Magazin 4/2013

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Vereinigung Cerebral Schweiz Association Cerebral Suisse Associazione Cerebral Svizzera

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Magazin Cerebral Magazine Cerebral Rivista Cerebral

• Zoom: Betroffene haben das Wort • Zoom: Les personnes concernées ont la parole • Zoom: La parola alle persone colpite • Rendez-vous mit Christian Lohr • Rendez-vous avec Christian Lohr • Events: «So will ich wohnen» als Thema der Elterntagung • Events: «C’est comme ça que je veux habiter»/congrès pour parents

e t r a C e h c n bla

04/13

inhalt ••• sommaire ••• indice

Editorial: Yvonne Hämmig, Vizepräsidentin Vereinigung Cerebral Schweiz

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Zoom: Betroffene haben das Wort. Ihre Themen: – Leben mit einer leichten Bewegungsbehinderung – Leben ohne Assistenz - Möglichkeiten und Grenzen – Älter werden mit einer Behinderung – Ernst genommen werden als Mensch mit einer Behinderung – Reisen mit dem öffentlichen Verkehr

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Rendez-vous...: ... mit Nationalrat Christian Lohr (2. Foto von oben). Ein Interview.

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Sozialpolitik: Das Dossier IV-Revision ist längt noch nicht abgeschlossen

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Stiftung Cerebral: News

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Events: • Spannende Anstösse an der Delegiertenversammlung • Informationen zur nationalen Elterntagung 2014 • AssistentenInnen für Ferien 2014 gesucht

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Éditorial: Yvonne Hämmig, Vice-présidente, Association Cerebral Suisse

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Zoom: On donne la parole aux personnes concernées: – Vivre avec une légère infirmité motrice cérébrale – Vivre sans assistance - Possibilités et limites – Vieillir avec un handicap –Etre pris au sérieux comme personne avec un handicap – Voyager avec les transports publics

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Rendez-vous…: … avec Christian Lohr, Conseiller national. Une interview

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Politique sociale: Le débat sur la révision de l’AI continue

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Fondation Cerebral: News

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Events: • Rapport de l’Assemblée des délégué(e)s sous la présidence de Martin Staub (photo) • «C’est comme ça que je veux habiter» – congrès pour parents 2014

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Editoriale: Yvonne Hämmig, Vicepresidentessa, Ass. Cerebral Svizzera

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Zoom: Le persone colpite hanno la parola per esprimere le stressi e le problematiche che attualmente impiegano.

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Fondazione Cerebral: attualità •••2

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Liebe Leserin, lieber Leser,

Chère lectrice, cher lecteur,

Cara lettrice, caro lettore

Vor mehr als 50 Jahren gründeten besorgte Eltern von Kindern mit cerebralen Bewegungsbehinderungen die Schweizerische Vereinigung für das cerebral gelähmte Kind und deren Regionalgruppen. Inzwischen wurden diese Kinder erwachsen, sind vielfach auch Mitglied einer der regionalen Vereinigungen und beteiligen sich aktiv an der Gestaltung des Vereinslebens.

Il y a plus de 50 ans de cela, des parents inquiets pour leur enfant handicapé moteur cérébral ont fondé l’Association suisse en faveur des infirmes moteur cérébral ainsi que les groupements régionaux. Entre temps, ces enfants ont grandi, ils sont aussi souvent devenus membres d’une des associations régionales et participent activement à l’organisation de la vie associative.

Oltre 50 anni fa un gruppo di genitori di bambini con handicap motorio di origine cerebrale, preoccupati, fondarono l’associazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale e i rispettivi gruppi regionali. Nel frattempo questi bambini sono cresciuti, molti di loro sono diventati membri di una delle associazioni regionali e partecipano attivamente alla vita associativa.

Die Stimmen der betroffenen Menschen sind wichtig. Sie können am besten beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn für alltägliche Verrichtungen jedes Mal alles organisiert werden muss. Welcher Energieaufwand wird benötigt zur Bewältigung des Lebensalltags? Wie ist es, wenn jemand im Rollstuhl von Unbekannten auf der Strasse geduzt wird?

Welche Probleme haben Menschen mit einer leichten, nicht auf den ersten Blick sichtbaren Behinderung? Was geschieht in der Zukunft, im Alter? Wo besteht in der Politik Handlungsbedarf?

Les voix des personnes concernées sont importantes. Qui saurait mieux décrire ce que l’on ressent lorsque les activités journalières doivent être chaque fois réorganisées? Quelle est l’énergie nécessaire pour gérer la vie quotidienne?

Que ressent la personne en fauteuil roulant lorsqu’une personne inconnue l’accoste dans la rue en la tutoyant? Quels sont les problèmes des personnes avec un handicap léger, non visible au premier regard? Qu’adviendra-t-il dans l’avenir; comment aborder la vieillesse? Où se situe le besoin d’action au niveau politique?

Le voci delle persone colpite sono importanti. Chi meglio di loro può descrivere come ci si sente quando per ogni faccenda quotidiana tutto deve essere sempre perfettamente organizzato? – Di quanta energia c’è bisogno per gestire la vita di tutti i giorni? E che dire quando uno sconosciuto si rivolge a una persona su sedia a rotelle dando del «tu»?

Quali problemi hanno le persone con handicap leggeri e non riscontrabili a prima vista? Cosa succede in futuro, con l’età che avanza? Dov’è necessario che la politica intervenga?

Im vorliegenden Magazin kommen betroffene Menschen zu Wort. In ihren Voten äussern sie persönliche Erfahrungen und Gefühle und gestatten einen Einblick in ihr Leben. Damit tragen sie zu einem besseren Verständnis für die Bedürfnisse von Menschen mit einer Behinderung bei.

Ce magazine donne la parole aux personnes concernées. Dans leurs récits, elles relatent leurs expériences personnelles et leurs émotions et nous apportent ainsi un aperçu sur leur vie. De cette façon, elles contribuent à une meilleure compréhension des besoins des personnes en situation de handicap.

In questa rivista viene data voce alle persone interessate, che parlano delle esperienze personali e delle loro sensazioni, consentendoci di avere un’idea della loro vita. Così facendo, contribuiscono a una migliore comprensione delle esigenze delle persone con handicap.

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Yvonne Hämmig Vizepräsidentin ••• Vice-présidente ••• Vicepresidentessa Vereinigung Cerebral Schweiz ••• Association Cerebral Suisse ••• Associazione Cerebral Svizzera •••3

Zoom: Was Betroffene beschäftigt •••

Betroffene haben das Wort «Das Leben ist voller Spannung»: So beschreiben drei Frauen mit Bewegungsbehinderungen ihren Alltag. Dieser Satz passt perfekt zu den vielen Beiträgen in dieser Spezial-Ausgabe.

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Acht Betroffene haben vor rund 7 Monaten eine «Carte blanche» für den Grossteil dieser Magazin-Ausgabe erhalten. Was geht Menschen mit einer cerebralen Behinderung heute durch den Kopf? Was beschäftigt sie, was brennt ihnen unter den Fingernägeln? Dies war der Gedankenanstoss der Redaktion. Entstanden ist eine Vielfalt an Texten mit einem Mix aus Erlebnissen, Erinnerungen, Gedanken und Wünschen, sowie einem Interview mit CVP-Nationalrat Christian Lohr. Den Anfang machen Jenny Heeb, Annette Paltzer und Christine Rudin. Sie fühlen sich manchmal wie Seiltänzerinnen auf dem Seil. (ebu) ••• Feedback: Was sagen Sie zum Magazin? info@vereinigung-cerebral.ch, 032 622 22 21.

Wie Seiltänzerinnen auf dem Seil

Die Autorinnen

Erinnerungen an Kindheit und Jugend Wenn ich an meine Kindheit und Jugend denke, werde ich immer etwas traurig. Ich fühlte mich damals ausgeschlossen von den anderen Kindern (ausser von meinem Bruder), unverstanden und im Kreise von Erwachsenen beobachtet. Oft dachte ich bei mir selber, jetzt hätte ich eine Strafe verdient oder jetzt sind sie ungerecht zu mir. Die LehrerInnen in der Primarschule kamen mit meiner Behinderung auch nicht zurecht, sie schimpften mit mir, weil ich viel kleckerte. Jenny Heeb

Jenny Heeb: geboren 1942 mit einer Hemiparese rechts, ledig, Versicherungsangestellte.

Meine Hände waren sehr unruhig. In der Schule lernte ich sehr mühevoll von Hand zu schreiben. Ich schrieb langsam und deshalb konnte ich das Diktat nicht ganz fertig schreiben. Es genügte die Hälfte des Textes, da meine Rechtschreibung fehlerfrei war.

Am Anfang des Gymnasiums wurde die Schreibmenge zum Problem. Der Gebrauch einer Schreibmaschine wurde mir vermiest durch die Reklamationen meiner Mitschüler.

Mit grossem Kraftaufwand schrieb ich weiterhin von Hand. Annette Paltzer

Christine Rudin: geboren 1968 mit einer Hemiparese links, ledig, Floristin und Sozialarbeiterin FH.

Meine Cerebralparese wurde früh erkannt und mit regelmässiger Physiotherapie und chirurgischen Eingriffen behandelt, was sich auf meine Gehfähigkeit positiv auswirkte.

Ich konnte an zwei Skilagern für Kinder mit Cerebralparese teilnehmen und profitierte sehr davon. Dadurch konnte ich besser an den obligatorischen «normalen» Schulski­ lagern teilnehmen. In der Schule wussten alle Bescheid über meine Behinderung. Es gab keine Entlastung. Ich habe die Schulzeit als enorm anstrengend erlebt. Christine Rudin Der ständige Balanceakt Die Freude am Leben holte ich mir, indem ich politisch aktiv war. Vor 50 Jahren war ich noch eine der wenigen Frauen, die sich ganz intensiv mit Politik befasste. Das gab mir ein Gütezeichen, ich fühlte mich speziell, damit kompensierte ich unbewusst meine Behinderung. Auch heute noch trägt vor allem mein politisches Engagement zur Lebensfreude bei. Jenny Heeb In den Ferien fische ich mit meiner Familie und ziehe von Zeit zu Zeit auch einen riesigen Seebarsch aus dem Wasser. Dies gleicht meinem Leitmotiv für das Leben.

Annette Paltzer Es macht mir grossen Spass, regelmässig zu schwimmen. Es tut mir gut. Christine Rudin •••4

Annette Paltzer: geboren 1952 mit einer Athetose (unruhige Bewegungen), verheiratet, 2 erwachsene Kinder, freiberufliche Heilpädagogin.

Artistin Beth Clarke auf dem Seil. In ihrem Leben mit ihrer Behinderung kommen sich die Autorinnen manchmal wie eine Seiltänzerin vor. (Foto Tula Roy/aus dem Film Seiltänzer www.seiltaenzer-film.ch)

Gedanken zum Alltag Ich machte das ganze Leben lang beruflich nie das, zu dem ich eigentlich befähigt war und bin. Ich arbeitete das Leben lang zu 100 Prozent hauptsächlich auf dem Büro, die Arbeit auf dem Versicherungsgebiet erfüllte mich keineswegs. Jenny Heeb In den letzten Jahren machten sich leider endlose Schmerzen in den Gelenken und eine starke Abnutzung bemerkbar, was zu relativ aufwändigen «Reparaturarbeiten» an meinem Körper führte; dies brauchte viel Kraft und Zeit. Annette Paltzer Nach meinen Ausbildungen als Floristin und Sozialarbeiterin arbeite ich seit vielen Jahren in Teilzeit in einem sozialpsychiatrischen Ambulatorium einer grossen Klinik. Die Arbeit mit PatientInnen und die interdisziplinäre Zusammenarbeit erlebe ich als erfüllend und anspruchsvoll. Für meinen Arbeitgeber ist meine Behinderung nicht von Bedeutung, was für mich je nach Situation positive und negative Auswirkungen hat.

Christine Rudin Das Verhältnis zur eigenen Behinderung Erst seit ungefähr drei Jahren kann ich auf eine natürliche, unverkrampfte Weise zu meiner Behinderung stehen und schätze es sehr, Menschen mit den gleichen Problemen kennen gelernt zu haben und endlich nach 67 (!!) Jahren medizinisch adäquat behandelt zu werden. Jetzt kann ich auch endlich an einer Verbesserung meiner Behinderung arbeiten. Jenny Heeb Da meine Bewegungsstörung stärker sichtbar ist wenn ich aufgeregt bin, scheine ich für mir nicht-bekannte Personen schwerer behindert, was oftmals zu einer Fehleinschätzung führt. Deshalb erlebe ich eine permanente Gratwanderung zwischen leichter Ausgrenzung und dem Gefühl aufgenommen zu werden. Dies erschwert die Teilnahme an Gruppenaktivitäten trotz hohem Anpassungswillen und ist manchmal eine schmerzliche Erfahrung. Annette Paltzer Dank den gelungenen Operationen ist meine Hemiparese nur noch wenig sichtbar. Eine andere Wahrnehmung meiner beiden Körperhälften und einige neuropsychologische Defizite gehören zu den unsichtbaren Behinderungen und sind für mich der anspruchsvollste Teil. Dies kann Irritationen auslösen. Ich bin es mir gewohnt, unter- oder überschätzt zu werden und entsprechende Reaktionen auszulösen. Christine Rudin Wünsche für die Zukunft Von der Medizin und anderen Fachleuten wünschen wir eine umfassendere Wahrnehmung unserer oftmals komplexen Situation. Wir wollen in Zukunft an der Gesellschaft entsprechend unseren Kräften teilnehmen.

Jenny Heeb, Annette Paltzer, Christine Rudin •••

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zoom: was betroffene beschäftigt •••

«Ich habe meinen Hund ausgebildet, dass er mir hilft» Ich habe keinen Anspruch auf Hilflosenentschädigung und deshalb auch nicht auf Assistenzbeiträge. Ich bin Tetraspastikerin und lebe mit meinem nicht behinderten Partner und einer Appenzeller Sennenhündin in einer Wohnung in einem Zwei-Familien-Haus. Da ich nicht alles selber machen kann, muss ich deshalb meinen Tagesablauf im Voraus planen. Zum Beispiel welche Hausarbeiten ich wann erledige, da ich bei gewissen Hausarbeiten auf fremde Hilfe angewiesen bin. Einschränkend wirkt sich auch meine Tagesform aus, denn ich kann die Hausarbeiten nur erledigen, wenn ich nicht zu müde bin, keine grossen Schmerzen habe und vor allem Zeit habe. Ich brauche nämlich bis zu viermal länger, um eine Hausarbeit zu erledigen.

So gehen meistens alle zwei Wochenenden der Samstag und Sonntag aufs Konto der Hausarbeit, und dabei mache ich nur das Allernötigste wie Staubsaugen und Wäsche waschen. Beim Staubsaugen verliere ich oft das Gleichgewicht und falle über den Staubsauger oder sonst wohin. Samstags wasche ich meistens die Wäsche, mein Partner muss sie mir in die Waschküche tragen und natürlich auch wieder hinauf, wenn sie trocken ist. Sonntagnachmittag bügle ich dann die Wäsche, natürlich nur das Allernötigste. Dabei muss ich darauf achtgeben, mir nicht die Finger zu verbrennen, da meine Bewegungen sehr ungenau sind. Meinem Stubenteppich sieht man auch gut an, dass das Bügeleisen schon oft heruntergefallen ist und den Teppich verbrannt hat.

