Parool-reactie heeft geen betrokkenheid bij deze productie.
at Work – Partner Content
MS houdt Siete (31) niet tegen: van werken in de zorg tot klimmen in de Dolomieten
Siete Vermeulen dacht lange tijd dat hij zichzelf gewoon wat harder moest pushen. Terwijl vrienden studeerden, uitgingen en hun leven opbouwden, vocht hij tegen een vermoeidheid die niemand echt leek te begrijpen. Toen hij alle kracht verloor in zijn benen volgde de diagnose: MS. Via Emma at Work begon hij opnieuw na te denken over werk en toekomst.
Wie Siete ontmoet, ziet een energieke jongeman met een brede lach. Hij bouldert, surft, maakt muziek en beklimt deze zomer met vrienden een route in de Dolomieten. Onlangs stond hij voor het eerst op een rave. Tot kwart over acht ‘s ochtends danste hij tussen duizenden mensen, “Bizar vond ik het,” zegt hij lachend. “Dat soort dingen deed ik vroeger nooit.” Zijn leven liep lange tijd anders dan leeftijdsgenoten.
‘Het is waar we bang voor waren.’ In 2020 krijgt hij de diagnose multiple sclerose. Een chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel. Hij studeert dan dramatherapie. Eerder is MS al eens genoemd na een oogontsteking, maar het blijft bij een vermoeden. De vermoeidheid blijft ondertussen terugkomen. “Mensen zeiden dat het misschien tussen mijn oren zat. Dus dacht ik: ik moet bewijzen dat ik het wel kan.” Tot zijn benen er ineens mee stopten. “Toen zei mijn zus: als dit nog een keer gebeurt, ga je hulp zoeken.” Dat gebeurde opnieuw. Kort daarna volgde de diagnose. “Ik
belde mijn zus meteen en zei: ‘Het is waar we bang voor waren.’
Tijdens zijn revalidatietraject leerde hij voor het eerst doseren.”Ik wilde altijd 110% geven. Maar mijn therapeut zei: probeer eens 60%.”
‘Oké, dat heb je. Maar wie ben je?’ “Ik was op zoek naar passend werk. Toen kwam Emma at Work op mijn pad.” In de gesprekken met zijn mentor ging het vooral over wat wel mogelijk was. Inmiddels volgt hij een versnelde opleiding tot doktersassistent en werkt hij in het St. Antonius Ziekenhuis. Tijdens zijn sollicitatie was hij direct open over zijn ziekte. De reactie was positief. “Mijn teamleiders zeiden: ‘Oké, dat heb je. Maar wie ben je?’. “Ze wilden weten wat ik te bieden had, niet alleen wat mijn diagnose was.”
‘Veerkracht en doorzettingsvermogen.’ Volgens Siete zouden meer werkgevers open mogen staan voor mensen met een chronische aandoening. “Er zijn veel
vooroordelen. Maar mensen die te maken hebben met tegenslagen ontwikkelen vaak veel veerkracht en doorzettingsvermogen. Dat neem je mee in je werk.”
Over Emma at Work
In Nederland leven ruim 550.000 jonge mensen met een chronische fysieke
aandoening. Zo’n 80.000 van hen staan langs de zijlijn, terwijl zij willen én kunnen werken. Een baan vinden is voor hen niet vanzelfsprekend. Emma at Work begeleidt jonge talenten (15-39 jaar) met een chronische fysieke aandoening richting werk en helpt werkgevers inclusiever te worden.
Benieuwd wat wij voor jou als werkzoekende en voor jouw organisatie kunnen betekenen? Kijk op: emma-at-work.nl.
Campagne Manager: Wolf van Nispen Managing Director: Saïd Laktami Graphic Design: Kiloe van Benthem Redactie: Eltjo Nieuwenhuis en Mecdelawit Ogbamichael Tekst: Fred Pals en Hugo Schrameyer Gedistribueerd met: Het Parool 2026 Drukkerij: DPG Media. Partner Content in deze campagne is tot stand gekomen in samenwerking met onze klanten. Dit is een commerciële uitgave. De
Daniela:
“Wij hadden als gezin MS, zo voelde het”
Daniela (28) groeide op met een moeder die MS had. “Als gezin veranderden we mee. We hielden rekening met haar gezondheid, maakten ons zorgen, als kinderen gingen we het huishouden doen. Dingen die voor anderen vanzelfsprekend waren, zoals een terrasje pakken samen met je moeder, heb ik moeten missen. Tegelijk heeft het me gevormd tot de persoon die ik nu ben.”
