scusi%20posso%20avere%20informazione_web

Centro di Riferimento Oncologico

Comune di Aviano

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

SCUSI… POSSO AVERE UN’INFORMAZIONE? Guida all’uso del territorio intorno al CRO Biblioteca per i Pazienti CRO di Aviano

Centro di Riferimento Oncologico Aviano Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori (sezione di Pordenone) Aviano, 2006

Questa guida è stata ideata e realizzata grazie al lavoro di Manuela Salvador, volontaria Servizio Civile Nazionale dal 1/03/05 al 28/02/06 presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano, all’epoca laureanda in Scienze del Servizio Sociale.

La notte non è mai così nera come prima dell’alba ma poi l’alba sorge sempre a cancellare il buio della notte. Così ogni nostra angoscia, per quanto profonda prima o poi trova motivo di attenuarsi e placarsi, purché lo vogliamo. Sappiamo che c’è la luce perché c’è il buio che c’è la gioia perché c’è il dolore che c’è la pace perché c’è la guerra e dobbiamo sapere che la vita vive di questi contrasti. da Notte infinita Romano Battaglia

LEGENDA

 Indirizzo  Telefono @ E-mail  Sito internet

CRO Aviano Biblioteca - Direzione Scientifica

COMUNE di AVIANO Biblioteca Civica

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

SCUSI… POSSO AVERE UN’INFORMAZIONE? Guida all’uso del territorio intorno al CRO Biblioteca per i Pazienti CRO di Aviano

Centro di Riferimento Oncologico Aviano Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori (sezione di Pordenone) Aviano, 2006

Questa guida è stata realizzata dalla Biblioteca per i Pazienti del CRO nell’ambito del Progetto MIUR - Progetto Multicentrico coordinato dal CRO, L. 6/2000 “Campagna nazionale per la diffusione sul territorio di conoscenze scientifiche biomediche: progetto pilota per la formazione-informazione sulla letteratura divulgativa di qualità per pazienti e cittadini”.

Contributi: Idea del progetto, raccolta dati e realizzazione a cura di Manuela Salvador, Assistente Sociale volontaria per il Servizio Civile Nazionale presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO dal 1/03/05 al 28/02/06 Elaborazione ed impaginazione grafica Nancy Michilin, borsista bibliotecaria CRO, a progetto Si ringraziano: per la preziosa collaborazione Lis Jorgensen, volontaria Associazione Giulia per la consulenza alla parte sociale e sanitaria Naibo Emanuela, responsabile Servizi Sociali del Comune di Aviano Ada Oro, Assistente Sanitaria dell’Ufficio Invalidi Civili dell’ASS6 distretto Ovest di Sacile per la fornitura di materiale informativo-turistico e la consulenza Maurizio Tommasi, operatore AIAT Piancavallo e Dolomiti Friulane per la disponibilità nel fornire informazioni in merito agli esercizi pubblici Vigili Urbani del Comune di Aviano per i suggerimenti Roberto Biancat, responsabile URP del CRO per le revisioni Katia Bianchet, Elena Giacomello e Nancy Michilin borsiste a progetto presso la Biblioteca Scientifica del CRO

Presentazione La Biblioteca per i Pazienti del CRO ha pensato e creato una pubblicazione per tutte le persone che giungono in Istituto e che possono sentirsi in diversa misura disorientate… “Dove posso alloggiare?” … “C’è un mezzo pubblico per raggiungere il CRO?” … “Quando torno a casa a chi mi posso rivolgere per avere un aiuto?” … “È domenica… mi piacerebbe fare una passeggiata qui vicino… ma dove???”…

La guida raccoglie alcune informazioni per tentare di dare una risposta a questi interrogativi, tenendo conto dell’esperienza dei volontari e di quanti quotidianamente operano in Istituto a fianco di pazienti e familiari.

La prima parte della pubblicazione contiene informazioni riguardanti le attività di svago proposte in Istituto dalle Associazioni di volontariato che vi operano; ma non solo, viene presentato il servizio di informazione per i pazienti e familiari, le attività ricreative sostenute dalla biblioteca, la videoteca, e altro ancora.

Per chi proviene da lontano, un pensiero è l’alloggio… per questo sono stati raccolti i nomi e i contatti delle ricettività alberghiere limitrofe al CRO, i mezzi di trasporto pubblico, le attività commerciali di pubblica utilità del territorio avianese e tutto ciò possa agevolare il “soggiorno continuato” in pedemontana. È stata inoltre realizzata una sezione, che si può definire “turistica”, in cui sono riportati alcuni luoghi tipici della località e circostanti al CRO, che possono essere oggetto di piccole gite fuori porta durante la permanenza in Friuli.

Al di fuori della struttura ospedaliera sono presenti, su tutto il territorio nazionale, servizi socio-assistenziali dedicati ai cittadini che si trovano, per qualche motivo, in una situazione di disagio. Nella guida vengono descritte le più importanti prestazioni professionali di sostegno psicosociale che possono fungere da punto di riferimento, anche al momento del “ritorno a casa”. Tale sezione è arricchita da informazioni in merito ai diritti del malato oncologico nonché delle agevolazioni previste dalla legislazione vigente in materia. Le indicazioni riportate fanno riferimento ai servizi - gestiti dalla pubblica amministrazione ma anche dal privato sociale - previsti dalla normativa nazionale e integrate di specifiche riguardanti la nostra regione. Per quanto riguarda i contatti, questi si riferiscono alla realtà della provincia di Pordenone.

In un contesto sconosciuto un primo passo verso il “sentirsi meglio” è quello di conoscere gli aspetti legati alla quotidianità che possono aiutarci, per quanto possibile, nell’affrontare la nuova situazione. Credendo in questo principio, non pensiamo che questa guida possa risolvere “tutto”, ma speriamo possa essere un piccolo strumento di aiuto nell’affrontare alcune quotidianità che risultano più problematiche in un contesto nuovo e “particolare” come questo.

Biblioteca per i Pazienti

Saluto del Sindaco di Aviano Con la pubblicazione della Guida Informativa la Biblioteca per i Pazienti ha creato uno strumento che definirei indispensabile per tutti coloro che hanno la necessità di rivolgersi al CRO e di soggiornare nel nostro territorio comunale.

Attraverso questo prezioso progetto il paziente è pensato non come il Malato bensì come la Persona con tutta la sua complessità di interessi e di bisogni sociali e culturali.

Rivolgo il plauso mio personale e dell’Amministrazione comunale che rappresento agli operatori che hanno ideato e realizzato questa agevole ed utilissima guida.

Come rappresentante della comunità avianese, nella presente pubblicazione vedo inoltre realizzata tra le due istituzioni, ovvero tra il CRO e il Comune di Aviano, quella sinergia che ispira tutto l’operato della Biblioteca per i Pazienti: pensare ad un unico territorio che ospita due comunità che tra loro dialogano, si scambiano esperienze e, come appunto in questo caso, informazioni con il fine comune di migliorare la qualità della vita.

“Scusi... posso avere un’informazione?” è frutto di un progetto condiviso tra le due istituzioni a seguito di un lungo percorso di maturazione avviato a partire dalla riflessione sul concetto di comunità: il territorio comunale ospita dagli anni ‘80 il Centro di Riferimento Oncologico, Istituto ospedaliero e di ricerca, finalmente vissuto oggi come una realtà integrata nella comunità che la ospita.

Il punto di partenza del progetto che ha condotto all’istituzione della Biblioteca per i Pazienti è stata appunto la necessità di avviare un dialogo tra le due realtà in quanto l’una non poteva continuare a prescindere dalla seconda.

Motore di tale percorso sono state le due biblioteche, agenzie informative per definizione e per loro insita natura portatrici del concetto di comunità.

Il percorso di maturazione, che ha condotto nel 1998 alla firma della prima convenzione e nel 2006 al suo rinnovo per il nuovo triennio tra Comune e Centro di Riferimento Oncologico, si è sviluppato intorno ai bisogni dei cittadini a cui il servizio si rivolge, cittadini rappresentati non solo dai pazienti ma anche dai loro famigliari ospitati dal Centro Ospedaliero.

La convinzione è che l’esperienza della malattia oncologica vissuta dai pazienti e dai loro familiari può e deve rappresentare un momento di valorizzazione della persona con la sua esperienza di vita e il suo bagaglio di esigenze.

Credo che tale esperienza possa essere un arricchimento per tutta la comunità.

Dr. Riccardo Berto Sindaco del Comune di Aviano

Introduzione Scusi dove posso trovare un Ufficio Postale? C’è qualcuno che sa dirmi se ho diritto a qualche contributo per la mia malattia? C’è qualche posto carino nelle vicinanze da visitare in giornata? Ci sono dei volontari cui mi possa rivolgere?

Vorrei documentarmi sulla mia malattia, chi può fornirmi opuscoli di informazione attendibili?

Queste e altre sono le domande più frequenti che ci pongono quanti, malati e familiari, afferiscono al nostro Istituto.

Al CRO abbiamo l’attitudine a facilitare l’accesso alle informazioni: la banca dati di materiale informativo Azalea, accessibile via Internet al sito www.azaleaweb.it, la Biblioteca per i Pazienti e l’Ufficio Relazioni per il Pubblico, lo fanno di professione ma tutto l’Istituto ha questo orientamento.

A questo punto, però, ci sembrava doveroso creare una guida, pratica, breve, forse non esaustiva ma aggiornata, che potesse essere utile a quel 45% circa dei nostri pazienti che proviene da altre regioni d’Italia: una specie di “istruzioni per l’uso” del territorio attorno al CRO. In questo libretto abbiamo ritenuto opportuno inserire anche un elenco completo delle Associazioni di Volontariato che operano all’interno dell’Istituto e dare dei riferimenti per recuperare quelle attive sul territorio nazionale in campo oncologico. Questo perché spesso i Volontari fungono da trait d’union, tanto silenzioso, quanto fondamentale tra i cittadini e i servizi.

Questa guida non è una Carta dei Servizi – c’è già al CRO ed è costantemente aggiornata e facilmente accessibile - ma vuol essere un aiuto, per utilizzare al meglio i servizi e le opportunità del territorio intorno al CRO. Abbiamo, infine, voluto arricchire questo vademecum con alcune notizie di carattere culturale e turistico relative a località della provincia di Pordenone che si possono visitare in giornata. Lo scopo è sempre lo stesso: fare in modo che il “soggiorno” di quanti si trovano a dover usufruire della nostra struttura sia il più sereno e accettabile possibile.

Dr. Piero Della Valentina Commissario Straordinario CRO

Appunti _____________________________________________________ ____________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ _______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________

PRIMA PARTE

 IL CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO DI AVIANO  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO  LA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI E IL DIRITTO DI INFORMAZIONE

 AZALEA BIBLIOTECA DIGITALE IN ONCOLOGIA PER MALATI, FAMILIARI E CITTADINI

 LO SVAGO ALL'INTERNO DEL CRO  COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

 DOVE ALLOGGIARE  SHOPPING E ...

TUTTO CIÒ CHE PUÒ ESSERE UTILE SAPERE CHE C’È!!!

PRIMA PARTE  IL CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO DI AVIANO

Il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano è stato istituito dalla Giunta Regionale del Friuli Venezia Giulia nel gennaio 1981. Negli anni, il ruolo e le attività del CRO hanno avuto un aumento considerevole, tanto da portare al riconoscimento come Istituto di Ricerca a Carattere Scientifico nel 1991, riconoscimento confermato dal Ministro della Salute nel gennaio 2005.

La creazione di un centro di ricerca ad Aviano era ritenuta indispensabile, sia perché la nostra zona presenta una incidenza di tumori molto elevata ma anche perché una macroregione, che va dalla Lombardia all’Emilia, era a quel tempo sprovvista di un Istituto con queste caratteristiche di ricerca ed innovazione.

Alla realizzazione del CRO hanno molto contribuito la volontà forte delle istituzioni, delle associazioni e della popolazione locale.

Il CRO ha come compiti istituzionali la ideazione e la conduzione di ricerche per migliorare le conoscenze sulle cause e per prevenire, diagnosticare e curare con modalità innovative i tumori.

L’assistenza e la cura degli ammalati sono tra i suoi obiettivi primari, che persegue in stretta collaborazione con altri centri di ricerca nazionali e internazionali.

L’umanizzazione e la personalizzazione delle cure sono le altre priorità dell’Istituto, alle quali dedica molto impegno e per le quali riceve un’importante collaborazione dalle Associazioni di volontariato che svolgono qui una funzione rilevante.

Visita il sito www.cro.it dove potrai trovare informazioni aggiornate sull’Istituto.

Per informazioni dettagliate contatta l’URP del CRO  0434-659469 @ urpcro@cro.it

11

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

Le associazioni di volontariato operanti in Istituto ADMO ASS. DONATORI MIDOLLO OSSEO Nata nel 1990 grazie a un gruppo di persone fortemente motivate a creare in Italia una banca dati di donatori volontari, è oggi membro della Consulta del Volontariato del Ministero della Sanità e della Consulta Tecnica Permanente per i Trapianti dell’Istituto Superiore della Sanità.

Si occupa del coordinamento e dello scambio di informazioni fra le ADMO regionali e dei rapporti con gli organi centrali (Assessorati, Ministeri) e con l’estero.

La sua attività è, in particolare, finalizzata a:  creare una banca dati di donatori volontari;  informare la popolazione sulla possibilità di combattere le leucemie e altre neoplasie del sangue attraverso la donazione di midollo osseo e il trapianto;  sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.

Vi sono sedi e sezioni regionali ADMO in tutte le regioni d’Italia.

Le Associazioni Regionali sono autonome ma hanno uguale statuto e lavorano secondo le stesse modalità operative.  Udine (sede regionale)

Via Carducci, 48 - 3100 Udine  0432-299728 Fax 0481-92276 @ admo-fvg@libero.it  www.admo.it

AFDS ASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE La nascita ufficiale dell’AFDS di Pordenone risale al 1972, quando questioni di opportunità suggerirono di creare una

12

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

nuova Associazione, dotata di proprio statuto e autonomia, che raggruppasse le Sezioni della Destra Tagliamento, fino ad allora inserite nell’AFDS di Udine.

L’Associazione AFDS di Pordenone è composta di circa 40 Sezioni dislocate in una vasta zona della Provincia, partendo da Spilimbergo fino a Brugnera, interessando particolarmente l’arco pedemontano.

Le Sezioni sono raggruppate, per motivi funzionali e organizzativi, in nove “zone”, ciascuna delle quali fa capo a un Consigliere provinciale.

La sede provinciale si trova a Spilimbergo ed è aperta il martedì dalle 16:30 alle 19:30 e il sabato dalle 9:00 alle 12:00.

In altri orari è attiva la segreteria telefonica.  Pordenone (sede provinciale)

Viale Marconi, 16 - 33097 Spilimbergo (PN)  0427-51472 Fax 0427-51472 @ info@afdspn.it  www.afdspn.it

AIL ONLUS ASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA Il ruolo fondamentale dell’AIL nazionale e delle sue 75 sezioni provinciali è l’attività a favore dei malati, svolta in simbiosi con le principali strutture di Ematologia sia universitarie che ospedaliere, presenti sul territorio italiano.

Il malato, infatti, è al centro degli sforzi dell’Associazione, diretti a migliorarne la qualità della vita e ad aiutarlo nella lotta che conduce in prima persona per sconfiggere il proprio male.

L’impegno dell’AIL è volto a:  sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche;  migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari e aiutarli nella lotta che conducono in prima persona per sconfiggere la malattia;  promuovere e sostenere la ricerca.

La diffusione capillare delle sezioni sul territorio di competenza, 13

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

lo stretto rapporto instaurato con le strutture ospedaliere e universitarie e con le locali istituzioni hanno reso l’AIL un punto di riferimento insostituibile per i malati e i loro familiari.  Via Ravenna, 34 - 00161 Roma  06-4403763 Fax 06-4404226 @ ail@ail.it  www.ail.it

AIRC ASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRO È nata nel 1965 per iniziativa di alcuni ricercatori dell’Istituto Tumori di Milano e con il sostegno di alcuni imprenditori milanesi.

Da allora, l’AIRC si è sempre impegnata a promuovere la ricerca oncologica in Italia; oggi conta un milione e settecentomila soci.

Al suo interno è presente un Comitato Tecnico-Scientifico composto da 18 scienziati oncologi provenienti da tutta Italia e da altri 70 ricercatori appartenenti alle principali istituzioni scientifiche italiane. L’ulteriore supervisione di circa 350 ricercatori europei garantisce che i progetti rientrino nella ricerca europea internazionale.

L’attività dell’AIRC consiste nel raccogliere ed erogare fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e nel diffondere al pubblico una corretta informazione in materia.

