Issuu

CRO trimestrale V. 7 (2) 2013 - www.cro.it

Centro di Riferimento Oncologico - Istituto Nazionale Tumori - IRCCS - Via Franco Gallini n째 2, Aviano (Pn) - Tel. 0434 659111 www.cro.it

copia gratuita

2013

CROnews aprile - giugno

CROnews

copia gratuita

Direttore Responsabile Paolo De Paoli dirscienti@cro.it Comitato di redazione Renato Cannizzaro Valter Gattei Francesca Lollo Maurizio Mascarin Paola Spessotto Michele Spina Nicoletta Suter Ivana Truccolo Foto di copertina Stefano Gislon Hanno inoltre collaborato Paolo Baldo Anna Busetti Raffaele Collazzo Lucia Da Pieve Nicolas Gruarin Mauro Mazzocut Simona Scalone Alessandra Viel

Se vuoi aiutare la ricerca... Le modalità per contribuire alle attività assistenziale e di ricerca del CRO sono le seguenti: • bonifico bancario: versamento su c/c n. 000030264112 intestato a “Centro di Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria” presso Banca Popolare FriulAdria Crédit Agricole, filiale di Aviano, codice IBAN: IT92Y0533664770000030264112 (codice CIN Y - ABI 05336 - CAB 64770) effettuabile presso qualsiasi istituto bancario. • versamento diretto: presso l’Ufficio Affari Generali, l’URP o la Direzione Sanitaria, in contanti oppure assegno circolare, da lunedì a venerdì, dalle ore 9:00 alle ore 16:00. All’atto della donazione viene rilasciata ricevuta; • versamento postale: sul c/c n. 10585594 intestato a “Centro di Riferimento Oncologico - Servizio Tesoreria”; È importante scrivere nella causale: “donazione a sostegno della ricerca scientifica” Successivamente verrà spedita lettera di ringraziamento ad hoc all’indirizzo che viene indicato all’atto della donazione.

LA TUA DONAZIONE È DEDUCIBILE! Segreteria di redazione Francesca Lollo cronews@cro.it Iscrizione al Registro del Tribunale di Pordenone n° 545/06 © Tutti i diritti sono riservati: è vietata la riproduzione, anche parziale, di qualsiasi testo o immagine. Stampa Tipografia Sartor Srl - Pordenone

PER LE PERSONE FISICHE le donazioni sono deducibili nella misura massima del 10% del reddito imponibile o fino a Euro 70.000 (vale il minore dei due limiti). Decreto Legge 14.3.2005 n° 35 art.14 e Decreto Presidente Consiglio dei Ministri 25.2.2009. PER LE PERSONE GIURIDICHE le donazioni sono interamente deducibili senza limite d'importo. Legge 23.12.2005 n° 266 art.1 comma 353 e Decreto Presidente Consiglio dei Ministri 25.2.2009. PER OTTENERE LA DEDUCIBILITÀ è necessario allegare il documento idoneo attestante il versamento effettuato alla propria dichiarazione dei redditi (ad es. contabile bancaria, estratto conto, vaglia postale); non sono quindi deducibili i versamenti in contanti ma solamente quelli effettuati attraverso il sistema bancario o postale (anche online). È anche possibile consultare sito web: www.cro.it (barra di menu in alto: “Sostieni la ricerca”).

in questo numero

CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli trimestrale 2013 - V. 7 (2) - aprile 2013

notizie dell’ultima ora CRO Aviano e ALSC.................................................................................p. 2 Giornata del volo......................................................................................p. 3 Renato Cannizzaro neo Presidente della FISMAD.....................................p. 4

ACCREDITATION CANADA Il CRO ha ottenuto Livello Platino..............................................................p. 5

SPECIALE Paolo De Paoli riconfermato Direttore Scientifico del CRO........................p. 9

FLASH ON... L'AIRC crede nei ricercatori del CRO........................................................p. 12

PARLIAMO DI Tumore al seno e mastectomia preventiva................................................p. 14

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA L'informazione serve alla cura?.................................................................p. 16

INCONTRI A TEMA Incontri a tema con i pazienti....................................................................p. 21

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO Inviti alla lettura.........................................................................................p. 24

URP, ARTE E TERAPIA L’esposizione di opere d’arte al CRO........................................................p. 28

VOLONTARIATO E NO-PROFIT Sono attive al CRO...................................................................................p. 30

sostieni la ricerca Scegli di essere parte attiva nella lotta contro il cancro..............................p. 34 Progetto CAMPUS...................................................................................p. 34 Anche i tuoi momenti felici possono diventare un sostegno alla ricerca.....p. 35

il cinque per mille alla ricerca Sostieni la ricerca al CRO ........................................................................p. 36

notizie dell’ultima ora importanti che, come ho potuto verificare di persona, trovano corrispondenza e/o sono molto vicine agli standard europei».

In prima fila, i componenti della delegazione del Marocco insieme all'Assessore Elio De Anna (secondo da sx)

CRO Aviano e ALSC (Associazione Lalla Salma Contro il Cancro) . Una nuova sinergia Italia-Marocco Dal 12 al 14 febbraio 2014 la delegazione di ALSC (Association Lalla Salma de lutte contre le Cancer) proveniente dal Marocco, è venuta a visitare il CRO di Aviano e ad incontrare le Direzione Strategiche dell'Istituto per gettare le basi per una proficua collaborazione scientifica in ambito oncologico con particolare riguardo all’ambito di cura. Ad accogliere i cinque rappresentanti dell’associazione tra i quali ricordiamo il direttore esecutivo Rachid Bekkali, il presidente del consiglio scientifico Moulay Tahar Alaoui e Khalid Ait Taleb, Direttore Generale dell’Ospedale Universitario CHU Hassan II di Fèsè, accompagnati dall'Asses-

CROnews

2013 - V. 7 (2)

sore regionale alla cultura, sport, relazioni internazionali e comunitarie, funzione pubblica, autonomie locali e coordinamento delle riforme Elio De Anna, c'erano il Direttore Generale del CRO dr. Piero Cappelletti e il Direttore Scientifico dr. Paolo De Paoli. Il Direttore Generale del CRO ha commentato positivamente questa iniziativa, nata anche grazie alla collaborazione con gli Assessorati regionali della Sanità e delle Relazioni Internazionali. Nel settembre 2011 c'era già stato un primo approccio; il dr. Cappelletti, si era, infatti, recato in Marocco a visitare la sede di ALSC, questa importante Associazione che sostiene la lotta contro il cancro, presieduta dalla principessa consorte del re del Marocco. «La struttura che ho visitato – ha detto Cappelletti – può contare su dotazioni

«Il contributo più importante che il CRO può subito dare, in questa collaborazione, - secondo Cappelletti - potrà dispiegarsi nell’ambito delle attività di formazione del personale con particolare riguardo alla sensibilizzazione dei cittadini sull'importanza della prevenzione. In questo campo siamo convinti di poter offrire expertise specifici, già testati che saranno utili ai colleghi del Marocco che vogliono iniziare lo stesso percorso di sensibilizzazione dei cittadini. Altre collaborazioni più specifiche potranno essere costruite e sviluppate in un secondo tempo,». Durante la visita della delegazione marocchina il Direttore Generale, è stato affiancato dall’intero staff dirigenziale. In particolare, il Direttore Scientifico, Paolo De Paoli, ha presentato l'Istituto nei suoi differenti ambiti di competenza accompagnando gli ospiti nei reparti, laboratori di ricerca, Divisioni di Medicina Nucleare, Radioterapia e all'Area Giovani. Successivamente si sono svolti altri meeting operativi sulla tematica del tumore al seno. Il sopralluogo è proseguito, quindi, con la visita al Centro Trapianti e alla Clinica Ematologica a cui è succeduta una riunione di lavoro per approfondimenti e discussione su aspetti pratici organizzativi e medici. La giornata al CRO si è conclusa con la visita ai reparti di degenza

e nei laboratori della Clinica e della Medicina Trasfusionale e nelle facilities per la raccolte di cellule staminali. Lasciato il CRO, la delegazione marocchina, si è recata all’Ospedale di Udine e all’IRCCS Burlo Garofalo di Trieste per completare la raccolta di informazioni in campo oncologico. «ALSC ha potuto così ampliare e completare lo spettro di interesse. Il trapianto di midollo eseguito al CRO - ha spiegato ancora Cappelletti - è autologo, mentre nelle altre due strutture regionali è eterologo». Khalid Ait Taleb, Direttore Generale dell’Ospedale Universitario CHU Hassan II di Fèsè, presenta l'Associazione Lalla Salma per la Lotta contro il Cancro (ALSC)

“Giornata del volo” dedicata ai disabili e ai giovani malati del CRO” Sabato 18 maggio 2013, a partire dalle ore 9:00, all’aerocampo "La Comina" si è svolta “La Giornata del Volo”, aperta a tutti gli appassionati ma rivolta in particolar modo ai ragazzi disabili che hanno potuto provare il brivido del volo e godere di numerose altre occasioni di intrattenimento. La manifestazione, unica in Italia, giunta ormai alla 12a edizione, è dedicata ai disabili del territorio e ai giovani malati del Cro di Aviano, ai quali sono stati proposti emozionanti voli su aerei ultraleggeri e una giornata densa di attività con la presenza dei clown-dottori, di eventi musicali, tutto all'insegna del divertimento.

L’evento è stato possibile grazie alla stretta collaborazione dei gruppi di volontariato "Onlus Club Aeronautico Pordenone" e "I ragazzi di Poincicco" con l’Asi pordenonese. Hanno collaborato anche i centri Anffas Giulio Locatelli e Le Betulle. Come in molte altre occasioni legate al CRO di Aviano, immancabile è stata la presenza dell’associazione "Frecce Tricolori di San Candido" che da anni sostiene iniziative di solidarietà al CRO. L'evento è stato patrocinato dalla Regione FVG, dalla Provincia e Comune di Pordenone, dal Comando dell'Aeroporto Pagliano e Gori di Aviano, dal CRO e dall’ASS 6, e ha avuto il supporto della Protezione Civile di Pordenone, del 31st F.W. Aviano, del Biplano Club Italia e del Virtual Flying Group.

Al raduno erano presenti più di 400 persone tra ragazzi, piloti e volontari che, oltre alla possibilità di ammirare il territorio pordenonese dal cielo, hanno passato alcune ore insieme accompagnati da numerose attività di animazione organizzate dai clown-dottori della "Compagnia a Dieci corde" (Associazione Azione Umanitaria), dall’esibizione del "Flying Donkeys Team". Una bella giornata all'aria aperta da ricordare in attesa dell'appuntamento del 2014.

CROnews

2013 - V. 7 (2)

Renato Cannizzaro neo Presidente della FISMAD Dal 20 al 23 marzo 2013 si è tenuto a Bologna il XIX° Congresso Nazionale delle Malattie Digestive organizzato dalla FISMAD.

Locandina del Congresso nazionale FISMAD

Durante il congresso, che per la sua importanza richiama tutti i professionisti del settore, si sono svolti anche i lavori per l'avvicendamento del Presidente della Società. Con grande soddisfazione, abbiamo il piacere di comunicare che il dr. Renato Cannizzaro, Direttore della SOC di Gastroenterologia Onologica del nostro Istituto, è il nuovo Presidente della FISMAD Succede in questa prestigiosa carica, al Prof. Guido Costamagna, Direttore dell’Unità di Endoscopia Digestiva del Policlinico Gemelli di Roma. La FISMAD che raggruppa le Società Scientifiche italiane che operano nel campo delle Malattie dell’apparato digerente (AIGO – Associazione Italiana

CROnews

2013 - V. 7 (2)

dei Gastroenterologi Ospedalieri; SIED – Società Italiana di Endoscopia Digestiva; SIGE– Società Italiana di Gastroenterologia) rappresenta oltre 3000 professionisti della Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva. Tra i compiti del mandato del Dr. Renato Cannizzaro anche quello di coordinare la Commissione scientifica del Congresso nazionale del prossimo biennio 2014 -2015. Cannizzaro, specializzatosi in Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva, ha completato la sua formazione in importanti centri tra cui il Department of Endoscopic Surgery dell'University Hospital di Hamburg-Eppendorf diretto dal Prof. Nib Soehendra e in una serie di soggiorni in centri oncologici europei di riferimento: Istituto Portugues de Oncologia di Porto, Institut Gustave-Roussy di Parigi, Istituto Espagnol dos Oncologias di Oviedo, Istitut Julies Bordet di Bruxelles. Attualmente ricopre il ruolo di Direttore della SOC di Gastroenterologia Oncologica del Centro di Riferimento Oncologico Istituto Nazionale Tumori-IRCCS di Aviano ed è Docente per affidamento dell’insegnamento di “Correlazioni Oncologiche” per la Scuola di Specializzazione in Gastroenterologia dell’Università degli Studi di Verona e di Udine. Ha ricoperto cariche ai vertici delle Società scientifiche di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, tra cui: • Consigliere Nazionale di AIGO e Responsabile dell’Area Oncologica dal 2011; • Segretario Nazionale del Club Italiano di Ecoendoscopia • Componente del Consiglio

Direttivo del GOCNE (Gruppo Oncologico Cooperativo del Nord-Est) Cannizzaro è, inoltre, membro di Società Scientifiche internazionali quali: • European Society of Digestive Oncology; • American Society of Gastrointestinal Endoscopy • American Gastroenterological Association; • European Society of Gastrointestinal Endoscopy. Autore di oltre 190 pubblicazioni delle quali oltre 75 pubblicate su PubMed e co-editore del "Libro Bianco della Gastroenterologia Italiana 2011".

