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CRO Aviano

COMUNE di AVIANO

Biblioteca - Direzione Scientifica

Biblioteca Civica

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

il quaderno dei pazienti e familiari al CRO

redazione a cura di Ivana Truccolo, Margherita Venturelli, Fabia Capello

CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO - Aviano 2002

Quest’opera è stata realizzata nell’ambito delle attività connesse al progetto: “UMANIZZARE LA SALUTE: i libri, l’arte e le relazioni come supporto terapeutico” primo classificato “Premio 5 stelle” - Bologna 2002

Fotografie di Euro Rotelli e poesie di Daria Collovini, tratte dal libro “Oltre il buio” edizioni GEAP Print

Spero vi piaccia...

Rinascita di un nuovo giorno e di una nuova vita. “Vincerò”

Questa frutta Ă¨ biologica e sana, fa molto bene mangiarla...

W il GAS 6

...Voglio tornare su una pagina per scrivere ho pianto ma ho vinto, ho sofferto ma ho vinto, ho lottato ed ho vinto...

Introduzione “...come un raggio di sole in mezzo ad un temporale...”. Questo è il senso dell’iniziativa che con la presente introduzione intendiamo illustrare. Da alcuni anni presso il CRO di Aviano è stata istituita, su iniziativa della Biblioteca Scientifica e della Biblioteca Civica del Comune di Aviano, la Biblioteca per pazienti, un servizio che dà informazione oncologica e mette a disposizione con un bibliobus nei reparti un piccolo patrimonio bibliografico con letture di svago. Nel frattempo è andata aumentando l’attenzione verso i bisogni del paziente ed i suoi famigliari da parte dei centri ospedalieri in tutta Italia, con l’immediata conseguenza che ciò ha valorizzato l’operato di chi, volontario o professionista, contribuisce ad “umanizzare” l’ospedale. La Biblioteca per i pazienti, per lo spirito sui cui si fonda, si colloca appunto in questo ambito; così come l’attività del Gruppo Animatori Sociali, un gruppo di volontari che tra il 1998 e il 2001 hanno svolto presso l’Istituto servizio ricreativo e che spesso si incrociavano piacevolmente con il servizio ai piani del Bibliobus. Dell’attività del GAS è rimasto il ricordo vivo nei pazienti e famigliari che lo frequentavano, ed in particolare un quaderno, che tale ricordo sta a testimoniare. Dal primo giorno di servizio fino al termine, per tre anni, i giovani del Gas hanno messo a disposizione degli utenti un quaderno a cui affidare le angosce e le speranze, su cui annotare i pensieri, gli sfoghi, scrivere lettere, poesie ... E le pagine, infatti, si sono rapidamente riempite. La Biblioteca per i pazienti ha recuperato quello che è da considerarsi un autentico scrigno di umanità e ha deciso di renderlo noto, nel pieno rispetto della privacy e dei diritti d’autore, dandolo alle stampe con opportuni commenti. Come segno di rispetto nei confronti di tutti gli autori, molti dei quali purtroppo scomparsi, e come ringraziamento per l’operato dei volontari. Tale pubblicazione è una delle tappe di un percorso comune tra realtà che, pur diverse, operano nello stesso territorio e condividono gli stessi obiettivi: la stampa del quadernone permette di rendere visibile quanto viene fatto dietro le quinte di un ambiente sanitario. Val la pena ricordare in breve da cosa è nata l’idea di “violare” il mondo privato, racchiuso in queste pagine: è stato il desiderio di un famigliare di uno dei pazienti di rileggere alcuni scritti ad offrire l’occasione per accostarci allo “scrigno” e, con delicatezza e commozione, aprirlo. Per ringraziarvi di questo dono, lo dedichiamo a tutti voi. La Responsabile della BIBLIOTECA SCIENTIFICA del CRO

La Responsabile del Servizio BIBLIOTECA CIVICA

Ivana Truccolo

Margherita Venturelli 9

Prefazione “Pillole di energia”

Ho letto le pagine di questo “Quadernone” come si legge un testo destinato alla meditazione. Vi sono scritte espressioni le più diverse: dall’estemporaneo, alla battuta, alla manifestazione di quanto interiormente la persona che scriveva stava vivendo, alla citazione di qualche massima o brano di testo. Devo confessare che ho vissuto una specie di ulteriore esperienza, particolarissima, di quel luogo pur da me frequentato, o per riunioni del Comitato etico o per Convegni o per la visita a malati lì ospitati. Credo di aver capito meglio quello che pure avevo tante volte sentito affermare: l’importanza della animazione umana di un ambiente di sofferenza, che attraverso una varietà notevole di gruppi, progetti e iniziative, accompagna il lavoro scientifico e terapico del CRO di Aviano. E credo che, per quanto riguarda la validità del “Gruppo Animatori Sociali”, la lettura di queste testimonianze, raccolte nelle pagine che seguono, fa ulteriormente comprendere la straordinaria validità del servizio che ha ottenuto il prestigioso riconoscimento a Bologna per il miglior “progetto di miglioramento della qualità realizzato”, un progetto intitolato: “Umanizzare la salute: i libri, l’arte e le relazioni come supporto terapeutico”. Ne avevamo avuto notizia; sapevamo dell’impegno della Biblioteca per i pazienti che, come ricorda la motivazione del premio nazionale, “pone al centro dell’attenzione degli operatori il tema dell’informazione verso il paziente oncologico e sviluppa nel paziente la capacità di essere non solo informato, ma anche di interessarsi in prima persona della malattia, riappropriandosi del proprio tempo ed usandolo in maniera attiva”. Due, sostanzialmente, sono le reazioni che abbiamo provato. La prima riguarda e conferma una convinzione profonda: che spesso la terapia più importante per curare malati (che non vanno identificati con la loro malattia, ma con la loro umanità) resta il rapporto interpersonale. E’ basilare per il malato sentirsi colto per la persona che è. Diventa, infatti, possibile anche affrontare le situazioni più difficili (e quante se ne possono vedere al CRO) quando non viene meno la fiducia in se stessi. E’ soprattutto su questo terreno che si può coltivare la speranza e quindi, credo, anche la forza psicologica per sostenere la fatica di cure e terapie. La presenza di operatori specifici di animazione evidenzia che è nella preoccupazione dell’Istituto anche questa tipologia di intervento, esplicitamente “umana”. Essa non può certo sostituire quella umanità che si richiede anche a tutti gli operatori e a tutte le strutture dell’Istituzione. Non può sostituire quell’attenzione alla persona 10

che non può essere disattesa per nessun motivo; neanche per l’immersione in problematiche di ricerca che certamente sono fondamentali, ma che potrebbero far correre il rischio di trattare i pazienti più come territori di verifica che come individui umani. Le dichiarazioni di riconoscenza verso gli operatori del Gruppo Animatori Sociali stanno a dimostrare come accanto ai protocolli, attraverso cui si elaborano e si verificano dati scientifici, ci devono stare anche l’ascolto, la parola affettuosa, la battuta scherzosa, il disegnino satirico, la caramella e, naturalmente, la buona lettura (non solo quella che riguarda il proprio male), la bella poesia, il buon quadro, il cd. E tutto impastato di sorriso e, il più possibile, di allegria. Fra tantissime altre, vogliamo riferire la brevissima testimonianza di ***: “A tutti coloro che si prestano per cercare di tirare fuori la parte migliore di ogni ammalato, voglio dirvi: siete grandi!”. E poi quella di *** e ***: “ Vorrei avere delle braccia grandi per abbracciarvi tutti, dai medici al personale: siete stati meravigliosi, pieni di umanità. Che Dio vi benedica”. La seconda reazione riguarda la sostanza di molti scritti contenuti in queste pagine. Una sostanza che oserei definire “sapienziale”, perché spesso frutto di sofferenza e di speranza, di paura e di fiducia: tutto insieme, quasi una sintesi di ciò che, in definitiva, è la vita di tutti. Un traguardo di maturità. Solo che, talvolta, si diventa saggi e maturi in fretta appunto quando si sta male o si vive accanto a qualcuno che sta male. Comunque, gli esiti sono notevoli. Talora espressi con molta melanconia; talora con quell’umorismo e scherzosità che sembrano sforzarsi di prendere le distanze dal male e dalla sofferenza. E così *** disegna due autoritratti (schizzi): uno piangente prima della terapia alternativa che, in contrapposizione alla terapia vera, chiama “sole e mortadella”; uno gioioso dopo questa terapia alternativa che viene così descritta: “Una bella giornata in giardino, sotto il sole a mangiare pane e mortadella, essendo stata colpita dall’accoglienza e dalla simpatia dei gestori ed animatori di questo esilarante e confortevole villaggio vacanze (il CRO), confermando la propria permanenza fino a data da destinarsi”. Arrivare ad esprimersi così è un traguardo che commuove e fa ammirazione insieme. Naturalmente, non tutto è così; più spesso c’è la durezza del dolore; ma anche questo sembra colto quasi sempre nella tonalità del positivo. Per esempio ***: “Molti odiano la pioggia, ma è l’unica che ti permette di camminare a testa alta anche quando stai piangendo”. E ***: “Quando hai voglia di piangere, non farlo: c’è qualcuno che vive per un tuo sorriso”. Non grandi ragionamenti e tante parole, ma quasi flash dell’anima che si possono assumere – almeno così è stato per noi – come una pillola di grande energia.

Luciano Padovese 11

L’animazione:

uno strumento che si mette a disposizione per una migliore qualità della vita Chi siamo Dopo un’esperienza di tirocinio all’interno di un corso per animatori socioculturali avvenuta nell’anno ‘95-’96, un gruppo di giovani animatori ha pensato di tuffarsi in questa nuova avventura. Dal mese di febbraio 1998 al giugno 2000, presso il C.R.O. di Aviano, ha avuto inizio un’attività sperimentale di animazione coordinata dal gruppo animatori sociali, per gli amici quelli del GAS (Michela, Carla e Marino). L’animazione in un centro oncologico Parlare di animazione in un centro oncologico, di acchito potrebbe sembrare assurdo o meglio inopportuno. La maggior parte delle persone si chiederebbe come si può parlar di gioco, momenti di festa, di divertimento... in un luogo in cui c’è sofferenza! Vi rispondiamo che non c’è niente di più sbagliato: primo, perché in questo centro non si viene per morire ma per continuare a vivere e per vivere meglio; secondo sbaglia chi pensa che l’animazione sia solo far festa. Il nostro progetto, voleva solo dare la possibilità agli utenti di vivere meglio la loro permanenza all’interno dell’istituto lanciando un ponte verso le persone che soffrivano. Come tutti gli interventi animativi, questo servizio non si basava sul “fare” ma sull’essere. Le attività erano soltanto un mezzo per aiutarci ad incontrare gli utenti favorendo la nascita di un dialogo sincero basato sull’accoglienza del prossimo come essere umano degno di rispetto e di attenzioni. I familiari e le modalità di coinvolgimento I familiari erano le persone più vicine al paziente. Secondo noi non solo andavano rassicurati, ma aiutati a capire che cos’era l’animazione e cosa poteva fare all’interno di questo istituto per se stessi e per il proprio caro. Coinvolgerli in questo intento era essenziale, poiché nessuno meglio di loro conosceva vissuto, carattere, potenzialità ed aspettative, del proprio assistito. Obiettivi e modalita’ di organizzazione Sulla base della nostra esperienza, il periodo di permanenza in un Centro Oncologico per la maggior parte dei pazienti, variava dai due ai cinque giorni. Era necessario quindi progettare delle iniziative a scadenza giornaliera o al mas-

simo settimanale. L’obiettivo generale di ogni azione era migliorare la qualità della vita nel quotidiano, attraverso il dialogo e la relazione interpersonale, stimolando le capacità e gli interessi di ognuno. Il nostro scopo principale era quello di offrire all’utente la possibilità, almeno per un istante, di alleviare il disagio dovuto alla degenza in ospedale o alle attese. Tutto ciò si poteva raggiungere solo attraverso la valutazione delle singole persone favorendo la personalizzazione dell’intervento. Piccoli passi in punta di piedi era il nostro metodo d’azione. Uno sguardo al lavoro svolto Una volta concordati gli spazi ed i tempi, con la direzione della struttura, dopo un periodo di conoscenza, avevamo finalmente iniziato questo nostro viaggio all’insegna del dialogo e soprattutto dell’ascolto. Ci era sembrato opportuno come primo passo, creare un nostro logo di riconoscimento; potendo così realizzare sia dei manifesti pubblicitari sia dei volantini. I manifesti sono stati affissi ai piani del Centro e nei luoghi più frequentati: ascensori, sale d’aspetto, bar, ecc. I volantini sono stati distribuiti agli utenti attraverso la collaborazione dei capi sala di ogni reparto. Inoltre l’iniziativa era stata segnalata nel bollettino quindicinale, promosso dall’amministrazione, per pubblicizzare le varie iniziative di volontariato all’interno del Centro. La nostra presenza in struttura prevedeva tre pomeriggi la settimana nella fascia oraria dalle 15 alle 18 circa. Come disposizione logistica, in quanto luogo più visibile da tutti i degenti e parenti del centro, era stato scelto il salone del secondo piano. Ci eravamo disposti presso un’area del salone e con alcuni armadietti avevamo delimitato una zona dove si svolgevano i laboratori. Questa area era sistematicamente addobbata con i lavori fatti durante le attività per invogliare le persone a partecipare; inoltre al centro della saletta c’era una grande lavagna utile per comunicare quotidianamente il programma che ogni giorno si adattava alle richieste dei partecipanti. Avevamo riservato uno spazio per i giochi come il cruciverba, puzzles, carte ed i rebus, per permettere anche in nostra assenza, di passare il tempo spensieratamente. L’approccio degli ospiti era titubante ma, una volta avvicinati, partecipavano con molto interesse alle iniziative proposte e se potevano, ritornavano volentieri anche se non si sentivano portati per quell’attività. L’attività che noi svolgevamo non era un vero e proprio laboratorio artistico ma semplicemente uno strumento che ci permetteva di favorire il dialogo tra le persone. Infatti, si iniziava con una piccola fase di sfogo sulla loro condizione e si arrivava ad un vero e proprio momento di gioia in cui abbozzavano e non solo, un caloroso sorriso ricco di speranze. Da qui era nata l’idea di tenere un diario di bordo che permetteva a tutti i partecipanti di riporre le loro aspettative, le loro critiche, i loro dubbi...

GAS

Magliano Carla

Magliano Michela

Marchesin Marino 13

Lettera

di Michele Quaia, Presidente A.S. Plais E’ con molto piacere che rispondo all’invito di scrivere un breve ricordo di quella che è stata una delle esperienze più importanti e significative nella storia dell’associazione “Plais”, ovvero la sperimentazione dell’attività di animazione sociale per i pazienti del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano. Innanzitutto, in qualità di suo presidente, vorrei presentare brevemente il “Plais”, cioè l’associazione sportiva-culturale-ricreativa riservata ai dipendenti del CRO di Aviano, fondata nel 1994, scegliendo la denominazione “Plais” in quanto così viene chiamata in dialetto avianese la zona geografica dove sorge l’Istituto oncologico. Il “Plais” ha organizzato in questi anni varie attività sportive e culturali dedicate ai soci, e si è reso sempre disponibile, nel limite delle sue possibilità, di “dare una mano” all’Istituto ideando ad esempio sfide calcistiche fra la propria squadra e i piloti della base NATO di Aviano o una partita di baseball facendo indossare la maglia del Plais ad “Elio e le Storie Tese”, tutto ciò con lo scopo di raccogliere fondi per finanziare l’acquisto di importanti attrezzature per l’Istituto. Ma soprattutto il “Plais”, pur avendo come principale scopo il benessere dei dipendenti, è sempre stato molto vicino anche al benessere dei “suoi” pazienti, cercando, con varie iniziative, di migliorarne la qualità di vita, trovando il modo di ridurre il più possibile le loro sofferenze fisiche e psicologiche. Così quando venne proposto da Michela, Carla e Marino, i ragazzi del GAS, un progetto di animazione sociale per i degenti e i loro familiari, ci offrimmo senza indugi di supportarlo economicamente in quanto era perfettamente in linea con il nostro pensiero e con quanto avevamo cercato di fare fino a quel momento (eravamo anche riusciti a portare una compagnia teatrale a recitare nel piano degenze dell’oncologia medica), scacciando quei pregiudizi che etichettano gli istituti oncologici come luoghi di sofferenza e dove svago e divertimento sono parole vietate, ricordando invece che l’obiettivo centrale e unico di un centro come il CRO è di far vivere il paziente, e di farlo usando tutti i mezzi a propria disposizione. Questo progetto pilota, grazie alla preparazione e simpatia dei “ragazzi del GAS”, andò benissimo e, anche se ad un certo punto i finanziamenti si esaurirono, l’esperienza positiva segnò il cammino ad altre iniziative come la biblioteca del paziente, la visione di film in video nei reparti, periodici spettacoli di arte varia, ecc., aventi tutte lo stesso scopo del progetto iniziale: il benessere del paziente e di chi gli sta vicino. Vorrei quindi approfittare di questa occasione per rivolgere un grande grazie a Michela, Carla e Marino, un grazie alle direzioni strategiche del CRO per il loro appoggio e un grazie particolare al Consiglio Direttivo del “Plais” che ha creduto e sostenuto fin dall’inizio questa meravigliosa iniziativa.