Das Einkaufen ist ein grosser Stress für mich und ich mache es gar nicht gerne. Gläser oder auch Flaschen aus einem Regal zu nehmen ist natürlich immer eine Lotterie – fallen die anderen Gläser zu Boden oder nicht? Da ich an der Kasse viel zu langsam bin mit dem Einpacken der Lebensmittel, gibt es deshalb oft einen Stau wegen mir. Deshalb gehe ich meistens mit meiner Mutter oder meinem Partner einkaufen. Danach das Eingekaufte in die Wohnung zu tragen ist auch immer mit dem Risiko verbunden, rückwärts die Treppe hinab zu fallen. Nach dem Einkaufen bin ich jedesmal total erschöpft und brauche Zeit, um mich zu erholen. Mit Flüssigkeiten habe ich grosse Probleme, deshalb koche ich kein heisses Wasser oder andere Flüssigkeiten. Beim Rüsten von Lebensmitteln schneide ich mir regelmässig in die Finger, so wird das Kochen oft eine blutige Angelegenheit. Deswegen kocht meistens mein Partner. Wenn ich alleine bin, koche ich etwas, das schnell und einfach geht. Bei uns in der Stadt besteht der öffentliche Verkehr aus Bussen, und man muss die Billette im fahrenden Bus lösen und entwerten. Eine supertolle Sache, wenn man sowohl Mühe mit dem Gleichgewicht hat und die Hände nicht gehorchen… Ich brauche hierfür eine Begleitperson, die das für mich erledigt. Wenn im Winter auf unseren Strassen Schnee und Eis liegen, gehe ich gar nicht gerne ausser Haus. Somit mache ich im Winterhalbjahr möglichst wenig Termine ab, da ich nie weiss, ob ich sie einhalten kann. Wenn ich sehr starke Schmerzen habe, kann ich mich kaum bewegen. Ich brauche dann auch Hilfe beim Anziehen. Leider können die Schmerzen plötzlich auftreten. So kann es vorkommen, dass ich dann nur mit Mühe ins Badezimmer und auf die Toilette gehen kann. Im Badezimmer habe ich zwar eine Badewanne, aber in der Badewanne baden geht sowieso nicht, da ich aus der Badewanne nicht mehr herauskomme.

Ich habe meinen Hund ausgebildet, dass er mir hilft. Wenn etwas runterfällt, hebt er es auf und bringt es mir. Wenn ich etwas verschütte oder verstreue, was der Hund fressen darf, macht er mir den Boden sauber. Er hilft mir einen steilen Hang oder eine Treppe zu bewältigen, indem er mich «hinaufzieht». Wenn ich unsicher auf den Beinen bin, gibt er mir Halt. Dank ihm ist es mir möglich, über unebenen Boden zu gehen. Aber wenn der Hund Zecken hat, bin ich nicht in der Lage, diese zu entfernen und muss meinen Partner darum bitten. So muss mein Partner mir in vielen Lebensbereichen helfen oder Arbeiten übernehmen, die ich nicht erledigen kann. Früher konnte ich bei der Hausarbeit noch auf die Hilfe meiner Mutter zählen, aber jetzt in ihrem Alter will ich ihr das nicht mehr zumuten. Seit einem Schlaganfall ist sie selber handicapiert. Es gibt natürlich viele Betroffene, die wie ich in der gleichen Lage sind und mit viel Energieaufwand und ohne Assistenzbeiträge das Leben meistern (müssen).

Renate Carigiet ••• •••6

Renate Carigiet zusammen mit ihrer Hündin Merlina. (Foto: zvg)

Die Autorin Renate Carigiet: geboren 1962 mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung. Sie lebt heute mit ihrem Partner und Hündin Merlina in Grenchen. Gemeinsam mit ihrem Partner betreibt sie seit 1988 eine Informatik-Firma, in der sie als Programmiererin und im administrativen Bereich tätig ist.

«Ich werde lernen müssen mich an den Blicken der anderen nicht zu stören» Da sitze ich nun und grüble darüber nach, was ich zu dem von mir gewählten Thema «Älterwerden mit Behinderung» schreiben soll. Als ich beschlossen habe, mir darüber Gedanken zu machen, war mir bewusst, dass es nicht einfach wird. Vor allem, bin ich mir noch unschlüssig wie ich beginnen soll. Dass dieses Thema vielen unter den Nägeln brennt, ist mir bewusst, denn auch mir geht es nicht anders. Ich glaube das beginnt schon bei den Eltern, die nicht wissen, was mit ihrem Kind einmal geschehen soll, wenn sie einmal nicht mehr die Kraft und Energie haben, für ihr behindertes Kind zu sorgen.

Ebenso klar ist, dass diese Thematik verdrängt wird, weil man jetzt nicht an diese ungewisse Zukunft denken möchte.

So geht es mir auch. Doch genau diese Zukunft und diese Fragestellungen holen mich immer ein. Ich bin heute 63 Jahre alt, und meine Behinderung ist auf den ersten Blick nicht sofort sichtbar. Also bin ich nicht sichtbar behindert.

Aldo Eigenmann. (Foto: zvg)

Der Autor Aldo Eigenmann: geboren 1950, alleinstehend.

Er lebt mit einem Segawa Syndrom in Rapperswil-Jona und hat hat bis zu seiner Frühpensionierung als Sachbearbeiter Rechnungswesen gearbeitet.

Bis vor fünf Jahren habe ich in einer 80-Prozent-Anstellung als Sachbearbeiter Rechnungswesen gearbeitet. Ich habe immer Freude an meiner Arbeit gehabt, aber auch meine anderen Interessen waren und sind vielseitig. Auch war Weiterbildung immer wichtig für mich. Dann kam der Zeitpunkt, wo meine Kräfte langsam nachliessen. Also gab es zwei Lösungen: Entweder so weiter zu machen wie bisher, mit dem Risiko, dass in zwei Jahren überhaupt nichts mehr geht oder mein Arbeitspensum schweren Herzens zu reduzieren, und mich für eine halbe IV-Rente anzumelden. Nachdem ich mich für die zweite Variante durchgerungen hatte, was mir einige schlaflose Nächte bereitete, kam das Gespräch mit meinem Arbeitgeber. Das ist mir besonders schwer gefallen. Er hat mich sofort unterstützt und mir bei meinem Vorhaben geholfen. So konnte ich weiter arbeiten, was für mich nicht selbstverständlich war. Es hat mir auch geholfen, damit mein Selbstwertgefühl nicht ganz in den Keller fällt. Natürlich hat sich meine Arbeit etwas verändert, was für mich auch nicht weiter schlimm war.

Nun habe ich vergangenen Frühling meine Arbeit ganz aufgeben müssen. Das war dadurch bedingt, dass ich immer mehr Zeit brauche, um am Morgen richtig wach zu werden. Denn die Zeit, die ich benötige, um mich zu erholen, wird immer länger.

Dadurch musste ich immer wieder etwas zurückstecken, was jedes Mal eine Einschränkung der Mobilität mit sich brachte.

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Jetzt kommt etwas Neues auf mich zu. Es ist schon immer so gewesen, dass ich oft mein Gleichgewicht verlor und hinfiel. Das ist immer etwas peinlich und ich versuchte, sofort wieder aufzustehen und mir nichts anmerken zu lassen. Jetzt bin ich in letzter Zeit einige Male schwer gestürzt, dass auch meine Brille kaputt gegangen ist und ich mich ebenfalls am Kopf verletzt habe. Ich musste auch einmal im Spital eine grössere Wunde nähen lassen. Das gefällt mir absolut nicht. Da ich mich aber in meiner Mobilität nicht weiter einschränken lassen will, muss ich mir etwas einfallen lassen, um meinen Kopf zu schützen. Auch wenn es nicht unbedingt «sexy» ausschaut, mit einem Kopfschutz herumzulaufen, wird mir keine andere Wahl bleiben. Ich werde wieder lernen müssen, mich an den doofen Blicken der anderen nicht zu stören, da es doch nur zu meinem Schutz ist.

Aldo Eigenmann•••

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zoom: was betroffene beschäftigt •••

«Müssen wir wirklich per Sie sein für einen respektvollen Umgang?»

Der Umgang mit Behinderten war Jahrzehnte lang geprägt von vornehmer Zurückhaltung und Distanz. Die Bevölkerung nahm uns nicht ernst. Deshalb entstand wohl auch das in der Gesellschaft tief verankerte Bild, ein behinderter Mensch sei bis ins hohe Alter wie ein Kind zu behandeln. In den vergangenen 10 bis 20 Jahren haben verschiedene Behindertenorganisationen mit Aufklärungskampagnen dagegen gearbeitet. «Ich bin doch kein Kind!» war beispielsweise eine Kernaussage solcher Kampagnen.

Wohl von diesem Hintergrund inspiriert hat sich meine Institution, in der ich lebe und arbeite, dazu entschlossen, uns respektvoll zu behandeln und uns konsequent mit «Sie» anzusprechen. Da aber sonst die Angestellten untereinander per «Du» verkehrten, entwickelte sich der Wunsch von uns Bewohnern das «Du» anbieten zu dürfen. Dieser Wunsch wurde anschliessend in die dafür zuständigen Gremien weitergeleitet und dann in Tat umgesetzt. Für diesen mutigen Schritt sei an dieser Stelle der Geschäftsleitung nochmals gedankt.

Doch betrachten wir nun die gesellschaftliche Bedeutung des Umgangs untereinander.

Ist es wirklich so wichtig ob man sich siezt oder duzt? Der respektvolle Umgang muss in beiden Formen gewährleistet sein. Es nützt nichts, wenn mich die alte Frau mit zuckersüsser Stimme auf der Strasse anspricht und fragt «Wie geht es Ihnen Sie armer Tropf? Hatten Sie eine schwere Kindheit? Ach, Sie sind doch so arm, wollen Sie ein Sugus?» Zugegeben, das Beispiel ist plakativ gewählt, aber die Botschaft dahinter ist klar. Die Frau hat mich angesprochen, zwar höflich und in Sie-Form, aber trotzdem wurde in jedem Wort klar, dass sie mich nicht ernst nimmt. Ernst nehmen bedeutet erst mal sich bewusst zu werden, dass es mehrere Behinderungen gibt. Die breite Masse der Bevölkerung hat immer noch das Gefühl, dass ein Behinderter im Rollstuhl automatisch auch geistig behindert ist. Das ist nicht so. Diese Aussage muss rüberkommen.

Behinderte haben nicht nur vor, dem Volk auf der Tasche zu liegen. Wir haben viele Ressourcen, die darauf warten, in freiwilligen Ämtern oder im Idealfall in der öffentlichen Wirtschaft eingesetzt zu werden. Viele Behinderte sind sich aber gar nicht bewusst, dass sie diese Ressourcen haben, da sie sie häufig nicht benutzen können. Es fehlt der Ansprechpartner, sowas wie die helfende Hand, die Behinderte manchmal brauchen, um gewisse Herausforderungen zu bewältigen. In meinem Beispiel ist das vielleicht mal eine Autofahrt, die mich zu einer Sitzung bringt. Die Sitzung kann ich dann selber und selbstbestimmt wahrnehmen. So gesehen übernimmt die helfende Hand nur 10 Prozent meines Aufwandes. Doch wenn ich niemanden finde, kann ich nicht an die Sitzung kommen und meine Inhalte nicht mitteilen.

Ich habe das Glück, ein solches Umfeld zu haben. Für Leute, bei denen dies nicht vorhanden ist, sind Betroffenenorganisationen in der Pflicht,- Dienstleistungen und das Verständnis hierfür aufzubauen. Nur über Mitgestaltung der Gesellschaft können wir uns integrieren. Integration ist nicht nur eine Aufgabe der Bevölkerung, sondern auch wir als Menschen mit Behinderung müssen uns integrieren wollen. Dann können wir nach und nach unsere Vorurteile abbauen und die Leute können uns auf der Strasse auch wieder mit «Du» ansprechen, da der süsse Unterton automatisch wegfällt. Dann spielt es keine Rolle mehr, ob «Du» oder «Sie». Dann sind wir einfach nur wir.

Michael Küng •••

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Michael Küng stellt mit Buchstaben aus der Buchstabensuppe sein Thema dar.

Der Autor Michael Küng: 23-jährig. Er lebt und arbeitet unter der Woche im Wohnhaus und Bürozentrum Aargau der Stiftung zeka in Baden-Dättwil. In seiner Freizeit ist er gerne journalistisch tätig und interessiert sich für die Politik.

«Mehr Toleranz wäre schön» Der öffentliche Verkehr ist für mich als Mensch mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung, der auf den Rollstuhl und oft auf Hilfe angewiesen ist, immer wichtiger. Er ist von meinem Leben nicht mehr wegzudenken. Es bedeutet für mich Selbständigkeit. Ich lebe im IWB, einer Einrichtung des Vereins Integriertes Wohnen für Behinderte in Zürich-City und geniesse dort im Haus Assistenz und Pflege. Sobald ich aber aus meiner Eineinhalb-Zimmer-Wohnung im IWB zur Arbeit oder in die Therapie gehen muss oder Freunde treffen will, bin ich auf den öffentlichen Verkehr oder das Behindertentransporttaxi angewiesen. Ich muss mir immer rechtzeitig Gedanken machen, wohin ich muss, wann ich wo sein will und wie ich dorthin komme.

Tobias Biber. (Foto: zvg)

Der Autor Tobias Biber: 39-jährig, arbeitet in einem Teilzeitpensum in der Administration der Stiftung für wirtschaftliche und soziale Integration Erwerbsbeeinträchtigter, kurz ESPAS genannt, in Zürich-Höngg.

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Für 11 bis 12 Fahrten in der Woche buche ich jeweils das Behindertentransporttaxi der Stiftung BTZ, Behindertentransport Zürich, zum Teil als Dauerauftrag. Ich wähle diese Variante, wenn ich zu einem fixen Zeitpunkt am Ankunftsort sein muss, wenn ich mit dem öffentlichen Verkehr nur sehr umständlich und mühsam oder überhaupt nicht an mein gewünschtes Ziel komme oder wenn ich generell zeitmässig «nid viu spatzig ha».

Dieses Taxi bringt mich beispielsweise zur Arbeit und jeweils zu meinen Therapieterminen. Zudem muss ich das Behindertentaxi beanspruchen, wenn ich mich am Zielort nicht in meinem breiten, 120 kg schweren Elektrorollstuhl bewegen kann, sondern auf meinen leichten, schmaleren Handrollstuhl wechseln muss. Wenn ich im Handrollstuhl meine Wohnung verlasse bin ich auf starke Unterstützung angewiesen, da ich mein Gefährt aufgrund meiner Behinderung nicht selbst in Bewegung setzen kann.

Neben dem Behindertentaxi nehme ich sicher täglich 2 bis 4 Mal ein Tram der Zürcher Verkehrsbetriebe/ZVV. Der Knackpunkt hier sind jeweils Reisende mit Kinderwagen. In modernen Wagen ist jeweils die 3. Türe von vorne speziell als Einstiegsbereich für Rollstuhlfahrende und Personen mit Kinderwagen gedacht. Wenn Mütter mit ihren Kindern und Kinderwagen gleichzeitig einsteigen oder bereits im Tram sind wird es für mich meistens sehr eng, da die heutzutage breiten Kinderwagen oftmals grösser sind als Elektro-Rollstühle und ebenfalls einen Teil des ausgesparten Platzes für Rollstuhlfahrende beanspruchen. Da kann ich mich dann jeweils nicht korrekt positionieren oder versperre meistens andern den Weg. Bei älteren Tramwaggons muss der Chauffeur aussteigen und legt eine Faltrampe für mich hin. Manche erledigen dies gerne, andere sind oftmals sehr genervt, weil sie unter Zeitdruck stehen und demzufolge etwas unfreundlich sind. Oftmals wähle ich deshalb auch die ZVV-Contact-Nummer, die leider noch nicht kostenlos ist. Ich kann mich so nach den Tramkompositionen und den praktischen Waggons auf meinem Weg erkundigen. Oder aber ich wähle die spezielle Wemlim-App auf meinem Mobiltelefon, wie ich am allerschnellsten von A nach B komme. Mit der S-Bahn fahre ich oft, ständig und immer wieder praktisch wöchentlich mehrmals, vor allem wenn ich übers Wochenende nach Hause gehen möchte.