Renato Cannizzaro, Direttore della SOC di gastroenterologia del CRO, eletto Presidente FISMAD

ACCREDITATION CANADA

Il CRO ha ottenuto Livello Platino nel prestigioso accreditamento all’eccellenza di “Accreditation Canada International” Con lettera del 27 marzo 2013, di cui pubblichiamo un estratto, l’ente di accreditamento all’eccellenza, Accreditation Canada International (ACI), ha comunicato ufficialmente che il CRO di Aviano ha superato con successo la visita di accreditamento. L’esito della visita, che ha avuto luogo nella settimana dal 4 all’8 marzo 2013, è: “accreditamento di livello platino – con report”. Il programma di accreditamento Qmentum International, su cui il CRO si è misurato, prevede tre livelli di accreditamento: oro, platino e diamante. L’accreditamento di livello Platino attesta che l’organizzazione, oltre ad avere solide basi in materia di qualità e sicurezza, offre servizi di assistenza orientati al paziente, dimostra costanza qualitativa nell’erogazione del servizio, possiede processi standardizzati, ha una cultura orientata al coinvolgimento del personale e degli assistiti nelle decisioni che li riguardano. Per raggiungere l’accreditamento pieno di livello platino il CRO dovrà dare evidenza, entro marzo 2014 delle azioni di miglioramento messe in

atto per rendere conformi le Raccomandazioni che condizionano l’accreditamento. Le raccomandazioni sono in numero di 10 e riguardano le seguenti aree di standard: Laboratori diagnostici e Servizi trasfusionali (2) Organizzazione efficace (1) Prevenzione e controllo delle infezioni (1) Cure oncologiche (1) Cure intensive (2) Trattamento e sterilizzazione dei dispositivi riutilizzabili (1) Servizi chirurgici (2). Tale prestigioso risultato è stato ottenuto grazie all’impegno di moltissime persone: team, operatori del CRO, e dei molti stakeholders che da anni svolgono un ruolo di primaria importanza nel supporto all’organizzazione nelle sue diverse sfaccettature. Secondo la cultura del miglioramento continuo, il CRO dovrà confermare nel tempo i buoni risultati ottenuti, pianificare ed attuare azioni di miglioramento alla luce delle raccomandazioni formulate da ACI, al fine di innalzare costantemente “l’asticella della qualità”.

I prossimi passi I team sono già al lavoro per rispondere alle raccomandazioni

ACCREDITATION CANADA

formulate da ACI, da produrre entro marzo 2014. Dovrà, inoltre, analizzare attentamente il report conclusivo, inviato da AC in aprile 2013, nel quale sono indicate in modo più analitico e dettagliato, oltre alle raccomandazioni, con obbligo di report, anche, in modo puntuale e dettagliato, le osservazioni verso le quali prevedere azioni di miglioramento (anche se senza obbligo di scadenza come per le 10 raccomandazioni predette) e i punti di forza dell’organizzazione su cui costruire le proprie attività e le stesse azioni di miglioramento.

Dopo aver portato a compimento la fase di autovalutazione in base agli standard all’eccellenza del programma Qmentum International di Accreditation Canada, il CRO si è preparato a ricevere la visita di accreditamento. I diversi team si sono riuniti per analizzare collegialmente i risultati della "roadmap", un tracciato dell’organizzazione che evidenzia i punti di forza e le aree di miglioramento e che viene generato a partire dai dati forniti durante l’autovalutazione.

CROnews

2013 - V. 7 (2)

Il certificato del Livello Platino rilasciato al CRO da Accreditation Canada

I gruppi di lavoro hanno poi elaborato piani specifici che, assieme al report della visita di accreditamento, costituiranno il punto di partenza per la realizzazione delle attività di miglioramento continuo al CRO.

La preparazione alla visita La pianificazione di dettaglio della visita di accreditamento è stata condotta in collaborazione con la specialista di accreditamento Magdalena Turlejski. Sono stati concordati tempistiche e processi prioritari* oggetto della visita, poi condivisi con personale e stakeholders in incontri specifici organizzati dall’Unità Gestione Rischio Clinico e Accreditamento. *I “Processi prioritari” sono processi organizzativi che sono noti per avere un impatto significativo sulla qualità e sulla sicurezza delle cure e dei servizi.

CROnews

2013 - V. 7 (2)

Sono state organizzate anche numerose attività di comunicazione. Oltre agli incontri di e sensibilizzazione al tema, nei punti di maggior afflusso del nostro istituto sono stati affissi numerosi poster ed è stata predisposta e distribuita ad operatori e pazienti una brochure informativa con la sintesi del programma e le date della visita.

La visita La visita di accreditamento, condotta da 3 ispettori canadesi, si è svolta, come già ricordato, dal 4 all’8 Marzo 2013. I valutatori canadesi avevano l'incarico di verificare la nostra organizzazione e stabilire il livello delle prestazioni rispetto agli standard del programma Qmentum di Accreditation Canada International. Gli ispettori, accompagnati da rappresentanti del CRO, sono

ACCREDITATION CANADA

stati impegnati in molteplici attività: visite alla struttura, analisi della documentazione, focus group e interviste a personale, pazienti e stakeholders e, infine, hanno scritto un report della loro visita comprensivo di osservazioni e spunti di miglioramento specifici.

Ma chi sono i valutatori di Accreditation Canada International? I valutatori di Accreditation Canada International sono professionisti di consolidata esperienza nel campo della qualità e dell’accreditamento all’eccellenza, che lavorano in strutture sanitarie canadesi (a loro volta accreditate da AC). Nell'espletare la loro funzione, in occasione delle valutazioni indipendenti fra pari, essi mettono a disposizione di altre organizzazioni le proprie conoscenze e competenze.

Durante la visita al CRO sono stati per l’organizzazione.

I valutatori conducono le visite secondo un metodo molto s A livello del Sistema stabilire il livello dell’assistenza sanitaria, dei trattamenti e Preparazione alle emergenze reale di un paziente attraverso la continuità delle cure.

I valutatori conducono le visite secondo un metodo molto strutturato, la "tracer methodology" , al fine di stabilire il livello dell’assistenza sanitaria, dei trattamenti e del servizio in generale, seguendo l'esperienza reale di un paziente attraverso la continuità delle cure. È un processo interattivo, nel quale i valutatori si servono dell’osservazione diretta e dell’interazione con molti individui, fra il personale e gli assistiti, per raccogliere gli elementi di valutazione sulla qualità e la sicurezza dei servizi in una particolare area di assistenza. Durante la visita al CRO sono stati analizzati 17 processi, 9 processi a livello di sistema e 8 otto specifici per l’organizzazione. I valutatori che hanno partecipato alla visita, tutti con pluriennale esperienza a livello internazionale, sono stati Emanuele Settecasi, Nancy Guebert e Bruno Petrucci. Al termine della visita gli esperti hanno presentato al personale del CRO risultati preliminari della visita, evidenziando i maggiori punti di forza e le aree di miglioramento su cui lavorare. Nel punti di forza spiccano: •• Umanizzazione e centralità del paziente •• Cultura di partecipazione e attenzione alla comunità, che partecipa attivamente alla pianificazione strategica e operativa •• Ricerca come forza motrice dell’organizzazione

Capitale umano È un processo interattivo, nel quale i valutatori si servono d Gestione della molti individui, fra il personale e integrata gli assistiti, perqualità raccoglier Ambiente fisico sicurezza dei servizi in una particolare area di assistenza. Processi Prioritari analizzati durante I valutatori conducono le visite secondo un metodo molto strutturato, tracer Pianificazione e design deilaservizi stabilire il livello sanitaria, deiCure trattamenti e del servizio in gen il secondo ciclo dell’assistenza di accreditamento di ACI CRO. eal processi decisionali sulla ba Durante la visita al CRO sono stati analizzati 17 processi, 9 reale di un paziente attraverso la continuità delle etici cure. per l’organizzazione. Gestione delle risorse A livello del Sistema Specif Flusso dei pazienti È un processo interattivo, nel quale i valutatori si servono dell’osservazione di Specifici per A livello del Sistema Preparazione alle emergenze Episod molti individui, fra il personale e glil’Organizzazione assistiti,Comunicazione per raccogliere gli elementi di va Prioritari analizzati intensi durant sicurezza dei servizi in una particolare area diProcessi assistenza. Capitale umano Preven •• Episodio di cura (cure on•• Preparazione alle emergenze Gestione integrata dellaIqualità Attrezz valutatori che9 hanno partecipato ad Durante la visita al CRO sono stati analizzati 17 processi, processi a livello cologiche, cure intensive, •• Capitale umano Ambiente fisico Gestio accreditamento a livello internazion per l’organizzazione. assistenza ambulatoriale) •• Gestione integrata Pianificazione e design dei servizi Servizi •• Prevenzione e controllo della qualità Emanuel Setteca decisionali sulla Specifici base di principi Servizi A livello del Sistema Cure e processidelle per l’Organizz infezioni etici Centre de Santé •• Ambiente fisico Preparazione alle emergenze Episodio di cura (cure on •• Attrezzature e dispositivi Gestione delle risorse Servizi È stato responsab •• Pianificazione e design intensive, assistenza amb medici Flusso dei pazienti clinica. Interve deiCapitale servizi umano Prevenzione e controllo d Comunicazione •• Gestione dei farmaci Gestione integrata della qualità Attrezzature e dispositivi •• Cure e processi decisionali Processi Prioritari analizzati durante il secondo ciclo di accr • • Servizi di diagnostica Ambiente fisico etici Gestione dei farmaci sulla base di principi per immagini Pianificazione e design dei servizi di diagnostica per •• Gestione delle risorse I valutatori che hanno partecipatoServizi alla visita, tutti con plurie • • Servizi di diagnostica – laboCuredei e processi sulla baseadilivello principi Servizisono di diagnostica – la accreditamento internazionale, stati Emanuele •• Flusso pazienti decisionali ratorio etici •• Comunicazione Nancy Guebert Emanuel Settecasi è coordinatore della qè •• Servizio trasfusionale Gestione delle risorse Servizio trasfusionale Centre de Santé et de Services Sociaux d Flusso dei pazienti Interventi chirurgici •• Interventi chirurgici È stato responsabile dei servizi di microb Comunicazione clinica. ciclo di accreditamento di ACI Processi Prioritari analizzati durante il secondo

valutatori che hanno alla visita, tutti con pluriennale esperienza in I Icomponenti dellopartecipato staff internazionale che ha accreditamento a livello internazionale, sono stati Emanuele Settecasi, Nancy svolto la visita valutativa

Emanuel Settecasi è coordinatore della qualità e della sicure Bruno Petrucci è Nancy Guebert è vice-direttore del Rock (CSSS) Pomm Centre de Santé et de Services Sociaux du Nord de La Lanaudi È stato responsabile dei servizi di microbiologia e coordinat clinica.

Emanuel Settecasi Coordinatore della qualità e della sicurezza organizzativa presso il Centre de Santé et de Services Sociaux du Nord de Lanaudière. È stato responsabile dei servizi di microbiologia e coordinatore dei servizi di biologia clinica.

Nancy Guebert Bruno Petrucci Vice-direttore del Rodirettore generale del Bruno PetrucciServizi è direttore generale “C ckyviewGuebert General èHo“Centro didel di Nancy vice-direttore Rockyview GeneraldelHo (CSSS) La Pommeraie” dal 2011. spital, (Alberta). Salute e di Servizi sociali (CSSS) La Pommeraie” dal 2011.

Bruno Petrucci è direttore generale del “Centro di Servizi di (CSSS) La Pommeraie” dal 2011.

ACCREDITATION CANADA

CROnews

2013 - V. 7 (2)

zAccreditation Canad Il CRO riceve la visit •• Cultura del miglioramento continuo •• Igiene e sicurezza degli ambienti Le attività proseguiranno con l’analisi da parte del CRO del report di accreditamento il cui invio, da parte di ACI è previsto entro circa due mesi, e con la definizione di eventuali azioni di miglioramento che terranno conto anche delle osservazioni divulgate dai valutatori termine della visita.

AUTOVALUTAZIONE • L’ente ricompila i questionari e invia ulteriori i dati sugli indicatori e strumenti • L’ente aggiorna il proprio profilo online

FORMAZIONE Disponibilità di sessioni formative, sia in forma base che estesa

VISITA DI ACCREDITAMENTO I valutatori esaminano i servizi e redigono il report su quanto rilevato

ORGANIZZAZIONE/ ENTE ASSISTITO

DECISIONE E REPORT DI ACCREDITAMENTO

VERIFICA DEI PROGRESSI Accreditation Canada verifica le azioni intraprese e modifica, nei casi appropriati, la decisione di ccreditamento. È richiesto l’aggiornamento annuale degli indicatori.

VALUTAZIONE DELLO STATO DI PREPARAZIONE DELL’ENTE E RELATIVO REPORT L’ente completa il proprio profilo online. La valutazione degli elementi fondamentali di qualità e sicurezza avviene usando i questionari e basandosi sulla visita iniziale

www.accreditation.ca

Dopo aver portato a compimento la fase di autovalutazione in base programma Qmentum International di Accreditation Canada, come News (n 4 – Ottobre/Dicembre 2012), il CRO si è preparato a rice Lo staff dell'Unità di gestione del Rischio

I diversi team si sono riuniti pere analizzare i risulta Clinico Accreditamento collegialmente che ha curato tutto il processo di accreditamento. dell’organizzazione che evidenzia i punti di forza e le aree di migl Da sx: Lucia Da Pieve, Raffaele Collazdai dati forniti durante l’autovalutazione. zo, Coordinatore del gruppo, e Monica I gruppi di lavoro hanno poi elaborato dei piani specifici che, assie Masutti. costituiranno il punto di partenza per la realizzazione delle attività La preparazione della visita

La pianificazione di dettaglio della visita di accreditamento è stata specialista di accreditamento Magdalena Turlejski. Sono stati conc oggetto della visita, poi condivisi con personale e stakeholders in i Gestione Rischio Clinico e Accreditamento. *I “Processi prioritari”sono processi organizzativi che sono noti pe qualità e sulla sicurezza delle cure e dei servizi.

