Paidos nr. 2.2022

TIDSSKRIFT FOR NORSK BARNELEGEFORENING

2022; 40 (2): 61-112

Smarte insulinpenner med minnefunksjon og muligheter for nedlastning av data

NYHET

Minnefunksjonen lagrer de siste 800 injeksjonene Viser dose og tid siden forrige injeksjon Se insulin- og glukoseinformasjon side om side*

Du kan lese mer på vår nettside: novonordisk.no

* Informasjon om insulindoser overføres fra NovoPen® 6 og NovoPen Echo® Plus. Informasjon om blodsukkerverdier overføres fra blodsukkerapparat eller fra CGM (kontinuerlig glukose måling). Begge deler kan ses side om side i ulike nedlastningsverktøy som sykehuset har. Overføring av injeksjonshistorikk forutsetter at pasienten ønsker å dele dette.

Novo Nordisk Norway AS Nydalsveien 28 · Postboks 4814 Nydalen 0484 Oslo

Telefon: +47 22 18 50 51 www.novonordisk.no E-post: Kundeservice-norge@novonordisk.com

NO21NP600017 12-nov-2021

Kompatibel med alle sylinderampuller med insulin fra Novo Nordisk

Styret& redaktøren Leder

Vondt avler vondt

Tekst: Astri Lang, leder@barnelegeforeningen.no og Katrine Engen, paidos@barnelegeforeningen.no

Kjører du nordover langs E6, forbi åsryggene ved Lillehammer får du se Mjøsa bli til den turkise Gudbrandsdalslågen. Et par timer senere får du se Jotunheimen åpenbare seg. Ved Otta vil du kunne kaste et blikk ut til høyre, og se en helt spesiell stein litt oppe i lia. Bryter du fartsgrensen (til orientering er hele Gudbrandsdalen marinert i snedige strekningsmålere, slik at du får en velfortjent anmodning om ekstratransaksjon til Statskassen i posten et par uker senere) kan du fort gå glipp av den. Tar du deg tid til å stoppe og gå ut av bilen kan du se nærmere på minnesmerket over slaget ved Kringen.

Om ikke årstallet 1612, Kalmarkrigen og Sinclair ligger umiddelbart fremme i historiehukommelsen, skal du få "fast track-versjonen". Tvangsunionen Danmark-Norge var i krig med Sverige. Det var vrient å få tak i soldater, og såpass prekær var mangelen at begge parter rekrutterte massivt med leiesoldater fra rundt omkring på kontinentet. Offisielle forbud mot slik rekruttering ble traktert gjennom kreativt diplomati og overlappende slektskart blant europeiske regenter og adelsmenn. Den aktuelle augustdagen var 300 skotske og engelske leiesoldater anført av general Sinclair på vei gjennom Gudbrandsdalen. Felttogene var kjent for å utøve en voldsom brutalitet mot sivile. Ryktene om Skottetoget som plyndret, voldtok og satte fyr på kirker og gårdsbruk spredde seg raskt. Bøndene var løselig organisert i militærtropper fra før og bestemte seg for å stoppe de fryktede inntrengerne.

Kringen ligger ved et ulendt og farlig område av Lågen, militærstrategisk ideelt for et bakholdsangrep. Angrepet kom i form av et enormt lass med tømmer som ble veltet over soldatene fra toppen av skråningen. De som ikke ble slått i hjel eller druknet i elva ble ført til en låve og drept i en brutal massakre dagen etter. Vevd ullstoff var av høy verdi, og likene ble plyndret for tartanmønstrede uniformskilter. Historien om slaget ved Kringen bæres videre i det rutete mønsteret på bunader fra Gudbrandsdalen.

Det finnes regler i krig

Gèneve-konvensjonen av 1949 forbyr eksplisitt vold og angrep mot sivile i krig. Nürnberg-prosessene fastslo at soldater som begår voldshandlinger, overgrep eller deltar i massakre på sivile er ansvarlige for sine handlinger, uavhengig av ordre fra overordnede. Enhver soldat er utstyrt med en egen vilje, tar sine egne valg - og er selv ansvarlig for dem.

Hadde Skottetoget vært stilt for krigsrett ville det åpenbart vært grunnlag for dom. Rettsprosessen ville imidlertid også belyst noen andre sider. De innleide soldatene var i stor grad tvangsrekrutterte unge menn fra ulike fengsler og tukthus rundt omkring i Storbritannia. Noen var fattige ungdommer uten utsikter til annet enn bunnløs fattigdom. Noen fikk tilbud om løslatelse ved å verve seg. Andre fikk ikke velge.

Krigen i Ukraina har allerede skrevet seg inn i historiebøkene med sine eksempler på grusomme krigshandlinger og overgrep mot sivile. I vår moderne kommunikasjonsalder er hendelsene raskt formidlet gjennom sosiale medier og nyhetskanaler, permanent dokumentert for ettertiden.

Sosial arv

Rapportene fra Ukraina har også belyst andre menneskelige tragedier. En betydelig andel av de russiske soldatene er unge menn fra fattige områder, oppvokst i familier med lav sosioøknomisk status med dårlige utsikter til et bedre liv.

Noen har vært under omsorg i barnehjem eller institusjoner.

Den russiske barneorganisasjonen Jurmilja som organiserer barn fra 8 til 18 år i et militærlignende utdanningsprogram har rekruttert flere tusen barn og unge de siste årene, også fra barnehjem og institusjoner.

Fra tidligere konflikter vet vi at militære organisasjoner som rekrutterer soldater fra sosialt utsatte unge har større risiko for å begå sivile overgrep. Barn og unge utsatt for vold og overgrep under oppveksten har større risiko for å begå tilsvarende handlinger. Dessverre reproduserer enkelte barn oppvokst med traumatiske livshendelser de samme traumene de selv har vært utsatt for. Vold avler vold. Vondt avler vondt.

Drap, mishandling og voldtekter er handlinger som ikke skal ansvarsfraskrives – de skal dømmes etter rettsstatens prinsipper og de lover som gjelder. Deterministiske spådommer og statistikk må ikke få anledning til å forhåndsdømme, ingen barn er fra fødselen av dømt til å begå ugjerninger. Men kunnskapen vi har om sosial arv forplikter. Når umenneskeligheten og ugjerningene raser rundt oss er det å sikre alle barn og unge omsorg, trygghet og fremtidshåp det viktigste vi kan gjøre. I krig som i fred.

nr.

40 (2) 2022

63

Informasjon til helsepersonell

Nutramigen PURAMINO: Effektiv kostbehandling av alvorlige symptomer på kumelkproteinallergi.1† En hypoallergen aminosyrebasert spesialnæring til spedbarn med alvorlige symptomer på kumelkproteinallergi eller multiple matvareallergier

√ 33 % fett for å lette fettabsorpsjon2 √ Dokumentert god effekt1 √ Halal- og kosher sertifisert

EGESTIMIL PR

PU

NUT R

IGEN PUR A AM

MINO JUNI RA

OR

RAMIGEN 2 UT

NO MI

MI TRA GEN 1 NU

N

Les mere på: www.nutramigen.no

KMPA - En løsning ved alle behov

Referanser: 1. Burks W et al. J Pediatr 2008;153:266–271. 2. St-Onge MP, Jones PJH. J Nutr 2002;132:329–32. † Studiet ble utført med Nutramigen AA uten MCT-fett. ‡ Mellomlange fettsyrer ( MCT- fett ) er en type fett som inneholder kortere kjeder av fettsyrer enn allminnelig fett i mat som ( LCT- fett ), og oppgis i % av totalt mengde fett.

Viktig: Morsmelk er spedbarnet beste føde. Nutramigen Puramino er en spesialnæring til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn. *Varemærke tilhører Mead Johnson & Company, LLC. © 2020 Mead Johnson & Company, LLC.

ABIGO Medical AS Askimveien 930, 1811 Askim Kundeservice: 23 96 23 00

Innhold Paidos 2022

Fagpressens redaktørplakat ligger til grunn for utgivelsen.

Signerte artikler og innlegg står for forfatterens egen regning, og samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller Norsk barnelegeforenings synspunkter. Paidos forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet materiale også på internett.

Paidos skal

• Sette fokus på viktige barnemedisinske tema • Være et vindu for samfunn og media mot norsk barnemedisin • Jobbe for økt interesse for barnehelse i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv • Være et medlemsblad for Norsk Barnelegeforening ISSN: 1503-5360 Norsk barnelegeforening

Redaktør

Katrine Engen (Lillehammer) (paidos@barnelegeforeningen.no)

Redaksjonsmedarbeidere

Erle Kristensen (OUS, vararedaktør) Kari Holte (Kalnes) Karianne Tøsse (Ahus) Kristoffer Brodwall (Haukeland) Ingelin Mamen (UNN Tromsø)

Kontaktpersoner

Ingrid Wæraas Rønning (Hammerfest) Eirin Esaiassen (UNN) Eva Brekke (Bodø) Alexander Aalberg (Levanger) Beate Horsberg Eriksen (Ålesund) Anders Bjørkhaug (Førde) Therese Visted (Haukeland) Ida Hausken Haugann (Haugesund) Jon Grøtta (Elverum) Ina Hartløff Helland (Ahus) Kristoffer Hochnovski (Drammen) Randi Borghild Stornes (Skien) Jon Skranes (Arendal) Anne Kathrine Olsen (Kristiansand) Henrik Underthun Irgens (Nettverket)

Layout, annonser og produksjon Apriil Media AS media@apriil.no www.apriil.no Tlf. 988 19 348

Materiellfrister/utgivelse: Frister oppdateres på pedweb.no

Opplag: 1600 Antall utgivelser per år: 3 Paidos på nett: www.paidos.no Abonnement

210 kr pr år/3 nr. Kan bestilles ved mail til: paidos@barnelegeforeningen.no

63 68 72 78 79 80 83 85 88 90 92 96 100 102 104 108 110

Leder & redaktøren Oppslagstavle Vårmøtet på Stiklestad Kari Holte

Alt var verre før

Thor Willy Ruud Hansen

Hvordan har vi det - egentlig?

Alf Meberg

Intervjuet: Ledsageren Katrine Engen

Bokanmeldelse: Lærebok i Barne- og Ungdomspsykiatri Stefan Kutzsche

Sosiale ulikheter i helse starter i barndommen Jonas Minet Kinge og Martin Flatø

Variasjon i praksis: Kan vi oppnå mer ved å gjøre mindre?

Atle Moen

Fattig og rik under pandemien Ketil Størdal

Kompetanse, adherence to treatment, compliance – om å skille seg ut med kronisk sykdom Dag Helge Frøisland

Kort eller lang – ulikheter i vekst blant barn og unge Ninnie Oehme,

Religion, likheter og ulikheter – Islam i barnepalliasjon Ghulam Abbas

Funksjonshemming og usynlig arbeid Sissel Garnes

Helsekompetanse – viktig for folkehelsen Henrik Underthun Irgens

Fint at ikke alle er like Kari Holte

Highlights from Acta paediatrica

Det er bare i språket våre ­motsetninger motsier hverandre.

I livet bekrefter de hverandre.

Stein Mehren Forsidebildet: «Noen barn er hvite, noen nesten blå. Meget er forskjellig, men det er utenpå». Like tilfeller skal behandles likt, sa Aritoteles (384-322 f.Kr.) Men hva er egentlig en relevant forskjell? nr.

40 (2) 2022

65

Slenyto “Neurim” C Sedativum. Hypnotikum. ATC-nr.: N05C H01 DEPOTTABLETTER 1 mg og 5 mg: Hver depottablett inneh.: Melatonin 1 mg, resp. 5 mg, lak tose, soyalecitin, hjelpestoffer.

Fargestoff: 1 mg: Gult og rødt jernoksid (E 172), titandioksid (E 171).

5 mg: Gult jernoksid (E 172), titandioksid (E 171).

Dosering: Barn og ungdom 2-18 år: Anbefalt startdose er 2 mg. Ved utilstrekkelig respons bør dosen økes til 5 mg, maks. dose 10 mg. Data for opptil 2 års behandling er tilgjengelig. Pasienten bør overvåkes regelmessig (minst hver 6. måned) for vurdering av behandlingen.

Etter minst 3 måneder bør legen evaluere behandlingseffekten og vurdere om behandlingen skal stanses om klinisk effekt uteblir. Ved lavere behandlingseffekt etter titrering til høyere dose, bør det først vurderes nedtitrering til lavere dose før behandling ev. seponeres.

Glemt dose: Glemt tablett kan tas rett før leggetid, men deretter bør det ikke tas flere tabletter før neste planlagte dose.

Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Erfaring mangler.

Anbefales ikke ved nedsatt leverfunksjon. Nedsatt nyrefunksjon: Effekt er ikke undersøkt. Forsiktighet utvises. Barn 0-2 år: Bruk er ikke relevant til behandling av insomni. Administrering: Tas én gang daglig, 0,5-1 time før leggetid med eller etter mat. Tablettene kan puttes i mat, f.eks. yoghurt, appelsinjuice eller iskrem, for å gjøre det enklere å svelge og oppnå bedre compliance. Dersom tablettene tas med mat eller drikke, bør de tas umiddelbart slik at ikke blandingen blir stående. Svelges hele. Skal ikke deles, knuses eller tygges.

Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene.

Interaksjoner: For utfyllende informasjon om relevante interaksjoner, bruk interaksjonsanalyse. Interaksjonsstudier er kun utført hos voksne. Fluvoksamin øker melatoninnivået (17 × høyere AUC og 12 × høyere Cmax) ved å hemme metabolisme av CYP1A2 og CYP2C19.

Kombinasjonen bør unngås. Samtidig bruk av alkohol kan redusere effekten på søvn, og bør unngås. Melatonin kan øke de sedative egenskapene til benzodiazepiner og ikke-benzodiazepinhypnotika, og kombinasjonen bør unngås. Samtidig bruk med tioridazin og imipramin bør unngås. Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av 5eller 8-metoksypsoralen, som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen. Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av cimetidin, en potent CYP1A2-hemmer, som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen. Forsiktighet utvises ved samtidig bruk av østrogen,

som øker melatoninnivået ved å hemme metabolismen av CYP1A1 og CYP1A2. CYP1A2-hemmere som kinoloner kan gi økt eksponering for melatonin. CYP1A2-induktorer kan redusere melatonin-nivået, og samtidig bruk kan kreve dosejustering. Røyking induserer CYP1A2-metabolisme, og do-sejustering kan kreves ved røykestart eller -stopp. NSAID tatt om kvelden kan undertrykke endo-gene melatoninnivåer i den tidlige delen av natten med opptil 75%. Om mulig bør administrering av NSAID unngås om kvelden. Betablokkere kan undertrykke frigivelsen av endogen melatonin om natten, og bør derfor tas om morgenen.

Graviditet, amming og fertilitet: Graviditet: Data mangler. Dyrestudier indikerer ingen reproduksjonstoksisitet. Som et forebyggende tiltak anbefales det å unngå bruk under graviditet.

Amming: Endogen melatonin er målt i morsmelk, og eksogen melatonin blir trolig overført til morsmelk. Effekt på nyfødte/spedbarn er ukjent. Det må tas en beslutning om amming skal opphøre eller behandling avstås fra, basert på nytte-/risikovurdering. Fertilitet: Det er ikke sett effekt på fertilitet hos hverken hann- eller hunndyr.

Egenskaper: Virkningsmekanisme: Melatoninreseptoragonist (MT1, MT2 og MT3), antas å bidra til søvnfremmende egenskaper, da disse reseptorene (hovedsakelig MT1 og MT2) er involvert i reguleringen av døgnrytme og søvn. Absorpsjon: Fullstendig hos voksne (kan reduseres med opptil 50% hos eldre). Biotilgjengeligheten er 15%.

First pass-metabolisme 85%. Hos barn 7-15 år med insomni, ble Cmax (410 pg/ml) i saliva nådd innen 2 timer etter administrering av 2 mg etter en vanlig frokost. Hos voksne gitt 5 mg etter mat, ble Cmax (3,57 ng/ml) i plasma nådd innen 3 timer. Under fastende forhold var Cmax lavere (1,73 ng/ml) og Tmax tidligere (innen 2 timer). Proteinbinding: Ca. 60%, primært til albumin, α1-syreglykoprotein og lipoproteiner med høy tetthet. Halveringstid: 3,5-4 timer. Clearance innen 12 timer. Metabolisme: I lever via CYP1A-enzymer og muligens CYP2C19.

Prepubertale barn og unge voksne metaboliserer melatonin raskere enn voksne. Utskillelse: Via urin. 2% uforandret.

Pakninger og priser: 1 mg: 60 stk. (blister) 402322 kr. 515,00. 5 mg: 30 stk. (blister) 067780 kr. 750,90.

Basert på SPC godkjent av SLV/EMA: 18.02.2021

Sikkerhetsinformasjon Indikasjoner: Slenyto® er indisert til behandling av insomni hos barn og ungdom i alderen 2–18 år med autismespekterforstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom (SMS), hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. (3) Forsiktighetsregler: Slenyto® kan forårsake døsighet. Derfor må legemidlet brukes med forsiktighet hvis det er sannsynlighet for at døsighet kan føre til sikkerhetsrisiko. Samtidig bruk av fluvoksamin, alkohol, bensodiazepiner/ikke-bensodiazepinhypnotika, tioridazin og imipramin anbefales ikke. (3) Bivirkninger: De vanligste bivirkningene er søvnighet, fatigue, humørsvingninger, hodepine, irritabilitet, aggresjon og bakrusfølelse. (3) Refusjonsberettiget bruk: Barn og ungdom 2-18 år: Behandling av insomni ved autismespekterforstyrrelser (ASD) og/eller Smith-Magenis syndrom, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig.

Refusjonskoder: ICPC P99: Autismespekterforstyrrelser, vilkår 251, 255. ICPC A90: Smith-Magenis syndrom vilkår, 251, 255. ICD F84: Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, vilkår 251, 255. ICD Q93: Monosomier og delesjoner fra autosomer, ikke klassifisert annet sted, vilkår 251, 255. Vilkår: 251: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 2 år til og med 17 år. 255: Behandlingen skal være instituert av spesialist i barne- og ungdomspsykiatri eller barnesykdommer, eller sykehusavdeling med tilsvarende spesialitet.

Referanser: 1. Gringras, P., Breddy J., Frydman-Marom A., et al., Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children With Autism Spectrum Disorder. JAACAP 2017. 56 (11):948-957 ; 2. Schroder CM, Malow BA, Maras A et al. Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Sleep in Children with Autism Spectrum Disorder: Impact on Child Behavior and Caregiver’s Quality of Life. Journal of Autism and Developmental Disorders (2019) 49:3218-3230.

3. Slenyto SPC 18.02.2021, pkt. 4.1, 4.2, 4.4, 4.5, 4.7, 4.8. www.legemiddelsok.no * Slenyto® er innvilget forhåndsgodkjent refusjon etter blåreseptforskriftens §§ 2, jf. 1b, med hjemmel i legemiddelforskriften § 14-8.

C-APROM/NO/Sle/0109 Mars 2022

For mer informasjon se preparatets SPC.

