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CRO trimestrale V. 6 (4) 2012 - www.cro.it

Centro di Riferimento Oncologico - Istituto Nazionale Tumori - IRCCS - Via Franco Gallini n째 2, Aviano (Pn) - Tel. 0434 659111 www.cro.it

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2012

CROnews ottobre - dicembre

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Direttore Responsabile Paolo De Paoli dirscienti@cro.it Comitato di redazione Renato Cannizzaro Valter Gattei Francesca Lollo Maurizio Mascarin Paola Spessotto Michele Spina Nicoletta Suter Ivana Truccolo

Se vuoi aiutare la ricerca... Per coloro che volessero dare un contributo alle attività di ricerca del CRO segnaliamo le modalità di versamento: • Versamento diretto: presso l’Ufficio Affari Generali, in contanti oppure assegno circolare, da lunedì a venerdì, dalle ore 9.00 alle ore 16.00. All’atto della donazione viene rilasciata ricevuta; • Versamento postale: sul c/c n. 10585594 intestato a “Centro di Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria”; • Vaglia postale: intestato a “CRO Aviano” Via Franco Gallini 2 – 33081 Aviano;

Art direction e impaginazione Nancy Michilin

• Bonifico bancario: versamento su c/c n. 000030264112 intestato a “Centro di Riferimento Oncologico – Servizio Tesoreria” presso Banca Popolare FriulAdria Crédit Agricole, filiale di Aviano codice IBAN: IT92Y0533664770000030264112 (codice CIN Y - ABI 05336 CAB 64770) (effettuabile presso qualsiasi istituto bancario).

Foto di copertina Stefano Gislon Hanno inoltre collaborato Stefania Berton Roberto Bortolus Elio Campagnutta Elisa Cipolat Gotet Chiara Cipolat Mis Raffaele Collazzo Maria D’Andrea Emanuela Ferrarin Nicolas Gruarin Roberta Maestro Mauro Mazzocut Riccardo Spizzo Paola Zotti

Segreteria di redazione Francesca Lollo cronews@cro.it Iscrizione al Registro del Tribunale di Pordenone n° 545/06

Le donazioni possono essere finalizzate a determinati Reparti e/o Servizi del CRO ovvero a specifici campi di attività. È possibile indicare direttamente oppure comunicare per iscritto un nominativo, in memoria del quale la donazione viene eseguita, nei seguenti modi: • Versamento postale: indicare nominativo/Reparto/Attività di Ricerca direttamente nello “Spazio per la causale del versamento”; • Vaglia postale: indicare nominativo/Reparto/Attività di Ricerca direttamente nello spazio “Comunicazioni del mittente”; • Bonifico bancario: indicare nominativo/Reparto/Attività di Ricerca direttamente nella “Causale di versamento” ovvero comunicare direttamente con lettera indirizzata a “CRO, Via Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano” allegando copia del Bonifico. (È possibile inviare la lettera anche via fax al n. 0434–652182). I nominativi dei Donatori, in mancanza di indicazione contraria, verranno iscritti nell’Albo dei Donatori. Ulteriori informazioni si possono richiedere telefonando al CRO al n. 0434-659341.

5MILLE PER

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Per sostenere la ricerca scientifica al CRO con il 5 per mille, nella prossima dichiarazione dei redditi il contribuente dovrà inserire nello spazio “FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SANITARIA” il Codice Fiscale del CRO e firmare nel riquadro corrispondente. Le scelte di destinazione dell’otto per mille dell’Irpef e del cinque per mille dell’Irpef sono indipendenti tra loro e possono essere espresse entrambe.

Codice Fiscale CRO Aviano 00623340932

in questo numero

CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli trimestrale 2012 - V. 6 (4) - ottobre 2012

notizie dell’ultima ora Un “Twist” nella ricerca sui sarcomi ..........................................................p. 2 3rd EORTC QOL Conference ...................................................................p. 3 “Dalla Russia con stupore” ......................................................................p. 4

FLASH ON... Intervista a Stefania Berton ......................................................................p. 5 YRCAspace .............................................................................................p. 7

HIGHLIGHTS Insediamento del nuovo Comitato Scientifico Internazionale (CSI) ............p. 8

PARLIAMO DI Numero Rosa Salute Donna ....................................................................p. 10

ACCREDITATION CANADA Il programma prosegue ............................................................................p. 13 La sicurezza del paziente .........................................................................p. 16

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO Seminari di oncologia ..............................................................................p. 19 Rita Charon in visita al CRO .....................................................................p. 20 Prendersi cura di chi si prende cura .........................................................p. 22

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA Leggiamoci con cura ...............................................................................p. 24 Terapie complementari e oncologia ..........................................................p. 26 Il Cigno dell’oncologia vola ad Helsinki .....................................................p. 28 Audiolibri .................................................................................................p. 29

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO Perché mi è piaciuto ................................................................................p. 30 1° Compleanno LaAV ..............................................................................p. 31

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO L’esposizione di opere d’arte al CRO .......................................................p. 32

AREA GIOVANI “Sotto Bombardamento Rock”: Luciano Ligabue con i ragazzi dell’Area Giovani del CRO ...................................................p. 33 www.areagiovanicro.it ..............................................................................p. 35 Nuovo Gruppo di Lavoro dell’Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica ................................................................p. 35 6° Torneo Francesco Tesolin ....................................................................p. 36 Il sorriso di Giulia .....................................................................................p. 36

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO E ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT Una vita dedicata al volontariato ................................................................p. 37 C.F.S. Associazione Italiana Onlus Sindrome da Stanchezza Cronica .........p. 42

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT Sono attive al CRO ..................................................................................p. 42

il cinque per mille alla ricerca Sostieni la ricerca al CRO ........................................................................p. 44

notizie dell’ultima ora Un “Twist” nella ricerca sui sarcomi I sarcomi sono tumori rari (meno del 10% di tutti i tumori) che insorgono nei tessuti di sostegno dell’organismo quali le ossa, i muscoli, la cartilagine o il tessuto adiposo. I sarcomi sono tumori che tendono a colpire più spesso individui giovani e bambini. Se diagnosticati precocemente possono essere curati chirurgicamente, ma nelle forme avanzate può essere necessario il ricorso a chemio e radioterapia. Purtroppo, non sempre chemio e radioterapia si dimostrano efficaci nel debellare questi tumori ed è quindi fondamentale cercare di capire il perché di questi fallimenti per poter sviluppare delle terapie più efficaci. La Divisione di Oncologia Sperimentale 1 del CRO, diretta dalla Dr.ssa Roberta Maestro, da anni conduce studi in collaborazione con ricercatori italiani e stranieri proprio per far luce su questi aspetti. In particolare, lo scopo di questi studi è identificare anomalie genetiche e molecolari dei sarcomi che possano rappresentare

dei bersagli per nuove terapie a elevata specificità ed efficacia. Uno studio recente su questo argomento, che ha visto coinvolti in particolare la Dr.ssa Sara Piccinin ed altri membri del “gruppo sarcomi” della Divisione di Oncologia Sperimentale 1 del CRO, nonché patologi di valenza internazionale quali il Dr. Dei Tos (Ospedale di Treviso), il Dr. Doglioni (Istituto San Raffaele) e il bioinformatico Dr. Rosano (IST di Genova), ha consentito di identificare la proteina Twist1 come nuovo e importante elemento coinvolto nella formazione dei sarcomi. Lo studio è partito dall’osservazione che nei sarcomi, a differenza che nei carcinomi (i tumori più comuni che colpiscono i tessuti di rivestimento quali pelle, ghiandole, mucose e organi interni) la proteina p53 è raramente mutata. Ciononostante, p53 non funziona correttamente nei sarcomi, a suggerire che in questi tumori c’è qualcosa che impedisce a p53 di esercitare la sua funzione nelle cellule. La proteina p53 è importante per

La Dr.ssa Maestro (in piedi) e le collaboratrici Dr.ssa Sara Sessa (a sinistra), Dr.ssa Sara Piccinin (al centro) e Flavia Pivetta (a destra) discutono un esperimento

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le cellule perché funziona da freno della moltiplicazione cellulare e da “guardiano del genoma”. Normalmente, quando una cellula si è moltiplicata per andare a rimpiazzare cellule morte, la proteina p53 entra in azione per assicurare lo stop alla moltiplicazione cellulare e per controllare l’eliminazione delle cellule che si sono deteriorate o danneggiate e che quindi possono diventare potenzialmente pericolose. Nella maggior parte dei tumori p53 non funziona. Infatti, le cellule tumorali mostrano la capacità di moltiplicarsi incontrollatamente, anche se trattate con chemio e/o radioterapia. Non a caso, il malfunzionamento di p53 in un tumore è spesso responsabile dell’inefficacia delle cure. Come dicevamo, nei carcinomi il malfunzionamento è dovuto a mutazioni genetiche che fanno sì che la proteina p53 mutata non sia attiva (un gene è uno stampo sulla base del quale viene prodotta una proteina. Se un gene è alterato, cioè mutato, lo sarà anche la proteina corrispondente). Lo studio condotto dai ricercatori

Immagine tridimensionale dell’interazione tra Twist (in blu) e p53 (in rosso) con inserti dei collaboratori esterni coinvolti nello studio, Dr. Doglioni (in alto a sinistra), Dr. Dei Tos (in basso a sinistra) e Dr. Rosano (in basso a destra)

del CRO ha dimostrato che responsabile del malfunzionamento di p53 nei sarcomi non sono mutazioni del gene, ma piuttosto un’altra proteina, la proteina Twist, che si lega a p53 in un “abbraccio fatale”. E’ stato dimostrato che nelle cellule di sarcoma, quando Twist lega p53 ne, provoca la distruzione, rimuovendo questo freno alla moltiplicazione cellulare. Le implicazioni di questo studio sono fondamentali. Non solo contribuisce a chiarire come si sviluppano i sarcomi, individuando nella proteina Twist uno dei “colpevoli”, ma suggerisce anche che trovando il modo di impedire il legame tra Twist e p53 sarebbe possibile rendere i sarcomi più sensibili alle terapie e quindi più facilmente curabili. I risultati di questo studio, presentati e premiati a congressi internazionali, sono stati ora pubblicati sul numero di Settembre della prestigiosa rivista scientifica americana Cancer Cell. Per l’importanza della scoperta l’articolo, che descrive i risultati, è stato selezionato come “articolo in primo piano” e gli editori descrivono in modo entusiastico come lo sviluppo di nuovi farmaci in grado di bloccare il legame tra Twist e p53 rappresenta “una enorme promessa” nella terapia dei tumori. Il gruppo di ricercatori della Divisione di Oncologia Sperimentale 1 del CRO sta ora continuando questi studi alla ricerca del farmaco in grado di bloccare l’”abbraccio fatale” tra Twist e p53. Chi volesse approfondire l’argomento può leggere l’articolo: “A Twist-box code of p53 inactivation” Sara Piccinin, Elena Tonin, Sara Sessa, Silvia Demontis,

Sabrina Rossi, Lucia Zanatta, Lorenza Pecciarini, Flavia Pivetta, Alessandra Grizzo, Maura Sonego, Camillo Rosano, Angelo Paolo Dei Tos, Claudio Doglioni & Roberta Maestro. Cancer Cell, Volume 22, 404-415, 11 Settembre 2012.

3rd EORTC Quality Of Life Conference (QOL) Dal 17 al 19 Ottobre 2012, presso il Parlamento Europeo a Bruxelles, si è svolta la terza EORTC QOL Conference 2012 dal titolo “Quality of Life, Symptom Research and Patient Reported Outcomes in Cancer Clinical Trials”. La Dr.ssa Silvia Flora, psicologa borsista del CRO, impegnata nello studio di valutazione dell’impatto delle terapie oncologiche sulla Qualità di Vita in pazienti in trattamento per tumori solidi, è risultata vincitrice di una delle 45 borse di studio internazionali che l’European Organisation for Research and Treatment of Cancer

(EORTC) ha messo a disposizione di giovani laureati e ricercatori clinici per parte alle giornate congressuali. Di estrema importanza per i giovani ricercatori è stato il pomeriggio pre-conferenza nel quale sono stati trattati temi quali “Le esigenze di formazione nei giovani ricercatori in Qualità di Vita” e “L’utilizzo di moderne misure elettroniche negli studi clinici”. I temi, magistralmente trattati dai maggiori esperti internazionali di ogni settore, hanno poi spaziato dalla progettazione, alla conduzione e alle analisi di tutti gli aspetti inerenti la valutazione della Qualità di Vita negli Studi Clinici. Ad arricchire il tutto ci sono state presentazioni riguardanti l’etica nella ricerca, i progressi intrapresi nei questionari EORTC e il punto di vista di ex pazienti oncologici. La Dr.ssa Flora riferisce: “È stata un’esperienza veramente stimolante e formativa all’interno della quale ho potuto confrontarmi con livelli di formazione ed esperienza eccellenti. È stato incoraggiante

La Dr.ssa Silvia Flora durante l’evento

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vedere ogni relatore entusiasta di descrivere il proprio lavoro e di confrontare e discurere con i colleghi provenienti da tutto il mondo. Durante il convegno si è chiaramente percepito un vivo interesse per la formazione dei giovani ricercatori e per la condivisione del punto di vista di più professioni correlate alla patologia tumorale: oncologi, radioterapisti, chirurghi, infermieri, psicologi, fisioterapisti, genetisti, ecc”. Questa esperienza conferma che la partecipazione di giovani borsisti e ricercatori a eventi formativi di tale livello è un’occasione di confronto, scambio di esperienze e conoscenze con altri colleghi europei e internazionali, che arricchisce la persona stessa e porta nuovi stimoli, spunti e idee all’interno del CRO.

“Dalla Russia con stupore” Il Dr. Medynskiy Pavel Evgeyevich, chirurgo pediatra presso la clinica universitaria di Novgorod, città della Russia europea non lontana da San Pietroburgo a nord-ovest della capitale Mosca, durante un soggiorno nel Nord Est dell’Italia, è venuto a visitare la radioterapia del nostro Istituto. La cittadina russa, Nizhniy Novgorod, dove vive e lavora il Dr. Pavel ha, anche dal punto di vista turistico, centinaia di attrazioni e monumenti storici uno più bello dell’altro. Una fortezza di mattoni rossi, cattedrali in pietra, un planetarium futuristico, monasteri medievali, una torre a forma di iperbole e tanti altri. Nizhny Novgorod è un miscuglio di culture, epoche e tecnologie che si fondono miracolosamente deli-

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neando un incantevole paesaggio urbano. Il Dr. Pavel è nato a Gorkiy 40 anni fa, è sposato, ha una bimba di quasi 2 anni, si è specializzato in pediatria e chirurgia pediatrica nel 1997, in chirurgia toracica di primo livello nel 2000 e Da sx: il Dr. Roberto Bortolus con il Dr. Medynskiy Pavel di livello superiore Evgeyevich nel 2007. a misura del cittadino. Quando la Nella sua breve vista al reparto di nostra capo sala ha mostrato a radioterapia, accompagnato dal Pavel l’armadio dei farmaci e tutti Dr. Roberto Bortolus, si è sofi supporti che sono legati alla loro fermato soprattutto sulle dinadistribuzione e somministrazione, miche che regolano la sanità in una espressione tra lo stupore e Italia. Nell’Ospedale di Novgorov l’ammirazione si è materializzata i pazienti devono procurarsi i farnel suo volto e la frase: “...ma maci, spesso devono portarsi da tutti i pazienti possono accedecasa le cose più ovvie, dalle lenre a questi servizi ...” ci ha fatto zuola alle coperte alla tachipirina, riflettere su un percorso che per devono elargire denaro se hanno noi è normale, routinario, logica bisogno di un qualsiasi servizio; conseguenza di un intervento teladdove manca la disponibilità rapeutico su una malattia. economica, l’assistenza e i serEvidentemente nella Russia euvizi medici vengono affidati agli ropea, in una delle cittadine più specializzandi o al medico più importanti e densamente popogiovane o neoassunto. E non late, non è così. parliamo di una piccola realtà di periferia ma di una città tra le più grosse e importanti della Russia. E la realtà ospedaliera del suo paese, raccontata da Pavel, ci fa apprezzare ancora di più gli sforzi che quotidianamente vengono fatti in Istituto per garantire un serVeduta della città di Novgorod - Russia vizio sanitario

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Intervista a Stefania Berton Esperienza canadese

