Pane doktore, máte chvilku?

pane doktore, máte chvilku?

Hovory o životě s (pokročilou) onkologickou diagnózou

Možná jste měli svoji vážnou nemoc docela dlouho pod kontrolou. Vaše obtíže byly často úmorné, trvaly dlouho, nakonec se je ale vždycky podařilo vykázat do nějakých mezí a vy jste mohli, byť třeba s přestávkami a omezeními, žít svůj život i s nemocí tak jako dřív. Měli jste naději, že nemoc překonáte.

Nyní je to jinak.

Nebo jste možná naopak dosud žili naplno a obtíže přišly náhle. Obrátili jste se na lékaře, prošli vyšetřeními a lékaři vám sdělili, že vaše nemoc nejen že nejde vyléčit, ale už ani léčit.

Odkázali vás na paliativní péči a doporučili paliativní ambulanci, nebo rovnou domácí či lůžkový hospic.

Jste smutní, zmatení a nejistí, možná se zlobíte a zoufáte si. Hlavou vám víří spousty otázek.

Potřebujete o tom s někým mluvit, ale s kým?

Bude mít s vámi někdo trpělivost? Bude vám rozumět? Bude mít na vás čas? Aspoň chvilku?

Na nejčastější otázky pacientů odpovídá lékař Ondřej Sláma, který v paliativní ambulanci již mnoho let pracuje. Snad vám jeho odpovědi trochu pomohou a povzbudí vás k tomu, abyste si pro svého lékaře zformulovali otázky vlastní.

Můj onkolog mi sdělil, že pro mne již nemůže nic udělat. Ale zároveň mě poslal k vám. Jak tomu mám rozumět?

Chápu, že to pro vás musí být velké zklamání, když od svého onkologa slyšíte, že vás již nemůže léčit.

Je to ale tak: nádorová nemoc se může dostat do stavu, že už ji nelze vyléčit, zastavit ani zpomalit.

Je možné, že je vaše tělo nádorem i jeho léčbou natolik oslabené, že by vám další léčba více ublížila, než pomohla. Anebo váš onkolog všechny typy léčby vyzkoušel, ale postupně přestaly fungovat.

Jsme tedy v nové situaci. Váš nádor nelze léčit, ale lze toho udělat hodně pro to, aby čas, který máte před sebou, byl pro vás co možná nejlepší.

Stejně ale nerozumím tomu, co se mnou teď bude. Když mě nebudete léčit, v čem mi vlastně můžete pomoci?

To je dobrá otázka. S pokročilou nádorovou nemocí je to bohužel tak, že může působit celou řadu nepříjemných potíží. Bolest, nevolnost, dušnost, zvracení, zácpu, špatný spánek, slabost, únavu a mnoho jiných symptomů. Většinu těchto potíží lze pomocí léků a dalších opatření mírnit. Můžeme spolu mluvit třeba o frustraci z toho, že řadu věcí již bez pomoci nezvládnete, a společně hledat dobrá řešení. Vždycky mě bude zajímat, jaké potíže vám vaše nemoc působí a jak celou situaci vy a vaši blízcí zvládáte, a budu se snažit vám v tom být nápomocen.

A umíte mi říct, kolik času mi zbývá? Netuším, jak teď žít, když to nevím. Mám týden? Měsíc?

Tři? Jak budou vypadat?

S odhadem prognózy, délky zbývajícího života, je to složité. Lékař obvykle může odhadnout pouze rámcově, tedy zda se ten zbývající čas počítá na měsíce, na týdny, nebo jenom na dny. Přesně ale

stanovit, kolik těch týdnů nebo měsíců bude, nevíme.

Průběh nádorové nemoci v situaci, kdy již není ovlivňován onkologickou léčbou, může být velmi rozdílný. Závisí to na typu nádoru, na jeho pokročilosti, na stavu výživy, ale také na psychickém rozpoložení a stavu mysli pacienta. Vědomí smyslu života, radost z pěkných vztahů a vděčnost budou přínosem nejen pro vás, ale i pro vaše blízké.

