L'Info AQL Automne 2017

Votre ressource pour le lymphœdème

L’iNFO

Pathways en français + des articles du Québec et d’ailleurs

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The Benefits of YOGA

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TEEN camp

The right FIT Un médicament porteur d’espoir L’IMPORTANCE

de la prise en charge Pathways in French & articles from Québec and beyond

Your resource for lymphedema

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Qualité de vie après la CHIRURGIE Les bienfaits du YOGA Les ADOS réunis en camp

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pour mieux vivre avec le lymphœdème

Le lymphœdème (prononcez linf-édèm) est de l’enflure et une inflammation causées par un système lymphatique traumatisé ou défectueux. Cette condition qui fait enfler les bras, les jambes, la tête, le cou, le tronc ou d’autres parties du

Adapting to lymphedema and becoming familiar with decongestive lymdevelopment. Currently, lymphedema is a chronic, incurable condition. body, can be a side effect of cancer treatment, an injury or abnormal

• L’info AQL, notre magazine trimestriel informant nos membres de l’actualité du lymphœdème d’ici et d’ailleurs !

phatic therapy present several challenges. The Lymphedema Association

• Bottin pour identifier les thérapeutes certifiés par région

• Réunions de réseautage et de formation continue pour thérapeutes accrédités

of Québec (LAQ) is there to help you. A non-profit organization founded

• Service téléphonique : des thérapeutes certifiés répondent à vos questions et vous orientent

• Formations offertes aux thérapeutes souhaitant obtenir une certification reconnue

in 1999, the LAQ’s objectives are to raise awareness about lymphedema,

• NOUVEAU Notre livret en français – Vivre avec le lymphœdème : apprendre l’autogestion. Un outil facilitant la prise en charge par le patient

• Rencontres d’éducation et d’entraide pour les patients – animées par des thérapeutes et des patients

its causes, risk reduction and treatments.

• Documentation en français et en anglais expliquant la réduction des risques et la gestion dans le cadre de la Thérapie lymphatique décongestive

The LAQ is formed of people directly affected by lymphedema, their

Nos services visent à aider les patients à réduire le plus possible les impacts du lymphœdème dans leur vie. L’AQL vous offre un éventail de ressources :

families, friends and healthcare professionals certified in lymphedema

ment du lymphœdème et spécialement sensibilisés à cette condition.

treatment and especially aware of this condition.

familles, leurs amis ainsi que par des professionnels de la santé certifiés en traite-

Our services are designed to help patients reduce as much as possible the impacts of lymphedema in their lives. The LAQ offers a range of resources:

L’AQL est formée de personnes directement touchées par le lymphœdème, leurs

• Education and support meetings for patients – led by therapists and patients

la réduction des risques et les traitements.

• Documentation in French and in English explaining the risk reduction and management in decongestive lymphatic therapy

1999, l’AQL a pour objectifs de mieux faire connaître le lymphœdème, ses causes,

• Organized training for health professionals wishing to obtain a recognized lymphedema therapy certification

du lymphœdème est là pour vous aider. Organisation à but non lucratif fondée en

• Our booklet in English - Living with Lymphedema: learn self-management. A tool to facilitate the patient to be self-caring

décongestive et l’autogestion présentent plusieurs défis. L’Association québécoise

• Networking and continuing education meetings for certified therapists

S’adapter au lymphœdème et se familiariser avec la Thérapie lymphatique

• Telephone service: certified therapists to answer your questions and guide you

condition chronique incurable.

• Lymphedema magazine: Get Pathways in English and L’info AQL in French with your LAQ membership

ou d’un développement anormal. À l’heure actuelle, le lymphœdème est une

• Resource Guide to identify certified therapists by region

corps peut être une conséquence des traitements contre le cancer, d’une blessure

creates swelling of the arms, legs, head, neck, trunk or other parts of the by a traumatized or defective lymphatic system. This condition, which Lymphedema (pronounce linf-edima) is swelling and inflammation caused www.infolympho.ca

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United to live better with lymphedema

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Devenez membre de l’AQL, faites du bénévolat pour la cause ou approfondissez vos connaissances avec nous. Ensemble, nous pouvons alléger la vie des personnes vivant courageusement avec le lymphœdème.

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MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE

De grands DÉFIS Que de chemin nous avons parcouru !

Que de vies nous avons changées !

Que de défis nous pouvons relever ensemble !

NUMÉRO SPÉCIAL 2017

Pathways en français + des articles du Québec et d’ailleurs L’info AQL est publié quatre fois par année par l’Association québécoise du lymphœdème et distribué à ses membres.

Comité de rédaction Pamela Hodgson, Marie-Ève Letellier Rachel Pritzker, Casy Shay Rédactrice en chef Anne-Marie Joncas Traduction Anne-Marie Joncas, Alexandra Hadaya Graphisme Catherine Boily LES RÉFÉRENCES SCIENTIFIQUES COMPLÈTES PEUVENT ÊTRE CONSULTÉES AU www.lymphedemapathways.ca

Il y a 18 ans, le diagnostic de « lymphœdème » n’était pas couramment connu dans le milieu médical. Et pourtant, nous étions des centaines de Québécois à souffrir de cette condition ET à souffrir de l’absence de traitements. Il y avait urgence de fonder une association de patients et de faire connaître le lymphœdème et ses traitements.

Sept ans plus tard, l’Association québécoise du lymphœdème (AQL) en collaboration avec des professionnels de la santé réussissait un tour de force : une trentaine de thérapeutes certifiés en lymphœdème étaient enfin formés et prêts à traiter les patients au moyen de la Thérapie lymphatique décongestive.

Puis en 2014, une collaboration entre l’AQL, les intervenants en santé et la Régie de l’assurance-maladie du Québec donnait le jour au tout premier Programme de vêtements de compression pour le traitement du lymphœdème.

Ce soutien financier venait aider les patients à défrayer en partie les coûts

Des articles de la revue Pathways, le magazine canadien sur le lymphoedème, ont été traduits et reproduits avec la permission du Partenariat canadien du lymphoedème (PCL) par l’Association québécoise du lymphoedème (AQL).

importants occasionnés par leur condition. Enfin, à l’automne 2017, se tenait à Montréal le Congrès national du lymphœdème – un événement phare qui aura soudé comme jamais la communauté du lymphœdème dans ses efforts pour mieux prévenir, mieux dépister, mieux traiter et mieux financer cette condition

Des exemplaires de ce numéro spécial de L’info AQL peuvent être commandés à l’unité ou en lots au : aql@infolympho.ca ou 514-979-2463

invalidante.

Accès à L’info AQL en ligne réservé à nos membres au fr.infolympho.ca/revue-pathways

attendent que nous publions ce numéro spécial de L’info AQL. Si vous êtes une

La revue Pathways en anglais est accessible pour nos membres en version imprimée et au en.infolympho.ca/pathways-magazine Pour rejoindre l’AQL 514 979-2463 www.infolympho.ca aql@infolympho.ca Crédits photos : CanStockPhoto, Shutterstock AUTRES : E. Mulhall, W. Leroux, A. Munnoch,

C’est avec l’idée de célébrer ces victoires et celle d’éclairer les défis qui nous personne à risque, un patient atteint ou un proche, sachez que nous travaillons sans relâche à faire avancer l’accès aux traitements. Si vous êtes une infirmière, un thérapeute, un médecin, vous trouverez auprès de l’AQL un partenaire attentif prêt à vous appuyer dans vos milieux de soins. Mais que vous soyez patient ou traitant, la défense de notre cause n’est rien sans vous. Car la clé pour faire progresser la situation des personnes atteintes de lymphœdème est d’unir nos têtes, nos cœurs et nos ressources. Patients, intervenants, scientifiques, décideurs politiques et gens du terrain… ensemble, nous pouvons y arriver.

S. Rockson. T. Smith, R. Kilgour.

Rachel Pritzker

Imprimé au Québec

Présidente et fondatrice

par Imprimerie Reflet

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ÉDITORIAL

Faire face

ENSEMBLE

Quand on entend le mot lymphœdème pour la première fois, il est généralement accompagné de cette phrase lourde de sens : « Vous avez une condition chronique qui ne s’en ira pas. » L’idée que le lymphœdème ne se guérit pas nous plonge en état de choc, de tristesse, de découragement.

Qu’il soit une conséquence des traitements du cancer, qu’il touche notre enfant, qu’il nous tombe dessus par le hasard de la génétique ou d’une blessure… il est injuste. Commence alors une longue lutte pour contrôler l’enflure et ses complications. Un combat qui nécessite notre attention et nos soins au quotidien. Un combat qui a besoin de carburer aux réussites pour nous permettre d’avancer la tête haute. Patient, thérapeute ou médecin, nous sommes tous égaux devant la motivation : elle puise sa source dans le positif et la lumière.

Et c’est exactement ce que contient ce numéro spécial de L’info AQL : de l’optimisme, des approches novatrices, des stratégies gagnantes et de l’espoir. Vous y découvrirez l’Ubénimex, un médicament qui pourrait permettre la régénération du système lymphatique – une percée que nous devons au travail acharné du Dr Stanley Rockson. Vous apprécierez mieux les effets de la chirurgie lymphatique grâce aux observations partagées par Dr Alex Munnoch. Au Québec, les Drs Anna Towers, Robert Kilgour et Hassan Rivaz pavent la voie à un meilleur dépistage et une gradation plus précise du lymphœdème avec l’élastographie.

Dans la sphère pratique, Marie-Ève Letellier, docteure en physiothérapie propose une attitude réaliste pour composer au quotidien avec le lymphœdème. Katrin Schumann, massothérapeute et spécialiste en ajustement de l’Outaouais, dresse la liste des critères pour un vêtement compressif confortable et efficace. Le duo formé par une infirmière, Edith Mulhall et une massothérapeute, Wendy Leroux, nous explique comment elles ont réussi à redonner une qualité de vie à une dame de 82 ans présentant un lipo-lymphoedème avec plaies. Chantal LaPointe, physiothérapeute au CHU Sainte-Justine, nous parle d’un camp d’activités organisé en Italie pour les adolescents atteints de lymphœdème – un concept qui, soutenu par des parents, pourrait s’exporter de ce côté-ci de l’Atlantique.