I fondi raccolti vengono annualmente distribuiti per 3 obiettivi principali:  finanziare progetti di ricerca svolti presso Laboratori Universitari, Ospedali e Istituti Scientifici;  perfezionare le conoscenze di giovani ricercatori in Italia e all’estero attraverso l’assegnazione di borse di studio;  sensibilizzare e informare il pubblico sui progressi compiuti dalla ricerca oncologica.  Trieste (sede regionale)

Via del Coroneo, 5 - 34133 Trieste  040-365663 Fax 040-633730 @ com.friuli.vg@airc.it  www.airc.it 14

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

ANDOS ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO Il Comitato ANDOS di Pordenone è una delle Sedi dell’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno che è nata per aiutare le donne con tumore al seno ad affrontare la malattia, a reagire positivamente e a cercare, in seguito, di riprendere una vita normale.

Si avvale del contributo di volontarie ed ex pazienti opportunamente formate, di infermiere della Croce Rossa e del supporto di una psicologa e di un senologo.

Il Comitato di Pordenone offre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale informativo, organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria e di yoga presso palestre dotate di attrezzature specifiche, corsi di ginnastica in acqua e corsi/laboratori ricreativi, gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto per le donne ricoverate al CRO o all’Ospedale di Pordenone, offre trattamenti di linfodrenaggio, presso la propria sede, e protesi provvisorie alle pazienti in attesa di quelle definitive.

Sono previsti incontri di auto mutuo aiuto e laboratori di terapia occupazionale, e corsi di formazione per volontarie e operatrici.

Il lunedì e il venerdì pomeriggio le volontarie dell’associazione Andos sono presenti al CRO a disposizione delle donne operate al seno ricoverate in Istituto.

Vengono organizzati gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamento di linfodrenaggio, ginnastica riabilitativa ecc).  Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani)

Via Piave, 54 - 33170 Pordenone  0434-40729 Fax 0434-40729 @ scilla@andosonlusnazionale.it  www.andosonlusnazionale.it

15

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

ANGOLO ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI È una associazione di volontariato, senza scopo di lucro, che intende riunire malati ed ex malati con almeno cinque anni di storia di malattia tumorale.

L’Associazione si propone di testimoniare che “di cancro si può guarire”, vuole essere un punto d’incontro tra i malati e gli Ospedali, sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari e i politici a un impegno maggiore verso le problematiche dei malati oncologici, diffondere la cultura della prevenzione e formare volontari in campo oncologico. Vuole anche difendere i diritti rispetto al lavoro, alla pensione, all’assistenza, e altro, di chi è o è stato malato di cancro.

Offre supporto psicologico (con la supervisione di una psicologa), attraverso lo scambio di esperienze e l’ascolto partecipe. Promuove attività di formazione, informazione, prevenzione per i soci, per altre associazioni, per la popolazione, per i malati e i familiari.

Segreteria, orario di apertura: lunedì-martedì dalle15:00 alle 18:00; mercoledì dalle 14:30 alle 18:00.

Servizi offerti: RISPONDE LA PSICOLOGA - Dr.ssa Annalisa Giacalone: * martedì dalle 15:00 alle 17:00, mercoledì dalle 13:30 alle 16:00  supporto-ascolto psicologico;  informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali.

RISPONDE L’ONCOLOGO - équipe della Divisione di Onc. Medica A del CRO di Aviano diretta dal Prof. Umberto Tirelli: * lunedì dalle 15:30 alle 16:30  servizio di consulenza telefonica su prenotazione offerto a tutte le persone che in Italia hanno problemi inerenti ai tumori (risposta a domande su informazioni mediche, su terapie attuate e/o sperimentali, decorso clinico, ecc.).

INCONTRA ANGOLO - i soci rispondono: * mercoledì dalle 16:00 alle 18:00  servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo;  servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari.

16

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

Questo servizio, i cui obiettivi sono gli stessi del servizio telefonico, è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A).  Pordenone (sede principale)

c/o Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A

Via Pedemontana Occidentale, 12 - 33081 Aviano (PN)  0434-659394 - 0434-659284 Fax 0434-659531 @ angolo@cro.it  www.angolo.org

ANLAIDS ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS L’ANLAIDS ha come scopo primario la promozione di iniziative intese allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate, nonché ad affrontare correttamente i problemi sociali connessi all’AIDS. L’associazione promuove la lotta contro l’AIDS impiegando tutte le risorse culturali, sociali, scientifiche ed economiche a sua disposizione.

L’ANLAIDS esercita la sua funzione:  promuovendo studi e ricerche sull’AIDS attraverso bandi per borse di studio, dottorati di ricerca e premi scientifici;  svolgendo campagne di prevenzione e di educazione alla salute con la pubblicazione e la diffusione di materiale informativo e attraverso conferenze, dibattiti ed interventi mirati, sia nelle scuole che in luoghi di aggregazione giovanile;  organizzando corsi di formazione e di aggiornamento per gli operatori socio-sanitari e per i volontari;  sostenendo l’attivazione e le attività di case-alloggio per persone con AIDS;  collaborando con il Servizio Sanitario Nazionale, l’Istituto Superiore di Sanità, le Università e gli Istituti di Ricerca, 17

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

con Enti ed Associazioni di Volontariato, attraverso progetti ed interventi mirati.

Sono attivi servizi informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicologica, legale, sociale e medica.

ANLAIDS, inoltre, ha realizzato e realizza progetti mirati a settori specifici di popolazione, autonomamente e in collaborazione con altre strutture ed Enti pubblici.

Tra i principali progetti realizzati si segnalano:  Progetto Vaccino  Progetto Donna  Progetto Giovani  Progetto Persone Sieropositive Dal 1986 l’ANLAIDS organizza annualmente il Convegno “AIDS e Sindromi Correlate” sugli aspetti clinici, etici e sociali.  Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, U.O. di Oncologia Medica A, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

Via Pedemontana Occidentale, 12 33081 - Aviano (PN)  0434-659284 Fax 0434-659531 @ anlaids@cro.it  www.anlaids.it

AVIS ASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE AVIS è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) con finalità di solidarietà umana, costituita tra coloro che donano volontariamente, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. È nata a Milano nel 1927 ed è stata costituita ufficialmente come Associazione Volontari Italiani del Sangue nel 1946. Successivamente è stata riconosciuta, nel 1950, con una legge dello Stato Italiano.

Gli scopi dell’associazione fissati dallo Statuto sono:  venire incontro alla crescente domanda di sangue;  avere donatori pronti e controllati nella tipologia del sangue e nello stato di salute;  lottare per eliminare la compravendita del sangue;  donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna discriminazione.

18

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

All’AVIS possono aderire gratuitamente sia coloro che donano volontariamente e anonimamente il proprio sangue, sia coloro che, pur non potendo per inidoneità fare la donazione, collaborano alle sue attività.

L’AVIS è presente su tutto il territorio nazionale.  Pordenone (sede regionale)

Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone  0434-555145 Fax 0434-253707 @ friuliveneziagiulia@avis.it  www.avis.it/regioni/friuli_venezia_giulia

ASSOCIAZIONE INSIEME L’Associazione “Insieme” intende portare un contributo di solidarietà umana e sociale finalizzato all’umanizzazione del rapporto tra il malato e chi lo assiste.

In particolare, vuole aiutare il paziente oncologico a continuare a vedersi come persona e non solo come paziente.

L’Associazione garantisce giornalmente, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-relazione di aiuto ai pazienti e ai loro familiari in tutti i reparti di degenza (nel pomeriggio).

Inoltre dà sostegno economico nelle situazioni di bisogno, organizza corsi di formazione per nuovi volontari, aperti a tutti (si diventa volontari dell’associazione attraverso un corso di formazione e un periodo di tirocinio). Sono previsti, comunque, incontri mensili di formazione permanente per i volontari in servizio.

Infine organizza concerti e altri eventi, che costituiscono importanti occasioni di svago, durante tutto l’anno.

Il servizio di volontariato viene svolto giornalmente:  al mattino all’ingresso del CRO, accogliendo e fornendo informazioni sui servizi dell’ospedale e indicando anche quelli logistici esterni operanti sul territorio;  nei corridoi antistanti gli ambulatori, parlando con i malati e i familiari;  il pomeriggio nei reparti di degenza (4° piano il lunedì e il giovedì, 2° e 3° piano il martedì, mercoledì e venerdì) dando sostegno a ricoverati e familiari.

19

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

Inoltre, periodicamente, vengono organizzate anche delle attività di svago che si svolgono all’interno della struttura ospedaliera e rivolte sempre ai degenti e familiari.  Aviano (sede principale)

Via Stretta, 1 - 33081 Aviano (PN)  0434-659311 - 333-1708585 @ insieme@cro.it

ASSOCIAZIONE GIULIA È nata da un gruppo di persone sieropositive e da alcuni volontari per affrontare insieme le problematiche legate all’HIV. Dal 1988 opera sul territorio della provincia di Pordenone e dal 1999 collabora con il Centro Diurno “Il Sole”, una struttura nata per consentire a persone sieropositive di incontrarsi settimanalmente per confrontarsi sulle problematiche relative alla malattia.

Si propone di assicurare alle persone sieropositive, nel territorio, una presenza attenta e un ascolto partecipato, anche attraverso gruppi di auto-mutuo-aiuto, supportandone le speranze e accogliendo il bisogno di essere comprese senza essere giudicate.

Opera per la difesa dei loro diritti e di quelli delle persone che con esse convivono, contro ogni discriminazione, offrendo anche supporto legale gratuito. Si propone di sensibilizzare la comunità locale attraverso manifestazioni pubbliche e attività educative scolastiche.

L’Associazione promuove nel Centro Diurno “Il Sole”, con sede a Pordenone, gruppi di auto mutuo aiuto finalizzati a offrire alle persone sieropositive occasioni e spazi per la condivisione dei problemi legati a tale infezione, rendendo centrale ed attiva la figura della persona sieropositiva.

Organizza attività laboratoriali per il reinserimento delle persone sieropositive nel mondo del lavoro. Organizza la manifestazione annuale per la giornata mondiale dell’AIDS, spettacoli teatrali e musicali per sensibilizzare il territorio al problema dell’AIDS. Presso il CRO:  offre sostegno e ascolto, nel reparto OMA, ai malati e ai loro familiari;  ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la

20

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO





 





Divisione Oncologica Medica A-AIDS, rivolto alle persone sieropositive all’interno del CRO; promuove gruppi di auto-mutuo-aiuto finalizzati ad offrire alle persone sieropositive occasioni e spazi per la condivisione dei problemi legati a tale infezione; promuove, il giovedì pomeriggio, il laboratorio “I colori dell’anima” (pittura, decoupage, cartonaggio... quaderno Pensieri in libertà) e “Il salotto di Giulia” per uscire dalla solitudine e dal dolore e vivere momenti di piacevole condivisione; organizza mostre di lavori effettuati da persone sieropositive; divulga materiale informativo sull’Associazione e sulle attività collegate all’interno del reparto di degenza dell’Oncologia Medica A-AIDS; organizza attività di animazione, in alcuni sabati e domeniche pomeriggio, rivolta ai pazienti del CRO e ai loro familiari; collabora con la Biblioteca per i Pazienti (Bibliobus) per svolgere attività “diversionistiche” e dare così “ali ai libri”.

 Pordenone (sede principale)

Via Oberdan, 55 - 33170 Pordenone  0434-20282 - 340-2936554 Fax 0434/363508 @ solegiulia@email.it ; mariarosaria.corcione@aliceposta.it  http://digilander.libero.it/solegiulia

FONDAZIONE BIASOTTO La Fondazione Biasotto è sorta nel 1990 per desiderio di alcuni volontari al fine di dare un valido aiuto al CRO di Aviano (PN).

Dal 2002 ha concentrato tutte le sue energie umane, finanziarie e organizzative alla collaborazione con il CRO, assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella provincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità.

Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educazione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggiornamento.

Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio 21

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visite oncologiche e/o terapie.  Ghirano di Prata di Pordenone (sede operativa)

Via Leonardo Da Vinci, 44 – 33080 Ghirano di Prata di Pordenone (PN)  0434-622141 - 335-8133671 Fax 0434-622141 @ fondazione.biasotto@virgilio.it  www.fondazionebiasotto.it

LILT LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI Opera senza fini di lucro e ha come compito istituzionale primario la prevenzione della malattia oncologica.

L’impegno della LILT nella lotta contro i tumori si dispiega principalmente su tre fronti: la prevenzione primaria (attraverso stili e abitudini di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale. L’obiettivo della LILT è quello di costruire attorno al malato oncologico una rete di solidarietà, di sicurezza e di informazione.

L’Associazione offre i seguenti servizi:  assistenza domiciliare al malato tumorale, trasporto dei malati nei vari ambulatori;  telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle scuole di ogni ordine e grado o gruppi e associazioni sull’educazione sanitaria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambientale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica);  corsi per la dissuasione dal fumo di tabacco;  corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e convegni scientifici.  Pordenone (sede provinciale)

Via Martelli, 12 – 33170 Pordenone  0434-28586 Fax 0434-26805 @ sede.centrale@legatumori.it  www.legatumori.it 22

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS L’Associazione Via di Natale, attiva dal 1977, ha realizzato, grazie all’inesauribile impegno e determinazione di Franco Gallini e al contributo e alla generosità dei cittadini, una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari.

La struttura, che si trova nelle immediate vicinanze del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, ospita al suo interno un piano di accoglienza che offre ospitalità gratuita a pazienti oncologici, in terapia di tipo ambulatoriale presso il CRO, e ai loro familiari. Prevede, inoltre, un Hospice riservato a tutti i malati di cancro (anche di età pediatrica) in fase terminale di malattia e finalizzato alle cure palliative per offrire al malato e alla propria famiglia, sotto tutti gli aspetti, una qualità di vita migliore.

PIANI DI OSPITALITÀ Pazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano: l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della terapia, non oltre; il periodo massimo di permanenza sono 4 settimane. Periodi più lunghi sono da concordare e vengono concessi solo compatibilmente con le esigenze degli altri ammalati; qualora le condizioni fisiche del paziente richiedano assistenza, verrà concessa ospitalità anche a un familiare.

Familiari di pazienti ricoverati: l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente ricoverato, il quale dovrà condividere l’appartamento con un altro ospite. Il periodo di permanenza concesso è di 23 settimane. L’eventuale prolungamento è subordinato al protrarsi della cura e alla disponibilità del posto.

HOSPICE L’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono indicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita, sia dal punto di vista fisico che psicologico.

Non ci sono tempi di degenza predefiniti e la dimissione è valutata dall’equipe medico-infermieristica dell’Hospice che provvederà ad attivare i servizi territoriali pertinenti affinchè il paziente possa continuare le cure a domicilio. I pazienti dimessi

23

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

possono essere riaccolti nell’Hospice qualora la situazione clinica lo richieda.

La “Casa di Natale 2” è composta da 46 mini appartamenti, 34 nei due piani di Ospitalità e 12 nell’Hospice, ognuno dei quali diviso in entrata, bagno, cucinino e camera con due letti.

L’appartamento è dotato di tutto il necessario per abitare e l’ospite dovrà provvedere al proprio vitto, all’ordine e alla pulizia.

Hanno priorità di accoglienza a titolo gratuito le persone disagiate, con minori possibilità economiche sia che siano pazienti oncologici in terapia ambulatoriale sia familiari.

Al secondo piano della casa è situato l’Hospice, in cui viene offerta a tutti i malati di cancro (anche in età pediatrica), in fase terminale di malattia, assistenza finalizzata alle cure palliative, per offrire al malato e alla propria famiglia, sotto tutti gli aspetti, una qualità di vita migliore. Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata 24 ore su 24 in un ambiente accogliente e familiare, il più possibile simile a quello domestico.

L’ospitalità e l’assistenza sono a titolo gratuito grazie alla generosità di numerose persone, ospiti compresi, che con offerte spontanee rendono possibile la gestione dell’Hospice.

Per maggiori informazioni rivolgersi a: ”CASA VIA DI NATALE”  Strada Ped. Occidentale, 10B - 33081 AVIANO (PN)  0434-660805 Fax 0434-651800 @ hospvn@tin.it  www.viadinatale.org Visita il sito www.azaleaweb.it dove potrai trovare le associazioni che operano in ambito oncologico presenti su tutto il territorio nazionale (vedi pag. 27).

24

PRIMA PARTE  LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

Sopra, due immagini della Casa Via di Natale

25

PRIMA PARTE  LA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI E IL DIRITTO DI INFORMAZIONE

La Biblioteca per i Pazienti e il diritto di informazione La Biblioteca per i Pazienti è un’iniziativa nata nel 1998 dal desiderio, manifestato da pazienti, familiari e cittadini che frequentano il CRO, di avere ulteriori informazioni, aggiornate, chiare e comprensibili sulla malattia oncologica.