Snažte se žít dobrý život, dopřávejte si třeba příjemná a smysluplná setkání. Pokud to jenom trochu půjde, pokuste se pravidelně chodit. I krátké procházky, třeba jen několik metrů po bytě, zpomalují celkové ochabování. Život s těžkou nemocí nemusí být jalový a nesmyslný. Někteří pacienti i jejich blízcí vypovídají o tom, jak byl pro ně právě tento čas důležitý.

Je mi zatím docela dobře. Do práce ale už nechodím, tak nevím, co vlastně celý den dělat, do čeho se ještě mohu pustit…

Jsem moc rád, že se cítíte dobře. Budeme se snažit, aby to tak vydrželo co nejdéle. Celkové slábnutí je při pokročilém onemocnění ale hodně časté a pravděpodobně se i u vás časem objeví.

Jak tento zvláštní, ale vzácný čas naplnit, asi není otázka na lékaře. Dokud můžete, dělejte všechno, co vám dává smysl a co vás těší. Někteří pacienti se snaží dokončit své životní plány, projekty. Navštěvují místa, která měli rádi, nebo naopak jedou tam, kam se vždycky toužili podívat, ale nenašli čas. Setkávají se s přáteli a příbuznými a vděčně vzpomínají na hezké společné zážitky. Jiní se snaží vyřešit různé komplikované vztahy a situace. Pro někoho je důležité dát do pořádku svůj majetek. Tyto činnosti mohou dát závěru života hluboký smysl a velikost, a to nejen vám, ale i vašim blízkým.

Budu se snažit. Ale říkáte, že čas je hodně omezený. Co se mnou uděláte, když se to celkově zhorší?

Je obdivuhodné, že o své situaci takto otevřeně přemýšlíte. Je bohužel velmi pravděpodobné, že se váš celkový stav – pohyblivost, schopnost jíst a pít, ale také jasně přemýšlet a mluvit – postupem času zhorší. Je dobré se na takovou situaci, nakolik je to možné, připravit.

scénáři vyhnout, proto včas sepíší tzv. dříve vyslovené přání, ve kterém zformulují, které léčebné postupy by si přáli a které naopak ne pro případ, že by již nemohli o sobě rozhodovat. Druhou možností je formální jmenování někoho blízkého, kdo by vás v takovém případě zastupoval. Měl by to být člověk, který vás dobře zná, kterému důvěřujete. Tento „zástup“ se oficiálně nazývá osoba pro zástupné rozhodování.

Jak se můžu na takové věci předem připravit?

Je dobré o tom všem přemýšlet a mluvit se svými blízkými. Co si přejete, aby se s vámi stalo, až budete třeba trvale ležící a zcela odkázaný na pomoc? Co pro vás bude důležité? Bude péče i v této situaci zvládnutelná doma, nebo budete případně hledat nějaké lůžkové zařízení? Co si o tom myslí vaši blízcí? Co si myslí váš lékař?

Z odpovědí na tyto otázky lze vytvořit určitý plán, jak by to celé mohlo být zorganizované.

Důležitou součástí takového přemýšlení může být také otázka, jak intenzivně vás mají lékaři zachraňovat v situaci, kdy už tak zeslábnete, že nebudete schopen formulovat svou vůli a přání.

Jak je to s jídlem a pitím, neumřu hlady a žízní?

Na to se pacienti často ptají. Hlady ani žízní neumřete, byť budete asi méně jíst a pít. Pokročilé onkologické onemocnění je doprovázeno ztrátou chuti k jídlu, někdy dokonce silnou nevolností.

Někdy pomůže úprava jídelníčku, jindy mohou dobře ulevit léky proti nevolnosti a na povzbuzení chuti k jídlu. Umělá výživa je doporučena jen ve velmi specifických případech. O tom, jak výživu v jednotlivých situacích řešit, je potřeba hovořit s ošetřujícím lékařem. Velmi často je to ale tak, že v závěru života tělo ztrácí schopnost nejen výživu přijmout, ale také ji využít. Pacienti prakticky nemají pocit hladu a žízně. Umělá výživa sondou nebo kapačkou nevede ani k prodloužení života ani ke zlepšení jeho kvality. Naopak pacienta omezuje a zvyšuje riziko některých dalších komplikací. Spíše než na pocit žízně si nemocní v této fázi stěžují na pocit sucha v ústech a ten lze řešit různě, pomáhá cucání kostiček ledu či otírání rtů a jazyka.

