Hvidbog Barrierer for optimal behandling af KOL

Dokumentation:

Barrierer for optimal behandling af KOL Eksperter har defineret syv barrierer, som hindrer den bedst mulige KOL-behandling.

Forfattere: Jørgen Vestbo Peter Lange Jesper Lykkegaard Jens Søndergaard og Lone Bilde Med forord af Ronald Dahl

Indhold Forord Vores opfattelse af KOL trænger til revision Af Ronald Dahl Side 4

Barriere 1: Behandling Uens behandling på alle niveauer Af Jørgen Vestbo Side 6

Barriere 2: Tidlig opsporing Manglende fokus på spirometri, forebyggelse og rygestop Af Peter Lange Side 8

Barriere 3: Overgange Dårlig kommunikation forhindrer gode patientforløb Af Jesper Lykkegaard og Jens Søndergaard Side 12

Barriere 4: Holdninger Negativ holdning til KOL blokerer for politisk og økonomisk interesse for sygdommen Af Jørgen Vestbo Side 15

Barriere 5: Egenomsorg Manglende fokus på egenomsorg er spild af ressourcer Af Jesper Lykkegaard og Jens Søndergaard Side 18

Barriere 6: Samfundsøkonomi KOL koster samfundet seks mia. kr. i år, men er det nok, og bruges pengene rigtigt?

Af Lone Bilde Side 21

Barriere 7: Forskning Manglende forskning er en vigtig årsag til, at behandlingen af KOL i Danmark halter Af Peter Lange og Jørgen Vestbo Side 23

En historie fra det virkelige liv: »Nu kommer jeg og redder dig« Af Mette Thorsen Side 27

Baggrunden for denne dokumentationsrapport er arbejdet i det såkaldte KOL parlament, som blev afviklet 14.-15. maj 2012.

KOL parlamentet blev arrangeret af Dagens Medicin i samarbejde med Danmarks Lungeforening.

Projektet er blevet realiseret via sponsorat fra Boehringer-Ingelheim, Novartis, Almirall og Maribo Medico.

Forord

Vores opfattelse af KOL trænger til revision Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er en meget hyppig lidelse blandt voksne danskere, og mere end 400.000 mennesker i Danmark har KOL. Som for andre kroniske sygdomme er kun halvdelen diagnosticeret, hvilket i vid udstrækning skyldes, at symptomerne på KOL tilskrives og bortforklares med, at man er blevet ældre, er i dårlig fysisk form på grund af for lidt motion, overvægt og sidst, men ikke mindst rygning. For at undgå åndenød foretager KOL-patienten sig intuitivt mindre og mindre og får derfor stadig dårligere fysisk kondition. I dag ved vi, at daglig fysisk aktivitet er det mest vigtige for de fleste kropsfunktioner og bevarelse af sundhed på kort og langt sigt. KOL gør det stadig vanskeligere at bevare normale organfunktioner og er, som sygdommen skrider frem, forbundet med tilstedeværelsen af stadig flere andre lidelser fra hjerte, kredsløb, knoglevæv (osteoporose), stofskiftet (metabolisk syndrom), psykisk stabili-

»KOL er blevet for-

bundet med en ældre pensioneret medborger, som hoster og harker

tet (angst og depression) mm. Og lungerne selv i form af bronkiektasier og lungecancer.

KOL er blevet forbundet med en ældre pensioneret medborger, som hoster og harker. Desuden anses KOL ofte som en sygdom, som man ikke kan gøre noget som helst for. Men det er helt forkert. KOL giver begrænsninger hos yngre voksne og dermed i den mest produktive alder. Familie- og arbejdslivet påvirkes i meget negativ retning. Der er lige så mange, der er under 65-års-alderen, som over 65 år, og kvinder har hyppigere betydelig KOL sammenlignet med mænd. Der er i dag meget effektive medikamentelle og ikke-medikamentelle behandlinger for aktuelle symptomer og som forebyggende behandlinger på længere sigt. Vores opfattelse og billede af KOL trænger til revision.

KOL ER EN SYGDOM, som skyldes destruktive processer i lunger og luftveje. Skaderne medfører tab af lungevæv og små luftveje (emfysem) samt kronisk inflammation i alle luftveje med øgning af betændelsesceller, glat muskulatur og kirtelvæv. KOL udvikler sig over årtier, og symptomerne er kroniske med åndenød ved anstrengelse, hoste og opspyt. KOL koster hvert år ca. ti pct. af sundhedsvæsenets omkostninger. Der kommer akutte forværringer, som oftest skyldes luftvejsinfektion. Disse forværringer kan medføre, at patienten bliver totalt hjælpeløs og må indlægges på hospital. Der er ca. 23.000 indlæggelser om året på grund af KOL-forværring, hvilket gør denne tilstand den hyppigste årsag til akut indlæggelse på medicinsk afdeling. Dertil kommer, at KOL-forværring er en særdeles alvorlig tilstand, hvor ca. ti pct. dør under forværringen og 30 pct. i løbet af tre måneder.

Det er af afgørende betydning at konstatere KOL-sygdommen så tidligt i forløbet som muligt. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at alle over 35 år, som er rygere eller tidligere rygere, og som har et eller flere lungesymptomer, skal tilbydes en enkel lungefunktionsundersøgelse for diagnostik af tiistedeværelsen af KOL. Personer med et risikoerhverv - dvs. eksponering for luftvejsskadelige stoffer - bør ligeledes til4

Barrierer for optimal behandling af KOLw

bydes spirometri. Overholdelse af disse anbefalinger i almen praksis har i to undersøgelser resulteret i konstatering af KOL hos mellem hver tredje og hver fjerde person, der blev undersøgt, hvilket er en meget høj detektionsrate. Diagnose er en forudsætning for at kunne foretage en eller flere effektive interventioner. Behandling og forebyggelse kan reducere sygelighed og dødelighed og består af rådgivning og farmakologisk støtte til rygestop, rehabilitering med fysisk aktivitet, uddannelse i KOL m.m., samt medikamentel behandling med først og fremmest bronkiedilaterende medicin og anden forbyggende medikamentel behandling. Alle disse interventioner har en veldokumenteret betydning for mindskning af daglige symptomer og akutte forværringer. Det er nødvendigt at komme en forståelse for KOL nærmere, så behandlingen ikke alene retter sig mod de aktuelle symptomer, men i lige så høj grad retter sig mod de fremtidige risici for komplikationer.

Det vil sige forekomsten af akutte forværringer, tab af lungefunktion mm. Det er på linje med tilsvarende andre kroniske sygdomme som kronisk hjertesygdom, diabetes, osteoporose,

»Det er afgørende,

at kræfterne forenes med patienten for øje, så patientforeninger, sundhedspersonale, sundhedsformidlere og beslutningstagere trækker på samme hammel for at få kontrol med KOL i samfundet

gigtsygdomme m.fl., hvor der lægges stor vægt på forebyggelse.

DET ER AFGØRENDE, at sundhedsvæsenets tilbud til forebyggelse og behandling fremstår som et samlet tilbud fra et sundhedsvæsen, som præsenterer enighed og forstår at samarbejde omkring varetagelsen af KOL-patienten. KOL er en folkesygdom, og der er store muligheder for at komme KOL til livs gennem en målrettet indsats fra alle, der har med folkesundheden at gøre. Det er afgørende, at kræfterne forenes med patienten for øje, så patientforeninger, sundhedspersonale, sundhedsformidlere og beslutningstagere trækker på samme hammel for at få kontrol med KOL i samfundet.

Ronald Dahl

Professor i lungemedicinske sygdomme og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab

5

Barrierer for optimal behandling af KOL

KOL-Parlamentet Baggrunden for denne dokumentationsrapport er arbejdet i det såkaldte KOL-Parlament.

14.-15. maj 2012 mødtes KOL-Parlamentet i Holte til to dage med drøftelser af, hvilke barrierer der står i vejen for, at danske KOL-patienter kan få den optimale behandling.

KOL-Parlamentet blev arrangeret af Dagens Medicin i samarbejde med Danmarks Lungeforening, og det havde deltagelse af følgende eksperter: Anne Dichmann Sorknæs, ph.d.-studerende, cand.cur., Enheden for Sygeplejeforskning, SDU Anne Brandt, adm. direktør, Danmarks Lungeforening Birthe Hellqvist Dahl, uddannelsesleder, specialkonsulent MPQM, Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, Region Midtjylland Birthe Pors, funktionsleder, Det kommunale sundhedsteam, Horsens Kommune Charlotta Pisinger, forskningsoverlæge, ph.d., MPH, Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Glostrup Hospital Charlotte Kirkegaard, forløbskoordinator, Sundhedsfremme, Hørsholm Kommune Dorte Høst, projektleder, Region Hovedstaden Ejvind Frausing Hansen, specialeansvarlig overlæge, lungemedicinsk afdeling, Hvidovre Hospital Hans Chr. Siersted, ledende overlæge, lungemedicinsk afdeling, OUH Heidi Spillemose, konsultationssygeplejerske, Lægehuset i Årup Helge Petersen, landsformand, LungePatient.dk Helle Sztuk, forløbskoordinator, Ældresektoren Ingrid Titlestad, overlæge, klinisk lektor, lungemedicinsk afdeling, OUH Jens Søndergaard, forskningsleder, professor, ph.d., praktiserende læge, klinisk farmakolog, SDU Johannes Flensted-Jensen, formand for Lungeforeningen Jørgen Vestbo, overlæge og professor, lungemedicinsk afdeling J, OUH Jørgen Steen Andersen, praktiserende læge, Skovlunde Karen Stæhr, sektorformand, FOA Karna Winther, rehabiliteringskoordinator, Halsnæs Kommune Klaus Roslind, praktiserende læge, Lægehuset i Årup Lill Moll Nielsen, praktiserende læge, praksiskonsulent, Søborg Lotte Frederiksen, ergoterapeut, Hospitalsenheden Horsens Lotte Fonnesdorf, hjemmesygeplejerske, Træningsenheden, Frederikssund Kommune Michael Skov Jensen, overlæge, Hospitalsenhed Midt Niels Seersholm, overlæge, dr.med., Gentofte Hospital Peter Lange, professor, overlæge, lungemedicinsk sektion, Hvidovre Hospital Peter Willemar Kristensen, formand, Danmarks Lungeforening, Fyn Philip Tønnesen, ledende overlæge, lungemedicinsk afdeling, Gentofte Hospital Regitze Siggaard, chief visonary officer, Aktivo.dk Stine Relsted Fahnøe, projektkoordinator, Enhed for Tværsektorielt Samarbejde, Hvidovre Hospital Thorkil Kjær, direktør, Astma-allergi Danmark Torben Sigsgaard, professor, ph.d., Institut for Folkesundhed - Miljø- og Arbejdsmedicin, Aarhus Universitet Torgny Wilke, overlæge, Gentofte Hospital Åse Skytte, fysioterapeut, MPH, Struer Kommune, Sundhedscenter Struer

Tænketanken afsluttede sit møde med at udpege de syv væsentligste barrierer for den optimale KOLbehandling.