Een slopende ziekte
MS sloopt meer dan je zenuwen, vindt Daniela. “We hebben mijn moeder zien worstelen met een lichaam dat steeds verder achteruitging. Langzaamaan kreeg ze moeite met lopen, met zien, met dingen vasthouden, haar armen stilhouden. Het was voor haar heel frustrerend. We praatten er niet elke dag over, maar MS stond veel centraal bij ons.”
Aanpassen
MS is heel onvoorspelbaar, vertelt Daniela. “De ene dag voelde mijn moeder zich goed, had ze niet zo veel last. De andere dag was het helemaal anders. Dat vroeg veel aanpassingsvermogen van ons als gezin. We wisten nooit van tevoren of we erop uit konden gaan. Mijn zus en ik stonden als kinderen altijd paraat om taken in het huishouden op te pakken. Stofzuigen, de afwas, de was. Klasgenootjes hoefden dat niet te doen.”
Sterk
“Als iemand MS heeft, is het hele gezin ziek”, legt Daniela uit. “Naarmate mijn moeder minder dingen kon doen, zagen wij ook haar levenslust verminderen. Dat was zwaar om te zien. Daarmee kon ik bij niemand terecht, behalve bij mijn zus.
Links op de afbeelding: Daniela
Praten over de toekomst begint vandaag
Je krijgt de diagnose MS. Even staat alles stil. Dan begint de medische molen te draaien. Hoe actief is de ziekte? Welke medicatie past? Zijn er bijwerkingen? Begrijpelijke vragen, maar ze gaan bijna altijd over het hier en nu. Over de toekomst, carrière, kinderwens, reizen of ouder worden met MS, wordt in de spreekkamer nog opvallend weinig gesproken. Terwijl die plannen juist invloed kunnen hebben op de keuze voor een behandeling.
Uit onderzoek van Samhealth, in opdracht van farmaceut Merck, blijkt dat behandelaren zich vooral richten op de korte termijn. “De focus ligt heel erg op het klinische aspect en de behandeling van MS”, zegt Mieke Jansen, senior consultant bij Samhealth. “Er wordt in gesprekken met patiënten minder aandacht besteed aan relevante onderwerpen zoals ouder worden met MS of een kinderwens.” Terwijl dat juist de onderwerpen zijn die het dagelijks leven bepalen.
Guido Hallie, senior manager patiëntgerichtheid en public affairs bij Merck, herkent dat beeld. “We weten vanuit onderzoek dat het gesprek over de toekomst te weinig plaatsvindt tussen behandelaren en patiënten. En dat is juist wel belangrijk, want zo’n gesprek draagt bij aan een betere afstemming van de behandeling, maar ook van je verwachtingen en je leefstijl.”
De juiste behandeling op het juiste moment
Wie leeft met MS, doorloopt verschillende levensfases. En bij elke fase passen andere keuzes. Er is een breed palet aan behandelopties: prikken of pillen, een maandelijkse behandeling in het ziekenhuis of een halfjaarlijkse. Die keuze hangt niet alleen af van de ernst van de ziekte, maar ook van waar je op dat moment in je leven staat.
“Er wordt op een moment een keuze gemaakt voor een behandeling op basis van aspecten die dan belangrijk zijn”, zegt Kirsty Verheggen, senior consultant bij Samhealth. “Maar als je ouder wordt, veranderen er dingen. Je leven verandert, je situatie verandert. En daar wordt eigenlijk weinig bij
stilgestaan.” Iemand van vijfentwintig met een kinderwens heeft andere behoeften dan iemand van vijftig die nadenkt over ouder worden met de ziekte.
Dat die eerste behandelkeuze niet in beton gegoten hoeft te zijn, is een boodschap die nog onvoldoende doordringt. “Het betekent niet dat als je op een moment een keuze maakt, je die keuze voor altijd moet blijven volgen”, benadrukt Verheggen. “Er zijn echt wel andere dingen mogelijk.” Dat besef kan voor veel mensen met MS een opluchting zijn.
Je kan niet vroeg genoeg praten over je toekomst met MS
Samen beslissen vraagt voorbereiding
Samen beslissen, in de zorg bekend als ‘shared decision making’, wint terrein.