Si articola in 2 dimensioni:  Punto di Informazione Oncologica  Bibliobus (vedi pag. 29)

Il Punto di Informazione Oncologica

La condizione di malattia può rappresentare un’attacco all’integrità della persona: in questo contesto una corretta e valida informazione sanitaria diventa uno strumento per coloro che hanno bisogno di “conoscere” per potersi adattare allo stato di malattia, così da affrontare in qualità di “protagonisti” quanto stanno vivendo.

A questo scopo, all’interno della Biblioteca Scientifica del CRO (piano terra) è stato creato il Punto di Informazione Oncologica: uno spazio per i pazienti e i familiari dove personale esperto in ambito informativo e comunicativo accoglie le richieste di informazione e fornisce materiale scritto, aggiornato, scientificamente corretto e accessibile a chi desidera riceverlo.

Libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica, guide, opuscoli, depliant, cassette sui vari aspetti della malattia sono il materiale che viene utilizzato per rispondere a richieste di informazione riguardanti la prevenzione, i fattori di rischio, i sintomi, la diagnosi, l’alimentazione, gli effetti indesiderati dei trattamenti, l’aspetto psicologico e comunicativo della malattia, ecc.

Tale materiale è prodotto in buona parte da Associazioni di volontariato o enti che operano in ambito medico-scientifico.

I documenti forniti vengono selezionati e supervisionati da un’equipe di esperti. Tutto il materiale è recensito in Azalea.

Il Punto di Informazione Oncologica per i Pazienti è aperto dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 17:00.  0434-659467 – 0434-659248 Fax 0434-659358 @ people@cro.it 26

PRIMA PARTE  AZALEA

Azalea

Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini Azalea è una banca dati digitale di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro. Realizzata da un Team multidisciplinare afferente alle Biblioteche biomediche di 7 Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifiche - e non solo - è coordinata dagli Istituti di Aviano (CRO) e Roma (IRE).

Il suo obiettivo è quello di permettere un accesso facilitato e integrato alle informazioni, a chi è interessato ad approfondire alcuni aspetti della malattia cancro.

Raccoglie e rende disponibili libri, opuscoli, schede, siti web e articoli, in parte solo descritti e in parte già scaricabili: attualmente sono consultabili circa 1936 documenti.

Le pubblicazioni, scritte principalmente in lingua italiana, sono prodotte da Associazioni e Organizzazioni Medico–Scientifiche operanti in oncologia. In questi ultimi due anni lo staff di progetto si sta adoperando per valutare la qualità del materiale messo a disposizione in Azalea: la valutazione del materiale è affidata a un gruppo di esperti che ne valuta contenuto informativo, stile comunicativo e aspetti tecnici, secondo una griglia ispirata a criteri internazionalmente riconosciuti.

In sostanza, Azalea ha il duplice obiettivo di:  creare un contenitore unico, seguendo i migliori standards, per permettere un accesso facilitato alle risorse informative di qualità prodotte in Italia per la comunità non scientifica;  dare ulteriore visibilità alle molte Organizzazioni noprofit operanti in oncologia, mettendo in luce le loro pubblicazioni e le loro attività.

Azalea è anche una banca dati delle Associazioni di Volontariato che operano in ambito oncologico nel territorio nazionale: attualmente ne sono descritte circa 556 (sedi principali). Per ciascuna associazione viene riportata brevemente la storia e indicati gli obiettivi, le attività e i servizi offerti. Tra le varie attività fornite dalle diverse associazioni vi è il sostegno psicologico, individuale e/o di gruppo; molte sono attive nella raccolta di fondi a favore della ricerca e della diffusione dell’informazione in 27

PRIMA PARTE  AZALEA

oncologia; altre offrono assistenza e un aiuto concreto ai malati e alle loro famiglie (trasporto, aiuto domestico ecc.). Possono rappresentare un punto di riferimento valido per affrontare con maggiore serenità i cambiamenti e le difficoltà legate alla malattia oncologica. Ad esempio, al momento del ritorno a casa, possono dare al malato e alla famiglia un appoggio, un aiuto concreto nell’affrontare le difficoltà quotidiane. Spesso le associazioni nascono dalla volontà di ex pazienti oncologici e dei familiari che si attivano per trarre dalla loro esperienza la forza per aiutare chi vive la malattia.

Una rete di Biblioteche per i Pazienti si sta diffondendo sul territorio nazionale - presso gli Istituti di Ricerca e Cura, le Associazioni di Volontariato, le Biblioteche Pubbliche - sul modello della prima esperienza realizzata al CRO di Aviano nel 1998, da cui è nata l’ispirazione del progetto Azalea. I Punti di Informazione e le Biblioteche per i Pazienti assicurano la disponibilità di informazioni mirate attraverso personale esperto in ambito informativo e comunicativo. Sono essenziali per fornire le informazioni anche a quelle persone che non utilizzano Internet e, soprattutto, danno un contributo a superare la problematica del disorientamento derivante dall’avere a disposizione troppe informazioni, fenomeno che si è concretizzato proprio con l’avvento di Internet.

Azalea è consultabile al sito www.azaleaweb.it Puoi iscriverti alla newsletter, riceverai via posta elettronica le ultime notizie sul progetto AZALEA; se lo desideri puoi anche indicare fino a un massimo di cinque argomenti (soggetti), di tuo interesse: ti segnaleremo gli ultimi documenti inseriti nella banca dati, relativi agli argomenti da te scelti. Riceverai un messaggio di conferma all’indirizzo di posta elettronica da te indicato.

28

PRIMA PARTE  LO SVAGO ALL’INTERNO DEL CRO

Lo svago all’interno del CRO VIDEOTECA PER PAZIENTI E FAMILIARI Ogni mercoledì viene proiettato un film presso la sala riunioni del 4° piano dell’Istituto alle ore 15:00. Troverete in diversi punti dell’Istituto (nei corridoi, all’entrata, negli ascensori) la locandina del film in programma. Il progetto ha l’obiettivo di promuovere lo “star bene in ospedale” del paziente e di dare un significato alle ore non occupate da impegni sanitari e/o familiari, distrarre dai pensieri negativi collegati alla malattia e ai trattamenti e creare un clima di socializzazione tra pazienti e i familiari.  0434-659258 @ psicologia@cro.it

BIBLIOBUS Il Bibliobus, seconda dimensione della Biblioteca per i Pazienti, è un servizio di proposta di libri di svago ai piani, organizzato in collaborazione con la Biblioteca Civica di Aviano e i Volontari del CRO. Presso il 2° piano dell’Istituto potrete trovare circa 3000 volumi a vostra disposizione: libri di narrativa di ogni genere, italiani e stranieri, riviste e fumetti per i più piccoli, oltre a giochi in scatola, riviste ecc. I libri possono essere presi in prestito in modo autonomo avendo cura di compilare un’apposita cedolina-prestito. Nel salone è stato allestito un Punto Internet di informazione e svago per i pazienti, voluto dalla Biblioteca per i Pazienti e concesso dall’HP in virtù del progetto “Sunflower Cancer Information” grazie all’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC). In questo salone vengono svolte le attività di laboratorio manuale gestite dai volontari delle Associazioni.  0434-659467 – 0434-659248 @ people@cro.it

AREA GIOVANI DEL CRO A breve sarà disponibile una biblioteca per i giovani pazienti dell’Istituto “Area Giovani” presso il 3° piano del CRO, a cura del Dipartimento di Terapia Radiante e Metabolica in collaborazione con Rotaract Club Pordenone.  0434-659523 @ rt.cro@cro.it 29

PRIMA PARTE  COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

Come arrivare ad Aviano e i mezzi pubblici di trasporto IN TRENO

Utilizzando il treno si può usufruire delle stazioni ferroviarie di Pordenone e Sacile, da cui partono le linee extraurbane e i taxi con i quali si può raggiungere il CRO.

IN AUTO

Aviano può essere raggiunta tramite l’autostrada:  A28 - Uscita Pordenone (20 km)  A1 - Uscita Portogruaro (50 km)  A27 - Uscita Conegliano (40 km)

IN AEREO

 Aeroporto “Tessera” - Mestre Venezia (90 km)  Aeroporto di Treviso (80 km)  Aeroporto “Ronchi dei Legionari” - Trieste (105 km) ATVO Marco Polo Shuttle: Marco Polo Airport-Pn-Aviano Effettua collegamento giornaliero via autostrada da/per l’aeroporto Marco Polo con Pordenone e la Base Americana di Aviano (Area 2). Il servizio viene effettuato tutti i giorni dell’anno.  0421-383672 - 0421-5944 @ infomov@atvo.it I punti di fermata in Aviano e Pordenone sono:  Aviano (Base Americana all’interno dell’Area 2)  Pordenone Viale Trento  Pordenone Stazione F.S.  Pordenone Parcheggio Marcolin  Pordenone Fiera Il biglietto può essere acquistato presso le principali agenzie di viaggio di Pordenone, Aviano oppure a bordo dell’autobus e nelle biglietterie ATVO. ATVO Bus Service Airport Treviso ATVO S.p.a. offre un servizio di collegamento rapido dal 30

PRIMA PARTE  COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

aeroporto S. Angelo di Treviso con le principali località del Veneto Orientale e Friuli, impegnando personale specializzato e autobus provvisti di aria condizionata con ampio bagagliaio.

TRASPORTI URBANI Vi è una linea extraurbana che collega il CRO con Pordenone e altri comuni limitrofi. È possibile acquistare i biglietti presso il bar all’interno dell’Istituto. Altre rivendite sono elencate nel sito dell’azienda dei trasporti.

ATAP S.p.a.  Piazza Risorgimento, 10 – Pordenone  0434-224411 @ info@atap.pn.it  www.atap.pn.it Ufficio e Biglietteria aperti dal lunedì al sabato dalle 06:45 alle 19:15

31

PRIMA PARTE  DOVE ALLOGGIARE

Dove alloggiare Alberghi del territorio in ordine di vicinanza al CRO

ALBERGHI GOLF & WINE HOTEL ****  Via IV Novembre 13 - Castello d’Aviano  0434-677169

Distanza 2 Km PALACE HOTEL *  Via Sacile 21/A - Aviano  0434-6761 - 338-5377407

Distanza 2 Km @ info@boschianhotels.com  www.boschianhotels.com HOTEL RESIDENCE DESIREÈ  Via Roma 67 - Aviano  0434-661070

Distanza 2 Km DA TUSSI ***  Via Pordenone 10 - Aviano  0434-651930 Fax 0434-661111

Distanza 3 Km OLIVA ***  Via Longo 2 - Aviano  0434-666111

Distanza 3 Km @ info@hoteloliva.com  www.hoteloliva.com RESIDENCE POSTA **  Via Stretta 9 - Aviano  0434-652976

Distanza 3 Km @ residence.posta@libero.it TOWER HOTEL RESIDENCE **  Via Garibaldi 1/A - Aviano  0434-666611

Distanza 3 Km @ towerhr@libero.it 32

PRIMA PARTE  DOVE ALLOGGIARE

ALPINO *  Piazzale Trento 1 - Aviano  0434-651149

Distanza 3 Km @ info@hotel_alpino.it  www.hotel_alpino.it DOIMO *  Via Pordenone 4 - Aviano  0434-651256 Fax 0434-660748

Distanza 3 Km CIASA DE GAHJA ****  Via Anzolet 13 - Budoia (PN)  0434-654897

Distanza 4 Km PRA DE PLANA ***  Via Montecavallo 76 - Loc. Pra De Plana - Aviano  0434-652552 Fax 0434-652427

Distanza 4 Km @ info@hotelpradelplana.it  www.hotelpradelplana.it AEROPORTO **  Via Pordenone 97- Aviano Fax 0434-651032

Distanza 4 Km ROYAL *  Strada Cortina 9 - Giais di Aviano  0434-6621

Distanza 5 Km BORNASS *  Via Montecavallo 120 - Aviano  0434-651297

Distanza 7 Km AGRITURISMO PIANCAVALLO  Via Pedemontana 40 - Budoia (PN)  0434-653047 ALBERGO REGINA ***  Piazzale M. Della Puppa - Loc. Piancavallo -Aviano  0434-655166 ALBERGO PARK HOTEL MONTECAVALLO ***  Piazzale Della Puppa - Loc. Piancavallo -Aviano  0434-655154 33

PRIMA PARTE  DOVE ALLOGGIARE

BED & BREAKFAST LE GLICINI  Via Friuli 19/B - Budoia (PN)  0434-654021

Distanza 4 Km PALAZZO SCOLARI  Via Gorgazzo 2 - Polcenigo (PN)  0434-74100

Distanza 9 Km

CASE E APPARTAMENTI AVIAN RESIDENZE ***  Via D. Alighieri 30 - Aviano  0434-666311 Fax 0434-660770 @ info@avianresidenze.com  www.avianresidenze.com AGENZIA LORENA  Via Garibaldi 37 - Aviano  0434-660630

Vi è la possibilità di alloggio anche presso appartamenti o camere dislocati nel territorio.

Per informazioni contattare le Associazioni di Volontariato

Nel sito www.turismo.fvg.it/piancavallo/ospitalita/lista.asp?COM=AVIANO è possibile visualizzare un elenco di privati che affittano camere.

34

PRIMA PARTE  SHOPPING E...

Shopping e... tutto ciò che può essere utile sapere che c’è!!!

SUPERMERCATI COOP OPERAIE DI TRIESTE E FRIULI  Via De Zan 9 - Aviano  0434-660187  Via B. Odorico da Pordenone 1 - Aviano COOP OPERAIE  Via Ospedale 2 - Aviano  0434-651038 COOP CONSUMATORI NORD EST  Via Narvesa 8 - Aviano COOPCA SOC. COOP  Viale San Giorgio 36 - Aviano COMPRABENE  Via Vittorio Veneto 22 - Aviano DIAL  Via Pordenone - Aviano

FRUTTA E VERDURA ORTOFRUTTA GALLOTTA  Via Dante 21 - Aviano ORTO DEL RE  Via Sacile 6 - Aviano

PANE E LATTE PANIFICIO MORO LUCIANO  Via Vittorio Veneto 41 - Aviano  0434-651096 PANIFICIO MARANO  Via Padre Marco 35 - Aviano LATTERIA SOC. SAN GIACOMO  Via Vittorio V.to 45 - Aviano  0434-660273 LATTERIA SOC. MARSURE  Via Trieste 42 - Marsure di Aviano LATTERIA SOC. ROMANS  Via S. Floriano 44 - Aviano 35

PRIMA PARTE  SHOPPING E...

MACELLERIA FABBRO S.  Via Marconi 5 - Aviano FABBRO V.  Via Padre Marco 34 - Aviano

PASTICCERIA L’ETOILE  Viale S. Giorgio 9 - Aviano  0434-660489 PASTICCERIA STRADELLA  Via Sacile 5 - Aviano  0434-651108

BAR BAR SPORT  Piazza Duomo 3 - Aviano  0434-651073 ENOTECA - BAR LA PIAZZETTA  Piazza Matteotti 7 - Aviano  0434-677140 BAR UNIONE  Viale San Giorgio 2 - Aviano CAFFÈ NAZIONALE  Via Roma 20 - Aviano PETIT PUB  Via Pitteri 2 - Aviano BAR COMMERCIO  Via Vittorio Veneto 22 - Aviano BAR ON THE ROAD  Via Pordenone 44 - Aviano

GELATERIE IL GELATO DI TONELLO MAURO E PATRIZIA SNC  Via Pitteri 2 - Aviano  0434-652806 LA GOLOSA - CAFFÈ CENTRALE  Piazza Duomo 8 - Aviano  0434-661098 36

PRIMA PARTE  SHOPPING E...

DESIREE  Via Roma 73 - Aviano  0434-661070

RISTORANTI - PIZZERIE - TRATTORIE LE MASIERE  Via Pedemontana Occidentale 18 - Aviano  0434-661418 DOIMO  Via Pordenone 4 - Aviano  0434-660415 DREAM  Via Ippolito Nievo 2 - Aviano  0434-652800 MARIO’S  Via Padre Marco 24 - Aviano  0434-652138 AVIANO INN  Via Sacile 23 - Aviano  0434-657050 WESTERN HOUSE  Via Pitteri 1 - Aviano  0434-651851 MR. FRANKIE  Strada Pedemontana Occidentale - Aviano  0434-651854 DA TUSSI  Via Pordenone 10 - Aviano  0434-651930 CASABIANCA  Viale San Giorgio 19 - Aviano  0434-661532 CHINA TOWN (ristorante cinese)  Via Pordenone 81 - Aviano YUFEN (ristorante cinese)  Via Roma 49 - Aviano ALPINO  Piazzale Trento 1 - Aviano  0434-651149 37

PRIMA PARTE  SHOPPING E...

