Nouveaux membres

Alma Fivaz a 57 ans et vit à Chenaux/VD Elle est mère de deux fils adultes dont le cadet est en situation de polyhandicap D’abord laborantine en biologie végétale, elle s ’est ensuite formée en couture et stylisme Elle a travaillé pour le théatre avant d’ouvrir son atelier de couture Indépendante pendant dix ans, elle assumait également le rôle de proche-aidante pour son fils en situation complexe

En 2019, elle a suivi une formation de co-modératrice en Plan d’Avenir Personnalisé ainsi qu ’ un CAS de coordinatrice interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques En 2021, elle fonde l’association Potentiel Inclusif Sinon, Alma aime marcher dans la nature, nager, aller aux spectacles Elle crée également des œuvres en céramique au profit de son association La capacité d’idéation, le sens des responsabilités et l’adaptabilité sont des aptitudes qui la caractérisent aussi bien que l’aisance relationnelle, la communication et l’empathie Des valeurs telles que le respect, l’équité et la considération sont importantes pour elle

Peter Ringger a 51 ans et est marié Il est le père de trois adolescents, dont la fille Leonie (17 ans) vit avec une spina bifida Avec elle, il a, comme il le dit, déjà vécu beaucoup de choses, des belles et des plus difficiles Peter représente la SBH au comité central Il est directeur d’une coopérative LANDI dans le canton de Zurich, agriculteur de formation et agronome HES, et vit avec sa famille à Urdorf Par son engagement au sein du Comité Central, il souhaite donner quelque chose en retour à la société, car il dit avoir la chance d’être du côté ensoleillé de la vie Il aime s ’ engager dans des organisations, des comités et des conseils d’administration Sa famille, le soleil, la pluie et la neige lui procurent de la joie Il aime les odeurs, par exemple l’herbe fraîchement coupée, le colza en fleurs, le bois et les fruits Il aime admirer la vue depuis un beau point de vue, lire et apprécier les bons repas et les bonnes boissons Il aime bien prendre le train

Kathrin Schmid a 60 ans et est mariée Elle vit à Berikon, dans le canton d’Argovie Elle travaille aujourd’hui comme gérante immobilière indépendante Auparavant, elle a travaillé pendant plus de 20 ans dans le management d’une entreprise informatique active dans le monde entier Elle s ’est fait élire au comité central de l’Association Cerebral Suisse parce que la vie lui a fait de riches cadeaux, comme elle le dit Aujourd’hui, elle souhaite donner quelque chose en retour et aime faire du bénévolat Au sein du Comité Central, elle est responsable des finances et, avec le Co-directeur des finances et de l’administration, elle est notamment chargée de la gestion de la fortune Pendant son temps libre, elle s ’adonne à des hobbies tels que le jardinage, les voyages, la lecture et, depuis peu, l’apprentissage de l’espagnol Elle aime se lever le matin et se promener dans la nature Elle peut ainsi trouver un équilibre entre travail et loisirs, découvrir de nouvelles choses et relever des défis Elle se décrirait comme une personne dynamique, sportive et positive

Politique du handicap

l’inclusion

L’année 2022 a été extrêmement riche en événements en matière de politique du handicap. Le Comité des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées a notamment évalué l’état de la mise en œuvre de la CDPH en Suisse de manière critique L’Association Cerebral Suisse a participé à ces discussions de manière intensive.

Elle a par exemple participé pendant environ un an à un rapport de recherche de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) sur les modèles internationales d’assistance L’article ci-dessous en résume les résultats Il a été publié dans une lettre d’information d’agile ch en mars 2023

Mesures de soutien pour le maintien à domicile: un rapport de recherche1 de l’OFAS compare les modèles internationaux avec la Suisse.

Voilà une matière bien aride que l’OFAS nous présente en quelque 220 pages – et qui plus est, complètement dépourvue de surprises. Leçons tirées de la lecture.

