Pathways - Printemps 2017

Le magazine canadien du lymphœdème

Pathways

PRINTEMPS 2017

La voix des patients et des professionnels

La prévalence croissante du lymphœdème au Canada Caractéristiques cutanées du lymphœdème L’évolution de l’exercice et le lymphœdème À la défense du lymphœdème

NOUVEAU...

une sélection d’articles traduits en français disponible au fr.infolympho.ca/revue-pathways

Point de vue de la recherche

La prévalence croissante du lymphœdème au Canada :

L’amorce d’un dialogue Estimer avec précision les taux de lymphœdème au Canada est complexe

Par David Keast et Anna Towers

Combien de Canadiens souffrent d'un lymphœdème ou d'un œdème chronique avec lésions lymphatiques?

Cette question sur le taux de prévalence est importante pour les associations du lymphœdème, les ministères de la Santé, les fabricants de vêtements de compression et autres intervenants. Bien que le taux de lymphœdème au Canada augmente, il est difficile d'obtenir des estimations précises de la prévalence. Au cours de l’entretien suivant, les Drs Keast et Towers, deux spécialistes canadiens reconnus en lymphœdème, tentent d’élucider en partie cette question par des discussions préliminaires.

chronique ou de lymphœdème ne sont Dr Keast : Au plan mondial, l'œdème chronique/lymphœdème est un chronique/lymphœdème est sous reconnu et souvent sous traité. Les cliniciens le considèrent le plus souvent comme un résultat du cancer et de son traitement ou comme manifestation primaire. Cela suppose que le lymphœdème ne survient qu’en cas d’absence de vaisseaux lymphatiques ou de dommages au système lymphatique. Si l'on examine la physiologie de la gestion du fluide tissulaire dans le corps, on se rend compte que le dysfonctionnement lymphatique résultera d’une surcharge de fluide tissulaire quelle que soit l’origine. On reconnaît de plus en plus que l'inflammation chronique conduit finalement à une fonction lymphatique perturbée et subséquemment à des altérations lymphatiques. La définition actuelle acceptée de l'œdème

œdème chronique perdurant plus de 3 mois, peu sensible à l’élévation des membres et/ou aux diurétiques et présentant un ou plusieurs changements cutanés tels qu’une affirmation par signe de Stemmer.

Dans une revue de 326 patients traités à notre clinique (Parkwood Institute Chronic Wound Management Clinic), nous avons déterminé que nos patients présentaient en moyenne 7,3 conditions comorbides. Parmi les facteurs de risque associés au lymphœdème, on peut citer la maladie veineuse chronique (75 %), la chirurgie non reliée au cancer (61 %), l'obésité morbide (45 %), un traumatisme (20 %) et la paralysie (3 %).

pas liés au cancer, mais plutôt non oncologiques. L'estimation de la prévalence de l'œdème chronique non oncologique est un exercice important. Cependant, les médecins ne diagnostiquent pas ces conditions en tant que telles, de sorte que nous ne disposons pas de données diagnostic du système de santé pour nous aider. De plus, aux stades ultérieurs de l'œdème chronique, bon nombre de ces patients peuvent présenter des modifications inflammatoires chroniques plutôt que des œdèmes à godet, de sorte que les cliniciens peuvent ne pas utiliser les termes œdème chronique ou lymphœdème dans leur diagnostic.

Pour les jambes, la condition est

Dre Towers : Merci pour cette revue. habituellement bilatérale; il n'y a donc pas de « normale » pour comparer et Vous démontrez que les facteurs de faciliter le diagnostic. Pour toutes ces risque les plus courants d'œdème raisons, nous ne pouvons pour le

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moment que proposer des plages probables plutôt que des chiffres exacts en matière de prévalence.

Quant au lymphœdème lié au cancer, il est relativement facile d’en estimer la prévalence résultant du traitement du cancer. Nous avons des statistiques nationales sur le cancer (même si elles ont quelques années) et nous connaissons l'incidence du lymphœdème après traitement pour divers types de cancer. Nous avons aussi des estimations américaines pour nous guider.

si, de façon conservatrice, on estime une prévalence de 50 % d'œdème chronique dans cette population, on arrive à un chiffre d’environ 570 000 pour le Canada.

Ainsi, comptabiliser séparément les patients souffrant de maladies veineuses risque de double les chiffres. Nous travaillons à affiner cette estimation en étudiant nos données pour tenter d’extraire les

patients atteints de maladies Dr Keast : Oui, cette estimation du lymphœdème lié à l'obésité est fondée veineuses sans obésité. sur les données de Statistique Canada (2007-2009) indiquant que 3,1 % des Dre Towers : Les autres catégories Canadiens sont en obésité morbide non reconnues et non traitées de (IMC> 40). Étant donné que les taux lymphœdème concernent les d'obésité sont en augmentation, le personnes handicapées confinées à un chiffre cité peut être sous-estimé. fauteuil. Cela inclut les patients

Selon les données de notre clinique, atteints de lésions de la colonne Dr Keast : En 2009, le Comité 45 % de nos patients atteints de vertébrale, sclérose en plaques, canadien de la Société canadienne du lymphœdème étaient en obésité accident vasculaire cérébral et cancer (www.cancer.ca) a paralysie cérébrale. Selon déterminé que 810 000 l'Enquête canadienne sur Les estimations de prévalence Canadiens vivaient avec le devraient être considérées comme des l’incapacité (2012), il y avait cancer. En 2015, Shaitelman près de 275 000 personnes au plages plutôt que des chiffres précis.