La Dr.ssa Stefania Berton ha preso parte dal 2010 per due anni al Friuli Exchange Program, un programma di collaborazione internazionale tra il CRO e il Princess Margaret Hospital di Toronto, Canada, avviato circa 5 anni fa e sostenuto dalla Fondazione Crup e dalla Comunità FriulanaCanadese. Lo scopo di tale programma consiste nel favorire lo scambio medico-scientifico e le possibilità di partnership per incrementare le opportunità di ricerca, migliorando le conoscenze scientifiche e le possibilità di cura per i pazienti oncologici. A oggi questo programma ha portato a importanti risultati, oltre ad avere fortemente rafforzato i rapporti tra i due Istituti di ricerca e cura. Nella sua esperienza canadese, la Dr.ssa Berton ha in particolare sviluppato un progetto di ricerca per il quale ha ricevuto l’importante riconoscimento di una International Fellowship in Cancer Research, finanziata dall’AIRC-Marie Curie Actions. Ma chi è questa giovane ricercatrice? Stefania, nata e cresciuta a una manciata di chilometri dal CRO, frequenta i laboratori dell’istituto dal 2004, quando ha ottenuto a pieni voti la laurea in Biotecnologie Mediche, per poi conseguire negli anni successivi anche un Dottorato in Medicina Molecolare. Terminato il dottorato ha

vinto una borsa di studio triennale stanziata dalla Fondazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, per un progetto di ricerca sui meccanismi responsabili della alterata crescita cellulare alla base del cancro, sempre svolto al CRO. La Dr.ssa Stefania Berton al lavoro in laboratorio in Canada Proprio durante questi anni, Stefania ha cominciato a maturare il desiderio di spingersi oltre e sperimentare la ricerca scientifica in altri paesi. Stefania, cosa ti ha spinto a prendere parte al Friuli Exchange Program ed “emigrare” in Canada? Quando fai un lavoro come L’entrata del MaRS che ospita i Laboratori STTARR, Diretti dal questo, sei sem- Dr. Robert Bristow, dove ha lavorato Stefania Berton pre alla ricerca di qualcosa. La scelta di intraprenmodi di fare scienza, altri modi di dere questo progetto, lavorativo sviluppare progetti e vederne le e di vita, è sostanzialmente scafinalità. Al CRO ho sempre avuturita dal desiderio di mettermi in to la possibilità di lavorare in un gioco e dalla voglia di conoscere team di persone altamente deteraltre realtà, e misurarmi con altri minate, motivate, brillanti, che mi

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hanno sempre dato la carica per andare avanti e che sono sempre state fonte di ispirazione per me. Però è fondamentale poter allargare gli orizzonti per crescere sia come persone sia come scienziati, e in questo mio bisogno ho trovato tutto il sostegno necessario nell’Istituto, che grazie anche a questo programma di collaborazione investe molto nell’alta formazione dei propri ricercatori. Perché proprio il Canada? Ciò che mi ha attirato a Toronto è stata la possibilità di lavorare in uno dei centri di più larga fama internazionale nella ricerca e cura oncologica. L’Ontario Cancer Institute, comprendente tutta la branca di ricerca che si svolge al Princess Margaret Hospital (recentemente re-intitolato “Princess Margaret Cancer Centre” a indicare la forte determinazione nella cura oncologica), rappresenta uno dei 5 leader mondiali tra gli istituti di ricerca sul cancro. Inoltre, grazie a un programma di ricerca dedicato alle radiazioni e radioterapie (il “Radiation Medicine Program”), l’istituto canadese si configura come uno dei più grandi centri del nord America in questo settore. E qui veniamo al progetto di ricerca che hai sviluppato in Canada, giusto? Esattamente! Da alcuni anni, nel gruppo di ricerca di cui faccio parte al CRO e diretto dal Dr. Gustavo Baldassarre, stiamo investigando gli effetti biologici della radioterapia sulle cellule tumorali di carcinoma mammario e sul microambiente del tessuto normale circostante, in modo da comprendere i meccanismi che guidano la risposta biologica e che differenziano l’“outcome” del paziente. L’obiettivo ultimo è evidenziare nuovi meccanismi nella risposta biologica alla radiotera-

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pia che possano guidarci in una migliore selezione dei pazienti da trattare o che possano indirizzarci a individuare nuovi bersagli molecolari per disegnare terapie farmacologiche alternative potenzialmente utili nell’incrementare l’efficacia del trattamento radioterapico. In quest’ottica, la possibilità di collaborare e lavorare al PMH con il Dr. Robert Bristow, clinico radioterapista e scienziato di fama internazionale nel campo della radiobiologia e dello studio del microambiente tumorale, ha rappresentato un indubbio fattore critico per lo sviluppo di questo progetto e un’inesauribile fonte di conoscenza per espandere la mia cultura scientifica sull’argomento. A Toronto ho potuto lavorare sia presso i laboratori del PMH sia presso la STTARR Innovation Facility, di cui il Dr. Bristow è codirettore. Lo STTARR Lab (www. sttarr.com), localizzato a due passi dal PMH presso il MaRS building nel Toronto’s Medical Discovery District, offre sofisticate tecnologie di imaging sia per modelli cellulari sia per modelli pre-clinici animali (CT, MRI, PET, SPECT, IGRT per fare qualche esempio). Grazie a tale supporto tecnologico ho potuto conoscere e utilizzare molte risorse altrimenti non disponibili altrove, arricchendo prima di tutto il mio bagaglio conoscitivo in materia di radiobiologia e altresì ottenendo importanti risultati che speriamo di diffondere a breve. Altri tuoi colleghi hanno fatto la scelta di partecipare al programma di scambio CRO-PMH. Hai avuto modo di discutere con loro la tua esperienza? A dire il vero spero di riuscire a fare molto di più! Durante questo programma, oltre a conoscere e collaborare con tanti validissimi scienziati d’oltreoceano, ho

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avuto la gioia di conoscere meglio anche alcuni dei colleghi che, come dici tu, hanno fatto la mia stessa scelta. Colleghi che prima di allora avevo magari solo incrociato nei corridoi del CRO, ma che poi ho imparato a conoscere per la loro energia, caparbietà e profonda cultura medico-scientifica in un ambiente così lontano dalle mura del nostro istituto. Penso a Chiara Pastrello, al Dr. Simon Spazzapan, a Dr. Carlo Furlan, al Dr. Michele Avanzo, solo per citarne alcuni. Questa incredibile esperienza che ci ha accomunati ci ha fatto maturare anche una stima reciproca che spero un giorno possa portarci a costruire dei progetti comuni per trovare risposte alle nuove domande che la terapia oncologica ci chiede. Credo, quindi, che uno dei punti di forza di questo programma stia anche in questa opportunità, o almeno per me lo è stato! Insomma, tirando le somme è stata un’esperienza molto positiva Sì lo è stata. Per nulla facile, ma incredibilmente illuminante. Quando ti trovi da sola in un paese così lontano e diverso dal tuo, maturi una percezione direi più sofisticata di ciò che ti sta capitando e delle opportunità che ti vengono date. Ogni giorno è una scoperta, sia sul piano lavorativo che sul piano umano. Se da un lato, infatti, è stato estremamente costruttivo imparare a fare ricerca in un altro paese, dall’altro è stato molto affascinante conoscere usi e costumi di mille culture diverse e, in tutta questa esperienza, incontrare la comunità friulana a Toronto è stata una delle cose più emozionanti che mi sia capitata. A tutti loro, alla loro tenacia e alla loro, a volte malinconica, nostalgia del Friuli, va il mio pensiero e ringraziamento.

YRCAspace Lo spazio virtuale dei Giovani Ricercatori del CRO “Young Researchers always have a plan” (I giovani Ricercatori hanno sempre un piano), è stato questo il primo vagito del blog YRCAspace.wordpress.com, lo spazio virtuale aperto dai Giovani Ricercatori del CRO! Non a caso il titolo del primo post pubblicato l’11 marzo di quest’anno ricalca lo slogan che ha accompagnato la terza edizione della Giornata dei Giovani Ricercatori, l’iniziativa organizzata dallo Young Investigator Programme del CRO per dare visibilità al lavoro delle decine di ricercatori che ogni giorno si impegnano nella difficile battaglia contro il cancro. L’idea iniziale di aprire uno spazio web è stata funzionale all’organizzazione dell’iniziativa. Serviva infatti uno spazio pubblico dove rendere facilmente accessibili le informazioni necessarie per partecipare alla due giorni dedicata ai giovani ricercatori. Le enormi possibilità offerte da questo strumento al di là della semplice promozione della giornata sono subito apparse chiare agli occhi degli organizzatori: il Gruppo Giovani Ricercatori del CRO rappresenta una realtà complessa che integra professionalità e competenze anche molto diverse fra loro, ne fanno parte: biologi, biotecnologi, medici, fisici, chimici, tecnici di laboratorio, infermieri, psicologi, statistici, farmacisti, informatici e bibliotecari. Perché dunque non utilizzare il blog per descrivere questa realtà? Perché non utilizzarlo per dare visibilità costante al nostro lavoro? Perché non utilizzare il blog per condividere le informazioni su seminari, bandi di concorso, e ogni altra informazione che può esserci utile nella nostra ricerca? Perché non utilizzarlo per confrontarci sui temi della precarietà? Perché non utilizzarlo per darci un’identità e parlare con una sola voce a chi ci vuole ascoltare? Perché non utilizzarlo per allacciare contatti con altri Giovani Ricercatori di altri Enti di Ricerca? Sulle ali dell’entusiasmo il blog è stato in breve popolato di nuovi contenuti e nuovi contributi: sono state aggiunte sezioni relative agli annunci di lavoro, alle notizie sui seminari, sui bandi di concorso. Vengono periodicamente postati collegamenti ad articoli di interesse scientifico, ma anche articoli di quotidiani che possono interessare l’ambiente della ricerca e della precarietà. Ovviamente, la ricerca scientifica è il fulcro attorno a cui ruotano tutti gli interventi del blog. Ma YRCAspace non si rivolge solamente ai ricercatori, ma anche ai non addetti ai lavori: dagli interlocutori istituzionali, alle imprese interessate alla ricerca, fino ai cittadini che vogliono informarsi di più sulla realtà della ricerca nel nostro Istituto. Per questo abbiamo volutamente scelto uno strumento agile e informale come può essere il blog: accessibile in internet per chiunque fosse interessato a osservare come si svolge “dall’interno” il lavoro di ricerca al CRO; uno spazio dove descrivere il nostro lavoro non solo nel suo lato tecnico e specialistico, che può sembrare complicato o incomprensibile per i non scienziati, ma anche dal punto di vista delle numerose tessere che compongono il mondo della ricerca e delle ricche relazioni umane che lo animano. Non solo. Il blog è per natura uno strumento partecipativo, uno spazio ospitale. E come tale è aperto al contributo di tutti! Chiunque può partecipare anche solo inserendo un commento per esprimere il proprio punto di vista riguardo alle discussioni che lo animano. Ma è anche uno strumento aperto per chiunque volesse proporsi come editor aiutandoci a segnalare risorse, iniziative, notizie che possano essere utili ai lettori o ritiene di avere idee interessanti da proporre. Per diventare editor o per chiedere informazioni, è sufficiente mandare una mail all’indirizzo yrca.space@gmail.com. Più il blog è condiviso e partecipato, maggiori sono le possibilità che esso diventi veramente un punto di informazione efficace per i ricercatori della nostra regione e per chiunque sia interessato alla ricerca scientifica in generale. Vi aspettiamo tutti su YRCAspace.wordpress.com!!!

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HIGHLIGHTS

Insediamento del nuovo Comitato Scientifico Internazionale (CSI) Triennio 2012-2015 Il 17-18 settembre 2012 si è insediato il nuovo Comitato Tecnico Scientifico Internazionale che rimarrà in carica per il triennio 2012-2015. Il Comitato è composto da eminenti personalità del mondo scientifico internazionale esperti nel campo della ricerca oncologica, e in particolare nell’oncologia medica, chirurgica, radioterapica ma anche dell’organizzazione della ricerca.

Il loro importante ruolo è quello di consentire il miglioramento delle strategie complessive di ricerca del nostro Istituto in un’ottica internazionale e fungere anche da supporto nelle scelte programmatiche a medio-lungo termine. Un’altra importante funzione che i membri del CSI svolgeranno è contribuire alla realizzazione di accordi e programmi di ricerca con Istituzioni internazionali di

eccellenza per lo sviluppo di temi emergenti a rapida realizzazione o con maggiore ricaduta clinica. Dei 7 componenti del nuovo Comitato per il triennio, alcuni facevano parte del precedente CSI, altri sono al loro primo mandato presso il nostro Istituto. Conosciamo ora un po’ meglio questi importanti ricercatori di alto profilo internazionale che sono elencati in ordine alfabetico.

Foto di gruppo del Comitato Scientifico Internazionale: da sx: Paolo De Paoli (Direttore Scientifico del CRO) e i componenti del CSI Joan Albanell Mestres, Leo Kinlen, Giulio Draetta, Carlo Maria Croce, Mary Gospodarowicz, Riccardo Dalla Favera, Franco Cavalli

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HIGHLIGHTS

Prof. Franco Cavalli Direttore Scientifico dell’Oncology Institute of Southern Switzerland -IOSI (CH), Professore di Medicina dell’Università di Berna e Chairman del Comitato Scientifico dell’European School of Oncology. Prof. Carlo Maria Croce Direttore dell’Istituto di Genetica del Comprehensive Cancer Center dell’Università di Stato dell’Ohio, Direttore del Programma di genetica dei tumori umani, Professore universitario di Medicina Interna e Chairman del Dipartimento di Virologia Molecolare, Immunologia e Genetica Medica dell’Università di stato dell’Ohio. Prof. Riccardo Dalla Favera Direttore dell’Istituto di Genetica dei tumori della Columbia University di New York, Professore Universitario di Patologia e di Genetica e Sviluppo, Professore presso il Dipartmento di Microbiologia e Immunologia della Columbia University di New York (USA). Prof. Giulio Draetta Recentemente nominato Direttore del nuovo Istituto di Scienze Applicate in campo Oncologico del famoso MD Anderson Cancer Center, Houston, Texas (USA), il Prof. Draetta ha lavotrato nei più prestigiosi laboratori americani quali il Dana Faber Cancer Institute o il Merck Research Lab.

Prof.ssa Mary Gospodarowicz Professore universitario e Direttore del Dipartimento di Oncologia e Radioterapia dell’Università di Toronto (Canada). Direttore del programma di medicina Radioterapica al princess Margaret Hospital di Toronto-Università di Toronto e Vice-Presidente del Programma Cancro dello Stato dell’Ontario (Canada). Prof. Leo kinlen Professore presso la Cancer Epidemiology Unit, dell’Università di Oxford (UK), Kinlen è un esperto ricercatore britannico che ha compiuto numerosi studi sul ruolo di infezioni e sistema immunitario nello sviluppo di alcuni tumori. Tra i suoi contributi più importanti, ha sviluppato negli anni '80 la teoria del “population mixing” come spiegazione degli alti tassi di incidenza di leucemia in alcune aree. I suoi studi hanno fornito forti evidenze sul fatto che la diffusione in tempi rapidi di agenti infettivi in popolazioni prima poco esposte possa essere implicata nel processo di carcinogenesi.

Prof. Joan Albanell Mestres Direttore della Divisione di Oncologia Medica dell’Unità di Terapie Oncologiche Sperimentali dell’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mediques (IMIM); Chairman del Programma di ricerca sul cancro dell’IMIM nonché Professore di Medicina dell’Università Autonoma di Barcellona (UAB).

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PARLIAMO DI...

Numero Rosa Salute Donna

Il “Numero Rosa Salute Donna” èun Servizio attivato al CRO nel 2003. E’ nato su iniziativa del Dr. Elio Campagnutta, all’epoca Direttore della SOC di Oncologia Chirurgica Ginecologica del CRO di Aviano (ora consulente), per rispondere alla necessità, segnalata dai Medici di Medicina Generale (MMG), di creare un percorso facilitato e tempestivo per le donne che presentano una patologia ginecologica o senologica dubbia. L’obiettivo è quello di ad accelerare i tempi di visita, programmare esami e interventi, la consulenza oncologica con carattere di urgenza, possibilmente entro le 24 ore dalla richiesta. Un servizio così tempestivo mira principalmente ad evitare lo stato d’ansia dovuto proprio all’attesa di una diagnosi e a liberare la donna da preoccupazioni di carattere organizzativo ottimizzando e accorciando i tempi. Il Servizio così strutturato ha permesso di stabilire un rapporto sempre più diretto ed efficace tra Medico curante, Medico specialista e paziente. I MMG che interagiscono con il Servizio attualmente sono 936, appartenenti alle Province di Pordenone, Udine, Trieste, Venezia, Treviso, Belluno e Gorizia, tutti inseriti in un data base costantemente aggiornato con le nuove entrate e con le eventuali uscite.

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Questo Servizio, rappresenta anche una fonte di accesso sul territorio per divulgare informazioni relative a quanto avviene in campo oncologico trasmesse tramite congressi, corsi di aggiornamento, nuovi progetti medico-scientifici, studi scientifici inerenti alle patologie oncologiche femminili ecc. Un esempio è l’invio ai MMG delle province di Pordenone, Udine e Gorizia di un opuscolo informativo riportante le recenti posizioni scientifiche sull’uso del test relativo al Human Papilloma Virus (HPV). Un’altro riguarda la comunicazione dettagliata sul test genetico, riguardante le famiglie ad alto

rischio genetico per tumori della mammella e ovaio, mutazioni genetiche BRCA1 e BRCA2, di cui si occupa l’Unità di Oncologia Clinica Preventiva (Responsabile del Progetto Dr.ssa Clelia De Giacomi). Un altro strumento divulgativo è la pagina web del “Numero Rosa Salute Donna” inserita nel sito ufficiale del CRO. Dal 2011, il servizio “Numero Rosa Salute Donna” raccoglie anche le prenotazioni per i laboratori di make-up, nell’ambito del progetto dell’Associazione “La Forza e il Sorriso” attivato e gestito al CRO dalla Dr.ssa Paola Zotti. L’iniziativa è riservata alle donne sottoposte ai trattamenti

Da sx: Il Dr. Elio Campagnutta, Sonia Cedrone, Paola Sartore e Maria D’Andrea

PARLIAMO DI...

