Memoria Jornadas San Rafael sobre Discapacidad Intelectual.

MEMORIA

Los días 6 y 7 de noviembre se celebraron en la Facultad de Educación de la Universidad de Alicante las primeras Jornadas sobre "Diagnóstico e Intervención en Discapacidad Intelectual: enfoques actuales", organizadas por la Fundación San Francisco de Borja- San Rafael y el Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Alicante.

Estas jornadas se organizaron con el objetivo de ofrecer a profesionales y estudiantes del sector de la discapacidad el acceso a los actuales paradigmas y últimos avances en materia de diagnóstico e intervención con personas con discapacidad intelectual.

Dentro del compromiso por la mejora de la calidad de vida de los usuarios de los distintos servicios de la Fundación y de las personas con discapacidad intelectual en general, estimular el conocimiento y las mejores prácticas entre los profesionales se considera crucial en la línea de generar oportunidades para su bienestar y desarrollo.

Estas jornadas han ofrecido la oportunidad de acceder a los más actuales planteamientos sobre la manera de entender la discapacidad intelectual y los trastornos del desarrollo, como base de una intervención que procure el desarrollo de vidas plenas, en contextos inclusivos, contando en la mayor medida posible con la participación de la propia persona con discapacidad.

A lo largo de una jornada y media, profesionales de reconocido prestigio en el ámbito académico, sanitario o de servicios sociales han expuesto contenidos que han resultado de gran interés para los asistentes, tal como se recoge en la evaluación de las jornadas.

Resumen de contenidos Tras el acto inaugural, presidido por el Rector de la Universidad, D. Manuel Palomar y en el que participó la Honorable Consellera de Bienestar Social, Dª Asunción Sánchez-Zaplana, la Directora del Departamento de Trabajo Social, Dª Yolanda Domenech, el Concejal de Acción Social de Alicante, D. Antonio Ardid y el Presidente de la Fundación San Francisco de Borja, D. Manuel González, se da inicio a las jornadas.

La jornada del jueves por la mañana estuvo principalmente orientada a la delimitación conceptual de la discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo,

especialmente del trastorno del espectro autista, así como a los sistemas diagnósticos.

En primer lugar intervino Miguel Ángel Verdugo, Catedrático del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento psicológico de la Universidad de Salamanca y director del INICO. Aborda en su ponencia la definición actual de discapacidad intelectual, señalando la importancia de distinguir entre un abordaje operativo, estableciendo los límites del término, y un abordaje constitutivo de la definición, que ayuda a comprender los fundamentos teóricos del concepto. Expone igualmente los sistemas de clasificación actual de la discapacidad y los instrumentos disponibles para evaluar las distintas dimensiones del concepto y que sirven de base para la planificación de apoyos. La última parte de su ponencia la dedica al modelo de Calidad de Vida, del que es autor junto a Robert Schalock y a los instrumentos para su evaluación que permiten diseñar estrategias de mejora orientadas a resultados personales.

Tras el descanso, el Doctor Francisco Carratalá, neuropediatra del Hospital Universitario de San Juan de Alicante y profesor de pediatría de la Universidad Miguel Hernández de Alicante, presenta su ponencia en la que aborda la importancia del diagnóstico etiológico en la discapacidad intelectual. Plantea que en discapacidad intelectual, aunque el diagnóstico no esté garantizado, lo que si se debe garantizar a las personas y a sus familias es el "esfuerzo diagnóstico", que debe ser proporcionado. Se aportan algunos datos relevantes sobre la prevalencia en niños que se sitúa por debajo del 1%, con un aumento progresivo hasta la adolescencia. En cuanto a las consideraciones etiológicas, se admite que hasta el 50 % quedan con un diagnóstico etiológico desconocido, pero si se realiza un adecuado esfuerzo diagnóstico este porcentaje puede reducirse al 39 %. La importancia de ello radica en que de la naturaleza de la etiología dependerá la evolución y el pronóstico a largo plazo, por lo que "la disponibilidad de medios, incluido el esfuerzo diagnóstico de los sanitarios, debería considerarse un derecho inalienable de aquellos sujetos, especialmente niños, que padezcan una discapacidad intelectual".

La mañana de la primera jornada finalizó con la ponencia de Auxi Jabaloyes, psiquiatra infanto-juvenil, experta en jóvenes con autismo y problemas de salud mental y de conducta grave. La Dra. Jabaloyes abordó los retos actuales en el diagnóstico y evaluación del los trastornos del espectro autista. Pone de manifiesto el incremento de la prevalencia de unos años a esta parte, lo que no se puede atribuir solo a la mejora de los sistemas diagnósticos sino a una multicausalidad todavía no explicada. Expone las consecuencias de la aplicación del nuevo Manual de Diagnóstico DSM-V en el caso del espectro autista que por primera vez deja fuera a las personas con síndrome de Asperger.

La tarde se inicia con una mesa de Buenas Prácticas

dificultades de participar plenamente en la sociedad y que

inclusivas en el entorno de entidades de FEAPS.

pueden desembocar en lo que denominamos exclusión

Moderada por Vicen Castillo, gerente de FEAPS, en la

social. La discapacidad intelectual no es el único factor de

mesa se expone en primer lugar la experiencia de

riesgo, sino

participación de las propias personas con discapacidad

heterogéneo, pueden confluir en la misma persona varios

intelectual en los órganos de gobierno de las entidades.

factores discriminatorios, lo que requiere de políticas

José Rivera, autogestor de la entidad A Toda Vela de

transversales para una lucha eficaz contra la exclusión.

