Magazin 1/2013

Vereinigung Cerebral Schweiz Association Cerebral Suisse Associazione Cerebral Svizzera

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• Zoom: Moderne Kommunikation und «Social Media» • Zoom: Communication et «médias sociaux» • Zoom: «media sociali» • Rendez-vous mit Caroline Merz • Rendez-vous avec Caroline Merz • Young Cerebral: Wie Selina Bieri zu ihrem speziellen Bike kam • Young Cerebral: Selina Bieri et sa bicyclette spéciale

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inhalt ••• sommaire ••• indice

Editorial: Josiane Grandjean

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Zoom: Für Ivan Zavagni, Mitgründer und Leiter Beratung elektronischer Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung(en) bei Active Communication, leisten Social Media einen wichtigen Beitrag zur Inklusion.

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Young Cerebral: Selina Bieri und ihre Tüftlerfamilie

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Events: Assistentinnen und Assistenten gesucht

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Rendez-vous: … mit Caroline Merz (Bild rechts). Sie erzählt als Betroffene was ihr die Social-Media-Kanäle bedeuten

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Sozialpolitik: • Gemeinsames Positionspapier ausgearbeitet • Charta wird umgesetzt und beweist sich als gutes Instrument

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Stiftung Cerebral: News

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Kolumne: Christian Lohr, Nationalrat

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Éditorial: Josiane Grandjean

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Zoom: Pour Ivan Zavagni, co-fondateur et responsable du domaine Conseil relatif aux moyens auxiliaires électroniques pour les personnes en situation de handicap chez Active Communication, les médias sociaux jouent un rôle important en matière d’inclusion.

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Young cerebral: Selina Bieri et sa bicyclette spéciale (photo)

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Events: Nous cherchons des assistant(e)s

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Rendez-vous: …avec Caroline Merz. Elle raconte pourquoi elle apprécie les canaux de communications électroniques modernes

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Politique sociale: • Prise de position commune a été élaborée

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Fondation Cerebral: News

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Colonne: Christian Lohr, Conseiller national

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Editoriale: Josiane Grandjean

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Zoom: Per Ivan Zavagni, Responsabile consulenza ausili elettronici per persone con handicap presso la Active Communication, i social media forniscono un contributo importante all’inclusione.

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Fondazione Cerebral: news

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Liebe Leserin, lieber Leser,

Chère lectrice, cher lecteur,

Cara lettrice, caro lettore

Die Entwicklung neuer Technologien – angepasst an die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung – kann deren Lebensqualität stark verbessern. Sie ermöglicht den Zugang zu Informationen, Wissen und Kontakten sowie die gleichberechtigte Teil­habe an der Informations- und Kommuni­ kationsgesellschaft. Dieses «offene Fenster auf die Welt» bringt sowohl Chancen wie erweiterte Bildungsgelegenheiten und / oder Erleichterung bei der Alltagsbewältigung mit sich, als auch Risiken wie etwa neue Barrieren durch neue technische Entwicklungen.

Dabei ist es wichtig, dass Betroffene ihre Bedürfnisse ausdrücken können und befähigt werden, ihre Kompetenz zur Verarbeitung der Informationsflut und zum Umgang mit Kommunika­ tionskanälen zu üben. Dies bedingt, dass das Umfeld (Angehörige, Lehr­ kräfte, Freundeskreis, Behörden und Organisationen) die neuen Informations- und Kommunikationstechnolo­ gien als Vehikel zu neuen Perspektiven betrachten und sich damit auch anfreunden, wohl wissend, dass es Gefahren gibt (Mobbing, Ausnützung in Chats, usw.). SMS, E-Mails, Blogs, Social Media sind nicht mehr wegzudenken.

Wie Caroline Merz, sprachbehindert, im Interview in diesem Magazin sagt: «Es ist ein herrliches Gefühl drauf los schnattern zu können.» Ohne Hilfe einer Drittperson. Ein Stück mehr Unabhängigkeit, Selbstbestimmung, Privatsphäre und Selbstwertgefühl.

Nicht allein: vernetzt.

Le développement de nouvelles technologies – adaptées aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap – peut largement améliorer leur qualité de vie. Il permet l’accès aux informations, au savoir et au contact avec d’autres personnes ainsi qu’une participation équitable à la société d’information et de communication. Cette «fenêtre ouverte sur le monde» représente d’un côté des chances, comme un élargissement des possibilités d’accès à la culture générale et / ou plus de facilité dans l’accomplissement des actes ordinaires de la vie, mais d’un autre côté aussi des risques comme, par exemple, de nouvelles barrières résultant des nouvelles technologies. Il est donc important que les personnes concernées puissent formuler leurs besoins et qu’elles reçoivent la possibilité d’entraîner les compétences nécessaires permettant de gérer le flot d’information et l’utilisation des canaux de commu­ nication. Cela suppose que l’environnement (proches, enseignant-e-s, ami-e-s, autorités et organisations) considère ces nouvelles technologies d’information et de communication comme un véhicule vers de nouvelles perspectives et qu’il les accepte, tout en ayant conscience des dangers qu’elles peuvent représenter (mobbing, exploitation dans le chat, publicité, etc.). Un monde sans SMS, courriels, blogs ou médias sociaux est aujourd’hui impensable. Comme l’affirme Caroline Merz, handicapée de la parole, au cours de l’interview relaté dans ce magazine «Quel plaisir de bavarder à volonté!». Sans l’aide d’une tierce personne. Et avec un peu plus d’autonomie, d’autodétermination, de sphère privée et de confiance en soi. Pas seule: en réseau.

Lo sviluppo di nuove tecnologie, adattato alle esigenze specifiche delle persone con handicap, può migliorare significativamente la loro qualità di vita. Consente di accedere a informazioni e conoscenze, di tenersi in contatto con altre persone e di partecipare con pari diritti alla società dell’informazione e della comunicazione.

Questa «finestra spalancata sul mondo» offre sia opportunità, come una più vasta scelta formativa e / o ausili per la vita quotidiana, sia rischi come, ad esempio, l’insorgenza di nuove barriere dovute a nuovi sviluppi tecnici. A questo riguardo è importante che le persone con handicap possano dare voce ai propri bisogni e vengano messe nelle condizioni di sfruttare le proprie competenze per elabo­rare elevate quantità di informa­zioni e utilizzare i canali di comunicazione.

Questo presuppone che nell’ambiente di vita della persona colpita (familiari, insegnanti, amici, autorità e organizzazioni), le nuove tecnologie informatiche e di comunicazione vengano considerate veicoli per raggiungere nuove prospettive e vengano accettate con la consapevo­ lezza che comportano anche dei pericoli (mobbing, sfruttamento in chat, pub­ blicità ecc.). SMS, e-mail, blog, social media sono ormai parte integrante della nostra vita. Come ha affermato Caroline Merz, affetta da handicap linguistico, nell’intervista pubblicata in questo numero: «È meraviglioso poter chiacchierare semplicemente quando mi va».

Senza l’aiuto di una terza persona. Un pezzetto di indipendenza, di autodeterminazione, di privacy e di autostima in più. Non più da sola: in rete.

Josiane Grandjean Geschäftsleiterin ••• Directrice ••• Direttrice Vereinigung Cerebral Schweiz ••• Association Cerebral Suisse ••• Associazione Cerebral Svizzera •••3

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zoom: Moderne kommunikation & «Social Media» •••

«Die technischen Barrieren sind gefallen» Computer, Laptops, Tablet-PCs, Smartphones: Die Gesellschaft hat heute mit einer wachsenden Zahl von Geräten Zugang zum immer moderneren Internet – um zu mailen, zu googlen, zu chatten, zu twittern oder allgemein soziale Netzwerke zu pflegen.

Technische Entwicklungen und neue interaktive Kommunika­ tionskanäle machen vor niemandem Halt. Wie sieht es bei Menschen mit cerebraler Bewegungsbehinderung aus? Für Ivan ­Zavagni, Mitgründer und Leiter Beratung elektronischer Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen bei Active Communication, leisten Social Media einen wichtigen Beitrag zur Inklusion.

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Für die 49-jährige Caroline Merz sind die Social-Media-Kanäle das Tor zur Aussenwelt.

Mit ihrer Sprachbehinderung findet sie es auf diesem Weg «ein tolles Gefühl, einfach drauf los schnattern zu können» (siehe Seite 13). Die 16-jährige Selina Bieri (siehe Seite 10) schätzt es, in ihrer Sonderschule in Fehraltorf im Unterricht den Umgang mit Skype oder E-Mails zu lernen.

«Muss ein Mensch mit einer Behinderung SMS schreiben können?»

Für Handy und Computer sowie Internetzugang muss ein Mensch mit einer Behinderung ins Sparschwein greifen und kann dies nicht durch die Invalidenversicherung finanzieren lassen, weil die IV Handys und Computer mit üblichem Zubehör als betriebsübliche Ausstattung respektive Grundausstattung eines Haushaltes betrachtet und nur invaliditätsbedingte Mehrkosten (wie zum Beispiel Sprachausgabe für Computer oder spezielle Tastatur) bezahlt. «Muss ein Mensch mit einer Behinderung SMS schreiben können?» fragte Fiore Capone, Gründer und CEO von Active Com­ munication, provokativ in einem Newsletter Ende letzten Jahres. Wie erlebt das Unter­

Social Media?

