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in questo numero

CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli trimestrale 2010 - V. 4 (4) ottobre 2010

notizie dell’ultima ora

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

HIGHLIGHTS

Al via il progetto “EASYMOB”. CRO e industria uniti, verso nuovi sistemi domotici per la mobilità in ambienti 2 confinati

Colorare le cellule (non solo del sangue...) per riconoscerle

8° Simposio Internazionale sulla malattia di Hodgkin

Che cos’è una Sperimentazione Clinica

Il CRO vince bando europeo con il progetto “GerONKO - Oncologia Geriatrica Transfrontaliera”: coordinerà partner da Austria e 3 Veneto

Vita da “Monitor”...

Convegno GUONE per celebrare i 15 anni dalla sua nascita

Vincere nella vita con il gioco di squadra

PARLIAMO DI

Un film per stare insieme

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO 20

La semplicità del dono

Il Dr. David Jaffray al CRO per due 6 seminari di alta formazione

lavori in corso Proseguono i lavori di ampliamento 8 dell’Istituto

ACCREDITATION CANADA Accreditation Canada prosegue

FLASH ON... Trasferimento tecnologico: il CRO di Aviano a Cleveland

Solidarietà da parte del Gruppo “Raccolta tappi Cordenons e dintorni”

Concerto di solidarietà

Scrivere per i pazienti

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO Le Associazioni e le organizzazioni no-profit si raccontano ... 35 CIFAV

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT Sono attive al CRO

sostegno alla ricerca

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Il cinque per mille alla ricerca 26

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO Opere d’arte al CRO

ASSOCIAZIONI: CALENDARIO ATTIVITÀ Giornate di solidarietà delle Associazioni al CRO

attualità

VIDEOTECA

AREA GIOVANI

In ricordo del Dr. Carlo Scarabelli

I libri: gli amici più pazienti

notizie dell’ultima ora

Al via il progetto “EASYMOB”. CRO e industria uniti, verso nuovi sistemi domotici per la mobilità in ambienti confinati Si è celebrata lo scorso 4 Novembre presso il Parco scientifico e tecnologico Luigi Danieli di Udine la prima riunione operativa di “EasyMob”. Si tratta di un’importante iniziativa di ricerca industriale, finanziata con 1.627.000 euro (al CRO di Aviano 280.000 euro in fondi POR-FESR). Obiettivo del progetto è ottenere un sistema che faciliti l’orientamento delle persone, specie se con disabilità motoria o percettiva, all’interno di ambienti confinati quali ospedali, centri direzionali, strutture pubbliche e private, in modo da agevolarne l’accesso ai servizi. “EasyMob” nasce dalla collaborazione di un pool di aziende e centri di ricerca regionali tradottasi lo scorso inverno, anche grazie alla nostra Radioterapia, in una

proposta progettuale premiata poi, su base competitiva, da specifici bandi del Programma Operativo Regionale 2007-2013, volti a promuovere la sinergia pubblico-privato per l’innovazione. L’iniziativa allinea, oltre al CRO, le 3 aziende friulane Solari Spa, Luci Srl e Mobe Srl, l’Università di Udine, Friuli Innovazione e il Polo Tecnologico di Pordenone. Il nostro Istituto contribuirà fattivamente alle varie attività che si dipanano nel corso dei 28 mesi previsti: dalla ricerca industriale alla successiva fase di sviluppo sperimentale, che culminerà con l’installazione di un prototipo al CRO, per le opportune valutazioni tecnico-scientifiche. “EasyMob” contempla l’impiego di tecnologie domotiche basate su trasmettitori e ricevitori, per guidare le persone all’interno degli edifici fornendo indicazioni audio su logistica interna, presenza di eventuali ostacoli, nonchè servizi offerti dai vari dipartimenti, uffici e sportelli. Per gli ipovedenti

saranno messi a punto percorsi tattilo plantari intelligenti, dotati di segnalazioni luminose a LED. I sistemi di guida saranno integrati con tecnologie di visualizzazione delle informazioni attraverso display interattivi e si progetteranno, inoltre, soluzioni per l’interfacciamento con supporti mobili. Valore aggiunto sarà la fruibilità delle informazioni da parte di tutti, con modalità personalizzate, adeguate alle diverse difficoltà ed esigenze delle persone. Esigenze legate dunque, in ambito ospedaliero, anche a una vasta gamma di servizi e contenuti contestuali, dove le moderne tecnologie domotiche facilitino non solo l’orientamento della persona bensì l’intero percorso di “Patient Education”. L’auspicio è che “EasyMob” generi sia utilità sociale che soluzioni commercializzabili e recepite dal mercato, in linea quindi con gli obiettivi del CRO di Aviano in materia di trasferimento tecnologico.

8° Simposio Internazionale sulla malattia di Hodgkin

Tavolo di lavoro del gruppo EasyMob, presieduto dall’Ing. Fabio Feruglio, Direttore di Friuli Innovazione

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Si è tenuto a Colonia lo scorso fine Ottobre l’8° Simposio Internazionale sulla malattia di Hodgkin, un tumore delle linfoghiandole, cui hanno partecipato scienziati provenienti da tutti i paesi del mondo per confrontarsi sui risultati ottenuti in tale malattia nel campo della ricerca di base e della terapia. Durante il meeting il Dr. Michele Spina, codirettore presso la divi-

Dr. Michele Spina, Dirigente dell’Oncologia Medica A del CRO

medico

sione di oncologia medica A del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, ha presentato i dati di un lavoro europeo condotto nell’ambito del Gruppo Europeo Cooperativo AIDS e Tumori (GECAT) sui fattori prognostici in 596 pazienti con malattia di Hodgkin e infezione da HIV. Lo studio ha dimostrato che il valore dei linfociti CD4, le cellule del sangue che vengono distrutte dal virus HIV, e l’International Prognostic Score, un parametro ormai riconosciuto importante nei pazienti HIV negativi, sono risultati i due parametri che riescono a prevedere la prognosi. Questi dati dimostrano come, nell’epoca dell’HAART (la terapia di combinazione che si usa per tenere sotto controllo il virus dell’HIV), i pazienti con malattia di Hodgkin e infezione da HIV devono essere trattati con schemi chemioterapici del tutto simili a quelli dei pazienti con malattia di Hodgkin e senza infezione da HIV. Durante la cerimonia inaugurale il Dr. Spina ha ricevuto il premio della Musshoff foundation in quanto il lavoro presentato è stato votato da un panel di esperti internazionali come uno dei dieci migliori lavori del congresso. “È un riconoscimento importante – sottolinea il Dr. Spina – che vo-

glio condividere con tutti coloro che hanno partecipato allo studio e che rappresenta un ulteriore passo in avanti nelle conoscenze mediche sulla malattia di Hodgkin. Il premio rappresenta un altro importante riconoscimento per i ricercatori del nostro Istituto e voglio dedicarlo a tutti i miei colleghi e a tutto il personale sanitario che quotidianamente opera per migliorare l’approccio a questi pazienti”.

Il CRO vince bando europeo con il progetto “GerONKO “ e sarà coordinatore di partner da Austria e Veneto Nel quadro del programma operativo Interreg IV Italia-Austria 2007-2013, il progetto “GerONKO-Oncologia Geriatrica Transfrontaliera” del CRO Aviano è risultato il 4° migliore, come da graduatoria relativa alle 126 proposte pervenute complessivamente al bando “Small Project Fund Kärnten–Friuli Venezia Giulia–Veneto”. “GerONKO” è un’iniziativa multicentrica che vedrà impegnati, al lato del CRO, ospedali, centri di ricerca e organismi rappresentativi delle popolazioni coinvolte. Il target del progetto è costituito dal paziente oncologico anziano. Sul piano clinico-assistenziale, l’Oncologia Medica A tramite la Dr.ssa Lucia Fratino collaborerà con il Landeskrankenhaus (LKH)

di Villach (Dr.ssa Susanne Zinell) e con l’Azienda U.L.S.S. n° 1 di Belluno (Prof. Gianfranco Conati) al fine di uniformare le strategie e le progettualità in materia di trattamento, follow up e assistenza domiciliare. Il dialogo transfrontaliero si sostanzierà in un modello di gestione clinica, comune e sostenibile, che favorisca l’accesso dei pazienti anziani con cancro ai più alti livelli di diagnosi, cura e assistenza, riducendo al contempo disomogeneità d’intervento e relativi costi. Parallelamente e sempre sui lati del confine, “GerONKO” assicurerà un ampio coinvolgimento della popolazione, per mezzo di informazione mirata, inquadrata nello specifico e non facile contesto comunicativo che circonda l’utente anziano. L’educazione del malato e dei suoi familiari avverrà con attività divulgative che promuovano un uso adeguato dei servizi e delle risorse disponibili, per affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e per prendere decisioni informate rispetto a sperimentazioni cliniche o terapie innovative. I partner clinici si gioveranno della preziosa sinergia con Selbsthilfe Kärnten, l’Università della Terza Età UTE di Pordenone e l’Università degli Adulti/Anziani di Belluno. Le attività previste avranno una durata pari a 18 mesi, per un finanziamento di 79.000 euro. Il riscontro ottenuto è alquanto positivo (sono state approvate, infatti, solamente altre due iniziative transfrontaliere in ambito di salute e sanità) e si inquadra nella strategia di internazionalizzazione della ricerca messa in atto dalla Direzione Scientifica del CRO, che ha redatto il progetto “GerONKO”.

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Convegno GUONE per celebrare i 15 anni dalla sua nascita Il 10 settembre 2010 si è svolto al CRO di Aviano un importante convegno organizzato dall’associazione scientifica Gruppo Uro Oncologico Nord Est (GUONE) che ha visto la partecipazione di specialisti di diverse discipline e diverse realtà che si sono confrontati sui tumori urologici. Il convegno è stato organizzato in diverse sessioni durante le quali si sono tenute importanti presentazioni frontali, ma è stato lasciato ampio spazio al confronto diretto tra gli specialisti per stimolare il dialogo su tematiche uro oncologiche. Specialisti Urologi delle Università di Trieste, Udine, Padova, Verona Brescia, con i Direttori delle rispettive cattedre, si sono dati appuntamento al CRO assieme a specialisti di molte realtà ospedaliere che assieme costituiscono il tessuto vitale della diagnosi e cura delle neoplasie urologiche. E’ stato anche il momento per una riflessione sulla situazione della sanità nella destra Tagliamento (Intervento dell’Assessore Dr. De Anna) e sulle prospettive dell’Istituto (Intervento del Direttore Generale Dr. Cappelletti). La parte puramente scientifica si è sviluppata in contemporaneità su 2 sale con una sessione plenaria finale in cui i moderatori raccontavano quanto di più suggestivo e interessante avevano sentito nella loro sessione. La presenza di moderatori e relatori provenienti da vari Istituti fa comprendere come molte realtà del Nord Est, seppur piccole, svolgano dei ruoli essenziali nel fornire adeguate risposte ai pazienti con problematiche uro oncologiche.

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Il convegno è stato organizzato anche per celebrare i 15 anni dalla nascita del Gruppo UroOncologico del Nord Est. Il GUONE è un’associazione scientifica senza fini di lucro sorta agli inizi degli anni ‘90 allo scopo di discutere, aggiornare e produrre protocolli e linee guida per le diverse specialità che hanno responsabilità di diagnosi e cura nelle neoplasie urologiche. L’associazione, che ha un suo sito (www.guone.org) e una sua rivista (GUONEWS) è aperta a tutte le figure professionali mediche e non mediche che trattano il paziente oncologico e si pone i seguenti obiettivi: a. organizzare convegni, congressi, riunioni, simposi, nell’ambito del Nord Est ma anche a carattere nazionale o internazionale; b. promuovere l’aggiornamento scientifico e professionale del personale laureato e non, impiegato in ricerca; c. organizzare corsi di aggiornamento di portata locale o nazionale; d. contribuire in tutto o in parte alle spese di aggiornamento, in sede o altrove, di personale addetto alla ricerca, attraverso contributi o emissione di borse di studio, premi di incentivazione, contributi per la pubblicazione di opere o di lavori scientifici; e. contribuire affinché docenti e studiosi nazionali o stranieri tengano seminari, conferenze o trascorrano, presso la sede dell’Associazione, un periodo di collaborazione scientifica richiesta dalla stessa per lo sviluppo dell’attività di ricerca; f. acquistare attrezzature utili in ogni caso allo sviluppo dell’attività didattica e di ricerca clinica e scientifica che potrebbero essere donate o affidate temporaneamente all’Unità Operativa presso cui si svolge ricerca; g. acquistare libri, giornali, e riviste scienti-

fiche e ogni altro presidio didattico-scientifico atto a migliorare la qualità e la quantità di lavoro scientifico svolto; h. far fronte al pagamento di spese di aggiornamento bibliografico, ivi incluse le spese per l’utilizzo di terminali elettronici di banca dati; i. far fronte al pagamento di spese di soggiorno e viaggi all’estero, a scopo esclusivamente scientifico (partecipazione a congressi, riunioni scientifiche, conferenze, ecc.), anche in aggiunta ad altri contributi e sovvenzioni, sia a favore di propri associati che di collaboratori; j. ottenere in prestito o in comodato attrezzature utili al raggiungimento di scopi scientifici e didattici che l’Associazione si prefigge. Il GUONE, fin dalla sua nascita, ha avuto al timone Urologi provenienti dalle più importanti Cliniche Urologiche universitarie del triveneto quali ad es. il Prof. Stefano Guazzieri (Direttore Urologia Belluno), il Prof. Pier Francesco Bassi (Clinica Urologia Padova), Prof. Filiberto Zattoni (Direttore Clinica Urologia Università Padova), il Prof. Walter Artibani (Direttore Clinica Urologia Università Verona). All’ultimo Consiglio Direttivo, è stato eletto, primo nella storia dell’Associazione, un oncologo radioterapista del CRO di Aviano: il Dr. Roberto Bortolus. Questa scelta ha rappresentato un momento di orgoglio per il l’Istituto di Aviano ma soprattutto una svolta importantissima, in termini culturali, per il GUONE. Infatti, viene così riconosciuta l’importanza della multidisciplinarità nell’approccio uro oncologico e viene riconosciuta all’Istituto quella peculiarità di traino culturale scientifico, super partes, che da sempre è stata una delle caratteristiche di chi si occupa da più di 20 anni della patologia uro

oncologica. Il Dr Bortolus, Oncologo Radioterapista al CRO dal 1986, ha anche fondato, con il Dr Antonio Garbeglio (direttore del Dipartimento chirurgico dell’Azienda Ospedaliera di Pordenone e Primario dell’Urologia), un importante gruppo interaziendale (CRO Aviano-Ospedale Pordenone) interdisciplinare il GISCCaP (Gruppo Interdisciplinare Studio e Cura Cancro della Prostata), che da 10 anni si occupa della diagnosi e cura dei tumori della prostata. Questo gruppo è nato dalla necessità di fornire a ogni persona con tumore della prostata un supporto scientifico decisionale sulla terapia più idonea in relazione a un insieme di parametri che tengano conto della spettanza di vita, delle condizioni generali, delle esigenze sociali e relazionali del paziente, delle esigenze logistiche del paziente, della grandezza e aggressività della patologia prostatica, delle complicanze attese, e non ultimo dagli eventuali disagi che un trattamento rispetto a un altro può recare in un contesto famigliare. La forza del gruppo è proprio quella di aver convogliato nella trasversalità una decisione altrimenti legata più alle esigenze della struttura e della singola professionalità che a quelle del paziente e dei suoi famigliari. Un’altra peculiarità del GISCCaP è rappresentata dal fatto che la buona volontà degli operatori, supportata dalle Direzioni competenti, verso l’obiettivo comune di dare delle risposte complete e concrete a pazienti con una patologia in crescente aumento, hanno portato al superamento di quelli che possono essere eventuali intoppi burocratici istituzionali e a far convergere gli sforzi verso un obiettivo non solo con-

diviso, ma di estrema importanza nella, a volte, nebulosa strada che una persona con tumore della prostata si trova ad affrontare: la decisione terapeutica.