Almería, expone su participación como miembro de la junta directiva de su entidad, lo que se considera imprescindible para avanzar en el ejercicio activo de la ciudadanía.

que siendo

un colectivo

diverso y

Por último, Mayte Rodríguez y Deborah Escobar, profesionales del Centro Educativo María Auxiliadora de ASPANA en Campo de Criptana, exponen el trabajo realizado con el Ayuntamiento de su localidad para la

En segundo lugar, Noemí Soriano García, técnica de

eliminación de barreras cognitivas en las dependencias

FEAPS Comunidad Valenciana, presenta el programa de

municipales

Exclusión Social que aporta una mirada general sobre

susceptibles de generalizarse a diversos entornos.

aquellas situaciones que hacen que las personas tengan

creando

pictogramas

universales,

Para cerrar la tarde, Javier Tamarit, psicólogo y experto en Gestión de Calidad, actual responsable del Área de Calidad de Vida de FEAPS, hace una conferencia magistral sobre inclusión. Más que hablar de la inclusión de personas con discapacidad intelectual, plantea una profunda reflexión sobre los ciudadanos en comunidades inclusivas y cómo construir entornos inclusivos, que se caracterizan por una mayor presencia en la comunidad, con una participación activa en la misma, en la que se promueve el respeto, se fomentan las elecciones y el empoderamiento y se desarrollan competencias.

eficaces para el tratamiento de problemas psiquiátricos y conductuales en personas con discapacidad intelectual. A continuación

Pere

Rueda

Quitllet,

psicólogo

y

responsable de planificación de servicios de AMPANS, aporta una perspectiva sistémica en el afrontamiento de las alteraciones en la salud mental y la conducta de personas con discapacidad intelectual, planteando un La segunda mañana se centra en las personas con

cambio de enfoque desde los

discapacidad intelectual y trastornos en la salud mental y

métodos

en la conducta. Abre la jornada el Dr. Enrique Pérez,

proactivos, que implica una

médico especialista en psiquiatría y experto universitario

intervención global en los

en conocimiento y atención al retraso mental. Aborda los

distintos entornos, actuando

temas relacionados con el diagnóstico, tratamiento y

más sobre los antecedentes y

provisión de servicios a las personas con discapacidad

precursores de la conducta

intelectual y alteraciones en la salud mental, asegurando

que sobre sus consecuencias.

que La evidencia científica sigue respaldando al Análisis Conductual Aplicado (ACA) como una de las técnicas más

reactivos

a

los

Posteriormente, el Dr. Ramón Novell, psiquiatra y Jefe de

resultar de utilidad en la intervención con algunas

Servicio de Discapacidad Intelectual y Salud Mental del

personas con discapacidad intelectual o autismo con

Instituto de Asistencia Sanitaria de Gerona, presenta una

problemas en la conducta.

novedosa intervención en los casos de hiperactividad, conducta autoestimulatoria e incluso, en conductas agresivas graves por medio de la estimulación de la sensibilidad propioceptiva. Desde la teoría de la integración sensorial, y a través de chalecos o mantas sensoriales, se busca estimular la sensibilidad profunda de la persona con un remarcable efecto calmante, que puede

Ana Carratala, directora del Centro San Rafael de la Fundación San Francisco de Borja, cierra las jornadas con una ponencia sobre modelos de atención centrados en la persona. El punto de partida para un modelo centrado en la persona es el reconocimiento de la dignidad humana de cada ciudadano, independientemente de las condiciones y capacidades o discapacidades que acompañen su vida. El desarrollo de los enfoques de planificación centrada en la persona en los servicios de apoyo a la discapacidad intelectual contribuye decisivamente a la consecución de metas personales y a una mayor calidad de vida de las personas con discapacidad. Pero ello solo es posible si se acompaña de procesos de cambio organizativo, construyendo un proyecto común, con la participación de todos los agentes, que genere oportunidades para una vida plena, tendiendo puentes hacia la comunidad.

El conjunto de ponencias y la calidad de los ponentes, ofrecieron una visión clara y global de los paradigmas actuales en el campo de la discapacidad intelectual por lo que se considera que las jornadas cubrieron muy satisfactoriamente con su objetivo.

Participación La participación en las jornadas se acerca a la cifra de 300 personas. Se recibieron 279 inscripciones confirmadas, a lo que hay que sumar la participación del equipo profesional de la Fundación, 12 profesionales técnicos, que actuaron a la vez de personal de organización de las mismas.

Inicialmente se planteó un objetivo de participación de 200 asistentes, pero esta cifra fue superada semanas antes de cerrar las inscripciones.

Los participantes proceden de 11 provincias distintas del Estado Español, en cuanto al perfil de los mismos, la mayoría son profesionales, un 77%, aunque contamos con un 9 % de estudiantes, un 6 % de desempleados y un 2 % entre voluntarios y familias. Respecto a género, el 78 % son mujeres y el 22 % varones

Evaluaciรณn Al final de las jornadas se recogieron unos formularios de evaluaciรณn de las mismas por parte de los asistentes. A continuaciรณn se reflejan los resultados respecto a la satisfacciรณn valorada de 1 a 5, siendo 1 una valoraciรณn deficiente y 5 excelente, de los 215 cuestionarios entregados: