Passaggio al CRO. Voci di pazienti, volontari e cittadini.

Biblioteca - Direzione Scientifica

COMUNE DI AVIANO

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

Passaggio al CRO voci di pazienti, volontari e cittadini

CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO Aviano, 2006

Questa pubblicazione è stata realizzata dalla Biblioteca del CRO grazie al finanziamento del Progetto MIUR - Progetto Multicentrico coordinato dal CRO, L. 6/2000 “Campagna nazionale per la diffusione sul territorio di conoscenze scientifiche biomediche: progetto pilota per la formazione-informazione sulla letteratura divulgativa di qualità per pazienti e cittadini” - e grazie a un contributo del Comune di Aviano.

Copyright © Centro di Riferimento Oncologico, Comune di Aviano Aviano 2006 Progetto Biblioteca Scientifica CRO Realizzazione grafica Nancy Michilin Immagine di copertina realizzata da Erica

Questo libro è disponibile presso la Biblioteca Scientifica del CRO È gradita un’offerta libera che sarà destinata alle attività di umanizzazione del CRO

CRO Aviano

Biblioteca - Direzione Scientifica

COMUNE di AVIANO Biblioteca Civica

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

Passaggio al CRO voci di pazienti, volontari e cittadini

Redazione a cura della Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano

CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO Aviano, 2006

Questa pubblicazione è innanzitutto l’espressione di tutti i pazienti, familiari, amici e “passanti per il CRO” che hanno lasciato le loro testimonanze nei due quadernoni presenti in Istituto.

Un posto particolare spetta ai bambini i cui disegni e scritti hanno impreziosito questo volume.

Grazie anche ai Volontari del CRO (Ass. Insieme, Angolo-Onlus, Ass. Giulia e Lis Jorgensen, ANDOS) e ai cittadini di Aviano per le loro testimonianze.

Hanno collaborato: per la trascrizione, la scelta, la redazione dei testi Manuela Salvador, Elena Giacomello per i contributi e la revisione dei testi Ivana Truccolo, Katia Bianchet, Laura Ciolfi, Nancy Michilin, Elena Giacomello, Margherita Venturelli per i contributi Paolo De Paoli, Riccardo Berto, Mirella Barbina, Maria Antonietta Annunziata, Maurizio Mascarin, Barbara Piani, Momcilo Jankovic, Paola Zotti, Margherita Venturelli, Alessandra Santin

Dedichiamo questa pubblicazione a Marco Marandola esperto di diritto d’autore, prematuramente scomparso nel dicembre 2005, per la sua disponibilità e consulenza tecnica

Indice

Presentazione

7

Saluto del Sindaco

8

Introduzione

9

Premesse metodologiche

11

Testimonianze di pazienti, familiari e amici

13

Dal dolore una lezione di vita

15

Voci di pazienti e familiari

19

Dedica a Giampiero

73

L’operatore sanitario... prima di tutto un uomo

77

L’angolo dei Bambini

81

Ascoltare i bambini e interpretare quello che ci vogliono dire

83

La galleria dei bambini

87

Quando ad ammalarsi è un bambino

Le “tracce” nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini:

5 concetti fondamentali

La voce dei Volontari

101 105 115

Testimonianze di Volontari al CRO

117

In cammino con i Volontari

127

La voce della comunità di Aviano

Il CRO visto dai cittadini di Aviano

Riflessioni conclusive

129 131 137

Eventi e autobiografia: La scrittura di esperienze di vita entro il CRO di Aviano

139

Presentazione

Il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano si propone come compito istituzionale l’ideazione e la realizzazione di ricerche scientifiche volte a migliorare le nostre conoscenze su cause, diagnosi, cura e prevenzione dei tumori, utilizzando modalità sempre più innovative. Assistenza e cura del malato sono, quindi, i capisaldi primari su cui si fonda l’Istituto e che vengono perseguiti in collaborazione con altri centri di ricerca e cura nazionali e internazionali.

Oltre a ciò, negli ultimi anni, abbiamo voluto porre l’attenzione su un altro aspetto importante per chi lavora con le persone: l’umanizzazione e la personalizzazione delle cure, nel rispetto della qualità di vita dei pazienti. A questo scopo, collaborano con noi molte associazioni di volontariato, ma anche i pazienti stessi, i loro amici e familiari e quanti operano nella nostra struttura. In questa direzione molti passi sono stati fatti: la creazione, per esempio, di una Biblioteca per i Pazienti che mette a loro disposizione letture di svago, ma anche materiale informativo divulgativo sulla malattia raccolto in Azalea, un’apposita banca dati integrata, contenente attualmente più di 1800 documenti validati da personale esperto. È in quest’ottica di umanizzazione che si inserisce anche la realizzazione di questa nuova pubblicazione che abbiamo chiamato “Passaggio al CRO: voci di pazienti, volontari e cittadini”, proprio a voler sottolineare il grosso contributo umano lasciato attraverso scritti, annotazioni, saluti, ringraziamenti, auguri e disegni. Gli autori sono coloro che, per motivi di salute o per assistere un proprio caro, si sono trovati loro malgrado a dover passare, almeno una volta, di qui. In questa pubblicazione ci è piaciuto anche dare spazio alle esperienze dirette di alcuni volontari che operano all’interno della struttura.

I volontari del CRO non sono “volontari qualunque”: sono al contempo professionali e umanissimi “compagni di viaggio”, presenti sia nelle attività di svago sia nei momenti di dolore.

Abbiamo inoltre tentato una “verifica” di come il nostro Centro venga percepito nella comunità in cui è inserito e lo abbiamo fatto grazie alla collaborazione della Biblioteca Civica del Comune di Aviano.

A conclusione del nostro lavoro, riteniamo che le impressioni scritte da adolescenti e adulti e i disegni regalati, principalmente dai bambini, ai vari quaderni collocati in diversi punti dell’Ospedale, siano preziose testimonianze da conservare e costituiscano un punto d’incontro, di condivisione del dolore, un diverso modo di avvicinarsi alla malattia e un messaggio di speranza.

Il Direttore Scientifico del CRO Dr. Paolo De Paoli

Passaggio al CRO

Saluto del Sindaco

È un grande onore e piacere portare il mio saluto e quello dell’amministrazione comunale a questa nuova pubblicazione “Passaggio al CRO: voci di pazienti, volontari e cittadini”.

Leggendo i pensieri e le considerazioni qui annotati, ho avuto ancora una volta l’opportunità di fermarmi a riflettere sui veri valori della vita, sulla preziosità di ciò che ogni giorno ci viene donato.

La precarietà della vita a volte è causa di grande paura e in questi difficili momenti la nostra forza può derivare dalla capacità di vivere delle emozioni vere che sono dentro di noi.

Credo che il più grande dono che un essere umano possa ricevere sia “l’amore”, nella sua espressione più semplice, attraverso l’affetto, la condivisione, il conforto, l’amicizia e la speranza quotidiana. È questo che ci insegna “Passaggio al CRO”, aiutandoci a scoprire la forza del più grande miracolo della vita.

I pazienti oncologici che si trovano costretti ad affrontare una malattia così importante sono per noi grande insegnamento di forza, coraggio, determinazione, speranza ma soprattutto di amore.

Gli operatori sanitari che con grande professionalità e preparazione scientifica operano nel difficile settore dell’oncologia meritano la massima stima, considerazione e gratitudine da parte di tutti noi.

Quindi sinceri ringraziamenti a tutti voi con il massimo impegno da parte dell’amministrazione a collaborare e cooperare nel vostro prezioso cammino.

Passaggio al CRO

Il Sindaco di Aviano Dr. Riccardo Berto

Introduzione “Passaggio al CRO: voci di pazienti, volontari e cittadini”… ecco la naturale e sorprendente evoluzione di quella che voleva essere una timida sfida, iniziata da alcuni volontari, che dal 1998 al 2001, hanno svolto attività di animazione presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano.

Il primo approccio con i pazienti e i loro familiari, verso una maggior “umanizzazione” dell’Ospedale, intesa come maggior cura e attenzione agli aspetti non prettamente clinici del malato; primo approccio con chi vive in prima persona o, molto da vicino, l’esperienza della malattia. È tutto questo che ha dato alla luce la prima edizione di “Caro G.A.S. volevo dirti che…”, il quaderno di pazienti e familiari al CRO (anno 2002), cui è seguita la seconda, aggiornata, riveduta e corretta (anno 2004).

Oggi, con “Passaggio al CRO” notiamo subito il salto di qualità. Non più solo brevi frasi, botta e risposta tra paziente e paziente, tra malato e “passante”, non più solo ringraziamenti a medici e infermieri, non più solo preghiere rivolte a Dio o al Santo protettore cui si è devoti. Non più solo questo, ma toccanti e realistiche esperienze di vita vissuta dalle quali emerge la forza interiore, la forza di sopportazione, il pensiero positivo, la voglia di vivere di persone che quotidianamente affrontano la malattia, consapevoli e forti. Stralci di vita di persone dotate di forza di volontà, fede, speranza, determinazione, perseveranza e convinzione: persone dalle quali noi tutti che passiamo al CRO non possiamo che trarre autentiche lezioni di vita e significative opportunità di crescita.

Ci ha colpito in modo particolare G.M., quando dice <<Non abbiate paura della sofferenza, non vedetela come qualcosa che distrugge la vostra vita, ma sappiate capire il bene che dietro ad essa si cela...>>.

Ci ha colpito anche P. quando dice <<Sono qui che attendo di incominciare la mia terapia, sono 15 anni che il male (terribile) mi fa compagnia…>>.

E infine S.D. quando scrive <<Le persone migliori non sono gli infermieri, non sono i dottori. Per quanto io nutra rispetto e profonda ammirazione per il loro lavoro, la vera forza la traggo dagli altri pazienti>>.

Chiudiamo ora il nostro sipario e lasciamo che siano le loro emozioni, parole, pensieri a lasciarsi commentare da sé, come un quadro appeso al centro dell’atrio di un piccolo e ci auguriamo “grande” Ospedale.

A Tutti buona lettura.

La Biblioteca Scientifica e la Biblioteca per i Pazienti CRO Aviano

Passaggio al CRO

Premesse metodologiche Nel riprodurre le testimonianze raccolte nei Quaderni, collocati nell’atrio d’ingresso del Centro di Riferimento Oncologico e nel salone ricreativo del 2° piano dell’Ospedale, abbiamo cercato di rimanere il più possibile fedeli all’originale. Abbiamo voluto rispettare nei contenuti, nella forma e perfino nell’aspetto grafico ciò che ciascuno ha scritto su queste pagine a ricordo del proprio passaggio.

Da gennaio 2004 a febbraio 2006 sono stati raccolti oltre 500 scritti di ringraziamento, saluti e auguri rivolti a medici, infermieri e persone che, a vario titolo, lavorano e collaborano con l’Ospedale, al fine di rendere più efficiente ma anche più personalizzata l’assistenza recata ai pazienti e ai loro familiari. Volutamente, non li abbiamo riportati integralmente, dato il loro considerevole numero.

Oltre a queste semplici frasi, però, i nostri Quaderni si sono via via arricchiti anche di testimonianze di vita più dettagliate e approfondite che abbiamo, invece, voluto riprodurre in versione integrale. Si tratta di scritti lasciati, sia da chi con la malattia ha dovuto fare i conti in prima persona, sia da quanti si sono trovati a passare per l’Ospedale per salutare o assistere un parente, fare degli esami, avere risposte e ritirare referti o, più semplicemente, per svolgere il loro lavoro quotidiano.

Una sezione importante di questo libro spetta alle testimonianze lasciate dai bambini malati di tumore. Essi si esprimono in modo molto diretto attraverso frasi brevi ma incisive, poesie e, soprattutto, disegni bellissimi e carichi di significati spesso drammatici.

Alle testimonianze di pazienti e familiari è dedicata la sezione più consistente della presente pubblicazione, mediante la quale abbiamo voluto dare loro dignità letteraria e favorirne la diffusione.

Abbiamo poi dedicato una terza parte del libro agli scritti lasciati dai volontari appartenenti alle diverse associazioni che operano all’interno dell’Ospedale a stretto contatto con pazienti, ex pazienti e familiari, perché la loro esperienza è importante e spesso “senza voce”.

E infine, grazie alla collaborazione con la Biblioteca Civica di Aviano, abbiamo varcato i confini dell’Ospedale per raccogliere le impressioni di quanti abitano nel territorio circostante la struttura. Ci interessava capire l’idea che i cittadini del Comune di Aviano hanno del CRO, della vita e delle attività che si svolgono all’interno di un Istituto che ogni anno ospita migliaia di persone provenienti da ogni parte d’Italia e dall’estero, alla ricerca di una speranza di guarigione.

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Passaggio al CRO

Dal dolore una lezione di vita

Voci di pazienti e familiari

Dedica a Giampiero

Lâ&#x20AC;&#x2122;operatore sanitario ... prima di tutto un uomo

Testimonianze di pazienti, familiari e amici

Christian da Lipari 14/10/2005

Dal dolore una lezione di vita Mirella Barbina Docente in pensione

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Passaggio al CRO

Chi si accinge ad accostarsi alle umanissime pagine di questo testo straordinario può pensare di immergersi nel dolore, di incontrare parole di disperazione, di percepire quanto ci può essere di negativo nella vita umana, e inoltre di violare l’intimità di chi abbandona per un momento i veli del pudore per dare sfogo alle proprie emozioni.

Certamente bisogna avvicinarsi a questi scritti in punta di piedi, senza pregiudizi, con un grande senso di rispetto, e allora ci si incontra con un’eccezionale lezione di vita giunta a noi proprio da chi ha visto in faccia la morte e vuole lasciare un messaggio a gente sconosciuta, renderla partecipe dei propri sentimenti. È molto facile sentire raccontare, nei giornali, alla TV, in conversazioni private, episodi di disfunzioni, mancanza di professionalità e di rispetto per il malato, tanto che il neologismo “malasanità” è diventato un vocabolo comune nel linguaggio quotidiano. È più difficile ricordarsi che esiste anche un esercito silenzioso e preparato, che continuamente, giorno dopo giorno, si dedica ai sofferenti e viene loro incontro con efficienza e umanità. È questo il caso del CRO e della percezione che ne ricavano quanti, per motivi diversi, ne sono di passaggio. Non si tratta di episodi isolati, ma di un’atmosfera generalizzata che tra le tante frasi una forse più delle altre riesce a riassumere “qui si respira aria di gentilezza e cortesia”.

Si sa che un bosco che cresce non fa rumore quanto un albero che si schianta. E invece nel caso del CRO, si può dire che anche “l’albero che cresce”, ossia l’aspetto positivo di una realtà di per sé piena di dolore, riesce a farsi sentire. Il merito è indubbiamente di chi è riuscito a dar voce a tutti quelli che, pazienti, parenti, medici e paramedici, volontari e stagisti… frequentano questa struttura ospedaliera e hanno avuto la possibilità di lasciare una traccia della propria esperienza e dei propri sentimenti sui “libroni” posti a disposizione di chiunque.

Però il risultato non sarebbe completo se non ci fosse anche il paziente lavoro di raccolta e di pubblicazione che da qualche anno è diventato un’abitudine.

Si tratta generalmente di brevi frasi, ma non mancano nemmeno le lunghe composizioni o quelle di carattere poetico, scritte da un variegato campionario di persone, in cui prevalgono i pensieri spontanei dei malati e dei loro parenti. È interessante anche la constatazione che la provenienza di chi scrive è molto diversificata: i testi accennano a varie località dell’Italia e dell’estero, pure le lingue straniere (inglese, arabo, spagnolo…), oltre naturalmente all’italiano, indicano mentalità ed esperienze diverse.

Ciò che risalta immediatamente, anche a una prima lettura, è il sentimento di gratitudine. La parola “grazie” ripetuta continuamente, con spontanea semplicità, non è solo la constatazione che l’Ospedale ha portato a termine il suo compito, ma riflette una situazione generalizzata di soddisfazione, espressa talvolta con una specie di stupefatta meraviglia, in quanto va al di là delle aspettative.

Si potrebbe pensare che si tratti del doveroso riconoscimento di esiti felici delle cure ricevute, ma c’è qualcosa di più, perché il grazie viene anche da chi non ha potuto superare la malattia o da chi ha visto la morte di una persona cara. È un grazie per qualche cosa difficile da definire, perché le parole “gentilezza”, “sorriso”, “partecipazione premurosa”

Dal dolore una lezione di vita

Passaggio al CRO

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non rendono completamente il senso di fiduciosa serenità che un malato prova quando chi se ne prende carico sa porsi in un atteggiamento di profonda e sincera umanità.

Proprio questo avverte e annota chi ha usato queste pagine, indipendentemente dall’esito delle cure; con le sue parole testimonia di aver qui trovato forza e fiducia nei giorni del dolore. Alcune frasi, tra le tante, sono emblematiche: “Io non so se sono guarita, ma qui mi sono sentita curata” – “Il primo impatto, nonostante la malattia, è stato stupendo” – “… caro e graditissimo e bel ricordo di Aviano”. La constatazione di un parente “*** non c’è più” non mette a fuoco un fallimento, perché continua dicendo che “questa struttura e il suo personale l’hanno aiutata ad affrontare un percorso di vita”.

Si può proprio leggere il testo come un inno alla vita, vissuta in tutti i suoi momenti, perché qui c’è un’ “oasi felice” in cui ogni persona si sente valorizzata per quello che è, anche se interamente bisognosa degli altri, completamente priva di quei valori rovesciati che oggi la società privilegia: la bellezza, la forza, l’efficienza.

C’è in qualche riga la comprensibile ricerca di un aiuto: qualcuno si affida alla fede in Dio, forse ritrovata proprio nel momento del dolore e vuole farne dono agli altri come di una cosa preziosa; infatti, sono molte le preghiere, le invocazioni, talora pressanti, insistenti, talora appena suggerite. Qualcuno si affida all’amicizia o trova conforto negli altri ammalati, come chi afferma che “la vera forza la traggo dagli altri pazienti”. A questo proposito è interessante un dialogo a distanza “… Non ci sono parole di conforto che possono consolarmi… mi sento abbandonata” e immediatamente la risposta” … Lo so che le parole servono a poco… Non sentirti abbandonata, col pensiero ti sarò vicina. Una tua nuova amica”.

Il testo riflette naturalmente anche momenti di angoscia, ma non c’è mai disperazione, le parole sono quasi sussurrate, espresse con pudore, uno sfogo breve e trattenuto, ma non per questo meno sincero. Commuovono le parole che una mamma rivolge al figlio (o alla figlia?) “*** sei la mia vita” e contorna la firma di cuoricini che esprimono il suo amore, più che le sue lacrime.

Chi legge queste pagine all’interno del CRO può trovare riflessi i suoi sentimenti, le sue emozioni, la consonanza con tante persone che hanno vissuto la stessa esperienza; chi le legge dall’esterno si trova davanti a un insegnamento straordinario. Ci sono messaggi inaspettati e toccanti che giungono da persone che hanno saputo vedere la sofferenza, la presenza della morte, come una parte importante della vita e addirittura come un momento di crescita e di arricchimento e lo dicono con parole semplici e prive di retorica, rese vere da un’esperienza vissuta che dà loro l’autorità morale per affermare che “chi smette di lottare ha già perso in partenza” – “… ci costringono a riflettere su quelle che sono le cose che contano veramente”. Una frase in particolare sembra il frutto di una riflessione maturata nei giorni della pena e può essere considerata la conclusione di tutta questa opera, il dono che viene offerto a tutti “Solo nel dolore e nella malattia ho capito il vero senso della parola AMORE”.

Francesco 21/10/2003

Voci di pazienti e familiari 29/02/04 Dio vi benedica perché aiutate chi ha bisogno di voi. (M.C.) Padova 10/03/04 La vostra gentilezza, la vostra umiltà, nonché la passione che avete per il vostro lavoro, o meglio la missione che portate avanti per noi ammalati e per le vostre famiglie sia di forza nei nostri momenti di sconforto perché noi tutti abbiamo bisogno di voi.

Grazie! di cuore. (M.Z.) 11/03/04 L’impegno e le gentilezze che mettete nel vostro lavoro sono un grande segno di civiltà e di amore verso il prossimo. (R.Z.) 19/04/04 Sono venuto da Milano per ammirare questo Ente. Complimenti a chi ha avuto questa splendida idea per il progresso e la cura dei tumori. (D.G.)

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29/04/04 Io non so se sono guarita ma qui mi sono sentita curata. Grazie. (G.M.) 5/05/04 Un saluto caldo e felice. (P.) Aviano, 5/05/04 Esercito la professione di medico da 24 anni, non ho mai trovato tanta professionalità insieme ad una così profonda umanità. Grazie (…).

5/05/04 Grazie per l’ospitalità. Gli artisti con riserva.

21/05/04 “Ho imparato che tutto il mondo ama vivere sulla cima della montagna senza saper che la vera felicità sta nel risalire la scarpata”.

Gabriella Marquez Aviano, Maggio 2004 Grazie per l’aiuto …………! (E.M., L.A., G.O., G.B., M.O.)

27/05/04 Ti trovi davanti a questo quaderno pieno di pensieri e di lettere, scritte da persone che purtroppo anche loro hanno dovuto affrontare molti problemi e ti poni delle domande tipo:

Passaggio al CRO

Aviano, Maggio 2004 Nella sofferenza ci si eleva. (M.)

Voci di pazienti e familiari

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<<Come può succedere che possa esistere così tanto male?>>. Comunque tutti i dottori ti dicono di sperare e secondo me sanno quello che fanno, soprattutto qui ad Aviano.

Loro si preoccupano, sono gentili, premurosi e si vede proprio che danno anima e corpo per poter far guarire le persone.

Almeno io parlo per quanto riguarda mio suocero; di solito dicono che con i suoceri non si va d’accordo, ma secondo me non è vero. Io con i miei vado molto d’accordo soprattutto con mio suocero, forse perché quando io sono tornata dal Piemonte ed ho conosciuto il loro figlio la prima cosa che ho sentito subito quando sono entrata in casa è di essere stata accettata come una figlia e poi comunque se lui doveva andare da qualche parte o se, viceversa, io avevo bisogno andavo quasi sempre da lui e lui da me.

Posso vivamente dire che io lo considero come se fosse mio padre anche se non sono tanti anni che ci conosciamo, sento proprio che gli voglio un bene immenso. Quando ha cominciato a fare le visite di controllo che poi siamo venuti qui e ci hanno diagnosticato di nuovo un brutto male, sembrava che mi avessero tirato una pugnalata.

All’inizio non volevo crederci ma poi abbiamo affrontato l’ennesima prova ed ora mio suocero sta combattendo di nuovo il male, ma sono sicura che ce la farà perché lui è forte ed ha tanta voglia di vivere. Infatti lui dice: “Signor fame morir par ultimo” è una bella battuta ma così sarà!

La speranza è sempre l’ultima a morire! Quindi mai e poi mai smettere di sperare e bisogna anche avere tanta forza d’animo. (by P.) Aviano, 27/05/04 *** sei la mia vita (by Mamma P.) 30/05/04 Dio ci ha donato la sofferenza e la felicità; la mia felicità è quella di aspettare un bimbo, un angelo che il Signore ha voluto donarmi; la mia peggiore sofferenza è che ne ha voluto un altro accanto a sé e mi sta togliendo un angelo con la A maiuscola, colui che mi ha donato la vita: mio padre. Ringrazio comunque tutto il personale di quest’ospedale che ha saputo regalare Umanità, cosa che dovrebbe esserci in qualsiasi ospedale e che finora ho riscontrato solo qui.

Spero che nel futuro persone competenti e d’amore come voi possano occupare tutti gli ospedali.

Grazie (G.) 2/06/04 GRAZIE CON TUTTO IL CUORE, SIAMO ARRIVATI QUI DISPERATI, STIAMO ANDANDO VIA FELICI. GRAZIE A TUTTI. (S.M. e famiglia)

Passaggio al CRO

11/06/04 Dopo 12 anni ho finito. Grazie di tutto. (A.R.) 15/06/04 Grazie a Dio sono felice pure io è la grazia di Gesù che mi tira su.

Gloria a Dio. Grazie a tutti. (P.Z.) GRAZIE A TUTTI GLI ANGELI IN CAMICE BIANCO PER LE CURE ALLA MIA MAMMA.

Voci di pazienti e familiari

17/06/04 Le persone migliori / non sono gli infermieri, / non sono i dottori. / Per quanto io nutra rispetto e profonda ammirazione per il loro lavoro, la vera forza la traggo dagli altri pazienti. / Li vedo arrivare con i loro borsoni, stanchi e provati da un lungo viaggio e da una dolorosa malattia. / Li vedo con la speranza negli occhi, oppure con il desiderio di rassegnarsi. / Li vedo con i loro parenti e con i loro amici (gli amici quelli veri). / Tutti si sentono cambiati nell’animo più profondo più che nel fisico. Tutti si sentono feriti nel cuore più che nella carne. / Ho incontrato persone meravigliose che mi hanno cambiato la vita. / Ho incontrato persone che oserei definire speciali e che meritano di stare al mondo. / A tutti questi vorrei dire: “Fatti forza”. / Spererei di incontrarvi nuovamente in un’occasione migliore. / Anch’io esco dal tunnel ed entro in un altro. / La sofferenza sembra non avere fine, ma vado avanti con coraggio. (S.D.) 17/06/04 L’uomo di legno: avevi una forma e sei polvere.

Distrutto dalla voluttà vorace del fuoco sei disfatto hai alimentato una fiamma ti sei scomposto per riscaldarmi ti ho bruciato a mio fine.

Ti tocco ora e scompari perchè una magia ti ha mutato l’incontrollabile magia che l’uomo nell’usualità non vede.

E tu non sei più.

Il mio sguardo ti lascia perchè non ti trova.

Sei fuggito dalla realtà visiva scomparendo per ritornare ancora. (Anonimo)

Passaggio al CRO

20/06/04 Il mio nome è *** e sono un credente, ho accettato il Signore Gesù Cristo come mio salvatore della mia vita dal 1996/25/4. Grazie a Gesù, dal profondo del mio cuore. Nel 2004 prima di Pasqua mio figlio *** si sentiva un dolore nel fianco e io gli dissi: <<Vai a controllarti da un medico di famiglia>>. Così ha fatto, dopo lo mandarono all’Ospedale di San Michele di Manfredonia e lo visitarono, gli fecero tutti gli esami e gli trovarono una massa nella pancia, era da operare subito.

Così lo hanno portato al pronto soccorso a Foggia, subito l’hanno ricoverato e l’hanno visitato e la cosa non era buona. Mi sono messa in ginocchio davanti a Gesù e ho pregato con tutto il mio cuore e tutta la forza Gesù. Così nell’intervento che i dottori operavano, il nostro Dio illuminava la mente ai dottori e quando è uscito Gesù lo ha fatto uscire vivo.

E gli ha dato forza di vivere a mio figlio e il dottore che ha operato mi ha dato tutte le speranze di morte, che non poteva farcela. Ma io con la chiesa evangelica e mia sorella con altre chiese di Gesù abbiamo pregato sempre il Signore Gesù, soltanto Gesù poteva salvare mio figlio e lo salverà. E così Gesù ha illuminato anche mia figlia *** e il marito ***, siamo riusciti a venire qui. Grazie sempre a Gesù e ai dottori abbiamo avuto buoni risultati. Che Dio stenda la sua mano potente sopra mio figlio e tutti gli altri malati più o meno di mio figlio che li tira fuori da questi mali. Preghiamo, adoriamo e inginocchiamoci davanti al Signore Gesù perché lui è grande e forte e potente, è il Dio dell’impossibile.

Ogni cosa egli può fare, se per la sua mano ci ha formato e il suo sangue ha versato per noi come può dimenticarsi dei suoi figli che lui ama con tutto il cuore. Figli miei fratelli e sorelle amate Dio più di tutto e abbiate fede, Dio è amore. (G.V. Manfredonia)

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Voci di pazienti e familiari

4/07/04 Le rose sono rosse il cielo è blu lo zucchero è dolce più dolce sei tu!! (A.G. 8 anni) Dedicata allo zio *** e a tutti quelli che leggeranno questa pagina.

14/07/04 “Non abbiate paura della sofferenza, non vedetela come qualcosa che distrugge la vostra vita, ma sappiate capire il bene che dietro ad essa si cela, il suo potere di rompere le cristallizzazioni che soffocano il vostro spirito, che vi trattengono nella materia e rompendo quelle, il potere che esso ha di innalzare. Niente veramente è perduto, niente e nessuno”.

Grazie a tutti coloro che operano in questa magnifica struttura! (G.M.)

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Aviano, Luglio 2004 ***: arrivato in reparto lunedì della terza settimana, oggi è domenica, dovrò restare ancora (forse fino a metà della prossima settimana). Io ho avuto l’onore di portare tutti questi bei libri che voi vedete per la prima volta forse.

Sono dei memoriali voluti dal CRO, sono stati rilegati presso la Cooperativa *** e devo dire con non poco orgoglio che la cooperativa ha incaricato me per portarli e non era un solo libro, erano più di dieci ecco perché mi permetto di scriverlo. Allora stavo bene, oggi non più e i miei problemi fisici mi portano a scrivere così male non è colpa mia mi ha rubato un tantino la calligrafia a causa della malattia che va solo in una direzione, pazienza sopporterò anche questo oltraggio.

Mi dispiace per coloro che leggeranno questo scritto. Io avevo una calligrafia dritta, scorrevole e invidiabile non riesco a capire la malattia cosa se ne farà, sarà una sua crudeltà tipica che ci attacca dalle parti più misteriose. Solo non riesco a capire l’utilità.

Comunque non mi voglio arrendere a tutto questo, rimango sempre un buon disegnatore e quella è una dote in me ben più radicata, riesco ancora a fare dei bei disegni e quelli forse non ci sarà male che me li può toccare anche se l’aids molte volte attacca la vista quindi non ho la presunzione che non attacchi anche la mia vista.

Per oggi non è così e si è presa solo la mia mano, speriamo bene anche se a lei è tutto dovuto io continuerò a disegnare e per il resto tutto quanto può rimanere è questo scritto che si confonde con altri scritti ma che mai sarà uguale.

Ora vi lascio vado un po’ al bar e poi vado di sopra in camera mia. Mi dispiace dare l’idea di un dislessico non mi rimane che salutarvi chiunque voi siate. (P.D.)

Passaggio al CRO

Aviano, Luglio 2004 Aviano… un nome una speranza Grazie al dottor *** per la sua professionalità e la grinta che mi ha dato. Grazie a *** per la sua professionalità, dolcezza e disponibilità.

Grazie ai degenti che ho conosciuto che con il loro sorriso mi hanno aiutato a trovare la forza e la serenità di andare sempre avanti. (R.) Aviano, Luglio 2004 Entrata il giorno 29/07/2004. Grazie a voi che mi date la speranza di vivere ancora.

Grazie se ritorno da operata vi scriverò come è andata. Grazie. (M.G.B.) 24/07/04 Signore ti ringrazio per il dono della vita e della fede. Aiutami a realizzare la mia vocazione.

Ti presento e affido tutte le persone che conosco mamma e papà. (A.B.)

Voci di pazienti e familiari

Addi 26/07/04 Oggi ho finito il primo ciclo di cure, devo dire che mi sono trovata benissimo sia per la professionalità medica che del personale, pertanto colgo l’occasione per ringraziare tutti quelli che mi sono stati vicino, contribuendo significativamente al mio benessere, durante il mio periodo di spedalità. Ringrazio sentitamente. (C.P.) 26/07/04 A volte la vita e il suo percorso ci costringono a fermarci e a riflettere su quelle che sono le cose che contano veramente. Di che cosa abbiamo bisogno? Come possiamo affrontare ogni cosa difficile e dura se non con la grande forza dell’amore? Dio dacci questa forza e stai vicino al nonno *** e a tutti i malati.

Nb: aiuta anche il personale di questo ospedale a svolgere al meglio il suo impegno.

Scrittura (M.D. 9 anni), pensiero (V.R.) 26/07/04 … “ Forse se l’uomo non provasse dolore sarebbe portato a cercare e rimanere nelle gioie della vita, mentre il richiamo del dolore lo fa risvegliare, porre su una posizione del tutto diversa da quella che prima aveva, gli fa dimenticare tutto nella ricerca del perché di quel dolore, lo fa allontanare dalle cose futili, che una volta occupavano tutta la sua vita, non lasciando spazio ad altro che fosse costruttivo e più basato.

Dimenticando tutto alla ricerca del perché del suo dolore, l’uomo si desta e, seppure nel pianto, nella grande amarezza trova a poco a poco una via che lo conduce ad avere una vita diversa, il tipo di vita per la quale è nato.

Allora non abbiate sempre paura del dolore, non vedetelo come qualcosa di maledetto che distrugge la vostra vita, ma sappiate capire bene che dietro ad esso si cela il suo potere di rompere le cristallizzazioni che soffocano il vostro spirito, che vi trattengono nella materia e, rompendo quelle, il potere che esso ha di innalzarvi. Niente veramente è perduto, niente e nessuno…”

(Tratto da “Il libro di François” - Scuola del Cerchio, Firenze Ed. Mediterranee, 1996) Dedicato a tutte le persone sofferenti! (G.P.)

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TA 26/07/04 Quando io seppi della malattia di mio marito ero sulla corriera che stavo tornando da lavorare, sì perché io lavoro in campagna a Taranto, mi chiama il mio pastore e mi dice: <<*** tuo marito ha il tumore>>. Sono scesa dalla corriera ed ho preso la mia macchina per andare a casa ma la strada mi sembrava così lunga, sono arrivata sotto casa e non potevo salire perché ero in uno stato pietoso, così andai un po’ a fare dei giri di isolati per calmarmi, non volevo farmi vedere in quello stato dai miei figli, così una volta calmata sono salita ma loro sapevano già tutto, così li ho tranquillizzati che non dovevano pensare al peggio ma confidare in Dio, che noi abbiamo un Dio potente e lui ci guarisce da tutto.

Andata in ospedale, i dottori di giù ci avevano indicato che c’era un buon Centro Oncologico ad Aviano ma bisognava aspettare il turno. Così abbiamo aspettato una ventina di giorni e siccome il Signore è Grande ed ascolta la preghiera dei suoi figliuoli ci hanno chiamati da Aviano. È salito, in principio, da solo mio marito, poi è salita mia suocera ad assisterlo e poi quando mi sono potuta sbloccare dal lavoro sono salita io. Prima che saliva mio marito dicevo <<Come faremo così lontani non conosciamo nessuno>>. Dio ha provveduto anche a questo, sì lui cura i suoi figliuoli. Saliti qui ad Aviano mio marito si è trovato con dei dottori bravissimi, infermieri eccezionali che si prendono cura degli ammalati in modo

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Voci di pazienti e familiari

eccezionale, delle volontarie che amano fare del bene e non è da tutti provare l’ amore che provano qui per questi ammalati. Ci hanno trattato come se fossimo dei parenti. In particolare *** una vera e grande sorella, quando non stiamo insieme mi manca tantissimo.