Dank technischem Fortschritt können Spezialisten mittels moderner Software komplexe Websiten

wie diejenige von facebook (Foto) für Menschen mit Behinderung vereinfacht darstellen, was auch eine alternative Bedienung (z. Bsp. Augensteuerung) möglich macht. (Fotos: Active Communication)

Social Media – aus dem englischen übersetzt «soziale Medien» sind digitale Plattformen im Internet, die das Publi­zieren, Teilen und Bewerten von In­halten (Texte, Bilder, Audio, Video und Links) ermöglichen. Sie fördern die Pflege privater und beruflicher Kontakte sowie den Dialog im Internet. Bekannte Social-Media-Plattformen sind beispielsweise Facebook, Google+, Twitter, YouTube, Flickr, Xing, LinkedIn oder Wikipedia.

Konnten in der Anfangsphase des Internet nur statische und später dynamische Webseiten dargestellt werden, sind heute dank modernem Internet-Service (Web 2.0) Social Media erst möglich.

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nehmen, welches in der Schweiz führender Hersteller elektronischer Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung(en) ist, dies in der Praxis? «Viele Betreuerinnen und Betreuer von Menschen mit einer Behinderung stellen sich Fragen in dieser Richtung nicht, weil sie vielleicht keine Technikfreaks sind oder Social Media und SMS als neumodisch und kompliziert betrachten. Sie interessieren sich in erster Linie für einen elektronischen Sprechcomputer für den Betroffenen, damit sein engstes Umfeld ihn oder sie besser versteht», verrät Ivan Zavagni, Leiter Beratung. «Dabei ist der Umgang mit modernen Medien und Kommunikations­kanälen für Menschen mit einer Behin­ derung noch wichtiger als für uns, insbesondere für diejenigen mit cerebraler Bewegungsbehinderung, weil sich ihr Handicap auf die Motorik und die Sprache auswirkt.»

Nicht nur Einkaufen via Internet ist für diese Personen beispielsweise um das Vielfache einfacher als in einem engen Geschäft. Auch die Kontaktaufnahme wird erleichtert.

«Bei sprachbehinderten Menschen helfen SMS, E-Mail und soziale Netzwerke enorm, weil der Zeitdruck der Antwort nicht gar so hoch ist wie in der direkten persönlichen Kommunikation – egal welches System ein unterstützender Sprachcomputer hat.» Es erstaunt ihn deshalb nicht, dass ihm Betroffene ein positives Feedback zu sozialen Netzwerken geben. «Weil insbesondere Menschen mit einer Sprachbehinderung auch ein grosses Bedürfnis haben sich auszudrücken, von sich aus zu erzählen, wer man ist und was man tut.»

Ivan Zavagni ist als Mitgründer seit 1999 bei

Active Communication und heute als Leitung

Berater elektronischer Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung engagiert. Er ist ausgebildeter

Elektroniker und war später beruflich als Betreuer

bei der Vereinigung Cerebral Zürich sowie in einer Gehörlosenschule tätig.

Die Technik kompensiert körperliche Einschränkungen Für den 40-jährigen Ivan Zavagni bedeuten die modernen Kommunikationskanäle Inklusion. «In der heutigen Gesellschaft läuft vieles über mobile Telefone und Computer ab. Die Frage ist deshalb müssig, ob ein Mensch mit einer Behinderung ein SMS schreiben können muss. Man sollte es dem oder der Betroffenen ermöglichen. Die technischen Möglichkeiten gibt es hierzu, auch für Menschen mit Behinderung. Die Frage bleibt, ob der oder die Betroffene diese Möglichkeit auch nutzen will. Das kann dann der oder die Betroffene selbst entscheiden.»

Zavagnis Fazit: «Die technischen Barrieren sind gefallen, die gesellschaftlichen noch nicht.» Dank der immensen Entwicklung könne die Technik heute körperliche Einschränkungen kompensieren. «Vor 15 Jahren wäre es noch undenkbar gewesen, heute lassen sich Befehle am Computer mit Kopf- oder anderen Körperbewegungen steuern oder Texte verfassen ohne die Tastatur zu bedienen. Zudem können wir für gewisse Zielgruppen die Komplexität von Webseiten reduzieren und mittels spezieller Software die Anwendungen am Computer vereinfacht darstellen.» Dadurch ist eine alternative Bedienung möglich – statt via Tastatur und Computer-Maus etwa Touchscreen oder Augensteuerung.

Linktipps Mehr Infos zu Active Communication: www.activecommunication.ch

Stiftung für elektronische Hilfsmittel, Techno­ logie für Menschen mit Behinderung: www.fst.ch

Unterstützte Kommunikation und

Austauschplattform: www.uk-netzwerk.ch

Interaktive Website für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung: www.insiemeplus.ch

Kurse im Bereich Internet / Social Media bilden

Wichtige Studienergebnisse Daneben liegen immer mehr Forschungsergebnisse im Bereich der Sprachentwicklung bei Menschen mit Behinderung(en) vor, was ebenfalls in die Entwicklung der technischen Hilfsmittel einfliesst. Die Fortschritte im Bereich der elektronischen Hilfsmittel und auch Internet-Anwendungen führen dazu, dass sich Menschen mit einer Kom­ munikationsbeeinträchtigung besser gegenüber MitbürgerInnen ausdrücken können.

«Wir können die Betroffenen nun in unsere Tätigkeit miteinbeziehen», betont Ivan Zavagni. Dies macht beispielsweise auch Gabriela Antener, Professorin an der Hochschule für Soziale Arbeit, Institut Integration und Partizipation an der Fachhochschule Nordwestschweiz. Sie führte von Herbst 2011 bis Sommer 2012 eine Weiterbildung zu Referentinnen und Referenten in unterstützter Kommunikation für Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen. Eine Fortsetzung ist geplant.

sowie www.proinfirmis.ch/de/subseiten/

Ivan Zavagni ist überzeugt: «In Zukunft wird die nicht-direkte Kommunikation zu­nehmen und es wird mehr Gleichberechtigung geben. Denn Menschen mit Behinderung können sich in sozialen Netzwerken genauso gut positionieren wie Menschen ohne Behinderung.»

1. Nationale Messe für Menschen mit Behinde­

Edith Bussard •••

auch manche Bildungsklubs an (insieme und Pro Infirmis):

insieme.ch/insieme/angebot/bildung-freizeit/ bildungsklubs.html

rungen (29. / 30. November 2013 Luzern): www.swiss-handicap.ch

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zoom: communication moderne & «médias sociaux» •••

«Les barrières techniques sont tombées»

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Ordinateur, tablette tactile, smartphone: grâce à des appareils toujours plus nombreux, la société a aujourd’hui accès à un Internet de plus en plus moderne. Que ce soit pour envoyer des courriels, pour utiliser Google ou Twitter, pour chatter ou pour se retrouver sur les sites de réseautage social. Les développements techniques et les nouveaux canaux interactifs ne font halte devant personne. Quel en est l’impact sur les personnes handicapées moteur cérébral? Pour Ivan Zavagni, responsable du domaine Conseil relatif aux moyens auxiliaires électroniques pour les personnes en situation de handicap chez Active Communication, les médias sociaux jouent un rôle important en matière d’inclusion.

Grâce aux progrès techniques, les spécialistes peuvent aujourd’hui simplifier l’utilisation de sites

Internet complexes comme le réseau social Facebook (photo) par le biais de logiciels spéciaux pour en faciliter l’emploi aux personnes en situation de handicap. Cela permet, par exemple, un autre usage grâce à la commande par le regard. (photo: Active communication)

Pour Caroline Merz, 49 ans, les médias sociaux sont les portes vers l’extérieur. Handi­ capée de la parole, c’est pour elle «un plaisir de bavarder à volonté» par ce biais (voir page 15). Selina Bieri, 16 ans (voir page 11), est très heureuse d’apprendre à utiliser Skype ainsi que le courriel à l’école spécialisée de Fehraltorf.

«Une personne en situation de handicap doit-elle pouvoir écrire des SMS?» Pour acheter un téléphone portable ou un ordinateur ainsi que pour l’accès à Internet, la personne en situation de handicap doit puiser dans ses économies; elle ne peut pas les financer par l’assurance invalidité. En effet, l’AI considère le téléphone portable et l’ordinateur avec leurs accessoires usuels comme équipement normal respectivement comme un équipement de base d’un ménage; elle ne finance que les frais supplémentaires découlant de l’invalidité (comme, par exemple, l’ordinateur avec synthèse vocale •••6

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ou le clavier spécial). «Une personne en situation de handicap doit-elle pouvoir écrire des SMS?»: c’est la question provocatrice posée par Fiore Capone, fondateur et CEO d’Active Communication, à la fin de l’année dernière dans une newsletter. Comment ce fait est-il vécu dans la pratique par une des entreprises leader en Suisse en matière de conseils en moyens auxiliaires électroniques pour les personnes en situation de handicap? «Les gens encadrant des personnes en situation de handicap ne se posent pas de question à ce sujet, soit qu’elles ne s’intéressent pas à la technique, soit qu’elles trouvent les réseaux sociaux et les SMS trop modernes et compliqués. Elles s’intéressent avant tout à un ordinateur électronique avec synthèse vocale destiné à la personne concernée afin que cette dernière puisse être mieux comprise par ses proches», nous confie Ivan Zavagni. «Pourtant, l’utilisation des médias et des canaux de communication modernes est encore bien plus importante pour les personnes en situation de handicap que pour nous, surtout pour les personnes handicapée moteur cérébral, car leurs déficiences concernent souvent la motricité et la parole.» Ainsi, les achats à l’aide d’Internet sont, par exemple, nettement plus simples que dans un magasin aux étalages serrés et il est aussi plus facile d’établir les contacts. «Pour les personnes handicapées de la parole, le courriel, les SMS ou les médias sociaux sont une aide énorme car le facteur temps pour donner une réponse a là moins d’importance que dans une conversation directe – et cela quel que soit le système installé sur l’ordinateur de soutien avec synthèse vocale.» Ivan Zavagni n’est donc pas du tout surpris des évaluations positives que les personnes concernées accordent aux médias sociaux : «Car les personnes avec une déficience de la parole ont, elles aussi, un grand besoin de s’exprimer, de pouvoir raconter par elles-mêmes qui elles sont et ce qu’elles font.»

médias sociaux?

