FEDHEMO nº58

Burgos, ciudad en evoluci贸n

SUMARIO

Secciones REPORTAJE

Contenidos

Juan Terrados Madrazo

Editorial .............................................. 04

Foro .................................................... 38

ENTREVISTA

Carta del Presidente ............................ 05

Real Fundación Victoria Eugenia ........ 39

Juan Terrados Madrazo

Reportaje ............................................ 06

Ciencia ................................................ 43

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO

Juan Terrados Madrazo LAS ASOCIACIONES INFORMAN

Redacción Fedhemo CIENCIA

Antonio Liras Martín REAL FUND. VICTORIA EUGENIA

Comisión científica ENTORNO SOCIAL

XL Asamblea Nacional de Hemofilia Burgos 2011

Entorno Social .................................... 52

Reportaje ............................................ 14

El hemofílico experto .......................... 54 Factor mujer ........................................ 56

Premios Nacionales de Hemofilia 2011

Hemojuve ............................................ 57

Reportaje ............................................ 16 Servicio de Actividades infantiles

La Hemofilia en el Mundo .................... 18

Beatriz García Trujillo

Noticias de Hemofilia .......................... 20

FACTOR MUJER

Las asociaciones informan .................. 26

El rincón del pin .................................. 58 Los peques .......................................... 60 Directorio de Asociaciones .................. 61

Noelia Díaz Padilla HEMOJUVE

Marina Díaz Padilla EL RINCÓN DEL PIN

Iker García Fernández J. A. Muñoz Puche Foto portada: Foto Garrido

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN

Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez CONSEJO MÉDICO ASESOR

Manuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk CONSEJO DE REDACCIÓN

Director: Juan Terrados Madrazo Publicidad: Juan Terrados Madrazo

Patrocinadores

Subdirector: David Silva Gómez

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

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junio 2011

ISSN: 1889-3791

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EDITORIAL

Sería imperdonable en pleno siglo XXI, el más mínimo fallo o duda en cuanto a la seguridad en el tratamiento de la hemofilia. Así de dura, pero así de clara, es la principal conclusión de la XL Asamblea Nacional celebrada en Burgos hace escasas fechas.

4 Conscientes como somos, de que el riesgo cero en el tratamiento médico de las coagulopatías no existe, sí que sabemos, porque así nos lo indica la comunidad científica, que el tratamiento recombinante aporta un plus de seguridad frente a los hemoderivados obtenidos del plasma.

Cuando hablamos de seguridad, no estamos hablando de demagogia ni intereses particulares: hablamos de la experiencia que con el paso de los años hemos ido acumulando, a expensas de la ausencia de ésta; hablamos de la necesidad de un tratamiento con las máximas garantías posibles; hablamos del imperativo exigido y exigible de un tratamiento que no comprometa a un colectivo de por si curtido durante años; hablamos de tener la certeza de pincharnos el mejor producto disponible en el mercado.

Haciéndonos eco de las palabras de Dña. Ana Pastor, Premio Nacional de Hemofilia 2011 en la categoría defensa del colectivo, el tratamiento con productos recombinantes debe ser el de primera elección clínica en los pacientes con hemofilia. Los pacientes debemos exigir a las autoridades políticas que esta afirmación se cumpla, pero es misión de las Asociaciones provinciales y regionales, hacer hincapié y un seguimiento en sus respectivos centros para que por motivos económicos o personales, esta afirmación no sea baladí y caiga en saco roto.

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CARTA DEL PRESIDENTE

Estimados amigos, Hemos celebrado en Burgos nuestro 40º aniversario de constitución como entidad, con una Asamblea participativa y transparente y un simposio médico-social de total interés para las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

Pero las conclusiones de presente y de futuro en Burgos siguen unidas al desenvolvimiento de esta crisis, especialmente a la incertidumbre sobre la inversión en sanidad para la asistencia sanitaria y los tratamientos.

En la Federación Española de Hemofilia, hemos notado especialmente la disminución de un 30% del total de nuestros ingresos con respecto al año anterior. Esforzándonos el doble tuvimos que reducir nuestros gastos un 29%. Y sin embargo, seguimos realizando una inversión muy fuerte en educación (simposio en Burgos, albergues de inhibidores, niños, padres, difusión en el Día Mundial de la Hemofilia, presencia en foros que nos atañen, etc.).

Esta crisis está golpeando muy duramente a las entidades del tercer sector, a la nuestra y a algunas también muy conocidas para nosotros como COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica). ¿Qué podemos hacer como pacientes?: • Defender nuestros derechos y ejercer nuestros deberes.

• Estar unidos, participando al lado de nuestras asociaciones de hemofilia y de la Federación, independientemente del dinamismo de las mismas.

• Poner en valor el Sistema Sanitario Público, con margen de mejora, sí, pero prioritario en nuestra lista junto con la educación.

• Participar desde Fedhemo, especialmente a través del Consorcio Europeo de Hemofilia, de COCEMFE y del Foro Español de Pacientes, en la elaboración de propuestas de políticas sanitarias.

• Participar activamente como ciudadanos.

En este sentido, Fedhemo, participa a través del Foro Español de Pacientes, en el Foro Europeo de Pacientes, que representa a más de 150 millones de pacientes de toda la Unión Europea, demandando medidas en tres áreas fundamentales: 1 Acceso equitativo y a tiempo a un diagnóstico sin riesgos y efectivo, así como a los tratamientos y el apoyo pertinentes.

2 Mejor información y recursos para que los pacientes puedan ser partícipes a la hora de determinar su asistencia.

3 Asegurar que Bruselas y toda la Unión Europea se hagan eco de la voz de los pacientes.

Vuelvo a recordar que en hemofilia es fundamental la seguridad y la eficacia en el tratamiento sustitutivo con productos recombinantes como tratamiento de primera elección, y una buena profilaxis sobre la que acompañar una adecuada atención interdisciplinar. Pero como veis en esta carta, solos, ni podemos, ni debemos. Trabajar sobre un principio de solidaridad, unidos, nos hace fuertes, justos y receptores de lo mejor del otro. Solidaridad, aunque solo sea por egoísmo.

Quiero terminar agradeciendo el esfuerzo y el compromiso de todos los asistentes a la Asamblea y Simposio en Burgos, por contribuir a ser el mejor escaparate de nuestras demandas en Hemofilia en dicho fin de semana. Agradezco también a los que no pudieron o no quisieron acudir por diversos motivos, espero que podamos encontrarnos el año que viene en nuestra XLI Asamblea y XIX Simposio en Extremadura.

Por cierto, las inscripciones para el albergue de inhibidores, de niños y de padres ya están en marcha.

Apuntaos.

Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.

José Antonio Muñoz Puche Presidente

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REPORTAJE I

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XL Asamblea Nacional de Hemofilia

Burgos 2011 La capital castellana acogió este evento durante los días 3, 4 y 5 de junio Entre los días 3 y 5 de junio de 2011 se celebró en la ciudad de Burgos la XL Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia y el XVIII Simposio médico-social sobre coagulopatías congénitas. Organizado conjuntamente por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur), este año se ha celebrado el 40º aniversario de la creación de la Federación Española de Hemofilia, nacida en 1971 como Asociación Española de Hemofilia.

JUAN TERRADOS MADRAZO

FOTOGRAFÍA: FOTO GARRIDO

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REPORTAJE I XL ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA

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Vista del claustro del Centro Cívico San Agustín de Burgos durante la recepción a los asambleístas.

Fueron más de 400 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, familiares, amigos y colaboradores los que asistieron a estos actos, demostrando que nuestro colectivo está más fuerte y unido que nunca, haciendo suyo el lema de esta Asamblea, 40º Aniversario: Juntos por un tratamiento integral.

Rueda de prensa previa Como preámbulo a los actos de la Asamblea, el lunes 30 de mayo, se celebró una rueda de prensa en la Diputación Provincial de Burgos, con la asistencia de José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia y de Rubén Cuesta Barriuso, presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos. Tras la rueda de prensa, fueron recibidos por el Excmo. Sr. D. Vicente Orden Vígara,

Bienvenida por el Grupo de danzas típico de Burgos.

quien confirmó su presencia en la clausura de la Asamblea Nacional.

Esta rueda de prensa tuvo gran seguimiento por parte de los medios de comunicación de la provincia de Bur-

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gos y de Castilla y León, ya que como denunció la Federación Española de Hemofilia, en esta Comunidad Autónoma, al igual que en otras comunidades españolas, la diferencia de trata-

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miento entre las personas con hemofilia y otras coagulopatías es diferente en cada comunidad. Y concretamente en las provincias de la Comunidad de Castilla y León, las distintas provincias tienen diferente tratamiento. Es por ello que Rubén Cuesta pidió a la Junta de Castilla y León que, “establezca como primera opción el tratamiento con tecnología recombinante, pues en la actualidad la decisión queda en manos del especialista y no todos se decantan por esta opción que es la que más garantías de seguridad proporciona”. Por su parte, José Antonio Muñoz Puche solicitó “que se de a los pacientes una asistencia integral, que permita a las personas con coagulopatías llegar a la vida adulta sin ninguna secuela física, lo que se traduce en un tratamiento profiláctico, apoyado en una atención multidisciplinar, en la que participen otros especialistas además del hematólogo”.

Rueda de prensa de presentación de la XL Asamblea Nacional de Hemofilia en la Diputación Provincial de Burgos.FOTOGRAFIA: FEDHEMO

Inauguración

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El viernes 3 de junio se celebró el acto de recepción en el Centro Cívico San Agustín de la capital burgalesa, donde los asistentes fueron recibidos por un grupo de danzas tradicional, que realizó un pasillo con espadas y arcos, para acceder al patio del Centro Cívico. A la llegada, la Asociación Burgalesa de Hemofilia hizo entrega a todas las mujeres de una planta, lo que llenó de colorido todo el recinto.

Para dar la bienvenida a los asistentes, se contó con la presencia de D. Ignacio Díaz Azcárraga, Gerente Territorial de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, el cual agradeció la asistencia de todos los presentes, quedando gratamente sorprendido por la gran asistencia de público. Anteriormente tanto Rubén Cuesta como José Antonio Muñoz Puche, saludaron a los asistentes, teniendo un detalle el presidente de la Federación con los más pequeños, ya que invitó a Jon Sevilla, un niño de la Asociación de Hemofilia de Burgos, a saludar y leer unas palabras de bienvenida al público.

D. Ignacio Díaz Azcárraga, Gerente Territorial de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León dando la bienvenida a los asambleístas.

XVIII Simposio Médico-Social sobre coagulopatías congénitas El sábado 4 de junio se celebró en el Teatro Principal de Burgos, el XVIII Simposio Médico-Social, que fue inau-

El niño de la Asociación de Hemofilia de Burgos Jon Sevilla, saludando a los asistentes.

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Inauguración del Simposio médico-social: De Izq a Dcha.: D. Rubén Cuesta Barriuso, presidente de Hemobur; Dña. Conchita Girón González, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos; D. Francisco Casanova, Jefe del Servicio de Hematología del hospital General Yagüe de Burgos y D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de Fedhemo.

gurado por Dña. Conchita Girón González, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, a la que acompañaron en la mesa inaugural, D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de Fedhemo, el Jefe del Servicio de Hematología del hospital General Yagüe de Burgos, D. Francisco Casanova y D. Rubén Cuesta Barriuso, presidente de Hemobur.

La primera mesa de ponentes, estuvo moderada por el Dr. D. Manuel Prieto García, médico hematólogo adjunto del Hospital General Yagüe de Burgos, quien presentó la ponencia "El papel de las ONG´s defendiendo los Derechos del paciente" de D. David Silva Gómez, Licenciado en Periodismo, vicepresidente de Fedhemo y miembro del Comité de Comunicación de la Federación Mundial de Hemofilia. Posteriormente fue el turno del Dr. Enrique Puchol Castillo, traumatólogo del Hospital Universitario La Fe de Valencia, con la conferencia, "Intervenciones quirúrgicas en pacientes con Hemofilia". Y para cerrar esta primera mesa de ponentes, participó la Dra. Gemma Iruin Irulegui, médico hematólogo del Hospital de

Cruces de Vizcaya y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, quien habló sobre el "Tratamiento médico de las mujeres portadoras".

Tras una pausa, se reanudó el simposio con una mesa moderada por el Dr. D. Tomás López, médico hematólogo adjunto del Hospital General Yagüe de Burgos. En una primera ponencia, tomó la palabra el Dr. Antonio Liras Martín, profesor Titular de la Universidad Complutense de Madrid y vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, para exponer su ponencia sobre "Factores de Riesgo para el desarrollo de inhibidores".

Seguidamente se dio paso a la conferencia magistral del simposio, realizada por el Dr. James W. Ironside, del National Creutzfeldt-Jakob Disease Surveillance y del Unit School of Molecular and Clinical Medicine, de la Universidad de Edimburgo (Escocia), que habló sobre la "Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y Hemofilia". Esta interesante conferencia, traducida simultáneamente al castellano, fue seguida por un coloquio entre los asistentes,

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Asistieron más de 400 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, familiares, amigos y colaboradores, demostrando que nuestro colectivo está más fuerte y unido que nunca

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Mesa de ponentes moderada por el Dr. Prieto, primero por la derecha.

El Dr. J. Ironside dirigiéndose al público junto a la traductora.

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La Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia durante la XL Asamblea Nacional.

donde se expusieron las dudas y reflexiones de buena parte del público, al igual que en el resto de charlas del simposio.

Tras la clausura del simposio, se trasladó a los participantes hasta el Hotel Ciudad de Burgos, donde se celebró la comida de trabajo, en la que se dio buena cuenta de una típica comida castellana.

Por la tarde-noche, quedaba tiempo para relacionarse con el resto de asistentes, intercambiando experiencias y recuerdos de años anteriores. Los más atrevidos, visitaron la Catedral de Burgos y el Museo de la Evolución y por la noche, las reuniones se trasladaron alrededor de una buena mesa para cenar entre amigos.

Un año más, los jóvenes de la Federación, realizaron su tradicional cena

Entidades colaboradoras con el Simposio médico-social y la Asamblea Nacional 2011:

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de jóvenes, que lleva celebrándose ininterrumpidamente desde la Asamblea Nacional de Sevilla en el año 1998, cuando un grupo de monitores de los campamentos de verano de La Charca, reunieron a los amigos para recordar los buenos momentos pasados en Totana. Afortunadamente esta tradición sigue, y sirve para que los jóvenes de toda España se junten aunque sea una sola noche al año y mantengan sus lazos de amistad a lo largo del tiempo.

Recuerdo a los ausentes Como es habitual desde hace muchos años, se celebró una eucaristía en recuerdo de los socios y familiares fallecidos. En esta ocasión tuvo lugar en el marco incomparable de la capilla de Santa Tecla de la Catedral de Burgos y los asistentes pudieron escuchar el Himno de la Hemofilia a la entrada y la salida del templo, tocado en el órgano de la capilla, que le daba una majestuosidad nunca oída hasta entonces.

La directiva de Fedhemo junto a las autoridades de Burgos a la entrada del Teatro Principal de Burgos.

XL Asamblea Nacional de Hemofilia Antes de iniciar la XL Asamblea Nacional de Hemofilia, fueron llegando las autoridades invitadas a la inauguración de la misma.

En la mesa presidencial estuvieron presentes el Excmo. Sr. D. Juan Carlos Aparicio Pérez, alcalde en funciones de la ciudad de Burgos, el Excmo. Sr. D. Vicente Orden Vígara, presidente en funciones de la Diputación Provincial de Burgos, D. Teófilo Lozano Yagüe, Gerente de Salud de Área de la Junta de Castilla y León, José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia y D. Rubén Cuesta Barriuso, presidente de la Asociación de hemofilia de Burgos.

A diferencia de años anteriores y por motivos de agenda de los premiados, tras la inauguración a cargo del alcalde de Burgos, se celebró la entrega de los Premios Nacionales de Hemofilia 2011. En esta ocasión los premiados fueron Dña. Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, en la Categoría Defensa del Colectivo, y los Informativos de Radio Televisión Española, en la Categoría Institucional, premio recogido por la jefa del Área de Sociedad de TVE, Dña.

Beatriz Ariño Plana.

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El presidente de Hemobur, haciendo entrega de una placa de agradecimiento al Alcalde.

José Antonio Muñoz Puche dirigiéndose a los asistentes durante la Asamblea.

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Para terminar los actos de la inauguración de la Asamblea, la Asociación de Hemofilia de Burgos, quiso a su vez hacer un breve homenaje a Juan Carlos Aparicio, Alcalde de Burgos y a Vicente Orden Vígara, presidente de la Diputación Provincial de Burgos, por su apoyo incondicional a Hemobur, justo en el momento en el que ambos dejan sus cargos institucionales.

Tras despedir a las autoridades y a las premiadas, dio comienzo la XL Asamblea Nacional de Hemofilia, con la intervención de Rubén Cuesta como secretario general de la misma, presentando el Informe de Gestión del año 2010, donde se desgranaron todas las actividades realizadas por la Federación Española de Hemofilia durante el pasado año.

Después de presentar las cuentas del ejercicio económico de 2010 por parte de Miguel Piñeiro, tesorero de Fedhemo, José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación, pasó a explicar las actividades que comprenden el Plan de Trabajo de Fedhemo para el año 2011.

A diferencia de otros años, fue Rubén Cuesta como secretario de la Real Fundación Victoria Eugenia, el responsable de dar a conocer las actividades de la misma, ya que su presidente, D. Manuel Moreno Moreno, no pudo asistir por un pequeño accidente doméstico de última hora.

Uno de los puntos más esperados por todos los participantes en la Asamblea, además de conocer los proyectos del año próximo, era saber la propuesta de la Junta Directiva Nacional para ratificar con sus votos la próxima sede de la Asamblea Nacional de Hemofilia en 2012, que por unanimidad se celebrará en Cáceres.