Dr. Carlo Scarabelli, ex primario dell’Oncologia Chirurgica Ginecologica del CRO

In ricordo del Dr. Carlo Scarabelli Il 30 settembre 2010 il Dr. Carlo Scarabelli ci ha lasciato. È stato Primario di Ginecologia a Motta di Livenza dal 1980 e quindi al CRO di Aviano dal 1988, dove ha creato la Divisione di Oncologia Chirurgica Ginecologica. Con la sua dedizione, la sua capacità e il suo entusiasmo il Reparto è cresciuto diventando, nel tempo, uno dei più importanti centri a livello italiano per la diagnosi e la cura dei tumori ginecologici. Con la sua umanità e le grandissime doti di generosa dedizione ha saputo farsi amare dalle pazienti, provenienti da ogni parte d’Italia. Nel campo dell’Oncologia Ginecologica ha avuto l’intuizione e la genialità di essere un precursore soprattutto nella terapia del carcinoma ovarico e nel trattamento del cancro del collo uterino. Queste terapie, a suo tempo in-

novative e sperimentali, da lui iniziate già negli anni ’80, sono state successivamente validate a livello italiano e confermate da similari esperienze eseguite negli Stati Uniti. La persistente attualità delle sue iniziative terapeutiche e i trattamenti chirurgici da lui sperimentati vengono ancora oggi proposti e mantengono la loro inalterata attualità all’interno del reparto di Oncologia Chirurgica Ginecologica del CRO di Aviano, dove continuano ad arrivare pazienti da ogni regione, per trovare risposte curative adeguate e di avanguardia. È stato un medico geniale, sempre disponibile nei confronti dei colleghi e delle pazienti; innovatore nelle terapie dei tumori ginecologici, riconosciuto a livello italiano ed europeo. In ospedale era il primo medico ad arrivare e sempre l’ultimo a rincasare. Lascia una eredità impegnativa ai medici che lo hanno conosciuto e hanno potuto apprezzare la sua grande professionalità, coraggio e umanità. Di lui resta il ricordo di uno stile inconfondibile di medico che ha saputo dedicare tutte le sue energie e la sua vita per il bene delle persone che ne avevano bisogno. Al CRO di Aviano, ha dato vita alla “Fondazione Biasotto”, una Onlus che è cresciuta negli anni fino a raggiungere, recentemente, importanti risultati nel trasporto e nell’aiuto ai pazienti oncologicici bisognosi di terapie e nel supportare l’attività clinica, in particolare del reparto di Oncologia Chirurgica Ginecologica ma anche di altri reparti, con donazioni di strumenti utili alle attività mediche svolte. Grazie Primario per tutto quello che ci hai lasciato.

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attualità

Il Dr. David Jaffray del PMH di Toronto al CRO per due seminari di alta formazione Il 6 e 7 ottobre scorso il nostro Istituto ha ospitato il Dr. David A. Jaffray, Direttore della Sezione di Fisica del Radiation Medicine Program del Princess Margaret Hospital (PMH) di Toronto, responsabile dei Core II e IV del programma STTARR (SpatioTemporal Targeting and Amplification of Radiation Response), che ha lo scopo di ottimizzare le nuove strategie per il trattamento del cancro, nonchè Senior Scientist dell’Ontario Cancer Institute. Il Dr. Jaffray ha tenuto due seminari dal titolo “Quality assurance for image quality and geometric accuracy in CBCT for external beam radiotherapy” e “Flat Panel CT history: from radiation treatment devices up to intraoperative C-arm”, dedicati ai Fisici della Struttura Operativa di Fisica Sanitaria. I temi dei due seminari erano stati concordati allo scopo di condividere l’indiscusso bagaglio scientifico e l’esperienza clinica del Dr. Jaffray in questo campo: il confronto è stato molto utile per l’impostazione del programma di lavoro che lo staff della Struttura Operativa di Fisica Sanitaria dovrà affrontare nei prossimi mesi. Infatti l’Oncologia Radioterapica ha recentemente acquisito un nuovo acceleratore lineare di ultima generazione provvisto di strumenti di alta tecnologia come la Cone Beam CT, che permette di acquisire immagini TAC ai pazienti in fase di terapia, equipag-

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giata con rivelatori di immagine “Flat Panel”. Per l’attivazione clinica di questi strumenti è importante conoscere le caratteristiche tecniche, programmare i controlli da effettuare per mantenere una corretta operatività, e, infine, organizzare e gestire l’operatività su paziente. Il Dr. Jaffray ha evidenziato lo sforzo che lo staff dovrà sostenere per l’attivazione clinica della nuova apparecchiatura, e ha suggerito la frequenza di due fisici al corso di educazione avanzata “Image Guided Radiation Therapy (IGRT) Course at PMH”, organizzato in collaborazione con il Dipartimento di Oncologia Radioterapica dell’Università di Toronto, che con lezioni teoriche e pratiche garantisce l’attivazione e l’applicazione delle nuove tecniche di Radioterapia guidata dalle immagini, su apparecchiature uguali a quella appena ac-

Il Direttore Scientifico De Paoli e David Jaffray

quisita dal CRO. Parallelamente ai due seminari, è stato concordato un programma di collaborazione riguardante la misura della dose nella radioterapia intra-operatoria della mammella . Attualmente iI CRO sta svolgendo un programma di misura della dose al tessuto bersaglio e agli organi a rischio con pellicole radiocromiche. I dosimetri sono posizionati durante la procedura chirurgica nel letto tumorale e sulla cute e vengono letti al termine della seduta radioterapica. Il progetto, in collaborazione con il PMH, si propone di sviluppare un dosimetro che fornisca i dati in tempo reale, permettendo così di controllare ed eventualmente modificare, se necessario, il trattamento radioterapico. Il Dr. Jaffray ha anche tenuto una conferenza per i ricercatori del CRO dal titolo “The future of

technologies (an overview on research technology)”, in cui ha esposto alcune importanti riflessioni sulla ricerca tecnologica in campo clinico: l’organizzazione e la collaborazione con stakeholders, in questo campo, è fattore determinante per l’efficacia della ricerca nel futuro. Infine, gli Oncologi Radioterapisti, i Fisici Sanitari e i Tecnici Sanitari di Radiologia Medica hanno incontrato il Dr. Jaffray per un dibattito dal titolo “Cone Beam CT volumetric imaging and respiratory gating in the management of lung tumor motion”. L’acceleratore Lineare Trilogy (Varian) di recente acquisizione è equipaggiato anche con il dispositivo per “gating” respiratorio, che permette di sincronizzare l’emissione del fascio di terapia al movimento respiratorio del paziente. Questa

tecnica permette di minimizzare i margini di sicurezza attorno al bersaglio, necessari per far sì che quest’ultimo, in movimento, sia sempre incluso nella zona pianificata a dose terapeutica. La pianificazione del trattamento, denominata 4D (spazio e tempo) perchè tiene conto del movimento del bersaglio dovuto alla ventilazione polmonare, e la successiva erogazione della dose richiedono una serie di azioni e di controlli complessi che utilizzano strumenti altrettanto complessi. Ogni passaggio deve essere ben studiato e ogni strumento deve essere ben conosciuto e calibrato, onde garantire la sicurezza del trattamento. Nel campo specifico il Dr. Jaffray è stato un pioniere sia nella ricerca applicata sia nella pratica clinica, e quindi la sua personale esperienza, illustrata

e condivisa durante l’incontro, ha fornito informazioni importanti per rendere più agevole e sicuro il percorso di attivazione clinica di questa tecnica. Il gruppo di lavoro del Dr. Jaffray ha prodotto pubblicazioni scientifiche di alto livello, rivolte anche all’applicazione clinica dell’alta tecnologia, all’organizzazione del lavoro, alla sicurezza delle attività e alla gestione del paziente. Il Dr. Jaffray ha condiviso con noi l’esperienza maturata da lui e dal suo gruppo con sensibilità e grandissima disponibilità, ci ha lasciato un bagaglio importante di conoscenze, concrete prospettive di collaborazione e, sicuramente, un piacevole ricordo unito ad ammirazione per lo scienziato e profonda stima per la persona.

La Dr.ssa Capra e i collaboratori della SOC di Fisica del CRO assieme a David Jaffray

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lavori in corso

Proseguono i lavori di ampliamento dell’Istituto Alcune immagini che documentano la realizzazione dei nuovi spazi

Il nuovo ingresso dell’Istituto

Il nuovo atrio

La sala d’attesa al primo piano dell’ampliamento

Stato di avanzamento dei lavori già realizzati: • Sono ultimati i lavori di ristrutturazione degli ambulatori del 1° piano (ala sud e ala nord) del corpo centrale; • È finito ed è percorribile il collegamento sospeso (ponte) tra gli ambulatori dell’ala nord del corpo centrale e il corridoio di collegamento ai pettini; • Sono completati i lavori del piano seminterrato e del piano terra del corpo di ampliamento; • La Direzione Sanitaria si è spostata nella sua sede definitiva al piano terra del corpo di ampliamento; • La Farmacia è stata spostata al piano seminterrato del nuovo corpo di ampliamento; • L’Ufficio ricezione merci è ora dislocato al piano seminterrato del nuovo corpo di ampliamento. La nuova dislocazione della Direzione Scientifica alla fine del corridoio di collegamento ai pettini

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in corso di realizzazione: Nel mese di dicembre 2010: • è prevista l’apertura della nuova entrata nel corpo di ampliamento e la chiusura dell’attuale entrata; • è previsto lo spostamento del centralino e dell’accettazione nella nuova entrata del corpo di ampliamento; Per gennaio 2011: • è previsto lo spostamento del Bar nella nuova sede al piano terra del corpo di ampliamento (a dx della nuova entrata); • la Direzione Scientifica si sposterà nei locali predisposti alla fine del corridoio di collegamento con i denti di pettine (1° piano) dopo le scale che conducono al 4° dente.

I nuovi locali della Direzione Sanitaria

• L’atrio attuale è in fase di ristrutturazione ed è previsto per dicembre l’ampliamento del cantiere che occuperà tutta la zona atrio, centralini, accettazione, direzione sanitaria, ecc; • stanno per essere completati i lavori nel corridoio di collegamento tra il corpo centrale e i pettini al piano terra. Si prevede l’apertura del corridoio per gennaio 2011; • stanno per essere completati i lavori nell’atro del primo piano del corpo centrale che sarà disponibile nel gennaio 2011; • sono in corso i lavori per la ristrutturazione delle scale del lato sud-ovest del corpo centrale pertanto si accede alla Sala Convegni e alla Saletta riunioni dal primo piano seguendo le indicazioni. Per chi proviene dai denti di pettine l’accesso è tramite il ponte sospeso.

Gli ambulatori restaurati al primo piano del corpo centrale (sopra e a lato)

Il ponte di collegamento tra corpo centrale e pettini (esterno)

Il ponte di collegamento tra corpo centrale e pettini (interno)

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nuovo ciclo di verifica

ACCREDITATION CANADA

Accreditation Canada prosegue L’atteso feed-back da parte di Accreditation Canada (AC) rispetto al report da produrre entro il 30 settembre 2010 per rispondere alle raccomandazioni sollevate nel corso della recente visita di accreditamento (vedi CRONews n. 3/2010) è infine pervenuto il 19 novembre 2010 e ha dato esito positivo (ufficialmente “… Il consiglio di amministrazione di Accreditation Canada è lieto di comunicarLe che le informazioni fornite in rispetto al report (follow-up) di sei mesi sono state sufficienti… Ci congratuliamo ancora una volta. Partecipando alla procedura di accreditamento, la Sua organizzazione ha dimostrato il proprio impegno nel fornire servizi e assistenza di qualità alla comunità. Le raccomandazioni contenute nella relazione sulla verifica ispettiva sono volte a promuovere un impegno costante al miglioramento”). Lo stesso comunicato dà appuntamento al CRO al 31 marzo 2011 per dare risposta alle 9 ulteriori raccomandazioni di AC, il cui termine è proprio previsto per la data sopra-indicata. In questo periodo sono continuate le attività programmate, in particolare: • è stata elaborata la Relazione

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sulla sicurezza del 3° trimestre 2010; • è stato diffuso l’uso della scheda di segnalazione degli eventi avversi; • sono state implementate le azioni di miglioramento emerse dall’autovalutazione e dal report di AC e i programmi correlati alla sicurezza del paziente e gestione del rischio clinico (gestione dell’uso sicuro del farmaco, della sicurezza del percorso operatorio, della cadute accidentali, della lesioni da decubito, dell’informazione al paziente e consenso, della qualità della documentazione clinica). Di tutte queste attività è stata data dettagliata informazione, assieme ai risultati degli indicatori monitorati, proprio nella Relazione sulla Sicurezza paziente.