La presenza attiva al CRO di operatrici sanitarie e responsabili organizzative a favore delle donne

oncologici e finalizzata ad aiutarle a migliorare il proprio aspetto fisico durante e dopo le cure. È rivolta a tutti i MMG la News Letter n.1 2012 del Servizio “Numero Rosa Salute Donna”, che riporta la sintesi del Corso di Patologia Vulvare tenutosi a Trieste, riguardante le forme preneoplastiche e quelle invasive del cancro vulvare. Nel corso di questi nove anni di attività c’è stato un graduale incremento delle richieste da parte dei MMG, a seguito dell’attività di divulgazione dell’iniziativa effettuata sul territorio, medianteconferenze pubbliche di prevenzione

e informazione sulla salute e sulle patologie oncologiche femminili. Oltre a questa attività divulgativa, ogni anno, viene inviato a tutti i MMG che interagiscono con il Numero Rosa un promemoria di tutte le nuove iniziative relative al servizio. In futuro, il Numero Rosa si propone di ampliare il servizio, sempre riservato ai MMG, inserendo altre patologie oncologiche non strettamente legate all’ambito femminile e creando percorsi agevolati e ben programmati sulla scia dei percorsi donna già attivi.

Il gruppo di Infermiere dedicate al “percorso donna”. Da sx Francesca Busetto, Martina Nicodemo, Monica Buttignol, Sonia Cedrone e Patrizia Viati.

PARLIAMO DI...

Giovedì 31 maggio 2012, Sonja Cedrone, Coordinatore infermieristico Ambulatori e Day Hospital Dipartimento Chirurgico, e Maria D’Andrea, operatore del Servizio “Numero Rosa Saluta Donne” e del Laboratorio di make up “La forza e il sorriso”, hanno partecipato a Padova alla trasmissione “Salus” della emittente televisiva Telechiara. Si è trattato di una importante occasione per portare in una trasmissione televisiva che prevede normalmente la presenza di medici specialisti, l’esperienza di due operatrici attive al CRO nell’ambito clinico e organizzativo. La Signora Sonja Cedrone ha presentato il gruppo dedicato delle infermiere (Francesca Busetto, Martina Nicodemo, Patrizia Viati, Monica Buttignol) degli ambulatori della Ginecologia Oncologica, che affiancano il medico durante la prima consulenza ginecologica oncologica. Le infermiere del team organizzano l’eventuale day hospital per la paziente, compilano la documentazione infermieristica, praticano gli esami di pre-ricovero alla donna e forniscono tutte le informazioni rispetto alle varie fasi del pre e post intervento in regime di chirurgia ambulatoriale. È soprattutto la tipologia di pazienti che afferiscono alla struttura di ginecologia da molti anni che ha reso necessaria la creazione di un gruppo di lavoro dedicato, capace di prendersi cura delle persone, di dare informazioni corrette e il più possibile aggiornate scientificamente. Due sono i percorsi clinico-tera-

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peutici con il maggiore accesso di utenti: • L’ambulatorio di isteroscopia diagnostica, dedicato alle pazienti con perdite ematiche vaginali atipiche e l’ambulatorio di patologia del basso tratto vaginale che comprende: collo dell’utero, vagina, vulva, ano e peri-ano. • In particolare queste ultime, per lo più portatrici di una infezione da virus del papilloma umano (HPV), necessitano di una assistenza e di un “counselling” particolarmente delicato e preciso, date le molteplici implicazioni coinvolgenti la paziente quale persona e non semplice fruitrice di un servizio. • Il COUNSELLING si propone come intervento di promozione della salute e di prevenzione della malattia, che ha come scopo l’attivazione delle risorse della persona per affrontare problemi e attivare processi decisionali. Attraverso le competenze di counselling è possibile strutturare la relazione in modo strategico e non improvvisato, secondo alcuni passaggi fondamentali, utilizzando qualità personali e abilità verbali e non verbali. Maria D’Andrea ha presentato il “Servizio Numero Rosa Salute Donna”, nato nel 2003 su iniziativa del Dr. Elio Campagnutta, come percorso semplificato per i le patologie ginecologiche e poi ampliato, viste le numerose richieste da parte dei MMG anche all’ambito senologico seguito dal Dr. Samuele Massarut. Tale iniziativa è riservata ai Medici di Medicina Generale e mira ad accelerare i tempi di visita, esami e interventi per le donne che presentano una patologia ginecologica o senologica dubbia e necessitano quindi di un inter-

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vento diagnostico ed eventualmente terapeutico con carattere di urgenza. Il servizio si propone di agevolare la comunicazione tra i Medici di Medicina Generale e le Strutture Operative del CRO responsabili del progetto. Mira inoltre a offrire alle donne un ulteriore strumento con il quale possano ottenere una risposta ai loro problemi in tempi rapidi. Viene effettuata una consulenza oncologica in 24 ore e in parallelo strutturato un percorso terapeutico completo. La donna che presenta una patologia dubbia, accede a questo servizio esclusivamente tramite il suo MMG, il quale contatta il numero riservato 0434-659888 e richiede all’operatore una consulenza oncologica.

La forza e il sorriso Cos’è “La forza e il sorriso”, versione italiana del progetto “Look Good…Feel Better” nato negli Stati Uniti nel 1989, è attiva in Italia dal 2006 sotto il patrocinio di UNIPRO, Associazione Italiana delle Imprese Cosmetiche, con la collaborazione di 24 strutture del territorio nazionale (Aziende Ospedaliere, Associazioni, Onlus).

A chi è rivolto A tutte le donne che, sottoposte a trattamenti oncologici, non

PARLIAMO DI...

vogliono rinunciare alla propria femminilità, e desiderano riconquistare il proprio senso di benessere e autostima. Il materiale informativo, i consigli del personale dell’ospedale o di un’amica sono i canali attraverso i quali le donne in cura vengono informate.

Quale obiettivo si pone Ritrovare il sorriso davanti allo specchio e dentro di sé. L’iniziativa, che non interferisce con le cure mediche né intende in alcun modo sostituirsi a esse, si traduce in un laboratorio di bellezza per donne in trattamento oncologico destinato a offrire informazioni, idee e consigli pratici per fronteggiare gli effetti secondari delle terapie. I laboratori di bellezza organizzati da “La forza e il sorriso” sono totalmente gratuiti. Un kit ricco di prodotti per il maquillage per la cura della pelle viene donato a ogni donna per l’occasione. Al CRO di Aviano il progetto è partito ad aprile del 2011, fortemente voluto dalla Dr.ssa Paola Zotti, Psiconcologa dell’Istituto e responsabile dell’iniziativa. I laboratori al CRO di Aviano hanno una cadenza bimestrale, e vi partecipano non più di sei donne con patologie oncologiche, alla volta, due estetiste volontarie e la Psicologa Dr.ssa Paola Zotti.

Le puntate registrate dalla SOC di Oncologia Chirurgica Ginecologica, (Dr. Elio Campagnutta, Dr. Giorgio Giorda, Sonja Cedrone e Maria D’Andrea) si possono rivedere nel sito dell’emittente, http://www.telechiara.net, oppure sui video di YouTube cercando su “Telechiarasalus”.

ACCREDITATION CANADA

Accreditation Canada Il programma prosegue

Dopo aver concluso la due fasi preliminari, ossia la “Valutazione dello stato di preparazione dell’ente” e, soprattutto, la fase di “Formazione” nell’autunno del 2011, come descritto nel numero 3 di CROnews – mese di luglio/ settembre 2011, il programma di Accreditamento internazionale all’eccellenza secondo Accreditation Canada (AC) è proseguito al CRO come previsto. La fase di “Autovalutazione” è

iniziata, una volta messi a disposizione da parte di AC gli standard per la nostra organizzazione e una volta definita, da parte del coordinamento del programma e della Direzione dell’Istituto, la composizione dei team. Il nuovo programma di accreditamento QMentum di AC si differenzia dal precedente AIM in modo significativo proprio nelle attività di questa fase. In primo luogo l’autovalutazione

ACCREDITATION CANADA

viene condotta mediante l’ausilio di un questionario (uno per ciascuno degli standard previsti per l’organizzazione) che deve essere compilato dagli interessati on-line sul portale messo a disposizione da AC, cui possono accedere gli operatori coinvolti tramite le credenziali fornite dal coordinamento del programma. In secondo luogo la compilazione del questionario di autovalutazione è personale e viene fatta auto-

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nomamente da parte di ogni singolo operatore. Alla compilazione dei questionari possono partecipare non solo i componenti dei team individuati ma anche tutti (o almeno la maggior parte) di coloro che sono coinvolti operativamente o interessati alle attività oggetto dello standard in esame e del relativo questionario. In effetti nel nuovo programma QMentum di AC il ruolo dei team appare diverso e, per certi aspetti, più impegnativo rispetto a quello del programma precedente. Come

STANDARD

detto i team sono impegnati nella fase di autovalutazione, e in questo caso sono in realtà “team aperti” al contributo personale di altri operatori coinvolti nella autovalutazione (molti dei quali individuati dal team stesso), ma sono soprattutto attivi nelle successive attività di cambiamento e miglioramento. Infatti, sulla base della autovalutazione di ciascuno standard, si genera sul portale, in modo automatico, una road map che indica le criticità emerse secondo livelli

di priorità. Compito dei team è di analizzare questa road map, le relative criticità e, sulla base delle priorità, definire un processo e un percorso con le eventuali azioni di miglioramento, se possibile definendo tempi, modi, responsabilità e sistemi di misurazione. Gli standard adottati al CRO, per i quali sono stati costituiti dei team ad hoc, coinvolti sia nella autovalutazione che nella analisi e implementazione della road map, sono i seguenti:

AREE/SERVIZI INTERESSATI

TEAM

TEAM LEADER

Organizzazione efficace

Affrontano l’eccellenza delle pratiche di gestione, che coinvolgono la pianificazione, l’organizzazione, la guida e il controllo delle risorse di una organizzazione, - umane, finanziarie e tecnologiche - per il raggiungimento degli obiettivi.

Team Organizzazione efficace

Dr. Mauro Delendi

Gestione dei Farmaci

Affrontano tutti gli aspetti del processo di utilizzo dei farmaci e il tema dell’uso sicuro ed efficace della gestione dei farmaci all’interno di una organizzazione, enfatizzando un approccio collaborativo per prevenire gli eventi avversi.

Team Gestione farmaci

Dr. Renzo Lazzarini

Prevenzione e controllo delle infezioni

Particolarmente utili per valutare le modalità con le quali le organizzazioni attuano, visto il loro rilievo dal punto di vista sanitario, azioni di prevenzione e controllo delle infezioni, quali igiene delle mani, pulizia, disinfezione, sterilizzazione, sorveglianza, ecc.

Team Prevenzione e controllo delle infezioni

Dr. Giancarlo Basaglia

Diagnostica per Immagini

Rappresentano un modo per valutare le attività correlate alla diagnostica per immagini come la previsione, la pianificazione, l’erogazione e la valutazione dei servizi forniti a popolazioni di pazienti che necessitano della diagnosi e del monitoraggio di una determinata condizione o patologia tramite il ricorso a immagini elettroniche o di altra natura.

Team Diagnostica per Immagini

Dr.ssa Elvira Capra

Servizi di Cure Oncologiche

Specificamente destinati alle organizzazioni che offrono servizi di oncologia all’interno di una struttura per acuti o come strutture indipendenti – es. il CRO – dedicate alla cura dei tumori; nella prima versione sono stati sperimentati al CRO durante il primo ciclo di accreditamento.

Team Cure Oncologiche

Dr. Andrea Veronesi (dal 01-10-2012 Dr. Michele Spina)

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Servizi di Area Chirurgica

Consentono alle organizzazioni di valutare la qualità delle prestazioni preoperatorie e postoperatorie nei luoghi di erogazione delle cure e dell’assistenza.

Team Area Chirurgica

Dr. Samuele Massarut

Reparti Operatori

Riguardano la sicurezza e la qualità nei blocchi operatori e nelle sale operatorie e sono stati progettati per valutare la conformità dell’organizzazione a fare propri i risultati della ricerca e delle migliori pratiche, a far valere il punto di vista dei pazienti, ad affrontare questioni afferenti all’intera équipe operatoria e a prevedere la misurazione della performance.

Team Reparti Operatori

Dr. Francesco De Marchi

Servizi di Area Critica

Riguardano le cure specialistiche multidisciplinari erogate a pazienti in pericolo o potenziale pericolo di vita, fornite continuativamente nell’arco delle 24 ore in vari ambiti assistenziali quali i reparti di degenza ospedalieri, le sale di risveglio post-anestesia, i reparti di rianimazione e terapia intensiva, le unità di cure coronariche o di terapia sub-intensiva e anche le équipe di risposta rapida o le squadre di emergenza intra-ospedaliera.

Team Area Critica

Dr. Dario Fantin

Servizi Ambulatoriali

Riguardano le cure ambulatoriali, definite come cure non di emergenza e consistenti in una visita specialistica singola, diagnostica e/o di cura episodica, garantita generalmente a pazienti esterni a supporto delle cure primarie.

Team Servizi Ambulatoriali

Dr. Sergio Frustaci (dal 01.09.2012 Dr. Simon Spazzapan)

Banche del sangue e Servizi Trasfusionali

Si applicano alle strutture che erogano questo tipo di servizio e consentono alle organizzazioni di fare una valutazione delle proprie attività in materia di pianificazione, elaborazione e valutazione delle risorse umane, degli spazi, delle attrezzature e dei servizi erogati agli utenti interni ed esterni.

Team Servizi Trasfusionali

Dr. Luigi De Marco (dal 01.07.2012 Dr. Mario Mazzuccato)

Servizi ematici e di laboratorio

Si applicano alle organizzazioni che erogano questo tipo di servizio e consento alle organizzazioni di fare una valutazione delle proprie attività in materia di pianificazione, elaborazione e valutazione delle risorse umane, degli spazi, delle attrezzature e dei servizi erogati agli utenti interni ed esterni.

Team Laboratori diagnostici 1

Dr. Antonino Carbone

Servizi per laboratori biomedicali

Si applicano a tutte le organizzazioni provviste di un laboratorio biomedicale e consentono di fare una valutazione delle proprie attività in materia di pianificazione, elaborazione e valutazione delle risorse umane, degli spazi, delle attrezzature e dei servizi erogati agli utenti interni ed esterni.

Team Laboratori Diagnostici 2

Dr. Antonino Carbone

Riprocessazione e Sterilizzazione dei Dispositivi Medici Riutilizzabili

Si occupano della riprocessazione e sterilizzazione sicure ed efficaci dei presidi medici riutilizzabili nelle strutture sanitarie con l’obiettivo di ottenere un livello adeguato di garanzia delle sterilità e ridurre al minimo il rischio di infortunio per gli operatori addetti alle apparecchiature di riprocessazione e sterilizzazione.

Team Sterilizzazione

Dr. Giancarlo Basaglia

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L’autovalutazione dei team si è conclusa nel mese di luglio 2012. A questa fase hanno partecipato, contribuendo alla compilazione dei questionari degli standard, 212 operatori (che rappresentano circa il 30% dei dipendenti del CRO). In considerazione della scelta metodologica fatta dal coordinamento del programma questo numero di partecipanti deve essere considerato molto soddisfacente e Foto di gruppo con i rappresentanti di Accreditation Canada. Da sx: Conny Menger (AC Executive rappresentativo delle di- Director), Monica Masutti e Raffaele Collazzo (Coordinatori CRO AC), Magdalena Turlejski (AC Senior verse esperienze profes- Staff) , Piero Cappelletti (Direttore Generale CRO) e Mauro Delendi (Direttore Sanitario CRO) sionali presenti in Istituto. Dr. Piero Cappelletti, il Direttore Attualmente, sul portale di AC, è poi le fasi di preparazione alla viScientifico, Dr. Paolo De Paoli, disponibile per la presa in visione sita, che verranno definite e conil Direttore Sanitario, Dr. Mauro di ciascun TL, la road map procordate con i valutatori di AC. Delendi, e i Team Leaders dei dotta sulla base delle risposte ai Il giorno 10 settembre, per congruppi di autovalutazione/miglioquestionari. solidare il rapporti con il CRO e ramento. I prossimi passi prevedono, traper definire con maggiore chiaL’incontro è stato estremamente mite riunioni di gruppo, l’analisi rezza e dettaglio sia l’uso della cordiale ed è risultato molto utile delle road map da parte degli road map che le attività di preper approfondire alcuni aspetspecifici team e, ove possibile, la parazione alla visita, alcuni rapti del programma e delle attività elaborazione, in relazione alle cripresentati di AC, la Dr.ssa Conny che l’istituto dovrà mettere in atto ticità emerse e alla loro priorità, di Menger (in qualità di Direttore in questa fase che precede la viprogrammi di miglioramento da Esecutivo) e la Dr.ssa Magdasita da parte dei valutatori, previpresentare alla attenzione della lena Turlejski (Specialista di Acsta per il mese di febbraio/marzo Direzione aziendale per la verifica creditamento) hanno incontrato, 2013. di fattibilità e l’inserimento negli assieme ai coordinatori del proobiettivi dell’Istituto. Seguiranno gramma, il Direttore Generale

La sicurezza del paziente Partecipazione del CRO al Progetto PaSCAl-2° ciclo Il CRO ha partecipato al secondo ciclo del progetto PaSCAl (Patient Saferty Culture Alliance – Alleanza per la Cultura della Sicurezza del Paziente), coordinato

