L'Info AQL - Hiver 2017

DANS CE NUMÉRO Le lymphœdème pédiatrique Revue du Congrès NLN La perte d'eau transépidermique

SPÉCIAL

pour les membres de l'AQL Accès aux articles traduits en français au fr.infolympho.ca/revue-Pathways

Actualité du lymphœdème d'ici et d'ailleurs De la plume d'Anna Kennedy

Aussi difficile que ce soit pour un adulte d’accepter un diagnostic de lymphœdème et d’apprendre à le gérer – le fardeau imposé aux parents et aux familles d’enfants atteints de lymphœdème doit interpeller toute notre société. Heureusement, des cliniciennes comme Dre Catherine McCuaig et Chantal Lapointe, physiothérapeute de l'Hôpital Sainte-Justine à Montréal, se spécialisent dans le diagnostic et le traitement du lymphœdème pédiatrique. Elles partagent avec nous une vue d’ensemble du lymphœdème pédiatrique et du protocole de traitement adopté par leur clinique.

Le Partenariat canadien du lymphœdème tiendra son Congrès national du lymphœdème les 27 et 28 octobre 2017, en collaboration avec l’Association québécoise du lymphœdème, le Centre universitaire de santé McGill et l’Université Concordia. RÉSERVEZ TOUT DE SUITE CES DATES À VOTRE AGENDA!

Événements à venir 22 avril - La marche pour le lymphœdème - Défi caritatif Banque Scotia, Parc Jean Drapeau, Montréal Du 21 au 24 juin 2017 – Le 7e Congrès international sur le lymphœdème du Partenariat international du lymphœdème tiendra des séances plénières sur l'œdème chronique et l’obésité, l’œdème et les plaies, l’autogestion et les modèles de service. www.lympho.org. Syracuse, Italie Jun 21-24, 2017 - The 7th International Lymphoedema Framework Conference will feature themed plenary sessions on chronic oedema in obesity, oedema and wounds, self-management and service models. www.lympho.org. Syracuse, Italy Du 18 au 22 septembre 2017 – 26e Congrès mondial de lymphologie. Organisé par l’International Society of Lymphology (ISL). www.lymphologycongress2017.com Barcelone, Espagne 27 et 28 octobre - Congrès national du lymphoedème 2017 Coorganisé par le Partenariat canadien du lymphœdème et l'Association québécoise du lymphœdème, en collaboration avec le Centre universitaire de santé McGill et l'Université Concordia. www.canadalymph@live.ca/www.infolympho.ca. Montréal, Québec, Canada

Rencontres des thérapeutes 18 mars

Bien vivre avec le lymphœdème : Éducation et entraide pour les personnes ayant un lymphœdème ainsi que pour les professionnels.

6 février 6 mars 3 avril 8 mai 5 juin

L’auto-gestion et l’auto-massage (français) Self-management and self-massage (English) L’exercice et le lymphœdème (français) Exercise and Lymphedema (English) Conseils et astuces par les patientes et thérapeutes pour la prise en charge réussie du lymphoedème (francais)

Pour des renseignements supplémentaires veuillez nous contacter au www.infolympho.ca • 514 979-2463 • aql@infolympho.ca

Discussion sur les recherches récentes/ Recent research for discussion

Point de vue du thérapeute

Le lymphœdème pédiatrique et la physiothérapie: Où en sommes-nous et qu’en pensent les principaux intéressés?

Par Chantal Lapointe et Catherine McCuaig

Introduction Depuis les 4 dernières années, nous mettons de l’avant une clinique multidisciplinaire pour le soin des enfants et adolescents vivant avec un lymphœdème au Centre hospitalier universitaire SainteJustine. Cette équipe est composée d’une dermatologiste qui pose le diagnostic, soutenu par l’imagerie faite par la radiologiste et la nucléiste. Les soins sont prodigués par l’infirmière des anomalies vasculaires, l’ergothérapeute et la physiothérapeute spécialisée en lymphœdème.

Annuellement, se sont plus de 50 enfants et adolescents vivant avec un lymphœdème primaire et/ou secondaire qui sont suivis et/ou qui reçoivent des soins à la clinique du lymphœdème du CHU Sainte-Justine, seul centre spécialisé au Québec et au Canada en lymphœdème pédiatrique.

Jusqu’à présent, il n’existe pas de traitement curatif pour cette maladie.

Les traitements actuels consistent à soulager les symptômes associés au lymphœdème (International Lymphoedema Framework - ILF, 2010). Les connaissances médicales étant encore à leurs premiers balbutiements, les traitements du lymphœdème chez l’enfant se basent sur le peu de données probantes existantes (ILF, 2010). De plus, il n’y a pas de cadre de référence clair quant aux traitements en physiothérapie à offrir aux enfants présentant un lymphœdème. Les enfants, les adolescents et les parents se sentent parfois démunis et à court de ressources.

Les différents types de lymphœdème pédiatrique Le lymphœdème primaire est la conséquence d’une anomalie de développement du système lymphatique soit la plupart du temps, une hypoplasie des vaisseaux lymphatiques (Blein, Martin, Lorette, Vaillant, Baulieu, Maruani, 2012). Il peut être présent à la naissance, apparaitre pendant l’enfance,

l’adolescence ou plus tardivement (Phillips et Gordon, 2014). La malformation des vaisseaux lymphatiques cause une accumulation de liquide richement protéiné dans les espaces interstitiels et c’est ce liquide accumulé qui cause l’œdème (Greene, A.K, Slavin, S. A., Brorson, H., 2015) plus évident aux extrémités et aux parties génitales.

La première description du lymphœdème congénital a été donnée en 1891 par Milroy et décrite par la suite en 1898 par Meige chez des adolescents avec lymphœdème. À cette époque, les travaux ont permis de différencier le lymphœdème des autres types d’œdème systémique (ILF, 2010).

La majorité des patients ayant un lymphœdème pédiatrique sont affectés d’une condition sporadique, isolée avec une mutation génétique inconnue. Chez 11% des enfants atteints d’un lymphœdème pédiatrique, celui-ci peut être associé à un syndrome (Greene et coll., 2015).

Lors d’une agénésie ou absence de lymphatiques, l’œdème sera présent dès la naissance. Il pourra se développer de façon tardive dans les cas où les lymphatiques sont plutôt

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hypoplasiques (Greene et coll., 2015).

Les deux formes de lymphœdème pédiatrique les plus communes sont la maladie de Milroy et le lymphœdème Meige respectivement. Le lymphœdème pédiatrique présente une étiologie génétique dans 36% des patients ayant une maladie familiale et dans 8% des enfants avec un lymphœdème pédiatrique de novo (Greene et coll., 2015). La découverte récente de mutations génétiques associées au lymphœdème primaire permet d’espérer au développement de traitements curatifs pour le futur (Greene et coll., 2015). Voir le tableau 1 pour les différents types de lymphœdème pédiatrique et

de syndromes associés.