SAN GIORGIO  Viale San Giorgio 34 - Aviano AL CAMPO  Via Pordenone 97 - Aviano

BIRRERIE - PUB - PANINOTECHE BIRRERIA IRLANDESE POGUE MAHONE’S  Piazza Duomo 11 - Aviano  0434-660833 BIRRERIA BREW PUB BEFED  Viale Per Costa 6/B - Aviano  0434-661025 CHEZ GRISÙ  Via Mazzini 24 - Aviano  0434-660100 CALIFORNIA BEER PARLOR  Via Fusinato 2/A - Aviano  0434-651528 GRILLBAR (snack bar - pizza da asporto)  Via Pordenone - Aviano

CARTOLERIE - GIORNALI - TABACCHI NUOVA SENTIERI DI CARTA  Via Pitteri Riccardo, 2 - Aviano  0434-660802 CARTOLERIA AL CHIOSCO  Via Pordenone - Aviano ELIOTECNICA SAN GIORGIO  Via Pitteri 2 - Aviano MINATEL MASSIMO  Viale San Giorgio 5 - Aviano CARTOLERIE ERIKA DARISI  Via Roma 43/B - Aviano ELLERO GIUSEPPE  Via Roma 8 - Aviano REDOLFI FAGARA GIUSEPPE  P.zza Duomo 4 - Aviano

38

PRIMA PARTE  SHOPPING E...

FARMACIA E ARTICOLI SANITARI FARMACIA BENETTI Dr. Giovanni  Via Roma 32 - Aviano  0434-651033 - 0434-660632 FARMACIA ZANETTI Dr. Mario  Via Mazzini 11/a - Aviano  0434-651082 POLZOTTO BROCCHIA (articoli sanitari)  Via Sacile 10 - Aviano

AGENZIE DI VIAGGIO GRAN CANYON SNC  Via Mazzini 10 - Aviano  0434-661555 VIAGGI UNLIMITED SNC (organizza su richiesta gite in giornata in treno e per un minimo di 10 persone in pullman)  Via Ospedale 3 - Aviano  0434-660300 - 660079 - 661280

AUTONOLEGGIO ECONOMY RENT  Via Pedemonte 3/A - Aviano  0434-661430 DI BERNARDO LUIGI  Via Vittorio V.to 30 - Aviano  0434-652744 DE MARCO CARLO  Via L. Longo 6/C - Aviano  0434-651143 AUTONOLEGGIO CATTELAN & C.  Via Ellero - Aviano  0434-661467 SAN MARTINO TRAVEL  Viale Marconi 53 - Pordenone  0434-29887 39

PRIMA PARTE  SHOPPING E...

TAXI PRADELLA R.  Piazza Duomo 10 - Aviano  0434-651019 STS LAZZARIN  Via S. Floriano 28/A - Aviano  347-8910009 - 347-8910299 GRIGNANO ANTONINO  Via Col di Lana 1 Pordenone  0434-40191 - 335-382830

LAVANDERIE PRESTO MATIC  Via Mazzini 4/8 - Aviano  0434-651313 D’AMORE M.L.  Via Roma 18 - Aviano  0434-661291

ERBORISTERIA QUINTESSENZA  Via Padre Marco - Aviano  0434-660580

ABBIGLIAMENTO INTROINI  Viale San Giorgio - Aviano  0434-651728 LIU YUFEN  Via Pitteri 2 - Aviano SAMMA (abbigliamento intimo)  Via Gramsci 27 - Aviano DEL TEDESCO SPORT (abbigliamento e articoli sportivi)  Via Sacile 19 - Aviano

40

PRIMA PARTE  SHOPPING E...

CALZATURE DE NARDI R.  Via Sacile 18 - Aviano  0434/651654

OTTICA - FOTO FOTO OTTICA GISLON  Viale San Giorgio 7- Aviano  0434-651139 F.B. 5  Via Sacile 2 - Aviano  0434-651157 OTTICA GHEZZE  Via Pitteri 2 - Aviano GILCOLOR  Via Montegrappa 4 - Aviano LANZARA V.  Via Dante 3 - Aviano

TELEFONIA PHONE CENTER  Via Pitteri 2 - Aviano  0434-660999

TABACCHI - LOTTO

 Viale San Giorgio 5 - Aviano  0434-651847

DISCOTECA OK CLUB  Via Ospedale 17 - Aviano

UFFICI POSTALI

 Via stretta 2 - Aviano  0434-676911 Fax 0434-676940  www.posteitaliane.it

Si trovano davanti alla fermata Bus in piazza ad Aviano 41

Appunti _____________________________________________________ ____________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ _______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________

SECONDA PARTE

 LA CARTA DEI DIRITTI

PER L’ASSISTENZA E L’INFORMAZIONE AI MALATI DI CANCRO

 I DIRITTI DEL MALATO  IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE  I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE  I DIRITTI NEL LAVORO  IL SISTEMA PREVIDENZIALE  LE AGEVOLAZIONI FISCALI  IL TRASPORTO AGEVOLATO  NEL TERRITORIO...  IN SINTESI A QUALI SERVIZI RIVOLGERSI  LA CARTA DEI SERVIZI  IL DIPARTIMENTO SENOLOGICO DEL CRO  IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE DEL CRO

SECONDA PARTE  LA CARTA DEI DIRITTI

La carta dei diritti per l’assistenza e l’informazione ai malati di cancro La presente carta nasce dalla necessità di informare i cittadini sull’insieme dei diritti all’assistenza ai malati di cancro riconosciuti già a livello internazionale da vari rapporti e documenti formalmente sottoscritti dai governi dell’Unione Europea e degli Stati Uniti (la Carta di Parigi, approvata il 4 febbraio 2000 in occasione del Vertice Mondiale contro il Cancro per il Nuovo Millennio e sottoscritta da AIMaC) nonché deducibili dalle indicazioni contenute nelle leggi fondamentali del Servizio Sanitario Nazionale e dagli obiettivi di programmazione individuati nel Piano Oncologico predisposto dalla Commissione Oncologica Nazionale.

Si tratta quindi di “diritti” di fatto già sanciti dal nostro ordinamento, ma in realtà poco noti, nella loro completezza, ai cittadini e non sempre garantiti dalle strutture sanitarie.

IL DIRITTO ALL’ASSISTENZA  Diritto alla continuità delle cure a partire dal sospetto diagnostico fino alla guarigione o alla morte.  Diritto all’integrazione dell’assistenza ponendo il paziente al centro del percorso terapeutico attraverso il coordinamento tra medico di famiglia e ospedale.  Diritto alla continuità di cura specialistica extraospedaliera.  Diritto alla continuità delle prestazioni diagnostiche anche dopo l’avvenuta guarigione secondo un piano personalizzato di check-up permanente.  Diritto alle cure palliative secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per i pazienti la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici con l’obiettivo del raggiungimento della “migliore qualità della vita possibile per i malati e le loro famiglie” nel periodo di sopravvivenza.  Diritto alla riabilitazione intensiva di tipo degenziale ed estensiva anche in strutture ambulatoriali e al domicilio del paziente.

45

SECONDA PARTE  CARTA DEI DIRITTI

IL DIRITTO ALLA QUALITÀ DELLA VITA  Diritto al sostegno psicologico per il malato e i familiari.  Diritto a trascorrere la maggior parte della vita in famiglia o, quando ciò non sia possibile, in strutture adeguate alla natura dei problemi di un malato di cancro.  Diritto al sostegno sociale nelle attività quotidiane anche attraverso supporti economici alla famiglia.

IL DIRITTO ALL’INFORMAZIONE  I malati, i loro parenti e coloro che li assistono hanno diritto a ricevere informazioni chiare - che non distruggano, tuttavia, la speranza - e aiuto relativamente alle opzioni terapeutiche e ai risultati; le informazioni e l’aiuto devono essere a loro disposizione - attraverso adeguati strumenti informativi (libretti, videocassette, help line e Internet) - in ogni fase del trattamento, dalla diagnosi in poi.  Il malato di cancro ha diritto a essere compiutamente informato sulla sua malattia e sulle terapie congrue per partecipare alle decisioni che lo riguardano.  Il malato e i suoi familiari hanno diritto a esprimere bisogni, emozioni, dubbi e difficoltà a personale dedicato e preparato a offrire le risposte adeguate possibili.  Il malato deve avere accesso senza difficoltà a informazioni attendibili sui servizi di sostegno psicologico e sociale, sulla descrizione delle terapie complementari nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale e al di fuori di esso sull’offerta di condizioni e segnalazioni di soggetti istituzionali e di volontariato che lo aiutino ad affrontare le questioni morali, etiche e sociali della malattia e della cura.

46

SECONDA PARTE  I DIRITTI DEL MALATO

I diritti del malato ESENZIONE TOTALE DAL PAGAMENTO DEL TICKET Per ticket s’intende la quota di partecipazione al costo della prestazione sanitaria dovuta al cittadino. Le prestazioni per le quali è dovuto il ticket, nelle regioni che lo hanno adottato possono essere riassunte in prestazioni specialistiche ambulatoriali di diagnostica strumentale (es. esami del sangue, visite specialistiche, radiografie, ecc.), erogazione di farmaci e prestazioni di pronto soccorso.

Si può accedere all’esenzione del ticket:  per la patologia – riguarda i cittadini affetti da patologie croniche e invalidanti specificatamente individuate dai D.D. M.M. 329/99 e 261/01, essi possono acquisire il diritto all’ esenzione del pagamento del ticket per prestazioni ambulatoriali e di diagnostica strumentale strettamente correlate alla patologia da cui sono affetti;  per malattie rare – riguarda i cittadini affetti da malattie rare specificatamente individuate dal D.M. 279/01; gli stessi possono acquisire il diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per tutte le prestazioni specialistiche ambulatoriali necessarie alla diagnosi, cura e al monitoraggio della patologia da cui sono affetti;  per reddito – riguarda tutti i cittadini che si trovano in una situazione reddituale inferiore ai limiti stabiliti dallo Stato e dalla Regione e che variano di anno in anno. È necessaria l’autocertificazione della propria condizione al momento della fruizione delle prestazioni con apposita indicazione scritta dietro la prescrizione medica.

L’esenzione per patologie deve essere richiesta all’Azienda Sanitaria Locale (ASL) di residenza, presentando un certificato medico che attesti la presenza di una o più malattie incluse nell’elenco delle patologie esenti (D.M. 28 maggio 1999, n.

329 e successive modifiche).

Il certificato deve essere rilasciato da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico.

47

SECONDA PARTE  I DIRITTI DEL MALATO

Sono validi ai fini del riconoscimento dell’esenzione anche:  la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera pubblica;  la copia del verbale di invalidità;  la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera privata accreditata, previa valutazione del medico del Distretto Sanitario della ASL di residenza;  i certificati delle Commissioni mediche degli Ospedali militari;  le certificazioni rilasciate da Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione Europea.

L’ASL rilascia, nel rispetto della tutela dei dati personali, un attestato che riporta la definizione della malattia con il relativo codice identificativo e le prestazioni fruibili in esenzione.

Alla domanda dovrete allegare anche la tessera sanitaria e il codice fiscale.

PRESTAZIONI SANITARIE PRESSO CENTRI DI ALTISSIMA SPECIALIZZAZIONE ALL’ESTERO L’assistenza sanitaria all’estero è garantita al cittadino italiano con modalità diverse a seconda delle esigenze terapeutiche e del paese presso cui ci si trova o in cui è necessario andare per essere curati.

Per l’assistenza sanitaria presso i centri di altissima specializzazione all’estero, le norme nazionali e regionali individuano due modalità diverse di assistenza: indiretta e diretta.

Nel caso di assistenza indiretta (è la possibilità da parte dell’utente di poter utilizzare anche strutture private non accreditate) le prestazioni sanitarie fornite dalla struttura estera sono a carico del cittadino che ha diritto, previa autorizzazione, ad un parziale rimborso da parte dell’ASL di appartenenza.

Nel caso di assistenza diretta il cittadino, previa autorizzazione, si rivolge alla struttura estera, le cui prestazioni sanitarie sono pagate direttamente dall’ASL di residenza: rimane a carico del cittadino il prezzo del ticket applicato nel paese dove è ubicato il centro di altissima specializzazione.

La forma diretta si applica solo per le strutture situate nel territorio dei paesi dell’Unione Europea o dei paesi con i quali l’Italia ha stipulato convenzioni bilaterali; la forma indiretta si 48

SECONDA PARTE  I DIRITTI DEL MALATO

riferisce a prestazioni sanitarie erogate in paesi dell’Unione Europea, in cliniche private non convenzionate e in paesi extra Unione Europea.

Le ASL ai sensi del D.M. del 3 novembre 1989 sono tenute ad autorizzare prestazioni di diagnosi, cura e riabilitazione presso centri di altissima specializzazione all’estero se al cittadino non può essere garantita un’adeguata assistenza in Italia, per tempi di attesa troppo lunghi, o per mancanza di attrezzature appropriate, o perché non rientrano tra le prestazioni erogate dai presidi sanitari pubblici o privati convenzionati.

Per ottenere tale autorizzazione è necessario presentare una domanda agli uffici competenti dell’ASL di appartenenza corredata dalla richiesta motivata di un medico specialista di trattamenti non eseguibili o eseguibili in tempi non adeguati alle esigenze del paziente, nelle strutture sanitarie presenti sul territorio nazionale, sulla quale deve essere indicato il centro estero che effettuerà la prestazione.

PRESCRIZIONE GRATUITA DELLA PROTESI MAMMARIA ESTERNA Secondo la Legge Finanziaria per l’anno 1998 il Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente, a semplice richiesta corredata da idonea documentazione, la protesi mammaria esterna alle donne che abbiano subito un intervento di mastectomia monolaterale o bilaterale.

La richiesta di prescrizione degli ausili deve essere effettuata dal medico specialista (Chirurgo-Oncologo-Medico del Distretto) dipendente o convenzionato all’ASL, o comunque da un presidio sanitario pubblico, sull’apposito modulo rilasciato dall’ASL. Tale prestazione è gratuita indipendentemente dal riconoscimento dell’invalidità civile.

AZIENDA SANITARIA LOCALE N 6- PORDENONE  Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone  0434-369988 Fax 0434-523011 @ urp@ass6.sanita.fvg.it  www.ass6.sanita.fvg.it Dal lunedì al venerdì dalle 8:00 alle 17:00

49

SECONDA PARTE  IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

Il sistema socio assistenziale ASSEGNO DI INVALIDITÀ CIVILE Viene considerato invalido civile :  il cittadino che ha menomazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo e che ha una riduzione della capacità lavorativa non inferiore a 1/3;  il minore di anni 18 con difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età;  il cittadino con più di 65 anni che ha difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età.

Dal riconoscimento dell’invalidità civile possono derivare agevolazioni e benefici diversi, in relazione alla percentuale e al grado di invalidità rilevati e all’ età del richiedente.

La domanda per il riconoscimento dell’invalidità deve essere presentata all’Ufficio Invalidi Civili presso l’ASL di residenza.

Esistono due diversi modelli per la presentazione della domanda, uno per la persona maggiorenne e l’altro per la persona minorenne o interdetta.

Alla domanda devono essere allegati il certificato medico attestante la natura dell’infermità invalidante e ogni altra documentazione integrativa – certificati anagrafici indicati e la documentazione clinica.

Inoltre, se l’invalido ha bisogno di assistenza costante in quanto incapace di compiere gli atti di vita quotidiana o di camminare senza l’aiuto continuo di un altro soggetto, ha diritto alla cosiddetta “indennità di accompagnamento” (L. 18/80 Indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili).

Per chi non ha ancora un lavoro, l’accertamento dell’invalidità civile è utile ai fini di una futura assunzione, poiché a seguito dell’approvazione della L. 68/99 (Norme per i diritti al lavoro dei disabili) sul collocamento dei disabili le imprese e gli enti pubblici hanno l’obbligo di assumere persone che hanno 50

SECONDA PARTE  IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

un’invalidità superiore al 46% iscritti nelle liste speciali del collocamento obbligatorio, in numero proporzionale alle dimensioni della singola impresa o ente.

NB: all’atto del riconoscimento dell’invalidità civile si può presentare la domanda per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento.

Secondo la L. 104/92 legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. Essa ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative.

Inoltre secondo il comma 3 qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.

La presente legge si applica anche agli stranieri e agli apolidi, residenti, domiciliati o aventi stabile dimora nel territorio nazionale. Le relative prestazioni sono corrisposte nei limiti e alle condizioni previste dalla vigente legislazione o da accordi internazionali.

L’articolo 32 cita le agevolazioni fiscali. Le spese mediche e quelle di assistenza specifica necessarie nei casi di grave e permanente invalidità e menomazione, per la parte del loro ammontare stabilita dalla legge, sono deducibili dal reddito complessivo del contribuente che ha sostenuto gli oneri per sé o per un proprio familiare purché dalla documentazione risulti chi ha sostenuto effettivamente la spesa, la persona da assistere perché invalida e il domicilio o la residenza del percepente.

Secondo l’articolo 21, inoltre, nel caso di assunzione per concorso in un ente pubblico il paziente ha diritto alla priorità

51

SECONDA PARTE  IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

nella scelta della sede più vicina al domicilio tra quelle disponibili e alla precedenza nella scelta della sede nel caso si chieda il trasferimento (secondo le soglie percentuali stabilite).