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dalla Università Bocconi e dall’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano. In questa occasione, per motivi diversi, hanno aderito al progetto solo 4 struttu-

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re sanitarie (IEO di Milano, CRO Aviano, Ospedale Gaslini di Genova e di Oglio Po) rispetto alle 23 della prima esperienza. Invariato restava l’obiettivo del

ri, questionario che è risultato del tutto analogo a quello impiegato nel progetto PaSCAl.

progetto: costituire una rete volontaria di strutture sanitarie per valutare e misurare (attraverso l’uso di un questionario) la cultura della sicurezza (safety culture) tra gli operatori delle diverse aziende sanitarie e studiare soluzioni organizzative e assistenziali per migliorare la sicurezza dei pazienti. L’adesione del CRO al progetto per l’anno 2011 ha avuto anche una ulteriore valenza. Si è, infatti, inserita nell’ambito del programma di accreditamento internazionale all’eccellenza secondo Accreditation Canada (di cui si è già parlato a pag 13-16 e in precedenti numeri di CROnews), programma che nella sua nuova versione (QMentum) adottata al CRO per gli anni 2010-2011 prevede, tra le varie attività, l’obbligo per le organizzazioni partecipanti di raccogliere, almeno una volta nel triennio, un questionario sulla percezione della sicurezza dei pazienti da parte degli operato-

Il questionario è stato trasmesso e somministrato contemporaneamente on-line nelle 4 organizzazioni, partecipanti in un periodo compreso tra il 13 e il 31 dicembre 2011 per un totale di 910 questionari compilati e ha visto la partecipazione al CRO di oltre 200 dipendenti. Analogamente a quanto avvenuto nel primo ciclo del 2009 i dati sono stati elaborati centralmente dalla Università Bocconi e dallo IEO al fine di fare un confronto dei risultati tra le strutture partecipanti e con i dati della precedente rilevazione e sono poi stati trasmessi alle singole strutture partecipanti per l’analisi interna. Come riportato nel precedente articolo di CROnews (vedi n. 1/2011) “...molte sono le motivazioni per valutare la cultura della sicurezza. Negli ultimi anni a livello internazionale lo spostamento del dibattito sulla sicurezza del paziente dal risk management (gestione del rischio) alla safety culture (cultura della sicurezza) ha richiamato l’importanza di un impegno a lungo termine per orientare culturalmente i comportamenti degli operatori verso un “buon agire” che consenta di mantenere un ambiente sanitario più possibile sicuro, soprattutto nel momento attuale, in cui mol-

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te varianti (diminuzione dei tempi di degenza, ricerca di sempre maggiore efficienza delle strutture, implementazione di nuove tecnologie, carichi di lavoro non sempre adeguati, innalzamento dell’età media degli operatori sanitari e così via) rischiano di compromettere i processi sanitari e assistenziali. Una valutazione della cultura della sicurezza permette di comprendere le opinioni e le motivazioni dei diversi operatori e di evidenziare le aree più critiche su cui concentrare gli interventi di miglioramento o quelle passibili di ulteriori analisi…”. Il questionario si compone di 42 domande aggregate in 12 dimensioni (o indici). I risultati dell’analisi dei questionari sono raccolti in termini di percentuale di risposte positive alle 42 domande formulate, aggregate nei 12 indici. È inoltre possibile analizzare i dati del campione di ogni struttura, e quindi anche del CRO, in modo più approfondito mediante aggregazioni e disaggregazioni dei dati sulla base di dimensioni valutative che fanno riferimento alle Unità Operative di appartenenza, alle professioni svolte, alla interazione diretta o meno con il paziente, agli anni di servizio nella medesima U.O. o nello stesso ospedale, alle ore settimanali di attività, ecc. Come detto nella predetta comunicazione “…si tratta in tutti i casi di una valutazione di tipo qualitativo, che fa riferimento alla opinione degli operatori nei riguardi di aspetti della sicurezza del paziente, alla quale va dato il giusto valore di indicatore di aree critiche cui le organizzazioni devono porre attenzione per eventuali azioni di miglioramento…”.

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In questo contesto il confronto con altre esperienze risulta indubbiamente utile, ma ancor più efficace, ai fini del miglioramento, risulta il confronto all’interno delle strutture con il monitoraggio nel tempo. In questo ambito al CRO si è potuto osservare: • un aumento di partecipazione dei rispondenti al questionario tra il 2009 e il 2011 (da 170 a 205); • un miglioramento dei valori in 7 dei 12 indici, mentre 4 indici sono rimasti invariati e 1 solo indice ha evidenziato un peggioramento dei valori. Gli indici in cui è stato apprezzato un miglioramento (in alcuni casi significativo, in altri meno rilevante) sono stati: • indice n. 1 (Capacità di team work nelle unità operative); • indice n. 2 (Aspettative della dirigenza per la promozione della sicurezza); • indice n.3 (Supporto fornito dal management ospedaliero verso la sicurezza dei pazienti); • indice n. 4 (Apprendimento organizzativo e miglioramento continuo); • indice n. 6 (Feedback e comunicazione relativa agli errori); • indice n. 7 (Apertura alla comunicazione); • indice n. 9 (Capacità di lavoro in team tra le diverse unità operative). Il fatto che in questi indici sia stato osservato un miglioramento della percezione degli operatori non autorizza la direzione dell’Istituto a ritenere che tutte le criticità e problematiche correlate siano state risolte (anche perché i dati emersi mostrano ampi margini di miglioramento) ma dice che le azioni di miglioramento in-

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Numero di questionari compilati

traprese in questi anni hanno cominciato a dare i loro frutti e che questo miglioramento è percepito positivamente dagli operatori. Gli indici che sono risultati invariati rispetto alla esperienza del 2009 sono stati: • indice n. 8 (Frequenza degli eventi avversi riportati); • indice n. 10 (Dimensionamento del personale); • indice n. 11 (Continuità delle cure e del rischio collegato al passaggio di consegne tra operatori e reparti); • indice n. 12 (Messa in atto di meccanismi non punitivi di fronte a eventuali errori). Questo risultato deve indurre la Direzione a considerare se quanto fatto sino ad ora sia realmente efficace o se invece necessiti di un aggiornamento o adeguamento e quali ulteriori azioni di miglioramento possano essere messe in atto. Infine, benché un solo indice abbia evidenziato un peggiora-

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mento dei valori rispetto a quelli emersi nella indagine dell’anno 2009 (indice 5 - Percezione globale della sicurezza dei pazienti), questo risultato deve indurre la direzione aziendale a una attenta analisi per ricercare le cause di questo peggioramento per verificare se tutti gli strumenti messi in atto (comprese le diverse modalità di informazione e comunicazione) siano stati giusti, adeguati, utilizzati in modo corretto e completo o se invece vi siano state carenze in uno o più ambiti del processo. Ciò, inoltre, deve spingere la direzione a cercare soluzioni più efficaci. La partecipazione al prossimo programma (previsto per l’anno 2013) e soprattutto l’analisi dei risultati e il confronto con le altre strutture partecipanti ma soprattutto con le esperienze interne dei programmi precedenti potranno essere una ulteriore fonte di informazione e valutazione sulla efficacia di interventi e programmi messi in atto e dei cambiamenti in corso o già avvenuti.

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

Seminari di oncologia Nuove tecnologie per la ricerca traslazionale

I Seminari di oncologia del CRO di Aviano rappresentano un momento didattico-formativo che permette un approccio multidisciplinare alla patologia neoplastica, grazie alla integrazione di conoscenze proprie della ricerca di base e della ricerca clinica al fine di consolidare una strategia multidisciplinare armonica nell’approccio alla scienza oncologica. Nel 2012 si è svolto un primo ciclo di incontri dove sono stati affrontati i temi inerenti la ricerca translazionale nel cancro del colon metastatico, nel cancro dell’ovaio e nelle sindromi genetiche del cancro del colon. Questo secondo ciclo di seminari, che si svolgeranno nel periodo novembre dicembre, si focalizzeranno sulle nuove tecnologie per la ricerca traslazionale, sulle recenti acquisizioni in tema di diagnostica molecolare e sulle recenti acquisizioni in tema di terapie e tecnologie innovative. La ricerca affidata agli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, IRCCS, del Servizio Sanitario Nazionale, ha la precisa peculiarità di essere una ricerca clinica e translazionale e è strettamente correlata all’attività di diagnosi e terapia ed ha come riferimento precipuo il paziente e la complessità biologica legata allo sviluppo della malattia insieme alla puntualizzazione di percorsi orientati alla diagnosi precoce.

Questi seminari in oncologia costituiscono da anni un appuntamento in cui clinici, ricercatori e altri operatori si incontrano e approfondiscono le conoscenze più aggiornate e validate in ambito oncologico. Essi si inseriscono con continuità rispetto all’evento formativo IRCCRO_00086 del

2009 e a tutti i seminari ECM e non ECM che si sono svolti nel corso del 2009, 2010, 2011 e 2012, l’ultimo in ordine di tempo IRCCRO_00496. I seminari sono aperti anche a personale senza obbligo di crediti quali statistici, biotecnologi, ruoli amministrativi, studenti e specializzandi.

PROGRAMMA Giornata 1 29 NOVEMBRE 2012 Sessione I: Cellule tumorali circolanti 15.00-16.00 Cellule tumorali circolanti 16.00-16.30 Cellule tumorali circolanti: Discussione Docente: ALFONSO COLOMBATTI Giornata 2 5 DICEMBRE 2012 Sessione II: Proteomica e spettrometria di massa 15.00-16.45 Proteomica e spettrometria di massa: cenni introduttivi 15.45-16.30 Proteomica e spettrometria di massa: applicazioni al CRO 16.30-17.00 Proteomica e spettrometria di massa: Discussione Docenti: VALLÌ DE RE, OMBRETTA REPETTO Giornata 3 12 DICEMBRE 2012 Sessione III: Deep Sequencing 15.00-16.00 Deep Sequencing 16.00-16.30 Deep Sequencing: Discussione Docenti: ROBERTA MAESTRO, FRANCESCO SIROCCO Giornata 4 19 DICEMBRE 2012 Sessione IV: Micro-RNAs circolanti 15.00-16.00 Micro-RNAs circolanti come biomarcatori di interesse clinico nei tumori solidi 16.00-16.30 Micro-RNAs circolanti: Discussione Docenti: PIERGIORGIO MODENA

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

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Rita Charon in visita al CRO

Il 4 luglio 2012 il CRO ha avuto l’onore di ospitare la Prof.ssa Rita Charon, medico, appassionata ed esperta di letteratura, responsabile del Programma di Medicina Narrativa presso la Columbia University di New York. La sua visita è nata in risposta a contatti intercorsi già a marzo di quest’anno quando la Dr.ssa Nicoletta Suter, responsabile del Centro Attività Formative del nostro Istituto, è stata ospitata alla Columbia e ha potuto prendere contatto con questo importante programma. Avere con noi Rita Charon è stata una occasione per fare una verifica delle attività da anni avviate nel nostro Centro nell’ambito della umanizzazione e personalizzazione dei percorsi di cura e per dare ancora maggior forza al progetto “Patient Education” che ha un importante ruolo nell’ambito dell’informazione del paziente e della formazione degli operatori. La Prof.ssa Charon svolge una importante attività nell’ambito della formazione degli studenti

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della Facoltà di Medicina, di Infermieristica e di Scienze Sociali; è ricercatrice e ha pubblicato numerosissimi articoli e testi, il suo libro più famoso si intitola “Medicina Narrativa. Onorare le storie di malattia”. Inoltre svolge attività clinica occupandosi in particolare di pazienti affetti da patologie croniche che regolarmente vede nel suo ambulatorio del Presbiterian Hospital. Ha un dottorato di ricerca in lettere, specchio della sua passione per la letteratura e la lettura, che con grande intelligenza ha saputo introdurre nel mondo della medicina quale strumento per la formazione degli studenti e degli operatori sanitari. Ecco ora i momenti più significativi del passaggio della Prof.ssa Charon al CRO. 1. Innanzitutto è stata organizzata una breve visita ad alcune strutture dell’Istituto guidata dal Direttore Scientifico Dr. De Paoli, presenti anche il Direttore Generale Dr. Cappelletti e la Responsabile della Formazione Dr.ssa Suter. Il passaggio nella Biblioteca Scientifica e nella Biblioteca Pazienti, nelle degenze dell’Oncologia Medica compresa l’area di svago e lettura per i pazienti, nel Dipartimento di Radioterapia e Diagnostica per Immagini ha messo in evidenza l’impegno del personale dell’Istituto nella gestione dei percorsi diagnostici

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

e clinico assistenziali attraverso quella che possiamo chiamare la sinergia “high tech” (alta tecnologia) e “high touch” (personalizzazione delle cure). La Prof. ssa Charon ha in particolar modo sottolineato l’attenzione che viene data al paziente sia in termini di comunicazione interpersonale, che di spazi e di infrastrutture. Un complesso di elementi che fanno sentire le persone accolte e che rendono molto più confortevole il soggiorno nell’ospedale. 2. Successivamente Rita Charon ha incontrato un gruppo di operatori in rappresentanza delle varie anime dell’Istituto in un meeting durato alcune ore: erano presenti la Dr.ssa Ivana Truccolo (Biblioteca Scientifica), il Dr. Maurizio Mascarin (Area Giovani), la Dr.ssa Lucia Fratino (patologia dell’anziano), la Dr.ssa Sandra Menegoz (Oncologia Chirurgica), l’infermiera di ricerca Anna Maria Colussi (trials clinici), il Prof. Alfonso Colombatti (Oncologia Sperimentale 2), la Dr.ssa Nicoletta Suter (Formazione), il Dr. Roberto Biancat e il Dr. Raffaele Collazzo (Direzione Sanitaria). Durante questo incontro dopo aver raccolto numerose informazioni sulle nostre attività e sulle nostre modalità di lavoro in rete orientate verso obiettivi comuni e condivisi, la Prof.ssa Charon ha aiutato gli operatori presenti a comprendere l’importanza di

sviluppare e diffondere le competenze narrative a vantaggio sia dei pazienti che degli stessi operatori. Con le sue parole: “Noi operatori sanitari siamo in contatto ogni giorno con l’essere mortali, il nostro essere temporanei, fatto che ci viene costantemente ricordato dalla malattia e sofferenza dei nostri pazienti. Questa è l’umana condizione, sentire ogni giorno il problema del tempo che ci sfugge, ma è anche un privilegio entrare in questa zona di pericolo per riuscire a comprendere il senso della sofferenza e della morte e anche della nostra vita”. Accade però che troppo spesso medici e infermieri vivono le storie dei pazienti con profonda solitudine interiore. Riuscire tra operatori a incontrarsi e discutere di tutto questo vuol dire trovare un luogo in cui “noi ci nutriamo e produciamo la voce della cura per i nostri pazienti” sostenendoci a vicenda e uscendo dall’isolamento. Questo è quello che accade nei seminari di formazione in cui Charon utilizza la lettura di romanzi e poesie, la scrittura di sé e poi la lettura al gruppo di quanto scritto; quando le persone si incontrano su una dimensione umana, si conoscono, entrano in contatto fra loro, smettono di entrare in conflitto e si riconoscono come esseri umani. Giorno dopo giorno questo cambia il modo di lavorare e migliora la qualità delle relazioni, si affina la comprensione vera e l’uso delle parole, delle metafore, ma anche dei numeri, delle tabelle e delle statistiche. 3. Nel pomeriggio la Prof.ssa Charon ha tenuto una relazione per circa ottanta tra operatori sanitari, volontari, insegnanti e molti studenti provenienti un po’ da

tutta la regione. Ha spiegato molto bene come poter integrare la Medicina basata sulle Evidenze e la Medicina Basata sulle Narrazioni. La prima è la medicina che parla attraverso i numeri, i dati, le statistiche e che vuole offrire ai pazienti i migliori trattamenti secondo quanto scoperto attraverso studi e ricerche. La seconda si basa sull’uso della parola, del linguaggio, della relazione che cura. Le due medicine non sono antagoniste o alternative, abbiamo bisogno della loro sinergia per poter curare in modo olistico i pazienti oncologici, perché ambedue fanno riferimento alla realtà anche se da due punti di vista diversi. L’essere umano è fatto di elementi biologici e di fatti esistenziali, di scienza e di umanità. Per questo il bravo medico o infermiere o tecnico necessita di una competenza a 360 gradi, che copre sia l’area delle discipline tecnico scientifiche che l’area delle discipline umanistiche e relazionali. Infatti la cura delle persone passa attraverso la conoscenza della loro storia e del significato che la malattia ha all’interno di questa storia. Alla Columbia University dunque Rita Charon ha introdotto un programma di formazione di base per gli studenti e di formazione continua per i professionisti che prevede l’apprendimento di questa competenza, attraverso un esercizio di lettura, ascolto e comprensione, scrittura e poi di nuovo di lettura di quanto scritto. Questo per insegnare a entrare dentro una “storia”, a prestare attenzione e a vivere in essa per capire quale messaggio ci sta inviando. Per insegnare che cia-

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scuno di noi può cogliere significati diversi di una stessa storia e darne una diversa interpretazione. Per imparare a far lavorare le storie su di noi, saranno loro a condurci verso l’azione. Infatti noi leggiamo e ascoltiamo storie per imparare ad agire in funzione di un qualche obiettivo. Alla Columbia vi sono ormai professionisti che da 15 anni sono inseriti nel programma di Medicina Narrativa e che sono davvero esperti anche nella lettura di testi complessi. E realizzano che questa competenza li può rendere medici e infermieri migliori perché si modifica l’approccio al paziente. Per esempio nella prima visita, l’anamnesi da esclusivamente tecnica si fa anche narrativa. Rita Charon, anziché partire da una batteria di domande prestabilite chiede al paziente: “Sarò il suo medico, perciò è importante che io sappia molte cose di lei, della sua vita, della sua salute. Mi dica, che cosa dovrei sapere della sua situazione?”. E l’ascolto di questa storia fa la differenza perché guida il medico su ciò che è importante per la persona. Questo sforzo narrativo aiuta a costruire una relazione terapeutica forte. Oltre a leggere e ascoltare è anche importante imparare a scrivere; quando per esempio scrivo di me e poi rileggo quanto scritto, arrivo a una migliore comprensione di me stesso. Scrivere aiuta a rimettere insieme le parti e a connettere fra loro le persone. Gli operatori sanitari scrivono molto nelle cartelle cliniche, nei referti ecc.: la Medicina Narrativa insegna a riportare non solo i dati biologici, ma anche quelli relativi alla storia del paziente, a volte anche quelli relativi a riflessioni che il professionista fa su quanto acca-

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duto nella relazione col paziente. Sono queste le cosiddette cartelle parallele. Tutto per migliorare la pratica clinica riconoscendo al paziente il suo ruolo di “esperto della sua malattia” e rendendo gli operatori esperti di umanità. 4. Al termine della Conferenza, su sua richiesta la Prof.ssa Charon è stata accompagnata da Nicoletta Suter all’Hospice Via di

Natale, dove con la guida della signora Gallini ha potuto visitare la struttura, cogliere i principi guida nell’ambito delle cure palliative, apprezzare l’impegno e la professionalità degli operatori che ogni giorno si prendono cura di questi pazienti e delle loro famiglie. 5. Infine ricordiamo che la Prof. ssa Charon ha concesso la vi-

deoregistrazione di un’intervista che sarà presto disponibile sul canale YouTube del CRO. Concludo con una frase di Patch Adams che mi pare possa riassumere il senso di questa esperienza vissuta da tanti di noi in questa calda giornata di luglio: “Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti curi di una persona vinci sempre.”