Les médias sociaux (de l’anglais «Social Media») sont des plateformes numériques sur Internet qui permettent la publication, l’accès et l’évaluation de contenus (textes, images, musiques, vidéos et liens). Ils aident à entretenir des contacts privés et professionnels ainsi que le dialogue sur Internet.

Quelques exemples: Facebook, Google+, Twitter, YouTube, Flickr, Xing, LinkedIn ou Wikipédia.

Si, dans les débuts d’Internet, les sites ont d’abord été présentés sous forme statique et ensuite dynamique, aujourd’hui, les médias sociaux sont possibles grâce au service moderne d’Internet (Web 2.0)

La technique compense les handicaps physiques

Pour Ivan Zavagni, 40 ans, les canaux modernes de communication constituent un potentiel d’intégration. «Dans notre société actuelle, beaucoup de choses fonctionnent par le biais du téléphone mobile et de l’ordinateur. C’est pourquoi la question de savoir si une personne en situation de handicap doit pouvoir écrire un SMS est absurde. Il est essentiel que les personnes concernées aient cette possibilité. Les moyens techniques existent, aussi pour les personnes en situation de handicap. Reste à savoir si la personne concernée veut utiliser cette possibilité ou non. Cette décision ne peut être prise que elle-même.»

Conclusion d’Ivan Zavagni: «Les barrières techniques sont tombées, celles de notre société pas encore.» Grâce aux immenses progrès réalisés, les techniques actuelles peuvent compenser des déficiences physiques. «Il y a seulement 15 ans en arrière, cela était impensable ; aujourd’hui des ordres peuvent être donnés à l’ordinateur par des mouvements de la tête ou d’autres parties du corps et des textes peuvent être écrits sans toucher le clavier. Pour ces groupes cibles, nous avons la capacité de réduire la complexité des sites Internet et de simplifier l’utilisation de l’ordinateur grâce à des logiciels spéciaux.» Cela permet d’autres utilisations comme, par exemple, l’écran tactile ou bien la commande de l’ordinateur par le regard à la place du clavier et de la souris.

Résultats d’étude importants

Il existe, en outre, toujours plus d’études dans le domaine de l’évolution du langage et de la parole chez les personnes en situation de handicap, et leurs résultats sont pris en compte dans le développement des moyens auxiliaires techniques. Les progrès dans le domaine de l’électronique et dans l’utilisation d’Internet ont pour conséquence que les personnes déficientes au niveau de la capacité de communication peuvent mieux s’exprimer vis-à-vis des membres de la société. «Nous pouvons ainsi faire parti­ciper les personnes concernées à nos activités», souligne Ivan Zavagni. Ceci est déjà réalisé par Gabriela Antener, professeure à la Haute école spécialisée de travail social, institut pour l’intégration et la participation à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse. Entre l’automne 2011 et l’été 2012, elle a proposé une formation continue pour conférenciers / ères en communication améliorée et alternative pour les personnes fortement handicapées au niveau de la communication. Une suite est en préparation.

Ivan Zavagni est persuadé : «A l’avenir, la communication indirecte va s’intensifier et l’égalité des droits va augmenter car les personnes en situation de handicap peuvent tout aussi bien se positionner dans les réseaux sociaux que les personnes non handicapées.» (ebu) •••

Liens Informations supplémentaires sur Active

­Communication (uniquement en allemand): www.activecommunication.ch

Fondation suisse pour les téléthèses, technologie pour les personnes en situation de handicap: www.fst.ch

Communication améliorée et alternative et pla­ teforme d’échange (uniquement en allemand): www.uk-netzwerk.ch

Site Internet interactif pour personnes en

situation de handicap: www.insiemeplus.ch Cours dans le domaine Internet / médias

sociaux, proposés par certains clubs de forma­ tion (insieme et Pro Infirmis)

www.insieme.ch/fr > insieme > offre > centre de formation et loisirs ainsi que

www.proinfirmis.ch > handicapés et proches

> travail et formation > centres de formation continue

1ère foire nationale pour personnes en situation de handicap (29/30 novembre à Lucerne – en allemand): www.swiss-handicap.ch

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zoom: communicazione moderna & «media sociali» •••

«Le barriere tecniche sono state abbattute» Computer, laptop, tablet PC, smartphone: oggi la società dispone di un numero crescente di dispositivi per accedere a un servizio Internet sempre più moderno. Un servizio che consente di inviare e ricevere e-mail, googlare, chattare, twitterare o in generale curare le relazioni sociali. I progressi tecnici e i nuovi canali di comunicazione interattivi sono ormai inarrestabili. Qual è il rapporto fra queste tecnologie e le persone con handicap motorio di origine cerebrale? Per Ivan Zavagni, co-fondatore e Responsabile consulenza ausili elettronici per persone con handicap presso la Active Communication, i social media forniscono un contributo importante all’integrazione.

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Per la 49enne Caroline Merz, i canali dei social media rappresentano la porta di accesso al mondo esterno. Alla donna, affetta da un handicap linguistico, questi canali regalano «la meravigliosa sensazione di poter chiacchierare semplicemente quando mi va» (vedere pagina 13). La 16enne Selina Bieri (vedere pagina 10) apprezza il fatto che nella sua scuola speciale di Fehraltorf si insegni ad utilizzare Skype e le e-mail.

«Una persona con handicap deve poter scrivere un SMS?» Per l’acquisto del cellulare e del computer, come pure per il collegamento Internet, una persona con handicap deve attingere ai propri risparmi e non può contare sul finanziamento dell’assicurazione per l’invalidità, dato che l’AI considera i cellulari e i computer

La giovane Carina Desait con un consulente di Active Communication. La ragazza dispone di un mezzo di comunicazione che può comandare con gli occhi.

In questo modo non solo può comunicare, ma anche scrivere e-mail e SMS nonché utilizzare applicazioni come Facebook e Skype.

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media sociali?

Social Media – dall’inglese «media sociali» – sono piattaforme digitali in Internet che consentono di pubblicare, condividere e valutare contenuti (testi, immagini, audio, video e link). Promuovono la cura dei contatti privati e professionali nonché il dialogo in Internet. Fra le più note piattaforme di social media figurano ad esempio Facebook, Google+, Twitter, YouTube, Flickr, Xing, LinkedIn o Wikipedia. Mentre nella fase iniziale di Internet potevano essere visualizzate solo pagine Web statiche e, successivamente, dinamiche, oggi i media sociali sono resi possibili dall’introduzione del moderno servizio Internet (Web 2.0).

provvisti dei comuni accessori come normale dotazione aziendale o dotazione di base di un’abitazione privata e paga soltanto i costi supplementari dovuti all’invalidità (come ad esempio per un lettore vocale per computer o per una tastiera speciale).

«Una persona con handicap deve poter scrivere un SMS?», è la domanda che Fiore Capone, fondatore e CEO di Active Communication, ha posto in tono provocatorio in una newsletter pubblicata alla fine dell’anno scorso. Qual è l’esperienza di quest’azienda di consulenza, leader in Svizzera nel campo degli ausili elettronici per persone con handicap? «Molti assistenti di persone con handicap non si pongono domande in questo senso, perché forse non hanno dimestichezza con la tecnologia o pensano che i social media e gli SMS siano troppo complicati o seguano una moda del momento. Si interessano in primo luogo di dotare la persona colpita di un computer elettronico con sintesi vocale che permetta a lui / lei di essere meglio compreso / a dalla cerchia di parenti o amici più prossimi», rivela Ivan Zavagni. «Tuttavia, per le persone con handicap l’utilizzo dei media e dei canali di comunicazione moderni è ancora più importante rispetto a quanto lo è per noi, in particolare per le persone con handicap motorio di origine cerebrale, in quanto si tratta di un handicap che colpisce il sistema motorio e il linguaggio». Non solo fare acquisti via Internet risulta molto più semplice per queste persone di quanto lo sia in un piccolo negozio. Anche tenersi in contatto con gli altri è più facile. «Per le persone con handicap linguistico gli SMS, le e-mail e i social network offrono un aiuto enorme, poiché l’urgenza della risposta non è così pressante come nella comunicazione personale diretta – indipendentemente dal sistema utilizzato su un computer di supporto con sintesi vocale». Non lo sorprende, quindi, che le persone colpite diano un feedback positivo sui social network. «Perché sono soprattutto le persone con handicap linguistico ad avere anche un forte bisogno di esprimersi, di raccontare qualcosa di sé, di far capire chi sono e cosa fanno».