Slenyto® Nå på blå resept!* Slenyto® (melatonin depottablett) er den eneste godkjente behandlingen ved insomni hos barn med autismespekterforstyrrelser og/eller Smith-Magenis syndrom (1,2)

58 minutter forlenget total søvntid versus 9 minutter med placebo (p=0,026). (3) Økt total søvntid førte til forbedring av barnets utagerende atferd (hyperaktivitet/uoppmerksomhet og atferdsskår), versus placebo (p=0,021). (2) Forbedret adferd hos barna ga økt livskvalitet blant foreldre, versus placebo (p=0,01). (2)

Les mer på slenyto.no

Takeda AS | Drammensveien 852, 1383 Asker | Tel.: 66 76 30 30 | www.takeda.no

(melatonin

depottablett)

Oppslagstavle

Mindre tvang med sykehusklovner!

Nå er det bevist! Det benyttes mindre tvang med sykehusklovner. Fra 2019 til 2020 gjennomførte Oslo Universitetssykehus og Sykehusklovnene en kvalitetsstudie ledet av Guro Grindheim, spesialist i anestesiologi og overlege ved OUS. Studien har sett nærmere på hvordan tilstedeværelsen av sykehusklovn påvirker barnets opplevelse av ulike prosedyrer. Hensikten var mer kunnskap om barns opplevelse og å kartlegge hvordan sykehusklovner påvirker bruk av tvang.

Nytt screeningverktøy for ernærings­svikt ved cerebral parese Spisevansker er en vanlig problemstilling hos barn med cerebral parese. Til hjelp i kartlegging av spisevansker er screeningverktøyet Red Flag utviklet og oversatt til flere språk. Overlege og førsteamanuensis Guro L. Andersen har sammen med Habiliteringstjenesten i Vestfold gjennomført en kvalitativ valideringsstudie av norske utgaven som har fått tittelen «Screening­verktøy for spising og ernæring for barn med cerebral parese». Verktøyet består av fire spørsmål med foreslåtte tiltak og kan finnes på Sykehuset Vestfolds hjemmesider.

68

nr.

40 (2) 2022

European Academy of ­Pediatrics: ­ Endelig tilbake!

Den europeiske barnelegeforeningen møtes to ganger i året. Møtet går over to dager, med både faglige diskusjoner og formelle saksbehandlinger. Etter en lang pause med vesentlig digitale erstatningsløsninger, samlet møtet på Malta midt i mai over 50 delegater. Noen deltok også digitalt, størst inntrykk ga nok innslaget fra Kiev. EAP bidrar i Ukraina på ulike måter: Med donasjon av medisinsk utstyr organisert fra den polske barnelegeforeningen, økonomisk støtte til den ukrainske barnelegeforeningen og formidling av behandling for barn på flukt i Europa.

EAP har også publisert uttalelser, formidlet informasjonsmateriell på ukrainsk og kommet med fagartikler som er relevante for flyktningearbeidet. Utdanning og spesialisering er viktige tema i EAP, og European Board of Pediatrics’ eksamen holdes en gang i året, neste gang 22. november. Bestått eksamen er et kvalitetsstempel, men gir foreløpig ingen formell kvalifikasjon til lisens.

Hjelpemidler til å forberede seg til eksamen finnes i form av bl.a. en ny app med kasuseksempler og gjennom et nettkurs medio oktober. EAP står i spissen for EAPS (Barcelona i oktober) i et samarbeid med ESPR og ESPNIC. I mai 2023 arrangeres mastercourse og kongress i Padova.

Samvalg i Nyfødtmedisin – Trondheim 1. – 2. september Konferansen vil gå i dybden av beslutningsprosessene rundt levedyktighetsgrensen.

Informasjon om påmelding kommer snarlig.

Nyfødtinteresserte kollegaer oppfordres til å holde av datoen.

Klosterstiftelsens Forskningspris

Klosterstiftelsens Forskningspris for astma og allergisk sykdom hos barn tildeles en person som har gitt et verdifullt bidrag til kunnskap innen astma, allergologi, kroniske lungesykdommer eller miljørelatert sykdom hos barn. Prisen er på kr. 50 000. Forslag til kandidater må ledsages av en rapport inntil 2000 ord og som beskriver forskning og resultater. Arbeidet vil bli bedømt av en vitenskapelig komité. Søknader med vedlegg sendes i 3 eksemplarer til daglig leder i Kloster­stiftelsen, Karly Eriksen, Adresse: Høyenhallsvingen 4, 0667 Oslo, evt. per epost k.e.k.eriksen@medisin.uio.no innen 5. november 2022.

Paidos 3-2022: Tema for neste Paidos blir ­Nyfødtmedisin. Har du tips til innhold, eller vil du gjerne skrive noe selv?

Skriv til oss på e-post paidos@barnelegeforeningen.no

n e n o j s k a d e r s o d i Pa r e m m e l d e m e ll ønsker a god sommer! en riktig

nr.

40 (2) 2022

69

Melatonin Unimedic Pharma Sedativum. Hypnotikum. ATC-nr N05CH01: 1 ml mikstur, oppløsning inneholder 1 mg melatonin. Hjelpestoffer med kjent effekt 1 mg metylparahydroksybenzoat. Hjelpestoffer Glyserol (E442) Sorbinsyre, Metylparahydroksybenzoat (E218) Natriumhydroksid (til pH-justering) Vann, renset. Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige. Dosering: Voksne med jetlag: Den anbefalte dosen er 1–5 mg én time før sengetid på bestemmelsesstedet.

Anbefalt startdose: 2 ml (tilsvarer 2 mg). Maksimal anbefalt døgndose: 5 ml (tilsvarer 5 mg) i maksimalt 5 dager. Pediatrisk populasjon med ADHD: Anbefalt startdose: 1–2 ml (tilsvarer 1-2 mg) 30 til 60 minutter før sengetid. Dosen skal justeres individuelt til maksimalt 5 ml (tilsvarer 5 mg) daglig uansett alder. Laveste effektive dose skal etterstrebes. Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for innholdsstoffene. Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner. Interaksjoner: Metaboliseres hovedsakelig via enzymetCYP1A2, bruk interaksjons-analyse for mer informasjon. Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine. Graviditet, amming og fertilitet: På grunn av manglende data er Melatonin Unimedic Pharma ikke anbefalt under graviditet eller hos fertile kvinner uten prevensjon. Amming: Melatonin Unimedic Pharma skal ikke brukes ved amming. Fertilitet: mangler data. For farmakologiske egenskaper, se pkt. 5 i SPC. Utleveringsbestemmelse: Skal kun utleveres tilbruk på menneske. Reseptgruppe C Pakninger og priser: 100 ml glassflaske. kr 532,20 kr Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.

Basert på SPC godkjent av SLV/EMA 12/2020.

Sikkerhetsinformasjon Indikasjoner: Kortvarig behandling av jetlag hos voksne, søvnforstyrrelser (insomni) hos barn og ungdom i alderen 6–17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige.

Forsiktighetsregler: Mulige langtidseffekter av melatonin har ikke vært tilstrekkelig undersøkt. Brukes med forsiktighet hos personer med epilepsi. Melatonin anbefales ikke til pasienter med autoimmune sykdommer. Dette legemidlet inneholder metylparahydroksybenzoat, som kan forårsake allergiske reaksjoner.

Bivirkninger: Melatonin gir få og ingen alvorlige bivirkninger ved kortvarig bruk. Vanligst er fatigue, svimmelhet og hodepine.

Refusjonberettiget bruk: Barn og ungdom 6 –17 år: Behandling av insomni ved ADHD, hvor søvnhygienetiltak ikke har vært tilstrekkelig. Refusjonskoder: ICPC P81: Hyperkinetisk forstyrrelse, vilkår 163, 254 ICD F90: Hyperkinetiske forstyrrelser. Vilkår 163, 254 Vilkår: 163: Refusjon ytes kun til barn og ungdom fra og med 6 år til og med 17 år. 254: Refusjon ytes kun til pasienter med kronisk og alvorlig insomni som har: 1) nedsatt funksjon på dagtid, som økt søvnighet, humørsvingninger, svekket kognitiv eller sosial fungering, økt ulykkesrisiko, fysisk ubehag, økt bekymring rundt søvnen, og i tillegg 2) minst tre dårlige netter per uke, eller døgnrytme som ikke lar seg normalisere.

1 2

(Melatonin Unimedic Pharma) innvilget forhåndsgodkjent refusjon etter blåreseptforskriftens §§ 2, jf. 1b, med hjemmel i legemiddelforskriften § 14-8.

SPC 2020-12-10

Uni Mel Ann NO 2021-06-09 01

Nyhet!

Melatonin mikstur, oppløsning 1

nå på blåresept

Melatonin Unimedic Pharma mikstur, oppløsning er nå registrert med indikasjonen «søvnforstyrrelser hos barn og ungdom i alderen 6 –17 år med ADHD der søvnhygienetiltak er utilstrekkelige» 2 ➣ Mikstur, oppløsning 1 mg/ml i 100 ml flaske muliggjør fleksibel dosering ➣ Doseringssprøyte muliggjør nøyaktig og enkel dosering

unimedicpharma.se

Vårmøtet på Stiklestad

Historisk vårslipp på Stiklestad

Hår og negler hadde vokst i to år siden vårmøtet på Stiklestad ble annonsert første gang.

Pesten var på retur ogrestriksjonene borte. Endelig kunne det skje!

Tekst: Kari Holte, Sykehuset Østfold og Paidos-redaksjonen. Bilder: Farhan Saleem Ud Din, Grete Vigemyr, Jan-Magnus Aase og Kari Holte

Det var en mørk og stormfull værmelding da 96 forventningsfulle barneleger entret tog, fly, busser og drosjer. Jeg hadde glemt å repetere kongesagaene og kunne ikke gjøre rede for om Olav den hellige døde for stikk eller hogg. Men Norge ble kristnet og barnelegene samlet. Som ved et under ble selv Yr, Storm og Tor med hammeren gjort til skamme og Trøndelag møtte oss med sol, varme og lutter glede over grøderike jorder og grønne åser.

Fra tvillingtransfusjon til puttball

Mens VIP-ene var på avdelingsoverlegemøte onsdag formiddag, kunne LIS velge mellom forkurs i lungefunksjonstesting eller sosialpediatri. Spellemenn og spellebarn i alderen 7 til 77 år stod for musikalsk markering av åpningen av møtet.

72

nr.

40 (2) 2022

Sjelden har så mange barneleger blitt så imponert over hva småfolk kan få til på fele! Så gikk det slag i slag med faglig og sosialt program. En bolk om overgrep fikk det til å gå kaldt nedover ryggen. KOBLE og nyfødtmedisinsk interessegruppe dro opp stemningen igjen. Innlegget «Double trouble» om alvorlige svangerskapskomplikasjoner hos monochoriale tvillinger ved Anne Helbig havnet øverst på min personlige skala over lærerike innslag den dagen, før turen gikk videre til Øyna kulturlandsakpshotell på vakre Inderøya med fortryllende utsikt, grillmat, stylter, kubbespill, puttballmesterskap, geografirebus og trivelig mingling. En gåtefull trofast jente i nærheten av Grimstad surret i underbevisstheten resten av natten. Klokken fem våknet jeg med et rykk og sa -Tromøy!

Spis mer jord!

Onsdag morgen hadde interessegruppen for barnekardiologi ukollegialt satt opp konkurrerende undervisning på Join. De som ikke lot seg friste av pulmonal hypertensjon ved bronkopulmonal dysplasi i cyberspace, kunne fråtse i matvareallergier og ekstreme dietter i konferansesalen. Anne-Lise Bjørke Monsen, barnelege og spesialist i medisinsk biokjemi fra Haukeland, fikk det til å kile i hjernen med innlegg om B12, folat, spormetaller og forskjellen mellom referanseområder og kliniske beslutningsgrenser. Visste du at inntak av jord hindrer B12-mangel? Reumatologi og psykisk utviklings­ hemming vekslet med årsmøte i NBF før frie foredrag som var vårmøtets høydepunkt. Det er bare å innse at en oppvoksende generasjon barneleger mestrer presentasjonsteknikk på et annet nivå enn sidrumpa overleger. Dette lover godt for fremtiden!

I en liten glugge mellom frie foredrag og festmiddagen, ble det tid til omvisning på Stiklestads mest obligatoriske severdigheter. Hellig Olav kikket på oss med tomme øyne fra freskemaleriet på veggen uansett hvor vi var i Stiklestad kirke. Litt spooky! Kvelden opprant over en vakkert dandert meny med morsomme taler og Levangeroktetten i storform.

denne dagen var viet transportmedisin og sjeldne tilstander.

Her var det gullkorn å hente for alle som hadde litt konsentrasjon igjen. Trønderne har gjort et genialt grep for å lette kommunikasjonen rundt transport av syke nyfødte: AMK kobler opp nyfødtleger, anestesileger og luftambulanse til telefonkonferanse! Slik får alle involverte samme informasjon i èn felles telefonsamtale, alle vet hva de skal gjøre og kan konsentrere seg om å rigge pasient og utstyr fremfor å ringe frem og tilbake på kryss og tvers. En utmerket idè som jeg håper vil spre seg til resten av landet (og særlig til Østlandet slik at det kommer meg til gode J)!

I sjeldenhjørnet fikk vi høre om levertransplantasjon, blødere og metabolske sykdommer. Yngve Thomas Bliksrud utmerket seg med årets festligste presentasjon som siste mann ut fredag ettermiddag. Latteren satt løst da han berettet om fettfestsommeren på metabolsk laboratorium med forhøyet glycerol hos ikke mindre enn tre pasienter på få uker. - Men hva er vanligere enn metabolske sykdommer? Spurte han retorisk da han kom til den siste pasienten. – Jo: Håndkrem! Denne toåringen hadde rett og slett momset i seg hele boksen.

Husk god anamnese! God tur hjem!

Transport og rarieteter

Om jeg skal rangere dagene i årets vårmøte etter personlig faglig utbytte, går fredagen av med seieren. Programmet

nr.

40 (2) 2022

73

Vårmøtet på Stiklestad

Nytt æresmedlem!

En rørt Guro Lillemoen Andersen mottok blomster og diplom som nyslått æresmedlem i Norsk barnelegeforening fra leder Astri Lang og styremedlem Fride Bysveen Lier under festmiddagen på vårmøtet.

Engasjert, dyktig, nysgjerrig, åpen, flink med folk, stillferdig, varm, ­omsorgsfull, tålmodig, raus, humørfylt og med stor faglig integritet.

Dette er ord brukt i ikke mindre enn tre nominasjoner. Guro beskrives som en pionèr og forkjemper for mer kunnskapsbasert praksis og ­systematisk, tverrfaglig tilnærming innen barnenevrologi og habilitering. Hun har hatt en nøkkelrolle i etablering og ledelse av Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP), tok ­doktorgrad i 2011, har publisert over 60 vitenskapelige artikler og har vært hoved- eller bi-veileder for omtrent en PhD-kandidat årlig etter egen disputas.

Beste frie foredrag:

Bendelorm og morsmelk Tretten abstrakt var innsendt til frie foredrag på vårmøtet, 10 ved LIS hvorav 3 vitenskapelige. Samtlige presentasjoner var glitrende, og juryene hadde en svært vanskelig oppgave!

Prisen for beste frie foredrag gikk til Ida Marie Heggem fra Haukeland sykehus i Bergen for innlegget «Uventet årsak til epilepsi hos en 12 år gammel gutt». Etter bare 5 måneder som barnelege, tilhører Ida Marie allerede en engere krets som har diagnostisert nevrocysticercose!

Om du ikke helt husker hva dette er, er du neppe alene: Larver fra svine­ bendelormen, Taenia solium, som har gått i dvalestadium inn­kapslet som cyster i hjernen. Trivelig! Pasienten, en flyktning fra Uganda, hadde nylig ankommet Norge. Diagnosen ble stilt med CT-caput etter generaliserte kramper. Gutten hadde i tillegg ikke mindre enn 3 typer malaria (falciparum, vivax og ovale) samt alfa-thalassemi, og hadde ikke fått midazolam da han krampet andre gang siden mor ikke hadde skjønt hvordan hun hentet ut medisinen. Juryen la i sin begrunnelse vekt på at kasuistikken var et godt eksempel på aktuell problematikk i form av sjeldne importsykdommer, multimorbiditet og kommunikasjonsvansker hos flyktninger i en urolig verden.

I kategorien for beste vitenskapelige innlegg gikk Østfold til topps for andre gang på rad! Olav Aartun, for anledningen Olav den heldige, presenterte data på «Næringsinnhold i morsmelk over tid». Spørsmålet var: Er det grunn til å avskilte gode morsmelkgivere etter 6 måneder basert på påstander om at innholdet av makronæringsstoffer faller?

Ved å analysere melk levert av 34 givere gjennom hele ammeperioden, fant studiegruppen snarere en ­stigende trend i innhold av protein,

74

nr.

40 (2) 2022

Prisvinnerne Olav Aartun og Ida Marie Heggem

fett og energi, bare karbohydrat­innholdet viste lett fallende tendens. Olav pekte også på store variasjoner i særlig fettinnhold i melk fra ulike mødre og mellom enkeltprøver. Juryen roste studien for smart oppsett designet for å gi svar på et spørsmål med direkte og matnyttig konsekvens for klinisk praksis.

I LIVE ELLER LEVE? Barn med SBS-IF trenger hjelp til å vokse og utvikle seg. Behandling med Revestive gir økt frihet til dette1 Behandling av pasienter ≥1 år med kort tarm-syndrom («short bowel syndrome», SBS). Pasienten bør være stabil etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.2

U TVA LGT P R O D U KT- O G S I K K E RH ETS I NFO RM AS J O N 2 REVESTIVE (teduglutid) 1,25 mg og 5 mg, pulver og væske til injeksjonsvæske, oppløsning

Indikasjon: Til behandling av pasienter ≥1 år med kort tarm-syndrom («short bowel syndrome», SBS). Pasienten bør være stabil etter en periode med intestinal adapsjon etter kirurgi.

Kontraindikasjoner: Overfølsomhet for tetrasyklinrester. Aktivt eller mistenkt malignitet. Malignitet i mage-tarmkanalen, inkl. lever- og gallesystemet samt pankreas i løpet av de siste 5 årene Forsiktighetsregler: En koloskopi med fjerning av polypper bør gjennomføres ved oppstart av behandling. Før behandlingsoppstart hos barn bør det tas prøver for okkult blod i avføringen, deretter årlige prøver. Ved symptomer relatert til galleblæren eller galleganger, bivirkninger i pankreas, gjentagende tarmobstruksjon skal behovet for fortsatt behandling med Revestive revurderes. Bør ikke brukes under graviditet og amming.

Hyppigst rapporterte bivirkninger: Abdominal smerte og distensjon, luftveisinfeksjoner (inklusiv nasofaryngitt, influensa, øvre luftveisinfeksjon og nedre luftveisinfeksjon), kvalme, reaksjoner på injeksjonsstedet, hodepine og oppkast. Pasienter med gastrointestinal stomi opplevde komplikasjoner med stomien.

Dosering: Preparatnavn og produksjonsnr. skal noteres i pasientjournalen. Behandling av voksne og barn skal startes opp under veiledning av helsepersonell med erfaring i behandling av hhv. SBS og pediatrisk SBS. Optimalisering og stabilisering av i.v. væske og ernæring bør være gjennomført før behandlingsstart. Voksne inkl. eldre >65 år: Hetteglass 5 mg: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Forsiktig nedtitrering av daglig dose kan vurderes for å optimere toleransen av behandlingen. Rekonstituert Revestive gis som s.c. injeksjon i magen, ev. i låret hvis dette ikke er mulig. Skal ikke gis i.v. eller i.m. Barn og ungdom ≥1-17 år: 0,05 mg/kg kroppsvekt 1 gang daglig. Kroppsvekt >20 kg: Hetteglass 5 mg brukes.