Prendersi cura di chi si prende cura Una ricerca per “abitare” il luogo di lavoro

Nel primo semestre del 2012 il CRO ha preso parte alla ricerca ICARO’S (Improving Conditions of Adjustment in Registered nurses’ Organizational Socialization) riguardante le dinamiche organizzative che favoriscono l’inserimento lavorativo dell’infermiere neo-assunto. Il progetto di ricerca è esteso a livello nazionale ed è condotto da Marco Tomietto (infermiere e dottorando di ricerca presso l’Università di Verona), dalla Prof. ssa Cristina Maria Rappagliosi (Università di Verona) e dalla Prof. ssa Adalgisa Battistelli (Università Paul Valéry, Montpellier, Francia). La partecipazione al progetto è stata la naturale prosecuzione delle linee di ricerca e formazione che il CRO promuove e una loro estensione verso il prendersi cura, non solo degli utenti “esterni”, ma anche di quelli “interni”

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che partecipano ogni giorno alla vita dell’Istituto e ne esprimono i valori attraverso l’attività assistenziale. Infatti il progetto ICARO’S studia i processi di integrazione dell’infermiere in un nuovo ambiente lavorativo al fine di favorire la partecipazione stabile alla vita e allo sviluppo del contesto di lavoro, analogamente all’attenzione che il gruppo “Patient Education & Empowerment” dedica ai processi di integrazione dei pazienti e allo sviluppo delle loro potenzialità nel percorso di cura. Nel pomeriggio del 14 settembre scorso l’Istituto ha accolto i responsabili del progetto per condividere alcuni risultati preliminari e sviluppare alcune letture dei fenomeni studiati insieme al Dr. Biancat, responsabile delle professioni sanitarie, e alla Dr.ssa Suter, responsabile del Centro Attività Formative. Il pomeriggio è stato denso di ri-

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flessioni: la Prof.ssa Battistelli ha introdotto il pubblico ai modelli di studio della socializzazione organizzativa ovvero di quel processo attraverso il quale una persona acquisisce le conoscenze necessarie, gli atteggiamenti, i comportamenti e i valori organizzativi per integrarsi nella vita di una data organizzazione e per essere un membro effettivo di quell’ambiente. Spesso il neo-assunto vive una situazione di fragilità nella transizione lavorativa che può ripercuotersi nel processo di integrazione e generare reazioni di fuga dall’ambiente di lavoro. Questo costituisce una perdita di potenziale per i gruppi di reparto e per l’organizzazione che deve erogare il servizio al cittadino. Non è forse azzardato cercare un parallelismo con la transizione che affronta una persona che inizia un percorso di cura, che avvia una ricerca di nuovi significati da

integrare nella propria vita. Ogni transizione comporta una ri-negoziazione di significati, un ri-posizionamento di valori, una nuova integrazione e contiene l’opportunità di sviluppare un nuovo potenziale di vita ma anche il rischio della fuga e dell’instabilità. Nella complessità di questi fenomeni il neo-assunto, i gruppi e la stessa organizzazione interagiscono per orientarsi verso l’esito desiderato di integrazione e stabilità. A livello individuale, ad esempio, il neo-assunto può assumere comportamenti attivi di ricerca di informazioni e di supporto dei colleghi, e prende iniziative spontanee per gestire le situazioni che l’ambiente di lavoro gli presenta e ridurne l’incertezza. A livello organizzativo, l’ospedale attua strategie di inserimento, attraverso percorsi strutturati, corsi di formazione, eventi formali o situazioni informali in cui trasmettere la storia, gli obiettivi, le norme scritte e non scritte che regolano la convivenza organizzativa. La Prof.ssa Rappagliosi ha completato il quadro di analisi illustrando il ruolo del leader e degli stili di leadership nei processi studiati, evidenziando come la qualità della relazione fra il coordinatore infermieristico e l’équipe di reparto sia un aspetto importante nel processo di inserimento di un nuovo componente. Se da un lato il neo-assunto è infatti esposto all’instabilità, anche i gruppi di lavoro incontrano un processo di rimodellamento e adattamento alla novità e possono reagire in modo diverso nella polarità integrazione-rifiuto: il “custode” di questi processi è il coordinatore infermieristico. Uno stile di leadership empo-

wering promuove lo sviluppo dei collaboratori e l’espressione del loro potenziale nella condivisione e nella promozione di idee. Un gruppo empowered, oltre che efficace, è aperto al cambiamento e all’integrazione di nuovi contributi e punti di vista e in definitiva aumenta le possibilità di stabilizzazione del neo-assunto. La relazione di Marco Tomietto ha invece restituito i risultati raggiunti grazie al contributo del CRO: dopo una presentazione delle conoscenze finora disponibili sui tassi di turnover (instabilità lavorativa) negli infermieri neo-assunti e le conseguenze organizzative e assistenziali, il pubblico è stato condotto attraverso le dinamiche che possono favorire l’appartenenza all’organizzazione. Questi erano stati esplorati attraverso strumenti validati che gli infermieri del CRO, rientranti nei criteri di inclusione allo studio, avevano compilato nei mesi precedenti. In particolare il CRO si è distinto per la qualità della relazione con il coordinatore infermieristico e il supporto del gruppo nell’inserimento dei neo-assunti. Sono inoltre emersi alti punteggi di riconoscimento con i valori e gli obiettivi organizzativi. I dati hanno confermato che questi elementi costituiscono i fattori principali del processo di inserimento, creando un filo di continuità con la letteratura internazionale. Un elemento di innovazione, rispetto agli studi nel settore, è stata la dimostrazione che tracciare percorsi di crescita professionale, già a partire dall’assunzione, favorisce il senso di appartenenza all’organizzazione: se il neo-assunto coglie che all’interno del

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nuovo ambiente lavorativo potrà raggiungere obiettivi di sviluppo professionale, tenderà a rimanervi nel tempo. A conclusione della giornata l’intervento del Dr. Biancat ha collegato i contributi dei relatori all’evoluzione storica dei bisogni dei lavoratori nelle organizzazioni, evidenziando l’emergente attenzione verso i bisogni di autorealizzazione e di valorizzazione delle persone, dei gruppi e delle relazioni. Un’organizzazione che coglie queste necessità favorisce l’espressione del potenziale dei suoi membri: la sintonia fra le aspirazioni del singolo, le relazioni dei gruppi e i valori dell’ambiente lavorativo è la chiave di quella struttura di relazioni che può portare un’organizzazione ad affrontare le sfide del cambiamento e della crescita. Questa esperienza di ricerca è stata occasione per riflettere sul modo di “abitare” l’ambiente di lavoro e per unire il “senso della narrazione” dei vissuti lavorativi con il “senso dei dati” che la ricerca ha prodotto (Rita Charon, CRO, 4 luglio 2012). Prendersi cura di chi si prende cura è in definitiva un modo per assistere meglio il paziente e assolvere al “dovere morale di produrre ricerche che possano avere un impatto negli ambienti di cura” (René Bernards, CRO, 12 aprile 2012). I contributi presentati il 14 settembre sono disponibili presso la pagina del Centro Attività Formative del CRO. www.cro.it Il progetto di ricerca e l’evoluzione dei risultati possono essere seguiti attraverso il sito: www.researchcenter.altervista.org

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L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Leggiamoci con cura Scrittura e narrazione di sé in medicina

L’ospite d’onore Dr. Michele Mirabella insieme alla Dr.ssa Ivana Truccolo e alla Dr.ssa Nicoletta Suter

Era da poco terminata la prima edizione del Convegno “Leggiamoci con cura. Scrittura e narrazione di sé in medicina” quando già si parlava dell’edizione successiva: cosa fare per migliorare il convegno, quali relatori invitare, come valorizzare la narrazione dei pazienti… e dopo riunioni e nuove idee, finalmente il 12 ottobre 2012 il comitato organizzatore offre a tutti i partecipanti un ricco convegno! L’evento si presenta come il secondo appuntamento inerente l’importanza del narrare di sé e scrivere all’interno e all’esterno del processo di cura. Si svolge nell’ambito delle attività del Gruppo “Patient Education & Empowerment” del CRO, grazie inoltre alla collaborazione con i

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Volontari delle Associazioni presenti al CRO, in particolare con l’Associazione ANGOLO e con la Biblioteca Civica di Aviano. La giornata si è aperta con gli importanti interventi del direttore generale Dr. Cappelletti e del direttore scientifico Dr. De Paoli, che hanno promosso il consolidamento di una tradizione di Narrative-Based Medicine (NBM), già peraltro presente in Istituto, con il confronto, la condivisione e la diffusione delle competenze, per considerare gli aspetti non solo tecnici della malattia, ma anche quelli più prettamente personali, intimi ed emozionali di ogni singola persona-paziente. Abbiamo voluto far luce sull’importanza di una maggiore attenzione alla relazione

operatore sanitario–paziente (paziente-operatore sanitario), e di questo aspetto prettamente pratico hanno dato una forte testimonianza la Dr.ssa Alessandra

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Alcuni momenti durante il convegno con i vari relatori. Da sx: Ivana Truccolo, Michele Mirabella, Nicoletta Suter, Mauro Doglio e Antonio Virzì

Bearz, la Dr.ssa Maria Antonietta Annunziata e la coordinatrice infermieristica Sandra Menegoz. Abbiamo voluto rafforzare una maggior capacità di ascolto e di accogliere il paziente nel suo essere persona, attraverso le lezioni magistrali del Dr. Mauro Doglio, attuale presidente di CHANGE e responsabile del Dipartimento Counselling comunicazione educazione, della Prof.ssa Linda Napolitano Valditara, docente di Storia della Filosofia Antica all’Università di Verona che collabora con l’ASS5 “Bassa Friulana” per progetti di Cure palliative e Medicina Narrativa e del Dr. Antonio Virzì, medico, presidente della società italiana di Medicina Narrativa. Tre importanti contributi che hanno rafforzato la valenza scientifica di questo tipo di approccio alla malattia, ma soprattutto al paziente e che hanno saputo trasmettere l’importanza del dialogo, della giusta comunicazione e dell’empatia, come ha ben saputo sottolineare la Prof. ssa Napolitano nella sua relazione filosofica. Abbiamo voluto raccontare uno dei percorsi di formazione per

Da sx: Linda Napolitano Valditara, Ivana Truccolo, Michele Mirabella, Nicoletta Suter, Sandra Menegoz e Alessandra Bearz

gli operatori sanitari svoltosi nella primavera estate di quest’anno: la cantastorie Piera Giacconi ha narrato l’importanza di sapersi rapportare alle fiabe per permettere “il risveglio delle qualità umane”. Abbiamo dedicato la parte finale del convegno ai principali protagonisti della giornata: i pazienti. A loro è stato indirizzato il premio letterario della scorsa estate “Scriviamoci con cura. Pazienti oncologici raccontano come levare l’ancora con le scrittura… intonazione all’estate che arriva”: si è trattato di un concorso inteso non in senso agonistico ma come opportunità di mettersi in gioco anche con la scrittura e ben 39 persone, provenienti da tutte le regioni d’Italia e anche dall’estero, hanno deciso offrirci i loro pensieri e testimonianze. I racconti sono stati letti, valutati e commentati da una giuria, composta di persone di diversa formazione e ambito – sanitario, culturale, educativo e volontariato – che ha selezionato alcuni scritti per i primi posti, in base ai criteri dichiarati nel bando (originalità e arguzia, correttezza lin-

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guistica e attinenza al tema del “levare l’ancora con la scrittura”). I risultati: Sezione a) under 25, vincitore per la categoria giovani: - Emanuele Alfio Montanucci, 24 anni, Catania, “ Il ricordo di quella forte emozione...”. Motivazione: Forza espressiva e grande capacità di guardare al futuro. Energia e ottimismo consapevole. Sezione b) adulti: 1°: Sara Caldarola, 36 anni, Roma, “Odio l’estate”. Motivazione: Originale e arguto. Stile accattivante, evidente capacità compositiva, buon bilanciamento tra realismo e pathos, consapevole leggerezza. 2°: Marta Santin, 31 anni, Conegliano: “Possibile presenza di rospi sulla sede stradale”. Motivazione: racconto molto originale, testimonianza importante, un bell’incontro di corpo e cuore. 3° pari merito: Giulia Rinaldi, 36 anni, San Giorgio al Cremano (NA), “Sono ancora in piedi.... Testimonianza”. Motivazione: ben scritto, stile narrativo leggero, narrazione

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I vincitori del premio letterario 2012 con gli organizzatori del convegno

l’analisi del tema, profondamente vissuto e motivato il concetto dell’importanza dello scrivere. Leva davvero l’ancora! Infine, si è trattato di una giornata davvero intensa di contenuti e

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Quali sinergie

Questo evento intende dare l’opportunità di conoscere, approfondire e condividere diversi aspetti della medicina complementare applicabili in ambito oncologico. È rivolto a operatori CRO, tenuti agli obblighi ECM e non, e a coloro hanno un rapporto con aspetti di convenzione con la struttura. Sono state le domande di informazione e le curiosità che i pazienti e i loro familiari hanno rivolto nel tempo alla Biblioteca Pazienti e al servizio d’informazione sul farmaco (CIFAV), le confidenze e i dubbi espressi ai Volontari e le specifiche richieste agli operatori sanitari, che hanno motivato il Gruppo Patient Education a considerare questa tematica e a voler organizzare questo evento formativo destinato agli operatori CRO su medicina complementare e oncologia.

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Terapie complementari e oncologia

emozioni, resa ancor più frizzante dalla presenza del Dr. Michele Mirabella che ha saputo accompagnare gli interventi con eleganza e ironia.