Al celebrarse este año el 40º aniversario de la Federación, fueron varios los momentos de la Asamblea en los que se hizo mención a este hecho y por este motivo se proyectaron algunas fotografías que hacían un breve repaso en imágenes a la larga historia de nuestra entidad. En el hall del Teatro Principal, se pudo contemplar durante todo el fin de semana, una exposición con los carteles de la mayoría de las Asambleas Nacionales en estos cuarenta años.

Entre los recuerdos emotivos de esta Asamblea, estuvo el homenaje

Homenaje a Pilar de la Fuente, trabajadora social de Fedhemo hasta hace unos meses.

Vista de la exposición de los carteles de las 40 Asambleas de Hemofilia en el hall del Teatro Principal de Burgos.

recibido por Pilar de la Fuente, la que fuera durante muchos años trabajadora social de la Federación y que desde el año pasado está embarcada en otros proyectos profesionales.

Y para cerrar el capítulo de homenajes, se otorgó la H de plata al Dr. Martín Villar, por su trayectoria como Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, de Madrid, e impulsor desde su puesto, de la Asociación Española de Hemofilia.

Tras la clausura, los actos de la XL Asamblea se cerraron con una comida de Hermandad en el Hotel Ciudad de Burgos, desde donde los asistentes partieron a sus lugares de origen.

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La próxima sede de la Asamblea Nacional de Hemofilia en 2012 será Cáceres

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Entrega de Premios Nacionales de Hemofilia Los Premios Nacionales de Hemofilia simbolizan el agradecimiento sincero de todas las personas con coagulopatías congénitas y sus familias hacia las instituciones públicas o privadas y/o las personas que han contribuido de manera significativa a mejorar la calidad de vida de la gran familia que aglutina la Federación Española de Hemofilia.

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Premio Nacional de Hemofilia 2011 en la CATEGORÍA DEFENSA DEL COLECTIVO.

DÑA. ANA PASTOR JULIAN, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados

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Este año, la Junta Directiva Nacional, que engloba a los representantes de todas las entidades miembro, ha decidido de manera unánime conceder el Premio Nacional de Hemofilia en la categoría Defensa del Colectivo, a una mujer que desde su posición política de responsabilidad, ha comprendido las demandas del colectivo de personas con Hemofilia y sus familias y se ha sensibilizado de manera especial con la causa que persigue la Federación Española de Hemofilia.

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Premio Nacional de Hemofilia 2011 en la

Los medios de comunicación son fundamentales para las organizaciones sociales que tratamos de acercar a la ciudanía las patologías menos conocidas y por tanto, a veces poco comprendidas. En esa importante labor de sensibilización social, los informativos de TVE han sabido transmitir de manera rigurosa y profesional la visión de la Federación Española de Hemofilia, especialmente la cobertura realizada durante el Día Mundial de la Hemofilia 2010, incluyendo una noticia en el Telediario de fin de semana.

CATEGORÍA DE INSTITUCIÓN PÚBLICA.

INFORMATIVOS DE TVE, representada por Beatriz Ariño Plana, jefa de la sección de Sociedad de los informativos de TVE.

PREMIADOS EN AÑOS ANTERIORES: Categoría defensa del Colectivo: S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón.

Categoría Institucional: Ministerio de Sanidad y Consumo.

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Categoría Entidad Privada: Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.

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Servicio de Actividades infantiles

EQUIPO DE ACTIVIDADES INFANTILES

16 Con motivo de la XL Asamblea de la Federación Española de Hemofilia y como viene siendo habitual en los últimos años, se puso a disposición de los padres que lo desearan un servicio de actividades infantiles, con la idea de que los niños pudieran compartir el fin de semana con sus amigos de Hemofilia.

Este año hay que resaltar la elevada asistencia, de 42 niños y niñas, que acudieron tanto el sábado como el domingo a las actividades que la Asociación de Hemofilia de Burgos junto con la Federación Española de Hemofilia, prepararon con cariño especialmente para los más pequeños.

Para que disfrutaran del buen tiempo que nos brindó Burgos, se organizaron dos fantásticas excursiones: La primera, que tuvo lugar el sábado día 4 de Junio, a “Olmos de Atapuerca: Escuela de Art-Terra, el Alfar”. Los niños tuvieron oportunidad de hacer dos fantásticos talleres de escultura y pintura especialmente preparados para ellos y a continuación asistimos a una exhibición de perros de rescate en la

que los niños participaron activamente en el juego con los perros.

El domingo salimos hacia los Yacimientos de Atapuerca. La guía nos hizo un recorrido por el yacimiento para el que tuvimos que ponernos hasta un casco. Nos enseñó mucho sobre la evolución humana y los pequeños y no tan pequeños, pudieron demostrar todos sus conocimientos sobre este tema.

Una vez concluyó la visita al yacimiento, partimos rumbo al pueblo, un lugar muy especial donde practicamos cómo fabricar herramientas para cocinar, cazar... Estuvimos viendo aspectos de la forma de vida del Hommo Ante-

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cessor y hasta tiramos con arco. ¡Alguno que otro se descubrió como un gran cazador!

Una vez terminó la visita, partimos para el restaurante donde después de la comida y un rato de juego, se hizo la ya tradicional entrega de diplomas.

Agradecer una vez más el tremendo esfuerzo del equipo de voluntarios de “El Servicio de Actividades Infantiles”: Las monitoras Bárbara, Lorena, Gloria y Rocío, que como siempre cuidaron con cariño y esmero todos los detalles para que los niños pasaran un fin de semana inolvidable. Las enfermeras Emi y María que fueron tan monitoras como las que más. A los colaboradores Alex y Manuel que cariñosamente nos cedieron su tiempo. A todo el equipo de organización tanto de Fedhemo como de Hemobur (qué rico estaba el pan de leche y el chocolate...). Gracias a Ana y a Noe por el apoyo logístico y a Puche (gracias por las gracias).

Por último, gracias a vosotros padres, por confiar siempre en nosotros y a los niños por disfrutar con nosotros de esta experiencia. ¡Hasta el año que viene!

Para comparttir tir su histtoria toria visitte www.w wfh.org/w whd/es whd/es

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LA HEMOFILIA EN EL MUNDO

XII Congreso Músculo Esquelético de la WFH RUBÉN CUESTA BARRIUSO

Entre el 31 de marzo y el 2 de abril, se celebró en la ciudad de Dubai (Emiratos Árabes), el XII Congreso Músculo esquelético de la Federación Mundial de Hemofilia, que reunió a más de 300 fisioterapeutas médicos rehabilitadores y cirujanos ortopédicos de todo el mundo.

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El programa, íntegramente desarrollado en el Hotel Sheraton de la ciudad árabe, incluyó 9 sesiones con más de cincuenta comunicaciones orales, que incluían demostraciones prácticas de exploración articular y mediciones, de acuerdo a las escalas internacionales de valoración clínica y radiológica en hemofilia.

La bienvenida, a cargo del presidente del Comité Músculo esquelético de la WFH, el Dr. Luigi Piero Solimeno (Italia), dio paso al cocktail de bienvenida donde los especialistas se reencontraron y pudieron poner en común experiencias profesionales acontecidas en el campo de las coagulopatías en los últimos años.

El primer día de ponencias giró especialmente en torno a la clínica, diagnóstico y tratamiento de los jóvenes pacientes con hemofilia, observándose la importancia de la adherencia al tratamiento profiláctico, la necesidad de controles fisioterápicos periódicos y la idoneidad de individualizar tanto el tratamiento médico (dosificación de factor) como el rehabilitador, adaptando y controlando a su vez, la actividad física que el paciente desarrolla.

El Dr. Seuser (Alemania), hizo una interesante exposición sobre la función de reparto y soporte de cargas que lleva a cabo el cartílago, así como su composición fisiológica y la importancia de mantener su estructura, y con ello, su funcionalidad. El desarrollo de una buena musculatura (en cuanto a su flexibilidad y estiramiento) y una buena coordinación, es clave para el mantenimiento de la estructura cartilaginosa.

Exposición práctica de valoración clínica con un joven con hemofilia.

FOTO RUBÉN CUESTA

Asistentes durante una de las conferencias. FOTO RUBÉN CUESTA

Analizando el efecto de los sangrados sobre la articulación, el Dr. Pasta (Italia) hizo un repaso de las técnicas para disminuir el deterioro articular: por un lado sobre la necesidad de establecer protocolos de artrocentesis ante hemartros, y el desarrollo de estudios sobre el efecto del ácido hialurónico y los factores ricos en plasma en la articulación. La administración de ácido hialurónico ha demostrado en pacientes con artritis la disminución de las lesiones en el cartílago, pero en pacientes con hemofilia, antes de analizar los resultados, se debe tener en cuenta la proliferación de las células

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del cartílago, los condrocitos. Respecto a la aplicación de factores ricos en plasma del propio paciente, en la articulación, no hay estudios clínicos que comprueben su eficacia, pero si se ha observado que disminuye el dolor y mejora la calidad de vida del paciente.

La importancia de valorar la osteopenia y en último lugar, la osteoporosis, fue tratada por la Dra. Mohanty (India) quien tras repasar las principales causas que dan lugar a esta problemática (inmovilización prolongada, vida sedentaria con poca actividad física, terapia prolongada con esteroides, coinfección por VIH/VHC…) hizo un repaso de la prevalencia de la osteopenia en hemofilia (más del 43% de pacientes) y entre un 25-27% de osteoporosis en este grupo de pacientes.

Igualmente, destacó el papel de esta complicación a la hora de desarrollar técnicas quirúrgicas, pues al aumentar el deterioro óseo, la posibilidad de una buena recuperación funcional postoperatoria se ve ligeramente disminuida. El Dr. Sabbour (Egipto), por su parte, hizo hincapié en la necesidad de llevar a cabo una actividad física prolongada y controlada, junto con unos hábitos saludables, para disminuir el riesgo de desarrollar osteopenia desde edades tempranas, evitando

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO

con ello, un rápido deterioro que se asocia a la lesión articular por sangrados recidivantes.

Uno de los aspectos clínicos más tratados fue la aparición, desarrollo y tratamiento de la sinovitis. El Dr. Zourikian (Canadá) destacó el hecho de que una sinovitis persistente lleva inevitablemente al daño y deterioro articular. Del mismo modo, hizo hincapié en el hecho de que si tras un sangrado se lleva a cabo una carga precoz en la articulación, aumenta el riesgo de inflamación. El tratamiento fisioterápico ante una sinovitis consiste en la aplicación de hielo, compresión, e inmovilización los primeros días, con una descarga total de la articulación implicada.

Más adelante, se aplican técnicas de electroterapia, ejercicios para el mantenimiento del recorrido articular, estiramientos musculares, mejora de la propiocepción, actividades funcionales, etc. Sin embargo, ante hemorragias recidivantes y sinovitis clínicas, se requiere adaptar el tratamiento al paciente, tratando de identificar las causas de los sangrados y educando al paciente en autocuidados, para evitar nuevos sangrados.

El Dr. Rodríguez-Merchán (España), expuso datos sobre el tratamiento conservador de la sinovitis, mediante la sinoviortesis. Con una muestra de 78 pacientes de 18 años de edad media, a los que se les aplicó 156 sinoviortesis en 104 articulaciones, se realizó esta técnica empleando Itrio 90 en las rodillas y Renio 186 en codos y tobillos. A la hora de valorar los efectos de esta técnica seis meses después, se evaluaron

Profesionales sanitarios de Argentina, Perú y España, en un descanso del Congreso. FOTO RUBÉN CUESTA

determinados parámetros clínicos: número de sangrados, dolor articular, movilidad, fuerza muscular, clínica sinovial, tamaño de la membrana sinovial en mm (medido por ecografía o RMN), escala clínica de Gilbert y escala radiológica de Petterson. Los resultados indican que la sinoviortesis en un procedimiento eficaz para el manejo conservador de la sinovitis crónica, aunque requiere de 1-3 infiltraciones, con un intervalo de 3-6 meses entre cada una de ellas.

El Dr. Solimeno (Italia), indicó la necesidad de que un equipo multidisciplinar, valore las enfermedades concomitantes del paciente (VIH, VHC, VHB, cirrosis hepática…) a la hora de plantearse una intervención quirúrgica.

Igualmente, es fundamental la valoración del título de inhibidores, si los hubiera, una buena anamnesis del historial clínico del paciente, y una elección

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consensuada del modelo de aplicación farmacológica de concentrados de factor (infusión continua, bolos…). En aquellos pacientes que tienen inhibidores, es importante saber la respuesta de los mismos al tratamiento médico, para protocolizar medidas de evaluación antes de la cirugía. El Dr. Goddard (Inglaterra), indicaba en la misma línea, que es relativamente nueva la aplicación de cirugía en hemofilia, y aún más en pacientes con inhibidor, ya que en 1.994 Duthie subrayaba que la cirugía en personas con inhibidor estaba totalmente contraindicada; sin embargo la aparición de productos bypass ha cambiado radicalmente esta afirmación. Sin embargo, la experiencia quirúrgica en estos pacientes, requiere de más estudios, ante la problemática de resangrados, infecciones y malos resultados postoperatorios, que aún se observan en la clínica diaria.

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NOTICIAS DE HEMOFILIA

El presidente de Fedhemo, Jose Antonio Muñoz Puche, y el Director General del IVI, Luis Pellicer Martínez, han renovado un acuerdo de colaboración por el que las personas con hemofilia y mujeres portadoras pertenecientes a la Federación Española de Hemofilia tendrán descuentos especiales si acuden a cualquiera de las clínicas que IVI tiene repartidas en España.

Descuentos especiales en el acuerdo IVI - Fedhemo

Con este acuerdo la institución privada IVI, dedicada a la reproducción humana en técnicas de reproducción asistida, establece los siguientes descuentos: • Consulta 1ª visita de Reproducción Asistida 50% descuento.

• Tratamientos de Reproducción Asistida 10% descuento.

• Resto de Unidades y/o Servicios 10% descuento.

• Banco de Cordón Umbilical 10% descuento.

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Nombramiento de ‘Hijo adoptivo’ de la ciudad de Totana al Dr. Manuel Moreno Moreno El pasado día 9 de abril, el Ayuntamiento de Totana nombró Hijo Adoptivo al Dr. Manuel Moreno en un acto celebrado en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Moreno”.

El acto al que asistieron más de 200 personas, entre familiares, amigos y compañeros del Dr. Manuel Moreno, estuvo cargado de recuerdos de toda una vida dedicada a la hemofilia y sus pacientes, más allá de la simple relación médico-paciente. En dicho acto intervinieron D. Dacio Villacé y D. Enrique Martínez de Galinsoga, quien leyó un escrito de SAR Margarita de Borbón dirigida al homenajeado, D. Cristóbal Andreo Andreo, profesor de Instituto del protagonista del día, y D. José Martínez Andreo, Alcalde de Totana.

Muchos fueron los recuerdos que en ese día estuvieron en la mente de

Asistentes al acto. FOTO ARMH

los asistentes, que sin ninguna duda, con su presencia, quisieron reconocer el compromiso y el esfuerzo que es sus más de 40 años de trabajo por Totana, el Dr. Moreno ha hecho por su tierra de adopción, que ha querido que sea uno más entre sus ciudadanos.

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NOTICIAS DE HEMOFILIA

José Antonio Muñoz Puche, presidente de Fedhemo, en los estudios de Radio 5. FOTO RNE

El pasado sábado 14 de mayo se emitió en el programa "Esto es Vida" de Radio 5 de RTVE, una entrevista a J.A. Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), al vicesecretario de FEDHEMO, Daniel. A. García Diego y al Dr. Javier García Frade, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.

El programa 'Esto es vida' está presentado por Yolanda Flecha y Amaya Prieto y trata sobre cómo cuidamos

La Federación Española de Hemofilia entrevistada en Radio 5 de la salud del cuerpo y de la mente.

Se hacen entrevistas a pacientes y médicos, con consejos sobre nutrición y ejercicio físico, con historias de vida protagonizadas por personas anónimas, con recetas de cocina saludables y ricas y con sugerencias musicales y culturales para alimentar los sentidos.

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Además Radio 5 Todo Noticias también ha realizado un suplemento temático sobre Hemofilia de 5 minutos que ha podido oírse durante varios días.

Para poder oír la entrevista y el suplemento temático, se puede hacer desde la sección de noticias de la web de fedhemo www.hemofilia.com

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NOTICIAS DE HEMOFILIA

Rueda de prensa del día Mundial de la Hemofilia en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. FOTO FEDHEMO

Bajo el lema “Juntos por un Tratamiento Integral y Seguro”, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) reivindicó el pasado 17 de abril de 2011, que se unifiquen los criterios en el acceso a los tratamientos, ya que existen diferencias asistenciales entre las Comunidades Autónomas.

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Para dar toda la difusión posible al Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Española de Hemofilia convocó a los medios de comunicación a una rueda de prensa en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. Representando a FEDHEMO acudieron el presidente, J.A. Muñoz Puche y el vicesecretario, Daniel A. García Diego. La Real Fundación Victoria Eugenia estuvo representada por el Dr. Javier García Frade, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.

Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia en España, Fedhemo alertó sobre las diferencias existentes entre las distintas Comunidades Autónomas. J.A. Muñoz Puche declaró que “no hay equidad en el tratamiento de la hemofilia. Estas diferencias son de tres tipos; en primer lugar, el paciente no puede acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante; en segundo lugar, no en todas las comunidades se ha adoptado el tratamiento a partir de la pro-

Celebración del Día Mundial de la Hemofilia

Medios de comunicación asistentes a la rueda de prensa. FOTO FEDHEMO

filaxis que es fundamental para prevenir hemorragias, y por último, existen diferencias en la atención multidisciplinar”. En toda España, sólo hay 4 Unidades de Hemofilia para dar una atención multidisciplinar a los pacientes y se encuentran en Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia.

Según el Dr. García Frade, “para conseguir este objetivo es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo”.