Pakninger, priser og refusjon: 1,25 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 110 579,10. H-resept. 5 mg: 1 sett (28 hettegl. m/pulver + 28 ferdigfylte sprøyter m/oppløsningsvæske) kr. 226537,10. H-resept. Reseptgruppe: C. For fullstendig preparatomtale, se Revestive SPC (godkjent 16.12.21) www.legemiddelsok.no

R EF ERA N S E R 1. B.A. Carter, V. C. Cohran and C. R. Cole et al. Outcomes from a 12-Week, Open-Label, Multicenter Clinical Trial of Teduglutide in Pediatric Short Bowel Syndrome, J. Pediatrics, V 181, 2017 102-111 2. Revestive SPC (godkjent 16.12.2021) avsnitt 4.1-4.6 og 4.8. Se www.legemiddelsok.no

Takeda AS • Postboks 205 • 1372 Asker • Tlf. 800 800 30 • www.takeda.no • C-APROM/NO/ENTY/0731/14071 • Utarbeidet mai 2022

Vårmøtet på Stiklestad

Beste vitenskapelige artikkel i 2021:

Pulmonal diffusjonskapasitet hos eks-premature Årets pris for beste vitenskapelige artikkel med en norsk barnelege som første- eller sisteforfatter gikk til «Development of lung diffusion to adulthood following extremely preterm birth» som ble publisert i European Respiratory Journal i 2021. Forfattere: Emma Satrell, Hege Clemm, Ola Roksund, Carl Ove Tufthammer, Einar Thorsen, Thomas Halvorsen og Maria Vollsæter.

Bedømmelseskomiteen bestod av Trond Markestad, Trond Flægstad og Alf Meberg. De begrunnet avgjørelsen med at dette er den første ­kontrollerte populasjonsbaserte studien med langtidsoppfølging av bronkial obstruktivitet og hyperreaktivitet etter bronkopulmonal ­dysplasi. I studien viste forfatterne at diffusjonskapasiteten hos pasienter med BPD er redusert sammenlignet med friske terminbarn, og at dette ikke bedres gjennom oppveksten. Funnene øker forståelse av lungefysiologi hos ekspremature opp til voksen alder, og kan ha betydning for ­oppfølgingen av disse pasientene.

Førsteforfatter Emma Satrell. Foto: Vestre Viken HF.

Gjør kloke valg

Klok, klokere, klokest!

Nytt av året på vårmøtet, var utdeling av priser til gode prosjekter i Gjør kloke valg-ånd.

Barne- og ungdomsklinikken ved UNN, Tromsø, fikk diplom og det som ble omtalt som en meget hyggelig pengesum til prosjektet «Ikke stikk meg uten grunn» med Kasper Kavli Øvsthus og Ellen Nordal i spissen. ­Prosjektet tar sikte på å redusere unødvendig blodprøvetaking.

Andrepremien gikk til Chris Inchley og BUK Ahus som har laget tiltakskort for allmennleger ved luftveisinfeksjon hos små barn. Tiltakskortene gir hjelp til å gjøre god vurdering og gi rett behandling, og bidrar til å redusere presset på sekundærhelsetjenesten.

Paidos er kjent med at begge prosjektene har spredt seg til andre barneavdelinger. Smittsom klokskap må jo være bra! La dere inspirere!

Vi gratulerer prisvinnerne!

76

nr.

40 (2) 2022

Ole Zimmer fra Ahus og Nils Thomas Songstad mottok KLOK-diplomer på vegne av prisvinnerne

ERNÆRINGSBEHOVET VOKSER MED BARNET JUNIOR

Aminosyrebasert ernæring med unike alderstilpassede løsninger for kostbehandling ved kumelk­ allergi og multimatvareallergi Neocate LCP fra 0-12 mnd.

Neocate Spoon tilskudd fra 6 mnd., konsistens for skje Neocate Junior fra 1 år, tre gode smaker for bedre compliance1 Bestill oppskriftsbrosjyrer med melkefrie oppskrifter og nyttig informasjon til foreldre Referanse: 1. Miraglia M et al. Ital J Pediatr; 2015; 41(4) Nutricia støtter WHOs anbefaling om at morsmelk er den beste føden for spedbarnet. Neocate er næringsmidler til spesielle medisinske formål og skal brukes under medisinsk tilsyn etter nøye vurdering av øvrig ernæringsbehandling, inkludert amming. Dette innholdet er for helsepersonell.

Nutricia Norge AS | Tlf. +47 23 00 21 00 | e­post nutricia@nutricia.no | www.nutricia.no

+1

Nøytral, jordbær& vaniljes mak

Alt var verre Orange før

Alt var verre før?

Ja, slik lød oppgaven fra redaktøren. Den måtte jeg tenke litt på! På det rent personlige plan trengte jeg dog ikke lang betenkningstid før jeg fant å måtte avvise påstanden.

Når jeg kjenner etter, og jeg behøver slett ikke å kjenne så veldig godt etter, er det helt klart at det knirket mindre i karosseriet før, skranglet mindre i understellet, og bare sjelden fusket en sylinder. Nå, derimot! Før kunne jeg bli vekket kl.04, møte opp ved en kuvøse og rett som det var tenke sammenhengende og til dels nyttige tanker. Nå for tiden er det i hovedsak nokturien som får meg opp kl.04, og de tankene som opptrer i en slik sammenheng er det ikke verdt å dele med allmennheten. Så langt vinner altså før best-medaljen på tilnærmet walk-over.

Fo

ro

:Ø

ys

te

in

Ho

rgm

o,

UiO

På det faglige planet, derimot, ser jeg at redaktøren har opptil flere p ­ oeng. Jeg begynte mitt liv i barnemedisinen i februar 1976 da jeg ble ­ansatt som “grå” assistentlegevikar på Barneklinikken, Rikshospitalet. Jeg hadde, med ett kortvarig unntak, knapt satt mine føtter på en barneavdeling siden jeg ruslet rundt i hælene på universitetslektorer i studietiden, så “kompetent” og “erfaren” er ikke de adjektivene som best beskrev min faglige status. Den som hadde ansvaret for å fylle hullene i vaktlisten må ha vært rimelig desperat, men som grå vikar hadde jeg bare løfter om å få jobbe i to måneder, så man kunne jo lett bli kvitt meg hvis det skulle ha vist seg at jeg var helt bak mål.

“Trygge ansettelses­forhold” opplevdes ikke som beskrivende! Etter noen få vakter med ledsagelse fant bakvakten at det var greit å ta toget hjem til Asker. At det på et slags vis gikk bra forteller mest om hvor relativt primitiv barne­medisinen var da, selv på en universitetsklinikk. Poeng til “verre før”.

Intravenøse tilganger på Nyfødtintensiv bestod i butterflies som vi stakk i skallevener og sikret med avklippede striper av gipsbandasjer. Du var heldig hvis de holdt i noen timer før infusjonsvæsken (som bare bestod av sukker tilsatt litt salt) gikk subkutant.

På kreftposten var sentralt venekateter et ukjent begrep, og de stakkars kreftbarna på kur måtte ofte stikkes på nytt mange ganger i døgnet for å få fullført dosen. “Gråt og tenners gnissel” dekker på ingen måte situasjonen, og enhver assistentlege med en liten rest av evne til medfølelse følte seg som en drittsekk av en barnemishandler.

Kjempescore for “verre før”!

Jeg må gi redaktøren rett – veldig mye var verre før. Men vi gjorde så godt vi kunne med det vi hadde, og liv og helse reddet vi også før. Og så har det vært et privilegium å få lov til å være både tilskuer og deltaker i den fantastiske veksten i kunnskaper og ferdigheter som gjør at veldig mye for syke barn er klart bedre nå!

Beste hilsen Thor Willy Ruud Hansen Pensjonist (og tidvis omreisende etikk-emissær)

78

nr.

40 (2) 2022

Hvordan Orange har vi det - egentlig?

Hvordan har vi det - egentlig?

Tekst: Alf Meberg, Tønsberg

Fo

ro

:K at

rin

eE ng

en

Mer enn 30 år siden. Nyfødtenheten ved sykehuset i ­Tønsberg. En mor venter på samtalerommet. Barnet hennes er innlagt for en tilstand som betyr at livet blir kort. Jeg spør: «Hvordan har du det?» Hun svarer: «Takk, jeg har det bra.» Så legger hun til: «Men hvordan har du det?»

Nølende stillhet. Rollene er snudd. Jeg er klienten, hun terapeuten.

Ante jeg ironi i stemmen hennes over min forslitte standardåpning på samtalen? Eller var hun faktisk interessert i å vite hvordan jeg hadde det - egentlig? Jeg var nær ved å svare ærlig: at ikke alt var så bra. Kronisk trøtthet etter lange vakter, dårlig samvittighet for sjeldne besøk hos en gammel mor langt borte, rotløshet etter mange flyttinger. Så tok jeg meg sammen, og svarte med den hvite løgnen som ikke forplikter: «Takk, bare bra, jeg også.» Vi smilte forlegent. Begge skjønte at den andre skjønte at ordene våre ikke formidlet sannheter. Men blikkene sa at vi ville hverandre vel, og korrigerte våre hjelpeløse floskler. Det ble en god samtale. Jeg innbiller meg at empati og omsorg er basale menneskelige egenskaper som ikke endrer seg over 30 år, og formidles av vårt non-­ verbale språk bedre enn ord. Hvordan har vi det i dag? Egentlig?

nr.

40 (2) 2022

79

Intervjuet

Ledsageren

Skal du forklare noen veien – forklar dem én del av gangen!

Skal du lære bort til noen – gi dem stolen din!

Visdomsordet er et signalflagg. Det kommer fra kollegaen som i nærmere 30 år har tatt ansvaret for noen av Sørlandets sykeste barnepasienter. Ragna Stendal har gått opp behandlingsløypene og loset et uvisst antall familier gjennom de tyngste etappene i deres liv. Hennes viktigste råd er å være der de er.

Tekst: Katrine Engen, Lillehammer

«Hun gir alltid bort stolen sin hvis hun skal veilede eller forklare noen!» var svaret fra den unge kollegaen i hovedstadseksil. Den andre kunne fortelle om den alltid blide og positive overlegen med en helt uvanlig omsorg for pasienter og kollegaer, og fantastiske internundervisninger.

«Det hun ikke vet er faktisk ikke verdt å vite!» var konklusjonen etter en kort rekognoseringsrunde med telefonen.

Hjemvendt fra gruppe I-tjenesten ved Rikshospitalet fikk hun hovedansvar for barneonkologi- og hematologifaget, senere også for de stadig flere transplanterte pasientene og barn med immunsvikttilstander. Flere av dem har hun fulgt fra spedbarnsalderen til voksenavdeling. Selv om både arbeidsmengde og kompleksitet har vært både økende og tidvis krevende har hun alltid trivdes i rollen.

Under Pediaterdagene i Tromsø ble Ragna Stendal utnevnt til æresmedlem etter 28 år ved Barneavdelingen i Kristian­ sand. Selv forstår hun ikke helt hvorfor hun ble utnevnt.

Det gjør imidlertid pasienter og foreldre som gjennom Barnekreftforeningen overrakte henne en stor minnebok under markeringen for overgangen til pensjonisttilværelsen.

Ragna Stendal har vært tryggheten for mange gjennom tunge behandlingsløp.

«Forutsetningen har vært et veldig godt samarbeid. Det har vært et nesten sømløst samarbeid med OUS. Jeg har alltid kunnet ringe en venn, og opplevd å bli møtt og følt at jeg har fått back-up når det har vært nødvendig. Norge er et lite land, og det bør være sentralisert diagnostikk og behandling for disse diagnosene, men det må være et tett samarbeid med de lokale barneavdelingene».

Fra allmennmedisin til barneavdelingen

Medisinstudiene i Bergen var ikke helt det den språk­ interesserte eleven fra Bryne landsgymnas planla. Det var heller ikke spesialisering i pediatri hun tenkte på i første omgang, men turnustjeneste og et par år som allmennlege vekket en inspirasjon for barn og unge, og for forebyggende helsearbeid. Trangen til å fordype seg mer faglig motiverte, og hun begynte på Barneavdelingen i 1991.

«Det var en veldig grei bakgrunn å ha. Erfaringen som kommunelege og med forebyggende helsearbeid gjorde at jeg valgte pediatri. Jeg likte å jobbe med barn og familier.

Vi jobber jo med livet!»

80

nr.

40 (2) 2022

Selv om hun har hatt et klart fagfokus har den helhetlige tilnærmingen vært viktig for henne.

«Det er viktig med ambisjoner, på vegne av hele faget.

Samtidig har det vært viktig for meg å ha brede faginteresser, ikke bare en smal basis».

Vekselvirkninger

Å få en alvorlig diagnose medfører en krise for hele familien.

Etter at beskjeden er gitt og diagnosen et faktum skal de også takle det å stå i en behandling. Hun er opptatt av hvordan vi støtter familiene i denne perioden, ikke minst hvordan vi understøtter deres egne mestringsstrategier.

Jeg har hatt verdens beste jobb!

Jeg har det bra! Selv om savnet er der.

«Det handler litt om vekselvirkninger – om hvordan vi som leger møter disse familiene. Ingen familier er like, selv om de kanskje skal gjennom tilnærmet de samme forløpene, og vi må være vare for signalene deres. Familier mestrer situasjoner på ulike måter og har ulike behov. Fokus på mestring er utrolig viktig».

Det innebærer å være på bølgelengde med den enkelte familien også når informasjon skal gis.

«Du må være der de er! Når du skal starte en relasjon, et behandlingsforløp og en kommunikasjon må du lytte.

De må få god og tilpasset undervisning og en forståelse for hva de skal igjennom, men alt må ikke alltid gis med én gang.

Det viktigste er at de føler seg sett og respektert, og lytte til de behovene de har. Man må ta de små skrittene. Som det står i et dikt; ikke gi meg havet om jeg ber om en dråpe vann.»

Gleden over å lære – og å lære bort

Tilbake til de innledende komparentene. Begge beskriver en kollega som virkelig illustrerer gleden over å lære noe nytt.

«Hun blir oppriktig glad når vi kommer over utfordringer vi ikke helt har svaret på – da kan vi jo lese oss opp og lære om akkurat det!». Hun blir litt lattermild over beskrivelsen. Hun har brukt læringsgleden både på gode og mindre gode dager.

«Jeg er oppriktig glad i faget. Å jobbe med barn og familier, møte deres utfordringer og problemstillinger. Det å lære hele tiden, få mer kunnskap om sykdommer og behandling, det har vært en stor glede. Hvis det har vært en litt

tung periode har det å kunne lese seg opp og lære gitt glede, og plutselig kommer inspirasjonen tilbake igjen. Barn er så ufiltrerte, og du får rett tilbake hvordan de har det. Det er helt fantastisk å jobbe med barn som er så umiddelbare.»

Hun har gjerne hatt med yngre leger. Under veiledninger og fagdiskusjoner har hun plassert dem i sin egen stol.

«Det føles litt konkret, det at man setter den man veileder i stolen. Det er et signal også, du er i en kontinuerlig lære­prosess som lege. Faget er så dynamisk. Vi må være ­tilgjengelige for å få mest mulig ut av læretiden».

Hun er kjent for en enorm faglig kapasitet, men også ydmykhet. En spesiell velkomst på Rikshospitalet viste henne hvor viktig det er å være åpen for nye impulser. Daværende overlege og professor Per Finne ba henne eksplisitt om å være frimodig dersom hun observerte rutiner eller praksis hun lurte på om de burde endre på.

nr.

40 (2) 2022

81

Intervjuet

«Det var en fantastisk velkomst! Yngre leger har ofte spørsmål om vaner som kanskje er blitt til uvaner. Jeg har sett at det å avlære kan være vel så viktig som det å lære. Det er lett å bli i vante spor også når det er kommet nytt kunnskapsgrunnlag. Det er viktig at vi alle er lojale mot veiledere og retningslinjer, og at også erfarne overleger passer på å lese seg opp».

Vi jobber jo med livet!

Brå overgang

Hun fikk en brå overgang til pensjonisttilværelsen. Etter sluttdatoen i 2019 gikk hun ut av alt klinisk arbeid. En spesiell, men varslet familiesituasjon gjorde at hun ønsket å tilbringe mest mulig tid hjemme. Ektemannen, også han lege, døde to år senere i kreftsykdom. De to årene var verdifulle.

«Vi var utrolig takknemlige for de to årene. Vi fikk tid til å dele hverdagene sammen, dele gleder, reiser og opplevelser mens han fortsatt var i stand til det. Vi fikk brukt årene på å forberede oss da vi forstod at tiden begynte å bli dyrebar».

Hun tror ikke nødvendigvis yrkesbakgrunnen fra onkologien endrer på de prosessene man går gjennom. Likevel tror hun at man i egenskap av å være lege vil trekke vekselvirkninger på kunnskapen om sykdom og risiko.

82

nr.

40 (2) 2022

«Du har en viss forberedelse på det som kan skje, men når det rammer deg selv må du gjennom de samme følelsesmessige fasene.

Det er en abstrakt situasjon når du behandler andre, men du må gjennom de fasene selv».

Det var et bevisst valg å gå av fullstendig.

Det nytter ikke å være «bare litt».

«Akkurat i dette fagfeltet kan du ikke bare være litt på jobb.

Jeg snakker kun for meg selv, for det er så mange måter å være pensjonist på, men hvis jeg først skal ha disse pasientene vil jeg være på jobb, delta på undervisninger og svare når de ringer. For pasientene har akkurat denne tilgjengeligheten og kontinuiteten vært viktig. Derfor sier jeg til meg selv at nå er denne livsfasen ferdig.»

Pensjonisttilværelsen tilbringer hun med familie og venner.

Tre barn har etter hvert blitt til fire barnebarn, og hun trives godt i rollen som farmor med fast hentedag i barnehagen.

Litteratur og frivillig arbeid har hun også stor glede av. Hun har tro på at man må være i bevegelse for å være i balanse.

Pluss takknemlighet for alt som er bra.

«Jeg har hatt verdens beste jobb! Jeg har det bra! Selv om savnet er der.»

Bokanmeldelse Bokanmeldelse:

Lærebok i Barneog Ungdomspsykiatri Jobber du med barn med behov for palliasjon?

Berit Grøholt, Bernhard Weidle, Ida Garløv og Ruth Kari Ramleth, 2022.

6. utgave. Universitetsforlaget.

ISBN: 978-82-15-04845-1, 414 sider, pris NOK 649.Tekst: Stefan Kutzsche, Oslo Universitetssykehus, Utdanningsavdelingen. E-mail: drignana@gmail.com

Læreboken i Barne- og Ungdomspsykiatri er en nyttig ressurs for barne­ psykiatrifaget som har vokst frem gjennom totalt 6 utgaver siden 1989. Læreboken er godt kjent fra tidligere utgaver og har nå fått en moderne og aktualisert oppgradering. Forfatterne er erfarne barne- og ungdoms­ psykiatere og gir en grundig innføring med aktuelle og oppdaterte perspektiver i dette faget. Boken har totalt 26 kapitler der leseren blir informert om de menneskelige aspektene i psykisk helsevern basert på et helhetlig samfunnsperspektiv.

