CROnews

04

2014

ottobre-dicembre

copia gratuita

volume 8

Trimestrale del Centro di Riferimento Oncologico Istituto Nazionale Tumori - IRCCS Via Franco Gallini 2, Aviano (PN) 0434 659111 www.cro.it

Direttore Responsabile Paolo De Paoli

Hanno inoltre collaborato

dirscienti@cro.it

Paolo Baldo Lucia Da Pieve

Comitato di redazione

Mara Fornasarig

Renato Cannizzaro

Marica Garziera

Valter Gattei

Lia Martina

Francesca Lollo

Ermes Mestroni

Maurizio Mascarin

Paola Pistello

Paola Spessotto Michele Spina Nicoletta Suter Ivana Truccolo Redazione-Editing Francesca Lollo cronews@cro.it Progetto Grafico Riccardo Bianchet

Michele Quaia Mario Roncadin Stampa Tipografia Sartor Srl - Pordenone Iscrizione al Registro del Tribunale di Pordenone n° 545/06 © Tutti i diritti sono riservati: è vietata la riproduzione, anche parziale, di qualsiasi testo o immagine.

in questo numero Notizie 2

22nd United European Gastroenterology Week (ueg Week)- Vienna

4

Prestigiosa nomina di Paolo De Paoli nel Board dell'oeci .

5

Premio editoriale sifo alla equipe della soc Farmacia del cro

Speciale 6

Il cro ricorda Mauro Gaetano Trovò

Accreditamento 8 10

Il cro partecipa alla sperimentazione del programma O eci -BenchCan Accreditamento oeci : esito della visita di valutazione

Seminari 12

Cro Meets Industry 2014

Sostegno alla ricerca 16

Assegnata la Borsa di studio pluriennale finanziata dalla Fondazione bcc

19

Un equipaggio cro alla 46a edizione della Barcolana per promuovere la "Ricerca che cura"

Concerti dal vivo 22

Il Coro cro matiche Armonie festeggia i 10 anni di attivit

Associazioni news 24

Nordic Walking nel parco del cro

25

Early-bird call. Corso di formazione Volontariato 2015

26

80 candeline per Giacomo

Speciale natale 28

Aspettando il Natale al cro

Recensioni libri 30

Letture a bassa voce

Esposizioni 33

Arte come supporto terapeutico

Volontariato e no-profit 36

Associazioni attive al cro

NOTIZIE

Nella foto: la sede del 22° Congresso Europeo sulla Gastroenterologia

22nd United European Gastroenterology Week (UEG Week)- Vienna Mara Fornasarig e Marica Garziera hanno presentato i dati del CRO Dal 18 al 22 di ottobre 2014 a Vienna si è svolto il 22° Congresso Europeo sulla Gastroenterologia, “United European Gastroenterology Week” (ueg Week). Si tratta del meeting più prestigioso e importante d’Europa e tra i più significativi a livello mondiale per quanto ri-

2

cro news

2014, Volume 8, numero 4

guarda le tematiche trattate che riguardano l’apparato gastrointestinale. L’edizione ueg 2014 è stata particolarmente rilevante poiché ha registrato il record nel numero dei partecipanti, circa 13000, provenienti da 118 diverse nazioni, e il record nel numero degli abstract presentati, più di 3500.

La missione di ueg Week è quella di produrre un continuo miglioramento degli standard di cura nella gastroenterologia e promuovere le conoscenze sulle malattie digestive ed epatiche tra gli specialisti, professionisti ed esperti del settore.

Durante ueg i partecipanti hanno l’opportunità di confrontarsi, per poi essere in grado di traslare ile nuove linee guida di cura in termini di benefici per i pazienti.

Va sottolineato anche il pregio di questo meeting, cioè l’approccio multidisciplinare e interdisciplinare con il quale viene affrontato ogni argomento.

Altri obiettivi della ueg Week sono creare un coordinamento nelle attività tra associazioni scientifiche e cliniche del settore, armonizzare e migliorare gli standard clinici in Europa, sostenere l’eccellenza della ricerca clinica diffondendone i risultati a livello mondiale.

Ma le iniziative costruttive della ueg non finiscono qui.

Il comitato scientifico del congresso premia ogni anno con uno speciale award del valore di Euro 100.000, chi si sia distinto per l’eccezionalità della propria ricerca traslazionale e/o clinica focalizzata nelle varie discipline inerenti la gastroenterologia, e che abbia dimostrato, anche da precedenti riconoscimenti internazionali, che il proprio lavoro ha un reale impatto nell’ ambito specifico.

Quest’anno lo speciale premio è stato vinto dalla giovane ricercatrice Rebecca Fitzgerald dell’ospedale

NOTIZIE

Nella foto: la dr.ssa Fornasarig durante la sua relazione alla UEG Week

di Addenbrooke a Cambridge (uk ) per il suo lavoro pionieristico nello sviluppare metodi di diagnosi precoce del carcinoma dell’esofago. Il premio supporterà un nuovo progetto di ricerca della ricercatrice per il management dei pazienti affetti dalla patologia “esofago di Barrett”; lo scopo del progetto è di traslare il rilevamento di alcuni biomarcatori nella pratica di routine clinica.

Un altro aspetto che rende questo meeting europeo di qualità, è l'attenzione per l’educazione scientifica ai giovani. I primi due giorni del congresso, infatti, vengono dedicati alla formazione dei giovani laureati in medicina che si stanno specializzando in ambito gastroenterologico (compresi epatologi e chirurghi del tratto gastrointestinale). Essi hanno la possibilità di partecipare ad uno specifico programma, il “postgraduate teaching programme”, che ha lo scopo di implementare le capacità pratiche e aumentare il livello conoscitivo nelle varie discipline. La partecipazione a queste prime giornate formative ha riscosso un ottimo successovista la partecipazione di oltre 2.300 giovani medici.

coinvolge ricercatori ed esperti da tutto il mondo la selezione delle comunicazioni orali è stata molto competitiva e selettiva, anche per il gran numero di partecipanti.

Il motto di eug Week è: “new horizons, fresh ideas” ovvero “nuovi orizzonti, nuove idee”.

Questo principio è stato adottato come criterio di selezione dal comitato scientifico del congresso per scegliere le relazioni di presentazione dati nelle varie sezioni del

congresso. Solo relazioni relative a studi nuovi con dati mai pubblicati e mai presentati in altri eventi o congressi hanno passato la selezione.

La soc di Gastroenterologia del cro di Aviano, è annualmente presente alla ueg con lavori innovativi.

Lo scorso anno, a Berlino, ha presentato un importante lavoro sulla prevenzione del cancro gastrico; quest’anno, la Dr.ssa Mara Fornasarig ha presentato uno studio clinico sulla sorveglianza clinica ed endoscopica per la prevenzione e la diagnosi precoce dei tumori che si sviluppano nel corso di una malattia ereditaria che predispone al cancro colo-rettale: la sindrome di Lynch.

La sindrome di Lynch è causata da una alterazione genetica in uno dei geni che si occupano della riparazione del dna in particolare dei danni del tipo mismatch-repair.

Nei portatori di questa alterazione genetica il cancro al colon si presenta in giovane età (prima dei 40 anni) e le donne presentano un rischio ulteriore di cancro dell’endometrio. Nel corso della vita queste persone possono avere un rischio di sviluppare altri tipi di tumori, ma sono più rari.

In questo importante Convegno che Nella foto: da sx le ricercatrici Carla Oliveira, Marica Garziera e Rebecca Fitzgeral alla UEG Week

2014, Volume 8, numero 4

cro news

3

NOTIZIE

La soc di Gastroenterologia è impegnata nello studio delle forme di predisposizione ereditaria ai tumori dell’apparato gastroenterico dal 1992 con l’apertura dell’ambulatorio specifico per lo studio del rischio neoplastico familiare. Sempre dal 1992 sono stati introdotti i test genetici nella pratica clinica con la collaborazione della Dr.ssa Alessandra Viel dell’Oncologia Sperimentale 1 ed è stato istituito il Registro Tumori Ereditari del Colon-retto per la raccolta dei dati clinici e molecolari i cui dati sono stati pubblicati nel 2007. L’attività di ricerca effettuato negli anni è stata riconosciuta dalla Regione con il riconoscimento di Centro di Riferimento Regionale e Interregionale per la gestione di queste malattie ereditarie.

La comunicazione orale accettata all’ueg di Vienna presentava l’efficacia del programma di sorveglianza applicato a 113 pazienti portatori di alterazioni. Il programma di sorveglianza rispecchia le

Nella foto: la dr.ssa Marica Garziera e il dr.Giuseppe Toffoli mostrano la menzione 4

cro news

2014, Volume 8, numero 4

linee guida per quanto riguarda la prevenzione del cancro del colon e dell’endometrio, ma differisce per la diagnosi precoce dei tumori più rari che si sviluppano in altri organi. I risultati ottenuti con lo studio sono stati accolti con entusiasmo dall’assemblea scientifica e soprattutto rappresentano un passo in avanti per modificare e migliorare le linee guida vigenti.

Il cro era presente all’ueg Week con un altro ricercatore: la biologa, Dr.ssa Marica Garziera, della soc di Farmacologia Sperimentale e Clinica.

La presentazione della Dr.ssa Garziera era incentrata sull’assetto immunogenetico di un gruppo di pazienti affetti da carcinoma del colon-retto sottoposti a chirurgia primaria e successivamente al trattamento chemioterapico. Da studi recenti derivano numerose evidenze che dimostrano come la prognosi dei pazienti sia condizionata dal background immunologico determinando la risposta alla terapia e la prognosi della malattia. Nelle prime fasi della malattia le cellule tumorali vengono riconosciute ed eliminate dalla risposta immunitaria locale ma successivamente il tumore può produrre il cosiddetto fenomeno di “escape”, cioè fuga dai sistemi di riconoscimento attuati dal soggetto condizionandone la prognosi. Il gene hla - g (Human Leukocyte Antigen-G) studiato dalla D.ssa Garziera produce una molecola che è direttamene coinvolta nei meccanismi del “tumor escape” ed è nota per le sue caratteristiche immunosoppressive associate al tumore. I risultati dello studio, svolto su 274 pazienti affetti da tumore del colon-retto, hanno permesso di individuare un sottogruppo di soggetti associati a recidiva di malattia e ridotta sopravvivenza. Attualmente non esistono in letteratura dati riguardanti la caratterizzazione genomica di hla - g in pazienti con carcinoma colon-rettale.

I dati della Dr.ssa Garziera hanno ricevuto una particolare attenzione con una speciale menzione sulle News diffuse a tutti i congressisti dell’ueg Week.

Nella foto: Il dr. De Paoli

Prestigiosa nomina di Paolo De Paoli nel Board dell'OECI.

I

l Dr. Paolo De Paoli, Direttore Scientifico del nostro Istituto, è stato nominato membro del Board A&D (Accreditation & Designation) dell'oeci , l'Organizzazione Europea degli Istituti Oncologici.

Il Board ha l'incarico di migliorare la comunicazione e aumentare le attività di collaborazione degli Istituti membri. Assieme a De

NOTIZIE

Paoli, unico rappresentante italiano, fanno parte del Board altri 5 componenti provenienti da prestigiosi Istituti Oncologici Europei: Mahasti Saghatchian, Oncologo Medico dell'Istituto Gustave Roussy di Parigi (che ricopre la carica di Presidente); José Laranja Pontes, Direttore dell'Istituto Portogese di Oncologia di Porto (P); Eoin McGrath, Executive Officer ja cie dell'Accreditation Office di Barcellona (e ); Wim van Harten, Direttore del Dipartimento "Organizzazione e Managment" del Cancer Institute di Amsterdam (nl ); Simon Oberst, Direttore del “Clinical Development” al Cancer Centre di Cambridge (uk ).

Il gruppo di esperti europei si occuperà delle valutazioni di merito per il rilascio dell'accreditamento a Comprehensive Cancer Center (che il cro già possiede) che si consegue dopo un'attenta e articolata procedura di verifica delle competenze e degli standard di assistenza e cura nonché della valenza scientifica dei Centri aspiranti al prestigioso accreditamento.

Premio editoriale SIFO alla equipe della SOC Farmacia del CRO

N

ell'ambito del 35° Congresso della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (sifo ), svoltosi a Montesilvano-Pescara dal 16 al 19 ottobre 2014, è stato conferito alla dr.ssa Sara Cecco, quale primo autore, un prestigioso premio editoriale riguardante la selezione dei due migliori articoli scientifici di recente pubblicazione.

L’articolo selezionato, dal titolo “Safety and efficacy evaluation of albumin-bound paclitaxel”, è stato pubblicato su “Expert Opinion on Drug Safety”, una rivista rilevante nell’ambito della Farmacovigilanza e dotata di Impact Factor. I dati rappresentati derivano dalla revisione sistematica delle reazioni avverse, della safety e dell’efficacia di una molecola di recente introduzione, costituita da un farmaco

“storico” utilizzato in oncologia (il paclitaxel) preparato in forma coniugata con nanoparticelle di albumina. Il lavoro, coordinato dal dr. Paolo Baldo, ha coinvolto tutta l'equipe della soc Farmacia del cro , ed è stato poi presentato tra i lavori e i dati finali nel Master di II Livello in “Farmacovigilanza” conseguito dal Dr. Baldo.

La soc Farmacia del cro dimostra così di saper promuovere, oltre ai servizi indispensabili di preparazione e allestimento di tutte le chemioterapie personalizzate per i pazienti, e alla distribuzione del 1° ciclo di terapia farmacologica post-ricovero e domiciliare, anche una intensa attività di produzione scientifica, garantendo così all’interno del team un know-how sempre allo “stato dell’arte”.

Referenza dell’articolo premiato: Ref. Sara Cecco, Maria Aliberti, Paolo Baldo, Elisa Giacomin & Roberto Leone. Safety and efficacy evaluation of albumin-bound paclitaxel. Expert Opin. Drug Saf. (2014) 13(4).

Nella foto: da sx: le dr.ssa Elisa Giacomini, Sara Cecco, Maria Aliberti e Paolo Baldo

2014, Volume 8, numero 4

cro news

5

SPECIALE

Il CRO ricorda Mauro Gaetano Trovò Uomo di grande sensibilità e apprezzato professionista La sua prematura scomparsa lascia un grande vuoto.

