FORSKNING
Hård træning giver energi og løfter livskvaliteten
RÅDGIVNING
Hvordan rejser jeg med ilt?
ERNÆRING
Det er livsfarligt at tabe sig, når man er syg
FAMILIEN MADSEN CYKLER TIL PARIS
MED TEAM RYNKEBY
’ Hvis ingen havde kørt før os, havde Lucas nok ikke været her i dag’
Vores app giver dig adgang til alle vores opskrifter.
Med den kan du få styr på alt fra aftensmaden til festmenuen.
Brug indkøbslisten i Scan Selv appen i butikken og pak dine varer, mens du handler – du betaler med et swipe i appen.
Når du har fundet den opskrift, du vil lave, trykker du på ”Tilføj til REMA 1000 indkøbsliste”, og herefter får du en oversigt over alle de varer, der skal bruges til opskriften.
Få varerne leveret direkte til døren via Vigo, som er vores løsning, hvor du får varer leveret til døren fra en REMA 1000 nær dig.
Prøv Køb & Hent, hvor dine bestilte varer leveres direkte i dit bagagerum på et selvvalgt tidspunkt. Løsningen findes i udvalgte butikker.
Handl selv i butikken med den digitale indkøbsliste lige ved hånden – rækkefølgen på listen sorteres automatisk, så den passer til layoutet på en traditionel REMA 1000 butik.
Med en enkelt grøntsag og en passende smagsgiver kan du nemt tilberede let og smagfuldt tilbehør til aftensmaden. Nemt & Grønt konceptet findes kun i REMA 1000, så kig efter det i din lokale butik.
Scan QR koden og hent vores app
Jørgen Larsen står bag Danmarks første Lungesti
Per opsøger intensiv træning: "Det har gjort en kæmpe forskel"
Støt lungesagen!
Kender du en, som vil støtte lungesagen og have medlemsfordelene?
Bliv medlem på lunge.dk/medlem
Telefon: 60 37 73 13
Mail: medlem@lunge.dk
02 | 2025 Juni
Rådgivning
Brevkasse
Det kan være livsfarligt at tabe sig, når man er syg
Bibbi fik vendt kostpyramiden på hovedet – så steg vægten
Lægens Tanker: Derfor er vejen fra idé til sikker behandling lang
"Hvis ingen havde kørt før os, havde Lucas nok ikke været her i dag"
Ny forskning skal sikre bedre behandling til for tidligt fødte med kronisk lungesygdom 21 Isabella lever med permanente skader på sine lunger
24 Opskrifter: Lækkerier til sommeren
26 Lungelægens bord: Patienter med svær astma kan klare sig med mindre medicin
28 Jørgen Larsen står bag Danmarks første Lungesti
31 Status på KOL-pakkerne
32 Hård, intensiv træning dæmper symptomer og løfter livskvaliteten
34 Per opsøger intensiv træning: "Det har gjort en kæmpe forskel"
36 Kort nyt
38 Christina var kun på venteliste i 2 dage
40 Lokale lunger: Aktivitetskalender
42 Lokalafdelinger og netværk
LINE HUST STORGAARD
SYGEPLEJERSKE
Telefon: 28 43 90 03
Tirsdag kl. 15:00-16:00
SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDGIVER
Tlf. 52 14 41 86
Tirsdag, onsdag og torsdag
Kl. 10.00-12.00
METTA LINDELÖF SYGEPLEJERSKE
Telefon: 28 43 90 06
Onsdag kl. 13-14
Fredag kl. 13-14
DORTE CHABERT PSYKOLOG PATIENT- OG PÅRØRENDERÅDGIVER
Tlf. 53 19 08 05
Tirsdag kl. 11:00-12:00
LÆGE
På barsel
TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA
Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
Du kan også ringe på telefon 52 14 41 86. Herfra kan du både få rådgivning og blive guidet videre til den rådgiver, der bedst kan hjælpe dig. Telefontiden er tirsdag, onsdag og torsdag kl. 10.00 – 12.00.
SCAN OG LÆS MERE OM VORES RÅDGIVNING
Strandboulevarden 49, 8.1 2100 København Ø
Lungeforeningens sekretariat
Telefontid: Mandag, tirsdag, onsdag kl. 10-15 torsdag kl. 10-16, fredag kl. 10-14
på tlf. 60 37 73 13
Mail: info@lunge.dk Vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk
Ansvarshavende redaktør: Ann Leistiko
Redaktør: Lotte Bentzen, lob@lunge.dk
Korrektur: Helle Rieck
Design og produktion: New Beginning, www.newbeginning.dk
Tryk: Stibo Complete
Annoncering: Media-Partners hanne@media-partners.dk
Forsidefoto: Joachim Rode
Oplag: 26.800 eksemplarer
Næste Lungenyt udkommer i uge 37, 2025 Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold, og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.
Regeringens forslag til en ny folkesundhedslov sætter fokus på civilsamfundet og på at give de frivillige fællesskaber en større rolle.
Det er et vigtigt og rigtigt skridt, og i Lungeforeningen er vi klar til at løfte opgaven. Vi har nemlig lang erfaring med at skabe stærke fællesskaber, drevet af frivillige kræfter, som allerede gør en mærkbar forskel for mennesker med lungesygdom.
For mange af jer handler livet med en lungesygdom om meget mere end at få vejret. Angst, udmattelse og et langsomt tempo i hverdagen kan føre til ensomhed og isolation. Men vi ved, at fællesskaber gør en forskel.
Når man bliver en del af noget meningsfuldt – hvor man møder forståelse, nærvær og støtte – bliver livet lettere, og livskvaliteten bedre.
Det samme gælder vores træningsnetværk og lungecaféer – fællesskaber, der allerede virker, og som mange flere kunne få glæde af.
Jeg tror, at patientforeninger som os spiller en vigtig rolle i fremtidens sundhedsvæsen. Vi er klar. Men det kræver, at vi får de rette rammer til at brede de gode initiativer og idéer endnu længere ud dér, hvor det hele begynder: i fællesskaberne!
Jeg tror på, at patientforeninger som os spiller en vigtig rolle i fremtidens sundhedsvæsen. Vi er klar. Men det kræver, at vi får de rette rammer til at brede de gode initiativer og idéer endnu længere ud dér, hvor det hele begynder: i fællesskaberne.
Ét af vores bedste eksempler er lungekorene. Når vi synger sammen, sker der noget helt særligt: Åndedrættet lettes, kroppen bliver stærkere, og humøret stiger. Lungekoret er ikke bare træning. Det er et sted, hvor man hører til. Et sted, hvor man ikke står alene.
I dag har vi 80 lungekor fordelt i 70 kommuner. Men vi drømmer større. Regeringens ambition om at styrke folkesundheden er en oplagt mulighed for os til at nå endnu længere ud – med kor i alle landets kommuner, og flere tilbud i de største byer. Vi vil gerne samarbejde endnu mere med musikskoler, kulturskoler og de lungemedicinske afdelinger. Og vi ønsker at videreuddanne vores korledere, så alle ikke bare oplever et trygt, men også et særdeles effektivt, tilbud.
Apropos fællesskaber: I maj måned mødtes jeg med Jørgen Larsen og lokalafdelingen i Ballerup. Jørgen Larsen er en af vores fantastiske ildsjæle, som står i spidsen for fællesskabet i Ballerup, og bag Danmarks første Lungesti. Mød ham her i magasinet på side 28.
Rigtig god sommer til dig og din familie, og god læselyst! .
Leistiko Direktør, Lungeforeningen
Spørgsmålene i BREVKASSEN kommer både fra lungepatienter, pårørende, og fra dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.
Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.
SE DE ENKELTE
RÅDGIVERES
TRÆFFETIDER
OG KONTAKTOPLYSNINGER PÅ S.4
På internettet reklameres for et naturlægemiddel, som skulle være en ’naturlig støtte til KOL’ og som ’understøtter vejrtrækningen’. Det indeholder "Tiger Milk Mushroom", og hjemmesiden ser professionel ud. Der er positive udsagn fra brugere, og der står, at det er videnskabeligt understøttet. Er det ok at prøve midlet?
Svar fra Ulla Weinreich, professor og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab: Jeg forstår godt, at man vil gå langt for at få det bedre, når man har lungeproblemer. Men min anbefaling er, at man tænker sig godt om, for brug af naturlægemidler er ikke uden risiko.
Naturlægemidler kan sagtens virke. Men problemet er, at vi for de flestes vedkommende ikke kender de rette doser, man skal tage, ligesom vi ikke kender bivirkningerne.
Naturlægemidlerne kan også have indflydelse på den medicin, man får af sin læge. Det kaldes interaktion. Hvis lægen ordinerer medicin, så kan den vise sig at virke helt anderledes, når den bliver mikset med naturlægemidler. Jeg husker en kvinde, som var indlagt med livstruende dårlig saltbalance. Vi kunne ikke gennemskue, hvad der var galt. Indtil hendes datter fandt forskellige naturpræparater, som hun indtog. Det var nemlig dem, der havde den uheldige effekt på saltbalancen. Vi ved også, at nogle af de naturlægemidler, vi bruger mod søvnløshed, påvirker hormonerne på en måde, så prævention ikke virker så godt. Det er jo en uheldig bivirkning.
Man skal altid være på vagt, når annoncer hævder, at noget er ’videnskabeligt bevist’. Som lægmand er det svært at gennemskue, om det er gode studier og relevant forskning, der ligger bag. Det er også svært at gennemskue, om der bliver konkluderet rigtigt i studierne.
Jeg har kigget på de tre studier, som man henviser til i den pågældende annonce. De to er irrelevante, fordi der bl.a. er tale om studier på mus, ligesom man har kigget på biomarkører, som ikke er så relevante i denne sammenhæng. Det sidste studie konkluderer faktisk, at der ikke findes nogen gode studier, som viser effekt af midlet.
Det kan godt være, at midlet virker, men det er bare ikke godt undersøgt. Efter min mening er det et eksempel på, at man skal tænke sig godt om og evt. rådføre sig med sin læge, før man eksperimenterer med forskellige præparater, som man kan købe i håndkøb.
Se også Lægens Tanker side 13.
HVORDAN REJSER JEG MED ILT?
Jeg bruger ilt hele døgnet. Jeg har en lille iltmaskine, som jeg kan have med, når jeg ikke er hjemme. Jeg skal rejse med fly i efteråret. Hvad skal jeg være ekstra opmærksom på, når jeg skal have ilt med på rejse?
Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver og familieterapeut:
Dejligt, at du skal ud og rejse! Det er vigtigt, at du i god tid tager fat i lungeambulatoriet, som står for din iltbehandling, samt det firma, som leverer din ilt. Hvis du er i tvivl om, hvem der leverer ilt, kan du kontakte dit lungeambulatorium. Det anbefales, at du tre måneder inden afrejse kontakter dit ambulatorium, flyselskabet, rejsearrangøren og forsikringen. Når du skal flyve, er det vigtigt, at du får lavet en plan sammen med dit ambulatorium, da ilttrykket falder, når man flyver, hvilket kan forværre åndenød og iltmætning.
HVORDAN KOMMER
Når du skal til udlandet, er det vigtigt at du orienterer dig med dit rejseselskab og hører, om du er dækket ved kronisk sygdom samt får arrangeret din rejse med ilt. Der kan gælde forskellige regler for iltbehandlingen afhængigt af, hvor du rejser hen. Forhør dig derfor hos din iltleverandør om de gældende regler i det land, du rejser til.
HJÆLPER SALTVAND?
Jeg har læst, at saltvand kan være godt mod infektioner. Jeg har lungesygdom, og har fået anbefalet en inhalator med saltvand. Hjælper det at tage et sug, når jeg er syg?
Svar fra Milan Mohammad, læge:
Saltvand kan være nyttigt, især når det handler om at hjælpe med infektioner i luftvejene og reducere slim. Når du inhalerer saltvand, kan de mikroskopiske saltpartikler hjælpe med at rense dine luftveje, lindre irritation, og reducere ophobning af slim. Det betyder, at du ikke behøver at hoste lige så meget for at få slim op, hvilket kan lette, især når du er syg eller har en infektion. For mennesker med bl.a. KOL kan det betyde mindre hoste og åndenød, og det kan gøre det lettere at trække vejret. Saltvand er også mildt og skånsomt, så det kan oftest bruges regelmæssigt uden at forårsage den store irritation. Som med enhver anden behandling er det vigtigt, at du konsulterer din læge, før du begynder at bruge saltvand regelmæssigt. På den måde får du den rette rådgivning, baseret på din sygdom og symptomer.
Jeg er netop diagnosticeret med KOL, og vil gerne tilknyttes rehabilitering. Det nævnte lægen, at jeg kunne blive. Men han uddybede ikke, hvad det går ud på, eller hvor jeg skal henvende mig – kan I hjælpe?
Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver og familieterapeut:
Det er et emne, som kan være svært at finde rundt i. Du kan både henvises til rehabilitering fra udskrivende læge på hospital, og din egen læge kan også henvise dig. Som regel starter et forløb med en visiterende samtale hos en person med sundhedsfaglig baggrund.
Den rehabiliterende indsats planlægges ud fra dit behov for genoptræning, og ofte inddrages dine nære pårørende også i planlægningen. Der er to aspekter i genoptræningen. Det ene aspekt er at vedligeholde din fysiske funktion, og det andet er at genoprette den fysiske funktion som følge af din sygdom.
Typisk tilbydes du træning på hold, hvor man kender til KOL. Nogle kommuner tilbyder også digital træning og telefonrådgivning. Et lungerehabiliteringsprogram kan også indeholde fx ergoterapeutisk vejledning, rygeafvænning, kostvejledning, og psykosocial støtte.
Udover den rehabilitering, du tilbydes i kommunalt regi, er det rigtig vigtigt, at du fortsætter med hjemmetræning, gerne dagligt.
Uanset om du har alt for mange kilo på sidebenene eller om vægten siger “normal” eller “tynd”, så skal du vide, at vægttab er din fjende under et sygdomsforløb. Især hvis du lider af en kronisk, aktiv sygdom som KOL.
Faktisk er ernæring så afgørende, at Henrik Højgaard Rasmussen, overlæge og professor i ernæring ved Aalborg Universitetshospital, ikke tøver med at kalde ernæring lige så vigtig som medicin.
– Hvis du er syg og taber dig, så mister du ikke kun fedt. Du mister primært muskelmasse. Musklerne er kroppens motor, Selvom sygdomsrelateret underernæring har enorme konsekvenser for både dig, der lever med en lungesygdom, og for samfundsøkonomien, så fylder emnet alt for lidt i sundhedsvæsenet. Overlæge og professor i ernæring Henrik Højgaard Rasmussen opfordrer til, at ernæring bliver en del af KOL-pakken, og vægtes på lige fod med medicinsk behandling.
og når de svækkes, påvirker det immunforsvaret, stofskiftet, og evnen til at komme sig efter sygdom. Det betyder, at man bliver sårbar overfor infektioner, får sværere ved at gennemføre genoptræning, og har en ringere prognose i ethvert sygdomsforløb. Så man skal IKKE tabe sig, når man er syg. Og det skal man, firkantet sagt, hverken når man vejer 200 kilo –eller 50, understreger han.