Il quaderno Nota introduttiva

La regola osservata per la lettura ed il lavoro svolto sul quaderno è stata l’assoluto rispetto dei testi e delle immagini. Con rispetto, infatti, e rigorosa attenzione abbiamo aperto lo scrigno per rivelarne ai lettori quale prezioso tesoro vi fosse racchiuso; il fine che ha ispirato il nostro lavoro era quello di trasmettere i molteplici messaggi di speranza che pervadono queste pagine. La scelta dunque è stata quella di proporre una serie di testi, tra quelli più significativi, man mano che emergevano dal quaderno. Fin dalla prima lettura sono risultati chiari quali fossero i principali temi toccati nei testi, sulla base dei quali è stata pertanto effettuata la selezione. Una volta operata la scelta delle lettere - alcune integralmente, di altre, alcuni brani - il lavoro di trascrizione è stato il più fedele possibile: ci siamo limitate a soli interventi di carattere ortografico, al fine di rendere più scorrevole la lettura. Per evidenziare i legami nati talvolta tra le lettere, c’è sembrato opportuno inserire dei brevi commenti. Tutti gli interventi delle curatrici compaiono in corsivo. Ogni elemento che potesse in alcun modo rendere riconoscibili le persone, è stato omesso, nel rispetto della privacy. La raccolta dei testi proposti al lettore è stata divisa in sei gruppi, ciascuno dei quali costituisce un capitolo. In apertura dei primi cinque capitoli è stato inserito un passo tratto dalla poesia “Mi basta” di Daria Collovini; in chiusura vi sono altrettanti contributi di vari operatori del Cro. Il sesto capitolo si apre con la poesia “Oltre il buio”, sempre di Daria Collovini, e si chiude con la testimonianza di un famigliare di un paziente. A corollario dei testi proposti sono state inseriti nella presente pubblicazione anche alcune significative immagini. 15

Mi basta un filo d’erba per accarezzare un fiore, un angolo di prato per stendere parole.

Caro Gas...

Il Quaderno, che verrà definito “libro della vita”, porta come data d’inizio il 26 maggio 1998 e l’ultimo scritto è datato il 23 maggio 2001; ma esso si è concluso soltanto perchè erano finiti i fogli, tant’è che le ultime lettere sono scritte sulla 3° di copertina. Rapidamente, le bianche pagine quadrettate si riempiono di pensieri, poesie, sfoghi, che percorrono tre anni di vita del Gruppo di Animazione Sociale, e del Cro stesso. Vari i temi che emergono dagli scritti, dai toni spesso allegri, talvolta conditi d’ironia, e diverse tra loro le storie riposte tra le pieghe delle righe, ma comune denominatore di tutte le lettere è la gratitudine, sincera commossa, per il dono che l’Istituto ospedaliero, anche tramite il GAS, consegna ai pazienti e ai loro famigliari: l’accoglienza, il rispetto per l’individuo e l’umanità che anima l’alta professionalità degli operatori. Il paziente inteso innanzitutto come persona: questo è ciò che immediatamente colpisce fin dal primo momento chi varca la soglia del CRO, e il ricordo lo accompagna per tutta la vita.

21 giugno 1998 Ciao! La carovana ***, dopo una bella giornata in giardino sotto il “sole” a mangiare pane e mortadella, essendo stata colpita dell’accoglienza e dalla simpatia dei gestori ed animatori di questo esilarante e confortevole villaggio vacanze, conferma la propria permanenza fino a data da destinarsi! P. S. Ciao G.A.S. dalla carovana *** “Grazie che esistete” In questo gruppo di lettere, con cui s’è scelto di aprire il percorso, figurano anche quelle di alcuni operatori socio-sanitari interni che si uniscono all’apprezzamento per l’impegno dei giovani animatori. 16

22 giugno 1998 - h. 14.00 Ciao ragazze! Sono ***, la dr.ssa, psicologa, tirocinante, scapestrata e poi….che voleva salutarvi e Augurarvi buon lavoro! Bacioni *** Continuate cosi’!

Ciao, sono *** , vengo da Napoli. Siete simpatiche, continuate sempre, date tanta gioia ai malati che ne hanno bisogno per andare avanti. Ciao.

23 luglio 1998 Voi siete come un piccolo sole che illumina i nostri giorni bui. Grazie.

17 agosto 1998 Caro G.A.S. Sono le piccole cose che ci fanno felici, siete veramente brave. Una paziente del CRO.

4 settembre 1998 - h 10.00 Ciao ragazze, sono *** (psicologa) come state? Spero tutto bene. Starei cercando il libro degli origami. Non so se lo avete. Comunque, forse ci vediamo oggi pomeriggio. Ciao e grazie *** P. S. Ho trovato!

Ciao GAS, noi oggi (Domenica 20 Settembre) andiamo a casa, quindi saltiamo l’incontro di martedì. Non potendovi salutare di persona, vi mando un bacione gigantesco, sperando di potervi incontrare “magari in qualche sagra”. *** martedì va in Sardegna con mia mamma a “godersi” ancora un po’ di bel tempo alle nostre spalle! Grazie per esserci state vicino in questo periodo sfigato. Pensateci ogni tanto... Ciao *** Consiglio per chi è ricoverato ora... “Fermatevi al GAS perché è proprio uno spass...” Ciao *** 17

4 ottobre 1998 Complimenti per la fantasia! Sono la mamma di *** e prendo “appunti” per i miei alunni di 3° e 4° elementare! Spero di rivedervi ma solo per dirvi che *** è guarita. Ciao e grazie. (Ci eravamo conosciute in marzo e aprile... Ricordate le colombine pasquali?...).

27 novembre 1998 - h 00.10 Ciao gas, sono ***, ho appena iniziato il turno di notte. Vi ho portato un po’ di caramelle perche’ quando passo ve ne rubo sempre. Vi auguro buon lavoro e una buona giornata. Ciao a tutti.

4 dicembre 98 Grazie per i pomeriggi passati insieme; vi ricorderò guardando le bambole di pasta di sale. Siete state carinissime e gentili, a volte come un raggio di sole in mezzo a un temporale. Baci grazie. ***

18 dicembre 1998 Atutti coloro che si prestano per cercar di tirar fuori la parte migliore di ogni ammalato: voglio dirvi SIETE GRANDI.

La lettera del GAS Il Gas scrive sul quaderno un’unica lettera, in occasione del primo Natale di attività, col pudore di chi teme di sottrarre spazio ai suoi ospiti.

21dicembre 1998 Mancano pochi giorni a Natale e mancano pochi giorni perché GAS vada in ferie. Sono stati mesi molto intensi in cui abbiamo conosciuto molte persone, da bambini ad anziani, e tutti sono stati gentili con noi e ci hanno aiutato a portare avanti questo servizio che speriamo sia stato utile per le persone, e non solo, che ne hanno potuto usufruire. Volevamo ringraziare tutte le persone che abbiamo conosciuto e non, anche quelle che ci hanno dato l’opportunità di essere qui tra voi, augurando a tutti un buon Natale e Felice Anno Nuovo. A presto GRAZIE. G.A.S. 18

28 gennaio 1999 Vorrei avere delle braccia grandi per abbracciarvi tutti, dai medici al personale: siete stati meravigliosi, pieni di umanità, che Dio vi benedica. *** 6 febbraio 1999 Io vengo da Roma, mi avevano parlato di questo posto ma mai avrei immaginato che questa fosse un’ala del paradiso. Grazie a tutto quello che viene fatto con amore. ***

6 maggio 1999 Lettera aperta a... Il C.R.O. di AVIANO Maestoso, austero, immerso nel verde con lì, in un angolo, il dolce volto di Padre Pio con un sorriso rassicurante. Appena dentro ordine, pulizia, personale disponibile ma basta guardare intorno e si ha la netta consapevolezza che c’è tanta sofferenza. Volti emaciati, teste calve e poi flebo, sedie a rotelle, lettighe. Si entra nel reparto con il cuore in gola e la speranza sempre viva del miracolo. Tra tensioni, ansie, paure e sofferenze della persona cara passano i giorni e ci si cala sempre più nella realtà del CRO e del reparto oncologico Radioterapico. Quali persone splendide operano in esso: dai Dottori *** ed *** a *** la caposala e tutte le infermiere e personale ausiliare. Tutti, proprio tutti si adoperano a rendere sereno il soggiorno al paziente e ai familiari. C’è ***, la psicologa, dolce cara ragazza sempre disponibile all’ascolto e a dire la parola giusta al momento giusto. Ed ancora le simpatiche sorelline del GAS che aiutano con la loro operosa cordialità ad alleviare il tempo. Cosa dire ancora degli addetti alla Radioterapia?, veri professionisti, grande disponibilità e gentilezza. Il personale della biblioteca, Don ***, le suore. Tutti insieme producono un’ armonia di serena collaborazione che nell’ammalato si traduce in fiducia, sicurezza e voglia di lottare. Per *** ciò è avvenuto, auguro che sia così per tutti. Grazie di cuore! Auguri cari a tutti, pazienti e personale. ***

CRO, 8 giugno 99 Questo pomeriggio ho terminato il quarto ed ultimo ciclo del secondo schema, a dirla breve è 11 volte che vengo, tornerò tra un mese e mezzo circa per eseguire i controlli, speriamo vada tutto bene. Voglio salutare tutti del Cro che si organizzano per farci stare il meglio possibile 19

specialmente per chi come me viene da cosi’ lontano. GRAZIE! ***

17 settembre 1999 Il mio nome è ***, in questo ospedale ho avuto ottime attenzioni e delicatezze, cosa assai rara di questi tempi. Forse in futuro dovrò ritornare, spero con la stessa serenità e gratitudine ...in questo gradevole, anche se “OSPEDALE”, con le mie sole forze. Un grazie di cuore a chi mi ha amorevolmente assistito ed accompagnato nei miei pellegrinaggi della speranza. Forza a tutti ed abbiate fede in voi stessi. P. S.: è cosa assai gradita e meritevole di lode che, tutti i parenti, in questo luogo di cura, vengano chiamati per cognome, preceduto da “SIGNOR o SIGNORA”; ciò ti fa sentire meno paziente e più persona.

Lunedì, 28 febbraio 2000 - h 09.30 Finalmente è arrivato il giorno della partenza, del rientro a casa, delle dimissioni. Lasceremo questo bellissimo centro col ricordo indelebile della professionalità di tutto il personale sanitario, accompagnato da un’immensa umanità nei confronti di chi soffre. Un grazie particolare vada al Prof. *** per le sue doti umane, prima che professionali, mostratesi alquanto rare. La nostra esperienza si conclude nel migliore dei modi, anche se a questi risultati non avremmo voluto mai arrivare. Porteremo con noi in Sardegna l’esperienza maturata in una struttura clinica all’avanguardia mondiale nella cura dei Tumori, così vicina e così distante per chi come noi, ha avuto la “fortuna” di conoscerla. Mia moglie, nonostante i primi timori, palesa una certa soddisfazione per come sono andate le cose, anche se in lei si avverte la rabbia per non aver potuto affrontare il male molto prima. Ma così è stato. Grazie di esistere.

Lo spirito del GAS è contagioso: una giovane sceglie di mettere a frutto la propria dolorosa esperienza ed unirsi ai volontari.

14 luglio 2000 Ciao! Sono le 16.15 di venerdì e fuori piove. Io mi chiamo *** ho 17 anni e sono una nuova “aiutante animatrice” del gas. E’ una settimana che vengo qui e sono molto felice, perchè credo che dare un po’ di sollievo alle persone non costi nulla a nessuno e che ti dia, anzi, una grande forza per affrontare le novità (non sempre piacevoli) che la 20

vita ti regala. Due anni fa mia nonna è morta di un cancro al pancreas e rientrare in questo ospedale dopo quella brutta esperienza è stato duro. Ma l’ho fatto proprio perchè vorrei infondervi un po’ di coraggio e di voglia di vivere (spero di riuscirci). Ho letto tutto questo “libro di vita” e la maggior parte delle storie mi ha colpito profondamente e soprattutto mi è rimasto impresso il coraggio e la grinta che voi tutti dimostrate, siete bravi. Auguro a tutti voi una pronta guarigione. Ciao. *** P.s. Ho scritto con il verde, il colore della “speranza”. N.b. Caro ragazzo, che ora stai prendendo un po’ d’aria in terrazzo, sei cosi’ giovane che non mi sembra possibile che tu stia cosi’ male. Non ti conosco ma vorrei donarti un po’ della polverina miracolosa che mia nonna prima di morire mi ha donato dicendo che cura tutti i mali. Ciao ***

A distanza di un anno sono ritornato. e buone cose spero di avervi portato. Mi raccomando siete gli unici a dare a questi ragazzi la forza di dire siamo fortunati ad essere circondati dai familiari amati. Rif. 10-12-98 *** Grazie ancora. La vita è un lampo nell’eternità. ***

Aviano, 7 settembre 2000 CIAO DA *** e *** Vi ricordate di noi? O forse vi siete già dimenticate della mitica***, la bimba dei tanti BOOH. Ci troviamo da queste parti, perché *** ha fatto il controllo, tutto bene per ora; qui al CRO abbiamo ritrovato tutto come lo abbiamo lasciato, tranne voi, ma, dico, in vacanza a settembre, ma scherziamo, Carla tu addirittura che ti sposi, no ragazze questo per noi è davvero troppo, il cuore non regge. SCHERZO NATURALMENTE. Comunque a noi dispiace sul serio di non avervi trovate per salutarvi, ci tenevamo davvero tanto, infatti appena arrivati *** è andata a curiosare, ma, visto l’enorme controllo, si è dispiaciuta. Comunque, ragazze, continuate col GAS, e dateci ancora più gas che mai perché di persone come voi ce n’è proprio bisogno, fanno staccare la spina in determinati momenti della nostra vita che nessuno vorrebbe attraversare. GRAZIE GRAZIE GRAZIE GRAZIE ANCORA di esserci. Con tanto affetto baci e abbracci da *** e *** Mi mancate tanto. *** 21

7 febbraio 2001 Ciao a tutti, sono la figlia di una signora che era ricoverata qui in questo paradiso... Grazie a tutti voi io posso ancora stringere la mia mamma tra le mie braccia.

Contributo

di Annalisa Morandin, Caposala Oncologia Medica CRO all’epoca

Nei pochi momenti liberi mi soffermavo a osservare i pazienti intrattenuti dagli operatori di GAS con attività ricreative come il Decoupage, il Patchwork ,la Pasta di sale... Era bello il mattino guardare e commentare con loro quello che avevano creato insieme, una cornice, dei monili per l’albero di Natale..., oppure ricordare i momenti più caldi di una partita di carte. I pazienti attendevano con entusiasmo il giorno di presenza degli operatori di GAS. Credo che siano stati un “momento” di colore, di emozione,di serenità per tutti loro che stavano vivendo una vita senza certezza. Speriamo di rivederli presto.

Mi basta una goccia d’acqua per dissetare il cuore, un angolo di mare per nuotare le parole.

Per cercare l’infinito...

I ringraziamenti al GAS non si esauriscono, ma presto gli ospiti si appropriano del quaderno per farne uno spazio personale cui affidare poesie, dediche, riflessioni. Nell’attesa di un esito, di una terapia, di un esame, scaturiscono dal cuore pensieri in versi.

6 ottobre 1998 Il fiore Fiore sei sbocciato dall’amore, nel momento più sbagliato! Così lo stelo ti han tagliato. La tua piccola corolla, al sole non si schiuderà, ti han reciso fiorellino senza un poco di pietà. ***

Una giovanissima coglie l’occasione che le si presenta con il quaderno e vi scrive, come si fa in un diario, alcuni pensieri che dedica ai chi legge.

7 novembre 1998 Non mi ero mai fermata a vedere le stelle con questi occhi, l’aria profumava di sogni; sogni di un bambino che non vorrebbe più piangere ma che vorrebbe restare lì a correre per cercare l’infinito. ***’84 Quando hai voglia di piangere, non farlo, c’è qualcuno che vive per un tuo sorriso. CIAO La morte non può finire un amore ma solo ritardarne l’effetto. Quando hai voglia di morire pensa a chi deve morire e vorrebbe vivere. L’amore è come l’aria, d’aria si vive. *** 24

Se sei triste guarda il cielo limpido e, ricorda, se è nuvolo, abbi la forza di immaginarlo limpido. Se le persone che amiamo ci vengono portate via, perché continuino a vivere non dobbiamo mai smettere d’amarle. Le cose bruciano, le persone muoiono ma il vero amore è per sempre.

Le frasi, lanciate come frecce, colpiscono il cuore di una coetanea : ecco suggellata l’amicizia tra le due ragazze.

Ciao ***, sono ***, ti ricordi di me? Vedi, questo libro serve pure a far rincontrare le amiche! Grazie GAS! *** T.V.B.

14 febbraio 1999 “Amore per la mia città” Monfalcone mia adorata, qui da te io sono nata, poi da sposa son partita! Sono andata un po’ lontano, la mia casa e i vicini eran tutti assai carini. Ma una casa mi mancava …. Mi mancavi solo tu, ed allor mi son decisa sì da te son ritornata Monfalcone mia adorata. Ora son di mezza età ma felice D’esser qua, viva o morta che sarò Io mai più ti lascerò. Monfalcone mia adorata io so di averti amata. *** In questa raccolta trova spazio anche una lettera che ha il tono della sofferta introspezione. E’ quasi Natale, al CRO, e una giovane fa il punto della propria vita interrogandosi sulle scelte fino ad allora fatte. A riempire il vuoto lasciato dai suoi interrogativi giunge il giorno successivo la lettera di un altro ragazzo.

