Dossier de formación básica sobre VIH

02-F04_01 CCAS-CV

DOSSIER DE FORMACIÓN

Edición: 01/10/2014

BÁSICA SOBRE VIH

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 1 de 32 —

02-F04_0 01 CCAS-C CV

ÍNDICE E TE EMA 1. EL CO OMITÉ CIUDA ADANO ANTIS SIDA VALENC CIA 1 -CENTTROS Y PROG GRAMAS DEL COMITÉ.

TE EMA 2: CONC CEPTOS BÁS SICOS SOBRE E EL VIH TE EMA 3. VIH EN N ESPAÑA TE EMA 4: TRAN NSMISIÓN DE EL VIH 4.1- VÍA AS DE TRANSM MISIÓN. ¿CÓM MO SE TRANSM MITE Y CÓMO NO SE TRANS SMITE EL VIH??

4.2- CA ARGA VIRAL IN NDETECTABLE E. 4.3- ¿SON MÁS VULN NERABLES LAS S MUJERES Q QUE LOS HOMB BRES AL VIH? EXO CON OTRA AS MUJERES..

4.4-MUJJERES QUE PRACTICAN SE 4.5-VULLNERABILIDAD D HOMBRES QUE Q PRACTICA AN SEXO CON N OTROS HOMBRES.

TE EMA 5. PREV VENCIÓN DEL L VIH 5.1- ME EDIDAS PRINC CIPALES/CLÁSICAS 5.2- FARMACÓS

TE EMA 6. TRATA AMIENTO VIH H 6.1- LOS FÁRMACOS S ANTIRRETRO OVIRALES ONVIVIR CON EL TRATAMIENTO ANTIRRE ETROVIRAL 6.2 - CO

TE EMA 7: ASPE ECTOS SOCIA ALES 7.1- PERFIL Y NECES SIDADES DE LOS USUARIOS S DEL CCASCV V RIMINACIÓN HACIA LAS PER RSONAS CON VIH/sida 7.2- ESTIGMA -DISCR OLENCIA DE GÉNERO. G 7.3- VIO

TE EMA 8- ASPE ECTOS PSICO OLÓGICOS TE EMA 9- LABO OR DE AYUDA A 9.1-COU UNSELLING 9.2- RE EFORZAR 9.3- IDE ENTIFICAR CU UANDO NOS ES STAMOS SINTTIENDO MANIP PULADOS 9.4-EMP PODERAMIEN NTO EN EL VIH

TE EMA 10. VOLU UNTARIADO EN EL CCAS SCV 10.1- PR ROCESO DE INCORPORACIION DE LOS V VOLUNTARIOS 10.2- ELL ROL DEL VO OLUNTARIO

Edición: 01/10/2014

10.3- COLABORA CON NOSOTROS S

Inscrita enn el Registro Naacional de Asocciaciones con eel nº 90.547, grupo 1º, sección n 1ª. Entidad Deeclarada de Utilidad Pública Certifiicado de Calidaad ISO 9001:20008 Domicilio Soocial: Calle Carrniceros, 10 bajo. 46001 VALEENCIA. CIF: V446666897 Teléfonoo: 963.920.153 Telefax: 96 315 3 59 04 e-maail: Info@comitteantisidavalenccia.org www.ccomiteantisidavalencia.org — Página 2 de 32 3 —

02-F04_01 CCAS-CV

TEMA 1: EL COMITÉ CIUDADANO ANTISIDA DE VALENCIA La entidad inicia su compromiso con el colectivo de personas con el VIH y con el Sida en el año 1989, en calidad de primera asociación de personas afectadas por esta infección en la Comunidad Valenciana. Concretamente, nace de la preocupación de un grupo de personas infectadas por el VIH que consideraron necesario ofrecer un apoyo emocional e informativo, a la par que reivindicativo ante las instituciones, puesto que en aquellos años la enfermedad era aún una gran desconocida y considerada una pandemia altamente transmisible.

Durante el período comprendido entre los años 1989 y 1998, la entidad vive una fase de afianzamiento, se inscribe formalmente en diferentes espacios y registros como son: el Registro de Servicios y Centros de Atención y Prevención de la Drogodependencia de la Comunidad Valenciana; el Registro de Entidades, Centros y Servicios de Servicios Sociales de la Comunidad Valenciana; la Federación de Comités y Comisiones Ciudadanas AntiSida del Estado Español y en el Instituto Valenciano de la Juventud (en este último caso, como Punto de Información Juvenil). Durante estos años comienza su actividad lo que posteriormente se convertiría en el Centro de Día “El Faro”.

A partir de 2001, se producen dos grandes novedades en la entidad: - la apertura del Centro de “Calor y café” (actualmente CIBE Maritim) para personas drogodependientes en activo y - el cambio de ubicación del Centro “EL FARO” y la implantación de un programa terapéutico de mayor calado donde la atención que se presta a los usuarios es de carácter integral. Estos cambios permiten, en 2005, la catalogación del mismo como Centro de Día y la firma de un convenio con la Consellería de Bienestar Social.

En el año 2006, la entidad logra cumplir una de sus principales aspiraciones mediante la apertura del Centro Especial de Empleo “FEIV” (Facilitadores de Empleo e Inserción de Valencia), que permite ofrecer empleo protegido a personas que viven con VIH, con discapacidad física, psíquica y/o sensorial superior al 33%.

Edición: 01/10/2014

En la etapa actual, se trabaja por conseguir tres aspectos que tratan de mejorar la gestión global de la entidad y la imagen de transparencia, eficacia y rigurosidad de la misma. Esto se consigue gracias a:  la implantación en la entidad de un sistema de gestión de la CALIDAD en base a la norma ISO 9001:2008, proceso en el que ésta lleva involucrada desde el año 2006 y que ha sido acreditado por el Instituto Valenciano de Certificación (IVAC).  el sometimiento de la entidad a diversas auditorías externas para evaluar la implantación de buenas prácticas en la gestión económica y técnica de la misma, como las que se señalan a continuación: • En el año 2009, la entidad entró a formar parte de las entidades del Estado español analizadas por la FUNDACIÓN LEALTAD. • En el año 2010, la entidad formó parte de un grupo de 10 entidades del Estado español que participó en el proyecto de refuerzo y asistencia técnica de la FUNDACIÓN LUÍS VIVES denominado “Diagnósticos Organizativos”, cuyo objetivo fue la elaboración de un informe diagnóstico individualizado sobre la entidad a partir de cinco áreas fundamentales (legal, fiscal, financiera, organizativa y de comunicación).

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 3 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV  la realización de una Auditoría Contable Externa anual -llevada a cabo desde el año 2008 por la empresa ACR Auditors Group S.L.-.

1.-CENTROS Y PROGRAMAS DEL COMITÉ.

1.1- PROGRAMA DE REDUCCIÓN DE DAÑOS (CIBE Marítim): Dirigido personas en con consumo activo de drogas.    

SEDE: C/ Barraca 290. Telf. 96 392 05 92 centromaritim@comiteantisidavalencia.org HORARIO: mañanas 8:30-13:30h.

ACTIVIDADES: Cobertura de necesidades básicas: comida, aseo personal, servicio de lavandería y ropero.

Atención a primeras curas. Campañas de vacunación. Actividades de reducción de daños: Programa de Intercambio de Jeringuillas y talleres de consumo seguro. Prueba rápida del VIH.

1.2- CENTRO DE DÍA “EL FARO”. Cuenta con 32 plazas. Algunos de sus aspectos más destacados son:       

SEDE: Lepanto 21 bajo Telf. 963910254 centrodedia@comiteantisidavalencia.org Dirigido a personas con discapacidad física moderada, que cuentan además con diferentes problemas en el ámbito psico-social como consecuencia de una acérrima exclusión social.

El consumo de drogas (incluido el alcohol) es el único motivo de exclusión como usuario del centro.

HORARIO: 9 de la mañana a 7 de la tarde ACTIVIDADES: Atención psicológica, social y fisioterapéutica, talleres y comedor.

Su objetivo principal es la INTEGRACIÓN SOCIAL de la persona con discapacidad y/o con VIH.

1.3- PISO TUTELADO “EL FARO”: Dirigido a personas con el VIH y con el sida sin recursos de vivienda. Tiene capacidad para 4 personas:  

Horario : 7/7; 24/24h viviendaelfaro1@comiteantisidavalencia.org

Algunos de sus aspectos más destacados son:  

Edición: 01/10/2014

  

ACTIVIDADES: Manutención y alojamiento. Convivencia tutelada. Programa terapéutico: Economía, higiene, salud, medicación, horarios, ocio y convivencia.

Hay un cuidador responsable diariamente, cuyo horario es por las tardes y una mañana, debido a que la vivienda se complementa con el Centro Día “El Faro” o con otros recursos de la entidad o de otras entidades.

Se pide una cuota económica al mes.

No se puede consumir ninguna sustancia adictiva, por lo que se llevan controles de sustancias.

El requisito para acceder a la vivienda es superar un periodo de prueba de 15 días en el Centro Día “El Faro” y contar con una analítica con resultado negativo de consumo de drogas. Superados estos dos requisitos, se valora su ingreso en vivienda.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 4 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV

1.4- PISO SUPERVISADO “EL FARO II”: Tiene capacidad para 5 personas.  

Horario : 7/7; 24/24h viviendaelfaro1@comiteantisidavalencia.org

Algunos de sus aspectos más destacados son:  Dirigido a personas autónomas para la realización de las actividades de la vida diaria básicas, como: saber limpiar, cocinar, gestionar citas, horarios, tiempo ocio, etc. Normalmente, se trata de personas que han terminado un programa de deshabituación relacionado con el consumo de drogas y que carecen de familia.  No se puede consumir ninguna sustancia adictiva, por lo que la persona deberá demostrar 6 meses sin consumo de drogas.  El requisito para acceder a la vivienda es superar un periodo de prueba de 1 mes en el Piso Tutelado “EL FARO I” con el fin de valorar si tiene adquiridas las habilidades necesarias.  Su objetivo es favorecer la inserción social y laboral de las personas residentes.  El piso cuenta con un educador de referencia, aunque su presencia en el piso es menor que en el caso del piso tutelado.

1.5- SERVICIO DE INSERCIÓN LABORAL: Es un programa dirigido a personas con el VIH y/o en riesgo de

exclusión social, realizada de forma conjunta por 8 entidades de la Coordinadora Trabajando en Positivo. Se ofrece apoyo y acompañamiento en la inserción laboral, desarrollando intervenciones que van desde la acogida y la realización de un diagnóstico de ocupabilidad, al diseño de itinerarios individuales de inserción y formación, la derivación a otros recursos de intermediación laboral.  SEDE: C/ San Jacinto, 28. Telf. 963853159.  sol@comiteantisidavalencia.org

1.6- CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO: Dirigido a la integración laboral de personas con discapacidad teniendo preferencia las personas con el VIH.  SEDE: C/ San Jacinto, 28. Telf. 963853159  sol@comiteantisidavalencia.org  ACTIVIDAD: Trabajo remunerado a personas de exclusión social por VIH con el fin de facilitar su inserción laboral.

1.7- PROGRAMA NAYF “NIÑOS, ADOLESCENTES Y FAMILIAS”: Dirigido a menores, adolescentes y familias infectadas o afectadas por el VIH.  SEDE: C/ Carniceros 10 bj. 46001 Valencia Telf. 96 392 01 53.  nayf@comiteantisidavalencia.org  ACTIVIDADES: Orientación a las familias o tutores de los menores y a futuras madres. Actividades de Ocio y Tiempo Libre para menores y adolescentes 1.8- SERVICIO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA: Dirigido a todas aquellas personas con el VIH y/o con el sida que

Edición: 01/10/2014

se encuentren afectadas por limitaciones funcionales y cuyas familias y cuidadores no puedan satisfacer sus necesidades personales y sociales con sus propios medios, por lo que requieren asistencia para continuar en su medio de vida habitual.  sadhospital@comiteantisidavalencia.org

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 5 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV 

ACTIVIDADES: Educación para la salud. Actividades en casa y entorno. Apoyo emocional/Resolución de problemas familiares. Información de recursos del entorno. Soporte emocional y promoción de la Adherencia terapéutica a los fármacos antirretrovirales. Acompañamiento a consultas médicas y otras gestiones.