Sono state organizzate anche numerose attività di comunicazione e incontri, nei punti di maggior afflusso del nostro istituto sono stati predisposta e distribuita ad operatori e pazienti una brochure infor Lo staff dell'Unità di gestione del Rischio Clinico date della visita. e Accreditamento regge il meritato banner che riconosce il livello Platino di Accreditamento.

La visita La visita di accreditamento, condotta da tre valutatori canadesi, si Si tratta di una valutazione dell’organizzazione che ha lo scopo di agli standard del programma Qmentum International di Accreditat

CROnews

2013 - V. 7 (2)

ACCREDITATION CANADA

I valutatori, accompagnati da rappresentanti del CRO, sono stati im aree della struttura, analisi della documentazione, focus group ed i

SPECIALE

Paolo De Paoli riconfermato Direttore Scientifico del CRO

La notizia, che con decreto di nomina del Ministro della Salute Renato Balduzzi, il dottor Paolo De Paoli è stato confermato alla guida della Direzione Scientifica del CRO di Aviano per il prossimo quinquennio, è stato accolto con grande soddisfazione e consenso da tutto il personale del CRO che ha imparato ad apprezzarlo nel corso del precedente quinquennio nel ruolo di Direttore della ricerca. De Paoli, intervistato, ha espresso la propria soddisfazione per la sua riconferma, che deriva dalla certezza di poter proseguire il percorso iniziato 5 anni fa e di poter incominciare a raccogliere i primi frutti dei tanti sforzi fatti. De Paoli ha anche precisato che la decisione assunta dal Ministro della Salute, sentito il parere favorevole del Presidente della Regione, si concretizza nella prosecuzione dell’attuazione di alcuni punti programmatici ritenuti essenziali essenziali: «La centralità del paziente dice De Paoli - resta il punto chiave dell’attività di ricerca scientifica. Mi riferisco, per esempio, al programma in continuo sviluppo della Patient Centered Care finalizzata alla realizzazione di cure personalizzate e approcci legati non solo alla malattia ma soprattutto alla persona».

Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO

Un altro aspetto cruciale e complementare al precedente è quello della multidisciplinarietà, «fornire opportunità di eccellenza per la diagnosi e cura della malattia attraverso l’integrazione dei programmi di ricerca con quelli di cura dei tumori a prognosi più sfavorevole».

Si punta anche al “rientro dei cervelli”, cioè a far ritornare i giovani italiani che sono andati all’estero a specializzarsi che debbono essere riportati in patria grazie a nuove d’opportunità di lavoro ma anche grazie alla consapevolezza del ruolo che il CRO riveste a livello internazionale.

Questi traguardi, a parere di De Paoli, possono essere raggiunti anche attraendo altre “intelligenze” al CRO, mediante «l’elaborazione di strategie per il richiamo di ricercatori di laboratorio e clinici di altro profilo scientifico sia italiani che stranieri, con particolare attenzione ai giovani più promettenti».

«Questo significa, per noi, attività di internazionalizzazione sempre più articolate da attuare, anche, tramite il rafforzamento delle reti collaborative con partner scientifici di prestigio. Un importante supporto all'attuazione di questo programma verrà anche dall’apertura del Campus, una nuova struttura abitativa, su

SPECIALE

CROnews

2013 - V. 7 (2)

modello americano, in corso di realizzazione che potrà ospitare ricercatori italiani e stranieri favorendo lo scambio delle idee e delle innovazioni». Un altro punto qualificante del programma di De Paoli è l’innovazione tecnologica e scientifica necessaria per realizzare programmi di terapie cellulari e con radiofarmaci per la cura di neoplasie rilevanti, come ad esempio tumori legati a virus. Infine, per la parte strettamente scientifica, De Paoli punta sul follow-up dell’efficacia ed efficienza delle cure oncologiche legata per lo più a tumori a larga diffusione come quello della mammella. Secondo De Paoli il territorio deve giocare un ruolo strategico

essenziale. Di qui «la necessità di un forte processo di integrazione con le realtà economiche, scientifiche, culturali, con le associazioni di volontariato e dei pazienti per il sostegno a progetti di ricerca e attività finalizzate a trattare le patologie oncologiche». In un’epoca di così grande sofferenza congiunturale trova collocazione di primo piano «la sostenibilità della ricerca – ha aggiunto De Paoli – con programmi per il trasferimento delle conoscenze ottenute con la ricerca in ambito industriale di cui il CRO può e deve essere il promotore e il garante in senso lato». Non va dimenticato un ultimo punto che ricopre un ruolo importante: la gestione dell’imma-

gine del CRO sia a livello nazionale che internazionale «L’attività e risultati ottenuti con la ricerca vanno fatti conoscere - dice De Paoli - non solo a livello di comunità scientifica, ma soprattutto al largo pubblico mediante una diffusione appropriata delle informazioni e delle novità nella prevenzione, diagnosi e cura in ambito oncologico». Per concludere, De Paoli sottolinea che la ricerca progredisce di giorno in giorno grazie a tutti coloro che, a diversi livelli, si impegnano quotidianamente, con tenacia e fra mille difficoltà, per mantenere elevata la qualità della ricerca e degli standard clinico– scientifici del CRO».

Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO durante la presentazione della ricerca scientifica del CRO ad un convegno.

CROnews

2013 - V. 7 (2)

SPECIALE

Curriculum Vitae breve del Dott. Paolo De Paoli Laurea in Medicina e Chirurgia presso l'Università degli Studi di Padova nel Luglio 1980 con il massimo dei voti e la lode; Specializzazione in: 1. Allergologia ed Immunologia Clinica presso l'Università degli Studi di Milano nel Luglio 1983; 2. Microbiologia presso l'Università degli Studi di Padova nel Novembre 1987; 3. Ematologia generale presso l'Università degli Studi di Trieste nel Novembre 1990. Posizione ricoperta: Direttore Scientifico del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano-IRCCS-Istituto Nazionale Tumori dal 01.01.2005 ad oggi. Esperienze professionali: • Visiting Scientist al Wistar Institute of Anatomy and Biology (Philadelphia - USA) nel periodo Febbraio-Giugno 1982 • Visiting Scientist presso the Laboratory of Immunological Research Schering Plough di Lione nel periodo Aprile-Luglio 1988. • Visitatore Princess Margaret Hospital/Ontario Cancer Center Toronto nel luglio 2006 Incarichi professionali : •

Valutatore dei progetti di Ricerca della European Commission in: Combating Cancer Program in the field of infectious agents, VI Progamma Quadro Brussels 2005

•

Componente del Comitato Scientifico del Centro di Biomedicina Molecolare del Friuli Venezia Giulia

•

Revisore del Piano della Ricerca dell’Università degli Studi di Siena per l’anno 2005/06

•

Reviewer for the Health System during 2006 in the evaluation procedure of the National Programme of Cooperative Research from the Spanish Ministry of Health and Consumer’s affair

•

Componente della commissione Oncologica Nazionale ( 2007- 2008)

Awards Premio Sebetia ter 2006 per la Ricerca Scientifica, Targa d’argento del Presidente della Repubblica Pubblicazioni Scientifiche Autore/coautore di oltre n. 200 articoli scientifici pubblicati sulle più prestigiose riviste internazionali impattate.

SPECIALE

CROnews

2013 - V. 7 (2)

FLASH ON...

L’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC) crede nei ricercatori del CRO Finanziati 6 progetti finalizzati

A seguito di una severa selezione, ad opera di una commissione composta da esperti di livello internazionale, nominata dal Comitato Scientifico di AIRC (la principale agenzia privata nazionale che finanzia le ricerche sul cancro), con l'incarico di scegliere, tra tutti i progetti italiani che hanno partecipato al bando AIRC 2013, quelli più meritevoli, ben 6 progetti di ricerca presentati dal CRO di Aviano sono stati premiati con un finanziamento complessivo di Euro 530.000,00 all'anno per 3 anni. I fondi messi a disposizione permetteranno di approfondire specifici settori di ricerca che possono portare ad importanti progressi nello studio dei meccanismi che determinano le malattie oncologiche e di conseguenza migliorare i trattamenti farmacologici che si possono somministrare. Si potranno, inoltre, utilizzare quei fondi per acquistare reagenti e piccole strumentazioni necessari alle ricerche ma soprattutto si potrà dare la possibilità ad almeno una decina di giovani laureate/i in svariate discipline (biologia, biotecnologia, chimica farmaceutica, statistica) di formarsi come ricercatori presso i

CROnews

2013- V. 7 (2)

laboratori del CRO. Dei sei progetti approvati e finanziati, quattro afferiscono alla Divisione di Oncologia Sperimentale 2 (OS2), e trattano di ricerca di base, uno approfondisce gli studi sulla Leucemia Linfatica Cronica (LLC) e uno si occupa dell'aspetto epidemiologico dei tumori. Ma vediamo, di seguito, più in dettaglio, di cosa tratta ciascun progetto finanziato da AIRC e chi sono i ricercatori responsabili di questi studi. Milena Nicoloso (OS2), giovane ricercatrice ma già esperta, rientrata in Italia circa tre anni fa dopo una lunga permanenza negli USA, ha proposto di studiare il ruolo di una nuova famiglia di

oscura” del genoma, nei tumori della mammella. Sta emergendo, negli ultimissimi anni, una sempre maggior consapevolezza che questi RNA non codificanti svolgono ruoli importantissimi sia nei processi legati allo sviluppo embrionale che all'oncogenesi. Sempre di mammella, ma con un’ottica diversa, si occuperà Gustavo Baldassarre (OS2) che studierà le modalità con cui diversi stimoli modificano l’espressione e la funzione di p27, uno dei maggiori sensori che regolano la crescita cellulare, crescita che risulta alterata nei tumori. In questo studio Baldassarre e il suo gruppo farà uso sia di cellule tumorali umane modificate geneticamente che di modelli tumorali nel topo con lo scopo di capire i meccanismi di funzionamento di

Milena Sabrina Nicoloso

molecole di RNA (RNA non codificanti lunghi) ritenuti fino ad oggi parte della cosiddetta “materia

FLASH ON...

Gustavo Baldassarre

p27. Questo porterà alla identificazione di nuovi e più efficaci farmaci antitumorali. Alfonso Colombatti (OS2) nel suo progetto cercherà di chiarire i meccanismi che regolano la crescita cellulare e la formazione delle metastasi nei tumori del colon indotti nel modello sperimentale del topo.

componente del microambiente espresso dalle cellule endoteliali dei vasi sanguigni. Multimerina 2 inibisce la formazione dei neovasi tumorali e svolge anche una funzione anti-tumorale. Il progetto finanziato da AIRC studierà anche le modalità con cui Multimerina 2 esercita questa importante funzione: verranno utilizzati modelli cellulari in vitro, tessuti vascolarizzati, come le retine di topi, o tessuti privi di Multimerina 2 espiantata in vitro.

Alfonso Colombatti

Valter Gattei (della SOC di OncoEmatologia Clinico Sperimentale) si dedicherà allo studio di come viene regolata l’espressione di CD49d sulla superficie delle cellule della leucemia linfatica cronica (LLC).

Gli studi saranno centrati sulla funzione di EMILIN1, un componente del microambiente tumorale, e sulle metastasi a seguito dell’interazione con i suoi recettori cellulari. Questa proteina, scoperta da Colombatti e collaboratori alcuni anni fa, svolge numerose funzioni in diversi tessuti ed è legata al controllo della proliferazione cellulare.

Valter Gattei

Maurizio Mongiat (OS2) ha proposto di chiarire i meccanismi molecolari che riducono la formazione dei vasi sanguigni mediata da multimerina 2, un

Maurizio Mongiat

Serraino (Epidemiologia e Biostatistica) affronterà la tematica della maggiore insorgenza di tumori nei pazienti che sottoposti a trapianto d’organo in Italia.

Diego Serraino

L’attenzione sarà principalmente posta nell’identificare i fattori di rischio, le alterazioni del sistema immune e il ruolo di marcatori virali sulla cancerogenesi. I pazienti, immunocompromessi (cioò con poche difese immunitarie) a seguito dell'utilizzo di farmaci somministrati per impedire il rigetto degli organi trapiantati, mostrano attivazione di virus che nei soggetti immunocompetenti (cioò con le normali difese immunitarie attive) rimangono invece silenti.

Gattei studierà come la funzione di CD49d possa essere aumentata e quali sono i ligandi del microambiente tumorale più importanti per questo marcatore espresso sulle forme più aggressive di leucemia. Inoltre, verrà chiarito il ruolo svolto da altre molecole espresse sulla superficie di queste cellule e come esse possano attivare o inattivare CD49d.

CRO&

AIRC INSIEME NELLA LOTTA CONTRO

I TUMORI

Per finire, un importante studio di natura epidemiologica osservazionale coordinato da Diego

FLASH ON...

CROnews

2013 - V. 7 (2)

PARLIAMO DI...

