Žít naplno čas, který ještě zbývá

ŽÍT NAPLNO ČAS, KTERÝ JEŠTĚ ZBÝVÁ Provázení životem v čase umírání dítěte či dospívajícího

„…Smočil jsem mu spánky a dal jsem mu napít.

Neodvažoval jsem se ho teď už na nic ptát. Díval se na mě vážně a objal mě kolem krku… ‚Já se dnes také vrátím domů…‘ Dobře jsem cítil, že se děje něco neobyčejného. Tiskl jsem ho v náručí jako malé dítě, a přesto se mi zdálo, že sklouzává někam dolů do propasti a že nemohu nic udělat, abych ho zadržel…“ — Antoine de Saint-Exupéry, Malý princ

»» Mluvte se svým nemocným dítětem.

Mluvte se všemi dětmi v rodině.

Naslouchejte a odpovídejte, když se ptají. »» Hrajte si s dětmi, malujte, nebojte se nechat se vtáhnout do jejich příběhů a her. »» Neváhejte fotit. »»Nezakazujte si plakat ani se smát. »»Neostýchejte se říci si o pomoc a podporu. »» Informujte včas školku nebo školu, kterou Vaše nemocné dítě nebo jeho sourozenci navštěvují. »» Nebojte se kdykoliv změnit názor nebo něco udělat jinak. »»Žijte naplno každý okamžik. »» Pamatujte na péči o sebe a své vlastní potřeby (alespoň v maličkostech). »» Plánujte dnešek, večer se z povedeného radujte, poté plánujte zítřek. »» Přemýšlení o rozloučení je normální, i když se to může někomu zdát divné.

Vážení rodiče a blízcí nemocného dítěte,

ve chvíli, kdy čtete tyto řádky, se nejspíš nacházíte v mimořádně náročné situaci. Pravděpodobně v té nejtěžší, jakou můžete jako rodiče zažít. Vaše dítě je nevyléčitelně nemocné, Vaše dítě může zemřít. Víte to, a současně nevíte. Nechcete a snad ani nemůžete něčemu takovému uvěřit. A přesto už to nemůžete popírat.

Vaše dítě je vážně nemocné. Vaše dítě je již nevyléčitelně nemocné.

Vaše dítě se blíží ke smrti.

Bolí to tak, že to někdy ani nelze říci nahlas. A přesto první krok je přiznat si, v jaké situaci jste. Připusťte si realitu, ať můžete o své dítě pečovat tak, jak si opravdu přeje a jak potřebuje.

Možná se Vám může zdát troufalé vše, co píšeme. Při tvoření textu jsme se opíraly o zkušenosti a rozhovory s mnoha rodiči, kteří se o své umírající dítě starali a postarali až do poslední chvíle. Od nich víme, co pro ně bylo důležité, čeho litovali, za co byli vděční, co potřebovali včas nebo dřív slyšet a o čem měli i neměli odvahu přemýšlet. Možná pro Vás bude důležitá jen jedna věta nebo odstavec. Nemusíte celý text přečíst hned ani se vším souhlasit. Máme důvěru, že to, co právě Vy potřebujete, si v textu najdete.

5

V péči o umírající dítě nejde o to, bojovat se smrtí, ale usilovat až do poslední chvíle o dobrý život a co nejlepší čas, který ještě zbývá.

Jaký by měl být, ví Vaše dítě nejlíp. A pak, až přijde ta chvíle, je třeba dovolit mu v plnosti něhy a lásky zemřít. Budete-li ke svému dítěti otevření a pozorní, povede Vás.

„Terezka se léčila na onkologii druhým rokem a nebylo to dobré. Pravidelně jsme jezdili do nemocnice, ale nebylo jí lépe. V posledních týdnech se stáhla do sebe a byla smutná. Nikdy si však na nic nestěžovala, vlastně nemluvila skoro vůbec. Když byla v nemocnici na transfuzi krve, tak se zeptala své oblíbené sestřičky, zda ji pravidelné transfuze vyléčí. Ta jí po pravdě řekla, že vyléčit ji nemohou, ale že jí pomáhají, aby se cítila lépe. Na to se Terezka rozplakala a svěřila se jí, že je jí z každé návštěvy nemocnice hrozně, že tu cestu a stres okolo vyloženě nesnáší. Pokud ji to nevyléčí, tak už to nechce. Když nám to zdravotní sestra řekla, byli jsme s manželkou zaskočeni. ‚Něco dělat‘ pro nás bylo zásadní, nechtěli jsme to vzdát. Manželka jen brečela, ale já jsem se rozhodl si o tom s Terkou promluvit. Byl to nejtěžší rozhovor mého života, ale zvládl jsem ho právě díky Terezce. Cítila, že se neuzdraví, a řekla mi, že do nemocnice už nechce. Slíbil jsem jí, že udělám maximum, aby mohla čas trávit doma. Po rozhovoru s lékařkou jsme se rozhodli transfuze ukončit. Terezka nám slábla před očima, ale současně to zase byla ona – mnohem uvolněnější, klidnější a hovornější.