Ciò che ha fatto lei per noi è qualcosa di indescrivibile e pregherò sempre il Signore di benedirla. Abbiamo conosciuto anche dei fratelli evangelici che li vogliamo molto bene e siano anche loro benedetti dal nostro Signore, tanti ragazzi, tante ragazze che purtroppo ora non ci sono più e ci ha fatto molto male la loro morte, sì perché quando sei tanti giorni, tanti mesi in questi luoghi conosci tutti e si diventa una famiglia, ci si aiuta a vicenda e ci si vuole bene, ci si affeziona e si spera che un domani ci si riveda. Prego Iddio che metta le sue mani su quelle dei dottori e possano guarire, in modo da distruggere il male. Perdonatemi questa scrittura ma sono mesi che volevo scrivere, giornate intere passate in questo ospedale, tra le stanze nei corridoi e non sono mai riuscita, ora sono passati nove mesi mio marito non fa più chemio da aprile. Saliamo a fare dei controlli; grazie a Dio il male non c’è più ma bisogna sempre pregare non perdersi d’animo e che Dio ci aiuti tutti. Con bene profondo a tutte le volontarie, in particolare a *** e ***. Ringrazio tutti i dottori, tutte le infermiere, le ausiliarie e ringrazio soprattutto Dio per come ci ama. (A.M. di Taranto) 24

Aviano, Luglio 2004 Molti prendono il dolore come se fosse una punizione. Ma le cose non stanno così. Dio non punisce nessuno. Dio solo amore può dare e la sofferenza ci aiuta ad entrare nell’amore.

Dio ci tocca nella carne per farci sentire i bisogni del mondo. E non ha paura di vederti piangere, perché lui sa il valore delle lacrime. Aspetta che tu riesca a capire il legame tra l’amore e il dolore. (M. ’68) 28/07/04 Signore illumina le menti e dirigi le mani di questi medici nella cura del corpo e dell’anima di questi uomini, già con disperazione e per farli unire con speranza. (C.) 29/07/04 GRAZIE PER I BAMBINI CHE AVETE CURATO. (J.S., L.M., F.L.) Aviano, Luglio 2004 *** esce il giorno 11/08/2004 felice perché sono stati bravissimi.

Auguro a tutti ogni bene. (G.B.)

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3/08/04 Il CRO rappresenta l’esempio dell’impegno, della serietà e tenacia di uomini e donne che credono nella vita e nel sacrificio. Grazie di tutto. In lunghi 10 anni ho avuto solo cortesia, disponibilità, professionalità, serietà. Grazie. (F. Salerno) 4/08/04 Non ho ancora superato la gran prova riservatami, nel frattempo, ringrazio tutti coloro che mi hanno aiutato. (B.F.) 5/08/04 I sorrisi e le gentilezze che donate ai pazienti sono pari alla vostra professionalità. Siate benedetti! Una persona in visita ad un ammalato.

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10/08/04 I vostri sorrisi aiutano i malati più delle cure, l’ho sperimentato di persona. (M.P.) 12/08/04 Ho scoperto tanta gentilezza e cortesia che in momenti di bisogno servono più delle medicine. (A.S.) Aviano 13/08/04 Sono entrato ammalato e sono uscito sano!!! Grazie di cuore! (A.F.) 16/08/04 PENSAVO CHE QUESTO CENTRO FOSSE IL MASSIMO ADESSO HO CAPITO CHE È IL MIGLIORE! GRAZIE A TUTTI PER TUTTO CIÒ CHE MI AVETE DONATO. (C.M.) 18/08/04 Oggi sono tornata qui, e questa è la seconda volta… non so di chi sia la colpa (anzi è meglio che non lo sappia)… Spero che come la volta scorsa questo Centro Oncologico dia il massimo per fare star bene mia madre! Grazie CRO M. (Mamma non mollare)

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18/08/04 Sono ritornata in questo centro per fare alcune donazioni a nome di mio marito *** che è stato seguito dal personale medico e infermieristico con professionalità e umanità.

Mio marito non c’è più ma grazie ugualmente per quello che è stato fatto. (F. P. e figlie) 20/08/04 Ringrazio tutti coloro che mi hanno aiutato in questo periodo brutto ma sono riuscita a superare. (A.) 23/08/04 “Quando ti guardo, i miei occhi si riempiono di stelle…” dedicato a mia figlia. (P.F.) Aviano, Agosto 2004 Mi avete regalato di nuovo il sorriso e la speranza. Grazie. Un grazie particolare al dottor *** (M.) Aviano, Agosto 2004 Sto tornando a casa a Palermo molto più serena e rassicurata grazie ad un dottore meraviglioso.

Grazie e grazie a tutti quanti, il personale che mi segue sempre con tanta pazienza.

(M.R.)

Aviano, Agosto 2004 Grazie Signore Gesù per tutti noi.

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26/08/04 Oggi, giorno della verità… ansia… ma serenità perché so che il CRO è grande… ce la farò.

(D. ’75)

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26/08/04 ore 22.01 PRENDETEVI CURA DI ***… UN NOSTRO CARO AMICO… DOMANI SARÀ TARDI PER RIMPIANGERE LA REALTÀ!!! È MEGLIO VIVERLA!!! VASCO ROSSI 27/08/04 Certi desideri graffiano e lacerano il buon senso di chi è perennemente scisso tra bianco e nero… (A.) 28/08/04 Sono entrata piangendo, con tumore ed embolia polmonare esco sorridente e sana ringraziando Dio e tutti i medici ed infermieri che mi hanno assistito e confortato in particolare i dottori *** e ***. (C. M.) 28/08/04 Oggi sono qui da un’amica a cui tengo tanto. So che supererà la malattia e che vincerà grazie a se stessa e a chi le sta e le starà sempre accanto… perché è davvero forte!!! (G.) 26

28/08/04 PER PAPÀ: IL TUO CUORE: IL MIO IMPERO; LE TUE MANI: LA MIA DIFESA; I TUOI PENSIERI: IL MIO SOPRAVVIVERE; LA TUA CURA: LA MIA SPERANZA; IL TUO AMORE: LA MIA FELICITÀ. (A.) 29/08/04 PER PAPÀ: QUESTA SERA, QUESTO MIO CORPO LASCERÀ SPERO PER SEMPRE QUESTO CENTRO TANTO UNICO QUANTO INDISPENSABILE PER LA VITA UMANA MA NON SARÀ CHE UN’ASSENZA FISICA PERCHÉ CUORE MENTE E ANIMA RIMARRANNO QUI A FARE DA BALIA A MIO PAPÀ…

POICHÉ IN FONDO FINO A CHE I FIORI NON SMETTERANNO DI GERMOGLIARE FINO A CHE GLI UCCELLI NON SMETTERANNO DI CANTARE FINO A QUANDO IL MONDO TERMINERÀ E LA VITA CESSERÀ ALLORA SOLO ALLORA IL MIO AMORE PER LUI MORIRÀ. CON AFFETTO (A.) 29/08/04 Me ne vado, spero solo che il nostro Dio abbia pietà degli animi buoni, innocenti, umili e pregevoli che meritano di vivere più a lungo sulla terra! E papà è uno di loro! Auguri a tutti! (A.)

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2/09/04 Sono entrata in questo ospedale dove si sente e si vede solo della gente che soffre solo il Signore può aiutare tutti coloro che vengono colpiti da questo male in questo luogo dove ti senti lontano da tutti e vedi solo quelli che soffrono vorresti fare tanto per loro ma solo il Signore può dare a loro la libertà di farli vivere come viviamo noi. (I.P.) 3/09/04 Mi affido all’efficienza e alla professionalità di questo Centro affinché venga bloccato il brutto male di mio padre. Con fede e fiducia spero di poter ringraziare tutto lo staff. Forza papà…. Riavrai la tua integrità e sanità cerebrale. (G.) Aviano, Settembre 2004 Grazie Gesù sei grande! Anche il tuo figlio prediletto S. Pio non delude mai! È bello sapere che la tua misericordia è davvero ancora una volta infinita! (A.)

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6/09/04 É FINITA PER MIO MARITO DOPO TANTI ANNI DI SOFFERENZA DI ALTI E BASSI, È MANCATO DOPO 27 ANNI DI MALE E ADESSO SONO IO CHE HO PENSIERI, SPERIAMO DIO CHE CE LA FACCIO. (G.) 8/09/04 Dopo la sfortuna che i nostri genitori hanno avuto ammalandosi tutti e due a distanza di due anni uno dall’altro, la fortuna di aver incontrato medici così tanto bravi che grazie a Dio e a queste “grandi mani” i nostri genitori sono ancora qui con noi.

Un grazie particolare al professor *** al dottor *** a suor *** che con la sua gentilezza e delicatezza ci è stata vicina in quei momenti. (I figli A., R., D., S.) 22/09/04 ore 22.50 VIVERE…. E SPERARE DI STAR MEGLIO!! E SORRIDERE DEI GUAI PROPRIO COME NON HAI FATTO MAI!….. VI BACIO. (VASCO, T., L., …, …)

25/09/04 … sono capitato qui, per scelta, per imparare, studiare, diventare un professionista… ero sicuro di trovare grandi insegnamenti, 1000 nuove emozioni.

E tutto questo l’ho trovato… ma nulla supererà gli insegnamenti dei miei pazienti… mi avete insegnato ciò che nessuna università può insegnare… grazie alle mie dolcissime tutor… grazie ad ogni medico… grazie ad ogni assistente ed un enorme, immenso grazie a tutti i miei pazienti… non potrò dimenticarvi!!

(S.L. studente corso di laurea di scienze infermieristiche)

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25/09/04 … E COSÌ SONO TORNATA IN QUESTO POSTO RICCO DI RICORDI… È UNA VITTORIA: ESSERE RIENTRATI DA QUESTA PORTA CON UN SORRISO E NON CON UNA LACRIMA. (C.) 25/09/04 … PRIMA ERA SOLO UNA BELLA SPERANZA CHE POI SI È TRASFORMATA IN REALTÀ.

GRAZIE A TUTTI (…)

28/09/04 SONO VENUTA QUI CON MOLTE PAURE E HO TROVATO MOLTE RISPOSTE! HO IMPARATO DAVVERO TANTO DAL PUNTO DI VISTA “LAVORATIVO” MA SOPRATTUTTO DAL PUNTO DI VISTA UMANO. GRAZIE DI CUORE AI MIEI TUTOR (*** E ***) CHE MI HANNO ACCOMPAGNATO IN QUESTA ESPERIENZA, SENZA FARMI PESARE LE SITUAZIONI DIFFICILI, I MIEI ERRORI, LA MIA SBADATAGGINE. GRAZIE ANCHE PERCHÉ MI AVETE FATTO SENTIRE UTILE ED IMPORTANTE, GRAZIE PERCHÉ MI AVETE INSEGNATO A SORRIDERE PIÙ SPESSO. AI PAZIENTI VOLEVO DIRE CHE VI PORTO TUTTI NEL CUORE. (L.F. STUDENTE CORSO DI LAUREA IN SCIENZE INFERMIERISTICHE) Passaggio al CRO

4/10/04 CHE DIO VEGLI SU DI VOI E VI AIUTI A COMBATTERE IL MALE COME HA FATTO CON ME! SAPPIATE CHE IO HO PREGATO PER QUESTO, PER OGNUNO DI VOI CHE È NEL BISOGNO. GRAZIE A DIO E A TUTTI I MIEI ANGELI CELESTI E TERRENI, ALLA MIA SPLENDIDA FAMIGLIA E

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PERCHÉ NO, A ME STESSA CHE NON HO MAI PERSO LA SPERANZA. PS: IMPARATE DI NUOVO A GUARDARE IL MONDO CON GLI OCCHI DEI BIMBI È SALUTARE!!! (P.M.) 5/10/04 Solo nel dolore e nella paura ho capito il vero senso della parola AMORE, ed è così grande e piena che può sembrare strano ma nel percorso di questa malattia mi rendo conto di quanto sto ricevendo e sono felice della persona che sto diventando. È proprio vero ognuno ha il suo percorso. Ed è per questo che ogni giorno ringrazio Dio. (I. Bolzano) 10/10/04 Faccio un augurio a tutte le persone ammalate sperando che guariscano presto e tanto il mio amico *** e mi piacerebbe che per Natale, almeno per Natale...

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11/10/04 L’asta regolabile che regge la terapia è l’albero della vita, il contenitore della terapia è il frutto della speranza, la terapia è la vitamina della guarigione. Grazie ai ricercatori che studiano per trovare una vitamina sempre migliore, grazie ai dottori che ci seguono e ci tirano su di morale.

Grazie a Dio che ci dà la forza di lottare per la guarigione. (M.G. Caserta) 11/10/04 Sono una moglie e mamma, grazie alle cure di questo ospedale io sono ancora viva e continuo a combattere la mia malattia da 14 anni. Grazie ancora. (M.F.P.) 11/10/04 ore 21.30 Ho fatto una sorpresa alla mia mamma e sono venuta a trovarla in questo posto pieno di speranza e di positività, voglio lo stesso rivolgere un appello a tutto il personale del CRO di Aviano: dottori, infermieri, inservienti… trattate bene la mia mamma, trattatela come se fosse la cosa più bella, fragile e preziosa del mondo perché per me lo è. È la persona più importante e bella che ho con me, il mondo deve vedere sempre sorridere i suoi meravigliosi occhi verdi. Mamma l’amore che provo per te non lo so esprimere ma sarò sempre al tuo fianco per lottare e vedrai che insieme ce la faremo.

Ti amo con tutto il cuore. (Tua E.) 13/10/04 Il Signore ha preferito che io rimanga qui perché sono utile a chi ha bisogno, sono contenta di esserci. (T.)

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13/10/04 ore 17.15 Oggi sono entrata per la prima volta in questo Centro con tanta fiducia e speranza, spero di uscire più serena di come sono entrata.

Tutto questo per il mio grandissimo amato ***. (Tua R.) 15/10/04 Sono la moglie di *** Siamo entrati qui 5 mesi fa con la disperazione nel cuore, oggi stiamo tornando a casa, molto felici. Devo ringraziare tutto lo staff medico per tutto quello che ha fatto. Che Dio vi benedica. (L. e V.)

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17/10/04 Per fortuna non ho nessuno ancora ricoverato qua che io conosca personalmente… ma so per certo che il lavoro che fate ogni giorno qua dentro è sicuramente speciale!!! È bellissimo vedere il sorriso nei volti delle persone quando escono da qua con la gioia di un futuro migliore. Un grazie di cuore a tutti. (…)

Aviano, Ottobre 2004 Un grazie a tutti gli infermieri del reparto di ginecologia. Per quanto riguarda i medici un encomio speciale al *** che si è distinto per maleducazione e mancanza di tatto. (L.) Aviano, Ottobre 2004 Ho cancellato il nome che sopra avevo scritto perché in un momento di sconforto ho interpretato male le parole di un sanitario. Grazie sempre a tutti. (L.) 20/10/04 Oggi per la prima volta siamo venuti quasi tutti… un pezzo di famiglia è dovuto rimanere a casa a coltivare un piccolo fiore sbocciato da poco e bisognoso di molte cure, il nostro raggio di sole. Mamma e babbo quando tornavano a casa, a Pontedera, dopo essere stati qui raccontavano di tutte le cose che avevano visto, le storie che avevano sentito e non si sono mai persi d’animo… nemmeno adesso che siamo quasi ad un epilogo. Babbo ti voglio un universo di bene, anche se non te l’ho mai detto… mamma sei una donna fortissima e tenace, non ti sei arresa tu per prima. Siete anime gemelle ed io spero che *** abbia preso il meglio da voi che siete i miei eroi, anche se a volte non lo dimostro, ma ho un caratteraccio. Spero che il Signore ci sia sempre vicino come ora, a tutti noi.

Per fortuna esistono posti del genere. (S.)

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21/10/04 Mi hanno detto di ritornare fra un anno poiché la grande tempesta è ormai passata. Sono ancora più felice perché oggi tante altre persone torneranno fra un anno e saranno felici come me. Un grazie dal profondo del cuore a tutti coloro che hanno aiutato me e la mia famiglia con la loro sensibilità, umanità e professionalità. (M.L.C.) 22/10/04 Giorno dopo giorno impari a convivere con il dolore; bisogna solo trasformarlo in forza!!

La forza di alzarsi ogni mattina, guardare fuori e avere fiducia! La fiducia in tutti i medici che ogni giorno si adoperano perché domani sia migliore.

Un domani pieno di dolore, forza e fiducia!! (…)

24/10/04 Grazie a voi *** ce l’ha fatta già una volta, vogliamo che ce la faccia di nuovo e questa volta per sempre! *** tieni duro!! (S., P. e M.)

26/10/04 Sono venuta per accompagnare il marito della mia amica per fare la radar. L’ospedale è

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25/10/04 Con la forza nel cuore e nello spirito ho affrontato questo viaggio, rincuorata e aiutata da tutti… un grazie a tutta la truppa che mi ha assistita. (M. P.)

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enorme, la gente che entra e esce è piena di speranza. Dico mentalmente una preghiera per tutti. Dio vi protegga! Coraggio e… sempre avanti!!! (R.S.) 31/10/04 Siamo tranquilli perché papà fino ad ora è stato curato in modo esemplare, ma speriamo che anche dopo, con la chemio e l’altro intervento potremo provare la stessa sensazione… grazie a tutti in particolare a Dio!! (R.) 31/10/04 Auguri e buona guarigione dal tuo *** ti voglio tanto bene papà, sii forte perché non è questo che ti abbatte, niente al mondo ti abbatterà!!! (… ’83) 5/11/04 Un anno fa mi era stato diagnosticato un tumore maligno al seno. Sono stata operata. Un grazie ai medici ed infermieri. Un grande grazie anche a Dio che in tutto quest’anno mi ha dato serenità e fiducia. (F.) 30

Aviano, Novembre 2004 Sono una mamma che attendo con fervore e fiducia in Dio la guarigione della mia figliola.

Ringrazio i medici tutti, di quanto stanno facendo e tutto questo grande complesso specialistico che oggi ho avuto l’opportunità di vedere e constatare.

7/11/04 Domani mia mamma sarà dimessa. Sarà un giorno molto bello che possiamo vivere grazie a voi. Vi siete impegnati per dare più di una speranza ad una persona a cui avevano diagnosticato un male incurabile. Ringrazio tutti ma in particolar modo il reparto di *** che, dal primario a tutto il personale medico e infermieristico, si è prodigato per darci la gioia più grande: una speranza di vita per la propria mamma. Grazie, un figlio.

9/11/04 Grazie alle cure avute in questo Centro sono rinata a 78 anni. (A.A.) 11/11/04 Che dire oh Signore di questo luogo, dove tutti noi siamo messi alla prova, divenendo più buoni, più altruisti, più forti nella certezza, nella speranza, nella riconoscenza dell’amore e nel bene che il nostro prossimo ci dà ogni giorno con la pazienza con il sapere e con il grande impegno. Grazie!! (G.R.)

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12/11/04 É stata dura, ma grazie a voi ce l’ho fatta “siete grandi!!” (E.) 12/11/04 EVVIVA SONO RIUSCITA A FARE LA RISONANZA MAGNETICA!! PS: GRAZIE AL TECNICO RICCIO E BIONDO! (L.) TS 13/11/04 CIRCA UN MESE FA GUARDANDO UNA TRASMISSIONE TELEVISIVA NOTAVO UNA PANORAMICA ESTERNA DELL’OSPEDALE DI AVIANO, VENIVANO COMMENTATE LE TECNICHE D’AVANGUARDIA

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USATE PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI. IO HO PENSATO: <<SPERO DI NON DOVER MAI ANDAR LÀ NÉ PER ME NÉ PER LE PERSONE A ME CARE!>> DOPO UN MESE CIRCA, UN LUNEDÌ DI PRIMO POMERIGGIO ARRIVO AL PARCHEGGIO DELL’OSPEDALE E MI RITROVO DAVANTI L’IMMAGINE VISTA UN MESE PRIMA ALLA TV. MI STO RECANDO AD UNA VISITA DAL DOTTOR *** CON UNA DIAGNOSI CHE MI IMPAURIVA, ANGOSCIAVA E SOPRATTUTTO MI SENTIVO DISPERATA! NEL VEDERE IL DOTTOR *** HO SUBITO CAPITO CHE LUI DI QUESTE COSE “SE NE INTENDE” E QUESTA SUA SICUREZZA MI HA TRANQUILLIZZATO, HO CAPITO DI “ESSERE NEL POSTO GIUSTO”.

OGGI VENGO DIMESSA, SONO STATA OPERATA E DURANTE LA DEGENZA HO CAPITO CHE TUTTA L’ÉQUIPE DEL REPARTO “SE NE INTENDE”, ERANO PER DIRLA TUTTA “ESPERTI”.

VORREI RINGRAZIARE DI CUORE IL DOTTOR *** E TUTTI I MEDICI CHE OPERANO IN GINECOLOGIA, TUTTE LE INFERMIERE DEL REPARTO CHE AIUTANO LE DEGENTI CON PAZIENZA, MA ANCHE CON IRONIA E OGNI TANTO CON QUALCHE BATTUTA SCHERZOSA CI SCAPPA ANCHE QUALCHE RISATA: TUTTO PER RICORDARSI CHE RIDERE FA SEMPRE BENE! CON STIMA. (R.R.) Aviano, Novembre 2004 Muito obrigado para todos voceis, agradeco os pessaos medicos par as suas profesionalidade, simpatia e compresào, e a todos a trupa par la cordiadidade que èles me deram. Reparto Ginecologico: Anjoi que camandoceu obligado, ainda e que Deus que sempre as voisso maos. (G.M.)

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Aviano, Novembre 2004 Nel 1989 sono stata operata al seno, ho fatto le terapie che erano molto cattive ma grazie al Signore le ho superate, ora ho fatto una serie di esami e sono qui nuovamente operata all’altro seno (2004) e ora sono senza completamente. Ma dentro di me è come se avessi un’esplosione, è come un sogno senza completamente risvegliarmi, cerco di darmi tanto coraggio, parlo sempre con tanta disinvoltura ma la mia paura più grande è quella della terapia. Cercherò di superare pure questa con l’aiuto di Dio e tutti i santi. Il personale è bravissimo come i medici. Sono felice perché non faccio le terapie, ora che non ho la più grande paura auguro a tutti la felicità che io ho adesso. (G.) 19/11/04 Hi! My name is ***. My brother is ***. He was fighting leukemia and stayed here. Now he is doing blood work and is out of the hospital. We have joined here and his wife *** is believing God for total healing. Man can only do so much medicine can only do so much but Jesus Christ can do it all. Himself took our infirmities bore our sickness.

He is “the Direct Physian”. No matter how you feel put your trust in Jesus… As your ........ as your ....... as your Hedea as your Deliverer! And real His Promises - Daich 53; I *** 2:24. Holy Spirit - One, touch and real whoever read this - in Jesus Name, Amen! my name is ***, *** is my brother also so I want to add to what *** said.

If you seek the hard whit all your hearth you He will find you. Can to him before is to late. (P.) [Jeremiah 29:13] Passaggio al CRO

22/11/04 PER TUTTI QUELLI CHE ENTRANO QUI PER LA PRIMA VOLTA, PORTANDO CON SÉ ANGOSCE E PAURE… PER TUTTI QUELLI CHE VANNO VIA PRONTI A RICOMINCIARE. 6 MESI FA MIO MARITO È ENTRATO QUI, ANGOSCIATO E CONSAPEVOLE DEL SUO MALE. OGGI MIO MARITO È

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TEORICAMENTE GUARITO, GRAZIE A TUTTI. *** OGGI È LA TUA ULTIMA CHEMIO, PRESTO QUEST’ INCUBO SARÀ SOLO UN RICORDO E POTREMMO RICOMINCIARE DA DOVE LE NOSTRE VITE ERANO STATE INTERROTTE. RITORNIAMO DALLA NOSTRA ***! SONO ORGOGLIOSA DI TE! (I.) Aviano, Novembre 2004 AUGURI A TUTTI QUELLI CHE ENTRANO IN QUESTO OSPEDALE. (S.) 24/11/04 MESSAGGIO PER TUTTI I PAZIENTI: LE UNICHE SPERANZE PER SOPRAVVIVERE AI DOLORI E ALLE MALATTIE SONO LA SPERANZA DI CREDERE IN DIO “IN GOD WE TRUST”. (MACEDONIA) 24/11/04 Sono *** è dal 1994 che entro in questo ospedale con recidive e oggi per controllo ho macinato 10 anni di vita. Grazie Dio e grazie CRO. Che Dio sia con tutti coloro che credono in lui e li salvi tutti. (G.) Possa la vita sorridervi sempre. (B.)

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8/12/04 Abbi fiducia nel prossimo. (P.) 9/12/04 Sempre appesi al filo appesi in questo caso a delle gocce d’acqua velenosa ma l’acqua non scorda mai le sue origini essa torna ghiaccio scende dalle montagne, vallate, diventa rio, torrente, cascata, fiume in piena, anche docile laghetto e mare interminabile, perché si fonde, diventa cielo schiarito dal sole che diventa luna e chiarore di stelle rischiarerà le montagne, i mari, le case, i prati, i campi fa crescere i raccolti in abbondanza per quelli che hanno seminato bene, curato nostra madre terra, e le persone pie e umili di cuore considerano tutto buon Signore della vita e poi distribuiranno a piene mani al ricco, al povero, niente ci appartiene è tutto un grosso dono che egli ci accorda, basta guardarsi attorno e maturarsi dentro, ci vogliono un po’ di sacrifici e austerità, l’esperienza per maturare bene.

Egli non fa mai distinzione tra ricco, povero (egli avrà più facilitazioni) bello, brutto, buono, cattivo, giusto, sbagliato egli si prende sempre cura delle sue creature conosce per noi la strada, la terapia migliore proprio come un buon medico ma c’è il medico del corpo che cura solo il corpo, esso serve a poco. Più completo e serio, giusto, quello che cura anche l’anima un Gesù una persona seria e, credete, ce n’è grazie a Dio di santi in terra, essi sono agenti del Signore.

O fratelli, quando finalmente scopriremo il nostro vero sé, in questo mare di cose futili temporanee, passeggere allora il Signore Baghauam ci accoglierà, abbraccerà e farà suonare le campane a festa ci offrirà il più bel vestito e ci offrirà un buon prascola (cibo spirituale) bentornato figliolo – dirà - aspettavo il tuo ritorno eri andato per servire la mia Maya energia interiore. Ti eri perso ma hai scoperto solo dolore, pianto, angoscia, tristezze, paure. Ora sei tornato al tuo vero sé non avrai più paura e sarai felice mi farai sempre festa, mi servirai e glorificherai con amore, perché questa è la condizione naturale di ogni essere umano. Ricordalo anche nell’istante della morte egli è anche questo ma la toglie per dartene una nuova, secondo ciò che tu hai desiderato o pensato nell’istante ultimo, sorridi sempre nel bene e nel dolore sii d’aiuto per il tuo fratello accanto ed egli

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ti donerà nuova vita gioia e tanta felicità.

Hare Krsnă Sia lodato il Signore Baghauam.

Preghiamo Dio servitore di tutti.

11/12/04 Un augurio di guarigione a tutte le persone malate che vengono qua con la speranza di ritrovare il sorriso, sia per sé che per i propri cari. Che il Signore guarisca da tutte le malattie materiali e spirituali. Buon Natale a tutti da *** PS: Un ringraziamento a tutto il personale che con tanto zelo si sforza di aiutare i malati, dai medici agli infermieri e tutti! Siete grandi! Om hare krusua pace pace pace.

16/12/04 Siamo ancora qua. Mia nipote è stata operata. È andato tutto bene quanto prima ce ne andiamo. Grazie a tutti. Buon 2005. (Z.E. Ischia) Aviano, Dicembre 2004 Anch’io faccio parte di questa grande famiglia. Buon Natale. (E.)

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17/12/04 Scoprire, accettare e lottare una brutta “cosa” a 29 anni per me non è stato facile.

Ho avuto la fortuna di avere la mia famiglia vicina e tanti buoni amici, ho voluto farcela e ce l’ho fatta. Ma la mia seconda famiglia l’ho trovata qui e oggi al mio ultimo 6° ciclo di terapie la voglio ringraziare.

Mi sono sempre sentita seguita e guidata come se fossi a casa e a tutti loro/voi il sorriso non è mai mancato. Vi ringrazio, se vi dovessi incontrare ancora io vi saluterò, magari voi non vi ricorderete di me, ma io lo farò per tutta la mia vita, ve lo devo. Grazie. (S.) 18/12/04 COME UN SOGNO UN’UTOPIA, CON UN PIZZICO DI MAGIA, IO QUESTO SONO E COSÌ SIA. RINGRAZIANDOVI DI CUORE STRINGO I PUGNI E VOLO VIA… (R.F.) 20/12/04 Spero di non dimenticarvi mai. (E.A.S.) 25/12/04 Sono felice, trascorrerò il Natale a casa dopo un’esperienza positiva in questo ospedale davvero familiare. Grazie di cuore a tutto il personale che mi ha assistito con affetto e calore e auguri di buon Natale a tutti. (S.)

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30/12/04 Grazie Signore Gesù perché ci hai indirizzati qui ad Aviano in cui operano medici da te benedetti. Grazie per la guarigione che hai operato per mia moglie ***. Grazie infinitamente grazie.

Ti prego di cuore affinchè tutte le persone che passano di qua, rivolgendosi a te abbiano, secondo la volontà di Dio Padre, anch’essi la guarigione del corpo ma principalmente dello spirito. (R.)

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30/12/04 Ringrazio tutti soprattutto Gesù e Maria che mi hanno dato forza e speranza in questa lotta contro il male, se potete “pregate, pregate, pregate” Ciao Don *** e i volontari.

(M.D.P.) 2/01/05 Io qui ci lavoro… vedo tante persone preoccupate per la loro salute e spero tanto che per tutti coloro che sono in questa situazione sia solo una condizione di passaggio verso la salute o perlomeno la cura. La salute è la base per qualsiasi felicità… ammesso che esista.

Tanti auguri. (O.P.) 3/01/05 La felicità esiste e quando la si incontra bisogna saperla afferrare e tenere stretta. (O.) 7/01/05 Le cose belle non si possono né toccare né vedere, ma si sentono nel cuore. (M.C.) 34

10/01/05 “LA SPERANZA” NON ESISTE NÉ GELO NÉ OSCURITÀ SE TI SIEDI VICINO AL FUOCO TI SAPRAI SCALDARE E LA SUA LUCE TI ILLUMINERÀ NEL NOSTRO CAMMINO. UN GRAZIE A TUTTO IL PERSONALE!!! BUON ANNO 2005 A TUTTI. (L. e G.) 10/01/05 Ringrazio il Signore per avermi mandato questo male perché solo attraverso esso potevo riscoprire la fede in me. (S.) 10/01/05 Sono riuscita a varcare le porte di questo ospedale e a sconfiggere il terrore che avevo grazie alla mia fede nella Madonna. Spero che sia la prima e l’ultima volta. Grazie a tutti per quello che fate. (I.) Aviano, Gennaio 2005 A 33 anni sono stata operata e ne sono passati 26, ero terrorizzata quando ho saputo cosa avevo, ho passato brutti anni ma ce l’ho fatta e lascio una testimonianza perché tutti quelli che come me si trovano adesso a lottare abbiano fiducia di farcela. (A.)

Passaggio al CRO

21/01/05 Il grande fan di Gigi D’Alessio è passato al CRO e dedica ai suoi pazienti “Buona Vita”. Non mollare mai! (Da C.U. di Taranto) 27/01/05 Oggi giorno dell’olocausto ho chiesto che al bar venisse nascosto il ritratto-calendario del duce Mussolini. Per la vita. Sempre.

Aviano, Gennaio 2005 Siamo arrivati oggi, col cuore in gola e molte speranze. Se esiste un Dio spero che ci guardi e che ci senta! *** forza! Ti amo!…. per sempre!!! (E.)

Voci di pazienti e familiari

30/01/05 Forza e coraggio siamo nelle mani del Signore. I patimenti terreni ci saranno rimessi in eterno. Basta avere fede. (…)

30/01/05 Giorno 27 hanno operato papà!! Il suo aspetto e il suo animo erano a pezzi. Oggi è bello sereno e molto fiducioso. Spero che tutti possano avere l’ottimismo, perché solo con quello tutto pesa meno. Oggi io e mio fratello torniamo a Palermo, mamma rimane qui a “Casa Via di Natale”, quanti sacrifici!!!

Ma presto tutto passerà!! Dio dai la forza a tutti, fedeli e non!! Grazie Dio! (S.) CRO = casa di Dio 2/02/05 Signore pensaci tu perché tu solo dai la salvezza. Grazie. (L. di Napoli) 2/02/05 Non so se esiste Dio… ma so che esistono l’amore, la voglia di guarire e di vivere… ed esistono tutte le persone meravigliose che compongono il CRO.

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3/02/05 OGGI È L’ENNESIMA VOLTA CHE TORNO AD AVIANO CON UNO SPIRITO ECCELLENTE. HO FATTO L’AUTOTRAPIANTO A SETTEMBRE E NON CREDO DI SOPPORTARLO, MA PER ME È STATA UN’ESPERIENZA, SEMBRA INCREDIBILE MA MERAVIGLIOSA, ANCHE SE RICOVERATO IN UN OSPEDALE. ESPERIENZA BELLISSIMA. DICO GRAZIE AL DIRETTORE ***, AI SUOI ECCEZIONALI COLLABORATORI. DICO GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE DI CUORE. (C.C.) 5/02/05 RINGRAZIAMO DIO ANCORA UNA VOLTA! M. E FAMIGLIA 10/02/05 Spero che il Signore guidi le mani dei dottori e guarisca mio figlio. (F.C.) 11/02/05 É sorprendente la cordialità e l’umanità con le quali i piccoli e i grandi problemi vengono trattati. Grazie. (F.B. Pordenone) 15/02/05 Anch’io sono venuta da Palermo… ma ormai da tante tante volte per controllo dal dottor ***… che emozione speriamo di avere ancora una volta il “biglietto” per appartenere al mondo dei “normali” e fare ancora un giro di giostra nella vita! In ogni caso coraggio e forza! Grazie grazie dottor ***!! (M.R.)

23/02/05 Vi prego non abbiatene a male perché vi rubo un po’ di spazio, sono un informatore medico dell’area oncologica e vorrei dirvi una cosa: non pensiate che siamo insensibili

Passaggio al CRO

Aviano, Febbraio 2005 Sono fiduciosa nella vostra professionalità, mi affido a voi. (M.P.)

Voci di pazienti e familiari

alle vostre sofferenze, anche noi siamo vulnerabili a tutti i mali e li patiamo con le nostre famiglie, io con mia figlia e con mio padre, e vi giuro che non ho mai spinto all’utilizzo della chemioterapia od altro, per il fine di arricchire l’azienda che mi dà da mangiare e da vivere!

Abbiate fiducia il mondo è migliore di quello che in genere immaginiamo!! La fede ci aiuterà tutti. Grazie per la pazienza d’aver letto questo sfogo. (Un informatore medico) 2/03/05 Sono una francescana del terzo ordine vengo da Nocera Inferiore Salerno. Sono anch’io qui, il Signore mi ha voluto provare anche a me, è vero è una prova durissima bisogna accettare quello che lui vuole. Io, giorno dopo giorno, mi aggrappo al Signore e vado avanti, tengo a dire che sto meglio.