Le lymphœdème secondaire est acquis et il est causé par un traumatisme à un système lymphatique qui s’est développé normalement (Greene et coll., 2015). Il peut être la conséquence du retrait ou de la lésion de ganglions lymphatiques (après une chirurgie), de la fibrose des ganglions (post-radiothérapie), de traumatisme ou d’infection (ILF, 2010).

habituellement d’origine primaire, 2) il peut impliquer plus d’un membre ou région du corps, 3) l’œdème à godet n’est pas toujours présent, 4) sa gestion amène des défis différents de ceux de l’adulte en raison de l’implication de la croissance naturelle, de la compréhension de l’enfant et de la collaboration aux traitements, 5) les changements lors du développement de l’enfant avec un lymphœdème primaire doivent être évalués sur le

plan physique et psychologique et 6) peu de thérapeutes se spécialisent Caractéristiques du auprès des enfants – selon lymphœdème pédiatrique l’Australaisan Lymphology Association Le lymphœdème pédiatrique diffère (ALA) en 2010, seulement 16% des de celui de l’adulte par ces différentes thérapeutes spécialisés auprès d’une caractéristiques : 1) il est

Tableau 1. Lymphœdème primaire et syndromes associés.

Nom Milroy (lymphœdème congénital primaire

Gène responsable VEGFR3

Âge d’apparition Présent à la naissance

Lymphoedèmedistichiasis

FOXC2

Syndrome de Heenekam

CCBE1

À la puberté (mais parfois à la naissance ou tardivement) Dès la naissance ou à la petite enfance

Syndrome de Turner

XO

Syndrome de Noonan

PTPN11/SOS1

Durant la petite enfance dans 76% des cas, dans la période de l’enfance et de l’adolescence dans 19% des cas Congénital, inconstant et régressif

Région atteinte de LO Moitié inférieure de la jambe unie ou bilatéralement Membres

Lymphœdème généralisé

Atteinte fréquente des 4 membres

Régions périphériques (mains, pieds)

Caractéristiques Larges veines proéminentes dans les jambes/hydrocèle Associé à un distichiasis (seconde rangée de cils surnuméraires) Atteintes viscérales, retard de développement, visage aplati, hypertélorisme, pont nasal élargi Cage thoracique large, mamelons largement espacés, paupières tombantes

Retard de croissance, dysmorphie faciale, cheveux incoiffables, ulérythème ophryogène, malformation cardiaque, pulmonaires, génitales, osseuses

Résumé de : Blein, et coll. (2012, p. 748) ; Greene et coll. (2015, p. 60) ; Damstra, Mortimer (2008, p. 278) ; Connell, Brice, Mansour, Mortimer (2013, p. 4).

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clientèle atteinte de LO traitaient des enfants (Phillips et coll., 2014).

Tableau 2. Âge d’apparition du lymphœdème primaire.

Âge d’apparition de la maladie

Classification développementale

La classification qui devrait être utilisée actuellement pour faciliter la communication et la recherche est celle basée sur les différentes étapes de développement (Schook et coll., 2011 ; Greene et coll., 2015) – voir tableau 2. Même si la malformation lymphatique dans un lymphœdème pédiatrique est présente dès la naissance, les manifestations apparaissent souvent après l’enfance.

Le début du lymphœdème pédiatrique ne coïncide pas nécessairement avec le début du mauvais fonctionnement du système lymphatique. Son apparition est influencée par l’accumulation/stagnation du liquide lymphatique richement protéiné qui cause de l’inflammation et par la présence d’hormones; donc souvent les formes de lymphœdème tardif se présentent à la puberté lors de la poussée hormonale.

L’apparition du lymphœdème chez les garçons est plus fréquente durant la période de la petite enfance (68%) et chez les filles, la maladie se développe plus souvent durant l’adolescence (55%) (Schook et coll., 2011). Les caractéristiques du lymphœdème pédiatrique du membre supérieur diffèrent de celui du membre inférieur. Habituellement, un lymphœdème du membre inférieur peut apparaître avant l’âge de 15 ans ou jusqu’à 25 ans. Pour le lymphœdème du membre supérieur, l’âge d’apparition se fait beaucoup plus tardivement (Vignes et coll., 2013)

Âge d’apparition Petite enfance

Définition Naissance à 1an

Enfance Adolescence

1 – 9 ans 10-21 ans

Adulte

>21 ans

Statistiques 49,2% dans la petite enfance 9,5% durant l’enfance 41,3% durant l’adolescence 19% durant la période adulte

Tiré de: Greene et coll. (2015, p. 61). majorité des évidences disponibles sont en lien avec le lymphœdème secondaire au cancer du sein. Par la suite, une recension des écrits sur le traitement du lymphœdème pédiatrique a été effectuée. Et finalement, pour explorer la faisabilité d’offrir une prise en charge optimale à la clientèle ayant un lymphœdème pédiatrique, des questionnaires ont été réalisés et distribués à des experts, des parents ayant un enfant vivant avec un lymphœdème et des adolescents ayant un lymphœdème.

Les résultats de la recension des écrits Développement d’un cadre de sur le traitement du lymphœdème secondaire au cancer du sein référence suggèrent que la thérapie L’objectif général de ce projet était décongestive complexe (TDC) donc de développer un cadre de fonctionne pour la gestion du référence se basant sur les données probantes existantes afin de structurer lymphœdème secondaire au cancer du sein. La TDC inclut : 1) le drainage nos interventions en physiothérapie auprès des enfants (groupe préscolaire lymphatique manuel, 2) la compression, 3) les soins de la peau et 0 à 4 ans, groupe 5 à 12 ans) et 4) les exercices curatifs. La modalité adolescents (âgés de 13 à 18 ans) présentant un lymphœdème. Dans un clé est la compression. Les résultats de la recension des écrits pour la gestion premier temps, une recension des d’un lymphœdème pédiatrique écrits sur le traitement du évoquent le manque d’évidence que lymphœdème adulte a d’abord été les modalités utilisées pour les adultes réalisée. Il en est ressorti que la

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ayant un lymphœdème fonctionnent chez les enfants. L’analyse des questionnaires distribués aux trois différents groupes de participants (dix experts en lymphœdème pédiatrique, onze parents ayant un enfant âgé entre 0-12 ans vivant avec un lymphoedème, et neuf adolescents âgés de 13-17 ans) a démontré que trois modalités ressortent comme ayant une grande fréquence d’utilisation: les soins de la peau, les vêtements de compression et les exercices.

d’adapter chaque traitement de façon Le meilleur traitement possible offert aux enfants/adolescents ayant un individuelle. lymphœdème est celui qui est le plus Les soins de la peau sont une modalité accepté par les parents et l’enfant qui est régulièrement utilisée chez les plutôt que le traitement idéal strict trois groupes d’âge (préscolaire : 0 à 4 auquel ils n’adhèreront pas. ans ; scolaire : 5 à 12 ans ; adolescent : 13 à 18 ans) et elle doit continuer à Messages clés être encouragée puisque celle-ci aide Avoir une équipe à la prévention des infections multidisciplinaire spécialisée en fongiques et bactériennes incluant des pédiatrie pour la gestion du cellulites et diminue ainsi l’aggravation lymphœdème pédiatrique; de la maladie chez les enfants/adolescents.