Puche reclamó que “en el contexto del Día Mundial de la Hemofilia deseamos que el objetivo Tratamiento para Todos se convierta en una realidad, tanto alrededor del mundo, donde

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400.000 personas padecen hemofilia, pero solamente un 25% de ellas tienen acceso al tratamiento adecuado, como en nuestro propio país. Respecto a España, perseguimos que en cualquier Comunidad Autónoma se formalice por escrito a través de la Administración Pública, el compromiso para la utilización de productos recombinantes como tratamiento de primera elección por su seguridad y eficacia”. En algunas comunidades, como Galicia, el gobierno regional ya ha formalizado este compromiso de utilización de productos recombinantes.

Esta rueda de prensa tuvo gran asistencia de medios de comunicación y se consiguió tener repercusión en los informativos de radio, televisión y prensa escrita de todo el país.

NOTICIAS DE HEMOFILIA

PROYECTO HERO ¡participa!

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) le anima a participar en la encuesta sobre Oportunidades, Resultados y Experiencias sobre Hemofilia (HERO, por sus siglas en inglés).

¿QUÉ ES HERO? HERO es un estudio social que se lleva a cabo en 12 países diferentes (Argelia, Argentina, Brasil, Canadá, China, Francia, Alemania, Italia, Japón, España, Reino Unido y Estados Unidos). Su objetivo es recabar información de un total de 1.200 encuestados, 100 de cada país, e investigar problemas de índole psicosocial en hemofilia y su influencia en los distintos ámbitos de la vida de los pacientes y sus familiares.

Las conclusiones del estudio se darán a conocer a los profesionales de la salud, los pacientes y las organizaciones para la defensa de los derechos del paciente, mediante presentaciones que tendrán lugar en conferencias sobre la hemofilia, publicaciones en revistas científicas, folletos y páginas web.

¿QUIÉNES PUEDEN PARTICIPAR? • Personas con Hemofilia mayores de 18 años.

• Padres que tengan niños con Hemofilia menores de 18 años. *Nota: Solo un encuestado por hogar podrá realizar la encuesta.

¿CÓMO PARTICIPAR? 1. Conéctese a internet en el siguiente enlace según su condición: • Enlace personas con Hemofilia mayores de 18 años: http://online.tnsglobal.com/wix/p934338439.aspx?country=10&l=10 • Enlace padres que tengan niños con Hemofilia menores de 18 años: http://online.tnsglobal.com/wix/p934419923.aspx?country=10&l=10 2. A continuación le solicitará su e-mail para enviarle un enlace personalizado y comenzar a realizar la encuesta. *Nota: su dirección de correo electrónico no será asociada con sus respuestas.

INFORMACIÓN ADICIONAL: - Tiene derecho a negarse a participar en el estudio o a retirarse en cualquier momento.

- Se mantiene bajo estricta confidencialidad la identidad de los encuestados, conforme a las leyes pertinentes de protección de datos.

- Fedhemo apoya la realización voluntaria de esta encuesta “HERO” organizada por la empresa de consultoría global kantar Health.

- Por cada encuesta realizada hasta un máximo de 100, kandar Health realizará una donación de 40 euros a la Federación Española de Hemofilia.

- Si tiene alguna duda sobre la encuesta, póngase en contacto con el equipo del proyecto a través de la dirección de correo electrónico: HERO-Country@kantarhealth.com ¡GRACIAS!

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NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA

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revista de prensa

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS DE LAS ISLAS BALEARES

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Momento de la celebración de la asamblea Anual de HemoIb. FOTO HEMOIB

Gran despliegue informativo de la Asociación de Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas (HemoIb) en Baleares La asociación de hemofilia y otras coagulopatías congénitas de las Islas Baleares, HemoIb ha realizado un gran despliegue informativo acerca de la enfermedad y la calidad de vida de sus pacientes familiares aprovechando que el pasado 17 de abril fue el día mundial de la hemofilia.

Socios y miembros de la junta directiva atendieron a los medios de comunicación que en un número no inferior a 10 se esforzaron para hacer llegar a los hogares Baleares esta enfermedad, así como su tratamiento y el modo en que sus enfermos y familiares pueden gozar de una buena calidad de vida.

Paralelamente a los actos con los medios de comunica-

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ción, se ha llevado a cabo la asamblea anual en el enorme salón de actos del nuevo Hospital Universitario de Son Espases, además de tratar el tema de “las ventajas del tratamiento recombinante frente al plasmático” a cargo de Vicente Cortina, biólogo del Hospital que trabaja en los laboratorios del mismo; dio una visión muy clara y de responsabilidad al uso de los diferentes tipos de factor.

Destacar que la asociación HemoIb tendrá representación en la próxima Asamblea nacional a celebrar en Burgos, potenciando el 40 aniversario de FedHemo.

Finalmente, HemoIb no quiso perder la ocasión de acercarse a la gente de a pie de la Plaza Mayor de Palma para poder dar a conocer la enfermedad, la asociación y las perspectivas de futuro, también a los políticos que se dieron cita en el acto. Se repartieron diversos folletos informativos, gorras y otros materiales, algunos de los cuales fueron ofrecidos por laboratorios Pfizer.

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS

Día Mundial de la Hemofilia en Burgos Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, la Asociación de Hemofilia de Burgos desarrolló una amplia actividad informativa en los medios de comunicación de la provincia de Burgos, con el que abordar las principales demandas que del mismo modo, se hacen extensibles a las autoridades sanitarias de Castilla y León: un manejo interdisciplinar de la patología y la igualdad en el acceso al tratamiento.

Entre las acciones de divulgaciones, podemos destacar la presencia de dos jóvenes de la Asociación en dos entrevistas en radio (Radio Arlanzón y Onda Cero), donde pudieron exponer su visión de la hemofilia, hasta qué punto esta ha influido en su día a día y aquellas cuestiones del tratamiento y la evolución de la enfermedad que consideran más importantes para ellos.

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Momento de la entrevista de los jóvenes integrantes de Hemobur en Onda Cero.

FOTO HEMOBUR

XIV Asamblea General Hemobur

Imagen de parte de los asistentes a la XIV Asamblea. FOTO HEMOBUR

El pasado 29 de abril, la Asociación de Hemofilia de Burgos, celebró su XIV Asamblea General, con la presencia de más de una veintena de socios de número y colaboradores. En la misma, se aprobó el plan de gestión del año 2010, así como las cuentas del ejercicio anterior, con un resultado económico ajustado, positivo a todas luces, ante la actual situación económica.

Del mismo modo, y pese a la celebración del XVIII Simposio Médico Social y la XL Asamblea General de la Federación Española de Hemofilia en la ciudad de Burgos, los socios acordaron celebrar aquellas actividades y proyectos propios de la Asociación, como en anteriores años.

Este mantenimiento, que requiere del apoyo y trabajo de los socios, contó con la aprobación mayoritaria de la Asamblea, y tras la aprobación de las fechas ara las actividades, se dio paso al presupuesto económico para este 2011.

Finalmente, se hizo un repaso de las gestiones de la Asociación con las principales Instituciones Públicas (Ayuntamiento de Burgos, Diputación Provincial de Burgos, Junta de Castilla y León, y Complejo Asistencial de Burgos) en busca de una mejora asistencial, el mantenimiento de las valoraciones de discapacidad y tratamientos recombinantes, y la consecución de subvenciones y ayudas.

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ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

ESPAZO SOLIDARIO. A Coruña El día 19 de febrero, Agadhemo participó en el “Espazo Solidario” que anualmente organiza el Ayuntamiento de A Coruña. Es un encuentro con entidades de voluntariado de a Coruña, donde los/las visitantes tienen la oportunidad de conocer de primera mano quiénes son y quiénes elaboran el tejido de la solidaridad en la ciudad.

Con una gran afluencia de público, el espacio ofreció espectáculos en vivo, talleres, degustaciones de comercio justo y los stands de cada una de las asociaciones y ONG’s participantes.

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Agadhemo se entrevista con Dª Pilar Farjas, Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia Después de los acuerdos tomados en la última asamblea de Agadhemo, representantes de la Junta Directiva de la asociación mantuvieron una reunión con Doña Pilar Farjas, Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia, para manifestar cuál es la situación actual de nuestro colectivo a nivel comunitario.

En dicha reunión, realizada el día 4 de abril, la conselleira indicó que la política del Sergas y de la Consellería es la de crear centros de referencia de carácter específico y se com prometió a mantener la seguridad de los tratamientos.

HEMOESCOLA: taller para padres y madres de niños con hemofilia.

En los meses de febrero y mayo tuvieron lugar dos sesiones del proyecto “Hemoescola” dirigido a las familias de nuestros socios más pequeños.

Con muy buena acogida por parte de los destinatarios/as, estas sesiones tuvieron como objetivo proporcionar información y formación teórico-práctica a las familias.

En la sesión de febrero, después del desarrollo del seminario básico sobre coagulopatías congénitas, se pusieron en común vivencias, dudas y experiencias entre las familias, consensuando entre todos los/las participantes, las temáticas a desarrollar a lo largo del año.

Mientras tuvo lugar esta primera sesión, los niños y niñas disfrutaron de una tarde de diversión en un parque infantil de bolas.

La sesión de mayo giró en torno a la fisioterapia, contando para su desarrollo con Rubén Cuesta, fisioterapeuta especializado en el tratamiento de la hemofilia y Secretario de Fedhemo. Esta sesión ha sido valorada muy positivamente por los participantes y combi-

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nó la información específica con la valoración individual de cada uno de los niños participantes.

Durante el desarrollo de la parte teórica los niños participaron en talleres lúdicos, como pintura, elaboración de collares o maquillaje.

Tanto mayores como pequeños aprovecharon al máximo el taller, por lo que Agadhemo tiene intención de seguir realizando estos encuentros con carácter periódico, seleccionando a ponentes y formadores de acuerdo a los contenidos teóricoprácticos consensuados en la sesión de febrero.

Para capitalizar la presencia de Rubén Cuesta en Galicia, se diseñó también un taller dirigido a socios y socias de edades comprendidas entre los 16 y los 30 años que, al igual que el anterior, tuvo muy buena acogida.

Además de ello, se contó con la presencia de dos fisioterapeutas provenientes de COGAMI- Coruña y COGAMIVigo, con la idea de ampliar u formación en el terreno de las coagulopatías congénitas, de manera que nuestros asociados/as puedan disponer en breve de un servicio de fisioterapia con una visión más específica del tratamiento en hemofilia.

LAS ASOCIACIONES INFORMAN

Celebración de la Asamblea Autonómica Anual de Agadhemo El día 27 de Marzo, tuvo lugar en el Hotel Monumento San Francisco, de Santiago de Compostela, la XVIII Asamblea Autonómica de la Asociación Galega de Hemofilia, con una exitosa participación de más de 200 personas.

Durante la asamblea, se presentaron y aprobaron los informes relativos al año 2010 y las propuestas presupuestaria y de actividades para el año 2011. Además de ello, se realizó una valoración de la situación actual de la asistencia sanitaria en Galicia.

Se aprovechó también para dar a conocer entre los socios y socias la nueva presentación de Agadhemo cuyo objetivo es dar a conocer ante instituciones y organismos las líneas de acción de la Asociación.

Al finalizar la asamblea tuvo lugar una comida que permitió un entrañable reencuentro entre socios/as.

Cooperando con Perú Agadhemo sigue colaborando con la comunidad afectada de coagulopatías congénitas en Perú. Además de la ampliación del desarrollo del censo a un mayor número de zonas rurales, se están realizando numerosas actividades, tanto con las personas afectadas y sus familiares, como a nivel institucional.

En estos 3 meses se han desarrollado talleres sobre hemofilia y autoinfusión en Lima, Arequipa y Chiclayo, destinados a pacientes y familias y se ha realizado el III Campamento para familias con una numerosa participación. Asimismo se ha formalizado el Comité de Padres, que se encargará de realizar actividades de tipo educativo dirigido a los padres de familia dando mayor énfasis a los padres jóvenes y de apoyar en las actividades que el Consejo Directivo de la ASPEH les indique.

A nivel institucional la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes, de la que es miembro la Asociación Peruana de Hemofilia, ha conseguido que se discuta y apruebe en el Parlamento la "Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas", constituyéndose el día 19 de mayo como fecha histórica para el logro de la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por este tipo de enfermedades. A partir de aquí, será el Ministerio de Salud el que reglamente esta ley que tendrá como beneficiarios a todos los pacientes, tanto del MINSA, como del INSALUD.

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El buen hacer del CHUAC El Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña destaca cada día más en su labor integral para la mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo. En estos últimos tiempos se han dado grandes avances que han contribuido a mejorar significativamente la atención integral a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Galicia, hasta el punto de convertirse en un buen ejemplo para otros hospitales del resto de España.

Por un lado, hay que señalar los trasplantes hepáticos que viene realizando a personas con hemofilia coinfectadas por el VIH y la Hepatitis C y, por otro, el importante número de cirugías ortopédicas que ha realizado con éxito en pacientes con coagulopatías congénitas. Más de una docena de personas con hemofilia han dejado de desplazarse a otras Comunidades Autónomas para sustituir sus articulaciones dañadas por prótesis. El pasado año incluso se realizó, por primera vez en España, el reemplazo de un codo a una persona con hemofilia.

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Taller ‘Búsqueda activa de empleo a través de internet’

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Uno de los fines principales de la asociación es ayudar al paciente para conseguir su integración en el mercado laboral. Por ello la asociación puso en marcha, con la ayuda de Fundación ONCE, una Bolsa Activa de Empleo de la que son beneficiarios todos los diagnosticados de hemofilia u otra coagulopatía congénita en edad de trabajar que, al menos, tengan reconocida una discapacidad del 33%. Con esta bolsa se pretende no sólo facililitar a los afectados el acceso a un puesto de trabajo sino también conseguir que éste sea adecuado a su discapacidad.

El 23 de marzo se celebró en la sede de la asociación El Taller “Búsqueda activa de empleo a través de Internet”, impartido por Nerea Molina, responsable de selección del Centro Especial de Empleo Inserta, que trabaja junto con Ashemadrid para la inserción laboral de personas con discapacidad.

Para llevar a cabo esta actividad se instalaron en la sala de trabajo cuatro ordenadores, donados por Madrid Excelente, con acceso a Internet. Contamos con la ayuda voluntaria y desinteresada de socios a los que queremos agradecer su disponibilidad y trabajo para poder poner todo en marcha.

En el taller participaron once personas. Se dió una visión actual del mercado laboral, lo que generó un animado debate entre los asistentes, que expresaron las dificultades con las que se encuentran a la hora de tener acceso a un puesto de trabajo.

Se facilitó documentación importante para la búsqueda de empleo y se trabajó sobre cómo moverse por Internet, con atención concreta a diferentes páginas web en las que buscar un trabajo. Se recordaron aspectos básicos para la elaboración del currículum y la carta vitae, que ya se trataron en el anterior taller.

Las valoraciones de los asistentes fueron muy positivas, tanto en lo referente a la ponente como al contenido del taller y la organización. Estamos seguros de que será fructífero para todos.

Pilates en Hemofilia Desde el mes de febrero se está desarrollando un proyecto piloto en colaboración con el centro El Árbol de Corazón de María, especializado en pilates y fisioterapia.

Luis García es fisioterapeuta del hospital La Paz y habitualmente trata a pacientes hemofílicos.

Siempre ha estado muy volcado en la rehabilitación de estos pacientes y nos ofreció realizar una actividad conjunta cuya finalidad es comprobar la eficacia del pilates en los pacientes hemofílicos.

Participan en la actividad cinco pacientes. Desde el mes de febrero, todos los lunes por la tarde se realizan sesiones de pilates de una hora de duración. La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid agradece al centro El Árbol de Corazón de María y a las personas que allí trabajan el ofrecimiento de su colaboración para esta gran iniciativa, que esperamos que será muy provechosa para todos.

Asistentes al Taller de Empleo. FOTO ASHEMADRID

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Visita a Pfizer con motivo del Día Mundial de la Hemofilia El pasado 14 de abril la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid fue invitada por Pfizer para hacer una presentación en sus instalaciones que tratara, tanto sobre la enfermedad, como sobre las actividades y funcionamiento de la asociación. Acudieron al acto alrededor de 60 personas pertenecientes a la plantilla de la empresa.

Mario Torbado, responsable del área de Pacientes de Pfizer, hizo una breve presentación que dio paso a Carlos Klett y José Carlos García-Donas, representantes de Ashemadrid.

Ambos hicieron llegar al auditorio, por un lado su experiencia como pacientes y, por otro, cómo es el día a día y cuáles son las líneas de trabajo de Ashemadrid.

No es frecuente para nuestra asociación encontrar la receptividad y la excelente acogida que se nos dispensó. Tanto la ambientación y decoración del acto como la calidez con que se nos acogió sirvieron como marco del interés de los asistentes, reflejado en las preguntas nada protocolarias que nos hicieron. Ello hizo que nos encontráramos muy cómodos para hacer llegar nuestra actividad a personas cuyo trabajo está orientado al tratamiento de nuestra enfermedad

Visita a Pfizer. FOTO ASHEMADRID

-entre otras- pero que no la conocen bien y, sobre todo, no conocen la actividad asociativa de los pacientes para mejorar su calidad de vida y su tratamiento.

Queremos dar las gracias a todo el equipo de Pfizer por su amable invitación y recibimiento y por darnos la oportunidad de participar en este foro para difundir, informar y sensibilizar acerca de la hemofilia.

IV Taller Aprender a Pinchar Del 10 al 12 de mayo se celebró el IV Taller para aprender a pinchar en la sede de la asociación. Asistieron catorce personas y resultó muy provechoso para todos. Participaron niños con sus padres y padres de niños recién diagnosticados. Esta actividad cumple con diferentes propósitos; por un lado, se trata de aprender a administrar el factor y, por otro, se comparten experiencias y diferentes puntos de vista y se facilita y se promueve el apoyo y la ayuda entre un grupo de personas con una problemática común. Sabemos que la cercanía y la convivencia con otras personas en las que te puedes ver reflejado, hacen más llevadera la enfermedad.