Centro di Riferimento Oncologico di Aviano IRCCS - Istituto Nazionale Tumori

COMITATO SCIENTIFICO - ORGANIZZATIVO Paolo De Paoli, Piero Cappelletti, Paolo Baldo, Marilena Bongiovanni, Maria Rosaria Corcione, Emanuela Ferrarin, Giorgio Giorda, Mario Roncadin, Nicoletta Suter, Ivana Truccolo

coinvolgente sulla straordinaria normalità del vivere. 3° pari merito: Marcello Avanzo, 35 anni, Vicenza, “il mistero della scrittura e del mio tumore”. Motivazione: molto gradevole

Si è svolto lo scorso 9 novembre il convegno sulla Medicina Complementare organizzato dal gruppo Patient Education del nostro Istituto. Con questo evento informativo gli operatori sanitari del CRO hanno potuto conoscere alcune delle realtà istituzionali italiane che accolgono i pazienti oncologici in diversi percorsi di Medicina Complementare. Sono state esposte, nelle varie relazioni dei professionisti intervenuti, diverse tipologie di terapia

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Biblioteca Scientiﬁca CRO AVIANO

Per informazioni e iscrizioni Centro Attività Formative del CRO 0434-659830 infoformazione@cro.it

Programma

che possono integrare le cure oncologiche convenzionali. Queste cure possono risultare utili per alleviare alcuni sintomi della terapia oncologica tradizionale e migliorare la “qualità di vita” delle persone in cura per un tumore. Tra i professionisti intervenuti all’evento il Prof. Fabio Firenzuoli, direttore del Centro per la

sono stati riconosciuti 5 crediti ECM

CIFAV

CENTRO DI INFORMAZIONE SUL FARMACO PER L'AREA VASTA

Nell’ambito delle attività del Gruppo Patient Education CRO

Medicina Integrativa dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Relatori Carreggi (Firenze). Qui un team multidisciplinare di professionisti si occupa di cure di integrazione alla terapia oncologica tradizionale con le piante medicinali (fitoterapia). In dieci anni di attività questo Centro ha visto maturare anche una specifica esperien-

14.00-14.10

Registrazione e test d’ingresso

14.10-14.20

Motivazioni ed obiettivi Paolo De Paoli, Piero Cappelletti

14.20-14.30

Introduzione al tema Paolo Baldo, Giorgio Giorda, Mario Roncadin

14.30-14.40

Le richieste dei pazienti sulla medicina complementaree: domande aperte Ivana Truccolo, Marilena Bongiovanni, Emanuela Ferrarin

14.40-15.20

L’approccio complementare e il paziente oncologico Fabio Burigana

15.20-16.00

Fitoterapia clinica e farmacovigilanza Fabio Firenzuoli

16.00-16.40

Approccio integrato con medicine complementari e dieta

iscrizione obbligatoria con scheda scaricabile dal sito www.cro.it

al trattamento degli effetti avversi di chemio, radio e ormono terapia Manuela Pellegrini, Elio Rossi

16.55-17:40

La meditazione in oncologia come pratica integrata alle cure mediche Gioacchino Pagliaro

17.40-18.20

Utilizzo dell’agopuntura nella gestione complementare del paziente oncologico Cristina Santantonio

18.20-18.35

Discussione

18.35-18.45

Take home message Piero Cappelletti, Paolo De Paoli

18.45-19.00

Test di uscita Nicoletta Suter

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Paolo Baldo, Farmacista, SOC Farmacia CRO - CIFAV Onlus Marilena Bongiovanni, Presidente Ass. ANGOLO Onlus Fabio Burigana, MD, Presidente Associazione Medicina e Complessità (AMeC), Trieste Piero Cappelletti, MD, Direttore Generale CRO Paolo De Paoli, MD, Direttore Scientifico CRO Emanuela Ferrarin, CTF, CIFAV Onlus - Biblioteca Pazienti CRO Fabio Firenzuoli, MD, Direttore Centro per la Medicina Integrativa AOU Careggi, Firenze Giorgio Giorda, MD, SOC Chirurgia Oncologica Ginecologica CRO Gioacchino Pagliaro, Psicoterapeuta, Direttore UOC Psicologia Clinica Ospedaliera AUSL, Bologna Manuela Pellegrini, MD, UOC Oncologia Medica, Lucca Mario Roncadin, MD, SOC Oncologia Radioterapica CRO Elio Rossi, MD, Responsabile Ambulatorio di Medicina Omeopatica AUSL 2, Lucca Cristina Santantonio, MD, SOC Anestesia, Rianimazione e Terapia Intensiva CRO Nicoletta Suter, Responsabile Centro Attività Formative CRO Ivana Truccolo, Responsabile Biblioteca Scientifica e Pazienti CRO

Il Direttore Scientifico Dr. Paolo De Paoli apre i lavori del convegno

La Dr.ssa Emanuela Ferrarin durante la sua relazione

za di fitovigilanza (cioè di sorveglianza su eventuali effetti avversi delle piante utilizzate per le cure). A oggi costituisce un riferimento nazionale per la raccolta delle varie segnalazioni che concorrono a un utilizzo più sicuro delle piante medicinali anche in oncologia. Il Dr. Elio Rossi ha invece esposto il progetto del Centro regionale di omeopatia (con sede a Lucca), di cui è responsabile, dove i pazienti oncologici possono accedere a percorsi che utilizzano questa disciplina e a percorsi specifici per l’alimentazione. In Emilia Romagna sono invece strutturati, in alcune realtà ospedaliere, percorsi di cure integrative non farmacologiche. Il Prof.

Il Dr. Paolo Baldo e il Dr. Giorgio Giorda

Gioacchino Pagliaro, psicoterapeuta e Direttore dell’Unità Operativa di Psicologia Clinica Ospedaliera dell’AUSL di Bologna, ha descritto un percorso specifico che utilizza la meditazione ed è rivolto alle pazienti ammalate di tumore al seno del loro ospedale. Presso il nostro Istituto per la Medicina Complementare sono presenti specifiche competenze relative alla Medicina tradizionale cinese. La Dr.ssa Cristina Sant’Antonio, medico anestesista presso la SOC di Anestesia, rianimazione e terapia intensiva, ha tenuto una relazione sulle possibilità d’integrazione delle terapie oncologiche convenzionali con questa medicina, in particolare con l’agopuntura. Per la nostra realtà regionale, il Dr. Fabio Burigana, presidente dell’Associazione Medicina e Complessità (AMeC), ha descritto le discipline di cura “integrative” alle quali il paziente oncologico può ricorrere attraverso una rete di medici associati, che istituzionalmente afferiscono all’Ospedale S. Polo di Monfalcone. Nella nostra realtà di Istituto, le richieste d’informazione sulle terapie complementa-

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ri dei pazienti e dei loro familiari sono ben rappresentate. Molto spesso mirano a conoscere se una cura complementare di cui hanno sentito parlare può essere di supporto per le loro necessità. Altre volte chiedono se la Medicina Complementare può avere un ruolo nel predisporsi a realizzare al meglio le cure tradizionali a loro prescritte, oppure se può contribuire ad attenuare i disturbi che incontrano nel corso della terapia convenzionale. Portavoci di queste richieste condivise nel corso di questo evento sono state la Biblioteca per i Pazienti, il Centro d’informazione sul farmaco CIFAV (attivo presso il nostro Istituto) e l’Associazione Angolo, che al CRO rappresenta un riferimento per pazienti oncologici e i loro familiari. Per il 2013 il gruppo Patient Education ha in programma il proseguimento di questa attività di formazione, come opportunità per gli operatori del nostro Istituto e per i nostri pazienti, che sempre più desiderano conoscere e confrontarsi su queste possibilità di cura complementare.

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Il Cigno dell’oncologia vola a Helsinki Presentato al 78° Congresso Internazionale dell’IFLA il progetto Cignoweb.it La Biblioteca Pazienti del CRO ha avuto l’onore di presentare a livello internazionale uno dei suoi progetti di punta: Cignoweb.it. La Federazione delle associazioni bibliotecarie nazionali, che costituisce il massimo organo di rappresentanza a livello mondiale delle professioni bibliotecarie, ha ospitato i bibliotecari della Biblioteca Pazienti CRO all’evento “The Future of Health Information” (Il futuro dell’informazione sulla salute) dedicato al mondo delle biblioteche scientifiche e biomediche. L’evento si è tenuto a Helsinki il 10 agosto scorso e ha visto partecipare numerosi relatori provenienti da Stati Uniti, Canada, Australia e dalla stessa Finlandia, che si sono confrontati su progetti innovativi realizzati dai professionisti dell’informazione nelle università e nei centri di ricerca e rivolti a medici, ricercatori e studenti. L’incontro ha dato l’occasione ai bibliotecari del CRO Chiara Cipolat Mis e Mauro Mazzocut, accompagnati da Simone Cocchi dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia partner del progetto, di presentare la banca dati di risorse informative dedicate ai pazienti oncologici e ai loro familiari. L’obiettivo di questo progetto è quello di dare la possibilità a pazienti e familiari di accedere al

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La Dr.ssa Chiara Cipolat Mis, il Dr. Simone Cocchi e il Dr. Mauro Mazzocut in uno dei momenti del convegno a Helsinki

materiale divulgativo a loro dedicato e in lingua italiana attraverso un’unica piattaforma accessibile online, dove trovare non solo documenti che trattano particolari aspetti della malattia (prevenzione, terapie, farmaci, ecc.) ma anche informazioni sui diritti dei malati, racconti e testimonianze di chi ha vissuto in prima persona la malattia. Ci saranno anche informazioni relative alle strutture di cura, alle associazioni di volontariato e agli helpline oncologici attivi in Italia. Non solo un catalogo, quindi, ma un vero e proprio portale a disposizione di chiunque abbia necessità di ottenere infor-

La Dr.ssa Chiara Cipolat Mis durante la sua relazione

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

mazioni sul tema oncologico. Le risorse che saranno contenute in Cignoweb verranno valutate secondo criteri internazionalmente condivisi per misurare quanto un documento sia comprensibile, aggiornato, accessibile e trasparente per dar modo all’utente di confrontare e scegliere i documenti più attendibili per le sue necessità. L’esperienza del convegno è stata un’ottima occasione per confrontare il nostro progetto con altri professionisti dell’informazione di alto profilo internazionale, quali Jane Blumenthal presidentessa della Medical Library Association e Pascal Mouhouelo, responsabile del WHO Afro Library. Nel

dibattito seguito alla presentazione è stata sottolineata dal pubblico la particolare sensibilità del progetto Cignoweb.it verso le esigenze dei pazienti, soprattutto per il fatto di rendere fruibili immediatamente e in un unico “luogo virtuale” risorse altrimenti accessibili attraverso canali di distribuzione separati e che spesso non comunicano fra loro. Altro aspetto peculiare particolarmente apprezzato è stato l’accento posto dal nostro pro-

getto sulla ricerca di documenti di divulgazione in lingua italiana, soprattutto in un’epoca dove l’informazione facilmente accessibile via web è prevalentemente in inglese.

Audiolibri In origine la letteratura era narrazione orale. La lettura visiva, fondata sul testo, arriverà solo con il diffondersi della scrittura e, in seguito, della stampa. L’ascolto di un’opera, rispetto alla sua lettura, rappresenta una forma di rieducazione all’immaginazione anche perché il pensiero prende forma attraverso i suoni delle parole. Abituati alla consuetudine di reggere un libro e scorrere con lo sguardo le parole stampate sulle pagine, l’audiolibro permette di ritornare al piacere originario della narrazione. Strumento indispensabile per chi non può leggere, ideale anche per chi semplicemente preferisce abbandonarsi all’ascolto piuttosto che impegnare gli occhi, l’audiolibro è un

modo comodo, moderno, efficace e alternativo di lettura. Presso la biblioteca d’Istituto sono disponibili numerosi audiolibri, frutto di donazioni da parte di importanti case editrici: registrazioni audio di un libro letto ad alta voce da uno o più attori, oppure dallo stesso autore in supporto CD audio o Mp3. Gli audiolibri rientrano nell’aspetto di svago della Biblioteca Pazienti, alla ricerca di sempre nuovi strumenti che possano rendere più confortevole la permanenza delle persone ricoverate in Istituto. Ascoltare storie fa bene a chi ha una mobilità ridotta per periodi più o meno lunghi, specialmente bambini e anziani. Possono essere un aiuto per alleggerire la de-

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

genza e sfuggire ai momenti di noia e apatia. Nelle stanze di degenza è presente il catalogo dei titoli di audiolibri presenti in biblioteca completo di breve trama e durata, in modo da poter scegliere quello più consono alle proprie esigenze. I pazienti potranno ascoltare gli audiolibri prendendoli in prestito o usufruendo di appositi lettori Mp3 forniti dalla Biblioteca Pazienti. Per quanto riguarda gli utenti esterni gli audiolibri potranno essere prestati per un periodo massimo di sette giorni. Per maggiori informazioni: 0434/659467.

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RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

Perché mi è piaciuto... A cura del gruppo Lettori ad Alta Voce A seguito del corso di formazione e dei successivi incontri di aggiornamento, il nutrito gruppo di lettori volontari continua con passione ed entusiasmo a prestare servizio presso il salone del 2° piano con gli appuntamenti di lettura (tre volte al mese, i martedì e il sabato, dalle 15.30 alle 17.00). Le attività del gruppo di lettori volontari del CRO non finiscono qui! Il gruppo LaAV offre ora nuovi spunti per la scelta delle letture dei pazienti. Con interessanti risposte al “perché è piaciuto” vi presentiamo alcuni suggerimenti: Un indovino mi disse Tiziano Terzani

Il vicario, cari voi Roald Dahl

“Nel 1976 un indovino cinese avverte Tiziano Terzani, corrispondente dello “Spiegel” dall’Asia: “Attento. Nel 1993 …non volare mai”. Nel 1992 Terzani si sente stanco, dubbioso sul senso del suo lavoro. Gli torna in mente quella profezia e la vede come un’occasione per guardare il mondo con occhi nuovi. Decide di non prendere aerei per un anno, senza rinunciare al suo mestiere. Il risultato di quell’esperienza è un libro che è insieme romanzo d’avventura, autobiografia, racconto di viaggio e reportage.”

Nel mondo reale parleremmo di dislessia, ossia la difficoltà che alcune persone hanno nel leggere e scrivere in modo corretto e fluente. Nel mondo di Dahl, invece, incontriamo un personaggio bizzarro, il vicario Robert Ettes, che ogni tanto dice parole senza senso, inverte vocali e consonanti, intende dire una cosa, ma ne pronuncia un’altra dal significato decisamente differente, tanto da trovarsi spesso in situazioni decisamente imbarazzanti...

Mi piace perché… mi piace viaggiare ed il luogo in cui posso farlo piu’ frequentemente e’ nelle pagine dei libri. “Un indovino mi disse” mi ha portato a spasso per un Oriente inedito, attraverso autentiche storie di autentica umanita’ e magia. Nella valigia del ritorno da questo viaggio meravigliosamente raccontato dal grande Terzani ci ho trovato qualche buona risposta e nuovi quesiti per rimettermi in cammino.

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Per cercare i libri di svago presenti in Istituto basta accedere al catalogo SBN (Servizio Bibliotecario Nazionale) dal link http://sol.units.it/SebinaOpac/Opac

Mi piace perché… Per molti anni ho tenuto sul comodino vicino al letto “Tre uomini in barca” che leggevo quando avevo voglia di addormentarmi sorridendo; poi ho incontrato “Il vicario, cari voi” e “Tre uomini in barca” è tornato sullo scaffale della libreria. È un piccolo libro delizioso, ideale per queste prime grigie giornate. La briscola in cinque Marco Malvaldi È il romanzo d’esordio di Malvaldi, autore pisano classe 1974. La

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

storia è ambientata nella piccola località dal nome immaginario di Pineta, nei dintorni della costa livornese. È un giallo dalla trama semplice: un giovane diciannovenne, ubriaco, una sera trova una ragazza morta in un cassonetto e denuncia l’avvenimento alla polizia. Massimo, proprietario del BarLume in centro città, si trova invischiato nelle indagini, per poi iniziare lui stesso a indagare. Ad accompagnarlo nell’indagine è un gruppo di vecchietti, assidui frequentatori e giocatori di carte del suo bar…

Mi piace perché… Il ritmo è buono, vivace e incalzante. Molti i dialoghi divertenti, fluidi e ricchi di battute esilaranti, di modi di dire propri della lingua del posto e infarciti di espressioni dialettali. Interessanti i personaggi dai tratti grotteschi e ironici, dal commissario, che non si esime dal collezionare una serie di brutte figure, ai vecchietti assidui e fedeli giocatori di carte, pettegoli, comici e, talvolta, l’un l’altro, irriverenti. La lettura è gradevole e strappa spesso un sorriso. Un piacevole intrattenimento, magari se si deve affrontare un breve viaggio in treno!

1° Compleanno LaAV È nata un po’ come una scommessa … e l’abbiamo vinta !!! Il gruppo di lettori volontari, che presta voce alle orecchie dei pazienti, ha compiuto un anno di attività ! Nel settembre 2011 inizia il percorso di formazione per lettori ad alta voce (LaAV)… un po’ di incertezza sull’adesione, molto stupore quando abbiamo visto il numero degli iscritti e l’entusiastica partecipazione dei 29 aspiranti lettori e una grossa soddisfazione quando, il 25 ottobre 2011, abbiamo fatto la prima lettura ad alta voce nel salone del 2° piano. In un anno di attività il gruppo LaAV ha fatto sì che si potesse offrire il servizio di lettura ai pazienti 3 volte al mese (il martedì e il sabato) e la programmazione costante degli appuntamenti ha fatto nascere un vivo interesse in quanti, a ogni “passaggio al CRO”, si presentavano puntuali all’appuntamento con curiosità e voglia di trascorrere un’ora in compagnia di una buona lettura. Il gruppo è composto da 25 lettori (solo 2 dei quali uomini !!!) che con entusiasmo cercano le letture più adatte, esplorano i libri per cercare i testi più significativi e fanno esercizio di lettura per offrire al loro pubblico “speciale” un servizio di qualità. Lo scrittore francese Daniel Pennac nel 2003 scriveva: “Perché leggere a voce alta? Per la meraviglia !” E noi, alla luce di questo bellissimo primo anno di attività, di formazione continua, di crescita dei rapporti interpersonali, aggiungiamo che: “La Lettura ad Alta Voce favorisce l’ascolto e la relazione; la Lettura ad Alta Voce fa bene ai bambini, ai giovani, agli adulti, agli anziani; la Lettura ad Alta Voce tesse legami; la Lettura ad Alta Voce non conosce limiti di età né di ceto sociale; la Lettura ad Alta Voce si può diffondere facilmente… è contagiosa!”