Zemřela u sebe v pokoji v posteli se svými oblíbenými hračkami. Dodnes mě mrzí, že jsme se na její názor nezeptali dříve.“ — pozůstalý táta desetileté dcery

6

SITUACE SE ZMĚNILA, NEMOC POKROČILA

Pro orientaci v takto těžké situaci potřebujete informace, opakovaně se ptejte. Požádejte lékaře o rozhovor a napište si předem otázky.

Rozhovoru se zúčastněte ideálně oba rodiče společně nebo si přizvěte jiného blízkého člověka, který Vám bude v těžké situaci oporou.

Seberte odvahu a zeptejte se i na věci, kterých se bojíte. „Náš pan doktor měl Honzíka opravdu rád, vlastně ho znal skoro celý jeho život. Ještě nic jasného neřekl, a už jsem z jeho chování poznala, že se něco děje. Snažil se nedat nic najevo, ale to prostě vycítíte. Několik dní jsem váhala, zda se ho mám zeptat přímo, jestli se může Honzík ještě vyléčit. Strašně jsem se bála odpovědi, ale současně jsem potřebovala vědět, na čem jsme.“ — matka dítěte s život ohrožujícím onemocněním

„Brečela jsem manželovi do telefonu, že je všechno špatně a že Katušce už nikdo nepomůže. Ptal se mě, co přesně mi lékař řekl, ale já si nic nepamatovala. Jen vážný tón hlasu a slova, že ‚dosavadní léčba nezabrala‘. Manžel řekl, že za námi do nemocnice přijede a zjistí, co se vlastně děje.“ — máma po rozhovoru s onkologem

7

Můžete mít pocit, že se Vám to jen zdá nebo že se Vám naopak děje znovu totéž, jako když jste se kdysi na počátku dozvídali diagnózu Vašeho dítěte. A teď je to tu znovu, s ještě větší silou a bezmocí, směs pocitů, šok, vztek, to přece nemůže být pravda, strach, zlost, smutek, touha bojovat nebo se probudit z toho zlého snu, snad se to ani neděje Vám… Tyto pocity mohou přicházet dohromady, opakovaně, každý jednotlivě a nejspíš i u každého z rodičů v jiný čas. Jsou zcela přirozené, dovolte si je prožít i sdílet.

A pak, pro situaci, kdy již nemoc opravdu vyléčit nelze, je potřeba vytvořit nový plán pro poslední týdny a dny. Přemýšlejte a mluvte o tom, jaké má Vaše dítě představy a přání, kde chcete spolu být, co k tomu budete potřebovat a kdo Vám může pomoci. Pojmenujte si, co je pro Vás a Vaše dítě opravdu důležité.

Umožnit dítěti, aby v klidu a důstojně zemřelo, je v jeho nejlepším zájmu. I když je tak bolestné si to připustit.

8

KAŽDÝ TO MÁME TROCHU JINAK, KOMU A CO ŘÍCT

Každý z rodičů, prarodičů a blízkých lidí dítěte se vyrovnává s umíráním jinak. Zkuste neřešit rozdíly a soustředit se na to společné – na láskyplné pečování o Vaše umírající dítě. „S manželem jsme se každou chvíli hádali kvůli jídlu. Dáša byla nemocná v podstatě od narození a vždycky jsem jí vařila dietně. A i když jsme věděli, že už se nemůže vyléčit, tak jsem jí pořád dávala jen zdravé jídlo. Kdybych s tím přestala, tak bych měla pocit, že jsem to vzdala, že už jsem ji odepsala. Naopak manžel jí vždycky nějakou sladkost a něco zakázaného dovolil, ke konci jí dával všechno, na co měla chuť. Několikrát jsme se pohádali přímo u postele Dáši, ta pak brečela. Moje máma mi řekla, že to přeháním, že bych měla Dáše dovolit, ať si užije, na co má chuť. Ani zdravé jídlo už ji nezachrání. Nejdříve jsem byla naštvaná, ale pak jsem si uvědomila, že má pravdu. Já sama jsem nikdy Dáše nic nezdravého nedala, to jsem nedokázala, ale přestala jsem řešit, když jí to dal někdo jiný. Kdybych to mohla vrátit, dávala bych jí taky už jen jídlo podle jejího přání.“ — pozůstalá maminka

9

Nejsou žádná jasná pravidla, co je správně a co špatně. Každý to může mít jinak, důvěřujte svým pocitům a potřebám, respektujte rozdílnost.

Pokud nemocné dítě vyrůstalo jen ve Vaší péči a druhý rodič o něj projevoval minimální nebo žádný zájem, zvažte, zda by neměl být v tuto chvíli informován. Případné setkání s tímto rodičem může být pro Vaše dítě důležité. Na složité rozhodování nemusíte zůstávat sami, proberte to s někým, komu důvěřujete. Pokud by byl pro Vás kontakt s bývalým partnerem příliš náročný, může to za Vás zprostředkovat někdo jiný.