Au plan humain, Michael Holloway nous livre un témoignage touchant sur les impacts du lymphœdème pour son amoureuse, leur vie de couple et sa propre vie. Des patientes de la RiveNord de Montréal expliquent comment elles ont organisé un groupe d’éducation et d’entraide dans leur communauté. Enfin, Valérie Pedneault massothérapeute, fait valoir les bienfaits du yoga adapté au lymphœdème pour accéder à un mieux-être.

Comme vous le voyez, le dévouement de ces spécialistes et la détermination des patients créent une communauté dynamique qui nous donne toutes les raisons d’espérer. Que cette lecture vous incite vous aussi à transformer la réalité du lymphœdème !

Anne-Marie Joncas Rédactrice en chef

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POTENTIEL PROMETTEUR POUR UNE NOUVELLE SOLUTION PHARMACEUTIQUE

UN MÉDICAMENT

contre le lymphœdème porteur d’espoir Dre Anna Towers et Anna Kennedy, présidente du Partenariat canadien du lymphoedème ont récemment échangé avec Dr Stanley Rockson lors du congrès de l’International Lymphedema Framework en Italie pour en savoir plus sur le nouvel essai clinique en cours concernant une nouvelle solution pharmaceutique potentielle pour le lymphœdème. Le but de cette entrevue est d’aider nos lecteurs à comprendre le mécanisme d’action du médicament, son potentiel d’utilisation en pratique clinique et le moment où nous pouvons réellement espérer que le médicament soit approuvé pour usage général.

Le Dr Stanley Rockson est professeur de médecine cardiovasculaire et professeur de recherche et de médecine lymphatique de la chaire Allan et Tina Neill à l’Université de Stanford.

ANNA K. Un article récent publié dans « Science Transactional Medicine » a grandement fait jaser la communauté du lymphœdème. Non seulement l’article prévoyait une solution pharmaceutique au lymphœdème, mais il a surpris bien des lecteurs en décrivant le lymphœdème comme un processus inflammatoire plutôt que comme un problème de « plomberie qui fuit ».

DR ROCKSON Il a fallu un long périple qui a duré de 15 à 18 ans pour parvenir aux résultats de l’étude en cours. Lorsque j’ai commencé à chercher des traitements médicamenteux pour le lymphœdème, il m’était évident qu’il était peu probable que nous puissions reconstruire la « plomberie endomma-

gée » observée pour les cas de lymphœdème. Le système lymphatique est d’une nature si fine et microscopique, et l’idée que nous pourrions réparer les dommages au moyen de facteurs de croissance ne semblait pas prometteuse.

Il m’est apparu que, pour de nombreuses maladies, la différence entre un sujet enclin à une maladie et un sujet atteint de la maladie était liée à la façon dont leurs tissus pouvaient s’adapter au problème sous-jacent. Nous devons d’abord comprendre ceci : que fait le tissu atteint de maladie lymphatique, qu’est-ce qu’il exprime et comment répond-il au problème de circulation ?

Nous avons d’abord étudié le modèle du lymphœdème chez la souris et avons repéré un profil extraordinaire d’inflammation. Presque tout ce que nous avons pu détecter dans la peau de la souris atteinte de lymphœdème, par rapport à la souris normale, relevait de l’inflammation et de la réponse immunitaire. Cela a été quelque peu surprenant à cette époque (vers 1996), car jusqu’alors, les gens abordaient le lymphœdème en grande partie comme un problème de circulation des fluides.

Nous avons répété le travail avec des humains atteints de lymphœdème et avons trouvé encore une fois que le phénomène prédominant était l’inflammation. À partir de cette notion, j’ai pensé qu’il était important de

vérifier si nous pourrions traiter la réponse inflammatoire de la peau pour faire passer le lymphœdème en une phase plus latente.

Nous sommes retournés au modèle de la souris, et j’ai choisi un anti-inflammatoire non stéroïdien réduisant l’inflammation de deux façons. La première façon implique une enzyme appelée cyclooxygénase. C’est la voie par laquelle la plupart des anti-inflammatoires fonctionnent (Aspirine, Aleve, Advil, Motrin et Ibuprofène). Ils altèrent tous le processus de cyclooxygénase. Nous avons pris un médicament qui fait tout cela, et qui en plus bloque une autre voie appelée 5-lipoxygénase (5LO).

Nous savons que les produits de l’enzyme 5LO ont une grande capacité à créer de l’inflammation. En utilisant ce médicament pour le modèle de la souris, non seulement le lymphœdème s’est résolu, mais quand nous avons regardé la peau et les tissus au microscope, ils s’étaient également normalisés. Tout ce que l’on peut voir dans le lymphœdème non traité, en tant que représentation pathologique de la maladie, était disparu. Ces résultats nous ont non seulement donné espoir que le lymphœdème puisse être traité médicalement, mais ils ont aussi remis en question l’idée que les changements structurels du lymphœdème sont irréversibles.

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Nous étions convaincus que ces résultats pouvaient être reproduits pour la maladie chez l’humain. Nous avons terminé un essai clinique d’environ 120 patients, où nous avons observé un taux de réponse de 97 % pour le même médicament que celui utilisé chez les souris.

L’essai a été mené de telle sorte que, après une première observation des 60 premiers patients (où seul le médicament actif a été utilisé), nous avons introduit un élément à double insu contrôlé par placebo. Bien sûr les patients recevant le placebo n’ont pas répondu, mais les patients traités ont répondu. Encore une fois, nous avons examiné la peau au microscope et avons observé une amélioration considérable des éléments structurels du lymphœdème.

En plus de nous donner espoir que le lymphœdème puisse être traité médicalement, ces résultats ont aussi remis en question l’idée que les changements structurels du lymphœdème sont irréversibles.

J’ai commencé à me demander : était-ce une réponse anti-inflammatoire non spécifique, de sorte qu’un patient atteint de lymphœdème pourrait acheter de l’ibuprofène ou un médicament similaire à la pharmacie du coin ?

Ou, était-ce le fait de cibler la voie 5LO qui était bénéfique ? Nous avons lancé une nouvelle étude et sommes retournés au modèle animal, où nous avons commencé à examiner d’autres médicaments. Nous avons appris que le 5LO, et les médiateurs inflammatoires qu’il crée, appelés leucotriènes, sont les éléments clés. Il semble que si nous pouvons bloquer la production de leucotriène B4 avec un médicament spécifique, nous pouvons restaurer la capacité du système lymphatique à se réparer et permettre aux tissus de commencer à guérir.

DRE TOWERS Quel est le nom de ce médicament et y a-t-il des effets secondaires connus ?

DR ROCKSON La beauté de la chose est que le médicament que nous avons testé sur les animaux, et en laboratoire, est un médicament en usage clinique au Japon depuis environ 35 ans. La forme générique est appelée bestatine, mais le nom commercial est Ubénimex. L’Ubénimex (ou bestatine) est utilisé au Japon depuis plus de 30 ans pour traiter certaines formes de leucémie, avec une visée complètement différente de l’effet antagoniste sur les leucotriènes. Il ne présente aucune toxicité identifiable, et son profil d’effets secondaires est aussi sécuritaire que tout médicament peut l’être. Au Japon, ce médicament a été utilisé par plusieurs milliers d’humains sans incident.

En se basant sur les travaux que je vous ai décrits, nous avons publié plus tôt cette année un rapport dans « Science Translational Medicine ». Une société pharmaceutique émergente, appelée Eiger, a mis sous licence les droits de propriété intellectuelle de mon travail scientifique et a acquis la licence pour le médicament auprès du fabricant japonais. Eiger a maintenant tout en main pour mener un essai clinique chez l’humain.

DRE TOWERS Qu’en est-il de l’essai clinique en cours ?

DR ROCKSON Notre essai clinique de phase 2 a été lancé en juillet dernier.

Nous allons inscrire 45 patients atteints de lymphœdème des membres inférieurs (secondaire et primaire).

Pour l’instant, nous avons choisi de ne pas inclure les patients atteints de lymphœdème congénital. Les quatre sites d’essai sont à Stanford, en Californie ; Columbus, Ohio; Orlando, Floride et Sydney, en Australie. Plus de la moitié des inscriptions sont complétées. Nous prévoyons terminer les inscriptions d’ici décembre 2017. Idéalement, le dernier patient terminera l’essai d’ici le troisième trimestre de 2018 et nous rapporterons les résultats peu de temps après.

Les mesures de résultats que nous utilisons sont : la modification de l’épaisseur de la peau, le volume, la bio-impédance (capacité du tissu à résister à un courant électrique), l’histologie (structures tissulaires microscopiques) et les mesures de qualité de vie. Nous avons créé un score de qualité de vie dérivé de l’outil de Vaughan Keeley, et adapté aux fins de cette étude.

ANNA K. Pouvez-vous partager ce que révèle l’étude jusqu’à présent ?

DR ROCKSON Jusqu’à présent, nous sommes très enthousiasmés. Bien sûr, comme c’est un essai à double insu avec placebo, je ne connais pas l’identité des patients que j’ai inscrits et je ne sais s’ils ont reçu le médicament ou le placebo.

Nous avons plus de 30 patients en attente sur mon site en ce moment, avec un bon nombre ayant déjà complété le protocole complet. Un sous-groupe de patients s’améliore, et on peut seulement supposer qu’ils ne sont pas dans le groupe placebo.

DRE TOWERS Pensez-vous qu’il soit possible de cibler, par exemple les cas venant de subir une chirurgie pour le cancer du sein, et d’utiliser ce médicament pour prévenir le lymphœdème ?

DR ROCKSON Tout à fait, mais j’imagine qu’il faudrait probablement l’introduire à la fin de la radiothérapie, lorsque tous les processus de guérison des plaies sont moins sollicités. Le choix du moment sera crucial.

En tant que scientifique et clinicien, je me demande si nous pouvons éviter le lymphœdème ou limiter son développement. J’ai aussi espoir que si le médicament est utilisé assez longtemps, et qu’il entraîne suffisamment de réparations, le patient pourrait arrêter la médication tout en continuant de profiter des bienfaits. Nous avons pour théorie qu’une fois la vasculature réparée, elle devient autosuffisante.

DRE TOWERS En théorie, si ce médicament est un stimulant lymphangiogène, pourquoi n’augmenterait-il pas le taux de récidive du cancer ?

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ANNA K. Plusieurs lecteurs ne sont pas seulement patients ou praticiens, mais militent aussi pour l’avancement des soins du lymphœdème. Comment contribuer à promouvoir la participation aux essais cliniques et faire progresser les connaissances ?