Ziekenhuizen investeren in educatie en vanuit het Integraal Zorgakkoord is geld vrijgemaakt om gedeelde besluitvorming te verankeren. Maar in de praktijk blijkt het weerbarstig. Tijd is schaars bij de zorgverlener. En niet iedere patiënt vindt het makkelijk om tijdens een consult de juiste vragen te stellen. Vaak bedenk je pas achteraf welke vragen je nog had.
Hallie wijst op eerder onderzoek waaruit blijkt dat bij veertig procent van de patiënten de voorbereiding op het gesprek een barrière vormt. “Zij bereiden zich vaak niet goed voor, en daarnaast vinden ze het moeilijk om hun wensen in het gesprek onder
woorden te brengen.” Om mensen met MS daarbij te helpen, lanceerde Merck de website watvindjijbelangrijk.nl. De online gesprekshulp helpt om vooraf te inventariseren welke onderwerpen je wilt bespreken, van kinderwens tot carrière tot reisplannen.
“Het is een fijne tool om verschillende onderwerpen op een rijtje te zien”, zegt Verheggen. “Als patiënt kun je alvast nadenken: is dit belangrijk voor mij, en wat vind ik er dan belangrijk aan? Wie goed voorbereid de spreekkamer binnenstapt, komt er ook beter weer uit.”
Het gesprek werkt twee kanten op De campagne Mondig met MS, gelanceerd rond Wereld MS-dag op 30 mei, richt zich bewust op beide kanten van de spreekkamertafel. Niet alleen patiënten worden aangespoord om hun toekomst bespreekbaar te maken, ook zorgverleners
worden geïnformeerd over het belang van een toekomstgericht gesprek.
“We focussen op de hele ‘lifespan’ van mensen met MS”, zegt Hallie. “Niet alleen op de momentopname tijdens het contact met de behandelaar. Aan het begin heb je medicijnen nodig om de ziekte te onderdrukken, maar aan het eind kan een patiënt ook overwegen om te stoppen met medicatie. Ook die toekomst moet je bespreken.”
Jansen pleit voor een bredere blik. “Ik hoop dat er in gespreksvoering met patiënten aandacht wordt besteed aan meer dan alleen het klinische stuk. Denk aan kinderwens, werken, hoe ziet mijn carrière eruit? En dat er breder wordt gekeken dan alleen naar vandaag of morgen.” Want wie leeft met MS, is meer dan een diagnose. “Je bent iemand met plannen, wensen en een toekomst die het bespreken waard is. Hoe eerder dat gesprek plaatsvindt, hoe beter.”
Een nieuw perspectief op een leven met MS
MS Centrum Amsterdam werkt aan een toekomst zonder beperkingen
Het beeld dat mensen met multiple sclerose (MS) binnen tien jaar in een rolstoel belanden, is achterhaald. Dankzij effectieve medicijnen kunnen MS-aanvallen tegenwoordig veelal voorkomen worden. Helaas zijn we er nog niet: veel mensen met MS gaan langzaam achteruit en moeten steeds weer een stapje terug doen in de maatschappij. In het MS Centrum Amsterdam wordt daarom hard gewerkt aan een toekomst zonder MS-beperkingen en hiervoor zijn subsidies en donaties van groot belang.
“Ons doel is dat iedereen met MS een behandeling op maat krijgt, zodat iemand zo optimaal mogelijk kan functioneren in de maatschappij,” zegt prof. dr. Joep Killestein, hoogleraar neurologie met specialisatie MS en directeur van het MS Centrum Amsterdam. “We willen MS veranderen van een progressief verlopende ziekte naar een chronische aandoening zonder beperkingen.”
Van spreekkamer naar laboratorium – en terug MS Centrum Amsterdam is een netwerkorganisatie van meerdere afdelingen binnen Amsterdam UMC. “We doen onderzoek van laboratorium tot spreekkamer en maatschappij – én weer terug,” legt neurowetenschapper en wetenschappelijk directeur dr. Menno Schoonheim uit. “Vragen die we horen in de spreekkamer zetten we om in onderzoeksprojecten. De uitkomsten daarvan vertalen we vervolgens zo snel mogelijk terug naar de zorg.”