Overvægt er i fokus
Henrik Højgaard Rasmussen efterlyser, at vægttab i forbindelse med sygdom får opmærksomhed fra alle de sundheds
Arbejdet med god ernæring er i gang på flere hospitaler. Og det virker. Men det skal jo helst også bredes ud!
professionelle omkring patienten. Fra social og sundhedsassistenten i kommunen til den praktiserende læge, og ude på hospitalerne. Og at patienter hjælpes til at få langt større viden om, at ernæring ikke kun handler om over eller undervægt.
– Mange overvægtige vil gerne tabe sig, og de synes måske, det er mægtigt fint, hvis de lige smider 25 kilo under et sygdomsforløb. Vi er også vokset op med, at det er helt normalt at miste appetitten, når man er syg. Så snupper vi lidt te og et stykke ristet brød, og så går det nok over og bliver fint igen. Men det duer ikke, når der er tale om kroniske sygdomme, som kan forandres og forværres, understreger Henrik Højgaard Rasmussen.
Han vender tilbage til KOLpatienterne, hvor alt for mange oplever konsekvenserne af snigende vægttab, der ikke bliver opdaget og bremset i tide.
– Jeg ser patienter, der taber sig 2030 kilo, og det er ikke kun fedt. Det er muskler, og det betyder, at deres krop mister evnen til at holde sig oprejst, bevæge sig, og klare dagligdagens aktiviteter. De bliver fanget i en ond cirkel: Mindre muskelmasse gør det sværere at trække vejret, hvilket igen gør det sværere at holde sig fysisk aktiv, hvilket yderligere fremskynder tabet af muskler. Af alle årsager skal den onde cirkel brydes, siger han.
Ernæring ind i KOL-pakke
Derfor ønsker Henrik Højgaard Rasmussen, at ernæring bliver skrevet ind i den kommende behandlingspakke for KOL. Så der kommer systematik og opmærksomhed på problemet.
– Viden om ernæring er alt for lille. På lægeuddannelsen er emnet mikroskopisk. På andre fagområder er viden om emnet også mere eller mindre tilfældig. Men når vi nu ved, at patienter, der får vejledning og tilpasset kost har langt bedre behandlingsresultater, færre komplikationer, og kortere indlæggelser, så burde det være en helt naturlig del af alle forløb eksempelvis at holde øje med patientens vægt og gribe ind, hvis det skrider, siger han, og understreger, at opmærksomhed på ernæring aldrig bør være et valg og noget, man kan “springe over”.
– Vi ville aldrig undlade at give en patient antibiotika mod en infektion. Men vi forsømmer ofte ernæringen, selv om vi ved, at det har store konsekvenser. I England har de lavet analyser, der viser, at ernæring er en af de billigste og mest effektive behandlinger overhovedet. I top fem. Når jeg fortæller det til folk, så fatter de jo ikke, hvad vi venter på, siger Henrik Højgaard Rasmussen. – Den gode nyhed er i den forbindelse, at man kommer rigtig langt med enkle tiltag og opmærksomhed: En badevægt. En fast rutine hos borgeren – måske under besøget fra hjemmeplejen i kommunen, hvor man kan veje borgeren og registrere vægten, siger Henrik Højgaard Rasmussen.
Tilsvarende hos den praktiserende læge, hvor opmærksomheden på ernæring kan gøre en kæmpe forskel. Og hvor små signaler gerne skal fanges tidligt, fordi det giver det bedste udgangspunkt.
– Når patienten for eksempel kommer hen til lægen med svamp i munden, så handler det om at se det større billede. Måske er der også nedsat appetit og et lille, kontinuerligt vægttab, som bør registreres – eller andet relateret til ernæring. Det er om at agere på det. Måske skal der en diætist til. Måske en anden fagperson. Der skal være en tværfaglig indsats, siger Henrik Højgaard Rasmussen.
Din egen indsats
Man bør i højere grad også selv være opmærksom på egen ernæring. Simpelthen fordi det er den mest effektive måde
• Omkring 203.000 danskere lider af underernæring - flest ældre og kronisk syge. Uden ændringer i behandlingen af underernæring vil tallet stige til 250.000 inden 2035.
• KOL-patienter er hårdt ramt. Mellem 30 og 60 procent af indlagte KOL-patienter og mellem 10 og 45 procent af ambulante KOL-patienter lider af underernæring.
• Underernæring skønnes at medføre årlige merudgifter for sundhedsvæsenet på 14,5 milliarder kroner.
• Underernæring er forbundet med årligt tab af omkring 16.000 kvalitetsjusterede leveår.
KILDE: RAPPORTEN ”SAMFUNDSØKONOMISKE KONSEKVENSER AF UNDERERNÆRING I DANMARK” (MENON ECONOMICS, 2024, FOR ONCA-DANMARK)
at hjælpe sig selv på. Professorens råd er – igen – håndgribelige:
– Du skal veje dig, når du er syg, og du skal reagere på et ikke planlagt vægttab. Gå til lægen! Lad ikke vægttabet løbe videre! Heller ikke det lille og gradvise!
Sundhedsstyrelsens retningslinjer om ernæring er super. Men de er bare ikke blevet sat i værk.
HENRIK HØJGAARD RASMUSSEN
Bibbi fik brudt en ond cirkel med hjælp fra et engageret team, som tog hånd om hendes manglende kilo. Bibbi Kristensen opfordrer andre til at søge læge, hvis kiloene rasler af.
Da Birgit “Bibbi” Kristensen i 2010 blev diagnosticeret med KOL, var underernæring ikke et emne, hun skænkede mange tanker.
– Jeg var taxachauffør, så jeg fik ikke rørt mig ret meget. Jeg vejede 75 kilo, og med en højde på 166 centimeter var det jo faktisk for meget, siger hun.
Derfor var hun også bare glad, og havde det rigtig godt, da hun kom på førtidspension og kort efter sagde farvel til 10 kilo, som sad på maven og generede hendes vejrtrækning. Men velværet holdt ikke ret længe.
I de følgende år blev den i dag 65 årige Bibbis liv nemlig et virvar af lungebetændelser og udmattelse over ikke at kunne trække vejret. Så hun tænkte ikke nøjere over det lille vægttab, der fulgte med hver eneste nye omgang lungebetændelse.
– Pludselig var jeg så nede på 55 kilo, og det var jo ikke godt. Lægerne sagde: Spis! Men det kunne jeg bare ikke, for der var ingen appetit, og ingen kræfter at kæmpe med, fortæller hun.
Derfor blev Bibbi nu med egne ord “jaget ind på lungeambulatoriet på Rønne Sygehus”.
– Men jeg var jo ikke så interessant for dem, for det var bare rygerlunger dengang. Min lungekapacitet, som var 42 procent da
jeg kom på pension, blev ikke undersøgt ret tit. Og da de så fik det gjort derinde, så var den faldet til 38. Det var i 2015, siger hun.
Senere samme år blev det værre endnu. Bibbis lungekapacitet faldt til 28, og lægerne fandt “en plet” i hendes lunger, som viste sig at være skimmelsvampen Aspergillus. Den kostede hende et halvt år på medicin og yderligere på vægten. Til gengæld ville lægerne nu gerne operere hende for nogle voldsomme rygsmerter, hun havde sloges med, og genoptræningen efter operationen hjalp hende tilbage til lungekapaciteten på 38. Men vægten fulgte desværre ikke med op.
– Jeg syntes, at jeg kæmpede helt enormt, men lige lidt hjalp det. Jeg kunne ikke spise noget, havde ingen luft, og jeg røg stadig… men på en måde reddede det mig måske dengang, for i det mindste kom jeg så ud af sengen, når jeg skulle ryge, siger hun.
På kursus - med overvægtige
I samme tidsrum blev Bibbi sendt på kursus for patienter med vægtproblemer. Men det skulle vise sig, at hun var den eneste, der sloges med undervægt. Resten af holdet var overvægtige diabetespatienter, og for den stærkt underernærede Bibbi, som nu lå omkring 45 kilo, var frustrationen til at tage og føle på.
– Der er nok mange underernærede, der ikke tænker på, at de kan få hjælp af en diætist. Mange forbinder mest diætister med, at det er nogen, der kan hjælpe overvægtige. Men de kan også hjælp os, og man kan få en henvisning fra sin praktiserende læge. Det kan jeg kun opfordre til, at man gør, siger Bibbi Kristensen.
– Det hjalp mig ikke. Jeg var jo totalt fejlplaceret, siger hun.
Senere kom hun på et nyt vægtkursus. Denne gang med andre patienter, som også led af underernæring. Tydeligst husker hun en medpatient, der var helt nede på 28 kilo, og det fik hende til at tænke, at “dér skal jeg simpelthen aldrig ned”.
Men det gik alligevel den forkerte vej. Mellem 2019 og 2021 tabte Bibbi sig yderligere. Den dårlige ryg, som hun tidligere havde sloges med, føjede sig nu igen til lungeproblemerne. Hun fik ikke rørt sig overhovedet, og var i konstant kamp med maden, som hende mand ellers gjorde sit yderste for, at hun skulle kunne lide.
Hendes lungekapacitet røg tilbage til 28 procent.
I 2020 blev Bibbi forsynet med en telemedicinsk kuffert med redskaber, som blandt andet satte hende i stand til selv at følge sin iltmætning og puls hjemmefra. Samtidig fik hun tilknyttet en lungelæge og en sygeplejerske, som kunne følge med i tallene inde fra hospitalet. Det blev et vendepunkt for Bibbi. Lungesygeplejersken, Line, havde et rigtig godt blik for den afkræftede patient, og hun tog i flere omgang affære for at hjælpe.
– Det, at komme ind under hospitalet, var meget trygt. Det betød, at jeg kom til kontroller og fik lavet pusteprøver, og Line så jo, at jeg ikke vejede ret meget. Faktisk var der en gang, hvor jeg var så udmattet, at jeg ikke orkede at tage ind på sygehuset. Der insisterede hun på, at jeg skulle komme forbi hende, så hun kunne dosere min medicin. Men jeg tror, det i virkeligheden var for at se, hvor meget jeg havde tabt mig, siger Bibbi, som i dag er meget taknemmelig for sygeplejerskens insisteren.
Omvendt pyramide
På hospitalet viste det sig nemlig, at Bibbi led af en svær clostridiuminfektion og diaré. Vægten: 38 kilo. Så kom også en diætist på holdet omkring Bibbi. Og hun greb sagerne an på en måde, som Bibbi mener, er hendes redning.
– Altså, diætisten satte mig på mange små måltider af alt det, jeg godt kan lide at spise: Hvidt brød med smør og kødpålæg. Også om morgenen. Og øllebrød med piskefløde. Og en masse desserter. Alle kalorier blev talt. Jeg skulle have 7500 i døgnet, og 100 gram protein. “Jeg er helt ligeglad med, hvad du spiser. Vi vender madpyramiden på hovedet til dig!”, sagde hun til mig. For Bibbi var den besked både til at forstå og til at efterleve. Hun har aldrig brudt sig ret meget om grøntsager, og så dem nu reduceret til en ubetydelig del i kostpyramiden.
– Men jeg elsker desserter! Så min mand og jeg købte masser af grød og desserter ind. Og piskefløde. Det var så godt for mig, fortæller Bibbi.
I de følgende måneder ringede diætisten til Bibbi hver måned. I løbet af otte måneder tog hun 20 kilo på. I dag er Bibbis vægt stabiliseret omkring 55 kilo. Og for hende er der ingen tvivl om, hvad der har gjort forskellen.
– Jeg lever stadig med pyramiden på hovedet, for det var løsningen for mig. Og så var jeg SÅ heldig at få et team med sygeplejerske, læge og diætist, som så mig, og som arbejdede sammen. At jeg har haft dem og deres opmærksomhed i de sværeste år – det var fantastisk, siger Bibbi.
Til sine medpatienter har hun en opfordring om selv at bede om hjælp. Fordi den faktisk er der, hvis man ved det, og rækker ud.
Diætisten satte mig på mange små måltider af alt det, jeg godt kan lide at spise: Hvidt brød med smør og kødpålæg. Også om morgenen. Og øllebrød med piskefløde.
– Der er nok mange underernærede, der ikke tænker på, at de kan få hjælp af en diætist. Mange forbinder mest diætister med, at det er nogen, der kan hjælpe overvægtige. Men de kan også hjælp os, og man kan få en henvisning fra sin praktiserende læge. Det kan jeg kun opfordre til, at man gør, siger Bibbi.
AF MILAN MOHAMMAD, LÆGE OG FORSKER
Har du en lungesygdom, følger du sikkert med i alt, hvad der potentielt kan lindre symptomerne eller bremse sygdommen.
Derfor er det også forståeligt, at du lader dig fange af nyheder om nye behandlingsmetoder, vitaminer eller kosttilskud, der måske kan hjælpe.
Det er dog vigtigt at forstå, at vejen fra en god idé i et laboratorium til en sikker behandling, du kan få på recept, er lang – og med god grund.
Tag for eksempel et nyligt veludført studie, hvor forskere fandt frem til, at B3vitamin kunne sænke en markør, der indikerer inflammation hos mennesker med KOL. Dog fandt man ingen effekt på symptomerne, og forskerne skrev selv, at der skal større og længerevarende studier til, før man kan konkludere noget. Det forhindrer dog ikke, at mange patienter allerede er begyndt at tage B3vitamin på eget initiativ.
Men et studie alene er aldrig tilstrækkeligt. Forskning skal gentages, kvalitetssikres, og vurderes af andre eksperter – det kalder vi fagfællebedømmelse. Derfor går der tid, ofte mange år, fra et fund opstår, til det kan omsættes til konkret behandling.
Hvorfor tager det så lang tid?
Det korte svar er: fordi det skal være sikkert. Forskning i medicin og behandlinger foregår i flere trin, eller “faser”. Først testes idéen i laboratoriet. Derefter på dyr. Herefter begynder forsøg med mennesker – og her går man meget systematisk frem. Først tester man på få, raske personer for at vurdere bivirkninger og sikkerhed, senere på større grupper med sygdommen, for at teste effekt og risiko. Før et lægemiddel godkendes, skal der som regel foreligge flere, store studier med ensartede og tydelige resultater. Denne proces – fra idé til reel behandling – tager ofte 15 år eller mere.
