Δράσεις | Σύλλογοι Ασθενών Ελλάδας 2019-2020

ΔΡΑΣΕΙΣ 2019/2020 - ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

ΔΡΆΣΕΙΣ Σύλλογοι ασθενών Ελλάδας

2019 / 2020

Υπό την Αιγίδα

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Editorial...............................................................................7

Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ)...............................................37

Κείμενα Γνώμης.......................................................... 8-13

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»...................................................................38

Ένωση Ασθενών Ελλάδας..............................................14 Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA).....................41 Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ)...........16

Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)...........................................................................42

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών (ΠΟΝ).............19 Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ)....................20

«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς...........................................44

Οικογενειακή Συµµαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL........................................................23

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή»................................................................46

Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ)...............................................24

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών......................................48

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν»...........................26

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Hellas)...........................................................50

Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ)...........28

Σύλλογος Φίλων Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών...............52

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών .............................................30 Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία (ΠΟΣΟΨΥ).....................................32

ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ, Εταιρεία νόσου Alzheimer και Υγιούς Γήρανσης Ηρακλείου.......................................................54 Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας (ΕΕΝAΣΔΧ).................................56

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)...........................................................34

«Άλµα Ζωής» Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού.........................................................58

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική

Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Αχαΐας..................................................60

4

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Θεσ/κης............................................... 62

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «KΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ»..............................................................94

Σύλλογος Καρκινοπαθών Χίου «ΕλπίΖω»…..................65 «Κέντρο Ζωής»...............................................................66

Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Νεοπλασματική Νόσο, «ΕΥ ΖΩ με τον Καρκίνο»..................................................96

Πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, «Επιδέρμια»........................68

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών (ΠΑΣΜΜΟ).....................................99

Σωµατείο Υποστήριξης Ασθενών µε Ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ».................................................70

Πανελλήνιο Σωματείο Ατόµων µε Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας (ADHD Hellas)............................................................... 100

Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου ΑγκαλιάΖΩ, Νομού Αχαΐας..............................................72 Όμιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου ΑγκαλιάΖΩ, Παράρτημα Ηρακλείου................................75 Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου ΑγκαλιάΖΩ........................................................................76 Άγγιγμα Ζωής (ΑΓΓΙΓΜΑ)...............................................78 Ελληνική Ένωση για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (ΕΕΑΣΚΠ)......................80 Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ)............................................................82 Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Καρδιάς - Πνευμόνων, «Η ΣΚΥΤΑΛΗ»..........................85 Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ)......................................................86 Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (ΣΑΚΕΚΕ)......................89

Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος................................................ 102 Ελληνική Εταιρεία Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ)............. 104 Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης (ΣΡΚ).................... 106 Σύλλογος Οικογενειών/Φροντιστών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία, Νόσο Αlzheimer και Συγγενείς Διαταραχές (ΣΟΦΨΥ) Ν. Σερρών........ 108 Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος........................................ 110 Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες.................. 112 Εταιρεία Alzheimer Αθηνών........................................ 114 Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης, «Πνεύμονες Ζωής»...................................................... 117

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα»...................90

Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων (ΣΚΕΠ)................................................ 118

Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ)...............................92

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών και Φίλων Άρτας, «Επιστήθιοι Φίλοι»......................... 121

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

5

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση.................................................. 122

Πανελλήνια Ένωση Αµφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ)............................................................................. 154

Σύλλογος Εθελοντών Κοινωνικής και Συναισθηματικής Στήριξης Ανθρώπων με Kαρκίνο και των οικογενειών τους, «ΠΝΟΗ ΑΓΑΠΗΣ»......................................................... 125

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων, «Η Καρδιά του Παιδιού»............................................... 156

Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (ΣΚΙΝ).................... 126

Σύλλογος Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση..................... 158

Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ»................................................ 128

Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, «Η Αγία Σοφία».......... 159

Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών, «ΕΠΙΟΝΗ»................... 130

Σύλλογος Οικογενειών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία (ΣΟΦΨΥ) Ημαθίας..................... 160

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ)................. 132 Σύλλογος Υποστήριξης Ρευµατοπαθών Δυτικής Αττικής, «ΙΗΣΩ».............................................. 134 Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων & Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία, «Η Ηλιαχτίδα»...................................... 136 Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ»................................................................ 138 Σύλλογος Καρκινοπαθών Δράμας.............................. 140 Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας............................. 142 Σύλλογος Καρκινοπαθών Πιερίας............................... 144 Σύλλογος Καρκινοπαθών & Φίλων Ροδόπης, «ΔΥΝΑΜΗ ΨΥΧΗΣ»...................... 146 Σωματείο Υποστήριξης Γονιμότητας «Κυβέλη».......... 148

Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (ΣΟΨΥ) Θεσσαλονίκης................................................. 162 Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση, «Ζωή με NF»................................................................. 164 Σύλλογος για την Ψυχική Υγεία (ΣΟΨΥ) Πάτρας........................................................................... 167 Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (ΣΟΨΥ) Κορυδαλλού.................................................... 168 Σύλλογος Ψυχικής Υγείας (ΣΟΨΥ) Βοιωτίας.............. 169 Σύλλογος Ανακουφιστικής Φροντίδας Κρήτης «Ζαχαρίας Κ. Μπαντουβάς»............................ 170 Winner-Patient Partnerships Awards-LEO Pharma......173 Winner-Patient Partnerships Awards-PCC ...................174

Ελληνική Γονιμότητα, Magna Mater............................. 150 Winner-Patient Partnerships Awards-Pfizer.................175 Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα, «Το Μέλλον»....................... 152

6

ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ ...................................................................176 ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

EDITORIAL

Τ

ο 2019 υπήρξε αδιαμφισβήτητα χρονιά ορόσημο για τους συλλόγους ασθενών της χώρας αφού το όραμα για ένα ενιαίο φορέα ασθενών έγινε πραγματικότητα με την ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας τον Μάιο. Η πανδημία του κορονοιού στο ξεκίνημα του 2020, έδειξε να ξεθωριάζει τα πάντα, ωστόσο, παρόλα τα δεινά που προκάλεσε και συνεχίζει να προκαλεί, ανέδειξε ακόμα μια φορά την αξία της συλλογικότητας και της αλληλεγγύης με άλλα λόγια την αξία «του ανθρώπου για τον άνθρωπο». Σύλλογοι ασθενών, κινήματα πολιτών και άλλες συλλογικότητες έσπευσαν στο πλευρό των πασχόντων, προσπαθώντας να εξασφαλίσουν ότι δεν θα στερηθούν φάρμακα, νοσοκομεία και υπηρεσίες υγείας, γιατροί ταξίδεψαν από το ένα άκρο του πλανήτη στο άλλο για βοηθήσουν, επαγγελματίες υγείας υπερέβαλαν εαυτόν στην προσπάθειά τους να θεραπεύσουν και παγκόσμιοι οργανισμοί απηύθυναν εκκλήσεις για συλλογικότητα και συνεργασία ανάμεσα στα κράτη για την κοινή απάντηση στην πανδημία. Στην παγκόσμια αυτή κινητικότητα, υπήρξαν αρκετές ηχηρές «απουσίες», που όμως θα κριθούν από την παγκόσμια κοινότητα και τελικώς από τη ίδια την ιστορία. Η συλλογικότητα, η συνεργασία και η αλληλεγγύη αποτελούν την ουσία της δημιουργίας των συλλόγων ασθενών και τόσο η παρούσα έκδοση όσο και οι 4 προηγούμενες προσπαθούν να αποτυπώσουν στο χαρτί, τα σημαντικά που μπορούν να καταφέρουν οι άνθρωποι όταν έχουν κοινό στόχο και όραμα. Σήμερα στην Ελλάδα δραστηριοποιούνται περισσότεροι από 100 σύλλογοι ασθενών, υπάρχουν δυναµικές παρουσίες από την περιφέρεια και δράσεις και συνεργασίες πανευρωπαϊκού σε πολλές περιπτώσεις επιπέδου. Το Health Daily, µε την παρούσα έκδοση που φιλοξενεί 82 συλλόγους, συνεχίζει να στηρίζει το έργο των συλλόγων ασθενών και να προωθεί τη θέση τους ως ισότιµων συνοµιλητών στο διάλογο για τη χάραξη της πολιτικής στο χώρο της Υγείας, ζήτημα που αποτελεί και βασική διεκδίκηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Βάσω Κατέρου ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

7

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Δικαιώματα Ασθενών Δικαιώματα Αναπήρων Στέλιος Κυμπουρόπουλος Ψυχίατρος - Ευρωβουλευτής

«Αναπηρία είναι το σύνολο των εμποδίων, των διακρίσεων και των περιορισμών που επιβάλλονται από την κοινωνία στους πολίτες με βλάβες. Είναι μια κοινωνική κατασκευή κι όχι μια ασθένεια. Η αντιμετώπιση της λοιπόν είναι υπόθεση όλης της κοινωνίας κι όχι προσωπικό πρόβλημα αυτού που τη φέρει. Οι προσπάθειες πρέπει να επικεντρώνονται στην εξομάλυνση των ανισοτήτων που καθιστούν το άτομο ανίκανο να ζήσει ισότιμα, όχι στο να διορθώσουμε τις «ελλείψεις» του ατόμου αλλά της κοινωνίας γενικότερα».

8

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Μ

ία ασθένεια ή ένας τραυματισμός μπορεί να επιφέρει μια μόνιμη σωματική, αισθητηριακή ή νοητική βλάβη. Και όταν λέμε βλάβη εννοούμε εκείνη την κατάσταση οργάνων ή σωματικών συστημάτων που λειτουργούν κάτω από το επίπεδου του φυσιολογικού, έτσι όπως ορίζεται από την ιατρική κοινότητα. Άρα οι βλάβες είναι διαφόρων κατηγοριών όπως διάφορες είναι και οι αιτίες τους. Υπάρχουν ασθένειες που δεν προκαλούν τέτοιες βλάβες, όμως αυτοί που τις φέρουν είναι ασθενείς και πρέπει η ποιότητα της ζωής τους να διασφαλίζεται μέσω των δικαιωμάτων των ασθενών. Όπως υπάρχουν και βλάβες που δεν είναι ιατρικά αντιμετωπίσιμες ή δεν καθιστούν τον άνθρωπο που τις έχει ασθενή (γιατί πολύ απλά δεν νοσηλεύεται, δεν κάνει θεραπείες ή δεν υποφέρει από μία εύθραυστη υγεία). Ο φέρων τη βλάβη είναι ανάπηρος επειδή ζει και δραστηριοποιείται σε μια κοινωνία οργανωμένη με τέτοιο τρόπο που δεν τον περιλαμβάνει. Για παράδειγμα, δεν μπορεί να κυκλοφορήσει στην πόλη όχι λόγω της βλάβης του αλλά λόγω της έλλειψης προσβασιμότητας. Αναπηρία λοιπόν είναι το σύνολο των εμποδίων, των διακρίσεων και των περιορισμών που επιβάλλονται από την κοινωνία στους πολίτες με βλάβες. Είναι μια κοινωνική κατασκευή κι όχι μια ασθένεια. Η αντιμετώπιση της λοιπόν είναι υπόθεση όλης της κοινωνίας κι όχι προσωπικό πρόβλημα αυτού που τη φέρει. Οι προσπάθειες πρέπει να επικεντρώνονται στην εξομάλυνση των ανισοτήτων που καθιστούν το άτομο ανίκανο να ζήσει ισότιμα, όχι στο να διορθώσουμε τις «ελλείψεις» του ατόμου αλλά της κοινωνίας γενικότερα. Αντιλαμβανόμαστε πως η διεκδίκηση δικαιωμάτων των αναπήρων στοχεύουν στην άρση αυτών ακριβώς των περιορισμών. Κι έτσι όπως υπάρχει διαφοροποίηση μεταξύ των εννοιών αναπηρία και βλάβη, έτσι υπάρχει και διαφορά μεταξύ του αναπήρου και του ασθενή, όπως και του πεδίου των δικαιωμάτων τους. Ένας ανάπηρος φυσικά και ενδέχεται να είναι παράλληλα και ασθενής, όπως μπορεί να είναι παράλληλα και πρόσφυγας ή και ΛΟΑΤΚΙ. Όμως διαφορετικές θα είναι οι διεκδικήσεις των δικαιωμάτων του υπό την πολιτική ταυτότητα του αναπήρου από αυτές του ασθενή, του πρόσφυγα, του ΛΟΑΤΚΙ κ.λπ. Κάθε μερίδα του πληθυσμού όταν διεκδικεί κάτι βάση ενός χαρακτηριστικού της, συγκροτείται από άτομα που φέρουν κι άλλα χαρακτηριστικά που εντάσσουν τον καθένα ξεχωριστά και σε άλλες μερίδες, γι’ αυτό και πρέπει να λαμβάνει υπόψη γενικότερα τα ανθρώπινα δικαιώματα. Όμως είναι λάθος να συγχέουμε τα δικαιώματα των ασθενών με αυτά των αναπήρων, υπάρχει μια τομή με δικαιώματα κοινά και για τις δύο αυτές ιδιότητες όμως υπάρχουν και πολλά διαφορετικά που δεν τα μοιράζονται. Χωρίς αυτό να σημαίνει πως κάποια δικαιώματα είναι σημαντικότερα από κάποια άλλα, αφού όλα τους αφορούν την αξιοπρεπή διαβίωση κι απορρέουν από βασικά ανθρώπινα δικαιώματα, αυτό που διαφέρει είναι ο τρόπος διασφάλισης τους.

9

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Μία ισχυρή κοινωνική συμμαχία για την υγεία Γιώργος Τσιακαλάκης MSc Πολιτικής Δημόσιας Υγείας, Διευθυντής στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας

«Αυτή είναι η ευθύνη που αναλάβαμε από το 2019 πάνω από 45 σύλλογοι ασθενών από όλη την επικράτεια και όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες, με την ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Να συγκροτήσουμε μία ενιαία ισχυρή φωνή των ασθενών, ένα ανοιχτό, δημοκρατικό και συμμετοχικό όργανο όπου δεν περισσεύει καμία άποψη, καμία συλλογική προσπάθεια, καμία οραματική προσέγγιση»

10

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ο

ι απαντήσεις για τον προσανατολισμό του συστήματος υγείας της επόμενης ημέρας βρίσκονται ενδεχομένως στην αντιπαραβολή των δύο διαδοχικών κρίσεων που βίωσε η χώρα μας την τελευταία δεκαετία. Κατά την οικονομική κρίση από το 2009 έως το 2018, η υγειονομική περίθαλψη προσεγγίστηκε κατά κύριο λόγο από τις κυβερνήσεις ως κόστος που επιβάρυνε δυσανάλογα το ΑΕΠ. Οι υψηλές δημόσιες δαπάνες υγείας σε σχέση με τις αντοχές της οικονομίας και τα εγγενή δομικά, οργανωτικά και λειτουργικά προβλήματα του ΕΣΥ αποτέλεσαν τη βάση πάνω στην οποία εφαρμόστηκαν οριζόντιες περικοπές και επικράτησε η προσέγγιση ότι η υγεία συνιστά κυρίως δαπάνη και δευτερευόντως επένδυση. Στον αντίποδα, η πρόσφατη υγειονομική κρίση ανέδειξε αυτονόητα επιχειρήματα υπέρ της ενίσχυσης του δημόσιου συστήματος υγείας και πέτυχε μέσα σε ελάχιστο διάστημα να εξισορροπήσει το δημόσιο διάλογο σχετικά με το εξέχοντα ρόλο του Ε.Σ.Υ. όχι μόνο στην προστασία και την προαγωγή της υγείας των Ελλήνων, αλλά στο σύνολο της οικονομικής και κοινωνικής ζωής και δραστηριότητας. Μετά από πάνω από μία δεκαετία ύφεσης και οριζόντιων περικοπών, καθίσταται πλέον έμπρακτα αντιληπτό ότι το 8% του Α.Ε.Π. που δαπανάται για την υγεία δεν συνιστά κόστος που χρήζει συρρίκνωσης, αλλά τη βάση πάνω στην οποία οφείλουμε να επενδύσουμε ακόμη περισσότερους πόρους, πάντοτε με όρους αξιολόγησης, αποδοτικότητας και κοινωνικής δικαιοσύνης. Η συζήτηση για την υγεία της επόμενης ημέρας είναι εδώ, συντελείται σήμερα, έχει επείγοντα, αλλά οφείλει να έχει και διαχρονικό, οραματικό χαρακτήρα. Από αυτό το διάλογο δεν μπορούν να λείπουν οι ίδιοι οι πολίτες, οι λήπτες υπηρεσιών υγείας. Οι σύλλογοι ασθενών έχουν επιτύχει να κάνουν άλματα μπροστά κατά την τελευταία δεκαετία. Η ευαισθητοποίηση του κοινού για συγκεκριμένες παθήσεις, η εγγραμματοσύνη υγείας και η συνηγορία προς την πολιτεία είναι τα κύρια πεδία όπου αναπτύχθηκαν βέλτιστες πρακτικές όχι μόνο στην Αθήνα, αλλά σε ολόκληρη την επικράτεια. Ωστόσο, η επόμενη ημέρα απαιτεί από τους συλλόγους ασθενών να αναλάβουν περισσότερες και πιο σύνθετες ευθύνες. Η πρόσφατη υγειονομική κρίση ανέδειξε πως η ανάπτυξη κοινωνικών συμμαχιών συνιστά μία εξέχουσα αναγκαία συνθήκη για την επιτυχία οποιασδήποτε μεταρρύθμισης ή πολιτικής, όσο δύσκολες ή πρόσκαιρα αρνητικές προεκτάσεις και να έχει. Σε αυτό το πλαίσιο, οφείλουμε να ανταποκριθούμε στο ρόλο μας, ως η γέφυρα διαβούλευσης, κατανόησης και θετικών και τεκμηριωμένων πολιτικών προτάσεων ανάμεσα στους θεσμούς, την επιστημονική κοινότητα και την ίδια την κοινωνία από την οποία προερχόμαστε. Οφείλουμε να αξιοποιήσουμε την εμπειρία, την κατάρτιση και τη διεθνή δικτύωσή μας όχι υπό το «συνδικαλιστικό πρίσμα» της δικής μας πάθησης, αλλά με μία ευρύτερη προσέγγιση και ματιά του ενεργού πολίτη. Αυτή είναι η ευθύνη που αναλάβαμε από το 2019 πάνω από 45 σύλλογοι ασθενών από όλη την επικράτεια και όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες, με την ίδρυση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Να συγκροτήσουμε μία ενιαία ισχυρή φωνή των ασθενών, ένα ανοιχτό, δημοκρατικό και συμμετοχικό όργανο όπου δεν περισσεύει καμία άποψη, καμία συλλογική προσπάθεια, καμία οραματική προσέγγιση. Γιατί στη συζήτηση για την επόμενη ημέρα της υγείας στην Ελλάδα, για τη δόμηση ενός ανθρωποκεντρικού συστήματος, για τη μετατόπιση του κέντρου βάρους από τη θεραπεία στην πρόληψη, για την αποδοτική και δίκαιη αξιοποίηση των πεπερασμένων πόρων, οι ασθενείς οφείλουμε να είμαστε δυναμικά και εποικοδομητικά παρόντες.

11

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Έκοψα το «Αλεξίπτωτο», αρνήθηκα το μόσχευμα διεκδικώντας φάρμακο για όλους Δημήτρης Κοντοπίδης Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος

«Στις 30 Απριλίου 2020, ο Υπουργός Υγείας ανακοίνωσε την έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στο φάρμακο, ξεκινώντας ουσιαστικά την εισαγωγή του στην Ελλάδα. Το βλέμμα μας είναι τώρα στην αποζημίωση του για τους υπόλοιπους ασθενείς. Ήδη όμως καταφέραμε να κάνουμε εφικτό, αυτό που φάνταζε αδύνατο. Αποδείξαμε ότι όταν οι ασθενείς Τολμούν, μπορούν!»

12

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Τ

ο προσδόκιμο ζωής αυξάνει και ολοένα και περισσότερο έχουμε ανάγκη από νέες, καινοτόμες και εξατομικευμένες θεραπείες. Την ίδια στιγμή, η γρήγορη έγκριση κυκλοφορίας αλλά και αποζημίωσή καινοτόμων φαρμάκων είναι εξίσου σημαντική. Ιδίως όταν μιλάμε για «life-saving therapies», φάρμακα που μπορεί πραγματικά να σώζουν ζωές, η ταχύτητα που θα εγκριθεί η κυκλοφορία και αποζημίωση ενός φαρμάκου, μπορεί να είναι η διαφορά μεταξύ ζωής και θανάτου. Ένα τέτοιο φάρμακο είναι και η επαναστατική θεραπεία «Trikafta» που αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως. Μιας θανατηφόρου πάθησης με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, όπου οι ασθενείς με την πρόοδο της νόσου, καταλήγουν στην πλειοψηφία τους απο αναπνευστική ανεπάρκεια και σε πολύ νεαρές ηλικίες. Το συγκεκριμένο φάρμακο εγκρίθηκε στην Αμερική τον Οκτώβριο του 2019 με θεαματικά αποτελέσματα. Ασθενείς που ήταν σε τελικό στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας, με ποσοστά λειτουργίας του πνεύμονα κάτω του 20%, με υποστήριξη οξυγόνου όλη την ημέρα και σε λίστα αναμονής μεταμόσχευσης - μέσα σε λίγες εβδομάδες από την έναρξη της χορήγησής του γινόταν το αδιανόητο. Ανέβαινε η αναπνευστική τους λειτουργία, βγαίνουν εκτός οξυγόνου και εκτός λίστας μεταμόσχευσης. Όταν αυτό συμβαίνει σε ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, μπορεί κανείς να φανταστεί τι μπορεί να γίνει σε ασθενείς που θα το πάρουν έγκαιρα. Αλλάζει πραγματικά η ποιότητα και το προσδόκιμο ζωή τους. Η επαναστατική προσέγγιση του συγκεκριμένου φαρμάκου είναι ότι διορθώνει αυτήν την δυσλειτουργία, όπου στην ουσία «παγώνει την νόσο» και την καταστροφή των οργάνων. Είναι ο 4ος σε σειρά συνδυασμός φαρμάκων με τον ίδιο τρόπο λειτουργίας (CFTR Modulators) μιας και ο κάθε συνδυασμός φαρμάκων αφορά διαφορετικές μεταλλάξεις και στοχεύει στα αίτια της νόσου και την τροποποίηση της λειτουργίας της συγκεκριμένης πρωτεΐνης. Η διαφορά του συγκριτικά με τα προηγούμενους είναι ότι: αφορά την συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών με Κ.Ι., έχει πολλαπλάσια βελτίωση σε σχεση με κάποιους από τους προηγούμενους συνδυασμούς και φυσικά είναι αρκετά ακριβότερο. Η «τιμή καταλόγου» που πρωτοδόθηκε σύμφωνα με δημοσιεύματα στην Αμερική, ήταν της τάξεως των 300.000 δολαρίων για την ετήσια θεραπεία/ασθενή. Αυτή ήταν και η δική μας ανησυχία. Η πρώτη μας λοιπόν επιδίωξη ήταν το σωτήριο για εμάς φάρμακο υψηλού κόστους να μπει ως εθνική προτεραιότητα. Αφενός γιατί στην χώρα μας δεν υπάρχει ουσιαστικά ακόμα δυνατότητα μεταμόσχευσης πνεύμονα και οι ασθενείς μας σε κρίσιμη κατάσταση βρίσκονται σε άμεσο κίνδυνο. Αφετέρου, όταν μιλάμε για τέτοια κόστη αναμένεται να γίνει σκληρό «μπρα ντε φερ» μεταξύ φαρμακευτικής εταιρείας και κρατών της Ευρώπης για την αποζημίωσή του. Γι’ αυτό και από το καλοκαίρι του 2019 ξεκινήσαμε να εφαρμόζουμε συγκεκριμένη στρατηγική. Συναντηθήκαμε άμεσα και ενημερώσαμε επιτυχώς τον Υπουργό Υγείας. Ταυτόχρονα θέλαμε να εξασφαλίσουμε και από πλευράς εταιρείας το ενδιαφέρον για άμεση διαπραγμάτευση με την Ελλάδα. Είναι προφανές πως μια μικρή «αγορά» των 600 ασθενών της Ελλάδος, είναι ασήμαντη σε σχέση με 5.000 ασθενείς στην Ιταλία ή με 10.000 στην Αγγλία. Αν δεν υπάρχουν «δείγματα γραφής» ότι η χώρα μας θα είναι διατεθειμένη να το πληρώσει, τότε δεν θα εί-

μαστε σε προτεραιότητα, κάτι που θα είναι ολέθριο για τους ασθενείς μας. Είχε φτάσει λοιπόν Νοέμβριος, πλησίαζε η καθιερωμένη μας Συνέντευξη Τύπου στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση και δεν είχαμε κάποιο χειροπιαστό σημάδι ότι υπάρχει κάποια σχετική πρόοδος. Επίσης δεν είχε ικανοποιηθεί το αίτημα μας υψίστης προτεραιότητας - της πρώιμης πρόσβασης. Την ηθική πρακτική δηλαδή που μπορεί η φαρμακευτική εταιρεία να δώσει δωρεάν φάρμακο - πριν την έγκρισή του - σε ασθενείς που βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση και κινδυνεύει η ζωή τους. Έτσι και στις 19 Νοέμβριο του 2019, κλήθηκα να πάρω την κρισιμότερη απόφαση της ζωής μου. Όταν με κάλεσαν από την «λίστα» της Αυστρίας αρνήθηκα να μεταμοσχευτώ, παρ’ ότι περίμενα το μόσχευμα εδώ και 2 χρόνια για δυο λόγους: να πιέσω να αναπτυχθούν άμεσα οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην χώρα μας μιας και ήμουν ο τελευταίος στην λίστα της Αυστρίας, και να διεκδικήσω «φάρμακο για όλους». Το επαναστατικό φάρμακο που αφορά το 90% των ασθενών μας παγκοσμίως που στοχεύει στα αίτια της νόσου «παγώνοντας» την εξέλιξή της και είχε μόλις εγκριθεί στην Αμερική. Η διεκδίκηση της άμεσης πρόσβασης των ασθενών της χώρας μας χωρίς διακρίσεις ήταν ζωτικής σημασίας και γι’ αυτό θεώρησα ότι είχα ηθική υποχρέωση να συμβάλω στην στρατηγική πίεση μας, σύμφωνα με αυτά που πρεσβεύω. Η ανταπόκριση του Υπουργού Υγείας ήταν άμεση και πράγματι δυο ημέρες μετά στις 21 Νοεμβρίου ήρθε στην Συνέντευξη Τύπου και δεσμεύτηκε, καλώντας δημόσια τη φαρμακευτική εταιρεία να προσέλθει για διαπραγμάτευση και να δώσει πρώιμη πρόσβαση. Την επόμενη εβδομάδα έγινε και η σχετική συνάντηση εκπροσώπου της φαρμακευτικής εταιρείας με τον ΕΟΦ, ξεκινώντας επί της ουσίας τις διαπραγματεύσεις. Όταν έκοψα το «αλεξίπτωτο» αρκετοί με είπαν τρελό. Και πράγματι ήταν τρέλα γιατί μέχρι και σήμερα δεν έχει γίνει καμία μεταμόσχευση πνεύμονα στη χώρα μας, οπότε και δεν είχα άμεση εναλλακτική μετά την άρνηση μεταμόσχευσης στην Αυστρία. Επίσης μέχρι και σήμερα δεν έχει εγκριθεί η κυκλοφορία του φαρμάκου στην Ευρώπη. Είχα πάρει ένα τεράστιο ρίσκο, αλλά ήξερα τι έκανα. «Έπαιξα λοιπόν το κεφάλι μου», βασιζόμενος στην «ισχυρή φωνή» που είχαμε χτίσει ως ασθενείς όλα αυτά τα χρόνια. Στις συνεργασίες και συμμαχίες με ευρωπαϊκούς και εθνικούς φορείς, με συναδέλφους - εκπροσώπους από άλλες παθήσεις. Με τους φίλους δημοσιογράφους που μας στήριξαν επί μήνες. Και κυρίως στους αγνώστους που μας έδειξαν την αγάπη τους, αγκαλιάζοντας το δίκαιο αίτημά μας μέσα από την υποστήριξη στα social media. Μετά από πολλούς μήνες και αρκετή καθυστέρηση τα καταφέραμε στο 90’. Ενώ σε άλλες χώρες είχε δοθεί η πρώιμη πρόσβαση από Οκτώβριο, εμείς χάσαμε ασθενείς τον Φεβρουάριο και Μάρτιο που είχαν επισημανθεί από τους γιατρούς μας ότι είναι σε κρίσιμη κατάσταση και χρειάζονταν το συγκεκριμένο φάρμακο. Στις 30 Απριλίου 2020, ο Υπουργός Υγείας ανακοίνωσε την έναρξη της πρώιμης πρόσβασης, ξεκινώντας ουσιαστικά την εισαγωγή του στην Ελλάδα. Το βλέμμα μας είναι τώρα στην αποζημίωση του για τους υπόλοιπους ασθενείς. Ήδη όμως καταφέραμε να κάνουμε εφικτό, αυτό που φάνταζε αδύνατο. Αποδείξαμε ότι όταν οι ασθενείς Τολμούν, μπορούν!

