Issuu

Ε Ι Δ Ι Κ Η

Ε Κ Δ Ο Σ Η

E D I TO R I A L

ΑΡΧΙΣΥΝΤΑΞΙΑ Νέλλη Καψή ΣΥΝΤΑΞΗ Βασιλική Κατέρου ADVERTISING MANAGER Χρυσούλα Κορδούλη ckordouli@boussias.com ΓΡΑΦΙΣΤΑΣ Αλέξανδρος Καρβουτζής ΛΟΓΙΣΤΗΡΙΟ 2177776254

∆ΙΕΥΘΥΝΟΥΣΑ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ Αντωνία Κατσουλιέρη ΔΙΕΥΘΥΝΤΡΙΑ ΣΥΝΤΑΞΗΣ ΕΚΔΟΣΕΩΝ Κατερίνα Πολυμερίδου ART DIRECTOR Νατάσσα Θεοδοσίου

ΚΛΑΔΙΚΑ ΜΕΣΑ ΜΟΝ ΙΚΕ Λ. Κηφισίας 125-127 - Αθήνα Τ.Κ. 115 24 Κτίριο Cosmos Center Τ.: 210 710 2452

ΣΎΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΏΝ

Μια φωτεινή πραγματικότητα στη χώρα μας

εκίνησαν ως συλλογικότητες αλληλεγγύης, μετουσιώθηκαν σε ομάδες διεκδίκησης και σήμερα στέκονται ως θεσμικοί συνομιλητές της Πολιτείας στα θέματα που αφορούν το σύστημα υγείας και τη λειτουργία του. Οι σύλλογοι ασθενών, αποτελούν μια φωτεινή πραγματικότητα στη χώρα μας. Μέσα στα χρόνια που δραστηριοποιούνται, έχουν αναδείξει με τον πιο περίτρανο τρόπο, την αξία της συλλογικότητας της συνεργασίας και της αλληλεγγύης, αφού έχουν καταφέρει, από μικρές κυψέλες ενσυναίσθησης για τη μάχη με την νόσο, να γίνουν η κινητήρια δύναμη χιλιάδων ασθενών και των δικών τους ανθρώπων, τόσο για την πολυπόθητη ανάρρωση όσο και για την ποιότητα της ζωής που τους αξίζει. Περνώντας μέσα από τις συμπληγάδες της οικονομικής κρίσης και της πανδημίας του κορονοϊού, έγιναν φάροι ελπίδας και στήριξης, προσπαθώντας να εξασφαλίσουν ότι κανένας ασθενής δεν θα στερηθεί τα φάρμακα ή τις υπηρεσίες υγείας που έχει ανάγκη. Σήμερα, μέσα από σημαντικές δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, συνεργασίες πανευρωπαϊκού επιπέδου, σε πολλές περιπτώσεις, συνέδρια και παρεμβάσεις στη δημόσια σφαίρα, οι σύλλογοι ασθενών προωθούν την ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες και τεχνολογίες και διεκδικούν τη θέση που δικαιούνται στον σχεδιασμό των πολιτικών και την λήψη αποφάσεων που τους αφορούν. Ο ενιαίος φορέας τους, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας που ιδρύθηκε το 2019, αποτέλεσε ορόσημο για την πορεία και τις δράσεις τους, συμβάλλοντας καταλυτικά στην ισότιμη πρόσβασή τους στη λήψη αποφάσεων για την Υγεία και προωθώντας την «εγγραμματοσύνη υγείας», ως βασική προϋπόθεση για την ενδυνάμωσή τους. Δεδομένης της θετικής απήχησης που είχαν οι επτά(7) προηγούμενες εκδόσεις «Σύλλογοι Ασθενών Ελλάδος – Δράσεις», το Health Daily και η BOUSSIAS MEDIA προχωρoύν φέτος σε ένα επόμενο βήμα για την απήχηση του σημαντικού ρόλου των συλλόγων ασθενών στην υγειονομική περίθαλψη, με τη δημιουργία της παρούσας έκδοσης. Στόχος είναι να ακουστεί ακόμα πιο δυνατά η φωνή των ασθενών, μέσα από άρθρα γνώμης των προέδρων των συλλόγων, όσον αφορά τις διεκδικήσεις τους και την υγειονομική περίθαλψη στη χώρα μας.

Βασιλική Κατέρου ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Π Ε Ρ Ι Ε ΧΟ ΜΕΝ Α Editorial................................................................................. 3 Ένωση Ασθενών Ελλάδας (ΕΝΑΣΕΛ)............................. 8

Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ)..... 10 Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ)................................................................. 12 Eθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)............................................................................. 14 Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ).................. 16 Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ)........ 18 Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ)...... 20

Ο διαβήτης δεν είναι μόνο μια χρόνια νόσος. Είναι μια εθνική πρόκληση VHL Family Alliance Greece.......................................... 36 Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ)........................................................................... 37

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών................................................... 24

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής».................................................................. 37

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζην».................................................. 26

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC................................... 38

Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ).......... 28

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Δερματικά Νοσήματα «Επιδέρμια».................................................. 38

Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ)......................................................... 30 Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)............... 34 «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς............................................................................ 36

Σωματείο Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος «Ηπαρχω».......................................................................... 39 Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή»................................................................ 39 Πανελλήνιος Σύλλογος για τον Καρκίνο του Προστάτη «Europa Uomo Hellas»....................... 40 Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett...................................... 40 Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών «Επιόνη»...................... 41 Σύλλογος Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman Ελλάδος.......................................................... 41

Ο άνθρωπος στο επίκεντρο: από τις διεκδικήσεις στις λύσεις 4

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις «MDA Ελλάς».................................................. 42 Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονολογικά Νοσήματα «Ανάσα»......................................................... 42 ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Σύλλογος Ασθενών με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.................................................................... 44

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων ΚαρδιάςΠνευμόνων «Η Σκυτάλη»............................................... 46 ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία.................................. 46 Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία........................................................ 47 Σωματείο υποστήριξης ψωριασικών ασθενών «Καλυψώ».......................................................................... 47 Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής».............................. 48

Η επόμενη ημέρα για τη ΣκΠ στην Ελλάδα: Από τη θεραπεία στη συνολική φροντίδα Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες......................................... 53 Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA).................. 53 Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης.................. 54

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)....................... 48

Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.................................................................. 54

Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ)............................................................. 50

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική & Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ)............................................... 55

Σύλλογος Φίλων Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών........................ 50 Ελληνική Εταιρεία Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ)............ 51 Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ»...................................................................... 51 FairLife Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα (FairLife L.C.C.).............................................. 52 Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση................................. 52

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF”...................................................................... 55 Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα»........................................................... 56 Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα».............. 56 Πανελλήνιος Σύλλογος Στήριξης Ατόμων με Παχυσαρκία «Ιμερόεσσα»........................................ 57 Σύλλογος Καρκινοπαθών - Εθελοντών - Φίλων Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών.................................................. 57 Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»..................... 58 Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «Γαληνός»..................................... 58

Δωρεάν εξέταση βιοδεικτών για γρήγορη και έγκαιρη διάγνωση

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων................. 59 Στοιχεία συλλόγων.......................................................... 60 ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΟΙ Α Σ ΘΕ Ν Ε ΊΣ ΔΗ ΛΏΝ ΟΥΝ

Η ποιότητα της φροντίδας δεν κρίνεται μόνο από την επιστημονική αρτιότητα των θεραπευτικών επιλογών, αλλά και από το αν ο ασθενής αισθάνεται ότι το σύστημα τον στηρίζει, τον ενημερώνει, τον καθοδηγεί και σέβεται τις ανάγκες του Δεν χρειαζόμαστε «ήρωες ασθενείς» που ξεπερνούν μόνοι τους τα εμπόδια, αλλά ένα σύστημα που εγγυάται ισότιμη και δίκαια κατανεμημένη φροντίδα με βάση τις προσωπικές ανάγκες του κάθε ασθενούς

Το υψηλό επιστημονικό επίπεδο των επαγγελματιών υγείας στην Ελλάδα, είναι το ισχυρό στοιχείο του συστήματος υγείας, πάνω στο οποία θα πρέπει να στηριχθεί κάθε προσπάθεια βελτίωσής του

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Η επιτυχία μιας Πολιτείας δεν μετριέται από όσα ανακοινώνει. Μετριέται από το αν ο πολίτης αισθάνεται ότι η ζωή του έγινε πραγματικά καλύτερη. Και αυτή είναι η ουσιαστική πρόοδος που η Πολιτεία οφείλει να του εξασφαλίσει

Η φωνή των ασθενών δεν ζητά προνόμια. Ζητά ισότητα, αξιοπρέπεια και ένα σύστημα υγείας που θα υπηρετεί όλους τους πολίτες ανεξαρτήτως ταχυδρομικού κώδικα

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Η συμμετοχή στη φαρμακευτική δαπάνη, οι ιδιωτικές πληρωμές για εξετάσεις και ιατρικές επισκέψεις και τα έξοδα μετακίνησης επιβαρύνουν τους ασθενείς και μπορούν να οδηγήσουν σε καταστροφικές δαπάνες τα νοικοκυριά

Η εμπειρία των ασθενών δεν αποτελεί απλώς μια προσωπική μαρτυρία, είναι γνώση που μπορεί να βελτιώσει τις πολιτικές υγείας και να οδηγήσει σε αποτελεσματικότερες λύσεις. Γι’ αυτό τίποτα που αφορά τους ασθενείς δεν πρέπει να σχεδιάζεται χωρίς τη δική τους ουσιαστική συμμετοχή

Η παρουσία των ασθενών σε επιτροπές, ομάδες εργασίας και στον σχεδιασμό πολιτικών είναι πλέον περισσότερο ορατή και οργανωμένη. Η εξέλιξη αυτή χρειάζεται να εδραιωθεί, ώστε η συμμετοχή τους να είναι θεσμοθετημένη και ισότιμη.

Η υγεία για όλους δεν μπορεί να είναι μόνο ένα σύνθημα. Είναι η δέσμευση μιας σύγχρονης Πολιτείας που επενδύει στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση, στη γενετική ιατρική, στην καινοτομία, στην εκπαίδευση και στην ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών

Η επένδυση στη μακροχρόνια φροντίδα αποτελεί επένδυση στη δημόσια υγεία, καθώς επιτρέπει την έγκαιρη διάγνωση επιπλοκών, μειώνει το κόστος νοσηλείας και ενισχύει την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη των νέων ανθρώπων

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΕΝΑΣΕΛ ΜΕΜΗ ΤΣΕΚΟΥΡΑ

Η συμμετοχή των ασθενών προϋπόθεση για ένα καλύτερο σύστημα υγείας

ο ελληνικό σύστημα υγείας, παρά τα σημαντικά προβλήματα που αντιμετωπίζει, διαθέτει θετικά στοιχεία τα οποία οφείλουμε να αναγνωρίζουμε. Ιδιαίτερα σημαντική είναι η δωρεάν πρόσβαση των ασθενών σε ακριβές θεραπείες, η οποία διασφαλίζει ότι άνθρωποι με σοβαρά προβλήματα υγείας μπορούν να λάβουν τα φάρμακα που χρειάζονται ανεξάρτητα από την ασφαλιστική τους ικανότητα. Πρόκειται για μια ουσιαστική κατάκτηση του συστήματος κοινωνικής προστασίας, η οποία πρέπει να διατηρηθεί και να ενισχυθεί. Θετικό χαρακτηριστικό αποτελεί επίσης η δυνατότητα του ασθενούς να επιλέγει τον γιατρό και την ιατρική ειδικότητα στην οποία θα απευθυνθεί, χωρίς να απαιτείται πάντοτε παραπομπή. Η δυνατότητα αυτή διευκολύνει την έγκαιρη αναζήτηση της κατάλληλης ιατρικής συμβουλής. Παράλληλα, το υψηλό επιστημονικό επίπεδο των γιατρών, των νοσηλευτών και των υπόλοιπων επαγγελματιών υγείας αποτελεί ένα ακόμη ισχυρό στοιχείο του συστήματος και τη βάση πάνω στην οποία πρέπει να στηριχθεί κάθε προσπάθεια βελτίωσής του. Τα διαθέσιμα στοιχεία από το ηλεκτρονικό εργαλείο αξιολόγησης των νοσοκομείων, το οποίο ανέπτυξε η Γενική Γραμματεία Υπηρεσιών Υγείας με τη συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, επιβεβαιώνουν αυτή την εικόνα. Όταν ο πολίτης καταφέρει να αποκτήσει πρόσβαση στο σύστημα, δηλώνει σε μεγάλο βαθμό ικανοποιημένος από τις υπηρεσίες που λαμβάνει.

Ανισότητες στην πρόσβαση

Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝΑΣΕΛ)

Ο τόπος κατοικίας, η οικονομική κατάσταση και η δυνατότητα μετακίνησης εξακολουθούν να επηρεάζουν την πρόσβαση σε γιατρούς, διαγνωστικές εξετάσεις και κατάλληλη θεραπεία 8

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Οι υπηρεσίες του συστήματος, ωστόσο, δεν είναι εξίσου προσβάσιμες σε όλους. Ο τόπος κατοικίας, η οικονομική κατάσταση και η δυνατότητα μετακίνησης εξακολουθούν να επηρεάζουν την πρόσβαση σε γιατρούς, διαγνωστικές εξετάσεις και κατάλληλη θεραπεία. Οι κάτοικοι της περιφέρειας και των νησιών αντιμετωπίζουν συχνά ελλείψεις ειδικοτήτων, μεγάλες αναμονές και την ανάγκη μετακίνησης σε αστικά κέντρα, με σημαντική οικονομική και πρακτική επιβάρυνση. Για την αντιμετώπιση αυτών των ανισοτήτων απαιτείται ένας σύγχρονος Υγειονομικός Χάρτης, ο οποίος θα αποτυπώνει τις ανάγκες κάθε περιοχής, τις διαθέσιμες υπηρεσίες και τις ελλείψεις σε προσωπικό, υποδομές και εξοπλισμό. Η κατανομή των πόρων και ο σχεδιασμός των υπηρεσιών πρέπει να βασίζονται σε αξιόπιστα δεδομένα. Παράλληλα, χρειάζεται να αξιοποιηθούν περισσότερο η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, η τηλεϊατρική και οι ψηφιακές υπηρεσίες, με τρόπο που να διευκολύνει τον πολίτη. Ιδιαίτερα σοβαρό πρόβλημα παραμένει η υψηλή οικονομική επιβάρυνση των ασθενών. Η συμμετοχή στη φαρμακευτική δαπάνη, οι ιδιωτικές πληρωμές για εξετάσεις και ιατρικές επισκέψεις και τα έξοδα μετακίνησης επιβαρύνουν περισσότερο τους χρόνιους ασθενείς και μπορούν να οδηγήσουν σε καταστροφικές δαπάνες για τα νοικοκυριά. Η μείωση της ιδιωτικής δαπάνης και η προστασία από δυσανάλογες επιβαρύνσεις πρέπει να αποτελέσουν σαφή προτεραιότητα της Πολιτείας. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Κάθε μεταρρύθμιση απαιτεί τη συμμετοχή των ασθενών στο σχεδιασμό των πολιτικών υγείας Η αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων, όπως και κάθε μελλοντική μεταρρύθμιση, απαιτεί τη συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση και τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας. Οι οργανώσεις τους πρέπει να συμμετέχουν με ισότιμο και θεσμοθετημένο τρόπο στις αποφάσεις που αφορούν την αξιολόγηση των φαρμάκων, την οργάνωση των υπηρεσιών, την ψηφιακή υγεία. Αυτό, εκτός από ηθικά επιβεβλημένο είναι και επιστημονικά ορθό. Οι εκπρόσωποι των ασθενών μεταφέρουν τη συλλογική γνώση ανθρώπων που χρησιμοποιούν καθημερινά τις υπηρεσίες υγείας και μπορούν να εντοπίζουν εμπόδια και να καταθέτουν συγκεκριμένες προτάσεις. Η θεσμοθέτηση αυτής της συμμετοχής αποτελεί ένα από τα βασικά αιτήματα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Χρειάζεται, επίσης, η γνώμη των ασθενών να λαμβάνεται συστηματικά υπόψη κατά την αξιολόγηση της ποιότητας των υπηρεσιών. Η καταγραφή της ικανοποίησης, της εμπειρίας και της επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας μπορεί να αναδείξει συγκεκριμένες αδυναμίες. Η ουσιαστική συμμετοχή απαιτεί γνώση και ενδυνάμωση. Για τον λόγο αυτό, η Ένωση επενδύει στην εκπαίδευση των ασθενών και των εκπροσώπων τους. Μέσα από την Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών και τα προγράμματα της EUPATI, οι εκπρόσωποι αποκτούν τα εφόδια για να συμβάλλουν τεκμηριωμένα σε ζητήματα όπως οι κλινικές μελέτες, η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας και η πρόσβαση στις θεραπείες.

Σημαντική η εγγραμματοσύνη υγείας Αντίστοιχη σημασία έχει η εγγραμματοσύνη υγείας. Οι πολίτες χρειάζονται κατανοητή και αξιόπιστη ενημέρωση, ώστε να μπορούν να προστατεύουν την υγεία τους, να αξιολογούν τις διαθέσιμες πληροφορίες και να χρησιμοποιούν σωστά τις υπηρεσίες και τα ψηφιακά μέσα. Με το «Αλφαβητάρι Υγείας» και τη συμβολή της στην κατάρτιση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Εγγραμματοσύνη στην Υγεία, η Ένωση συμβάλλει στην προσπάθεια να αποκτήσουν όλοι οι πολίτες τις γνώσεις που χρειάζονται για να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις για την υγεία τους. Το σημαντικότερο επίτευγμα της Ένωσης είναι η συμβολή της στη θεσμική αναγνώριση των ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας. Σήμερα εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών από όλη τη χώρα και από το σύνολο σχεδόν των θεραπευτικών κατηγοριών. Η παρουσία των ασθενών σε επιτροπές, ομάδες εργασίας και στον σχεδιασμό πολιτικών είναι πλέον περισσότερο ορατή και οργανωμένη. Η εξέλιξη αυτή χρειάζεται να εδραιωθεί, ώστε η συμμετοχή τους να είναι θεσμοθετημένη και ισότιμη. Στην κατεύθυνση αυτή εντάσσεται και το PLATO, η νέα Πλατφόρμα Κοινότητας Συλλόγων Ασθενών που αναπτύσσει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, με τη συγχρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης, του Ιδρύματος Μποδοσάκη και του Κέντρου Στήριξης ΜΚΟ. Μέσω της πλατφόρμας, σύλλογοι από όλη τη χώρα θα μπορούν να ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Η αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων, όπως και κάθε μελλοντική μεταρρύθμιση, απαιτεί τη συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση και τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας καταγράφουν τις ανάγκες τους, να ανταλλάσσουν γνώσεις και να επεξεργάζονται κοινές προτάσεις. Παράλληλα, θα δημιουργηθεί ένας σταθερός δίαυλος επικοινωνίας με το Υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΠΥΥ, τον ΟΔΙΠΥ και τις Υγειονομικές Περιφέρειες, ώστε οι προτάσεις των συλλόγων να παρουσιάζονται οργανωμένα και να λαμβάνονται υπόψη στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας. Η βελτίωση του συστήματος υγείας απαιτεί σχεδιασμό, επαρκείς πόρους, αξιολόγηση και λογοδοσία. Οι ασθενείς μπορούν να συμβάλουν σε ένα σύστημα περισσότερο προσβάσιμο, ισότιμο και προσαρμοσμένο στις πραγματικές ανάγκες του πληθυσμού.

«Από καρδιάς»: Πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τους καρδιαγγειακούς κινδύνους Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, σε στρατηγική συνεργασία με την Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ), παρουσίασαν σε πρόσφατη εκδήλωση, την πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης «Από καρδιάς». Η εκστρατεία ξεκίνησε στις 29 Σεπτεμβρίου και θα διαρκέσει έως τον Απρίλιο 2027 συνδυάζοντας δωρεάν προληπτικούς ελέγχους καρδιαγγειακού κινδύνου, ενημέρωση από επαγγελματίες υγείας και θεσμικές εκδηλώσεις για τις πολιτικές πρόληψης. Πρώτος σταθμός των ανοιχτών δράσεων για το κοινό θα είναι το Περιστέρι, στις 22 Οκτωβρίου. Η δημιουργική ιδέα του «Από καρδιάς» βασίζεται στην επικοινωνία ανάμεσα στις γενιές. Άνθρωποι μεγαλύτερης ηλικίας μοιράζονται με νεότερους απλές συμβουλές για την υγεία της καρδιάς, μέσα από την εμπειρία και την καθημερινότητά τους.

Ανοιχτές δράσεις στις τοπικές κοινωνίες Οι τοπικές δράσεις θα υλοποιηθούν από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας με την υποστήριξη του Συλλόγου Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα», ο οποίος διαθέτει μακρά εμπειρία σε πανελλαδικές πρωτοβουλίες ενημέρωσης, πρόληψης και δωρεάν προληπτικών ελέγχων. Οι πολίτες θα έχουν τη δυνατότητα να πραγματοποιήσουν δωρεάν προληπτικούς ελέγχους καρδιαγγειακού κινδύνου, να λάβουν σύντομη συμβουλευτική από επαγγελματίες υγείας και να συμμετάσχουν σε βιωματικές και διαδραστικές δραστηριότητες για την κίνηση και τον υγιεινό τρόπο ζωής. Παράλληλα, θα διατίθεται έντυπο και ψηφιακό ενημερωτικό υλικό.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΒΙΟΜΗΧΑΝΙΑΣ ΚΑΙ ΈΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΏΝ ΕΛΛΆΔΑΣ

Mια στρατηγική συμμαχία για την πρόληψη και την υγεία ΘΕΌΔΩΡΟΣ ΤΡΎΦΩΝ ΠΡΌΕΔΡΟΣ ΠΑΝΕΛΛΉΝΙΑΣ ΈΝΩΣΗΣ ΦΑΡΜΑΚΟΒΙΟΜΗΧΑΝΊΑΣ, ΣΥΝΔΙΕΥΘΎΝΩΝ ΣΎΜΒΟΥΛΟΣ ΟΜΊΛΟΥ ΕΛΠΕΝ, ΜΈΛΟΣ ΔΣ ΣΕΒ ΚΑΙ ΕΚΤΕΛΕΣΤΙΚΌ ΜΈΛΟΣ ΔΣ ΤΟΥ ΣΥΝΔΈΣΜΟΥ ΤΩΝ ΕΥΡΩΠΑΪΚΏΝ ΦΑΡΜΑΚΟΒΙΟΜΗΧΑΝΙΏΝ «MEDICINES FOR EUROPE»

συζήτηση για το μέλλον των συστημάτων υγείας στην Ελλάδα και την Ευρώπη διεξάγεται σήμερα σε ένα περιβάλλον αυξανόμενων αναγκών, περιορισμένων πόρων και ταχείας επιστημονικής εξέλιξης. Σε αυτή τη νέα πραγματικότητα, η βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας δεν μπορεί να ταυτίζεται μόνο με τη χρηματοδότηση περισσότερης περίθαλψης. Απαιτεί ένα διαφορετικό μοντέλο, που επενδύει περισσότερο στην πρόληψη, διασφαλίζει την έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία και ενσωματώνει ουσιαστικά τη φωνή των ασθενών στο σχεδιασμό των πολιτικών υγείας. Οι ενώσεις ασθενών έχουν πλέον έναν κομβικό ρόλο σε αυτή τη μετάβαση. Δεν αποτελούν απλώς συνομιλητές του συστήματος υγείας ή φορείς εκπροσώπησης συγκεκριμένων ομάδων. Μεταφέρουν την πραγματική εμπειρία του ασθενούς, γνωρίζουν τα εμπόδια που συναντά στην καθημερινότητά του και μπορούν να συμβάλλουν καθοριστικά ώστε οι πολιτικές υγείας να ανταποκρίνονται σε πραγματικές και όχι θεωρητικές ανάγκες. Αυτή ακριβώς η αντίληψη βρίσκεται πίσω από τη στρατηγική συνεργασία της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας με την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και την πανελλαδική πρωτοβουλία «Από Καρδιάς» για την καρδιαγγειακή υγεία. Η επιλογή των καρδιαγγειακών νοσημάτων δεν είναι τυχαία. Πρόκειται για ένα πεδίο στο οποίο η πρόληψη μπορεί να κάνει ουσιαστική διαφορά. Παράγοντες κινδύνου όπως η υπέρταση, η δυσλιπιδαιμία, ο σακχαρώδης διαβήτης, η παχυσαρκία, η έλλειψη σωματικής δραστηριότητας και το κάπνισμα είναι γνωστοί και, σε σημαντικό βαθμό, τροποποιήσιμοι. Η έγκαιρη αναγνώριση και η σωστή διαχείρισή τους μπορεί να αποτρέψει σοβαρά καρδιαγγειακά συμβάντα και να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των πολιτών.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Ωστόσο, για εμάς η ουσιαστική πρόληψη δεν σημαίνει απλώς περισσότερους προληπτικούς ελέγχους. Δεν αρκεί να μετρήσουμε την αρτηριακή πίεση ή να εντοπίσουμε έναν πολίτη υψηλού κινδύνου, εάν στη συνέχεια αυτός χαθεί μέσα στο σύστημα. Η πραγματική πρόκληση είναι να δημιουργήσουμε μια συνεχή διαδρομή φροντίδας: από την πρόληψη και την αναγνώριση του κινδύνου στη διάγνωση, τη θεραπεία, την προσήλωση στην αγωγή, την παρακολούθηση και τη δευτερογενή πρόληψη. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να αλλάξουμε και τον τρόπο με τον οποίο μετράμε την επιτυχία. Όχι μόνο με βάση το πόσοι πολίτες εξετάστηκαν, αλλά με βάση το πόσοι οδηγήθηκαν στην κατάλληλη ιατρική παρέμβαση, πόσοι παρέμειναν στη θεραπεία, πόσοι πέτυχαν τους θεραπευτικούς τους στόχους και, τελικά, πόσα σοβαρά καρδιαγγειακά συμβάντα καταφέραμε να αποτρέψουμε.

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Σε αυτό ακριβώς το σημείο η συμμετοχή των ασθενών αποκτά ιδιαίτερη αξία. Η πρόληψη δεν μπορεί να σχεδιάζεται μόνο για τον πολίτη. Πρέπει να σχεδιάζεται μαζί με τον πολίτη. Οι ενώσεις ασθενών φέρνουν στη συνεργασία την εμπειρία των ανθρώπων που ζουν καθημερινά με τη νόσο, τη γνώση των πραγματικών εμποδίων, το δίκτυο των συλλόγων τους και την άμεση επαφή με τις τοπικές κοινωνίες. Η ελληνική φαρμακοβιομηχανία, από την πλευρά της, διαθέτει γνώση της θεραπευτικής διαδρομής, συμβάλλει στη διασφάλιση της πρόσβασης, της επάρκειας, της κάλυψης των αναγκών και της συνέχειας στη θεραπεία και στηρίζει, μέσω της εγχώριας παραγωγής, την ανθεκτικότητα του συστήματος υγείας. Αυτή η συμπληρωματικότητα είναι που μπορεί να μετατρέψει μια συνεργασία μεταξύ των δύο φορέων σε πραγματική στρατηγική συμμαχία που θα δημιουργήσει αξία για τον πολίτη. Με την πρωτοβουλία «Από Καρδιάς» θέλουμε ακριβώς αυτό: να περάσουμε από τη θεωρία στην κοινωνία. Να βρεθούμε εκεί όπου βρίσκεται ο πολίτης, στις τοπικές κοινωνίες, με ενημέρωση, δωρεάν προληπτικούς ελέγχους, συμβουλευτική από επαγγελματίες υγείας και ουσιαστική κινητοποίηση για το επόμενο βήμα. Για την ΠΕΦ, η συνεργασία με τις ενώσεις ασθενών δεν είναι μια αποσπασματική δράση. Εκφράζει μια ευρύτερη αντίληψη ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

για τον ρόλο της ελληνικής φαρμακοβιομηχανίας απέναντι στην κοινωνία: να συμβάλλει στην πρόσβαση στη θεραπεία και στην επάρκεια φαρμάκων, αλλά ταυτόχρονα να επενδύει στην πρόληψη, στην ενημέρωση και στη βελτίωση των πραγματικών αποτελεσμάτων υγείας. Πιστεύω βαθιά ότι ένα βιώσιμο σύστημα υγείας δεν είναι μόνο εκείνο που θεραπεύει αποτελεσματικά όταν εμφανιστεί η νόσος. Είναι εκείνο που ακούει τον ασθενή, αναγνωρίζει έγκαιρα τον κίνδυνο και καταφέρνει, όπου είναι δυνατόν, να προλαμβάνει τη νόσο πριν αυτή αλλάξει τη ζωή του ανθρώπου.

Η πραγματική πρόκληση είναι να δημιουργήσουμε μια συνεχή διαδρομή φροντίδας: από την πρόληψη και την αναγνώριση του κινδύνου στη διάγνωση, τη θεραπεία, την προσήλωση στην αγωγή, την παρακολούθηση και τη δευτερογενή πρόληψη ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΩΝ ΕΠΙΧΕΙΡΗΣΕΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ

ΣΦΕΕ Patient Think Tank: Στο επίκεντρο ο ασθενής και η πρόσβαση στην καινοτομία ΜΑΡΙΑ ΛΕΟΝΤΑΡΗ ΔΙΕΥΘΎΝΤΡΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΊΑΣ ΣΦΕΕ

τον Σύνδεσμο Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) πιστεύουμε ότι οι ασθενείς, οι οικογένειές τους και οι φροντιστές τους πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο κάθε πτυχής της υγειονομικής φροντίδας. Από την πρόληψη και την έρευνα έως την αξιολόγηση των θεραπειών, τον σχεδιασμό των υπηρεσιών υγείας και τη μέτρηση των αποτελεσμάτων, η συμμετοχή τους αποτελεί βασική προϋπόθεση για ένα αποτελεσματικό, βιώσιμο και ανθρωποκεντρικό σύστημα υγείας. Οι ασθενείς διαθέτουν μοναδική γνώση που απορρέει από την καθημερινή εμπειρία της νόσου, ενώ οι εκπρόσωποί τους αναδεικνύουν τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των κοινοτήτων τους. Η κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους αποτελεί πολύτιμο εφόδιο για τη βελτίωση της φροντίδας και την ανάπτυξη αποτελεσματικότερων θεραπευτικών επιλογών.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Ολομέλεια Διαλόγου του ΣΦΕΕ με τις Ενώσεις Ασθενών Η Ολομέλεια Διαλόγου του ΣΦΕΕ με τις Ενώσεις Ασθενών, που αποτελείται από εκπροσώπους των εταιρειών μελών του Συνδέσμου και εκπροσώπους συλλόγων ασθενών, πραγματοποιεί διαχρονικά τακτικές συναντήσεις, με στόχο αφενός την ενημέρωση των εκπροσώπων των ασθενών για τις τρέχουσες εξελίξεις και τα ζητήματα πολιτικής φαρμάκου και αφετέρου την καταγραφή των προβληματισμών, των προκλήσεων και των αναγκών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Μέσα από έναν ανοιχτό, ειλικρινή και διαφανή διάλογο μεταξύ των εκπροσώπων των ασθενών και της φαρμακοβιομηχανίας, η οπτική των ασθενών μπορεί να ενσωματωθεί ουσιαστικά στην έρευνα, την ανάπτυξη και την παροχή φαρμάκων, συμβάλλοντας στην αποτελεσματικότερη κάλυψη των ανεκπλήρωτων αναγκών τους.