Tumore al seno e mastectomia preventiva La scelta di Angelina Jolie

Quando si nomina Agelina Jolie tutti rievocano l'immagine di Lara Croft nella serie di film Tomb Rider, che l'ha resa famosa, immancabilmente viene alla mente Brad Pit, suo marito anch’egli famosissimo attore, e di seguito emergono altre immagini apparse nei rotocalchi che la ritraggono in eventi mondani. Questa volta, invece, Angelina ha guadagnato le prime pagine dei giornali di tutto il mondo raccontando di essersi sottoposta a una mastectomia bilaterale preventiva (operazione che prevede l'asportazione di entrambi i seni), perché portatrice di una mutazione nel gene BRCA1, responsabile di un significativo aumento della probabilità di sviluppare un tumore al seno. Una scelta davvero non facile per una donna giovane, bellissima, in perfetta salute e per di più famosa attrice. Le ragioni che hanno spinto Angelina Jolie a questa drastica scelta sono legate alla salute e alla prevenzione. Angelina ha visto morire la madre di tumore e, avendo ereditato da lei un rischio aumentato di sviluppare un tumore al seno o alle ovaie, ha deciso di cercare di ridurre questo rischio sottoponendosi ad un'operazione chirurgica molto delicata, sperando così di eliminare questo rischio.

CROnews

2013 - V. 7 (2)

Avrà fatto bene ? Chiediamolo ad un esperto: la dr.ssa Alessandra Viel, Responsabile del gruppo di ricerca di genetica e diagnostica predittiva della SOC di Oncologia Sperimentale 1 del CRO di Aviano. Su questa notizia si è discusso molto sia in televisione che nei giornali e c'è il rischio che si sviluppi l’idea che questo possa essere un modo sicuro per evitare la malattia. Ci può spiegare in breve cos'è la mastectomia preventiva e in quali casi sia davvero utile? La mastectomia consiste nella totale asportazione della mam-

mella tramite intervento chirurgico. Può essere eseguita su entrambi i seni con finalità preventiva, cioè si interviene su tessuti ancora completamente sani per evitare la futura formazione di un tumore. Oppure, in caso di tumore già presente, oltre alla mastectomia del seno ammalato, può essere eseguita anche la mastectomia preventiva del seno contro-laterale sano. Il ricorso alla mastectomia preventiva, detta anche mastectomia profilattica, è utile quando esiste un elevato rischio genetico di sviluppare un tumore al seno nel corso della propria vita. Il rischio è particolarmente alto in

Alessandra Viel, esperta di genetica oncologica e Responsabile del Gruppo di ricerca di genetica e diagnostica predittiva afferente alla SOC di Oncologia Sperimentale 1.

PARLIAMO DI...

ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO donne portatrici di una mutazione nei geni BRCA1 o BRCA2, mutazione che può essere ereditata dalla madre, come nel caso di Angelina Jolie, ma anche dal padre. BRCA1 o BRCA2 sono due geni, ossia porzioni del nostro patrimonio genetico, che controllano la crescita celllulare bloccandola quando il DNA è danneggiato e prevenendo così l'accumulo di mutazioni che potrebbero portare alla crescita incontrollata delle cellule e allo sviluppo di tumori. In ogni cellulla del nostro corpo ci sono però due copie del gene, una ereditata per via paterna e una per via materna, quindi per alterare la funzione di controllo, le mutazioni devono verificarsi su entrambe le copie del gene. Ma se, come nel caso di Angelina Jolie, si eredita una copia già mutata, è sufficiente la comparsa di una mutazione nell'altra parte per perdere il controllo della crescita cellulare. Ne consegue che la probabilità di sviluppare un tumore è molto più alta. La mastectomia è un trattamento da consigliare a tutte le donne che hanno una mutazione nel gene BRCA1 (o BRCA2)? Più che consigliare, direi che alle pazienti viene presentata anche questa possibilità. La donna deve poter dire la sua opinione e deve poter scegliere liberamente cosa fare. Naturalmente per una scelta responsabile la donna deve essere informata su tutte le opzioni preventive a sua disposizione. Non dimentichiamo che decidere per la mastectomia preventiva è una scelta alquanto estrema che va valutata in alternativa alla sorve-

glianza clinica e strumentale delle mammelle mediante ecografia e risonanza magnetica. Tali esami , va ricordato, devono essere eseguiti con frequenza ravvicinata e per tutta la vita. Questa soluzione elimina completamente il rischio di sviluppare un tumore al seno? Sfortunatamente la risposta è no. Nemmeno un intervento chirurgico esteso azzera il rischio, tuttavia, lo riduce drasticamente. Semplificando, possiamo dire che rimane circa un 5% di probabilità o di rischio se così si vuol dire. Molto dipende da come viene eseguita l'asportazione chirurgica, cioè da quanto è completa la rimozione delle cellule mammarie, che, non essendo evidenti, sono difficili da eliminare completamente. È bene ricordare che le donne con mutazione di quei geni, hanno un elevato rischio di ammalarsi anche di tumore ovarico, sebbene con una probabilità inferiore rispetto a quella del seno. Anche in questo caso, per prevenire questo tumore una donna può ricorrere alla salpingo-ovariectomia profilattica, cioè la rimozione completa delle ovaie e tube, da attuarsi preferibilmente prima della menopausa e verso il termine della vita riproduttiva. È stato dimostrato che nelle donne che si sono sottoposte a questo intervento, anche il rischio di tumore al seno è risultato parzialmente ridotto. Cosa fare, dunque, se si sospetta di avere una propensione ereditaria al tumore al seno? Innanzitutto, tengo a sottolineare che avere la propria madre am-

PARLIAMO DI...

malata, non significa necessariamente essere ad alto rischio genetico. Il tumore al seno, purtroppo è molto frequente e colpisce circa una donna su dieci, anche in assenza di una mutazione BRCA. Una paziente con tumore al seno che ha più casi di questo stesso tumore nella famiglia, o aggregazioni particolari (ad es. seno e ovaio), soprattutto se diagnosticati in giovane età dovrebbe rivolgersi a centri specializzati dove, nell'ambito di una consulenza genetica oncologica, vengono fornite tutte le informazioni disponibili sui test genetici, sul rischio e sulle implicazioni cliniche, personali e familiari, derivanti dai risultati di tali analisi. Il test viene eseguito solitamente su una persona della famiglia che ha già avuto una diagnosi di tumore, poi, eventualmente esteso in una seconda fase anche ai suoi parenti. La decisione finale se sottoporsi o meno all'esecuzione del test genetico BRCA1 e BRCA2 è comunque strettamente individuale e richiede la piena consapevolezza dell'iter intrapreso. In Italia esistono ottimi centri specializzati in cui, oltre al test, una donna ad alto rischio genetico può trovare delle equipe multidisciplinari che la aiutano a gestire la propria salute nel migliore dei modi.

Dr.ssa Alessandra Viel Responsabile - Ricerca Genetica e Diagnostica predittiva SOC Oncologia Sperimentale 1 Tel. 0434-659671 e-mail: aviel@cro.it

CROnews

2013 - V. 7 (2)

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

L’informazione serve alla cura?

Workshop per l’inaugurazione dei nuovi locali della Biblioteca Scientifica e per Pazienti del CRO di Aviano

In un contesto in cui l’accesso pervasivo alle tecnologie dell’informazione genera spesso la convinzione illusoria di poter soddisfare autonomamente qualsiasi bisogno informativo e in cui i tagli provocati dalla crisi economica riducono pesantemente le risorse a disposizione delle istituzioni pubbliche che si occupano di informazione e cultura, l’inaugurazione di una biblioteca è sicuramente una “buona notizia”. Lo è perché si riconosce l’importanza del ruolo delle biblioteche, intese come luoghi fisici e/o virtuali dell’informazione organizzata, e dei bibliotecari come mediatori fra docuverso e bisogni informativi degli utenti. Ma è una buona notizia soprattutto perché investire in una biblioteca vuol dire riconoscere il diritto dell’individuo a essere informato con attenzione, professionalità e qualità, soprattutto in un ambito delicato come quello sanitario e dell’oncologia. Il 24 maggio 2013, in occasione dell’inaugurazione dei nuovi locali della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO di Aviano, si è tenuto il workshop L’informazione serve alla cura?, facente parte degli eventi formativi Bibliosan, realizzati grazie alla sponsorizzazione di Novartis, e con il patroci-

CROnews

2013 - V. 7 (2)

L'atrio della nuova biblioteca

nio dell’Associazione Italiana Biblioteche-FVG e del GIDIF RBM. L’evento, liberamente aperto al pubblico, è stato un’importante occasione per discutere sulla diffusione e la circolazione della conoscenza scientifica sia fra gli specialisti di settore che a beneficio di pazienti e cittadini. Da questo punto di vista la Biblioteca del CRO si trova in una posizione privilegiata: nata nel 1984 come centro di documentazione di supporto alla ricerca scientifica, all’attività clinica e alla formazione, dal 1998 allarga le sue attività al campo dell’informazione oncologica dedicata ai pazienti e ai loro familiari con la strutturazione del Punto di Informazione Oncologica, primo in

Italia nel suo genere: un luogo in cui personale esperto in informazione e comunicazione accoglie le persone desiderose di maggiori dettagli su vari aspetti della malattia oncologica proponendo, in risposta, materiale informativo di qualità, comprensibile e aggiornato, previamente raccolto e selezionato. Ed è proprio partendo da questa esperienza e dall’esigenza di dare a tutti e a ognuno la risposta/proposta informativa più adeguata che l’evento di inaugurazione dei nuovi locali della biblioteca è diventato anche un’occasione per ridefinire il senso della biblioteca tout court. L’evento si è aperto con i saluti del Direttore Scientifico del CRO, Paolo De Paoli, che ha sottoline-

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

ato il ruolo della biblioteca che, da qualche anno, è diventata il centro di coordinamento delle attività di Patient Education, progetto che prevede il coinvolgimento dei pazienti nei percorsi di ricerca e cura. Il sindaco di Aviano ing. Stefano Del Cont Bernard ha sottolineato il valore del produrre cultura scientifica per un ente che fa parte di una comunità. La Responsabile della Biblioteca del CRO, Ivana Truccolo, e il Coordinatore del sistema Bibliosan Moreno Curti, hanno introdotto i temi di discussione della giornata. Il workshop si è poi sviluppato in due sessioni contemporanee. La prima sessione, rivolta al personale scientifico e sanitario, è stata dedicata al tema "L’accesso all’informazione scientifica". I lavori, moderati dalla presidentessa del GIDIF RBM, Silvia Molinari, sono stati introdotti dall’intervento di Curti sul ruolo e l’importanza dell’informazione scientifica al servizio della ricerca, della pratica clinica e della formazione, evidenziando l’obiettivo primario del progetto Bibliosan: la condivisione delle risorse disponibili attraverso l’interscambio di documentazione. Il problema dell’alto costo delle riviste come ostacolo alla circolazione della conoscenza, e dell’Open Access come strategia per ripensare l’accesso alle informazioni scientifiche è stato affrontato dalla dr.ssa Ana Ivkovic, Senior Librarian - Institute for Oncology and Radiology of Serbia (IORS) di Belgrado, che nel suo intervento ha illustrato i risultati di un’indagine sull’Open Access condotta all’interno del suo Istituto. A chiudere i lavori l’intervento della dr.ssa Maurella Della Seta, responsabile del Servizio Documentazione dell’ISS,

che ha elencato le realizzazioni e i progetti attivi in Italia nell’ambito della documentazione e divulgazione scientifica come la base dati SIBIL (Sistema Informativo per la Bioetica in Linea) e il progetto MEDUSA (Medicina, Utenti, Salute in rete). La seconda sessione, intitolata "L’informazione medica per tutti", è stata invece dedicata alla divulgazione scientifica rivolta ai pazienti e ai cittadini. I lavori, moderati da Truccolo, sono stati introdotti dall’intervento di Salvo Di Grazia, ginecologo dell’ospedale di Vittorio Veneto e autore del blog divulgativo Medbunker, che ha illustrato i pericoli di una cattiva informazione attraverso la sua esperienza nello “smascheramento” delle false informazioni mediche e delle teorie pseudoscientifiche su internet

delle informazioni attraverso la presentazione di ETHIC (Evaluation Tool of Health Information for Consumers), strumento di valutazione formale e linguistica dei documenti divulgativi per i pazienti e cittadini pubblicati in Italia. Chiara Cipolat Mis e Mauro Mazzocut hanno presentato la “versione beta” di CIGNOweb.it (www.cignoweb.it), la banca dati integrata di risorse informative di qualità in lingua italiana che raccoglie l’eredità di AZALEAweb, prima banca dati di risorse informative in oncologia, frutto di progetto multicentrico co-coordinato dal CRO di Aviano insieme all’Istituto Regina Elena di Roma, che è stata attiva dal 2003 al 2006. La sessione si è conclusa con gli interventi dei rappresentanti delle associazioni di volontariato attive al CRO che hanno

La presentazione con il Direttore Scientifico, Paolo De Paoli

e nei mass media. L’intervento del dott. Simone Cocchi, della Biblioteca medica dell’ASMN di Reggio Emilia, si è focalizzato sui temi della valutazione di qualità

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

illustrato il contributo dei pazienti nella pianificazione e organizzazione delle attività di Patient Education dell’Istituto. La discussione finale, moderata

