LAQ Newsletter Winter 2019

DANS CE NUMÉRO Résumé de la soiréeconférence Le bloc opératoire Pathways

SPÉCIAL

pour les membres de l'AQL Accès aux articles traduits en français au fr.infolympho.ca/revue-Pathways

Table des matières / Contents

Événements à venir Bien vivre avec le lymphœdème :

Les réunions d’éducation et d’entraide sont à l’intention des personnes ayant un lymphoedème ou étant à risque.

Si vous souhaitez ouvrir un groupe d’éducation et d’entraide dans votre région et que vous êtes patient ou thérapeute certifié en lymphœdème, l’AQL vous fournira gratuitement matériel d’information et soutien. Communiquez avec nous au 514-979-2463.

Pour des renseignements supplémentaires veuillez nous contacter au www.infolympho.ca • 514 979-2463 • aql@infolympho.ca

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Éditorial UNE TONNE DE PROJETS!

En ce temps propice aux bilans, nous sommes fières de pouvoir vous dire que votre association a le vent dans les voiles!

• Les groupes de soutien connaissent une progression remarquable avec SIX groupes de l’AQL offrant des réunions d’éducation et d’entraide. Septembre 2019 devrait voir naître d’autres groupes qui bénéficieront de nouveau matériel facilitant l’animation des rencontres.

• Le Rendez-vous du lymphœdème 2018 tenu en octobre au CHUM/Montréal a été un immense succès, tenu à guichet fermé! Nous souhaitons répéter l’exploit à l’automne 2019 à Québec ou Sherbrooke, villes hôtes d’un hôpital universitaire.

• Un livret spécial portant sur l’impact psychologique du lymphœdème, écrit par Johanne de Montigny, psychologue sera publié sous peu pour les membres de l’AQL. • Nous prévoyons la coordination d’activités physiques adaptées aux patientes à risque ou atteintes de lymphœdème.

• Nous œuvrons au projet de l’Université du lymphœdème en région. Soit deux formations en tournée provinciale s’adressant pour la première clientèle aux médecins et pour la seconde clientèle aux infirmières ayant un intérêt pour le lymphœdème.

• 2019 marquera le début des consultations pour penser l’implantation de traitements du lymphœdème en phase de crise dans tous les centres hospitaliers du Québec. Un grand chantier! Ce projet se fera en collaboration avec la Direction générale de cancérologie et nos partenaires.

• Nous travaillons à obtenir une correction importante au programme de vêtements compressifs de la RAMQ qui rectifiera un calcul injuste touchant les patients atteints aux jambes. Nos membres et partenaires seront avisés une fois cette correction appliquée.

• Aux plans provincial et international, l’AQL entreprend la traduction en français du document de référence Best Practices for the Management of Lymphoedema de l’International Lymphoedema Framework afin de mieux outiller les professionnels de la santé d’ici. Cet ouvrage, une fois traduit, sera diffusé dans la francophonie.

• Enfin, l’AQL amorce une collaboration avec Dense Breasts Canada (DBC) qui milite pour la reconnaissance de la densité mammaire comme facteur de risque à considérer par les programmes de dépistage du cancer du sein partout au pays. En étant détecté plus efficacement à un stade précoce, le cancer du sein pourrait commander des traitements moins invasifs, prévenir une atteinte ganglionnaire et par conséquent, prévenir plusieurs cas de lymphœdème au bras. Le matériel de DBC sera bientôt disponible en français. Plus d’info : http://www.densebreastscanada.ca/

Comme vous le constatez, ce ne sont pas les projets qui manquent ET NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR LES RÉALISER. Vous avez du temps ou une expertise à nous offrir? Vous préférez faire un don en argent? Nous accueillons toute forme d’aide avec reconnaissance et plaisir! Communiquez avec nous au aql@infolympho.ca ou composez le 514.979.2463 Ensemble, nous faisons la démonstration qu’on peut améliorer notre condition!

1

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

LES GROUPES DE SOUTIEN DE L'AQL

Les groupes de soutien de l'AQL ont pour but de vous aider à mieux autogérer votre condition, à vous informer sur les différentes facettes du lymphœdème et à permettre les échanges entre des personnes vivant une même réalité. Les rencontres des groupes de soutien de l'AQL sont coanimées par une thérapeute certifiée en lymphœdème et une patiente expérimentée, membres de l'AQL, afin d'assurer la conformité des enseignements transmis. Ces rencontres gratuites sont ouvertes aux patients et à leurs proches. Bien entendu, une contribution volontaire ou l'adhésion à l'AQL contribuent à la vitalité de nos groupes. Les professionnels de la santé y sont les bienvenus à titre d'observateurs. Pour participer à une rencontre, communiquez avec l'un de nos groupes et consultez le site Web de l'AQL pour le calendrier des rencontres.

AQL-Mauricie

819.266.2940 aql.infolympho.mauricie@gmail.com

AQL-Montréal/CUSM

514.979.2463 aql.infolympho.cusm@gmail.com 514.979.2463 aql.infolympho.pointeclaire@gmail.com 819.812.4911 aql.infolympho.sherbrooke@gmail.com 450.473.7371 aql.infolympho.steustache@gmail.com 450.230.2164 aql.infolympho.sthyacinthe@gmail.com

AQL-Pointe-Claire AQL-Sherbrooke AQL-St-Eustache AQL-St-Hyacinthe

Il n'y a pas encore de groupe de soutien AQL dans votre région? Communiquez avec nous au 514.979.2463 et nous pourrons vous guider pour mettre votre groupe sur pied.

NOUVEAU PROGRAMME DE LA RAMQ Le programme bonifié relatif aux bandages et aux vêtements de compression nécessaires au traitement du lymphœdème s’adresse aux personnes couvertes par le régime d’assurance maladie du Québec et atteintes d’un lymphœdème primaire ou secondaire.

Pour bénéficier du programme, vous devez obtenir une ordonnance auprès d’un médecin.

Cette ordonnance est requise lors de l’achat d’une première aide pour laquelle un remboursement sera demandé à la Régie, et ce, pour chaque membre atteint de lymphœdème.

Elle doit indiquer la présence de lymphœdème et spécifier le membre ou la partie du corps atteint, incluant le côté, s’il y a lieu. Pour les prochains achats, aucune autre ordonnance ne sera nécessaire.

Vous avez droit, par membre, par période de douze mois, à : UN ensemble de bandages multicouches; TROIS vêtements de compression élastiques pour le jour; UN vêtement de compression non élastique (velcro), UN vêtement de compression pour la nuit; UN accessoire pour vêtements de compression.

2

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Pour les enfants de moins de 18 ans, le nombre de fournitures est doublé par période de 12 mois. Si, pour un membre, le port simultané de vêtements différents s’avère nécessaire, vous avez droit à un vêtement de chaque sorte par période.