Aviano, 18 dicembre 2000 Sono sempre stata brava a scrivere, dicono. Ma ora sono davvero senza parole. Mi vergogno per aver pianto per il mio ragazzo ieri 25

sera. Mi vergogno per essermi lamentata per delle stupidaggini con mia madre. Mi vergogno perché mi arrabbio inutilmente. Mi vergogno perché dò troppa importanza alle cose che non ce l’hanno. Mi vergogno perché continuo ad andare in discoteca a respirare fumo. Mi vergogno perché continuo a bere anche quando non ne ho voglia. Mi vergogno perché mio padre mi dà tutto quello che voglio e ho il coraggio di lamentarmi. Mi vergogno perché mi sono comprata cinque maglioni ieri e me ne metterò solo uno nella mia vita. Mi vergogno perché ho un bell’orologio, un bel cellulare, una bella macchina e perché mi piacciono gli uomini belli, con le belle macchine, i bei cellulari e i begli orologi. Mi vergogno perché sono così sana. E certe volte così ingrata. Ingrata a Dio, ingrata alla vita. Mio padre cura i tumori da più di trent’anni e io sono ventidue anni che ho fatto finta di niente. E’ la prima volta che lo vengo a trovare, è la prima volta che parlo con i suoi pazienti, è la prima volta che lo vedo “lottare”. E’ la prima volta che capisco davvero cos’è la vita. La vita è la paura di morire e allo stesso modo la voglia di vivere. La vita è una sensazione, una speranza, un attimo di felicità, un traguardo, un punto di partenza, la vita è tutto. Non capivo. Ma ora ho capito. Grazie a tutti voi. Specialmente a ***. Davvero non ho mai incontrato un ragazzo più bello. Quando ride, gli esce una specie di sole dalla bocca e dagli occhi. Vorrei vederlo sempre così, e pensare che ci ho parlato per mezz’ora, ma è come se lo conoscessi. Mi viene voglia di portarlo a Londra con me, dove vivo, e di farlo divertire come un pazzo, ma a lui basta un sorriso; lui vuole la sua Napoli, e gli auguro di averla per il resto della sua vita. Voglio mandare un abbraccio al mio papà (che forse non leggerà mai questo quaderno) che passa la sua vita a lottare insieme a tutti voi, pazienti e parenti dei malati, a lottare contro un male che ci vuole togliere la cosa più bella che abbiamo. Sto guardando il tramonto. Sono così contenta. Sono felice. Mi sento più forte. Come se sapessi che anch’io ho la forza di lottare. Ma la mia lotta sarà quella di capire fino in fondo la vita, di saperla apprezzare giorno per giorno, di credere nella vita, di amarla, e di ringraziare Dio per ogni tramonto che vedrò, proprio bello come questo. ***

19 dicembre 1999 Cara ***, con tutto l’affetto, mi pare che ti vergogni un po’ troppo! Non sarà che ti vuoi mettere in pace la coscienza con questa bella letterina di Natale? Apprezzabile, certo, ma un po’ troppo generica, e un po’ troppo poetica per il contesto. Intanto, perché non ti presenti? Sei la figlia di chi? Credo che un padre sarebbe orgoglioso di far sapere in giro che sua figlia è così sensibile per il suo lavoro. Perché non ce lo fai sapere chi è? E poi, se mi permetti, ti do un consiglio: invece di passare il tempo ad apprezzare la vita e a ringraziare Dio, potresti attivarti a Londra in qualche organizzazione no-profit, dare il tuo tempo come volontaria per malati, homeless, drugaddicts, c’è una quantità infinita di “ultimi” che hanno bisogno di prosa, oltre che di poesia. Il pane, e le rose. Datti da fare, *** , le basi ci sono… *** 26

Contributo

di Fabia Capello, Biblioteca per i Pazienti del CRO Quando ho iniziato a leggere il quadernone GAS, non potevo immaginare che cosa racchiudesse tra le sue pagine. Non lavoravo ancora al CRO nel periodo in cui era attiva l’animazione per pazienti e familiari, avevo però ammirato i lavoretti che abbelliscono e colorano il salone al secondo piano dell’Istituto e ascoltato i racconti di chi è stato testimone di questa esperienza. Leggere queste pagine significa entrare in un mondo di emozioni intense che non si dimenticano facilmente. I volti e le storie si intrecciano nella mente del lettore e lo stringono in un abbraccio di lacrime e preghiere, speranza e dolore. La malattia innesca un dialogo speciale tra genitori e figli, tra amici, tra persone che non si conoscono, ma che condividono un’esistenza che è lotta per la vita. Riecheggia forte il grido di chi non ha perso mai il coraggio, di chi prega con fede, di chi si arrabbia cercando spiegazioni ai propri “perchè”. Sono voci diverse in uno scorcio di vita dove la realtà cancro è entrata senza bussare, ma dove si gioisce per le cose piccole ma autentiche che rendono speciali le giornate. Ascoltarsi e comunicare è un regalo prezioso che si offrono le persone che hanno scritto in questo quaderno e che donano a noi lettori. Grazie a voi, che avete lasciato su questi fogli la voce del vostro cuore, perchè ciò che è stato scritto, ora, resta per sempre ed è per ognuno di noi messaggio di lode e rispetto alla vita.

E ti amerò per sempre... Mi basta un soffio d’aria per respirare ancora, un angolo di cielo per volare le parole.

La malattia rafforza le relazioni famigliari. Di fronte alla sofferenza cadono le incomprensioni, i motivi di contrasto. Tutte le lettere che compongono questa raccolta sono autentiche dichiarazioni d’amore: della madre per la figlia, del figlio per il padre, il nipote per i nonni, tra sorelle, coniugi... La malattia, da devastante esperienza quale è – devastante il fisico, lo spirito, la vita quotidiana – svela ai nostri occhi quali straordinari affetti ci vivono accanto.

18 aprile 1999 BUONA GIORNATA A TUTTI! Questa notte sono stata qui ho tanto dolore nel cuore per te penso alle parole di S. Agostino «se mi ami non piangere» e stringo la tua mano forte non sei sola sorella ti ho amata tutta la vita e ti amero’ per sempre Tua sorella ***

25 aprile 1999 A nonna***: Nonna, spero che guarirai. Quando guarirai, potremo andare al bagno tutti i giorni. Voglio salutare tutti gli ammalati e sperare a tutti che guariscano. 28

Nonna ***, ti voglio tanto bene: dai tuoi famigliari. Adesso sono le 6.30 e vado via dall’ospedale. NONNA, T.V.T.B. BUONA NOTTE NONNA 25 aprile 1999 Al mio papà ***: che guarisca presto. Da *** tanti bacini PAPA’ TI VOGLIO BENE. ***

Sono *** che sono venuta qui per mio papà che sta tanto male. Saluti a tutti. Da Trieste (1 maggio 1999)

23 giugno 1999 Ciao a tutti, sono una ragazza di nome ***, ho 15 anni e sono qui perché è la seconda volta che mia mamma viene ricoverata per una paralisi alla bocca. Ha 38 anni, è molto giovane. Scrivo in questo quaderno perché tutti possono capire quanto bene le voglio e per dirle che non l’abbandonerei per niente al mondo. T.V.T.B. tua figlia *** N. B. A casa ti aspettiamo tutti al più presto possibile per festeggiare il tuo ritorno!

22 giugno 1999 ***, ti voglio tanto bene… Tua sorella *** Il mio cuore sarà sempre con te, e vivrà anche per te!! 24 giugno 1999 *** ti adoro tanto e non ti dimenticherò mai, restami sempre accanto ti voglio bene! Adesso non mi lascerai più sola!

26 giugno 1999 Cara ***, io davvero non so come farei senza di te. Tu sei la più bella e la più importante cosa che ho. Caro ***, spero tanto che tu guarisca presto, io so che tu sei una persona molto forte 29

e sono sicura che guarirai perché vedo che hai molta voglia di vivere e vedrai che questo ti aiuterà molto. Io ti amo moltissimo come amo i nostri figli e vedrai che noi saremo felici, io non so come farei senza te. Io, *** e *** vogliamo che tu guarisca, sono sicura che con il nostro amore ce la farai. Io ti sto vicino fino in fondo. Ti amo tanto. ***

AVIANO, 27 giugno 1999 LA SPERANZA LA VITA E’ COSI IMPREVEDIBILE: non sai mai cosa può succedere. Sul più bello, quando ti rendi conto delle cose stupende che hai... rischi di perderle. Non puoi permetterlo, ma devi lottare fino in fondo per far sapere a tutti che hai voglia di vivere tutta la tua vita, nella buona sorte e nelle avversità o rischi di gettare un dono che mai più ti verrà offerto: LA VITA. Perciò NON ABBATTERTI Ma LOTTA! LA SPERANZA DEVE ESSERE SEMPRE CON TE! P. S.: MAMMA SCUSA SE NON TE L’HO MAI DETTO MA SAPPI CHE IO TI VOGLIO TANTO BENE! *** 82

AVIANO, 26 giugno 1999 A mia sorella ***, vorrei poterti dire tutto quello che ho nel cuore, tanta rabbia, tristezza, solitudine ma anche tanto AMORE! Ti scrivo queste righe, tutto quello che ho non ti so dire, continua a lottare a fatti forza e mai smettere di Sperare. Ti voglio tanto bene anche se non lo so dimostrare, ti aspetto presto a casa perché so che tu sei forte e saprai dimostrare al mondo intero la tua grande voglia di vivere di guarire e di amare. TI VOGLIO BENE. ***

23 settembre 1999 Cari amici, sono una mamma, sono qui per fare compagnia a mio figlio, che per ora è in isolamento per leucemia; sta andando abbastanza bene, io prego Padre Pio e tutti Santi che mio figlio ce la faccia a uscirne fuori spero tanto che le mie preghiere servano a qualcosa. Vi saluto con affetto un bacione 30

28 ottobre 1999 Caro GAS, scoprire la malattia della persona che più ci tieni al mondo è un duro colpo. Quando abbiamo avuto la risposta dell’esame istologico di mia madre, per me è iniziato l’inferno. La cosa più brutta è il dover fingere, sorridere scherzare davanti a lei e dentro invece avere un peso che non è quantificabile. Un giorno ho chiesto aiuto a Padre Pio dicendogli: «aiutami ad essere forte per lei ed aiutami a fingere che è la cosa più brutta ma più importante, ma soprattutto aiuta anche lei ad essere forte». Bene, sarò anche sciocca ma io da quel giorno lì, pregando sempre e non solo Padre Pio, ho avuto più forza ed ho affrontato la cosa in modo diverso. Come mi dice una mia zia: «TUTTO SI RISOLVE, BISOGNA ANCHE AVERE FEDE, DIO VEDE». Oggi mia madre fa il primo ciclo di chemioterapia, però è solo a scopo preventivo. Il male è stato tolto e la cosa non è stata poi così tragica come si pensava. Ringrazio Padre Pio, il Signore, la Madonnina e tutti... *** Caro GAS vi lascio il libro “FIABE INCANTATE”. *** 3 novembre 1999 - ore 23.50 Mia mamma mi sta lasciando. Mi chiamo ***, ho 25 anni e sto soffrendo come non avrei mai immaginato. Mia mamma, la persona più grintosa che io conosca, non ce la fa più. Tre anni fa è stata colpita da sclerosi multipla... una disgrazia pensammo …. Niente al confronto di questa! Non ci voleva, per me (figlio unico) e per mio padre, una persona splendida, una coppia affiatata come non ho mai visto. Ora era arrivato il momento di raccogliere i frutti della nostra vita insieme. Mio padre in pensione, io stavo per laurearmi e tutto faceva pensare per il meglio. Purtroppo è arrivata questa tragica notizia. Mio papà è distrutto, io ancora di più! Spero solo che mia MAMMA non soffra e spero per tutti che quella maledetta statistica sulle guarigioni si alzi il prima possibile perché è veramente ma veramente brutto perdere un genitore, ma lo è ancora di più a quest’età, lei 50 ed io 25, età nella quale dovevo portare a termine tutto il mio lavoro e renderla orgogliosa di me!! Sarà difficilissimo dimenticare questo 1999 anno infausto per le sorti della mia famiglia. Io credo di non avere rimorsi, abbiamo fatto il possibile e qui devo ringraziare tutti i medici e gli/le infermieri/e di questo ospedale, che sono veramente le persone più “UMANE” del mondo. Purtroppo la vita è voluta andare così, spero solo che quello che è successo a mia mamma possa essere di aiuto per qualcun altro e che ***, di secondo nome ***, non rimanga solo una MARTIRE inutile. Lei ci lascia un vuoto incolmabile, la sua grinta, il suo coraggio mi accompagnano sempre perché, vi assicuro, adesso ne ho veramente bisogno per andare avanti, per fare quello che lei voleva che io facessi... NON SI DEVE MAI MOLLARE ... spero di riuscire a non mollare neanche io... Ho paura, tanta paura del poi … della solitudine, della mancanza e di mio papà! Reggerà? Me lo auguro, perché è un uomo forte. Io spero (anche se non ci credo) che prima o poi la logica del denaro venga sopraffatta 31

dalla logica della salute. Perché vogliono farci ammalare con quella loro fottutissima BENZINA VERDE?? Dovete sapere che come soluzione “ECOLOGISTA” per diminuire il BENZENE ® CATENA CICLICA C6 H6 è ALTAMENTE CANCEROGENA, hanno deciso di togliere le auto con benzina super (che non contiene benzene!!). Quel vile fetente denaro fa sì che la salute sia sempre più minata; serviranno sempre più posti dove lavorano questi angeli. Spero inoltre che la ricerca scientifica sia fatta seriamente e dia più risultati possibili, perché ce ne è veramente bisogno... per tutti! Un’ultima riflessione su mia mamma. Cara mamma, io ti voglio e ti vorrò sempre un bene dell’anima, ti auguro di andare in un posto migliore di questo mondo e ti ringrazio per tutto quello che mi hai dato dalla nascita a tutti i tuoi insegnamenti, sino alla fine coraggiosi. Ti voglio tanto tanto tanto tanto tanto tanto tanto bene. Il tuo unico affezionato. *** P. S.: MI RACCOMANDO, NON PERDERE MAI LA SPERANZA, MAI, SINO ALLA FINE DELLE SOFFERENZE. P.P.S.: UN SALUTO SPECIALE A TUTTE LE SPLENDIDE E BUONE SAMARITANE INFERMIERE DEL CRO. Siete grandi, continuate così. Riciao. *** Signore solo una domanda... perché? Restaci vicino.

28 novembre 1999 Ciao a tutti, è una settimana esatta che siamo arrivati in questo ospedale… Io sono di Brescia e sono qui per stare vicino al mio ragazzo *** (di Napoli)! Dopo un lungo calvario finalmente si è arrivati ad una diagnosi precisa e quindi dall’ospedale di Parma ci hanno subito trasferiti qui! Adesso è molto debole fisicamente per cui, prima di iniziare una terapia forte, devono aspettare che si riprenda. I primi giorni passati qui avevo un grosso rifiuto di questo posto, non riuscivo ad accettare l’idea che così tanta gente stesse male...ma poi piano piano e conoscendo altre persone me ne sono fatta una ragione anche se trovo del tutto ingiusta e priva di significato questa enorme sofferenza! Il mio tesoro *** è comunque una persona molto forte e quindi sono sicura che ce la farà ad affrontare e superare tutto quello che dovrà affrontare! Ha troppa voglia di vivere, come del resto credo qualsiasi persona costretta ad affrontare certe situazioni. Io comunque gli sono vicina e gli darò sempre tutto l’amore che posso...lui è tutta la mia vita... Mi ha insegnato tante cose... È una persona meravigliosa, fantastica ed il mio cuore è pieno di lui…è stato il raggio di sole che ha illuminato i miei giorni! E’ tanto tempo che sta soffrendo... E lui dice sempre: «...ci dovrà essere una fine prima o poi a tutta questa sofferenza!» Ed io lo spero tanto! 32

Ma sono convinta che il MALE non vincerà mai su di lui… E lo auguro pure a tutti voi che state soffrendo... Con affetto. *** N.B. un augurio particolare a ***: ché le sue cure diano la possibilità di gioire per tornare a vivere serenamente!!! Tutti dobbiamo vivere per noi e per chi ci ama.

