Cronews n.1, volume 5, anno 2011

in questo numero

CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli trimestrale 2011 - V. 5 (1) gennaio 2011

notizie dell’ultima ora

Quarto “Brainstorming” su “Leucemia Linfatica Cronica e dintorni”: un appuntamento ormai consolidato .......................................................p. 2 Pierpaolo Mittica fotografo

Pierpaolo Mittica, dentista e fotografo umanista è attualmente distribuito a livello internazionale dalla Trolley di Londra (Gran Bretagna). Nel 1990 consegue il diploma in conservazione, tecnica e storia della fotografia indetto dal CRAF studiando con Charles – Henri Favrod, Naomi Rosenblum e Walter Rosenblum, suo padre spirituale della fotografia. Ha fotografato in Italia, Cina, Cuba, Vietnam, Bosnia, Kosovo, Serbia, Ucraina, Bielorussia, India, Indonesia, Bangladesh. Le sue fotografie sono state esposte in Europa e Stati Uniti. La mostra “Chernobyl l’eredità nascosta” è stata scelta nel 2006 dal Chernobyl National Museum di Kiev in Ucraina come mostra ufficiale per le celebrazioni del ventennale del disastro di Chernobyl. Le sue foto sono nelle collezioni permanenti di: Collezione Auer, Hermance (Svizzera); Collezione Favrod, Saint Prex (Svizzera); Collezione Rosenblum, New York (USA); Chernobyl National Museum, Kiev (Ucraina); J. Paul Getty Museum, Los Angeles (USA) Ha pubblicato diversi libri tra i quali: “Balcani, dalla Bosnia al Kosovo”, (Interattiva, Italia 2000) con prefazione di Charles – Henri Favrod e introduzione di Predrag Matvejevic. “Chernobyl la herencia oculta”, (Ellago Ediciones, Spagna 2006). “Chernobyl the hidden legacy” (Trolley, Gran Bretagna, 2007) con la prefazione di Naomi Rosenblum e testi di Rosalie Bertell e Wladimir Tchertkoff. “Cip non ha paura” (Centro di Ricerca Oncologico di Aviano - CRAF, Spilimbergo, Italia 2010). Ha ricevuto numerosi riconoscimenti internazionali tra i quali: nel 2006 FVG Award; nel 2009 EUIC Photography Competition; e nel 2010 Vincitore della selezione ufficiale per “Paducah Photo “10 exhibition” allo Yeiser Art Center (USA); Pictures of the Year International: “Chernobyl The hidden legacy” finalista nella categoria “miglior libro fotografico”; Menzione d’onore “Daylight/CDS Photo Awards”; Secondo classificato “European Professional Photographer of the Year Awards 2010” categoria reportage; Secondo classificato “Photo Aid Contest 2010”; Menzione d’onore “The Robert Cornelius Award”; Menzione d’onore “FCCT/OnAsia Photo Contest 2010”; Menzione d’onore “Environmental Photographer of the Year”; Menzione d’onore “Digital Photographer of the Year”. Approfondimenti al sito: www.pierpaolomittica.com

La ricerca e la terapia dei tumori si nutre di collaborazioni ........................p. 4 Patient Education: l’esperienza europea presentata da Jan Geissler ........p. 5

attualità

Alcol: “meno è meglio” ............................................................................p. 6

lavori in corso

Lavori di completamento, ristrutturazione e adeguamento sismico ..........p. 7

ACCREDITATION CANADA

Il Progetto PaSCAl per la sicurezza del paziente completa il percorso qualità di Accreditation Canada .............................................p. 8

FLASH ON...

Congresso Annuale dell’Associazione Italiana Diagnostica Non Invasiva in Dermatologia . .................................................................p. 11

HIGHLIGHTS

La ricerca in un IRCCS ............................................................................p. 14 Il 5x1000 per la Ricerca Sanitaria . ...........................................................p. 15

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO Comunicazione, relazione di aiuto e formazione........................................p. 19

AREA GIOVANI

Lettera di Chiara Alpini..............................................................................p. 24 Lettera di Dafne .......................................................................................p. 23 Un desiderio… ........................................................................................p. 26 Un’orchestra e molte voci per l’Area Giovani . ..........................................p. 27 Azzurra new generation ...........................................................................p. 28 Vendita di dolci ........................................................................................p. 29 Scuola e solidarietà .................................................................................p. 29 “Utilizzo appropriato dei farmaci nelle patologie oncologiche dell’età pediatrica e dell’adolescenza” .....................................................p. 30 4 ore Bud Spencer & Terence Hill 2011 ...................................................p. 31 AVIS per l’Area Giovani ............................................................................p. 32

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Nuove prospettive per la Biblioteca Pazienti . ...........................................p. 33 CROinforma. Piccole Guide .....................................................................p. 35

sostegno alla ricerca

Campagna pubblicitaria a favore della conoscenza della celiachia ...........p. 36

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

Sono attive al CRO ..................................................................................p. 37

il cinque per mille alla ricerca

Sostieni la ricerca al CRO ........................................................................p. 40

notizie dell’ultima ora

Quarto “Brainstorming” su “Leucemia Linfatica Cronica e dintorni”: un appuntamento ormai consolidato Il 3 e 5 Febbraio scorsi, numerosi esperti della leucemia linfatica cronica, riconosciuti a livello nazionale e internazionale, si sono dati appuntamento al CRO, per la quarta edizione del “Brainstorming” sulla Leucemia Linfatica Cronica (LLC) e fare il punto sulla ricerca clinica e di base di questa malattia neoplastica tipica dei pazienti in età avanzata, ma non solo, che viene riconosciuta come la forma leucemica più frequente del nostro mondo occidentale. Anche quest’anno, sono state affrontate a “tutto tondo” sia tematiche cliniche che di ricerca applicata o di base, col fine ultimo di pianificare un’attività clinico-sperimentale sinergica e ottimale per la comprensione dei fenomeni che sono alla base dello sviluppo della malattia.

Lo scorso anno, commentando da queste colonne la terza edizione, argomentavamo del “format” un po’ particolare dell’evento, a metà tra un convegno “convenzionale” e un incontro di lavoro, e riconoscevamo proprio in questa formula inusuale (“brainstorming”...sic!) il “successo” e il gradimento da parte dei partecipanti che stupisce tuttora gli organizzatori (la Direzione Scientifica dell’Istituto e il Dott. Valter Gattei, responsabile del Servizio di Onco-Ematologia Clinico-Sperimentale). Quest’anno, per meri motivi logistici (troppi ricercatori hanno chiesto di partecipare), è stata abbandonata, non certo con rammarico, l’auletta delle passate edizioni, e l’evento ha fatto il suo ingresso (trionfale?) in aula magna. Ciò, dobbiamo ammettere, aveva suscitato qualche commento negativo da parte dei “duri e puri” della “formula brainstorming” (“...Ecco! Sta diventando il solito convegno...”). Alla resa dei conti, però, fa piace-

Il gruppo “storico” del Brainstorming prima del seminario del Prof. Tedesco

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re constatare che lo spirito “fondatore” non è stato tradito e che tutti i partecipanti hanno dibattuto con “verve” talvolta anche polemica e da vero contraddittorio senza paure o timidezze anche da parte dei più giovani. Sull’entusiasmo e sulla voglia di partecipare all’incontro, forse quest’anno una menzione particolare va al Prof. Roberto Marasca il quale ha voluto, fortissimamente voluto, essere presente nonostante un intervento chirurgico alla mano eseguito la mattina stessa. Forse il suo avambraccio ingessato rappresenta simbolicamente il maggior riconoscimento di stima e amicizia per tutti, organizzatori e partecipanti. All’inizio dei lavori ha voluto presenziare e dare un saluto ai partecipanti il Direttore Generale Dott. Piero Cappelletti, alla sua “prima volta” al “brainstorming”, il quale ha colto subito l’atmosfera informale dell’evento e vi si è perfettamente adattato. Siamo certi che, con lui, il “Brainstorming” ha

Il Dr. Valter Gattei e il Dr. Piero Cappelletti aprono i lavori

Da sx: Dr. Valter Gattei, Prof. Alfonso Colombatti e Prof. Francesco Tedesco

“cooptato” un altro amico e propugnatore. All’evento hanno partecipato, tra gli altri, i Proff. Francesco Tedesco (Università di Trieste), Fabio Malavasi (Università di Torino), Giovanni Del Poeta (Università di Tor Vergata di Roma), Gianluca

Gaidano (Università del Piemonte Orientale, Novara), Roberto Marasca (Università di Modena) Massimo Massaia e Marta Coscia (Università di Torino), Dimitar Efremov (ICGEB Monterotondo, Roma) e Antonino Neri (Università di Milano). Di particolare interesse

sono stati gli interventi dei Dott. i Silvia Deaglio (Università di Torino), Francesco Bertoni (Istituto Oncologico della Svizzera Italiana, Bellinzona), Francesco Forconi (Università di Siena), Eleonora Vismara (Ospedale Niguarda di Milano), Fortunato Morabito (Università di Cosenza), Luca Laurenti (Università Cattolica di Roma) Davide Rossi (Università del Piemonte Orientale, Novara), Stefania Gobessi (ICGEB Monterotondo, Roma), Maria Ilaria Del Principe (Università di Tor Vergata di Roma), Ilaria Del Giudice (Università La Sapienza di Roma), Claudio Tripodo (Università di Palermo), Rossana Maffei (Università di Modena), Paolo Macor (Università di Trieste) e Giorgia Gri (Università di Udine), così come dei ricercatori del nostro Istituto Riccardo Dolcetti e Elena Muraro, Maria Paola Simula, Pietro Bulian, Francesca Rossi, Riccardo Bomben, Michele Dal Bo e Antonella Zucchetto. L’interesse per l’incontro è stato anche sottolineato dalla partecipazione di numerosi clinici e laboratoristi sia dell’Istituto che provenienti da altre realtà cliniche regionali. A conclusione dell’incontro, nel pomeriggio di venerdì 5 marzo, il Prof. Francesco Tedesco, personalità scientifica internazionale nel campo immunologia dei tumori e accanito sostenitore della “formula brainstorming”, ha tenuto un apprezzatissimo e applauditissimo seminario passando in rassegna vari aspetti del contributo del complemento nella immunologia e immunoterapia dei tumori. Foto di rito e abbracci hanno concluso la “due giorni”, con l’immancabile promessa di rivederci tutti tra un anno per l’evento numero “cinque”.

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La ricerca e la terapia dei tumori si nutre di collaborazioni La ricerca per la lotta ai tumori necessita oggi di grandi investimenti e di poter instaurare rapporti collaborativi sempre più estesi e stretti con medici e ricercatori che si occupano di questo stesso campo in centri specialistici. Questa è la ragione che spinge anche il CRO a cercare e offrire collaborazione clinico-scientifica con esperti delle varie branche dell’oncologia e della ricerca traslazionale. È in questa ottica che si è recentemente svolta una due-giorni di incontri e scambi scientifici con due eminenti specialisti israeliani, i professori Shimon Slavin ed Eitan Friedman, rispettivamente del CTCI (Centro per le terapie cellulari e l’immunoterapia dei tumori) e dello Sheba Medical Center (il maggior centro ospedaliero-universitario israeliano) di Tel Aviv. Questo incontro porterà a breve alcuni clinici e ricercatori del CRO a ricambiare la visita in Israele per presentare le proprie ricerche e consolidare la collaborazione che è iniziata con i colleghi israeliani. Questa collaborazione favorirà la ricerca genetica per individuare famiglie in cui, per caratteristiche proprie del patrimonio genetico alterato, si possono sviluppare tumori con frequenza e malignità particolari. Uno degli studi riguarda proprio il confronto genetico tra la popolazione del Friuli con quelle presenti in Israele (ebrei di origine europea o askenazi, di origine medio-orientale o sefarditi, e palestinesi). La possibilità di confrontare queste famiglie originarie da luoghi

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I ricercatori israeliani durante la riunione ristretta in Direzione Generale per gettare le basi della collaborazione scientifica tra CRO e CTCI e Sheba Medical Center di Tel Aviv.

Il Dr Eitan Friedman dello Sheba Medical Center di tel Aviv e il Dr. Shimon Slavin del Centro per le terapie cellulari e l’immunoterapia dei tumori di Tel Aviv durante il convegno al CRO.

distanti geograficamente ma comunque dell’area mediterranea potrà permettere di identificare anche nuovi geni che svolgono un ruolo nello sviluppo dei tumori della mammella. Altre collaborazioni riguardano la possibilità di utilizzare nuovi farmaci che stimolano il sistema immunitario. È certo che dopo gli incontri che a breve si svolgeranno in Israele altre collaborazioni su tematiche di mutuo interesse si potranno concretizzare. Le

prospettive di sviluppo della ricerca a livello internazionale che sono emerse in questi giorni ad Aviano rappresentano un altro passo importante e dimostrano come per diventare sempre più efficaci nella lotta ai tumori sia necessario ampliare continuamente le conoscenze e il confronto con coloro che a livello internazionale studiano e curano le varie forme di tumore.

Patient Education: l’esperienza europea presentata da Jan Geissler Nell’ambito del Programma Patient Education, il CRO ha ospitato, nei giorni 16-17 febbraio 2011, Jan Geissler, un giovane professionista di Monaco di Baviera (Germania) che ricopre un ruolo importante nel percorso dell’Informazione al Paziente e dei diritti del paziente, in Europa. Nel 2001, all’età di 28 anni, venne comunicata a jan Geissler la diagnosi di leucemia mieloide cronica. Grazie ad un protocollo di sperimentazione clinica a cui si è sottoposto per il trattamento e la cura della malattia, alla sua tenacia e alla sua voglia di farcela, è guarito e ha due splendide bambine. L’esperienza, vissuta in prima persona ha stimolato in lui il desiderio di fare qualche cosa che potesse essere utile anche ad al-

Il pubblico durante il convegno

Ivana Truccolo e Jan Geissler

tri malati di tumore. Da allora ha dedicato la maggior parte del suo tempo a dar voce ai pazienti, ai loro diritti, speranze, sogni. È stato co-fondatore e ha presieduto fino allo scorso anno l’ECPC (European Cancer Patient Coalition - Alleanza Europea dei pazienti con tumore) ed è rappresentante dei pazienti alla Commissione Europea e in molte altre sedi importanti.

La sua presenza al CRO si inserisce nell’ambito del programma di Patient Education/Empowerment, un programma che punta sull’informazione di qualità, sul miglioramento della comunicazione, sul coinvolgimento dei pazienti, sulla ricerca collaborativa quali elementi basilari della sua attività di assistenza e cura, formazione e ricerca. Il Dr. Geissler ha tenuto una “lezione magistrale” aperta a tutti, presso la Sala Convegni del CRO, dal titolo “Le Associazioni per pazienti oncologici in Europa: il CRO incontra Jan Geissler”. E il giorno seguente ha partecipato ai lavori del Gruppo Patient Education. Un incontro che ha lasciato il segno in molti dei partecipanti e che non sarà una meteora di passaggio ma andrà a rafforzare quel prezioso bagaglio di collaborazioni che sono una delle più potenti leve per lo sviluppo di cui il CRO dispone.