Første kapittel om det faglige grunnlaget er omstrukturert i forhold til tidligere utgaver for å gi mer plass til spesielt tilstandsbildene. Tilstandsbildene er anskueliggjort med en rekke kasuistikker. Det gis en detaljert innføring i atferds- og hyperkinetiske forstyrrelser, depresjon og angstilstander og psykoselidelser. Det er også skrevet et nytt underkapittel om kjønn og seksualitet. Det er lagt ved en omfattende litteraturliste til hvert enkelt kapittel.

Bokens layout er oversiktlig og tiltalende. Det er lagt inn stikkord i blå skrift på siden slik at det er lett å orientere seg. Forfatterne henvender seg til studenter i grunn- og videreutdanning innenfor helsefag og medisin.

I denne boken lykkes forfatterne med sine konstruktive bidrag til å vise verdien av en holistisk og biopsykososial tenkning som forståelsesmodell og tilnærming for å fremme barns og ungdommens psykiske helse.

Ikke alle barn har fremtiden foran seg. Noen har tilstander som er uforutsigbare og livstruende.

For disse barna er det viktig at ikke alt handler om sykdom og begrensninger, men at det legges til rette for livskvalitet og gode opplevelser her og nå.

Målet med et barnepalliativt tilbud er at barnet og familien skal kunne leve et så godt liv som mulig – med bistand fra helhetlige og koordinerte tjenester, gjennom hele sykdomsforløpet og etter barnets død.

Stiftelsen Frambu - Leve NÅ har høy tverrfaglig kompetanse på barnepalliasjon.

Vi tilbyr individuelt tilpassede tjenester basert på familiens behov, i nært samarbeid med lokale instanser. Leve NÅ bidrar også med støtte, veiledning og kompetanseheving til lokale tjenesteytere.

Tilbud fra Leve NÅ 2022 • •

Femdagers familieopphold på Frambu senter.

Helgesamling på Frambu senter for familier som har mistet barn.

•

Webinarer: 7. sept. Ivaretakelse av hjelpere 19. okt. Besteforeldre

•

Lokale tjenester tilpasset familiens eller tjenesteapprates ønsker/behov.

Les mer om tilbudet på levenaa.no Eller ta kontakt på: nr. 40 (2) 2022 83 levenaa@frambu.no / 64 85 60 00

407-2021-MARK

Chiesi Pharma AB | www.chiesi.no | infonordic@chiesi.com | +46 8 753 35 20

Tema: Ulikheter

Sosiale ulikheter i helse starter i barndommen Folk med lang utdanning og god økonomi, lever lengre og har færre helseproblemer enn folk med kortere utdanning og dårligere økonomi. Slike sosiale helseforskjeller ser vi både på tvers av sykdommer og i alle aldergrupper. For å redusere sosiale helseforskjeller i befolkningen og nå barn i de første leveårene må mer av innsatsen settes inn i tidligere faser av livet.

Tekst: Jonas Minet Kinge, Folkehelseinstituttet og UiO, Martin Flatø, Folkehelseinstituttet

Sosiale helseforskjeller

Når man sammenligner grupper i samfunnet finner man systematiske forskjeller i helse. Grupper med lengre utdanning og høyere inntekt utgjør en større andel med god helse enn grupper med kortere utdanning og lavere inntekt. I en nylig studie finner vi store forskjeller i forventet levealder etter inntekt i Norge (Figur 1A). Om vi sorterer norske menn etter husholdningsinntekt er forventet levealder til de én prosent rikeste omtrent 14 år lenger enn de én prosent med lavest inntekt [1]. Forskjellen for kvinner er omtrent åtte år.

Vi ser videre at sammenhengen mellom inntekt og levealder for både menn og kvinner er spesielt sterk for de 20% med lavest inntekt.

Kreft, hjerte- og karsykdommer, selvmord og rus tar oftere liv blant dem som tjener aller minst enn blant dem som tjener mest [1]. Også Alzheimers sykdom varierer etter inntekt, spesielt blant kvinner. Forklaringene er sammensatte, men den mest åpenbare forklaringen er livsstil. De med lavere

inntekt røyker mer, de har flere dødsfall knyttet til rus, og de har sannsynligvis et dårligere kosthold.

Sosiale helseforskjeller blant barn og unge

Det er også betydelige helseforskjeller blant barn, om vi sorterer dem etter foreldres inntekt og utdanning. Disse forskjellene er til stede fra fødselen av. For eksempel er mors utdanning korrelert med sannsynligheten for å bli født med lav fødselsvekt, samtidig som overvekt og fedme opptrer hyppigere hos barn i familier med lavere utdanning [2, 3].

I en artikkel fra 2021 sorterer vi barn etter foreldres inntekt og finner at psykiske lidelser er 3-4 ganger mer utbredt hos barn av foreldre med lav inntekt [4]. Vi finner en ulikhet i psykisk helse langs hele inntektsfordelingen – jo mer foreldrene tjener, desto lavere er risikoen for psykiske lidelser (Figur 1B).

Satt på spissen kan vi si at barn klarer seg bedre om foreldrene tjener to millioner enn om de bare tjener en million. Det er likevel blant de 20% med lavest inntekt at kurven er brattest,

nr.

40 (2) 2022

85

Tema: Ulikheter og hver percentilendring teller mest. Det er slående hvor like mønstrene er mellom fordelingen av voksnes levealder og barns psykiske lidelser målt mot inntekt.

Gutter har høyere risiko enn jenter for psykiske lidelser.

Dette gjelder på tvers av hele inntektsfordelingen, og skyldes i hovedsak to forhold. For det første er gutter yngre enn jenter når de rammes av psykiske lidelser. For gutter øker risikoen gjennom barneskolen og er på sitt høyeste når de er 11–13 år.

Jenter rammes for det meste etter puberteten, med en topp i alderen 14–17 år. For det andre rammes gutter og jenter av ulike typer av psykiske lidelser. Der hvor spiseforstyrrelser, angst og depresjon er mer vanlig blant jenter, er psykoser, ADHD og autisme mer vanlig blant gutter. ADHD er særlig sterkt korrelert med elevers skoleprestasjoner [5].

Forskjellene som starter i barndommen vedvarer over livs­ løpet og gjenfinnes også når disse barna blir voksne. Evensen mfl. (2021) fulgte barna som ble født på 60- og 70-tallet i Norge og viste at de som vokste opp med foreldre i bunnen av inntektsfordelingen hadde to til tre ganger så mye somatiske og psykiske lidelser i voksen alder, som barn som vokste opp med foreldre i toppen av inntektsfordelingen [6].

Flere forhold spiller inn

Sammenhengen mellom barns helse og foreldres inntekt inngår i et større bilde der det kan være behov for støtte på flere områder. Blant annet er foreldrene til barn i lavinntektsfamilier oftere skilt, noe som er vist å ha konsekvenser for barns helse. En norsk studie har vist at jo yngre barna er når foreldrene blir skilt, jo større er konsekvensene for psykisk uhelse senere i livet [7].

Videre har oftere foreldrene med lav inntekt selv psykiske lidelser og somatiske sykdommer. Om foreldrene selv har store helseutfordringer, kan dette påvirke barna. En annen årsak er at disse barna arver foreldrenes genetiske sårbarhet for helseutfordringer [8]. Genetiske variasjoner kan føre til økt ulikhet i psykiske lidelser og sosioøkonomiske markører [9].

Forventet alder for død for 40 åringer 75 80 85

Kvinner

Behov for mer kunnskap

Det er fortsatt et stort, udekket behov for kunnskap om hvordan sosiale helseforskjeller kan forebygges og hvilke tiltak som kan bedre vilkårene til barn i lavinntektsfamilier. Disse barna har oftere enn andre barn kontakt med hjelpeapparat fra flere sektorer og er avhengig av at disse fungerer sammen.

For å forske på dette trengs det dermed data fra både barne­ hager/skoler og helsevesenet, og individene må observeres over tid. I dag har ikke forskerne tilgang til helt grunn­ leggende data som hvilken barnehage og skole barna går i.

Bruken av en rekke hjelpetiltak blant barn og unge har forskerne heller ikke data på, som hvorvidt de får spesial­ undervisning eller særskilt språkopplæring. Lavinntekts­ familier deltar sjeldnere enn andre i utvalgsundersøkelser, og dermed er gode registerdata spesielt viktig for forskning på denne gruppen.

Til tross for usikkerheten vet vi at det i stor grad er de barna som vokser opp i familier med lav inntekt og dårlig helse som senere i livet faller fra på skolen, havner utenfor arbeidslivet og har en lav forventet levealder. På denne måten starter sosiale ulikheter i helse i barndommen. For å redusere sosiale forskjeller i helse må vi bryte disse mønstrene og innføre tiltak som hjelper barn, og spesielt gutter, i lavinntekts­familier.

Om vi klarer å hjelpe disse barna på kort og lang sikt vil vi kunne utjevne helsemessige forskjeller.

Referanser: se www.paidos.no

Gutter

Jenter

0

70

Menn

0

20

40 60 Husholdningsinntekt (Prosentiler)

A: Voksne i alderen 40 år og eldre i Norge [1]

86

Dårlig helse blant barn har konsekvenser for utdanning senere i livet og utdanning kan igjen ha betydning for helse.

For eksempel er det vist at nyfødthelse er assosiert med høyde, kognitiv kapasitet og inntekt/utdanning i voksen alder [11].

Videre er psykiske lidelser blant barn assosiert med dårligere karakterer på skolen [12]. Det gjensidige forholdet mellom utdanning og helse kan lede til en nedadgående spiral av flere faktorer som forsterker hverandre og leder til økende ulikhet.

Prosent diagnostisert med psykiske lidelser 5 10 15

90

Barn som vokser opp med foreldre med lavere utdanning og inntekt presterer dårligere på skolen [10], noe som kan påvirke barnas helse gjennom lav trivsel og mestring. Videre ser vi at

barn med rike foreldre deltar mer i fritidsaktiviteter og sport, som også kan lede til helseforskjeller på kort og lang sikt.

nr.

40 (2) 2022

80

100

0

20

40 60 Foreldres inntekt (Prosentiler)

B: Barn i alderen 5-17 i Norge [4]

80

100

Epidyolex is indicated for use as adjunctive therapy of seizures associated with Lennox-Gastaut syndrome (LGS) or Dravet syndrome (DS), in conjunction with clobazam, for patients 2 years of age and older.

Epidyolex is indicated for use as adjunctive therapy of seizures associated with tuberous sclerosis complex (TSC) for patients 2 years of age and older.1

EPIDYOLEX IS A PROVEN ANTI-SEIZURE MEDICATION (ASM) ACROSS A BROAD RANGE OF SEIZURE TYPES AND AGES 1* Epidyolex is the first and only regulatory-approved cannabidiol (CBD) medicine in LGS, DS and TSC in Europe1

*Including LGS drop seizures, DS convulsive seizures and TSC-associated seizures (focal and generalised) in children from 2 years, adolescents and adults.1 1. Epidyolex Summary of Product Characteristics, date approved 06/2021, section 4.1, 5.1, 9.

Date of preparation: March 2022. VV-MED-27421.

Epidyolex «GW Pharma» Diverse antiepileptika. ATC-nr.: N03 X24 (Cannabidiol) MIKSTUR styrke: 100 mg/ml.: 1 ml inneh.: Cannabidiol 100 mg.

Indikasjoner: Brukes som tilleggsbehandling, sammen med klobazam, mot anfall forbundet med Lennox-Gastaut syndrom (LGS) eller Dravet syndrom (DS) hos pasienter ≥2 år. Tilleggsbehandling mot anfall forbundet med tuberøs sklerose-kompleks (TSC) hos pasienter ≥2 år.

Dosering: Behandling skal initieres og følges opp av lege med erfaring i behandling av epilepsi.

Doseøkninger til mer enn 10 mg/kg/dag må gjøres basert på nytte og risiko og i samsvar med den fullstendige overvåkingsplanen. LGS og DS: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/ kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 10 mg/kg to ganger daglig (20 mg/kg/dag). TSC: Anbefalt startdose: 2,5 mg/kg to ganger daglig (5 mg/kg/dag) i 1 uke. Vedlikeholdsdose: 5 mg/kg to ganger daglig (10 mg/kg/dag). Maksimaldose: 12,5 mg/kg to ganger daglig (25 mg/kg/dag).

Seponering: Dosen skal reduseres gradvis. 10% reduksjon per dag i 10 dager er undersøkt, men langsommere eller raskere nedtitrering kan være nødvendig.

Glemt dose: Ved én eller flere glemte doser, skal disse ikke kompenseres for. Dosering gjenopptas ihht. behandlingsplan. Ved glemte doser i mer enn 7 dager skal det opptitreres til terapeutisk dose.

Spesielle pasientgrupper: Nedsatt leverfunksjon: Forsiktighet utvises med moderat eller alvorlig nedsatt leverfunksjon (Child-Pugh B el. C) og lavere startdose, vedlikeholdsdose og maks. dose anbefales. Se SPC for doseringsanbefalinger. Nedsatt nyrefunksjon: Ingen erfaring ved terminal nyresykdom. Ikke kjent om cannabidiol kan fjernes ved dialyse. Barn: LGS og DS: Ikke relevant for barn <6 måneder. Sikkerhet og effekt hos barn ≥6 måneder til <2 år er ikke fastslått. TSC: Ikke relevant for barn <1 måned. Sikkerhet og effekt hos barn ≥1 måned til <2 år er ikke fastslått. Eldre: Ikke fastslått om personer >55 år har annen effekt enn yngre. Startdose bør være i nedre doseområde pga. høyere forekomst av nedsatt lever-, nyreeller hjertefunksjon og samtidig sykdom eller annen legemiddelbehandling. Annet: Behov for dosejusteringer av cannabidiol eller samtidig antiepileptika bør evalueres med tanke på interaksjoner.

Administrering: Til oral bruk. Mat kan øke konsentrasjonen og dosene må derfor tas konsekvent enten med eller uten mat, med lik sammensetning, også under ketogen diett.

Kontraindikasjoner: Overfølsomhet overfor noen av innholdsstoffene. Transaminaser >3xULN og bilirubin > 2xULN. Forsiktighetsregler: Hepatocellulær skade: Kan gi doserelatert økning av levertransaminaser, vanligvis i løpet av de første 2 mnd., men er sett opptil 18 mnd. etter behandlingsstart, særlig ved bruk av valproat. Klobazam kan også øke levertransaminaser. Dosejustering eller seponering av valproat eller dosejustering av klobazam skal vurderes. Økte transaminasenivåer på >3xULN sammen med bilirubin >2xULN uten alternativ forklaring, er en viktig prediktor på alvorlig leverskade og behandling må evalueres. Se SPC for informasjon om overvåkning av leverfunksjonen. Ved kliniske tegn eller symptomer på nedsatt leverfunksjon, skal serumtransaminaser og total bilirubin måles umiddelbart, og behandlingen avbrytes eller seponeres. Cannabidiol skal seponeres hos alle som får transaminaser >3xULN og bilirubin >2xULN, samt ved vedvarende forhøyning på >5xULN. Somnolens og sedasjon: Kan forekomme, vanligvis tidlig i behandlingen og kan forsvinne ved fortsatt behandling. Høyere forekomst ved samtidig bruk av klobazam. Kan potenseres av andre CNS-dempende midler, inkl. alkohol. Økt anfallsfrekvens: Kan forekomme, noe som kan kreve dosejustering av cannabidiol og/eller samtidig antiepileptika, eller seponering av cannabidiol ved negativt nytte/risikoforhold. Suicidal atferd og selvmordstanker: Er sett ved bruk av antiepileptika. Pasienter bør overvåkes for tegn på suicidal atferd og selvmordstanker, og hensiktsmessig behandling vurderes. Pasienter/ omsorgspersoner bør søke hjelp ved tegn på suicidal atferd og selvmordstanker. Vekttap: Kan forårsake vekttap eller redusert vektøkning, noe som kan gi redusert høydevekst. Sjekkes regelmessig. Inneholder etanol og benzylalkohol: Henholdsvis 79 mg/ml etanol og 0,0003 mg/ml benzylalkohol. Inneholder sesamolje: Kan i sjeldne tilfeller gi alvorlige allergiske reaksjoner.

Bivirkninger: Svært vanlige: Nedsatt appetitt, diaré, oppkast, fatigue, feber, somnolens. Vanlige: Kvalme, utslett, pneumoni, urinveisinfeksjon, økte leverenzymer, hoste, letargi, krampeanfall, aggresjon, irritabilitet, vekttap.

Se felleskatalogtekst eller preparatomtale (SPC) for mer informasjon. Pakninger og priser: 100 ml: kr. 15544,90 Reseptgruppe: A Innehaver av markedsføringstillatelsen: GW Pharma (International) B.V. For mer informasjon, kontakt GW Pharma: info@gwpharm.com

Tema: Ulikheter

Variasjon i praksis

Kan vi oppnå mer ved å gjøre mindre?

Vi leger er ikke utpreget beskjedne når vi argumenterer for skole­ medisinens overlegne kunnskapsgrunnlag i kontrast til alternativ medisin.

Selv om det er grunnleggende f­ orskjeller i forståelsen av hva sikker ­kunnskap er og hvordan den dannes, er det p ­ åfallende hvor stor del av vår daglige praksis som foregår uten basis i evidens.

Tekst: Atle Moen, Oslo universitetssykehus

Variasjonen spriker i alle retninger. Et boområde som ligger lavt for en type behandling kan ligge høyt på noe annet.

Vestre Vikens barnemedisinske innleggelser og behandling av premature er et eksempel. Stor geografisk variasjon gjenfinnes i alle medisinske disipliner uavhengig av finansieringssystemer eller geografisk lokalisering. I 2013 publiserte det amerikanske Dartmouth Health Atlas et barnemedisinsk atlas for New England (3) og i 2019 et nyfødtmedisinsk atlas for store deler av USA (4). Det siste inneholder også en seksjon med tall fra det norske nyfødt­atlaset for sammenligning.

Hva er et helseatlas?

Et helseatlas beskriver hvilke helsetjenester en gruppe pasienter innenfor et definert geografisk område har mottatt, det være seg sykehusinnleggelser, kirurgiske inngrep, respiratorbehandling av nyfødte, polikliniske konsultasjoner hos legespesialister eller annet. Fordi 70-90% av helsetjenestene til barn i Norge gis av det helseforetaket barnet geografisk sogner til, vil stor variasjon i for eksempel innleggelser av barn mellom Vestre Viken og Vestfold boområde (det geografiske opptaksområdet for de respektive helseforetak) kunne tilskrives ulik praksis ved barneavdelingene i de to boområdene.

Syk pike malt av Christian Krohg.

Ville hun blitt sendt hjem fra Drammen, men innlagt i Tønsberg?

Hvordan kan man forklare at risiko for innleggelse i en barneavdeling dobler seg om et barn flytter fra Drammen til Tønsberg? Hvorfor blir mer enn dobbelt så mange premature med GA 34+0 til 36+6 antibiotikabehandlet i Buskerud enn i Akershus? Ingen kjente forskjeller i sykelighet eller risikofaktorer i det sentrale Østlandsområdet kan forklare en slik variasjon, og det er ikke holdepunkter for bedre resultater i gruppen som får mer behandling. Tall fra Norsk Barnehelseatlas 2011-14 og Norsk Nyfødtmedisinsk Helseatlas 2009-14 (1, 2) utfordret forestillingen om at medisinsk virksomhet primært er forankret i vitenskap og evidens.

