La unión hace la fuerza

En 2003 nacía el Grupo ROP Argentina: un grupo colaborativo multicéntrico ad honorem para la prevención de la ceguera neonatal por retinopatía del prematuro (ROP) que este año celebra sus primeras dos décadas de gestión con un importante impacto en la disminución de la discapacidad visual y ceguera de los niños en el país.

Actualmente, el equipo está integrado por la Lic. Ana Quiroga (coordinadora) y los doctores Ernesto Alda, Alicia Benítez, Marina Brussa, Cristina De Gaetano, Alejandro Dinerstein, Patricia Fernández, Lidia Galina, Viviana Heevel, Celia Lomuto, Sandra Machado, Celeste Mansilla, Silvia Marinaro, Celia Sánchez, Gabriela Saidman y Patricia Visintin.

Precisamente, la oftalmóloga Patricia Visintin, impulsora de este proyecto e integrante del equipo de trabajo desde sus inicios, es quien repasa para Revista MO estos 20 de años de trabajo y sus logros.

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A mediados de los años 90, detectamos en el servicio de oftalmología del Hospital Garrahan de la Ciudad de Buenos Aires que la Retinopatía del Prematuro (ROP) era la causa más frecuente de ceguera entre nuestros pacientes. Preocupados por esta situación y pensando que esa cifra se trataba de un sesgo por ser el Hospital Garrahan un centro de derivación de alta complejidad, decidimos investigar la matrícula de las escuelas para niños con discapacidad visual y confirmamos el diagnóstico.

A raíz de estos resultados, el entonces presidente del CAO, el doctor Ricardo Dodds, convoca a una reunión conjunta con la Sociedad Argentina de Pediatría en la cual decidimos cambiar las pautas de pesquisa ROP. Fuimos pioneros. Después, muchos países de Latinoamérica hicieron lo mismo.

En 2002 se decide realizar el primer relevamiento de la situación nacional, y se detectó escaso conocimiento de la patología por parte de los profesionales, que la información disponible era incompleta, problemas en la capacidad resolutiva de los servicios de neonatología y de oftalmología y una elevada frecuencia de ROP severas y de casos inusuales, con marcadas diferencias entre centros asistenciales.

Esta situación fue la que impulsó en 2003 la creación del Grupo ROP Argentina, en el ámbito de la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia del Ministerio de Salud de la Nación, constituido por médicos neonatólogos, oftalmólogos y enfermeras representantes de la mencionada dirección y de sociedades científicas afines al tema como la Sociedad Argentina de Pediatría, el Consejo Argentino de Oftalmología y la Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil”

“ El primer objetivo del Grupo ROP fue realizar un diagnóstico de situación utilizando la Guía de Evaluación de Servicios de Neonatología. Por primera vez en la Argentina se describió la frecuencia de casos de ROP en 14 grandes maternidades y se caracterizaron las principales causas asociadas a la enfermedad.

Con el tiempo se incorporaron gradualmente unidades neonatales, hasta reunir 114 instituciones en 2022, cuya información representa el 33% de todos los nacimientos del país.

Paralelamente, se buscó analizar la dinámica de los determinantes clínicos, institucionales y sociales de los casos de ceguera y/o disminución visual severa por ROP.

• El CAO cuenta en su web www.oftalmologos.org.ar con un espacio destinado especialmente a ofrecer toda la información y recursos necesarios sobre ROP para el oftamólogo.

Para llevarlo a cabo, se programaron visitas de cooperación a las unidades neonatales con mayor número de casos o frente a situaciones de emergencia. Los expertos procedieron a evaluar los procesos de atención y hacer el análisis de causa raíz de casos locales de ROP severa. También se reunió información de la Agencia Nacional de Discapacidad y de las escuelas para niños con discapacidad visual de todo el país con el fin de detectar los casos de ROP.