Il 6 novembre 2014 è improvvisamente mancato il Prof.

Mauro Gaetano Trovò, Direttore del Dipartimento di Oncologia Radioterapica e Diagnostica per immagini, nonché Direttore della soc di Oncologia Radioterapica del cro di Aviano.

La sua prematura scomparsa ha lasciato un grande vuoto sia per il suo valore come professionista che per le sue grandi doti personali e umane.

Il Prof. Trovò, si è laureato in Medicina e Chirurgia all'Università degli studi di Padova nel 1975 e in seguito, presso la stessa Università, ha conseguito due specializzazioni in Oncologia nel 1978 e in Radiologia e Radioterapia nel 1982. Ha iniziato la sua carriera lavorativa all'Ospedale Civile di Pordenone diventando in poco tempo Primario della Divisione di Radioterapia per poi assumere, nel 1990, il ruolo di Direttore della Divisione di Oncologia Radioterapica, e successivamente anche la carica di Direttore del Dipartimento di Oncologia Radioterapica e di Diagnostica per Immagini al cro di Aviano. È stato Professore presso la Scuola di Specializzazione di Oncologia della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi di Udine e Docente nel Corso di Laurea dell'area sanitaria in Tecniche di Radiologia Medica, per Immagini e Radioterapia, presso la stessa Università. Ha ricoperto cariche attive in importanti organizzazioni nazionali o internazionali quali il “Protocol Review Committee” dell'eortc e il Comitato Scientifico dell'airo (Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica). Era stato nominato Presidente airo , carica che avrebbe dovuto ricoprire a partire dal 2015. nella sua carriera ha pubblicato più di 200 articoli su importanti riviste scientifiche del settore.

Mauro Trovò, come abbiamo già ricordato, è stato una

6

cro news

2014, Volume 8, numero 4

persona di spicco sia dal punto di vista professionale che umano e ha saputo coniugare sapientemente le qualità personali e le doti tecniche lavorando e collaborando con i Colleghi della sua equipe esercitando la necessaria autorevolezza con tatto e sensibilità e ove necessario con fermezza.

Mauro Trovò era un innovatore: credeva nel progresso, nella tecnologia avanzata, nelle nuove idee e nella collaborazione. “L'intuizione può essere della singola mente – soleva dire – ma i risultati arrivano se vi è la collaborazione continua e lo scambio di vedute non solo tra colleghi ma anche tra generazioni; solo così è possibile il progresso”. Era convinto, anche, che “per assolvere bene la propria missione sia essa privata o professionale, è necessario essere aperti alle nuove idee e guardare al futuro”. Per questo si teneva sempre informato, consapevole che non si finisce mai di imparare; era sempre attento alle novità, sapeva cogliere le opportunità e scegliere dove concentrare gli sforzi della sua equipe per offrire ai pazienti sempre il meglio; riusciva con la sua tenacia e caparbietà ad anticipare i tempi e a realizzare missioni quasi “impossibili”, dotando il suo reparto delle tecnologie più avanzate e delle apparecchiature più sofisticate e all'avanguardia, portando la Struttura che dirigeva ai vertici dell'eccellenza a livello nazionale e internazionale.

Mauro Trovò era un ottimista e un determinato: queste qualità gli hanno permesso di portare avanti contemporaneamente le quotidiane attività assistenziali di trattamento e cura e le altrettanto impegnative attività di ricerca. Dedicava a quest'ultimo settore molto del suo tempo, sempre alla ricerca di cure più efficaci per i suoi pazienti consapevole delle difficoltà da affrontare ma determinato a raggiungere l'obiettivo. Il suo ultimo progetto, al quale si stava dedicando, e che sognava di realizzare prima della pensione era l'acquisizione, nel suo Reparto, di una apparecchiatura in grado di erogare particelle pesanti o protoni, in grado di migliorare la cura di particolari forme tumorali, con una metodica innovativa, per evitare ai pazienti di dover migrare in altre regioni o all'estero per poter usufruire di questo nuovo tipo di trattamento basato su tecnologia avanzata.

Mauro Trovò medico-amico: prendeva in considerazione le persone, non si occupava solo di curare la malattia; si dedicava ai pazienti considerandoli nella loro interezza (persona e paziente), preoccupandosi anche degli aspetti umani e della qualità della vita. Sapeva “vedere” oltre il caso clinico e capire quando serviva una parola di conforto, sapeva incoraggiare e dare sostegno ma soprattutto sapeva regalare un sorriso a tutti.

Per rendere più accogliente il suo reparto, ha realizzato un progetto di umanizzazione, tra i primi in Istituto e

SPECIALE

in Italia, introducendo colori vivaci su porte e superfici, realizzando grandi scritte parietali, corredate da caricature spiritose, riuscendo a coinvolgere famosi artisti italiani che hanno donato le proprie opere d'arte per decorare le pareti e le sale d'aspetto. Trovò credeva molto in questo nuovo approccio medico-paziente e ha saputo trasmettere questo suo atteggiamento a tutti i suoi Collaboratori. Per questo era molto stimato e apprezzato dai pazienti.

Ma l'impegno di Mauro Trovò non si limitava solo all'orario di lavoro in Istituto. Ha, infatti, dedicato molto del suo tempo personale per uscire nel territorio per offrire informazione medico-scientifica-divulgativa, per partecipare ad eventi sportivi, culturali e di volontariato sempre pronto a spendersi generosamente per gli altri.

Ma ha impegnato molto tempo anche a coinvolgere imprenditori e Aziende del territorio per sostenere i suoi progetti più grandi come l'acquisto di apparecchiature tecnologiche innovative e, grazie alla sua credibilità di professionista e alla sua tenacia, i suoi sforzi sono stati ben ripagati con importanti donazioni.

periodici controlli di manutenzione delle apparecchiature in dotazione al suo reparto; è sempre stato attento alla formazione del personale, provvedendo a mantenere costantemente aggiornato sia lo staff medico, che tecnico ed infermieristico, che è stato inviarto a corsi, congressi nazionali e internazionali o a stage per l'apprendimento di nuove tecnologie o abilità peculiari.

Trovò è stato al contempo un bravo Direttore e un leader ma anche un importante punto di riferimento per i suoi Collaboratori e per tutto l'Istituto; ha decisamente lasciato un segno profondo e sarà difficile colmare il vuoto che ha lasciato. È stato un professionista molto apprezzato sia in Italia che all'estero per le sue capacità e la sua levatura scientifica e molto amato dai pazienti per la sua umanità.

Mauro Trovò ha dedicato un'attenzione speciale ai bisogni dei bambini e dei ragazzi ammalati di tumore. Pensava che meritassero un "occhi speciale" e ha messo a loro disposizione la migliore tecnologia disponibile perché pensava che proprio chi come un bambino, aveva davanti a se una lunga prospettiva di vita, fosse il soggetto che maggiormente poteva beneficiare delle moderne tecnologie radioterapiche. Assieme ai Colleghi ha dato ascolto alle “urla bisbigliate” dei ragazzi adolescenti ammalati di tumore e ha contribuito, nel 2006, a gettare le basi per la creazione del nuovo reparto per i ragazzi, l'Area Giovani (primo in Italia di questo genere), un luogo accogliente e luminoso dove questi ragazzi potessero preservare il desiderio e la capacità di fantasticare, ma soprattutto dove non restassero soli. Il primo incontro per dare l'avvio a questo progetto non è avvenuto in un luogo istituzionale, o in ospedale, ma in un luogo informale, una locanda a San Quirino, dove Mauro Trovò ha raccolto l'equipe del reparto di Radioterapia del cro e numerosi artisti del Pordenonese. Perché gli artisti? Perché ognuno di loro avrebbe dato il proprio contributo al progetto proponendo un'idea "colorata" per arricchire l'ambiente. È stato un lavoro di squadra: i medici e il personale del reparto assieme ai genitori dei ragazzi ammalati e agli artisti hanno collaborato per fare da volano al reparto dedicato ai ragazzi. Gli artisti hanno disegnato e fatto schizzi su tante tovagliette di carta che poi sono state vendute ed hanno costituito la prima base economica per la realizzazione del progetto della nuova “Area Giovani”.

Mauro Trovò è stato anche un bravo manager: ha attuato processi di miglioramento continuo dotando – tra i primi in Italia – il suo reparto di certificazione iso ; ha sempre posto molta attenzione a far monitorare gli impianti e attuare i

2014, Volume 8, numero 4

cro news

7

ACCREDITAMENTO

Il CRO partecipa alla sperimentazione del programma OECI-BenchCan! Il cro e l'int (Istituto Nazionale Tumori) di Milano sono stati individuati come strutture italiane pilota per la fase sperimentale del progetto BenchCan (per approfondimenti visita: www.oeci.eu/Benchcan).

Qual è l'obiettivo di Bench-Can? L'obiettivo generale di Bench-Can, progetto che nasce dall'esperienza di oeci (Organizzazione degli Istituti Oncologici Europei) e di altri prestigiosi partner*, è quello di fare benchmarking fra strutture oncologiche e di raccogliere e condividere buone pratiche per il miglioramento della qualità delle cure.

Il progetto vede coinvolti 12 Cancer Center distribuiti in 10 nazioni della comunità europea: una così ampia diffusione garantisce quindi anche un ulteriore valore aggiunto, ovvero la creazione di una massa critica per far fronte a problematiche comuni di tipo sia clinico che organizzativo.

Cos'è il benchmarking?

Benchmarking significa letteralmente “punto di riferimento” per una misurazione.

Per estensione, fare benchmarking significa quindi mettersi a confronto su aspetti comuni – solitamente attraverso l'uso di indicatori - al fine di rispondere a domande quali: “A che punto siamo?” e “Cosa possiamo imparare da chi ha risultati migliori dei nostri?”.

Fare benchmarking fra strutture oncologiche è quindi molto importante al fine approfondire l'analisi dei margini di miglioramento delle performance aziendali a tutti i livelli.

8

cro news

2014, Volume 8, numero 4

Il coinvolgimento del CRO Il cro testerà gli strumenti messi a punto da Benchcan, verificando l'applicabilità e la rilevabilità degli indicatori proposti. La sperimentazione sarà focalizzata soprattutto sui percorsi diagnostico-terapeutici del cancro della mammella e del cancro del colon, ma verranno presi in considerazione anche aspetti trasversali di tipo organizzativo ed economico.

Non finisce qui!

Il progetto prevede anche il coinvolgimento dei pazienti per la raccolta di informazioni chiave sulla qualità delle cure e del servizio offerto.

Per raggiungere questo obiettivo il cro conterà sul prezioso supporto delle associazioni di volontariato che ci aiuteranno a raccogliere i questionari appositamente predisposti e disponibili sia in formato cartaceo che digitale.

Nella pagina seguente troverete le indicazioni per dare il vostro prezioso contributo a questa importante iniziativa! * I partner di BenchCan sono: OECI, Istituto Gustave Roussy di Parigi (Francia), Panaxea spin-off dell'Università di Twente, Enschede (Olanda), Health Cluster Net (organizzazione non-profit di ricerca e sviluppo) del Regno Unito, NKI-AVL-The Netherland Cancer Institute di Amsterdam (Olanda), Országos Onkológiai Intézet (Istituto Oncologico Nazionale), di Budapest (Ungheria), Alleanza Contro il Cancro (comprendente gli IRCCS Oncologici italiani).

ACCREDITAMENTO

Compila il questionario BenchCan, aiutaci a migliorare!

Sei venuto nel nostro istituto negli ultimi due anni per una visita, un esame o una terapia? Compila il questionario Bench-Can e aiutaci a migliorare la qualità dei nostri servizi!

VIA DI NATALE presso la sede dell'associazione, in via Franco Gallini 1, Aviano; che ci aiuteranno nella distribuzione dei moduli e vi supporteranno nella loro compilazione.

Per compilare il questionario on-line potrete invece collegarvi alla pagina https://it.surveymonkey.com/r/cro _ BenchCan oppure accedervi attraverso questo qr code:

Il cro ha aderito alla sperimentazione del progetto Bench-Can di oeci ! Questa sperimentazione pilota prevede l'aggiornamento di alcuni strumenti utili ad analizzare la qualità delle prestazioni offerte, anche attraverso il confronto dei nostri risultati con quelli di altri Comprehensive Cancer Center europei.

In un'ottica di valutazione a 360°, Bench-Can ha creato un questionario che mira a raccogliere il punto di vista dei pazienti in merito a diversi aspetti del servizio, come ad esempio: tempi d'attesa, qualità del processo di cura, sicurezza in ospedale, atteggiamenti degli operatori, qualità delle informazioni e del supporto ricevuto.

Il questionario sarà disponibile da Gennaio ad Agosto 2015 ed è rivolto a tutti i pazienti del cro che hanno fatto una visita, un esame, una terapia o sono venuti nel nostro istituto per qualsiasi prestazione negli ultimi due anni.

Per la compilazione del questionario cartaceo potrete rivolgervi ai volontari delle associazioni: angolo presso la sede dell'associazione al piano terra del cro , dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 12.00; ANDOS presso la sede dell'associazione, in via Piave 34 a Pordenone; FONDAZIONE BIASOTTO, che si occuperà della distribuzione dei questionari durante le trasferte da e verso il cro ;

Probabilmente alcune domande vi sembreranno ripetitive rispetto ai questionari di soddisfazione che avete compilato in passato: infatti, il questionario Bench-Can non sostituisce gli strumenti di customer satisfaction in uso presso il nostro Istituto, ma è un nuovo strumento in corso di validazione.

Compilando il questionario ci aiuterete quindi a raggiungere due importanti obiettivi: ►►Il miglioramento dei servizi: attraverso la vostra esperienza potremmo comprendere dove possiamo migliorare e su quali aspetti dovremmo investire; ►►La validazione di uno strumento: darete il vostro contributo ad un progetto europeo che punta al miglioramento della qualità attraverso il confronto fra Istituti oncologici di eccellenza e lo scambio di buone pratiche.