Da sx: Paolo De Paoli, Jan Geissler e Piero Cappelletti

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attualità

Alcol: “meno è meglio” Il mese di aprile è il mese della prevenzione alcologica e rappresenta un’occasione per aumentare le conoscenze e le opportunità in merito al consumo di alcol nel nostro territorio. Per tale motivo è stato distribuito ai dipendenti e agli operatori delle strutture sanitarie di area vasta, un libriccino intitolato: “I giovani e l’alcol” che contiene un decalogo per i genitori. L’obiettivo è aumentare le conoscenze sugli effetti del consumo di bevande alcoliche in particolare tra i giovani e fornire contemporaneamente una informazione corretta e obiettiva su “i numeri dell’alcol”. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che nel mondo ci sono circa 2 miliardi di persone che consumano bevande alcoliche, circa 2,3 milioni muoiono per causa alcol-correlata. Più di 1 incidente su 4 in Europa è causato dall’uso di alcol alla guida.

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In Europa, oltre 1 decesso su 4 registrato tra i ragazzi e 1 su 10 tra le ragazze è causato dall’alcol. L’alcol rappresenta la prima causa di morte tra i giovani di età compresa tra i 15 e i 29 anni. Nel 2009 il 12.4% dei maschi e il 3.1% delle femmine italiani di 11 anni e più hanno dichiarato di aver consumato, almeno una volta negli ultimi 12 mesi, 6 o più bicchieri di bevande alcoliche in una sola occasione (binge drinking) e il ”bere per sballare” miete vittime tra gli adolescenti che afferiscono ai Pronti Soccorsi in coma etilico. In Italia, si consumano 8,02 litri pro capite di alcol puro per la popolazione di età superiore a 15 anni. Nel Friuli Venezia Giulia la percentuale di consumatori di bevande alcoliche (83,8%) è superiore alla media nazionale (81,0%) per entrambi i sessi; mentre i decessi di pazienti ospedalizzati per Patologie Alcol-Correlate, nel solo 2008, risultano essere 594 (fonte: Rapporto sui problemi alcol correlati nella regione FVG – dic. 2010). Un sondaggio effettuato nel 2010 dalla Azienda Ospedaliera di PN, nella provincia di Pordenone, che ha coinvolto 1380 ragazzi delle scuole superiori nella fascia d’età 15-17 anni, ha evidenziato che il 57,0% dei ragazzi ha utilizzato almeno una volta l’alcol. È evidente come questa tematica riguardi la Comunità e la Salute Pubblica a tutti i livelli, in quanto il consumo di bevande alcoliche è una pratica fortemente diffusa e incentivata nei nostri contesti di vita, ma allo stesso tempo, scarsamente percepita come un’abi-

tudine che presenta dei rischi per la salute e la sicurezza del singolo e della collettività. In base alle conoscenze attuali non è possibile identificare delle quantità di consumo alcolico raccomandabili o sicure per la salute. Ai fini della tutela della salute è più adeguato parlare di quantità “a basso rischio”, evidenziando che il rischio esiste a qualunque livello di consumo e aumenta progressivamente con l’incremento delle quantità di bevande alcoliche consumate. Ecco perché l’OMS consiglia “MENO è MEGLIO”. Arricchire le nostre conoscenze significa anche avere più opportunità di scegliere comportamenti responsabili per la propria e altrui salute.

Paolo Cimarosti Responsabile Servizio Alcologia

Virgino Beacco (Fonti: “Alcohol Prevention 7/04/2011- Roma)

Day”

Per saperne di più: www.epicentro.iss.it/alcol

Dr. Paolo Cimarosti

ISS,

lavori in corso

Lavori di completamento, ristrutturazione e adeguamento sismico

mo del blocco degenze gli ambulatori ginecologici, ora collocati al piano terzo. • Nel mese di maggio tutte le attività del secondo piano dovranno essere accorpate ai piani terzo e quarto, per poter iniziare i lavori di adeguamento sismico e ristrutturazione. La durata dei lavori nel piano secondo è stimata in circa 3-4 mesi. • Terminati i lavori, si provvederà a trasferire le attività sanitarie del 3° piano al 2° piano, per iniziare i lavori al 3° piano. Successivamente verranno interessati anche il piano quarto e il piano quinto (blocco operatorio). Biobanca I lavori sono stati completati e i locali sono agibili.

Stato di avanzamento dei lavori Proseguono i lavori di ristrutturazione al 1° piano del blocco degenze con completamento dei lavori per fine giugno. • È in corso il trasferimento della biblioteca Scientifica nei nuovi locali dove un tempo era collocata la Farmacia (che ora si trova nel piano interrato del nuovo blocco) • È stata completata al piano terra del corpo di collegamento ai denti di pettine la zona detta “area gialla” dove verranno collocati gli ambulatori e gli sportelli di prericovero e il centro prelievi, con la relativa sala di attesa. • Sono, inoltre, in corso di allestimento al piano pri-

Direzione Scientifica Sono in corso i lavori si ristrutturazione della zona al piano terra che comprendeva il vecchio ingresso/atrio dell’Istituto, la ex Direzione Sanitaria la ex Biblioteca,l’ex bar e l’ex portineria. Dopo la ristrutturazione l’intera area sarà destinata ai nuovi locali della Direzione Scientifica e della SOC di Epidemiologia e Biostatistica. Si prevede che i lavori siano completati per la fine di giugno. La Direzione Scientifica è provvisoriamente dislocata nei locali allestiti alla fine del corridoio di collegamento al 4° dente di pettine (zona grigia) in attesa di trasferirsi nei nuovi locali al piano terrà. Ampliamento parcheggi per utenti esterni Il 2 febbraio 2011 sono iniziati i lavori di ampliamento dei parcheggi destinati agli utenti esterni (parcheggio A). I lavori verranno completati entro il prossimo mese di giugno e consistono nella realizzazione di n. 87 nuovi posti sosta autovetture e di n. 3 posti sosta per camper dotati di allacciamenti ai servizi elettrici, idrici e fognari utilizzabili dagli utenti dell’Istituto.

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ACCREDITATION CANADA

Il Progetto PaSCAl per la sicurezza del paziente completa il percorso qualità di Accreditation Canada Il CRO ha partecipato al progetto PaSCAl (Patient Saferty Culture Alliance – Alleanza per la Cultura della Sicurezza del Paziente), coordinato dall’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano, al quale hanno aderito altri 22 ospedali pubblici e privati italiani e che aveva quale obiettivo quello di costituire una rete volontaria di strutture sanitarie per valutare e misurare (attraverso l’uso di un questionario) la cultura della sicurezza (safety culture) tra gli operatori delle diverse aziende sanitarie e di studiare soluzioni organizzative e assistenziali per migliorare la sicurezza dei pazienti. Lo studio prevedeva inoltre di incrociare i risultati del questionario con dati di indicatori di esito raccolti dalle strutture sanitarie partecipanti. La prima fase del progetto si è conclusa con la organizzazione di un convegno tenutosi il 9 novembre 2010 nel contesto della “Settimana per la Qualità” dello IEO, ed è stato preceduto dalla pubblicazione di un articolo su “Il Sole 24 ore Sanità – settimana 9-15 novembre 2010” a cura del Dr. Leonardo La Pietra, Direttore Sanitario dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano nel quale sono state illustrate motivazioni, obiettivi, referenze e

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partner internazionali e nazionali del progetto PaSCAl Come riportato nel predetto articolo molte sono le motivazioni per valutare la cultura della sicurezza. Negli ultimi anni a livello internazionale il dibattito sulla sicurezza del paziente si è progressivamente spostato dal risk management (gestione del rischio) alla safety culture (cultura della sicurezza). Con questo mutamento del punto di vista si intende sottolineare “…l’importanza di un impegno a lungo termine per orientare culturalmente i comportamenti degli operatori verso un “buon agire” che consenta di mantenere un ambiente sanitario più possibile sicuro, soprattutto nel momento attuale, in cui molte varianti (diminuzione dei tempi di degenza, la ricerca di sempre maggiore efficienza delle strutture, implementazione di nuove tecnologie, carichi di lavoro non sempre adeguati, innalzamento dell’età media degli operatori sanitari e così via) rischiano di compromettere i processi sanitari ed assistenziali….”. Una valutazione della cultura della sicurezza permette di comprendere le opinioni e le motivazioni dei diversi operatori e di evidenziare le aree più critiche su cui concentrare

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gli interventi di miglioramento o quelle passibili di ulteriori analisi. “…Inoltre la stessa valutazione è un primo passo per sottolineare la rilevanza della sicurezza come tema su cui lavorare. Non meno importante è il monitoraggio dei cambiamenti conseguenti ad interventi mirati al miglioramento della sicurezza. I cambiamenti nella cultura infatti possono essere utilizzati come indicatori qualitativi dell’efficacia di interventi o programmi, in aggiunta a misure quantitative. Infine, la valutazione della cultura può essere utilizzata per effettuare un benchmark tra diverse realtà della stessa struttura oppure tra strutture diverse….”: Queste sono state le premesse che hanno portato alla costituzione di uno Comitato promotore, composto da rappresentati dello IEO, della Sda Bocconi e della Fondazione Pinna Pintor che ha inviato a partecipare al progetto altri 70 referenti qualità e direttori ospedalieri, ottenendo 23 adesioni, tra cui quella del CRO Gli aderenti hanno costituito appunto la Patient Safety Culture Alliance (PaSCAl). Come strumento di valutazione è stato scelto il questionario dell’Hospital Survey on Patient Safety Culture nella versione vali-

data dalla SDA Bocconi ed adattata al contesto sanitario italiano. Il questionario è stato elaborato da una importante organizzazione sanitaria statunitense (l’Agency for Healthcare Research and Quality - AHRQ) grazie alla sponsorizzazione di un’altra Organizzazione interessata alla riduzione degli errori ed ad accrescere la cultura della sicurezza del paziente (il Medical Errors Workgroup della Quality Interagency Coordination Task Force - QuIC). Il questionario si compone di 42 domande aggregate in 12 dimensioni

(o indici):

1) Capacità di team work nelle unità operative; 2) Aspettative della dirigenza per la promozione della sicurezza; 3) Supporto fornito dal management ospedaliero verso la sicurezza dei pazienti; 4) Apprendimento organizzativo e miglioramento continuo; 5) Percezione globale della sicurezza dei pazienti; 6) Feedback e comunicazione relativa agli errori; 7) Apertura alla comunicazione;

8) Frequenza degli eventi avversi riportati; 9) Capacità di lavoro in team tra le diverse unità operative; 10) Dimensionamento del personale; 11) Continuità delle cure e del rischio collegato al passaggio di consegna tra operatori e reparti; 12) Messa in atto di meccanismi non punitivi di fronte ad eventuali errori. Annualmente l’AHRQ pubblica in USA i dati aggregati delle rilevazioni: l’ultimo Report del 2010 riporta i dati di 885 ospedali per un totale di 338.607 questionari compilati. In Italia il questionario è stato somministrato contemporaneamente in tre giornate (17, 18 e 19 novembre 2009) allo staff dei 23 presidi ospedalieri per un totale di 6384 questionari compilati. Il tasso di risposta si è attestato tra il 60 e l’80% a seconda delle strutture, a dimostrazione della rilevanza del tema, ma soprattutto dell’interesse degli operatori. I risultati dell’analisi dei questionario sono stati raccolti in termini di percentuale di risposte positive alle 42 domande formulate, aggregate nei 12 indici. È stato inoltre possibile analizzare i dati del campione di ogni struttura, e quindi anche del CRO in modo più approfondito mediante aggregazioni e disaggregazioni dei dati sulla base di dimensioni valutative che fanno riferimento alle Unità Operative di appartenenza, alle professioni svolte, alla interazione diretta o meno con il paziente, agli anni di servizio nella medesima U.O. o nello stesso ospedale, alle ore settimanali di attività, ecc Si tratta in tutti i casi di una va-

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lutazione di tipo qualitativo, che fa riferimento alla opinione degli operatori nei riguardi di aspetti della sicurezza del paziente, alla quale va dato il giusto valore di indicatore di aree critiche cui le organizzazioni devono porre attenzione per eventuali azioni di miglioramento, È possibile pertanto condividere le conclusioni come riportate nel citato articolo: “…L’esperienza del network evidenzia chiaramente tre aspetti positivi: in primo luogo permette di fotografare il livello di patient safety culture della propria realtà e di far emergere aree critiche passibili di miglioramento. In secondo luogo il lavoro svolto ha fornito un database ricco di informazioni: è, infatti, possibile analizzare i dati secondo diverse riclassificazioni, aggregazioni e disaggregazioni, in funzione della dimensione valutativa che si vuole privilegiare (ad esempio professione svolta, unità di appartenenza, anzianità…). Inoltre è possibile incrociare i dati della ricerca con altre dimensioni o con indicatori di esito. Infine, il dato più esemplificativo ed incoraggiante per la prosecuzione del network è l’interesse dimostrato dagli operatori manifestato con l’elevato tasso di risposta….” Come detto i dati dei questionari sono stati incrociati con quelli di 7 indicatori di risultato in termini di miglioramento della sicurezza del paziente (mortalità peri-operatoria, riammissioni non programmate in Terapia Intensiva, ritorni non programmati in sala operatoria, cadute accidentali dei pazienti ricoverati, incidenti a rischio biologico nello staff, prevalenza di lesioni da decubito), per i quali sono state definite regole comuni di raccolta. La relazione conclusiva con i dati

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di correlazione tra questionario e indicatori sarà presto disponibile e sarà oggetto di ulteriore comunicazione di aggiornamento. Due considerazioni di ordine generale sono comunque emerse e possono essere anticipate. La prima è che non sono possibili confronti con altre esperienze perché non esistono in letteratura studi che mettano in relazione indici del questionario ed indicatori. La seconda è che l’incrocio dei dati degli indici del questionario con gli indicatori, più che nel confronto tra i presidi ospedalieri, è utile nel confronto all’interno delle strutture con il monitoraggio

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nel tempo. I prossimi programmi del network sono la prosecuzione della esperienza con inserimento di nuove Organizzazioni partecipanti e l’incremento degli indicatori di esito. Si tratta comunque di una tematica cui le organizzazioni pongono grande attenzione. Si segnala a questo proposito la pubblicazione recentemente inviata da Accreditation Canada che proprio a questo argomento, in particolare al rapporto tra sicurezza del paziente e qualità dell’ambiente di lavoro, ha dedicato un suo progetto di studio.

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Congresso Annuale dell’Associazione Italiana Diagnostica Non Invasiva in Dermatologia Nella spendida cornice della Scuola Grande di San Giovanni Evangelista a Venezia dal 31 marzo al 2 aprile 2011 si è tenuto il Congresso Annuale dell’Associazione Italiana Diagnostica Non Invasiva in Dermatologia, (AIDNID). Questo importante appuntamento è stato organizzato dalla Dr.ssa Maria Antonietta Pizzichetta (dirigente medico, responsabile Unità Operativa Semplice in Oncologia Clinica Preventiva del CRO di Aviano). L’Associazione Italiana Diagnostica non Invasiva in Dermatologia (AIDNID) ha lo scopo di promuovere e sviluppare le tecniche di diagnosi non invasiva applicate alla dermatologia e alla diagnosi precoce del melanoma e delle altre neoplasie cutanee e di apportare un importante contributo di ricerca clinica nel panorama scientifico italiano. Questo convegno ha rappresentato un’occasione importante di incontro, aggiornamento ed arricchimento sia in campo dermatologico che oncologico. In particolare, sono stati trattati tutti gli argomenti riguardanti la diagnostica non invasiva per la diagnosi precoce del melanoma e dei tumori cutanei con la dermoscopia, la microscopia confocale ed altre novità diagnostiche nel settore oncologico.