Δημιουργία ΣΦΕΕ Patient Think Tank Στο πλαίσιο της διαχρονικής δέσμευσης του ΣΦΕΕ για ουσιαστικό διάλογο και στενή συνεργασία με τις Ενώσεις Ασθενών, δημιουργήθηκε το ΣΦΕΕ Patient Think Tank, ακολουθώντας

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

το πρότυπο του EFPIA Patient Think Tank. Η πρωτοβουλία εγκαινιάστηκε στις αρχές του 2019, στο πλαίσιο διαδραστικής ημερίδας που συνδιοργάνωσαν ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων και Συνδέσμων (EFPIA) και αποτελεί ένα φόρουμ ανοιχτού διαλόγου και ανταλλαγής γνώσεων, εμπειριών και προτάσεων μεταξύ εκπροσώπων των συλλόγων ασθενών και της φαρμακευτικής βιομηχανίας. Μέσα από τακτικές συναντήσεις, οι συμμετέχοντες συζητούν ζητήματα πολιτικής υγείας και φαρμακευτικής περίθαλψης, θέματα πρόσβασης στις αναγκαίες θεραπείες και στην καινοτομία, καθώς και ζητήματα ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας, με στόχο τη συνδιαμόρφωση προτάσεων που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών. Η λειτουργία του ΣΦΕΕ Patient Think Tank βασίζεται στην αμοιβαία εμπιστοσύνη και σε θεμελιώδεις αξίες, όπως η διαφάνεια, η ανεξαρτησία, ο σεβασμός, η υπευθυνότητα, η συνέπεια και η σαφήνεια των στόχων, σύμφωνα με τις αρχές του Κώδικα Δεοντολογίας του ΣΦΕΕ και του Κώδικα της EFPIA.

ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit Τα τελευταία δύο χρόνια, το ΣΦΕΕ Patient Think Tank έχει διευρύνει τη δράση και τον αντίκτυπό του μέσω της διοργάνωσης του ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit, ενός ετήσιου συνεδρίου που πραγματοποιείται σε συνεργασία με τις Ενώσεις Ασθενών. Το συνέδριο αποτελεί μια σημαντική πλατφόρμα διαλόγου και συνεργασίας, συγκεντρώνοντας εκπροσώπους των Ενώσεων και των Συλλόγων Ασθενών, των αρμόδιων Υπουργείων και Αρχών, της επιστημονικής κοινότητας και της φαρμακευτικής βιομηχανίας. Μέσα από τη συμμετοχή περισσότερων από 130 εκπροσώπων των εμπλεκόμενων φορέων, δημιουργείται ένας χώρος ουσιαστικής ανταλλαγής απόψεων για τις προκλήσεις και τις προοπτικές του συστήματος υγείας. Στο επίκεντρο των συζητήσεων βρίσκεται η ανάδειξη του καθοριστικού ρόλου των ασθενών στο σύγχρονο οικοσύστημα υγείας, καθώς και η ανάγκη διασφάλισης έγκαιρης, ισότιμης και βιώσιμης πρόσβασης στην καινοτομία και στις νέες θεραπευτικές επιλογές. Παράλληλα, το Summit ενισχύει τη συνεργασία μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων, προωθώντας την ανταλλαγή τεχνογνωσίας και τη διαμόρφωση κοινών προτάσεων για ένα πιο αποτελεσματικό, ανθρωποκεντρικό και βιώσιμο σύστημα υγείας.

Συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών στις πλατφόρμες ΣΦΕΕ Ο ΣΦΕΕ ενισχύει διαρκώς τον ρόλο του ως καταλύτης για τη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις σύγχρονες προκλήσεις της Δημόσιας Υγείας. Αξιοποιώντας την τεχνογνωσία και την εμπειρία του κλάδου, συμβάλλει ενεργά στην προώθηση πολιτικών που βελτιώνουν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και οδηγούν σε καλύτερα θεραπευτικά αποτελέσματα. Στο πλαίσιο αυτό, οι Ενώσεις Ασθενών συμμετέχουν

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Στιγμιότυπο από το δεύτερο ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit

ενεργά, μαζί με άλλους εμπλεκόμενους φορείς, στις πλατφόρμες ευαισθητοποίησης ανά νόσο και στις εθνικές συμμαχίες του ΣΦΕΕ για τη διαμόρφωση στρατηγικών προτεραιοτήτων και προτάσεων πολιτικής υγείας. Χαρακτηριστικά παραδείγματα αποτελούν η «Συμμαχία για τον Καρκίνο» και η «Συμμαχία για τον Διαβήτη», οι οποίες λειτουργούν ως χώροι διαλόγου, συνεργασίας και συνδιαμόρφωσης προτάσεων με επίκεντρο τις ανάγκες των ασθενών. Μέσα από τις πρωτοβουλίες αυτές έχουν προωθηθεί σημαντικές παρεμβάσεις στον τομέα της υγείας, όπως η υπογραφή της προγραμματικής συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και του ΕΚΠΑ για την εκπόνηση του «Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο 2024–2028», η προώθηση της δημιουργίας του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και η αποζημίωση των βιοδεικτών. Αντίστοιχα, στον τομέα του διαβήτη, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά μετά από πολλά χρόνια μια ολοκληρωμένη καταγραφή των προκλήσεων, των ανισοτήτων και των αναγκών που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσο στην Ελλάδα, δημιουργώντας μια ισχυρή βάση για τη διαμόρφωση στοχευμένων παρεμβάσεων και πολιτικών.

Συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών σε εκδηλώσεις και πρωτοβουλίες του ΣΦΕΕ Αναγνωρίζοντας τη σημασία της ενεργού συμμετοχής των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών και στη λήψη αποφάσεων για την υγεία, ο ΣΦΕΕ διασφαλίζει τη συστηματική παρουσία και συμβολή των εκπροσώπων τους σε ένα ευρύ φάσμα πρωτοβουλιών και δράσεων του Συνδέσμου. Οι εκπρόσωποι των ασθενών συμμετέχουν ενεργά στα πάνελ και τις συζητήσεις του ετήσιου θεσμικού συνεδρίου «ΣΦΕΕ Summit», καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις, πρωτοβουλίες και δράσεις του Συνδέσμου, όπως Συνεντεύξεις Τύπου, εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, δημόσιες παρεμβάσεις κ.α. Η παρουσία τους συμβάλλει ουσιαστικά στην ανάδειξη των πραγματικών αναγκών τους, εμπλουτίζοντας τον δημόσιο διάλογο με την πολύτιμη εμπειρία τους. Ο ΣΦΕΕ θα συνεχίσει να αναπτύσσει πρωτοβουλίες που ενισχύουν τη φωνή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων και συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας, της προσβασιμότητας και της ολιστικής φροντίδας υγείας στη χώρα μας.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΕΣΑμεΑ ΓΡΗΓΌΡΗΣ ΛΕΟΝΤΌΠΟΥΛΟΣ

Δικαιώματα χωρίς αστερίσκους

σεβασμός των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις δεν αποτελεί ζήτημα κοινωνικής ευαισθησίας ή φιλανθρωπίας αλλά θεμελιώδη υποχρέωση της Πολιτείας και βασικό μέτρο δημοκρατίας. Σε αυτή τη διαδρομή, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που ιδρύθηκε το 1989, αποτελεί τον επίσημο τριτοβάθμιο εκπρόσωπο των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στην Ελλάδα. Στη δύναμή της περιλαμβάνονται ομοσπονδίες κωφών/ βαρήκοων, ατόμων με αναπηρία όρασης ή κινητικές αναπηρίες, γονέων ατόμων με αναπηρία, ατόμων με διαβήτη, νεφροπάθεια, καρκίνο, καρδιοπάθεια, θαλασσαιμία κ.α. καθώς και πανελλήνιοι φορείς, περιφερειακές ομοσπονδίες και περισσότερα από 600 πρωτοβάθμια σωματεία. Ως θεσμοθετημένος κοινωνικός εταίρος της Πολιτείας, η Συνομοσπονδία παρεμβαίνει στα κέντρα λήψης αποφάσεων, συνδιαμορφώνει τη νομοθεσία και διεκδικεί την καθολική συμπερίληψη και την προσβασιμότητα των περιβαλλόντων. Η Ε.Σ.Α.μεΑ. μάχεται για την εξάλειψη των διακρίσεων και την εφαρμογή της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, αξιοποιώντας μεταξύ άλλων δύο βασικά εργαλεία: το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, το οποίο εκδίδει ετήσιες εκθέσεις, βαρόμετρα δικαιωμάτων και μελέτες για την εκπαίδευση, το κόστος υγείας, τη φτωχοποίηση και τον ψηφιακό αποκλεισμό, καθώς και το ΙΝ-Ε.Σ.Α.μεΑ., που αποτελεί τον επίσημο επιστημονικό, ερευνητικό και εκπαιδευτικό της φορέα.

Η διασφάλιση αξιοπρεπούς επιπέδου διαβίωσης και ο σεβασμός των ανθρωπίνων δικαιωμάτων είναι αδιαχώριστα Αντιπρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)

Η θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση στην κοινότητα, μειώνοντας τον εγκλεισμό και την εξάρτηση από την οικογένεια

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Παρά τις συνεχιζόμενες οικονομικές κρίσεις των τελευταίων ετών, η Ε.Σ.Α.μεΑ. πέτυχε καίριες θεσμικές νίκες. Η θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση στην κοινότητα, μειώνοντας τον εγκλεισμό και την εξάρτηση από την οικογένεια, με τον αγώνα για τη διεύρυνση του προγράμματος να συνεχίζεται. Η εισαγωγή της Κάρτας Αναπηρίας, που πρώτη η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδίκησε πριν 30 χρόνια (Ν. 2430/96), αντικατέστησε τις έντυπες ιατρικές γνωματεύσεις, διευκολύνοντας αξιοπρεπώς τις συναλλαγές, παρότι υπάρχει μεγάλο περιθώριο βελτίωσης των λειτουργιών της. Επιπλέον, η διατήρηση της αναπηρικής σύνταξης για όσους επιλέγουν να εργαστούν προωθεί την ισότητα στην αγορά εργασίας, απεγκλωβίζοντας τα άτομα από το δίλημμα της οικονομικής ανέχειας.

Υγεία: Νίκες και διεκδικήσεις Στον τομέα της Υγείας, η Συνομοσπονδία λειτουργεί ως μοχλός πίεσης για τη μετατροπή των αιτημάτων των μελών της σε κρατική πολιτική. Σε συνεργασία με την Εθνική Ομοσπονδία Κινητικά Αναπήρων, διεκδικεί σταθερά την ανάπτυξη του Εθνικού Δικτύου ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Αποκατάστασης. Παράλληλα, πιέζει τον ΕΟΠΥΥ για τον εκσυγχρονισμό των καθηλωμένων αποζημιώσεων σε αναπηρικά αμαξίδια και ορθοπεδικά είδη, απαιτώντας ταυτόχρονα την άρση των σοβαρών ελλείψεων προσβασιμότητας στα δημόσια νοσοκομεία. Στον τομέα των μεταμοσχεύσεων και της νεφρικής ανεπάρκειας, η Ε.Σ.Α.μεΑ. και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών διασφάλισαν τη δωρεάν αιμοκάθαρση ανασφαλίστων σε δημόσιες και ιδιωτικές δομές. Η κοινή τους δράση οδήγησε στην καθιέρωση προνοιακών επιδομάτων, στην κάλυψη οδοιπορικών μετακίνησης (τα οποία θέλουν βελτίωση) και στην απαλλαγή από τη φαρμακευτική συμμετοχή, ενώ παράλληλα συνδιαμορφώνουν το Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο Μεταμοσχεύσεων για την ενίσχυση του ΕΟΜ.

Θεσμοθέτηση των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης Στο πεδίο της νοητικής αναπηρίας, του αυτισμού, του συνδρόμου Down και των πολλαπλών αναπηριών, η Ε.Σ.Α.μεΑ. και η ΠΟΣΓΚΑμεΑ ανέδειξαν την ανάγκη για μια συμπεριληπτική «Εκπαίδευση για Όλους». Παράλληλα, πέτυχαν τη θεσμοθέτηση των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) και την ασφαλιστική κάλυψη ειδικών θεραπειών (λογοθεραπείες, εργοθεραπείες). Ωστόσο, οι ΣΥΔ παραμένουν λιγοστές και οι θεραπείες ανεπαρκείς, διατηρώντας τον αγώνα επίκαιρο. Η συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη και την Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ. ΝΟ.ΠΑ. στοχεύει στη μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και εξετάσεις, καθώς και στη διεκδίκηση ασφαλιστικής κάλυψης για τεχνολογίες αιχμής. Η πίεσή τους εστιάζει επίσης στην ίδρυση και εύρυθμη λειτουργία δημόσιων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για χρόνιες και σπάνιες παθήσεις.

Κατοχύρωση μηδενικής συμμετοχής σε φάρμακα Μαζί με την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), η Συνομοσπονδία κατοχύρωσε τη μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα, εξετάσεις και αναλώσιμα, καθώς και τις αποζημιώσεις μετακίνησης για μεταγγίσεις. Οι δύο φορείς αποτρέπουν την υποβάθμιση των Μονάδων Θαλασσαιμίας, πιέζουν για την επάρκεια αίματος και εξασφάλισαν ευνοϊκές εργασιακές ρυθμίσεις, ειδικές άδειες και μόρια πρόσληψης στο Δημόσιο, παρά τις συνεχιζόμενες εποχιακές ελλείψεις και τα καθηλωμένα ποσά. Η Συνομοσπονδία παρεμβαίνει νομοθετικά για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με ψυχικές αναπηρίες, επικρίνοντας την υποστελέχωση των δημόσιων δομών και την εμπορευματοποίηση της ψυχικής υγείας. Προωθεί τη μετάβαση από τον εγκλεισμό σε ψυχιατρικά άσυλα στη δημιουργία κοινοτικών Μονάδων Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης, όπως ξενώνες, οικοτροφεία και προστατευμένα διαμερίσματα. Η συνεργασία με την Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος και την Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών στοχεύει στην άρση των αποκλεισμών ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Η ΕΣΑμεΑ λειτουργεί με βάση την αρχή ‘Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς’, καταπολεμώντας το στίγμα και προωθώντας την ορατότητα και τις ίσες ευκαιρίες στο σύστημα υγείας. Οι παρεμβάσεις οδήγησαν στην εφαρμογή συστημάτων επικοινωνίας μέσω SMS και βιντεοκλήσεων με διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα - η οποία το 2017 εξισώθηκε νομικά με την ομιλούμενη- για την αυτόνομη κλήση του ΕΚΑΒ από κωφά άτομα. Στην οπτική αναπηρία, οι φορείς διεκδικούν την πλήρη ένταξη ειδικών εκπαιδευτών κινητικότητας και προσανατολισμού στις δημόσιες δομές για την ασφαλή πρόσβαση των τυφλών πολιτών.

Πολιτικές Υγείας Η συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ. στους φορείς σχεδιασμού πολιτικών υγείας αποτελεί διαρκή αγώνα του αναπηρικού κινήματος, βασισμένο στην αρχή «Τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς», ώστε τα ίδια τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις να έχουν λόγο στις αποφάσεις για την υγεία τους. Πρώτος ιστορικός σταθμός υπήρξε η νομοθετική αναγνώριση της Συνομοσπονδίας ως επίσημου κοινωνικού εταίρου της Πολιτείας, γεγονός που άνοιξε τον δρόμο για τη συμμετοχή εκπροσώπων της σε υπουργικές επιτροπές. Η Συνομοσπονδία διεξήγαγε πολυετείς αγώνες για να πετύχει μόνιμη θεσμική εκπροσώπηση στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕΣΥ), με στόχο τη μεταφορά της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας κατά τον κρατικό σχεδιασμό νοσοκομειακής στρατηγικής. Στο μέτωπο του ΕΟΠΥΥ, παρά την πολυετή παρουσία αιρετού εκπροσώπου της, ο νόμος 4931/2022 απέκλεισε τη Συνομοσπονδία από το Διοικητικό Συμβούλιο του Οργανισμού. Η Ε.Σ.Α.μεΑ. αντέδρασε έντονα και η επαναφορά της στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ παραμένει κορυφαίο πάγιο αίτημά της. Τέλος, η Συνομοσπονδία και οι Περιφερειακές Ομοσπονδίες παλεύουν διαχρονικά για τη συμμετοχή εκπροσώπων των ατόμων με αναπηρία στα Διοικητικά Συμβούλια των δημόσιων νοσοκομείων. Η πίεση αυτή ασκείται για την εξασφάλιση άμεσου ελέγχου στις αποφάσεις που επηρεάζουν τη λειτουργία των Μονάδων Τεχνητού Νεφρού, των Μονάδων Μετάγγισης κλπ. καθώς και την προσβασιμότητα των νοσοκομειακών υποδομών. Η δράση της Συνομοσπονδίας τις τελευταίες δεκαετίες υπήρξε καθοριστική για τη Δημοκρατία, καθώς μετατόπισε το μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας από τη φιλανθρωπία στα θεσμοθετημένα ανθρώπινα δικαιώματα. Ως ενεργό μέλος του ευρωπαϊκού και παγκόσμιου αναπηρικού κινήματος, η Ε.Σ.Α.μεΑ. λειτουργεί με βάση την αρχή «Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς», καταπολεμώντας το στίγμα και προωθώντας την ορατότητα και τις ίσες ευκαιρίες. ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΕΛΛΟΚ ΓΙΩΡΓΟΣ ΚΑΠΕΤΑΝΑΚΗΣ

Ο άνθρωπος στο επίκεντρο: από τις διεκδικήσεις στις λύσεις

καρκίνος δεν περιμένει. Ούτε οι άνθρωποι που ζουν με αυτόν. Κάθε διάγνωση σηματοδοτεί την αρχή μιας διαδρομής που ξεπερνά κατά πολύ τη θεραπεία. Είναι μια πορεία γεμάτη αβεβαιότητα, φόβο, οικονομικές και επαγγελματικές δυσκολίες, αλλαγές στην οικογενειακή ζωή και καθημερινές αποφάσεις που δοκιμάζουν τις αντοχές κάθε ανθρώπου. Πίσω από κάθε περιστατικό υπάρχει μια μοναδική ιστορία. Και κανείς δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να παλεύει ταυτόχρονα με τον καρκίνο και με τις αδυναμίες του συστήματος υγείας. Αυτή είναι η πραγματικότητα που μας μεταφέρουν καθημερινά τα μέλη μας, την οποία προσπαθούμε να αναδείξουμε στην Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου. Ο καρκίνος δεν αποτελεί μόνο μια μεγάλη ιατρική πρόκληση. Είναι ένα σύνθετο κοινωνικό ζήτημα, που επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής των ανθρώπων και απαιτεί ένα σύστημα υγείας οργανωμένο, αποτελεσματικό και, πάνω απ’ όλα, ανθρώπινο. Η ποιότητα της φροντίδας δεν κρίνεται μόνο από την επιστημονική αρτιότητα των θεραπευτικών επιλογών, αλλά και από το αν ο ασθενής αισθάνεται ότι το σύστημα τον στηρίζει, τον ενημερώνει, τον καθοδηγεί και σέβεται τις ανάγκες του σε κάθε στάδιο της διαδρομής του.

Η χώρα μας έχει κάνει σημαντικά βήματα προς τη σωστή κατεύθυνση

Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ)

Θεωρούμε ότι η σημαντικότερη προτεραιότητα της επόμενης περιόδου είναι η εκπόνηση και η εφαρμογή ενός σύγχρονου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο 16

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Τα τελευταία χρόνια η χώρα έχει κάνει σημαντικά βήματα προς τη σωστή κατεύθυνση. Η πρόοδος της επιστήμης, οι καινοτόμες θεραπείες, τα οργανωμένα προγράμματα πρόληψης και προ-συμπτωματικού ελέγχου, η ενίσχυση της έρευνας, η ψηφιακή μετάβαση στην ογκολογική φροντίδα και σημαντικές μεταρρυθμίσεις που βρίσκονται σε εξέλιξη δημιουργούν μια μοναδική ευκαιρία να αλλάξει ουσιαστικά το τοπίο της αντιμετώπισης του καρκίνου στη χώρα μας. Η πρόκληση σήμερα δεν είναι να σχεδιάσουμε περισσότερες μεμονωμένες παρεμβάσεις. Είναι να εστιάσουμε στη συνένωση των πρωτοβουλιών και των πολιτικών που έχουν ήδη δρομολογηθεί, σε μια ενιαία στρατηγική που θα λειτουργεί για κάθε πολίτη, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, την οικονομική του δυνατότητα ή το νοσοκομείο στο οποίο απευθύνεται. Γι’ αυτό θεωρούμε ότι η σημαντικότερη προτεραιότητα της επόμενης περιόδου είναι η εκπόνηση και η εφαρμογή ενός σύγχρονου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο. Όχι ως ένα ακόμη κείμενο πολιτικής, αλλά ως το κοινό πλαίσιο που θα συνδέει την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία, την ανακουφιστική φροντίδα, την αποκατάσταση, την επιβίωση και την επανένταξη των ανθρώπων στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή. Ένα σχέδιο με σαφείς, ρεαλιστικούς στόχους, συγκεκριμένα χρονοδιαγράμματα, μετρήσιμους δείκτες, μηχανισμούς παρακολούθησης προσαρμογών και αξιολόγησης, ώστε κάθε μεταρρύθμιση να αποκτά συνέχεια και πραγματικό αντίκτυπο. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

«Θεωρούμε ότι η σημαντικότερη προτεραιότητα της επόμενης περιόδου είναι η εκπόνηση και η εφαρμογή ενός σύγχρονου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο»

Σημαντική η αντιμετώπιση ανισοτήτων Εξίσου σημαντική είναι η αντιμετώπιση των ανισοτήτων που εξακολουθούν να χαρακτηρίζουν το σύστημα υγείας. Στην πράξη, η εμπειρία ενός ανθρώπου με καρκίνο εξακολουθεί πολλές φορές να εξαρτάται από τον τόπο όπου ζει. Οι διαφορές στην πρόσβαση σε υπηρεσίες, οι καθυστερήσεις στη διάγνωση και στη θεραπεία, η απουσία συντονισμένης φροντίδας και οι ελλείψεις σε υποστηρικτικές υπηρεσίες δημιουργούν ανισότητες που επηρεάζουν όχι μόνο την καθημερινότητα αλλά και τα αποτελέσματα της ίδιας της θεραπείας. Το Εθνικό Σύστημα Υγείας διαθέτει επιστήμονες υψηλού επιπέδου, οι οποίοι καθημερινά υπερβαίνουν τις δυσκολίες και προσφέρουν εξαιρετική φροντίδα. Αυτό αποτελεί ίσως το μεγαλύτερο συγκριτικό πλεονέκτημα της χώρας μας. Το επόμενο βήμα είναι να δημιουργήσουμε ένα σύστημα που θα υποστηρίζει καλύτερα αυτούς τους ανθρώπους, μέσα από καλύτερο συντονισμό των υπηρεσιών, ολοκληρωμένα ογκολογικά δίκτυα, αξιοποίηση των ψηφιακών εργαλείων, έξυπνη χρήση των δεδομένων υγείας και συστηματική μέτρηση της ποιότητας της φροντίδας, με βάση όχι μόνο τους διοικητικούς δείκτες αλλά και την πραγματική εμπειρία και την ποιότητα ζωής των ίδιων των ασθενών.

Απαραίτητη η συνεργασία Η αλλαγή αυτή δεν μπορεί να επιτευχθεί χωρίς συνεργασία. Πολιτεία, επιστημονική κοινότητα, επαγγελματίες υγείας, πανεπιστήμια, ερευνητικά ιδρύματα και οργανώσεις ασθενών οφείλουμε να λειτουργούμε ως ισότιμοι εταίροι. Η εμπειρία των ασθενών δεν αποτελεί απλώς μια προσωπική μαρτυρία, είναι γνώση που μπορεί να βελτιώσει τις πολιτικές υγείας και να

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Η εμπειρία των ασθενών δεν αποτελεί απλώς μια προσωπική μαρτυρία, είναι γνώση που μπορεί να βελτιώσει τις πολιτικές υγείας και να οδηγήσει σε αποτελεσματικότερες λύσεις οδηγήσει σε αποτελεσματικότερες λύσεις. Γι’ αυτό πιστεύουμε ότι τίποτα που αφορά τους ασθενείς δεν πρέπει να σχεδιάζεται χωρίς τη δική τους ουσιαστική συμμετοχή. Αναλογιζόμενοι τη διαδρομή της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, θεωρούμε ότι η σημαντικότερη κατάκτησή μας δεν είναι μία επιμέρους μεταρρύθμιση. Είναι ότι συμβάλαμε ώστε οι οργανώσεις ασθενών να αποτελούν πλέον αναγνωρισμένο και αξιόπιστο συνομιλητή της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας και των ευρωπαϊκών θεσμών. Σήμερα, η εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο συμμετέχει ολοένα και περισσότερο στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας. Αυτή η αλλαγή κουλτούρας είναι ίσως η σημαντικότερη επένδυση για το μέλλον. Το όραμά μας είναι μια Ελλάδα όπου κάθε άνθρωπος θα έχει ισότιμη πρόσβαση στην πρόληψη, στη διάγνωση, στη βέλτιστη θεραπεία, στην ανακουφιστική φροντίδα, στην αποκατάσταση και στην επανένταξη, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας ή την κοινωνικοοικονομική του κατάσταση. Γιατί ο πραγματικός δείκτης επιτυχίας ενός συστήματος υγείας δεν είναι μόνο πόσα χρόνια ζωής προσθέτει. Είναι πόση ποιότητα ζωής, αξιοπρέπεια και ασφάλεια προσφέρει στους ανθρώπους που υπηρετεί. Αυτό είναι το σύστημα υγείας που διεκδικούμε. Και πιστεύουμε ότι σήμερα η χώρα έχει περισσότερες δυνατότητες από ποτέ να το κάνει πραγματικότητα.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ ΧΡΗΣΤΟΣ ΔΑΡΑΜΗΛΑΣ

Οι άνθρωποι με σακχαρώδη διαβήτη δεν ζητούν προνόμια. Ζητούν ισότιμη και ποιοτική φροντίδα

Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ)

Αναγκαία η μετάβαση από ένα σύστημα που αντιμετωπίζει τις επιπλοκές της νόσου, σε ένα σύστημα που τις προλαμβάνει

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

σακχαρώδης διαβήτης αποτελεί σήμερα μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τη δημόσια υγεία. Στη χώρα μας εκατοντάδες χιλιάδες συμπολίτες μας ζουν καθημερινά με τη νόσο, ενώ τα στοιχεία των τελευταίων ετών αποτυπώνουν τη συνεχή αύξηση των περιστατικών και, κυρίως, το σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό βάρος που προκαλούν οι επιπλοκές της όταν η νόσος δεν αντιμετωπίζεται έγκαιρα και αποτελεσματικά. Το σημαντικότερο αίτημα της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ είναι η υιοθέτηση ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη. Η χώρα διαθέτει εξαιρετικούς επιστήμονες, σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές και προηγμένες τεχνολογίες. Αυτό που εξακολουθεί να απουσιάζει είναι ένας ενιαίος στρατηγικός σχεδιασμός που θα συνδέει την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες, την εκπαίδευση των ασθενών, την παρακολούθηση των αποτελεσμάτων και την αξιοποίηση των πραγματικών δεδομένων υγείας μέσω της διαλειτουργικότητας των φορέων αλλά και των μητρώων που συγκεντρώνουν πληροφορίες. Ένα τέτοιο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη πρέπει να στηρίζεται σε επιστημονικά τεκμηριωμένες πολιτικές και να αξιολογεί τις παρεμβάσεις με βάση την πραγματική αξία τους για τον ασθενή και το σύστημα υγείας. Η επένδυση στην πρόληψη και στην έγκαιρη αντιμετώπιση των επιπλοκών δεν αποτελεί «δαπάνη» αλλά «επένδυση». «Επένδυση» που θα μειώνει τις νοσηλείες, θα περιορίζει τις αναπηρίες που μπορεί να προκαλέσει ο Σακχαρώδης Διαβήτης μέσω των επιπλοκών, θα εξοικονομεί σημαντικούς πόρους για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Όλα αυτά όμως δεν μπορούν να γίνουν σε σύντομο χρονικό διάστημα! Χρειάζονται προγραμματισμό για χρονοδιάγραμμα επίτευξης βημάτων.