Grazie del vostro aiuto!

giulia il giovedì pomeriggio presso il salone del 2° piano e il lunedì pomeriggio presso la biblioteca del cro ; insieme al mattino presso l'atrio del cro ed al pomeriggio presso i reparti di degenza (lunedì e giovedì al 4° piano, martedì, mercoledì e venerdì al al 2° piano) e presso il Day Hospital del cro , al 4° dente di pettine; Lo sportello Informativo PRENDERSI CURA, attivo dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle 12.00, presso l'atrio del cro ;

2014, Volume 8, numero 4

cro news

9

ACCREDITAMENTO

Accreditamento OECI: esito della visita di valutazione

A

seguito della visita di accreditamento europeo oeci (Organization of European Cancer Institutes), che ha avuto luogo i giorni 13 e 14 Febbraio 2014, il cro ha ricevuto il report definitivo a cura della coordinatrice del programma, Marjet Docter e di quattro valutatori esterni provenienti da Istituti Oncologici Europei di eccellenza: Laranja Pontes, Direttore Generale dell’ Instituto Português de Oncologia di Porto (Portogallo), Clementine Molin, Infermiera di ricerca presso il Karolinska Institute di Stoccolma (Svezia), Pier Eppinga, Pneumologo presso l’ospedale Nij Smellinghe di Drachten (Olanda), Ramy Kayal, Radiologo presso l’Istituto Regina Elena di Roma.

Il report di accreditamento è un documento molto articolato, frutto di un’attenta analisi dell’autovalutazione e delle relative evidenze (ad esempio documenti ufficiali come relazioni, delibere, procedure,…) fornite dall’istituto che intende accreditarsi e delle informazioni raccolte durante i tour e le interviste condotte in loco.

Questo documento è stato preceduto da una versione provvisoria, inviata al nostro Istituto a fine marzo ed analizzata dai Gruppi di Lavoro oeci interni, dall’Unità Gestione Rischio Clinico e Accreditamento, dalla Direzione Scientifica.

100%

95%

80%

50%

In questa fase il cro ha avuto la possibilità di formulare alcune controdeduzioni rispetto a specifiche osservazioni e di fornire evidenze aggiuntive a garanzia di una completa e accurata comprensione dei processi organizzativi e Your score Leauditor score delle peculiarità del nostro Istituto.

Standard generali, piano strategico e general management

Correlati al Paziente

Screening, prevenzione primaria e educazione alla salute

Insegnamento ed educazione continua

Assistenza/cura

Ricerca, innovazione e sviluppo

10

cro news

2014, Volume 8, numero 4

Il team dei valutatori ha visionato la documentazione integrativa e ha inviato la versione definitiva del report di accreditamento.

Nella prima parte del report sono riportate le conclusioni dei valutatori in merito ai 264 standard qualitativi.

Di seguito un esempio di come si presenta il report:

ACCREDITAMENTO

STANDARD

6.5.1. Soddisfazione dei pazienti Il centro valuta la soddisfazione del Paziente riguardo all’assistenza e alle terapie antitumorali?

Score per aspect Patient satisfaction / experiences Auditor score

PERCENTUALE DI SODDISFAZIONE DELLO STANDARD 0

COMMENTO DEI VALUTATORI

95%

Your score

10

95%

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Il CRO ha un questionario per raccogliere informazioni riguardo alla soddisfazione dei pazienti sia ambulatoriali che ricoverati. I questionari sono analizzati tre volte all’anno e vengono prodotti report specifici. Sono formulate delle azioni di miglioramento sulla base di questi report. (estratto)

SOTTO-STANDARD: CONFRONTO FRA L’AUTOVALUTAZIONE E LA VALUTAZION E DEGLI AUDITOR

N

Sottostandard

6.5.1.1.3.

Il centro ha un metodo di indagine per ottenere l’opinione dei pazienti riguardo alle loro esperienze durante il ricovero

Nell’esempio sopra riportato il team di valutatori esterni, dopo aver verificato presso il nostro istituto in occasione della visita che lo standard fosse soddisfatto, ha confermato il parere espresso dai nostri team durante l’autovalutazione.

Complessivamente il nostro istituto soddisfa oltre il 95% degli standard, in ognuna delle sei aree che caratterizzano il manuale, ovvero: ►►Standard generali, piano strategico e general management ►►Screening, prevenzione primaria ed educazione alla salute ►►Assistenza/cura ►►Ricerca, innovazione e sviluppo

Autovalutazione

Valutazione degli auditor

Nella seconda parte sono riportati commenti, punti di forza e opportunità per l’Istituto. Fra i principali punti di forza sono emersi: la Qualità delle cure e la motivazione del personale al miglioramento continuo, la consistente e prestigiosa attività di ricerca che mantiene nel tempo alti livelli di innovazione e l’eccellenza del servizio di gestione del dolore.

I valutatori inoltre esortano i nostri professionisti a continuare a lavorare al miglioramento dell’organizzazione e l’efficienza dei team multidisciplinari – con un coinvolgimento crescente delle figure infermieristiche nei processi decisionali – ci propongono di strutturare un servizio riabilitativo oncologico omnicomprensivo per i nostri pazienti, e ci esortano a porre molta attenzione alla comunicazione verso l’estero, con un estensivo coinvolgimento di pazienti e associazioni, Medici di Medicina Generale e stakeholders.

►►Insegnamento ed educazione continua ►►Correlati al Paziente

2014, Volume 8, numero 4

cro news

11

SEMINARI

CRO Meets Industry 2014 Si internazionalizza

G

iovedì 11 dicembre 2014 si è svolto nella Sala Convegni del cro di Aviano, il convegno “C ro Meets Industry”. Questo importante appuntamento ormai entrato nelle agende degli addetti ai lavori come evento ricorrente da non perdere, è nato nel 2009, un po' in sordina e rivolto a ricercatori e Aziende del settore Biotecnologico italiani come momento di incontro e discussione per mettere in contatto imprenditoria privata e ricerca pubblica.

Visto il successo del primo incontro, l'esperienza è stata ripetuta riscuotendo ancora miglior interesse e risultati proficui fino a diventare un appuntamento atteso e di rilievo, a cui è importante partecipare e che ha, di volta in volta ampliato gli orizzonti, fino ad essere diventato un incontro di interesse internazionale.

In Sala Convegni l'11 dicembre c'era una grande aspettativa per questo evento dedicato al trasferimento tecnologico dei risultati della ricerca scientifica nei settori della biomedicina e della biotecnologie.

Un programma di lavori, in questa edizione, dal respiro internazionale che ha visto accanto a qualificate partecipazioni da regioni italiane votate all'innovazione industriale in ambito di salute umana, come Toscana, Lombardia, Veneto, anche imprese e centri dagli Stati Uniti, Israele, Regno Unito, Svezia, Spagna, Svizzera, Austria, Slovenia, Croazia, Serbia. Molte le curiosità emerse così come gli elementi caratterizzanti, in quella che era la terza edizione, fortemente voluta dall'ospedale di ricerca avianese come realizzazione in stretta sinergia con Assobiotec-Federchimica, netval e la rete transfrontaliera Trans2Care.

Nella foto: Mark Coticchia, Chief Innovation Officer di Henry Ford Health System

12

cro news

2014, Volume 8, numero 4

L'impegno a competere si è declinato in un inedito susseguirsi di sessioni a focus tematico dove, tramite rappresentazione di oltre venti tecnologie d'avanguardia e fra mix complementari in quanto a posizionamento e maturità commerciale, l'uditorio ha potuto ripercorrere le filiere dell'innovazione negli ambiti farmaceutico, dei dispositivi medici, delle applicazioni bioinformatiche e infine dei tool per la ricerca.

Brevetti, collaborazioni industriali e iniziative spinoff raccontate sia dall'irccs assieme all'ecosistema locale, che da territori dove la tradizione di sanità western-style (occidentale) ha propiziato da decenni l'osmosi fra ricerca e impresa, e ancora dai nuovi stati membri dove l'incedere del trasferimento tecnologico sta virtuosamente facendo leva su knowledge transfer e formazione.

SEMINARI

Collaborare per competere innovando, il filo conduttore in molte presentazioni, con a latere svariati incontri “One-toOne” fra ricercatori e ditte. Dalle eccellenze dei laboratori di ricerca del CRO e degli Enti che vi collaborano, ad esempio l'Istituto Oncologico Veneto per invenzioni sviluppate nel campo dell'immunoterapia del cancro basata sugli anticorpi, o l'Istituto di Scienze Nucleari “Vinča” di Belgrado per brevettazioni di radioprotettori e sviluppo di vaccini, fino a gruppi industriali a testimoniare la complessità dei ruoli per contenere time-to-market e costi nella clinical innovation, passando per imprese nate da

SAVE THE DATE

CRO meets

industry 1-day event

2014

From biomedical research to market

11 December 2014 Centro di Riferimento Oncologico Via F. Gallini 2, Aviano (PN) Conference Room

pool di competenze come Pharmadiagen srl, prossima a moltiplicare il fatturato espandendosi sui mercati esteri con servizi avanzati di diagnostica molecolare, o come Isitec srl e Sedicidodici srl, accordatesi con distributori per la commercializzazione di dispositivi medici up-to-date brevettati e cui le figure specializzate in capitale di rischio e alta tecnologia “Italian Angels for Growth (iag )” hanno in Sala ribadito ulteriore sostegno finanziario.

Proprio dai “mecenati finanziari” dell'innovazione nel campo della salute umana sono giunti richiami di assoluta attualità, da un lato nel lamentare quanto, a fronte di buone idee imprenditoriali, in Italia sovente manchi completezza alle progettualità restando con ciò

paradossalmente latente uno stock di capitali-rischio non impiegabile, dall'altro nel promuovere forum d'investimento come BioInItaly 2015 - Intesa SanPaolo.

Proprio Aviano ne è stata prima tappa e vetrina di roadshow regionale, anche per il team Cyto-Find Diagnostics che punta a implementare tecnologie ctc per migliorare diagnostica e terapia del cancro, fresco vincitore alla competizione Start-up fvg . Gli incubatori come il Polo Tecnologico di Pordenone in simili dinamiche disimpegnano un ruolo di aggregatori di bio-business e di crocevia per talento scientifico, sfide al mercato e, snodo cruciale, per reperimento di risorse, tema cui cro meets industry 2014 ha dedicato approfondimenti su crowdfunding e open innovation.

Cariche di significati le parole dei keynote speaker chiamati a dipanare, da differenti punti di osservazione, la tematica dello sviluppo dei network dell'innovazione in territori dove la bioindustria diventi driver socio-economico essenziale.

In particolare Mark Coticchia, Chief Innovation Officer di Henry Ford Health System e già direttore di trasferimento tecnologico presso rinomate università americane, ha spiegato come associare alla ricerca investimenti che valorizzino il talento, concretizzando idee di utilità sociale.

Si è creato anche un significativo parallelismo fra le ripartenze grazie alla biomedicina in aree come Michigan, Pennsylvania e Ohio, piegate negli scorsi decenni dai tracolli di produzioni storiche come automobile e industria pesante, con la sfida prospettica di neo-manifatturiero esemplificata dalla collaborazione fra Premek srl e Carponovum sa , realtà pordenonese attiva nelle lavorazioni meccaniche di precisione la prima e ditta svedese che sviluppa dispositivi medici innovativi per nuove modalità di trattamento chirurgico di neoplasie del colon la seconda.

Sull'interdisciplinarietà ha insistito Andrea Piccaluga, presidente dell'associazione netval che riunisce in Italia gli uffici di trasferimento tecnologico di università ed Enti Pubblici di Ricerca, citando ad esempio Probiomedica, ideatrice di capsula ingeribile usa e getta a led per la cura dell'infezione da Helicobacter Pylori senza utilizzo di farmaci. Ampliando lo sguardo, dai dati e ultimi trend sull'interazione fra ricerca pubblica e industria, anteprime del xii Rapporto annuale elaborato assieme all'Istituto di Management - Scuola Superiore Sant'Anna, è emerso come quasi un quarto delle 1.126 imprese spin-off della ricerca pubblica si dedichi alla salute umana, salendo tale percentuale a un terzo nelle competizioni di business legate al Premio Nazionale Innovazione.

Il settore a oggi esprime però solo il 5% delle start-up registrate come innovative. è il caso della I.s.r.l. bolognese CellDynamics, che nella sfida ai segmenti della medicina

2014, Volume 8, numero 4

cro news

13

SEMINARI

Nella foto: da sx, Franco Scolari, Direttore Generale-Polo Tecnologico pn, Piero Cappelletti, Direttore Generale CRO, Michelangelo Agrusti, Presidente CIV CRO, Sergio Bolzonello, Vice-Presidente Regione FVG e Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO personalizzata ha saputo catalizzare decine di premi e partnership attorno alle proprie tecnologie Lab-on-chip di microscopia video, che studiano in tempo reale fenomeni biologici single-cell.

Le metriche italiane scontano criticità normative rilevanti, complicandosi oltremodo la realizzabilità di iniziative spinoff promosse da irccs pubblici come il cro Aviano, nonchè raffronti che spesso non reggono rispetto ad altre nazioni in termini di risorse allocate al trasferimento

Nella foto da sx: Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO, Renato Cannizzaro, Direttore Div. di Gastroenterologia CRO, e Mark Coticchia, Chief Innovation Officer di Henry Ford Health System

14

cro news

2014, Volume 8, numero 4

tecnologico e di attrattività-Paese verso i grossi player industriali a livello mondiale, quantomai necessari per trainare il settore e concretizzarne le invenzioni.

Forse anche nell'ottica di colmare tali lacune, le sessioni pomeridiane di cro meets industry 2014 dedicate al Bioict e ai “materiali” per la ricerca laboratoristica hanno espresso valenze ancora maggiori, caratterizzandosi per realizzazioni collaborative internazionali e al contempo per liaison di prospettiva cui l'evento ha creato idealmente un ponte.

L'impresa texana Anatom-e Information Systems Ltd. ha raccontato la propria storia d'innovazione, dove oltre alle sinergie con uno dei più importanti ospedali al mondo, l'md Anderson Cancer Center di Houston (Texas, usa ) spicca oggi la partnership con la Divisione di Oncologia Radioterapica del cro di Aviano, primo centro in Europa a contribuire per l'implementazione di un software che trasforma in template 2D deformabili le tradizionali istruzioni scritte finalizzate a profilare i pazienti con mesotelioma.

