in questo numero trimestrale 2008 - V. 2 (3) luglio 2008
notizie dell’ultima ora
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La bioinformatica nella lotta contro il cancro: presso il CINECA il primo corso organizzato dalla Rete Nazionale di Bioinformatica 3 Oncologica (RN-BIO) Ivana Truccolo, membro dell’Executive Board dell’EAHIL
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Al CRO il premio degli Ospedali Italiani vicini alle donne
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L’Assessore Rosolen in visita al CRO
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attualità La prima clinica italiana rivolta ai pazienti oncologici guariti o lungoviventi è stata inaugurata presso l’Istituto Nazionale Tumori di Aviano
Numero Rosa Salute Donna
URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO 9
Mostre d’arte al CRO
PARLIAMO DI... 11
ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO Farmaci, costi ed efficacia Convegni
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L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA La Biblioteca Scientifica e per Pazienti del CRO
Il calcio incontra la ricerca: un calcio alle leucemie!
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Premiati gli “Angeli della strada”
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Le Associazioni si raccontano...: ASSOCIAZIONE ANDOS
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ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT 23
Sono attivi al CRO
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la ricerca al CRO... 26
Sostieni la ricerca 7
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ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
RECENSIONI LIBRI DI SVAGO
Un film per stare insieme
Le loro parole per dirlo: storie di ragazzi che combattono contro la malattia
sostegno al malato 14
VIDEOTECA 6
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AREA GIOVANI Novità diagnostiche nei tumori del piccolo intestino
Letture di svago per grandi e piccini
HIGHLIGHTS La Biobanca del CRO
Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli
FLASH ON...
Primo corso nazionale di chirurgia in diretta “Live Surgery” della Società Italiana di Oncologia 2 Ginecologica (SIOG) Finanziamenti NATO: superata la prima selezione
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raccolte in un libro le testimonianze dei giovani pazienti ricoverati nell’Area Giovani del CRO
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Le loro parole per dirlo: storie di ragazzi che combattono contro la malattia
Parlare della malattia oncologica e farlo in un modo inusuale, guardarla cioè con gli occhi degli adolescenti e prenderne contatto attraverso i loro racconti, le loro immagini, le loro emozioni talvolta inespresse. Parlare della malattia quando si annida in modo subdolo nella loro vita, coinvolgendo inevitabilmente anche le persone care che li accompagnano e li assistono. Tutto questo si è cercato di fare con la pubblicazione “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori”, un progetto voluto dall’Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico, a poco più di un anno dalla sua apertura. Un libro che alterna voci e fotografie dei ragazzi che sono passati di qua e che si apre al pubblico con l’intenzione di trasmettere e condividere, magari con il sorriso, le emozioni suscitate da questi spaccati di vita.
