Den kroniske tilstanden

Inger-Lise SĂŚther

Den kroniske tilstanden

Barnets og familiens utfordringer, hĂĽp og skam

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 3

23/08/2018 12:15

forord 5

Forord I mitt tidligere arbeid med barn, unge og voksne med kroniske tilstander, har jeg ofte stilt meg spørsmål om hvordan er det å vokse opp med en kronisk tilstand som i faser kan komme til uttrykk som en alvorlig sykdom. Hvordan oppleves det å være foreldre til et barn med en slik tilstand?

Hvilke rammer danner slike tilstander for barnet og familien?

Med denne boken ønsker jeg å gi et innblikk i hvordan foreldrene og barna selv har erfart sin hverdag, og hvilke tanker de gjør seg om sin situasjon på kort og lang sikt. At fagpersoner får en slik innsikt, vil kunne lette samhandlingsprosessen mellom fagpersonene og de som søker hjelp.

Jeg retter en hjertelig takk til familiene og barna som gjennom våre møter og samtaler, har bidratt til å få til denne boken. De tok seg tid til samtalene med meg, selv i en fra før travel hverdag. Mange tok imot meg i sitt hjem flere ganger. Kunnskapen og erfaringene de har bidratt med er av uvurderlig betydning for de ulike fagpersonene som har til oppgave å skulle møte og hjelpe barna som er rammet av kroniske tilstander.

Stor takk til min arbeidsplass R-bup Øst og Sør for støtte og interesse, og for støtten fra gode kolleger ved forskningsavdelingen. Jeg vil også takke for den servicen som jeg har fått fra IT- avdelingen.

Videre vil jeg takke professor Liv Duesund ved Institutt for spesial­ pedagogikk, dr. Werner Christie, BI og NTNU og dr. med. Ketil HansenBauer ved Oslo universitetssykehus som har lest og kommentert tidlige utkast av manuset, og for oppmuntrende innspill.

En stor takk til min forlagsredaktør hos Cappelen Damm Akademisk, Even Emaus, for grundig og tålmodig gjennomlesning og assistanse gjennom prosjektet, og som har gjort at arbeidet til slutt ble en bok.

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 5

23/08/2018 12:15

6 forord Så vil jeg takke min familie og minnes våre to barn, Lise og Lene, som gjennom sine prøvelser ga meg en dyp innsikt i hvordan det kan være å ha en medfødt kronisk tilstand, og min kjære mann, Øyvind, som har vært til tålmodig støtte og inspirasjon gjennom den lange prosessen. Han har lest, kommentert og gitt innsiktsfulle kommentarer, og hans smittende humør har gjort prosessen til en glede.

Inger-Lise Sæther Oslo, august 2018

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 6

23/08/2018 12:15

Innhold Forord......................................................................................................................... 5 Innledning ................................................................................................................. 13 Bakgrunnen og prosessen som danner underlaget for boken ......................... 15 Kroniske tilstander ................................................................................................... 17 Resiliensstyrkende prosesser ................................................................................ 19 Inndelingen av boken .............................................................................................. 20 Del 1 BARNDOM OG UNGDOMSTID .......................................................................... 23 Kapittel 1 Diagnosen; hva forteller den? ............................................................................. 25 «Jeg har aldri vært syk» .......................................................................................... 25 Dilemma ved diagnosen ......................................................................................... 26 Kunnskap er makt .................................................................................................... 28 Sykdom eller helse i fokus ...................................................................................... 29 Sammenfatning ........................................................................................................ 31 Kapittel 2 Barn født med en kronisk tilstand ...................................................................... 33 Gjensidig tillit ............................................................................................................ 33 Hvem er jeg? ............................................................................................................. 35 Den vanskelige erkjennelsesprosessen ............................................................... 36 Kroniske tilstanders mange ansikter .................................................................... 37 Avbrudd på grunn av sykehusinnleggelser ......................................................... 38 Skolen – et tilholdssted for alle ............................................................................. 39 Sammenfatning ........................................................................................................ 40

