L'Info AQL - Été 2018

Votre ressource pour le lymphœdème

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Pathways en français + des articles du Québec et d’ailleurs

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DOSSIER CHIRURGIE

La chirurgie lymphatique au Québec

Lymphatic surgery in Québec SURGERY REPORT FREE Special Issue Pathways (French Edition) and articles from Québec and beyond

OPTIMISER le contrôle Your resource for all matters related to lymphedema

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L’ABC du vêtement compressif www.infolympho.ca

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pour mieux vivre avec le lymphœdème

Le lymphœdème (prononcez linf-édèm) est de l’enflure et une inflammation causées par un système lymphatique traumatisé ou défectueux. Cette condition qui fait enfler les bras, les jambes, la tête, le cou, le tronc ou d’autres parties du

Adapting to lymphedema and becoming familiar with decongestive lymdevelopment. Currently, lymphedema is a chronic, incurable condition. body, can be a side effect of cancer treatment, an injury or abnormal

• L’info AQL, notre magazine trimestriel informant nos membres de l’actualité du lymphœdème d’ici et d’ailleurs !

phatic therapy present several challenges. The Lymphedema Association

• Bottin pour identifier les thérapeutes certifiés par région

• Réunions de réseautage et de formation continue pour thérapeutes accrédités

of Québec (LAQ) is there to help you. A non-profit organization founded

• Service téléphonique : des thérapeutes certifiés répondent à vos questions et vous orientent

• Formations offertes aux thérapeutes souhaitant obtenir une certification reconnue

in 1999, the LAQ’s objectives are to raise awareness about lymphedema,

• NOUVEAU Notre livret en français Vivre avec le lymphœdème : Se prendre en charge. Un outil facilitant la prise en charge par le patient

• Rencontres d’éducation et d’entraide pour les patients – animées par des thérapeutes et des patients

its causes, risk reduction and treatments.

• Documentation en français et en anglais expliquant la réduction des risques et la gestion dans le cadre de la Thérapie lymphatique décongestive

The LAQ is formed of people directly affected by lymphedema, their

Nos services visent à aider les patients à réduire le plus possible les impacts du lymphœdème dans leur vie. L’AQL vous offre un éventail de ressources :

families, friends and healthcare professionals certified in lymphedema

ment du lymphœdème et spécialement sensibilisés à cette condition.

treatment and especially aware of this condition.

familles, leurs amis ainsi que par des professionnels de la santé certifiés en traite-

Our services are designed to help patients reduce as much as possible the impacts of lymphedema in their lives. The LAQ offers a range of resources:

L’AQL est formée de personnes directement touchées par le lymphœdème, leurs

• Education and support meetings for patients – led by therapists and patients

la réduction des risques et les traitements.

• Documentation in French and in English explaining the risk reduction and management in decongestive lymphatic therapy

1999, l’AQL a pour objectifs de mieux faire connaître le lymphœdème, ses causes,

• Organized training for health professionals wishing to obtain a recognized lymphedema therapy certification

du lymphœdème est là pour vous aider. Organisation à but non lucratif fondée en

• Our booklet in English – Living with lymphedema: Learning to take charge. A tool to facilitate the patient to be self-caring

décongestive et l’autogestion présentent plusieurs défis. L’Association québécoise

• Networking and continuing education meetings for certified therapists

S’adapter au lymphœdème et se familiariser avec la Thérapie lymphatique

• Telephone service: certified therapists to answer your questions and guide you

condition chronique incurable.

• Lymphedema magazine: Get Pathways in English and L’info AQL in French with your LAQ membership

ou d’un développement anormal. À l’heure actuelle, le lymphœdème est une

• Resource Guide to identify certified therapists by region

corps peut être une conséquence des traitements contre le cancer, d’une blessure

creates swelling of the arms, legs, head, neck, trunk or other parts of the by a traumatized or defective lymphatic system. This condition, which Lymphedema (pronounce linf-edima) is swelling and inflammation caused www.infolympho.ca

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United to live better with lymphedema

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ÉDITORIAL

CHIRURGIE : où situer les attentes ?

Quelle nouvelle ! La chirurgie lymphatique vient de faire son apparition au Québec !

NUMÉRO SPÉCIAL 2018

Pathways en français + des articles du Québec et d’ailleurs L’info AQL est publié quatre fois par année par l’Association québécoise du lymphœdème et distribué à ses membres.

Comité de rédaction Pamela Hodgson, Marie-Ève Letellier Rachel Pritzker Rédactrice en chef Anne-Marie Joncas Traduction Anne-Marie Joncas, Alexandra Hadaya Élyse Martin Graphisme Catherine Boily LES RÉFÉRENCES SCIENTIFIQUES COMPLÈTES PEUVENT ÊTRE CONSULTÉES AU www.lymphedemapathways.ca

Des articles de la revue Pathways, le magazine canadien sur le lymphœdème, ont été traduits et reproduits avec la permission du Partenariat canadien du lymphœdème (PCL) par l’Association québécoise du lymphœdème (AQL).

Des exemplaires de ce numéro spécial de L’info AQL peuvent être commandés à l’unité ou en lots au : aql@infolympho.ca ou 514-979-2463 Accès à L’info AQL en ligne réservé à nos membres au fr.infolympho.ca/revue-pathways La revue Pathways en anglais est accessible pour nos membres en version imprimée et au en.infolympho.ca/pathways-magazine Nous utilisons en alternance le féminin et le masculin afin de représenter la composition du groupe de personnes atteintes de lymphœdème et de l’ensemble des professionnels qui les traitent.

Pour rejoindre l’AQL 514 979-2463 www.infolympho.ca aql@infolympho.ca Crédits photos : CanStockPhoto, Shutterstock

Et voilà que l’espoir d’améliorer sa vie renaît pour plusieurs patients. Est-ce que cette intervention guérit le lymphœdème ? Non, car elle ne répare pas la plomberie brisée. Elle utilise plutôt celle qui fonctionne encore bien. Les vaisseaux lymphatiques qui fuient continueront de fuir, ceux qui sont sclérosés demeureront sclérosés. Mais d’autres vaisseaux ou encore des ganglions appelés en renfort par la chirurgie permettraient de faire circuler la lymphe de nouveau pour soulager le lymphœdème et ses complications.

Est-ce que le lymphœdème devient plus vivable, plus acceptable, après la chirurgie ? Oui pour certains… Non pour d’autres. En effet, certaines patientes expérimenteront plus de confort après l’opération, alors que d’autres ne constateront aucune amélioration. Et que penser des patients ayant des attentes si élevées – comme dire adieu à 100 % aux vêtements compressifs ou à la routine décongestive? Même en obtenant de bons résultats chirurgicaux, ces personnes pourraient demeurer plus ou moins satisfaites.

Alors… on envisage la chirurgie lymphatique ou pas ? Comment prendre une décision éclairée dans un tel contexte d’innovation, d’inconnu, d’équipes en formation, de protocoles à l’essai ? À notre avis, il n’y a qu’une façon de trancher : bien connaître son propre lymphœdème et s’informer auprès de sources sûres en posant des questions précises et avisées.

C’est exactement dans cette optique que nous avons préparé pour vous cette édition spéciale de L’info AQL. Dans un premier temps, nous avons interviewé les microchirurgiens aux commandes de cette avancée médicale en leur posant des questions dépassant le nombre d’incisions et la durée de l’opération. Puis, nous avons regroupé pour vous des stratégies et conseils pour mieux gérer la partie atteinte de votre corps. Car seuls les patients ayant un lymphœdème contrôlé (donc habiles en autogestion et compression) pourront se présenter à la chirurgie, bien traverser la convalescence et être aptes à gérer leur nouvel état pour les années à venir. Tous ces conseils serviront aussi à alléger la condition de ceux et celles qui ne seront pas de bons candidats à la chirurgie et qui devront continuer de « vivre avec ».