Efterfølgende har Jørgen Vestbo, Peter Lange, Jens Søndergaard, Jesper Lykkegaard og Lone Bilde dokumenteret disse barrierer, og dokumentationen er samlet i denne rapport for dermed at skabe et kvalificeret grundlag for det videre arbejde med at finde løsninger.

3

Barrierer for optimal behandling af KOL

Barriere 1: Behandling

Uens behandling på alle niveauer Af Jørgen Vestbo

Overlæge og professor, lungemedicinsk afdeling J, Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet

Sundhedsstyrelsen har lavet nationale retningslinjer for behandling af KOL (1), Dansk Selskab for Almen Medicin har lavet en vejledning for behandling af KOL (2), Dansk Lungemedicinsk Selskab er i færd med at opdatere deres retningslinjer for diagnostik og behandling af KOL, og Global Initiative for Obstructive Lung Diseases (GOLD) kom med deres bud på en opdateret strategi for diagnostik og behandling af KOL i slutningen af 2011 (3).

Trods alt dette velmente vejledningsarbejde er der ikke meget, der tyder på, at behandling af KOL er tilstrækkelig, ensartet og opdateret. Behandling af KOL kan deles i tre komponenter, og ingen af dem kan stå alene. Det drejer sig om rygeafvænning ’med mere’, non-farmakologisk behandling og farmakologisk behandling.

Der er i Danmark i dag ca. en mio. rygere, og ca. 30 pct. af KOL-patienter er i dag rygere. Ifølge det nationale indikatorprojekt (NIP) registreres rygevaner i hospitalsregi hos ca. 85 pct. af alle ambulante patienter, og af disse opfordres over 90 pct. til rygestop (4). Imidlertid lukkes flere og flere rygestopklinikker på hospitaler, og kommunale tilbud om rygestop synes ikke at være attraktive for målgruppen. Det er fortsat også bizart, at rygestop angives i nationale retningslinjer som den væsentligste indsats ved KOL, men at rygestopmedicin er den eneste type KOL-medicin, der ikke er tilskudsberettiget. Rygning og rygestop registreres af læger – nok mest fordi det er en del af NIP – men øvrige relevante ekspositioner for KOL registreres sjældent. Der foreligger ingen retningslinjer om erhvervsrådgivning til KOL-patienter, råd om boligforhold, brændeovn m.m.

Rehabilitering

Non-farmakologisk behandling af KOL inkluderer primært lungemedicinsk rehabilitering og fysisk aktivitet. Rehabilitering er vist at forbedre livskvalitet og arbejdsformåen og kan mindske åndenød, risiko for exacerbationer og muligvis dødelighed (5, 6). Ifølge det nationale indikatorprojekt (NIP) (4) blev 91 pct. af patienter med åndenød ved almindelig gang tilbudt den rehabilitering, som de har krav på, hvilket ikke stemmer helt overens med klinisk erfaring. Som for andre NIP-indikatorer er der tale om en procesindikator; der måles ikke på deltagelse i, endsige effekt af rehabiliteringsforløb i NIP. KOL-rehabilitering tilbydes langtfra til alle relevante patienter i almen praksis, og kvaliteten er sandsynligvis varierende. Effekten af rehabilitering er relativt kortvarig, 6-18 måneder, og det er bekymrende, at der er meget få systematiske opfølgninger. At patienter med ’god lungefunktion’ (FEV1 > 50 pct. af forventet) skal rehabiliteres i kommunalt regi, og kun patienter med en FEV1 < 50 pct. af forventet må rehabiliteres i sygehusregi, er et eksempel på en administrativ beslutning, der

savner evidens og ikke ligefrem gavner sagen. Imidlertid bør det bedste ikke blive det godes fjende, og fravær af mulighed for rehabilitering er ikke en undskyldning for mangelfuld rådgivning om fysisk aktivitet. Almindelige motiverende råd om fysisk aktivitet, henvisning til motionscentre og 6

Barrierer for optimal behandling af KOL

lignende bør være en integreret del af en KOL-konsultation i både primær- og sekundær-sektoren.

Farmakologi Den farmakologiske behandlings kvalitet i dag er vanskelig at vurdere. Der er skønsmæssigt 400.000 personer med fikseret luftvejsobstruktion i Danmark, og størstedelen af disse vil opfylde kriterierne for en klinisk KOL-diagnose. Det er imidlertid umuligt at vurdere, hvor mange af disse patienter der burde være i medicinsk behandling. For mange patienter vil symptomerne ikke afgive indikation for behandling, nogle har aktivt fravalgt behandling, og andre vil være uden behandling på grund af bivirkninger ved tidligere behandlingsforsøg. Ifølge Lægemiddelstyrelsen er ca. 150.000 personer i behandling med KOL-medicin, og udgifterne til KOL-medicin er over fem år steget med 56 pct. til nu ca. 600 mio. kr. Der er imidlertid indikatorer for, at KOL underbehandles. I en krydsning mellem Østerbroundersøgelsen / Herlev-Østerbroundersøgelsen og receptregisteret havde 50 pct. af patienter med FEV1 < 50 pct. af forventet ikke indløst en eneste recept på KOL-medicin det foregående år,

behandlingen var hos mange slet ikke tilstrækkelig og tidssvarende, og adherence til behandling var

lav (7). Der er samtidig god evidens for, at behandlingen i både primær- og sekundærsektoren ikke fulgte de foreliggende retningslinjer, bl.a. med et overforbrug af inhalationssteroid som følge (8, 9).

De foreliggende retningslinjer er alle simple (1, 2). I de nyeste retningslinjer lægges op til en samlet vurdering af KOL-patienten, der nok vil være lettere at applicere klinisk, men som også lægger vægt på en lidt mere detaljeret vurdering af patienten, inklusive dennes risiko for exacerbationer (3). Der er ingen planlagte opfølgninger eller audits i Danmark, der vil kunne undersøge, i hvilken grad disse retningslinjer vil blive fulgt.

Sammenfattende er behandling af KOL i Danmark i dag langtfra tilfredsstillende og på ingen måde optimal. Variationer er store, egentlige kvalitetsindikatorer få og den politiske interesse for området beskeden. Årsagerne er formentlig mange: for lille fokus på KOL, for ringe viden blandt læger om aktuel status for behandling af KOL, dårlig kommunikation mellem sektorer, kassetænkning ved sektorovergange og en kommunikativt svag patientgruppe. Der er plads til forbedring.

Referencer 1.

Sundhedsstyrelsen. KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. København: Sundhedsstyrelsen, 2006 2.

Dansk Selskab for Almen Medicin. KOL i almen praksis: diagnostik, behandling, opfølgning, rehabilitering. Viby: Scanprint, 2008 3.

Rabe KF, Hurd S, Anzueto A, et al. Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease. GOLD Executive Summary.

Am J Respir Crit Care Med 2007; 176: 532-55. Opdateret dokument tilgængeligt på www.goldcopd.org, sidst kontrolleret 8. juli 2012 4.

Det Nationale Indikatorprojekt, kommenteret årsrapport for 2011. https://www.sundhed.dk/content/cms/90/4690_drkol_%C3%A5rsrapport2011_kommenteret_ v3_20120426.pdf 5.

Lacasse Y, Goldstein R, Lasserson TJ, Martin S. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 4. Art. No.: CD003793. DOI: 10.1002/14651858.CD003793.pub2 6.

Puhan MA, Gimeno-Santos E, Scharplatz M, Troosters T, Walters EH, Steurer J. Pulmonary rehabilitation following exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2011, Issue 10. Art. No.: CD005305. DOI: 10.1002/14651858.CD005305.pub3 7.

Ingebrigtsen TS, Marott JL, Lange P, Nordestgaard BG, Dahl M, Vestbo J. Medication adherence in chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: A1738 8.

Lange P, Rasmussen FV, Borgeskov H, Dollerup J, Jensen MS, Roslind K, Nielsen LM, and KVASIMODO Study Group. The quality of COPD care in general practice in Denmark: the KVASIMODO study. Prim Care Respir J 2007; 16: 174-81 9.

Lange P, Andersen KK, Munch E, Sørensen TB, Dollerup J, Kassø K, Larsen HB, Dahl R. Quality of COPD care in hospital outpatient clinics in Denmark: The KOLIBRI study. Respir Med 2009; 103: 1657-62

7

Barrierer for optimal behandling af KOL

Barriere 2: Tidlig opsporing

Manglende fokus på spirometri, forebyggelse og rygestop Peter Lange

Professor, overlæge, lungemedicinsk sektion, Hvidovre Hospital

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er et af de største sundhedsproblemer i Danmark. Forekomsten af symptomgivende KOL blandt personer over 40 år skønnes at være ca. 10 pct. (1). Der dør hvert år omkring 3.700 danskere direkte på grund af KOL, og det skønnes, at KOL er en medvirkende dødsårsag til yderligere 2.000 dødsfald (f.eks. ved dødeligt forløbende lungebetændelser) (2).

Det er et stort problem, at mange patienter med KOL først får stillet diagnosen meget sent i sygdomsforløbet. En ny dansk undersøgelse viser, at den gennemsnitlige alder, hvor en KOL-patient i Danmark starter på at tage KOL-medicin, er 68 år, hvilket er meget sent, når man betragter, at sygdomsudviklingen typisk strækker sig over 30 til 40 år og typisk er godt i gang allerede i 50-års alderen (3). En anden ny undersøgelse af over 45.000 danskere fra Hovedstadsregionen viste, at selv blandt personer, som har en svær nedsættelse af lungefunktionen (dvs. lungekapacitet på mellem halvdelen og 30 pct. af det normale), er der ca. 50 pct., som slet ikke får medicin for KOL (4).

Ovenstående viser, at diagnosen KOL stilles for sent (eller slet ikke) hos rigtig mange patienter.

Ikke sjældent er lungefunktionen nedsat til halvdelen af det normale, når lægen og patienten for første gang bliver opmærksomme på, at der foreligger KOL. Dette er uheldigt, da behandlingsmuligheder og potentiale for at bevare god livskvalitet er mindre, hvis sygdommen er meget fremskreden på diagnosetidspunktet, i forhold til den effekt af behandling, som man kunne have opnået, hvis man startede behandling på et tidligere tidspunkt i sygdomsforløbet.

Kan man opspore KOL tidligt, og vil det hjælpe?