’Først, gør ingen skade’
At processen tager lang tid, skyldes ikke, at forskere og
myndigheder trækker tiden ud. Det skyldes, at enhver ny behandling skal kunne dokumentere både virkning og sikkerhed over tid. ”Først, gør ingen skade” er en kardinalsætning i lægegerningen.
Historien har vist, at man skal være varsom med at lancere nye, lovende behandlinger for tidligt. I en periode blev antioxidanter som betacaroten markedsført som kræftforebyggende, også hos rygere og patienter med lungesygdomme. Håbefulde patienter købte det i stor stil. Senere studier viste dog, at høje doser tværtimod kunne øge risikoen for lungekræft hos netop rygere.
Et nyere eksempel på overdreven optimisme findes i forskningen i stamceller til behandling af KOL. Disse celler blev i starten fremhævet som en mulig banebrydende behandling, fordi de kunne dæmpe inflammation, og måske regenerere ødelagt lungevæv. Dyreforsøg var lovende, men studier i mennesker viste kun begrænset effekt.
Desværre ser vi, at nogle firmaer benytter “forskning” som salgsargument for produkter, der i bedste fald er virkningsløse, og i værste fald skadelige. Ofte bygger markedsføringen på enkelte studier uden fagfællebedømmelse, eller på mangelfulde data.
Det kan virke, som om forskningen er langsom, men bag tempoet ligger altså en vilje til at gøre tingene ordentligt. Derfor opfordrer jeg altid til, at man rådfører sig med sin læge, før man selv begynder at tage kosttilskud eller forsøger sig med nye behandlingsformer, uanset hvor lovende de måtte lyde.
LÆS OGSÅ
’Det ser professionelt ud – men tør jeg? Brevkassen side 6-7.
Mød en cyklende familie, en forsker, og 4-årige Isabella, som er dybt afhængig af forskningen
Over de næste sider kan du møde Lucas og hans familie, som den 5. juli sætter kurs mod Paris med Team Rynkeby. 18-årige Lucas cykler med en lungekapacitet på 60 pct. ’Hvis ingen havde kørt før os, havde Lucas nok ikke været her i dag’, siger Lucas’ far.
Mød også overlæge Mads Damkjær. Hans forskning er støttet af Børnelungefonden. Siden 2017 har Team Rynkeby samlet knapt 60 mio. kr. ind til Børnelungefonden.
Sidst i temaet møder du Isabella og hendes familie. Isabella er født ekstremt for tidligt og har den lungesygdom, som Mads Damkjær forsker i.
’Hvis
Den 5. juli hopper 18-årige Lucas Madsen på Team Rynkeby-cyklen, og sætter kurs mod Paris. De 1400 km kører han sammen med sin mor, far og søster. Som barn blev han ramt af kræft, og i dag lever han med nedsat lungekapacitet som følge af behandlingerne. Familieturen er en slags punktum for det voldsomme forløb, og med turen vil familien give noget tilbage til andre i samme situation.
Spoler man tiden tilbage, havde ingen forestillet sig, at Lucas en dag skulle spørge sin far, om han måtte cykle med Team Rynkeby til Paris. Som 6 årig kom den lille dreng hjem fra Rigshospitalet efter ni måneders indlæggelse i kørestol, og uden kræfter til at kunne stå på benene. Carsten Madsen, Lucas’ far, viser fotos fra dengang. Han er tydeligt – og forståeligt – berørt over gensynet. Det er voldsomt. Små videoklip af den tyndeste lille dreng, som kæmper sig rundt på tændstikben med gangstativ. Og fotos af storesøster Celine, der har klædt Lucas ud til fastelavn og givet ham et skumsværd, så han også kan være med til at slå katten af tønden.
I dag er Lucas 18 år, og sidder i køkkenet nær Sakskøbing på Lolland og
spiser kage. Den spritnye og skriggule Rynkeby cykel er en tur rundt i køkkenet til fremvisning, mens Lucas arbejder koncentreret på at få skovlet kalorier indenbords. Kalorier skal der nemlig til, når man har trænet spinning tre gange om ugen henover vinteren, og udendørstræningen de sidste tre måneder er intensiveret.
Kinderne hævede pludselig op Lucas husker selv ret præcist den dag, de første tegn på kræftsygdommen viste sig: – Jeg kommer ned af trappen med hævede kinder. Opsvulmet som en ballon. Det var i påsken, og vi skulle til fødselsdag hos nogle venner. Men det blev bare værre og værre, og så kørte vi til vagtlægen om aftenen, husker han.
Mette Strange, Lucas’ mor, fortæller: – Vi var afsted to gange hos vagtlægen, og fik antihistamin. Men et par dage efter, da Lucas blev badet, var han igen hævet, og blodårerne stod tydeligt frem. Lægen sendte os over på en børneafdeling, hvor man fandt en stor tumor i brystet på Lucas.
Herfra gik det med ambulance til Rigshospitalet. Familien var indlagt i omkring tre uger på intensiv. Imens boede Celine hos mors og fars familie på skift, og undervejs i forløbet blev diagnosen stillet: Lucas havde en form for lymfekræft.
Behandlingen af den type kræft er normalt omkring to et halvt års kemoterapi. Fra april til juni kørte familien fra Lolland til Rigshospitalet to tre gange om ugen for at få behandling til Lucas.
Måtte selv tage ansvaret
I juni skulle Lucas have en planlagt pause fra behandlingerne. Men noget viste sig at være helt galt.
– Da vi skal genoptage behandlingen, er kræftknuden vokset med lynets hast. Den er faktisk vokset fra størrelsen på en valnød til en knude på 13 cm. Lucas er ved at miste livet, fordi han ikke kan trække vejret. Mit indtryk er, at man på det tidspunkt har opbrugt de behandlingsmuligheder, der er, husker Carsten.
Alligevel foreslog en professor på Rigshospitalet, at man skulle forsøge sig med en type kemo, som Lucas måske kunne tåle i op til 15 doser. Men Carsten og Mette skulle først skriver under på, at behandlingen måtte gennemføres.
– Vi fik at vide, at det ville gå ud over Lucas’ nerver. Det var en af bivirkningerne. Han endte med at blive lagt i kunstig koma i fire uger, og fik 12 doser. Da man vækkede ham igen, havde han blandt andet mistet sit sprog, fortæller Carsten.
Efterfølgende fik Lucas også strålebehandling og en knoglemarvstransplantation, hvor Mette var donor.
Glemte ikke tandfeen
Lucas husker selv episoder fra sit sygdomsforløb:
– Jeg kan blandt andet huske, at jeg kom i respirator. Men der er også meget, som er
væk, Jeg var jo i kunstig koma. Så jeg var her, men alligevel ikke, funderer Lucas.
Mette og Carsten kan til gengæld huske en ret speciel episode, hvor Lucas faktisk viste sig at være ret meget til stede, selvom de ikke troede det:
– Lucas havde en løs fortand – en rokketand. Det må man ikke have, når man er i koma, fordi man risikerer at blive kvalt, hvis den falder ud. Derfor blev tanden trukket ud. Lucas’ mormor og farmor talte om, at tandfeen jo alligevel skulle huske at lægge penge under puden. Og det første, Lucas sagde, da han blev vækket af komaen, var: ’Mormor skylder penge for tanden’. Så selv om man er i koma, kan man åbenbart godt følge med i noget af det, der bliver sagt, siger Mette.
Hjem til hård genoptræning efter et års indlæggelse Lucas og familien var alt i alt indlagt i næsten et år. Fra juli til marts året efter. 9årige Celine boede de mange måneder hos sin onkel og tante, og passede skolen. I weekenderne blev hun hentet af far og mor, og var med på hospitalet så tit som muligt.
Da Lucas endelig kom hjem, var det med sygeseng og kørestol. Han kunne hverken gå eller stå, og han havde skader på nerverne, som påvirkede motorikken.
– Hjemme igen fik vi rigtig god hjælp fra en socialrådgiver, som forstod vores situation og behov. Fysio og ergoterapeuter fra Rigshospitalet og Guldborgsund Kommune lavede en god træningsplan for Lucas, som startede med at træne hjemme. Der kom også en skolelærer to gange om ugen, som underviste Lucas, indtil han skulle starte i skolen efter sommerferien, fortæller Carsten.
Maraton og 1400 km cykeltur trods nedsat lungekapacitet
I dag og en del år efter kræftforløbet fortæl
ler Lucas selv om de følgeskader, han har efter behandlingen. Blandt andet et stort ar på ryggen efter et kig ind i lungerne, og en lungekapacitet, som er gået fra 80 til i dag omkring 60 pct. Formentlig på grund af arvæv. Han har også problemer med finmotorikken på grund af nerveskaderne.
Men han er god til at kompensere for udfordringerne, og så er han udstyret med en usædvanlig vilje, som blandt andet kom til udtryk i den maraton, han løb, mens han var på efterskole:
– Det var en af de store forhåbninger og mål, at jeg kunne gennemføre det. Og det
Når vi står i Paris, forestiller jeg mig, at vi er lykkelige og lettede over, at vi forhåbentlig er kommet helskindet frem med gode oplevelser i bagagen, som vi kan blive ved med at snakke om
kunne jeg. Det er den viljestyrke, der nu fører videre til, at jeg gerne vil køre til Paris med Rynkeby. Jeg kan godt mærke en effekt fra lungerne en gang imellem. Men så har jeg en spray, jeg kan tage, forklarer Lucas.
’Andre har gjort det før mig’ I Team Rynkeby hylder man princippet ’Alle ud/alle hjem’. Det princip har egentlig også været gældende for familien. Hele familien kom godt og helskindet hjem igen efter det heftige og lange sygdomsforløb.
Nu skal de så cykle 1400 km sammen på en uge. Men hvorfor?
Det er tydeligt, at Carsten ikke rigtig kan slippe oplevelserne med Team Rynkeby. Derfor ligger endnu en cykeltur i manegen godt for ham. Han kan lide at cykle, men han har også fundet ud af, at han er usædvanligt god til at samle de penge ind, der går til kritisk syge børn via Børnelungefonden og Børnecancerfonden.
GI'
– Jeg plejer at sige, at hvis der ikke var nogen, som havde cyklet Rynkeby og samlet penge ind før mig, så havde Lucas ikke været her i dag. Det tror jeg simpelthen ikke, siger Carsten, som har kørt turen seks gange. Én gang på Rigshospitalets servicehold. Én gang under coronapandemien, da turen blev til en Danmark Rundttur, og fire gange på cykel med Paris som slutdestination.
For Lucas kommer inspirationen til årets tur fra far Carstens mange ture:
– Jeg har altid sagt, at jeg gerne ville prøve det, når jeg var gammel nok, og far var frisk på idéen. Jeg cykler jo også, fordi der er nogen, som har cyklet for mig. Jeg giver det på en måde tilbage, og jeg tænker, at det også er sådan et slags punktum for alt det her, siger han, og fortsætter: – Det vil også være en personlig sejr for mig at komme til Paris. Dernæst er det et rigtig fedt projekt at opleve, og et fedt fæl
• Carsten Madsen, 52 år og far til Lucas. Selvstændig murer. Kører med Team Rynkeby for sjette gang.
• Mette Strange, 49 år og mor til Lucas. Pædagog og arbejder med unge med udfordringer. Kører med Team Rynkeby for anden gang.
• Celine Madsen, 21 år og søster til Lucas. Bliver færdig som markedsføringsøkonom til sommer. Ny Team Rynkeby-rytter.
• Lucas Madsen, 18 år. Læser EUX og tænker over, hvad han skal bagefter. Ny Team Rynkeby-rytter.
lesskab at være sammen med ’den gule familie’, siger Lucas.
Hvordan Celine og Mette, som har cyklet med én gang tidligere, er havnet på de gule cykler i år, fortoner sig i det uvisse. Familiediskussionen bølger henover bord og kager i det hyggelige køkken. Man forstår, at det er noget med, at hvis Lucas og Carsten skulle køre, så ville Mette og Celine overraske med også at melde sig. Lucas mener nu, at det var omvendt.
Men det, der i hvert fald står fast, er, at både Lucas, Celine, Carsten og Mette klikker i pedalerne den 5. juli, og begynder den lange tur fra Næstved mod Paris.
Flere for tidligt fødte børn overlever, fordi lægerne er blevet bedre til at redde deres liv. Men overlevelsen har en pris: Børnene oplever alvorlige komplikationer i form af kronisk lungesygdom. Derfor er forskere nu gået i gang med at undersøge, hvordan man kan finde nye og bedre måder at behandle dem på.
Mød overlæge Mads Damkjær, som forsker i BPD (bronkopulmonal dysplasi).
Det er jo positivt, at flere overlever, men øget overlevelse betyder også, at vi får en øget sygelighed længere henne ad vejen i form af skadede lunger. Så det har vi et ønske om at nedbringe.
Sådan siger overlæge, ph.d. og klinisk lektor ved Børne og Ungeafdelingen, Syddansk Universitetshospital, Mads
Damkjær, når han skal forklare, hvorfor han er gået i gang med et nyt forskningsprojekt om den kroniske lungesygdom bronkopulmonal dysplasi (BPD). Et projekt, som er støttet af Børnelungefonden.
BPD er en af de mest alvorlige kroniske sygdomme, som for tidligt fødte børn er i risiko for at udvikle, og som kan medføre livstruende lungeinfektioner, dagligt
behov for ilt via iltapparat samt lungekomplikationer helt ind i voksenlivet.
Ved at undersøge nærmere, hvorfor sygdommen opstår og hvordan den udvikler sig, håber Mads Damkjær og hans forskerteam, at de med tiden vil kunne finde nye og bedre måder at forebygge og behandle sygdommen på.
Livsnødvendig behandling giver lungeskade
I dag foregår behandlingen på neonatalafdelingerne ved, at barnet enten kommer i respirator eller får CPAPbehandling for at sikre iltning af blodet.
Men selvom behandlingen hjælper børnene med at trække vejret, kan det også risikere at være skadeligt, forstået på den måde, at langvarig respirator eller CPAPbehandling (der er mere skånsom) kan bidrage til, at børnene udvikler stive lunger. Det, man på fagsprog kalder BPD lunger.
– Ilt er et toksisk stof. Så når barnet går fra at ligge i mors mave til at komme ud i
den friske luft, så bliver det udsat for et iltniveau, som dets krop ikke er indstillet til. Det kan meget nemt føre til skader på diverse organer. For at hjælpe barnet med at trække vejret, er vi nødt til at tilføre mere ilt til lungerne. Men især langvarig respiratorbehandling kan give ilt og trykskader i lungerne, og den lungeskade kan så give konsekvenser senere hen, forklarer Mads Damkjær.
Men selvom behandlingen kan være medvirkende til, at de for tidligt fødte børn udvikler BPD lunger, er det ikke udelukkende det, der gør, at de får sygdommen, forklarer overlægen:
– Selv hvis man ikke behandlede, så ville de være udsat for høje iltniveauer. Så sygdommen opstår som en kombina
tion af at blive født for tidligt og selve behandlingen, der er livsnødvendig, siger han med henvisning til, at lungevævet ikke er modent, når barnet kommer ud af mors mave før tid.