Qui è un centro meraviglioso, ringrazio tutti i medici, tutto il personale sono persone meravigliose, non so ancora se devo tornare, abbraccio tutto il volontariato sono persone veramente squisite. Saluto tutti calorosamente. (C.G.)

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3/03/05 Oggi mi è successa una cosa che non so come descriverla ma spero che possa succedere a tante persone. Tanta luce a tutti. (B.) 8/03/05 Un grazie di cuore per aver riacceso in me la speranza di guarire. Con affetto I. di Napoli.

8/03/05 L’amore, la dolcezza, la tenerezza, la gioia, l’accettazione, la serenità, la pace: questo è quello che abbiamo vissuto qui ad Aviano. Questo è quello che abbiamo ricevuto in dono in cambio della vita di nostro padre. Un ringraziamento a tutto il personale medico e infermieristico. Restate così come siete. Non cambiate mai! (A., A.C., G.R. VI) 9/03/05 Quando ti accorgi di certe situazioni l’importante è reagire alle avversità e ricominciare tutto da capo. Un grazie alle carezze delle domiciliari e al dottor *** per la loro disponibilità.

13/03/05 Gesù aiuta tutte le persone che sono dentro questo ospedale, soprattutto mio cognato e tutti i bambini e adulti sofferenti in questo ospedale. Sono bravi. Grazie. (B.L.)

Passaggio al CRO

14/03/05 Sono venuta con le fiabe a regalarvi i sorrisi per guarirvi, ora altre stelle si accenderanno in cielo. Con affetto B. 17/03/05 Oggi si è spenta la *** una stella è tornata in cielo. I genitori L. e R. 21/03/05 Ringrazio la Madonna e Gesù che mi hanno protetta ed i dottori che mi hanno curato amorevolmente. (N.)

Voci di pazienti e familiari

24/03/05 Sono entrata qui per la prima volta per accompagnare un’amica con la madre ricoverata… la prima cosa che ho percepito è l’umanità vera con la quale lo staff svolge il suo lavoro, è una sensazione meravigliosa che dà sollievo al paziente e ai familiari e che dà la forza e la speranza di andare avanti.

Con un saluto e un augurio di cuore, dico al personale di non cambiare mai. (G.) PS: Un augurio particolare alla signorina *** 27/03/05 Come si fa a vivere con questo dolore dentro? La mia vita si è spezzata un mese fa. Non dovrebbe esistere il male… se Dio esiste perché lascia che soffriamo così tanto?

Non c’è un limite a tutto questo? Vivo sospeso su di una nuvola aspettando la fine che non sarà lieta come nei film. Non ci sono parole di conforto che possano consolarmi… mi sento abbandonata. (F. Lucca) Aviano, Marzo 2005 Cara amica, ho letto le tue parole, sono qui in questo grande ospedale per lo stesso male.

Lo so che le parole servono a poco, ma non sentirti abbandonata, molte persone soffrono come te e si pongono le tue stesse domande.

Non ci sono risposte, o meglio dobbiamo trovarle dentro di noi; un giorno tutto ti sarà chiaro, abbi fede e affida a Gesù il tuo peso e il tuo dolore. Non sentirti abbandonata, col pensiero ti sarò vicina.

Una tua nuova amica

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5/04/05 Sono venuto da Iran per fare un Pet Scan, e ho trovato questo ospedale molto bello.

Ricorderò la mia visita per sempre. (A.G.) Aviano, Aprile 2005 Grazie per aver aiutato mia madre e mia zia con dedizione e professionalità. Siete un riferimento importante per tutta l’Italia. (E. da Catania) Aviano, Aprile 2005 HI! CONTINUE TO CURE PATIENTS WITH LOVE AND GOD WILL BLESS YOU! (R.) YOU ARE THE MOST KIND AND GENEROUS NURSES AN DOCTORS IN THE WORLD. S.M. THANK YOU. 13/04/05 Sii forte ciccino, l’ultimo sforzo, sei più forte di lui!! Siamo tutti con te ricordalo… ma soprattutto pensa che dopo la salita ti aspetta una grandiosa discesa da affrontare con la persona che hai vicino e con tutti noi! Spero di non venire più a trovarti! Un abbraccio. (V.)

Aviano, Aprile 2005 Disegno: il mio cuore il vostro cuore Grazie. ***

Passaggio al CRO

Today 15/05/05 I’m ***; have came from Iran to recive my Pet scan report, and after going back to Iran I will erplane to all friends from this center. (A.C.)

Voci di pazienti e familiari

21/04/05 SONO VOLATI 6 MESI DALL’ULTIMO RICOVERO E GRAZIE AGLI AUTOTRAPIANTI POSSO USCIRE ANCORA UNA VOLTA FELICE DA QUI. DI NUOVO GRAZIE A TUTTI PER QUELLO CHE AVETE FATTO… DI NUOVO STRINGO I PUGNI E VOLO VIA… (R.F.) Aviano, Aprile 2005 PER *** UN GROSSO BACIO E TANTA SERENITÀ. (M.) 26/04/05 Angeli bianchi, aiutate la mamma a superare tutto questo… abbiamo fiducia in voi… e tanto bisogno di lei… 3 fratelli + papà…

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Aviano 1/05/05 Sono una paziente del CRO dal 26/05/2004. Curata secondo lo schema R-I-CHOP per linfoma non Hodgkin, proseguito con altre due chemio e la raccolta di cellule staminali.

Secondo i medici pur non essendoci ancora moltissima malattia, si doveva procedere con l’autotrapianto; ma questo non ha prodotto effetti, anzi ha compromesso ulteriormente le mie condizioni fisiche. Purtroppo, dopo l’autotrapianto, la febbre non è mai scomparsa per oltre 2 mesi, riducendo di conseguenza il peso di circa 16 Kg. È stato effettuato pure un ciclo di radioterapia senza incidere minimamente sulla malattia: anzi ne ha accelerato l’aggravamento con l’indebolimento del sistema immunitario.

La febbre persistente ha consigliato un nuovo ricovero senza avere fino ad oggi alcun miglioramento, nonostante le cure molto intense. Mi auguro che tutte le mie sofferenze possano essere state utili per curare e guarire in futuro persone con il mio stesso male.

(M.C.V.) Aviano, Maggio 2005 MAGGIO È IL MESE DEDICATO ALLA MADONNA MADRE DI TUTTI I SUOI FIGLI CHE A LEI SI RIVOLGONO CON AMORE E SPERANZA. E AUGURO A TUTTI TANTA SERENITÀ GRAZIE MARIA! (P. DA NAPOLI) 5/05/05 Spero che questo luogo possa dare sempre più gioia e sempre meno dolore.

Aviano, Maggio 2005 Oggi per me è una giornata felice. Vi ringrazio tutti.

16/05/05 Voglio credere in un miracolo… dicono che qui succedono! Con speranza attendo! Grazie!

(E.A.)

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26/05/05 Il miracolo non è successo…

27/05/05 *** Spero sempre che il miracolo continui per mio marito, mia mamma e anche per i miei figli e nipoti e per tutti quelli che soffrono come noi.

Io credo sempre che c’è Dio con noi. (N.)

Voci di pazienti e familiari

27/05/05 Siamo venuti qua con grande speranza per aiutare mia sorella per superare questo momento delicato, perché Dio ci aiuti ancora a credere e per starle vicino con tutto l’amore e il bene che le vogliamo.

(Tua sorella M., M.R., M.L.) 27/05/05 Sono stata sottoposta ad un esame che nella mia città non è ancora fattibile, è andato bene, ne sono contenta.

La dottoressa che mi ha visitato è molto brava e preparata, mi ha rincuorata e mi ha dato fiducia nel futuro. Ringrazio tutti. (G.) 29/05/05 Soy una persona que vive pensando y sonando, creo que es una de ias razones por los que sonrio, si no sueno no soy feliz, si no creo en Dios uono naqo para pensar que *** se recupere, solo un milagro lo puede salvar y como yo pienso, sueno y creo in Dios, creo en ese milagro.

Pienso que mas alla de todos los problemas que tenemos, no debemos dejar de creer en ias cosas de nos mantienen vivos, o sea nuestras familias o un sueno, siempre hay algo guenos da esperanza, anque es dificil. Todas las personas que estan aca adentro tienen que sequir vivendo, sin niedo, aceptando la realidad y creyendo en Dios y en los milagros que los pueden salvar.

Sin Speranza y Amor no hay vida. (…)

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29/05/05 Quando si entra in questo ospedale è come iniziare un’altra vita. Questo posto è stato di grande aiuto al mio papà; e anche se ora non c’è più io so che lui sarà sempre con me.

Grazie di tutto, ve ne sarò per sempre grata. *** PS: Ti voglio tanto bene papà!!

31/05/05 ore19:40 ***… apago su luz a ias. 16:sshs ahora descansa en paz, vuelve a ver a su nijo y estoy sequra que es nuy Feliz por eso Dios dale tu bendicion. *** Te quiero mucho no dejo de creer en los milagros. Porque el ahora esta tranquilo y para mi eso ya es un milagro.

5/06/05 SOLO UN MIRACOLO IN QUESTO OSPEDALE… FORZA (F.)!

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3/06/05 Anche se non ho un male così potente che mi toglie la vita (almeno lo spero) ma questa malattia te la distrugge perché sei debole fisicamente, ma quel che è peggio sono i dolori terribili che hai dalla testa ai piedi ed hai bisogno di tutto e di tutti e di più.

Ho 47 anni e da 3 anni combatto con la CFS (sindrome da stanchezza cronica). Mando un bacio con tutto il cuore a tutti voi che ora state leggendo queste mie poche righe.

Vi ringrazio per la vostra comprensione. Ringrazio particolarmente le infermiere/i dell’Ospedale CRO di Aviano e soprattutto a tutti i dottori un grazie di cuore per le loro amorevoli cure. (M.T. da Venezia-Mestre) Forza *** (…)

Voci di pazienti e familiari

6/06/05 IL FILO D’ERBA VIBRA AL SOFFIO DELLA BREZZA ESTIVA, SI CHINA SOTTO LA GOCCIA DI PIOGGIA, FATICA A LEVARSI, ASPETTA UN ALTRO SOFFIO PER SCROLLARSI DEL PESO, COME TU ASPETTI L’EFFETTO DEL VELENO MIRACOLOSO, PER POI LEVARTI FINALMENTE LIBERO! A PAPÀ. (G.C.) 7/06/05 Grazie grazie a tutti gli angeli che ho incontrato qui dentro pieni di sorrisi e umanità. (L.G.) 9/06/05 Un abbraccio a tutti gli ammalati del CRO. Coraggio!! La forza che viene dall’altro e dal cuore ci dà un motivo per andare avanti. Coraggio a te *** la preghiera sia con te e che il Signore guidi le mani dei medici. (A.)

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20/06/05 Pensieri in volo Il giorno più bello? Oggi L’ostacolo più grande? La paura L’errore più grande? Rinunciare La distrazione migliore? Il lavoro La sconfitta peggiore? Lo scoraggiamento Il primo bisogno? Comunicare La felicità più grande? Essere utili agli altri Il difetto peggiore? Il malumore La rotta migliore? La via giusta Quella indispensabile? La famiglia L’accoglienza migliore? Il sorriso La forza più grande? La fede La miglior medicina? L’ottimismo La cosa più bella del mondo? L’amore e rispetto Con questi pensieri voglio ringraziare tutte le persone che mi stanno vicino in particolare i miei cari e tutto lo staff dei dottori e infermieri. Grazie. (P.R.) 20/06/05 Le vacanze si allontanano, ma l’importante è la salute! (R.T.)

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22/06/05 Sono stata operata al seno nell’89. Sono guarita, Grazie a Dio, grazie a voi! (…)

22/06/05 Io sono *** di Aviano, sono stato spesso qui per vari motivi… ma mai come oggi riesco a capire la sofferenza di chi viene a chiedere aiuto in questo centro! Buona fortuna a tutti!

Buona vita. (M.) PS: Vi penserò!

24/06/05 Yo soy *** vengo de la Colombia aqui he encontrado tanta humanidad, gentilezza, gracias a todos pur haibe me abierto las pur tus de este hos pitul par curarme ami tungus personas.

Voci di pazienti e familiari

Que Dios tos benediga y los ayude a continua con la recerca con too este mal tam bruts que afliga a la humanidad. Gracias. (E.A.G.) 25/06/05 … un ringraziamento a tutti per l’atmosfera che regna qui... “il rumore non fa bene, il bene non fa rumore…!” grazie ancora.

Un medico qualsiasi.

26/06/05 “Tutto posso in colui che mi dà la forza” Importante è la fede.

Tornerò. (M.) Il Signore ci benedica.

26/06/05 Grazie per il dono delle mie nipotine col loro amore sostengono il cammino della malattia. *** Mi ha scritto questa poesia: <<Ti dono un mantello di fuoco che bruci le tue… nostalgie>>.

4/07/05 Tu che abiti al riparo dell’Altissimo e dimori all’ombra dell’Onnipotente, dì al Signore: <<Mio rifugio e mia fortezza, mio Dio, in cui confido>>. (Sal. 90) Dimora all’ombra dell’Onnipotente: troverai rifugio dalle insidie del male. (M.)

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7/07/05 Oggi la mia mamma si è ricoverata; la speranza è tanta come la fede nel Signore. Ci affidiamo a Dio e alla vostra grande professionalità e competenza. Grazie sempre. (M.) 9/07/05 Ho la moglie ricoverata da qualche giorno, confido in voi tutti per la grande professionalità che avete e sopra tutto nel Signore Dio nostro in quanto è lui l’onnipotente. Devo citare a chi di dovere una lagnanza fatta a me e a mia figlia, ci avete negato i buoni pasto per poter usufruire della mensa di questo Istituto. Vi dico solo che siamo a (1800 Km da casa) ed è la prima volta che veniamo qui. Speriamo che non si verifichi più. (O.) 10/07/05 Signore mio Dio in te confido e nei medici, fa che siano strumenti nelle tue mani. Ti ringrazio perché questa mia sofferenza mi fa comprendere il senso vero della vita. Aiutami sempre e donami la forza per andare avanti.

15/07/05 Il primo impatto nonostante la malattia è stato stupendo ***.

Passaggio al CRO

19/07/05 Credo molto in Dio, ma l’umanità, la serenità, la disponibilità di voi medici e di tutto il personale operante in questa struttura e in altre similari può dare una grossa mano. Il malato e la sua famiglia, hanno bisogno, tanto bisogno di un sorriso di una persona gentile e di due occhi che sappiano trasmettere non solo sapere ma anche comprensione e, perché no, affetto e amore verso chi soffre. Grazie perché ci siete e per quello che ci date. (L.)

Voci di pazienti e familiari

20/07/05 GIOISCI PER QUELLO CHE C’È DA GIOIRE, E SOFFRI PER QUEL CHE C’È DA SOFFRIRE. CONSIDERA ENTRAMBI COME FATTI DELLA TUA VITA. LA PAURA BUSSÒ ALLA PORTA… LA SPERANZA ANDÒ AD APRIRE… NON C’ERA NESSUNO! La lamentela non ci porta da nessuna parte, accresce la nostra infelicità e non ci fa progredire e migliorare come persone. CHI SMETTE DI LOTTARE HA GIÀ PERSO IN PARTENZA! Quando prendi una strada per raggiungere un obiettivo, mantieni ferma la decisione fino alla fine e rinnovala ogni giorno! APRI IL CUORE ALLE PERSONE: LA VITA TI SORRIDERÀ DI PIÙ E TU TI SENTIRAI UNA PERSONA MIGLIORE! Porta sempre rispetto alla tua vita! Ognuno di noi è MERAVIGLIOSO! @NAM MYOHO RENGE KYO (E.A. GORIZIA) 22/07/05 Auguriamo a tutti di guarire presto… (A. e C.)

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22/07/05 “Quello che avete fatto al più piccolo dei miei fratelli, lo avete fatto a me…”

Grazie per la vostra generosità che è frutto delle tante capacità di servire e conoscere il “piccolo” posto tra le vostre mani. (…)

22/07/05 *** non c’è più, però questa struttura e il suo personale l’ha aiutata ad affrontare un percorso di vita per lei e per la sua famiglia. Grazie di cuore. (D., S., T.) 27/07/05 *** *** sono stato qui.

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29/07/05 ore 23.20 Clan Acquapendente del gruppo scout di Aviano 1. Serata di riflessioni nella cappella.

(C., C., G., M., S., M.) 3/08/05 *** VARESE (VA) VOGLIO RACCONTARVI LA MIA TESTIMONIANZA. ALL’ETÀ DI 14 ANNI HO IMPARATO A FUMARE, A RUBARE, BERE, DROGARMI. NON MI RENDEVO CONTO CHE AGLI OCCHI DI DIO NON ERA PIACEVOLE QUELLO CHE FACEVO. MA UN BEL GIORNO NELL’AGOSTO 1997 HO INCONTRATO DEI VERI CRISTIANI SOTTO UNA TENDA, CHE STAVANO PREGANDO, ADORANDO E GLORIFICANDO E LODANDO DIO, MI HANNO INVITATO SOTTO QUESTA TENDA, VEDEVO NEI LORO VOLTI LA LUCE CHE MI ILLUMINAVA, C’ERA IL SIGNORE IN LORO, E A ME PIACEVA SENTIRLI TESTIMONIARE DI GESÙ CHE SI POTEVA CONOSCERE, SE IO CREDEVO NELL’UNIGENITO FIGLIO DI DIO E ACCETTAVO GESÙ NEL MIO CUORE COME MIO PERSONALE SALVATORE, IO LO VOLEVO CONOSCERE, ALLORA MI SONO MESSO A PREGARE IN SPIRITO E VERITÀ IN QUELL’ISTANTE IL PASTORE HA DETTO CHI VUOLE ACCETTARE GESÙ NEL SUO CUORE ALZI LA MANO. IO AVEV0 VERGOGNA AD ALZARE LA MANO, MA LÌ C’ERA LA PRESENZA DEL SIGNORE CHE MI AVEVA SOLLEVATO LA MANO, HO SENTITO LA PRESENZA DEL SIGNORE, SENTIVO UN AMORE GRANDE, UNA PACE INTERIORE, GIOIA CHE SOLO IL SIGNORE PUÒ DARE. IL MIO DESIDERIO DI CONOSCERLO SI È VERIFICATO, GLORIA A DIO ALLELUIA. IL SIGNORE MI HA LIBERATO DA TUTTI QUEI PECCATI CHE MI PESAVANO, MI HA DATO LA VITA ETERNA, LA MIA VITA È

Voci di pazienti e familiari

CAMBIATA COMPLETAMENTE GRAZIE A DIO. IL SIGNORE HA FATTO DEI MIRACOLI IN ME. L’8 MARZO 2004 HO AVUTO UN INTERVENTO, TOGLIENDOMI LA MILZA, ESSENDO MOLTO DEBOLE E ANEMICO, PER I DOTTORI NON C’ERA PIÙ NIENTE DA FARE, IO PER LORO DOVEVO MORIRE. MA LA MANO DEL SIGNORE ERA SU DI ME. HA FATTO UNA GRANDE OPERA, NON MI HA ABBANDONATO. GLORIA AL SUO NOME. STAVO BENISSIMO, ANCHE IL SECONDO MIRACOLO IL 29 APRILE 2005 I DOTTORI SONO RIMASTI MERAVIGLIATI CHE CE L’AVEVO FATTA A USCIRE DA UN MALORE MA ABBIAMO UN DIO GRANDE E MERAVIGLIOSO. CHI STA LEGGENDO QUESTA TESTIMONIANZA, SE SEI SINCERO E HAI IL DESIDERIO DI CONOSCERLO, INVOCA IL SUO NOME, E CHIEDI PERDONO DEI TUOI PECCATI E ACCETTA GESÙ NEL TUO CUORE E RICEVERAI LA GRAZIA DEL SIGNORE E IL SUO SPIRITO SANTO, TI DONERÀ IL VERO AMORE, LA PACE, LA GIOIA CHE SOLO IL SIGNORE PUÒ DARE. AMICO ACCETTALO ORA, NON HAI NIENTE DA PERDERE MA TUTTO DA GUADAGNARE. CHE DIO TI BENEDICA. GESÙ TI AMA, ALLELUIA. 7/08/05 GESÙ VI AMA NON TEMETE E NON VI SMARRITE, NON VENGA MENO IL VOSTRO CUORE. DEL NEMICO NON VI SPAVENTATE PERCHÉ CON VOI MARCIA IL SIGNORE PERCIÒ COMBATTIAMO CON FEDE E CORAGGIO INDOSSANDO LA NOSTRA ARMATURA OVUNQUE ANNUNCIAMO IL GRANDE MESSAGGIO DELL’AMORE DI DIO IN OGNI TERRA. VITTORIA C’È NEL FIGLIO DI DIO TRIONFEREMO CHI RESISTERÀ, SE LUI COMBATTE PER NOI, NOI VINCEREMO. GLORIA A DIO E CHE DIO VI BENEDICA PACE DA. (P.)

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10/08/05 Sono qui che attendo di incominciare la mia terapia, sono 15 anni che il male (terribile) mi fa compagnia.

Quando avevo 36 anni ed ero nel momento più florido della mia vita, la terribile sentenza: operazioni su operazioni, radioterapia su radioterapia, sino ad arrivare alla più terribile delle cure “la chemioterapia”, perché il mio carcinoma dal palato ha camminato fino ad arrivare ai polmoni.

Questa cura oltre ad annientarti il corpo ti annienta la mente, però non ho mai mollato, perché dietro a questo dolore c’è comunque una risposta, una risposta che viene da dentro del tuo intimo: la speranza è diventata più forte, non sei solo più tu, ma ci sono anche gli altri, ma soprattutto c’è la fede, che diventa sempre più grande, ti fa riflettere e ti fa capire il disegno di Dio, ti fa apprezzare tutte le piccole cose belle della vita; prima ero sempre di corsa, sempre nervosa, ora sono calma, ma non rassegnata, solo più riflessiva, osservo il mio giardino, i miei fiori spuntare, ammiro i loro colori, assaporo i loro profumi, guardo il cielo al tramonto, sento il rumore del vento quando soffia e fa scuotere le chiome degli alberi, ringrazio il Signore per la giornata che mi ha dato e lo prego perché ci sia anche il giorno dopo.

Non sono arrabbiata per la mia malattia, perché mi ha fatto crescere e mi ha permesso di conoscere delle persone meravigliose come ***, che con la sua immensa fede e la sua straordinaria energia mi aiuta in questo cammino.

Non so come finirà, ma comunque sia, questa esperienza è valsa la pena di viverla con intensità.

Due mesi fa ho perso il “mio adorato papà” io sono figlia unica; io l’ho accompagnato fino all’ultimo respiro e lui in questo momento mi ha fatto il più bel regalo della mia vita, perché nella serenità della sua morte, ho visto il “completamento” della vita umana io nel

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Voci di pazienti e familiari

suo viso disteso e sorridente ho potuto vedere la pace e la serenità dell’Aldilà.

Ora so che lui è sempre con me, non ho paura. Auguro a tutti di poter vivere nella gioia e nella fede, ma anche nella speranza, perché non siamo soli, perché quando sono nel massimo della sofferenza e sento che il mio corpo fisico non ce la fa, con me c’è sempre una forza profonda che mi sostiene. Questo è Dio. (P.) 10/08/05 Sono venuta a riprendermi mio genero (***) occhi pieni di vita e di gioia mi hanno accolta, a voi tutti grazie. (…)

12/08/05 Spero in Dio e con l’aiuto del personale del CRO di poter guarire dai miei malanni.

Con tutta la mia ammirazione per Dio e dipendenti del CRO. (…)

12/08/05 Speriamo di stare bene tutti. (D., E.) 44

13/08/05 Spero che mia nonna stia bene e che l’operazione vada bene…

Grazie CRO. (S.) 15/08/05 Il corpo è ciò che la mente plasma. La guarigione è un percorso spirituale. Ripetetevi in continuazione il seguente “MANTRA”: VOGLIO STARE BENE, VOGLIO STARE BENE ADESSO CHE SONO VIVO, CHE SONO VIVA. Leggete il libro “Guarirsi da dentro” (Deepak Chopra).

Se riuscirete a fare il salto quantico, a guarirvi da soli, avrete realizzato la parte divina che è in Voi. La VOSTRA FEDE vi avrà guariti. Perché i miracoli POSSIAMO farli anche noi.

Se Dio ritiene che ne siamo capaci. Tutto parte dall’interno, è da lì che si inizia. Iniziamo, dunque!

16/08/05 Siamo entrati in quest’ospedale con una diagnosi del 10% di possibilità di vita. Oggi dopo 9 mesi mio padre è fuori pericolo. Grazie Dio! PS: Grazie al *** e a tutti. (…)

18/08/05 È la prima volta che vengo qua, e ho visto quello che non potevo mai immaginare, chiedo a Dio che questo non è un qualcosa da poter passare. (B.S.)

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18/08/05 Spero che questo periodo finisca presto. Sono certo che tutto andrà bene. Ti voglio tanto bene ***. Ciao a presto. (…)

19/08/05 Ho accompagnato la mia cara cognata (moglie del fratello di mia moglie) per l’accertamento PET. Mi sono emozionato, nel venire da Napoli, nel “rivedere” i luoghi della nascita e infanzia di mia madre (Treviso), mia nonna (Chions), alcune mie zie (Portogruaro, Spilimbergo). Io stesso sono nato a Bolzano e lì ho vissuto la mia gioventù. Ora vivo a Napoli.

Voci di pazienti e familiari

Or bene, “quassù” ho ritrovato un “benessere” che forse solo “quassù” c’è… (organizzazione, pulizia, gentilezza, professionalità…) e che forse, con tutto il rispetto “scientifico”…

Napoli non ha.

Se la prima “medicina” sei tu stesso la seconda, ottimale, è quassù. (F.S.) Aviano, Agosto 2005 Una parola “magica” di una vostra dottoressa! “Non angosciatevi, siamo nella fase iniziale…” Grazie.

20/08/05 Ho visto dalle testimonianze che in questo luogo ci sono veramente delle persone che fanno il loro lavoro e ho capito che c’è la mano di Dio perché dove c’è amore c’è Dio. Ringrazio Dio che accompagna i dottori e coloro che seguono gli ammalati a curare coloro che soffrono. Che Dio vi benedica tutti nel nome di Gesù. Amen. (Frat. L.) 25/08/05 Spero di poter andare via insieme a *** col sorriso sono fiduciosa nella Provvidenza Divina e che questo percorso di sofferenza ci porti sempre al bene. Grazie a Dio che guiderà i nostri passi e illuminerà i professionisti. (…)

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25/08/05 Nonostante la sofferenza di mio padre e di tutti noi, non smetteremo mai di pensare e di avere tanta fede. Papà spero di poterti dare tutta la forza di cui hai bisogno. Lotteremo e vinceremo. Ti voglio un mondo di bene. (L.) Pordenone 26/08/05 Sono uno stagista qui al CRO… un grazie a tutto e a tutti per questo mese di splendidi momenti e di splendidi incontri con splendide persone. (F.) 28/08/05 Domani sarò operata… è andato tutto bene? Ti amo amore mio! (M.) 29/08/05 Oggi mamma è stata operata… è andato tutto bene! Grazie a questo ospedale, ci ha restituito la serenità! (A.)

9/09/05 Questo ospedale x molta gente dovrebbe essere luogo di riflessione… quando ci si lamenta per niente, quando non si è mai contenti di ciò che abbiamo… dovrebbero venire qui,

Passaggio al CRO

9/09/05 (Da Palermo) Caro fratello ***, oggi vado via , vorrei dirti tante cose, non mi viene il coraggio, ti lascio molto sofferente, mi sono ricordato di avere una fede, che è quella di Dio, sto pregando tanto a te, e tutta la gente che vedo in questo ospedale, non indago nel tuo passato ma ti perdono e intercedo per te. Ti ho sempre voluto tanto bene e Dio Sa quanto, se tu mi vuoi bene devi farcela, tu non ti meriti tutto questo.

Abbi fede e coraggio affidati al nostro Signore. Siamo tutti vicino a te torno presto. (G. che sempre ti pensa).

Voci di pazienti e familiari

x capire, x ritornare con i piedi x terra! A voi tutti qui ricoverati; prego Dio nelle mie preghiere affinché infonda nei vostri cuori la speranza, per far sì che nel vostro cuore non si spenga mai il lume della festa, della speranza, dell’amore! Che Dio vi doni la guarigione! Con tutto il mio cuore! (S. – TV) 9/09/05 Sono venuto per curarmi il male… ho trovato persone che hanno curato l’ammalato.

Grazie. (C. – VI) 12/09/05 S. Maria!! É ancora presto, la strada è lunga ma un primo passo è fatto!

Papà sei forte. TI AMO! (A.) Devi combattere! Sei la mia vita.

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13/09/05 OGGI PER LA PRIMA VOLTA SONO VENUTA AL CRO A TROVARE UNA MIA CARISSIMA AMICA CHE QUESTO POSTO AHIMÈ LO CONOSCE MEGLIO DI ME. IL PAESAGGIO INTORNO È TALMENTE RASSERENANTE CHE AL CUORE TRASMETTE MOLTE SPERANZE… TUTTE LE SPERANZE CHE TU *** CREDI , SOPRATTUTTO IN QUESTI DIFFICILI MOMENTI, DI POTER PERDERE, MA NON PUOI! QUANDO TI HO CONOSCIUTA MI HAI DATO SUBITO L’IMPRESSIONE DI UNA DONNA CON UN’IMMENSA DOLCEZZA, UNA CREATURA DA RISPETTARE E PROTEGGERE, MANO A MANO CHE LA NOSTRA AMICIZIA È CRESCIUTA HO IMPARATO A RICONOSCERTI UNA DETERMINAZIONE E UN CORAGGIO CHE NON CREDEVO POTESSERO APPARTENERTI. NELLA TUA STANZA POSSIAMO ENTRARE UNO ALLA VOLTA ED ORA LÍ CON TE C’È IL TUO GRANDE E UNICO AMORE, UNA PERSONA SPLENDIDA COME LO SEI TU. TU LO SAI QUANTO LO AMI E IO SO QUANTO AMI LA VITA! QUANDO MI CHIEDI SE CE LA FARAI IL MIO CUORE RIDE PERCHÉ CHI AMA LA VITA COME TE NON PUÒ AVERE PAURA DI NON FARCELA… SEI UNICA E GRANDE E GRANDE È L’AMORE CHE SOLO TU SAI DARE. CORAGGIO *** LA STRADA È LUNGA, MA MOLTO VERDE E LUMINOSA. TUA (M.) 15/09/05 Saluti a tutti da C. e V. 15/09/05 Ancora qui con il cuore pieno di speranza per il futuro. (M.) Aviano, Settembre 2005 CIAO *** TI VOGLIO TANTO BENE. (F.)

Passaggio al CRO

15/09/05 *** e *** augurano a tutti una pronta guarigione definitiva. (…)

15/09/05 Affidatevi a S. Pio… Lui vi guarirà!!! (N.) (Mi ha salvato sono guarita) Sempre avanti… 16/09/05!

Voci di pazienti e familiari

16/09/05 Signore aiuta la mia carissima amica. *** Grazie.

17/09/05 Auguri a nostra zia *** che guarisca presto e che torni a casa con il suo ***, lo zio *** e fra tutti noi! (M., A., A.) 21/09/05 Oggi iniziamo la dura guerra. Con l’aiuto del Signore saremo i più forti e vinceremo. *** e *** Aviano, Settembre 2005 Ciao ***. Ci vedremo oggi fra un anno: 2006.

22/09/05 A tutti tanto coraggio. Il Signore guarda tutti e tutto. Dopo un lungo tunnel c’è sempre la luce. (F.C.) 22/09/05 É andata così, stanno ancora all’inizio. Dicono che ti cambia la vita, chissà! La mia non sembra cambiata. Io non tollero che si minimizzi e non mi spreco perché qualcuno non capisce, ma poi, io ho capito bene veramente?

Forse devo metabolizzare ancora, forse è per questo che se trovo qualcuno che mi fa uno sgarro (anche qua) penso che siamo tutti esseri umani, penso che in fondo è normale… ma la mia vita sarà più normale? Vedremo la prossima volta che torno se sarà cambiata fondamentalmente la mia vita. Ringrazio l’anestesista che mi ha seguito il 16/09/05 e il dottor *** e un infermiere del 4° piano che non so come si chiama! (M.M.)

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22/09/05 Vorrei piangere di felicità, ma ho troppi pensieri nella testa, oggi qui ho trovato un piccolo raggio di sole ma solo con la fede del Signore troverò la forza di affrontare tutto questo?

(A. e C.) 23/09/05 A tutti.

Immagino un giorno forse tutto questo sarà finito.

Passaggio al CRO

26/09/05 La paura che pensare alla tua realtà la peggiori è pericolosa.

Far finta che non stia succedendo forse peggiora le cose.

Perché pensare alla morte

Voci di pazienti e familiari

non allunga la vita ma pensare alla vita forse allontana la morte.

Aviano 22/09/05 (F.) 27/09/05 Vi auguriamo tantissima fortuna…

Non perdete mai la speranza… credete nell’amore di chi vi sta intorno. (M., A.) Aviano, Settembre 2005 Sono tuo figlio *** papà ti auguro tanta fortuna, una fortuna di vivere a lungo. Tuo figlio *** 48

27/09/05 Grazie ad Aviano scampato pericolo. (C.K.) Pordenone 28/09/05 Anche quando abbiamo paura, anche quando tutto sembra perduto, anche quando perdiamo la speranza, anche in quei giorni il sole sorge ugualmente…

Non abbiate paura! Affidatevi a Dio. (A.) 30/09/05 Mascheri con l’ottimismo il rifiuto della realtà.

Ma se pensarci ti cambia la vita, forse la vita potrebbe essere migliore!

Aviano 22/09/05 (F.)

Passaggio al CRO

30/09/05 Tumore maligno! 1 anno e ½ fa! La disperazione! Invece oggi, mio figlio è completamente guarito! Un miracolo? La bravura dei medici? Infinite grazie a tutti! Non disperatevi mai.

I miracoli esistono.

Grazie (S.L.) 30/09/05 TUMORINO SE NE È ANDATO AVETE SALVATO LA MIA MAMMA. GRAZIE MILLE! (S.V.)

Voci di pazienti e familiari

1/10/05 Caro babbo, purtroppo nel tuo cammino hai trovato anche questo doloroso evento… ma devi resistere… devi farti forza e coraggio è così, solamente così che riuscirai a superare ciò che purtroppo ti è capitato… io lo so che sei forte in fondo sei tu che mi hai insegnato a combattere e a reagire nella vita… ora tocca farlo a te e io so che ce la farai… ti prego babbo fatti forza e reagisci a tutto ciò, così presto tornerai l’uomo forte e coraggioso di sempre!

TVB tua figlia F., G. e M. 4/10/05 *** non ce l’ha fatta, ma per tutte le persone che continuano a curarsi al CRO dico <<Continuate a combattere qui trovate solo persone meravigliose e bravi medici>>. (D.) 7/10/05 Anche se ancora *** non è guarito completamente, è sulla strada della guarigione. Volevo ringraziare anzitutto la misericordia di Dio alla quale vi consiglio di rivolgervi tutti, perché Egli è padre buono e misericordioso ed inoltre tutti quelli che qui si prodigano per curare gli ammalati ed in special modo il Dott. *** così disponibile e preparato.