La dermatoscopia (sinonimi: dermoscopia, microscopia ad epiluminescenza, microscopia a luce di superficie) è una metodica diagnostica non invasiva che permette di studiare in vivo le lesioni cutanee. L’osservazione viene fatta appoggiando sulla pelle coperta con un sottile strato di olio l’obbiettivo di un microscopio (dermatoscopio). Tale accorgimento consente di rendere traslucido lo strato corneo, eliminando la luce riflessa dalla superficie cutanea, e permette di “vedere” all’interno

dei nevi quei segnali premonitori di trasformazione maligna non visibili ad occhio nudo. La dermatoscopia e le apparecchiature a tecnologia digitale ad essa associata, in dotazione negli ambulatori di prevenzione del CRO consente di “trovare” melanomi sempre più piccoli e sottili con elevata percentuale di guarigione completa del paziente, sottolinea la Dr.ssa Maria Antonietta Pizzichetta, che in questo convegno ha parlato dei nuovi criteri dermoscopici utili per la diagnosi

Apertura del convegno. Da sx: Piero Cappelletti, Direttore Generale CRO, Dr.ssa Maria A. Pizzichetta, Responsabile Oncologia Clinica Preventiva CRO, Dr. Vincenzo De Giorgi, Presidente AIDNID, Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO.

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I congressisti nella Sala Grande di San Giovanni Evangelista

precoce del melanoma, in particolare di quelli difficili da “riconoscere”. Questi dati sono frutto di un intensa attività di ricerca internazionale che la Dr.ssa. Pizzichetta sta conducendo in collaborazione con Centri di eccellenza dermatologica Italiani e stranieri. Sempre in tema di melanoma un’ampia sessione è stata dedicata alla diagnosi dermoscopica del melanoma localizzato in sedi particolari quali cuoio capelluto, volto, vulva, unghie, pianta dei piedi e occhio. Inoltre, è stata anche trattata la diagnosi dermoscopica di altre lesioni cutanee molto diffuse nella popolazione sia di natura benigna che maligna quali carcinoma spinocellulare, epitelioma basocellulare, cheratosi attiniche e cheratosi seborroiche. Un ampio spazio è stato dedi-

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cato, inoltre, alla microscopia confocale nella diagnosi del melanoma (una tecnologia di altissimo livello, ancora poco diffusa in Italia ma che può essere di aiuto nella diagnosi dei casi difficili) e alle novità in diagnostica non invasiva quali ecografia, penna multispettrale e microscopia multifotone. L’alto livello qualitativo e l’indiscutibile valore scientifico degli interventi di relatori e moderatori provenienti dai principali centri di eccellenza dermatologica universitaria (Prof. Stefania Seidenari, e Prof. Giovanni Pellacani, Clinica Dermatologica Università di Modena, Prof. Carlo Riccardo Rossi, Clinica Chirurgica Università di Padova, Dr. Vincenzo De Giorgi, Clinica Dermatologica Università di Firenze, Prof. Giuseppe Argenziano, Clinica Dermatologica

Università di Napoli, Prof. Pietro Rubegni, Clinica Dermatologica, Università di Siena), degli IRCCS (Dr.ssa Caterina Catricalà, Istituto San Gallicano, Roma, Dr. Riccardo Bono, Istituto Dermopatico dell’Immacolata, IDI Roma, Dr. Ignazio Stanganelli, Istituto Oncologico Romagnolo) e ospedaliera italiana hanno contribuito al successo del congresso al quale hanno assistito circa duecento specialisti provenienti da tutta Italia. Ampio spazio è stato dato all’epidemiologia del melanoma e alle campagne di prevenzione del melanoma in Italia. Il Dr. Renato Talamini ha parlato dell’epidemiologia del melanoma in Italia e, a questo proposito, ha sottolineato che negli ultimi 20 anni in Italia l’incidenza del melanoma è aumentata di oltre il

4% all’anno per entrambi i sessi con un trend di aumento persistente più marcato tra gli tra gli uomini (+3,8%) che tra le donne (+1,9%), con circa 3.200 nuovi casi-anno tra i maschi e 2.900 tra le femmine. A livello delle diverse sedi anatomiche, le parti più frequentemente colpite sono il tronco negli uomini e gli arti inferiori nelle donne. L’esposizione al sole è il più importante fattore di rischio. In una recente revisione dei risultati pubblicati in 57 studi scientifici, è stata evidenziata un’associazione positiva con l’esposizione al sole, soprattutto intermittente, con un rischio di 1,5 volte più elevato per i soggetti con una alta esposizione rispetto a quelli con bassa esposizione, e un rischio di circa 2 volte più elevato nei soggetti con una storia ricorrente di ustioni solari. Oltre all’esposizione solare – ha rimarcato il Dr. Talamini- gli altri fattori di rischio sono il numero di nevi, il colore della pelle e la densità delle lentiggini. Un altro fattore di rischio, che viene spesso sottovalutato, è l’uso eccessivo e non corretto delle lampade o lettini per l’abbronzatura. In una recente revisione dei risultati pubblicati in 12 studi scientifici, è stata evidenziato come i soggetti che hanno fatto uso di lampade o lettini per l’abbronzatura hanno un rischio tra 1,5-volte e 3,8-volte più elevato di avere un melanoma della pelle rispetto a soggetti che non ne hanno mai fatto uso, e che questo rischio è più elevato nei soggetti che hanno iniziato in giovane età (≤35 anni). Godetevi il sole, ma con prudenza – suggerisce il Dr. Talamini – soprattutto evitate le scottature e state all’ombra nelle ore più so-

leggiate della giornata (tra le ore 11 e le 15). Quando state al sole mettetevi il cappello, gli occhiali da sole e vestiti adatti. Preferite prodotti solari dall’indice protettivo elevato e rispettate i tempi di esposizione al sole e ricordatevi che questo indice non vi rassicura sul fatto che potete stare al sole quanto volete. Esaminate regolarmente la vostra pelle e se notate la comparsa di nuove “macchie” e/o il loro cambiamento di forma e colore consultate uno specialista. Il Dr. Andrea Veronesi ha parlato del melanoma nel panorama oncologico nazionale riportando dati sulla mortalità (in aumento tra gli uomini, in calo tra le donne), l’incidenza (in aumento sia tra gli uomini che tra le donne), la sopravvivenza (in aumento sia tra gli uomini che le donne) e la prevalenza (più di 80.000 persone in italia hanno avuto una diagnosi di melanoma almeno 5 anni prima). L’insieme di questi dati indica la possibilità di una sovradiagnosi, cioè del riconoscimento e conseguente trattamento di neoplasie che, se non diagnosticate, non avrebbero dato segno di sé nel corso della vita del paziente. Peraltro, studi sull’andamento della distribuzione per stadio dei melanomi diagnosticati negli ultimi decenni indicano che l’incremento di incidenza si verifica anche nelle forme non iniziali e che perciò la componente di sovradiagnosi non dovrebbe essere prevalente in tale incremento. Inoltre, il fatto che l’eventuale sovradiagnosi si accompagni a trattamenti chirurgici tutto sommato limitati e senza danno per il paziente e che, come diversi studi indicano, i costi del melanoma si verifichino essenzialmente nella sua fase

più avanzata, sono argomenti a favore di uno sforzo di diagnosi precoce anche a costo di casi di sovradiagnosi non particolarmente frequenti e con un limitato impatto sulla qualità di vita del paziente. Concludendo, le potenzialità diagnostiche sono enormemente aumentate con una maggiore possibilità di guarigione. L’educazione della popolazione, l’autoesame della pelle e l’esame della superficie cutanea nelle persone a rischio possono ridurre la mortalità per melanoma. “Il Melanoma scrive il suo messaggio, visibile a tutti, sulla pelle; ma l’occhio non può vedere ciò che la mente non conosce. Così’ alcuni leggono lo scritto senza comprendere il messaggio. Coloro che lo comprenderanno salveranno molte vite, attraverso azioni appropriate” Neville Davis

Dr.ssa Maria Antonietta Pizzichetta (dirigente medico, responsabile Unità Operativa Semplice di Oncologia Clinica Preventiva del CRO di Aviano

FLASH ON...

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HIGHLIGHTS

La ricerca scientifica in un IRCCS Da tempo sappiamo o sentiamo dire che il CRO è un IRCCS. Cerchiamo innanzitutto di spiegare e chiarire il significato di queste sigle. Il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) è un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS). Gli IRCCS sono “ospedali di eccellenza che perseguono finalità di ricerca nel campo biomedico e in quello della organizzazione e gestione dei servizi sanitari”. Gli IRCCS, quindi, si caratterizzano perché non si occupano solo di assistenza, come tutti gli Ospedali generali, ma il loro vero motore è la ricerca. Il “Carattere Scientifico” di un Istituto non si conquista una volta per tutte, come diritto acquisito, ma deve essere riconfermato ogni tre anni. Infatti, allo scadere del triennio, una Commissione ministeriale valuta il lavoro svolto durante i 3 anni precedenti, i risultati raggiunti, la qualità dell’assistenza e della ricerca e fa un sopralluogo molto scrupoloso per controllare che l’Istituto abbia mantenuto i livelli di eccellenza necessari per poter essere riconfermato IRCCS di rilevanza nazionale. Il Decreto legislativo del 16 ottobre 2003 n. 288 ha disposto il riordino degli IRCCS italiani. Lo scopo del Decreto è garantire che la ricerca in un IRCCS sia mirata all’interesse pubblico con una diretta ricaduta sull’assistenza al malato. Altra

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finalità è la partecipazione degli IRCCS a reti nazionali di centri di eccellenza con il fine di perseguire gli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale in materia di ricerca sanitaria. Il CRO, quindi, è un IRCCS che si occupa di ONCOLOGIA e il suo compito è sviluppare linee di ricerca caratterizzate da una completa integrazione tra ricerca, prevenzione e cura. Questa integrazione il CRO la vuole esercitare in particolare nell’ottica della ricerca traslazionale. Ma cosa significa questo termine? Si definiscono traslazionali gli

studi e le ricerche che, partendo dall’analisi delle cause dei tumori, dei meccanismi di disseminazione metastatica e di resistenza ai farmaci delle cellule tumorali e da altre ricerche svolte nei laboratori, arrivano alla pratica clinica cioè al letto del malato e viceversa, cioè dalle osservazioni cliniche si ritorna al laboratorio per migliorare le cure attraverso la ricerca e le sue applicazioni. Il passo successivo, che è forse lo sforzo maggiore è di disseminare agli ospedali e alla pratica clinica sul territorio queste innovazioni valutando attentamente mediante indagini epidemiologiche e di

Giovane ricercatore al Microscopio confocale per analisi multiparametrica di tessuto tumorale.

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rapporti costi/benefici gli effetti di questi sforzi. Si tratta quindi di interventi necessariamente multidisciplinari che coinvolgono specialisti che operano al CRO con competenze e approcci molto diversi tra loro. Il compito di coordinare tutti questi sforzi ricade sul Direttore Scientifico che provvede a coordinare i programmi di ricerca da sviluppare, a aumentare e valo-

rizzare la produzione scientifica e a promuovere la diffusione al grande pubblico della conoscenza scientifica oncologica e delle novità nel campo della ricerca e della cura. Tra gli altri compiti che fanno capo al Direttore Scientifico ricordiamo quello di reperire e mettere a disposizione dei ricercatori risorse finalizzate agli studi innovativi. Grazie a personale specificamen-

te dedicato, il Direttore Scientifico promuove la partecipazione a studi multicentrici internazionali finanziati, mediante bandi di concorso, da Enti pubblici (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Comunità Europea, ecc.), Associazioni private (Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro-AIRC, Associazione Italiana Leucemie–AIL, Lega Tumori, ecc).

Il 5x1000 per la Ricerca Sanitaria Centro di Riferimento Oncologico Istituto Nazionale Tumori - Aviano

C.F. 00623340932

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PER

MILLE AL CRO Per info www.cro.it

Da alcuni anni a questa parte gli IRCCS, e il CRO in particolare, oltre ai finanziamenti finalizzati che abbiamo già descritto, possono contare anche sul contributo derivante dal 5x1000 destinato dai cittadini alla Ricerca Sanitaria.

Scegli di dare il tuo 5 per mille a sostegno della ricerca che cura Tel. 0434 659207-181

Ma che cos’è esattamente il 5x1000? Il 5x1000 per la Ricerca Sanitaria è la quota IRPEF che ogni contribuente ha la facoltà di destinare liberamente, senza alcun aggravio fiscale e quindi senza costi

aggiuntivi, a Istituti o Enti che svolgono attività di ricerca scientifica e sanitaria. Si tratta semplicemente di inserire nella apposita casella “Finanziamento della Ricerca Sanitaria”, del modulo della dichiarazione dei redditi, il codice fiscale del CRO di Aviano (00623340932). Questo diritto di scelta è stato introdotto per la prima volta a partire dalla dichiarazione dei redditi del 2006 (relativa ai redditi del 2005). Questo è un diritto molto importante, perché permette al cittadino di decidere che una quota delle proprie tasse sia utilizzata per finanziare un settore da lui ritenuto particolarmente importante. Scegliere, quindi, di destinare il 5x1000 al CRO di Aviano, significa potenziare le possibilità del CRO di fare ricerca per la cura dei tumori, significa poter realizzare ricerche sempre più approfondite utilizzando metodi innovativi ed efficaci che sono molto costosi, significa anche dare la possibilità a giovani ricercatori di fare ricerca

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nel proprio Paese, l’Italia, anziché dover andare a lavorare all’estero. Scegliere di dare il 5x1000 alla ricerca al CRO significa “Aiutare la ricerca che cura”.

Ma come arriva al CRO il 5x1000 e come viene usato, in concreto, il finanziamento? L’Agenzia delle Entrate, fatti i dovuti conteggi e controlli, accredita, dopo qualche anno, al CRO, le somme devolute dai cittadini mediante il 5x1000. Nel 2006, sono stati 44.499 i contribuenti che hanno scelto di devolvere il 5x1000 al CRO che ha potuto godere di un finanziamento di Euro 3.409.577,71. Nel 2007, c’è stato un incremento che ha portato a 48.142 il numero di contribuenti a favore del CRO, con un introito di Euro 3.408.448,53. Nel 2008 il numero di preferenze è salito a 50.999 (Euro 3.068.000,00) e nel 2009 le preferenze hanno raggiunto un numero pari a 53.271 (Euro 2.592.000,00). È grande il riconoscimento e il ringraziamento che il nostro Istituto deve a tutti coloro che hanno voluto esercitare il loro diritto di scelta a supporto del CRO e non possiamo negare la soddisfazione di vedere che il numero aumenta di anno in anno. Ma al di là delle cifre, è anche giusto sapere come vengono utilizzati i finanziamenti del 5x1000. Ogni anno, il Direttore Scientifico, coadiuvato dal Comitato Tecnico Scientifico (CTS) formato da numerosi ricercatori senior dell’Istituto, stila un programma per l’utilizzo del finanziamento ricevuto dalla Agenzia delle Entrate.