1.9- ATENCION PSICOLOGICA EN HOSPITALES: Dirigido a personas con el VIH, cuya situación socio-familiar y laboral se encuentra más o menos normalizada, que son atendidas en las consultas médicas de los Hospitales La Fe, Dr. Pesset y el Clínico, así como en el Centro de Información y Prevención del sida (CIPS) de Valencia. Incluye una sesión semanal de Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para las personas interesadas, los jueves en el Hospital Dr. Pesset.  sadhospital@comiteantisidavalencia.org

TEMA 2: CONCEPTOS BÁSICOS SOBRE EL VIH

Edición: 01/10/2014

El VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana): es un microorganismo que ataca al sistema inmunitario de las personas, debilitándolo y haciéndoles vulnerables ante una serie de infecciones, algunas de las cuáles pueden poner en peligro la vida. sida: El Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida o sida es el estado avanzado de la infección por el VIH caracterizado por bajos niveles de defensas y la aparición de infecciones oportunistas.

Sistema Inmunitario (SI): Es el conjunto de tejidos, células y moléculas responsables de la inmunidad (la protección del cuerpo frente a agentes extraños y perjudiciales). Su respuesta colectiva y coordinada frente a la entrada en el organismo de ciertas sustancias extrañas se denomina respuesta inmunitaria.

Para poder llevar a cabo esta respuesta inmunitaria nuestro cuerpo cuenta con las células del sistema inmunitario, entre las que destacan los linfocitos o glóbulos blancos.

Enfermedades oportunistas: Las infecciones oportunistas son infecciones producidas por agentes que aparecen cuando las defensas inmunitarias de una persona infectada por el VIH son insuficientes. Se trata de infecciones que un sistema inmunitario sano podría combatir pero contra las cuales un organismo debilitado por el VIH es incapaz de protegerse.

Linfocitos CD4: Los linfocitos CD4 son un tipo de células que forman parte del SI y que combaten las infecciones. Son la diana preferente del VIH, puesto que las destruyen o hacen que dejen de cumplir su función. Al destruirlos el VIH debilita la capacidad defensiva del cuerpo.

Carga viral: Entendemos por carga viral la cantidad de VIH presente en la sangre de una persona con VIH. Esta cantidad se mide por el número de copias del virus por mililitro de sangre (copias/mL).

Prueba diagnóstica del VIH: La prueba del VIH puede ser estándar (en sangre) o rápida (en sangre y en saliva) estándar. En este último caso, permiten la opción de conocer el resultado en un tiempo inferior a 30 minutos.

A la hora de realizarse la prueba hay que tener en cuenta que tras una infección, el sistema inmunitario tarda un tiempo en producir anticuerpos suficientes para ser detectados por la prueba, y este tiempo no es igual para todas las personas. Es lo que se denomina Periodo ventana. Con las nuevas pruebas de última generación, este periodo se ha reducido a seis semanas (45 días). Durante este periodo ventana la prueba puede ser negativa pero la persona tener VIH. Además, existe un elevado riesgo de transmitir la infección porque la carga viral es muy elevada en este periodo.

Por eso, a partir de la práctica de riesgo y hasta que se confirme el resultado de la prueba una vez pasado este periodo ventana, es recomendable utilizar medidas de prevención en todas las relaciones sexuales.

La prueba puede dar dos tipos de resultados: -Un resultado negativo significa que no se ha detectado la transmisión, siempre y cuando se haya respetado el periodo ventana.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 6 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV -En el caso de resultado positivo, es necesario realizar una segunda prueba de confirmación específica para darlo como definitivo. El profesional correspondiente informará a la persona de los pasos a seguir en caso de un resultado positivo, entre ellos, el contacto con el hospital de referencia con el fin de llevar un seguimiento médico que permita el control de la evolución de la infección.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su Guía de recomendaciones para el diagnóstico precoz del VIH en el ámbito sanitario (2014) recomienda la oferta rutinaria de la prueba del VIH en atención primaria a personas sexualmente activas entre los 20-59 años, priorizando este grupo de edad porque el 95% de los nuevos diagnósticos notificados en 2012 se encontraba dentro de él.

Además, es especialmente recomendable si se trata de una persona que:  Ha tenido relaciones sexuales con penetración sin preservativo con una mujer o un hombre con VIH.  Ha tenido relaciones sexuales con penetración sin preservativo con una o diversas parejas de las que desconocías si estaban infectadas o no.  Presenta síntomas indicativos del VIH o de alguna enfermedad propia del sida.  Ha compartido material de inyección de drogas (jeringuillas, cucharas…)  Ha padecido alguna infección de transmisión sexual.  Tiene una pareja estable y quiere dejar de usar el preservativo.  Ha tenido relaciones sexuales sin protección en países en los que hay un porcentaje muy alto de personas infectadas por el VIH.  En el caso de mujeres, está embarazada o plantea estarlo.

Diagnóstico Tardío: Se habla de Diagnóstico Tardío cuando el recuento de CD4 en el momento del diagnóstico es inferior a 350 células/mm3. Implica un peor pronóstico de salud (puesto que se relaciona con un mayor riesgo de padecer ciertas condiciones relacionadas con la inmunosupresión tales como enfermedades definitorias de sida o algunos tipos de cáncer) y mayores dificultades a la hora de seleccionar el tratamiento antirretroviral necesario para frenar el avance del VIH. En España, el 46,2% global de los 3.366 nuevos diagnósticos en 2014 presentó diagnóstico tardío.

Por su parte, cuando el recuento en el momento del diagnóstico es inferior a 200 CD4 se habla de enfermedad avanzada.

TEMA 3. VIH EN ESPAÑA Y EN LA COMUNIDAD VALENCIANA

Edición: 01/10/2014

Los avances en los tratamientos y en la atención sanitaria han hecho del VIH en el mundo occidental una enfermedad crónica.

El Informe de Vigilancia Epidemiológica del VIH en España del 30 de junio de 2015, muestra que en el periodo comprendido entre 2009 y 2014 se aprecian diferentes tendencias en la incidencia de nuevos diagnósticos de VIH según mecanismos de trasmisión: a) en Personas Inyectoras de drogas (PID) la tendencia es descendente, sirviendo de muestra la comparación entre 2013 (145 casos, un 4,4% de los 3.278 casos detectados) y 2014 (115 nuevos casos, un 3,4% de los 3.366 nuevos casos). b) En personas Heterosexuales los casos descienden levemente en mujeres (sirviendo como ejemplo los 376 casos detectados en 2013 -un 12,4% del total de casos- frente a 326 casos en 2014 -un 13,4% del total de casos- y se mantienen estables en hombres (aunque en 2014 se rompe esta tendencia de estabilización al reducirse el número de casos con respecto a 2013 de 522 a 353, un 17,2% y un 14,5% del total de casos respectivamente). c) En Hombres que mantiene sexo con hombres (HSH) los casos ascienden durante todo el periodo, aunque en 2014 se rompe esta tendencia al reducirse el número de casos con respecto a 2013 de 1.679 a 1.346. No obstante, a pesar de esta reducción en cuanto al número de casos, el porcentaje con respecto al total de casos se mantiene en ambos años (concretamente, un 55,4% en 2013 y un 55,2% en 2014). d) El porcentaje de personas extranjeras desciende, sirviendo de muestra la comparación entre 2013 (1.083 casos, un 35,7% del total de casos detectados) y 2014 (821 nuevos casos, un 33,6% del total de nuevos casos).

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 7 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV

Podemos concluir que, actualmente en España: -La vía sexual es la categoría de transmisión principal en los nuevos diagnósticos de VIH, siendo el origen del 79,9% de los nuevos diagnósticos de VIH en 2014. El 53,9% en hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (HSH) y el 26 % en personas heterosexuales -Entre los hombres, la transmisión en HSH supone el 63,6% de los nuevos diagnósticos de VIH y la transmisión heterosexual el 15,9%. Por tanto, la transmisión entre HSH es la categoría mayoritaria, habiendo aumentado de forma importante en el periodo 2009-2014.

-Las personas de otros países suponen una parte relevante de los nuevos diagnósticos, aunque su peso parece descender desde el año 2009 (pasando del 40,4% de los nuevos casos al 33,6% en 2014).

-Se estima que en España actualmente viven entre 130.000 y 160.000 personas con infección por el VIH, de las que entre el 25% y el 30% no están diagnosticadas.

-La mortalidad en pacientes con VIH en España ha descendido un 61% entre 2009 y 2014 (de 1.418 casos anuales a 557).

-Aunque ralentizada en los últimos años, continúa la tendencia descendente de los nuevos casos de sida iniciada tras la introducción de los tratamientos antirretrovirales de gran actividad a mediados de la década de 1990.

-El diagnóstico tardío desciende levemente en el conjunto de datos aunque continua siendo elevado. El porcentaje de casos con diagnóstico tardío en 2014 fue de 46,2% (frente al 46% de 2013) , siendo mayor en mujeres que en hombres (56,5% frente a 44,3%). Por vía de transmisión, destaca que en las Personas Inyectoras de Drogas el diagnóstico tardío se produjo en el 75% de los casos en 2014 (frente al 55% en 2013) mientras que en los HSH este diagnóstico tardío se produjo en el 39,5% de los casos en 2014.

En la comunidad Valenciana A pesar del descenso de casos de sida, podemos decir que no ha ocurrido lo mismo con las nuevas infecciones por VIH. En la Comunidad Valenciana es de 1132 desde 2012 hasta 2015, lo que representa unos 3,26% de las 34690 nuevas infecciones en estos tres años de toda España. Fuentes del Ministerio aseguran que estas cifras serán posiblemente superiores ya que aproximadamente un tercio de las personas que viven con VIH, aún no lo saben (Coordinadora Estatal de VIH y sida –CESIDA, 2014) En la C.V. la progresión de nuevos diagnósticos de infección por el VIH ha sido la siguiente: 433 (en 2012) a 350 (en 2013) y finalmente 349 en 2014. Eso representa 10,4% de los nuevos diagnósticos en España y hace que la Comunidad Valenciana es la cuarta comunidad con el número más grande de nuevos diagnósticos {detrás de Andalucía (577 nuevos diagnósticos en 2014), Madrid (570) y Cataluña (524)}. Aunque su población representa igualmente 10% de la población total de España, eso nos enseña la importancia de seguir desarrollando y fortaleciendo los servicios de ayuda a las personas, recientemente, o no, diagnosticadas en nuestra Comunidad. La provincia de Valencia, al ser la de mayor población y al incluir el núcleo urbano de la ciudad de Valencia, es la provincia que tiene la mayor prevalencia de VIH de la CV.

TEMA 4: TRANSMISIÓN DEL VIH 4.1- VÍAS DE TRANSMISIÓN. ¿CÓMO SE TRANSMITE Y CÓMO NO SE TRANSMITE EL VIH?

Edición: 01/10/2014

El VIH se transmite únicamente a través de: VÍA SEXUAL, fundamentalmente a través de penetración vaginal o anal sin protección. El sexo oral es una actividad con menor riesgo, aunque no exenta del mismo cuando se da la eyaculación en la boca.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 8 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV -

-

VÍA SANGUÍNEA, al compartir jeringas, agujas, otro material de inyección o cualquier instrumento punzante o cortante no esterilizado adecuadamente. También puede transmitirse por pinchazos o cortes con instrumental contaminado en el caso de trabajadores sanitarios (accidentes biológicos) y a través de transfusiones sanguíneas, uso de hemoderivados o trasplantes de órganos en países con controles sanitarios inadecuados.

TRANSMISIÓN VERTICAL (madre/hijo), durante el embarazo, el parto o la lactancia.

Ninguna otra vía ha demostrado ser eficaz en la transmisión del VIH. Por tanto, nunca se ha podido demostrar que el virus pueda transmitirse a través de:  Picaduras de insectos, incluso que extraen sangre como los mosquitos, la chinche o la pulga. Éstos no pueden conservar una gran cantidad en su aparato bucal y el virus vive muy poco tiempo fuera del organismo. Además el virus no puede reproducirse en un insecto debido a la ausencia de antígeno T4 en la superficie de las células de artrópodos.  Contacto social entre personas como besarse, abrazarse o darse la mano.  Comer alimentos preparados por una persona con VIH, aunque el alimento contuviera pequeñas cantidades de sangre o semen provenientes de esa persona, puesto que la exposición al aire (insistimos de nuevo en que el virus no vive mucho tiempo fuera del cuerpo), el calor de la cocción y los ácidos estomacales destruirían el virus.  Compartir baños públicos o privados, hogar u otros espacios o utensilios de la vida cotidiana como vasos, cubiertos, vajillas o ropa.  Por un pinchazo con una aguja de coser.  Por contacto de fluidos sexuales sobre la piel sana o sobre heridas que ya han sanado.  Por contacto de sangre con la piel a través de ropa, incluso de ropa interior.

¿A través de qué fluidos se puede transmitir el VIH? Para que se pueda producir la transmisión del VIH es necesario que haya una suficiente cantidad de virus en un fluido corporal de la persona con VIH que penetre en el organismo de una persona que no tenga VIH a través de una puerta de entrada.

