Vi er ikke alene

VI ER IKKE ALENE

Tordis Ørjasæter

VI ER IKKE ALENE En personlig historie om annerledesbarnet i litteraturen

© CAPPELEN DAMM AS, Oslo 2021 ISBN 978-82-02-67729-9 1. utgave, 1. opplag 2021 Omslagsdesign: Miriam Edmunds Sats: Type-it AS, Trondheim Trykk og innbinding: ScandBook UAB, Litauen 2021 Forfatteren har mottatt støtte fra Det faglitterære fond Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel. www.cappelendamm.no

Innhold

SKRIV NED HISTORIENE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7

DA DAGENE VAR ONDE DET HISTORISKE BAKTEPPET . . . . . . . . . . . . . . . . . . Myter og eventyr sprenger grenser . . . . . . . . . . . . . . . . . . Frem gjennom århundrene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Med røtter i lengselen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mot bedre tider . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Min egen fortelling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . To «glemte» fødselsdagsbarn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nitten rapporter fra virkeligheten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . INN MED SKJØNNLITTERATUREN. . . . . . . . . . . . . . Solskinnsbarn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fader vår, du som er i himmelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alle medskyldige tilegnet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Idioten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Forfatterblikket . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jonas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Arne Skouen kommer på banen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

13 15 20 26 30 34 37 38 43 46 49 51 54 56 63 67

MOREN TIL MAREN CHARLOTTE Brevene – den beste kilde. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Maren Charlotte Undset Svarstads legat . . . . . . . . . . . . . Slik ble det diktning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

79 86 91

INN I VÅR TID FLERE FORELDRE SKRIVER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ANNERLEDESBARNET I VIRKELIGHETSLITTERATUREN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ein fortel, altså vil ein leva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Daniel – hvor hører du vel hjemme? . . . . . . . . . . . . . . . . . En hverdagshistorie i velferdssamfunnet . . . . . . . . . . . . . . ANNERLEDESBARNET I DEN LITTERÆRE SAKPROSAEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Slitasjen og kjærligheten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sofias egen bok . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litt kvinnesak – nei mye! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ANNERLEDESBARNET I DIKT OG ISCENESATT TEKST . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Foreldrepoesi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En modig bok – i 2020 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

101 103 106 112 122 129 131 136 145 151 153 156

NÅR SØSKEN TRER FREM FRA BOKSIDENE Et lite tilbakeblikk. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ulvhild og Bjørgulf i Kristin Lavransdatter – og lillebroren på Bjerkebæk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Til en storebror . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Når lillesøster er den store. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I himmelen kalles han Mattis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ragna og Gabriel i Det uferdige huset. . . . . . . . . . . . . . .

166

Etterord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteraturliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Takk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

194 198 205

168 173 180 185 189

SKRIV NED HISTORIENE

Still alle klokker! Et barn er født i Betlehem, i Oslo by, i alle hjem! Skriv ned historiene om dem (Fra Cathrine Grøndahls dikt «År null»)

Fødselen er en voldsom opplevelse. Det gjelder for barnet som forlater den jevne varmen og kaver seg gjennom mørke tuneller. Det gjelder for moren og eventuelle søsken som også må innstille seg på et annet slags liv. Verken babyen eller familien vet hva som venter. De fleste foreldre uroer seg for at noe kan være «galt». Som oftest får de den glade beskjeden om at her er alt i orden. Men ikke alltid. «Deres sønn er mongoloid», sa legen i Barbro Sætersdals Foreldrepoesi, «og skyndte seg tilbake ut i verden til bronkitter/isjias beinbrudd/og andre/skikkelig syke». Det het mongoloid før, nå sier vi Downs syndrom. Enkelte små åpenbarer sitt handikap straks de er født. Andre ganger tar det både måneder og år før familien skjønner at noe er 7