Οι παρεμβάσεις στο Σύστημα Υγείας χρειάζονται βελτιώσεις Το Υπουργείο Υγείας με την αξιοποίηση των πόρων του ταμείου Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προχώρησε σε παρεμβάσεις στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. Οι παρεμβάσεις αυτές είχαν εφαρμογή σε κτηριακές βελτιώσεις (αύξηση προσβασιμότητας, για το σύνολο των πολιτών) αλλά και στη δημιουργία κάποιων ειδικών διοικητικών δομών, όπως η Εθνική Κεντρική Αρχή Προμηθειών Υγείας (ΕΚΑΠΥ) ή ακόμη και η Κατ’ οίκων διανομή Φαρμάκων Υψηλού Κόστους κ.α.. Αυτές οι παρεμβάσεις όμως δεν αρκούν και χρειάζονται βελτιώσεις ακόμη και στην εφαρμογή τους. Για το σακχαρώδη διαβήτη ειδικά, αυτό που χρειάζεται βελτίωση στο Σύστημα Υγείας είναι η μετάβαση από ένα σύστημα που αντιμετωπίζει τις επιπλοκές σε ένα σύστημα που τις προλαμβάνει. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Ισότιμη πρόσβαση όλων των ατόμων με ΣΔ στις κατάλληλες νέες θεραπείες Η ισότιμη πρόσβαση όλων των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη στις κατάλληλες νέες θεραπείες και στα σύγχρονα ιατροτεχνολογικά προϊόντα, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας ή την οικονομική τους δυνατότητα. Βελτίωση σημαίνει επίσης, η ανάπτυξη ισχυρής πρωτοβάθμιας φροντίδας, καλύτερος συντονισμός μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και ουσιαστική εκπαίδευση των ίδιων των ατόμων που πάσχουν από διαβήτη. Οι αποζημιώσεις των καινοτόμων τεχνολογιών πρέπει να βασίζονται σε αντικειμενικά, επιστημονικά και ποιοτικά κριτήρια που αποδεικνύουν το όφελος για τον ασθενή και για το σύστημα. Αυτή ακριβώς τη φιλοσοφία υπηρετεί και η πρωτοβουλία για τη δημιουργία αντικειμενικού πλαισίου αξιολόγησης των συστημάτων συνεχούς καταγραφής γλυκόζης, ώστε η καινοτομία να ανταμείβεται με διαφάνεια και τεκμηρίωση.

Η Ελλάδα διαθέτει ανθρώπινο δυναμικό υψηλού επιπέδου Παρά τις δυσκολίες, η Ελλάδα διαθέτει ανθρώπινο δυναμικό υψηλού επιπέδου. Οι επαγγελματίες υγείας της χώρας προσφέρουν καθημερινά υπηρεσίες υψηλής ποιότητας, πολλές φορές κάτω από ιδιαίτερα απαιτητικές και πιεστικές συνθήκες. Παράλληλα, τα τελευταία χρόνια έχει αυξηθεί σημαντικά η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και τεχνολογίες, γεγονός που έχει αλλάξει ουσιαστικά την ποιότητα ζωής πολλών ανθρώπων με διαβήτη. Η ψηφιοποίηση των υπηρεσιών υγείας, η ηλεκτρονική συνταγογράφηση και η σταδιακή αξιοποίηση δεδομένων αποτελούν επίσης σημαντικά βήματα εκσυγχρονισμού. Το επόμενο βήμα είναι αυτά τα εργαλεία να αξιοποιηθούν ακόμη περισσότερο για τη χάραξη πολιτικών που θα βασίζονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Στόχος μας δεν είναι απλώς να λύνουμε τα προβλήματα του σήμερα αλλά να συμβάλουμε στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας που θα αντιμετωπίζει τον άνθρωπο ολιστικά ⊲ στη μη καταβολή συμμετοχής στις διαγνωστικές απεικονιστικές εξετάσεις για τα άτομα με ΣΔτ1 ⊲σ την αποζημίωση των Συστημάτων Συνεχούς Καταγραφής Γλυκόζης για τα άτομα με ΣΔτ1 ⊲σ τη διαμόρφωση της πρότασης για την επέκταση της αποζημίωσης των CGMs στα άτομα με ΣΔτ2 που βρίσκονται σε εντατικοποιημένη ινσουλινοθεραπεία ⊲σ την τεκμηρίωση της ανάγκης αναθεώρησης του προϋπολογισμού για τον σακχαρώδη διαβήτη ⊲ στη διαχρονική πρόταση της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ για την εκπόνηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη ⊲κ αι σε πολλά άλλα επιτεύγματα. Η συμβολή μας, λοιπόν, στην προώθηση της πρόσβασης στις νέες τεχνολογίες, η συνεχής εκπαίδευση των ασθενών, οι ενημερωτικές δράσεις σε ολόκληρη τη χώρα, η συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους θεσμικούς φορείς, καθώς και η ανάδειξη της αξίας των πραγματικών δεδομένων υγείας αποτελούν σημαντικά βήματα προς ένα πιο σύγχρονο μοντέλο φροντίδας.

Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ ισότιμος συνομιλητής της Πολιτείας Όλα αυτά τα χρόνια καταφέραμε να καταστήσουμε τη φωνή των ανθρώπων με σακχαρώδη διαβήτη, μέσω της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, ισότιμο συνομιλητή της Πολιτείας. Συμμετέχουμε ενεργά στον δημόσιο διάλογο, καταθέτουμε τεκμηριωμένες προτάσεις και συμβάλλουμε στη διαμόρφωση πολιτικών που βασίζονται στην επιστήμη και στα δεδομένα τα οποία λαμβάνει η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ από το 2017. Τα δεδομένα αυτά προέρχονται από την ΗΔΥΚΑ, την ΕΛΣΤΑΤ, τον ΕΟΠΥΥ και δεν τα χρησιμοποιούμε μόνο για την αποτύπωση της επιδημιολογικής εικόνας του σακχαρώδη διαβήτη, αλλά κυρίως για τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων προς την Πολιτεία. Η αξιοποίηση των στοιχείων συνέβαλε, μεταξύ άλλων: ⊲σ την αποζημίωση εξετάσεων πρόληψης επιπλοκών του σακχαρώδη διαβήτη, ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΕΛΟΔΙ ΣΟΦΙΑ ΤΣΙΑΚΑΛΟΥ

Ο διαβήτης δεν είναι μόνο μια χρόνια νόσος. Είναι μια εθνική πρόκληση

ς Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας για τον Διαβήτη, είχα την ευκαιρία να συναντήσω εκατοντάδες ανθρώπους που ζουν με διαβήτη, γονείς μικρών παιδιών, νέους που προσπαθούν να χτίσουν τη ζωή τους χωρίς η νόσος να περιορίζει τα όνειρά τους, αλλά και επαγγελματίες υγείας που δίνουν καθημερινά έναν πραγματικό αγώνα στα διαβητολογικά ιατρεία και τις κλινικές της χώρας. Όλες αυτές οι εμπειρίες με οδήγησαν σε ένα κοινό συμπέρασμα: ο διαβήτης δεν είναι μόνο μια χρόνια νόσος. Είναι μια καθημερινή πρόκληση για τον άνθρωπο και ταυτόχρονα ένας δείκτης της ικανότητας του συστήματος υγείας να προλαμβάνει, να οργανώνεται και να σχεδιάζει με προοπτική. Σήμερα, για πρώτη φορά, διαθέτουμε μια πιο σαφή εικόνα της πραγματικής διάστασης του προβλήματος. Η επεξεργασία των δεδομένων της ΗΔΙΚΑ αποτυπώνει τον επιπολασμό του διαβήτη και τη γεωγραφική κατανομή των διαφορετικών τύπων της νόσου, ενώ τα περίπου 1,25 εκατομμύρια ενεργά θεραπευτικά πρωτόκολλα αναδεικνύουν το μέγεθος της πρόκλησης που καλείται να διαχειριστεί το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Τα στοιχεία αυτά δεν είναι απλώς αριθμοί. Είναι πολύτιμα εργαλεία για τον σχεδιασμό πολιτικών που βασίζονται σε πραγματικά δεδομένα.

Η μεγαλύτερη απειλή είναι οι επιπλοκές της νόσου

Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας για τον Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ)

Η πρόληψη δεν είναι απλώς μια καλύτερη ιατρική πρακτική· είναι η πιο αποδοτική επένδυση για τη βιωσιμότητα του ΕΣΥ

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Η μεγαλύτερη όμως απειλή δεν είναι η ίδια η νόσος. Είναι οι επιπλοκές της. Η επόμενη μάχη που θα δώσουμε δεν θα είναι με το διαβήτη, θα είναι με τις επιπλοκές του. Τα καρδιαγγειακά νοσήματα, η χρόνια νεφρική νόσος, η απώλεια όρασης, οι ακρωτηριασμοί και η παχυσαρκία επιβαρύνουν δραματικά την υγεία των ανθρώπων και αυξάνουν συνεχώς το κόστος για το σύστημα υγείας. Αν δεν επενδύσουμε σήμερα στην πρόληψη και στην έγκαιρη παρέμβαση, οι επιπλοκές αυτές θα αποτελέσουν μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τους προϋπολογισμούς της υγείας τα επόμενα χρόνια. Κάθε έμφραγμα που προλαμβάνεται, κάθε άνθρωπος που δεν οδηγείται σε αιμοκάθαρση, κάθε ακρωτηριασμός που αποφεύγεται αποτελεί μια νίκη όχι μόνο για τον ασθενή αλλά και για το ίδιο το σύστημα υγείας. Η πρόληψη δεν είναι απλώς μια καλύτερη ιατρική πρακτική· είναι η πιο αποδοτική επένδυση για τη βιωσιμότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας. Η χώρα χρειάζεται μια ολοκληρωμένη Εθνική Στρατηγική για τον Διαβήτη. Ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο που θα συνδέει την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία, την αξιοποίηση της καινοτομίας, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των ίδιων των ανθρώπων με διαβήτη, αλλά και τη συνεχή αξιολόγηση των αποτελεσμάτων. Δεν αρκεί να αντιμετωπίζουμε τη νόσο. Οφείλουμε να προλαμβάνουμε τις επιπλοκές της. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Σημαντικές ελλείψεις εξειδικευμένου προσωπικού Καμία όμως στρατηγική δεν μπορεί να πετύχει χωρίς τους ανθρώπους που θα την εφαρμόσουν. Σήμερα οι διαβητολογικές δομές της χώρας λειτουργούν κάτω από σημαντικές ελλείψεις εξειδικευμένου προσωπικού. Η ανάγκη ενίσχυσης με περισσότερους εξειδικευμένους ιατρούς, νοσηλευτές διαβήτη και άλλους επαγγελματίες υγείας είναι επιτακτική. Παράλληλα, η δημιουργία οργανωμένων διεπιστημονικών ομάδων φροντίδας αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη σύγχρονη αντιμετώπιση του διαβήτη. Ο διαβήτης δεν αντιμετωπίζεται από έναν μόνο επαγγελματία υγείας. Απαιτεί συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων, με κοινό στόχο τη διατήρηση της υγείας και την πρόληψη των επιπλοκών. Εξίσου σημαντική είναι και η εκπαίδευση των ανθρώπων που ζουν με διαβήτη. Πρόκειται για μια νόσο που διαχειρίζεται κυρίως στην καθημερινότητα και όχι μέσα στο νοσοκομείο. Ένας σωστά εκπαιδευμένος άνθρωπος μπορεί να αξιοποιήσει τις νέες τεχνολογίες, να προλάβει επιπλοκές και να διατηρήσει μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Η εκπαίδευση δεν είναι συμπληρωματική υπηρεσία. Είναι αναπόσπαστο μέρος της θεραπείας.

Οι οργανώσεις ασθενών οφείλουν να αποτελούν θεσμικούς συνομιλητές της Πολιτείας Τα τελευταία χρόνια η Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη έχει επιλέξει να διευρύνει τον ρόλο της. Δεν περιοριζόμαστε στη διεκδίκηση δικαιωμάτων. Επενδύουμε στην πρόληψη, στην ενημέρωση, στην καταγραφή της πραγματικής εμπειρίας των ανθρώπων με διαβήτη, στη συνεργασία με τις επιστημονικές εταιρείες και στη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Η εκπαίδευση δεν είναι συμπληρωματική υπηρεσία. Είναι αναπόσπαστο μέρος της θεραπείας πολιτικής. Οι πρωτοβουλίες μας για την καρδιαγγειακή και νεφρική υγεία, η ανάδειξη της σχέσης διαβήτη και παχυσαρκίας και η πανελλαδική έρευνα «Η εμπειρία σου μετράει» υπηρετούν ακριβώς αυτή τη φιλοσοφία. Πιστεύω βαθιά ότι οι οργανώσεις ασθενών δεν πρέπει να περιορίζονται μόνο στη διατύπωση αιτημάτων. Οφείλουν να αποτελούν θεσμικούς συνομιλητές της Πολιτείας, μεταφέροντας την εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και συμβάλλοντας στη διαμόρφωση λύσεων. Η Εθνική Στρατηγική για τον Διαβήτη δεν μπορεί να είναι έργο ενός μόνο φορέα. Απαιτεί τη συνεργασία της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των πανεπιστημίων και των οργανώσεων ασθενών. Ως Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη δηλώνουμε παρόντες. Όχι μόνο για να αναδεικνύουμε τα προβλήματα, αλλά κυρίως για να συνδιαμορφώνουμε τις λύσεις. Γιατί οραματιζόμαστε μια Ελλάδα όπου κάθε άνθρωπος με διαβήτη, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας του, θα έχει πρόσβαση στην ίδια ποιοτική φροντίδα και στις ίδιες ευκαιρίες για μια ζωή χωρίς επιπλοκές. Γιατί τελικά η επιτυχία ενός σύγχρονου συστήματος υγείας δεν θα κριθεί από το πόσο καλά αντιμετωπίζει τις επιπλοκές του διαβήτη, αλλά από το πόσο αποτελεσματικά καταφέρνει να τις προλαμβάνει.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗ

Η επιστήμη στην υπηρεσία της φροντίδας

από τον τεχνολογικό εξοπλισμό ή μια εργαστηριακή μέτρηση. Υπάρχει η επιστημονική γνώση, η εξειδίκευση των ανθρώπων, η ποιότητα των διαδικασιών και, πάνω απ’ όλα, η φροντίδα για τον άνθρωπο που περιμένει μια αξιόπιστη απάντηση. Αυτή η σύνδεση επιστήμης, τεχνολογίας και ανθρώπινης φροντίδας βρίσκεται στον πυρήνα της διαγνωστικής προσέγγισης της ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗΣ.

ΠΑΡΟΥ ΣΙΑ ΣΗ

ταν ένας άνθρωπος αντιμετωπίζει ένα θέμα υγείας, η διάγνωση αποτελεί σημαντικό μέρος της διαδρομής του. Κάθε εξέταση δίνει πολύτιμες πληροφορίες για τη διερεύνηση ενός ζητήματος, την παρακολούθηση της πορείας του και την υποστήριξη των αποφάσεων του θεράποντος ιατρού. Πίσω από κάθε αποτέλεσμα, όμως, υπάρχουν περισσότερα

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Τεχνολογία με ακρίβεια και αξιοπιστία Η σύγχρονη διαγνωστική απαιτεί τεχνολογία αιχμής, αλλά και ένα ολοκληρωμένο σύστημα που διασφαλίζει την ποιότητα σε κάθε στάδιο. Στο Κεντρικό Εργαστήριο της ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗΣ, ένα από τα τρία κορυφαία Εργαστήρια στην Ευρώπη, η προηγμένη αυτοματοποίηση και η ψηφιακή διαχείριση υποστηρίζουν τη σταθερότητα, την ασφάλεια και την ιχνηλασιμότητα των διαδικασιών. Η τυποποίηση και οι συνεχείς έλεγχοι ποιότητας συμπληρώνουν ένα οργανωμένο σύστημα διαχείρισης κάθε εξέτασης. Ο Όμιλος έχει 806 διαπιστευμένες εργαστηριακές εξετάσεις, σύμφωνα με το νέο διεθνές πρότυπο ISO 15189:2022, διαθέτοντας το μεγαλύτερο διαπιστευμένο πεδίο εργαστηριακών εξετάσεων στην Ελλάδα και ένα από τα μεγαλύτερα στην Ευρώπη. Η διαπίστευση επιβεβαιώνει ότι οι συγκεκριμένες εξετάσεις πραγματοποιούνται βάσει καθορισμένων και ελεγχόμενων απαιτήσεων ποιότητας.

Από την απεικόνιση έως τη γενετική Η διαγνωστική διερεύνηση δεν είναι ίδια για κάθε άνθρωπο. Από τις καθημερινές εργαστηριακές εξετάσεις έως τις πιο σύνθετες και εξειδικευμένες αναλύσεις, η δυνατότητα πρόσβασης σε ένα ευρύ φάσμα διαγνωστικών υπηρεσιών μπορεί να κάνει τη διαφορά στη διερεύνηση και παρακολούθηση κάθε περιστατικού. Στη ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗ, σύγχρονος εξοπλισμός Αξονικής και Μαγνητικής Τομογραφίας, προηγμένα λογισμικά και εξειδικευμένα πρωτόκολλα υποστηρίζουν διαφορετικές ανάγκες απεικόνισης, με έμφαση στη λεπτομέρεια και την αξιοπιστία της διαγνωστικής πληροφορίας. Παράλληλα, το Τμήμα Πυρηνικής Ιατρικής διαθέτει τεχνολογίες όπως PET/CT, SPECT/CT και MyoSPECT, τη μόνη εξειδικευμένη γ-camera για καρδιά στην Ελλάδα, διευρύνοντας τις δυνατότητες σύγχρονης απεικόνισης και εξειδικευμένης διαγνωστικής διερεύνησης. Στον εργαστηριακό τομέα, η Γενετική και η Μοριακή Βιολογία αξιοποιούν σύγχρονες μεθόδους και εξειδικευμένες αναλύσεις, ανοίγοντας νέες δυνατότητες στη διερεύνηση σύνθετων νοσημάτων.

Γιατί η τεχνολογία χρειάζεται ανθρώπους Όσο προηγμένος και αν είναι ο εξοπλισμός, η διαγνωστική αξία της διαμορφώνεται από τους ανθρώπους που τον αξιοποιούν: ιατρούς, βιολόγους, τεχνολόγους και επαγγελματίες υγείας με επιστημονική κατάρτιση, εμπειρία και εξειδίκευση. Γιατί πίσω από κάθε δείγμα και κάθε απεικονιστική εξέταση υπάρχει ένας άνθρωπος. Ένας άνθρωπος που περιμένει μια απάντηση, μπορεί να χρειάζεται παρακολούθηση σε βάθος χρόνου ή να βρίσκεται μπροστά σε μια πιο σύνθετη διαγνωστική διαδρομή. Σε αυτή τη διαδρομή, η συνέπεια, η σαφής ενημέρωση, ο σεβασμός και η φροντίδα έχουν τη δική τους αξία. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΑ ΠΡΟΪΟΝΤΩΝ Ή ΧΩΡΟΥ

Η ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗ επενδύει στην τεχνολογία αιχμής και στους ανθρώπους της, με στόχο η διαγνωστική φροντίδα να ανταποκρίνεται στις ανάγκες του εξεταζόμενου και να παρέχει στον θεράποντα ιατρό αξιόπιστη πληροφορία για τη διαχείριση κάθε περιστατικού. Κάθε χρόνο, η ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗ δέχεται περισσότερες από 3.000.000 επισκέψεις και πραγματοποιεί πάνω από 18.000.000 διαγνωστικές εξετάσεις, επιβεβαιώνοντας έμπρακτα τη διαχρονική της προσήλωση στην παροχή υπηρεσιών υγείας υψηλής ποιότητας, με αξιοπιστία και συνέπεια.

Περισσότερα από 70 Διαγνωστικά Κέντρα Ο Όμιλος Εταιρειών Υγείας ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗ δραστηριοποιείται στον χώρο των υπηρεσιών υγείας από το 1981. Σήμερα αποτελεί τον κορυφαίο ιδιωτικό φορέα παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας στην Ελλάδα και την Κύπρο, με περισσότερα από 70 αυτόνομα Διαγνωστικά Κέντρα. Οι δομές αυτές απασχολούν πάνω από 2.700 εξειδικευμένους εργαζόμενους, συμπεριλαμβανομένων 700 ιατρών. Σε επίπεδο δευτεροβάθμιας φροντίδας, ο Όμιλος λειτουργεί δύο σύγχρονες κλινικές υψηλών προδιαγραφών, τη ΒιοΚλινική Αθηνών και τη ΒιοΚλινική Θεσσαλονίκης. Παράλληλα, διαθέτει Κέντρο Διεθνών Ασθενών, δύο Διατροφολογικά Κέντρα και ένα Δερματολογικό Κέντρο. Ο Όμιλος συνεργάζεται με το σύνολο των ιδιωτικών ασφαλιστικών εταιρειών καθώς και με όλα τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΠΑΝΕΛΛΉΝΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΊΑ ΝΌΣΟΥ ALZHEIMER ΜΑΓΔΑ ΤΣΟΛΑΚΗ

Δωρεάν εξέταση βιοδεικτών για γρήγορη και έγκαιρη διάγνωση

άνοια αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τη δημόσια υγεία στην Ελλάδα, στην Ευρώπη και σ΄ όλο τον κόσμο. Στην Ελλάδα περισσότεροι από 200.000 άνθρωποι ζουν με άνοια, ενώ εκατοντάδες χιλιάδες μέλη των οικογενειών τους παρέχουν καθημερινά φροντίδα, συχνά χωρίς επαρκή υποστήριξη. Στην Ευρώπη πάσχουν 12 εκατ. και σ΄ όλο τον κόσμο 57 εκατ. Οι αριθμοί αυτοί θα διπλασιαστούν και σε μερικές χώρες θα τριπλασιαστούν μέχρι το 2050. Η επιστήμη έχει πλέον αλλάξει την διαδικασία για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση. Νέοι βιοδείκτες (βιοδείκτες στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, PET αμυλοειδούς/τ πρωτεΐνης, και νεότερες αιματολογικές εξετάσεις, όπως p-tau217 και β-αμυλοειδές) επιτρέπουν την έγκαιρη και ακριβέστερη διάγνωση της νόσου Alzheimer, ενώ νέες θεραπείες μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου σε ασθενείς που διαγιγνώσκονται στα πρώιμα στάδια. Επομένως το ουσιαστικότερο αίτημα μας είναι η έγκριση από την πολιτεία της δωρεάν εξέτασης των βιοδεικτών τουλάχιστον στο αίμα για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση της άνοιας.

Συνεργασία και διασύνδεση εργαζομένων στις δομές που ασχολούνται με την άνοια Όλοι οι εργαζόμενοι στις δομές που ασχολούνται με την άνοια στην Ελλάδα, αλλά και όλοι οι εργαζόμενοι σε δομές που ασχολούνται με τους ηλικιωμένους να καταφέρουμε να συνεργαστούμε. Η διασύνδεση είναι αυτή η οποία θα σμικρύνει τον χρόνο της διαδικασίας της διάγνωσης. Αυτό σημαίνει ότι κάθε γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας να ξέρει πού θα κατευθύνει τον ασθενή του που έχει νοητικές δυσκολίες και να ξεκινήσει η διαδικασία της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης. Και όταν τεθεί η διάγνωση πού θα οδηγηθεί στη συνέχεια ο ασθενής για να έχει την καλύτερη φροντίδα για την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.

Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer

Το ουσιαστικότερο αίτημα μας από την Πολιτεία είναι η έγκριση της δωρεάν εξέτασης των βιοδεικτών

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σημαίνει: ⊲έ γκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία, ⊲κ αλύτερο σχεδιασμό της φροντίδας, ⊲μ εγαλύτερη διατήρηση της αυτονομίας, ⊲κ αλύτερη ποιότητα ζωής για τον άνθρωπο με άνοια και την οικογένειά του. Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Εκστρατείας της Alzheimer’s Disease International για την Παγκόσμια Ημέρα Alzheimer -21η Σεπτεμβρίου- αναδεικνύει ακριβώς αυτή τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης για την έγκαιρη έναρξη της σωστής φροντίδας.

Μείζονος σημασίας η δημιουργία κατάλληλων δομών στην Ελλάδα Το πιο θετικό χαρακτηριστικό της περίθαλψης των ασθενών με άνοια στην Ελλάδα είναι η δημιουργία κατάλληλων δομών για ασθενείς με νοητικές διαταραχές. Η δημιουργία των ολοκληρωμένων δομών αντιμετώπισης της άνοιας ξεκίνησε από μία συνέντευξη τύπου το 1998. Τότε ο ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

διευθυντής Ψυχικής Υγείας του Υπουργείου Υγείας, Πέτρος Γιαννουλάτος, με την διορατικότητά του ενέταξε την άνοια στην Ψυχική Υγεία και χρησιμοποίησε χρήματα της ΕΕ για την δημιουργία των 5 πρώτων δομών στη χώρα. Σήμερα έχουμε 34 Κέντρα Ημέρας, 3 οικοτροφεία για ασθενείς μεσαίου σταδίου και 4 οικοτροφεία για ασθενείς με άνοια τελικού σταδίου. Μάλιστα η δημιουργία δομών συνεχίζεται ακόμη και σήμερα με την σύμπραξη 7 Μητροπόλεων της χώρας. Σε καμία χώρα του κόσμου δεν υπάρχουν τέτοιες οργανωμένες δομές που φροντίζουν τους ασθενείς, στηρίζουν τους περιθάλποντες είτε δια ζώσης είτε διαδικτυακά διαχρονικά και μακροχρόνια ΔΩΡΕΑΝ.

Σημαντικό το έργο που γίνεται στις δομές Σ΄ αυτές τις δομές γίνεται πολύ σημαντικό έργο. Στα κέντρα Ημέρας γίνεται η διαδικασία της διάγνωσης και στη συνέχεια οι ασθενείς ανάλογα σε ποιο στάδιο βρίσκονται και ποια είναι τα ελλείμματά τους ακολουθούν ειδικά προγράμματα για τις διαταραχές μνήμης, για τις διαταραχές προσοχής, για τις διαταραχές συγκέντρωσης και τις διαταραχές του λόγου και των εκτελεστικών λειτουργιών. Επίσης σε κάθε κέντρο Ημέρας υπάρχει γυμναστής ο οποίος ακολουθεί πρόγραμμα γυμναστικής που ταιριάζει με τις ικανότητες των ηλικιωμένων. Εκπαιδευμένοι ψυχολόγοι αναλαμβάνουν τους περιθάλποντες, οι οποίοι τα έχουν χαμένα, όταν πληροφορούνται τη διάγνωση. Αρχίζουν με την εκπαίδευσή τους για όλα τα προβλήματα της άνοιας και στη συνέχεια τους εντάσσουν σε ομάδες ανάλογα με το στάδιο του ασθενούς έτσι ώστε να αρχίσουν τα προγράμματα υποστήριξης. Όλα αυτά είναι δομημένα και για διαδικτυακή προσέγγιση έτσι ώστε να καλύψουμε και τις ανάγκες και των απομακρυσμένων περιοχών. Κινητές μονάδες που αποτελούνται από νευρολόγο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, οδοντίατρο και φυσικοθεραπευτή

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

8 από τις 10 υποτροφίες που δόθηκαν από την Alzheimer Europe για ερευνητικές εργασίες, ανήκουν σε Έλληνες ερευνητές επισκέπτονται κάθε μέρα ασθενείς και περιθάλποντες στα σπίτια τους, όταν δεν μπορούν να μετακινηθούν στα κέντρα Ημέρας. Τέλος, ο ρόλος των οικοτροφείων είναι πολύ σημαντικός. Υπάρχουν ηλικιωμένοι, οι οποίοι δεν έχουν συγγενείς κοντά τους, έχουν χάσει την αυτονομία τους, δεν είναι οικονομικά εύρωστοι, αλλά μπορούν να έχουν την καλύτερη φροντίδα στα οικοτροφεία, όπου εξειδικευμένοι νοσηλευτές μπορούν να τους ταΐσουν χωρίς να πνίγονται, να τους αλλάζουν συχνά για να μη κάνουν κατακλίσεις και να τους κρατούν συντροφιά τις δύσκολες ώρες της μοναξιάς τους. Προγράμματα μουσικής και άλλων μορφών διασκέδασης μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους.

Ίδρυση 56 Εταιρειών Alzheimer σε όλη τη Χώρα Το πιο σημαντικό είναι η δημιουργία των ανωτέρω δομών καθώς και η ίδρυση 56 Εταιρειών Alzheimer σε όλη τη Χώρα, οι οποίες συμμετέχουν στις εργασίες της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer, που είναι η κοινή εκπαίδευση, και η κοινή ενημέρωση, όλων των επαγγελματιών υγείας, αλλά και όλων όσων ενδιαφέρονται για την άνοια. Και παρόλο που η έρευνα για την άνοια δεν χρηματοδοτείται, με καμάρι αναφέρουμε ότι από τις δέκα υποτροφίες που δόθηκαν από την Alzheimer Europe για ξεχωριστές ερευνητικές εργασίες, φέτος οι 8 ανήκουν σε νέους Έλληνες επιστήμονες-ερευνητές.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΡευΜΑζήν ΦΩΤΕΙΝΗ ΑΣΗΜΑΚΟΠΟΥΛΟΥ

Περιφερειακές ανισότητες Όταν η γεωγραφία γίνεται εμπόδιο

α ρευματικά νοσήματα αποτελούν μια από τις συχνότερες αιτίες χρόνιου πόνου αναπηρίας και μειωμένης ποιότητας στην καθημερινή ζωή. Παθήσεις όπως, η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, η Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Ψωριασική Αρθρίτιδα και πολλές άλλες, απαιτούν έγκαιρη διάγνωση, συστηματική παρακολούθηση και εξειδικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση. Η καθυστέρηση στη διάγνωση ή στη θεραπεία μπορεί να οδηγήσει σε μόνιμες και μη αναστρέψιμες βλάβες, απώλεια λειτουργικότητας, αδυναμία εργασίας με μειωμένη παραγωγικότητα, αυξημένες αναρρωτικές άδειες, πρόωρη αποχώρηση αλλά και αυξημένο κόστος στο Σύστημα Υγείας που καταλήγει εις βάρος του ασθενή. Πιο συγκεκριμένα χρειάζεται τακτική παρακολούθηση από γιατρό ειδικότητας και άλλες ιατρικές ειδικότητες, εργαστηριακές και απεικονιστικές εξετάσεις, εξειδικευμένες θεραπείες που δεν μπορούν να λαμβάνουν/που δεν παρέχονται στον τόπο κατοικίας τους. Η σύγχρονη αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων βασίζεται στη διεπιστημονική παρακολούθηση με τη συνεργασία διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων και επαγγελματιών υγείας προκειμένου να εξασφαλίζεται η ολιστική και εξατομικευμένη αντιμετώπιση της νόσου. Η πρόοδος στη Ρευματολογία έχει αλλάξει ουσιαστικά τη ζωή των ασθενών. Σήμερα πολλές ρευματικές παθήσεις αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά, επιτρέποντας την διατήρηση της λειτουργικότητας.