L’implantation de la chirurgie lymphatique étant trop récente au Québec, nous ne prétendons pas avoir fait le tour de la question. Une nouvelle chronique intitulée « Le bloc opératoire » apparaîtra donc dans les prochains numéros de L’info AQL. Nous y suivrons l’évolution des patients ayant reçu une chirurgie lymphatique, le cheminement des équipes opératoires et l’adaptation des thérapeutes à ces nouveaux patients opérés. Que cette édition spéciale sur la chirurgie lymphatique vous éclaire et serve de base à vos recherches et à vos échanges avec vos spécialistes en lymphœdème.

P.-S. : Pour obtenir une consultation en chirurgie lymphatique, vous devez être recommandé par votre médecin traitant aux chirurgiens du CHUM ou de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Les noms des chirurgiens sont indiqués dans notre reportage.

Anne-Marie Joncas

123RF AUTRES : CHUM, HMR, M. Plante, K. Schumann.

Imprimé au Québec par Imprimerie Reflet

Rédactrice en chef

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Avril 2018

e au Canada

Objet : Chirurgie lymphatiqu

Chère rédactrice en chef, techniques de microchirurgie chirurgiens plasticiens offrant des des eilli accu a l des tréa Mon ée, ann instruments permettent de suturer Au cours de la dernière et à de minuscules aiguilles. Ces s sant puis tico s pha ultra s lym e ope mos rosc asto mic recourant à des es offertes sont l’an d’un millimètre. Les deux techniqu mes tion som frac s ne nou , qu’u ante ts peti ionn i pass auss x cée vaisseau l s’agisse d’une avan ganglions lymphatiques. Bien qu’i nt à réduire dans veineuse et la greffe autologue de interventions. Ces procédures vise ces de té caci l’effi sur e term long à et es ayant un lymctiv ents obje s pati en attente d’étude s (TLD) chez les thérapies lymphatiques décongestive aux ance e marquée, end bros dép fi la une ure déjà mes nt aine enta une cert ain godet. Les patients prés cert un ours touj nt enta prés et e veineuse chronique sont (ou phœdème de stade 2 précoce obésité morbide ou une insuffisanc une ux, rma ano es lipid de ôts d’importants dép que bénéfice. probable qu’ils en tirent un quelcon devraient être) exclus, car il est peu chirurgicaux. des informations sur ces progrès x appels de patients demandant breu nom temps, il est de de reçu a coup ique beau r clin ssite re Not euses, contraignantes et néce coût être vent peu s trice erva en train de recueillir des inforPuisque les thérapies cons solutions alternatives. Nous sommes des ent erch rech rventions ents pati les compréhensible que recevoir l’une ou l’autre de ces inte x douzaines de patients pourraient Deu ens. urgi chir ces de rès aup mations à Montréal en 2018. enjeux soulevés : médical en lymphœdème, voici les De mon point de vue de spécialiste ation ent diplômés ayant reçu une form e de chirurgiens plasticiens récemm veines tes peti de re sutu -d.

1. Le Canada connaîtra une vagu (c.-à alité gicales au cours de leur surspéci générale en techniques microchirur chirurgie lymphatique, peut ne pas inclure la super-micro ou t ou artères). Leur expérience peu qui est encore plus difficile. ses) les anastomoses lymphatico-veineu le lymphœdème (et en particulier ès. succ le rer assu 2. La super-microchirurgie pour en r pou ques et une expérience importante nécessite des compétences spécifi t œuvrer au sein de programmes les (ILF), les chirurgiens devraien iona rnat inte es ctric dire es lign 3. Selon les ou non avoir établi ces liens nt la TLD. Les chirurgiens peuvent de traitement du lymphœdème offra de chirurgie lymphatique. avant d’instaurer leur programme pas être aussi rigoureuses que luation des procédures peuvent ne 4. La mesure des résultats et l’éva is pharmacologiques, les résultats essa dème. Comparativement aux phœ lym du auté mun com la se le pen aussi objectif. pas l’objet d’un suivi aussi strict ou d’interventions chirurgicales ne font gie. Des techniques de liposuccion es n’impliquant pas de microchirur 5. Il existe également des techniqu atteints de lipœdème n’ayant PAS magne en particulier, aux patients spécifiques sont proposées, en Alle d’une réduction de la douleur état es morbides. Des rapports font obès pas ant n’ét et e dèm phœ de lym PAS à la liposuccion offerte . (Cette technique ne correspond et d’une amélioration de la mobilité les graisses.) en chirurgie plastique pour retirer es ion spécifique pour les lymphœdèm est possible d’obtenir une liposucc lopper déve se vant pou le 6. En Europe et aux États-Unis, il rma ano sse grai partie du volume constitué de plus avancés, afin d’éliminer une au lymphœdème. Cependant, t inflammatoire chronique typique l’éta de t re. au fil du temps, et résultan reste de sa vie après cette procédu pression 24 heures sur 24 pour le e. rmé le patient devra maintenir une com info être en s disponibles au Canada, j’aimerai Si ces techniques spécifiques sont des s particulièrement entendre parler s d’autres régions du pays. J’aimerai dan e de n pass afi se is) qui s-Un ce ir État savo ou de ope J’ai bien hâte e à l’étranger (Eur ou plus, une chirurgie lymphatiqu ans trois a y il , subi t ayan ents pati terme. constater les résultats à plus long ada. Toutefois, je crois que tout techniques sont disponibles au Can s velle nou de que céder à voir de ant Il est enthousiasm thérapies conservatrices avant d’ac ses recherches et à optimiser ses er men à avant rer prêt opé être ait faire se r devr é pou r ress patient inté doivent pas se précipite ents atteints de lymphœdème ne pati Les . cale urgi ps. chir tem tion lque solu que une t prendre ible et cette collecte de données peu d’être aussi bien informés que poss

Anna Towers MD

Programme du lymphœdème, ill, Montréal (Québec) Centre universitaire de santé McG ission. hœdème. Réimprimé avec perm , Partenariat canadien du lymp 7, numéro 3, été 2018. Copyright me Volu ways Path dans ine Publié à l’orig

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DOSSIER CHIRURGIE LA CHIRURGIE LYMPHATIQUE AU QUÉBEC

LE BISTOURI DE L’ESPOIR L’espoir tangible est une denrée rare dans le monde du lymphœdème. Mais depuis février 2018, des nouvelles encourageantes se succèdent au Québec. La chirurgie lymphatique a fait son entrée dans deux grands centres médicaux de Montréal en épousant deux types d’intervention : l’anastomose lymphatico-veineuse (ALV) et le transfert ganglionnaire (TG). L’info AQL a rencontré pour vous les microchirurgiens du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) et de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR) qui ont rassemblé les connaissances et les ressources pour ajouter la chirurgie à l’ensemble des solutions de gestion applicables au lymphœdème. Notre dossier tente de répondre aux principales questions des patients qui envisagent cette stratégie. En complément, quatre patients opérés entre janvier et avril 2018 ont accepté de nous livrer leur histoire.

ENTRETIENS MENÉS PAR DRE ANNA TOWERS ET ANNE-MARIE JONCAS, AQL

ALV au CHUM Qu’est-ce qui a motivé le CHUM à s’engager en chirurgie lymphatique ?

Nous voulions créer une offre de soins complète, en intégrant la chirurgie qui est maintenant une option bien acceptée au plan de la littérature scientifique. Depuis 10 ans, nous travaillons à mettre en place une équipe cohérente en convainquant nos jeunes résidents de se former aux techniques liées à cette supermicrochirurgie. Ainsi, ils

font désormais partie d’une nouvelle génération de microchirurgiens. Nous avons aussi mis des efforts à acquérir les instruments nécessaires et maintenant disponibles au nouveau CHUM. Par exemple, notre microscope Mitaka grossit jusqu’à 80 fois les structures observées et l’instrumentation permet de travailler dans un environnement submillimétrique. En 2018, le CHUM opérera 12 candidats, incluant les deux patients qui ont bénéficié de l’ALV en début d’année.

Comment fonctionne la chirurgie de drainage lymphatico-veineux (ou ALV) ?

L’ALV relève de la « plomberie » et présente une mécanique simple à comprendre.

Pour cette intervention, de très petits vaisseaux lymphatiques mesurant à peine 0,1 à 0,2 mm sont raccordés à des veinules. Les anastomoses sont terminolatérales ou se font de terminaison à terminaison. Nous appliquons nos techniques de microchirurgie à une opération dont la difficulté est de présenter des éléments plus petits.