Come nasce un progetto “d’autore” L’Area Giovani, inaugurata il 13 novembre 2006, presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e attiva da gennaio 2007 è un progetto multidisciplinare dedicato agli adole-
Il libro verrà presentato all’interno dell’iniziativa pordenonelegge.it il 20 settembre 2008 alle ore 10.00 presso la Sala Consiliare della Provincia in Corso Garibaldi a Pordenone I proventi dei volumi, disponibili presso la Biblioteca del CRO, saranno destinati ai progetti di umanizzazione dell’Area Giovani e della Biblioteca per i Pazienti dell’Istituto
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scenti e ai giovani malati di tumore che ha coronato quello che per tanti anni era stato solo un sogno di alcuni pediatri e operatori dell’Istituto Oncologico. Ospita quattro stanze a misura di adolescente, progettate dall’architetto Giuseppe Diana, contraddistinte da quattro immagini che campeggiano sulle loro porte, realizzate da Ugo Furlan. Un leone spicca sulla porta della stanza arancio, un sole è dipinto sulla stanza gialla, un albero attrezzato con scarpe e occhiali appare all’ingresso della stanza verde e un improbabile Nettuno affiora dall’acqua della stanza azzurra. Ogni simbolo fa pensare alle straordinarie qualità che caratterizzano i ragazzi che via via si avvicendano nell’Area Giovani. Così il leone richiama il coraggio con cui affrontano il percorso della malattia, trovando ogni giorno in se stessi le risorse per combattere e per andare avanti; il sole simboleggia la forza, intesa come forza d’animo e forza di volontà, che nasce dalla profonda voglia
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di vivere tipica della loro età; l’albero, con le sue radici ben in vista, ricorda l’attaccamento alla terra, quindi qualcosa di concreto come la consapevolezza che questi giovani hanno nei confronti della malattia e degli enormi sacrifici che essa comporta, ma anche la volontà di rinnovamento che l’albero trasmette con le sue foglie e i suoi frutti; infine Nettuno evoca immagini legate al mare come l’orizzonte, quella linea oltre la quale gli adolescenti sanno guardare andando al di là del presente e proiettandosi verso l’idea della guarigione, verso il dopo, verso i nuovi progetti che potranno realizzare una volta usciti dall’ospedale. Continuando, poi, a percorrere l’Area, si trova la stanza rosa, una saletta dalle pareti decorate, con attrezzi ginnici, dedicata allo sport, allo svago e al tempo libero. Lungo il corridoio, quadri, pupazzi, poltroncine per i pazienti. Nel salone, una libreria si è via via riempita di letture per i più piccoli e per i giovani adulti, di videocassette,
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CD, DVD, di una postazione Internet aperta a tutti e di un’area off limits ai medici denominata “Cubo di Rubik”, dalla sua struttura che ricorda il celebre gioco. Ha preso forma così un’Area dove, protagonisti indiscussi, sono i giovani ospiti segnati dalla malattia oncologica. In ogni stanza e nel corridoio sono stati collocati dei diari; una sorta di invito ai ragazzi a lasciare un ricordo di sé attraverso scritti, pensieri, poesie, lettere… nei quali esprimere sensazioni, angosce, paure, ma anche momenti di felicità e soddisfazione quando il male viene domato e sconfitto Dopo due anni dall’apertura dell’Area Giovani, medici e operatori hanno fatto un “giro di ricognizione” nelle stanze, hanno letto i quaderni e hanno raccolto i frutti di quel seme gettato appunto due anni prima. A questi scritti sono stati affiancati quelli delle mamme, degli amici, degli operatori, quelli indirizzati direttamente ai dottori, gli sms e le mail arrivati ai telefoni e ai pc dell’ospedale
e ne è nato un volume in cui i protagonisti sono tutti accomunati da un insostenibile bisogno di narrare e di narrarsi, di condividere sfoghi, speranze e disperazione, di trovare chi dall’altra parte raccolga il filo perduto, spezzato dalla malattia e da dure terapie. Sono tante e tali le cose che i ragazzi ci hanno lasciato in questi scritti che non potevamo lasciarle inedite. E così abbiamo deciso di stare al loro gioco, di provare a entrare nel loro mondo, cercando di farli anche divertire con foto, disegni, lavagne e colori. Abbiamo creato un testo nuovo, reso vivo e “parlante” dalle straordinarie foto scattate da Attilio Rossetti che, una mattina di fine agosto, ha risvegliato in loro la voglia di esserci, di spogliarsi del pigiama per indossare gli abiti del “fuori”. I curatori hanno organizzato tutto il materiale fotografico e i testi in diversi capitoli: i primi raccontano ciò che ha portato alla creazione dell’Area Giovani e, i successivi ripropongono i testi lasciati in ciascuna stanza del-
l’Area. A seguire, vengono riportati una serie di interventi di sostenitori speciali quali: Alex Zanardi, Massimo Tammaro, Toni Capuozzo. Nelll’ultima parte, infine, un’intero capitolo è dedicato agli scritti di alcune mamme, che sottolineano lo stretto e commovente rapporto che si crea tra madri e figli nel delicato percorso della malattia.