Avvio del nuovo ciclo di accreditamento Con deliberazione del Direttore Generale n. 196 del 4 novembre 2010, il CRO ha approvato il rinnovo della convezione con Accreditation Canada per il progetto di Accreditamento all’eccellenza dell’Istituto per il triennio 2010-2013. Ciò significa che il CRO è atteso da un nuovo e, per certi ver-

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si, entusiasmante impegno per riconfermare e, se possibile, migliorare il giudizio già espresso dall’Ente accreditante nel marzo 2010. Questo significa prepararsi a trasformare in concrete azioni tutti i suggerimenti che emergeranno dall’autovalutazione degli standard nel corso del programma e dalle sollecitazioni che saranno, infine, fornite dalla visita e dal report finale dei valutatori. Come emerso chiaramente dalla precedente esperienza saranno chiamati a fornire il proprio contributo non solo i dipendenti del CRO ma anche tutti coloro che a vario titolo sono coinvolti nelle attività dell’Istituto (partner pubblici e privati del territorio regionale e locale, rappresentanti della comunità e delle associazioni di volontariato e di pazienti, ecc). Come in tutti i programmi di accreditamento riconosciuti internazionalmente, a ogni ciclo l’asticella della qualità richiesta all’organizzazione si alza un poco rispetto al ciclo precedente, perché all’organizzazione si chiede, come ai veri atleti, di migliorare continuamente e non adagiarsisugli allori. Questa in linea di massima e in estrema sintesi la prossima pianificazione:

i dettagli del programma nel suo divenire saranno oggetto, come è già avvenuto in precedenza, di costante aggiornamento e comunicazione nei prossimi numeri di CRO-News, cui diamo appuntamento. Accreditation Canada prosegue….!

ACCREDITATION CANADA

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Prestigioso programma alla Case Western Reserve University

FLASH ON...

Trasferimento tecnologico: il CRO di Aviano a Cleveland

La Direzione Scientifica del CRO ha da anni messo in atto strategie per sviluppare relazioni con Enti di ricerca internazionali, in particolare con gli Stati Uniti e il Canada. Tra le collaborazioni in corso, si è aggiunta, di recente, quella con organismi specializzati nella commercializzazione dei risultati della ricerca. Da giugno ad agosto 2010 Ermes Mestroni si è recato a Cleveland, ospite del Technology Transfer Office della Case Western Reserve University (CWRU) diretto da Mark E. Coticchia. Coticchia è stato l’artefice della crescita di quel ateneo dell’Ohio fino ai primissimi posti fra le università americane, in quanto a ricavi derivanti da invenzioni, licenze concesse all’industria e spin-off creati. Ermes Mestroni è stato selezionato quale International Resident Affiliate CWRU, nell’ambito di un programma unico nel suo

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FLASH ON...

genere, che utilizza metodologie d’avanguardia per la valorizzazione della ricerca. Sotto la guida di Michael Allan, direttore operativo per la biomedicina, Mestroni si è occupato di brevetti, valutazioni tecnico-economiche, analisi di mercato e marketing, negoziazioni e rapporti con gli investitori. A Cleveland ha lavorato con un gruppo di professionisti estremamente qualificato, incontrando esponenti del locale Innovation Network che include realtà come JumpStart e BioEnterprise, specializzate nel lanciare nuove imprese d’alta tecnologia. Grazie alla grande disponibilità dimo-

strata da CWRU, ha partecipato a Memphis al meeting annuale dell’Association of University Technology Managers (AUTM), attiva dal 1974. La Direzione Scientifica del CRO prosegue dunque con impegno l’attività di trasferimento tecnologico. Il CRO ringrazia Case Western Reserve University e anche AREA Science Park di Trieste, che ha accolto una domanda di contributo di 5000 euro finalizzata alla participazione di Ermes Mestroni all’International Resident Affiliate Program.

Ermes Mestroni fra Mark E. Coticchia (Vice President for Economic Development, Research and Technology Management CWRU) e Barbara Snyder (President of Case Western Reserve University)

la citofluorimetria per la diagnostica e per la ricerca

HIGHLIGHTS

Colorare le cellule (non solo del sangue...) per riconoscerle I cosiddetti “anticorpi monoclonali” sono molecole proteiche identiche agli anticorpi prodotti dal sistema immunitario, le quali, grazie a procedure laboratoristiche tutto sommato abbastanza facili da eseguire, possono essere prodotte all’infinito, tutte uguali (monoclonali) e tutte in grado di riconoscere con elevata specificità una determinata “molecola bersaglio” (usualmente anch’essa proteica o glicoproteica umana). L’uso di “anticorpi monoclonali” è divenuto oggi “routine” di laboratorio per la “caratterizzazione” di tumori solidi o nell’ambito dei tumori del sangue, ed è attività quotidiana, nei nostri laboratori quella di “tipizzare” le putative “cellule tumorali” con una serie di anticorpi monoclonali. Oggigiorno, gli anticorpi monoclonali vengono acquistati direttamente “coniugati” a una serie di fluorocromi di vari colori; questo fa sì che, se una determinata cellula “lega” un determinato anticorpo, cioè “presenta” sulla sua superficie la proteina riconosciuta specificatamente dall’anticorpo monoclonale, la cellula stessa si “colora” dello stesso colorante con cui è coniugato l’anticorpo. Gli stru-

menti atti a “contare” i diversi tipi di cellule contenuti in un prelievo biologico (che sia un prelievo di sangue o un “agoaspirato”) sono chiamati “citofluorimetri” proprio per la loro caratteristica di “contare” e “separare” cellule “colorate” in maniera diversa grazie ad una o più fonti di luce “laser” a lunghezza d’onda specifica. La citofluorimetria a flusso è una tecnologia molto potente, estre-

mamente versatile e in continua evoluzione: permette di analizzare centinaia di migliaia di singole cellule in pochi minuti e di valutare di ognuna di esse alcune caratteristiche sia fisiche che immunologiche. La citofluorimetria permette ad esempio di individuare piccole sottopopolazioni cellulari anomale o in diverso stato funzionale, di caratterizzarle e di quantificarle. È anche possibile, con l’uso di particolari micro-

Alcuni strumenti della “core facility” di citofluorimetria al lavoro

HIGHLIGHTS

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Ian Dimmick (al centro) con Valter Gattei e Francesca Rossi del Servizio di Onco-Ematologia ClinicoSperimentale

sfere sintetiche, la quantificazione di proteine solubili presenti nel sangue o nel terreno delle colture cellulari. Già da molti anni il Servizio di Onco-Ematologia Clinico-Sperimentale, utilizza quotidianamente la citofluorimetria multiparametrica per procedure diagnostiche in ambito onco-ematologico, l’individuazione della malattia minima residua, la caratterizzazione delle cellule staminali, ecc. Nell’intento di estendere e ottimizzare l’utilizzo di questa tecnologia all’interno dell’Istituto, è stato creato un laboratorio ad-hoc che possa occuparsi di citofluorimetria per varie attività dell’Istituto stesso (sia diagnostiche che di ricerca), formalmente definito Core Facility di Citofluorimetria (CFC), localizzato nei laboratori del Servizio di Onco-Ematologia Clinico-Sperimentale, la cui strumentazione è entrata a far parte della CFC, pur rimanendo utilizzata per attività diagnostiche e di ricerca proprie del Servizio. Lo scopo della CFC

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è quello di garantire la possibilità di analisi citometriche multiparametriche a scopo diagnostico e di ricerca, traendo vantaggio anche da competenze già acquisite, quali ad esempio l’analisi di pattern di antigeni di superficie, intracitoplasmatici, nucleari; l’analisi

del DNA in test di proliferazione, apoptosi, ciclo cellulare, vitalità; l’analisi di FRET (Fluorescence Resonance Energy Transfer); l’analisi di cromofori endogeni e proteine fluorescenti trasfettate. Il Servizio di Onco-Ematologia Clinico-Sperimentale garantisce la manutenzione e il reagentario per la strumentazione, mette a disposizione i propri anticorpi per eventuali test sporadici e garantisce il supporto degli operatori. Gli utilizzatori, pertanto, possono accedere alla strumentazione in modo indipendente se già esperti, oppure essere assistiti dal personale del Servizio in fase di acquisizione dei campioni, analisi dei risultati, o pianificazione degli esperimenti. Eventualmente, gli operatori possono ricevere dei training mirati, o più completi, per poter acquisire maggior sicurezza e indipendenza. Nel corso dell’anno è stato acquisito dalla core facility uno strumento particolare (chiamato “citofluorimetro cell-sorter”) in

Valter Gattei, Paolo De Paoli e Claudio Ortolani prima del seminario

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grado di separare con elevatissima rapidità e purezza, nell’ambito di una popolazione cellulare mista, quei tipi cellulari caratterizzati dall’espressione di particolari molecole di superficie identificate grazie agli “anticorpi monoclonali”. Il cell sorter, che non era presente in Istituto, è fondamentale per gran parte dei progetti di ricerca e per alcune analisi diagnostiche. Negli ultimi anni è maturata, infatti, l’esigenza di potenziare studi finalizzati alla caratterizzazione di popolazioni rare avendo nel contempo la possibilità di separare, mediante cell sorting, tali sottopopolazioni sia in ambito diagnostico che negli studi sperimentali, allo scopo di svolgere indagini più approfondite di tipo molecolare o anche per coltivare queste sottopopolazioni. Lo strumento, il BD FACSAria III, è caratterizzato da capacità di sorting a velocità molto elevate per poter processare campioni congrui, garantendo però vitalità e integrità delle cellule purificate, per permettere gli studi

successivi (ad esempio analisi di Fluorescence In Situ Hybridization, FISH) sulle plasmacellule di campioni di mieloma multiplo in ambito diagnostico, o sorting di Cellule Staminali Circolanti (CSC) e Cellule Endoteliali Circolanti (CEC). La capacità di analisi multiparametriche avanzate è resa possibile dalla presenza di 3 laser (Blu/488nm, Rosso/633nm, Near-UV/375nm), grazie ai quali è possibile la valutazione fino a 15 parametri (9 fluorescenze implementabili e 2 parametri fisici); il laser violetto/nearUV viene considerato importante per permettere l’identificazione e selezione di cellule con caratteristiche di “side-population” (“stem cells”, cellule staminali molto immature, che recentemente si è scoperto essere importanti nel caso di studi sullo sviluppo del tumore). Altre caratteristiche importanti dello strumento sono l’allineamento fisso dell’ottica (che rende questo strumento complesso molto più “user-friendly”), la possibilità di sorting sterile (anche a 4 vie

in provette o a singola cellula in pozzetto o su vetrino), e il management dell’aerosol (per utilizzare anche campioni con carica virale). Già i primi esperimenti hanno dato risultati interessanti e ora si stà pensando a nuovi possibili approcci sperimentali. Nell’ambito delle attività della Core Facility, con la collaborazione e il supporto della Direzione Scientifica, sono stati organizzati dei seminari con la partecipazione di relatori esterni, che hanno posto l’accento su alcune problematiche importanti che è bene considerare nell’affrontare le analisi di acquisizione in citometria a flusso multiparametrica. Il 22 settembre è stato nostro ospite il Dr Ian Dimmick, Manager della Core Facility di citometria della Facoltà di Scienze Mediche della Newcastle University (Inghilterra), che ci ha parlato della sua esperienza nella gestione dell’organizzazione di una grossa core facility di citometria, e dell’importanza dell’utilizzo di controlli e compensazione adeguata nelle analisi multicolore. Il 19 novembre è stato invece nostro ospite Claudio Ortolani, professore della Scuola di Citometria presso Università di degli Studi di Urbino, che ci ha parlato dell’importanza della scelta di particolari cloni di anticorpo o del fluorocromo a seconda della popolazione cellulare che si vuole esaminare, e dei possibili artefatti dovuti a scelte non ottimali. La partecipazione dei ricercatori che si interessano di citometria a questi seminari è stata tale da indurci a cercare di proseguire questo ciclo di incontri l’anno prossimo.

L’apparecchiatura “BD FACSAria III”

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il percorso dei nuovi farmaci

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Che cos’è una Sperimentazione Clinica Con il termine “Sperimentazione Clinica” si intende una ricerca scientifica rivolta a pazienti con lo scopo di identificare risposte efficaci e sicure a nuove terapie o anche nuove modalità di utilizzo di terapie già note. È il risultato di lunghi studi di sperimentazione in laboratorio e in clinica che possono suggerire anche nuove direzioni per la ricerca futura e lo sviluppo di nuovi farmaci. Ogni sperimentazione clinica si basa su una serie di regole descritte in un documento detto “protocollo”. Il protocollo descrive le caratteristiche delle persone che possono essere curate nell’ambito di una sperimentazione clinica (criteri di inclusione ed esclusione), il programma (flow chart) gli esami necessari, i dettagli sulla cura (somministrazione) e la durata dello studio. Il programma dello studio prevede visite regolari eseguite dal personale coinvolto nella ricerca per monitorare la salute dei pazienti e valutare la sicurezza e l’efficacia della terapia. Gli studi possono riguardare tutti gli ambiti della ricerca, ovvero: prevenzione, diagnosi e trattamento dei tumori, aspetti di qualità di vita, controllo dei sintomi e aspetti psicologici dei pazienti e

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dei loro famigliari. Le Sperimentazioni Cliniche vengono classificate in fasi. Ogni fase dipende dalla precedente e viene realizzata sulla base delle scoperte fatte di volta in volta. Fase I: valutazione della sicurezza in termini di dosaggio e di effetto biologico di un nuovo farmaco o una nuova terapia. Per lo più sono fatte su un piccolissimo campione di volontari sani. Fase II: ulteriore valutazione della sicurezza e dell’efficacia della terapia. Solitamente il campione è sempre piuttosto ridotto e spesso in questa fase viene testato il dosaggio ottimale. Fase III: conferma dell’efficacia a lungo termine, confrontando la nuova terapia con lo standard della pratica clinica. Il campione è più ampio. Le fasi III sono quelle pre-registrative. Fase IV: applicazione su ampie popolazioni. Questa fase solitamente riguarda farmaci già in commercio per i quali si valuta sicurezza ed efficacia su un campione molto elevato di persone. Ogni struttura ospedaliera ha un Comitato Etico che ha il compito di tutelare chi sceglie di partecipare a una Sperimentazione Clinica. Tutti gli Studi Clinici sono approvati e monitorati dal Comi-

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tato Etico , allo scopo di garantire che i rischi siano ridotti al minimo e che siano nettamente minori dei potenziali benefici. Il Comitato Etico è, quindi, l’organismo preposto alla salvaguardia dei diritti dei pazienti, valuta il merito scientifico di uno studio di ricerca, la rilevanza scientifica, l’adeguatezza del piano sperimentale, l’analisi statistica e il rapporto rischio/beneficio. Il Comitato Etico è un comitato indipendente composto da medici, farmacologi, infermieri, bioetici, esperti in materia giuridica e da altri esperti che garantiscano l’eticità dello studio e la tutela dei diritti dei partecipanti. Gli studi clinici possono essere spontanei o sponsorizzati. Mentre quelli spontanei sono proposti da Ospedali o da Associazioni di Medici, gli studi sponsorizzati sono quelli proposti dalle Case Farmaceutiche che si accollano tutte le spese di sviluppo del farmaco, dalla nascita del farmaco, alle varie fasi di sperimentazione fino alla commercializzazione. Lo Sponsor o utilizza personale interno prprio, oppure affida la gestione dello studio clinico a un’Agenzia di Monitoraggio detta Contract Research Organization (CRO) che è un’organizzazione

che fornisce supporto all’interno dell’industria farmaceutica e delle biotecnologie I servizi offerti da una CRO includono: sviluppo dei prodotti; clinical trial management (dalla fase preclinica alla fase IV); monitoraggio clinico e medico; data management. Una CRO può essere una piccola azienda specializzata o una grande organizzazione internazionale. La maggior parte delle Sperimentazioni cliniche sono internazionali e coinvolgono centri di diverse parti del mondo. La lingua usata ufficialmente è l’inglese. Attraverso le competenze mediche e biostatistiche, la CRO può validamente contribuire al Disegno iniziale dello Studio o può occuparsi di assistere lo Sponsor nella stesura del complesso protocollo, in piena osservanza degli regole comuni prescritte dalle Norme GCP. Sulla base del protocollo può essere approntata e stampata la Case Report Form (CRF) relativa. Per ogni nuova sperimentazione