La tecnica compensa le limitazioni fisiche Per il 40enne Ivan Zavagni, i moderni canali di comunicazione sono sinonimo di inclusione. «Nella società moderna, molto viene fatto tramite cellulare e computer. È quindi d’obbligo chiedersi se una persona con handicap debba poter scrivere un SMS. Si dovrebbe mettere la persona colpita nelle condizioni di poterlo fare. Le possibilità tecniche esistono, anche per le persone con handicap. Resta da vedere se la persona colpita vorrà sfruttare queste possibilità. Sarà poi la persona stessa a decidere».

di navigazione Maggiori informazioni su Active Communi­ cation: www.activecommunication.ch

Fondazione svizzera per la teletesi, tecnologie per persone disabili: www.fst.ch Comunicazione assistita e

piattaforma di scambio: www.uk-netzwerk.ch Sito Web interattivo per persone con disturbi cognitivi: www.insiemeplus.ch

Corsi nel campo di Internet / Social media sono offerti anche da alcuni club di formazione (insieme e Pro Infirmis):

insieme.ch > insieme > angebot > bildungsklubs und Treffs (in tedesco e francese)

e www.proinfirmis.ch > disabili e congiunti > lavoro e formazione > circoli di formazione 1. Fiera nazionale dedicata ai bisogni e agli

interessi delle persone con disabilità (29/30

novembre, Lucerna): www.swiss-handicap.ch

Zavagni conclude: «Le barriere tecniche sono state abbattute, quelle sociali non ancora». Grazie a un progresso incommensurabile, oggi la tecnica può compensare le limitazioni fisiche. «Quindici anni fa sarebbe stato impensabile, oggi è possibile impartire ordini a un computer con il movimento della testa o di altre parti del corpo, oppure scrivere un testo senza toccare la tastiera. Inoltre, per questi gruppi di destinatari possiamo ridurre la complessità dei siti web e, grazie a software speciali, ottenere una visualizzazione semplificata delle applicazioni sullo schermo del PC». Questo rende possibile un utilizzo alternativo: non più mediante la tastiera o il mouse, ma attraverso la tecnologia touchscreen o il comando tramite movimento oculare.

Importanti risultati di studio A queste considerazioni si aggiunge la crescente disponibilità di risultati di ricerche condotte nel campo dello sviluppo del linguaggio nelle persone con handicap, risultati che vengono parimenti utilizzati per sviluppare gli ausili tecnici. I progressi nel settore degli ausili elettronici e anche delle applicazioni Internet, fanno sì che le persone con disagi nella comunicazione possano esprimersi più efficacemente nella comunicazione con altri membri della società. «Ora possiamo coinvolgere le persone colpite nella nostra attività», sottolinea Ivan Zavagni. Questo è ciò che fa, ad esempio, la professoressa Gabriela Antener, docente della Scuola superiore di lavoro sociale, Istituto di integrazione e partecipazione presso la Scuola universitaria professionale della Svizzera nord-occidentale. Dall’autunno 2011 all’estate 2012, la professoressa Antener ha tenuto un corso di perfezionamento per referenti nella comunicazione assistita per persone con gravi disagi nella comunicazione. È prevista una nuova edizione del corso.

Ivan Zavagni ne è convinto: «In futuro la comunicazione non diretta aumenterà e ci sarà una maggiore parità dei diritti. Le persone con handicap possono trovare spazio nei social network tanto quanto le persone senza handicap». (ebu) ••• •••9

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young cerebral: Selina Bieri •••

Ihre Tüftlerfamilie ist Selinas Glücksfall Ihrem Grossvater und ihrem Onkel hat es Selina Bieri zu verdanken, dass sie sich nicht nur in ihrem Rollstuhl, sondern auch auf einem speziell für sie entwickelten Bike fortbewegen kann.

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«Cool» fand es Selina Bieri, als sie vor vielen Jahren als damals 4-jähriges Mädchen von ihrem Grossvater, Hans Bieri senior, ein Wägelchen aus Holz geschenkt erhielt. Darin konnte sie sich herumstossen lassen. Später konstruierte der Maschineningenieur ein steuerbares Gefährt aus Metall, mit dem Selina Bieri zu kleinen Einkäufen fahren konnte. «Lässig» sei das gewesen, erzählt Selina. Heute ist aus dem Prototypen über verschiedene Metallversionen hinweg längst ein ausgeklügeltes, in zwei Teile zerlegbares Spezial-Bike mit 4 Rädern und einem Schalensitz entstanden. Was ihr Grossvater entwarf und entwickelte, hat ihr Onkel, Hans Bieri junior, stetig verfeinert. Das «Flexbike» wie das Gefährt genannt und heute serienmässig vertrieben wird, kann mit Armen, mit den Beinen oder kombiniert angetrieben werden. Es lässt sich auch in einem Auto oder einem Flugzeug transportieren.

Vom Spass- zum Trainingsgerät Heute findet Selina Bieri mit 16 Jahren das Bike «gut». Sie nutzt es täglich als Trainingsgerät für ihre Arme, Beine und den Rumpf. Allerdings gibt sie zu: «Manchmal ‹stinkt› es mir zu trainieren. Es ist anstrengend.» Oftmals müsse man sie antreiben, die Übungen nicht zu vernachlässigen, ihrer Gesundheit zuliebe, erzählt ihr Bruder Atlant Bieri (32).

Als 16-jährige Jugendliche interessiert sich Selina Bieri heute viel mehr für New York, die US-TV-Serie «Die Nanny» oder Themen rund ums Spital. Auf die Frage, ob denn nicht ein Flug nach New York mit dem Bike etwas für sie wäre strahlt sie übers ganze Gesicht: «Ja!» (ebu) ••• Tipp: Mehr Infos zum Bike sind im Internet zu finden unter www.flexbike.ch

Selina Bieri auf dem Flexbike. (Fotos: zvg)

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Une famille de bricoleurs: une aubaine pour Selina s

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C’est grâce à son grand-père et à son oncle que Selina Bieri a la chance de pouvoir se déplacer non seulement avec sa chaise roulante mais également avec un vélo spécialement conçu pour elle.

Il y a de nombreuses années de cela, Selina Bieri avait trouvé «trop cool» lorsqu’à l’âge de 4 ans, son grand-père Hans Bieri lui avait offert une petite charrette en bois avec laquelle elle pouvait se faire balader. Plus tard, l’ingénieur mécanicien a construit un engin en métal que Selina Bieri pouvait conduire pour aller faire quelques petites courses. C’était «génial», raconte Selina. Aujourd’hui, le prototype maintes fois amélioré est devenu un vélo spécial ingénieux, démontable en deux parties, avec quatre roues et un siège baquet. Les inventions et les constructions de son grand-père ont continuellement été améliorées par son oncle, Hans Bieri junior. Dénommé aujourd’hui le «Flexbike», cet engin construit en série, peut être entraîné à l’aide des bras, des jambes ou par les deux à la fois. Il est également transportable dans une voiture ou dans un avion.

Du plaisir à l’entraînement Aujourd’hui Selina Bieri a 16 ans, elle est satisfaite de son «Flexbike». Elle l’utilise tous les jours pour entraîner ses jambes, ses bras et son tronc. Mais elle avoue : «Parfois, ça m’embête de m’entraîner, car c’est vraiment crevant». Son frère Atlant Bieri (32 ans), raconte qu’il faut souvent la pousser pour qu’elle fasse ses exercices, car il y va de sa santé. Avec 16 ans, Selina Bieri s’intéresse aujourd’hui bien davantage pour New York, pour la série américaine télévisée «Une Nounou d’enfer» ou pour tout ce qui touche l’hôpital. A la question de savoir si un vol pour New York avec son bike ne serait pas quelque chose pour elle, son visage rayonne : «Oh oui!» (ebu) ••• Tuyau: Vous trouverez plus d’informations concernant le Flexbike sur Internet sous www.flexbike.ch (uniquement en allemand).

Selina Bieri sur son Flexbike.

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Events Cerebral •••

Assistentinnen und Assistenten gesucht Sind Sie mindestens 18 Jahre alt? Möchten Sie sich gerne als Assistentin oder Assistent für unsere Ferien zur Verfügung stellen? Dann melden Sie sich.

Die Vereinigung Cerebral Schweiz bietet ihren Mitgliedern jedes Jahr ein umfangreiches Ferienangebot in der Schweiz und im Ausland an. Für die Betreuung der erwachsenen Teilnehmerinnen und Teilnehmer mit cerebraler Bewegungsbehinderung und / oder Mehrfachbehinderungen suchen wir jedes Jahr interessierte Assistentinnen und Assistenten.

Interessierten ohne Erfahrung im Umgang mit Menschen mit Behinderung wird das zweitägige Einführungsseminar empfohlen, welches am 15./16. Juni in Lyss stattfindet.

Anmeldeschluss ist hierfür der 15. April.

Mehr Informationen erteilen Ihnen Brigitte Jakob und Susanne Schmucki der Geschäftsstelle der Vereinigung Cerebral in Solothurn (Telefon 032 622 22 21 oder E-Mail ferien@vereinigung-cerebral.ch). •••

Die Assistentinnen und Assistenten sind für die Menschen mit einer Behinderung in den Ferien eine wichtige Stütze. (Foto: Archiv).