Πρόκληση η ανάγκη συνεχών μετακινήσεων προς τα μεγάλα αστικά κέντρα

Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν»

Η μετακίνηση για τη διαχείριση της νόσου, δεν αποτελεί επιλογή για τους ασθενείς αλλά αναγκαία προϋπόθεση 26

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Ωστόσο μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με χρόνια ρευματικά νοσήματα είναι η ταλαιπωρία και η οικονομική επιβάρυνση που προκαλεί η ανάγκη συνεχών μετακινήσεων προς τα μεγάλα αστικά κέντρα. Παράλληλα με τις συχνές απουσίες από το σπίτι διαταράσσεται σημαντικά η καθημερινή οικογενειακή ζωή με σημαντική ψυχοκοινωνική και οικονομική επιβάρυνση όταν έχουμε και παραμονή σε κάποιο νοσοκομείο. Η μετακίνηση όμως δεν αποτελεί επιλογή αλλά αναγκαία προϋπόθεση. Για τους κατοίκους της περιφέρειας, των νησιών, των ορεινών και απομακρυσμένων περιοχών, η παρακολούθηση της νόσου τους προϋποθέτει συχνά πολύωρα ταξίδια, διανυκτερεύσεις, άδειες άνευ αποδοχών και όλα αυτά εκτός της ταλαιπωρίας σημαίνει αυξημένα έξοδα. Το κόστος δεν αφορά μόνο εισιτήρια, διόδια και καύσιμα. Αφορά την διαμονή όταν απαιτείται και την διατροφή τόσο για τους ιδίους όσο και για τους φροντιστές (ανάγκη συνοδού σε ασθενείς με περιορισμένη κινητικότητα ή αυξημένες ανάγκες φροντίδας). Όταν όλα τα προαναφερθέντα επαναλαμβάνονται πολλές φορές ετησίως, δημιουργούν μια οικονομική πίεση που δύσκολα αντέχει μια οικογένεια.

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Αποδέκτης της αγωνίας των ασθενών η «ΡευΜΑζήν» Ως Πανελλήνια Ομοσπονδία με διαρκή επικοινωνία με συνασθενείς από όλα τα μέρη της χώρας μας που δίνουν παράλληλα δυο μάχες, τη μάχη με τη χρόνια νόσο αλλά και τη μάχη για να αποκτήσουν πρόσβαση στις υπηρεσίες που δικαιούνται, γινόμαστε αποδέκτες της αγωνίας τους και της ανάγκης τους συχνά να αναβάλουν ένα ραντεβού ή μια εξέταση, όχι επειδή δεν αναγνωρίζουν την σημασία τους, αλλά επειδή αδυνατούν να καλύψουν το κόστος της μετακίνησης ή γιατί μεγαλύτερα σε ηλικία άτομα δεν έχουν κάποιον να τα συνοδεύσει.

Μεγάλες λίστες αναμονής στα νοσοκομεία μεγάλων πόλεων Κάθε τέτοια αναβολή όμως και χωρίς διάθεση κινδυνολογίας μπορεί να είναι επιβλαβής. Κάπως έτσι λοιπόν, προκύπτουν ανισότητες καθώς πέρα από τις οποίες δυσκολίες των από την πλευρά των ασθενών, η έλλειψη γιατρού ειδικότητας και η υποστελέχωση σε νοσοκομεία της περιφέρειας, έχει ως αποτέλεσμα τη δημιουργία μεγάλων λιστών αναμονής στα νοσοκομεία των μεγάλων πόλεων. Δεν είναι σπάνια η εικόνα, ασθενείς να περιμένουν εβδομάδες ή και μήνες για ραντεβού με ρευματολόγο. Ο μεγάλος αριθμός ρευματοπαθών σε αντιστοιχία με τον περιορισμένο αριθμό ρευματολόγων σηματοδοτεί αυξημένη πίεση στους διαθέσιμους γιατρούς που περιορίζει άθελα τους τον χρόνο που μπορούν να αφιερώσουν σε κάθε ασθενή, γεγονός που με την σειρά του επηρεάζει την ποιότητά παρεχόμενης φροντίδας. Επιπροσθέτως στην μεγάλη αναμονή στα νοσοκομεία προστίθεται και η αυξημένη προσέλευση των ανασφάλιστων εντείνοντας περαιτέρω την πίεση στις ήδη επιβαρυμένες δομές. Σύμφωνα με το προφίλ υγείας του ΟΟΣΑ, οι ανεκπλήρωτες ανάγκες υγείας στην χώρα μας λόγω κόστους, αναμονής ή απόστασης, παραμένουν υψηλές ενώ σε μελέτες επίσης καταγράφονται 1 στους 4 ασθενείς να αντιμετωπίζουν γεωγραφικά εμπόδια στην πρόσβαση ενώ 2 στους 3 οικονομικά εμπόδια.

Οι ασθενείς ζητούν ένα σύστημα υγείας που θα υπηρετεί όλους τους πολίτες ανεξαρτήτως ταχυδρομικού κώδικα κόστους μετακίνησης και διαμονής των ασθενών, ο καλύτερος συντονισμός μεταξύ Πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Φροντίδας Υγείας, είναι ίσως κάποια μέτρα που θα ανακούφιζαν. Σε κάθε περίπτωση η φωνή των ασθενών οφείλει να ακούγεται και αυτό εξάλλου είναι και ο ρόλος των οργανώσεων τους. Και σήμερα περισσότερο από ποτέ πρέπει να αγωνιστούμε όλοι μαζί ώστε η περιφέρεια να μην αντιμετωπίζεται ως ‘η άλλη Ελλάδα’ στο χώρο της υγείας.

Η ισότιμη πρόσβαση δεν μπορεί να εξαρτάται από τον τόπο κατοικίας Η ισότιμη πρόσβαση δεν μπορεί να εξαρτάται από τον τόπο κατοικίας και αυτό δεν είναι μόνο συνταγματική επιταγή. Είναι δείκτης κοινωνικής δικαιοσύνης και σεβασμού απέναντι σε κάθε πολίτη που αντιμετωπίζει μια χρόνια πάθηση. Ως κοινωνία οφείλουμε να διασφαλίσουμε κανένας ασθενής να μην στερείται τη θεραπεία του επειδή η απόσταση και το κόστος έγιναν ανυπέρβλητα εμπόδια. Η φωνή των ασθενών δεν ζητά προνόμια. Ζητά ισότητα, αξιοπρέπεια και ένα σύστημα υγείας που θα υπηρετεί όλους τους πολίτες ανεξάρτητως ταχυδρομικού κώδικα.

Ανάγκη για πολιτικές που θα μειώσουν τις ανισότητες στην περιφέρεια Η πολιτεία σαφώς έχει κάνει βήματα προς την βελτίωση των όσων καταγράφονται προς την βελτίωση, ωστόσο χρειάζεται περαιτέρω προσπάθεια χάραξης πολιτικών που θα μειώσουν τις ανισότητες στην περιφέρεια και αρά θα ανακουφίσουν και οικονομικά τους ασθενείς. Η ενίσχυση των δημοσίων δομών στην περιφέρεια με γιατρούς ειδικότητας, η αξιοποίηση της τηλεϊατρικής για τις επισκέψεις παρακολούθησης οπού είναι εφικτό, η αποκέντρωση εξειδικευμένων υπηρεσιών και η κάλυψη του

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΕΟΘΑ ΜΑΡΙΑ ΑΓΓΕΛΟΠΟΥΛΟΥ

Διασφάλιση της επάρκειας αίματος μέσα από έναν ισχυρό, δημόσιο και ενιαίο εθνικό σχεδιασμό

Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) εκπροσωπεί περισσότερους από 4.000 ανθρώπους που ζουν με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο στην Ελλάδα. Πρόκειται για σοβαρά, κληρονομικά και χρόνια νοσήματα που απαιτούν δια βίου παρακολούθηση και εξειδικευμένη φροντίδα. Το σημαντικότερο αίτημά μας προς την Πολιτεία είναι η διασφάλιση της επάρκειας αίματος μέσα από έναν ισχυρό, δημόσιο και ενιαίο εθνικό σχεδιασμό, με βασικό πυλώνα την εθελοντική, μη αμειβόμενη και ανιδιοτελή αιμοδοσία. Για τους ανθρώπους με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, η μετάγγιση αίματος δεν αποτελεί θεραπευτική επιλογή αλλά όρο επιβίωσης. Η επάρκεια αίματος αποτελεί προϋπόθεση για την απρόσκοπτη θεραπεία των ανθρώπων που εξαρτώνται από τις τακτικές μεταγγίσεις. Η χώρα χρειάζεται μια ολοκληρωμένη εθνική πολιτική για το αίμα και τα παράγωγα αίματος, με επίκεντρο τον ασθενή. Κεντρικό εργαλείο για την υλοποίησή της είναι ένα ενιαίο και διαλειτουργικό πληροφοριακό σύστημα αιμοδοσίας, που θα επιτρέπει τον αποτελεσματικό συντονισμό των Υπηρεσιών Αιμοδοσίας και την ορθολογική αξιοποίηση των διαθέσιμων μονάδων αίματος. Για τον λόγο αυτό παραμένει αναγκαία η υιοθέτηση μιας συνεκτικής εθνικής στρατηγικής για το αίμα, με σταθερό σχεδιασμό, συνέχεια και σαφείς προτεραιότητες.

Αντίθετοι στη συμμετοχή ιδιωτικών φορέων στη συλλογή αίματος και πλάσματος

Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ)

Το φορτίο της νόσου δεν αποτυπώνεται μόνο σε ιατρικούς δείκτες, αλλά επηρεάζει ουσιαστικά την εργασία, την εκπαίδευση, την οικογενειακή και κοινωνική ζωή» 28

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Στο ίδιο πλαίσιο, η ΕΟΘΑ έχει εκφράσει την αντίθεσή της στη συμμετοχή ιδιωτικών φορέων στη συλλογή αίματος και πλάσματος, υποστηρίζοντας ότι το αίμα και τα παράγωγα αίματος αποτελούν πολύτιμους ανθρώπινους πόρους και η διαχείρισή τους πρέπει να υπηρετεί αποκλειστικά τις ανάγκες των ασθενών και το δημόσιο συμφέρον. Η ενίσχυση της εθελοντικής, μη αμειβόμενης αιμοδοσίας, μέσα από ενημέρωση και καλλιέργεια κουλτούρας προσφοράς, αποτελεί τον ασφαλέστερο δρόμο για τη διασφάλιση επαρκούς και ασφαλούς αίματος προς όφελος όλων των ασθενών Εξίσου σημαντική προτεραιότητα αποτελεί η ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπευτικές δυνατότητες. Οι καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές, συμπεριλαμβανομένης της γονιδιακής θεραπείας όπου αυτή ενδείκνυται, δημιουργούν νέες προοπτικές για τους ανθρώπους με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Η αξιοποίησή τους πρέπει να συνοδεύεται από πολιτικές που διασφαλίζουν την έγκαιρη, ισότιμη και απρόσκοπτη πρόσβαση όλων των ασθενών που πληρούν τα επιστημονικά κριτήρια.

Αναγνώριση του αυξημένου οικονομικού και κοινωνικού φορτίου που συνεπάγονται οι νόσοι Τέλος, είναι αναγκαία η ουσιαστική αναγνώριση του αυξημένου οικονομικού και κοινωνικού φορτίου που συνεπάγονται η

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Θαλασσαιμία και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος. Η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης συνοδεύεται από περισσότερες επιπλοκές και αυξημένες ανάγκες παρακολούθησης. Παρότι οι βασικές θεραπείες καλύπτονται από το δημόσιο σύστημα υγείας, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους επιβαρύνονται σημαντικά από τις μετακινήσεις, την απώλεια εισοδήματος, τις πρόσθετες εξετάσεις και άλλες αναγκαίες δαπάνες που δεν αποζημιώνονται πλήρως. Η ΕΟΘΑ θα συνεχίσει να διεκδικεί πολιτικές που διασφαλίζουν την επάρκεια αίματος, την ισότιμη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες και ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο κοινωνικής προστασίας, ώστε οι άνθρωποι με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο να μπορούν να ζουν με ασφάλεια, αξιοπρέπεια και ίσες ευκαιρίες.

Ανάγκη επαρκούς στελέχωσης και χρηματοδότησης Οι Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου χρειάζονται επαρκή στελέχωση και τους αναγκαίους πόρους, ώστε να ανταποκρίνονται στις αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών. Εξίσου σημαντική είναι η επένδυση στους επαγγελματίες υγείας. Η βελτίωση των συνθηκών εργασίας και των αποδοχών αποτελεί προϋπόθεση για να προσελκύσει και να διατηρήσει το ΕΣΥ εξειδικευμένους επιστήμονες, περιορίζοντας τη διαρροή πολύτιμου ανθρώπινου δυναμικού. Παράλληλα, το σύστημα πρέπει να προσαρμοστεί στη νέα πραγματικότητα που έχει δημιουργήσει η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης. Οι ενήλικοι ασθενείς χρειάζονται ολοκληρωμένη, διεπιστημονική παρακολούθηση και ισότιμη πρόσβαση στις σύγχρονες διαγνωστικές και θεραπευτικές εξελίξεις.

Υψηλό το επίπεδο εξειδίκευσης των επαγγελματιών υγείας Η Ελλάδα διαθέτει Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου με πολυετή εμπειρία και υψηλό επίπεδο εξειδίκευσης, οι οποίες έχουν συμβάλει καθοριστικά στη βελτίωση του προσδόκιμου και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Το ανθρώπινο δυναμικό των μονάδων αυτών αποτελεί ένα από τα σημαντικότερα πλεονεκτήματα του ελληνικού συστήματος υγείας.

Οι ενήλικοι ασθενείς χρειάζονται ολοκληρωμένη, διεπιστημονική παρακολούθηση και ισότιμη πρόσβαση στις σύγχρονες διαγνωστικές και θεραπευτικές εξελίξεις νοσημάτων που απαιτούν εξειδικευμένη και δια βίου φροντίδα, καθώς και στην προώθηση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών. Σημαντικός σταθμός αυτής της πορείας υπήρξε η συμβολή της ΕΟΘΑ στη θέσπιση του θεσμικού πλαισίου οργάνωσης και λειτουργίας των Μονάδων Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΦΕΚ 2267/Β/2007), το οποίο συνέβαλε στην αναβάθμιση της ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας. Παράλληλα, η Ομοσπονδία έχει διαχρονικά διαδραματίσει ουσιαστικό ρόλο στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας και στην αποτροπή ρυθμίσεων που θα μπορούσαν να επηρεάσουν αρνητικά την πρόσβασή τους στις υπηρεσίες υγείας και την κοινωνική τους προστασία. Μέσα από συνεχή θεσμικό διάλογο και τεκμηριωμένες προτάσεις, συνεχίζει να συμβάλλει στη χάραξη πολιτικών που ανταποκρίνονται στις σύγχρονες ανάγκες των ασθενών. Η προστασία των δικαιωμάτων των ανθρώπων με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο αποτελεί μια διαρκή πρόκληση, καθώς οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες και οι ανάγκες τους εξελίσσονται. Η ΕΟΘΑ θα συνεχίσει να αποτελεί αξιόπιστο συνομιλητή της Πολιτείας, διεκδικώντας πολιτικές που διασφαλίζουν όχι μόνο την επιβίωση, αλλά κυρίως την ποιότητα ζωής, την ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και την πλήρη κοινωνική συμμετοχή.

Η ΕΟΘΑ αποτελεί τη θεσμική και συλλογική φωνή των ανθρώπων με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο στην Ελλάδα Το σημαντικότερο επίτευγμα της ΕΟΘΑ είναι ότι, εδώ και περισσότερες από τρεις δεκαετίες, αποτελεί τη θεσμική και συλλογική φωνή των ανθρώπων με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο στην Ελλάδα. Με τεκμηριωμένες παρεμβάσεις και συνεχή διάλογο με την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και τους αρμόδιους φορείς, συνέβαλε καθοριστικά στην αναγνώριση της Θαλασσαιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου ως χρόνιων πολυσυστηματικών

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΠΟΑμΣΚΠ ΜΟΙΡΑ ΤΖΙΤΖΙΚΑ

Η επόμενη ημέρα για τη ΣκΠ στην Ελλάδα: Από τη θεραπεία στη συνολική φροντίδα

α σύγχρονα συστήματα υγείας καλούνται σήμερα να ανταποκριθούν σε μια νέα πραγματικότητα. Η πρόοδος της ιατρικής έχει μετατρέψει πολλές χρόνιες παθήσεις από νοσήματα με περιορισμένες θεραπευτικές δυνατότητες σε καταστάσεις που μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά για πολλά χρόνια. Η μεγάλη πρόκληση πλέον δεν είναι μόνο ο αποτελεσματικός έλεγχος της νόσου, αλλά η διατήρηση της λειτουργικότητας, της αυτονομίας και της ποιότητας ζωής των ανθρώπων. Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτής της μετάβασης. Πρόκειται για μια χρόνια αυτοάνοση νευρολογική πάθηση που εμφανίζεται κυρίως σε νέους ανθρώπους, συνήθως μεταξύ 20 και 40 ετών, σε μια περίοδο της ζωής κατά την οποία σπουδάζουν, εργάζονται, δημιουργούν οικογένεια και σχεδιάζουν το μέλλον τους. Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 26.000 συμπολίτες μας ζουν σήμερα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Πίσω από αυτόν τον αριθμό βρίσκονται άνθρωποι που διεκδικούν το αυτονόητο: να μπορούν να συνεχίσουν να ζουν με αξιοπρέπεια, αυτονομία και ίσες ευκαιρίες. Η φροντίδα, επομένως, δεν μπορεί να εξαντλείται στη χορήγηση μιας θεραπείας. Οφείλει να περιλαμβάνει την έγκαιρη διάγνωση, τη συνεχή παρακολούθηση, την αποκατάσταση, την ψυχολογική υποστήριξη, την κοινωνική ένταξη, την πρόσβαση στην εργασία και την ενεργό συμμετοχή του ίδιου του ανθρώπου στις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή και την υγεία του.

Αναγκαίο ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ΣκΠ

Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ)

Η χώρα μας διαθέτει εξαιρετικούς επιστήμονες και πρόσβαση στις περισσότερες σύγχρονες θεραπείες για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Η επόμενη μεγάλη πρόκληση, όμως, δεν αφορά μόνο τη θεραπεία. Αφορά τη διαμόρφωση ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, με σαφείς στόχους, χρονοδιάγραμμα, δείκτες αξιολόγησης και ενεργό συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων. Ένα σχέδιο που θα διασυνδέει τη διάγνωση, τη θεραπεία, την αποκατάσταση, την ψυχική υγεία, την κοινωνική φροντίδα, την ανεξάρτητη διαβίωση και την επαγγελματική ένταξη.

Δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με ΣκΠ

Η επόμενη μεγάλη πρόκληση, αφορά τη διαμόρφωση ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας 30

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Κομβικό στοιχείο αυτού του σχεδίου αποτελεί η δημιουργία και λειτουργία ενός Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει επιτευχθεί στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου, η Ελλάδα εξακολουθεί να στερείται ενός ολοκληρωμένου μηχανισμού καταγραφής των ασθενών και των πραγματικών αναγκών τους. Χωρίς αξιόπιστα δεδομένα δεν μπορεί να υπάρξει αποτελεσματικός σχεδιασμός υπηρεσιών υγείας, ορθολογική κατανομή των πόρων ούτε ουσιαστική αξιολόγηση των πολιτικών που εφαρμόζονται. Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών δεν αποτελεί μια τεχνική ή διοικητική παρέμβαση. Αποτελεί θεμέλιο για ένα σύγχρονο σύστημα υγείας που σχεδιάζει πολιτικές βασισμένες σε πραγματικά δεδομένα και

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

πραγματικές ανάγκες. Παράγει πολύτιμα δεδομένα πραγματικής κλινικής πρακτικής (real-world evidence), ενισχύει την επιστημονική γνώση και επιτρέπει στη χώρα να σχεδιάζει πολιτικές που ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Εξίσου σημαντική είναι η θεσμοθέτηση της ουσιαστικής συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών στη λήψη αποφάσεων. Οι άνθρωποι που ζουν με τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν μπορούν να αντιμετωπίζονται ως παθητικοί αποδέκτες υπηρεσιών υγείας. Είναι πολύτιμοι εταίροι στη διαμόρφωση πολιτικών που επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητά τους.

Μετάβαση σε ένα σύστημα υγείας που φροντίζει συνολικά τον άνθρωπο Η μεγαλύτερη ανάγκη σήμερα είναι η μετάβαση από ένα σύστημα υγείας που αντιμετωπίζει κυρίως τη νόσο σε ένα σύστημα που φροντίζει συνολικά τον άνθρωπο. Η ενίσχυση των δημόσιων δομών αποκατάστασης, η ανάπτυξη διεπιστημονικών ομάδων φροντίδας, η καθολική πρόσβαση σε υπηρεσίες ψυχικής υγείας και η αξιοποίηση της τηλεϊατρικής μπορούν να βελτιώσουν ουσιαστικά την καθημερινότητα των ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, ιδιαίτερα όσων ζουν στην περιφέρεια. Παράλληλα, χρειάζεται μεγαλύτερη επένδυση στον εγγραμματισμό υγείας και στην ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να συμμετέχουν ενεργά στις θεραπευτικές αποφάσεις και στη διαχείριση της νόσου τους. Οφείλουμε, επίσης, να δούμε τη φροντίδα των χρόνιων νοσημάτων και μέσα από μια αναπτυξιακή διάσταση. Οι πολιτικές υγείας οφείλουν να αξιολογούνται όχι μόνο με βάση τους δείκτες νοσηρότητας, αλλά και με βάση την ποιότητα ζωής, τη λειτουργικότητα και την εμπειρία των ίδιων των ασθενών. Η ποιότητα ενός συστήματος υγείας δεν κρίνεται μόνο από τις θεραπείες που προσφέρει. Κρίνεται από το κατά πόσο επιτρέπει στους ανθρώπους να συνεχίσουν να ζουν τη ζωή που επιθυμούν.

Όραμά μας η συμβολή στη διαμόρφωση ενός συστήματος υγείας που δεν θα θεραπεύει απλώς τη νόσο, αλλά θα στηρίζει τη ζωή Καταθέτει τεκμηριωμένες προτάσεις, αναπτύσσει καινοτόμες πρωτοβουλίες και επενδύει στην εκπαίδευση, στην έρευνα και στη συνεργασία. Η ανάπτυξη του ψηφιακού βοηθού ΣΚΠ-i, που αξιοποιεί την τεχνητή νοημοσύνη για την παροχή έγκυρης και αξιόπιστης πληροφόρησης, το εκπαιδευτικό πρόγραμμα MS EDU CARE για άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και φροντιστές, οι δράσεις για την ενίσχυση του εγγραμματισμού υγείας, καθώς και η ενεργός συμμετοχή μας σε ευρωπαϊκά δίκτυα και διεθνείς συνεργασίες αποτελούν χαρακτηριστικά παραδείγματα αυτής της νέας φιλοσοφίας. Το σημαντικότερο επίτευγμά μας, όμως, είναι ότι οι άνθρωποι με Σκλήρυνση κατά Πλάκας διαθέτουν σήμερα μια ισχυρή, τεκμηριωμένη και αξιόπιστη φωνή στον δημόσιο διάλογο. Μια φωνή που δεν περιορίζεται στη διεκδίκηση, αλλά συμβάλλει ενεργά στη διαμόρφωση λύσεων και πολιτικών με επίκεντρο τον άνθρωπο. Η επόμενη δεκαετία μπορεί να αποτελέσει σημείο καμπής για τη φροντίδα των ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας στην Ελλάδα. Η πρόοδος της επιστήμης, οι ψηφιακές τεχνολογίες, η αξιοποίηση αξιόπιστων δεδομένων και η ουσιαστική συνεργασία μεταξύ Πολιτείας, επιστημονικής κοινότητας και οργανώσεων ασθενών δημιουργούν σήμερα δυνατότητες που μέχρι πριν από λίγα χρόνια έμοιαζαν μακρινές. Οι πολιτικές που θα σχεδιάσουμε σήμερα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας μπορούν να αποτελέσουν πρότυπο και για πολλές ακόμη χρόνιες παθήσεις. Γιατί ένα σύστημα υγείας που ανταποκρίνεται στις ανάγκες των πιο ευάλωτων πολιτών του είναι, τελικά, ένα καλύτερο σύστημα υγείας για όλους.

Η Ελλάδα διαθέτει υψηλού επιπέδου επιστημονικό δυναμικό Παρά τις δυσκολίες, η Ελλάδα διαθέτει ένα σημαντικό συγκριτικό πλεονέκτημα: υψηλού επιπέδου επιστημονικό δυναμικό και πρόσβαση στις περισσότερες σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Οι Έλληνες νευρολόγοι και οι εξειδικευμένες μονάδες προσφέρουν υψηλής ποιότητας υπηρεσίες, ενώ τα τελευταία χρόνια έχει ενισχυθεί ουσιαστικά η συνεργασία μεταξύ της επιστημονικής κοινότητας, της Πολιτείας και των οργανώσεων ασθενών.

Η συμβολή της ΠΟΑμΣΚΠ Τα τελευταία χρόνια η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας έχει διευρύνει ουσιαστικά τον ρόλο της. Δεν περιορίζεται στην ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΕΣΑΕ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ ΑΘΑΝΑΣΙΟΥ

Υγεία για όλους σημαίνει να μη μένει κανείς πίσω

Αντιπρόεδρος Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ)

Ακόμη και όταν μια νόσος είναι σπάνια, το δικαίωμα κάθε ανθρώπου στην υγεία, στη φροντίδα και στην ελπίδα δεν είναι ποτέ σπάνιο 34

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ια περισσότερους από 500.000 ανθρώπους που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα στην Ελλάδα, η πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση, στην εξειδικευμένη φροντίδα και στις καινοτόμες θεραπείες εξακολουθεί να αποτελεί καθημερινή πρόκληση. Παρά τη σημαντική πρόοδο των τελευταίων ετών, η χώρα χρειάζεται πλέον να περάσει από τις αποσπασματικές παρεμβάσεις σε μια ολοκληρωμένη εθνική πολιτική για τα Σπάνια Νοσήματα. Προτεραιότητά μας είναι η υλοποίηση μιας Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα, με σαφείς στόχους, χρονοδιάγραμμα και μηχανισμό παρακολούθησης. Στον πυρήνα της πρέπει να βρίσκονται η ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, και η δημιουργία του Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων, η ανάπτυξη ολοκληρωμένων Εθνικών Μητρώων Ασθενών, η καθολική εφαρμογή των ORPHAcodes στο σύστημα υγείας, η δημιουργία Εθνικών Οδηγών Δικαιωμάτων, Παροχών και Υπηρεσιών για τα Σπάνια Νοσήματα, καθώς και η αξιοποίηση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs), ώστε κάθε ασθενής να έχει πρόσβαση στην κατάλληλη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας του. Παράλληλα, θεωρούμε απαραίτητη την υλοποίηση ενός Εθνικού Προγράμματος «Γενετική Υγεία για Όλους», που θα διασφαλίζει ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες γενετικής ιατρικής. Η αποζημίωση των κλινικά ενδεδειγμένων γενετικών εξετάσεων, η καθολική πρόσβαση στη γενετική συμβουλευτική, η εφαρμογή οργανωμένων προγραμμάτων προγεννητικού, νεογνικού και προσυμπτωματικού γενετικού ελέγχου, καθώς και η αξιοποίηση της γονιδιωματικής στην πρόληψη και την εξατομικευμένη ιατρική αποτελούν επενδύσεις που σώζουν ζωές, μειώνουν τη διαγνωστική οδύσσεια και οδηγούν σε ένα αποτελεσματικότερο και βιώσιμο σύστημα υγείας. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εργάζεται συστηματικά για να μετατρέψει αυτό το όραμα σε πράξη. Συμμετέχει ενεργά στη διαμόρφωση της Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα, αναπτύσσει το πρόγραμμα «Γενετική Υγεία για Όλους», προωθεί την ανάπτυξη των Εθνικών Μητρώων Ασθενών και την καθολική εφαρμογή των ORPHAcodes, δημιούργησε τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων και τους Εθνικούς Οδηγούς Δικαιωμάτων, Παροχών και Υπηρεσιών, ενώ επενδύει στην ενδυνάμωση της κοινότητας μέσα από την Ακαδημία Patient Experts για τις Ρυθμιστικές Διαδικασίες και την Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (Regulatory & HTA) και την Ακαδημία Τεχνητής Νοημοσύνης (AI Academy) για οργανώσεις ασθενών. Παράλληλα, εκπροσωπεί ενεργά τη χώρα σε κορυφαίες ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες, όπως οι ERDERA, JARDIN, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs) και το myHealth@myHands, μεταφέροντας τεχνογνωσία, καινοτόμες πρακτικές και ευρωπαϊκές εξελίξεις που συμβάλλουν στον εκσυγχρονισμό της φροντίδας, της έρευνας και των πολιτικών υγείας για τα Σπάνια Νοσήματα. Η υγεία για όλους δεν μπορεί να είναι μόνο ένα σύνθημα. Είναι η δέσμευση μιας σύγχρονης Πολιτείας που επενδύει στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση, στη γενετική ιατρική, στην καινοτομία, στην εκπαίδευση και στην ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΜΑΙΡΗ ΑΔΑΜΟΠΟΥΛΟΥ

ΑΘΗΝΑ ΑΛΕΞΑΝΔΡΙΔΟΥ

Οι Σπάνιοι ασθενείς χρειάζονται ένα ολοκληρωμένο οικοσύστημα φροντίδας

Διεκδικώντας μια Ολοκληρωμένη Προσέγγιση στη Φροντίδα

σπανιότητα μιας νόσου δεν μπορεί και δεν πρέπει να αποτελεί άλλοθι για τη σπανιότητα της φροντίδας. Στην Ελλάδα σήμερα, ο ασθενής με Σπάνια ή αδιάγνωστη πάθηση και η οικογένειά του εξακολουθούν να δίνουν έναν καθημερινό αγώνα, με ένα σύστημα υγείας που συχνά αδυνατεί να αναγνωρίσει, να συντονίσει και να υποστηρίξει τις πραγματικές τους ανάγκες. Οι καθυστερήσεις στη διάγνωση, η άνιση πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, η έλλειψη συντονισμένης φροντίδας και η εξάντληση των φροντιστών δεν είναι εξαιρέσεις ή μεμονωμένες περιπτώσεις· είναι η πραγματικότητα που βιώνουν 600.000 συνάνθρωποί μας με Σπάνιο Νόσημα. Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, δεν περιορίζεται στη διαπίστωση αυτών των προβλημάτων και στην ανάδειξη των πολλαπλών προκλήσεων. Διεκδικεί, παρεμβαίνει και προτείνει λύσεις. Εκπροσωπεί τους ανθρώπους που για χρόνια έμεναν αόρατοι, αναδεικνύει τη φωνή των ασθενών στη δημόσια συζήτηση, στηρίζει την εκπαίδευση, την έρευνα και τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών στη λήψη αποφάσεων, ενώ παρακολουθεί και μεταφέρει στη χώρα τις σύγχρονες ευρωπαϊκές πρακτικές και την τεχνογνωσία της κοινότητας των Σπάνιων παθήσεων. Παράλληλα, προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης και υλοποιεί προγράμματα ενδυνάμωσης των ασθενών και των οικογενειών τους, ενώ αναπτύσσει δράσεις ευαισθητοποίησης τόσο της επιστημονικής κοινότητας όσο και του ευρύτερου κοινού, συμβάλλοντας στην καλύτερη κατανόηση των Σπάνιων Παθήσεων και στην άρση των στερεοτύπων. Ο Σύλλογος «95», ευθυγραμμισμένος με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων, EURORDIS, σταθερά επισημαίνει ότι οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις δεν χρειάζονται αποσπασματικές πολιτικές και ένα κατακερματισμένο σύστημα Υγείας, αλλά ένα ολοκληρωμένο οικοσύστημα φροντίδας, με έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κέντρα εξειδίκευσης, διασύνδεση των υπηρεσιών, αξιοποίηση των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς και συμμετοχή των ασθενών στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας.