In caso sia stato riconosciuto lo stato di handicap in situazione di gravità, anche se il paziente non è dipendente pubblico ha diritto di ottenere, se possibile, il trasferimento alla sede di lavoro più vicina al domicilio, compatibilmente con le esigenze del datore di lavoro, e non potrà essere trasferito contro la sua volontà (art. 33 L. 104/1992).

INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO Indennità riconosciuta alle persone impossibilitate a muoversi senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e a chi necessita di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.

Potete richiederla nel caso che, a causa della malattia, abbiate problemi di deambulazione o non siate più autonomi nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana (L.18/1980).

Questi presupposti sono necessari per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento ma non devono per forza coesistere.

L’indennità viene corrisposta per dodici mesi ed è cumulabile con la pensione di inabilità.

Non viene richiesto alcun requisito reddituale in quanto viene concessa all’invalido solo per la minorazione.

La domanda deve essere presentata all’ufficio invalidi della ASL allegando i certificati anagrafici richiesti, il certificato medico che riporti la dicitura “persona impossibilitata a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore” o “persona che necessita d’assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita”, e infine la documentazione clinica.

52

SECONDA PARTE  IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

INDENNITÀ DI FREQUENZA Spetta ai minori di anni 18 che presentano difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età, che frequentano scuole pubbliche o private, di ogni ordine e grado, nonché centri di formazione o di addestramento professionale finalizzate al reinserimento sociale dei soggetti stessi. È un requisito fondamentale il ricorso continuo o periodico a trattamenti riabilitativi o terapeutici o la frequenza di centri ambulatoriali, centri diurni specializzati nel trattamento terapeutico o nella riabilitazione e nel recupero di persone portatrici di handicap (L. 289/1990).

La concessione è limitata al periodo di durata del trattamento o del corso e ha termine con la cessazione della frequenza.

La domanda va presentata all’ASL allegando la certificazione medica riguardante le condizioni di salute del minore e riportando esplicitamente la dicitura “Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”.

A Pordenone l’ufficio Invalidi è situato presso la sede dell’ASS6  Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone  0434-369810

53

SECONDA PARTE  I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

I Servizi Sociali del Comune Nel territorio nazionale sono stati previsti alcuni servizi di competenza dei comuni il cui scopo è quello di intervenire in situazioni problematiche attivando una serie di risorse al fine di tutelare la salute intesa come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana.

Inoltre la legge quadro di riforma dell’assistenza (L. 328/00) ha individuato i servizi e le prestazioni da erogare negli ambiti territoriali di ogni regione.

Tali servizi e prestazioni sono:  il servizio sociale professionale e il segretariato sociale per informazione e consulenza al singolo e ai nuclei familiari;  interventi per le situazioni di emergenza sociale, personali e familiari;  assistenza domiciliare;  strutture residenziali e semiresidenziali per soggetti con fragilità sociali;  centri di accoglienza residenziali o diurni a carattere comunitario.

IL SERVIZIO SOCIALE PROFESSIONALE È l’intervento professionale esplicato dall’Assistente Sociale nella presa in carico e nell’attuazione del processo di aiuto.

Si tratta di interventi professionali, realizzati dagli assistenti sociali che, con la partecipazione della persona, costruiscono un progetto di aiuto atto a promuovere la risoluzione dei problemi, tramite il recupero e il potenziamento delle capacità di ciascuna persona di risolvere le situazioni di difficoltà. Ogni progetto viene personalizzato e prevede la definizione di obiettivi e di risorse da attivare in un determinato tempo.

IL SEGRETARIATO SOCIALE È un servizio garantito dal servizio sociale del Comune finalizzato all’accoglimento dei cittadini che necessitano di informazioni inerenti la rete dei servizi. Questo tipo di attività consente di orientare le persone verso i servizi che stanno cercando.

54

SECONDA PARTE  I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

L’ASSISTENZA ECONOMICA Il servizio sociale del Comune prevede, tra gli interventi di tipo economico di integrazione al minimo vitale, i sussidi straordinari e i contributi finalizzati.

Tali interventi sono destinati a promuovere e superare concrete situazioni di bisogno e difficoltà che la persona incontra nel corso della sua vita; sono diretti ai singoli e ai nuclei familiari in condizioni economiche che non consentono il soddisfacimento dei bisogni fondamentali o in uno stato di bisogno straordinario al fine di promuoverne l’autonomia.

Sono divisi in 3 categorie:  sussidi ordinari o di integrazione del reddito: erogati mensilmente a coloro che sono sprovvisti di reddito per soddisfare i loro bisogni più elementari. Ogni Comune fissa l’importo del minimo vitale;  sussidi straordinari: sono contributi economici atti a fronteggiare eventi imprevedibili e contingenti che espongono le persone al rischio di trovarsi privi di mezzi di sostentamento;  sussidi finalizzati: sono contributi previsti per fronteggiare le spese correlate a particolari forme di svantaggio a cui si trova esposta la persona in virtù di fattori indipendenti dalla sua volontà.

Gli interventi di questo tipo hanno carattere di straordinarietà ed eccezionalità per far fronte a tali situazioni di disagio e devono comunque essere coordinati con altre prestazioni e servizi socio assistenziali.

Tali interventi vengono effettuati in conformità agli indirizzi del piano socio assistenziale e nell’ambito dei criteri stabiliti dalla programmazione locale.

Per la domanda rivolgersi presso gli uffici del Servizio Sociale del Comune di residenza.

IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE L’Assistenza Domiciliare rientra tradizionalmente nei servizi socio-assistenziali di competenza dei Comuni.

Tale servizio è diretto a persone o a nuclei familiari in situazioni di disagio o di parziale o totale non autosufficienza che non sono in grado, anche temporaneamente, di garantire il soddisfacimento delle esigenze personali, domestiche e 55

SECONDA PARTE  I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

relazionali, con lo scopo di salvaguardare l’autonomia degli individui e la loro permanenza nel proprio nucleo familiare o nella propria residenza, nonché per elevare la qualità della vita degli stessi.

In generale le prestazioni consistono in attività di aiuto domestico, somministrazione di pasti e altri interventi connessi alla vita quotidiana, in attività di segretariato sociale e più in genere in ogni attività diretta al sostegno della personalità.

Gli interventi possono essere diversi:

Interventi socio - assistenziali a domicilio Aiutano a svolgere le attività della vita quotidiana.

Le prestazioni previste sono:  cura e igiene della persona;  aiuto per il governo della casa;  lavaggio e stiratura della biancheria;  preparazione di pasti caldi;  disbrigo di pratiche varie;  sostegno psicologico;  accompagnamento per esigenze diverse;  supporto delle autonomie;  supporto della rete di riferimento.

Per accedere all’ Assistenza Domiciliare si presenta domanda al Comune di residenza. Quindi il Servizio Sociale del Comune valuta l’opportunità dell’attivazione del servizio.

Il costo orario del servizio è stabilito dal regolamento di accesso ai servizi adottato dai singoli Comuni e varia in base al reddito del richiedente e in base al Comune.

La consegna pasti a domicilio

È un servizio che garantisce la possibilità di usufruire di un pasto caldo consegnato al proprio domicilio, ed è rivolto alle persone con ridotta autonomia e che non hanno familiari in grado di aiutarli.

In genere i pasti sono comprensivi di primo, secondo, contorno, pane e frutta; vengono consegnati dal lunedì alla domenica e, su richiesta, vengono rispettate particolari diete cui sono tenute le persone per motivi di salute.

Il servizio viene offerto dal Servizio Sociale dei Comuni che vi provvedono attraverso il Servizio di Assistenza Domiciliare o tramite terzi.

56

SECONDA PARTE  I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

È necessario presentare la domanda al Servizio Sociale del Comune il quale, previo accertamento e valutazione della domanda, attiva il servizio.

Il costo è variabile a seconda della mensa di riferimento e in base al regolamento di accesso ai servizi previsto da ogni singolo comune.

Il servizio lavanderia

Prevede la raccolta, il lavaggio, la stiratura e la riconsegna a domicilio della biancheria. Questo servizio è erogato dai Comuni, gestito direttamente o da terzi. Per farne richiesta bisogna rivolgersi agli uffici del Servizio Sociale Comunale.

Il trasporto anche con mezzi attrezzati per disabili

È un servizio orientato alle persone che non possono utilizzare né i mezzi pubblici a causa di problemi fisici o per mancanza di collegamenti, né posseggono un proprio mezzo di locomozione e non possono contare su un familiare. Per la richiesta ci si rivolge alle sedi del Servizio Sociale del Comune; il servizio può essere a pagamento o gratuito a seconda dei regolamenti comunali vigenti.

L’ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA L’Assistenza Domiciliare Integrata consiste nell’insieme combinato di prestazioni di carattere socio-assistenziale e sanitario - attraverso la collaborazione fra ASL e Comune erogate a domicilio, a sostegno dell’impegno familiare sulla base di programmi assistenziali personalizzati.

Il relativo servizio deve garantire prestazioni con caratteristiche di globalità, adeguatezza e continuità.

Essa è tesa a garantire:  assistenza di medicina generale;  consulenza medico-specialistica;  assistenza infermieristica;  assistenza riabilitativa e di recupero funzionale;  fornitura di ausili e presidi sanitari necessari;  assistenza domiciliare per lo svolgimento delle attività quotidiane;  utilizzo del telesoccorso.

Per informazioni sull’Assistenza Domiciliare organizzata dal CRO vedi pag. 69

57

SECONDA PARTE  I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE

i servizi sociali del Comune di Aviano si trovano:  Via Stretta - 33081 Aviano (PN)  0434-652961 Fax 0434-652961 @ servizi.sociali@com-aviano.regione.fvg.it

L’ASSISTENZA PROTESICA È la fornitura di protesi e/o ausili da parte del Distretto Sanitario, direttamente, o tramite ditte autorizzate. Il servizio viene erogato dall’ Azienda Sanitaria della propria città a seguito della presentazione della domanda munita della copia del verbale di riconoscimento di invalidità, e della prescrizione medica o specialistica riguardante l’ausilio da chiedere.

Per la richiesta di ausili per l’incontinenza è sufficiente la prescrizione del Medico di Medicina Generale; per la richiesta di protesi, presidi ortopedici e ausili è necessaria la prescrizione dello Specialista appartenente alla branca attinente all’ausilio richiesto.

La richiesta viene valutata dal responsabile di Distretto che, verificata la congruità della domanda, autorizza gli interventi richiesti.

L’erogazione degli ausili, protesi è gratuita per il cittadino avente diritto in base alla normativa vigente, purché rientranti nel Nomenclatore Tariffario Nazionale.

Per informazioni relative alla provincia di Pordenone contatta l’URP dell’ASS6  Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone  0434-369988 Fax 0434-523011 @ urp@ass6.sanita.fvg.it  www.ass6.sanita.fvg.it

58

SECONDA PARTE  I DIRITTI NEL LAVORO

I diritti nel lavoro PERMESSI LAVORATIVI Una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità o di handicap in situazioni di gravità, secondo quanto stabilito dalle L. 104/1992 e successive integrazioni, il paziente può usufruire di permessi lavorativi per curarsi e la stessa facoltà è concessa anche al familiare che lo assiste.

L’art. 33 della L. 104/1992 fissa i limiti di permesso retribuito come segue: sia per il lavoratore con disabilità che per un suo familiare 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili.

Tali permessi si sommano ai giorni di malattia e di ferie previsti dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicato alla categoria di appartenenza.

Per ottenere tali permessi è necessario presentare la richiesta al proprio datore di lavoro.

RAPPORTO DI LAVORO A TEMPO PARZIALE L’art. 46 del Decreto L. n. 276 del 10 Settembre 2003 riconosce ai lavoratori malati di tumore che siano in grado di lavorare ma che preferiscano ridurre l’orario di lavoro senza rinunciare all’impiego, il diritto di chiedere e ottenere dal proprio datore di lavoro la trasformazione dell’orario di lavoro da tempo pieno a parziale fino a quando le condizioni di salute non consentiranno loro di riprendere il normale orario di lavoro.

Pertanto se un lavoratore dipendente a tempo pieno ha una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti della terapia, ottenuto l’accertamento delle condizioni di salute da parte della Commissione medico - legale della ASL, può chiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio conservando il diritto al posto e a ritornare a orario e stipendio pieni una volta ristabilito.

59

SECONDA PARTE  IL SISTEMA PREVIDENZIALE

Il sistema previdenziale Riguarda le prestazioni e i servizi che lo Stato eroga esclusivamente in favore di cittadini lavoratori che si vengano a trovare in uno stato di bisogno a causa di malattie.

Le prestazioni a cui si può accedere di diritto nel caso della malattia oncologica sono:  assegno ordinario di invalidità;  pensione di inabilità;  assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità.

Per quanto riguarda l’assegno ordinario di invalidità e la pensione di inabilità la persona deve possedere i seguenti requisiti:  infermità fisica o mentale tale da ridurre permanentemente la capacità lavorativa a meno di un terzo;  iscrizione all’INPS da almeno 5 anni;  anzianità contributiva di almeno 5 anni, anche non continuativi di cui almeno 3 anni versati nel quinquennio precedente la domanda di assegno ordinario di invalidità.

Per quanto riguarda invece l’assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità la persona:  non dev’essere in grado di camminare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore;  deve avere bisogno di assistenza continua per compiere le normali attività quotidiane (alimentazione, igiene personale, vestizione).

La domanda va presentata presso la sede dell’INPS della propria città allegando i certificati anagrafici e le dichiarazioni sostitutive richiesti e il certificato medico attestante l’infermità fisica o mentale.

INPS Sede di Pordenone  Piazzetta Del Portello, 8 - 33170 Pordenone  0434-527111 - Contact Center 803164

(numero verde gratuito accessibile da tutta Italia senza prefisso; gli operatori rispondono dal lunedì al venerdì dalle 8:00 alle 20:00 e il sabato dalle 8:00 alle 14:00)  www.inps.it (nazionale)  www.inps.it/AgendaSedi/datisede.asp

(sede di Pordenone) 60

SECONDA PARTE  LE AGEVOLAZIONI FISCALI

Le agevolazioni fiscali Per coloro ai quali sono state riconosciute “ridotte o impedite capacità motorie”, sono previste misure atte a garantire agevolazioni fiscali di varia natura.

In base al recente riordino della normativa le principali agevolazioni riguardano i figli a carico, i veicoli, gli altri mezzi di ausilio e i sussidi tecnici e informatici, l’abbattimento delle barriere architettoniche, le spese sanitarie e l’assistenza personale.

Per maggiori informazioni rivolgersi all’Ufficio delle Entrate del Ministero delle Finanze.

Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS (Istituto Nazionale di Assistenza Sociale) per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato.

INAS Sede di Pordenone  Sede di Pordenone

Via S. Valentino, 30 - 33170 Pordenone  0434-549939 Fax 0434-45085 @ inas_pordenone@cisl.it  http://inas.cisl.it

Presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO e/o consultando www.azaleaweb.it puoi trovare materiale informativo sui diritti del malato di cancro.

61

SECONDA PARTE  IL TRASPORTO AGEVOLATO

Il trasporto agevolato La provincia di Pordenone tramite l’Ufficio Tessere Trasporto Agevolato rilascia una tessera di trasporto che prevede la possibilità di ottenere un abbonamento annuale per una rete urbana in territorio regionale ed un massimo di cinque abbonamenti per linee extraurbane a tariffa ridotta.

Tali agevolazioni vengono rilasciate alle persone:  residenti nel territorio della provincia di Pordenone;  che hanno un reddito imponibile lordo ai fini dell’IRPEF non superiore a 25.000 euro;  che hanno un invalidità non inferiore ai 2/3 oppure sono: grandi invalidi, sordomuti, perseguitati politici italiani, antifascisti e razziali ed ex deportati nei campi di sterminio nazisti.

Le persone con questi requisiti possono rivolgersi presso gli Uffici di Piazza Costantini n 3 a Pordenone, muniti di:  foto tessera recente;  documento di riconoscimento;  certificazione attestante i 2/3 di invalidità o l’attestato di apprtenenza a una delle categorie di invalidità succitate.

Per ulteriori chiarimenti contattare il personale dell’Ufficio trasporti  0434-231364  www.provincia.pordenone.it

62

SECONDA PARTE  NEL TERRITORIO...

Nel territorio...

IL GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO (AMA) Che cos’è un gruppo di auto mutuo aiuto?

I gruppi di auto mutuo aiuto sono formati da persone e/o famiglie che condividono una difficoltà, che si riuniscono per raggiungere l’obiettivo del reciproco sostegno e l’autoprotezione.