1 et coll. ont fourni une Canada ayant des problèmes de Toutefois, il est probable que 1 million prévalence du lymphœdème mobilité. Même si nous de Canadiens soient touchés. chez 15,5 % des patients estimons avec prudence que

atteints de cancer. Les taux seulement 30 % d'entre elles de survie augmentent. Nous pourrions morbide. ont une insuffisance lymphatique

estimer que le nombre de Canadiens mécanique, nous pourrions ajouter Dre Towers : Nous devons atteints du cancer avoisine les 1 000 83 000 cas au total de la prévalence du 000. Cela résulterait en une lymphœdème. maintenant examiner la prévalence prévalence du lymphœdème de chez les patients atteints de maladies 1 000 000 x 0,155 = 155 000, ce qui veineuses chroniques qui ne sont pas Dr Keast : Lorsqu'on discute de également obèses. Souvent les deux est cohérent avec l'extrapolation à problèmes d'immobilité, on se réfère conditions coexistent. Comment partir des données américaines. principalement à l'œdème chronique estimer cette prévalence?

des membres inférieurs lié à la

Dre Towers : Cependant, cette

Dr Keast : Selon les estimations

prévalence du lymphœdème lié au cancer est largement occultée par le lymphœdème et l'œdème chronique causés par l'augmentation du taux d'obésité. Des experts internationaux tels que Christine Moffatt indiquent que parmi les personnes ayant un indice de masse corporelle de 40 et plus (obésité classe III), il y a une prévalence de 75 à 80 % d'œdème avec insuffisance lymphatique. Même

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dépendance et à l’insuffisance de la pompe du mollet. Plusieurs supposent générales des pays développés, la que si la jambe était levée, l'œdème disparaîtrait. Cela n'a pas été le cas prévalence des ulcères veineux aux chez les patients vus dans nos jambes est de 1 à 2 %. La prévalence de la maladie veineuse non ulcéreuse cliniques de réadaptation. L’œdème n'est pas claire, avec des estimations chronique conduit finalement à de allant de 1 à 60 %. Les caractéristiques faibles taux d'inflammation chronique, de nos patients démontrent que de puis à une dysfonction lymphatique permanente. Évidemment, les multiples états comorbides se chevauchent. Il y a, en particulier, un personnes confinées à un fauteuil chevauchement important entre présentent un risque plus élevé, mais des chevilles rigides et une démarche l'obésité et les maladies veineuses.

modifiée mènent à une faible fonction de pompe du mollet. Combiné à d'autres facteurs, cela conduit souvent à l'œdème chronique/lymphœdème.

Malheureusement, il n'y a aucune donnée de prévalence publiée pour le lymphœdème associé aux désordres de la mobilité. Nous pouvons trouver des données sur la prévalence de ces affections dans la population canadienne, mais nous sommes forcés d'estimer le pourcentage des individus ayant un œdème chronique ou un lymphœdème. Par exemple, nous savons qu'il y a 100 000 cas de sclérose en plaques (Société de la sclérose en plaques), 86 000 cas de lésions de la moelle épinière (Statistique Canada), 14 000 cas de spinabifida (Wikipédia - 0,4/1000 naissances vivantes dans les pays développés) et environ 750 000 cas post-AVC (Agence de la santé publique du Canada). Ici, nous avons utilisé une estimation conservative de 30 % pour les problèmes de mobilité. Plus de recherche est nécessaire en la matière. Notre centre va mener une étude de prévalence chez nos patients atteints de spina-bifida.

épidémiologiques effectuées en Allemagne. Si nous utilisons leur taux, nous arriverions à un chiffre de 20 000 pour le Canada, qui serait probablement sousestimé. À moins que le lymphœdème primaire se manifestant à l'âge adulte ne soit unilatéral, il est très difficile de le différencier du lymphœdème secondaire. Il y a aussi les cas liés aux chirurgies non oncologiques.

Cela inclut un pourcentage des patients ayant subi des chirurgies abdominales multiples, des procédures orthopédiques comme les arthroplasties de la hanche et du genou, et des chirurgies impliquant un prélèvement veineux, comme les pontages. Ajouter un chiffre conservateur de 40 000 pour ce groupe.

Dr Keast : La chirurgie non

oncologique était une comorbidité chez 61 % des patients de la clinique atteints de lymphœdème. Elle arrivait en seconde position après les

maladies veineuses. Nous n'avons pas Dre Towers : Nous devons ajouter les inclus les interventions chirurgicales cas de lymphoedème primaire. Le peu susceptibles de causer un œdème chiffre communément cité en milieu chronique ou un lymphœdème des pédiatrique est de 1 : 6000 naissances membres inférieurs. L’arthroplastie de vivantes. Toutefois, plusieurs cas se la hanche et du genou ainsi que la déclarent à l'âge adulte. Les experts chirurgie pelvienne ou abdominale ont médicaux internationaux Weissleder été incluses. Les procédures 2 et Shuchhardt (2008) affirment que vasculaires aux extrémités inférieures ce chiffre est beaucoup plus ont également été incluses. Là encore, important, selon des études il y a risque de doubler les chiffres.

Comme mentionné précédemment, nos patients présentaient en moyenne 7,3 comorbidités. Nous avons véritablement affaire à une population souffrant d'un œdème complexe des membres inférieurs avec plusieurs facteurs de risque. Le lymphœdème aux extrémités supérieures est intégré aux données du lymphœdème primaire et du lymphœdème lié à un cancer.

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personnes âgées de 85 ans ou plus. Ainsi, pour étendre les données à l'ensemble de la population canadienne, nous Dre Towers : Dans une récente devrions déterminer si la démographie publication, Moffatt, Keeley et coll. de la population de Derby est (décembre 2016)3 ont tenté d'estimer semblable à la démographie la prévalence ponctuelle du canadienne. Néanmoins, l'étude lymphœdème à Derby, en Angleterre. apporte une autre pièce au casse-tête Ils ont examiné les personnes dans les de la prévalence de l'œdème hôpitaux, les cliniques, les services de chronique/lymphœdème. Les données soins infirmiers communautaires et sur les épisodes de la cellulite sont celles fréquentant les cliniques importantes. Encore une fois, ces générales et rapportent une données peuvent être un peu difficiles prévalence ponctuelle de 3,93 par à interpréter, car elles semblent 1000 habitants. Cependant, ils ont provenir de cas autorapportés. Notre utilisé le test du godet (et de expérience démontre que la cellulite nombreux cas ne forment pas de est surdiagnostiquée aux services godet), ils n'ont pas évalué tout le d'urgence. Plusieurs affections membre inférieur, et ils ont examiné peuvent produire une jambe une population institutionnalisée ou douloureuse, enflée et chaude. La en utilisant les services thrombose veineuse profonde est communautaires. Par conséquent, si généralement exclue, mais une on utilise la population totale comme rupture du kyste de Baker peut causer dénominateur, je pense qu’on sousdes symptômes similaires. Les estime le problème. Ils indiquent que conditions les plus courantes mimant parmi les patients atteints d'œdème chronique dans la communauté, 60 % avaient présenté une cellulite au cours des six mois précédents. Je crois que cette information est importante concernant la morbidité liée à l'œdème chronique.