annerledes hos barnet deres. Det er noen av disse mangfoldige barna og ungdommene denne boken skal handle om, og om foreldre og søsken og omgivelsene forøvrig, slik dikterne har skrevet om dem. «Vi kan google oss fram til diagnoser, lese rapporter og fagbøker, men bare forfatteren kan åpne opp språket og lete seg fram til de orda vi ikke finner», skrev litteraturkritikeren Ellen Sofie Lauritzen i Dagbladet 1. oktober 2012. Hennes ord ble som et motto for meg under skrivingen. Sterkere enn i lærebøker og fagbøker handler det i skjønnlitteraturen om å forstå, bli kjent med og være nær. Jeg har valgt å skrive om bøker hvor forfatterne har språk til å kunne formidle sine erfaringer. Selvfølgelig er dette bare et lite utvalg av bøkene som finnes. Jeg har begrenset meg til bøker på norsk om barn og ungdom med psykisk utviklingshemning og autismeforstyrrelser, for det er de jeg selv kjenner best. Men slike diagnoser ble et problem underveis, for hver enkelt er noe for seg selv. På ulike måter kunne benevnelsene uttrykke sårbarhet, fastlåste holdninger og manglende forståelse fra omgivelsenes side, og først og fremst utenforskap. I undertittelen på denne boken om at vi ikke er alene, valgte jeg å bruke uttrykket annerledesbarn, i en erkjennelse av at de skiller seg ut fra fleste av oss andre – med sine problemer både for seg selv og omgivelsene, samtidig som deres annerledeshet også inneholder muligheten til å bli en berikelse. Underveis i arbeidet åpnet det seg nye perspektiver. Det ble ikke bare skriv ned historiene – slik tittelen er her i forordet. Jeg måtte i noen grad prøve å utvide med den store historien om psykisk handikappedes levekår, om holdnin8

ger og handlinger ned gjennom århundrene. Da kunne historien bli vond, særlig når jeg beveget meg inn i mytenes og eventyrenes verden. I tillegg til denne store historien kom min egen lille historie. Min sønn Dag Tore er inspirasjonskilden for Vi er ikke alene. Jeg har tidligere skrevet om ham i Boka om Dag Tore da han var 20 år, og i Kjærligheten har sitt eget språk da han var blitt 62. Nå er han 65 og jeg selv 94. Eksempler fra vårt liv hører med underveis. Til mitt eget liv hører også at jeg har skrevet om Sigrid Undset. Hun var mor til Maren Charlotte, som utviklet seg annerledes enn andre barn. De to måtte få en sentral plass i denne boken, som er blitt et slags testamente fra mitt forfatterliv. Opplevelsen av fellesskap med så mange andre er en berikelse. Det er mitt håp at dette også kan gjelde for leserne av Vi er ikke alene. Hvert kapittel i denne boken innledes med navnene på dem det handler om – annerledesbarna. Det er de som er hovedpersonene, med enkelte voksne innimellom. Oslo, juni 2021 Tordis Ørjasæter

DA DAGENE VAR ONDE

DET HISTORISKE BAKTEPPET

Det er påfallende i hvor stor grad annerledesbarna, våre psykisk utviklingshemmede medmennesker, har vært fraværende i den skrevne historien om Norge. Det har vært flere av dem enn historien gir uttrykk for, og med mange slags muntlige benevnelser ned gjennom tidene: idioter, abnorme, åndssvake, tilbakestående, evneveike, psykisk utviklingshemmede, handikappede. Mennesker med «nedsatt funksjonsevne» og «med spesielle behov» er de foreløpig siste og mest brukte i vår tid. Det var å ønske at kjært barn har mange navn. I Bibelens bergpreken står det at «salige er de som er fattige i sin ånd, for himmelriket er deres» (Matteus 5.3).