FIGURE 1 Lymphœdème (avant) Réponses à l’inhibition du 5-LO pour une patiente représentative du cancer du sein, avant et après traitement.

DR ROCKSON Pour deux raisons. Tout d’abord, nous connaissons l’Ubénimex depuis 30 ans comme traitement contre le cancer. Bien qu’il n’existe aucune base de données pour nous dire comment son usage influence le lymphœdème, nous avons de fortes preuves suggérant qu’il n’est pas pronéoplasique; il est antinéoplasique, au moins pour les paramètres dans lesquels il a été utilisé (néoplasique signifie croissance incontrôlée des tissus). De plus, le médicament n’est pas prolymphangiogène ; il renverse l’inhibition de la réparation lymphatique présente pour le lymphœdème non traité.

ANNA K. Pensez-vous que ce médicament sera efficace pour divers stades du lymphœdème ?

DR ROCKSON Oui. Dans la toute première étude qui a mené à la découverte de ce médicament, j’ai eu des patients atteints de lymphœdème depuis plus de soixante ans et qui ont répondu. Cette idée selon laquelle les changements tissulaires du lymphœdème sont irréversibles est contestée. Pendant longtemps, les gens ont cru que vous deviez intervenir à un moment précis afin de ne pas être pris pour toujours avec le lymphœdème. Peut-être pouvons-nous aider les personnes à risque et celles qui sont atteintes à différents stades de la maladie. J’espère que l’essai chez l’humain reproduira ce que nous avons observé chez les animaux et au cours de nos tout premiers travaux.

FIGURE 2 Lymphœdème (après) L’épaississement cutané anormal est presque entièrement résorbé.

ANNA K. Comment envisagez-vous la poursuite de cette recherche après l’essai chez l’humain ?

DR ROCKSON Si nous obtenons des résultats positifs, le promoteur sera, bien sûr, disposé à mener d’autres études. Nous planifions actuellement une étude entièrement consacrée au lymphœdème primaire. Nous devons également examiner la population atteinte de cancer du sein, qui n’est pas concernée par l’essai en cours. De plus, je suis très intéressé par le potentiel de ce médicament pour traiter le lymphœdème de la tête et du cou, qui est un grave problème ne comptant que très peu de solutions. Nous voudrons éventuellement examiner la question du lymphœdème congénital. Toutes ces souspopulations doivent être examinées.

Nous devons d’abord connaître le dosage, la durée du traitement, les protocoles de traitement et les protocoles de maintien.

DR TOWERS Combien de temps faudra-t-il avant que ce médicament ne soit approuvé par la FDA et qu’il soit aisément disponible?

DR ROCKSON Si les plans suivent leur cours, nous envisageons probablement un processus de trois à cinq ans. À un certain point, la société pharmaceutique aura besoin de données sur l’utilisation à long terme pour la FDA. Ce sera un autre type de recherche auquel encore plus de patients auront la possibilité de participer.

DR ROCKSON L’un des obstacles dans la communauté du lymphœdème est que la population de patients connaît peu le processus d’essai clinique. Cette communauté a pratiquement abandonné tout espoir que la science puisse lui apporter des réponses. Aujourd’hui, nous attendons des réponses, mais le mécanisme de contrôle par placebo est nécessaire. Les personnes atteintes de la maladie et sélectionnées pour participer à l’essai, mais qui recevront le placebo plutôt que le médicament, doivent savoir que leur participation demeure très importante.

Nous devons encourager la communauté du lymphœdème. Au cours de cette période passionnante, il incombe à eux-mêmes et à leur communauté de s’engager dans leur responsabilité sociale.

ANNA K. Comment cette percée at-elle été reçue au-delà de la communauté du lymphœdème?

DR ROCKSON La réponse a été extraordinaire. Selon les données de leur site Web, dans la première semaine de publication, notre étude s’est classée parmi les 2 % de tous les documents les plus consultés pour tous les titres publiés à ce jour par Science Translational Medicine.

Vous pouvez lire le communiqué de presse de Stanford sur cette recherche au www.med.stanford.edu. Les patients souhaitant en savoir plus sur l’essai clinique ULTRA peuvent écrire au rockson@stanford.edu, ou visiter www.eigerl.com. Vous pouvez également visiter www.lymphaticnetwork.org pour visionner un webinaire récent sur les essais cliniques en général.

Une transcription complète de l’entrevue peut être consultée en ligne au www.lymphedemapathways.ca.

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ÉVALUATION DES MESURES DE RÉSULTATS IMPORTANTS

QUALITÉ DE VIE

après la gestion chirurgicale du lymphœdème PAR DR ALEX MUNNOCH

e lymphœdème affecte environ 250 millions de personnes dans le monde, la majorité en raison de la filariose. Dans les sociétés occidentales, la plupart des cas sont soit d’origine primaire ou secondaire au traitement du cancer, à des traumatismes ou à une cellulite récurrente.

L’impact du lymphœdème sur la qualité de vie des patients (QV), en particulier pour le lymphœdème du bras relié au cancer du sein, a été abondamment étudié. Moins de publications s’intéressent aux membres inférieurs et au lymphœdème génital. Un auteur a récemment suggéré que le lymphœdème primaire des membres inférieurs, comparativement au lymphœdème secondaire, avait peu d’impact sur la qualité de vie (Huggenberger), tandis qu’un autre a suggéré que la gravité du lymphœdème ne semble pas influencer la qualité de vie (Lee). Les premières études utilisaient des questionnaires génériques, tels que l’échelle d’anxiété et de dépression en milieu hospitalier (HADS), les tests SF-36 (Short-Form-36) et EuroQol. Au cours des 10 dernières années, plusieurs questionnaires validés ont été introduits en Allemagne, au Royaume-Uni, en Suède, aux États-Unis et aux Pays-Bas, et examinent spécifiquement le lymphœdème des membres supérieurs et inférieurs (FLQA-I, LYMQoL, LyQLI, LSIDS, Lymph-ICF). Ils divisent les questions en sujets couvrant les aspects physiques, pratiques et psychologiques de la QV, au moyen d’une échelle analogique visuelle ou de l’échelle Likert à 4 points. Les principaux problèmes pour les patients concernent les vêtements de

compression, le volume des membres, la mobilité, la cellulite et la compréhension de la condition. Cependant, la perception de la QV et sa dégradation demeurent subjectives et individuelles selon chaque patient et l’étiologie sousjacente à leur état.

L’amélioration de la QV est désormais considérée une mesure de résultat importante pour le choix des options de traitement.

La chirurgie aide à réduire le volume des membres, l’incidence de la cellulite et à améliorer la QV.

Au cours de la dernière décennie, il y a eu une résurgence des techniques chirurgicales grâce à une meilleure sensibilisation, à de meilleures compétences chirurgicales et à un choix plus rigoureux dans la sélection des patients.

Ces techniques se divisent en deux grandes catégories : celles conçues pour améliorer le drainage lymphatique (reconstructives) et celles qui réduisent l’excès de tissu (réductrices). De nombreux articles ont été publiés décrivant les expériences individuelles de chirurgiens avec ces procédures, souvent réalisées auprès de petites cohortes de patients, où les mesures principales de

résultat sont une réduction de la circonférence ou du volume du membre et une réduction de l’incidence de la cellulite. Peu d’études présentent des résultats sur la qualité de vie, issus de questionnaires validés.

Techniques chirurgicales reconstructives

L’anastomose lymphatico-veineuse (ALV) est une technique par laquelle des vaisseaux lymphatiques sous-cutanés ou des vaisseaux collecteurs plus en profondeur sont identifiés et raccordés par anastomose aux veines adjacentes pour améliorer le drainage du membre. Cette intervention a recours à des techniques de super-microchirurgie, car ces vaisseaux ont souvent un diamètre de moins de 1 mm. Les anastomoses multiples sont généralement effectuées sur toute la longueur du membre, et couramment sous anesthésie locale. Des améliorations modestes du volume des membres ont été signalées, mais l’efficacité à long terme doit encore être confirmée. Certains auteurs signalant une réduction de la perméabilité après un an. Cornelissen a rapporté des améliorations significatives de la QV en utilisant après la chirurgie par ALV le questionnaire Lymph-ICF auprès d’une cohorte de 20 femmes atteintes de lymphœdème précoce.

Le greffon lymphatique n’est pas adopté de façon universelle et n’est réalisé que dans quelques centres en Allemagne. Les vaisseaux lymphatiques fonctionnels sont récoltés à la cuisse et sont soit redirigés jusqu’à la jambe opposée atteinte et anastomosés aux

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vaisseaux lymphatiques collecteurs, ou retirés sous forme de greffe et implantés entre le bras atteint et les ganglions lymphatiques du cou. Dans le cadre d’un suivi à long terme, une excellente réduction du volume des membres a été obtenue et une amélioration significative de la QV a été notée au sein d’une cohorte de 212 patients (Springer).

Le transfert des ganglions lymphatiques est devenu extrêmement populaire au cours des dernières années, car de nombreux chirurgiens offrent cette procédure. Un lambeau abritant des ganglions lymphatiques vascularisés est retiré du site donneur (aine, aisselle, cou, épiploon) et transféré au membre atteint où l’artère et la veine sont anastomosées pour revasculariser le tissu.

Aucune réparation lymphatique n’est effectuée. On s’attend à la mise en œuvre de la lymphangiogénèse ; les nouveaux canaux lymphatiques se développant à partir de ce tissu et s’anastomosant aux vaisseaux lymphatiques du membre, créant ainsi de nouvelles voies de drainage. Certains chirurgiens préfèrent placer le tissu ganglionnaire dans l’ancien site ganglionnaire, tandis que d’autres préfèrent le poser de façon distale sur le membre. Les résultats rapportés sont variables, selon la méthode de mesure de la circonférence ou du volume du membre, et le stade du lymphœdème.

Patel a rapporté en 2015 des résultats pour la QV suite au transfert de ganglions vascularisés à partir du questionnaire LYMQoL, notant une amélioration pour tous les domaines. Ciudad a rapporté une amélioration de 2,6 fois pour les scores LYMQoL avec une réduction de volume moyenne de 36 % pour sa cohorte de 10 patients. Gratzon a également signalé une amélioration des scores LYMQoL pour un groupe de 50 patients, notant également une réduction significative de l’incidence de la cellulite. Cependant, cette technique n’est pas sans risques. Il y a un danger que le lambeau ne prenne pas ou qu’un lymphœdème se développe au site donneur, ce qui peut avoir un impact négatif sur la QV du patient. Comme pour toutes les techniques de reconstruction, il semblerait que l’intervention à un stade précoce augure de meilleurs résultats.