“De kern van al ons werk is persoonlijke zorg,” benadrukt Killestein. “Binnen het MS Centrum Amsterdam staat de mens centraal. Je bent niet ‘een MS-patiënt’, maar een persoon met eigen wensen, mogelijkheden en zorgen. Onze taak is de zorg daarop af te stemmen, zowel met medicijnen als met niet-medicamenteuze behandelingen, zoals fysiotherapie, ergotherapie en ondersteuning bij cognitieve problemen.”
De winst van onderzoek
“Dankzij de huidige medicijnen kunnen MS-aanvallen bij mensen met relapsingremitting MS (RRMS) bij bijna iedereen worden voorkomen.” aldus Killestein. “Daarmee wordt de schade in hersenen en ruggenmerg beperkt. Tien jaar na de diagnose kan tegenwoordig de ruime meerderheid van mensen met RRMS nog goed lopen. Deze vooruitgang is het directe resultaat van tientallen jaren onderzoek en de daaruit voortvloeiende effectieve medicijnen.”
Toch is daarmee het MS-verhaal niet ‘af’. Schoonheim vult aan. “Nu we de MSaanvallen kunnen stoppen, is duidelijk geworden dat er andere ziekteprocessen spelen, die verantwoordelijk lijken voor een langzame achteruitgang. Door deze ziekteprocessen blijft hersenschade oplopen.”
Smeulend ziekteproces
De langzame achteruitgang komt door ziekteprocessen die tot voor kort niet zichtbaar waren op MRI-scans. Schoonheim, “We zien op nieuwe geavanceerde MRI-scans dat bij veel mensen waar de MS-aanvallen zijn gestopt, sommige ontstekingen smeulend doorgroeien. We moeten de ziekteprocessen achter langzame achteruitgang zo vroeg mogelijk herkennen, zodat we met effectieve behandelingen onomkeerbare hersenweefselschade kunnen voorkomen.”
Killestein zegt, “nieuwe middelen die mogelijk juist deze langzame achteruitgang kunnen beïnvloeden, zijn BTK-remmers en innovatieve behandelingen zoals CAR-Ttherapie. Onderzoek moet uitwijzen in hoeverre deze therapieën het smeulende ziekteproces kunnen remmen of stoppen.”
Persoonlijke zorg
MS gaat niet alleen over hoe goed iemand kan lopen, maar ook over vermoeidheid, cognitieve klachten, problemen met werk en relaties. In Amsterdam wordt daarom net zo serieus gekeken naar het dagelijks functioneren. “We willen dat mensen met MS zo optimaal mogelijk kunnen functioneren in de maatschappij,” zegt Killestein. “Dat betekent gepersonaliseerde zorgpaden, waarin medicatie hand in hand gaat met multidisciplinaire zorg, we stemmen alles af op de persoon, niet alleen op de ziekte.”
Hoopvol, maar niet klaar
Schoonheim: “We hebben grote stappen gezet om mensen met MS beter te behandelen, maar het is te vroeg om te juichen; onderzoek blijft nodig om de langzame achteruitgang die veel mensen met MS ervaren te stoppen.” Killestein vult aan, “Naast de langzame achteruitgang zijn er andere problemen die onze aandacht blijven vragen, zoals mensen bij wie medicatie niet of niet meer werkt. Structurele steun van donateurs blijft cruciaal om een toekomst zonder beperkingen werkelijkheid te maken.”
Doe met ons mee en steun ons onderzoek om de langzame achteruitgang bij MS te stoppen. Geïnteresseerd in doneren? Neem contact op via info@steunmscentrumamsterdam.nl of doneer online via de QR-code.
Prof. dr. Joep Killestein, hoogleraar neurologie met specialisatie MS en directeur van het MS Centrum Amsterdam
“Wie jong MS krijgt, verliest gezondheid én vanzelfsprekendheid”
Multiple sclerose wordt nog te vaak gezien als een ziekte van oudere mensen in een rolstoel. De realiteit is dat veel jonge volwassenen de diagnose juist krijgen op het moment dat hun leven openligt. Hoogste tijd om dat oude cliché te kantelen: geen medelijden, maar erkenning, flexibiliteit en een eerlijk gesprek over wat leven met MS echt betekent.