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Camere bianche: manipolazione delle cellule

In linea di massima il programma è rivolto al supporto di attività di ricerca particolarmente promettenti e innovative nel campo dello studio e della cura dei tumori. Grazie alle recenti scoperte scientifiche sulla genomica e sulla proteomica si possono percorrere nuove strade e ottenere incoraggianti risultati relativi a nuovi trattamenti o a nuovi farmaci più efficaci e meno tossici. Questo settore merita, quindi, di essere supportato. Ma c’è una cosa che sta molto a cuore all’Istituto e al Direttore Scientifico, in particolare: i giovani ricercatori. Non si può fare ricerca, infatti, senza i ricercatori. Sappiamo tutti che da parecchi anni i giovani laureati italiani emigrano all’estero per poter trovare opportunità lavorative nel campo della ricerca. Questo fenomeno, visto che siamo in campo sanitario, si potrebbe paragonare ad una lenta, continua e progressiva emorragia che non può portare che all’impoverimento della ricerca italiana. La nostra nazione, come sappiamo, ha esportato

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una grande quantità di “brillanti cervelli” che sono andati ad arricchire le fila degli scienziati di altre nazioni. Ma questo fenomeno si può, anzi si deve, arginare e possibilmente eliminare. Ecco perché il Dott. De Paoli ha promosso ed attuato un programma specifico in favore dei giovani ricercatori italiani, supportato da fondi del 5x1000. Nel 2009-2010, è stato finanziato un concorso pubblico internazionale, pubblicizzato sulle più importanti riviste scientifiche internazionali, che offriva contratti triennali a ricercatori junior e senior per attività di ricerca traslazionale al CRO. L’esito del concorso è stato di particolare soddisfazione anche per il fatto che è stato vinto proprio da un ricercatore, anzi una ricercatrice italiana, la Dr.ssa Milena Sabrina Nicoloso, che ha lasciato il prestigioso MD Anderson Cancer Center dove lavorava già da alcuni anni, per rientrare in Italia e venire a sviluppare un progetto di ricerca (da lei stessa proposto e progettato), proprio al CRO iniziando l’attività lo scorso

gennaio. Con il 5x1000 è stato anche finanziato nel 2010 un programma di ricerca traslazionale con un titolo significativo: “Dal Laboratorio al letto del paziente”. Per assegnare il finanziamento, anche in questo caso è stato emesso un bando di concorso interno (Intramural Grant) a cui potevano partecipare tutti i ricercatori sperimentali e clinici del CRO. I progetti presentati sono stati giudicati da un team di esperti internazionali scelti nei più prestigiosi Istituti di ricerca americani. Dopo una selezione dura e rigorosa sono risultati più promettenti dal punto di vista scientifico e dell’applicabilità di tipo traslazionale, due progetti multidisciplinari clinico-sperimentali dal titolo: “The biological and clinical challenge of ovarian serous carcinoma: markers of disease progression and drug resistance for patients stratification” Ricercatori responsabili Colombatti/Campagnutta; e “Response and toxicity predictive biomarkers to be translated into personalised treatment of patients with colorectal and stomach cancer” Responsabili Toffoli/De Marchi. Una quota derivante dal 5x1000 viene utilizzata anche per offrire ogni anno circa 30 posizioni tra Borse di studio, di ricerca e formazione o contratti di diversi livelli da destinare mediante concorsi a giovani ricercatori per svolgere attività mirata allo sviluppo di progetti di ricerca traslazionale. Una delle funzioni peculiari dei Centri di eccellenza quali gli IRCCS è, infatti, anche quella di formare i giovani dando loro la possibilità di svolgere attività di ricerca clinico sperimentale in campi innovativi

(farmacologia, sperimentazioni cliniche di Fasi I e II, ecc). Al CRO questi giovani vengono seguiti nel loro percorso formativo da tutors che li accompagnano attraverso tre livelli di formazione fino ad acquisire una certa autonomia e preparazione in campi specifici. Particolarmente importante per i giovani ricercatori del CRO è il programma di stage presso Istituti di ricerca internazionali americani e canadesi che è stato attivato dal Direttore Scientifico nel 2010, a seguito di quasi un anno di contatti, di incontri e accordi con i partners stranieri (Cold Spring Harbor (USA), George Mason University (USA), Princess Margaret Hospital, Canada) per perfezionare lo scambio di ricercatori tra Istituti. Grazie a questo programma attualmente ci sono già 4-5 (verificare numero esatto) nostri giovani ricercatori che sono all’estero per un periodo di uno-due anni, e altri sono in procinto di partire. Un’esperienza all’estero, in prestigiosi Istituti di ricerca all’avanguardia, è certamente un’opportunità preziosa

per chi si affaccia al mondo della ricerca con tanto entusiasmo e dedizione. I giovani, infatti, grazie a questi stage possono fare esperienza in ambito internazionale, conoscere altre realtà lavorative, partecipare a progetti collaborativi internazionali e partecipare alla stesura di articoli scientifici in cui vengono riportati i risultati delle ricerche e, non da ultimo, hanno l’opportunità di imparare bene la lingua inglese, che è il mezzo di comunicazione scientifica internazionale per eccellenza. Questa opportunità permette loro di maturare un’esperienza prestigiosa che qualifica il loro curriculum e può dare una chance in più per l’inserimento nel mondo del lavoro. Un importante contributo, derivante sempre dal finanziamento del 5x1000, è stato utilizzato per supportare il programma innovativo “Patient education” che è stato fortemente voluto dal Direttore Scientifico anche in analogia a quanto si sta facendo a livello europeo e internazionale. Questo progetto mira a diffondere, raffor-

Laboratorio di citofluorimetria del CRO

Gli operatori della Biobanca del CRO

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zare e potenziare tutte le attività utili a informare correttamente i pazienti sui percorsi di cura e sulle patologie oncologiche utilizzando tutti i mezzi a disposizione. Implementare l’informazione e migliorare i percorsi di cura significa avere utenti più consapevoli e orientati, migliora il rapporto con l’Istituzione e con gli operatori, facilita l’utilizzo delle strutture e migliora la qualità delle prestazioni offerte. Per dare ampio respiro a questo importante settore, che in Italia non è ancora sufficientemente sviluppato, e di cui il CRO è centro pilota, sono già stati presi contatti con esponenti delle Associazioni ammalati di matrice anglosassone che sono all’avanguardia in questo campo e che promuovono la diffusione di questa cultura e sono stati già organizzati alcuni incontri con personalità esperte in questo ambito. Nell’ottobre del 2009, è stato organizzata la visita al CRO del Prof David Wiljer, del Pricess Margaret Hospital (PMH), di Toronto (Canada), che è responsabile del Knowledge Management and Innovation Oncology Education. A seguito di questo incontro è stata avviata una collaborazione con il PMH. Quest’anno è stata organizzata un giornata di approfondimento su questo tema analizzando il problema dell’informazione al

paziente dal punto di vista dei pazienti. Come relatore è stato invitato il Dr. Jan Geissler, che è stato co-fondatore dell’ECPC, (European Cancer Patient Coalition - Alleanza Europea dei pazienti con tumore) da lui presieduta fino allo scorso anno e rappresentante dei pazienti oncologici alla Commissione Europea. Un Istituto di eccellenza come il CRO, per poter fare ricerca innovativa ed avanzata deve anche potersi avvalere di infrastrutture e tecnologie avanzate adeguate. Per quanto riguarda le infrastrutture una quota del 5x1000 è stata impegnata per il progetto e l’allestimento (in corso) delle “camere bianche” per le terapie cellulari tramite GMP (Good Manifacturing Practice) cioè per il trapianto e la reinfusione delle cellule staminali e per la immunoterapia del tumore. Inoltre, una quota derivante dal 5x1000 è stata impiegata per garantire, anche grazie al conferimento di un contatto specifico ad un ricercatore esperto nel campo, le attività di una “Core facility” di citofluorimetria specificamente dedicata alla caretterizzazione multiparametrica della componente neoplastica in vari tumori inclusi quelli a corico delle cellule del sangue. Tali caratterizzazioni permetteranno, inoltre, di purificare le cellule tumorali di in-

teresse per poterle utilizzare per altri studi finalizzati alla identificazione delle cure specifiche delle neoplasie Un altro importante progetto che è stato realizzato anche grazie a quota del 5x1000 è l’allestimento della BioBanca di Istituto nella quale vengono stoccati i campioni biologici (liquidi e tessutali) sia di persone sane (controlli) che di persone con patologie oncologiche. La BioBanca è una struttura molto importante per un Istituto di ricerca perché grazie ai campioni che raccoglie è in grado di effettuare ricerche e studi per nuove terapie, per delineare cura personalizzate sul paziente e scoprire nuovi metodi di diagnosi sempre più precoce. Per quanto riguarda le tecnologie avanzate, grazie al 5x1000 è stato possibile acquistare e mettere in funzione un nuovo sequenziatore del DNA, apparecchiatura molto costosa e sofisticata che serve Quelli descritti sono forse i più significativi progetti realizzati con la quota 5x1000 (relativa al triennio 2006-2008) finora ricevuta dall’Agenzia delle Entrate, ma sono stati realizzati anche altri importanti obiettivi e tanto altro si potrà fare se il sostegno dei contribuenti che appartengono per la gran parte al nostro territorio, ma che ci sostengono anche da molte altre parti d’Italia, continuerà e speriamo aumenterà.

Non resta che ricordare ancora una volta che destinare il 5x1000 al CRO di Aviano è UN SEMPLICE GESTO CHE NON COSTA NULLA MA CONTA MOLTO SCEGLIENDO DI SOSTENERE LA RICERCA CHE CURA AIUTERETE ANCHE I GIOVANI RICERCATORI A FARE RICERCA IN ITALIA

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ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

Comunicazione, relazione di aiuto e formazione “Dai un pesce ad un uomo e lo avrai aiutato per un giorno, insegnagli a pescare e lo avrai aiutato per tutta la vita” Lao Tzu

Nicoletta Suter, responsabile del Servizio Formazione

Medicina e relazione. Premessa Molti dei successi della moderna medicina si sono basati sulla comprensione di natura e cause delle malattie, sulla loro classificazione e sulla diagnosi accurata e precoce e su cure sempre più mirate. Questo modello di medicina applica rigorosamente il metodo scientifico per identificare e classificare malattie sulla base di segni e sintomi e per proporre un trattamento scientificamente dimostratosi efficace in precedenti studi clinici controllati e

randomizzati: approccio, questo, che ha contribuito a un continuo miglioramento delle possibilità terapeutiche e quindi ha aperto strade nuove per la guarigione di malattie prima incurabili e per l’allungamento della sopravvivenza per le persone affette da malattie ad andamento cronico. È riconosciuto che questo è un approccio fondato principalmente sullo studio della dimensione fisica dell’essere umano ed il focus è sulla malattia. La dimensione psicologica e relazionale a volte passa in secondo piano e anche nella fase anamnestica si raccolgono soprattutto le informazioni che servono alla definizione della diagnosi o del trattamento e il punto di vista del paziente sulla sua malattia e il suo essere malato sono considerati di minore importanza. La medicina che pone il suo baricentro nella figura del medico/ operatore (doctor–centered) e nella malattia (disease-centered), ha mostrato nel tempo i suoi limiti. Proprio perché fondato su un paradigma riduzionista la medicina doctor centered si occupa della malattia alla ricerca di ciò che “non funziona”, identifica il malato con la sua malattia, senza essere in grado di cogliere la comples-

sità della persona malata, né di prendersene cura nella sua globalità. In questo modello, vi è la centralità del medico/operatore, perché considerato l’esperto della malattia e della cura. Negli ultimi decenni all’interno della medicina occidentale si è sviluppata una nuova corrente di pensiero che ha fatto emergere la necessità di un cambiamento. Michael Balint e George Engel hanno aperto la strada al modello di medicina che pone il paziente al centro (patient centered), il cui presupposto fondamentale è che la cura, per essere veramente efficace, deve integrare la diagnosi e il trattamento della malattia con il vissuto di malattia del paziente. L’approccio olistico infatti migliora l’esito dell’assistenza e attutisce la sofferenza, proprio perché ci si prende cura della persona nella sua globalità, si comprende la sua esperienza e si condivide con il paziente il potere all’interno della relazione (La visita medica centrata sul paziente, E. Moja-E. Vegni Cortina Raffaello ed., 2000). Il modello della medicina patient centered non rinnega il vecchio, ma lo arricchisce proponendo la necessità di confrontarsi con il significato soggettivo che la malattia acquisisce per il malato

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

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che soffre: si promuove la cosiddetta integrazione tra la medicina basata sulle evidenze scientifiche e la medicina narrativa. Da una parte le prestazioni sanitarie vengono fondate su conoscenze validate con attenzione agli esiti dei processi di cura, riconoscendo il valore essenziale della ricerca, della sperimentazione clinica e assistenziale per l’evoluzione delle conoscenze e per i benefici che la stessa ha sull’assistito. Dall’altra parte i professionisti sanitari si interessano alla storia del paziente e non solo a quella clinica, alla sua sofferenza e alla sua esperienza di vita nel momento in cui egli deve affrontare le difficoltà poste dal processo morboso. In questo modo è possibile integrare il punto di vista oggettivo della medicina con il punto di vista soggettivo del malato. La “medicina narrativa” attraverso l’ascolto del malato allarga gli obiettivi di cura verso la comprensione dei vissuti e considera il malato il vero esperto della propria malattia. L’operatore vede il male, il paziente sente il dolore (Levenstein e Brown,1986). Il dolore è soggettivo e solo il paziente può narrarlo... Uno strumento importante per raccogliere la storia e il vissuto di malattia è la cosiddetta “agenda del paziente”. “Agenda” è un concetto relazionale: essa esiste nella relazione operatore –paziente, e rappresenta ciò che il paziente porta con sé durante la malattia, cioè la storia narrata dal suo punto di vista. Questa storia può essere colta attraverso varie dimensioni: • le idee, i pensieri, cioè il significato che la persona dà a ciò che le sta accadendo • I sentimenti, le emozioni, quin-

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Corso di aggiornamento per radioterapisti svoltosi nel 2008 in Auletta Radioterapia

di le paure, le preoccupazioni, la sofferenza psicologica che sta provando • le aspettative, i desideri che la persona ha rispetto alla sua salute, alle cure, ai professionisti che la stanno aiutando, al luogo di cura • il contesto, cioè l’ambiente fisico, familiare, lavorativo, sociale, culturale in cui la persona vive e in cui costruisce le sue relazioni, un contesto lui stesso generatore di significati rispetto alla salute e alla malattia. Per il professionista sanitario l’agenda diviene dunque la trama per condurre il colloquio e costruire una relazione terapeutica, in cui si è interessati ai sintomi, alla diagnosi, al piano di cure ma anche a dare risposta a questa domanda: “Che cosa significa questa malattia per questa persona?” La conoscenza del vissuto di malattia aiuta l’operatore a comprendere i bisogni del malato, a stabilire insieme a lui gli obiettivi

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

per poi negoziare il percorso di cura. Questo approccio ha molti benefici anche per gli operatori: nel momento in cui si favoriscono interventi assistenziali e curativi di tipo personalizzato i professionisti diventano “esperti di umanità”; questo sostiene la loro motivazione lavorativa e il senso di auto efficacia percepita.