15 dicembre 99 Ciao a tutti… Che bello, tra poco il “mio amore” uscirà, ce ne andiamo a Napoli, a casa sua, almeno finchè non si riprende un po’! Sta meglio e anche con la FISIOTERAPIA sta andando bene! Certo che dovrà continuare la sua terapia una volta alla settimana ma la potrà fare dove vuole, qui torneremo solo per dei controlli. Ora devo andare, continuo più tardi! Ciao .***

23 dicembre 1999 E’ una bella giornata di sole, manca solo un giorno a Natale, tutti lì fuori staranno facendo i preparativi per il grande giorno, il più bello dell’anno (a mio parere), tutti non vedono l’ora di scartare quei pacchetti dai mille colori, messi lì sotto l’albero nei modi piu’ svariati, felici per le strade tutti si augurano un buon Natale. Dico questo con molta tristezza nel cuore, ma non con invidia, perchè per me il Natale è e resterà sempre la più bella festa in cui tutti si riuniscono in una felicità sincera. Sono stanca, il mio dolce papà è di nuovo qui per la seconda volta, la prima era andato tutto bene: nonostante la grande paura, si è risolto nel modo migliore, ma questa volta ancora non si sa nulla. Nonostante sia stremata fisicamente sia mentalmente, non finirò mai di sperare, e sono convinta di una cosa, di una frase che ormai ho fatto mia: «non può piovere per sempre», non finirò mai di sperare, perchè so che Padre Pio esaudirà le mie preghiere. Sotto l’albero di Natale voglio trovare solo un regalo... la guarigione di mio padre. Adesso mi sento un po’ meglio. Saluti .***

Sabato 29 Aprile 2000 Il mio papà è qui da più di una settimana e non sta molto bene, al contrario di me che ho la salute. Bè, questo che sto scrivendo lo voglio dedicare alle persone che come me hanno un famigliare, qualcuno di veramente importante qui, che sta male, voglio dirvi di sorridere anche se con le lacrime, perché tutto è difficile ma con l’amore e con l’ affetto si può fare tutto. 33

Amare una persona, anche se per un secondo solo, significa non dimenticarla mai, perché ha lasciato qualcosa nel nostro piccolo cuore. Anche se il mio papà non ci sarà più, per me sarà sempre presente perché lui fa parte di me, perché sono sua FIGLIA! TI VOGLIO BENE PAPA’! ***

30 aprile 2000 A tutti gli ammalati (compresa la mia adorata mamma) il migliore augurio di una veloce e totale guarigione. Speriamo nel miracolo ma con tantissima paura dentro i nostri cuori. La sofferenza è enorme. MAMMA, SEI LA PERSONA PIU’ IMPORTANTE DELLA MIA VITA! TI VOGLIO UN BENE INFINITO! Un grazie particolare al reparto oncologico. ***

14 giugno 2000 E’ da tempo che vengo qui con mia mamma...potrei dire tante cose, ma penso che chiunque venga qui la sappia già. Non direi nulla di nuovo. Avete potuto vedere anche voi no?! Ho letto più volte questo diario, ma è la prima volta che vi scrivo... Oggi è una pessima giornata. Oggi è morto mio zio, vivevo con lui da piccolina, non era in cura qui, ma era malato anche lui di tumore. Se ne è andato in poco tempo. Non ho detto niente a mamma che è qui ricoverata...non oggi almeno. Ho parlato con i medici…mi hanno detto che non vivrà a lungo... Non so cosa fare, non so cosa dire…voglio solo continuare a credere che niente è perduto. E’ difficile. Ho sempre pensato in positivo e ho sempre lottato accanto a lei, convinta di poterla vincere questa battaglia! Ma ora? Questo è il posto migliore...e se anche qui non sanno cosa fare?! Mi ripeto di non mollare, di continuare a credere, ma mi chiedo se forse non hanno ragione coloro che si rassegnano subito preparandosi al peggio... NO NO NO lottare sempre!!! Mia madre è un’esperta in questo. Ma è stanca...ed anch’io ma ce la dobbiamo fare! Vorrei piangere, urlare e dire tante cose...di rabbia, di dolore ma anche di conforto per chi vive la mia stessa situazione...ma ora non mi vengono le parole. Ho paura... Prego Dio...che si prenda me e la lasci un po’ con mio padre. E’ forse sciocco o infantile o stupido chiedere ciò...ma la AMO così tanto. Continuo a pregare... Grazie. ***

venerdì, 30 giugno 2000 Ciao, io ho qui il mio papa’, Il pilastro della mia vita. Non gliel’ho mai detto in modo esplicito... Gliel’ho fatto capire... Ti voglio un bene enorme, grande, profondo, come... paragonabile alla bellezza di un insetto, di una 34

farfalla, di un’ ape...è un anno quasi... Ma io so la verità da poco e sto male. Mi sento persa, non ho voglia di fare niente. Credo che non sia assurdo chiedere di risparmiare lui e star male io. Per la mia famiglia, sarebbe una tragedia comunque... Ma mio papà, il mio papà buono e dolce, prima era forte e adesso...adesso è...lo sapete già. Sto tremando come una foglia di vite, al vento...anch’io ho voglia di piangere…e, molto spesso lo faccio, quando sono sola. Mi sfogo un po’. Io, voglio credere che mio papà, un giorno diventerà una farfalla, una papilio macaon ( a me piacciono gli insetti, è un mondo meraviglioso, che solo la natura, Dio, Gesù ...potevano creare...) E volerà nel nostro orto o lungo la campagna che lui tanto ama. Voi siete bravi, io non so come fate ad avere tanta forza. Io ne ho avuta, ho pregato. Ho sperato (perchè mi avevano dato un filo di speranza…). Adesso mi manca. Continuo a pregare: quando recito in silenzio il “padre nostro”, creo delle immagini mentali di “mondi” fantastici ove regnano la pace e la natura in tutte le sue meravigliose forme... Io so che mio papà, abbraccerà la natura che io immagino. Vivo con la mamma... Ci diamo coraggio come possiamo. Lei è una persona fragilissima. Ho anche due sorelle più grandi ... ci vogliamo bene e sono loro che, a volte, mi danno un po’ di forza. Però lui, il papà, è quello che ne ha più di tutti. Quando abbiamo saputo questa cosa, mi ricordo che ci diceva: “dai, ce la faremo! Su, coraggio!”. Anche adesso lo dice...ha una forza d’animo straordinaria! Scusate se non riesco a darvi un po’ di coraggio…. Vi ringrazio perchè ne avete dato un po’ (molto!) a me. Siete capaci di scrivere e comunicare agli altri, delle parole fantastiche. Non conosco nessuno di voi, ma vi voglio bene. Scusate se non vi incito a non mollare ( so di essere una persona forse negativa), ma io, sono una che ha mollato (non fate come me però)... Non mi interessa più niente... Grazie per aver messo a disposizione questo diario, ove ho potuto sfogarmi un po’. Buona giornata, vi abbraccio. ***.

AVIANO, 4 ottobre 2000 - ore 10.00 Cari amici, oggi è stata la prima volta che sono venuta in questo ospedale e sono rimasta veramente meravigliata, per le tante cose belle che ci sono, per le persone accoglienti, e cordiali che riescono a tirar su di morale i pazienti ed i loro parenti. Qui c’è il mio papà e ieri ha fatto la prima chemioterapia e fino ad ora va tutto bene; il mio papà dovrà stare in cura per due lunghi anni, ma spero con tutto il cuore che questa brutta malattia sparisca definitivamente dal suo corpo, e che lo lasci vivere la sua vita in pace. Stamattina, vedendo tutte queste persone soffrire, mi ha fatto molto male, avrei voluto poter fare qualcosa per aiutarle ma, purtroppo, non mi resta che pregare anche per loro!!!! Vorrei lasciare un messaggio ai medici ed agli infermieri: se salverete il mio papà ve ne sarò grata per tutta la vita, sapete, il mio papà è molto importante sia per me che 35

per la mia famiglia, e faremo di tutto per riportarlo a casa. Sono sicura che Dio ci aiuterà! Il mio papà è veramente una persona straordinaria, speciale, cordiale, e potrei definirlo con altri 1000 aggettivi. Mi ha sempre aiutato nei momenti più difficili, e mi ha sempre dato OTTIMI consigli. Sono “quasi” sicura che quando leggerà questa dedica, piangerà, ma io non voglio assolutamente che lo faccia!!! Lui riuscirà a salvarsi perché è tanto forte e poi ha tanta fede in Dio, e questo è molto importante!! Ma poi ha noi, la sua famiglia, ad aiutarlo e non gli faremo perdere mai la speranza di VIVERE. Sarà una battaglia dura e difficile ma non bisogna abbattersi mai, pensare sempre ai lati positivi. Un’ ultima cosa: TI VOGLIO BENE PAPA’. Vai che sei forte, vinceremo noi questa battaglia! Per CRO by *** Ciao amici del GAS Sono il cognato di ***, il ragazzo più mangione del reparto oncologia B è anche il più viziato. Infatti, durante il tempo di ricovero in ospedale, non ha mai mangiato il pranzo portato dagli infermieri, perché essendo meridionale ama molto gli spaghetti con il pomodoro. Oggi è l’ultimo giorno di terapia, poi andremo a casa ed aspetteremo il giorno in cui ***si dovrà sottoporre ad un intervento chirurgico e mettere fine una volta per sempre a questo incubo. I medici di Napoli lo avevano bloccato su di un letto di ospedale, senza speranze, ed invece dal giorno in cui siamo venuti in questo centro *** è rinato, ha superato brillantemente tanti ostacoli ed è diventato di nuovo un ragazzo pieno di vita e serenità. Il giorno che seppi la notizia della sua malattia, non ci credevo, perché ho sempre pensato che questo terribile male fosse lontano dal colpire persino i giovani oggi invece mi sono ricreduto, comunque sia, l’importante è che *** sta bene e sta guarendo giorno dopo giorno. Io l’ho cresciuto e lo porterò alla guarigione perché entrambi dovremo gridare “E’ FINITA, IL MALE E’ STATO SCONFITTO! Come cognato, è un ragazzo onesto, generoso e umile, ma io lo considero come un fratello minore, forza *** che la guarigione è vicina!

Giovedì 12 aprile 2001 Per Papà (***) *** (NAPOLI). E’ da quasi un anno, che hai questo brutto malore; è da quasi un anno che sei una roccia così dura che nessuno ti potrà mai scagliare, sei così forte d’animo che tutti t’invidiano perché come si dice a Napoli: «sì massiccio». Ora che stai qui, lo stesso dimostri la tua forza e la tua caparbia, lotta, lotta e lotta ancora, ché solo tu con la tua forza puoi raggiungere il traguardo che noi desideriamo. Trascorrono tanti giorni brutti per te, ed io credo, spero e voglio, che tu con un po’ di forza in più 36

arriverai al traguardo (di guarire al più presto). Fatti coraggio ed ancora più forza, non mollare anche se è dura, però ricorda, niente è impossibile. Grinta e coraggio. Ti mando un bacio (Papà) e continua a lottare che sei troppo forte e lo dovrai essere sempre. T.V.T.T.T.B. Tuo figlio. *** 82 (NAPOLI)

Contributo

di Maria Antonietta Annunziata Psicologo, Psicoterapeuta, CRO Il Punto di Vista dello Psicologo La sofferenza cambia le persone, induce alla ricerca di senso, unisce in legami solidali, allontana o avvicina a Dio. Il cancro esprime la sofferenza globale, la perdita per eccellenza. Chi vive l’esperienza della malattia, come paziente o come familiare, è “naturalmente” portato a riflessioni profonde che attengono alla spiritualità. In questa cornice si inseriscono i pensieri dei molti pazienti e familiari che hanno “sostato” nel grande atrio del Centro di Riferimento Oncologico scegliendo, quando si sono sentiti pronti, di lasciare un “segno” del loro passaggio. Sono pensieri nello stesso tempo molto vari e molto simili. Esprimono la gratitudine alla vicinanza e partecipazione del personale sanitario, a quella umanità che ristabilisce il senso di unitarietà e coerenza sottratte dall’esperienza di frantumazione della malattia. Esprimono la difficoltà di “gestione familiare” delle paure e delle preoccupazioni; i tentativi di mutua protezione dal dolore di una verità temuta, quella del cancro che uccide; il senso di impotenza rispetto alle mille cose che si vorrebbero fare e di delusione rispetto ai tentativi falliti; i dubbi e le incertezze rispetto al futuro e all’esito dei trattamenti; ma anche l’accettazione del dolore come facente parte della vita e la speranza di una guarigione che va al di là degli sforzi della medicina e dell’impegno dei curanti. Esprimono l’incoraggiamento a lottare, a dimostrare il proprio impegno nel “guadagnarsi” il possibile risultato; a continuare la vita di tutti i giorni raggiungendo, comunque, quei traguardi che appartengono ad un percorso non segnato dalla malattia; la solidarietà al dolore di tutti quelli che soffrono; l’altrui-

smo della speranza, che nasce dalla nuova capacità di riconoscere e confrontarsi con il dolore di tutti. Esprimono il cambiamento del valore attribuito agli aspetti della vita, la scoperta dell’affetto profondo che unisce le persone, i familiari, ma anche l’“estraneo” che vive direttamente e indirettamente la stessa esperienza della malattia. Esprimono la consapevolezza di avere il cancro e il desiderio di una morte dignitosa, quando nient’altro è possibile È stato a ragione definito il “libro della vita”. L’espressione è indice della forza con la quale la speranza di sconfiggere la malattia ha guidato le tante mani che vi hanno scritto. Ma è anche il libro della “verità”, quella raccontata senza il timore di essere giudicati e soprattutto quella rivelata senza la riserva di scoprire e mostrare i propri sentimenti e le proprie emozioni più profonde. La “verità” che non si può dire a tutti, che non si può dire alle persone che si amano, la “verità” che si può confessare solo a persone che “stanno provando” e che accettano di condividere il peso di un dolore spesso solitario; la verità della paura della morte. Ed è anche il libro della “solidarietà”, dell’incoraggiamento a lottare, del superamento dell’egoismo e del particolare, per una guarigione che appartenga a tutti i malati. È il libro che racconta come l’esperienza del cancro possa trasformare il dolore in una opportunità di crescita umana.

Mi basta un po’ di sole per riscaldare il viso, un angolo di luce per accendere parole.

E’ triste... ma io ho molto coraggio!

Protagonista di questo quaderno non è certo la malattia ma chi è impegnato a combatterla giorno dopo giorno. Colpisce delle lettere lo spirito vivido e indomito che pervade l’intera raccolta, colpisce il coraggio nell’ affrontare la prova e la capacità di infondere negli altri la medesima forza. Come spesso accadde, il paziente, abituato com’è a lottare contro il tumore, vigila su di esso, cerca di anticiparne le mosse e sfuggirne le insidie: impara a controllare la paura e a non cedere alla facili illusioni. Ecco dunque che si fanno largo lo scherzo, la battuta, la risata. Nel quaderno spuntano ricette culinarie, strofe di canzoni, pronostici sul festival di Sanremo... Da dove scaturisce tanta forza? Certo, l’ambiente, attrezzato ed accogliente, aiuta a sostenere la speranza, e conforta rendersi conto di quanti condividano la sofferenza. Ma ciò non basta a spiegare la straordinaria forza d’animo che emerge dal quaderno; lasciamo che a parlare sia una giovane, sorella di una paziente: “Ho una speranza forte, dentro di me, che credo sia dettata dalla fede ma qualsiasi sia la strada da percorrere, la mia, come quella di chiunque stia qua dentro, una cosa da non dimenticare MAI (...) è la gratitudine per la vita, per le cose che abbiamo, per gli affetti VERI...per i tesori più grandi e speciali che nel quotidiano sono ossigeno vitale”.

25 gennaio 1999 - ore 22.10 Ciao! Sono *** da Catania: vi faccio i complimenti a voi del G.A.S. per come vi siete organizzati, a far trascorrere un po’ di tempo ai pazienti “siete veramente pazienti!”. Volevo scrivere questa letterina “chiamata pillola“ per i pazienti, mi è stata data dalle 40

suore “Carmelitane di S. Giovanni la punta di Catania”. “Soffri, ma rassegnato, perché la sofferenza non è voluta da Dio se non per la sua gloria e per il tuo bene; Soffri, ma non temere, perché la sofferenza non è castigo di Dio, ma un parto di amore che vuole rendervi simile al figlio suo; Soffri, ma credi pure che Gesù stesso soffre in te e per te.” -P. Pio da Pietralcina AVVERTENZE: Perchè questo pensiero - pillola abbia l’effetto di dare forza e pace al tuo cuore, devi - RIMUGINARTELO - in testa e mandarlo giù nel cuore chiedendo al Signore di fartelo comprendere e vivere. Se il tuo “Malessere” attuale non avesse bisogno di questa pillola, và dal Medico Gesù e in silenzio mostralo a lui….

Mi sentivo forte ed indistruttibile, ed ora da curatore mi ritrovo anch’io a provare questo male. La fede mi aiuta ad affrontarlo, ma soprattutto un grazie a tutti coloro che con il loro calore mi sono vicini e mi aiutano ancora una volta a vincere.

21aprile 1999 Speriamo che sia finalmente davvero finita. Un grazie a tutti. ***

mercoledì, 19 maggio 1999 - ore 00.20 Prima di iniziare il mio calvario in ospedale avevo un pensiero che mi guidava: «meglio un giorno da leoni che cento così così». Ora che di giorni «così così».ne sto passando parecchi, sono ancora più convinto, ma allo stesso modo sono sicuro che riuscirò a tornare il leone di prima. Quindi, forza ragazzi!, e tiriamoci fuori da questa situazione al più presto che la vita ci può ridare ancora tanti giorni felici. P. S. Ricordiamoci che una mente sana ci aiuta ad affrontare qualsiasi difficoltà. Inoltre, sfruttiamo questi spazi per esprimere i nostri pensieri, e leggiamoli! Ci aiuta a capire che siamo in molti che percorriamo la stessa strada. Auguroni a tutti. *** 70 (VE)

9 luglio 1999 Cari del GAS, qui si impara a lottare per vivere e ad apprezzare quello che più di buono c’è in noi Saluti. *** 41

15 agosto 1999 E’ TRISTE, MA IO HO MOLTO CORAGGIO! ***

16 agosto 1999 Cari amici, due parole le voglio scrivere anch’io. Dopo un duro tirocinio di chemio, ieri ho avuto una notizia confortante; a quanto mi hanno riferito i medici, la situazione di mia moglie è molto migliorata, perciò dico a tutti coraggio, coraggio coraggio e tanta speranza e un po’ di fede non fa male. Saluti e tanti auguri a tutti. Un grazie a tutto il complesso dottori ed infermieri e addetti al servizio. ***

30 agosto 1999 Ciao GAS siamo passati da queste parti per lasciare dei giochi a disposizione di chi sta tanto più male di noi, nella speranza di contribuire ad accendere i loro sorrisi e ad allietare le loro giornate. Un saluto da ***e *** (Roma - Pordenone).