Il gruppo LaAV festeggia il primo anno di attività

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

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URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO

L’esposizione di opere d’arte al CRO Luigi Onofri (5 ottobre - 6 novembre 2012)

Luigi Onofri, pittore purliliese, da 25 anni si dedica alla sua passione: l’acquerello. Una tecnica difficie, come lui stesso ammette, spesso incompresa ma ricca di

Mario Bortolussi (7 novembre -7 dicembre 2012)

Mario Bortolussi nacque a Porcia nel 1941 e si è dedicato alla pittura elaborando un suo stile molto personale e ricco di creatività. Anche la tecnica usata dall’artista è piuttosto originale con smalti e chine su lastre di zinco. Possiamo dire che nelle sue ope-

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fascino. Onofri dipinge innnanzitutto per se stesso, per trasferire le sue emozioni sulla carta dando un senso al passare del tempo. La sua è una continua ricerca e sperimentazione di questa difficile tecnica. Esplora i processi di preparazione del dipinto, la scelta e manipolazione del colore, sperimenta i pennelli, le carte per poter rendere al meglio ciò che vede e sente: la luce, le ombre, le trasparenze, il cielo, l’acqua, il paesaggio naturale. “Le setole del pennello intrise d’acqua

scivolano tra la rugosità della carta ... i colori si fondono, migrando negli spazi bianchi, si incontrano, si mescolano generando altri colori e sfumature ... e gli occhi si fermano a guardare, attendendo il completarsi del processo”

re ritroviamo degli elementi ricorrenti che fanno da filo conduttore: le architetture e gli strumenti musicali. Altro elemento fondamentale nelle opere dell’artista è il colore utilizzato con tinte accese, in contrasto, e giochi di luce che penetra a lame nel quadro. Le architetture si sovrappongono a dare diverse prospettive come in un caleidoscopio e il quadro si scompone e ricompone nei suoi vari elementi. Nei quadri ritroviamo, costantemente presenti, gli strumenti musicali e i palazzi con gli archi che si intersecano per dare suggestioni nuove e inconsueti paesaggi

che comunicano anche grazie al colore, un senso di energia e di festa.

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO

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“Sotto Bombardamento Rock”: Luciano Ligabue con i ragazzi dell’Area Giovani del CRO

Classe 1960, nato a Correggio, Reggio Emilia, è uno degli artisti più amati dal pubblico e apprezzati dalla critica del panorama musicale italiano di sempre. Cantante e autore delle proprie canzoni, all’immediato successo del primo disco, intitolato semplicemente “Ligabue” (1990), ha fatto seguire 17 album (fra inediti, live, colonne sonore e raccolte), ognuno dei quali consacrato al successo da brani entrati direttamente nel cuore di più di una generazione. L’energia che riversa sul palco, e che gli è restituita moltiplicata dai fan che affollano i suoi concerti, lo ha reso grande protagonista della scena live; spettacoli sold out ovunque su e giù per l’Italia e in Europa. “Quando qualcuno, grazie a un semplice brano, riesce a sentire

un segnale di speranza, di fiducia o anche semplicemente di rabbia, allora vuol dire che quei versi sono davvero utili” ragiona Luciano Ligabue. Forse è proprio questo il motivo, insieme alla sua indiscussa notorietà soprattutto tra i teenager, per cui le sue canzoni rimbombano nelle stanze dei ragazzi e spesso interi testi vengono citati nei Diari di Bordo dell’Area Giovani. In particolare l’ultimo da cui è nato tutto “Arrivederci Mostro” uscito nel 2010. Dopo un lungo e “segreto” movimento di telefonate e mail intercorse tra la nostra educatrice Daniela Capone e il manager del Liga durato circa un anno, la Rock Star si è trovata il 6 giugno 2012 ad affrontare una sala di ragazzi curiosi che scommetteva su alcuni nomi di artisti dello

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spettacolo non sapendo ancora chi fosse l’ospite misterioso. Proprio loro, quei ragazzi che tanto avevano desiderato conoscerlo nei momenti più o meno difficili della loro vita, erano ora increduli e stupiti. Nessun palco, nessun effetto speciale, non una nota musicale a rompere il silenzio … fino a quando Luciano Ligabue è entrato nella sala convegni del CRO dove si erano raccolti tanti ragazzi. La sorpresa per tutti è stata grande, inaspettata, ma senza dubbio di grande emozione. Il Liga non si è risparmiato per arrivare puntuale all’appuntamento. Arrivava da Locarno in Svizzera, dove aveva tenuto un concerto la sera prima per ripartire diretto a Cividale del Friuli per la tappa successiva del suo Tour “Sotto Bombardamento Rock”. Il desiderio di invitare Ligabue nel nostro Istituto era nato un anno prima per fargli incontrare Elisa, una ragazza solare e coraggiosa dell’Area Giovani che purtroppo non ha vinto la malattia ma che, un giorno dopo l’ultimo ciclo di chemioterapia, aveva salutato il suo dottore regalandogli un CD del Liga … “Arrivederci Mostro!” Elisa si era da poco laureata in scienze infermieristiche a Udine e il suo grande desiderio era quello di poter incontrare il suo cantante preferito, il Liga. L’artista è arrivato al CRO senza

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clamori, in anonimato, perché il suo scopo era solo quello di incontrare i ragazzi dell’Area Giovani. Si è soffermato con loro per due ore, rispondendo alle domande e raccontando la sua vita fortunata ma a volte anche difficile. “Ognuno di noi ha i propri mostri - ha commentato -. Sappiamo, che sono vivi e sono il filtro attraverso cui chiunque matura la propria, personale visione del mondo. Credo di conoscere abbastanza bene i miei mostri, mi fanno compagnia da tanto tempo. Può darsi - prosegue il cantante - che sia anche per questa lunga frequentazione che ora, in questa fase della mia vita, mi sembrano meno potenti e ingombranti. Alcuni li ho affrontati in questo album ma era solamente per far sapere loro che li stavo salutando. Loro come tutti gli altri. So benissimo che sarebbe fin troppo bello che fosse un saluto definitivo. Infatti, non mi sono permesso di dire: Addio, mostro! ma un più prudente e realistico: Arrivederci, mostro!”. “Facci sentire qualcosa”. Dalla sala la prima richiesta per il cantante che dopo aver negoziato un accordo con il manager, strimpella le prime note di “Piccola Stella senza cielo” con Alessandro, un ragazzo napoletano di 17 anni che ha già suonato quella canzo-

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ne qualche anno prima per conquistare Serena, la “morosa” (“nnammurata” direbbero a Napoli). Tutta la sala canta, tutti conoscono le parole, non servono spartiti o testi scritti. Superato l’imbarazzo, i ragazzi si sbloccano e non mancano curiosità sui titoli delle canzoni e degli album, in un crescendo di domande inerenti i libri e i film, ilarità e ironia sul tragico destino del Liga nell’essersi scoperto interista! Grazie Luciano Ligabue per la tua sincera disponibilità, per le tue parole e per come ti sei posto nei confronti dei ragazzi. E grazie Daniela Capone per averci regalato questo incontro. Francesca Nasutti ci racconta come i ragazzi dell’Area Giovani hanno vissuto questo loro momento. “Dicevi che il mondo va cambiato e intanto è lui che cambia te”. Sono queste le parole di uno degli ultimi capolavori del Liga. E ha ragione... eh sì, perchè quel giorno... il 6 Luglio... incontrare, o meglio, avere a 10 cm da me, Luciano Ligabue mi ha cambiata, in meglio, ovviamente! Quella del 6 Luglio 2012 è stata una vera e propria sorpresa organizzata dallo Staff dell’Area Giovani, anche se un GRAZIE speciale va all’educatrice Daniela Capone che ha sapientemente saputo nascondere chi fosse questo grande cantante rock italiano che sarebbe venuto a trovarci! I nomi che venivano pronunciati di più tra noi ragazzi erano Vasco Rossi e Luciano Ligabue. E c’abbiamo azzeccato!! L’attesa sembrava interminabile;

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per di più io ero una dei 4 eletti che sedevano sul palco con LUI!!! L’adrenalina era a mille! E quando il Liga ha fatto il suo ingresso c’è stato un momento di silenzio misto a stupore seguito da un applauso quasi interminabile. Anche adesso a distanza di tempo non saprei dire quanto tempo sia stato seduto su quella sedia ... è stato un colpo all’anima! Avrei voluto fargli tante domande ma avevo perso le parole: lui è spettacolare! Per fortuna ci sono state persone più coraggiose di me che gli hanno rivolto parecchie delle domande che mi gironzolavano per la testa. Avrei voluto chiedergli: “Ma cosa ci fai, in mezzo a tutta questa gente?” ma la risposta me la sono data da sola ... lui è uno come noi, perché questa è la sua vita. Il momento più bello è stato quando abbiamo cantato “Piccola stella senza cielo”... mi tremava tutto: le braccia, la bocca, le gambe ... per fortuna ero seduta!!! Così come è arrivato però il nostro Liga se n’è anche andato ... forse un po’ troppo presto!!! Purtroppo le prove a Cividale lo stavano aspettando. Dopo questo incontro sono sempre più convinta che la vita sia bella... non fai in tempo a girarti che già ti ha regalato un’emozione ... La vita non è come me l’ero progettata da piccola ... no, è meglio, molto meglio! E anche se certe notti ti trovi solo e ti chiedi perché sia successo a te, niente paura! Ci pensa la vita, mi han detto così ... ma io credo che meriti di più, e se vuoi sfogarti puoi farlo urlando contro il cielo! Cosa vuoi che sia? Passa tutto quanto, solo un po’ di tempo e ci riderai su!!! Però ricorda che... IL MEGLIO DEVE ANCORA VENIRE...

www.areagiovanicro.it Un sito web aggiornato è un sito che funziona, informa in maniera precisa e puntuale e raggiunge sempre gli obiettivi per cui è stato creato. Da qui è nata la voglia di fare un restyling alla pagina web dedicata all’Area Giovani mantenendo parte dei contenuti già presenti e aggiornandoli in modo più completo con l’intento di far conoscere questa realtà relazionale, assistenziale e clinica. Il sito è stato sviluppato e progettato da Andrea Cella ed Elisa Cipolat Gotet. Strutturato su un layout grafico nuovo e dinamico, è stato progettato un sito basato su parametri di semplicità e facilità di accesso alle varie pagine da parte dei visitatori. Foto, news, interviste, eventi, informazioni e contatti si possono trovare ora direttamente sul sito www.areagiovanicro.it o sulla pagina Facebook it-it.facebook.com/ public/Area-Giovani-Cro. Se siete curiosi, venite a visitarci…

Nuovo Gruppo di Lavoro dell’Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica Il 27 settembre 2012 si è riunito a Pordenone, presso l’ex convento di San Francesco, il nuovo Gruppo di Lavoro (GdL) dell’Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica (AIEOP) per i linfomi di Hodgkin. La riunione è stata organizzata dal CRO di Aviano ed è stata supportata dall’Assessorato alla Cultura del Comune di Pordenone che ha reso disponibile la sala. Il Gruppo è composto da circa 20 professionisti medici che rappresentano le principali istituzioni italiane impegnate nella cura dei linfomi di Hodgkin dell’età pediatrica e dell’adolescenza

(età alla diagnosi < 18 anni). Sarà coordinato per gli anni 20122015 dal Dr. Maurizio Mascarin del CRO di Aviano. Gli altri colleghi medici componenti il Gdl sono: Salvina Barra (Genova), Patrizia Bertolini (Parma), Maurizio Bianchi (Torino), Salvatore Buffardi (Napoli), Feisal Bunkheila (Pesaro), Roberta Burnelli (Ferrara), Roberta Caruso (Roma), Piero Farruggia (Palermo), Alberto Garaventa (Genova), Paolo Indolfi (Napoli), Alessandra Sala (Monza), Alessandra Todesco (Padova), Pietro Bulian (Aviano), Stefano Fanti (Bologna), Egesta Lopci (Milano), Maria Luisa Moleti (Roma), Stefano Pileri (Bologna), Arcangelo Prete (Bologna), Roberto Rondelli (Bologna), Giovanni Scarzello (Padova), Mo-

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nica Terenziani (Milano). Il GdL linfomi di Hodgkin, si pone l’obiettivo di coordinare a livello nazionale, nell’ambito della rete AIEOP, il trattamento dei bambini e degli adolescenti con questa patologia, garantendo a ogni paziente un trattamento moderno e adeguato indipendentemente dalla sede di residenza. L’AIEOP, infatti, recluta nei suoi protocolli, estesi a tutto il territorio nazionale, circa 100 nuovi bambini e adolescenti all’anno con linfoma di Hodgkin. Il GdL verifica la corretta applicazione dei protocolli, ne studia di nuovi e tiene i rapporti con gli altri gruppi europei per il confronto dei risultati ottenuti e per la cooperazione in studi collaborativi transnazionali. Inoltre, il GdL discute e verifica l’applica-

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bilità di studi biologici preclinici, di nuove modalità terapeutiche e contribuisce a monitorare gli effetti collaterali tardivi nella popolazione oggetto dello studio. Durante la riunione sono stati analizzati i risultati del protocollo in corso AIEOP MH-04 e le problematiche per l’avvio nella seconda metà del 2013 del nuovo

protocollo europeo Euronet C2 che vedrà la collaborazione della maggior parte degli stati dell’Europa occidentale. Sono stati, inoltre, presentati, nel corso della riunione, i lavori di avanzamento di alcuni studi biologici preclinici. L’oggetto di questi studi è la valutazione di parametri biologici con possibile

valore predittivo sulla prognosi e sulla aggressività del tumore. La prossima riunione del GdL Hodgkin verrà organizzata a Milano a gennaio 2013 e avrà come oggetto la centralizzazione degli esami PET dei pazienti in protocollo.

6° Torneo Francesco Tesolin Il 16 giugno 2012 si è svolto il 6° torneo di calcio dedicato a Francesco Tesolin. La manifestazione ha permesso di raccogliere quasi 5 mila euro e dimostrare come il pallone può regalare ancora emozioni, in uno

spirito di amicizia e solidarietà. A trarne beneficio sarà l’Area Giovani del CRO di Aviano, dove Francesco era stato ricoverato. Assoluti protagonisti in questa gara di solidarietà sono gli amici di Francesco, che si prodigano

nell’organizzazione della giornata e nella raccolta delle offerte. A Francesco Tesolin è intitolato lo stadio comunale di Chions: militò nelle giovanili sino agli juniores, poi aiutò ad allenare il vivaio.

Il sorriso di Giulia Nella stanza “verde” dell’Area Giovani è stata ricoverata per molto tempo Giulia Comisso una ragazza determinata e coraggiosa che è riuscita a coronare il suo ultimo grande sogno: conseguire con ottimi risultati il diploma di maturità superiore. Era il dicembre del 2008 quando Giulia si sentì male per la prima volta. Dopo un’iniziale diagnosi di “stress da

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maturità” le venne diagnosticato il sarcoma di Ewing, una rara e grave malattia che se l’è portata via quando non aveva neppure vent’anni. Alcuni familiari e amici, coinvolti dalla sua vicenda umana, hanno deciso di fondare una associazione “Il Sorriso di Giulia Onlus” che ha lo scopo di dare un contributo all’Area Giovani a sostegno dei ragazzi affetti da patologie oncologiche. Diverse le iniziative organizzate finalizzate alla raccolta fondi: mercatini nei vari paesi del Friuli, bomboniere e idee solidali, addobbi per ogni tipo di ricorrenza,

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oggettistica di ogni genere, fino alla creazione di una linea di folletti (le Giuly) fatti interamente a mano con materiali semplici ma selezionati e creati con pazienza e dedizione dai volontari. Ultima occasione di raccolta fondi è stata lo scorso 7 ottobre in occasione della 18ª edizione della tradizionale Sagra dei Porton di Romano di Vigonovo. Alla manifestazione, patrocinata dal Comune di Fontanafredda, tenutasi nell’ambito dei festeggiamenti della Madonna del Rosario, ha partecipato con loro anche la sig. ra Elisabetta di “Rose Blu per Anita”, un’altra associazione-amica.

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Una vita dedicata al volontariato I 33 anni di attività del Cav. Uff. Giacomo Maccan al servizio del prossimo

Il Cav. Uff. Giacomo Maccan, nato a Villanova di Prata nel 1934, persona molto stimata in ambito lavorativo come Agente di commercio, è sicuramente ben più conosciuto e apprezzato in tutto il Friuli Venezia Giulia e nel vicino Veneto per le sue molteplici attività in ambito sportivo e umanitario. Per molti anni, infatti, è stato animatore sportivo (manager di una squadra locale di calcio dei giovanissimi) e culturale (dedicandosi al teatro) ma ciò che veramente lo distingue e lo fa essere una persona speciale è la sua umanità assieme al suo entusiasmo e alla completa dedizione verso il prossimo. A seguito di un gravissimo lutto familiare, Giacomo si avvicina al volontariato, seppur continuando la sua attività di animatore sportivo e culturale. Per parecchi anni fa parte del consiglio della “Via di Natale”, diventa consigliere regionale e comunale, consigliere Aido regionale nonché presidente della Pro-loco di Villanova di Prata e presidente della banda gruppo magiorette di Prata e successivamente entra nella Fondazione Biasotto, diventandone Presidente, alla quale ha dedicato tutto se stesso dal 1996 ad oggi. La fondazione Biasotto, Ente Morale O.N.L.U.S., è nata nel 1990 a sostegno del Reparto di Oncologia Chirurgica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano,

per iniziativa dell’allora primario Dr. Carlo Scartabelli e dei suoi collaboratori, a seguito di un generoso gesto della paziente Sig. ra Biasotto (da cui il nome della Fondazione) che ha voluto devolvere una somma di denaro per l’acquisto di una fotocopiatrice della quale il reparto era sprovvisto. Da quel primo segno di attenzione verso il personale del reparto di ginecologia, nasce la solidarietà verso le donne colpite da tumori ginecologici. Fin dalla sua fondazione, l’Associazione stringe un solido legame con il CRO con cui è stata sottoscritta una convenzione per la collabo-

razione reciproca nel campo assistenziale. In questi 17 anni di attività, grazie alla dedizione del Cav. Maccan e alla sensibilità dei cittadini, delle aziende del nostro territorio, delle altre associazioni, degli enti pubblici sono stati organizzate moltissime serate di informazione sulla prevenzione, diagnosi e cura dei tumori e manifestazioni per la raccolta di fondi finalizzati all’acquisto in comodato d’uso di apparecchiature per il reparto di Oncologia Chirurgica Ginecologica del Centro di Riferimento Oncologico per un totale di oltre 1 milione di euro.