13

Byttingen – bortbytingen

Kavring og Jonatan Løvehjerte

Anna og Mattias

Dag Tore

Nils Bjørn Bjarne

To «glemte» fødselsdagsbarn

Myter og eventyr sprenger grenser Beretninger om «byttinger» tilhører vår muntlige tradisjon og har trolig vært formidlet i store deler av det nordeuropeiske området. Byttingen på norsk, bortbytingen på svensk, skiftingen på dansk, das Wechselkind på tysk. En bytting vil si et bortbyttet barn. Troll eller andre underjordiske skikkelser stjal det nyfødte, vakre barnet fra moren og la sin egen unge der i stedet. Og dette nye barnet, et stygt barn som verken lærte å snakke eller gå og som hadde unaturlig stort hode, skrek uopphørlig og vokste altfor fort. Et slikt barn kunne jo ikke moren ha født selv: Her må troll ha vært på ferde. Bare på én måte kunne moren få sitt eget barn igjen. Ved å plage og slå trollungen ville ikke trollmoren orke å høre barnets ville skrik og hente det tilbake. Byttingen skjedde gjerne mens moren sov, og ifølge tradisjonen før barnet var døpt. For å hindre at barnet ble bortbyttet, kunne man slå korsets tegn over den lille, eller la det få mat av en sølvskje eller drikke av et sølvkrus. Sølv hjalp – det tyder vel på at det var de fattige barna som helst ble bortbyttet. Og det store hodet tyder kanskje på at det var barn med Downs syndrom eller rakitt eller kretinisme eller hydroencephalus eller andre rent fysiske avvik som ble beskrevet som byttinger. I fortellingen «Bortbytingen» i samlingen Troll och människor del 1 bruker den svenske dikteren Selma Lagerlöf bytting-motivet. En trollkjerring stjeler slektens vakre, lille sønn, det er oftest sønner som blir bortbyttet, og legger sitt eget barn der i stedet. Faren vil drepe denne gut15

ten, ingen kan elske et slikt barn, «stort og stygt» som det er, og det kan ikke være avlet av slekten. Moren redder likevel dette trollbarnet. Som mor greier hun ikke å plage ham, men hjelper i stedet. Og så får hun sin belønning for kjærligheten. For hver gang hun er snill mot trollungen, er trollmoren tilsvarende snill mot denne kvinnens barn. Derfor får beretningen hos Selma Lagerlöf en lykkelig slutt: morens egen, vakre og unge sønn kommer tilbake til henne. Slik skaper Selma Lagerlöf eventyr ut fra gamle myter og folkediktning. «De arme ulykkelige byttingene, som fikk ris på dungen hver torsdagskveld og blev handlet ille med på mangfoldige måter, har fått fred», skriver Sigrid Undset i 1942 i «De hine»: «Siden folket lærte å forebygge den engelske syken og gå til doktor med småbarn som lider av vann i hodet eller andre medfødte sykdommer, hører en aldri mere om byttinger, og Gud skje lov for det». Selv om byttingmotivet er fra langt tilbake i tiden, ser vi at det blir brukt og er aktuelt i moderne diktning, som hos Sigrid Undset, Gabriel Scott, Halldis Moren Vesaas og Olaug Nilssen. «Byttingmotivet har holdt seg levende fordi det har hatt en psykologisk grobunn», skriver forskeren og spesialpedagogen, lyrikeren Barbro Sætersdal. Ja, for det er både vondt og vanskelig å akseptere at man har fått et funksjonshemmet barn: «Det beskriver foreldres kamp med underjordiske krefter i deres eget sinn, med forbudte følelser av sorg, raseri og avvisning i forhold til sitt eget barn. Det tar tid for de fleste å erkjenne at barnet de fikk ikke vil bli som andre». I eventyrenes mangfoldige verden hender det ikke sjelden at handikap fungerer som symbol, og nå trekker jeg 16

inn et par andre funksjonshemninger som samtidig sprenger det nordiske landskapet. Vi sier ofte at blinde mennesker lever i mørke. Dermed skaper vi lett en assosiasjon til mørke og død. Men de fleste skimter lys. Det heter i en av fortellingene fra Tusen og en natt om Den blinde mannen: «Fordi du var blind på sjelen, er du nå blitt blind på øynene». Den grådige mannen sier om seg selv at hans forferdelige nysgjerrighet og griskhet har brakt denne ulykken over ham. Dette skiller seg ut fra de vanlige «gammeldagse» barnebøkene hvor de blinde fortrinnsvis er piker – snille og tilfredse med lite. En dverg kan ofte representere det onde. Hans fysiske handikap er et ytre tegn på en indre defekt, som i eventyret om Snøhvit og Rosenrød hos de tyske brødrene Grimm: «Jeg er en kongesønn, sa prinsen, men den fæle dvergen hadde tatt alle skattene mine og forhekset meg, så jeg måtte løpe rundt i ville skogen som bjørn til jeg ble berget når han døde». Bare dvergens død kunne gjøre prinsen fri. Dvergene kan også ha et visst komisk preg over seg, som i Disney-filmer. Med bakgrunn i De syv dvergene stråler prinsessens skjønnhet frem. Flere av våre største forfattere anvender handikap som symbol, eller som spenningsforsterker, slik Astrid Lindgren gjør i selve eventyrromanen fremfor noen, klassikeren og mesterverket Brødrene Løvehjerte. Boken bygger på den urgamle mytologiske kampen mellom det onde og det gode. Astrid Lindgren har fortalt at hun fikk inspirasjon til denne fortellingen en gang hun vandret på kirkegården og leste på gamle gravsteiner. Blant mange gravsteiner på barnegraver fant hun en stein som fortalte om to små brødre som var begravet sammen. Fra 17