Il est très important de noter qu’il s’agit de discussions préliminaires sur la prévalence; les chiffres avancés devant être confirmés par des études à venir.

Dr Keast : Les études de prévalence basées sur la population comportent toujours un bémol. La population étudiée représentait-elle la population entière ou la condition étudiée était-elle sur ou sousreprésentée? Dans l'étude de Moffatt et coll., la prévalence est passée à 28,75 pour 1000 chez les

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ces symptômes sont la dermatite de stase due à un œdème non contrôlé ou une lipodermatosclérose aiguë. La cellulite est un tel fardeau pour les services locaux d'urgence de notre région que les patients sont vus le lendemain et suivis en clinique de cellulite.

Dre Towers : Donc, en regroupant nos chiffres conservateurs, on arrive à 870 000 cas d'œdème chronique et de lymphœdème, PLUS les cas d’œdème chronique liés à des problèmes veineux n’appartenant pas à une de ces catégories. Ces estimations de prévalence doivent être considérées comme des plages plutôt que des chiffres précis. Toutefois, il est probable que 1 million de Canadiens ou plus soient touchés. Je pense que l'importance de cette estimation devrait inciter à trouver des ressources en santé pour la prévention et le traitement. Notre système de soins de santé et notre société doivent en premier lieu tenter de prévenir les conditions causant un œdème chronique/lymphœdème. Un grand pourcentage de la population adulte devrait porter des vêtements de compression sur mesure pour les jambes en matière de prévention. Cela concerne toute personne obèse, ayant une insuffisance veineuse chronique, et toute personne à mobilité réduite.

Nous devons aussi défendre les programmes encourageant l’activité physique. Puisqu'il est prouvé que l'exercice est la médecine de choix pour la prévention et le traitement de presque toutes les maladies chroniques, pourquoi les programmes d'exercice, les gymnases et les piscines adaptés à

la réhabilitation ne sont-ils pas plus accessibles et mieux financés par notre système de santé?

Dr Keast : Je suis d'accord. Nous connaissons les facteurs de risque pour l'œdème chronique/ lymphœdème. Les patients doivent être dépistés et les personnes

à risque ont besoin d'un programme coordonné qui vise à les aider à gérer eux-mêmes leur condition. Les éléments d'un tel programme comprendraient l’hygiène de la peau, des exercices appropriés, une thérapie de compression avec financement pour les vêtements et des conseils et de l’aide en gestion du poids. Il faut mener plus de recherche en thérapie

de compression post-opératoire pour des procédures présentant un risque de lymphœdème. L'œdème chronique/lymphœdème est un problème complexe qui nécessite une prévention et un traitement coordonnés.

Vous trouverez des références au www.lymphedemapathways.ca

Dr David Keast, MSc MD FCFP est médecin spécialiste en soins des plaies et lymphœdème, ainsi que professeur adjoint en clinique de médecine familiale, Schulich School of Medicine and Dentistry, Western University, London. Il est coprésident du Partenariat canadien du lymphœdème.

Dre Anna Towers, MD FCFP est directrice du Programme du lymphœdème au Centre universitaire de santé McGill, Montréal. Elle a été coprésidente du Partenariat canadien du lymphœdème de 2009 à 2015 et continue d'être active dans différents groupes de travail.

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Exercice

L’exercice et le lymphœdème L'évolution de la recherche et du protocole d’exercice pour le lymphœdème

Par Karin Johansson

Dans les pays occidentaux, le traitement du cancer est l'une des causes les plus fréquentes de lymphœdème. Si une chirurgie des ganglions lymphatiques et une radiothérapie sont administrées, l'incidence est de 30 à 50 % tant pour le membre supérieur après le traitement d’un cancer du sein que pour le membre inférieur après le traitement d’un cancer gynécologique ou prostatique/urologique. Au cours des dernières décennies, le taux de survie a augmenté de façon significative, laissant de nombreux survivants avec des séquelles comme le lymphœdème.

Pendant longtemps, les exercices pour les patients atteints de lymphœdème ont été recommandés à titre réparateur, ce qui, dans les années 1970 et 1980, était principalement axé sur des mouvements du membre, exécutés lentement et sans poids. Ces recommandations s’appuyaient probablement sur une théorie selon laquelle la simple obstruction de la circulation lymphatique induite par la

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chirurgie axillaire était la seule cause du lymphœdème lié au cancer. On pensait que si les survivants effectuaient des exercices vigoureux, la production lymphatique augmenterait et ferait ainsi augmenter le volume des membres. Par conséquent, le mouvement thérapeutique devait servir uniquement à soutenir la circulation veineuse et lymphatique dans le membre bandé, ce qui aurait assuré des contractions musculaires sans augmentation de la circulation sanguine1.

Une autre raison prohibant à l’époque l'exercice vigoureux pourrait avoir été fondée sur l'expérience du médecin dont les patients affirmaient que le lymphœdème s’était développé (par exemple) après le soulèvement d’un objet lourd. Ainsi, les médecins ont suggéré que les patients s’abstiennent de lever de lourdes charges. Des recommandations spécifiques étaient même données afin de ne pas transporter plus que l’équivalent du poids de deux litres de lait. À cette époque, les recommandations étaient très facilement acceptées, sans autre

preuve. Malheureusement, cela se produit encore souvent aujourd'hui.

Lorsqu'un nouveau médicament est découvert, il doit être testé méthodiquement chez les animaux, les sujets sains et les patients avant d'être autorisé sur le marché. Par contre, les conseils et les recommandations ne sont jamais testés de cette façon et sont rarement basés sur des preuves.

Pour les patients atteints d'un cancer du sein, les recommandations étaient d'éviter le travail intense du bras, d’éviter de « surcharger » le système lymphatique et de « faire attention ».