Il Cav. Uff. Giacomo Maccan passa il “testimone” di Presidente della Fondazione Biasotto alla giovane Mara Vendrame

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Assieme ai volontari della sua Associazione, da lui battezzati “Angeli della Strada” e con il supporto (morale e finanziario) di tutti i donatori che ruotano attorno all’Associazione, Maccan è riuscito a far nascere una delle più belle espressioni del volontariato del Friuli Venezia Giulia in campo oncologico, che ormai viene presa come esempio da seguire. In questi trent’anni di volontariato Maccan ha saputo trasmettere a tutti un incredibile entusiasmo e soprattutto la forza e il coraggio di affrontare e di superare ogni ostacolo per raggiungere gli obiettivi prefissati e per dare un sostegno tangibile a tutte le persone ammalate di tumore e bisognose di sostegni concreti. Ciò che contraddistingue Giacomo e i suoi Angeli è, quindi, l’impegno attento, costante, inesauribile verso i bisogni dei pazienti che è sorretto dalla grande generosità

di tutti i volontari che dedicano il loro tempo al prossimo a titolo pienamente gratuito. Recentemente, il Cav. Maccan, Presidente dell’Associazione Biasotto, ha passato il testimone al suo braccio destro di sempre, la giovane Mara Vendrame. Ma questo gesto non ha il significato di ritiro o abbandono né è dettato dalla stanchezza, nascepiuttosto dal desiderio di affidare l’Associazione a una persona più giovane, volenterosa e altrettanto determinata, che possa portare avanti questo grande progetto con altrettanta energia e passione di quanta ne ha lui. Ma possiamo stare certi che il Cav. Maccan ha ancora tanto da dire e da dare e nonostante abbia lasciato la nave nelle mani di un valido timoniere, sarà ancora guida presente e stabile riferimento per i suoi “Angeli della strada”. Ci sarebbero ancora tante cose

da dire di Giacomo Maccan e dell’Associazione ma nessuno potrebbe dirlo meglio di Giacomo stesso che ha condensato lo spirito che anima lui e tutti i volontari in una frase piena di significato: “Diamo gratuitamente e con gioia e la gioia donata è la nostra ricompensa”. Certamente il Cav. Maccan è caro a molte persone e lo si può percepire dalle molte testimonianze che gli sono state dimostrate negli anni e di cui riportiamo alcuni esempi nelle pagine a seguire.

FONDAZIONE BIASOTTO  Via Leonardo Da Vinci, 44

  @ 

33080 Ghirano di Prata di Pordenone (PN) 335-7000760 0434-622141 e Fax fondazione.biasotto@virgilio.it www.fondazionebiasotto.it

Il gruppo dei volontari dell’Associazione Biasotto

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Il Dr. De Piero consegna il diploma di riconoscimento al Cav. Maccan, per la sua “grande sensibilità e generosità umana per la sua disponibilità verso il reparto di Ginecologia e verso il CRO e per la grande carica vitale, amicizia e genuina e coinvolgente simpatia” firmata da tutti i componenti del reparto

Lettera del Consiglio Direttivo Dopo 16 anni alla guida della grande famiglia “FONDAZIONE BIASOTTO” , il Cav. Uff. Giacomo Maccan nel 2011 ha passato il testimone alla giovane sposa Mara Vendrame mamma di due figlie. Le ragioni che hanno spinto Giacomo a lasciare il posto di Presidenza sono legate: da un lato alla salute cagionevole, dall’altro al desiderio di lasciare la guida di questa Associazione di Volontariato a una persona giovane e volonterosa che metta in atto tutte le forze necessarie per portare avanti questo grande e impegnativo progetto. Anche se a malincuore, e contro il volere del Consiglio e degli “Angeli della Strada”, Giacomo ha ritenuto opportuno puntare su giovani risorse individuando in Mara la persona più idonea a rivestire questo ruolo soprattutto per la sensibilità dimostrata nella lotta contro il cancro e per la disponibilità di tempo. Nulla però è stato lasciato al caso: infatti Giacomo, che da molto tempo meditava su tale decisione, nell’ultimo anno l’ha voluta sempre al suo fianco nella gestione dell’attività. Giacomo, cosi viene comunemente chiamato, pietra miliare della Fondazione è stato eletto nel marzo 2011 Consigliere e Presidente Onorario continuando a dare il suo prezioso supporto a questa “Famiglia”. La crescita e il successo umanitario di questa Associazione è frutto di un lavoro di gruppo che ha coinvolto i vari Consigli Direttivi che si sono susseguiti negli anni, gli “Angeli della Strada” e i loro familiari che hanno appoggiato questa nobile iniziativa. Tutti costoro operano con grande umanità e sensibilità e “La gioia è la loro ricompensa”. In tutti questi anni il Cav. Uff Maccan ha sempre riconosciuto e apprezzato la grande solidarietà umana e finanziaria manifestata dai tantissimi Enti sia Pubblici che Privati e anche dei singoli Cittadini che, grazie ai loro generosi contributi, hanno sostenuto i vari progetti della “Fondazione Biasotto” tra i quali spicca il servizio quotidiano gratuito “CASA-OSPEDALE-CASA” in tutta la Provincia di Pordenone. La “Fondazione Biasotto”, Ente Morale O.N.L.U.S. nasce nel 1990 a sostegno del Reparto di Oncologia Chirurgica Ginecologica del CRO per iniziativa dell’allora Primario Dr. Carlo Scarabelli e dei suoi Collaboratori. La “Fondazione” si occupa del trasporto gratuito di pazienti oncologici che necessitano di terapie e/o visite presso i servizi sanitari della Provincia di Pordenone. Attualmente nell’Associazione operano ben 70 “Angeli della Strada” di cui 24 donne che accompagnano i malati con l’utilizzo di 3 automezzi adeguatamente attrezzati.

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Consegna della targa del ventennale dell’attività Biasotto. Da sx: Giovanni Del Ben, Stefano Del Cont Bernard e Giacomo Maccan

Lettera di auguri degli “Angeli della Strada” al Cav. Uff. Giacomo Maccan per il 50° anniversario di matrimonio

Sopra: Inaugurazione del Colposcopio donato dalla Fondazione Biasotto. Sotto: i donatori e il personale del reparto di Oncologia Chirurgica Ginecologica

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Cari sposi de una volta sen vegnui a saver che festegie i cinquanta ani de matrimonio e per questo sen vegnui a farve i auguri. Non poden desmentegarse de come te ne a fat riviver. Pensionati e casalinghe l’era na depresion no sentirse pi utili per nesun. Ma al improviso le rivà Giacomo con la fondasion el ne a dita: “Parchè tuti insieme con un fià del nostro tempo no aiuten chi che no sta ben?” E tuti quanti ven aderio formando una bela fameia. E con questo sen rinati perchè ven capio che con poche nostre iose aiuten chi che no è fortunà ! Te ne a ciamà anca “Angeli” che per noialtri le un onor!!! E in questa bea ocasion non aven paroe per ringraziarte ... Ma ve donen poche iose dei nostri quor per ricordarve de andar in barca in qualche paese che non se mai stai. Auguri i vostri angeli

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Da sx: Ennio Gallo, Giacomo Maccan e Giovanni Del Ben

Da sx: Piero Cappelletti, Giacomo Maccan e Paolo De Paoli

Saluto di Giacomo Maccan Messaggio di Maccan ai giovani: AVVICINATEVI AL VOLONTARIATO Amico, ama la vita come l’alba che ogni giorno illumina i tuoi occhi e il tuo cuore. Ama la tua persona e ascolta la tua anima. Ama e aiuta chi chiede la tua mano. Dona il tuo sorriso a chi l’ha perduto per colpa delle sofferenze umane. Dona il tuo tempo libero alle persone tristi e sole. Dona queste intenzioni piene d’amore e di gioia ... e la gioia sarà la tua ricompensa. Giacomo

Carissimi Medici e Operatori tutti del CRO, in questi anni avete riservato alla “Fondazione Biasotto” e alla mia umile persona stima e collaborazione per le persone che quotidianamente ci chiedono aiuto per le loro patologie oncologiche. La nostra grande Famiglia è fiera, grazie alla vostra disponibilità, di aver organizzato in tutta la Provincia di Pordenone, nel vicino Veneto, nel goriziano e nel bellunese moltissime serate di prevenzione e portato il messaggio che: “Al CRO si va per curare il tumore con competenza e non per morire”. A tutti indistintamente il mio più sentito grazie. Amici, permettetemi di rivolgere un ringraziamento speciale a due persone che hanno guidato questo Centro Oncologico: il Prof. Enio Gallo e il Dr. Giovanni Del Ben che hanno apprezzato e caldeggiato le iniziative innovative della “Fondazione Biasotto” destinate al reparto di oncologia chirurgica ginecologica, e non solo, dando cosi la possibilità di diagnosticare i tumori al loro sorgere fornendo molteplici strumenti di ultima innovazione. A tutto lo staff della redazione del CROnews i miei complimenti per avermi dato l’opportunità di poter ringraziare tutte le persone che ho incontrato in questi trentaquattro anni di lotta al cancro. Amici un plauso speciale a tutti voi per aver creduto e stimato questo mio ideale nato da una specifica e dura richiesta: “Papà fa qualcosa per questa mia malattia”. Carissimi, il vostro straordinario sostegno è stato determinante e i risultati sono sotto gli occhi di tutti. Cari giovani avvicinatevi al volontariato quello con la “V” maiuscola; sarete delle persone fortunate e felici. Ciao, Giacomo

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO E ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

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ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO E ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

C.F.S. Associazione Italiana Onlus Sindrome da Stanchezza Cronica  CRO di Aviano Divisione di Oncologia Medica Via Franco Gallini, 2 33081 Aviano (Pordenone) Presidente: Dr.ssa Giada Da Ros  0434-659394 (al mattino) @ cfs@cro.it  www.stanchezzacronica.it

L’associazione si è costituita a Udine nel 1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli, Direttore Dipartimento di Oncologia Medica – Primario della Divisione di Oncologia Medica, primo in Italia a riscontrare casi di Sindrome da Stanchezza Cronica o Chronic Fatigue Syndrome (C.F.S.) in

alcune persone affette da tale patologia ed ha sede presso la stessa divisione. L’organizzazione è costituita da coloro che sono affetti dalla Sindrome da Stanchezza Cronica e da familiari, e svolge al mattino le seguenti attività: • creare consapevolezza sulla severità e sulla diffusione della malattia; • offrire ai malati supporto, comprensione e amicizia; • dare ai pazienti informazioni utili sui centri di riferimento nazionali a cui rivolgersi per un consulto e per i trattamenti; • divulgare materiale scientifico

al fine di accrescere la conoscenza della C.F.S. tra il personale sanitario; • promuovere a livello internazionale una rete di collaborazione con medici e ricercatori che studiano la C.F.S. e le malattie ad essa correlate; • sviluppare nel nostro Paese una campagna di sensibilizzazione sulla malattia, sulla base dell’attività delle associazioni internazionali. Il 12 maggio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica per la quale si adotta come simbolo universale un “fiocchetto blu”.

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

Sono attive al CRO ADMO - ASS. DONATORI MIDOLLO OSSEO  Udine 3100 (sede regionale) Via Carducci, 48  0432-299728 - Fax 0481-92276 @ admo-fvg@libero.it  www.admo.it ASS. FEDERICA PER LA VITA  Vicolo delle Primule, 1 Trieste  338-7457763 @ federicaler@virgilio.it AFDS - ASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE  Pordenone (sede provinciale) Viale Marconi, 16 - 33097 Spilimbergo (PN)  0427-51472 e Fax @ info@afdspn.it  www.afdspn.it

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ASSOCIAZIONE GIULIA  Pordenone (c/o Casa Serena) Via Revedole, 88 - 33170 Pordenone  0434-20282 - 340-2936554 Fax 0434-363508 @ associazionegiulia@email.it  http://digilander.libero.it/solegiulia ASSOCIAZIONE INSIEME  Aviano (sede principale) Via Stretta, 1 - 33081 Aviano (PN)  334-2519013 @ insieme.cro@libero.it AIL ONLUS - ASS. ITAL. CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA  Sede provinciale di Pordenone

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO E ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

 @   @

Via Gemona, 1 - 33077 Sacile 0434-72518 (lun-ven 9-12/14-19) ailpordenone@libero.it Sede locale di Pramaggiore Piazza Libertà, 48 - 30020 Pramaggiore (VE) 0421-799996 ail.pramaggiore@libero.it

ASSOCIAZIONE LUCA-INSIEME PER UN SORRISO  Udine (sede principale). Via Roma n 3 33010 Magnano in Riviera (UD)  0432-792255 - 0432-793267 Fax 0432-793267 - 0432-792255 @ lolut@libero.it AIRC - ASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRO  Trieste (sede regionale) Via del Coroneo, 5 - 34133 Trieste  040-365663 Fax 040-633730 @ com.friuli.vg@airc.it  www.airc.it ANGOLO ONLUS - ASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI SEGRETERIA: apertura: da Lunedì a Venerdì dalle 9.00 alle 12.30  Veronica 0434-659277 NAVETTA DA E PER VENEZIA:  0434-659277 REPERIBILITÀ VOLONTARI: Marilena 339-8789040  Pordenone (sede nazionale) c/o Centro di Riferimento Oncologico, Via Franco Gallini, 2 - Aviano  www.associazioneangolo.it @ angolo@cro.it  0434-659277 - Fax 0434-659531 ANDOS ONLUS - ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO  Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani) Via Piave, 54 33170 Pordenone  0434-40729 - Fax 0434-40729 @ andos.pordenone@libero.it  www.andosonlusnazionale.it ANLAIDS ONLUS ASS. NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS  Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, Oncologia Medica A, CRO di Aviano (PN) Via F. Gallini, 2 - 33081 Aviano  0434-659284 - Fax 0434-659531 @ anlaids@cro.it  www.anlaids.it ASSOCIAZIONE ROSARIO SCARPOLINI (ONLUS)  Roveredo in Piano (sede legale) Via Garibaldi, 23 33080 Roveredo in Piano (PN)  331-5709988 @ arsonlus.info@virgilio.it @ info@associazionerosarioscarpolini.org  www.associazionerosarioscarpolini.org

ASSOCIAZIONE SOROPTIMIST  Pordenone Via Oberdan, 19 - 33170 Pordenone  348-8743636 @ paola.boranga@aliceposta.it  www.soroptimist.it Presidente Pordenone: Mirna Carlet ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS  Via Franco Gallini, 1 33081 Aviano (PN)  0434-660805 - Fax 0434-651800 @ hospvn@tin.it  www.viadinatale.org AVIS - ASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE  Pordenone (sede regionale) Via Montereale, 24 - 33170  0434-555145 Fax 0434-253707 @ friuliveneziagiulia@avis.it  www.avis.it/regioni/friuli_venezia_giulia CIFAV  C/O Farmacia CRO Aviano Via F. Gallini, 2, 33081 Aviano (PN)  0434-659221 - 0434-659738 Fax 0434-659743 @ info@cifav.it  www.cifav.it Biblioteca per i Pazienti:  0434-659248 FONDAZIONE BIASOTTO  Via Leonardo Da Vinci, 44

  @ 

33080 Ghirano di Prata di Pordenone (PN) 335-7000760 0434-622141 e Fax fondazione.biasotto@virgilio.it www.fondazionebiasotto.it

INAS - CISL  Via S. Valentino, 30 33170 Pordenone  0434-549939 Fax 0434-45085 @ inas_pordenone@cisl.it  www.inas.it LILT - LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI  Pordenone (sede provinciale) Via Martelli, 12 33170 Pordenone  0434-28586 - Fax 0434-26805 @ sede.centrale@legatumori.it  www.legatumori.it PATRONATO ITAL  Pordenone (sede principale) Piazza Risorgimento, 10  0434-541541 Fax 0434-540240 @ pordenone@pec.italuil.it  Presso il CRO Aviano mercoledì: 09.30 – 14.00  0434-541541

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il cinque per mille alla ricerca

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Art direction e impaginazione Nancy Michilin

Segreteria di redazione Francesca Lollo cronews@cro.it Iscrizione al Registro del Tribunale di Pordenone n° 545/06

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CRO trimestrale V. 6 (4) 2012 - www.cro.it

Centro di Riferimento Oncologico - Istituto Nazionale Tumori - IRCCS - Via Franco Gallini n째 2, Aviano (Pn) - Tel. 0434 659111 www.cro.it

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