Conclusion

Une équipe multidisciplinaire spécialisée dans la gestion du lymphœdème pédiatrique doit Favoriser un traitement enseigner et informer les parents et individualisé en fonction de les enfants/adolescents des avancées l’âge des enfants/adolescents; scientifiques en lien avec les traitements possibles pour la gestion S’assurer que les traitements du lymphœdème pédiatrique. Les ne nuisent pas au différentes modalités à utiliser varient développement de l’enfant ; selon les groupes d’âge. De plus, il est essentiel d’intégrer les thérapies dans Encourager l’utilisation de la vie quotidienne de certaines modalités: soins de la l’enfant/adolescent et de l’encourager peau, compression et exercices à participer aux activités normales de leur âge afin de favoriser un Responsabiliser et développement physique et conscientiser les psychologique optimal. Il semble parents/adolescents ; primordial, de stimuler la participation à des activités physiques selon le choix Aspirer à une communauté de de chacun en proposant plusieurs pratique types d’activités telles que la thérapie aqualymphatique, les exercices en Les références complètes peuvent être piscine, programme d’exercices ou sport au choix et activités motrices par consultées en ligne au www.lymphedemapathways.ca le jeu adaptées au développement moteur des enfants.

En conclusion, jusqu’à ce que les évidences scientifiques recommandent des guides de pratique pour la gestion du lymphœdème pédiatrique, le traitement du lymphœdème pédiatrique est principalement conservateur et il peut inclure la TDC ; traitement qui est actuellement reconnu comme traitement standard pour la gestion du lymphœdème secondaire au cancer du sein. La compression doit être encouragée chez les adolescents et les enfants ayant acquis la marche. Les vêtements de compression semblent être la modalité de compression de prédilection pour la clientèle pédiatrique. Les vêtements de compression ajustable avec velcro pourraient être une piste intéressante pour l’ajustement de vêtement de compression en tenant compte de la croissance des enfants. Les bandages ne sont pas très populaires auprès de la clientèle pédiatrique, mais il s’agit

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Enseigner aux parents, enfants/adolescents et professionnels ;

Chantal Lapointe, BSc. PT., M.Réad., CTL (CS), ALT. - Dîplômée de l’Université de Montréal en 1991. Elle travaille au CHU Sainte-Justine depuis 1991 avec différentes clientèles pédiatriques : neurologie, orthopédie, traumatologie, brûlés, incontinence, oncologie, rhumatologie et lymphœdème. Dîplômée de l'Université de Sherbrooke en 2016, elle réalise une maîtrise sur le lymphœdème pédiatrique.

Certification CTL en 2014, certification ALT en 2015. Superviseure de stages pour les étudiants de l’Université de Montréal depuis plus de 20 ans et chargée d’enseignement de clinique à l’Université de Montréal.

Dre Catherine McCuaig est dermatologue pédiatrique au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine à Montréal. Elle fait partie du Groupe d’investigation de l’hémangiome et siège au conseil d’administration du Partenariat canadien du lymphœdème.

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Revue du Congrès

Le savoir scientifique importé par l’AQL : Témoignage du 12e Congrès international du National Lymphedema Network (NLN) Une collaboration internationale Par Anne-Marie Joncas Atteinte récemment d’un lymphœdème du bras découlant de traitements pour un cancer du sein, Anne-Marie Joncas a choisi de s’investir bénévolement auprès de l’AQL afin de mieux faire connaître le lymphœdème, défendre les droits des patients et stimuler des initiatives.

Des nanofibres de collagène pour régénérer le système lymphatique.

Des interventions chirurgicales transformant la vie des patients atteints de lymphœdème. Un vêtement de compression adaptable pour décongestionner les membres atteints de lymphœdème et remplaçant les bandages multicouches. Une technologie à pression négative brisant la fibrose durant le drainage lymphatique manuel. Non, ces sujets ne sont pas issus de la science-fiction, mais du 12e Congrès international du National Lymphedema Network (NLN) tenu à Dallas du 31 août au 4 septembre 2016. Et votre association y était pour vous faire bénéficier des toutes dernières connaissances!

bénévoles. Anne-Marie Joncas s’est rendue dans la capitale du Texas pour connaître les découvertes et nouveautés gravitant dans l’univers du lymphœdème. Le Congrès organisé par le NLN le plus important organisme américain soutenant la cause du lymphœdème, regroupait les têtes d’affiche internationales de la scène scientifique. L’événement réservé aux professionnels de la santé comptait un volet spécial nommé le Lymph Science Advocacy Program (le Programme de sensibilisation aux maladies lymphatiques) qui a permis à notre ambassadrice de bénéficier de l’accompagnement nécessaire pour participer au Congrès à titre d’observatrice. L'objectif du Programme est d’engager et de motiver les patients et les aidants naturels en leur fournissant une compréhension globale des fondements scientifiques, des traitements et de la recherche clinique reliés au système lymphatique, au lymphœdème primaire et secondaire et aux troubles connexes.

Un avenir énergisant

Grâce à Medi qui a généreusement et Tout d’abord, il faut dire qu’une entièrement commandité notre énergie incroyable se dégageait de participation à l’événement, l’AQL a pu l’évènement, tant de la part des y déléguer une de ses représentantes

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conférenciers que des participants. Les chercheurs et les thérapeutes y échangeaient avec enthousiasme, ouverture et générosité. Le thème du Congrès reflétait à n’en pas douter l’effervescence qui anime présentement la planète Lymphœdème : « Façonner l’avenir par l’engagement, des preuves scientifiques et de nouvelles frontières. » Une foule de présentations de recherche hautement stimulantes documentaient plusieurs facettes de la maladie. Oui, vous avez bien lu le mot « maladie ». En effet, les experts nous ont dit haut et fort que le lymphœdème n’est pas une condition, mais une maladie. Le lymphœdème présente ses propres causes, ses symptômes distincts, une évolution – mieux observée depuis la survie améliorée des patients cancéreux – et des thérapies qui lui sont spécifiques.

Le lymphœdème est bel et bien une altération des fonctions biologiques, celles du système lymphatique. Et cette altération se fait ressentir non seulement dans le membre affecté, mais aussi sur le plan de la fonction immunitaire, des mécanismes inflammatoires et de toute la santé cardiovasculaire de l’individu.

Concrètement, le système immunitaire d’une personne atteinte d’un lymphœdème primaire ou secondaire serait moins efficace pour transporter des informations entre le membre touché et le cerveau, et vice versa. L’inflammation dans le membre devenant chronique entraîne une surcharge d’efforts pour tout le corps.

Enfin, le trio artères-veines-vaisseaux lymphatiques ne fonctionne plus à son plein potentiel pour assurer la santé cardiovasculaire, les vaisseaux lymphatiques étant invalidés. Pour toutes ces raisons, les spécialistes réunis au Congrès de Dallas s’entendaient – preuves à l’appui – pour dire que les personnes atteintes d’un lymphœdème nécessitent des traitements et une pleine considération de la part des systèmes de santé. Voilà une orientation claire qui a revivifié la volonté de se concerter, d’agir et d’aider.

Un autre discours dynamisant a été celui du Dr Stanley G. Rockson lors de son allocution d’ouverture intitulée « Le lymphœdème : la maladie qui n’est plus laissée dans l’oubli du système circulatoire qui ne peut plus être ignoré ». Il a entretenu l’auditoire sur ses nombreux travaux de recherche, dont celui portant sur une structure matricielle de collagène, du nom commercial de Fibralign, testée actuellement avec succès chez les porcs pour guider la régénération du système lymphatique. Un essai clinique a été lancé à l’automne 2016 parmi une cohorte de survivantes du cancer du sein qui sont candidates à une chirurgie de reconstruction lymphatique. Intégrée aux dernières procédures chirurgicales pour le

lymphœdème, la technologie Fibralign pourrait permettre la régénérescence du système lymphatique. Ce qui serait extraordinaire puisque présentement le corps humain n’arrive pas à réparer le système lymphatique par lui-même.