Předejte pravdivé informace lidem ve Vašem okolí. Když nevědí nebo nerozumějí tomu, co se děje a co prožíváte, tak Vám nemohou pomoci. Sdílejte vážnost situace s blízkými z okruhu rodiny a přátel, zkuste odložit staré rodinné spory a bolesti. Čas, který máte, zkuste využít pro společnou péči o nemocné dítě. Neostýchejte se požádat o pomoc s péčí o ostatní děti v rodině. Není to projev Vašeho selhání, ale naopak zodpovědné péče ve chvíli, kdy Váš čas a energie na všechno nemůžou stačit.

Nevysilujte se udržováním formálních kontaktů s těmi, kteří Vám z jakýchkoliv důvodů současnou situaci spíše komplikují. Netrapte se odstupem lidí, kteří se z rozpaků odtahují. „Většina rodin v ulici má malé děti, od začátku tu byly výborné vztahy.

Když se Lucinčin stav zhoršil natolik, že musela přestat chodit do školky, začali se nás sousedé stranit. Při všech těch starostech jsme si toho nejdříve ani nevšimli, ale pak jsem přišla s Kájou do školky a v šatně zavládlo ticho. Přišla jsem si jako prašivá, všichni se dívali jinam. A přitom jediným důvodem bylo, že Lucinka umírala a všichni se toho báli. Když jsem to říkala manželovi, tak jsem se rozbrečela. Druhý 10

den šel do školky s Kájou on a hned se zastavil u paní ředitelky. Řekla mu, že je ráda, že přišel. Všichni vědí, že je na tom Lucinka špatně, ale nevědí, co mají dělat. Manžel ředitelce řekl, ať se v prvé řadě nebojí s námi mluvit. Další den přinesla Kája ze školky obrázek, který nakreslily všechny děti z jejího oddělení pro Lucinku. Lucinka v té době už nevnímala, ale pro Káju a pro mě s manželem to znamenalo hodně.

Kája po smrti Lucinky nosila její fotku s sebou do školky a nikdo se tomu nedivil. Někteří sousedé se s námi opět začali bavit. Někteří se definitivně odtáhli, ale to už nám bylo jedno.“ — truchlící máma

11

Nezapomínejte na prarodiče, také potřebují informace o svém vnoučeti, co je nového a jak moc je situace vážná. I když to jsou zprávy o zhoršujícím se zdravotním stavu, měli by to vědět. Pro některé prarodiče to může být velmi náročné, jsou smutní za vnouče i za Vás tak moc, že se spíš vzdálí. Jiní prarodiče se vrhnou pomáhat. Rozhodnout se musejí oni sami. Nezlobte se na ně, ale nechte na jiných, aby je podpořili, a přijímejte, co mohou dát. V průběhu času se jejich postoj a schopnost pomáhat mohou změnit. „Máma se na mě zlobila, nutila mě, abych Jeníka zase odvezla do nemocnice. Já vůbec nechápala, proč na mě pořád tak tlačí. A pak mi došlo, že jsem jí neřekla, co jsem se v nemocnici dozvěděla. Že už je to jinak než dřív, kdy mu opakované chemoterapie prospěly, že ho už nevyléčí a že je vhodnější, aby byl v pohodlí domova, kde to má tak rád. Tolik jsem se soustředila na zařizování, aby mohl jít domů, že jsem tohle prostě vypustila.“ — máma šestnáctiletého syna v péči domácího hospice

Opřete se o toho, kdo s Vámi v těchto těžkých chvílích zůstal. I kdyby to byl jediný člověk, je cennější než zástupy těch, kteří tu nyní nejsou.

12

SVĚT SE NEPŘESTAL TOČIT, NEVÁHEJTE PŘIJÍMAT PODPORU

I když můžete mít pocit, že se pro Vás nemocí Vašeho dítěte zastavil čas, anebo se naopak řítí šíleným tempem nebo obojí zároveň, pro všechny ostatní běží čas dál ve svém obvyklém tempu. I Vy nadále musíte řešit povinnosti a starosti všedního života.

Zvažujte priority, co je třeba zařídit a jak. Někdo musí vydělávat na živobytí, nakupovat, zajišťovat běžný provoz rodiny i domácnosti, ať už jste s dítětem doma, nebo v nemocnici. A také musíte jíst, pít, spát, odpočívat.

Pokud je ještě nemáte, využijte všechny dávky a příspěvky, které Vám zdravotní a sociální systém nabízí: dlouhodobé ošetřovné, ošetřování člena rodiny, příspěvek na péči, na mobilitu, na zvláštní pomůcku, dávky státní sociální podpory a dávky hmotné nouze.

Přemýšlejte o využití pečovatelských, odlehčovacích nebo asistenčních služeb, případně o péči zdravotních sester domácí péče nebo mobilního a lůžkového hospice.

Také můžete žádat o podporu u různých nadací a nadačních fondů, jako např. Dobrý anděl, Pink Bubble, Zlatá rybka. Cenné rady byste mohli získat též u jednotlivých pacientských organizací, tedy spíš sdružení rodičů pacientů dle jednotlivých onemocnění.

Nemusíte vše zařizovat sami, se získáním kontaktů, nalezením a vyplněním formulářů Vám může pomoci kamarád nebo kolegyně z práce. Stejně tak Vám mohou pomoci se zdánlivými maličkostmi, jako nakoupit, uvařit, vzít zdravé dítě na výlet nebo je vyzvednout z kroužku, i třeba na chvilku pohlídat Vaše nemocné dítě.