Kein Problem stellen für mich die grossen Bahnhöfe wie der Hauptbahnhof Zürich oder derjenige in Bern dar. Hier kann ich über eine Gratis-Hotline dem SBB-Callcenter rund 2 Stunden vor meiner geplanten An- und Rückreise anrufen und sogenannte MobiHelfer buchen, die mir beim Ein- und Ausladen helfen. Eine Zeitlang haperte es mit diesem Service, jetzt hat er sich etwas gebessert, doch es ist für mich oftmals noch eine Zitterpartie. Praktisch in diesen grossen Bahnhöfen ist auch die Bahnhofhilfe, die ich beispielsweise für den Gang zum WC beanspruchen kann, hauptsächlich und vor allem im Zürcher-Hauptbahnhof. Ein ganz gutes und sinnvolles Angebot!

Ich würde mich freuen, wenn sich alle Benutzer des öffentlichen Verkehrs tolerant uns Menschen im Rollstuhl und einer Behinderung gegenüber verhalten und begreifen würden, dass die ganze Reiserei für uns manchmal auch umständlich, streng und auch mühsam sein kann. Ein weiterer Wunsch wäre das ganze Support-System für uns Menschen mit Behinderungen zu vereinfachen – zum Beispiel mit nur noch einer nationalen und kompetenten Hotline-Telefonnummer. Ich hoffe ich kann einmal spontan aus dem Haus wie ein sogenannter Nichtbehinderter und muss mir vor meiner Reise keine grossen Gedanken machen.

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zoom: ce qui preoccupe les personnes en situation de handicap •••

La parole aux personnes concernées «La vie est pleine de suspens»: c’est ainsi que trois femmes handicapées moteur cérébral décrivent leur vie au quotidien. Cette phrase reflète parfaitement les nombreuses contributions de cette édition spéciale.

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Il y a environ sept mois, huit personnes concernées ont reçu «carte blanche» pour la réalisation d’une grande partie de ce magazine. Aujourd’hui, que pensent les personnes en situation de handicap? Quelles sont leurs préoccupations, quels sont les thèmes cruciaux? Ceci a été la réflexion initiale de la rédaction. Le résultat est un riche bouquet de textes relatant expériences, souvenirs, pensées et vœux ainsi qu’une interview du conseiller national Christian Lohr. L’entrée en matière revient à Jenny Heeb, Annette Paltzer et Christine Rudin. Elles nous racontent qu’elles se sentent parfois comme des danseuses sur la corde raide. (ebu) ••• Feedback: que pensez-vous de ce magazine? info@association-cerebral.ch, 032 622 22 21..

Comme des funambules sur la corde raide Souvenirs d’enfance et de jeunesse Lorsque je repense à mon enfance et à ma jeunesse, je suis toujours un peu triste. En ce temps-là, je me sentais exclue par les autres enfants (à part mon frère), incomprise et observée par les adultes. Souvent, je pensais avoir mérité une punition ou alors, j’éprouvais un sentiment d’injustice à mon égard. Les enseignant-e-s de l’école primaire avaient également un problème avec mon handicap et me grondaient parce que je faisais souvent des taches. Jenny Heeb Mes mains étaient très agitées. A l’école, j’ai appris avec peine à écrire à la main.

J’écrivais lentement, raison pour laquelle je n’arrivais jamais à finir les dictées. Mais la moitié du texte suffisait, mon orthographe étant sans faute. Au début du gymnase, la quantité de travail écrit est devenue un problème. L’utilisation d’une machine à écrire ne m’a pas été autorisée en raison des réclamations des autres élèves. J’ai donc, avec la plus grande peine, continué à écrire à la main. Annette Paltzer Mon handicap moteur cérébral a très vite été découvert et traité par une physiothérapie régulière et différentes opérations. Cela a influencé positivement ma capacité de marche. J’ai pu participer à 2 camps de skis pour enfants handicapés moteur cérébral dont j’ai énormément profité. Cela m’a aussi permis de participer plus facilement aux camps de ski «normaux» obligatoires. A l’école, tous étaient au courant de mon handicap. J’ai vécu ma scolarité comme une période très astreignante. Christine Rudin Un acte de balance perpétuel J’ai trouvé ma joie de vivre dans mes activités politiques. Il y a 50 ans, j’étais l’une des rares femmes à s’investir aussi intensivement au niveau politique. Cela me donnait une marque particulière, je me sentais spéciale, une façon de compenser inconsciemment mon handicap. Aujourd’hui encore, mon engagement politique constitue l’une des principales sources de ma joie de vivre. Jenny Heeb Pendant les vacances, je pêche avec ma famille et j’attrape de temps en temps un énorme loup de mer. Cela ressemble au leitmotiv de ma vie. Annette Paltzer •••10

Les auteurs Jenny Heeb: née en 1942 avec une hémiparésie droite, célibataire, employée dans les assurances.

Annette Paltzer : née en 1952 avec une athétose (mouvements involontaires, incoordonnés), mariée, 2 enfants adultes, exerce une activité libérale en tant que pédagogue spécialisée.

Christine Rudin : née en 1968 avec une hémiparésie gauche, célibataire, fleuriste et animatrice socio-culturelle HES.

J’ai énormément de plaisir à faire régulièrement de la natation. Cela me fait beaucoup de bien. Christine Rudin Réflexion sur la vie quotidienne Durant toute ma vie professionnelle, je n’ai jamais fait ce dont j’étais et suis encore capable. J’ai travaillé toute ma vie à 100% dans un bureau, alors que le travail dans le domaine des assurances ne me plaisait absolument pas. Jenny Heeb Ces dernières années, des douleurs chroniques dans les articulations et une forte usure se sont malheureusement manifestées, entraînant des travaux de réparation assez conséquents sur mon corps. Cela m’a coûté beaucoup d’énergie et de temps. Annette Paltzer Après ma formation de fleuriste et d’animatrice socio-culturelle, j’ai travaillé et je travaille encore depuis de nombreuses années à temps partiel, dans un service ambulatoire socio-psychiatrique d’une grande clinique. Le travail avec les patient-e-s et la collaboration interdisciplinaire sont très gratifiants et m’apportent beaucoup de satisfaction. Mon employeur n’accorde pas d’importance à mon handicap ce qui, selon les situations, peut avoir des effets positifs mais aussi parfois négatifs pour moi.

Christine Rudin

L’artiste Beth Clarke sur la corde raide. Dans leur vie de femmes en situation de handicap, les auteures ont parfois l’impression d’être des funambules. (Photo: Tula Roy extrait du film «Seiltänzer»/funambules - www. seiltaenzer-film.ch)

Ma propre attitude face à mon handicap C’est seulement depuis environ trois ans que je peux regarder mon handicap de manière naturelle et détendue. J’apprécie énormément d’avoir pu rencontrer des personnes ayant le même problème que moi et d’être finalement, après 67 ans (!!), traitée de manière adéquate au niveau médical. Maintenant, je peux enfin travailler à une amélioration de mon handicap. Jenny Heeb Mes troubles moteurs s’intensifient visiblement lorsque je suis sous tension. Je parais alors lourdement handicapée pour les personnes qui ne me connaissent pas, ce qui leur fait porter un jugement erroné à mon encontre. C’est pourquoi je dois sans cesse trouver un équilibre entre une légère exclusion et le sentiment d’être acceptée. Malgré ma grande volonté d’adaptation, il m’est difficile de participer à des activités de groupe et c’est parfois une expérience douloureuse. Annette Paltzer Grâce à une opération réussie, mon hémiparésie n’est presque plus visible. Une perception différente de mes deux moitiés de corps et quelques déficits neuro- physiologiques font partie de la face immergée de mon handicap et sont pour moi la partie la plus dure. Cela peut agacer. J’ai l’habitude d’être soit sous-estimée, soit sur-estimée et de provoquer les réactions correspondantes. Christine Rudin Vœux pour l’avenir Nous souhaitons, de la part des médecins et des professionnels, une perception plus précise et plus complète de notre situation souvent très complexe. A l’avenir, nous voulons participer à la société en fonction de nos possibilités.

Jenny Heeb, Annette Paltzer, Christine Rudin •••

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zoom: ce qui preoccupe les personnes en situation de handicap •••

«J’ai entraîné mon chien afin qu’il puisse m’apporter son aide» Je n’ai pas droit à une rente pour impotents et ne peux donc pas obtenir de contribution d’assistance. Je souffre d’une tétraparésie spastique et vis avec mon partenaire non handicapé et ma chienne, un bouvier d’Appenzell, dans un des appartements d’une maison bi-familiale. Comme je ne peux pas tout faire moi-même et que je dépends d’une aide pour réaliser certaines tâches, je dois planifier ma journée à l’avance et décider, par exemple, de quels travaux ménagers je m’occupe et quand. Ma forme quotidienne me limite également, ne pouvant m’occuper des tâches ménagères que si je ne suis pas trop fatiguée, si les douleurs ne sont pas trop marquées et, avant tout, si j’ai le temps. Car en effet, j’ai besoin de quatre fois plus de temps pour exécuter une tâche.

Ainsi, un samedi et un dimanche sur deux sont-ils réservés aux travaux ménagers. Je ne fais alors que le plus indispensable comme passer l’aspirateur et laver le linge. Lorsque je passe l’aspirateur, je perds souvent l’équilibre et je tombe sur ce dernier ou ailleurs. Le samedi est en général réservé à la lessive, mon partenaire doit alors porter le linge à la buanderie et naturellement le remonter lorsqu’il est sec. Le dimanche après-midi, je m’occupe du repassage, mais il ne s’agit là que du strict nécessaire. Mes mouvements étant très incertains, je dois faire attention à ne pas me brûler les doigts et les brûlures sur le tapis de mon salon témoignent à bien des endroits des chutes de mon fer à repasser. Faire les commissions représente pour moi un énorme stress et je n’aime pas du tout cela. Le fait de prendre un bocal en verre ou une bouteille de l’étalage est évidemment chaque fois une loterie – les autres verres vont-ils tomber ou pas? Comme je suis très lente à empaqueter ma marchandise à la caisse, il se forme souvent un bouchon à cause de moi. C’est pour cette raison que ma mère ou mon partenaire m’accompagne souvent pour faire les courses. Enfin, ramener les achats dans l’appartement peut entraîner une chute dans les escaliers. Après le shopping, je suis chaque fois exténuée et j’ai besoin de temps pour récupérer. J’ai aussi de gros problèmes avec les liquides et j’évite de faire bouillir de l’eau ou d’autres liquides. Lorsque je prépare les aliments, je me coupe souvent les doigts et cuisiner devient souvent une «affaire sanglante ». C’est pourquoi mon partenaire s’occupe la plupart du temps des repas.

Lorsque je suis seule, je me prépare un repas simple et rapide.

Dans notre ville, les transports publics sont assurés par des bus et les billets de transport doivent être pris et compostés à l’intérieur du bus déjà en marche. Une chose absolument géniale lorsqu’on a des problèmes d’équilibre et que les mains ne vous obéissent pas. C’est pour cette raison que j’ai besoin d’une personne qui m’accompagne et qui exécute cela pour moi. Quand, en hiver, les trottoirs sont enneigés et verglacés, je ne veux même plus quitter la maison. Je ne programme donc que très peu de rendezvous pendant les mois d’hiver, car je ne suis jamais sûre de pouvoir m’y rendre. Lorsque j’ai de fortes douleurs, je peux à peine me mouvoir. Dans ces cas-là, j’ai également besoin d’aide pour m’habiller. Malheureusement, les douleurs peuvent apparaître par surprise. Ainsi, il peut m’arriver de peiner pour me rendre jusqu’à la douche ou aux toilettes. J’ai bien aussi une baignoire, mais je ne peux pas prendre de bain car il m’est impossible d’en ressortir. J’ai entraîné mon chien pour qu’il m’aide. Lorsque je laisse tomber quelque chose, il le ramasse et me le rapporte. Si jamais je renverse ou que je «sème» des denrées comestibles derrière moi et que mon chien peut les manger, il nettoie le sol. Il m’aide à grimper une côte raide ou des escaliers en me «tirant vers le haut». Quand je me sens incertaine sur mes jambes, il me rend plus stable. Grâce à lui, je peux marcher sur un terrain accidenté. Mais lorsque mon chien a des tiques, je ne peux pas les lui enlever et je dois demander à mon partenaire de s’en occuper. Ainsi, ce dernier doit m’aider dans de nombreuses situations et tâches quotidiennes que je ne peux pas faire moi-même. Autrefois, je pouvais encore compter sur ma mère pour les travaux ménagers, mais aujourd’hui et à son âge, je ne veux plus la solliciter. Suite à une attaque cérébrale, elle est elle-même handicapée. Bien sûr, de nombreuses personnes sont dans la même situation que moi et gèrent (doivent gérer) leur vie avec une grande dépense d’énergie et sans contribution d’assistance. Renate Carigiet ••• •••12

Renate Carigiet

L’auteur Renate Carigiet: née en 1962 avec une paralysie cérébrale. Elle habite aujourd’hui avec son partenaire et son chien Merlina à Granges. Avec son partenaire, elle exploite une entreprise d’informatique dans laquelle elle travaille comme programmeuse et dans l’administration.

«Je vais devoir apprendre à ne pas faire attention au regard des autres» Me voilà donc assis à me creuser la tête sur ce que je pourrais bien écrire sur le thème que j’ai choisi «Vieillir avec un handicap». Lorsque j’ai décidé de réfléchir sur ce sujet, j’étais déjà conscient que cela ne serait pas facile. D’abord, je ne sais pas encore comment commencer. Je suis conscient que cela représente un thème crucial pour beaucoup de personnes, car il n’en va pas autrement pour moi. Je pense que cela commence déjà chez les parents, qui ne savent pas ce que deviendra leur enfant handicapé lorsqu’ils n’auront plus la force et l’énergie de prendre soin de lui. Mais il est tout aussi évident que ce thème est refoulé, car personne ne désire penser dès ce moment à cet avenir incertain.

Aldo Eigenmann

L’auteur Aldo Eigenmann: né en 1950, seul. Il a le syndrome de Segawa. Il vit à Rapperswil-Jona et a travaillé jusqu’à sa retraite anticipée comme assistant comptable.

Pour moi, c’est pareil. Mais c’est exactement cet avenir et ces questions qui reviennent sans cesse et qui m’accaparent. Aujourd’hui, j’ai 63 ans et mon handicap n’est pas visible au premier regard. Donc, à première vue, je ne suis pas handicapé.