CROnews

2013 - V. 7 (2)

dal prof. Alfonso Colombatti, direttore della struttura di Oncologia Sperimentale 2 e presidente del Comitato Biblioteca del CRO, è stata focalizzata sul tema più generale dell’accesso all’informazione. Ad animare la discussione è stato l’intervento dell’imprenditrice Giannola Nonino, presidente delle Distillerie Nonino e rappresentante dell’AIRC-Friuli Venezia Giulia, sull’importanza della permeabilità fra la conoscenza sviluppata attraverso la ricerca scientifica e il mondo imprenditoriale come unica strategia percorribile per uscire dalla crisi economica attuale. Sono seguiti poi, nell’ordine, brevi interventi volti a dare voce alle varie tipologie di utenza della biblioteca del CRO (clinici, infermieri, pazienti e volontari) e saluti a tema da parte di bibliotecarie e rappresentanti di istituzioni culturali operanti nel Friuli Venezia Giulia, ma in tutti i casi afferenti anche a sistemi più vasti. In particolare, Cristina Cocever, bibliotecaria dell’Università di Trieste, che è polo del Servizio Bibliotecario nazionale per la regione FVG e membro del comitato esecutivo dell’AIB, sezione FVG, ha parlato dell’importanza di un’associazione professionale come l’AIB per garantire la formazione e la professionalità degli operatori di biblioteca nei confronti degli utenti. Ha, inoltre, ricordando l’importanza del lavoro in rete per superare la specificità delle singole tipologie di biblioteca a tutto vantaggio delle persone. Claudia Vidale, documentalista dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine, ha, invece ,presentato il motore di ricerca HTAE, sviluppato dalla sua or-

CROnews

2013 - V. 7 (2)

ganizzazione, quale strumento utile per la ricerca nel settore della Valutazione delle Tecnologie Sanitarie (Health Technology Assessment). La Responsabile della bibliote-

nicismi, e ciò si riscopre quando l’attenzione viene posta sui reali destinatari del processo di cura: i pazienti. L'evento è stato alleggerita da frammenti di letture in sintonia

Il taglio del nastro

ca dell’Ass 6 ”Friuli Occidentale” Anna Maria Falcetta, ha centrato il suo intervento sulla realizzazione del BIVAP (Biblioteca Biomedica Virtuale dell’Area Pordenonese), che prevede la condivisione di servizi fra le biblioteche Biomediche del CRO, dell’Ass 6 e dell’Azienda Ospedaliera di Pordenone. Il ruolo fondamentale delle biblioteche nell’accesso libero e democratico alla conoscenza è stato il filo conduttore dell’intervento di Margherita Venturelli, responsabile del servizio Cultura, Turismo e Biblioteca del Comune di Aviano. Il Direttore Generale del CRO, Piero Cappelletti, ha sintetizzato la giornata sottolineando come la conoscenza sia una, al di là delle specializzazioni e dei tec-

con gli argomenti trattati, proposti da lettrici del Gruppo Lettori ad Alta Voce (LaAV) del CRO, un gruppo di persone volontarie, adeguatamente formate, che collaborano con la Biblioteca Pazienti per offrire momenti di distensione ai pazienti. A concludere la giornata il tradizionale taglio del nastro e il buffet, allietato dal concerto del coro CROmatiche Armonie. Un workshop nato per diffondere il messaggio che la conoscenza non debba restare chiusa in recinti specialistici, ma circolare e diventare oggetto di conversazione, apprendimento e critica a seconda del bisogno e della disponibilità, nell’idea che ognuno, al proprio livello, possa e debba contribuire a far sì che la conoscenza serva realmente alla vita,

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

e dalla vita possa trarre elementi di ulteriore conoscenza. In questo contesto, anche la definizione di spazi fisici di lavoro e incontro ha un suo ruolo, poiché distingue, attraverso l’uso di colori diversi, le aree destinate ad ogni tipologia di pubblico cui una biblioteca si rivolge.

Tutte le relazioni presentate sono accessibili presso l’archivio della Letteratura Grigia all’indirizzo: http://www.cro.sanita.fvg.it/ asp/isis/lg.htm Claudia Vidale, Biblio-documentalista Azienda ospedaliera-Universitaria di Udine

I relatori del Workshop. Da sx: Moreno Curti (IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, Coordinatore di BIBLIOSAN), Cristina Cocever (Bibliotecaria dell'Università di Trieste e membro del Direttivo AIB-FVG), Ivana Truccolo( Responsabile Biblioteca CRO), Ana Ivkovic (Senior Librarian IORS di Belgrado-Serbia), Silvia Molinari (Istituto Neurologico C. Mondino di Pavia e Presidente GIDIF-RBM)

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

CROnews

2013 - V. 7 (2)

Centro di Riferimento Oncologico di Aviano IRCCS - Istituto Nazionale Tumori

Con il patrocinio gratuito di: Comune di Aviano

L’informazione serve alla cura? Workshop Inaugurazione dei nuovi locali della Biblioteca Scientifica e per Pazienti del CRO Aviano

CRO 24 maggio 2013 ore 9.00-13.30

CRO AVIANO

Programma 9.00-9.30 Biblioteca Scientifica L’informazione che cura Paolo De Paoli, Direttore Scientifico CRO Saluti della Biblioteca Civica di Pordenone Ofelia Tassan Caser, Direttrice Curare i cittadini e fare cultura Stefano Del Cont Bernard, Sindaco di Aviano Il sistema aperto delle biblioteche Ivana Truccolo, Responsabile Biblioteca CRO Moreno Curti, IRCCS S. Matteo, Pavia - Coordinatore Bibliosan

sessioni contemporanee 9.30-11.30 SALA VIOLA: l’accesso all’informazione scientifica Moderatore Silvia Molinari, IRCCS Mondino, Pavia - Gidif RBM L’informazione scientifica a servizio di ricerca, pratica clinica e formazione Moreno Curti, IRCCS S. Matteo, Pavia - Coordinatore Bibliosan Accesso aperto all’informazione. La politica dell’Open Access allo IORS Ana Ivkovic, Biblioteca IORS, Belgrado (Serbia) Documentazione e divulgazione scientifica: realizzazioni e progetti in Italia Maurella Della Seta, Serv. Documentazione Ist. Superiore Sanità, Roma Discussione

sessioni contemporanee 9.30-11.30 SALA ARANCIONE: l’informazione medica per tutti Moderatore Ivana Truccolo, Responsabile Biblioteca CRO L’informazione medica su Internet: credenze e false notizie… Salvatore Di Grazia, Medico, autore blog Medbunker L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo incondizionato di Novartis a Bibliosan

CROnews

2013 - V. 7 (2)

Biblioteca Scientiﬁca

Per informazioni e iscrizioni: Biblioteca - CRO Aviano tel. 0434 659467-248 e-mail: people@cro.it

CIGNOweb.it ovvero, la banca dati dell’informazione per i pazienti in oncologia Mauro Mazzocut, Chiara Cipolat Mis, Biblioteca CRO ETHIC, uno strumento per valutare il materiale informativo di carattere divulgativo Simone Cocchi, Biblioteca Arcispedale S. Maria Nuova, Reggio Emilia Le priorità dei pazienti e la “Patient Education” Rappresentanti di Associazioni di Pazienti e Volontari attivi al CRO Discussione

11.30-13.30 Biblioteca Scientifica L’ACCESSO ALL’INFORMAZIONE Moderatore Alfonso Colombatti, Direttore Oncologia Sperimentale 2, CRO Ricerca e impresa Giannola Nonino, Nonino Distillerie, Pavia di Udine, AIRC FVG Una biblioteca al CRO: il punto di vista del clinico e del ricercatore Un clinico e un rappresentante dei giovani ricercatori A ogni utente il suo documento: AIB, SBN, ACNP… Cristina Cocever, Direttivo AIB FVG - Biblioteca Univ. Trieste La collaborazione per l’accesso all’informazione biomedica Roberta Merighi, Biblioteca Az. Ospedaliera, Pordenone Annamaria Falcetta, Biblioteca ASS6, Pordenone Il motore di ricerca HTAE Claudia Vidale, Serv. Documentazione Az. Ospedaliera-Univ., Udine Il binomio “Cultura e Comunità” Margherita Venturelli, Biblioteca Civica, Comune di Aviano Letture inerenti la biblioteca a cura del gruppo Letture ad Alta Voce del CRO (LaAV) Conclusioni Piero Cappelletti, Direttore Generale CRO

13.30 Biblioteca Scientifica TAGLIO DEL NASTRO Coro CROmatiche armonie Buffet

In conclusione, ci piace ricordare una frase celebre di Marguerite Yourcenar (1903-1987), tratta da Memorie di Adriano, Einaudi, 1988 «Fondare biblioteche è come costruire ancora granai pubblici, ammassare riserve contro un inverno dello spirito che, da molti indizi, mio malgrado, vedo venire»

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

INCONTRI A TEMA

Incontri a tema con i pazienti Il progetto PATIENT EDUCATION che nasce dalla cultura dell’attenzione al paziente oncologico e attua iniziative sul fronte dell’umanizzazione e personalizzazione delle cure, mira anche al coinvolgimento del paziente nella scelta delle decisioni che lo riguardano ("empowerment"). Questo obiettivo si può raggiungere solo attraverso un serio percorso di presa di coscienza attraverso una corretta informazione. Tra i processi di informazione attivati per Patient Education rientrano anche gli "Incontri a tema", organizzati a cadenze regolari che coprono l'intero arco dell'anno (vedere a pag. 23 la programmazione degli incontri). Gli incontri, tenuti da oncologi e personale sanitario del CRO, sono principalmente rivolti ai pazienti e loro familiari, ma in realtà sono aperti e utili a tutti, ed hanno la finalità di approfondire e dialogare su varie tematiche che interessano le patologie e le relative terapie che vengono trattate al CRO. L’iniziativa ha coinvolto di volta in volta un gruppo sempre diverso di pazienti, che oltre ad avere l’opportunità di essere “informati” su aspetti della malattia e della terapia, possono partecipare attivamente al dialogo con i relatori, ponendo domande o chiedendo di chiarire dubbi. Nel trimestre aprile-giugno gli incontri a tema hanno affrontato

alcune delle più comuni malattie oncologiche: il tumore del seno, il tumore della prostata e del polmone, nonché altri ma non meno importanti aspetti, quali ad esempio: l’alimentazione durante le terapie antitumorali, la prevenzione dei tumori dell’apparato digerente, aspetti legati alla qualità di vita e alla gestione delle stomie. Nel mese di maggio si è svolto un incontro sulle “reazioni avverse da farmaco”, meglio conosciute come “effetti collaterali” o “effetti indesiderati”, derivanti dall’utilizzo dei farmaci in generale e, in particolar modo, focalizzando le tematiche presentate sui farmaci

antitumorali. Relatori all’incontro erano il dr. Paolo Baldo, farmacista del CRO, che in Istituto è anche responsabile aziendale di Farmacovigilanza, e la dott.ssa Simona Scalone, oncologa del Dipartimento di Oncologia Medica del CRO. Il dr. Baldo ha presentato inizialmente le tematiche della Farmacovigilanza in generale, ossia quella parte della medicina ed epidemiologia che si occupa di “vigilare” appunto sui rischi e sugli effetti indesiderati causati dall’utilizzo di farmaci. La Farmacovigilanza non è molto conosciuta dalla popolazione generale, e peraltro anche le componenti del

Da sx: Dr. Paolo Baldo (SOC di Farmacia) e Dott.ssa Simona Scalone (SOC Oncologia Medica C)

INCONTRI A TEMA

CROnews

2013 - V. 7 (2)

personale sanitario stesso – medici infermieri e farmacisti – hanno iniziato a divulgarla e a sensibilizzare il pubblico solo in questi ultimi anni. La farmacovigilanza ha però una enorme importanza per la medicina: è nata, in pratica, in seguito alla tragedia della Talidomide, un farmaco ampiamente utilizzato negli anni ‘60, che purtroppo ha causato la nascita, da madri che assumevano il farmaco durante la gravidanza, migliaia di bambini affetti da focomelia (sviluppo incompleto di arti o parti del corpo); la Farmacovigilanza si è sviluppata poi nei Paesi evoluti come un sistema strutturato e organizzato, per la raccolta di dati e lo scambio di conoscenze ed informazioni, proprio al fine di evitare e prevenire altre tragedie simili. Il dr. Baldo ha poi descritto quali sono le principali caratteristiche di un farmaco (o medicinale), i modi in cui può agire e il beneficio che può dare, curando la malattia. Al beneficio di un farmaco si associa sempre, infatti, un certo rischio di insorgenza di effetti indesiderati. Durante la terapia, se il paziente avverte degli effetti collaterali, è tenuto a comunicarli al proprio medico o al farmacista. In questo modo potrà gestirli subito e meglio grazie all'intervento di supporto del medico. A questo si aggiunge la possibilità di segnalare tali effetti collaterali attraverso la compilazione di una “scheda di segnalazione di razioni avverse da farmaco”, che ha lo scopo di acquisire, come comunità scientifica, una miglior conoscenza del profilo di sicurezza dei farmaci. Il Ministero della Salute in Italia, tramite AIFA (l’Agenzia

CROnews

2013 - V. 7 (2)

italiana del Farmaco), invita continuamente il pubblico, i pazienti e familiari a segnalare qualsiasi sintomo che si ritenga correlato o derivante da un farmaco. Questo può essere fatto scaricando la scheda dal sito AIFA (http:// www.agenziafarmaco.gov.it/it/ content/modalit%C3%A0-disegnalazione-delle-sospettereazioni-avverse-ai-medicinali) o dal sito del CIFAV (www.cifav. it) oppure chiedendola in farmacia. Durante l’incontro è stato evidenziato che, particolarmente in ambito oncologico, le terapie farmacologiche hanno purtroppo una elevata probabilità di originare effetti indesiderati, alcuni dei quali sono anche molto noti, (alopecia, nausea, vomito, debolezza, valori sanguigni alterati). È necessario riferire tutti i sintomi a chi segue i pazienti (oncologo, infermiere, familiari), e nello stesso tempo non bisogna essere bloccati dallo spavento o non affrontare la terapia. Le informazioni sui farmaci, la Farmacovigilanza, il supporto anche umano del personale medico e sanitario devono essere utili proprio a rendere il percorso di cura accettabile, con una specialissima attenzione alla qualità di vita, e a permettere di aderire il più possibile alle posologie ed ai tempi indicati dal medico o oncologo. La dott.ssa Scalone ha proseguito l’incontro, illustrando i principali effetti collaterali legati alla chemioterapia classica, sia come frequenza che come possibilità di manifestazione e si è soffermata sulle cure di supporto a tali effetti che oggi permettono di affrontare meglio la terapia. Alcuni degli effetti indesiderati possono anche essere limitati