El VIH puede estar presente en muchos fluidos humanos, pero su presencia no constituye necesariamente un riesgo de infección, ya que su concentración en dichos fluidos es muy baja.

El VIH se puede encontrar en niveles suficientes como para provocar una transmisión principalmente en cinco fluidos: - Sangre - Semen - Secreciones cervicales-vaginales - Secreciones rectales - Leche materna.

Los niveles de presencia del VIH en los distintos fluidos dependen de muchos factores como la presencia de otras infecciones de transmisión sexual, el tratamiento antirretroviral y la fase de infección.

Edición: 01/10/2014

4.1.1- TRANSMISIÓN VERTICAL: Es la que puede suceder en tres momentos diferentes durante:  Gestación  Parto  Lactancia

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 9 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV Es una vía con poca incidencia en España (2 casos en 2014, el 0,1% de los nuevos casos), ya que se incluye la prueba de detección del VIH durante el seguimiento médico del embarazo, así como el tratamiento antirretroviral en el caso de que la embarazada esté infectada por el VIH para evitar la transmisión en cualquiera de estos tres momentos.

4.1.2-TRANSMISIÓN SEXUAL: La mayoría de las nuevas transmisiones del VIH en el mundo deben su causa a contactos sexuales desprotegidos. En España, ésta es la principal vía de transmisión, suponiendo en 2014 casi el 80% de los nuevos casos detectados en los que se conoce la vía de transmisión.

Cualquier práctica sexual que haga posible que un fluido corporal de una persona infectada por el VIH entre en el organismo de una persona que no tiene VIH a través de una puerta de entrada, se considera una práctica sexual de riesgo. Por tanto, el VIH puede afectar a cualquier persona sexualmente activa, tenga la edad que tenga, por lo que estamos hablando de que puede afectar a toda la población general.

No obstante, cada práctica sexual tiene un nivel de riesgo diferente. Así, la probabilidad estimada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention -CDC-) para la adquisición del VIH por vía sexual en función del tipo de exposición (por cada 10.000 exposiciones), es la siguiente: Sexo anal receptivo

138

Coito anal insertivo

11

Pene-vaginal receptivo relaciones sexuales

8

Pene-vaginal insertivo relaciones sexuales

4

Sexo oral receptivo

bajo

Sexo oral insertivo

bajo

Edición: 01/10/2014

-La práctica sexual con más riesgo para la transmisión del VIH es la penetración anal receptiva sin preservativo sobre todo si hay eyaculación. Como se puede observar en la tabla anterior, el riesgo es más de diez veces superior para la persona que es penetrada que para la que penetra, ya que la zona de exposición rectal es mayor que la del prepucio y uretra y por la posibilidad de que se produzcan heridas.

-En la penetración vaginal sin preservativo, el riesgo es el doble para la persona penetrada que para quien penetra, de nuevo por la mayor zona expuesta de tejido mucoso, pero también por el mayor tiempo de exposición a fluidos que puedan contener VIH (semen y líquido preseminal), así como por factores como los cambios en la flora y pH vaginal o el ciclo menstrual que deben tenerse en consideración.

-El riesgo que plantea el sexo oral para la transmisión del VIH continúa siendo controvertido. Para algunos investigadores no ha habido prácticamente infecciones de VIH debidas al sexo oral, mientras que para otros, hasta un 3% de las infecciones estarían debidas al sexo oral. Como señalan los CDC, se considera que la felación, el cunnilingus y el rimming (sexo oroanal) a una persona con VIH sin protección es bajo, pero no cero. En estos casos, la eyaculación en la boca parece ser el principal factor implicado en el riesgo de transmisión, en especial si existe inflamación, heridas o llagas en la mucosa oro faríngea que puedan servir como puerta de entrada al VIH. La transmisión del VIH sin eyaculación, a través sólo de líquido preseminal parece altamente improbable. Se han documentado pocos casos de posible transmisión del VIH a través de cunnilingus practicado a una mujer con VIH. Aunque es biológicamente posible que el virus se transmita a través de esta práctica, se considera que el riesgo es muy bajo.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 10 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV Otras prácticas sexuales que se pueden destacar, cuya práctica es más minoritaria entre la población general son: -Fisting: Es la penetración con puño anal o vaginal. Puede aumentar las probabilidades de que se produzca sangrado que facilite la transmisión del VIH, asi como del Virus de la Hepatitis C (VHC) sobre todo si a continuación de esta práctica se penetra sin preservativo.

-Chemsex o el slam, comportamientos sexuales de riesgo que están apareciendo en los últimos años. Chemsex es un término popularizado recientemente para describir el sexo entre hombres que ocurre bajo la influencia de drogas tomadas previamente y/o durante la sesión sexual.

-Rimming o anilingus. También conocido como beso negro, es el contacto entre boca y ano. Se considera una práctica con un riesgo inapreciable de transmisión del VIH, aunque existe riesgo teórico de que, si hay sangre en el recto (como resultado por ejemplo de la penetración, uso de juguetes sexuales, penetración con dedos o puños) pueda haber posibilidad de transmisión.

También existe la posibilidad teórica de que pueda introducirse sangre proveniente de encías sangrantes en el recto con la lengua.

4.1.3-TRANSMISIÓN PARENTAL: no corresponde con el texto Especialmente vinculada al uso de drogas por vía inyectada, tuvo mucho peso al inicio de la infección en España, aunque actualmente esta vía solo supuso el 3,4% de los nuevos casos detectados en 2014.

Compartir material de inyección para el consumo de drogas o no desinfectarlo adecuadamente es una de las formas más eficientes de transmisión del VIH. La reutilización de la jeringuilla no es el único riesgo, puesto que el uso compartido de filtros y contenedores también puede llevar a transmitir el VIH. Otras prácticas de riesgo relacionadas con el consumo de drogas inyectadas son: • Compartir agua utilizada para extraer la sangre de la aguja y la jeringa.

• Reutilización de tapones, cucharas u otros contenedores empleados para disolver las sustancias inyectadas en agua o para calentarlas.

• Reutilización de filtros (pequeñas piezas de algodón o filtros de cigarrillos) empleados para filtrar o extraer partículas que puedan bloquear la jeringuilla.

4.2- CARGA VIRAL INDETECTABLE: Es el punto en el cual las concentraciones sanguíneas de ARN del VIH son demasiado bajas para detectarse con una prueba de la carga viral. Eso no significa que el virus haya dejado de multiplicarse o que se haya eliminado del cuerpo por completo; significa solamente que la pequeña cantidad del virus que permanece en la sangre no puede medirse con la prueba. La carga viral por debajo de la cual una prueba no permite detectar el virus depende de la marca de la prueba de la carga viral Se considera que la carga viral es uno de los elementos que guarda más relación con el riesgo de transmisión del VIH. La mayoría de las personas en tratamiento conseguirán reducir de manera muy importante su carga viral en fluidos hasta niveles de indetectabilidad.

Edición: 01/10/2014

Dos estudios muestran cómo la carga viral indetectable puede conseguir no transmitir el VIH.  Estudio HPTN 052. Participaron parejas heterosexuales serodiscordantes, donde un miembro tenía VIH y el otro no.

Los resultados han revelado que no se produjo ninguna transmisión del virus cuando la carga viral de la persona con VIH era indetectable. Estos resultados han sido presentados en la VIII Conferencia de la Sociedad Internacional del Sida sobre Patogénesis, Tratamiento y Prevención del VIH (IAS 2015)  Estudio PARTNER (ensayo más importante llevado a cabo hasta la fecha), que en un análisis preliminar presentado en 2014 no detectó ninguna transmisión del virus entre parejas de HSH serodiscordantes cuando la persona con VIH

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 11 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV tenía una carga viral indetectable. Este estudio incluyó una mayor proporción de parejas de hombres gais y se distinguió entre el riesgo asociado a sexo anal y el relacionado con el sexo vaginal.

En la mayoría de los casos, la carga viral indetectable se consigue a través de la toma correcta de los medicamentos antirretrovirales, por lo que se consigue reducir de forma muy importante la probabilidad de transmisión. Para los CDC, la probabilidad estimada para cada una de las prácticas de riesgo señaladas anteriormente se reduciría hasta un 96% si la persona cuenta con una carga viral indetectable. Esta estrategia se conoce como “tratamiento como prevención” para controlar la propagación del VIH a nivel comunitario.

4.3- ¿SON MÁS VULNERABLES LAS MUJERES QUE LOS HOMBRES AL VIH?

Con respecto a la transmisión sexual heterosexual, la respuesta es claramente afirmativa, la transmisión de hombre a mujer es en general más probable que de mujer a hombre.

El área de exposición de la mucosa cérvico-vaginal es considerablemente mayor que la del pene y prepucio y el tiempo de exposición de la mucosa al VIH es alto ya que el semen permanece en el tracto genital hasta 3 días después del coito.

La composición celular del endocervix es menos compacta, mostrando una única capa y por ello está menos protegida. Se considera que esta zona es la zona principal en la que se producen la transmisión del VIH durante la penetración sin preservativo.

La fase lútea del ciclo menstrual representa una ventana de vulnerabilidad para la infección por el VIH. La fase lútea es la tercera fase del ciclo menstrual, empieza justo después de la ovulación y va hasta el día antes de que el siguiente periodo menstrual empiece. Esta fase dura normalmente de 12 a 14 días, La mayor probabilidad de infección por el VIH de la mujer con respecto a los hombres también tiene explicaciones inmunológicas.

La edad también parece estar relacionada con una mayor susceptibilidad. En el caso de las mujeres jóvenes, la mucosa genital es diferente a la de las mujeres más mayores y es altamente susceptible a la infección por el VIH. Las mujeres sexualmente activas de más de 50 años tienen un alto riesgo de adquirir el VIH debido a cambios biológicos. El adelgazamiento de la pared celular tras la menopausia, por ejemplo, aumenta el riesgo de lesiones y rasgaduras, incrementando, por tanto, el riesgo de transmisión.

4.4-MUJERES QUE PRACTICAN SEXO CON OTRAS MUJERES. La transmisión sexual del VIH entre mujeres es muy rara, aunque no imposible. Las mujeres homosexuales y bisexuales podrían contraer el VIH si practican sexo desprotegido en exposición a sangre, si las secreciones anales, vaginales o la sangre menstrual entran en heridas o llagas del interior de la boca o alrededor de la boca.

Hasta ahora sólo se han podido confirmar dos casos de transmisión sexual del VIH entre mujeres, un caso en 2003 y otro en 2014. El segundo caso la mujer no tomaba tratamiento y los posibles factores de riesgo eran los siguientes: Compartir juguetes sexuales sin protección, sexo oral desprotegido y sexo desprotegido durante la menstruación de ambas.

4.5-VULNERABILIDAD HOMBRES QUE PRACTICAN SEXO CON OTROS HOMBRES.

Edición: 01/10/2014

Los hombres que tienen sexo con hombres (HSH) suponen uno de los grupos de población más vulnerables a la infección por el VIH en España. Tanto la alta prevalencia de la infección en este colectivo (que se estima se encuentra en torno al 10%) como el porcentaje de los nuevos diagnósticos (más de la mitad de los nuevos diagnósticos en 2014, 53,9% de los casos), indican que es necesario incrementar los esfuerzos de prevención.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 12 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV Aunque muchos HSH utilicen de manera consistente el preservativo y asuman medidas para reducir los riesgos, es preciso no bajar la guardia para evitar un incremento de la prevalencia en dentro del grupo HSH. Los HSH representan un colectivo muy heterogéneo, hablamos de un grupo de población formado por hombres de diferentes franjas de edad, nivel educativo, poder adquisitivo, nacionalidad, preferencias sexuales, trabajadores masculinos del sexo etc. El uso de las nuevas tecnologías para facilitar los contactos entre personas con intereses afines se ha multiplicado y sofisticado de una manera vertiginosa durante las últimas décadas. Existen numerosas aplicaciones (APPs) que utilizan las ventajas de la geolocalización, que han sido desarrolladas específicamente para facilitar el contacto entre HSH cualquier día de la semana y a cualquier hora del día.

TEMA 5. PREVENCIÓN DEL VIH 5.1. MEDIDAS CLÁSICAS Teniendo en cuenta las tres vías de transmisión del VIH mencionadas en el apartado anterior, las principales medidas serían: -Vía sexual. La medida de prevención clásica para esta vía es la utilización del preservativo en todas las relaciones sexuales con penetración. No obstante, los avances médicos y científicos en el control y abordaje del VIH también permiten señalar otras alternativas complementarias a ésta, como: conocer el propio estado serológico y de la pareja (ya que se ha demostrado que el hecho de conocer que se está infectado/a favorece que se adopten precauciones para no transmitir el virus); conocer el riesgo de las distintas prácticas sexuales o, en el caso de personas con VIH, seguir el tratamiento antirretroviral de forma adecuada con el fin de conseguir una carga viral indetectable (ya que, como ya se ha comentado anteriormente, el riesgo de transmisión se reduce un 95%).