31 agosto 1999 Sono ***e sono qui per la seconda volta. Volevo dire che le testimonianze precedenti mi hanno dato tanta forza e coraggio. Anch’io assieme a voi con l’aiuto di Gesù ce la farò. Ciao a tutti ***

Mercoledì, 15 settembre 1999 Ciao a tutti!! Sono *** e ho 18 anni. Sono venuta a trovare il mio papi e anche mamma che è qua con lui. Che dire? Spero che ritornino a casa presto perché mi mancano...tanto. Qui ci sono molte persone che soffrono e sarebbe bello dire a ciascuna di loro una parola di speranza... Che le faccia stare un po’ meglio... PRIMA O POI... NEL DOLORE TUTTI TROVEREMO UN PICCOLO RAGGIO DI SOLE CHE CI AIUTI A STRINGERE I DENTI … A TENERE DURO ...A SORRIDERE A CHI CI E’ VICINO... Penso che l’importante non sia tanto l’idea ma la capacità di crederci...FINO IN FONDO. MOI, BEI... VI VOGLIO BENE ***

Aviano, 2 marzo 2000 Nove anni sono stati spazzati via da una raffica di vento, ma la speranza di continuare è ancora presente. 42

Quante incertezze, quanti dubbi ho manifestato in questo lungo cammino di fede e di speranza, ma la voglia di arrivare, di scoprire dopotutto, fin dove il buio mi porti alla luce, è tanta. Non passa mai! Noi siamo stati abituati a lamentarci di tutto e di tutti, è la vita sociale che lo comporta, ma mai riflettiamo un attimo a capire che tutto quello che accade non è un caso, non è un tormento voluto da Dio ma sono solo situazioni che erano già scritte nell’inconscio del nostro cuore, e sono poi raffiorate donandoci tanta infelicità. Ma noi non dobbiamo disperarci, perché dobbiamo capire che la felicità e l’infelicità sono la stessa cosa, e senza una di queste non potremmo assolutamente vivere. Viviamo il dolore nella felicità, cerchiamo di non interferire nelle decisioni del nostro Padre, perché poi tutto questo sarà oggetto di esperienza per poter condurre una vita “spiritualmente appagata”. La forza di fare tutto questo non dobbiamo cercarla al di fuori di noi, ma dentro di noi. ***

9 giugno 2000 La forza sta nella mia forza!

13 giugno 2000 Ciao a tutti. Ho 71 anni. Ho avuto due grosse operazioni (colon, fegato), ho fatto chemio in vena e poi in arteria, ora sto facendo un altro ciclo in vena. Sono viva! E ho ancora voglia di vivere! *** di Belluno

21 luglio 2000 - h 14.15 UNA LETTERA PER CHI RESTA Scrivo per chi resta, per qualche parente, un fratello, la mamma che deve farsi passare il tempo e magari sfoglia questo libro. Mi chiamo***, oggi vado a casa, ho finito, ma finito davvero, sono passati otto mesi da dicembre quando mi hanno detto “mi dispiace ,***, ma dobbiamo ricominciare da capo”, sì, da capo perché io per questa strada ci sono già passato era il 98. Quando esco, vorrei gridare: «Ho vinto, ho vinto io cara malattia, sei arrivata seconda, magari con qualcuno vinci, ma con me no». Sono felice per me ma soprattutto per chi mi sta vicino, i parenti gli amici e la mia ragazza. Loro sì, che hanno sofferto perché chi ti sta accanto sta male 10 volte più di te che una ragione ce l’hai. Ho vinto la battaglia forse decisiva ma se davvero ho vinto la guerra, questo, solo Dio lo sa. Allora a Dio chiedo di darmi la possibilità di vivere la mia vita e di crearmi una famiglia e di non dover soffrire più per non vedere gli altri soffrire. Forse chiedo troppo ma alla vita meglio chiedere, se poi vieni esaudito, tanto meglio. Volevo solo esprimere quali sono le mie sensazioni in questo momento di felicità, 43

mista a dubbi a fiducia e consapevolezza che la vita continua. Ringrazio i medici che mi hanno dimostrato sempre la loro professionalità e spesso il loro lato più umano. Le infermiere che, pur se di caratteri diversi, tutte sono state disponibili come delle sorelle premurose. Ringrazio le ragazze del GAS che sono riuscite a far dimenticare a chi è stato con loro un po’ della malinconia dello stare qui dentro. Non voglio dare consigli o suggerimenti perché ognuno la vive come sa, io sono riuscito a farlo serenamente, con fiducia e speranza, e questo mi ha aiutato. Spero tanto che sia così per qualche altro. In bocca al lupo. ***

Crepi il lupo. ***

NON TI SCORAGGIARE MAMMA By ***

Aviano, 8 dicembre 2000 E’ da Luglio 2000 che sono qui con mio fratello, ha 20 anni ed è malato di tumore. Ho letto e riletto tante volte questo libro, ma non ho mai avuto il coraggio di scriverci qualcosa perché so quanto sono importanti le parole di questo libro per chi le legge. Ma ora, leggendo le parole scritte da chi mi ha preceduto, dall’amica ***, mia omonima, ho superato tutte le incertezze, le paure di non scrivere cose che avrebbero potuto incoraggiare chi legge. E’ stata detta una grande verità che Dio è grande, e lui, solo lui, può cambiare il male in bene, può stravolgere o meglio capovolgere le sorti di una persona. Gesù ha detto: «Chiedete e vi sarà dato, bussate e vi sarà aperto» Ed io chiedo continuamente a Gesù e alla Madonna di guarire mio fratello ***, e sono certo che la mia, o meglio, la nostra fede lo salverà. A volte sembra che il mondo ti crolli addosso, ma in un attimo tutto è cambiato. Oggi è la festa dell’Immacolata, e ancora una volta, l’ennesima, i segni della sua presenza si sono fatti presenti, nelle “piccole e grandi cose”, in fondo la vita è fatta da piccoli passi. Ora forse è arrivato il momento che io smetta di scrivere prima di perdermi in sentieri tortuosi, ma voglio concludere ringraziando Dio e la Madonna, e pregarli di dare forza, lume e coraggio ai medici e alle infermiere che ritengo eccezionali, straordinari... GRAZIE A VOI TUTTI. Nelle mie preghiere continuerò a pregare per mio fratello, per tutti voi che siete qui e per tutti coloro che ne hanno bisogno. Non bisogna “MAI” perdere la fede, Dio è grande e donerà a tutti noi la forza di stringere i denti, lottare e vincere la battaglia per la vita. Con affetto *** Ascoltate la voce di Gesù e della Madonna che sempre vi gridano “vi siamo vicini”. 44

Ciao a tutti, io mi chiamo *** e vengo da Barletta. Sono qui al CRO perché il mio bellissimo babbo ha un tumore al pancreas, ho una gran paura che questo male sia inguaribile ma ho anche una gran speranza e tanta FEDE nel Signore e prego tanto PADRE PIO affinchè aiuti lui e tutti coloro che soffrono. La settimana che viene, i dottori ci diranno cosa si può fare o come intervenire sul male. Purtroppo non so nulla al riguardo anche perché fino a qualche mese fa mi cullavo del fatto che i miei genitori vivessero a lungo e che nessun male li avrebbe mai minacciati. E invece? Spero che almeno oggi il forte dolore che lo perseguita si calmi un po’ e gli faccia trascorrere una Pasqua serena. Babbo, ti voglio un mondo di bene, devi essere forte e coraggioso e vedrai che tutto si risolverà! Bacioni *** ’79 N.B.: NESSUNO DEVE MAI PERDERE LA SPERANZA!

22 aprile 2001 Non ero mai entrata, prima d’ora, in una clinica oncologica, potevo solo immaginare scene e volti, come visti in un film, ma la realtà è una cosa diversa! Penso che passare qui dei giorni, anche non da degenti, cambierebbe la mia vita, come quella di ognuno… Il mio amico *** è qui da qualche mese e spero tanto che Dio lo riporti tra noi più sano e più “rompiscatole” di prima. Qualsiasi sia il destino di ognuno di noi, abbandonarsi a Dio e al suo volere è l’unica alternativa al dolore lacerante e disperato che penso corra tra questi corridoi. Ho una speranza forte, dentro di me, che credo sia dettata dalla fede ma qualsiasi sia la strada da percorrere, la mia, come quella di chiunque stia qua dentro, una cosa da non dimenticare MAI, mai più come ho fatto prima, è la gratitudine per la vita, per le cose che abbiamo, per gli affetti VERI...per i tesori più grandi e speciali che nel quotidiano sono ossigeno vitale. A chiunque sia qua senza speranza, auguro di non perderla MAI, per nessun motivo al mondo! Più delle diagnosi, più delle terapie, l’AMORE di chi vi sta accanto, di chi portandovi sempre nel cuore, vive e vi spinge, SEMPRE E COMUNQUE, a vivere. Il mio amico è un uomo pieno di vita, è forte, è in gamba e qualcosa dentro di me mi dice che ce la farà. Se mai potessi di nuovo sentire che percepisce le cose vorrei solo dirgli poche parole di gratitudine per quello che, nel mio piccolo, da lui ho imparato. Parole di vita, parole per LA VITA e CORAGGIO, questo mi ha sempre trasmesso nei miei momenti “brutti” che oggi sembrano solo... NIENTE! Siate forti, lo siate sempre, forse la VITA si può amare più QUI che fuori da qui. Pregherò per lui e per tutti voi anche se non conosco i volti. Grazie agli animatori per le ore belle regalate! 45

Voglio tornare su una pagina, per scrivere: «Ho pianto ma ho vinto, ho sofferto ma ho vinto, ho lottato ed ho vinto». *** (la disegnatrice). A VOLTE LA NOSTRA LUCE SI SMORZA MA POI ECCO SOPRAGGIUNGERE UN ALTRO ESSERE UMANO A RINVIGORIRLA... OGNUNO DI NOI E’ DEBITORE DEI SUOI PIU’ PROFONDI RINGRAZIAMENTI A COLORO CHE HANNO RIACCESO QUESTA LUCE ... GRAZIE **** NON TI DIMENTICHERO’ MAI. tvb!

Tra le tante lettere dal tono sereno e positivo ne spicca una in cui a dominare è un’amara ironia: apparentemente una voce “stonata”. Ma lo scritto rivela in realtà una richiesta d’aiuto, che prontamente viene raccolta da un’ altra persona: ecco dunque giungere un incoraggiamento.

20 ottobre 2000 - ore 10.30-11 Mi hanno spento le luci. Non si capisce perché alle 10.30 spengono le luci. Stasera sono uscito, domani comincio la chemio, e stasera ho mangiato pesce bevuto vino e grappino. Non sono felice qui! *** P.S. Non voglio pensieri rassicuranti, voglio la verità. Il malato è: Contento del rapporto con i medici?? Il livello e la quantità di informazione è sufficiente?? Il reparto vi pare organizzato?

Io non sono così soddisfatto... Ed è la terza volta che vengo qui. Qualcuno mi dica qualcosa...

P.S.2 Mi hanno riacceso le luci. Qual’ è il senso di tutto questo? (io conosco un antivomito eccezionale...). Secondo me sei in buone mani, ma ricordati che le mani migliori sono le tue! In bocca al lupo e tira fuori l’energia che hai. 46

Contributo di Simon Spazzapan,

oncologo medico CRO e Responsabile medico Hospice “Via di Natale”

Il Parere del Medico Era una sera di ottobre. Fuori pioveva, come spesso accade qui a Pordenone e la pioggia deviata dal vento tambureggiava sulle persiane chiuse. Il primo freddo aveva fatto la sua comparsa, l’autunno iniziava a cedere il passo all’inverno. In questo clima iniziavo a sfogliare il libro del G.A.S. Le sue testimonianze scorrevano nella mia mente, volti di pazienti e parenti riaffioravano dalla memoria, da quell’oblio “terapeutico”, archivio di emozioni: gioie e dolori, tristezza e felicità che ogni medico possiede celato e chiuso ma che ogni tanto ritorna a galla incontrando un vecchio paziente guarito o parenti di un paziente che non c’è più. Mano a mano che le pagine scorrevano, scoprivo tutto un mondo che prima mi era sconosciuto: le paure e le speranze dei pazienti, le paure e le speranze dei parenti... *** è una ragazza giovane in trattamento chemioterapico: *** ...prima della terapia “sole e mortadella”. *** ...dopo la terapia “sole e mortadella”! Le due frasi accompagnavano due disegni, il primo raffigurante una faccia in lacrime, il secondo una faccia con degli enormi occhi vivaci e pieni di vita. La frase nella sua semplicità è disarmante. Per questa ragazza nel pieno della sua giovinezza la malattia è soltanto un brutto momento, che passerà. Presto potrà di nuovo assaporare la mortadella profumata e potrà gustare il calore del sole, che ci riscalda, che ci dà forza, che simboleggia la vita. In fondo la vita è fatta di cose semplici di sole e mortadella, *** questo lo ha capito. “Consiglio per chi è ricoverato ora... Fermatevi al G.A.S. perché è proprio uno spasss...” 47

“A tutti coloro che si prestano per cercare di tirare fuori la parte migliore di ogni ammalato voglio dirvi: SIETE GRANDI.” Queste ed altra frase simili accompagnano tutto il libro a significare quanta serenità e svago hanno portato i ragazzi del G.A.S. non solo ai pazienti ma anche ai loro parenti. Purtroppo spesso noi medici sottovalutiamo il “dolore” dei parenti, la loro presenza ci disturba, a volte ci irrita, a volte abbiamo la sensazione di “perder tempo” con loro… In questo libro viene però fuori con estrema chiarezza che dietro ad ogni paziente ci sono uno o più parenti che soffrono, che stanno male. La loro sofferenza può essere anche maggiore dei pazienti stessi. Quste sono le parole di una mamma: “Oggi 22 settembre mi hanno tolto la vita: mi hanno detto che per mia figlia non c’è più nulla da fare. Mia figlia ha 41 anni ed ha due bambini piccoli. Ti prego Gesù, fai il miracolo – fai ritornare la mamma a questi bambini. Ciao G.A.S.” Oppure un’altra persona scrive: “Signore solo una domanda… perché? Restaci vicino, Signore. Il libro del G.A.S. è fatto di emozioni vere, di vita vissuta e di sofferenza, ma anche di tanta speranza e di sguardi rivolti al futuro. Le sue pagine sono intrise di desideri, Signore, speriamo che molti di essi siano stati da TE esauditi.

Non lasciate che questo male vi tolga le ali della vita Mi basti solo tu per ridarmi la speranza, un angolo d’amore per rivivere le parole.

Misurato e composto è il dolore narrato da questo gruppo di lettere, legate tra di loro dalla discreta ma inequivocabile presenza della morte. Tale raccolta rappresenta l’ideale sviluppo della precedente: a creare il legame è la fede, l’affidarsi a Dio nel momento più enigmatico della vita umana, quel cercare la ragione, smarriti come si è nel vuoto dell’angoscia, della paura, dello sconforto. Il senso dello smarrimento è ben presente, ma sul punto d’abbandonarsi alla disperazione, giunge il conforto della preghiera, religiosa o laica che sia. La spiritualità, il bisogno di Trascendenza, di farsi avvolgere dal consolante abbraccio divino, è l’enigma presente nell’uomo, anche in colui che professa il più convinto laicismo.

25 luglio1998 La vita è un dono di Dio, è dovere curarla e amarla, sapere le sofferenze per ben difenderla. Noi siamo solo di passaggio per questo che non è un castigo. Saluti. ***

A voi tutti Dire grazie è facile …… ma esprimere tutto il significato che si vuole accordare a queste parole, ecco, che è molto difficile. Il vostro affetto e la vostra amicizia mi hanno fortemente sostenuta e toccata, queste manifestazioni d’amore mi hanno ricordato cosa sa fare il Signore quando viene a certe ore.

È crudele e difficile da accettare. Dio traccia il nostro cammino. È lui la voce, la vita e la verità. Una madre non muore, io sarò semplicemente assente fino al nostro appuntamento 50

celeste! *** A vous tous. Dire, MERCI c’est facile…. Mais exprimer tout le sens que l’on veut accorder à ce mot, voilà qui est très difficile. Votre affection et votre amitè m’ont grandement supportèe et touchèe, ces manifestations d’amour m’ont rappelè comment le Seigneur se fait tout proche à certaines heure. La perte d’une mère, c’est le premier chagrin que l’on pleure sans elle. C’est cruel et difficile à accepter. Dieu trace nos chemins. C’est lui la voie, la vie et la veritè. Une mère ne meurt pas, je serai simplement absente jusqu’à notre rendez-vous cèleste! *** (17.3.1936 – 1.11.1998)

Marzo 1999 E’ giorno. Sono le 6.40 del 29.5.99 e da poco mia sorella *** è un angelo. Non ce l’ha fatta a vincere la sua lunga battaglia. Per lei era una lotta impari. Mi è di gran conforto sapere che in questa ultima settimana è stata qui al CRO di Aviano. Siete stati tutti gentili, disponibili, comprensivi e rispettosi del dolore e della sofferenza altrui. Purtroppo ho conosciuto ben altre realtà e il mio pensiero va a coloro che lottano duramente in tutt’altra situazione. Un sincero grazie di cuore a tutti coloro che ci hanno aiutato e confortato durante la nostra permanenza e tanti auguri a chi spera e vuole farcela. Coraggio! *** da Roma.