νόσος von Hippel-Lindau (VHL) απαιτεί, από τη φύση της, τη συνεργασία πολλαπλών ιατρικών ειδικοτήτων. Το κεντρικό μας αίτημα εστιάζει στη δημιουργία ενός πλαισίου παρακολούθησης που θα περιλαμβάνει γενετιστές, ουρολόγους, νευροχειρουργούς, ενδοκρινολόγους, οφθαλμιάτρους, ογκολόγους και ωτορινολαρυγγολόγους. Παράλληλα, είναι συχνά απαραίτητη η συμβολή νευρολόγου, ενώ κρίνεται επιβεβλημένη η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης. Ιδιαίτερη έμφαση πρέπει να δοθεί στην αποκατάσταση, με αναβαθμισμένα δημόσια κέντρα και συνταγογραφούμενη σωματική άσκηση, ιδίως για τους ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε χειρουργικές επεμβάσεις στη σπονδυλική στήλη και βιώνουν νευροπαθητικό πόνο. Το ελληνικό σύστημα υγείας οφείλει να αναβαθμίσει, επίσης, τον συμβουλευτικό ρόλο του γενετιστή σε ό,τι αφορά τα κληρονομικά νοσήματα. Σύλλογος Ασθενών με VHL ανέλαβε δράση για να καλύψει τα κενά που αντιμετώπιζαν οι ασθενείς, οι οποίοι μέχρι τότε παρέμεναν αδιάγνωστοι. Η πρώτη μας επιτυχία ήταν η ανάδειξη της νόσου στην Ελλάδα. Σχεδόν αμέσως, σε συνεργασία με το ΕΚΕΦΕ «Δημόκριτος», εξασφαλίσαμε τη διενέργεια δωρεάν και επιστημονικά άρτιου γονιδιακού ελέγχου (sequence analysis και MLPA). Ταυτόχρονα, δημιουργήσαμε ένα δίκτυο εξειδικευμένων ιατρών, αξιοποιώντας την τεχνογνωσία Ελλήνων επιστημόνων που επέστρεψαν από κλινικές του εξωτερικού. Μια σημαντική νίκη ήταν η αναγνώριση της νόσου από τα ΚΕΠΑ, με την ένταξή της στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) και η κατάταξή της στις μη αναστρέψιμες παθήσεις. Το επιστέγασμα των προσπαθειών μας ήρθε με την έλευση της καινοτόμου θεραπείας στην Ελλάδα, με έναν Έλληνα ασθενή, μέλος του συλλόγου μας, να γίνεται ο πρώτος που τη έλαβε σε ολόκληρη την Ευρώπη. Αυτή η δυνατότητα, να εισάγουμε εγκεκριμένα φάρμακα από το εξωτερικό μέσω ειδικής παραγγελίας, παραμένει ένα σημαντικό πλεονέκτημα για τους ασθενείς στη χώρα μας.

Πρόεδρος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Διεκδικούμε, παρεμβαίνουμε και προτείνουμε λύσεις

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών VHL

Το σύστημα υγείας οφείλει να αναβαθμίσει τον συμβουλευτικό ρόλο του γενετιστή

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΚΑΙΤΗ ΑΝΤΩΝΟΠΟΥΛΟΥ

Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ELEANA)

Χρόνια χαμένα στο δρόμο προς τη διάγνωση

ο 26% του πληθυσμού στη χώρα μας ζει με κάποια ρευματική ή μυοσκελετική πάθηση, ενώ οι διαγνώσεις αυτοάνοσης αρθρίτιδας αυξήθηκαν κατά 20% τα τελευταία χρόνια. Παρά τη σοβαρότητα αυτών των αριθμών, το σύστημά μας εξακολουθεί να αδυνατεί να δώσει στους ασθενείς αυτό που χρειάζονται πρώτα απ’ όλα: μία έγκαιρη διάγνωση. Το «ταξίδι» ενός ασθενή από τα πρώτα συμπτώματα μέχρι τη σωστή διάγνωση μπορεί να διαρκέσει έως και τρία χρόνια γενικά — και πολύ περισσότερο για συγκεκριμένες παθήσεις.

Η σημασία των Ειδικών Ιατρείων Ταχείας Διάγνωσης Για την αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα, η καθυστέρηση αγγίζει τα 7 έως 9 χρόνια στην Ελλάδα. Χρόνια κατά τα οποία η νόσος εξελίσσεται αθόρυβα, οι αρθρώσεις καταστρέφονται και η ανικανότητα εδραιώνεται αμετάκλητα. Η λύση υπάρχει και εφαρμόζεται στις Βόρειες χώρες: ειδικά Ιατρεία Ταχείας Διάγνωσης (Early Arthritis Recognition Clinics), όπου ο ασθενής με υποψία ρευματικής νόσου αξιολο-γείται άμεσα από ρευματολόγο, χωρίς να περνά από πολλές ειδικότητες και να χάνει χρόνια. Ζητάμε την ίδρυση αντίστοιχων δομών στην Ελλάδα. Παράλληλα, μόλις 1 στα 5 νέα εγκεκριμένα φάρμακα φτάνει τελικά στους Έλληνες ασθενείς, με μέση αναμονή αποζημίωσης 641 ημέρες. Ο συνδυασμός καθυστερημένης διάγνωσης και περιορισμένης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες αποτελεί διπλή αδικία για τους ρευματοπαθείς. Η ΕΛΕΑΝΑ ζητά: ίδρυση Ιατρείων Ταχείας Διάγνωσης στα πρότυπα των Βόρειων χωρών και άμεση αποζημίωση των εγκεκριμένων θεραπειών. Γιατί ο χρόνος για τον ρευματοπαθή δεν είναι πολυτέλεια — είναι η ίδια η υγεία του.

Ο συνδυασμός καθυστερημένης διάγνωσης και περιορισμένης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες αποτελεί διπλή αδικία για τους ρευματοπαθείς

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΠΕΡΣΕΦΟΝΗ ΑΥΓΟΥΣΤΙΔΟΥΣΑΒΒΟΠΟΥΛΟΥ

Αντιπρόεδρος Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»

Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και συνηγορία νεαρών ασθενών

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονοµικά Μεταβολικά Νοσήµατα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» ιδρύθηκε το 2007 στη Θεσσαλονίκη με πρωτοβουλία της Ομότιμης Καθηγήτριας Ιατρικής Α.Π.Θ. Περσεφόνης Αυγουστίδου-Σαββοπούλου και την υποστήριξη 29 οικογενειών με ΚΜΝ µε σκοπό την παροχή κάθε δυνατής επιστηµονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονοµικής συµπαράστασης προς τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Σήμερα ο ΚΖ έχει πανελλήνια εμβέλεια με πάνω από 300 μέλη. Μία από τις βασικές προτεραιότητες του ΚΖ είναι η συνηγορία νεαρών ασθενών με σκοπό την ενδυνάμωση των νεαρών ασθενών στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους ώστε να έχουν λόγο σε θέματα υγείας τους και το κυριότερο, ομαλότερη μετάβαση από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων. Το «KIDS RARE HELLAS» Young Persons Advisory Group (YPAG)» ιδρύθηκε το 2024 με στόχο τη δημιουργία πυρήνα συνηγορίας νεαρών ασθενών με σπάνια νοσήματα και στην Ελλάδα. Παρουσιάστηκε για πρώτη φορά στο 10o συνέδριο International Children΄s Advisory Network (iCAN) στο Bari Ιταλίας. (14-20/2024)

Η συνηγορία νεαρών ασθενών, ακρογωνιαίος λίθος για καλύτερη έκβαση και μετάβαση στον ιατρό ενήλικων

Παραδείγματα εμβέλειας του KIDS RARE HELLAS ⊲ Mέλος TEDDY KIDS Young Advisory Group (YPAG), TEDDY Network (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research) ⊲ Μέλος International Children’s Advisory Network ( iCAN) ⊲ Ενεργός συμμετοχή σε προγράμματα εκπαίδευσης νεαρών ασθενών π.χ. TEDDY Network, STYPA Skills Training for Young Patient Advocates, European Patient Forum (EPF), ERDERA European Rare Disease Alliance ⊲ EURORDIS Youth Week στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. ⊲ Webinar “Young Patient Advocacy - A Call to Action for Transition!” στην πλατφόρμα του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τα Μεταβολικά Νοσήματα MetabERN με πρωτοβουλία του ΚΖ. ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΒΑΣΙΛΙΚΗ - ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ

ΡΕΝΟΣ ΒΑΜΒΑΚΟΥΣΗΣ

Χάραξη εθνικής στρατηγικής για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου

Ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες

Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC)

ς Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, θεωρώ ότι το ουσιαστικότερο αίτημά μας προς την Πολιτεία για το αμέσως επόμενο διάστημα είναι η χάραξη μιας ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα είναι χρόνια, αυτοάνοσα, συχνά αόρατα νοσήματα, που επηρεάζουν την εργασία, την εκπαίδευση, την κοινωνική ζωή και την ψυχική υγεία των ασθενών. Κι όμως, στη χώρα μας οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν καθυστερήσεις στη διάγνωση, άνιση πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, ελλείψεις στην παρακολούθηση, διοικητικά εμπόδια και ανεπαρκή αναγνώριση της πραγματικής επιβάρυνσης της νόσου. Χρειαζόμαστε οργανωμένα κέντρα ΙΦΝΕ με πολυεπιστημονικές ομάδες, ταχύτερη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, αποζημίωση κρίσιμων εξετάσεων όπως η καλπροτεκτίνη, μητρώα ασθενών και ουσιαστική συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις αποφάσεις που μας αφορούν. Το ελληνικό Σύστημα Υγείας έχει ανθρώπους με βαθιά επιστημονική γνώση, γιατρούς και επαγγελματίες υγείας που δίνουν καθημερινά μάχες με περιορισμένους πόρους. Όμως η αφοσίωση των ανθρώπων δεν μπορεί να υποκαθιστά διαρκώς την απουσία σχεδιασμού. Ιδιαίτερη θέση στη συζήτηση για τις ΙΦΝΕ πρέπει να έχει η φαρμακευτική καινοτομία. Οι νέες θεραπείες για πολλούς ασθενείς είναι η διαφορά ανάμεσα σε μια ζωή με διαρκείς εξάρσεις, νοσηλείες και απώλεια λειτουργικότητας και σε μια ζωή με αξιοπρέπεια και ποιότητα. Γι’ αυτό η πρόσβαση στην καινοτομία πρέπει να είναι έγκαιρη, ισότιμη και βασισμένη στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών. Ο Σύλλογός μας έχει καταφέρει να φέρει τις ΙΦΝΕ πιο ψηλά στη δημόσια συζήτηση. Το επόμενο βήμα πρέπει να είναι πολιτικό: να περάσουμε από την αποσπασματική αντιμετώπιση στη θεσμική δέσμευση.

Το επόμενο βήμα είναι να περάσουμε από την αποσπασματική αντιμετώπιση στη θεσμική δέσμευση

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Δερματικά Νοσήματα «Επιδέρμια»

Σύλλογος «Επιδέρμια» εκπροσωπεί τους ασθενείς με δερματικά νοσήματα στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας τις πραγματικές διαστάσεις των χρόνιων αυτών παθήσεων. Οι δερματικές ασθένειες δεν αποτελούν απλώς ένα αισθητικό ζήτημα αλλά επηρεάζουν έντονα την ποιότητα ζωής των ασθενών ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να αποβούν απειλητικές για τη ζωή. Τα τελευταία χρόνια έχει καταδειχθεί ότι πολλά χρόνια δερματολογικά νοσήματα, όπως η ψωρίαση, η διαπυητική ιδρωταδενίτιδα, η ατοπική δερματίτιδα, τα πομφολυγώδη νοσήματα, η λεύκη και η γυροειδής αλωπεκία, δεν περιορίζονται μόνο στο δέρμα, αλλά συνδέονται με σημαντικές συστηματικές συννοσηρότητες. Μεταξύ αυτών συγκαταλέγονται τα καρδιαγγειακά νοσήματα, το μεταβολικό σύνδρομο, η ψωριασική αρθρίτιδα, οι ψυχικές διαταραχές και οι φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου, επιβαρύνοντας ουσιαστικά τη συνολική υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Η υγεία αποτελεί ύψιστο κοινωνικό αγαθό και δεν μπορεί να τίθεται σε δεύτερη μοίρα

Ολοένα και δυσκολότερη η πρόσβαση σε νέα φάρμακα τα τελευταία χρόνια Οι άνθρωποι που ζουν με χρόνια δερματικά νοσήματα έχουν ανάγκη από άμεση και ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, καθώς η επιστήμη εξελίσσεται με ταχείς ρυθμούς. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια στη χώρα μας, η πρόσβαση σε νέα φάρμακα καθίσταται ολοένα και δυσκολότερη, λόγω της συρρίκνωσης των δημόσιων φαρμακευτικών δαπανών. Αυτό έχει ως συνέπεια όχι μόνο την καθυστέρηση της εισαγωγής νέων θεραπειών στην Ελλάδα, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις και τη μη εισαγωγή τους στη χώρα μας, και τον περιορισμό των κλινικών μελετών. Κατανοούμε τις δημοσιονομικές προκλήσεις. Ωστόσο, η υγεία των πολιτών αποτελεί ύψιστο κοινωνικό αγαθό και δεν μπορεί να τίθεται σε δεύτερη μοίρα. Ζητούμε οι γιατροί στην Ελλάδα να διαθέτουν τα ίδια θεραπευτικά εργαλεία με τους Ευρωπαίους συναδέλφους τους και οι χρόνιοι δερματολογικοί ασθενείς στη χώρα μας να έχουν πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή φροντίδα. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΕΥΑΓΓΕΛΟΣ ΓΚΟΓΚΟΡΩΣΗΣ

ΝΙΚΟΣ ΔΕΔΕΣ

Σημαντικές προκλήσεις που απαιτούν άμεσες παρεμβάσεις στο ΕΣΥ

Θεσμικές αλλαγές και καθημερινή υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με HIV

Πρόεδρος Σωματείου Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος «Ηπαρχω»

αρότι το ελληνικό σύστημα υγείας έχει παρουσιάσει βελτιώσεις τα τελευταία χρόνια, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές προκλήσεις που απαιτούν άμεσες και ουσιαστικές παρεμβάσεις. Οι μεγαλύτερες ανάγκες εντοπίζονται στη μείωση του χρόνου αναμονής για χειρουργεία, εξετάσεις και ραντεβού με ειδικούς γιατρούς, καθώς και στην ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, ώστε να αποσυμφορηθούν τα νοσοκομεία. Ιδιαίτερη σημασία έχει η στελέχωση του ΕΣΥ με επαρκές ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, ειδικά σε απομακρυσμένες και νησιωτικές περιοχές. Παράλληλα, είναι αναγκαία η αναβάθμιση των υποδομών και του ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού, καθώς και η περαιτέρω ψηφιοποίηση των υπηρεσιών υγείας, ώστε να μειωθεί η γραφειοκρατία και να βελτιωθεί η εξυπηρέτηση των ασθενών.

Κάθε μεταμόσχευση και κάθε άνθρωπος που αποκτά μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή αποτελεί τη μεγαλύτερη δικαίωση των προσπαθειών μας

Ανάδειξη των αναγκών των ασθενών και προώθηση της δωρεάς οργάνων

Για το Σωματείο Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος, το σημαντικότερο επίτευγμα όλων αυτών των χρόνων είναι η ουσιαστική στήριξη και εκπροσώπηση των μεταμοσχευμένων ασθενών και των υποψήφιων ληπτών. Μέσα από συνεχείς παρεμβάσεις, δράσεις ενημέρωσης και συνεργασίες με αρμόδιους φορείς, έχουμε συμβάλει στην ανάδειξη των αναγκών τους και στην προώθηση της δωρεάς οργάνων στη χώρα μας. Εξίσου σημαντική είναι η δημιουργία μιας ισχυρής κοινότητας αλληλεγγύης, όπου οι λήπτες μοσχευμάτων και οι οικογένειές τους βρίσκουν ενημέρωση, υποστήριξη και ενθάρρυνση. Κάθε επιτυχημένη μεταμόσχευση και κάθε άνθρωπος που αποκτά μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή αποτελεί τη μεγαλύτερη δικαίωση των προσπαθειών μας. Παραμένουμε προσηλωμένοι στον στόχο της ενίσχυσης των μεταμοσχεύσεων, της αύξησης των δωρητών οργάνων και της διασφάλισης ποιοτικών υπηρεσιών υγείας.

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Πρόεδρος Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή»

ο σημαντικότερο επίτευγμα της «Θετικής Φωνής» είναι πως καταφέραμε να αλλάξουμε ουσιαστικά το τοπίο γύρω από τον HIV στην Ελλάδα, προστατεύοντας τα δικαιώματα των ανθρώπων που ζουν με HIV, ενημερώνοντας, καταπολεμώντας το στίγμα και προωθώντας την πρόληψη. Σε θεσμικό επίπεδο, η μεγαλύτερη μάλλον κατάκτηση ήταν πως συμβάλαμε καθοριστικά στην κατοχύρωση της απαγόρευσης των διακρίσεων εις βάρος των ατόμων που ζουν με HIV στον εργασιακό χώρο, νόμος που υπερψηφίστηκε από όλα τα κόμματα του κοινοβουλίου το 2022. Παράλληλα, επί σειρά ετών (2018-2023) συνεργαστήκαμε με τη Στέγη Ωνάση δημιουργώντας τη μεγαλύτερη εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τον HIV που έχει υλοποιηθεί στην Ελλάδα, το I’M POSITIVE, το οποίο βοήθησε στην ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για τον HIV και στη μείωση του κοινωνικού στίγματος.

Τα «Checkpoint» έχουν καλλιεργήσει μια κουλτούρα πρόληψης και τακτικού ελέγχου

Κάθε δικαίωμα που κατοχυρώνεται και κάθε έγκαιρη διάγνωση, βήμα προς τη βελτίωση της ζωής των οροθετικών ανθρώπων

Επιπλέον, από το 2012, τα κέντρα της Θετικής Φωνής «Checkpoint» έχουν καλλιεργήσει μια κουλτούρα πρόληψης και τακτικού ελέγχου για σεξουαλικώς μεταδιδόμενες λοιμώξεις. Μέσα στα 14 έτη λειτουργίας τους, τα κέντρα έχουν διενεργήσει 160.000 ελέγχους για HIV, 43.000 για ηπατίτιδα C, 42.000 για ηπατίτιδα B και 30.000 για σύφιλη, έχουν διανείμει πάνω από 7 εκατομμύρια δωρεάν προφυλακτικά και έχουν πραγματοποιήσει 2.000 διαγνώσεις HIV, διασυνδέοντας το 90% αυτών με το Εθνικό Σύστημα Υγείας για άμεση έναρξη θεραπείας. Ενδεικτικά, την τελευταία πενταετία, τα Checkpoint διέγνωσαν το 30% των νέων λοιμώξεων HIV πανελλαδικά, ενώ η δράση τους έχει αναγνωριστεί ως βέλτιστη πρακτική από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και το Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Νοσημάτων. Συνολικά, η πορεία της Θετικής Φωνής αποτυπώνεται τόσο στις θεσμικές αλλαγές όσο και στην καθημερινή υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με HIV και άλλων ευάλωτων ομάδων. ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΔΕΛΗΓΙΑΝΝΙΔΗΣ

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου για τον Καρκίνο του Προστάτη «Europa Uomo Hellas»

SERGEY DMITRIEV

Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett «Reverse Rett Greece»

Η έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του προστάτη είναι ζωτικής Η φροντίδα για το Rett σημασίας χρειάζεται συνέχεια

καρκίνος του προστάτη αποτελεί τον συχνότερο καρκίνο στους άνδρες στην Ευρώπη και μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις δημόσιας υγείας. Παρότι η επιστήμη έχει σημειώσει εντυπωσιακή πρόοδο στη διάγνωση και τη θεραπεία, πολλοί άνδρες εξακολουθούν να διαγιγνώσκονται καθυστερημένα, επειδή δεν ενημερώθηκαν έγκαιρα για τη σημασία της πρόληψης και του προληπτικού ελέγχου. Ως Πανελλήνιος Σύλλογος για τον Καρκίνο του Προστάτη – Europa Uomo Hellas, θεωρούμε ότι το σημαντικότερο αίτημα της επόμενης περιόδου είναι να ανοίξει ένας ουσιαστικός θεσμικός διάλογος για τη δημιουργία ενός Εθνικού Προγράμματος Έγκαιρης Διάγνωσης του Καρκίνου του Προστάτη. Απαραίτητο να ενισχυθεί η ενημέρωση του ανδρικού πληθυσμού Η Πολιτεία έχει ήδη αποδείξει, μέσα από αντίστοιχες πρωτοβουλίες πρόληψης για άλλες μορφές καρκίνου, ότι μπορεί να επενδύσει αποτελεσματικά στην πρόληψη. Πιστεύουμε ότι έχει έρθει η ώρα να εξεταστεί με την ίδια σοβαρότητα και ο καρκίνος του προστάτη. Παράλληλα, είναι απαραίτητο να ενισχυθεί η ενημέρωση του ανδρικού πληθυσμού, ώστε κάθε άνδρας να γνωρίζει πότε πρέπει να συζητήσει με τον γιατρό του για τον προληπτικό έλεγχο και ποιες επιλογές έχει στη διάθεσή του. Στη Europa Uomo Hellas πιστεύουμε ότι κανένας άνδρας δεν πρέπει να δίνει μόνος του τη μάχη με τον καρκίνο του προστάτη. Γι’ αυτό έχουμε δημιουργήσει μια κοινότητα ανθρώπων που μοιράζονται εμπειρίες, ενημερώνονται από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας και στηρίζουν ο ένας τον άλλον. Μέσα από τις τακτικές συναντήσεις μας, πολλοί άνδρες βρίσκουν για πρώτη φορά έναν ασφαλή χώρο για να μιλήσουν ανοιχτά για ζητήματα που συχνά δυσκολεύονται να συζητήσουν ακόμη και με το οικογενειακό τους περιβάλλον, όπως η ακράτεια ή η στυτική δυσλειτουργία. Εκεί συνειδητοποιούν ότι δεν είναι μόνοι.

Κανείς δεν πρέπει να δίνει μόνος του τη μάχη με τον καρκίνο του προστάτη

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

α άτομα με Σύνδρομο Rett χρειάζονται οργανωμένη φροντίδα, σταθερή παρακολούθηση και πρόσβαση στην καινοτομία σε κάθε στάδιο της ζωής τους. Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια γενετική νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που εμφανίζεται κυρίως σε κορίτσια και επηρεάζει βαθιά την επικοινωνία, την κίνηση, τη σίτιση, την αναπνοή, τον ύπνο και την καθημερινή ζωή. Στην τυπική μορφή του, τα άτομα με Rett δεν μιλούν, δεν γράφουν, δεν δείχνουν και δεν μπορούν να εκφράσουν μόνα τους τις ανάγκες ή τον πόνο τους. Το Reverse Rett Greece είναι γονεϊκός σύλλογος που στηρίζει τις οικογένειες, ενημερώνει την κοινωνία, διεκδικεί καλύτερη περίθαλψη και εργάζεται ώστε η Ελλάδα να συμμετέχει ενεργά στις επιστημονικές εξελίξεις. Τα τελευταία χρόνια είδαμε ότι, όταν υπάρχει συνεργασία με την Πολιτεία, μπορούν να δοθούν πρακτικές λύσεις. Χαρακτηριστικό παράδειγμα ήταν η συμβολή του Υπουργείου Υγείας στο θέμα της προμήθειας και διάθεσης του Daybue, μιας φαρμακευτικής αγωγής για το Rett, χωρίς επιζήμιες καθυστερήσεις για όσους τη χρειάζονται.

Βασικό μας αίτημα η δημιουργία Κέντρων Αναφοράς και Εξειδικευμένης Φροντίδας

Δημιουργία Κέντρων Αναφοράς και Εξειδικευμένης Φροντίδας για το Rett Αυτή η εμπειρία δείχνει και το επόμενο βήμα: η ανταπόκριση δεν πρέπει να είναι περιστασιακή, αλλά οργανωμένη και σταθερή. Το βασικό μας αίτημα είναι η δημιουργία Κέντρων Αναφοράς και Εξειδικευμένης Φροντίδας για το Rett και συναφή νευροαναπτυξιακά σύνδρομα, με διεπιστημονική παρακολούθηση, καθοδήγηση και συνέχεια. Ως Σύλλογος, θεωρούμε σημαντικό ότι ενώσαμε οικογένειες, αναδείξαμε το Rett στον δημόσιο διάλογο και ανοίξαμε γέφυρες με επιστήμονες και ευρωπαϊκούς φορείς. Για εμάς, «υγεία για όλους» σημαίνει ότι κανένα άτομο με σπάνιο νόσημα δεν μένει μόνο του απέναντι στο σύστημα. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΠΥΡΟΣ ΖΟΡΜΠΑΣ

ΧΡΥΣΑ ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ

Χωρίς στήριξη των φροντιστών δεν υπάρχει ολοκληρωμένη φροντίδα

Διασφάλιση ισότιμης υγειονομικής περίθαλψης για όλους

Πρόεδρος Ελληνικού Δικτύου Φροντιστών «Επιόνη»

Ελλάδα διαθέτει εξαιρετικούς επαγγελματίες υγείας και υψηλού επιπέδου επιστημονική γνώση. Ωστόσο, το σύστημα υγείας εξακολουθεί να στηρίζεται σε μεγάλο βαθμό στους άτυπους φροντιστές – τα μέλη της οικογένειας και τους φίλους που καθημερινά φροντίζουν ανθρώπους με χρόνιες παθήσεις, αναπηρία ή ψυχικές διαταραχές. Παρότι προσφέρουν ανεκτίμητη κοινωνική και οικονομική αξία, παραμένουν σε μεγάλο βαθμό αόρατοι. Αναγκαία η επίσημη αναγνώριση φροντιστών από την Πολιτεία Η σημαντικότερη διεκδίκησή μας είναι η επίσημη αναγνώριση των άτυπων φροντιστών από την Πολιτεία, μέσα από μια ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική. Χρειαζόμαστε πολιτικές που θα εξασφαλίζουν πρόσβαση σε εκπαίδευση, ψυχολογική υποστήριξη, υπηρεσίες ανάπαυλας (respite care), ευέλικτες εργασιακές ρυθμίσεις και ουσιαστική συμμετοχή των φροντιστών στη λήψη αποφάσεων που αφορούν τη φροντίδα των αγαπημένων τους. Στο Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών «Επιόνη» εργαζόμαστε εδώ και 10 χρόνια για να δώσουμε φωνή στους φροντιστές μέσα από δράσεις ενημέρωσης, εκπαιδευτικά προγράμματα, ερευνητικές συνεργασίες και ευρωπαϊκά έργα. Η μεγαλύτερη επιτυχία μας είναι ότι συμβάλαμε ώστε ο όρος «άτυπος φροντιστής» να γίνει πλέον μέρος του δημόσιου διαλόγου και να αναδειχθεί η ανάγκη στήριξης αυτής της ομάδας. Η επένδυση στους φροντιστές δεν αποτελεί μόνο πράξη κοινωνικής δικαιοσύνης. Είναι απαραίτητη προϋπόθεση για ένα πιο ανθρώπινο, βιώσιμο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας, που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η επένδυση στους φροντιστές δεν αποτελεί μόνο πράξη κοινωνικής δικαιοσύνης. Είναι απαραίτητη προϋπόθεση για ένα πιο ανθρώπινο, βιώσιμο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman Ελλάδος

ς Σύλλογος Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, βασική μας διεκδίκηση είναι να μην αντιμετωπίζονται οι σπάνιοι ασθενείς ως «αόρατοι» μέσα στο σύστημα υγείας. Το ουσιαστικότερο αίτημά μας προς την Πολιτεία είναι η διασφάλιση μιας πραγματικά ισότιμης και ανθρωποκεντρικής υγειονομικής περίθαλψης για όλους. Για τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις, αυτό σημαίνει έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και απρόσκοπτη πρόσβαση στα απαραίτητα ορφανά φάρμακα και στις καινοτόμες θεραπείες, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας ή την οικονομική τους κατάσταση. Η σπανιότητα μιας νόσου δεν μπορεί να αποτελεί λόγο καθυστέρησης ή αποκλεισμού από τη θεραπεία. Η σημαντικότερη πρόκληση για το Σύστημα Υγείας είναι η ενίσχυση της αποτελεσματικότητας και της ανθεκτικότητάς του. Απαιτούνται περισσότερες επενδύσεις σε ανθρώπινο δυναμικό, υποδομές και εξειδικευμένες υπηρεσίες, καθώς και καλύτερος συντονισμός μεταξύ των δομών φροντίδας. Για τις σπάνιες παθήσεις είναι κρίσιμη η εφαρμογή ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης, η ενίσχυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, η μείωση της διαγνωστικής καθυστέρησης και η ταχύτερη πρόσβαση στις νέες θεραπείες. Το πιο θετικό χαρακτηριστικό της υγειονομικής περίθαλψης στη χώρα μας είναι το υψηλό επίπεδο των επαγγελματιών υγείας. Η επιστημονική τους κατάρτιση, η εμπειρία και η αφοσίωσή τους αποτελούν το ισχυρότερο κεφάλαιο του συστήματος και συχνά αντισταθμίζουν τις διαρθρωτικές ελλείψεις που εξακολουθούν να υπάρχουν. Το σημαντικότερο επίτευγμα του Συλλόγου μας είναι ότι έχει δώσει φωνή στους ασθενείς και στις οικογένειές τους. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, υποστήριξης, δικτύωσης και θεσμικής εκπροσώπησης, συμβάλλουμε στην ανάδειξη των αναγκών των ατόμων με σπάνια νοσήματα και στη διεκδίκηση πολιτικών που προάγουν την ισότητα, την πρόσβαση στη θεραπεία και την ποιότητα ζωής. Οι Σύλλογοι Ασθενών αποτελούν πλέον αναπόσπαστο εταίρο στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας με επίκεντρο τον άνθρωπο.