-Vía sanguínea. La principal medida de prevención es no compartiendo jeringuillas en el consumo de drogas u otros objetos punzantes o cortantes.

-Transmisión Vertical. La principal medida de prevención en estos casos es la realización de la prueba de diagnóstico del VIH a todas las mujeres embarazadas, a las que se les facilita el tratamiento antirretroviral correspondiente en caso de que el resultado sea positivo.

Además de estas medidas de prevención más clásicas, es necesario destacar otras dos medidas basadas en la toma de tratamiento antirretroviral por parte de personas no diagnosticadas por el VIH, bien de forma previa a una práctica de riesgo o bien posteriormente. En el primer caso se trata de la “profilaxis previa a la exposición” (conocida como PrEP en inglés y PPrE en español) y la “profilaxis post-exposición (PPE).

5.2. FÁRMACOS 5.2.1.- La Profilaxis pre-exposición (PrEP o PPrE).

Edición: 01/10/2014

La profilaxis Pre-exposición (PrEP) es una estrategia de prevención del VIH donde las personas que no tienen el VIH toman medicación antirretroviral antes de tener prácticas de riesgo, para reducir su riesgo de contraer la infección.

La PrEP se encuentra en plena eclosión como herramienta en la prevención del VIH, resultando uno de los flancos más controvertidos. El escenario actual se caracteriza por:  Un aumento de las evidencias científicas sobre los beneficios de la PrEP como una herramienta más a incluir en las estrategias para la prevención del VIH.  La investigación sobre la regularidad del tratamiento para que éste sea efectivo (uso diario frente a uso solamente durante las horas anteriores a la relación sexual).  Diversidad de políticas públicas y modelos.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 13 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV  

Intenso debate sobre el alcance que esta herramienta de prevención podría tener en un futuro próximo.

Aumento de la presión por parte de determinados sectores profesionales y activistas para hacer disponible la PrEP.

EEUU es el país que ha ido más lejos con la incorporación de la PrEP. Esta política queda reforzada en la actualización de la Estrategia Nacional para la prevención del VIH (julio 2015)1.

Además, se han realizado una serie de estudios2 sobre PrEP en HSH (hombres que tienen sexo con hombres), que han demostrado que este tipo de estrategia preventiva puede resultar altamente eficaz.

Precisamente, a partir de estas evidencias, Francia se convirtió en Noviembre de 2015 en el primer país europeo que ha aprobado la PrEP gratuita para las personas con mayor riesgo de VIH. En España, según el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la aprobación de la PrEP se tratará de abordar durante 2016 mediante un documento de consenso, aunque se está a la espera de la evidencia científica que está pendiente de publicación y al posicionamiento general a nivel europeo. Sobre el caso francés, comentan que Francia ha podido aprobarlo ya que algunos medicamentos se pueden utilizar fuera de ficha técnica, bajo la responsabilidad de médico y con consentimiento informado, hasta que la Agencia Europea del Medicamento se pronuncie sobre el uso (algo que todavía no ha hecho porque, hasta la fecha, no se han presentado ensayos clínicos que sustente dicha aprobación). En todo caso, sostiene que en España actualmente no existen ensayos, por lo que es muy difícil una aprobación similar a la de Francia en nuestro ámbito.

5.2.2.- La Profilaxis post-exposición (PPE) La profilaxis Post-exposición (PPE) es una estrategia de prevención del VIH en las que las personas que no tienen el VIH toman medicamentos antirretroviral después de tener prácticas de riesgo (incluyendo la rotura de preservativo), para reducir su riesgo de contraer la infección.

Consiste en la administración del tratamiento antirretroviral durante un corto periodo de tiempo (28 días) e inmediatamente después de un posible contacto con el VIH, con el fin de evitar su transmisión. En España, las recomendaciones del Grupo de Estudio de SIDA (Gesida) señalan que, después de evaluar el posible riesgo y considerarlo sustancial, la PPE se tendría que administrar idealmente dentro de las primeras 6 horas de la exposición, pero no después de las 48-72 horas.

Otro de los aspectos señalados por Gesida es que “en el caso de aquellas personas que tengan exposiciones repetidas se les desaconsejará la profilaxis post-exposición y se les informará de los riesgos y de las medidas de prevención que deben adoptar para disminuirlos”. Este requisito causa controversia puesto que podría tener implicaciones negativas, puesto que se corre el riesgo de sesgar la valoración del riesgo y excluir a muchas personas que podrían beneficiarse de la PPE y evitar así la infección. Esto en efecto podría ser un factor de limitación del acceso a esta intervención, que se añadiría a otros tales como: el tiempo pasado entre el momento de la exposición y el inicio del régimen de profilaxis; la elección del régimen apropiado en función del tipo de riesgo (por ejemplo, mientras algunos fármacos penetran muy fácilmente en el tracto genital femenino, otros tienen una muy pobre absorción en esta vía); la formación del personal sanitario sobre esta estrategia y la información a la población no ocupacional sobre la PPE con la necesidad de caracterizar en qué poblaciones se utilizarían esta estrategia.

1

Edición: 01/10/2014

2

Más información en: http://aids.gov/federal-resources/national-hiv-aids-strategy/overview/index.html Son el PROUD (Reino Unido: http://www.joinprep.org/) e IPERGAY (Francia/Canadá: http://www.ipergay.fr/).

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 14 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV

TEMA 6. TRATAMIENTO VIH Los principales motivos para iniciar el tratamiento antirretroviral:  Aumentar la esperanza y la calidad de vida.  Reducir la carga viral a niveles indetectables durante el mayor tiempo posible, evitando la progresión de la enfermedad y la posible transmisión a otras personas.  Mantener el recuento de células CD4 dentro del intervalo normal durante el mayor tiempo posible o aumentarlos si fuera demasiado bajo y, asi, evitar posibles transmisiones a parejas sexuales.

6.1- LOS FÁRMACOS ANTIRRETROVIRALES Existen cinco familias de fármacos antirretrovirales: -Inhibidores de la transcriptasa inversa análogos de nucleósidos y nucleótido (ITIAN), que bloquean la capacidad del VIH de copiar el ADN de una célula que necesita para realizar copias de sí mismo.

-Inhibidores de la transcriptasa inversa no análogos de nucleósidos (ITINN), que bloquean la misma proteína que los ITIAN, aunque su mecanismo de acción es diferente.

-Inhibidores de la proteasa (IP), que bloquean la proteasa, una enzima que el VIH necesita para realizar copias de sí mismo.

-Inhibidores de fusión (IF), que evitan que el VIH penetre en las células sanas del cuerpo.

-Inhibidores de la integrasa (II), que actúan sobre una enzima que es la responsable de la integración del material genético viral (ya traducido a ADN por la transcriptasa inversa) en el material genético de la célula infectada.

El Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA en español o HAART en inglés) se basa en combinaciones de varios fármacos antirretrovirales. GESIDA (Grupo de Estudio de sida en España) y el Plan Nacional sobre el SIDA crean periódicamente un documento de consenso respecto al tratamiento antirretroviral en adultos con infección por el VIH3.

Por norma general, suele tratarse de tres fármacos de cómo mínimo dos familias diferentes de las mencionadas anteriormente.

Los antirretrovirales, básicamente, lo que hacen es bloquear la actividad de las enzimas del VIH interponiéndose entre ellas y las partes de la célula infectada sobre las que actúan. De este modo, estas enzimas no pueden cumplir con su función y el proceso de replicación del VIH se ralentiza, se detiene o bien da como fruto partículas virales que no son viables.

Con ello se consigue reducir el nivel de actividad del virus y, por tanto, la cantidad de partículas virales en la sangre y dentro de las células, con lo cual se reduce el número de células afectadas y el Sistema Inmune puede irse recuperando paulatinamente, con un incremento de los CD4 que garantice una correcta protección inmunitaria y permita evitar o retrasar todo lo posible la progresión a la fase de sida.

Los fármacos antirretrovirales, además, también reducen la cantidad de virus presentes en otros fluidos del cuerpo, en particular, en aquellos implicados en la transmisión del virus de persona a persona, como son la propia sangre, el semen, el flujo vaginal y la leche materna. Esto es muy importante a la hora de reducir el riesgo de transmisión.

No obstante, los fármacos antirretrovirales actuales no pueden eliminar al virus por completo del cuerpo. Esto es así porque no llegan con la fuerza suficiente a determinadas zonas como el sistema nervioso, los testículos, los ganglios intestinales y otros "santuarios" donde el VIH está menos expuesto a sus efectos, por lo que siempre el VIH conserva el potencial de volver a replicarse con rapidez.

Edición: 01/10/2014

3 El último es de enero 2015 y se encuentra disponible en: http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisibles/sida/publicaciones/profSanitarios/RecomendacionesGesida_PNS26Enero2015.pdf.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 15 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV

6.2 - CONVIVIR CON EL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL. ADHERENCIA AL TRATAMIENTO. Tomarse correctamente los antirretrovirales es la mejor manera de garantizar que tendrán la máxima eficacia frente al VIH durante el mayor tiempo posible. Por ello, una vez que se inicia la terapia antirretroviral, hay que tomarla de por vida, correctamente, respetando dosis y horarios, para impedir que el VIH pueda proliferar y que el virus desarrolle resistencias.

Es lo que se denomina adherencia al tratamiento, que va más allá del mero cumplimiento con el mismo.

El CUMPLIMIENTO Se refiere a la correcta toma de los medicamentos, coincidiendo con las pautas médicas establecidas. Esto es: respetar los horarios y el número de cápsulas, comprimidos o la dosis de jarabe, así como tomarlos o no con las comidas, según sea el caso.

ADHERENCIA Hace referencia a la actitud de la persona y refleja el compromiso con respecto a la medicación prescrita por el médico, con una participación activa, a través de la que la persona se implica en la elección y en el mantenimiento del régimen terapéutico. Es un compromiso de la persona consigo misma, con su cuidado.

Por ello la adherencia tiene un componente psicológico importante, anímico y de motivación, en el que es importante el refuerzo y la constancia. Para ello es bueno contar con el apoyo de otras personas, trabajar en equipo con el profesional sanitario de referencia, la pareja, amigos o las personas que con las que la persona con VIH conviva y/o conozcan su situación.

El tipo de tratamiento no es el mismo para alguien que comienza por primera vez que para alguien que cambia de tratamiento buscando una mayor eficacia contra el virus o minimizar efectos secundarios de la medicación. Tampoco la actitud de la persona es la misma si toma medicación por primera vez que si ya tiene experiencia en ello.

Y luego hay muchos otros factores: posibles resistencias al virus, presencia de otras infecciones como la VHC, tratamientos sustitutivos con metadona para las personas que han consumido drogas por vía parenteral, situación de embarazo o previsión de tener hijos, etc.

Por ello, la palabra clave es, o debería ser, personalización del tratamiento antirretroviral. Otro verbo clave es preguntar.

Edición: 01/10/2014

EFECTOS SECUNDARIOS DEL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL La terapia antirretroviral puede generar ciertos efectos indeseados en el organismo del paciente a corto, medio y largo plazo.

Son lo que se denomina como efectos secundarios. Estos efectos no se manifiestan de igual forma ni frecuencia en todas las personas y, en general, en la actualidad la gran mayoría de las personas bajo tratamiento antirretroviral puede llevar una vida diaria normal.

En todo caso, es importante que la persona con VIH, antes de someterse a tratamiento, hable con su profesional sanitario para que le facilite información más exhaustiva, siempre teniendo en cuenta que la decisión de iniciar una terapia ha de ser consensuada entre ambas. Por tanto, antes de comenzar a tomar un fármaco para el VIH, es necesario disponer de información adecuada sobre los efectos secundarios y las interacciones con otros fármacos que se pueden producir con esa clase de fármaco concreto, puesto que es fundamental para tratar de conseguir resultados óptimos. De la misma forma, es importante que el profesional de referencia esté plenamente informado de otros tratamientos o medicaciones que la persona esté tomando para hacer frente a otras patologías.

Puede ser interesante que la persona busque apoyo en las asociaciones de pacientes, para poder conocer la experiencia de personas que hayan pasado por el mismo problema. La información que puedan ofrecer estas personas siempre será útil.