Le unità di Oncologia Sperimentale dell'irccs sono state presentate come anelli fondamentali della filiera da parte di aziende che vi collaborano, come Toldot Genetics Ltd(Hod Hasharon), Sentinel Oncology Ltd (Cambridge), o Biocrates Life Sciences AG (Innsbruck), rispettivamente per mettere a frutto il potenziale di piattaforme per il sequenziamento di nuova generazione (ngs ), di materiali biologici e modelli animali innovativi, e di tecnologie in ambito di metabolomica.

SEMINARI

Foto in alto: Paolo De Paoli, Direttore Scientifico cro, Andrea Piccaluga, Presidente netval e Franco Scolari, Direttore Generale-Polo Tecnologico pn Altri hot topic trattati hanno riguardato nuove soluzioni tecniche per necessità in continuo divenire, come nel caso delle sperimentazioni cliniche e relativi software, o della somministrazione transdermica di farmaci, per non parlare del terreno collaborativo che offre l'ambito comunicativo media e social per monitorare i processi di empowerment del paziente.

Da ultimo, l'evento ha fornito l'occasione di apprezzare

l'operatività di un progetto transfrontaliero come Trans2care (Transregional Network for Innovation and Technology Transfer to Improve Health Care), iniziativa strategica con 13 partner italiani e sloveni che negli ultimi 3 anni hanno mappato reciproche competenze, condotto audit tecnologici, implementato best practice e attività formative su tematiche di proprietà intellettuale e business development. Con ciò gettando solide basi per ottimizzare la pianificazione e lo sviluppo di ricerca che sappia davvero essere “per l'industria e con l'industria”. Sarà doveroso capitalizzare simili realizzazioni, per scalare assieme in un prossimo futuro con crescente efficacia i “Technology Readiness Level”, ossia i 9 scalini dall'idea al mercato come definiti dall'ue , focalizzando l'impegno in particolare sulle neuroscienze e sull'oncologia, dove Università di Trieste e cro Aviano sono già in prima linea con i partner esteri nell'affrontare la nuova programmazione 2014-2020.

Non rimane che dare appuntamento alla prossima edizione di cro meets industry , con l'auspicio di nuove collaborazioni e risultati importanti nella sfida del trasferimento tecnologico.

Foto a lato: Andrea Frosini, di Toscana Life Sciences e Andrea Piccaluga, Presidente netval

2014, Volume 8, numero 4

cro news

15

SOSTEGNO ALLA RICERCA

Assegnata la Borsa di studio pluriennale finanziata dalla Fondazione BCC Lia Martina si aggiudica l'ambito premio

Il 24 novembre 2014, presso la della Direzione Scientifica del cro , si è svolta la cerimonia di premiazione e consegna della Borsa di studio pluriennale alla dr.ssa Lia Martina, meritata vincitrice della selezione.

Il Direttore Scientifico, dr. Paolo De Paoli ha accolto gli ospiti delle Istituzioni coionvolte: per bcc Pordenone Pietro Roman, Presidente e Walter Lorenzon, Vice-Presidente; per Fondazione bcc Pordenone, Giancarlo Zanchetta, Presidente, Giuseppe Bertolo, Vice-presidente, i Consiglieri bcc e/o Fondazione bcc Giovanni Umberto Carretta, Mauro Verona e Pietro Fantin e Didier Regini di Fondazione bcc che ha coordinato i lavori. Erano presenti all'evento anche i responsabili del progetto di ricerca dr.i Maurizio Mascarin, Valli De Re e il dr. Riccardo Dolcetti Direttore della sosd di Bioimmunoterapie dei tumori umani dove si svolgerà il progetto, alcuni ricercatori senior del cro e/o giovani colleghi e i genitori di Lia. Fondazione bcc già da tempo sostiene il cro di Aviano erogando finanziamenti per lo sviluppo di progetti di ricerca o a sostegno di iniziative pro giovani ricercatori (quali ad esempio le Borse di studio).

Nello specifico, quest'anno, La Fondazione ha deciso di supportare un progetto di ricerca traslazionale sui tumori rari dal titolo: Progetto di ricerca traslazionale malattie rare: linfomi di Hodgkin dell'età pediatrica e poliposi familiare del Colon.

Si tratta di un interessante progetto multidiscipinare che vede coinvolti il dr. Maurizio Mascarin, della sos di Oncologia Pediatrica, la dr.ssa Mara Fornasarig della soc di Gastroenterologia diretta da Renato Cannizzaro, e la Core Facility di Bioproteomica di cui è referente la dr.ssa Valli

Nella foto a lato: Maurizio Mascarin presenta il progetto sui tumori rari

16

cro news

2014, Volume 8, numero 4

SOSTEGNO ALLA RICERCA

deriva da un errore genetico ereditario che quasi sempre nel tempo porta al formarsi di un tumore. Si tratta di una patologia rara, per fortuna, ma proprio per questo poco studiata. Il cro sta analizzando questa patologia già da diversi anni e ora, con il supporto della Fondazione bcc potrà dare seguito a questo studio.

Ma vediamo il profilo della vincitrice di questo premio e sentiamo i suoi commenti a caldo.

Lia, è una giovane neolaureata in Biologia, che si è aggiudicata la Borsa di studio pluriennale offerta dalla Fondazione bcc di Pordenone, dopo una accurata selezione per titoli e colloquio alla quale hanno partecipato diversi candidati.

Lia ha conseguito la laurea magistrale in Biologia ad indirizzo genetico, presso l'Università degli studi di Bologna nel marzo del 2014 e si subito impegnata a cercare un possibille inserimento nel mondo scientifico inseguendo il suo desiderio di dare un contributo alla ricerca in campo oncologico.

Nella foto: la vincitrice della selezione Lia Martina e Maurizio Mascarin, responsabile del progetto di ricerca, durante la presentazione; De Re che fa parte della sosd di Bioimmunoterapia dei tumori umani diretta da Riccardo Dolcetti.

Il progetto si articola in due parti, una studia i linfomi pediatrici, una patologia che vede il cro come coordinatore degli Istituti italiani che partecipano allo studio. La ricerca, tuttavia, è molto più ampia e coinvolge Istituti di ricerca e Ospedali non solo europei ma anche australiani e della Nuova Zelanda. è un progetto molto importante realizzato in rete che ha lo scopo di trovare, analizzando una grande quantità di dati relativi a bambini di tutto il mondo, con diverse abitudini di vita, una terapia standard che possa curarli in modo efficace.

La seconda parte del progetto si occupa della poliposi familiare del colon. Questa malattia

“Ho scelto di partecipare a questa selezione innanzitutto per mettermi alla prova ma anche perché credo che in un Istituto di rilevanza non solo nazionale ma anche internazionale potrò perfezionare ad alto livello la mia formazione in un campo specifico - ha detto Lia durante la premiazione - Grazie a questa Borsa di studio, supportata dalla Fondazione bcc , avrò l'occasione di mettere in pratica il concetto “from bench to bedside” cioè dal bancone del laboratorio al letto del paziente, costruire, quindi, una sorta di ponte tra scienza e medicina per poter utilizzare nel modo migliore i risultati della ricerca e trasformare le scoperte scientifiche che arrivano dal laboratorio in applicazioni cliniche per ridurre l'incidenza e la mortalità per cancro.

Sono entusiasta di aver ricevuto questo incarico sia per animare e plasmare tutti i concetti studiati sulle pagine dei libri e metterli in pratica affrontando i nuovi argomenti con dedizione e spirito d'iniziativa, sia perché gli obiettivi di questo progetto apportano un valore ancora più nobile alla ricerca in quanto hanno come scopo quello di migliorare la vita di pazienti in ombra poiché affetti da malattie rare e quindi poco studiate.

Nella foto: il Presidente di BCC, Pietro Roman, si complimenta con la vincitrice

2014, Volume 8, numero 4

cro news

17

SOSTEGNO ALLA RICERCA

Ringrazio sentitamente la Fondazione bcc e la Direzione Scientifica per questa preziosa opportunità, con la promessa che ogni giorno darò il mio meglio per la ricerca”.

Alla cerimonia, emozionatissimi, erano presenti anche i genitori di Lia che hanno commentato: “Sin da bambina Lia si è sempre impegnata allo studio con serietà e tenacia e con grande entusiasmo e gioia per tutto ciò che apprendeva. Stessa tenacia ed entusiasmo che l'hanno portata a vincere la borsa di studio messa a disposizione dalla Fondazione bcc di Pordenone.

Come genitori non possiamo che essere grati alla Fondazione per aver dato a nostra figlia l'opportunità di inserirsi nel mondo della ricerca e “crescere” in una realtà di eccellenza quale è il cro di Aviano in un momento particolarmente difficile per i giovani neolaureati che vogliono intraprendere la carriera di ricercatore e dare al proprio Paese il loro contributo e le loro capacità”.

Anche il Presidente di Fondazione bcc ha espresso la sua soddisfazione di veder decollare questo progetto che, come ha detto, “la Fondazione ha voluto fermamente supportare per la sua importanza e per le possibilità che possono da esso derivare nella cura dei tumori rari, in particolare dei bambini con linfomi e della poliposi familiare al colon.

La Fondazione crede in questo progetto, che studia le malattie rare, e conferma la volontà di dare un supporto duraturo nel tempo, che andrà oltre i due anni già previsti e stanziati”.

Questa la dichiarazione finale del Presidente Fondazione di Pordenone a suggello della collaborazione tra il cro , Ente pubblico, e una Fondazione privata del nostro territorio. bcc

Nella foto: i principali protagonisti della pemiazione per la bsr della Fondazione bcc.

Da sx in piedi: Giuseppe Bertolo, Vice Presidente Fondazione BCC Pn, Giovanni Umberto Carretta Consigliere, Valter Lorenzon ViceDiPresidente BCC Pordenonese, Cristina e Giancarlo Martina (genitori di Lia); Paolo De Paoli, Direttore Scientifico cro; Lia Martina (vincitrice della bsr); Giancarlo Zanchetta, Presidente Fondazione bcc; Riccardo Dolcetti, Responsabile sosd bit; Maurizio Mascarin, responsabile Radioterapia Pediatrica; Laura Caggiari ricercatrice della Core Facility Bio-Proteomica; In basso da sx: al centro Mauro Verona, Pietro Fantin, Consiglieri, Pietro Roman, Presidente bcc di Pordenone; Valli De Re, responsabile della Core Facility Bio-Proteomica e Ombretta Repetto ricercatrice della Core Facility Bio-Proteomica

18

cro news

2014, Volume 8, numero 4

SOSTEGNO ALLA RICERCA

Un equipaggio CRO alla 46a edizione della Barcolana per promuovere la "Ricerca che cura"

Il Plais, è un attivissimo circolo ricreativo dei dipendenti del cro di Aviano, che ha come suo scopo principale quello di creare e mantenere tra i suoi associati, attraverso la propria attività sportiva e culturale, un importante senso di appartenenza all'Istituto.

Il circolo festeggia i suoi 20 anni dalla sua costituzione quest'anno in concomitanza con i 30 anni dall'istituzione del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano.

Per festeggiare queste due ricorrenze importanti, il Plais ha partecipato con un equipaggio formato in gran parte da personale del cro , alla 46^ edizione della Barcolana, famosa regata velica che si svolge ogni anno, appuntamento imperdibile per tutti i velisti italiani, che si è disputata il 12 ottobre nel Golfo di Trieste.

L'idea di essere presenti alla regata, è stata promossa dal “ past-president” del Plais Roberto Bortolussi e dal presidente in carica Michele Quaia e si è potuta concretizzare grazie alla fondamentale disponibilità dei due armatori (ma soprattutto grandi amici del cro ) Giancarlo Postiglione e Claudio Bortoletto, che hanno messo a disposizione il loro 12 metri "Cophos" per questo grande e importante evento e grazie anche alla collaborazione del g.o.c.n.e.

L'equipaggio del cro era composto da Roberto Bortolussi (della soc di Anestesia), Michele Quaia e Maurizio Polano (della soc di Oncologia Sperimentale 1), Diego Serraino (Direttore della soc Epidemiologia e Biostatistica), Roberto Bares e Lorenzo Tacchini (della soc di Radioterapia), Stefano Palazzolo (della soc di Farmacologia Sperimentale e Clinica), più i due armatori, già citati, ed Elisa Bortolussi.

Nella foto: l'equipaggio schierato in coperta prima della partenza.

Da sx: Claudio Bortoletto, armatore e timoniere, Michele Quaia sartie volanti, Roberto Bares aiuto prodiere, Stefano Palazzolo, prodiere, Lorenzo Tacchini trimmer, Elisa Bortolussi drizzista, Roberto Bortolussi, tailer, Maurizio Polano randista, Giancarlo Postiglione, armatore e tattico;

Alla barca del cro è stato assegnato un ormeggio del tutto privilegiato, davanti a Piazza Unità d'Italia, nello stesso bacino dove erano ormeggiate barche quali Eximit Europa 2, che ha vinto questa edizione della Barcolana, il Moro di Venezia, la barca delle Stelle Olimpiche, ecc.

I vessilli che sono stati issati nella nostra barca con lo slogan del cro : “la ricerca cura ” hanno destato notevole interesse tra la gente che passeggiava per le rive e tra gli equipaggi delle barche vicine.

Più volte la barca è apparsa nelle riprese del tg 3 regio-

2014, Volume 8, numero 4

cro news

19

SOSTEGNO ALLA RICERCA

nale e moltissime persone si sono fermate a parlare con l'equipaggio o sono state ospitate a bordo e tra queste: il Presidente della Regione fvg Debora Serracchiani, che simpaticamente e gentilmente ha poi pubblicato sul suo sito la sua foto in barca con l'equipaggio del cro elogiando l'iniziativa e l'eccellenza dell'Istituto, il vice-sindaco di Pordenone Renzo Mazzer, l'equipaggio della lilt di Trieste con il presidente Prof.ssa Bruna Scaggiante, che ci ha proposto per il prossimo anno di allestire insieme una barca visti gli intenti comuni nella lotta contro i tumori, abbiamo avuto la visita della giornalista della trasmissione Rai Linea Blu Donatella Bianchi, del dr. Franco Rotelli , Presidente della Commissione SanitĂ della regione fvg , del Sindaco di Trieste Roberto Cosolini, e di tanti e tanti amici del cro .