Pour chaque vêtement, accessoire (gant de caoutchouc, enfile-manchon, enfile-bas, colle pour la peau, etc.) et ensemble de bandages, le programme prévoit pour les adultes un remboursement de 75 % du coût d’achat avant taxes et frais de livraison, jusqu’à concurrence du montant maximal établi ET 100 % pour les enfants selon les mêmes conditions.

La liste des montants maximaux alloués peut être consultée sur le site Internet de la Régie : http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/programmes-aide/vetements-compression-lymphoedeme/Pages/vetementscompression-traitement-lymphoedeme.aspx

AIDE FINANCIÈRE COMMUNAUTAIRE Si vous vivez une situation financière difficile, un de ces organismes pourrait vous aider à accéder aux traitements pour le lymphœdème selon votre lieu de résidence.

Clinique Regain Pour : Lachine, La Salle, Verdun/Île des Sœurs, Ville Émard, Pointe St-Charles, St-Henri/ Petite Bourgogne, Côte St-Paul et Griffintown 514 766-1696 www.cliniqueregain.com

Fondation Marie-Reine (relié au cancer) Pour : Région de St-Jean-sur-Richelieu 514 424-4262 www.fondationmariereine.com/soutien-financier

Centre d’action bénévole du Bas-Richelieu (relié au cancer) Pour : Région de Sorel-Tracy 450 743-4310 www.cab-basrichelieu.org/fr/default.aspx

Fondation du lymphœdème Mauricie/Centre-du-Québec Pour : Trois-Rivières, région de la Mauricie/ Centre-du-Québec 819 693-5869 www.fondationlymphoedeme.ca

Vivacia, coopérative de solidarité (relié au cancer) Pour : Région de la Montérégie 450 283-0223 poste 0 http://vivacia.org/

Projet Safir (cancer du sein seulement) Pour : Tout le Québec 514 461-2088 fax. : 1 450 748-0598 www.fjmp.org/fr/safir

Maison Victor-Gadbois (cancer stade 4, fonctionnel) Pour : Montérégie (450) 467-1710 https://maisonvictor-gadbois.com/accueil

3

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Le Rendez-vous du lymphœdème de l’AQL 2018 : L’avenir immédiat du lymphœdème et de l’œdème chronique – Résumé de la soirée-conférence

Par Marie-Ève Letellier

Le 22 octobre 2018 une soirée-conférence « formule speed dating» s’est tenue au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM). Elle a été fort bien accueillie par plus de 150 participants, tant patients que professionnels de la santé et représentants de l’industrie. La soirée était divisée en trois parties et chaque conférencier donnait une présentation variant de 5 à 10 minutes. Ce sont donc 16 conférenciers qui se sont succédé à tour de rôle sur la scène pendant trois heures. Si vous avez manqué cette soirée ou voulez vous en remémorer les éléments clés, voici le résumé!

La première partie de la soirée faisait un survol du lymphœdème :

Conférencier : Charles Boily, Pht, M.A., Direction générale de cancérologie, MSSS, Québec Titre : Les enjeux de la prise en charge du lymphœdème pour le réseau de la santé et des services sociaux Résumé : M. Boily a dressé le portrait du Programme relatif aux bandages et aux vêtements de compression nécessaires au traitement du lymphœdème depuis son instauration en 2014 et qui a mené à la bonification de ce dernier le 22 août 2018. Ce programme bonifié offre donc annuellement un « coffre à outils » aux patients : un ensemble de bandages multicouches, trois vêtements élastiques de jour par membre atteint, un vêtement non élastique ainsi qu’un vêtement de nuit par membre atteint. Chez l’adulte, 75 % du coût d’achat, à concurrence du montant maximal établi, est couvert par la RAMQ. Chez les moins de 18 ans, le nombre est doublé et 100 % du coût d’achat est couvert par la RAMQ, à concurrence du montant maximal établi. M. Boily a conclu en mentionnant qu’un premier pas a été fait en matière de reconnaissance du lymphœdème et qu’un travail important reste à suivre quant à la reconnaissance de la thérapie lymphatique décongestive. La suite des choses reste à venir, mais l’avenir pour les gens atteints de lymphœdème semble prometteur.

Conférencière : Dre Anna Towers, Directrice de la Clinique du lymphœdème, CUSM Titre :

Le lymphœdème : la problématique et les défis Résumé : Dre Towers a porté un regard sur la réalité du lymphœdème au Canada : soit une estimation de plus d’un million de Canadiens qui seraient atteints de lymphœdème. La grande majorité des cas serait reliée à l’obésité morbide (570 000 personnes), suivie de près par le lymphœdème secondaire aux traitements pour un cancer (310 000 personnes) et un nombre indéterminé relié aux problèmes veineux. Quelles sont les priorités pour cette clientèle? La prévention, le diagnostic précoce ainsi que des traitements accessibles et abordables. Sans négliger l’enseignement pour tous : 1) patients : enseigner l’autogestion, 2) médecins : augmenter leurs connaissances sur le système lymphatique, 3) professionnels de la santé : les former sur le traitement du lymphœdème.

4

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Conférencière : Titre :

Résumé :

Conférencière : Titre :

Résumé :

Conférencières: Titre : Résumé :

Conférencière : Titre :

Résumé :

Dre Erica Patocskai, Chirurgienne en oncologie, CHUM L’impact de la chirurgie sur le lymphœdème Dre Patocksai a ironiquement commencé sa conférence en disant : « C’est ma faute si vous avez un lymphœdème! » Elle a fait le survol des techniques de chirurgie mammaire qui sont de moins en moins invasives. Ce qui porte à croire que l’incidence du lymphœdème post-cancer du sein (et aussi post-mélanome) tendra à la baisse dans un proche avenir. Au CHUM, depuis 2010, le standard de pratique est une chirurgie au niveau du sein et du ganglion sentinelle. Même si le ganglion sentinelle est atteint, l’équipe ne fera pas de dissection axillaire, mais plutôt une radiothérapie ciblée. Le CHUM est actuellement le seul centre hospitalier à utiliser un marqueur avec bille radioactive afin de faire une dissection axillaire dirigée.

Marie-Eve Letellier, Ph.D., Kinsésiologue, Clinique du sein, CUSM Dépistage systématique Dre Letellier a parlé du dépistage systématique : un processus qui est fait méthodologiquement et qui permet la détection précoce du lymphœdème dans le but d’en arrêter sa progression. Il est difficile d’établir le dépistage pour le lymphœdème primaire. En regard du lymphœdème secondaire non relié au cancer, on envisagera plutôt l’éducation auprès des clientèles « problématiques » (ex. problèmes veineux, obésité morbide). Pour le lymphœdème secondaire au cancer, il est plus envisageable de faire du dépistage en instaurant une prise de mesure préopératoire et un suivi individualisé pour une période d’au moins deux ans. Le dépistage systématique implique un travail conjoint entre les patients et les professionnels de la santé impliqués.