Flere med BPD-lunger
I dag fødes omkring 67 procent af alle børn for tidligt, det vil sige før 37. graviditetsuge. Det svarer til cirka 4.000 børn årligt i Danmark. Det er dog langt fra alle, der udvikler BPDlunger. Fødes barnet for eksempel før 28. graviditetsuge, vil omkring 3050 procent få sygdommen, mens tallet er omkring 5 procent blandt børn født mellem uge 3236
Mads Damkjær oplever dog, at tallet er stigende.
FORSKNINGSPROJEKTET UD PÅ
For tidligt fødte børn har en høj risiko for at udvikle kroniske lungesygdomme. En af de mest alvorlige er bronkopulmonal dysplasi (BPD). Et forskningsprojekt skal undersøge, hvordan BPD-lunger opstår, og hvordan sygdommen udvikler sig. Forståelsen af denne proces er afgørende for at kunne finde nye og bedre måder at forebygge eller behandle sygdommen på.
BØRN UDVIKLER
BPD-LUNGER
Andelen af for tidligt fødte børn, der udvikler broncopulmonal dysplasi (BPD), afhænger i høj grad af, hvor tidligt barnet er født, og af behovet for respiratorisk støtte:
< 28 uger
(ekstremt for tidligt født) ca. 30–50 pct.
28–31 uger
(meget for tidligt født) ca. 10–30 pct.
32–36 uger
(moderat til sent for tidligt født) < 5 pct, ofte < 1 pct.
Nyere studier viser, at selv blandt børn uden BPD, men som er for tidligt fødte, opstår tegn på lungeskade op gennem barndommen.
KILDE: PH.D. OG KLINISK LEKTOR VED BØRNE- OG UNGEAFDELINGEN, SYDDANSK UNIVERSITETSHOSPITAL, MADS DAMKJÆR.
Overlæge Mads Damkjær forsker i den alvorlige lungesygdom BPD. Hans forskning er støttet af midler fra Børnelungefonden, som støttes af Team Rynkeby.
Forskningsresultaterne bliver til, ved at teste forskellige tilgange til BPD lunger på grise:
BPD-LUNGER?
– Som en konsekvens af bedre overlevelse, ser vi flere børn med BPD. Vi har på nuværende tidspunkt ingen god behandling, så derfor er det vigtigt at undersøge, om vi kan komme det nærmere, siger han, og uddyber:
– Omkring en fjerdedel udvikler et svært forhøjet blodtryk i lungerne. Det skyldes, at deres lunger er så stive, at hjertet får svært ved at presse blodet ind gennem lungerne. Det overbelaster højre hjertekammer, og kan få hjertet til at svigte. Så der er en ret betydelig dødelighed allerede i det første leveår, siger Mads Damkjær.
– Vi kan teste forskellige behandlinger, ernære grisene på en anden måde, og tage prøver af lungerne. Vi ser på det akutte forløb, men også på, hvad der sker, når grisene bliver større. Håbet er, at vi kan få noget viden, vi kan bygge videre på i kliniske studier, siger han.
Ernæring kan have afgørende betydning
Mads Damkjær kan endnu ikke sige, hvilke konkrete behandlinger eller forebyggelsesstrategier, forskningen kan udmunde i. Alligevel løfter han gerne sløret for, hvad der for eksempel kunne virke:
– I stedet for at blande mælkeerstatning på vand, kan man blande det med blodplasma, hvor man slynger de røde blodceller fra, og opløser næringsstoffet i plasmaet. Det er noget, dyrlæger ofte gør. Det ser ret interessant ud, og har nogle
BPD-lunger opstår typisk i kombination af et langvarigt behov for ilt via respiratoreller CPAP-behandling og et umodent lungevæv hos den for tidligt fødte baby. Lungerne og evt. luftvejene ændrer struktur på grund af den påvirkning, de får af behandlingen, som gør dem stive og dårligere til at ilte blodet.
egenskaber, man ikke kan få andre steder fra. Så på den måde kan ernæringen måske spille en rolle for de for tidligt fødte børn, siger overlægen.
Forskningen er muliggjort med økonomisk støtte fra Team Rynkeby:
– Vi ved jo ikke, om vi kommer til at kunne bruge det i praksis, så det er meget værd, at vi får muligheden, siger Mads Damkjær.
Isabella på fire år er født ekstremt for tidligt, hvilket har medført varige mén på lungerne. Det betyder, at hun let kan blive alvorligt syg, hvis hun får en infektion.
Flere gange har forældrene været tæt på at miste hende.
Hun lever fra infektion til infektion. Så hver gang, hun bliver respiratorisk syg, sidder angsten udenpå tøjet, fordi vi er bange for at miste hende. Vi aner ikke, hvor længe vi har hende, eller hvor gammel hun bliver. Det er blevet et livsvilkår for os.
Sådan siger 39 årige Camilla Blyitgen, der sammen med sin mand, Morten Allesøe, er forældre til fireårige Isabella.
En for tidlig fødsel tilbage i maj 2020 på grund af moderkageløsning er skyld i, at Isabella i dag er udfordret på sin lungekapacitet, og desuden har problemer med luftvejene.
Født med en kampvægt på 650 gram Isabella kom til verden med en kampvægt på bare 650 gram i uge 24. Hun havde svært ved at trække vejret selv, fordi lungerne endnu ikke var modne til at klare sig udenfor livmoderen. Grundet langvarig respiratorbehandling, flere lungeinfektioner, og den alt for tidlige fødsel, har hun udviklet en svær grad af lungesygdommen Bronkopulmonal dysplasi (BPD).
Selvom respiratoren, hvor hun lå i cirka fire måneder, hjalp hende, gjorde den også sygdommen værre:
– Det gavner ikke, hvis man ligger for længe i en respirator. Det kan være skadeligt for præmature (for tidligt fødte, red.) babyers lunger, fordi der dannes arvæv, som er døde områder, der aldrig bliver raske igen. Så det forværrede
Man kan ikke leve et liv, hvor man udskyder infektioner. De kommer jo. Men vi har da tænkt, om vi ville sende hende direkte i døden, hvis hun begyndte i institution.
faktisk hendes sygdom, siger Camilla Blyitgen.
Familien endte med at være indlagt i otte måneder, inden de kom hjem. I den tid fik den lille fugleunge, som Camilla kalder sin dengang for tidligt fødte datter, også anlagt en trakeostomi (en kunstig åbning ind i luftrøret, red.). Hendes luftrør var nemlig blevet ødelagt, fordi hun flere gange var blevet intuberet (anbringelse af et rør via mund eller næse til luftrøret til sikring af frie luftveje, red.), mens de var indlagt. – Jeg brød sammen mange gange. Vi troede, hun skulle dø, husker Camilla.
Intet sprog og sondemad I lejligheden på Islands Brygge i Køben
havn sidder fireårige Isabella på gulvet i sit værelse og trykker i en bog med dyrelyde. Hun ligner umiddelbart enhver anden fireårig. Men hurtigt opdager man, at Isabellas hårde start på livet har sat sine spor.
Hun kan ikke tale, men man er ikke i tvivl om, at hun forstår alt, og er ivrig efter at gå på opdagelse blandt dyrene i bogen. Præcis som alle andre børn i hendes alder ville gøre. Hun bøjer sig ned over bogen og kysser en kat, da den siger miav.
På grund af trakeostomien fra dengang, hun var nyfødt, har det aldrig været muligt for Isabella at lære at tale. Det samme gælder indtagelse af fast føde. Derfor får hun stadig sondemad. Når hun
kommunikerer, udtrykker hun sig med lyde og ved at tage en voksens hånd, hvis der er noget, hun vil vise.
Den lille pige har stadig et hul ved halsen, der hvor trakeostomien engang har siddet. Et plaster på cirka fem gange fem centimeter dækker hullet, men det bevæger sig, når Isabella trækker vejret. Trakeostomien har betydet, at Isabella de første tre et halvt år af sit liv har haft hjælpere 24 timer i døgnet, fordi hun skulle have hjælp, hvis den røg ud, eller hvis hun var ved at kløjes i opkast, som hun ofte har haft problemer med. Læg dertil hjælp til at suge snot og spyt væk samt ilt i hverdagen.
– Vi har ikke haft meget privatliv, siger Camilla Blyitgen, med henvisning til deres 3værelses lejlighed i København og et fast hjælperteam i et af værelserne.
Da Isabella i sommeren 2023 over fire omgange fik rekonstrueret sit luftrør af erfarne læger i London og endelig fik taget sin trakeostomi ud i august 2023, var det en stor omvæltning for den lille familie, der også tæller lillesøster Olivia på halvandet år.
– Isabella kastede mindre op, og hun skulle ikke længere have suget sekret væk. Hun kunne pludselig rende mere frit rundt, og vi var meget mindre bundet til lejligheden. Det var frihed, der sagde spar to, siger Camilla.
Isolation og hjemmepasning
På grund af Isabellas sygdom har familien været meget bundet til den lille lejlighed. For frygten for infektioner har konstant været i baghovedet. Alligevel er familien også bevidst om, at de ikke kan isolere sig konstant. – Vi prøver hele tiden at finde en balance mellem at have et liv, der indeholder sjov og ballade, og så samtidig skærme hende mod sygdom. Man kan ikke leve et liv, hvor man udskyder infektioner. De kommer jo. Men vi har da tænkt, om vi ville sende hende direkte i døden, hvis hun begyndte i institution, siger Camilla Blyitgen, der i flere år har hjemmepasset sin datter.
I dag går Isabella i specialinstitution. Den nyvundne frihed betød, at familien i februar sidste år vovede pelsen og tog på skiferie til Norge. Men det, der skulle have været en hyggelig familietur med gode
minder i bagagen, endte i et mareridt.
Foruden lungesygdommen BPD har Isabella nemlig også pulmonal hypertension, som betyder, at hun har et højt tryk i lungekredsløbet. Det vil sige, at hendes blod har svært ved at passere lungerne, hvilket fører til, at iltmætningen af blodet bliver dårligere end normalt.
Da Isabella blev syg med RS virus på turen, måtte familien ringe efter en ambulance. Efterfølgende blev hun indlagt, og kom i respirator i 14 dage.
– Hun overlevede med nød og næppe. Vi var meget tæt på at miste hende. Dér tror jeg, at det gik op for os, hvor dårlige lunger, hun egentlig har, siger Camilla Blyitgen.
Et håb for fremtiden
Isabellas mor ved ikke, om Isabella nogensinde kommer til at tale og spise selv,
eller om hun får venner som andre børn. Men håbet har familien fortsat. I foråret skal den fireårige pige have lukket hullet i halsen, hvor trakeostomien har siddet.
– Det bliver en milepæl, men også lidt angstprovokerende. For ind til videre har det været en nødindgang, hvis hun havde brug for ilt. Men det vil formentlig gøre, at hun får færre infektioner, større hostekraft, og at hun måske kan træne sine stemmelæber. Men der er stadig en masse uvished, som godt kan være svært at håndtere, siger Camilla Blyitgen.
Isabella leger videre på gulvet i værelset. Øjnene lyser op, når dyrene siger lyde. Præcis som dengang, hun var nyfødt. – Dengang vidste lægerne ikke, om hun var værd at kæmpe for. Men vi kunne mærke noget andet. Hun ville bare være her, siger hendes mor.
Sommeren inviterer til lette retter, som kan nydes udendørs. Retterne er nemme at tilberede, og rige på kalorier. Har du svært ved at få energi nok, kan de hjælpe dig på vej, så du bliver mæt på både smag og kalorier.
Læs mere om underernæring på side 8.
SOMMERPASTA MED
FLØDESAUCE OG GRØNT
2 personer
Tilberedningstid: Ca. 20 min.
DET SKAL DU BRUGE:
Sommerpasta
• 120 g pasta
• 50 g panchetta eller bacon i tern
• 1 lille løg
• 8 grønne asparges
• 400 g ærter i bælg
• 1/2 bundt dild
• 75 g skyllet babyspinat
• 1 spsk. olivenolie
• 1 dl piskefløde
• 1 dl pastavand
• 2 æggeblommer
• Lidt revet muskatnød
• Flagesalt og peber
SÅDAN GØR DU:
Energi pr. person: 2800 kJ/660 kcal. Kulhydrat 55 g, Protein 20 g, Fedt 36 g, heraf 13 g mættet fedt
Bring en gryde med rigeligt vand i kog. Tilsæt lidt salt, og kog pastaen som angivet på emballagen.
Pil og hak løget groft. Knæk den nederste træede ende af aspargesene, og skær dem i snitter. Bælg ærterne. Hak dild.
Varm olien i en gryde, og svits panchetta, løg og asparges et par minutter. Tilsæt fløde, pastavand og æggeblommer, og sænk varmen. Det er vigtigt, at saucen ikke koger, da den ’legeres’, dvs. at den tykner stille og roligt.
Smag saucen til med muskatnød, flagesalt og peber. Tilsæt ærter og spinat, og lad spinaten falde sammen. Er saucen for tyk, spædes til med lidt af pastavandet.
SERVERING
Afdryp pastaen, og vend med sauce og grøntsager. Anret i dybe tallerkener, og top med hakket dild.
TIP
Har du ingen energi, så køb en god koldskål, rør den med flødeskum, og servér med fyld af friske jordbær, hakket chokolade og knuste kammerjunkere
TIP
Hvis du gerne vil lave en lidt lettere version, så drop piskefløden, og kom i stedet en tilsvarende mængde ymer i koldskålen
HJEMMELAVET
JORDBÆR KOLDSKÅL
MED FLØDESKUM OG CHOKOLADE
2 personer
Tilberedningstid: Ca. 15 min.
DET SKAL DU BRUGE:
Jordbær
• 200 g jordbær
• 2 spsk. sukker
Koldskål
• korn af 1 vaniljestang
• 50 g lyst rørsukker
• 1 æggeblomme
• 1 dl piskefløde
Energi pr. person:
2650 kJ/630 kcal. Kulhydrat 70 g, Protein 10 g, Fedt 26 g, heraf 15 g mættet fedt
• skal og saft af 1 økologisk citron
• 4 dl kærnemælk
Topping
• 20 g mørk chokolade
• 50 g kammerjunkere
SÅDAN GØR DU:
Jordbær
Skyl og nip jordbærrene – tag lidt fra til pynt. Skær jordbærrene i mindre stykker, drys med sukker, og mos bærrene med en gaffel.
Koldskål
Flæk vaniljestangen, og skrab kornene ud i sukkeret. Kom æggeblomme og vaniljesukker i en skål, og pisk til en luftig æggesnaps. Tilsæt de moste jordbær. Pisk fløden til skum. Kom reven skal og saft af citron i æggesnapsen, og rør dernæst med flødeskum og kærnemælk, indtil koldskålen har en dejlig konsistens.