13

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ένωση Ασθενών Ελλάδας Οι πολίτες και οι ασθενείς ενώνουμε τη φωνή μας Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αποτελεί τη συνομοσπονδία άνω των 45 συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών από όλη την Ελλάδα, εκπροσωπώντας πάνω από 75.000 χρόνιους ασθενείς από όλο το φάσμα των θεραπευτικών κατηγοριών. Ιδρύθηκε το Μάιο του 2019, ωστόσο συνιστά το αποτέλεσμα μίας πολυετούς στενής συνεργασίας των συλλόγων-μελών της και των στελεχών τους.

Στους καταστατικούς σκοπούς της Ένωσης περιλαμβάνονται οι ακόλουθοι άξονες: ΘΕΣΜΙΚΟΣ ΚΑΙ ΙΣΟΤΙΜΟΣ ΡΟΛΟΣ ΤΩΝ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ: Διεκδικούμε τη θεσμική αναγνώριση του ισότιμου ρόλου των ασθενών σε όλες τις διαδικασίες χάραξης, υλοποίησης, παρακολούθησης και αξιολόγησης των πολιτικών υγείας ΠΡΟΑΣΠΙΣΗ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΤΩΝ ΛΗΠΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ: Υπηρετούμε το θεμελιώδες δικαίωμα του κάθε πολίτη στην υγεία και στην πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες που ανταποκρίνονται στις ανάγκες του. ΤΕΚΜΗΡΙΩΜΕΝΕΣ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΥΓΕΙΑΣ: Διαβουλευόμαστε και υποβάλλουμε δημόσια θέσεις και προτάσεις για τις αναγκαίες μεταρρυθμίσεις στο χώρο της υγείας στη βάση της επιστημονικής τεκμηρίωσης. ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΤΗΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑΣ ΤΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ: Δημιουργούμε το ζωτικό χώρο για το συντονισμό και την εμβάθυνση της συνεργασίας των συλλόγων ασθενών σε όλη την Ελλάδα. ΕΝΔΥΝΑΜΩΣΗ ΤΩΝ ΧΡΟΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ: Προάγουμε την εγγραμματοσύνη υγείας με σκοπό την ανάπτυξη ικανοτήτων πρόσβασης, κατανόησης και αξιολόγησης των ιατρικών πληροφοριών. ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗ ΓΙΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ: Εργαζόμαστε για την υπεύθυνη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών για θέματα που σχετίζονται με την ατομική και τη δημόσια υγεία. Το όραμά μας συμπυκνώνεται στη φράση «Υγεία για όλους» μέσα από τους παρακάτω άξονες: • Με εφαρμογή πολιτικών που βασίζονται στην επιστημονική τεκμηρίωση • Με δίκαιη και αποδοτική κατανομή και χρήση των πεπερασμένων πόρων • Με τη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων • Με έμφαση στη δημόσια υγεία και την πρόληψη • Με σχεδιασμό και υλοποίηση μίας μακρόπνοης στρατηγικής • Με αξιολόγηση των πολιτικών, των υπηρεσιών, των υποδομών και των παρόχων

14

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Κατερίνα Κουτσογιάννη (Πανελλήνια Ομοσπονδία Ρευμαζήν) Α’ Αντιπρόεδρος: Δημήτρης Κοντοπίδης (Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση) Β’ Αντιπρόεδρος: Βασιλική Μαράκα (Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας) Γ’ Αντιπρόεδρος: Γιώργος Καλαμίτσης (Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας») Γραμματέας: Νίκος Δέδες (Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή») Αν. Γραμματέας: Εύη Ορφανού (Σύλλογος Καρκινοπαθών και Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου) Ταμίας: Μαίρη Χήναρη (Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι.) Αν. Ταμίας: Θεοφανεία Τσαχαλίνα (Ένωση Γονέων, Παιδιών και Νέων με Διαβήτη)

Μέλη: Αναστασία Πασακοπούλου, Σωτήρης Χαραλάμπους, Σταύρος Τερζάκης, Λεωνίδας Φωτιάδης, Ουρανία Γιάννου, Δημήτρης Αθανασίου, Μάγδα Τσολάκη, Κατερίνα Νομίδου, Δημήτρης Συκιώτης, Αθηνά Αλεξανδρίδου, Ιωάννα Μυρίλλα, Φωκίων Δημητριάδης, Χριστίνα Γεωργιάδου ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Η Πρόταση μας για να ένα Νέο Εθνικό Σύστημα Υγείας Mε όρους καθολικής πρόσβασης, αποτελεσματικότητας και βιωσιμότητας Η δημόσια συζήτηση για τη ριζική αναδιάρθρωση του Εθνικού Συστήματος Υγείας οφείλει μετά από πολυετείς αναβολές και σπασμωδικές προσπάθειες να γίνει με όρους επιστημονικής τεκμηρίωσης και δημοκρατίας και με στόχευση στην ισότιμη πρόσβαση, την αποτελεσματικότητα και τη βιωσιμότητα. Τα τελευταία χρόνια έχουν συντελεστεί ορισμένα θετικά βήματα όπως η ενσωμάτωση των ταμείων στον Ε.Ο.Π.Υ.Υ., η ηλεκτρονική συνταγογράφηση, η εκπόνηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων και η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας. Ωστόσο, οι τομές που απαιτούνται είναι πολύ ευρύτερες για να εξαλείψουν παθογένειες που χρονίζουν όπως η απουσία ενός δομημένου συστήματος πρωτοβάθμιας φροντίδας, η ανορθολογική κατανομή των νοσηλευτικών ιδρυμάτων και η απουσία διαδικασιών αξιολόγησης των παρόχων και των υπηρεσιών. Η δημόσια συζήτηση για το νέο Ε.Σ.Υ. οφείλει να γίνει στη βάση των πραγματικών δεδομένων και αναγκών. Περίπου το 25% του πληθυσμού ζει με μία χρόνια πάθηση και σημαντικός αριθμός των θανάτων από τις τρεις συχνότερες αιτίες (καρδιαγγειακά νοσήματα, νεοπλασίες και παθήσεις του αναπνευστικού) θα μπορούσε να αποφευχθεί με μέτρα πρόληψης. Επιπλέον, σύμφωνα με την ΕΛΣΤΑΤ το 20% των πολιτών έχει ανικανοποίητες ανάγκες υγείας και σύμφωνα με τον ΟΟΣΑ το 10% αντιμετωπίζει κάθε χρόνο καταστροφικές δαπάνες υγείας. Την ίδια στιγμή η δημόσια δαπάνη για την υγεία στην Ελλάδα είναι στο 5% του συρρικνούμενου επί μία δεκαετία ΑΕΠ, ενώ ο αντίστοιχος ευρωπαϊκός μέσος όρος ξεπερνά το 7%. Η γήρανση του πληθυσμού, οι ανισότητες στην υγεία, οι αυξημένες προσδοκίες των ασθενών και το αυξανόμενο κόστος της υγειονομικής περίθαλψης σε συνδυασμό με τη συρρίκνωση των διαθέσιμων πόρων δημιουργούν ένα ασφυκτικό πλαίσιο και επιτείνουν την ανάγκη μίας σε βάθος μεταρρύθμισης που θα ανταποκρίνεται στις σύγχρονες προκλήσεις. Ωστόσο η έλλειψη πόρων και οι χαμηλές δημόσιες δαπάνες ούτε αποτελούν το μόνο αίτιο της αναποτελεσματικότητας του Ε.Σ.Υ., ούτε μπορούν να συνιστούν στο διηνεκές τη βολική δικαιολογία που επικαλύπτει την έλλειψη πολιτικής βούλησης και στρατηγικού σχεδιασμού.

Οι πολίτες και οι ασθενείς έχουμε ανάγκη από και δικαίωμα σε ένα σύγχρονο, λειτουργικό και φιλικό υγειονομικό σύστημα: • Με εύκολη, γρήγορη και δωρεάν πρόσβαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα και στον οικογενειακό ιατρό της επιλογής μας • Με έμφαση στην πρόληψη και τον προσυμπτωματικό έλεγχο, μέσα από ένα ξεχωριστό προϋπολογισμό για τη δημόσια υγεία και την αγωγή και προαγωγή υγείας • Με μία νέα αντίληψη για τη νοσοκομειακή περίθαλψη που θα περιλαμβάνει δομές ημερήσιας και κατ’ οίκον νοσηλείας, μονάδες χρόνιων ασθενειών, κέντρα αποκατάστασης και ξενώνες τελικού σταδίου, κατανεμημένα σε όλη την επικράτεια βάσει των τεκμηριωμένων αναγκών υγείας του πληθυσμού • Με δραστικά μέτρα για τη μείωση της ιδιωτικής δαπάνης υγείας και χωρίς το βάρος των άτυπων πληρωμών που απειλούν τον προϋπολογισμό των νοικοκυριών και επιτείνουν τις κοινωνικές ανισότητες • Με άμεση και προσιτή πρόσβαση στο πλέον κατάλληλο φάρμακο βάσει της κλινικής αξιολόγησης, των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και των κατευθυντήριων οδηγιών • Με πλήρη καταγραφή και αξιοποίηση δεδομένων μέσω της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, των μητρώων ασθενών και του ατομικού ηλεκτρονικού φακέλου υγείας, προς όφελος των ληπτών των υπηρεσιών και με διασφάλιση της πλήρους πρόσβασης του κάθε πολίτη στα προσωπικά δεδομένα του, όπως ορίζεται από το GDPR. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι έτοιμη να συμβάλει με τις προτάσεις της στη χάραξη, υλοποίηση και αξιολόγηση των πολιτικών για ένα νέο Εθνικό Σύστημα Υγείας, μέσα από την οπτική και τις ανάγκες των ίδιων των χρηστών του. Η πρόσφατη υγειονομική κρίση κατέστησε φανερό ότι ένα ισχυρό δημόσιο σύστημα δεν θωρακίζει μόνο την υγεία και την ευζωία του πληθυσμού, αλλά αποτελεί μοχλό κοινωνικής ειρήνης και οικονομικής ανάπτυξης. Για τους παραπάνω λόγους, οι μεταρρυθμίσεις στο πεδίο της υγείας θα πρέπει να είναι αποτέλεσμα ουσιαστικού διαλόγου, μετρήσιμων δεδομένων, ισχυρής πολιτικής και διακομματικής βούλησης, αλλά και κοινωνικής αποδοχής.

info Ένωση Ασθενών Ελλάδας Χρήστου Λαδά 5, Αθήνα Tηλ: 2168002673 E-mail: info@greekpatient.gr Website: www.greekpatient.gr

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

15

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ) Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) ιδρύθηκε στις 31 Μαΐου 1997 από 4 πρωτοπόρους Συλλόγους. Η Ομοσπονδία, την οποία πλαισιώνουν σήμερα 27 πρωτοβάθμια σωματεία, είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και της Διεθνούς Ομοσπονδίας για τον Διαβήτη (I.D.F.).

Τ

α τελευταία χρόνια, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας κρούει τον κώδωνα του κινδύνου προς όλες τις χώρες με σκοπό την ευαισθητοποίηση και τη λήψη άμεσων μέτρων για την ανακοπή της κλιμακούμενης αύξησης της ραγδαίας εξάπλωσης του Σακχαρώδη Διαβήτη, της μάστιγας της σύγχρονης εποχής, σύμφωνα με την επιστημονική κοινότητα. Σύμφωνα με τα νεότερα δεδομένα της I.D.F., ο αριθμός των ανθρώπων που πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη έχει τριπλασιαστεί την τελευταία 20ετία, από 151 εκατομμύρια πάσχοντες το 2000 σε 463 εκατομμύρια, με τους ειδικούς να εκτιμούν ότι ο αριθμός αυτός θα αγγίξει τα 700 εκατομμύρια το 2045. Υπολογίζεται ότι ένας στους 11 ενήλικες ηλικίας 20 – 79 ετών και

16

πάνω από 1,1 εκατομμύρια παιδιά και έφηβοι κάτω των 20 ετών πάσχουν από Διαβήτη. Κάθε 8 δευτερόλεπτα χάνεται ένας άνθρωπος από Σακχαρώδη Διαβήτη, ενώ υπολογίζεται ότι το 2019 οι θάνατοι από Διαβήτη έφτασαν τα 4,2 εκατομμύρια! Παράλληλα, ένας στους 2 ενήλικες πάσχει από Διαβήτη, αλλά δεν το γνωρίζει! Στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα δεδομένα από την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ - Αρ. Πρωτ.: 9936/19.11.2019), τα οποία ζήτησε και έλαβε η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ. ΔΙΑ., το πλήθος των μοναδικών πασχόντων από Σακχαρώδη Διαβήτη ανέρχεται σε 973.806 άτομα. Τα στατιστικά αυτά στοιχεία συνομολογούν στην ανάγκη λήψης άμεσων μέτρων από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για την πρόληψη της νόσου και τη μείωση του αυξανόμενου επιπολασμού. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ., επί 23 και πλέον έτη, από την ίδρυσή της δηλαδή έως και σήμερα, έχοντας στο επίκεντρο των ενδιαφερόντων της τον άνθρωπο με Διαβήτη, αγωνίζεται άοκνα και αδιάλειπτα για την ποιοτική αναβάθμιση των συνθηκών και των παροχών υγείας για όλους τους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, καθώς και για την προάσπιση των δικαιωμάτων τους σε κάθε τομέα της κοινωνικής τους ζωής, όπως στην υγεία, την παιδεία, την εργασία. Το έργο και οι δράσεις της συνοψίζονται στο τετράπτυχο: Ενημέρωση, Γνώση, Εκπαίδευση, Πρόληψη τόσο των ατόμων που πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη και των οικογενειών τους, όσο και του γενικότερου πληθυσμού. Πιο συγκεκριμένα, οι στόχοι της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. είναι πλήρως εναρμονισμένοι και κατευθύνονται από τη διακήρυξη του Αγίου Βικεντίου (Οκτώβριος 1989) και την επέκταση αυτής στο Στρασβούργο (Μάρτιος 2012) και, μεταξύ άλλων, περιλαμβάνουν την: • Ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και επαγρύπνηση της κοινής γνώμης για την πρόληψη.

• Ισότιμη κοινωνική ένταξη των ατόμων με Διαβήτη, καταπολέμηση των διακρίσεων, των προκαταλήψεων και του στίγματος που συνοδεύει την πάθηση.

• Ποιοτική εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη τόσο στους γονείς, όσο και στους ίδιους τους πάσχοντες, ανεξαρτήτου ηλικίας.

• Αύξηση και ορθολογική κατανομή των πόρων που διατίθενται για τον Διαβήτη.

• Προώθηση της έρευνας στην Ελλάδα, ενθάρρυνση και προώθηση των διεθνών συνεργασιών, μεταφορά εφαρμοσμένης τεχνογνωσίας από τις διεθνείς οργανώσεις με σκοπό την ολοκληρωτική αντιμετώπιση του Διαβήτη.

• Συστηματική διενέργεια και αξιοποίηση επιδημιολογικών ερευνών για να γίνει εφικτή η έγκαιρη διάγνωση και η πρόληψη.

• Πρόληψη για την αποφυγή και τη μείωση των επιπλοκών με συγκεκριμένα μέτρα που μπορούν να ληφθούν για τον λόγο αυτό.

• Πραγματοποίησε για πρώτη φορά την καμπάνια ενημέρωσης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη με τίτλο: «Βάζουμε Τρίποντο στην Υγεία» και κεντρικό σύνθημα «Η μπάλα είναι στα χέρια μας». Εναρμονισμένη με το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Σακχαρώδη Διαβήτη, η οποία ήταν αφιερωμένη στην οικογένεια, θέλησε να προσεγγίσει το πιο δυναμικό κομμάτι της, τα παιδιά! Η δράση, που ξεκίνησε τον Σεπτέμβριο του 2019, περιελάμβανε ενημερωτικές ομιλίες σε 7 ιδιωτικά σχολεία της Αττικής, όπου ενημερώθηκαν 2.000 παιδιά Δημοτικού, Γυμνασίου και Λυκείου και κορυφώθηκε τον Νοέμβριο με το τουρνουά μπάσκετ, στο οποίο συμμετείχαν περισσότερα από 90 παιδιά έξι ομάδων. Ambassador της δράσης μας ήταν ο διεθνούς φήμης μπασκετμπολίστας Θοδωρής Παπαλουκάς.

• Στα πλαίσια της καμπάνιας και έχοντας ως στόχο την ενημέρωση όλων, μικρών και μεγάλων, η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. προχώρησε στην έκδοση 20σέλιδου εντύπου με διακριτικό τίτλο: «Η μπάλα είναι στα χέρια μας», στο οποίο με απλό και κατανοητό τρόπο αναπτύχθηκαν σφαιρικά τα θέματα που αφορούν τον Σακχαρώδη Διαβήτη, όπως τα συμπτώματα, οι κύριοι τύποι του, η υπεργλυκαιμία και η υπογλυκαιμία, η σημασία της διατροφής και της άσκησης, καθώς και ο ρόλος της ψυχολογίας.

Για την επίτευξη όλων αυτών των στόχων η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.: • παρεμβαίνει στους αρμόδιους κρατικούς φορείς • συμμετέχει σε οποιαδήποτε δράση κρατικών και άλλων φορέων, που σχετίζεται με τον Σακχαρώδη Διαβήτη, • παρεμβαίνει και ενημερώνει έγκυρα και έγκαιρα για κάθε ζήτημα που αφορά τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη μέσω των ΜΜΕ της χώρας και • υλοποιεί σειρά δράσεων σε τοπικό και πανελλαδικό επίπεδο.

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 2019-2020 Οι δράσεις της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. πραγματοποιούνται πάντα με γνώμονα τους πρωταρχικούς στόχους της Ομοσπονδίας για ενημέρωση, πρόληψη και εκπαίδευση. Για το 2019 η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.: ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

17

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

• Παράλληλα, συνεχίστηκε η έκδοση του περιοδικού «Γλυκιά Ζωή» το οποίο εκδίδεται από ιδρύσεως της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. και περιλαμβάνει ενημερωτικά και επιστημονικά άρθρα για τον Διαβήτη, ενώ μέσα από τις σελίδες του ο αναγνώστης μπορεί να ενημερωθεί για τις δραστηριότητες της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. και των Συλλόγων μελών της.

• Μέσα από την ιστοσελίδα «http://glikos-planitis.gr», τη σελίδα στο Facebook: «Γλυκός Πλανήτης - ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ» και τη σελίδα στο Instragram @glikosplanitis, η Ομοσπονδία βρισκόταν και το 2019, σε ανοικτή και συνεχή επικοινωνία με όλους τους ανθρώπους με Σακχαρώδη Διαβήτη, προκειμένου να τους προσφέρει έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση για όλα τα ζητήματα που αφορούν τον Διαβήτη τόσο σε επιστημονικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο διεκδικήσεων, από πλευράς Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ., με στόχο την αναβάθμιση των παροχών υγείας για όλους τους πάσχοντες και την απρόσκοπτη πρόσβασή τους σε όλα τα νέα φάρμακα και στα σύγχρονα τεχνολογικά προϊόντα, που αναβαθμίζουν την υγεία και την ποιότητα της ζωής των πασχόντων. Επίσης, δημιούργησε, στα πλαίσια της κεντρικής καμπάνιας ενημέρωσης, την ιστοσελίδα «http://3pontostinygeia.gr» και τη σελίδα στο Facebook: «Βάζουμε Τρίποντο στην Υγεία», ώστε να ενημερώνεται το κοινό για την εξέλιξη της δράσης.

• Επιπλέον, το 2019 συμπληρώθηκε με τη συμμετοχή του Προέδρου και των μελών του Δ.Σ. της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. σε εκδηλώσεις που αφορούσαν τον Διαβήτη, όπως επίσης και συνέδρια και ημερίδες που οργάνωσαν κρατικοί και ιδιωτικοί φορείς.

• Με συμμετοχή, επίσης, του Προέδρου και των μελών του Δ.Σ. της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. σε ραδιοτηλεοπτικές εκπομπές και στον έντυπο τύπο, προκειμένου να γίνουν γνωστά, στο ευρύ κοινό, τα προβλήματα που ταλανίζουν τον χώρο του Διαβήτη και απασχολούν το 10% του πληθυσμού της χώρας μας και όχι μόνο. Παράλληλα, η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. συμμετείχε και υποστήριξε το έργο των τοπικών Συλλόγων μελών της. Για το 2020 η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ., με ενέργειες προσαρμοσμένες στα νέα δεδομένα της πανδημίας και με τη βοήθεια της τεχνολογίας, θα υλοποιήσει για δεύτερη χρονιά την καμπάνια ενημέρωσης «Βάζουμε Τρίποντο στην Υγεία», σε μία προσπάθεια να ενημερωθούν ακόμη περισσότερα παιδιά για τον Σακχαρώδη Διαβήτη.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Χρήστος Δαραμήλας Αντιπρόεδρος Α’: Γκόλφω Γεμιστού Αντιπρόεδρος Β’: Πολυξένη Τορούνογλου Γενική Γραμματέας: Μαρία Τριανταφύλλου Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας: Βασιλική Γούλα Ταμίας: Γεώργιος Τσούτσας Οργανωτική Γραμματέας Α’: Μαρία Σγουρού Οργανωτική Γραμματέας Β’: Σωτηρία Ουσταμπασίδου Υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων: Αθανασία Καρούνου Αναπληρώτρια Υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων: Μαρία Δασκαλάκη Μέλη: Λίνα Δόνη

18

Χρήστος Δαραμήλας Πρόεδρος Η Ομοσπονδία μας, πήρε ζωή από την επιθυμία, αλλά και την ανάγκη όλων μας να αποδεχτούμε τη χρόνια πάθησή μας, να στηρίξουμε ο ένας τον άλλον, να αγωνιστούμε και να διεκδικήσουμε την απρόσκοπτη πρόσβασή μας σε όλα τα μέσα που θα μας εξασφαλίσουν μια ζωή με ποιότητα και υγεία! Η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, στα 23 και πλέον χρόνια δυναμικής παρουσίας στον χώρο του Διαβήτη, έχοντας στο επίκεντρο των ενδιαφερόντων της τους ανθρώπους με Διαβήτη, αγωνίζεται άοκνα για την προάσπιση των κεκτημένων δικαιωμάτων τους και διεκδικεί τα αυτονόητα από το Σύστημα Υγείας. Μέσα από τις διεκδικήσεις μας πετύχαμε να είμαστε ο κεντρικός συνομιλητής με όλους τους αρμόδιους φορείς της Πολιτείας στα θέματα που αφορούν τον Σακχαρώδη Διαβήτη και παράλληλα προσπαθούμε, μέσα από τις δράσεις μας, να ενημερώσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε τον γενικότερο πληθυσμό, αλλά και να εκπαιδεύσουμε τους ανθρώπους με Διαβήτη, ώστε να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικότερα τη χρόνια πάθησή τους και να πορευτούν σε μια ζωή ποιοτική χωρίς προβλήματα!

Υποστηρικτές Την Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. όλα αυτά τα χρόνια στηρίζουν οι επιστημονικές εταιρείες που άπτονται του χώρου του Διαβήτη, περιφερειακοί και τοπικοί φορείς, ιδιώτες και φαρμακευτικές εταιρείες, τους οποίους ευχαριστούμε θερμά για τη συνεχή υποστήριξή τους στο σημαντικό έργο μας.

info Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Ελευθερίου Βενιζέλου 236, Αθήνα, ΤΚ 163 41 Τηλ.: 210 5201474 Fax: 210 5201474 E-mail: possasdia@gmail.com Website: http://glikos-planitis.gr/ Facebook: Γλυκός Πλανήτης - ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ (https://el-gr.facebook.com/ glikosplanitis/) Instragram: @glikosplanitis (https://www.instagram.com/ glikosplanitis/)

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών (ΠΟΝ) Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών (ΠΟΝ) είναι συλλογικός φορέας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και ιδρύθηκε το 1999 με έδρα την Ηλιούπολη Αττικής. Είναι ένωση Σωματείων Νεφροπαθών που την αποτελούν σύλλογοι αποκλειστικά ατόμων νεφροπαθών υπό αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση και μεταμόσχευση, που καλύπτουν όλη την Ελληνική Επικράτεια. Τόσο τα μέλη όσο και το ΔΣ απαρτίζονται αποκλειστικά και μόνο από ασθενείς με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω. Η Ομοσπονδία έχει στην Ελλάδα άλλα δύο παραρτήματα σε Θεσ/ νίκη και Πάτρα και αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.ΑμεΑ.). Η Ομοσπονδία είναι μέλος του EUROPEAN KIDNEY PATIENTS FEDERATION (EKPF).