Selon Dr Rockson, nous sommes à l’aube de changements importants dans le traitement du lymphœdème avec des stratégies thérapeutiques alliant médication, compression et chirurgie.

inconfort. Pour une jambe atteinte, on visera comme objectif réaliste le maintien des vêtements de compression, une jambe nettement moins enflée facilitant le port de chaussures et de vêtements réguliers, une meilleure mobilité et une sensation de bien-être accrue. Par contre, un patient ayant plusieurs cellulites à sa feuille de route ne sera pas retenu comme bon candidat à la chirurgie.

Les avancées chirurgicales

Dr Jay Granzow, un micro chirurgien des plus rassembleurs parmi ses pairs, a présenté l’importance d’adopter une approche chirurgicale combinant plusieurs types d’interventions opératoires, qui sont à sélectionner en fonction de l’état du membre atteint.

Les chirurgiens conférenciers optaient selon le cas pour une combinaison d’anastomose, de transfert ganglionnaire

Plusieurs ateliers ont été consacrés à la chirurgie lymphatique. Un groupe élite de chirurgiens américains a présenté et discuté des raffinements apportés aux séquences opératoires en vigueur dans leur salle d’opération et qui permettent d’améliorer l’état des patients, en évitant les risques inutiles. Les

et de lipectomie. Bien qu’il résultats générés au Dr Jay Granzow et Dr Joseph Feldman n’y ait pas encore de revues sein de ce groupe sont systématiques et de métades plus positifs et analyses sur la chirurgie lymphatique encourageants. La sélection des telle que pratiquée par ce groupe, les patients est un élément décisif afin chirurgiens reçus à Dallas ont présenté d’obtenir des gains pour l’état du des résultats quantitatifs et qualitatifs membre. Ces améliorations varient selon le cas et nul ne peut prédire en démontrant une réduction des circonférences, une diminution des ce moment le degré de confort supplémentaire qui sera atteint. Pour volumes de fluide, une durée réduite du port de vêtement de compression un lymphœdème léger/modéré du pour certains lymphœdèmes du bras, bras et récent, ces chirurgiens un meilleur contrôle de l’œdème constatent que le patient opéré pourrait espérer, dans le meilleur des résiduel par la compression et une augmentation du confort général tel cas, se débarrasser de son vêtement compressif de jour, pour ne le porter que perçu par le patient (sensations physiques atténuées, reprise des que la nuit, à vie, et reprendre ses activités physiques normalement avec activités courantes, habillement moins d’inconfort ou même sans

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était appuyé par une compilation d’études de cas démontrant sa pertinence et son efficacité thérapeutique pour la phase intensive Progrès technologiques de traitement visant la décongestion Les techniques d’imagerie allant des des membres supérieurs et inférieurs. ultrasons à la lymphographie sous Des thérapeutes enthousiasmées nous indocyanine se perfectionnent permettant de visualiser la circulation ont présenté leurs exemples de réussite auprès de patients, les kits de de la lymphe et le niveau réduction de Circaid ayant permis de d’endommagement des vaisseaux faciliter l’auto prise en charge par le lymphatiques. Elles ouvrent ainsi la patient ou même de ramener un voie à un diagnostic précoce, précédant possiblement l’éclatement membre hors contrôle ou présentant du réseau lymphatique. Elles orientent des plaies dans des valeurs propres au vêtement de compression courant. aussi les stratégies thérapeutiques vers l’optimisation des traitements conventionnels en validant l’efficacité Un autre vêtement qui risque fort de plaire aux patients et thérapeutes est des techniques de compression le nouveau manchon de nuit Relax de pneumatique, de drainage lymphatique manuel et des vêtements Jobst. Le tissu spécial né des toutes dernières percées technologiques est compressifs choisis. d’une douceur renversante. Il s’agit d’un tricot plat rose pâle, confectionné Le Salon des exposants du Congrès a sur mesure, et qui est doté d’une été l’occasion de découvrir des texture prononcée permettant de produits à la fine pointe de la travailler la fibrose. Nous avons enfilé technologie. Parmi les produits un manchon pour le bras et avons récents, les kits de réduction ont su noté un effet de légèreté, de fraîcheur rallier l’attention. Le Circaid de Medi et de douceur qui semblent prometteurs pour des soirées à l’aise à la maison et pour traverser plus confortablement les nuits. simplifié, amélioration de la santé psychologique, etc.)

Notre bénévole faisant l'essai de la pompe séquentielle FlexiTouch.

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Nous avons pu faire l’essai de la dernière génération du système pneumatique séquentiel Flexitouch.

Sur place, la combinaison à multiples chambres de compression pour le torse et le bras s’est avérée facile à enfiler et la pompe nous a semblé peu bruyante. La sensation de massage était agréable, la circulation de la lymphe a été stimulée de façon perceptible après 45 minutes de traitement (sur une durée optimale

d’une heure) et la sensation de lourdeur au bras s’en est trouvée soulagée pendant plusieurs heures.

Parmi les technologies pouvant intéresser les thérapeutes, l’appareil à pression négative LymphaTouch s’est nettement démarqué. Ce système qui agit en appui au drainage lymphatique manuel crée une pression négative sur la peau, étirant légèrement le tissu cutané. Ceci provoque la dilatation des ouvertures endothéliales des vaisseaux lymphatiques. Cette dilatation aide le fluide lymphatique à entrer dans l’espace interstitiel vers les vaisseaux lymphatiques. Le mécanisme de pompage du système lymphatique est activé et le flux lymphatique s’en trouve augmenté.

De plus, l’émission de vibrations à haute et basse fréquences permet de distendre la fibrose qui s’est installée avec le temps. Notre essai personnel a permis de constater la douceur d’un traitement à première vue non invasif et de profiter de plus de confort dans les heures ayant suivi l’utilisation du dispositif. Aux États-Unis l’appareil est disponible en location pour utilisation à domicile.

Nouvelles stratégies Du côté des éléments de prédiction et des facteurs de risque, on retiendra que l’œdème isolé de la main semble s’avérer un indicateur du risque de lymphœdème relié au cancer du sein.

Les techniques d’imagerie quant à elles ont permis d’établir qu’une dissection des ganglions lymphatiques et une interruption à long terme de la circulation lymphatique étaient susceptibles d’entraîner des désordres lymphatiques chroniques tant dans la

moyenne, dont 7,6 minutes consacrées aux mesures par péromètre. Au cours de la dernière année, et depuis la mise en œuvre de En ce qui concerne l’impact des cette initiative, 977 patientes atteintes traitements et interventions sur le d’un cancer du sein ont bénéficié d’un risque de développer un dépistage ciblé du lymphœdème à la lymphœdème, la chimiothérapie Clinique. Depuis, le référencement en néoadjuvante a été reliée à des taux physiothérapie pour les patientes à réduits d’occurrence comparativement à la chimiothérapie haut risque a augmenté de 7 %. conventionnelle. Enfin, les évidements Devant ce succès, la Clinique a demandé et obtenu un soutien axillaires comptant le retrait de plus financier pour l’embauche d’une de 20 ganglions ont été identifiés seconde assistante médicale formée comme susceptibles de bénéficier positivement d’un dépistage précoce en lymphœdème et l’achat d’un et d’une intervention précoce tablant deuxième péromètre. sur la thérapie décongestive. région de la poitrine que celle du bassin.