Hvis tidlig opsporing af en sygdom skal være meningsfuld, skal der for det første foreligge en god test (undersøgelse), som kan stille diagnosen tidligt. For det andet skal der også være gode behandlingsmuligheder i det tidlige stadium – så det kan ’betale sig’ for patienten at få stillet diagnosen tidligere. For KOL’s vedkommende er svaret JA til begge dele.

Testen er måling af lungefunktionen, som er en ikke belastende og let tilgængelig undersøgelse.

Måling af lungefunktion ved 50-årsalderen vil hos mange personer kunne afsløre KOL ca. 15-20 år forud for det tidspunkt, hvor de ellers ville have fået stillet diagnosen. Disse personer har på dette tidspunkt så få symptomer, at de sjældent kommer frem ved almindelig samtale med lægen, til trods for at sygdommen allerede er godt i gang med at ødelægge lungerne. Men på dette tidspunkt vil lungefunktionsnedsættelsen kun være let eller moderat og ikke svær. Man vil således finde KOL i et meget tidligere stadium, end det sker i dag.

Påvisningen af tidlig KOL skal følges op af en indsats, som skal forhindre fortsat sygdomsudvikling. I de allerfleste tilfælde drejer det sig om rygestop blandt personer, som ryger, men også en 8

Barrierer for optimal behandling af KOL

begrænsning af udsættelse for lungeskadelige stoffer på arbejdspladsen vil komme på tale. Dertil kommer behandling med medicin og sund livsstil omfattende fysisk motion. Denne indsats vil i de allerfleste tilfælde sikre, at KOL-sygdommen ikke progredierer yderligere.

Hvad er barriererne for tidlig opsporing af KOL i Danmark?

Typisk er KOL 30 år om at udvikle sig, før den bliver svær, så teoretisk er der gode muligheder for at finde KOL tidligt ved hjælp af lungefunktionsmåling. Derefter vil det være muligt at forhindre yderligere forværring, hvis lungernes udsættelse for skadelige stoffer (tobak og giftigt støv og dampe) ophører, og patienten bliver sat i behandling med inhalationsmedicin (hvis der er behov for dette).

Lungefunktionsmålingen er en ganske velkendt undersøgelse blandt danske alment praktiserende læger, som også har godt kendskab til den hjælp, som man kan tilbyde rygerne for at opnå rygestop.

Imidlertid fungerer teorien desværre ikke i praksis, og mange personer, som er ved at udvikle KOL, er intetanende om dette, og deres lunger bliver fortsat udsat for de skadelige stoffer. Ud fra befolkningsundersøgelser i Region Hovedstaden kan man skønne, at der i Danmark er ca. 80 000 personer med moderat KOL, som fortsat ryger, og netop denne gruppe har ad åre en meget høj risiko for at udvikle svær KOL og i sidste ende dø af sygdommen (4).

Der er en række vigtige barrierer, som bærer skylden for at tidlig opsporing og tidlig behandling af KOL i Danmark ikke finder sted: Barrierer hos patienten / borgeren • Manglende kendskab til, hvor høj risikoen for at få KOL er som følge af rygning • Manglende viden om, at man kan opdage sygdommen tidligt – ’før det er for sent’ • Manglende interesse for at få målt lungefunktionen, da dette kan føre til samtale om rygning • Manglende lyst til at holde op med at ryge • Manglende evne til at holde op til trods for at ønsket er der (f.eks. pga. svær nikotinafhængighed) • Har ikke råd til rygestopmedicin Barrierer hos lægen • Manglende mistanke om, at patienten er ved at udvikle KOL • Forkert gennemførelse og/eller forkert tolkning af lungefunktionsmåling • Organisation af praksis, der ikke understøtter systematisk opsporing af patienter med KOL • Tror ikke på, at patienten kan holde op med at ryge, og rådgiver derfor ikke patienten • Bruger ikke de eksisterende hjælpemidler til at fremme rygestop hos patienten • Foreslår uvirksomme hjælpemidler til rygestop Organisatoriske barrierer • For få og for dårlige rygestoptilbud til rygeren, som gerne vil holde op • Ingen tilskud til receptpligtig rygestopmedicin 9

Barrierer for optimal behandling af KOL

Hvad skal der til for, at tidlig opsporing skal virke?

Tankerne om brugen af lungefunktionsmåling til tidlig opsporing af KOL i Danmark er ikke nye. Allerede i 2007 anbefalede Sundhedsstyrelsen og Dansk Selskab for Almen Medicin, at patienter, som er over 35 år gamle og er rygere eller eksrygere, og som har et eller flere lungesymptomer, bør tilbydes lungefunktionsmåling for at opdage KOL i et tidligt stadium. Det samme gælder personer, som er ansat i erhverv, hvor der er øget risiko for at få KOL, f.eks. svejsere og asfaltarbejdere (5). Hvis disse anbefalinger var blevet efterlevet, ville mange patienter med begyndende KOL have fået stillet diagnosen, og en relevant intervention for at forhindre udvikling af svær KOL ville kunne være blevet iværksat.

Totrinsraket Succesrig tidlig opsporing og forebyggelse af KOL kræver nedbrydning af de ovenfor nævnte barrierer og kan beskrives som en totrinsraket:

Trin 1: Lungefunktionsmåling på personer, som er ved at udvikle KOL og ikke er klar over det

Trin 2: Rygestop blandt disse personer, begrænsning af anden skadelig lungepåvirkning og i nogle tilfælde relevant medicinsk behandling For at fremme Trin 1 er der behov for: • Efterlevelse af Sundhedsstyrelsens anbefaling fra 2007 om lungefunktionsmåling hos rygere med lungesymptomer, men også en udvidelse af dette tilbud, så det også kommer til at omfatte rygere, som ikke rapporterer lungesymptomer.

• Udbredelse af lungefunktionsmåling til personer, som ikke så tit går til egen læge f.eks. via arbejdspladserne, socialcentrene og kommunernes sundhedscentre.

Et ambitiøst mål kunne være, at alle rygere og personer, som er udsat for lungeskadelige stoffer, fik målt deres lungefunktion omkring 40-årsalderen og fik dette lungetjek gentaget hvert femte år.

For at fremme Trin 2 er der først og fremmest behov for, at Sundhedsstyrelsens nye anbefalinger vedrørende behandling af tobaksafhængighed føres ud i livet (6). Nogle af de vigtigste budskaber i disse er: • Alle rygere, uanset motivation, bør rådgives til at holde op med at ryge.

• Nylige eksrygere bør roses og opmuntres til at holde sig røgfri.

• Den mest effektive metode til at opnå langvarigt rygestop er at kombinere rygestoprådgivning og rygestopmedicin.

• Der gives tilskud til rygestopmedicin, ligesom f.eks i Norge.

Foruden en indsats mod rygning er der også behov for monitorering af lungefunktion på arbejdspladserne blandt de udsatte grupper og for en bedre behandling af astma, som i nogle tilfælde kan udvikle sig i retning af KOL. Tidlig opsporing af KOL i Danmark har et stort potentiale, og hvis den kombineres med effektiv hjælp

10

Barrierer for optimal behandling af KOL

til rygestop, kan det medvirke til forbedret livskvalitet og længere levetid for tusinder af danskere, som i disse år er i gang med at udvikle KOL. Referencer 1.

Fabricius P, Løkke A, Marott J, Vestbo J, Lange P. Prevalence of COPD in Copenhagen. Respiratory Medicine 2011;105:410-7 2.

Death causes in Denmark. http://www.sst.dk/Indberetning%20og%20statistik/Sundhedsdata/Doedsaarsager/DSN 3.

Jakobsen M, Anker N, Dollerup J, Poulsen PB. Lange P. Study on drug costs associated with COPD prescription medicine in Denmark (indsendt til publikation) 4.

Lange P, Marott JL, Dahl M, Ingebrigtsen TS, Vestbo J, Nordestgaard BG. Stort behov for ydelser til borgere med Kronisk obstruktiv lungesygdom. Ugeskr Læger 2012;174 (9 april) 5.

Sundhedstyrelsen. KOL – anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. http://www.sst.dk/publ/Publ2007/CFF/KOL/KOLanbefalinger.pdf 6.

Sundhedstyrelsen. Behandling af tobaksafhængighed – anbefalinger til en styrket klinisk praksis. http://www.sst.dk/publ/Publ2011/BOFO/Tobak/ TobaksafhaengAnbefalKlinPraks.pdf

11

Barrierer for optimal behandling af KOL

Barriere 3: Overgange

Dårlig kommunikation forhindrer gode patientforløb Af Jesper Lykkegaard

Praktiserende læge, HD, ph.d.-studerende

Af Jens Søndergaard

Forskningsleder, professor, ph.d., praktiserende læge, klinisk farmakolog

Overordnet er der tilsyneladende styr på rollefordelingen vedrørende KOL. Sundhedsstyrelsens faglige KOL-anbefalinger indeholder præcise angivelser af, hvilke sundhedsfaglige ydelser et forløbsprogram for KOL skal indeholde (1). Sygehusene skal tilbyde specialiseret udredning, behandling og opfølgning og yde vejledning til almen praksis. Kommunerne skal bidrage med støtte-, pleje- og omsorgstilbud, tilbud om patientuddannelse, rehabiliteringstilbud samt forebyggelses- og sundhedsfremmetilbud. Almen praksis forventes at varetage rollen som tovholder i behandlingsforløbet, herunder foretage udredning af og information til patienten, udarbejde patientens plan, henvise til specialiseret udredning på sygehus eller i speciallægepraksis og til etablerede kommunale tilbud samt foretage opfølgende kontroller (2).

I de senere år er der blevet gjort meget for at koordinere sundhedsvæsenets indsats. I regionerne er aftalt spilleregler for, hvordan overlevering og rollefordeling mellem de forskellige dele af sundhedsvæsenet struktureres, så kvaliteten i patientforløb bliver bedst mulig (3). Alligevel oplever patienter ofte en række endog alvorlige problemer og kan føle sig ’lost in limbo’, eller føle sig som kastebolde mellem de forskellige sektorer. Dette sker primært på grund af utilstrækkelig overlevering ved overgange mellem forskellige sektorer og utilstrækkelig viden blandt sundhedspersonalet om, hvilke opgaver de præcist har ansvaret for i forhold til den konkrete patient (4).