Καμία θεραπεία δεν πρέπει να είναι απρόσιτη και κανένα δικαίωμα διαπραγματεύσιμο

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΒAΝΑ ΛΑΒIΔΑ

ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ

Η διεπιστημονικότητα προϋπόθεση ποιοτικής και ολοκληρωμένης φροντίδας

Συν-σχεδιάζοντας το Μέλλον της Αναπνευστικής Υγείας

Πρόεδρος Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Nευρομυϊκές Παθήσεις «MDA Ελλάς»

ι νευρομυϊκές παθήσεις αποτελούν χρόνια νοσήματα που επηρεάζουν πολλαπλά συστήματα του οργανισμού και απαιτούν διαρκή κι εξατομικευμένη παρακολούθηση. Η αποτελεσματική αντιμετώπισή τους προϋποθέτει τη στενή συνεργασία πολλών επαγγελματιών υγείας: νευρολόγων, πνευμονολόγων, καρδιολόγων, ορθοπεδικών, φυσικοθεραπευτών, λογοθεραπευτών, ψυχολόγων και εξειδικευμένων νοσηλευτών. Παρότι η διεπιστημονική προσέγγιση αποτελεί διεθνώς το πρότυπο φροντίδας για τους ασθενείς με Νευρομυϊκές Παθήσεις (ΝΜΠ), στην Ελλάδα εξακολουθεί να μην αποτελεί οργανωμένο χαρακτηριστικό του δημόσιου συστήματος υγείας. Η έλλειψη συντονισμού μεταξύ των ειδικοτήτων συχνά μεταφέρει το βάρος της οργάνωσης της φροντίδας στους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, με σημαντικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής και στην πορεία της νόσου. Το MDA Ελλάς αναγνωρίζοντας έγκαιρα αυτή την ανάγκη ίδρυσε και υποστηρίζει τη λειτουργία ενός μοντέλου ολοκληρωμένης φροντίδας με τη δημιουργία και τη δωρεά τεσσάρων εξειδικευμένων Μονάδων Νευρομυϊκών Παθήσεων σε δημόσια νοσοκομεία της χώρας σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, συμβάλλοντας ουσιαστικά στην ανάπτυξη διεπιστημονικών ομάδων που λειτουργούν με επίκεντρο τους ανθρώπους που ζουν με Νευρομυικές Παθήσεις. Οι Μονάδες αυτές αποδεικνύουν ότι η συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων δεν αποτελεί πολυτέλεια, αλλά βασική προϋπόθεση για έγκαιρη διάγνωση, ολιστική παρακολούθηση, καλύτερα θεραπευτικά αποτελέσματα κι επομένως καλύτερες συνθήκες ζωής για τα άτομα με ΝΜΠ. Η εμπειρία αυτή δείχνει τον δρόμο για το μέλλον. Η διεπιστημονικότητα πρέπει να αποτελέσει θεσμική επιλογή του Εθνικού Συστήματος Υγείας, ώστε κάθε ασθενής με νευρομυϊκή πάθηση να έχει ισότιμη πρόσβαση σε ολοκληρωμένη, ποιοτική και αξιοπρεπή φροντίδα.

Ισότιμη πρόσβαση σε ολοκληρωμένη, ποιοτική και αξιοπρεπή φροντίδα

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονολογικά Νοσήματα «Ανάσα»

ασικό μας όραμα όταν ιδρύσαμε την «ΑΝΑΣΑ» το 2024, ως μια αναγκαία «ομπρέλα» για όλα τα χρόνια πνευμονολογικά νοσήματα στην Ελλάδα, ήταν η μετατροπή της βιωματικής γνώσης του ασθενούς σε μοχλό συστημικής αλλαγής. Από το άσθμα, τη ΧΑΠ και τον καρκίνο του πνεύμονα, μέχρι τις σπάνιες παθήσεις και τις μεταμοσχεύσεις, οι αιτίες διαφέρουν, αλλά η πρόκληση είναι κοινή: οι περιορισμοί στην ανάσα, που γίνονται βαρύτεροι από τις ανισότητες στην υγειονομική περίθαλψη. Αξιοποιώντας την ευρωπαϊκή μας εμπειρία από την κοινή πορεία του European Lung Foundation (ELF) και του European Respiratory Society (ERS), εισάγουμε στην πατρίδα μας ένα δοκιμασμένο μοντέλο συνεργασίας ασθενών και επιστημόνων. Αυτή την κουλτούρα του co-design (συνσχεδιασμού) φέρνουμε πλέον και στην Ελλάδα, σε στρατηγική σύμπραξη με την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία. Στόχος μας είναι μια βαθιά αλλαγή κουλτούρας: δεν χρειαζόμαστε «ήρωες ασθενείς» που ξεπερνούν μόνοι τους τα εμπόδια, αλλά ένα σύστημα που εγγυάται ισότιμη και δίκαια κατανεμημένη φροντίδα με βάση τις προσωπικές ανάγκες του κάθε ασθενούς. Διεκδικούμε θεσμικές λύσεις απέναντι στις σύγχρονες απειλές: από την ατμοσφαιρική ρύπανση, την κλιματική κρίση και το κάπνισμα, μέχρι την επιτακτική ανάγκη για αναπνευστική αποκατάσταση και την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, αντιμετωπίζοντας δραστικά τις γεωγραφικές ανισότητες που επιβάλλει η νησιωτικότητα της χώρας μας. Η «ΑΝΑΣΑ» ενώνει τις δυνάμεις των ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας για να διασφαλίσει ότι η επόμενη ημέρα στην αναπνευστική περίθαλψη θα χαρακτηρίζεται από δικαιοσύνη, καθολική προσβασιμότητα και σεβασμό στην ποιότητα ζωής.

Την κουλτούρα του συν-σχεδιασμού) φέρνουμε και στην Ελλάδα, σε σύμπραξη με την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΌ ΑΓΓΕΙΟΟΊΔΗΜΑ ΑΣΗΜΙΝΑ ΚΡΟΤΣΙΔΑ

Τέσσερις αλήθειες που πρέπει να ακουσθούν

ς Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα (ΚΑΟ), έχω την τιμή – αλλά και την ευθύνη – να εκπροσωπώ μια κοινότητα που ζει καθημερινά με μια σπάνια, απρόβλεπτη και συχνά επικίνδυνη νόσο. Η εμπειρία μας, οι αγωνίες μας και οι μικρές αλλά ουσιαστικές νίκες μας συνθέτουν μια πραγματικότητα που αξίζει να ακουστεί. Σήμερα, μέσα από τις σελίδες του Βήματος, καταθέτω τέσσερις κρίσιμες θέσεις που αποτυπώνουν τις ανάγκες, τις προκλήσεις και την πρόοδο της κοινότητάς μας.

Άμεση ενημέρωση των ΤΕΠ για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Το ΚΑΟ δεν είναι μια συνηθισμένη πάθηση. Οι κρίσεις του μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή, ιδιαίτερα όταν αφορούν το λάρυγγα. Παρ’ όλα αυτά, πολλοί ασθενείς που φτάνουν στα Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών αντιμετωπίζουν καθυστέρηση στη διάγνωση, αμφιβολία για τη φύση των συμπτωμάτων τους ή λανθασμένη αντιμετώπιση. Το ουσιαστικότερο αίτημά μας προς την Πολιτεία είναι ξεκάθαρο: άμεση, συστηματική και υποχρεωτική ενημέρωση όλων των ΤΕΠ της χώρας για το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα. Η γνώση σώζει ζωές. Η άγνοια τις θέτει σε κίνδυνο. Δεν υπάρχει περιθώριο αναμονής.

Ενίσχυση ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού Η σπανιότητα της νόσου μας δεν αναιρεί την ανάγκη για ένα ισχυρό, επαρκές και εκπαιδευμένο σύστημα υγείας. Η πραγματικότητα είναι ότι οι ελλείψεις σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό επιβαρύνουν την ποιότητα της φροντίδας, καθυστερούν την εξυπηρέτηση και δυσκολεύουν την πρόσβαση σε εξειδικευμένη γνώση. Η ενίσχυση του ανθρώπινου δυναμικού δεν είναι απλώς μια τεχνική βελτίωση. Είναι μια επένδυση στην ασφάλεια, στην αξιοπρέπεια και στην αποτελεσματικότητα της περίθαλψης. Για τους ασθενείς με ΚΑΟ – και για κάθε πολίτη – αυτή η ενίσχυση είναι ζωτικής σημασίας.

Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα

Κάθε μέρα που κερδίζεται μέχρι τη διάγνωση είναι μια νίκη για όλους μας

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Να διαφυλαχθεί η πρόσβαση σε φάρμακα υψηλού κόστους Παρά τις δυσκολίες, η Ελλάδα διαθέτει ένα πολύτιμο πλεονέκτημα: τη δωρεάν υγειονομική περίθαλψη και τη δωρεάν διάθεση φαρμάκων υψηλού κόστους. Για μια σπάνια νόσο όπως το ΚΑΟ, όπου οι θεραπείες είναι εξειδικευμένες και ιδιαίτερα ακριβές, αυτή η πολιτική δεν είναι απλώς υποστηρικτική – είναι σωτήρια. Η πρόσβαση στη θεραπεία χωρίς οικονομικά εμπόδια αποτελεί έναν πυλώνα κοινωνικής δικαιοσύνης που πρέπει να διαφυλαχθεί και να ενισχυθεί.

Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση συμβάλει στην έγκαιρη διάγνωση Από την ίδρυσή του μέχρι σήμερα, ο Σύλλογος μας έχει αφιερώσει αμέτρητες ώρες σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το ευρύ κοινό με αποτέλεσμα την γρηγορότερη επίτευξη της σωστής διάγνωσης, που παραδοσιακά καθυστερούσε λόγω της σπανιότητας της νόσου. Αυτή η πρόοδος είναι, χωρίς αμφιβολία, η πιο σημαντική επιτυχία του Συλλόγου μας. Και αποτελεί τη βάση για όσα θα διεκδικήσουμε στο μέλλον. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΙΩΑΝΝΑ ΛΕΒΑΝΤΗ

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Μεταμοσχευμένων Καρδιάς-Πνευμόνων «Η Σκυτάλη»

ΓΙΑΝΝΗΣ ΛΙΑΡΟΣ

Πρόεδρος ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία

Σημαντική η καθολική και δωρεάν Θεσμοθέτηση εξειδικευμένων πρόσβαση στο Εθνικό Σύστημα Ιατρείων Μακροχρόνιας Υγείας Παρακολούθησης

ο πιο θετικό χαρακτηριστικό της υγειονομικής περίθαλψης στην Ελλάδα είναι η καθολική και δωρεάν πρόσβαση όλων των πολιτών στις υπηρεσίες του Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ), ανεξάρτητα από την οικονομική ή την ασφαλιστική τους κατάσταση.

Συστήματος

Κύρια Πλεονεκτήματα του

⊲Κ αθολική Κάλυψη: Κάθε πολίτης, άνεργος ή ανασφάλιστος έχει δικαίωμα σε νοσηλεία και ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. ⊲Υ ψηλή Κατάρτιση: Το εγχώριο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό διαθέτει εξαιρετικό επίπεδο επιστημονικής εκπαίδευσης. ⊲Δ ίκτυο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας: Ύπαρξη Κέντρων Υγείας και Τοπικών Μονάδων Υγείας (ΤΟΜΥ) σε όλη την επικράτεια. ⊲Π ρόσβαση σε Εξειδικευμένα Νοσοκομεία: Δωρεάν παροχή σύνθετων και εξειδικευμένων χειρουργικών επεμβάσεων ή θεραπειών. ⊲ Συμπληρωματικά Θετικά Στοιχεία: Αν και το σύστημα αντιμετωπίζει σημαντικές προκλήσεις υποδομών και αναμονής, η κοινωνική αλληλεγγύη που το διέπει, διασφαλίζει ότι κανένας άνθρωπος δεν αποκλείεται από τη βασική φροντίδα υγείας σε επείγουσες καταστάσεις.

Δίχτυ ασφαλείας η καθολική και δωρεάν πρόσβαση στο ΕΣΥ

Θετικές Επιδράσεις στην Καθημερινότητα: ⊲Π ροστασία Ανασφαλίστων και Ανέργων: Διατηρούν πλήρη δικαιώματα σε νοσηλεία, εξετάσεις και φάρμακα, χωρίς οικονομική επιβάρυνση. ⊲Α πλοποίηση Διαδικασιών: Πρόσβαση με τη χρήση του ΑΜΚΑ, χωρίς παλαιότερες γραφειοκρατικές διαδικασίες. ⊲Μ ηδενική Συμμετοχή σε Φάρμακα: Για συγκεκριμένες κατηγορίες χαμηλοεισοδηματιών ή χρονίως πασχόντων.Ωστόσο, παρατηρείται το φαινόμενο της πληρωμής διαφοράς, όταν συνταγογραφειται πρωτότυπο φάρμακο. Θα ήταν ιδανικό να καταργηθεί η συμμετοχή , ιδιαιτέρως για τις ευπαθείς ομάδες ⊲Δ ομές Εγγύτητας (ΤΟΜY)

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

πρόοδος της παιδιατρικής ογκολογίας αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες επιτυχίες της σύγχρονης ιατρικής, καθώς σήμερα περισσότερο από το 80% των παιδιών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο επιβιώνουν. Ωστόσο, η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σηματοδοτεί και το τέλος των αναγκών τους. Για χιλιάδες νέους ανθρώπους, η ζωή μετά τον παιδιατρικό καρκίνο συνοδεύεται από την ανάγκη συστηματικής παρακολούθησης, πρόληψης και αντιμετώπισης πιθανών μακροχρόνιων επιπλοκών. Για το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, το σημαντικότερο αίτημα προς την Πολιτεία είναι η θεσμοθέτηση και λειτουργία εξειδικευμένων Ιατρείων Μακροχρόνιας Παρακολούθησης (Long-Term Follow-Up Clinics) για τους επιβιώσαντες παιδιατρικού καρκίνου, καθώς και η δημιουργία ενός οργανωμένου και ασφαλούς συστήματος μετάβασης από τις παιδιατρικές υπηρεσίες υγείας στο σύστημα φροντίδας ενηλίκων.

Ασφαλής μετάβαση στην ενήλικη φροντίδα

Η επιβίωση είναι το πρώτο βήμα, η καλή ποιότητα ζωής είναι ο τελικός στόχος

Η μετάβαση αυτή δεν μπορεί να αποτελεί μια απλή διοικητική διαδικασία. Απαιτεί συντονισμό μεταξύ των επαγγελματιών υγείας, εξατομικευμένο σχέδιο παρακολούθησης, πρόσβαση σε διεπιστημονική ομάδα και συνεχή υποστήριξη, ώστε κανένας νέος με εμπειρία παιδιατρικού καρκίνου να μη χάνεται από το σύστημα υγείας. Η επένδυση στη μακροχρόνια φροντίδα δεν αφορά μόνο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιβιωσάντων. Αποτελεί επένδυση στη δημόσια υγεία, καθώς επιτρέπει την έγκαιρη διάγνωση επιπλοκών, μειώνει το κόστος νοσηλείας και ενισχύει την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη των νέων ανθρώπων. Η Ελλάδα διαθέτει πλέον τη γνώση, τους επιστήμονες και τη διεθνή εμπειρία για να προχωρήσει σε αυτή τη μεταρρύθμιση. Είναι η στιγμή η Πολιτεία να διασφαλίσει ότι κάθε παιδί που νίκησε τον καρκίνο θα έχει πρόσβαση και στο αυτονόητο δικαίωμα μιας υγιούς και ποιοτικής ενήλικης ζωής.

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΕΛΕΝΑ ΛΙΝΤΖΕΡΗ

ΚΩΣΤΑΣ ΛΟΥΜΟΣ

Μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα για τους ασθενείς

Αναγκαία και ουσιαστική η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών

ταν ακούμε τη λέξη «ναρκοληψία», οι περισσότεροι φανταζόμαστε κάποιον που αποκοιμιέται ξαφνικά. Η ναρκοληψία δεν στερεί μόνο ώρες εγρήγορσης· στερεί ευκαιρίες εκπαίδευσης, εργασίας και οικονομικής ανεξαρτησίας. Πρόκειται για μια σπάνια, χρόνια και μη ιάσιμη νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής των ασθενών. Πολλοί ασθενείς χρειάζονται χρόνια μέχρι να διαγνωστούν. Στο μεταξύ χάνουν σχολικά έτη, δυσκολεύονται να ολοκληρώσουν τις σπουδές τους και να ενταχθούν στην αγορά εργασίας. Συχνά αποκρύπτουν τη νόσο τους για να προσληφθούν ή να διατηρήσουν τη θέση τους, καθώς η ελλιπής ενημέρωση και η περιορισμένη ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο μπορεί να οδηγήσουν σε απόλυση. Για πολλούς, η μερική απασχόληση είναι αναγκαστική λύση, ενώ άλλοι αδυνατούν να εργαστούν και εξαρτώνται οικονομικά από την οικογένειά τους. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ένας συγγενής αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία του για να παρέχει καθημερινή φροντίδα και να προλαμβάνει επικίνδυνα ατυχήματα. Έτσι, το κόστος της θεραπείας, των μετακινήσεων και της φροντίδας επιβαρύνει ακόμη περισσότερο τους οικογενειακούς προϋπολογισμούς. Για τον λόγο αυτό, το Σωματείο μας συνεργάζεται με το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ για την ένταξη της ναρκοληψίας στις παθήσεις με μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα από τους ασθενείς. Η εξέλιξη αυτή θα αποτελέσει οικονομική ανακούφιση για τους ασθενείς ενώ θα ανοίξει και τον δρόμο για την εγχώρια κυκλοφορία και τη διάθεση μέσω των φαρμακείων κοινότητας του sodium oxybate, ενός κομβικού φαρμάκου για τη θεραπεία της ναρκοληψίας. Για μια μικρή ομάδα ασθενών, αποτελεί τη μοναδική αποτελεσματική θεραπευτική επιλογή όταν οι υπόλοιπες διαθέσιμες αγωγές αποτυγχάνουν. Σήμερα το φάρμακο εισάγεται μέσω του ΙΦΕΤ και διατίθεται μόνο από δύο νοσοκομεία της Αθήνας, δυσχεραίνοντας την αδιάλειπτη πρόσβαση ασθενών, κυρίως εκείνων από την περιφέρεια.

ο «Καλυψώ», ο πανελλήνιος φορέας που υποστηρίζει τους ανθρώπους με ψωρίαση, ψωριασική αρθρίτιδα και όλες τις δερματικές παθήσεις γενικότερα, εργάζεται συστηματικά στους τομείς της ενημέρωσης, της ψυχολογικής υποστήριξης και της διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ασθενών. Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην ψωρίαση, που λόγω της ιδιαίτερης φύσης της, προκαλεί σημαντική ψυχολογική επιβάρυνση στον άνθρωπο που πάσχει. Σε κάποιες μάλιστα περιπτώσεις, η επιβάρυνση είναι μεγαλύτερη από αυτή που προκαλούν παθήσεις που έχουν υψηλά ποσοστά θνησιμότητας! Αυτό εν πολλοίς οφείλεται στο γεγονός ότι η ψωρίαση είναι μία νόσος που «φαίνεται». Η ψυχολογική επιβάρυνση πυροδοτεί έξαρση των συμπτωμάτων και έτσι ο ασθενής οδηγείται σε έναν φαύλο κύκλο. Οι δράσεις ψυχολογικής υποστήριξης, που με συνέπεια υλοποιεί το «Καλυψώ» από ιδρύσεώς του, το 2004, έχουν στόχο να αποφορτίσουν τον ασθενή από τις ψυχολογικές συνέπειες της νόσου και να του δώσουν την απαραίτητη ώθηση ώστε να αντιμετωπίσει απερίσπαστος και με επιτυχία τις προκλήσεις της ζωής. Οι ατομικές και ομαδικές συνεδρίες, η Λέσχη Φιλίας, οι θεματικές δια ζώσης συναντήσεις «ο Λόγος σε Σας!» είναι κάποια από τα προγράμματα που τρέχουν προς αυτή την κατεύθυνση. Ένας ψυχολογικά σταθερός ασθενής μπορεί να διαχειριστεί τη νόσο, να αποδεχθεί τη ψωρίαση, να της δώσει τον χώρο που της αναλογεί, χωρίς να της επιτρέπει να του φρενάρει τη ζωή και εν τέλει να καταφέρει να βελτιώσει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής του. Από την άλλη μεριά, στο τομέα των διεκδικήσεων έχουμε χτίσει, με συστηματική προσπάθεια, μια σχέση εμπιστοσύνης με τη Πολιτεία, και έχουμε πετύχει τη μείωση της συμμετοχής των ασθενών στο κόστος ορισμένων σκευασμάτων από το 25% στο 10%. Πιστεύουμε πως η κατάλληλη θεραπεία και η ψυχολογική στήριξη είναι οι σπουδαιότεροι άξονες μιας ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης.

Πρόεδρος Ελληνικού Σωματείου Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία

Ασθενείς αποκρύπουν τη νόσο τους για να διατηρήσουν τη δουλειά τους

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Πρόεδρος Σωματείου υποστήριξης ψωριασικών ασθενών «Καλυψώ»

Κάθε μέρα που κερδίζεται μέχρι τη διάγνωση είναι μια νίκη για όλους μας

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΜΙΧΑΛΟΠΟΥΛΟΥ

ΙΩΑΝΝΑ ΜΥΡΙΛΛΑ

Αποζημίωση της διαδικασίας διατήρησης γονιμότητας για γυναίκες με καρκίνο μαστού

Διαχρονικό αίτημα η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής»

ο ουσιαστικότερο αίτημα του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» για το αμέσως επόμενο διάστημα προς την Πολιτεία είναι η καθολική αποζημίωση της διαδικασίας διατήρησης γονιμότητας για γυναίκες που διαγιγνώσκονται με καρκίνο μαστού. Κάθε χρόνο, ένας σημαντικός αριθμός νέων γυναικών έρχεται αντιμέτωπος με μια διάγνωση που αλλάζει ριζικά τη ζωή του. Αρκετές εξ αυτών δεν έχουν ακόμη ολοκληρώσει την οικογένειά τους ή έχουν επιλέξει να μεταθέσουν χρονικά τη μητρότητα. Οι σύγχρονες ογκολογικές θεραπείες έχουν βελτιώσει σημαντικά την επιβίωση, ωστόσο αρκετές από αυτές είναι γοναδοτοξικές και ενδέχεται να επηρεάσουν μη αναστρέψιμα τη γονιμότητά τους, ανάλογα με τον τύπο της θεραπείας, τη δοσολογία και την ηλικία της ασθενούς. Σε αυτό το κρίσιμο σημείο της ζωής τους, καμία γυναίκα δεν θα πρέπει να αποκλείεται από τη διατήρηση της γονιμότητάς της για οικονομικούς λόγους. Η αναγνώριση της γονιμότητας ως κομμάτι της ποιότητας ζωής και όχι ως «πολυτέλεια», η κατοχύρωση της διατήρησής της ως μέρος της ογκολογικής φροντίδας, όπως κι ένα σαφές πλαίσιο για την ασφαλή φύλαξη του γενετικού τους υλικού, χωρίς επιπλέον οικονομικά εμπόδια, συνιστά ζήτημα δημόσιας υγείας, κοινωνικής δικαιοσύνης και σεβασμού των αναπαραγωγικών δικαιωμάτων. Παράλληλα, είναι αναγκαίο να θεσπιστεί υποχρεωτική και έγκαιρη ενημέρωση από τον θεράποντα ογκολόγο κατά τη διάγνωση, να αναπτυχθούν τυποποιημένα πρωτόκολλα συνεργασίας μεταξύ ογκολογικών μονάδων και μονάδων υποβοηθούμενης αναπαραγωγής και να παρέχεται ουσιαστική υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων μέσα σε συνθήκες έντονης ψυχολογικής πίεσης, όπου ο διαθέσιμος χρόνος για την επιλογή της κατάλληλης ενέργειας είναι ιδιαίτερα περιορισμένος. Η Πολιτεία οφείλει να προχωρήσει άμεσα στη θέσπιση ενός ολοκληρωμένου πλαισίου που θα διασφαλίζει ισότιμη πρόσβαση για όλες τις γυναίκες, χωρίς οικονομικούς ή άλλους αποκλεισμούς. Δεν πρόκειται μόνον για μια επιλογή πολιτικής, τα πολλαπλά οφέλη την καθιστούν αδιαπραγμάτευτη υποχρέωση.

Ισότιμη πρόσβαση στη διατήρηση της γονιμότητας για όλες τις γυναίκες

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) ιδρύθηκε το 1980 από τους ίδιους τους πάσχοντες. Διαχρονικά το κύριο αίτημα μας είναι η επάρκεια και ασφάλεια του αίματος που αποτελεί προϋπόθεση ώστε οι ασθενείς να είναι υγιείς, να εργάζονται, να σπουδάζουν, να δημιουργούν οικογένεια και να σχεδιάζουν τη ζωή τους με αξιοπρέπεια. Για το λόγο αυτό βασικό αίτημά μας είναι η συγκεντροποίηση και κεντρική διαχείριση του αίματος από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ). Ο ΠΑΣΠΑΜΑ αναγνωρίζει το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας ως τον μοναδικό Εθνικό φορέα της επάρκειας και ασφάλειας του αίματος στη χώρα που οφείλει να διασφαλίζει την κάλυψη των αναγκών των ασθενών και να συλλέγει και αναδιανέμει το αίμα βάσει αυτών. Για να πραγματοποιηθεί αυτό χρειάζεται το ΕΚΕΑ να διαθέτει ενιαίο πληροφοριακό σύστημα που να το συνδέει σε πραγματικό χρόνο με όλες τις αιμοδοσίες της χώρας. Το υπουργείο υγείας οφείλει να δώσει τα κατάλληλα εργαλεία στο ΕΚΕΑ ώστε υλοποιήσει αυτόν το σχεδιασμό. Η απουσία ενός ενιαίου πληροφοριακού συστήματος επηρεάζει κρίσιμες λειτουργίες, όπως η πλήρης ιχνηλασιμότητα και η ασφαλής διακίνηση του αίματος, που αποτελούν βασικές προϋποθέσεις για την ασφάλεια του προς μετάγγιση αίματος. Χρειάζεται η δέσμευση της Πολιτείας για τη διατήρηση του εθελοντικού μη αμειβόμενου χαρακτήρα της αιμοδοσίας και η αντίθεση σε οποιαδήποτε ιδιωτική συλλογή αίματος ή πλάσματος. Αναμένουμε από το υπουργείο υγείας να υλοποιήσει ευρεία καμπάνια για την εθελοντική αιμοδοσία και να συνεργαστεί με το υπουργείο Παιδείας για εκπαίδευση των νέων. Τέλος θα πρέπει να απαγορεύσει στις αιμοδοσίες να ζητούν από τους ασθενείς να φέρουν αιμοδότες. Ο στόχος πρέπει να είναι η μετατροπή του συγγενικού και φιλικού περιβάλλοντος των ασθενών σε τακτικούς εθελοντές αιμοδότες και η δημιουργία εθελοντικής αιμοδοτικής συνείδησης σε όλο τον πληθυσμό.