De plus, ces directives étaient données non seulement aux patients atteints d’un lymphœdème, mais aussi à titre de prévention du lymphœdème. Voilà les conseils qu’on m’a enseignés au début des années 1990, et transmis au patient touché par un cancer du sein après leur chirurgie. Ces conseils, donnés par des professionnels, engendraient chez les patients la peur de développer un lymphœdème et ils retenaient que l'inactivité était bénéfique. Voilà pourquoi de nombreux patients atteints de cancer du sein sont devenus physiquement inactifs en ce qui concerne le bras du côté affecté, même avant que le lymphœdème se déclare (Johansson et coll. 2002)19. Ils ont probablement diminué lentement la force et la circulation à un niveau si bas que

même un petit effort, normalement non dommageable, pouvait provoquer soudainement une défaillance du réseau lymphatique.

Une autre raison derrière cette recommandation des années 1990 encourageant l'inactivité est l’avènement de la chimiothérapie comme traitement adjuvant du cancer. Elle entraînait des effets secondaires comme la fatigue qui, à cette époque, étaient « traités » par le repos. Nous avons appris plus tard que la fatigue devait plutôt être traitée par l'activité physique et l'exercice. Vers la même période, soit à la fin des années 1990, les patients et les physiothérapeutes, se basant sur leur expérience, ont commencé à remettre en question ces restrictions relatives à l’exercice. Au début des années 2000, des preuves ont soutenu l'exercice (réalisé quelques heures par semaine à intensité moyenne) comme mesure préventive pour le cancer du sein2.

Quelques années plus tard, il a été démontré que l'activité physique après un diagnostic de cancer du sein pouvait réduire la mortalité3.

Plus tard, des résultats similaires ont été publiés sur les bienfaits de l’exercice comme mesure de prévention pour d'autres diagnostics de cancer, comme le cancer de la prostate4 et le cancer du côlon5. Ces résultats, révélant que le taux de survie était lié au niveau d'activité, ont eu un grand impact quant aux restrictions pour les patients atteints de lymphœdème. Ils indiquaient que les patients atteints de lymphœdème lié au cancer du sein pouvaient mettre leur santé à risque en étant moins actifs physiquement que ne le

suggéraient les nouvelles recommandations.

À cette époque, on a également constaté qu'un indice de masse corporelle élevé (poids corporel corrélé à la taille) était un facteur de risque pour le développement du lymphœdème. Bien que nous sachions que la perte de poids nécessite un changement d'alimentation, l'augmentation de l'activité physique est également un facteur important.

Cette constatation a augmenté le besoin pour les patients atteints de lymphœdème de faire de l'exercice.

Nous avons parcouru un long cheminement dans notre compréhension du système lymphatique et de son fonctionnement. Nous avons appris, entre autres, que la théorie de l'obstruction décrite ci-dessus est une explication de causalité simpliste6. Au contraire, la théorie actuelle repose sur l'hypothèse que le système lymphatique et le lymphœdème peuvent réellement profiter des effets de l'exercice.

Susan Harris, professeure à l'Université de Colombie-Britannique, à Vancouver, a publié un article sur les courses de bateaux-dragons chez les femmes traitées pour le cancer du sein, démontrant qu’un programme de musculation de deux mois suivi d'une saison de compétition de huit mois n'a pas augmenté le risque de

développer un lymphœdème8.

D'autres études ultérieures ont révélé qu’il n’y avait pas de risque de développer un lymphœdème à la suite d’un exercice vigoureux. Dans une étude avec les survivants du cancer du sein ayant entrepris un programme de musculation progressif et supervisé avec poids pour un an, seulement 7 % ont développé un lymphœdème au bras comparativement au groupe témoin (sans exercice) où 22 % ont développé un lymphœdème9. Les résultats indiquent que l'exercice peut même agir à titre préventif. De nombreuses études ont été publiées démontrant que le lymphœdème déjà déclaré n’est pas aggravé par l'exercice vigoureux10. Cependant, il est très important de noter que les exercices avec mise en charge visant à augmenter la force doivent être progressifs – autrement dit, si le patient n’a jamais pratiqué ces exercices, ils doivent être entrepris à une faible intensité et augmenter lentement, sous supervision de professionnels qualifiés vérifiant les signes d'augmentation de l’enflure.

D'autre part, plusieurs études démontrent que les patients atteints d’un cancer peuvent faire de l'exercice vigoureux pendant la maladie et en tirer profit. Plus ces résultats sont appliqués dans la pratique des soins de santé, moins les survivants du cancer risqueront d’être totalement sédentaires durant la longue période de traitement. Ce comportement permettra très probablement de

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réduire aussi l'incidence du lymphœdème au fil des années. Tous les exercices ne comportent pas des poids. La natation a été évaluée par plusieurs études 11,12,13 avec l’hypothèse que la pression de l'eau pourrait augmenter l'effet de l'exercice sur la circulation lymphatique. Cet avantage n'a pas encore été prouvé, car certains des programmes d'exercices évalués n'étaient réalisés qu'une seule fois par semaine; une fréquence trop basse pour démontrer un effet. Une fréquence d’entrainement plus élevée de 3 à 5 jours par semaine explique probablement l’efficacité de la marche nordique pour la réduction du volume du lymphœdème14. Le bienfait peut être dû à l'augmentation de l'apport capillaire fournissant une plus grande surface pour la filtration capillaire et la conductance.

Très populaires parmi les survivants du cancer, les exercices comme le yoga et le Qigong se sont avérés efficaces pour améliorer la qualité du sommeil et la qualité de vie globale, ainsi que pour réduire la fatigue15. Cependant, très peu d'études ont été publiées sur leur effet pour le lymphœdème.