da vokste beretningen frem om den skrøpelige lillebroren Kavring som ligger syk på kjøkkensofaen, hoster og hoster og vet at han snart skal dø. Han beundrer den sterke og vakre storebroren Jonatan, som forteller ham at når han dør, kommer han til Nangijala. Der kan han leke og være frisk, og siden kommer Jonatan etter – og så skal de være sammen bestandig. Men så går det slik at Jonatan dør først. For det blir brann i huset, og da redder Jonatan lillebroren sin, men brekker nakken da han hopper ut av vinduet med Kavring på ryggen. For ingen har større kjærlighet enn den som setter livet til for sine venner. Men så er ikke Nangijala det endelige paradis likevel. For i eventyrenes verden finnes onde krefter som brødrene må kjempe mot. I denne kampen mot den grusomme draken Katla blir Jonatan dødelig såret. «Må du dø nå igjen, gråt Kavring. Men da sa Jonatan: nei, men det er det jeg helst vil, for jeg kommer aldri til å kunne røre meg mer. Han forklarte det grusomme ved ilden til Katla for meg. Hvis den ikke drepte, gjorde den noe som var mye verre. Den ødela noe inni en slik at man ble lam. Det var ikke noe å merke med det samme, men det kom listende, sakte og ubønnhørlig». Men på den andre siden: Når han er død og kommer til Nangilima, er han ikke lam mer: «Nei, der blir jeg fri alt vondt og så glad som jeg vet ikke hva». Da tar lillebror Kavring sin storebror Jonatan på ryggen og hopper ut i avgrunnen med dem begge – til Nangilima – den evige lykken. Der forsvinner sykdom, døden er ikke mer, og de kan leke og være evige barn. Den svenske forfatteren og litteraturkritikeren Gunnel Enby, som selv ble rammet av poliomyelitt som ung, har 18

hatt sine bekymrede refleksjoner: Hvordan vil et handikappet barn reagere på Jonatan Løvehjertes lengsel etter å dø? Er det så mye bedre å dø enn å bli lammet i hele kroppen? Heller dø enn å leve? Jeg diskuterte i sin tid denne kommentaren med vår egen forfatter Finn Carling, som levde med cerebral parese. Han mente at Astrid Lindgrens roman måtte være en hjelp for et sterkt funksjonshemmet barn, som her ble sett, og som fikk aksept for sin egen dødslengsel. I den store biografien om Astrid Lindgren, Denne dagen, et liv, skriver forfatteren Jens Andersen om Astrid Lindgrens «moralske dilemma» i denne «eventyrfortellingen fra leirbålenes og eventyrenes tid»: «Ville det være tydelig nok for barn at spranget i sluttscenen «bare» foregikk i Kavrings fantasi, eller ville mange oppfatte handlingen som realisme og kanskje bli «infisert med håpløshet»?». Det ble mye diskusjon omkring denne selvvalgte døden for to brødre. Selv skrev Astrid Lindgren: «Framfor alt har jeg ikke ment at boken skulle slutte med to stakkars gutters selvmord, absolutt ikke! Men en forfatter kan ikke hindre leserne sine i å tolke det de leser som de selv vil og selv føler. En bok blir det den blir i samarbeidet mellom forfattere og lesere». Og hun hevder gjentatte ganger at barn ikke er redde for døden. De er redde for å være alene. Og da kan vi jo spørre når det gjelder funksjonshemmede barn, om de opplever seg alene eller del av et fellesskap? Astrid Lindgren hevder etter langvarig arbeid med denne slutten at Brødrene Løvehjerte, som handler om kjærligheten mellom to brødre, først og fremst er en trøstebok. Flere foreldre har også fortalt at de leste Brødrene 19