La formazione del personale sanitario al CRO per la qualità delle relazioni Nel nostro Istituto la cura del malato oncologico parte da una forte attenzione ai bisogni della dimensione fisica, psicologica, relazionale proprio nella logica di presa in carico di una persona non di una malattia. Le logiche della “medicina narrativa” stanno divenendo sempre più una modalità ed uno stile di intervento che arricchiscono il bagaglio culturale ed umano dei professionisti sanitari e che rendono più efficaci i trattamenti preventivi, curativi, riabilitativi e palliativi.

Ovviamente, operare secondo questo approccio, richiede l’utilizzo di atteggiamenti e abilità peculiari sia della relazione di aiuto che della relazione professionale all’interno del team multidisciplinare. Atteggiamenti ed abilità che solo parzialmente vengono acquisiti durante i percorsi formativi accademici e che pertanto divengono oggetto di formazione continua durante la carriera professionale. Ogni anno al CRO viene preparato un programma di formazione per il personale sanitario con l’obiettivo di promuovere e sviluppare le competenze comunicative e relazionali degli operatori. Ecco alcuni esempi importanti di questi ultimi anni. 1. Per quanto riguarda la relazione di aiuto vengono periodicamente organizzati degli eventi formativi sulle tecniche di comunicazione efficace: si parte dallo sviluppo dell’autoconsapevolezza fino all’acquisizione di atteggiamenti e abilità di aiuto per la comunicazione terapeutica, quali l’empatia, la considerazione positiva e l’accettazione incondizionata dell’altra persona. Per i medici in particolare viene organizzato un percorso per la gestione efficace del colloquio, anche in occasione della comunicazione di una diagnosi di tumore. Martin Buber (1878 -1965), filosofo e teologo, scriveva “In principio è la relazione”, “Ogni vita vera è incontro” perché l’essere umano è per essenza “dialogo”. Nucleo centrale della medicina patient centered divengono dunque: • L’ascolto attraverso abilità e tecniche che conducono il curante a COM - PRENDERE e non solo a CAPIRE, permet-

tendo alla persona di entrare come partner nella relazione. • L’empatia quale atteggiamento e abilità per accogliere e comprendere il mondo dell’altro senza giudizio, quale base importantissima per creare uno spazio relazionale in cui il paziente possa fidarsi e quindi affidarsi • Il porre domande, il dare informazioni e spiegare, scegliendo il tempo e ritmo adatto all’interno del colloquio • L’utilizzo corretto del linguaggio verbale, non verbale e paraverbale all’interno delle relazioni, in particolare l’utilizzo di un comportamento non verbale che comunichi al paziente l’attenzione, l’interesse vero, la disponibilità dell’operatore e la sua autenticità. La formazione alla relazione di aiuto viene svolta tenendo conto delle varie fasce di età dei nostri pazienti. Una attenzione specifica è stata data negli anni, per esempio, alle peculiarità della relazione

con un bimbo o un adolescente che ha una malattia oncologica, senza trascurare la donna con patologia mammaria oppure onco – ginecologica, l’anziano con disturbi cognitivi, l’adulto portatore di stomia o con patologia HIV ecc. 2. Acquisire e agire la competenza relazionale come sopra descritta non è cosa semplice, così come è impegnativo apprendere le modalità per prevenire i rischi insiti in una relazione di aiuto. Si sa dalla letteratura che il prendersi cura di altre persone, magari per molto tempo, può portare a vissuti spiacevoli per l’operatore fino anche ad un esaurimento emotivo o addirittura al cosiddetto “burn out”. Quando un operatore è “emotivamente esaurito” cerca il distacco dalle situazioni altamente stressanti e col tempo non riesce più a prendersi cura di chi soffre, per una forma di tutela di se stesso. La formazione ha dunque due obiettivi importanti. Uno è quello di insegnare

Corso per giovani ricercatori svoltosi nel 2010 in Aula Didattica del Servizio Formazione

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agli operatori sanitari ad utilizzare la relazione come strumento di cura. In secondo luogo una comunicazione efficace ed una relazione terapeutica di qualità oltre a far bene all’ammalato e alla sua famiglia concorre alla prevenzione del burn out degli operatori che lavorano in ambito oncologico. Sempre nell’ottica di promuovere il benessere psicofisico e stili di vita salutari negli operatori viene svolta della formazione anche su delle tecniche di gestione dello stress, tecniche relative alla gestione delle proprie emozioni e degli stati di distress attraverso il respiro consapevole. 3. Anche per il personale con funzioni di segreteria che lavora a contatto con pazienti e famiglie vengono organizzati degli eventi formativi per imparare a gestire la comunicazione nel front office e quindi vengono allenate le competenze dell’ascolto attivo e gli atteggiamenti di disponibilità, interesse e attenzione agli utenti. 4. Gli operatori sanitari per poter gestire efficacemente la relazione di aiuto hanno bisogno di costruire relazioni sane anche all’interno del team multi professionale. Infatti nei contesti complessi come quelli sanitari la collaborazione è indispensabile per poter raggiungere gli obiettivi di cura sia da un punto di vista clinico che psicologico. Ecco perché gli operatori vengono invitati ad eventi formativi in cui acquisiscono degli strumenti importanti per la comprensione, prevenzione e gestione dei conflitti nelle équipe sanitarie. Il conflitto è inevitabile all’interno delle relazioni umane, se ben gestito può divenire una opportunità di crescita per tutti. Se non gestito o mal gestito può concorrere al deterioramento dei rapporti ed

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essere un elemento distruttivo del clima di un gruppo di lavoro. La letteratura conferma che la volontà di cambiare un posto di lavoro (la cosiddetta “intention to live”) è legata più frequentemente al tasso di conflittualità con i colleghi o superiori piuttosto che ai rischi connessi con la relazione di aiuto (es. burn out). 5. All’interno dell’Istituto è anche stato avviato un progetto di miglioramento dal titolo “Migliorare la comunicazione con il paziente: il team patient education”, che formalizza le attività del team istituito dalla Direzione Scientifica del CRO e che si è posto questi obiettivi: • censire le iniziative in tema di informazione e comunicazione ai pazienti in atto in Istituto • promuovere azioni di coordinamento delle stesse interfacciandosi con i diversi attori istituzionali • organizzare iniziative in tema di formazione rivolte sia agli operatori che ai pazienti laddove fondamentale è il “lavoro

di squadra”, di carattere multidisciplinare, aperto ai caregivers e alla comunità. • raccogliere in modo sistematico i feedback degli utenti in vari modi rilevati • realizzare iniziative di informazione rivolte a valorizzare il ruolo di IRCCS, cioè istituzione di cura e ricerca, del CRO. Le attività svolte dal team sono riconosciute come “formazione sul campo”: questo dimostra che si apprende non solo attraverso le modalità tradizionali, quali l’aula ma anche attraverso il lavoro di gruppo, lo scambio di esperienze e l’apprendimento da colleghi e collaboratori. 6. A sostegno del lavoro dei nostri operatori, è stato organizzato un importante evento formativo per clinici e ricercatori dal titolo: “Dialoghi di scienza. Corso di comunicazione della scienza per scienziati”, con l’obiettivo di fornire metodi, strumenti e tecniche per diventare dei buoni comunicatori della scienza e per poter quindi intervenire con compe-

Corso per operatori sanitari svoltosi nel 2010 in Sala Convegni

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

tenza ed efficacia nelle situazioni di incontro con il pubblico, la stampa, altri operatori del settore, scienziati, decision maker, enti finanziatori ecc. È questa una attività importantissima per un centro di ricerca che vuole rivolgersi a diversi pubblici curando la quantità e la qualità dell’informazione inerente le innovazioni nella cura dei tumori. 7. Infine a completamento dello scenario sulla comunicazione, vengono periodicamente organizzati corsi per “formare i formatori”: nel nostro Istituto molte sono le persone oltre alla loro attività specifica svolgono un ruolo di docente o di tutor, rappresentando una risorsa molto importante per guidare l’apprendimento di professionisti, di studenti delle Lauree Universitarie, di specializzandi ecc.

Riflessioni La partecipazione alle attività formative finora descritte è molto richiesta da parte degli operatori del CRO, che finora ne hanno

Formazione sul campo per operatori sanitari

dato un giudizio sempre molto positivo. In particolar modo vengono apprezzati: • la preparazione e qualificazione di docenti (alcuni sono essi stessi operatori del CRO, altri sono formatori esterni) e la loro capacità di suscitare interattività; il dialogo docente – discente è infatti una risorsa importantissima per l’apprendimento, in quanto permette di riflettere sulle esperienze di ciascuno e di poter imparare proprio dalla rielaborazione di queste esperienze, vissuti, memorie individuali e collettive; • la possibilità di sperimentare durante la formazione quanto insegnato teoricamente attraverso esercitazioni, role play, analisi di casi: i nostri operatori escono infatti dalla formazione già con un po’ di ”allenamento” fatto in ambiente protetto, quello dell’aula. Sono così pronti per sperimentare nuove tecniche e abilità nella realtà quotidiana; • la possibilità di confrontarsi

con i colleghi della stessa o altra qualifica professionale: lo scambio relazionale che avviene in aula si svolge non solo su un piano professionale ma anche su un piano umano. Le persone si conoscono al di là dell’identità professionale ed entrano in contatto le une con le altre attraverso l’esperienza formativa che li guida ad analizzare i propri pensieri, a sentire le proprie emozioni, ad utilizzare le proprie memorie lavorative e trasformarle in narrazioni utili per sé e per altri. Bert Hellinger scrive che “…noi uomini dipendiamo dall’aiuto di altri, così possiamo svilupparci, allo stesso tempo siamo disposti ad aiutare altri. Chi non è necessario ad altri e non può aiutare in genere intristisce e diviene solitario. Aiutare dunque serve agli altri ma anche a noi stessi” (“Gli ordini dell’aiuto” B. Hellinger, ed. tecniche nuove, 2007) Dice inoltre che per poter dare aiuto dobbiamo prima aver ricevuto e accettato il dono dell’aiuto di altri, specie se aiutare gli altri richiede grande sforzo. La formazione dunque, così come la stiamo pensando qui al CRO, diviene un luogo privilegiato dove si impara a dare e a ricevere così come accade nella relazione di tipo professionale e nella relazione terapeutica e di aiuto. Questo è il nostro impegno al CRO di Aviano: promuovere la qualità delle relazioni per aiutare gli ammalati a fronteggiare meglio la sofferenza causata dalla malattia oncologica e per rendere gli operatori più resilienti in questo loro viaggio accanto alla sofferenza di altri umani.

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO

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Lettera di Chiara Alpini Ed è già passato un anno... Sono sempre stata attenta al mio aspetto fisico ed ho sempre dato una certa importanza all’estetica e alle formalità, controllando ogni dettaglio e facendo attenzione a quello che dicevo, spesso moderando i toni. Non uscivo da casa senza un filo di trucco o senza abbinare le scarpe con cintura e borsetta! Ho sempre avuto avversione per gli ospedali e stavo male al solo pensiero di entrare in contatto con un ago... Nell’agosto del 2009 ho scoperto con una TAC di controllo in seguito a una botta presa sulla nuca, un tumore al cervello. Secondo me nulla nella vita capita senza un motivo. Io stavo fisicamente bene e non avevo nessun sintomo né problema che potesse presagire una malattia così grande. Prima dell’operazione i dottori mi avevano detto che secondo la loro interpretazione, poteva trattarsi di una piccola ciste e che quindi non era il caso di preoccuparsi. L’unica difficoltà era data dal fatto che la lesione era a ridosso della zona del linguaggio e che quindi mi sarei dovuta sottoporre a un intervento da sveglia, chiamato “Awake Surgery”, per aiutare il neurochirurgo nel delicato compito di togliere il corpo estraneo senza ledere la funzione cerebrale interessata. Il mio unico sentimento in quei momenti era la PAURA: dover affrontare il problema, farsi ricoverare in ospedale, affrontare una cinquantina di aghi, temere per la riuscita dell’intervento e anche paura di farmi rasare un pezzo di testa. Quest’ultima può

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sembrare una stupidaggine ma per me era una cosa molto importante e pesante da affrontare. Ultima, ma prima per importanza, la paura di morire... Il ricovero nell’ospedale di Udine è stato un trauma pazzesco per me ma tutto il personale medico e infermieristico è stato all’altezza delle mie aspettative :-) Mi hanno trattata con rispetto, con delicatezza e tanta professionalità. L’intervento è stato lunghissimo... almeno 8 ore in sala operatoria.. sono rimasta veglia e cosciente per tutto il tempo: quando sono entrata, mentre mi operavano, quando le mie parole non riuscivano a uscire dalla mia bocca con un senso compiuto e alla fine quando mi hanno riportata in stanza. La prima persona che ho visto è stata il mio fidanzato (ora marito! ;-) ...), al quale ho mandato un bacio con la mano ...piena di aghi!!! Non dimentico e mai dimenticherò nemmeno le signore mie compagne di stanza, che hanno pregato per me durante l’operazione... al mio rientro mi hanno accolta come se fosse stato il mio compleanno, dicendomi che la giornata era stata illuminata dal sole e che quindi mi avrebbe portato fortuna. Una volta ripreso il mio posto nel letto pensavo “è fatta! ... ora la strada sarà in discesa..” ma avevo fatto i conti senza l’oste... Non riuscivo né a parlare né a scrivere e persino nella mia testa alcune parole non riuscivano a formarsi... e pensare che ho una laurea in lingue straniere! Questo fatto mi rattristava tanto, ma con il tempo e con un po’ di logopedia avrei ripreso la padro-