Da un punto di vista sportivo la regata non è andata come speravamo a causa della mancanza di vento che ci ha penalizzato notevolmente, ma abbiamo avuto delle enormi soddisfazioni nel sentirci ambasciatori della ricerca del cro e nel raccogliere i tanti messaggi di stima e apprezzamento per il nostro Istituto.

Nella foto: l'equipaggio con Donatella Bianchi della trasmissione rai "Linea Blu"

20

cro news

2014, Volume 8, numero 4

SOSTEGNO ALLA RICERCA Nella foto: l'equipaggio con Debora Serracchiani, Presidente della Regione FVG (al centro).

Nella foto: l'equipaggio all'arrivo

2014, Volume 8, numero 3

cro news

21

CONCERTI DAL VIVO

Il Coro CROmatiche Armonie festeggia i 10 anni di attività Teatro Aldo Moro di Cordenons

11 ottobre 2014, con inizio alle ore 20:45, si è esibito, al teatro Aldo Moro di Cordenons, il Coro “Cromatiche Armonie” del cro di Aviano, con la speciale partecipazione del noto soprano Roberta Canzian e del coro Collalbrigo di Conegliano, per festeggiare un doppio anniversario: il 30° anniversario di attività dell'irccs Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, e i 10 anni di attività del Coro del cro . sabato

sabato 11 ottobre, ore 20:45

presso il Teatro Aldo Moro di Cordenons

CROmatiche Armonie

Coro Cromatiche Armonie Coro di Collalbrigo di Conegliano Soprano Roberta Canzian Orchestra per il CRO Direttore Agostino Steffan

Ingresso libero

decennale del coro

CROmatiche Coro del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Musiche di J. Clark, A. Vivaldi, G.F. Haendel, W.A. Mozart, G. Verdi, G. Puccini, P. Mascagni

cro matiche

Armonie nasce nel 2004 all'interno dell'irccs Centro di Riferimento Oncologico di Aviano con il proposito di introdurre al canto, persone che non avevano mai maturato un'esperienza musicale. Il gruppo è nato grazie all'impegno di Carlo Gobitti, suo fondatore, che è riuscito a coinvolgere colleghi medici, infermieri, tecnici e personale dedicato alla ricerca che si ritrovano ogni mercoledì sera per fare le prove, come dei veri professionisti. Il Coro è diretto da Agostino Steffan e in sua assenza da Eugenio Borsatti, entrambi medici professionisti del cro con anche una solida carriera di musicisti/direttori di orchestra/ compositori alle spalle e si avvale per la esecuzione strumentale all'organo o al pianoforte del maestro Teresa Fossa.

22

cro news

2014, Volume 8, numero 4

CONCERTI DAL VIVO

Si tratta, quindi, di un coro di professionisti della salute che sono contemporaneamente dilettanti del canto, dove “dilettante” è inteso nell'accezione nobile del termine: colui che fa qualcosa per proprio e altrui piacere.

Nato come iniziativa culturale e artistica, il Coro partecipa a manifestazioni musicali e/o eventi speciali offrendo al pubblico non solo il loro repertorio composto da pezzi di di musica classica, operistica o moderna, corredati dalle sapienti introduzioni del Dr. Steffan che con maestria e grande bravura fornisce note sul compositore, sul genere musicale e sulla evoluzione storica della musica, catturando l'interesse degli spettatori e diffondendo cultura ma anche portando un messaggio alla popolazione sul rapporto che l'Istituto e il suo personale offre al paziente e ai familiari.

Il paziente che viene curato al cro viene accolto e trattato come persona nella sua completezza e non solo come ammalato; in Istituto si assolve ovviamente la funzione primaria di fornire assistenza e cure oncologiche di alto livello, ma sempre nell'ottica di porre attenzione anche alla qualità della vita, alle esigenze in senso lato della persona ammalata, e dei familiari che vengono coinvolti nelle scelte di tipo sanitario e collaborano con il personale medico e sanitario durante il percorso di cura. Al cro , si cerca, infatti, di sostenere il paziente o i familiari nel superare le paure e nei momenti critici di scoraggiamento, partecipando alle emozioni, con delicatezza e tatto, senza essere invasivi, nell'ottica di un principio sacro in Medicina: il dovere della competenza per chi lavora nel campo della salute.

e alle capacità tecniche che mirano all'efficienza e all'efficacia.

Emerge “tra le note” che il cro non è una realtà da temere o da esorcizzare, ma è una risorsa vitale del nostro territorio alla quale guardare con fiducia e serenità, perché “la ricerca cura”.

Nel corso degli anni, cro matiche Armonie ha definito un proprio repertorio incentrato sulla musica sacra, spaziando su un arco temporale che va dal '600 ai giorni nostri. Repertorio che si arricchisce nel tempo con brani d'opera e con incursioni nella musica pop-rock. Il Coro si è esibito, nel territorio del triveneto, in numerosi concerti (Polcenigo, Aviano, Maniago, Conegliano, Treviso, Paluzza, Roveredo, Collalbrigo, Mareno di Piave, Asolo, Pordenone, Portogruaro, Oderzo, Mestre) spesso con i cori locali e in alcune fortunate occasioni anche con il prezioso contributo di noti musicisti professionisti.

Due appuntamenti particolarmente sentiti e ormai diventati un “must” sono i Concerti di Pasqua e di Natale che il Coro abitualmente tiene al cro per i pazienti ricoverati in Istituto.

La sensibilità e l'attenzione verso la persona ammalata sono valori importanti da affiancare alla professionalità

2014, Volume 8, numero 4 3

cro news

23

ASSOCIAZIONI NEWS

Nordic Walking nel parco del CRO progetto di Associazione ANGOLO diventato realtà

La fase preparatoria e di attivazione è conclusa, non resta che dare avvio concreto al progetto.

I pazienti interessati a partecipare verranno sottoposti ad una appropriata valutazione preliminare funzionale e cardio-respiratoria con successiva programmazione dell'attività fisica personalizzata in base alle esigenze del paziente al fine di una gestione in piena sicurezza.

L'associazione angolo (L'Associazione Nazionale Guariti o Lungoviventi Oncologici) che vanta una collaborazione con il cro che data dal 1994, è riuscita a realizzare un progetto a cui teneva molto, intitolato Tecniche riabilitative nutrizionali e motorie per pazienti oncologici in followup che ha ottenuto anche un finanziamento del Centro servizi del volontariato fvg .

Questo progetto è nato nell'ambito del programma “Patient Education (pe )” attivato al cro a cui angolo collabora. Il progetto si propone di dare attuazione pratica agli aspetti in-formativoeducazionali su cui si incentra il programma pe e in particolare si focalizza sugli aspetti legati alla riabilitazione dei malati oncologici, aspetto molto sentito dai pazienti. Le pratiche riabilitative, nutrizionali, motorie e psicologiche vengono attivate fina dalle prime fasi della terapia e si sono rivelate un valido supporto nel percorso di cura. Mentre il campo della nutrizione e del supporto psicologico è già consolidato, la riabilitazione motoria ancorché consigliata ai pazienti, era lasciata un po' alla scelta di ciascuno. Ed è qui la novità introdotta da Associazione angolo : offrire un percorso di riabilitazione motoria ben organizzato e opportunamente studiato per essere adatto ai pazienti in follow-up mediante la pratica del Nordic Walking.

La passeggiata con la tecnica del Nordic Walking può essere un valido coadiuvante delle terapie riabilitative, sia fisiche che psicologiche, essendo una disciplina completa che permette di mantenere in movimento tutti i distretti muscolari, senza sovraccaricare le articolazioni, coinvolgendo corpo e mente e determinando benessere a tutte le età. È un'ottima opportunità per tutti coloro che vogliono riprendere una vita attiva e avere una muscolatura più tonica senza fare sforzi eccessivi.

I corsi di preparazione e di insegnamento di questa tecnica particolare sono rivolti, come si è detto, principalmente a pazienti in follow-up che verranno suddivisi in gruppi di 6-7 persone e saranno tenuti da un team di istruttori qualificati, iscritti alla Scuola Italiana di Nordic Walking aderenti alla a . s . d . fvg Nordikwalking.

24

cro news

2014, Volume 8, numero 4

La Dr.ssa Lucia Fratino, oncologo medico del cro , è responsabile scientifico del programma, coadiuvata dalla Dr.ssa Chiara Lestuzzi, Cardiologa del cro , e dal Dr. Luca Cancian, radioterapista del cro .

L'attività fisica con la tecnica del Nordik Walking si svolgerà a partire dal 18 novembre 2014, dalle 15.30-17.00, per un totale di 4 incontri, nell'ampio parco del cro , che si presta per questa attività ed è particolarmente adatto alla pratica di questo sport. Grazie a questo progetto, inoltre, il parco potrà animarsi e i pazienti potranno venire e vivere il cro in modo diverso.

ASSOCIAZIONI NEWS

Early-bird call: Corso di formazione Volontariato 2015 organizzato da Associazione INSIEME Associazione insieme è una delle Associazioni di Volontariato “storiche” del cro di Aviano.

A partire dal 1993, l'Associazione si dedica principalmente ad accogliere e dare supporto ai pazienti e utenti che arrivano in Istituto.

Le volontarie presenti in atrio, al day hospital e nei reparti di degenza, sono a disposizione di coloro che entrano al cro per aiutarli ad orientarsi in Istituto o per dare informazioni logistiche a chi viene da lontano e non conosce il territorio e i suoi servizi. Con gli anni la loro attività è diventata un sostegno molto utile ed apprezzato dai pazienti.

Le volontarie accompagnano i pazienti e i familiari nei reparti o ambulatori per effettuare visite o cure, cercano di rispondere, per quanto di loro competenza, alle richieste o necessità delle persone, sanno ascoltare con discrezione e aiutare con tatto chi si rivolge a loro o appare in difficoltà.

Ma il volontariato in un Istituto oncologico come il cro non è cosa facile, e coloro che vogliono dedicarsi a tali attività devono essere adeguatamente preparati e devono costantemente tenersi aggiornati.

Diventare volontario è un cammino piuttosto impegnativo che va affrontato con serietà e consapevolezza. Proprio per questo, Associazione Insieme, che ha alle spalle anni di esperienza in ambito oncologico, organizza ogni 2-3 anni un corso di formazione per coloro che si avvicinano per la prima volta a questo settore.

Il prossimo corso di formazione per Volontari si terrà nel 2015 presso il cro di Aviano con il patrocinio e il sostegno dell'Istituto.

A conclusione del corso, i partecipanti che desiderano passare dalla teoria alla pratica assumendo un ruolo attivo nel volontariato, saranno intervistati mediante un colloquio one-to-one da una psicologa professionista che valuterà l'idoneità all'attività di volontario e all'ingresso nell'Associazione. In base all'esito del colloquio i neo

volontari espleteranno un periodo di tirocinio “guidato” affiancati da una volontaria già esperta sia in atrio che nei reparti, fino al raggiungimento dell'autonomia nel servizio attivo.

Associazione Insieme prevede, inoltre, la formazione continua, mediante incontri mensili nei quali il gruppo dei volontari “insieme” si confronta, condivide e scambia esperienze, affronta e aiuta a superare eventuali problemi o difficoltà del singolo o del gruppo, incontrate nello svolgere le attività previste.

Questi incontri sono anche momenti di gratificazione per il tempo donato agli altri.

Obiettivi del Corso ►►sensibilizzare alle tematiche relative alla malattia oncologica e Aids mediante l'informazione ►►incoraggiare il volontariato rivolto al malato di tumore e di Aids, aiutando gli aspiranti volontari ad offrire un efficace sostegno al malato ed ai suoi familiari in sintonia con i personale sanitario Gli argomenti che verranno trattati ►►Prevenzione e Diagnosi Precoce ►►Il paziente oncologico ►►Tumori femminili ►►Area Giovani ►►Aids e Day hospital ►►Il malato in fase terminale, dolore e cure palliative ►►Cura del malato in ospedale ►►Volontari e Operatori Sanitari ►►Aspetti Psicologici: malattia , il malato e la famiglia ►►Parlare di morte per amare perdutamente la vita ►►Progetto Patient Education ►►Terapie complementari ►►L'impegno al volontariato La partecipazione al corso è gratuita ma è necessaria l'iscrizione poichè il corso è a numero chiuso.

Il volontariato è un'esperienza che vale la pena conoscere e provare; la partecipazione al corso non è vincolante.

Nei prossimi numeri del cro news daremo informazioni più dettagliate.

2014, Volume 8, numero 4

cro news

25

ASSOCIAZIONI NEWS

80 candeline per Giacomo

Villanova di Prata, 23 novembre 2014: una data che coloro che hanno avuto la fortuna di essere presenti nella sala comunale cittadina non dimenticheranno facilmente.

Da settimane i familiari e buona parte della cittadinanza erano in fermento per realizzare un evento unico. Tutto è stato organizzato di nascosto, con molta difficoltà perché Giacomo, il festeggiato, che tiene sempre le antenne ben alzate, difficilmente si lascia sfuggire qualcosa. Questa volta, tuttavia, grazie alla complicità di tutti, sono riusciti a fargliela sotto il naso e il risultato è stato appagante.

Più di 100 persone coinvolte e non è trapelato nulla.

Incredibile!

Ma di cosa si trattava e perchè tutta questa segretezza? Si trattava della festa a sorpresa organizzata dal figlio Ivan per gli 80 anni (compiuti il 18 novembre), del papà Giacomo Maccan, un uomo speciale che ha dedicato la sua vita alla famiglia, al lavoro e alla “sua” Associazione di volontariato, la Fondazione Biasotto Onlus, da lui fondata nel 1990 e a cui ha dedicato la vita.

Giacomo, un uomo sensibile, onesto, generoso, altruista, determinato che con la sua grande volontà e caparbietà ha creato qualcosa di grande per la comunità. La sua dedizione e la sua opera è ben conosciuta non solo a Prata, ma anche in tutta la Provincia, anzi, nell'intera Regione e addirittura l'eco è arrivata anche nella capitale tanto che il Presidente della Repubblica ha nominato Giacomo Cavaliere del lavoro.