Chantal Nadeau, Pht, et Valérie Cloutier, MSc. Pht, CHUM Traitement conservateur du lymphœdème au NCHUM : de la phase intensive à la phase de maintien Mme Nadeau a expliqué comment la phase intensive de la thérapie du lymphœdème est réalisée au CHUM : l’éducation du patient est au cœur de l’attention et à cela se greffe l’autogestion, la compression, les soins de la peau ainsi que les exercices Casley-Smith (un vidéo est disponible sur YouTube pour le bras et pour la jambe). Une fois la phase intensive complétée, le patient entre en phase de maintien, tel qu’expliqué par Mme Cloutier. Cette phase ressemble à la phase intensive, mais l’aspect compressif est réalisé par le vêtement de compression. Le succès de la thérapie demande la participation active du patient en collaboration avec le thérapeute.

Josée Lamothe, orthésiste et clinicienne en vêtements compressifs, Médicus Prise de mesures Mme Lamothe nous a entretenus sur le « où, quand, comment et pourquoi » de la prise de mesures pour les vêtements de compression. Il est important de faire affaire avec un ajusteur certifié et qualifié pour le lymphœdème. Idéalement, la prise de mesures devrait se faire le plus tôt possible le matin. C’est le rôle de l’orthésiste de présenter l’éventail de produits disponibles qui répondront le mieux aux besoins de la personne. Elle a conclu en mentionnant l’importance d’avoir une bonne communication avec le patient, l’entourage et l’équipe traitante afin d’offrir une continuité dans les soins.

5

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs Conférencière : Titre :

Résumé :

Annie Pépin, clinicienne en vêtements compressifs, Médicus Choix et gestion des vêtements compressifs Mme Pépin a fait un survol des différentes catégories de vêtements compressifs maintenant disponibles : les bandages multicouches, les vêtements préfabriqués circulaires, les vêtements à plat sur mesure, les vêtements de réduction à velcro et les vêtements de nuit. Pour le lymphœdème, un vêtement tissé à plat sur mesure est souvent le type de vêtement à préconiser. Les vêtements de réduction à velcro offrent une belle alternative s’il est difficile d’enfiler un vêtement à plat ou encore lorsqu’il n’est pas possible de réaliser une thérapie intensive. Les vêtements de nuit offrent un complément à la thérapie.

La deuxième partie de la conférence portait sur les microchirurgies lymphatiques : chirurgie et réadaptation.

Nous avons eu l’occasion d’écouter trois des quatre microchirurgiens plastiques pratiquant au Québec, soient Dr Laurence Paek (CHUM), Dr Ali Izadpanah (CHUM) et Dre Marie-Pascale Tremblay-Champagne (Hôpital MaisonneuveRosemont). Ils ont parlé des différentes chirurgies qu’ils pratiquent : les anastomoses lymphatico-veineuses et le transfert vascularisé de ganglions; ainsi que de l’imagerie qu’ils utilisent pour identifier les vaisseaux et la fonction lymphatiques. Ils ont tous mentionné l’importance pour le patient d’avoir fait a priori une thérapie intensive et d’observer les recommandations de compression avant la chirurgie, pour une durée d’au moins six mois et idéalement pour plus d’un an. Les tests d’imagerie sont nécessaires pour déterminer si le patient est candidat à la chirurgie lymphatique et si oui, pour déterminer quel type de chirurgie est adéquate à chaque cas. Les autres critères de sélection à considérer sont : une qualité de vie affectée malgré une thérapie intensive adéquate, pouvoir subir d’un point de vue médical une chirurgie de six à dix heures, un indice de masse corporelle (kg/m2) égal ou inférieur à 30 afin d’obtenir des résultats optimaux et être non-fumeur.

Ils ont mentionné que la microchirurgie lymphatique n’est pas une solution miracle et instantanée. La classe de compression, le nombre de cellulite ou encore le nombre d’heures du port du vêtement peuvent diminuer, mais il faut tout de même continuer de porter les vêtements compressifs à vie après l’opération. De plus, cela prend parfois plus d’un an avant de voir des résultats significatifs à la suite de la chirurgie et une thérapie intensive peut parfois être suggérée de nouveau.

L’équipe de chirurgiens du CHUM travaille en étroite collaboration avec leur équipe de physiothérapeutes spécialisées en soin pour le lymphœdème en phase pré et post-opératoire. C’est d’ailleurs une physiothérapeute de l’équipe et un orthésiste qui ont complété cette partie de la conférence.

Conférencière : Mélanie Robitaille, MSI Pht, CHUM Titre :

La gestion du lymphœdème pré et post chirurgie lymphatique au CHUM Résumé : Mme Robitaille a présenté les modalités d’évaluation et de traitement pré et post-opération lymphatique. Afin d’obtenir un résultat optimal, une équipe composée de plusieurs acteurs est mise de l’avant : le patient, sa famille et les professionnels de la santé qui l’entourent (physiothérapeute, médecin, ajusteur). L’évaluation préopératoire consiste en : une anamnèse, une prise de mesures, une évaluation fonctionnelle et un questionnaire sur la qualité de vie. Le traitement préopératoire comporte : de l’enseignement (lymphoedème, auto-gestion) et de la thérapie, si besoin. L’évaluation et le traitement post-opératoires revoient tous ces éléments.

Les indications des chirurgiens guident la pratique et les suivis du physiothérapeute.

6

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Conférencier : Titre :

Résumé :

Philippe Brûlé, orthésiste et clinicien en vêtements compressifs, Équilibre Les vêtements de compression suite à une chirurgie lymphatique M Brûlé nous a entretenus des recommandations en termes de vêtements compressifs postopératoires. Immédiatement après la chirurgie lymphatique, il est recommandé d’appliquer un système de type 2 couches et par la suite il se peut qu’il y ait un besoin d’utiliser des bandages multicouches. Il a aussi mentionné le fait que les patients doivent poursuivre l’utilisation d’un vêtement compressif tissé à plat (préférablement) suite à la chirurgie. Il se peut que la classe de compression et/ou la durée de port du vêtement compressif diminuent, mais le vêtement compressif sera toujours de mise. Le port d’un vêtement de nuit ou non-élastique peut aussi être bénéfique pour les patients afin d’optimiser les acquis découlant de chirurgie lymphatique.

Après une pause bien méritée, la troisième partie de la soirée s’est entamée avec le volet recherche. Il a été intéressant de voir que plusieurs projets de recherche stimulants et concrets se déroulent chez nous au Québec.