En af de måske allervigtigste forudsætninger for et højt kvalificeret forløb er tilstrækkelig vidensudveksling mellem alle involverede parter. Jo bedre kendskab lægen på sygehuset har til patientens hele sygdom, sociale forhold, nuværende og tidligere medicinering etc., desto bedre er forudsætningerne for at skræddersy den samlede behandlingsindsats præcis til den pågældende patient. Desværre er henvisningerne fra almen praksis til sygehuse ofte mangelfulde i forhold til den ideelle henvisning. Henvisninger uden et præciseret formål eller uden relevante informationer, herunder manglende information om patienternes sundhedstilstand, før de blev ramt af f.eks. en indlæggelseskrævende eksacerbation, kan medvirke til henholdsvis over-, under- og fejlbehandling. Tilsvarende kan oplysninger om comorbiditet være utilstrækkelige i henvisningen, og sygehuslægens grundlag for behandling er derved kraftigt forringet. Ofte vil det af hensyn til overskueligheden af notatet og med henvisningsformularens begrænsninger i realiteten være umuligt for den praktiserende læge at anføre alle potentielt relevante oplysninger. Derfor er det et problem, at sygehuslægen ikke har mulighed for umiddelbart at få indblik i den praktiserende læges journal og derved opsøge yderligere viden om den pågældende patient.

12

Barrierer for optimal behandling af KOL

I værste fald er køleskabet tomt

Ved udskrivning fra sygehus skal der dels foreligge en plan for behandling og opfølgning af patienten, dels skal den praktiserende læge og kommunen informeres om, hvad der præcist forventes af dem.

Desværre opleves den overgivne information stadig som utilstrækkelig og ufokuseret. Når patienten kommer hjem fra sygehus, opleves følgerne af utilstrækkelig kommunikation til kommuner og almen praksis (5). I værste fald er køleskabet tomt, nødvendig medicin mangler, hverken hjemmeplejen eller egen læge er informeret om, at patienten er udskrevet, herunder hvordan behandlingen skal fortsættes, og hvordan patientens sundhedsstatus var ved udskrivelsen (nye handlingskrævende symptomer kan herved ikke skelnes fra symptomer, der allerede er taget hånd om). Endelig er også nyt apparatur i hjemmet, som hverken patienten eller de nære sundhedspersoner kan betjene, et eksempel på patienters udskrivningsoplevelser.

Fraset de nu få tilfælde af forsinkede notater fra sygehusene, så opleves manglende fokusering nu som hovedproblemet omkring information fra sygehus til almen praksis. En stigende mængde af irrelevant information tilføjes automatisk i epikriser. Desuden fremsendes automatisk diverse små ambulante notater, der ikke er tiltænkt og slet ikke målrettet almen praksis. Derved ’drukner’ den relevante information. Dette er ikke kun ødelæggende for kommunikationen omkring den enkelte sektorovergang, men også for overskueligheden af hele patientens journal i almen praksis.

En del KOL-patienter behandles både i almen praksis og i lungeambulatorier. Opgavefordelingen er ofte uklar. Ofte er der lang tid mellem kontrolbesøg på lungemedicinsk ambulatorium, og patienterne kan være usikre på, hvem de skal kontakte omkring lungemedicinske problemer. Indlæggelser af patienter med KOL omhandler ofte flere sygdomme og problemer, herunder comorbiditet, men ofte bliver kun et enkelt problem efterfølgende taget op i ambulatoriet. Resten bliver glemt, da både den udskrivende læge, patienten og egen læge forventede, at opfølgning ville ske i ambulatoriet.

Relevant information går uden om egen læge Rehabilitering af KOL-patienter påhviler i vidt omfang kommunerne. Også her opleves en række udfordringer ved overgange mellem de forskellige aktører. Der er ikke tradition for tilbagemelding til de praktiserende læger fra kommunerne vedrørende de enkelte patienters rehabilitering. Nogle gange kommunikeres internt i de kommunale tilbud f.eks. fra genoptræning til hjemmepleje, men det er sjældent, og når det sker, går relevant information ofte uden om egen læge. Indholdet af kommunernes efterhånden mange tilbud samt kriterierne for, hvilke patienter der kan henvises, og metoderne hertil, skifter desuden for ofte. Alt i alt gives den praktiserende læge således kun ringe muligheder for at være tovholder for det samlede KOL-forløb. Ligeledes opleves manglende tradition for, hvilken viden der er tilstrækkelig og nødvendig hos kommuner, hvorved rehabiliteringsinitiativerne kan opleves som utilstrækkeligt funderet.

Selv korte besøg hos lægevagten kan være et eksempel på en problemudløsende overgang. Mange patienter tror nemlig, at nu har de været ’hos læge’, når de har været i lægevagten i ti minutter søndag aften, og glemte, at lægen sluttede med at bede dem søge egen læge. Eller også glemte lægen at sige det, for det er jo så naturligt for lægen – MEN ikke for patienten. Endelig udgør vaccinationsfirmaernes 13

Barrierer for optimal behandling af KOL

indtog i det danske sundhedsvæsen en problemfyldt overgang. Patienterne ved nemlig som regel, at de er blevet vaccineret, men de husker sjældent for hvad eller hvornår. Med andre ord opstår situationer, hvor patienterne ikke er vaccineret eller vaccineres flere gange med samme vaccine.

Et nødvendigt onde Således rummer både simple og komplicerede KOL-forløb et virvar af overgange, hvorunder der hver gang er forøget risiko for fejl. Da en vis specialisering er nødvendig for at kunne yde optimal behandling, er overgange et nødvendigt onde. En forudsætning for, at problemerne ved overgange kan reduceres er, at kommunikationen mellem alle involverede parter forbedres. Patienten skal være velinformet, og alle parter skal kende deres egen rolle og ikke mindst vide præcis, hvad de kan forvente af de andre involverede aktører. Herunder skal information ved overgange målrettes den sundhedsperson, som overtager ansvaret for patienten. Dette skal ske uden at medsende de nuværende store mængder af irrelevant spam-information. For at der ikke herved opstår mangel på alligevel væsentlig information, kræver dette, at der udvikles en fælles it-platform, hvor alle involverede parter har adgang til alle relevante oplysninger på ethvert tidspunkt. Her vil modtageren af patienten kunne opsøge de informationer, som var udeladt i den målrettede information, eller som der senere måtte opstå et behov for. Dette kræver en klar rollefordeling samt stærke og forpligtende aftaler mellem alle involverede parter. Desuden kræves kontinuert monitorering af indsatsen og endelig forskning i, hvordan man sikrer, at de skitserede mål nås.

Referencer 1.

Sundhedsstyrelsen, Blands J, Bælum L. KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom: Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering [COPD Chronic obstructive pulmonary disease: Recommendations for early tracking, following, treatment and rehabilitation]. København: Sundhedsstyrelsen; 2007 2.

Dansk Selskab for Almen M, Fonden for Tidsskrift for Praktisk L, Brorson S. KOL i almen praksis: diagnostik, behandling, opfølgning, rehabilitering. [Kbh.]: Dansk Selskab for Almen Medicin; 2008 3.

Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogrammer for kronisk sygdom. 2008; Available from: http://www.sst.dk/Planlaegning og kvalitet/Kronisk sygdom/Forloebsprogrammer. aspx.

4.

Brugerundersøgelser Ef. Patienters oplevelser i Overgange mellem Primær og Sekundær sektor. 2007 5.

Brugerundersøgelser Ef. Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser. 2011

14

Barrierer for optimal behandling af KOL

Barriere 4: Holdninger

Negativ holdning til KOL blokerer for politisk og økonomisk interesse for sygdommen Jørgen Vestbo

Overlæge og professor, lungemedicinsk afdeling J, Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet

Næsten alle har en holdning til KOL og behandling af KOL – patienter, sundhedspersonale, administratorer og politikere. Den positive side af dette er, at arbejdet med at øge kendskabet til KOL har båret frugt. Den negative side er, at holdninger ofte erstatter evidens såvel som påvirker den måde, vi vurderer og implementerer evidens. I det følgende reflekteres over, hvorledes holdninger har en negativ indflydelse på KOL-behandlingen i dagens Danmark.

De fremherskende holdninger til KOL er: 1. KOL er selvforskyldt.

Der er en generel opfattelse af KOL som en sygdom, den enkelte patient kunne have undgået – en holdning, man i langt mindre grad møder ved f.eks. iskæmisk hjertesygdom, hjertesvigt og type 2-diabetes.

Det er vanskeligt at finde en entydig forklaring på dette. Rygning er utvivlsomt den vigtigste enkeltfaktor for KOL i vores del af verden, men KOL er resultatet af et samspil mellem så mange faktorer, at fokus på en enkelt faktor savner logik. Rygning er hverken en nødvendig eller en tilstrækkelig forudsætning for udvikling af KOL. Denne holdning fører til skyldfølelse hos patienter, manglende respekt og omsorg fra dele af sundhedspersonalet og uvilje til at tage KOL alvorligt blandt administratorer og politikere.

Lanceringen af begrebet ’rygerlunger’ har utvivlsomt været med til at stigmatisere KOL-patienten.

Begrebet blev lanceret som led i en måde at øge KOL-patienters chance for rygeophør, og et fint kontrolleret forsøg fra Faaborg viste da også, at rygeophør var mere sandsynligt blandt patienter, der fik at vide, at de havde ’rygerlunger’, end blandt patienter, der fik at vide, at de havde KOL (1). Imidlertid forstærker brugen af ordet ’rygerlunger’ troen på, at KOL er selvforskyldt, det er et meget negativt ladet ord – og tiltagende negativt med stigende modvilje mod rygning i offentligheden generelt – og ordet bør ikke bruges, ligesom vi undlader brug af andre nedsættende ord.

2. Diagnosen KOL er første skridt på vej til elendighed og død.

Vi ved forbavsende lidt om, hvordan KOL-patienten opfatter at få sin diagnose. Imidlertid er det for klinikere åbenbart, at opfattelsen i høj grad farves af 1) kendskab til familie-medlemmer og/eller venner med terminal sygdom, og 2) omtale i pressen af sygdommens tyngde for samfund og for den enkelte.

Tidlig opsporing af KOL fører til diagnostik af flere med mild og moderat sygdom, for hvem rygestop, fysisk aktivitet, sund kost og eventuelt luftvejsudvidende medicin vil føre til få indskrænkninger i daglige gøremål og en god prognose.

15

Barrierer for optimal behandling af KOL

3. KOL er ikke en spændende sygdom.

Der eksisterer en rangliste blandt medicinske sygdomme, og KOL har ikke gode ratings! En del af forklaringen ligger i opfattelsen af KOL som en selvforskyldt sygdom forårsaget af rygning.

For administratorer og politikere fører dette til traditionel tænkning fokuseret på rygeafvænning, rehabilitering og årskontroller i almen praksis. Der tages på ingen måde højde for patienternes forskellighed, der er ikke mange tiltag inden for individualiseret behandling af KOL, og inden for kvalitetskontrol er der ikke meget fokus på behandlingsvalg og –mål.