Pour le volet détection systématisée, la Clinique en cancer du sein de MD Anderson Cancer Center a présenté un modèle ultra efficace en termes de précision du diagnostic, de rapidité et de coûts. Voulant se conformer aux lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network émises en janvier 2015 et qui recommandaient de procéder au dépistage du lymphœdème pour tous les patients atteints d’un cancer du sein invasif, la Clinique a décidé d’instaurer pour la toute première fois un processus standardisé de surveillance. Le grand volume de patientes admises à la Clinique constituait la difficulté la plus importante à surmonter. Recourant à des outils d’amélioration de la qualité et au modèle Planifier-ExécuterÉtudier-Agir, le centre a obtenu des résultats plus que satisfaisants. Ainsi, le temps requis pour le dépistage du lymphœdème par une assistante médicale formée en lymphœdème est passé de 42 minutes à 13,5 minutes en

Le groupe des observatrices relevant du Programme de sensibilisation aux maladies lymphatiques.

Au-delà de l’enflure Les experts ont largement échangé sur les situations complexes que représentent, par exemple, le lymphœdème à la tête et au cou subséquent à une radiothérapie, la prévalence du lymphœdème chez les personnes atteintes du syndrome de Turner, et les soins en cas d’ulcères veineux. De plus, Dr Michael

Stubblefield, éminent physiatre spécialisé en réhabilitation après cancer, a rappelé l’importance de considérer les séquelles découlant du cancer et de ses traitements chez les patients présentant un lymphœdème.

Il a livré une riche présentation sur la gestion du lymphœdème tenant compte de la présence de neuropathies et des effets néfastes à long terme de la radiothérapie.

D’autres équipes se sont attardées aux impacts psychologiques et sociaux du lymphœdème chez les enfants, leurs parents et la population adulte. Dans tous les cas, on constate que l’accès à des programmes d’éducation et à un meilleur soutien est à promouvoir pour une prise en charge adéquate et l’instauration d’un environnement sain pour apprendre à vivre avec la maladie. De nombreuses mères ont quitté leur emploi pour prendre soin de l’enfant touché d’un lymphœdème primaire. Plusieurs ont acquis des compétences de thérapeute afin de prodiguer elles-mêmes les soins nécessaires – invoquant les coûts élevés de la thérapie et la gestion des rendez-vous. Certaines se sont faites défenseurs de la cause du lymphœdème par la force des choses, étant donné la méconnaissance de la maladie au sein du système de santé.

Parmi la population adulte, l’impact sur la sexualité a été examiné révélant un manque flagrant d’études sur la question. Plusieurs outils permettant de mieux mesurer l’impact sur la qualité de vie ont aussi été partagés et discutés. Concernant le retour au travail avec un lymphœdème relié au cancer du sein, de multiples facteurs

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ont été associés à une réintégration réussie, dont le soutien du milieu de travail et des collègues, ainsi que les caractéristiques individuelles, la fonction, la capacité et les habiletés d’adaptation de la survivante.

Nous ne saurions passer sous silence les observations faites en matière d’alimentation, de gestion du poids et d’exercice. Les plus récentes études présentées à Dallas confirment encore une fois que l’exercice n’a pas d’impact négatif pour le lymphœdème. On note aussi un intérêt grandissant de la part des thérapeutes pour aider les patients à maintenir ou retrouver un poids santé afin de mieux gérer le lymphœdème.

Une étude à petite échelle a été menée en Californie par Leslyn Keith, ergothérapeute, auprès de patientes en surpoids et atteintes de lymphœdème. Souhaitant les sortir du

cercle de l’obésité, Mme Keith leur a proposé une diète permettant d’atteindre rapidement une perte de poids, espérant réduire le volume du membre enflé et améliorer leur qualité de vie. Pour ce faire, elle a opté pour la diète cétogène. Certaines participantes de l’étude trouvant la diète cétogène trop restrictive l’ont remplacé par une autre diète de leur choix. Au final, toutes les femmes ont perdu du poids, ont connu une diminution du volume du membre atteint et une amélioration de leur qualité de vie selon des questionnaires randomisés. Par contre, les femmes ayant maintenu la diète cétogène ont enregistré des résultats supérieurs pour toutes ces mesures. Voilà qui soulève de nombreuses questions : La diète cétogène aurait-elle un effet antiinflammatoire? Une perte de poids supérieure est-elle synonyme d’une circulation lymphatique

proportionnellement améliorée? Tout demeure à étudier.

Les découvertes les plus récentes de tous les grands axes de la recherche sur le lymphœdème ont été au cœur des partages lors du 12e Congrès international du National Lymphedema Network. Votre association est fière d’y avoir participé afin que notre communauté demeure à la fine pointe des développements scientifiques entourant le lymphœdème.

Si vous désirez obtenir les résumés des recherches présentées à Dallas, veuillez faire parvenir votre demande par courriel au aql@infolympho.ca en indiquant l’objet de votre demande et vos coordonnées complètes.

Note de la rédaction : Les produits, services et recherches mentionnés dans ce reportage ne bénéficient d’aucun endossement particulier de la part de l’AQL.

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Spécialiste en communication et bachelière ès arts, Anne-Marie Joncas œuvre depuis plus de 30 ans

comme rédactrice-traductrice en publicité pour de nombreux grands fabricants et chaînes de détaillants canadiens. Elle a aussi écrit pour plusieurs organismes à but non lucratif, dont Médecins Sans Frontières, la Société de recherche sur le cancer, la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants, Le Phare, Le sentier Transcanadien, Leucan et Mission Old Brewery. Forte d’une longue expérience en bénévolat auprès de la Ligue La Leche et du réseau des écoles alternatives et publiques, elle entend mettre l’ensemble de ses compétences au service des Québécois atteints de lymphœdème.

Point de vue clinique

La perte d’eau transépidermique Un élément-clé sous-estimé jusqu’à récemment pour le lymphœdème La fonction de barrière et son rôle dans la surcharge lymphatique Par Terrence Ryan Quiconque travaillant auprès des personnes handicapées notera une survie accrue en âge avancé et une plus grande fréquence des cas d’obésité et de diabète. Il est naturel et sensé de pointer l’insuffisance lymphatique comme principale cause du lymphœdème, quoique Hebra et Kaposis dans la seconde moitié du 19e siècle pensaient que la surcharge veineuse pouvait être un élément contributeur13. Dans les années 1900, l’inflammation a été identifiée comme contributeur et Castellani (1965) s’est appliqué pendant 50 ans à en souligner le rôle. Au cours de la dernière décennie, plus d’attention a été accordée au tissu adipeux. Il est connu depuis longtemps que le lymphœdème favorise la présence de cellules adipeuses dans le derme épaissi5 et que l’élimination des graisses par la liposuccion est thérapeutique3. Les souris élevées pour développer un lymphœdème deviennent obèses1.

Ces dernières années, on a constaté que les médiateurs de l’inflammation affectant le derme sont fabriqués et libérés par l’épiderme lorsque ce dernier est en mode de réparation et qu’ils ne sont pas que les produits des macrophages cutanés et des globules blancs15.