Il gruppo può essere una fonte per accrescere le possibilità di autodeterminare le proprie scelte di vita, migliorando l’autostima e il senso di autoefficacia, promuovendo le reciproche potenzialità positive attraverso il coinvolgimento personale. Gioca così un ruolo centrale la condivisione delle esperienze vissute e ne diventano strumento per “trasmettere forza all’altro”.

La metodologia dell’auto mutuo aiuto si basa sullo scambio tra i membri del gruppo puntando sulla responsabilità personale dei singoli.

Le persone partecipano secondo la loro disponibilità portando le proprie storie di vita, ognuno con la propria soggettività, ascoltando e comunicando.

Come funziona un gruppo di auto mutuo aiuto?

Un gruppo è generalmente composto da una stretta cerchia di persone portatrici, direttamente o indirettamente, di un problema comune, coadiuvate da uno o due facilitatori.

Durante le riunioni i componenti del gruppo espongono, discutono, ma soprattutto condividono le proprie esperienze.

Lo scopo del facilitatore è quello di agevolare lo scambio delle ricchezze soggettive e di valorizzarne gli aspetti utili al gruppo. Si è evidenziato che, in molti casi, con il passare del tempo, le attività del gruppo compiono un’evoluzione: i componenti, arricchiti dalle risorse acquisite, passano dalla sola partecipazione alle riunioni ad attività di più concreta utilità sociale. È una opportunità di incontro alla pari basato sulla reciprocità, il rispetto e la massima riservatezza.

Il gruppo AMA favorisce lo sviluppo del pensiero positivo e della creatività intesa come risorsa esistenziale.

63

SECONDA PARTE  NEL TERRITORIO...

È un luogo dove poter essere ascoltati e ascoltarsi mutuamente senza giudizi, in un clima armonioso, in cui conta non tanto trovare soluzioni istantanee di problemi, ma scoprire le risorse interiori per poterli affrontare con forza e atteggiamento positivo.

Il gruppo non si definisce terapeutico ma fa bene alla salute; al suo interno si impara a confrontarsi, a ritrovare la fiducia in se stessi, ad acquisire l’autostima perduta, ad aprire il cuore e a trasmettere emozioni, sentimenti e pensieri.

Ai partecipanti è richiesta la riservatezza (le cose che vengono dette nel gruppo rimangono in tale ambito). È gratuito e aperto a tutti.

Esempi di gruppi AMA attivi a Pordenone: “Dire addio… elaborazione del lutto”, “Passo dopo passo smettere di fumare”, “Ulisse vivere la vita come una conquista…” e tanti altri ancora…

CASA DELL’AUTO MUTUO AIUTO DI PORDENONE  Via De Paoli, 19 - 33170 Pordenone  0434-20042 - 339-2299901 Fax 0434-20042 @ segreteria@casadelvolontariato.org  www.casadelvolontariato.org

IL CENTRO DI ASCOLTO È un servizio generalmente gratuito che si pone come obiettivi quelli di attenuare lo stato di angoscia, la sfiducia, i dubbi e lo stress psicologico che comporta questa patologia per chi ne è colpito e per chi lo assiste.

L’erogazione del servizio è strutturata a livello locale mediante le associazioni presenti sul territorio, al suo interno vi possono lavorare sia specialisti sia volontari comunque preparati nell’ accogliere la richiesta di sostegno.

Gli obiettivi del centro di ascolto sono:  accogliere, ascoltare e orientare le persone in difficoltà individuando i bisogni espressi;  realizzare un primo intervento affinché la persona non sia abbandonata a sé stessa ma seguita e sostenuta nei vari tentativi di soluzione dei suoi problemi.

64

SECONDA PARTE  NEL TERRITORIO...

CENTRO DI ASCOLTO “LA VELA” Offre un ascolto telefonico e fornisce informazioni di servizi presenti nel territorio. In particolare indirizza a Consultori familiari pubblici e privati, consulenza specializzata, assistenza spirituale e religiosa, Gruppi di auto mutuo aiuto e associazioni di volontariato.

Viene garantita la massima riservatezza ed è gratuito.  Sezione di Sacile

Referente del progetto Don Livio Ionizzo

Sede Ospedale Civile - Via Ettoreo, 4 - Sacile (PN)  0434-736213 con segreteria @ centroascoltolavela@libero.it

Orario mercoledì dalle 16:30 alle 18:30 - venerdì dalle 15:30 alle 17:30

65

SECONDA PARTE  IN SINTESI A QUALI SERVIZI RIVOLGERSI

In sintesi a quali servizi rivolgersi  Il Servizio Sociale Comunale è un’unità organizzativa con compiti di promozione del benessere comunitario e di attivazione di servizi utili a tale scopo. È rivolto a tutti i cittadini per la prevenzione, il sostegno e il recupero di persone, famiglie e gruppi in stato di bisogno. I Comuni operano in maniera diretta e associata all’interno degli ambiti socio assistenziali.  Il Distretto Sanitario è un’entità organizzativa dell’Azienda per i servizi sanitari che garantisce servizi per la popolazione residente nel territorio di competenza.

Offre servizi sanitari con finalità di prevenzione, cura e riabilitazione sia a domicilio che ambulatoriali. Accoglie le domande della popolazione in riferimento a problemi sanitari e garantisce informazione, filtro e orientamento nel mondo dei servizi sanitari specialistici.  L’ambito Socio-Assistenziale è l’associazione dei Comuni che compongono il territorio del distretto sanitario.

Tramite questo gli stessi comuni si uniscono e in modo coordinato, programmano e gestiscono servizi sociali e sanitari ad alta integrazione, in cui è indispensabile un apporto di più professionisti e istituzioni.  Associazioni di volontariato, Gruppi di auto mutuo aiuto e altre organizzazioni del terzo settore.

Queste informazioni sono ricavate dall’esperienza della provincia pordenonese; i “contatti” si rifanno a questo territorio.

Si tratta, comunque, di servizi diffusi a livello nazionale. È possibile conoscerne le modalità di accesso rivolgendosi ai servizi sociali del proprio territorio e al proprio comune di appartenenza.

66

SECONDA PARTE  LA CARTA DEI SERVIZI

La carta dei servizi La maggior parte degli Enti ha ormai messo a punto la propria Carta dei Servizi, una mappa dettagliata delle strutture, dei numeri telefonici, degli indirizzi, dei tempi di erogazione delle prestazioni, della loro tipologia, eventualmente ampliata rispetto alle indicazioni nazionali, di eventuali semplificazioni burocratiche, fino a giungere alle indicazioni per sporgere reclami o chiedere semplici informazioni.

Rappresenta, quindi, una guida essenziale in più per gli utenti.

Le Carte dei Servizi, spesso non pubblicizzate dagli Enti che le hanno realizzate, possono essere richieste da chiunque presso gli uffici e, in particolare, gli Uffici Relazioni con il Pubblico.

Anche il CRO ha realizzato la propria Carta dei Servizi che è possibile richiedere presso l’URP - Direzione Sanitaria.

All’interno della Carta dei Servizi potrete trovare tutte le informazioni relative alle prestazioni erogate dai singoli ambulatori e specialisti.

URP - CRO  0434-659469 Fax 0434-659265 @ urp.cro@cro.it

67

SECONDA PARTE  IL DIPARTIMENTO SENOLOGICO DEL CRO

Il dipartimento senologico del CRO Tra le attività assistenziali di miglioramento dell’attenzione verso il paziente, nel programma annuale 2004, è stata prevista l’attivazione in via sperimentale, di un dipartimento funzionale orizzontale per pazienti con neoplasia mammaria denominato “dipartimento senologico”.

La letteratura scientifica internazionale e le linee guida europee sostengono che per trattare bene il tumore della mammella è opportuno costituire delle unità senologiche, che nascono come strutture funzionali multidisciplinari e che aggregano le professionalità diverse (radiologi, chirurghi, anatomo-patologi, radioterapisti, oncologi, infermieri professionali, psicologi) costituendo quindi un riferimento tecnico professionale specifico. I pazienti che si rivolgono alle istituzioni sanitarie oggi non chiedono risposte finalizzate solo a uno degli aspetti relativi al problema di salute, ma soluzioni adeguate al problema nella sua totalità.

La scelta di attivare un percorso sperimentale “patient oriented” rivolto alle donne con neoplasia mammaria trattate al CRO deriva dal fatto che l’Istituto ha la competenza professionale (diagnostico terapeutica) per dare risposta a livelli di eccellenza nella fase di prima diagnosi clinico-strumentale, nella fase dell’approccio chirurgico, nella fase dello studio morfologico – istochimico – biommunologico, nella fase dell’ulteriore terapia appropriata e del follow-up. Per dare avvio alle attività in ambito senologico è stato costituito il comitato di dipartimento formato da professionisti diversi appartenenti a varie strutture operative dell’organizzazione con il compito di armonizzare le varie attività e gestirle in maniera univoca per dare un contributo complessivo concreto e armonico nonché di definire dei percorsi ottimali comuni di prevenzione, diagnosi e cura (linee guida e protocolli operativi). Per rispondere alle esigenze dei diversi portatori di interesse esterni, esso è composto anche dal presidente dell’associazione di volontariato ANDOS e dal responsabile dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico, e collabora a stretto contatto con la Biblioteca per i Pazienti.

Contatto referente infermieristico Dipartimento Senologico  0434-659304 68

SECONDA PARTE  IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE DEL CRO

Il servizio di Assistenza Domiciliare del CRO SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE AI SOGGETTI AFFETTI DA AIDS E PATOLOGIE CORRELATE Istituito nel 1994 in risposta alla L. 135/90 è attivo nel territorio delle province di Udine e Pordenone. Si avvale di un’equipe medico-infermieristica dipendente dall’Oncologia Medica A: segue soggetti con AIDS e patologie correlate che sono segnalati dal reparto o dall’ambulatorio di malattie infettive dell’Istituto. Le prestazioni effettuate sono: counselling, prelievi, terapia parenterale, medicazioni e monitoraggio dell’aderenza terapeutica. Il servizio si pone come finalità la garanzia della continuità delle cure in risposta ai bisogni del paziente e della sua famiglia a domicilio, la diminuzione dell’ospedalizzazione protratta nel tempo una volta terminata la fase acuta della malattia, l’aumento della disponibilità dei posti letto nell’unità operativa di oncologia e un contenimento dei costi di ricovero.

Contatti segreteria Servizio di Assistenza Domiciliare  0434-659305 Fax 0434-659531

69

Appunti _____________________________________________________ ____________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ _______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________ ____________________________________________________ ______________________________________________________________________

TERZA PARTE

 IL CRO E I DINTORNI  I MERCATI DELLA PROVINCIA  GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

72

TERZA PARTE  IL CRO E I DINTORNI

Il CRO e i dintorni Per chi lo desidera è possibile visitare i dintorni del CRO. Il territorio circostante l’Istituto è, infatti, ricco di offerte turistiche alcune delle quali vengono presentate in questa sezione.

COMUNI LIMITROFI E DISTANZE DA AVIANO Budoia Roveredo in Piano Montereale Valcellina Fontanafredda San Quirino Polcenigo Barcis Porcia Andreis Vajont Pordenone Cordenons Maniago Sacile Caneva Brugnera Prata di Pordenone Frisanco Vivaro

Km 7 Km 8.7 Km 10.8 Km 11.2 Km 11.4 Km 11.5 Km 12.5 Km 12.7 Km 13.6 Km 14.3 Km 14.9 Km 16 Km 16.6 Km 17 Km 19.2 Km 20 Km 20.4 Km 21.3 Km 21.3

Le località che presentiamo in questa sezione, sono state scelte con il criterio della vicinanza al CRO: sono raggiungibili in giornata e di interesse turistico.

73

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

AVIANO Frazioni Castello d’Aviano (3.5 Km), Giais (6 Km), Marsure (3.5 Km), San Martino di Campagna (6 Km), Villotta (2 Km), Piancavallo (12 Km).

Aviano e la Pedemontana hanno un interessante patrimonio storico-culturale e una struttura economica tipica, basata sull’artigianato, la piccola impresa e l’agricoltura.

Cosa visitare  Il Duomo - la Pieve di San Zenone, XIII Sec. fu distrutta dai Turchi nel 1499 e ricostruita più volte. L’interno a navata unica ha sei cappelle con altari, delimitate da semicolonne corinzie. L’altare maggiore del ‘700, sovrastato da un crocifisso in legno è opera dello scultore G.B. Bettini.

Due altari della parete sinistra sono in pietra, provenienti dalla Chiesa veneziana dei Cavalieri di Malta. L’altare in marmo della terza cappella è opera di G.B. Bettini, ornato dalla pala capolavoro di Gasparo Narvesa che rappresenta la Madonna con il Bambino adorato da San Domenico e Santa Caterina. Molte altre opere di pregio, tra tele, affreschi, sculture lignee e i preziosi elementi ecclesiastici (croci, ostensori) fanno del Duomo un grandissimo archivio storico - artistico.  La chiesetta di San Pietro, oggi cimiteriale, di origini cinquecentesche.  La chiesetta di San Giorgio in Monte, XIV sec. ubicata in cima al colle omonimo.  La chiesa dei SS. Martiri Concordiesi a Pedemonte, XIX sec.  Palazzo Menegozzi, XVIII sec. (Piazza Duomo) a due piani completati da timpano e statue. All’interno, lo stile è delle ville venete con affreschi e decori geometrici. Notevole il giardino all’italiana.  Palazzo Policreti Negrelli, XIX sec. (Piazza Duomo).  Il Teatro della Società (Piazza Duomo), edificio neoclassico dall’architetto Giambattista Bassi, 1844, è sede della sala consiliare comunale.  Villa Trevisan, già Cristofori e Oliva, tipico impianto di villa veneta secentesca, all’interno conserva decorazioni ottocentesche.  In località Ornedo si trova Villa Policreti, ora Fabris, costruzione risalente alla seconda metà del 1500.

74

TERZA PARTE  IL CRO E I DINTORNI

Castello d’Aviano Il Castello, loc. Castello, X sec. versa ormai in rovina e rimangono alcuni tratti di mura, tre torri quadrate e una rotonda, i resti del mastio e del torrione originario, alcune abitazioni posteriori, la chiesa parrocchiale castellana di Santa Maria e Giuliana, fatta costruire dalla famiglia Trevisan nel 1589. La facciata è semplice con due nicchie ai lati dove sono le statue di San Pietro e San Paolo, opera dello scultore Agostino Rubini.

L’interno a una sola navata ha il presbiterio sopraelevato e una piccola cripta dove si trova un “Vesperbild” (Madonna seduta con il Cristo morto sulle ginocchia). Molte opere importanti tra tele, pale, sculture lignee e alcuni preziosi oggetti di argenteria e oreficeria. Nel cimitero del Castello si trova la primitiva chiesa dedicata a Santa Giuliana, XIV sec. Conserva alcune tra le più importanti opere artistiche del Friuli, tra cui le serie di affreschi con influssi bizantini e post giotteschi.

La Chiesa di San Gregorio, costruzione quattrocentesca arricchita da una serie di affreschi del primo rinascimento.

Villa Policreti, XVI sec. e rimaneggiata nell’Ottocento quando fu arricchita del colonnato dorico e creato il grande parco uno dei più belli del Friuli, oggi sede del Golf Club.

Villotta La chiesa parrocchiale di Santa Maria Maddalena, XIX sec., ricostruita sul preesistente impianto quattrocentesco. A pianta circolare ha un portale centrale e due campaniletti che sovrastano la copertura.

A Somprado si trova un capitello dedicato a Padre Marco d’Aviano.

Frazione di Marsure, conserva una parrocchiale del XIV sec., più volte ricostruita dopo la prima distruzione per mano dei Turchi.

Chiesa di San Lorenzo: ha un ampia facciata, fiancheggiata dal campanile. L’interno conserva il gruppo ligneo della Pietà, del ‘500, conosciuto come Madonna delle Formiche, a protezione dei danni che queste arrecavano ai bachi da seta.

Nella parte più antica di Marsure si erige la chiesetta di Santa Caterina d’Alessandria con le pareti affrescate nel ‘500.

In località Costa sorge la chiesa di San Valentino, XVIII sec.

Santuario della Madonna del Monte, sorto, secondo la 75

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

tradizione, nel luogo in cui apparve la Madonna nel 1510.

L’interno conserva un ampio tiburio e quattro statue in pietra raffiguranti gli evangelisti.

Giais Giais conserva ancora molte case in pietra ed è l’unico caso in Friuli per l’antica cortina - sorta di recinto fortificato - ancora riconoscibile.

La Chiesa parrocchiale di Santa Maria Maggiore, XVI sec., totalmente ricostruita inizi del ‘900.

In mezzo alla campagna si trova la chiesetta di San Biagio, semplice edificio del XVII sec.

Chiesa di Sant’Antonio da Padova, XVII sec. Conserva una statua lignea di fine ‘800.