13

Zvažte, zda chcete, aby se ve Vašem zaměstnání vědělo, v jaké jste situaci. Promyslete si, které své kolegy a do jaké míry chcete o těžké nemoci svého dítěte informovat. Můžete také požádat přítele z práce, aby tak učinil za Vás a sdělil ostatním, zda si přejete, nebo naopak nepřejete o tom s nimi mluvit. „Nikdo kromě rodiny neví, že je Tobík nemocný. Nikdy jsem v práci o rodině nemluvil, nezačnu s tím teď. V práci se potřebuji odstřihnout od všeho, co se doma děje. Jen tak můžu pracovat.“ — táta syna v paliativní péči

„Kamarádky z práce se mnou prožívají Tobíkovu nemoc od samého začátku, když se ještě ani nevědělo, co mu vlastně je. Nedokázala bych se v práci tvářit, že se nic neděje. Když nezvládám, tak mi kolegyně pomůžou a nemusím nic vysvětlovat. Kdybych se měla před nimi přetvařovat, tak bych do práce vůbec chodit nemohla.“ — máma syna v paliativní péči

„Z personálního si mě pozvali na pravidelný pracovní pohovor. Každý rok se nás ptají, čeho jsme za posledních dvanáct měsíců dosáhli a jaké máme cíle na další rok. Bylo to tak absurdní! Měl jsem chuť se jim vysmát. Copak někdo ví, co bude za rok? S Martinem žijeme ode dne ke dni, mám strach plánovat i týden dopředu. Stálo mě to dost sil, abych jim dokázal říct všechny ty kecy, co chtějí slyšet.“ — otec třináctiletého syna v domácí hospicové péči

Váš svět se hroutí, ale život okolo běží dál.

Někdy je k zbláznění to vidět, někdy to naopak pomáhá.

14

Péče o umírající dítě klade na jeho nejbližší mimořádné nároky. Je normální být unavený, zmatený, v úzkosti, naštvaný. Postarat se o sebe samého je důležité právě proto, abych měl dostatek sil pro pečování o své dítě. Zkuste najít způsob, jak ze sebe dostat napětí (procházka, výlet s ostatními dětmi, otevřený rozhovor, pláč, křik aj.) i způsob, jak obnovit síly ( jen ležet a odpočívat, poslouchat oblíbenou hudbu, jít na kávu s kamarádkou). I zdánlivá drobnost může pomoci a občerstvit. „Chtěla jsem na chvíli vypadnout z domu a nechat někoho jiného, aby se staral o mě. Úplně jsem si tím vyčistila hlavu, to jsem si až doteď vůbec nedovolila. Byla to vzpruha.“ — maminka dívky v paliativní péči vypráví, jak byla u kadeřnice

„Před pár dny zavolal Radek, jestli nezajdeme na pivo. V hospodě se mě zeptal, jak to jde, a já mu řekl, že ‚je to k po…‘ Mlčel, protože na tohle nejde nic říct. Pak jsme se bavili o kolech jako vždycky.“ — tatínek šestileté dcerky (Po její smrti požádal tatínek právě Radka, který s ním zůstal v kontaktu i v nejtěžší době, aby mu pomohl se zařizováním pohřbu.)

Je-li toho příliš, nebojte se požádat o profesionální pomoc psychologa, psychoterapeuta či psychiatra.

V přítomnosti smrti je pro mnoho rodičů důležitý rozhovor s duchovním, i když nejsou věřící. Duchovní nabízí podporu všem lidem, kteří o ni stojí. Pečování o těžce nemocné dítě je vyčerpávající, očekávání smrti zdrcující.

16

„Když nám v nemocnici nabídli rozhovor s kaplanem, tak jsme to jednoznačně odmítli. Byl jsem na doktorku asi i zbytečně hrubý, že ‚nám pánbíčkář stejně nepomůže‘. Když pak přišli se stejnou nabídkou v hospici, už jsme to viděli jinak. Nebylo co ztratit, a tak jsme souhlasili. Předtím nás to ani nenapadlo, nejsme věřící. Sešli jsme se s ním oba. Překvapilo mě, že jsme od něj nedostávali žádné „chytré“ rady nebo moudra a poučení. Místo toho nám trpělivě naslouchal, mohli jsme mluvit o všech našich nejistotách a pochybnostech a výčitkách i smutku a nespravedlnosti. Chvíli se setkal i s Pavlíkem, za to jsem moc rád, i když si už moc nepopovídali. Ale nejvíc nám pomohl potom, při organizování a samotném rozloučení, jeho slova byla pro nás v celém tom šíleném smutku útěchou a nadějí.“ — rodiče, kteří pro svého syna využili péči týmu domácího hospice

Nezůstávejte sami s otázkami o životě a smrti.

17

JAK MLUVIT S NEMOCNÝM DÍTĚTEM

Mluvte s nemocným dítětem či dospívajícím o vážnosti situace.