Clinica devono essere espletate le pratiche autorizzative nei confronti delle autorità regolatorie e delle autorità etico-amministrative locali presso ogni centro clinico dove si ha intenzione di avviare lo studio. In tale ambito è quindi compresa la Gestione dei rapporti con i Comitati Etici preposti alle autorizzazioni etiche e degli eventuali emendamenti. La documentazione fornita in inglese dalla casa madre verrà tradotta nella lingua del paese dove si svolge la sperimentazione, in risposta a specifiche esigenze delle autorità preposte alle autorizzazioni. Una volta autorizzata la sperimentazione clinica, la CRO è in grado di monitorare lo studio clinico (pre-study visit, initiation study, visite di monitoraggio periodiche, visita di fine studio, visite non programmate in caso di necessità) per mezzo della propria struttura di gestione, composta dai Clinical Monitors (Clinical Research Associate CRA), con esperienza pluriennale, coordinati dai Project

Leaders centrali, personale di formazione specialistica presente in sede a tempo pieno e supervisionata dalla Clinical Quality Assurance, che certifica il pieno rispetto delle GCPs e delle SOPs (Standard Operating Procedures) adottate, in accordo al protocollo approvato. Il monitoraggio ai centri coinvolti è effettuato quindi dal Clinical Research Associate (CRA) che avrà il compito di monitorare gli studi clinici, garantire che lo studio sia effettuato in base al protocollo clinico, controllare le attività cliniche del sito, fare visite on-site, rivedere i CRF e interfacciarsi con gli investigator (i medici). Per tale ruolo, è richiesta una laurea in discipline scientifiche ed esperienza specifica nella mansione. Inoltre, sono necessarie la conoscenza della lingua inglese, una buona conoscenza della Good Clinical Practice e delle leggi locali in ambito di studi clinici e la disponibilità a diverse trasferte mensili per effettuare le visite di monitoraggio.

GLOSSARIO GCP (Good Clinical Practice) = Buona Pratica Clinica che è lo standard internazionale di etica e qualità scientifica recepito da una normativa applicata in tutti i Paesi delle CE ma anche negli USA e Giappone. CRF (Case Report Form) = schede per la raccolta anonima dei dati dei pazienti che entrano nella Sperimentazione clinica. CRA (Clinical Research Associate) = è il monitor clinico cioè colui che ha il compito di verificare che tutte le procedure del protocollo di sperimentazione siano rispettate dal Centro che effettua la sperimentazione. CRO (Clinical Research Organization) = Agenzia che si fa carico di seguire la sperimentazione clinica per conto della Ditta Farmaceutica che propone lo studio clinico.

Il personale dell’Istituto addetto ai protocolli di Sperimentazione Clinica

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Vita da “Monitor”... “Giovanna, dovresti seguire questo nuovo studio. Sono stati selezionati tre centri a Milano e uno ad Aviano”. Ho sempre avuto un’avversione per le materie scolastiche che iniziano con “geo”, geologia, geometria, ma soprattutto geografia, perciò, non ho un’idea chiara di dove sia Aviano. Guardo sulle mappe di Google ..... 500 chilometri da casa mia, a Savona. E così inizio il mantra ligure del mugugno tra i denti: “ma quanto ci metto ad andare ad Aviano, ma quanto tempo perdo in treno, ma perchè non assegnano centri vicini, ma con tutti gli ospedali che ci sono in Liguria, proprio in Friuli mi devono mandare ...” e mumble mumble mumble. La prima volta che vado, faccio il tipico pasticcio da viaggiatore inesperto: perdo la coincidenza del treno, prenoto l’albergo a Sacile dove arrivo alle 11 di sera e non trovo nemmeno un taxi alla stazione. Il buio, le strade deserte di una cittadina sconosciuta, la cena a base di crackers e patatine fritte sul treno e la valigia da trascinare, non aiutano il mio umore che peggiora di attimo in attimo. Ma la mattina dell’appuntamento c’è il sole. E Sacile, col suo fiume, il ponte di pietra, la piazza e l’odore del caffè e del pane appena sfornato mi riconciliano con il mondo desolato della sera prima. Arrivo in taxi al Centro Oncologico di Aviano. Nella ricerca clinica c’è un gergo in inglese che identifica ogni ruolo. In italiano io sono un’impiegata di un Agenzia

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di Monitoraggio che ha il compito di seguire una Sperimentazione Clinica, per conto di una Casa Farmaceutica: nel nostro linguaggio inglese io sono la Clinical Research Associate di una Clinical Reserach Organization e seguo un Clinical Trial per uno Sponsor. Solitamente, nel nostro gergo, si usano gli acronimi e così mi esprimo come una cornacchia perchè sono la CRA della CRO al CRO. Ma torniamo a quella mattina. Il paesaggio attorno al CRO di Avinao è una bella campagna con le montagne coperte di neve sul fondo: potrei essere in vacanza ... ho appuntamento con Daniela, che è la persona che segue questo studio clinico. Ai nuovi incontri sono sempre imbarazzata. Non si tratta di vera e propria timidezza, ma del senso familiare di essere discreti e di non voler disturbare. “Buongiorno... permesso...io sarei Giovanna... avrei un appuntamento con Daniela... sono in anticipo? Posso togliermi la giacca ed appoggiare la valigia?” Mi sudano le mani e mi sento un’incapace fuori luogo. “Sono io Daniela” Mi si apre il cuore. Chissà da cosa dipende la simpatia che si prova all’istante per certe persone. Mi sento a casa. “Piacere!” I muscoli contratti si rilassano all’istante, come sotto un getto d’acqua calda rigenerante. Iniziamo a lavorare. Sono sorpresa di come tutto scorra senza intoppi. Le Sperimentazioni Cliniche sono affari molto seri. Prima di iniziare una qualsiasi

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attività tutta la documentazione burocratica dev’essere in ordine, la Sperimentazione dev’essere stata approvata dal Comitato Etico dell’Istituto dove si svolge, le persone coinvolte nella Sperimentazione devono essere qualificate e conoscere le Norme di Buona Pratica Clinica (in gergo Good Clinical Practice o GCP). È difficile riassumere in poche righe la complessità di una Sperimentazione, ma basta pensare che dal risultato dipenderà l’entrata in commercio e l’utilizzo di un nuovo farmaco per capire quanto occorra essere precisi. I pazienti devono accettare di partecipare alla Sperimentazione firmando un consenso informato e devono fare tutta una serie di esami inderogabili. È mio compito insistere sulla precisione. Così c’è chi mi considera una cara rompiscatole e chi invece capisce che le mie richieste sono più che legittime. Ogni azione dev’essere registrata: mi hanno insegnato che ciò che non è documentato, non esiste. Il punto più dolente riguarda gli eventi avversi. La più piccola variazione nelle condizioni fisiche, rilevata dalla visita di screening ossia quella prima di inizio del trattamento, dev’essere descritta! Per esempio se il paziente prende peso, durante lo studio, solitamente è considerato un dato positivo, ma anch’esso va riportato come evento avverso, perchè rappresenta una variazione rispetto alla visita iniziale- per esempio si potrebbe scoprire che l’aumento di peso è dovuto a ritenzione idrica. Io devo verificare

che quanto riportato nelle schede approntate per la Sperimentazione (in gergo Case Report Forms ossia CRFs) corrisponda esattamente a quanto scritto in cartella clinica, ai risultati degli esami di laboratorio, ai fogli di contabilità del farmaco ecc. Tutti questi documenti sono detti documenti sorgente, o Source Data, e io faccio la verifica o Verification (SDV). Ricordo quella volta, con un giovane medico alla sua prima sperimentazione, che mi era scappata una frase del tipo “Dopo la SDV delle CRFs posso dire che siete stati complianti con le GCP”. Avessi parlato arabo mi avrebbe guardato con meno stupore... Ma perchè mi sono accorta alla prima visita che il CRO era un buon Centro? Perchè tutto era fatto come richiesto dal protocollo e le piccole cose che non erano come avrei voluto, sono state subito corrette. Come si valuta la bravura di un Centro sperimentale? Spesso in base alla fatica, al numero di emails, al numero di telefonate che devo fare per ottenere ciò che è dovuto. Per esempio la Sperimentazione richiede che la TAC

di controllo del paziente partecipante allo studio vada inviata entro una settimana dall’esame al centro coordinatore di lettura delle TAC, per far sì che ogni TAC, eseguita in centri diversi (per esempio questa Sperimentazione è fatta simultaneamente in Brasile, Francia, Serbia, India, Inghilterra ed altri paesi sparsi per il mondo) che ogni TAC, dicevo, sia valutata allo stesso modo. Un buon centro invia la TAC entro una settimana, un centro non buono la invia dopo un mese e dopo 20 e-mails e 20 telefonate di mio sollecito. A mia volta, nel frattempo, io avrò ricevuto 20 email e 20 telefonate di sollecito da parte dei responsabili della Sperimentazione. Insomma, un Centro non efficiente fa veramente sudar sangue e fa stressare in aggiunta, può creare anche un danno economico alla mia ditta o alla Casa Farmaceutica. Nei casi più gravi se le scadenze di esami e visite previste non sono rispettate, i dati raccolti non saranno utilizzabili. Più deviazioni si fanno, a quanto richiesto dal protocollo della Sperimentazione, più il dato raccolto

non sarà comparabile con quelli di tutti gli altri pazienti. Per fare un nuovo esempio: se è richiesto che un esame venga fatto ogni 6 settimane, e invece venisse fatto ogni 8 settimane, il risultato non sarebbe più comparabile agli esami degli altri pazienti in studio, perchè ci sarebbe un intervallo di valutazione diverso. Dunque, appare chiaro perchè l’Istituto di Aviano è un ottimo centro: perchè tutto quello che dev’essere fatto viene fatto e vengono rispettati i tempi richiesti. In più, c’è il valore aggiunto del sorriso e della disponibilità. Tempo fa una collega cercava segnalazioni di un centro oncologico dove fare una nuova sperimentazione: “Il CRO di Aviano” ho suggerito a viva voce. Adesso sto pressando la mia responsabile perchè mi assegni anche quello studio, per andare ad Aviano più spesso. “Ma come, Giovanna, ... se all’inizio mi hai detto che era troooooppo lontano da dove vivi!”. Che bella cosa potersi ricredere! Adesso Aviano mi sembra molto più vicino, forse perchè è vicino al mio cuore!”.

Daniela Quitadamo e Giovanna Olivieri (sopra e a lato)

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ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

fare squadra in un IRCCS oncologico: l’esperienza gestionale delle Frecce Tricolori

Vincere nella vita con il gioco di squadra Il 29 giugno 2010 il CRO di Aviano ha avuto il piacere di ospitare il Dr. Massimo Tammaro, che per ben 11 anni ha coperto il ruolo di Comandante delle Frecce Tricolori. Approfittando della sua grande esperienza e disponibilità, si è voluto organizzare un evento formativo per gli operatori dell’Istituto dal titolo: “Fare squadra in un IRCCS oncologico: l’esperienza gestionale delle frecce tricolori.” Massimo Tammaro, che nel passato ha già incontrato la realtà del CRO, in particolare i pazienti adolescenti dell’AREA GIOVANI, si considera un ragazzo fortunato, con grande forza, carattere e motivazione e proprio per questo ha accettato di venire in un Centro come il nostro, dove quotidianamente gli operatori incontrano la malattia e la sofferenza delle persone. Tammaro, che ha una grande esperienza come docente in molte aziende e imprese italiane, durante questo incontro ha voluto illustrare un modello gestionale centrato sul “lavoro di squadra”, quello delle Frecce Tricolori. Ma cosa accomuna la squadra delle Frecce ai team

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che quotidianamente operano in un ospedale oncologico? Tutti hanno a che fare con la vita delle persone. Le Frecce sono una squadra in cui tutti (piloti, meccanici, magazzinieri, ecc.) debbono operare con stima e fiducia reciproca per poter tutelare il bene “vita”, che è in gioco quando si vola. Alle Frecce i ruoli sono diversi per grado e responsabilità, ma nessuno può fare a meno del lavoro svolto da altri. I piloti sono le professionalità di vertice, ma quello

che fa raggiungere l’obiettivo è il gioco di squadra, proprio come avviene nei luoghi in cui l’obiettivo è la cura delle persone ammalate! Il gioco di squadra non riguarda solo il mondo del lavoro; questo tema ricorre anche nell’ambito familiare, sportivo, delle amicizie. Si tratta di una mentalità che dovrebbe dunque entrare a far parte della cultura delle persone. Durante questo interessante e intenso pomeriggio di formazione sono stati toccati molti temi.