Conférencière : Nathalie Folch, Ph.D., Kinésiologue et adjointe à la directrice – Recherche, partenariat et gestion, Direction des soins infirmiers, CHUM Titre :

Lympheduc-tavie : création, post-mortem… et 2e vie ?

Résumé : Dre Folch a présenté son projet pilote portant sur l’évaluation de la faisabilité et la mise à l’essai d’une intervention éducative Web auprès des femmes ayant un cancer des organes génitaux et à risque de développer un lymphœdème des membres inférieurs. Ce projet a débuté en 2012 et à l’époque peu d’information était disponible sur Internet. Plusieurs modules existent sur la plateforme « TAVIE » (Traitement Assistance Virtuelle Infirmière et Enseignement) et le projet se voulait un outil pour le lymphœdème des membres inférieurs. Malgré une réponse positive des patientes, la plateforme est très peu utilisée pour le moment, il est donc important de diffuser l’information sur son existence et de lui donner une 2e vie : http://vihtavie.cr.chumontreal.qc.ca/lympheduc/.

Conférencier : Robert Kilgour, Ph.D., Centre PERFORM, Université Concordia Titre : Assessment of Breast Cancer-Related Lymphedema using Ultrasound Elastography (Évaluation du lymphœdème lié au cancer du sein par élastographie échographique) Résumé : Dr Kilgour nous a présenté un nouvel outil permettant de mieux définir, voire qualifier, le lymphœdème : l’utilisation de l’échographie afin d’obtenir une mesure objective de la propriété des tissus sous-cutanés. Le stade 2 du lymphœdème est très vaste, donc l’utilisation de cette technologie pourrait s’avérer utile pour préciser l’état du membre atteint. Un projet pilote a été réalisé auprès de femmes atteintes de lymphœdème au bras et de femmes non atteintes (groupe contrôle). Les données sont en cours d’analyse, mais les résultats préliminaires semblent indiquer qu’il y a bel et bien un changement tissulaire qui s’installe en cas de lymphœdème.

Conférencier : Robert Kilgour, Ph.D., Centre PERFORM, Université Concordia Titre : Effects of Exercise Training and Dietary Intervention an Arm Volume and Body Weight in Women with Stage II Breast Cancer-Related Lymphedema (Effets de l'entraînement physique et de l'intervention diététique sur le volume et le poids corporel des bras chez les femmes atteintes d'un lymphœdème de stade II lié au cancer du sein)

7

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Résumé :

Conférencière : Titre : Résumé :

Conférencière : Titre :

Résumé :

Conférencière : Titre :

Résumé :

8

Dr Kilgour nous a fait part d’un projet, financé par Pharmaprix, qui est en cours de recrutement; début du programme de 22 semaines en janvier 2019. Ce projet vise les femmes post cancer du sein, atteintes ou non de lymphœdème, pour les faire participer à un programme combinant exercice et diète afin de voir quels sont les bénéfices de l’activité physique et/ou de la diète sur la gestion du lymphœdème. Ce projet se déroulera au Centre PERFORM de l’Université Concordia. Une soirée d’information se tiendra le 23 novembre 2018. Pour plus d’information, Helene Kim : heleneee.k@concordia.ca; 514-884-0237.

Catherine Martel, Ph.D., Chercheuse, Institut de cardiologie de Montréal Maladies cardiovasculaires et Réseau lymphatique – À la découverte de nouvelles cibles thérapeutiques Dre Martel est venue nous parler de l’athérosclérose, une maladie inflammatoire chronique caractérisée par l’accumulation de cholestérol dans la paroi artérielle. Ses recherches en cardiologie l’ont amenée à se pencher sur la fonction et le rôle du système lymphatique dans le traitement de l’athérosclérose. Le système lymphatique semble être un joueur clé dans le transport du cholestérol. Ses recherches portent entre autres sur le lien entre l’avènement des maladies cardiovasculaires et le réseau lymphatique dans le but de limiter le développement de l’athérosclérose et des événements cardiovasculaires subséquents. La perspective de ses recherches semble indiquer que les vaisseaux lymphatiques pourraient être une nouvelle cible thérapeutique potentielle dans le traitement de l’athérosclérose.

Marie-Eve Letellier, Ph.D., Kinsésiologue, Clinique du sein, CUSM Clinique du sein CUSM – Projets de recherche Dre Letellier a présenté le travail qui est fait à la Clinique du sein du CUSM. Son équipe et elle suivent systématiquement et de façon individualisée les patientes de la clinique avant l’opération et dans le temps, pour un minimum de deux ans. Les femmes consultant pour le lymphœdème représentent 28 % de la pratique, car les cas se présentant à la clinique sont souvent plus problématiques. Du côté de la thérapie intensive, après avoir analysé différentes modalités de compression, l’équipe a choisi les vêtements en néoprène (type velcro). La réduction de volume obtenue est significative, le traitement mise sur l’autogestion. En revanche, la thérapie est plus longue qu’une thérapie conventionnelle, mais offre plus de liberté et de souplesse à la patiente. L’importance du programme a aussi été exposée : une intervention précoce permet une meilleure gestion du lymphœdème.

Dre Anna Towers, Directrice de la Clinique du lymphœdème, CUSM Projets de recherche et de développement Dre Towers a fait état des projets de recherche qui sont en cours à la Clinique du lymphœdème : 1) la prévention du lymphœdème suite aux traitements pour les cancers gynécologiques, un essai clinique, 2) l’impact du lymphœdème des jambes sur l’équilibre, et 3) les effets des traitements chirurgicaux. Des projets sont aussi en cours de développement : 1) cours pour les infirmières pour le lymphœdème des membres inférieurs, 2) formation des thérapeutes en lymphœdème (Vodder et Casley-Smith), 3) formation continue pour les médecins.

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Cette soirée riche en information s’est conclue par une visite des exposants (représentants de l’industrie des vêtements compressifs, cliniques de traitement, fondations) et du réseautage. Les patients ainsi que les professionnels de la santé ont été réunis et ont pu échanger afin d’accroître et de partager les connaissances du « monde lymphatique ». Le monde du lymphœdème s’ouvre à un avenir prometteur au Québec.

SALON LA VIE APRÈS LE CANCER 12 et 13 octobre 2018

C’est sans notre présidente d’honneur, Mme Johanne Fontaine décédée le 11 octobre, jour de l’installation des exposants, que s’est ouvert le vendredi 12 octobre le tout 1er salon au Québec La vie après le cancer organisé par la Fondation du lymphœdème Mauricie - Centre-du-Québec.

Au cours des dix dernières années, le nombre de nouveaux cas de cancer a augmenté de 2 % en moyenne par année. En 2017, 53 200 Québécois ont reçu un diagnostic de cancer; 3 991 cas ont été répertoriés uniquement pour la Mauricie et le Centre-du-Québec.