Tipp: Detail-Informationen zum Ferienangebot (inklusive unserer Ferienbroschüre 2013) sind auch

auf unserer Website www.vereinigung-cerebral.ch unter Betroffene > Freizeit & Ferien > Ferienangebote zu finden. Mehr zu den Einsatzmöglichkeiten gibt es unter dem Hauptmenü Mithelfen > Einsatz­ möglichkeiten.

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Komplexe Situationen meistern Nach dem Elternbetreuerinnen-Seminar vom vergangenen November in der Suisse Romandie in Lausanne steht nun am 8./9. Juni dasjenige in der Deutschschweiz, in Glarus, an. Der Anlass wird sich dem Thema «Coaching / Gesprächsführung nach systemischem Ansatz» widmen. Eltern von Kindern mit Behinderung müssen immer wieder komplexe Situationen mit diversen involvierten Stellen wie IV, Schule, Ärzte oder Therapeuten managen und koordinieren. Neben Tipps für die Praxis von einer Fachperson soll der Erfahrungsaustausch untereinander nicht zu kurz kommen. Die regionale Vereinigung Glarus organisiert ein Rahmenprogramm. •••

Nous recherchons des assistant(e)s

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fran

Etes-vous âgé-e d’au moins 18 ans ? Avez-vous envie de vous mettre à disposition comme assistant-e pour nos vacances ? Alors contactez-nous!

L’Association Cerebral Suisse propose chaque année à ses membres une palette riche et variée d’offres de vacances en Suisse et à l’étranger. A cet effet, nous recherchons aussi chaque année des assistant-e-s pour l’accompagnement des participant-e-s adultes handicapé-e-s moteur cérébral ou / et polyhandicapé-e-s. Pour les personnes intéressées qui ne bénéficient pas d’expérience dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, nous recommandons le séminaire d’introduction qui aura lieu à Lyss les 15 et 16 juin (en allemand). Le dernier délai d’inscription pour ce séminaire est fixé au 15 avril.

Pour de plus amples informations, vous pouvez vous adresser à Brigitte Jakob ou à ­Susanne Schmucki du Bureau de l’Association Cerebral à Soleure (téléphone 032 622 22 21 ou par courriel à ferien@vereinigung-cerebral.ch). ••• Conseil: vous trouverez également des informations détaillées sur nos offres de vacances (y compris la

brochure de vacances 2013) sur notre site Internet www.association-cerebral.ch sous la rubrique personnes handicapées > vacances et loisirs > vacances. Vous trouverez plus de détails sur les possibilités d’engage­ ment dans le menu principal sous la rubrique aider > possibilités d’engagement.

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rendez-vous… mit Caroline Merz •••

«Ein herrliches Gefühl drauf los schnattern zu können» Die 49-jährige Caroline Merz ist aufgrund ihrer Cerebral Parese nicht nur motorisch eingeschränkt, sondern auch sprachbehindert.

Als kontaktfreudiger Mensch schätzt die Bernerin die modernen elektronischen Kommunikationskanäle umso mehr.

sch deut

Caroline Merz, wie nutzen Sie heute persönlich Social Media?

«Beruflich nutze ich vor allem das E-Mail – und privat noch zusätzlich Windows Messenger, Skype, Facebook und als Alleinstehende auch 3 Singlebörsen. In den Singlebörsen lerne ich neue Leute kennen, um vielleicht meinen zukünftigen Partner zu treffen, aber auch um der Männerwelt zu zeigen, dass es auch sichtbar behinderte Frauen gibt, welche genau gleich ‹ticken› , wie die anderen. Ich habe so gute Kontakte und sogar gute Freunde gefunden. Ich bewege mich täglich im Internet und in Social-Media-Kanälen. Wegen der Schwierigkeit meiner Feinmotorik benütze ich für den Gang ins Internet meistens den Computer, im Notfall geht es auch via Laptop oder über mein Handy. Da jedoch beim Laptop die einzelnen Tasten näher beieinander stehen, und bei meinem aktuellen Handy gewisse Buchstaben / Zeichen nur durch mehrmaliges Antippen der gleiche Taste benützt werden können, ist das Bedienen für mich sehr schwierig. Ich möchte mir ein neues Handy anschaffen, was sich jedoch als sehr schwierig herausstellt. Die neuen mobilen Telefone selber und deren Tastaturen sind so klein und für mich kaum bedienbar.»

Wie war es für Sie früher ohne all diese modernen Kommunikationsmöglichkeiten?

«Bei jedem Telefonanruf mit fremden Personen musste ich jemanden, der mich gut kennt, beauftragen, für mich den Anruf durchzuführen. Diese Situation gab mir sehr oft das Gefühl eines Kleinkindes, welches immer den Erwachsenen um etwas bitten musste. Dies förderte mein Selbstvertrauen und meine Selbständigkeit gar nicht.»

Was schätzen Sie an den Social-Media-Kanälen?

«Sie ermöglichen mir den Kontakt zur Aussenwelt ohne Hilfe einer Drittperson. Als Behinderte kommt man allgemein an gewisse Unterlagen oder Informationen ohne grösseren Aufwand. Man muss zum Beispiel nicht extra an einen Ort hingehen, wo womöglich die Einrichtungen nicht rollstuhlgängig wären. Ich habe mir letztes Jahr endlich zugemutet, alleine per Internet meine Bahnreise nach Kiel zu organi­sieren.»

Was ärgert Sie? «Was ich wünschenswert fände wäre, dass sehr wichtige Stellen wie die Polizei oder Feuerwehr nicht nur via Telefon, sondern auch per SMS alarmiert werden könnten.»

Wie fühlen Sie sich als Mensch mit einer cerebralen Bewegungsbehinderung im Social-Medial-Bereich?

«Dank Social Media ist es mir möglich, genauso gut mit der Aussenwelt in Kontakt zu treten wie die ‹normal› Sprechenden. Es ist ein herrliches Gefühl, ‹drauf los schnattern› zu können, wie alle andere auch – einfach ohne Angst haben zu müssen, dass man mich nicht versteht und sich dann abwendet oder vortäuscht, es verstanden zu haben, und besonders auch nicht als geistig zurück geblieben angeschaut werden. Es ist für mich als Sprachbehinderte und besonders auch als sehr Kontaktfreudige ein schönes Gefühl, auf diesem Weg neue Menschen kennen zu lernen und meinen Bekannten und Freunden etwas mühelos mitteilen zu können. Es gibt mir eine grössere Selbständigkeit. Es wäre nun ein Horror für mich, wenn es Social-Media nicht mehr gäbe.»

Edith Bussard •••

Caroline Merz (49), lebt in Bern. Sie arbeitet als

Verwaltungsbeamtin beim Eidg. Departement für auswärtige Angelegenheiten / EDA.

(Foto: Line Bussard)

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rendez-vous… avec Caroline Merz •••

«Quel plaisir de bavarder à volonté!»

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Caroline Merz, bernoise de 49 ans, est non seulement handicapée au niveau moteur en raison d’une parésie cérébrale mais également handicapée de la parole. En tant que personne très sociable, elle apprécie d’autant plus les moyens de communications électroniques modernes.

Caroline Merz, aujourd’hui, comment utilisez-vous les réseaux sociaux ?

«Au niveau professionnel j’utilise surtout le courriel – et dans le privé également windows messenger, skype, facebook et, en tant que célibataire, trois sites de rencontres.

Avec les sites de rencontres j’apprends à connaître de nouvelles personnes et peut-être, pourquoi pas, mon futur partenaire. Ils me permettent aussi de montrer à la gente masculine que même les femmes visiblement handicapées ‹fonctionnent› comme toutes les autres femmes. J’ai ainsi de bons contacts et j’ai même trouvé des amis. Je suis tous les jours en ligne sur Internet et sur les réseaux des réseaux sociaux. En raison des problèmes que me pose ma motricité fine, j’utilise avant tout l’ordinateur pour me connecter à Internet. Si cela n’est pas possible, je peux également avoir recours à mon ordinateur portable ou à mon téléphone portable. Mais comme les touches du clavier de l’ordinateur portable sont très rapprochées son utilisation se révèle très ardue pour moi; il en est de même avec mon téléphone actuel: certaines lettres / signes ne peuvent être employés qu’en tapant plusieurs fois la même touche. J’aimerais acheter un nouveau téléphone mais cela s’avère très difficile: les nouveaux téléphones mobiles ainsi que leurs touches sont si petits que je ne peux pas les manier.»

Comment faisiez-vous autrefois sans toutes ces possibilités modernes?

«Chaque téléphone avec une personne inconnue devait être pris par l’intermédiaire d’une personne me connaissant bien. Cette situation me donnait souvent l’impression d’être un petit enfant car je devais toujours solliciter l’aide d’autres personnes. Cela ne m’a pas vraiment aidé à développer mon autonomie et la confiance en moi-même.»

Qu’appréciez-vous au niveau des réseaux sociaux ?

«Ils me permettent d’entrer en contact avec le monde extérieur sans l’aide d’une tierce personne. D’une manière générale, je peux donc ainsi, en tant que personne handi­ capée, obtenir certaines informations ou documents sans avoir à fournir trop d’efforts.