Un grazie a tutti*** (M.)

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8/10/05 So bene che la vita non dà solo giorni belli, purtroppo ci sono giorni meno belli ma non dimentichiamo che dentro di noi abbiamo una grande energia che viene fuori proprio nei momenti difficili. Questa energia viene fuori se abbiamo fede e se ancora non è venuta fuori puoi chiederla a Dio. Sai che Dio è il padre di Gesù?

Sai che ha un nome? Il suo nome è Geova. [Salmo 83:18].

Egli è il creatore dei cieli della terra e di tutto ciò che è in essa.

Chi meglio di Lui ci conosce se non Lui stesso che ci ha creati?

Parla con Lui, apri il tuo cuore, pregalo incessantemente digli che vuoi essere suo amico confida in Lui e non sarai mai deluso.

Sai qual è l’unico modo per conoscere Dio ed essere suo amico?

Leggi la Bibbia e scoprirai che Dio è Amore. [1° Giovanni 4:8].

Se oggi sono qui a scrivere queste parole è solo perché Lui è sempre nei miei pensieri ed è Lui che mi dà la forza di affrontare la vita, a volte serena a volte turbolenta.

Affronta la vita, combatti le avversità, Geova sarà il tuo scudo se confiderai in Lui, presto Dio stabilirà il Suo Regno qui sulla terra, dove nessuno dirà:… sono malato. [Isaia 33:24].

Non ci sarà più la morte né grido né dolore… [Apocalisse 21:4]. (M.B.) 9/10/05 Dalla sofferenza nasce il sublime… (E.G.)

Passaggio al CRO

12/10/05 PAPÀ SEI STATO MOLTO GRANDE FINALMENTE È FINITA, E TU CE L’HAI FATTA FINO IN FONDO. (OGGI SI FESTEGGIA)! COME TE NON C’È NESSUNO. TI VOGLIO TANTO BENE. (G.)

Voci di pazienti e familiari

13/10/05 Ti ringrazio o Signore, fa che tutta la mia famiglia goda di ottima salute. (T.) Aviano, Ottobre 2005 Ciao sono *** ho scritto anch’io su questo librone. Ho scritto cose amare dettate da una coscienza inquinata, contorta.

In fin dei conti è una fresca mattina di fine settembre, la gente fa e darà sempre il meglio di se stessa e allora perché ho questa brutta impressione?

Aviano, Ottobre 2005 Sono *** ho un solo desiderio… spero un giorno di poter scrivere anch’io “grazie per aver salvato la mia mamma”… per ora ci spero… nel frattempo ti voglio bene mamma!!

Grazie a tutti soprattutto al dottor *** e a ***, *** e ***.

14/10/05 Amore, sei stata tenerissima e forte allo stesso tempo… dando tu stessa forza e coraggio a chi ti sta intorno… Grazie Signore guidaci su una via di speranza. (P.) 50

16/10/05 Signore tu che sei grande proteggi la nostra cara vita e falla ritornare a casa sana e salva.

Ti ringraziamo tutti in famiglia. (A.) Aviano, Ottobre 2005 PAPÀ TVB SPERO CHE TU ESCA PRESTO E RITORNI A CASA TI ASPETTANO TUTTI! BY LA TUA G. 18/10/05 GRAZIE O MIO SIGNORE SONO STATA GUIDATA DAL TUO AMORE, GRAZIE DELLA SPERANZA CHE HO SEMPRE AVUTO E LA FORZA CHE MI HAI DATO IN QUESTO MOMENTO. TI VOGLIO BENE. GRAZIE A TUTTO (C.F.) 19/10/05 Realizzo il mio sogno di venire a lavorare qui. Grazie mille. (E.P.P.) 20/10/05 10 anni fa la mia vita si è fermata, non sapevo se disperarmi di più per il cancro che mi era stato diagnosticato o perché non avrei potuto avere figli (ero sposata da 1 anno). Avevo 29 anni e ho vissuto tutto come un incubo che fortunatamente è svanito…

Adesso ho adottato un bimbo, *** che è la luce dei miei occhi, la mia vita.

Coraggio a tutte quelle persone che stanno vivendo oggi quello che ho passato io. Auguri di cuore. (R.)

Passaggio al CRO

23/10/05 Grazie di tutto! Ci rivedremo presto, speriamo. Coro Jubilate 25/10/05 Dopo aver tanto faticato con la mia malattia… il Signore mi ha sempre aiutato, e ho aspettato con rassegnazione la mia malattia dando la forza a chi stava vicino di alleggerire questa grave conseguenza che è arrivata come un fulmine a ciel sereno.

Voci di pazienti e familiari

Grazie a tutti quelli che mi hanno aiutato e sono qui a scrivere con le mie mani questo scritto fatto con il cuore ammalato. Grazie e auguro ad altri la mia fortuna. (C.) 26/10/05 Qui si accresce il livello della conoscenza e si migliora la capacità di confrontarsi con le situazioni (E.) 31/10/05 Qui si respira aria di gentilezza e cortesia utile per quietare le paure… riuscite nell’intento di sollevare lo spirito che soffre per paura!!! Grazie. (R.) 1/11/05 Signore tu che sei grande aiuta mio marito nella sua malattia. Grazie. (A.) 2/11/05 Grazie di cuore figliola. (M.) 4/11/05 Signore sei la cosa più bella che ci sia. Io confido in Te. Ti amo con tutto il mio cuore.

Aiuta ti prego mio marito nella sua malattia. (S.)

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Aviano, Novembre 2005 È la prima volta che entro qui per mio papà il mio splendido unico papà!

Confido in voi E in Lui Che è il più forte di tutti Grazie in anticipo. (M.) Aviano, Novembre 2005 Soffro tantissimo per la malattia di mia madre oggi sono arrivata in questo posto di pace e speranza e vorrei tornare da mia madre con una bella notizia. Spero in voi l’aiuto che sto cercando da 13 anni. (R.) Aviano, Novembre 2005 Siamo tutti figli degli Dei. (M.)

Aviano, Novembre 2005 Verrà il giorno in cui nessuno più dirà “sono malato” (Isaia 33:24).

Io ci credo e mi fa star bene. Auguri a tutti. (B.)

Passaggio al CRO

7/11/05 Prego a Dio e a San Daniele quale nome porta di guarire mio maritino. Che torni a casa da me e sua piccola principessina *** Grazie comunque per quello che ho avuto in passato e quello che verrà in futuro. (L.)

Voci di pazienti e familiari

Aviano, Novembre 2005 Hai ragione!

8/11/05 Signore e tutti i Santi del Paradiso, vi ringrazio con tutto il cuore!! (G.) Aviano, Novembre 2005 È dal 2001 che è cominciata la battaglia. Mai mollare! Ho 80 anni e questa è la mia medicina. (C.) Ringrazio tutti voi per i sorrisi e la gentilezza che sono più importanti di tante altre cose!

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9/11/05 In ricordo del papà Bepi Un grazie di cuore per le cure prestate, per la professionalità, la gentilezza e l’umanità. I ricordi rimangono, i momenti più tristi e un’altalena di speranze e paure.

Il dubbio di non aver fatto il possibile per chi ora non c’è più è sempre stato vivo.

Forse da oggi, con un piccolo aiuto per chi sta lottando ancora e per chi lotterà in futuro ci gratifica, ci fa sentire più vivo il ricordo del papà, ma soprattutto ci dà speranza per il male che dobbiamo tutti combattere… e dobbiamo imparare a combattere… (P.) 10/11/05 Alcune volte la vita ci riserva tante “sorprese” da affrontare, a volte molto difficili ma nel cuore c’è sempre la speranza.

Alcune volte subentra lo sconforto, ma sappiamo che ora dobbiamo affidarci al Signore per un aiuto, la Misericordia è la via d’uscita da questo “tunnel Nero”. (M.G. - Caiazzo)

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10/11/05 Il 4 Luglio sono stata operata alla guancia destra per un sarcoma maligno dal Dott. *** e sono stata seguita dal Dott. ***. A loro va un grazie sentito e un augurio che il Signore li benedica.

Ad Aviano, in uno specchio, messo lì da chi non saprò mai, nella toilette di una camera dell’Ospedale CRO. Trentasei anni or sono, a casa mia , davo alla luce Pietro, ed io gioia!

Ora, qui, vedo riflesso il volto che tra poco non sarà più lo stesso, che presto cambierà fisionomia.

Pace, tristezza, speranza, angoscia si rimescolano nell’anima mia, incideranno il segno sulla guancia mia?

E sia!

Di tutto ringrazio la Vergine Maria, che mi ha accompagnato per la via e mi ricorda che, piacente o meno, sono creata a immagine sua, di Dio, che nel suo figlio, per me, dato ha la vita sua.

Ha messo gli angeli a custodir la via e dato ai medici la scienza per guarir la malattia.

Si legga questo sulla guancia mia! (M.T.) 14/11/05 Il mio primo giorno qui, in compagnia della mia “sorella” malata mi ha fatto credere, grazie a questo posto, alle persone che lavorano, ai pazienti che incontri nelle sale di lettura, nei corridoi, che la “SPERANZA” esiste e la puoi vedere e toccare nelle persone

Voci di pazienti e familiari

che ce l’hanno fatta, che lottano per farcela, e anche in quelle che non arrivano a vivere fino alla fine.

Perché comunque ce l’hanno fatta lo stesso, perché hanno lottato, combattuto, hanno REGALATO forza agli altri.

Ho imparato tutto solo GUARDANDO, solo in un giorno…

GRAZIE a tutti coloro che sono “malati” GRAZIE per la forza che avete e GRAZIE per la forza che mi dai amica mia.

Tua sorella. (M.) 16/11/05 Oggi 16/11/05 ore 8.30 sono qui per mia suocera spero tutto Bene e che sant’Antonio la Protegga. (P.) 16/11/05 Il calvario di mia moglie *** è cominciato nel 2001, ora mi auguro che la sua Via Crucis, fra cadute e ricadute, sia arrivata al culmine, e forse incominciare metaforicamente una Via Crucis al contrario in discesa verso la guarigione. (R.)

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Aviano, Novembre 2005 Dio perchè tanta sofferenza! (ANCHE ALLE BRAVE PERSONE). (F.) 17/11/05 Oggi è il primo giorno di cammino. (M.D.) 18/11/05 Oggi mia suocera è stata operata. Prego Padre Pio che mi faccia una grazia a mia suocera e a tutte le persone che soffrono nel mondo. (R.G.) Aviano 19/11/05 ore 8.30 In riferimento alla Grazia fattami e cedutami da Sant’Antonio del 16/11/05 mia suocera ha cominciato la terapia e il 12/12/05 deve tornare e comunque per guarire nel 2006 deve subire “l’interrecta” sempre in questa sede e spero e sono sicura che va tutto bene perchè io sono illuminata dalla Madonna Immacolata Concezione che dunque vede, mi protegge e alla mia famiglia grazie “MARIA”. Ti voglio bene sia in terra che in cielo.

GRAZIE DI CUORE. (P.S.) Auguri a tutti quelli ricoverati e no, che la Madonna e Gesù vi aiuti.

(E. 2005) 19/11/05 Grazie per avere guarito la mia seconda mamma. Tanti auguri alle altre persone.

Ti voglio bene*** Tua (E.P.)

23/11/05 Mia Moglie *** operata nel Novembre 1990 qui, è tornata dopo 15 anni ad essere operata.

Passaggio al CRO

Aviano, Novembre 2005 Grazie per essere ancora qui! (V.F.)

Voci di pazienti e familiari

Ringrazio il Signore per quanto ci ha donato fino ad oggi.

Prego perché mia moglie superi presto e al meglio l’attuale periodo di sofferenza. Grazie anche da parte di nostro figlio***. (C.C.) Aviano, Novembre 2005 Ciao, sono ***. Io e *** ce ne andiamo di qua fra 2 mesi e poi è finita finalmente.

Grazie per aver contribuito alla sua guarigione.

Ciao***

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23/11/05 C/O CRO Aviano (PN) cap. 33170 Oggi h. 13,45 P.E.T. : 1°) Sono *** *** nata a PN il 04-ago-1935.

2°) 1972 – aborto extrauterino al 3° mese.

Prima revisione (Ho una figlia *** ***, vive a …).

3°) 1978 – Revisione c/o Osp. C. - Sacile Dott.*** ginecologo.

4°) 1979 – colpo-isterectomia – Sacile (esito fibrosi uterina più varie aderenze.

Il 21 marzo 1979 (* policistosi-bilaterale ovaie: la sx o.k. cm. 4,5; la dx cm. 6,5!!……).

5°) Ipertesa – 21/01/1989 – Sys – Dir – Batt. Card. Ci 88 + (Cure dall’inizio Capoten M/R… per 3 mesi + - Poi Isoptin Press – 1989. - Da maggio fino al 2002 – cardiopatia per: Ipertiroidismo Autoimmune – Morbo di Hashimoto…).

6°) Blocco intestinale con globuli bianchi 12300 + - anziché 4800 in una donna – quindi “setticemia”.

In due a cercarmi le vene per flebo giornaliero, per 11 giorni – (Preciso: alvo chiuso ai gas).

Il 25 maggio 1996 – 13 gg. di ricovero /Osp. Civ. di PN. Operata ai primi di giugno dello stesso anno per cistoma ovaio dx/ grande quanto un pompelmo.

Alla prima incisione la ciste fessurizzata si è rotta.

Mi hanno programmato per CRO – Chemioterapia 5 cicli – fortunatamente alla prima chemio i markers: CA 125 e CEA 19,9 – o.k. – non ho voluto fare la quinta chemio fissata per il 02/ott./1996, però il dott. *** primario (BRAVISSIMO) mi aveva detto basta con chemio e poi mi ha dato cura per 2 mesi di farmaci chemioterapici (Klasteon/antitumorali + …… per ormoni).

Laparotomia… Osp. Civ. PN giugno 1996 dott. *** 6° bis) – Dopo la seconda chemio – la terza e quarta distruttive! - non ho voluto farne una quinta perché la mia testa era una palla di fuoco e il corpo tremava, a settembre 1996, sotto due coperte.

(Ho chiesto a Gesù Cristo di farmi morire, tante ne ho passate) – (Telefono alla dott.ssa *** qui al CRO, dicendole che un quinto ciclo di chemio non volevo farlo, perché, se non ero impazzita con la terza e la quarta chemio).

– Carboplatino 6,10, mi rispose di venire comunque su il 2 Ott. 1996 e che il primario *** avrebbe deciso per me.

7°) 21/01/1997 – Laparoscopia - prelievi di piccole quantità di tessuto su organi principali, fegato pancreas, ecc. ecc. Tutto ok /esami avuti dopo 20 gg. – al CRO. (Ho 3 cartelle cliniche – 2 a PN/Osp. + 1 al CRO/Aviano.

Purtroppo ora c’è qualcos’altro – linfonodi all’inguine da ambo i lati.

Mi manca il tempo di proseguire il mio calvario, sono le 13.05 e alle 13.45 devo fare la P.E.T. (G. V.)

Voci di pazienti e familiari

Auguri a tutti, per non impazzire, bisogna pregare mattina e sera e andare avanti finché Dio vorrà!

Inoltre ringrazio tutti indistintamente e soprattutto “La ricerca”: siamo i primi in Europa.

(V.G.) 24/11/05 Poesia Ecco la Pioggerellina di Marzo che Picchia argentina sui Tegoli vecchi del Tetto, sui fruscoli secchi dell’orto sul fico e sul moro, ornati di gemmole d’oro.

Passata Passata l’uggiosa invernata passata passata di fuor della nuvola nera, di fuor della nuvola grigia domani uscirà Primavera guarnita di gemmole gioiosa di lucido sole, di fresche viole, di primule rosse, di risi, e di nidi sullo stello del mandorlo bianco. (I.) L’ho scritta una notte che non riuscivo a dormire

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24/11/05 “Se si amano il sole, la pioggia, il vento, come si fa a non amare Dio?” 25/11/05 Ho bisogno di aiuto, vorrei tanto fare qualcosa per mia mamma, purtroppo non ho questi poteri, la mia piccola mi sta aspettando ma allo stesso tempo non posso lasciare la mamma, spero in un giorno più positivo. (G.E.) 25/11/05 Domani porto a casa la mia Mamma, la prima battaglia è stata vinta! So di ritornare ma tu Mamma ce la farai perché sei FORTE E CORAGGIOSA! DIO MIO AIUTACI, GRAZIE A TUTTO IL CRO. (S.) Aviano, Novembre 2005 Ciao GENTE, io sono *** e dopo varie peripezie, oggi ho fatto il controllo… sto bene… grazie a DIO, forse qualcun altro ancora non sta bene, gli auguro tanta pace e ringrazio per questo ospedale e vi invito ad accorgervi che la salute è l’unica cosa che vale molto. (S.)

Aviano, Novembre 2005 Si ringrazia il Coro della Madonna delle Grazie di Pordenone. (L. M.)

Passaggio al CRO

29/11/05 Domani dimettono il mio papà. Per fortuna è andato tutto bene. Ho pregato tanto e non ho mai smesso di sperare. Da lassù la mamma ti ha aiutato papà, io lo sento lei è sempre vicino a te e a noi.

Grazie a tutti di cuore. (A.)

Voci di pazienti e familiari

Aviano, Novembre 2005 Beato l’uomo che confida nell’Eterno e la cui fiducia è l’Eterno (Geremia 1718). Egli può ogni cosa abbiate fede e chiedeteglielo per mezzo dell’unico nostro mediatore Cristo Gesù. Amen.

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Aviano 1/12/05 Circa 10 mesi fa mi sono scoperto un piccolo rigonfiamento ascellare indolore…

Pensavo che sarebbero bastati degli accertamenti mentre, all’arrivo di ogni risultato, la diagnosi era sempre più triste. Ho dovuto sopportare la dura chemioterapia.

Per fortuna la scrupolosità e la bravura del mio oncologo di Feltre mi hanno portato a fare una visita al CRO di Aviano dove ho trovato dei veri professionisti con una umanità indescrivibile come il Dott.*** e il Dott. ***.

Inoltre ho avuto la fortuna di conoscere un gruppo di favolosi tecnici della radioterapia, che mi hanno trattato perfettamente, ottenendo uno strepitoso risultato. Infine sono arrivato alla chirurgia, dove la bravura di tutti e soprattutto le abili mani del Dott.***, hanno messo fine alla mia triste Odissea.

Con grande gioia e passione ho distribuito ovunque le mie foto, perché volevo che tutti potessero ricordarsi che ero passato, non solo come ammalato ma soprattutto come amico.

Con indescrivibile ed infinita riconoscenza ringrazio tutti quelli che mi hanno curato e mi sono stati vicini. Grazie di cuore. (F.F.) 1/12/05 Finalmente, dopo alcuni mesi vissuti nell’ansia e nell’attesa, oggi il risultato tanto sperato!

Ringrazio tutto il CRO per la disponibilità e umanità che si incontrano raramente in altre strutture,… e ho imparato che non si deve MAI rinunciare a sperare… anche nel buio più profondo, una piccola luce non tarda ad arrivare… (M.) 6/12/05 Eccomi qui più forte e determinata che mai! (S.)

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Aviano 6/12/05 QUANDO PER LA PRIMA VOLTA SONO VENUTA QUI DA VOI ERO STRAZIATA DAL DOLORE E DALLA PAURA, AVENDO SEMPRE PENSATO CHE SIMILI TRAGEDIE DOVESSERO APPARTENERE AD ALTRI E QUINDI LONTANI DALLA PROPRIA REALTÀ…

RINGRAZIO QUINDI VOI TUTTI PER L’ASSISTENZA, LA PROFESSIONALITÀ E SOPRATTUTTO L’AFFETTO CHE AVETE MOSTRATO. NON POSSO CERTO AFFERMARE DI AVER VINTO QUESTA BATTAGLIA. STO ANCORA LOTTANDO, MA SO CHE GRAZIE A TUTTI VOI HO SCONFITTO IL MALE PEGGIORE: LA PAURA CHE MI ATTANAGLIAVA. NON SMETTERÒ MAI DI RINGRAZIARE L’ESISTENZA DEL CRO DI AVIANO ED IN PARTICOLARE TUTTA L’EQUIPE DELLA ***. Grazie Infinite. (E.M.) 7/12/05 E dopo un anno esco (dopo visita di controllo) più sollevata.

Grazie mamma che mi guardi e mi aiuti. (G.)

Voci di pazienti e familiari

9/12/05 Oggi finiamo tutte le terapie! O Signore e tutti i Santi del Paradiso vi supplico aiutate il mio Papà a superare questo momento e a guarire mel miglior modo possibile.

Fa che riesca a giocare con i suoi nipotini ancora per molti anni!! Grazie. (G.) 9/12/05 Oggi insieme a mia moglie P. abbiamo eseguito indagini di screening ed abbiamo appurato la serietà, l’organizzazione, la precisione del lavoro Friulano. In effetti molti operatori sono meridionali, ma hanno bene assimilato il modo di lavorare dei friulani... (S. e P.) 11/12/05 Non sarete mai soli. (D.) 11/12/05 Pensiero che aiuta a riflettere Aviano, Novembre 2005 Il giorno più bello… oggi la cosa più facile… sbagliare l’ostacolo più grande… la paura lo sbaglio peggiore… arrendersi la radice di tutti i mali… l’egoismo la distrazione più bella… il lavoro la peggiore sconfitta… lo scoraggiamento i migliori insegnanti… i bambini la prima necessità… parlare con gli altri la cosa che fa più felici… essere di aiuto agli altri il mistero più grande… la morte il peggior difetto… il malumore la persona più pericolosa … il bugiardo il sentimento più dannoso… il rancore il regalo più bello… il perdono la cosa di cui non si può fare a meno… la casa la strada più ripida… il cammino giusto la sensazione più gratificante… la pace interiore il gesto più efficace… il sorriso la forza più potente del mondo… la fede le persone più necessarie… i genitori la cosa più bella di tutte… l’amore.

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A me ha fatto riflettere e per questo l’ho scritta (I.)

Passaggio al CRO

12/12/05 Stamattina ho fatto l’ultima radioterapia, dopodiché il 14/02/2006 dovrò subire l’intervento chirurgico. Sono arrivato con la gioia e la speranza di guarire e me ne rivado con la stessa speranza. Dopo aver fatto l’ultima radioterapia ho incontrato un bambino con i genitori con una flebo e il mio cuore si è spezzato immediatamente. Pregherò Dio che quel bambino guarisca il più presto possibile e avrà lunga vita.

Ringrazio tutti proprio tutti per la loro professionalità e serietà ecc. (P.A.)

Voci di pazienti e familiari

12/12/05 Devo ricominciare, ma so che non son sola e andrà tutto bene.

Auguri a tutti (I.) 13/12/05 Oggi è il mio onomastico spero che tutto vada bene, ho vicino mia figlia che mi vuole tanto bene. (L.) 13/12/05 Nell’Aprile 2005 mio papà ha iniziato presso questo Centro dei cicli di chemioradioterapia ad intento preoperatorio per una neoplasia esofagea (T4N1Mo)…

Subito la situazione si è presentata molto seria, ma con il passare del tempo (chemio dopo chemio, radio dopo radio) questa massa tumorale che coinvolgeva anche la trachea è sparita e siamo riusciti a fare l’intervento… Oggi siamo qua per la visita di controllo e con questo mio scritto voglio ringraziare di cuore tutto lo staff medico e paramedico del CRO di Aviano per l’alta professionalità e per la grande umanità prestata nel curare mio papà. Il dott. *** è un GRANDE. Buon Natale. (N.M.) 58

15/12/05 Vorrei che tutti coloro che non apprezzano il dono della vita potessero visitare questo centro!! Auguri a tutti di guarigione. (M.S.) 15/12/05 Augurissimi a tutti. Ho fatto oggi il controllo oncologico dopo 5 anni dall’intervento. Va tutto molto bene. Vi abbraccio e grazie. (M.) 15/12/05 Sono di nuovo ad Aviano con mia mamma per il 2° ciclo di chemio, sono fiduciosa perché credo in questa meravigliosa equipe. Sono tutti splendidi e molto carini ed umani. Mia mamma deve vivere ancora, la sua nipotina ha bisogno di lei e vuole farsi vedere come si comporterà da grande. Un mondo di auguri a tutti. (G.E.) 16/12/05 Oggi ho fatto la visita di controllo dopo due con vari esami e terapie. Va tutto bene, Dio ti ringrazio. Auguri a tutti i malati che sono qui. (S.A.)

Passaggio al CRO

16/12/05 *** ringrazia l’ospedale per un tirocinio molto interessante. Ha avuto un’esperienza positiva.

Norvegese: vi takker for all hielp pa biblioteket, for en flott applevelse. Det er et sted pasientene lean ha mye nytte av.

Lykke til med att arbeid. Mvn L., R. 17/12/05 Andiamo a casa per le feste, ci rivedremo il 5/01/06, un mondo di auguri a tutti.

19/12/05 *** e *** sono spaventati ma speranza!

Voci di pazienti e familiari

Ci vediamo a gennaio che il Bambin Gesù faccia il miracolo per noi e per tutti quelli che sono nelle nostre condizioni, non solo fisiche ma soprattutto psicologiche. Auguri!

20/12/05 Dopo tre mesi dall’intervento la visita di controllo è andata bene, grazie al buon Dio. Vi auguriamo un sereno Natale a tutte le persone presenti in ospedale e non. (E. e G.) Da *** 21/12/05 (Scrivo per *** perché lui ga la man ciompa).

Sperando di riuscire a fare una bella sorpresa a *** e di trascorrere una piacevole giornata in sua compagnia, porgiamo i nostri distinti saluti.

Augurando a tutti i pazienti un felice Natale. (G. e D.) Aviano, Dicembre 2005 Per vincere la malattia bisogna mettere tutta la grinta possibile e aver speranza e tanta fiducia nei medici e nel prossimo. Mai mollare! (V.) 21/12/05 Ormai sono in casa ad Aviano con piacere posso dire che È la mia seconda casa.

Dopo napoli. ringrazio il signore e la vergine ss. del dono che mi fanno. (P.)

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21/12/05 Buon Natale a tutti quelli che in questi giorni stanno peggio di me, che ringraziando “Colui” che tutto sa e tutto vede, mi preserva. Auguri (A.) 21/12/05 Auguro un Natale bellissimo e il regalo della guarigione a tutte le persone che soffrono e che l’amore e la gioia possano tenere caldi i vostri cuori a lungo.

Un grazie a tutte le persone meravigliose che lavorano qui dentro. (T.) 22/12/05 Auguro un Natale caldo e accogliente a quelle persone fredde e superficiali su tutto e su tutti, a quelle persone belle fuori ma con dentro niente, come si suol dire persone incoerenti e finte.

Un meraviglioso Natale a tutte queste persone meravigliose e che lavorano in questo posto triste, ma allo stesso tempo per fortuna che esiste. (M.) 22/12/05 Auguro a tutti un Buon Natale di serenità. Il Bambinello aiuti tutti noi ad avere forza e coraggio a superare tutte le avversità della vita. (L. e S.)

Passaggio al CRO

Aviano, Dicembre 2005 auguro buon natale e buon anno a tutte le persone che soffrono e lavorano in questo centro… anche se sono arrivato da poco ringrazio dio di avermi messo in contatto con questo centro. grazie per la speranza che date a ogni semplice uomo. (T.R.)

Voci di pazienti e familiari

22/12/05 Scrivo a tutti i pazienti ricoverati in questo ospedale affinché possano uscire presto e in buona salute e dimenticare per sempre le sofferenze che sono state causate da questi terribili mali.

Un grazie di cuore a tutti coloro che lavorano e che alleviano le sofferenze di coloro colpiti da tali afflizioni. Possa il Nostro Padre Celeste benedire tutti coloro che entrano per essere curati e tutto il personale medico e infermieristico che dedicano la loro vita a beneficio di tutti quelli che soffrono. (Da B. e famiglia - Trieste)

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23/12/05 Oggi sono qui per far visita a una persona, una donna molto importante, un punto fermo nella mia vita. *** È la mamma del mio compagno, ma da 4 anni ormai È diventata anche la mia di mamma. da quando i miei si sono separati È lei che quando torno dall’universitÀ mi chiede <<Com’È andato l’esame?>>, È sempre lei che con una parola di conforto mi tira su di morale nei momenti brutti. ora sta male… dovrei essere io a farle coraggio, ma come al solito È lei che ci dÀ la forza per superare questo momento. non le servono molte parole… ci basta un sorriso o un suo sguardo per rincuorarci. non le ho mai detto una cosa perÒ… approfitto di questa pagina per dirle: <<Grazie di tutto, ti voglio tanto bene>>. torna a casa presto! (D.) 24/12/05 Per *** *** Non pensavo che dalla calda Sicilia sarei dovuta salire per affrontare con te momenti spiacevoli di grande dolore. Ma il tuo dolore e la tua sofferenza non saranno insopportabili perché metà del tuo dolore lo portiamo noi, nel nostro cuore. Siamo vicini a te col cuore, la mente e la presenza fisica; anche se ci separa un grosso muro, siamo al di là del tuo letto in ogni momento. Preghiamo per te e parliamo ad altri di te. Siamo felici che anche i favolosi medici e infermieri del CRO si siano accorti della tua simpatia e del tuo allegro umore che sprigiona dal tuo cuore nonostante la tua grave malattia. Ti auguro con tutto il cuore di sconfiggere con la tua immensa forza d’animo il tuo più grande nemico: la malattia. Grazie di esistere! (La tua sorellina N.)

Passaggio al CRO

24/12/05 Forza che ce la fai. Abbiamo fiducia che i medici sapranno strapparti da questo male. Non dimenticare che tutti ti aspettano e vogliono condividere con te ancora momenti felici come prima.

Ti vogliamo un mondo di bene e ti mandiamo un grosso abbraccio, mamma, sorelle, morose, i genitori e tutti gli amici. (Da mamma B. - Trieste) 24/12/05 Mi chiamo *** e voglio Ringraziare Tutti coloro che sono stati vicino alla mia malattia.

Voglio Ringraziare tanto i miei familiari e tutti i medici del C.R.O. Ringrazio tanto Gesù Bambino per queste meravigliose giornate.

26/12/05 La vita è un dono di Dio dobbiamo accettarla come tale, viverne tutti i momenti, belli e

Voci di pazienti e familiari

brutti che siano, basta avere fiducia e sempre tutto si risolve. Amiamo comunque la vita è sempre un dono!!

27/12/05 Per *** il palombaro Oggi siamo venuti qua, ***, ***, ***, ***, sperando di poter entrare a salutarti sapendo dei miglioramenti, la strada era ghiacciata, il viaggio pericoloso; ma pur di starti vicino veniamo a piedi. Ciao. (D., D., V., G.) 27/12/05 Ciao ***! Appena ti dimettono andiamo tutti da Mr. Frankie! Ti voglio tanto bene (non scrivo messaggi tanto mielosi perché ciò che penso preferisco dirtelo di persona), ma sappi che ti amo tanto, un abbraccio D. 30/12/05 ore 8:15 ***, ***, ***, *** neolaureati in infermieristica sono candidate al concorso per poter entrare a far parte del team infermieristico… Speriamo bene… ore 13:30 ***, ***, *** fanno parte del gruppo infermieristico del CRO… perché superano il concorso.

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31/12/05 ***, ***, *** hanno timbrato la prima volta! Ce l’abbiamo FATTA! Siamo stati bravi! (come dice ***) 31/12/05 Che la forza sia con tutti coloro che ne abbiano bisogno in un momento particolare dello scorrere della vita. In bocca al lupo. (P.) 31/12/05 Auguri di fine anno a tutti e, in particolare, a Davide… che presto torna a casa.

(S., V., D., D., D.) 2/01/06 Sono tornata nella mia terra per curarmi e non so come ringraziare tutte quelle eroiche persone che si dedicano ad un lavoro così delicato. Prego Iddio e tutti coloro che mi vogliono bene di poter guarire per crescere il mio meraviglioso figlio ***.

Grazie di cuore e Auguri.

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4/01/06 In questo nuovo anno: Chiedo al Signore una preghiera speciale per tutti i medici, infermieri e per tutte le persone che qua lavorano, perché Dio sia loro vicino e doni loro illuminazione specialmente in situazioni di male molto difficili… Io qua ho trovato tanta umanità da parte di tutti…

Il Signore vi sia tanto vicino a tutti e io lo ringrazierò per voi.

Con tanto affetto per tutti.

(M.E. Castello di Godego)

Voci di pazienti e familiari

5/01/06 Accompagno un amico, non so, non sa, tutto è confuso, anche i miei sentimenti, vorrei un mondo fermo a un quando non c’era dolore – di tutti. (R.) 5/01/06 Oggi è arrivata la Prebefana… Che cosa vuol dire… È DIRE CHE IL RE DELL’ETERNA GLORIA HA TRIONFATO, COME SULLA CROCE: DIO DI SOFFERENZA, DIO CHE SCONFIGGE LA MORTE, DIO CHE TRIONFA! COME TUTTI NOI, CHE SIAMO AMMALATI NEL CORPO E NELLO SPIRITO, FACCIAMO PREVALERE LE NOSTRE DEBOLEZZE OFFRENDOGLI A LUI L’ETERNO PADRE. GRAZIE SIGNORE GESÙ; TU GUARISCI, TU BENEDICI A TUTTI, GRAZIE ALL’ORGANIZZAZIONE DEL CRO DI TUTTI, MEDICI, ASSISTENTI CHE DANNO PROVA DELLA TUA… ILLUMINANDOLI E INCORAGGIANDOLI ALLA RICERCA, TORNO A CASA PER MIA FIGLIA DOPO 2 ANNI SONO CERTO CHE È GUARITA. Abbi fede nel tuo sconforto. (L.) 5/01/06 L’umanità è un valore aggiunto. Grazie per non aver dimenticato mai che non c’è la malattia, ma una persona che sta male. (P.) 62

6/01/06 OGGI MI TROVO IN QUESTO LUOGO DI SPERANZA E SOFFERENZA PERCHÉ UNA PERSONA CARA A CUI NON VOGLIO RINUNCIARE HA BISOGNO DI CURE E FORSE QUESTO È IL LUOGO ADATTO, NON HO MAI AVUTO UN SOLO ISTANTE DI NEGATIVITÀ O DI DISPERAZIONE SEMPLICEMENTE PERCHÉ LE COSE DEVONO ANDARE NEL MIGLIORE DEI MODI… FORSE LE MIE SPERANZE SONO RIPOSTE QUI E ORA DOVE DEVONO ESSERE CON ENERGIA POSITIVA E CON TANTA FORZA E CORAGGIO. (S.) Aviano, Gennaio 2006 SONO FELICE DI SAPERE CHE MIA NONNA STA BENE. 8/01/06 Oggi mi sento felice, sento che sto guarendo, grazie Gesù. (M.T.) 9/01/06 Ciao CHICHINO, siamo le tue sorelle sempre qui con te! Non ti sentire solo perché non lo sei. Ti vogliamo tanto, tanto bene… Sei il nostro sole… (N. e A.)