Massimo Tammaro, Comandante delle Frecce Tricolori

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Ecco i principali: 1. È stata brevemente illustrata la storia delle Frecce Tricolori (FT). La storia è un elemento fondamentale per un gruppo, perchè crea senso di appartenenza in azienda. Le Frecce nascono in FVG e vengono ufficializzate nel 1961 con sede a Rivolto (UD); oggi sono un simbolo dell’Italia. Vi operano 120 italiani, professionisti dell’aeronautica militare. Anche gli aerei sono italiani. Vero obiettivo delle FT è utilizzare il volo per ottenere visibilità mediatica, avere interviste, per creare legami diplomatici, per favorire poi scambio commerciale, politico ed economico e quindi portare in tutto il mondo una immagine positiva dell’Italia. Per questo ogni componente delle FT deve avere in mente la mission e lavorare con costanza per ottenere il risultato atteso, guardando sempre oltre al proprio compito. È responsabilità dei capi far conoscere la missione e far sì che le persone aderiscano alla stessa. Per far questo occorre far sentire le persone importanti e riconoscerne il valore. 2. Le FT sono composte da personale dell’aeronautica militare, che debbono mantenere le loro caratteristiche militari per poter servire il proprio paese in qualsiasi momento. Nel modello gestionale delle Frecce vi è una peculiarità nella selezione del personale: il comandante sceglie i piloti, assieme agli altri piloti. I magazzinieri scelgono i propri collaboratori, ecc. Tutte le piccole squadre, della grande squadra FT, scelgono le persone con prove formali e prove informali, puntando alle eccellenze

sia in termini professionali che di caratteristiche personali. La selezione dei piloti avviene attraverso la valutazione del curriculum, di requisiti oggettivi di tipo tecnico, attraverso prove pratiche ma anche osservando la persona nella vita quotidiana. Il pilota infatti non può essere uno “Yes Man” o avere una personalità “abrasiva”, persona cioè priva di idee proprie. Vengono scelti coloro che hanno un ATTEGGIAMENTO MENTALE POSITIVO, che sanno che nella vita solo ad una cosa non c’è rimedio, la morte e che invece per tutto il resto si può sempre trovare una soluzione. Sanno anche che ogni problema è un occasione per migliorare. Altra caratteristica del pilota è saper comunicare in modo assertivo avendo la forza di proporre e supportare le proprie opinioni e poi, se necessario, sapersi mettere in discussione. Il pilota deve essere persona equilibrata nel lavoro e nella vita, cioè una persona propositiva, determinata, decisa, responsabile, competitiva ma anche “team player”, capace di giocare in squadra, metodica ma flessibile. Occorrono, dunque, qualità umane, che non vanno date per scontate!

sona delegata deve tuttavia poter sempre contare sul capo se il problema è troppo grande per lei. La delega funziona bene con le persone che conoscono le regole, che le rispettano e sanno gestire la propria responsabilità. Il capo deve avere un dialogo aperto e costante con i suoi collaboratori, interessarsi alle loro famiglie, piccoli gesti, questi, che, tuttavia, fanno bene e creano attenzione verso l’altro. Il capo si impegna, infine, anche a insegnare, ad accompagnare e a far crescere la persona.

3. Il comandante della squadra viene scelto dai piloti perché ha determinate caratteristiche: sa decidere utilizzando le menti, le idee, il diverso punto di vista dei propri collaboratori e sa fare i complimenti alla propria squadra. Motiva al compito che affida e sa dire “ho sbagliato” se necessario. Utilizza la delega: stabilendo in modo chiaro l’obiettivo, i tempi, i mezzi, le regole, i controlli. Poi concede alle persone di lavorare con il proprio metodo. La per-

5. Il capo deve far conoscere le regole del gioco prima di entrare in campo e questo il comandante lo fa nel colloquio che conclude la selezione indicando quali saranno gli impegni, le responsabilità, i sacrifici, le opportunità, l’assegnazione dei ruoli, i criteri per le progressioni di carriera. Dunque, quali regole per rimanere nella squadra e quali i motivi che possono portare eventualmente all’esclusione dal gruppo delle FT. Il capo non è un buono, piutto-

4. La squadra delle FT utilizza il metodo dell’apprendimento dagli errori e della “critica costruttiva”. I piloti al termine del volo, si siedono a tavolino e analizzano l’accaduto. Il giorno in cui ci si accontenta e non si cerca più il meglio si comincia a diventare pericolosi. Anche la critica, però, ha delle regole molto importanti. Non si deve deridere l’altro ma ricercare la causa dell’errore e stabilire il processo di miglioramento. Questo perché non esiste persona che non sbagli: nessuno è perfetto. Si tratta, infatti, della ricerca dell’eccellenza, non della perfezione.

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sto è un giusto: senza giustizia il gruppo non funziona. È finita l’era dell’assistenzialismo, perciò si deve trovare il coraggio di licenziare coloro che non lavorano o che non rispettano le regole. Infatti l’aeronautica militare, che fa parte delle Forze Armate, ha da qualche anno iniziato a licenziare per giusta causa. 6. La squadra deve prepararsi a prevenire le “crisi”, valutando tutti i possibili rischi a monte. Schopenhauer scrive: “L’errore dell’uomo è quello di valutare la causa dalle sue conseguenze”, cioè quando il danno o il dramma si è già realizzato. I piloti utilizzano lo strumento del “briefing” quale momento per analizzare tutti i rischi, quelli collegati sia agli aspetti tecnologici che agli aspetti umani e personali (ad esempio valutando come stanno le persone, qual è il loro livello di stress o concentrazione prima del volo ecc). Allora diviene importante il rispetto delle procedure: esse sono condizione necessaria, ma non sufficiente, per non farsi male. Le procedure vanno sempre preparate e rispettate, specie nella gestione della crisi e delle situazioni stressanti. Aiutano, infatti, a preparasi all’azione e all’emergenza. Perciò debbono essere semplici e facilmente memorizzabili. L’utilizzo delle procedure consente di lavorare all’interno del giusto livello di stress, che non è cosa negativa, entro certi limiti è necessario alla vita, il problema è quando non siamo in grado di gestirlo. Alla fine della relazione il pubblico ha posto molte domande, eccone alcune. a. Alle donne è permesso en-

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trare nelle FT? Le FT non sono esclusiva del sesso maschile, tuttavia le donne sono entrate nell’aeronautica da poco, circa 10 anni e non hanno ancora raggiunto il livello di competenza necessario. Nel futuro tuttavia credo che le vedremo di sicuro protagoniste. b. Come possiamo gratificare i nostri collaboratori? Innanzitutto, bisogna dare un feedback continuo ai propri collaboratori sul lavoro svolto e non perdere mai il “contatto” con loro. Alle FT tutti possono partecipare, proporre… Poi, ci sono anche i premi: il comandante porta con sé un bravo pilota in una missione … oppure fa salire sul palco ad una manifestazione il capo magazziniere per dire a tutti che senza di lui le FT non possono raggiungere l’obiettivo. Per motivare basta poco: bisogna dare fiducia, responsabilizzare le persone, farle sentire intelligenti e capaci; occorre saper ascoltare e quando possibile premiare. Inoltre, preoccuparsi della salute nei luoghi di lavoro e creare un buon clima nella squadra. Bisogna sempre dare attenzione alla persona. Ad esempio il comandante delle FT dice ai suoi collaboratori che per esigenze importanti collegate alla famiglia non esiste gerarchia, la persona può andare direttamente dal capo, che sostiene la persona in difficoltà e fa sì che anche la squadra si stringa attorno a lei. Il Dott. Tammaro in una occasione ha detto alla sua squadra: “Qualcuno di voi invidia il collega che ha questo grave problema di famiglia? Pensate che non possa capitare a tutti? Pensate allora che possiamo per qualche mese

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dividerci il suo lavoro?” Il gruppo ha reagito benissimo collaborando per superare queste difficoltà. Se le persone sono apprezzate e ben motivate sono disponibili al sacrificio. Non meno importante è creare un’area di relax per i collaboratori nel posto di lavoro o preparare la cosiddetta cassetta delle idee, dove i collaboratori inseriscono brevi scritti contenenti le proprie idee di cambiamento e miglioramento, che il capo sistematicamente legge e utilizza. Questo comportamento non è buonismo, è uno stile di gestione della squadra che è attento alle persone. c. Che cos’è la leadership condivisa? La gestione dell’azienda FT può essere considerata leadership condivisa perché la decisione finale è del comandante, ma tutti possono dire la loro, cioè esprimere le proprie idee. Il leader sceglie e se ne prende la responsabilità. Ma deve anche saper dare la leadership all’esperto eventualmente di un altro settore. Il direttore d’orchestra è il capo, ma se sul palco sale un Pavarotti, lui si fa da parte. Non vengono incoraggiati invece gli “yes men” certo, perché il capo non vuole sentirsi dire le cose che a lui piacciono. d. Il sistema delle FT e dell’aeronautica è molto gerarchico, come ci stanno tutte le cose che lei dice a proposito della gestione delle persone? È vero, la gerarchia è fondamentale per la sicurezza del volo, tuttavia questo sistema ha saputo, con il coinvolgimento di tutti, imparare dagli errori, proprio perché

si va alla ricerca della massima sicurezza. Allora la struttura rigida e gerarchica dell’aeronautica nelle FT ha saputo scegliere un modello di gestione liberale, che si può leggere come una capacità di adattamento in senso darwiniano: va avanti non il più forte e non il più intelligente ma chi si sa adattare. e. Quale è la più grande resistenza a questi cambiamenti nelle aziende? Credo che molta responsabilità stia nei capi. Infatti, spesso nella leadership delle aziende non c’è umiltà. Ad es. spendere tempo per stare con i propri collaboratori pare un compito di poco valore e così si preferisce dedicarsi ad altro. Questo perché spesso si riten-

gono i propri collaboratori degli “inferiori”, ma molti di loro sanno fare cose che il capo non sa fare. Occorre assumersi la propria responsabilità rispettando gli altri, avendo fiducia delle persone con cui si lavora. f. La leadership interiore va fatta crescere. Un buon capo deve avere questa leadership. Come formarla? Leadership interiore vuol dire partire dal rispetto degli altri, iniziando dal salutare la mattina i propri collaboratori. Per diventare capo occorre innanzitutto la stoffa, poi si aggiunge la formazione. Il leader deve cioè accettare l’impegno per crescere in questa dimensione, anche curando l’aspetto personale e familiare. Se il comandante delle FT non

avesse gli affetti, gli amici, non sarebbe davvero felice. In conclusione, i 70 operatori del CRO che hanno partecipato a questa conferenza sono andati a casa con molti spunti di riflessione e con il desiderio di approfondire molti dei temi introdotti dal Dr. Tammaro. Il modello gestionale delle FT è un grande esempio di una “squadra che vince” grazie all’impegno, alla competenza, alla qualità delle relazioni dei suoi componenti e grazie alle doti professionali e umane del leader. È vero, la sanità è un altro mondo, ma anche nei nostri luoghi di cura il gioco di squadra è strumento cruciale per conquistare la meta e vincere la partita della vita.

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un gesto che costa poco ...

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La semplicità del dono

Il dono coinvolge ogni uomo. Non esiste alcuna distinzione di razza o sesso. Siamo nati per mezzo di un dono. La nostra vita è un dono. E viverla al meglio è il dono che noi rendiamo alla vita. Troppo spesso ci ritroviamo a pensare cosa potremmo fare per non gettarci tra le braccia dell’egoismo. Soffermarsi troppo a riflettere inevitabilmente ci porterebbe a perdere emozioni che potremmo vivere o donare in quel momento. La voglia di sentirsi donatori spesso diviene un ostacolo per noi stessi. Viviamo nella costante ricerca di un qualcosa da donare. Ma chi l’ha mai detto che il dono debba essere inteso come un bene materiale!?! Il tempo, lo spazio, la disponibilità, la grinta, la forza, il coraggio, il sorriso... sono queste le fonti a cui attingere. Non c’è alcun bisogno di “strafare”. Basterebbe semplicemente “fare”. Ebbene sì, sono le grandi gesta a rendere gli uomini degli eroi. Ma è la semplicità

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che li rende donatori. Sfruttiamo al meglio ciò che possediamo, senza ricercare l’irraggiungibile. Gli occhi sono importanti perché ci permettono di guardare, osservare. Ma è il cuore che ci consente di agire. La donazione del sangue, così come quella degli organi è un gesto esemplare. Ma non è l’unica via che si può percorrere per ridare la vita a qualcuno. Fin troppe persone hanno smesso di esistere perché magari si sentivano abbandonate a se stesse. Nessuno si è mai accorto della loro solitudine. Tutti si sono soffermati a guardarle con gli occhi. E dietro ai loro sorrisi intanto si celava la malinconia, la nostalgia. E più il tempo passava e più queste perdevano la voglia di andare avanti, rinunciando al gran dono primordiale, la vita. Dedicare un attimo del proprio tempo a qualcuno che cerca di cogliere la nostra attenzione. Fargli dono di un sorriso. Scambiarci quattro chiacchiere. Non mi pare possa

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richiedere un grande impegno. Eppure in pochi si cimentano. E invece in troppi continuano a cercare quel dono che non troveranno mai. Dovremmo “dare”, ma soprattutto “darci” per sentirci donatori. Sono in molti ad aver donato se stessi al proprio lavoro e molti altri hanno fatto del loro lavoro un dono. Sapersi donare: questo è ciò che dobbiamo imparare. Cosa siamo disposti a dare e cosa vogliamo ricevere. Ma soprattutto, noi diamo per ricevere? Sarebbe necessario interrogarsi più spesso per conoscersi e perché no, perfino per migliorarsi. Fondamentale diverrebbe respirare affondo sino a riempire i polmoni della fragranza che può dare la genuinità di un dono. E soprattutto non lasciarsi mai distrarre dalle lusinghe della tentazione del dono perché a quel punto verrebbe meno la spontaneità e la semplicità del dono stesso. Donare non è un gesto semplice. Del resto, anche Seneca lo diceva: “Errat si quis existimat facilem rem esse donare” (È in errore colui che crede esser cosa semplice il donare). Impegno, dedizione, cuore...è questo tutto ciò che richiede il dono.

Solidarietà da parte del Gruppo “Raccolta tappi Cordenons e dintorni” La raccolta dei tappi di plastica è nata già alcuni anni fa da un’iniziativa di una signora di Cordenons (Via Bellini 44, Tel 348-2526272), che ha voluto devolvere il ricavato in favore dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla di Pordenone e dell’Area Giovani del CRO di Aviano. Il successo dell’iniziativa sta nel fatto che tutti possono partecipare: ogni giorno abbiamo a che fare con la plastica e soprattutto con i tappi di bottiglie, flaconi, barattoli e raccoglierli non è certo un compito difficile o gravoso. Cosa occorre? La memoria: ri-

cordarsi ogni volta che gettiamo un contenitore di togliere il tappo e conservarlo. Un gesto così semplice rappresenta qualcosa di importante. Moltissime persone hanno compreso il significato che sta dietro alla raccolta dei tappi e hanno contribuito alla sua

diffusione in molte regioni italiane. I promotori sono rappresentati da diverse realtà: privati cittadini, amministrazioni comunali e provinciali, associazioni, scuole, esercizi commerciali, ecc. È un’azione che ha un valore ecologico e di salvaguardia ambientale e stimola, in particolare i più piccoli, a porre sempre maggiore attenzione all’importanza del riciclaggio. È inoltre un gesto che ha un grande valore di solidarietà e permette di aiutare, attraverso il Gruppo Raccolta Tappi Cordenons, associazioni o enti come l’Area Giovani del CRO.

Concerto di solidarietà Ha riscosso un gran successo il concerto di solidarietà, organizzato dalla Banda Comunale Filarmonica di Tiezzo 1901 e dal Coro Quattro Molini di Azzano Decimo con il patrocinio del Comune e della Provincia, tenutosi sabato 23 ottobre presso il teatro M. Mascherini di Azzano Decimo. L’iniziativa, premiata da un folto pubblico appassionato di musica e canto, era rivolta a sostenere il reparto Area Giovani del CRO di Aviano. Sono intervenuti il pediatra oncologo Maurizio Mascarin responsabile della struttura e il sindaco reggente Vittorino Bettoli che ha lodato l’iniziativa e invitato tutti a sostenerla.