88

nr.

40 (2) 2022

Gjennomgående i de fire omtalte helseatlasene er at den geografiske variasjonen er stor for de fleste typer behandling.

Unntaket er tilstander med klart definerte diagnosekriterier, hvor utfallet av å forbli ubehandlet er alvorlig og behandlingseffekten udiskutabel og godt dokumentert (5). Behandling av leukemi eller sykehusinnleggelse for barn under GA 34 uker er eksempler. Slike tilstander utgjør imidlertid mindre enn 15 % av medisinsk aktivitet.

Smak og behag, tilbud og etterspørsel

Variasjonen øker betydelig når behandlingen er såkalt preferansesensitiv, det vil si at det er uklarhet eller uenighet om eksakte diagnose- og behandlingskriterier så vel som av effekten av behandlingen. Kirurgiske behandlinger som innsetting av øredren eller fjerning av mandler hos barn og voksne er typiske eksempler, men også respiratorbehandling

Prioriterting gjenspeiler holdninger

Tidligere leder av Barne- og ungdomsklinikken ved UNN, Hans Petter Fundingsrud, har nylig publisert en kvalitativ studie med intervjuer av 17 fagansvarlige overleger med prioriteringsansvar ved norske barneavdelinger (8). Han finner at legene til dels forstår prioriteringsveilederens kriterier helt forskjellig. Forskjellene synes like gjerne å være kulturelt som faglig begrunnet. Det er en klar sammenheng mellom poliklinisk aktivitetsnivå for ulike tilstander og den enkelte fagansvarliges holdning og definisjoner av hva som er sykdom og hva som er normalvariasjon av symptomer i en barnebefolkning.

Hvor mye er passe?

Fig 1: Innleggelser i norske barneavdelinger fordelt på øyeblikkelig hjelp og elektive innleggelser per 100 000 barn per boområde (Ref 1).

av barn 28-37 uker, innleggelse eller antibiotikabehandling av nyfødte ved termin og antall polikliniske konsultasjoner for barn med epilepsi passer i denne kategorien.

Den største gruppen pasienter faller i en kategori vi kaller tilbudssensitiv. Markedsøkonomisk tenkning har lært oss opp til at det fornuftig å øke tilbudet når etterspørselen etter en tjeneste øker. Det som er mindre kjent, er at etterspørselen øker med tilbudet. Enten man disponerer få eller mange sengeplasser i forhold til populasjonen man betjener, vil plassene stort sett fylles med pasienter, uavhengig av det faktiske behovet justert for sykelighet og demografi. Variasjon i kapasitet mellom boområder er trolig en medvirkende årsak til forskjeller i innleggelsespraksis og poliklinisk aktivitet for norske barn.

Flaws in human judgement

Cirka 20% av norske foreldre har bare 10-årig grunnskoleutdanning eller mindre (6). Barn av disse har 36% høyere sannsynlighet for sykehusinnleggelse med en medisinsk diagnose enn barn av mødre med høyskole eller universitetsutdannelse. Barn av foreldre med videregående utdannelse har en risiko for innleggelse på sykehus som ligger midt imellom disse to gruppene. Det er ingen kjente systematiske forskjeller på populasjonsnivå i norske barns helse knyttet til foreldres utdannelse eller sosioøkonomiske status. Hvordan kan man da forklare at slike forskjeller oppstår?

Når leger konfronteres med spørsmål av medisinsk karakter, leter vi vanligvis etter medisinske forklaringer. Imidlertid er det ikke alltid her svaret finnes. Adferdspsykolog og nobelprisvinner Daniel Kahneman har viet en livslang karriere til å studere hvorfor og hvordan høyt utdannede spesialister konkluderer svært ulikt når de vurderer den samme problemstillingen, det være seg innen jus, finans eller medisin.

I sin nyeste bok «Noise – a flaw in human judgement» (7) dokumenterer han hvordan faglig dømmekraft og beslutninger i stor grad påvirkes av ikke-faglige forhold som vi ikke er oss bevisst. Han viser videre hvordan dette resulterer i stor variasjon og dårligere kvalitet på alt fra vurderinger av aksjemarkedet via domfellelser til medisinsk behandling.

Et helseatlas kan ikke fortelle oss hva som er riktig nivå for sengekapasitet eller hvor stort volumet av en spesifikk behandling eller aktivitet bør være. Men det er trolig bred enighet blant barneleger om at barn ikke bør innlegges i sykehus hvis det ikke er nødvendig. Poliklinikk eller dagbehandling er ofte et bedre alternativ sett ifra barnets og familiens synsvinkel. Sykehusinnleggelse eller aktiv behandling uten godt faglig grunnlag kan øke risiko for feil eller komplikasjoner. Pågående behandlings- eller kontrollvirksomhet av barn med mindre alvorlige tilstander, kan medføre unødvendig medikalisering av barndommen og utvikling av en identitet som syk uten at det er grunnlag for det.

Basert på slike betraktninger er det rimelig å anta at dersom man oppnår et like godt resultat med lavere innleggelsesrate eller ved å behandle færre barn med antibiotika, reduseres også risiko ved overbehandling og overdiagnostikk. Knappe legeressurser kan frigjøres til behandling av dem som har mest behov og nytte av den. Ofte hører man kolleger diplomatisk si at det er mange veier til samme mål. Det har de åpenbart rett i. Men den veien som resulterer i ønsket behandlingsresultat med lavest mulig risiko og ressursbruk, er av høyere kvalitet enn den mer ressurskrevende som utsetter pasienten for en større komplikasjonsrisiko!

Verdens friskeste barn

Det er ingen holdepunkter for at norske barn ikke får den medisinske behandlingen de trenger. Men det er tankevekkende at 1/3 av alle norske barn under 16 år er i kontakt med spesialisthelsetjenesten en eller flere ganger per år (1).

Vi har en av verdens friskeste barnebefolkninger med en barnedødelighet under 5 år på 2.8 /1000 barn. Poliklinikkene våre drukner i barn med symptomer som vanligvis går over av seg selv eller har svært lav sannsynlighet for å representere alvorlig sykdom. Å skylde på kravstore foreldre eller usikre fastleger blir å rette baker for smed. Vi som ledere og fagpersoner er delegert ansvaret for å prioritere ressursene best mulig. Stor variasjon gir grunn til å spørre om vurderingene våre er tilstrekkelig godt faglig fundert og i tråd med norsk helsepolitikks overordnede mål om likeverdige helsetjenester uavhengig av bosted og sosiale og økonomiske forhold.

Referanser: se www.paidos.no

nr.

40 (2) 2022

89

Tema: Ulikheter

Likhet

Rettferdighet

Fattig og rik under pandemien Fortsatt kan et virus spre global frykt og stenge grenser og vi er mer ­sårbare enn vi trodde før pandemien. Forskjeller mellom land er blitt mer synlige. Men også i vårt eget land har viruset gjort forskjell på folk. ­Risikoen for smitte var ti ganger høyere for barn fra en stor familie med lav inntekt og landbakgrunn fra Asia eller Afrika. Vi snakker om likhets­ samfunnet Norge.

Tekst: Ketil Størdal, overlege OUS og professor UiO

Under pandemien fikk Folkehelseinstituttet koble sammen viktige helse- og befolkningsdata i registeret Beredt C19 for å støtte beslutninger. Med tilgang på data fra starten av pandemien og fram til slutten av 2021 kunne vi studere risiko for smitte og sykdom i Norge. Vi fant at svært få barn (3/1000) ble lagt inn på sykehus, blant disse var majoriteten små barn som var innlagt 1-2 døgn1. Kronisk sykdom økte sannsynligheten 3-4 ganger for å bli lagt inn. Helt andre faktorer økte risikoen for å bli smittet. Lav familieinntekt, trangboddhet bosted i en by i Sørøst-Norge var uavhengige risikofaktorer. Landbakgrunn utenfor Norden betydde klart mest. De 1-2 prosentene av befolkningen som kunne krysse av for alle sosioøkonomiske og geografiske risikofaktorer hadde tidoblet risiko for SARS-CoV-2.

Hvorfor forskjell?

Vi har ingen sikre forklaringer på denne store forskjellen, men familietilhørighet var utvilsomt viktig. Smittesporing­ ene viste at husholdning var den dominerende smitteveien.

Flere på et soverom og begrenset mulighet for å skjerme

90

nr.

40 (2) 2022

smittede under trange boforhold effektiviserte smittespredning. Voksne med jobb i serveringsbransjen og transport var mer utsatt for smitte, og dette kan ha ført smitte inn i familier.

Hjemmekontor var utopisk i mange yrker som krever lite utdanning. Reise ut av Norge og besøk fra områder med høyt smittepress bidro også til å bringe smitte inn. Mange av oss urnorske velger solid sosial avstand uten påminnelse fra helseministeren, andre kulturer kan ha andre normer for sosial kontakt.

Barn under fattigdomsgrensa

Statistisk sentralbyrå (SSB) definerer lavinntekt som en familie med under 60% av median inntekt i minst tre år, der det tas hensyn til antall «forbruksenheter» - det vil si familie­medlemmer. Denne definisjonen er ikke SSBs egen oppfin­nelse, men reflekterer EUs mål på fattigdom.

Omkring 115 000 barn og ungdom i Norge kommer fra lavinntekts­familier.2 Dette utgjør 12% av alle i 2021, og andelen er fordoblet siden 2003. Geografisk er dette nokså ujevnt fordelt: Sarpsborg, Fredrikstad og Skien er topp tre,

Helsetjenester bør doseres etter behov, et behov som ­styres av langt mer enn biologi og snever patologi. her kommer 18-20% fra lavinntektsfamilier. I enkelte østlige bydeler i Oslo gjelder det 1/3 av barn og unge. Seks av ti fra lavinntektsfamilier har innvandrerbakgrunn, mot to av ti i landet som helhet.

Gratis helsetjenester ingen garanti for likhet

Barnehelseatlaset demonstrerte tydelig at bruk av spesialisthelsetjenester varierer uforklarlig mye med geografi. Hvor mye sosioøkonomiske forhold betyr vet vi mindre om. Gratis helsetjenester for barn og ungdom er fint, det tar bort et av flere hinder for å bruke helsetjenestene. Men det er ingen garanti for riktig bruk av helsetjenestene. Er det et ideal at helsetjenestene skal brukes likt av alle, uavhengig av familieforhold, sosioøkonomisk status, utdanning og familienettverk? Jeg vil hevde at helsetjenester bør doseres etter behov, et behov som styres av langt mer enn biologi og snever pato­ logi. Alle barneleger vet at førstegangsforeldre trenger mer støtte enn de som får sin fjerde. Er man alene om omsorgen, mangler familienettverk, utdanning eller behersker andre språk bedre enn norsk, er behovet for trygge helsetjenester gjerne enda større. Da bør sikkerhetsmarginene være bredere og terskelen lavere for å bruke ei sykehusseng. På engelsk skilles det gjerne mellom «equality» (likhet) og «equity» (like muligheter): Equity er det vi tilstreber når tilbudet justeres etter det egentlige behovet, og ikke etter metermål.

Kanskje kan pandemien også være en påminnelse om at tilgang på helsetjenester bare er en av mange brikker i puslespillet. Flere grunnleggende risikofaktorer for sykdom ligger utenfor helsemyndighetenes nedslagsfelt.

Helsekompetanse

Familiens inntekt gir ingen direkte forklaring på sykdom og smitterisiko, men er i beste fall et tilgjengelig mål på sosiale forskjeller. Forståelse og innsikt i helse og sykdom er mer nærliggende som sykdomsforklaring, men ikke så enkelt å måle. Helsekompetanse er lansert som norsk terminologi for «health literacy»: Det handler om ferdigheter til å forstå, vurdere og bruke helseinformasjon – forutsetninger for å velge klokt på vegne av helsa di.3 En grunnstein i å bygge helsekompetanse i befolkningen er tillit til at helsemyndighetene og helseprofesjonene har kunnskap og vil deg det beste. Slik kunnskap får vi gjennom skole og ved å delta aktivt

i samfunnet. Men helsekompetanse arves også i familier.

Evnen til å ta vare på egen helse og gjøre gode valg er en del av den sosiale arven, helsekompetansen bygges over generasjoner. Helsekompetanse er skjevfordelt, og det påvirker barn og unges helse. En oppvoksende generasjon trenger en sunn ballast for å ta gode valg. Kan vi som barneleger bidra?

Vaksiner

De befolkningsgruppene som var mest utsatt for smitte under pandemien, var til dels de samme som i minst grad tok imot tilbudet om vaksine. Dette paradokset kan skyldes flere forhold, ikke minst utfordrende kommunikasjon omkring nytteverdien og svakt etablerte kommunikasjonskanaler for helsemyndighetene. Vaksineskepsis kan lettere få fotfeste når helsekompetansen og tillit til myndighetene er lav, konspirasjons­teoriene kan vinne over faktabasert ­informasjon.

Tilliten kan også svekkes dersom smittevernstiltakene oppleves uforståelige. Hvordan stor oppslutning om vaksine og lav smitte for elever i videregående skole kunne etterfølges av rødt nivå, var uforståelig og langt på vei et tillitsbrudd fra myndighetene. Hjemmeskole slo mer negativt ut blant ungdom med lav sosioøkonomisk status eller innvandringsbakgrunn, slik det er godt dokumentert i en rapport fra NOVA.4 Det er dyrt for Norge å holde seg med fattige, spesielt under en pandemi. Teksten på statsminister Støres russekort «Det er bedre å være rik og frisk enn fattig og syk» var ikke videre original, men kanskje et frampeik mot en stor og uløst oppgave. På tide å gjøre noe med forskjells-Norge?

Referanser: 1. Risk factors for SARS-CoV-2 infection and hospitalisation in children and adolescents in Norway: a nationwide population-based study K. Stordal, P. L. Ruiz, M. Greve-Isdahl, P. Suren, P. K. Knudsen, H. L. Gulseth, et al. BMJ Open 2022 Vol. 12 Issue 3 Pages e056549 2 www.ssb.no/inntekt-og-forbruk/inntekt-og-formue/­artikler/115-000barn-i-husholdninger-med-vedvarende-lavinntekt 3 Tidsskr Nor Legeforen 2020, doi: 10.4045/tidsskr.20.0463 4 Bakken A, Pedersen W, von Soest T. Oslo-ungdom i koronatiden.

En studie av ungdom under covid-19-pandemien. NOVA, 2020.

nr.

40 (2) 2022

91

Tema: Ulikheter

Kompetanse, adherence to treatment, compliance – om å skille seg ut med kronisk sykdom I dag er Henrik på diabeteskonsultasjon hos meg. Han svarer «kjempebra» på det inn­ledende standardspørsmålet om hvordan han har det. Henrik går i 3. klasse, spiller fotball og kjører elsykkel (med hjelm!) med vennene sine på fritiden. Alt synes å være bra helt til jeg spør om det der med å sette insulin. Da får han et annet drag over ansiktet, flakker med blikket og mumler noe om å «ikke alltid gidde å ta frem mobilen».

Tekst: Dag Helge Frøisland, seksjonsoverlege, Lillehammer

Kompetente barn - på kronisk sykdom

Diabetes type 1 er en av de vanligste sykdommene blant barn og ungdom i Norge. Hvert år får omtrent 400 barn under 18 år diagnosen. Sykdommen er der 24/7 og pasientene må gi seg selv insulin med penn eller pumpe til hvert eneste måltid, også midt i vennegjengen. Det blir ikke alltid gjort…

For en diabetesdoktor er det manna for ørene at Henrik sykler og spiller fotball. Det er vår i lufta, han leker med vennene sine og opplever å ha det bra. Han bruker en slangeløs insulinpumpe, koblet til et dataprogram som kommuniserer med glukosesensoren hans. Via blåtann får pumpen signaler om å endre insulintilførselen. Han er avhengig av å ha med mobilen sin med dataprogrammet og blåtanntilkobling for at alt skal fungere, både for å sette måltidsinsulin og sjekke blodsukkeret sitt.

Mye har skjedd med diabetesbehandlingen siden jeg begynte for 25 år siden. Nesten alt kan sees og følges i apper og avlesningsprogrammer, og noe kan kanskje gjøre livet litt enklere. Men der det før lå en liten og anonym insulinpenn i pennalet, er det nå mobiltelefoner eller pumper med alarmer som bæres på kroppen. Klumpete utstyr som klør, er i veien og synes når man vil gå i en lett sommerkjole eller i bar overkropp, og som alltid er der som en evig påminnelse om at man er annerledes.

Columbi-egget

Ordet kompetanse stammer fra latin; cum, oversatt til «sammen med», og petere som betyr å «søke etter», «angripe» eller «etterstrebe». Skal vi følge Sokrates er det mange ungdommer som aldri er kompetente. Men kompetanse er ikke en lineær funksjon, den avhenger av konteksten*. Noen av oss

*Sokrates beskreve kompetanse slik: «those who manage well the circumstances which they encounter daily, and who posess judgment which is accurate in meeting occasions as they arise and rarely miss the expedient course of action”

92

nr.

40 (2) 2022

Negotiation in Forhandlinger i social practice sosial praksis

General potential Potensiell action H-kompetanse competence

Kontekst-spesifikk

Modification and Modifisering og development of utvikling av action comp.

H-kompetanse

Negotiation Forhandlinger i in social sosialpractice praksis

General potential Potensiell action competence H-kompetanse

Kontekst-spesifikk Context specific H-kompetanse action competence

Kontekst-spesifikk Context specific actionH-kompetanse competence

H-kompetanse Context specific action competence

or Ny ellerNew forandret handlingskontekst changed

New or Ny eller forandret changed handlingskontekst

action context

action context

Practice I

Modification and Modifisering og development of utvikling av action comp.

H-kompetanse

Practice II

Practice III

Transformative development of action competencies over time

Fig 1: Fra Nygren P. “Toward a socio-cultural theory of children’s action competencies” Forklaring:Tenk på den første gule kompetansebobla som pasientens generelle mulige behandlingskompetanse for å drive god egenbehandling når han er hos deg på barnepoliklinikken, og den andre når han er på 4 ukers russebussrulling akkurat nå…

er så gamle at vi husker Woody Allens film «Zelig», og kan se for oss ekstremutgaven av kameleonmennesket som tilpasser seg absolutt alt (dere som er for unge, lei den på VHS og se den i videomaskinen til bestefar).

På barnepoliklinikken ser vi det nesten daglig. Ikke alle setter insulin til mat, enda de vet at de trenger det. Pasienter med eksem smører seg ikke slik de har fått råd om, enda det klør.

Astmamedisinen brukes bare innimellom, og de vet ikke forskjellen på den oransje og den blå medisinen, selv om de har lært om det flere ganger. På vektpoliklinikken er det sjelden pasienten har gått ned den halve kiloen i uka vi var enige om at var målet.

«Vi har da gitt dem den kompetansen de trenger, men de bruker den jo ikke!», tenker du kanskje en dag du er oppgitt.

Det er pasienten som er håpløs! Så skriver vi kanskje «pas. har dessverre dårlig compliance» i journalen. Begrepet compliance er avledet av det latinske ordet for «føyelighet» eller å «adlyde ordre». Det er ikke et godt ord for å oppnå god egenbehandling. La oss heller bruke «adherence to treatment», slik man gjør i Storbritannia.