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10/01/06 *** siamo con te sei un raggio di luce nei nostri occhi ti vogliamo un mondo di bene combatti per tutti noi le persone che ti vogliono sempre con te.

(Mamma, A., N., D., G., R., N., M., M., D., V., G., D., R., R., M., A., V. e T.) La moto ti aspetta.

10/01/06 Comunque vadano le cose sappi che ti amo tanto e sarai sempre con me. Volevo sposarti in Spagna durante il nostro famoso viaggio ma dovrò attendere ancora qualche mese giusto il tempo per riprendere le forze. Sapevo ieri che mi sentivi, anche se sotto anestesia…

Siamo tutte in corridoio e ci separano solo 10 metri. Ricordalo e fatti coraggio, non mollare. Baci tua morosa.

Voci di pazienti e familiari

10/01/06 Bravo *** i ne ga dado una notizia favolosa continua così a combattere per tutti quanti noi, per mi ieri te ga sentì tutto quel che ga dito mamma e *** te volemo un gran mondo de ben date una scossa a presto. Bacioni semo sempre noi!

10/01/06 Oggi ho l’ultima terapia… Spero che da questo momento la mia vita torni quella di prima.

Un grazie a tutti con affetto. (S.) 10/01/06 Siamo partiti da Napoli stamane ed ora ci troviamo in questo Centro per Cercare di combattere la malattia di mio padre. spero di riuscirCi insieme a voi. grazie (G.) 10/01/06 Sarà anche il centro migliore del mondo… e questo è vero… ma uno un po’ più sveglio in portineria potrebbero metterlo! (C.) Aviano, Gennaio 2006 Non sono proprio concorde con questa affermazione, ho trovato nel personale della portineria tanta gentilezza e disponibilità. Sono qua tutti i giorni e le persone che lavorano in questo ospedale sono preparate e umane. (B.)

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11/01/06 Per *** Ciao cucciolino non sono momenti facili per te, lo capiamo e lo sentiamo nel nostro cuore.

In questi giorni prima di essere intubato avevi tanta paura l’abbiamo letto nei tuoi occhi, ma vogliamo darti il coraggio e la speranza di una vita migliore. Quando ti sveglierai troverai tutti noi ad aspettarti: è una promessa! Ti amiamo immensamente.

(Tua N. e famiglia) 11/01/06 Caro *** è la tua mamma che ti scrive, siamo tutti con te, i medici e tutto il personale della rianimazione non ti lasciano un attimo e fanno il possibile per guarirti. Abbi fiducia che tutto andrà bene.

Ti vogliamo bene e vedrai che ce la farai.

Con immenso amore. Mamma 12/01/06 ore 17.20 Caro *** ti abbiamo dato l’ultimo saluto, quanto ti vogliamo bene… (N., D.)

Passaggio al CRO

12/01/06 Oggi sei venuto a mancare, il dolore che ci avvolge non ha confini, sappi che sei stato un raggio di luce nei nostri occhi quando sei venuto al mondo, non ti dimenticheremo mai, resterai sempre nei nostri cuori e ci accompagnerai nei nostri giorni.

Ti abbiamo amato in modo particolare tu lo sai.

Caro *** ti vogliamo un mondo di bene, hai combattuto fino all’ultimo lo abbiamo percepito sempre.

(Mamma, A., R., N., M.)

Voci di pazienti e familiari

12/01/06 Caro amore mio oggi ci hai lasciati tutti, ma noi ti porteremo per tutta la vita nel nostro cuore, non ti dimenticheremo mai.

Ringrazio sentitamente il primario della Rianimazione, tutti i medici e infermiere che hanno svolto il loro lavoro con professionalità e amore.

(Mamma, N., A., D., V., D., G., M., ecc. ecc.)

12/01/06 Oggi alle 17.20 se n’è andata una parte della mia vita. dovrò ricominciare tutto dall’inizio e lo farò solo perché è ciò che vuole ***. Ti amerò sempre. Tua morosa D.

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12/01/06 A ***, ***, *** del terzo piano una lode sincera per la vostra profonda umanità siete state al pari dei familiari, perché ci avete dato tanto amore anche a ***. siete un esempio per tutte le infermiere e le dottoresse a differenza di come vi hanno considerato e maltrattato alcuni superiori. noi vi consideriamo delle persone meravigliose. siete degne di essere rispettate per la vostra generosità e perché non avete mai violato il segreto professionale. questo ospedale ha perso delle persone valide e professionali.

Di cuore la famiglia di D.J. 13/01/06 In merito al messaggio precedente: ieri 12 gennaio abbiamo avuto un grosso dolore per la perdita del nostro caro ***. È stato un momento straziante per tutte quante noi ci mancavano le parole e la lucidità mentale per scrivere un messaggio di lode per il reparto di oncologia terapica (3° piano) e rianimazione (5° piano).

Abbiamo anticipato la nostra lode per *** in quanto sapevamo che era il suo ultimo giorno di lavoro al CRO e volevamo farle sapere prima che andasse via quanto l’abbiamo apprezzata per la sua sensibilità.

Ma era nostro desiderio anche ringraziare di cuore l’intero reparto del Dott. ***. Notavamo con quanto amore e passione curavate *** e anche come lui apprezzava le vostre cure.

Il tempo ridotto non ci ha permesso di conoscere profondamente ognuno di voi ma siete stati tutti preziosi e indispensabili.

Passaggio al CRO

13/01/06 Un ringraziamento particolare all’infermiera *** *** per la sua grande premura. Sei stata speciale, in particolare una notte. Anche se credevi che dormivo ti osservavo con quanta pazienza più volte eri in stanza aspettando che i farmaci finissero per sostituirli prima che i macchinari suonassero, per permettere a me e a *** di riposare.

Grazie infinite per la tua empatia.

Sorella di *** *** (N.) 13/01/06 Per *** Domani torno a Trieste per qualche ora, giusto il tempo di salutare amici e parenti che sono giunti da lontano per consolarmi. Mi farà molto piacere parlare di te e di come sei. Mi

Voci di pazienti e familiari

hai fatto star meglio e capire che si può affrontare ogni situazione e che il tempo guarisce tutte le ferite.

Un bacione grande D. 14/01/06 Per *** (da tutti i tuoi amici) → I PEZZI!!

Come ultima cosa volevamo scriverti che hai affrontato la malattia e tutte le conseguenze nel modo più coraggioso possibile. sei la persona più forte che mai abbiamo conosciuto perché nonostante tutto ridevi, scherzavi ed eri con noi sempre felice. e noi ti ricorderemo sempre così!

Ti vogliamo tanto bene non ti dimenticheremo mai! (D., V., S., S., D., G., C., D., S., M.) 14/01/06 Per la mamma di *** Ti ho conosciuta per caso nella casa Via di Natale e sono rimasta terrorizzata alla notizia del tuo triste dramma, anche io ho un figlio dell’età del tuo ***, ho pregato per te ed ho pianto: è atroce per una mamma perdere un figlio e così giovane, prega con me: <<Signore riconosco che tutto da te viene, tutto è grazia, gratuitamente dato, misterioso, che a volte non so decifrare, ma che accetto secondo le circostanze della mia vita e tutti i giorni te lo offro>>.

Ti abbraccio e ti bacio teneramente e sappi che pregherò sempre per te, per le tue figlie e per *** che sicuramente è tra le braccia di Nostro Signore. (D.)

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Aviano, Gennaio 2006 Se combatti puoi anche essere sconfitto ma se non combatti sei sconfitto in partenza. “… Che” Forza a tutti i ricoverati.

15/01/06 Caro *** avrei voluto prepararti più dolci. (Nonna I.) 15/01/06 Per *** Ci siamo conosciuti con un po’ di irruenza, ma dopo ci siamo capiti e abbiamo trascorso dei momenti felici insieme e nei viaggi che abbiamo fatto. Sei entrato a far parte della mia famiglia e ne sono stato fiero, ma ti ho perso. Ti Voglio Bene come un figlio e ti penserò nei momenti difficili. (C., M., G.) 15/01/06 A *** Avrei voluto che la vita ti sorridesse più a lungo. Purtroppo con te è stata avara, ma tu sorriderai sempre nel cuore e nella mente di tutti coloro che ti hanno voluto bene. (A.) Passaggio al CRO

15/01/06 Caro *** per noi sei stato come un figlio, un fratello per *** e *** , nella nostra casa ci mancherà tanto la tua presenza rimarrai per sempre nei nostri cuori. (G. e M.)

Voci di pazienti e familiari

16/01/06 *** non puoi immaginare la mia contentezza di essere venuto a trovarti. È da tanto tempo che volevo e aspettavo questo momento. Son rimasto molto felice, ti trovo bene e spero che finisci subito, almeno dopo possiamo stare tanto tempo assieme; e un grazie a tutti i Professori di questo Ospedale, che si prodigano con tanto amore a tutti i pazienti. (F.P.) 16/01/06 Ciao *** Mi manchi, in questo momento mi sento un vuoto dentro di me, mi fa tanto male, ti vedo, ti sento sempre presente non riesco ad accettare la tua scomparsa.

So che è meglio così, perlomeno non soffri più, in tanto tempo non ti sei mai lamentato, non hai fatto mai pesare a nessuno la tua malattia, era sempre con il sorriso.

Farai sempre parte della mia vita, ti ho amato molto, tu per me sei stato un fratello amorevole sempre pronto a dare una mano, ti ho cresciuto come un figlio per la nostra differenza di età, mi hai sempre rispettato e amato. Ciao (A.)

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Aviano, Gennaio 2006 Devo fare un ringraziamento speciale a una famiglia che ha preso *** come un figlio amandolo in un momento così particolare. Quando ho saputo della sua malattia mi è crollato il mondo addosso, ho visto la sua tristezza e la sua paura. La prima cosa che mi ha detto è che aveva paura di perdere ***. Dovevo fare qualcosa per lui, allora ho chiamato *** le ho chiesto il suo consiglio da mamma come aiutare *** e *** e lei mi ha aperto la strada mi ha aiutato a trovare insieme il meglio per lui. Devo dire *** che sei una mamma amorevole e meravigliosa per i tuoi figli e soprattutto per gli altri, hai preso *** con te pur non sapendo a cosa andavi incontro, hai affrontato tutto con grande grinta e coraggio.

Non ti sei presa cura solo di *** ma anche di me, di mia sorella e di mia mamma, questo significa AMORE ed è quello che ho ricevuto.

Che dire di *** un papà “con le palle”, hai insegnato cosa vuol dire il rispetto, hai dato a *** tanto amore. Una volta lo hai rimproverato, è venuto da me e mi ha detto di averti deluso era mortificato. Gli ho detto che sbagliare è umano e dopo che tu sei un papà che si può parlare, gli ho detto fatti coraggio va’ da lui, ti aiuterà a non sbagliare più. Da quel giorno *** mi ha detto che il vostro rapporto è cambiato. Lo hai trattato come un figlio e lui si rivolgeva a te come un papà e ti ha rispettato, ti amava. *** Tu sei stato un amico vero e con il tempo siete divenuti fratelli, i tuoi genitori ti hanno insegnato cos’è l’amore e l’hai saputo donare senza riserve, sei un ragazzo meraviglioso. *** che dire di te, sei una brava ragazza, hai dato a *** un amore senza confini. *** un giorno è venuto da me e mi disse ho vinto e gli chiesi cosa hai vinto? Mi sono preso *** l’amore della mia vita la ragazza dei miei sogni e la sposerò. Credo proprio che avesse ragione.

So che per te non sarà facile superare questo momento, però devi pensare che se *** ti vedesse così ne soffrirebbe molto, allora per lui devi lottare e vivere.

Non lo dimenticherai mai, ma con il tempo riuscirai a superare tutto questo, perché tutti noi ti aiuteremo perché come ti ha amato lui ti amiamo anche noi sei la nostra famiglia e farai sempre parte di noi. Questa famiglia è meravigliosa siete un sole che risplende nel mondo.

Con affetto, grazie A. 17/01/06 Ciao *** volevo dirti che rimarrai sempre nel mio cuore .

Voci di pazienti e familiari

Volevo arrivare prima che tutto questo accadesse per darti più sostegno morale. Sei stato un grande!!! (D.) 17/01/06 Cara *** quando ti ho avvisato della malattia di *** hai lasciato subito la tua Sicilia. Il tuo amore è grande, hai accudito *** fino alla fine, sei una sorella meravigliosa.

Grazie di esistere, tua sorella (A.) Aviano, Gennaio 2006 Noi non siamo il nostro corpo, né il nostro cuore, né ogni nostro pensiero o emozione… Noi siamo una infinita parte del TUTTO, dell’AMORE e della luce. Noi siamo scintille Divine, capaci di brillare come un sole nel cielo.

Noi siamo parte del grande cuore d’AMORE che vibra in noi… SEMPRE! Tutto ha un senso! Tutto ha un significato. E molto spesso questo stesso significato è comprensibile e chiaro soltanto dopo.

Dio non chiude mai una porta senza aprirne una più GRANDE. Aviano, Gennaio 2006 Nel ’97 mio marito si è ammalato di tumore oggi gennaio ’06 sta bene è diventato un operatore sanitario. Andare avanti questo è importante. (R.D.V.)

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Aviano, Gennaio 2006 Un bellissimo ospedale… soltanto esperienze positive…

Dio vi benedica e la Regina della pace vi protegga. (sr. M.T.) Aviano, Gennaio 2006 Papà ti voglio tanto bene, resisti, io ci sarò con te! (Da I.) 29/01/06 Non vedo l’ora che la mia nonna guarisca da questo male.

Torna a casa che ti aspettiamo. (E., R., D.) Aviano, Gennaio 2006 Sono ***, sono venuto a trovare mio nonno ed ho visto che il mangiare È molto buono. Questo ospedale È molto bello (tranne l’aria calda e fredda che non funziona ma non importa). Ciao! (M.) Aviano, Gennaio 2006 Un caloroso e sincero augurio di guarigione a chi ha tanto bisogno di sentire che qualcuno pensa a lui. (E.)

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31/01/06 Rabbia, ira, cattiveria, avarizia, indifferenza; tutti sentimenti che appartengono in varie misure alle persone, ma quando varchi quella “soglia” realizzi che sono il male minore che ti circondano nel quotidiano e tutto diventa così frivolo, banale, insignificante.

Silente si insinua nelle persone, è subdolo; il peggiore dei sentimenti umani, è vigliacco; ti aggredisce alle spalle e ti affonda la sua lama nella schiena, riduce la tua esistenza a tre interrogativi: <<Dove? (è localizzato); Come? (si agisce); Quando? (lo rimuovi dalla

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mente); e lo sostituisci con Perché? (tanto dolore PERCHÉ)>>.

Pensiamo meno di quanto facciamo, facciamo meno di quanto amiamo, amiamo meno di quanto si possa amare e perciò siamo meno di quanto potremmo essere.

Non vergognamoci di piangere! (Anonimo R.F.) 1/02/06 A Yuri Eri la forza che faceva battere il mio cuore, quando ti ho perso sono morta con te, non dovevamo separarci MAI. La tua voce era la mia VITA, il tuo respiro il mio ossigeno, il tuo cuore la mia casa avrei voluto vivere per sempre con te AMORE. (M.C.)

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Ed… ora se vi dico che Yuri era il mio cane?

Sì, il mio meraviglioso meticcio, l’unica creatura che viveva per me e PER ME HA DATO LA VITA!!!

Se vi sentite soli e abbandonati adottate UN CANE!!!

1/02/06 FA’ CHE LA TUA VITA SIA UN SOGNO NON CHE I SOGNI SIANO LA TUA VITA. Lo so che è facile a dirsi… (C.) 1/02/06 “Ebbe la bellezza senza la vanità; la forza senza l’insolenza; il coraggio senza la ferocia; tutte le virtù dell’uomo senza i suoi DIFETTI”.

Era il mio cane Yuri, la creatura che più mi manca. Perse la vita il 17/02/98 per colpa di un pirata della strada che scappava via.

Lui stava venendo da me che mi sentivo male e stavo prendendo le medicine…

Un incubo dentro un incubo.

Qualcosa che la mente stenta ad accettare… (M.C.) Provate a guardare negli occhi il vostro cane e ad affermare che non ha un’anima: chi abbandona il proprio cane non lo ha MAI GUARDATO negli OCCHI! A Yuri… pensandoti sempre come tu non credi…

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1/02/06 Quando vuoi morire e devi vivere pensa a quelli che vogliono vivere e devono morire!!

1/02/06 “Non c’è peggior nostalgia che rimpiangere ciò che non è mai successo!!”

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6/02/06 La Fam. *** da trieste ringrazia di cuore tutti i medici e collaboratori di questo centro, che hanno reso, con tanto amore e disponibilità più sopportabile la tanto lunga sofferenza del nostro amato padre, marito e fratello *** ***.

Grazie!

6/02/06 Signore illumina quanti si curano di noi.

Signore grazie per quanti si curano di noi. sostienili con la Tua forza e rendili segno trasparente della cura che Tu hai per ogni Tuo figlio.

Illumina quanti si curano di noi, quanti cercano di diagnosticare le nostre malattie, alleviare le nostre sofferenze, dare fiducia alle nostre attese.

Benedici le menti, le mani e i cuori di quanti si accostano alle nostre infermità, fa che non ci considerino come un caso da studiare, un organo da curare o un numero da sbrigare, ma vedano il nostro volto, comprendano le nostre ansie e portino alla luce le nostre risorse interiori.

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Ti preghiamo per quanti sono presi da se stessi, e non hanno tempo di ascoltarci; fa che scoprano che la saggezza sta nell’umiltà e che la guarigione cammina in compagnia della bontà.

Ti preghiamo per coloro che sono stanchi, stanchi di veder soffrire e di dover capire, perché non si arrendano dinanzi alle difficoltà, ma sappiano rinnovare le loro motivazioni per ritornare accanto a noi carichi di speranza.

Amen! (R.Z.) 6/02/06 Caro *** hai ridato il sorriso di mia sorellina. Grazie! (S.) 11/02/06 Nei momenti della sofferenza e del dolore, ci è stata di sostegno la Fede e ci hanno aiutati la professionalità e l’umanità di tutto il personale del CRO. Grazie! (C.C.) Passaggio al CRO

15/02/06 E sono 10 anni!! Grazie. (A.)

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15/02/06 Sei la mia vita ***. (A.) 15/02/06 Dieci anni intensi pieni di fiducia. Grazie. (A.) 15/02/06 Tempo uggioso, ciao!!

15/02/06 *** e *** siamo state anche qui e ci hanno mandato a RAVENNA! Grazie lo stesso. (P., R. R.)

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16/02/06 Da *** al personale tutto del CRO. Con oggi ho concluso una importante fase della cura. Voglio ringraziare tutti (medici, paramedici, psicologi) dell’attenzione avuta per la mia persona.

Un grazie di cuore da C.C. 19/02/06 È domenica, è uscito il sole dopo il grigiore e la pioggia della settimana scorsa. Andiamo a casa. È stato un soggiorno duro e faticoso, ma speriamo per il meglio. Grazie. (S.) 20/02/06 Grazie a tutti voi della vostra professionalità, ma soprattutto del vostro sorriso. (P. e G.) 21/02/06 Ho aspettato fino all’ultimo per scrivere su questo libro… siamo stati male, nel corpo e nello spirito, questo posto ci ha dato speranza che coltiveremo da adesso in poi…

Grazie (D. e P.) 22/02/06 Il Signore è il mio pastore… non manco di nulla.

In sentieri diritti mi guida, dietro a lui mi sento sicura… Pur se andassi per valle oscura, non avrò da temere alcun male, perché sempre mi tiene vicino… (R.M.S.)

Passaggio al CRO

25/02/06 Sono qua a curarmi per la terza volta.

Ciao a tutti. (D.) Sono insieme a lei *** *** e vengo dalla Polonia. Siamo arrivate il 21/02/06 ad Aviano.

Saluti a tutti. (D.) 25/02/06 Signore, dona a tutti gli ammalati di questo ospedale la tua PRESENZA e aumenta la fede in TE, in tutte le persone che leggeranno queste parole. Grazie. Anonimo 2006 25/02/06 È vero non bisogna mai perdere la fede. Anonimo 2006

Voci di pazienti e familiari

25/02/06 ***, ***, ***, ***, ***, *** ringraziano per l’affettuosità con cui avete curato la nostra cara cognata. Onestamente speriamo di non dover mettere più piede qui perché ci auguriamo di stare sempre bene!

(E., S., D., V., F., M.) 28/02/06 Oggi ci han fatto un gran regalo. Ringrazio tutti. (T.B.)

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Passaggio al CRO

Christian

Dedica a Giampiero Giampiero Di Gennaro, giovane medico operante da dieci anni al CRO, si è spento per un tumore il 4 Febbraio 2006.

Vogliamo ricordarlo con le parole di colleghi e amici, con la speranza di colmare, almeno in parte, il grande vuoto e senso di impotenza che la sua scomparsa ha lasciato in quanti lo hanno conosciuto.

A differenza di quanto fatto fino ad ora, abbiamo deciso di riportare i nomi di quanti hanno voluto lasciare uno scritto dedicato a Giampiero.

Aviano, Febbraio 2006 Per Giampiero A Giampi (VA’ – VA’) IL MIGLIORE DI TUTTI NOI

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Aviano, Febbraio 2006 Un pezzetto di cielo è tornato al suo posto.

Ciao Giampi 4/02/06 Giampiero, credo che nessuno dei tuoi colleghi, dei tuoi pazienti, di quelli che ti hanno conosciuto potrà mai dimenticare il tuo sorriso, la tua dolcezza, la tua gentilezza. Sono felice di averti conosciuto, sono dispiaciuta di non averti conosciuto meglio. (C.)

Passaggio al CRO

Domenica 5/02/06 Caro Giampi, ti racconto adesso quello che non sono riuscito a dirti alla messa di ieri sera.

Ti abbiamo preso oltre 10 anni fa da Napoli come infettivologo (quanto ha insistito Marcello Piazza perché venissi assunto…), hai imparato l’oncologia, ti sei cuccato un sacco di pazienti con HIV/AIDS, con tumori, con linfomi HIV e non, te ne sei beccato uno pure tu (tanto per aumentare la casistica) di quelli che non avevamo mai visto uno uguale come aggressività (sarebbe un “case report”, te lo vuoi scrivere?), ti sei sciroppato il reparto l’agosto scorso con già la febbre addosso e prendendo cortisone (era già il linfoma, ma tu insistevi con la sarcoidosi…), ti abbiamo fatto diagnosi di linfoma a occhio (l’occhio clinico) quando ormai non stavi più in piedi e prima della diagnosi istologica, abbiamo fatto il possibile, ma niente ha funzionato con te (capita, come tu ben sai).

Neanche un trapianto siamo riusciti a farti (e che lo facciamo ormai a tutti, anche agli anziani, agli HIV e agli HCV).

Sei stato bravo come medico (molto umano, della serie…) e come ricercatore, e con l’esperienza che hai fatto qui ti potrai tranquillamente senz’altro aprire un reparto anche là dove sei oggi (chiedilo comunque al Direttore di Dipartimento prima, meglio al Commissario, che anche lì non contiamo niente) sono sicuro che non ti mancherà materiale “umano”, soprattutto anziani ultracentenari e ultramillenari, o gente “a rischio”, in tutti i sensi (o no?!…). Tu comincia e poi cominceremo a raggiungerti per darti una mano (se

Dedica a Giampiero

permetti il più tardi possibile…).

Certamente ci mancherai al giro delle cartelle e in reparto, ma adesso continueremo a trattare, anche in tua memoria, speriamo con maggior successo, gli altri pazienti con linfomi, con tumori, con HIV, AIDS ecc. ecc., a condurre quelle ricerche che avevamo sviluppato insieme (le TAC spirale in pazienti con HIV a rischio di tumore del polmone, per esempio).

E tu riposati, ultimamente eri molto stanco, fatti le ferie che avresti dovuto fare dopo agosto al lavoro con la febbre…

Un abbraccio anche a tutti gli altri, e mi raccomando, non esagerare con il reparto e l’ambulatorio e dedicati di più alla musica, che lì sarà senz’altro celestiale…

U.T. (utirelli@cro.it, in caso ti sia già dimenticato) PS: Che ne facciamo di tutte queste bellezze con il cuore spezzato?

5/02/06 Il tuo sorriso e la tua disponibilità mi accompagneranno per sempre! Grazie di essere passato tra noi, anche se questo passaggio è stato troppo breve.

Ma tu continuerai a vivere dentro il nostro cuore. Ciao Giampi. (C.) 74

17/02/06 Giampi sono passati solo 13 giorni, ma fossero anche anni… secoli… millenni… ere… sarai sempre con me e con chi in questo ospedale ti ha amato e sempre ti amerà.

“Sempre insieme”. (B.)

Passaggio al CRO

Aviano, Marzo 2006 Caro Giampi, ci sarebbero tante cose che vorrei dirti, ma è difficile farlo senza essere retorici o cadere in facili sentimentalismi, cosa che ci farebbe rabbrividire tutti e due.

Eri soprattutto una persona speciale, prima che un bravo medico.

Perché medici che sappiano visitare bene un paziente se ne trovano molti, ma pochi sono quelli che sanno farlo sentire seguito, ascoltato, compreso.

E tu eri uno di quei pochi.

Sapevi trovare le parole, lo stile giusto per avvicinarti anche ai pazienti più difficili, perché “il modo di dare conta più di quello che si dà”.

So di aver imparato molto da te, umanamente e professionalmente, e continuo a cercare il tuo camice svolazzante e il tuo grande sorriso per i corridoi del CRO, perché continuo ad aspettarti, non mi convinco che te ne sei andato via.

Non so se ci rivedremo, ma so che comunque non ti ho perso, perché la tua dolcezza e la tua umanità resteranno dentro di me.

Per questo, e per tanto altro ancora, grazie Giampiero.

Paola Zaldera

Silvia e Simona

L’operatore sanitario ... prima di tutto un uomo Dr.ssa Maria Antonietta Annunziata Psicologa e Psicoterapeuta CRO Aviano

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Passaggio al CRO

In virtù del ruolo di formatore che ricopro da alcuni anni, sono entrata in contatto con le emozioni e i vissuti di molti operatori sanitari del CRO che, umilmente, mi hanno consegnato parte di sé.

Parlare di come essi vivono il loro lavoro quotidiano, delle loro emozioni rispetto alla sofferenza dei pazienti, non è cosa facile: bisognerebbe aver colto e compreso ogni dettaglio, ogni sfumatura di quei vissuti e, se anche così fosse, è realmente difficile fermare e descrivere stati d’animo profondi e complessi, senza correre il rischio di semplificarli e banalizzarli.

Ogni emozione, ogni pensiero, è contemporaneamente il risultato di eventi quotidiani – nel caso dei nostri operatori, la sofferenza del paziente, la malattia che non guarisce, la morte – e della storia e delle esperienze personali, in base alle quali ogni accadimento assume un valore e un significato unici.

Per queste ragioni, non ho nessuna pretesa di conoscere la prospettiva degli operatori del CRO rispetto al loro lavoro né di aver compreso fino in fondo i loro vissuti.

Ho accolto questo invito soprattutto per fare delle riflessioni su un aspetto della cura che ritengo fondamentale in oncologia: l’operatore come essere umano.

Per creare la giusta cornice, vorrei cominciare da quello che i “visitatori” pensano degli operatori sanitari del CRO. Gli scritti lasciati parlano di “professionalità”, “competenza”, “serietà” – elementi che esprimono la soddisfazione per gli aspetti tecnici degli interventi ricevuti.

Ma parlano anche, e soprattutto, di “gentilezza”, “cortesia”, “cordialità”, “umiltà”, “umanità”, “disponibilità”, “amore”, “carezze”, “dolcezza”, “pazienza”, “ironia” – elementi che contribuiscono a creare quell’atmosfera “familiare” che la malattia e l’allontanamento da casa spesso disgregano, e che costituiscono il valore aggiunto a un rapporto di cura già eccellente. Sono gli elementi che fanno riferimento alla qualità delle relazioni instaurate e nelle quali, per raggiungere i risultati citati, è necessario “giocare” la parte più profonda di sé: l’umanità.

Gli scritti sono un coro unanime di apprezzamenti e soddisfazione per la straordinarietà del connubio professionalità-umanità sperimentato all’interno dell’Istituto: si parla di “dottori bravissimi, infermieri eccezionali, che si prendono cura degli ammalati in modo eccezionale”, di “sorrisi e gentilezze pari alla professionalità” e, ancora, di “sorrisi che aiutano i malati più delle cure”.

Alla luce di tutto questo, ho idea che l’immagine dell’Operatore del CRO che prende forma nei pensieri di chi legge è quella di una persona che, oltre ad essere tecnicamente competente, non abbia alcuna difficoltà ad affrontare quotidianamente la sofferenza di pazienti e familiari, abbia una costante sicurezza del proprio operato, sia soddisfatta e gratificata dai risultati, senza dubbi sulle parole pronunciate o sui comportamenti attuati.

Insomma, una persona che “sa il fatto suo” e che, dell’Altro, ha imparato a gestire con professionalità anche il dolore.

Non è proprio così.

L’operatore sanitario... prima di tutto un uomo

Passaggio al CRO

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In questi anni, molti infermieri e medici hanno frequentato almeno un corso di formazione con la speranza di imparare una tecnica comunicativa che li aiutasse a “far soffrire meno” o a saper dare un sostegno nella sofferenza, quasi come usare una bacchetta magica.

Questo vuol dire che, dal loro punto di vista, c’è la convinzione di non fare abbastanza, la sensazione di non essere capaci di prendersi cura al meglio della sofferenza di pazienti e familiari e la certezza che il “meglio” possa essere ancora appreso.

Certo, i corsi di formazione servono anche a questo, a dare delle tecniche comunicative per aumentare la comprensione dell’Altro, per imparare ad ascoltare e a sostenere.

Ma, quando leggo testimonianze come quelle citate, mi rendo conto di quanto sia difficile realizzare la consapevolezza di aver dato “qualcosa” al paziente: l’umanità, la disponibilità, l’amore, le carezze, la dolcezza, la pazienza… tutto quello che i pazienti sentono e affermano di aver ricevuto.

Nei corsi, i partecipanti riportano spesso il loro vissuto di inadeguatezza, di impotenza, l’imbarazzo, la rabbia, la frustrazione, la delusione, la solitudine… riportano il loro dolore per il dolore dell’Altro.

Ed è questo dolore, che esprime la solidarietà alla sofferenza del paziente, che li rende molto critici nei confronti di se stessi. È come dire: “se anch’io soffro, non riesco ad essere di aiuto!”.

In realtà, è proprio questo dolore che fa di loro degli operatori speciali: non freddi, non distaccati, non solo tecnici, ma esseri umani che con la propria umanità si avvicinano alla sofferenza dell’Altro.

Guardare in faccia l’Uomo che soffre e accogliere la sua disperazione è “umanità”, vuol dire far sentire la propria vicinanza, significa non fuggire.

I risultati sono documentati.

Il mio obiettivo, attraverso la formazione, è fare in modo che gli operatori sanitari del CRO imparino, oltre alle tecniche comunicative, il valore dell’umanità nel rapporto di cura, il valore delle emozioni personali, la capacità di accoglierle, di non spaventarsi, di gestirle, per saper essere più vicini alle emozioni del paziente. È quello che già accade, ma va compreso e accettato.

Ascoltare i bambini e interpretare quello che ci vogliono dire

La galleria dei bambini

Quando ad ammalarsi è un bambino

Le “tracce”nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini 5 concetti fondamentali

Lâ&#x20AC;&#x2122;angolo dei Bambini

Paolo

Ascoltare i bambini e interpretare quello che ci vogliono dire Dr. Maurizio Mascarin S.O.S di Radioterapia Pediatrica Dip. di Terapia Radiante e Metabolica Aviano, 1 marzo 2006

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Passaggio al CRO

Caro “Passaggio al CRO” so che oggi questo è il tuo nome e so che la tua forza, il tuo slancio continuano, perché continua la voglia dei pazienti di parlare, di scrivere, di disegnare e di trovare delle persone che li sappiano ascoltare. E perché mai, anche noi operatori, non dovremmo farci trasportare dal desiderio, di riuscire a raccogliere tutte quelle emozioni che i nostri pazienti apparentemente non ci dicono, ma che invece vengono fuori appena noi leggiamo un loro scritto o vediamo un loro disegno. Io che mi sono sempre occupato di bambini e di ragazzi come potrei non guardare con interesse ed entusiasmo a ogni scritto, a ogni disegno che un bambino mi lascia durante il suo percorso di cura? Non si tratta solo di dare voce ai diritti del bambino, ma anche di valorizzare una risorsa per noi che lavoriamo con questi pazienti, perché la possibilità di comunicare con i bambini durante e dopo la malattia attraverso strumenti diversi, rappresenta uno mezzo irrinunciabile, che dobbiamo cercare di coltivare e interpretare.

Io, tuttavia, ho sempre avuto un po’ di diffidenza nei confronti dei libri scritti dai pazienti che raccontano la loro storia, il loro essere dall’altra parte, perché mi dava una certa tristezza leggerli. E questo mio sentire, un giorno ebbi modo di riferirlo a Paola, una cara ragazza di 15 anni affetta da una grave forma di sarcoma. Poche settimane dopo mi portò in regalo un libro “Il male addosso” in cui l’autrice raccontava la sua storia, il suo dolore, la sua speranza, attraverso la malattia che l’aveva colpita all’età di 16 anni. Nella dedica che Paola mi aveva fatto mi aveva scritto così: <<lo so che una volta lei mi ha detto che i libri come questi non le piacciono, forse perché sono troppo tristi, ma questa frase è stata così forte che mi ha portato perfino a regalarglielo, ...perché ritengo che libri come questi siano un incentivo per PENSARE BENE, più utili ai medici che ai pazienti come noi che per una strada o per l’altra il dolore e certe umiliazioni le abbiamo provate sulla nostra pelle... Comunque le prometto che se un giorno sarò io a scrivere il mio libro sarà molto più bello, anzi sarà senza dubbio più bello>>. Paola non è purtroppo riuscita a scrivere il suo libro, ma le sue parole mi sono rimaste impresse in modo indelebile. Da quel libro ho capito che non dobbiamo lottare solo contro il male ma anche contro la sua pesante eredità. Eredità che è già presente al momento della diagnosi e che continua anche dopo la dimissione, anche dopo il ciclo di chemio, anche dopo la fine delle terapie. Non dobbiamo lasciare che le persone che abbiamo in cura, si abituino alla loro condizione, si realizzino solo come malati, mentre da sani non sappiano come vivere o meglio ri-vivere. Tutto non deve essere ridotto a semplici numeri, a formule chimiche, a consumismo tecnologico, con il rischio di limitare sempre più il tempo di contatto tra medico e paziente. Dobbiamo cominciare, partendo già da dentro l’ospedale, a ricostruire una vita normale ai nostri malati, privilegiando il “trattamento” del paziente alla semplice cura della malattia.