Soddisfatti i presidenti delle due associazioni Ivana Pezzutti per la banda e Gianfranco Carli per il coro e i rispettivi maestri Elena Buset e Giuseppe Bariviera, che hanno già messo in calendaio un appuntamento analogo anche per il prossimo anno.

La Banda Comunale Filarmonica di Tiezzo e il Coro Quattro Molini di Azzano Decimo

AREA GIOVANI

CROnews

CROinforma: piccole guide

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Scrivere per i pazienti

Scrivere semplice è molto difficile. Parlare di cose complesse riuscendo a farsi capire senza banalizzare i concetti è un’operazione che richiede competenze e impegno, sopratutto a chi non lo fa per professione. Per i ricercatori, i clinici e gli operatori sanitari, in generale, scrivere in modo comprensibile e scientificamente valido su argomenti di cui sono esperti ma con l’attenzione rivolta ai cittadini, anche a quelli che si trovano nella condizione di pazienti, è un’attività non poco impegnativa,

CROnews

probabilmente più impegnativa di una relazione a un convegno o della scrittura di un articolo scientifico. Purtuttavia è un’attività importante, molto importante, perché i ricercatori e i clinici sono le persone più titolate a parlare in modo autorevole e convincente di ciò che si sa e si fa in una organizzazione sanitaria. Quando, poi, l’organizzazione è un IRCCS, cioè un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, come lo è il CRO, tale impegno è ancora più dovuto, e anche atteso dalla gente, perché prendersi cura delle persone

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

è un’attività che ormai fa parte della tradizione del CRO e dell’impostazione della ricerca nella convinzione profonda che… “la ricerca cura”. È da questo semplice assunto che deriva l’impegno editoriale del nostro Istituto rivolto ai cittadini e ai pazienti. Tale impegno, per la verità, non è una novità… Si potrebbe anzi parlare di una vocazione editoriale del CRO. Datano 1994 le pubblicazioni rivolte ai pazienti della Radioterapia, per esempio, nel 20032004 una quarantina di schede informative sui più vari argomenti

sono state redatte e pubblicate sul sito azaleaweb.it, ora non più accessibile, nel 2007 è iniziata la pubblicazione del periodico trimestrale CROnews… L’idea di una collana editoriale si inserisce in questa tradizione. La novità, ora, è il bisogno di continuità e di espressione “corale” non in “ordine sparso” e discontinuo. Tale è, appunto, l’obiettivo della collana “CROinforma. Piccole guide” che, altra novità, si inserisce fra le attività del Gruppo multidisciplinare e multiprofessionale “Patient Education” di cui fanno parte anche rappresentanti di pazienti e volontari. Tale Gruppo, fortemente voluto dalla Direzione Scientifica, ha l’obiettivo di coordinare e realizzare in Istituto iniziative in tema di informazione e comunicazione ai pazienti e di svilupparle in modo che abbiano un carattere uniforme; inoltre, insieme a rappresentanti di pazienti e volontari, progetta e promuovere attività innovative in varie direzioni, rivolte anche a cittadini di altre nazionalità, L’idea della collana risponde dunque all’esigenza, da un lato, di uniformare le pubblicazioni CRO

rivolte al pubblico dal punto di vista del formato editoriale e dello stile comunicativo, dall’altro, di differenziarle a seconda delle tipologie di argomenti/utenti/ cui è rivolta. Al momento attuale sono previste 6 sezioni all’interno delle quali sono stati pubblicati, o in fase di pubblicazione, vari libretti: • Serie LA RICERCA CHE CURA: 1. Dalla biologia alla medicina. Perché la ricerca è necessaria per curare i tumori. Finito di stampare dicembre 2010 (rivolto a medici di medicina generale, decisori politici e cittadini); 2. La Medicina personalizzata: in preparazione per il 2011. • Serie INFORMAZIONI SCIENTIFICHE: 1. Registro tumori ereditari del colon retto: in fase di avanzata realizzazione. Finito di stampare novembre 2010 (rivolto a medici di medicina generale e cittadini); 2. La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell’ovaio Informazioni e suggerimenti per famiglie a elevato rischio genetico. Finito di stampare novembre 2010 (rivolto a medici di medicina generale e

cittadini). • Serie PERCORSI DI CURA: 1. Dopo il cancro. Aspetti psicosociali e qualità di vita. Finito di stampare novembre 2010; 2. La Chemioterapia ad Alte Dosi con reinfusione di cellule staminali emopoietiche ovvero l’a-b-c-d del Trapianto di cellule staminali Autologhe (ASCT). In fase di avanzata realizzazione; a) Cenni storici e note introduttive; b) Raccolta di cellule staminali; c) Il trapianto; d) Dalla dimissione alla gestione ambulatoriale del follow up. • Serie ISTRUZIONI ALL’USO DI... 1. Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO. In fase di avanzata realizzazione; • Serie AREA GIOVANI: 1. Radio Trolla. Favola per i bambini in trattamento radiante. In fase di avanzata realizzazione; 2. Area Giovani. Brochure informativa. In fase di avanzata realizzazione. • Serie CIFAV. INFORMAZIONE SUL FARMACO 1. La mucosite orale (stomatite). Guida pratica per limitare i distur-

CROin g le

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L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

CROnews

bi del cavo orale (bocca, gola) che si possono manifestare: Finito di stampare settembre 2009 2. Conosciamo e utilizziamo bene gli antibiotici. Finito di stampare ottobre 2010. Altre pubblicazioni sono in fase di preparazione e il 2011 sarà un anno molto impegnativo su questo fronte. In tutte queste pubblicazioni lo stile comunicativo è particolarmente curato. Inoltre, per raggiungere questo risultato è stato creato al CRO un gruppo multidi-

sciplinare che ruota attorno alla Biblioteca scientifica e per i pazienti dell’Istituto al cui interno ci sono competenze di tipo editoriale, grafico, di valutazione della qualità delle pubblicazioni rivolte al pubblico. Di tale gruppo fanno parte anche rappresentanti dei pazienti e volontari che “testano” in anteprima la comprensibilità e l’impatto di tali pubblicazioni. Ci interessa molto, tuttavia, anche conoscere il reale pensiero dei lettori di tali libretti per cui un brevissimo questionario sarà al-

legato e le valutazioni espresse ci saranno di grande aiuto nel migliorarci. Per il CRO la strada della medicina personalizzata, della cura centrata sui pazienti, della divulgazione scientifica realizzata insieme ai pazienti - e non solo per i pazienti – sono ormai una caratteristica peculiare. Ciò che si cerca ora di ottenere è la partecipazione attiva dei pazienti e dei loro familiari e amici per far sì che il CRO sia sempre più un’organizzazione “a misura di persona”.

I proventi del volume, disponibile presso la Biblioteca del CRO, saranno destinati a progetti di umanizzazione promossi dall’Ambulatorio di Oncologa Geriatrica dell’Istituto

Dalla fine degli anni ‘70, sono oltre quattrocento i pazienti seguiti dall’Oncologia Geriatrica dell’Istituto Nazionale Tumori di Aviano. Per alcuni di essi la malattia è diventata un’esperienza di vita e di solidarietà con il personale e con il luogo di cura. Da qui è nata l’idea di dar voce ai pazienti anziani, protagonisti consapevoli delle scelte terapeutiche che sono state loro offerte. Sette anziani, sette storie. L’occhio del fotografo ne propone un ritratto insolito: dentro l’ospedale ma anche fuori, nei luoghi casalinghi in cui vivere la propria malattia, nella consuetudine dei gesti quotidiani. Sfogliare questo libro, lasciarsi sorprendere dalle immagini, accompagnate da testi sensibili e attenti, permette di capire perché “Cip non ha paura”. Pierpaolo Mittica è il professionista dell’immagine e del colore che ha dato corpo all’idea, è il “fotografo amico” che ha trascorso delle giornate con i nostri anziani riuscendo a cogliere con il suo obiettivo, come con un pennello magico, momenti e gesti di straordinaria normalità della loro vita quotidiana, fuori e dentro il CRO. Le foto del libro sono accompagnate da testi, in italiano e in inglese, di Umberto Tirelli, Lucia Fratino, Renzo Francesconi, Antonio Ferrara, Margherita Venturelli, e Ivana Truccolo. Il libro è stato presentato in modo collegiale alla XII edizione di Pordenonelegge.it lo scorso 17 settembre nell’aula consiliare della Provincia. Le foto invece sono ormai diventate una mostra itinerante

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L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

ultime mostre nel 2010

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO

Opere d’arte al CRO corso del 2011, l’azienda si propone di sostenere le numerose e preziose attività del reparto di Oncologia Chirurgica Ginecologica del CRO di Aviano. La prevenzione, il trattamento, l’assistenza sono solo alcune delle importanti attività che il reparto di Oncologia Ginecologica svolge, a livello nazionale, a favore della salute della donna. È un impegno al quale anche Bofrost* vuole prendere parte coinvolgendo tutti i suoi affezionati clienti.

Mostra disegni bambini

Bofrost* e CRO di Aviano insieme per la vita A novembre 2010, presso l’area espositiva del CRO di Aviano ci sarà una mostra dedicata al calendario che Bofrost* ha realizzato anche quest’anno asostegno del CRO. Poiché il tema della ricerca della qualità della vita sta molto a cuore a Bofrost*, per l’anno 2011, come già in precedenza, l’azienda ha scelto di dare una mano a chi, da sempre, lavora con serietà e impegno in questa direzione. Con la donazione di 1 Euro per ogni calendario venduto, nel

Il 7 dicembre al CRO di Aviano verrà inaugurata all’interno del progetto denominato “L’arte come supporto terapeutico” una mostra, eseguita con varie tecniche artistiche, intitolata “La natività scoperta con occhi di bambino”. Gli elaborati artistici sono

stati eseguiti dai bambini della 3aA e 3aB della Scuola Primaria Ippolito Nievo di Prata di Pordenone. Gli alunni sono stati guidati con spirito interdisciplinare dagli insegnanti di religione cattolica Alessandro Biancat e di arte e immagine Mara Musco con la preziosa collaborazione delle insegnanti Regina Ronchese di educazione alla cittadinanza e dell’insegnante Elena Turchet . Gli insegnanti ritengono che unire le finalità del progetto del CRO a un progetto scolastico che proponga uno stile di vita fondato sulla solidarietà e sulla scoperta delle radici cristiane della nostra società sia l’esempio per un modello di collaborazione tra istituzioni in grado di rispondere in modo forte all’emergenza educativa e alla crisi dei valori in cui e immersa la società d’oggi. I bambini hanno risposto con entusiasmo alla proposta, partecipando con impegno e dedizione consapevoli di trasmettere tutto il loro affetto a chiunque si soffermerà a vedere le loro opere d’arte.

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO

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RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

Salone Secondo Piano Area Giovani Terzo Piano

I libri: gli amici più pazienti Nel Salone del 2° Piano, si può trovare una nuova piccola sezione di letture scelte dedicate ai bambini.

È possibile leggere le recensioni dei libri nel sito d’Istituto alla voce Bibliobus della Biblioteca per i Pazienti http://www.cro.sanita.fvg.it/biblioteca/ bibpaz/txt_set_bibliobus.htm

Per cercare i libri di svago presenti in Istituto basta accedere al catalogo SBN (Servizio Bibliotecario Nazionale) dal link http://sol.units. it/SebinaOpac/Opac.

Terzo Piano Area Giovani

OTTOBRE Quando Hitler rubò il coniglio rosa Judith Kerr (BP-BR 823 KER)

NOVEMBRE

DICEMBRE

Un segreto nel cuore Nicholas Sparks (BP-BR 813 SPA)

Il branco della Rosa Canina Gianni Padoan (BP-BR 853 PAD)

Dov’è il coniglio rosa? Se l’è preso Hitler e se lo tiene ben stretto. Hitler: è tutta colpa sua se Anna, Max, mamma e papà devono lasciare la Germania. E lasciare nelle sue grinfie il coniglio rosa, i giochi, i libri, la casa, il passato così caldo e confortevole. Davanti a loro c’è un futuro che non si sa, ci sono facce nuove, posti nuovi. Ma anche cambiare vita può essere una bella avventura: l’importante è stare insieme.

Sarah ha un matrimonio infelice alle spalle; Miles ha perso per sempre la donna che amava ed è rimasto solo con il figlioletto Jonah, un bambino con molti problemi. Ed è proprio Sarah, la sua maestra, a riconoscerne il disagio. Ben presto tra lei e Miles nasce qualcosa che oltrepassa il comune affetto per il piccolo, ma entrambi devono chiudere con il passato e superare certe resistenze emotive prima di abbandonarsi al sogno di una nuova vita e aprire i loro cuori alla tenerezza e alla passione.

Protagonisti del libro sono i lupi, gli animali che nei secoli hanno, più di ogni altro, suscitato curiosità e timori, ma anche pregiudizi e fosche leggende. Gianni Padoan ci descrive la storia vera di un branco di questi animali, di cui impariamo a conoscere difetti e sorprendenti virtù: il senso dell’amicizia e della solidarietà, il coraggio, la cavalleria, la fede nella natura… Creature “diverse”, certo, ma ugualmente degne di comprensione e rispetto, sentimenti che non sempre noi siamo disposti a riconoscere nei loro confronti: ed è così che le vicende del branco della rosa canina ci inducono anche a riflettere su noi stessi e sulla nostra vita, su ciò che la nostra vita e il nostro mondo potrebbero e dovrebbero essere.

Il cuore e le sette spade Rachele Di Luca (BP-BR 853 DIL)

Il centurione di Augusto Guido Cervo (BP-BR 853 CER)

La ragazza con l’orecchino di perla Tracy Chevalier (BP-BR 813 CHE)

Artemis Fowl Eoin Colfer (BP-BR 823 COL)

Comici spaventati guerrieri Stefano Benni (BP-BR 853 BEN)

La notte dei mostri di fango R. L. Stine (BP-BR 813 STI)

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RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

Salone Secondo Piano

OTTOBRE Il profumo Patrick Süskind (BP-BB 833 SUS)

Nel diciottesimo secolo visse in Francia un uomo, tra le figure più geniali e scellerate di quell’epoca non povera di geniali e scellerate figure. Si chiamava Jean-Baptiste Grenouille e se il suo nome, contrariamente al nome di altri mostri geniali quali de Sade, Saint-Just, Fouché, Bonaparte, oggi è caduto nell’oblio, non è certo perché Grenouille stesse indietro a questi più noti figli delle tenebre per spavalderia, disprezzo degli altri e immoralità, bensì perché il suo genio e unica ambizione rimase in un territorio che nella storia non lascia traccia: nel fugace regno degli odori.