Le Salon La vie après le cancer a pour but de réunir les ressources existantes, d’informer, de sensibiliser et de renseigner les personnes ayant subi un cancer, leurs proches et la population en général sur des sujets qui rejoignent leurs préoccupations ainsi que sur des programmes, services et produits disponibles. Nous souhaitons que l’événement ait été une source d’inspiration de stimulation. Créant une envie de se placer dans le vivant de belle façon.

Le salon proposait 35 kiosques et 15 conférences.

L’événement a démarré avec une conférence de Dre Anna Towers, du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) portant sur le lymphœdème, un effet secondaire qui touche quelque 20 % des personnes recevant des traitements pour un cancer. Selon Dre Towers le lymphœdème est malheureusement peu connu des spécialistes de la santé et, conséquemment, peu d’entre eux sont en mesure de le diagnostiquer et d’orienter leurs patients vers des traitements.

Près de 800 personnes ont foulé les allées du Salon et assisté aux conférences. Les retombées jusqu’à maintenant sont extraordinaires. Plusieurs partenaires nous ont déjà communiqué leur désir de s’unir à notre événement en 2019.

9

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Le Bloc opératoire Des nouvelles d’Élyse

Élyse Martin est une jeune adulte atteinte d’un lymphœdème primaire aux deux jambes et ayant obtenu une chirurgie par anastomose lymphatico-veineuse au CHUM, le 31 janvier 2018. Douze mois après la chirurgie, L’info AQL a pris de ses nouvelles.

Il y a bientôt un an que je me suis fait opérer pour un lymphœdème primaire aux deux jambes. Le rétablissement a été plutôt long. J’étais beaucoup plus enflée après l’opération qu’auparavant. J’ai dû porter des bandages compressifs pendant plusieurs mois. Je n’arrivais pas à porter mes vêtements compressifs habituels. Environ cinq mois après l’opération, j’ai commencé à porter de nouveaux vêtements compressifs et, cette fois-ci, je les porte jusqu’au niveau de la cuisse. Entre la prise des mesures et les deux semaines d’attente suivant la réception des vêtements, mon œdème avait diminué. Nous avons donc dû reprendre des mesures pour de nouveaux vêtements compressifs. Au même moment, j’ai commencé à aller à la piscine deux fois par semaine. J’étais convaincue que l’opération commençait à faire son effet. Pendant au moins deux semaines, j’ai remarqué une réelle différence. J’ai pris rendez-vous en physiothérapie, mais malheureusement mes résultats n’étaient pas positifs. L’amélioration que j’avais ressentie pendant l’été n’aura duré que deux semaines. Par la suite, j’ai poursuivi les bandages et j’ai continué à aller à la piscine régulièrement.

De retour aux études à temps plein et au travail à l’automne, cela a été plus difficile de poursuivre ma routine reliée à mon lymphœdème. J’utilise quotidiennement une pompe séquentielle électrique à la maison et je vais à la piscine une fois par semaine. Par contre, je n’ai pas porté de bandages compressifs depuis plusieurs mois. J’avoue être repoussée à l’idée de les remettre. J’ai passé quatre mois à les porter tous les jours, même durant l’été très chaud que nous avons eu. Évidemment, je souhaiterais avoir plus de temps pour maintenir une meilleure routine. Je crois quand même faire du mieux que je peux.

Jusqu’à aujourd’hui, nous ne remarquons pas de différence significative. Je ne saurais dire si mes mesures actuelles sont inférieures à ce qu’elles étaient avant l’opération. Ce qui est sûr, c’est que s’il y a un changement, il est plutôt discret!

Malgré tout, je ne regrette pas d’avoir essayé la chirurgie. Je m’en serais voulu de ne pas l’avoir essayée et de toujours me demander si cela aurait pu faire une différence. J’essaie encore de garder espoir, qui sait si éventuellement mon état s’améliorera.

NDLR Puisqu’Élyse ne dispose pas de ses mesures avant et après l’opération, il est très difficile d’évaluer l’impact de la chirurgie lymphatique en matière de volume. Toutefois, le témoignage d’Élyse est des plus appréciés, car il donne un aperçu de la période de convalescence.

10

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Editorial LAQ A ton of projects!

At this time for taking stock, we are proud to tell you that we have the wind in our sails!

• The LAQ support groups are experiencing a remarkable expansion. We now have 6 groups offering educational and support group meetings. In September 2019 we hope to see other groups able to benefit from new support material on how to conduct and facilitate group meetings.

• The LAQ’s 2018 Rendez-vous du lymphoedème held in October at the Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM) was a great success – completely sold out! We want to repeat the experience in the fall of 2019 either in Quebec City or Sherbrooke where university hospitals exist.

• A special booklet on the psychological impact of lymphedema, written by Joanne de Montigny, psychologist, will be appearing soon for LAQ members.

• We are planning to co-ordinate/ foresee physical activity sessions adapted for those with or at risk of lymphedema.

• We are working on a project entitled, The University of lymphedema around Quebec: two training courses will tour the province the first for physicians and the second for nurses with an interest in lymphedema.

• 2019 will mark the start of consultations to discuss plans to offer lymphedema treatments for those in crisis in Quebec hospitals. A big undertaking. This project will be developed in collaboration with the Director of Cancer Care and our partners.

• We are working to obtain an important correction in the RAMQ compression garment program to rectify an unfair calculation regarding patients with lymphedema of the lower limbs. Our members and partners will be advised once this correction is applied.

• For benefit both provincially and internationally, the LAQ is undertaking the translation into French of the International Lymphedema Framework international consensus document, “Best Practice for the Management of Lymphoedema”. This will be a useful tool for health professionals of our province and will be distributed throughout the francophone world.

• Finally, the LAQ announces a collaboration with Dense Breasts Canada (DBC) which advocates for recognition of breast density as a risk factor to consider in breast screening programs throughout the country. As early detection of breast cancer is more efficient, it may result in less invasive treatments, may avoid lymph node involvement and consequently fewer cases of arm lymphedema. DBC informational material will soon be available in French. For more information: http://www.densebreastscanada.ca/

As you can see, we do not lack project! WE DO NEED YOUR HELP TO ACHIEVE OUR GOALS. Do you have expertise, experience or time to offer? Or would you prefer to give a charitable donation? We accept all types of assistance with gratitude and great pleasure! Get in touch with us at aql@infolympho.ca or by phone at 514.979.2463.

Together we can show that we can improve our condition!