El tercer objetivo fue formular recomendaciones de estrategias e intervenciones para mejorar las políticas institucionales orientadas a la reducción de la morbilidad por ROP. Se sancionó la Ley de Pesquisa y tratamiento de enfermedades neonatales. Se publicó material científico y de divulgación general, tal como las recomendaciones sobre administración controlada de O2, el Manual de Prevención de la Ceguera en la Infancia por ROP, la Guía de Prevención de la Ceguera en la Infancia por ROP y la Guía de Práctica Clínica para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la ROP, entre otros.

El cuarto objetivo consistió en organizar un programa piloto de prevención, con el propósito de reducir en un 50% la incidencia de las formas severas de ROP. La estrategia fue conformar equipos locales de referencia en ROP en cada una de las instituciones participantes con un neonatólogo, un oftalmólogo y personal de enfermería neonatal.

Hoy integran ese programa 111 enfermeras, 152 neonatólogos y 122 oftalmólogos. Se organizaron redes de capacitación y colaboración que permitieron asegurar la pesquisa y el tratamiento a la totalidad de las unidades neonatales adheridas logrando que el 90% de los tratamientos se realizaran in situ.

Se diseñaron estrategias de comunicación visual en salas de partos y en las unidades para generar y reforzar conductas apropiadas. También se brindó información y educación a las familias en el marco de la estrategia Maternidades seguras y centradas en la familia.

El último objetivo consistió en realizar diagnósticos de situación periódicos para reformular recomendaciones de estrategias e intervenciones. Para ello se implementó el análisis semestral de la información con devolución y recomendaciones a cada una de las unidades neonatales, una asesoría técnica a los gestores de salud para establecer prioridades y adecuar esfuerzos, difusión de resultados en jornadas anuales de los equipos, en congresos nacionales e internacionales y en publicaciones nacionales e internacionales, página web y redes sociales”

“Si comparamos los datos del programa entre sus inicios en 2004 y 2022, vemos que la adhesión voluntaria de instituciones progresó desde 14 unidades del sector público de todo el país a 114, con participación del 16 % del sector privado y la seguridad social.

Los nacimientos que se producen en ellos corresponden al 37% del total del país, 55% del sector público y al 11 % del sector privado/ seguridad social. Mientras que el registro de prematuros de muy bajo peso sobrevivientes más allá de los 28 días de vida corresponde al 69 % del total del país.

La pesquisa media oftalmológica fue del 90%. El tratamiento in situ aumentó del 57% al 90%, evitando derivaciones innecesarias, lo que es atribuible al perfeccionamiento de las redes de tratamiento.

En 2011 se incorporan los antiangiogénicos a la fotocoagulación láser, observándose un incremento de su uso del 5% al 32% de los tratamientos en 2022.

El peso al nacer promedio de los niños tratados pasó de 1300 g a 1000 g y la edad gestacional, de 31 a 28 semanas. Mientras que los casos inusuales disminuyeron de 30/40% a 15% en 2022.

El primer equipo del Grupo ROP Argentina estaba conformado por la Dra. Celia Lomuto (coordinadora hasta 2020), Dr. Ernesto Alda, Dr. Julio Manzitti, Dra. Verónica Hauviller, Dra. Alicia Benítez, Dra. Liliana Bouzas, Dra. Marina Brussa, Dra. Adriana Cattaino, Dr. Alejandro Dinerstein, Lic. Norma Erpen, Dra. Lidia Galina, Dra. Jorgelina Falbo, Dra. Silvia Marinaro, Lic. Ana Quiroga, Dra. Celia Sánchez, Dra. Teresa Sepúlveda y Dra. Patricia Visintin.

Si bien se mantiene el porcentaje de niños afectados por cualquier Grado de ROP en menores de 1500g de peso al nacer en alrededor de 30 % y los tratados entre 8 a 9%, ha descendido casi en un 70% la cantidad de niños discapacitados visuales según informes de la Agencia Nacional de Discapacidad.