NOVEMBRE Le età dell’amore Debbie Macomber (BP-BB 813 MAC)

A Cedar Cove vivono l’energica Olivia Lockhart, la sua stravagante famiglia e i suoi numerosi amici. Lei è un giudice e ha appena deciso di negare il divorzio a Cecilia e Ian Randall perché non hanno fatto tutti gli sforzi necessari per salvare il loro matrimonio. Immaginate le reazioni! E poi c’è sua figlia Justine, con cui ha un rapporto difficile; l’altro figlio James; la madre Charlotte e, infine, la sua migliore amica, Grace. Ognuno ha una storia e nasconde piccoli segreti.

DICEMBRE Una finestra sul domani Belva Plain (BP-BB 813 PLA)

Basta una notte perché un matrimonio all’apparenza perfetto si trasformi in una crisi irreversibile: Hyacinth lo ha scoperto sulla propria pelle. In quella notte fatidica, lei, aspirante pittrice, ha avuto le prove del tradimento del marito Gerald, chirurgo plastico divorato dall’ambizione. E in quella stessa notte, lo studio che conteneva le prove viene distrutto da un incendio. Divorziare significa per Hyacinth rinunciare alla custodia dei suoi due bambini, poiché Gerald l’accusa di aver provocato il rogo per vendetta e minaccia di denunciarla. Tutto sembra perduto: famiglia, futuro, ricchezza.

Il destino del cacciatore Wilbur Smith (BP-BB 823 SMI)

La pietra sacra Clive Cussler (BP-BB 813 CUS)

Per amore di un figlio Betty Mahmoody (BP-BB 306 MAH)

L’ultima estate di innocenza Patrick Fogli (BP-BB 853 FOG)

Mondo senza fine Ken Follett (BP-BB 823 FOL)

Viaggio in Inghilterra Leonore Fleischer (BP-BB 823 FLE)

La figlia del traditore Margo Maguire (BP-BB 813 MAG)

Il codice provenzano Salvo Palazzolo, Michele Prestipino (BP-BB 364 PAL)

Tatuaggio Manuel Vazquez Montalban (BP-BB 863 VAZ)

Il padrone della città Alexandra Marinina (BP-BB 891 MAR)

La ragazza di polvere Michael Connelly (BP-BB 813 CON)

Le origini dell’universo John D. Barrow (BP-BB 523 BAR)

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

CROnews

ogni mercoledì alle ore 15.00, in sala riunioni al 4° piano, aspettiamo pazienti e familiari

VIDEOTECA

Un film per stare insieme Sono trascorsi diversi anni da quando al CRO è stata proposta l’idea della “Videoteca per i Pazienti”: anni in cui pazienti e familiari hanno dimostrato di gradire questa particolare iniziativa che prevede la proiezione settimanale di un film che ha già conquistato il grande pubblico, anni in cui l’obiettivo dello Star Bene in Ospedale sembra essere stato raggiunto agendo sul tempo, modificando cioè la qualità di quello trascorso all’interno della

TRA LE NUVOLE

Genere: Regia: Anno: Durata: Cast:

Commedia Jason Reitman 2009 1 h e 20’ George Clooney, Anna Kendrick

Sarebbe meglio la vita senza legami? Chi non ha mai pensato a fuggire o semplicemente di abbandonare tutto e tutti per vivere in libertà? Ryan Bingham, un esperto tagliatore di teste, in superlavoro e superstress per via della crisi, è riuscito a prendere questa decisione vitale. Si è staccato da tutti e da tutto. La sua agognata vita on the road, aeroporto dopo aeroporto, millemiglia dopo millemiglia, è però minacciata proprio quando sta per ottenere da una compagnia aerea il premio fedeltà, un superbingo da un milione di miglia, e subito dopo aver incontrato la donna dei suoi sogni, appassionata di viaggi e alberghi.

CROnews

struttura. È con queste consapevolezze che, a tutt’oggi, le attenzioni vengono spese nell’individuazione di proiezioni accattivanti, che possano ottenere un buon numero di consensi. L’iniziativa, da sempre promossa dalla Direzione Sanitaria, ha oramai conquistato molti sostenitori, tra i quali oggi si annovera anche il Consorzio Farmacisti Riuniti di Pordenone, organizzazione che ha di recente provveduto ad at-

SETTEMBRE

trezzare la sala con moderne apparecchiature, volte a migliorare la qualità delle proiezioni e l’insonorizzazione del locale. I DVD sono da sempre forniti dalla Videoteca Maxvideo Megastore di Vittorio Veneto (TV). Per agevolare la scelta dei film da proiettare, ogni suggerimento è ben accetto e può venir condiviso direttamente con il personale che si occupa della Videoteca oppure inviando una e-mail all’indirizzo psicologia@cro.it

MOON

MINE VAGANTI

L’energia sulla Terra non è più un problema, la Lunar ha trovato il modo di generarne in maniera pulita e non dannosa sfruttando il materiale di cui sono composte le rocce presenti sul lato oscuro della Luna. A sorvegliare il lavoro dei macchinari è stata posta una base sul satellite naturale della Terra abitata unicamente da un computer tuttofare dalla voce umana e da un uomo, solo, quasi arrivato al termine dei suoi tre lunghissimi anni di contratto e sempre più vittima degli scherzi che stanchezza e solitudine gli procurano. Sarà un incidente quasi mortale a scardinare il meccanismo di inganni che si cela dietro il suo lavoro mettendolo a contatto inaspettatamente con un altro se stesso.

Nella casa c’è molta attesa per il ritorno di Tommaso che da Roma ha deciso di rientrare nel paese d’origine in Puglia. La mamma Stefania, il padre Vincenzo, la zia Luciana, la nonna, la sorella Elena e l’amica d’infanzia Alba, vorrebbero tutti che Tommaso affiancasse il fratello Antonio nella nuova gestione del pastificio di famiglia. Non mancano però colpi di scena ed anche per questo il soggiorno di Tommaso si protrarrà più a lungo del previsto.

Genere: Fantascienza Regia: Duncan Jones Anno: 2009 Durata: 1 h e 37’ Cast: Sam Rockwell, Kevin Spacey, Dominique McElligott

VIDEOTECA

Genere: Commedia Regia: Ferzan Ozpetek Anno: 2010 Durata: 1 h e 50’ Cast: Alessandro Preziosi, Elena Sofia Ricci, Riccardo Scamarcio

L’UOMO NERO

Genere: Drammatico Regia: Sergio Rubini Anno: 2009 Durata: 1 h e 50’ Cast: Fabrizio Gifuni, Riccardo Scamarcio Gabriele Rossetti torna in un paesino della Puglia per l’estremo saluto al padre morente, Ernesto. Le ultime parole dell’anziano risvegliano in lui il ricordo di un episodio lontano nel tempo di quando era bambino negli anni ‘60 e viveva con il padre, capostazione della ferrovia locale con aspirazioni artistiche, la madre Franca, insegnante, e lo zio Pinuccio, giovane fratello di Franca. Solo quando il Gabriele adulto dovrà occuparsi della sepoltura del vecchio genitore e passerà la notte nella casa della sua infanzia, scoprirà una verità fino ad allora inimmaginata che modificherà profondamente la prospettiva da cui ha sempre guardato suo padre.

INVICTUS

Genere: Regia: Anno: Durata: Cast:

Biografico Clint Eastwood 2009 2h Matt Damon, Morgan Freeman

Il presidente del Sud Africa Nelson Mandela protagonista di un’avventura straordinaria per riunificare il suo paese diviso da anni di apartheid e violenza sociale. Sarà lui ad incoraggiare la squadra di rugby Springbok guidata dal capitano Francois Pienaar a vincere il campionato del mondo nel 1995.

IL MISSIONARIO

Genere: Commedia Regia: Roger Delattre Anno: 2009 Durata: 1 h e 30’ Cast: David Strajmayster, Francois Siener, JeanGilles Barbier Dopo sette anni passati in prigione Mario Diccara è libero. Non avendo regolato tutti i suoi conti con la malavita, chiede alla sola persona di cui si fida, suo fratello Patrick, di trovargli un nascondiglio dove rimettersi in sesto per qualche tempo. Patrick, che è un prete, gli suggerisce di raggiungere Padre Etienne in un paesino dell’Ardèche. Mario indossa una tunica da prete e si mette in viaggio. Ma al suo arrivo incominciano le noie: Padre Etienne è da poco morto e gli abitanti del paesino pensano che Mario sia il nuovo parroco.

NOVEMBRE

AVATAR

Genere: Fantascenza Regia: James Cameron Anno: 2009 Durata: 2 h e 30’ Cast: Sam Worthington, Zoe Saldana, Sigourney Weaver, Stephen Lang, Michelle Rodriguez Jake Sully è un ex marine costretto sulla sedia a rotelle. Grazie agli esperimenti portati avanti dalla dottoressa Grace Augustine per Jake si presenta l’opportunità di riprendere l’uso della gambe. Sully sbarcherà su Pandora, un pianeta dove la mancanza di aria costringe gli umani a trasformarsi in Avatar, ibridi tra gli umani e i Na’vi, in cerca di minerali preziosi.

Tom è un ragazzo che crede ancora, nonostante il cinismo del mondo moderno, all’idea dell’amore predestinato che cambia tutto, al colpo di fulmine che capita una sola volta nella vita. Sole invece no. Per niente. Ma ciò non ferma Tom, che continua a correrle dietro ancora e ancora, come un moderno Don Chisciotte, con tutta la forza e il coraggio che ha. Tom s’innamora perdutamente non solo di una ragazza adorabile, intelligente e brillante – non che ciò gli dispiaccia – ma con l’idea stessa di Sole, l’idea stessa di un amore che ha il potere di far sussultare il cuore e fermare il mondo.

Un osannato direttore dell’orchestra Bolshoi di Mosca viene allontanato in epoca comunista per essersi rifiutato di licenziare i musicisti ebrei. Venticinque anni dopo l’uomo lavora ancora in teatro come custode e aiuta la moglie a movimentare finte manifestazioni d’orgoglio ex-comunista. Un giorno intercetta un invito per il teatro Chatelet di Parigi e decide di riscattarsi dalle umiliazioni con l’inganno, accettando l’ingaggio al posto dell’orchestra ufficiale. Riunisce, così i vecchi compagni di concerto e qualche improbabile new entry.

Genere: Regia: Anno: Durata: Cast:

Genere: Commedia Regia: Leonardo Pieraccioni Anno: 2009 Durata: 1 h e 30’ Cast: Leonardo Pieraccioni, Suzie Kennedy, Biagio Izzo, Barbara Tabita, Rocco Papaleo Gualtiero Marchesi è un “riparatore” di piscine col cuore spezzato e una figlia adolescente. La moglie gli ha preferito il circo e il magnetico Pasquale, napoletano verace, impavido tiratore di coltelli e domatore di una tigre mansueta. Confortano le sue sere vuote e le sue malinconie piene una coppia di amici gay, pasticcieri pasticcioni con cui improvvisa una seduta spiritica ed evoca lo spirito di Marilyn Monroe. La bionda diva non si farà attendere e apparirà fantasma carnale a colui che l’ha invocata col cuore. Comincia così un’inedita convivenza tra Gualtiero e la diva americana, romantica e generosa dispensatrice di consigli sentimentali. Ispirato dalla sua bellezza e dalla sua malia, Gualtiero proverà a riconquistare la sua compagna tra gonne bianche sollevate da un soffio e sotto un cielo di stars.

IL CONCERTO

DICEMBRE IO & MARILYN

500 GIORNI INSIEME

Commedia Marc Webb 2009 1 h e 35’ Chloe Moretz, Geoffrey Arend

Genere: Regia: Anno: Durata: Cast:

Commedia Radu Mihaileanu 2009 2h Alexei Guskov, Dmitry Nazarov

PLANET 51 Genere: Regia: Anno: Durata:

Animazione Javier Abad, Jorge Blanco 2009 1 h e 30’

Un astronauta terrestre, il Capitano Charles ‘Chuck’ Baker, atterra per sbaglio sul Planet 51, un pianeta abitato da creature che vivono con il terrore che il loro mondo sia invaso dagli alieni. Divenuto amico di un giovane abitante del posto, l’astronauta dovrà fare in modo di non essere catturato, cosicché potrà riparare la sua navicella e far ritorno a casa.

Buon Natale

VIDEOTECA

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ASSOCIAZIONI: CALENDARIO ATTIVITÀ

mercatini di Natale

Giornate di solidarietà delle Associazioni al CRO 29.11.2010 – 3.12.2010 6.12.2010 – 10.12.2010 10.12.2010 13.12.2010 – 15.12.2010 16.12.2010 – 23.12.2010

Associazione GIULIA Associazione INSIEME Associazione AIL (Stelle di Natale) Associazione ANDOS + UNICEF (Bigotte) Associazione ANGOLO

Altri eventi 15 e 17 dicembre 16 dicembre 18 dicembre

Presepi al CRO Da dicembre 2010 al 7 gennaio 2011, in’Istituto, ci sarà un’originale esposizione di presepi.

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ASSOCIAZIONI: CALENDARIO ATTIVITÀ

United States Band (Biancat) Coro Alpini Concerto Flavia e Augusto (Ass. Insieme)

le Associazioni e le organizzazioni no-profit si raccontano ...

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

ASSOCIAZIONE CIFAV Centro di Informazione sul Farmaco per l’Area Vasta   Fax @ 

C/O Farmacia CRO Aviano Via F. Gallini, 2, 33081 Aviano (PN) 0434-659221 - 0434-659738 0434-659743 info@cifav.it www.cifav.it

Biblioteca per i Pazienti:  0434-659248

Non è mai stato così facile, come lo è oggi, trovare informazioni su qualsiasi cosa attraverso Internet. Certo, questo ha cambiato il nostro modo di vivere e “conoscere”, ci facilita in moltissime situazioni, ma le cose si complicano, quando si tratta di capire se abbiamo “recuperato” informazioni vere, credibili e utili. Prendiamo, ad esempio, l’ambito della salute e dei farmaci: ogni giorno vengono pubblicati nel mondo almeno 75 nuovi reports di studi su farmaci e terapie sperimentali, le aziende farmaceutiche spesso diffondono informazioni e promuovono i loro prodotti ancora prima che raggiungano il mercato (l’autorizzazione al commercio), le Associazioni dei Consumatori e/o di pazienti attraverso i loro Forums spesso alimentano voci o dati che sono a volte tristemente illusori se non addirittura pericolosi (in quanto errati) per gli

stessi cittadini-pazienti. Per non parlare dei prodotti – anche farmaci – venduti e pubblicizzati on-line da siti o aziende sconosciuti.