11

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

SUPPORT GROUPS OF THE LAQ

The LAQ support groups are here to help you better manage your condition, to keep you informed about the different facets of lymphedema and to allow exchanges between people living in the same reality. Support group meetings are hosted by both a certified therapist and an experienced patient, both of whom are members of the LAQ in order to ensure the consistency of the transmitted information. These free meetings are open to both patients and their loved ones. Of course, voluntary contributions or joining the LAQ itself contribute to the vitality of our groups. Health professionals are also welcome to observe. To participate in a meeting, contact one of our groups and consult the LAQ website for the meeting calendar.

AQL-Mauricie

819-266.2940 aql.infolympho.mauricie@gmail.com

AQL-Montréal/CUSM

514-979-2463 aql.infolympho.cusm@gmail.com 514-979.2463 aql.infolympho.pointeclaire@gmail.com 819-452.4911 aql.infolympho.sherbrooke@gmail.com 450.473.7371 aql.infolympho.steustache@gmail.com 450.230.2164 aql.infolympho.sthyacinthe@gmail.com

AQL-Pointe-Claire AQL-Sherbrooke AQL-St-Eustache AQL-St-Hyacinthe

Is there not yet an LAQ support group in your region? Please contact us at 514-979-2463 and we will be able to help you get your group running.

NEW RAMQ PROGRAM The improved program regarding bandages and compression garments is aimed towards people suffering from primary or secondary lymphedema and who are also covered by the Quebec Health Insurance Plan.

To be eligible for the program, you must obtain a prescription from a doctor.

This prescription is required when purchasing an aid for the first time, for which a reimbursement will be requested from the Régie for each limb affected by the lymphedema.

The prescription must indicate the presence of lymphedema and specify the affected limb or body part, and, if applicable, which side (right or left). For future purchases, no further prescriptions will be required.

For each limb, for a period of twelve months, you are entitled to: ONE set of multilayer bandages; THREE elastic daytime compression garments; ONE non-elastic compression garment (Velcro); ONE nighttime compression garment; ONE accessory for compression garments.

For children under 18, the number of supplies allowed per twelve-month period is doubled. If an affected limb requires wearing different types of garments simultaneously, you are entitled to a garment of each type per period.

12

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

For each garment, accessory (rubber glove, sleeve, slip-on, skin glue, etc.) and set of bandages, the program provides a 75% refund of the cost of purchase before taxes and delivery charges, up to the maximum allowable amount, AND 100% for children under the same conditions.

The list of maximum allowable amounts can be found on the Régie’s website: http://www.ramq.gouv.qc.ca/en/citizens/aid-programs/compression-garments-lymphedema/Pages/compressiongarments-treatment-lymphedema.aspx

COMMUNITY FINANCIAL ASSISTANCE If you are in a difficult financial situation, one of the following organizations could help you access lymphedema treatments, depending on where you live.

Clinique Regain (for all financial situations) For: Lachine, LaSalle, Verdun / Nuns’ Island, Ville-Émard, Pointe-Saint-Charles, Saint-Henri / Little Burgundy, Côte-SaintPaul and Griffintown 514-766-1696 www.cliniqueregain.com

Fondation Marie-Reine (cancer-related) For: St-Jean-sur-Richelieu Region 514-424-4262 www.fondationmariereine.com/soutien-financier

Centre d’action bénévole du Bas-Richelieu (cancer-related) For: Sorel-Tracy Region 450-743-4310 www.cab-basrichelieu.org/fr/default.aspx

Fondation du lymphœdème Mauricie/Centre-du-Québec For: Trois-Rivières, Mauricie / Centre-du-Québec Region 819-693-5869 www.fondationlymphoedeme.ca

Vivacia, coopérative de solidarité (cancer-related) For: Montérégie Region 450-283-0223, extension 0 http://vivacia.org/

Projet Safir (breast cancer only) For: All of Quebec 514-461-2088, fax: 1-450-748-0598 http://www.fjmp.org/fr/safir

Maison Victor-Gadbois (stage 4 cancer, functional) For: Montérégie 450-467-1710 https://maisonvictor-gadbois.com/accueil

13

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

A summary of the Lymphedema Association of Quebec’s 2018 Evening Conference Lymphedema and chronic edema: the immediate future

By Marie-Ève Letellier

On October 22, 2018 an evening conference using what is often called the “speed dating” formula took place at the Université de Montréal Hospital Research Centre (CRCHUM). It was eagerly attended by more than 150 participants, including patients, health professionals and industry representatives. The evening was divided into 3 parts. Each of the 16 speakers gave a 5-10 minute presentation, one after the other, over 3 hours. For those who missed the evening, a résumé of the key points follows.

The first part of the evening was an overview of lymphedema:

Speaker : Charles Boily, PT, M.A., Direction générale de cancérologie, Minsitry of Health and Social Services (MSSS), Québec Title : Lymphedema management concerns for the health and social services network Résumé : M. Boily presented an outline of the lymphedema treatment program (compression garments and bandages) since its inception in 2014 and what led to its improvement announced August 22, 2018. The enhanced program offers patients annually a ”tool kit”: a multilayer bandaging kit, three daytime elastic compression garments per affected limb, a non-elastic compression garment and a nighttime compression garment per affected limb. For adults, RAMQ covers 75% of the cost, up to a maximum established amount. For those under 18 years of age, the numbers are doubled and RAMQ covers 100% of the cost up to a maximum established amount. M. Boily concluded by saying that a first step had been taken in recognizing lymphedema and that important work was still needed in order to recognize decongestive lymphatic therapy. What happens next remains to be seen but the future for those with lymphedema looks promising.

Speaker :

Dr. Anna Towers, Director of the MUHC Lymphedema clinic Title :

The issue and the challenges Résumé : Dr. Towers discussed the reality of lymphedema in Canada where more than a million Canadians are estimated to have lymphedema. The great majority of cases are related to morbid obesity (570,000 people) closely followed by lymphedema secondary to treatments for cancer (310,000) and an indeterminate number related to venous problems. What are the priorities for these people? Prevention, early diagnosis and accessible and affordable treatment. More specifically, without neglecting education for everyone, for patients: to teach self-management; for physicans: to increase their understanding of the lymphatic system, and for health professionals: to train them in lymphedema treatment.

Speaker :

Dr. Erica Patocskai, surgeon in oncology CHUM Title :

The impact of surgery on lymphedema Résumé : Dr. Patocksai began her talk with the ironic statement: “It is my fault if you have lymphedema.”

She gave a overview of surgical techniques for the breast which are becoming less and less

14

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

invasive. Which leads one to believe that the incidence of post-breast cancer lymphedema (and also post melanoma) will decrease in the near future. At CHUM, since 2010, the standard of practice is breast surgery and sentinel biopsy. Even if the sentinel node is cancerous, the team do not do an axillary dissection but rather targeted radiation. CHUM is the only hospital center using radioactive markers in order to perform a directed axillary dissection.