L’ALV convient bien aux lymphœdèmes de stade 1 et 2 précoce. Elle n’est pas indiquée pour les vaisseaux lymphatiques déjà fibrosés caractérisant les lymphœdèmes plus avancés. L’ICG (imagerie par fluorescence à l’indocyanine) est utilisée avant la chirurgie pour évaluer l’état des membres atteints au cas par cas. L’ALV présente très peu de morbidités qui sont limitées aux cicatrices et aux infections.

On pourrait même être tenté d’affirmer que le seul risque de l’ALV soit qu’elle puisse ne donner aucun résultat, sans toutefois aggraver le lymphœdème tel qu’il était présent avant la chirurgie.

Plus elle est pratiquée tôt, meilleures sont les probabilités de réussite.

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L’ÉQUIPE DU CHUM Au CHUM, Dr Michel-Alain Danino, Dr Ali Izadpanah et Dr Laurence Paek ont tout mis en œuvre pour l’acquisition du matériel et l’organisation de services multidisciplinaires leur permettant de mettre leur savoir en microchirurgie au service du lymphœdème. Ensemble, ils pratiquent la chirurgie de drainage lymphatico-veineux (aussi appelée anastomose lymphatico-veineuse – ALV).

Comment le transfert de ganglions se compare-t-il à l’ALV ?

Le transfert ganglionnaire est un « déménagement » des ganglions. Contrairement à l’ALV qui repose sur 20 ans d’histoire, le TG en est à ses débuts.

Il présente une possibilité de grande morbidité, puisque le site du prélèvement est privé d’une partie de ses ganglions. Au site donneur, il y a risque de lymphœdème et cicatrice dystrophique, ainsi que risque de nécrose au site receveur. De plus, les mécanismes du TG ne sont pas encore élucidés et la durabilité des résultats n’est pas suffisamment étudiée. Certains pensent que l’amélioration imputée au TG serait due à la libération des cicatrices et au dégagement des tissus ou de la veine axillaire lors de l’intervention, plutôt qu’à la présence des ganglions transférés. Peu d’études randomisées sont disponibles pour permettre de comparer les résultats obtenus par ces différentes techniques.

Quelles attentes réalistes les patients peuvent-ils avoir suite à la chirurgie ?

Il est important de réaliser que le lymphœdème est causé par des vaisseaux lymphatiques brisés qui ne peuvent être réparés. Le lymphœdème subsistera toujours. Pour la jambe et le bras, le patient peut espérer moins de douleur, de lourdeur et d’infection. Au fil du temps, il pourrait y avoir une réduction du temps passé en vêtement compressif, de même qu’une réduction

de la force de compression. Mais presque tous les patients devront continuer de porter leur compression à vie. Des résultats notables pourraient être observés à 3 mois. Nous nous attendons à une diminution de l’excédent de volume de 40 % pour 80 % des patients. Les études confirment pour l’instant le maintien des résultats pendant 3 à 4 ans, mais il y a manque de données pour apprécier de plus longues périodes. La chirurgie lymphatique pour le lymphœdème primaire présente un potentiel de résultat similaire au lymphœdème secondaire.

Toutefois, de façon générale et tel que rapporté par plusieurs centres, les cas de lymphœdème primaire obtiennent des résultats chirurgicaux inférieurs.

Cela demeure une situation de « cas par cas ». « LE PATIENT DOIT ÊTRE COMPÉTENT POUR OBSERVER SON CORPS ET ÊTRE HABILE EN AUTOGESTION. » Dr Izadpanah

Quel profil recherchez-vous chez vos candidats à la chirurgie ?

Le candidat est en bonne santé, sans obésité et ne répond pas bien à la thérapie lymphatique décongestive (TLD).

Il observe déjà très bien son traitement depuis une période minimale de 6 mois

« APRÈS LA CHIRURGIE, LE PATIENT DOIT SAVOIR S’ADAPTER À SON NOUVEAU LYMPHŒDÈME. » Dr Danino avant la chirurgie. Cette assiduité envers la TLD est très importante à conserver après la chirurgie qui provoque une enflure devant être contrôlée par l’équipe composée du physiothérapeute et du patient. Le patient demeurera assidu face à l’autogestion. Si le patient n’est pas engagé dans ses soins, jamais nous n’accepterons de l’opérer et de nous diriger vers un échec.

Le programme de chirurgie lymphatique du CHUM est-il ouvert aux patients traités initialement dans un autre centre ?

L’équipe du CHUM accueillera tous les patients du Québec qui sont candidats pour un traitement chirurgical du lymphœdème. Ce qui inclut les femmes présentant un lymphœdème découlant des traitements du cancer du sein.

Dans ce cas, il y aura possibilité de procéder à une reconstruction du sein par lambeau abdominal (DIEP) avec transfert simultané de ganglions. Au besoin, une chirurgie par anastomose lymphatico-veineuse pourrait s’ajouter subséquemment.

Qu’implique le parcours en chirurgie ?

Le patient est évalué par le chirurgien et le service de physiothérapie. Avant la chirurgie, un patient atteint de lymphœdème primaire aura une tomodensitométrie (CT Scan) qui vérifie les ganglions. Les cas de lymphœdème primaire et secondaire passeront une lymphoscintigraphie et une ICG pour évaluer l’état du réseau lymphatique.

Après avoir discuté du cas en groupe, nous travaillons en équipe de deux chirurgiens en salle d’opération. L’un suture, alors que l’autre présente les éléments et ajuste l’environnement pour faciliter le travail de son collègue.

Une ALV dure de 3 à 5 heures sous anesthésie générale. Il s’agit d’une chirurgie d’un jour. Le patient obtient son congé

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muni d’un bandage à tension élastique à conserver 1 semaine. Tous les traitements en compression et physio sont suspendus pendant 3 semaines et le membre opéré est maintenu en élévation. Une fois les anastomoses cicatrisées, la TLD est réinitiée. Le retour au travail se fait à 2-3 semaines.

Quel est le rôle de l’équipe de physiothérapie du CHUM ?

Mélanie Robitaille, physiothérapeute et son équipe assurent le suivi des patients en physiothérapie 3 semaines après l’intervention. La physiothérapeute procède à un drainage lymphatique manuel, installe le patient en bandages multicouches et fait la prise de mesures. Le patient doit être assidu pour recevoir ses soins en physio au CHUM au moins 1 fois par semaine.

On colligera les mesures obtenues par volumétrie et circonférence pendant plusieurs années, de même que des questionnaires sur la qualité de vie. Ces mesures nous aideront à déterminer les sites idéaux des ALV et le nombre nécessaire d’ALV pour atteindre des résultats optimaux, les deux éléments sur lesquels nous pencherons nos recherches.

TG et ALV à l’HMR La chirurgie lymphatique exiget-elle un entraînement spécial ?

Quand on opère les vaisseaux lymphatiques – qui sont très fragiles et plus petits que les veines – on parle de super microchirurgie, le grade de difficulté étant supérieur à la microchirurgie traditionnelle. La chirurgie lymphatique nécessite à ce titre une formation et une pratique spécifiques au lymphœdème puisque les techniques et instruments sont différents. À l’HMR, nous avons réalisé des ALV et des TG. Ces deux interventions se font sous anesthésie générale durant de 8 à 12 heures. L’équipe de l’HMR estime pouvoir réaliser 30 chirurgies lymphatiques par année.

Quels sont les risques associés à la chirurgie lymphatique ?

Pour l’ALV, il y a un risque infectieux (6 à 8 %), prévenu par l’administration

LES OPTIONS DE L’HMR Forte de 55 interventions lymphatiques réalisées lors de sa surspécialité en chirurgie lymphatique, Dre Marie-Pascale Tremblay-Champagne de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont propose l’anastomose lymphatico-veineuse et le transfert ganglionnaire selon la gravité des dommages subis par le système lymphatique.

d’antibiotiques en prophylaxie pour une semaine. Le fait d’opter pour un protocole sans compression afin de protéger les anastomoses pendant 2 à 3 semaines après la chirurgie, crée aussi un risque de décompensation du lymphœdème pour 1 à 2 mois. Pour le TG, les risques sont plus élevés en raison des deux sites chirurgicaux : le site donneur et le site receveur. La plus grande crainte pour le site donneur est de causer un lymphœdème (2 % à l’aine rapporté par la littérature). Par contre, la technologie de cartographie des ganglions (reverse mapping) permet de diminuer les risques en identifiant les ganglions moins essentiels. De plus, on tend à prélever des ganglions là où ils sont abondants, comme le cou, le site supraclaviculaire, ou encore l’omentum.