Mariëlle Hak was twintig toen ze de diagnose MS kreeg. In het ziekenhuis en het revalidatiecentrum zag ze vooral mensen die veel ouder waren dan zij. Leeftijdsgenoten waren er nauwelijks. Terwijl haar vrienden nadachten over studie, werk, liefde en reizen, zat zij met vragen waar in de spreekkamer weinig ruimte voor was: kan ik straks nog werken, een gezin krijgen, een normaal leven opbouwen?
Die ervaring werd voor Mariëlle de kiem voor de oprichting van Jong&MS: eerst een Facebookgroep, inmiddels een platform met informatie, ervaringsverhalen en bijeenkomsten. Ruim 1400 jongeren maken geregeld gebruik van de community. Dat zegt iets over de behoefte aan herkenning, maar ook over een generatie die ziekte minder snel achter gesloten deuren houdt. “Onze generatie is heel open over wat iemand overkomt”, zegt Mariëlle. “We zijn niet schuw, we maken dingen bespreekbaar.”
Meer te weten komen over MS? jongenms.nl
Zeker ook op Wereld MS Dag wil Jong&MS, de stichting die uit die eenzaamheid ontstond, het beeld van multiple sclerose kantelen. Niet omdat de ziekte lichter is dan vaak wordt gedacht, maar omdat het clichébeeld niet klopt. MS treft ook jonge volwassenen. “Als mensen MS horen, denken ze vaak aan oude mensen in een rolstoel, terwijl ik nog aan het begin stond van mijn leven.”
Strijdvaardig
Het platform Jong&MS heeft een inspirerende functie, terwijl je MS zeker niet zo kunt karakteriseren. Het is een grillige ziekte die lichaam en hoofd tegelijk kan raken. Vermoeidheid, krachtsverlies, pijn en cognitieve klachten zijn voor de buitenwereld vaak niet zichtbaar. Iemand kan er prima uitzien, terwijl achter de voordeur de accu leeg is. “MS is moeilijk te definiëren, omdat iedereen het op zijn eigen manier krijgt”, zegt Michiel van Dam, voorzitter van Jong&MS. “Maar de diagnose is bepalend voor de rest van je leven.”
Michiel kreeg de diagnose rond zijn dertigste. Zijn eerste aanval vergeet hij niet. “Ik stapte uit bed en viel meteen op de grond. Ik kon niet meer lopen.” Jaren later werd hij ‘s nachts soms nog wakker en greep hij naar zijn benen, met de angstige vraag of ze het nog deden.
Die onzekerheid is misschien wel een van de meest slopende kanten van de ziekte. Niet weten hoe morgen eruitziet, terwijl leeftijdsgenoten bezig zijn met carrière maken, huizen kopen of kinderen krijgen. Jonge mensen met MS zijn niet zielig, maar ze zijn ook niet voortdurend stoer. Soms vluchten ze. Michiel deed dat ook. Feesten, doorgaan, doen alsof de ziekte hem niet kon bijhouden. “Dat heeft totaal gefaald”, zegt hij. “Uiteindelijk lukt vluchten niet.”
Acceptatie
Ook het woord acceptatie vindt Mariëlle ingewikkeld. “Als iemand zegt: accepteer maar dat je MS hebt, is dat bijna niet te doen.
Op een gegeven moment ga je wel realiseren dat de ziekte onderdeel is van je leven. Iets wat jij moet leren managen.”
een sollicitatiegesprek: alles wat eerst open lag, komt ineens onder voorbehoud te staan. “Als je zegt dat je MS hebt, schrikken veel werkgevers”, zegt Michiel. “Ze zien vaak meteen een doemscenario.”
Volgens Mariëlle en Michiel zouden onderwijsinstellingen en werkgevers minder star moeten kijken. Niet: wat kan iemand niet meer? Maar: wat is er nodig om iemand mee te laten doen? Een college online volgen. Minder harde aanwezigheidsplicht. Flexibele werktijden. Soms zijn de aanpassingen klein, maar de positieve gevolgen groot. Wereld MS Dag is daarom geen dag voor medelijden, vinden Mariëlle en Michiel. Wel voor eerlijkheid. Over hulpmiddelen zonder schaamte, over werk dat anders moet worden ingericht, over angst, uitputting, feestjes, kinderwensen en opnieuw beginnen. “Wij plaatsen geen foto’s van mensen in een rolstoel om donaties te vragen”, zegt Michiel. “Wij vragen: wat is er nog wél mogelijk?”
Wij vragen: wat is er nog wél mogelijk?