Hvordan skal vi forstå dette? Svaret er like enkelt som det er innviklet. Columbi-egget (du vet det som Columbus banket flatsiden i bordet på for å få det til å stå oppreist) rundt kompetanse er at akkurat som deg og meg lar pasienten seg påvirke av en rekke ytre faktorer. Livet er ikke lineært. Det er ikke slik at vi oppfører oss eller bruker vår kompetanse, kunnskap eller evner likt overalt.

Denne pasientgruppa er et godt eksempel på begrepet «situert kompetanse» (figur 1), på det å leve med en kronisk sykdom, praktisk og teoretisk. Barn og unge har et behov for å være en del av et fellesskap. Hvordan de tilegner seg kompe-

tanse vil kontinuerlig utfordres og endres når de møter nye sosiale settinger. Kanskje trekker du litt på skuldrene av det ­begrepet; men alle vet jo at du ikke er helt den samme når du er ute på byen som hjemme hos mora di. Så enkelt er det likevel ikke - i hvert fall ikke for den som er ung. Ungdomstiden er utgangspunkt for identitetsbygging. Det kan være nyttig å tenke tilbake på vår egen ungdomshjerne, hvor spontanitet, kreativitet, dumdristighet og ofte manglende konsekvens­ analyse er resultat av hjernens rekonstruksjon. Det er en tidvis kaotisk hjerne som styrer de unges liv. Ungdoms krav til å være som de andre overtar så fort man er i gruppesetting.

Ungdomshjernen tenker ikke på senskader av diabetes hver eneste gang insulinpumpa forblir i lomma.

Ekstraregler og ekstragoder kan være like vanskelig

Henrik vrir seg mer og mer i sofaen under konsultasjonen, og virker lei seg. Mor bidrar forsiktig med å påpeke at dette er vanskelig. Snart kommer det frem at han ikke har snakket om diabetes i klassen sin. Han har foreløpig takket nei til skolebesøket vi tilbyr. Hjelperne på skolen tar ham med til et eget rom for å sette insulin ved hjelp av mobilen. På spørsmål om hvorfor det er blitt slik er svaret: «JEG VIL IKKE VÆRE ANNERLEDES!» Det utdypende svaret er litt overraskende; «De andre vil bli misunnelige fordi jeg får lov til å ha mobil i klasserommet.»

Min forforståelse av Henriks situasjon var knyttet til det å være bundet av insulin, pumpe og til det å ha en kronisk sykdom. Hans verden dreide seg altså om å ha tilgang på noe de andre hadde lyst på og dermed risikere å bli uglesett.

«Wow!» tenkte jeg. «Dette gir jo muligheter! Etter 45 minutter hadde Henrik snudd fra å være helt motstander av skolebesøk (fordi han ikke ville skille seg ut) til å smile fordi han gledet seg til vi skulle snakke om diabetes på skolen. Alle vi tre voksne i rommet så en gutt som vokste, som pustet lettere

nr.

40 (2) 2022

93

Tema: Ulikheter

og gikk ut med en trygghet på at dette ville bli fint. Det magiske var at Henrik selv fortalte hva vi skulle snakke om til de andre elevene. Han kunne holdt undervisningen selv, men det ville han ikke.

Om holisme og å bruke oss selv som verktøy

Som leger skal vi benytte forskningsbasert kunnskap, egne erfaringer og ikke minst pasientens kunnskap og behov i de valgene vi gjør (figur 2). Det er vist at dette både bedrer kvaliteten på behandlingen og øker pasientens tilknytning til behandlingen. Målet er at den enkelte skal kjenne at de selv eier utfordringen, og er villig til endringsprosess. Kall det gjerne motiverende intervju, hypnose eller kommunikasjon.

Egentlig handler det om å være der, noen ganger containe, vise forståelse, noen ganger gi tydelige råd. I møte med barn og ungdom stiller dette krav, også til vår kunnskap om s­ osiologi og mental utvikling.

Vi må være der pasienten er - selv om det kan bety at vi må ta en 360 og endre både tankegang og arbeidsmetode. Vårt viktigste verktøy er å lytte til hvor skoen trykker, og så skape en større grad av aksjonskompetanse i de situasjonene barnet eller ungdommen selv lever i. Om pasienten får en tilknytning til sin egen behandling, der det ikke lenger er legens behandlingsordre som står i fokus, kan vi slutte å snakke om compliance, og i stedet «adherence to treatment».

Dag Helge Frøisland er overlege ved Barne- og ungdomsavdelingen, Lillehammer. Han har doktorgrad på temaet livskvalitet blant barn og ungdom med diabetes.

Av årets 8760 timer utgjør fire timeskonsultasjoner en 0,0004-del. Du som behandler skal utnytte tiden veldig godt for å få til endring i den resterende 99,9996-delen når pasienten er alene med sin kroniske sykdom.

Tenk hvis vi som voksne hadde hatt noe av ungdomshjernens kreativitet, spontanitet og lekenhet sammen med all den kunnskap og forståelse vi har nå? Som ansvarlige, men lekende voksne? Som leger har vi kanskje den største ­muligheten til holistisk behandling, dersom vi tør å bruke oss selv som terapeutisk instrument. Denne gangen betyr det at jeg må kjøre tre timer hver vei på skolebesøk, selv om systemet har lagt opp til at sykepleieren jeg jobber med alltid gjør det.

Henrik ville nemlig ha det slik.

Fig 2.

94

nr.

40 (2) 2022

kunnskapsbasertpraksis.no

“Hva skjer gutter?” spør Finn.

Men når Finn ser nærmere etter, er vennene hans våte av svette.

MAT-NO-2100783-Dec2021

“Så rart, tenker Finn, jeg svetter ikke, selv om jeg er veldig varm.”

HVILKET SYMPTOM PASSER BEST I FINNS SITUASJON?

Er du nysgjerrig på svaret? Skan QR koden eller gå inn på www.sjeldne-sykdommer.no/ nb/fabry-sykdom/symptomer og les mer om symptomer på Fabry sykdom.

Fabry er en sjelden lysosomal sykdom som kan debutere med symptomer i tidlig barnealder. Symptomene er ofte diffuse og lette å overse. Ubehandlet vil sykdommen kunne medføre skade på nyre, hjerte og hjerne i tidlig voksen alder.

Fabry verifiseres med enzymanalyse og gentest.

Referanse: 1. Germain DP. Fabry Disease. Orphanet Journal of Rare Diseases 2010, 5:30

sanofi-aventis Norge AS Prof. Kohtsvei 5-17 P.O.Box 133, 1366 Lysaker Telefon (+47 ) 67 10 71 00 | Fax (+47) 67 10 71 01 www.sanofi.no | www.sjeldne-sykdommer.no

Tema: Ulikheter

Kort eller lang – ulikheter i vekst blant barn og unge I en forsamling vil det alltid være én som er lavest og én som er høyest, og forskjellen mellom dem kan ofte være veldig synlig.

Hvordan defineres det å være kortvokst eller storvokst?

Tekst: Ninnie Oehme, Haukeland US

For å finne ut om et barn eller en ungdom er kort eller høy for alder benyttes vekstkurver fra Vekststudien i Bergen, basert på data samlet inn fra 2003-2006 (1).

Kortvoksthet defineres som høyde < 3-prosentilen (< - 2 standarddeviasjoner (SD)) i forhold til alder. Stor høyde defineres som > 97 prosentilen (+2 SD). For norske jenter ved 19-års alder er dette henholdsvis 155 cm og 179 cm, tilsvarende tall for gutter er 168 cm og 194 cm. Blant rundt 55 000 barn som fødes årlig i Norge vil cirka 1500 være lavere enn 3-prosentilen og 1500 høyere enn 97-prosentilen.

De færreste av disse vil ha en underliggende sykdom som årsak.

Mange faktorer bidrar

Vekst er en multifaktoriell prosess. Den avhenger blant annet av den genetiske disposisjonen som foreldrehøyde og etnisitet. I tillegg vil endokrine faktorer, nutrisjon, et normalt skjelett og det psykososiale miljøet påvirke veksten og den endelige høyden til en person.

Slutthøyden er summen av vekst i spedbarnsalder, barnealder og i puberteten. Som barnelege treffer man pasienter i begge ender av skalaen. Ukentlig kommer barn til vekstkontroll med spørsmål om det er en underliggende patologisk årsak til barnets høyde.

Noen barn er korte – men hvem skal utredes?

Barn med høyde < 3 prosentilen med avflatning av tilvekst, barn som ligger under targethøyden (midtforeldrehøyde +/- 10 cm), eller barn med høyde < -2.5 SD, skal utredes. Barn kan normalt krysse prosentillinjer i de første to–tre leveår og i puberteten. Den vanligste årsaken til kortvoksthet er genetisk kortvoksthet med konstitusjonell forsinket vekst og pubertet. Dette ses oftest hos gutter og det krever sjelden intervensjon eller behandling.

En endokrinologisk årsak til kortvoksthet er uttalt veksthormonmangel. Dette er en relativt enkel diagnose å stille. Oppstart av veksthormonbehandling er da en selvfølge. Partiell veksthormon-

96

nr.

40 (2) 2022

mangel er derimot vanskeligere, og det er da anbefalt at valget om oppstart med veksthormon gjøres sammen i kollegiet og ikke av en enkelt lege alene. Behandlingen fortsetter inntil veksthastigheten er < 2 cm i året.

Skjelettdysplasier forekommer

Ved å måle for eksempel sittehøyde, armspenn og hodeomkrets kan man få hint om det kan foreligge en skjelettdysplasi. Det vil også være nyttig å kikke på foreldrene. Vanligst er nok forandringer i SHOX-genet, men om dette er negativt kan det sendes henvisning til skjelettdysplasi-teamet i Oslo eller Bergen.

Lange barn – skal de behandles?

Stor høyde ble tidligere behandlet med hormoner som ble gitt til både prepubertale jenter og gutter for å hemme videre vekst. Dette tilbys ikke lenger, da det har vist å kunne gi negative effekter på fertilitet, reduserte testosteronverdier hos gutter, samt økt kreftforekomst hos kvinner. Perkutan epifysiodese blir derimot fortsatt vurdert hos jenter og gutter med sykdomsbasert høyvoksthet og estimert slutthøyde på henholdsvis > 185 cm og > 205 cm.

Kort eller lang – de fleste er friske

Det vil alltid være barn og unge, eller foreldre, som ønsker at de enten blir høyere eller lavere enn hva de faktisk blir. De fleste av disse barna er friske, og høyden deres er genetisk betinget. Det er barnelegens oppgave å normalisere høyden til barnet og forsøke å ikke problematisere det ytterligere. Noen må være den laveste og noen den høyeste.

Denne barnelegen snakker av erfaring, med en slutthøyde 4 cm over 97-prosentilen.

Referanser: 1 Juliusson, PB et al: Vekstkurver for norske barn. Tidsskr. for Den norske ­legeforening 2009;129: 281 -6.

Mauren

Liten?

Jeg? Langtifra.

Jeg er akkurat stor nok.

Fyller meg selv helt på langs og på tvers fra øverst til nederst.

Er du større enn deg selv kanskje?

Inger Hagerup 1971

nr.

40 (2) 2022

97

Tresiba

®

Basalinsulin til daglig injeksjon, som reduserer frekvensen av hyperglykemi med ketose1-3

God glykemisk kontroll er viktig hos barn og unge som er i kontinuerlig kognitiv utvikling.4

Hyperglykemi med ketose3 RR (rate-ratio) 0,42; 95% KI 0,22-0,78, p<0,05 Antall tilfeller hyperglykemi med ketose per pasientår

1,2

Pediatrisk populasjon5 Sikkerhet og effekt er vist i en langtidsstudie hos barn i alderen fra 1 år til yngre

1,0

enn 18 år. Frekvens, type

0,8

og alvorlighetsgrad av

0,6

bivirkninger i den pediatriske

0,4

populasjonen indikerer ingen

0,2

forskjeller sammenlignet med erfaringen i den generelle

0,0 Insulin detemir, Levemir® Insulin degludec, Tresiba® Figur utarbeidet av Novo Nordisk basert på figur 5 i ref. 3

diabetespopulasjonen.

Indikasjon6 Behandling av diabetes mellitus hos voksne, ungdom og barn fra 1 år.

Dosering2 Tresiba® administreres subkutant én gang daglig når som helst i løpet av dagen, fortrinnsvis på samme tidspunkt hver dag.

Det skal alltid være minst 8 timer mellom injeksjonene. Det er ingen klinisk erfaring med fleksibilitet i doseringstidspunkt for Tresiba® hos barn og ungdom.

Reseptgruppe, refusjonsvilkår og pris 7,8 C Insulinanalog, langtidsvirkende. ATC-nr.: A10A E06 Refusjonsberettiget bruk: Behandling av diabetes mellitus Refusjonskode:

Vilkår:

ICPC

Vilkår nr

T89

Diabetes type 1

180, 181

T90

Diabetes type 2

244

ICD

Vilkår nr

E10

Diabetes mellitus type 1

180, 181

E11

Diabetes mellitus type 2

244

180

Refusjon ytes kun til pasienter som ikke oppnår behandlingsmålene til tross for optimal behandling med middels langtidsvirkende NPH-insulin på grunn av: - hyppige eller alvorlige nattlige følinger som skyldes insulinbruken - store blodsukkersvingninger som ikke gjør det mulig å oppnå akseptabel blodsukkerkontroll

181

Behandling skal kun startes av spesialist i indremedisin, barnesykdommer eller ved sykehusavdeling med tilsvarende spesialitet

244

Refusjon ytes kun til pasienter som til tross for optimal behandling med to daglige doser middels langtidsvirkende NPH-insulin har vedvarende utfordringer med hypoglykemier

Pakninger og priser: Injeksjonsvæske, oppløsning i sylinderampulle: 100 enheter/ml: 5 × 3 ml (Penfill sylinderamp.) kr 618,00.

Injeksjonsvæske, oppløsning i ferdigfylt penn: 100 enheter/ml: 5 × 3 ml (FlexTouch ferdigfylt penn) kr 750,70. 200 enheter/ml: 3 × 3 ml (FlexTouch ferdigfylt penn) kr 732,50.

(Pris per mars 2022)

Utvalgt sikkerhetsinformasjon9 Hypoglykemi er en svært vanlig bivirkning (≥ 1/10) og kan forekomme dersom insulindosen er for høy i forhold til insulinbehovet.

Hyperglykemi Bruk av utilstrekkelige doser eller avbrytelse av behandlingen, særlig hos pasienter med behov for insulin, kan føre til hyperglykemi og diabetisk ketoacidose.

Lipodystrofi (inkludert lipohypertrofi, lipoatrofi) og kutan amyloidose kan forekomme på injeksjonsstedet og forsinke lokal insulinabsorpsjon. Kontinuerlig rotering av injeksjonssted innen et gitt injeksjonsområde kan bidra til å redusere eller forebygge disse bivirkningene.

Reaksjoner på injeksjonsstedet kan forekomme. Disse er vanligvis milde og forbigående, og forsvinner normalt ved fortsatt behandling.

Annen samtidig sykdom, især infeksjoner og febertilstander, øker vanligvis pasientens insulinbehov.

Kan benyttes uten dosejustering

Anbefales ikke

Alder

Voksne, ungdom og barn fra 1 år Eldre (≥65 år): Måling av glukose må intensiveres hos eldre, og insulindosen justeres individuelt

Barn under 1 år Ingen klinisk erfaring

Nyrefunksjon

Kan brukes Måling av glukose må intensiveres ved nedsatt nyrefunksjon, og insulindosen justeres individuelt

Leverfunksjon

Kan brukes Måling av glukose må intensiveres ved nedsatt leverfunksjon, og insulindosen justeres individuelt

Graviditet

Kan brukes Behandling med Tresiba® kan vurderes under graviditet hvis det er klinisk nødvendig

For ytterligere informasjon se fullstendig preparatomtale eller www.felleskatalogen.no Referanser: 1. Tresiba® SPC, avsnitt 5.1 (sist oppdatert 13.01.2022). 2. Tresiba® SPC, avsnitt 4.2 (sist oppdatert 13.01.2022). 3. Thalange N, Deeb L, Iotova V, et al. Insulin degludec in combination with bolus insulin aspart is safe and effective in children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatr Diabetes. 2015 May;16(3):164–76. 4. Liu S, Kuja-Halkola R, Larsson H, et al. Poor glycaemic control is associated with increased risk of neurodevelopmental disorders in childhood-onset type 1 diabetes: a population-based cohort study. Diabetologia. 2021;64(4):767-777. 5. Tresiba SPC, avsnitt 4.8 (sist oppdatert 13.01.2022). 6. Tresiba® SPC, avsnitt 4.1 (sist oppdatert 13.01.2022). 7. https://www.felleskatalogen.no/medisin/blaarev-register/a10ae06-1 (Lest 25.03.2022).

8. https://www.felleskatalogen.no/medisin/tresiba-novo-nordisk-589607 (Lest 25.03.2022). 9. Tresiba® SPC, avsnitt 4.2, 4.4, 4.6, 4.8, 5.1 og 5.2 (sist oppdatert 13.01.2022).

Du kan lese mer om Tresiba® på vår nettside: www.tresiba.no

Novo Nordisk Norway AS Nydalsveien 28 Postboks 4814 Nydalen 0484 Oslo

Telefon: +47 22 18 50 51 www.novonordisk.no E-post: Kundeservice-norge@novonordisk.com

NO22TSM00018 Mars 2022

100 enheter/ml: Kan gi opptil 80 enheter i en injeksjon.2 Pennen inneholder totalt 300 enheter

Tema: Ulikheter

Religion, likheter og ulikheter – Islam i barnepalliasjon Det finnes ingen eksakt oversikt over antall muslimer i Norge. Statistisk sentralbyrå anslår at i underkant av 200 000 er medlemmer av muslimske tros- og livssynssamfunn.

Det finnes rundt 50 muslimske land i verden – alle med sin kultur og sine tradisjoner.

Muslimer i Norge er derfor like forskjellige som alle andre mennesker, og har ulik kulturell bagasje. Derfor kan det være nyttig å reflektere over hvordan informasjonen blir formidlet og ikke bare hva som blir formidlet – også i møte med alvorlig sykdom og død. Det krever kunnskap og erfaring.

Tekst: Ghulam Abbas, daglig leder i Al-khidmat begravelsesbyrå og muslimsk samtalepartner ved Oslo universitetssykehus

Palliativ behandling er en viktig, men ofte lite synlig del av den norske helsetjenesten. Som i alle andre sammenhenger er det viktig at informasjonen som blir gitt er tilpasset og forståelig. Legen eller det palliative teamet må ta ansvar for kommunikasjonen og sette gode rammer rundt informasjonssamtaler med familien.

Fremmedgjøring

For de aller fleste, uavhengig av religiøs tilknytning, vil en sykehusinnleggelse være utfordrende. Helsepersonell snakker sitt eget fagspråk som kan være vanskelig å forstå.

Når pasienten i tillegg har en annen etnisk bakgrunn kan man lett oppleve «dobbel fremmedgjøring». Det er en sårbarhet knyttet til å være i en fremmed situasjon, som forsterkes når noen er livstruende syk. Det ukjente man blir konfrontert med kan føre til sårbarhet og sinne. Noen er kanskje ikke vant til å være avhengig av hjelp fra andre.

100

nr.

40 (2) 2022

Hva sier Koranen?