Ascoltare i bambini e interpretare quello che ci vogliono dire

Passaggio al CRO

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Tra tante difficoltà abbiamo quindi cominciato già 20 anni fa, a credere che umanizzazione delle cure e ricerca, intesa come simbiosi tra ricerca di laboratorio e ricerca clinica, potessero essere i cardini del nostro percorso assistenziale. Abbiamo cercato questa via perché l’enorme progresso che nelle ultime due decadi ha fatto l’oncologia pediatrica non poteva prescindere da una rinnovata attenzione a tutto quello che è il vissuto dei nostri bambini, dei nostri ragazzi e delle loro famiglie.

Volevamo realizzare un modello di assistenza integrato in cui le cure mediche, psicologiche e sociali si completassero in un processo unitario ed armonico. Tale modello, anche se poneva al centro dell’intervento la cura medica della malattia, si sosteneva solo attraverso l’attenzione continua al rispetto dei bisogni affettivi e relazionali propri di un bambino o di un adolescente. Come non pensare quindi al gioco, al disegno, alla scuola, ai genitori “sempre vicini”, tanto per fare alcuni esempi, come strumenti per aiutare il bambino ed essere contemporaneamente aiutati dal bambino nel nostro operare. Ma questo operare è purtroppo nel suo stesso essere, incerto, perché spesso oscilla tra la ricerca di normalità della vita e confronto con tematiche che sembrano negarla come il dolore, l’isolamento, la morte.

Vent’anni fa eravamo convinti che i nuovi farmaci avrebbero sconfitto il problema dei tumori, in particolare di tumori come la leucemia infantile. Ma il miglioramento, seppur importante, è stato inferiore alle attese e le ricerche sembrano, per il momento, aver dato un contributo enorme alla diagnostica, ma solo parziale alle terapie. Non c’è mese in cui non compaia in qualche rivista scientifica qualche novità relativa alla cura dei tumori pediatrici. I media infatti, permettono la diffusione rapidissima di queste conoscenze, ma certe volte arrivano all’opinione pubblica “sentenze scientifiche” solo testate, ma non ancora provate e controllate. Forse si tratta di un percorso normale, perché la conoscenza scientifica dei fenomeni ha sempre preceduto la capacità di poterli controllare.

Ritengo tuttavia che questo “affollamento” non ci abbia fatto sempre bene e avremmo bisogno di “sfoltirci” un po’ i pensieri, cosa che per ora sta fisiologicamente accadendo ai miei capelli, per tornare a riflettere sui contenuti profondi del nostro operare.

Se pensiamo alla storia del mondo, le novità che il nostro Signore ogni anno ci manda non possono essere poi tante, eppure tutti noi guardiamo spesso avanti, alla ricerca di novità che, magari fra qualche tempo, verranno negate. Non so perché, di fronte a malattie “assurde” come i tumori dei bambini, questo accada. Forse Lui non può, forse non vuole essere coinvolto, forse deve pensare ad altre cose, forse è così e basta... perché questa è l’essenza della nostra vita che nella difficoltà trova anche la forza per rinnovarsi ogni giorno. La nostra vita, il nostro lavoro sono composti di gemme, di frutti, di foglie che cadono e che poi si rinnovano. Solo l’albero con il suo tronco e le sue radici rimangono, ma anche loro impercettibilmente cambiano e, anello dopo anello, il loro aspetto si modifica.

Se guardo quindi al mio passato e a quello dei bambini che ho avuto in cura non lo trovo remoto: anche vent’anni fa i bambini con tumore morivano stretti sostanzialmente solo dall’amore della loro famiglia, anche vent’anni fa i bambini non volevano stare in ospedale, volevano giocare, non perdere la scuola, non dormire in stanze che avevano il colore e l’odore acre delle medicine, anche vent’anni fa da un disegno di un bambino mi sembrava di cogliere molte più cose che da un intero testo di psicologia.

Il bambino, allora come oggi, chiede fondamentalmente di essere trattato nel modo più normale possibile, attraverso una relazione coerente e costante. Non dobbiamo fare promesse che poi non possiamo mantenere, non dobbiamo farlo sentire più piccolo di quello che è, non dobbiamo cambiare discorso di fronte a domande che ci sembrano

Ascoltare i bambini e interpretare quello che ci vogliono dire

imbarazzanti. Non dobbiamo esserci solo in base alla nostra disponibilità. La sofferenza di un bambino ammalato va accolta comprendendola, ma questo purtroppo non accade di frequente, perché spesso confondiamo la parola comprensione con compassione.

La mamma di Lucio mi scriveva <<... Con la consapevolezza che l’esistenza ha un termine, il vivere quotidiano acquista più valore, più spessore, ha un altro sapore anche la fine che ne fa parte>>.

E allora in questa ricerca di continuità, tra ospedale e società, rivedo nei disegni e negli scritti dei bambini e dei ragazzi che ho seguito, la storia del mio lavoro vicino a loro. Rivedo la bambina che ha voluto lasciare le impronte delle sue mani in ricordo alla mamma, o quel bambino che mi ha fatto capire come un catetere non va solo dentro alle vene ma “arriva al cuore”, o quell’altro bambino che il giorno prima di morire aveva chiesto scusa ai suoi genitori per il disturbo che aveva loro portato, o quella ragazza che anneriva sul diario di scuola i giorni in cui veniva ricoverata, o quella bambina che si disegnava spesso sdoppiata (com’era e come avrebbe voluto essere), o infine quel mio giovane amico morto di tumore, che mi prendeva in giro perché voleva essere curato in Via Pedemontana Orientale (e non Occidentale dove si trova il CRO).

Ma rivedo anche tante storie felici, le storie di bimbi che sono diventati grandi, che hanno smesso di disegnare l’ospedale e la malattia e ne hanno solo un remoto ricordo. Ma per forza di cose, i primi, quelli che non ci sono più sono quelli che mi hanno lasciato il segno più profondo, sono quelli che hanno condizionato in modo sostanziale il mio essere medico e anche uomo. Per loro ho aperto il mio “scrigno” dei ricordi, dei piccoli fogli colorati da loro che spontaneamente mi avevano dato. Chi guarderà questi disegni anche se non è detto che proverà l’emozione che provo io, voglio che sappia, attraverso le mie parole, quanto importanti sono stati e sono per me.

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Passaggio al CRO

Tweety

La galleria dei bambini

Erica

Riccardo 5 anni

La galleria dei bambini

Erica

Gianluca

La galleria dei bambini

Ivan

Alessia

La galleria dei bambini

Silvia

Vincenzo

La galleria dei bambini

Matteo

Tony

La galleria dei bambini

Nicola

Lisa

Antonio

La galleria dei bambini

Sara e Lisa

Silvia

La galleria dei bambini

Nicla

Federico

La galleria dei bambini

Nicole

Papito 2005

La galleria dei bambini

La galleria dei bambini

Attraverso questa storia la mamma di Nicola cerca di far accettare il catetere al suo bambino.

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L’avventura del cigno Lilli - Beatrice (11 anni)

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C’era una volta una bella famiglia di cigni che viveva in un laghetto di campagna.

La famiglia era composta da tre piccoli cigni che si chiamavano Lilli, Billi e Milli, più la mamma e il papà: Salli e Benni.

Lilli, Billi e Milli giocavano sempre insieme nelle vicinanze dei loro genitori, ma un giorno Lilli decise di volare via per visitare qualche posto con l’intenzione però di non allontanarsi troppo.

Mentre volava e volava si accorse che il paesaggio intorno era a lui sconosciuto. A quel punto decise di calarsi a terra anche attratto dalle voci che provenivano da un verde boschetto. Lilli vide che c’erano tre rane, quattro pulcini e tre anatre: parlando con loro il piccolo cigno disse che si era perso e che stava cercando la sua famiglia. Le rane, i pulcini e le anatre decisero così di aiutare Lilli a ritrovare la strada di casa.

Lilli e i suoi nuovi amici partirono assieme e durante il lungo viaggio trovarono molti laghetti ma la famiglia del cigno non c’era in nessuno di questi. Ogni volta che la compagnia di animali incontrava un laghetto si preoccupava di chiedere a chiunque vi abitasse se conosceva una famiglia di cigni che avesse perso un figlioletto. La risposta era sempre negativa ma nonostante tutto gli animali che dicevano di non conoscere la famiglia di Lilli si offrivano di aiutare a cercarla insieme agli altri. E, così facendo, la compagnia divenne sempre più numerosa.

Un giorno mentre Lilli e suoi amici camminavano un cacciatore li vide e sparò.

Il primo colpo fallì ma con il secondo colpo ferì un’anatra. Tutti gli altri animali erano molto preoccupati perchè non sapevano cosa fare per aiutare la loro amica ferita. L’anatra anche se stava poco bene decise che avrebbe continuato ad aiutare Lilli a cercare la sua famiglia.

Passarono molti giorni e la ferita dell’anatra sembrava migliorare. Nel frattempo gli animali che si erano aggiunti all’iniziale compagnia non si riuscivano più a contare.

Tutti erano molto stanchi, ormai, fino a che un bel giorno, poco lontano dal luogo dove si erano messi a riposare gli amici di Lilli videro un laghetto di cigni. Di corsa si avvicinarono e sorpresa sorpresa trovarono la famiglia di Lilli.

Appena mamma Salli vide il suo figlioletto lo abbracciò felice. Lilli chiese scusa alla madre e promise che non sarebbe mai più uscito solo; poi Lilli disse alla mamma che aveva un’amica anatra ferita e le chiese se poteva fare qualcosa. L’anatra fu così medicata e dopo un po’ di tempo guarì completamente.

Tutti gli animali insieme con la famiglia ritrovata fecero una grande festa. Dopo i festeggiamenti gli amici di Lilli salutarono tutti e tornarono alle loro case e Lilli visse sempre felice e contento insieme alla sua famiglia.

Passaggio al CRO

Tema: Paesaggi e ricordi della mia vita - Raffaele I^G, 20/01/05 Il paesaggio che in questo momento mi fa pensare in modo particolare alla mia vita sono le montagne innevate, visto che in quest’ultimo anno le ho viste quasi tutti i giorni, cosa che qui a Monteruscello non capita.

La causa di questo sono i viaggi che ho fatto per andare ad Aviano per curarmi; lì ho trascorso gran parte dell’ultimo anno, infatti, non ho potuto frequentare la scuola o altro.

Dal giorno in cui ho messo piede ad Aviano, la mia vita ha fatto una grande svolta, sapevo che ora dovevo solo aspettare che le terapie che facevo, mese per mese, iniziassero a fare il loro

La galleria dei bambini

compito. Quelle terapie, o meglio dire, “chemioterapie” erano dei medicinali molto forti che, da un lato cercano di guarirti, dall’altro ti fanno sentire molto, ma molto male.

Ricordo che la prima chemio che feci fu quasi letale, infatti, medici e infermieri rimasero in piedi fino alle tre di notte. Ho trascorso molte notti senza chiudere occhio perchè i pensieri che mi affliggevano erano tanti; uno di questi era del tipo come mai era capitato a me, cosa avevo fatto di male per meritare tutto questo?

Erano tutte domande che purtroppo per me e i miei genitori, che non si davano pace, erano senza risposta. Mentre trascorreva il tempo, iniziavo ad apprendere nuove cose della vita ed a tollerare meglio la chemioterapia. Il mese di giugno è molto importante perchè in questo mese avrei dovuto finire e finalmente dopo l’estate avrei dovuto riprendere anche la scuola; ma purtroppo era scritto sul mio destino che non doveva andare liscio come l’olio. Infatti, dopo i primi controlli, ho iniziato di nuovo a sentirmi male; all’inizio il medico escludeva a tutti i costi che il linfoma fosse rimasto, alla fine, però, mi hanno operato per la seconda volta e ho ricominciato le terapie daccapo. Con le nuove terapie, anche se più pesanti, le probabilità di guarigione erano diminuite di parecchio; a quel punto ogni speranza era ormai persa. Iniziammo dunque a viaggiare di nuovo, sembravamo quasi dei nomadi. Finite anche queste terapie, che questa volta ho tollerato meglio, ho fatto il trapianto delle cellule staminali. Sono stato circa dieci giorni in una camera sterile da solo perchè in quel momento il rischio d’influenza era maggiore rispetto ad una persona normale. Era molto triste stare soli. Sembrava che i giorni non passassero mai.

Dopo aver finito tutto, finalmente sembra andare per il meglio anche se però mi sentivo un po’ infastidito da tutte le persone che continuamente mi chiedevano se stavo bene.

Come d’appuntamento il diciassette gennaio siamo partiti per dei controlli che, per fortuna, questa volta sono andati bene.

Ora ho ricominciato la scuola, per me si prospetta un lavoro molto duro per recuperare il tempo perso e, soprattutto, sarà difficile ricominciare a studiare come una volta; grazie però a questa esperienza che mi ha riservato la vita penso di essermi arricchito culturalmente.

Ogni volta, quindi, che vedo delle montagne innevate ripercorro questo tratto, che sembrava interminabile, della mia vita dove fortunatamente in alcuni momenti tristi ho ritrovato la felicità grazie a molte persone che mi hanno aiutato a superare tutte le difficoltà nel migliore dei modi.

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La mia favola - Nicla

Passaggio al CRO

Un giorno mentre guardavo il giardino fiorito ho visto una rosa che era tutta colorata di rosa chiaro.

Il suo colore mi ha attirato, perché il rosa è il mio colore preferito. Mi sono avvicinata per coglierla ma una spina mi ha punto.

Sul mio dito c’era una gocciolina di sangue.

Sono stata attenta a non farlo asciugare. Perché ho un microscopio.

Ho provato a guardare la gocciolina che piano piano diventava più grande.

Ha poi iniziato a prendere forme diverse.

Ho provato ad immaginare un lago dove galleggiavano tante cose: cose belle, cose utili, cose fantastiche, e tanti tanti pennarelli, matite e fogli per colorare.

Ho preso dei colori: rosso, rosa, giallo, blu, verde ho disegnato e colorato, con quelle cose un po’ magiche, tanti prati fioriti, un bel cielo blu e un sole giallo, il mare con gli ombrelloni.

Così per un po’ ho dimenticato di essere a letto con la flebo.

Vanessa

Quando ad ammalarsi è un bambino Dr.ssa Barbara Piani già Psicologa a contratto S.O.S. di Radioterapia Pediatrica CRO Aviano Date parole al dolore: il dolore che non parla bisbiglia al cuore sovraccarico e gli ordina di spezzarsi.

(W. Shakespeare)

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Passaggio al CRO

“… Stava bene quando improvvisamente, un giorno, ha iniziato a barcollare… ha fatto tanti esami, non è stato facile capire che cosa avesse ma io, fin da subito, ho sospettato il peggio pensando ad un tumore”.

Dalle parole della signora C., la mamma di un bambino di 5 anni, si può comprendere come bastino alcuni sintomi a catapultare un’intera famiglia in una nuova realtà sospesa ed incerta, in cui si sospetta il peggio, ci si sente impotenti e si ha un’intensa paura.

Il bambino tocca con mano la gravità della malattia attraverso i cambiamenti dell’aspetto fisico: la perdita dei capelli, i segni dell’intervento chirurgico o il gonfiore conseguente ad alcune terapie da un lato, testimoniano i danni provocati dalla malattia e, dall’altro, mettono a dura prova l’identità corporea e l’immagine che il bambino ha di se stesso. <<… Sembro il gobbo di Notre Dame>> e <<I miei compagni mi prendono in giro perché sono pelato e mi chiamano Zio Fester>> sono i pensieri di due bambini, rispettivamente di 6 e 10 anni. A volte non sono necessari neppure i segni più tangibili: basta guardare negli occhi i propri genitori o il personale sanitario per cogliere tutta la preoccupazione e il dolore impressi nei loro sguardi. La consapevolezza di essere un bambino malato attiva, inevitabilmente, la paura della morte; paura che, nei più piccini, prende forma simbolicamente nelle produzioni grafiche spontanee, mentre nei più grandicelli può venir comunicata anche con le parole. Particolarmente significativi paiono a tal proposito i pensieri di una bambina di 6 anni che spontaneamente ha scritto: <<La mia paura più grande è di morire perché non potrei fare più le cose che faccio adesso. Questa paura l’ho avuta quando mi sono ammalata>>. La malattia, ad un livello più generale, altera l’equilibrio di vita precedente interferendo con il ciclo evolutivo non solo del bambino ma di tutti coloro che gli stanno accanto. Il cancro è un evento inatteso e difficilmente prevedibile che, oltre a modificare le relazioni dell’intera famiglia, impone un radicale cambiamento di ruoli e funzioni. Per la famiglia diventa necessario trovare, pertanto, nuove modalità relazionali non solo al suo interno ma anche tra i familiari stessi ed il contesto sociale di riferimento siano essi parenti, amici, vicini, medici, infermieri …

Inizialmente la crisi innescata dalla malattia ha dei connotati prettamente negativi, in quanto obbliga il bambino e tutti coloro che gli stanno accanto a seguire un percorso completamente diverso dal precedente; col tempo, tuttavia, essa può diventare persino uno stimolo trasformativo ed arricchente. Si tratta, indubbiamente, di un ”guado difficile e traumatico” che, se attraversato, impreziosisce il nostro bagaglio e ci permette di arrivare ad altre tappe della vita più attrezzati che in passato. Ma si sa che le crisi hanno

Quando ad ammalarsi è un bambino

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un loro tempo, a volte lungo, necessario per poter trovare un nuovo modo di vivere.

La mia esperienza professionale, seppur breve, mi ha insegnato come anche in un contesto così doloroso e complesso come quello della malattia oncologica è importante per il bambino perseguire, per quanto sia possibile, quella continuità e normalità rappresentata dal poter andare a scuola, dal giocare con i propri amici, dal partecipare ad attività sportive, onde evitare che la malattia stessa, oltre a diventare l’unica storia della famiglia, trasformi un figlio in un bambino speciale a cui tutto è concesso. Talvolta l’atteggiamento iperprotettivo dei genitori, seppur comprensibile, induce il figlio a pensare di essere diverso dagli altri e a sentirsi completamente solo ed abbandonato a se stesso.

Ricordo ancora quanto il forte bisogno di un bambino di 11 anni di praticare il suo sport preferito cozzasse contro il bisogno dei genitori di proteggerlo tenendolo lontano da ogni pericolo, nonostante il parere positivo del medico. Da ciò si può comprendere come in un simile contesto sia importante sostenere l’intera famiglia nel suo cammino costruendo, nei termini di spazio fisico e di spazio psicologico, un ospedale a misura del bambino, ovvero un contesto che, oltre ad essere di cura, sia anche uno spazio rispondente ai bisogni psicologici e relazionali e in cui sia possibile continuare a crescere acquisendo nuove competenze.

T.B. Brazelton e S.I. Greenspan affermano che i bambini hanno dei bisogni del tutto peculiari e ai quali non possono per alcun motivo rinunciare poiché essi rappresentano le basi su cui poggiano le abilità cognitive, emotive e sociali.

Il bambino non può, infatti, rinunciare alle relazioni di sostegno, al sentirsi protetto, amato e sostenuto, alle esperienze appropriate al suo grado di sviluppo psicofisico e a un contesto che gli ponga limiti e regole. È come se ogni bambino avesse una valigia contenente oggetti preziosi, quegli oggetti che ognuno deve possedere per crescere ed imparare. In presenza di malattia più che mai è necessario che gli adulti di riferimento garantiscano che il bambino abbia sempre con sé questa valigia e che possa utilizzarne il suo contenuto al meglio possibile.

Gli adulti di riferimento sono adulti attenti a cogliere le continue richieste che, seppur non chiaramente espresse, il bambino pone. Il bambino esige modalità relazionali amorevoli, coerenti, costanti e protettive, ma anche limiti e regole. Non ha bisogno di promesse irrealistiche o che gli altri lo facciano sentire più piccolo di ciò che è in realtà, o che si facciano le cose per lui o che si cambi discorso quando pone domande imbarazzanti per l’adulto. Il bambino chiede che la sua sofferenza sia compresa, accolta e contenuta.

Chiede, di essere trattato il più normalmente possibile, nonostante la malattia. Normalità per un bambino significa poter svolgere tutte quelle attività che lo impegnavano prima della malattia. Se sono necessarie lunghe degenze, è importante che l’ospedale offra l’opportunità di svolgere attività sia ludiche che didattiche; il gioco e la scuola diventano contemporaneamente uno spazio diversivo per non pensare alla malattia e uno spazio per esprimere il dolore e la sofferenza legati al momento.

Un bambino deve poter anche piangere, essere triste e arrabbiato perché se ciò non gli è permesso muore una parte importante di sé… e non è il cancro a farla morire. Ma un bambino si lascia andare ed esprime le emozioni del momento solo se sente che l’adulto può reggere il suo dolore e desidera condividerlo. Se l’adulto scappa, non si allontana solo dal bambino ma anche da se stesso, la parte di sé più intima e più importante per entrare in contatto con l’altro.

T. B. Brazelton, S. I. Greenspan. I bisogni irrinuciabili dei bambini. Ciò che un bambino deve avere per

imparare a crescere. Milano. Raffaello Cortina Editore, 2001.

Le “tracce”nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini 5 concetti fondamentali

Dr. Momcilo Jankovic Oncologo Pediatra, Clinica Pediatrica Ospedale San Gerardo di Monza Il primo concetto, visibile o trasparente in tutti noi, è la professionalità.

Un conto è il buonismo, un conto è essere vicino alle persone e mantenere uno stato emozionale a fronte di una professionalità che siamo comunque chiamati ad avere.

Quando ero studente, mosso un po’ da questi concetti preliminari che volevo sviluppare, mi ero iscritto, anche per necessità economiche, nelle liste degli spazzini (o meglio, come sono definiti oggi, operatori ecologici).

Volevo fare una esperienza, mentre studiavo, per conoscere una categoria di lavoratori completamente diversa da quella considerata come categoria ai vertici (come medicina e ingegneria categorie che sono sempre state considerate prestigiose). La mia sfida era: <<Vediamo un attimo, proprio su un lavoro umile o meno socialmente riconosciuto che importanza ha vivere questa attività in maniera attiva e propositiva>>.

In effetti questa esperienza è stata positiva.

Mi sono trovato a lavorare con dei capigruppo che ci facevano sgobbare, per cui c’era la soddisfazione, a fine giornata, di vedere che l’area o la zona che avevi accudito era perfetta, tirata a lustro: apprezzavi la soddisfazione dei cittadini che passavano e ti vedevano lavorare e ti davano una pacca sulle spalle.

Quando invece avevi un capogruppo che si faceva tutti i bar della zona non sapevamo cosa fare e alla fine eravamo tutti demoralizzati, per cui il risultato era scadente.

Questo che cosa vuole dire? Vuole dire che se nel lavoro c’è la passione o l’entusiasmo (che all’inizio può anche essere modesto, ma che deve poi crescere strada facendo) anche i lavori che possono essere considerati meno prestigiosi hanno una dignità e un’importanza fondamentali.

Quando sono stato assunto in ospedale le prime persone che sono andato a salutare sono stati i portinai e i centralinisti. Di fatto nessuno li vede mai: in concreto spesso svolgono un lavoro immane che noi non riusciamo ad apprezzare perché non lo verifichiamo con mano.

La professionalità, quindi, deve contenere un grosso rispetto per qualunque settore o attività, perché ovunque c’è una dignità e una competenza da promuovere e sostenere.

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Secondo concetto è l’umiltà.

Umiltà non vuole dire mettersi sempre in discussione, ma riconoscere i propri limiti anche, come nel mio caso, dopo 25 anni di professione. Non mi devo sentire un Padre eterno! Quando ho deciso di diventare medico uno degli obiettivi che mi sono posto è stato quello di cercare di comportarmi e di crescere in modo da poter essere “stimato” dalla gente e dai colleghi oltre che amato dai pazienti aiutati a riavere la salute.

Non sono primario, forse non lo diventerò mai (la mia carriera di fatto ha già una sua parabola) però ho cercato di fare in modo che il mio servizio venisse positivamente riconosciuto e apprezzato e quindi riscontrasse la soddisfazione degli utenti e dei colleghi.

Questo sì è sempre stato un mio desiderio e un mio obiettivo.

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Le “tracce”nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini

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Umiltà, allora, vuol dire che durante il proprio cammino si deve imparare e ci si deve sforzare a rivedere il proprio operato con spirito critico, perchè anche quello che apparentemente sembra ben fatto può avere dei limiti.

Un’esperienza che ha inciso moltissimo sulla mia professionalità e sulla mia umiltà e che mi è capitata proprio all’inizio della mia carriera, quando ero giovane medico alla Clinica De Marchi di Milano, è stata la diagnosi di leucemia che ho fatto all’allora unico mio nipote, figlio di mio fratello.

Quando sei nell’ambito medico ti sembra di essere onnipotente; vedi le sventure che capitano a tutti e tu ne sembri esente; quando fai esperienza che anche tu puoi invece esserne colpito, come ogni altro essere umano, ecco questa cosa ti cambia!

Avevo comunque l’opportunità di dimostrare a me stesso che sarei riuscito nel compito che mi ero proposto, cioè quello di salvare, guarire o comunque offrire la miglior qualità di vita al bambino malato, indipendentemente dal fatto che fosse mio nipote. Questa determinazione mi ha consentito di fargli aspirati midollari o rachicentesi senza troppe emozioni ma con sicurezza.

Questo, per me, è stato molto significativo. Infatti, mi permetteva di centrare l’obiettivo, non piccolo, di agire in maniera analoga verso tanti altri bambini, in tante altre situazioni che mi sarebbero capitate, con lo stesso impegno, forza, entusiasmo espressi su mio nipote. È naturale che con il nipote ci poteva stare un “pizzico” di affetto in più, ma questo non aveva minimamente danneggiato o compromesso quello che, dal punto di vista professionale, era il ruolo a cui ero stato chiamato e sarei stato chiamato in futuro.

Terzo concetto è l’imparare, come processo continuo: il divenire.

In ciò mi ha aiutato quanto mi è capitato a trentanni, quando ero già ematooncologo, quando mi è stata fatta la diagnosi di melanoma della coroide, tumore maligno dell’occhio.

Mi ricordo che ero andato con mia moglie a far un esame oculistico perché lei continuava a dire che non ci vedeva bene. Anch’io però non vedevo bene, quando fissavo appariva una linea scura in mezzo al campo visivo; come sempre succede, lasci un po’ correre, perché comunque stavo bene fisicamente. Abbiamo entrambi fatto l’esame. Mentre stai completando gli accertamenti ti accorgi di un linguaggio dei medici, fatto di movimenti misteriosi, occhiate o altro. Io mi sentivo preoccupato, soprattutto per mia moglie, e ho cominciato a pensare <<Qui le hanno trovato qualcosa>>. Non dicevano niente di preciso ma quando vedi più medici specializzandi arrivare e guardarsi tra di loro… Alla fine mi prendono in disparte e mi dicono che mia moglie non ha problemi particolari ma che era il caso di focalizzare l’attenzione su di me. In quel momento è iniziata una serie di nuovi controlli perché c’era una macchia scura sulla retina. La diagnosi mi è stata fatta così, sulle scale, dicendo: <<Questo è un melanoma, al 50 per cento dei pazienti può andare bene, il 50 per cento muore. Qui dobbiamo decidere se togliere l’occhio, d’altra parte tu sei un medico ed è giusto che tu sappia ogni cosa…>>. Ma io in quel momento ero anche e soprattutto un uomo e un paziente. È iniziato così un cammino che, nell’arco di alcuni mesi, mi ha portato a fare la scelta, anche un po’ fortunosa come spesso succede, di conservare l’occhio e di sottopormi a un trattamento radiante, che allora veniva fatto negli Stati Uniti.

Pur medico ero dentro a questa situazione: il mio vicino di letto è morto per la stessa malattia.

Ho vissuto i “drammi del paziente”.

Le “tracce”nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini

Quello che ho imparato, e l’ho apprezzato dopo, è l’importanza di non sovrapporre i ruoli; se sei paziente sei paziente, non puoi essere paziente e medico allo stesso tempo.

Ho cercato con umiltà di rendermi conto di quello che potevo apprendere e capire da paziente per capitalizzarlo e far sì che fosse utile e importante per la mia professione.

In effetti è stato così. Durante la mia esperienza da paziente sono emersi in maniera molto evidente alcuni concetti fondamentali: per esempio “cosa significa comunicare”, “come si dovrebbe comunicare” e “quali sono i limiti più corretti del sapere”, e “l’importanza dell’accompagnamento del malato”.

Molto spesso siamo abituati a effettuare interventi anche straordinari che poi finiscono lì.

Se c’è una malattia, anche una banale influenza, io sento la famiglia qualche giorno dopo per verificare se il decorso si svolge secondo le aspettative che come medico mi sono fatto. Ritengo questo molto importante, perché dà un senso di sicurezza e di tranquillità alla famiglia e chiude il percorso che è stato iniziato.

L’intervento straordinario, invece spesso finisce lì, isolato.

Quando mi è capitato il tumore, per esempio, dopo l’intervento il medico non l’ho più visto. Ho sempre interagito con l’assistente sociale, con l’infermiera e la psicologa che ringrazio ancor oggi molto, però mi mancavano la parola e la presenza del medico che, comunque, era depositario delle scelte del programma terapeutico e secondo me doveva avere la forza e la costanza di essermi vicino.

Questo non vuol dire… diventiamo amici. I ruoli sono da mantenere e anche ben distinti ma è assolutamente di tutti il compito e l’impegno di dare una certa continuità.

Quando riteniamo giusto possa essere considerato concluso l’iter di una malattia e ancor più di quella cronica? È difficile dirlo, perchè anche dopo dieci anni è facile tornare indietro: mi ricordo che ero a un Congresso a Perugia. Ho avuto un bruciore all’occhio: il ricordo e la paura di quello che mi era successo e che avevo senza dubbio archiviato si sono ripresentati di colpo!

Questo è quello che succede a tutti i genitori con bambini ammalati.

Stanotte per esempio ero di guardia, sono un pediatra, è arrivata una bambina epilettica. Per i genitori la paura di quello che può succedere o cambiare in maniera a volte imprevista li porta a vivere con difficoltà anche una situazione in cui le cose potrebbero essere abbastanza facilmente riportate alla normalità.

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Questa ultima considerazione mi spinge a parlare della condivisione (quarto concetto) che è estremamente importante. È una bella parola ma l’applicarla poi richiede un impegno in più…

A questo proposito vi racconto un’altra esperienza che è stata fondamentale nella mia formazione.

Siamo negli anni novanta, mi occupo ormai da anni di bambini leucemici (il bambino leucemico, lo sapete e lo confermo, oggi nel 70 % dei casi può realmente guarire; 7 bambini su dieci ce la fanno ma 3 su dieci non ce la fanno e prima o poi muoiono).

Nel momento in cui sono diventato medico uno degli obiettivi principali che mi ero posto nello svolgere questa attività era quello di imparare ad offrire la qualità migliore di vita sia ai pazienti che alle famiglie anche quando una persona è destinata a morire.

Per cercare di migliorare questo aspetto sono andato a un convegno ad Atene perché volevo conoscere la dottoressa Elizabeth Kubler-Ross, medico-psichiatra che ha dedicato la sua vita in prevalenza ai soggetti terminali adulti e ai malati di aids; negli ultimi anni ha volto molta attenzione anche ai bambini. Aveva una bravura e una capacità di

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Le “tracce”nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini

coinvolgimento nel presentare le relazioni che mi aveva affascinato. Offriva una modalità concreta e non fumosa: portava esempi di vita vera quotidiana non solo legati alla stretta scientificità a cui noi medici siamo abituati e da cui spesso siamo dipendenti. Instancabile, aveva organizzato corsi negli Stati Uniti su “La morte, il morire e la transizione”. Ho deciso, per migliorare questo tipo di assistenza a cui tenevo molto, di partecipare a questo corso di 5 giorni a Washington.

Ve lo racconto brevemente perché spero di trasmettervi qualcosa, anche se questa esperienza è molto soggettiva quindi è difficile trasmetterla agli altri; arricchisce prevalentemente chi la vive ma cerco, comunque, di raccontarvela e di coinvolgervi.

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Parto, vado a Washington. Al punto di incontro mi aspettavo di vedere tanta gente come noi (non che noi abbiamo lo stemma di medico ma si sente, si vede, si percepisce che lavoriamo nell’ambito sanitario). E invece vedevo gente completamente diversa da me.

Prendiamo tutti insieme un pullman e, dopo un’ora circa, arriviamo in un posto bellissimo, in mezzo alle colline. Ci sono dei cottages.

Ci mettono in fila, uomini e donne separati e ci danno, come a militare, il cubo cioè il materasso; ci fanno accomodare in queste stanze con i letti a castello, Io mi trovo con una persona anziana di settantacinque anni (che era il dentista della Kubler-Ross), con uno psicologo francese e con un assistente sociale.

Andiamo a mangiare, poi ci fanno accomodare in un locale dove c’erano, tutte in fila, sedie con sopra un foglio con ciclostilati tanti canti e una confezione di fazzoletti di carta.

Mi siedo lì, abbastanza diffidente, siamo in circa ottanta persone. Arrivano due o tre conduttori e viene fatto l’appello: ognuno si deve presentare e dire chi è e perché è venuto.

Scopro che c’è gente di ogni genere: reduci dal Vietnam, donne stuprate, donne che avevano subito violenze sessuali in famiglia, pazienti affetti da tumore, gente con amputazioni…

A questo punto il conduttore ci dice che se qualcuno durante la pausa caffè ha il desiderio di condividere la sua esperienza con qualcun altro attraverso un contatto fisico (abbraccio) deve, con la mano, fare il segno due, se viceversa non vuole questa condivisione deve fare il segno uno.

Poi viene preparato un tavolo dove la gente poteva mettere oggetti (per esempio la foto del figlio morto in guerra, fazzoletti, lettere…) in modo da consentire anche agli altri di partecipare a tale condivisione.

Quando termina, a sera tarda, la prima giornata del corso telefono a mia moglie e le confido che sono assolutamente frastornato, ho l’impressione di aver sbagliato a decidere di frequentare questo corso. Il giorno seguente avrei deciso se proseguire. E mia moglie: <<Ma torna a casa!>>.

La mattina seguente, di buon mattino, alle sette e mezza c’era l’incontro. Ci troviamo di nuovo in questo locale dove le sedie erano state messe a semicerchio: c’era un materasso in mezzo alla stanza, una pila di pagine gialle, un bastone di gomma, una salvietta, un paio di guanti.

Arrivano i conduttori, iniziamo a cantare, canzoni tristi, dopo due o tre canzoni piangevi per forza (ecco perché c’erano i fazzoletti di carta). Iniziamo la “terapia del materasso”: chi vuole può salire sul materasso e può cominciare a raccontare perché è venuto e cosa vuole comunicare.

Allora, un omone, ammalato di aids, per primo va sul materasso e parla della sua

Le “tracce”nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini

1. Questa è una lettera scritta da due genitori che hanno perso la loro figlia per leucemia:

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esperienza. Durante un occasionale rapporto sessuale extraconiugale si è ammalato. Era veramente arrabbiato contro la cattiva sorte per cui a un certo punto il conduttore gli dà i guanti, lui prende il bastone e si mette a distruggere le pagine gialle con una violenza e una veemenza impressionanti continuando a parlare e a liberarsi di ciò che lo assillava interiormente.

Dopo dieci-quindici minuti viene continuata la psicoterapia in una stanzetta adiacente da parte di un altro conduttore che con lui completa la terapia.