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nanza dell’italiano e delle altre lingue studiate. Il problema principale dopo essermi fatta operare alla testa era il risultato dell’istologia, non molto rassicurante. I medici di Udine mi consigliarono di fare la radioterapia ad Aviano. Il CRO è una struttura accogliente: i muri, i corridoi, le stanze e il personale sono diversi dagli altri ospedali. Diciamo che non sembra un ospedale ma una specie di grande scuola, sia per quanto riguarda l’interno sia l’esterno con il grande giardino e il paesaggio montano. Ho trovato grande umanità e sostegno in tutte le persone che mi hanno aiutato e sopportato. Ringrazio con tutto il mio cuore tutte le infermiere che mi hanno incoraggiato a tenere alto il morale quando mi cadevano le ciocche a causa del trattamento radioterapico. Sono state fantastiche in ogni aspetto e soprattutto con gli esami del sangue, perché non mi hanno mai fatto male... hanno mani d’oro! E se ve lo dico io dovete fidarvi!!! Per non parlare dei medici... Sono stata affidata ai Dottori M. e R. e anche se in una circostanza poco felice sono molto contenta di aver potuto conoscere due persone cosi professionali ma allo stesso tempo sensibili. Nei loro occhi vedevo la comprensione e l’apprensione di chi può capire come si sente un malato. Per loro non ero un numero ma un essere umano da salvare e aiutare. Questa è la vera differenza che ho trovato fra chi lavora mettendoci anima e passione e chi invece “pratica una professione”. Non li ringrazierò mai abbastanza per il grande lavoro

che hanno fatto con me. Ogni giorno cadeva una ciocca dei miei capelli... mi odiavo e non riuscivo a specchiarmi se non con orrore. Pensavo a tutte le persone e soprattutto alle donne sotto chemioterapia e mi sentivo in colpa verso di loro per questo mio atteggiamento; invece di sentirmi rincuorata e fortunata che i miei capelli non sarebbero caduti tutti, non mi accettavo. Dopo l’operazione e la paura, quindi prima di iniziare la radioterapia, io e il mio fidanzato avevamo deciso di sposarci e la data era stata fissata per giugno. Per me la cosa non era più così fattibile... Qualsiasi ragazza che sogni il giorno del suo matrimonio immagina di essere bellissima, perfetta in ogni dettaglio e sana... Invece io non riuscivo a vedermi né l’una né l’altra: avevo qualche chilo in più a causa del cortisone, ero senza una fascia di capelli in testa e non parlavo bene... Un giorno, dopo la seduta, dissi a mio padre che non volevo più sposarmi a giugno... non ce la facevo... Lui mi disse che po-

tevo fare come mi sentivo ma che comunque in un modo o nell’altro se ci tenevo davvero una soluzione si trovava... Analizzandomi nel profondo decisi di andare avanti con i preparativi per due motivi: il primo era Giampaolo che amo tanto e che aveva fatto tutto per me, e l’altro era la sfida tra me e la malattia... dovevo vincere io!!! E da brava testarda quale sono, per ora, ho vinto io! ;-) Finite le sedute, i miei capelli sono ricresciuti TUTTI e con l’aiuto di alcune extentions ero come nuova! Il matrimonio è stato da favola! Ogni particolare era perfetto e non c’è stato nemmeno un imprevisto. Dopo un paio di mesi ho tolto le ciocche finte e adesso ho tutti i miei capelli belli e forti più di prima! Come potete vedere da questa lettera ho riacquistato il mio vocabolario italiano... e non solo... ho fatto un viaggio in U.S.A. e ho rispolverato anche il mio spagnolo e l’inglese con successo :-) Dopo un anno posso dire di essere

stata molto fortunata nell’aver scoperto in tempo un problema che probabilmente mi avrebbe portato tra qualche anno a una morte prematura. Mi auguro che l’incubo sia finito qui... Per ora mi tengo controllata, sperando di poter vivere più a lungo possibile. Questa esperienza mi ha fatto capire delle cose molto importanti, che spesso non consideri. Ogni mattina mi sveglio e ringrazio il mio angelo custode Norma (mia nonna mancata nel 2007) perché sono sicura sia stata lei a proteggermi allungandomi la vita e dandomi forza quando ne avevo bisogno, talvolta anche per il semplice uscire di casa quando non mi sentivo a mio agio con me stessa. Per ultima cosa vi dico che il prossimo passo sarà una gravidanza :-) ancora un annetto e poi spero di poter provare questa gioiosa avventura... Ricordate che “chi l’ha dura la vince!”... LA FORZA PER VIVERE È DENTRO DI NOI.

Lettera di Dafne Buonasera, Sa doctor, è la prima volta che ammetto d’aver capito grazie a tutta la mia esperienza cosa sia la vita. Mentre in quei periodi ero accecata dal dolore feroce che mi squartava dentro, un pò come un tarlo, ora ammetto che se pur abbia sofferto ho capito veramente il senso della vita, o per lo meno il mio senso della vita, cioè essere un pò “africani”, nel senso buono del termine, cioè vivere alla giornata!! Cavolo come si fa a non

capire che bisogna vivere il presente e non pianificare, invano, il futuro?! Come ha fatto l’uomo a cadere così in basso?! Ogni giorno è sacro a parer mio, soprattutto quei giorni che vengono considerati negativi...una volta mia zia mi disse:” che ragione c’è di passare un bel periodo di cui dopo si ha solo un bel ricordo, quando la sofferenza la si dimentica ma ti insegna sempre qualcosa?” Con questo non elogio la sofferenza, ma le persone dovrebbero prenderla un

Dafne Bertoncello

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pò come un ostacolo che Dio ci ha posto dinanzi per insegnarci qualcosa, dato che è proprio grazie a tutte le situazioni negative che si capisce veramente quale sia la nostra strada. Il dolore direi che l’ho toccato, direi che gli ho anche stretto la mano, e quella conoscenza mi ha fatto capire più me stessa, ma più in generale le persone come pensano, come si muovono e riesco a essere empatica verso tutti...la crescita della mia persona è stata il frutto di tutto questo, ringrazio per essermi salvata e per aver ricavato da un seme marcio un albero così imponenete. Adoro la vita!! Cavolo se mi vedessi in quel letto al CRO lamentandomi che l’aria sapeva da “ospedale”, darei a quella persona una scrollata! e le direi di alzarsi e aiutare più persone che puoi

senza far pesare ai dottori qualsiasi cosa e di essere felice solo di poter ancora respirare e godere della generosità delle persone che le erano attorno. Cavolo ma che sciocca che sono stata!! Forse in questo periodo sono un pò presa dall’ottimismo tipico dell’adolescenza, cioè di una sicurezza inappropriata per il nostro periodo, ma ora non me ne curo poi più di tanto perchè sono viva!! Cavolo stimo tutti voi dottori!! Siete come degli angeli terrestri, fate un lavoro spettacolare! fate rinascere le persone ogniqualvolta le curate da questa grave malattia, che sta flagellando ormai l’uomo. Grazie di avermi dato questa possibilità per rinascere!! Maremma è strano ma sto cercando di adempiere a tutti i miei obiettivi grazie al grande insegnamento che ho imparato dalla mia malattia, e anche se in parte per ora ci sto

riuscendo. È bello capire le persone, capire un pò di più come va la vita, come bisogna viverla, come sia cattivo il mondo ma prendere in considerazione solo le cose belle che ci offre... È strano ma sto cambiando, se pur lentamente, ma sto diventando più adulta o per lo meno me ne sto rendendo conto solo ora. Ormai vedo allo specchio una persona diversa da quel periodo, (sempre senza tette!!) ma una persona cambiata dentro molto più profonda, anche se comunque sono sempre la ragazza dalla battuta pronta, quindi non si disperi...=) Grazie per la cordiale attenzione e se avuto tempo di leggere il fardello che ho scritto le faccio i miei più sinceri complimenti!! Un abbraccio a Lei e tutti gli infermieri/e e non si dimentichi del Baffo

Un desiderio… “Quando desideri con tutto il cuore qualcosa tutto l’universo cospira affinché tu la ottenga”. (Paulo Coelho) Questa frase riecheggiava nella nostra mente nei giorni in cui Besmir raccontava, con gli occhi carichi di emozione, della sua infanzia, di suo nonno e del suo desiderio di avere un cucciolo di Labrador da crescere e coccolare. Besmir era un ragazzo albanese di 25 anni, venuto in Italia quando era poco più che adolescente per poter aiutare economicamente i suoi genitori rimasti nel suo paese. Nonostante una malattia terribile (affrontata da solo con la convinzione di proteggere così i suoi cari) Bes – così lo chiamavano gli amici - non ha mai smesso di credere nella vita

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e non ha mai smesso di desiderare di vivere. Forse proprio per questo, l’universo si è mosso e, due settimane prima che lui ci lasciasse, una piccola dolce cagnetta è entrata timidamente nella sua stanza, andandosi ad accucciare proprio lì dove lui aveva tanto male. È stata un’emozione indescrivibile vedere come lui e la piccola Kira (così ha deciso di chiamarla) si sono scelti a vicenda. È impossibile dimenticare i suoi occhi così pieni di gioia nel veder realizzato finalmente questo suo piccolo/grande sogno. Nei giorni successivi Besmir non ha fatto che parlare della sua piccola Kira, di quanto fosse bella, di quanta voglia avesse di tornare a casa per poterla coccolare e portare a spasso

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Besmir Veizaj

insieme alla sua nipotina, di quanto sarebbe stato bello poterla portare in Albania per farle conoscere sua mamma, il suo più grande Amore. È così che vogliamo ricordarlo… con lo sguardo sempre volto verso il futuro.

Un’orchestra e molte voci per l’Area Giovani Musical… Orchestra & Voce a Cordenons È andato in scena lo scorso 11 dicembre lo spettacolo Musical… Orchestra & Voce, presso un auditorium cordenonese del Centro Culturale A. Moro gremito di spettatori, che hanno risposto con entusiasmo all’invito a trascorrere una serata “diversa” in compagnia dei più grandi successi dei Musical di Broadway. A condurre il pubblico, proiettandolo direttamente nei teatri della “Grande Mela” tra le vie scintillanti della “City that doesn’t sleep” (come diceva Liza Minelli nella sua celebre canzone), è stato il gruppo corale femminile Midway Chorus, accompagnato, dal vivo, dall’inseparabile Midway Band e per l’occasione dall’Orchestra d’archi giovanile Akroama, tutti magistralmente diretti da Laura Zanin. Due ore di musica e canto, a cui si sono aggiunte le splendide coreografie di Jessica Macera e Anna Campello (entrambe ballerine della Ballet School di Pordenone) e i vibranti interventi recitati dall’attrice Ilaria Carnelos. Non c’è da stupirsi

se già alla fine del primo tempo in molti fra il pubblico di sono ritrovati a canticchiare “I feel pretty…”, come Maria in West Side Story! La serata è stata quindi una festa di musica e colori, sfavillante ed emozionante allo stesso tempo… sia per i protagonisti in scena, sia per gli spettatori in sala. E non è un caso che il Midway Chorus abbia scelto proprio il forte potere comunicativo della musica per trasmettere un messaggio importante, che ci riguarda tutti molto da vicino e non solo per questioni geografiche. Un momento di solidarietà è stato infatti dedicato all’Area Giovani, un reparto molto speciale del CRO di Aviano, completamente dedicato ai bambini e giovani malati oncologici: qui i piccoli pazienti vengono curati e assistiti in un ambiente familiare e stimolante, un reparto fatto su misura per poterli sostenere nel superare il trauma della malattia e delle cure, ed aiutarli a percepire il luogo ospedaliero con minore angoscia.

Il Dr. Mascarin presenta il progetto “Area Giovani” al pubblico.

La solista del Midway Chorus.

L’intervento del Dott. Maurizio Mascarin, anima e motore di questo reparto all’avanguardia, ha fatto conoscere meglio questa realtà così vicina a noi, e la risposta degli spettatori è stata davvero immediata. Durante la serata, infatti, sono stati raccolti ben 2.620 Euro, una cifra che ha dimostrato la profonda sen-

Il “Midway Chorus” durante la performance.

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sibilità della gente verso questa tematica delicata, ma estremamente reale. Il ricavato è stato poi consegnato all’Area Giovani poco prima di Natale: uno splendido dono a cui hanno contribuito in tanti, e per il quale ringraziamo di cuore. Visto il successo ottenuto, il Musical del Midway Chorus è stato replicato il 3 dicembre 2011, per poter far partecipare chi aveva perso la prima edizione o far rivivere, a chi lo volesse, quel emozionante appuntamento. Oltre ai successi intramontabili, il secondo spettacolo ha riservato ai presenti molte altre sorprese! L’Orchestra d’archi Akroama durante la replica di dicembre.

Azzurra new generation Palestra comunale di Aviano e Palasport di Roveredo in Piano hanno ospitato le due serate natalizie organizzate dall’associazione di ballo “Azzurra new generation”. Un appuntamento speciale, quello del 1819 dicembre 2010: una sorta di saggio a conclusione dei primi tre mesi di attività degli allievi dei corsi della palestra Energy studio di Claudia Tassan; uno spettacolo suggestivo articolato in varie fasi con esibizioni di hip hop, breakdance, ma anche danza del ventre e danza hawaiana. Nella prima serata erano presenti principalmente genitori, parenti e amici degli allievi; nella seconda, invece, spiccavano tra il pubblico anche alcune autorità: il sindaco di Roveredo in Piano, Sergio Bergnach e l’assessore all’associazionismo Irgo Barbariol. L’evento ha avuto anche una finalità benefica. L’associazione, infatti,

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ha promosso una raccolta di fondi a sostegno del Progetto Area Giovani del CRO di Aviano, illustrato ai presenti nelle due serate, rispettivamente dall’educatrice Daniela Capone e dal coordinatore del progetto

Dr. Maurizio Mascarin. Alla fine, applausi per tutti, soprattutto per le bambine della baby dance… un modo originale e “utile” per farsi gli auguri di Natale.

Gli allievi dei corsi della palestra Energy studio che si sono esibiti nell’evento.

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Vendita di dolci Tradizione dalle famiglie della Parrocchia di Budoia L’8 dicembre, è stata organizzata in occasione della S.S. messa dell’Immacolata, la tradizionale vendita di dolci offerti dalle famiglie della Parrocchia di Budoia. Il ricavato raccolto in questa giornata è stato devoluto all’Area Giovani del CRO di Aviano, area studiata su una specifica progettualità che tenesse conto dei giovani pazienti oncologici (1424 anni) che si trovano ad affrontare problematiche relative alla patologia in un’età evolutiva delicata e a volte insicura. L’area è strutturata su una modalità innovativa di ospitalità finalizzata a garantire non solo terapie sanitarie, ma attenta all’impatto psico-sociale dei giovani costretti ad interrompere l’impegno per gli studi, le relazioni

con gli amici, i loro progetti futuri. Gli spazi, composti da 4 stanze di degenza corredate di TV, lettore Dvd, computer, accesso a internet e diario su cui appuntare le loro sensazioni, sono resi allegri da colori forti e vivaci. Attigua alle stanze di degenza, vi è un’area ricreativa all’interno della quale i ragazzi possono esprimersi liberamente, partecipare alle attività organizzate, ricevere amici, dedicarsi allo svago e allo studio. Esiste, infatti, da anni, un progetto chiamato spazio-scuola in cui docenti preparati svolgono attività di recupero e apprendimento adeguate alla classe di appartenenza del singolo. La continuità del progetto prevede inoltre che il ragazzo-paziente venga seguito non solo durante la permanenza

in Istituto, ma anche quando torna a casa. Tutto questo è improntato con la finalità di mantenere i legami con i contesti sociali ed educativi anche se momentaneamente vengono a mancare. A farci credere e continuare in questo progetto, sono le continue risposte positive che riceviamo dai ragazzi e dai loro familiari. La realizzazione di questo sognoprogetto è reso possibile grazie a tutti i proventi spontanei raccolti nelle diverse manifestazioni e iniziative di solidarietà organizzati in favore dell’Area Giovani. Si dice che ciò che si può sognare, si può anche realizzare. Noi inseguiamo il nostro sogno e grazie a tutti voi continuiamo a realizzarlo per i nostri ragazzi.