Tohle mě hodně zajímá. Nechci skončit na přístrojích.

Je to nelehké, ale důležité přemýšlení. Současná medicína má velmi široké možnosti řešení pro situace, kdy začne v těle selhávat některý důležitý orgán. Na jednotce intenzivní péče může být zahájena přístrojová „náhrada“ selhávajících orgánů.

Pokud se ale dostane na jednotku intenzivní péče pacient s pokročilou rakovinou, nevede to k tomu, že by ho vyléčili. Spíše to znamená, že zde prožije závěr života a zemře v prostředí hadiček, přístrojů a monitorů, navíc s omezenou možností vidět své blízké. Řada pacientů se chce takovému

Ještě si pořád neumím představit, co bude, když přestanu chodit a budu jen ležet.

Taky tato otázka dělá starost mnoha pacientům.

K ztrátě hybnosti někdy dochází rychle, jindy postupně v průběhu několika týdnů nebo měsíců.

Není vůbec jednoduché vyrovnat se s tím, že už nezvládnu věci, které jsem ještě před několika týdny bez problémů zvládl. Nelehké bývá také přijetí faktu, že jsem závislý na pomoci druhých, a to často i v jídle a při osobní hygieně. Pokud taková situace nastane, je důležité rozhodnout několik věcí: zajistit dobrou postel s kvalitní matrací, vyřešit hygienu (toaletní židle nebo chemický záchod u postele, močový katetr, plenkové kalhoty), a pokud má péče probíhat doma, je potřeba zvážit, zda ji vaši blízcí zvládnou a jaké externí služby je možné zapojit: pečovatelskou službu, domácí péči nebo domácí hospic. Výsledkem takové rozvahy může být ale také to, že péče doma možná není a že je třeba zařídit lůžkový hospic nebo jiné lůžkové zařízení.

Asi vám tahle otázka bude připadat nevhodná, ale uměl byste mi říct, jak vypadá umírání?

Neznám to. Chci se na to připravit, i když to asi nejde.

Umírání, tedy poslední dny, hodiny a minuty života mohou „vypadat“ různě, ale u pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním jsou typické následující znaky: většinou jim postupně a výrazně ubývají síly, jsou unavení, chvíle spánku se střídají s bděním, spánku přibývá. Většinou nepotřebují jídlo ani pití. Laskavé svlažování úst a rtů může zvyšovat celkový tělesný komfort. Někteří pacienti pociťují v této fázi zhoršení bolesti nebo pocit nedostatku vzduchu (dušnost) – tyto symptomy jsou dobře řešitelné léky, které ale již pacient většinou není schopen spolknout, a tak musejí být podány injekčně (nejčastěji podkožní injekcí nebo dávkovačem). Někdy pacienti mohou při umírání pociťovat neklid a úzkost. Tyto projevy lze opět zmírnit léky, ale také přítomností blízkých, držením za ruku, jemnou masáží…

Někomu pomáhají rodinné nebo náboženské rituály: svátosti, vonné tyčinky, zpěv, čtení z bible, klidná hudba apod. Díky možnostem paliativní medicíny se umírající opravdu nemusí bát nesnesitelné bolesti či jiných nepříjemných projevů. Na samém konci života pacient většinou upadne do velmi hlubokého spánku – bezvědomí, jeho dýchání se změní a nakonec ustane. Je to postupný a poklidný proces.

Taková představa mě vlastně uklidňuje, děkuji.

Bojím se, že budu vypadat hrozně, že budu křičet bolestí, že se budu dusit, že umřu žízní.

Takže tohle všechno nastat nemusí?