FIGURE 1a

FIGURE 1b

Lymphœdème primaire pré-op, 15 166 ml de volume excédentaire, score LyQLI 49

1 an post-op, excès de 1046 ml, score LyQLI 1

Le relâchement des cicatrices des veines axillaires a d’abord été décrit dans les années 1970, puis dans les années 90 comme moyen de traiter le lymphœdème lié au cancer du sein, avec une réduction de 60 % du volume excessif des membres.

Ce pourrait être le principe sous-jacent à l’amélioration observée chez certains patients ayant bénéficié d’un transfert ganglionnaire. Plus récemment, une équipe belge a commencé à effectuer le dégagement des cicatrices par petites incisions axillaires au moyen de graisses disposées autour du vaisseau. Ils ont obtenu une réduction postopératoire du volume des membres sans aucune thérapie conservatrice supplémentaire.

Techniques chirurgicales réductrices

Les techniques d’excision, telles que la procédure de Charles, qui impliquaient une excision circonférentielle et une greffe de peau, ou des techniques d’excision plus limitées, comme celles décrites par Sistrunk, Kondoloneon et Thompson, ont entraîné des cicatrices significatives, une réduction de volume souvent limitée et une détresse psychologique supplémentaire pour le patient.

Cependant, ces techniques peuvent être

très efficaces pour la gestion du lymphœdème pénoscrotal. En 2006, Modolin a publié des résultats pour 17 patients atteints de lymphœdème pénoscrotal, signalant une amélioration de l’apparence physique, de la marche, de l’hygiène, de la miction et de la fonction sexuelle.

La liposuccion complète du membre alliée à la compression continue 24 heures sur 24 a été introduite par Brorson il y a 20 ans et demeure une technique efficace pour réduire (et maintenir) le volume excédentaire des membres. Il existe maintenant une compréhension beaucoup plus grande de la pathogenèse du lymphœdème et de l’hypertrophie des graisses qui en résulte. Les thérapies conservatrices et les techniques chirurgicales reconstructives peuvent réduire la problématique attribuable à la lymphe, mais n’auront aucun impact sur le tissu adipeux. Les chirurgiens pratiquant des techniques de reconstruction intègrent systématiquement la liposuccion à leur protocole de traitement pour obtenir la réduction totale du volume excédentaire. Brorson a démontré une réduction à long terme du volume des membres, une réduction de l’incidence de la cellulite et une amélioration de la fonction de l’épaule et de la QV chez les

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femmes atteintes de lymphœdème relié au cancer du sein.

Mes travaux

Je pratique la liposuccion depuis 2005 et je mesure les résultats sur la QV au moyen du questionnaire HADS. Depuis 2013, dans le cadre d’une collaboration internationale, j’ai également utilisé les questionnaires LyQLI et ICF-LL avec tous mes patients avant la chirurgie, puis 3, 6 et 12 mois après l’intervention.

Le questionnaire LyQLI pose 41 questions sur trois sujets pour un score maximum de 121 (physique 36, psychosocial 48 et pratique 39). Le questionnaire Lymph-ICF pose 28 questions sur cinq sujets. Pour les trois questionnaires utilisés, un score élevé indique une QV réduite. Avant la chirurgie, tous les patients avaient bénéficié de la gamme complète des thérapies conservatrices et portaient des vêtements de compression. La liposuccion a été effectuée selon la technique de Brorson et les patients ont été mis en bandages de compression immédiatement, passant aux vêtements de compression après deux semaines. 37 patients atteints de lymphœdème des membres inférieurs (3 hommes, 34 femmes) ont subi une liposuccion au cours des quatre dernières années. 22 patients avaient un lymphœdème primaire, l’âge moyen était de 43 ans (21 à 67 ans), la présence moyenne du lymphœdème était de 19 ans (5 à 38 ans) et le volume excédentaire moyen était de 4159 ml (848 à 15 166 ml). À l’examen de suivi d’un an, il y a eu une réduction moyenne du volume excédentaire original des membres de 93 % (62 à 170 %).

Le tableau 1 démontre une amélioration significative des résultats pour la QV dans tous les domaines, en particulier psychosocial, et se maintenant après 1 an. Cependant, au plan individuel, on note de grandes variations, certains patients ayant une réduction complète du volume excédentaire, tout en éprouvant encore d’importants problèmes de QV, souvent en raison d’autres événements (figures 1 et 2). Des améliorations similaires ont été observées avec les questionnaires HADS et Lymph-ICF.

FIGURE2a2a FIGURE

FIGURE2b 2b FIGURE

Lymphœdème secondaire, excès de 4979 ml, score LyQLI 94

1 an post-op, excès de 248 ml, score LyQLI 32

En résumé, le lymphœdème a un impact négatif sur la qualité de vie des patients, même s’ils profitent d’un traitement conservateur optimal. Les interventions chirurgicales démontrent qu’elles aident à réduire le volume des membres, à réduire l’incidence de la cellulite et à améliorer la QV pour ces patients. Les mesures des résultats rapportés par le patient doivent être intégrées lors de l’évaluation de l’efficacité de tout traitement et devraient être utilisées de façon systématique pour tous les patients.

Alex Munnoch est chirurgien plasticien consultant à l’Hôpital Ninewells de Dundee en Écosse, offrant un traitement chirurgical aux patients atteints de lymphœdème. Il a présenté ses résultats lors de nombreux congrès nationaux et internationaux. Dr Munnoch a contribué à développer le Service de chirurgie lymphatique à l’Hôpital universitaire Macquarrie de Sydney, où il occupe le poste de professeur honorifique.

TABLEAU 1 Psychosocial (48)

Pratique (39)

20,375 (57 %)

29,81 (62 %)

21,12 (54 %)

71,31 (58 %)

4 semaines

13,75 (38 %)

14,71 (31 %)

12,57 (32 %)

41,03 (33 %)

3 mois

10,97 (31 %)

9,125 (19 %)

6,83 (18 %)

26,93 (22 %)

6 mois

7,75 (21 %)

9,125 (19 %)

6,83 (18 %)

23,71 (19 %)

11 (31 %)

10,875 (23 %)

7,6 (20 %)

29,48 (24 %)

Résultats moyens

Physique (36)

Pré-op

12 mois

Total (123)

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EST-CE BIEN AJUSTÉ?

LES ÉLÉMENTS ESSENTIELS pour votre vêtement de compression PAR KATRIN SCHUMANN, MT THÉRAPEUTE EN LYMPHŒDÈME ET SPÉCIALISTE EN AJUSTEMENT DE VÊTEMENT COMPRESSIF

e lymphœdème nécessite le port à vie d’un vêtement de compression. Il est donc primordial de bénéficier du bon vêtement et d’un bon ajustement – deux composantes qui peuvent changer au fil du temps. De nombreuses options étant proposées (par exemple, tricots circulaires ou plats, vêtement prêt-à-porter ou sur mesure), votre ajusteur de vêtement devrait être en mesure de vous guider. Idéalement, le vêtement compressif sera fabriqué sur mesure, du moins pour le lymphœdème de stades II et III.

Lors de la prise de mesures avec l’ajusteur, on devrait vous poser les questions suivantes : • Quelles sont vos activités quotidiennes ?

• Quel type de sport(s) ou exercice(s) pratiquez-vous ?

• Êtes-vous en mesure d’enfiler et d’enlever le vêtement compressif par vous-même ?

• Bénéficiez-vous d’aide pour enfiler/enlever le vêtement de compression ?

L’ajusteur doit examiner votre membre afin d’évaluer la couleur de la peau, l’enflure et votre mobilité. Tout juste avant la prise de mesures, l’ajusteur doit toucher et apprécier la peau du membre atteint et celle du membre sain. L’information obtenue à partir de cet examen peut être déterminante et modifier le

type de compression dont vous avez besoin. Après avoir colligé toutes ces informations, l’ajusteur choisira le matériel adéquat et prendra les mesures.

Un vêtement sur mesure implique un délai pour la production et la livraison, car il sera confectionné en Allemagne ou aux États-Unis. Pour éviter une augmentation de l’enflure, il est important de continuer à faire vos bandages de compression ou à porter votre ancien vêtement compressif pendant que vous attendez la réception du nouveau vêtement. De plus, vous devriez continuer à faire vos exercices. Si une gestion adéquate n’est pas maintenue, le volume de votre membre affecté pourrait augmenter et votre nouveau vêtement pourrait ne plus convenir.

Une fois votre vêtement sur mesure livré, l’ajusteur vous donnera quelques conseils sur la façon de l’enfiler : • La couture doit être placée au milieu de l’arrière de votre jambe ou bras (coude).

• Les repères spéciaux (coude, genou et/ou talon) doivent être correctement alignés.

• Les accessoires pour l’enfilement (par exemple, les gants, les enfile-vêtements) devraient vous être proposés.

Généralement, à la réception de votre vêtement, l’ajusteur vous l’enfilera afin de vous montrer comment il devrait être placé. Cependant, je vous suggère de

l’enlever et de le remettre (vous-même ou avec le concours de votre aidant naturel) devant l’ajusteur. De cette façon, l’ajusteur peut identifier les problèmes et vous offrir d’autres conseils et/ou des dispositifs d’aide appropriés.

L’ajusteur s’assurera que la longueur est adéquate et que le vêtement est bien ajusté pour vous. Vous devriez ensuite lui faire part de vos commentaires sur la façon dont vous ressentez la compression et sur tout inconfort. Le nouveau vêtement sera serré, mais il ne devrait pas provoquer de constrictions (par exemple engourdissements aux doigts / à la main ou aux orteils / au pied).

Vous portez maintenant votre nouveau vêtement compressif. Vous pouvez avoir la sensation que tout va bien ou que quelque chose cloche. Chaque vêtement sur mesure est doté d’une garantie du fabricant ; informez-vous de cette garantie et de la politique de retour auprès de votre ajusteur. Les vêtements mal ajustés peuvent être retournés au cours de cette période de garantie.

Habituellement, il faut reprendre des mesures lorsque : • Le vêtement est trop serré ou trop lâche (glisse facilement).