Il y a cinq ans, je travaillais encore à 80% en tant qu’assistant comptable. J’ai toujours eu du plaisir à faire ce travail, mes autres intérêts étaient et restent encore divers et variés. La formation continue a également toujours été importante pour moi. Mais le moment est arrivé où mes forces m’ont lentement abandonné. Deux solutions s’offraient à moi: soit je continuais comme par le passé avec le risque que dans deux ans, rien n’aille plus; soit je réduisais, à regret, mon temps de travail et je m’inscrivais auprès de l’AI pour obtenir une demi-rente. Après de longues réflexions et des nuits blanches, je me suis décidé pour la deuxième solution et j’ai demandé un entretien à mon employeur. Cela a été particulièrement difficile. Mais il m’a immédiatement soutenu et m’a apporté son aide dans la réalisation de mon projet. J’ai ainsi pu continuer à travailler ce qui, pour moi, n’allait pas de soi. Il m’a aussi aidé à ne pas perdre totalement l’estime de moi-même. Bien sûr que mon travail a un peu changé mais cela ne m’a pas dérangé.

Puis malheureusement, j’ai dû arrêter complètement de travailler au printemps dernier.

Je prenais toujours plus de temps pour me mettre en route le matin et pour me remettre en forme. En conséquence, j’ai continuellement dû abandonner quelque chose, ce qui entraînait chaque fois une diminution de ma mobilité.

çais FRAN

Maintenant, je vais devoir relever un nouveau défi. J’ai toujours eu tendance à perdre l’équilibre et à tomber. Je trouve cela très gênant et j’ai donc toujours essayé de me relever rapidement et de faire comme si de rien n’était. Mais ces derniers temps, j’ai fait quelques chutes lourdes où j’ai même cassé mes lunettes et me suis blessé à la tête. J’ai aussi dû me rendre à l’hôpital pour me faire recoudre une assez grande blessure. Cela ne me plaît absolument pas. Mais comme je ne veux pas me limiter encore davantage dans ma mobilité, je dois trouver une solution pour protéger ma tête. Bien que cela ne soit pas vraiment «sexy» de se promener avec un protège-tête, je ne vois pas d’autres remèdes à mon problème. Je vais devoir réapprendre à ne pas faire attention au regard curieux des autres, vu qu’il en va de ma sécurité.

Aldo Eigenmann•••

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zoom: ce qui preoccupe les personnes en situation de handicap •••

«Devons-nous vraiment nous vouvoyer pour être respecté et respectueux?»

Pendant des décennies, les relations avec les personnes en situation de handicap étaient empreintes de retenue et de distance. La population ne nous prenait pas au sérieux. C’est certainement une des raisons pour laquelle cette image tenace s’est profondément ancrée dans notre société : une personne en situation de handicap peut être traitée comme un enfant et cela jusqu’à un âge avancé. Ces 10 à 20 dernières années, différentes organisations du domaine du handicap ont lancé des campagnes de sensibilisation. «Je ne suis pas un enfant!» constituait l’une des informations clés de ces campagnes.

Assurément inspirée par ce fait, l’institution où je vis et travaille avait décidé de nous rencontrer avec respect et de nous dire«vous» de manière conséquente. Mais comme les employé-e-s se tutoyaient entre eux, les résident-e-s ont également eu envie de pouvoir proposer le «tu». Ce souhait a ensuite été transmis aux instances compétentes et finalement réalisé. Je remercie ici encore la Direction pour ce pas courageux.

Mais, considérons donc la signification des relations sociales. Est-ce vraiment si important de se tutoyer ou de se vouvoyer? Les relations respectueuses doivent être assurées dans les deux cas. Cela ne me sert à rien lorsque la personne âgée m’interpelle dans la rue et me susurre d’une voix mielleuse: «Comment allez-vous mon pauvre petit? Avez-vous eu une enfance difficile? Ah, vous êtes vraiment à plaindre, voulezvous un ‹Sugus›?» J’admets que cet exemple est poussé à l’extrême, mais le message caché est clair. Cette dame m’a parlé de manière très courtoise, en me vouvoyant, mais chaque parole exprime clairement qu’elle ne m’a pas pris au sérieux. Prendre au sérieux signifie tout d’abord être conscient qu’il existe différentes sortes de handicap. Une large part de la population a encore et toujours l’impression qu’une personne en fauteuil roulant est nécessairement aussi handicapée mentale. Or, ce n’est pas le cas.

Cela doit être communiqué et entendu.

Les personnes en situation de handicap n’ont pas uniquement envie de vivre aux dé­pens de la société. Nous avons beaucoup de ressources qui attendent de trouver leur utilité dans les organisations bénévoles ou mieux encore, sur le marché libre du travail.

Cependant, de nombreuses personnes en situation de handicap ne savent même pas qu’elles possèdent ces ressources, celles-ci n’étant que rarement demandées. Il manque la personne à qui s’adresser, celle qui vous tend la main, cette aide dont les personnes en situation de handicap ont parfois besoin pour surmonter leurs difficultés.

Pour moi, par exemple, il peut s’agir d’un transport en voiture qui me mène à une réunion. Ensuite, j’ai la possibilité de participer à la réunion de manière autonome et autodéterminée. Vue de cette façon, la main aidante n’assume que 10% de ma charge.

Par contre, si personne ne m’aide je ne peux pas participer à la réunion et exprimer mes opinions.

J’ai la chance d’avoir un tel entourage. Mais pour les personnes auxquelles celui-ci fait défaut, les organisations du domaine du handicap sont tenues de proposer ces prestations de services et de faire preuve de compréhension. Nous ne pouvons nous intégrer que si nous obtenons la possibilité de participer à la construction de la société.

Mais l’intégration n’est pas uniquement à la charge de la population, les personnes en situation de handicap doivent, elles aussi, vouloir s’intégrer. Ainsi, nous serons à même de contribuer à réduire peu à peu les préjugés et à permettre de nous aborder dans la rue avec le «tu», les sous-entendus mielleux ayant alors automatiquement disparus.

A ce moment-là, le «tu» ou le «vous» ne joue plus de rôle. Nous sommes alors simplement nous.

Michael Küng•••

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Michael Küng aime le travail de journaliste.

L’auteur Michael Küng: âgé de 23 ans, vit et travaille pendant la semaine au «Wohnhaus und Bürozentrum Aargau der Stiftung zeka in Baden-Dättwil (home habitat et centre administratif Argovie de la Fondation zeka à Baden-Dättwil»). Il aime s’occuper de journalisme et s’intéresse à la politique.

«Plus de tolérance s’il vous plaît!»

En tant que personne handicapée moteur cérébral en fauteuil roulant et ayant souvent besoin d’aide, je ne peux plus imaginer une vie sans transports publics. Ils signifient pour moir l’autonomie. J’habite dans un appartement de 1,5 pièce à l’IWB, une institution du «Verein Integriertes Wohnen für Behinderte» (Habitat intégré pour personnes en situation de handicap) à Zurich City. Dans cette maison, je bénéficie de l’assistance et des soins nécessaires. Mais dès qu’il s’agit de quitter mon appartement pour me rendre à mon travail, ou aux séances de thérapie, ou pour rencontrer des amis, je suis dépendant des transports publics ou du taxi pour handicapés. Je dois toujours réfléchir à l’avance où je veux me rendre, pour quelle heure et comment je peux y arriver.

Tobias Biber.

L’auteur Tobias Biber: 39 ans, travaille à temps partiel à l’administration de la «Stiftung für wirtschaftliche und soziale Integration Erwerbsbeeinträchtigter, ESPAS» (Fondation pour l’intégration économique et sociale des personnes avec capacité professionnelle réduite) à Zurich-Höngg.

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Pour 11 à 12 parcours hebdomadaires, je réserve le taxi pour handicapé-e-s du BTZ, «Behindertentransport Zürich» (transport pour handicapé-e-s Zurich), avec ordre permanent pour certains trajets. Je choisis cette solution pour les rendez-vous que je dois respecter à une heure précise, lorsque je dois voyager de manière très compliquée et que mon but est difficile ou même impossible à atteindre avec les transports publics. C’est aussi le cas, lorsque je ne dispose que d’une marge de temps restreinte.

Ce taxi m’amène par exemple au travail et à mes différentes séances de thérapie. En outre, je dois aussi prendre le taxi lorsque, une fois sur place, je ne peux pas utiliser mon large et lourd fauteuil roulant de 120 kg et que je dois prendre mon fauteuil roulant manuel, plus étroit et plus léger. Mais lorsque je quitte mon appartement dans mon fauteuil roulant manuel, je dépends de l’aide d’une autre personne, vu que je ne peux pas manœuvrer seul mon véhicule en raison de mon handicap.

De plus, je voyage 2 à 4 fois par jour avec un tram des transports publics zurichois/ZVV. Là, je rencontre parfois des difficultés avec les voyageurs/euses qui ont une poussette.

Dans les véhicules modernes, la troisième porte de devant est généralement réservée à l’accès en fauteuil roulant et aux personnes avec poussette. Lorsque les mères montent en même temps que moi dans le tram ou qu’elles sont déjà installées, l’espace restant devient pour moi très restreint. Les poussettes modernes sont souvent plus larges que mon fauteuil roulant électrique. Elles empiètent ainsi sur la place réservée aux fauteuils roulants. Je ne peux alors pas me positionner correctement sans bloquer le passage aux autres voyageurs/euses. Dans les arrêts de tram plus anciens, le chauffeur doit descendre et déposer une rampe coulissante. Certains chauffeurs le font volontiers, d’autres sont plutôt énervés car ils travaillent contre la montre; ils se montrent parfois désobligeants. C’est pourquoi je choisis souvent le numéro de contact du ZVV, qui n’est malheureusement pas encore gratuit. Je peux ainsi me renseigner sur la composition du tram et repérer le véhicule idéal pour mon voyage. Ou alors, je consulte l’App spécial Wemlin sur mon portable pour trouver le trajet le plus court de A à B. J’utilise souvent et régulièrement la S-Bahn, surtout lorsque je veux rentrer à la maison pendant le week-end.

Les grandes gares comme Zurich ou Berne ne me posent pas de problème. Là, j’ai la possibilité de téléphoner gratuitement deux heures avant mon départ et mon arrivée au Call Center Handicap CFF et de réserver le service d’assistance en gare, service qui m’aide pour l’embarquement et pour le débarquement. Pendant un certain temps, ce service avait des problèmes mais aujourd’hui, il s’est nettement amélioré; il est cependant pour moi souvent l’objet d’un réel suspense. Ce qui est également pratique dans ces grandes gares ce sont les aides en gare auxquelles je peux, par exemple, demander de m’accompagner aux toilettes. C’est le cas à la gare principale de Zurich.

Une prestation de service excellente et sensée! Je serais très heureux si tous les utilisateurs/trices des transports publics se montraient tolérant-e-s vis-à-vis des personnes en situation de handicap et en fauteuil roulant. Qu’ils/elles comprennent que tous ces trajets sont aussi pour nous parfois compliqués, pénibles et fatigants. Je souhaiterais également faciliter tout le système d’aide pour les personnes en situation de handicap – par exemple, avoir un seul numéro de hotline compétent au niveau national. J’espère pouvoir moi aussi, sortir une fois de la maison aussi simplement qu’une personne non handicapée et ne plus devoir me faire trop de soucis avant le départ. Tobias Biber ••• •••15

zoom: cosa sta a cuore alle persone colpite •••

La parola alle persone colpite «La vita è ricca di suspence»: ecco come tre donne con handicap motorio descrivono la loro vita quotidiana. Questa frase è perfettamente in linea con i numerosi contributi pubblicati su questo numero speciale.

ano Itali

Otto persone interessate hanno ricevuto circa 7 mesi fa «carta bianca» per la maggior parte degli spazi di questa edizione della nostra rivista. Cosa passa per la testa alle persone con handicap cerebrale al giorno d’oggi? Di cosa si occupano, cosa sta loro a cuore? È stato questo lo stimolo di riflessione lanciato dalla redazione. Ne è risultato un insieme variegato di testi con un mix di esperienze, ricordi, pensieri e desideri, oltre che un’intervista con il Consigliere nazionale del PPD Christian Lohr. La rivista è aperta da Jenny Heeb, Annette Paltzer e Christine Rudin, che talvolta si sentono come delle funambole che danzano sulla fune. (ebu) ••• Feedback: Cosa ne pensate della rivista? info@vereinigung-cerebral.ch, 032 622 22 21.

Come funambole sul filo Ricordi d’infanzia e di gioventù Quando penso alla mia infanzia e alla mia giovinezza mi rattristo sempre un po’.

All’epoca mi sentivo esclusa dagli altri bambini (a eccezione di mio fratello), incompresa e osservata dagli adulti. Spesso credevo di essermi meritata questa punizione, talvolta invece pensavo che erano loro a essere ingiusti con me. Le/gli insegnanti alla scuola primaria non riuscivano a far fronte al mio handicap e mi sgridavano perché mi sporcavo sempre. Jenny Heeb ••• Le mie mani si muovevano molto. A scuola ho imparato con molta difficoltà a scrivere a mano. Scrivevo lentamente e pertanto non riuscivo a completare il dettato. Ma bastava metà del testo, poiché la mia ortografia era corretta. All’inizio del ginnasio la quantità di scritti da preparare era diventata un problema. L’utilizzo di una macchina da scrivere mi fu impedito a causa delle lamentele dei compagni di classe. E così continuavo a scrivere a mano con tanta fatica. Annette Paltzer ••• La mia paresi cerebrale fu diagnosticata presto e trattata con regolare fisioterapia e interventi chirurgici, scelte che hanno avuto effetti positivi sulla mia capacità di camminare. Ho partecipato a due campi sci per bambini con paresi cerebrale e ne ho tratto molto beneficio. E così sono riuscita a partecipare meglio ai «normali» campi sci obbligatori. A scuola tutti sapevano del mio handicap. Non c’era alcuna assistenza. Il periodo scolastico è stato per me estremamente faticoso. Christine Rudin ••• Un costante atto di equilibrio Ho potuto cogliere il piacere di vivere diventando attiva politicamente. 50 anni fa ero una delle poche donne che si occupavano molto intensamente di politica. Questa attività mi ha dato un marchio di qualità, mi sentivo speciale e riuscivo a compensare inconsapevolmente il mio handicap. Ancora oggi il mio impegno politico contribuisce in larga misura al piacere di vivere. Jenny Heeb •••

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Le autrici Jenny Heeb: nata nel 1942 con un’emiparesi destra, nubile, impiegata assicurativa.

Annette Paltzer: nata nel 1952 con un’atetosi (movimenti involontari), sposata, 2 figli adulti, pedagogista curativa libera professionista.

Christine Rudin: nata nel 1968 con un’emiparesi sinistra, nubile, fiorista e assistente sociale SUP.