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 7

23/08/2018 12:15

8 innhold Kapittel 3 Ungdomsalderen med en kronisk lidelse .......................................................... 42 Fra barn til ungdom ................................................................................................. 42 Latente tilbøyeligheter ............................................................................................ 42 Å høre til i flokken .................................................................................................... 43 Sosial tilhørighet ...................................................................................................... 45 Sosial tilbaketrekning, ekskludering og ensomhet ............................................ 46 Å skape unnskyldninger for seg selv .................................................................... 47 Sammenfatning ........................................................................................................ 49 Del 2 FAMILIEN I BARNETS FØRSTE LEVEÅR .......................................................... 51 Kapittel 4 Skyldfølelse og skam, eksempler fra litteratur og forskning ....................... 53 Familiehemmeligheter ............................................................................................ 55 Kapittel 5 Familiens liv forandres .......................................................................................... 57 Vanlige familier med uvanlige byrder .................................................................. 58 Utviklingen i faser .................................................................................................... 58 Kapittel 6 Den store overgangen ........................................................................................... 61 Barn født med leppe-kjeve-ganespalte – et sentralisert behandlingstilbud. Et eksempel ............................................................................ 62 Amming – ikke alltid så lett .................................................................................... 65 Sammenfatning ........................................................................................................ 67 Kapittel 7 Jakten på en diagnose ........................................................................................... 69 Når mor og barn ikke forstår hverandre .............................................................. 69 Kasteball mellom instansene ................................................................................ 71 Diagnosen, en ambivalens mellom lettelse og sorg .......................................... 72 Foreldres ulike reaksjoner – åpenhet og hemmelighold ................................... 73 Sammenfatning ........................................................................................................ 75

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 8

23/08/2018 12:15

innhold 9

Del 3 MØTE MED BARNEHAGEN, SKOLEN OG HJELPETJENESTENE ................ 77 Kapittel 8 Rammer og tiltak for støtte og hjelp .................................................................. 79 Mål og virkelighet .................................................................................................... 80 «Jeg fikk ikke kontakt med barnet mitt» .............................................................. 82 Helsesøster, en sentral medspiller ....................................................................... 82 Barnehage og skole ................................................................................................. 84 En smertefull tilpasning .......................................................................................... 85 Å «se» barnet ........................................................................................................... 86 Det synlige og det usynlige .................................................................................... 88 Overvurdering .......................................................................................................... 88 Kapittel 9 Puberteten – en ny overgang ............................................................................... 90 Økende avstand til jevnaldrende .......................................................................... 91 «Jeg er ikke sånn» .................................................................................................... 92 Uheldige erfaringer, noen konsekvenser ............................................................. 94 Sammenfatning ........................................................................................................ 94 Del 4 FRA BARN TIL VOKSEN ....................................................................................... 97 Kapittel 10 Offentlige virkemidler; intensjoner og virkelighet ......................................... 99 Hvordan oppleves hverdagen? .............................................................................. 100 Ny søknad hvert tredje år ....................................................................................... 101 En dør inn .................................................................................................................. 102 Er den lokale kunnskapen tilstrekkelig? ............................................................... 104 Hva med fastlegen? ................................................................................................. 105 Beskjeder og avtaler via telefon ............................................................................ 106 Kapittel 11 Gutter og jenter blir ungdommer ........................................................................ 107 Vanskelig sosial tilpasning ..................................................................................... 108 Seksuell modenhet .................................................................................................. 108 Barnevernet – en utvei ............................................................................................ 110 Hjelp for psykiatriske smerter ............................................................................... 111

