Solveig Bøhle
Diagnose: Brystkreft Om egne valg og livskvalitet
© CAPPELEN DAMM AS 2013 ISBN 978-82-02-42248-6 1. utgave, 1. opplag 2013 Omslagsdesign: Anna Salander Trykk og innbinding: Livonia Print Sia, Latvia 2013 Sats: Type-it AS, Trondheim Satt i 11,8/14,2 pkt. Adobe Garamond og trykt på 100 g Munken Print Cream 1,5 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. www.cappelendamm.no
Til Mattis, 8 år, og Lily, 5 år, som hver gang vi er sammen minner meg om livets flotte øyeblikk og den spennende framtiden.
Innhold
Forord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7
«Dette dør du ikke av!» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Selvstendige pasienter – en ressurs? . . . . . . . . . . . . . . Valg av sykehus, valg av behandling . . . . . . . . . . . . . Brystbevarende eller ikke? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Antihormonell behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mest mulig overlevelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Individuell behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Legens råd. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Overbehandlet og underbehandlet . . . . . . . . . . . . . . Livet går videre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å mestre sykdom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Antikreftsinn. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Energipsykologi og gode hjelpere . . . . . . . . . . . . . Brystkreft er mange forskjellige sykdommer . . . . . . . Skreddersydd behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Følelser påvirker immunforsvaret . . . . . . . . . . . . .
9 12 16 18 21 23 26 28 32 38 40 42 46 51 55 61
Nye undersøkelsesmetoder: Elastografi . . . . . . . . . . . 66 Termografisk undersøkelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Erfaringsbasert kunnskap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Kropp og psyke . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Kroppens naturlige balanse . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Psykososialt stress . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Sårbarhet kan gå i arv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Hjernen er ferskvare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Helse og personlighet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Placebo og nocebo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Takk!. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Artikler og andre kilder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
Forord
Da jeg for over fire år siden fikk brystkreft, utløste sykdommen mange spørsmål. Hvorfor ble jeg syk, og hva kunne jeg selv gjøre i møtet med sykdommen? Jeg har intervjuet krefteksperter, men også forskere og eksperter som jobber tverrfaglig, blant annet med stressforskning og kunnskap om hjernen. Som journalist har jeg jobbet både med konvensjonell og alternativ helse og som sakprosaforfatter skrevet bøker, særlig om psykisk helse. Det gav meg en ballast i møte med behandlingssystemet og påvirket også valgene jeg gjorde i samarbeid med sykehusets behandlere. For legene kan det være vanskelig å vite hvor mye de skal informere pasienten om mulige bivirkninger av etterbehandlingen. Og mange kvinner kommer med kunnskap og forestillinger om sykdommen fordi de kjenner andre som er behandlet for brystkreft og kanskje også har lest om sykdommen på nettet. Hva skaper trygghet og hva skaper angst i møte med en alvorlig diagnose?
7
Det er ingen gitt å veilede andre når det gjelder vanskelige valg, men egen erfaring og også intervju med andre kvinner om deres erfaring og valg når de har fått brystkreft, har gitt meg innsikt og kunnskap om hvor sammensatt livet oppleves når man får en alvorlig diagnose. Som pasienter er vi dessuten ekspert i eget liv fordi vi har kunnskap om sykdom og genetiske disposisjoner i familien. Kunnskap som det er viktig å formidle videre til behandlere fordi det vil kunne påvirke kvaliteten på livet etter behandlingen. Jeg har ønsket å skrive en bok med spørsmål kvinner som får brystkreft naturlig vil stille seg, og slik kanskje styrke dem i forhold til vanskelige valg som de blir stilt overfor i det viktige samarbeidet med legene. Solveig Bøhle, April 2013
«Dette dør du ikke av!»
Legen er energisk og optimistisk i stemmen idet han kommer inn i rommet. Jeg sitter avkledd på overkroppen på et konsultasjonsrom på Radiumhospitalet. Forvirret, sårbar, men egentlig ikke redd. – Dette dør du ikke av! Fem ord som ga meg livskraft og overskudd i månedene som skulle komme. Selvfølgelig visste jeg at legen ikke kunne love meg livet. Men det var ikke bare de optimistiske ordene som preget atmosfæren, men hele væremåten og tonen i samspillet med legen og spesialsykepleieren, der på konsultasjonsrommet. Jeg følte intenst at de ville meg vel, og at jeg var i hendene på dyktige behandlere som brydde seg om meg. I ettertid tenker jeg at dette var legekunst, og at jeg var heldig som ble møtt på denne måten og ikke med statistikk eller uklare og angstfylte ord. I ukene som kom, skulle jeg mange ganger være takknemlig for hvordan mine behandlere møtte meg. Jeg hadde fått brystkreft. Tanken på det hadde fløyet som 9
en skygge gjennom bevisstheten flere ganger opp gjennom årene, og derfor gikk jeg også regelmessig til mammografiscreening. Hver gang jeg forlot radiologens praksis, hadde jeg den lette følelsen av glede, men nå var jeg fanget inn. Jeg visste at min farmor fikk brystkreft. Hun fødte seks barn og døde da min far bare var 21 år. Farmor ble 56 år. To av hennes døtre fikk også brystkreft; begge levde lenge etter diagnosen. Hva skjer når vi får en påminnelse om livet her og nå, hvordan forvalter vi muligheter, og hva er det å mestre? For meg ble dette vesentlige spørsmål som, sammen med andre spørsmål, naturlig nok invaderte livet mitt: Hvorfor var jeg blitt syk? Var det genetisk eller livsstil? Hvilken rolle spiller sorg, mismot og underliggende fortvilelse, for ikke å snakke om stress, når immunapparatet svekkes? Og i hvilken grad påvirkes vår helse av ubearbeidede konflikter som for oss alle er en del av livet? Min farmor, som jeg aldri traff, døde av brystkreften. Jeg har fotografi av en spedbygd, vakker kvinne som på slutten av livet ser på meg med et trett, ulykkelig blikk. Hun rakk ikke å oppleve at alle hennes barn ble voksne og selvhjulpne. For meg var situasjonen annerledes. Begge mine sønner er voksne og etablert i egne liv. Jeg har dessuten opplevd den store gleden å få barnebarn. Et av mine største ønsker nå ble at jeg skulle få mulighet til å følge dem mange år framover, samtidig som jeg kunne kjenne takknemlighet og stolthet for et spennende og rikt yrkesliv som hadde gitt og fortsatt gav meg utfordringer, glede og uavhengighet. Og selvfølge10
lig vissheten om all kjærlighet som jeg hadde fått og gitt videre opp gjennom årene. Det skapte en følelse av å bli tildelt ny tid. Vissheten om at jeg kanskje hadde dårligere tid, gav paradoksalt nok sterkere tidsbevissthet. Tiden ble min. I min jobb som NRK-journalist har jeg ofte intervjuet mennesker i krise. Jeg har møtt mennesker som tillitsfullt har delt med meg hvordan de har bearbeidet og mestret livet på tross av smertefull motgang, sykdom og umistelig tap. De har måttet forsone seg med at livet tok en annen retning enn de hadde drømt om og planlagt. Livet er ikke alltid rettferdig, og det må vi forholde oss til. Jeg har også jobbet mye med helse og ulike behandlingsog terapiformer. Intervjuet forskere og behandlere innen tradisjonell vitenskapelig medisin, men også behandlere som har integrert behandlingsformer fra andre kulturer i sin praksis. Ville denne erfaringen komme meg til nytte, og kunne jeg bruke mitt nettverk i den situasjonen jeg befant meg i?