Habituellement, la quantité de ganglions transférés varie de 3 à 8. Le TG peut être effectué simultanément à une reconstruction mammaire par lambeau DIEP. On profite de l’intervention pour dégager les cicatrices, les tissus fibrosés et décompresser la veine axillaire.

Comment expliquez-vous le fonctionnement du TG ?

On pense que le TG agit comme une éponge qui absorberait le liquide interstitiel. Pour les TG suivis à 1 an, 2 ans avec imagerie par lympho IRM, il semble se recréer un certain réseau lymphatique. Des études européennes se sont intéressées à des patients ayant eu un évidemment axillaire avec radiothérapie et présentant une absence de réseau lymphatique à l’imagerie. Un an après le TG, 80 à 83 % de ces patients présentaient un certain réseau lymphatique à l’aisselle et descendant dans le bras. Nous n’avons aucune connaissance dans la littérature de cas

de détérioration du membre atteint pour l’ALV et le TG. Un risque de lymphœdème induit au site donneur est inhérent au TG. Qu’est-ce qui détermine la technique à utiliser ?

Pour réaliser l’ALV, les vaisseaux lymphatiques doivent encore fonctionner.

Une personne atteinte depuis 20 ans ou ayant un lymphœdème primaire (jambes, génital) aura moins de chance de présenter des vaisseaux fonctionnels, statistiquement parlant. Toutefois, la lymphangiographie (Spy ICG) ou l’IRM ciblée permet de vérifier l’état du réseau au plan individuel. L’ALV n’est pas indiquée chez une personne qui présente une absence de vaisseaux lymphatiques fonctionnels, une insuffisance veineuse (lymphœdème de la jambe) ou un problème d’obésité (IMC de 30 et plus).

Les personnes n’ayant plus de vaisseaux fonctionnels, mais présentant toujours un œdème à godet (prédominance de liquide), peuvent être candidates pour le TG. Cette technique est utilisée en particulier pour les tissus irradiés. En cas d’insuffisance veineuse avec lymphœdème, les résultats finaux à 1 ou 2 ans demeurent imprévisibles.

Pour la personne obèse, le TG pourrait entraîner des complications supplémentaires et des résultats plus mitigés.

Combien de temps attendre avant d’être opéré ?

Les survivants du cancer doivent compter un minimum de 6 à 12 mois après la chimiothérapie et d’un an après la radiothérapie avant d’être candidats à la chirurgie lymphatique. Ce qui permet de respecter une période d’amélioration naturelle du lymphœdème

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Comment sont mesurés les résultats ?

La mesure de circonférence, de force, de mobilité articulaire et de l’hypoesthésie sont préconisées, de même que le suivi en imagerie par lymphangiographie Spy et lymphoscintigraphie répétée à 1 an et 2 ans. La lympho IRM sera bientôt mise en place à l’HMR afin d’assurer un suivi conforme aux techniques retrouvées dans la littérature actuelle. Les patients seront suivis aux 3 mois pour la première année, puis annuellement à long terme.

Cartographie du réseau lymphatique viable détecté par imagerie, en préparation d’une AVL.

secondaire chez les patients très observants, période allant de 1 à 3 ans. Les patients qui voient une détérioration de leur état malgré la TLD ou qui atteignent un plateau thérapeutique inconfortable pourraient bénéficier de la chirurgie.

Que peut-on espérer comme résultats ?

Il faut attendre au moins 6 mois avant de voir des résultats mesurables. À 3 mois, souvent les patientes se sentent mieux, mais sans impact sur les mesures. Une diminution moyenne de l’excédent de volume de 40 à 60 % à 1 an peut être obtenue pour 85 % des patients et des changements peuvent être observés jusqu’à 2 ans après l’intervention. Seulement 8 % des patients ne verront aucun changement. Les données fondées sur des suivis de 5 ans n’indiquent aucune récidive ou rechute de lymphœdème. Des suivis plus extensifs ne sont pas encore disponibles.

À quoi s’attendre après la chirurgie ?

La convalescence implique au début une douleur minime pour l’ALV et modérée pour le TG. Les directives pour le TG sont d’éviter pour 2 à 3 semaines de comprimer le thorax sur le côté opéré et de maintenir une distance entre le thorax et le bras pour protéger l’aisselle, de jour comme de nuit. La compression et le drainage lymphatique manuel peuvent être repris assez tôt après un TG, mais l’ALV présente une contre-indication relative concernant la compression pour les premières semaines. Pour le TG, le membre opéré est bandé au Coban en salle d’opération et pour 2 semaines. Ce pansement doit être changé aux 2 jours, ce qui n’est pas toujours offert par le CLSC. Ensuite, le patient passe aux bandages multicouches à réaliser par lui-même. Le patient doit prévoir le coût des pansements à usage unique (Coban), des bandages multicouches réutilisables (Comprilan et CompriFoam) et de tous les vêtements compressifs subséquents pour la durée du sevrage. Le retour au travail (sans efforts physiques) pour

Bras droit d’une patiente de Dre Tremblay-Champagne présentant une enflure préopératoire, des sutures et des bandages postopératoires.

« ATTENDRE DE 6 À 12 MOIS AVANT D’OPÉRER PERMET UNE AMÉLIORATION NATURELLE DU LYMPHŒDÈME SECONDAIRE CHEZ LES PATIENTS TRÈS OBSERVANTS. » Dre Tremblay-Champagne l’ALV se situe à environ 3 semaines et d’emblée à 6 semaines pour le TG. Le patient doit continuer de respecter les mesures de précaution pour le lymphœdème, s’engager à un mode de vie sain et maintenir un poids santé pour les années à venir.

Comment se déroule le sevrage de la compression ?

Après 3 à 6 mois de port de compression, un sevrage progressif peut être mené en diminuant le port du vêtement de 2 h aux 2 semaines, le patient s’ajustant par lui-même selon la réaction du membre atteint. Ce sevrage s’étend sur 1 à 2 années. Une fois le membre stable, le patient devra changer aux 6 mois le vêtement compressif nécessaire à son nouvel état.

Comment orienterez-vous vos recherches ?

La recherche actuelle tente de déterminer la période idéale pour opérer et le choix de la technique optimale selon l’individu. L’HMR s’intéresse particulièrement à étudier le choix de techniques par type de patient.

Anne-Marie Joncas est une patiente qui a choisi de mettre son expertise en communication au service de l’Association québécoise du lymphœdème et d’autres organismes connexes.

Rédactrice en chef de L’info AQL, elle dirige les plans stratégiques de l’AQL et l’expansion provinciale des groupes de soutien.

Anna Towers MD, FACP, est professeure agrégée en oncologie à l’Université McGill et directrice du Programme de lymphœdème au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), Montréal.

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CONTROVERSE

Transfert de ganglions lymphatiques vascularisés

Alors que la microchirurgie lymphatique devient pratique plus courante, le transfert de ganglions lymphatiques vascularisés a fait son apparition dans de nombreux centres hospitaliers pour la prise en charge chirurgicale des stades avancés du lymphœdème, présentant une amélioration clinique

substantielle. Cependant, aucun consensus n’a été atteint parmi les experts concernant de nombreux aspects de la procédure, dont les critères de sélection des patients, le type de traitement, les sites donneurs et receveurs et l’évaluation postopératoire des résultats. Cet article scientifique

examine ces questions et présente les résultats actuels de cette intervention.