INCONTRI A TEMA

e/o attenuati non solo da misure di tipo farmacologico ma anche di tipo comportamentale. Sono stati esaminati più nel dettaglio due tipologie di effetti collaterali: nausea e vomito (o emesi) indotti dalla chemioterapia e la diminuzione dei globuli bianchi. Riguardo alla nausea e al vomito è stato evidenziato come tali effetti siano correlati sia al tipo di chemioterapia utilizzata che ad alcuni fattori correlati al paziente stesso, come per esempio la giovane età, il sesso femminile, uno stato ansioso; inoltre sono state specificate le diverse tipologie di emesi in relazione alla durata e tempistica di insorgenza rispetto alla chemioterapia stessa e le diverse tipologie di intervento farmacologico in relazione ai diversi tipi di nausea e vomito. La seconda tipologia di eventi avversi indotti dalla chemioterapia discussa nel corso della presentazione è la diminuzione del numero delle cellule del sangue e in particolare dei globuli bianchi (leucopenia e neutropenia) che si associa ad un aumentato rischio di infezioni. Sono state descritte le linee guida per la gestione della neutropenia e per l’utilizzo dei fattori di crescita che stimolano la produzione delle cellule del sangue. Visto l’interesse per questo argomento e la partecipazione riscontrata di pazienti e familiari, gli incontri sugli effetti collaterali dei farmaci oncologici verranno regolarmente riproposti nel corso delle prossime edizioni degli incontri a tema.

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

CROnews

2013 - V. 7 (2)

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

Inviti alla lettura... Incontri di Lettura ad Alta Voce

Il tempo che vorrei Fabio Volo Fabio volo è un autore che tutti già conoscono. Ha oramai al suo attivo molti lavori che hanno raccolto il favore del pubblico. In questa occasione rispolveriamo uno dei suoi libri di cui diamo in breve i contenuti a beneficio di chi ancora non lo avesse letto. Il racconto ci presenta il percorso che compie il protagonista, Lorenzo, alla ricerca di se stesso e dei suoi sentimenti. Lorenzo è figlio unico di una madre impeccabile e di un padre troppo preso dai conti da far quadrare per essere presente. A 13 anni smette di studiare per andare a lavorare nel bar di famiglia costretto a rinunciare alla sua adolescenza e subendo le umiliazioni che chi nasce povero deve sopportare. Lorenzo avanza nella vita a testa bassa, finché non incontra Roberto, che gli insegna l’amore per la lettura e per la musica, facendogli scoprire nuovi mondi e infondendogli il coraggio necessario per dare una svolta alla sua vita. Dopo varie vicissitudini, inaspettatamente, Enrico, un pubblicitario, scopre il talento di Lorenzo e

CROnews

2013 - V. 7 (2)

gli offre un lavoro. È da qui che parte la vera ascesa di Lorenzo; un’ascesa, tuttavia, pesante perché soffocata dai sensi di colpa nei confronti del padre che sente di aver abbandonato, nonostante l’aiuto economico che è in grado di dargli, dellla sua vita e della sua famiglia cui sente di aver voltato le spalle. Lorenzo crede di non saper amare e proprio per questa convinzione perde anche la donna che ha amato di più nella sua vita, e che rivorrebbe, ora che forse è troppo tardi. In questo libro, Volo accarezza delicatamente mille tematiche: la povertà e il peso di vederla riflessa negli occhi di chi ti guarda; il rapporto padre-figlio logorato dal non saper dire "ti voglio bene"; ’amicizia, vera e profonda che c’è sia per una risata che per una lacrima; la paternità a cui non si è pronti perché per diventare genitori i rancori da figli devono essere cancellati; l'amore lasciato andare via troppo in fretta e il tempo, co-protagonista di questo romanzo, che toglie, che dà, che sfugge, che non basta. Ci si ritrova spesso a ridere in momenti di travolgente ironia. Ma soprattutto ci si ritrova emozionati, magari commossi, e stupiti di quanto la vita di Lorenzo assomigli a quella di ciascuno di noi.

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

La riparazione nonno Stefano Benni

del

Stefano Benni, diventato famoso con il libro intitolato "Bar Sport", autentico capolavoro dell'umorismo è uno dei pochi scrittori che i giovani – non lettori per definizione – leggono e amano. Il racconto è nato per ricordare che, accanto alla Grande Rete Telematica e Televisiva, c'è ancora spazio per una piccola rete di contastorie. A chi si rivolge Benni? Agli adulti per farli ritornare bambini e ai bambini (diciamo dagli otto-nove anni in su) per fali avvicinare ad un mondo diverso dal "cubo magico (TV); ai ragazzi un po' più grandi, nella speranza che abbiano la fortuna di avere genitori e insegnanti di lettere capaci di aprire loro le porte della letteratura. Stefano Benni non si riassume, si deve leggere, assaporare; tuttavia, proprio per invogliare a riprendere in mano un libro vi diamo alcuni spunti sul contenuto. Il protagonista è Nonno Telemaco di 87 anni, che non ha nulla da invidiare alla televisione. Gli basta un bicchiere di Barolo, e la Cattura del Toro Innamorato o la Costruzione del Campo di Calcio diventano racconti epici quanto la guerra di Troia. Fino alla fatidica sera in cui,

colpito da un fulmine, gli si fondono i circuiti narrativi; incomincia a balbettare, mischia frasi e parole, un vero disastro. Sarà Ufizeina, un vecchio riparatore di nonni, ad azzeccare la terapia: nonno Telemaco deve beccarsi un altro fulmine. E così fu: nonno Telemaco tornò come prima. Rimase un unico problema, nessuno riuscì più a spegnerlo. Un consiglio: se volete passare una serata divertente, alla vecchia maniera, leggetelo !!!

Venezia è un pesce Tiziano Scarpa Un libro insolito quello di Tiziano Scarpa, nato e cresciuto a Venezia, che ci propone questa breve, peculiare e utile guida per orientarsi e lasciarsi avvolgere da una città unica, traboccante di stranezze e ridondante di bellezza e di storia. Venezia, una città ormai descritta da viaggiatori, scrittori e poeti di tutto il mondo e di tutti i tempi; che altro si potrebbe ancora dire di questa vecchia signora? Di questa città a forma di pesce che pare essere arrivato in tempi remoti a riposarsi in una delle insenature più tranquille del Mediterraneo. Scarpa ci propone un punto di vista davvero originale, provare a capire la città utilizzando come chiavi d’accesso i nostri sensi. Venezia viene percorsa, annusata, osservata, toccata e percepita rivelando, così, insoliti aspetti, usanze e segreti che solo un vero veneziano come l’autore è in grado di cono-

scere e farci apprezzare. Questo libro è una guida singolare, un saggio e una favola, è un breve dizionario di dialetto veneziano da tenere in tasca mentre ci si perde tra calli e bàcari. Si scoprono 9 itinerari corrispondenti a 9 parti del corpo perché Venezia è una città di emozioni e sentimenti ed è attraverso questi che va vissuta. Si Inizia così un percorso con i piedi; si continua con le gambe poi si sale al cuore, e via via si arriva alla bocca, per assaporare gli stuzzichini proposti dai bàcari, il naso per distinguere profumi, odori e puzze che cambiano continuamente girato ogni angolo e gli occhi, infine,per guardare ogni scorcio di Venezia che irradia di magnificenza. La guida termina con un’appendice, che suggerisce alcuni testi veneziani e passaggi di letteratura sulla Serenissima. Insomma, Venezia ci viene proposta in modo veramente diverso e anomalo, come anomalo così come realmente è il modo di vivere a Venezia. Tiziano Scarpa è un romanziere, drammaturgo, poeta e narratore italiano. Vive e lavora a Venezia. Vinse il Premio Strega 2009 e il Premio SuperMondello 2009 con il suo romanzo “Stabat Mater”.

La maga delle spezie Chitra Banerjee Divakaruni La Maga delle Spezie è un romanzo colorato, appassionato, misterioso. È una storia che cattura, magica ma con un fondo di verità spaventosa. È un libro che odora di cannella e di zenzero fresco.

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

Racconta di una vecchia signora indiana che conduce una piccola bottega ad Oakland, California, offrendo polveri e semi, foglie e bacche, alla ricerca del sapore più squisito o del sortilegio più sottile. È Tilo, la Maga delle Spezie. La sua storia inizia in uno sperduto villaggio dell'India dove viene rapita dai pirati, attratti dai suoi misteriosi poteri, che la portano su un'isola meravigliosa. Lì Tilo apprende la magia delle spezie che in America le permetterà di aiutare chi, come lei, si è lasciato l'India alle spalle. Nella Bottega della Maga vediamo sfilare le vite e i desideri, le fatiche e le speranze degli immigrati, e troviamo le spezie, con i loro mille sapori, odori e proprietà. Il libro ti lascia dentro una sensazione di meraviglia per quel mondo fantastico, ti lascia con la sensazione di portare addosso il profumo delle spezie, di respirare quei profumi. "Io sono una Maga delle Spezie. La mia passione sono le spezie. Ne conosco origini, significato dei colori, profumi. Posso chiamarle una per una con il nome assegnato loro quando la terra si spaccò come una scorza per offrirle al cielo. Il calore che emanano mi scorre nelle vene. Dall'amchur, la polvere di mango, allo zafferano, tutte si piegano ai miei comandi. Un sussurro e mi svelano proprietà segrete e poteri magici. " Così inizia il libro, a voi scegliere se leggerlo o regalarlo. Chitra Banerjee Divakaruni è nata in India nel 1956. A diciannove anni è andata a studiare ne-

CROnews

2013 - V. 7 (2)

gli Stati Uniti, dove si è laureata, ha insegnato e ha cominciato la sua attività di scrittrice. In italiano Einaudi ha tradotto altri suoi libri per adulti: "Sorella del mio cuore", "Matrimonio combinato", "Il fiore del desiderio" e "Anand e la conchiglia magica". Anche questo, a chi piace il genere, è un libro da non perdere.

Venti storie allegre e una triste Mauro Corona Mauro Corona non ha bisogno di presentazioni nel nostro territorio; è un personaggio singolare, eclettico. Non solo scrittore, ma anche ottimo scultore ed eccellente alpinista. Autore di più di venti libri che riportano il suo mondo e il suo vissuto con questo libro ci propone un momento dedicato all'allegria. Messe per un attimo da parte le storie tristi ci propone qualcosa di più leggero e gioiso ripescando storie antiche perdute tra i boschi. "Barzellette letterarie" come quella di Rostapita, Clausura e Santamaria, riuniti per ammazzare il maiale ma troppo ubriachi per riuscirci davvero, o racconti che l'autore ha raccolto a Erto e dintorni, nei paesi e nelle osterie, come quello di don Chino, prete anziano, incapace di arrampicarsi fino alla casa più arroccata del borgo e di Polte che, per ripagarlo della mancata benedizione, quasi

CROnews

2013 - V. 7 (2)

lo uccide lanciandogli addosso una forma di formaggio. veniamo così a conoscere momenti di vita di montagna, episodi tragicomici ed esilaranti che diventano novelle, piccole grandi leggende da tramandare alle generazioni future, il tutto, naturalmente "scolpito" dalle abili mani di Maurizio Corona. Ma forse, a ben guardare, l'autore non è stato fedele fino in fondo all'intento iniziale; infatti, le storie raccolte in questo volume non sono poi tanto allegre poiché hanno tutte origine da fallimenti, solitudini, tristezze e ricordano gente semplice, vissuta senza luci di ribalta, che è passata al buio del mondo in dignitoso silenzio.

tratta di racconti classici, moderni o popolari, rimodulati dal terapeuta in modo tale che la morale celata dietro ogni storia fornisca uno al giovane stimolo per riflettere ed evolversi risolvendo ogni dubbio. I contenuti dei racconti sono impattanti, pieni di spunti per infinite riflessioni. Si possono leggere e rileggere tante volte senza stancarsi, ogni storia è una lezione, un potenziale nuovo punto di vista. Sono storie che si possono raccontare anche ai ragazzi per introdurre e discutere insieme argomenti profondi e importanti. Chi lo ha letto dice che è un libro che divori tutto d'un fiato e poi lo vuoi rileggere con calma perché alla prima lettura ti lascia dentro qualcosa che li per li' non capisci poi ti apre un mondo .... è come un buon vino che va annusato, sorseggiato e infine assaporato.