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 9

23/08/2018 12:15

10 innhold Kapittel 12 Fra ung til voksen .................................................................................................... 113 Den største utfordringen ........................................................................................ 113 Optimisme og nederlag .......................................................................................... 115 Å ville være som jevnaldrende .............................................................................. 116 Egen bolig .................................................................................................................. 117 Myndig ....................................................................................................................... 118 Å bli voksen .............................................................................................................. 119 Sammenfatning ........................................................................................................ 120 Del 5 FORDELING AV BYRDENE ................................................................................... 123 Kapittel 13 Foreldrerollen i endring ......................................................................................... 125 «Jeg er en moderne kvinne» .................................................................................. 126 Full jobb er ønskemålet ........................................................................................... 128 En utfordrende hverdag .......................................................................................... 128 Gjør vi noen gang nok? ........................................................................................... 129 Deltakelse i arbeidslivet ......................................................................................... 131 Sammenfatning ........................................................................................................ 132 Kapittel 14 Søsken ....................................................................................................................... 133 Beskytte eller involvere ........................................................................................... 134 Søskens sosiale, emosjonelle og pedagogiske behov ....................................... 135 Søsken tar foreldrerollen ........................................................................................ 136 Kommunikasjonen i familien ................................................................................. 137 Søsken trekker seg tilbake ...................................................................................... 138 Sammenfatning ........................................................................................................ 138 Del 6 LIVSTIDSPERSPEKTIVET .................................................................................... 141 Kapittel 15 Familiens vedvarende omsorg ............................................................................. 143 Følelsesmessig langtidsvirkning ........................................................................... 144 Utbrenthet ................................................................................................................. 146 Egen helse på spill ................................................................................................... 148 Bidrag til forebygging og positive utviklingsprosesser ...................................... 149

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 10

23/08/2018 12:15

innhold  11

Kompetanse pĂĽ egen helse .................................................................................... 151 Sammenfatning ........................................................................................................ 151 Referanser ................................................................................................................ 153

OBS man Ape Ape

Stikkordregister ...................................................................................................... 161 Appendix I ................................................................................................................ 165 Appendix II ............................................................................................................... 169 Appendix III ............................................................................................................. 171

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 11

23/08/2018 12:15

Innledning Vår tids ideal er kanskje først og fremst det problemfrie mennesket, mennesket som springer ut av sengen om morgenen med en appelsin i hånden og jubler mot en lykkelig og problemløs dag. Det er i seg selv intet galt med dette idealet, og det er en velsignelse at så meget av vår energi går med til å oppfylle det, men det har en grusom og kald bakside, nemlig skammen som vi i dypet av vår sjel, all menneskelig forståelse til tross, forbinder med det å ha det vanskelig. Skjønt det kan muligens enda gå an at man har vanskeligheter, om man bare ikke innrømmer det, om man bare ikke snakker om dem. For i vårt samfunn forlanges det at vi møter vanskeligheter med håp, med et bagatelliserende smil og med positiv optimisme (Carling, Finn (1958): Kilden og muren, s. 13)

Det tankevekkende sitatet fra Finn Carling har bakgrunn i hans personlige erfaringer og refleksjoner, og passer som anslag for denne boken som handler om barn med medfødte kroniske tilstander og deres familier. For noen kan livet begynne med en livstruende tilstand som krever øyeblikkelig innsats fra spesialister. For andre kan tilstanden fra begynnelsen være mer diffus.

Sykdom og tilstand er begreper som ofte brukes om hverandre. En tilstand refererer til en fysiologisk forståelse av endringer i strukturer og kroppslige funksjoner. Sykdom brukes om en menneskelig erfaring av symptomer og lidelse, og refererer til hvordan en tilstand kommer til uttrykk og hvordan den er å leve med, for personen selv og familien. At tilstanden er kronisk1, betyr at den varer over tid. Kroniske tilstander kan ta mange former og har ikke noen entydig start. Tilstanden kan variere mye i alvorlighetsgrad og uttrykk, men også i når og hvordan den 1

Kronisk (fra gammel gresk khronikos, «av tiden», fra gammel gresk χρόνος (khronos) «tid».

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 13

23/08/2018 12:15

14 innledning viser seg (Larsen og Lubkin, 2009). Noen tilstander kan i faser av livet opptre på en dramatisk måte, med behov for operasjoner eller akutte sykehusinnleggelser, og setter hele familien under sterkt press. I andre faser kan den være mindre fremtredende. En kronisk tilstand kan vare livet ut. Dette krever ofte familiens oppmerksomhet og skaper bekymringer gjennom barndom og oppvekst og i voksen alder. Den kan prege livet og mulighetene for livsutfoldelse, både for den som er bæreren av tilstanden, og for familien.