Para este taller contamos, como en años anteriores, con la colaboración de las enfermeras del servicio de Hematología del Hospital La Paz.

Taller Aprender a Pinchar.

FOTO ASHEMADRID

El primer día, tras una breve introducción teórica sobre qué es la hemofilia, sus tipos, grados y clínica hemorrágica, se explicó qué son los concentrados de factor, su administración por vía intravenosa, dónde y cómo se aplica el tratamiento y su ciclo completo: conservación del producto, medidas higiénicas, manejo y preparación del producto, canalización de la vía venosa, administración del factor, retirada de residuos y registros administrativos. Se dieron además una serie de consejos y recomendaciones sobre qué hacer en caso de que se

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presenten situaciones inesperadas a la hora de preparar el factor o al inyectarlo. Desde el primer día los asistentes pudieron practicar pinchándose entre sí de manera que poco a poco se han ido familiarizando con la administración del factor. También se practicó la administración del factor.

Aprovechamos estas líneas para agradecer una vez más a la enfermeras del servicio de Hematología su disponibilidad y predisposición a realizar actividades conjuntas, su entrega, su don de gentes y su amabilidad, que hacen que a los niños les resulte más fácil administrarse el factor, quitarse el miedo y descubrir que son capaces de ser más independientes en su vida diaria. A todos los participantes que nos habéis acompañado en estos días, muchas gracias por vuestra presencia, nos alegramos de que el taller haya sido muy provechoso y os haya ayudado a que el día a día sea más llevadero.

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ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA

Recuerdo a Fernanda Fernández

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El pasado 6 de mayo se realizó el acto de entrega a Dña. Casimira Canal, madre de María Fernanda Fernández Canal, secretaria de la asociación Leonesa de Hemofilia fallecida el año pasado, del recuerdo entregado por José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) a Francisco Mendaña, presidente de la Asociación Leonesa de Hemofilia, durante la Asamblea Nacional de Fedhemo celebrada en 2010 en Málaga.

Dña. Casimira, después de haber superado varios meses de salud delicada, lo cual hizo que se retrasara la

entrega, vive actualmente en una Residencia de la tercera edad de León, donde Fernanda prestó sus servicios durante los últimos años de su vida.

El acto se realizó en privado por de-

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seo expreso de Dña. Casimira con la asistencia de la Directora del Centro, el presidente de la Asociación Leonesa de Hemofilia, el Secretario y su cónyuge.

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ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

Docentes durante las explicaciones. FOTO AMH

SINDO Servicio de Información al Docente Como cada curso escolar la entidad ha puesto en marcha el Servicio de Información al Docente llevado a cabo por un alumno y una alumna de Trabajo Social y supervisado por la trabajadora social de AMH. Este servicio se pone a disposición de los padres y madres que quieran que los/as profesionales del centro escolar donde asiste su hijo o hija estén bien informados sobre la patología. Para ello intentamos convocar al mayor número posible de participantes en cada charla.

Estas charlas tratan de aspectos generales de hemofilia e inciden en los aspectos sociales. Durante cada charla los asistentes podían preguntar y poner ejemplos de situaciones.

Este año hemos asistido a un total de 6 centros escolares entre centros de educación primaria e institutos, con una participación de 100 profesionales aproximadamente. Después de cada charla se entregaba a cada participante, un breve cuestionario para valorar lo aprendido y la calidad del servicio.

Como siempre es una actividad muy valorada tanto por padres como profesores que nos solicitan que el año próximo continuemos con esta labor.

Parte de los asistentes a la Asamblea. FOTO AMH

Asamblea 2011 Como todos los años, en su primer trimestre, la Asociación Malagueña de Hemofilia celebró su Asamblea General Ordinaria el 26 de marzo de 2011 en el centro Cívico de Málaga.

Comenzó a las 10:30h en segunda convocatoria. En ella se informo de todo lo realizado por la Asociación durante el año 2010, informando de ello el presidente en funciones, a continuación se detalló cómo había ido el año económico 2010 y de las previsiones para el año 2011. Seguidamente se dio paso a la presentación de nuestra trabajadora social para informarnos de lo realizado en los distintos servicios de AMH. Además nos indicaron las actividades y talleres realizado en 2010 y los que se prevén realizar durante el 2011.

Con motivo de la elección de Junta Directiva, por el transcurso de los dos años de mandato, se celebró a continuación una Asamblea General Extraordinaria. Eligiéndose una nueva Junta Directiva con ganas de seguir luchando por el colectivo de hemofilia.

En el tercer punto del orden del día se hizo entrega de una placa a D. Diego Ismael del Águila Fernández en agradecimiento a todos estos años de dedicación y de esfuerzo a favor de las personas con hemofilia y sus familiares de Málaga.

Fue de nuevo un momento de reencuentro con todos nuestros/as socios/as en los/as que todos/as pudieron expresar sus opiniones.

EXPOVAL 2011 El Área de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento de Málaga, ha sido el encargado este año de celebrar la XIII Muestra Expoval, que tuvo lugar del 29 de abril al 1 de mayo, en el Paseo del Parque de Málaga y donde la Asociación Malagueña de Hemofilia estuvo presente con un stand informativo.

Esta XIII Muestra sirvió para dar información a todas las personas que se acercaron hasta ella y para compartir impresiones con miembros de otras entidades. Para ello la AMH estuvo repartiendo entre los asistentes trípticos in-

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formativos y pusimos a su disposición libros sobre nuestra enfermedad y memorias de actividades de nuestra asociación.

Este año la muestra se vio enturbiada por el mal tiempo ya que todos los días del evento tuvimos lluvias, lo que propició una asistencia de público menos que en años anteriores.

La XIII Muestra fue inaugurada por Don Francisco de la Torre Prados, alcalde de Málaga, Don Julio Andrade, Delegado del Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga y por Don Raúl López Maldonado Concejal del Área de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento de Málaga.

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE

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Asistentes a la Cena Benéfica. FOTO AHETE

Cena benéfica Como cada año, celebramos nuestra tradicional Cena Benéfica, donde además de obtener recursos económicos, logramos reunirnos con el colectivo, familiares y colaboradores habituales de la Asociación.

Fue el sábado 2 de abril, en el Restaurante “Sala Castillo” del municipio tinerfeño de Tegueste, donde reunimos a cerca de 200 personas.

Durante la velada, contamos con la colaboración desinteresada de dos artistas canarios de reconocido prestigio, Irinea Niebla y Luis Deseda, que ofrecieron a los asistentes un fantástico espectáculo.

Además llevamos a cabo, nuestro tradicional sorteo de regalos, donde un año más volvimos a contar con la inestimable colaboración de diferentes empresas, que este año correspondieron a: Ikea, Casa del Vino "La Baranda", Pastelería Díaz, Parapente Canarias, Pueblo Chico, Teno Activo, Loro Parque, Siam Park, Mare Nostrum Resort, Auditorio de Tenerife,

Club Deportivo Tenerife, Parque Las Aguilas, Aqualand Octopus, Aqua Club Termal, Cine Víctor, Halcón Viajes, Fred Olsen, Naviera Armas, Hotel Riu Garoé, Paradores Nacionales, Hotel La Quinta Park, Hotel Gran Rey, Hotel Bahía Príncipe San Felipe, Hotel NH Santa Cruz, Hotel NH Imperial Playa Las Canteras, Gran Hotel Costa Adeje, Hotel Bahía del Duque, Hotel Hacienda San Jorge La Palma, Hotel Iberostar Bouganville Playa, Hotel Beatriz Atlantis y Spa, Hotel Mar y Sol, Hotel San Blas Reserva Ambiental, Hotel Playa Canaria, Restaurante La Sabina, Restaurante El Monasterio, Restaurante Aaymo, Pizzería Da Gigi, Mesón el Norte, Restaurante La Cuadra de San Diego, Castillo San Miguel, Bar el Compadre, Cerrajería El Sobradillo, Transportes Barrera Chinea, Mercería Pilo, Bar El Isleño, Restaurante Casa O'don, , Restaurante Las Aguas, Taberna Ramón, Restaurante Casa Régulo, Tasca 5 Bellotas, Peluquería Bambú, Perfumerías Douglas, 7 Huesos fisioterapia, Sinpromi, L´Estheticinne Spa, Tienda de moda Lourma,

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Jocamar flores y plantas, Editorial Leoncio Rodríguez " El Día", El Paso 2000, Islas Airways, administración de Lotería El Carmen, Cervecera de Canarias, Vinos Torres y Maxaloe-Aloes de Canarias.

AHETE, durante esta velada gracias a las diferentes colaboraciones, consiguió hacer de esta noche, una noche especial para la familia de Hemofilia.

Declaración de Utilidad Pública El miércoles 16 de febrero de 2011, fue publicado en el Boletín Oficial del Estado, la Orden INT/304/2011, de 20 de enero, donde se otorgó la Declaración de Utilidad Pública a AHETE, por parte del Ministerio de Interior.

Esta Declaración significa un reconocimiento social a la labor de nuestra Asociación, así como significará una serie de beneficios tanto para la Asociación como para sus socios, colaboradores y/o patrocinadores.

LAS ASOCIACIONES INFORMAN

Día Mundial de la Hemofilia y VI Entrega del Premio Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”

Finalización del convenio del Servicio Canario de Empleo (SCE)

La celebración de este importante día para la familia de Hemofilia, hizo que un año más celebrásemos un acto oficial en el Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, el martes 12 de abril, a partir de las 19:00 horas, al que asistieron representantes de las distintas administraciones, organismos y entidades relacionadas con la asociación, así como el propio colectivo.

En la primera parte del acto se procedió a la lectura del Manifiesto del Día Mundial de la Hemofilia, por parte de D. Andrés Brito Galindo, Coordinador de la Obra Social de Casinos de Tenerife. A continuación, Dña. Noelia Díaz Padilla, vocal de la Federación Española de Hemofilia, fue la encargada de leer unas palabras en representación de la FEDHEMO. Durante la segunda parte, se hizo entrega en su sexta edición de los Premios Canarias en Hemofilia "Marcos Gutiérrez", que este año, recayó, en la categoría institucional, al Excmo. Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna, por su inestimable apoyo a la labor de AHETE durante años y, en la categoría empresarial, a la empresa Aguas de Vilaflor (Fuente Alta), por su constante colaboración e implicación en las distintas actividades y proyectos de AHETE.

El pasado mes de mayo, finalizo el proyecto “Acciones en Hemofilia”, donde se obtuvo la contratación de dos Trabajadoras Sociales, que junto al resto del Equipo, llevaron a cabo el Servicio de Atención a la Discapacidad y las charlas de Sensibilización en Hemofilia para jóvenes 2010/2011.

Durante este período, una de las profesionales fue la responsable de atender todas las necesidades y demandas del colectivo relacionadas con la discapacidad, así como participar activamente en el desarrollo del Plan de Trabajo de la Asociación.

Por otro lado, la otra Trabajadora Social, se dedicó a impartir charlas a los alumnos/as de 3º y 4º de la ESO, de los distintos centros de secundaria de las islas. Una vez más, hemos logrado estar presente en las siete Islas Canarias, impartiendo nuestras charlas, donde hemos acercado la información a cerca de 1900 alumnos, en más de 30 centros de secundaria.

Recogida del premio por parte de D. Fernando Clavijo Batlle, alcalde de La Laguna. FOTO AHETE

Servicio de atención a la discapacidad.

FOTO AHETE

Recogida del premio por parte de D. Jose María Cortés, director comercial de Fuente Alta. FOTO AHETE

Charlas en centros de secundaria.

FOTO AHETE

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LAS ASOCIACIONES INFORMAN

Visita nuestra nueva web actualizada: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA

Escuelas de padres

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El día 13 de mayo se llevó a cabo en la Sede Social de la ARMH el 3er Taller sobre Autotratamiento, dirigido por Dña. Olga Ros, Dña. María Cárceles y Dña. Joaquina Salmerón, enfermeras voluntarias de la Asociación, dirigido a los padres de niños con hemofilia en edades tempranas (desde recién diagnosticados hasta los 12 años aproximadamente). Los asistentes fueron unos 12 padres a los que se les explicó las pautas adecuadas a seguir para aplicar la técnica y posteriormente se hicieron prácticas al respecto bajo supervisión de las enfermeras asistentes. Se pretende que los padres adquieran destrezas suficientes que les permitan una autonomía del hospital y una normalización en su vida diaria. De los asistentes la mayoría han de administrar el factor en port-cath, solo unos pocos lo han de hacer en vena, pero aun así consideran que su aprendizaje favorecerá más tarde la participación de su hijo.

Los resultados son muy satisfactorios puesto que en esta ocasión todos los padres participantes lo intentaron y con mucho éxito.

Celebración de la Asamblea de la Asoc. Regional Murciana de Hemofilia.

FOTO ARMH

Celebración Asamblea General de la Asociación El día 27 de marzo se celebró la XXXV Asamblea General de la Asociación Regional de Hemofilia en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia en La Charca (Totana-Murcia), en la cual se aprobó la Memoria y Balance económico 2010. Asimismo, se valoró y aprobó el Plan Trabajo del presente año en el que se ratificó la Junta Directiva compuesta por D. Manuel Moreno Moreno (Presidente), D.Gines Martínez Nicolás (Vicepresidente 1º, D. Domingo Rodríguez Fernández (Vicepresidente 2º), D. Francisco Pérez Palazón (Secretario) y D. Salvador Martínez Ruiz (Tesorero) y 7 vocales. Del mismo modo, se informó sobre la XL Asamblea de Hemofilia a celebrar en Burgos y se abordaron otros asuntos de interés.

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LAS ASOCIACIONES INFORMAN

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

Programa de deporte en hemofilia en adultos

IV Escuela de Pascua Ashecova

Desde febrero de 2011, y dentro del programa Deporte en Hemofilia–Dhemo, en el que ha colaborado la Fundación Marcos Senna (a través del Consejo Superior de Deportes). Y en colaboración con el programa de profilaxis en adultos, en el que colabora la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Nuevo Hospital La Fe de Valencia (a través de la financiación de Pfizer). Se está desarrollando un protocolo de deporte adaptado en Hemofilia.

Las actividades comenzaron en la Unidad de Hemostasia y Trombosis, con las mediciones musculo esqueléticas de los usuarios.

Los ejercicios se desarrollan en forma de sesiones de gimnasio y natación, en las instalaciones de Campanar (Valencia), de la Federación de Deportes Adaptados de la Comunidad Valenciana- Fesa.

El programa engloba las dos demandas fundamentales del colectivo con Hemofilia adulto: el desarrollo de deporte en un entorno protegido a través de la profilaxis.

El programa se ha desarrollado al 50%, y ya son apreciables los beneficios en lo que concierne a estado físico, tanto por parte de la profilaxis como del deporte.

Entre los días 26 y 28 de abril de 2011, se ha celebrado la tradicional escuela de Pascua ASHECOVA. Asistieron 14 niños de la asociación.

La actividad estuvo supervisada por los monitores voluntarios de ASHECOVA: Fabricio y Vanessa. El día 26 y 27 se desarrollaron manualidades como: elaboración de figuras de cartón, carteles, etc., y otro de los días, dentro del programa Deporte en Hemofilia–Dhemo, en el que ha colaborado la Fundación Marcos Senna (a través del Consejo Superior de Deportes) y la empresa Nintendo, se desarrolló el I Torneo Wii. Durante toda la mañana, los niños estuvieron disfrutando de una sesión lúdica deportiva, a través de las nuevas tecnologías.

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Visita a Ventamina El día 25 de abril de 2011, se participó en la actividad "Vine a berenar la mona a Venta Mina", es decir “Ven a merendar a Ventamina”. A través de Obra Social CAM, se desarrollan una serie de sesiones medioambientales en el CEMACAM Venta Mina, Escuela Asociada a la UNESCO. Fue una visita de un día de permanencia, y asistieron 16 personas de la entidad, de los cuales ocho eran niños.

La actividad consistió en: presentación, itinerario, comida, taller medioambiental, y merienda con la tradicional mona de pascua.

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Asistentes a la IV Escuela de Pascua. FOTO ASHECOVA

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EL FORO

factores de coagulación aumentan con el avance del embarazo, y con los niveles que tienes no hay ningún peligro para el bebé.

Pregunta: Soy portadora de Hemofilia A grave.

Mis niveles de factor VIII son de 73%, en consulta me han dicho que no soy portadora de nivel bajo y tampoco he tenido en mi vida problemas de sangrados, ni en reglas, ni cuando me sacaron la muela del juicio... El caso es que ahora estoy embarazada y me preocupa si puede haber algún riesgo en ponerme la epidural o a la hora del parto si necesitaría algún suplemento de algo. Muchas gracias. [Mar]

Pregunta: ¿Cuándo debo decirle a mi novio que soy portadora? Yo estoy yendo en serio en la relación pero no se me hace justo tener que hablar del tema. Sé que debo decírselo algún día pero no sé cómo ni cuándo, necesito un consejo, no me digan que si me quiere me va aceptar como soy, porque ya no creo en eso. Solo quiero saber cómo decirlo para no asustarlo ni atormentarlo. [M]

Respuesta: Estimada Mar, no hay inconvenientes en que te puedan realizar anestesia epidural con ese nivel de factor.

DRA. MARIANA CANARO

Respuesta:

Pregunta: 38

Quisiera saber si es común el dolor en las articulaciones, sobre todo de las manos, en la enfermedad de Von Willebrand, tengo la I. [Lara Marta]

Respuesta: Estimada Marta, el dolor de las articulaciones tiene múltiples causas, y no necesariamente está relacionado con la enfermedad de Von Willebrand. Generalmente sólo los casos graves presentan dolores articulares.