Speaker : Title : Résumé :

Marie-Ève Letellier, Ph.D. Kinesiologist, Breast Clinic, MUHC Systematic Screening Dr. Letellier spoke about systematic screening, a methodological process that permits early detection of lymphedema with the aim of stopping its progression. It is difficult to establish a screening for primary lymphedema. With secondary lymphedema unrelated to cancer, education is important for clientele considered at risk (e.g. those with venous problems or morbid obesity). For lymphedema secondary to cancer screening occurs by taking pre-operative measurement and following individuals for at least two years. Systematic screening entails a joint effort between patients and health professionals.

Speakers: Title :

Chantal Nadeau, P.T., Valérie Cloutier, M.Sc. P.T., CHUM Conservative treatment of lymphedema at NCHUM: from the intensive to the maintenance phase.

Mrs. Nadeau explained how the intensive phase of lymphedema therapy takes place at CHUM: education of the patient is at the core and grafted alongside is self management, compression, skin care and Casley-Smith exercises (videos are available on YouTube for both arm and leg).

Once the intensive phase is completed, the patient enters the maintenance phase as explained

by Mrs. Cloutier. This phase is like the intensive phase but the compression aspect is achieved by wearing a compression garment. The success of the therapy requires active participation of the patient, in collaboration with the therapist.

Speaker : Title : Résumé :

Josée Lamothe, orthotist and compression garment fitter, Medicus Taking measures Mrs. Lamothe spoke about the where, when, how and why of taking measurements for compression garments. It is important to work with a certified fitter qualified for lymphedema.

Ideally measurements should be taken in the morning. The fitter’s role is to present the range of products available that will best suit the person’s needs. It is important to have a good communication between patient and family members and the treating team in order to offer continuity of care.

Speaker : Title : Résumé :

Annie Pépin, compression garment fitter, Medicus Choice and management of compression garments Mrs. Pépin gave an overview of the different categories of compressive garments now available: multilayer bandages, standard circular ready-to-wear garments, flat-knit made to measure garments, velcro reduction garments and night garments. For lymphedema a flat-knit, made-to measure garment is often recommended. Velcro reduction garments offer a good alternative if it is difficult to don a flat-knit garment or if it is not possible to undertake intensive therapy.

Night garments offer additional aspect to therapy.

Résumé :

15

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

The second part of the conference concerned the lymphatic microsurgeries: surgery and rehabilitation. We heard from three of the four plastic microsurgeons practicing in Quebec, Dr Laurence Paek (CHUM), Dr Ali Izadpanah (CHUM) and Dr Marie-Pascale Tremblay-Champagne (Maisonneuve-Rosemont Hospital). They spoke about the different surgeries they perform lymphatico-venous anastomoses and vascularized lymph node transplant; as well as the imagery that they use to identify the vessels and the functioning lymphatics. They all stated how important it was for the patient to have had prior intensive therapy and to follow the recommendations to wear compression before surgery, for at least 6 months and ideally for more than a year. Imagery tests are necessary to determine whether a patient could be a candidate for lymphatic surgery and if yes, to determine which type of surgery is best in each case. The other selection criteria include: quality of life affected despite adequate intensive therapy, medically capable of undergoing a 6-8 hours surgery, body mass index (kg/m2) equal to or less than 30 in order to achieve optimal results, and to be a non-smoker.

They stated that lymphatic microsurgery is not an instant miracle cure. The compression class, the number of episodes of cellulitis or even the number of hours of wearing a garment could diminish, but it is still necessary to continue wearing compression garments for life after the operation. As well, it may take more than a year to see significant results following a surgery and another intensive therapy can sometimes be recommended.

The surgical team at CHUM works in close collaboration with their physiotherapy team specialized in lymphedema care both before and after the operation. And it was in fact a physiotherapist from the team and a fitter who completed this part of the program.

Speaker :

Mélanie Robitaille, MSI Pht, CHUM Title :

Lymphedema care pre and post lymphatic surgery at CHUM Résumé : Mrs. Robitaille presented the methods of evaluation and treatment pre- and post-lymphatic surgery. To obtain an optimal result, a team approach is set in place: the patient, family and health professionals (physiotherapist, doctor, fitter). The pre-operative evaluation consists of: a case history, measurements, functional evaluation and a questionnaire on quality of life. The pre-operative treatment consists of education (lymphedema self care) and therapy if needed.

The evaluation and post-operative treatment recapitulate all these elements. The surgeons’ instructions guide the physiotherapist’s practice and follow-up.

Speaker :

Philippe Brûlé, orthotist, and compressive garment fitter, Équilibre Title :

Compression garments following lymphatic surgery Résumé : M. Brûlé provided recommendations concerning post-operative compression garments.

Immediately after lymphatic surgery it is recommended to apply a two-layer system and afterward multi-layer bandages may be necessary. He also stated that patients should continue to wear a compression garment, preferably flat-knit, after the surgery. It is possible that the class of compression and the length of time wearing the garment may diminish, but the compressive garment will always be required. Wearing a night garment or non-elastic garment can also be beneficial for patients to optimize the benefits resulting from the lymphatic surgery.

16

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

After a well-earned break, the third part of the evening opened, focusing on research. It was interesting to note that several stimulating research projects are underway here in Québec.

Speaker : Natalie Folch, Ph.D. Kinesiologist and assistant to the director, research, partnership and management, nursing care senior management, CHUM Title :

Lympheduc-tavie: creation, post-mortem ...and second life?

Résumé : Dr. Folch presented her pilot project evaluating the feasibility and the trial run of an educational Web intervention targeting women with cancer of the genital organs and at risk of developing lower limb lymphedema. This project began in 2012 and at the time little information was available on the internet. Many modules existed on the TAVIE (Virtual Nursing Treatment Assistance and Education) and this project aimed to be a tool for those with lymphedema of the lower limbs. Despite a positive response from patients, the platform is underutilized for the moment. It is thus vital to spread the word of its existence and to give it a second life. http://vihtavie.cr.chumontreal.qc.ca/lympheduc/.

Speaker :

Robert Kilgour, Ph.D., Perform Centre, Concordia University Title : Assessment of Breast Cancer-related Lymphedema using Ultrasound Elastography Résumé : Dr. Kilgour presented us with a new tool that enables better definition, even description of lymphedema: the use of ultrasound to obtain an objective measure of the subcutaneous tissue properties. The range of stage 2 lymphedema is wide, so the use of this technology could be useful in pinpointing the state of the affected limb. A pilot project was completed with women with lymphedema of the arm, and those without (control group). The data are still under analysis, but preliminary results seem to indicate that tissue changes do indeed take place with lymphedema.