Perspektivet i denne fremstillingen vil veksle mellom barnets og familienes håp, skam og utfordringer. Det er ikke alltid lett å skjelne mellom barnets behov for oppfølging og foreldrenes muligheter og evne til å imøte­komme dette. I mange situasjoner henger disse komponentene nært sammen, der reaksjoner hos den ene parten speiles i reaksjoner hos den andre. Sentralt er også samspillet med samfunnet rundt barnet og familien, helsevesenet, skolen og andre offentlige instanser.

Vårt samfunn har gode ordninger med reguleringer og lover som skal ivareta medisinske, psykiske, sosiale, pedagogiske og ofte tekniske behov som følger av slike tilstander. Selv om lovverket har gode intensjoner, er det likevel slik at nødvendig hjelp og tilrettelegging oftest er avhengig av stor innsats fra familien som må bære de daglige utfordringene. Ikke sjelden ser vi eksempler på at familier gjennom år må kjempe for at barnet skal få oppfylt sine lovfestete rettigheter til hjelp. Det kan gjelde hjelp fra kommunehelsetjenestene, fra pedagogiske og sosiale tjenester. Statlige spisskompetansemiljøer innen medisin, pedagogikk og psykososiale tjenester. Samfunnet vårt har på mange måter et ideal om åpenhet omkring mennesker som befinner seg i en krevende livssituasjon. Det er likevel ofte privatisert til den enkelte å stå i de utfordringene som hverdagen byr på. Mange med kroniske tilstander, men også deres familier og pårørende, ønsker å fremstå som mestrende, ikke sjelden ut over det kreftene deres er i stand til å møte.

Et mål må være at samfunnet legger til rette med systemer og tiltak som ikke bare ser barnets kompliserte tilstander i et «siloperspektiv», men også forstår helheten i barnets og familiens utfordringer. Dette er en krevende samfunnsutfordring.

Boken er skrevet for studenter som søker seg til yrker i kommune­ helsetjenesten og pedagogiske/spesialpedagogiske tjenester. Fagpersoner som møter barna og deres familier innenfor de kommunale førstelinjetje-

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 14

23/08/2018 12:15

innledning 15

nestene og spesialisthelsetjenestene, vil også ha stor nytte av den. Målet er å øke oppmerksomheten på og forståelsen for de mange synlige og «usynlige» utfordringer barna og deres familier støter på i hverdagen, og som det kan være vanskelig å forstå rekkevidden av for en utenforstående. Samtidig er siktemålet å øke forståelsen for hva støttende tiltak kan bidra med.

Bakgrunnen og prosessen som danner underlaget for boken Boken bygger på min forskning og min kliniske praksis med barn, unge og voksne med medfødte kroniske tilstander og deres familier. Min kliniske praksis har spent over et bredt spekter av medfødte vansker, alt fra sansetap til medfødte kroniske misdannelser og bio-psyko-sosiale tilstander. Barn-, unge og voksne med leppe-, kjeve- og ganespalte (LKG) var i 16 år mitt fagfelt som logoped i et av to landsdekkende flerfaglige team. Teamene besto av logoped, kjeveortoped, protetikker, øre-nese-hals-lege og plastikkirurg.

Dette arbeidet var også utgangspunkt for min doktorgrad.

Etter 4 års spesialistutdanning som pedagog i barne- og ungdoms­ psykiatrien, ble jeg i 2003 ansatt som forsker ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse, Helseregion Øst og Sør (R-bup Øst og Sør). Mine forskningsfelt var i de siste årene fokusert på kroniske tilstander hos barn og unge: Språk- og kommunikasjonsvansker og medfødte kroniske tilstander som Velo-cardio-facialt syndrom (VCFS), også kalt DiGeorge syndrom eller 22q11.2 delesjon syndrom. Dette var et nytt spesialfelt i Norge. Derfor var det nødvendig med internasjonal bistand og faglig støtte både når det gjaldt medisinsk, psykologisk og pedagogisk innsikt. Jeg hadde to opphold som gjesteforsker ved Center for Diagnosis Treatment and Study of VeloCardio-Facialt Syndrome, Upstate Medical University, Syracuse New York, og deretter ved Great Ormond Street Hospital i London. Begge institusjonene var internasjonalt ledende innenfor dette fagfeltet.