Juist op dat punt wil Jong&MS verschil maken. Niet met medelijden, maar met herkenning. Tijdens de zogeheten Luchtige Lunches komen jongeren met MS, partners en ouders bij elkaar. Michiel herinnert zich een jonge vrouw van 25, drie weken na haar diagnose. Toen ze een stel met MS en een baby zag binnenkomen, barstte ze in tranen uit. “Ze dacht dat ze nooit meer kinderen zou kunnen krijgen.”
Wie jong MS krijgt, verliest dus niet alleen gezondheid, maar ook vanzelfsprekendheid. Studeren is niet meer vanzelfsprekend. Werken evenmin. Een kinderwens, een relatie,
Dat is geen vrolijk sausje over ellende. Het is verzet tegen een hardnekkig misverstand: dat jong zijn en ziek zijn niet tegelijk kunnen bestaan.
Mariëlle Hak
Michiel van Dam, Voorzitter, Jong&MS
Revalideren met MS én midden in het leven staan is mogelijk
Wie de diagnose multiple sclerose (MS) krijgt, staat vaak midden in het leven. Een carrière in opbouw, een jong gezin, plannen voor de toekomst. In Nederland leven ongeveer 36.000 mensen met MS; dat is een op de vijfhonderd. In Groot-Amsterdam is Reade dé specialist in revalidatie & reumatologie en het enige gespecialiseerde revalidatiecentrum in de regio dat mensen met MS begeleidt. Op hun locatie aan de Overtoom bij het Vondelpark werken teams van specialisten dagelijks aan één doel: revalidanten helpen om zo zelfstandig en actief mogelijk te worden en blijven.
Van eerste klachten tot levenslange begeleiding MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel die zich bij iedereen anders manifesteert. De diagnose valt meestal tussen het twintigste en vijftigste levensjaar. “In het begin krijg je vaak aanvallen met krachtsverlies, tintelingen of denkproblemen. Je ziet dat dit zich deels of volledig herstelt”, legt Wilma Zinger uit, revalidatiearts en medisch manager divisie revalidatie bij Reade. Toch is de impact al vroeg voelbaar. Vermoeidheid en concentratieproblemen zijn volgens Zinger vaak de eerste obstakels. “Dat heeft direct invloed op arbeid en het sociale leven. In die vroege fase zijn dat de gebieden waar mensen het eerst tegenaan lopen.”
Een belangrijke ontwikkeling in de afgelopen jaren is de komst van medicijnen die het ziekteproces vertragen. Daardoor blijven mensen met MS langer mobiel en actief. Maar MS blijft een chronische aandoening. Binnen de revalidatie maakt bijvoorbeeld geavanceerde loopanalyse het nu mogelijk om loop- en balansproblemen beter in kaart te brengen en te behandelen. Maar de gevolgen van MS zijn niet alleen lichamelijk. Cognitieve achteruitgang, spraak- en slikproblemen en klachten met blaas, darm en seksualiteit blijven vaak onderbelicht. Zinger: “Dat zijn onderwerpen die te weinig besproken worden en waar cliënten meestal niet uit zichzelf over beginnen. Wij vragen er standaard naar. Cliënten zijn dan vaak opgelucht: ‘U bent de eerste die daarnaar vraagt’.”
Vroegtijdige revalidatie maakt een verschil. Zinger pleit ervoor dat cliënten al in het beginstadium terechtkomen bij de revalidatiegeneeskunde. “Wij kijken naar wat de ziekte doet met je hele leven, 24 uur per dag. Zelfs als het nog subtiel is, kun je als revalidatiearts houvast bieden. Intensief trainen kan geen kwaad bij MS, het is zelfs goed voor je. Om dat in een vroeg stadium te communiceren is ontzettend waardevol.”
Als de ziekte vordert, verschuiven de doelen. Waar het eerst gaat om werkhervatting of energiemanagement, kan het later draaien om het behouden van loopfunctie, het behandelen van spasticiteit of het goed instellen van een rolstoel. Altijd met het doel zoveel mogelijk uit het leven te halen.