SERVERING
Server koldskålen med friske jordbær, hakket chokolade, og knuste kammerjunkere.
BIOLOGISK MEDICIN
Biologisk medicin er noget nær et mirakel for mange mennesker med svær astma. Nu viser et dansk studie, at otte ud af ti mennesker med velkontrolleret astma kan klare sig på betydeligt færre doser, end producenterne foreskriver. Projektansvarlig læge og ph.d. Marianne Baastrup Søndergaard understreger, at patienterne ikke behøver at frygte nedtrapning, der er en entydig gevinst.
Forestil dig et liv med svær astma, hvor du i årevis har hostet og hostet, haft trykken for brystet, åndenød, udmattelse og kvælningsfornemmelse ved selv de mindste gøremål. Du har fyldt dig med medicin, som nok har hjulpet på dine symptomer – men som måske til gengæld har haft ret heftige bivirkninger.
Nu kommer der en ny medicin – den biologiske – som med kæmpe effekt afhjælper disse problemer. Uden svære
bivirkninger endda. Du fungerer langt bedre, mærker overskud, og oplever, at du nu kan håndtere din sygdom, så den ikke fylder hele dit liv.
Vil du være skeptisk, hvis din læge pludselig siger, at nu prøver hun lige at trappe din nye medicin ned? Formentlig. Ikke desto mindre er det præcis, hvad et forskerhold ved Lungemedicinsk Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital har gjort med den type biologiske medicin, som kaldes antiIL5, og som er den første
generation af biomedicin mod svær astma. Medicinen har været på det danske marked siden 2016. Den har vist sig at mindske antallet af alvorlige astmaanfald, og reduceret behovet for prednisolon.
Marianne Baastrup Søndergaard – hvorfor har I forsøgt at trappe patienter med svær astma ud af biologisk medicin, som de fungerer rigtig godt på? – Det har vi gjort for at finde ud af, om der rent faktisk er behov for så meget af den her
Læge og ph.d. Marianne Baastrup Søndergaard har været projektansvarlig for Optimalstudiet. Studiet tyder på, at mange mennesker med svær astma, der får biologisk medicin, fungerer rigtig godt med længere intervaller mellem behandlingerne.
medicin, som lægemiddelfirmaerne anbefaler som standard. Eller om der er god fornuft i at tilpasse den biologiske medicin til den enkelt patient, sådan som man også gør med anden astmamedicin. Målet har ikke været nedtrapning i sig selv. Målet har været individualisering af doserne, og her er der noget, der tyder på, at mange patienter fungerer rigtig godt med længere intervaller mellem behandlingerne.
Kan du forstå, hvis nogle patienter er bange for at skulle trappes ned, når de nu endelig har fået en medicin, som gør en stor forskel i deres liv?
– Ja, det kan jeg sagtens forstå. Men det er slet ikke perspektivet, at nogen skal tvinges til at komme ned i doser. De patienter, som har deltaget i studiet, er selvfølgelig blevet spurgt, om de ville være med, og vores metode bygger på, at medicinen opjusteres igen, hvis der er tegn til opblussen i symptomer på de forlængede intervaller. Så risikoen for patienterne har i værste fald været et lille dyk i deres tilstand, som så har kunnet rettes ind igen.
Den her biologiske medicin koster 100.000 kroner om året eller mere for hver eneste patient. Har det spillet ind på jeres studie, at man kan spare penge ved at nedtrappe medicinen?
– Nej. Formålet med vores studie var at undersøge, hvordan vi bedst kan bruge de nye biologiske behandlinger, sådan som man også har gjort på andre sygdomsområder – eksempelvis gigt.
I Danmark sætter Medicinrådet rammerne for, hvilke patienter, der er ’syge nok’ til at få biologisk medicin. Det bestemmer lægerne ikke. Men vi vil gerne undgå at give patienterne mere medicin, end de har behov for. Hvis det så ender med, at vi kan vise, at der ikke skal bruges så megen medicin som først antaget, og udgiften dermed falder, så kan det være, at behandlingen bliver tilgængelig for flere patienter på sigt. Det ville være dejligt, hvis flere kunne få gavn af de her effektive behandlinger.
Målet har ikke været nedtrapning i sig selv. Målet har været individualisering af doserne, og her er der noget, der tyder på, at mange patienter fungerer rigtig godt med længere intervaller mellem behandlingerne.
• 73 patienter fra hele landet deltog i studiet. De havde alle svær, men velkontrolleret astma. Alle havde været behandlet med biologisk medicin i mindst 12 måneder, uden behov for prednisolon, og uden alvorlige astmaanfald.
• Halvdelen af patienterne fik gradvist forlænget perioden mellem injektionerne af biologisk medicin. Den anden halvdel fortsatte uændret behandling.
• Efter et år viste studiet, at der i de to grupper ikke var forskel på astmaanfald, lungefunktion, og symptomer undervejs.
• Otte ud af ti patienter tålte forlængede intervaller. Af dem kunne 22 procent helt undvære behandlingen, mens 22 procent måtte justeres op på normal dosis igen.
• Forskerne har ikke lagt sig fast på, hvilke kriterier, der fremover kan anvendes ved nedtrapning, og hvilke patienter, man kan forsøge at trappe ned.
Hvad er fordelen for patienterne ved at komme på mindre medicin – altså som her ved at forlænge intervallerne mellem behandlingerne?
– Hver eneste gang vi giver medicin, så intervenerer vi i den enkeltes krop med risiko for bivirkninger. Derfor vil vi gerne give så lidt som muligt. Så for patienterne er det en fordel, at de får præcis den mængde medicin, der skal til, for at holde sygdommen i ro. Hverken mere eller mindre. Og det kan det her studie så hjælpe os med at nå frem til.
TEKST LOTTE BENTZEN FOTO JOACHIM RODE
Jørgen Larsen er en mand med en urokkelig tro på fællesskaber. Som skoledreng i Ballerup var han med til at få banket et fællesrum op. Siden blev det til en kulturforening, jazzklub, en cykelklub, en biografklub, og mange andre klubber og fællesskaber. I dag er han formand for Lungeforeningens lokale afdeling i Ballerup, hvor den først Lungesti åbner til sommer.
årige Jørgen Larsen er kendt i Ballerup. Det fornemmer man ret tydeligt undervejs i interviewet, som foregår i Posthuset Ballerups kulturhus. Der bliver hilst og vinket. Til én fra Ældresagen, en anden fra en patientforening, og en tredje, som Jørgen bare kender.
’Jeg er god til at samle folk’ Jørgen Larsen har været lokalformand i Ballerup siden 2012. Han har KOL, og for 13 år siden deltog han på et af de første kommunale lungetræningshold, som blev afsluttet efter otte ugers træning. Uden en plan for, hvad der så skulle ske. – Så stod vi dér, og kunne ikke rigtig komme videre. Vi kunne hver især melde os ind i et fitnesscenter og løse problemet individuelt. For dem, som havde råd. Det syntes jeg ikke om. Men jeg kan jo lave foreninger. Dét kan jeg. Jeg er forholdsvist god til at samle folk, og få dem med på mine idéer. Jeg er meget hurtig til at tælle og tænke ’nå, nu er vi flere sammen. Hvad skal vi gøre? hvad kan vi lave?’, forklarer han.
Dermed var grunden lagt til den lokale Lungeforening i Ballerup, som i samarbejde med kommunen fik stablet gratis træningsfaciliteter på benene og samlet holdet, så træningen kunne fortsætte.
I dag tilbyder lokalafdelingen med omkring 260 medlemmer både træning, kor og yoga. Og så er der fællesskabet i lungecafeen, hvor man kan få viden gennem foredrag og oplæg, og tale sammen om alt: – Med en lungesygdom kan man let komme ind i dårlige tanker. Man mærker og føler åndenød, og pludselig er trapperne meget høje, i hvert fald inde i ens eget hoved. Det kan føre til bekymring, og på sigt ende med isolation og ensomhed. Efter covid19 faldt rigtig mange fra. Så i vores fællesskab arbejder vi også med mental sundhed, så ingen sidder alene med deres tanker, forklarer Jørgen.
Fællesskabet som livsfilosofi Jørgen Larsen voksede op i Ballerup. Som ung var han med til at skabe fællesrum for kammeraterne i skolen. Han har endda
- Jeg er romantisk. Jeg kan jo ikke tåle at se en film, som slutter med, at folk kigger på hinanden og siger ’nu kan vi sammen’. Så sidder jeg og kæmper lidt med tårerne, siger Jørgen Larsen.
KOM OG VÆR MED
Kig på de bagerste sider her i magasinet og find et fællesskab, som du kan have glæde af. Her finder du både arrangementer, lokalafdelinger, netværk, lungekor og caféer.
været med til at stable et rygerum på benene. Det var i sandhed en anden tid, griner han.
Senere flyttede mange af kammeraterne til København. Men Jørgen tænkte: ’hvorfor ikke blive i Ballerup og skabe noget her?’. Så han blev, og har gennem tiden været med til at danne både kulturforening, jazzklub, biografklub, kunstforening, og mange andre fællesskaber.
– Mennesker mødes, og sød musik opstår. Sådan skrev forfatteren Jens August Schade. Det er en af grundstenene i mit liv. Det er så væsentligt, at man kan skabe rum, hvor folk kan mødes. Det er det allervigtigste. Derfra kan man gøre ting sammen. Jeg tror meget på det dér med at mødes og se, hvad der sker, siger Jørgen og fortsætter:
– Et fællesskab kan være helt nede på jorden. For eksempel skulle vi mødes i Lungecaféen forleden dag. Én har dårligt ben, men blev så bare hentet af en anden. Det er fællesskab helt ned på det konkrete plan. Men det er også noget med at få fælles oplevelser, drikke kaffe, og få en kage og nogle gode snakke. Der er ingen grænser for, hvad vi kan snakke om. Alt er tilladt. Det handler om at bruge tiden på noget godt sammen, mener Jørgen Larsen, som har arbejdet som pædagog i Ballerup Kommune i over 25 år, og været drivkraften bag mange kulturelle og sociale initiativer.
Danmarks første Lungesti åbner Jørgen kan ikke lade være med at få idéer.
– Men jeg vil ikke bare drømme. Jeg vil også se drømmene blive til virkelighed, understreger han, og fortsætter:
– Lungestien blev skabt i fællesskab. Vi havde besøg af Lolan Ottosen, formand for Ældre og Sundhedsudvalget her i kommunen. Emnet var, hvad Ballerup kan gøre for lungesyge. Idéer var der mange af, og pludselig kom ordet ’Lungesti’. Vi lovede hinanden at holdet fast på idéen. Siden har vi haft flere møder, fototure, opmåling og ideudvikling, forklarer Jørgen.
Lungestien er en gåtur langs en rute i Ballerup, hvor der er godt med bænke undervejs. På bænkene er der QRkoder, som man ’skyder’ med mobilen, og så kan man læse om det, man ser og oplever, mens man samler kræfter på bænken. Lige nu er kommunen i gang med at etablere de bænke, der mangler langs ruten. Selv er Jørgen i gang med at finde ud af, hvordan historierne om fx skulpturer, kirken, og det første sociale boligbyggeri i kommunen bliver skrevet, fortalt, og lagt ind bag QRkoderne.
– Meningen er, at folk med lungesygdom – og andre – kommer op af sofaen, væk fra kagearmen og ud at gå, mens man får en historie undervejs. Man kan gå turen i fællesskab og tale om historierne. Og ruten er lagt tæt på byen, så man ikke skal være bange for at falde eller falde om, uden at nogle opdager det, forklarer Jørgen.
Undervejs i arbejdet med at gøre Lungestien til virkelighed, har Jørgen, som altid, haft et tæt samarbejde med kommunen:
– Når jeg foreslår noget, så ved jeg godt, at både Lungeforeningen og kommunen skal kunne se idéen og fordelene. På Lungestien får Ballerup Kommune formidlet historier om kommunen, og vi får gjort noget ved borgernes fysiske og mentale helbred. Det er en winwin, understreger han, som i øvrigt fik Ballerup kommunes Handicappris 2024.
Planen er, at Lungestien indvies i sensommeren. Men Jørgen er allerede i gang med at drømme videre:
– Tænk engang, hvis vi kunne få Lungestier over hele landet, og over 1000 bænke med Lungeforeningens logo på, siger han begejstret, og slår ud med armene.
Men inden Danmarks første Lungesti åbner, skal Jørgen Larsen også lige have stablet en skovtur på benene:
– Forleden hørte jeg om et af vores medlemmer, der gerne ville i skoven. Hun havde ikke været i skoven i flere år. Så tænkte jeg: ’Jamen Jørgen, du samler jo svampe’. Det letteste for mig er at lave en svampetur eller en tur ud i skoven. Så her til sommer og i efteråret skal vi da en tur i skoven. Det er så let en ting at gøre. Det ligger jo lige for, konstaterer Jørgen, og ser ud til at live helt op ved udsigten til endnu et projekt i fællesskabets ånd.
I Lungeforeningen arbejder vi målrettet for, at de kommende KOL-pakker får det rigtige indhold, og kommer til at gøre en reel forskel.
For to år siden lancerede vi KOLplanen som et bud på, hvordan vi forbedrer indsatsen for jer, der lever med KOL. Planen satte fokus på:
• at man får diagnosen i tide
• at behandlingen bliver mere sammenhængende
• at flere får adgang til fx rehabilitering, så man kan leve bedre med sygdommen.
Før lanceringen holdt vi en konference på Christiansborg, hvor politikere, sundhedsfaglige og medlemmer af Lungeforeningen deltog i debatten. Her blev der flere gange talt om at hente inspiration fra kræftpakkerne, og samme tilgang til KOL blev fremhævet som en central løsning.
Nu kan vi så glæde os over, at kronikerpakkerne bliver en realitet, med KOL som første fokusområde.
Fast tovholder og fokus på træning I starten af året gennemførte vi en medlemsundersøgelse, hvor vi spurgte jer om, hvilke elementer, der bør prioriteres i kronikerpakkerne. Resultaterne viste et markant behov for:
• Fast tovholder i behandlingsforløbet
• Regelmæssig opfølgning og bedre adgang til specialister
• Større fokus på træning og rehabilitering.
I en fuld Fællessal på Christiansborg diskuterede direktør i Lungeforeningen, Ann Leistiko, (nr. to fra højre) i februar indholdet i kronikerpakkerne. I panelet var også Monika Rubin (Moderaterne), professor Ulla Møller Weinreich, og Katrina Feilberg, branchedirektør i Dansk Erhverv.
Der blev også peget på udfordringer med ventetider, og manglende information om sygdom og behandlingsmuligheder.