Scuola e solidarietà Insolita assemblea studentesca Quest’anno gli studenti del “liceo Leopardi-Majorana di Pordenone” e dell’ “Isis G. Marchesini di Sacile” hanno appeso all’albero di Natale, insieme agli auguri, anche iniziative d’impegno rivolte agli altri. I ragazzi di Sacile, assieme al Presidente della consulta provinciale Davide Buosi, hanno portato ai giovani ricoverati presso l’Area Giovani del CRO di Aviano profumi, agende, libri e sorrisi. Il progetto denominato “Regala un sorriso” - ideato da Riccardo Favaro, ex presidente della consulta - è ormai alla terza edizione ed è un appuntamento importante

I ragazzi del Leoparti Majorana durante la giornata dedicata all’Area Giovani del CRO di Aviano e alla loro insegnante Manila Carlon

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per i ragazzi di Sacile. Il liceo Leopardi-Majorana ha raccolto, durante un’assemblea studentesca tenutasi nel palazzetto dello sport il 22 dicembre 2010, una somma devoluta anch’essa all’Area Giovani. I ragazzi della varie classi partecipanti al progetto hanno creato al centro del palazzetto dello sport la piramide della solidarietà, che con la sua forma voleva simboleggiare il raggiungimento di un obiettivo attraverso il contributo di tanti piccoli mattoni. La giornata e la somma rac-

colta sono state dedicate alla memoria della docente Manila Carlon, mancata nel dicembre 2010, proprio al CRO dopo una lunga malattia. Abbiamo ricordato la straordinaria collega Carlon - ha detto la dirigente Teresa Tassan Viol. Un lungo applauso da parte dei suoi ex-studenti ha accolto questo momento. Manila nella scuola e nella comunità aveva saputo farsi conoscere e stimare per le sue qualità: gentile e disponibile, semplice e tenace. All’assemblea hanno partecipato il

Dr. Maurizio Mascarin e la scrittrice Alessandra Merighi, illustrando il progetto scuola dell’Area Giovani e presentando il libro “Oltrelacqua”: un testo che mette a confronto la storia di Leila e Diana (due adolescenti ribelli e sbandate) con quella di Valentina, una ragazza malata di cancro che sta lottando per riprendere la sua vita. L’evento ha suscitato entusiasmo e generosità, ma ha anche rappresentato un momento di riflessione pochi giorni prima della festa del Natale.

“Utilizzo appropriato dei farmaci nelle patologie oncologiche dell’età pediatrica e dell’adolescenza” Il 16 dicembre 2010 si è svolto presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano il corso dal titolo “Utilizzo appropriato dei farmaci nelle patologie oncologiche dell’età pediatrica e dell’adolescenza”. Il corso era rivolto ai medici, infermieri e farmacisti che si dedicano alle “cure” dei bambini con tumore, e ha sviluppato particolarmente gli aspetti legati alla terapia di supporto. Con l’obiettivo che, seppur con diversi ruoli nella cura per questa tipologia di pazienti, tutti questi soggetti concorrano insieme, interagendo, a rendere la pratica assistenziale appropriata, l’ottimale “Pharmaceutical and Clinical Care”, sia all’interno delle strutture ospedaliere che nei servizi del territorio.

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L’idea di proporre questo evento formativo è nata dall’esigenza di acquisire e migliorare le conoscenze su alcuni concetti di terapia e sulle caratteristiche cliniche che differenziano la terapia farmacologica del paziente di questa età rispetto al paziente adulto. L’obiettivo formativo del corso è stato quindi l’approfondimento di questi aspetti e delle metodologie che permettono di applicarli nella pratica clinica quotidiana. Il corso è nato dalla collaborazione tra il CIFAV, Centro d’Informazione sul Farmaco per l’Area Vasta, operativo presso il CRO di Aviano e l’“AREA Giovani” del CRO, ossia il reparto di accoglienza e cura del paziente adolescente oncologico. L’ evento ha previsto una serie di

letture e l’intervento di esperti con esposizione di casi didattici e una verifica di “autovalutazione e riflessione” sulle tematiche presentate. In una giornata dialettica e costruttiva, hanno partecipato come relatori Medici, Farmacisti e Ricercatori del CRO di Aviano, dell’Azienda Ospedaliera di Pordenone, della Clinica Pediatrica di Udine, del Burlo Garofolo di Trieste, dell’Istituto Mario Negri di Milano e dell’Azienda Territoriale 6 di Pordenone.

4 ore Bud Spencer & Terence Hill 2011 Anch’io c’ero… Questo è il motto che da anni richiama un manipolo di uomini in quel di Azzano X per la consueta “… 4 ore Bud Spencer & Terence Hill 2011”. Avete presente i fagioli cucinati e abbrustoliti nel tegame dai due fenomeni nell’omonimo film, con tanto di scarpetta finale e un bel boccale di birra fresca vicino? Questa l’idea della manifestazione… ma i fenomeni non erano semplicemente due! Perciò il tegame, commisurato al numero di partecipanti, si è trasformato in una grande e capiente betoniera. I simpatici legumi riversati su una carriola a cottura ultimata, sono stati serviti all’allegra combriccola maschile. Come rappresentante del nostro Istituto, era presente il Dr. Minatel, dirigente medico della radioterapia, al quale è stato consegnato l’importo raccolto in questa manifestazione.

Il singolare e simpatico evento organizzato il 5 novembre 2010 è stato motivo di raccolta fondi a sostegno del Progetto Area Giovani.

Il Dr. Emilio Minatel, della Radioterapia del CRO di Aviano, riceve l’assegno simbolico del ricavato dell’iniziativa

La “colata” fumante di fagioli dalla betoniera alla carriola

I partecipanti in attesa della “fagiolata”

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AVIS per l’Area Giovani

La nebbia era fitta quella sera del 25 novembre 2010 ma dentro la Sala del caminetto della Villa comunale di Portogruaro il clima era caldo. Caldo come lo sono spesso gli incontri delle associazioni di volontariato, quelle”vere” per tradizione e mente aperta. E l’AVIS è una di queste, un’associazione che lascia il segno in chi la frequenta… L’incontro, quella sera, era con il CRO ed era organizzato appunto dall’AVIS di Portogruaro. Per l’esattezza con l’Area Giovani del CRO e a rappresentarla erano stati invitati il Dr Maurizio Mascarina e la Dr.ssa Ivana Truccolo mentre l’AVIS era rappresentata dal suo presidente di Sezione e il Comune dall’assessore alle Politiche giovanili e Rapporto con il territorio. Il tema dell’incontro era “Dono e Solidarietà”, un tema su cui non era certo necessario sensibilizzare i soci presenti ma era importante dare conto di ciò che una realtà come l’Area Giovani del CRO fa grazie alla solidarietà dei singoli e delle associazioni. E questo è stato infatti il senso della presentazione del Dr. Mascarin che si è soffermato sugli aspetti di “normalità” che l’Area Giovani cerca di garantire ai ragazzi e ai giovani adulti che si trovano a fare una parte di percorso della propria vita al CRO per motivi di salute. I timori, le speranze, i silenzi, le delusioni, le risalite… questi sono gli aspetti del percorso dei giovani malati che sono emersi con

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più forza, le emozioni che la malattia esalta. Ed è grazie alla solidarietà di tante associazioni, fra cui anche associazioni giovanili, che i giovani di passaggio al CRO possono avere non solo cure ma anche un ambiente da vita normale, possibilità di fare scuola, attività di svago, contatto con il mondo fuori dall’ospedale, modi di esprimersi più diversi. IL concetto di dono è stato invece rivisitato nella presentazione della Dr.ssa Truccolo, Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO che collabora con l’Area Giovani. La maggior parte delle persone vede il dono - argomento su cui anche nel precedente numero di CROnews ci si è soffermati - come il risultato di un’attività che va in una direzione - da chi dà a chi riceve -. Sono solitamente solo le persone religiose o animate da forte sensibilità sociale che affermano questa dimensione biunivoca del dare, cioè che il donare comporta sempre uno scambio. E infatti studi di carattere antropologico hanno evidenziato che nelle lingue indoeuropee (Benveniste, 1971) il significato di «dare» è espresso dalla radice dô. In seguito, uno studio sul verbo ittita «dâ», sembra abbia fatto emergere che esso ha il significato di «prendere» e non quello di «dare»… Da ciò è scaturita una delicata quanto interessantissima questione linguistica: Quale tra questi due verbi doveva essere

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l’originale? E, se fosse stato possibile stabilirlo, come giustificare la derivazione di «dare» da «prendere» e viceversa? Ma soprattutto, sarebbe stato possibile rassegnarsi a uno dei due costrutti? La questione, se strutturata secondo queste interrogazioni, rimane irrisolta. Il problema, infatti, interessa un’altra prospettiva, quella secondo la quale «dô» non significa propriamente «prendere» o «dare», ma uno o l’altro a seconda delle costruzioni… Ecco dunque la ragione per cui donare ci fa stare bene, perché, anche a livello simbolico, in tale azione non è possibile stabilire il confine tra prendere e dare. Anche nello scambio che avviene in Biblioteca Pazienti si avverte ciò: le persone che chiedono informazioni, contemporaneamente, donano la propria sete di consapevolezza, la propria curiosità, i propri quesiti che permettono all’operatore di sintonizzarsi con il mondo di chi chiede, accogliere i quesiti e le incertezze, ricercare il materiale, in definitiva, nel rispondere, ampliare il proprio bagaglio da mettere a disposizione di qualcun altro. E questo in un movimento continuo. Anche i presenti all’incontro quella sera nella Sala del caminetto della Villa Comunale hanno fatto dono delle loro domande, curiosità, esperienze nuove… e, per finire, il Presidente ha consegnato al Dr. Mascarin l’offerta raccolta dalla Sezione di Portogruaro a favore dell’Area Giovani. E alla fine il clima era ancora più caldo nonostante fuori la nebbia fosse ancora più fitta.

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

Nuove prospettive per la Biblioteca Pazienti Biblioteca per i Pazienti Punto di Informazione Oncologica è attivo • all’interno della Biblioteca Scientifica dell’Istituto, sita al piano terra dal Lunedì al Venerdì dalle ore 9.00 alle ore 17.00  0434 659467 • @ people@cro.it

La Biblioteca Pazienti (BP), nata al CRO nel 1998, e avviata in collaborazione con l’Area di Psicologia per soddisfare le richieste di informazioni sulla malattia oncologica da parte di pazienti, familiari e cittadini, svolge da sempre la propria attività orientandosi in due direzioni: 1) Punto di accoglienza e informazione, 2) Biblioteca di svago. Queste due dimensioni della BP si integrano con i Punti Internet, dislocati in alcune aree dell’Istituto, a disposizione dei pazienti: 2 Pc dotati di webcam posti uno nel salone del 2° piano, l’altro nella stanza del “Cubo magico” dell’Area Giovani (3° piano). Per usufruirne è necessario recarsi presso la Biblioteca dell’Istituto (piano terra), dove verranno rilasciati gratuitamente ID e password personali con i quali è possibile accedere a internet. Il Punto di accoglienza e informazione fa oggi parte del Servi-

zio Nazionale di Accoglienza e Informazione in Oncologia (SION) e si fonda sul principio che “L’informazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con il curante”. Il suo obiettivo primario, quindi, è quello di fornire, a chi lo richieda, un’informazione scientifica di carattere generale, corretta e comprensibile, volta a incoraggiare e non a sostituire la comunicazione tra medico e paziente, allo scopo di favorire un dialogo basato sulla fiducia reciproca e di coinvolgere il paziente/familiare, come parte attiva, nel processo decisionale su cure e trattamenti. Il punto dispone di uno spazio dedicato, all’interno della Biblioteca Scientifica, dove pazienti e familiari possono rivolgersi a personale esperto, in ambito informativo e comunicativo, pronto ad accogliere e a rispondere alle richieste di informazione, secondo una deontologia basata sul rispetto di 3 principi di base: • gradualità: le informazioni vengono fornite nel rispetto dei tempi di “metabolizzazione” di ciascun utente e tengono conto del livello di specificità della richiesta; • personalizzazione: le informazioni vengono adattate al background culturale del paziente, alla sua disponibilità a conoscere una realtà emotivamente impegnativa e tengono conto del suo stato emozio-

nale. Alle stesse richieste si può rispondere con materiale diverso; • autonomia: le informazioni fornite sono una risposta all’autonoma richiesta della persona. Da quest’anno il servizio si inserisce nel più ampio programma di “Patient Education” (PE), volto ad aiutare il paziente a comprendere meglio i propri bisogni per migliorare il percorso di diagnosi e cura, partecipandovi attivamente e in piena consapevolezza. La “buona informazione”, insomma, come elemento della terapia. Infatti, stando ai dati forniti dalla letteratura scientifica un programma adeguato di PE aumenta la soddisfazione dei pazienti e migliora l’efficacia delle cure. A questo scopo, nel maggio 2010, al CRO è stato istituito un gruppo ad hoc “Gruppo Patient Education” costituito da un team multiprofessionale e multidisciplinare di medici, infermieri, tecnici, altre figure che operano in ambito sanitario e da rappresentanti delle associazioni di pazienti, che rappresenta la prima esperienza italiana di questo genere nell’ambito di un Istituto Oncologico. Uno degli obiettivi del programma PE è la creazione di un sistema omogeneo e unico, rispetto alle informazioni rivolte ai pazienti, che dia uniformità al materiale informativo prodotto in Istituto,

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Chiara Cipolat Mis, referente della Biblioteca Pazienti

sia sul piano dello stile comunicativo, sia della veste editoriale e che favorisca una diffusione capillare, all’interno e all’esterno dell’Ospedale. Così, nel corso del 2010, ad arricchire la rosa di risorse informative destinate alla comunità non scientifica (pazienti e cittadini), reperibili presso il Punto, è nata la collana CROinforma. Piccole guide, Edizioni CRO che attualmente si articola in 6 sezioni (con possibilità di ampliamento), all’interno delle quali possono trovare spazio argomenti di natura diversa (per esempio: percorsi assistenziali, guide sui servizi, informazioni scientifiche, informazioni sul farmaco, ecc.). I primi libretti realizzati sono stati presentati ufficialmente dal Direttore Scientifico in una conferenza stampa sul tema della Patient Education, tenutasi il 18 gennaio 2011 nella Sala Convegni dell’Istituto, e sono ora a disposizione del pubblico.

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La Biblioteca di svago oltre a fornire il servizio di Bibliobus, ovvero offerta di letture ai piani di degenza, si è fatta promotrice del progetto “Leggimi… al CRO”, una nuova iniziativa che prevede incontri di Lettura ad Alta Voce (LaAV) con i pazienti ricoverati in Istituto e loro familiari, a cadenza mensile, ogni quarto martedì del mese. L’iniziativa è coordinata dalla Biblioteca Pazienti, si basa sulla collaborazione già consolidata fra CRO, Biblioteca del Comune di Aviano, Volontari attivi in Istituto e si avvale di lettori opportunamente formati alla lettura ad alta voce che, di volta in volta, propongono brani, brevi racconti, poesie a scelta. L’idea, già sperimentata al CRO in alcuni incontri nel corso dell’anno scorso, si è meglio delineata anche grazie al confronto con altre esperienze italiane analoghe, emerse nel convegno “Le biblioteche per pazienti in Italia. Esperienze a confronto”, (29-30 ottobre 2010, Arcispedale Santa

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Maria Nuova di Reggio Emilia). Il progetto prevede la messa a punto di un corso di formazione per lettori, allo scopo di creare un gruppo di volontari che siano presenti al CRO e siano partecipi nelle attività di lettura. Esso prevederà sia lezioni di lettura, sia di alfabetizzazione sulla malattia, volte a formare persone che meglio possano interagire con un luogo particolare come l’ospedale e con le persone qui ricoverate. L’intento è quello di creare occasioni per un miglioramento della qualità di vita in ospedale anche a supporto delle varie forme di terapia. Non si ha la pretesa di curare con un libro, solo si tenta di offrire agli “ospiti” dell’ospedale l’opportunità di prendere parte ad attività ricreative e a momenti di aggregazione. La lettura ad alta voce, infatti, può rappresentare una valida alternativa alla lettura silenziosa, sia per il puro piacere di poter usufruire di una lettura regalata dall’“altro“, sia per la possibilità di entrare in una particolare dimensione del racconto, grazie al valore della parola e alla sua straordinaria capacità di evocare suoni, sensazioni e stati mentali. Questi incontri possono, quindi, diventare un modo per condividere con gli altri un momento della giornata e per sentirsi meno soli. Vi informiamo che dal mese di maggio la Biblioteca si trasferirà nella nuova sede situata al piano terra dell’Istituto (ex locali della Farmacia). Nelle sale di lettura dei piani di degenza, sono disponibili le recensioni dei libri di svago.