Lascia che ti racconti Jorge Bucay Un altro libro di racconti che vale la pena leggere è quello di Jorge Bucay. È una geniale raccolta di simpatiche storielle e racconti che riguardano temi prettamente incentrati sull'individuo e sul suo desiderio tipicamente umano di trovare o almeno aspirare alla felicità. L'autore ci presenta Demián, un ragazzo curioso e inquieto che vuole conoscersi meglio e capire i suoi segreti più nascosti. Questa personale ricerca lo mette in contatto con Jorge, uno psicoanalista che lo aiuta ad affrontare la vita e a trovare le risposte di cui ha bisogno con un metodo piuttosto insolito: ogni giorno, Jorge racconta a Demián una storia. Si

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

Furto in una pasticecria Italo Calvino

"Furto in una pasticceria" è un divertente racconto, che appartiene alla raccolta intitolata "Ultimo viene il corvo", che vede come protagonisti 3 ladri dai nomi singolari: Uora-uora, Gesùbambino e Dritto che organizzano il furto in un negozio. Uora-Uora, viene scelto per fare il palo mentre gli altri due entrano per svaligiare il negozio. L'interno del locale è molto buio e non si vede nul-

la. Gesùbambino, così chiamato per la sua faccia tozza, si muove a tentoni e scopre a sorpresa di trovarsi in una pasticceria. Ingolosito, inizia a tastare con le mani i dolci che lo circondano e ad assaggiare meringhe, krapfen e torte alla crema. Il terzo compare, il Dritto nel frattempo svuota la cassa. Ad un tratto Uora-Uora entra per avvisare che la polizia è nelle vicinanze. Il capobanda così preleva gli ultimi soldi e scappa. Gesùbambino, invece, non riesce a staccarsi e rimane a mangiare, fino a quando arriva la polizia. Il paradosso è che, quando arrivano i poliziotti, anzichè procedere alla cattura dei ladri, cominciano anch’essi a trangugiare dolci permettendo, così, al goloso ladro di fuggire

indisturbato, portando con sé dei dolci da regalare alla sua fidanzata. ll racconto, ambientato durante la guerra, fa emergere nella sua interezza la situazione di carestia e povertà di allora: la fame ha portato i ladri addirittura a rischiare di essere catturati. Il racconto si svolge in un arco di tempo molto breve, dalle due di notte all'alba. Il personaggio principale è, senza dubbio, Gesùbambino. I dolci assumono nel racconto un valore molto importante e lo notiamo anche dal modo in cui Calvino li descrive, con minuzia di particolari. All’interno del racconto fa anche capolino il tema dell’angoscia, che affiora nel momento in cui Gesùbambino si rende conto di voler mangiare tutti i dolci presenti ma di non ri-

Il nutrito gruppo di lettori volontari continua con passione ed entusiasmo a prestare servizio presso il salone del 2° piano con gli appuntamenti di lettura divenuti ormai settimanali: l'attività si svolge di norma il martedì pomeriggio dalle 16.00 alle 17.00

uscire a farlo, suo malgrado. Questo lo rende aggressivo e rabbioso e frustrato. I dolci, infatti, in quel particolare periodo storico di ristrettezze e fame, erano una prelibatezza riservata solo a pochi eletti e questo spiega il desiderio di impossessarsi di più dolciumi possibili. Da questo divertente racconto, il regista italiano Mario Monicelli ha tratto ispirazione per la stesura della trama del suo celebre film "I soliti ignoti" cult movie con Marcello Mastroianni, Claudia Cardinale, Totò, Vittorio Gassman, per citare i più famosi, nel quale uno scombinato quartetto di ladri di mezza tacca tenta un furto al Monte dei Pegni. Il colpo va buco e tutto finosce in una solenne abbuffata.

Per cercare i libri di svago disponibili in Istituto basta accedere al catalogo SBN (Servizio Bibliotecario Nazionale) dal link http://www.biblioest.it/SebinaOpac/.do

RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

CROnews

2013 - V. 7 (2)

URP, ARTE E TERAPIA

L’esposizione di opere d’arte al CRO Mariateresa Gorgatti (8 aprile - 8 maggio 2013)

è una necessità di comunicare all’esterno il proprio modo di sentire e di vedere il mondo.

Paesaggio

Mariateresa, a soli 16 anni, vinse un concorso internazionale di pittura raggiungendo presto un traguardo importante. Ma la sua ricerca di espressione nell’arte non si è fermata. Frequenta, infatti, molti corsi per impadronirsi delle varie tecniche e per studiare il segno e il disegno sempre cercando di ampliare i propri orizzonti. Partecipa, a Sarmede (TV), ai corsi di illustrazione per l’infanzia entrando nel magico mondo della fantasia e delle favole, segue a Venezia i corsi della Scuola di figura e di nudo e studia il disegno paesaggistico che diventerà uno dei suoi temi preferiti. Nella sua produzione sia in acquerello che in acrilico troviamo i paesaggi collinari marchigiani della sua infanzia, le nature morte dense delle tonalità dell’ultimo sole autunnale, alberi frondosi le cui chiome si fondono e campi di girasoli che effondono il loro colore e trasmettono una visione e un sapore estivo pieno.

Mariateresa Gorgatti, di origini marchigiane, ha sempre avuto una intensa passione per matite, gessetti, e colori di ogni tipo. Sin dall’infanzia ha incominciato a seguire le sue ispirazioni disegnando su ogni superficie trovasse a disposizione e coltivando la sua passione per la pittura ma forse, la sua, oltre che passione

Nel suo comunicare sensazioni ed emozioni, l’artista spazia dalla natura con i suoi paesaggi, all’umanità con volti e figure, al mondo fantastico, fino a misteriose me-

CROnews

2013 - V. 7 (2)

URP, ARTE E TERAPIA

tropoli stilizzate in cui si distinguono sagome di case rese quasi indistinte da sfumature di un cromatismo intenso che evoca suggestioni lontane e vaghi presagi futuri. Una notevole varietà tematica, dunque, che corrisponde a una altrettanta ricchezza interiore.

Elisabetta Pigat (12 maggio - 7 giugno 2013) Elisabetta vive e lavora a San Vito al Tagliamento (PN). La sua passione per la pittura nasce spontaneamente in gioventù, una passione che si è gradualmente manifestata ed evoluta nel tempo. Dipingere è quasi una necessità che da sempre ha riempito la sua vita, una spinta interiore che

ha dato un significato ai momenti più importanti, momenti felici, momenti impegnativi e momenti dolorosi. Tecnicamente si può dire sia una autodidatta dato che il suo percorso scolastico di studio e di lavoro si è diretto altrove.

soggetti spesso molto diversi e la loro potente rappresentazione.

Anna Marmolada (7 giugno - 5 luglio 2013)

Elisabetta, infatti, è uno Psicologo infantile. Lavora da tempo con bambini “speciali”, nei quali la gioia e l’entusiasmo per la vita si mescolano alla sofferenza di un quotidiano che non sempre si rivela comprensivo e accogliente. Nei suoi quadri Elisabetta vuole dare voce alla complessità delle sue emozioni e dei pensieri e lo fa attraverso la potenza esplosiva del colore e della materia che sapientemente plasma con pennello, spatola, mani … Quello che cerca di cogliere è l’attimo fuggente, vuole catturarlo e rappresentarlo per trasmettere la potenza e l’unicità del sentire umano nella sua essenza. I soggetti delle sue opere sono in costante mutamento, città, paesaggi, oggetti, figure umane si esprimono e si muovono in spazi irreali mai definiti. In questi anni, Elisabetta ha seguito il suo percorso in continua evoluzione. Non esiste per lei un unico tema; l’eclettismo e la curiosità determinano la scelta di

Il varco

Acquarello: Fiori

Anna, è originaria di Falcade in provincia di Belluno, ma da otto anni vive a Zoppola di Pordenone. Il suo amore per l'arte si rivela molto presto tant’è che decide di frequentare l’Istituto Statale d’Arte di Pozza di Fassa, dove conseguirà la maturità artistica. Successivamente si iscrive a vari corsi per affinare la tecnica di iconografia e graffito sotto la guida di Laura Ballis e Giovanni Sogne, e corsi di affresco tenuti da Vico Calabrò e Marisa Dalla Pietà, presso la Scuola Internazionale per la tecnica dell’affresco. inizialmente si ispira ai maestri del suo territorio come: Augusto e Franco Murer, Dante Moro, Giuliano de Rocco, Laura Ballis, poi prende il volo e intraprende il suo percorso. Anna non si accontenta di padroneggiare una tecnica, ne vuole conoscere e approfondire tante: l'encausto con cera (tecnica molto antica usata

URP, ARTE E TERAPIA

a Bisanzio nel 10° secolo); l'acquerello che utilizza per ritratti, fiori, paesaggi, acque e pietre; le aniline solitamente usate per opere informali e la tecnica ad affresco impiegata per restauri e opere a tema sacro e profano. La tavolozza di Anna è ricca di colori con i quali esprime i propri stati d’animo. I ritratti, come i paesaggi o i fiori si caricano di profondi sentimenti di attimi vissuti e diventano una pagina del libro della vita dell'artista, dove trascrivere graficamente un incontro, una visione o dare forma ad un profumo. Non possono mancare tra le opere di Anna le montagne, tra le quali ha passato la giovinezza; le tanto amate Dolomiti con tutto ciò che le circondano: fiori, acque, alberi, sottobosco e che lei rappresenta riportando sulla carta ombre, luci e contrasti che cambiano ogni secondo ad ogni stagione. Nell'arte di Anna Marmolada si trova tutta l'essenza della sua persona, amante della vita e rispettosa di tutto ciò che la circonda. Anna non si sofferma all'apparenza ma va oltre; vuole infatti conoscere, capire e rappresentare ciò che molti non colgono. Contatto e-mail:

anna.marmolada@gmail.com

CROnews

2013 - V. 7 (2)

VOLONTARIATO E NO-PROFIT

Sono attive al CRO ... le Associazioni di Volontariato e organizzazioni a sostegno della ricerca o a supporto del malato Il lunedì pomeriggio collabora con la Biblioteca per i Pazienti (Bibliobus) per svolgere attività “diversionistiche” e dare così “ali ai libri”.

ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo

AFDS Associazione Friulana Donatori Di Sangue

La sua attività è finalizzata a creare una banca dati di donatori volontari; sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.

La sede provinciale si trova a Spilimbergo ed è aperta il Martedì dalle 16:30 alle 19.30 e il Sabato dalle 9.00 alle 12.00.

Indirizzo Via Carducci, 48 3100, Udine Web www.admo.it E-mail admo-fvg@libero.it Tel 0432-299728 Fax 0481-92276

Indirizzo Via Revedole, 88 33170 Pordenone c/o Casa Serena Web http://digilander.libero.it/solegiulia E-mail associazionegiulia@email.it Tel 0434-20282 / 340-2936554 Fax 0434-363508

Indirizzo Viale Marconi, 16 33097 Spilimbergo (PN) Web www.afdspn.it E-mail info@afdspn.it Tel/Fax 0427-51472

ASSOCIAZIONE INSIEME

ASSOCIAZIONE FEDERICA PER LA VITA L’Associazione supporta coloro che quotidianamente sono impegnati nella lotta ai tumori. È nata proprio per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica e per l’aiuto ai malati neoplastici. Sostiene inoltre il progetto condotto dal CRO di Aviano per la produzione di vaccini antitumorali per la terapia dei linfomi. Indirizzo Vicolo delle Primule, 1 Trieste E-mail federicaler@virgilio.it Tel 338-7457763 Fax 0481-92276

CROnews

2013 - V. 7 (2)

ASSOCIAZIONE GIULIA Presso il CRO: offre sostegno e ascolto, nel reparto OMA, ai malati e ai loro familiari. Ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la Divisione Oncologica Medica AAIDS, rivolto alle persone sieropositive all’interno del CRO; promuove gruppi di auto-mutuo-aiuto. Il giovedì pomeriggio dalle 15.30 alle 18.00, nel salone del Secondo piano, svolge due attività: il laboratorio “I colori dell’anima” e “Il salotto di Giulia”.

VOLONTARIATO E NO-PROFIT

L’Associazione garantisce giornalmente, dal lunedì al venerdì, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegnorelazione di aiuto ai pazienti e ai loro familiari in tutti i reparti di degenza (nel pomeriggio 4° piano: lunedì, giovedì - 2° e 3° piano: martedì, mercoledì, venerdì). Fornisce inoltre informazioni logistiche sul territorio e di servizi esterni all’Istituto. Indirizzo Via Stretta, 1 33081 Aviano (PN) E-mail insieme.cro@libero.it Tel 334-2519013

Indirizzo Via Piave, 54 33170 Pordenone c/o Centro Sociale Anziani Web www.andosonlusnazionale.it E-mail info@andospn.it Tel/Fax 0434-40729

AIL ONLUS Associazione Italiana Contro Le Leucemie Linfomi E Mieloma Il malato è al centro degli sforzi dell’Associazione, diretti a migliorarne la qualità della vita e ad aiutarlo nella lotta che conduce in prima persona per sconfiggere il proprio male. L’impegno dell’AIL è volto a: sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche; promuovere e sostenere la ricerca. Web http://digilander.libero.it/solegiulia Sede provinciale di Pordenone Indirizzo Via Gemona, 1 - 33077 Sacile Tel 0434-72518 (lun-ven 9-12/14-19) E-mail ailpordenone@libero.it Sede locale di Pramaggiore Indirizzo Piazza Libertà, 48 30020 Pramaggiore (VE) Tel 0421-799996 E-mail ail.pramaggiore@libero.it

AIRC Associazione Italiana per la Ricerca Sul Cancro Raccoglie ed eroga fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e diffonde al pubblico una corretta informazione in materia. Indirizzo Via del Coroneo, 5 34133 Trieste Web www.airc.it E-mail com.friuli.vg@airc.it Tel 040-365663 Fax 040-633730

ANDOS ONLUS Associazione Nazionale Donne Operate Al Seno

ASSOCIAZIONE LUCA INSIEME PER UN SORRISO Svolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini ammalati di tumore; promuove l’assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti pediatrici; collabora con vari ospedali della regione al fine di potenziarne le strutture Indirizzo Via Roma, 3 - 33010 Magnano in Riviera (UD) E-mail lolut@libero.it Tel 0432-792255 / 0432-793267 Fax 0432-793267 / 0432-792255