Pointerne fra undersøgelsen har vi hele tiden med os i dialogen med beslutningstagerne for at sikre, at kronikerpakkerne rent faktisk imødekommer jeres behov bedst muligt, og dermed kommer til at gøre en reel forskel.
Samarbejde med andre foreninger
I arbejdet med KOLpakkerne arbejder vi blandt andet tæt sammen med Diabetesforeningen, Hjerteforeningen og Gigtforeningen. Trods forskellige sygdomme har vi nemlig en fælles udfordring: at sikre, at man får en ensartet og sammenhængende behandling, uanset sygdom. Derfor mødes vi jævnligt for at sikre ensartet struktur i pakkerne, så de opleves ens for både patienter og sundhedspersonale. Det vil forhåbentlig gøre det lettere for alle at navigere i, og sikre en rød tråd.
Vi har desuden en tæt dialog med Sundhedsstyrelsen. Det har vi for at sikre, at kronikerpakkerne bliver implementeret på en måde, der reelt forbedrer behandling og opfølgning for mennesker med KOL. Derudover sparrer vi løbende med andre relevante aktører for at sikre, at pakkerne fungerer i praksis for både patienter og sundhedsprofessionelle.
Tydelige tidsfrister og rettigheder
Endelig arbejder vi også for, at kronikerpakkerne kommer til at indeholde klare retningslinjer for både opfølgning og behandling. Det vil sige tydelige patientrettigheder med tilhørende tidsfrister for udredning, behandling og opfølgning. Her har vi særligt fokus på forløbet efter en akut indlæggelse, så alle sikres en mere ensartet og rettidig indsats end tilfældet er i dag.
Vi følger udviklingen af KOLpakkerne tæt. Og vi gør alt, hvad vi kan, for at pakkerne, når de træder i kraft i 2027, bliver en reel forbedring for dig og alle andre, der lever med en lungesygdom.
Et pilotstudie fra lungegruppen på Trygfondens Center for Aktiv Sundhed (CFAS) på Rigshospitalet viser entydigt et løft i energi og livskvalitet for mennesker med KOL. Forskerne håber, at resultaterne kan inspirere og hjælpe mange flere i gang med træningsformen.
Tre gange om ugen er otte KOLpatienter blevet presset til det yderste, og målt og undersøgt på kryds og tværs som led i et studie af træningsformen HIIT (HighIntensity Interval Training) på Trygfondens Center for Aktiv Sundhed (CFAS) på Rigshospitalet. De er frivilligt krøbet på motionscyklen, og har trænet benhård intervaltræning i 40 minutter under overvågning af en gruppe læger og forskere, der undersøger, hvordan intensiv, hård træning påvirker kroppen.
Resultatet er ikke til at tage fejl af. Alle deltagere opnåede på de 12 uger en bedre livskvalitet med færre symptomer fra deres KOLsygdom, mindre åndenød, højere energiniveau, og mindre muskeltræthed. Faktisk i et omfang, der kom bag på forskerne bag projektet.
– Det er, hvad vi kalder et klart fysiologisk resultat. Alle deltagerne opnåede et kondital, der blev forbedret lige så meget som hos kontrolgruppen af personer uden KOL. I gennemsnit 20 procent. De fik 40 procent mere blod til musklerne, blev stærkere, og opnåede en markant bedre iltoptagelse. Det er de konkrete og målbare resultater, fortæller læge og ph.d.
studerende Jacob Hartmann, som står i spidsen for studiet.
Lettere ved trapper og ture med hunden Men Jacob Hartmann hæfter sig endnu mere ved, at studiet godt og grundigt gør op med antagelsen om, at har man først fået KOL, så kan man glemme alt om bedring.
– Det kan godt være, at de her patienter vil få målt den samme lungefunktion, når de kommer ned til egen læge efter den meget hårde træning. Men studiet har vist, at alt det, der er ’udenfor’ lungerne – din iltoptagelse, dine muskler, dit hjerte, dit kondital – kan trænes i en grad, så du får lettere ved at klare trapperne, lege med dine børnebørn, og gå ture med hunden. Og det er enormt opmuntrende. Det er jo livskvaliteten, det handler om, ikke spirometrien, siger Jacob Hartmann.
Han suppleres af Milan Mohammad, læge og forsker, som også har fulgt KOLpatienternes kamp på motionscyklerne.
– Det har været helt vildt at se, hvad de har opnået. Og fantastisk at opleve, hvordan de har kastet sig ind i den her træning. På trods af, at det har været benhårdt og ind imellem grænseoverskridende at give den gas med det udgangspunkt, de har med deres sygdom, siger Milan Mohammad. – Til gengæld har de alle kunnet mærke en tydelig, positiv forskel i hverdagen. Der var for eksempel en patient med, som før studiet fik leveret alle sine dagligvarer, fordi han ikke havde kræfter til selv at købe ind. Efter studiet gik han selv ned og handlede, fordi han havde det så meget bedre. Det var fantastisk, siger Milan Mohammad.
Det har været helt vildt at se, hvad de har opnået. Og fantastisk at opleve, hvordan de har kastet sig ind i den her træning. På trods af, at det har været benhårdt, og indimellem grænseoverskridende, at give den gas med det udgangspunkt, de har med deres sygdom
Måtte se frygten for træning og åndenød i øjnene
Konkret bestod træningen på Rigshospitalet af tre ugentlige sessioner, hvor deltagerne hver gang cyklede fire minutter for fuld kraft (85 procent af maximal puls) efterfulgt af tre minutter med lav intensitet. I alt fire omgange plus opvarmning. Altså en nærmest frygtindgydende kraftpræstation, som da også i begyndelsen fik angsten frem hos flere af deltagerne.
Jacob Hartmann og Milan Mohammad har været meget bevidste om denne indgroede frygt. De har stået med patienter, som ikke lagde skjul på, at de aldrig motionerede, af skræk for ikke at kunne få luft. Men netop den frygt har det været nødvendigt at patienterne så i øjnene, så de kunne lære at mestre åndenøden.
– Vi har stået lige ved siden af dem og holdt dem, sågar klemt på deres lunger, imens de har kigget på os med sådan et
’mener I virkelig det her?’blik, og så har vi beroliget og bekræftet dem i, at det var sikkert nok. At vi var der for dem, og at det nok skulle gå. Og efterhånden, som de har prøvet det 30 40 gange på tre måneder, så ved de, at uanset hvor forpustede, de bliver, så bliver det godt igen, siger Jacob Hartmann.
Positive resultater fører til endnu et studie
På baggrund af de entydigt gode resultater fra pilotstudiet med otte patienter, har forskerne nu igangsat endnu et studie. Denne gang med 66 patienter, som skal HIITtræne i seks måneder. Målet er at undersøge, om resultaterne bliver endnu bedre, hvis træningsforløbet er længere.
I hvert fald står det klart, at patienterne skal blive ved at træne for at opretholde det opnåede niveau. Også her vil det være afgørende, at rammerne om
De overbevisende resultater af pilotstudiet med HIIT-træning har fået forskerne til at undersøge, om det faktisk er muligt at gendanne lungevæv ved hjælp af hård træning. Hidtil har antagelsen været, at lungevæv ikke kan gendannes, hvis det først er nedbrudt. Men mange gavnlige signaler, som den hårde træning har vist sig at sende rundt i kroppen – sammen med et stort træk på lungerne, der kan være med til at regenerere stamceller –har fået forskerne til at genoverveje antagelsen.
kring træningen opleves sikre og motiverende, understreger Milan Mohammad. Håbet er, at den nye viden udbredes, så flere patienter får mulighed for at få HIITtræning. Eksempelvis på hold, hvor de kan støtte hinanden og få den nødvendige tryghed og vejledning til at komme godt fra start.
Per Sørensen var med i HIIT-projektet, hvor han trænede intensivt. Hver dag går han lange ture med sin hund, og han træner i et lokalt fitnesscenter for at holde formen. Men han savner den hårde træning, som han fik i pilotprojektet på Rigshospitalet.
Da Per Sørensen for otte år siden fik konstateret KOL, var angsten for ikke at kunne trække vejret øjeblikkelig og håndgribelig. Hård træning i bl.a. HIITprojektet har gjort en kæmpe forskel, og i dag opsøger han den form for træning.
Pludselig kunne Per Sørensen ikke gå ned ad trappen i sin villa i Kastrup. Han havde hosteanfald i mange timer, og kunne ikke gå en eneste meter. Kort efter fik han diagnosen KOL. Lungefunktionen faldt fra 48 til 40, og han tænkte “hold da op, det her går stærkt”.
I første omgang tog Per sagen i egen hånd, og begyndte at træne ved at gå tre fire kilometer hver dag. Samtidig benyttede han sig af alle muligheder for at komme med i forskningsprojekter, som eventuelt kunne bedre hans situation.
Efter HIIT-træning kunne Per lettere trække vejret
Således også, da Center for Aktiv Sundhed på Rigshospitalet søgte deltagere til projektet med tre måneders HIITtræning. Forløbet blev en revolution for hans velvære.
– Jeg svævede efter de træninger. På papiret var min lungekapacitet steget fra 48 til 56, og min blodcirkulation i benene var øget med 20 procent. Jeg kunne trække vejret lettere, og jeg var ikke nær så plaget af slim om morgenen, fortæller han.
Den intensive træning på Rigshospitalet blev indledt med grundige lægeundersøgelser og bestemmelse af kondital og startniveau for træningen. Samtidig var læger og andet personale til stede under træningen bogstaveligt talt ved deltagernes side.
– Det gav jo en meget stor tryghed, og det gav mod til at give den en ekstra skalle, siger Per, som dog sagtens kan forstå medpatienters angst for at
blive presset så hårdt under træning, at de ikke kan få vejret.
– Når man én gang har mødt den angst, så sætter den sig, og jeg går aldrig nogen steder uden min ’panikinhalator’ i lommen. Men jeg har også lært nu at det, at være forpustet, ikke er det samme som åndenød. Man dør ikke af at blive forpustet. Så jeg tør godt presse mig selv. Faktisk prøver jeg at opsøge den slags træning, fordi det er det, der skal til, hvis man for alvor vil gøre noget for sit velbefindende, siger Per Sørensen.
Svært at finde den hårde træning
Det er dog ikke lykkedes Per Sørensen at finde træning, der svarer HIITtræningen på Rigshospitalet. Dels er der ikke adgang til samme materiel, og dels betyder det noget, at der er personale, som kan gribe ind, hvis noget går galt. For Per er en foreløbig løsning blevet medlemskab af et lokalt fitnesscenter og træning i kommunen. Intensiteten er ikke så høj, som han kunne ønske sig, og det kan aflæses på hans lungekapacitet, som nu er tilbage på 48.
– Man skal holde træningen ved lige, ellers går det tilbage igen. Som det er nu, går jeg hver dag 10 12 kilometer med min hund, og så træner jeg i centret tre gange om ugen. Men jeg har søgt om også at komme med i næste HIITpilotprojekt på Rigshospitalet, og det håber jeg vil lykkes, for det er uden sammenligning den bedste træning, man kan få, siger Per.
Den 26. juni kan du blive klogere på lungesygdommen sarkoidose. Sarkoidose er en kompleks, og ofte uforudsigelig sygdom, der kan vise sig på mange forskellige måder. Overlæge og speciallæge i lungemedicin Janne Møller fra Center for Sjældne Lungesygdomme ved Aarhus Universitetshospital deler ud af sin store viden og mangeårige kliniske erfaring på området, og du kan bl.a. blive klogere på de nyeste behandlingsstrategier.
Arrangementet foregår online, og er for medlemmer. Du kan tilmelde dig her - scan QR-koden
Finn Wulff, vores dedikerede formand for Odsherred lokalafdeling og mangeårige medlem af Lungeforeningens bestyrelse gik bort i det tidlige forår. Finn var en handlekraftig og engageret ildsjæl, som utrætteligt arbejdede for mennesker med lungesygdom og deres pårørende. Med Finn i spidsen kunne Odsherred lokalafdeling i 2024 fejre 10 års jubilæum. Finn var også drivkraften bag lokalafdelingens lungekor og etableringen af træningsnetværk. Finn stod bag flere vigtige initiativer, herunder det imponerende kortræf i 2022, hvor 10 lungekor og over 200 deltagere samledes.
I mere end et årti kæmpede Finn for bedre vilkår for mennesker med lungesygdom. Han deltog aktivt i politiske drøftelser, og var altid parat til at dele ud af sine erfaringer. Vi mindes Finn med stor taknemmelighed, og sender vores varmeste tanker til hans familie og nærmeste.
Æret være Finn Wulffs minde.
Historisk set er tænder ofte blevet betragtet som værende adskilt fra resten af kroppen. Men forskning viser, at mundhulens sundhed har en direkte effekt på kroppen. Sygdomme i munden kan påvirke både hjerte, lunger og nervebaner. Med en ny udstilling om tænder viser Medicinsk Museion tændernes forbindelse til resten af kroppen og understreger, at vores generelle sundhed – også lungesundheden afhænger af en sund mund.
Besøg udstillingen i Bredgade 62 i København. Læs mere www.museion.ku.dk
Børnelungefonden yder personlig legatstøtte til børn og unge med lungesygdom i Danmark. Forældre eller andre pårørende kan søge om støtte til børn og unge op til 18 år.
Se, hvordan du søger om støtte til en el-cykel eller en el-ladcykel – scan QR-koden.
En fjerdedel af mennesker med KOL, der har oplevet en forværring, kontaktede ikke nogen, da de fik det værre. 63 pct. angiver, at de regnede med, at det ville gå over af sig selv. 26 pct. syntes ikke, at det var så alvorligt, og 15 pct. ville ikke være til besvær. Men det er vigtigt at reagere på symptomerne på forværring, da det kan ende med en indlæggelse.
Læs hele analysen fra Lungeforeningen – scan QR-koden
At træning bidrager til at øge muskelstyrken, herunder styrken i åndedrætsmusklerne. Derfor kan træning være med til at forbedre vejrtrækningen, og mindske følelsen af åndenød. I Lungeforeningen kan du både træne i fysiske netværk og online.
Tjek vores arrangementer – scan QR-koden
Lad din arv sikre en lysere fremtid for små og store lunger
Lungeforeningen kæmper for et samfund, hvor alle har sunde lunger for livet. Vi arbejder for, at lungesyge får den nødvendige hjælp og støtte, og at der forskes i ny og bedre behandling. Ved at betænke Lungeforeningen i dit testamente, giver du håb for fremtiden for alle lungesyge i Danmark.
5.000 kr. i tilskud
Lungeforeningen kan formidle kontakt til en uafhængig lokal advokat, der kan hjælpe dig med at oprette et testamente. Samtidig giver vi et tilskud på 5.000 kr. til omkostningerne.