DRA. MARIANA CANARO

Pregunta: Estoy embarazada de 20 semanas, esperando una niña. Antes de quedarme embarazada mi factor VIII habitual suele ser el 68%, pero desde que estoy embarazada el factor ha ido bajando hasta ser de un 52% en el último resultado. Mi pregunta es si esta baja lleva a algún peligro para el bebe, o si debería ponerme tratamiento si siguiese bajando. Gracias. [Cristina]

Respuesta:

DRA. MARIANA CANARO

La Dra. Mariana Canaro Hirnyk es Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Son Espases de Palma de Mallorca y colabora con la Federación Española de Hemofilia contestando las preguntas realizadas en el foro de la web de FEDHEMO. La Dra. Ana Torres Ortuño es profesora en el Dpto. de Psiquiatría de la Universidad de Murcia y Psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Colaboradora habitual de FEDHEMO en talleres y albergues de pacientes con Hemofilia y sus familias.

Estimada Cristina, habitualmente los

Hola M, Entiendo que no es fácil decirle a tu pareja tu condición de portadora pero tampoco has de verlo tan difícil puesto que en ningún caso te impide tener una relación satisfactoria con él, ni la imposibilidad de tener descendencia sana (que me imagino es lo que más te preocupa). Seguramente conoces por tu Asociación o por tu médico, que tienes opciones al respecto que no son tan complicadas tanto para tu pareja como para ti. Respecto a cómo decírselo, no hay que hacerlo de una manera especial sino con naturalidad y tranquilidad, cómo tu asumas la condición así le influirá al otro. Es decir, si tú no lo llevas bien es probable que él lo tome peor y tengáis dificultades pero si no es así, seguramente no será impedimento en vuestra relación. Es conveniente que cuando lo vayas a hacer, no haya entre vosotros nada que os preocupe o disguste para que no se entremezcle con este asunto. Déjale tiempo a reaccionar, no te quedes con la primera impresión porque es normal que necesite su tiempo para comprenderlo, y una vez lo entiende y comprende lo que signifique valorar entre los dos las alternativas pertinentes que deseéis. No lo hagas trascendente y sí con normalidad. Cualquier otra duda o cosa que necesites, ya sabes dónde encontrarme.

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DRA. ANA TORRES

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA

DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia

[Ha colaborado en la redacción de este documento Dª Montse Anubla, Secretaria Administrativa de la Real Fundación Victoria Eugenia]

IV Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas:

“Desde el Crioprecipitado a las Terapias Avanzadas” Antecedentes A finales del año 2006, y considerando la necesidad de acercar el mundo de las alteraciones de la coagulación a los jóvenes hematólogos, la Real Fundación Victoria Eugenia, a través de su Comisión Científica, decidió incluir como una nueva actividad, dentro de su programa destinado a la formación, un Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas.

El principal objetivo de la creación de este curso fue —y es— animar a los hematólogos a conocer y entusiasmarse con la Hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Por tratarse del primer curso de estas características que se desarrollaba en lengua castellana, la iniciativa se abrió desde el primer momento al ámbito de Latinoamérica, con la intención de que pudieran beneficiarse médicos y pacientes de ese continente.

En el año 2007 tuvo lugar la celebración de la I edición del curso y en este mismo año 2011 se ha celebrado ya la IV. Además, en el año 2010, se decidió que sería interesante y beneficioso alternar estos cursos generales con ediciones más especializadas en la formación musculoesquelética de esta patología y es por ello

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que en dicho año se llevó a cabo el “I Curso de Formación Musculoesquelético en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas”.

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En todas las ediciones del curso se ha contado con un amplio elenco de ponentes, con alta experiencia en cada uno de sus campos, siempre relacionados con

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la Hemofilia y las Coagulopatías Congénitas.

Durante todos estos años ha quedado de manifiesto la gran acogida que tiene la realización de esta actividad, por parte de los alumnos que acuden a él, representando este curso el principal pilar en el que se sustenta la Real Fundación Victoria Eugenia y concretamente su Comisión Científica. Además, este curso ya es un referente tanto a nivel nacional como internacional sobre formación en Hemofilia.

Objetivos y desarrollo del curso

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El objetivo principal de este curso, organizado por la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, y al igual que en ediciones anteriores, ha consistido en motivar a los médicos hematólogos, que no han tenido un contacto directo con la Hemofilia, por conocer de cerca las bases clínicas y del tratamiento de esta patología y otras coagulopatías, así como las perspectivas de futuro de la enfermedad.

Entre los objetivos más concretos se puede destacar la adquisición de los conocimientos más actuales relacionados con la Hemofilia con respecto a su fisiopatología, diagnóstico y tratamiento; el logro de un nuevo entusiasmo por esta enfermedad; la mentalización de que los conocimientos actuales sobre la Hemofilia permiten una optimización particular del tratamiento para cada paciente; adquisición de conocimientos específicos, y el análisis y discusión de casos clínicos aplicados.

El curso, este año 2011, se ha desarrollado durante los días 16 a 20 de mayo y ha tenido como sede principal, como en ediciones anteriores, el Centro de Formación Permanente “Hermanos Manuel y Javier Moreno”, situado en Totana, (Murcia).

En su inauguración, el día 16 de mayo, se contó con la presencia del Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, el Sr. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de

Hemofilia y la Dra. Ana Villar Camacho, miembro del Comité Organizador del Curso, quienes dieron la bienvenida a todos los asistentes, tanto ponentes como alumnos, esperando se cumplieran todas las expectativas de aprendizaje y los objetivos marcados con la celebración de esta actividad.

El curso fue acreditado por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid con 4,7 créditos y, así mismo, contó con el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

Fueron 27 los alumnos inscritos, procedentes de diferentes hospitales y centros de España y México, en concreto los siguientes: Hospital Juan Grahan (México); Hospital Miguel Servet (Zaragoza); Hospital Valle de Hebrón (Barcelona); Complejo Universitario Hospitalario (La Coruña); Hospital General Universitario (Alicante); Hospital Río Hortega (Valladolid); Hospital Universitario Central (Asturias); Hospital Virgen Blanca (León); Hospital Son Espases (Baleares); Hospital Lucus Augusti (Lugo); Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia); Hospital San Pedro (Logroño); Hospital Virgen del Camino (Navarra); Complejo Hospitalario Cristal Piñor (Orense); Centro Regional de Hemodonación (Murcia); Hospital Politécnico y Universitario La Fe (Valencia); Hospital Rafael Méndez (Murcia) y Hospital Dr. Negrín (Las Palmas de Gran Canaria).

Paralelamente al programa académico en sí, fueron organizadas algunas actividades de esparcimiento, diseñadas por el Comité Organizador, con el fin de fomentar entre los alumnos y profesores la mejor interrelación y distensión posible, después de las intensas jornadas de trabajo.

Son cinco las ediciones ya celebradas de este Curso, incluyendo la dedicada el año pasado a la Formación Musculoesquelética en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas. En todas ellas, recogemos las sugerencias que los alumnos aportan para ser tratadas en posteriores ediciones. Los temas más

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demandados como de interés para ser tratados en próximos cursos han sido, entre otros: conocer más el proceso de autotratamiento, el manejo de situaciones críticas del paciente con Hemofilia, introducir más charlas de genética, o ampliar aspectos del laboratorio de hemostasia en el diagnóstico de las coagulopatías.

Aprovechando estas páginas, el Comité organizador de este Curso, quiere agradecer sinceramente la buena disponibilidad y el trabajo altruista de todos los ponentes que han intervenido en el mismo; la participación de todos los alumnos; el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y el apoyo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través del convenio de colaboración entre dicho Ministerio y la Real Fundación Victoria Eugenia; la implicación de los colaboradores (Pfizer, Baxter, Novo Nordisk, Grifols y Octapharma) en esta actividad, así como el apoyo ofrecido desde diferentes puntos de vista, especialmente para la promoción de inscripciones al curso, la cesión de instalaciones del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, así como su buena disposición y todo el apoyo prestado, que ha permitido un excelente desarrollo de la parte práctica de esta actividad. También, por último, agradecer la colaboración entusiasta del equipo técnico de organización y de todo el personal tanto del Centro de Formación Permanente en Hemofilia “Manuel y Javier Moreno” como de la Real Fundación Victoria Eugenia.

Programa científico El programa, como en ediciones anteriores, trató de cubrir los aspectos más relevantes sobre Hemofilia y otras coagulopatías congénitas y fue impartido por médicos especialistas e investigadores destacados en cada uno de los campos tratados.

El primer día del curso se dedicó a aspectos generales de la Hemofilia. Comenzó el Dr. Moreno con una interesan-

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te semblanza de la historia de esta enfermedad. A continuación el Dr. Fontcuberta impartió una clase de actualización de los conceptos de la hemostasia y la fibrinolisis explicando las últimas novedades conceptuales y nuevas teorías. El Dr. Páramo habló de trombofilia y Hemofilia y a continuación en el segundo bloque de ese día se trataron aspectos del diagnóstico molecular de la Hemofilia por el Dr. Tizzano; aspectos clinicos por la Dra. Altisent y conceptos farmacocinéticos en Hemofilia con la discusión de un caso clínico. Ya por la tarde la Dra. Alonso habló de productos plasmáticos y recombinantes para el tratamiento de la Hemofilia; la Dra. Iruín abordó el tratamiento integral de la Hemofilia y D. David Silva dio una visión general de la Hemofilia en el Mundo.

El segundo día el Dr. Núñez estableció las pautas de tratamiento de los episodios hemorrágicos, el Dr. Lucía sobre el concepto actual de la profilaxis y el Dr. Centeno sobre los cuidados odontológicos en los pacientes con Hemofilia. El segundo bloque se basó en la discusión de diversos casos clínicos: Hemorragias en el sistema nervioso central (Dr. Moreno); hematoma en psoas (Dra. Paloma) y artropatía hemofílica (Dra. López-Cabarcos). El tercer bloque de ese mismo día se centró como continuación al caso clínico de artropatía hemofílica en las técnicas de diagnóstico por imagen (Dr. Aparisi); tratamiento de la sinovitis crónica (Dr. Querol) y cirugía ortopédica (Dr. Puchol).

El tercer día miércoles, se centró el temario prácticamente durante toda la jornada en el tema de inhibidores. Este aspecto se le quiso dedicar una mayor extensión ya que su aparición representa la complicación más importante en el tratamiento de la Hemofilia. Así, se comenzó con aspectos de determinación de sus niveles en el laboratorio (Dr. Aznar); su etiopatogenia (Dra. Cid); el tratamiento de los episodios hemorrágicos en estos pacientes con inhibidor (Dra. López); inmunotolerancia y Registro Español (Dr. Haya); cirugía en pacientes con inhibidor (Dr. García Frade)

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y, por último, la Dra. Villar habló de la Hemofilia adquirida. En la sesión de tarde se abordó la inmunotolerancia con factores recombinantes (Dr. García Candel) y plasmáticos (Dr. Prieto). Las dos últimas clases de ese día versaron sobre la deficiencia de factor VII (Dr. García Frade) y que sustituyó a la ponencia sobre deficiencia de factor X que iba a ser impartida por la Dra. Canaro.

La Dra. Bermejo habló de la profilaxis en pacientes con inhibidor y, por último, para finalizar la densa jornada, el Dr. Antonio Liras habló de las Terapias Avanzadas (génica y celular) como estrategias terapéuticas del futuro de la Hemofilia.

El cuarto día, en su primer bloque de clases se trató el tema de la Enfermedad de von Willebrand en sus aspectos generales y diagnósticos (Dr. Batlle), y su tratamiento (Dra. Villar). Las siguientes sesiones trataron de las complicaciones iatrogénicas del tratamiento de la Hemofilia en lo que se refiere

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a las infecciones virales por VIH y su tratamiento (Dr. López) y el Dr. Soriano dio una perspectiva general de la coinfección por VHC y VIH y sobre patógenos emergentes. Las tres últimas clases se dedicaron a los Biobancos (Dra. Mingot); diagnóstico prenatal de portadoras y técnicas de reproducción asistida (Dra. Bustamante) y, por último, la Dra. Ana Torres del Departamento de Psicología de la Universidad de Murcia, trató el también importante tema de la relación médico-paciente en Hemofilia, aunque en el momento dedicado a la discusión de esta clase se suscitaron otros temas muy interesantes relacionados con aspectos psicológicos en el paciente con Hemofília.

Después de cada bloque de ponencias se abría un debate y discusión entre los profesores y alumnos que enriquecieron más si cabe las clases impartidas.

La última jornada se dedicó a visitar y conocer de cerca un laboratorio de hematología y hemostasia. Para ello, el día

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Inauguración del Curso a cargo de la Dra. Ana Villar, presidenta de la Comisión Científica de la RFVE, el Dr. Manuel Moreno, presidente de la RFVE y J.A. Muñoz Puche, presidente de Fedhemo. FOTO RFVE

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Mesa de ponentes tras una sesión de conferencias.

FOTO RFVE

20 de mayo se desarrolló una clase práctica en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, en donde los alumnos pudieron visitar el laboratorio, tras una interesante exposición realizada por el Dr. García Candel.

Por último, en el Salón de Actos de este mismo Hospital se clausuró el curso y se hizo la entrega de diplomas acreditativos.

el compañerismo existente entre los alumnos y la buena disponibilidad y accesibilidad de los profesores.

Entre los distintos apartados y aspectos cuestionados puntuaron con un 100% aspectos como los contenidos ofrecidos, los ponentes, la organización del curso y el programa social paralelo.

Buenos propósitos para el futuro Evaluación del curso Con el fin de conocer el grado de aceptación y satisfacción de los participantes en el Curso, se les invitó a dar su opinión a través de un cuestionario global de evaluación en donde se reseñaban diferentes puntos con relación a la actividad.

El resultado fue muy positivo en general. Los encuestados consideraron de

manera unánime muy útil la realización de este tipo de cursos para el desarrollo de su profesión y/o formación, así como que los conocimientos ofrecidos eran más que suficientes para iniciarse y formarse una idea básica de los temas tratados sobre Hemofilia.

En relación a su estancia, durante los cinco días de duración de la actividad, manifestaron encontrarse muy bien, valorando enormemente el trato humano recibido por parte de la organización, Insatisfactorio

Desde la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia estamos dispuestos a continuar con este tipo de cursos que aunque implican una dedicación muy intensa para su organización, la satisfacción de los ya más de cien alumnos que han pasado por ellos, y la utilidad practica e inmediata en algunos casos, especialmente en Latinoamérica, así casi nos lo exigen.

Indiferente

Satisfactorio

Organización del curso

0%

0%

100%

Documentación entregada

5%

5%

90%

Instalaciones Centro de Formación Permanente

5%

10%

85%

Autobuses

0%

0%

100%

Comidas

0%

5%

95%

Visita Ermita La Santa

0%

0%

100%

Adecuación horarios

5%

10%

85%

Ponentes

0%

0%

100%

Contenidos ofrecidos

0%

0%

100%

Prácticas

0%

13%

87%

Restaurante La Santa

0%

0%

100%

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CIENCIA I ARTÍCULOS

Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y Hemofilia JAMES W. IRONSIDE Resumen de ponencia realizado por Juan Terrados Madrazo

Según las investigaciones de la Unidad Nacional de Vigilancia de la ECJ del Reino Unido, parece más probable que la detección de priones en el bazo de un paciente hemofílico, fue el resultado de una infección a través de los productos de origen plasmático recibidos, que de la dieta, de una transfusión de sangre o de la cirugía/endoscopia.

La variante ECJ es transmisible por transfusión de sangre y parece haber sido transmitida por el Factor VIII preparado con plasma del Reino Unido.

A falta de pruebas eficaces, profilaxis o tratamiento para la variante ECJ, es preciso tener mucho cuidado con la procedencia de productos de sangre o plasma con el fin de minimizar el riesgo de transmisión de una enfermedad secundaria.

La enfermedad de CreutzfeldtJakob (ECJ) es originada por priones que causan enfermedades neurodegenerativas fatales en humanos y mamíferos. Es transmisible bajo condiciones naturales y experimentales y tiene un período de incubación prolongado (puede llegar a ser de décadas) sin respuesta convencional del paciente.

Los priones son proteínas patógenas que tienen alterada su estructura secundaria, teniendo un incorrecto plegamiento. A diferencia del resto de los agentes infecciosos (virus, bacterias, hongos, etc.), que contienen ácidos nucleicos (ya sea ADN, el ARN, o ambos), un prion sólo está compuesto por aminoácidos. Cuando un prion entra en un organismo sano, actúa sobre la forma normal del mismo tipo de prion existente en el organismo, modificándola y convirtiéndola en prion. Estos priones recién formados pueden pasar a convertir más proteínas, provocando una reacción en cadena que produce grandes cantidades de la proteína prion.

Los priones son de tamaño más pequeño que los virus, por lo que es muy difícil su detección. La transmisión se produce por inoculación o ingestión. Se acumulan mayoritaria-

ciervos y alces.

• Encefalopatía espongiforme bobina (EBB).

• Encefalopatía espongiforme felina.

• Formas atípicas de tembladera y EEB. • Kuru.

• Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ).

• Enfermedad de GerstmannStraussler-Scheinker.

• Insomnio familiar fatal.

• Variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.

mente en el sistema nervioso central y son extraordinariamente resistentes a las formas convencionales de inactivación y descontaminación, por lo que no se pueden aplicar los métodos convencionales de detección y diagnóstico.

Hay diferentes tipos de enfermedades priónicas en animales y humanos, algunas de ellas son: • Tembladera ovina y caprina.

• Encefalopatía transmisible del visón.

• Trastorno crónico degenerativo en

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Entre las enfermedades priónicas humanas, podemos distinguir entre tres tipos: las idiopáticas, como son la ECJ esporádico y el Insomnio fatal esporádico; las heredadas, como la ECJ familiar, el Síndrome de Gerstmann-Straussler-Scheinker y el Insomnio familiar fatal; y las adquiridas, en las que están las humanas, como el Kuru y la ECJ iatrogénica o las bobinas, como la Variante de la ECJ. La mayor parte de las personas que han fallecido por la ECJ han residido en el Reino Unido, donde se han detectado 175 casos, siguiéndole de lejos Francia con 25 fallecidos. En España se han detectado

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CIENCIA I ARTÍCULOS

hasta mayo de 2011, 5 casos confirmados.