L’OFAS mandate régulièrement des expert-es ou des instituts externes pour réaliser des études scientifiques L’attribution se fait sur la base d’un appel d’offre En été 2021, l’Office fédéral a lancé deux projets de recherche sur les mesures de soutien au maintien à domicile (donc par exemple, sur la vie avec assistance)

Le rapport présenté ici par une haute école spécialisée de Suisse occidentale compare la Suisse à la Belgique, aux Pays-Bas et à la Suède La situation dans les cantons de Berne, Saint-Gall, Valais et Vaud est également abordée Une recherche bibliographique ainsi que des entretiens et deux groupes de discussion permettent de déterminer comment l’AI pourrait optimiser ses mesures Il s ’avère qu ’ en dépit de toutes les disparités dans les pays analysés, il est difficile de concrétiser et de financer suffisamment la vie autonome à domicile, dans le sens de l’article 19 de la CDPH.

Le travail de recherche se conclut par 10 recommandations à l’attention de la Confédération et des cantons Elles se distinguent par leur manque d’engagement En les lisant attentivement, nous retrouvons les revendications bien connues du financement par le sujet, de l’indemnisation des proches et d’un financement permettant une véritable liberté de choix Il est toutefois permis de se poser la question: quoi de neuf? Et surtout: pourquoi recommande-t-on encore de consulter les personnes avec handicap alors que cette question est une condition sine qua non de la CDPH?

Lisez vous-même:

1. La Confédération devrait élaborer, en collaboration avec les cantons, des lignes directrices pour un plan d’action en matière de soutien au maintien à domicile

2. La Confédération devrait créer les bases légales définissant les critères de financement du soutien au maintien à domicile

3. La Confédération devrait, en collaboration avec les cantons, clarifier les compétences et les responsabilités pour les différents niveaux La responsabilité de la mise en oeuvre du soutien au logement à domicile devrait être concentrée à un seul niveau institutionnel

4. Les services compétents devraient développer un modèle de financement par le sujet sous la forme d’un budget individuel Ce budget pourrait s’inspirer du modèle de l’allocation pour impotent-e et inclure en même temps la contribution d’assistance

1 Veyre, A , Lequet, M , Pestoni, A , & Kühr, J (2023) Soutien au logement à domicile: comparaison de modèles internationaux Aspects de la sécurité sociale Rapport de recherche n° 10/22 Berne: Office fédéral des assurances sociales OFAS

5 Les organismes compétents devraient accorder des prestations calculées de manière à permettre une décision concrète en faveur du maintien à domicile Des montants minimaux devraient être définis à cet effet

6 Toute personne ayant besoin d’aide ou de conseils pour régler des questions administratives liées à la vie à domicile devrait trouver rapidement un-e interlocuteur-trice Ainsi, les cantons, en collaboration avec les organisations, devraient développer l’offre d’accompagnement pour les personnes vivant avec un handicap en ce qui concerne les formalités administratives

7 La Confédération devrait définir, en collaboration avec les cantons, les lignes directrices d’un plan d’action visant à soutenir financièrement les proches aidant-es et à harmoniser les prestations dans ce domaine

8 Les cantons et les communes devraient prendre les mesures nécessaires pour garantir l’accès à des logements accessibles et abordables L’article 7 de la LHand pourrait être revu dans cette perspective

9 Les organismes compétents devraient consulter les personnes avec handicap lors de l’élaboration de lignes directrices, de lois, de modèles ou de prestations les concernant

10. Les organismes compétents devraient évaluer la satisfaction des bénéficiaires et la congruence entre les besoins couverts et non couverts

C’est évident: aucune des personnes connaissant le sujet ne s ’ opposera sérieusement à ces recommandations, attendues depuis longtemps Grâce au rapport de recherche, celles-ci sont désormais scientifiquement étayées et lisibles noir sur blanc. Notre mission consiste à les extraire de la douceur du conditionnel administratif, pour les amener dans le dur quotidien de la politique du handicap.

Konrad Stokar