Som nevnt var VCFS lite kjent i Norge i begynnelsen av denne perioden, noe som medførte at foreldre med barn med denne tilstanden verken fikk stilt en diagnose eller mottok oppfølging. Foreldre fortvilte. Noen søkte hjelp i utlandet for å få forståelse for hvorfor barnet deres hadde så mange plager. Helsedirektoratet engasjerte seg i disse foreldrenes fortvilelse, og

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 15

23/08/2018 12:15

16 innledning med bakgrunn i min nylige erfaring fra oppholdet i USA, ble det naturlig for meg å bidra til å fremskaffe nasjonal kunnskap om disse barna.

For å oppnå økt forståelse var det behov for en kartlegging av både barnas språk- og kommunikasjonsferdigheter og sosiale- og emosjonelle ferdigheter, og for å få et inntrykk av om tendensene i de internasjonale studiene også kunne finnes blant de norske barna. Det ble derfor gjort en pilotstudie.

Til tross for få informanter, stemte resultatene godt overens med utenlandske studier. Pilotstudien ble finansiert av Helsedirektoratet i 2006, og godkjent av Norsk senter for forskningsdata, Personvernombudet for forsk­ ning (NSD) og Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskning (REK) i 2005.

Med støtte fra Helsedirektoratet ble det i 2009 etablert et referansesenter for DiGeorge syndrom / Velo-cardio-facialt syndrom / 22q11.2 delesjon syndrom ved Rikshospitalet. Senteret ble ledet av professor dr. med. Tore Abrahamsen. Jeg var fast medlem ved referansesenteret til 2015.

På grunn av det begrensete antall informanter, ble fokuset i pilotstudien endret. Målet ble nå å gjøre en kvalitativ studie for å bidra til innsikt i det hverdagslivet familiene og personer med VCFS erfarte. Slik kunnskap ville være grunnleggende for planlegging og tilrettelegging av støttende tiltak i kommunene, innenfor helsetjenestene og det sosiale og pedagogiske fagfeltet.

27 foreldre, de fleste mødre, ble dybdeintervjuet. Intervjuene ble gjort på informantenes hjemsted og i deres hjem, noe som ga ekstra innsikt i familienes livssituasjon og bidro positivt til samtalene. Det ga også forståelse for avstandene i Norge; hva det betyr av ekstra belastninger å reise milevis med ulike transportmidler i all slags vær, ikke én gang, men for mange gjentakende år. Det var ikke bare min egen bil som satte seg fast i snøføyka. Det kunne også skje med både fly og tog og busser. Jeg møtte mange av familiene flere ganger, både på hjemstedet og i samlinger andre steder, noe som ga meg en utdypet innsikt i familienes og barnas situasjon.

Den åpne, samtalelignende formen som kvalitative intervjuer åpner for, gir rom for å komme med egne betraktninger, og til å bringe frem synsvinkler og temaer som den som intervjuer ikke har planlagt på forhånd.

Samtaleformen åpner også for «underteksten», det som ligger mellom linjene. Slik informasjon er gjerne ikke tilgjengelig i faste vendinger, slik et spørreskjema binder en til, men kan lettere hentes frem gjennom samtalen (Kvale, 1997; Charmas, 2010). Alle intervjuene ble tatt opp på bånd og

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 16

23/08/2018 12:15

innledning 17

skrevet ned verbatim (ord for ord). Koding, bearbeiding og analyser av intervjuene ble gjort i tråd med metoder beskrevet av Kvale og Charmas.

Den kvalitative delen av studien ble fullt ut finansiert av min arbeidsplass. Studien var i sin helhet godkjent av REK i 2010. Prosjektet med den engelske tittelen «Families with Children with 22q11.2 Deletion Syndrome» ble presentert på ASPR Annual Scientific Meeting ved The Australasian Society for Psychiatric Research i 2011. Der ble det belønnet og fikk utmerkelsen «Highly Recommended» på grunn av det helhetlige perspektivet (barnet og familie) og for langtidsperspektivet. I tillegg ble det berømmet for å belyse en lite kjent gruppe.