Un récent protocole de yoga pour le lymphœdème lié au cancer du sein16, incluant le traitement par compression et des mouvements articulaires lents, semble très similaire à celui recommandé dans les années 1970 par l'école Vodder. Des exercices de respiration ont été ajoutés. Cependant, la respiration profonde n'a jamais

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démontré une augmentation Les exercices avec poids devraient être du débit lymphatique, sauf progressifs, en visant à augmenter la lors d'une inhalation de force. force élevée chez des sujets 17

en bonne santé , et n'est développement vasculaire et pas considérée comme produisant un lymphatique anormal. Il est probable, effet clinique sur le lymphœdème. cependant, que les principes

d'exercice pour le lymphœdème Très peu d'études ont été publiées sur secondaire peuvent également être le lymphœdème des jambes. appliqués aux patients atteints de Probablement parce qu'il est lymphœdème primaire, en beaucoup plus difficile d'obtenir des commençant par de faibles niveaux mesures comparatives fiables pour le d’intensité pour les personnes non lymphœdème des jambes, alors qu’on entraînées, accompagnés d'une ne peut garantir que le côté latéral soit progression lente et d’un suivi sain. Pour le lymphœdème de la lymphatique régulier par un jambe lié au cancer, des ganglions professionnel de la santé. lymphatiques sont souvent prélevés

aux deux côtés et la radiothérapie est Enfin se pose la question de porter ou souvent bilatérale. Cela présente un de ne pas porter le vêtement de défi aux chercheurs. Cependant, il n'y compression pendant l’exercice. Une a aucune raison de penser que étude récente a révélé qu'il n'y a pas l'exercice pour les patients atteints de de preuve cohérente pour le port de la lymphœdème aux jambes devrait compression pendant l'exercice. Il avoir des modalités différentes que peut y avoir une légère préférence en l'exercice pour les patients atteints de faveur du port, mais, d'autre part, lymphœdème au bras. Il est aucune détérioration (statistique) n'a également raisonnable de supposer été constatée lorsque les patients ne que les exercices dans l'eau comme se portaient pas de compression. En tenir debout et marcher sur le fond de conclusion, la compression devait être la piscine soient bénéfiques pour les appliquée sur une base individuelle, jambes c'est-à-dire qu’il est préférable de lymphœdémateuses; s'abstenir d'utiliser la compression que la pression de l'eau de s'abstenir de faire de l'exercice en sur le pied en raison d’une compression profondeur est inconfortable (Singh et coll. 2016) 20. encore plus élevée

que celle de la En résumé, les patients atteints de plupart des bas de lymphœdème au bras ou à la jambe compression. peuvent être encouragés à pratiquer

régulièrement des exercices Le lymphœdème n’est pas toujours vigoureux, en commençant à un faible secondaire ou causé par le traitement niveau d’intensité avec une du cancer ou d'autres traumatismes. progression lente et sans limites Le lymphœdème peut aussi être supérieures, en absence de primaire, résultant d'un détérioration. Le type d'exercice est

moins important que l'implication des grands groupes musculaires du membre affecté et un entraînement d’intensité élevée. Rappelez-vous : l'exercice même de faible intensité est mieux qu’aucun exercice.

Les références complètes peuvent être consultées en ligne au www.lymphedemapathways.ca.

Karin Johansson RPT, PhD est spécialiste du lymphœdème au département d'oncologie de l'Hôpital universitaire de Skåne, Lund, Suède; Professeur agrégée, Département des sciences de la santé, École de physiothérapie, Université de Lund. Rédactrice experte pour les Lignes directrices nationales sur le lymphœdème en Suède, ses travaux de recherche se consacrent au diagnostic précoce et à l'activité physique pour la prévention et le traitement du lymphœdème après les traitements du cancer du sein, ainsi que l’évaluation de la qualité de vie reliée à la santé pour les patients atteints de lymphœdème.

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Point de vue de clinique

Caractéristiques cutanées du lymphœdème Dépistage clinique du lymphœdème lié au cancer du sein

Par Carol Armstrong

Bien que de nombreux survivants du La structure polyédrique de la cancer ne développent pas de peau lymphœdème, ceux qui en seront La couche supérieure de la peau atteints peuvent voir leur qualité de (épiderme) est composée entre les vie grandement affectée. pores de formes polyédriques, L'identification et l'intervention permettant l’étirement sans blessure précoces peuvent améliorer la de la peau dans tous les sens. Pour fonction lymphatique1, ralentir, une peau sans œdème, ces formes inverser ou arrêter la progression du sont détendues et peuvent avoir lymphœdème2 et en réduire le l'apparence de fines ridules, surtout fardeau pour la santé physique, la avec l'âge (photo 1a). Lorsque les santé psychologique et celle des fluides commencent à s'accumuler finances, et ce, dans la peau, les changements tant pour les suivants peuvent être Les rides et individus que détectés : les formes pour la ridules polyédriques sont plus société3. indiquent une étirées et peuvent être Une plus difficilement peau sans évaluation identifiables; la peau est œdème attentive des moins détendue ou est caractéristiques de tendue, et les ridules sont moins la peau peut permettre nombreuses ou inexistantes. d'identifier les changements associés à la formation d'un œdème, et inciter les patients à prendre les mesures 2a appropriées. Ces premiers signes 2b cutanés peuvent se manifester sur des zones isolées du membre ou du tronc, sans toucher nécessairement tout le quadrant à risque. Ces signes précèdent l'œdème à godet, l'épaississement de la peau ou le dépôt de lipides sous-cutanés associés à la progression du lymphœdème.

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Pâleur de la voie médiane, estompement des veines.

Le lustre de la peau Au repos, la peau dépourvue

1a

Structure polyédrique d’une main sans œdème.

1b

Main comparativement à un début d'œdème, veines estompées, perte de la marbrure, diminution de la définition des tendons

d'œdème a un aspect mat. La peau œdémateuse développe parfois un éclat, qui devient de plus en plus lustré à mesure que progresse l’enflure et surtout lorsque la peau est étirée au maximum par les fluides. Ces changements subtils d’éclat sont généralement combinés à une pâleur accrue, un étirement des lignes polyédriques et une moindre visibilité des veines.

La couleur de la peau Dans la population caucasienne, une peau exempte d’œdème présente une

3a

problème de perméabilité capillaire plutôt qu'en suivant une voie lymphatique spécifique.

Pour certains patients, cette première pâleur peut apparaître d'abord à la paume, à l'arrière du coude ou de l'avant-bras au poignet sur le membre à risque.