Entre los pacientes del Reino Unido, 15 de ellos habían recibido transfusiones de sangre y 2 de ellos fueron donantes de sangre en vida.

Entre 1996 y 1998 se fraccionó plasma procedente de 11 pacientes infectados con la Variante de la ECJ en 25 ocasiones.

La Unidad Nacional de Vigilancia de la ECJ del Reino Unido

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A partir de 2001 se creó la Unidad Nacional de Vigilancia de la ECJ del Reino Unido, fundada por el Dr. Mark Head de la Universidad de Edimburgo. En esta unidad, se controlan todos los posibles casos de la ECJ y se analizan los tejidos linfoides extraídos por medio de cirugía, como los nodos linfáticos, amígdalas, bazo o tejidos linfoides asociados al intestino y en los casos de fallecimiento, se realiza la autopsia.

Durante estos últimos años, desde la Unidad Nacional de Vigilancia de la ECJ del Reino Unido, han detectado un caso de un paciente del Reino Unido con hemofilia A Grave, que murió con más de 70 años de una enfermedad no relacionada con la vECJ, 12 años después de haber recibido 8.000 unidades de Factor VIII implicado con vECJ. Este paciente no presentaba síntomas neurológicos antes de su muerte.

También había recibido 400.000 unidades de Factor VIII plasmático británico, sin saber que estaba implicado con vECJ. Además, entre 1998 y 2007, se le había hecho una transfusión con 14 unidades de eritrocitos y se sometió a múltiples intervenciones quirúrgicas y una endoscopia invasiva en 2007.

Según las investigaciones de la Unidad Nacional de Vigilancia de la ECJ del Reino Unido, parece más probable que la detección de priones en el bazo de este paciente hemofílico, fue el resultado de una infección a través de los productos de

origen plasmático recibidos, que de la dieta, de una transfusión de sangre o de la cirugía/endoscopia.

Medidas tomadas por la Unidad Nacional de Vigilancia de la ECJ del Reino Unido • Retirada de componentes sanguíneos, derivados del plasma, células o tejidos obtenidos de individuos que posteriormente desarrollaron la variante ECJ (anunciado en diciembre de 1997).

• Importación de plasma de otros países que el Reino Unido para fraccionar la fabricación de derivados de plasma (anunciado en Mayo 1998, implementado en su totalidad en octubre de 1999).

• Leucodepleción de todos los componentes sanguíneos (decisión anunciada en julio de 1998, implementada en su totalidad en otoño 1999).

• Importación de fosas pterigopalatinas clínicas para pacientes nacidos después de enero 1996, anunciado el 16 de agosto 2003 e implementado a finales de junio 2004. Extendido a todos los pacientes menores de 16 años en julio 2005.

• Exclusión de donantes de sangre entera que declaran que han recibido una transfusión de componente sanguíneo en el Reino Unido desde el 1 de enero 1980, (abril 2004). Extendido a donantes de sangre entera y aféresis que pueden haber recibido una transfusión de componente sanguíneo en el Reino Unido desde el 1 de enero

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1980, (agosto 2004) y a los donantes que han sido tratados con inmunoglobulina intravenosa derivada de plasma del Reino Unido o que han sido sometidos a plasmaféresis. Esto se extendió en noviembre 2005 a transfusiones en cualquier parte del mundo.

• Exclusión de donantes de hueso que han sido sometidos a transfusiones desde el 1 de enero 1980 (julio 2005).

• Exclusión de donantes de sangre cuya sangre ha sido transferida a receptores que posteriormente desarrollaron vECJ, en los que las transfusiones de sangre no pueden ser excluidas como fuente de infección de vECJ y en las que no se ha identificado ningún donante infectado (julio 2005).

• Promoción del uso apropiado de productos de sangre y tejidos y alternativas en la Seguridad Social.

Las prioridades a corto plazo son el desarrollo de una prueba de detección sensible y específica, preferiblemente en sangre; progreso en el tratamiento de profilaxis; estandarización de criterios de diagnosis clínicos y basados en laboratorio, y medios más avanzados de descontaminación de priones en sangre, tejidos e instrumentos quirúrgicos y de laboratorio.

Conclusiones • Todavía existen muchas incertidumbres sobre el predominio de la infección de la variante ECJ en Europa, especialmente en el Reino Unido.

• La variante ECJ es transmisible por transfusión de sangre y parece haber sido transmitida por el Factor VIII preparado con plasma del Reino Unido.

• A falta de pruebas eficaces, profilaxis o tratamiento para la variante ECJ, es preciso tener mucho cuidado con la procedencia de productos de sangre o plasma con el fin de minimizar el riesgo de transmisión de una enfermedad secundaria.

CIENCIA I ARTÍCULOS

El papel de las ONG’s como defensoras de los derechos de los pacientes DAVID SILVA GÓMEZ Prestar servicios a nuestros socios en el campo de la atención psicosocial, de la formación y del asesoramiento permanente son parte importante de la razón de ser de nuestras asociaciones de hemofilia pero no deben ser las únicas.

En estos tiempos convulsos, las organizaciones sociales tienden más que nunca a centrarse demasiado en lo urgente, dejando casi por completo la dedicación a lo importante.

Esta ponencia se presentó como una invitación a la reflexión individual y colectiva a todas las personas presentes en el Simposio que mayoritariamente forman parte del movimiento asociativo de la hemofilia española.

En estos tiempos convulsos, las organizaciones sociales tienden más que nunca a centrarse demasiado en lo urgente, dejando casi por completo la dedicación a lo importante. Nos volcamos en la atención directa, en la prestación de los servicios a nuestros socios que, por lo general, no son ajenos a las consecuencias más negativas de las problemáticas sociales más acuciantes. Y una vez más, la reflexión pasa a un segundo plano y, a veces, ni siquiera eso. La reflexión sobre lo que somos como organización y lo que hacemos; la reflexión sobre lo que necesitan y demandan nuestros socios; la reflexión sobre a donde nos llevarán nuestras actuaciones presentes con nuestros grupos de interés; todas ellas brillan, en demasiadas ocasiones, por su ausencia.

Por este motivo, la ponencia trataba de compartir estas ideas iniciales para poco a poco poner la atención sobre el papel que debe-

mos representar las asociaciones sociosanitarias como defensoras de los derechos que tenemos las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas cuando accedemos a los servicios públicos sanitarios. Los derechos de los pacientes y, en general los derechos sociales, están recogidos en la Constitución española y en diversas leyes. El problema es que a partir de esas premisas es necesario organizar recursos y aplicar presupuestos y, en todo ese proceso, podemos ver alguna vulneración de esos derechos de carácter subjetivo.

Como introducción, David Silva explicó brevemente cuál es el panorama actual del Tercer Sector de acción social en España, incluyendo

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una retrospectiva histórica básica.

A continuación, se puso la atención sobre el concepto de derechos de los pacientes y, por último, se mencionaron algunos buenos ejemplos de organizaciones que habían llevado a cabo campañas exitosas de incidencia política y que habían dado como resultado una victoria a favor de los pacientes y sus derechos.

Prestar servicios a nuestros socios en el campo de la atención psicosocial, de la formación y del asesoramiento permanente son parte importante de la razón de ser de nuestras asociaciones de hemofilia pero no deben ser las únicas. No debemos olvidar que la buena calidad de vida que tenemos a este lado del planeta con los tratamientos adecuados fue alcanzada, fundamentalmente, gracias a que muchas personas desde la Federación Española de Hemofilia (antes Asociación Española de Hemofilia) y desde las asociaciones autonómicas y provinciales, reivindicaron cambios legislativos y promovieron el reconocimiento de nuevos derechos. El mejor homenaje que podemos hacer a estos importantes avances y a todos aquellos que lucharon por ellos es tenerlos muy presentes, aprender de los mismos y continuar trabajando para no perderlos.

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CIENCIA I ARTÍCULOS

Tratamiento médico de las mujeres portadoras de Hemofilia DRA. GEMMA IRUIN IRULEGUI Las estimaciones son que hay 4 portadoras por cada hemofílico.

El estudio genético confirma el diagnóstico de las portadoras seguras, diagnostica o descarta a las portadoras probables.

Para la portadora, el parto vaginal supone menor riesgo que la cesárea y ésta menor riesgo que el parto instrumental.

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La Dra. Gemma Iruin Irulegui, miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, para el desarrollo de su ponencia ha planteado a la audiencia 10 cuestiones básicas sobre el tema que le servirán de forma casi interactiva desarrollar el tema de su exposición. Así, de forma sencilla, se abordan los distintos aspectos de las mujeres portadoras de hemofilia y el tratamiento médico, principalmente de las portadoras sintomáticas.

El estudio genético confirma el diagnóstico de las portadoras seguras, diagnostica o descarta a las portadoras probables, permite informar con certeza y plantear las opciones anticonceptivas o reproductivas para prevenir nuevos casos de hemofilia, y es una herramienta indispensable para el diagnóstico preimplantacional de embriones y el diagnóstico prenatal.

3. ¿Qué proporción hay entre hemofílicos y portadoras?

No hay un censo real de portadoras en nuestro país ni en otros países como Estados Unidos, así la Dra. Kasper en una publicación reciente se pregunta ¿cuántas portadoras hay? Las estimaciones son que hay 4 portadoras por cada hemofílico. El censo español de hemofilia en 2010 recoge 3.013 afectados, por lo que el número estimado de portadoras sería de 12.000.

1. ¿Qué mujeres son portadoras seguras y cuáles probables?

La hemofilia A y B son diátesis hemorrágicas de herencia ligada al cromosoma X. Los genes que regulan el factor VIII / factor IX están situados en el brazo largo del cromosoma X. Mutaciones en los mismos producen ausencia o disminución del factor correspondiente. Los varones padecen la enfermedad, las mujeres la portan y trasmiten. Portadoras seguras son las hijas de hemofílico, las mujeres con 2 hijos hemofílicos y las mujeres con 1 hijo hemofílico y hermana de hemofílico o familiar por vía materna afecto.

Portadoras probables son el resto de mujeres con historia familiar de hemofilia por vía materna que no pertenecen al grupo anterior.

4. ¿Qué se entiende por portadora sintomática?

La definición o descripción de portadora sintomática la realizó C. Merskey en 1951 y se refería a las mujeres con clínica de sangrado anormal, aunque leve, en comparación con los varones afectos de hemofilia en la familia.

2. ¿Qué aporta el estudio genético de las portadoras?

5. ¿Por qué varía el nivel de factor VIII / IX de una portadoras a otras?

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Es debido al fenómeno biológico de la lyonización. Este nombre se debe a la científica Mary Lyon que lo descubrió, y consiste en que en épocas precoces del desarrollo embrionario se va a inactivar en cada célula de forma aleatoria uno de lo dos cromosomas X, de tal forma que si se inactiva mayoritariamente el cromosoma X afecto de la mutación las portadoras tendrán niveles normales de factor VIII / factor IX, al contrario, si se inactiva mayoritariamente el cromosoma X afecto, los niveles estarán bajos, o ausentes en la extrema lyionización. Aproximadamente la mitad de las potadoras tienen niveles normales y de las que tienen niveles bajos la mayor parte se similar a la hemofilia leve. Por este fenómeno puede haber portadoras de hemofilia grave con valores normales y portadoras de hemofilia leve con niveles bajos y variar el nivel dentro de las portadoras de una misma familia.

6. ¿Hay datos objetivos para afirmar que las portadoras sangran más que las no portadoras?

Hay pocos estudios que analizan la clínica hemorrágica de las portadoras, pero parece ser que las hemorragias post-amigdalectomía, post-parto y las hemorragias tras la cirugía son las que se mostraban discriminativas entre las portadoras y no portadoras. Las hemorragias tras heridas menores también son más abundantes en las portadoras, pero no tienen la trascendencia clínica de las anteriores.

7. ¿Cuál es la clínica más frecuente en las portadoras sintomáticas?

Como complemento a la pregunta anterior podemos afirmar que aunque las hemorragias cutáneas, las epistaxis y las menorragias son frecuentes en las portadoras sintomáticas y puede haber cierta correlación con el nivel de factor, estas manifestaciones no han servido, in-

cluso utilizando las escalas de validación para la detección de otras coagulopatías, para apoyar el estado de portadora y sí en cambio las hemorragias excesivas tras procedimientos quirúrgicos mayores o menores.

8. ¿Es conveniente ampliar el estudio de hemostasia más allá de la dosificación del factor VIII / factor IX? En el sistema de la hemostasia intervienen múltiples proteínas, factores procoagulantes, así como elementos celulares, principalmente las plaquetas que evitan el sangrado, sobre todo ante agresiones o traumatismos. Si una portadora presenta clínica hemorrágica importante habrá que ampliar el estudio con la dosificación de los demás factores de la coagulación incluido el factor von Willebrand y el estudio de la función plaquetar. Así mismo, siempre hay que descartar causas locales, es decir patología al nivel correspondiente (ORL, ginecológicas-obstétricas, revisión quirúrgica, etc.).

9. ¿Qué fármacos disponemos para tratar a las portadoras sintomáticas?

Disponemos de fármacos que aumentan la cantidad de factor deficiente y fármacos que retrasan la lisis o desaparición del coágulo.

El DDAVP aumenta el factor VIII y factor von Willebrand, pero no aumenta el factor IX, la respuesta es variable por lo que es conveniente hacer un test de respuesta.

Los antifrinolíticos retrasan la lisis del coágulo, el más utilizado actualmente es el Ac. Tranexámico, que se pauta sólo o en combinación con el DDAVP. Los concentrados de factor VIII o FIX se utilizan en hemorragias graves no controladas con los otros fármacos o en cirugía mayor para obtener niveles superiores a 60-80% en función del tipo o localización de la

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cirugía. En el caso de las portadoras de hemofilia B la utilización de concentrados pude ser más frecuente al no disponer de fármacos que aumenten los niveles de factor IX. 10. ¿Qué pautas utilizamos para el control de las hemorragias o prevención de las mismas?

En extracciones dentarias u otras manipulaciones dentarias con niveles de factor VIII / factor IX superiores al 30% habitualmente es suficiente con Ac. Tranexámico desde el día anterior y durante 7 días. Con niveles de factor VIII del 10-30% Ac Tranexámico + DDAVP y en el caso de factor IX con niveles del 10-30% es necesario la utilización de concentrado de factor IX. En menorragias hay que descartar causas hormonales y orgánicas, tratar la ferropenia / anemia y evitar los antiinflamatorios. Los anticonceptivos orales pueden ser útiles ya que regulan el ciclo menstrual y favorecen la hemostasia primaria. El Ac. Tranexámico y/o DDAVP pueden ser efectivos cuando no hay causas específicas.

En el embarazo hay que estar atentos a las posibles complicaciones que puedan suponer riesgo hemorrágico como abortos y pruebas diagnósticas prenatales en el 1º trimestre, y al desprendimiento de placenta o placenta previa en el 2º-3º trimestre. Determinar los niveles de factor en dichas situaciones y en la semana 34º-37º para plantear el manejo del parto. El objetivo es tener niveles superiores al 50% ya que son seguros ante el parto vaginal o cesárea y ante la anestesia epidural.

Para la portadora el parto vaginal supone menor riesgo que la cesárea y ésta menor riesgo que el parto instrumental. En el caso de parto de feto hemofílico persiste la controversia entre parto vaginal normal o cesárea programada.

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Factores de riesgo para el desarrollo de inhibidores en Hemofilia ANTONIO LIRAS MARTÍN La aparición de inhibidores es la complicación más importante del tratamiento de la Hemofilia.

La causa fundamental de la aparición de inhibidores, hasta donde se conoce hoy día, es el tipo de mutación.

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El término de inhibidor en Hemofilia se refiere a aquellos anticuerpos que se producen (por la respuesta inmune) contra los factores antihemofílicos VIII o IX que se administran exógenamente, y que neutralizan el efecto terapéutico de éstos. Su incidencia de aparición es de 25 a 35% en Hemofilia A y de 3 a 6% en Hemofilia B. En relación al tipo de producto, no hay diferencias en la incidencia con preparados plasmáticos o recombinantes que viene a ser indistintamente del 20 al 35% en pacientes vírgenes, mientras que en pacientes previamente tratados la incidencia es menor del 2%.

moral o la interleuquina 10. Las células que intervienen son los linfocitos B que producen los propiamente dichos anticuerpos y los linfocitos T que se encargan de marcar las superficies de las células y de destruir a la molécula o gérmen invasor.

Los inhibidores se producen no contra toda la molécula de factor sino sobre determinadas regiones (más antigénicas) como el dominio A2 y C2 en el caso de factor VIII, y que dificultan su interacción con el factor IX, el factor von Willebrand y fosfolipidos, necesarios todos ellos en la cascada de la coagulación. Los niveles de inhibidor pueden ser altos (de alto título) o bajos (de bajo título) y pueden ser persistentes o bien transitorios si desaparecen espontáneamente o por inmunotolerancia.

La aparición de inhibidores es la complicación más importante del tratamiento de la Hemofilia ya que lo dificulta y produce una mayor morbilidad y mortalidad, un mayor grado de artropatía hemofílica y, en general, una disminución de la calidad de vida del paciente. Por otra parte, supone un mayor coste tanto en el tratamiento de los procesos hemorrágicos como de inmunotolerancia.