• La longueur n’est pas adéquate (trop longue ou trop courte).

Bien mesurer est un art. Il est important que vous choisissiez un ajusteur de vêtement avec lequel vous vous sentez à l’aise et s’assurant que votre vêtement soit confortable et efficace, car vous devez le porter tous les jours. Au fil des ans, votre corps changera et votre vêtement de compression en fera tout autant!

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LE MONDE IDÉAL ET LA RÉALITÉ

L’IMPORTANCE de prendre en charge le lymphœdème PAR MARIE-ÈVE LETELLIER, PHT

e lymphœdème est une condition chronique qui peut amener son lot de hauts et de bas et vous gérer de façon considérable.

Les gens en général se définissent par ce qu’ils possèdent (ex. mon auto blanche, mon chandail rose) ou ce qui les affecte (ex. mon diabète, mon cancer, mon lymphoedème)… Mais qu’en est-il lorsqu’on s’arrête pour réfléchir à qui nous sommes ?! Pensera-t-on : « Mon cancer m’a donné mon lymphoedème » ou « J’ai eu des traitements pour un cancer, duquel en a malheureusement découlé un lymphœdème » ? Ces mots qui disent sensiblement la même

chose reflètent pourtant une attitude différente.

Pour la prise en charge du lymphoedème, le monde idéal et la réalité peuvent être différents, mais le plus souvent possible, ils doivent sensiblement dire la même chose ! La prise en charge, ça ne se fait pas seul : vous êtes au centre de l’action et toute une équipe doit s’unir autour de vous. Cette équipe peut varier en nombre selon les besoins.

Qui la compose ? VOUS, conjoint/e, enfants, amis, médecins, infirmières, thérapeute en lymphoedème, physiothérapeute, ergothérapeute, kinésiologue, massothérapeute, orthésiste/ajusteur de

vêtement et autre. Il est important de savoir bien s’entourer et cela peut demander beaucoup d’attention et de patience de votre part. Peu importe la voie choisie, la réussite viendra de vos efforts conjugués au savoir de votre équipe. Le lymphœdème fait partie intégrante de votre vie. Est-ce qu’il vous définit comme personne ? Je ne crois pas. Est-ce qu’il vous gère ? Probablement ! Par contre, en apprenant à le prendre en charge, vous deviendrez un allié par votre connaissance de la problématique et vous pourrez éduquer la population générale et médicale!

Par vos apprentissages et vos expériences, combinés à des lectures, tentez de faire votre chemin entre votre monde idéal et la réalité de vivre avec un lymphœdème. Voici quelques points à considérer : • ACTIONS Il faut du temps et de la pratique avant de maîtriser l’art du bandage. En travaillant conjointement avec votre thérapeute en lymphœdème, vous découvrirez les techniques et le temps de compression idéal pour vous.

Aller dans un mariage sans manchon, c’est possible si ensuite on dort avec des bandages.

1) THÉRAPIE décongestive lymphatique (drainage lymphatique, compression, soins de la peau, exercice)

• L’IDÉAL Accessible et gratuite pour tous.

• RÉALITÉ Quelques centres hospitaliers offrent certains aspects de la thérapie pour les patients de l’hôpital ou clinique spécialisée (généralement suite à un cancer). Principalement offerte en clinique privée ($$$).

3) EXERCICE

• ACTIONS Trouvez un thérapeute en mesure d’adapter sa pratique à vos besoins et ressources financières. Apprendre l’autogestion sera un atout majeur, car il vous permettra d’être autonome au quotidien.

2) COMPRESSION • L’IDÉAL Vêtement de compression de jour, bandages et/ou vêtement de nuit.

• RÉALITÉ Vêtement de jour généralement porté. La nécessité du vêtement de nuit dépend souvent du stade du lymphoedème, des ressources financières disponibles et de la capacité à faire de l’autobandage.

• L’IDÉAL 30 minutes par jour (intensité légère/ modérée) ou 3 fois 30 à 60 minutes par semaine (intensité modérée/intense).

• RÉALITÉ Difficilement réalisable avec la routine « métro/boulot/autogestion/dodo » conciliée avec la famille !

• ACTIONS L’exercice est important pour tout le monde, encore plus en cas de lymphœdème.

Le système lymphatique a besoin d’exercice pour travailler plus efficacement. Trouvez un exercice qui vous plait. Discutez de la progression avec votre thérapeute. Portez attention aux signes/

symptômes de votre corps.

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AIDE POUR L’ACHAT DES VÊTEMENTS

LA RAMQ À L’ÉCOUTE PAR ANNE-MARIE JONCAS

epuis le 1er janvier 2014, les Québécoises et Québécois atteints de lymphœdème bénéficient d’un coup de pouce de la Régie de l’assurance-maladie du Québec.

Grâce au travail d’équipe déployé par l’Association québécoise du lymphœdème, les intervenants du milieu et le gouvernement, un projet-pilote a été mis sur pied. Il s’agit du Programme relatif aux bandages et aux vêtements de compression nécessaires au traitement du lymphœdème.

Ce programme a permis dans un premier temps d’explorer la demande au sein de la population et les coûts pour l’État. Initialement, le programme a été conçu pour rembourser, jusqu’à concurrence d’un plafond établi, 75 % d’un vêtement de compression par année pour les adultes et de deux vêtements de compression par année pour les enfants. Une mesure similaire

s’applique aux bandages et aux accessoires d’aide à l’enfilement. Comme la plupart des patients ont besoin de 2 à 3, voire 4 vêtements par année, le projet-pilote ne prétendait pas combler tous les besoins.

La bonne nouvelle, toutefois, est que ce programme qui a connu un grand succès est en plein processus de révision. Au moment où nous écrivons ces lignes (octobre 2017), les statistiques d’utilisation ont été compilées et un sondage a été mené auprès des bénéficiaires et professionnels de la santé œuvrant dans le milieu. Les statistiques nous révèlent, entre autres, que plus de 3 200 demandes ont été soumises en 2016, que les femmes ayant un lymphœdème au bras constituent près de 50 % des utilisateurs du programme et que les régions les plus éloignées présentent les plus faibles pourcentages de bénéficiaires en regard de leur population.

De son côté, le sondage en ligne a mis en lumière la nécessité d’augmenter le nombre de vêtements couverts par année et de hisser les plafonds établis pour les vêtements sur mesure. Les utilisateurs ont exprimé le besoin d’intégrer au programme les vêtements de nuit et les vêtements alternatifs à velcro.

De plus, une formation plus approfondie pour les médecins, infirmières et ajusteurs a été un enjeu soulevé par plusieurs.

Le sondage qui permettait aux participants d’inscrire des commentaires détaillés a permis de compiler de nombreuses suggestions pour améliorer la portée et l’efficacité du programme. À cet égard, la majorité des répondants ont réclamé, en plus du programme pour les vêtements, une prise en charge des soins en thérapie lymphatique

décongestive (TLD). Malgré que la compression soit l’élément clé de la TLD, les autres composantes sont toutes aussi essentielles pour une bonne gestion du lymphœdème.

L’avenir nous dira de quelle façon sera bonifié le programme de soutien aux personnes atteintes de lymphœdème. Chose certaine, les patients et professionnels sensibilisés s’attendent à ce qu’il devienne permanent, comble mieux les besoins et soulage le fardeau financier associé au lymphœdème. Un engagement résolu du gouvernement pour les vêtements et les traitements serait sans aucun doute reçu comme un grand encouragement par toutes les personnes qui doivent gérer quotidiennement cette condition chronique et par les professionnels qui les entourent.

Pour plus d’information sur le Programme de la RAMQ et sa mise à jour, consultez : http://www.ramq.gouv. qc.ca/fr/citoyens/programmes-aide/ vetements-compression-lymphoedeme/ Pages/vetements-compressiontraitement-lymphoedeme.aspx

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CAMP ANTHARES, CANDIA, TURIN, ITALIE DU 12 AU 16 JUILLET 2017

2e CAMP INTERNATIONAL pour les enfants atteints de lymphœdème : résumé d’une expérience enrichissante PAR CHANTAL LAPOINTE, PHT

e me présente Chantal Lapointe, physiothérapeute spécialisée en pédiatrie au Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine à Montréal, Canada.

Depuis janvier 2014, je m’occupe des enfants atteints de lymphœdème qui sont suivis à notre clinique.

Par l’entremise de Dre Isabelle Quéré, deux adolescentes de notre clinique et moi avons eu la chance de participer à un camp international dédié aux enfants atteints de lymphœdème à Turin, Italie. Une expérience unique de partage, de collaboration, de joie, de jeux et de fous rires.

Ce sont vingt-deux enfants venus d’Italie, de la France, de la GrandeBretagne, de l’Irlande, de l’Afrique du Sud et du Canada qui se sont présentés au camp avec la motivation d’apprendre sur leur maladie, de s’amuser et de se faire de nouveaux amis.

Les journées du camp se sont déroulées dans la bonne humeur et l’entraide.

Les professionnels des différents pays ont participé aux nombreux ateliers et activités sportives.

1re journée Séance théorique donnée par l’éminent Dr Roccatello du Centre di Ricerche di Immunopatoligia e Documentazione su Malattie Rare (CMID).

Nous avons eu droit à un cours sur le lymphœdème en italien. Par chance, toutes les sessions étaient traduites en français !

2e journée Enfants et parents ont pu explorer le drainage lymphatique lors d’un atelier dirigé par les thérapeutes.

3e journée Les bandages ont volé la vedette et tous se sont mis à la pratique en collaboration avec les patients experts et les thérapeutes.

Tout au long du séjour, les enfants s’encourageaient mutuellement et se donnaient même des trucs pour amé-

liorer leur technique. Les après-midis étaient réservés à différentes activités physiques dirigées telles que l’aqua-gym, les séances d’exercices et d’étirement à l’extérieur, la séance de yoga et même un après-midi d’introduction à la manœuvre du bateau-dragon! Par la suite, les enfants pouvaient participer aux activités libres offertes par le camp, soit le tir à l’arc, arbre en arbre et la baignade, le tout dans le cadre enchanteur du camp Anthares entouré par les Alpes italiennes. Les soirées ont été bien remplies avec la « discoteca » organisée par l’animateur Cesco, adoré des enfants.