Il n’est pas nécessaire, par exemple, de se rendre exprès à un endroit donné qui n’est peut-être pas accessible aux chaises roulantes. L’année dernière, j’ai enfin eu le courage d’organiser seule mon voyage en train pour Kiel, ceci à l’aide d’Internet.»

Qu’est-ce qui vous irrite?

«Je trouve qu’il serait souhaitable que les services importants tels que la police ou les pompiers puissent être alarmés par téléphone et également par sms.»

«Les médias sociaux m’offrent la possibilité d’entrer en contact avec le monde extérieur aussi bien que les personnes parlant ‹normalement›»: Caroline

Merz (49 ans) devant son ordinateur à la maison

à Berne. Elle travaille comme fonctionnaire admi­ nistrative au Département fédéral des affaires étrangères (DFAE). (photos: Line Bussard)

Comment vous sentez-vous dans le domaine des médias sociaux en tant que personne handicapée moteur cérébral?

«Les médias sociaux m’offrent la possibilité d’entrer en contact avec le monde extérieur aussi bien que les personnes parlant ‹normalement› . Quel plaisir de bavarder tant qu’on veut, sans l’appréhension de ne pas être comprise, sans la peur que les personnes se détournent de toi ou fassent semblant d’avoir compris et surtout sans avoir à craindre d’être considérée comme déficiente mentale. En tant qu’handicapée de la parole et en tant que personne très sociable, c’est un magnifique sentiment de pouvoir, par ce biais, apprendre à connaître de nouvelles personnes et de communiquer sans problème avec mes amis et mes connaissances. Cela me rend plus autonome.

Ce serait pour moi l’horreur si les médias sociaux venaient à disparaître.» (ebu) ••• •••15

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sozialpolitik ••• politique sociale •••

Gemeinsames Positionspapier Die Vereinigung Cerebral Schweiz, insieme Schweiz und Procap Schweiz fordern weiterhin in einem gemeinsamen Positionspapier eine ausreichende Schul- und Berufsbildung für Jugendliche mit Behinderung.

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«Der Einstieg in die Berufswelt muss für alle möglich sein»: So lautete im September 2011 die Forderung mit der Einreichung der Petition «Ausbildung für alle – auch für Jugendliche mit Behinderung» mit über 100 000 Unterschriften bei der Bundeskanzlei.

Eine Antwort auf die Petition wurde vom Vorsteher des Eidg. Departement des Innern, Bundesrat Alain Berset, versprochen. Die Vereinigung Cerebral Schweiz, insieme Schweiz und Procap Schweiz fordern weiterhin in einem gemeinsamen Positionspapier eine ausreichende Schul- und Berufsbildung für Jugendliche mit Behinderung.

Der Anspruch von Jugendlichen mit Behinderung auf Ausbildung darf nicht von ihrer wirtschaftlichen Eingliederungsfähigkeiten und von Rentabilitätsüberlegungen abhängig gemacht werden. Im Mittelpunkt müssen ihre soziale Integration und die Entwicklung ihrer Autonomie sein. Die Mitwirkung von ArbeitgeberInnen ist für die Zugänglichkeit des Arbeitsmarktes für Menschen mit Behinderung von grosser Relevanz. Es sind Anreize zu schaffen, damit ArbeitgeberInnen sich bereit erklären, Menschen mit Leistungsbeeinträchtigungen einzustellen oder niederschwellige Arbeitsplätze mit einfachen Tätigkeiten zu schaffen. Dies gilt insbesondere auch für die öffentliche Hand (Bund, Kantone, Gemeinden). Bei Anstellungsverhältnissen sollten ArbeitgeberInnen und Angestellte Unterstützung und Begleitung erhalten. Das Positionspapier mit dem Titel «Von der Schule zum Beruf. Unsere Forderungen, um Jugendlichen mit Behinderung den Einstieg in die Berufswelt zu ermöglichen» kann heruntergeladen (www.vereinigung-cerebral.ch > Über uns > Downloads) oder bei insieme Schweiz, Postfach 6819, 3001 Bern, Tel. 031 300 50 20 in gedruckter Form bestellt werden. •••

Charta: ein gutes Instrument Nach der Bekanntmachung des Skandals um den Sozialtherapeuten H.S. Anfang 2011 haben 12 Organisationen, auch die Vereinigung Cerebral Schweiz, den Handlungs­ bedarf erkannt und Massnahmen ergriffen. Diese nationale Arbeitsgruppe Prävention hat vor den Medien am 30. Januar 2013 in Bern Bilanz gezogen.

Zusammengefasst kann gesagt werden: • Die Charta und entsprechende Umsetzungskonzepte sind gute Instrumente im Betreuungs- und Begleitungsalltag.

• Bei Verdacht auf sexuelle Übergriffe sollen vermehrt niederschwellige Meldestellen geschaffen werden.

• Für die wirkungsvolle Prävention benötigt es die Vernetzung von Behörden, Polizei und sozialem Unterstützungssystem. •••

Warten auf die Differenzbereinigung Die Drohung des Referendums in Bezug auf die IV-Revision 6b hat etwas bewegt: die Vorlage wird aufgeteilt. Der Leistungsabbau wird vorerst aufgeschoben. Der Nationalrat verzichtet vorläufig auf die Senkung der Kinderrenten, die Kürzung der Reise­kosten und den erschwerten Rentenzugang. Die Kommission für Soziale Sicherheit und Gesundheit unterstützt den Nationalrat bei der Aufteilung der Vorlage 6b.

Die Frage eines gerechteren Rentensystems wird noch im Rahmen der Differenzbereinigung besprochen. Die Behindertenorganisationen erwarten diesbezüglich mit grossem Interesse die weiteren Beschlüsse der Kommission. ••• •••16

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Prise de position commune ais ranç

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Dans une prise de position commune, l’Association Cerebral Suisse, insieme Suisse et Procap Suisse revendiquent encore et toujours une formation scolaire et professionnelle suffisante pour les jeunes en situation de handicap.

«L’accès au monde du travail doit être possible pour tous» : tel était le titre de la revendication lors du dépôt de la pétition «Formation professionnelle pour tous – aussi pour les jeunes handicapés» auprès de la Chancellerie fédérale en septembre 2011, avec plus de 100 000 signatures. Le Conseiller fédéral Alain Berset, chef du Département de l’intérieur, a promis de répondre à cette pétition. Dans une prise de position commune, l’Association Cerebral Suisse, insieme Suisse et Procap Suisse revendiquent encore et toujours une formation scolaire et professionnelle suffisante pour les jeunes en situation de handicap. Le droit à la formation des jeunes en situation de handicap ne doit pas uniquement dépendre de leur capacité d’insertion considérée sous le seul aspect de l’économie ou de la rentabilité. L’objectif principal doit être de favoriser leur intégration sociale et le développement de leur autonomie. La participation des employeurs / euses est d’une grande importance au niveau de l’accès au monde du travail pour les personnes en situation de handicap. Il est nécessaire de développer des mesures d’incitation afin que les employeurs / euses soient disposé-e-s à embaucher des personnes limitées dans leur capacité de travail ou à créer des postes adaptés à un travail simple. Ceci est aussi particulièrement valable pour les collectivités publiques (confédération, cantons, communes). Lors d’un rapport de travail, autant l’emplo­ yeur / euse que l’employé-e doivent recevoir soutien et accompagnement. La prise de position avec le titre «De l’école au métier. Nos exigences pour permettre aux jeunes handicapés d’accéder au monde du travail» peut être téléchargée (www.associationcerebral.ch > à propos de nous > téléchargements) ou commandée en version imprimée (insieme Suisse, téléphone 031 300 50 20). •••

La charte: un bon instrument Suite au scandale déclenché par les actes du thérapeute social H.S début 2011, douze organisations, dont l’Association Cerebral Suisse, ont réalisé l’urgence de la situation et pris des mesures. Le 30 janvier 2013, le groupe de travail interassociatif national Prévention a tiré son bilan devant les médias à Berne.

En résumé on peut dire : • la charte et les concepts de mise en œuvre qui en découlent sont de bons instruments dans les soins et l’accompagnement quotidiens ; • concernant les soupçons relatifs à des abus sexuels, il est nécessaire d’augmenter le nombre de services d’examen des plaintes ; • pour une prévention efficace, la collaboration entre les autorités, la police et les systèmes de soutien sociaux est une nécessité. •••

En attendant les prochaines décisions La menace d’un référendum concernant la révision 6b de l’AI a fait bouger les choses: le projet est divisé en deux partie. Le démantèlement de l’AI est remis à plus tard.

Le Conseil national renonce pour l’instant à la réduction des rentes pour enfants, à la réduction des frais de voyage et à l’adaptation des conditions donnant droit à une rente. La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique soutient le Conseil national au niveau de la division de la révision 6b. La question relative à un système de rente équitable sera encore discutée dans le cadre d’une élimination des divergences.

Les organisations du domaine du handicap attendent donc avec grand intérêt les prochaines décisions de la Commission à ce sujet. ••• •••17

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Stiftung Cerebral

News unserer Website www.cerebral.ch unter > Hilfsangebote > Erholung und Freizeit > Velovermietung.

Dienstleistungen Campingferien Erleben Sie die grosse Freiheit auf dem Campingplatz. Barrierefreie Bungalows gibt es am Brienzersee, in Hinterkappelen nahe Bern, am Sempachersee und am Lago Maggiore:

Das Wohnmobil der Stiftung Cerebral kann gemietet werden.