Ne, umírání dnes může být klidné a důstojné. Na všechny tělesné projevy umírání existují účinné léky. Je ovšem potřeba, aby péči poskytovali lidé, kteří to umějí. V tomto ohledu je situace u nás složitá. V akutních nemocnicích a léčebnách dlouhodobě nemocných bohužel není zpravidla čas ani dostatečně intimní prostor pro péči, kterou umírající člověk potřebuje. Lékaři nemohou nabídnout dostatečnou kapacitu na kvalitní péči o umírající lidi, a tak potřebám umírajících a jejich blízkých nemohou věnovat potřebnou pozornost. I proto je potřeba včas přemýšlet o tom, kde si přejeme prožít závěr života. Nemocnice ani léčebna dlouhodobě nemocných nejsou v tomto ohledu těmi správnými místy.

Bojím se ale ještě závislosti na druhých. Že si na mě uchovají špatnou vzpomínku. Nechci je otravovat.

Obava ze ztráty soběstačnosti, z toho, že budete zcela závislý na péči někoho druhého, je zcela pochopitelná. Je dobré o tom přemýšlet a s blízkými o tom také mluvit. Zda jsou schopni a ochotni takovou péči nabídnout a jaká forma podpory a po-

moci by pro ně byla vhodná. Díky dobrým pomůckám a různým druhům služeb se může náročná péče usnadnit a rozdělit mezi víc lidí. Zkušenost mnoha rodin ukazuje, že pečování o blízkého člověka může být pro obě strany náročnou, ale zároveň hlubokou a smysluplnou zkušeností, ve které se všichni zúčastnění dozví něco důležitého o vlastní křehkosti i o velikosti pomoci a solidarity.

Možná je nakonec přece jen lepší ta nemocnice?

Jak už jsme si řekli dříve, nemocnice dnes umí řadu medicínských „zázraků“. Jako místo péče o ležícího pacienta v závěru života ale existují lepší řešení. Všichni předpokládají, že se v nemocnici dá nemoc ovlivnit, a tomu podřizují vše ostatní. Proto není ztráta soukromí a intimity na prvním místě – na tom je život pacienta. Jenže v samém závěru života je právě často soukromí, intimita, důstojnost a přítomnost blízkých pro nemocného důležitější než další odběry, měření tlaku, teploty nebo další vyšetření. Proto bych všem pacientům, kteří mají pokročilé nevyléčitelné onemocnění a nemohou být doma, doporučoval lůžkový hospic.

Ale to je asi moc drahé, na to mít nebudeme…

Hospicová péče je převážně hrazena ze zdravotního pojištění. Za nezdravotnické služby musí pacienti nebo jejich rodiny doplácet 100–500 Kč denně (v tomto jsou mezi hospici v ČR velké rozdíly). Zásadní pro finanční zvažování ale je, že do hospice jsou pacienti přijímáni na poslední týdny či jen dny života. Prostředí je vlídné a s pochopením pro situace na konci života. Pacientovi blízcí za ním mohou kdykoliv přicházet nebo zůstávat i přes noc, podle potřeby a přání.

Několikrát jste zmínil, jestli nechci být doma.

Ale to přece bez odborné pomoci na konci nezvládnu?

Pečovat doma o převážně ležícího, těžce onkologicky nemocného pacienta může být pro pečující rodinu nebo blízké skutečně velmi náročné. Pro tuto situaci jsou určené různé podpůrné služby, především domácí hospice. Někdy ale stačí využít po nějaký čas pečovatelskou či odlehčovací službu nebo domácí zdravotní (sesterskou) péči.

Doporučuji vám včas se o domácím hospici ve vaší blízkosti informovat, abyste věděli, jaké máte možnosti.

řešitelné. Jedinou možností je pak podání tlumivých léků (tzv. paliativní sedace). Tato krajní možnost je využívána v lůžkových i domácích hospicích spíše výjimečně. Může ale sloužit jako ujištění, že nenastane situace, že by pacient sténal bolestí a lékaři by nad ním stáli se složenýma rukama a vzdychali, že „zde se už nic nedá dělat“. V paliativní péči platí zásada, že bez ohledu na věk, na typ nádoru a jeho pokročilost můžeme vždy něco udělat pro zlepšení pacientovy kvality života.