Nous sommes revenus avec plein de souvenirs, de nouveaux amis, de nouveaux défis et de nouvelles connaissances à partager. Évidemment, cette expérience inoubliable, l’expérience d’une vie, l’expérience de LA VIE n’aurait pu devenir réalité sans les organisateurs italiens exceptionnels. Merci Elodi Stasi et Roberto Bartoletti pour votre disponibilité et votre dévouement exceptionnels ! Merci à l’association Lymphido – association de parents italiens ayant un enfant atteint de lymphœdème primaire – pour leur précieuse collaboration. Merci à l’équipe de thérapeutes italiens pour leur accueil chaleureux.

Merci à l’Association québécoise du lymphœdème (AQL) pour son soutien à la participation à ce camp. On se revoit au prochain camp international !

Chers collègues thérapeutes en lymphœdème pédiatrique intéressés à organiser le prochain camp international… manifestez-vous ! Le camp pourrait avoir lieu dans votre beau coin de pays.

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COLLABORER POUR AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE D’UNE PATIENTE

Patiente âgée atteinte de

LIPO-LYMPHŒDÈME PAR EDITH MULHALL, INF ET WENDY LEROUX, MT

Contexte La patiente est une dame de 82 ans en résidence pour aînés. Elle présentait un lipo-lymphœdème et des plaies exsudatives au côté postérieur des deux jambes, depuis environ un an. Malgré le recours aux protocoles traditionnels en soins de la peau, les plaies continuaient de s’accroître, augmentant le risque d’infection. Le traitement a été défrayé par un effort conjoint de la famille et d’une source privée pour la phase intensive, et par la famille pour la phase de maintien.

Nous présentons ce cas de façon anonyme, avec le consentement de la patiente.

géré, le lymphœdème se développera secondairement au lipœdème. En présence de lymphœdème, les plaies ne peuvent bien guérir et sont toujours à risque d’infection. (Stewart, octobre – décembre 2001). La thérapie décongestive combinée (TDC) est le traitement de choix pour le lymphœdème avec plaies non cicatrisées lorsque l’enflure persiste. Ce traitement peut améliorer considérablement la qualité de vie (QV) du patient. Notre objectif était d’utiliser la TDC pour diminuer le volume des jambes, prévenir l’infection et permettre aux plaies de guérir.

Antécédents médicaux

Les antécédents médicaux de la patiente comprenaient une fibrillation auriculaire, la présence d’un stimulateur cardiaque, une colostomie, de l’arthrose, une insuffisance veineuse chronique, des attaques ischémiques transitoires (AIT), un cancer rénal (en rémission) et une prothèse au genou gauche.

Méthode

Le lipo-lymphœdème

Le lipœdème est un trouble chronique du tissu adipeux. À mesure que le lipœdème progresse, les vaisseaux lymphatiques superficiels se compriment dans le tissu adipeux excédentaire, affectant la capacité de transport du système lymphatique. Si le lipœdème n’est pas

Les mesures de circonférence ont été prises à l’évaluation initiale et à quatre autres occasions (tableaux 1 et 2). Phase intensive : Cette phase a nécessité trois semaines de traitement quotidien en interdisciplinarité, impliquant deux massothérapeutes certifiées en lymphœdème et une infirmière. Les massothérapeutes ont retiré les bandages et évalué la condition de la peau et des tissus. L’infirmière a retiré les pansements, puis évalué, nettoyé et bandé de nouveau les plaies. Les massothérapeutes ont ensuite traité les deux

jambes au moyen du drainage lymphatique manuel (DLM). Les zones lymphatiques proximales, abdominales à inguinales, ont d’abord été traitées, puis le traitement s’est déplacé de façon distale.

Au cours de la semaine 1, les deux jambes étaient enveloppées jusqu’au genou avec des bandages à courte élasticité.

Une combinaison de bandages au genou ou à la cuisse a été utilisée après la semaine 1. Ce traitement dispensé par deux thérapeutes prenait de 1 ½ à 2 heures.

Phase de maintien : Au cours de la semaine 4, la transition vers la phase de maintien a débuté. Des bandages de compression ont été laissés en place pendant deux jours pour évaluer la réponse de la patiente. À la semaine 8, la patiente a reçu ses vêtements de compression sur mesure. Le personnel infirmier devait les enfiler le matin et les enlever le soir. Les massothérapeutes ont pu réduire progressivement les séances de DLM/TDC à trois jours par semaine et réduire l’équipe à un thérapeute. Le temps requis pour le traitement de DLM/TDC est demeuré le même.

Puis, le DLM/TDC a été réduit à une fois par semaine, avec un traitement supplémentaire occasionnel pour stabiliser les niveaux de liquide. Le traitement consistait à retirer les vêtements de compression, à évaluer les jambes, à effectuer le DLM et à envelopper les membres des bandages de compression à courte élasticité. Le temps de traitement a été réduit à 1 - 1 ½ heure pour un seul thérapeute. Le personnel infirmier retirait les bandages le lendemain

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FIGURE 1 23 juillet 2015. Jambe droite.

Phase intensive.

FIGURE 2

FIGURE 3

23 juillet 2015. Jambe gauche.

Phase intensive.

FIGURE 4

FIGURE 5

12 octobre 2015. Patiente en position allongée, transition vers la phase de maintien.

matin et aidait la patiente pour enfiler les vêtements de compression. Les vêtements étaient enlevés le soir, les jambes étaient nettoyées et hydratées et les vêtements de compression lavés.

Résultats

Les mesures de volume ont indiqué une diminution significative : la jambe gauche présentait une réduction de 1 496,28 centimètres cubes (cc) par rapport aux mesures initiales prises le 20 juillet 2015 et celles notées le 24 novembre 2015. La jambe droite a réduit 971,53 cc pendant la même période (voir tableaux 1 et 2).

Le tissu est redevenu souple et les rebords des plaies se sont atténués. (Nous avons utilisé cinq points de mesure circonférentielle, à 8 cm de distance. Notre référence de départ était à 9,5 cm de la base du talon.)

Les mesures prises le 3 août indiquent une augmentation du liquide.

Toutefois, cela ne doit pas être interprété comme un recul à ce stade. Lorsque nous avons calculé le volume segmenté en utilisant seulement les trois pre-

25 août 2015. Jambes inférieures postérieures avec patiente sur son côté gauche.

Phase intensive.

30 novembre 2015. Jambes inférieures postérieures avec patiente sur son côté gauche. Phase de maintien.

mières circonférences (les plus proches du talon), nous avons mesuré une réduction de volume de 203,733 cc à gauche et 245,71 cc à droite. Les mesures les plus proximales ont augmenté jusqu’à la semaine 3, ce qui a entraîné une hausse du volume global. Le volume global a diminué après la semaine 3. À la semaine 8, les plaies étaient bien cicatrisées et ne requéraient plus de soins et, à la semaine 13, les zones atteintes de plaies étaient complètement sèches. À ce moment, la patiente a reçu des bas de compression sur mesure aux genoux.

D’autres changements ont été notés : le traitement contre la douleur a été interrompu et la patiente semblait plus joyeuse. Son niveau de confort s’est amélioré, ce qui l’a rendue plus mobile.

Une difficulté s’est produite à la semaine 11. Le deuxième orteil du pied gauche présentait une infection. Des antibiotiques ont été donnés et le traitement a été suspendu. Après deux jours, le traitement a repris pour la jambe droite et après quatre jours pour la jambe gauche.

Malgré cette complication, les progrès se sont maintenus. La transition s’est poursuivie et, à la semaine 16, la patiente a reçu un capri et des bas de compression sur mesure. La souplesse de la peau et la guérison des plaies étaient les indicateurs du succès de la transition.

Discussion

La patiente a bien toléré la TDC. Le personnel de la résidence n’avait aucune expérience antérieure en DLM/ TDC, de sorte que les thérapeutes ont fait de l’éducation. Cela a renforcé le travail d’équipe entre les massothérapeutes certifiés et le personnel infirmier.

La transition vers les vêtements de compression a été laborieuse. Nous avons d’abord introduit les vêtements aux genoux et les membres du personnel ont été invités à une démonstration, car un enfilage inadéquat peut entraîner des résultats négatifs. Deux séances d’éducation en groupe ont été offertes, et d’autres ont été proposées. Il y avait des lacunes au niveau de l’information en raison des rotations de personnel.

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Le personnel a été chargé de nettoyer les chaussures de la patiente (Crocs) pour prévenir la propagation de l’infection et d’utiliser des chaussettes pour créer une barrière entre le pied de la patiente et les Crocs.

Conclusion

Le personnel infirmier et les massothérapeutes ont pu travailler en collaboration. Les plaies ont guéri et la patiente a réussi à passer des bandages de compression à courte élasticité à des vêtements de compression sur mesure. Le personnel infirmier a pris la responsabilité de l’enfilage, du retrait et du lavage quotidien des vêtements de compression. La TDC a été réduite à des traitements hebdomadaires et est actuellement dispensée une fois par mois.

La gestion réussie des plaies chroniques a considérablement amélioré la qualité de vie (QV) de cette patiente.

FIGURE 6

FIGURE 7

Bandages de compression multicouche à courte élasticité.

Edith Mulhall, Inf., CLT-LANA, est infirmière diplômée et massothérapeute autorisée formée en thérapie décongestive combinée selon la technique Vodder.

Elle compte 19 ans d’expérience auprès des patients atteints de lymphœdème à Winnipeg. Edith est l’agente de liaison régionale canadienne pour LANA.

Vêtements de compression sur mesure.

Wendy Leroux, Bacc. Ès Arts, Masso., CLT-LANA, est massothérapeute autorisée formée en thérapie décongestive combinée selon la technique Vodder.

Elle travaille à Winnipeg dans son cabinet à domicile et concentre sa pratique sur le traitement du lymphœdème.