Speaker :

Robert Kilgour, Ph.D., Perform Centre, Concordia University Title : Effects of Exercise Training and Dietary Intervention an Arm Volume and Body Weight in Women with Stage II Breast Cancer-Related Lymphedema Résumé : Dr. Kilgour spoke about this project, financed by Pharmaprix, which is now recruiting; the program of 22 weeks starts in January 2019. It is aimed at women post breast cancer treatment, with or without lymphedema, interested in participating in a program combining exercise and diet in order to investigate what are the benefits of physical exercise and/or diet on the management of lymphedema. The project will take place at the PERFORM centre of Concordia University. For more information, contact Helene Kim: heleneee.k@concordia.ca; 514 8840237.

Speaker :

Catherine Martel, Ph.D. Researcher, Institut de cardiologie de Montréal Title : Cardiovascular diseases and the lymphatic network: Towards the discovery of new therapeutic targets.

Résumé : Dr. Martel came to speak to us about arteriosclerosis, a chronic inflammatory disease characterised by an accumulation of cholesterol in the arterial wall. Her research in cardiology has led her to lean toward the function and role of the lymphatic system in the treatment of arteriosclerosis. The lymphatic system seems to be a key player in the transport of cholesterol.

17

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

Her research supports, among others, the link between the beginnings of cardiovascular illnesses and the lymphatic network with the aim of limiting the development of arteriosclerosis and subsequent cardiovascular events. The results of her research appear to indicate that the lymphatic vessels could be a potential new therapeutic target in the treatment of arteriosclerosis.

Speaker : Title : Résumé :

Marie-Ève Letellier, Ph.D., Kinesiologist, MUHC Breast Clinic MUHC Breast Clinic research projects Dr. Letellier presented the work being done at the MUHC Breast Clinic. She and her team provide an individualised and systematic follow-up to patients of the clinic before the operation and for a minimum of two years. Women presenting for lymphedema represent 28% of the practice, as the cases referred to the clinic are often more problematic. For intensive therapy, after having analyzed different types of compression, the team chose neoprene garments (velcro type). The volume reduction is significant, the treatment focuses on self-management.

On the other hand, the therapy is longer that conventional therapy but offers more liberty and flexibility to the patient. The importance of the program has also been shown: early intervention enables better self-management.

Speaker : Title : Résumé :

Dr. Anna Towers, Director of MUHC Lymphedema Clinic Research and development projects Dr. Towers reported on the research projects underway at the Lymphedema Clinic: 1) prevention of lymphedema following treatment for gynecological cancers, a clinical trial; 2) the impact of lymphedema of the lower limbs on balance; and 3) the effects of surgical treatments.

These projects are also under development: 1) courses for nurses concerning lymphedema of the lower limbs; 2) training of therapists in lymphedema treatment (Vodder and Casley-Smith schools); and 3) continuing education for physicians.

This evening, rich in information, concluded with visits to the exhibitors (garment industry representatives, treatment clinics, foundations) and networking. Patients and health professionals alike met together and were able to deepen and share their knowledge of the “lymphatic world”. The world of lymphedema is opening to a promising future in Québec.

Life after Cancer Trade Show 12-13 October 2018

The first ever trade show “Life after Cancer”, organized by the Fondation du lymphoedème Mauricie-Centre du Québec took place this past October 12 and 13. The opening of the show was marked by recognition of our honorary president, Mme Johanne Fontaine, who passed away the day before the opening.

Over the past 10 years, the number of new cancer cases has grown on average by 2% per year. In 2017, 53,200 Quebecers were diagnosed with cancer; 3,991 cases were reported in Mauricie- Centre du Québec alone.

18

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

The aim of the Life after Cancer show was to bring together existing resources, to inform, sensitize and educate people with cancer, their families and the general public about pre-occupying questions of concern, and to showcase programs, services and available products. We hope that the event was both inspiring and stimulating.

35 Booths, 15 Speakers The event began with a presentation by Dr. Anna Towers of the McGill University Health Centre, who spoke about lymphedema, a secondary effect of cancer treatments that affects 16% of patients. According to Dr. Towers, lymphedema is unfortunately not well known among health care specialists and thus few of them are able to diagnose it and guide patients towards treatment.

A crowd of about 800 people congregated around the booths and attended the presentations which included cancer rehabilitation through physiotherapy, and underwear options adapted for patients post mastectomy.

Aid to AccessTreatments The Fondation du lymphoedème Mauricie-Centre du Québec offers, among other assistance, financial aid to residents of the region who are fighting cancer to defray the cost of lymphedema. To be admissible, your decongestive lymphatic therapy must be prescribed by a physician and you must reply to questions about your financial situation. Therapy must be provided by a certified Vodder therapist recognized by the Vodder International School. The choice of therapist is up to the patient. You can make request for financial aid at http://www.fondationlymphoedeme.ca/aide_fr.php

This first Life after Cancer show was a great success. So it is with passion and huge interest that we look forward to the second show.

19

Actualités du lymphœdème d'ici et d'ailleurs

From the operating room News from Elyse

Elyse Martin is a young adult with primary lymphedema of both legs. At the end of January 2018 she had a lymphatico-venous anastomosis operation at CHUM. Nearly a year later l’InfoAQL has an update.

It will soon be a year since I had my operation for primary lymphedema in both legs. The recovery period has been rather long. I was much more swollen after the operation than before. I had to wear compression bandages for many months. I was unable to wear my usual compression garments. About 5 months after the operation I started to wear new compression garments and this time I wear them up to the thigh. Between measurement taking and the two-week wait to receive the garments my swelling diminished. So then we had to retake measurements for new compression garments. At the same time I started going to the pool twice a week. I was convinced that the operation was beginning to show an effect. For at least two weeks, I noticed a real difference. I made a physiotherapist appointment, but sadly my results were not good. The improvement I had felt over the summer only lasted two weeks. Afterward I continued bandaging and going regularly to the pool.

Since returning to full time studies and to work in the fall it has been more difficult to keep up my routine of lymphedema management. At home I use an electric sequential pump daily, and I go to the pool one day a week. On the other hand, I have not applied bandages for many months. I confess to finding the idea of putting them on again repulsive. I spent 4 months wearing them every day, including through the very hot summer that we had. Of course I would like to have more time to manage a better routine but all the same, I feel I do the best I can.

Up to this point I do not notice a significant difference. I do not know whether my current measures are less good than they were before the operation. What is sure is that if there has been a change, it is rather subtle! Despite everything I do not regret having tried surgery. I would have kicked myself not to have tried it and thus to always be wondering if it might have made a difference. I try to be hopeful; who knows? Eventually my condition may still improve.

Editorial note: As Elyse does not have pre- and post-operative measurements it is very difficult to evaluate the impact of lymphatic surgery on volume. Elyse’s story is very much appreciated however as it gives an idea of her convalescent period

20