Απολογισμός και Προγραμματισμός Δράσεων 2019-20 • Την 1η Νοεμβρίου ημέρα μνήμης των δωρητών ιστών και οργάνων σώματος τελέστηκε μνημόσυνο στον Ιερό Ναό Αγίου Διονυσίου Αρεοπαγίτου. Η Θεία Λειτουργία της Κυριακής 1 Νοεμβρίου μεταδόθηκε απευθείας από τη Δημόσια Τηλεόραση.

• Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών με αντιπροσωπείες των συλλόγων μας από όλη την Ελλάδα συμμετείχε στο Πανελλαδικό Παν-αναπηρικό κάλεσμα στο Συλλαλητήριο, την Τετάρτη 4 Νοεμβρίου 2015 στην Πλατεία Ομονοίας.

• Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού 2015 συμμετείχε με περίπτερο και εθελοντές οι οποίοι ενημέρωναν το κοινό για τις ασθένειες του νεφρού, τις νεφρικές παθήσεις, τα κυριότερα συμπτώματα των νεφρών και την πρόληψή του.

• Στις 03/05/2015 συμμετείχε στον Ημιμαραθώνιο της Αθήνας με πάνω από 25 αθλητές - αθλήτριες.

• Στις 17/05/2015 πραγματοποιήθηκε το ετήσιο συνέδριο της ΠΟΝ στα Καμένα Βούρλα, με τη συμπλήρωση 16 χρόνων λειτουργίας της Ομοσπονδίας. Το μήνυμα του Συνεδρίου στόχευε κυρίως στην σωστή ενημέρωση της κοινωνίας για τις νεφρικές παθήσεις και κατά πόσο επηρεάζουν τους ασθενείς στην καθημερινότητα τους.

• Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών αξιοποιώντας το πρόγραμμα του Υπουργείου Αγροτικής Ανάπτυξης και Τροφίμων, το οποίο υλοποιείται με κοινοτικούς πόρους, προχώρησε στην δωρεάν διανομή τροφίμων στα άπορα μέλη της.

• Ενόψει της 3ης Δεκέμβρη, Εθνικής Ημέρας ΑμεΑ, η ΠΟΝ συμμετείχε στο πανελλαδικό, παν- αναπηρικό συλλαλητήριο στις 2 Δεκέμβρη που διοργάνωσε η Ε.Σ.Α.μεΑ, όπου τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους διεκδικούσαν το δικαίωμα στη ζωή και στην αξιοπρέπεια • Η ΠΟΝ παρέχει νομική υποστήριξη στα μέλη της.

• Διατηρεί ιστοσελίδα για την ενημέρωση των μελών της και των νεφροπαθών.

• Μέλη του ΔΣ της ΠΟΝ έλαβαν μέρος σε ενημερωτικές εκπομπές με θέμα Δωρεά οργάνων και Μεταμοσχεύσεις. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Γρηγόριος Λεοντόπουλος Πρόεδρος Πρόεδρος της Ομοσπονδίας είναι ο Γρηγόριος Λεοντόπουλος, ο οποίος είναι και Γενικός Γραμματέας του Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών «Γεώργιος Καστρινάκης « (ΠΣΝ). Επίσης είναι Αντιπρόεδρος Β΄ της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.ΑμεΑ.), μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ).

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γρηγόριος Λεοντόπουλος Αντιπρόεδρος Α’: Βασίλειος Γιαννάκος | Αντιπρόεδρος Β’: Γεράσιμος Παπαστεφανάτος | Γεν. Γραμματέας: Τρύφων Παπαδόπουλος | Ταμίας: Ξενοφών Λύρος | Αν. Γραμματέας: Αθανάσιος Λιόλιος | Αν. Ταμίας: Κων/νος Καραγιαννίδης Υπεύθυνος Τεχνολογίας Πληροφορικής & Εποικινωνίας: Βασίλειος Φίλης | Μέλη: Σωτήριος Ζαχάρης, Ευαγγελία Τζιώλα - Σκρέκα, Γεωργία Μπαζιώτη

Υποστηρικτές Τις δράσεις της Ομοσπονδίας στηρίζει κυρίως η ΕΣΑμεΑ, εταιρείες που έχουν σχέση με τον χώρο μας καθώς και οι σύλλογοι με τις συνδρομές τους.

info Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών (ΠΟΝ) Ελ.Βενιζέλου 236, Αθήνα, ΤΚ 163 41 Tηλ: 210 5226680 Fax: 210 5224448 E-mail: ponrenal@otenet.gr Website: www.pon.gr

19

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ)

Η χάραξη και εφαρμογή των κατάλληλων πολιτικών υγείας για τον καρκίνο, αποτελεί βασικό αντικείμενο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, με την συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών, ως συνδημιουργών. Αναγνωρίζοντας τις πολυδιάστατες επιπτώσεις του καρκίνου, πέραν της υγείας των ασθενών και ιδιαίτερα τις κοινωνικές και οικονομικές, σε συνδυασμό με τον πολύ μεγάλο αριθμό πολιτών, που είτε είναι ασθενείς σε οξεία φάση, είτε σε χρόνια θεραπεία και παρακολούθηση ή επιβιώνουν μακρόχρονα, επιδιώκουμε να αναδείξουμε την ανάγκη εφαρμογής των κατάλληλων πολιτικών για την αντιμετώπιση του καρκίνου, ως προτεραιότητα της εθνικής πολιτικής για τη υγεία.

Η

Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, ιδρύθηκε το Νοέμβριο του 2015, με 17 ιδρυτικά μέλη και είναι το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Συλλόγων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Αποτελεί πλέον την ενιαία φωνή και το νόμιμο εκπρόσωπο 40 οργανώσεων ασθενών με καρκίνο σε όλη την Ελλάδα. Ο σκοπός της ΕΛΛΟΚ, σύμφωνα με το καταστατικό της, είναι η συνένωση δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους, για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών τους δικαιωμάτων και την καθολική πρόσβαση στην βέλτιστη ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα.

20

Απολογισμός δράσεων 2019 Πολιτικές υγείας Το 2019 υπήρξε μία χρονιά σταθμός, καθώς η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου κλήθηκε να συμμετάσχει επίσημα σε νέους φορείς και επιτροπές του Υπουργείου Υγείας, που είχαν ως στόχο μία νέα, βελτιωμένη προσέγγιση στην αντιμετώπιση του καρκίνου στη χώρα μας. Με το νόμο 4600/2019 ορίζεται η συμμετοχή της ΕΛΛΟΚ στο Διοικητικό Συμβούλιο του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών, ενώ παράλληλα η Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, καλείται και συμμετέχει στην Επιτροπή για τη δημιουργία Μητρώων Ασθενών που συστήνει η Γενική Γραμματεία του Υπουργείου Υγείας. Το ίδιο διάστημα επιτυγχάνεται να χορηΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

γούνται, με μηδενική συμμετοχή για τον ασθενή, με την ένδειξη Νεοπλασίες/Λευχαιμίες, τα υποστηρικτικά χημειοθεραπείας ή ακτινοθεραπείας φάρμακα, τα φάρμακα αντιμετώπισης επιπλοκών της νόσου και της αντινεοπλασματικής θεραπείας. Εν όψει των Ευρωεκλογών της 26ης Μαΐου 2019, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, συμμετέχοντας στην πρωτοβουλία της ECPC - European Cancer Patient Coalition, της οποίας είναι μέλος και εκπροσωπείται στο Δ.Σ. από την Καίτη Αποστολίδου, Πρόεδρο ΕCPC, η EΛΛΟΚ υιοθέτησε το ΜΑΝΙΦΕΣΤΟ των Ευρωπαίων Ασθενών για τις Ευρωεκλογές του 2019. Το Μανιφέστο ενημερώθηκε με ειδικά θέματα που αφορούν την Ελληνική πραγματικότητα, όπως το πληθυσμιακό Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών και το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου. Οι Έλληνες Ευρωβουλευτές ενημερώθηκαν προσωπικά για τη σημασία της υποστήριξης του Μανιφέστου. Θέματα για τα οποία έγιναν παρεμβάσεις πολιτικής στις αρμόδιες αρχές, αποτέλεσαν οι μεγάλες ελλείψεις βασικών αντινεοπλασματικών φαρμάκων, η ποσόστωση στον αριθμό εξετάσεων των ιδιωτικών διαγνωστικών κέντρων, η απουσία διακριτής διοικητικής διεύθυνσης για τον καρκίνο στη διάρθρωση του ΕΟΔΥ, ενώ η ΕΛΛΟΚ συμμετείχε ενεργά με τεκμηριωμένες προτάσεις στις διαβουλεύσεις όλων των νομοσχεδίων που είχαν σχέση με την υγεία και την ογκολογική περίθαλψη. Μετά τις εκλογές το καλοκαίρι του 2019, το Διοικητικό Συμβούλιο της ΕΛΛΟΚ πραγματοποίησε συναντήσεις με το νέο Υπουργό και το νέο Υφυπουργό Υγείας, στους οποίους και επέδωσε υπόμνημα με προτάσεις για τα θέματα που αφορούν τους ογκολογικούς ασθενείς. Επί πλέον έγιναν επαφές με σκοπό να αναπτυχθούν συνεργασίες με τις νέες διοικήσεις των φορέων του Υπουργείου Υγείας όπως ο ΕΟΦ, ο ΕΟΠΥΥ, ο ΙΦΕΤ, οι ΔΥΠΕ. Συνεργασίες Η ΕΛΛΟΚ επενδύει στις συνεργασίες και την ανάπτυξη κοινών δράσεων με την Επιστημονική ογκολογική κοινότητα και τα ερευνητικά ιδρύματα. Στο πλαίσιο αυτό, η ΕΛΛΟΚ έχει υπογράψει μνημόνια συνεργασίας με τους: • ΕΕΑΟ - Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας • ΕΟΠΕ - Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος • ΕΕΧΟ - Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας • ΕΣΝΕ/ΤΟΝ - Εθνικός Σύνδεσμος Νοσηλευτών Ελλάδος - Τομέας Ογκολογικής Νοσηλευτικής • «ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ ΦΛΕΜΙΝΓΚ» - Ινστιτούτο Βιο-ιατρικών ερευνών • ΙΒΕΑΑ - Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών • ΙΤΕ - Ίδρυμα Τεχνολογικών Εφαρμογών • «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» - Σύλλογος Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Διεθνής Πρωτοβουλία All.Can Η All.Can είναι μια διεθνής πλατφόρμα διαλόγου που δημιουργήθηκε στα τέλη του 2017 με σκοπό να προωθήσει αλλαγές στην ογκολογική φροντίδα. Στόχος η αντιμετώπιση της μη ορθής χρήσης πόρων, που συναντούμε στα συστήματα υγείας, με την υιοθέτηση βιώσιμων λύσεων, που έχουν ως τελικό στόχο, την επίτευξη των βέλτιστων αποτελεσμάτων για τους ασθενείς., με βάση πάντα αυτά που οι ίδιοι οι ασθενείς θέτουν ως σημαντικά. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Η All.Can Greece είναι η Εθνική Πλατφόρμα της Ελλάδας, η οποία μαζί με τις άλλες 13 εθνικές πλατφόρμες συμμετέχει στη διεθνή οικογένεια All.Can. Η All.Can Greece δημιουργήθηκε στις αρχές Μαΐου του 2019 και είναι ένα από τα πρόσφατα μέλη της All.Can. Στην Ελληνική πλατφόρμα από την αρχή της λειτουργίας της συμμετέχουν η ΕΟΠΕ, η ΕΕΧΟ, η ΕΕΑΟ, η ΕΕΠΑ, η ΕΛΛΟΚ, η ΕΣΝΕ, η ΕΑΕ, η ΟΝΕΟ, αλλά και η ακαδημαϊκή κοινότητα από το χώρο των οικονομικών της Υγείας, με το Πανεπιστήμιο του Πειραιά και της Αθήνας, εκπρόσωποι της φαρμακοβιομηχανίας, η AMGEN, η BMS, η MSD ως χορηγοί και υποστηρικτές, ενώ ως εταίρος τεχνογνωσίας συμμετέχει η IQVIA, η οποία συνεισέφερε στην επεξεργασία των δεδομένων της έρευνας ασθενών και φροντιστών. Με στόχο τη διάχυση της πρωτοβουλίας, το 2019 πραγματοποιήθηκαν έξι παρουσιάσεις σε Επιστημονικές Ημερίδες και Συνέδρια σε Αθήνα, Ιωάννινα, Κρήτη, Τρίπολη, ενώ ο σχεδιασμός είναι να συνεχιστούν και το 2020 σε άλλες περιοχές της χώρας μαζί με άλλες δράσεις. Συμμετοχή σε Διεθνείς & Εθνικές Εκστρατείες Ενημέρωσης-Διοργάνωση συνεδρίων 2019 Το Ετήσιο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ είναι η κεντρική εκδήλωση πολιτικής για τον καρκίνο με ενημερωτικό και εκπαιδευτικό περιεχόμενο, μεγάλη συμμετοχή συνέδρων απ’ όλη την Ελλάδα, και πραγματοποιείται πάντα αρχές Φεβρουαρίου με σημείο αναφοράς την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου. Το 2019 ήταν μία χρονιά κατά την οποία ο καρκίνος του πνεύμονα υποστηρίχθηκε με δύο πανελλαδικές εκστρατείες, οι οποίες προσεγγίζοντας το θέμα από διαφορετικές οπτικές, έδωσαν μηνύματα ζωής και τόνισαν την ανάγκη της έγκαιρης διάγνωσης. Η ΕΛΛΟΚ χορηγώντας την αιγίδα της και στις δύο καμπάνιες, ολοκλήρωσε το 2019 με την πραγματοποίηση επιστημονικής διημερίδας στο τέλος Νοεμβρίου στην Αθήνα. Ο καρκίνος της Ουροδόχου Κύστης, ο οποίος ήταν ο 4ος συχνότερος καρκίνος στη χώρα μας το 2018 και αποτελεί «ταμπού» για τον ανδρικό πληθυσμό, αποτέλεσε το κεντρικό θέμα μεγάλης διεθνούς εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, στην οποία συμμετείχε δυναμικά με μεγάλη επιτυχία ΕΛΛΟΚ και τα μέλη της σε όλη την Ελλάδα, πραγματοποιώντας σχετικές δράσεις κατά το διάστημα Μαΐου - Ιουνίου 2019. Η Διεθνής Εκστρατεία #MakeSenseCampaign για τον Καρκίνο Κεφαλής & Τραχήλου, υπήρξε τον Σεπτέμβριο το επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας, καθώς σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και μέλη μας σε διάφορες περιοχές της χώρας, πραγματοποιήθηκαν δράσεις ενημέρωσης, ημερίδες και παράλληλες ενέργειες ευαισθητοποίησης του κοινού, για 3η συνεχόμενη χρονιά. Δύο ακόμη δράσεις οι οποίες αναπτύχθηκαν κατά τη διάρκεια του προηγούμενου έτους ήταν η δράση για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου «Πάτα το κουμπί, Χτύπα τον καρκίνο», η οποία βραβεύθηκε για την καινοτόμο προσέγγιση του θέματος και η δράση για την προστασία του δέρματος «Το Δέρμα δεν ξεχνά», η οποία είχε στόχο για δεύτερη χρονιά να ευαισθητοποιήσει το κοινό για την αξία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης για τον καρκίνο του δέρματος. Ακόμη, συμμετείχαμε στην 4η ετήσια συνάντηση της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τον Παγκρεατικό Καρκίνο τον Μάιο του 2019 στο Μαϊάμι/ΗΠΑ, στη Διοικούσα Επιτροπή της οποίας συμμετέχει η Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ.

21

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Έρευνα Τo 2019 συμμετείχαμε σε προτάσεις χρηματοδοτούμενων από την Ευρωπαϊκή Ένωση ερευνητικών προγραμμάτων με τα πρώτα καλά νέα να έρχονται το φθινόπωρο με την έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή του ερευνητικού έργου ΕRAperMED-BronchoBOC για την Δημιουργία Πλατφόρμας Βιοψιών σε «τσίπ» για την πρόβλεψη της απόκρισης ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα στην ανοσοθεραπεία. Πρόκειται για ένα μεγάλο και πρωτοποριακό ερευνητικό έργο στο οποίο συμμετέχουν τέσσερις χώρες. Η ΕΛΛΟΚ συμμετέχει ως ισότιμος εταίρος και μαζί με την Ιταλική AIMAC, εκπροσωπούν τους ασθενείς με καρκίνο. Project Leader στο ερευνητικό αυτό πρόγραμμα είναι το Ίδρυμα «Αλέξανδρος Φλέμιγκ».

H ΕΛΛΟΚ επίσης έχει συμμετοχή στο Ευρωπαϊκό έργο COST «EU-RADRESNET- Creating a European Network on Research and Education in Radiobiology» του Παν/μίου Πατρών υπό την εποπτεία του Καθ. Δημ. Καρδαμάκη και σε προτάσεις έργων των οποίων αναμένεται η έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Καίτη Αποστολίδου Πρόεδρος Όταν πριν από ένα περίπου έτος η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ελάμβανε την απόφαση να θέσει για τα επόμενα τέσσερα χρόνια ως την κεντρική προτεραιότητα για το χώρο της υγείας στην Ευρώπη την αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου, χρησιμοποίησε τον όρο «Cancer Mission», δηλαδή «Αποστολή Καρκίνος», προκειμένου να αναδείξει αφενός την προσήλωση και την αποφασιστικότητά της και αφετέρου το μέγεθος του κινδύνου και της απειλής που αποτελεί ο καρκίνος για τον πληθυσμό, αλλά και τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας των κρατών μελών. Πιστεύουμε ότι η ίδια συστράτευση και αποφασιστικότητα χρειάζεται να επιδειχθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και κάθε χώρα μέλος για την αντιμετώπιση της πανδημίας Covid-19 που έχει προσβάλει και τη χώρα μας. Για τη χώρα μας ιδιαίτερα, πιστεύω ότι τη συγκεκριμένη συγκυρία, με την πανδημία της Covid-19 , οφείλουμε να την αντιμετωπίσουμε ως μία νέα πολύ μεγάλη πρόκληση.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Το 2020 ξεκίνησε δυναμικά με το 4ο Ετήσιο Συνέδριο, το οποίο ανέδειξε τις προκλήσεις που πρόκειται να αντιμετωπίσει η χώρα μας για τον έλεγχο του καρκίνου, εν όψει της νέας πραγματικότητας που διαμορφώνεται από την Ευρωπαϊκή πολιτική «Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα για τον Καρκίνο», που μαζί με την πολιτική έρευνας και τεχνολογίας «Αποστολή Καρκίνος», ανακοινώθηκαν επίσημα από την Ευρωπαία Επίτροπο Υγείας, Στέλλα Κυριακίδη, στις 4 Φεβρουαρίου στο Ευρωκοινοβούλιο. Επιπλέον, νέες συνεργασίες στον τομέα της Βιο-ιατρικής έρευνας για τον καρκίνο επισημοποιήθηκαν με την υπογραφή μνημονίων συνεργασίας με τα: • «ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ ΦΛΕΜΙΝΓΚ» - Ινστιτούτο Βιο-ιατρικών ερευνών • ΙΒΕΑΑ - Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών • ΙΤΕ - Ίδρυμα Τεχνολογικών Εφαρμογών Η πρωτοφανής πανδημία του κορονοϊού, το πρώτο τρίμηνο του 2020,έδειξε ότι οι τεράστιες συνέπειες στην επιβίωση αλλά και την κοινωνική και οικονομική ζωή, αποτελούν τον καταλύτη που πλέον διαμορφώνει μία νέα πραγματικότητα και στη χώρα μας. Το πρόγραμμα δράσης της ΕΛΛΟΚ προσαρμόζεται στα νέα δεδομένα και πλέον συμπεριλαμβάνει προτάσεις που σχετίζονται κυρίως με την ανάγκη ανάληψης δράσεων, που θα εγγυώνται την ασφάλεια των ασθενών και την δυνατότητα να πραγματοποιούν απρόσκοπτα τις προγραμματισμένες θεραπευτικές τους διαδικασίες, υψηλό επίπεδο παροχής υπηρεσιών, ενώ ταυτόχρονα πολλές από τις γραφειοκρατικές παθογένειες του συστήματος μπορούν να εξαλειφτούν δίνοντας και μία θετική προοπτική για το μέλλον. Επιπλέον το πρόγραμμα δράσης του 2020 περιλαμβάνει συνέχιση των δράσεων που αναπτύχθηκαν τα προηγούμενα έτη σε θέματα πολιτικών υγείας, συμμετοχής σε ερευνητικά προγράμματα, επιμόρφωσης και υποστήριξης των μελών μας και οργανωτικά θέματα. Έτσι προγραμματίζονται νέες δράσεις και εκδηλώσεις για την ενημέρωση του κοινού και την εκπαίδευση των μελών μας, Επιστημονικές Ημερίδες, συμμετοχή σε διεθνείς εκστρατείες ευαισθητοποίησης και νέες συνεργασίες με επιστημονικούς και ερευνητικούς φορείς.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Καίτη Αποστολίδου Αντιπρόεδρος: Ιωάννα Καραβάνα Γραμματέας: Γεώργιος Καπετανάκης Ταμίας: Παρασκευή Μιχαλοπούλου Μέλος: Μαρία Θεοδωρίδου Μέλος: Ελένη Ντελιοπούλου Μέλος: Αγγελική Στεφανάκη

Υποστηρικτές Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου από την πρώτη στιγμή της δράσης της, επενδύει στην ανάπτυξη συνεργασιών με στόχο την ολιστική προσέγγιση και αντιμετώπιση του καρκίνου, αλλά και τη διαμόρφωση σφαιρικής οπτικής όσον αφορά τη βελτίωση της περίθαλψης και φροντίδας για τους ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειές τους. Ταυτόχρονα υλοποιούμε κοινές δράσεις με την υποστήριξη των επιστημονικών εταιρειών από το χώρο της ογκολογίας, άλλες Οργανώσεις Ασθενών από την Ελλάδα και την Ευρώπη, συμμετέχει σε προγράμματα που εκπονούνται σε συνεργασία με Ερευνητικά Ιδρύματα και Ινστιτούτα, ενώ υπάρχει εξαιρετική σχέση και στήριξη από την βιομηχανία και τον ιδιωτικό τομέα υγείας αλλά και φορείς κοινωνικής αλληλεγγύης.

info Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου - ΕΛΛΟΚ Σανταρόζα 1, Αθήνα, ΤΚ 105 64 Τηλ: 210 7710335 E-mail: info@ellok.org Website: www.ellok.org Facebook: https://www.facebook.com/ellok.org/ Twitter: @EllokGR BLACK

22

PANTONE 298 C / 298 U

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Οικογενειακή Συµµαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL (VHL FAMILY ALLIANCE GREECE)

Σ

την Ελλάδα ιδρυθήκαμε σαν σύλλογος το 2012, ωστόσο η VHL family alliance υπάρχει από το 1993. Αρχικά ήμασταν ένα support group, αλλά καθώς υπήρξε άμεση ανταπόκριση από αρκετές οικογένειες, διότι το σύνδρομο Von Hippel-Landau, δεν είναι και τόσο σπάνιο τελικά, προχωρήσαµε αµέσως µε την βοήθεια εθελοντών στην ίδρυση µη κερδοσκοπικού σωµατείου. Σκοπός του σωµατείου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστηµονικής, κοινωνικής, οικονοµικής και επιστηµονικής συµπαράστασης προς τους ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο VHL (Von Hippel Lindau syndrome) και τις οικογένειες τους.

σιμότητα οξυγόνου. Το έργο τους ολοκληρώθηκε μέσω της κατανόησης του γονιδίου Von Hippel-Lindau (VHL) και επιτρέπει καλύτερη κατανόηση τυχόν ανώμαλης ανάπτυξης κυττάρων ή καρκίνου. «Το έργο αυτών των τριών ανθρώπων, και ιδιαίτερα του κ. Kaelin, που επικεντρώθηκε στο γονίδιο VHL στην έρευνά του, είναι ελπιδοφόρο όχι μόνο για τους 200.000 ανθρώπους που πάσχουν από VHL σε όλο τον κόσμο, αλλά για το 40% του παγκόσμιου πληθυσμού που θα διαγνωστεί με καρκίνο κάποια στιγμή στη ζωή του. Το γονίδιο VHL είναι το γονίδιο καταστολής όγκων και βασικός παράγοντας για τον έλεγχο της ανάπτυξης όγκων», δήλωσε η Ilene Sussman, Ph.D., Διευθύντρια της VHL Alliance, με έδρα τη Βοστώνη.

Ειδικότερα οι σκοποί του Σωµατείου είναι: • Η βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης και αντιµετώπισης των ατόµων µε τη νόσο VHL µε τη δηµιουργία οµάδας ειδικών επιστηµόνων, η οποία θα ασχολείται µε το πρωτόκολλο των ασθενών µε τη νόσο VHL. • Η συνεχής ενηµέρωση των ασθενών µε σχετικά συνέδρια.

• Η οικονοµική και ηθική συµπαράσταση των οικογενειών που έχουν άµεση ανάγκη, όπου αυτό είναι εφικτό.

• Η ενηµέρωση µε κάθε µέσο του κοινού και κάθε αρµόδιου κρατικού ή άλλου φορέα του εσωτερικού ή του εξωτερικού σχετικά µε τη νόσο VHL και τις κοινωνικές και οικονοµικές προεκτάσεις του προβλήµατος.

• Η ανάπτυξη κάθε άλλης νόµιµης δραστηριότητας που θα συµβάλει στην προώθηση και επίλυση των ιατρικών και κοινωνικοοικονοµικών προβληµάτων των ατόµων µε τη νόσο VHL.

Στόχοι που επιτεύχθηκαν και δημιουργία νέων: • Πετύχαµε να κάνουµε τον γεννετικό µας έλεγχο γρήγορα, σωστά και οικονοµικά στον ∆ηµόκριτο, ενώ δηµιουργήσαµε αρχικά την απαραίτητη οµάδα γιατρών στο ΓΝΑ «Γ. Γεννηµατάς», που πλέον αποτελεί το κέντρο αναφοράς της Νόσου. Στη συνέχεια ενηµερώθηκαν και ενηµερώνονται και τα υπόλοιπα δηµόσια και ιδιωτικά νοσοκοµεία. Επόμενος στόχος είναι να γνωστοποιηθεί η νόσος σε όσα περισσότερα νοσοκομεία είναι εφικτό.

• Ετοιμάζουμε ενημερωτικά φυλλάδια καθώς και υλικό για ασθενείς και γιατρούς.