Dal materasso passano via via una serie di persone con esperienze diverse di dolore e di dramma.

Giornata faticosa, i dubbi restano e a mia moglie alla sera per telefono confermo la mia incertezza sul significato del corso: ma resto! Il giorno dopo nel pomeriggio vado anch’io sul materasso e racconto il lavoro svolto per l’assistenza ai bambini terminali; parlo inoltre della mia esperienza personale di paziente e dei miei progetti. Dopo che ho terminato la mia presentazione, in cui non ho spaccato le pagine gialle e non ho inveito contro nulla e nessuno, telefono a mia moglie a casa e dico: <<Esperienza stupenda!>>.

Mia moglie probabilmente ha pensato che fossi impazzito.

Durante gli ultimi due giorni ci sono state le lezioni teorico-pratiche della Kubler-Ross e si è terminato il tutto con il rito del caminetto: tutti sfilano davanti a questo caminetto acceso, ognuno fa un proponimento concreto proiettato al futuro e brucia simbolicamente quello di cui si vuole disfare.

La cosa incredibile è che avevo notato che il dentista, il vecchietto di 75 anni che aveva un odio pazzesco per il padre perché gli aveva fatto dei gravi torti, alla fine era molto cambiato. Aprendosi e condividendo un peso che precedentemente non gli aveva offerto alcuno sbocco aveva trovato quella solidarietà che gli aveva molto giovato.

Perché vi ho raccontato questi fatti? Perché il condividere “vero” che ho avuto con persone assolutamente estranee ma attente mi ha insegnato a capire, di fatto, che cosa sia l’ascolto. Con molti di loro ho mantenuto rapporti epistolari di amicizia che, pur affievolendosi nel tempo, hanno mantenuto vivo il significato di essere stato veramente ascoltato da gente disinteressata ma interessata nello stesso tempo e ciò si è rivelato positivo anche nell’ambito professionale. Ascolto vuol dire saper cogliere o leggere le espressioni del paziente (anche se bambino), espressioni verbali o non verbali.

Il soggetto, specie se colpito da sventure, diventa una fonte importante di informazione ma ciò va letto e cercato con decisione. Solo così l’esperienza può tradursi in qualcosa di palpabile, qualcosa che abbia un ritorno nella nostra vita quotidiana altrimenti rimane uno sterile chiacchierio.

Quindi mi sono permesso di portare alcune brevi testimonianze: una di genitori, una di un bambino di dieci anni, e l’altra di altri bambini sotto forma di poesie.

Non voglio metterla sul pietistico, ma certe situazioni che colpiscono o che ti toccano come quella che ho vissuto negli Stati Uniti, se le vogliamo capitalizzare, devono farci riflettere e indurci in maniera attiva a interpretarle.

Io credo che l’osmosi passiva, soprattutto nella nostra professione, non dovrebbe esistere. Se c’è un vero messaggio tocca a me coglierlo, dargli una chiave di lettura e applicarlo. Solo così ci si arricchisce e ci si mette in discussione e si prova quel senso di umiltà tanto utile nella nostra professione.

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<<L’incontro con il Dott. Jankovic, che ci ha accompagnati per un breve ma intenso periodo della nostra vita, (quindi loro hanno colto il significato dell’accompagnamento; l’accompagnamento, infatti, non è solo un fatto tecnico, ma una faccenda umana, di amore, di condivisione) è stata per noi la scoperta che anche il dolore può non essere considerato un fatto privato ma un punto di partenza comune sul quale costruire, attraverso il ricordo, una nuova realtà>>.

Questo è vero è il concetto: qual è l’obiettivo primario che mi pongo sempre quando esercito la mia professione, qual è l’obiettivo nel curare un bambino? È quello di potergli dare gli strumenti per far sì che anche lui contribuisca alla sua guarigione.

Quando mi sono ammalato di tumore, la gente mi diceva che, se fosse stata al mio posto, non ce l’avrebbe fatta. Non è vero, perché quando tu sei in una certa situazione sei costretto a darti da fare e le energie che hai dentro latenti si devono slatentizzare. Il fatto è che queste energie dovrebbero slatentizzarsi anche quando non sei colpito direttamente dalle sventure.

Vi racconto un fatto recente (non voglio essere polemico… ma quando ci vuole!) È da tre anni che inseguo un famoso pilota perché possa venire in ospedale a trovare i piccoli leucemici. Mi muovo, scrivo, mi impegno ma i dirigenti rispondono che il pilota non potrà venire in ospedale ma ci invitano alle prove di Monza: posso portare una decina di ragazzini alle prove libere e andare ai box a trovare il loro mito. Mi organizzo con l’aiuto di qualche collega e amico e preparo i dieci ragazzi (uno tra l’altro entrava quel giorno per fare il trapianto di midollo e mi sono assunto io stesso la responsabilità di portarlo: era gasato al massimo). Il tempo è brutto però non piove ancora, aspettiamo quaranta minuti fuori dai box. Poi finalmente entriamo e il pilota ci dedica ben 15 secondi! Poi altri 15 secondi grazie all’aiuto di un capomeccanico. Allora propongo di aspettare il momento del pranzo; forse lì avrebbe potuto concederci qualche minuto. Ma il pilota alle 12.30 deve andare a mangiare. Allora lasciamo ai tecnici i block notes perché lui li potesse firmare la sera. E la giornata finisce così, i bambini sono stati contenti lo stesso. Questo però mi ha fatto riflettere. La terapia umana è assolutamente importante perché consente di tollerare meglio le cure e alleviarne il disagio. Non dico che tu curi un bambino con questo, ma che sia complementare alle cure mediche questo sì. Il vedere i bambini contenti e felici è una soddisfazione enorme. Sono rimasto un po’ deluso: diverse possono essere le forme di solidarietà… ma ai box c’erano dieci bambini che pendevano dalle labbra di quel pilota…

Questa poteva essere una splendida forma di solidarietà!… Lo ripeto, non voglio essere cattivo però non me la sento di essere preso in giro passivamente.

Soltanto chi è colpito è supersensibile, però devi fare in modo che la sensibilità possa essere ottenuta indipendentemente da queste sventure non augurando ovviamente a nessuno che il suo bambino o il nipote o un’altra persona cara si ammalino… il concetto di solidarietà e di condivisione è basato su questi presupposti. <<La grande capacità di condivisione che abbiamo sperimentato, ci ha aiutati a capire quanto è utile non perdersi nel proprio dolore, ma renderlo fonte di energia tesa a sostenere chi si trova nello stesso bisogno. È attraverso la comprensione di ciò, che si esprime la nostra riconoscenza e la gioia di averti incontrato>>. Con affetto Roberto e Giusy.

Certo io mi rileggo anche la notte cose come queste e questa è la mia benzina, sono indispensabili per andare avanti. Se questa è una soddisfazione per genitori che hanno perso la figlia vuol dire che hai centrato l’obiettivo che ti eri posto.

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2. Un bambino di 10 anni scrive questo tema dal titolo “Nella nostra vita spesso incontriamo persone che ci ispirano fiducia e simpatia e dalle quali possiamo imparare molto, racconta la tua esperienza.”

Quasi due anni fa ho incontrato un ragazzo di 14 anni che si chiamava Roberto. Ci siamo incontrati per la prima volta durante un ricovero. Roberto era ammalato come me di leucemia e aveva un po’ di esperienza di che cosa erano le chemio. Durante quel ricovero mi ha aiutato nei momenti difficili anche se stava peggio di me. Ricordo che mi diceva sempre: <<Vedrai che prima o poi guariremo>>.

Insieme abbiamo passato alcuni momenti belli e alcuni brutti, ad esempio ricordo che quando lui stava bene costruivamo i puzzle tridimensionali, e ne abbiamo terminati molti.

Il più difficile è stato il duomo di Firenze e siamo riusciti a terminarlo.

Durante i ricoveri insieme a lui mi aiutava a passare i buoni momenti e mi dava conforto quando stavo male, ricordo che mi aiutava anche a fare i compiti. Da lui ho imparato molto soprattutto che per guarire ci devo credere e non dire ormai sono malato e spero vada via. È molto bella come frase questa perché esprime un po’ quel senso di fatalismo che a volte noi ci portiamo dentro, ma proprio loro (i malati) vogliono lottare; credono di più ancora di tutti noi. E allora per rispetto a loro deve scattare qualcosa in tutti noi per poterli supportare.

Un anno fa circa Roberto è morto (vedete è un bambino di 10 anni, nessuno glielo ha detto esplicitamene, ma il concetto della morte è già ben presente) a me è dispiaciuto moltissimo perché era simpaticissimo e mi ha insegnato molte cose.

Gli eravamo molto affezionati sia io che mio padre perché mio padre diceva che lui era riuscito a farmi capire molte cose che lui non sarebbe riuscito a spiegarmi.

Adesso quando sono insieme a bambini che stanno male faccio loro l’esempio di Roberto, un ragazzo forte e coraggioso capace di cambiare la vita agli altri. Un amico come lui è impossibile da trovare, sono stato veramente fortunato.

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Se pensate che pochi mesi dopo è morto anche lui…

3. Queste sono le ultime tre poesie. Hanno un messaggio di vita estremamente forte.

Una è di un bambino di 7 anni che ci fa capire che significato ha il linguaggio non verbale:

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DOLCEZZA Simili ai fuochi nella notte accesa vedo i tuoi occhi, hanno pianto, hanno amato, hanno sorriso questi tuoi occhi sono cari, sono puri sono sinceri come balocchi li amo, li sento impressi nella mia vita sono i tuoi occhi.

Oggi li trovo stanchi ma sempre teneri, credimi, mamma.

Le “tracce”nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini

La cosa che mi ha colpito molto è la frase: Oggi li trovo stanchi ma sempre teneri.

Che cosa significa?

Che nelle persone che ruotano attorno a loro i bambini notano le espressioni, il loro modo di essere, non le parole, perché questo bambino ha semplicemente fissato gli occhi della madre.

Quindi l’essere vicino, l’assistere è qualcosa di più del tecnicismo e della scientificità, che sono importanti ma non esclusivi. È dire: <<Ci sono, tu puoi contare su di me>> e questo dovrebbe valere non solo nei casi estremi (come ad esempio il bambino con leucemia) ma anche nelle patologie meno gravi e meno impegnative.

Ecco cosa ci scrive questa ragazzina (che peraltro adesso sta andando molto bene):

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CHE COSA RIMANE DELL’ESTATE DI SERENA Che cosa rimane di tutta questa estate?

Un mazzo di bellissime carte da gioco nella stanza di un ospedale per distrarsi un poco controlli visite flebo e punture prelievi speranze operazioni e paure.

In due righe questa ragazza di dodici anni ha messo tutte le sue emozioni.

Un pugno spaventoso di nome leucemia Con sempre più la voglia di tornare a casa mia Una foto scherzosa con i dottori pagliaccio In mezzo a tanti bimbi con la flebo nel braccio In fondo alla borsa da viaggio, garze, cerotti, medicine a vario dosaggio E soprattutto la certezza, anche se adagio, di vincere questa difficile prova di coraggio.

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Propositiva, estremamente favorevole, proiettata verso un qualcosa, la guarigione, che ci induce ad aiutarla, ad esserle vicini… come quello che ci dice Veronica di 13 anni: È IMPORTANTE Quello che importa nella vita non è saperla apprezzare…

Quello che conta è saper accogliere il momento in cui finisce.

Una delle più belle poesie e più intense: una splendida richiesta di aiuto.

Tutte queste testimonianze, questi messaggi sono di una ricchezza enorme. La

Le “tracce”nel cammino di un medico che si è dedicato ai bambini

concretezza è questa: è quello che ci dicono, il trasformarlo con umiltà in qualcosa che possa poi essere di aiuto per gli altri, è un po’ il nostro compito e dovere che danno interesse e forza al nostro operato.

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Quinto concetto è il rispetto.

Anche questo non è un concetto facile perché il rispetto è ciò che ognuno di noi deve riconoscere all’altro: una complementarietà al nostro agire.

Ed allora importante è l’osservazione anche di chi può essere meno esperto, come ad esempio il suggerimento che può dare il giovane, il neolaureato, (io ho venticinque anni di esperienza, certo l’esperienza conta ma non rende la persona infallibile, anzi a volte si può essere meno attenti e un po’ più superficiali rispetto a chi desidera proprio all’inizio tramutare in energia quello che sente dentro). Importante è il sinergismo con il personale infermieristico, con i volontari. È l’essere aperti, è l’ascoltare e valutare, per esempio, prima di dare una risposta, quello che i genitori stessi dicono.

Torno a ripetere: i genitori anche quando sono “pesanti” vanno ascoltati, va messo in discussione quello che anche noi stessi ritenevamo cosa certa e che quindi va rivalutata con cautela. Questo rispetto ritengo che sia fondamentale per il funzionamento o la convinzione di quello che si fa.

Un amico mi ha chiesto: <<Perché sei sempre sorridente?>> Sono sorridente perché ogni giorno è una vita nuova. Domani non so cosa mi succederà.

Ci tengo anch’io alla mia salute, e questo l’ho capito quando mi hanno fatto la diagnosi di tumore e ho vissuto l’angoscia di non potercela fare per cui ho imparato, anche se questa sembra una frase fatta, a “vivere alla giornata”.

Vivere alla giornata non vuol dire non avere degli obiettivi o degli ideali futuri ma semplicemente non “risparmiarmi”. Cioè durante la mia giornata, che inizia alla sei di mattina quando mi sveglio e finisce nel modo più vario: anche andando al cinema con mia moglie o giocando con mio figlio alle undici o mezzanotte ho il desiderio di non risparmiarmi, nè durante il lavoro, nè durante i divertimenti e gli svaghi specie in famiglia con chi ha deciso di condividere il mio percorso.

Per cui il sorriso ritengo che sia essenziale nello smorzare preoccupazioni, tensioni, difficoltà, lamentele. Siamo in un mondo in cui le lamentele sono all’ordine del giorno e, in alcuni casi, è anche giusto perché la lamentela serve a stimolare determinati correttivi, però mi sono un po’ stancato a cinquanta anni di fermarmi alle parole. Le parole sono belle ma preferisco qualcosa di concreto: questa notte ad esempio mi sono fermato a parlare con le infermiere, che si lamentano che sono in poche, male strutturate, male organizzate e hanno ragione. La lamentela però apre una richiesta concreta. Ed eccole perse. Qualcosa di concreto, con i mezzi che abbiamo oggi, cosa possiamo fare? Partiamo da piccoli correttivi, non demoralizziamoci! Poi pian piano, adattandoci, costruiremo al meglio il progetto ma il primo passo dovremo pur farlo altrimenti si rimane fermi.

Questo me lo hanno insegnato i bambini, che ringrazio: la loro spontaneità e naturalezza.

E attraverso questo loro modo naturale, meno cervellotico del nostro, danno impulso ai progetti e capisci che cominci ad avere un ruolo anche importante e questo ti dà soddisfazione. Quando la gente mi cerca, o quando il bambino, ad esempio, mi scrive il bigliettino che dice: <<Vieni a giocare a carte con me>>, capisco che non mi vede soltanto come il cattivo che gli fa il midollo o la rachicentesi ma mi cerca come amico.

Ciò vuol dire che sono riuscito a centrare qualche cosa in più del tecnicismo scientifico, quel qualcosa che mi ha portato ad essere per lui e la sua famiglia un buon compagno di viaggio nell’avventura della malattia.

Testimonianze di Volontari al CRO

In cammino con i Volontari

La voce dei Volontari

Simone

Testimonianze di Volontari al CRO 2/06/04 Grazie per le “vagonate” di emozioni e sorrisi che ci avete regalato! CHE LA GIOIA VI PERSEGUITI!! I volontari clown (V.I.P.) Viviamo in positivo!

5/12/05 Mi chiamo ***, da tanti anni dipendente del CRO e volontaria.

In questo lungo periodo che esercito, ho visto e parlato con malati di tutte le età ed estrazioni sociali e mi sono resa conto, tra le altre cose, che nella vita tutto è di passaggio ed essa stessa lo è. Ho ascoltato tante testimonianze, ho visto cadere tante lacrime e a volte anche sentito urlare dalla disperazione. Ho visto accettare la malattia con rassegnazione, fare finta di non sapere di essere malati e anche qualcuno che non voleva sapere. Altri coscienti della realtà e a cosa andavano incontro.

Ma la domanda che tutti, in assoluto, si sono sempre posti è: <<Perché? Perché proprio io?>> A questa domanda non ci sarà mai una risposta. Io ho sempre sentito nel mio cuore e sulla pelle il loro dolore, le sofferenze, la difficoltà nell’accettare e la loro paura del futuro.

Non è certo pietà questa, ma a volte vengo presa da un terribile senso di incapacità e vorrei avere una bacchetta magica che facesse sparire questi e tanti altri orrori della vita.

Queste persone hanno tanto bisogno di essere ascoltate, di speranze, di credere realmente che le cose possono migliorare, che l’ospedale non è un posto dove si va a morire, ma dove si può guarire. E poi tanta fede in Dio o chiunque altro sia, basta che si creda in qualcosa più grande di noi, che ci possa aiutare. Ed, infine, hanno bisogno di credere in se stessi rafforzandosi per combattere il male. Prendere coscienza che c’è e combatterlo in prima persona e poi con i farmaci uniti alla terapia e alla competenza dei medici. Bisogna credere di farcela non solo sentirselo dire o pensarlo. Penso di non fare mai abbastanza per loro, ma faccio quello che posso al di là di ogni competenza medica che non ho. Sono grata a tutti i malati che conosco e che conoscerò perché me lo permettono. “Passaggio al CRO” mi ha dato l’opportunità di scrivere questa testimonianza e a quanti collaborano con esso dico: <<Siete bravi e in gamba – persone come voi dovrebbero essercene tante di più nei luoghi di sofferenza che al mondo sono veramente tanti>>.

Un vero augurio di cuore a tutti i malati del mondo.

Un bacio e una speranza. (A.)

Panchina Solitaria

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Associazione Insieme

Passaggio al CRO

Finalmente la Primavera ha portato un po’ di tepore, ed i pazienti del CRO colgono l’occasione per prendere una boccata d’ossigeno. Dalla mia postazione di volontaria vedo l’entrata e l’antistante parco. Lì ai margini di questo, c’è una panchina e ogni tanto il mio sguardo si posa su di essa, con tanta tenerezza mista a malinconia. Alle volte vedo un gruppo di persone prenderla d’assalto per potersi sedere mentre altre purtroppo rimangono in piedi. È triste vedere le persone sofferenti portare il proprio peso da una gamba all’altra pur di stare in compagnia. Questa povera panchina solitaria sembra

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chiedere: <<Per favore, datemi qualche altra compagna, perché da sola non riesco a sostenere il peso di una struttura grande come quella del CRO>>. Quando ho finito il mio turno ed esco, lo sguardo va alla panchina, che sembra quasi volermi dire grazie, per il solo fatto di averla ricordata.

Associazione Insieme

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Mi aspettavi sulle scale… fragile figura infagottata dentro la vestaglia azzurra… Con gli occhi ansiosi scrutavi il corridoio e indovinavi dal rumore dei miei passi chi di noi stava arrivando… portavi la mano alla bocca vergognosa di sorridere… poi i tuoi occhi si facevano dolcemente seri e ci mostravi l’orologio rimproverandoci i secondi di ritardo…

La sigaretta accesa quasi per abitudine piano consumava il tempo che ti scorreva tra le dita mentre guardavi lontano e raccontavi… con voce velata di dolore e malinconia spargevi su di noi frammenti dei tuoi anni graffiati di inquietudine e amarezza. La tua infanzia, troppo presto segnata e poi già adulta, quando sei rimasta di nuovo sola… ti svegliavi il mattino e facevi quattro chiacchiere con i biscotti della colazione li chiamavi col nome dei tuoi bimbi e raccontavi sogni e favole… storie magiche di gnomi e folletti prima di tuffarti in un allegro gioco dentro la ciotola di latte… parlavi e sorridevi dolce e triste… poi d’improvviso… oplà… un tuffo e tutto finiva lì… Sedute vicine sulle scale ti ascoltavo fare progetti per il futuro, cucciolo curioso mi chiedevi dei miei viaggi, dei posti dov’ero stata, avida finalmente di vita e ingorda di emozioni pulite… Dentro il bagno della tua stanza d’ospedale ti provavi i miei vestiti, facevi boccacce allo specchio giocando a fare la modella… quando ormai era tardi e le infermiere avevano già spento le luci, nel corridoio si sentiva ancora l’eco sommessa delle nostre risate soffocate nel cuscino…

Appena accennavo ad andarmene un’ombra ti velava lo sguardo e iniziava il girotondo dei pretesti e delle scuse…<<Ancora un minuto… solo un attimo>> capricci quasi di bimba e proprio come una bambina ripetevi cocciuta la stessa domanda: <<Ma quando torni?>>… <<Presto!>>… sarei tornata presto…, … e mentre mi chiudevo piano la porta alle spalle… sentivo su di me il soffio lieve del tuo sorriso ansioso…

Passaggio al CRO

Associazione Insieme Da troppo tempo prigioniero dentro una stanza d’ospedale, al telefono hai quasi urlato: <<Per favore ho bisogno di colori…>>. Il giorno era bello, terso il cielo appena lavato dalla pioggia dei giorni passati, l’aria era dolce come sa essere dolce l’aria dei fiori di maggio…

Camminavo verso l’ospedale e ancora mi chiedevo come avrei fatto a regalarti momenti colorati… avrei tanto voluto essere un clown con i vestiti di scena, oppure un pittore un po’ eccentrico e donarti tutte le sfumature dei miei acquarelli, poi d’improvviso mi è venuta un’idea… forse rischiavo di essere infantile ma valeva la pena provare… Ho quasi forzato la tua malinconia nel convincerti ad indossare qualcosa di pesante e scendere giù, nel parco. Lì mi sono improvvisata in prestigiatore e ho tirato fuori da un vecchio cilindro il mio trucco appena inventato… ci ho soffiato delicatamente dentro e tante bolle di sapone volteggiarono nel cielo… rubavano i colori al sole e mandavano riflessi d’arcobaleno tutt’intorno a noi… non avevo il coraggio di guardarti… d’improvviso quasi mi vergognavo di quel gioco da bambini… Ho visto i tuoi occhi bagnati di luce mentre rincorrevi nell’erba fragili bolle di sapone… e li ho visti accendersi di gioia quando le

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afferravi e ti scoppiavano sul viso… ho sentito l’eco del tuo sorriso accarezzarmi la pelle…

Abbiamo giocato fino a tardi… non eri mai sazio di quei girotondi di riflessi colorati… sei salito in camera con le guance arrossate e il fiato un po’ corto… nessuna infermiera ha avuto niente da ridire… solo scuotevano la testa e sorridevano piano…

La tua amica che regalava i colori…

Associazione Insieme Pallido guerriero inciampato troppo presto nel sentiero della vita… sei arrivato quassù portandoti appresso i colori dei cieli del sud… Vivaci bagliori di vita danzavano sornioni e ribelli dentro i tuoi occhioni chiari piantati sul mondo… e su di noi… che non riuscivamo mai a nasconderti niente… di tutti indovinavi emozioni e stati d’animo e malumori passeggeri… venivamo a tenerti compagnia e tu ci prendevi per mano… La realtà non ti ha mai fatto paura e tu l’affrontavi con la fierezza di occhi che sapevano anche ferire quelli di chi incrociava il tuo sguardo… Mi sono attardata una notte accanto al tuo letto… eri rimasto solo e non stavi bene… trattenevo il fiato perché niente turbasse il tuo sonno lieve e interrotto solo da brevi lamenti… Mi commuoveva l’ombra quasi infantile dei tuoi occhi socchiusi… Devo essermi distratta o forse assopita nel lettino accanto al tuo perché mi ha svegliato d’improvviso il canto lieve di una serenata napoletana… ho incrociato i tuoi occhi… sorridevi piano e cantavi sottovoce nel silenzio dell’ospedale… Calata la febbre… spariti i dolori… mi dedicavi una vecchia ninna nanna che troppo presto aveva abbandonato i tuoi sogni di bambino… A volte mi sembra di risentire… nelle ore lievi dei ricordi, l’eco di quella melodia… che mantiene il suo sapore dolce… come latte e miele… o come di una mano posata sul cuore…

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Lis Jorgensen Associazione “Giulia Se potrò aiutare qualcuno che incontro sul mio cammino se potrò far sorridere qualcuno con una parola o una canzone la mia vita non sarà stata invano.

(Martin Luther King)

”

Passaggio al CRO

Vorrei che questa fosse un’occasione per ringraziare tutti i pazienti con cui trascorro il mio tempo al CRO per tutta la gioia che mi dà la loro compagnia, perché mi permettono di condividere un pezzo del loro cammino, accettando con semplicità la mia mano tesa.

I nostri incontri sono un’opportunità per un’ora serena insieme, per un’evasione dalla quotidianità sofferente: insieme parliamo di tante cose, dalla cucina ai massimi sistemi, a volte con allegria, a volte seriamente, ma sempre con tanta spontaneità e con tanto affetto.

Essere volontari per me significa essere disponibili all’ascolto e alla condivisione, consapevoli però che si riceve molto più di quanto si dà.

Testimonianze di Volontari al CRO

Paola Zaldera Associazione “Giulia” Amo la gente, amo stare con le persone.

Il volontariato al CRO è un’occasione per mettermi in gioco in nuove relazioni, per avvicinare realtà diverse dal mio quotidiano, per imparare e insegnare il coraggio, la forza di volontà, la dignità nei momenti difficili.

Se sono cresciuta dentro, se oggi sono una persona più completa, è anche grazie a chi mi ha insegnato a guardare più lontano e a capire cose che da sola non avrei mai imparato.

Dagli altri ho ricevuto molto più di quanto abbia mai dato, anche se a volte la strada è stata tutta in salita.

Nel mio modo di sentire, non esistono il volontario e il paziente, esistono soltanto due persone che scelgono di conoscersi e di avvicinarsi, di condividere alcuni momenti della propria esistenza.

Grazie di cuore a tutti gli amici del CRO.

Paola Costantini Associazione “Giulia”

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Passaggio al CRO

Il rapporto tra volontario e ammalato “La malattia mi ha fatto scoprire molte cose che non conoscevo e non credevo neanche potessero esistere: oggi sono più forte. Ho ancora paura della malattia ma so che non sono solo, so che c’è un mondo sommerso fatto di volontari che sono sempre pronti a tendermi una mano, a spronarmi, ad ascoltarmi, a fare il tifo per me e che non mi lasceranno mai solo…”

Un giorno, leggendo questa testimonianza nel libro “Pensieri in libertà”, non ho potuto fare a meno di provare una grande emozione e, come per incanto, sono affiorati alla memoria momenti, incontri, persone a me particolarmente care dei miei dieci anni di volontariato al CRO. Ho cominciato così a riflettere sulla relazione che si può instaurare con l’ammalato: una relazione basata su stati d’animo intensi, pensieri, ricordi che sottolineano il valore dello scambio tra chi dedica parte del proprio tempo all’altro, il volontario e chi sta vivendo un’esperienza di dolore e sofferenza, l’ammalato.

In entrambi c’è la volontà e il desiderio di condividere e dividere un peso che, se distribuito, diventa più leggero e quindi più sopportabile. È proprio il condividere il valore di questa relazione che può essere anche solo di sguardi, di gesti, di silenzi densi di significato; una relazione che va oltre le parole lasciando fluire liberamente emozioni e sentimenti in un rapporto di complicità, basato sull’empatia, sul “sentire” dell’altro, su una comunione profonda.

Si apre così per chi soffre, anche se per un tempo breve, un circuito relazionale che lo rimette in contatto con la vita e con la sua vita: si parla di sé, dei propri interessi, delle piccole cose, della quotidianità perduta.

Incontrarsi può essere anche un’occasione per esternare i sogni dimenticati o, più semplicemente, soffocati dalla paura della sofferenza, dall’incertezza del domani o dal non sapere cosa fare; può significare anche riattivare il legame con il passato e aprire una finestra sul futuro tenendo sempre presente, però, il “qui e ora”. Il volontario, quindi, può

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diventare un contenitore di ansie, di paure, colui che ascolta in silenzio il dolore e a cui esternare in certi momenti timide speranze, quelle speranze indispensabili per affrontare il tortuoso cammino delle terapie.

A sua volta, ogni incontro, unico e irripetibile, rappresenta per il volontario un’occasione per aprire nuove relazioni, per esprimersi, per ricevere più che dare, ma soprattutto per arricchirsi, e “Allora la vita diventa più vita” come diceva Pasternac.

Si è fatto tardi e la mia giornata al CRO sta volgendo al termine. A malincuore chiudo il libro “Pensieri in libertà”; oggi è stato un pomeriggio speciale più degli altri e tornerò a casa portando nel mio cuore tanti nomi, tanti ricordi ma soprattutto quest’ultima riflessione: “Il volontario non è una persona eccezionale, né deve essere considerata tale, è semplicemente una persona pronta ad entrare nella sofferenza dell’altro con la forza dell’amore”.

ANGOLO Onlus

Un anno di Volontariato al CRO Molte volte ci siamo chiesti cosa significhi essere volontari al CRO per noi che abbiamo “abitato” questi corridoi e queste stanze da ammalati qualche tempo fa. Sì, qualche, perché tra noi c’è chi, come Lucio o Miranda (solo per fare appena appena due nomi) può “vantare” una storia dalla malattia che supera i vent’anni, e chi deve ancora raggiungerli (ma è sulla buona strada), Franco, Tarcisio, Marilena, per esempio.

Tornare per donare un sorriso, per portare un sostegno, per trovare nuovi amici nei luoghi che ci hanno conosciuto nei nostri momenti peggiori (quelli della malattia) non è facile: assieme alle storie di chi conosci oggi per la prima volta, rivivi la tua storia. Stesse paure, stesse domande, stessi dubbi, stesse speranze e stesso bisogno di avere e ricevere speranza.

Storie che si rincorrono e si re-incontrano ogni mercoledì pomeriggio nella nostra saletta al secondo piano: uno spazio alcune volte troppo angusto per ospitare tutti quanti, certamente poco adatto alle confidenze, eppure ognuno di noi porta nel cuore un incontro indimenticabile avvenuto “quasi per caso” tra quelle quattro mura.

Il nostro è un volontariato particolare, che “ci appartiene”: ci basta uno sguardo per capire cosa sta provando chi ci è di fronte, nel silenzio della sua camera. Già, il silenzio.

Sembrerà strano, ma in un ospedale può esserci molto silenzio. E anche molto bisogno di riempire il silenzio di pensieri positivi.

Deriva da questa consapevolezza la molteplicità delle attività che ANGOLO propone durante l’arco dell’anno (per avere informazioni dettagliate vi consigliamo di visitare il nostro sito: www.angolo.org). Tra queste, abbiamo scelto di parlarvi in particolare di...

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Un anno di fiabe al CRO

Passaggio al CRO

Quando, nel mese di ottobre 2004, abbiamo conosciuto quasi per caso Piera Giacconi, una donna minuta, delicata, che sprigiona da sotto il suo caschetto di capelli neri due luminosissimi occhioni e un sorriso accattivante, non avremmo pensato che di lì a poco sarebbe nata una collaborazione importante tra lei e la nostra Associazione. Travolti (è il caso di dirlo) dalla sua energia vitale (avete presente la risacca del mare che si rifrange sulla battigia? Sferzante, ma al contempo dolce, ritmica, rassicurante e portatrice di

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nuova vita? Beh, è così che l’abbiamo vista), le abbiamo chiesto di portare la sua arte – il racconto delle fiabe – anche all’interno di un ospedale oncologico. Nato un po’ per scommessa, nel dicembre 2004 ha ufficialmente preso vita il primo (a livello nazionale) progetto di arte-terapia rivolto ai degenti oncologici, denominato La voce delle fiabe.

Nei dodici incontri che si sono susseguiti a cadenza mensile presso il CRO (Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN); ndr) abbiamo perseguito assieme a I Dodici Cacciatori (le voci narranti di Piera) l’obiettivo di favorire le facoltà di ascolto e intuitive dei partecipanti attraverso le chiavi fornite dai racconti della tradizione. La fiaba è stata utilizzata come strumento per entrare in contatto con le nostre paure e tensioni interne, sciogliere i nodi che ci legano e ritrovare la fiducia in noi stessi e negli altri.

Come si è conclusa questa esperienza? Giudicate voi. Queste sono alcune delle testimonianze raccolte durante questo meraviglioso viaggio.

Ah, dimenticavamo! Nel 2006 abbiamo deciso di continuare a portare le fiabe in ospedale e, se i nostri fondi lo permetteranno, desideriamo che questo diventi un appuntamento fisso per tutti i degenti del CRO.

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ANGOLO Onlus Piera

arte-terapeuta Ho seguito il suggerimento di quell’amica ed ho bussato al CRO… “Posso venire a raccontarvi fiabe durante il periodo di Natale?”.

L’8 dicembre del 2003 ero sola, oggi sono in compagnia di dodici meravigliose donne, quasi tutte avvicinatesi al percorso autoconoscitivo con le fiabe della tradizione - metodo Debailleul - per necessità di stare meglio.

Molte storie forti, dentro ognuna di loro. Eppure hanno imparato a truccarsi, a mostrare la loro bellezza, ad esprimere la loro femminilità, ad andare d’accordo per far emergere i talenti di ciascuna. E a divertirsi, pure.

Matte patocche, direte voi, cosa c’è di divertente in quel luogo di morte? La vita si succede alla morte, così come il giorno alla notte, è naturale. Invece stare lontani dalla morte ci rende fragili e manipolabili. Ma l’essere umano nasce libero, libero di apprezzare il presente, attimo dopo attimo. E quegli attimi insieme agli ospiti del CRO sono ricchissimi di vita, di umanità, di grandezza, di eroismo. Per questo continuerò ad andarci, dovesse cadermi il cielo sulla testa!

ANGOLO Onlus Luana

Passaggio al CRO

coltivatrice diretta La prima volta non sapevo ciò che mi attendeva. In realtà l’ospedale è molto accogliente e tranquillo, sembrava di andare a fare una visita, un po’ speciale certo: raccontare fiabe.

A chi possono interessare in un ospedale oncologico, dove le fiabe sono l’ultimo pensiero che può passare per la testa di un ammalato di cancro! Il lavoro più difficile per me e anche più doloroso è andare a convincer le persone di uscire dalle loro camere per venire ad ascoltare una fiaba, e guardare certi visi che senza parlare ti dicono tutti i

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pensieri che hanno per la testa.

Comunque arrivano, ascoltano e partecipano al dibattito che segue e alcune di loro si lasciano catturare dalle parole, con cui queste donne - le dodici cacciatrici – invitano a fare cose insolite: andare alla ricerca del bambino interiore, ascoltare il cuore, andare a esplorare il proprio vissuto per risvegliare le energie addormentate dalle difficoltà di vivere di ogni giorno, cercare di conoscere quella parte di sé da noi stessi soffocata, che chiede con prepotenza di potere uscire per potersi vivere pienamente.