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CROinforma. Piccole guide

In prossima uscita: • Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO (Serie - Istruzioni all’uso di…) • La terapia anticoagulante orale: guida pratica per il paziente (Serie Percorsi di cura)

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Picco Nel 2010 al CRO è stato avviato il programma di “Patient Education” (PE) che, tra i suoi obiettivi, pone anche quello di aiutare il paziente a comprendere meglio i propri bisogni per migliorare il percorso di diagnosi e cura, favorendone una partecipazione attiva e consapevole. Nell’ambito di questo programma è nata l’idea di creare una collana informativa rivolta al paziente che rispondesse, da un lato, all’esigenza di uniformare il materiale informativo prodotto al CRO e destinato a un pubblico non esperto, sia dal punto di vista del formato editoriale sia dello stile comunicativo, dall’altro, alla necessità di organizzare gli argomenti trattati attraverso una suddivisione in diverse sezioni tematiche. Attualmente la collana si articola in sei sezioni: 1. La ricerca che cura 2. Informazioni scientifiche 3. Percorsi di cura 4. Istruzioni all’uso di… 5. Area Giovani 6. CIFAV: informazione sul farmaco

colon retto. Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC): aspetti clinici. (Serie - Informazioni scientifiche) • La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell’ovaio. Informazioni, suggerimenti per famiglie a elevato rischio genetico. (Serie - Informazioni scientifiche) • Dopo il cancro: aspetti psicosociali e qualità di vita. (Serie - Percorsi di cura) • La mucosite orale (stomatite). Guida pratica per limitare i disturbi del cavo orale (bocca, gola) che si possono manifestare durante la terapia oncologica. (Serie - CIFAV, Informazione sul farmaco) • Conosciamo e utilizziamo bene gli antibiotici. (Serie – CIFAV, Informazione sul farmaco)

Nel 2010, in questa collana sono state pubblicate: • Dalla biologia alla medicina: Perché la ricerca è necessaria per curare i tumori. (Serie - La ricerca che cura) • Registro tumori ereditari del

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sostegno al malato

Campagna pubblicitaria a favore della conoscenza della celiachia Chi siamo

Come lo fa?

L’Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia - onlus è una associazione di volontariato estranea ad ogni attività politico-partitica, religiosa e razziale. Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale nel campo dell’assistenza sociale e socio–sanitaria, della formazione e della beneficenza a favore dei soggetti affetti da celiachia o da dermatite erpetiforme, con l’apporto dell’attività di volontariato prestata dai suoi associati in modo personale, spontaneo e gratuito. Ricava le risorse economiche per il funzionamento e lo svolgimento della propria attività dai contributi degli associati e da contributi di privati, enti o istituzioni pubbliche da cui si traggono le risorse per finanziare attività o progetti.

Il raggiungimento dei propri scopi viene attuato grazie all’apporto spontaneo e gratuito dei membri del direttivo e dei volontari, utilizzando i mezzi economici derivanti dai contributi ricevuti.

Scopi L’AIC FVG ha lo scopo di fare informazione riguardo la celiachia a chi la vive in prima persona e alle loro famiglie, verso chi non la conosce, verso la classe medica e paramedica, nonché di promuovere la ricerca scientifica. Ha lo scopo di sensibilizzare enti pubblici, strutture sanitarie ed amministrative al fine di migliorare l’assistenza a queste persone. Ha la funzione di sensibilizzare e informare gli operatori della ristorazione e delle mense pubbliche affinché possano offrire pasti senza glutine alle persone che ne sono intolleranti, in poche parole ha lo scopo di rendere migliore la qualità di vita dei celiaci.

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Ecco la nuova campagna pubblicitaria promossa dalla Commissione Informazione dell’Associazione Italiana Celiachia Friuli Venezia Giulia (Onlus).

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

Sono attive al CRO ... le Associazioni di Volontariato e organizzazioni a sostegno della ricerca o a supporto del malato ADMO - ASS. DONATORI MIDOLLO OSSEO La sua attività è finalizzata a creare una banca dati di donatori volontari; sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.   Fax @ 

Udine (sede regionale) Via Carducci, 48 - 3100 Udine 0432-299728 0481-92276 admo-fvg@libero.it www.admo.it

ASS. FEDERICA PER LA VITA L’Associazione supporta coloro che quotidianamente sono impegnati nella lotta ai tumori. È nata proprio per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica e per l’aiuto ai malati neoplastici. Sostiene inoltre il progetto condotto dal CRO di Aviano per la produzione di vaccini antitumorali per la terapia dei linfomi.

 Vicolo delle Primule, 1 Trieste  338-7457763 @ federicaler@virgilio.it

AFDS - ASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE  Pordenone (sede provinciale) Viale Marconi, 16 - 33097 Spilimbergo (PN)  0427-51472 e Fax @ info@afdspn.it  www.afdspn.it

La sede provinciale si trova a Spi-

limbergo ed è aperta il Martedì dalle 16:30 alle 19.30 e il Sabato dalle 9.00 alle 12.00.

ASSOCIAZIONE GIULIA

pomeriggio 4° piano: lunedì, giovedì - 2° e 3° piano: martedì, mercoledì, venerdì). Fornisce inoltre informazioni logistiche sul territorio e di servizi esterni all’Istituto.

Presso il CRO: offre sostegno e ascolto, nel reparto OMA, ai malati e ai loro familiari; ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la Divisione Oncologica Medica A-AIDS, rivolto alle persone sieropositive all’interno del CRO; promuove gruppi di auto-mutuo-aiuto; il giovedì pomeriggio dalle 15.30 alle 18.00, nel salone del Secondo piano, svolge due attività: il laboratorio “I colori dell’anima” e “Il salotto di Giulia”; il lunedì pomeriggio collabora con la Biblioteca per i Pazienti (Bibliobus) per svolgere attività “diversionistiche” e dare così “ali ai libri”.

AIL ONLUS - ASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA

 Pordenone (c/o Casa Serena)

  @

Via Revedole, 88 33170 Pordenone  0434-20282 340-2936554 Fax 0434-363508 @ associazionegiulia@email.it  http://digilander.libero.it/solegiulia

ASSOCIAZIONE INSIEME  Aviano (sede principale) Via Stretta, 1 33081 Aviano (PN)  334-2519013 @ insieme.cro@libero.it

L’Associazione garantisce giornalmente, dal lunedì al venerdì, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-relazione di aiuto ai pazienti e ai loro familiari in tutti i reparti di degenza (nel

L’impegno dell’AIL è volto a: sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche; promuovere e sostenere la ricerca. Dal 2006 la sede di Pramaggiore (VE) collabora a progetti di ricerca scientifici in atto al CRO.

Pramaggiore (sede locale) Piazza Libertà, 48 30020 Pramaggiore (VE) 0421-799996 ail.pramaggiore@libero.it

AIRC - ASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRO Raccoglie ed eroga fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e diffonde al pubblico una corretta informazione in materia. Trieste (sede regionale) Via del Coroneo, 5 34133 Trieste  040-365663 Fax 040-633730 @ com.friuli.vg@airc.it  www.airc.it

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ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

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ASSOCIAZIONE LUCAINSIEME PER UN SORRISO Svolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini ammalati di tumore; promuove l’assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici; collabora con vari ospedali della regione al fine di potenziarne le strutture

 Udine (sede principale). Via Roma n 3 33010 Magnano in Riviera (UD)  0432-792255 - 0432-793267 Fax 0432-793267 - 0432-792255 @ lolut@libero.it

ANDOS ONLUS - ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO Offre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale informativo, protesi provvisorie, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria, di yoga e corsi di ginnastica in acqua. Organizza corsi di formazione per volontarie ed operatrici. Il venerdì (e al bisogno il lunedì) pomeriggio le volontarie sono presenti al CRO a disposizione delle donne operate al seno ricoverate. Vengono organizzati gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamenti di linfodrenaggio, ginnastiche di riabilitazione, ecc)  Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani) Via Piave, 54 33170 Pordenone  0434-40729 Fax 0434-40729 @ andos.pordenone@libero.it  www.andosonlusnazionale.it

ANGOLO ONLUS - ASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI

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Offre supporto psicologico, promuove attività di formazione, informazione, prevenzione. Pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Angolo News. • RISPONDE LA PSICOLOGA: Lunedì e Venerdì dalle 14.30 alle 16.30 Supporto-ascolto psicologico; informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali. • INCONTRA ANGOLO i soci rispondono: Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00 Servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari. Questo servizio è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, 2° piano saletta biblioteca di reparto (prima dell’ingresso alla Divisione di Oncologia Medica A). SEGRETERIA: apertura: da Lunedì a Venerdì dalle 9.00 alle 12.300  Veronica 0434-659277 NAVETTA DA E PER VENEZIA:  0434-659277 REPERIBILITÀ VOLONTARI: Marilena 339-8789040  Pordenone (sede nazionale) c/o Centro di Riferimento Oncologico, Via Franco Gallini, 2 - Aviano  www.associazioneangolo.it @ angolo@cro.it  0434-659277 Fax 0434-659531

ANLAIDS ONLUS ASS. NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS  Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, U.O. di Oncologia Medica A, CRO di Aviano (PN) Via F. Gallini, 2 - 33081 Aviano  0434-659284 Fax 0434-659531 @ anlaids@cro.it  www.anlaids.it

Promuove iniziative volte allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate. Sono attivi servizi

ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT

informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicologica, legale, sociale e medica.

ASSOCIAZIONE ROSARIO SCARPOLINI (ONLUS) L’Associazione è nata con lo scopo di dare ospitalità alle famiglie che devono prestare assistenza a un proprio caro durante le terapie oncologiche e si propone di collaborare con le varie Associazioni oncologiche. L’Associazione ha messo a disposizione un primo appartamento, composto da due camere con due letti singoli, ampio angolo cottura, sala da pranzo e due bagni, in grado di ospitare contemporaneamente due famiglie. Il “Piano ospitalità Casa” prevede il suo utilizzo, a titolo gratuito, dando priorità ai malati in età pediatrica e/o con minori possibilità economiche.   @ @ 

Roveredo in Piano (sede legale) Via Garibaldi, 23 33080 Roveredo in Piano (PN) 331-5709988 arsonlus.info@virgilio.it info@associazionerosarioscarpolini.org www.associazionerosarioscarpolini.org

ASSOCIAZIONE SOROPTIMIST Che cosè il Soroptimist International? Il Soroptimist di Pordenone, fondato nel 1973, appartiene al Soroptimist International, un’organizzazione dinamica di livello mondiale di donne impegnate in attività professionali e manageriali che promuove l’avanzamento della condizione femminile e i diritti umani. L’associazione promuove azioni e crea opportunità per migliorare la vita delle donne attraverso la rete delle socie, la cooperazione internazionale, il volontariato e l’amicizia e opera per un mondo dove le donne possano realizzare il loro potenziale individuale e collettivo, le loro aspirazioni e avere pari opportunità di creare forti comunità pacifiche I principali canali di informazione curati del Soroptimist sono: La Voce delle Donne, rivista trimestrale di cultura e informazione e “il

Notiziario” periodico trimestrale, oltre al sito web: www.soroptimist.it

 Pordenone Via Oberdan, 17 33170 Pordenone  348-8743636 @ paola.boranga@aliceposta.it  www.soroptimist.it Presidente Pordenone: Mirna Carlet

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS L’Associazione Via di Natale ha realizzato una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari nei pressi del CRO di Aviano. PIANI DI OSPITALITÀ: Pazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano: l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della terapia; il periodo massimo di permanenza sono 4 settimane. Familiari di pazienti ricoverati: l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 settimane. HOSPICE: l’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono indicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a migliorare la qualità della vita. Hanno priorità di accoglienza a titolo gratuito le persone con minori possibilità economiche. Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata.   Fax @ 

Via Franco Gallini, 1 33081 Aviano (PN) 0434-660805 0434-651800 hospvn@tin.it www.viadinatale.org

AVIS - ASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE È un’organizzazione costituita tra

coloro che donano volontariamente, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. Gli scopi sono: venire incontro alla crescente domanda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del sangue e nello stato di salute; lottare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna discriminazione.   Fax @ 

Pordenone (sede regionale) Via Montereale, 24 - 33170 0434-555145 0434-253707 friuliveneziagiulia@avis.it www.avis.it/regioni/friuli_venezia_ giulia

FONDAZIONE BIASOTTO a Fondazione Biasotto collabora attivamente con il CRO di Aviano assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella provincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità. Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educazione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggiornamento. Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visite oncologiche e/o terapie.  Via Leonardo Da Vinci, 44 – 33080 Ghirano di Prata di Pordenone (PN)  335-7000760  0434-622141 e Fax @ fondazione.biasotto@virgilio.it  www.fondazionebiasotto.it

INAS - CISL L’Istituto Nazionale di Assistenza Sociale, è il patronato della Cisl che tutela gratuitamente i cittadini per i problemi previdenziali, assistenziali e per quanto riguarda l’assicurazione per gli infortuni sul lavoro. Tra i servizi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all’assistenza socio sanitaria che comprende: indennità

di malattia; esenzione dal ticket sanitario e richiesta cure balneo-termali; assicurazione infortuni domestici; handicap e permessi per assistenza a familiari; domande per invalidità civile; maternità. Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato. L’INAS è presente al CRO di Aviano ogni Martedì dalle ore 9.30 alle 13.30 per una consulenza. Via S. Valentino, 30 - 33170 Pordenone  0434-549939 Fax 0434-45085 @ inas_pordenone@cisl.it  www.inas.it 

LILT - LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI Si occupa della prevenzione della malattia oncologica, il suo impegno si dispiega su tre fronti: la prevenzione primaria (attraverso stili e abitudini di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale. Offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare al malato tumorale, trasporto dei malati agli ambulatori; telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle scuole o gruppi e associazioni sull’educazione sanitaria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambientale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica); corsi per la dissuasione dal fumo di tabacco; corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e convegni scientifici.  Pordenone (sede provinciale) Via Martelli, 12 33170 Pordenone  0434-28586 Fax 0434-26805 @ sede.centrale@legatumori.it  www.legatumori.it

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il cinque per mille alla ricerca

Per aiutare al Ricerca al CRO il contribuente dovrà compilare l’apposito spazio della propria dichiarazione dei redditi come sotto indicato

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