Las causas que condicionan el desarrollo de inhibidores pueden ser factores genéticos, intrínsecos al propio ADN del paciente, como la raza, la historia familiar, el tipo de mutación o los cambios en algunos genes que participan en la respuesta inmune. Otras causas pueden ser las no genéticas o ambientales, como la edad de la primera infusión de factor, la lactancia o el estímulo del sistema inmune por otros antí-

El mecanismo inmunológico por el que se producen es muy complejo e intervienen muchas proteínas de superficie celular y moléculas mensajeras como el factor de necrosis tu-

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genos. Por último, aquellas razones que pudieran estar relacionadas con el propio tratamiento, es decir, la estrategia del tratamiento (a demanda o profilaxis) o el tipo de factor (plasmático o recombinante).

menta por un tipo u otro de factor ya que los últimos estudios retrospectivos demuestran que no hay diferencias significativas con un factor plasmático u otro recombinante, en pacientes previamente no tratados.

Estratificando o priorizando las causas más probables que condicionan la aparición de inhibidores, podemos decir que algunas están claramente establecidas como: 1) Tipo de mutación (los grandes cambios en el gen implican mayor incidencia de inhibidores); 2) la historia familiar como consecuencia de lo anterior; 3) la raza, la edad, y 4) la estrategia e intensidad del tratamiento. Otras causas se deben todavía esclarecer y otras más, es posible que aún las desconozcamos vista la alta complejidad del sistema inmune. Lo que sí parece estar cada vez más claro es que la incidencia de inbidores no au-

En conclusión, podemos decir que la causa fundamental de la aparición de inhibidores, hasta donde se conoce hoy día, es el tipo de mutación. La historia previa de inhibidores ya sea en el propio paciente o en cualquier otro miembro familiar puede indicar una mayor predisposición para ello. Por último, y esto sí hay que tenerlo en cuenta, los repetidos cambios de distintos tipos y marcas de factores pueden condicionar la aparición de inhibidores. Por otra parte, el paso de un producto plasmático, sin historia previa de inhibidores, a uno recombinante produce una incidencia en la aparición de inhibidores, menor al 2%.

Referencias 1. Franchini M, et al. Cumulative inhibitor incidence in previously untreated patients with severe hemophilia A treated with plasma-derived versus recombinant factor VIII concentrates: A critical systematic review. Critical Reviews in Oncology/Hematology, 2011 (En prensa).

2. Gouw SC, et al. Influence of the type of F8 gene mutation on inhibitor development in a single centre cohort of severe haemophilia A patients. Haemophilia, 2011; 17: 275–281.

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Intervenciones quirúrgicas en pacientes con Hemofilia DR. ENRIQUE PUCHOL CASTILLO El objetivo fundamental del tratamiento de la hemofilia es la prevención de los sangrados. La prevención, supone la complicidad del paciente, de su familia y del médico especialista.

La cirugía ortopédica se ocupa del tratamiento del paciente hemofílico evolucionado, cuando las medidas conservadoras previas han fracasado.

El periodo más crítico no es en operatorio, sino en los cinco a diez días posteriores.

La Hemofilia es una enfermedad de base hematológica, pero la clínica más lesional es la ortopédica. Actualmente se define como un grupo de trastornos hereditarios en los que las personas afectadas, no logran fabricar cantidades suficientes de ciertas proteínas necesarias para formar coágulos de sangre.

Los sangrados articulares repetidos llevan a una destrucción progresiva e irreversible de las articulaciones. El objetivo fundamental del tratamiento de la hemofilia es la Prevención de los sangrados, que supone la complicidad del paciente, de su familia y del médico especialista.

Los pacientes hemofílicos pueden

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precisar un tratamiento quirúrgico como cualquier otro sujeto. Su déficit de factor, genera una actitud selectiva al realizar la cirugía.

La corrección del trastorno debe hacerse inmediatamente antes, durante y después de la operación. El periodo más crítico no es en operatorio, sino en los cinco a diez días posteriores. La administración de factor comenzará 1 hora antes de la intervención y se continuará cada 6-8 horas, durante 2 semanas.

La cirugía ortopédica se ocupa del tratamiento del paciente hemofílico evolucionado, cuando las medidas conservadoras previas han fracasado.

Cuando las medidas conservadoras previas han fracasado

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La técnica debe ser individualizada al problema funcional concreto, y siempre coordinada con el hematólogo y el rehabilitador.

Técnicas ortopédicas utilizables: 1.- Artrocentesis: Evacuación del derrame articular.

2.- Sinoviortesis: Tratamiento de las sinovitis crónicas de la hemofilia. Reducir la proliferación sinovial mediante elementos químicos o isótopos radioactivos de vida corta.

3.- Sinovectomia: Puede realizarse mediante cirugía abierta o bien realizarse con cirugía artroscópica.

4.- Artrolisis o desbridamientos: Limpieza de las superficies articulares. Habitualmente de forma artroscópica. Fundamentalmente en la rodilla y asociado a la sinovectomía. Se indica en pacientes jóvenes (prótesis).

5.-Alargamientos tendinosos: Localizados en rodilla, tobillo, codos.

Precisa asociar medidas ortésicas y fisioterapeúticas.

6.-Osteotomías: Como su nombre indica son cortes del hueso, para corregir las desviaciones del eje del mismo, asocian una fijación metálica. Pueden ser del eje anterior, varo o valgo; o pretenden corre-

gir desviaciones laterales, flexo o recurvatum; o simplemente compensar diferencias de longitud o dismetrías.

7.-Artrodesis: Fusión de una articulación. Anula el dolor y permite corregir las desviaciones axiales. Las prótesis constituyen el futuro. Está reservada actualmente a la artropatía deformante y dolorosa del tobillo. El desarrollo de las prótesis de tobillo, aunque en discusión actualmente, permite ser optimistas en cuanto a su utilización.

8.-Artroplastias: Sustituciones protésicas, supone la sustitución de las articulaciones dañadas por elementos metálicos, plásticos o cerámicos, que intenta reproducir los complejos movimientos de las zonas destruidas.

Prótesis cadera, de rodilla, de tobillo, y otras articulaciones. Interesa el realizar varios actos quirúrgicos al mismo tiempo con el fin de evitar un mayor riesgo anestésico, así como evitar actos quirúrgicos repetitivos, además de un ahorro de factor de la coagulación.

Hay que ser sincero y reconocer que los resultados de las prótesis en pa-

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cientes hemofílicos son inferiores a los de los pacientes no hemofílicos. Existe un aumento de las infecciones postquirúrgicas, hemartros y déficit de movilidad final.

Aumento del riesgo de infección post-quirúrgica: PTR 30% infección, PTC 15% infección, Norma 5%. Ello obliga a un intensivo tratamiento antibiótico y está asociado a incrementar la concentración del factor hasta un 50%(30%).

De cualquier forma en trabajos actuales de revisión de control evolutivo de Pacientes hemofílicos a los que se ha sustituido su cadera, Kilgus y colaboradores, sobre 28 casos, obtienen un 96% de supervivencia de la prótesis a los 13 años.

Todo ello nos hace ser optimistas en cuanto al futuro de las sustituciones quirúrgicas de los pacientes.

De cualquier forma recordar el principio de la comunicación: El objetivo fundamental del tratamiento de la hemofilia es la prevención de los sangrados. La prevención, supone la complicidad del paciente, de su familia y del médico especialista.

CIENCIA I NORMAS GENERALES DE PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO

Envio de originales: Antonio Liras (Editor Científico) vía mail (aliras@hotmail.com) Los textos de los trabajos se realizarán con procesador de textos Microsoft Word o compatible. La configuración de las páginas tendrá las siguientes características: Orientación Vertical de hojas DIN A4 (210 x 297 mm) Márgenes: superior e inferior 2,5 cm; derecho e izquierdo 3 cm.

Fuente: Verdana tamaño 10 Párrafo de interlineado “sencillo.

Texto Justificado Las hojas irán numeradas correlativamente en la parte inferior central.

La extensión máxima total será 10 páginas, incluyendo figuras y/o tablas y referencias Las imágenes y figuras numeradas en arábigo, podrán ser en blanco y negro con distintas tonalidades de grises, o en color, y se deberán enviar por separado en formato JPEG, de una resolución mínima de 720x540. Las tablas numeradas en romano irán al final del texto después de la bibliografía.

En el texto se señalarán los lugares en los que se deben insertar las figuras o tablas.

Los pies de figuras y de tablas se escribirán al final del texto después de las tablas.

Estructura de los trabajos

Primera página Título del artículo (en castellano y en inglés).

Nombre y apellidos completos de los autores.

Centro hospitalario-asistencial, de investigación o universitario.

Resumen (en castellano y en inglés): Debe tener una extensión de 100 a 150 palabras, sin estructurarse (Debe incluir las principales conclusiones de forma resumida; si se trata de una revisión: Periodo revisado (año del artículo más antiguo – año del artículo más reciente).

Palabras clave (hasta 6) al final del resumen.

Texto Se recomienda la redacción del texto en impersonal. Conviene dividir claramente los trabajos en apartados, Referencias Bibliográficas Se presentarán según el orden de aparición en el texto con la correspondiente numeración correlativa incluida entre corchetes [], según los «Requisitos de uniformidad para manuscritos presentados para publicación en revistas biomédicas» elaborados por el Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas (Med Clin (Barc) 1997;109:756-63). También disponible en: http://www.icmje.org/. Los nombres de las revistas deben abreviarse de acuerdo con el estilo usado en el Index Medicus / Medline: «List of Journals Indexed» que se incluye todos los años en el número de enero del Index Medicus, también disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jr browser.cgi Las referencias bibliográficas deben comprobarse por comparación con los documentos originales, indicando siempre las páginas inicial y final de la cita. A continuación se dan unos ejemplos de formatos de citas bibliográficas: Artículo ordinario y revista electrónica: Relacionar todos los autores si son seis o menos; si son siete o más, relacionar los seis primeros y añadir la expresión «et al» después de una coma.

Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos de suicidio en pacientes con enfermedad orgánica. Med Clin 1992;98:618-21.

Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Granada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudio multicéntrico de la prevalencia de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana tipo 2 en España. Med Clin 1992;98:771-4.

Autor corporativo: Grupo de Trabajo DUP España. Estudio multicéntrico sobre el uso de medicamentos durante el embarazo en España (IV). Los fármacos utilizados durante la lactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.

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No se indica el nombre del autor: Coffee drinking and cancer of the pancreas [editorial]. BMJ 1981;283:628.

Suplemento de un volumen: Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021 protects guinea pigs from heart anaphylaxis. Pharmacol Res Commun 1988;20(Suppl 5):75-8.

Suplemento de un número: Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D, Paine SS, Moore P. The natural history of tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol 1988;8(4 Suppl):31S-7S. Número sin volumen: Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, Suárez S. Hipotermia asociada a eritromicina [carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6.

Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of the third component of complement C3 by Toxoplasma gondii [abstract]. Clin Res 1987;35:475A Trabajo en prensa: González JA, Bueno E, Panizo C. Estudio de la reacción antígeno-anticuerpo en enfermedades exantemáticas [en prensa]. Med Clin (Barc).

Autores Personales: Colson JH, Armour WJ. Sports injuries and their treatment. 2nd ed. London: S Paul, 1986.

Libros y otras monografías: a) Directores o compiladores como autores Diener HC, Wilkinson M, editors.

Drug-induced headache. New York: Springer-Verlag, 1988. b) Capítulo de un libro Weinstein L, Swartz MN. Pathologic properties of invading microorganisms.

En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors. Pathologic physiology: mechanisms of disease. Philadelphia: Saunders, 1974; p. 457-72. c) Actas de reuniones Vivian VL, editor. Child abuse and neglect: a medical community response.

Proceedings of First AMA National Conference on Child abuse and neglect; 1984, March 30-31; Chicago. Chicago: Am Med Ass, 1985.

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ENTORNO SOCIAL

52 El pasado día 17 de abril, se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, que este año propone el lema que suscribe el título de este artículo: “Involúcrate y participa para lograr Tratamiento para Todos”.

Cuando los organismos internacionales deciden que anualmente se recuerde un día señalado del calendario, es porque resulta necesario que, de vez en cuando, la sociedad y la opinión pública se hagan eco de una problemática que la mayor parte del tiempo está olvidada, excepto por las personas que la padecen y sus familiares.

En Galicia, por lo que nos corresponde, y en el resto de las comunidades autónomas, se han alcanzado unos razonables niveles de bienestar con respecto al tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas, por lo que casi resulta inevitable

SIN OLVIDAR EL LEMA ANUAL DE LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA:

Involúcrate y participa para lograr

tratamiento para todos

ANA GARCÍA CARNERO Pedagoga – Asociación Gallega de Hemofilia

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ENTORNO SOCIAL I DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

que la permeabilidad social hacia colectivos que no lo están teniendo tan fácil, sea menor que en décadas anteriores.

Sin embargo, sólo con remontarnos a los años 80/90, podemos recordar la catástrofe sanitaria producida en España por el uso de tratamientos de origen plasmático que condujo al contagio masivo de VIH y hepatitis C en gran parte de nuestro colectivo y del que, aún hoy, tenemos presentes las consecuencias.

Cuando nos detenemos a pensar en todo el avance que, gracias a asociaciones como las nuestras, se han obtenido cara a la mejora de la calidad de vida del colectivo, es importante recordar, de vez en cuando, que tan sólo el 25% de las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas reciben tratamiento en todo el mundo.

Si unimos esta línea de pensamiento al sentimiento de solidaridad que aflora cuando hay conexión entre la vivencia

del otro y la propia, no queda menos que plantearse de qué manera cada uno de nosotros, como asociaciones provinciales o autonómicas o federación, podemos colaborar para modificar la situación global.

Compartir experiencias y conocimientos, buscar fondos, sensibilizar a instituciones, organismos cercanos y a nuestro entorno social, pueden constituir diferentes formas de dar respuesta al lema de este año. Sólo hay que buscar nuestra particular manera de dar respuesta asociativa, en función de nuestras posibilidades.

Si se cumple el refrán de que “una imagen vale más que mil palabras”, no estará de más que todos aquellos que habéis llegado al final de esta reflexión, sigáis el siguiente enlace, que os proporcionará la visión del cotidiano de una familia en Perú, muestra de cómo viven la gran mayoría del colectivo afectado, tan cerca y a la vez tan lejos.

Compartir experiencias y conocimientos, buscar fondos, sensibilizar a instituciones, organismos cercanos y a nuestro entorno social, pueden constituir diferentes formas de dar respuesta al lema de este año.

FUENTES:

Enlace: http://hemofiliaqp.blogspot.com/. Título: Hemofilia en toda una familia sin tratamiento).

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EL HEMOFÍLICO EXPERTO

Me llamo Federico Ruiz García y acabo de llegar de uno de los viajes más interesantes que he hecho en lo poco que llevo viajando y que, probablemente, haré en mi vida. Vengo de Nueva Zelanda, ese maravilloso país en el que se rodó la mayoría de la película “El señor de los Anillos”.

Pero antes de contaros que hacía por allí, será mejor que os cuente un poco mejor quien soy:

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Nací en Albacete en 1986, donde me diagnosticaron Hemofilia A grave a los 8 meses de edad. Crecí con las rodilleras como parte habitual de mi uniforme y fui al colegio como un niño completamente normal hasta los 8 años cuando, debido a la rodilla, viví mí día a día acompañado de muletas. Llevé una cédula durante dos años, en los cuales mis padres tuvieron que llevarme desde Albacete a Valencia prácticamente todas las semanas. Más tarde le siguieron la otra rodilla y los tobillos, y dado que me puse bastante gordito, con 14 años me dio por hacer ejercicio, costumbre que he mantenido hasta el día de hoy y que me permite tener una musculatura y movilidad aceptables. Además desarrollé una gran afición por los comics y la lectura en general, lo que me facilitó mucho mis estudios, y creo que ha sido la principal razón por la que he conseguido “casi” terminar Ingeniería de Caminos, a falta de proyecto. Algo bueno tenía que tener no poder moverse, ¿verdad?

Otra de mis experiencias, que va unida directamente con mi pequeña aventura, es mi año de Erasmus. En mi caso elegí Holanda, no solo porque era uno de los mejores destinos relacionados con mi ingeniería, sino porque es un país muy desarrollado burocráticamente que me iba a facilitar mucho las cosas. Aunque al principio parecía que la medicación iba a ser un problema, resultó que sí, que un hemofílico se puede ir de Erasmus, y además si eliges el país adecuado, puedes conseguir la medicación en el propio país, evitándote innumerables viajes a España. Ese año de formación en los Países Bajos fue el que me permitió alcanzar un nivel aceptable de inglés, y el que me dio, por tanto, la oportunidad de entrar en SURO, el programa que ha motivado mi carta a la Fedhemo y la

Federico Ruiz participante de SURO SURO (Step up, Reach out) es un programa de liderazgo internacional para hemofílicos

FEDERICO RUÍZ GARCÍA el_fyru@hotmail.com

Visitando el Golden Gate. San Francisco (EE.UU.). FOTOGRAFÍA: F.R.

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EL HEMOFÍLICO EXPERTO I FEDERICO RUIZ GARCÍA

razón por la que acabo de llegar de Nueva Zelanda.

SURO: Step Up, Reach Out, que significa destaca y alcanza, es un programa consistente en dos reuniones en ambiente internacional, organizado por el “Hemophilia and Thrombophilia Center (UTHS)” del Instituto de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas y que tiene por objetivo el de formar a jóvenes de entre 18 y 25 años de edad con problemas de coagulación para llegar a ser líderes en su comunidad de hemofilia. Cada uno de los integrantes del programa debe desarrollar, durante el tiempo que hay entre las dos reuniones, un proyecto en su asociación local. De alguna manera SURO te “llama a filas” para con tu comunidad. ¿Para qué? Para que tengan la oportunidad de devolver a la comunidad aquello que les ha sido dado y que ha costado tanto tiempo y esfuerzo conseguir. En mi caso, si hay algo de lo que no estoy orgulloso es probablemente del hecho de no haberme unido al mundo de la Hemofilia con la intensidad con la que debiera, pero es cierto que cuando todo te lo han dado, y cuando la dificultad de conseguir el factor se reduce a ir a la farmacia del hospital a por recogerlo, es muy fácil olvidarse de todos aquellos que han trabado durante años con el solo objetivo de mejorar nuestra calidad de vida.