• Έχουµε µεταφράσει το handbook στα Ελληνικά και ευελπιστούµε να διανεµηθεί σε γιατρούς και ασθενείς. Το 2019, ο αμερικανός γιατρός και ερευνητής του καρκίνου, Δρ.

William G. Kaelin, (Πανεπιστήμιο του Χάρβαρντ και Ινστιτούτο Καρκίνου Dana Farber), μαζί με 2 συναδέλφους του, τον Sir Peter Ratcliffe (Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης) και τον Dr. Gregg Semenza (Πανεπιστήμιο Johns Hopkins) πήραν Νόμπελ Ιατρικής για τις ανακαλύψεις τους σχετικά με την προσαρμοστικότητα των κυττάρων στη διαθεΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Αθηνά Αλεξανδρίδου Πρόεδρος Είμαστε ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, το οποίο προσπαθεί να ενισχύσει τις οικογένειες ασθενών με τη νόσο αλλά και να ευαισθητοποιήσει όσους περισσότερους γιατρούς και ασθενείς γίνεται, ώστε να μη χάνονται πρώιμα ζωές ή όργανα ασθενών μας και της υπόλοιπης οικογένειάς τους, καθώς το VHL αφορά σχεδόν πάντα, πολλά μέλη στην κάθε οικογένεια. Ανήκουμε στην μεγάλη συμμαχία οικογενειών VHLFA ALLIANCE, που χάρη σε αυτήν ιδρυθήκαμε και υπάρχουμε κάτω απο την εποπτεία του κ. Οθωνα Ηλιόπουλου στην αντίστοιχη κλινική της Μασσαχουσέτης και την συμβολή της Joyce Craff στην ίδρυση και στήριξη της ομάδας μας. Ανήκουμε στην ΠΕΣΠΑ, είμαστε μέλος της ECPC, της Eurordis καθώς επίσης και της ΔΕΔΙΔΙΚΑ και της ΕΛΟΚ.

Διοικητικό συμβούλιο Πρόεδρος: Αλεξανδρίδου Αθηνά Αντιπρόεδρος: Μαραγκός Βασίλης Ταμίας: Γαλάνη Κωνσταντίνα Έφορος Δημοσίων Σχέσεων: Helen Kevorian - Οικονόμου Γραμματέας: Γαλάνης Ελευθέριος

info Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL Tήνου 41, Κυψέλη, Αθήνα Tηλ: 210 2711306, 6944 969603, E-mail: hellas@vhl.org Website: http://vhlgr.blogspot.gr/ & http://www.vhl.org & http://www.vhl-europa.org Facebook: ATHINA ALEXANDRIDOU

23

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ιδρύθηκε το 2008. Στον Δευτεροβάθμιο αυτό Φορέα εντάσσονται 9 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση από όλη την Ελλάδα. Διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την υποστήριξη των Μελών της, την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την νόσο και την διεκδίκηση εκ μέρους των πασχόντων στην ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας.

Απολογισμός δράσεων 2019 Βραβεία: • Στα πλαίσια των εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη, στις 14 Ιουνίου 2019, ο Δήμος Καλλιθέας βράβευσε την ΠΟΑμΣΚΠ για το έργο της. Το βραβείο παρέλαβε η Ταμίας της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Α. Πουρνάρα • Στην ετήσια συνάντηση επιχειρηματικής αριστείας στον τομέα Υγεία - Φάρμακο – Ομορφιά που διοργάνωσε ο εκδοτικός οργανισμός NEW TIMES PUBLISHING στις 6 Νοεμβρίου 2019 έγινε απονομή των διακρίσειων SALUS INDEX AWARDS 2019 και η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, Βάσω Μαράκα, βραβεύτηκε για το έργο και την προσφορά της στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εκδηλώσεις: • Το Σάββατο 6 Απριλίου 2019 η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) πραγματοποίησε ενημερωτική Ημερίδα με τίτλο «Ο Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην ελληνική πραγματικότητα» στο ξενοδοχείο STANLEY της Αθήνας. Προσκεκλημένοι, εκπρόσωποι των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων μελών της, εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, δημοσιογράφων και φορέων υγείας, και εκπρόσωποι σωματείων από άλλες θεραπευτικές κατηγορίες. Η Αντιπρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ Μόιρα Τζίτζικα, παρουσίασε στην Ημερίδα τα πολύ ενδιαφέροντα αποτελέσματα της Πανελλαδικής έρευνας της ΠΟΑμΣΚΠ που πραγματοποιήθηκε το διάστημα Σεπ-Δεκ 2018 και αφορά τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους, την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης. Ομιλητές ήταν οι κκ: Παναγιώτα Μήτρου, MD PhD, Ειδικός Παθολόγος, Συνεργάτης Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας, Θεοφάνης Ρηγάτος, Δ/ντής

24

Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ, Γ. Πατούλη, Πρόεδρος ΙΣΑ, Δήμαρχος Αμαρουσίου & πρόεδρος ΚΕΔΕ. Στο στρογγυλό τραπέζι της Ημερίδας, το οποίο συντόνισε η Δημοσιογράφος κ. Νικολέττα Ντάμπου συμμετείχαν οι κκ Δημ. Κούβελας, Καθηγητής και Δ/ντής του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ και ο Αναπληρωτςή Καθηγητής Κλινικής φαρμακολογίας Ιατρικής Σχολής ΑΠΘ κ. Γιώργος Παπαζήσης. Το τελευταίο μέρος της Ημερίδας ήταν αφιερωμένο στην ενδυνάμωση των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων και πραγματοποιήθηκαν δύο διαδραστικά εργαστήρια, ένα με τίτλο «Διαχείριση Social Media» και το δεύτερο με συμβουλές επικοινωνίας, που κυρίως αφορούσαν τη συγγραφή επιστολών και αιτημάτων χορηγίας σύμφωνα με τους Κώδικες Δεοντολογίας.

• Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, World MS Day που είναι η 30η Μαΐου κάθε έτους - η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ) πραγματοποίησε Συνέντευξη Τύπου για δημοσιογράφους Υγείας την Τετάρτη 29 Μαΐου 2019 Συνέντευξη Τύπου στο Συνεδριακό Κέντρο «Ν. Λούρος» του Μαιευτηρίου Μητέρα.

• Η Παγκόσμια Ημέρα είχε θέμα: «My Invisible MS – Η αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση» και θέτει ως προτεραιότητα την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και την επίσης μη ορατή επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής. Χαιρετισμό απεύθυναν η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ Βάσω Μαράκα και ο Στυλιανός Κωνσταντινίδης, Αντιπρόεδρος Επιστημονικού Συμβουλίου ΥΓΕΙΑ. Η Α΄ Αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας, Μόιρα Τζίτζικα παρουσίασε τα πολύ ενδιαφέροντα αποτελέσματα Πανελλαδικής έρευνας της Ομοσπονδίας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που πραγματοποιήθηκε την περίοδο Σεπ 2018 - Δεκ 2018. Ομιλητές ο Δημήτρης Μαντέλλος, Νευρολόγος, Ειδικός Σύμβουλος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ και ο Κωνσταντίνος Σπέγγος, Αν. Καθηγητής Νευρολογίας, Υπεύθυνος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ.

• Στις 30 Μαΐου 2019, Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (World MS Day), η ΠΟΑμΣΚΠ λειτούργησε ενημερωτικό περίπτερο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στο εμπορικό κέντρο AVENUE και με τη βοήθεια εθελοντών-εργαζομένων από τη MERCK HELLAS μοίρασε έντυπο υλικό της Ομοσπονδίας στους επισκέπτες για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από την νόσο.

• Μια ιδιαίτερη Συνέντευξη Τύπου πραγματοποίησε την Τετάρτη 13 Νοεμβρίου 2019 η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Σε συνεργασία με τον διατροφολόγο Δρ. Δημήτρη Γρηγοράκη και την διακεκριμένη διεθνώς Σεφ κ. Ντίνα Νικολάου δημιούργησε ένα βιβλίο με 20 πρωτότυπες συνταγές μαγειρικής-ζαχαροπλαστικής για Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση βασισμένες στις διεθνείς διατροφικές οδηγίες για την νόσο. Στην εκδήλωση παρουσιάστηκε στους δημοσιογράφους Υγείας το βιβλίο συνταγών με τίτλο «Η Διατροφή στην Πολλαπλή Σκλήρυνση - 20 συνταγές της Ντίνας Νικολάου». Ο Δρ. Γρηγοράκης μίλησε για τα οφέλη της διατροφής στη διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ενώ η Σεφ κ. Νικολάου αναφέρθηκε στο ξεχωριστό πόνημά της και στη συνέχεια παρασκεύασε ζωντανά μια από τις συνταγές του βιβλίου για να τη γευτούν οι προσκεκλημένοι δημοσιογράφοι.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 • Κοινή εκστρατεία ενημέρωσης για την ΠΣ της ΠΟΑμΣΚΠ και Συλλόγων-μελών της για την Πολλαπλή Σκλήρυνση και την φροντίδα των πασχόντων.

• Δεύτερο μέρος βιβλίου Συνταγών για Άτομα με ΠΣ. Μετά την επιτυχία του πρώτου βιβλίου με συνταγές για πάσχοντες από ΠΣ, η ΠΟΑμΣΚΠ προγραμματίζει το επόμενο βιβλίο συνταγών.

• Διοργάνωση Συνέντευξης Τύπου για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης για την ενημέρωση των δημοσιογράφων Υγείας, σχετικά με τις νεότερες επιστημονικές εξελίξεις που αφορούν την ΠΣ –ΣΚΠ καθώς και τα θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες στην Ελλάδα.

• Δημιουργία εγχειριδίου επικοινωνίας ασθενών με ΠΣ με επαγγελματίες Υγείας. Η διαχείριση μιας χρόνιας πάθησης απαιτεί την καλή συνεργασία ιατρού-ασθενούς βάση της είναι η επικοινωνία. Η ΠΟΑμΣΚΠ προγραμματίζει την έκδοση ενός εντύπου με οδηγίες για καλή επικοινωνία, που θα απευθύνεται σε επαγγελματίες υγείας και πάσχοντες.

Βασιλική Μαράκα Πρόεδρος Η Πολλαπλή Σκλήρυνση παραμένει ένα άγνωστο νόσημα και υπάρχουν πολλές προκαταλήψεις και στιγματισμός των πασχόντων. Εμείς οι πάσχοντες ζητάμε ισότιμη αντιμετώπιση από την Κοινωνία. Λαχταράμε για αγάπη κι αποδοχή όπως όλοι οι άνθρωποι, κάνουμε όνειρα, έχουμε διάθεση για εργασία και όρεξη για μάθηση, μας αρέσουν οι κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις, απολαμβάνουμε τη φύση και θέλουμε να είμαστε ενεργοί πολίτες. Η συμβουλή μου προς τους πάσχοντες είναι «Φτάσε όπου δεν μπορείς». Μια χρόνια ασθένεια ή μια αναπηρία αλλάζει τη ζωή αλλά δεν τη σταματά. Οι Σύλλογοι ασθενών είναι πηγή ενημέρωσης για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, προσφέρουν προγράμματα υποστήριξης και είναι μια αφορμή για δημιουργία κοινωνικών σχέσεων. Το μήνυμά μου προς τους Φορείς Πολιτικής Υγείας είναι πως θα πρέπει πάντα να έχουν στο επίκεντρο τον Ασθενή. Πρέπει να συμβουλεύονται τους εκπροσώπους ασθενών, τους «εμπειρογνώμoνες», πριν πάρουν οποιαδήποτε απόφαση.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Βασιλική Μαράκα Αντιπρόεδρος: Mόιρα Τζίτζικα Γεν. Γραμματέας: Μαρία Μαμαλάκη Ταμίας: Μαρία Σπανίδου Εκπρόσωπος Νέων: Βασίλης Κελεσίδης Σύμβουλος Δημοσίων & Διεθνών Σχέσεων: Αλίκη Βρυεννίου Μέλη: Μαρία Κούτσικου, Βασιλική Μεταξά, Μάριος Παχτσαλίδης.

Υποστηρικτές Οι οικονομικοί πόροι της ΠΟΑμΣΚΠ είναι η ετήσια συνδρομή των μελών της και η ετήσια επιχορήγηση από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.). Η πραγματοποίηση των δράσεων γίνεται κυρίως με την οικονομική στήριξη που προέρχεται από φαρμακευτικές εταιρείες μέσω χορηγιών.

info Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) Σοφοκλέους & Αριστοτέλους 19, Ελληνικό, Αθήνα, ΤΚ 167 77 Τηλ/Fax: 213 0222777 E-mail: poamskp@otenet.gr Website: poamskp.gr Facebook: https://www.facebook.com/poamskp/?ref=bookmarks youtube: Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

25

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα (Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν) Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν είναι η συνισταμένη συλλόγων ασθενών που έχουν ως στόχο την ενημέρωση τόσο του ευρέος κοινού όσο και των ρευματοπαθών σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα, την εκπαίδευση των ασθενών, την ενδυνάμωση της «φωνής» τους και τη δυναμική διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.

Η

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με ρευματικά νοσήματα ΡευΜΑζήν ιδρύθηκε το 2016, ως φορέας οργανωμένης και συστηματικής εκπροσώπησης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Οι κυριότεροι σκοποί μας είναι: η συνένωση των ανά τη χώρα συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών του, η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές με στόχο την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους, η οργάνωση συντονισμένων δράσεων για την εκπαίδευση και την αξιοπρεπή διαβίωση των ασθενών, καθώς και η συνεργασία μας με επαγγελματίες του χώρου της υγείας και όχι μόνο για την υλοποίηση των στόχων μας.

Απολογισμός δράσεων 2019 Κατά τη διάρκεια του έτους 2019, πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα το Πρώτο Πανελλήνιο Συνέδριο ΡευΜΑζήν (1-2 Μαρτίου). Σημα-

26

ντικοί ομιλητές ανέπτυξαν θέματα γύρω από τα ρευματικά νοσήματα, τις νέες θεραπείες, τις πολιτικές υγείας, τον ρόλο των ασθενών σήμερα, καθώς και τα ζητήματα συμμόρφωσης στη θεραπεία. Αποτέλεσμα εργαστηρίου που διενεργήθηκε κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ήταν η σύνταξη των θέσεων της Ομοσπονδίας (position paper) σχετικά με τα Βιο-ομοειδή φαρμακευτικά προϊόντα, ενώ σημαντική υπήρξε και η παρουσία της στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης. Ακόμη, δημοσιεύτηκαν 34 άρθρα στελεχών της ΡευΜΑζήν σχετικά με τη συμμετοχή των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία, αλλά και τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας και του φαρμάκου. Συχνά ήταν και τα Δελτία Τύπου με αντικείμενο τα ρευματικά νοσήματα, τις σημαντικές δράσεις και εν γένει τα γεγονότα που άπτονται του χώρου των ρευματοπαθών. Αξίζει να επισημανθούν οι παρεμβάσεις της Ομοσπονδίας στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία, ενώ μια ιδιαίτερα σημαντική και καινοτόμα δράση υπήρξε η συμμετοχή στην 84η Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης, κατά τη διάρκεια της οποίας λάμβαναν καθημερινά χώρα δράσεις ενημέρωσης των επισκεπτών αναφοΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ρικά με τα ρευματικά νοσήματα, διανεμήθηκε έντυπο ενημερωτικό υλικό και πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από ρευματολόγους, ψυχολόγους και εκπροσώπους των συλλόγων ασθενών. Στο πλαίσιο αυτής της συμμετοχής, υλοποιήθηκε και έρευνα κοινού σχετικά με τις κλινικές μελέτες, τα αποτελέσματα της οποίας ανακοινώθηκαν και συζητήθηκαν στη σχετική Συνέντευξη Τύπου. Σημαντικό ρόλο στην ενημέρωση του κοινού και στην εκπαίδευση των ασθενών έπαιξαν οι ενημερωτικές εκδηλώσεις σε διάφορα μέρη της Ελλάδας, καθώς και οι εκδηλώσεις σε συνεργασία με την Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.. Η ΡευΜΑζήν έλαβε ενεργά μέρος με εισηγήσεις-ομιλίες σε εθνικά συνέδρια, όπως: «Patients in Power», «3rd Patient Compliance Conference, H διείσδυση των βιο-ομοειδών στην ελληνική αγορά: προκλήσεις και οφέλη», «Μετεκπαιδευτικά προγράμματα ρευματολογίας», «45ο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο», «Συνέδριο ΕΠΕΜΥ», αλλά και σε ευρωπαϊκά και διεθνή συνέδρια: «Eular 2019», «Young Pare Eular 2019», «19th Enca meeting and Pres Congress 2019», «8th Agora Conference», «IEEPO 2019», «Empowering Leadership And Positive Governance by EPF», «Stronger Together 2019 Global Summit», «Κρητοκυπριακό Συνέδριο Ρευματολογίας», «Clinical Trials in Central & Eastern Europe». Επισημαίνουμε ότι οι ίδιοι οι Σύλλογοι-Μέλη και τα στελέχη της Ομοσπονδίας εκπαιδεύτηκαν μέσα από τα workshops «Ρευματικό Νόσημα: είναι οικογενειακή υπόθεση;» και «Σχεδιάζοντας το όραμα και την κοινωνική αποστολή», ενώ άξια λόγου ήταν και η συμμετοχή στο μεταπτυχιακό πρόγραμμα του Ε.Κ.Π.Α. «Ρευματολογία-Μυοσκελετική Υγεία». Τέλος, τονίζουμε ότι η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν αποτελεί μέλος μιας ευρύτερης «οικογένειας», της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Αξιοποιώντας την εμπειρία μας από τη συμμετοχή μας στην ΔΕΘ τα δυο προηγούμενα χρόνια, προγραμματίζουμε και αυτή τη χρονιά να δώσουμε το παρών με νέες καινοτόμες δράσεις. Το δεύτερο Πανελλήνιο Συνέδριό μας θα πραγματοποιηθεί στις και 27 και 28 Μαρτίου στην Αθήνα με κύριο στόχο την ενημέρωση και εκπαίδευση των μελών μας, τη γενικότερη συζήτηση γύρω από θέματα που αφορούν τους ρευματοπαθείς, καθώς και τις επίσημες θέσεις της ΡευΜΑζήν. Επιπλέον, πρόκειται να πραγματοποιηθούν ενημερωτικές εκδηλώσεις σε μεγάλες πόλεις της χώρας μας γύρω από σοβαρά ζητήματα υγείας, όπως η αναπαραγωγή και η ολιστική φροντίδα των νοσημάτων μας, αλλά και εργαστήρια που αφορούν τις επιπτώσεις των νοσημάτων μας στην οικογένεια. Ιδιαίτερη βαρύτητα θα δώσουμε και αυτή τη χρονιά στις κλινικές μελέτες διοργανώνοντας ενημερωτική ημερίδα για τις κλινικές μελέτες στα παιδιά και διεξάγοντας έρευνα στους ασθενείς, αυτή τη φορά εστιάζοντας στην άποψή τους για τις κλινικές μελέτες και στο βαθμό εμπιστοσύνης τους σ’ αυτές. Το θέμα των επιπτώσεων των ρευματικών νοσημάτων στους ασθενείς, των δικαιωμάτων τους στην εργασία, αλλά και η ενημέρωση των εργοδοτών για τις ειδικές ανάγκες των ρευματοπαθών προκειμένου να διατηρήσουν την εργασία τους συγκαταλέγονται επίσης στις προτεραιότητές μας για το τρέχον έτος. Σημαντική επιδίωξή μας, εν κατακλείδι, αποτελεί η διεκδίκηση λύσεων σε ειδικά προβλήματα των ασθενών μας, όπως επίσης και η διεκδίκηση λύσεων στα οριζόντια προβλήματα του Συστήματος Υγείας, μέσα από τη συμμετοχή μας στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Κατερίνα Κουτσογιάννη Πρόεδρος Η πορεία της ΡευΜΑζήν τα δυο χρόνια από την ίδρυσή της έχει δικαιώσει τις προσδοκίες μας. Παρόλο που το εγχείρημα ήταν δύσκολο, αφού για πολλά χρόνια οι Σύλλογοι ασθενών με ρευματικά νοσήματα στην Ελλάδα λειτουργούσαν ανεξάρτητα με λίγες προσπάθειες συνεργασίας, η κοινή πορεία των πέντε πιο δραστήριων Συλλόγων ασθενών, γονέων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα κατέδειξε την αναγκαιότητα αυτής της συνεργασίας. Δράσεις με μεγάλη απήχηση στο κοινό, όπως το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο, η συμμετοχή στη ΔΕΘ για δύο συνεχή χρόνια και οι μελέτες που έγιναν με την φροντίδα της Ομοσπονδίας μας, έρχονται να αποδείξουν ότι οι ασθενείς ενωμένοι και οργανωμένοι μπορούν να επιτύχουν εξαιρετικά αποτελέσματα. Οι εκπρόσωποι των οργανώσεων ασθενών καλούνται σήμερα να διαδραματίσουν ένα σημαντικό ρόλο ως ισότιμοι εταίροι στην υγεία. Η ΡευΜΑζήν, έχοντας συνειδητοποιήσει αυτόν τον ρόλο, θα συνεχίσει με συνέπεια τις δράσεις της στο χώρο των οργανώσεων ασθενών.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Αικατερίνη Κουτσογιάννη Αντιπρόεδρος: Φωτεινή Ασημακοπούλου Γενικός Γραμματέας: Ιωάννης Παπαδάκης Ταμίας: Ελένη Ρέπα Μέλος: Αλεξάνδρα Βερυκίου Μέλη: Μαρία Χατζηγεωργίου, Μαρία Χατζηιωάννου

Υποστηρικτές Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν δεν έχει κερδοσκοπικό χαρακτήρα. Υποστηρίζεται από τη συνδρομή των συλλόγωνμελών της, καθώς και από τις χορηγίες/δωρεές φαρμακευτικών εταιρειών.

info

Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν Αγίου Μηνά 7, Θεσσαλονίκη Τηλ: 231 5539175 E-mail: reumazein@gmail.com Website: www.reumazin.gr Facebook: ΡευΜΑζην/ReuMAzin

27

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη (ΕΛ.Ο.ΔΙ.) Η Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη, έχει στόχο την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των προβλημάτων που απασχολούν τόσο τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη, όσο και τις οικογένειες και τους συγγενείς των ατόμων αυτών σε όλη την Ελλάδα. Αγωνίζεται να κερδίσει όσα οι άνθρωποι με διαβήτη χρειάζονται, απαιτούν και διεκδικούν από την Πολιτεία, ώστε να μπορούν να ζουν και να δραστηριοποιούνται στην κοινωνία και να προσφέρουν ως ενεργά μέλη αυτής.

Η

Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη (ΕΛ.Ο.ΔΙ.), ιδρύθηκε στα Ιωάννινα, το 1997, με την συνένωση των 4 μεγαλύτερων συλλόγων τότε της χώρας, ήτοι της Π.Ε.Ν.ΔΙ. (Πανηπειρωτική Ένωση για τον Νεανικό Διαβήτη), της Π.Ε.Δ. (Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη), του Συλλόγου Φίλων του Παιδιού και Εφήβου με Ενδοκρινολογικό Πρόβλημα «Ο Γαληνός» και της Π.Ε.Α.Ν.Δ. (Πανελλήνια Ένωση Αγώνος για τον Νεανικό Διαβήτη). Αργότερα η έδρα της Ομοσπονδίας μεταφέρθηκε στην Αθήνα και στην δυναμικότητά της προστέθηκαν και άλλοι σύλλογοι, συνολικά 12, οι οποίοι καλύπτουν γεωγραφικά όλη την Ελλάδα, Από τον Νοέμβριο του 2000, η ΕΛ.Ο.ΔΙ. έγινε πλήρες μέλος της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Διαβήτη IDF (International Diabetes Federation), συμμετέχοντας στα συνέδρια που διοργανώνει, στα Διοικητικά της Συμβούλια και στις δράσεις της. Όλα τα χρόνια, η ΕΛ.Ο.ΔΙ. έχει υπάρξει σημαντικός παράγοντας στις δομές και τους θεσμούς που θεσπίζονται οι αποφάσεις που αφορούν τον σακχαρώδη διαβήτη στην χώρα μας, συμμετέχοντας ενεργά στα Δ.Σ. των δομών αυτών (Εθνικό Κέντρο Διαβήτη, Ε.ΚΕ. ΔΙ, Εθνική Γνωμοδοτική Επιτροπή για τον Σακχαρώδη Διαβήτη κτλ.) Βασική πίστη της ΕΛ.Ο.ΔΙ., όπως και των ατόμων με διαβήτη σε όλον τον κόσμο, είναι πως οι άνθρωποι με σακχαρώδη διαβήτη δεν είναι άτομα με ειδικές ανάγκες! Ο σακχαρώδης διαβήτης είναι μία χρόνια νόσος, με πολλές, σύνθετες και υψηλές απαιτήσεις τόσο από τα άτομα με διαβήτη, όσο και από την κοινωνία και την πολιτεία που θα πρέπει να δώσουν υποστήριξη, αρωγή και κυρίως κατανόηση, ώστε οι άνθρωποι με διαβήτη να μπορούν να ατενίζουν το μέλλον με αισιοδοξία και ελπίδα.

• Η διεξαγωγή αγώνα για την αντιμετώπιση του σακχαρώδη διαβήτη με όλες τις μορφές και περιπτώσεις με τις οποίες είναι δυνατόν να εμφανιστεί αυτός. Η αλληλεγγύη και η ανάπτυξη των σχέσεων μεταξύ Ενώσεων-συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας.

Οι στόχοι της ΕΛ.Ο.ΔΙ., όπως εμφανίζονται και περιγράφονται στο καταστατικό της είναι: Α) Σκοποί Οι σκοποί της Ομοσπονδίας, οι οποίοι είναι έξω από πολιτικά κόμματα και δόγματα είναι:

• Η παρέμβαση και η συμμετοχή των εκπροσώπων της Ομοσπονδίας στις κρατικές υπηρεσίες, στα ιδρύματα, στα νομικά πρόσωπα δημοσίου και ιδιωτικού και γενικά η συμμετοχή της Ομοσπονδίας στα κέντρα λήψης των αποφάσεων που έχουν σχέση με τον σακχαρώδη διαβήτη.

28

• Ο συντονισμός των ενεργειών και της δράσης όλων των σωματείων μελών της Ομοσπονδίας για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των προβλημάτων που απασχολούν τόσο τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη, όσο και τις οικογένειες και τους συγγενείς των ατόμων αυτών σε όλη της Ελλάδα.

• Η διατήρηση επαφής και ανάπτυξης συνεργασίας με άλλους σχετικούς φορείς που δραστηριοποιούνται στην Ελλάδα και εξωτερικό.