Aίτημά μας η κεντρική διαχείριση του αίματος από το ΕKEA

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΟΦΙΑ ΜΑΝΕΑ

Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ)

Ισότιμη πρόσβαση στην εκπαίδευση για κάθε μαθητή με διαβήτη

Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ), ιδρύθηκε το 1983 από τον Καθηγητή Παιδιατρικής Χρ. Μπαρτσώκα, με στόχο τη στήριξη τωνπαιδιών που πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1. Από τη θέση της προέδρου της ΠΕΑΝΔ αλλά κυρίως ως άτομο με διαβήτη από την παιδική μου ηλικία, γνωρίζω εκ βαθέων τις ανάγκες της κοινότητάς μας και με γνώμονα την προσφορά στο συνάνθρωπο εργάζομαι καθημερινά εδώ και 36 έτη για την ασφάλεια, την ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη σε περισσότερα από 4.000 παιδιά και νέους πανελλαδικά. Πάγιο αίτημα της ΠΕΑΝΔ προς την Πολιτεία τον τελευταίο χρόνο είναι η θεσμοθέτηση ενός σαφούς και ενιαίου πλαισίου για τη συμμετοχή των μαθητών με ΣΔτ1 σε όλες τις βαθμίδες εξετάσεων. Η απουσία συγκεκριμένων διαδικασιών οδηγεί σε διαφορετικές πρακτικές μεταξύ σχολείων και εξεταστικών κέντρων, δημιουργώντας ανασφάλεια για τα παιδιά και τις οικογένειες τους. Η ΠΕΑΝΔ επιδιώκει ένα σταθερό πλαίσιο με εκπαιδευμένο προσωπικό και ξεκάθαρες προβλέψεις, ώστε κάθε μαθητής με διαβήτη να έχει πραγματικά ισότιμη πρόσβαση στην εκπαίδευση. Από τα επιτεύγματά μας, ξεχωρίζει ο θεσμός του σχολικού νοσηλευτή που επετεύχθη το 2014 εντάσσοντας τη στήριξη μαθητών με ΣΔτ1 σε εγκύκλιο προγράμματος ΕΣΠΑ του Υπουργείου Παιδείας. Το θεσμό αυτό από τότε έως και σήμερα συνεχίζουμε να τον υποστηρίζουμε προσφέροντας στους επαγγελματίες υγείας ένα ολοκληρωμένο μετεκπαιδευτικό πρόγραμμα επιμόρφωσης με σκοπό την ολιστική εκπαίδευσή τους στην πάθηση και την περαιτέρω κατάρτιση στις σύγχρονες τεχνολογίες της νόσου. Επιπλέον διενεργούμε ενημερωτικές ομιλίες στα σχολεία, που ενισχύουν την κατανόηση της πάθησης και μειώνουν τις προκαταλήψεις. Κοιτάζοντας μπροστά, η ΠΕΑΝΔ ετοιμάζει το νέο πρότυπο πολυχώρο της για την υποστήριξη των παιδιών με ΣΔτ1 και των οικογενειών τους, έναν χώρο ενημέρωσης, εκπαίδευσης και πολύπλευρης υποστήριξης.

Στόχος μας, τα παιδιά με ΣΔτ1 να ζουν με ισότητα, ασφάλεια και αποδοχή

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΔΕΣΠΟΙΝΑ ΜΩΡΑΪΤΟΥ

Πρόεδρος Συλλόγου Φίλων Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών

Προληπτικός έλεγχος της νόησης στους πολίτες 50 ετών και άνω

ο ουσιαστικότερο αίτημά μας σχετικά με την αντιμετώπιση της άνοιας, αφορά την Πρόληψη. Ζητούμε από την Πολιτεία να καθιερώσει Προληπτικό Έλεγχο της Νόησης στον πληθυσμό των πολιτών 50 ετών και άνω. Ειδικότερα, βάσει των πρόσφατων διεθνών επιστημονικών δεδομένων που εστιάζουν στην ανάπτυξη δυσεκτελεστικού συνδρόμου από τα πρώιμα προκλινικά στάδια της άνοιας αλλά και λαμβάνοντας υπόψη το χαμηλό κόστος για την Πολιτεία, ζητούμε: «Να εξετάζονται ετησίως και δωρεάν οι πολίτες 50 ετών και άνω, με βασικό νευροψυχολογικό έλεγχο της σφαιρικής τους νόησης καθώς και με εξαιρετικά ευαίσθητες μετρήσεις ως προς την ανίχνευση αλλαγών στις εκτελεστικές τους λειτουργίες. Σε περίπτωση σημαντικών ευρημάτων, ζητούμε να προχωρούν σε άμεση, δωρεάν εξέταση ειδικών βιοδεικτών. Αυτό που χρειάζεται οπωσδήποτε βελτίωση στο Σύστημα Υγείας στην Ελλάδα θεωρούμε ότι είναι η ανάπτυξη ολοκληρωμένης γεροντολογικής και γηριατρικής αντιμετώπισης του πολίτη, πρωτίστως μέσα από το σύστημα πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Οι πολίτες-ασθενείς μεγαλύτερης ηλικίας θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ολιστικά από ομάδα ειδικών στη γήρανση και στην άνοια, ώστε να εξασφαλίζουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία. Το πιο θετικό χαρακτηριστικό της υγειονομικής περίθαλψης στην Ελλάδα είναι σαφώς η δημιουργία δομών για ασθενείς με νοητικές και ψυχικές διαταραχές. Η λειτουργία των δομών αυτών φαίνεται με βαση την εμπειρία από τις ήδη υπαρχουσες, ότι μπορεί «να αλλάξει ριζικά το τοπίο» στη φροντίδα των ηλικιωμένων πολιτών με νοητικά ελλείμματα, των ασθενών με άνοια καθώς και των περιθαλπόντων τους. Από όσα έχει πετύχει μέσα από τις δράσεις του ο Σύλλογός μας μέχρι σήμερα, το πιο σημαντικό είναι ότι κατορθώνει να φέρνει σε επαφή και αλληλεπίδραση τους ασθενείς και ωφελούμενους των δομών της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών και τους περιθάλποντες τους με το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.

Ανάπτυξη ολοκληρωμένης γεροντολογικής και γηριατρικής αντιμετώπισης του πολίτη

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΑΘΑΝΑΣΙΑ ΠΑΠΠΑ

ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ ΠΑΣΑΚΟΠΟΥΛΟΥ

30 χρόνια ζωής που το σύστημα υγείας αγνοεί

Δυσκολίες λόγω των ελλείψεων ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού

Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ)

εμμηνόπαυση δεν είναι ασθένεια. Είναι μια φυσιολογική φάση της ζωής που αφορά πάνω από 1,5 εκατομμύριο γυναίκες στην Ελλάδα. Γυναίκες που θα ζήσουν κατά μέσο όρο 30 χρόνια μετά από αυτή — ένα τρίτο της ζωής τους — χωρίς το σύστημα υγείας να είναι έτοιμο να τις στηρίξει. Αυτό είναι το μεγαλύτερο κενό που καλείται να καλύψει η ΕΛΕΤΕΜ σήμερα. Στην Ελλάδα, η εμμηνόπαυση αντιμετωπίζεται ακόμα ως παρενθετικό ιατρικό ζήτημα. Δεν υπάρχει οργανωμένο πρόγραμμα ενημέρωσης, δεν υπάρχει σαφές πρωτόκολλο παρακολούθησης στο δημόσιο σύστημα και η Θεραπεία Ορμονικής Υποκατάστασης (ΘΟΥ) παραμένει δυσπρόσιτη για χιλιάδες γυναίκες λόγω έλλειψης ενημέρωσης και άνισης πρόσβασης. Το αποτέλεσμα; Γυναίκες που υποφέρουν σιωπηλά, που εγκαταλείπουν την εργασία τους, που βλέπουν την ποιότητα ζωής τους να υποβαθμίζεται — όχι γιατί δεν υπάρχουν λύσεις, αλλά γιατί το σύστημα δεν τις προσφέρει. Βελτίωση στην ενημέρωση, ισοτιμία στην πρόσβαση και αναγνώριση της ανάγκης για ιατρική φροντίδα Αυτό που χρειάζεται βελτίωση είναι τριπλό: ενημέρωση, πρόσβαση και αναγνώριση. Ενημέρωση των γυναικών και των επαγγελματιών υγείας. Ισότιμη πρόσβαση στη ΘΟΥ μέσω του δημόσιου συστήματος. Και αναγνώριση της εμμηνόπαυσης ως σημαντικής φάσης που απαιτεί συντονισμένη ιατρική φροντίδα. Η ΕΛΕΤΕΜ, ως η μοναδική μη κερδοσκοπική εταιρεία αφιερωμένη στην εμμηνόπαυση στην Ελλάδα, συνεχίζει να διεκδικεί αυτές τις αλλαγές. Γιατί 30 χρόνια ζωής αξίζουν να βιωθούν με αξιοπρέπεια, υγεία και στήριξη.

Εμμηνόπαυση: Σημαντική φάση που απαιτεί συντονισμένη ιατρική φροντίδα

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Προέδρος Ομίλου Εθελοντών κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ»

εξέλιξη της επιστήμης καθώς και τα τεράστια άλματα που έχουν γίνει στην αντιμετώπιση του καρκίνου στη χώρα μας είναι γεγονός. Όμως εξακολουθούν να υπάρχουν μεγάλα προβλήματα κατά τη διάρκεια των θεραπειών, των συνθηκών νοσηλείας και της κοινωνικής επανένταξης των ασθενών. Βασικοί λόγοι των δυσκολιών είναι κυρίως οι μεγάλες ελλείψεις ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στα Νοσοκομεία καθώς και οι ελλείψεις Μονάδων Ογκολογίας στις πόλεις της Περιφέρειας και της νησιωτικής χώρας με πλήρη στελέχωση. Επίσης η ανάγκη δημιουργίας Ξενώνων Ανακουφιστικής Φροντίδας για ασθενείς Τελικού Σταδίου καθώς και η λειτουργία Υπηρεσιών Ψυχολογικής και Κοινωνικής στήριξης ασθενών, οικογενειών και φροντιστών. Όλα αυτά προϋποθέτουν την μεγάλη αύξηση των δαπανών για την Δημόσια Υγεία και στήριξη του ΕΣΥ. Ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών καθώς και του Ενιαίου Προγράμματος Πρόληψης για το κοινό.

Στο πλευρό των ασθενών εδώ και 50 χρόνια

Στόχος και σκοπός του ΑγκαλιάΖΩ είναι: «Κανένας μόνος του μπροστά στον καρκίνο»

Ο Όμιλός μας εδώ και 50 χρόνια στέκεται στο πλευρό των ασθενών και των φροντιστών τους προσπαθώντας να καλύπτουμε όλες τις αδυναμίες της Πολιτείας προσφέροντας δωρεάν ψυχολογική, κοινωνική και οικονομική στήριξη σε ευάλωτους ασθενείς με ενδονοσοκομειακά προγράμματα, με ενημερωτικές δράσεις για όλους τους καρκίνους, ιδιαίτερα με εκστρατείες για τον καρκίνο του δέρματος σε απομακρυσμένα νησιά του Αιγαίου. Γενικά προσπαθούμε να αντιμετωπίζουμε σαν δικά μας όλα τα προβλήματα των ασθενών, παρά τις δυσκολίες και χωρίς καμία χρηματοδότηση από το κράτος. Διεκδικούμε χωρίς να υποχωρούμε, εκπροσωπώντας τους ασθενείς στα Ιατρικά Συνέδρια, στα Κέντρα Λήψης Αποφάσεων και στα Νοσοκομεία για τα δικαιώματα των ασθενών. Συνεχίζουμε παρά τις δυσκολίες, με τη βοήθεια των εθελοντών των επαγγελματιών υγείας και των δωρητών μας, τους οποίους ευχαριστούμε δημόσια. ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΚΟΡΙΝΑ ΠΑΤΕΛΗ-BELL

ΑΓΓΕΛΙΚΗ ΠΡΕΦΤΙΤΣΗ

Χτίσαμε μια κοινότητα εμπιστοσύνης και φροντίδας

Νεογνικός έλεγχος: η έγκαιρη διάγνωση αλλάζει τη ζωή

ο σημαντικότερο που έχει πετύχει η FairLife Lung Cancer Care είναι ότι μετέτρεψε μια προσωπική απώλεια σε συλλογική δύναμη αλλαγής. Ιδρύθηκε τον Νοέμβριο του 2020, στη μνήμη του Simon Bell, και έγινε ο πρώτος και μοναδικός μη κερδοσκοπικός φορέας στην Ελλάδα αφιερωμένος στον καρκίνο του πνεύμονα. Σε σχεδόν έξι χρόνια, η FairLife εξελίχθηκε σε φορέα αναφοράς για τη φροντίδα και την πρόληψη στον καρκίνο του πνεύμονα, με παρουσία στην Ελλάδα και την Ευρώπη, 20 διακρίσεις, συνεργασίες με 25 οργανώσεις και επιστημονικούς φορείς και τη συμβολή 85+ Ελλήνων και ξένων επιστημόνων. Παράλληλα, το ετήσιο συνέδριό μας έχει καθιερωθεί ως θεσμός για τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα, αποτελώντας σημείο συνάντησης των εμπλεκόμενων φορέων. Επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, εκπρόσωποι της Πολιτείας, της φαρμακοβιομηχανίας και οργανώσεων ασθενών συνδιαμορφώνουν ουσιαστικό διάλογο που προάγει τη γνώση, τις συνεργασίες και τη βελτίωση της φροντίδας. Όμως η πραγματική μας επιτυχία μετριέται στους ανθρώπους. Μέσα από το «BREATH», σταθήκαμε δωρεάν δίπλα σε 1.300+ ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες και ανθρώπους που βιώνουν απώλεια, προσφέροντας πάνω από 7.700 ώρες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Με την «Υγεία Πνευμόνων» φέραμε την πρόληψη και τον προσυμπτωματικό έλεγχο σε έξι πόλεις. Με το «Κάνε τη Σωστή Ερώτηση» ανοίξαμε τη συζήτηση για το στίγμα, ζητώντας να στεκόμαστε δίπλα στον ασθενή χωρίς ενοχή και επίκριση. Με το «ΟγκοΝόησις» επενδύσαμε στη γνώση των νοσηλευτών, γιατί η φροντίδα απαιτεί εξειδίκευση, ενσυναίσθηση και ανθρώπινη παρουσία δίπλα στον ασθενή. Αυτό είναι το μεγαλύτερο επίτευγμά μας: ότι χτίσαμε μια κοινότητα εμπιστοσύνης και φροντίδας, όπου η γνώση γίνεται πρόληψη, η υποστήριξη γίνεται δύναμη και η εμπειρία του ασθενούς μετατρέπεται σε αφετηρία αλλαγής. Συνεχίζουμε για ισότιμη πρόσβαση στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση, στη θεραπεία και στην ολοκληρωμένη φροντίδα.

Κυστική Ίνωση είναι μια σοβαρή κληρονομική νόσος που επηρεάζει κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Η έγκαιρη διάγνωσή της μπορεί να αλλάξει καθοριστικά την πορεία της υγείας ενός παιδιού. Ο νεογνικός έλεγχος, με λίγες σταγόνες αίματος κατά τις πρώτες ημέρες της ζωής, επιτρέπει τον εντοπισμό των νεογνών που χρειάζονται περαιτέρω διαγνωστικές εξετάσεις για επιβεβαίωση της νόσου — ακόμη και όταν δεν υπάρχει γνωστό οικογενειακό ιστορικό ή εμφανή συμπτώματα. Η έγκαιρη διάγνωση δίνει τη δυνατότητα άμεσης παρακολούθησης από εξειδικευμένη ιατρική ομάδα και έγκαιρης έναρξης της κατάλληλης φροντίδας. Η σωστή διατροφή, η αναπνευστική φυσικοθεραπεία, η πρόληψη και αντιμετώπιση των λοιμώξεων και οι σύγχρονες εξατομικευμένες θεραπείες μπορούν να περιορίσουν τις επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής. Παράλληλα, οι γονείς αποφεύγουν μια μακρά και επώδυνη πορεία αβεβαιότητας, επαναλαμβανόμενων εξετάσεων και λανθασμένων διαγνώσεων. Η εφαρμογή του νεογνικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση στη χώρα μας αποτελεί ένα από τα πιο σπουδαία και σημαντικά επιτεύγματα του συλλόγου μας που πραγματοποιήθηκε με την συνεργασία του ΙΥΠ και την συνδρομή του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» και ταυτόχρονα αποτελεί μια ουσιαστική επένδυση στη δημόσια υγεία και την πρωτοβάθμια περίθαλψη. Δεν πρόκειται απλώς για μία ακόμη εξέταση. Είναι μια πράξη πρόληψης που προσφέρει σε όλα τα νεογέννητα της Ελλάδας και ιδίως σε αυτά που πάσχουν από Κυστική Ίνωση το πολυτιμότερο πλεονέκτημα: τη δυνατότητα να ξεκινήσουν τη θεραπευτική τους διαδρομή έγκαιρα, με καλύτερες προοπτικές για το μέλλον. Ευχόμαστε και θεωρούμε αυτονόητη την ένταξη και άλλων νοσημάτων στο νεογνικό έλεγχο για έγκαιρη διάγνωση και άλλων σοβαρών παθήσεων.

Πρόεδρος FairLife Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα

Συζήτηση για το στίγμα και υποστήριξη χωρίς επίκριση

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πρόεδρος Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση

Η έγκαιρη διάγνωση της Κ.Ι. μπορεί να αλλάξει καθοριστικά την πορεία της υγείας ενός παιδιού

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΕΛΕΝΗ ΡΕΠΑ

ΝΑΝΤΙΑ ΣΠΙΓΓΟΥ

Ζωτικής σημασίας η αναγνώριση της Παιδορευματολογίας

Αναγκαία μια συνολική αντιμετώπιση της Μυασθένειας Gravis

Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

α παιδιά που πάσχουν από νεανικά ρευματικά και αυτοφλεγμονώδη νοσήματα έχουν δικαίωμα σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη παρακολούθηση και πρόσβαση στις πλέον κατάλληλες θεραπευτικές επιλογές. Ωστόσο, η απουσία θεσμικής αναγνώρισης της εξειδίκευσης στην Παιδορευματολογία δημιουργεί σημαντικά εμπόδια στην ανάπτυξη και στελέχωση των αντίστοιχων υπηρεσιών υγείας. Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες ζητά από την Πολιτεία την επίσημη αναγνώριση της εξειδίκευσης στην Παιδορευματολογία, ενός ιδιαίτερα εξειδικευμένου γνωστικού αντικειμένου που αφορά τη διάγνωση, θεραπεία και μακροχρόνια παρακολούθηση παιδιών και εφήβων με αυτοάνοσα και αυτοφλεγμονώδη νοσήματα.

Ουσιαστικό βήμα για την ενίσχυση του δημόσιου συστήματος υγείας Η θεσμική κατοχύρωση της εξειδίκευσης θα αποτελέσει ουσιαστικό βήμα για την ενίσχυση του δημόσιου συστήματος υγείας, καθώς θα επιτρέψει τη δημιουργία νέων θέσεων εξειδικευμένων παιδορευματολόγων, την ενδυνάμωση των υφιστάμενων παιδορευματολογικών κέντρων και την ανάπτυξη νέων δομών, ώστε να καλύπτονται αποτελεσματικότερα οι ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους σε ολόκληρη τη χώρα.

Η Πολιτεία πρέπει να αναγνωρίσει επίσημα την Παιδορευματολογία

Σημαντική η έγκαιρη πρόσβαση σε εξειδικευμένες δομές Η έγκαιρη πρόσβαση σε εξειδικευμένη παιδορευματολογική φροντίδα συμβάλλει καθοριστικά στην πρόληψη μόνιμων βλαβών, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και στη μείωση του συνολικού κοινωνικού και οικονομικού κόστους που συνεπάγεται η καθυστερημένη διάγνωση ή η ανεπαρκής αντιμετώπιση των νοσημάτων και πρέπει να είναι ανεξάρτητη από οικονομικά, ασφαλιστικά και γεωγραφικά κριτήρια. Η αναγνώριση της Παιδορευματολογίας αποτελεί μια αναγκαία επένδυση σε ένα σύγχρονο, αποτελεσματικό και ισότιμο σύστημα υγείας. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Πρόεδρος Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)

ο σημαντικότερο αίτημά του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος προς την Πολιτεία είναι η υιοθέτηση μιας πραγματικά ολιστικής προσέγγισης στη θεραπεία και συνολική αντιμετώπιση της Μυασθένειας Gravis (MG). Η νόσος δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική υγεία του ασθενούς, αλλά και την ψυχική του κατάσταση, την κοινωνική του ζωή, την εργασία και την ποιότητα ζωής ολόκληρης της οικογένειάς του.

Χρειάζεται συνεργασία πολλών ειδικοτήτων Η αποτελεσματική διαχείριση της MG απαιτεί τη συνεργασία πολλών ειδικοτήτων, όπως νευρολόγων, πνευμονολόγων, φυσιάτρων, ψυχολόγων, φυσικοθεραπευτών και κοινωνικών λειτουργών, ώστε ο ασθενής να λαμβάνει ολοκληρωμένη και εξατομικευμένη φροντίδα. Παράλληλα, είναι απαραίτητη η ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς, η ενίσχυση της ενημέρωσης των επαγγελματιών υγείας και η παροχή υπηρεσιών ψυχολογικής υποστήριξης στους ασθενείς και τους φροντιστές τους.

Μόνο μέσα από μια ολιστική πολιτική υγείας μπορούν να μειωθούν οι επιπλοκές και να περιοριστούν οι νοσηλείες

Η Πολιτεία καλείται να αντιμετωπίσει τη Μυασθένεια ως χρόνια νόσο που απαιτεί συνεχή παρακολούθηση Η Πολιτεία καλείται να αντιμετωπίσει τη Μυασθένεια όχι μόνο ως μια σπάνια αυτοάνοση πάθηση, αλλά ως μια χρόνια νόσο που απαιτεί συνεχή παρακολούθηση και συντονισμένη φροντίδα. Μόνο μέσα από μια ολιστική πολιτική υγείας μπορούν να μειωθούν οι επιπλοκές, να περιοριστούν οι νοσηλείες και να βελτιωθεί ουσιαστικά η καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΑΝΝΑ ΣΠΙΝΟΥ

ΦΩΤΕΙΝΗ ΣΚΟΝΔΡΑ

Όταν οι ασθενείς αλλάζουν το σύστημα υγείας

Υγεία για όλους σημαίνει αξιοπρέπεια για όλους

ενεργή συμμετοχή των ασθενών στη διαμόρφωση του συστήματος υγείας οδηγεί σε λύσεις με πραγματικό αντίκτυπο στη ζωή τους. Αυτό αποδεικνύουμε καθημερινά στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης εδώ και 43 χρόνια συνεχούς δράσης για μια ζωή με απεριόριστη ανάσα. Στην Κυστική Ίνωση το πρώτο όργανο που χάνουμε είναι οι πνεύμονες και αυτό που μας λείπει περισσότερο είναι η ανάσα μας. Η πιο συχνή κληρονομική νόσος πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και εμφανίζεται από τη γέννηση. Απαιτεί καθημερινές θεραπείες, εξειδικευμένη παρακολούθηση και στις πιο δύσκολες περιπτώσεις μεταμόσχευση πνευμόνων. Τα τελευταία χρόνια οι καινοτόμες θεραπείες αλλάζουν το πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης, όμως αποκτούν πραγματική αξία όταν φτάνουν έγκαιρα στους ασθενείς. Αυτό το ζήσαμε στην πράξη. Το 2020 σε συνεργασία με την Πολιτεία ενεργοποιήσαμε πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην τριπλή θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο, σώζοντας τις ζωές ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση. Παράλληλα συμβάλαμε στην πρόσβαση στη μεταμόσχευση πνευμόνων αρχικά μέσω της διακρατικής συνεργασίας με το νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης και έπειτα με την ανάπτυξη του εθνικού προγράμματος μεταμόσχευσης πνεύμονα.

ι αριθμοί είναι αμείλικτοι. Η νόσος Πάρκινσον είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευροεκφυλιστική πάθηση παγκοσμίως και ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με αυτήν αυξάνεται διαρκώς. Πίσω όμως από κάθε στατιστική υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και ένας καθημερινός αγώνας για αξιοπρέπεια, αυτονομία και ποιότητα ζωής. Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σημαντικά βήματα στη χώρα μας. Από το σημείο όπου η νόσος Πάρκινσον ήταν σχεδόν απούσα από τη δημόσια πολιτική, σήμερα εκπονείται το πρώτο Εθνικό Σχέδιο Δράσης, ενώ εγκρίνονται νέες θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή πολλών ασθενών. Πρόκειται για μια μεγάλη πρόοδο που οφείλουμε να αναγνωρίσουμε. Όμως, μεγάλο μέρος αυτής της προόδου παραμένει ακόμη ένα «θα». Οι άνθρωποι που ζουν σήμερα με τη νόσο χρειάζονται λύσεις τώρα. Ως Σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. πιστεύουμε ότι η επόμενη ημέρα πρέπει να στηριχθεί σε πέντε εθνικές προτεραιότητες: ⊲ Έγκαιρη διάγνωση και ισότιμη πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες. ⊲ Πλήρη πρόσβαση σε φάρμακα, αναλώσιμα και μη φαρμακευτικές θεραπείες. ⊲ Δικαιότερο σύστημα κοινωνικής προστασίας της αναπηρίας που να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. ⊲ Ουσιαστική στήριξη των φροντιστών και ανάπτυξη εξειδικευμένων δημοτικών υπηρεσιών για τα άτομα με νόσο Πάρκινσον και τις οικογένειές τους. ⊲ Θεσμική συμμετοχή των συλλόγων ασθενών στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας. Με αυτή τη φιλοσοφία διοργανώσαμε το 1ο Εθνικό Forum για τη Νόσο Πάρκινσον και συμβάλλουμε στην εκπόνηση του πρώτου Εθνικού Σχεδίου Δράσης: όχι μόνο αναδεικνύοντας προβλήματα, αλλά καταθέτοντας τεκμηριωμένες και εφαρμόσιμες λύσεις. Ο Σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. θα συνεχίσει να συνεργάζεται, να προτείνει και να διεκδικεί με υπευθυνότητα και τεκμηρίωση.

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

Η φωνή των ασθενών πρέπει να παραμείνει στο επίκεντρο των αποφάσεων

Οι προκλήσεις παραμένουν Σήμερα οι προκλήσεις παραμένουν. Η διατήρηση έγκαιρης πρόσβασης σε νεότερες καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση του εθνικού προγράμματος μεταμόσχευσης πνεύμονα, η αύξηση της δωρεάς οργάνων και η στελέχωση των εξειδικευμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης αποτελούν προτεραιότητές μας. Για να γίνουν πράξη αυτές οι προτεραιότητες η φωνή των ασθενών πρέπει να παραμένει στο επίκεντρο των αποφάσεων. Η εμπειρία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης δείχνει ότι ακόμη και ένας σύλλογος που λειτουργεί αποκλειστικά με εθελοντές μπορεί να αλλάξει πολιτικές υγείας και ζωές.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.

Οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο χρειάζονται λύσεις τώρα

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΩΤΗΡΗΣ ΣΤΑΜΠΟΥΛΙΔΗΣ

ΛΑΜΠΡΙΝΗ ΣΩΤΗΡΟΠΟΥΛΟΥ

Αναγκαία η επαρκής στελέχωση των Μονάδων με εξειδικευμένους ιατρούς

Αναγκαίο ένα ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική & Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ)

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική & Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία αποτελεί τον πανελλαδικό φορέα εκπροσώπησης των ατόμων με Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Πρόκειται για κληρονομική αιματολογική πάθηση, κατά την οποία παράγεται παθολογική αιμοσφαιρίνη, με αποτέλεσμα τα ερυθρά αιμοσφαίρια να αποκτούν χαρακτηριστικό σχήμα δρεπανιού, γεγονός που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία τους και μπορεί να προκαλέσει σοβαρές επιπλοκές. Η Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία είναι συνδυασμός της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και της β-Μεσογειακής Αναιμίας (θαλασσαιμίας), με παρόμοιες κλινικές εκδηλώσεις και επιπλοκές. Οι ασθενείς με Δρεπανοκυτταρική Νόσο παρακολουθούνται στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, που λειτουργούν σε νοσοκομεία σε όλη την Ελλάδα. Ωστόσο, αυτές εξυπηρετούν τους ασθενείς μόνο τις εργάσιμες ημέρες και έως το μεσημέρι. Εκτός του ωραρίου λειτουργίας τους, οι ασθενείς με οξεία κρίση απευθύνονται στα εφημερεύοντα νοσοκομεία. Η έγκαιρη και εξειδικευμένη αντιμετώπιση μιας δρεπανοκυτταρικής κρίσης είναι ζωτικής σημασίας, καθώς οποιαδήποτε καθυστέρηση μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές, ακόμη και απειλητικές για τη ζωή, επιπλοκές, όπως το Οξύ Θωρακικό Επεισόδιο. Βασικό αίτημα του Συλλόγου μας είναι η επαρκής στελέχωση των Μονάδων με εξειδικευμένους ιατρούς (Αιματολόγους και Παθολόγους) και η στενή συνεργασία τους με τα εφημερεύοντα νοσοκομεία, ώστε να εξασφαλίζεται η έγκαιρη και κατάλληλη αντιμετώπιση των δρεπανοκυτταρικών κρίσεων. Όταν η μεταφορά των ασθενών στη Μονάδα που τους παρακολουθεί δεν είναι εφικτή, είναι απαραίτητη η άμεση επικοινωνία με τους θεράποντες ιατρούς τους. Επιπλέον, ζητούμε την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε νέες και καινοτόμες θεραπείες, καθώς και την ενίσχυση των κοινωνικών παροχών, με αύξηση των επιδομάτων αναπηρίας του ΟΠΕΚΑ, τα οποία για πολλούς αποτελούν τη μοναδική πηγή εισοδήματος.