Os puedo asegurar que ha sido una de las mejores experiencias que he vivido nunca. He conocido a gente maravillosa de Nueva Zelanda, Holanda, los Estados Unidos, Perú, Méjico, Australia, Irlanda y la India, gente de países totalmente diferentes y que sin embargo comparten una manera de sentir y de vivir similares, con una gran inteligencia y una energía vital que asombran. Gente “acomodada” en la hemofilia, y gente que ha tenido que superar todo tipo de barreras en su vida, y que incluso a día de hoy dedica parte de su sueldo para costearse la medicación. He podido comprobar que la hemofilia se manifiesta de maneras muy diferentes: Hemofílicos graves jugando al baloncesto (y sin sangrado ninguno), y leves que cojean la mitad del tiempo. Descubrí además que la otra enfermedad hereditaria que padezco, llamada “Piel de Mari-

Con Edward J. Kuebler, director del programa SURO. FOTOGRAFÍA: F.R.

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Junto a Michael Van der Linde, de Holanda, en Cathedral Cove, Nueva Zelanda.

FOTOGRAFÍA: F.R.

posa”, ha sido la causante de la mayoría de mis problemas en tobillos y rodillas, y que sin embargo, tengo mucha suerte de vivir en un país como España que me suministra medicación casi “sin enterarme”.

SURO me ha dado la oportunidad de hacer dos viajes únicos, de conocer gente inolvidable, a conocer mi asociación de hemofilia y de echar un vistazo a como la comunidad hemofílica ha mejorado su nivel de vida desde hace 60 años hasta ahora. Y además te lo pasas genial. Va incluido en el pack. El programa te permite prolongar, dentro de ciertas limitaciones (y de tu propio bolsillo, claro) las estancias en los dos destinos en los que las reuniones tienen lugar. No se trata de utilizar SURO como una agencia de viajes, no es el caso. La organización se presta a ello por el hecho de

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que viajar es también una parte importante de la formación que quiere transmitir: la independencia y la capacidad para solventar nuestros propios problemas fuera del entorno familiar, al cual los hemofílicos, queramos o no, estamos muy ligados.

Dado que he disfrutado tanto, no puedo terminar mi pequeña historia sino animándoos a apuntaros. Si mi relato os ha convencido, si tenéis ganas de viajar, si creéis que tenéis todo aquello que SURO pide a sus candidatos, y si queréis aportar un gran servicio a nuestra comunidad, solo tenéis que entrar en www.stepupreachout.net y mandar vuestra solicitud. Os deseo mucha suerte, y no dejéis de escribirme si os admiten o para preguntarme cualquier cosa que necesitéis.

Un abrazo a los lectores de la revista Fedhemo.

FACTOR MUJER

¿Sabemos en nuestra familia quien puede ser

portadora?

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En los últimos años hemos podido percibir como existe cierto desconocimiento sobre quién puede ser portadora de hemofilia, lo que se conoce como una “posible portadora” y distinguirlo de aquellas que son portadoras seguras y de las que, al menos por los antecedentes de hemofilia conocidos, no pueden serlo. Con los años se ha demostrado que la hemofilia es una enfermedad que involucra a toda la familia, lejos de ser simplemente una enfermedad que afecta en un altísimo porcentaje sólo a hombres (recordemos en este punto que, por ejemplo en España, hay varias mujeres afectadas de hemofilia, a las que les mandamos un afectuoso saludo desde estas líneas).

ción a nuestra disposición lo antes posible, sin que el hecho de ser o no portadora tenga importancia exclusivamente en el momento de ser madres.

¿QUIÉN ES PORTADORA SEGURA? Estos son los casos en los que genéticamente, y por la relación parental que existe con varones con hemofilia, la mujer es portadora segura: • Hijas de un varón con hemofilia SIEMPRE son portadoras.

• Madre de varios varones con hemofilia. El hecho de tener más de un hijo que presenta la enfermedad, hace constar que la madre padece el desorden genético.

• Madre de varias portadoras.

¿QUIÉN ES POSIBLE PORTADORA? Sin embargo, en muchas ocasiones, la implicación de las mujeres de una familia en la hemofilia se deben a la presencia de un varón que la padece, y los conocimientos de la misma se centran en ese hecho… sin que exista un interés diferente por el hecho de ser o no portadora. Desde estas líneas nuestro ánimo es el de alentar a todo aquel que lo lea y tenga dudas sobre la posible presencia de portadoras no descubiertas en la familia, a indagar en las diferentes posibilidades de ser o no portadora de la enfermedad, y que tengamos toda la formación e informa-

Estos casos son aquellos en los que la mujer podría o no ser portadora, el hecho de serlo se debe a una cuestión de azar genético y sólo es posible saberlo mediante el estudio genético pertinente.

• Madre de un solo hijo con hemofilia.

• Hermanas y tías de uno o varios varones con hemofilia.

• Nietas, sobrinas y primas por vía materna de varones con hemofilia.

Las posibles combinaciones que pueden hacer que una mujer sea o no portadora son variopintas, y podría

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NOELIA DÍAZ PADILLA

darse el caso de que ésta se presente en una familia “escondida” durante varias generaciones y transmitiéndose entre las mujeres de la misma sin que se presente ningún caso de varones con hemofilia. Sólo es posible saber si una mujer es o no portadora mediante la realización de las pruebas pertinentes, y que deberá consultarse en el Servicio de Hematología o en el de Ginecología pertinentes.

ACÉRCATE A TU ASOCIACIÓN Cabe destacar que en gran parte de las asociaciones que componen la Federación Española de Hemofilia recogen estatutariamente que las posibles portadoras de hemofilia sean también socias de número, lo cual es interesante además desde el punto de vista asociativo, porque el aumento de afiliados de número supone un aliciente y un argumento de peso ante organismos e instituciones a la hora de realizar todo tipo de peticiones y demandas.

Esto es, por tanto, un beneficio para todo el colectivo.

Por eso, si eres portadora o crees que puedes serlo, acércate a tu asociación más cercana y hazte socia.

Además de recibir tu carnet de portadora de la Federación Española de hemofilia, recibirás toda la información, ayuda y apoyo del colectivo de la hemofilia.

HEMOJUVE

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Cena joven en la Asamblea de Burgos

NOELIA DÍAZ PADILLA

Como es tradición en cada Asamblea, la noche de sábado se reserva para que los asistentes aprovechen para conocer la ciudad y su gastronomía, reunirse con amigos y conocidos de esta nuestra familia…y como no, para que los jóvenes hagan su propio reencuentro.

Este año, y bajo el marco de la XL Asamblea Nacional en la hermosa ciudad de Burgos, un total de 50 jóvenes (de edad y de espíritu) se reunieron en el marco de un fabuloso restaurante italiano, muy sabiamente elegido por el equipo que desde Burgos ha organizado la Asamblea, con el único objetivo de compartir experiencias y como no, comer en la mejor compañía. A eso de las 22.00 de la noche se reunieron entre pizzas, lasañas, antipastis, y los mejores postres de la repostería italiana (se oyó algún….”este tiramisú es míooo!!!”, pero callaremos su identidad). La cena se alargó hasta pasadas las 00.00 de la noche, y cabe destacar, como cada año, las siempre emotivas palabras que nuestro amigo Efrén Dopazo nos dedicó a to-

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dos, más especiales si cabe en este cuarenta aniversario que estamos celebrando.

Y dentro de este 40º aniversario no han faltado los recuerdos para todos aquellos jóvenes que no han podido asistir a la asamblea, ya sea por motivos personales o, especialmente este año, por motivos de estudios y económicos, pese a los esfuerzos por que esta fuese una de las Asambleas más económicas de los últimos años. Para todos ellos fueron algunos de nuestros brindis, acompañados de los mejores deseos.

Finalmente el grupo se desplazó a zonas de ocio nocturno de la ciudad burgalesa, pero la intensidad del planning del fin de semana hizo que poco a poco el grupo se dispersase sin que la fiesta pasase a mayores. Se nota también el envejecimiento del grupo… ¡ya no somos los que éramos en Córdoba! Sólo nos queda esperar un año más, y reunirnos para el XLI Aniversario en la hermosísima ciudad de Cáceres, deseando que todos aquellos que han faltado puedan volver, y todos los que quieran unirse lo hagan.

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EL RINCÓN DEL PIN

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IKER GARCÍA FERNÁNDEZ

y J.A. MUÑOZ PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!!!.. Oye en Burgos todo genial, una Asamblea y Simposio acorde a un 40º aniversario: participación, nivel de los ponentes, apoyo institucional, etc., en fin, pero hay que seguir trabajando que queda muncho por hacer entodavía…. Y digo yo, ¿por qué la gente que pasa por La Charca tiene otra forma de entender la hemofilia, la participación asociativa y de afrontar la enfermedad?, córcholis, pues porque La Charca da garantías, ayuda a otra perspectiva…?quieres más o lo tapo?? Oye, hace mucho calor, tu llevas ropa muy ligera, aunque ya intuía que estabas como un queso, lo mismo tierno que curado, pero pa’ comé con pan al fin y cabo. ¿Eres de los que llevarás este verano chanclas con calcetines blancos?

Somos tolerantes no pasa nada…Llámame un día de estos y foll..y hablamos un rato, no?

Que hace tiempo no nos vemos…pero antes de foll..esto, hablar, ponte factor recombinante seguro y eficaz, que te voy a dar plastilina. Y los hemofílicos venga a pedir, y pedir, y pedir, y ser paciente responsable para cuando, la mayoría lo sois, lo sabemos, pero ¡no me toques los bemoles y ponte las pilas, que tienes más de 18 años y todavía van tus padres a recoger el factor!. Y luego querrás que el médico te atienda como una marajá. Pedid y se os dará, PERO: dad y recibiréis: manuscrito del paciente responsable e informado. NO ENVIAR A TU HIJO AL ALBERGUE DE HEMOFILIA DE NIÑOS AL MENOS UNA VEZ EN SU VIDA PODRÍA SER POSIBLEMENTE PECADO. Coo…menzamos!!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

LANZAMIENTO DE PALO De esta guisa pillamos paparachimente esta escena campestre. Podría ser un cuadro de Velázquez, pero no, se trata de una foto tomada durante un momento de ocio y tiempo libre en la pasada Asamblea-Simposio de Hemofilia Burgos. La escena, cerca de Atapuerca representa claramente la celebración de un 40º aniversario de Fedhemo. La persona con hemofilia que tira un palo cual olímpico se llama Wilmar. La que hace la foto grabando el momentazo del jambo, su mujer, Carolina. Ambos de Las Palmas. El joven tapado cual bandolero que atraca bancos en el oeste, Miguel Barreto, actual presidente de la Asociación de Hemofilia de Las Palmas. La pareja que abrazaditos miran con satisfacción el momento del vuelo

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del palo cual ave fénix, Javier y Eli, de Córdoba. Atapuerca, tan cerca y tan lejos. Gracias a todos los de la foto por venir a Burgos. Con cariño, pero sin tontuna, eh? En fin…y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú.

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EL RINCÓN DEL PIN

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Este chico era pura dinamita” Sin dar muchas pistas, os diremos que en el siglo XIX, nació un niño que a la edad de 17 años hablaba fluidamente 5 idiomas, cosa que hoy no le habría servido para mucho porque estaría seguramente en paro, pero bueno a lo que vamos, total, que este chico durante su juventud estudió en diferentes países, y en París, trabajó en los mismos laboratorios en los que conocería al descubridor de la nitroglicerina, el italiano Ascanio Sobrero. En fin, que el joven aburrido de la vida dijo: ¿cómo puedo convertir la inestable nitroglicerina de mi amigo el italiano en un explosivo que pueda utilizarse comercialmente? En ello centró sus investigaciones, lamentablemente en una de estas pruebas fue víctima accidental su hermano.

Pero tanto “petardazo” probó que acabó inventando un poderoso explosivo estable y fiable, una especie de pasta de nitroglicerina y materiales inertes. Señoras y señores este tío inventó la dinamita, patentándola en 1867. Y por supuesto, listo como él solo, inventó el detonador apropiado para hacer explotar los cartuchos de dinamita.

El tremendo éxito comercial de la dinamita lo llevó a fundar laboratorios y fábricas en más de 20 países, llegando a producir 355 patentes, entre las que se destacan el caucho sintético, la piel artificial y la seda sintética.

Su intensa vida profesional le dejó poco tiempo para su vida personal. Se conoce que cultivó una fuerte amistad con la condesa Bertha Kinsky, conocida pacifista que influyó notablemente en él. Si se llevó “algún revolcón alocado de tócame Roque” solo lo sabe él.

Señoras y señores de la hemofilia, estamos hablando de Alfredo Nobel, nacido en Estocolmo (Suecia) en 1833 y fallecido en San Remo (Italia) en 1896. En su testamento estableció que su fortuna debía ser utilizada para premiar anualmente a aquellos que hubieran hecho un aporte fundamental al bienestar de la humanidad en el campo de la Física, Química, Fisiología y Medicina, Literatura, Paz y Economía. Otorgados por primera vez el 10 de diciembre de 1901 son los PREMIOS NOBEL. Este chico era pura dinamita, eso sí, la historia tal y como fue.

CONCURSO FLICK & FLACK: Pregunta: “¿Qué es el Kéfir?”

PREGUNTA del número anterior: “¿Qué es un paparajote?”

RESPUESTA: Vamos a ver ignorante de la vida, un paparajote es un postre típico de la huerta murciana, hecho con hoja de limonero, recubierto con una masa hecha básicamente con harina y huevo que se fríe y se espolvorea con azúcar en polvo y canela.

Suele ser uno de los platos más demandados por el público en las llamadas barracas (merenderos urbanos, inspirados en las antiguas casas labriegas de la zona, que despachan comida huertana a precios populares) instaladas por toda la capital del

Segura durante las Fiestas de Primavera.

El paparajote es un postre típico que atesora la virtualidad de constituir un elemento identificativo de la gastronomía murciana cuando no de su cultura.

De ahí que los murcianos sientan un especial cariño y predilección por este dulce que envuelve una hoja de limonero.

El paparajote presenta un aspecto rústico, propio del medio huertano en que nació.

Pero lo compensa con su inmenso sabor y un jugoso tacto al paladar.

Aclaración estúpida pero a veces necesaria: la hoja de limón que contiene no debe comerse ya que es muy indigesta. Se usa sólo para adornar y condimentar la masa.

Al igual que ocurre con el zarangollo, es pecado mortal venir a Murcia y no probar los paparajotes. Ejemplo: ¡Acho! ¡Que la hoja del paparajote no se come!

También se suele usar la expresión "me ha dado un paparajote" cuando se siente un mareo o síncope.

A/A.: elrincondelpin E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

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LOS ‘PEQUES’

Asamblea Burgos 60

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DIRECCIONES ASOCIACIONES

ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10 01008 - Vitoria Tel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53 Email: asoalava@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA C/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1 50018 - Zaragoza Tel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49 Email: asoaragonlarioja@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS C/ Julián Clavería, s/n 33006 - Oviedo Tel: 985230704 Email: asoasturias@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES C/ Sor Clara Andreu 15-B. 07010 Palma de Mallorca Email: asobaleares@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja Paseo Comendadores s/n 09001 BURGOS Tel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978 Email: asoburgos@hemofilia.com Página Web: www.hemofiliaburgos.org ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA Centro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo” C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - Santander Tel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09 Email: asocantabria@hemofilia.com

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4 14006 - Córdoba Tel: 957 28 12 90 Email: asocordoba@hemofilia.com Página web: www.apheco.com ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA asoextremadura@hemofilia.com ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA Hotel de Pacientes C/ Las Jubias, s/n, Semisótano 15006 - La Coruña Tel. 981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55 Email: asogalicia@hemofilia.com Página web: www.hemofiliagalicia.com ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA Apartado de correos nº. 5204 20018 - San Sebastián Tel. 943 00 70 00 ext. 3464 Email: asogipuzcoa@hemofilia.com Página web: www.hemofiliaguipuzcoa.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS C/ Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores, Loc. 14 - A 35014 - Las Palmas de Gran Canaria Tel: 928 38 37 08 Fax. 928 38 54 02 Email: asolaspalmas@hemofilia.com

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA Plaza Santa María del Camino, 6 24003 - León Tel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42 Email: asoleon@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID C/ Virgen de Aránzazu, 29 28034 - Madrid Tel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79 Email: asomadrid@hemofilia.com Página web: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA C/ Linaje, nº 2, 3º Izda.

(Esquina Alameda Colón) 29001 Málaga Tel: 952 60 35 36.

Fax: 952 22 05 40 Email: asomalaga@hemofilia.com Página web: www.hemofilia-malaga.org ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA C/ Lorca, 139 - Bajo 3 30120 - El Palmar - Murcia Tel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76 Email: asomurcia@hemofilia.com Página web: www.hemofiliamur.com ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1 31001 - Pamplona - Navarra Tel: 948 27 19 15 Email: asonavarra@hemofilia.com

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ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA “La Casa de las Asociaciones”, C/ La Bañeza, 7, despacho 3.

37006 - SALAMANCA Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 17 Email: asosalamanca@hemofilia.com Página Web: www.asahemo.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3 38009 - Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54 Email: asotenerife@hemofilia.com Página web: www.hemofiliatenerife.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.

46015 - Valencia Tel. 963577201 Fax. 963577201 Email: asovalencia@hemofilia.com Página web. www.ashecova.org ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA C/ Pórtico, 1 47130 Simancas (Valladolid) Tel. 649943554 Fax. 983591004 Email: asovalladolidpalencia@hemofilia.com ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA C/ Ondarroa, 4 Bajo 48004 – Bilbao Tel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95 Email: asovizcaya@hemofilia.com Página Web: www.hemofiliabizkaia.com

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