• Η διατήρηση επαφής και ανάπτυξης στενής συνεργασίας με τις αρμόδιες αρχές, νοσηλευτικά ιδρύματα, πνευματικά ιδρύματα, κλπ. με σκοπό την βελτίωση της υγείας, της περίθαλψης και γενικά της καλύτερης διαβίωσης των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη.

• Η συνεργασία και η από κοινού προώθηση με τους κρατικούς φορείς σε θέματα ίδρυσης νέων τμημάτων και κέντρων στα νοσηλευτικά ιδρύματα των περιοχών των μελών της Ομοσπονδίας και όχι μόνο, για την καταπολέμηση του σακχαρώδη διαβήτη, εναρμόνισης κοινής πολιτικής των ασφαλιστικών φορέων για την κάλυψη δαπανών ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, παροχής τυχόν επιδομάτων σε πάσχοντες από σακχαρώδη διαβήτη, παιδείας, στράτευσης εργασίας με τη θέσπιση ειδικών διατάξεων και ρυθμίσεων που αποσκοπούν στην όσο το δυνατόν πιο ομαλή ένταξη των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη στο κοινωνικό σύνολο χωρίς προβλήματα.

• Η προσπάθεια για την, εκ μέρους της πολιτείας, πλήρη εφαρμογή των διατάξεων και των αρχών της διακήρυξης του Αγίου Βικεντίου.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Η υποστήριξη, σε όλα τα επίπεδα, των Ενώσεων - Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας αλλά και των φυσικών προσώπων που είναι μέλη των σωματείων αυτών.

• Η συμβολή στην πνευματική, πολιτιστική, κοινωνική και επαγγελματική ανάπτυξη και πρόοδο των φυσικών προσώπων που απαρτίζουν τις Ενώσεις - Συλλόγους, μέλη της Ομοσπονδίας.

• Η σωστή ενημέρωση της Ελληνικής και διεθνούς κοινής γνώμης για θέματα που αφορούν τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη.

• Η έκδοση διδακτικού, επιμορφωτικού υλικού και πληροφοριακών εντύπων.

• Η οργάνωση διαφόρων εκδηλώσεων με σκοπό την πρόληψη, διάγνωση, καταπολέμηση του σακχαρώδη διαβήτη και τη διαφώτιση νέων και εφήβων και των οικογενειών τους. Β) Μέσα Μέσα για την πραγματοποίηση των σκοπών της Ομοσπονδίας είναι: • Η οργάνωση ομάδων εργασίας για μελέτες, προτάσεις.

• Η έκδοση εφημερίδας, περιοδικού και κάθε άλλου επιμορφωτικού εντύπου και διαφωτιστικού εντύπου, δημοσιεύσεις, εκπομπές, εκστρατείες ενημέρωσης, διαλέξεις, σεμινάρια προβολές.

• Κάθε μορφής νόμιμες κινητοποιήσεις και δραστηριότητες για την διεκδίκηση και επίλυση των διαφόρων προβλημάτων αλλά και την περιφρούρηση των επαγγελματικών, οικονομικών και κοινωνικών συμφερόντων των μελών των Ενώσεων-Συλλόγων που είναι μέλη της Ομοσπονδίας.

• Συμμετέχει στα Παγκόσμια και Πανευρωπαϊκά Συνέδρια της IDF και στα προγράμματά τους (Young Leaders in Diabetes).

• Εκδίδει ένα έγκριτο από το Υπουργείο Υγείας, περιοδικό με τον τίτλο «Σακχαρώδης Διαβήτης: Φροντίδα για όλους» που αποτελεί ένα από τα καλύτερα περιοδικά στον χώρο και διανέμεται 4 φορές τον χρόνο σε περισσότερα από 5000 αντίτυπα / τεύχος δωρεάν σε διαβητολογικά ιατρεία, συλλόγους και ιδιώτες.

• Δημιούργησε και μερίμνησε για την προβολή ενός εμπνευσμένου τηλεοπτικού σποτ, σχετικό με την αποδοχή του διαβήτη τύπου 1 στο σχολείο, με πρωταγωνίστρια την Ελισάβετ Κωνσταντινίδου.

• Στήριξε την έκδοση και διανομή σε 4.500 δημοτικά σχολεία της χώρας μας, παιδικού παραμυθιού, από τον συγγραφέα Φίλιππο Μανδηλαρά και της θεατρικής διασκευής αυτού, σχετικά με τον τρόπο που ένας νεαρός μαθητής βιώνει και αποδέχεται τον διαβήτη του.

• Τέλος, με επιστολές και παρεμβάσεις σε αρμόδια Υπουργεία και φορείς, η ΕΛ.Ο.ΔΙ. στηρίζει και αγωνίζεται να κερδίσει όσα οι άνθρωποι με διαβήτη χρειάζονται, απαιτούν και διεκδικούν από την Πολιτεία, ώστε να μπορούν να ζουν και να δραστηριοποιούνται στην κοινωνία και να προσφέρουν ως ενεργά μέλη αυτής.

Βασιλική Λούβαρη Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας για το Διαβήτη. Μετεκπαιδευμένη νοσηλεύτρια - εκπαιδεύτρια παιδιών με ΣΔ & οικογένειας. Πιστοποιημένη εκπαιδεύτρια ενηλίκων Παιδοδιαβητολογικό ιατρείο ΠαΓΝΗ

• Η εκπροσώπηση της Ομοσπονδίας σε Συμβούλια, κρατικές επιτροπές, Οργανισμούς, τοπική Αυτοδιοίκηση κ.λπ., πάνω σε θέματα που την αφορούν άμεσα ή έμμεσα.

• Η συμμετοχή σε άλλη ανώτερης βαθμίδας οργάνωση (Συνομοσπονδία – Ένωση Συλλόγων) με ταυτόσημους γενικά σκοπούς και επιδιώξεις.

• Κάθε άλλο νόμιμο μέσο για την προώθηση των σκοπών της Ομοσπονδίας.

Δράσεις Για την επίτευξη όλων των παραπάνω σκοπών, η ΕΛ.Ο.ΔΙ. πραγματοποιεί πλήθος δράσεων και ενεργειών, οι οποίες συνοψίζονται παρακάτω: • Κάθε 2 χρόνια, διοργανώνει ένα Πανελλήνιο Συνέδριο (το 2019 διοργανώθηκε το 12ο), σε διάφορα μέρη της Ελλάδας, με την συμμετοχή κορυφαίων ιατρών και επιστημόνων από τον χώρο του διαβήτη.

• Διοργανώνει ημερίδες και ενημερωτικές εκδηλώσεις σε διάφορα σημεία της Αθήνας (πχ. Μετρό Συντάγματος, Πολεμικό Μουσείο, κτλ.), αλλά και σε άλλες πόλεις της Ελλάδας (πχ. Ιωάννινα, Αλεξανδρούπολη κτλ.)

• Ενημερωτικές εκστρατείες σε σχολεία, νοσοκομεία και δήμους σε όλη την χώρα με στοχευμένα προγράμματα (Κάρτα Διαβήτη, Με οδηγό τον διαβήτη) ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Βασιλική Λούβαρη Αντιπρόεδρος Α’: Δημήτριος Συκιώτης Αντιπρόεδρος Β΄: Βάσια Χιώτη Γεν.Γραμματέας: Σπυρίδων Αθανασίου Ταμίας: Αθανάσιος Πετκίδης Μέλη: Σοφοκλής Βλαστάρης, Αγγελική Καλλιπολίτου Θεοφανεία Τσαχαλίνα, Δημήτριος Καπερδανάκης

info Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ) Φερών 8, Αθήνα, ΤΚ 104 34 Τηλ: 210 8838113 και 118 E-mail: info@elodi.org

29

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Η Ομοσπονδία συστάθηκε το 2007 και αριθμεί 39 εταιρείες-μέλη ανά την Ελλάδα. Ως στόχο της έχει τον συντονισμό και τη συνεργασία των εταιρειών – μελών στα πλαίσια της κοινωνικής προσφοράς και ευαισθητοποίησης γύρω από τις ανάγκες του ασθενούς με άνοια και του περιθάλποντά του.

Η

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών συστάθηκε στις 25/06/2007 και αριθμεί σήμερα τριάντα εννέα εταιρείες Alzheimer-μέλη, άλλα περισσότερο και άλλα λιγότερο ενεργά ανά την Ελλάδα. Σκοποί της Ομοσπονδίας είναι η δημιουργία δομών, υπηρεσιών και συνθηκών που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών με άνοια και των περιθαλπόντων τους, η υποστήριξη της έρευνας σχετικά με τη νόσο για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση της ασθένειας, η συνεχής ενημέρωση-ευαισθητοποίηση-κινητοποίηση του κοινού μέσω στοχευμένων δράσεων για την όσο το δυνατόν μικρότερη περιθωριοποίηση, την μεγαλύτερη συμμετοχή, την περισσότερη ικανοποίηση των ασθενών με άνοια, την προάσπιση των ανθρωπίνων και κοινωνικών δικαιωμάτων τους καθώς και την καταπολέμηση των διακρίσεων που βιώνουν. Η Άνοια είναι το αποτέλεσμα της καταστροφής εγκεφαλικών κυττάρων και εκδηλώνεται συχνότερα με την απώλεια μνήμης του ασθενούς στα πρώτα στάδια, και τη διαταραχή και άλλων νοητικών του λειτουργιών στη συνέχεια, δηλ. του λόγου, της προσοχής, της συγκέντρωσης, της κρίσης κ.ά. Η Νόσος Alzheimer (ΝΑ) είναι συγκεκριμένη ασθένεια, η οποία ευθύνεται για περισσότερες από τις μισές περιπτώσεις άνοιας, ενώ λιγότερο συχνές είναι και οι περιπτώσεις αγγειακής άνοιας, η άνοια με σωμάτια Lewy, η άνοια της νόσου Parkinson και οι μετωποκροταφικές άνοιες. Κάθε 3 δευτερόλεπτα κάποιος στον κόσμο αναπτύσσει άνοια, καθιστώντας την ασθένεια μία από τις πιο σημαντικές υγειονομικές κρίσεις του 21ου αιώνα. Η νόσος Alzheimer (ΝΑ), αλλά και η άνοια γενικότερα, αποτελεί ένα δυσβάστακτο κοινωνικό πρόβλημα υγείας από την οποία πάσχουν 197.000 Έλληνες και σύμφωνα με τις προβλέψεις το 2050 ο αριθμός αυτός θα φτάσει στους 354.000. Στην Ελλάδα 400.000 περιθάλποντες παρέχουν καθημερινά φροντίδα στους ανθρώπους με άνοια, με πιο συχνή μορφή της τη νόσο Alzheimer, επωμιζόμενοι ένα τεράστιο πρακτικό, οικονομικό και ψυχικό φορτίο. Η άνοια πλήττει σοβαρά πέρα από την υγεία του ασθενούς, το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον, ενώ ταυ-

30

τόχρονα επιβαρύνει σημαντικά τον οικονομικό προϋπολογισμό για την Υγεία. Ενδεικτικά, αναφέρεται πως στην Ευρωπαϊκή Ένωση η νόσος Alzheimer απορροφά αυτή τη στιγμή το 25% του συνόλου των δαπανών για την Υγεία. Οι τρομακτικοί αυτοί αριθμοί υπογραμμίζουν τη μεγάλη ανάγκη να αποτελέσει η άνοια προτεραιότητα στον σχεδιασμό της Δημόσιας Υγείας.

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 2019-2020 Η χρονιά που πέρασε χαρακτηρίστηκε από την επαφή των εταιρειών-μελών της ανά την Ελλάδα για τη διάχυση των δραστηριοτήτων που πραγματοποιήθηκαν, την ανανέωση της Ιστοσελίδας με επίκαιρα νέα, την έκδοση της «Επικοινωνίας», του επίσημου περιοδικού της Ομοσπονδίας που διανέμεται ανά τρίμηνο στα μέλη μας μέσω των κατά τόπους εταιρειών και της επίσημης Ιστοσελίδας. Η επαφή της Ομοσπονδίας με τα αρμόδια Υπουργεία και φορείς του κράτους σχετικά με τη θέσπιση σαφούς νομικού πλαισίου για τα δικαιώματα των ασθενών είναι συνεχής και είμαστε –μαζί με τα άλλα μέλη της Νομοπαρασκευαστικής επιτροπής- στο στάδιο να παρουσιάσουμε το σχέδιο νόμου στον Υπουργό Υγείας. Διαρκές αίτημά μας υπήρξε η διεκδίκηση της απαραίτητης χρηματοδότησης τόσο των υπαρχουσών όσο και νέων δομών για ασθενείς με άνοια μέσω της εφαρμογής του Εθνικού Στρατηγικού Σχεδίου για την Άνοια. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Alzheimer συνέχισε την υλοποίηση του έργου Bridge, που ανέλαβε τον Σεπτέμβριο του 2018 και θα διαρκέσει μέχρι τον Αύγουστο 2021 και στοχεύει στη νοητική ενδυνάμωση, την κοινωνική αλληλεπίδραση και τη διασκέδαση των ασθενών και των περιθαλπόντων μέσω του παιχνιδιού. Οι άλλοι εμπλεκόμενοι φορείς είναι η Challedu, το Πανεπιστήμιο Δυτικής Μακεδονίας, η Anziani en on solo (Ιταλία) και η Asociatia Habilitas (Ρουμανία). Το πρόγραμμα που στοχεύει να συμβάλει στην αντιμετώπιση του χάσματος γενεών μέσα από την κοινή δημιουργία παιχνιδιών σε διαδραστικά εργαστήρια, μόλις δημιούργησε τα 8 πρωτότυπα παιχνίδια (4 επιτραπέζια και 4 ψηφιακά). Τα παιχνίδια αυτά ήταν το αποτέλεσμα των εργαστηρίων που πραγματοποιήθηκαν σε όλες τις χώρες και ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

συμμετείχαν επαγγελματίες υγείας, σχεδιαστές παιχνιδιών, περιθάλποντες, ηλικιωμένοι και άτομα με άνοια καθώς και νέοι εθελοντές. Τα παιχνίδια αυτά θα τελειοποιηθούν μέσα από την εφαρμογή τους σε νέα εργαστήρια που οργανώνουν οι συμμετέχοντες οργανισμοί και θα είναι διαθέσιμα στο ευρύ κοινό. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.projectbridge.eu. Η Ομοσπονδία επίσης ξεκίνησε την υλοποίηση του προγράμματος «Οι φίλοι της άνοιας», μια εθνική πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης του κοινού που παρέχεται μέσω εθελοντών και ενός ηλεκτρονικού εργαλείου. Το πρόγραμμα των Φίλων της Άνοιας διεξάγεται από την Alzheimer Society με στόχο τη δημιουργία κοινοτήτων φιλικών προς την άνοια. Τα άτομα που έχουν άνοια χρειάζονται ένα χέρι βοηθείας προκειμένου να ανταπεξέλθουν στην καθημερινότητά τους, καθώς και να αισθάνονται ότι αποτελούν μέλος της τοπικής κοινότητας στην οποία ανήκουν. Για να προσφερθεί αυτό το χέρι βοήθειας, οι Φίλοι της Άνοιας έχουν ως στόχο να παρέχουν στους ανθρώπους κάποιες βασικές γνώσεις για την άνοια, καθώς και να τους ενισχύουν στην υλοποίηση δράσεων που μπορούν να κάνουν προκειμένου να διευκολύνουν την καθημερινότητα των ασθενών με άνοια. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας http://www.alzheimer-federation.gr/. Και το 2019 τα περισσότερα σωματεία Alzheimer πραγματοποίησαν πλήθος δράσεων και εκδηλώσεων κατά τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου, Παγκόσμιου Μήνα της Νόσου Alzheimer (ενημερωτικές ομιλίες και ημερίδες, memory walk, διενέργεια τεστ μνήμης κ.α.). Ο παγκόσμιος μήνας, με αποκορύφωμα τον εορτασμό της Παγκόσμιας μέρας νόσου Alzheimer στις 21 Σεπτεμβρίου, αποτελεί μια ευκαιρία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού για τη νόσο καθώς και για τους τρόπους πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και αντιμετώπισης της Νόσου. Η Ομοσπονδία ως μέλος της Παγκόσμιας Εταιρείας Νόσου Alzheimer (ADI) μετέφρασε και διέθεσε στα μέλη της και το ευρύτερο κοινό μέσω ανάρτησης στην ιστοσελίδα της τα νέα δεδομένα που παρήχθησαν από την ετήσια έκθεση της ADI, δίνοντας ένα χρήσιμο ενημερωτικό και επικοινωνιακό εργαλείο. Η Ομοσπονδία ως εκπρόσωπος της χώρας μας τόσο στην ADI όσο και την Alzheimer Europe μεταφέρει τη φωνή της Ελλάδας στο πεδίο της άνοιας, συμμετέχοντας σε έρευνες, έκδοση οδηγών, συναντήσεις και συνέδρια μεταφέροντας τις καλές πρακτικές που εφαρμόζονται από τα σωματεία σε όλη την χώρα. Η Ομοσπονδία στήριξε ενεργά ως ιδρυτικό μέλος την υλοποίηση του οράματος δημιουργίας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, του οργάνου που θα αρθρώσει την ενιαία φωνή των συλλόγων ασθενών και θα διεκδικήσει τη συμμετοχή τους στις διαδικασίες χάραξης, υλοποίησης και αξιολόγησης πολιτικών υγείας. Οι στόχοι της Ομοσπονδίας έχουν πάντα στραμμένο το βλέμμα στον άτομο με άνοια και την οικογένειά του και με αυτή την πυξίδα θα πορευθούν οι ενέργειές μας και τη νέα χρονιά. Διαρκής στόχος μας είναι η εξεύρεση τρόπων για την ίδρυση εξειδικευμένων δομών και υπηρεσιών για ασθενείς με άνοια σε όλη την Ελλάδα, η ενίσχυση των προσπαθειών που λειτουργούν σε εθελοντική βάση καθώς και η δημιουργία ενός δικτύου φορέων για την εύρεση αξιόπιστης και επιστημονικής βοήθειας στις κατά τόπους κοινωνίες. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Μάγδα Τσολάκη Πρόεδρος Είναι μεγάλη η χαρά μας που κάθε χρόνο αυξάνονται τα μέλη της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer, αλλά ακόμη δεν έχουμε φτάσει στο επιθυμητό αποτέλεσμα. Χαιρόμαστε που θα αυξηθούν μέσα στο 2020 τα κέντρα ημέρας, τα οργανωμένα ιατρεία μνήμης, τα προγράμματα διασύνδεσης με την κοινότητα, αλλά ακόμη πολλές πόλεις παραμένουν χωρίς ουσιαστική βοήθεια. Αισιοδοξούμε ότι θα λειτουργήσουν φέτος οι δύο Μονάδες τελικού σταδίου της Άνοιας (στη Θεσσαλονίκη και την Καλαμάτα), που θα αποτελέσουν το πρότυπο για παρόμοιες Μονάδες σε όλη τη χώρα. Μετά από πολλές και συντονισμένες προσπάθειες έχουμε ετοιμάσει το σχέδιο νόμου για τους ασθενείς και τους περιθάλποντες, και με την πρώτη ευκαιρία θα το παρουσιάσουμε στον Υπουργό Υγείας. Οι ανάγκες των ασθενών μας και των περιθαλπόντων τους είναι πολλές! Οι προσπάθειές μας είναι επίσης πολλές αλλά δεν φτάνουν. Είναι ανάγκη να κινητοποιηθούν και άλλοι συμπατριώτες μας έτσι κάθε ασθενής με άνοια στην Ελλάδα και κάθε περιθάλποντας να έχουν την φροντίδα που χρειάζονται για να τους εξασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής. Όλοι μπορούμε να βοηθήσουμε, από το μετερίζι του ο καθένας. Πρέπει να δώσουμε τα χέρια μας σήμερα. Γιατί σήμερα είναι ανάγκη μεγάλη. Αύριο, ίσως ο καλός Θεός μας φωτίσει να βρούμε φάρμακο για τις επόμενες γενιές και να μην είναι τόσο μεγάλη η ανάγκη για μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις. Καλό κουράγιο στους ασθενείς μας, καλό κουράγιο στους περιθάλποντες και καλό κουράγιο και στους επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Μάγδα Τσολάκη Αντιπρόεδροι: Ιωάννα Κορτσιδάκη, Δέσποινα Μωραΐτου Γεν. Γραμματέας: Ευανθία Ψούνου Ταμίας: Λιάπης Αριστείδης Μέλη: Δοξάκης Ανεστάκης, Χρήστος Βουχάρας, Ελένη Αντωνιάδου, Πολυχρόνης Βούλτσος, Δημήτριος Ράλλης, Αναστασία Πανταζάκη, Θεοδόσης Παπαλιάγκας, Ζωή Γκαβοπούλου, Γεωργία Παπαντωνίου, Ζαφειρούλα Ιακωβίδου-Κρίτση

Υποστηρικτές Υποστηρικτές του έργου της Ομοσπονδίας είναι τα ίδια τα μέλη της.

info Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Πέτρου Συνδίκα 13, Θεσσαλονίκη, ΤΚ 546 43 Τηλ:2310 810411, Fax: 2310 925802 E-mail: xmaiovi@alzheimer-hellas.gr Website: www.alzheimer-federation.gr

31

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία (Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ.) Οραματιζόμαστε μια Πολιτεία και μια κοινωνία που αναγνωρίζει τα άτομα με ψυχικές διαταραχές και τις οικογένειές τους ως ισότιμα μέλη επιτρέποντάς τους να ζούνε αξιοπρεπώς χωρίς στιγματισμούς, διακρίσεις και αποκλεισμούς. Για την επίτευξη του οράματός μας διεκδικούμε την πλήρη υλοποίηση όλων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους σε όλους τους τομείς της ζωής. Θα προσπαθούμε μέχρι να τα καταφέρουμε.

Η

Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ. ως δευτεροβάθμιο όργανο συλλόγων για την ψυχική υγεία και μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), από την ίδρυσή της το 2003 στοχεύει στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με ψυχικές διαταραχές, στην ευαισθητοποίηση, κατάρτιση και εκπαίδευση που προάγει την ψυχική υγεία, στην καταπολέμηση του στίγματος και των διακρίσεων που σχετίζονται με τις ψυχικές διαταραχές, στην ενδυνάμωση ατόμων με ψυχικές διαταραχές και των οικογενειών τους και στην ανάπτυξη συνεργασιών. Απευθυνόμαστε στους Συλλόγους και Οργανώσεις ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας και/ή των οικογενειών και φίλων τους. Προσκαλούμε και προτρέπουμε άτομα με προβλήματα ψυχικής υγείας και μέλη οικογενειών τους να σπάσουν τη σιωπή της ντροπής και είτε να ενταχθούν στη δύναμη των ήδη υπαρχόντων Συλλόγων μελών μας, είτε να δημιουργήσουν νέους Συλλόγους σε περιοχές που δεν υπάρχουν. Η συνένωση δυνάμεων μας κάνει ισχυρότερους στον αγώνα μας για τη διεκδίκηση και προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με ψυχικές διαταραχές και των οικογενειών τους. Ρωτήστε μας. Επιζητούμε συνεργασίες με επαγγελματίες, επιστήμονες, φορείς και ευαισθητοποιημένους πολίτες ώστε μαζί να δημιουργήσουμε μια συμπεριληπτική κοινωνία για τους πλέον παρεξηγημένους και αποκλεισμένους συμπολίτες μας με ψυχικές διαταραχές και για τις οικογένειές τους.

Δράσεις Συμμετείχαμε στη διαμόρφωση πολιτικών που σχετίζονται με την ψυχική υγεία Καταφέραμε να συνεχιστεί η εκπροσώπηση της Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ. στην Επιτροπή Ψυχικής Υγείας του Κε.Σ.Υ και να κερδίσουμε μια θέση στη «Μόνιμη Επιτροπή για την Παρακολούθηση της Υλοποίησης του Σχεδιασμού για την Ψυχική Υγεία». Εντάξαμε μέλη οικογενειών και λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας στις Τ.Επ.Ε.Ψ.Υ.Ε. και τις Πε.Δι.Το.Ψυ.