San Martino di Campagna La Chiesa parrocchiale, per lo stile neoclassico della facciata, si attribuisce al progetto dell’architetto G.B. Bassi. L’interno, ha unica navata con presbiterio e quattro cappelle laterali, ornate da dipinti e statue lignee.

Oratorio di San Floriano, XV sec., conserva una statua lignea del XVII sec. raffigurante Sant’Isidoro, attribuita a Giacomo Onesti.

Oratorio di San Pellegrino, è una piccola costruzione, interamente rimaneggiata nel dopoguerra.

Piancavallo È una località che ha recentemente assunto grande importanza turistica: si trova a monte di Aviano, in un ampia conca posta a 1300 metri di altitudine e dominata dalla superba mole del Monte Cavallo.

Piancavallo, nota meta del turismo invernale, per le sue piste dotate anche di un impianto di innevamento programmato, è al centro di un ecosistema singolare, che offre possibilità inaspettate anche al turismo estivo. Le passeggiate sono splendide e gli itinerari numerosi, così che ognuno può scegliere quello che meglio si adatta; anche gli appassionati della bicicletta e della mountain bike non rimarranno delusi.

Inoltre, nella modernissima struttura sportiva del Palaghiaccio, 76

TERZA PARTE  IL CRO E I DINTORNI

durante l’estate si possono praticare numerosi sport: pattinaggio a rotelle, tennis, pallavolo, pallacanestro e calcio.

Palasport, campo di calcio regolamentare e di calcetto, pensione e trekking a cavallo completano l’offerta turistica. È possibile raggiungere Piancavallo tramite la linea extraurbana dell’ATAP; la fermata più vicina si trova lungo la strada pedemontana, a circa 500 metri uscendo dal CRO sulla sinistra.

Nella Biblioteca Scientifica del CRO è possibile avere la carta dei sentieri di Piancavallo e una mappa con indicati alcuni luoghi da visitare

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Aviano  0434-652492 @ bcaviano@tin.it  www.comune.aviano.pn.it

77

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

BUDOIA Posto alle pendici del Monte Cavallo, deve gran parte della sua fama all’aria buona che discende dai verdi pendii e che ne ha fatto un luogo di soggiorno frequentato anche in primavera e in autunno.

Le dolci colline che circondano l’abitato fanno parte del parco del Livenza e sono meta ideale per naturalisti, fotografi o semplici amanti della quiete naturale.

L’insediamento è molto antico. Nella Valle di San Tomè sono stati rinvenuti, infatti, reperti del neolitico, dell’età del bronzo, del ferro, dei periodi romano e longobardo.

Per l’arte è consigliabile la parrocchiale di Santa Maria, a Dardago che, pur pervenutaci in veste neoclassica, risale al XIII secolo e racchiude alcune opere di pregio come arredi, vari altari marmorei (il maggiore, in particolare, barocco proveniente da chiesa veneziana) e soffitto affrescato da C. Bevilacqua.

Sentieri naturalistici segnalati consentono belle passeggiate.

Distanza da Aviano circa 5 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Budoia  0434-653434 @ biblioteca.budoia@libero.it

POLCENIGO Situato in una conca ai piedi della Strada Pedemontana, Polcenigo vanta origini antichissime.

Data la sua posizione strategica, il luogo fu con ogni probabilità sede di fortificazioni romane prima e feudali poi.

La nobile casata dei Conti di Polcenigo era una delle più antiche e prestigiose famiglie del Patriarcato di Aquileia con diritto di rappresentanza nel medievale Parlamento della Patria del Friuli.

Sul cocuzzolo di una collina che domina tutto il borgo, si possono vedere ancora oggi i ruderi dell’imponente Castello.

Sono tutto ciò che resta di un grande palazzo in stile neoclassico, opera del veneziano Matteo Lucchesi (17051776). Con ogni probabilità l´edificio venne costruito sui resti di uno precedente, fortificato, antecedente all´anno Mille.

Una doppia scalinata esterna di ben 366 gradini collegava il Castello al borgo sottostante.

78

TERZA PARTE  IL CRO E I DINTORNI

Su uno spiazzo collinare poco sopra il paese, sorge la Chiesa parrocchiale di San Giacomo, un tempo parte di un convento francescano risalente al XIII secolo e soppresso nel 1769. Oggi, oltre alla chiesa, restano solo il chiostro e la sala capitolare.

Da non perdere è la suggestione di alcune strette viuzze, lungo le quali è facile percepire il carattere antico di questo borgo nobiliare, fatto di case di origine medievale o rinascimentale ed antichi palazzi, come Palazzo Fullini (sec. XVIII), Palazzo Zaro (sec. XVI) o Palazzo Pezzutti (sec. XVI).

Attraversando la Strada Pedemontana, si può ammirare la sorgente del Gorgazzo, caratterizzata da un intenso blu cobalto.

L´acqua pura e trasparente sgorga da un profondissimo sifone che si apre sul fondo di una grotta interamente sommersa dall´acqua della sorgente.

Una nota a parte meritano la Chiesa della Santissima Trinità e la Chiesetta di San Floriano, nelle vicinanze di Polcenigo.

La Chiesa della Santissima Trinità sorge nei pressi delle sorgenti del fiume Livenza, in una zona amena, ricca di sorgive e di acque trasparentissime. Sebbene la costruzione attuale risalga al XVI secolo, le sue origini sono assai più antiche. Vi è conservato un altare ligneo intagliato e dipinto del XVII secolo, della bottega dei Ghirlanduzzi, ornato da una tavola lignea (1496), in parte scolpita e in parte dipinta, dell’intagliatore friulano Domenico da Tolmezzo.

La Chiesetta di San Floriano è situata in posizione solitaria sulla cima di un colle, all’interno del Parco naturalistico omonimo.

Gli affreschi che ornano l´interno sono di epoca medievale ma da una citazione contenuta in un documento storico di epoca longobarda si può desumere che la plebe di San Floriano risalga a prima dell’anno Mille. È possibile visitare la Mostra dell’Arte Cucinaria: la mostra, allestita nella sala superiore dell’antico cinema-teatro di proprietà comunale, ricostruisce attraverso documenti, lettere, fotografie e scritti le varie tappe percorse nel tempo dai cuochi dell’Alto Livenza e la vita nei ristoranti dove hanno operato.

La ricostruzione non è una determinazione storica dei luoghi di emigrazione ma offre una panoramica della crescita e del prestigio conquistato in tanti anni di professionalità, fino a creare una sorta di “marchio di origine” legato a questa nostra terra altoliventina. La mostra inoltre è corredata anche di elementi tecnici come antiche ricette, piatti tipici, pietanze cucinate in

79

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

serate celebrative e mondane, per essere quindi motivo di curiosità oltrechè espressione di capacità e di fantasia.

Si trovano esposti anche oggetti con i quali i cuochi hanno operato all’interno delle proprie cucine, insieme a pubblicazioni d’epoca e moderne, per offrire così uno strumento di comparazione tra passato e presente.

Distanza da Aviano circa 10 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Polcenigo  0434-749622 @ biblioteca@comune.polcenigo.pn.it Attestati, foto ricordo, libri, ricette e altro sono di casa nella mostra, per far comprendere ai visitatori l’arte di far cucina e la professionalità dei cuochi dell’Alto Livenza.

Polcenigo è raggiungibile dal CRO con la linea extraurbana dell’ATAP

 ALTOLIVENZA

Vicolo del Teatro 33070 - 33070 Polcenigo (PN)  0434-74001 Comune di Polcenigo, per gruppi su appuntamento

Apertura sabato e festivi dalle 16:00 alle 19:00

SACILE Sacile è il “giardino della Serenissima”, una tipica cittadina di tradizioni e stile veneti in Friuli, la seconda città della Destra Tagliamento, sesta del Friuli-Venezia Giulia per abitanti, ma sicuramente tra le più importanti per storia, economia e tradizioni dell’intero NordEst. I signori veneziani (sotto il cui dominio passò nel 1411) la scelsero quale luogo di villeggiatura e punto di riferimento per i loro commerci (sale e spezie verso la terraferma; legno per l’Arsenale e carbone dalle vicine foreste). Da qui l’appellativo di “Giardino della Serenissima” per l’impronta veneziana delle vie con i portici e dei palazzi nobiliari che tradiscono fin dal nome una chiara matrice culturale (Ettoreo, Pelizza, Ragazzoni, Biglia, ecc).

Ancora oggi Sacile si presenta con una veste elegante e pulita a dimostrazione di una crescita omogenea di tutte le sue componenti al punto da essere indicata come un modello in provincia in fatto di cultura, tempo libero e vita sociale.

Notevoli dal punto di vista artistico la loggia comunale

80

TERZA PARTE  IL CRO E I DINTORNI

trecentesca in piazza del Popolo e, al di là del ponte sul Livenza, il battistero secentesco con la morbida Pietà in arenaria bianca.

Il duomo goticheggiante e il bel palazzo cinquecentesco Linardello-Ovio, di fronte alla chiesa, completano il quadro.

Ma il nome di Sacile è molto conosciuto anche in campo ornitologico per la celebre Sagra dei Osei che si tiene ogni anno la prima domenica dopo Ferragosto e che ha il momento di massima attrazione nella gara tra i chioccolatori. Una sagra che è mercato, ma soprattutto festa popolare con radici storiche legate ai conflitti feudali. Il primo cenno di questa fiera lo si ha con l’arrivo in Friuli del patriarca Raimondo Della Torre, il 2 agosto 1274.

Da due anni, inoltre, la cittadina del Livenza ha legato il proprio nome a quello delle Giornate internazionali del Cinema Muto di Pordenone ospitate nei teatri Ruffo e Zancanaro.

Recentemente ha preso piede anche l’iniziativa del mercatino di Natale in piazza del Popolo.

Da sempre particolarmente cara al cuore dei fedeli sacilesi è la chiesetta di Santa Maria della Pietà.

Il tempio di San Liberale, l’ex convento (oggi ristorante), il torrione della Repubblica Veneziana, il Palazzo Sartori di Borgoricco (oggi sede delle Poste), il palazzo Flangini-Biglia (sede della Biblioteca civica), le tracce dell’antica Torre dei Mori, le antiche fortificazioni a Prà Castelvecchio, il Palazzo Carli con Pinacoteca Pino Casarini e il Palazzo Ettoreo.

Nell’immediata periferia: la chiesa di San Liberale di stile “raffaellesco”, la chiesetta agreste di Fossabiuba a Vistorta e la chiesetta agreste di Sant’Antonio della Nave.

Distanza da Aviano circa 20 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Sacile  0434-734822 @ biblioteca@bibliotecasacile.191.it

Sacile è raggiungibile dal CRO con la linea extraurbana dell’ATAP.

BARCIS All’uscita del ventre vertiginoso della Forra del Cellina, una riserva naturale di rara bellezza, Barcis appare come un premio di luce. Un respiro verde di natura,acqua e cielo in gradazione.

La grande conca discende dalle vette all’abitato disposto a 81

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

terrazzi, fino al grande trionfo del lago Aprilis, meglio noto come lago di Barcis. Nato artificialmente negli anni ’50 per la produzione di energia elettrica, oggi alimenta un centro nautico di tutto rispetto, dove è possibile praticare vela, surf, kajak, sport subacqueo, hovercraft, motonautica, modellistica e canoa.

Per quest’ultima e per le attività nautiche sono presenti anche specifiche scuole a Barcis e a Cellino.

Passeggiare attorno al lago nei vari sentieri panormaici, sostare nelle aree pic-nic, o semplicemente rilassarsi sulla riva, fare bagni di sole o nel lago, mentre l’acqua cambia i colori delle ore, o pescare in silenzio. E ancora altre passeggiate possono spingersi attraverso e le suggestive frazioni di Barcis.

Il Centro Visite di Ponte Antoi diventerà sede di mostre didattiche, incontri e lezioni sugli aspetti naturalistici della Forra del Cellina. Da visitare a pochi passi c’é la “diga nuova” che forma il lago di Barcis. Per chi ama l’ambiente incontaminato, vicino c’è la Foresta Regionale del Prescudin, oggi anche Scuola d’ambiente. Un vero tuffo nella natura: boschi, acqua e animali vivono protetti in questa oasi posta ai piedi della parete del Crep Nudo, dove si svolgono attività scientifiche e didattiche. Come in tutte le foreste incantate, vi si può accedere solo a piedi, con l’occhio vigile alla meraviglia. Il panorama è quello delle Dolomiti friulane, unico al punto d’essere stato riconosciuto a sua volta quale Parco naturale (1996), con estensione di oltre 30.000 ettari, a fasciare diversi comuni delle vallate comprese tra l’alta valle del Tagliamento a nord e il corso del Cellina a sud.

E dalla natura si aprono altre belle opportunità: escursionismo, equitazione, mountain bike e ciclismo fuoristrada. Per queste ultime esiste una scuola federale. Oppure calcetto, tennis e pattinaggio.

Per chi amasse sondare nel profonda la natura, la Valcellina è un invito irrinunciabile. Dalle camminate infatti si può passare a delle vere missioni speleologiche nelle suggestive grotte che caratterizzano questa roccia tormentata.

Risalendo dalla strada della Valcellina, nei pressi della vecchia diga, si giunge ad esempio ad una delle più note grotte della provincia di Pordenone, ovvero il “Bus della volpe”: un sobbalzo di emozioni, esaltato dalla bellezza dei colori che l’acqua raggiunge nelle gole che lei stessa ha scavato.

Chi invece volesse tenere saldi i piedi per terra, è bene che

82

TERZA PARTE  IL CRO E I DINTORNI

sappia che questa è una terra ricchissima di boschi e di funghi.

Alzando gli occhi al cielo non si può non restare impressionati dall’arena di roccia: una gradinata solenne che accompagna tutta la Valle tra chiaroscuri e asperità.

Pareti strapiombanti, aguzze e assolute che hanno stuzzicato da sempre la fantasia degli appassionati dell’alpinismo.

Ma non mancano quelli che, superata la verticale della risalita, decidono di spiccare il volo.

Non è raro infatti che i tra i colori della natura risaltino i coriandoli colorati di tutti gli amanti del paracadutismo e del parapendio.

Tra le possibili direzioni verticali c’è quella che porta, attraverso una comoda carrozzabile, al noto comprensorio sciistico del Piancavallo, dove immancabile è l’appuntamento con lo sci internazionale, nelle varie specialità.

Distanza da Aviano circa 25 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Barcis  0427-76007

BRUGNERA La storia del territorio comunale risale nelle sue linee principali al medioevo, anche se forse affonda le lontane radici in epoche precedenti.

In un’epoca in cui molti sono i segni inquietanti, Villa Varda sembra un vero rifugio offerto a quanti vogliono lasciarsi conquistare da quel che resta dei fasti di quell’angolo di paradiso, un bene naturale e culturale che è di tutti.

Villa Varda è un patrimonio in cui si sono sedimentati i segni della storia, una realtà che deve essere compresa e rispettata da quanti hanno avuto o avranno modo di conoscerla e la fortuna di passeggiare lungo i suoi viali dalle multiformi prospettive, dagli scenari inediti e suggestivi. ll parco di Villa Varda assunse l’attuale configurazione nella seconda metà dell’Ottocento Elemento dominante del parco sono i viali di tigli che strutturano geometricamente l’intera area ed incorniciano i prati, facilitando gli usi agricoli. L’atmosfera romantica e pittoresca del luogo è esaltata soprattutto dalla presenza del fiume Livenza che 83

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

forma una piccola insenatura, protetta da un isolotto, dove un tempo attraccavano le imbarcazioni per i collegamenti con Venezia.

Il parco di Villa Varda presenta, inoltre, significativi elementi architettonici: una arciera, con soprastante terrazza e balaustra in pietra, la cappella restaurata all’inizio del secolo in forme neogotiche, il laghetto e la ghiacciaia alla quale venne sovrapposta nel 1932 una torre merlata.

Un folto bosco, costituito prevalentemente da specie arboree autoctone, avvolge in un unico spazio connettivo i diversi elementi architettonici del parco.

Purtroppo dell’impianto originario rimangono pochi esemplari; tra questi, di particolare importanza per rarità botanica e/o dimensione, segnaliamo: un enorme libocedro piantato di fronte alla villa, una sofora posta sul parterre in riva al fiume, alcuni notevoli esemplari di ginepro della Virginia e di pino nepalese che sono la testimonianza degli esperimenti, condotti nella nostra regione già dall’inizio del secolo, di introdurre specie forestali esotiche.

Distanza da Aviano circa 30 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Sacile  0434-613112 @ bibliobrugnera@libero.it Il parco di Villa Varda è aperto al pubblico nei seguenti orari: estivo: dalle ore 8:00 alle ore 20:00 invernale: dalle ore 8:00 alle ore 16:00

PORDENONE Località e frazioni: Borgomeduna, Roraigrande, Torre, Vallenoncello, Villanova.

Splendide chiese romaniche, palazzi gotici, rinascimentali e barocchi, vie ricche di tesori storici e architettonici: nel centro storico di Pordenone, detto la Contrada Maggiore, troverete tutto questo, e molto di più.