I Koranen står det at “når en ulykke/krise rammer dem sier de at vi tilhører Allah og vi skal sannelig vende tilbake til Ham». Ingenting kan skje uten Allahs viten og vilje – enten det er godt eller dårlig. Dette betyr blant annet at liv og død er i Allahs hender. Mange vil prøve å søke en mening i en hendelse. En pasient kan oppleve både smerte og lidelse, men smerten og lidelsen kunne ha være verre, og det er bare Allah som vet hvor ille det kunne ha blitt. En muslim skal søke den beste medisinske behandlingen som han eller hun kan få.

Profeten Muhammad (fred være med han [fvmh]) har sagt at man aldri skal ønske seg døden uansett hvor ille berørt man er. I en vanskelig tid kan pasienten henvende seg til Gud med følgende: “Å Gud, hold meg i live så lenge livet er bra for meg og la meg dø om det er bedre for meg”, og samtidig ikke gi opp håpet om at en sykdom kan forandre seg til det bedre med Allahs barmhjertighet og velsignelse. Under behandling

er det viktig å informere pasienten og pårørende om at det ikke gjøres noe som forkorter livet eller fremskynder døden.

Skjebnen står sentralt i Islam. Det er Allah som står bak, enten vi ser det eller ikke. En troende muslim vil derfor lettere kunne godta utfallet av en sykdom. Siden mange oppfatter sykdom og lidelse som en prøvelse fra Allah vil det å “bestå” prøven være det samme som å ha vist tålmodighet og takknemlighet. Samtidig understrekes det at Allah med all sin barmhjertighet aldri tester en person over hans eller hennes evne. Gjennom smerte og lidelse vil pasientens synder renses og belønning gis. Men det betyr ikke at man for ­eksempel ikke skal bruke legemidler for smertelindring, eller at man ved å ha større smerte vil rense bort flere synder.

Palliativ behandling

Palliativ behandling må oppleves som at den ikke ­frem­skynder døden eller forlenger selve dødsprosessen.

God ­kommunikasjon er særlig viktig når det er snakk om situasjoner der foreldrene føler seg maktesløse, og når de mener at legen allerede har tatt en beslutning om å avslutte aktiv behandling. Det er av stor betydning at foreldrene ikke sitter med følelsen at de ikke har vært med på å ta disse ­beslutningene. Ofte vil det være nyttig å gjenta ­informasjonen flere ganger.

I veiledningen fra Helsedirektoratet står det blant annet at ­sykehus- og institusjonsopphold bør reduseres til det minimale, med tanke på at foreldrene og barnets søsken har best mulige rammer når de er nærmest hjemmet. Men hvordan kan vi være sikre på at foreldrene som er midt oppi dette tenker på samme måte som helsevesenet? Foreldrene kan tolke det dithen at sykehuset ikke vil gi behandling lengre, kanskje for å spare penger. Som tidligere nevnt er det viktig at man gjentar informasjonen, slik at pårørende forstår hvorfor man har tatt de beslutningene man har tatt. Her er det også viktig at den samme informasjonen formidles, selv om den kommer fra ulike leger eller annet helsepersonell, slik at det ikke skapes grobunn for tvil rundt avgjørelsene som er tatt. En samtale om ønsker for den siste tiden og hvor familien helst ønsker å være, er et godt utgangspunkt. Det er også viktig å

komme inn på hvor barnet skal være i timene og dagene etter dødsfallet, samt ønsker for begravelse og seremoni. Spørsmål rundt organdonasjon er viktig å ta opp tidlig.

Det er viktig for meg å understreke at det ikke er noen strid mellom norsk lovgivning og Islam når det gjelder barne­ palliasjon. Barn har rett til vern om sin fysiske integritet.

Dette betyr at barnet ikke må utsettes for unødig smerte og lidelse.

Hvor kan man få støtte?

Foreldre til barn med livstruende sykdom vil hele tiden tro på et mirakel fra Allah. Mangelfull kommunikasjon og liten ­dialog vil etter min mening forsterke opplevelsen av mangel på respekt og uenighet om det medisinskfaglige grunnlaget for beslutningene. Pårørende vil kunne oppleve manglende tillit til behandlerne. Noen vil kontakte helsepersonell i omgangskretsen for en second opinion, eller undersøke muligheter for behandling i andre land. Dette er ikke et uttrykk for mistillit, men et ønske om å gjøre det man kan for den syke.

God kommunikasjon er nøkkelordet for at pårørende opplever god forståelse og aksept for de beslutningene som tas. Tillit til og samarbeid med barnets lege er av meget stor betydning, og det kan kun oppnås kun gjennom god ­kommunikasjon.

Det er viktig at foreldrene forstår at intensjonen med behandlingen er å lindre, ikke å fremskynde døden. Barnet skal dø av sykdommen og ikke av behandlingen. Noen er kanskje ikke klar over at aktiv dødshjelp er forbudt i Norge.

Helsepersonellet kan på et tidlig stadium rådføre seg med en sykehusimam, eller oppfordre familien til å snakke med en sykehusimam eller samtalepartner. Dette vil gi dem et religiøst grunnlag for å akseptere de beslutningene som tas.

Oslo universitetssykehus tilbyr samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner til pasienter og pårørende som et supplement til prestetjenesten. Kanskje flere sykehus vil se nytten av slike samtalepartnere i fremtiden?

nr.

40 (2) 2022

101

Tema: Ulikheter

Funksjonshemming og usynlig arbeid Hvordan kan barn og unge med ulike funksjonshemminger skape plass og muligheter for seg selv som normale mennesker i verden?

Tekst: Sissel Garnes, psykolog i PP-tjenesten i Bergen/privatpraktiserende, og eks-prematur med CP

Som god venninne av et paidosk redaksjonsmedlem, har jeg blitt utfordret til å skrive en artikkel om å vokse opp med annerledeshet i form av fysisk funksjonshemming, om hva dette innebærer av utfordringer og usynlig arbeid, og om hva barneleger kan gjøre for å jevne ut veien. Det er en krevende oppgave, ikke minst fordi det berører forhold som er en del av min identitet.

Mikro-meg i curlingfamilien

Så lenge jeg kan huske har jeg visst at jeg har en kropp som både ser annerledes ut og fungerer ulikt andres. Denne bevisstheten levde jeg godt med i familien og i nærmiljøet der jeg vokste opp. Jeg ble født rundt 10 uker for tidlig med fødsels­vekt 1510 gram og tilbrakte den første tiden etter fødsel i en kuvøse. Dette var på 70-tallet, og både behandlings­ rutiner, prognose og oppfølging er kanskje endret. Jeg fikk Cerebral Parese med betydelig affeksjon av motoriske funksjoner og er rullestolbruker i dag.

Som i de fleste familier der funksjonshemmede barn mer eller mindre plutselig inngår, ble hverdagsliv og rutiner tilsynelatende sømløst tilpasset mine behov, iallfall slik jeg opplevde det. Gradvis fikk historien om hvordan vi ble en familie på fire vokse frem for meg. Fødselsvekten min ble behørig konkretisert i form av et gitt antall smørpakker. Hver gang pappa fortalte at han ikke fikk besøke meg så ofte på sykehuset fordi “sånn var det på den tiden,” kjente jeg på små stikk av tristhet. Jeg skjønte også at det å være døpt to ganger hadde sammenheng med noe som var litt skummelt og farlig.

Men alt i alt kjente jeg meg ganske trygg, omgitt av mine egne som aksepterte meg som jeg var.

Normal nok til en normal barndom?

Ved skolestart rykket plutselig verden utenfor familien nærmere. Å være det eneste synlig funksjonshemmede barnet på en norsk barne- eller ungdomsskole kan være brutalt nok. Etter hvert skjønte jeg også at det fantes voksne der ute

102

nr.

40 (2) 2022

som ikke delte mine foreldres tro på at jeg kunne utvikle meg og lære på linje med andre barn. Ganske mange av dem, faktisk. Noen var leger i spesialisthelsetjenesten som stilte CP-diagnosen. Budskapet var ikke til å misforstå, hverken når det gjaldt fremtidige språkferdigheter, hjelpebehov eller livskvalitet. Barnehagestyrere og rektorer mente jeg kunne skremme de andre barna og ville få det bedre på spesialskole.

Foreldrene mine tok kampen i flere runder for å gi meg en så normal oppvekst som mulig. Jeg vet at selv i dagens samfunn, er det mange foreldre som ikke orker eller klarer å stå imot når de møter de samme holdningene. Det er til å miste nattesøvnen av.

Jeg var av de heldige. Med unntak av et ublidt møte med en operasjonsglad ortoped en gang midt på 80-tallet, som ikke trodde på å informere og snakke med barn om hvor beinhard opptreningen ville bli, kom jeg gjennom barndommen uten alt for mange tunge medisinske erfaringer i bagasjen.

Vitnemålet etter fullført cand.psychol.grad ved UiB i 2002 ble et slags bevis på dugelighet, et bevis mange andre funksjonshemmede ikke har fordi de hindres i å delta i utdanning og arbeidsliv.

Identitet og usynlig arbeid

Jan Grue er professor i kvalitativ metode ved UiO og har selv en sjelden muskelsykdom og er rullestolbruker. I boken «Jeg lever et liv som ligner deres» fra 2018, tematiserer han hvordan hans opplevelse av egen oppvekst og tidlig voksenliv skiller seg fra hvordan de samme periodene i livet hans beskrives i helsevesenets og det offentliges journaler og vedtak. I 2021 kom utgivelsen «Hvis jeg faller» som fokuserer på det ekstra arbeidet funksjonshemmede må utføre for å kunne fungere i samfunnet. Her beskriver han hvordan velferdsstaten på den ene siden er velutviklet og ivaretar grunnleggende behov, men på den annen side byråkratisk og setter begrensninger for hvilke liv funksjonshemmede kan forvente å leve, eksempelvis med henblikk på utdanning og arbeid.

Jeg vil ikke være en som klager, jeg vil at det skal se lett ut.

Jeg har kjent på dette selv. Jeg har måttet krangle for å slippe 100% uføretrygd. Jeg må stå jevnlig på barrikadene for å beholde personlig assistent i tilstrekkelig mange timer i uken til at jeg selv kan stå i jobb, bruke utdannelsen min og bidra meningsfylt for andre. En liten reise for å besøke venner, krever nitid planlegging og koordinering, men jeg nevner det sjelden for noen, for jeg vil ikke være en som klager, jeg vil at det skal se lett ut.

Hva kan barneleger gjøre?

Jeg var et engstelig barn og en engstelig ungdom som tenkte mye på hvordan jeg en dag skulle klare meg uten hjelp fra familien. I dag vet jeg at dette er tanker mange funksjons­ hemmede barn deler med meg. Noen spesielt nære venner, også de funksjonshemmede, men med andre diagnoser enn min egen, bidro i stor grad til å dempe bekymringen for hvordan fremtiden kom til å bli.

Som voksen vet jeg at det finnes rettigheter og ordninger som gjør at man kan leve et fritt og selvstendig liv. I dette livet er det timer med usynlig arbeid og jevnlige frustrasjoner over kommunale hjelpere som tidvis ser meg mer som en gjenstand de skal forflytte enn som et menneske, men heldigvis plass til mye mer enn hverdagslogistikk og ADL-ferdigheter.

Jeg skulle ønske noen snakket med meg om dette da jeg fremdeles var barn. Det hadde spart meg for mye unødvendig usikkerhet.

Du som er barnelege: Gi balansert informasjon til foreldre som skal ta imot funksjonshemmede barn i livene sine. Å svartmale alt håp føles kanskje trygt for deg, ingen klager hvis resultatet blir bedre enn du forutså, men det hjelper ikke oss i lengden. Det du sier er med på å forme bildet vårt av oss selv. Det du skriver, påvirker forventningene vi møter. Spill på lag med familiene våre. Dokumenter behov, les deg opp og kjemp for at nødvendige rettigheter etableres. Vi kommer til å møte nok motstand. Vi trenger at du tror på at vi kan bli noe og hjelper oss å finne veien når veien finnes.

Bli kjent med barnet, og utforsk hva det tenker, føler og trenger. Tilpass arbeidsmåtene dine til alder og modenhet, det finnes alltid en vei inn. Vis ekstra omtanke for den blivende 18-åringen. At en funksjonshemming er kronisk eller ikke progressiv betyr ikke at helse og funksjonsnivå forblir uendret med alderen. La oss slippe å oppdage det alene i en førstelinje som hverken har nok kunnskap eller ressurser til å møte behovene våre.

nr.

40 (2) 2022

103

Nettverket

Helsekompetanse – viktig for folkehelsen

Noen ganger kan det passe å stoppe litt opp og se seg tilbake. Folkehelsen har blitt ­betraktelig bedre i løpet av de siste 4-5 generasjonene. Med økende forventet levealder og stadig bedre helse skulle en tro at veien inn i fremtiden ser lovende ut. Det er imidlertid fremdeles utfordringer å ta tak i; evne til å ivareta egen helse er ujevnt fordelt, og unges helsekompetanse trenger et løft.

Tekst og foto: Henrik Underthun Irgens, Nettverket og Haukeland universitetssjukehus

I 1900 var samlet forventet levealder i Norge bare 52 år.

I dag er den steget til 83! Kvinner lever fremdeles lengst, men også forskjellen mellom kvinner og menn jevner seg stadig ut. Hvorfor har vi nå mer enn 30 år lengre forventet levealder? Som klinikere kunne vi håpe at vårt bidrag og stadig bedre medisinsk behandling er forklaringen, men kun 5 av de 30 årene skyldes dette arbeidet. Hovedparten skyldes forebyggende helsearbeid, inkludert ernæring og hygiene.

Det har også blitt regnet på hvor mye ressurser som går til forebyggende helsearbeid, og et canadisk estimat angir 5 av 100 helsekroner. Samtidig vil mange med rette kunne si at samfunnet nå er organisert slik at forebyggende helsearbeid blir en naturlig del av hverdagen, og at vi gjennom lover, reguleringer og avgifter styres til å ta smarte valg.

Lure løsninger

Når vi iverksetter en behandling som inkluderer legemidler, blir ungdommen og familien grundig informert om hvordan medisinen skal brukes. Resepten inneholder samme informasjon, som igjen blir skrevet på pakningen. Som en sikring foretar apoteket en vurdering om dosen vi har angitt stemmer med det som vanligvis anbefales. Så langt er alt greit. Å tilpasse den nye behandlingen til hverdagen kan ofte føre til utfordringer for ungdommen. Doser kan bli glemt, og noen velger «lure løsninger» både for å unngå behandlingssvikt, samt skjeve blikk og sure kommentarer fra foreldre. Dette er løsninger som vi ofte ikke får høre om, spesielt om vi ikke er flinke til å sende foreldrene på gangen. På ung.no er det mulig å legge inn spørsmål anonymt, her kan vi som helsepersonell få bedre innsikt i hva ungdom faktisk lurer på og hvilke løsninger de har prøvd. Her kommer noen eksempler: Jente 15:”Hei jeg glemte og ta p-piller i 4 dager og tokk alle 5 pillene på en dag, er dette farlig?”

Farlig er det vel ikke, men effekten av p-pillen er vel heller usikker. Spørsmålet fikk også en fastlegekollega til å spontant

104

nr.

40 (2) 2022

utbryte at ungdom nettopp på grunn av glemsomhet bør utstyres med p-stav eller hormonspiral.

Jente 13:”Hei. Jeg lurer på hva som er farlig med å låne p-piller av andre. Har det noe å si om jeg har gått på minipiller og går over til p-piller?”

I andre tilfeller er det ikke like greit å dele ut tabletter til venner Gutt 15:”For ca. 20t siden tok jeg tre 36mg tabletter med Ritalin.

Under rusen merket at jeg hadde en høy puls på 130-140 (hvile­ pulsen min er ca. 70). Tenkte at det var et normalt symptom.

Men selv etter rusen tok slutt (8t siden), har jeg fortsatt høy puls (har ligget på rundt 100 i en time). Lurer på om dette er en vanlig bivirkning ettersom jeg tok en såpass stor dose, eller om jeg bør kontakte lege? Merker ikke noe fysisk ubehag pga. pulsen, men heller litt angst for at den går så sakte ned. Dette var forresten første gang jeg prøvde Ritalin, og jeg blandet det ikke med andre stoffer.”

Brage Ulvmoen, fagansvarlig lege i ung.no, er blant dem som svarer ungdommene. Han forteller at spørsmålene ofte speiler deres kompetanse. Han forteller videre at behandlende lege kan ha god kunnskap om behandlingen, men sviktende kommunikasjon eller evne til å forstå informasjonen ofte medfører at kunnskapen ungdom sitter igjen med er mangelfull. Dette gir seg ofte utslag i uheldig legemiddelbruk.

Helsekompetanse

I 2020 gjennomførte Helsedirektoratet en spørreundersøkelse der målet var å vurdere befolkningens helsekompetanse.

Gjennom telefonintervju ble 6000 personer fra 16 år og oppover intervjuet. Responsraten lå på 12-20%, så tallene må tolkes med forsiktighet. Helsekompetansen ble delt i fire nivåer, der laveste nivå fører til at man ikke kan ivareta sin egen helse uten mye hjelp fra andre, mens høyeste nivå viser fullstendig egenmestring.

Dette er løsninger som vi ofte ikke får høre om, spesielt om vi ikke er flinke til å sende ­foreldrene på gangen.

Samlet for hele befolkningen lå 30% på de to laveste nivåene, og antas dermed å ha til dels svak generell helsekompetanse. 50% ligger på det nest høyeste nivået, og disse opplever at de mestrer de fleste ferdighetene.

20% ligger på høyeste nivå, og har høy grad av mestring.

Data for personer i alderen 16-18 er ennå ikke publisert, men på Nettverkets Vårseminar ble disse tallene presentert, og tyder på at 16-18-åringer har en litt lavere helsekompetanse enn eldre.

Nettverket har det siste året valgt å arbeide med denne problemstillingen, og spesielt ungdoms bruk av legemidler. Vi har sett til Finland og deres integrering av undervisning om legemidler i skoleverket, samt Trondheim som gjennom prosjektet MEST skal øke ungdoms mestring av egen helse. Apotekforeningen har også rettet oppmerksomhet mot problemstillingen, og har tanker om at farmasøyter fra apotek kan bidra til å øke ungdoms helsekompetanse på legemidler. Dette ­arbeidet ble presentert 23. mai på Nettverkets ­Vår­seminar, som hadde tittelen: «Riktig bruk av ­medisiner krever kunnskap - også hos unge!» ­Foredragene finner du tilgjengelig på www.legemidlertilbarn.no. Nettverket har også innledet et samarbeid med Landsgruppen av helsesykepleiere med mål om å øke ungdoms mestring av egen helse.

Kilder: Data fra Ung.no HLS19-rapport_Befolkningens helsekompetanse del I (­helsedirektoratet.no) Vårseminar 23. mai 2022: Riktig bruk av medisiner krever kunnskap - også hos unge! (legemidlertilbarn.no)

nr.

40 (2) 2022

105

Fiasp® (insulin aspart) hurtigvirkende insulin1

Fiasp® har dobbelt så rask innsettende effekt sammenlignet med NovoRapid®2 Hypoglykemi kan inntreffe tidligere etter en injeksjon/infusjon med Fiasp® sammenlignet med andre måltidsinsuliner på grunn av den tidligere innsettende effekten4

Fiasp® kan tas 0-2 minutter før måltidet og opptil 20 minutter etter at måltidet har startet3

Fiasp® nå også tilgjengelig i PumpCart® – ferdigfylt sylinderampulle, kompatibel med Accu-Chek® Insight og YpsoPump® insulinpumper*

* Accu-Chek® Insight er en registrert merkevare fra Roche. YpsoPump® er en registrert merkevare fra YpsoMed.