Igualmente, es importante que la persona con VIH hable siempre con su profesional de referencia sobre cualquier efecto secundario que aparezca, que empeore o que no desaparezca, una vez ya comenzado el tratamiento.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 16 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV VIH Y ALIMENTACIÓN EQUILIBRADA A día de hoy los fármacos ARV han mejorado sustancialmente en cuanto a eficacia y tolerabilidad. Sin embargo los aspectos relacionados con una adecuada alimentación y oportuna ingesta de nutrientes son vitales para obtener unos resultados óptimos, con lo cual ocupan un papel determinante en el cuidado de las personas con VIH. Una alimentación equilibrada puede llegar a ser determinante en los resultados de la terapia de alta eficacia, no sólo porque aporta nutrientes necesarios al organismo, sino que contribuye a regular el metabolismo, a controlar los niveles de colesterol y lípidos o ayuda a regular la función del hígado, por ejemplo. De igual manera, puede contribuir a nutrir a la persona con máxima eficacia en momentos delicados de salud, cuando se presentan situaciones difíciles donde la ingesta de alimentos en sí supone un esfuerzo ante episodios de diarreas, vómitos o problemas bucofaríngeos.

TEMA 7: ASPECTOS SOCIALES 7.1- PERFIL Y NECESIDADES DE LOS USUARIOS DEL CCASCV

El Comité Ciudadano Anti-SIDA de la Comunidad Valenciana cuenta con una larga trayectoria en la respuesta ante el VIH y el sida y en la defensa activa de los derechos de las personas con VIH. Durante este largo periodo se ha ofrecido apoyo a un amplio abanico de sectores de población afectada por el VIH y el sida: menores, adolescentes y adultos con VIH, familiares, personas que viven en situaciones de riesgo de contraer la infección y población general. Sin embargo, cabe destacar que desde sus inicios como asociación, el objetivo primordial ha sido el de apoyar a aquellos colectivos que se encuentran en procesos de exclusión social o en situación de marginalidad y que, por tanto, presentan mayores dificultades de acceso a los recursos sociosanitarios normalizados.

El perfil más común es el de varones con una media de edad entre los 35 y los 45 años, co-infectadas con el VHC, con gran deterioro funcional, con alguna patología mental y con una historia vital relacionada con el mundo de las drogas y la prisión.

Todo ello implica una discapacidad de tipo médico, psicológico y social, A nivel de redes de apoyo, provienen de familias desestructuradas con historias duras y no suelen contar con apoyo por parte de las mismas Su historia vital se ha visto interrumpida por la prisión, la enfermedad… por lo que no han formado su propia familia. Asimismo, no suelen tener una red social de amigos o conocidos normalizada.

A nivel de vivienda, el 35% vive con su familia a pesar de que la mayoría tiene más de 30 años y manifiesta vivir relaciones familiares tensas (incomunicación, exigencias económicas, reproches e insultos constantes...). El resto vive en pisos compartidos, en el albergue (de forma puntual) o en la calle (el 30% de los usuarios ha dormido en la calle alguna vez).

A nivel formativo tienen un bajo nivel sociocultural, han vivido en la marginalidad o exclusión social y tienen un historial de institucionalización importante con escasa o nula experiencia en empleos normalizados.

A nivel económico la mayoría cobra pensiones de invalidez no contributivas por importe de unos 367 €/mes, cantidad con la que deben asumir el pago de habitaciones de alquiler, por lo que muchas de ellas subsisten con unos 200 €/mes.

A nivel personal, el tipo de usuarios/as que atendemos suelen tener una falta de habilidades sociales y de hábitos que dificultan aspectos básicos de la vida diaria como la autogestión del dinero, la convivencia en una vivienda normalizada, el mantenimiento de relaciones personales satisfactorias, la adaptación a un puesto de trabajo... lo que les hace dependientes de instituciones como la nuestra para llevar una vida normalizada.

Edición: 01/10/2014

De esta forma, las principales demandas que recibimos desde el Comité Ciudadano Anti-Sida de la Comunidad Valenciana son el ámbito social y muchas de ellas están relacionadas con las necesidades de vivienda y la situación económica. Por ello, muchas de nuestras intervenciones se encuentran dirigidas a ofrecer información sobre: a) PENSIONES. b) El grado de DISCAPACIDAD. c) RECURSOS socio-sanitarios, de vivienda, grupos de autoayuda, servicios sociales.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 17 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV d) INFORMES o certificados psico-sociales.

Muchas de estas personas no llegan a la red de servicios sociales públicos por diferentes motivos, por lo que la entidad se convierte en la puerta de entrada a la red de recursos públicos.

A pesar de la diferencia en el perfil social de las personas que adquirieron el VIH en el inicio de la epidemia y las que lo hacen en la actualidad, ambas comparten una misma situación que limita sus posibilidades de re-integrarse y/o seguir formando parte de la sociedad: el estigma y la discriminación que existe entre la población general hacia las personas con VIH debido a la imagen social de esta enfermedad.

7.2- ESTIGMA -DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PERSONAS CON VIH/sida

Actualmente, la calidad y la esperanza de vida de las personas con VIH podrían equipararse a la de la población general. De hecho, se ha demostrado que cuando el diagnóstico es temprano y se produce en una etapa asintomática, ésta se acerca cada vez más a la del resto de la población. Así, para las personas diagnosticadas a los 20 años, la esperanza de vida a dicha edad se sitúa en 49 años más y si el diagnóstico es a los 35, se sitúa en 37 más. Por tanto, se alcanza en total una esperanza de vida de 69 y 72 años respectivamente, con lo que la diferencia con respecto a las personas no infectadas es muy baja. No obstante, todas las evidencias apuntan a que este margen será aún superado gracias a las innovaciones terapéuticas.

Sin embargo, los cambios en la percepción social del VIH han sido menos significativos debido en gran medida a la falta de información o al conocimiento erróneo acerca de qué es el VIH, qué es el sida y cuáles son las vías de transmisión.

El Estigma es un “atributo que desacredita socialmente a quien lo soporta, que queda sometido a reacciones adversas, de hostilidad y de rechazo, que favorecen la soledad y el aislamiento social” (Goffman, 1963).

En el caso particular de las enfermedades infecciosas, el estigma se origina en reacciones primarias como el miedo al contagio y la búsqueda de causas y “culpables”. También puede producirse auto-estigmatización cuando las personas con VIH interiorizan o anticipan las actitudes sociales que se experimentan en la sociedad. Puede ocasionar vergüenza o desprecio de sí mismo, sentimientos de culpabilidad y de inferioridad, que pasan a formar parte de su identidad favoreciendo situaciones de autoexclusión en múltiples ámbitos de la vida.

En una encuesta realizada por la FELGTB en España a hombres gais y bisexuales con VIH a finales de 2013, se mostraron datos sobre estigma: Un 30% de encuestados habían decidido renunciar a tener relaciones sexuales y un 34% se aislaron de sus familiares o amistades. Además más de la mitad habían sentido vergüenza por tener VIH en el último año.

Producto directo del estigma y ligada a él de forma inseparable se encuentra la discriminación. Si el estigma pertenece al ámbito de la construcción social del significado, la discriminación tiene que ver con el trato que se dispensa a las personas estigmatizadas. En efecto, una persona es discriminada cuando recibe un trato parcial e injusto por su supuesta pertenencia a un grupo particular. La denegación injustificada de servicios y la violación de derechos que, con frecuencia, sufren las personas con el VIH, constituyen ejemplos de discriminación.

Edición: 01/10/2014

En este sentido, debido a los prejuicios, muchas personas con VIH han visto vulnerados algunos de sus derechos fundamentales debido a su enfermedad, como el acceso a seguros, vivienda y prestaciones sociales, a servicios sanitarios, a oportunidades de trabajo o a la entrada como turistas o como trabajadores a determinados países. Adoptar las medidas Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 18 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV adecuadas para erradicar la discriminación hacia las personas con VIH y defender sus derechos es un reto fundamental, puesto que desde el punto de vista de la Salud Pública, el estigma que sufren las personas con VIH es un obstáculo para el acceso a los servicios de salud, al diagnóstico y al tratamiento. Los prejuicios acerca de las enfermedades infecciosas y en particular, las de transmisión sexual, así como la información errónea sobre las vías de transmisión del VIH provocan esta desigualdad.

El estigma y la discriminación son vividos también de forma diferente por hombres y mujeres con el VIH. Distintos estudios indican que las mujeres experimentan más que los hombres el estigma y la discriminación relacionados con el VIH, tienen más probabilidades de sufrir sus formas más extremas y cuentan con menos recursos para hacerle frente. Por ejemplo, las mujeres tienen más probabilidad de sufrir violencia, pérdida de propiedades y abandono de sus parejas o familias por su estado VIH que los hombres. Asimismo, puede afectar de manera específica a niños y niñas con el VIH, por ejemplo cuando se les segrega en orfanatos o se les deniega el acceso a los colegios. ¿SUFREN HOY DISCRIMINACIÓN LAS PERSONAS CON VIH? A pesar de las mejoras en los últimos años en la protección de los derechos de las personas con VIH, todavía hoy persisten situaciones de discriminación. En los últimos años, se han relatado varias investigaciones sociales de gran interés, la última el informe FIPSE 2010 “Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH”, que fue repetido en 2012 empleando la misma metodología. Los resultados de ambos estudios son preocupantes, aunque muestran una evolución positiva.

-Un 20% de la población creía que la ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con el VIH estén separadas y un 18% de la población defendía que los nombres de las personas con el VIH deberían hacerse públicos para que quien quisiera pudiera evitarlas. (FIPSE 2010) -Un 49% de padres y madres se sentirían incómodos si en el colegio hubiera otros niños con VIH (frente al 58,8% en 2010) y no desciende el índice de personas que culpabiliza a las personas que contrajeron la infección por vía sexual o por consumo de drogas por no adoptar medidas preventivas (en torno al 20%). (Fuster- Ruiz de Apodaca, 2014).

-Un 14% de las y los jóvenes sentirían incomodidad teniendo como vecino a una persona con VIH (Moreno, 2013) CONSECUENCIAS DEL ESTIGMA-DISCRIMINACIÓN EN LA SALUD Existen numerosos datos que muestran que la discriminación y el estigma alejan a las personas de los servicios de prevención, diagnóstico y tratamiento de la infección por el VIH, aspectos que pueden influir en el tratamiento y el pronóstico de la evolución de la infección, la esperanza y la calidad de vida de las personas con VIH. El estigma y discriminación genera circunstancias estresantes vinculadas con las siguientes situaciones con consecuencias negativas en la salud física y mental: -La posibilidad de ser discriminado en el ámbito laboral.

-El temor a ser vistas e identificadas en las salas de espera de estas unidades o a los efectos secundarios estigmatizadores de algunos fármacos como la lipodistrofia.

-Ocultar el VIH a las personas del entorno cercano puede provocar un cuadro de estrés crónico con la consiguiente posibilidad de debilitamiento en el sistema inmunológico.

-Dificultar la motivación de las personas para asumir unas pautas correctas de cuidado personal y de adherencia a TAR.

Edición: 01/10/2014

DISCRIMINACIÓN EN EL ÁMBITO LABORAL A pesar de que existe un marco legislativo que protege el derecho de todos los trabajadores y trabajadoras (en el sentido amplio) y de las recomendaciones internacionales en lo que se refiere al VIH y el mundo del trabajo, en especial la “Recomendación sobre el VIH y el sida y el mundo del trabajo, 2010 (núm. 200), siguen siendo frecuentes:

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 19 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV -La discriminación relacionada con el VIH a la hora de optar a nuevos puestos o promociones internas. En el acceso y mantenimiento de puestos de trabajo en la función pública subsisten discriminaciones formales y directas en los cuadros de exclusiones médicas. Muchas de ellas son injustificadas, no razonables y desproporcionadas con las funciones a desempeñar.

Por ejemplo, se ha documentado esta dificultad en el acceso a los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad e Instituciones Penitenciarias (Coordinadora Trabajando en Positivo) -El rechazo de los compañeros y compañeras de trabajo. En los dos informes sobre “Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH” se refleja que un porcentaje importante de la población sentiría incomodidad por compartir el espacio de trabajo con una persona con el VIH, aunque existe una evolución positiva entre un informe y otro (un 30,8% en el informe de 2010 y un 25,8% en 2012). Otro informe, en esta ocasión a nivel internacional, también muestra que un 61% estaría de acuerdo en trabajar con una persona VIH, mientras que un 20% no lo estaría (UNAIDS, 2010).

-Los despidos y/o cambios de funciones injustificados.

-La falta de confidencialidad sobre el estado serológico por parte de los servicios médicos laborales, del empleador/a o de los compañeros y compañeras.