Kroniske tilstander Som nevnt er noen kroniske tilstander lite kjent, og kan være vanskelige å diagnostisere. For mange har det medført gjentatte sykehusopphold og stadige konsultasjoner med helsevesenet for å finne svar på hvorfor barnet har så mange plager. Familiene har beskrevet denne tiden som en reise, med indre, psykologiske påkjenninger og ytre, ofte dramatiske erfaringer i møter med hjelpetjenestene, og med strabasiøse reiser mellom behandlere og mellom spesialister, ofte i andre landsdeler. Selv om de kroniske tilstandene er forskjellige, kan familiene og den det gjelder ha psykiske og sosiale opplevelser og belastninger som kan være gjenkjennelige fra den ene til den andre tilstanden, varierende med alder, ut fra ytre behandlingstrykk og mentale, sosiale, kulturelle og økonomiske ressurser.

De siste tiårene har genetisk forskning påvirket vår forståelse av medfødte vansker og anomalier og deres effekt på menneskers vekst og utvikling.

Også innenfor atferdsfagene har genetisk sårbarhet utvidet vår forståelse (Kobrynski og Sullivan, 2007). Fortsatt kjenner vi dårlig årsakssammenhengene, men også innenfor disse fagområdene har genetisk forståelse fått større betydning. Erik Falkum (2008) beskriver at allerede på slutten av 1970-tallet lanserte indremedisineren Georg E. Engel sin biopsykososiale modell som la vekt på å forstå sykdom helhetlig, i lys av både biologiske, mentale og sosiale faktorer. Falkum peker på at den biopsykososiale modellen ble lansert som en reaksjon på biologisk reduksjonisme for 30 år siden med en ambisjon om å etablere integrert forståelse, nyere sentrale funn om læring, hukommelse, stress og tilknytning. Nyere funn innen nevrobiologi,

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 17

23/08/2018 12:15

18 innledning stress og tilknytningsteori taler imot at mentale fenomener er uten kausal virkning, men at all kausalitet er knyttet til hjernefunksjon, og at det foregår en gjensidig kausal påvirkning. Denne forståelsesmåten vil ligge til grunn for fremstillingen her.

Medfødte kroniske tilstander er en mangfoldig betegnelse som dekker medfødte misdannelser, som leppe-kjeve-ganespalte er et eksempel på, og et stort antall syndromer og andre medfødte biologiske tilstander som for eksempel kan medføre språk- og kommunikasjonsvansker, og som vi ikke helt forstår årsaken til i dag.

Et syndrom er et medisinsk uttrykk for «en gruppe eller et sett av symptomer, tegn og funn som til sammen peker mot eller danner en klinisk enhet og som karakteriserer en sykdom eller tilstand» (Borghild Roald, Store medisinske leksikon, 2015). Et slikt syndrom er Velo-cardio-facialt syndrom (VCFS), DiGeorge syndrom eller 22q11.2 delesjon syndrom som er et sentralt utgangspunkt for boken. Likevel vil de erfaringene familiene står overfor, være noe mange kjenner seg igjen i selv om barnets diagnose er en annen, og behovet for forståelse for støttende tiltak fysisk, mentalt, pedagogisk og sosialt vil også gjelde for barn med andre diagnoser. Kunnskap om det enkelte syndromet er likevel en nødvendig betingelse for større forståelse og bedre tilrettelegging av styrkende tiltak i barnas skole og i fritiden, og bedre tilrettelegging av støtte til familien (for en fyldig beskrivelse av VCFS, se appendix).

Den biopsykososiale forståelsen er et viktig utgangspunkt for behandlere av kompliserte tilstander, og er en påminning om betydningen av flerfaglig samarbeid når man står overfor slike belastninger. Det er viktig at fagpersoner som skal arbeide med barn med kompliserte tilstander og syndromer, har kunnskap om tilstanden basert på de ulike fagenes kunnskapstilfang. Helmen Borge (2012) peker på hvordan alvorlige påkjenninger påvirker personens og familiens prosesser. Disse prosessene har å gjøre med transformeringen fra å være en påkjenning til å være en virkning.