22 settembre 1999 Oggi 22 settembre mi hanno tolto la vita: mi hanno detto che per mia figlia non c’è più nulla da fare, mia figlia ha 41 anni ed ha due bambini piccoli. Ti prego Gesù fai un miracolo. Fai ritornare la mamma a questi bambini. Ciao ***

Ciao***, adesso sei diventato un angelo, che ha pagato a caro prezzo quella breve esistenza terrena, adesso la pace vive in te lassù, che domini il mondo. Adesso c’è una luce in più nel cielo, e quella più luminosa è la tua, perché è la più giovane. Ciao, ***, veglia su di noi ma soprattutto su tuo figlio. Ciao ***. Amico *** 51

21 marzo 2000 Ciao a tutti! Mi chiamo *** e vengo da Venezia. Sono qui per la prima volta, e leggendo questo stupendo “libro”, non ho potuto fare a meno di lasciare un mio pensiero. Leggendo mi sono accorta di quante persone stiano male, e di quanto conti la vita più di qualsiasi altra cosa. La vita è un dono importante e prezioso, e se qualcuno “lassù” decide di metterci alla prova con delle battaglie, bè, credo che bisogna combattere con tutta la forza e la volontà che si possiede. Sono qui perché mio nonno è affetto da tumore da circa un anno, ma ultimamente è peggiorato, così hanno deciso di trasferirlo dall’ospedale di Napoli a questo di Aviano. Da una parte sono molto contenta, perché io e la mia famiglia abitiamo più vicini ad Aviano che a Napoli, ma dall’altra sono triste, e ogni volta che lo vedo mi chiedo “Perché proprio a lui? Perchè?!?” Vorrei che non fosse capitato né a lui, né a tutti voi. Un’ultima cosa: Signore, se mi senti, ti prego ascolta la mia preghiera, anche se so di essere una tra le tante, ma ti prego, risparmia nonno ***, non portarmelo via, ti prego. Signore ti prego!! Bè, ho finito, e vi ricordo che, per vincere una guerra, si vincono piccole battaglie alla volta. Tanti baci. *** P.S. Non lasciate che questo male vi tolga le ali della vita.

27 marzo 2000 Questa sera è mancato mio marito dopo tre anni e mezzo di malattia. Quando venne ricoverato in questo reparto, il 16 marzo, lo vidi felice: qui si sentiva a casa, tra amici che lo avrebbero aiutato a morire con dignità. Anche a nome suo ringrazio di cuore medici infermieri e ogni altra persona, qua, nel reparto. Li abbiamo sentiti sempre vicini e partecipi nella sofferenza. ***

Giovedì 27 Aprile Vorrei regalare a tutti un po’ di “SOLE” ma solo pochi riusciranno a vederlo.

18 Maggio 2000 “I diamanti sono così resistenti che un martello di ferro può essere spaccato in due e persino l’incudine può subir danno. Questa invincibile forza, che sfida le due forze più potenti della natura, il ferro e il fuoco, può essere spaccata dal sangue di montone fresco e caldo. Vi si deve immergere il diamante e, 52

anche così, sono necessari molti colpi” “Plinio il Vecchio” Io sono *** e ho qui il mio Diamante: mio papà, un diamante come tutti Voi, che nemmeno questo bruto animale distruggerà mai, MAI! ***

ERA IL 18 MAGGIO 2000 Ora è il 3 AGOSTO 2000, ma il mio papà mi ha lasciata il 27 luglio alle 15.30 fra le mie braccia.

25 maggio 2000 Dio, al momento della nostra nascita, mette nel cuore di ognuno di noi una piccola fiaccola: è la fiaccola dell’Amore verso di lui e verso la vita, della speranza, della fede. E’ peccato lasciarla spegnere! Ci deve guidare, sostenere, aiutare tutti i giorni della nostra vita.

Contributo

di Don Bruno, Cappellano del CRO

Quanti avranno tra le mani queste pagine e … proveranno un senso di compassione o fastidio, avvertano invece un grido di dolore e di speranza. E’ un grido che non mostra lustrini scintillanti, ma il mistero inesplicabile della vita e della morte, il fascino della speranza e la bellezza dell’amore. Ma attraverso cosa, direte voi? Questo quaderno! Sì, questo umile e modesto quaderno dove, attraverso le emozioni espresse con la disadorna semplicità della vita e del dramma degli “AUTORI”, ritroviamo uno spaccato di vita che potrebbe diventare nostro e lo vorremmo esorcizzare. Se lo leggerete, troverete che tutta questa ricchezza è venuta alla superficie per mezzo di due giovani operatrici sociali. Nel grande salone dell’ISTITUTO erano lì ad aspettare, offrendo la loro competenza in attività diverse, ricreative, il loro sorriso e la loro capacità di ascolto. Sono state il punto di riferimento per malati giovani e non, che ciclicamente ritrovavano per le terapie addolcendo l’amaro sapore dei “farmaci” e le inconsce paure. G.A.S. (Gruppo Animazione Sociale): mai parola, pur oggi così tragica, fu più idonea: Gas che riscalda Gas che dà la carica! 53

Ogni sera è la promessa di un’aurora

Non temere in questo viaggio. Accarezza il mio pensiero e saremo insieme nella notte. Con l’azzurro del mio cielo ho dipinto il tuo soffitto. I caldi raggi del sole asciugheranno il tuo dolore. E il sorriso dei miei occhi dormirà sul tuo cuscino.Tra le lettere ne spiccano alcune che meritano d’esser raccolte e raggruppate a parte fino a comporre quattro gruppi distinti: in alcuni casi si tratta quasi di un accenno di carteggio; senza dubbio nel quaderno gli autori hanno trovato spazio per avviare un dialogo con i propri cari, con gli amici. Il primo gruppo raccoglie le tenere lettere di alcune sorelle, una delle quali è appunto una paziente. Il secondo racconta l’affetto profondo e commovente di una giovane per il fratello ricoverato. Nel terzo si snoda la storia dell’amicizia che nasce tra le pareti del CRO tra due giovani pazienti: essi dialogano solo attraverso le pagine del quaderno senza riuscire tuttavia ad incontrarsi. L’ultima infine è una brevissima di annotazioni di un giovane che in ospedale trova la considerazione e l’affetto di cui fino ad allora sembrava esser privo.

Coccinella portafortuna 21 aprile1999 - Mercoledì Ciao a tutti, sono ***, ho 21 anni e sono appena arrivata. Dovevo farmi le chemioterapie ma mi hanno detto che comincio domani. Speriamo che vada tutto bene e che vada a casa al piu’ presto perche’ *** (mio moroso) e la mia famiglia mi aspetta. un grosso salutone da *** Buon giorno a tutti! Fuori non è molto bello però, per me è una splendida giornata perché le mie sorelle sono venute a prendermi e vado a casa. 54

Ho finito il primo ciclo di chemioterapia e me ne mancano altre due. CIAO A TUTTI. *** Salve a tutti! Mi chiamo *** e sono la sorella di ***. Erano tre giorni che non la vedevo più però a me sembrava una vita. Sono molto contenta di averla rivista perché mi mancava proprio tanto, anche se lei dice che vado in ospedale solamente quando è passata la burrasca. Sappi *** che, se anche qualche volta non sono presente, sei sempre nel mio cuore e nella mia mente. CIAO *** Domenica, 16 maggio 1999, Ciao a tutti, io sono***. Oggi vado a casa e ho finito il secondo ciclo di chemioterapia. Ne ho un altro e poi si vedrà dalla TAC cosa fare, se va bene così oppure continuare. Sono molto felice perchè la terapia fino adesso non mi ha fatto effetto (vomito), spero di continuare così. Sono venuti a trovarmi mio fratello, mio papà, mia zia suora e, il mio fidanzato ***, che gli voglio un mondo di bene anche se, certe volte mi fa arrabbiare, comunque porto pazienza. Un grosso salutone a tutti voi e vi faccio un in bocca al lupo Statemi bene. ***’77 16 maggio 1999 Ciao a tutti, sono ***, il fidanzato di ***, anche se non vi conosco, vi faccio un augurio perché possiate stare bene e vivere una vita piena di gioia, perché, anche se non ho mai provato sulla mia pelle cosa significa farsi un chemioterapia, posso capire quanto faccia stare male. Sono sicuro che *** può stare bene, perché è molto forte e soprattutto coraggiosa. Sono certo che in un futuro non molto lontano io e lei potremo avere una vita felice e se Dio vuole potremo amarci, come spero da tanto tempo. P. S. Ti amo tanto ***. AUGURI E SALUTI A TUTTI. *** ore 10.10 Ciao a tutti sono ***, la sorella di *** Stamattina l’ho accompagnata per fare la TAC, penso che la farà domani e mercoledì verrà a casa, spero tanto che vada tutto bene e che non dovrà più affrontare nessun altra chemio, io sono sicura che sarà così, ma anche se non lo fosse, se dovesse farne delle altre, so che ce la farà perché lei è troppo forte e brava e poi sono tranquilla anche perché so che qui è in buone mani. Un bacione a tutti. *** P. S.: *** ti voglio un mondo di bene 55

Ciao! Ciao! Mi chiamo *** e sono la sorella di *** e ***. Questa mattina ci siamo svegliate alle 5.30 per venire qui, e adesso siamo tutte un po’ inflemmate. Stiamo aspettando che diano il posto letto alla ***, e nel frattempo ce la passiamo leggendo. Mia sorella *** ha finito un ciclo di chemio e adesso deve fare degli esami per vedere cosa si deve fare. Spero vada tutto bene sabato e domenica dobbiamo andare al mare. Be’, io parto venerdì sera assieme al mio ‘amico’ ***, e mia sorella *** e *** (suo moroso) ci raggiungono sabato. Dobbiamo andare a trovare nostra sorella***. Per lei è una sorpresa e penso sarà bellissima. Ciao, *** P. S.:***, ti auguro una buona, splendida notte per sabato. ‘Buon divertimento’. AVIANO Cara***, tu non puoi neanche immaginare il bene che ti voglio. Quasi mi vergogno essere al mare e tu sei qui. Però, ***, con il corpo sono lontana ma sei sempre nel mio cuore. Sono sicura che tutte le tue sofferenze, un giorno saranno ricompensate. Oggi ho visto nei tuoi occhi tanta serenità, sei una ragazza molto coraggiosa, mentre tu di me non lo puoi dire, perchè sono fifona. Io vado molto fiera di te e sono molto orgogliosa di avere una sorella così, forte. Dai, ***, sarà l’ultima chemio, dopo di che sarai più in forma che mai. Adesso ti lascio, ti mando un bacio a casa. Ti voglio un mondo di bene. Tua sorella *** Hei, asta la vista!…. 5 agosto 1999 Comincio col salutare le persone che mi hanno scritto la dedica e dirgli che anche se non le conosco gli voglio un mondo di bene e le saluto anch’io. Sono molto felice perchè mi hanno detto che vedono dei miglioramenti ma, domani saprò meglio perchè stamattina mi hanno fatto la tac A domani. Vi farò sapere. *** 19 giugno 99 Mi hanno donato una coccinella porta fortuna, spero la porti veramente, ne ho bisogno anch’io ma la dono a tutti voi perche’ la fortuna ci tocchi tutti. ***

Viaggio di vita insieme 26 settembre 1999 Cari amici, sono qui seduta vicino a *** e mentre lui dorme per non soffrire, io ne approfitto per scrivervi. Non ho molto tempo perchè il tempo mi è sempre nemico, e purtroppo nel 56

pomeriggio devo andare a lavorare; *** oggi non sta molto bene, è un po’ stanco di fare chemioterapia e lo capisco, anche se non ho mai provato in prima persona. Il brutto di essere malati di cancro è proprio questo: si perde la dignità di essere uomo; *** è giovane come la maggior parte delle persone qui dentro, e come tale ha voglia di vivere come un qualsiasi ragazzo della sua età. Purtroppo questa malattia lo costringe a vivere la maggior parte dei giorni in ospedale, tra ricoveri, visite, esami…..e questo gli impedisce di vivere come dovrebbe. Ma lui è forte e sa guardare sempre avanti, anche di fronte a quei giorni neri, tristi, dove ti sembra che tutto possa crollarti addosso; lui sa che dopo un forte temporale, risplende il sole, e questo sole per lui e’ il sorriso. Lui è fortunato nella sua “sfortuna”, perché a fianco ha noi che siamo la sua famiglia e che in un modo o nell’altro siamo presenti, ma soprattutto vicini a lui. Mi auguro che le persone che soffrono come lui abbiano questa sua fortuna, perché è nei momenti come questi che di più si ha bisogno delle persone alle quali si vuole più bene. Finchè potrò, io rimarrò vicino a *** tutto il tempo che mi è possibile, e darò a lui quello di cui ha bisogno, per non rimpiangere un giorno quello che avrei potuto fare. Ora devo scappare… 29 agosto 1999 Sono ***, la sorella di ***, e voglio anch’io scrivere qualcosa di mio in questo grande ‘libro della vita’. «Ma…. Non si arriva ad una meta se non per ripartire. E là dove siamo ora, non è che una tappa del nostro cammino. Con un pugno di speranza in tasca si può ripartire ogni volta, con la certezza che “ogni sera è la promessa di un’aurora”». Ciao a tutti sono un amico di ***, mi chiamo *** e voglio dire a *** che sono sicuro che anche stavolta ce la farà. E’ in gamba ed io sono fiero di essere suo amico. Ciao . *** 1 settembre 1999 Cari amici, Sono sempre *** la sorellina di ***. Oggi *** ha un po’ di sonno e per non disturbarlo sono uscita, e così ne approfitto per scrivere in questo magico libro della vita i miei pensieri, le mie paure, le mie sofferenze ma soprattutto le mie speranze. Oggi *** ha terminato il primo ciclo di chemioterapia, il primo di tre ; ha sofferto abbastanza ma grazie al legame forte che esiste all’interno della mia famiglia riesce a superare tutte le difficoltà, e credeteni sono molte! Rimanendo al suo fianco ho imparato molte cose; la prima fra tutte quella di cos’è e di quanto importante è la vita. Proprio così, fino quando non si assapora l’amarezza della malattia non si apprezza la felicità che si ha intorno. Solo quando si vedono persone che lottano contro tutto e tutti per emergere dal buio della malattia, allora si capisce della fortuna che ognuno ha quando è sano. Non capisce la fortuna che ognuno ha quando è sano. Non c’è alcun paragone con una vincita miliardaria al superenalotto!! Ho la fortuna 57

di avere un fratello “grande”, capace di far sorridere anche quando soffre, capace di amare anche quelle persone che hanno un cuore che batte solo per vivere. Ogni giorno riesce a darmi vere “lezioni di vita”! Sono orgogliosa di lui; io gli devo molto anche se lui pensa il contrario. Per fortuna e per sfortuna lavoro ogni giorno tra persone malate, che soffrono, perchè sono anch’io un’infermiera, e da quando *** ha iniziato questo lungo viaggio di lotta contro il ‘cancro’, capisco di più chi mi sta di fronte. E’ proprio vero che per essere una brava infermiera si deve essere una “paziente malata”. Ora conosco la vera sofferenza e ho imparato anche a gioire per quello che ho intorno. Bisogna non lasciare che passi un solo giorno, senza che si sia levato un raggio di felicità su un cuore triste! Si raggiungono le vette procedendo passo, passo ma senza fermarsi mai. Sono sicura che ***, come tutti quelli che stanno soffrendo qui dentro, ce la farà a raggiungere la serenità. Forza fratellone, ci sono io! Un bacione . *** 2 settembre 1999 Ciao amici, Sono ancora io, *** la sorellina di ***. Oggi lui sta un po’ meglio, è solo la febbre che lo disturba; finchè non si sfebbra non potrà venire a casa, ma io e la mia famiglia non lo lasciamo mai solo lo stesso, è come se fosse a casa con noi. Anche se lui dorme tutto il giorno sento che lui ha bisogno di noi, e che averci anche solo seduti in silenzio al suo fianco lo faccia star bene e gli dia serenità! Oggi ha ricevuti un bel mazzo di fiori che danno colore a questa grigia stanza da letto. E’ stata una sua cara amica che da lontano ha pensato a lui, come tutti i suoi amici. Non lo lasciano mai solo, gli telefonano di continuo anche se *** non ha molta voglia di parlare; è un grande mio fratello, perchè non fa pesare il suo malessere sugli altri, anzi lo sdrammatizza. Penso che la maggior parte delle persone qui dentro malate, reagiscano alla loro malattia guardando i lati positivi di tutto ciò che li circondano e noi da loro dovremmo imparare. Beh, ora non posso piu’ scrivere perchè devo far mangiare ***, è un po’ pigro da questo lato. A domani. Un bacio.*** 7 settembre 1999 Cari amici, sono ***. Oggi sono più felice di qualche giorno fa perchè *** sta meglio. La febbre non c’è più e il suo morale sta salendo, solo al pensiero di poter tornare a casa con noi. Quando si assapora l’amarezza della malattia, un piccolo segnale di guarigione ci fa felici; per fortuna che *** è abbastanza ottimista e coglie immediatamente i progressi giornalieri. Adesso mangia con più appetito, anche se qualche volta fa i capricci. Io e mia mamma lo abbiamo viziato tanto che ogni giorno gli portiamo da casa la sua cena. L’importante è che lui mangi!! Fra poco iniziera’ a perdere i capelli, e prima che diventi un “dalmata” a macchie, gli ho rasato la testa, e così è proprio bello! 58