A continuación, aclaramos algunas situaciones o aspectos laborales que generan dudas en la opinión pública en relación al riesgo de transmisión del VIH a través del desempeño de un trabajo o a la capacidad de las personas con el VIH para desarrollar un determinado empleo. Estas situaciones suelen estar detrás de muchas de las situaciones de discriminación a las que tienen que hacer frente las personas con el VIH en el ámbito laboral.  ¿Existen ocupaciones de cuyo ejercicio se deba excluir a las personas con el VIH? Para contestar a esta pregunta es necesario tener en cuenta dos factores que determinarían la aptitud de las personas con el VIH para el desempeño de cualquier tipo de ocupación, entendiendo ésta como la capacidad psicofísica de un trabajador para realizar las tareas asignadas a su trabajo sin que éste suponga riesgo para su propia salud o la de terceros. Estos dos factores son: -el posible riesgo de transmisión en el ámbito laboral.

-la capacidad para la realización de su trabajo sin que eso suponga un riesgo para su propia salud.

Teniendo en cuenta el riesgo de transmisión del VIH a terceras personas, ninguna ocupación debería excluir, de forma general, a las personas con el VIH de su desempeño, ya que no existe ninguna justificación científica ni legal al respecto. La única excepción a esta conclusión general sería la realización de Procedimientos Invasivos Predisponentes a Exposición (PIPES) para profesionales sanitarios con el VIH que tengan una carga viral superior a 200 copias/ml, hasta que la carga viral se encuentre por debajo de esta cifra.

Por su parte, en relación al estadio clínico de la enfermedad, la principal conclusión es que para aquellas personas con el VIH que se encuentren controladas, en fase asintomática y con carga viral indetectable, no estaría justificada su exclusión para ningún tipo de trabajo, con el debido seguimiento clínico. Mientras, en el caso de aquellas que han alcanzado el estadio de sida, existen diferentes referencias normativas sobre profesiones vinculadas a los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad e Instituciones Penitenciarias que limitarían su desempeño, al menos temporalmente, hasta que recuperen un buen estado de salud. Sin embargo, éstas no señalan en ningún momento el especial riesgo de transmisión del VIH a terceras personas como motivo de exclusión de las personas con el VIH de este tipo de ocupaciones.

Edición: 01/10/2014

 Actuaciones de primeros auxilios en caso de accidente en el trabajo.

Los primeros auxilios que requieren contacto con la sangre tienen un ligerísimo riesgo de transmisión del VIH (y otras infecciones transmitidas por la sangre, como el virus de la hepatitis B –en adelante, VHB) de una persona infectada. Sin embargo, este ligerísimo riesgo se elimina cuando se siguen las prácticas de seguridad apropiadas, basadas en medidas Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 20 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV básicas de higiene, precauciones simples y obrar con sentido común. Estas medidas se consideran universales, puesto que se deberían seguir ante cualquier compañero o compañera de trabajo accidentada, tanto si se conoce su situación serológica como si no se conoce, puesto que la misma persona accidentada puede desconocerlo.  La comunicación del estado serológico en el entorno laboral.

Teniendo en cuenta su premisa de que en la mayor parte de los diferentes puestos de trabajo no hay riesgo de adquirir o transmitir el VIH y tratando de defender el derecho a la confidencialidad de las personas con el VIH, para la OIT, los trabajadores y trabajadoras con el VIH no tienen la obligación legal de comunicar su condición en su puesto de trabajo, ni a sus empleadores o empleadoras ni al resto de sus compañeros y compañeras de trabajo ni a sus clientes, siendo una opción voluntaria. La única excepción sería en aquellas situaciones en las que el nivel de carga viral pueda afectar a las tareas esenciales del puesto de trabajo y pueda verse comprometida la salud de terceras personas, como puede ser en el caso de los “Procedimientos Invasivos Predisponentes a Exposiciones”, ya comentados anteriormente.  La realización de la prueba de detección del VIH en los reconocimientos médicos de empresa.

Partiendo de las mismas premisas que en el aspecto anterior, la OIT también señala que no se debería exigir la presentación de diagnósticos relativos al VIH y al sida a las personas solicitantes de un puesto de trabajo ni a quienes ejercen un empleo y, por tanto, las empresas tampoco deberían solicitar pruebas ni reconocimientos médicos relativos al VIH y al sida a sus futuros o actuales empleados. En el caso de España, tanto la Ley de Prevención de Riesgos Laborales como la discusión sobre la misma realizada en la sentencia 196/2004 del Tribunal Constitucional parten del principio de la voluntariedad del reconocimiento médico, la protección de la intimidad mediante la confidencialidad de los datos sanitarios y la no discriminación por razón del estado de salud. De esta forma, la regla general es que los exámenes médicos periódicos en el ámbito laboral son voluntarios y que las exploraciones y analíticas incluidas en los mismos deben ser las indispensables y proporcionales al riesgo. De esta forma, de nuevo sólo en el caso de las personas que prestan servicios de salud en los que se realizan PIPES debería ser obligatorio un reconocimiento médico en el que se incluya la prueba de detección del VIH, pues la realización de las tareas esenciales del puesto de trabajo dependen precisamente del nivel de carga viral para que la transmisión no se produzca. En todo caso, a pesar de esta obligatoriedad excepcional, la persona debe ser expresamente informada de todas las pruebas médicas que se le vayan a realizar dentro de dicho reconocimiento médico.

Desde el Comité Ciudadano Anti-sida de la Comunidad Valenciana llevamos más de 10 años desarrollando una gran variedad de proyectos dirigidos a los diferentes ámbitos y fases que intervienen en el proceso de inserción e integración laboral de las personas con VIH, que incluyen la orientación y el asesoramiento laboral; la formación ocupacional; la sensibilización empresarial; la integración laboral protegida (a través de nuestro Centro Especial de Empleo “Facilitadores de Empleo e Inserción de Valencia”), etc. con el fin de favorecer el acceso de éstas al mercado laboral.

COMBATIR EL ESTIGMA-DISCRIMINACIÓN

Edición: 01/10/2014

Los investigadores encontraron que son pocos los enfoques dedicados a combatir el estigma asociado con el SIDA que han sido evaluados de manera rigurosa, documentados y publicados mundialmente, y que los enfoques utilizados no siempre han sido amoldados a contextos o poblaciones específicas. Los investigadores señalan, asimismo, que estos proyectos podrían lograr aumentar significativamente su impacto adoptando un enfoque abarcador que tenga en cuenta a la comunidad en

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 21 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV general y que reconozca los vínculos que existen entre distintos ámbitos sociales, en lugar de poner el énfasis en un único contexto de estigmatización o discriminación .

A nivel local, se ha ensayado el uso de distintos métodos para combatir la estigmatización: haciendo circular más información, ofreciendo servicios de consejería, involucrando a personas con el VIH en distintos programas y enseñando a enfrentar estos problemas4. Otras estrategias utilizadas son realizar un seguimiento de las violaciones a los derechos humanos y ofrecer a la gente la posibilidad de enfrentar la discriminación. Sin embargo, un análisis llevado a cabo por el Population Council en el 2001 reveló que los investigadores aún tienen interrogantes irresueltos acerca de cuáles son las mejores maneras de enfrentar estas actitudes sociales profundamente arraigadas y las acciones perjudiciales ligadas a la epidemia.

Sin embargo, creemos (el CCASCV) que el estigma asociado al VIH puede reducirse a través de una variedad de estrategias de intervención que incluyen, entre otras, la información, la adquisición de habilidades y el contacto con personas afectadas.

Esto requiere trabajar simultáneamente con la población general y con las personas con el VIH. Asimismo, es fundamental un abordaje intersectorial y multidisciplinar y la participación de personas afectadas y grupos vulnerables en el diseño y la implementación de las acciones.

La educación y los medios de comunicación son actores fundamentales para la educación e información sobre el VIH y juegan un papel determinante a la hora de evitar situaciones de desinformación, discriminación y estigma en la sociedad, por lo que es crucial establecer alianzas con ellos. Desde el CCASCV tenemos una página web www.comiteantisidavalencia.org, Facebook, Twiter y canal de YouTube, en los cuales hacemos difusión para combatir el estigma y la discriminación.

7.3-VIOLENCIA DE GÉNERO.

Las mujeres con infección por el VIH están expuestas a una serie de manifestaciones añadidas de violencia, relacionadas con el estigma y la discriminación que pesa sobre el VIH. Algunas de estas formas de violencia son: perseguir, desahuciar, impedir que las mujeres con el VIH vean a sus hijos/as, abuso y extorsión policial, pérdida de medios de vida, esterilización forzada, constituyendo todos ellos daños directos innecesarios y evitables.

El estigma social asociado al VIH puede provocar en las mujeres con VIH sentimientos de culpa y vergüenza, reforzar una autopercepción negativa y de baja autoeficacia que ya podría estar presente antes del diagnóstico y/o del maltrato.

En este sentido es preciso tener en cuenta el carácter sumatorio de los estigmas ya que al del VIH se puede sobreponer el estigma social que pesa sobre las mujeres que sufren violencia, además de otros posibles (por ejemplo el de ser inmigrante, usuaria de drogas, trabajadora del sexo, discapacitada, transexual…)

Aunque las mujeres con el VIH puedan sufrir violencia física y sexual, conviene tener en cuenta que el propio VIH puede ser utilizado también como una línea argumental para ejercer una violencia de tipo psicológico (Martin-Pérez, 2011): Amenaza, chantaje, control y aislamiento, incapacitación para la acción, desvalorización, separación o limitación del contacto con hijos e hijas en común.

Edición: 01/10/2014

4

ONUSIDA, Marco conceptual y base para la acción: estigma y discriminación relacionados con el VIH/SIDA (Ginebra: ONUSIDA, 2002).

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 22 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV

TEMA 8- ASPECTOS PSICOLÓGICOS El VIH/SIDA es una enfermedad que cuando la diagnostican tiene el proceso de cualquier enfermedad crónica. Pero, además de los efectos psicológicos inherentes a una enfermedad caracterizada por su fuerte componente amenazante para la vida del individuo, nos encontramos también con los efectos negativos propios del estigma social y del rechazo que, como ya hemos comentado a lo largo de este dossier, aún siguen persistiendo en nuestra sociedad frente a esta dolencia.

Esto se ve reflejado en el párrafo siguiente del trabajo basado en el artículo original de los mismos autores, que se puede encontrar en la Revista de Psicopatología y Psicología Clínica: Edo, Mª T. y Ballester, R. (2006): Estado emocional y conducta de enfermedad en pacientes con VIH/SIDA y enfermos oncológicos. Revista de Psicopatología y Psicología Clínica, Vol. 11 (2), 79-90.

Nos comentan en este artículo que “Los resultados mostraron que los pacientes seropositivos presentaban un perfil psicológico con mayor grado de ansiedad estado y rasgo, y niveles de depresión significativamente más altos que los otros grupos, así como una autoestima significativamente menor. Por otro lado, los pacientes con VIH manifestaban una mayor preocupación por su salud, una percepción de apoyo social significativamente menor que la de los pacientes oncológicos y también un mayor grado de interferencia de la enfermedad en sus vidas.”

El VIH-sida tiene unas consecuencias directas en el plano psicológico y social, que a continuación expondremos, y que en muchos momentos pueden ser tan graves o más que la propia enfermedad: estados depresivos con ideas de suicidio, aumento de la violencia familiar por el nivel de estrés y ansiedad acumulado, ruptura de relaciones socio-laborales y familiares, aislamiento, falta de recursos sociales (alternativas laborales adaptadas, prestaciones económicas en situación de crisis), incumplimiento de la adherencia al tratamiento por falta de información o trastornos del estado de ánimo, etc.

Los fármacos antirretrovirales no son suficientes para que alcancen el bienestar emocional que merecen. La sociedad debería cuestionarse sus actitudes y ayudar con su apoyo y solidaridad a estas personas que sobreviven a fuerza de "fortaleza", como diría Kobasa o "resiliencia", como decimos en la actualidad.

Mientras este momento llega el trabajo del profesional de la Psicología será fundamental, tanto para apoyar emocionalmente a la persona afectada como para promover su adhesión a un tratamiento que resulta complejo de seguir, evitar las reinfecciones y ayudarle a comprender que todavía sigue teniendo sentido cuidarse y mantener su proyecto de vida.

Efectos psicológicos más habituales Dentro de los efectos psicológicos más habituales de las personas afectadas por el virus del VIH-sida, nos vamos a centrar, en un primer momento, en aquellas consecuencias psicológicas y sociales derivadas del diagnóstico y la evolución de la enfermedad, así como en el tipo de intervención psicosocial que esta situación requiere.