Nota caratteristica della città è il fiume che la attraversa, il Noncello, solcato da bellissimi ponti.

Pordenone infatti deriva il suo nome da Portus Naonis, poiché nacque proprio come porto fluviale, prima dell’anno Mille.

Sull’elegante corso principale con i suoi caratteristici portici,

84

TERZA PARTE  IL CRO E I DINTORNI

si affacciano molti palazzi affrescati fin dal medioevo, mentre nel duomo di S. Marco, dal bellissimo campanile e nel museo civico d’arte, si possono ammirare interessanti dipinti, fra cui quelli di Giovanni Antonio de’ Sacchis detto il Pordenone (1484-1539), massimo pittore friulano di tutti i tempi.

Distanza da Aviano circa 18 Kilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Pordenone  0434-522867 - 0434-524095 @ biblioteca@comune.pordenone.it  http://biblioteca.comune.pordenone.it DA VEDERE  Museo Civico delle Scienze Esposizioni permanenti di zoologia, ornitologia e preistoria.

Fondato come Museo di Storia naturale nel 1970, riunisce il patrimonio naturalistico e scientifico della Società naturalisti ‘Silvia Zenari’.  Palazzo Amalteo

Via della Motta, 16 - 33170 Pordenone  0434-392315 info e prenotazioni museo  Museo diocesano d’arte sacra Esposizione permanente, dal 1995, di sculture, affreschi e sinopie, dipinti su tela e su tavola, disegni, stampe, arredi, oreficerie, manufatti tessili e di ambito religioso databili dal VII al XX secolo. Gli oggetti provengono da edifici sacri e dalle chiese di Pordenone e del territorio, compreso tra i fiumi Livenza e Tagliamento, che corrisponde all’attuale diocesi di Concordia-Pordenone e, in antico, all’area su cui si esercitava la giurisdizione del vescovo di Concordia.  Curia vescovile

Via Revedole 1 - 33170 Pordenone  0434-524340 Biblioteca  Duomo È la chiesa principale di Pordenone e per mole e per le opere d’arte che accoglie.  Palazzo Comunale (XIV sec.)

Il municipio, dalle forme gotiche originalissime, è stato eretto

85

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

tra il 1291 e il 1395. Presenta al piano terra una serie di tre arcate gotiche e al primo piano due finestre trilobate tripartite.

Nel XVI secolo vennero aggiunti la loggia con l’orologio e i pinnacoli secondo il progetto di Pomponio Amalteo e realizzati da Jacopo da Gemona.

Il Palazzo è sempre visibile dall’esterno.

Per l’interno, contattare l’Ufficio Informazioni.  0434-392245  Corso Vittorio Emanuele Con il suo andamento sinuoso attraversa il nucleo antico della città. Fiancheggiato da stretti portici (ad archi acuti, a tutto sesto o ribassati) frequentati ad ogni ora del giorno, che assieme alla serie di palazzi gotici, rinascimentali o barocchi, gli assicurano un piacevole aspetto d’altri tempi, il Corso è ancora, come in passato, una vitale arteria di traffico e di commercio. Numerose sono state le modifiche apportate nei secoli a questo tracciato, e ben lo si vede nella presenza di stili e gusti diversi, cosicché, in un certo senso, ogni facciata è una sorpresa o per un arioso balconcino traforato o per severe finestre centinate o per un elegante portale. Tra i palazzi, notevoli sono Palazzo Gregoris, della fine del Seicento, dovuto alla collaborazione di Domenico Rossi e dello zio Giuseppe Sardi che si richiamano al pittoricismo architettonico del Longhena; Casa Mantica, nella quale si conserva un affresco, da poco ritrovato, di Gianfrancesco da Tolmezzo (fine secolo XV); Palazzo Montereale-Mantica (ora, come il precedente, di proprietà della Camera di Commercio), con un importante salone decorato con stucchi dal ticinese Francesco Antonio Re (dopo la metà del secolo XVIII), restituito alla vita e alla cultura di Pordenone da un recente accurato restauro.  Museo civico d’arte Esposizione permanente, dal 1972, di sculture lignee, dipinti, disegni, incisioni e manufatti databili dal XVII al XIX sec. Artisti veneti e friulani (I piano); sculture e dipinti (sec. XII-XVI) (II piano); oreficerie sacre (sec. XIV-XVI).  Palazzo Ricchieri Corso Vittorio Emanuele II, 51 - 33170 Pordenone  0434-392312 info e prenotazioni museo

86

TERZA PARTE  IL CRO E I DINTORNI

 Museo Archeologico del Friuli Occidentale Castello di Torre Esposizione permanente, con criterio espositivo cronologico e topografico dei reperti che documentano la storia del territorio Destra Tagliamento dalla Preistoria al Rinascimento. Dal 2004 il castello di Torre è sede del nuovo museo come volle per disposizione testamentaria Giuseppe di Ragogna, ultimo conte dell’antica famiglia feudale friulana. Il percorso di visita, per ora limitato a 8 sale, si sta concretando con l’esposizione delle testimonianze reperite nei numerosi siti archeologici del territorio.  Torre, castello

Via Vittorio Veneto, 19-21 - 33170 Torre di Pordenone  0434-541433 info e prenotazioni museo

Pordenone è raggiungibile con la linea extraurbana dell’ATAP

LIGNANO Lignano Sabbiadoro sorge su una penisola disegnata dalla foce del fiume Tagliamento e dalla tessitura antica delle correnti dell’Adriatico, tra il mare aperto e la Laguna di Marano, nell’arco più settentrionale del Golfo di Venezia. Otto chilometri di sabbia finissima fronteggiano il mare e la rigogliosa pineta che copre in parte la penisola, caratteristica peculiare di Lignano, come si evince dal nome stesso.

Giovane città del divertimento e della vacanza, funge da centro di gravità turistica per la regione Friuli Venezia Giulia.

La penisola che si protende sul tranquillo mare adriatico, alle spalle dell’oasi WWF della Laguna di Marano, dove da molti anni sventola la “Bandiera Blu d’Europa” - l’ambito riconoscimento ottenuto anche nel 2004 - quale simbolo di seria operatività nel tenere pulite le proprie spiagge, acque e aree portuali.

La città dispone inoltre di una fra le più suggestive e capienti Arena Beach in Italia.

Qui troverete numerosi parchi di divertimento a tema (Parco zoo, acquasplash ecc.)

Per informazioni rivolgersi al Comune di Lignano Sabbiadoro @ comune@lignano.org  www.comune.lignano-sabbiadoro.ud.it

È possibile raggiungere Lignano Sabbiadoro con la linea extraurbana dell’ATAP partendo da Sacile o da Pordenone.

(Vedi orari sul sito dell’ATAP)

87

TERZA PARTE  IL CRO E i DINTORNI

BIBIONE

Bibione è raggiungibile dalla piazza di Aviano con la linea extraurbana dell’ATAP (NB: in vigore solo nel periodo estivo) 88

Bibione è una località balneare che fornisce servizi e comfort moderni nel rispetto dell’ambiente.

Una città tranquilla per rilassarsi, passeggiare nel verde della pineta, è una città pulita per rispettare la natura: il mare è limpido, la spiaggia (lunga fino a 8 chilometri) finissima, con servizi efficienti e il patrimonio lagunare intatto.

Vi sono servizi per i turisti, dove è possibile fare shopping nei negozi, mangiar bene, dormire in alberghi ed appartamenti confortevoli. Per i giovani ci sono discoteche, lunapark, locali e impianti sportivi.

Le manifestazioni culturali, sportive e folcloristiche iniziano a fine aprile con la festa dell’asparago e proseguono fino a settembre con il tradizionale Septemberfest, la Festa dell’Uva e del Vino. È ubicata tra Venezia e Trieste, garantisce un servizio autobus urbano ed extra-urbano, il collegamento ferroviario dalle vicine Portogruaro e Latisana, una rete autostradale ben servita e i vicini aeroporti Marco Polo di Venezia e Ronchi dei Legionari.

Gli estimatori di vini potranno approfittare di un percorso fra vigneti e cantine, accolti con gioia dai produttori locali, i giovani potranno divertirsi all’Acquasplash o al Parco Zoo Punta Verde, tutta la famiglia potrà scoprire e visitare i suggestivi dintorni.

Le Terme sono una delle attrattive turistiche di Bibione sono immerse in un’ampia pineta e affacciato direttamente su una delle più belle e vaste spiagge dell’Adriatico, sono concepite come luogo in cui raggiungere il massimo benessere.

Bibione Terme, aperto tutto l’anno, vi offre una sana vacanza in qualsiasi momento lo desideriate.

Oltre alle cure termali vere e proprie sono a disposizione palestre per il fitness, un istituto di estetica all’avanguardia, grandi piscine termali coperte e all’aperto con idromassaggi, giochi d’acqua per adulti e bambini, saune, bagno turco, solarium e servizi di ristoro.

Per informazioni rivolgersi al Comune di Lignano Sabbiadoro  0431-442111 @ info@bibioneturismo.it  www.bibioneturismo.it Tutti gli orari delle linee extraurbane sono scaricabili direttamente dal sito www.atap.pn.it.

TERZA PARTE  I MERCATI DELLA PROVINCIA

I mercati della provincia Lunedì:

Martedì:

Mercoledì:

Giovedì:

Venerdì:

Sabato:

Maniago Sant’Antonio di Porcia Azzano Decimo Aviano Pordenone Budoia Claut Sacile Arba Roveredo in Piano Caneva Montereale Valcellina Sant’Antonio di Porcia Travesio Pordenone Polcenigo Spilimbergo

89

TERZA PARTE  GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

Gli eventi e le manifestazioni La prima domenica del mese

Mercatino dell’antiquariato ad Aviano e a San Vito al Tagliamento (escluso mese di Agosto) L’ultima domenica del mese

Mercatino a Pordenone (esclusi mesi di Giugno, Luglio e Agosto) Il primo sabato del mese

Mercatino dell’usato a Montereale Valcellina in Piazza Roma Nel mese di Febbraio

Festa di San Biagio a Giais di Aviano Nel mese di Aprile

Festa di San Zenone ad Aviano

Sagra del vino e festa di primavera a Casarsa Della Delizia Nel mese di Maggio

Mostra mercato degli animali, arti e mestieri portoni aperti ad Aviano

Manifestazione denominata Piazza in Fior a San Vito al Tagliamento

Nel mese di Giugno

Mercatino degli animali ad Aviano

Festa di Sant’Antonio a Porcia Nel mese di Luglio

Manifestazione Maniago in Festa

Festeggiamenti in onore della Beata Vergine del Carmine a San Martino di Campagna

Festa S.M. Maddalena di Villotta di Aviano Nel mese di Agosto

Sagra dei Sest (ossia sagra dei cesti in dialetto) a Polcenigo 90

TERZA PARTE  GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

Sagra degli Osei (ossia sagra degli uccelli in dialetto) a Sacile Festeggiamenti agostani a Giais Festeggiamenti ferragostani (15 Agosto) a Piancavallo Festival del folklore con eventi in diversi comuni

Nei mesi di Giugno, Luglio e Agosto

“Città aperta” (negozi aperti e animazione) a Pordenone il giovedì sera e a Sacile il venerdì sera Nel mese di Settembre

Rievocazione Medievale a Valvasone

“Ciao Estate” a Piancavallo

Festeggiamenti Madonna del Monte ad Aviano Nel mese di Ottobre

Castagnata in piazza ad Aviano

Nel mese di Dicembre

a Poffabro esposizione di Presepi fino a gennaio, spettacolo internazionale di pattinaggio su ghiaccio a Piancavallo

Per altre feste in regione si rimanda al sito www.friuli.net/paesiinfesta

91

Bibliografia e link utili SITI DELLE INFORMAZIONI CONTENUTE NELLA GUIDA 













www.cro.it Sito del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano www.azaleaweb.it Sito di Azalea Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini www.inps.it Sito ufficiale dell’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale www.aiom.it Sito dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica www.regione.fvg.it Sito della Regione Friuli Venezia Giulia www.provincia.pordenone.it Sito della Provincia di Pordenone www.ass6.sanita.fvg.it Sito dell’Azienda sanitaria locale N 6 - Pordenone

SITI DI INFORMAZIONE TURISTICA

 www.piancavallo.com

Sito dell’AIAT - Agenzia di Informazione ed Accoglienza Turistica Piancavallo e Dolomiti Friulane – qui potrete trovare informazioni dettagliate sul turismo e le diverse offerte (ricettività ecc) del nostro territorio. Inoltre vi è un vasto elenco di link molto utili.  www.pordenone-turismo.com

Per maggiori informazioni sull’offerta turistica di Pordenone  www.primitaly.it/friuli/pordenone/aviano.htm

Presso questo sito è possibile trovare altre informazioni riguardo alle località della Provincia di Pordenone.  www.turismo.fvg.it/tol/zone/pordenone.asp?LANG=1

Sito del turismo Regione Friuli Venezia Giulia  www.bibioneturismo.it

Sito di Bibione

SITI DEI COMUNI 





92

www.comune.aviano.pn.it Sito ufficiale del comune di Aviano www.comune.pordenone.it Sito ufficiale del comune di Pordenone www.comune.polcenigo.pn.it Sito del comune di Polcenigo







www.comune.sacile.pn.it Sito del comune di Sacile www.comune.lignano-sabbiadoro.ud.it Sito del comune di Lignano Sabbiadoro www.comunesanmichele.it Sito a cui fare riferimento per quanto riguarda Bibione.

SITI DELLE PROLOCO 







www.prolocoregionefvg.it Sito delle proloco del Friuli Venezia Giulia www.propordenone.it Sito della proloco di Pordenone www.prolocobudoia.it Sito della proloco Budoia www.atap.pn.it Sito della società di trasporti pubblici della provincia di Pordenone

... presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO

è possibile trovare altro materiale informativo e turistico riferito ad altre località della provincia che non sono state illustrate interamente nella guida per motivi di strutturazione della stessa.  Itinerari in macchina: 6 itinerari pensati per visitare in macchina alcuni luoghi particolarmente caratteristici.  Materiale turistico vario (depliant, cartine, ecc) su Piancavallo.  Carta turistica dei sentieri di Piancavallo  Cartina di Aviano con alcuni monumenti  Orari autolinee

... presso l’A.I.A.T.

è possibile avere ulteriori informazioni, cartine geografiche e materiale turistico direttamente presso:  A.I.A.T. - Agenzia di Informazione ed Accoglienza Turistica Piancavallo e Dolomiti Friulane

P.zza Duomo - 33081 Aviano (PN) - P.O. Box n.114  0434-651888 Fax 0434-660348

93

Sommario Presentazione Saluto del Sindaco di Aviano Introduzione

5 6 7

PRIMA PARTE Il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Le Associazioni di volontariato operanti in Istituto La Biblioteca per i Pazienti e il diritto di informazione Azalea

9 11 12 26

Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini

27 29 30 32

Lo svago all’interno del CRO Come arrivare ad Aviano e i mezzi pubblici di trasporto Dove alloggiare Shopping e... tutto ciò che può essere utile sapere che c’è!!!

35

SECONDA PARTE La carta dei diritti

43

per l’assistenza e l’informazione ai malati di cancro

I diritti del malato Il sistema socio assistenziale I Servizi Sociali del Comune I diritti nel lavoro Il sistema previdenziale Le agevolazioni fiscali Il trasporto agevolato Nel territorio...

In sintesi a quali servizi rivolgersi La carta dei servizi Il Dipartimento Senologico del CRO Il Servizio di Assistenza Domiciliare del CRO

45 47 50 54 59 60 61 62 63 66 67 68 69

TERZA PARTE Il CRO e i dintorni I mercati della provincia Gli eventi e le manifestazioni

71 73 89 90

Bibliografa e link utili

92

Questa pubblicazione è stata realizzata grazie al contributo finanziario di: Progetto MIUR-CRO

Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori

Comune di Aviano

Finito di stampare nel mese di maggio 2006

“... Perdersi in questi casi è la condizione d’origine, il bisogno e il terreno su cui si comincia e si ricomincia ad orientarsi. Dal perdersi all’orientarsi c’è un processo culturale, l’uso delle occasioni esterne, indifferenti per volgerle a nostro favore, il piegare l’estraneo a divenire accogliente, a permettere di dimorarvi.”

(La Cecla F., Perdersi, Laterza, Bari, 1988) Con l’augurio che questa guida sia un aiuto a orientarsi dal momento che il CRO e i suoi dintorni, potrebbero essere, per alcuni, abbastanza grandi per potersi perdere.

Centro di Riferimento Oncologico IRCCS Istituto Nazionale Tumori Via Pedemontana Occodentale, 12 - 33081 Aviano (PN) Tel. 0434-659111 - Fax 0434-652182 E-mail: croaviano@cro.it www.cro.it