32

Συνεχίσαμε να συμμετέχουμε στην Ειδική Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας Δικαιωμάτων Ατόμων με Ψυχικές Διαταραχές. Καταθέσαμε αιτήματα αναδεικνύοντας ελλείμματα, προβλήματα και εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ψυχικές διαταραχές και οι οικογένειές τους. Συμμετείχαμε στις συζητήσεις για τον Τομεοποιημένο Σχεδιασμό, τις ανάγκες για νέες Δομές & Δράσεις και για την εφαρμογή της Τομεοποίησης των υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Συμμετείχαμε στις ομάδες εργασίας για την αξιολόγηση ποιότητας υπηρεσιών ψυχικής υγείας, την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση-επαγγελματική ένταξη και το νομοσχέδιο για την ακούσια νοσηλεία. Διεκδικήσαμε τη διερεύνηση επανασχεδιασμού του τρόπου λειτουργίας των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και της αξιολόγησης ποιότητας αυτών σύμφωνα με το εργαλείο WHO Quality Rights toolkit. Συντονιστικός Μηχανισμός για την Αναπηρία: Εκφράσαμε τους προβληματισμούς μας στον Υπουργό Επικρατείας για τη μη-ολοκληρωθείσα Ψυχιατρική Μεταρρύθμιση και αναδείξαμε όλα τα επιμέρους de jure και de facto προβλήματα που αφορούν ιδιαίτερα τα άτομα με ψυχικές διαταραχές και για τα οποία απαιτείται «αλλαγή παραδείγματος» σε όλους τους τομείς της ζωής και όχι μόνο στον τομέα της υγείας. Υπουργείο Παιδείας: Διεκδικήσαμε εκ νέου τη συμπερίληψη των σοβαρών ψυχικών διαταραχών στο ποσοστό 5% για την εισαγωγή υποψηφίων αποφοίτων δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης με σοβαρές ψυχικές διαταραχές σε Σχολές της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης χωρίς εξετάσεις καθ’ υπέρβαση του αριθμού εισακτέων. Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων: Αιτηθήκαμε την κατάργηση άδικων διατάξεων νόμων και επαναφορά προηγούμενων ευνοϊκών ρυθμίσεων προς όφελος ατόμων με ψυχικές διαταραχές και των οικογενειών τους. Διευρύναμε τις συνεργασίες μας Συνεργαστήκαμε με την ψυχιατρική κοινότητα αναδεικνύοντας τα προβλήματα και τις ανάγκες της οικογένειας, τα δικαιώματα των ατόμων με ψυχικές διαταραχές και τις υποχρεώσεις όλων των ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

εμπλεκόμενων μερών για την προαγωγή, προστασία και διασφάλιση των δικαιωμάτων. Συνεργαζόμενοι με το Πανεπιστήμιο και το ΤΕΙ Κρήτης, το ΕΚΠΑ και το ΑΠΘ συνδράμαμε στη δημιουργία μιας νέας γενιάς επαγγελματιών υγείας και πρόνοιας με μεγαλύτερο σεβασμό στον άνθρωπο με ψυχική διαταραχή και τα δικαιώματά του που συχνά παραβλέπονται. Συνεργαστήκαμε με άλλες ομάδες ασθενών ώστε να αναδειχθεί ο οριζόντιος χαρακτήρας της ψυχικής υγείας και ότι «δεν υπάρχει υγεία χωρίς ψυχική υγεία». Επεκτείναμε τις συνεργασίες μας με ομοειδείς οργανώσεις (GAMIAN-Europe, EUFAMI) και εκτός συνόρων. Συμμετείχαμε με προγράμματα και έρευνα Συνεργαστήκαμε με τον Π.Ο.Υ. για την τεχνική αναθεώρηση των εργαλείων καθοδήγησης και κατάρτισης σε θέματα ψυχικής υγείας WHO QualityRights guidance and training tools. Συνεργαστήκαμε με το Πανεπιστήμιο Harvard και διεθνείς εμπειρογνώμονες για τις απαιτήσεις εφαρμογής του άρθρου 12 «Ισότητα ενώπιον του νόμου» της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των ατόμων με Αναπηρίες στα άτομα με ψυχικές διαταραχές. Συνεργαστήκαμε με το WHOCC, Lille (Συνεργαζόμενο Κέντρο του Π.Ο.Υ. για την Έρευνα και την Εκπαίδευση στη Lille Γαλλίας) στα πλαίσια προγράμματος για την Ενδυνάμωση ληπτών υπηρεσιών ψυχικής και οικογενειών/φροντιστών στην Ευρώπη. Ευαισθητοποιήσαμε την Πολιτεία & την κοινωνία για την ψυχική υγεία Η Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ., ως ο ενιαίος εκφραστής της φωνής των ατόμων με ψυχικές διαταραχές και των οικογενειών τους, συνέχισε και κατά το 2019 να στέλνει ισχυρά μηνύματα προς την Πολιτεία και την κοινωνία. Μοιραστήκαμε τις προσωπικές μας εμπειρίες σε σημαντικά συνέδρια στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Απευθύναμε κραυγή/πρόσκληση ώστε όλοι μαζί - λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας, οικογένειες, επαγγελματίες, κοινωνία και Πολιτεία - να δημιουργήσουμε συνθήκες που επιτρέπουν να ονειρευόμαστε ένα καινούριο αύριο όπου η ψυχική διαταραχή δεν θα είναι ντροπή, όπου λήπτες και οικογένειες χέρι-χέρι με τους επαγγελματίες θα δημιουργούν μια θεραπευτική σχέση που στηρίζεται στο σεβασμό στον άνθρωπο και την εμπειρία του. Ένα αύριο που θα δίνει στα άτομα με ψυχικές διαταραχές κίνητρο και στήριξη να εξελιχθούν μέσω της εκπαίδευσης και της εργασίας. Ένα αύριο όπου οι οικογένειες δεν θα νιώθουν μόνες και αβοήθητες αλλά θα λαμβάνουν εκπαίδευση και ενδυνάμωση και στήριξη.

Κατερίνα Νομίδου Πρόεδρος Είναι τιμή μου να εκπροσωπώ μια ομοσπονδία 11 Συλλόγων που μάχεται για να γκρεμίσει τα τείχη των διακρίσεων και της έλλειψης ίσων ευκαιριών για όσους τους έλαχε να παλεύουν με την ψυχική διαταραχή, και να διεκδικώ για λογαριασμό της: μια Πολιτεία που κατοχυρώνει τα δικαιώματα των ατόμων με ψυχικές διαταραχές και των οικογενειών τους δια της εφαρμογής του διεθνούς δικαίου ανθρωπίνων δικαιωμάτων, μια κοινωνία που υποδέχεται τα άτομα με ψυχικές διαταραχές μέσα σε πνεύμα ειρήνης, αξιοπρέπειας, ανοχής, ελευθερίας και αλληλεγγύης, νομοθετικές ρυθμίσεις, θεσμούς και αξίες που εμπνέουν και κατευθύνουν τους πολίτες για τη συγκρότηση ενός κόσμου χωρίς αποκλεισμούς για τα άτομα με ψυχικές διαταραχές και τις οικογένειές τους, πολιτική και κοινωνική βούληση για την «αλλαγή παραδείγματος» που θα αντιμετωπίσει αποτελεσματικά τα διαχρονικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ψυχικές διαταραχές και οι οικογένειές τους σε όλους τους τομείς της ζωής.

Υποστηρικτές Η Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ. λειτουργεί με επιχορήγηση της ΕΣΑμεΑ και συνδρομές των μελών της, επωφελούμενη από την εθελοντική προσφορά μελών της διοίκησης και μέσω των ανθρωπίνων πόρων των Συλλόγων τους. Ευχαριστούμε όσους προσφέρουν, ωστόσο αναγνωρίζουμε ότι οι δυνάμεις μας ως εθελοντές δεν επαρκούν για να καταφέρουμε όσα οραματιζόμαστε. Χρειαζόμαστε περαιτέρω πόρους για την ανάπτυξη δράσεων που θα σπάσουν τα ταμπού της ντροπής για την ψυχική διαταραχή και θα χαράξουν μονοπάτια ίσων ευκαιριών.

info

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Κατερίνα Νομίδου Αντιπρόεδρος: Νικόλαος Γιαλόγλου Αντιπρόεδρος: Ιωάννης Χαραμίδης Γεν.Γραμματέας: Γεώργιος Λιγγερίδης Ταμίας: Ελένη Καπασακάλη Μέλη: Χριστίνα Μπίκου, Νίκη-Ελένη Νομίδου, Γεώργιος Σαλιάγκας, Χριστόφορος Παπαδάκης, Αντιόπη Κεφαλά, Όλγα Βαμβακινού ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία (Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ.) Ελ. Βενιζέλου 236, Ηλιούπολη, ΤΚ 163 41 Τηλ/Fax: 210 9948098 E-mail: posopsi@gmail.com Website: www.posopsi.gr Facebook: https://www.facebook.com/posopsi/

33

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο ιδρύθηκε το 1980 και είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθμια οργάνωση, που δημιουργήθηκε από ασθενείς, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Διοικείται και έχει μέλη αποκλειστικά άτομα με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) απ’ όλη την Ελλάδα. Έχει καθαρά κοινωφελή και αυστηρά μη κερδοσκοπικό χαρακτήρα.

Ο

ΠΑΣΠΑΜΑ είναι ιδρυτικό μέλος της: • Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (T.I.F) • Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.)

• Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ) • Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Στην Ε.Ο.Θ.Α και στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας μετέχει στα Διοικητικά Συμβούλια ενώ στο παρελθόν συμμετείχε και ως τακτικό μέλος στην Επιτροπή Μεσογειακής Αναιμίας του ΚΕΣΥ. Ο Σύλλογος απευθύνεται: Α) Σε ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο Οι δράσεις μας αφορούν σε τομείς, όπως στην έγκυρη ενημέρωση των μελών μας για θέματα υγειονομικής περίθαλψης και θεραπευτικής αγωγής, ασφαλιστικής - συνταξιοδοτικής κάλυψης και επαγγελματικής αποκατάστασης, στην προώθηση της εθελοντικής αιμοδοσίας, στη διεκδίκηση της ισότητας σε όλα τα κοινωνικά επίπεδα, στη συμμετοχή εκπροσώπων μας σε διεθνή, ευρωπαϊκά, και ελληνικά σωματεία που αφορούν στη Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και στη Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Κατά την πολυετή του παρουσία, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση μέτρων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση, προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην Κοινωνία. Η μεγάλη κοινωνική προσφορά του Συλλόγου αποδεικνύεται και δικαιώνεται από την τεράστια αλλαγή του τρόπου ζωής και τη βελτίωση της γενικής εικόνας των πασχόντων η οποία επιτεύχθηκε κατά την τελευταία 25ετία, χάρη στην ανάπτυξη και εξέλιξη της ιατρικής αφενός και αφετέρου στην αποτελεσματική παρέμβαση και πίεση που άσκησε όλα αυτά τα χρόνια ο σύλλογος προς την πολιτεία.

34

Ειδικότερα οι διεκδικήσεις μας αφορούν διαβήματα σε Φορείς όπως: Στο Υπουργείο Υγείας, στον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) και στον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ) για: • Δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των κύριων νοσημάτων όσο και των επιπλοκών που αυτά συνεπάγονται.

• Πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες των οποίων η χορήγηση λόγω υψηλού κόστους μπορεί να καθυστερεί ή πραγματοποιείται σε περιορισμένο αριθμό ασθενών βάσει κριτηρίων.

• Έγκριση φαρμάκων εκτός ενδείξεων που όμως αποτελούν συχνά τη μοναδική θεραπευτική αντιμετώπιση για ορισμένες επιπλοκές των νόσων.

• Ενίσχυση των θεσμοθετημένων Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου με ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και διατήρησή τους ως αυτοτελείς Μονάδες με εμπειρία, γνώση και εξειδίκευση για την κατηγορία αυτών των ασθενών.

• Κάλυψη των αναγκών σε αίμα μόνο από εθελοντές αιμοδότες με προώθηση της Εθελοντικής αιμοδοσίας σε συνεργασία με το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας. Στο Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και στα πρώην Ασφαλιστικά Ταμεία νυν ΕΦΚΑ για: • Τη συμπερίληψη των νοσημάτων μας στον Ενιαίο Πίνακα Ποσοστού Προσδιορισμού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) σε ποσοστό αναπηρίας που διαμορφώνεται από 67% και το χαρακτηρισμό της αναπηρίας μας ως μόνιμης και μη αναστρέψιμης.

• Τη δημιουργία και διατήρηση ενός ευνοϊκού νομοθετικού πλαισίου συνταξιοδότησης που στηρίζεται σε δεκαπενταετή εργασία λόγω των σοβαρών προβλημάτων υγείας και του υψηλού ποσοστού θνησιμότητας των πασχόντων.

• Τη θέσπιση και διατήρηση των προνοιακών επιδομάτων ως μέρος της κοινωνικής πολιτικής της πολιτείας λόγω του αυξημένου ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ο

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

κόστους που συνεπάγεται η θεραπευτική αντιμετώπιση των παθήσεων.

• Την επαγγελματική αποκατάσταση των πασχόντων με νομοθετικές διατάξεις που λαμβάνουν υπόψη την ισότιμη κοινωνική τους ένταξη.

• Επίλυση διάφορων προβλημάτων που προκύπτουν κατά τη διαδικασία απονομής της σύνταξης και τη χορήγηση της ασφαλιστικής ικανότητας από τα Αρμόδια Ασφαλιστικά Ταμεία-νυν ΕΦΚΑ στους πάσχοντες λόγω είτε συστημικών προβλημάτων είτε ελλιπούς ενημέρωσης του ιδιαίτερου νομοθετικού πλαισίου που διέπει το καθεστώς συνταξιοδότησης και ασφάλισης των ατόμων που πάσχουν από αυτές τις παθήσεις. Στο Υπουργείο Παιδείας με σκοπό: • Την απρόσκοπτη πρόσβαση των πασχόντων στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση • Τον κατ΄εξαίρεση διορισμό των ασθενών εκπαιδευτικών Στις Διοικήσεις των δημοσίων νοσοκομείων όπου λειτουργούν οι Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου για την εφαρμογή του Θεσμικού Πλαισίου που διέπει την Οργάνωση και Λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου ΦΕΚ 2267/2007 και αφορούν: • Την προώθηση της θεσμοθέτησης και λειτουργίας εξωτερικών ιατρείων Αιμοσφαιρινοπαθειών όπως πρόσφατα η λειτουργία του Εξωτερικού Ηπατολογικού, Καρδιολογικού και Ενδοκρινολογικού Ιατρείου Αιμοσφαιρινοπαθειών στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Αθηνών που υποδέχεται ασθενείς απ΄ όλη την Ελλάδα.

• Ασφαλείς μεταγγίσεις σε κατάλληλους χώρους. Διαχρονική παρακολούθηση και αντιμετώπιση των συνήθων και ειδικών προβλημάτων της υγείας τους.

• Έκτακτη νοσοκομειακή νοσηλεία επί επιπλοκών της νόσου.

• Κάλυψη με ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Παράλληλα ο Σύλλογός παρέχει Ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και συμβουλευτική των οικογενειών τους για τη διαχείριση της νόσου. Β) Σε επιστημονικούς οργανισμούς ή οργανώσεις ή άλλους συλλόγους ή ενώσεις ασθενών ή συνδέσμους ή ομοσπονδίες ή συνομοσπονδίες και γενικά σε κάθε συναφή φορέα (σχετικό με την Μεσογειακή Αναιμία) Ελληνικό, ξένο ή διεθνή για την συνεχή πληροφόρηση των ασθενών πάνω στα αποτελέσματα της επιστημονικής έρευνας της Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και την από κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας κ.λ.π. Γ) Στον ευρύτερο πληθυσμό με στόχο την ενημέρωση και πληροφόρησή του όπου με κάθε πρόσφορο μέσο: ΜΜΕ, μέσα κοινωνικής δικτύωσης, διαλέξεις από ειδικούς, αφίσες, ενημερωτικά φυλλάδια, διοργάνωση εξωτερικών δράσεων αθλητικού περιεχομένου όπως περίπατοι, ποδηλατοδρομίες κ.λ.π επιτυγχάνεται η διαφώτιση της κοινής γνώμης για: • τη φύση των προβλημάτων των νόσων και την θεραπευτική τους αντιμετώπιση και με ιδιαίτερη έμφαση την πρόληψή τους ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

• την μέγιστη κοινωνική ανάγκη της υπάρξεως αίματος και κατά συνέπεια της προσέλκυσης εθελοντών αιμοδοτών Δ) Σε κάθε ευαισθητοποιημένο άτομο που θα ήθελε να συνδράμει στη λειτουργία και στην επίτευξη των στόχων του Συλλόγου

Απολογισμός δράσεων 2019 Κύριες δράσεις για το έτος 2019 ήταν: • Επισκέψεις σε μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου της Αττικής για την καταγραφή των προβλημάτων και ανάλογες παρεμβάσεις σε Διοικήσεις Νοσοκομείων, Υγειονομικών Περιφερειών.

• Παρεμβάσεις στην Πολιτεία (υπουργείο Υγείας, Εργασίας,) για την θέσπιση ευνοϊκών νομοθετικών διατάξεων ή την άρση διατάξεων που έχουν δυσμενείς επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών.

• Φιλοξενία μελών από την επαρχία στους ξενώνες του συλλόγου.

• Προγράμματα Ψυχολογικής Στήριξης-Διαχείρισης της Νόσου για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

• Εκπαιδευτικές συναντήσεις με ειδικούς με στόχο την ενημέρωση και εκπαίδευση των πασχόντων γύρω από τα νέα δεδομένα της νόσου και των επιπλοκών της καθώς και τις κοινωνικές-συνδικαλιστικές εξελίξεις που μας αφορούν.

• Προώθηση της θεσμοθέτησης και λειτουργίας Εξωτερικού Ηπατολογικού, Καρδιολογικού και Ενδοκρινολογικού Ιατρείου Αιμοσφαιριφαινοπαθειών στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Αθηνών για τους ασθενείς απ΄ όλη την Ελλάδα.

• Ομιλία στην ημερίδα με τίτλο «Μεσογειακή Αναιμία. Σύγχρονοι προβληματισμοί» του Συλλόγου Εθελοντών Αιμοδοτών Ρόδου.

• Συνέντευξη στο ραδιοφωνικό σταθμό https://www.star888fm. gr Ξάνθης στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας.

• Διοργάνωση δύο επιστημονικών ενημερωτικών ημερίδων για τις τελευταίες ιατρικές εξελίξεις.

• Διοργάνωση διαδικτυακής προβολής, στο κανάλι YouTube, που δημιουργήθηκε από το Σύλλογο για τον Εορτασμό της “Παγκόσμιας Ημέρας Δρεπανοκυτταρικής Νόσου” • Συνεντεύξεις για τις ελλείψεις αίματος α) μαζί με την Πρόεδρο του ΕΚΕΑ κα Ματσούκα στην εκπομπή «One Line Weekend» του τηλεοπτικού καναλιού ONE και β) στον ραδιοφωνικό σταθμό Ελλάδα 94,3 FM. • Διοργάνωση εκδρομής για την ψυχαγωγία των μελών μας στην Τοσκάνη.

• Εκδήλωση «περίπατου ενημέρωσης στο Κερατσίνι» για την προώθηση της εθελοντικής αιμοδοσίας και την ενημέρωση του κοινού για τις νόσους με διανομή ενημερωτικού υλικού και σχετικού ερωτηματολογίου.

• Χορός του Συλλόγου στο κέντρο «Αργώ» στο Περιστέρι.

• Συμμετοχή στην ίδρυση και στο Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

• Συμμετοχή σε: • Διαρκή ομάδα Εργασίας του ΙΣΑ και των Συλλόγων Ασθενών για τη Δημόσια Υγεία».

• 9ο Συνέδριο “The Future of Healthcare in Greece”.

• Ημερίδα «Εργαζόμενοι με Αναπηρία/Χρόνια Πάθηση και Εργαζό-

35

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

μενοι Γονείς/Κηδεμόνες Παιδιών με Αναπηρία/Χρόνια Πάθηση στο Δημόσιο Τομέα» της ΑΔΕΔΥ & ΕΣΑμεΑ.

• Συνέντευξη τύπου που διοργάνωσε το “Med & Me” στο Divani Caravel με θέμα «Επικοινωνία Ιατρού-Ασθενούς, Αλφαβητισμός στην Υγεία, Συμμετοχή των Ασθενών στη Λήψη Αποφάσεων».

• Ημερίδα με θέμα “DNA: το Αλφάβητο της Ζωής από τον Άνθρωπο στο Γονιμοποιημένο Ωάριο” στη “Genesis Genoma Lab”.

• Συνέντευξη τύπου που δόθηκε από την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία στο Ζάππειο για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου.

• Αιμοδοσία του συλλόγου εθελοντών αιμοδοτών «Κωστάκης Μεσογίτης».

• Σεμινάριο «Πράξη: Όχι άλλα λόγια και θεωρίες: Σεμινάριο εύρεσης πόρων, ανάπτυξης ικανοτήτων και ενδυνάμωση των συλλόγων ασθενών» της εταιρείας NOVARTIS. • Εκδήλωση για την εθελοντική αιμοδοσία με τελετή αφής φλόγας και βράβευση του Ερυθρού Σταυρού.

• 3ο Συνέδριο Συμμόρφωσης Ασθενών.

• Β’ Κύκλο μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών (ΑΕΣΑ) για το 2019.

• Συνέδριο «European Patient Innovation Summit».

• Τηλεοπτικό σποτ “Ζωή Σε Πρώτο Πλάνο” μέρος του οποίου γυρίστηκε στο χώρο του συλλόγου.

• 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών.

• Εκδήλωση της ΕΣΑμεΑ για την Παγκόσμια Ημέρα των ΑμεΑ.

• 22η Εθνική Συνάντηση για την Αιμοεπαγρύπνηση με θέμα “Εναρμόνιση Επαγρύπνησης για Ουσίες Ανθρώπινης Προέλευσης. Ένα Βήμα Μπροστά.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 • Η υπεράσπιση των δικαιωμάτων και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσα από συστηματική παρέμβαση προς την πολιτεία.

• Προγραμματίζονται παρεμβάσεις στα νοσοκομεία που λειτουργούν μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και στις Α΄ και Β΄ Υγειονομικές Περιφέρειες.

• Ενημέρωση και πληροφόρηση της κοινής γνώμης για τη Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, με συνεντεύξεις στα ΜΜΕ.

• Διασφάλιση της σωστής θεραπευτικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης της νόσου μέσω της ενημέρωσης των θαλασσαιμικών για τις νέες θεραπευτικές μεθόδους, τα νέα ιατρικά δεδομένα, ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και ισχύουσα νομοθεσία με εκπαιδευτικές συναντήσεις και ημερίδα.

• Ενίσχυση των προσπαθειών που καταβάλλονται για την ανάπτυξη του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίαςκαι την ενημέρωση για τα νοσήματα με διενέργεια εκδηλώσεων που θα κορυφωθούν την 8η Μαΐου παγκόσμια ημέρα Θαλασσαιμίας, την 14η Ιουνίου Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη και την 19η Ιουνίου παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

• Ανακαίνιση των δύο χώρων φιλοξενίας • Διαχείριση COVID-19, που περιλαμβάνει την ενημέρωση των ασθενών, την παροχή υγειονομικού υλικού (μάσκες, αντισηπτικά), παρεμβάσεις στους αρμόδιους Φορείς για τη λήψη μέτρων προστασίας τους ως ευπαθούς ομάδας.

36

Μαρία Αγγελοπούλου Πρόεδρος Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο από το 1980 μέχρι σήμερα στηρίζει έμπρακτα τα μέλη του. Η πρόοδος της επιστήμης έχει βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών όμως λόγω της οικονομικής δυσπραγίας είναι αναγκαία η συνεχής προσπάθεια τόσο διατήρησης των κεκτημένων ευεργετημάτων των πασχόντων όσο και νέων διεκδικήσεων και δράσεων που συντελούν στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η δράση του συλλόγου είναι έντονη και καθημερινή, στηρίζεται στον εθελοντισμό, αναδεικνύει και αντιμετωπίζει – σε μέγιστο βαθμό- τα προβλήματα των ασθενών σε όλα τα επίπεδα της καθημερινής ζωής τους. Ο ΠΑΣΠΑΜΑ είναι Σύλλογος βιώσιμος με ιστορία, παράδοση και αξίες 40 ετών που στηρίζονται στον εθελοντισμό, στην προσφορά και στην αλληλεγγύη και η λειτουργία του υπήρξε καταλυτική από τη στιγμή της δημιουργίας του έως και σήμερα.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Μαρία Αγγελοπούλου Αντιπρόεδρος: Γιάννης Πεππές Γενικός Γραμματέας: Ιωάννα Μυρίλλα Αναπληρωτής Γεν. Γραμματέας: Σωτήρης Μαγγανάς Ταμίας: Βασιλική Πατρώνα Έφορος: Κώστας Σιέρρος Υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων: Μελίνα Μπάκα

Υποστηρικτές Τα μέλη-πάσχοντες και αρωγά μέλη-φίλοι με οικονομική συμβολή και ενεργό εθελοντική δράση. Φαρμακευτικές εταιρείες και Ιδρύματα με δωρεές και χορηγίες για την υλοποίηση των δράσεων και του έργου του Συλλόγου. Εθελοντές αιμοδότες με την συνεισφορά στην αιμοδοσία.

info Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο Αν. Τσόχα 18-20, Αθήνα, ΤΚ 115 21 Τηλ:210 6456013, Fax: 2106450510 Ε-mail: paspama@otenet.gr, Website: http://www.paspama.gr/ Facebook: https://www.facebook.com/paspama

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α.)

Ο

ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α. ιδρύθηκε το 2005 με πρωτοβουλία των πασχόντων και με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, της θεραπείας τους και των συνθηκών νοσηλείας, την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής τους και την ενημέρωση της κοινής γνώμης.

Απολογισμός δράσεων 2019 • Σημαντικές παρεμβάσεις: α) στο Υπουργείο Παιδείας για μόνιμους διορισμούς και ειδική μοριοδότηση ατόμων με Δρεπανοκυτταρική Νόσο β) στο Υπουργείο Οικονομικών για την απαλλαγή από τα τέλη ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας αυτοκινήτου γ) στη διοίκηση του Γ.Ν. «Ευαγγελισμός» για τη μετακίνηση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου σε νέο χώρο.

• Συμμετοχή στην αξιολόγηση και γλωσσική επικύρωση ερωτηματολογίων σχετικών με τη δρεπανοκυτταρική νόσο και τον πόνο.

• Χαιρετισμός ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ στην 1η Νοσηλευτική Ημερίδα της Μονάδας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γ. Ν. Α. Λαϊκού.

• Από το 2019 ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Διεθνής Ομάδας Εργασίας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο (International Active SCD Group-IASG).

• Για την Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου φτιάχτηκε αφίσα με θέμα «Ενημέρωση η καλύτερη πρόληψη» και κοινοποιήθηκε σχετικό Δελτίου Τύπου σε μέσα ενημέρωσης. Δόθηκε ενημερωτική τηλεφωνική συνέντευξη στην εκπομπή «Άλλα Νέα» στον Αθήνα9.84 και τηλεφωνική συνέντευξη στο βραδινό δελτίο ειδήσεων του STAR ΛΑΜΙΑΣ.

• Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ παρευρέθηκε στην Κύπρο στην Καταστατική-Ιδρυτική συνέλευση του Παγκύπριου Συνδέσμου Δρεπανοκυτταρικής και Μικροδρεπανοκυτταρικής Αναιμίας, υποστηρίζοντας την πρωτοβουλία και δημιουργώντας γέφυρα συνεργασίας μεταξύ των δύο συλλόγων.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Οι δράσεις του 2020 περιλαμβάνουν παρεμβάσεις για τη διαμόρφωση-τροποποίηση της σχετικής νομοθεσίας, τη βελτίωση της θεραπευτικής αντιμετώπισης των νοσούντων και των συνθηκών περίθαλψης, την ενημέρωση της κοινής γνώμης για τη νόσο και τα προβλήματά της και την ενημέρωση των πασχόντων για τα δικαιώματά τους. Συνεπώς αρκετές από τις δράσεις του 2019 θα συνεχιστούν και το 2020. Επίσης έχει προγραμματιστεί μουσική ψυχαγωγική εκδήλωση για τους πάσχοντες, ενημερωτική εκδήλωση για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο και δημιουργία ενημερωτικού βιβλίου για ενήλικες πάσχοντες. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ευθυμία Γεωργατσώνα Πρόεδρος Πρωταρχική μέριμνα του συλλόγου ήταν και είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων με κάθε δυνατό τρόπο και η υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους. Το έργο που έχει προσφέρει στα δεκαπέντε χρόνια της ύπαρξής του ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι αξιοσημείωτο, καθώς σημαντικές κατακτήσεις έχουν επιτευχθεί είτε δρώντας αυτόνομα, είτε σε κοινή συνεργασία με άλλους συλλόγους. Στις πολύπλοκες κοινωνίες, όπου ζούμε, οι οποίες διοικούνται συγκεντρωτικά, τα προβλήματα μπορούν να λυθούν μόνο με την ενεργό συμμετοχή των πολιτών και μέσω συλλογικών δράσεων. Ο σύλλογός, λοιπόν, είναι ο σημαντικότερος χώρος εκπροσώπησης των πασχόντων και ειδικά στο πλαίσιο των σημερινών δυσχερών κοινωνικο-οικονομικών συνθηκών. Οδηγός μας είναι η ελπίδα για ένα καλύτερο σήμερα, για ένα καλύτερο τώρα!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ευθυμία Γεωργατσώνα Γενικός Γραμματέας: Άννα Σταματάκη, Αντιπρόεδρος: Μαρία Μπεσίρη, Ταμίας: Γεώργιος Κουτσικούλης, Έφορος: Αθανάσιος Πλαγάκης, Μέλη: Ασημίνα Μπορμπόλη, Μαρίνα Χριστοδούλου

Υποστηρικτές Ο ΣΥΠΠΑΔΕΜΙΑ είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο με υποστηρικτές του τα μέλη του, την ιατρική κοινότητα καθώς και άλλους Φορείς ή μεμονωμένα άτομα. Η οικονομική στήριξη προέρχεται από συνδρομές μελών και από δωρεές/χορηγίες.

info Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική &Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία Παπαδιαμαντοπούλου 114, Αθήνα, ΤΚ 157 73 Τηλ.: 210 2202695 Email: info@syppadremia.gr Website: http://www.syppadremia.gr/ Facebook: Συππαδρεμια (@syppadremia.gr)

37

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» (ΣΑΗΕ ΠΡΟΜΗΘΕΑΣ) Ως οργανισμός με επίκεντρο τον άνθρωπο και τις ανάγκες του, στοχεύει να γεφυρώσει το χάσμα και τις ανισότητες που προκύπτουν ανάμεσα στους ασθενείς και την κρατική μέριμνα στον τομέα της δημόσιας υγείας. Αποστολή μας είναι να δώσουμε προτεραιότητα στους ασθενείς και ειδικά σε ευαίσθητες κοινωνικά και οικονομικά ομάδες του πληθυσμού που αντιμετωπίζουν εμπόδια πρόσβασης στο δημόσιο αγαθό της υγείας, βοηθώντας στην υπερκέραση αυτών των εμποδίων.