… ma quanta paura dietro ai loro sorrisi In questo libro abbiamo cercato di raccogliere emozioni, momenti sereni e “giocosi” che l’Area Giovani cerca di regalare, per far uscire i ragazzi dal grigiore e dalle angosce di una clinica oncologica. Non va dimenticato, però, quanto difficile e angosciante può essere il cammino di questi giovani verso la conquista della serenità. “Quando ho saputo di avere un tumore ero arrabbiata oltre che triste perché non trovavo giusto quello che mi era successo ma soprattutto
perché avevo paura che da quel momento tutto sarebbe cambiato…” Le parole di Tiziana, tanto per citare una delle protagoniste di questo libro, ci fanno capire come, prima di arrivare ad affrontare la propria malattia con coraggio e forza d’animo, la notizia del male arrivi come una doccia fredda che lascia sgomenti, impauriti e smarriti. E la malattia è tanto più drammatica da accettare se a subirla sono gli adolescenti e i giovani adulti che stanno attraversando una fase della vita già di per sé delicata, in cui sogni e progetti per il futuro iniziano a prendere forma. Il sogno di un corpo che fiorisce, il sogno di un amore, dell’indipendenza, il sogno di vivere fino in fondo la vita, tutto sembra svanire di fronte alla malattia; la paura sembra avere il sopravvento ed è in questo comune inizio che prendono avvio le tante storie di questi ragazzi. Molte sono le domande che affollano la loro mente: dal pensiero di poter avere ancora una vita normale,
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a quello sui cambiamenti che potrà subire il loro corpo, all’idea di essere ancora accettati dai loro amici e coetanei o di essere ancora in grado di piacere. Molte sono le paure, spesso inespresse: la paura di restare isolati dagli amici, di restare fuori dal giro, perché la parola cancro incute ansia e timore anche in chi non ce l’ha; gli amici “sani” non sanno come affrontarlo, come aiutare, che cosa dire e capita che … piano piano si allontanino. La paura di perdere i contatti con la scuola, di restare indietro con i programmi di studio, di lasciare le proprie attività, e con loro, le esperienze che ne conseguono. La paura del dolore e delle terapie che rap-
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presentano l’ignoto, qualcosa che non si conosce, da cui non sanno difendersi e di cui non conoscono gli esiti. E infine, la paura della morte vista come evento che interrompe bruscamente illusioni, speranze, progetti per il domani. Morte che, anche quando viene esorcizzata, è presente e tangibile se ad andarsene è, per esempio, il proprio compagno di stanza. L’aiuto che questi ragazzi chiedono,
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attraverso sguardi e silenzi, a genitori, amici, medici e a quanti si prendono cura di loro, va interpretato e letto tra le righe. A questa età infatti fanno di tutto per dimostrare la propria indipendenza, il proprio coraggio, il proprio non aver bisogno di nessuno. Ma tanta spavalderia quanta fragilità nasconde? Gli adolescenti non sono più bambini ma non sono neppure adulti anche se la vita li ha messi di fronte a una prova che li ha fatti crescere molto in fretta. È per questo che anche quando si dimostrano forti e sicuri di sé, e lo fanno solo per salvaguardare la loro dignità, o magari per non farci soffrire, hanno in realtà bisogno di essere compresi, protetti e amati. Il desiderio spontaneo di tutti noi è quello di dedicare questa pubblicazione a quanti hanno coraggiosamente lottato fino a sconfiggere la malattia, ma anche a coloro che hanno sopportato in silenzio e con grande dignità il dolore e non ce l’hanno fatta.
Grazie a tutti coloro che hanno reso possibile la nascita di questo libro con una parola, uno sguardo, un segno. Hanno donato il tempo e aperto lo scrigno delle loro emozioni: il dono più generoso di tutti.