Ještě mám jednu obavu. Řekl jste, že paliativní péče umí léčit bolest. Ale to mi dají morfin a já už o sobě nebudu vědět, budu úplně mimo…

Z morfinu mají pacienti často obavy: že budou omámení, zmatení, ztratí kontakt s realitou, že se stanou na morfinu závislí a bude potřeba dávku neustále zvyšovat a tím jim morfin zkrátí život.

Někdy mají obavu jen proto, že slyšeli, že se morfin užívá u umírajících, takže když lékař začne hovořit o morfinu, znamená to, že i oni právě umírají.

Skutečnost je ale jiná. Morfin a jiné opioidy jsou při správném dávkování účinné a bezpečné léky.

U naprosté většiny pacientů dosáhneme dobrého zmírnění bolesti bez toho, že by byl pacient utlumený. Silné opioidy dnes nasazujeme v případě bolesti, která neustoupila po slabších analgetikách, a to bez ohledu na to, jakou má pacient prognózu. Pacient se silnou bolestí tak může užívat morfin a jiné opioidy řadu měsíců nebo i let.

» Nechte si dostatečný čas, napište si předem otázky, které vás napadají. Mohou se týkat vaší nemoci, výhledu do budoucna, ale i zcela praktických záležitostí. » Přijďte pokud možno s někým, komu důvěřujete a kdo bude ochotný s vámi do ambulance chodit i opakovaně.

To je velmi uklidňující. Může se ale stát, že nefungují ani tyto léky?

Existují situace, kdy jsou bolest nebo například úzkost, dušnost, neklid a zmatenost opravdu obtížně

Jak se připravit na rozhovor v paliativní ambulanci

Ambulance paliativní medicíny nabízí nejen lékařskou péči, ale i psychologickou a sociální podporu pacientům se závažným onemocněním. Pacienti přicházejí na plánované kontroly. Mohou se na ambulanci obracet také s akutními problémy.

Některé ambulance nabízejí i návštěvní službu přímo u pacienta, pokud on sám již do ambulance nedojede.

Důležité odkazy: www.umirani.cz/adresar-sluzeb – seznam paliativních služeb dostupných na území ČR www.cestadomu.cz/publikace/jak-byt-nablizku – Jak být nablízku: Provázení posledními týdny a dny života

brožury a Letáky z Cesty domů: Jak být nablízku: Provázení posledními týdny a dny života. Praha: Cesta domů, 2020.

Křižovatky. Kudy kam v paliativní péči v Praze.

Praha: Cesta domů, 2020.

Dříve vyslovené přání. Manuál nejen pro pacienty.

Ještě není pozdě. Většina z nás žije na konci svého života jinak, než by chtěla.

Můžeme si pomáhat. Jak zvládnout péči o člověka, který je vážně nemocný.

Můžeme vám odlehčit. Odlehčovací služby: praktická pomoc lidem se závažnou diagnózou a pečujícím.

MUDr. Ondřej Sláma Ph.D. Přední český odborník na onkologickou paliativní péči, léčbu nádorové bolesti a péči o onkologické pacienty v pokročilých a konečných stádiích onemocnění. Má bohaté zkušenosti z pracovišť paliativní medicíny v zahraniční (Belgie, Francie, USA). Vyučuje paliativní medicínu na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Vede Centrum paliativní péče Masarykova onkologického ústavu v Brně a je místopředsedou České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP.

Cesta domů poskytuje své služby mimo jiné díky finanční podpoře nadací, hlavního města Prahy, některých státních institucí a díky darům sponzorů a mnoha velkorysých a obětavých lidí.

Leták byl vytištěn za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví ČR. Autoři: MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., Martina Špinková Vydala Cesta domů Odpovědná redaktorka: Markéta Čábelová www.cestadomu.cz Grafická úprava a sazba: Studio Designiq Tisk H. R. G. spol. s r. o. © Cesta domů, 1. vydání, 2021 Další informace najdete na www.umirani.cz

pane doktore, máte chvilku?

Hovory o životě s (pokročilou) onkologickou diagnózou