Α

πό την ίδρυση του, το 2012, το Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» είναι ο πρώτος σύλλογος που δραστηριοποιείται ενεργά στην παροχή διαπιστευμένης πληροφόρησης σε θέματα ηπατικών νοσημάτων, καθώς και στην παροχή καθημερινής υποστήριξης ασθενών. Μέσα από σειρά δράσεων, ο Σύλλογος έχει ήδη καταφέρει να αφήσει ένα δυναμικό αποτύπωμα τόσο στην Αττική, όσο και στην υπόλοιπη Ελλάδα.

38

Η πραγμάτωση της αποστολής μας στηρίζεται σε 4 βασικούς πυλώνες: Παροχή δωρεάν υπηρεσιών υγείας, συνδιοργάνωση ακαδημαϊκών ερευνών με καταξιωμένους επιστήμονες με απώτερο σκοπό την βελτίωση των συνθηκών στον χώρο της υγείας, διοργάνωση εκστρατειών ευαισθητοποίησης και ημερίδων ενημέρωσης, καθώς και υπεράσπιση και διεκδίκηση δικαιωμάτων των χρονίως πασχόντων μέσω συμμετοχής στην χάραξη πολιτικών υγείας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισμός δράσεων 2019 Οι δράσεις που υλοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» κατά το έτος 2019 είναι: Ημερίδα για την Ηπατίτιδα C και τη χρήση ενδοφλέβιων ουσιών Πραγματοποιήσαμε ημερίδα το Φεβρουάριο του 2019 με θέμα «Αντιμετώπιση Ανισοτήτων στην Υγεία 2019: Ηπατίτιδα C και Χρήση Ναρκωτικών στην Βόρεια Ελλάδα» σε συνεργασία με το Εργαστήριο Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών και τη Δ Παθολογική Κλινική του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Ιπποκράτειο», ΑΠΘ. Σκοπός της ημερίδας αποτέλεσε η ολιστική προσέγγιση της Ηπατίτιδας C και της χρήσης ναρκωτικών στη Βόρεια Ελλάδα, η αξιολόγηση της προόδου διασύνδεσης των χρηστών ψυχοδραστικών ουσιών με το σύστημα υγείας, καθώς και η ενίσχυση των συνεργασιών μεταξύ των αρμόδιων φορέων. Η πρώτη προσπάθεια εκρίζωσης της Ηπατίτιδας C σε σωφρονιστικό κατάστημα Ο Σύλλογος σε συνεργασία με τη Δ’ Παθολογική κλινική του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, ολοκλήρωσαν πρόγραμμα ανίχνευσης και διασύνδεσης για την ηπατίτιδα C, στο κατάστημα κράτησης Διαβατών στη Θεσσαλονίκη, με τίτλο «Access4All». Μετά από σύναψη συνεργασίας με τις φυλακές Διαβατών, πραγματοποιήθηκαν εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου για ηπατίτιδα C, στο σύνολο του πληθυσμού. Στη συνέχεια, στα θετικώς αντιδρώντα αποτελέσματα διενεργήθηκαν περεταίρω διαγνωστικές εξετάσεις, απαραίτητες για τη συμπλήρωση ενός ολοκληρωμένου φακέλου ασθενούς για την σωστή διαχείριση της κατάστασης της υγείας του/της. Εκστρατεία ενημέρωσης για την Ηπατίτιδα C Διοργανώσαμε και υλοποιήσαμε νέα εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την ηπατίτιδα C με κεντρικό μήνυμα «Η ηπατίτιδα C δεν κοιμάται - Υπάρχει νέα θεραπεία», με την επιστημονική επιμέλεια της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης του Ήπατος (ΕΕΜΗ). Στόχος της εκστρατείας αποτέλεσε η ενημέρωση στους χρήστες ενδοφλέβιων ουσιών, το υποστηρικτικό τους δίκτυο και επαγγελματίες υγείας για τα νέα δεδομένα, φιλοδοξώντας να κινητοποιήσει όλους τους ασθενείς να αναζητήσουν κατάλληλη θεραπεία για την ηπατίτιδα C, δείχνοντάς τους το πώς! Παράλληλα η καμπάνια μερίμνησε για την πρόληψη της νόσου, παραθέτοντας πληροφορίες για την αποφυγή επαναμόλυνσης μετά την επιτυχημένη ολοκλήρωση της θεραπείας. ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ: Ολιστικό πρόγραμμα εξάλειψης της ηπατίτιδας C σε ευάλωτους πληθυσμούς για πρώτη φορά στην Θεσσαλονίκη Οι φορείς υλοποίησης του προγράμματος ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΗΣ HCV/HIV (Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Ελληνική Επιστημονική Εταιρεία Έρευνας AIDS και Σεξουαλικώς ΜεταδιδόμεΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

νων Νοσημάτων, Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»,) που υλοποιείται στην Αθήνα από το 2018, μαζί με το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, προχώρησαν στην έναρξη αντίστοιχου ολιστικού προγράμματος για την ηπατίτιδα C στη Θεσσαλονίκη, υπό την ονομασία ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ. Στόχος του προγράμματος ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ είναι ο περιορισμός της μετάδοσης της ηπατίτιδας C αλλά και η αύξηση της διάγνωσης και της διασύνδεσης σε φροντίδα / θεραπεία. Νέος κύκλος δωρεάν εξετάσεων ελαστογραφίας ήπατος σε ελληνικά νησιά και πόλεις Τον Σεπτέμβριο του 2019, ξεκίνησε ο νέος κύκλος επισκέψεων του προγράμματος «Αξίζω να Γνωρίζω», οι οποίες θα πραγματοποιηθούν σε 5 περιοχές της ελληνικής περιφέρειας: Κρήτη, Αλεξανδρούπολη, Σαμοθράκη, Λήμνο και Λέσβο. Μέχρι σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 11.500 εξετάσεις, σε 18 πόλεις και ακριτικά νησιά της Ελλάδας. Ερωτηματολόγιο αξιολόγησης κινδύνου για τον καρκίνο του ήπατος Δημιουργήσαμε το πρώτο ψηφιακό εργαλείο αξιολόγησης κινδύνου για τον καρκίνο του ήπατος στην χώρα μας. Το ερωτηματολόγιο Liver Cancer Risk Assessment υλοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της IPSEN και η επιστημονική επιμέλεια από τον Καθηγητή Παθολογίας - Γαστρεντερολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών κ Γεώργιο Παπαθεοδωρίδη. H ηλεκτρονική πλατφόρμα με τίτλο Liver Cancer Risk Assessment είναι διαθέσιμη μέσα από την ιστοσελίδα μας και έχει τη μορφή πολύ σύντομου και απλού ερωτηματολογίου, ενώ υπάρχει δυνατότητα συμπλήρωσης και στα Αγγλικά! Εκλέχθηκε το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Πρόεδρος της Ένωσης εκλέχθηκε η Κατερίνα Κουτσογιάννη από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ρευμαζήν. Στις θέσεις των τριών αντιπροέδρων αναδείχθηκαν ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, η Βασιλική Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και ο Γιώργος Καλαμίτσης Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας». Δράσεις και Διακρίσεις To 2019 συμμετείχαμε ενεργά σε πληθώρα συνεδρίων και ημερίδων σε Ελλάδα και Ευρώπη, ενώ διακριθήκαμε με σημαντικά βραβεία, όπως του προγράμματος δωρεών COMMIT του Prix Galien Greece και του Healthcare Business Awards. Παράλληλα, παρείχαμε νομική υποστήριξη σε μέλος που υπέστη καταπάτηση προσωπικών δεδομένων, καθώς και ασκήσαμε σωρεία πολιτικών πιέσεων μέσα από επιστολές ιδίως για την καθυστέρηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την HCV και το φλέγον ζήτημα της αναδοχής και υιοθεσίας από ασθενείς με μεταδοτικά νοσήματα που είναι επιστημονικά αποδεδειγμένο πως δεν αποτελούν κίνδυνο για το παιδί.

39

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Τη συμμετοχή του σε ένα σπουδαίο παγκόσμιο πρόγραμμα για την Υγεία, το «Partnership for Healthy Cities», αποφάσισε ο Δήμος Αθηναίων ενώ παράλληλα ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» και η Ελληνική Επιστημονική Εταιρεία Έρευνας AIDS και Σεξουαλικώς Μεταδιδόμενων Νοσημάτων ανακοινώνουν την από κοινού συνεργασία τους με το «Partnership for Healthy Cities», χαιρετίζοντας τη συμμετοχή του Δήμου Αθηναίων σε αυτό. Υποστηριζόμενο από το «Bloomberg Philanthropies», σε συνεργασία με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και τον παγκόσμιο φορέα υγείας «Vital Strategies», το «Partnership for Healthy Cities» αποτελεί ένα καταξιωμένο παγκόσμιο κοινωνικό δίκτυο 70 πόλεων, με βασικό στόχο την προστασία της ανθρώπινης ζωής και της δημόσιας υγείας. Στόχος του μονοετούς προγράμματος που αναμένεται να ολοκληρωθεί στα τέλη του 2020 στην Αθήνα, αποτελεί η πληροφόρηση αρμοδίων φορέων γύρω από τη χρήση της ναλοξόνης, ενός αντιδότου που επιβραδύνει ή και αποτρέπει τις θανατηφόρες επιδράσεις που μπορεί να επιφέρει η υπερβολική χρήση οπιούχων ουσιών. Χορηγούμενη σε ενέσιμη μορφή, η ναλοξόνη χρησιμοποιείται μόνο σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης, καθαρά για την αποτροπή ενός θανατηφόρου περιστατικού από χρήση ουσιών. Στο Camp Ελαιώνα θα κάνουμε ιολογικό έλεγχο για ηπατίτιδα B & C σε 500 άτομα. Στην συνέχεια και αφού ολοκληρωθεί το screening, ο «Προμηθέας» θα αναλάβει την διασύνδεση αυτών των ανθρώπων με δημόσια νοσοκομεία (ηπατολογικά ιατρεία) με σκοπό την διάγνωση και όπου υπάρχει ανάγκη την θεραπεία. Στα πλαίσια του προγράμματος «Access4all», ολοκληρώνεται η 4η και τελευταία φάση στο Κ.Κ των Διαβατών, ενώ αντίστοιχο πρόγραμμα σε συνεργασία με την ΕΕΜΗ με τίτλο «Access4all Prisons» έχει ήδη πραγματοποιήσει εξετάσεις κρατουμένων σε Κασσάνδρα, Δομοκό και Κρήτη. Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας», το Εργαστήριο Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών και η Δ Παθολογική Κλινική του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Ιπποκράτειο», ΑΠΘ, διοργάνωσαν ημερίδα με τίτλο: «Αντιμετώπιση Ανισοτήτων στην Υγεία 2020: Ηπατίτιδα C και Χρήση Ναρκωτικών στην Βόρεια Ελλάδα». Η ημερίδα πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 13 Φεβρουαρίου 2020, με τη συμμετοχή της επιστημονικής κοινότητας, των εκπροσώπων οργανισμών απεξάρτησης, υποκατάστασης και μείωσης βλάβης και της κοινωνίας των πολιτών. Σκοπός της ήταν η σφαιρική προσέγγιση της Ηπατίτιδας C και της χρήσης ναρκωτικών στη Βόρεια Ελλάδα, η αξιολόγηση της προόδου διασύνδεσης των χρηστών ψυχοδραστικών ουσιών µε το σύστημα υγείας, καθώς και η ενίσχυση των συνεργασιών μεταξύ των αρμόδιων φορέων. Τέλος, όπως και κάθε χρόνο, σκοπεύουμε να συμμετάσχουμε σε σειρά ενημερωτικών συνεδρίων και ημερίδων.

40

Γιώργος Καλαμίτσης Πρόεδρος Εδώ και οκτώ πλέον χρόνια, ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» έχει καταφέρει να γίνει φερέφωνο όλων εκείνων που τυγχάνουν αποκλεισμού ή περιθωριοποίησης στον τομέα της υγείας, υπογραμμίζοντας παράλληλα τη σημασία της εξέτασης, ενημέρωσης και πρόληψης για κάθε νόσο του ήπατος. Ειδικότερα για την Ηπατίτιδα C, την αποκαλούμενη και “Σιωπηλή Νόσο” καθώς τις περισσότερες φορές δεν έχει συμπτώματα, υπολογίζεται ότι είναι βασική αιτία θανάτου εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως. Στη χώρα μας, υπολογίζεται ότι περίπου 100.000 ασθενείς ζουν με Ηπατίτιδα C, ενώ 250.000 με Ηπατίτιδα Β. Για αυτό το λόγο η έγκυρη ενημέρωση και πρόληψη μπορεί να σώσει την ζωή χιλιάδων ανθρώπων. Ο «Προμηθέας» στηρίζει ενεργά κάθε προσπάθεια ένωσης ομάδων ασθενών. Στην Ελλάδα του σήμερα όπου το δικαίωμα στη δωρεάν περίθαλψη τείνει να εξαφανιστεί και τα δικαιώματα των ασθενών καταπατούνται καθημερινά, υπάρχει επιτακτική ανάγκη για μία «ενωμένη και δυνατή» φωνή ασθενών.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γιώργος Καλαμίτσης Αντιπρόεδρος: Νικόλαος Δέδες Γραμματέας: Χρήστος Αγαπητός Ταμίας: Κωνσταντίνος Χουβαρδάς Μέλος: Στέλιος Αγαπητός

Υποστηρικτές Τη δράση του Συλλόγου, έχουν αγκαλιάσει μέσα από δωρεές φιλανθρωπικά ιδρύματα από Ελλάδα και εξωτερικό, εταιρείες του χώρου της φαρμακοβιομηχανίας, σωματεία και ενώσεις. Τέλος, το Σύλλογο υποστηρίζουν ιδιωτικές εταιρείες που παρέχουν υπηρεσίες και αναλώσιμα προϊόντα προς ενίσχυση συγκεκριμένων δράσεων.

info

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» Λεωφ. Αλεξάνδρας 213Β, Αμπελόκηποι, Αθήνα Τηλ: 211 0122102 Email: hlpaprometheus@gmail.com Facebook / Webite: www.helpa-prometheus.gr

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος

(H-MGA)

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association) ξεκίνησε με πρωτοβουλία του καθηγητή Ανοσοβιολογίας Σωκράτη Τζάρτου και της συζύγου του, Βέτας Τζάρτου, στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ και τη συμμετοχή μυασθενών και φίλων, την Άνοιξη του 2008. Σήμερα αριθμεί περί τα 600 μέλη.

Η

μυασθένεια Gravis (MG), είναι μια χρόνια αυτοάνοση (autoimmune) πάθηση που χαρακτηρίζεται από πολλαπλών βαθμών αδυναμία των σκελετικών μυών του σώματος. Προκαλείται από βλάβη στην κανονική επικοινωνία μεταξύ των νεύρων και των μυών. Προσβάλει το περιφερειακό νευρικό σύστημα, το οποίο με την σειρά του ελέγχει τους εκούσιους μύες του σώματος, τους μύες εκείνους δηλαδή που κινούμε με την θέληση μας.Δεν υπάρχει θεραπεία, παρά μόνο συμπτωματική αγωγή. Τα συμπτώματα στους μυασθενείς ποικίλουν από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα, με πολλούς παράγοντες να τα επηρεάζουν, όπως ο καιρός, το στρες, τα φάρμακα, η κούραση, οι ορμόνες, άλλες επιπλέον παθήσεις κλπ. Οι ασθενείς με μυασθένεια, μπορούν την μία στιγμή να είναι καλά και το επόμενο πρωί κάτι να προκαλέσει μια κρίση.

Απολογισμός δράσεων 2019 • Σημαντική προσπάθεια του συλλόγου να αντιμετωπίσει πάγια αιτήματα των μυασθενών, (επικοινωνία, στοιχειοθέτηση υπομνημάτων, αλλά και συναντήσεις με αρμόδιους φορείς).

• Συμμετοχή του συλλόγου σε σεμινάρια ενημέρωσης και εκπαίδευσης ασθενών(Patients In Power, ημερίδες ΠΕΣΠΑ , ειδικά σεμινάρια Ινστιτούτου Pasteur).

• Οργάνωση πολιτιστικών εκδηλώσεων και δράσεων με σκοπό την γνωριμία και την σύσφιγξη των σχέσεων μεταξύ των μελών του, αλλά και με συλλόγους άλλων παθήσεων.

• Παροχή βοήθειας, μέσω της λειτουργίας του γραφείου του συλλόγου, καθώς και του site, σε αιτήματα μελών που έχρηζαν άμεσης αντιμετώπισης.

• Δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη σε όσους την είχαν ανάγκη.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 • Συνέχιση της προσπάθειας για να βρεθούν και να δοθούν μόνιμες λύσεις στα προβλήματα των πασχόντων από myasthenia Gravis, τόσο σε επίπεδο φαρμάκων και νοσηλείας, όσο και στο θέμα των παροχών και του ασφαλιστικού.

• Οργάνωση και πραγμάτωση εκδηλώσεων που θα αποσκοπούν στην επικοινωνία των μελών αλλά και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την πάθηση.

• Υποστήριξη των αιτημάτων και προβληματισμών των μελών, μέσω της πληρέστερης εφαρμογής των δομών λειτουργίας του συλλόγου.

• Συνεργασία του συλλόγου με το ιατρικό τμήμα του πανεπιστημίου της Βιέννης με σκοπό την έρευνα για την πάθηση σε υψηλότερο επίπεδο. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Νάντια Σπίγγου Πρόεδρος Ο σημαντικότερος στόχος του Συλλόγου μας, είναι η ενημέρωση και καθοδήγηση των μελών μας και κυρίως των πρόσφατα διαγνωσμένων. Προσπαθούμε να κατευθύνουμε και πρωτίστως να διευκολύνουμε τους συνασθενείς μας παρέχοντας τις απαραίτητες πληροφορίες που αφορούν πρακτικά και διαδικαστικά ζητήματα. Τέλος παρέχουμε την ψυχολογική υποστήριξη που θεωρούμε άκρως απαραίτητη για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειάς μας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Κωνσταντίνα Σπίγγου Αντιπρόεδρος: Δημήτριος Ζάφτης Ταμίας: Ευγενία Μαυριάνου Γραμματέας: Μαρίνα Ψημμένου Σύμβουλοι: Μαρία Παρασκευοπούλου, Αλεξάνδρα Μακρή, Δημήτριος Πίττας

Υποστηρικτές Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Greek Alliance of Rare Diseases), European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), Rare Diseases Europe (EURORDIS)

info

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, H-MGA Βασ. Σοφίας 127, Αθήνα, TK 115 21 Τηλ.: 211 8002680, 211 0172002 Fax: 211 8009357 E-mail: info@myasthenia.gr

41

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις. Ιδρύθηκε το 2003 από μία ομάδα διακεκριμένων επιστημόνων, καθώς και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με την ηθική υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις - EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) και μέλη της έχει 24 συλλόγους ασθενών, καθώς και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς, για τους οποίους, λόγω της ιδιαίτερης σπανιότητας της νόσου τους, δεν υπάρχει αντίστοιχος σύλλογος.

Η

Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι μέλος του EURORDIS από το 2003 και εκπροσωπεί τη χώρα μας στην Ειδική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου. Επίσης είναι μέλος στο Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων - CNA (Council of National Alliances) και από το 2016 μέλος στο Διεθνή Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων - RDI (Rare Diseases International). Είναι μέλος στην ομάδα εργασίας για τις Σπάνιες Παθήσεις - EURORDIS Working Group, η οποία ασχολείται με τις προτεραιότητες των πολιτικών υγείας για την επόμενη δεκαετία. Συνεργασίες με Επιστημονικούς Φορείς Διαθέτει Επιστημονική Επιτροπή, στην οποία συμμετέχουν εξαίρετοι επιστήμονες, καθώς και εργαστηριακοί ερευνητές με αποδεδειγμένο επιστημονικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες παθήσεις. Συνεργάζεται με Πανεπιστημιακά Ιδρύματα της χώρας μας και του εξωτερικού και συμμετέχει σε ευρωπαϊκά προγράμματα για τα σπάνια νοσήματα. Συμμετέχει ενεργά με εκπροσώπους της στην Επιτροπή για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και της κατάρτισης Μητρώων στο Υπουργείο Υγείας. Συνεργασία με Συλλόγους και Φορείς Η ΠΕΣΠΑ συνεργάζεται με Συλλόγους Ασθενών συμμετέχοντας σε δράσεις, Συνέδρια, Ημερίδες. Παράλληλα είναι σε συνεχή επαφή με θεσμικούς φορείς, όπως η Διακομματική Επιτροπή της Βουλής για το Φάρμακο, ο ΕΟΦ, ο ΕΟΠΥΥ, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, ο Πανελλήνιος Φαρμακευτικός Σύλλογος, ο Δήμος Αθηναίων, η Περιφέρεια Αττικής κ.α. Στόχοι και Προτεραιότητες: Η ΠΕΣΠΑ, όπως και αντίστοιχες Ενώσεις σε όλα τα υπόλοιπα Κράτη Μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης • προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και • προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους, με παράλληλες δράσεις για τις ιδιαιτερότητες κάθε νόσου και τις τελευταίες εξελίξεις. Στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει, πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας,

42

στην Ελλάδα, στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Επίσης, στοχεύει: • Στην ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους. Κυρίως στοχεύει στην προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών, που θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανά φάρμακα-orphan drugs), ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας.

• Στη βελτίωση της ποιότητας και διάρκειας ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

• Στην ενίσχυση της ελπίδας για τη θεραπεία των σπανίων παθήσεων μέσω της επιστημονικής και κλινικής έρευνας • Στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων. Με την υπόδειξη του Eurordis και όπως όλα τα κράτη-μέλη του, πραγματοποιεί καταγραφή σπανίων παθήσεων και ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα (τηρώντας το απόρρητο των στοιχείων και των προσωπικών δεδομένων). Τι είναι σπάνια νοσήματα και ορφανά φάρμακα • Στην Ευρώπη μία ασθένεια χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν επηρεάζει έναν στους 2.000 ανθρώπους • Συνολικά ≈ 7.000 ασθένειες επηρεάζουν 250.000.000 ανθρώπους παγκοσμίως • Στην Ευρώπη περισσότεροι από 30 εκατ. έχουν διαγνωσθεί με σπάνια νόσο και το 80% έχει κοινή γενετική προέλευση.

• Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ζουν χρόνια με αβεβαιότητα έως ότου διαγνωσθεί η ασθένειά τους, καθώς και έως ότου βρεθεί η κατάλληλη θεραπεία • Απαιτούνται τουλάχιστον 6 χρόνια για να διαγνωσθεί μία σπάνια νόσος • Τα φάρμακα για την αντιμετώπιση σπανίων νοσημάτων ονομάζονται ορφανά • Η πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα έχει βελτιώσει το προσδόκιμο ζωής στην Ελλάδα κατά σχεδόν 1 έτος και έχει οδηγήσει σε μείωση των συνολικών ημερών νοσηλείας (Μελέτη Ε.Σ.Δ.Υ.)

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Τι προσφέρουν οι σπάνιες παθήσεις στην Δημόσια Υγεία; • Οι σπάνιες παθήσεις δίνουν την δυνατότητα κατανόησης της ανθρώπινης φυσιολογίας και παθολογίας.

• Συμβάλλουν στην κατανόηση και των κοινών παθήσεων μέσω της γνώσης της ανθρώπινης βιολογίας.

Απολογισμός δράσεων 2019 Διεκδίκηση δικαιωμάτων ασθενών • Συμμετοχή σε Σεμινάρια Εκπαίδευσης των Ασθενών και των φροντιστών τους.

• Συμμετοχή σε δράσεις των Συλλόγων –Μελών της για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, όπως: - Διαδραστική εκδήλωση «Βάλε και εσύ το δικό σου κομμάτι».

- Θεσμική Επίσκεψη στις Διοικήσεις Κεντρικών Νοσοκομείων και παρουσίαση των προβλημάτων των σπανίων ασθενών κατά την νοσηλεία ή κατά την εφημερία (ΤΕΠ) • Ημερίδα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και προβολή της μέσω των ΜΜΕ.

• Διοργάνωση Ημερίδων της ΠΕΣΠΑ με τους Συλλόγους-Μέλη της παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, Φορέων και εκπροσώπων της Επιστημονικής Κοινότητας.

• Συμμετοχή σε συσκέψεις στο Υπουργείο Υγείας και Υπουργείο Εργασίας.

• Συμμετοχή στη Διακομματική Επιτροπή της Βουλής για το Φάρμακο.

• Συμμετοχή σε Συνέδρια και Σεμινάρια για τις Σπάνιες Παθήσεις.

• Συμμετοχή στην Ομάδα Εργασίας του ΠΙΣ για την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας.

• Ενεργός Συμμετοχή στην Δημιουργία των πρώτων αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης από το Υπουργείο Υγείας.