Periodo anterior a la realización de los análisis o recogida de resultados Tras haber tenido prácticas de riesgo o conocer que su pareja tiene VIH, este momento que la persona experimenta supone un estado emocional de gran ansiedad, ya que la situación suele generar una fuerte sensación de incertidumbre. Por tanto es necesario, en este momento, explorar si han existido realmente prácticas de riesgo, proporcionar información clave y controlar las posibles alteraciones emocionales (estado de angustia y ansiedad, miedo, etc.).

Edición: 01/10/2014

Diagnóstico de la enfermedad

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 23 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV Tras el diagnóstico de la enfermedad, el individuo y la familia comienzan un proceso de asimilación y afrontamiento psicológico que, dependiendo de los recursos personales y sociales, pueden derivar en problemas y/o trastornos más o menos agudos y graves: trastornos depresivos o de ansiedad -con ideas o no de suicidio-, trastornos adaptativos, trastornos de identidad, síntomas de auto rechazo, culpabilidad, disminución de la autoestima, alteraciones en las relaciones sexo-afectivas, etc.

También se pueden producir dificultades socio-laborales (debidas a los problemas de salud o a la discriminación en el ámbito del trabajo), tendencia al aislamiento social (reduciendo así los contactos con la red social y familiar), etc.

Comienzo de la toma de medicación En estos momentos es posible que se produzca una nueva alteración o crisis en el estado emocional del paciente y su familia, ya que la enfermedad se hace más presente para todos. En este punto es habitual que el paciente genere una sensación continua de miedo ante las consecuencias físicas y sociales de la enfermedad, pudiendo llegar a la ocultación, la alteración de hábitos cotidianos, del ritmo de vida y proyectos personales, etc. Esta situación acaba potenciando el aislamiento de la persona.

A partir de aquí, se hace necesaria la supervisión de la toma de medicación, así como la realización de programas de adherencia en aquellos pacientes en que se compruebe la incorrecta toma de medicación.

Aparición de efectos secundarios de la medicación Alrededor del 94% de las personas manifiesta alguno de estos efectos como consecuencia de los antirretrovirales: alteraciones emocionales, diarreas, náuseas y vómitos, fatiga, problemas sexuales, alteraciones del sueño, neuropatía periférica, dolores crónicos por pérdida de masa muscular, etc. Estos efectos disminuyen en gran medida la calidad de vida de los pacientes y, si no se afrontan de manera adecuada, pueden llegar a ser una importante fuente de trastornos psicológicos, aislamiento social, autorrechazo, alteración de hábitos y de proyectos personales, dificultades en las relaciones sociales y laborales, los cuales pueden tener consecuencias graves en la vida del individuo.

El objetivo central aquí sería fomentar las habilidades de afrontamiento, la toma de decisiones y la resolución de problemas en las distintas áreas de la vida del paciente.

Otras dificultades psicológicas y sociales asociadas a la enfermedad del VIH-sida se podrían concretar en las siguientes: -Disminución de la autoestima: con sentimientos de culpabilidad, autorrechazo, automarginación, etc.

-Rechazo familiar y social: pérdida de redes personales necesarias para el afectado en este momento de gran estrés.

-Dificultades para mantener relaciones personales: lo que provoca un sentimiento de aislamiento, iniciando, como antes indicábamos, un proceso de automarginación que perjudica enormemente a la persona y carga a la unidad familiar que convive con la persona.

-Problemas de pareja: adaptación a las nuevas relaciones sexuales, sentimientos de culpabilidad, miedo de la pareja a la transmisión o aparición de nuevos datos de la pareja ocultos hasta este momento (consumo de drogas, relaciones extramatrimoniales, relaciones homosexuales, etc.) que favorecen la desestabilización familiar.

-No utilización de los recursos públicos a los que tiene derecho de forma normalizada, por minusvalía o situación de necesidad, para no verse obligados a explicar su situación, por miedo al rechazo social o a la no confidencialidad.

-Dificultades en la inserción laboral: evitación de la búsqueda de empleo por el miedo que puede suscitar el rechazo o el estigma social.

Edición: 01/10/2014

Asimismo, las revisiones médicas periódicas, las bajas laborales repetidas, etc., suponen una gran fuente de angustia, ya que social y laboralmente no es adecuado o no está permitido por las empresas, lo que a la larga repercute negativamente en el puesto de trabajo y en las relaciones laborales.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 24 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV Menores afectados de VIH-sida: Respecto a los menores afectados por VIH, la intervención psicológica se centra principalmente en dos ejes:  Por un lado, los aspectos preventivos, vivenciales e informativos en torno a la enfermedad, aspectos que se pueden trabajar fundamentalmente dentro de grupos de iguales (grupos de autoapoyo).  Por otro lado, existen una serie de condicionantes y fases comunes en estos menores y que hay que tener en cuenta de cara a la intervención psicológica: o Comunicación de diagnóstico. Por diversos motivos, los padres y/o cuidadores se suelen mostrar muy reacios a comunicar el diagnóstico. En este sentido, la intervención se orienta a facilitar la comunicación en esa línea, apoyándoles y marcándoles pautas para ello. Partiendo de nuestra experiencia, venimos comprobando que una comunicación de diagnóstico temprana, pautada y adaptada a la capacidad de comprensión del menor, repercute muy positivamente en el estilo de afrontamiento del mismo respecto a su situación, así como en otros aspectos más médicos (como la adherencia al tratamiento, la colaboración con el personal sanitario, etc.). o Adherencia al tratamiento. En muchas ocasiones, la principal problemática que presentan los menores se encuentra en la mala adherencia a los tratamientos. No obstante, hay que aclarar que el nivel de adherencia a los tratamientos antirretrovirales ha de ser, como mínimo del 90% para que éste sea efectivo. Esta peculiaridad, unida al mal sabor o el excesivo tamaño de algunos de los fármacos contribuye a que los menores presenten estos problemas de adherencia. o Comunicación y relación entre iguales. En el caso de los menores y jóvenes, este asunto es un problema que se viene planteando repetidamente, ya que las necesidades sociales y de aceptación van tomando cada vez una mayor relevancia para ellos, así como otros aspectos del desarrollo (por ejemplo, la sexualidad). Todo ello hace de este momento del ciclo vital un momento clave en el desarrollo y autonomía de las personas, ya que a la problemática propia de estas edades, se une el padecer una enfermedad crónica y con las implicaciones del VIH. Desde el Comité Ciudadano Antisida de la C.V sabiendo de la importancia del apoyo necesario para las personas con VIH, ofrecemos diversos recursos, como son terapia individual, terapia de pareja y terapia familiar, así como grupos de autoayuda, grupo de mujeres y grupo de adolescentes, a través de nuestros servicios de NAYF, CUEI, Centro de Día, CIBE Maritim, GAM (grupo de ayuda mutua) o Viviendas.

En todos ellos, la intervención psicológica no se plantea únicamente vinculada a los síntomas asociados al VIH sino que se intenta aliviar su sintomatología a nivel general. Es decir, si requiere una intervención en aspectos no vinculados con el VIH o si presenta diferentes necesidades por presentar patología dual, también se le intentaría dar cobertura en este sentido o derivar su caso a un recurso adecuado.

TEMA 9- LABOR DE AYUDA

Edición: 01/10/2014

El principio fundamental en la relación de ayuda es el respeto a los límites del otro y a los límites propios. Tendremos que definir hasta donde estamos dispuestos a implicarnos, a dar, y como en toda relación humana, dónde están nuestros límites y por supuesto también, los del otro. No hay relaciones “correctas o incorrectas”, pero sí debemos establecer relaciones “definidas”: ¿Cómo queremos relacionarnos? ¿Desde el voluntariado, desde lo personal, desde lo profesional? Cada uno de estos roles no tienen por qué ser excluyentes, pero sí debemos saber en cada momento dónde nos estamos situando.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 25 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV Una de las diferencias entre un amigo que va a ver a una persona con algún tipo de enfermedad y un voluntario es la utilización de técnicas encaminadas a mejorar la situación del paciente. El voluntario o el profesional planifican y reflexionan sobre su actuación. Por ello, en la labor de ayuda es fundamental conocer técnicas y herramientas básicas de intervención.

9.1-COUNSELLING

La traducción literal de Counselling es consejo. Sin embargo, counselling es todo menos consejo. El counselling es una de las principales técnicas que utilizamos en la relación de ayuda. Nos permite ayudar a la persona a reflexionar de modo que tome decisiones que considere adecuadas para ella.

La base del counselling es la pregunta y no la aseveración. Con esta herramienta se consigue que la persona se dé respuestas a sí misma provocando cambios más estables tanto a nivel de ideas/pensamientos como de actitudes.

Existen puntos en común al desarrollo del counselling que se pueden resumir por orden de importancia con respecto a: a) Los métodos activos con respecto a la relación de ayuda b) El creer en el potencial de un individuo o de un grupo c) El creer en un cambio a corto plazo d) A establecer una relación en la cual reine la empatía y no la autoridad, en la que la realidad tiene supremacía con respecto a un pasado muy lejano e) El entorno que facilita el cambio y la evolución personal (grupo, trabajo en el seno de las comunidades).

ACTITUDES DEL COUNSELLING 1- ESCUCHAR ACTIVAMENTE Significa que se dan muestras de que se está prestando atención a lo que se nos dice y que nos interesa e importa. Podemos hacer patente nuestro interés: -No interrumpiendo al otro -Conteniendo sus llantos, silencios, momentos de tensión con silencio y, en ocasiones, con contacto físico.

-Haciendo señales auditivas de escucha (uhm..., si…, ya...).

-Parafrasear, resumir lo que ha dicho el otro para demostrar y comprobar que lo hemos entendido.

-No anticipar lo que el otro va a decir.

Es importante tener en cuenta que hay personas que se comunican desde el silencio, desde la comunicación no verbal.

2- ACEPTAR La aceptación es una actitud fundamental en el counselling. Comunicar su aceptación implica que todas las actitudes y los comportamientos verbales y no verbales del terapeuta le demuestran a la persona que hay alguien que está tratando de entenderla, de aceptarla en su totalidad.

A veces la aceptación es más importante que la comprensión. Antes que nada, la persona necesita que la acepten tal cual es, tal como se siente, tal como dice ella que se siente.

3- EMPATIZAR

Edición: 01/10/2014

Empatizar significa ponerse en el lugar del otro, tratar de entender sus sentimientos, sus motivaciones, situarse vivencialmente en el lugar de la persona afectada.

No basta con sentir que entendemos al otro. Hemos de ser capaces de transmitir a la persona que hemos empatizado, que le comprendemos.

Frases del tipo: “entiendo que lo estés pasando mal”, “comprendo que reacciones de esa manera”, “siento mucho lo que te está ocurriendo”, “he conocido a otras personas en tu situación y me imagino cómo te sientes”... son fundamentales como primer Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 26 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV paso para buscar posibles soluciones al problema o ver las cosas desde un lado más positivo. A veces, la empatía en sí, el hecho de comprender a la persona será lo único que podemos hacer. Por eso es importante que no lo demos por supuesto. Si la persona no percibe que le has comprendido se reafirmará en el sentimiento de dolor, angustia, etc. llegando incluso a bloquearse la comunicación en lugar de dar un paso adelante.

La empatía además facilita la creación de un clima de confianza y de aceptación para continuar expresando sentimientos.

4- ACTITUDES NO VERBALES Los aspectos no verbales tienen tanta importancia como los verbales. Estos deben conocerse y trabajarse de manera que logremos una comunicación más efectiva.

Entre ellos podemos destacar: -La expresión facial: podemos hablar con serenidad, sin embargo, que nuestra expresión sea de enfado o tensión.

-El contacto visual: puede transmitir cercanía y sinceridad o evitación.

-La postura: una orientación hacia delante, la orientación de las piernas hacia el otro o en sentido contrario, la sintonía física (misma postura que el otro) son gestos inconscientes que transmiten cercanía e interés.

-Los gestos, en especial los de las manos, permiten dar énfasis a los mensajes verbales. Quizá hablamos en un buen tono, pero un dedo señalizador (la llamada “puñalada verbal”) puede ser muy agresivo.

-El contacto físico: una mano sobre el hombro… puede ser una muestra de empatía.

-La existencia de barreras físicas (una mesa, libros u objetos sobre la mesa…) marcará una distancia que según la ocasión será útil o supondrá una barrera.

-La vestimenta demasiado elegante o demasiado desenfadada también puede trasmitir muchas cosas. P.ej: una ropa provocativa sería adecuada en nuestras relaciones personales, pero no en una relación semi-profesional. Lo mismo sucedería si un voluntario viniera en traje chaqueta.

Debemos tener en cuenta la naturalidad a la hora de nuestra propia comunicación no verbal. No podemos actuar como “robots” con técnicas que no hemos incorporado a nuestra forma natural de relacionarnos y que pueden dar una imagen de falsedad.