Revalideren waar het leven is Wat Reade naast de medische expertise onderscheidt, is de locatie. Het centrum ligt midden in Amsterdam, met aan de ene kant de drukke Overtoom en aan de andere kant het Vondelpark. Irene Vijfvinkel, bedrijfskundig manager divisie revalidatie, vindt dit een voordeel. “Als je bij ons revalideert met dagelijkse activiteiten en bijvoorbeeld hier naar de Albert Heijn gaat om boodschappen te doen, moet je een fietspad, trambaan en autoweg oversteken. Met alle bijbehorende prikkels. Dan ben je voorbereid om dat thuis ook te kunnen.”
De tuin biedt aanvullende mogelijkheden. Verschillende ondergronden, paaltjes, krappe doorgangen: alles wordt ingezet om reële situaties na te bootsen. “In de praktijk loop je tenslotte niet alleen over glad asfalt”, aldus Vijfvinkel. “Alles wordt gebruikt om zoveel mogelijk dagelijkse situaties te creëren. Ook hier in het Vondelpark kun je zomaar een cliënt met een behandelaar tegenkomen.” Het grootstedelijke karakter brengt ook specifieke uitdagingen. Veel Amsterdammers wonen op een etage in smalle huizen met smalle trappen. Vijfvinkel: “Wij werken nauw samen met de gemeente voor woningaanpassingen en verhuizingen als dat nodig is. Die samenwerking en brede blik zijn volledig geïntegreerd in onze organisatie.”
Bij Reade werken onder andere revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen, logopedisten, maatschappelijk werkers en seksuologen samen in interdisciplinaire teams. Geen enkele cliënt is hetzelfde en elke
behandeling is maatwerk, gericht op persoonlijke doelen: kunnen werken, een uitje met het gezin maken of zelfstandig door de stad bewegen. “Voor ons is eigen regie de basis”, benadrukt Vijfvinkel. “Zonder eigen regie kun je niet revalideren.” Zinger vult aan: “Dat je binnen je mogelijkheden zelf bepaalt hoe jij je leven leidt, is voor mij het grotere doel van revalidatie.”
Familie en naasten spelen daarin een belangrijke rol. MS heb je niet alleen: het netwerk van partner, kinderen en vrienden bepaalt mede welke doelen haalbaar zijn en hoe snel iemand weer thuis kan functioneren. “Het is altijd een wisselwerking tussen degene die MS heeft en iedereen daaromheen”, aldus Zinger. Reade investeert dan ook in ondersteuning voor dat sociale netwerk.
Zinger vat de kern samen: “Als je langer gevolgen ervaart van een aandoening, dan zijn wij gewoon de plek waar je moet zijn. Die boodschap zou ik voorop willen stellen.”
Wil je meer weten? www.reade.nl contact@reade.nl 020 - 242 10 00
Adres locatie revalidatie: Overtoom 283 1054 HW Amsterdam
Reade Foundation maakt aanvullende voorzieningen mogelijk die niet uit reguliere zorgbudgetten gefinancierd kunnen worden, zoals bijzondere innovaties, speel- en trainingstoestellen en kennisdeling met het buitenland via Reade Abroad. Dit wordt mede mogelijk gemaakt door donateurs.
Lees meer op www.readefoundation.nl of steun ons met een bijdrage via de QR-code.
Altijd een wc in de buurt
Bijna 1 op de 4 mensen blijft thuis, terwijl ze eigenlijk wel de deur uit willen. Ze zijn bang dat ze niet op tijd een wc kunnen vinden.
Het gaat hier vooral om mensen met een maag-, darm- of leveraandoening, ouderen, zwangere vrouwen, ouders met kinderen en blaaspatiënten. Maar eigenlijk gaat het om ons allemaal, want iedereen heeft weleens met spoed een wc nodig.
Download de WC Wijzer-app
De oplossing: MDL Fonds WC Wijzer
MDL Fonds wil dat iedereen op tijd naar de wc kan gaan, ook buiten de deur. Daarom is er nu de MDL Fonds WC Wijzer. Een handige app waarmee je altijd een wc in de buurt kunt vinden. Gratis te downloaden via de App Store of Google Play.
De WC Pas: toegang tot nog meer toiletten
Speciaal voor donateurs van MDL Fonds en leden van aangesloten patiëntorganisaties is er nu de WC Pas. Met deze pas krijg je toegang tot extra toiletten via de WC Wijzer-app. Zo kun je onderweg nóg makkelijker een toilet vinden.
Kijk voor meer informatie op mdlfonds.nl/wcpas.
30 MEI WERELD MS DAG
PRAAT OVER JE TOEKOMST MET MS