Forskningsmæssigt er der en forbavsende mangel på interesse i samspillet mellem eksterne og sociale faktorers samspil med genetik og inflammationsmekanismer. Dette er markant i Danmark, men ses også internationalt. Hvad angår fordeling af forskningsmidler, fører dette til, at KOL-forskning rangeres lavt i forhold til forskning i andre sygdomme, ikke mindst bevillingsmæssigt.

4. Der er ikke så meget at gøre for den indlagte KOL-patient.

I Danmark indlægges patienter med brystsmerter på et koronarafsnit og ses af en kardiolog, og adgang til ekkokardiografi er et krav til ethvert medicinsk akutberedskab. Patienter med KOL-eksacerbation indlægges oftest på en blandet medicinsk modtagelse og bliver sjældent set akut af en lungemedicinsk speciallæge. Den indlagte patient med KOL-eksacerbation har en risiko på 4,5 pct. for død inden for 30 dage, og efter 12 måneder er hver fjerde patient død (2). Der er sket klare forbedringer over tid, NIV kan halvere dødeligheden blandt patienter med hyperkapnisk respirationsinsufficiens (3), og opfølgning i specialregi forbedrer langtidsprognosen (2). Hvorfor er det så, at vi ikke indlægger alle patienter med akut respirationsinsufficiens i særlige semi-intensive lungemedicinske afsnit på linje med koronarafsnit?

5. Da KOL er en hyppig sygdom, må KOL være en simpel sygdom.

Endelig er der en ofte meget simplificeret holdning til KOL. Da sygdommen er hyppig (en ’folkesygdom’), må den kunne behandles simpelt. Der kan være administrative og økonomiske grunde til, at en sådan holdning fremhæves. Der er imidlertid ikke meget, der tyder på, at det samlede spektrum af lunge- og luftvejsændringer, der sammen med varierende fysiologi, symptomatologi, præsentation og koeksistens af andre sygdomme, vi ser ved KOL, er spor mere simpelt end billedet ved en lang række sygdomme, som vi ikke blot overlader til behandling hos forhåndenværende læge uden fastlagte standarder og mål.

Vi er nødt til at påvirke disse holdninger. Hvis ikke, vil KOL fortsat få en stedmoderlig behandling. Vi er nødt til at overbevise patienter, administratorer og politikere – og hinanden? – om, at årsagsforholdene ved KOL ikke adskiller sig fra forholdene ved hjertekarsygdomme og type 2-diabetes. Vi er nødt til at forstå – og forklare – de klare fordele, der ligger i tidlig opsporing og korrekt behandling – både i stabil fase og under en eksacerbation. Vi er nødt til at dokumentere succeserne og få dem bragt uden for de vanlige cirkler. Vi vil næppe kunne ændre holdninger blot ved at markedsføre et nyt værdisæt ved KOL – ændringer vil kræve en basis bestående af muligheder, fremskridt og succes.

16

Barrierer for optimal behandling af KOL

Hvad er de konkrete muligheder: 1. En stærkere patientorganisation 2. Brug af ekspert-patienter – ikke blot inden for behandling og undervisning, men lige så meget i relation til medier og den politiske verden 3. Stærkere enighed i de faglige kredse 4. ’Markedsføring’ af pilotprojekter med tidlig opsporing/lungetjek Referencer 1.

Brandt CJ, Ellegaard H, Joensen M, Kallan FV, Sorknaes AD, Tougaard L, for RYLUNG group. Effect of diagnosis of ’smoker’s lung’. Lancet 1997; 349: 253 2.

Eriksen N, Vestbo J. Management and survival of patients admitted with an exacerbation of COPD: Comparison of two Danish patient cohorts. Clin Respir J 2010; 4: 208-14 3.

Lightowler JV, Wedzicha JA, Elliott MW, Ram FS. Non-invasive positive pressure ventilation to treat respiratory failure resulting from exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease: Cochrane systematic review and meta-analysis. BMJ 2003; 326: 185

17

Barrierer for optimal behandling af KOL

Barriere 5: Egenomsorg

Manglende fokus på egenomsorg er spild af ressourcer Af Jesper Lykkegaard

Praktiserende læge, HD, ph.d.-studerende

Af Jens Søndergaard

Forskningsleder, professor, ph.d., praktiserende læge, klinisk farmakolog

KOL-patienter tager gerne ansvar for deres sygdom og behandling. På linje med andre patienter med kronisk sygdom kræver dette dog, at KOL-patienten får den rette støtte til at leve med og håndtere sin sygdom. Størst udbytte af den samlede indsats opnås, når patienten på et velinformeret grundlag tager aktivt del i behandlingen af sin sygdom. Dette opnås dels gennem systematiseret og individualiseret undervisning og rehabilitering, dels ved at patienterne i størst muligt omfang medinddrages i alle overvejelser og beslutninger vedrørende behandlingen af deres sygdom (1). Særligt skal betydningen af livsstilsændringer understreges, og patienterne skal lære at tolke deres krops signaler og lære, hvordan de skal reagere for eksempel i tilfælde af eksacerbation.

Hvornår bør særlig hjælp til egenomsorg indgå i KOL-behandlingen?

Sygdommen går ikke over og vil på sigt stort set altid forværres. Derfor bør der allerede på diagnosetidspunktet planlægges opfølgende undervisning af patienten og dialog om fremtidig strategi. Dette uanset om patienten er i almen praksis eller andetsteds i sundhedsvæsenet. Efter de indledende tilbud bør indsatsen fortsættes livslangt. Tilbuddet skal tilpasses den enkelte patient. Derfor bør patientens sygdomsstatus, comorbiditet, livsstil, sociale kår, samt hvad patienten allerede ved om sygdommen, hurtigst muligt afklares og løbende monitoreres. Patientens individuelle behov for information kan bl.a. afklares ved brug af f. eks. spørgeskemaet Lung Information Needs Questionnaire. I almen praksis findes endvidere i Datafangst muligheder for at få et overblik over KOL-patientens sygdom, rygestatus, fysiske aktivitet og vægt med videre. Der findes dog ikke et samlet redskab til overblik over den enkelte patient, som er tilgængeligt for alle involverede i sundhedsvæsenet.

Hvad bør patienten undervises i og hvordan?

Patienten bør undervises i, hvilke faktorer der har betydning for sygdommens videre udvikling, hvorledes forværring kan forebygges, hvilke symptomer patienten skal være opmærksom på samt effekten af evt. behandling (2). Der skal være fokus på patientens egne behandlingsmål, være et redskab til monitorering af behandlingseffekt, og patienten skal have en klar idé om, hvad der opnås ved diverse tiltag, og hvordan forskellig udvikling af sygdommen håndteres. Patienten og dennes pårørende skal lære at tolke patientens kropssignaler (3). De almindelige reaktioner på fysisk træning og belastning skal kendes som ufarlige, forbigående og gavnlige. Modsat skal patienten kende faresymptomer for udvikling af behandlingskrævende sygdom, som f.eks. eksacerbation: øget åndenød, tiltagende mængder misfarvet ekspektoration og ofte feber (4). Herfor skal være udleveret og gennemgået en selvbehandlingsplan.

18

Barrierer for optimal behandling af KOL

Undervisningen skal tage udgangspunkt i netop, hvad patienten har behov for at lære og patientens læringsmodus. Scenariet er ikke, at alle KOL-patienter skal lære det samme! Undervisningen af patienten bør være både mundtlig og kropslig kombineret med skriftligt og audiovisuelt materiale – der optimalt er tilpasset den enkelte patient og dennes pårørende (5). Tilbuddet bør afhængigt af patientens behov spænde fra hjemmebesøg til holdundervisning, hvor patienter med fordel lærer af hinanden. Undervisningen bør være af størst mulig kvalitet, baseret på moderne sundhedspædagogiske principper og bør foregå i et samspil mellem almen praksis, sygehuse og kommuner.

Hvem bør undervises?

Principielt bør alle patienter med kronisk sygdom undervises i håndtering af deres sygdom. Patienter med moderat, svær og meget svær KOL bør, såfremt åndenød er et væsentligt problem (MRC >3) henvises til KOL-rehabilitering med henblik på systematisk patientuddannelse og træning, mens en stor del af de resterende patienter formentlig kan få opgaven udført i almen praksis (6). Ideelt bør alle KOL-patienter dog have tilbuddet om højtkvalificeret KOL-undervisning. Undervisningen bør i videst muligt omfang omfatte ægtefælle eller andre nære pårørende, som vil kunne bistå patienten i at drage nytte af undervisning i sygdommen og dens behandling.

Hvem bør deltage i styrkelse af patientens egenomsorg?

Ideelt bør patienten opleve et kontinuerligt forløb på tværs af sektorgrænser, hvor alle ved, hvad den enkeltes rolle er. Såvel almen praksis som kommuner har en stor opgave vedrørende undervisning i KOL-sygdommen. Almen praksis skal have mulighed for at henvise til et ensartet højt kvalificeret tilbud i alle kommuner. Desuden skal patienter med svær KOL kunne henvises til sygehus med henblik på overvåget opstart af fysisk træning/uddannelse.

Virker undervisningsprogrammer til forbedring af egenomsorg hos KOL-patienter?

Evidensen er generelt ikke overbevisende, men patientuddannelse for patienter med kronisk sygdom har vist forbedret livskvalitet, bedre symptomkontrol og et reduceret behov for ydelser fra sundhedsvæsenet (7). Den væsentlige betydning af livsstil, korrekt anvendelse af udleveret medicin og apparatur, samt rettidig og informativ kontakt til det rette sted i sundhedsvæsenet, er derimod uomtvistelig og et kraftigt argument for en større indsats for at øge KOL-patienters egenomsorg.

Visioner – hvad skal der gøres?

God egenomsorg indebærer, at patienten og sundhedsvæsenet samarbejder om behandlingen. Dette opnås bedst, hvis begge parter forstår hinanden. Derfor bør der arbejdes for bedre værktøjer til at forstå KOL-patienters socioøkonomi, sundhedsstatus og egenomsorg og til at videregive den opnåede information til andre sundhedsprofessionelle, så forståelsen af den enkelte patient kan udbredes. Hvis patienten oplever sundhedsvæsenet og sin sygdom som kompleks og fremmed, så falder egenomsorgen. Derfor bør udvikles bedre metoder til at oplære patienterne i sygdommen og i de konkrete behandlingsmuligheder, men også i, hvordan de forskellige dele af sundhedsvæsenet bruges, og hvordan de 19

Barrierer for optimal behandling af KOL

agerer omkring patienten. Desuden må tilstræbes enhver reduktion i kompleksiteten af behandlingsprincipperne, og i særdeleshed af sundhedstilbuddenes organisering. Særligt det sidste opnås ved øget samarbejde mellem sundhedsaktørerne. Herunder bør (under hensyntagen til lokale forhold) tilstræbes en standardisering, der forenkler organiseringen af behandlingen og samtidig hjælper til at tilsikre, at alle patienter modtager et relevant tilbud.