Visuel 1 Diagramme illustrant la prédominance de l'épiderme sur le lit capillaire sanguin et les lymphatiques.

Depuis plus d’un siècle, les points d’entrée des bactéries ont été abordés dans le cadre de la prise en charge du lymphœdème. Pendant une certaine période, presque toutes les discussions sur la peau et ses affections se sont concentrées sur la fonction de barrière cutanée et sur le dysfonctionnement que constituent les crevasses et les fissures profondes.

L’accent a été mis sur la restauration de la barrière en cas de dysfonction.

Dans le cadre de la gestion de l’éléphantiasis causé par la filariose, il a été noté qu’il était souhaitable de traiter les points d’entrée, comme l’espace entre les orteils, ou d’éviter les piqûres d’aiguille et autres ponctions. Il faut désormais souligner que la moindre lésion de l’épithélium affectant sa fonction de barrière le fait

passer en mode de réparation.

L’épiderme en santé et au repos est un organe presque sans mitoses, pratiquement anaérobique, exigeant peu d’oxygène et ne produisant pas de cytokines et de facteurs de croissance.

Après une blessure, ses cellules basales commencent à se diviser et à se multiplier, puis ses couches supérieures demandent de l’oxygène et l’épiderme libère de nombreux stimulants aux vaisseaux sanguins du derme supérieur. Il en résulte l’apparition des neutrophiles. Ceux-ci exigent 50 fois plus d’oxygène et sécrètent des agents destructeurs tels que les élastases.

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un dessèchement et une exfoliation, La prescription à long terme ce qui rend la barrière inefficace. d’antibiotiques pour éliminer les bactéries s’introduisant par l’épiderme a été largement La peau est conçue pour discutée, car un accomplir quatre fonctions : tel traitement des se poser en barrière, points d’entrée participer à la était parfois thermorégulation, agir inefficace. Des comme organe sensoriel et – études menées puisque se sentir bien dans sa 7, 8 au Brésil et en peau influence l’estime de soi 16, 18 et l’image corporelle – jouer Inde ont également un rôle de cependant mis en communicateur. lumière que le Généralement, nous voyons nettoyage Visuel 2 Changements épidermiques causés par le les gens avant même de les régulier et lymphœdème présentant des l’utilisation fissures profondes à la surface sentir ou de les entendre. Ce qui agissent comme points mode privilégié de d’émollients se d'entrée pour les irritants et préhension est comparaient les bactéries. caractéristique de l’humain. avantageusement Bien que la perte de la fonction de à la seule prise quotidienne d’antibiotiques comme la pénicilline. barrière puisse contribuer au prurit chez les personnes âgées, elle nous est La prescription d’antibiotiques moins perceptible, sauf au moment du s’avérant moins nécessaire lorsque toucher où nous pouvons ressentir la des mesures d’hygiène pour la peau sécheresse ou l’hydratation. étaient adoptées.

perte d’eau transépidermique dans ce contexte, tel que rapporté par Ryan en 2016.

Jill Brooks (2016) a constaté que la PET était gravement compromise en cas de podoconiose. Heureusement, l’application d’un émollient – glycérine à 3 % – corrigeait immédiatement la situation. La glycérine/glycérol possède de nombreuses propriétés intéressantes (Fluhr et coll., 2010); elle retient l’humidité dans la peau tout en étant des plus abordables.

Un nouveau concept était illustré par une affiche9 présentée lors d’une réunion de la British Microcirculation Society. Ce concept vise la famille des cytokines/facteurs de croissance et récepteurs connue sous le nom de facteur de croissance de l’endothélium vasculaire FCEV. Cette protéine est l’une des cytokines inflammatoires/facteurs de croissance libérés par l’épiderme quand il est agressé. Cette théorie postule que, bien que le FCEV-A ait d’abord pour L’eczéma atopique, une des maladies De nombreux chercheurs éminents se rôle de stimuler les vaisseaux sanguins cutanées les plus courantes, a suscité sont penchés sur la PET. L’un d’eux, endothéliaux et qu’il était jadis une étude approfondie de la fonction Paul Matts, s’est également intéressé nommé facteur de perméabilité de barrière et des traitements lorsque de près à l’éléphantiasis et a mené des vasculaire, le système FCEV-C est la l’épiderme n’arrive plus à se défendre. études sur l’échec de la fonction de réponse à une telle perméabilité. Des barrière en présence de lymphœdème Il y a eu également des études découvertes en fonction rénale ont dans le cadre de ses travaux sur la fouillées sur la peau des personnes ouvert une discussion sur le système podoconiose en Éthiopie. Cette âgées qui dispose d’une fonction de FCEV-C qui s’oppose aux excès du barrière moins efficace, a tendance à maladie est une forme d’éléphantiasis FCEV-A par une élimination procédant être sèche et à présenter des fissures. causée par la marche pieds nus et le des vaisseaux lymphatiques et par la contact des pieds avec un sol irritant.

De telles études ont identifié le dispersion de la tension via le tissu On a d’abord constaté que le simple contrôle de la perte d’eau adipeux. Il pourrait être le moyen de port de chaussures prévenait la transépidermique (PET) comme protection de l’épiderme pour contrer fonction primordiale de la peau10. Son maladie. Paul, qui est chercheur une surcharge de la perméabilité. On rôle dans l’hydratation, la souplesse, la scientifique à Proctor and Gamble à peut se demander s’il existe un lien prévention des fissures à la surface et Egham, au Royaume-Uni, a invité une entre ce moyen de contrôle et la infirmière d’expérience, Jill Brooks, à l’exfoliation a été démontré. Une raison pour laquelle le FCEV-C perte d’eau trop importante entraîne rédiger sa thèse de doctorat sur la

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améliore la croissance des vaisseaux lymphatiques et l’adiposité. Un brillant chercheur pourrait explorer cette notion plus en détail.

Domaszewska-Szostek et coll. (2016) ont suggéré que les cytokines dans le fluide tissulaire/fluide lymphatique stagnant sont responsables de l’hyperkératose associée au lymphœdème des membres inférieurs chez l’humain. Bien sûr, l’épiderme sera affecté par le bassin de cytokines et de facteurs de croissance, mais il importe de réaliser que l’épiderme est un conducteur et une usine à médiateurs lorsqu’il est stimulé par une blessure. L’hyperkératose associée au lymphœdème présente peu ou pas de cellules à noyaux, à la différence des changements épidermiques liés au stimulus épithélial qui s’apparentent davantage au psoriasis, avec de nombreuses cellules à noyaux présentes dans les couches supérieures en raison d’une reproduction rapide et de l’exfoliation propres au psoriasis. L’hyperkératose

associée au lymphœdè me est étroitement liée et peu encline à l’exfoliation.