Ma chi conosce Giacomo, sa che non sono le medaglie che gli interessano o che contano, Lui vuole aiutare gli altri e stare vicino a chi soffre, Lui che per le sue vicende personali sa, purtroppo, molto bene che cosa significa soffrire e conosce lo sconforto che ti divora quando il destino ti colpisce duro e ti mette in ginocchio. Ma Giacomo ha saputo trarre forza dal suo dolore e dalla sofferenza e ha voluto trarne qualcosa di positivo. Attingendo ad ogni goccia di energia che riusciva a trovare stringendo i denti anche nei momenti più difficili ha tenacemente perseguito la realizzazione del suo grande obiettivo: la Fondazione Biasotto. Giacomo ha saputo coinvolgere nel progetto non solo la sua famiglia ma anche i compaesani che hanno

Nella foto: l'equipe della soc di Ginecologia del cro. In piedi da sx Dr. Giovanni De Piero, Dr. Francesco Sopracordevole; seduti da sx Dr. Giorgio Giorda e Dr. Elio Campagnutta

26

cro news

2014, Volume 8, numero 4

ASSOCIAZIONI NEWS

creduto in lui e lo hanno seguito e supportato.

D'apprima Giacomo ha dedicato i suoi sforzi a sostegno del reparto di Oncologia Ginecologca del cro , all'epoca diretto dal Dr. Carlo Scarabelli con il quale ha collaborato per lunghi anni; poi il progetto si è allargato, ampliato fino a diventare un pilastro importante nella rete di servizi di volontariato del territorio friulano e veneto.

Così sono nati gli ormai famosi “Angeli della strada” che offrono un servizio gratuito da oltre 20 anni ai pazienti oncologici trasportandoli da casa al cro o ad altri Ospedali del territorio per consentire loro di sottoporsi ad esami diagnostici, terapie, cure ecc.

Giacomo ha dato tanto alla gente e per questo è molto amato e stimato da tutti coloro che lo conoscono e questi sentimenti sono chiaramente emersi durante la festa in suo onore. Non ci sono parole adatte per descrivere l'atmosfera della giornata in cui si sono susseguiti momenti di gioia, di sane risate e di grandi emozioni soprattutto quando Giacomo, in più occasioni si è commosso contagiando tutti.

Ci sarebbero tante cose da dire di Giacomo ma non basterebbe l'intero fascicolo, e non è facile trasmettere con le parole le sensazioni provate... perciò per capire l'intensità e l'affetto per questo grande uomo, lasciamo parlare le immagini scattate.

Nelle foto: l'abbraccio di Giacomo con il Dr. Giovanni De Piero, con il figlio Ivan, con il Sindaco di Prata, e con la moglie Luigina

2014, Volume 8, numero 4

cro news

27

SPECIALE NATALE

Aspettando il Natale al CRO Eventi Mercoledì 17 dicembre

Per augurare a tutti Voi delle serene festività natalizie,

il personale del CRO è lieto di invitarVi

nel salone del 2° piano

alle ore 16.00

Babbo Natale al CRO

C

ome ogni anno, puntuale, con la sua slitta piena di doni è arrivato Babbo Natale al cro .Ormai è un appuntamento fisso e atteso da tutti, grandi e piccoli, dipendenti e pazienti.

CROccanti Fiabe per trascorrere un ora in compagnia delle fiabe dei fratelli Grimm Per augurare a tutti Voi delle serene festività natalizie,

il personale del CRO è lieto di invitarVi

Tutti sanno che Babbo Natale, quello “vero” arriva nella notte tra il 24 e il 25 dicembre e lascia i doni ai bambini buoni.

Al cro , invece, arriva un Babbo Natale “speciale” a preannunciare le imminenti feste natalizie e a portare un po' di serenità e allegria ai pazienti ricoverati.

Mercoledì 17 dicembre nel salone del 2° piano CROmatiche alle ore 17.00

Mercoledì17 Dicembre 2014 Armonie presso il Salone del 2° piano

alle ore 16.00

CROccanti per ascoltare le dolci il personale del CRO ha melodie del coro del CRO organizzato due spettacoli Fiabe

perun ora augurare a tutti serene Biblioteca Pazienti: 0434/659467 per trascorrere in compagniafestività delle fiabe natalizie dei fratelli Grimm

Per informazioni: URP 0434/659469

Ma chi si cela sotto la barba e il vestito rosso?

Il signor Giovanni Lucchetta, di Caorle, un uomo impegnato su molti fronti ma che, tuttavia, riesce a trovare tempo da dedicare agli altri con molta generosità; sensibile verso chi soffre, e attento in particolare ai bambini in ospedale. Lucchetta, da più di 20 anni, mantiene questo impegno al cro , arrivando con la sua slitta carica di doni realizzati con le sue mani durante l'anno, e passando per tutte le stanze dei reparti per lasciare a ciascuno un pensiero.

alle ore 17.00

CROmatiche Armonie per ascoltare le dolci melodie del coro del CRO Per informazioni: URP 0434/659469 Biblioteca Pazienti: 0434/659467

In un periodo molto felice e gioioso, che tutti aspettano per trascorrere ore liete in famiglia, Babbo Natale Giovanni si ricorda di coloro che al contrario, sono costretti a passare le feste in Ospedale spesso da soli e dedica loro il suo tempo.

Grazie Giovanni!

28

cro news

2014, Volume 8, numero 4

C daelellnedaasrsioocdiaezllioe giornate di solidarietà ni di O di Avian volontariato o

attive al CR

dal 24 al 2 7 Novembr Associazion e e GIULIA (in gresso prin cipale) Venerdì 28 Novembre UNICEF (ing resso princ ipale) dal Associazion 1° al 4 Dicembre e INSIEME (i ngresso pri ncipale) dal 1° al 3 Dicembre UNICEF (ing resso Dayh ospital) Venerdì 5 Dicembre UNICEF (ing resso princ ipale) AIL (ingress o principale ) dal 9 al 12 Dicembre Associazion e ANDOS (i ngresso pri ncipale) dal 15 al 1 8 Dicembr Associazion e e ANGOLO (ingresso p rincipale) dal 15 al 1 6 Dicembr ADMO (ing e resso Dayh ospital) Lunedì 15 Dicembre Salone 2° p ia n o degenze Concerto sc uole medie ore 10:30 Martedì 16 Dicembre Concerto F ornasier de l gruppo de Salone 2° p i Belumat iano dege nze ore 16:0 0 Venerdì 19 Dicembre AVIS Teleth on

RECENSIONE LIBRI

letture a bassa voce ...

Mai dire bonsai. Quello che le piante direbbero se potessero parlare Melotti Eugenio Sironi

Se le piante parlassero cosa direbbero? è quello che si è chiesto l'autore Eugenio Melotti osservando le piante in terrazze, giardini e balconi non sempre ben curati. Mai dire bonsai è il primo libro di giardinaggio scritto dal punto di vista delle piante che ha lo scopo di far conoscere le loro esigenze e come curarle rispettando la loro natura.

Le piante tenute in appartamenti, davanzali, balconi e giardini levano cori di suppliche e lamenti, e probabilmente anche insulti verso chi si occupa, o meglio, non si occupa di loro.

Per fortuna c'è qualcuno che capisce le loro esigenze: Pino, giardiniere in pensione, trascorre le sue giornate osservando il verde intorno a lui.

Vede terrazzi infestati da parassiti, piante assetate, appassite o

30

cro news

2014, Volume 8, numero 4

affogate: malefatte che tantissimi “amanti delle piante” dal pollice nero compiono del tutto inconsapevolmente. Scrivendo loro lettere garbate ma ferme, Pino dà voce ai vegetali maltrattati. Le più diffuse piante d'appartamento o da giardino dettano così agli umani le regole per “mettersi nelle loro foglie” e curarle finalmente nel rispetto della loro natura. È una lettura piacevole, documentata e illustrata, per tutti coloro che amano il verde, ma non riescono a tenere viva una pianta per più di una settimana. Vi si trovano informazioni e consigli pratici che aiutano il lettore a trattare bene e curare le loro “creature”.

Tutti, dunque, possiamo avere il pollice un po' più verde!

Note sull'autore.

Eugenio Melotti, biologo, è redattore e giornalista scientifico freelance. Naturalista per vocazione, scappa appena può dalla città per dedicarsi alla fotografia e ai viaggi naturalistici.

Il rumore dei baci a vuoto Luciano Ligabue Einaudi

Il rumore dei baci è una raccolta di storie e racconti: racconti particolari con finali sospesi, che ti lasciano lì con la punta del naso all'ingiù, sull'ultima pagina, a cercare un perché.

Il booktrailer per il lancio del libro è stato girato dal regista Marco Ponti. Si vede la corsa di un bambino che attraversa un prato, spighe di grano, un torrente, una lunga strada tra due file di alberi, con la voce di Luciano Ligabue. Tutto comunica un senso in attesa, lo stesso che troviamo nei tredici racconti. Ma l'attesa porta con sé anche ansia, inquietudine, speranza.

Siamo certi che sia solo un dettaglio a condurci sull'orlo di un addio, a un passo dal baratro, oppure siamo stati noi a non essere capaci di cogliere tutti i dettagli precedenti che potevano portare a soluzioni diverse?

I protagonisti di queste storie conoscono la malattia, la perdita,

RECENSIONE LIBRI

il crollo di un progetto, il dolore; provano ad addomesticarlo, a conviverci. Alcuni ci riescono, qualcuno si lascia portare via dalla corrente.

Ma troviamo anche molti tipi di amore, in queste storie: per i figli, per i genitori, per gli amici, amori nelle diverse coppie e famiglie. Ma c'è anche tenerezza, e c'è speranza nel futuro, nei finali aperti che lasciano immaginare tante soluzioni possibili. Nessuno facile.

Ma c'è sempre una speranza dentro ogni esistenza, come una boa che ci costringe al galleggiamento. Ogni racconto è lasciato nel finale, come la boa, a galleggiare in una sospensione. Questi tredici cronache di esistenze, si fanno riascoltare, rileggere, scrutare.

I giudizi su questo libro sono molto contrastanti: si passa da elogi sperticati a delusione cocente. Chi avrà ragione ? A chi volesse svelare l'arcano non resta che leggere il libro.

Note sull'autore.

Luciano Ligabue (detto Liga), noto cantautore e beniamino dei giovani, è nato a Correggio il 13 marzo 1960.

Per coloro che non lo sanno, il Liga è anche scrittore. Ha pubblicato la raccolta di racconti Fuori e dentro il borgo (1997, Premio Elsa Morante), il romanzo La neve se ne frega (2004), una raccolta di poesie Lettere d'amore nel frigo (2006) e un'altra raccolta di racconti, La vita non è in rima (per quello che ne so). Ha scritto e diretto due film: Radiofreccia (1998, tratto da Fuori e dentro il borgo) e Da zero a dieci (2002). Nel 2004 l'Università di Teramo gli ha conferito la laurea honoris causa.

Il bar sotto il mare Stefano Benni Mondadori

Tutto può accadere nel bar sotto il mare.

Un bar in cui tutti vorremmo capitare, una notte, per ascoltare i racconti del barista, dell'uomo col cappello, dell'uomo con la gardenia, della sirena, del marinaio, dell'uomo invisibile, della vamp e degli altri misteriosi avventori. Sompazzo, il paese più bugiardo del mondo Gaspard Ouralphe, il più grande cuoco di Francia - Il verme mangiaparole e l'incredibile storia del capitano Charlemont - La disfida di Salsiccia - Il dittatore pentito Kraputnyk, il marziano innamorato Priscilla Mapple e il delitto della II C - Il folletto delle brutte figure, il diavolo geloso e la chitarra magica - La storia di Pronto Soccorso e Beauty Case - Il mistero di Oleron e l'Autogrill della morte - Californian crawl - Il pornosabato del cinema Splendor - I capricci del dio Amikinont'amanonami-kit'ama Arturo Perplesso Davanti alla Casa Abbandonata sul Mare - Il racconto più breve del mondo, la fatale Nastassia e la grande Traversata dei Vecchietti.

il filtro della divagazione ironica "Ridere poco" e in buona compagnia è un antidoto provvisorio al troppo che incombe. Ci siamo immersi con lui, gradevolmente in una dimensione quasi irreale, e con lui, a lettura ultimata, ci apprestiamo a riaffiorare sopra il livello del mare alla nostra realtà.

Note sull'autore.

Stefano Benni: giornalista, scrittore e poeta, collabora con numerose testate, tra cui il giornale francese "Libération". Ha diretto per Feltrinelli la collana “Ossigeno”.

Ha curato la regia e la sceneggiatura del film "Musica per vecchi animali" (1989), scrive per il teatro e ha allestito, tra gli altri, col musicista Paolo Damiani uno spettacolo di poesia e jazz, "Sconcerto" (1998). È ideatore della Pluriversità dell'Immaginazione. È autore di numerosi romanzi di successo pubblicati da Feltrinelli, tra cui "La compagnia dei celestini" (1992), "Achille piè veloce" (2003), "Margherita Dolcevita" (2005), "Pane e tempesta" (2009), e di molti testi teatrali tra cui "Le Beatrici" (Feltrinelli 2011).

I 20 personaggi più uno (l'uomo invisibile) ospitati dal "bar sotto il mare", sono tutti pronti a narrare una loro storia. Nel susseguirsi di racconti lunghi e brevi, si passa da ambiente a ambiente guidati dal filo sottile di una galleria di personaggi particolari. Nessuno di questi racconti è particolarmente 'forte', nessuno è particolarmente esilarante - ma tutti sono dotati del "buon gusto" di Benni, di un'invenzione leggera e di una carica di simpatia assai personali, che contraddistinguono lo 'stile' Benni.

L'itinerario è circolare, l'ascoltatore di queste storie diventa a sua volta narratore. Benni applica a tutto

2014, Volume 8, numero 4

cro news

31

RECENSIONE LIBRI

I segreti di Roma. Storie, luoghi e personaggi di una capitale Corrado Augias Mondadori

Un grande ritratto di Roma, ricco di sorprese e novità, nel quale Corrado Augias racconta il volto segreto della capitale e le molte storie che hanno contribuito a renderla unica e immortale. Dalla rozzezza dei suoi primi abitanti (un gruppo di manigoldi capitanati da Romolo) alla gloria del Rinascimento, dalla sregolatezza di Nerone alla tenebrosa genialità di Caravaggio, dal fascino di Lucrezia Borgia - “la più bella dama di Roma” alle avventure del palazzo di Montecitorio, questa cavalcata nel tempo, che si chiude con le “illusioni” di Cinecittà e la costruzione del nuovo quartiere dell'Eur, darà al lettore un'interpretazione dell'unica città “antica” che da ventisette secoli continua a essere protagonista della storia.