Mobilität Unterwegs mit Wohnmobil, Motorrad und Velo Miete Wohnmobil Unsere Fiat-Camper sind für 4 Passagiere zugelassen und dürfen mit dem normalen PW-Führerausweis gefahren werden.

Beide Camper sind mit Hydraulikliften ausgestattet, die eine einfache und sichere Beförderung der Rollstuhlbenutzer gewährleisten. Besuchen Sie einen unserer Camper am 6. April 2013 an der Rollivision in Nottwil, der grössten Schweizer Fachmesse für Mobilität, Aktivität und Unabhängigkeit für Rollstuhlfahrerinnen und Rollstuhlfahrer.

Ausflug auf dem Motorrad Am Sonntag, 5. Mai 2013 findet der Love Ride in Dübendorf statt. Das Anmeldeformular können Sie über uns beziehen. Wir freuen uns, Sie am Stand der Stiftung Cerebral begrüssen zu dürfen.

Nationale Velovermietung Damit bewegungsbehinderte Kinder und Erwachsene zusammen mit Ange-

hörigen und Betreuenden an schönen Orten in der Schweiz Ausflüge unternehmen können, bieten wir in der ganzen Schweiz Mietstationen an, bei denen die Spezialvelos gemietet werden können.

Die Mietpreise für die Spezialfahrräder setzen sich wie folgt zusammen: Ganzer Tag CHF 42.– / halber Tag CHF 30.–.

Unter Vorweisung des «Cerebral-Aus-

– Camping Aaregg Seestrasse 28a 3855 Brienz Tel. 033 951 18 43 mail@aaregg.ch – TCS Camping Bern-Eymatt Wohlenstrasse 62C 3032 Hinterkappelen nahe Bern Tel. 031 901 10 07 – TCS Camping Seeland Seelandstrasse 6204 Sempach Tel. 041 460 14 66 – Camping Campofelice via alle Brere 7 6598 Tenero Tel. 091 745 14 17 info@campofelice.ch

Spezialvelos können vielerorts gemietet werden

weises» erhalten Sie einen Rabatt von 50 Prozent auf dem Mietpreis. Der Rabatt wird direkt vor Ort abgezogen.

Rufen Sie unbedingt vor Ihrer Velotour die gewünschte Mietstation an, fragen Sie nach den Öffnungszeiten und welche Velos zur Verfügung stehen. Eine Übersicht der Mietstationen finden Sie auf

Einen rollstuhlgängigen Wohnwagen gibt es am Vierwaldstättersee: – Camping International Lido Luzern Lidostrasse 19 6006 Luzern Tel. 041 370 21 46 luzern@camping-international.ch

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind, Erlachstr. 14, 3001 Bern, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch

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Entlastung und Ferien Die Betreuung eines Familienangehörigen mit einer Behinderung ist anstrengend.

Jeder Mensch braucht ab und zu eine wohlverdiente Pause, um neue Kräfte zu mobilisieren. Die Stiftung Cerebral unterstützt oder schafft Entlastungsangebote: Kur- und Erholungsaufenthalte für Eltern Zusammen mit 35 ausgewählten Hotels und Kurhäusern in der Schweiz bietet die Stiftung Cerebral speziell günstige Aufenthalte an. Dieses Angebot wurde für Eltern respektive Elternteile geschaffen, damit sich diese von der aufwendigen Pflege und Betreuung erholen und neue Kräfte sammeln können. Zu beachten ist, dass die Hotels und Kurhäuser nicht zwingend barrierefrei ausgestattet sind.

Betreute Ferien Mit dem Projekt Betreute Ferien ermöglicht die Stiftung Cerebral für alle Familienmitglieder erholsame Ferien weg von Zuhause. Behinderte Familienangehörige werden durch Fachpersonen stundenweise am Ferienort betreut. Somit erhalten Eltern die Möglichkeit, auch einmal für sich alleine oder mit den nicht behinderten Kindern zusammen etwas zu unternehmen. Die Stiftung Cerebral vermittelt die Betreuung vor Ort und finanziert Mehrkosten mit. Ausgewählte Unterkünfte: – Hotels Belvédère und Belvair, Scuol – Parkhotel Brenscino, Brissago – Casa Lucomagno, Olivone – Hotels Bellwald und Ambassador sowie Ferienwohnungen, Bellwald – Hotel Spinne, Grindelwald Einsatz von Pflegefachpersonen in Ausbildung In Zusammenarbeit mit Berufs- und Weiterbildungszentren für Gesundheitsberufe vermittelt die Stiftung Cerebral angehenden Pflegefachpersonen einen Praktikumseinsatz in Familien mit einem Kind im Vorschulalter. Die Pflegefachpersonen lernen, was es heisst, ein behindertes Familienangehöriges zu haben und werden auf die Pflege eines

Die Band 77 Bombay Street sorgte beim Konzert für ausgelassene Stimmung im Bierhübeli Bern.

behinderten Kindes im Spital vorbereitet.

Während des Einsatzes übernehmen die Pflegefachpersonen die Pflege und Betreuung des Kindes. Die Eltern werden in dieser Zeit wesentlich entlastet.

Der Einsatz wird nur ausserhalb der Ferienzeiten angeboten und gilt für den Raum Ostschweiz.

Vermittlung von Entlastungsplätzen Die Stiftung Cerebral vermittelt und unterstützt familienähnlich geführte Entlastungsplätze. Sie hilft beim rollstuhlgängigen Aus- und Umbau sowie bei Einrichtungen, die der Pflege dienlich sind. Menschen mit Behinderung können so in familiärer Umgebung Ferien verbringen, und ihre Betreuungspersonen zu Hause erfahren in dieser Zeit wertvolle Entlastung.Die Stiftung Cerebral finanziert solche Entlastungsaufenthalte mit.

Mitteleinsatz – zwei Beispiele Stiftung Arkadis, Haus Schärenmatte, Olten Das Haus Schärenmatte, Beschäftigung und Wohnen für erwachsene Menschen mit einer Behinderung, besitzt seit einigen Jahren ein Rollfiets. Da das Heim an Hanglage liegt, würde das Fahrrad noch mehr benutzt, wenn es einen Elektromotor zur Unterstützung hätte. Wir leisten

einen Initiativbeitrag von CHF 4 000.– an den Kauf eines Elektromotors passend zum Rollfiets.

Stiftung Steinegg, Wiesendangen An den Neubau der Wohn- und Tagesstätte, insbesondere an die Errichtung des Therapiebades sowie der Cafeteria gewähren wir einen à fonds perdu Beitrag von CHF 120 000.–.

Echo Wir freuen uns riesig auf die Ausflüge mit den Velos. Sascha hat einen anderen Blickwinkel zuvorderst in seinem Rollstuhlsitz und kann alles genau beobachten. Wir möchten der Stiftung Cerebral danken für die finanzielle Unterstützung für dieses Rollstuhlvelo, dass dieser Wunsch nun Realität wird.

Mit freundlichen Grüssen Familie Mühlethaler, Zollikofen Ich möchte mich im Namen meiner Schwester Rebekka ganz herzlich für das tolle Konzert im Bierhübeli (mit der Band 77 Bombay Street) bedanken! Super sind Euer Engagement und die Ideen. Sehr gute Organisation! Alles hat bestens geklappt. Transport, Essen und Konzert.

Bravo, weiter so.

Mit freundlichen Grüssen Alexandrea Bhend, Bellmund

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind, Erlachstr. 14, 3001 Bern, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch

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Fondation Cerebral Mobilité Se balader en camping-car et à vélo Location d’un camping-car Nos véhicules de la marque Fiat peuvent accueillir 4 passagers et être conduits avec le permis voiture. Les deux camping-cars sont équipés de lifts hydrauliques, qui garantissent un transport simple et sûr des personnes en fauteuil roulant. Visitez l’un de nos campingcars le 6 avril 2013 au salon Rollvision à Nottwil, le plus grand salon suisse spécialisé dans la mobilité, l’activité et l’autonomie des personnes en fauteuil roulant.

Location nationale de vélos Pour permettre à des enfants et des adultes atteints d’un handicap moteur cérébral de faire des excursions avec leurs proches et assistants dans de beaux endroits de Suisse, nous mettons à leur disposition un service de location de vélos spéciaux, qu’ils peuvent récupérer aux quatre coins de Suisse. Les tarifs de location des vélos spéciaux sont les suivants: Journée entière: CHF 42.– / demi-journée: CHF 30.–. Vous bénéficiez d’un rabais de 50 % sur le prix de la location sur présentation de «l’attestation Cerebral». La remise est octroyée directement sur place.

Appelez impérativement avant votre balade à vélo la station de location désirée, demandez les horaires d’ouverture et quels vélos sont disponibles.

Vous trouvez la liste des stations sur notre site Interent www.cerebral.ch > Aides diverses > Détente et loisirs > Location de vélos.

Prestations de services Décharge et vacances S’occuper d’un proche handicapé est éprouvant. Tout être humain a besoin de faire une pause bien méritée de temps à autre, afin de mobiliser de nouvelles

Location nationale de vélos spéciaux.

forces. La Fondation Cerebral subventionne ou crée des offres de décharge: Cures et séjours de détente pour les parents Avec le concours de 35 hôtels et maisons de cure sélectionnés en Suisse, la Fondation Cerebral propose des séjours à des conditions particulièrement avantageuses. Cette offre a été conçue pour les deux parents ou bien un seul des deux, afin de leur permettre d’oublier quelque temps la lourdeur des soins et de l’encadrement prodigués, et de reprendre des forces. A noter que les équipements des hôtels et maisons de cure ne sont pas forcément exempts de barrières.

