Bendita mi suerte

“TENER A LA ROSARIO ME HA

DADO EL PERMISO PARA HACER, DECIR Y SER QUIEN SOY”

*La discapacidad es un valor, que permite relevar, visibilizar y dar foco”

Soledad Maturana, tiene 3 hijos. La menor, Rosario, de 12 años, tiene Síndrome de Down y es a partir de ella que esta periodista de profesión, concretó el desarrollo de su vocación para “acompañar a otros en sus procesos”.

Hace 10 años es terapeuta, trabaja con Flores de Bach y participa desde los inicios, de la Fundación Down Up, una organización que acompaña a familias en la crianza de sus hijos con Síndrome de Down y que hoy -ademásparticipa e incide en políticas públicas y proyectos.

“Tener un hijo con una discapacidad como la relacionada al Síndrome de Down, te sitúa en un espacio y tiempo paralelo al normal y te permite vivir de manera extraordinaria. Las cosas adquieren una dimensión y un sentido especial, trascendente. Se instala como una comprensión de un todo mucho mayor que uno, y surge lo que yo llamo el sentido perfecto de las cosas”, reflexiona Soledad.

¿Por qué crees entonces que la llegada de un hijo con Síndrome de Down produce sentimientos encontrados en sus familias al recibir la noticia?

¿Tú dices miedo o rechazo? Porque es lógico. Porque estamos acostumbrados a reaccionar desde el miedo frente a lo que no conocemos y nos cuesta hacerlo desde el amor que es pura confianza. Naturalizar esas emociones es parte de mi pega como terapeuta y del acompañamiento que hago como familia de DOWNUP. Si al miedo frente a lo que no conocemos le agregas la dificultad que tenemos para comprender las cosas más allá de lo que acostumbramos, o lo que esperamos, evidentemente, el escenario inicial frente a la noticia, puede no ser el mejor.

¿Cómo te relacionas, en lo personal, con la discapacidad de tu hija?

Al igual que con mis otros hijos, hay ciclos y tiempos en los que uno se relaciona de una u otra forma, siempre adaptándonos ¿De eso se tratan las relaciones, no? El matiz con la Ro, por su particular condición, ha sido comprender que esta situación (la de la discapacidad) es importante de considerar, relevar y visibilizar para normalizarla de verdad. Cuando damos visibilidad a las características que sitúan a una persona en una condición de discapacidad, tenemos la oportunidad de formar un contexto en el que hay capacidad de adaptarse, flexibilizar y disminuir e, incluso, hacer desaparecer las barreras que lo ponen en esta condición. Nos volvemos un contexto capaz de incluir la diversidad de manera armónica y ecológica. Un contexto más consciente y capacitado. Uno que normaliza las diferencias porque las espera. Las normaliza como parte de lo posible. La familia es el primer escenario donde la inclusión debe surgir y proyectarse como una posibilidad para cualquier entorno en el que tu hijo se va a desarrollar.

Soledad Maturana agrega que “la maternidad no es un camino fácil. Es un desafío permanente que nos enfrenta con el ser vulnerable que somos. Nos presenta la incertidumbre como una gran certeza y desde ahí, nos permite crecer y aprender a confiar.

“Cuando a la maternidad le sumas el que tu hijo tenga, porejemplo, Síndrome de Down, la incertidumbre y nuestra vulnerabilidad se hacen más evidentes e intensos. Uno no puede escaparse de ellas en un camino en el que todo te parece nuevo, inédito y singular. Y eso genera mucha angustia”

Para Soledad la confianza se convierte en una gran aliada y en el mayor regalo de aprendizaje que un hijo con una condición extraordinaria puede dar. “Además, el ser parte de comunidades y grupos con los que logras identificarte gracias a la condición de tu hijo, permite bajar esa intensa sensación de estar como solos frente al mundo normal. Te vas dando cuenta que existen varias normalidades y el desafío es lograr una convivencia en colaboración y adaptación recíproca. Eso es una sociedad inclusiva. “

Hablaste de la intensidad de las emociones al tener un hijo con Síndrome de Down.

Así es. Como terapeuta sé que las emociones se dan en polaridad y transitamos, según nuestras experiencias y creencias, hacia uno u otro polo. La intensidad del dolor y de la frustración es tan fuerte como la de la satisfacción, y yo siento que soy una privilegiada al tener una hija cuyos procesos requieren una intención mayor, una mayor conciencia y, desde ahí, cada logro, cada paso produce una infinita sensación de felicidad. Yo, a veces siento concretamente cómo mi energía se eleva y soy capaz de vibrar más alto. Los hijos son grandes maestros. La Rosario me ha ensañado a vibrar en una alta frecuencia. La del amor y la confianza.

Finalmente, si tuvieras que dar un consejo, ¿cuál sería?

No creo en los consejos. Creo en compartir experiencias de manera respetuosa, con cariño y siempre escuchando a quien me escucha. Así lo hago en mis terapias y en la vida. Sí, me permito compartir algunas ideas que me mueven y que me han servido. Puedo decir que, como en toda crianza, la de un hijo con Síndrome de Down, también es un permanente ensayo / error, motivado por el amor. Por eso debemos confiar no solo en nuestro hijo, sino que, en nosotros, sus padres y familia. Desde ahí, la mirada y acompañamiento de los profesionales y terapeutas es esencial.

En mi caso, convivir con la discapacidad intelectual, con el síndrome de Down, es un privilegio. Aprendo cada día a desarrollar la templanza, a confiar y esperar. Aprendo a agradecer y eso te va alejando del miedo. Aprendo a resistirme menos y dejarme sorprender por la vida. Siento de verdad que la Rosario en mi vida es una bendita suerte.

Soledad acompaña procesos individuales y familias, especialmente en torno a la discapacidad. Lo hace con la ayuda de las Flores de Bach, y una formación sistemática y, por supuesto, a partir de su experiencia cercana.

"Esta entrevista ha sido posible gracias al financiamiento del Fondo de Fomento de Medios de Comunicación Social del Gobiernode Chile y del Consejo Regional”.