In vacanza mi piace andare a pescare con la mia famiglia e talvolta riesco anche a far abboccare qualche branzino di notevoli dimensioni. Questa immagine assomiglia al tema conduttore della mia vita. Annette Paltzer ••• Mi diverte molto nuotare regolarmente. Mi fa bene. Christine Rudin ••• Riflessioni sulla vita di tutti i giorni Nel corso della mia intera vita professionale non ho mai fatto veramente quello che ero e sono capace di fare. Ho lavorato per tutta la vita al 100% soprattutto in ufficio, ma il lavoro in campo assicurativo non mi dava soddisfazioni. Jenny Heeb ••• L’artista Beth Clarke appoggia le braccia sulla fune. Nella loro vita di portatrici di handicap, le autrici talvolta sembrano delle funambole. (Foto Tula Roy/dal film Seiltänzer www.seiltaenzerfilm.ch)

Negli ultimi anni, purtroppo, soffro costantemente di dolori alle articolazioni e di una grave forma di artrosi, che hanno reso necessari interventi relativamente impegnativi sul mio corpo; c’è stato bisogno di molto tempo e forza. Annette Paltzer ••• Dopo la mia formazione di fiorista e assistente sociale ho lavorato per molti anni a tempo parziale presso un ambulatorio socio-psichiatrico di una grande clinica. Il lavoro con le paziente e i pazienti e la collaborazione interdisciplinare è per me motivo di soddisfazione e impegno. Per il mio datore di lavoro la mia disabilità non ha alcun peso, aspetto che si ripercuote su di me positivamente o negativamente, a seconda della situazione. Christine Rudin ••• Il rapporto con il proprio handicap Solo da circa tre anni affronto la mia disabilità in modo naturale e sereno e apprezzo il fatto di avere conosciuto persone con il mio stesso problema e di ricevere finalmente, dopo 67 (!!) anni, un trattamento medico adeguato. Adesso posso finalmente lavorare sul miglioramento del mio handicap. Jenny Heeb ••• Poiché il mio disturbo motorio è più visibile quando sono agitata, agli occhi degli sconosciuti sembro avere una disabilità più grave, cosa che spesso si traduce in una valutazione errata. Per questo motivo la mia situazione è al limite tra un leggero isolamento e la sensazione di essere accettata. Questo complica la partecipazione ad attività di gruppo, nonostante l’elevato desiderio di adattamento, e talvolta è un’esperienza dolorosa. Annette Paltzer ••• Grazie alle operazioni andate a buon fine, la mia emiparesi è poco visibile. Una nuova percezione delle mie due metà del corpo e alcuni deficit neuropsicologici sono tra le mie disabilità «invisibili» e rappresentano per me l’aspetto più impegnativo. Questo può provocare irritazione. Sono abituata a essere sopravvalutata o sottovalutata e a suscitare le relative reazioni. Christine Rudin ••• Desideri per il futuro Auspichiamo che la medicina e gli altri specialisti comprendano maggiormente la nostra situazione spesso complessa. In futuro desideriamo partecipare alla società in modo commisurato alle nostre forze.

Jenny Heeb, Annette Paltzer, Christine Rudin •••

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zoom: cosa sta a cuore alle persone colpite •••

«Ho addestrato il mio cane ad aiutarmi» Non ho diritto all’assegno per grandi invalidi e perciò non ricevo contributi assistenziali.

Sono tetraspastica e vivo con il mio partner non disabile e una femmina di Bovaro dell’Appenzell in un appartamento di una casa bifamiliare. Non potendo fare tutto da sola, devo pianificare in anticipo la mia giornata. Per esempio quando e come svolgere i lavori domestici, anche perché per determinate attività dipendo dall’aiuto altrui. Anche le mie condizioni fisiche quotidiane sono limitanti, essendo in grado di svolgere i lavori domestici solo quando non sono troppo stanca, non ho forti dolori e soprattutto quando ho tempo. Infatti, per svolgere i lavori domestici, necessito di un tempo fino a quattro volte maggiore della norma.

E così, nella maggior parte dei casi, ogni due settimane, il sabato e la domenica sono destinati ai lavori di casa, anche se in quei giorni riesco a concentrarmi solo sull’essenziale, ovvero passare l’aspirapolvere e fare il bucato. Quando uso l’aspirapolvere perdo spesso l’equilibrio e cado sull’elettrodomestico o altrove. Il sabato di solito faccio il bucato, il mio partner lo porta giù in lavanderia e lo riporta di sopra, quando i panni sono asciutti. Di domenica pomeriggio stiro, naturalmente solo quanto strettamente necessario. Quando stiro, devo stare attenta a non bruciarmi le dita, poiché i miei movimenti sono molto imprecisi. Dalle bruciature sul tappeto del soggiorno si capisce quante volte mi sia già caduto il ferro da stiro.

Fare acquisti è un grande stress per me e non lo faccio volentieri. Prendere recipienti o bottiglie di vetro da un scaffale è sempre un terno al lotto – gli altri contenitori cadranno a terra o no? Poiché alla cassa sono troppo lenta a imbustare gli alimenti, dietro a me si forma spesso una lunga fila. Per questo motivo di solito faccio la spesa con mia madre o il mio partner. E quando porto gli acquisti in casa rischio sempre di cadere all’indietro dalle scale. Dopo aver fatto la spesa sono sempre esausta e ho bisogno di tempo per riposarmi. Ho grossi problemi con i liquidi, ragion per cui non cucino mai con acqua bollente o altri liquidi. Quando preparo gli alimenti, mi taglio regolarmente le dita, e così l’attività culinaria si trasforma spesso in un’esperienza dolorosa. Per questo, di solito cucina il mio partner. Quando sono sola mi preparo qualcosa di semplice e veloce. In città c’è un servizio di trasporto pubblico con autobus, per i quali è previsto l’acquisto e la convalida dei biglietti direttamente a bordo quando l’autobus è in movimento. Una cosa davvero comoda, se non si hanno problemi di equilibrio e se le proprie mani sono ubbidienti... Per questo ho bisogno di una persona che mi accompagni e che faccia questo per me. Quando in inverno sulle strade ci sono ghiaccio e neve, esco poco volentieri. E così nella stagione invernale fisso possibilmente pochi appuntamenti, poiché non so mai se sarò in grado di rispettarli o meno. Quando ho dolori molto forti riesco a muovermi a malapena e ho bisogno di aiuto anche per vestirmi. Purtroppo i dolori possono manifestarsi improvvisamente. Può succedere per esempio che riesca ad andare in bagno o alla toiletta solo con estrema difficoltà. In bagno ho una vasca, che tuttavia non uso, poiché non riuscirei più ad uscirne.

Ho addestrato il mio cane ad aiutarmi. Quando mi cade qualcosa per terra, lui lo raccoglie e me lo porta. Quando verso o spargo qualcosa che il cane può mangiare, lui mi pulisce il pavimento. Mi aiuta ad affrontare le salite o a salire le scale, «tirandomi su». Quando sono incerta sulle gambe, mi dà sostegno. Grazie a lui riesco a camminare su pavimenti irregolari. Ma quando il cane ha qualche zecca, non sono in grado di rimuoverlo e devo rivolgermi al mio partner. Così il mio partner deve aiutarmi in molti ambiti quotidiani o svolgere attività che da sola non riesco a gestire. Un tempo, nelle incombenze domestiche, potevo contare sull’aiuto di mia madre, ma adesso, data la sua età, non posso più chiederglielo. Da quando ha avuto un ictus, anche lei è piuttosto in difficoltà. Naturalmente sono molte le persone che si trovano nella mia stessa situazione e che affrontano (o devono affrontare) la vita con tanta fatica e senza contributi assistenziali.

Renate Carigiet •••

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Renate Carigiet e il suo cane Merlina.

L’autore Renate Carigiet: nata nel 1962 con il movimento disturbo cerebrale. Ora vive con il suo compagno di vita e cane Merlina a Grenchen. Insieme ai suoi amico, opera dal 1988, una società di informatica in cui ha lavorato come programmatrice e nell’area amministrativa.

«Imparerò a essere indifferente agli sguardi altrui» Sono seduto pensando a cosa scrivere sul tema che ho scelto: «Invecchiare con un handicap». Quando ho deciso di fare delle riflessioni sull’argomento, ero consapevole che non sarebbe stato facile. Soprattutto sono ancora indeciso su come iniziare. So anche che questo tema sta a cuore a molte persone, poiché anch’io mi trovo nella medesima situazione. Io credo che tutto inizi già dai genitori, che non sanno cosa ne sarà del proprio figlio disabile quando essi non avranno più la forza e l’energia di occuparsi di lui. È altresì chiaro che questo tema viene represso, poiché si tende a non pensare mai a questo futuro incerto.

Lo stesso accade a me. Tuttavia questo futuro e queste problematiche mi interessano sempre più. Adesso ho 63 anni e il mio handicap non lo si nota subito a prima vista.

Cioè non sono visibilmente portatore di handicap.

Aldo Eigenmann

L’autore Aldo Eigenmann: nato nel 1950, da solo. Vive con la sindrome di Segawa a Rapperswil-Jona e ha lavorato fino al suo pensionamento anticipato come impiegato contabile.

Fino a cinque anni fa avevo un’occupazione all’80 percento come impiegato contabile.

Mi è sempre piaciuto svolgere il mio lavoro, ma anche i miei interessi sono stati e continuano a essere variegati. Lo stesso vale per la formazione continua, che per me è sempre stata importante. Poi è arrivato il momento in cui le mie forze lentamente sono diminuite. Quindi, si profilavano due soluzioni: continuare come prima, correndo il rischio che dopo due anni non ce l’avrei più fatta, o ridurre, mio malgrado, il grado di occupazione e fare richiesta di mezza rendita AI. Dopo aver optato per la seconda variante, decisione che mi ha provocato diverse notti insonni, ho parlato con il mio datore di lavoro. Ho fatto molta fatica, ma lui mi ha subito sostenuto e aiutato nel mio intento. Così ho potuto continuare a lavorare, un aspetto non di certo scontato per me.

Questo mi ha anche aiutato a tenere alta la mia autostima. Naturalmente le mie mansioni sono un po’ cambiate, cosa non del tutto negativa per me.

La scorsa primavera però ho dovuto abbandonare completamente il lavoro. Di mattina, infatti, ci metto sempre di più a svegliarmi e il tempo di cui ho bisogno per riposarmi diventa sempre più lungo. Ero quindi costretto a moderarmi e ciò comportava ogni volta una limitazione della mobilità.

ano Itali

Adesso le cose stanno cambiando per me. Succedeva spesso che perdessi l’equilibrio e cadessi. È sempre stato imbarazzante e ho sempre cercato di rialzarmi e di non farmi notare. Negli ultimi tempi sono caduto qualche volta pesantemente, mi sono rotto gli occhiali e ferito alla testa. Mi sono dovuto anche far cucire una grande ferita all’ospedale. La cosa non mi piace per niente. Ma poiché non ho nessuna intenzione di limitarmi ulteriormente nella mia mobilità, devo farmi venire in mente qualcosa per proteggermi la testa. Anche se non è proprio «sexy» andare in giro con una protezione al capo, non mi restano alternative. Dovrò imparare nuovamente a ignorare gli sguardi ottusi delle altre persone, poiché quel che conta è la mia protezione.

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zoom: cosa sta a cuore alle persone colpite •••

«Dobbiamo davvero usare il ‹lei› come dimostrazione di rispetto?»

Il rapporto con le persone portatrici di handicap è stato per decenni caratterizzato da una cortese riservatezza e distanza. La gente non ci prendeva sul serio. Per questo anche nella società è nata l’immagine profondamente radicata, secondo cui una persona con handicap andava trattata come un bambino fino a età avanzata. Negli ultimi 10–20 anni diverse organizzazioni per portatori di handicap hanno lottato mediante campagne informative contro questa mentalità. «Non sono un bambino!» è stato per esempio uno dei messaggi principali di queste campagne.

Partendo proprio da questo, l’istituzione in cui vivo e lavoro ha deciso di rivolgersi a noi in modo rispettoso e di darci del «lei». Ma poiché i dipendenti si davano reciprocamente del «tu», è nato il desiderio di darci del «tu» anche tra ospiti della struttura. Questo desiderio è poi stato inoltrato agli organi competenti e messo in atto. In questa sede desidero ringraziare nuovamente la direzione per questo coraggioso passo.

Ma osserviamo ora l’importanza sociale del rapporto reciproco. È davvero così importante se ci si dà del «lei» o del «tu»? Il rispetto reciproco deve essere assicurato in entrambe le forme. Non ha senso che un’anziana si rivolga a me per strada e con voce zuccherosa mi dica «Come sta, poverino? Ha avuto un’infanzia difficile? Povero, vuole una caramella?». Ammetto, l’esempio è forse eccessivo, ma il messaggio che si sottintende è chiaro. La signora mi ha parlato con estrema cortesia, dandomi del lei, tuttavia ogni parola tradiva il fatto che non mi stesse prendendo sul serio. Prendere sul serio significa essere consapevoli che esistono diversi handicap. La maggior parte delle persone continua ad avere la sensazione che un disabile su sedia a rotelle abbia anche un handicap mentale. Ma non è così. Bisogna superare questo modo di pensare.

Le persone portatrici di handicap non devono vivere tutte necessariamente alle spalle della popolazione. Abbiamo molte risorse che attendono di essere impiegate in mansioni volontarie o nel caso ideale nel settore economico pubblico. Molti portatori di handicap tuttavia non sono consapevoli di avere queste risorse, poiché spesso non le sanno usare. Manca loro l’interlocutore, ovvero quella specie di aiuto di cui le persone disabili talvolta hanno bisogno per gestire determinate sfide. Nel mio esempio si tratta forse di un viaggio in automobile che mi porti a una riunione. Poi la riunione riesco a gestirla in modo autonomo e determinato. Visto da questo punto di vista, l’aiuto richiede solo il 10 percento della mia energia. Tuttavia se non trovo nessuno, non posso andare alla riunione e nemmeno comunicare i miei contenuti.

Sono fortunato ad avere un contesto di questo tipo. Per le persone che non hanno questa fortuna, le organizzazioni per portatori di handicap hanno l’obbligo di ampliare i loro servizi oltre che la comprensione. Solo contribuendo a plasmare la società ci potremo integrare. L’integrazione non è solo un compito della popolazione, bensì anche noi in quanto persone portatrici di handicap dobbiamo volerci integrare. Solo così potremo abbattere un po’ alla volta i nostri pregiudizi e fare in modo che le persone sulla strada ci diano di nuovo del «tu», senza più percepire quel tono mieloso. Solo allora non sarà più importante se ci si rivolgerà a noi dandoci del «tu» o del «lei». A questo punto saremo semplicemente solo «noi».

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Michael Küng.

L’autore Michael Küng: 23 anni. Durante la settimana, vive e lavora presso la residenza e centro uffici dell’Argovia della Fondazione zeka a Baden-Dättwil. Durante il tempo libero lavora anche come giornalista e si interessa di politica.

«Ci vorrebbe più tolleranza» Per una persona con un handicap motorio di origine cerebrale come me, che si muove su una sedia a rotelle e dipende spesso dall’aiuto altrui, il trasporto pubblico è sempre più importante e io non potrei più farne a meno. Per me è sinonimo di autonomia. Vivo nell’IWB, una struttura dell’associazione per l’abitazione integrata per disabili (Verein Integriertes Wohnen für Behinderte) nel centro di Zurigo, all’interno della quale ricevo cura e assistenza. Ogni volta che esco dal mio appartamento di una stanza e mezza presso l’IWB per andare al lavoro, per sottopormi alla terapia o per incontrare qualche amico, dipendo dai mezzi pubblici o dal taxi per il trasporto dei disabili. Devo sempre pensare per tempo dove devo andare, quando devo arrivarci e come.

Per 11–12 viaggi alla settimana mi servo del taxi per il trasporto dei disabili della Fondazione BTZ (Behindertentransport Zürich), in parte come incarico permanente.

Scelgo questa opzione quando devo trovarmi alla meta a un orario fisso, quando con i mezzi pubblici mi risulta molto scomodo e faticoso raggiungere la mia destinazione o la fermata è troppo distante, quando i mezzi non raggiungono il luogo in cui devo recarmi oppure, in generale, quando non ho abbastanza tempo. Questo taxi mi porta per esempio durante la settimana al lavoro o agli appuntamenti per la terapia. Inoltre devo ricorrere al taxi per disabili quando non riesco a raggiungere la destinazione con la mia sedia elettrica, che pesa ben 120 kg ed è anche larga, e sono costretto a passare alla sedia manuale, molto più leggera e stretta. Quando esco di casa con la mia sedia a rotelle manuale, dipendo molto dal supporto altrui, poiché, a causa della mia disabilità, fatico a gestire il mezzo.

