México segundo país latino con más personas con enfermedades raras

Las enfermedades raras tienen una alta tasa de mortalidad, pero son de baja prevalencia. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades de este tipo, la mayoría de origen genético, y afectan a más de 300 millones de personas.

La Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) indica que en el país hay más de 30 mil personas que cuentan con un diagnóstico y tratamiento para este tipo de padecimiento; sin embargo, se estima que 2.5 millones de personas pueden ser portadoras de alguna enfermedad sin haber sido diagnosticadas.

“Esto representa un gran desafío para el sector salud debido a la falta de diagnósticos certeros. Al tratarse de un número reducido de pacientes es muy complejo detectarlos, brindarles atención integral o contar con personal experto para sus tratamientos”, explica el Dr. Roberto Santos, director Médico de Kabla, empresa líder en distribución de pruebas diagnósticas.

Actualmente, no hay un consenso universal sobre la estadística mínima que debe tener una enfermedad para ser considerada como rara; pero, de acuerdo a la OMS, un padecimiento se relaciona a esta categoría cuando aqueja a 5 personas por cada 10 mil habitantes. Para la Secretaría de Salud, aunque existen más de 7 mil enfermedades raras a nivel mundial,

Fundéu BBVA: aprieta, no apreta

El verbo apretar se conjuga como acertar, de modo que lo adecuado es escribir aprieta o aprietan, en lugar de apreta y apretan.

Sin embargo, en los medios de comunicación pueden encontrarse frases como «Cuando el marcador apreta, las jugadas ofensivas se simplifican», «Tras poner la ubicación, se apreta en la lupa que aparece en el teclado» o «El frío y la lluvia ya apretan en la capital riojana».

Tal como indica el Diccionario panhispánico de dudas, al conjugar el verbo apretar lo apropiado es mantener el diptongo en las formas de la tercera persona del presente, ya sea del indicativo o del subjuntivo y del singu- lar o del plural: aprieta, aprietan, apriete y aprieten. en México se reconoce la prevalencia de 20 de ellas, de las que destacan: Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Homocistinuria. En Latinoamérica no existen datos precisos acerca de cuántas personas padecen una enfermedad rara; sin embargo, datos de Statista estiman que, tan solo en México la cifra oscila en los 5.5 millones de casos, superado solo por Brasil que registra más de 15 millones de personas.

Así pues, en los ejemplos anteriores lo adecuado habría sido escribir «Cuando el marcador aprieta, las jugadas ofensivas se simplifican», «Tras poner la ubicación, se aprieta en la lupa que aparece en el teclado» y «El frío y la lluvia ya aprietan en la capital riojana».

Se recuerda, asimismo, que el sustantivo correspondiente a esta familia léxica es aprieto, no apreto, por lo que, en lugar de «Los gaditanos, por su parte, buscarán ponerle en apretos», lo indicado habría sido «Los gaditanos, por su parte, buscarán ponerle en aprietos».

“Las enfermedades raras representan un desafío para la co- munidad médica en buena medida por lo difícil que es brindar un tratamiento adecuado. Existen herramientas para practicar pruebas muy certeras; sin embargo, al ser tan poco comunes, los doctores pueden demorar en su diagnóstico, lo cual repercute en la calidad de vida del paciente”, puntualiza el especialista médico de Kabla.

Finalmente, el Dr. Santos argumenta que para el corto y mediano plazo es fundamental que en el sector salud se lleven a cabo mayores investigaciones e inversiones en infraestructura dedicada al tratamiento integral de estos padecimientos.

Las capacitaciones en primeros auxilios a la sociedad civil han sido todo un éxito, por lo que la Coordinación Estatal de Protección Civil ya cuenta con agenda para los próximos días, por lo que si algún ciudadano quiere aprender sobre la atención a emergencias, puede comunicarse con la CEPC.