TABLEAU 1 – MESURES DU VOLUME DE LA JAMBE GAUCHE Mesures initiales

Circonférence

Volume réduit/ augmenté en cc par rapport aux mesures initiales

Différence par rapport à la mesure précédente en cc

20 juillet 2015, sem. 1

3653.78

24 juillet 2015, sem. 1

3680.23

+26.48

3 août 2015, sem. 3

4544.21

+890.43

+863.98

12 août 2015

3208.43

-445.34

-1335.78

28 août 2015, sem. 7

2799.74

-880.49

-408.69

24 novembre 2015

2157.50

-1496.28

-642.24

Volume segmentiel calculé à partir des 3 premières mesures

-203.733

TABLEAU 2 – MESURES DU VOLUME DE LA JAMBE DROITE Mesures initiales

Circonférence

Volume réduit/ augmenté en cc par rapport aux mesures initiales

Différence par rapport à la mesure précédente en cc

20 juillet 2015

3329.72

24 juillet 2015

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DÉVELOPPEMENT D’UN NOUVEL OUTIL DE DIAGNOSTIC : L’ÉLASTOGRAPHIE

PROGRESSION de l’innovation technologique par échographie pour le lymphœdème lié au cancer du sein PAR DRS ROBERT D. KILGOUR, HASSAN RIVAZ ET ANNA TOWERS

Aperçu général

Le lymphœdème relié au cancer du sein (LRCS) se présente souvent comme une condition chronique, progressive, comprenant plusieurs stades qui est diagnostiquée par de l’enflure au bras et/ou à la main. Pour évaluer avec une certaine précision les changements tissulaires, des mesures précises et fiables sont nécessaires, en particulier au moment de choisir la stratégie de gestion et le protocole adéquats.

Pour le lymphœdème de stade 2, des changements précoces affectent les tissus. Si ces changements sont évalués, ils indiqueront qui est prédisposé au développement rapide de complications. À ce jour, aucun mécanisme objectif n’a été identifié pour détecter ces changements tissulaires précoces. Les méthodes d’évaluation actuelles, telles que l’absorptiométrie biénergétique à rayons X (DXA) et l’analyse d’impédance bioélectrique (BIA), ont révélé des niveaux de précision acceptables pour la mesure de la masse maigre et de la masse grasse

Compression

Échographie image 1

du bras et du volume de fluide extracellulaire 1. Cependant, ces méthodes ne fournissent pas d’évaluation qualitative ni quantitative de la consistance du membre atteint, en ce qui concerne la description des modifications de la composition tissulaire d’un stade à l’autre.

Les techniques complémentaires utilisées, telles que l’imagerie par résonance magnétique (IRM), sont complexes, coûteuses et ne sont disponibles que dans quelques centres hospitaliers.

L’échographie semble être une alternative raisonnable, car en plus d’offrir des mesures en temps réel, elle est sécuritaire, sans exposition à la radiation, et, en général, peu coûteuse et facilement accessible. L’élastographie est une modalité d’imagerie médicale émergente qui utilise des ultrasons pour mesurer avec précision la déformation et l’élasticité des tissus. Elle surpasse les mesures manuelles utilisées à ce jour 2, 3. Cette modalité peut également révéler des tumeurs dures dans le sein4, le foie5 et la prostate6 qui sont généralement

Échographie image 2

Déformation (déplacement)

Tension (gradient de déformation)

FIGURE 1 L’image la plus à gauche montre la procédure de collecte de données, alors que la sonde à ultrasons est utilisée pour comprimer légèrement le tissu dans la direction indiquée par la flèche. Les deux images échographiques 1 et 2 sont captées respectivement avant et après l’application de la compression. Notre technique d’élastographie 29 est ensuite utilisée pour calculer les images de déformation et de tension.

invisibles lorsque les techniques d’échographie sont utilisées en mode standard B (Figure 1).

Changements sous-jacents de la composition tissulaire

Les applications récentes de l’échographie traditionnelle démontrent une amélioration significative du diagnostic et de la surveillance du lymphœdème.

Lim et coll. (2011) et Suehiro et coll.

(2015) ont rapporté que l’application de la compression du transducteur montre différentes variations significatives de l’épaisseur de la peau et du tissu souscutané entre le bras atteint de lymphœdème et le membre controlatéral, qui peut être mesuré par échographie. Ces variations indiquent un tissu moins élastique pour le bras atteint, qui est évalué manuellement par le médecin au moyen du test du godet.

Il a été démontré que les techniques d’échographie standard évaluent de manière fiable l’épaisseur de la peau, l’épaisseur du tissu sous-cutané et l’étendue et la gravité de l’accumulation de fluide dans les tissus9. Cependant, de nouvelles techniques de mesure par ultrasons, telles que l’ultrasonographie quantitative10, la résistance à la compression ou la compliance des tissus mous2, 11, 12 et l’élastographie13, 14, peuvent donner une meilleure idée du processus de gradation et permettre aux cliniciens de mieux détecter les femmes plus susceptibles de progresser d’un stade à l’autre. Les travaux antérieurs ont démontré que la capacité de l’échographie à détecter de petites modifications des propriétés tissulaires peut être considérablement améliorée par l’échographie

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FIGURE 2 Une image échographique d’un patient atteint de lymphœdème est présentée à gauche. À droite, l’image sous tension montre le niveau de compression dans différentes parties du tissu. Les fenêtres bleues sur

quantitative10 et l’élastographie 5. L’échographie quantitative révèle les propriétés de la dispersion sonore microscopique que l’échographie traditionnelle n’offre pas directement. L’élastographie indique les propriétés élastiques des tissus, qui sont souvent corrélées à la pathologie. À l’heure actuelle, il n’y a pas d’études ayant systématiquement évalué les stades du lymphœdème en utilisant ces nouvelles techniques échographiques. Les changements dans la composition des tissus peuvent être significativement plus marqués aux stades plus avancés du lymphœdème (par exemple, stade 2), lorsque l’on appréhende des développements plus importants de lésions fibrotiques, ainsi que la formation anormale de collagène et de dépôts adipeux sous-cutanée. Ainsi, l’utilisation de l’élastographie pour évaluer et classifier le lymphœdème aidera à détecter les personnes plus à risque d’avoir une progression rapide et des complications conséquentes (Figure 2).

Techniques d’ultrasonographie, architecture musculaire et fonction

L’échographie s’est également révélée fiable pour mesurer les changements et la qualité de l’architecture musculaire chez les jeunes en bonne santé15 et les personnes âgées 16-20, ainsi que chez les personnes atteintes de déficience neuromusculaire21, défaillance multiorganique22, sarcopénie17 et polyarthrite rhumatoïde avec cachexie23. Toutefois, l’architecture des muscles squelettiques

les deux images sont utilisées pour calculer les propriétés de l’image pour différentes couches du tissu sous-cutané.

du bras et de l’avant-bras lymphœdémateux chez les femmes atteintes de LRCS est très peu connue. Les propriétés essentielles qui définissent l’architecture du muscle squelettique comprennent : l’épaisseur, la longueur du fascicule, l’angle de pennation et la zone transversale. Non seulement ces propriétés peuvent-elles être évaluées au repos, mais de nouvelles techniques d’échographie permettent de mesurer leurs propriétés dynamiques. L’échographie dispose d’une caractéristique particulière que possèdent seulement quelques modalités d’imagerie. Elle peut capter la dynamique du tissu, car elle présente une fréquence d’images élevée (100 images/seconde en imagerie traditionnelle, et >1000 images/seconde en imagerie par ondes planes). En recourant à des techniques de suivi des tissus 5, 24 pour évaluer la déformation tissulaire, des études avancées peuvent maintenant être complétées afin de démontrer comment les éléments dynamiques de l’architecture musculaire peuvent affecter la contraction musculaire et la production de force.

Avec le temps, l’inactivité et l’atrophie musculaire, ainsi que la douleur neuropathique et l’inflammation persistante, peuvent compromettre la fonction musculaire normale au repos et en contraction pour les cas de LRCS. Chez les femmes présentant un LRCS, l’affaiblissement du bras25, 26 ainsi qu’une diminution de la force de préhension27, 28 sont souvent observés.

Les modifications faites à l’architecture musculaire (épaisseur/volume du muscle, longueur du fascicule, angle de pennation, zone transversale physiologique) et à la qualité musculaire (développement de la force de préhension de la main/zone transversale, dynamique de la contraction pendant la force de préhension maximale) peuvent en partie l’expliquer.

Conclusions

Les progrès marqués par les technologies échographiques serviront de catalyseurs afin de développer des méthodes acceptées à l’échelle internationale pour déterminer les sous-catégories de gradation du LRCS. Ces techniques faciliteront également la détermination du stade du lymphœdème. À l’heure actuelle, les traitements standards pour tenter de contrôler la condition comprennent des thérapies physiques (bandages et vêtements de compression, exercices et massage lymphatique). Bien que des recherches émergentes et enthousiasmantes puissent mener à de nouveaux médicaments anti-inflammatoires spécifiques ralentissant la progression du lymphœdème et pouvant même le prévenir, il demeure urgent de mettre au point des outils pour évaluer et classifier le lymphœdème, de même que pour dépister les patients les plus exposés à une progression rapide et ses complications, de sorte que des protocoles de traitement efficaces puissent être développés et mis en œuvre.

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BÉNÉFIQUE EN VERSION ADAPTÉE AU LYMPHŒDÈME

YOGA ET LYMPHŒDÈME PAR VALÉRIE PEDNEAULT, MT

ous vous intéressez au yoga, mais vous vous dites que vous n’avez plus 20 ans… détrompez-vous, le yoga est accessible à tous!

Cette discipline est axée sur le respect de soi et la progression graduelle de vos aptitudes physiques. Peu importe votre condition physique, il existe une forme de yoga pour vous. L’hatha yoga est le plus répandu en Occident. Cette approche fait une grande place aux āsanas, c’est-à-dire, aux exercices physiques alliant force et souplesse et aux prānāyāmas, pour la maitrise du souffle.

La pratique du yoga peut être adaptée selon la condition physique1,2. Par exemple lors de la chimiothérapie, une pratique vigoureuse d’āsanas serait inappropriée. Par contre, une pratique réparatrice avec des exercices de respiration serait idéale. La pratique de la méditation et de la visualisation guidée peut être très relaxante et réduire l’anxiété.

Le yoga a démontré qu’il améliore la qualité du sommeil, la qualité de vie en générale et qu’il réduit la fatigue1,3,4.

Mais où se situe le yoga par rapport au lymphœdème?

L’activité physique fait partie intégrante du traitement et de la gestion du lymphœdème. La contraction musculaire et la respiration diaphragmatique profonde améliorent la circulation lymphatique5.

Il a été établi que les exercices de mobilisation douce des épaules avec un rythme lent, la thérapie aqualymphatique et les exercices réparateurs (telle la séquence Casley-Smith) n’aggravent pas le lymphœdème6.