Come è nato il Centro Quando, nel 2007, abbiamo istituito al CRO il Centro di Informazione sul Farmaco per l’Area vasta pordenonese, il CIFAV,

Il Team del CIFAV: Sara, Rachele, Heriberto, Elisa, Ivana, Margherita, Emanuela, Paolo, con il Presidente Luciano Maschio

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

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sentivamo proprio la necessità, l’esigenza di offrire un servizio in grado di fornire le informazioni più appropriate e rilevanti in tema di medicinali (come andrebbero propriamente chiamati oggi, secondo il DL 219/2006) e sulle terapie farmacologiche. Nato da un’ originaria, stretta collaborazione tra Farmacisti ospedalieri, l’Ordine dei Farmacisti di Pordenone e la Biblioteca scientifica del CRO, il Centro ha poi ulteriormente elaborato e maturato la propria Mission, costituendosi formalmente nel 2009 come una Onlus (una associazione non lucrativa) e articolando la propria organizzazione. La sede legale del Cifav è ospitata oggi al CRO di Aviano. Presidente del CIFAV è il dr. Luciano Maschio, che è anche presidente dell’Ordine dei Farmacisti di Pordenone; il dr. Paolo Baldo, farmacista ospedaliero presso la SOC di Farmacia del CRO, dirige e coordina l’attività scientifica del Centro.

Cosa fa il CIFAV L’attività fondamentale del CIFAV è accogliere domande e quesiti specifici su medicinali e terapie farmacologiche, che ci vengono posti sia dai cittadini-pazienti sia da operatori professionali (Medici, Infermieri, Farmacisti). Ad esempio: quali sono gli effetti collaterali di un farmaco…, quale può essere il livello di rischio se viene assunto in stato di gravidanza…, se una sostanza può interagire con altre terapie concomitanti o con il cibo…, ecc. Il quesito viene posto attraverso l’apposito “modulo” (raffigurato in questa pagina), scaricabile dal nostro sito web (www.cifav.it); oppure, è sempre possibile contattare il Cifav e/o venire direttamente a compilare il

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modulo presso la nostra sede.

Dove siamo La sede è stata trasferita da poco al piano sotterraneo del CRO, negli stessi locali della Farmacia Ospedaliera, dove è operativo anche il Servizio di Distribuzione Diretta di Farmaci ai pazienti (orario: 8.30-17.00). Oltre a ricevere i farmaci per la terapia ad esempio, dopo la dimissione da un ricovero presso il CRO - i pazienti possono così chiedere al Farmacista presente tutte le informazioni che desiderano e di cui hanno necessità. Alternativamente, presso i locali al piano terra, è sempre disponibile un operatore della Biblioteca per i Pazienti, che collabora con il Cifav, e che saprà orientare il quesito nel modo più appropriato e preferito dall’utente e all’esperto più indicato.

Progetti futuri I progetti futuri, che consideriamo molto importanti per il CIFAV, riguardano una crescita della collaborazione con altri Ordini professionali provinciali, con altre realtà e farmacie ospedaliere, in una prospettiva - certamente ambiziosa - di rendere il CIFAV un Centro di Informazione operativo e funzionale all’intero ambito regionale, non solo provinciale, condividendo gli obiettivi con altri colleghi ed unificando energie, professionalità e ovviamente, risorse.

La Newsletter del CIFAV Da circa 3 mesi, il CIFAV produce una Newsletter mensile dal titolo “LaLettera del Cifav” su tematiche generali riguardanti i medicinali, la Prescrivibilità, l’Appropriatezza di utilizzo e la Farmacovigilanza. LaLettera è scaricabile (anche l’archivio dei numeri precedenti) dal sito web. Il CIFAV produce e diffonde attraverso il sito web, anche materiale informativo per “facilitare” l’utilizzo appropriato e corretto dei farmaci. Un piccolo esempio? Il materiale multilingua sui dosaggi e dosatori per i farmaci pediatrici per la febbre. Le schede con disegni, tradotte in 10 lingue tra cui il cinese, sono scaricabili e stampabili all’indirizzo: http://www.cifav.it/it/area_delle_informazioni_multilingua/indicazioni_per_la_febbre_del_bambino.htm

ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO

Sede del CIFAV presso la SOC di Farmacologia del CRO

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CIFAV -Onlus Via F. Gallini, 2 33081 Aviano (PN)

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Tel. 0434-659221 / 0434-659248 /email: info@cifav.it

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Modulo di Richiesta Informazioni sui Farmaci al CIFAV

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Il modulo sui farmaci

per

richiedere

informazioni

... le altre Associazioni di Volontariato e organizzazioni a sostegno della ricerca o a supporto del malato

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

Sono attivi al CRO ADMO - ASS. DONATORI MIDOLLO OSSEO La sua attività è finalizzata a creare una banca dati di donatori volontari; sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.   Fax @ 

Udine (sede regionale) Via Carducci, 48 - 3100 Udine 0432-299728 0481-92276 admo-fvg@libero.it www.admo.it

ASS. FEDERICA PER LA VITA L’Associazione supporta coloro che quotidianamente sono impegnati nella lotta ai tumori. È nata proprio per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica e per l’aiuto ai malati neoplastici. Sostiene inoltre il progetto condotto dal CRO di Aviano per la produzione di vaccini antitumorali per la terapia dei linfomi.

 Vicolo delle Primule, 1 Trieste  338-7457763 @ federicaler@virgilio.it

AFDS - ASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE  Pordenone (sede provinciale) Viale Marconi, 16 - 33097 Spilimbergo (PN)  0427-51472 e Fax @ info@afdspn.it  www.afdspn.it

La sede provinciale si trova a Spi-

limbergo ed è aperta il Martedì dalle 16:30 alle 19.30 e il Sabato dalle 9.00 alle 12.00.

ASSOCIAZIONE GIULIA

pomeriggio 4° piano: lunedì, giovedì - 2° e 3° piano: martedì, mercoledì, venerdì). Fornisce inoltre informazioni logistiche sul territorio e di servizi esterni all’Istituto.

Presso il CRO: offre sostegno e ascolto, nel reparto OMA, ai malati e ai loro familiari; ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la Divisione Oncologica Medica A-AIDS, rivolto alle persone sieropositive all’interno del CRO; promuove gruppi di auto-mutuo-aiuto; il giovedì pomeriggio dalle 15.30 alle 18.00, nel salone del Secondo piano, svolge due attività: il laboratorio “I colori dell’anima” e “Il salotto di Giulia”; il lunedì pomeriggio collabora con la Biblioteca per i Pazienti (Bibliobus) per svolgere attività “diversionistiche” e dare così “ali ai libri”.

AIL ONLUS - ASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA

 Pordenone (c/o Casa Serena)

  @

Via Revedole, 88 33170 Pordenone  0434-20282 340-2936554 Fax 0434-363508 @ associazionegiulia@email.it  http://digilander.libero.it/solegiulia

ASSOCIAZIONE INSIEME  Aviano (sede principale) Via Stretta, 1 33081 Aviano (PN)  334-2519013 @ insieme.cro@libero.it

L’Associazione garantisce giornalmente, dal lunedì al venerdì, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-relazione di aiuto ai pazienti e ai loro familiari in tutti i reparti di degenza (nel

L’impegno dell’AIL è volto a: sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche; promuovere e sostenere la ricerca. Dal 2006 la sede di Pramaggiore (VE) collabora a progetti di ricerca scientifici in atto al CRO.

Pramaggiore (sede locale) Piazza Libertà, 48 30020 Pramaggiore (VE) 0421-799996 ail.pramaggiore@libero.it

AIRC - ASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRO Raccoglie ed eroga fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e diffonde al pubblico una corretta informazione in materia. Trieste (sede regionale) Via del Coroneo, 5 34133 Trieste  040-365663 Fax 040-633730 @ com.friuli.vg@airc.it  www.airc.it

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ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

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ASSOCIAZIONE LUCAINSIEME PER UN SORRISO Svolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini ammalati di tumore; promuove l’assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici; collabora con vari ospedali della regione al fine di potenziarne le strutture

 Udine (sede principale). Via Roma n 3 33010 Magnano in Riviera (UD)  0432-792255 - 0432-793267 Fax 0432-793267 - 0432-792255 @ lolut@libero.it

ANDOS ONLUS - ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO Offre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale informativo, protesi provvisorie, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria, di yoga e corsi di ginnastica in acqua. Organizza corsi di formazione per volontarie ed operatrici. Il venerdì (e al bisogno il lunedì) pomeriggio le volontarie sono presenti al CRO a disposizione delle donne operate al seno ricoverate. Vengono organizzati gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamenti di linfodrenaggio, ginnastiche di riabilitazione, ecc)  Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani) Via Piave, 54 33170 Pordenone  0434-40729 Fax 0434-40729 @ andos.pordenone@libero.it  www.andosonlusnazionale.it

ANGOLO ONLUS - ASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI

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Offre supporto psicologico, promuove attività di formazione, informazione, prevenzione. Pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Angolo News. • RISPONDE LA PSICOLOGA: Lunedì e Venerdì dalle 14.30 alle 16.30 Supporto-ascolto psicologico; informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali. • INCONTRA ANGOLO i soci rispondono: Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00 Servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari. Questo servizio è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A). SEGRETERIA: orario di apertura: Lunedì e Martedì dalle 8.00 alle 12.00 NAVETTA DA E PER VENEZIA:  0434-659277 - 339-8789040 REPERIBILITÀ VOLONTARI: Manuela 333-3001947 Lucio 328-7392799 Alvise 348-4166203  Pordenone (sede nazionale) c/o Centro di Riferimento Oncologico, Via Franco Gallini, 2 - Aviano  www.associazioneangolo.it @ angolo@cro.it  0434-659277 Fax 0434-659531

ANLAIDS ONLUS ASS. NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS  Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, U.O. di Oncologia Medica A, CRO di Aviano (PN) Via F. Gallini, 2 - 33081 Aviano  0434-659284 Fax 0434-659531 @ anlaids@cro.it  www.anlaids.it

Promuove iniziative volte allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate. Sono attivi servizi

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicologica, legale, sociale e medica.

ASSOCIAZIONE ROSARIO SCARPOLINI (ONLUS) L’Associazione è nata con lo scopo di dare ospitalità alle famiglie che devono prestare assistenza a un proprio caro durante le terapie oncologiche e si propone di collaborare con le varie Associazioni oncologiche. L’Associazione ha messo a disposizione un primo appartamento, composto da due camere con due letti singoli, ampio angolo cottura, sala da pranzo e due bagni, in grado di ospitare contemporaneamente due famiglie. Il “Piano ospitalità Casa” prevede il suo utilizzo, a titolo gratuito, dando priorità ai malati in età pediatrica e/o con minori possibilità economiche.   @ @ 

Roveredo in Piano (sede legale) Via Garibaldi, 23 33080 Roveredo in Piano (PN) 331-5709988 arsonlus.info@virgilio.it info@associazionerosarioscarpolini.org www.associazionerosarioscarpolini.org

ASSOCIAZIONE SOROPTIMIST Che cosè il Soroptimist International? Il Soroptimist di Pordenone, fondato nel 1973, appartiene al Soroptimist International, un’organizzazione dinamica di livello mondiale di donne impegnate in attività professionali e manageriali che promuove l’avanzamento della condizione femminile e i diritti umani. L’associazione promuove azioni e crea opportunità per migliorare la vita delle donne attraverso la rete delle socie, la cooperazione internazionale, il volontariato e l’amicizia e opera per un mondo dove le donne possano realizzare il loro potenziale individuale e collettivo, le loro aspirazioni e avere pari opportunità di creare forti comunità pacifiche I principali canali di informazione curati del Soroptimist sono: La Voce delle Donne, rivista trimestrale di cultura e informazione e “il

Notiziario” periodico trimestrale, oltre al sito web: www.soroptimist.it

 Pordenone Via Oberdan, 17 33170 Pordenone  348-8743636 @ paola.boranga@aliceposta.it  www.soroptimist.it Presidente Pordenone: Mirna Carlet

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS L’Associazione Via di Natale ha realizzato una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari nei pressi del CRO di Aviano. PIANI DI OSPITALITÀ: Pazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano: l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della terapia; il periodo massimo di permanenza sono 4 settimane. Familiari di pazienti ricoverati: l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 settimane. HOSPICE: l’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono indicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a migliorare la qualità della vita. Hanno priorità di accoglienza a titolo gratuito le persone con minori possibilità economiche. Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata.   Fax @ 

Via Franco Gallini, 1 33081 Aviano (PN) 0434-660805 0434-651800 hospvn@tin.it www.viadinatale.org

AVIS - ASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE È un’organizzazione costituita tra

coloro che donano volontariamente, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. Gli scopi sono: venire incontro alla crescente domanda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del sangue e nello stato di salute; lottare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna discriminazione.   Fax @ 

Pordenone (sede regionale) Via Montereale, 24 - 33170 0434-555145 0434-253707 friuliveneziagiulia@avis.it www.avis.it/regioni/friuli_venezia_ giulia

FONDAZIONE BIASOTTO a Fondazione Biasotto collabora attivamente con il CRO di Aviano assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella provincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità. Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educazione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggiornamento. Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visite oncologiche e/o terapie.  Via Leonardo Da Vinci, 44 – 33080 Ghirano di Prata di Pordenone (PN)  335-7000760  0434-622141 e Fax @ fondazione.biasotto@virgilio.it  www.fondazionebiasotto.it

INAS - CISL L’Istituto Nazionale di Assistenza Sociale, è il patronato della Cisl che tutela gratuitamente i cittadini per i problemi previdenziali, assistenziali e per quanto riguarda l’assicurazione per gli infortuni sul lavoro. Tra i servizi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all’assistenza socio sanitaria che comprende: indennità

di malattia; esenzione dal ticket sanitario e richiesta cure balneo-termali; assicurazione infortuni domestici; handicap e permessi per assistenza a familiari; domande per invalidità civile; maternità. Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato. L’INAS è presente al CRO di Aviano ogni Martedì dalle ore 9.30 alle 13.30 per una consulenza. Via S. Valentino, 30 - 33170 Pordenone  0434-549939 Fax 0434-45085 @ inas_pordenone@cisl.it  www.inas.it 

LILT - LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI Si occupa della prevenzione della malattia oncologica, il suo impegno si dispiega su tre fronti: la prevenzione primaria (attraverso stili e abitudini di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale. Offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare al malato tumorale, trasporto dei malati agli ambulatori; telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle scuole o gruppi e associazioni sull’educazione sanitaria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambientale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica); corsi per la dissuasione dal fumo di tabacco; corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e convegni scientifici.  Pordenone (sede provinciale) Via Martelli, 12 33170 Pordenone  0434-28586 Fax 0434-26805 @ sede.centrale@legatumori.it  www.legatumori.it

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

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il cinque per mille alla ricerca

i 51.000 contribuenti*

che hanno destinato al CRO il 5 per mille dellâ€™IRPEF relativo allâ€™anno 2008

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