Aktiviteter med henblik på at forbedre KOL-patienters egenomsorg bør i højeste mulige grad være evidensbaserede. Derfor bør allokeres midler til udvikling og evaluering af såvel de sundhedspædagogiske tiltag som tiltag til bedre gensidig forståelse, videndeling og forenkling.

Referencer 1.

Sundhedsstyrelsen. Egenomsorg – et særligt perspektiv på forebyggelse og sundhedsfremme. 2006; Available from: http://www.sst.dk/publ/Publ2006/CEMTV/Omsorg/ Egenomspersp.pdf 2.

Sundhedsstyrelsen. Patienten med kronisk sygdom – selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse. Et idékatalog. 2006; Available from: http://www.sst.dk/ publ/.../PLAN/Kronisk_sygdom/PtmKronSygd_ideer.pdf 3.

Casaburi R, ZuWallack R. Pulmonary Rehabilitation for Management of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. New England Journal of Medicine. 2009;360(13):1329-35 4.

Global strategy for diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease. GOLD (Updated 2009). Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. GOLD, 2009 5.

Sundhedsstyrelsen. Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering. 2009; Available from: http://www.sst.dk/Publ/Publ2009/.../Patientuddannelse/ Patientuddannelse.pdf 6.

Dansk Selskab for Almen M, Fonden for Tidsskrift for Praktisk L, Brorson S. Kol i almen praksis: diagnostik, behandling, opfølgning, rehabilitering. [Kbh.]: Dansk Selskab for Almen Medicin; 2008 7.

Lacasse Y, Martin S, Lasserson TJ, Goldstein RS. Meta-analysis of respiratory rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease. A Cochrane systematic review.

EuraMedicophys. 2007;43(4):475-85

20

Barrierer for optimal behandling af KOL

Barriere 6: Samfundsøkonomi

KOL koster samfundet seks mia. kr. i år, men er det nok, og bruges pengene rigtigt?

Af Lone Bilde

Seniorprojektleder, Det nationale institut for Kommuners og Regioners forskning og Analyse (KORA)

Det danske sundhedsvæsen bruger hvert år milliarder på at behandle patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. En patient med KOL kontakter gennemsnitligt sin praktiserende læge 12 gange om året pga. sygdommen. Hyppige eksacerbationer med vejrtrækningsproblemer, medfølgende angst samt opståen af samsygdomme til KOL som f.eks. højresidet hjertesvigt fører til hyppige og ofte langvarige sygehusindlæggelser. I 2002 tegnede patienter med KOL sig for 10 pct. af de samlede sygehusudgifter for patienter på 40 år og derover, eller 6 pct., når man kontrollerede tallene for behandling af ikke-KOLrelaterede sygdomme (1,2).

Personer, der har KOL, har desuden et betydeligt ressourcetræk på de kommunale budgetter. Det drejer sig dels om medfinansiering af føromtalte sygehusudgifter, dels om finansiering af et langt højere forbrug af især hjemmepleje, hjemmesygepleje og overførselsindkomster end borgere, der ikke har KOL. Et studie fra Københavns Kommune (3,4) viser, at de årlige kommunale merudgifter for en borger med KOL er ca. 29.000 kr., og for en borger med både KOL og hjertesygdom ca. 51.000 kr. mere end for en borger uden kronisk sygdom. Ligeledes har patienter i behandling for KOL et stigende forbrug af medicin (6) både målt i antal enheder og i kroner per patient.

Når man fremskriver udgiftstal fra regionerne og kommunerne fra tidligere år (1-4, 6-7) fås, at KOL koster samfundet ca. 6 mia. kr. i 2012. Dette tal tager ikke højde for, at der er kommet flere behandlingskrævende patienter med KOL, og tallet inkluderer heller ikke samfundets produktivitetstab ved et forøget sygefravær eller tidlig død som følge af KOL. Da der de seneste 5-10 år er sket både organisatoriske og teknologiske ændringer i KOL-behandlingen, skal de fremskrevne tal selvfølgelig tages med et meget stort forbehold.

Bekymringen for, at forekomsten af KOL og andre kroniske sygdomme vil medføre en stærk vækst i sundhedsudgifterne, er berettiget! Ikke mindst når der er færre erhvervsaktive borgere til at betale dem. Bekymringen skyldes delvist den aldrende befolkning. Den skyldes også, at der trods en faldende forekomst af rygere er en stigende forekomst af personer med KOL. Lægemiddelstyrelsen finder, at der hvert år siden 2005 er sat 6.500 nye patienter i medicinsk behandling for KOL (6).

Der er ingen tvivl, om at vi bruger rigtigt mange ressourcer på KOL, men spørgsmålet er, om vi bruger dem rigtigt i forhold til at få det bedste outcome for patienterne. Måske giver vi slet ikke KOL det ressourcemæssige fokus, som sygdommens alvor og dødelighed tilsiger? Når spørgsmålet stilles så skarpt op, så skyldes det en bekymrende udvikling i overdødeligheden blandt KOL-patienterne. I sammenligning med baggrundsbefolkningen uden KOL er overdødeligheden i forvejen meget høj, og den har tilsyneladende været stigende i de seneste fem år (6). Samtidig er der et meget stærkt fokus på at sænke ressourceforbruget både i regioner og kommuner og på de enkelte organisatoriske enheders økonomi.

Sygehusene fokuserer på at nedbringe både antal og længden af sygehusindlæggelser, regionerne på at 21

Barrierer for optimal behandling af KOL

nedbringe udgifterne til receptpligtig medicin, kommunerne på at nedbringe plejeudgifterne og udgifterne til forebyggelse. Et meget ensidigt fokus på budget- og udgiftsudvikling hos de enkelte organisatoriske enheder, der bliver styrende for enhedernes ressourcemæssige adfærd, kan betyde, at patienter med KOL lander ’mellem to stole’ og ikke får det helt optimale patientforløb på tværs af de forskellige organisatoriske enheder.

Målene for indsatsen mod en sygdom som KOL er trestrengede: For det første skal man forebygge, at sygdommen opstår. For det andet skal man udsætte eller eventuelt forhindre opståen af svær KOL med hyppige eksacerbationer og for tidlig død. For det tredje skal man sammensætte behandlingen af patienter medicinsk, kirurgisk og palliativt sådan, at man får det bedst mulige outcome for de ressourcer, der investeres. For at nå disse mål kræver det, at de forskellige organisatoriske enheder, der har med KOL-patienter at gøre, arbejder sammen. Det kræver, at der fokuseres mere på ledelse og koordinering af hele sygdoms- og plejeforløbet for en KOL-patient, samtidig med at de specialiserede enkeltorganisationer, f.eks. sygehusene, arbejder på at forbedre behandlingen af KOL-patienterne. Det kræver et styrings-, afregnings- og incitamentssystem, der understøtter forløbene på tværs af enheder. Der er rigtig mange initiativer i gang til forbedring af den tværgående indsats for KOL-patienter, f.eks. forløbskoordination og indførelse af telemedicin, osv. Men indtil videre er initiativerne ikke fuldt implementeret i styrings- og afregningssystemet.

Der er behov for en synliggørelse af de langsigtede økonomiske konsekvenser af en koordineret forebyggende indsats f.eks. omkring mere effektiv og tilgængelig rygestopbehandling for KOL-patienter eller i forhold til tidlig opsporing af sygdommen. Vi ved en del om, at disse tiltag på den korte bane belaster enkeltorganisationers budgetter. Men vi ved alt for lidt om, hvad disse tiltag betyder for de enkelte organisatoriske enheders økonomi på længere sigt. Kunne man ved hjælp af synliggørelse af de langsigtede konsekvenser af en tidlig indsats samt anvendelse af incitamenter, der peger i retning af helhedstankegangen, tilskynde til bedre forebyggelse af KOL og bedre koordination og helhed i behandlingen af KOL? Referencer 1.

Bilde L, Svenning AR. Omkostninger ved behandling af kronisk obstruktiv lungesygdom. DSI Institut for Sundhedsvæsen. København. Juni 2004 2.

Bilde L., Svenning AR, Dollerup J, Borgeskov HB, Lange P. The Cost of treating patients with COPD in Denmark. A population-based study of COPD patients compared with non-COPD controls. Respiratory Medicine. Volume 101, Issue 3., p 539-546. March 2007 3.

Andreasen MH, Maltbæk JP. Livsstilssygdomme - et sundhedsøkonomiske studie. Cost-of-illness i kommunaløkonomisk regi. Kandidatspeciale, Samfundsvidenskabelig Fakultet. Københavns Universitet. Juli 2007 4.

Kilsmark J. Sundhedsudgifter til personer med udvalgte kroniske sygdomme i Københavns Kommune. Power point præsentation, Københavns Kommune, Sundheds- og omsorgsforvaltningen. September 2011 5.

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Analyse af aktiviteten i sygehusvæsenet 2005-2010. Version 1.0, 30 april 2012 6.

Lægemiddelsstyrelsen. Hvem bruger astmamedicin? November 2011 7.

Pris-løn index til regulering af sundhedsudgifter 2002-2012. Udleveret fra Finansministeriet

22

Barrierer for optimal behandling af KOL

Barriere 7: Forskning

Manglende forskning er en vigtig årsag til, at behandlingen af KOL i Danmark halter Af Peter Lange

Professor, overlæge, lungemedicinsk sektion, Hvidovre Hospital

Af Jørgen Vestbo

Professor, overlæge, lungemedicinsk afdeling, Odense Universitetshospital

I ca. 10 pct. af alle danske dødsfald er KOL-sygdommen involveret, enten ved at være den direkte årsag til døden (ca. 3.800 tilfælde hvert år) eller ved at bidrage væsentligt til dødsårsagen (ca. 2.200 dødsfald årligt). Når man samtidig betragter den høje forekomst af KOL i befolkningen (omkring 400.000 danskere har sygdommen) og det store ressourceforbrug omfattende over 25.000 hospitalsindlæggelser årligt og flere end 50 000 ambulante kontroller, er det overraskende, at der afsættes så få midler til forskning i denne folkesygdom. I det følgende gives der en kort status over omfanget af forskning i KOL i Danmark med fokus på styrker og svagheder.

Styrker De to vigtigste faglige områder, hvor dansk KOL-forskning står stærkest, er nok epidemiologisk forskning og klinisk forskning (ikke mindst inden for billeddiagnostiske metoder ved KOL generelt og specielt ved alfa-1-antitrypsin-mangel). Desuden er der andre områder med god aktivitet, bl.a. det telemedicinske område og helsetjenesteforskning/kvalitetssikring.

