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Diabète de type 1 : du soutien pour surmonter les défis
from Chez Nous - Été 2025
by HME.MCH
Par Christine Bouthillier
Jérémy a vu sa courte vie chamboulée par le diabète de type 1 à 13 mois. Après avoir surmonté un coma, une amputation et une longue hospitalisation, il va heureusement bien aujourd’hui. Un programme d’accompagnement spécialisé de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) a fait la différence pour l’enfant et sa famille dans le difficile parcours que peut représenter cette maladie.
Atteint de trisomie 21, Jérémy est né prématurément, mais en santé. C’est lorsqu’il a eu 13 mois que tout a déboulé. Il a commencé à faire de la fièvre, puis s’est mis à avoir de la difficulté à respirer. Une fois à l’hôpital de sa région, on s’est rendu compte que le taux de sucre dans son sang (glycémie) était très élevé et son sang était acide, confirmant un nouveau diagnostic de diabète de type 1.
Il était si mal en point qu’il a dû être réanimé sur place, puis a ensuite été transféré à l’Unité de soins intensifs pédiatriques de l’HME.
Plongé dans le coma, l’enfant était dans un état précaire. Six jours après être arrivé à l’HME, il a malheureusement dû être amputé de son avant-bras gauche. Le diabète l’avait rendu si malade qu’un caillot de sang s’était formé dans l’artère de sa main.
Malgré tout, Jérémy a tranquillement pris du mieux. Cependant, les défis étaient loin d’être terminés. Il fallait maintenant apprendre à vivre avec la maladie.
UNE ASSISTANCE BIENVENUE
Le diabète de type 1 est une maladie chronique où le corps arrête de produire assez d’insuline ou ne l’utilise pas efficacement pour transformer le sucre en énergie. Pour traiter cette maladie, les personnes qui en souffrent doivent recevoir des injections régulières d’insuline en fonction de leur glycémie.
L’idéal pour plusieurs enfants ayant le diabète de type 1 est d’avoir une pompe à insuline, qui ajuste elle-même la dose à donner en fonction du taux de sucre présent dans le sang. Elle transmet l’insuline à travers un cathéter placé sous la peau.
Sans pompe, un parent doit calculer lui-même la dose à donner en fonction de ce que l’enfant mangera et de sa glycémie, ce qui augmente le risque d’erreur. Il doit aussi donner l’insuline avec un stylo muni d’une aiguille quatre à six fois par jour. Avec la pompe, le cathéter est changé seulement une fois aux trois jours, ce qui permet d’éviter les injections quotidiennes multiples, d’avoir une plus grande flexibilité dans les repas, de stabiliser la glycémie et d’améliorer la qualité de vie du patient.
Toutefois, obtenir la fameuse pompe est parfois un parcours du combattant. Il faut avoir suivi plusieurs séances de formation, remplir de nombreux documents pour être couvert par le Programme d’accès aux pompes à insuline du gouvernement et se montrer apte à manipuler de telles technologies. Sans aide, le processus peut prendre de six à neuf mois.
C’est pour soutenir les familles comme celle de Jérémy dans ce cheminement complexe que l’HME a créé il y a plus d’un an un programme d’accompagnement sur les pompes à insuline avec une infirmière praticienne spécialisée qui s’y consacre entièrement.
« Nous souhaitons que ce soit équitable. Chaque enfant devrait avoir accès à une pompe en temps requis, pas seulement ceux dont les parents sont meilleurs avec les technologies ou plus à l’aise à défendre leurs intérêts », explique la Dre Julia von Oettingen, endocrinologue pédiatrique et directrice de la Clinique du diabète à l’HME.
APPRENDRE À VIVRE DIFFÉREMENT
L’infirmière praticienne Sarah Tremblay Rouleau aide ainsi les familles à obtenir une pompe, mais s’occupe aussi de l’éducation entourant la maladie.
« Avec la Dre Annie Sbrocchi, Sarah m’a tout appris du fonctionnement du diabète de type 1. Elle m’a aidé à obtenir une pompe. Pendant l’hospitalisation de Jérémy, elle venait nous voir deux à trois fois par semaine pour de la formation. Elle m’a montré comment planifier l’alimentation de mon garçon, comment manipuler la pompe, par exemple pour remplir le réservoir, enlever les pansements, mettre le cathéter, etc. Elle est d’une telle douceur et d’une telle patience… Elle est merveilleuse ! » s’exclame Julie Lefebvre, la maman de Jérémy.
Le quotidien de l’enfant s’est transformé lorsqu’il a finalement eu accès à une pompe à insuline, passant de plusieurs injections par jour à un changement de cathéter aux trois jours seulement.
« La pompe a changé sa vie ! » estime Julie.
Étant donné son jeune âge, Jérémy ne pouvait cependant pas recevoir toute la dose habituelle d’insuline. Il est l’un des rares patients à devoir recevoir de l’insuline diluée. Sarah a donc dû adapter le protocole de la pompe pour lui offrir un traitement personnalisé.
Après 52 jours passés à l’hôpital, Jérémy a enfin pu retourner chez lui. Aujourd’hui âgé de deux ans, il va bien, mais a toujours besoin d’un suivi serré. Sa maman ne peut pas travailler, car elle doit surveiller attentivement les repas de son petit pour entrer la quantité de glucides qu’il a ingérée dans la pompe, une responsabilité dont ne pourrait s’occuper la garderie.
Elle continue à appeler Sarah au moins deux fois par semaine pour s’assurer que le diabète de type 1 est sous contrôle. Quand Jérémy commencera à avoir une alimentation plus variée, Julie devra recevoir une nouvelle formation, car les calculs se complexifieront.
« J’ai visité toutes les divisions de l’hôpital avec Jérémy. Partout où nous allions, des infirmières, médecins et autres spécialistes lui ont donné des soins exceptionnels, tout en trouvant les mots pour me rassurer et m’en apprendre sur la maladie », raconte Julie. « Surtout, ils m’ont montré à me faire confiance lorsque je dois effectuer des soins seule à la maison, malgré ma phobie des hôpitaux et des blessures. Ils m’ont fait comprendre que je pouvais le faire. J’ai tellement de gratitude envers tout votre personnel. Merci du fond du cœur ! »