Chi ha letto il libro lo ha trovato straordinario; un libro molto bello, appassionante come un romanzo e interessante come un libro di storia, ma mai noioso. Non è solo un libro su Roma, ma su personaggi e avvenimenti che ancora condizionano l'epoca contemporanea: il passato è uno specchio nel quale bisognerebbe ricordarsi di guardare.

Persino i romani veraci, quelli che pensavano di conoscere Roma come le loro tasche, lo hanno trovato una piacevolissima sorpresa e lo hanno apprezzato poiché hanno potuto scoprire cose o luoghi nuovi e riscoprire luoghi, personaggi e fatti magari dimenticati.

Per chi dunque volesse riscoprire aspetti inediti della grande Roma, è un libro imperdibile Note sull'autore.

Augias è un personaggio molto conosciuto e apprezzato del mondo televisivo e letterario.

Giornalista, scrittore e conduttore

32

cro news

2014, Volume 8, numero 4

televisivo fa diverse esperienze giornalistiche come inviato per “L’Espresso”, “Panorama” e “la Repubblica”, per poi approdare alla televisione partecipando attivamente alla nascita della cosiddetta “TV-verità”, che cercava di istituire un rapporto il più diretto possibile con la realtà.

Nacquero così Telefono giallo (19871993), una serie di inchieste a metà tra documentario e fiction su episodi della cronaca nera italiana – seguite da dibattiti in studio con testimoni o esperti che rispondevano alle domande dei telespettatori – e il programma di divulgazione culturale Babele (1990-1993), sorta di salotto letterario televisivo, attento all’attualità e alle richieste del pubblico in sala e successivamente, sempre per la rai , il programma Enigma.

La sua attività di scrittore spazia dal teatro alla narrativa, alla saggistica. Negli anni Sessanta Augias si interessò al teatro sperimentale e per il romano Teatro dei 101 scrisse Direzione Memorie (1966) e Riflessi di conoscenza (1967), entrambi interpretati da Gigi Proietti; del 1984 è invece L’onesto Jago; alla produzione narrativa appartengono romanzi quali: Quel treno da Vienna (1981); Il fazzoletto azzurro (1983); Quella mattina di luglio (1995), per citarne alcuni. Come saggista ha scritto Giornali e spie (1983); I segreti di Parigi (1997); Modigliani, l’ultimo romantico (1999); I segreti di New York (2000); I segreti di Londra (2003); I segreti di Roma (2005); I segreti del Vaticano (2010).

Nel 2006, ha rivolto la sua attenzione ad argomenti delicati, quali la religione e la fede pubblicando, in collaborazione con il docente bolognese Mauro Pesce, il libro Inchiesta su Gesù nel quale affronta, nella forma di un dialogo fra i due coautori, i molti aspetti più o meno noti della persona e del personaggio Gesù.

ESPOSIZIONI

L'arte come supporto terapeutico Il progetto “Arte come Terapia� realizzato al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano negli anni '90, si rinnova di mese in mese con la presentazione di nuove opere d'arte.

L'allestimento delle opere e la vitalitĂ del progetto sono mantenuti fin dal primo esordio dalla passione e dalla costanza di Roberto Biancat, Responsabile dell'Ufficio Relazioni con il Pubblico e responsabile della Direzione delle Professioni Sanitarie.

Per informazioni

Roberto Biancat - Resp. URP tel. 0434-659826 email rbiancat@cro.it

2014, Volume 8, numero 4

cro news

33

ESPOSIZIONI

Antonio Da Dalt

Marina Carosi

6 ottobre 2014 - 10 novembre 2014

7 novembre 2014 – 9 dicembre 2014 Una selezione di opere di Marina Carosi, compongono la “Mostra di Creature a Pastello” esposte presso il cro di Aviano.

Antonio Da Dalt, è nato a Cordignano (tv ) nel 1947 e lì vive e lavora come artigiano.

Marina è una artista eclettica che riesce a spaziare in campi diversi ottenendo in tutti ottimi risultati.

Nell'arco della sua carriera di pittore, partecipa a diversi concorsi regionali, mostre personali e collettive.

Nelle sue opere, l'artista mette tutto se stesso e la sua passione come emerge chiaro dalle sue stesse parole: “Voglio mettere su tela la mia visione del mondo e della realtà, impressionarvi mondi diversi, colorati, rassicuranti, dove sogno e realtà si confondono, creare colori, imprimervi il mio stato d'animo, la mia anima, le emozioni, le fantasie segrete, le passioni ed i sentimenti, le impressioni luminose lasciando che la mia anima così voli in libertà: una sensazione impagabile, un'emozione cui non saprei rinunciare per niente al mondo”.

Da Dalt usa spesso l'oro nei suoi quadri, ma lo “lavora” in modo tale da non essere dominante ma per

34

cro news

2014, Volume 8, numero 4 3

far risaltare il soggetto e irradiare il quadro con una luce calda tipica degli ultimi raggi al tramonto. contatto: tel. 0438.999013

Educatrice con la passione per la scrittura e il disegno, scrive e pubblica libri per l'infanzia, è molto apprezzata come illustratrice di libri per bambini, tiene laboratori di disegno e creatività. ha partecipato a numerosi concorsi di illustrazione raccogliendo tanti successi di pubblico e di critica.

L'Artista propone le sue creature, caratterizzate da sfumature di malinconia, d'amore, di stupore, creature dagli occhi grandi ed espressivi, dove ognuno può trovare o cercare emozioni.

Contatti: Conegliano – cell. 338.8752756 marjna@yahoo.com

ESPOSIZIONI

Fotoclub Vigonza 9 dicembre 2014 – 9 gennaio 2015 Questa mostra fotografica “Il senso della vita” presenta i lavori realizzati da appassionati fotografi appartenenti al Fotoclub “Ferma l'immagine” di Vigonza (pd ).

L'evento è stato pensato come un momento di riflessione intorno ad un tema di cui da sempre grandi scrittori, artisti, fotografi, hanno cercato di cogliere il significato, l'anima profonda, e attraverso l'espressione artistica hanno tentato di trasmettere la propria interpretazione personale.

Eadweard Muybridge ha scritto: “Solo la fotografia ha saputo dividere la vita umana in una serie di attimi, ognuno dei quali ha il valore di un'intera esistenza”.

I fotografi del Fotoclub di Vigonza hanno cercato di cogliere l'attimo, di estrarre dal flusso delle cose una frazione di vita che potesse comunicare il senso della vita. Su questo filo conduttore e su questo profondo significato, si è delineato il progetto di questa mostra: un viaggio fatto attraverso la raccolta di fotografie abbinate a versi poetici famosi o a frasi personali in cui si possa ritrovare la quotidianità della vita e il suo profondo significato: un gesto, un abbraccio, una stretta di mano uno sguardo, un sorriso, un cielo.

Nella mostra sono state esposti i lavori di alcuni dei membri del Fotoclub che si elencano in ordine alfabetico: Luciano Bertocco, Diego Dainese, Roberto Franco, Massimiliano Giacometti, Loris Levorato, Danilo Martignon, Stefano Segato, Luca Toffolon, Marino Ziliotto e Luigina Zotti.

2014, Volume 8, numero 4

cro news

35

VOLONTARIATO E NO PROFIT

ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo La sua attività è finalizzata a creare una banca dati di donatori volontari sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.

Indirizzo Via Carducci, 48, 3100, Udine Web www.admo.it E-mail admo-fvg@libero.it Tel 0432-299728 Fax 0481-92276

ASSOCIAZIONE FEDERICA PER LA VITA L'Associazione supporta coloro che quotidianamente sono impegnati nella lotta ai tumori. È nata proprio per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica e per l'aiuto ai malati neoplastici.

Sostiene inoltre il progetto condotto dal cro di Aviano per la produzione di vaccini antitumorali per la terapia dei linfomi.

Indirizzo Vicolo delle Primule, 1, Trieste E-mail federicaler@virgilio.it Tel 338-7457763 Fax 0481-92276

AFDS Associazione Friulana Donatori Di Sangue La sede provinciale si trova a Spilimbergo ed è aperta il martedì dalle 16:30 alle 19:30 e il sabato dalle 9:00 alle 12:00.

Indirizzo Viale Marconi, 16, 33097 Spilimbergo (PN) Web www.afdspn.it E-mail info@afdspn.it Tel/Fax 0427-51472

36

cro news

2014, Volume 8, numero 4

ASSOCIAZIONE GIULIA Presso il cro: offre sostegno e ascolto, nel reparto oma, ai malati e ai loro familiari. Ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la Divisione Oncologica Medica a-aids, rivolto alle persone sieropositive all'interno del cro; promuove gruppi di auto-mutuo-aiuto.

Il giovedì pomeriggio dalle 15.30 alle 18.00, nel salone del 2° piano, svolge due attività: il laboratorio “I colori dell'anima” e “Il salotto di Giulia”.

Il lunedì pomeriggio collabora con la Biblioteca Pazienti (Bibliobus) per svolgere attività “diversionistiche” e dare così “ali ai libri”.

Indirizzo Via Revedole, 88 33170 Pordenone c/o Casa Serena Web http://www.assogiulia. altervista.org E-mail associazionegiulia@email.it Tel 347/6391232 / 340-2936554 / 339/2111822 Fax 0434-363508

E-mail insieme.cro@libero.it Tel 334-2519013

AIL ONLUS Associazione Italiana Contro Le Leucemie Linfomi e Mieloma Il malato è al centro degli sforzi dell'Associazione, diretti a migliorarne la qualità della vita e ad aiutarlo nella lotta che conduce in prima persona per sconfiggere il proprio male.

L'impegno dell'ail è volto a: sensibilizzare l'opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche; promuovere e sostenere la ricerca.

Sede provinciale di Pordenone Indirizzo Via Gemona, 1, 33077 Sacile Web www.ail.it Tel 0434-72518 (lun-ven 9:00-12:00/14:00-19:00) E-mail ailpordenone@libero.it Sede locale di Pramaggiore Indirizzo Piazza Libertà, 48, 30020 Pramaggiore (VE) Tel 0421-799996 E-mail ail.pramaggiore@libero.it

ASSOCIAZIONE INSIEME L'Associazione garantisce giornalmente, dal lunedì al venerdì, presso il cro, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all'ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-relazione di aiuto ai pazienti e ai loro familiari in tutti i reparti di degenza (nel pomeriggio al 4° piano: lunedì, giovedì; al 2° e al 3° piano: martedì, mercoledì, venerdì).

Fornisce inoltre informazioni logistiche sul territorio e di servizi esterni all'Istituto.

Indirizzo Via Stretta, 1, 33081 Aviano (PN)

ASSOCIAZIONE LUCA INSIEME PER UN SORRISO Svolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini ammalati di tumore; promuove l'assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici; collabora con vari ospedali della regione al fine di potenziarne le strutture Indirizzo Via Roma, 3, 33010 Magnano in Riviera (UD) E-mail lolut@libero.it Tel 0432-792255 / 0432-793267 Fax 0432-793267 / 0432-792255

VOLONTARIATO E NO PROFIT

ASSOCIAZIONE LUCA INSIEME PER UN SORRISO Svolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini ammalati di tumore; promuove l'assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici; collabora con vari ospedali della regione al fine di potenziarne le strutture Indirizzo Via Roma, 3, 33010 Magnano in Riviera (UD) E-mail lolut@libero.it Tel 0432-792255 / 0432-793267 Fax 0432-793267 / 0432-792255

AIRC Associazione Italiana per la Ricerca Sul Cancro Raccoglie ed eroga fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e diffonde al pubblico una corretta informazione in materia.

Indirizzo Via del Coroneo, 5, 34133 Trieste Web www.airc.it E-mail com.friuli.vg@airc.it Tel 040-365663 Fax 040-633730

ANDOS ONLUS Associazione Nazionale Donne Operate Al Seno Offre consigli di tipo sociosanitario tramite specifico materiale informativo, protesi provvisorie, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria, di yoga e corsi di ginnastica in acqua. Organizza corsi di formazione per volontarie e operatrici. Il venerdì (e al bisogno il lunedì) pomeriggio le

volontarie sono presenti al cro a disposizione delle donne operate al seno e ricoverate. Vengono organizzati gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l'intervento (trattamenti di linfodrenaggio, ginnastiche di riabilitazione, ecc.).

Indirizzo Via Piave, 54, 33170 Pordenone c/o Centro Sociale Anziani Web www.andosonlusnazionale.it E-mail info@andospn.it Tel/Fax 0434-40729

ANGOLO ONLUS Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici Offre supporto psicologico, promuove attività di formazione, informazione, prevenzione. Pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Angolo News.

Risponde la psicologa Lunedì e venerdì dalle 14.30 alle 16.30. Supporto-ascolto psicologico; informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali.

Incontra Angolo I soci rispondono: lunedì-venerdì dalle 8.00 alle 12.00. Servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all'essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al cro e dei loro familiari. Questo servizio è svolto presso la Segreteria di angolo, al Piano terra, corridoio 4° dente.

Segreteria da Lunedì a Venerdì 9.00 alle 12.00 Tel 0434-659277 Navetta da e per venezia Tel 0434-659277 Reperibilità volontari Marilena 339-8789040 Indirizzo Via Franco Gallini, 2, 33081 Aviano c/o cro di Aviano Web www.associazioneangolo.it E-mail angolo@cro.it Tel 0434-659277 Fax 0434-659531

ANLAIDS ONLUS Associazione Nazionale Per La Lotta All'Aids Promuove iniziative volte allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell'infezione e delle forme morbose a essa correlate. Sono attivi servizi informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicologica, legale, sociale e medica.