Virkningen på individet kan ta form enten til det bedre eller til det verre for den personen det gjelder. En kontrollert håndtering av påkjenningene, basert på kunnskap om de forholdene det gjelder, kan virke forbedrende og gi beskyttelse, mens en mindre vellykket håndtering (ofte basert på mangelfull kunnskap) fører til økt sårbarhet.

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 18

23/08/2018 12:15

innledning 19

Resiliensstyrkende prosesser Ordet resiliens stammer fra det latinske verbet å resilire, å ha en evne til å ta seg igjen. Ordet resiliens kan ha en lignende betydning som når en gummistrikk tøyes og så trekker seg tilbake til sin opprinnelige form. Resiliens refererer til tilpasning og overlevelse av et system etter en påkjenning, ofte med henvisning til det å oppnå funksjonell likevekt, equilibrium, og noen ganger til en prosess av vellykket overgang til en ny funksjonell status. Et levende menneske kan beskrives som resilient når det viser et tilpasningsmønster eller en rehabilitering i en kontekst av destabiliserende faktorer.

Innenfor helse- og sosial- og pedagogiske yrker viser resiliens generelt til positiv tilpasning i en kontekst av risiko og motstand (Masten, 2015).

Som nevnt har boken et hovedfokus på de utfordringer barn og familier med kroniske tilstander erfarer. Medisinske, psykologiske, pedagogiske og sosiale tiltak i samarbeid er nødvendige betingelser for å imøtekomme de behovene barnet og familien har for hjelp, fra barnets første tid og opp til voksen alder.

Det foreligger god dokumentasjon for at omgivelsene innvirker på mentale problemer, selv om genforskningen om mentale problemer lenge ignorerte de ikke-genetiske omgivelsesfaktorenes bidrag til problemene. Nyere studier har vist at omgivelsesfaktorer også innvirker på genetiske prosesser (Moffitt, Caspi og Rutter, 2006). En studie av Schjeldrup-Mathiesen (2012) viste at barn og familier, tross belastninger, kan utvikle sitt potensial sosialt og atferdsmessig dersom familien har god sosial støtte. Det å ha et barn med kroniske tilstander kan medføre store belastninger på familien. Schjeldrup-Mathiesen minner om at helsestasjonene har gode muligheter til å fremme resiliensstyrkende forhold i familier med små barn. Det kan gjøres i form av veiledning, hjelp fra støttekontakt og andre avlastningstiltak og informasjon om andre lovbestemte rettigheter som familien kan ha. Etter hvert som barna blir eldre, har de pedagogisk-psykologiske tjenestene og barne- og ungdomspsykiatriske tjenester både kunnskap og muligheter til å legge til rette for styrkende tiltak for barnet og familien. Økt samarbeid på tvers av etater og nivåer er nødvendig for å nå frem til hjelpetrengende barn og unge der disse ferdes, bl.a. på helsestasjonen, i barnehagen, på skolen og innenfor skolehelsetjenestene.

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 19

23/08/2018 12:15

20 innledning

Inndelingen av boken Boken er inndelt i seks deler: Del 1. Barndom og ungdomstid Denne delen har tre kapitler. Det første kapitlet handler om diagnoser, muligheter og begrensninger ved kroniske tilstander. Kapitlet gir eksempler på de ulike måtene kroniske tilstander kan vise seg på, enten som en kronisk tilstedeværende tilstand, som en akutt sykdom som krever øyeblikkelig hjelp fra spesialister, eller tilstander som kan vise seg som for eksempel forsinket tale- og språkutvikling, sosiale vansker eller lærevansker. Det behøver likevel ikke å være noe mønster for når og hvordan dette kommer til uttrykk. Kapitlet drøfter også behovet for, men også fordeler og utfordringer ved, at en kronisk tilstand knyttes til en diagnose.