Nemocný jako jediný skutečně prožívá, co dělá postupující nemoc s jeho tělem. Cítí, jak ztrácí síly, jak se mu hůře mluví, co všechno ho bolí ... „Vzpomínám, že jsem Tomáškovi zpočátku občas odkládala podání léků na bolest, i když si o ně sám říkal. Nechtěla jsem a nedokázala jsem si tenkrát připustit, že už je to tak zlé a jeho stav se tolik zhoršil.

Pořád těch pár dní, kdy jsem se takhle chovala, lituji.“ — maminka jedenáctiletého chlapce s rakovinou žaludku

Mluvte s dítětem pravdivě, nemusíte mu však říkat všechno a najednou. Sdělujte mu potřebné informace postupně, s ohledem na věk, rozumové schopnosti a jeho psychický stav. Slovo smrt do dětského světa patří, objevuje se ve většině pohádek a příběhů. Někdy stačí si je společně číst nebo poslouchat. Hodně naslouchejte a odpovídejte na případné otázky. Nebojte se říkat „nevím“. Nebojte se zeptat: „A co myslíš ty?“ Z přímé otázky neuhýbejte, dítě na ni nejspíš opravdu potřebuje odpověď, jinak zůstane s nezodpovězenou otázkou osamělé.

19

„Je to blbý, jaký mám možnosti?“ — Eva, sedmnáct let „I když umřu, uvidíme se pak ještě někdy?“ — Petr, šest let „Mami, že je láska silnější než smrt?“ — Jan, osm let „Bude to dneska?“ — Simona, čtrnáct let „Nebojte se, já budu vždycky s vámi.“ — Kryštof, devět let Nečekejte však jen vážné rozhovory, dítě mluví často tvořením a hrou, nechte se do ní vtáhnout a otevřete prostor pro fantazii a prožívání a třeba společné vyrábění čehokoliv, co Vaše dítě baví a co se mu líbí.

Pro některé děti a dospívající je snadnější mluvit o svých myšlenkách a případných obavách s někým jiným, než jsou jeho vlastní rodiče.

Milosrdné lži, které jsou v rozporu s tím, co nemocný člověk skutečně cítí, nebo vyhýbání se jakémukoliv rozhovoru na toto téma dostávají dítě do samoty, která ho trápí, bolí a mate. Sdílení pravdy v náručí milujících rodičů je pro nemocného útěchou a důkazem, že ho ti nejbližší za žádných okolností neopustí.

20

JAK MLUVIT SE SOUROZENCI

Většinu rodičů trápí, že nemohou sourozencům nemocného dítěte věnovat tolik času jako dříve. Pokud ostatní děti v rodině rozumí tomu, co se děje, dokáží se se změnou chování rodičů vyrovnat. Se sourozenci nemocného dítěte mluvte opakovaně a pravdivě o tom, jaký je aktuální zdravotní stav jeho bratra či sestry. Nespoléhejte se, že „když to doma vidí“, tak situaci rozumí. Neschovávejte se za „když se neptá, tak nechce nic vědět“. Sourozenci vycítí, že se rodiče tématu bojí, a proto se radši nezeptají. Je zodpovědností rodičů téma citlivě otevřít. Každý ze sourozenců může reagovat jinak, po svém. Jakákoliv reakce od pláče až k zlosti je v pořádku. Pravdivost a otevřenost je základem vzájemné důvěry nejen pro přítomnost, ale i pro budoucnost. „Vždycky mě poslali k tetě. Ale to by přece bylo každému divné, to by přece pochopil každý, že se děje něco horšího, než co mi říkají. Až úplně nakonec mi to máma řekla a pak už jsem mohl zůstat doma. Nechápu, jak mi mohli tak dlouho lhát.“ — pozůstalý osmiletý chlapec vypráví o umírání svého bratra

Informace je potřeba sourozencům sdělovat úměrně věku a jejich schopnosti porozumění. Pro čtyřleté dítě je dostačující zpráva, že sestřička je moc nemocná a že už se neuzdraví. Středoškolák bude chtít znát diagnózu, možnosti léčby, časovou prognózu, možná si sám bude vyhledávat další informace na internetu. Není třeba mnoho slov. Zpočátku stačí mluvit o tom, že se zdravotní stav nemocného nezlepšuje, respektive že se zhoršuje a jiné už to asi nebude.

21

„Odkládala jsem to několik týdnů, než jsem se rozhodla, že to Markétce povím. V duchu jsem si to připravovala snad tisíckrát, ale když jsem si ji pak vzala na klín, zmohla jsem se jen na větu: ‚Mařenka asi umře.‘ Markétka řekla: ‚Já vím,‘ a pak už jsme jen brečely. Byla jsem ráda, že jsem jí to konečně řekla.“ — maminka dcery v paliativní péči

Ostatní děti v rodině vždy poznají, že se něco děje, ale se svými těžkými myšlenkami, úzkostmi a bolavými pocity zůstávají často samy.

Se sourozenci, kteří jsou v pubertě či v období dospívání, může být někdy velmi těžké najít společnou řeč. Neostýchejte se požádat o pomoc dospělého, o kterém víte, že má k němu Váš puberťák či puberťačka důvěru (např. trenér, oblíbená učitelka ve škole, vedoucí zájmového kroužku), někdy může být vhodné vyhledat profesionální pomoc odborníka (psychologa či psychoterapeuta).