La tasa por 100.000 de menores de 15 años con discapacidad visual por ROP nacional es de 7 0/0000, variando entre 3,1 0/0000 a 23,3 0/0000, evidenciando profundas inequidades dentro del país”

“En estos 20 años, aprendimos que el control de la enfermedad se facilitó con intermediación del Grupo ROP. Adoptar desde el inicio una estrategia integradora para abordar la ROP como un evento trazador de la calidad de la atención de los servicios de neonatología favoreció la creación de nuevas herramientas y la adaptación de las

ya existentes para generar actividades que encararan las causas sistémicas en las unidades neonatales, ofreciendo soluciones adaptadas a la problemática local.

El Grupo ha logrado persistir a lo largo de los años a pesar de los cambios de autoridades ministeriales y su escaso financiamiento, realizando abogacía y liderando un programa de cobertura nacional.

Desde su creación, contamos con importantes aliados, como los ministerios de Salud nacional y provinciales, UNICEF, la Organización Panamericana de la Salud, sociedades científicas y expertos nacionales e internacionales.

Disponer, además, de leyes específicas, de un sistema de registro y de una Guía de Práctica Clínica fueron aspectos fundamentales en la implementación del programa.

Las actividades de monitoreo, las visitas técnicas y la devolución analizada de los resultados semestrales y anuales a las unidades y a las autoridades sanitarias contribuyeron a mejorar el desempeño profesional y evidenciaron las brechas entre práctica esperada y práctica observada.

En 2015, el Grupo ROP Argentina editó la Guía de Práctica Clínica para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la Retinopatía del Prematuro, un arduo trabajo científico de relevamiento y recomendaciones prácticas del cual participaron más de 60 profesionales médicos y técnicos de todo el país, entre coordinadores, colaboradores, revisores y evaluadores. Un año más tarde, el logro traspasó las fronteras del país. En noviembre de 2016, el documento que orienta la práctica profesional de esta afección se tomó como referencia en la II Cumbre Latinoamericana de la Prematurez para elaborar una Guía Regional de Latinoamérica. Actualmente, el equipo trabaja en una actualización que dará a conocer pronto.

Según explica la neonatóloga Celia Lomuto, integrante fundadora y coordinadora del equipo hasta 2020, “la Organización Panamericana de la Salud (dependiente de la OMS) hizo entonces una revisión de la guía argentina, su nivel de actualidad y calidad metodológica era muy bueno. Nos pidieron autorización para utilizarla y fue un honor que lo hicieran. Para la evaluación en sí, se utiliza una metodología preestablecida. Una de las variables que, además analizaron fue el trabajo interdisciplinario que realizamos en la Argentina: nuestra guía transitó aportes de profesionales de todo el país, de diferentes disciplinas, incluso en su etapa de revisión”.

“Las guías de prácticas clínicas marcan un camino a seguir a los profesionales. Lo más importante es que allí se encuentra sintetizada la evidencia y bibliografía científica. El profesional que recurre a ellas sabe que resulta lo más actualizado e indiscutible en el material actualmente. En el caso de la Guía ROP, no solo le sirve al profesional oftalmólogo, sino a varias especialidades como neonatólogos/as y enfermeros/as (principales cuidadores de los recién nacidos), entre otros”, destacó Lomuto.

La organización de redes de tratamiento a través de convenios formales e informales, con apoyo de telemedicina con smartphones redujo el número de derivaciones, incrementó el tratamiento in situ , evitó demoras en el tratamiento y oportunidades perdidas.

Las evaluaciones externas del programa permitieron establecer su pertinencia, validez, eficiencia, eficacia y mejorar su implementación. Comunicar los avances a través de publicaciones científicas, congresos nacionales e internacionales, página web y redes sociales permitió difundir actividades y logros, nuevas adhesiones, interacción con organismos regionales e internacionales.

Sin duda, el programa diseñado por el Grupo ROP Argentina puede constituir un modelo de acción para otros países que como consecuencia de sus inequidades en salud transitan la tercera epidemia de ROP ”