Lui dice che sono pesante, e tra qualche piccola offesa e l’altra, mi ringrazia a modo suo, ed io mi accontento; la nostra intesa è forte, siamo legati ad un filo sottile, trasparente ma indistruttibile, e nulla o nessuno mi dividerà da lui. Finchè potrò, gli darò l’affetto che ho dentro il mio cuore per lui, perchè a lui devo molto. Sono sicura che grazie all’aiuto degli amici che ha, ce la farà a vincere la sua lotta. E come lui tanti o tutti, ognuno a modo suo. Vedo tante persone soffrire qui dentro, soprattutto i parenti dei degenti. Il più forte rimane sempre colui che è malato, perchè trova la forza per vivere, e la cosa più bella è che la trasmette a chi gli sta vicino. Un ringraziamento particolare lo do a voi del Gas, che grazie al vostro altruismo, riuscite a strappare un sorriso dalle labbra di queste persone malate, e non! Un bacio e alla prossima….. ***

9 settembre 1999 Carissima ***, io non ti conosco ma ho avuto modo di leggere queste bellissime parole che tu hai internato su questo libro come parole di speranza di affetto e di sincerità. Sei una ragazza speciale! Te lo riferisco con tutto il mio cuore. Certo non sarebbe possibile esprimere questo entusiasmo di gioia in momenti così bui della vita. Sono stato colpito dall’amore che offri a tuo fratello e della speranza che hai, e con il coraggio e senza mai abbattersi, si raggiungono risultati eccezionali. Hai un cuore d’oro, e veramente, sei così brava che non riesco a offrirti parole che possano elogiare questo tuo eccezionale carattere. Potrei dire che sei quasi indescrivibile! Sei eccezionale vai avanti così che Dio ti darà molto di più di tutto quello che adesso chiami “speranza”. Ciao con affetto. *** 23 settembre 1999 Cari amici gas, Sono *** e sono ritornata con *** a trovarvi. Domani ***comincerà il primo giorno del secondo ciclo e speriamo vada un po’ meglio dello scorso. Ha già voglia di tornare a casa anche se è appena tornato, però lo capisco, perchè, per quanto bene qui si trovi, la sua casa rimane a Venezia. Fra poco vado a casa per andare a scuola. Già, non mi bastano gli “impegni” che avevo, dovevo trovarne altri!! Domani non potro’ venire a salutare voi del Gas, perche’ lavoro e studio e di tempo non ne avanzo. (la giornata per me dovrebbe essere di 48 ore!!). La cosa che più mi dispiace è di non poter venire da ***, che da domani avra’ piu’ bisogno di me; di sicuro lui capirà che, anche se non sono vicina al suo letto, io ci sono e ci sarò sempre. Qui c’è il sole e respirare un po’ di aria fresca fa stare bene, ma la strada per arrivare a casa è lunga e di tempo non ne ho molto. Un bacio a tutti. *** 29 settembre 1999 «…….. Ma non si arriva ad una meta, se non per ripartire. E là dove siamo ora, non 59

è che una tappa del nostro cammino. Con un pugno di speranza in tasca, si puo’ ripartire ogni volta con la certezza che “ogni sera e’ la promessa di un’aurora!”» *** 3 ottobre 1999 Ciao a tutti, sono***, un amico di ***, che ormai da troppo tempo è costretto a combattere contro questo male! Oggi purtroppo *** non sta bene! Tuttavia io sono rimasto colpito dalla sua forza, dalla sua straordinaria gioia di vivere!! Pensate, lui ha chiesto a me come sto!! Di sicuro *** crede in Dio come ci credo io!! Questo ospedale, con la gente che ci lavora è quanto di meglio io abbia mai visto!! Sono certo che *** si senta fra amici, sebbene sia desideroso di tornare al più presto a casa!! *** ha un famiglia stupenda! E’ straordinario l’affetto con cui si occupano di lui. Per lui sono fondamentali! Ed è anche per questo che *** ce la farà a sconfiggere questo male terribile! Io ho fiducia sia in lui che nei suoi famigliari! Si parla tanto di amore in tutti i posti del mondo! Ebbene io qui ne ho trovato in abbondanza! Ed è un amore vero, gratuito!! Forse il mio è un pensiero stupido, però qui mi sento bene nonostante sia un luogo di sofferenza!! E’ in posti come questo che impari ad apprezzare la vita! Sono molto contento di aver conosciuto *** e di poter essergli amico! Sono fiero di lui!! Ciao *** 4 ottobre 1999 Cari amici, Qui oggi splende il sole, ma il mio cuore è triste e malinconico. *** non sta molto bene, anche se oggi sta un po’ meglio di ieri. Per avere in regalo un giorno buono, deve soffrire per giorni interi, e questa è vita? La mia paura di perderlo è tanta, come lo è altrettanto la forza di lottare con lui. Non lo so se esiste un dio, ma se esiste è ingiusto, non sa aiutare quelle persone che nella vita hanno sempre fatto del bene per ottenere alla fine solo sofferenza. C’è chi non apprezza la vita che ha e non la custodisce come dovrebbe, anzi trova tutti i modi per screditarla e gettarla via, e chi come***, *** e tanti altri lottano contro tutti e tutto per regalarsi pace e serenità. Per fortuna qui in questo ospedale ho trovato persone umane, che vivono la malattia di *** e di tutte le persone qui dentro, come la malattia di un proprio caro, alleviando le grandi sofferenze anche di noi familiari. Mi trovo a vivere ogni giorno una tristezza che non ha eguali, e che mi turba di continuo, mi martella. Ora non ho piu’ tempo ma spero di poter scrivere al più presto in questo grande “libro vita”. Un bacio a tutti. *** 5 ottobre 1999 Cari amici, Oggi sono qui seduta per scrivere la tristezza interiore legata alla scomparsa di un amico. Anche lui ora è un angelo, anche lui oggi può aiutare coloro che soffrono e lottano per la vita, da lassù, dove non esiste il male, la sofferenza, il dolore. Era una 60

persona fantastica, da ammirare per la sua voglia di vivere; ha aiutato *** dandogli coraggio anche in quei momenti di sconforto e di scoraggiamento. Io mi chiedo: ma esiste questo “dio”, colui che tutti pregano per ricevere da lui la sua grazia, la sua benedizione? Se esiste, perchè mette alla prova questi poveri ragazzi che non hanno ancora vissuto la loro vita come sarebbe giusto fosse vissuta, perchè li strappa bruscamente dalle loro famiglie? Nessuno potrà darmi una risposta a questi miei dubbi! So soltanto con certezza, che non c’è alcuna spiegazione a tale sofferenza. Continuerò a sperare e a lottare per vincere con *** questa lunga e dura battaglia per non perdere la cosa più importante che una persona ha: la vita! Un bacio. *** 31 ottobre 1999 Cari amici, Sono venuta a trovare *** che da due giorni non vedevo a causa della scuola-lavoro che occupano intensamente le mie giornate. Per me, non vederlo un solo giorno mi rende triste, vorrei poter stare con lui più tempo, ma purtroppo non mi è possibile. Oggi per *** è l’ultimo giorno di terapia, poi spero venga a casa, perchè deve prepararsi per raggiungere una meta importante, tanto sofferta e sognata: la laurea. Sì, finalmente dopo duro lavoro e tanto sacrificio, *** si laurea in economia aziendale. Da quando ha iniziato a “lottare per la vita”, ha dovuto studiare meno frequentemente; non ha mai sospeso gli studi nemmeno quando il suo stato fisico e morale non erano brillanti. Ora vede il suo sogno realizzato, è una vittoria! Questa laurea la deve a molte persone che ognuna al suo modo ha contribuito. Anche a voi amici del cro medici, infermieri e degenti, che, con l’amore che gli avete dato, lo avete sostenuto in questo insidioso cammino. *** vede tutti voi come i suoi “angeli”, che lo avete assistito e aiutato in quei momenti bui di sconforto. *** in questi giorni non sta molto bene, è molto “fragile” e debole, per la terapia e per le sue conseguenze. E’ un po’ amareggiato per la vita che sta vivendo, vorrebbe fare tante cose ma non può fare proggetti, purtroppo. Per quanto mi è possibile, gli rimarrò vicino, darò a lui speranza e coraggio, pur mascherando la mia sofferenza interna, che, vi assicuro, è tanta, perchè lui è parte di me e della mia vita. Se fosse necessario, mentirò, pur di non vederlo soffrire ulteriormente. Ormai mascherare il mio stato d’animo di fronte tutto e tutti è diventata la mia realtà! So soltanto, e di questo sono convinta, che tutto ciò che è fatto per amore è sempre al di là del bene e del male! Un bacio. *** 4 dicembre 1999 Cari amici, finalmente scrivo dopo tanto tempo in questo grande “libro di vita”. Di tempo ne è trascorso, e di cose ne sono accadute molte, soprattutto di belle: *** si è laureato è dottore in economia aziendale! Finalmente ha raggiunto l’obbiettivo che tanto sperava di raggiungere. Dopo tanti sacrifici, rinunce, momenti di sconforto è riuscito a coronare il suo sogno. Sono molto orgogliosa di lui per come è riuscito ad arrivare a questa meta molto importante, nonostante la vita non sia stata tanto “gene61

rosa” con lui! Il giorno della laurea è stato bellissimo ed emozionante: la gioia che vedevo nei suoi occhi era grande, come lo è lui! E’ stato sostenuto in quel giorno da amici e parenti che non lo hanno mai lasciato solo, neanche quando per cause ovvie lui non era presente fisicamente tra loro. Abbiamo festeggiato la sua laurea, ma soprattutto la sua vittoria; è stato un evento importante che lo ha premiato per la sua costanza e impegno. *** ora è felice e affronta con un altro spirito la sua malattia, perche’ sa che vincerà anche su di lei. Devo ringraziare gli infermieri e i medici di questo reparto per l’amore e l’affetto che hanno dimostrato ognuno a suo modo a ***. Non solo siete coloro che lo curano, ma per lui siete i suoi amici, coloro che lo aiutano a realizzare i suoi sogni! Siete tutti molto umani e da voi tante persone dovrebbero imparare a comportarsi. E’ strano che in un posto dove c’è tanta sofferenza e dolore, ci sia così tanta armonia, gioia e voglia di vivere…. Voi donate non solo cure mediche, ma anche una cosa molto importante che aiuta tutti coloro che come *** soffrono e lottano per la vita: il sorriso. Sembra strano ma è difficile vederlo qui dentro, in mezzo a tanta sofferenza: un gesto così facile da dare e così difficile da vedere e regalare! Eppure da quando ho conosciuto il CRO di Aviano, apprezzo di più questo gesto così banale ma importante! E di questo devo ringraziare voi infermieri e medici. Spero che *** torni a casa domani o lunedì, così potrò rimanergli piu’ vicino senza impedimenti lavorativi e scolastici. Un ringraziamento ancora a tutti voi cari amici e un arrivederci alla prossima “lotta per la vita”!!! UN BACIO *** 5 dicembre 1999 Ciao amici, Vi saluto perchè *** viene a casa. Non è da tanto qui dentro, ma sembra un’eternità! Fra 21 giorni ritorniamo e spero sia l’ultima chemio che farà. Un saluto e un abbraccio con l’augurio che tutti trascorrino un Natale più felice e sereno. *** Cari amici, *** oggi è ritornato a trovarvi per fare un altro ciclo di chemioterapia. Sta bene ora, ma quando la inizierà, comincieranno i soliti disturbi e l’umore peggiorerà. Ma per fortuna qui si trova “a casa sua”, tra amici, e questo lo aiuta ad affrontare meglio questa sofferta degenza. Speriamo sia l’ultimo ciclo e che l’esito degli esami sia positivo, per ricompensarlo dei numerosi sacrifici che ha dovuto sopportare. E’ in stanza con un ragazzo giovane, e spero che nasca tra loro una simpatia che allieti per entrambi questi giorni “duri” da affrontare. Purtroppo come per tutte le cose c’è anche il lato negativo in questo: ci si affeziona al proprio compagno di stanza, si viene coinvolti emotivamente e purtroppo alcune volte si soffre insieme a lui nel vederlo soffrire. Ma anche questo fa parte del copione, purtroppo! Non trovo giusto mantenere uno stallo emotivo per paura di soffrire: non c’è deserto peggiore che una vita senza amici: l’amicizia moltiplica i beni e ripartisce i mali! 62

Dopo la sofferenza che *** ha provato con la scomparsa di un amico, mia mamma vorrebbe che non stringesse una forte amicizia con gli amici di stanza, ma questo significa reprimere il bisogno di amare e di sentirsi amato. *** è un ragazzo dolce e riesce a farsi volere bene con la sua bontà. Non trovo giusto il pensiero di mia mamma, non trovo giusto reprimere sentimenti che giungono dal cuore. La vita è fatta anche di sofferenze che non sono solo un segno negativo, ma arricchisce la persona di qualcosa, danno un insegnamento di vita…sapere che c’è qualcuno da qualche parte; dal quale ti senti compreso malgrado le distanze o i pensieri inespressi, fa di questa terra un giardino! Queste righe le dedico a tutti coloro che soffrono e sperano nella vita: “...Ho sognato che camminavo in riva al mare con il Signore E ridevo sullo schermo del cielo tutti i giorni della mia vita passata. E per ogni giorno trascorso apparivano sulla sabbia due orme: le mie e quelle del signore. Ma in alcuni tratti ho visto un’orma, proprio nei giorni più difficili della mia vita. Allora ho detto: «Signore io ho scelto di vivere con te e tu mi avevi promesso che saresti stato sempre con me. Perchè mi hai lasciato solo proprio nei momenti più difficili?» E lui mi ha risposto: «Figlio; tu lo sai che io ti amo e non ti ho abbandonato mai: i giorni nei quali c’è soltanto un’orma sulla sabbia sono proprio quelli in cui ti ho portato in braccio»”. Un bacio a tutti.*** 8 gennaio 2000 Cari amici, Vi scrivo per salutarvi, perchè domani *** torna a casa ed io non so se potrò venire a prenderlo, per gli impegni studio-lavoro. Questa volta la chemio l’ha sopportata bene e spero che sia l’inizio di una pronta guarigione. Dovrà ritornare a fare la TAC e spero il risultato ci regali un po’ di tranquillità e felicità. Purtroppo questa malattia è crudele perchè ti regala momenti tristi e felici, quando non te lo aspetti. Spero che per *** giungano quelli felici dopo tante sofferenze!! La speranza non si deve perdere mai, e sono sicura che tutti troveremo un po di pace prima o poi. Ora devo tornare a casa ma spero di tornare a scrivere in questo grande “libro della vita”, con una speranza in più nel cuore, ed un sorriso nelle labbra. Un bacio a tutti e in bocca al lupo!! *** Come in uno specchio “Noi troviamo negli altri quello che c’e’ dentro di noi. Se vediamo intorno a noi solo fango, è perchè c’è fango in qualche parte di noi. Quando saremo veramente cambiati, tutto sarà cambiato intorno a noi.” 63

5 febbraio 2000 Ciao a tutti!! Sono***, un amico di *** e di***! Voglio descrivere con poche parole ciò che sento, nei confronti di quanti si vedono costretti a ricorrere alle cure di queste persone che io ritengo validissime! Invidio la loro forza interiore, la loro capacità di sorridere sempre e comunque!! Come il mio amico***, che da molto tempo, troppo tempo, combatte contro questa terribile malattia!! Talvolta mi chiedo se io al loro posto saprei essere altrettanto forte! E’ questo posto che forse ti trasmette una sorta di energia! Ti aiuta a capire che in fondo la vita è sempre da vivere! Ci sono tante cose per cui vale la pena di combattere, di sorridere e di amare… Ho tanto da imparare da ***: il suo sorriso sempre acceso, sempre pronto ad incontrare il tuo sguardo! Quanta sofferenza riesce a celare ***!! E lo fa senza che nulla possa turbarti! Non finirò mai di ripetere che *** ha una famiglia eccezionale, da invidiare!! In particolare voglio dire una cosa alla mia più cara amica ***: SEI AUTENTICA MERCE RARA!! Sono fiero di essere tuo amico e sono certo che anche *** lo è!! Adesso basta con i complimenti!! Datti da fare ***, perché ***e ha bisogno di te!! Continua così che vai benissimo. Ciao a tutti. *** 31 marzo 2000 Lascia che i ricordi restino ricordi, e cogli quello che la vita ti offre. Forse è molto più di quello che pensi Basta imparare a guardare. Non fare un dramma per un sogno deluso, ci potranno ancora essere mille sogni mille delusioni, ma il tuo coraggio è la tua grande vittoria. E forse ti accorgerai che il sogno più Importante è già una realtà! Tutto quello che hai capito in lunghi mesi di sofferenza vedrai, ti sarà chiaro, in meno di un minuto. E probabilmente in una giornata che di speciale avrà soltanto il tuo sorriso che non arriverà soltanto dalle tue labbra, ma direttamente dal cuore. Perché in te c’è qualcosa di meraviglioso Che forse nemmeno tu ti sei accorto, ma ti sta vicino e si interessa a te tutto questo non potrà sicuramente sfuggire. Dedicato a chi soffre. *** 64