Disponible au www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/29572824 Source : J Surg Oncol. 24 mars 2018 ; PubMed : 29572824

LES CHIRURGIENS INTERVIEWÉS LE PATIENT CIBLE POUR L’ALV OU LE TG EST UN ADULTE PRÉSENTANT UN LYMPHŒDÈME SECONDAIRE DÛ AU CANCER OU POST-TRAUMATIQUE DE STADE 2 OU MOINS AVEC ŒDÈME À GODET, NON OBÈSE, SANS PROBLÈMES VEINEUX DANS LE CAS DES JAMBES, AYANT UNE FORTE DÉPENDANCE À LA COMPRESSION, À LA TLD ET SUBISSANT UNE DÉTÉRIORATION DE SA QUALITÉ DE VIE EN DÉPIT DES TRAITEMENTS CONSERVATEURS. DES COMORBIDITÉS CARDIO-PULMONAIRES IMPORTANTES OU UN CANCER DE STADE 4 SOUS TRAITEMENT SONT DES CRITÈRES D’EXCLUSION. LES ENFANTS NE SONT PAS CANDIDATS À CES CHIRURGIES.

Dr Michel-Alain Danino est chef de la chirurgie plastique au CHUM. Après avoir obtenu son diplôme en chirurgie plastique à la Faculté de médecine de Paris, il a suivi une formation post-doctorale de 14 mois en microchirurgie à l’Université de Chiba et à l’Université de Tokyo, au Japon en 1998.

Aux côtés de Dr Isao Koshima, il y acquiert la maîtrise de diverses techniques. Compte tenu de sa participation à des premières mondiales en chirurgie plastique, dont la seconde greffe de visage, le Dr Danino a été considéré professionnel par excellence lorsqu’il a été recruté par l’Université de Montréal.

Dr Ali Izadpanah est microchirurgien au CHUM. Diplômé de l’Université McGill, il est membre du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada depuis 2014. Sa surspécialité en microchirurgie a été complétée à la clinique Mayo à Rochester avec une spécialisation en chirurgie de la main et des membres supérieurs. Il a complété une deuxième surspécialité en chirurgie plastique et reconstructive pour brûlures et plaies complexes. Le Dr Izadpanah possède une vaste expérience en chirurgie plastique et reconstructive. Il est directeur du Centre d’expertise en réimplantation du CHUM (CEVARMU).

Dr Laurence Paek fait partie de l’équipe de microchirurgie du CHUM. Il a obtenu son diplôme en chirurgie de l’Université McGill en 2009 et a fait une première surspécialité en microchirurgie et reconstruction complexe à l’Université Stanford sous les auspices de Dr Gordon K. Lee. Il a dernièrement complété une deuxième surspécialité en chirurgie pour brûlures et plaies à l’Université de Toronto. Dr Paek a également contribué à la littérature lymphatique.

Dre Marie-Pascale Tremblay-Champagne est microchirurgienne à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, spécialisée en chirurgie lymphatique. Diplômée de l’Université McGill, elle est membre du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada depuis 2014. Elle a complété sa surspécialité en reconstruction microvasculaire et chirurgie du lymphœdème sous la supervision de Dr Peter Neligan à l’Université de Washington à Seattle, en 2015. Dre Tremblay-Champagne a contribué à des recherches sur la chirurgie lymphatique menées par l’équipe du Dr Neligan.

Publié à l’origine dans Pathways Volume 7, numéro 3, été 2018. Copyright, Partenariat canadien du lymphœdème.

Réimprimé avec permission.

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PATIENTS Patients interviewés entre le 13 mars et le 9 avril 2018 Manon, PLANTE

cinquantaine ALV à l’HMR – Lymphœdème secondaire au cancer du sein, premiers symptômes en septembre 2016, bras droit, doigts très enflés. « J’ai eu 4 ALV le 26 mars. J’ai passé 8 h en salle d’opération. Je n’ai pas trouvé ça douloureux, même si mon bras et ma main ont enflé.

Quatorze jours après la chirurgie, il me semble que je sens mon bras déjà un peu plus léger qu’avant l’opération. Mon pansement au Coban aurait eu besoin d’être ajusté et changé plus souvent, mais l’infirmier du CLSC ne savait pas trop comment le faire. J’ai dû le guider et même l’allonger un peu plus haut par moi-même. Ce pansement autocollant m’a blessée à l’intérieur du coude. Il aurait été pratique que je sache le faire moi-même. À l’hôpital où j’ai séjourné une nuit, le personnel infirmier n’était pas au courant de mon type de chirurgie tellement c’est nouveau. Malgré le fait qu’ils étaient désorientés, ils ont été très serviables. Je garde mon bras en élévation sur des coussins le jour et sur un oreiller de corps doublé d’un second oreiller la nuit. Je suis maintenant en bandages multicouches changés une fois par semaine et je revois ma chirurgienne fin avril. Je serai en arrêt de travail pendant 1 mois. »

Élyse, MARTIN

34 ans ALV au CHUM – Lymphœdème primaire depuis 4 ans, œdème important aux deux jambes, infections à répétition. « J’ai été opérée le 31 janvier 2018 pour 6 ALV réparties aux pieds et mollets des deux jambes. Pour l’instant, je suis déçue des résultats et mon chirurgien aussi. À mon réveil ses premiers mots ont été : « Malheureusement, vos jambes ont beaucoup changé depuis les dernières années et je n’ai pas pu faire ce que je voulais faire pour vous. » Il faut expliquer que j’ai été évaluée à partir d’imageries faites il y a quelques années. Après l’opération, mes jambes ont enflé comme jamais

auparavant. Et elles étaient déjà très grosses avant. Depuis, elles n’ont pas encore désenflé au point où j’étais avant l’opération, malgré que je sois suivie en TLD au CHUM et que j’utilise une pompe séquentielle électrique à la maison. Je suis découragée parce que ma période de récupération semble beaucoup plus longue que ce qu’on m’avait dit. J’aurai été en arrêt de travail pendant 1 mois.

Comme je suis étudiante, je ne pouvais pas attendre plus longtemps. Je me demande quand mes jambes désenfleront afin que je sois plus confortable que maintenant. Présentement, je porte des bandages compressifs 24/24. Avant la chirurgie, je portais mon vêtement compressif 12 h par jour, mais pas de compression la nuit. Bien sûr, tout ça peut évoluer. Je dois faire preuve de patience et donner du temps au temps. »

Olivier, LAGACÉ

23 ans ALV au CHUM – Lymphœdème secondaire à un accident de moto en 2014, jambe gauche très enflée. « Ça va mieux, mais j’ai trouvé la convalescence plus longue et plus difficile que ce qu’on m’avait dépeint. J’ai été 2 mois en arrêt de travail. Le premier mois sans compression et la jambe en élévation 24 h sur 24. J’ai dû utiliser une marchette pendant 3 semaines pour me déplacer dans la maison. Ma conjointe et moi, on n’acceptait pas le diagnostic de lymphœdème. Ma jambe qui a été gravement brûlée par l’accident avait un surplus de volume de 40 %. Je n’arrivais plus à rester assis. Après la TLD, l’enflure de ma jambe est passée à 20 %. C’était encore trop pour pouvoir faire mes activités quotidiennes sans limitation.

Quelques semaines avant l’opération, ma jambe droite s’est mise à enfler à l’aine. Mes médecins pensent que c’était un reflux de lymphe vers l’autre jambe. J’ai eu 4 ALV le 22 janvier 2018.

C’était douloureux après et j’ai dû prendre de la morphine pendant 2 semaines. Dès qu’on a repris la TLD au CHUM à raison de 3 fois semaine pour

3 semaines, les choses se sont améliorées et le volume a commencé à diminuer. Mon genou était vraiment affaibli.

Aujourd’hui, le bas de ma jambe gauche est pratiquement identique à l’autre.

Par contre, 10 semaines après l’opération, ma cuisse gauche demeure enflée.