Kapittel 2 handler om barnealderen, mens kapittel 3 vektlegger ungdomstiden. Begge kapitlene bringer frem erfaringer med å ha en kronisk tilstand eller sykdom og belastninger som erfares gjennom dette. I disse kapitlene gis det stemme til de menneskene som selv bærer en kronisk tilstand.

Del 2. Familien i barnets første leveår Denne delen har tre kapitler som retter søkelyset mot de erfaringene og utfordringene familien står overfor når de får et barn som har en kronisk tilstand. Slik kunnskap er nødvendig både for de familiene det gjelder, og for de som skal utarbeide og utføre helse-, pedagogiske og sosiale tjenester i nærmiljøet. Kapitlene i del 2 viser utfordringer foreldre kan oppleve i forholdet seg imellom og for familiens livsstil når et barn med en kronisk sykdom blir født. En overgang som, uavhengig av hvilke forberedelser som er gjort, gjerne overgår det de hadde forestilt seg. I denne delen drøftes også spørsmål knyttet til å få satt en diagnose, og hvilken betydning det kan ha for dem det gjelder.

Del 3. Møte med barnehagen, skolen og hjelpetjenestene Delen har to kapitler. Kapittel 7 belyser tiltak og rammer som samfunnet har satt i verk for å bistå familier i overgangen fra medisinsk rettet bistand til å få dekket mer sosiale og pedagogiske behov, og i møtet med ulike hjelpeinstanser. Selv hjelpetjenester som er lovfestet, kan det være et stort

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 20

23/08/2018 12:15

innledning 21

skritt for foreldre å ta imot og å be om til barnet sitt. Kapittel 8 setter lyset på det som skjer når hverdagen blir tøffere for familien.

Del 4. Fra barn til voksen Tre kapitler i denne delen belyser hvordan økende alder betyr mer komplekse hjelpebehov. Kapittel 9 tar for seg hva det kan innebære for foreldrene og barnet å måtte forholde seg til ulike bistandsinstanser og ulike personer som hver og en skal ha innsikt i barnets og familiens behov for tjenester. Kapittel 10 handler om sosiale utfordringer når barnet blir ungdom og etter hvert voksen, og setter lys på foreldrenes sorg og bekymringer.

Kapittel 11 viser hvordan foreldre erfarer å ha et barn med en medfødt tilstand gjennom barnets livsløp og utvikling. Tilstanden tar ulike former og utfordrer foreldrene på stadig nye områder, som en far sa: «Den største utfordringen er å få henne (datteren) ut i livet.»

Del 5. Fordeling av byrdene To kapitler belyser et kjønnsperspektiv og tar opp søsknenes situasjon.

Kapittel 12 viser hvordan foreldreskapet er strukturert i lys av kjønn og reproduserer væremåter knyttet til kjønn. Dette kommer ofte tydeligere til uttrykk når familien får et barn med en kronisk tilstand. Kapittel 13 drøfter den økende oppmerksomheten på søsken til barn med en kronisk tilstand.

Kunnskapen vi har om dette er mangetydig, men også mangelfull. Det finnes ikke én sannhet, og situasjonen for søsken vil endre seg gjennom livsfasene.

Del 6. Livstidsperspektivet Denne delens to kapitler handler om konsekvenser for familien når et barns medfødte kroniske tilstand vedvarer gjennom hele livet. Kapittel 14 viser at utviklingen til den enkelte kan kreve store ressurser i form av fysisk, sosial og mental innsats fra familien, ofte i tillegg til økonomiske utfordringer som oppstår på grunn av reduserte muligheter til å delta i arbeidslivet. Kapittel 15 utdyper behovet for å ha kompetanse på egen helse. Det finnes ingen fasitsvar med løsninger på disse livsutfordringene. Kapitlet drøfter hvordan forebygging og flerfaglige tiltak på tvers av etater og nivåer kan bidra til styrkende prosesser for barnet og familien for at de lettere skal kunne orientere seg i samspillet mellom det kronisk syke barnet, familien og samfunnet.

100429 GRMAT Den kroniske tilstanden 180101.indd 21

23/08/2018 12:15