Nous devons aujourd’hui admettre que la fonction de barrière de l’épiderme est essentiellement une question de contrôle de la perte d’eau transépidermique.

mouvement du corps. Mais il faut également porter attention à la surcharge lymphatique afin que le Conclusion système veineux bénéficie du recours Pendant longtemps, en matière de gestion du lymphœdème, nous avons à l’élévation du membre et aux mouvements de la cheville, ou à une abordé la fonction de barrière en compression à l’aisselle après le retrait termes de points d’entrée par les de coussinets adipeux protecteurs. La fissures. Nous devons aujourd’hui gestion de l’obésité fondée sur les admettre que la fonction de barrière de l’épiderme est essentiellement une solutions diététiques, l’exercice et question de contrôle de la perte d’eau parfois même la liposuccion pourrait être ajoutée aux stratégies. Les soins transépidermique (l’hypothèse de de l’épiderme à faible coût, composés Matts), un processus beaucoup plus subtil et raffiné pouvant jouer un rôle du nettoyage et de l’application d’un émollient, s’imposent maintenant de premier plan dans la surcharge comme mesure d’autogestion à la fois lymphatique en raison d’un excès de simple et efficace. perméabilité vasculaire stimulé par

des cytokines. La prise en charge du lymphœdème nécessite évidemment Vous trouverez des références au des interventions favorisant la www.lymphedemapathways.ca circulation lymphatique comme le massage, la respiration et le

Terrence J. Ryan, DM, FCRP est Professeur émérite de dermatologie à l’Université d’Oxford à Londres, Angleterre et est mentor pour le Programme du lymphœdème de l’Institut de dermatologie appliquée au Kerala, en Inde. Il a occupé des fonctions de haut rang et a participé à la fondation de nombreuses organisations internationales en dermatologie et cicatrisation des plaies. Plusieurs de ces organisations l’ont honoré en lui remettant un prix pour l’ensemble de sa carrière.

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Portrait de chercheur

La réadaptation après cancer axée sur les déficiences La physiothérapie et l'exercice pour prévenir, réduire ou traiter les effets secondaires des traitement du cancer Margaret (Margie) McNeely est professeure agrégée au Département de physiothérapie de l’Université de l’Alberta à Edmonton, Canada. Elle partage actuellement un poste de professeur au département d’oncologie (Division de l’oncologie radiologique) et effectue des recherches cliniques au département de médecine physique et de réadaptation du Cross Cancer Institute.

Q. Quel est l’objectif de votre recherche?

R. Les traitements contre le cancer servent à guérir ou contrôler le cancer.

Toutefois, les traitements pour combattre le cancer sont agressifs et les survivants du cancer en subissent des effets secondaires pouvant affecter leur fonctionnement. Alors que la majorité des survivants expérimenteront des effets secondaires aigus, tels que la perte de cheveux et les nausées qui disparaissent ou diminuent au fil du temps, d’autres développeront des affections chroniques telles que le lymphœdème. Mes recherches portent sur la Réadaptation après cancer axée sur les déficiences. Plus spéciifiquement, j’étudie le recours à la physiothérapie et à l’exercice pour prévenir, réduire ou traiter les effets secondaires propres aux traitements du cancer. Les trois principaux effets secondaires au centre de mes recherches sont la douleur, la fatigue et le lymphœdème liés au

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cancer. J’ai pour objectif de mieux comprendre comment nous pouvons aider les survivants à se remettre de leur traitement contre le cancer et à reprendre leurs activités normales.

Q. Qu’est-ce qui vous motive en tant que chercheur?

R. Avant de faire de la recherche clinique, j’étais physiothérapeute en cancérologie. Je cherchais toujours de nouvelles façons de mieux traiter mes patients. C’est ainsi que j’ai été attirée par la recherche. La motivation ne posait pas de problème pour moi. Je pense toutefois que certains traits de caractère et de personnalité se retrouvent souvent chez nous, les chercheurs cliniques. J’ai toujours aimé les chiffres et je suis fascinée par les faits, les tableaux et les statistiques

(oui, les mathématiques étaient ma matière préférée à l’école). Je suis aussi une personne curieuse de nature, j’aime résoudre des énigmes et je suis patiente et persévérante (ceux qui me connaissent bien disent parfois que je suis têtue). Je pense que ces traits sont vraiment importants si vous voulez réussir en recherche.

Si on parle d’énergie et de volonté, ma véritable motivation vient du travail avec les survivants du cancer. Être témoin de leur combat quotidien m’aide à garder en tête les raisons pour lesquelles je fais de la recherche et pourquoi la recherche est importante. Je me suis donné le titre de « chercheur clinique de première ligne », ce qui signifie que je suis à la clinique tous les jours pour travailler avec les participants qui font partie de mes essais cliniques. Je suis très

chanceuse d’aimer mon travail; donc pour moi, ce n’est pas vraiment un travail.

Q. Comment vos travaux ont-ils évolués au fil du temps?

R. Ces dernières années, mon objectif de recherche a évolué de plusieurs façons. Tout d’abord, en raison du nombre croissant de survivants du cancer, j’ai dû tenir compte des défis inhérents au cadre clinique dans ma gestion des soins, compte tenu des limites budgétaires en santé. Pour le lymphœdème, par exemple, mes recherches se sont concentrées sur les stratégies

d’autogestion. Comme le lymphœdème est le plus souvent une condition chronique, si les survivants peuvent apprendre à gérer efficacement leur lymphœdème et devenir des partenaires actifs dans leurs propres soins, cela est aidant en termes de gain de temps et de ressources. Deuxièmement, j’ai été une chercheuse solitaire pendant de nombreuses années (si on fait abstraction du soutien de mon mari et de mes enfants). Les photos de mon laboratoire n’avaient qu’un seul sujet : moi. Aujourd’hui, j’ai un laboratoire rempli d’étudiants diplômés et de personnel (voir la photo). À ce titre, je suis passée d’un rôle de chercheur menant des travaux individuels à un

rôle de soutien pour aider l’équipe à acquérir des compétences en recherche clinique et à poser les bases de la réadaptation après cancer.

Pour en savoir plus sur les travaux de recherche menés par Margaret McNeely et son équipe, visitez : https://www.ualberta.ca/rehabilitatio n/about-us/contact-us/facultydirectory/margaret-mcneely

Note de l’Éditrice : Le PCL s’efforce de promouvoir la recherche sur le lymphœdème au Canada. Nous espérons publier cette nouvelle chronique dans chaque numéro de Pathways, en dressant à chaque fois le portrait d’un nouveau chercheur. Margie McNeely vient d’être nommée directrice au Comité exécutif du Partenariat canadien du lymphœdème.

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Perspective d’un patient

L’histoire de Ben Un jeune garçon et sa famille naviguent ensemble dans le monde du lymphœdème Et les leçons apprises par maman !