På grund af personnummersystemet og gode nationale registre, som indeholder information om medicinforbrug (lægemiddelregistret), forskellige sundhedsfaglige ydelser i almen praksis (sygesikringsregistret), hospitalskontakter (landspatientregistret), kontakter i almen praksis (Dansk Almen Medicinsk Database) og overlevelse (dødsårsagsregistret), er der i Danmark enestående muligheder for at gennemføre klinisk epidemiologisk forskning i KOL. Disse muligheder har været udnyttet i en del år, enten ved at man har brugt oplysninger fra disse registre alene, eller ved at man har kombineret registeroplysningerne med data fra store danske befolkningsundersøgelser, tvillingeregistrene eller specielle databaser, f.eks. iltdatabasen, alfa-1-antitrypsinregistret og forskellige KOL-rehabiliterings-databaser. Dette har resulteret i mange arbejder med meget betydende international indflydelse (ikke mindst med basis i Østerbroundersøgelsen og Herlev-Østerbro-undersøgelsen), som beskriver risikofaktorer for KOL og markører for det kliniske forløb af sygdommen. Denne type af forskning har initialt hovedsageligt fundet sted omkring København, men i de senere år er der også publiceret flere KOL-studier fra Fyn og Jylland, hvor man har udnyttet information fra de danske registre.

På Gentofte Hospital har man i flere år på højt niveau forsket i de muligheder, som de nye billeddiagnostiske teknikker (først og fremmest CT-scanning) har åbnet. Hovedfokus har her været en billeddiagnostisk beskrivelse af progression af emfysem-komponenten ved KOL, og alfa-1-antitrypsin-mangel har fungeret som en værdifuld model for denne komponent.

Der er også en aktivitet i klinisk forskning i KOL, det vil sige forskning, hvor man fokuserer på patient23

Barrierer for optimal behandling af KOL

nære aspekter af KOL, samt interventionsforskning, hvor effekten af forskellige behandlinger hos den enkelte KOL-patient undersøges, hvad enten det drejer sig om medicin, telemedicinske hjælpemidler, rehabilitering eller tiltag som f.eks. udgående hospital. Forskningen i effekt af medicin på KOL finder næsten kun sted i regi af medicinindustrien. Dette samarbejde finder sted som kontraktforskning: det vil sige, at de deltagende afdelinger bliver kompenseret økonomisk fra industrien, og dette kan foruden at finansiere de faktiske omkostninger tilvejebringe penge til anden forskning.

Forskning i de non-farmakologiske behandlinger er som regel finansieret af statslige og regionale puljer til kroniske sygdomme og har ofte karakter af kvalitetssikrings- og samarbejdsprojekter mellem hospitaler, kommuner og almen praksis: I den sammenhæng ønsker man at monitorere implementering af de forløbsprogrammer for KOL, som er blevet beskrevet i de seneste år.

Igennem de seneste 10 år har der i Danmark inden for KOL-området været et godt samarbejde mellem medicinindustrien, de danske hospitaler og de praktiserende læger. Dette har resulteret i mange gode artikler, som beskriver kvalitet af diagnostik og behandling, tidlig opsporing og rehabilitering. Nogle af disse tiltag videreføres i regi af det Nationale Indikatorprojekt for KOL (Dansk Register for KOL) og i regi af Danmarks Lungeforening som led i KOALA-databasen.

Svagheder Svagheder vedrørende KOL-forskning i Danmark har udgangspunkt i tre væsentlige forhold: 1. Meget få økonomiske midler, som hvert år er afsat til forskning i lungesygdomme, 2. mangel på basalforskning i lunger på de danske universiteter, og 3. manglende officielt forskningssamarbejde inden for det lungemedicinske felt på tværs af hospitaler og universiteter.

Mangel på midler Sammenlignet med forskning i hjertesygdomme og i kræftsygdomme uddeles der meget få midler til forskning i lungesygdomme. Når man ser bort fra engangsuddelinger fra Danmarks Lungeforening efter salg af foreningens domicil og oprettelsen af det femårige forskningsprofessorat, uddeler foreningen ca. 1-2 mio. kr. årligt til forskning i lungesygdomme. Dette er skønsmæssigt 20 til 30 gange mindre end Hjerteforeningens årlige uddeling til forskning i hjertesygdomme og 200-300 gange mindre, end Kræftens Bekæmpelse giver til forskning i kræftsygdomme. De 1-2 millioner årligt, som uddeles fra Danmarks Lungeforening, omfatter midler til alle lungesygdomme, og skønsmæssigt går halvdelen af bevillingen til forskning i KOL, hvilket betyder, at der er råd til at aflønne én til to ph.d.-studerende i hele Danmark, medmindre man skaffer penge andetsteds fra. Det sidste er dog vanskeligt. Der findes p.t. ingen lungemedicinsk ekspertise i de statslige forskningsråd, og erfaringerne har vist, at bedømmelsen af lungemedicinske projekter ikke er af høj kvalitet. Endvidere findes der ikke store danske medicinfirmaer, som f.eks. Novo eller Lundbeck, som markedsfører lungemedicinske præparater, og derfor er der ikke tradition for, at disse firmaer støtter forskning i lungesygdomme på samme måde, som man støtter forskning i diabetes og CNS. De meget få ph.d.-forløb inden for KOL gør rekruttering af de dygtigste forskere til området svær, og der er derfor en risiko for en ond cirkel. De fleste yngre læger, som ønsker at forske, vil have et ph.d.24

Barrierer for optimal behandling af KOL

forløb og søger derfor til områder, hvor udbuddet af ph.d.-forløb er større.

Om end ovenstående også ses i andre lande, har vore nabolande i de senere år haft et øget fokus på forskning i lungesygdomme. I Tyskland ved dannelsen af forskningsnetværk støttet med 65 mio. euro i fem år, i Storbritannien med øgede Medical Research Councils (MRC)-bevillinger og strategiske samarbejder mellem MRC og medicinindustrien, og i Sverige med tiltagende lungemedicinske forskningsandele fra Hjärt-Lung-fondet.

Mangel på basisforskning Der findes meget få forskergrupper i Danmark, som arbejder med basalforskning inden for KOL. Det er således meget svært at drive ’translationel forskning’ (forskning, som bygger bro mellem basalviden fra laboratorierne og den kliniske patientbehandling), som er den type forskning, som for tiden vægtes stærkt på universiteterne og af de offentlige bevilgende myndigheder. KOL-området er derfor markant dårligere stillet end diabetes, hjertesygdomme og kræftsygdomme med hensyn til tildeling af større forskningsbevillinger, som typisk går til universitetsmiljøer, da forskning i KOL ikke har nogen forankring på de basale institutter på de danske universiteter. Selv succesrige projekter som f.eks. Østerbroundersøgelsen har ikke et basisbudget, som tillader ansættelse af forskere på post doc-niveau, som kan sikre kontinuitet, forskningsvejledning og vedligeholdelse af databaser.

Mangel på officielt forskningssamarbejde/fælles strategi Forskningen i KOL er primært centreret om enkeltpersoner med basis på de større sygehuse, den har karakter af fritidsforskning, den er meget personafhængig, og den er præget af lægers hyppige stillingsskift. Selv om de aktivt forskende personer kender hinanden godt, har der ikke været afholdt møder om behovet for en fælles forskningsstrategi inden for KOL i Danmark. En fælles strategi med involvering på tværs af hospitalerne kunne være en fordel med hensyn til ansøgning om midler til at løfte området, men kræver en tidsinvestering, som indtil videre ikke har været mulig, da de fleste forskere i KOL forsker i fritiden ved siden af deres kliniske fuldtidsarbejde.

Hvad sker der i fremtiden?

Det er vanskeligt umiddelbart at se, hvordan ovenstående svagheder kan ændres inden for de eksisterende økonomiske og strukturelle rammer. Nedenstående punkter kan tjene som diskussionsoplæg: Der bør etableres forskningscentre (eller ’klynger’) inden for dansk KOL-forskning: • Den succesrige epidemiologiske forskning bør centreres ved henholdsvis Institut for Social Medicin (hvor DLF-professoratet aktuelt er lokaliseret) for de sjællandske befolkningsstudiers vedkommende, på Institut for Epidemiologi ved Aarhus Universitet for den rene registerforsknings vedkommende og på Syddansk Universitet vedrørende forløb og kvalitet af KOL i den primære sundhedstjeneste. Farmakoepidemiologi bør udbygges med basis på Syddansk Universitet.

• Translationel forskning og biomarkørforskning kunne centreres med basis i Center for KOL-forskning (CeKOL) ved Syddansk Universitet, der p.t. har en rammebevilling til undersøgelse af protein25

Barrierer for optimal behandling af KOL

markører for sygdomsaktivitet ved KOL. • Forskning i billeddiagnostik centreres på Gentofte Hospital, hvorfra også større projekter inden for rygestop bør centreres.

• Telemedicin er et område, der fortsat er karakteriseret ved en række enkeltprojekter, og her bør en murstensløs netværksdannelse tilstræbes.

Der bør målrettet arbejdes på samlede ansøgninger til offentlige og private fonde i et strategisk samarbejde med Danmarks Lungeforening. Der bør fokuseres på enkelte større projektpakker, hvor en bevilling kan understøtte infrastruktur og ovenstående center/klynge-dannelse.

Der bør målrettet arbejdes hen imod en centerdannelse, der vil være stærk nok til at indgå i internationale forskningssamarbejder.

26

Barrierer for optimal behandling af KOL

En historie fra det virkelige liv

»Nu kommer jeg og redder dig« Knud Paulsen har svær KOL, og det stiller store krav til ægtefællen om forståelse og tålmodighed Af Mette Thorsen Journalist

En snevejrsaften i 2009 sidder Kirsten i sofaen uden at reagere på lyden af sin mands hoste. Hun har vænnet sig til, at Knuds hosteanfald kommer mindst 3-4 gange om dagen. ’Undskyld!’ plejer han at sige. Og: ’Det er ikke noget!’

Så går han lidt for sig selv for at hoste af.

Knud taler aldrig om sin KOL, der blev konstateret i 2004. Samme år gik han på efterløn, og deres fælles projekt blev at bygge et lille hus i en badeby ved nordkysten. Som gammel ingeniør kunne Knud styre byggeriet og give håndværkerne en hånd med. Hans KOL er nem at glemme.

Men denne aften kalder han på hende fra badeværelset. Hun finder ham bøjet over håndvasken, og kummen er rød af blod. Han kæmper for at undertrykke sin hostetrang, men hosten er stærkere, og hver gang kommer der mere blod. I telefonen siger vagtlægen, at Kirsten skal køre til et døgnapotek og hente noget medicin. Men ét blik på Knud, der lytter med fra sengekanten, og hun ved, at det duer ikke.