Indirizzo Via Franco Gallini, 2, 33081 Aviano, c/o Prof. Umberto Tirelli, Oncologia Medica A, cro di Aviano (PN) Web www.anlaids.it E-mail anlaids@cro.it Tel 0434-659284 Fax 0434-659531

ASSOCIAZIONE ROSARIO SCARPOLINI ONLUS L'Associazione è nata con lo scopo di dare ospitalità alle famiglie che devono prestare assistenza a un proprio caro durante le terapie oncologiche e si propone di collaborare con le varie Associazioni oncologiche. L'Associazione ha messo a disposizione un primo appartamen-

2014, Volume 8, numero 4

cro news

37

VOLONTARIATO E NO PROFIT

to, composto da due camere con due letti singoli, ampio angolo cottura, sala da pranzo e due bagni, in grado di ospitare contemporaneamente due famiglie. Il “Piano ospitalità Casa” prevede il suo utilizzo, a titolo gratuito, dando priorità ai malati in età pediatrica e/o con minori possibilità economiche.

Indirizzo Via Garibaldi, 23, 33080 Roveredo in Piano (PN) Web www.associazione rosarioscarpolini.org E-mail arsonlus.info@virgilio.it info@associazione rosarioscarpolini.org Tel 331-5709988

SOROPTIMIST INTERNATIONAL Che cosè il Soroptimist international? Il Soroptimist di Pordenone, fondato nel 1973, appartiene al Soroptimist International, un'organizzazione dinamica di livello mondiale di donne impegnate in attività professionali e manageriali che promuove l'avanzamento della condizione femminile e i diritti umani.

L'Associazione promuove azioni e crea opportunità per migliorare la vita delle donne attraverso la rete delle socie, la cooperazione internazionale, il volontariato e l'amicizia e opera per un mondo dove le donne possano realizzare il loro potenziale individuale e collettivo, le loro aspirazioni e avere pari opportunità di creare forti comunità pacifiche.

I principali canali di informazione curati del Soroptimist sono: “La Voce delle Donne”, rivista trimestrale di cultura e informazione e “il Notiziario”, periodico trimestrale.

Indirizzo Via Oberdan, 19, 33170 Pordenone Web www.soroptimist.it

38

cro news

2014, Volume 8, numero 4

E-mail paola.boranga@ aliceposta.it Tel 348-8743636

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS L'Associazione Via di Natale ha realizzato una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari nei pressi del cro di Aviano.

Piani di ospitalità: Pazienti in terapia ambulatoriale al cro di Aviano: l'ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della terapia; il periodo massimo di permanenza sono 4 settimane.

Familiari di pazienti ricoverati: l'ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 settimane.

Hospice: l'ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono indicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a migliorare la qualità della vita. Hanno priorità di accoglienza a titolo gratuito le persone con minori possibilità economiche.

Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un'assistenza specializzata.

Indirizzo Via Franco Gallini, 1, 33081 Aviano (PN) Web www.viadinatale.org E-mail sede@viadinatale.org hops@viadinatale.org Tel 0434-660805 Fax 0434-651800

AVIS Associazione Volontari Italiani Sangue È un'organizzazione costituita tra coloro che donano volontariamente, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. Gli scopi sono: venire incontro alla crescente domanda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del sangue e nello stato di salute; lottare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna discriminazione.

Indirizzo Via Montereale, 24, 33170 Pordenone Web www.avis.it/regioni/friuli_ venezia_giulia E-mail friuliveneziagiulia@avis.it Tel 0434-555145 Fax 0434-253707

CIFAV Centro d'Informazione sul Farmaco Area Vasta Il Centro di Informazione sul Farmaco per l'Area Vasta promuove attività di divulgazione e informazione a cittadini, pazienti e professionisti sanitari su tutto ciò che attiene l'utilizzo appropriato dei medicinali e terapie farmacologiche. Promuove la conoscenza dei diritti all'assistenza e alle cure, anche in favore di pazienti e cittadini non di lingua italiana o di persone con particolari difficoltà di comprensione. Risponde a quesiti specifici su farmaci e terapie, posti dagli utenti attraverso uno specifico modulo (scaricabile dal sito) o al servizio di posta elettronica.

Indirizzo Via Franco Gallini, 1, 33081 Aviano (PN) Web www.cifav.it E-mail info@cifav.it Tel 0434-659221 / 0434-659738

VOLONTARIATO E NO PROFIT

Fax 0434-659743 Biblioteca per i Pazienti Tel 0434-659248

FONDAZIONE BIASOTTO A Fondazione Biasotto collabora attivamente con il cro di Aviano assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella provincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità.

Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l'educazione alla salute e supporta medici e infermieri del cro con contributi economici destinati a corsi di aggiornamento. Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visite oncologiche e/o terapie.

Indirizzo Via Leonardo Da Vinci, 44, 33080 Ghirano di Prata di Pordenone Web www.fondazionebiasotto.it E-mail fondazione.biasotto@ virgilio.it Tel 335-7000760 Fax 0434-622141

INAS - CISL L'Istituto Nazionale di Assistenza Sociale è il patronato della cisl che tutela gratuitamente i cittadini per i problemi previdenziali, assistenziali e per quanto riguarda l'assicurazione per gli infortuni sul lavoro. Tra i servizi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all'assistenza socio sanitaria che comprende: in-

dennità di malattia; esenzione dal ticket sanitario e richiesta cure balneo-termali; assicurazione infortuni domestici; handicap e permessi per assistenza a familiari; domande per invalidità civile; maternità. Presso il cro è possibile contattare un rappresentante dell'inas per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato.

L'inas è presente al cro di Aviano ogni martedì dalle ore 9:30 alle 13:30 per una consulenza.

Indirizzo Via S. Valentino, 30, 33170 Pordenone Web www.inas.it E-mail inas_pordenone@cisl.it Tel 0434-549939 Fax 0434-45085

Indirizzo Via Martelli, 12, 33170 Pordenone Web www.legatumori.it E-mail sede.centrale@legatumori.it Tel 0434-28586 Fax 0434-26805

PATRONATO ITAL

Indirizzo Piazza Risorgimento, 10, 33170 Pordenone Web http://www.ital-uil.it/ E-mail pordenone@pec.italuil.it csppordenone@uil.it Tel 0434-541541 Fax 0434-540240

LILT Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Si occupa della prevenzione della malattia oncologica, il suo impegno si dispiega su tre fronti: la prevenzione primaria (attraverso stili e abitudini di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l'attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale.

Offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare al malato tumorale, trasporto dei malati agli ambulatori; telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle scuole o gruppi e associazioni sull'educazione sanitaria (lotta contro il fumo di tabacco, alcolismo, cancerogenesi ambientale, educazione alimentare, aids , prevenzione ginecologica); corsi per la dissuasione dal fumo di tabacco; corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e convegni scientifici.

2014, Volume 8, numero 4

cro news

39

!

0 0 0 1 x e i z a r G A tutti voi che avete voluto sostenere la ricerca che cura devolvendo il 5x1000 al CRO di Aviano

Oltre 70.000 contribuenti hanno deciso di donare il 5x1000 al cro di Aviano per sostenere la ricerca che cura.

Siamo riconoscenti a tutti questi cittadini che con grande senso di responsabilità hanno scelto di indirizzare la quota prevista di irpef alla lotta contro i tumori dando impulso alla nostra ricerca.

Il nostro Istituto grazie ai nostri ricercatori è da più di 30 anni impegnato nel raggiungimento di questo difficile obiettivo ed è per noi motivo di soddisfazione riscontrare che così tanti cittadini sono schierati al nostro fianco, credono in noi e ci sostengono.

I risultati che stiamo ottenendo sono possibili anche grazie a voi e al vostro sostegno.

40

cro news

2014, Volume 8, numero 4

Cosa è stato fatto finora con il 5x1000 I fondi destinati dai cittadini, mediante il 5x1000, relativi agli anni precedenti, sono stati utilizzati per:

Aggiornamento tecnologico

Cosa si potrà realizzare ancora con il 5x1000 Aggiornamento tecnologico e progetti di ricerca traslazionale

Sono stati attivati progetti di ricerca allo scopo di trasferire i risultati della ricerca scientifica di laboratorio alla clinica.

Studiando i meccanismi di malfunzionamento delle cellule tumorali sono stati proposti nuovi approcci terapeutici per alcuni sottotipi di tumori femminili (ovaio e mammella), nel colon-retto, sarcomi, linfomi.

Sarà possibile tenersi al passo con le nuove apparecchiature innovative e ad alto impatto tecnologico che permettono di affinare le ricerche e raggiungere, soprattutto nella diagnostica, risultati migliori. La tecnologia avanzata permette alla ricerca di spingersi in terreni non ancora sondati e di raggiungere traguardi insperati. Si potranno attivare, nei laboratori sperimentali, nuovi progetti in campo farmacologico (finalizzati alla personalizzazione delle cure), della genetica molecolare e cellulare, delle bioimmunoterapie e delle terapie cellulari e le scoperte che ne derivano potranno essere applicate alla clinica per ottenere cure migliori e personalizzate con minori effetti collaterali. Si potrà, inoltre, implementare la ricerca clinica con l'attivazione di sperimentazioni cliniche di nuovi farmaci, per la cura delle varie patologie oncologiche.

Programma PGR-YIP di alta formazione per giovani ricercatori

Programma PGR-YIP di alta formazione per giovani ricercatori

L'Istituto si è molto impegnato e continua a impegnarsi per contrastare la “fuga dei cervelli” all'estero offrendo contratti di ricerca a giovani qualificati e promettenti che possano dare il loro contributo nell'ambito della ricerca traslazionale. A partire dal 2007, ogni anno viene elaborato un programma specifico per i giovani che vogliono dedicarsi alla ricerca. Il programma, a cui si accede tramite selezione, offre borse di studio o contratti di ricerca, permette di fare esperienza nei laboratori dell'Istituto, di essere guidati da un tutor, di ricevere una adeguata formazione specifica in campo oncologico e i più meritevoli possono avere l'opportunità di accedere a una formazione a livello internazionale frequentando prestigiosi Istituti di ricerca stranieri per periodi da 3 mesi fino a due anni.

Grazie a questo programma, al rientro in Italia i giovani potranno essere più competitivi in campo internazionale.

Sinora è stato possibile offrire circa 70 borse di studio all'anno di diversi livelli di formazione (dal basic all'avanzato) e circa 50 contratti di ricerca per giovani più esperti che hanno acquisito già autonomia ed expertise nel campo della ricerca oncologica.

Sarà possibile mantenere attivo il programma pgr - yip cercando di aumentare l'attrazione di giovani qualificati e promettenti verso il nostro Istituto. Il programma di ricerca e formazione ad alto livello ha sinora dato buoni risultati e viene ogni anno migliorato e ampliato con nuove offerte e prospettive. Una scelta responsabile da parte dei cittadini che scelgono di sottoscrivere il 5x1000 a favore del cro permetterà di continuare il programma di formazione per i giovani e possibilmente di ampliare l'offerta.

Acquisizione di moderne apparecchiature di nuova concezione ad alto impatto tecnologico che grazie anche al progresso del settore informatico permettono di raggiungere risultati sempre più attendibili ed elaborazioni di immagini e dati sempre più precisi.

Ricerca traslazionale “Dal Laboratorio al letto del paziente”

Progetto “Patient Education” è stato avviato il progetto “Patient Education”, progetto pilota in Italia, che ha come obiettivo il miglioramento dell'informazione al paziente sulla sua patologia e sui percorsi di cura. A questo fine è stata creata la collana cro informa composta da piccole guide d'informazione (disponibili in biblioteca) per orientare il paziente nel percorso di cura anche al suo rientro a casa. Questo progetto ha dato buoni risultati ed è stato molto apprezzato sia dagli utenti che dalle commissioni internazionali di valutazione delle attività intraprese dall'Istituto. Per questa ragione il progetto è stato riconfermato ed è in continuo ampliamento.

Progetto “Patient Education” Visti gli ottimi risultati ottenuti con il progetto pilota, “Patient Education” è diventato un programma di punta del nostro Istituto. L'obiettivo è quello di rafforzare e potenziare tutte le attività utili a informare correttamente il paziente sulle patologie oncologiche e sulle cure disponibili per renderlo più cosciente e partecipe al percorso di cura che deve intraprendere. Diversamente che in passato l'attenzione del medico e del personale non è più concentrata sulla malattia ma sulla persona in cura nella sua totalità, considerata, quindi, soggetto attivo la cui opinione è importante. Adeguatamente informato, il paziente potrà partecipare consapevolmente alle scelte di cura che lo riguardano. Questo coinvolgimento è un passo importante per ottenere un rapporto migliore tra paziente, Istituzione e operatori; per facilitare l'utilizzo delle strutture presenti e per raggiungere una migliore qualità delle prestazioni offerte.

Progetto CAMPUS Una nuova sfida a favore dell'internazionalizzazione della scienza sempre rivolta ai giovani. è già in fase avanzata la realizzazione di una nuova struttura che potrà ospitare una cinquantina di giovani ricercatori anche stranieri nell'ottica dellla creazione di una rete virtuosa che permetta la condivisione e lo scambio di informazioni e scoperte a livello internazionale, ma anche a imprenditori che vogliono investire in campo biomedico. Il Campus sarà un ottimo crogiuolo dove si mescoleranno idee, innovazione e nuove tecnologie e che vedrà fianco a fianco imprese private e istituzioni pubbliche per il raggiungimento di nuovi traguardi nella cura e lotta al tumore.

il CRO di Aviano Il cro è un irccs (Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) che, integrato nel Servizio Sanitario della Regione fvg e nella rete di Istituti di eccellenza nazionale, persegue le finalità della cura e dell’innovazione. Da oltre 25 anni svolge attività di alta qualità per la cura delle malattie oncologiche e pubblica i risultati delle sperimentazioni terapeutiche e della ricerca clinico-sperimentale nelle più importanti riviste scientifiche internazionali.

Il cro è da sempre impegnato a offrire un nuovo approccio al paziente, che viene considerato come persona nella sua totalità. Non ci si prende cura solo della malattia, ma ci si occupa di tutta la sfera che lo circonda, compresi i familiari che gli sono vicini, affinchè cura e umanizzazione vadano di pari passo e siano orientate alla persona e alla qualità di vita.

CRO