Pour regagner la forme, j’ai repris tranquillement un entraînement léger à mon gym. Je lève mon chapeau à mes chirurgiens et à mon médecin de famille, Dr Pierre Legault, qui a tout fait pour me trouver des spécialistes capables de m’aider. »

Chantal, MIMEAULT

cinquantaine TG du cou à l’aisselle gauche à l’HMR – Lymphœdème secondaire au cancer du sein depuis 2010, enflure importante et douloureuse extrêmement difficile à contrôler au bras gauche, léger œdème au bras droit. « Après l’imagerie, on est passé tout de suite au plan B : le transfert de ganglions. Le but est de décongestionner mon coude. J’avais tellement mal que je me suis dit que je n’avais rien à perdre. J’ai été opérée le 8 février 2018 et hospitalisée pendant 4 jours, avec un peu de fièvre la première nuit. L’anesthésie de 10 h m’a laissée un peu mêlée, mais c’est normal. Dans le moment, je suis en congé de maladie et j’ai encore de la difficulté à taper à l’ordi. Depuis la chirurgie lymphatique, je fais attention à ma posture, car j’ai un inconfort à la clavicule. J’ai eu la chance, dès le début du lymphœdème, d’être éduquée à l’autogestion par Dorit Tidhar. Sans son enseignement, je ne pourrais pas aussi bien traverser la convalescence. Je suis devenue une experte des bandages. Après l’opération, j’ai eu un tube compressif installé à l’hôpital. Mais rapidement, j’ai pu retourner par moi-même aux bandages qui sont plus efficaces pour contenir l’enflure. Dans mon cas, si c’était à refaire, je recommencerais n’importe quand. D’ailleurs, il est possible qu’éventuellement ma chirurgienne me propose un autre TG, si mon état nécessite encore plus de décongestion. »

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JOURNÉE MONDIALE DU LYMPHŒDÈME Lors de la Journée mondiale du lymphœdème du 6 mars dernier, l’AQL et ses membres inondaient les 250 députés du Québec de courriels leur demandant d’agir quant à la Prise en charge des soins pour le lymphœdème par la RAMQ. Tous ces décideurs ont reçu nos visuels-chocs qui expliquent bien les problèmes auxquels se butent les personnes atteintes au Québec.

DEPUIS :

• Plus de 11 000 personnes ont signé notre pétition en ligne.

• Nous nous sommes fait entendre à l’Étude de crédits de l’Assemblée nationale.

• La Direction générale de cancérologie (DGC) a accepté de discuter du Programme

de VÊTEMENTS COMPRESSIFS de la RAMQ, mais aussi d’ACCÈS AUX TRAITEMENTS !

• Nous avons saisi la DGC des défis post-chirurgie pour obtenir des soins en physiothérapie et assumer le coût des nombreux vêtements nécessaires au sevrage de la compression.

Des développements sont attendus en 2018. Restez informé. Devenez membre de l’AQL. Nous lancerons des appels à tous et toutes pour faire avancer la cause !

Pour signer la pétition, rendez-vous sur change.org et indiquez dans l’outil de recherche : « Lymphœdème - Prise en charge des soins par la RAMQ ». Merci de partager la pétition avec votre entourage.

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AVEC OU SANS CHIRURGIE

OPTIMISEZ VOTRE FORME LYMPHATIQUE Vous envisagez une chirurgie pour votre lymphœdème ? Vous aimeriez augmenter vos chances d’être sélectionnée ? Vous souhaitez faire tout ce qu’il faut pour obtenir les meilleurs résultats chirurgicaux possible ? Vous vous doutez que vous n’êtes pas bon candidat, mais êtes décidé à réduire l’impact du lymphœdème dans votre vie ? Ces stratégies sont pour vous !

COMPRESSEZ !

OUVREZ l’œil Identifiez les situations potentiellement problématiques : évitez les coupures, les brûlures ; soignez rapidement le pied d’athlète, un ongle incarné, un panaris (infection de la base de l’ongle).

PORTEZ VOTRE COMPRESSION COMME PRESCRIT.

TRAVAILLEZ de nuit Le vêtement compressif de nuit vous aide à CONSERVER vos gains. De nouveaux modèles sont frais et légers.

Faites CIRCULER cette lymphe Respirez profondément afin d’activer les ganglions de votre abdomen. Élevez votre membre devant la télé, l’ordi ou même sur un oreiller à l’heure du coucher. Pratiquez l’automassage lymphatique tel qu’enseigné par votre thérapeute ou les groupes de soutien de l’AQL.

Si vous avez mille et une excuses pour enlever votre compression, cest qu’il y a un problème à régler. Vous n’endurez pas les bandages multicouches ? Demandez un vêtement alternatif à velcro. Votre vêtement compressif vous fait mal, vous démange, vous étouffe ? Changez de modèle, de tissu ou d’ajusteur. Vous avez trop chaud ? Essayez le ruban proprioceptif (kinésio taping) qui laisse la peau en partie dégagée. Oui, ces compressions coûtent cher, mais à force d’essais-erreurs vous trouverez la solution idéale pour vous.

(Plus d’info en pages 14 et 15)

NETTOYEZ et HYDRATEZ La peau du membre atteint est désavantagée par un système lymphatique perturbé qui n’élimine pas bien tous les déchets du corps. Prenez la relève et préservez votre peau chaque jour avec un savon doux et non parfumé, de même qu’une lotion émolliente de qualité.

Casse les QUOI ?

Casley-Smith! Faites régulièrement la séquence des exercices mise au point par ces docteurs australiens et boostez la circulation de votre lymphe. Technique complète sur YouTube.

Recherchez : Exercices pour le lymphœdème du bras • Méthode Casley-Smith OU Exercices pour le lymphœdème de la jambe - Méthode Casley-Smith.

Une gracieuseté du CHUM !

FAITES ÉQUIPE ! Travaillez avec votre thérapeute certifiée en lymphœdème. Pour connaître les thérapeutes certifiées en lymphœdème de votre région, consultez le Bottin de ressources de l’AQL. fr.infolympho.ca

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TOUJOURS PRÊT

SURVEILLEZ ces kilos

comme un scout !

Demandez à votre médecin une prescription d’antibiotique en cas de cellulite que vous déposerez à votre dossier chez le pharmacien.

En cas de rougeur, chaleur, fièvre, vous aurez le nécessaire pour passer à l’action sans délai. Les symptômes ne disparaissent pas ?

Rendez-vous à l’urgence.

PLONGEZ!

Suivez un cours de Thérapie aqua-lymphatique, Méthode Tidhar. Cette activité a été développée spécifiquement pour le lymphœdème en combinant les exercices lymphatiques à la compression naturelle de l’eau. Pour obtenir les coordonnées d’un enseignant qualifié, communiquez avec l’AQL au aql@infolympho.ca ou au 514.979.2463.

GARDEZ votre sang-froid Évitez le plus possible la chaleur et l’humidité.

Par temps de canicule, restez au frais à l’air conditionné.

PRÉFÉREZ l’ombre Sortie prévue en plein soleil ?

Enroulez des bandages à courte élasticité par-dessus votre vêtement compressif SPF 45 afin de mieux contrôler l’enflure ET PORTEZ UN ÉCRAN SOLAIRE sur la peau exposée. Un coup de soleil aux limites de votre lymphœdème peut être difficile à guérir et entraîner des complications.

Découragez les INSECTES Moustiquaire, chassemoustique, tue-insecte électrique, citronnelle, vêtements longs et de couleur claire, ventilateur, trucs de grand-mère... Sortez l’artillerie lourde pour éviter une piqûre qui pourrait vous valoir une infection du membre atteint.

La gestion du poids est cruciale pour atténuer l’évolution du lymphœdème. Si vous n’êtes plus dans votre poids santé, commencez par vous activer physiquement, puis faites des choix alimentaires plus sages.

Calculez votre poids santé au http: //obesite.ulaval.ca/ obesite/generalites/ evaluation.php

BOUGEZ !

Plus votre sang circule dans vos veines, plus il stimule le mouvement de la lymphe! Bougez en douceur : yoga, taï-chi, randonnée, natation, etc. Respectez vos limites en évitant les mouvements qui provoquent un inconfort. Ou encore, bougez plus vigoureusement : tennis, entraînement en gymnase, kick-boxing. Respectez votre rythme et informez votre entraîneur des principes du lymphœdème. Observez les réactions de votre corps et ajustez vos exercices en fonction de votre confort !

Apprenez l’AUTOMESURE Laissez faire les « impressions » et les « à-peu-près ». Suivez vos progrès ou les réactions de votre membre atteint au moyen de données FIABLES. En temps normal, inscrivez vos mesures une fois par semaine à votre journal de bord.