De plus, les recherches actuelles sur d’autres formes d’exercice ont démon-

tré qu’aucun des programmes n’a aggravé ou provoqué un lymphœdème6. Lorsque les participants sont suivis et supervisés adéquatement par des thérapeutes et que les activités sont exécutées de manière progressive, tout se déroule généralement bien. Le meilleur exemple est démontré par les équipes de bateaudragon7 : cette activité vigoureuse n’a pas augmenté le lymphœdème des participantes, car elles se sont entraînées progressivement.

Il est important de bien surveiller votre corps lorsque vous débutez la pratique du yoga. Commencez doucement, faites la séquence en 2 à 4 sessions avant de progresser vers un niveau plus élevé. Dans les 24 h suivant l’exercice, observez s’il y a un léger œdème ou de la douleur. Continuez si les symptômes disparaissent à l’intérieur de ce délai. Si l’œdème persiste, réduisez vos efforts, pratiquez l’autogestion et portez un manchon ou un bas compressif au besoin (s’il n’avait pas été porté).

Les positions plus avancées et les inversions devraient être abordées avec beaucoup de précautions et évitées en début de pratique8. Éventuellement, elles pourraient être ajoutées graduellement avec des adaptations.

Parmi ces positions, notons les poses sur la tête (trop de poids sur les bras et le cou), l’appui à l’épaule, dont la planche (trop de poids et de pression sur le cou et les épaules) et la position du chien renversé (trop de poids sur les bras). Il faut aussi faire preuve de précaution pour le yoga chaud, car un environnement chaud et humide n’est pas recommandé si vous avez un lymphœdème ou êtes à risque. Par contre,

si vous voulez tenter l’expérience, faites une autosurveillance attentive de votre condition, comme pour toute nouvelle activité.

Du point de vue scientifique, la mesure des effets bénéfiques physiques du yoga est largement basée sur l’expérience directe des participants et l’observation des entraîneurs et thérapeutes.

Dans le cas du lymphœdème, aucune étude n’a démontré une aggravation de l’état et les résultats semblent indiquer seulement que des bienfaits 8,9.

Les recherches futures nous en apprendront davantage sur les bénéfices du yoga pour le lymphœdème.

La recherche et ma pratique en tant que professeure de yoga et thérapeute en lymphœdème m’indiquent que le yoga est un excellent complément à la thérapie. Dans l’optique d’une bonne gestion de votre lymphœdème, n’hésitez pas à vous joindre à une classe de yoga supervisée pour avoir un outil de plus à votre disposition !

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PERSPECTIVE DU PATIENT

LE LYMPHŒDÈME touche bien plus que le patient PAR MICHAEL HOLLOWAY POINT DE VUE D’UN CONJOINT

i vous interrogez le conjoint d’une personne atteinte de lymphœdème (LO), il ou elle vous dira que la maladie n’affecte pas seulement son partenaire, mais qu’elle le touche également de plusieurs façons.

Ma femme, Lynn, a développé un LO secondaire à la jambe gauche après une intervention chirurgicale pour une tumeur à l’aine, en 2003. Bien que nous étions prévenus que le LO serait un effet secondaire de cette opération vitale, nous n’avions aucune idée de ce que nous allions affronter!

Deux diagnostics de cancer avaient déjà transformé Lynn, qui vivait désormais dans la peur de la récidive. Cette dernière chirurgie, considérée comme palliative, lui donnait le sentiment que ses jours étaient comptés, ce qui m’effrayait aussi. Le lymphœdème a été un fardeau pour sa santé physique et psychologique et ce qui affecte Lynn, m’affecte également. Au cours de la première année de sa convalescence où elle tentait de se familiariser avec le LO, je me suis senti impuissant. Je la voyais combattre émotionnellement à mesure que sa jambe augmentait de volume et que sa mobilité devenait problématique.

Bien que la communauté médicale considère que Lynn souffre d’obésité morbide, ma blonde a toujours eu du style. Maintenant, le LO ne lui permettait plus de porter les vêtements et les chaussures qu’elle aimait. Comme son estime de soi diminuait, j’ai senti un éloignement, et notre intimité de couple en a souffert.

Notre vie s’est améliorée quand nous avons trouvé un massothérapeute certifié en DLM/TDC. Le thérapeute m’a appris à faire les bandages pour sa jambe, car Lynn n’arrivait pas à le faire seule. Nous avons également trouvé un bon ajusteur pour ses vêtements de compression et j’ai appris à l’aider pour enfiler son vêtement chaque jour, une autre tâche qu’elle ne peut réaliser seule. Même si nous apprécions le fait que je puisse l’aider, Lynn désire retrouver son indépendance.

Notre vie s’est améliorée quand nous avons trouvé

avons pu éviter des visites à l’hôpital en commençant rapidement les antibiotiques par voie orale à la maison. À chaque épisode de cellulite, Lynn essaie de comprendre ce qu’elle a pu faire pour en arriver là. Les activités qu’elle aimait autrefois ont été éliminées par crainte de créer un environnement propice à l’infection. J’adore partir en camping, mais après avoir été infectée à la suite d’un séjour en plein air, Lynn ne veut plus faire cette activité. Je voulais voyager dans des pays du Sud et j’ai dû y aller seul ou avec des amis, car Lynn ne peut tolérer la chaleur sous ses bas de compression. En été, elle reste à l’intérieur autant que possible. De mon côté, je garde un emploi que je n’aime plus, simplement pour bénéficier de l’assurance-groupe couvrant certains soins de santé, ce qui allège nos dépenses liées au LO. Je suis heureux que ma femme soit toujours à mes côtés et j’espère que nous vivrons plusieurs années ensemble.

Le lymphœdème a changé notre vie. Je souhaite que les personnes qui vivent avec cette maladie bénéficient de plus d’aide au cours des années à venir.

un massothérapeute certifié.

Alors que nous pensions être en contrôle, des épisodes de cellulite se sont mis à nous compliquer la vie. Ces infections nécessitent des antibiotiques intraveineux pendant une semaine, et Lynn a dû être hospitalisée chaque fois. La cellulite a occasionné de nombreuses périodes difficiles, mais nous

Michael Holloway est le conjoint de Lynn Holloway, l’une des membres fondatrices de BC Lymphedema Association. Michael est intervenant en maison de jeunes et travaille également comme entrepreneur privé dans leur communauté. Le lymphœdème fait partie de la vie de Lynn et Michael depuis 2003.

Vous pouvez écrire à Michael au gumpster1@shaw.ca.

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DES PATIENTS ET THÉRAPEUTES COLLABORENT POUR OFFRIR DU SOUTIEN SUR LA RIVE-NORD

Comment lancer votre

GROUPE D’ENTRAIDE PAR ANNE-MARIE JONCAS

e n’est pas facile de vivre avec le lymphœdème : « Surtout au début ! »; « Surtout quand après une longue période stable, l’enflure revient en force ! » ; « Surtout si on se sent isolée, seule dans notre situation. »; « Encore plus quand on habite loin des grands centres. » ; « Ce n’est pas évident quand le lymphœdème complique nos déplacements. » ; « C’est très difficile avec les infections. »; « Moi, je suis seulement à risque, mais ça m’inquiète beaucoup. » ; « Ce serait tellement mieux si on pouvait parler à des personnes qui nous comprennent. » Tant de défis… Ce sont pour toutes ces bonnes raisons et bien d’autres, qu’un groupe d’éducation et d’entraide de l’AQL a été lancé comme projetpilote sur la Rive-Nord de Montréal.

Cette initiative menée par une patiente peut être facilement reprise par un thérapeute, une clinique de lymphœdème, une clinique du sein, un centre d’oncologie, un patient, un parent d’enfant atteint de lymphœdème, etc.

Pour faire naître votre groupe d’entraide, il vous faut cinq éléments : 1 Quelques patients à risque ou atteints de lymphœdème et intéressés – Nous avons communiqué avec un centre local de ressources pour les personnes traitées contre le cancer (SERCAN). En donnant une courte présentation sur le lymphœdème aux bénéficiaires de SERCAN, nous avons recruté 7 personnes intéressées. Nous avons fait passer un communiqué dans le journal local et

l’AQL a aussi annoncé nos rencontres sur sa page Facebook. En indiquant un numéro de téléphone pour RSVP, nous avons eu l’occasion d’expliquer le contenu de la rencontre et de noter les attentes des participantes.

2 Un thérapeute partenaire certifié en lymphœdème – En consultant le Bottin de ressources de l’AQL, nous avons communiqué avec une massothérapeute certifiée en lymphœdème de notre région pour l’inviter à animer la rencontre. Il est essentiel qu’un professionnel de la santé certifié en lymphœdème soit responsable du contenu.

Valérie Pedneault a accepté de venir partager bénévolement ses connaissances avec notre groupe.

3 Un patient-bénévole éduqué et sensibilisé – Dans ce cas-ci, ce fut moi l’initiatrice du projet, car j’avais assisté à plusieurs rencontres d’éducation de l’AQL tenues dans l’ouest de Montréal.

Pour se former, le patient peut entrer en contact avec l’AQL qui lui fournira des ressources. Il est très important qu’un patient anime la rencontre : cela crée un lien de confiance facilitant l’entraide et libère le thérapeute de tâches comme la publicité, la réservation de locaux, etc.

4 Une salle de réunion – SERCAN a accepté de nous prêter gratuitement une salle pour nos rencontres. Il nous a été facile de trouver un lieu en nous adressant à un partenaire naturel pour le lymphœdème. On pense ici aux CLSC, organismes en cancer, cliniques de physiothérapie.

5 Des thématiques et du matériel d’éducation – Nous avons utilisé les thématiques traditionnelles de l’AQL dont l’ABC du lymphœdème et la réduction des risques, l’autogestion, l’automassage, l’introduction aux exercices CasleySmith, l’activité physique et le lymphœdème, les vêtements de compressions et le programme de la RAMQ. De plus, nous avons distribué les dépliants éducatifs de l’AQL aux participantes.

D’une rencontre à l’autre sur la Rive-Nord, on s’est passé le mot, les liens se sont solidifiés entre les patientes.

Un nombre croissant de participantes viennent maintenant aux réunions avec leurs questions et leurs témoignages.

Cette expérience des plus positives est à votre portée. Pour vérifier l’existence d’un groupe d’éducation et d’entraide dans votre région ou pour lancer votre groupe de l’AQL, il vous suffit de communiquer avec l’Association québécoise du lymphœdème au 514 979-2463. Avec nos ressources, vous serez prêt à prendre votre envol !

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