3b

lymphœdème, il n'est plus du tout possible de pincer la peau (signe de Stemmer positif). Les plis de la peau peuvent être évalués sur les articulations, le dos de la main, le coude et l’intérieur du bras.

Les empreintes profondes

Les marques portées à une peau sans œdème sont généralement très L’épaisseur du pli cutané étroites, soit d’une largeur d'environ Un pli cutané normal sans 0,5 mm, et disparaissent dans les 15 à œdème a une largeur de 1 à 3b. Un stade un peu plus avancé de 20 minutes suivant l'élimination de la lymphœdème – la flexion plus prononcée cesse 2mm. L’épaisseur varie source (par exemple, un vêtement, un au poignet, estompement complet des veines au poignet, visibilité réduite de la veine le long de légèrement en fonction des bijou). En cas d’œdème, les marques l'avant-bras, et pâleur uniforme. graisses corporelles. Le pli cutané sont plus larges (1 à 3 mm), se palette marbrée et translucide aux le plus mince possible est saisi entre manifestent comme des teintes de rose, bleu et blanc, qui les doigts avec la pression la plus « empreintes » plus pâles avec une produisent la carnation de chaque légère (sans atteindre le tissu sousbordure blanche plus visible et des individu. Pour d'autres groupes jacent) et comparé à celui de l'autre empreintes rougeâtres là où l'article ethniques, les teintes ne se membre. Plus importante est l’enflure pénètre dans la peau (photo 4a). Plus démarquent pas toujours autant, mais de la peau, plus le pli cutané sera l'enflure est grande, plus la marque les veines sont généralement encore épais. Dans les stades ultérieurs du sera profonde et durable identifiables à l’œil. À mesure que

5a l'œdème se forme, la peau prend Le contour des membres une pâleur uniforme chez les Si les contours des membres droits Caucasiens et un teint plus pâle et gauches ne sont pas symétriques chez les non-Caucasiens, de sorte généralement et que l'historique que les effets de translucidité et médical et la dominance des de marbrure disparaissent et que membres ne peuvent expliquer les veines s’estompent peu à peu. cette différence, l’enflure peut être Pour les retraits ganglionnaires en cause. usuels, réalisés seuls ou 5a : La main à droite 5b Comparez les contours des bras conjugués à une radiothérapie, présente un changement du lorsque les coudes sont pliés et la pâleur du bras liée au début contour des doigts, pointés vers le thérapeute, ou les une diminution de la d’un œdème survient le plus structure contours des articulations lorsque fréquemment le long de la voie polyédrique et de la les mains forment un poing. Les lymphatique médiane, du définition des tendons. Main à patients peuvent vérifier euxbiceps moyen à l'avant-bras gauche – structure mêmes en s’observant dans un (photos 2a et 2b). Lorsqu’il est polyédrique et tendons bien visibles. miroir. La protubérance des tendons lié à certaines chimiothérapies, et des os est moins définie alors que l'œdème se présente comme 5b : Perte de la définition des progresse l'œdème. une enflure généralisée du bras tendons (d). Marque

boursouflé causée par un profonde dans la 3a : Les bras présentent une pâleur plus uniforme et une perte de visibilité des veines près du coude à un stade très précoce du lymphœdème.

zone œdémateuse.

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L'œdème de la poitrine et du tronc

Marque profonde dans la zone œdémateuse

Les symptômes signalés par le patient Conjuguer l'évaluation de la peau aux symptômes signalés par le patient peut valider l'expérience du patient.

Aux premiers stades de l'enflure, les patients peuvent signaler des symptômes vagues et subjectifs qui sont souvent rejetés jusqu'à ce qu’un inconfort physique plus grave s’en suive4. Nous savons maintenant que ces sensations subjectives sont valables : les patients atteints d’un cancer du sein qui ont éprouvé de tels symptômes en association avec d'autres facteurs limitants, comme une amplitude de mouvement réduite, une raideur des articulations ou une sensibilité altérée, étaient plus à risque de développer un lymphœdème5. Au début, le membre peut ne pas présenter d’enflure visible, mais le patient peut sentir que son membre est « lourd », « endolori », « inconfortable », « irritable » ou simplement « différent de l'autre membre ». Lorsqu'il y a une enflure visible, le patient peut sentir

Le sein droit de la patiente présente des pores étirés – peau d'orange, et un plus grand contour.

Absence de vergetures, bien visibles au sein gauche, non affecté.

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Marque minime au côté non affecté.

que la peau est « pleine », « serrée » ou « inconfortable ». D'autres symptômes peuvent inclure une sensibilité réduite, une douleur, une brûlure, une sensation de cordon ou une réduction de l’amplitude du mouvement du côté affecté. Les vêtements et/ou les bijoux peuvent sembler plus petits/plus serrés que d'habitude.

L’enflure persistante L’enflure des tissus ou le gonflement de zones dans le quadrant affecté qui persistent plus de deux mois après la chirurgie/radiothérapie doivent être évalués. Plus les liquides stagnent dans la région, plus ils deviennent visqueux, coïncidant avec une inflammation et un risque accru de changements secondaires cutanés et tissulaires2.

Les zones à risque d’enflure S’il y a eu excision ou irradiation des ganglions lymphatiques, les zones normalement drainées par ces ganglions doivent être suivies de près.

Par exemple, si les ganglions lymphatiques axillaires droits sont affectés par une chirurgie et/ou une radiothérapie, la région à risque inclut le devant et l’arrière droit du tronc, du sternum à la colonne vertébrale et du nombril à la clavicule, tout tissu mammaire résiduel à droite, le bras droit et la main droite.

L'œdème de la poitrine peut être très local ou s’étendre au sein complet, une sensibilité étant souvent rapportée. Les pores sont souvent étirés (peau d'orange), la peau peut présenter une pâleur uniforme ou sembler « rose » en cas d’irradiation, et les coutures de soutien-gorge peuvent laisser des marques.