Du kan få svar på dine spørgsmål og hjælp på lunge.dk/arv eller ved at kontakte vores arvekoordinator, Marianne Mader på mail: mma@lungeforeningen.dk eller tlf.: 28 12 05 39.
HVAD ER LAM?
Lam er en meget sjælden lungesygdom, som medfører cystedannelse med gradvis nedbrydning af lungerne. Sygdommen rammer stort set kun kvinder.
Scan koden og læs mere om sygdommen
Husker du historien om Christina Horsfeldt? Den kunne du læse i Lungenyt for et år siden. I månederne efter interviewet gik det desværre voldsomt ned ad bakke for Christina, og hun endte med at blive indstillet til nye lunger. Christina er en af de 1000, der har fået nye lunger i Danmark.
Iefteråret 2023 fik Christina Horsfelt konstateret den meget sjældne lungesygdom LAM (se boks). Det skete efter en dramatisk ferie, hvor hun kom syg hjem, efter både at have fløjet og dykket. Da Lungenyt talte med hende i foråret 2024 var hun optimistisk, og ved at vænne sig til et liv med diagnosen.
Ned ad bakke med lynets hast
Men desværre gik det lynhurtigt ned ad bakke for Christina fra sommeren 2024.
– Til sidst kunne jeg ikke gå. Vi måtte rykke soveværelset ned fra 1. sal, og jeg endte med at få highflow ilt. Jeg var helt færdig, og sad i kørestol. Jeg havde også så ondt og fik morfin… det er nærmest umuligt at beskrive, hvordan jeg havde det, fortæller Christina.
Til sidst fik hun tilbud om at blive indstillet til transplantation, hvis altså undersøgelserne viste, at hun kunne klare den store operation.
– Jeg var sygt bange. Men jeg kender én, som er hjertetransplanteret. Han støttede mig, og opfordrede mig til at tage imod tilbuddet. Der var jo
Vil du gifte dig med mig?, lød det pludselig. Og jo, selvfølgelig ville jeg da det.
ikke noget valg. Hvis jeg ikke havde fået den transplantation, så havde jeg nok ikke siddet her i dag, siger Christina.
På venteliste i blot 48 timer I løbet af efteråret gennemgik Christina Horsfeldt den ene udredning efter den anden, som skulle vise, om hun kunne klare transplantationen. Da hun endelig blev godkendt og kom på venteliste til nye lunger, gik der helt mirakuløst kun 48 timer, før hun blev ringet op:
– Det sneede den dag, sygeplejersken ringede. Forinden havde jeg siddet og kigget ud i haven og tænkt, at det måske var sidste gang, jeg skulle opleve sådan et smukt snevejr. Efterfølgende lagde jeg mig ind i seng, fordi jeg havde så ondt, og var udmattet. Jesper, min kæreste, kørte på arbejde. Og så ringede telefonen med besked om, at der var nye lunger til mig, fortæller en tydeligt berørt Christina.
Herfra startede et større koordinationsarbejde for at få Christina og Jesper bragt fra Nordjylland til Rigshospitalet. Grundet dårligt vejr og tæt sne foregik transporten med den store redningshelikopter:
– Det var sådan en flot tur, hvor jeg kunne se ned på byerne, biler på vejene, og selvfølgelig Storebæltsbroen, husker Christina.
’Vil du gifte dig med mig?’
Christina skulle først opereres dagen efter. Derfor bestilte hun og Jesper græsk mad til en hyggelig aften.
På dagen måtte den store lungetransplantation imidlertid rykkes et par timer.
Kort efter transplantationen fik Christina lov at komme hjem i juledagene, så hun kunne holde jul sammen med sin mand, Jesper.
Og så fik Jesper en ide: nemlig at de skulle giftes, inden Christina blev kørt afsted mod operationsstuen.
– Jamen, pludselig spurgte han: ’Vil du gifte dig med mig?’. Og ja, selvfølgelig ville jeg da det. Det overhørte en sygeplejerske, og hun og to andre sygeplejersker gik med det samme i gang med at finde en præst. Og så blev vi viet en time før operationen, griner Christina, som heldigvis kom godt igennem den ni timer lange operation. Selve bryllupsfesten holder parret til sommer.
Denne forårsdag, hvor Lungenyt igen taler med Christina, er der gået tre måneder siden transplantationen, og Christina fortæller, at hun netop har slået sin personlige rekord: En ti kilometers gåtur i bakket terræn.
– Jeg gik nærmest med hænderne over hovedet. Tænk engang, for måneder siden lå jeg i en seng, og kunne ikke noget som helst. Det er fuldstændigt vanvittigt at tænke på, lyder det fra Christina Horsfeldt.
Scan koden og læs historien ’LAM har vendt Christinas liv på hovedet’
Det sneede den dag, sygeplejersken ringede. Forinden havde jeg siddet og kigget ud i haven og tænkt, at det måske var sidste gang, jeg skulle opleve sådan et smukt snevejr
MILEPÆL:
1000 LUNGETRANSPLANTATIONER PÅ 33 ÅR
På 33 år er der i marts 2025 foretaget i alt 1.000 lungetransplantationer i Danmark.
Den forventede levetid med donorlunger er 5-7 år, men nogle lever i mere end 30 år med deres nye lunger.
I 2012 fik Rigshospitalet en maskine, der kan ’vaske’ donorlunger. Førhen var man nødt til at kassere lungerne, hvis de ikke iltede tilstrækkeligt. Men med maskinen kan lungerne skylles igennem, og iltes via en respirator.
I 2021 foretog Rigshospitalet den første lungetransplantation med plasmaferese. Plasmaferese betyder forsimplet, at man renser blodet for antistoffer. Metoden giver mulighed for at foretage vellykkede transplantationer på patienter med mange antistoffer.
Før den første lungetransplantation i 1992 var hjernedødskriteriet blevet indført i Danmark, og indtil 2024 var alle lungetransplantationer fra hjernedøde donorer.
I 2024 blev det muligt at donere lunger efter cirkulatorisk død (DCD). Indførelsen af DCD forventes at kunne øge antallet af lungetransplantationer med 15-20 pct.
Scan koden og læs pressemeddelelsen ’Danmark runder 1.000 lungetransplantationer’
ARRANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG SOM ER MEDLEM
Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af flere end 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk
FÆLLES LUNGECAFÉ KØBENHAVNFREDERIKSBERG
Hvad er op og ned i forværring af KOL?
Kom og hør læge og Ph.d-studerende Sigrid B. Nielsen fra Afdeling for Lunge- og Infektionssygdomme på Bispebjerg Hospital fortælle om KOL i exacerbation. Der serveres kaffe og kage.
Sted: Frederiksberg Sundhedscenter, Stockflethsvej 4, 2000 Frederiksberg
Onsdag d. 3. september kl 16.30-18.00 Tilmelding på www.sund.frederiksberg.dk. Ved spørgsmål, kontakt Ida Kopart Timm, frivilligkonsulent i Lungeforeningen, på ikt@lunge.dk eller tlf. 53 19 08 12.
HOLBÆK LOKALAFDELING
Sundhedsdag i Holbæk: Holbæk Kommune, Region Sjælland og patientforeningerne afholder Sundhedsdagen på Ahlgade i Holbæk. Lungeforeningens lokalafdeling Holbæk står klar på standen, hvor du kan få udleveret diverse materialer og pjecer.
Vi glæder os til at møde dig på standen, hvor du har mulighed for at deltage i konkurrencen og vinde en gavekurv.
På sundhedsdagen vil vores lungekor underholde med et par sange.
Sted: Ahlgade,4300 Holbæk
Lørdag d. 9. august kl. 10-14.30
Sundhedskoordinator Birthe Pugholm
Mail: birps@holb.dk, tlf.: 72 36 42 32
FREDERICIA LUNGECAFÉ
Grill og socialt samvær. Nærmere info følger, og invitation udsendes separat.
Sted: Gl. Havn 21, 7000 Fredericia
Onsdag d. 27. august kl. 13.30-16.00 Solveig Knudsen. Mail: solveigknudsen5@icloud.com
FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ Bankospil.
Alle skal medbringe en gave til 30 kr. Plader koster 5 kr. Der serveres kaffe, te og kage. Entré 40 kr., betales kontant eller via MobilePay til 23 90 48 40. Pårørende til KOL/lungepatienter er meget velkomne. Der opfordres til ikke at bruge parfume eller andre dufte til arrangementet, da der er personer, der ikke tåler dette.
Sted: Tømmergaarden 6, 5600 Faaborg
Mandag d. 30. juni kl. 14:30 til 16:30 Tilmelding og yderligere oplysninger hos Lone P. Jeppesen, tlf. 23 90 48 40 eller på mail: loneogborge@gmail.com.
FIND ET ARRANGEMENT FOR DIG
ØSTFYN LOKALAFDELINGKERTEMINDE OG NYBORG
Sommerfest i Syberg-land: Vi holder den årlige sommerfest med hygge. Nærmere info følger, men sæt foreløbig kryds i kalenderen.
Sted: Sybergland, nærmere mødested følger
Fredag d. 20. juni kl. 14. Kontakt Karin tlf.: 26 36 64 11 eller Lotte tlf.: 50 68 32 65, mail lotteviberg@gmail.com
REGION MIDT
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Generalforsamling i Viborg-Skive lokalafdeling Dagsorden for generalforsamlingen vil blive sendt ud, når tidspunktet nærmer sig. Efter generalforsamlingen vil der være mulighed for at stille spørgsmål til Lisbeth Hougaard, hvorefter der vil blive afholdt bankospil.
Sted: Stoholm Kultur- og Fritidscenter Søndergade 56,7850 Stoholm
Mandag d. 8. september kl. 19.00 -21.00 Tilmelding ved SMS til Mona på 61 35 10 06 eller mail: mona_vistisen@msn.com
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Petanque i Løvel: Kom og vær med til en hyggelig eftermiddag med petanque i Løvel. Som altid er kaffe og kage inkluderet.
Sted: Engvej 20, 8830 Tjele
Tirsdag den 28. juli kl. 14.00 Tilmelding senest den 23. juli. For yderligere information og tilmelding, kontakt Conny på telefon 20 99 68 06 eller via mail på connylarsen100@gmail.com.
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Fisketur ved Tusågaard
Kun for medlemmer
Kom med på en hyggelig fisketur ved Tusågaard Prisen er 150 kr. for medlemmer, der fisker, 200 kr. for ikke-medlemmer, der fisker, 50 kr. for medlemmer, som ikke fisker, og 75 kr. for ikke-medlemmer, som ikke fisker. Turen inkluderer 2 stykker smørrebrød til frokost samt kaffe og et stykke kage.
Du kan sagtens deltage uden at fiske, og der vil være gevinster til den, der fanger den største fisk, samt til den, der fanger flest fisk.
Sted: Uhrevej 80, 7470 Karup J
Torsdag den 7. august kl. 10.30-12.30
Tilmelding senest den 29. juli. Du kan tilmelde dig ved at sende en sms til Mona på 61 35 10 06 eller sende en mail til mona_vistisen@msn.com.
AALBORG LUNGECAFÉ
Besøg af Aalborgs borgmester: Vi får besøg af Aalborgs borgmester Lasse Frimands Jensen, som vil fortælle om Aalborg kommune, herunder tilbud til lungesyge.
Sted: De frivilliges hus, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg. Gode parkeringsmuligheder og elevator i enden af huset. Offentlig transport er buslinje 11 og 12 igennem Vejgaard.
Tirsdag d. 26. august kl.14-16.30
Af hensyn til forplejning er tilmelding nødvendig til Axel på axelj.petersen@gmail.com eller Jette på tlf. 20 48 61 86. (mellem 17-18).
AALBORG LUNGECAFÉ
Oplæg ved speciallæge i lungemedicin
Ulla Møller Weinreich
Vi får besøg af Ulla Møller Weinreich, som er professor og speciallæge i lungemedicin på Aalborg Universitetshospital.
Vi starter fra kl15 med kaffe og kage hvorefter Ulla vil holde oplæg omkring kl16 om åndenød og fortæller også lidt om forskningsenheden.
Sted: De frivilliges hus, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg. Gode parkeringsmuligheder og elevator i enden af huset. Offentlig transport er buslinje 11 og 12 igennem Vejgaard.
Tirsdag d. 9. september kl. 15-17.30
Af hensyn til forplejning er tilmelding nødvendig til Axel på axelj.petersen@gmail.com eller Jette på tlf. 20 48 61 86. (mellem 17-18).
Foto : Lene Petersen, Aalborg Universitetshospital
Lungeforeningen tilbyder også onlinearrangementer i Lungeforeningens digitale mødested ’Frirummet’. Se den fulde liste over arrangementer og tilmeld dig på: www.lunge.dk/frirummet
UGENTLIG ONLINE TRÆNING:
Hop i noget behageligt tøj, find vanddunken frem, og kom med og træn hjemme med Nanna Vive. Der er opvarmning, og de forskellige motionsøvelser bliver tilpasset dit niveau. Træningen har et legende element, og er en blanding af styrke- og konditionstræning.
UGENTLIG ONLINE LUNGEKOR:
Kom og syng dig glad med dine yndlingssange sammen med korleder Margrethe Debel.
Aabenraa Træningsnetværk
– Aabenraas Optimister
Jürgen Christiansen Tlf. 23 90 63 71
Aarhus Træningsnetværk
– Beder Malling – onsdag
Kate Helshøj Tlf. 20 36 84 99.
Aarhus Træningsnetværk
– Hasle – mandag
Lene Pedersen Tlf. 30 23 12 96
Aarhus Træningsnetværk
– Midt – mandag
Ina Hvid Tlf. 26 16 73 02
Aarhus Træningsnetværk
– Risskov – onsdag
Jane Petersen Tlf. 28 66 82 89
Aarhus Træningsnetværk – Rygklinik
Mathias Holmquist Tlf. 86 22 22 10.