Offre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale informativo, protesi provvisorie, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria, di yoga e corsi di ginnastica in acqua. Organizza corsi di formazione per volontarie ed operatrici. Il venerdì (e al bisogno il lunedì) pomeriggio le volontarie sono presenti al CRO a disposizione delle donne operate al seno ricoverate. Vengono organizzati gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamenti di linfodrenaggio, ginnastiche di riabilitazione, ecc)

VOLONTARIATO E NO-PROFIT

ANGOLO ONLUS Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici Offre supporto psicologico, promuove attività di formazione, informazione, prevenzione. Pubblica anche un periodico trimestrale dal titolo Angolo News. • RISPONDE LA PSICOLOGA: Lunedì e Venerdì dalle 14.30 alle 16.30. Supporto-ascolto psicologico; informazioni su: centri di cura oncologici a livello nazionale, associazioni di aiuto ai pazienti terminali. • INCONTRA ANGOLO i soci rispondono: Lunedì-Venerdì dalle 8.00 alle 12.00. Servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione di esperienze relative all’essere malato oncologico, la storia della propria malattia, la guarigione e lo star bene dopo; servizio di incontro/conoscenza dei pazienti ricoverati al CRO e dei loro familiari. Questo servizio è svolto presso la Segreteria di ANGOLO, Piano terra corridoio 4° dente. Segreteria da Lunedì a Venerdì 9.00 alle 12.00

Tel 0434-659277 Navetta da e per venezia Tel 0434-659277 Reperibilità volontari Marilena 339-8789040 Indirizzo Via Franco Gallini, 2 33081 Aviano c/o CRO di Aviano Web www.associazioneangolo.it E-mail angolo@cro.it Tel 0434-659277 Fax 0434-659531

CROnews

2013 - V. 7 (2)

ANLAIDS ONLUS Associazione Nazionale Per La Lotta All’aids Promuove iniziative volte allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate. Sono attivi servizi informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicologica, legale, sociale e medica. Indirizzo Via F. Gallini, 2 33081 Aviano c/o Prof. Umberto Tirelli, Oncologia Medica A, CRO di Aviano (PN) Web www.anlaids.it E-mail anlaids@cro.it Tel 0434-659284 Fax 0434-659531

ASSOCIAZIONE ROSARIO SCARPOLINI (ONLUS) L’Associazione è nata con lo scopo di dare ospitalità alle famiglie che devono prestare assistenza a un proprio caro durante le terapie oncologiche e si propone di collaborare con le varie Associazioni oncologiche. L’Associazione ha messo a disposizione un primo appartamento, composto da due camere con due letti singoli, ampio angolo cottura, sala da pranzo e due bagni, in grado di ospitare contemporaneamente due famiglie. Il “Piano ospitalità Casa” prevede il suo utilizzo, a titolo gratuito, dando priorità ai malati in età pediatrica e/o con minori possibilità economiche. Indirizzo Via Garibaldi, 23 33080 Roveredo in Piano (PN) Web www.associazionerosarioscarpolini.org E-mail arsonlus.info@virgilio.it info@associazionerosarioscarpolini.org

Tel 331-5709988

CROnews

2013 - V. 7 (2)

SOROPTIMIST INTERNATIONAL Che cosè il Soroptimist international? Il Soroptimist di Pordenone, fondato nel 1973, appartiene al Soroptimist International, un’organizzazione dinamica di livello mondiale di donne impegnate in attività professionali e manageriali che promuove l’avanzamento della condizione femminile e i diritti umani. L’associazione promuove azioni e crea opportunità per migliorare la vita delle donne attraverso la rete delle socie, la cooperazione internazionale, il volontariato e l’amicizia e opera per un mondo dove le donne possano realizzare il loro potenziale individuale e collettivo, le loro aspirazioni e avere pari opportunità di creare forti comunità pacifiche I principali canali di informazione curati del Soroptimist sono: La Voce delle Donne, rivista trimestrale di cultura e informazione e “il Notiziario” periodico trimestrale. Indirizzo Via Oberdan, 19 33170 Pordenone Web www.soroptimist.it E-mail paola.boranga@aliceposta.it Tel 348-8743636

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS L’Associazione Via di Natale ha realizzato una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari nei pressi del CRO di Aviano. PIANI DI OSPITALITÀ: Pazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano: l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della terapia; il periodo massimo di perma-

VOLONTARIATO E NO-PROFIT

nenza sono 4 settimane. Familiari di pazienti ricoverati: l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 settimane. HOSPICE: l’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono indicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a migliorare la qualità della vita. Hanno priorità di accoglienza a titolo gratuito le persone con minori possibilità economiche. Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata. Indirizzo Via Franco Gallini, 1 33081 Aviano (PN) Web www.viadinatale.org E-mail hospvn@tin.it Tel 0434-660805 Fax 0434-651800

AVIS Associazione Volontari Italiani Sangue È un’organizzazione costituita tra coloro che donano volontariamente, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. Gli scopi sono: venire incontro alla crescente domanda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del sangue e nello stato di salute; lottare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna discriminazione. Indirizzo Via Montereale, 24 33170 Pordenone Web www.avis.it/regioni /friuli_venezia_giulia E-mail friuliveneziagiulia@avis.it Tel 0434-555145 Fax 0434-253707

per il trasporto gratuito di ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visite oncologiche e/o terapie. Indirizzo Via Leonardo Da Vinci, 44

CIFAV Centro d'Informazione sul Farmaco Area Vasta

Il Centro di Informazione sul Farmaco per l’Area Vasta promuove attività di divulgazione e informazione a cittadini, pazienti e professionisti sanitari su tutto ciò che attiene l’utilizzo appropriato dei medicinali e terapie farmacologiche. Promuove la conoscenza dei diritti all’assistenza e alle cure, anche in favore di pazienti e cittadini non di lingua italiana o di persone con particolari difficoltà di comprensione. Risponde a quesiti specifici su farmaci e terapie, posti dagli utenti attraverso uno specifico modulo (scaricabile dl sito) o al servizio di posta elettronica. Indirizzo Via Franco Gallini, 1 33081 Aviano (PN) Web www.cifav.it E-mail info@cifav.it Tel 0434-659221 / 0434-659738 Fax 0434-659743 Biblioteca per i Pazienti Tel 0434-659248

FONDAZIONE BIASOTTO a Fondazione Biasotto collabora attivamente con il CRO di Aviano assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella provincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità. Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educazione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggiornamento. Mette a disposizione due propri automezzi e autisti volontari

33080 Ghirano di Prata di Pordenone Web www.fondazionebiasotto.it E-mail fondazione.biasotto@virgilio.it Tel 335-7000760 Fax 0434-622141

INAS - CISL

L’Istituto Nazionale di Assistenza Sociale, è il patronato della Cisl che tutela gratuitamente i cittadini per i problemi previdenziali, assistenziali e per quanto riguarda l’assicurazione per gli infortuni sul lavoro. Tra i servizi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all’assistenza socio sanitaria che comprende: indennità di malattia; esenzione dal ticket sanitario e richiesta cure balneo-termali; assicurazione infortuni domestici; handicap e permessi per assistenza a familiari; domande per invalidità civile; maternità. Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato. L’INAS è presente al CRO di Aviano ogni Martedì dalle ore 9.30 alle 13.30 per una consulenza. Indirizzo Via S. Valentino, 30 33170 Pordenone Web www.inas.it E-mail inas_pordenone@cisl.it Tel 0434-549939 Fax 0434-45085

VOLONTARIATO E NO-PROFIT

LILT Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori Si occupa della prevenzione della malattia oncologica, il suo impegno si dispiega su tre fronti: la prevenzione primaria (attraverso stili e abitudini di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale. Offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare al malato tumorale, trasporto dei malati agli ambulatori; telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle scuole o gruppi e associazioni sull’educazione sanitaria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambientale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica); corsi per la dissuasione dal fumo di tabacco; corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e convegni scientifici. Indirizzo Via Martelli, 12 33170 Pordenone Web www.legatumori.it E-mail sede.centrale@legatumori.it Tel 0434-28586 Fax 0434-26805

PATRONATO ITAL

Indirizzo Piazza Risorgimento, 10 33170 Pordenone Web http://www.ital-uil.it/ E-mail pordenone@pec.italuil.it csppordenone@uil.it Tel 0434-541541 Fax 0434-540240

CROnews

2013 - V. 7 (2)

sostieni la ricerca

Scegli di essere parte attiva nella lotta contro il cancro sostenendo la ricerca al CRO di Aviano In questo ultimo decennio la ricerca scientifica in campo oncologico ha fatto passi da gigante. Le campagne di informazione sulla prevenzione, la diagnosi precoce e i progressi della ricerca di laboratorio e clinica hanno migliorato notevolmente i risultati della cure e trattamento delle patologie tumorali.

Quanto finora fatto ha portato ad un significativo aumento della sopravvivenza e una migliore qualità di vita per chi deve affrontare la sua lotta contro la malattia. I continui avanzamenti di scienza e tecnologia danno ulteriori ottime prospettive di poter raggiungere a breve risultati ancora più importanti e incoraggiano i ri-

cercatori a dedicarsi con sempre maggior impegno allo studio dei meccanismi coinvolti nei processi tumorali. UNA SCELTA CONCRETA OGGI PER UN DOMANI MIGLIORE

La scienza fa progressi grazie all'impegno dei ricercatori, Ma tutti possono dare il proprio contributo e partecipare al progresso della scienza.

Progetto PATIENT EDUCATION - La conoscenza diventa parte strategica nella cura “Patient Education” è diventato un programma di punta per il CRO di Aviano. Si parte dall'idea che la conoscenza non deve rimanere chiusa in recinti specialistici a cui pochi eletti possono accedere, ma al contrario, deve essere messa a disposizione di tutti e diventare oggetto di "conversazione", apprendimento e critica nella convinzione che tutti, ciascuno al proprio livello, possano e debbano contribuire a far si che la conoscenza serva realmente alla vita e dalla vita tragga elementi di ulteriore conoscenza. L’obiettivo è quello di rafforzare e potenziare tutte le attività utili a informare correttamente il paziente sulle patologie oncologi-

CROnews

2013 - V. 7 (2)

che e sulle cure disponibili per renderlo più consapevole e partecipe al percorso di cura che deve intraprendere. Il paziente, considerato come persona nella sua totalità, viene coinvolto come soggetto attivo e non passivo nelle decisioni che lo riguardano. Acquisendo una adeguata informazione, il paziente potrà essere parte attiva nelle scelte legate alla sua cura e questo porterà a migliorare il rapporto del paziente con l’Istituzione e con gli operatori, faciliterà l’utilizzo delle strutture presenti e porterà anche ad una migliore qualità delle prestazioni offerte. Appartengono a questo programma le iniziative "Incontri a

tema" (per pazienti e familiari), la collana "CROinforma" (piccole guide per i pazienti) e il sito CIGNOweb (uno strumento on line di risorse informative in ambitooncologico e sanitario, selezionate e di qualità, per pazienti, loro familiari e cittadini).

sostieni la ricerca

Progetto EVENTI SPECIALI I tuoi momenti felici possono diventare un sostegno alla ricerca che cura

25 giugno 2011 Em vent vulla conullu volorero estrud tismodo henisis senr acin exercil dolore cor iriustrud min ulputpat incin hendiat, quat veliquat.

Maria Questa bomboniera sostiene la ricerca che cura

Matrimoni, battesimi, prime comunioni, cresime, lauree, ecc. sono momenti di grande gioia e intensa felicità che si condividono con le persone più care. Sono tappe della vita uniche e spesso irripetibili che molti hanno voluto sottolineare con un gesto di grande generosità a sostegno della ricerca scientifica al CRO di Aviano, devolvendo la quota destinata alle tradizionali bomboniere.

SE ANCHE TU VUOI LASCIARE UN SEGNO DI SOLIDARIETÀ, SE VUOI CONTRIBUIRE ALLA RICERCA SCIENTIFICA PER SCONFIGGERE IL CANCRO, ADERISCI AL PROGETTO "EVENTI SPECIALI" CHIAMA (0434-659207) O SCRIVI UNA MAIL (flollo@cro.it)

Progetto CAMPUS. Una nuova sfida a favore dell’internazionalizzazione della scienza rivolta ai giovani. È in corso la realizzazione di un campus che potrà accogliere una sessantina di giovani ricercatori anche stranieri nell’ottica di creare di una rete virtuosa che permetta la condivisione e lo scambio di informazioni e scoperte a livello internazionale.

strategico settore in Italia ancora poco sviluppato. Il Campus sarà un ottimo crogiuolo dove si mescoleranno idee, innovazione e nuove tecnologie

e che vedrà fianco a fianco imprese private e istituzioni pubbliche per il raggiungimento di nuovi traguardi nella cura e lotta al tumore.

La struttura ospiterà giovani italiani o stranieri che vogliono dedicarsi alla ricerca in campo oncologico e sarà aperta a imprenditori che vogliono investire in campo biomedico perché credono nelle potenzialità di questo

CROnews

2013 - V. 7 (2)

il cinque per mille alla ricerca

CROnews

2013 - V. 7 (2)

CROnews

copia gratuita

CRO trimestrale V. 7 (2) 2013 - www.cro.it

Centro di Riferimento Oncologico - Istituto Nazionale Tumori - IRCCS - Via Franco Gallini n째 2, Aviano (Pn) - Tel. 0434 659111 www.cro.it

copia gratuita

2013

CROnews aprile - giugno