Tobias Biber.

L’autore Tobias Biber: 39 anni, ha un lavoro a tempo parziale nell’amministrazione della «Stiftung für wirtschaftliche und soziale Integration Erwerbsbeeinträchtigter» (Fondazione per l’integrazione sociale ed economica delle persone con difficoltà di guadagno) a Zurigo-Höngg.

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Oltre al taxi per disabili, uso 2–4 volte al giorno un tram della Comunità dei trasporti di Zurigo (ZVV). Il problema qui è costituito dai passeggeri con le carrozzine per bambini.

Nelle vetture moderne, la terza porta situata nella parte anteriore è dotata di un’area apposita per consentire l’accesso dei passeggeri con sedia a rotelle e con carrozzine per bambini. Quando le madri salgono contemporaneamente con i loro bambini e le carrozzine o sono già a bordo, per me lo spazio è per lo più troppo stretto, poiché le carrozzine di oggi sono spesso molto voluminose, talvolta più grandi delle sedie a rotelle elettriche, e occupano anche parte dello spazio riservato ai passeggeri su sedia a rotelle. In questi casi non riesco a posizionarmi correttamente oppure ostruisco il passaggio alle altre persone. Nelle fermate del tram più datate, l’autista deve scendere e sistemare una rampa pieghevole appositamente per me. Alcuni lo fanno volentieri, altri spesso sono nervosi, perché devono rispettare i tempi e pertanto sono un po’ scortesi. Per questo spesso chiamo il numero ZVV-Contact, che purtroppo non è ancora gratuito. Così posso informarmi sulle composizioni dei tram e scegliere le carrozze più comode per percorrere il mio tragitto. Oppure uso l’App Wemlim sul mio cellulare, per scoprire come andare da A a B nel modo più veloce. Mi servo spesso della S-Bahn, continuamente e praticamente più volte la settimana, soprattutto quando torno a casa nel weekend.

Le grandi stazioni ferroviarie, come la stazione centrale di Zurigo o Berna, non costituiscono un problema per me. Qui posso chiamare il call center FFS tramite la hotline gratuita circa due ore prima del mio viaggio di andata e ritorno e prenotare i cosiddetti aiutanti mobili, che mi aiutano a salire e scendere dalla vettura. Per un certo periodo il servizio ha funzionato a singhiozzo, ma ora le cose sono leggermente migliorate, sebbene spesso sia ancora molto snervante per me. In queste grandi stazioni è pratico anche il servizio di accoglienza che richiedo, per esempio, quando devo recarmi in bagno, soprattutto presso la Stazione Centrale di Zurigo. Un’offerta utile e pratica!

Sarebbe bello che tutti gli utenti del trasporto pubblico fossero tolleranti nei confronti di noi persone su sedia a rotelle e con un handicap e che comprendessero che tutto questo viaggiare per noi può essere, a volte, anche faticoso, stressante e spiacevole. Un altro desiderio sarebbe quello di semplificare il sistema di supporto per noi persone con handicap, per esempio mediante la creazione di una hotline nazionale e competente.

Spero un giorno di poter uscire da casa liberamente, come una persona senza handicap e senza dovermi fare troppi problemi in anticipo.

Tobias Biber ••• •••21

rendez-vous mit christian lohr •••

«Ich bewege, weil ich mich bewege» CVP-Nationalrat Christian Lohr (51), erzählt normalerweise mit einer Kolumne in diesem Magazin von sich und den Herausforderungen im Einsatz für die Sache der Menschen mit Behinderung.

Höchste Zeit, den Spiess einmal umzudrehen und Christian Lohr einige Fragen zu stellen, dachte sich Michael Küng. Der junge Aargauer hat den Politiker telefonisch interviewt.

Christian Lohr, gefällt Ihnen die Rolle des Botschafters für Menschen mit Behinderung, welche Sie in der Schweizer Politik wahrnehmen?

Christian Lohr: Ich habe diese Rolle nicht gesucht. Dass sie so klar und stark ausfallen würde war mir nicht bewusst. Mittlerweile ist mir aber bewusst, dass ich eine wichtige Aufgabe habe, die Anliegen von Menschen mit Behinderungen in Bern einzubringen.

Ich mache keine Behinderten-Politik als solches, sondern schaue die Herausforderungen einer ganzen Generation an.

Sie wurden zu Beginn Ihrer Zeit als Nationalrat vor viele Herausforderungen gestellt, zum Teil auch vor baulichen im Berner Bundeshaus. Man kann glaube ich sagen, man hat nicht auf Sie gewartet.

Das Thema Behinderung ist in Bern ein wenig in Vergessenheit geraten und es ist zu einer «Pflästerli-Politik» gekommen. Bei den baulichen Herausforderungen kann ich der Bundesverwaltung und meiner Parteileitung einen Dank aussprechen. Alle sorgen dafür, dass ich das Amt unter gleichen Voraussetzungen wie ein Nichtbehinderter ausüben kann. Was die baulichen Anpassungen betrifft muss man unterscheiden. Es gibt ja die Vorrichtungen an meinem Platz im Nationalratssaal, welche ich benutze, um mit meinen Füssen abzustimmen. Das ist klar, dass diese nicht von heute auf morgen da waren. Ansonsten hat man beim letzten Umbau des Bundeshauses sehr gut auf die Bedürfnisse der Behinderten geachtet.

«Ich mache keine Behinderten-Politik, sondern schaue mir die Herausforderungen einer ganzen Generation an.»

Wann haben Sie gemerkt, dass Sie politisch interessiert sind. In der Kindheit?

Ja, meine Eltern haben bei meinem Bruder und mir schon früh das Interesse am Weltgeschehen geweckt. Wir haben in der Familie viel diskutiert und sind dann auch viel gereist, was den Grundstein für mein politisches Interesse bildete.

Gab es in Ihrem beruflichen Umfeld als Journalist Herausforderungen, die Sie erst zu bewältigen hatten?

Stimmt. Es mag sicher auf den ersten Blick überraschen, dass jemand mit einer Mobilitätseinschränkung einen Beruf wählt, bei dem man genau die Mobilität braucht.

Aber meine Behinderung hat mir auch da eher geholfen. Ich bin einer, der sich immer wieder gerne der Herausforderung stellt, mobil zu bleiben. Ich reise viel mit dem Zug und bin ständig unterwegs. So hat sich das auch zu meinem Lebensmotto entwickelt.

Ich bewege, weil ich mich bewege.

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sch deut

Christian Lohr Christian Lohr, kam mit einer Contergan-Behinderung (Fehlbildungen) zur Welt. Der Ostschweizer sieht dies als Chance und Herausforderung im positiven Sinn. Mit seinem rechten Fuss begrüsst er sein Gegenüber und erledigt sehr vieles, zum Beispiel Schreibarbeiten. Er bewegt sich im Elektrorollstuhl. Der Kreuzlinger, der Volkswirtschaft studiert hat, ist heute als Publizist und Dozent tätig.

Daneben ist er seit über 10 Jahren politisch aktiv: Er startete seine politische Laufbahn als Gemeinderat von Kreuzlingen. Er ist heute Mitglied des Grossen Rats des Kantons Thurgau, den er 2008/09 als Präsident leitete und gehört seit Herbst 2011 dem Nationalrat an. Daneben engagiert sich Christian Lohr auch noch gesellschaftlich breit. So präsidierte er während 15 Jahren den Verband PluSport Behindertensport Schweiz. Seit über 10 Jahren gehört er dem Präsidium von Pro Infirmis Schweiz an.

Er hat sich ein Netz aufgebaut mit Personen aus einem privaten Umfeld und von Angestellten, die ihm zur Hand gehen. Aufgrund seiner journalistischen Tätigkeit sowie seinen politischen und gesellschaftlichen Engagements kann er sein Leben selbst finanzieren und bezieht keine IV-Rente – einzig ein paar IV-Hilfsmittel.

rendez-vous avec christian lohr ••• Durch Ihre Behinderung sind Sie in den Medien. Mir scheint, Ihre politischen Forderungen und Ideen rücken auf Grund Ihrer Behinderung manchmal ein wenig in den Hintergrund. Nervt Sie das?

Nein. Ich bin überzeugt, dass dies nicht so ist. Erstmal braucht man den Zugang zu den Medien, damit man angehört wird. Der Zugang war meine Behinderung. Für mich sind es klare politische Botschaften, welche ich überbringe, und wer mir gut zuhört merkt, dass es mir darum geht, den Grundsatz der Gleichwertigkeit der Menschen beizubehalten.

Was sind die Herausforderungen 2014 in der Politik?

Was sicher eine Herausforderung ist, ist den Solidaritätsgedanken wieder zu festigen.

Wir müssen das Bewusstsein für die Gemeinschaft stärken.

Interview: Michael Küng ••• Mehr über Christian Lohr im Internet: www.lohr.ch. Ein Video über ihn: www.lohr.ch/ueber-mich.html

Christian Lohr

«Je fais bouger parce que je bouge» çais FRAN

Le conseiller national Christian Lohr (51 ans), parle habituellement dans la colonne de ce magazine de lui et des défis rencontrés dans son engagement pour la cause des personnes en situation de handicap. Il est grand temps de changer une fois de perspective et de poser quelques questions à Christian Lohr, s’est dit Michael Küng. Le jeune argovien a interviewé le politicien par téléphone.

Christian Lohr, votre rôle d’ambassadeur des personnes en situation de handicap au sein de la politique suisse vous plaît-il?

Christian Lohr: Je n’ai pas cherché ce rôle. Je n’avais pas conscience qu’il s’avérait aussi important et aussi évident. Entre temps, j’ai pris conscience que j’avais une tâche essentielle à remplir à Berne, en m’investissant pour représenter les intérêts des personnes en situation de handicap. Je ne fais pas de politique du handicap pour elle-même, mais je me concentre sur les défis de toute une génération.

Au début de votre mandat en tant que conseiller national, vous avez été confronté à de nombreux défis, notamment à celui concernant l’infrastructure du Palais fédéral. On peut dire, je pense, que l’on ne vous attendait pas là.

A Berne, le thème du handicap est un peu tombé dans les oubliettes et l’on pratique une politique «de réparation d’urgence». En ce qui concerne les défis relatifs à l’infrastructure, je peux remercier l’administration fédérale et la direction de mon parti.

Tous veillent à ce que je puisse exercer mes fonctions dans les mêmes conditions •••23

Interview avec christian lohr ••• qu’une personne non handicapée. A propos des adaptations d’infrastructure, il faut différencier les situations. Il y a d’une part l’installation spécifique à ma place dans la salle du Conseil national qui me permet de voter avec mes pieds. Il est clair que cela n’a pas été installé du jour au lendemain. D’autre part, la dernière rénovation du Palais fédéral a très bien pris en considération les besoins des personnes en situation de handicap.

Quand vous êtes-vous rendu compte de votre intérêt pour la politique; déjà au cours de votre enfance?

Oui, mes parents ont éveillé très tôt chez mon frère et chez moi-même, l’intérêt pour les événements mondiaux. Nous avons beaucoup discuté en famille et aussi beaucoup voyagé, ce qui a constitué la pierre angulaire de ma passion pour la politique.

«Je ne fais pas de politique du handicap pour elle-même, mais je me concentre sur les défis de toute une génération.»

Dans le milieu professionnel du journalisme, avez-vous rencontré des défis que vous avez d’abord dû surmonter?

Oui. A première vue, cela peut étonner de voir une personne à mobilité réduite, choisir une profession demandant justement beaucoup de mobilité. Mais mon handicap m’a, là aussi, plutôt aidé. Je suis quelqu’un qui recherche les défis me permettant de rester mobile. Je voyage beaucoup en train et suis toujours sur les routes. C’est de là que j’ai tiré ma devise: Je fais bouger parce que je bouge.

Votre handicap vous assure une présence médiatique. Il me semble que votre handicap prend parfois le dessus sur vos idées et demandes politiques. Cela vous énerve-t-il?

Non. Je suis persuadé que ce n’est pas le cas. D’abord, la présence médiatique est importante pour être entendu. Mon handicap m’a ouvert des portes. Pour moi, je transmets des messages politiques clairs et les personnes qui m’écoutent attentivement se rendent rapidement compte que mon engagement concerne avant tout la promotion de l’égalité entre les humains.

Quels sont les défis politiques pour 2014?

Un des challenges consistera à consolider la pensée sociale. Nous devons intensifier la solidarité et la conscience communautaire.

Interview: Michael Küng ••• Plus d’informations sur la personne de Christian Lohr sous www.lohr.ch. Un vidéo sur Christian Lohr: www.lohr.ch/ueber-mich.html

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Christian Lohr Christian Lohr est né avec un handicap dû à la thalidomide (malformations).

Le Suisse oriental de Kreuzlingen (Thurgovie) voit cela comme un défi et une chance dans le sens positif. Il salue son interlocuteur à l’aide de son pied droit et réalise bon nombre de tâches avec ce dernier comme, par exemple, la correspondance. Il se déplace en fauteuil roulant. Il a fait des études en sciences économiques et travaille actuellement comme journaliste et publiciste. Il donne également des cours à l’université.

De plus, il est engagé activement sur la scène politique depuis 10 ans.

Il a débuté sa carrière politique au Conseil municipal de Kreuzlingen.

Aujourd’hui, il est membre du Grand Conseil du canton de Thurgovie qu’il a présidé durant les années 2008–2009 et il est membre du Conseil national depuis l’automne 2011. Christian Lohr s’engage aussi largement au niveau social. Ainsi, il a présidé pendant 15 ans PluSport, la Fédération du sport handicap suisse. Depuis plus de 10 ans, il fait partie de la présidence de Pro Infirmis Suisse.

Il s’est bâti un réseau d’aide constitué de membres de son entourage proche et d’employé-e-s. Grâce à son travail journalistique ainsi qu’à son engagement politique et social, il peut financer lui-même sa vie et ne reçoit pas de rente AI, mais uniquement quelques moyens auxiliaires de l’AI.

sozialpolitik••• politique sociale•••

Wachsam bleiben Auf politischer Ebene wird weiter über die IV-Revision diskutiert.

sch deut

– Neuer Anlauf nach dem Ende der IV-Revision 6b: Auch nach der Abschreibung der Vorlage 6b durch das eidgenössische Parlament vergangenen Juni ist das Dossier IV-Revision nicht abgeschlossen. Zwei Motionen wurden auf nationaler Ebene eingereicht, die den Bundesrat dazu auffordern, Elemente der abgestürzten IV-Revision 6b erneut dem Parlament zu unterbreiten. Bundesrat Alain Berset hat in einem Gespräch mit VertreterInnen der Behindertenorganisationen erwähnt, dass der Bundesrat die Annahme der Motionen beantragt, bezüglich Inhalte aber gewisse Differenzierungen vornehmen wird. Nachdem sich der Verein «Nein zum Abbau der IV» Ende Oktober aufgelöst hat, hat nun die Dachorganisationenkonferenz der privaten Behindertenhilfe (DOK) eine Arbeitsgruppe «Invalidenversicherung» ins Leben gerufen. Sie wird sich an der Diskussion konstruktiv beteiligen.