Si la parte verbal y la no verbal no concuerdan, será esta última la parte del mensaje que reciba la otra persona, transmitiendo un mensaje poco claro y contradictorio.

TÉCNICAS DEL COUNSELLING A- LAS PREGUNTAS CIRCULARES O INDIRECTAS A veces sabemos que la persona necesita hablar de algo que le duele o necesitamos tratar un tema que la persona está evitando. Una técnica sería la de utilizar preguntas circulares, hablando de temas banales acercándonos a este tema de forma progresiva. Es importante estar atentos a palabras o comentarios que pueden abrirnos la puerta para tratar estos temas o que pueden darnos la clave de por dónde va el otro.

B- LAS PREGUNTAS ABIERTAS

Edición: 01/10/2014

En nuestro diálogo debemos evitar juicios y etiquetas (“es que eres una….”), consejos (“deberías…”) e imposiciones (“tienes que”…). Todo esto genera reactividad. La excesiva información, información redundante, los tecnicismos también pueden obstaculizar la comunicación.

Siempre es mejor ayudar a la reflexión a través de preguntas que imponer la escucha. Utilizar preguntas abiertas no sólo demuestra interés sino que es una forma de hacer reflexionar a la persona en lugar de imponer nuestro punto de vista. Las preguntas cerradas limitan mucho más la comunicación.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 27 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV Cuando éramos niños no nos enseñaron a hablar de nuestros sentimientos. A veces nos preocupan ciertas cosas y nos hacemos juicios, nos angustiamos... pero no se nos ocurre algo tan simple como preguntar al propio interesado o decirle cómo nos sentimos. No tengamos miedo de expresar pensamientos, sentimientos o dudas.

Ejemplos de preguntas abiertas: ¿Qué es lo que más te preocupa ahora? ¿qué significa para ti esto? ¿Qué crees que necesitas para cambiar esto? ¿Qué crees que te lo impide?

C- REFORMULACIÓN DEL CONTENIDO. La reformulación del contenido sirve para probar que se ha entendido lo que la persona nos quería decir y nos permite volver a centrar la entrevista cuando en ella se empieza a descentrar. El poder reformular lo que el otro acaba de decir significa que hay una actitud de escucha.

D- REFORMULACIÓN DE EMOCIONES La reformulación de las emociones y de los sentimientos consiste en tratar de formular las emociones y los sentimientos que una persona siente o trata de expresarnos para ayudarla así a que se entienda ella mejor.

Las seis emociones de base: El miedo (preocupado, con desconfianza,…), enfado (frustrado, agresivo,…), la tristeza (derrotado, apenado,…), el asco (desilusionado, asqueado,…), la sorpresa (atónito, asombrado, …), la alegría (satisfecho, feliz,…).

E- LOS SILENCIOS Más eficaz que las preguntas para hacer hablar a alguien, pueden ser los silencios. No estamos acostumbrados a aguantar los silencios, pero si somos capaces de hacerlo, podemos lograr que sea la otra persona la que lo rompa, la que tome la actitud activa.

F- LA CONFRONTACION Confrontar significa poner como un espejo frente a la persona haciéndole ver la incoherencia de su conducta, la diferencia entre lo que hace y lo que dice. Es una forma de obligarle a que se de respuestas a sí mismo, por lo que este tipo de preguntas se pueden vivir como un ataque y provocar una “retirada”.

Es una técnica difícil que precisa un cierto entrenamiento y sobre todo, que la persona tenga una actitud de apertura, de reflexión, y un grado de confianza con nosotros que nos permita este tipo de diálogo.

COUNSELLING ES Preguntar Escuchar Pedir opinión Facilitar Respetar

COUNSELLING NO ES Imponer Juzgar Etiquetar Exigir Presuponer

En definitiva, el counselling es el arte de hacer reflexionar a una persona por medio de preguntas de modo que pueda llegar a tomar decisiones que considere adecuadas para ella.

9.2- REFORZAR

Edición: 01/10/2014

Siempre que detectemos un comportamiento, actitud o verbalización positiva es importante felicitarle, valorárselo de algún modo. Es muy probable que nos hayamos convertido en personas significativas para el paciente con lo que nuestra aprobación puede aumentar la probabilidad de que ese comportamiento vuelva a repetirse.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 28 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV Pueden ser frases del tipo: “cuanto me alegro de que hayas hecho esto”, “me parece estupendo que hagas, digas, pienses hacer...”, “es fantástico que lo hayas conseguido”. El reforzamiento también puede ser no verbal, a través de un guiño, una sonrisa, un apretón de manos. Lo más importante siempre, es la naturalidad y la sinceridad.

9.3- IDENTIFICAR CUANDO NOS ESTAMOS SINTIENDO MANIPULADOS

Es frecuente que la persona nos pregunte a nosotros para ver qué haríamos en su lugar o para ver si realmente somos capaces de entender la situación en la que se encuentra. Recordemos las dos reglas que hemos visto: no consejos y empatía, respectivamente. Podemos evitar darles un consejo o una solución devolviéndole la pregunta: P.ej. una persona se ha quedado sin vivienda y se lamenta: “no sirve de nada que vaya a la trabajadora social…”, “claro, como tú no estás en mi lugar…” En lugar de sentirnos mal por no poder ayudarle y “hacer cualquier cosa” porque no podemos aguantar nuestro malestar, podemos cuestionarle: ¿cómo has llegado hasta esta situación? ¿De verdad crees que no hay ninguna solución?

Pero no tomaremos decisiones ni daremos respuestas que no nos corresponden.

Otras veces, puede tratar de trasladarnos la responsabilidad para evitar la toma de decisiones o como una forma de descargar su propio malestar. P.ej: “habláis mucho, pero luego no ayudáis a nada” Esto puede producir en nosotros sentimientos negativos (impotencia, enfado…) pero mostrar nuestros sentimientos forma parte de “lo personal”. En una relación profesional, hemos de intentar estar por encima de eso y “no reaccionar” de forma inmediata sino valorar la situación, y tratar de ver más allá. Si una persona nos quiere “pasar la pelota” respetaremos su ritmo para asimilar lo que le está pasando y para encontrar soluciones. Muy al contrario de mostrar un enfado, o responderles con un posicionamiento agresivo, mostraremos empatía y asertividad.

Si nos sentimos culpables, impotentes, nos da pena, nos enfadamos… quizá hagamos cosas que no haríamos si no nos sintiéramos así. Hemos de aprender a gestionar nuestros sentimientos.

Manipular significa conseguir que el otro haga algo que inicialmente no quería hacer. Una de las principales armas del manipulador es “la inmediatez”. Una persona te hace sentir un cúmulo de emociones y de pronto tienes que decidir algo (para su beneficio y tu perjuicio) y has de decidirlo YA. Puede que alguna vez sea cierto y “su autobús sale en media hora, no tienen dinero, y si no lo cogen, van a quedarse a dormir en la calle. Y sólo tú puedes prestarle esos 3 euros.”

Valorar cómo actuaríamos en una situación así: si decimos sí, pagamos un precio, si decimos no, otro. Se trata de escoger qué nos hará sentir menos mal a corto y a largo plazo.

9.4-EMPODERAMIENTO EN EL VIH

Edición: 01/10/2014

Es un proceso mediante el cual las personas fortalecen sus capacidades y adquieren las habilidades, conocimiento, confianza, poder, autodeterminación y apoyo entre iguales para impulsar cambios positivos en las situaciones en las que viven.

El empoderamiento en el VIH es un proceso dónde los individuos y comunidades incrementan su conciencia sobre el VIH. Es importante que nuestra labor de ayuda sea la de guiar y acompañar en el proceso, también en ese proceso tenemos que dejar actitudes paternalistas e infantiles, e incidir en actitudes que potencien la autonomía personal.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 29 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV

TEMA 10. VOLUNTARIADO EN EL CCASCV 10.1- PROCESO DE INCORPORACION DE LOS VOLUNTARIOS ACOGIDA DE LOS VOLUNTARIOS Los voluntarios contactan con la Entidad directamente o a través de Internet. A veces contactan con nosotros personas con VIH o familiares de personas afectadas con la intención de ayudar como voluntarios. Otras veces, los voluntarios desean ocupar su tiempo libre, ampliar su círculo de amistades, conocer otras formas de vida, formarse a nivel profesional… Algunos están en disposición de ayudar y otros, además necesitan ayuda.

En toda relación se da y se recibe, pero es importante clarificar qué espera el voluntario para ver si podemos ofrecérselo o no.

En cualquier caso, se les cita para una primera entrevista en la asociación con la responsable del voluntariado con el fin de explicarle los programas y actividades del Comité. Los centros del CCASCV dónde el voluntariado y el estudiante de prácticas puede realizar las actividades figuran en el tema 1 del dossier. Una vez el voluntario se ha entrevistado con la responsable y ha leído la documentación, debe decidir en qué programa quiere participar con el fin de ponerle en contacto con el responsable correspondiente. Éste le propondrá las actividades que puede desarrollar el voluntario en función de su disponibilidad, preferencias, formación y experiencia acompañándole y supervisando su labor.

10.2- EL ROL DEL VOLUNTARIO El profesional junto con el voluntario realizan una labor distinta pero complementaria: PROFESIONAL

VOLUNTARIO

Trabajo remunerado

Trabajo desinteresado

Dedica más tiempo

Tiempo limitado

Cualificación / técnicas

Buena intención / caridad (inicialmente)

Marca límites en la relación

Relación más humana, más carismática

Aporta conceptos, es más objetivo

Aporta testimonio personal

Adopta diferentes roles

Relación de tú a tú

Funciones más técnicas:

Funciones menos complicadas

Área de implicación: gestión de la Asociación

Área de implicación: la intervención

Tiene que asumir la última responsabilidad

Puede derivar el trabajo que desconoce o que no le gusta

Edición: 01/10/2014

La figura del voluntariado es imprescindible dentro de nuestra entidad como transmisora de valores sociales y como instrumento de participación social en los problemas actuales.

Está empezando a surgir un concepto de voluntariado como forma de comportamiento social más que como una categoría de persona: el “voluntario”. Se considera que la relación recíproca que sustenta esta conducta genera beneficios tanto para los voluntarios como para los “beneficiarios”.

Las personas voluntarias que trabajan en proyectos relacionados con el VIH/sida deben recibir una formación específica. En primer lugar, se debe tener un buen conocimiento de la infección por VIH, sus vías de transmisión, los tratamientos Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 30 de 32 —

02-F04_01 CCAS-CV antirretrovirales, los derechos de las personas, etc. Por otro lado, se deben conocer las habilidades en comunicación, el manejo de la ansiedad, hábitos saludables, etc. Habilidades que le permitan en definitiva una mejor comprensión de la persona y un manejo adecuado de la comunicación.

Dificultades a la hora de desempeñar el rol de voluntario: Algunas de las dificultades que nos han señalado los voluntarios que han pasado por la entidad han sido:  el comprender la estructura de la organización, ¿qué lugar ocupo?  cómo encontrar “su espacio” dentro de la asociación, ¿soy necesario?  asumir responsabilidades por sí mismos, ¿hasta dónde puedo implicarme?  dificultades para lograr algunos objetivos personales: hacer amigos, intercambiar experiencias con otros voluntarios, formarse…  necesidad de crecimiento personal para afrontar las situaciones que se les plantean.

Es importante que el voluntario tenga una comunicación clara y fluida con el responsable de su programa y/o con el coordinador de voluntarios, que sepa “pedir” lo que necesita y encontrar su lugar en la entidad.

Estamos abiertos a otras propuestas que tenga el voluntario: servicios de apoyo (cortarles el pelo…), organización de actividades para el fin de semana (ir al cine, de campo…), etc.

10.3- COLABORA CON NOSOTROS

Edición: 01/10/2014

    

Como socio (colaborando económicamente con la cuota de 36 € al año) Como donante particular.

A través de su relación con personas que han conocido y que siguen en la asociación Asistiendo a la concentración anual en la plaza de la Virgen con motivo del Día Mundial del SIDA (1 de diciembre) A través de colaboraciones puntuales desde sus profesiones… Es el llamado “Voluntariado profesional”: peluqueros, podólogos, voluntariado a través de la red, abogados…

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 31 de 32 —

02-F04_01

Edición: 01/10/2014

CCAS-CV

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 90.547, grupo 1º, sección 1ª. Entidad Declarada de Utilidad Pública Certificado de Calidad ISO 9001:2008 Domicilio Social: Calle Carniceros, 10 bajo. 46001 VALENCIA. CIF: V46666897 Teléfono: 963.920.153 Telefax: 96 315 59 04 e-mail: Info@comiteantisidavalencia.org www.comiteantisidavalencia.org — Página 32 de 32 —