Sdílení pravdy o zdravotním stavu nevyléčitelně nemocného dítěte bolí, ale neinformování a izolování sourozenců je ještě horší.

22

DALŠÍ DĚTI V RODINĚ NEJSOU POUZE SOUROZENCI NEMOCNÉHO DÍTĚTE, ALE I VAŠE DĚTI

Nezapomínejte, že i zdravé dítě v rodině potřebuje péči a emoční podporu. Umožněte ostatním dětem v rodině, aby i ve chvíli, kdy jejich sourozenec umírá, dál žily svůj normální život. Aby chodily na kroužky, ven s kamarády, smály se a zlobily. „Máma mi říká, ať chodím o víkendu večer pryč s kamarádkami, jako jsem to dělávala dříve. Že i když je Jenda nemocný, tak to neznamená, že přestaneme všichni žít svoje životy. Prý je ráda, když alespoň jedno z jejích dětí se má dobře.“ — sedmnáctiletá sestra mladšího bratra v hospicové péči

O situaci je nezbytné informovat pedagogy ve škole či mateřské školce, kde Vaše děti (ty nemocné i ty zdravé) tráví hodně času. Škola hraje v životě dětí nenahraditelnou roli. V době umírání může poskytnout podporu a pomoc, nebo se naopak stát přítěží a zdrojem stresu.

Je úkolem rodičů, aby včas informovali učitele, a umožnili jim tak, aby mohli nabídnout pomocnou ruku. Domluvte si ve škole schůzku, na kterou můžete jít jako rodiče společně, nebo požádat o podporu přítele či odborníka (psychologa, duchovního apod.).

24

„Když jsme si vzali Jitušku z nemocnice domů, byl konec letních prázdnin. Zuzka byla šťastná, že má ségru konečně doma. Pak začala škola a Zuzka si stěžovala na bolest břicha. Moc jsme to neřešili, protože ve srovnání s Jituškou o nic vážného nešlo. Ale bylo to pořád častější a silnější, až ani nechodila do školy. Doktorka Zuzku vyšetřila, nechala udělat i nějaké testy a řekla, že je to psychické. Promluvila si s ní psycholožka a ukázalo se, že se Zuzka necítí dobře ve škole. To nás překvapilo. Dříve tam chodila ráda, měla tam kamarádky. Ale ty o tom, jak je na tom Jituška špatně, nic nevěděly a ani učitelce jsme nic neřekli, takže Zuzka se tam cítila hrozně osamocená. Psycholožka nám doporučila zajít do školy, informovat třídní učitelku a částečně i spolužáky. Tak jsme tam s manželkou šli a učitelka nám řekla, že je ráda, že jsme přišli, že si všimla, že je Zuzka od začátku školního roku jako vyměněná. Nesoustředěná, podrážděná, od ostatních dětí se držela stranou. Učitelka dovolila, aby měla Zuzka i během vyučování zapnutý mobil, abychom jí mohli kdykoliv zavolat. Ostatním žákům to vysvětlila, Zuzčina nejbližší kamarádka se přišla podívat k nám domů na nemocnou Jitušku. Bolesti břicha zmizely. Zuzka chodí do školy normálně, někdy chce dokonce zůstat v družině.“ — táta dcery v paliativní péči

Další děti v rodině nejsou pouze sourozenci nemocného dítěte, mají svůj vlastní život.

25

PŘÁTELÉ NEMOCNÉHO DÍTĚTE

Nezapomeňte na spolužáky a kamarády nemocného dítěte či dospívajícího. Kamarádi, kteří patřili do života před nemocí, by tam měli patřit až do poslední chvíle. Promluvte si s nemocným o tom, s kým chce udržovat kontakt a jak to nejlépe zařídit. Situace se může měnit podle zdravotního stavu i nálady. Umožněte i těžce nemocnému dítěti nadále udržovat kontakt s vrstevníky přes sociální sítě, telefon, sms zprávy… Neváhejte zorganizovat i kratičkou návštěvu přátel, pokud o to Vaše dítě stojí. Pokud není možná návštěva, stále lze posílat obrázky, předávat dárečky, přáníčka, vyřizovat vzkazy. „S mým nejlepším kamarádem Fandou si vždycky hrajeme s legem. Je s ním fakt sranda.“ — osmiletý Honzík

„Fanda u nás už několik týdnů nebyl, ale kluci si nahrávají videa, jak si hrají s legem, a ty si pak posílají. Trvá to pár minut, ale Honzík si to pouští v posteli pořád dokola a nikdy ho to neomrzí. Je u toho šťastný.“ — máma Honzíka, který je v péči domácího hospice

26

„Amálka měla své kamarádky moc ráda, a dokud mohla, byla s nimi na Facebooku ve spojení, pak už jí ale nádor na mozku nedovolil komunikovat a jen ležela, ani nevím, jestli se jí po kamarádkách stýskalo.