– Resolution zum Assistenzbeitrag verabschiedet: Die Einführung des Assistenzbeitrags in der Schweiz ist ein Fortschritt. Er stärkt jedoch die gesellschaftliche Inklusion nur bei einem Teil der Menschen mit Behinderung und hat gewichtige Lücken. Dies ist das Fazit des Gleichstellungstages 2013 zum Thema «20 Monate Assistenzbeitrag – ein wirksames Instrument für die Gleichstellung?». Rund 90 Menschen mit und ohne Behinderung haben eine Resolution verabschiedet und fordern die Entscheidungsträger in Politik und Verwaltung zum Handeln auf. Die Dachorganisationenkonferenz der privaten Behindertehilfe (DOK) hat die Mängel des Assistenzbeitrags aufgelistet und Verbesserungsvorschläge Vertretern des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) präsentiert. Das BSV will die Umsetzung der Beschlüsse von Bundesrat und Parlament und deren finanziellen Folgen abwarten. Danach sollen die Ergebnisse dieser ersten Evaluation aus der laufenden Studie ausgewertet werden. (jgr) •••

Rester vigilant çais FRAN

Au niveau politique on continue à discuter de la révision de l’AI. – Le dossier concernant la révision de l’AI est loin d’être clos: La révision 6b de l’AI n’a pas eu lieu. L’association «Non au démantèlement de l’AI» a été dissoute le 31 octobre.

Néanmoins, le dossier concernant la révision de l’AI est loin d’être clos. Deux motions ont été déposées, demandant au Conseil fédéral de présenter une nouvelle fois des éléments de la révision 6b de la LAI échouée au Parlement. Lors d’un entretien des représentant-e-s du domaine du handicap avec le Conseiller fédéral Alain Berset, celui-ci a mentionné que le Conseil fédéral propose d’approuver ces motions. C’est pourquoi la Conférence des organisations faîtières de l’aide privée aux personnes handicapées et de l’entraide DOK a décidé de transformer le groupe de travail révision 6b de la l’AI en un nouveau groupe de travail «Assurance invalidité».

– Résolution sur la contribution d’assistance: L’introduction de la contribution d’assistance en Suisse est un progrès. Elle présente toutefois d’importantes lacunes, notamment en ne renforçant l’inclusion sociale que d’une partie des personnes en situation de handicap. A l’occasion de la Journée de l’Égalité 2013, quelque 90 personnes avec et sans handicap ont adopté une résolution qui demande aux politiques et à l’administration d’agir. Un groupe de travail de la DOK a minutieusement examiné le système actuel de la contribution d’assistance. Les défauts ont été répertoriés et les propositions d’amélioration ont été présentées à des représentants de l’Office fédéral des assurances sociales. Pour l’OFAS, il n’y a actuellement pas de mesures à prendre. Il préconise d’attendre d’abord la réalisation des décisions du Conseil fédéral et du Parlement et l’évaluation des conséquences financières et ensuite, les résultats de la première évaluation de l’étude en cours. (jgr) ••• •••25

Stiftung Cerebral

News

Freizeit Dualski Nutzen Sie und Ihre Familie unser DualskiAngebot und erleben Sie unvergessliche Momente der Freiheit im Schnee. Der Dualski ist ein Wintersportgerät, das passiv oder aktiv begleitet gefahren werden kann und somit auch schwerstbehinderten Menschen den Skisport ermöglicht.

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Unterkünfte Bellwald Hotel Bellwald Margrit und Hanspeter Bellwald 3997 Bellwald Tel. 027 970 12 83 info@hotel-bellwald.ch www.hotel-bellwald.ch Aparthotel Ambassador Ruth und Bruno Zenklusen 3997 Bellwald Tel. 027 970 11 11 ambassador@goms.ch www.goms.ch/ambassador Rollstuhlgängige Ferienwohnungen im Haus zum Alpenblick Frau Evelyne Lohmann 3997 Bellwald Tel. 044 687 84 91 info@haus-zum-alpenblick.ch www.haus-zum-alpenblick.ch Haus Arena Holzer Sport Gassen Frau Jeannine Burgener 3997 Bellwald Tel. 079 446 27 29 info@holzersport.ch www.holzersport.ch

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Unterkunft Sedrun Hotel Soliva Via Alpsu 7188 Sedrun Tel. 081 949 11 14 info@hotelsoliva.ch www.hotelsoliva.ch

Dienstleistungen Ort der Begegnung mit neuen Denkanstössen und Ideen

Die Interessierten hatten die Möglichkeit, die Hilfsmittel zur Erleichterung des Alltags, der Pflege, des Transports und der Freizeit selbst auszuprobieren. In familiärer, herzlicher Atmosphäre und mit grossem Engagement konnten unsere Partner ihre hohe Fachkompetenz während der Ausstellung zur Verfügung stellen.

Wir erinnern uns gerne an die vielen neuen Kontakte, interessanten Gespräche und danken all denjenigen, die uns in Bern besucht haben.

Knapp 600 Besucherinnen und Besucher sind unserer Einladung zur diesjährigen Informationsveranstaltung gefolgt.

Diese fand bereits zum dritten Mal auf dem Gelände der BernExpo statt und konnte am Freitag, 6. September und Samstag, 7. September, zwischen 10 und 16 Uhr individuell besucht werden.

Unser Team informierte über die altbewährten und neuen Angebote der Stiftung, kam mit den Angehörigen ins Gespräch und konnte sie beraten.

Die Informationsveranstaltung in Bern.

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind, Erlachstr. 14, 3001 Bern, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch

bonprix Die Firma bonprix gewährt den Betroffenen einen Rabatt von 15% auf ihren Einkauf. Weitere 35% des Betrages übernimmt die Stiftung Cerebral. So können Sie zum halben Preis Kleider einkaufen und Ihr Budget entlasten. Die Kleiderbestellung funktioniert ganz einfach: Sie suchen sich im Katalog von bonprix die gewünschten Kleidungsstücke aus und senden Ihre Bestellung dann direkt an die Stiftung Cerebral. Hier werden die Bestellungen gesammelt und an bonprix weitergeleitet.

Das Modehaus bonprix engagierte sich diesen Herbst noch zusätzlich für unsere Stiftung: Es sammelte bei seinen Kunden Spendengelder für das Angebot «Betreute Ferien». Wir sagen herzlich merci!

Mehr Informationen zum Angebot «Betreute Ferien» finden Sie unter dem Direktlink http://www.cerebral.ch/de/ hilfsangebote/erholung-und-freizeit/ betreute-ferien/

Einzelhilfe Haben Sie behinderungsbedingte Mehrauslagen, die nicht oder nur teilweise von anderen Leistungserbringern übernommen werden (IV, Krankenkasse, andere), zögern Sie nicht und nehmen Sie mit unserer Einzelhilfe Kontakt auf (Tel.: 031 308 15 15). Wir beraten Sie gerne und unterstützen Sie im Rahmen unserer Möglichkeiten.

Pflegeartikel Für Fragen und Auskünfte betreffend Pflegeartikel: Montag–Freitag (ausser Mittwoch) von 10.00–12.00 Uhr, Tel. 031 308 15 23. Es werden keine telefonischen Bestellungen entgegengenommen.

Für Bestellungen: Bestellen Sie wenn möglich online übers Internet. Haben Sie noch nie via Internet bestellt, verlangen Sie bei uns die entsprechenden Unterlagen, Tel. 031 308 15 15 (Zentrale). Wir nehmen keine telefonischen Bestellungen entgegen, sondern nur schriftliche.

Haben Sie eine neue Adresse, teilen Sie uns diese bitte unbedingt mit. Teilen Sie uns bitte jeden Krankenkassenwechsel mit.

Pflegebett mit Zewi-Decke.

Mitteleinsatz - Beispiele Stiftung Glarnersteg, Luchsingen Die Stiftung Glarnersteg betreibt im Kanton Glarus seit 1988 Heime, Wohngemeinschaften und geschützte Arbeitsplätze für Menschen mit Behinderungen.

Gewisse Angebote sollen zentralisiert und gleichzeitig Kapazitäten ausgebaut werden. Dazu konnte ein historisches Fabrikareal an zentraler Stelle in Schwanden erworben werden. Nebst der Umnutzung dieses Fabrikareals sollen in einem Neubau 4 Wohngruppen für total 28 schwerbehinderte Menschen geschaffen werden. Die Stiftung Cerebral unterstützt das Vorhaben mit einem Beitrag von CHF 120 000.– an die sanitären Einrichtungen im Neubau.

Schulheim Kronbühl, Wittenbach Das Projekt «Sinnes- und Erlebnisgarten» hat zum Ziel, für die Betroffenen vielfältige Sinnes- und Erlebnismöglichkeiten zu schaffen. Die Stiftung Cerebral beteiligt sich an diesem Projekt mit einem Beitrag von CHF 50 000.– und zusätzlich Sitzbänken.

Echo Wir möchten uns recht herzlich für die Unterstützung durch die ausserordentlich grosszügige Spende der Stiftung für das cerebral gelähmte Kind bedanken. Es ist uns nur dank unseren vielen Spender und Helfer überhaupt erst möglich, das

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind, Erlachstr. 14, 3001 Bern, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch

Hippotherapie-Zentrum in Binningen zu führen, in dem cerebral gelähmte Kinder und Erwachsene sowie andere Patienten auf den Rücken unserer Islandpferde das Therapieangebot nutzen. Durch Ihren Beitrag ist es uns möglich ein neues Therapiepferd, insbesondere für die Therapie mit den Kindern, zu kaufen. Wir danken Ihnen nochmals herzlichst.

Stiftung Hippotherapie-Zentrum Basel, Binningen, Rolf Huck, Stiftungsratspräsident, und Alissa Hollerbach, Geschäftsführerin Namens der von unserer Stiftung betreuten KlientInnen danke ich Ihnen herzlich für den ausserordentlich grosszügigen Beitrag von CHF 120 000.– an unser Projekt Gastroküche…Die Mitarbeitenden und die KlientInnen freuen sich bereits jetzt auf ihren neuen Arbeitsplatz. Wir haben zudem vorgesehen, per August 2014 in der Küche mehrere Ausbildungsplätze für Menschen mit einer Behinderung zu schaffen.

Stiftung Vivendra, Dielsdorf Stefan Eckhardt, Geschäftsführer Im Namen unserer Tochter bedanken wir uns ganz herzlich für das wunderbare Pflegebett. Für Maria-Magdalena bedeutet es eine Verbesserung der Lebensqualität. Es ist äusserst bequem, erleichtert die Pflege und lässt sie angenehmer werden.

Vom Design her passt es sehr gut ins Zimmer und Sie haben es sehr schnell geliefert.

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Fondation Cerebral Loisirs Dualski Profitez vous et votre famille de notre offre dualski et passez des moments de liberté inoubliables dans la neige. Le dualski est un appareil de sport d’hiver qui peut être manœuvré de manière passive ou active, en étant accompagné. Il permet donc également à des personnes handicapées graves de s’adonner au ski.

Le passager handicapé s’assied confortablement dans un siège rembourré et peut savourer pleinement les plaisirs de la glisse. Les monitrices et moniteurs ont reçu une formation spéciale concernant l’utilisation du dualski, et sont très bien préparés à l’encadrement des apprentis skieurs handicapés. Bellwald et Sedrun vous attendent!

Hébergements Bellwald: Hôtel Bellwald Margrit et Hanspeter Bellwald 3997 Bellwald tél. 027 970 12 83 info@hotel-bellwald.ch www.hotel-bellwald.ch Aparthotel Ambassador Ruth et Bruno Zenklusen 3997 Bellwald tél. 027 970 11 11 ambassador@goms.ch www.goms.ch/ambassador Appartements de vacances accessibles en fauteuil roulant dans l’établissement Zum Alpenblick Madame Evelyne Lohmann 3997 Bellwald tél. 044 687 84 91 info@haus-zum-alpenblick.ch www.haus-zum-alpenblick.ch et dans l’établissement Arena Holzer Sport Gassen Madame Jeannine Burgener 3997 Bellwald tél. 079 446 27 29 info@holzersport.ch www.holzersport.ch

Hébergement Sedrun: Hôtel Soliva Via Alpsu 7188 Sedrun tél. 081 949 11 14 info@hotelsoliva.ch www.hotelsoliva.ch

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Prestations de services Lieu de rencontre Près de 600 visiteurs ont répondu à notre invitation à la manifestation d’information de cette année. Pour la troisième fois déjà, celle-ci s’est déroulée sur le terrain de BernExpo et pouvait être visitée individuellement le vendredi 6 et le samedi 7 septembre entre 10:00 et 16:00 heures. Notre équipe a renseigné sur les offres de la Fondation qui ont fait leurs preuves ainsi que sur les nouvelles, et a pu discuter avec les proches et les conseiller. Les personnes intéressées avaient la possibilité de tester elles-mêmes les moyens auxiliaires permettant de faciliter le quotidien, les soins, le transport et les loisirs. C’est avec une grande implication que nos partenaires ont pu mettre à disposition leurs grandes compétences spécialisées pendant l’exposition, dans une atmosphère familiale et cordiale. En souvenir des nombreux nouveaux contacts et des intéressantes discussions, nous remercions toutes celles et tous ceux qui nous ont rendu visite à Berne.

bonprix La société bonprix octroie aux personnes concernées une remise de 15% sur le montant de leur achat. Les 35% restants sont pris en charge par la Fondation Cerebral. Vous pouvez ainsi acheter des vêtements à moitié prix tout en préservant votre porte-monnaie. La commande de vêtements s’effectue de manière très simple. Choisissez vos vêtements dans le catalogue de bonprix et envoyez votre

Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral, Erlachstr. 14, 3001 Berne, Tél. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch

commande directement à la Fondation Cerebral, qui regroupe ensuite les commandes et les transmet à bonprix. La maison de mode bonprix s’est engagée une fois de plus en faveur de notre Fondation: elle a récolté des dons auprès de ses clients qui serviront à financer l’offre de vacances encadrées. Nous la remercions chaleureusement! Vous trouverez plus d’informations concernant l’offre de vacances encadrées sur www.cerebral.ch/fr/aides-diverses/ detente-et-loisirs/vacances-encadrees/

Service d’aide individuelle Si vous subissez des dépenses supplémentaires liées au handicap qui ne sont pas – ou en partie seulement – prises en charge par d’autres prestataires (AI, caisse-maladie, autres), n’hésitez pas à contacter notre service d’aide individuelle au tél. 031 308 15 15. Nous vous conseillons volontiers et vous aidons dans la mesure de nos possibilités.

Articles de soins Pour les questions et informations sur les articles de soins: Du lundi au vendredi – sauf mercredi – de 10 à 12 heures, tél. 031 308 15 23. Les commandes ne peuvent être prises par téléphone Pour les commandes: Commandez si possible par Internet. Si vous n’avez encore jamais passé commande par Internet, demandez-nous les documents correspondants en appelant le 031 308 15 15 (centrale). Nous n’enregistrons aucune commande par téléphone, uniquement par écrit.

Fondazione Cerebral Tempo libero Dualski Approfittate insieme alla vostra famiglia della nostra offerta di dualski e vivete momenti indimenticabili di libertà sulla neve. Il dualski è un attrezzo sportivo invernale, che permette di sciare accompagnati, sia in modo passivo che attivo, e quindi consente anche ai portatori di handicap grave di praticare lo sci. Il passeggero portatore di handicap siede comodamente su un sedile imbottito e può dedicarsi appieno al divertimento della discesa sulla neve. Le maestre ed i maestri della Scuola sport invernali hanno frequentato corsi speciali, dove sono stati preparati, in maniera ottimale, alla pratica con il dualski e all’assistenza degli allievi portatori di handicap. Bellwald e Sedrun vi aspettano!