L'œdème du tronc peut toucher la zone juste en dessous de l'aisselle et/ou s’étendre au dos, à la paroi thoracique avant, à la cage thoracique inférieure, et le tiers supérieur de l’avant-bras. Le sérome est un espace rempli de liquide pouvant parfois se former après une chirurgie pour le cancer du sein. Il se résout souvent de lui-même. Au cas contraire, le sérome résiduel situé sur la paroi thoracique ou le reste du tissu mammaire est remplacé par le tissu adipeux, et si le sérome se forme à l’aisselle, il peut adopter une texture encapsulée plus dure. Le sérome est considéré comme un facteur de risque plus élevé pour le lymphœdème7,8.

L’apparition tardive de l’enflure L’enflure peut apparaître immédiatement après le traitement du cancer ou des années plus tard.

Lorsque les patients rapportent une manifestation tardive, un examen approfondi peut déterminer si le développement est récent, ou si en fait, il y a des changements secondaires importants, dont la présence d'épaississement et de

dépôts adipeux souscutanés, indiquant que l’enflure est présente depuis un certain temps.

Il faut considérer qu'avec l’âge, plusieurs personnes voient grossir l’intérieur de la portion supérieure des bras. L'examen de la peau peut indiquer si la circonférence du membre est plus importante sur le côté à risque de lymphœdème ou si le phénomène se manifeste aux deux bras.

Liste de contrôle pour l'évaluation de la présence de fluides dans la peau comparativement au membre non affecté Structure polyédrique

☐ présence

☐ absence

Rides et ridules

☐ présence

☐ absence

Pores

☐ normaux

☐ étirés

Lustre

☐ mat

☐ brillant

Couleur/teinte

☐ marbrée

☐ pâleur uniforme

Veines

☐ visibles

☐ estompées

Pli cutané

☐ mince

☐ épaissi

☐ éclatant

Résumé ☐ marques Une évaluation de la peau Empreintes profondes présentes fondée sur de nombreuses informations Contours des membres ☐ similaires qualitatives et se l'ensemble du quadrant, mais ces cas jumelant aux symptômes signalés par sont facilement gérables au moyen le patient, peut faciliter la discussion des exercices, de la compression, de sur les interventions visant la gestion l'automassage et de la gestion du de l'enflure. Pour certains groupes de poids corporel. J'ai été témoin à patients, la prise d'action précoce maintes reprises des effets d’une diminue l'enflure, restaure les bonne gestion dans le cadre de ma caractéristiques normales de la peau pratique. Les résultats positifs ont été et diminue la progression de l’œdème. maintenus pendant au moins trois ans, Pour d'autres cas, une action précoce tant et aussi longtemps que les atténue le degré de progression patients demeurent fidèles à chronique. Ces patients peuvent l’autogestion. Des études telles que présenter des zones isolées avec "The Optimal Lymph Flow" (TOLF)6 enflure et changements secondaires susciteront peut-être un changement au quadrant à risque plutôt que pour

☐ différents

d’approche pour passer de l’intervention axée sur le traitement à une intervention proactive de réduction des risques. De meilleures pratiques en matière d'éducation concernant le dépistage et la gestion du lymphœdème feront en sorte que moins de survivants du cancer soient susceptibles de souffrir de cette affection.

Les références complètes peuvent être consultées en ligne au www.lymphedemapathways.ca.

Carol Armstrong Bacc., Massothérapeute certifiée, est formée en DLM/TDC (1993) et en Ajustement avancé des vêtements de compression (2004). Elle pratique le traitement complet du lymphœdème et l’ajustement des vêtements de compression à Victoria, en Colombie-Britannique. Elle offre des séances mensuelles gratuites d'éducation sur la sensibilisation au lymphœdème et peut être contactée au carmstrongrmt@telus.net.

☐ blanches et durables

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Défense d’intérêt

Le rôle essentiel des groupes de défense d’intérêt des patients Les étapes d’un plan efficace de défense des intérêts

Par Ryan Clarke

Dans le secteur des organismes à but non lucratif, il est primordial de pouvoir défendre efficacement ses intérêts. Des groupes comme le Partenariat canadien du lymphœdème et les sept associations provinciales du lymphœdème doivent protéger les intérêts de leurs membres, que ce soit auprès de décideurs clés au sein du gouvernement ou auprès d’autres parties prenantes qui exercent une influence sur leurs enjeux. Dans cet article, nous examinons l’importance des groupes de défense d’intérêt des patients, et nous mettons en évidence les éléments essentiels pour s’engager dans la promotion d’une telle cause.

Commençons par définir le mot « plaidoyer » (ou défense d’intérêt).

Selon les dictionnaires, un plaidoyer est un « soutien verbal ou argument en faveur d’une cause, d’une politique », d’où l’expression « défense d’intérêt ». J’aime décrire le plaidoyer comme le fait de raconter son point de vue à quelqu’un, par divers moyens, dans le but précis de l’amener à faire (ou ne pas faire) quelque chose. Ce processus tarde généralement à donner des résultats concrets, et la façon de procéder est très personnelle, obéissant au style d’approche et au niveau d’aisance propres à chacun.

Mais pourquoi est-il important de

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plaider en faveur d’une cause ? C’est très simple : pour la même raison qu’il faut huiler une roue qui grince. Les fonctionnaires de la santé au gouvernement sont sensibles aux groupes de patients convaincants, qui savent le mieux porter leur cause à l’avant-scène dans les affaires publiques. Pour parler franchement, si vous ne vous engagez pas, d’autres organismes le feront et vous raterez le coche. C’est important également parce que les gouvernements n’en feront qu’à leur guise (ou ne feront rien) à moins que des groupes interviennent dans le processus. En somme, si vous ne défendez pas les causes qui vous tiennent à cœur, je peux vous assurer du résultat – il ne se passera rien. Mais si vous tentez votre chance et que vous vous engagez, vous pourriez bien réussir.

Les regroupements de patients doivent structurer leur engagement dans les questions de santé, à l’échelle tant nationale que provinciale. Bien que les provinces soient principalement responsables des soins de santé, un organisme comme le Partenariat canadien pour le lymphœdème doit jouer un rôle essentiel pour représenter les patients d’une voix unifiée, en mettant l’accent sur l’équité et la cohérence dans la prestation des soins de santé.

Un plan efficace de défense d’intérêt repose sur trois étapes de base, et vous verrez que chaque étape exige de la rigueur afin d’éviter de vous éloigner de votre objectif.