Jim ale po Amálce ano, a tak jsem po dlouhém rozmýšlení svolila k jejich návštěvě. Jenže Amálka – to jsem věděla úplně jistě – nechtěla, aby ji kamarádky viděly v tak zuboženém stavu, hodně kvůli kortikoidům přibrala a měla oteklý obličej. Bála jsem se, jak to bude. Dopadlo to vlastně krásně: kamarádky přišly, přinesly jí ohromnou kytku a zůstaly stát ve dveřích pokoje, odtud na ni mluvily a vyřizovaly pozdravy a přání, řekly, že ji mají rády. Z Amálky viděly sice jen hlavu zezadu, ale slyšely se, dokonce jsem zahlédla na Amálčině tváři úsměv.

Bylo to dojemné, plakala jsem a jsem ráda, že jsem to stihla zařídit, Amálka za dva dny zemřela.“ — maminka šestnáctileté Amálky

27

KDYŽ SE SMRT BLÍŽÍ

Připravujte se, že nemocné dítě opravdu zemře. Možná Vám už několikrát říkali, že ten den je tady, a nestalo se. Možná ale přichází právě teď. Využívejte čas, který nyní máte. Fotografujte, natáčejte videa, zapisujte si, říkejte si věci, které si chcete a potřebujete říci. Nečekejte na lepší chvíli, žádná vhodnější už nemusí nastat. Rodiče obvykle litují toho, co sice měli na mysli, ale báli se to udělat.

Zamyslete se nad tím, kdo by měl být přivolán, až bude život Vašeho dítěte v úplném závěru, když bude umírat a až zemře. „Když se něco silného děje, tak potřebuji být sama. Máma to ví, jsem prostě taková. Když pro mě přijela do školy, že Toník v nemocnici opravdu umírá, tak jsem chvíli váhala, zda s ní vůbec pojedu. Máma mi řekla, že bych jet měla, ale netlačila na mne. Chtěla jsem jet k Toníkovi, ale když jsem si představila nemocnici, další lidi v pokoji a všechno to kolem, tak to bylo těžké. Nakonec jsem jela, ale v nemocničním pokoji jsem stála v rohu a strašně dlouho mi trvalo, než jsem se vůbec přiblížila k posteli a pohladila Toníkovi ručičku. Byla studená.

Rozbrečela jsem se a musela jsem hned pryč, ven z nemocnice na čerstvý vzduch. Jsem ráda, že jsem tam šla, že mě máma do nemocnice vzala. Ale s Toníkem jsem se doopravdy rozloučila už ráno, než jsem šla do školy. To jsem si ho ještě pomazlila.“ — patnáctiletá sestra zesnulého bratříčka

29

„Roman byl ten den, co Víťa umřel, celý den doma. Ráno nešel do školy a my jsme to s manželkou neřešili. Odpoledne spolu kluci strávili hodně času. Víťa byl vyčerpaný, tak vedle sebe jen leželi v posteli a dívali se na oblíbené filmy. Pak Víťa spal a v noci už mu nebylo dobře.

To tam Romana nechtěl, jen mě a manželku. Byli jsme s ním v posteli, objímali ho. Roman byl ve svém pokoji a spal. Když Víťa nad ránem zemřel, tak jsme Romana vzbudili, aby se s ním rozloučil.“ — táta

Ať prožíváte cokoliv, nic z toho si nevyčítejte. Můžete cítit bolest, strach, vztek, ale i únavu a touhu, aby „to už skončilo“. Připustit si takovou myšlenku je pro rodiče umírajícího dítěte nesmírně těžké.

Ale když jsou konfrontováni s tím, jak jejich dítěti ubývá sil, jak je mu přes veškerou péči hůře, jak v některých chvílích trpí, je to právě jejich láska, která nemocnému dítěti přeje, aby ho už nic nebolelo a netrápilo. „Paní doktorko, jak dlouho myslíte, že to ještě může trvat?“ — maminka jedenapůlleté holčičky

„Proč ještě neumírá, vždyť tohle už není život.“ — babička sedmnáctileté vnučky

„Já vlastně jen tady sedím a čekám, až umře, kéž by to už přišlo.“ — matka dvanáctiletého syna

„Už je to dlouhé, úplně nekonečné.“ — táta osmiletého syna

„Tolik bych jí přála, aby už umřela, je to hrozné, že to říkám, ale přesně tohle cítím.“ — máma čtyřleté dcery

30

„A pak jsem v jednu chvíli pochopila, že ho tady kvůli sobě nedokážu, nemůžu a ani nechci držet, a i když mi ležel v náruči, v duchu jsem ho pustila, aby mohl jít ...“ — maminka tříletého chlapce

Plánujte rozloučení. Promluvte si s někým, kdo Vám je oporou, jak si představujete rozloučení se svým dítětem. Přemýšlejte, jakou hudbu má Vaše dítě rádo, jakou byste pro ně vybrali Vy sami. Zamyslete se nad fotografiemi, zpracováním parte, oblečením, dárky do rakve a čímkoliv dalším, co Vás napadne. Zapojte sourozence nemocného dítěte. Rozloučení může být významný a hojivý rituál, který dává prostor všem, kteří zesnulého znali, aby vyjádřili svůj smutek nad jeho smrtí a také si připomněli, co všechno prožil. Pohřeb může být důležitý pro sourozence, kamarády, spolužáky zemřelého dítěte, stejně tak pro Vaše přátele a známé, i když třeba Vaše dítě osobně nepoznali. „Nevím, zda jsem jim to měl dovolit, ale holky si prosadily, že vyrobí pro brášku urnu z keramiky. Dělaly to společně a moc se jim to povedlo. Lidi se tomu diví, mně to taky překvapilo, ale ony to fakt chtěly a já jsem teď vlastně taky rád.“ — tatínek