Aarhus Træningsnetværk – Tilst – fredag
Kirstine Pedersen Tlf. 26 51 60 27
Aarhus Træningsnetværk – Tranbjerg
Jette Mortensen Tlf. 27 37 34 68
Aarhus Træningsnetværk
– Viby – mandag
Hanne Larsen Tlf. 50 57 03 07
Allingåbro Træningsnetværk - torsdag
Torben Frandsen Tlf. 40 94 64 38
Billund Træningsnetværk – mandag og torsdag
Gurli Jensen Tlf. 40 15 90 33
Bramming Træningsnetværk
Kirsten Christensen Tlf. 20 32 42 71
Brønderslev Træningsnetværk:
Ove Rønnov Tlf. 24 22 82 70
Dianalund Træningsnetværk
Thorvald Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35
Esbjerg Træningsnetværk – mandag og fredag
Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29
Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Faaborg mandag og onsdag
Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Ringe, mandag og torsdag
Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Favrskov - Ulstrup Træningsnetværk NY
Ole Tage Frederiksen Tlf. 22 16 86 22
Faxe Træningsnetværk – tirsdag
Ivan Larsen Tlf. 21 62 70 35
Fredericia Træningsnetværk – mandag – De Morgenfriske
Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32
Fredericia Træningsnetværk – mandag – eftermiddagshold
Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70
Fredericia Træningsnetværk
– torsdag – De Morgenfriske
Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32
Fredericia Træningsnetværk
– torsdag – eftermiddagshold
Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70
Frederikssund Træningsnetværk – tirsdag
Svend E, Flugt Tlf. 21 74 78 22
Guldborgsund Træningsnetværk – Nykøbing F. mandag og torsdag
Lone Juul Jensen Tlf. 50 80 45 46
Guldborgsund Træningsnetværk
– Sakskøbing
Sussi Kyhlwein Tlf. 30 82 21 07
Guldborgsund Træningsnetværk
– Stubbekøbing tirsdag og torsdag
Allan Christensen Tlf. 29 60 61 56
Guldborgsund Træningsnetværk
– Væggerløse, tirsdag og fredag
Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Haderslev Træningsnetværk
– mandag
Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81
Haderslev Træningsnetværk
– Midt
Jan Madsen Tlf. 51 62 40 13
Ester Nørgaard Tlf. 51 52 44 80
Haderslev Træningsnetværk
– Humletoften
Gitte S. Petersen Tlf. 23 36 34 08
Haderslev Træningsnetværk
– Gå–Gruppe
Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81
Helsingør Træningsnetværk
– Gå–Gruppe
Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62
Helsingør Træningsnetværk
– mandag
Paul Stilling Tlf. 20 99 24 02
Herlev Træningsnetværk
Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50
Hillerød gågruppe NY
Ib Pedersen Tlf. 21 97 30 27
Hillerød Træningsnetværk – Åndehullet
Ib Pedersen Tlf. 21 97 30 27
Hillerød Træningsnetværk – tirsdag eftermiddag
Hanne Buch Tlf. 26 21 78 72
Holbæk Bowling
Aase Lundholm Tlf. 26 62 45 45
Holbæk Træningsnetværk – onsdag
Bodil Nielsen Tlf. 51 21 29 81
Holbæk Træningsnetværk – Regstrup
Anita Jensen Tlf. 29 11 45 32
Holbæk Træningsnetværk – Discgolf
Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32
Holbæk Træningsnetværk – Varmtvandsbassin
Eyd Kragesteen Tlf. 21 69 17 29
Holbæk Træningsnetværk – Dance Fitness
Margrethe Bjerre Tlf. 28 60 29 31
Holbæk Træningsnetværk – Bordtennis
Pia Wiggers Tlf. 28 15 24 13
Holstebro Træningsnetværk – mandag
Jette Ottow Tlf. 22 32 09 55
Horne trænings- og lungecafé
Gunhild Lauridsen Tlf. 23 23 31 84
Hvidovre Træningsnetværk – tirsdag og fredag
Ole Wolrath wolrath53@gmail.com
Ikast–Brande Træningsnetværk – mandag
Margit Frank Tlf. 25 47 15 33
Ishøj Træningsnetværk – mandag og torsdag
Jens Ravnborg Tlf. 42 30 12 43
Kalundborg Træningsnetværk
– fredag
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor, og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.
Kalundborg Træningsnetværk
– mandag
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kalundborg Træningsnetværk – onsdag
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kerteminde Træningsnetværk
Joan Hansen Tlf. 20 63 42 52
Kolding Træningsnetværk – tirsdag
Lisa Henriksen Tlf. 27 41 02 93
Kolding Træningsnetværk
– torsdag
Lis Kofoed Tlf. 61 30 55 88
Korsør Træningsnetværk
Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
Køge Træningsnetværk
Inga Tinning Tlf. 25 65 60 88
Mariagerfjord Træningsnetværk
Henrik Palmhøj Tlf. 40 26 07 52
Morsø Træningsnetværk
Ulla Henriksen Josefsen Tlf. 23 95 24 71
Nordborg Træningsnetværk
Marie Meyer Tlf. 24 22 08 82
Nyborg Træningsnetværk – gågruppe NY
Brian Christensen Ttlf. 20 14 02 23
Næstved Træningsnetværk NY - Fuglebjerg
Sonja Nielsen Tlf. 25 11 47 08
Odense Træningsnetværk
– mandag
Sarwa Sharif tlf. 60 61 29 98
Odder Træningsnetværk
Inga L. Andreasen Tlf. 27 12 99 06.
Odsherred Træningsnetværk
– Fårevejle
Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Odsherred Træningsnetværk
– mandag og onsdag
Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Padborg Træningsnetværk
Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Præstø Træningsnetværk – fredag
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Præstø Træningsnetværk – tirsdag
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Randers Træningsnetværk – fredag
Kirsten Inger Stougaard Tlf. 22 34 01 39
Rudersdal Træningsnetværk
Michael Burgess: michaelburgess@outlook.dk
Rødekro Træningsnetværk
– onsdag Lungelogen
Ulla Berg Petersen Tlf. 21 66 16 125
Rødekro Træningsnetværk
– tirsdag
Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82
Rødovre Træningsnetværk
Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85
Skanderborg Træningsnetværk 1
– udendørstræning
Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Skanderborg Træningsnetværk 2
– indendørstræning
Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Skive Træningsnetværk
– mandag
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Skive Træningsnetværk
– onsdag
Niels Evaldsen Tlf.
Slagelse Træningsnetværk
Solrød Træningsnetværk
Preben
Stevns Træningsnetværk Susanne
Struer Træningsnetværk
Sønderborg Træningsnetværk
Vojens – Gram Træningsnetværk
Vojens Træningsnetværk
– Kronikermotion
Didde Scherrebeck dids@haderslev.dk
Vojens Træningsnetværk
– mandag
Knud
Vojens Træningsnetværk – onsdag
Vordingborg Træningsnetværk – onsdag
Marianne Schäffer marianne.schaffer@gmail.com
Vordingborg Træningsnetværk
– Stege onsdag
Inger Anna Bach Tlf. 21 46 04 66
Vordingborg Træningsnetværk
– tirsdag
Aalborg Lungecafé
Axel Petersen Tlf. 23 95 12 52
Aarhus Lungecafé
Hanne Larsen Tlf. 50 57 03 07
Esbjerg lungecafé
Henning Hommelgaard Tlf. 29 90 13 33
Fredericia lungecafé
Solveig Knudsen Tlf. 24 97 61 27
Frederikshavn lungecafé
Palle Poulsen Tlf. 20 27 27 65
Faaborg-Midtfyn lungecafé
Lone Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Frederiksberg lungecafé
Jørgen Hesse Tlf. 29 88 33 07
Haderslev lungecafé
Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81
Ballerup Lungekor
Annette Hahn-Thomsen Tlf. 60 45 05 00
Billund Lungekor
Billund Kulturskole Tlf. 79 72 70 30
Brøndby Lungekor – KOLibrierne
Torben Pøhler Tlf 28 55 29 56
Brønderslev Lungekor
Frank H. Andersen Tlf. 24 85 18 06
Dianalund lungekor NY
N.B. Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35
Ebeltoft Lungekor
FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88
Favrskov Lungekor
Kirsten Bundgaard Tlf: 22 88 07 16
Faxe Lungekor – Sangen har vinger
Vibeke Bastrup Tlf. 23 45 73 55
Fredensborg Lungekor
Ida Timm Tlf. 53 19 08 12
Fredericia Lungekor
Kirstine Kjærulf Ravn Tlf. 21 46 64 06
Frederiksberg Lungekor
LOF-skolen Tlf. 45 80 67 00
Frederikshavn Lungekor
DOF Frederikshavn Tlf. 70 22 21 09
Faaborg-Midtfyn Lungekor
Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Gilleleje Lungekor
DOF Gribskov-Halsnæs Tlf. 60 52 70 70
Grenaa Lungekor – Man-/fredagshold
FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88
Greve Lungekor
Torben Bøhling-Petersen Tlf. 24 89 93 00
Gribskov Lungekor
Hasse Bohn Tlf. 23 98 62 31
Guldborgsund Lungekor
Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Haderslev Lungekor
Susanne Tiede Tlf. 61 10 70 77
Helsinge lungekor
Inger Petersen Tlf. 20 27 82 21
Helsingør Lungekor
Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62
Herlev Lungekor
Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50
Herning Lungekor
DOF Herning Tlf. 70 22 21 09
Hillerød lungekor - mandag
Hanne Buch Tlf. 26 21 78 72
Hjørring Lungekor
Marianne Hestbech Tlf. 72 33 56 13
Halsnæs lungecafe
Ingelise Biering Tlf. 21 68 07 41
Halsnæs lungecafé – Kolde Forening
Helmer Seiling Tlf. 27 28 56 56
Halsnæs lungecafé – KOL-café
Anja Berill Tlf. 48 29 54 83
Hjørring lungecafé
Poul Mortensen Tlf. 20 94 88 50
Hillerød lungecafé
Hanne Sloth Wengel Tlf. 48 29 39 70
Hvidovre lungecafé
Ida Timm Tlf. 53 19 08 12
Korsør lungecafé – Café Lungen
Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
København-Frederiksberg
Fælles Lungecafé
Ida Timm Tlf 53 19 08 12
Nørre Nebel lungecafé
Birthe Lis Jensen Tlf. 61 69 92 85
Holbæk Lungekor
Lis Nielsen Tlf. 51 34 48 80
Holstebro Lungekor – Oxygen
Inger Kold Tlf. 23 42 96 86
Hornslet Lungekor
FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88
Horsens Lungekor
Horsens Musikskole Tlf. 76 29 31 05
Hvidovre Lungekor – PUST
Johanne Elise Schack von Brockdorff, Hvidovre Musikskole Tlf. 72 17 02 22
Høje-Taastrup lungekor
Emmy Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22
Ikast Lungekor
LOF Tlf. 61 70 97 16
Ishøj Lungekor
Claus B. Skovsgaard Tlf. 22 26 92 85
Jammerbugten Lungekor
Jammerbugt kulturskole Tlf. 72 57 82 40
Kalundborg Lungekor
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 55
Kerteminde Lungekor
Jette Østergård Tlf. 51 33 75 12
Kolding Lungekor
DOF Kolding Tlf. 70 22 21 09
Korsør Lungekor
LOF-Korsør Tlf. 58 52 56 81
Køge Lungekor
Lilli Højlund Tlf. 21 26 00 05
Lemvig Lungekor
Lemvig Musikskole Tlf. 96 63 13 80
Lyngby-Taarbæk Lungekor
Birgitte Jacobsen Tlf. 31 52 64 69
Mariagerfjord Lungekor
Maj-Lis Hoffer Henriksen Tlf. 61 13 10 07
Nibe Lungekor
Den Rytmiske Nordkraft Tlf. 98 16 70 77
Nyborg Lungekor
Sussi Andkær Tlf. 29 67 97 36
Næstved Lungekor
Tina Christiansen Tlf. 42 24 33 99
Odder Lungekor
Marianne Eriksen Tlf. 20 21 70 84
Odsherred Lungekor
Jørgen Albæk Tlf. 61 31 86 20
Præstø Lungekor
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Randers Lungekor
DOF Randers Tlf. 70 22 21 09
Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lungekor
Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Odense lungecafé
Carsten Simonsen Tlf. 30 14 04 37
Præstø lungecafé – Pusterummet
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Skælskør lungecafé
Cecilie Madsen Tlf. 58 19 46 86
Slagelse lungecafé – Café Åndenød
Kirsten Christensen Tlf. 60 68 82 58
Sønderborg lungecafé
Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07
Tønder lungecafé
Svend Lorenzen Tlf. 21 62 12 24
Viborg lungecafé – spille/strikke-café
Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06
Vojens lungecafé – netværksgruppe
Knud B.Nielsen Tlf. 28 26 27 73
Østfyn Lungecafé – Kerteminde-Nyborg
Lotte Bøgelund Tlf. 50 68 32 65
Ringkøbing Lungekor
Musikskolen
Ringkøbing-Skjern Tlf. 99 74 13 89
Ringsted Lungekor
Mona Merete Jørgensen Tlf. 26 22 36 47
Roskilde Lungekor
Annelise Olsen Tlf. 20 67 62 18
Rødovre Lungekor
Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85
Rønde Lungekor
FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88
Silkeborg Lungekor
Kaspar Ginnerup Knudsen Tlf. 20 28 10 99
Skanderborg Lungekor
Ulla Nymann Jørgensen Tlf. 24 59 75 89
Skive Lungekor
Lissy Thorsager Tlf. 25 62 91 59
Søren Lundsby Tlf. 61 18 68 20
Slagelse Lungekor
Kurt A. Nissen Tlf. 23 74 48 21
Struer Lungekor
Johanne Jensen Tlf. 26 25 02 68
Sønderborg Lungekor
Ida Timm Tlf. 53 19 08 12
Thisted lungekor
Kontakt Musikskolen Thy Tlf. 99 17 38 40
Thy-Mors Lungekor
Inger Dengsø Tlf. 97 99 12 21
Tønder Lungekor
Elin Andersen Tlf. 21 42 39 41
Catrine Nissen Tlf. 40 20 15 13
Vallensbæk Lungekor
Remi Lewerissa Tlf. 47 97 41 02
Vanløse Lungekor – KOL-bøtterne
Ann Dybdal Eriksen Tlf. 26 79 44 78
Vejen Lungekor
DOF Vejen Tlf. 70 22 21 09
Vejle Lungekor
Sonja Meyer Tlf. 25 46 62 90
Viborg Lungekor
DOF Viborg Tlf. 70 22 21 09
Videbæk Lungekor - Kulturskolen
Ringkøbing-Skjern Tlf. 99 74 13 89
Vordingborg Lungekor
Lisbet Trøstrup Beck Tlf. 29 38 71 35
Østerbro Lungekor
Ida Timm Tlf. 53 19 08 12
Aabenraa Lungekor
Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Aalborg Lungekor
Natasja Vinther Tlf. 98 16 70 77
Aarhus Lungekor
Magrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71
Lungebarn
Heidi Skjelmose Tlf.
Netværk for LAM
Sine
sinehtyler@gmail.com
Netværk for sjældne lungesygdomme
Slagelse Lokalafdeling
Viborg-Skive
Vordingborg
Aarhus Lokalafdeling
Margrethe
NY Østfyn Lokalafdeling
Når vi er mange sammen, bliver vores stemme endnu stærkere
Kender du en, som også vil have del i medlemsfordelene og som støtter lungesagen?
Bliv medlem på lunge.dk/medlem
FÅ ADGANG
TIL EN RÆKKE FORDELE:
• Professionel rådgivning
• Lokalt netværk
• Online foredrag og arrangementer
• Aktiviteter som lungekor og træning
• Magasinet Lungenyt