1) Messages clés Quelle que soit la cause que vous voulez défendre, la première chose à faire est de décider du message que vous voulez transmettre, que ce soit par écrit ou verbalement. Ce sont là vos messages clés. Je vous recommande d’opter pour trois messages clés, énoncés simplement et clairement, qui décrivent les aspects les plus importants de votre cause.

Chacun de ces messages clés devrait contenir 25 mots ou moins, rédigés dans un langage clair, attirant, concis (ciblé) et cohérent. Ces messages doivent contenir l’essence même du problème que vous soumettez au décideur afin qu’il s’en souvienne bien et qu’il se sente interpellé.

Pour circonscrire encore plus les trois messages clés, je suggère aux groupes de patients de les formuler en répondant aux questions suivantes :

Quel est le problème, le défi ou l’enjeu ? (ou) Nous nous sommes réunis à quel sujet ?

Quelle est la portée du problème ? (ou) Pourquoi le problème est-il

important ?

Quelle serait la situation si on réglait le problème ? (ou) Qu'est-ce que le décideur a à gagner ?

Enfin, assurez-vous que la formulation de vos messages clés se concentre sur la perception que vous souhaitez créer chez le destinataire. Faites appel à un langage subjectif, et non seulement à des faits, afin de présenter le problème de manière à ce que les gens soient attirés par les mots que vous avez choisis.

Les médiaux sociaux et les divers programmes électroniques de défense d’intérêt sont de bons exemples d’engagement des membres ou de leurs supporteurs auprès de leurs élus locaux.

locale. Les médias sociaux et les divers programmes électroniques de défense d’intérêt sont de bons exemples d’engagement des membres ou de leurs partisans auprès de leurs élus locaux. Il s’agit là d’une importante composante que vous voudrez sans doute ajouter à votre trousse d’outils promotionnels.

qu’ils sollicitent. Contrairement à la croyance générale, en matière de défense des intérêts, plus vos demandes sont limitées, mais bien ciblées, meilleures sont vos chances de réussir.

Votre demande doit aussi être concrète et mesurable; et sur ce point, on n’est jamais trop précis. Par exemple, si votre demande vise à faire amender un texte de loi pour y faire 2) Outils de défense des remplacer le mot « peuvent » par le mot « doivent », rendant ainsi l’action intérêts obligatoire au lieu d’optionnelle, il Après avoir décidé de ce que vous s’agit là d’une demande très précise, voulez transmettre dans vos trois qui a du poids. Chaque demande doit messages clés, il vous faut choisir les

viser un tel niveau de précision. Le moyens ou les véhicules pour les 3) Demande « unique » Partenariat canadien du lymphœdème diffuser. Ces outils de promotion sont C'est là le but de tout plan stratégique et les diverses associations au cœur même d’un plan efficace de de défense d’intérêt : demander à un provinciales du lymphœdème sont défense d’intérêt. Tous les moyens décideur de poser le geste à faire, et intensément engagés dans la utilisés par un groupe de patients pour non pas lui présenter une liste de promotion de leur cause. J’ai communiquer avec ses membres, ses choses que vous voulez qu’il fasse confiance qu’ils continueront militants ou les gens à l’extérieur de pour vous. C’est particulièrement à d’investir leur temps et leurs efforts l’organisme sont des outils potentiels. cette étape que la plupart des pour développer leurs compétences à Par exemple, les textos, les courriels, organismes engagés dans la défense défendre leurs intérêts, afin de les rencontres personnelles, les sites d’une cause n’arrivent pas à cibler et répondre aux besoins de leurs Internet, les bulletins, les pétitions, les bien transmettre ce qu’ils recherchent. membres respectifs. cartes postales, les communiqués de Au contraire, ils présentent une liste

presse et, bien sûr, les médias sociaux. de souhaits de tout ce qu’ils

Il est important aussi de penser à voudraient obtenir de la personne concevoir des outils de promotion

Ryan Clarke, LL.B. est le fondateur de Advocacy Solutions, entreprise vouée à donner une voix aux organismes et aux personnes par le développement et la mise en œuvre de stratégies efficaces de défense d’intérêt. On peut le joindre par courriel à ryan@advocacysolutions.ca ou par téléphone au 905 891-0311.

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Conseils et astuces

L’entretien des bas Les bas de compression se lavent à la main quotidiennement. Éviter d’essorer les bas et de les laver ou les sécher à la machine. Éponger l’eau en plaçant les bas entre des serviettes. Suspendre ou étendre à plat pour sécher. Consulter les instructions d’entretien du fabricant pour plus de détails sur l’entretien de vos bas. Remarque : La lotion hydratante peut détruire la fibre des bas. Il est donc préférable d’appliquer la crème hydratante sur vos jambes durant la nuit.

Mettre et enlever Si vous éprouvez des difficultés à enfiler ou à enlever vos bas de compression, communiquez avec votre ajusteur ou votre distributeur de vêtements. Ils pourront vous suggérer des accessoires pour les bas; sinon il faudra demander à un membre de la famille de vous aider. Portez des gants de caoutchouc lorsque vous enfilez ou que vous enlevez vos bas, et gardez vos ongles des doigts et des orteils bien taillés pour éviter les déchirures et les trous.

Source : site Internet de Alberta Aids to Daily Living

Repartir à neuf Le printemps est un temps de renouveau, alors profitez de ce moment pour modifier votre façon de prendre soin de votre lymphœdème. Engagez un dialogue intérieur positif avec vous-même (autosuggestion) et créez une routine de soins personnels que vous serez capable de maintenir. Qu’il s’agisse d’apprendre comment appliquer des bandages ou faire des exercices pendant 15 minutes chaque jour, tous les petits efforts peuvent avoir un effet positif sur la gestion de votre lymphœdème. On a parfois besoin d’un nouveau départ pour se remettre sur la bonne voie !

Approuvé par un patient J’ai acheté dernièrement un rouleau à bandage que j’utilise chaque jour; c’est un excellent outil. Je l’ai trouvé en ligne sur le site du Lymphedema Depot et je trouve que le prix de 19,95 $ plus les frais d’expédition était tout à fait acceptable !

Linda Gimbel, Stettler (Alberta)

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