31

Jestliže Vás již během života Vašeho dítěte napadají myšlenky týkající se jeho pohřbu nebo loučení, nelekejte se, je to zcela normální a přirozené. Důvěřujte tomu a nebojte se dál rozvíjet to, co Vás napadá.

„Myslím, že se parte opravdu povedlo. Natálka nakreslila pro Elišku obrázek na cestu do nebe, tak jsme ho nechali dát na parte. Nejprve černobíle, ale to bylo moc smutné. Tak je tam v barvách, i když je to parte. Natálka si chce vzít na pohřeb červené šaty, co měly s Eliškou stejné. Ani já nevím, zda půjdu na pohřeb v černé. Nikdy jsem černou nenosila, Eliška mě takovou nezná. Chci se s ní rozloučit jako její maminka – v oblečení, v kterém jsem si s ní hrála.“ — máma

„Naši mi řekli, že mám vybrat hudbu na pohřeb bráchy. Tak jsem vybral deset písniček, co brácha fakt poslouchal. Naši z toho vybrali dvě a ty tam pustili. Příbuzní koukali, byl to metal. Ale tohle by brácha chtěl. Naši jsou dobrý. Nakonec pustili ještě jednu píseň, co vybrali sami, to chápu.“ — sedmnáctiletý bratr zesnulého patnáctiletého bratra

„Nechtěli jsme dělat pohřeb, neuměla jsem si představit, jak to vydržím. Teď jsem ráda, že jsem o tom měla čas přemýšlet dopředu a mohla jsem mít včas rozmyšlené, jaké fotky promítneme, kde a jak rozloučení uděláme.“ — maminka po pohřbu v Lese vzpomínek

32

LÁSKA, RADOST, ÚSMĚV I V BLÍZKOSTI SMRTI

Užijte si momenty, kdy dokážete pustit starosti za hlavu, cítit se uvolněně, smát se. I pozitivní chvíle do období v závěru života patří. Může Vás překvapit, kolikrát se ještě zasmějete se svým nemocným dítětem. Jindy to bude zdravý sourozenec, který Vás dokáže vtáhnout do běžného života, nebo kamarád, který Vás vezme do kina či na pivo.

Je to v pořádku.

Dokázat „vypnout“ a nabrat síly je nesmírně důležité právě proto, aby bylo možné dobře pečovat o nemocné dítě až do poslední chvíle. „Někdy mu říkám: ‚Ty náš malý prďolko,‘ a on mává ručičkama a směje se. Nevidí, špatně slyší, nikdy nebude chodit, ale směje se a je šťastný.

Lidi na něj civějí do kočárku, a přitom dělají, že se nekoukají. A já se směju, protože mi můžou vlízt na záda. Je celý nemocný, a přitom šťastnější než kdokoliv z těch lidí.“ — pubertální sestra bratříčka v paliativní péči

„Poslední dva týdny chce Mikuláš pouštět pořád dokola Mr. Beana a trvá na tom, že se musím dívat s ním. Ať jsem sebesmutnější, nakonec se vždycky rozesměju. A to pak cítím, jak je Mikulda šťastný. Nemá rád, když jsem smutná. Chce, abych se smála.“ — máma osmiletého syna v domácí hospicové péči

33

Přestože je smrt Vašeho milovaného dítěte nevyhnutelná a Vás to nekonečně trápí, může celá Vaše rodina kromě bolesti a vyčerpání prožívat momenty úlevy, radosti, dokonce i vděčnosti a štěstí. Ano, k umírání může a měl by patřit i pocit hluboké vděčnosti za ten čas, byť krátký, který jste společně prožili, a také radost z toho, že toto mimořádně těžké období zvládáte společně díky vzájemné podpoře a lásce. Rodiče mohou zažít, že jejich slábnoucí dítě, pokud jsou respektovány jeho potřeby a jeho přání, může být na konci svého života klidné a umírat bez bolesti.

Žít naplno čas, který ještě zbývá

Provázení životem v čase umírání dítěte či dospívajícího Gražina Kokešová Kleinová a Jindřiška Prokopová Vydala Cesta domů v Praze v roce 2019 Odpovědná redaktorka Martina Špinková Fotografie Štěpán Špinka Design a sazba studio Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o. © Cesta domů 2019 www.cestadomu.cz/nakladatelstvi; www.cestadomu.cz ISBN 978-80-88126-61-4 Za podporu tisku této brožury děkujeme Ministerstvu zdravotnictví ČR.

S vděčností a úctou ke všem dětem a rodičům, které jsme provázely při setkání se smrtí.

www.cestadomu.cz ISBN 978-80-88126-61-4