Hun ringer 112. Så lukker hun hundene ind i soveværelset, så de ikke gør ad ambulancefolkene, og føler sig fuldkommen rolig, også da hun hører Knud sige til paramedicineren: »Jeg er jo ikke ved at dø.« Fra ambulanceruden ser hun snefnuggene fyge. Er det nu, tænker hun. Nu, jeg skal være alene?

På hospitalets traumecenter kaster alle sig over Knud. Da de løfter ham ud af ambulancen, ser hun hans arme falde slapt ned. Han ser ud til at være helt væk. En sygeplejerske får øje på hende og genner hende udenfor, og nogle timer senere kan en læge fortælle, at det er lykkedes dem at rette Knud op. I mellemtiden er Knuds søn og datter nået frem i snestormen, de kører Kirsten hjem og spørger, om ikke de skal blive natten over? Men hun vil hellere være alene.

Så vasker de blodet væk på badeværelset, så hun ikke skal stå med det, og hun siger: »Kør forsigtigt.«

Blodkar kan briste ved hosten Knud har en svær lungebetændelse, viser det sig, og undervejs i ambulancen blev han så dårlig, at han ikke havde kræfter til at trække vejret ordentligt. Derfor har lægerne lagt ham i respirator. Kirsten får også en forklaring på blodet: Det kan ske for KOL-patienter, at de hoster blod, hvis et kar brister ved hosten.

Endnu kan lægerne ikke sige, hvad vej det vil gå, men hvis Knud bliver stabil, vil de forsøge at vække ham af den kunstige koma. I ventetiden opbygger Kirsten en daglig rutine: Først en timelang morgentur med hundene i skoven. Så på hospitalet. Selv om hun ikke kan tale med Knud, kan hun sidde og strikke ved sengekanten. Til sidst en aftentur med hundene.

Familien vil gerne aflaste og spørger, om ikke hun vil være fri for de faste ‘farmordage’, hvor hun 27

Barrierer for optimal behandling af KOL

henter børnebørn nogle gange om ugen? Nej, tværtimod, deres selskab giver hende kræfter. Matilda på 11 og Johanne på otte er begyndt at tegne tegninger til Knud, og det går op for de voksne, hvor mange tanker de gør sig om hans sygdom. Tegningerne hænger de op på en opslagstavle for enden af hans hospitalsseng.

Efter 15 dage bestemmer lægerne sig for at tage Knud af respiratoren. Alle er spændte på, om han mentalt er kommet uskadt gennem komaen, og det er han. Men han kan ikke spise, ikke gå, ikke skrive.

Han kan klemme Kirstens hånd. Efter seks ugers møjsommelig genoptræning er han klar til at komme hjem.

Kirsten går i gang med at pakke pigernes tegninger ned fra hospitalstuen. En af Johannes tegninger forestiller en ridderborg med tårn og lukket port. I tårnvinduet strækker en lille tændstikskikkelse armene frem, og ved siden af står der »Hjælp!«. Foran borgen sidder en ridder til hest, og ud for ridderen har Johanne skrevet: »Nu kommer jeg og redder dig.«

Den perfekte pårørende Men hvem redder Kirsten? For mange år siden var hun gennem nogle store rygoperationer, og dengang tog Knud over. Nu er hun ‘den pårørende’, og en perfekt pårørende bør efter hendes mening være: Tålmodig. Kærlig. Opofrende.

Det lykkes ikke altid. Og Knud er ikke den perfekte patient. I 2011, godt to år efter udskrivelsen fra hospitalet, har hverdagen som alvorligt syg forandret ham. I gamle dage kunne han bevare roen. Et langt arbejdsliv i udviklingslande havde lært ham at tage tingene, som de kommer. Nu er han bundet til et iltapparat døgnet rundt, og en ­invitation til Matildas konfirmation på Fyn i foråret var et minefelt af mulige ulykker. Han forestillede sig, at deres gamle bil brød sammen undervejs. At bilturen gav Kirsten ondt i ryggen. At han løb tør for ilt. Og han prøvede at gardere sig ved at planlægge sig ud af hver enkelt ting, der kunne gå galt. I Kirstens øjne spreder hans bekymringer sig ud i alle hjørner af deres liv og spolerer glæderne. Når hun spørger: ’Behøver vi tage sorgerne på forskud?’ svarer han: ’Jamen det er jo sådan, det er.’

Den ene uro flyder over i den næste. Da Kirsten glad siger ja til at passe sit yngste barnebarn, Andrea på tre, flammer Knuds utryghed op, det ene ord tager det andet, og pludselig udsteder han en ordre: »Jeg vil ikke have, at du kører med børnebørn i bilen fra nu af!« Hvad vil han ikke? Børnebørnene er hendes øjesten. Det suser ud af munden på hende, at så er det ikke sikkert, hun vil være i huset mere. Den slags udbrud forsøger hun ellers af al magt at beherske, også når hun er ved at eksplodere. Og hendes reaktion forskrækker dem begge to.

Bagefter henter hun Andrea med S-tog og lokalbanen. For fredens skyld. Og også Knud trækker i land. Men episoden giver hende bange anelser. I gamle dage svingede hans humør ikke på den måde.

Hvor er han på vej hen?

28

Barrierer for optimal behandling af KOL

Hemmelige fremtidsplaner

Stilfærdigt overvåger hun ham for at finde sygdomstegn. Af en eller anden grund hoster han ikke mere, og det er hun taknemmelig for. Men han får jævnligt åndenødsanfald, og et par gange om året må han indlægges af den grund.

Det ville være en lettelse, hvis de kunne tale om døden. Men det går ikke. Kirsten har prøvet at sende en føler ud ved at fortælle lidt om, hvordan hun forestiller sig sin egen begravelse og spørge, hvordan han mon kan tænke sig sin. Det kommer hun ikke langt med. Det skal bare være den billigste, siger han.

Hendes egen læge har fortalt hende rent ud, at hun vil overleve Knud. Men ingen læge eller sygeplejerske har talt med dem om, hvordan resten af Knuds liv vil forløbe, og hun aner ikke, hvad hun skal forestille sig. Hun forbyder sig selv at tænke på sit liv som enke. Det føles usolidarisk, nærmest uartigt. Og det er slet ikke et emne, hun vil være bekendt at tage op med Knud. Men når hun prøver at undertrykke tankerne om fremtiden, vokser følelsen af hjælpeløshed, og det er især én ting, hun gruer for: Måske får hun ikke råd til at blive boende i huset. Kirsten har allerede overtaget styringen af den daglige økonomi og lagt budget og faste udgifter om. Lige nu går det. Men på langt sigt?

Lidt overskud Nogle gange er Kirsten heldig at se rådyr og harer på sin daglige morgentur med hundene. På stranden finder hun af og til rav, og hvis børnebørnene er med, leder de sammen. Kun hvis det øser ned, kommer hun ikke ud, og det er, fordi hundene hader at blive våde. Knud under hende turene, men hun må ikke lade ham være alene uden at have mobilen med.

Knud har KOL. Men det har Kirsten på en måde også, og hver dag prøver hun at finde balancen mellem at tilpasse sig hans sygdom eller stritte imod. Det havde været nemmere at blive hjemme fra Matildas konfirmation, sådan som han helst ville. Men hun fik dem ud ad døren, så de nåede frem i god tid til kirken, og alle gæsterne sagde, at det var godt, de kom. For et par år siden hang Matildas tegninger ved Knuds hospitalsseng: ‘Vågn nu op, farfar!’ stod der på en af dem. Nu kunne de nyde dagen sammen med hende.

For tiden er Knud inde i en god periode, og Kirsten presser ham til at slå til. Ud! Af sted til træning i lungeambulatoriet, Hun ved, at han kommer hjem fuld af historier om taxachaufføren og mennesker, han har mødt. Og af sted til torvedag i den lille by, også selv om han går med rollator og iltapparat og føler sig utilpas, hvis folk kigger.

Om aftenen ved fjernsynet kan hun finde på at spørge: ’Er der lidt overskud?’

Det spørgsmål betyder, om ikke han kan nusse hendes fødder lidt. Efter sine rygoperationer fik hun kroniske rygsmerter, der spreder sig ned i særligt det højre ben. Dengang lærte Knud sig at massere hendes ben, og det lindrer på smerterne. Det nyder hun. Og hendes fødder er altid velkomne.

29

Barrierer for optimal behandling af KOL

Mere om Kirsten og Knud Paulsen Kirsten Paulsen:

66 år. Tidligere teknisk tegner, har to børn fra første ægteskab, og siden 1991 gift med Knud. Kirsten er ikke-ryger.

I 2012 gennemgik hun en brystkræft- og en rygoperation.

Knud Paulsen: 71 år. Uddannet ingeniør og tidligere konsulent i et rådgivningsfirma, har to børn fra første ægteskab.

Knud røg ca. ti cigaretter dagligt, fra han var 14 til 49 år, hvor hans arbejdsplads blev røgfri. Derefter holdt han officielt op med at ryge, men smugrøg i nogle år efter.

Knud har meget svær KOL med 21 pct. lungefunktion og er iltbruger døgnet rundt. Desuden har han hjerteflimmer og en øjensygdom, der gør ham mere og mere svagtseende. Siden sin forværring i 2009 har han flere gange været indlagt med KOL i forværring og hjerteflimmer.

Gode råd til KOL-patienters ægtefæller Kirsten Paulsens tre råd • Du kan ikke sørge for al underholdningen derhjemme. Prøv, om I kan lægge nogle fælles kræfter i, at din syge ægtefælle også oplever noget.

• Hvis du er gift med en meget syg KOL-patient og er urolig for fremtiden, så giv dig selv lov til at planlægge fremtiden uden din ægtefælle.

• Hvis I er blevet uvenner i løbet af dagen, så prøv at blive gode venner, inden I siger god nat.

Knud Paulsens tre råd • Giv mig tid til at hjælpe dig (bære, løfte, flytte ting, rydde op, gøre rent, købe ind etc.), for jeg vil så gerne, men kan kun i mit eget tempo og på min egen måde.

• Spørg mig til råds, før du starter på et stykke arbejde (som vedligeholdelse af huset, de tekniske installationer og maskiner, computere mv. samt om køb af ny teknik i bredeste forstand). Det er vigtigt for mig, at arbejdet laves fagligt forsvarligt frem for blot at blive lavet her og nu, fordi ‘ellers bliver det jo aldrig til noget’.

• Giv mig lov til at græde, når panikken, afmagten og angsten sætter ind. Når jeg vrøvler, taler vredt, affærdiger og sårer dig, er det ikke dig, der er noget i vejen med. Det er mig, der bliver bange for at miste det hele (dig, de andre og ikke mindst mig selv), og det hjælper mig at kunne græde ud.

30

Barrierer for optimal behandling af KOL