Servizi Un luogo d’incontro

Dualski.

la manifestazione le loro elevate competenze tecniche. Ricordiamo con piacere i numerosi nuovi contatti, gli interessanti colloqui e ringraziamo vivamente coloro che ci hanno visitato a Berna.

Aiuto individuale Se avete spese supplementari dovute all’handicap, che non vengono assunte, nemmeno parzialmente, da altri fornitori di prestazioni (AI, cassa malati, altri), non esitate e mettetevi in contatto con il nostro Aiuto individuale tel. 031 308 15 15.

Saremo felici di fornirvi consulenza e vi supporteremo nei limiti delle nostre possibilità.

Articoli di cura La manifestazione informativa a Berna.

600 visitatori circa hanno risposto al nostro invito a partecipare alla manifestazione informativa di quest’anno, che si è tenuta già per la terza volta sull’area della BernExpo. La si è potuta visitare in modo individuale venerdì 6 settembre e sabato 7 settembre, dalle 10 alle 16. La nostra équipe ha informato sulle nuove e vecchie offerte ormai collaudate proposte dalla Fondazione, ha potuto discutere con i familiari e dare loro consigli. Le persone interessate hanno avuto la possibilità di provare personalmente gli ausili per facilitare la vita di tutti i giorni, le cure, il trasporto e il tempo libero. In un ambiente familiare e cordiale, e con un grande impegno da parte loro, i nostri partner hanno potuto mettere a disposizione durante

Domande e informazioni riguardo gli articoli di cura: Dal lunedì al venerdì – oltre mercoledì – dalle 10.00 alle 12.00, tel. 031 308 15 23. A questo numero non sono accettate ordinazioni.

Ordinazioni: Ordinazione possibilmente tramite Internet. Se non avete mai ordinato tramite Internet, richiedeteci la relativa documentazione al no di telefono 031 308 15 15 (centrale). Non accoglieremo nessuna ordinazione telefonica, ma solo scritta. Se avete un indirizzo nuovo, vi preghiamo di comunicarcelo assolutamente. Comunicateci cortesemente qualsiasi variazione della cassa malati.

Eco Desideriamo esprimere il più sentito ringraziamento per la generosissima donazione della Fondazione per il bambino

Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, Erlachstr. 14, 3001 Berna, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch

affetto da paralisi cerebrale. Solo grazie ai nostri numerosi donatori e aiutanti siamo in grado di gestire il Centro di ippoterapia di Binningen, in cui i bambini e gli adulti affetti da paralisi cerebrale e altri pazienti beneficiano dell’offerta terapeutica in groppa ai nostri cavalli islandesi. Grazie al vostro contributo ci è possibile acquistare un nuovo cavallo, che sarà utilizzato soprattutto per la terapia rivolta ai bambini.

Un grazie ancora di cuore.

La Fondazione Centro di ippoterapia Basilea, Binningen, Rolf Huck, Presidente della Fondazione, e Alissa Hollerbach, amministratrice A nome delle/dei clienti assistite/i dalla nostra Fondazione vi ringrazio di cuore per il contributo straordinariamente generoso di CHF 120 000.– da destinare al nostro progetto di cucina gastronomica… I collaboratori e le/i clienti sono sin d’ora entusiasti del loro nuovo posto di lavoro. Abbiamo inoltre previsto di offrire da agosto 2014 diversi posti di formazione in cucina per le persone portatrici di handicap.

Fondazione Vivendra, Dielsdorf, Stefan Eckhardt, amministratore A nome di nostra figlia, vi ringraziamo di cuore per lo splendido letto speciale. Per Maria-Magdalena si tratta di un miglioramento qualitativo della sua vita. È estremamente comodo, facilita la cura e la rende più piacevole. Dal punto di vista del design, si inserisce molto bene nella camera ed è stato consegnato molto velocemente.

Famiglia Bär, Ermatingen

events cerebral •••

Elterntagung: «So will ich wohnen» Das Leben selbst in die Hand nehmen, das wollen die meisten jungen Menschen, egal ob mit oder ohne Beeinträchtigung. Auf der Suche nach der geeigneten Wohnform stellen sich viele Fragen und Herausforderungen. Welche Träume lassen sich erfüllen?

Was bedeutet das für die Eltern? Die Vereinigung Cerebral Schweiz führt am Samstag, 15. März 2014 von 9.30 bis 15.30 Uhr im Conference Center Olten in unmittelbarer Nähe des SBB-Bahnhofs eine nationale Tagung für Eltern zum Thema «So will ich wohnen» durch. Der Anlass bietet die Gelegenheit, verschiedene Wohnformen kennenzulernen und sich über Fragen zum Thema «Loslassen als Eltern» auszutauschen. Sämtliche Referate werden simultan auf französisch übersetzt.

Nach einem Einführungsreferat von Nationalrat Christian Lohr erzählen Selbstbestroffene von ihren Erfahrungen: «Wohnen mit Assistenzbeitrag», «Wohnen mit Assistenzbeitrag mit erhöhtem Unsterstützungsbedarf», «Wohnen in einer Institution» und «Wohnen in einer betreuten Wohngemeinschaft/WG». Nach der Mittagspause beantwortet Irja Zuber Hofer von der Rechtsberatung Procap Fragen zum Assistenzbeitrag im Bereich «Rechtliches/Finanzielles». Anschliessend steht ein moderierter Workshop zum Thema «Unser Kind zieht aus – Loslassen der Eltern» auf dem Programm. Dieser Workshop findet – bei genügend Anmeldungen – parallel auf deutsch und französisch statt.

Die Teilnahme (inklusive Mittagessen) kostet 30 Franken (Mitglieder) beziehungsweise 40 Franken (Nichtmitglieder) pro Person. Wenn man sich als Elternpaar anmeldet, betragen die Kosten 50 Franken (Mitglieder) beziehungsweise 70 Franken (Nichtmit­ glieder). Der Betrag wird bar an der Tageskasse eingezogen. Anmeldeschluss ist der 31. Januar 2014. (bja) •••

Ferienangebot: AssistentInnen gesucht Wir suchen für unser Feriengebot 2014 im Sommer und Herbst 2014 freiwillige Assistenzpersonen, die unsere Gäste mit Behinderung in die Ferien begleiten. Sind Sie über 18 Jahre alt und möchten Sie sich für diese Aufgabe zur Verfügung stellen? Dann melden Sie sich bei uns. Die Vereinigung Cerebral Schweiz übernimmt die Kosten des Arrangements für Assistentinnen und Assistenten und zahlt eine Entschädigung aus. Wir sind zurzeit in der Planung für das Ferienangebot 2014, die Ferienbroschüre erscheint Ende Jahr.

Kontakt: 032 622 22 21, ferien@ vereinigung-cerebral.ch. Infos ab Ende Jahr auch auf www.vereinigung-cerebral.ch > Button «Ferienangebote».

Den Flyer zur Tagung sowie das Online-Anmeldeformular finden Sie unter www. vereinigung-cerebral.ch > Eltern & Angehörige > Tipps & Kurse.

Das Motto lautet «innovativ bleiben»

sch deut

Die diesjährige Delegiertenversammlung der Vereinigung Cerebral Schweiz in Neuenburg stand im Zeichen der Strategie und Tätigkeiten im kommenden Jahr. Das Budget 2014 sieht aufgrund von Investitionen in den Bereichen Innovation, Dienstleistungen & Projekte sowie Sozialpolitik und Vernetzung, einen Aufwandüberschuss von rund 100 000 Franken vor. Die Vereinigung Cerebral Schweiz plant einen weiteren Ausbau ihres Angebots. In diesem Kalenderjahr übernahm man das Projekt «Leistungsnachweis für Mütter» des aufgelösten Vereins «ProParents». Dieser Kompetenznachweis ist eine Dokumentation der Tätigkeit der Mütter (oder Väter) von Kindern mit einer Behinderung. Jetzt im Aufbau für 2014 ist die Zusammenarbeit mit dem Verein «WinKlusion», der die Methode der «persönliche Zukunftsplanung» auch für Menschen mit Behinderung in der Schweiz etablieren will. Daneben wird die Vereinigung Cerebral Schweiz auch weiterhin auf dem sozialpolitischen Parkett gefordert sein. Die statutarischen Traktanden wurden von den rund 60 Anwesenden mit grossem Mehr genehmigt. Die Jahresrechnung 2012 schliesst mit einem Gewinn von knapp 100 000 Franken ab, Wahlen und Rücktritte gab es heuer keine zu verzeichnen. Anschliessend an die von Präsident Martin Staub geleitete Delegiertenversammlung hielt Steffen Bethmann ein Referat. Der wissenschaftliche Mitarbeiter am Centre for Philantropy Studies der Universität Basel, einem Forschungs- und Weiterbildungszentrum für das Schweizer Stiftungswesen, gab den Anwesenden nützliche Anstösse zur Weiterentwicklung von Non-Profit-Organisationen. Trends gehen in die Richtung einer Professionalisierung, einer bedürfnisgerechten Kommunikation, der stärkeren, systematischen Einbindung der Freiwilligen in die Organisationen und von sozialen Innovationen, die immer mehr gefragt sein werden. (ebu) ••• Welche Innovationen wünschen Sie sich von der Vereinigung Cerebral Schweiz?: Melden Sie sich bei uns (032 622 22 21, info@vereinigung-cerebral.ch) •••30

Steffen Bethmann referierte nach der DV zu Gesellschaftsentwicklungen, die für Non-ProfitOrganisationen wichtig sind. (Foto: ebu)

Rester innovateur

La délégation de lAssociation Cerebral Neuchâtel, l’hôtesse de l’Assemblée. (photo: ebu)

çais FRAN

L’Assemblée des délégué-e-s de cette année, qui a eu lieu le 26 octobre à Neuchâtel, était placée sous les signes de la stratégie et des activités de l’année à venir. En raison d’investissements dans les domaines innovation, prestations de services & projets, ainsi que politique sociale et résautage, le budget 2014 présente un excédent de dépenses d’environ 100 000 francs. L’Association Cerebral Suisse, qui compte aujourd’hui 20 associations régionales et près de 6300 membres, planifie un élargissement de ses prestations de services. Durant cette année calendaire, nous avons repris le projet «Justificatif des prestations fournies pour mère», de l’organisation «Pro Parents» dissoute. Ce justificatif est une documentation des activités de la mère (ou du père) d’enfant en situation de handicap. Actuellement, nous préparons l’élargissement des prestations de services pour 2014 à la collaboration avec l’organisation «WinKlusion», dont le but est d’établir en Suisse la méthode de «planification personnelle de l’avenir», aussi pour les personnes en situation de handicap. Par ailleurs, l’engagement de l’Association Cerebral Suisse sur le parquet socio-politique continuera d‘être requis.

Les points statuaires inscrits à l’ordre du jour ont été approuvés par une large majorité des 60 personnes présentes. La comptabilité 2012 s’est clôturée avec un excédent de près de 100 000 francs. Cette année, il n’y a eu ni élections, ni démissions. Après l’Assemblée des délégué-e-s, tenue sous la présidence de Martin Staub, président du Comité central, Steffen Bethmann a tenu un exposé. Le collaborateur scientifique du Centre for Philantropy Studies (CEPS) de l’Université de Bâle, un centre de recherche et de formation continue pour les fondations en Suisse, a donné aux participant-e-s des informations utiles pour le développement des organisations à but non lucratif. Les tendances vont dans la direction encore plus de professionalisation, une communication encore plus centrée sur les besoins des groupes de référence, implication plus forte et systématique des bénévoles dans les organisations et d’innovations sociales. (ebu) ••• Quelles innovations attendez-vous de l’Association Cerebral Suisse?: Téléphonez-nous (032 622 22 21) ou bien écrivez-nous un E-Mail (info@association-cerebral.ch).

«C’est comme ça que je veux habiter» A la recherche d’assistant(e)s Avez-vous plus de 18 ans? Êtes-vous intéressé(e) à participer comme assistant(e) à nos offres de vacances pour des personnes handicapées?

N’hésitez pas alors à nous contacter. Pour ces services importants, l’Association Cerebral Suisse prend en charge les frais d’arrangement des assistant(e)s. En outre, les assis­tant(e)s reçoivent une indemnité.

Nous sommes en train d’organiser des vacances balnéaires et de bien-être pour adultes infirmes moteur cérébral (dès 18 ans). Le programme sera fixé jusqu’à la fin de cette année.

Contact: 032 622 22 21, ferien@ vereinigung-cerebral.ch. Infos dès janvier sur www.association-cerebral. ch > Button «Vacances et loisirs».

Prendre sa vie en main, c’est ce à quoi aspirent la plupart des jeunes, avec ou sans handicap. A la recherche d’une forme d’habitat appropriée, beaucoup de questions et de défis se posent. Quels sont les rêves réalisables? Qu’est-ce que cela signifie pour les parents? Le samedi 15 mars 2014, de 9h30 à 15h30, l’Association Cerebral Suisse organise au «Conference Center Olten», situé directement derrière la gare CFF, un Congrès national pour parents sur le thème «C’est comme ça que je veux habiter».

Cette manifestation offre la possibilité de découvrir différents modèles d’habitat et d’échanger entre parents sur la question du «lâcher-prise». Tous les exposés sont traduits simultanément en français. Après un exposé d’entrée en matière par le conseiller national Christian Lohr, des personnes concernées raconteront leurs expériences personnelles sur la manière de «vivre dans son propre logement avec une contribution d’assistance», sur la manière de vivre «dans son propre logement et une contribution d’assistance avec un besoin d’assistance accru», sur «l’habitat en institution» et sur la vie dans une «communauté d’habitation encadrée». Après la pause de midi, Irja Zuber Hofer des droits juridiques de Procap répondra aux questions concernant la contribution d’assistance dans le cadre «juridiction/finances». Ensuite aura lieu un atelier modéré sur le thème «Notre enfant quitte la maison – nous lâchons prise».

Cet atelier aura lieu parallèlement en allemand et en français (si les inscriptions sont suffisantes). Les frais de participation (dîner inclus) se montent à CHF 30.–/pers. pour les membres (CHF 40.–/pers. pour les non-membres). L’inscription pour un couple se monte à CHF 50.- (CHF 70.– non-membre). Les coûts de participation devront être réglés en espèces directement à la caisse de jour. Le délai d’inscription est le 31 janvier 2014. (bja) ••• Vous trouvez le flyer relatif au Congrès et le formulaire d’inscription en ligne sous www.association-cerebral.ch > Parents et proches > Conseils et cours.

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Impressum

ISSN 1424-7828 57. Jahrgang/57e année/57o anno Mitgliederzeitschrift/Journal pour membres/ Rivista per associati

Herausgeberin/Editrice/Editore

Vereinigung Cerebral Schweiz, Zuchwiler­ strasse 43, Postfach 810, 4501 Solothurn Association Cerebral Suisse, Zuchwilerstrasse 43, c.p. 810, 4501 Soleure

Graphic Design

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Druck/Impression/Stampa

Montage ebu/Foto © babimu – Fotolia.com

Übersetzungen/Traductions/Traduzioni

Français: Rosmarie Koller Italiano: TranScript Übersetzergruppe GmbH

Yvonne Hämmig, Annette Paltzer, Christine Rudin, Jenny Heeb, Renate Carigiet, Aldo Eigenmann, Michael Küng, Tobias Biber, Edith Bussard

Layout/Mise en page/Impaginazione Edith Bussard

Heber.Link.Asendorf AG

Stämpfli Publikationen AG, Bern

Redaktionsschluss/Limite de la rédaction/ Chiusa redazionale 01/2014: 30.01.2014

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