9 novembre 1999 A *** del 7 settembre: continua a combattere e a trasmettere il tuo amore; vedrai che la vita ti ripagherà delle tante sofferenze. Anche io cerco di combattere e di farmi forza, ma soprattutto mi sforzo di pensare al futuro in modo positivo, nonostante la mia mamma sia qui dal 4 aprile e nonostante la mia casa sia molto lontana (Cagliari!!!) Ciao *** 2 febbraio 2000 Eccoci qua….. Sono tornata con *** per un’altra “avventura”! Speriamo sia l’ultima, perchè *** è stanco di vincolare la sua vita per la malattia. Lo capisco, per un ragazzo della sua età sentirsi limitato a far tutto non è piacevole, ma per fortuna *** è intelligente e riesce a capire che questa sofferenza serve per una futura felicità. Credo nel destino e penso che per tutto ciò che accade nella vita di una persona, ci sia una motivazione, e anche per ciò che a *** è capitato esiste. L’importante è che guarisca questa terribile malattia, e come a lui lo auguro a tutti coloro che qui dentro ripongono le loro speranze: è difficile rialzarsi dopo essere caduti e essersi fatto male, ma è altrettanto triste non aver il coraggio di alzarsi per paura di ricadere! Ora devo tornare da *** e spero di tornare a scriversi presto con il cuore sereno e felice. Un bacio a tutti … e a presto. ***

Ti regalo una poesia oggi 1° ricovero e non conosco nessuno Poesia “Adesso è il mio momento” Ero un ragazzo felice speravo tanto successo, ma qualcuno me l’ha spezzata. Essere sieropositivo vuol dire distruggere una vita. C’è chi rimane al tuo fianco, e chi scappa via. Sono dentro una scatola buia che non ho neanche la forza per uscire, sono come una rosa che perde i suoi petali rossi, come un cielo che diventa scuro, di tristezza e solitudine. Ma tutto questo finirà con un raggio di sole 65

che illuminerà la vita e griderà al mondo «adesso è il mio momento». Questa poesia l’ho scritta io e la dedico a tutti sieropositivi e a tutti i malati di questo ospedale. *** anni 32 vi augura buona guarigione. 9 settembre 1999 Caro ***, ho letto la tua bellissima poesia. Abbi fede e un giorno grideremo al mondo: «Stiamo arrivando, ragazzi, stiamo arrivando». Il bene non dura Il male non regna *** (VE) Caro ***, ti ringrazio con tutto il cuore ehi se ci conosciamo anche perchè qui non conosco nessuno. Io sto nella stanza n.3, nell’altro reparto, sempre p.2 Ti faccio i migliori auguri. *** Per il Kosovo. Invece di tirare le bombe tirate poesie d’amore. La pace è vita e speranza di tutti Unite la fratellanza No guerra solo amore Ciao *** Diamoci una mano Tu dona il tuo dolore Tutti diamo quello che abbiamo Io vi dono questa mano Uniamoci tutti insieme per la PACE BASTA CON LA GUERRA Basta bombardare! Teniamoci per mano 9 aprile 1999 Ciao *** ho finito le terapie. Domenica 11/4 esco. Le speranze sono ottime. Qui ho finito, spero di gridare, anzi ne sono sicuro e grida anche tu: «Stiamo arrivando in bocca al lupo». *** (VE) Crepi! 19 aprile 1999 Ciao ***, ti vedo felice ed io sono contento per te, spero, anzi, sono sicuro che avrai 66

una vita bellissima, piena di gioia ed amore. Ti dico solo in bocca al lupo e spero tanto in te che avrai la forza di gridare al mondo: «Ce l’ho fatta». Io invece sto qui ancora per molto, credo. Giovedì esco, spero. Se mi vuoi venire a salutare, a me fa piacere sto alla stanza n.7 rep. Degenze AIDS il mio nome è *** piano 2 destra. P.S.: Se vieni ti regalo una poesia. Ciao *** 27 luglio 1999 Tirai la freccia al cielo per farlo sanguinare tirai la freccia al vento per farlo respirare tirai la freccia al cuore per farlo innamorare. Questo male (AIDS) è come una freccia ti colpisce e non ti guarisce. *** Caro GAS, forse oggi non ci vediamo, ho un po’ di dolori, però vi faccio un in bocca al lupo. Forse uscirò domani però ci vediamo a giugno forse. Ciao grazie di tutto. Vi ho fatto un piccolo disegno come ricordo di me. Non è troppo bello e non sono troppo bravo, meglio di niente, eh. CIAO DA ***. Piano 2 Onc. Med AIDS stanza 8.

Scrivo per darti un bacio 8 novembre 1999 Mi chiamo***, sono un ragazzo simpatico vengo dalla piazza di Cordenons. Tutti mi chiamano *** perche’ avevo i capelli lunghi fino alle spalle! *** Ragazzi, io sono ammalato, ma scrivo per darvi un bacio. Saluti a tutti, ciao. Oggi siamo il 13 dicembre 1999, lunedì. (Santa Lucia) Son ritornato all’ospedale a fare le cure di flebo per 5 giorni. A letto. Sono malato di gola, fino a gennaio, due ore dopo vado all’ospedale civile a cucire la gola. Dopo parlo per sempre. *** L’infermiere è molto gentile con me perchè sono simpatico con loro. Mi controlla la 67

gola, poi non parlo, faccio motti con mano. Ciao. Ciao per sempre. *** 4 gennaio 2000 Sono arrivato al Cro di Aviano. Passato bene le feste di Natale con amiche di PN in casa in montagna, mi sono divertito con le ragazze a pulire il pollo. Poi non rimane niente. ***

La testimonianza di... 21 ottobre 2002 Sono trascorsi appena 10 mesi dal giorno in cui mio fratello è diventato un angelo, ma il suo ricordo è vivo dentro di me. Sento molto la sua mancanza, in casa tutto è rimasto come lui lo ha lasciato: si respira ancora di ***. Questi 5 anni di lotta per vivere hanno segnato profondamente la mia personalità; avevo appena 20 anni quando lui si ammalò e iniziai a seguirlo non solo da sorella, ma anche da infermiera. Durante tutto questo lungo cammino *** non è mai stato solo, ha avuto la grande fortuna, che non tutti hanno, di avere accanto una famiglia unita, amici veri, parenti che lo hanno sostenuto ognuno nel proprio modo. Avere attorno persone che danno amore è sempre apprezzabile, qualcuno che regala un sorriso dietro ad un camice bianco è la cosa più bella perchè fa sentire questa persona non un “organo malato” o un “numero”, ma una persona con la sua dignita’. La sofferenza di *** è proprio cominciata nei giorni di Natale, 5 anni fa, inaugurando un lungo e faticoso cammino in cui tutto, tutto è stato fatto per sconfiggere la malattia; e si è conclusa il 29 dicembre 2001: gli ultimi giorni dell’anno sono stati anche i suoi ultimi giorni, in un tempo che ormai lui aveva già previsto. Eravamo in tanti a salutarlo, sicuramente quelli che lui avrebbe voluto vicino in quel momento. Chi è ***? *** è un giovane semplice e allegro, cordiale, dal sorriso sempre pronto; è il figlio generoso, attento e disponibile; è il fratello saggio che dà i consigli più giusti; è l’amico di tutti, in particolare dei tanti malati che con lui condividono le dure terapie e che lui conforta e incoraggia; è il dottore in economia aziendale, laureatosi tra mille difficoltà, ma con ottimi risultati; è il cuore pulsante nella sua compagnia, il centro intorno al quale convergono tanti amici, vecchi e nuovi; è uno tra gli ultimi fortunati a poter salire sulle mitiche “Torri Gemelle”, durante un viaggio a New York con me; è il malato che 68

cammina con coraggio verso il suo destino, lasciando anche un breve, ma intenso testamento materiale e spirituale, scritto di suo pugno. Questo è *** ... e molto di più! *** è stato provato da un duro destino, e non poco; eppure ha sempre affrontato la vita e le sue ultime sofferenze con entusiasmo e speranza, con la passione di chi ama vivere, con il coraggio di chi non si arrende di fronte a nessuna battaglia. *** è stato il mio maestro di vita, grazie a lui ho imparato a valorizzare la vita; ho avuto la possibilita’ di conoscere persone che mi hanno arricchito del loro amore... Ho arricchito anche la mia personalità; ho conosciuto personale medico e infermieristico per cui il lavoro non era un arrivo, ma una partenza. Sono rimasta colpita dalla gentilezza con la quale i pazienti malati venivano accuditi, quasi sembrava essere in “una grande famiglia”! Tra le tante cose che ho imparato da ***, vorrei sceglierne tre che più di tutte dovrebbero entrare definitivamente nella nostra memoria e diventare luce ai nostri passi. La prima: *** mi ha insegnato ad affrontare le prove della vita, a non abbattermi, a non scoraggiarmi mai, ad occupare con fiducia quel posto che a ciascuno è assegnato. *** ha saputo stare con estrema dignità al suo posto, senza pretenderne un altro, ed è per questo che il paradiso lo attende! Quante volte noi attendiamo chissà che cosa dalla nostra esistenza senza gustare e vivere in pienezza ciò che abbiamo e piangendo sempre sui nostri piccoli problemi! La seconda: *** mi ha insegnato ad avere sempre uno sguardo positivo sulla vita e sul mondo in un ottimismo che così scrive in una lettera dopo essersi sottoposto ad un intervento chirurgico impegnativo, ad un caro amico medico, ***, che lo ha sostenuto fino alla fine con estrema dolcezza e umanità: «Pensa sempre in positivo perchè si impiega la stessa fatica a pensare in positivo o in negativo, ma se pensi in positivo ti pesa molto meno...» E ancora: «Sono in un periodo di transizione, come una persona che aspetta qualcosa ma non sa cosa possa arrivare [ … ]; ma come al solito, tra la tristezza e l’abbattimento e la speranza e la gioia di vivere, scelgo le seconde due...» La terza: *** mi ha insegnato a cercare in Dio l’unica e vera sorgente della nostra speranza, nonostante le mie idee in merito erano molto diverse! *** ha cercato Dio, eccome, se lo ha cercato! Lo ha cercato nell’esperienza della messa domenicale, innanzitutto, quasi sempre al santuario di Motta, dove amava il suo solito posto, non nell’assemblea, ma nella cappella dedicata proprio alla Madonna. E poi la ha cercato nei pellegrinaggi ai luoghi della fede: a Roma e da padre Pio nell’estate del 2000; a Cordenons, nel settembre 2001 e poi in altri luoghi. Questi suoi pellegrinaggi non gli hanno ottenuto la guarigione tanto sperata, ma gli hanno infuso una forza e una serenità così grandi, tanto che nessuno lo ha sentito lamentarsi del calvario che stava vivendo. Questo è il vero miracolo ottenuto, quel miracolo che tutti noi che lo conoscevamo abbiamo contemplato in lui, vedendolo sempre più preoccupato degli altri, che di se stesso. Riguardo la fede in Dio, sono sempre stata molto scettica, 69

perchè mi era difficile da capire come fosse possibile tanta sofferenza in un ragazzo innocente: era difficile vedere giusta una vita ingiusta, credere nel futuro quando qua il presente era incerto. In queste parole non ho voluto delineare in *** un volto di eroe, volendo rispettare anche la sua semplicità e la sua grande umiltà; piuttosto ho voluto raccontare una bella storia, una storia che fa bene al nostro mondo e al nostro tempo, così segnati dalla leggerezza e dalla superficialità! Lungo questo cammino ho avuto la fortuna di incontrare in ambito sanitario, molte persone valide che con il loro amore hanno aiutato a vivere questa esperienza così dolorosa in modo sereno. Io sono un’infermiera e vivere la sofferenza di una persona cara, la più importante, è sempre difficile, nonostante la preparazione professionale; quando la gente dice che la Sanità non funziona, sbaglia: ci sono persone valide, altre meno, come dappertutto. Persone appagate solo dal “dio denaro”, altre dalla guarigione o dal semplice sorriso di chi vive nel dolore. Essere medici e infermieri non significa indossare un camice per assumere potere e diritto su chi è più debole, ma vuol dire essere umili e regalare un sorriso anche nei momenti più difficili. Un sorriso non costa nulla e produce molto, arricchisce colui che lo riceve, senza impoverire colui che lo dona. Non dura che un istante, ma il suo ricordo è talora eterno. Nessuno ha tanto bisogno di sorriso come colui che ad altri non sa darlo. *** è entrato in punta di piedi nel mio “mondo” ma ciò che ha fatto e sta creando in me dopo una lunga sofferenza è davvero splendido …. Mi ha insegnato ad avvicinare con estrema delicatezza e rispetto la sofferenza di persone che incontro e mi sostiene nel difficile tentativo di infondere loro serenità speranza e coraggio. Lui è stato per me un fratello eccezionale; ha sempre lottato con una dignità e forza invidiabili; è stato per me un maestro di vita, che mi ha insegnato più di quanto un libro nozionistico potrebbe avermi insegnato, insomma, mi ha insegnato a vivere. Se nella morte di *** vi è uno scopo, forse è quello di indurre gli altri ad apprezzare di più la vita e indurre, specialmente le famiglie, a passare un po’ di tempo a dire agli altri quanto ci stanno a cuore. Potreste non avere un’altra possibilità, fatelo oggi! La morte di *** ha lasciato un grande vuoto intorno a me; sono entrata in crisi perchè non avevo più il mio “punto fermo”, non più la spalla dove mi appoggiavo, credevo di aver perso tuto nella vita. Vedevo solo buio di fronte a me, non volevo più vivere... Solo grazie all’appoggio e all’amore di chi mi è stato vicino, ho ritrovato la voglia di vivere! Oggi ho la forza per guardare il futuro, so di non essere mai sola perchè ho capito di avere un dono prezioso: un fratello che vive in me e che veglia su di me sempre! Grazie ***. La tua sorellina *** 70

LA VITA NON TI SORRIDE? Tu falle il solletico!!

Fotografia di Euro Rotelli

Ringraziamenti Questa pubblicazione è stata resa possibile dal CRO e dalla collaborazione tra la Biblioteca-Direzione Scientifica del CRO e la Biblioteca Civica del Comune di Aviano. Un ringraziamento va in primis ai pazienti e ai famigliari e a tutti coloro che credono nelle iniziative di animazione. Ringraziamo inoltre: - Antonella De Robbio, per la consulenza sul tema dei diritti d’autore. - Daria Collovini ed Euro Rotelli, per la concessione dell’utilizzo dei testi e delle immagini tratti dal libro “Oltre il buio”. - Arianna B., Paola C., Roberta M., Laura C., Alan R. per il supporto pratico e la loro disponibililtà. 72

Indice Introduzione di Ivana Truccolo e Margherita Venturelli

Prefazione “Pillole di energia” di Luciano Padovese L’animazione: uno strumento che si mette a disposizione per una migliore qualita’ della vita

Lettera di Michele Quaia, Presidente A.S. Plais

Il quaderno Nota introduttiva

16..........Caro GAS… Contributo di Annalisa Morandin, Caposala Oncologia Medica CRO all’epoca

24..........Per cercare l’infinito… Contributo di Fabia Capello Biblioteca per i Pazienti del CRO

28..........E ti amerò per sempre... Contributo di Maria Antonietta Annunziata, psicologo, psicoterapeuta, CRO

40..........E’ triste, ma io ho molto coraggio! Contributo di Simon Spazzapan, oncologo medico CRO e Responsabile medico Hospice “Via di Natale”

50..........Non lasciate che questo male vi tolga le ali della vita Contributo di Don Bruno, Cappellano CRO

54..........Ogni sera è la promessa di un’aurora! Testimonianza di...

Indice

...Io vi dono questa mano...

...senza parole.

20 Giugno 1999 Scrivo in verde perchĂ¨ Ă¨ il colore della speranza...

IL MIO MARE

Tu conosci il mio mare, seduti sulla spiaggia vuota. E in quel sasso rubato alla riva mi hai donato le tue parole. Se ti lascio nel tuo vento ti ritrovo nel mio sogno. e c’è sempre un sorriso nell’angoscia del mio giorno. Vorrei tanto che il tuo inverno si sciogliesse nel mio abbaraccio. E addormentarti piano con la favola di ieri. Stupirti ancora adesso nelle lacrime del tramonto. E stringerti la mano camminando ancora insieme. Fuggire in quella spiaggia del tempo che rincorre. E sceglierti ogni giorno nella libertà del vento. Daria Collovini

Fotografia di Euro Rotelli 77

IRLANDA

Lasciatemi cullare un sogno che non vi appartiene. Lasciatemi pensare oltre il confine delle parole. Lasciatemi urlare senza voce la mia rabbia. Lasciatemi imprecare alla sorditĂ ottusa qui intorno. Lasciatemi ascoltare solo il suono del silenzio. Lasciatemi cantare il rimpianto di un passato. Lasciatemi fiorire i germogli di un futuro. Lasciatemi sperare nel verde della dolce Irlanda. Daria Collovini

Fotografia di Euro Rotelli 78

Giovedì, 27 Aprile Vorrei regalare a tutti un po’ di “sole”.