En temps de crise, faites un suivi plus serré. Utilisez toujours le même ruban à mesurer, aux mêmes endroits, avec la même pression, à la même heure du jour.

SOIGNEZ votre motivation !

Pour rester motivée rien de mieux qu’un système de récompenses et la force d’un groupe. Vous savez très bien ce qui vous ferait plaisir.

Alors, gâtez-vous lorsque vous atteignez un de vos lymphobjectifs !

Participez à votre groupe de soutien local de l’AQL. Vous vous ferez des amis, vous échangerez sur les défis rencontrés, découvrirez les trucs et solutions d’autres personnes atteintes et pourrez vous encourager les uns les autres ! (Détails en page 18)

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VOTRE VÊTEMENT EST-IL BIEN AJUSTÉ ?

L’ajustement de vêtements :

UN ART COMPLEXE PAR KATRIN SCHUMANN ET MARIE-EVE LETELLIER

Vous avez peut-être reçu un diagnostic de lymphœdème résultant de vos traitements pour un cancer il y a quelques jours ou encore vous côtoyez cette condition depuis votre tendre enfance ? Peu importe depuis combien de temps vous vivez avec votre diagnostic, votre meilleur ami deviendra probablement votre vêtement de compression.

Trouver le bon vêtement, c’est comme trouver la chaussure parfaite : vous devrez peut-être en essayer plusieurs avant de trouver « la solution idéale ».

Pour vous aider à y parvenir, l’ajusteur de vêtement compressif doit relever tout un défi. En effet, pour obtenir le bon ajustement, il ou elle doit tenir compte du lymphœdème, une condition impliquant des fluides pouvant se déplacer.

Que vous soyez novice ou expérimenté en gestion du lymphœdème, cet article vous renseignera sur votre ordonnance, votre ajusteur et votre vêtement.

Vos ordonnances

Afin de bénéficier du programme d’aide de la RAMQ, votre médecin doit faire le diagnostic du lymphœdème et vous remettre une prescription pour des bandages et vêtements compressifs.

Voici quelques questions types : • Quel est votre état de santé général ?

• Avez-vous de l’aide à la maison ?

• Quel type de travail faites-vous ?

• Quelles sont vos activités quotidiennes ?

• Quels sports ou exercices pratiquez-vous ?

• Avez-vous été satisfaite de votre dernier vêtement?

• • •

•

• Votre ordonnance doit comporter les éléments suivants : Éléments de votre prescription • Votre nom complet • Votre diagnostic (par ex. lymphœdème primaire de la jambe gauche,

lymphœdème du bras droit après un cancer du sein).

Le type de tissu compressif : sur mesure ou prêt-à-porter.

Le type de vêtement (par ex. manchon et gants, gantelet, bas, collants) La classe de compression (par ex. 20-30 mmHg, 30-40 mmHg) Les accessoires (par ex. gants en caoutchouc, coussin en caoutchouc, enfileur, aide technique pour enfiler et désenfiler).

La signature du médecin et son numéro de licence

Votre ajusteur

Attendez-vous à une foule de questions avant même que votre ajusteur prenne la mesure de vos membres.

L’ajusteur pose ces questions pour s’informer de votre état général et d’éventuelles restrictions de mobilité.

Vos réponses le guideront également pour choisir le meilleur dispositif d’enfilement pour vous (par ex. gant en caoutchouc, enfileur rigide, enfileur souple). Afin de sélectionner le meilleur tissu de compression pour vous, l’ajusteur examinera votre peau (par ex., la couleur naturelle de la peau, les marques de garrot du bandage ou du vêtement précédent).

Afin de confirmer l’ordonnance de votre médecin, l’ajusteur doit faire le test du pli cutané, puisque l’enflure peut être invisible à l’œil, mais détectée au toucher. Si d’autres symptômes et/ ou la condition de votre peau invalident la prescription fournie, votre ajusteur discutera des modifications suggérées avec votre équipe en lymphœdème.

C’est-à-dire : VOUS et votre médecin et/ou thérapeute en lymphœdème.

Votre vêtement compressif

Ensuite, l’ajusteur vous demandera de choisir la couleur du tissu. Selon la complexité de la commande, la produc-

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le port approprié, c’est-à-dire la position de la couture (s’il est fait sur mesure) et des fléchettes (marques spéciales pour le coude, le genou et le talon). Cependant, il est suggéré d’enlever et de remettre en place votre vêtement vous-même devant l’ajusteur. Cela assurera que vous êtes en mesure de mettre adéquatement et seul votre vêtement.

Il vous revient de communiquer à votre ajusteur la sensation de compression et tout inconfort. Le nouveau vêtement sera serré, mais il ne devrait pas causer de constriction se manifestant par l’engourdissement des extrémités (doigts, main, orteils, pieds).

tion de votre vêtement nécessitera un certain temps, car les vêtements faits sur mesure sont fabriqués en Allemagne ou aux États-Unis. D’ici la livraison, il est important de maintenir votre routine de soins cutanés, de continuer à bander ou à porter votre ancien vêtement, de pratiquer votre routine d’autogestion (par ex. exercices, automassage), ou de poursuivre une thérapie à temps partiel avec votre thérapeute certifié. Si vous relâchez la garde entre la prise de mesure et la réception de votre nouveau vêtement, il se peut qu’il y ait une augmentation du volume de votre membre causant un mauvais ajustement de votre vêtement.

Tout type de lymphœdème peut être traité par des vêtements compressifs adaptés, même les cas difficiles comme le lymphœdème génital touchant l’homme ou la femme ou le lymphœdème facial.

Si vous avez un lymphœdème au bras, vous pourriez avoir de l’enflure au haut du bras ou de la ceinture scapulaire (épaule, clavicule, dos). Un manchon régulier ne couvre pas cette zone, car il s’arrête sous l’aisselle. Vous pourriez opter pour un boléro sur mesure. Le boléro est composé d’un manchon long et d’un gant séparé (si nécessaire) du côté affecté et d’un manchon court du côté non affecté.

Vous devez avoir une bonne amplitude de mouvement à l’épaule pour être en mesure d’enfiler ce type de vêtement.

Si vous êtes atteint d’un lymphœdème du sein et/ou de la paroi thoracique, avec ou sans lymphœdème au bras, votre thérapeute et votre ajusteur auront un défi à relever, car il peut être difficile de comprimer adéquatement ces zones. Si seul le lymphœdème mammaire est présent, un soutiengorge compressif peut suffire. Pour la paroi thoracique et/ou le lymphœdème du sein, vous pourriez adopter le gilet de compression sur mesure qui couvrira à la fois le sein et la paroi thoracique.

La longueur du gilet peut être adaptée et ajustée à la zone enflée et à la taille du sein.

Pour le lymphœdème de la jambe, votre vêtement doit couvrir l’enflure sur toute sa longueur, et peut aller des orteils jusqu’au nombril. Votre ajusteur vous informera des différents types de vêtements (par ex., collants, bas de type capri, cuissard avec short, etc.)

Si vous présentez une enflure à l’abdomen, une bonne solution pourrait être l’utilisation de bretelles pour empêcher vos collants, capris ou shorts de glisser.

Lorsque votre vêtement est prêt, votre ajusteur devrait vous aider à enfiler le nouveau vêtement et vous expliquera

Voici les situations courantes où le vêtement doit être retourné et le membre atteint mesuré de nouveau : 1. un vêtement trop serré causant un engourdissement au membre, 2. un vêtement trop lâche glissant continuellement vers le bas, 3. une longueur trop longue ou trop courte. Chaque vêtement fait sur mesure est muni d’une garantie du fabricant.

Il est important de vous informer de la politique de retour auprès de votre ajusteur à chaque nouveau vêtement, au cas où vous auriez besoin d’ajustements supplémentaires.

Mesurer est un art. Vous devez donc trouver le bon « artiste ». Vous devez être à l’aise et avoir confiance en votre ajusteur. Assurez-vous que votre vêtement est parfaitement ajusté, car vous devez le porter tous les jours. Au fil des ans, votre corps changera et vos vêtements compressifs en feront tout autant!