Αναγκαία η αύξηση των επιδομάτων αναπηρίας του ΟΠΕΚΑ

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»

ς Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF», εκπροσωπώ ανθρώπους που καθημερινά αποδεικνύουν τι σημαίνει δύναμη, επιμονή και αξιοπρέπεια. Ανθρώπους που, παρά τις προκλήσεις μιας σπάνιας και σύνθετης πάθησης, διεκδικούν μια ζωή με ασφάλεια, ποιότητα και ίσες ευκαιρίες. Κατά τη γνώμη μου, αυτό που χρειάζεται οπωσδήποτε βελτίωση στο Σύστημα Υγείας είναι η συνέχεια, ο συντονισμός και η εξατομίκευση της φροντίδας, ιδιαίτερα για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Η Νευροϊνωμάτωση είναι μια σύνθετη γενετική πάθηση, με διαφορετικές εκδηλώσεις και ανάγκες σε κάθε στάδιο της ζωής. Η έγκαιρη διάγνωση και η συστηματική παρακολούθηση από εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες αποτελούν προϋπόθεση για την πρόληψη επιπλοκών, τα καλύτερα κλινικά αποτελέσματα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Σήμερα, όμως, πολλοί ασθενείς και οι οικογένειές τους εξακολουθούν να αναζητούν μόνοι τους την κατάλληλη φροντίδα, να συντονίζουν διαφορετικές ιατρικές υπηρεσίες και να μετακινούνται μακριά από τον τόπο κατοικίας τους για να έχουν πρόσβαση στην εξειδικευμένη υποστήριξη που χρειάζονται. Χρειαζόμαστε ένα ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας, με Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, συντονισμό μεταξύ των επαγγελματιών υγείας, γενετική συμβουλευτική, ψυχολογική υποστήριξη και συνέχεια στη φροντίδα. Όταν όλα αυτά λειτουργούν συνδυαστικά, ο ασθενής δεν αισθάνεται μόνο ασφαλής· έχει τη δυνατότητα να σχεδιάσει τη ζωή του με μεγαλύτερη αυτονομία και προοπτική.

Οι ασθενείς διεκδικούν μια ζωή με αξιοπρέπεια ασφάλεια και προοπτική

Ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες Η επένδυση στις σπάνιες παθήσεις δεν αφορά έναν μικρό αριθμό ανθρώπων. Αφορά τη δημιουργία ενός πιο σύγχρονου, δίκαιου και ανθρωποκεντρικού Συστήματος Υγείας, που συνεργάζεται με τους Συλλόγους Ασθενών και εξασφαλίζει ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους. ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΜΑΡΙΑ ΤΡΥΦΩΝΙΔΗ

ΜΕΜΗ ΤΣΕΚΟΥΡΑ

Ίσες θεραπευτικές ευκαιρίες για τα παιδιά με καρκίνο

Κάναμε την πρόληψη, πράξη!

μεγαλύτερη κατάκτηση της Φλόγας στα 44 χρόνια της πορείας της δίπλα στα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους είναι η συμμετοχή της χώρας μας στα Διεθνή Πρωτόκολλα Θεραπείας και η εξασφάλιση ίσων θεραπευτικών ευκαιριών για όλα τα παιδιά με καρκίνο. Το 2019 η Φλόγα ανέλαβε τη χρηματοδότηση της συμμετοχής της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) στα διεθνή πρωτόκολλα, δίνοντας τη δυνατότητα στους Έλληνες γιατρούς να συμμετέχουν ενεργά όχι μόνο στην εφαρμογή αλλά και στη διαμόρφωση των σύγχρονων θεραπευτικών προσεγγίσεων. Από τότε μέχρι σήμερα, η Φλόγα έχει διαθέσει περισσότερα από 600.000 ευρώ για τη στήριξη αυτής της προσπάθειας.

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα» φέτος γιορτάζει 27 χρόνια αδιάλειπτης δράσης. Δράση που μεταφράζεται σε επισκέψεις με την κινητή μονάδα σε κάθε γωνιά της χώρας, χιλιάδες δωρεάν προληπτικούς ελέγχους και δράσεις ευαισθητοποίησης, ομιλίες, διανομή έντυπου υλικού, δημιουργία ηλεκτρονικής βιβλιοθήκης για όλες τις μυοσκελετικές παθήσεις, υποστήριξη των ασθενών μέσω της επιστημονικής της ομάδας και πολλά άλλα. Το αποτέλεσμα; Η μείωση των ανισοτήτων στην υγεία και η πραγματική ενημέρωση του πληθυσμού γύρω από χρόνια μυοσκελετικά νοσήματα. Χιλιάδες άνθρωποι επωφελήθηκαν, απέκτησαν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, στην πρόληψη, στην ενημέρωση και στην έγκαιρη διάγνωση.

Πρόεδρος Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα»

H επιτυχία μετριέται στις ευκαιρίες που δίνουμε στα παιδιά να θεραπευτούν

Τι είναι τα πρωτόκολλα θεραπείας;

Είναι η απόλυτη λεπτομερής περιγραφή της θεραπείας: τα φάρμακα, οι δόσεις, το χρονοδιάγραμμα, οι παρενέργειες, ο τρόπος αντιμετώπισης, οι οδηγίες διαχείρισης για κάθε εξέλιξη που μπορεί να εμφανιστεί. Τα πρωτόκολλα θεραπείας αποτελούν το θεμέλιο της σύγχρονης παιδοογκολογίας. Μέσα από αυτά εξασφαλίζεται ότι κάθε παιδί λαμβάνει την καλύτερη διαθέσιμη θεραπεία, σύμφωνα με τα πλέον σύγχρονα διεθνή επιστημονικά δεδομένα. Παράλληλα, αξιολογούνται συνεχώς τα αποτελέσματα, βελτιώνονται οι θεραπευτικές πρακτικές και αυξάνονται οι πιθανότητες ίασης με λιγότερες παρενέργειες και καλύτερη ποιότητα ζωής. Το σημαντικότερο όμως είναι ότι σήμερα ένα παιδί που θα διαγνωστεί με καρκίνο στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη, την Πάτρα ή το Ηράκλειο έχει πρόσβαση στο ίδιο επίπεδο φροντίδας με ένα παιδί που νοσηλεύεται στα πλέον προηγμένα κέντρα της Ευρώπης. Για τη Φλόγα, η επιτυχία μετριέται στις ευκαιρίες που δίνουμε στα παιδιά να θεραπευτούν, να μεγαλώσουν και να ζήσουν το μέλλον που δικαιούνται.

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πρόεδρος Συλλόγου Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα»

Καλλιεργήσαμε μια νέα κουλτούρα πρόληψης

Η υγεία δεν ξεκινά όταν εμφανιστεί η ασθένεια, αλλά πολύ νωρίτερα

Είμαστε περήφανοι που η Πεταλούδα δεν είναι απλώς ένας Σύλλογος, αλλά ο φορέας που καλλιέργησε μια νέα κουλτούρα πρόληψης, αναδεικνύοντας ότι η υγεία δεν ξεκινά όταν εμφανιστεί η ασθένεια, αλλά πολύ νωρίτερα: με ενημέρωση, υπευθυνότητα και ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας για όλους. Οι δράσεις όμως μπορούν να αποτυπωθούν και σε νούμερα: ⊲ Πάνω από 45.000 δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι οστικής πυκνότητας ⊲ Πάνω από 12.000 δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι κύφωσης σκολίωσης ⊲ Πάνω από 6.000 δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι triplex φλεβών και καρδιαγγειακού κινδύνου ⊲ Πάνω από 2.500 δωρεάν προληπτικοί έλεγχοι αξιολόγησης ασβεστίου & λιπομετρήσεων ⊲ 3 βραβεία ⊲ Άπειρη αγάπη Η μεγαλύτερη επιτυχία της Πεταλούδας είναι ότι απέδειξε πως, όταν η κοινωνία των πολιτών συνεργάζεται με την επιστημονική κοινότητα και την Πολιτεία, μπορεί να προσφέρει πραγματικό όφελος σε όλους. Αυτή είναι η πιο πολύτιμη παρακαταθήκη των πρώτων 27 χρόνων και η ισχυρότερη δέσμευση για τα χρόνια που έρχονται. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΚΙΚΗ ΤΣΙΡΑΝΙΔΟΥ

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Στήριξης Ατόμων με Παχυσαρκία «ΙΜΕΡΟΕΣΣΑ»

ΜΑΙΡΗ ΧΗΝΑΡΗ

Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών - Εθελοντών Φίλων - Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών

Ισότιμη φροντίδα και αξιοπρέπεια Ανθρωποκεντρικό σύστημα για τους ασθενείς με παχυσαρκία ογκολογικής φροντίδας

αναγνώριση της παχυσαρκίας ως πολυπαραγοντικής, χρόνιας νόσου και η συμπερίληψή της στο Εθνικό Πρόγραμμα «Προλαμβάνω» υπήρξαν ιστορικά βήματα για τη Δημόσια Υγεία στη χώρα μας. Χαιρετίζουμε τη δέσμευση της Πολιτείας για τη συνέχιση του προγράμματος. Ωστόσο, η πρόληψη και η φαρμακευτική κάλυψη είναι μόνο η μία όψη του νομίσματος. Το ουσιαστικότερο αίτημα του Πανελλήνιου Συλλόγου Στήριξης Ατόμων με Παχυσαρκία «ΙΜΕΡΟΕΣΣΑ» προς την Πολιτεία είναι η διασφάλιση της αποζημιωμένης θεραπευτικής συνέχειας και η άμεση αναβάθμιση των νοσοκομειακών υποδομών. Δεν νοείται ολιστική αντιμετώπιση μιας νόσου όταν το ίδιο το ΕΣΥ στερείται των βασικών μέσων για την ασφαλή περίθαλψη των ασθενών. Υπάρχουν σημαντικά κενά στις υποδομές του συστήματος υγείας, όπως η έλλειψη ειδικά διαμορφωμένων κλινών ΜΕΘ, η έλλειψη κατάλληλα εξοπλισμένων ασθενοφόρων και διαγνωστικών μηχανημάτων κ.ά. Παράλληλα, οφείλουμε να καταπολεμήσουμε τον δομικό και κοινωνικό στιγματισμό που απομονώνει τους ασθενείς. Όπως είχα την ευκαιρία να τονίσω πρόσφατα και από το βήμα της Βουλής των Ελλήνων, «πολλές φορές, το βάρος της ψυχής των ασθενών είναι περισσότερο από το βάρος του σώματός τους». Η ποιότητα ζωής και η ανθρώπινη αξιοπρέπεια δεν είναι πολυτέλεια· είναι συνταγματικό δικαίωμα. Μέσα από τις ενημερωτικές μας εκστρατείες «Ζήσε ΣΩΣΤΑ» και «Ας μοιραστούμε το βάρος», ενημερώνουμε το κοινό και ευαισθητοποιούμε την κοινωνία σε κάθε γωνιά της Ελλάδας απέναντι στη νόσο και την αντιμετώπισή της. Ως «ΙΜΕΡΟΕΣΣΑ», διεκδικούμε ένα σύστημα υγείας που σχεδιάζεται με τους ασθενείς. Ζητάμε από την Πολιτεία γενναίες τομές, καθώς δεν μιλάμε για μια μεμονωμένη ομάδα, αλλά για ένα μεγάλο μέρος της κοινωνίας μας που δικαιούται να αντιμετωπίζεται με τον σεβασμό, την ισοτιμία και την αξιοπρέπεια που του αναλογεί.

Συχνά, το βάρος της ψυχής είναι περισσότερο από το βάρος του σώματος

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ο ουσιαστικότερο αίτημα μας από την πολιτεία για το επόμενο διάστημα δεν είναι ένα μεμονωμένο μέτρο ή μια αποσπασματική παρέμβαση. Είναι η διαμόρφωση ενός πραγματικά ανθρωποκεντρικού συστήματος ογκολογικής φροντίδας ,που θα εξασφαλίζει ισότιμη, έγκαιρη και ποιοτική πρόσβαση για κάθε άνθρωπο που έρχεται αντιμέτωπος με

τον καρκίνο. Παρά την πρόοδο της επιστήμης, την ανάπτυξη νέων θεραπειών και τις σημαντικές δυνατότητες που προσφέρει η καινοτομία, η καθημερινότητα των ασθενών εξακολουθεί να χαρακτηρίζεται από καθυστερήσεις ανισότητες και εξαντλητικές διαδικασίες. Αναμονές για διαγνωστικές εξετάσεις, δυσκολία πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες, διοικητικά εμπόδια και οικονομική επιβάρυνση, εξακολουθούν να επιβαρύνουν ανθρώπους που ήδη δίνουν μία δύσκολη μάχη.

Φροντίδα που θα τοποθετεί τον ασθενή στο επίκεντρο των αποφάσεων

Ζωτικής σημασίας ο χρόνος για τους ασθενείς Για έναν άνθρωπο που βιώνει την αγωνία του καρκίνου ο χρόνος δεν είναι ένας διοικητικός δείκτης, ούτε ένας αριθμός σε έναν προϋπολογισμό. Είναι ζωή. Είναι κρίσιμος παράγοντας για την πορεία της υγείας του και πολλές φορές για την ίδια του τη ζωή. Γι’ αυτό απαιτείται ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο φροντίδας που θα τοποθετεί τον ασθενή στο επίκεντρο των αποφάσεων για την υγεία.

Αναγκαία η ενίσχυση των ογκολογικών δομών σε όλη τη χώρα Ζητούμε ενίσχυση των ογκολογικών δομών σε όλη τη χώρα, επαρκές και εξειδικευμένο προσωπικό, ισότιμη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, ψυχολογική υποστήριξη και ουσιαστική φροντίδα μετά το τέλος της θεραπείας. Ζητούμε επίσης τη συγκρότηση διεπιστημονικής ομάδας που θα στηρίζει ουσιαστικά τον ασθενή από τη στιγμή της διάγνωσης έως την επόμενη μέρα. ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΕΛΕΝΑ ΦΡΥΣΙΡΑ

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΝΔΡΟΠΟΥΛΟΣ

Πρόταση για ενιαίο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων

Θεραπεία στο σπίτι με κόστος στον ασθενή: Το παράδοξο των αντλιών έγχυσης

Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»

Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον» που μετονομάσθηκε σε Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον», ιδρύθηκε το 2005. «Το Μέλλον» είναι μια φιλανθρωπική ΜΚΟ που μέσω του εθελοντισμού προσπαθεί να συμπαρασταθεί στα παιδιά και στις οικογένειες τους που πάσχουν από σπάνια Γενετικά Σύνδρομα. Είναι ο μοναδικός φορέας στα Ελληνικά δεδομένα με σκοπό την βελτίωση της υγείας και των συνθηκών διαβίωσης των παιδιών με γενετικά προβλήματα μέσω της έγκαιρης διάγνωσης, της πρόληψης, της θεραπείας, της φροντίδας, της εκπαίδευσης, και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Στα 20 χρόνια λειτουργίας της συνοπτικά οι κύριοι σκοποί και δράσεις είναι: ⊲ Ι ατρική εξέταση, έγκαιρη διάγνωση και παρακολούθηση των παιδιών αυτών ⊲Ο ικονομική κάλυψη για τη διενέργεια ακριβών εργαστηριακών εξετάσεων ⊲Δ ιοργάνωση Εκδηλώσεων για την Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση ⊲Δ ιοργάνωση επιστημονικών ενημερωτικών Ημερίδων, Συνεδρίων κλπ. ⊲Δ ωρεάν αξιολογήσεις για τα παιδιά από έμπειρους θεραπευτές και Ιατρούς. ⊲Ο μάδες υποστήριξης γονέων παρουσία έμπειρου ψυχολόγουσυντονιστή ⊲Α νοικτή επικοινωνία με τα γραφεία του συλλόγου, τα μέλη του Δ.Σ και ιατρούς πολλών ειδικοτήτων ⊲Σ υνεργασία με άλλους Συλλόγους Ασθενών με Γενετικά Σπάνια Νοσήματα ⊲Π ρόταση στο Υπουργείο Υγείας αναφορικά με την έγκριση έργου ψηφιακής διαμόρφωσης, ενός ενιαίου Εθνικού Μητρώου Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων ⊲Σ υμμετοχή σε αθλητικές εκδηλώσεις ⊲Σ υμμετοχή σε εκδηλώσεις για την Παγκόσμια ημέρα αναπηρίας

Υποστήριξη των παιδιών που πάσχουν από σπάνια Γενετικά Σύνδρομα

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «Γαληνός»

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «Γαληνός» εκπροσωπεί ανθρώπους που ζουν με πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες: σπάνια, χρόνια νοσήματα που απαιτούν ισόβια θεραπεία υποκατάστασης με ανοσοσφαιρίνη. Για πολλούς ασθενείς, η θεραπεία χορηγείται πλέον υποδορίως, στο σπίτι, με φορητή αντλία έγχυσης. Η κατ’ οίκον θεραπεία αποτελεί κατάκτηση με πολλαπλά οφέλη όπως λιγότερες μετακινήσεις προς τα νοσοκομεία, μεγαλύτερη αυτονομία, προστασία των ευάλωτων ασθενών από λοιμώξεις και αποσυμφόρηση των δομών υγείας. Κερδίζει ο ασθενής, κερδίζει και το σύστημα. Υπάρχει όμως ένα παράδοξο. Ενώ η αντλία και το φάρμακο αποζημιώνεται, το κόστος λειτουργίας της αντλίας , η συντήρηση, ο τεχνικός έλεγχος, οι επισκευές επιβαρύνουν εξ ολοκλήρου τον ασθενή. Μιλάμε για ένα σημαντικό ποσό κάθε χρόνο, εφ’ όρου ζωής, για έναν εξοπλισμό χωρίς τον οποίο η θεραπεία απλώς δεν μπορεί να χορηγηθεί. Στην πράξη, ο ασθενής πληρώνει για να μπορεί να κάνει τη θεραπεία που το ίδιο το κράτος του έχει εγκρίνει.

Παράδοξο το γεγονός ο ασθενής να πρέπει να πληρώνει για να κάνει τη θεραπεία που το ίδιο το κράτος του ενέκρινε

Δημιουργούνται ανισότητες από την οικονομική επιβάρυνση Η επιβάρυνση αυτή δημιουργεί ανισότητες, όπου ασθενείς με χαμηλότερο εισόδημα διστάζουν να επιλέξουν την κατ’ οίκον θεραπεία ή επιστρέφουν στη νοσοκομειακή χορήγηση, με πολλαπλάσιο τελικό κόστος για το σύστημα υγείας.

Να καλυφθεί η συντήρηση από τον ΕΟΠΥΥ Το ουσιαστικότερο αίτημά μας προς την Πολιτεία είναι να γίνει η πλήρης ένταξη της συντήρησης των αντλιών έγχυσης ανοσοσφαιρίνης στον Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ, όπως ισχύει για άλλα ιατροτεχνολογικά βοηθήματα κατ’ οίκον. Η θεραπεία στο σπίτι δεν μπορεί να είναι προνόμιο όσων αντέχουν οικονομικά. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΑΝΤΩΝΙΟΣ ΨΑΡΟΥΔΑΚΗΣ

Αντιπρόεδρος της Ένωσης Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων

Ενίσχυση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης των καρδιαγγειακών νοσημάτων

ς Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων, θεωρούμε ότι το σημαντικότερο αίτημα προς την Πολιτεία είναι η ενίσχυση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης των καρδιαγγειακών νοσημάτων. Η Ελλάδα εξακολουθεί να αντιμετωπίζει σημαντική επιβάρυνση από τα καρδιαγγειακά νοσήματα, τα οποία αποτελούν μία από τις κυριότερες αιτίες θνησιμότητας και αναπηρίας. Η ανάπτυξη οργανωμένων προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου, η ενίσχυση της ενημέρωσης των πολιτών για τους παράγοντες κινδύνου και η ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε σύγχρονες διαγνωστικές και θεραπευτικές υπηρεσίες αποτελούν προτεραιότητες που μπορούν να σώσουν ζωές και να μειώσουν το κοινωνικό και οικονομικό κόστος της νόσου.

Η συνεχής παρακολούθηση είναι καθοριστικής σημασίας

Ανάγκη συνέχειας και συντονισμού στην φροντίδα των ασθενών

Η μεγαλύτερη ανάγκη βελτίωσης στο ελληνικό σύστημα υγείας αφορά τη συνέχεια και τον συντονισμό της φροντίδας των ασθενών. Για τους καρδιοπαθείς, η ολοκληρωμένη και συνεχής παρακολούθηση είναι καθοριστικής σημασίας. Απαιτείται καλύτερη διασύνδεση μεταξύ πρωτοβάθμιας φροντίδας, νοσοκομείων και εξειδικευμένων καρδιολογικών κέντρων, καθώς και ενίσχυση των υπηρεσιών αποκατάστασης και δευτερογενούς πρόληψης.

Υψηλό το επίπεδο επιστημονικής κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας στην Ελλάδα Το σημαντικότερο θετικό χαρακτηριστικό της υγειονομικής περίθαλψης στην Ελλάδα είναι το υψηλό επίπεδο επιστημονικής κατάρτισης και αφοσίωσης των επαγγελματιών υγείας. Στον τομέα της καρδιολογίας, η χώρα διαθέτει εξαιρετικούς επιστήμονες και σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες, οι οποίες συχνά συγκρίνονται επάξια με αντίστοιχες ευρωπαϊκές. ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Σ ΤΟ Ι ΧΕ Ι Α Σ ΥΛΛΟΓΩΝ

Ένωση Ασθενών Ελλάδας Μικράς Ασίας 76, 115 27, Αθήνα Τηλ: 210 3223300 Email: info@greekpatient.gr Website: greekpatient.gr

Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) Ελ. Βενιζέλου 236, 163 41, Ηλιούπολη Τηλ: 210 9949837 - 5238967 Email: pressofficer@esaea.gr Website: www.esaea.gr

Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) Σόλωνος 94, 106 80, Αθήνα Τηλ: 210 7710335 Email: info@ellok.org Website: ellok.org

Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) Ελευθερίου Βενιζέλου 236, 163 41, Αθήνα Τηλ. & Φαξ: 210 5201474 Email: possasdia@gmail.com Website: http://glikos-planitis.gr

Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ) Μομφεράτου 148, 114 75, Αθήνα Τηλ: 210 8838113 Email: info@elodi.org Website: www.elodi.org

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Πέτρου Συνδίκα 13, 546 43 Θεσσαλονίκη, Τηλ: 2310 909000 Email: info@alzheimer-federation.gr Website: www.alzheimer-federation.gr/index.php/el/

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζην» Δωδεκανήσου 22, 546 26, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2315 539175, 6970438609 Email: reumazein@gmail.com

Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) Μακεδονίας 11, 104 33, Αθήνα Τηλ/Fax: 210 8214140 Email: info@eotha.gr Website: www.eotha.gr

Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) Λεωφόρος Αμφιθέας 77, 175 63, Παλαιό Φάληρο, Αθήνα Τηλ: 2130 222777 Email: poamskp@gmail.com

«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς Καπνικαρέας 19α, 105 56, Αθήνα Τηλ: 2111 174894, 6949957001 Email: rarealliance.gr@gmail.com Website: rarealliance.gr

VHL Family Alliance Greece

Tηλ: 6944969603 Email: hellas@vhl.org , athinakonstantina@gmail.com Website: www.vhlgr.org , www.facebook.com/vhlgr

Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) Καπνικαρέας 19Α, 105 56, Αθήνα Τηλ: 6943448509 Email: info@rarediseasesgreece.gr

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) Σταδίου 51, 105 59, Αθήνα Tηλ: Ψυχολογικής υποστήριξης: 210 8237302 Tηλ: Γραμματειακής υποστήριξης: 211 1828572 Email: info@arthritis.org.gr Website: www.arthritis.org.gr ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής» Βυζαντίου 4, 555 34, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 939032 - 693 7342222 Email: info@krikoszois.gr Website: www.krikoszois.gr

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC Φυλής 232, 112 52, Αθήνα Τηλ: 6907605369, 6944025788 Email: info@crohnhellas.gr Website: www.crohnhellas.gr

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Δερματικά Νοσήματα «Επιδέρμια» Αγίου Μηνά 3, 546 25, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2315 553780 Email: epidermia.greece@gmail.com ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Σωματείο Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος «Ηπαρχω» Κερασούντος 17, 115 28, Αθήνα Τηλ: 210 3800550, 6945751675 Email: info@hparxo.gr Website: www.hparho.gr

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» Αγίων Αναργύρων 13, 105 54, Αθήνα Τηλ: 210 8627572 Email: info@positivevoice.gr Website: www.positivevoice.gr

Πανελλήνιος Σύλλογος για τον Καρκίνο του Προστάτη «Europa Uomo Hellas» Γ. Ζωγράφου 25, 157 72, Αθήνα Τηλ: 6936068908 Email: info@europauomo-hellas.org Website: europauomo-hellas.org

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Σ ΤΟ Ι ΧΕ Ι Α Σ ΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝ ΩΝ

Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett

Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις «MDA Ελλάς»

Λυκόβρυση Αττικής Τηλ: 6942681108 Email: reverserettgreece@gmail.com

Ελπίδος 6, 104 34, Αθήνα Tηλ: 210 3616980-1, Fax: 210 3616982 Email: info@mdahellas.gr Website: www.mdahellas.gr

Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών «Επιόνη» Βίκτωρος Ουγκώ 15, 10 437, Αθήνα Τηλ: 211 8507085 Email: info@epioni.gr Website: www.epioni.gr

Σύλλογος Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman Ελλάδος Τηλ: 6970994970 - 6949736169 E-mail: info@angelman.gr Website: www.angelman.gr

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονολογικά Νοσήματα «Ανάσα» Καπνικαρέας 19Α, 105 56, Αθήνα Τηλ: 210 3234196 Email: breathassociation@gmail.com

Σύλλογος Ασθενών με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Κάτω Τρίτος, 811 06, Λέσβος Τηλ: 2251 097042, 6937813354 Email: info@kaoelladas.gr

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Καρδιάς-Πνευμόνων «Η Σκυτάλη» Κοραή 5, 171 21, Νέα Σμύρνη, Αθήνα Τηλ: 210 9331368 Email: skytali.heartlung@gmail.com Website: www.heart-lung-transplant.gr

ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία Λεωφ. Μεσογείων 15, 115 26, Αθήνα Τηλ: 2107499306 Email: info@karkinaki.gr Website: www.karkinaki.gr

Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία Χαροκόπου 2, 176 71, Αθήνα Τηλ: 6948858773, 6906565311, 6972256790 Email: narcolepsy.gr@gmail.com Website: https://www.narcolepsy-com.gr

Σωματείο υποστήριξης ψωριασικών ασθενών «Καλυψώ» Χίου 29, 104 38, Αθήνα Τηλ: 2107212002, 6946772690 Email: info@kalipso.gr Website: www.kalipso.gr

Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ηπείρου 11, 104 33, Αθήνα Τηλ: 2104180006, Fax: 2104180016 Email: info@almazois.gr

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο Λεωφόρος Ιωνίας 196, 111 44, Αθήνα Τηλ: 210 6456013 Email: paspama@otenet.gr Website: www.paspama.gr ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Πανελλήνια Ένωση Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ) Μακρυνίτσας 12-14, 115 22, Αθήνα Τηλ: 210 7796660 Email: info@peand.gr Website: www.peand.gr

Σύλλογος Φίλων Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Λεωφ. Κ. Καραμανλή 164, 542 48, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 351451 E-mail: filoi@alzheimer-hellas.gr Website: www.alzheimer-hellas.gr

Ελληνική Εταιρεία Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ) Πυθέου 55, 117 43, Αθήνα Τηλ: 2111828572 Εmail: info@eletem.org Website: www.eletem.org Facebook: @ellinikietaireiaemminopausis

Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» Κολοκοτρώνη 95, 185 35, Πειραιάς Τηλ: 2104181641, 2104186341 Email: oekk@otenet.gr Website: www.agaliazo.gr Facebook: @agaliazo.gr ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Σ ΤΟ Ι ΧΕ Ι Α Σ ΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝ ΩΝ

FairLife Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα (FairLife L.C.C.)

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)

Λ. Ευελπίδων 6, 166 72, Βάρη Τηλ: 2108980180 Email: info@fairlifelcc.com Website: FairLife L.C.C.

Βασ. Σοφίας 127, 115 21, Αθήνα Τηλ: 211 0172002 Εmail: info@myasthenia.gr

Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση Κλείτου 17, 546 42, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2310 422530, 6944790876 Email: cfathess@gmail.com Website: www.cfathess.gr

Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες Δωδεκανήσου 22, 546 26, Θεσσαλονίκη Τηλ: 2315539175 Email: childwithrheumatism@gmail.com Fb: https://www.facebook.com/paa.gr?locale=el_GR Instagram: childwithrheumatism

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης Καραϊσκάκη 28, 105 54, Αθήνα Τηλ: 211013770, 6944255855 Email: info@cysticfibrosis.gr Website: www.cysticfibrosis.gr

Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Αλεξάνδρου Παπαναστασίου 12, 163 41, Αθήνα Τηλ: 6977433855, 6948752956 Email: parkinsonunion@gmail.com Website: www.parkinsonunion.gr

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική & Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ)

Τηλ: 2102202 695 Email: info@syppadremia.gr Website: http://www.syppadremia.gr Facebook: https://www.facebook.com/syppadremia.gr

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF” Τηλ: 210 7653977, 6983100719 Email: nf.greece@gmail.com Website: https://nfgreece.gr/

Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» Αιγίου 6-8, 115 27, Αθήνα Tηλ: 210 7485000 Email: floga@floga.org.gr Website: floga.org.gr

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα» Αθηνάς 10, 145 61, Αθήνα Τηλ: 213 2086698, 6979252570, 6979251025 Email: info@osteocare.gr Website: www.osteocare.gr Facebook: www.facebook.com/osteocaregr Instagram: www.instagram.com/petalouda_team

Πανελλήνιος Σύλλογος Στήριξης Ατόμων με Παχυσαρκία «Ιμερόεσσα» Αρχαιολογικού Μουσείου 17, 546 40, Θεσσαλονίκη Τηλ: 6932253777 Email: info@imeroessa.gr

Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον» Τηλ: 210 6423713, 694 6796779 Email: efrysira@yahoo.gr Website: https://tomellon.org/

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «Γαληνός» Ηλία Ηλίου 5, 564 30, Θεσσαλονίκη Τηλ: 6934580095 Email: galinos.silogos@gmail.com

Σύλλογος Καρκινοπαθών - Εθελοντών Φίλων - Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών

Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων

Βολανάκη 19, 115 26, Αθήνα Τηλ: 2106468222 Email: info@anticancerath.gr Website: www.anticancerath.gr / www.dikaiomamou.gr

Παπαρρηγοπούλου 2, 105 61, Αθήνα Τηλ: 2103368569 Email: apsaroudakis@gmail.com Website: www.kardiamou.gr

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2026

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