Indikasjon5 Behandling av diabetes mellitus hos voksne, ungdom og barn i alderen 1 år og oppover.

Dosering3 Fiasp® gis ved subkutan administrering rett før måltidet starter (0 til 2 minutter før), med mulighet for administrering opptil 20 minutter etter at måltidet har startet.

Reseptgruppe, refusjonsvilkår og pris6,7

C Insulinanalog, hurtigvirkende. ATC-nr.: A10A B05

Refusjonsberettiget bruk: Behandling av diabetes mellitus Refusjonskoder ICPC T89 Diabetes type 1

Vilkår nr -

ICD E10

Vilkår nr -

Diabetes mellitus type 1

T90

Diabetes type 2

-

E11

Diabetes mellitus type 2

-

W85

Svangerskapsdiabetes

-

E13

Andre spesifiserte typer diabetes mellitus

-

E14

Uspesifisert diabetes mellitus

-

O24.4

Diabetes mellitus som oppstår under svangerskap

-

Vilkår: Ingen spesifisert Pakninger og priser: Fiasp®: 10 ml (hettegl.) kr 247,50. Fiasp® FlexTouch®: 5 x 3 ml (ferdigfylt penn) kr 439,00. Fiasp® Penfill®: 5 x 3 ml (sylinderamp.) kr 402,30.

Fiasp® PumpCart®: 5 x1,6 ml (sylinderamp.) kr 244,50.

Priser per: september 2021

Hypoglykemi er en svært vanlig bivirkning (≥ 1/10) og kan forekomme dersom insulindosen er for høy i forhold til insulinbehovet. Hypoglykemi kan inntreffe tidligere etter en injeksjon/infusjon med Fiasp sammenlignet med andre måltidsinsuliner på grunn av den tidligere innsettende effekten.

Hyperglykemi - Bruk av utilstrekkelige doser eller avbrytelse av behandlingen, særlig hos pasienter med behov for insulin, kan føre til hyperglykemi og diabetisk ketoacidose.

Allergiske hudmanifestasjoner rapportert med Fiasp (1,8 % versus 1,5 % for komparator) omfatter eksem, utslett, kløende utslett, urtikaria og dermatitt. Med Fiasp ble systemiske hypersensitivitetsreaksjoner (manifestert ved generalisert hudutslett og ansiktsødem) rapportert som mindre vanlige (0,2 % versus 0,3 % for komparator).

Lipodystrofi (inkludert lipohypertrofi, lipoatrofi) og kutan amyloidose kan forekomme på injeksjonsstedet og forsinke lokal insulinabsorpsjon. Lipodystrofi på injeksjons-/ infusjonsstedet er rapportert hos pasienter som ble behandlet med Fiasp (0,5 % versus 0,2 % hos komparator). Kontinuerlig rotering av injeksjonssted innen et gitt injeksjonsområde kan bidra til å redusere eller forebygge disse bivirkningene Annen samtidig sykdom, især infeksjoner og febertilstander, øker vanligvis pasientens insulinbehov.

Kan benyttes

Anbefales ikke

Alder

Kan brukes hos voksne, ungdom og barn i alderen 1 år og oppover Erfaring med behandling hos pasienter ≥ 75 år er begrenset.

Det er ingen klinisk erfaring med bruk av Fiasp hos barn under 2 års alder.

Barn og ungdom <1år

Nyre­ funksjon

Kan brukes ved nedsatt nyrefunksjon Nedsatt nyrefunksjon kan redusere pasientens insulinbehov

Lever­ funksjon

Kan brukes ved nedsatt leverfunksjon Nedsatt leverfunksjon kan redusere pasientens insulinbehov

Det er rapportert tilfeller av hjertesvikt når pioglitazon ble brukt i Hjertesvikt kombinasjon med insulin, spesielt hos pasienter med risikofaktorer for å utvikle hjertesvikt.

Les fullstendig preparatomtale før forskrivning Alle bivirkninger og uønskede medisinske hendelser som oppstår under behandling bør rapporteres til Statens Legemiddelverk eller Novo Nordisk

For ytterligere informasjon se fullstendig preparatomtale eller www.felleskatalogen.no Referanser: 1. Fiasp® SPC avsnitt 5.1 (sist oppdatert 18.08.2021). 2. Fiasp® SPC avsnitt 5.2 (sist oppdatert 18.08.2021). 3. Fiasp® SPC avsnitt 4.2 (sist oppdatert 18.08.2021). 4. Fiasp® SPC avsnitt 4.8 (sist oppdatert 18.08.2021). 5. Fiasp® SPC avsnitt 4.1 (sist oppdatert 18.08.2021). 6. https://www.felleskatalogen.no/ medisin/blaarev-register/a10ab05-1 (Lest 21.09.2021). 7. https://www.felleskatalogen.no/medisin/fiasp-fiasp-flextouch-fiasp-penfill-fiasp-pumpcart-novonordisk-640799 (Lest 21.09.2021). 8. Fiasp® SPC avsnitt 4.2, 4.4, 4.8 og 5.2 (sist oppdatert 18.08.2021).

Du kan lese mer om Fiasp® på vår nettside: www.fiasp.no

Novo Nordisk Norway AS Nydalsveien 28 · Postboks 4814 Nydalen · 0484 Oslo www.novonordisk.no · Telefon: +47 22 18 50 51

Fiasp ® og NovoRapid® er registrerte varemerker tilhørende Novo Nordisk A/S NO21FSP00009 21. sep. 2021

Utvalgt sikkerhetsinformasjon8

Barnevakten

Barneleger kommer i alle farger og fasonger. (Motiv: Petter Fossheim Ohnstad og Santhiya Karunakaran, LIS-er på Kalnes)

108

nr.

40 (2) 2022

Fint at ikke alle er like Forestill deg en arbeidsplass med ørten kopier av deg selv.

Kjedelig! Uten variasjon, ingen evolusjon.

Tekst: Kari Holte, Sykehuset Østfold Kalnes og Paidos-redaksjonen

Jeg sitter på morgenmøtet og titter rundt på kollegaene mine. De er her alle sammen. Vakthavende med sovesveis og morgen­fjes. Den bråkjekke cowboyen i tilbakelent posisjon med beina på nabostolen. Han slurper når han drikker kaffe. Hun lille forsiktige som må stå på krakk for å legge navlevenekateter. Han med krøllene som er så sympatisk og klok. Hun pene som klarer seg uten somalisk telefontolk.1 På papiret er vi like. Vi deler en turnus, gjør den samme jobben på skift.

En gjennomsnittlig spesialist i pediatri er en 53 år gammel hermafroditt med grumsete øyefarge, 2.19 egne barn og litt kunnskap om det meste.2 Hen kan fritt plasseres i den posisjonen som behager avdelingsledelsen og vil alltid gjøre en middels god jobb. I virkeligheten er vi like ulike som pasientene våre, det har enhver LIS erfart. Spesialistutdannelse i pediatri er ikke bare en øvelse i å mestre alt fra fødselsasfyksi og forstoppelse til diabetisk ketoacidose og rusa tenåringer.

Det er også et kurs i doktorologi. De som ikke raskt lærer hvilken overlege de må spørre for å få svaret de vil ha, risikerer økende frustrasjon etter hvert som egne syns­punkter vokser frem.

Barnelegeforeningens veiledere er laget for å hjelpe oss til å ta gode, evidensbaserte avgjørelser og gi riktig medisin i rett dose. Gjør kloke valg flagger smarte råd for å unngå over­diagnostikk og overbehandling. Likevel gjør vi ting forskjellig. Noen er rammet av sebra-paranoia og ser sjeldne tilstander bak hver hest. Andre ser an og ser an, helt til vaktskiftet der nestemann ut tenker “Shit – kanskje det er meningitt?!” - Dårlig vaktkarma, sier du kanskje. - Det skjer alltid så mye når jeg er på jobb. Men kanskje hender det ikke mer på dine vakter? Kanskje er det du som får ting til å skje?

Lik behandling for samme tilstand uavhengig av bosted og sosial klasse er et ideal. Men pasientene kommer ikke med diagnosen i panna. Små nyanser kan være alt som skiller det kliniske bildet ved hjertesvikt fra sepsis. Tvil er en hverdagslig sak. Sære kjepphester hos toneangivende leger og sedimenterte tradisjoner kan påvirke praksis i en hel avdeling.

Pasientene våre kan være bitte små, men faget er digert.

Vi blir stadig mer subspesialiserte, ingen kan alt. Vi trenger flere egenskaper enn èn person kan romme, noen å søke råd hos, lære av hverandre. Når det brenner på dass, ringer jeg på cowboyen. Hun pene er super til å spinalpunktere. Når jeg trenger en som kan lytte, kommer hun med krakken.

Har du tenkt på at ulikhet er en forutsetning for fremgang?

Han med krøllene forsker på slikt. Legekunst handler om å navigere i usikkert farvann, ta avgjørelser basert på kjent kunnskap, og justere kursen underveis. Hvis alle alltid gjør alt likt, blir det umulig å finne ut om et alternativ er bedre enn et annet. Evidensbasert praksis er tuftet på systematisk undersøkelse av forskjeller. Det er sjelden mulig å få to streker under svaret, ingen av studieobjektene passer perfekt i modellen. Men sakte vokser ny viten frem som gir grunnlag for endring i retningslinjer og veiledere. Det gjelder å følge med på den medisinske evolusjonen. Vi trenger ikke å gå inn for å være ulike. Det skjer helt av seg selv. Det er ikke normalt å være gjennomsnittlig.

Legene som beskrives er fiktive, og enhver likhet med reelle personer kan være tilfeldig.

1

²Tallene er beregnet etter finger’n-i-lufta-prinsippet og justert med Jenk’s metode.

nr.

40 (2) 2022

109

Highlights from Acta paediatrica ISSUE MAY DOI: 10.1111/apa.16337

ISSUE HIGHLIGHTS

CO N V U L S I O N S CO U LD B E A S Y M P TO M O F T H E O M I C RO N VA R I A NT I N C H I LD R E N

of both groups and tested the memory, motor skills and cognition when they became adults. At 20 years of age, the 97 subjects in the Kangaroo Mother Care group had larger volumes of the main brain

Healthcare

professionals

at the University Hospital

structures associated with intelligence, attention, memory and coordination than the 81 controls.

in Örebro, Sweden, were puzzled when a number of children with COVID-19 and

convulsions

were

admitted to the paediat-

M OS T C H I LD R E N TO LE R ATE D A NTI B I OTI C S TH AT H A D C AU S ED M I L D R E AC TI O N S 1– 2 Y E A R S AG O

ric department during just 1 week in January 2022. Ludvigsson describes three of the cases handled by the hospital and asks

Guðnadóttir et al looked

whether convulsions could be a new, and unexpected, symptom

at how children labelled

of COVID-19 linked to the Omicron variant.1

with an antibiotic allergy reacted when they were given the same antibiotic

W H O LE C E L L O R AC E L LU L A R P E R T U S S I S VACC I N E S ?

in an oral provocation challenge. 5 During the first test, 6.4% of 1440 chil-

The Public Health Institute

dren showed a possible mild allergic reaction. When 64 of those

of Sweden conducted a

children who had reacted were tested again 1–2 years later, only

follow-up study of 52,818

17.2% had a mild reaction. The authors concluded that most of the

children born from 1993

children with a history of a mild reaction to antibiotics seem to

to 1994 who had been

tolerate the same antibiotic at a later stage. Paassilta comments

randomised to receive dif-

on the findings. 6

ferent acellular pertussis vaccines or a whole cell vaccine. 2 Aronsson et al reported that 312 children had been diagnosed with pertussis by 12.5 years of age: 0.4% in the whole cell vaccine group and 0.7% in the 2 acellular groups. In the accompanying editorial, Nilsson points out that

A D EC L I N E I N AC A D E M I C R I G O U R I N R E S E A RC H O N S U D D E N I N FA NT D E ATH S Y N D RO M E

we need to develop vaccines that induce long-lasting protection against pertussis from the first dose, without the adverse events associated with using whole cell vaccines.

Sterling et al searched the

3

PubMed database for sudden infant death syndrome (SIDS) from 2020 to 2021

E A R LY S K I N -TO - S K I N CO NTAC T P OS ITI V E LY A FFEC TE D PR E M AT U R E B R A I N S U NTI L A D U LTH O O D

and randomly selected 50 of the 421 original papers identified. They found that only 56% of the papers correctly followed

cited the internationally accepted standard definitions of SIDS.7 This

up young adults who had

was a 12% decrease when compared with a similar study in 2012. The

been born preterm and

authors concluded that the increasing trend of not following standard

randomised to receive skin-

definitions may hinder data interpretation and have a negative impact

to-skin contact or standard

on the validity of SIDS research. In another paper in this issue, Tan

Charpak

et

al

incubator care.

4

The au-

thors scanned the brains

et al analysed the use of standard SIDS definitions from 2019 to 2021.8 Figures: istockphoto.com.

©2022 Foundation Acta Pædiatrica. Published by John Wiley & Sons Ltd.

110 910 |

nr.

40 (2) 2022

wileyonlinelibrary.com/journal/apa

Acta Paediatrica. 2022;111:910–911.

-når du ønsker å blokkere IL-1

ved autoinflammatorisk sykdom1,2

Indikasjoner Revmatoid artritt: Voksne med revmatoid artritt (RA) i kombinasjon med metotreksat hos de som ikke oppnår tilstrekkelig effekt med metotreksat alene.

Autoinflammatoriske periodiske febersyndromer hos voksne, ungdom, barn og spedbarn (≥8 måneder med kroppsvekt ≥10 kg): • Cryopyrinassosierte periodiske syndromer (CAPS) inkl.

NOMID/CINCA , MWS og FCAS. • Familiær middelhavsfeber (FMF), hvis hensiktsmessig i kombinasjon med kolkisin.

Stills sykdom: systemisk juvenil idiopatisk artritt (sJIA) og Stills sykdom i voksen alder (AOSD), med aktive systemiske trekk av moderat til høy sykdomsaktivitet, eller ved fortsatt sykdomsaktivitet etter behandling med NSAID eller glukokortikoider. Kan gis som monoterapi eller i kombinasjon med andre antiinflammatoriske legemidler og DMARD. Dosering og administrering RA: Voksne inkl. eldre: Anbefalt dose er 100 mg 1 gang daglig CAPS: Voksne inkl. eldre, ungdom og barn ≥8 måneder og ≥10 kg: Anbefalt startdose 1 2 mg/kg/dag.

FMF og Stills sykdom: Anbefalt dose 100 mg/dag ved kroppsvekt ≥50 kg.

Ved kroppsvekt <50 kg justeres dosen etter kroppsvekt med startdose 1-2 mg/kg/dag. Hos barn med utilstrekkelig respons kan dosen økes opptil 4 mg/kg/dag.

Kineret skal gis subkutant i daglige injeksjoner.

Varenummer

Styrke

Pakning

Pris/AUP

Refusjon

R.gr

418642

100 mg/0,67 ml

7 x 0,67 ml (ferdigfylt sprøyte)

2682,20

H-resept

C

Rabattert pris; Kineret er med på LIS-anbud TNF-Bio 2006a

Utvalgte advarsler og forsiktighetsregler

Skal ikke initieres ved nøytropeni Skal ikke initieres ved aktive infeksjoner Makrofagaktiveringssyndrom (MAS) kan oppstå ved Stills sykdom.

MAS er sett hos pasienter med Stills som er behandlet med anakinra, årsakssammenheng er ikke fastslått Samtidig behandling med TNF-α-antagonister anbefales ikke pga. økt risiko for alvorlige infeksjoner.

Legemiddelreaksjon med eosinofili og systemiske symptomer (DRESS) er rapportert i sjeldne tilfeller, hovedsakelig hos SJIA pasienter.

Utvalgte bivirkninger

Svært vanlig bivirkninger er reaksjon på injeksjonsstedet og hodepine.

Vanlige: Nøytropeni, trombocytopeni og alvorlige infeksjoner.

For fullstendig oversikt over bivirkninger og forsiktighetsregler: se godkjent SPC på www.felleskatalogen.no

Håndtering av vanlige injeksjonsrelaterte bivirkninger

For å unngå ubehag på injeksjonsstedet bør injeksjonssted varieres.

Reaksjoner på injeksjonsstedet kan lindres ved nedkjøling av injeksjonssted før og etter injeksjon, romtemperering av injeksjonsvæske, og bruk av topiske glukokortikoider og antihistaminer etter injeksjon.

Reaksjoner på injeksjonsstedet fremkommer typisk innen de første 2 ukene av behandlingen og forsvinner innen 4–6 uker.

For mer informasjon:

se www.felleskatalogen.no Swedish Orphan Biovitrum AS Dronning Eufemias gate 16, 0191 Oslo Tlf.: 66 82 34 00 mail.no@sobi.com www.sobi.no

eller scan QR-koden/ gå inn på www.kineret.no Referanser: 1.Kineret SmPC. 2. Dinarello CA, et al. Nat Rev Drug Discov. 2012;11:633–652.

Figure: Adapted from McGonagle & McDermott, PLoS Medicine. 2006; 1245:1244, 1-20; Figure 1

PP-13939

HMO – for utviklingen av tarmfloraen og immunforsvaret

Effek symptomlintiv 1,2 d med god smring ak

3-7

Althéra®, Alfamino® og Alfaré® inneholder melkeoligosakkaridene 2’FL og LNnT*, som er strukturelt identiske med tilsvarende humane melkeoligosakkarider (HMO) i morsmelk. De bidrar til: • Færre infeksjoner 3-5 • En tarmflora mer lik den hos ammende barn 6-7

Færre infeksjoner 3-5

En tarmflora mer lik den hos ammende barn 6-7

REFERANSER 1. Nowak-Wegrzyn A, et al. Nutrients 2019, 11, 1447.

2. Nowak-Wegrzyn A,et al. Clin Pediatr 2015;54(3):264–272.

3. Vandenplas Y, et al. EACCI Congress 2020. #1885 Late Breaking Abstract.

4. Vandenplas Y, et al. PAAM 2019. Abstract O72.

5. Puccio G, et al. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017;64(4):624-31.

6. Pedersen HK, et al. Poster FAAM 2020.

7. Berger, et al. mBio. 2020 Mar 17;11(2):e03196-19. * 2’fukosyllaktose (2’FL) og Lakto-N-Neotetraose (LNnT), ikke fra morsmelk

Kun for helsepersonell www.nestlehealthscience. no

VIKTIG INFORMASJON: Mødre skal oppmuntres til å fortsette amming selv om barnet har kumelkproteinallergi. Dette krever ofte rådgivning av kvalifisert helsepersonell for å utelukke kumelkprotein i kosten til mødrene. Dersom det besluttes å bruke spesialnæring som kostbehandling til spedbarnet er det viktig å følge etikettinstruksjonene på produktet. Ukokt vann, usteriliserte flasker eller feilaktig blanding kan føre til sykdom hos barnet. Feilaktig oppbevaring, håndtering, tilberedning og mating kan føre til negative effekter for barnets helse. Næringsmiddel til medisinske formål som er utviklet for å oppfylle ernæringsbehovet til spedbarn skal brukes under medisinsk tilsyn.