Publié à l’origine dans Pathways Volume 7, numéro 3, été 2018.

Copyright, Partenariat canadien du lymphœdème. Réimprimé avec permission.

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TRUCS ET ASTUCES

VOS SOLUTIONS TESTÉES LES JAMBES

Marie Le Noir, Ste-Julie — Pour le maintien, vêtement de compression (capri et bas aux genoux), drainage lymphatique régulièrement. Jambes surélevées pour dormir et quand c’est possible en écoutant la télé. Tout ça après avoir suivi une thérapie avec bandages à quelques reprises au cours des derniers 14 ans.

Elaine St-Michel, Sorel-Tracy — Je dois porter le bas de jour. Si j’arrête pendant quelque temps, l’enflure revient. Une fois de temps en temps, drainage lymphatique suivi des bandages la nuit pendant quelques jours... Aussi chaque nuit je porte le bas compressif que je n’aime pas, car il descend et je dois le coller. Ce qui irrite ma peau.

Nadir Belaidi, Alger — Contention multi-couches pendant 21 jours à un mois puis bas de compression pour le maintien du volume sans oublier le drainage lymphatique.

Audray Sobanski, Lille — Contention de jour avec Hemi collant + drainage lymphatique manuel par kinésiologue + botte la nuit.

Camille-et Tayfun, Tahiti — J’habite sous les tropiques et ne supporte plus du tout les contentions.

Donc, hamac avec jambes en élévation au moins trois heures consécutives dans un premier temps.

Idéalement, y passer une nuit. La nuit des coussins dans le lit me suffisent. Le jour, je porte des leggings bien serrés.

LES BRAS

Isabelle Neault, Bécancour — Drainage lymphatique et manchon avec compression.

Lyne Binette, Québec — Manchon avec compression et beaucoup beaucoup d’exercice pour les abdominaux... Ventre plat en récompense. Je fais une contraction maintenue de 30 à 45 secondes pour une série de 30 répétitions, après 30 obliques et le lever des jambes 20 fois.

Julie Bérubé, Ste-Brigitte — Manchon et gant

Marie-Josée Tessier, Portneuf — Moi, c’est le drainage lymphatique. Ça a fait des miracles sur moi !

Catherine Duval, Québec — Ici un bon drainage lymphatique fait vraiment la job. Mais j’ai découvert le ruban proprioceptif. On voit souvent les athlètes olympiques qui en ont pour performer malgré des blessures. Quand je m’installe moi-même ma « toile d’araignée », j’ai l’impression que la pression du bras diminue vraiment beaucoup !!!!! Dans mon cas (lymphœdème assez léger détecté très tôt), je divise le ruban proprioceptif en 5 bandes étroites et je m’arrange pour que les 5 bandes restent fixées ensemble à un bout. Ensuite j’applique le ruban sans l’étirer en partant de mon épaule, et ce jusqu’à mes doigts. Il ne faut mettre aucune tension sur le ruban et l’appliquer lorsque le bras est plié.

Quand il est installé et que je déplie mon bras, le ruban crée de petites vagues sur ma peau qui ouvrent les voies lymphatiques. Cela aide donc à ma circulation. Le bonheur !!!!

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LES BRAS (la suite)

Gabrielle Kirouac Bernier, Trois-Rivières — Drainage et manchon de jour et lorsque nécessaire un vêtement de nuit peut vraiment aider à garder le contrôle !

Sylvie Desautels, Granby — Drainage lymphatique 1 fois par mois et exercices.

Elaine Lafontaine, Montréal — Les bandages multicouches. Je trouve ça plus confortable que le manchon-gant. C’est plus laid certes. À mon travail, on ne remarque plus mon perpétuel bras cassé.

Jacqueline Irène Pays, Aix-en-Provence — Manchon, le jour, manchon adapté la nuit. Plus un drainage hebdomadaire... Résultats presque satisfaisants !!!

Josyane Schweitzer, France — Mon bras se maintient ! Drainage toutes les semaines (j’en ai fait 700 depuis le début de mon problème) et manchon avec mitaine du matin au soir depuis 10 ans.

Gym douce 1 fois par semaine et marche.

Estelle Bolduc, Sherbrooke — Manchon et gantelet, drainage lymphatique aux 3 mois et du bateau-dragon.

Karreen Dresdell, MRC des Appalaches — Autodrainage lymphatique.

Gaétane Boisvert, Québec — Manchon et gantelet ainsi qu’un drainage lymphatique 1 fois semaine.

Je remarque que lorsque je fais de l’exercice, cela aide beaucoup à améliorer ma situation.

TRUCS ET ASTUCES ÉCHANGÉS AU GROUPE DE SOUTIEN DE MONTRÉAL Propos recueillis par Carole Briand, thérapeute.

Sec, sec, sec Le vêtement de compression doit être lavé tous les jours afin de garder son efficacité et son tonus. Il doit être séché à plat sur un sèche-linge ou sur une grille (à biscuits ou autre) avec une légère inclinaison. Il est bon que l’air puisse circuler autour, car le vêtement séchera mieux et plus rapidement que s’il est posé à plat sur une serviette. À deux, c’est mieux Vous avez besoin d’un minimum de deux vêtements par année. Si vous manquez de temps pour faire en sorte que votre vêtement compressif soit lavé et bien sec pour le lendemain, vous pourriez vous procurer deux vêtements presque en même temps et ainsi alterner. Assurez-vous que le premier vêtement est bien ajusté avant de commander le deuxième. Chaque vêtement vous durera 6 mois.

L’enfileur En évitant de tirer sur le vêtement, l’enfileur vous protège de l’irritation cutanée, préserve l’efficacité de la compression et permet de mieux positionner le vêtement. Vous l’apprécierez également si vous éprouvez des difficultés à l’enfilement en raison d’un manque de force ou de dextérité. L’enfileur en tissu est muni d’une bande que vous pouvez accro-

cher à une poignée de porte ou encore glisser à votre pied pour le retirer avec facilité. L’enfileur en métal, bien que plus encombrant, est aussi facile d’utilisation.

Fini l’adhérence Vos vêtements compressifs causent une adhérence excessive sous votre jupe ou vos pantalons? Portez des bas de nylon par-dessus votre bas compressif. Ils formeront une barrière soyeuse, en plus de rendre invisible votre compression.

Bien en place Vous remontez souvent votre compression? Une lotion adhésive vendue en tube aidera à coller votre vêtement à votre peau. Appliquez en lignes verticales à partir du haut de votre vêtement, plutôt qu’horizontalement. Informez-vous sur cette colle auprès de votre ajusteur.

Chaleur et bactéries La chaleur estivale augmente la transpiration. Assurez-vous de bien nettoyer vos vêtements quotidiennement pour éviter l’accumulation de bactéries causées par les résidus de crème solaire, les huiles et la sueur. La poudre pour bébé ou la poudre antifongique appliquée dans vos chaussures peut vous aider à protéger vos pieds des bactéries.

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GROUPES DE SOUTIEN

LA FORCE DU GROUPE Pour rester à jour en gestion du lymphœdème, pour vous informer sur les avancées médicales comme la chirurgie lymphatique ou pour garder votre motivation, rien de mieux que les groupes de soutien de l’AQL.

Communiquez avec nous pour en savoir plus sur nos groupes. Si un groupe de l’AQL est actif dans votre région, nous vous indiquerons comment vous y joindre. S’il n’y a pas encore de groupe de l’AQL à

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l’AQL ? Faites-nous signe ! Communiquez

offrirez de l’aide pour trouver un local et

avec nous, soit au aql@infolympho.ca,

annoncer le groupe. L’AQL peut même vous

au 514-979-2463, par Facebook : Associa-

aider à rejoindre les personnes atteintes

tion québécoise du lymphœdème ou par

de votre région pour constituer une équipe

la poste : 6565 Rue St-Hubert, Montréal,

de bénévoles.

QC H2S 2M5.

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Site Web : fr.infolympho.ca Page Facebook : Association québécoise du lymphœdème Aide téléphonique : Des thérapeutes certifiés répondent à vos questions – (514) 979-2463 Dépliant sur la réduction des risques

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