Gli ostacoli, i limiti creati dalla nostra mente, dalla nostra educazione sono tanti e bene ancorati dentro di noi; tentare di superarli e cercare di cambiare registro nella nostra vita, è un’impresa da giganti. A volte mi sento a disagio mentre discutiamo durante il dibattito, però mi dico che ne vale la pena anche se solo ad una persona siamo riuscite a dare la forza di andare a curiosare dentro di sé, alla ricerca delle sue qualità, se l’abbiamo invogliata a compiere un cambiamento, se siamo riuscite ad aprire il suo cuore con qualche emozione.

Ad ognuno capitano gli ostacoli e, per esperienza, è importante guardarli e saltarli, perché, se ci passiamo sotto, ci cadono sulla testa e fanno male! Soprattutto, non credere “oggi cambio il mio modo di pensare” ed ecco il miracolo! No, sarebbe troppo facile! La mente è infima e cerca di non mollare la presa: ci ha tenuti in pugno per tanto tempo e adesso, “puff!”, pensate possa lasciarci scappare cosi? No, ci costringe a ricadere nei vecchi schemi.

Personalmente ho sperimentato che ci vuole una forte volontà di cambiamento: è necessario essere convinti di avere un grande tesoro nascosto dentro di noi, fissare una meta, essere costanti, vigili, determinati, chiedere e richiedere con impegno quotidiano il cambiamento iniziato. Ciò implica un grande sforzo, faticoso e pesante, mentre ritornare ai vecchi schemi è la via più facile.

La ricompensa è aver acquisito una nuova consapevolezza, quella delle tante qualità nascoste per anni e anni sotto la polvere delle nostre paure. Una delle mie gioie oggi è scrivere un articolo come questo, quando solo un anno fa mi ritenevo incapace di scrivere.

“Volere è potere” ha detto qualcuno!

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ANGOLO Onlus Diana

guida nei parchi

Passaggio al CRO

<Carina questa cosa delle fiabe, mi piacerebbe provare, magari non servirà a niente, ma mi sembra carina>.

Così ho iniziato. Appuntamento in un posto grazioso, belle facce intorno, qualche convenevole e via. <Strano però, questo lavoro con le fiabe, sembra lieve lieve, quasi un gioco, ma mi sento strana quando esco, e anche se non voglio ammetterlo, mi è cambiato qualcosa dentro, son cambiata io, in un modo così delicato che faccio fatica ad ammettere sia successo. Ho un lieve malessere dato dalla nuova condizione, come se il mio sentire si fosse cambiato un vestito logoro con uno nuovo, e non è ancora sicuro che gli piaccia>.

Poi vado a casa e mi accorgo che questa cosa continua a lavorarmi dentro, anche se non faccio niente per pensarci. Lascio gli appunti in vista e non so neanche perché, e c’è qualcosa che mi spinge ad aprirli ogni tanto, e quel piccolo malessere mi torna. <Ma come mai questa sensazione di cambiamento, se sono andata solo a sentire delle favole>.

Testimonianze di Volontari al CRO

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Poi un giorno mi si accende la lampadina, capisco da sola che è solo in apparenza un lavoro lieve, in verità mi scava dentro, va a toccare quei nodi dolenti che avevo nascosto con tanta cura per non soffrire più, ma che più stavano lì e più mi facevano male.

Quanta paura di volare dentro me stessa, quanta abitudine ai “no” della vita, l’ultimo il cancro.

Ho scoperto che ci sono due modi di soffrire: uno che ti avvita su te stessa e non ti porta da nessuna parte e uno che ti fa crescere. E se scegli di crescere capisci che non è così importante quanto tempo vivi, ma quanto vivi finché sei qui.

Ogni giorno diventa un regalo, ogni respiro diventa prezioso per la vita che si porta dietro. Non mi sono mai sentita tanto viva come quando avevo paura di morire. I medici non mi hanno dato molte possibilità di vita (ndr: tre anni ancora), ed è proprio per questo che non ne posso sprecare. Sono grata alla vita per ogni respiro che mi dà.

Le favole mi fanno entrare in un mondo di leggerezza, di accettazione, di determinazione, di riscatto. La voglia di vita mai sopita, le streghe potenti ma commiserevoli, le veglie notturne come attesa di un dono prezioso.

Sappi ottenere quel che ti meriti, sappi meritare quel che hai, fai tesoro degli ostacoli e delle avversità e falli diventare alleati di vita e, perché no, di morte.

Le fiabe tirano a galla i tuoi dolori perché se ne vadano gentilmente e non tornino mai più.

La guarigione non è non morire, la guarigione è far tesoro di tutto quello che arriva, arricchirsi anche degli ostacoli e farseli amici.

E se verrà presto l’ultimo respiro, sarà un respiro consapevole, vissuto in serenità e potenza, e questo sarà una vittoria, non una sconfitta. Le fiabe mi insegnano a pensare oltre me, a essere una testimonianza per chi di me si ricorderà e il come dipende da me e dalla forza che metterò nei miei gesti, anche gli ultimi.

ANGOLO Onlus Carmen

Passaggio al CRO

infermiera professionale L’incontro con le fiabe è stato casuale, dettato dalla necessità di cambiare il modo di pormi con gli altri, perché volevo migliorare i rapporti.

Ero alla ricerca di tecniche di comunicazione, credevo che questo sarebbe stato sufficiente per esaudire tale desiderio. Invece ho trovato la Piera, le fiabe e le cacciatrici, e mi hanno insegnato ad ascoltare il cuore. Dopo due anni di scuola di arte-terapia, del gruppo “I Dodici Cacciatori”, dove parlo e leggo fiabe, mi son resa conto che esse si rivolgono al cuore delle persone in modo molto delicato e dolce; ed è proprio questo che ci permette di cambiare. E cambiando noi, cambia anche chi ci sta accanto. Le fiabe parlano di noi, ci insegnano a credere in noi stessi e ci aiutano a trovare le strategie per risolvere le problematiche quotidiane.

Con il gruppo delle cacciatrici, in più occasioni, mi è capitato di andare al CRO di Aviano PN a raccontare le fiabe ai pazienti oncologici, che sono a volte in uno stato emotivo triste, sconsolato, a volte pieno di rabbia, non accettano più niente e non vengono più toccati da niente.

Vedere queste persone attente ad ascoltare e ad interagire con noi è molto emozionante, ma quello che trovo magico è vedere come i loro occhi da spenti tornano a brillare, perché ascoltando le fiabe forse trovano ancora un motivo per vivere.

Testimonianze di Volontari al CRO

Personalmente da questa esperienza ho ricevuto un grande dono: ho ripreso ad ascoltare il mio cuore e tutte le emozioni che rifiutavo e rimandavo, o scappavo dall’ascolto. Certo, a volte, non sono poi così piacevoli, ma fanno parte dell’essere umano e vanno vissute fino in fondo.

Inoltre sto scoprendo, ogni giorno di più, che interagire con le persone significa avere a che fare con le emozioni; ed una buona comunicazione non può essere solo tecnica, come credevo all’inizio.

Far parte del gruppo de “I Dodici Cacciatori” significa voler trasmettere agli altri la capacità di amare se stessi per essere felici. Mi piace stare con loro perché in ogni incontro, al CRO, oppure con i bambini, vedo la gente entusiasta e felice e, a distanza di tempo, le persone più belle.

ANGOLO Onlus Annalisa CRO – 8 dicembre 2005 VOCI

e poi … PAROLE

dardi scoccati al nostro cuore.

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VOCI

e poi… OCCHI

in cui perdersi e ritrovarsi.

VOCI

e poi… PIERA e le sue DONNE

cacciatrici di vita, figlie della Natura.

VOCI

e poi… FIABE

messaggi d’amore dal passato giunti fino a noi.

VOCI

e poi… SORRISI

di cuori ora colmi di gioia.

Passaggio al CRO

VOCI

e poi… SILENZIO

caldo consolatore ricco di nuova saggezza.

Michele

In cammino con i Volontari

In cammino con i Volontari Dr.ssa Paola Zotti Psicologa e Psicoterapeuta CRO Aviano

L’incontro dell’altro non è mai un’esperienza neutra, tanto più quando l’altro è segnato da sofferenza, solitudine, o fragilità.

(E. Borgna) Nelle diverse esperienze di vita l’incontro con il mondo del volontariato è stato unico.

All’interno del CRO agiscono diversi gruppi di volontari che con le loro attività e il loro impegno offrono, alle persone malate e ai loro familiari, la solidarietà e il confronto umano.

Le varie associazioni di volontariato, pur seguendo modalità differenti, si integrano in un unico progetto di umanizzazione delle attività di assistenza a cui l’Istituto dedica una particolare attenzione.

Conosco l’impegno e la forza di queste persone, le ho seguite e accompagnate nel loro percorso di crescita personale e professionale. Per questo è con grande gioia che vorrei ringraziare tutte le associazioni che hanno affrontato e affrontano tutt’ora questo cammino di sostegno al malato oncologico. I volontari esprimono e rappresentano una forza dinamica a disposizione della collettività che nasce dalla sensibilità e da un comune sentimento di vicinanza e profonda solidarietà verso chi è in difficoltà. Le risorse che il mondo del volontariato investe al servizio del bene comune sono libere da ogni vincolo economico e strumentale, sono risorse rinnovabili che vivono e confermano calore nel desiderio di essere più capaci di leggere e interpretare le situazioni di sofferenza e di disagio sociale delle persone alle quali viene donato il proprio aiuto.

Cittadini normali, con la naturale dedizione all’aiuto e all’assistenza, i volontari hanno scelto di impegnarsi e dedicarsi al servizio dei malati; una scelta, che però qualificano con responsabilità e consapevolezza attraverso la partecipazione a un cammino di formazione specifico che accresce la loro professionalità e migliora la capacità di essere davvero d’aiuto. Consapevole del delicato ruolo che ricopre, il volontario oncologico coniuga così il suo operato professionale con la propria creatività personale sfruttando e creando opportunità di confronto, dialogo e collaborazione.

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Passaggio al CRO

Il CRO visto dai cittadini di Aviano

La voce della comunitĂ di Aviano

Silvia

Il CRO visto dai cittadini di Aviano A cura della Dr.ssa Margherita Venturelli Responsabile del Servizio Biblioteca-Cultura del Comune di Aviano

Nel luglio 2005 la convenzione per la gestione della Biblioteca per i pazienti - servizio bibliobus - tra il Comune di Aviano e il Centro di Riferimento Oncologico, attiva dal 1998, doveva essere rinnovata per il nuovo triennio attraverso le rispettive biblioteche. A quella fase si è accompagnata una riflessione degli operatori su quanto effettivamente stia trapelando dal CRO nella comunità di Aviano e quanto il Centro sia penetrato nel tessuto sociale e culturale del territorio.

Di seguito riporteremo gli sviluppi di questa nostra “curiosità”: il quadro che ne emerge è di tipo “impressionistico”, non una foto della realtà.

La nostra “indagine” Questo comune, adagiato ai piedi della Pedemontana occidentale, con i suoi ottomila abitanti residenti, dedito per lo più ad attività produttive e artigianali, con la sua cultura contadina ormai quasi del tutto scalzata dal terziario, questo comune noto a tutta l’Italia per la sua Base americana e per il CRO, come vive la presenza di un centro per tumori nel suo territorio? Ne sopporta la presenza, la subisce, la ignora oppure interagisce e convive con essa? E con quanta consapevolezza?

Passaggio al CRO

Dalle due biblioteche, che possono essere intese come specchi delle due comunità, quella del comune e quella del CRO, sono sorte spontanee queste domande, non per soddisfare improduttive curiosità bensì per avere ulteriori spunti per migliorare il lavoro che si sta compiendo in direzione di una sempre maggiore sinergia tra le due realtà.

Guardando al percorso fino ad oggi compiuto, a tutte le attività che scaturiscono dalla gestione della Biblioteca per i pazienti e, in particolare, alle prime due edizioni di “Caro G.A.S.”, alle loro presentazioni alla comunità, ai riconoscimenti ottenuti, resta fermo l’obiettivo e il senso di tutti gli sforzi: solo impedendo che la malattia sia una questione “altra” e di altri, ma favorendo la straordinaria sinergia che si crea tra chi è immerso in quell’esperienza e chi ne sta al di fuori, è possibile affrontare la malattia e abbattere le barriere pregiudiziali che ancor oggi qua e là resistono.

L’idea di effettuare delle interviste ad alcuni cittadini del comune di Aviano sulla percezione della vita dei pazienti al CRO è una naturale evoluzione dell’interesse verso le testimonianze dei pazienti e il vissuto dei volontari. Nasce dall’idea che l’ospedale sia non una cattedrale nel deserto che si occupa di malattie da tenere a debita distanza, bensì un luogo, inserito in una comunità, parte del suo territorio, dove la gente fa un percorso di vita. Un luogo in cui si forma una vera e propria comunità magari di passaggio, soggetta a una sorta di nomadismo da cui tuttavia nascono relazioni e scambi umani che lasciano un segno vivido e incancellabile in chi la vive.

Lo strumento a disposizione per far emergere la percezione è appunto un piccolo e semplice questionario, composto da quattro domande neutre e volutamente semplici, volte a fare in modo che le persone interpellate potessero scegliere come e quanto rispondere.

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Il CRO visto dai cittadini di Aviano

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Le domande sottoposte all’attenzione del pubblico sono le seguenti: 1. Conosce l’Istituto di Ricerca e Cura dei Tumori di Aviano (CRO)?

2. Come considera il CRO rispetto alla sua utilità e importanza?

3. Si è modificata la Sua percezione di tale realtà nel tempo, ed eventualmente come si è modificata?

4. Che percezione ha della vita di un paziente all’interno della struttura?

La somministrazione del questionario ha rispettato il diritto al rispetto della riservatezza dei dati personali. Alle persone interpellate è stato richiesto di definire solo sesso, età e professione.

La scelta delle persone cui sottoporlo non ha seguito criteri propriamente scientifici: esso è stato somministrato alle persone che abitualmente frequentano il servizio di Biblioteca Civica di Aviano e ciò perché l’intento era di cogliere le impressioni della gente comune, appartenente alla comunità avianese, piuttosto che condurre un’indagine vera e propria. La scelta di utilizzare la Biblioteca di pubblica lettura come ambiente di rilevazione è apparsa spontanea visto che il numeroso pubblico che la frequenta, e vario per tipologia, rappresenta di per sé la comunità.

Una scelta precisa è stata invece quella di non sottoporre le domande ad operatori del CRO, fossero di ambito sanitario o amministrativo, né di altre strutture mediche, dal momento che si è supposto che le loro risposte avrebbero potuto risentire dell’appartenenza alla struttura o alla categoria e dunque non utili al nostro scopo.

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Nella storia del comune di Aviano il tema “ospedale” rappresenta un capitolo importante e ha avuto da sempre un impatto anche di carattere emotivo sulla popolazione; la chiusura nella metà degli anni 80 del vecchio ospedale “San Zenone” in centro - proprio di recente oggetto di demolizione – e il contestuale sorgere sulla pedemontana della struttura specialistica, non soltanto hanno cambiato l’aspetto del nostro territorio ma fin da subito sono stati al centro delle discussioni della comunità, consapevole che parte della sua storia stava cambiando.

A distanza di ben 25 anni dall’ ufficiale istituzione del CRO si è voluto comprendere il rapporto che si è instaurato tra esso e la comunità, come e quanto esso sia integrato nel territorio e il senso di appartenenza che nei suoi confronti ha sviluppato la gente; senza mai volutamente nominare la malattia, cui inevitabilmente il centro specialistico è collegato, è comunque possibile intuire la percezione che di essa ha il cittadino.

Risultati e discussione I dati emersi conducono a due essenziali conclusioni: 1. per tutti i rispondenti il CRO rappresenta una risorsa per il territorio avianese, una risorsa in termini sanitari, scientifici e culturali; 2. in tutti c’è la consapevolezza del contributo anche in termini di esperienza vissuta che la comunità ha dato alla struttura e, tramite essa, all’impulso alla ricerca in campo oncologico.

Si intuisce che nel rispondere alle domande il pensiero degli interpellati era spesso rivolto a esperienze vissute direttamente o meno ma, in ogni caso, in tutti c’è la speranza che la sofferenza dei pazienti, il loro sacrificio serva a dare impulso alla ricerca.

Il questionario è stato sottoposto nel mese di novembre 2005 a 24 persone, di età compresa tra i 21 e i 66 anni e, in prevalenza, tra i 30 e i 40 anni. È ben rappresentata numericamente anche la fascia più anziana e questo dato è significativo in quanto si tratta

Il CRO visto dai cittadini di Aviano

di persone che hanno vissuto gli anni di nascita e sviluppo del centro.

Per quanto riguarda la categoria professionale dichiarata, si tratta, in prevalenza, di pensionati e impiegati.

Alla prima domanda tutti hanno risposto in modo affermativo, ma ciò che è interessante rilevare è che tutti dichiarano di conoscere il CRO sia in quanto struttura ospedaliera, cui si rivolgono per lo più per i servizi di analisi di laboratorio, sia come istituto di ricerca sul tumore, dimostrando in tal modo di aver presente anche l’aspetto scientifico.

Per quanto concerne le risposte date alla seconda domanda, partendo dalla precisazione sopra fatta, tutte concordano nel riconoscere l’alto grado sia di importanza sia di utilità della struttura, anche rispetto al territorio avianese in ragione delle prestazioni offerte agli utenti del territorio pedemontano, servizio che sopperisce al vuoto creato dalla chiusura dell’ospedale del centro.

Le risposte rivelano inoltre un notevole livello di informazione acquisita dall’utente riguardo alla malattia: viene infatti ribadita la convinzione che la struttura sia importante anche in quanto centro di ricerca.

Va segnalato che, in alcune riposte a questa domanda, comincia a trapelare il riferimento a esperienze dirette e personali, che rendono soggettive le considerazioni.

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La “realtà” cui si riferisce la terza domanda è la malattia, peraltro mai nominata nel questionario.

La presenza di un ospedale specialistico nel territorio fa sentire più vicina la questione tumore. In generale, i rispondenti si mostrano consapevoli dell’importanza che l’Istituto di ricerca ha assunto, pur ammettendo di non conoscere con esattezza il tipo di lavoro in esso svolto.

Una rispondente afferma “Credo basti considerare la provenienza dei pazienti che da tutta Italia scelgono il Centro di Aviano per comprendere la grande notorietà ottenuta dal CRO, sia per l’avanguardia delle tecniche e delle strumentazioni, sia per la professionalità e umanità del personale che vi opera”.

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Nel valutare la quarta domanda va precisato, in premessa, che il grado e il tipo di percezione che si può avere della vita di un paziente dall’esterno della struttura dipendono dall’esperienza individuale con la malattia. Questa è, tra le quattro, la domanda che pone la questione più delicata: percepire la vita di un paziente significa intuirne la sofferenza, immaginare il percorso di dolore compiuto dai pazienti e dai loro famigliari.

Una delle risposte fa riferimento all’attività di volontariato in questi termini: “Credo che le iniziative che hanno più senso all’interno di una struttura simile siano quelle che non “costringono” il paziente ad una partecipazione attiva ma piuttosto rappresentano una semplice distrazione nel rispetto della sensibilità di ogni individuo come ad esempio letture che possono essere fatte in solitudine”.

Dalle risposte emerge un unanime apprezzamento per l’attenzione e la cura con cui il personale tratta il paziente, così come l’impegno a più livelli a favore dell’umanizzazione dell’ospedale, ovvero l’investimento a favore della tutela della qualità di vita del paziente; i rispondenti dimostrano tra l’altro di conoscere alcune attività di volontariato e, per la maggior parte, anche l’esistenza della Biblioteca per i pazienti. Val la pena a questo proposito citare chi afferma di ritenere che “senza dubbio un paziente si senta sollevato grazie alle molteplici attività di volontariato e ricreative che si svolgono presso il CRO”.

Aiuto, comprensione, conforto: sono i tre concetti presenti in tutte le risposte,

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nonostante domini l’amara consapevolezza che il tumore, pur essendo stata abbattuta finalmente l’idea di incurabilità, sia ancora una malattia invasiva. A questo, tuttavia, s’affianca la viva speranza riposta nella ricerca scientifica.

Riteniamo sia indicato, a corollario delle considerazioni fatte in questo capitolo, volgere un ricordo a un avianese che è stato paziente al CRO ed è scomparso il 7 agosto dello scorso anno, padre Angelo Biancat, uno dei personaggi più importanti del PIME, il Pontificio Istituto Missioni Estere, missionario per ben 32 anni nelle Filippine e costretto dal tumore a sospendere bruscamente le attività in corso e a rientrare in Italia.

Padre Angelo, conosciuto e amato da tutta la comunità, appare nella sua esemplarità una figura rappresentativa di tutti coloro che soffrono a causa di un tumore e ci permette di ricordare, in particolare, in questa sede tutti i famigliari, gli amici, i colleghi di lavoro che con il loro tributo di sofferenza hanno lasciato un vuoto nella nostra comunità.

Nello spazio che intendiamo riservargli, in pieno accordo con i famigliari che ci hanno dato il loro consenso, riteniamo significativo citare per esteso le risposte fornite dal signor Armando Biancat, residente ad Aviano e fratello di Angelo, al questionario, in quanto riassumono con estrema chiarezza le considerazioni che gli avianesi hanno della struttura.

“Conosco il CRO e lo considero un Istituto molto ben organizzato. Al CRO si fanno studi e sperimentazioni serie e importanti, al livello scientifico dei migliori Istituti di ricerca internazionali. È un Centro anche di cure, ma particolari, e questo lo rende molto diverso dai soliti Ospedali.

Io, come avianese di una certa età, ho nostalgia del vecchio caro Ospedaletto di zona che c’era in Aviano fino a metà degli anni ’80. Ora per tutte le necessità di cure mediche o interventi chirurgici l’avianese deve recarsi a Pordenone; salvo che, malauguratamente, si tratti di curare un tumore.

Come avianese, però, non posso fare a meno di percepire la grande realtà del CRO e di apprezzare alcuni servizi che vengono resi anche a noi, quali gli esami strumentali e quanto viene proposto sotto l’aspetto della prevenzione ai tumori.

Come immagino la vita di un paziente al CRO? Più che immaginare posso testimoniare perché ho avuto un fratello in cura al CRO (…).

La vita di Angelo come paziente al CRO è stata caratterizzata, sin dal primo momento, da un rapporto con medici e personale molto cordiale e sereno. Egli nutriva un’assoluta fiducia nei loro confronti.

Questo atteggiamento sereno, pur nella sofferenza, e questo clima di fiducia furono determinanti nell’aiutare un decorso positivo della malattia, tanto che a maggio 2003, dopo circa un anno dal manifestarsi della malattia, egli assunse con entusiasmo impegnativi compiti a Milano perché si considerava “guarito”.

Ma (…) un anno e mezzo più tardi c’è stata la recidiva. E stavolta le cure potevano essere soltanto palliative e rivolte e diminuire i forti dolori. Il paziente, però, pur consapevole della gravità del male, ha sperato fino alla fine non più di guarire ma di vivere ancora, consapevole che stavano facendo per lui tutto quanto era umanamente possibile”.

Riportiamo infine alcuni stralci di una lettera che padre Angelo scrisse nel dicembre 2002 agli amici della parrocchia di S. Eutorgio a Milano, in cui racconta il primo manifestarsi della malattia, nel mese di settembre 2002. Sono parole che esprimono i sentimenti, le ansie e le speranze di molti pazienti, e che hanno la straordinaria forza di trasmettere

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serenità e infondere coraggio.

“Forse un’imprudenza (36 ore di guida in 5 giorni sulle “superstrade” di Mindanao!) o semplicemente l’ora del Signore. La prima settimana di settembre dovetti lasciare Lakewood con destinazione Honk Kong per ulteriori esami (…). Ad Honk Kong la scoperta di una verità mai pensata o temuta (…).

In otto giorni fui operato ed in quindici spedito a casa… e che casa: il CRO di Aviano. (…) Adesso sono tranquillo, vi ho scritto la storia più importante della mia vita. Non posso più decidere della mia vita. Questa è ora veramente del Signore, per il tempo che Lui solo sa, per la guarigione o per la ricaduta, ancora per qualche anno o solo alcuni mesi. In fondo, ora mi sento veramente libero nelle Sue mani e nell’abilità o i limiti della scienza medica. Devo anzi dire un grosso grazie di sapere tutto questo.

Naturalmente, quando ad Honk Kong lo specialista cinese mi disse in faccia: “è un tumore maligno”, ebbi un… mezzo colpo!

Per qualche ora le domande a me stesso furono come un’ossessione e non so se chiusi occhio la prima notte dopo la “rivelazione” (…).

Nei suoi modi il Signore sa fare delle sorprese. Adesso una di queste è sotto la mia pelle e va bene così. È una grazia saperlo, capirlo, accettarlo. Tutto è Segno di Lui. Però sento di avere delle responsabilità di fronte a tutte le persone che hanno aiutato la mia gente (così chiamava la popolazione filippina. Ndr) in questi anni ed aumentato il loro impegno proprio nei mesi scorsi(…)”.

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Di fronte il medico, accanto un famigliare, al centro il paziente, dentro il suo male e, appena nell’ombra, un volontario.

Ecco, si è ricomposto il quadro: un presepio vivente che ogni giorno si rinnova al CRO, il luogo in cui la sofferenza fa incrociare i passi, di chi va e di chi viene, di chi sosta, e fa incontrare gli animi. Rispettando il silenzio dell’attesa.

Un presepio e non una deposizione dalla croce: perché dal dolore scaturisce la vita, è la condizione per una nuova nascita. È il miracolo che ogni giorno si compie in questo grande edificio bianco immerso nei boschi della Pedemontana: chi ne varca la soglia sa che lo accoglie un sorriso di comprensione, di condivisione, di aiuto.

Le numerose testimonianze che sono raccolte in questa nuova edizione e continuano ad arricchire il famoso libro lo confermano: nel passaggio al CRO, c’è chi ti prende per mano, ti accompagna, ti carica sulle spalle e compie il passaggio insieme a te.

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Eventi e autobiografia La scrittura di esperienze di vita entro il CRO di Aviano

Riflessioni conclusive

Simona

Eventi e autobiografia La scrittura di esperienze di vita entro il CRO di Aviano Dr.ssa Alessandra Santin cultore di Pedagogia, Università di Padova “Noi non discendiamo, ma affioriamo dalle nostre storie” sostiene Anne Michaels.

Non solo affioriamo, ma anche rinasciamo e ci modifichiamo a partire proprio dalla nostra storia, in particolare quando c’è la possibilità di ripercorrere, attraverso la scrittura, alcuni eventi che ci toccano profondamente. Un dolore inaspettato, la speranza che si rinnova, un amore, una malattia e la sua guarigione, la paura della morte, la conferma di una nascita… sono attimi della -vita che siamo - non tanto nella sua dimensione universale, quanto in quella del tempo soggettivo e individuale in cui ciascuno vive e che ciascuno è.

Questo -tempo che siamo- acquista, attraverso la scrittura, un senso compiuto e una verità narrabile. Ripercorrere quanto è accaduto consente di compiere un’azione euristica ed ermeneutica insieme: ciascuno riscopre ed interpreta l’esperienza vissuta e facendolo dà maggiore definizione alla propria identità. In tal senso la scrittura autobiografica è considerata un valido strumento di autoformazione. L’uomo, infatti, attraverso l’autoriflessione biografica compie una forma di analisi della propria vita che gli consente di sperimentare alcuni tratti della propria personalità per dare una nuova definizione di se stesso e dell’adultità.

Il filosofo Gargani definisce questo atto come nuova ridescrizione di sé. “In questa ridescrizione di sé l’uomo compie un’operazione complessa e misteriosa, che è quella di scoprire la propria identità attraverso una combinazione di invenzioni e di scoperta. Infatti, per quanto paradossale possa sembrare, l’uomo per scoprire quello che è, deve al tempo stesso inventarsi.”

Proprio per questo non è raro leggere negli scritti che testimoniano esperienze personali, affermazioni del tipo: <<Non avrei mai immaginato di poter affrontare da solo…; mi sono meravigliata della mia forza…; non sospettavo di amare tanto…; ho trovato in me valori che non credevo di…>>.

A Michaels, Quello che la luce insegna, Giunti, Firenze 2001, p. 9

Ibid

A.G. Gargani, l’ontologia? Un fraintendimento linguistico, in “Letture” Milano, febbraio 1998

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Quando una persona scrive lo fa non perché dispone di parole esatte ma perché confida nel peso delle parole stesse, nel peso e nell’energia che le parole possono sostenere e veicolare. <<Quando scrivo le cose si staccano da me, io le posso depositare con fiducia e andarmene. Al mio ritorno posso ritrovare ogni respiro lasciato>> canta Cristina Campo.

Questo “sollievo” motiva la frequenza con la quale l’uomo si trova a scrivere poche note o una lettera, alcune pagine in forma di diario, un elenco di nomi per ricordare, un documento autobiografico… e tutto ciò avviene molto più spesso di quanto si possa pensare.

Tutte le parole scritte concorrono all’esperienza della catarsi, quella forma di liberazione che si prova nel comunicare le tensioni, le angosce o le paure a qualcuno. Ascoltando o leggendo, questi permette di sperimentare il senso di contenenza, l’essere “tenuti insieme” dai ricordi, dalla trama interiore che prende forma sociale proprio grazie alla comunicazione.

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Eventi e autobiografia. La scrittura di esperienze di vita entro il CRO di Aviano

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Il pedagogista Duccio Demetro da oltre un decennio conduce ricerche che riguardano queste opportunità di autoconoscenza relazionale. Sistemando con rigore e coerenza numerose sollecitazioni letterarie, sociologiche, artistiche e poetiche egli conferma il fecondo rapporto che esiste tra autobiografia, diario, e processo di autorealizzazione di sé, la cui promozione è il fine ultimo dell’educazione. Egli sostiene che l’uomo, ripercorrendo il proprio percorso esistenziale scopre che questo non è lineare e continuo, ma frammentario e labirintico; e che i nessi di interdipendenza e le relazioni sono indispensabili a realizzare un quadro armonioso di ogni vita e di ogni età.

La narrazione di eventi personali ha indubbie ripercussioni benefiche anche per l’opportunità che offre di confrontarsi con gli altri, di condividere, di poter mostrare riconoscenza ed esprimere gratitudine, come anche di manifestare le proprie insoddisfazioni o le difficoltà incontrate. Questa operazione di ulteriore “alleggerimento” libera spazi della dimensione interiore offrendo nuove possibilità di andare verso il futuro con maggiore apertura e disponibilità.

La promozione di un ruolo attivo e partecipante e la misurazione della dinamica interpersonale sono altri due motivi della narrazione di sé, che risulta essere un mezzo col quale considerare e comprendere la centralità dei vissuti significativi appena accaduti.

L’ordine narrativo, infatti, permette di cogliere meno astrattamente il divenire, il lavoro incessante di ristrutturazione e di rigenerazione di se stessi.

Tutto ciò avviene nella dimensione del tempo che si qualifica in modo differente a seconda dell’oggetto verso il quale esso si rivolge. Quando uno scrive si muove entro una rappresentazione del mondo, che avviene in un -tempo contenente- nel quale si susseguono eventi descrittibili.

Questo momento della scrittura è naturalmente successivo a quello della “vita in diretta” che è una presentazione del mondo stesso, e che avviene, invece, nel -tempo urgente-, il tempo che sempre sfugge e che acquista immediatamente le caratteristiche della scadenza.

A volte le esperienze che ci allontanano dalla routine del quotidiano per condurci in “luoghi di passaggio”, come avviene nel caso di lunghe degenze in ospedale (per malattia personale o per assistere una persona ammalata), si muovono in una frattura della dimensione esistenziale entro la quale il tempo urgente della vita sembra precipitare e scomparire. È allora che l’uomo tende a pensare alla sua come ad una vita sospesa, fino al momento in cui non ritornerà alla propria dimora, tra i suoi affetti e magari all’impegno lavorativo consueto. Questa esperienza del limite e della interruzione del fluire degli eventi della vita, si supera e rinsalda proprio attraverso la parola scritta, che diviene cifra della possibilità di riportare al presente il tempo che, altrimenti, sarebbe scomparso. Ciascuno, in tal modo, può sentirsi ripagato di qualcosa che gli era stato “ingiustamente” sottratto, per ragioni incongrue, per equivoco o solo per un caso.

Anche se ogni evento è soggetto a un regime di perdita incessante, la possibilità di ricostruirlo attraverso la scrittura dà modo di sottrarre gli attimi vissuti al pericolo di un destino incerto, legato alla memoria e alla sua analisi spesso inadatta e instabile, dominata com’è dall’inconscio, dalla possibilità della rimozione, dall’esigenza di distogliere gli occhi e di andare altrove. Se è vero ciò che sostiene la Bachmann che “il tempo non

Cfr. D. Demetrio (a cura), Raccontarsi, l’autobiografia come cura di sé. Raffaello Cortina ed., Milano 1996.

Cfr, Guidolin E., evento e autobiografia. Sentieri pedagogici, Imprimitur Ed. Padova 1998 pp.7-16.

Cfr. Gargani A.G., il pensiero raccontato. Saggio su Ingeborg Bachman, laterza, Bari 1995.

Eventi e autobiografia. La scrittura di esperienze di vita entro il CRO di Aviano

è il neutro e lineare scorrere indifferente di istanti ma è un tempo che esige prese di posizioni”, decidere di scrivere vuol dire andare in cerca del vero e dell’assoluto di ogni uomo, anche contro l’irreversibilità del tempo, nella certezza che la memoria, attraverso la scrittura, testimonierà permanentemente la vita, conservando l’ordine o il caos che appartiene ai sensi, alle emozioni e al pensiero.

Per concludere va sottolineato che anche l’esperienza della lettura è fondativa e formativa. Tutto il materiale scritto, l’immenso e affascinante documento di storie di vita, offre all’umanità intera un patrimonio inesauribile di esperienze simili o diverse dalla propria, che trova un senso ulteriore nella conoscenza per tutti.

Attraverso la lettura ciascuno può “essere di più”, immedesimarsi e comprendere empaticamente.

Ogni dettaglio letto, infatti, è anche un atto epistemologico il cui effetto più importante è quello di far aprire all’esistente e al possibile. Dentro la processualità ordinaria contemporanea, entro la velocità del tempo quotidiano di cui si è sottolineata la direzione e il fenomeno del divenire e dello scomparire, la lettura attenta di testi autobiografici, nostri perché di tutti e di ciascuno, attiva un modello di analisi il cui spessore deriva dalla materia stessa che esso contiene, la vita che è stata vissuta e che si può contemporaneamente generare.

Bachmann, Malina, Adelphi, Milano 1973, p.155.

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Finito di stampare nel mese di maggio 2006

...chi scrive ha sempre qualcosa da raccontare...

Gli scritti protagonisti di “Passaggio al CRO” sono un esempio di come il racconto di una esperienza vissuta, anche in un contesto di malattia, può essere un modo di trascinare chi legge nel mondo della propria anima e fargli sentire quel mondo un po’ anche suo.

A nostro avviso, i racconti, le poesie, i messaggi, i disegni, ecc contenuti in questa pubblicazioni sono l’espressione di quanti hanno trovato nello “scrivere” o nel “disegnare” la strada per trasmettere ciò che vivono, che hanno vissuto o che vorrebbero vivere.