Par Katie Nedjelski souvent dans des impasses. Nous avons rencontré en privé une thérapeute qui fut la première à confirmer que Ben était effectivement atteint du lymphœdème. Elle nous a formés au drainage lymphatique manuel, a fabriqué pour Ben sa première manche découpée dans un Ben est né à la suite d’une grossesse vêtement de taille adulte et nous a et d’un accouchement sans histoire, appris comment envelopper son bras. mais nous avons remarqué que son Son développement et sa motricité bras était enflé. Ce fut le début de notre vie avec le lymphœdème – bien fine étaient toujours au cœur des qu’il nous a fallu plusieurs mois avant préoccupations de chacun, mais nous d’entendre ce nouveau mot. Comme ne détections aucun signe qui nous empêchait de le traiter aussi nouveaux parents, nous étions débordés par la recherche de réponses agressivement qu’il nous le permettait. À l’âge de 1 an, il a reçu et l’adaptation à la vie avec un nouveau-né. Avec l’aide d’un pédiatre, son premier vêtement sur mesure, et nous observions une routine régulière nous avons entrepris une série de tests (ultrasons, radiographies, prises de drainage lymphatique manuel. de sang, etc.) à répétition pour Ben aura bientôt six ans, et il est éliminer tous les autres syndromes capable de parler de son associés aux membres lymphœdème lorsque ses amis lui surdimensionnés. Nous avons visité demandent pourquoi son bras est plus plusieurs cliniques à l’hôpital pour gros (ils en ajoutent toujours avec enfants de l’Alberta, y compris la leurs propres histoires fantaisistes). Il génétique, l’oncologie et l’équipe vasculaire et des taches de naissance. est en mesure d’expliquer au moniteur Personne n’avait de diagnostic clair ni du camp qu’il est atteint de lymphœdème et qu’il ne s’agit pas de protocole de traitement à nous d’un bras cassé ni d’une piqûre de proposer, et nous avons emprunté moustique trop vorace! Il est capable plusieurs mauvais virages et abouti Je vous présente Ben. Il a cinq ans. Il adore jouer dehors, patiner, nager, faire du vélo, construire des choses avec des Lego, aller à l’école et faire rire son entourage. Ah oui, Ben souffre aussi de lymphœdème primaire au bras droit.

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de dire à l’ajusteur de vêtements qu’il n’aime pas la sensation sur son pouce, ou à sa thérapeute qu’il se sent mieux, ou pire ou sans changement. Nous terminons plusieurs soirées ensemble à parler du lymphœdème, de la nature de cette maladie, pourquoi il en est atteint et pourquoi ça fait de lui un être unique. Le lymphœdème fera toujours partie de notre vie.

Voici certaines des leçons que nous avons apprises au fil de notre court cheminement avec un enfant ayant à vivre dans le monde du lymphœdème.

Soyez le défenseur de votre enfant.

Lisez tout : manuels, blogs, études, messages sur Internet et articles. Nous avons constaté très rapidement que nous en savions plus sur le système lymphatique que bon nombre des médecins et des spécialistes que nous avons consultés. Comme il n’existe pas de protocole de traitement défini, nous avons cherché notre propre programme de soins comprenant physiothérapeutes, masseurs, ajusteurs de vêtements, naturopathes, ostéopathes et chiropraticiens. Nous

avons examiné tous les angles pour notre famille, et nous espérons que nous assurer que chaque décision était la bonne pour Ben. Le lymphœdème affecte les gens de façon différente en général, mais chez les enfants, il n’y a pas deux cas semblables. Ce qui fonctionne pour un ne fonctionnera pas pour un autre – alors il est bon de chercher et d’essayer diverses méthodes. Je le suggère fortement.

Intégrez-vous à la communauté lymphatique. Nous avons rencontré plusieurs familles vivant la même expérience, tant dans notre localité que dans tout le Canada et même à l’étranger. Nous avons établi des contacts par les médias sociaux et il nous arrive souvent de demander conseil aux membres de cette communauté. Être parents d’un enfant atteint d’une maladie rarement diagnostiquée peut nous isoler; donc, le fait de trouver d’autres personnes qui partagent les mêmes combats est un élément très important. Nous nous sommes mobilisés; nous avons rencontré des politiciens, des gestionnaires du monde de la santé ainsi que des représentants d’associations du lymphœdème, des services de santé de l’Alberta et des médias… bref, tous ceux et celles qui daigneront écouter notre histoire et qui nous aideront à faire avancer les soins du lymphœdème dans notre province et dans le monde entier. La sensibilisation est primordiale pour

plus d’enfants recevront des diagnostics et des options de traitement appropriés grâce à notre histoire.

haute pendant qu’il jouait et mangeait. Même aujourd’hui, nous sommes fiers qu’il puisse demeurer assis durant une séance d’une heure à bricoler ou jouer avec ses Lego.

La double fonction des vêtements de compression. Les vêtements de jour servent à la compression et à la protection des petits garçons qui adorent jouer à l’extérieur. Les coups de soleil, les bousculades, les égratignures et les chutes représentent tous une menace d’infection cutanée. Le port des vêtements de compression minimise ce risque.

Un jour à la fois. Le stress d’un état

chronique combiné avec une maladie rare était terrifiant pour les nouveaux Lorsque nous avions à gérer par nous- parents que nous étions. Puis, les mêmes le lymphœdème de Ben alors premières années ont passé, et notre qu’il était bébé ou jeune enfant, nous anxiété a diminué. Nous savons avons découvert des façons originales maintenant que tout ce qu’on peut de le garder heureux tout en lui faire, c’est faire de son mieux. Nous administrant ses traitements. Nous sommes reconnaissants envers nos faisions son drainage lymphatique amis et notre famille pour leur manuel dans la baignoire chaque soir, soutien, et sommes heureux d’offrir ce et les bandages faisaient partie de même appui à d’autres familles de la notre routine. Comme il avait une lymphe ! peau très sensible, nous avons fait

l’essai de divers types de chaussettes Si vous avez un enfant atteint de sous ses bandages. Son papa est lymphœdème, nous vous invitons à rapidement devenu un expert pour communiquer avec nous à l’adresse installer ses bandages élastiques suivante : knedjelski@shaw.ca ou courts. Les séances avec notre encore sur Facebook ou Twitter. Nous thérapeute avaient lieu dans la chaise- serions ravis de vous parler.

Explorez de nouvelles avenues.

Katie et Ben Nedjelski vivent à Calgary avec papa Sheldon et la petite sœur Finley.

Katie milite pour le lymphœdème, fait du bénévolat à l’école, possède un petit commerce et cuisine des muffins. Ben est passé maître des barres fixes, est reconnu pour ses coups de circuit au T-ball et aspire à devenir astronaute ou pompier.

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Conseils et astuces

Soins de soutien… …pour les parents et leurs enfants atteints du lymphœdème Comme le lymphœdème est une maladie chronique, les thérapeutes doivent s’assurer que les parents et les enfants comprennent bien le but des traitements prescrits avant d’entreprendre quelque démarche. Parfois, mieux vaut ne pas en faire trop ! Commencez par soutenir les parents et les enfants de façon générale, car ils sont dépassés par le diagnostic de lymphœdème. Encouragez-les à s’amuser en pratiquant des activités physiques agréables telles que la natation.

Prescrire la compression chez les enfants Commencez par le niveau le plus faible de compression (c.-à-d. 20 mm Hg) et aidez les enfants à choisir des couleurs qu’ils aiment. Soyez flexible et créatif avec les vêtements à faible compression. Chez les enfants, les vêtements de compression doivent parfois être changés plus de 2 fois par année à cause de leur croissance et de l’usure. Au début, les cliniciens insisteront moins sur le port de gants de compression pour ne pas nuire à la motricité fine de l’enfant.

Pour favoriser l’observance Proposez de rencontrer l’enfant avec son vêtement de compression dans les 10 premiers jours après réception du vêtement, afin que l'orthésiste puisse faire les ajustements requis. Offrez un soutien aux parents et formez-les sur le drainage lymphatique afin de les aider à maîtriser le lymphœdème de leur enfant.

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Médicus, Savard Ortho-Confort et Oxybec Santé-Confort sont dorénavant réunis pour vous offrir le plus vaste réseau d’experts en compression et lymphoedème.

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