Vacances encadrées Avec le projet «Vacances encadrées», la Fondation Cerebral permet à tous les membres de la famille de passer des vacances reposantes loin de chez eux. Les proches handicapés de la famille sont encadrés pendant quelques heures sur le lieu de villégiature par des professionnels. Les parents auront ainsi la possibilité d’entreprendre quelque chose à deux ou avec leurs enfants non handicapés. La

Fondation Cerebral organise une prise en charge sur place et participe au financement des coûts supplémentaires.

Hébergements sélectionnés: – Hôtels Belvédère et Belvair, Scuol – Parkhotel Brenscino, Brissago – Casa Lucomagno, Olivone – Hôtels Bellwald et Ambassador ainsi qu’appartements de vacances à Bellwald – Hôtel Spinne, Grindelwald Placements destinés à soulager les familles Pour soulager les familles, la Fondation Cerebral trouve et subventionne des places dans des structures dirigées de manière familiale. Elle apporte son aide pour l’extension et la transformation adaptées aux fauteuils roulants ainsi que pour des aménagements propices aux soins. Les personnes handicapées peuvent ainsi passer des vacances dans un environnement familial et les personnes d’encadrement à la maison connaissent pendant ce temps un précieux soulagement.

La Fondation Cerebral participe au financement de tels séjours de décharge.

Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral, Erlachstr. 14, 3001 Berne, Tél. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch

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Fondazione Cerebral Mobilità In viaggio in camper e bicicletta Noleggio camper I nostri camper Fiat sono omologati per 4 passeggeri e possono essere guidati con la normale licenza di condurre per autovetture. Entrambi i camper sono dotati di sollevatori idraulici che garantiscono un trasporto semplice e sicuro degli utilizzatori di sedie a rotelle.

Visitate uno dei nostri camper il 6 aprile 2013 alla Rollivision di Nottwil, la principale fiera specialistica della Svizzera per la mobilità, l’attività e l’autonomia delle persone in sedia a rotelle.

Noleggio nazionale di biciclette Per consentire ai bambini e agli adulti con handicap motori di poter fare insieme ai famigliari e agli assistenti delle escursioni nelle belle località della Svizzera, offriamo in tutta la Svizzera delle stazioni di noleggio in cui possono essere noleggiate delle biciclette speciali.

I prezzi di noleggio per le biciclette speciali sono i seguenti: intera giornata: CHF 42.– / mezza giornata: CHF 30.– Esibendo il «tesserino Cerebral» vi sarà accordato uno sconto del 50 % sul prezzo di noleggio. Lo sconto sarà detratto direttamente sul posto.

Quindi, prima del vostro tour in bicicletta, telefonate assolutamente alla stazione di noleggio desiderata, chiedete degli orari di apertura e quali biciclette sono disponibili. Potete trovare l’elenco delle stazioni sul nostro sito web www.cerebral.ch > offerte di assistenza > riposo e tempo libero > noleggio biciclette.

Servizi Sgravio e ferie L’assistenza a un familiare colpito da un handicap è molto faticosa. Ognuno ha bisogno ogni tanto di una ben meritata pausa per ritrovare nuove forze.

La Fondazione Cerebral interviene con

I camper della Fondazione Cerebral.

il proprio sostegno e offre delle possibilità di sgravio per venire incontro alle famiglie: Soggiorni di cura e di riposo per i genitori In collaborazione con 35 alberghi e case di cura selezionati in Svizzera, la Fondazione Cerebral offre dei soggiorni particolarmente convenienti. Quest’offerta è stata creata per ambedue i genitori o per un genitore solo, affinché possano riposarsi dalle pesanti cure e assistenza e racimolare nuove forze ed energia. Attenzione al fatto che non forzatamente gli alberghi e le case di cura sono privi di barriere.

Vacanze assistite Con il progetto «Vacanze assistite» la Fondazione Cerebral permette a tutti i membri di una famiglia di passare delle vacanze riposanti lontano da casa. I familiari handicappati possono essere assistiti per qualche ora sul posto di vacanza da persone specializzate. In questo modo i genitori hanno la possibilità di fare qualcosa da soli o insieme ai bambini non disabili. La Fondazione Cerebral procura l’assistenza sul posto e partecipa al cofinanziamento dei costi supplementari.

– Casa Lucomagno, Olivone – Alberghi Bellwald e Ambassador e appartamenti di vacanza, Bellwald – Hotel Spinne, Grindelwald Sistemazioni temporanee di sgravio La Fondazione Cerebral procura e sostiene sistemazioni di sgravio funzionanti come famiglie. Interviene nei lavori di costruzione e ristrutturazione per rendere gli alloggi agibili con sedie a rotelle e nelle installazioni che facilitano le cure. In questo modo le persone disabili possono passare delle vacanze in un ambiente familiare e le persone che in genere si occupano di loro vengono alleviate dai loro pesanti compiti per questo periodo di tempo. La Fondazione Cerebral cofinanzia questi soggiorni temporanei di sgravio.

Campo vacanze Fondazione Steinegg.

Possibilità di alloggio: – Alberghi Belvédère e Belvair, Scuol – Parkhotel Brenscino, Brissago

Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, Erlachstr. 14, 3001 Berna, Tel. 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, E-Mail: cerebral@cerebral.ch, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch

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«Ernst genommen» Kolumne von Christan Lohr, Nationalrat Die Behindertenbewegung hat in der Schweiz keine politische Lobby. Diese kritische Bemerkung habe ich in den letzten Jahren nur allzu oft gehört. Die Interessen, die Anliegen und Bedürfnisse von Menschen mit einem Handicap würden vom Bundesrat wie auch vom Parlament in Bern nur sehr beschränkt anerkannt und nur von wenigen echt vertreten, lautete die sich in einem Weckruf entwickelnde Aussage.

In diesem Vorwurf steckte auch eine gewisse Selbstkritik, gelang es doch den Behindertenorganisationen früher oft nicht, ihre Botschaften in der Politik nachhaltig zu platzieren. Es war nicht selten ein Kampf gegen Windmühlen. Er war allerdings wichtig, um den Boden für die Zukunft zu bilden.

Spätestens seit der Debatte um die IV-Revision 6b im Nationalrat dürfen sich nun aber die Mitbewohner mit einer Behinderung in unserem Land von den politischen Entscheidungsträgern endlich ernst genommen fühlen. Es ist nun klar: in dieser Diskussion geht es nicht nur um Finanzen, sondern auch um sozial gerechte, würdige Lebensbedingungen. •••

Christian Lohr

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«Etre pris au sérieux» La colonne de Christian Lohr, Conseiller national En Suisse, le mouvement des personnes en situation de handicap n’a pas de lobby politique. Au cours des dernières années, j’ai bien plus d’une fois entendu cette critique. Les intérêts, les requêtes et les besoins des personnes concernées ne seraient guère pris en considération par le Conseil fédéral et par le Parlement à Berne; elles seraient uniquement représentés par quelques personnes isolées: cette constatation s’était imposée jusqu’à devenir un appel destiné à nous sortir de notre torpeur.

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Cette objection comportait aussi une certaine autocritique: les organisations du domaine du handicap n’avaient, dans le passé, souvent pas réussi à faire passer des messages durables au sein du monde politique. Il s’agissait souvent d’un combat contre des moulins à vent, toutefois important afin de préparer le terrain pour l’avenir.

Mais au plus tard depuis les débats sur la révision 6b de l’AI au Conseil national, les personnes en situation de handicap dans notre pays peuvent enfin se sentir prises au sérieux par les décideurs politiques. Dorénavant, c’est clair: la discussion ne concerne pas uniquement l’aspect financier mais également les conditions de vie dignes et socialement équitables. ••• •••22

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Impressum ISSN 1424-7828 57. Jahrgang / 57e année / 57o anno Mitgliederzeitschrift / Journal pour membres / Rivista per associati Herausgeberin / Editrice / Editore Vereinigung Cerebral Schweiz Zuchwilerstr. 43 Postfach 810 4501 Solothurn Association Cerebral Suisse Zuchwilerstr. 43 c.p. 810 4501 Soleure Associazione Cerebral Svizzera Zuchwilerstrasse 43 c.p. 810 4501 Soletta Tel./tél.: 032 622 22 21 Fax: 032 623 72 76 PC-Konto / Compte postale: 45-2955-3 www.vereinigung-cerebral.ch www.association-cerebral.ch info@vereinigung-cerebral.ch info@association-cerebral.ch Titelseite / page titre / frontespizio © redkoala / Fotolia.com Übersetzungen / Traductions / Traduzioni Français: Rosmarie Koller Italiano: TranScript Übersetzergruppe GmbH Redaktion & Layout / Rédaction & Mise en page / Redazione & Impaginazione Edith Bussard Graphic Design Heber.Link.Asendorf AG Druck / Impression / Stampa Stämpfli Publikationen AG, Bern Redaktionsschluss / Limite de la rédaction/ Chiusura redazionale 02 / 13: 02.05.2013 Auflage / Tirage / Tiratura 6 300 Ex. (4 x) •••23

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