• Συμμετοχή στις Επιτροπές της Περιφέρειας Αττικής για τους ασθενείς.

• Παρέμβαση στο ΟΑΚΑ για το ασανσερ και το αναβατόριο.

• Κοινή Επιστολή με Συλλόγους Ασθενών για θέματα που αφορούν το σύνολο των ασθενών.

• Παρέμβαση για την επάρκεια σε κρίσιμα φάρμακα, όπως γ-σφαιρίνη.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Στόχοι για το 2020 Το έτος 2020 κύριος στόχος της ΠΕΣΠΑ είναι να προβεί στις απαραίτητες ενέργειες ,ώστε να υποστηριχθεί ο Σπάνιος Ασθενής και ειδικότερα: • Eφαρμογή της χρήσης γονιδιακού και προγεννητικού ελέγχου.

• Ενημερωτικές Ημερίδες των Νοσοκομείων σε συνεργασία με την ΠΕΣΠΑ για την ενημέρωση ιατρών και λοιπών λειτουργών υγείας.

• Προσβασιμότητα στην καινοτομία: Τα ορφανά φάρμακα ως καινοτόμα έχουν υψηλή τιμή και διαδικασίες χρονοβόρες για τον καθορισμό της τιμής και της προσβασιμότητας του ασθενούς. Θα πρέπει να ορισθούν νομοθετικά, καθορισμένα χρονικά όρια ανά διαδικασία, ώστε να μην υπάρχουν καθυστερήσεις επιβλαβείς για την πορεία της υγείας του ασθενούς. Μόνο το 5% των σπανίων ασθενειών καλύπτεται φαρμακευτικά, οπότε τα Νοσοκομεία και ο ΕΟΠΥΥ θα πρέπει να φροντίζουν για την επάρκεια στα φάρμακα αυτά.

• Προσβασιμότητα - Πρόσβαση στα Νοσοκομεία: ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ρύθμιση από την διοίκηση του νοσοκομείου για προτεραιότητα στην εισαγωγή ασθενών με σπάνια ασθένεια. Συχνά ο χρόνος που αντιμετωπίζονται τέτοιες περιπτώσεις είναι καθοριστικός για την μετέπειτα πορεία της υγείας του παθόντα.

• Νοσοκομειακή και μετα-νοσοκομειακή φροντίδα: Υπάρχει σοβαρή έλλειψη κέντρων αναφοράς και νοσηλείας ασθενών με σπάνια νοσήματα. Η ανάπτυξη home care είναι επιβεβλημένη και αποσυμφορίζει και τα νοσοκομεία με όφελος για τη δημόσια υγεία και οικονομία.

• Κλινικές μελέτες: Οι διαδικασίες έγκρισης κλινικών μελετών θα πρέπει να είναι μέσα σε καθορισμένα χρονικά πλαίσια. Οι κλινικές μελέτες είναι η μόνη ελπίδα για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις. Για το λόγο αυτό η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει δείξει ιδιαίτερο ενδιαφέρον στην εφαρμογή των μελετών αυτών.

• Οι σπάνιοι ασθενείς, όπως και όλοι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν κοινά προβλήματα, όπως οι δυσκολίες εύρεσης θέσεων σε κέντρα αποκατάστασης, η έλλειψη ενημέρωσης των εκπαιδευτικών για την υποστήριξη και ορθή αντιμετώπιση των μαθητών-ασθενών, η έλλειψη υποστηρικτικής αγωγής και ψυχολογικής υποστήριξης από ειδικούς και για τον ασθενή αλλά και για την οικογένεια κ.α.

Όλγα Οικονόμου Πρόεδρος Το τρέχον έτος οι Σπάνιοι Ασθενείς έχουν να αντιμετωπίσουν την πανδημία και τα προβλήματα που προκύπτουν για την νοσηλεία και την θεραπεία τους. Είναι απαραίτητο να δεχθεί η Πολιτεία την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Υποστήριξης των Σπανίων Ασθενών στην Πανδημία Η Πολιτεία πρέπει να είναι δίπλα στον ασθενή: ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ! ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Όλγα Οικονόμου Αντιπρόεδρος: Ιωάννα Λαινά Γεν. Γραμματέας: Χριστίνα-Τατιάνα Κοιλιά Ταμίας: Σπύρος Παναγιωτόπουλος Μέλη: Δήμητρα Δέλγα, Ελένη Παξιμάδη

info

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων Τιµοθέου 99-101, Αθήνα, ΤΚ 162 32 Τηλ: +30 210 7660989, 6944 567912 ( 3μμ-5μμ) E-mail: economouolga@gmail.com

43

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς («95», Rare Alliance Greece) Το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, τους οποίους η πάθησή τους αν και δεν αποτελεί ταυτότητα, τους αναγκάζει να διαχειρίζονται και να αντιμετωπίζουν καθημερινά τις όποιες προκλήσεις προκύπτουν από ένα χρόνιο, πολύπλοκο, και συχνά απειλητικό για τη ζωή νόσημα.

Τ

α ιδρυτικά μας μέλη, που είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της 1ης Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, επέλεξαν το νούμερο «95» ως διακριτικό τίτλο του Σωματείου, ώστε να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχει ακόμη θεραπευτική αγωγή, και την επωνυμία «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», διότι αυτό που είναι σημαντικό είναι η συνεργασία για την από κοινού αντιμετώπιση του δύσκολου αντιπάλου που είναι τα σπάνια νοσήματα. Σύμφωνα με την ΕΕ, Σπάνια Νοσήματα ονομάζονται αυτά που προσβάλλουν λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα, αν και ορισμένα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να εμφανιστούν σε μόλις 1, ή και λιγό-

44

τερα, στα 100.000 άτομα. Μάλιστα, αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται ότι υπάρχουν 6.000-8.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, με τον αριθμό των ασθενών να εκτιμάται πως φτάνει περίπου τα 300 εκατομμύρια παγκοσμίως, και με το 70% των εν λόγω ασθενειών να προσβάλλει παιδιά. Δεδομένου, ωστόσο, ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» που μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 χρόνια, ο EURORDIS μαζί με άλλους Οργανισμούς παγκοσμίως, αναγνωρίζουν τους Αδιάγνωστους ασθενείς ως μία ξεχωριστή πληθυσμιακή ομάδα πασχόντων μέσα στην κοινότητα των σπανίων παθήσεων, και ήδη από το 2016 υπάρχει κείμενο συστάσεων από την Παγκόσμια Κοινότητα που αναφέρεται στις ανάγκες των εν λόγω ασθενών. Για αυτό και το Σωματείο έχει ως στόχο να στηρίξει τους Σπάνιους αλλά και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ειδικότερα, οι στόχοι του αναφέρονται σε 4 βασικούς άξονες: • Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών • Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού • Την Προώθηση δημιουργίας Ειδικών Κέντρων Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις • Την Προώθηση και Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών όπως και κάθε είδους Προγραμμάτων που σχετίζονται με τις σπάνιες παθήσεις

Απολογισμός-Προγραμματισμός 2020 Όλες οι δράσεις του Σωματείου είναι συνυφασμένες με τους παραπάνω άξονες, για αυτό και, στο πλαίσιο της Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, έχουν ήδη πραγματοποιηθεί ομιλίες σε Συνέδρια, όπως η ομιλία με θέμα «Η Παρηγορική φροντίδα σε ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα» στο 19ο Πανελλήνιο Συνέδριο Περιοχικής Αναισθησίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας στα Ιωάννινα (Σεπτ. 2019), και η ομιλία σε φοιτητές του Μεταπτυχιακού Προγράμματος Σπουδών στην Αλγολογία, με θέμα «Κοινωνική προσέγγιση του Ασθενή με Χρόνιο απειλητικό Νόσημα» (Νοεμ. 2019). Στο πλαίσιο της Ενδυνάμωσης των Ασθενών, πραγματοποιήθηκε ομιλία για τον «Ενεργό ρόλο των Ασθενών στις Κλινικές Μελέτες» στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο «ΡευΜΑζην» (Μαρ. 2019). Επίσης, σε συνεργασία με άλλες οργανώσεις ασθενών έχουν πραγματοποιηθεί ομιλίες για τα Σπάνια Νοσήματα, καθώς και κοινές δράσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Φεβρ.

2019 & 2020), ενώ η Ομάδα Εθελοντών του «95» συμμετείχε στην εκδήλωση Unlimited Abilities Days, μια ημέρα γιορτής και εξωστρέφειας για τις ορατές και αόρατες αναπηρίες (Οκτ. 2019). Ως μέλη του EURORDIS, είμαστε πάντα παρόντες σε Συνέδρια και Εκπαιδευτικά Εργαστήρια που διοργανώνονται, όπως στο Membership Meeting 2019 του EURORDIS, στο Eurordis Summer School, στο Digital School κ.ά., αφού, με γνώμονα το Think globally, Act locally, μπορεί να σκεπτόμαστε σε ευρωπαϊκό ή παγκόσμιο ορίζοντα, αλλά η δράση μας θα πρέπει να φέρει τα βέλτιστα αποτελέσματα στη χώρα μας. Για αυτό και τα μέλη εκπαιδεύονται διαρκώς, ώστε να μεταλαμπαδεύουν επικαιροποιημένες γνώσεις στους ασθενείς, παρακολουθώντας, για παράδειγμα, το πρόγραμμα της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών (Νοεμ. 2019), ολοκληρώνοντας το πρόγραμμα Scotwork-Δεξιότητες Διαπραγματεύσεων, και συμμετέχοντας σε Συνέδρια και Ημερίδες σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, αλλά και σε ό,τι θέματα άπτονται του τομέα της Υγείας και της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Τέλος, το Σωματείο έχει παρουσία, με εκπρόσωπο την Πρόεδρό του, σε φορείς, όπως την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών (EUPATI), την Ελληνική Αντιπροσωπεία της EUPATI, το ITHACA e PAG (The European Patient Advocacy Group-Eurordis), το EFGCP (EuropeanForum for Good Clinical Practice), την Οργανωτική Επιτροπή του Πανελλήνιου ΣυνεδρίουΑσθενών (Patients in Power) και την Κριτική Επιτροπή Βραβείων (Heathcare Business Awards), ΣΦΕΕ-EFPIA Προετοιμασία Ελληνικού Patient Think Tank. Για το 2020, συνεχίζουμε έχοντας προγραμματίσει δράσεις, ομιλίες, συνεργασίες για την επίτευξη των στόχων του «95». ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Αδαμοπούλου Μαίρη Πρόεδρος Είμαι γονέας παιδιού με Σπάνιο Σύνδρομο. Η έννοια του Σπάνιου Νοσήματος μπήκε στη ζωή μου και την ανέτρεψε με τρόπο απρόσμενο και ασυνήθιστο. Η διάγνωση άργησε 4 χρόνια, που σημαίνει ότι πολύτιμος χρόνος χάθηκε για τον μικρό μου ασθενή. Πιστεύω πως έγινα Patient Advocate από την επόμενη κιόλας μέρα. Σήμερα είμαι περήφανη που είμαι ενεργό μέλος της κοινότητας των Σπανίων Ασθενών και των οικογενειών τους, συμπορευόμενη στο δύσκολο και απαιτητικό ταξίδι του Σπάνιου και Αδιάγνωστου ασθενή, μέσα από το Σωματείο «95», ώστε να μπορώ να συμβάλλω στην από κοινού αντιμετώπιση του δύσκολου αντιπάλου που είναι τα Σπάνια Νοσήματα. Έχω την πεποίθηση ότι η εμπειρία του ασθενή, παρόλο που του «κοστίζει ακριβά», είναι ανεκτίμητη, γι’ αυτό και είμαι εδώ, ώστε να στηρίξω κάθε πρακτική που προάγει την ισότιμη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων για την Υγεία.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Αδαμοπούλου Μαίρη Αντιπρόεδρος: Μιαούλη Ελίνα Γεν.Γραμματέας: Σαμαράς Χρήστος Ειδ.Γραμματέας: Σκουρτόπουλος ΓρηγόρηςΤαμίας: Γούντγουορντ Λίντα

Υποστηρικτές Τις δράσεις μας στηρίζουν όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στην κοινότητα των Σπανίων και Αδιάγνωστων Ασθενών, άτομα/ φορείς από τον Ακαδημαϊκό χώρο, τους Επαγγελματίες Υγείας, τη Βιομηχανία, Ιδρύματα, Επιχειρήσεις, και κάθε άνθρωπος που θα ήθελε να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής των Σπανίων Ασθενών και των οικογενειών τους.

info

«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς («95», Rare Alliance Greece) Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα, ΤΚ 105 56 Τηλ: 211 1174 894 E-mail: rarealliance.gr@gmail.com Website: www.rarealliance.gr Facebook: @RareAllianceGreece Twitter: @95Rare

45

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» Στο Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδας, εργαζόμαστε για την προάσπιση των δικαιωμάτων, διεκδικώντας ισονομία και ορατότητα για τους ανθρώπους που ζούμε µε HIV, για την προαγωγή της πρόληψης και της τακτικής εξέτασης, για την ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού αναφορικά µε τη σεξουαλική υγεία και για την κοινωνική ενσωμάτωση των ευάλωτων στον HIV ομάδων.

Η

Θετική Φωνή είναι ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος.

Iδρύθηκε το 2009 µε σκοπό την προάσπιση των δικαιωµάτων των οροθετικών, την αντιµετώπιση της εξάπλωσης του HIV/AIDS, καθώς και τον περιορισµό των κοινωνικών και οικονοµικών επιπτώσεών του στην Ελλάδα.

Απολογισμός δράσεων 2019 Μέσα στο 2019: • Παρείχαμε υπηρεσίες ενδυνάμωσης στη βάση των ομoτίμων σε πάνω από 2.000 άτομα που ζουν με HIV λοίμωξη για θέματα που

46

σχετίζονται με την υγεία, το ασφαλέστερο σεξ, το στίγμα και τις διακρίσεις, την εργασία, την οικογένεια και τη διαχείριση συναισθημάτων.

• Στο πεδίο της πρόληψης, ενημερώσαμε το γενικό πληθυσμό αλλά και τις ευάλωτες ομάδες για θέματα σεξουαλικής αγωγής και υγείας και παρείχαμε δωρεάν εξετάσεις για HIV και ηπατίτιδες B και C σε 18.000 άτομα. 2.800 εξετάσεις για ηπατίτιδα Β και 3.300 εξετάσεις για ηπατίτιδα C. • Παρείχαμε εξατομικευμένες υπηρεσίες συμβουλευτικής σε άνδρες που κάνουν σεξ µε άνδρες και εμπλέκονται στο αναδυόμενο φαινόμενο του chemsex. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Διενεργήσαμε 850 ατομικές συνεδρίες και παρείχαμε υπηρεσίες ενδυνάμωσης σε εργαζόμενους και εργαζόμενες στο σεξ, µέσω του κέντρου ημέρας «Red Umbrella Athens».

• Παρείχαμε υπηρεσίες ενδυνάμωσης στη βάση των ομoτίμων σε πάνω από 250 οροθετικούς κρατούμενους των φυλακών Κορυδαλλού.

• Προγραμματίσαμε και υλοποιήσαμε συναντήσεις με την πολιτεία και με νοσοκομεία, με στόχο την αποκατάσταση της πρόσβασης στις εξετάσεις για τη µμέτρηση του ιικού φορτίου και της γονοτυπικής αντοχής.

• Συνδιοργανώσαμε μαζί την Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση, την καμπάνια “I’M POSITIVE” η οποία περιλαμβάνει αληθινές ιστορίες που σχετίζονται με τον HIV και πραγματεύονται ευρύτερες έννοιες και αξίες όπως η παιδεία, ο σεβασμός των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και η ορατότητα.

• Διοργανώσαμε συνολικά 5 συναντήσεις «Εγώ και ο HIV» στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη, µε σκοπό την ενδυνάμωση και δικτύωση των οροθετικών ατόμων.

• Στο πλαίσιο της εργασίας στο δρόμο, προσεγγίσαμε πάνω από 25.000 ωφελούμενους που ανήκουν σε ευάλωτες στον HIV οµάδες όπως οι άνδρες που κάνουν σεξ µε άνδρες, οι χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών, οι εργαζόµενοι/ες στο σεξ και τα τρανς άτομα.

• Διανείμαμε πάνω από 800.000 δωρεάν προφυλακτικά.

Προγραµµατισµός δράσεων 2020: Τόσο το προηγούμενο έτος, όσο και το 2020, ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», θέτει στον πυρήνα του δημόσιου διαλόγου, τις δράσεις για την καταπολέμηση του στίγματος των ατόμων που ζούμε με HIV λοίμωξη μέσω της τεκμηριωμένης γνώσης και ενημέρωσης. Ο φόβος για το άγνωστο και το διαφορετικό, η άγνοια γύρω από τη νόσο, οι προκαταλήψεις και τα στερεότυπα οδήγησαν επί δεκαετίες στην κοινωνική διάκριση και στον στιγματισμό των οροθετικών ατόμων. Σε αυτό το περιβάλλον, εμείς επιμένουμε στη διεκδίκηση της ισονομίας και της ορατότητας μας, μέσω της διενέργειας δράσεων ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης του κοινού, ενδυνάμωσης των ασθενών και συν-διαμόρφωσης των πολιτικών που θα διασφαλίσουν την κοινωνική συνοχή. Αν και η επιστήμη έχει κάνει σημαντικά βήματα μπροστά, η ιατροκεντρική προσέγγιση της HIV λοίμωξης δεν αρκεί, όταν ο κοινωνικός αποκλεισμός εξακολουθεί να υφίσταται. Με δεδομένο ότι, πρώτον η νόσος απειλεί την υγεία των ανθρώπων, δεύτερον επηρεάζεται από στάσεις και αντιλήψεις του περιβάλλοντος και τρίτον, επηρεάζει την κοινωνική θέση των οροθετικών ατόμων, οφείλουμε όλοι μαζί να συν-δημιουργήσουμε και να συν-διαμορφώσουμε πολιτικές για την καταπολέμηση του στίγματος της HIV λοίμωξης, βασισμένες στην επιστημονική τεκμηρίωση.

Υποστηρικτές AHF EUROPE, GILEAD, ViiV Healthcare|GSK, MSD, ELPEN, Mylan, AbbVie, Roche, Ίδρυμα Ωνάση/Onassis Foundation, Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος/ Stavros Niarchos Foundation, Ίδρυμα Μποδοσάκη ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Νίκος Δέδες Πρόεδρος Με αφετηρία μία μικρή ομάδα οροθετικών ατόμων το 2009, ιδρύσαμε την Θετική Φωνή, οραματιζόμενοι τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας. Είναι η στιγμή που οι ίδιοι οι ασθενείς, αρχίζουμε να απαιτούμε χώρο για να αναπνεύσουμε, να εκφραστούμε και να ακουστούμε στη δημόσια σφαίρα με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων μας. Μέσα σε αυτό το όμορφο δεκαετές ταξίδι μοιραζόμαστε με ολοένα και περισσότερους ανθρώπους το κοινό όραμα για ισονομία και ίση πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Όλοι μαζί, αυτά τα χρόνια προσπαθούμε να δώσουμε τέλος στην στοχοποίηση, στις διακρίσεις, στην περιθωριοποίηση και στον κοινωνικό αποκλεισμό των ατόμων που ζουν με HIV. Ένα όραμα-στόχο που θα αφήσει το φως να μπει στα σκοτεινά δωμάτια της κοινωνίας μέσω της συνεχούς διεκδίκησης, της ενημέρωσης, των εργαλείων πρόληψης και της ευαισθητοποίησης του γενικού και ειδικού πληθυσμού. Σήμερα, η νόσος μετρά 38 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα είναι περίπου 15.000. Με την σωστή τήρηση της αντιρετροϊκής αγωγής, την τακτική εξέταση, τα μέτρα πρόληψης, την PrEP, την PEP, τις δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης από τους φορείς που δραστηριοποιούνται στο πεδίο και την ένταξη της σεξουαλικής αγωγής ως υποχρεωτικό μάθημα στα σχολεία, θα είμαστε ένα βήμα πιο κοντά στην οριστική αναχαίτιση της επιδημίας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Νίκος Δέδες Αντιπρόεδρος: Γιώργος Παπαδοπετράκης Γενικός Γραμματέας: Ανδρέας Μαζαράκης Ειδικός Γραμματέας: Αναστάσιος Σαμουηλίδης Ταμίας: Μίρο Πασκάλεβ Μέλη: Γιώργος Μυλωνάς, Ηλίας Μυρσινιάς

info

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» Αγίων Αναργύρων 13, Αθήνα, ΤΚ 105 54 Τηλ: +30 210 8627572 Fax: +30 211 8001051 Εγναντίας 95, Θεσσαλονίκη, TK 54 635 Τηλ: +30 2315 525020 E-mail: info@positivevoice.gr Website: https://positivevoice.gr/ Facebook: https://www.facebook.com/thetikifoni/

47

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών («Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών)

Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004 στην Αθήνα, με στόχο να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς επίσης να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία σχετικά με τον καρκίνο.

Σ

κοπός του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι. είναι η αλληλοβοήθεια μεταξύ των μελών του για την εξασφάλιση μίας τέλειας και όσο το δυνατόν ολοκληρωμένης αποκαταστάσεως. Η ψυχολογική προετοιμασία όσων πρόκειται να υποβληθούν σε οποιαδήποτε μορφής θεραπεία για την αντιμετώπιση κάποιας μορφής καρκινώματος και η υποδοχή των καινούργιων καρκινοπαθών, για να μπορέσουν να προετοιμαστούν στην αντιμετώπιση των αναγκών της μελλοντικής καθημερινής ζωής του καρκινοπαθούς. Η συνεργασία με ειδικούς επιστήμονες ιατρούς ογκολόγους των Νοσοκομειακών Πανεπιστημιακών ή μη Ιδρυμάτων και όλων των θεραπευτηρίων εν γένει Δημοσίων ή ιδιωτικών, με σκοπό την άμεση επαφή ιατρού και ασθενούς, την ενημέρωση και την προσαρμογή στα σύγχρονα επιτεύγματα της ιατρικής επιστήμης. Η καλλιέργεια πνεύματος συναδελφοσύνης, φιλίας και αγάπης μεταξύ των καρκινοπαθών ως και η δημιουργία ενός οικογενειακού μεταξύ των περιβάλλοντος, με την πιο πλατιά έννοια.

Απολογισμός δράσεων 2019 Κατά το έτος 2019 ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών πραγματοποίησε μια σειρά από Επιστημονικές Ημερίδες και προς ενημέρωση και υποστήριξη των μελών, των φροντιστών και των φίλων του Συλλόγου.

48

Πιο αναλυτικά: • Στις 7 Μαρτίου 2019 το ΚΕΦΙ πραγματοποίησε Ημερίδα με θέμα: «Γυναίκα και Καρκίνος» Καρκίνος τραχήλου μήτρας και ωοθηκών.

• Στις 31 Μαΐου 2019, πραγματοποιήθηκε η Ημερίδα με θέμα: «Αντικαπνιστική Εκστρατεία & Καρκίνος του Πνεύμονα» κατά της διάρκεια της οποίας διενεργούνταν δωρεάν σπιρομετρήσεις.

• Στις 26 Ιουνίου πραγματοποιήθηκε Ημερίδα για το Μελάνωμα • Στις 19 Σεπτεμβρίου 2019 ο Σύλλογος πραγματοποίησε την Επιστημονική Ημερίδα «Αιματολογικές Νόσοι» κατά την οποία επιστήμονες από το χώρο της ιατρικής και της ψυχολογίας ενημέρωσαν για τις εξελίξεις στη συγκεκριμένη νόσο.

• Στις 6 Οκτώβριου πραγματοποιήθηκε το Τουρνουά Μπάσκετ αφιερωμένο στις γυναίκες που έχουν αντιμετωπίσει γυναικολογικούς καρκίνους.

• Τέλος, στις 13 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε Ημερίδα για τον «Καρκίνο Παγκρέατος» με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα για τον καρκίνο του Παγκρέατος. Παράλληλα, καθ’ όλη τη διάρκεια του χρόνου ο Σύλλογος προσέφερε υπηρεσίες ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης σε ασθενείς και του οικείους τους μέσα από τις ψυχοθεραπευτικές ομάδες ασθενών και φροντιστών, των ατομικών συνεδριών και του προγράμματος κατ΄οίκον υποστήριξης ‘Μαζί και στο Σπίτι’. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Προγραμματισμός Δράσεων 2020 • Στις 29 Ιανουαρίου πραγματοποιήθηκε με επιτυχία η Ημερίδα «ΔιασφαλίΖΩ την υγεία του παιδιού μου» που αποτελεί μέρος της μεγάλης εκστρατείας ενημέρωσης γονέων και κηδεμόνων για τον ιό HPV και τον έγκαιρο εμβολιασμό σε αγόρια και κορίτσια. Στη συνέχεια έχουν προγραμματιστεί ημερίδες αντίστοιχης ενημέρωσης σε Δήμους της ευρύτερης περιοχής των Αθηνών.

• Στις 12 Μαρτίου έχει προγραμματιστεί Ημερίδα με θέμα «Ουροποιητικό σύστημα και ουροποιητικοί καρκίνοι» όπου επιστήμονες από το χώρο της υγείας θα ενημερώσουν για τις σχετικές παθήσεις.

• Στις 31 Μαΐου θα πραγματοποιηθεί Ποδηλατικός Αγώνας στο κέντρο της Αθήνας στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας των Επιζώντων του καρκίνου, με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού σε θέματα που άπτονται της ασθένειας.

• Στα μέσα του Ιουνίου θα λάβει χώρα η Ημερίδα ενημέρωσης για το «Μελάνωμα», ώστε να ενημερωθεί το κοινό γύρω από τις εξελίξεις στην αντιμετώπισή του καθώς και για τους τρόπους προστασίας από την έκθεση στον ήλιο.

• Το φθινόπωρο του 2020 θα υλοποιηθούν 3 μεγάλες δράσεις του Συλλόγου: Στις 22 Σεπτεμβρίου θα γίνει η Ημερίδα ‘’Αιματολογικές Νόσοι’’ που αποτελεί θεσμό για την ενημέρωση του αιματολογικού καρκίνου. Στις 4 Οκτωβρίου θα πραγματοποιηθεί για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά το «Τουρνουά Μπάσκετ» αφιερωμένο στις γυναίκες που έχουν νοσήσει, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τους γυναικολογικούς καρκίνους.

• Τέλος, για τις 11 Νοεμβρίου έχει οριστεί η Ημερίδα για τον Καρκίνο του Παγκρέατος που αποτελεί μια από τις σημαντικότερες δράσεις του Συλλόγου. Κατά τη διάρκεια της χρονιάς, και σε συνεργασία με το Νοσοκομείο Άγιος Σάββας θα συνεχίζεται το Πρόγραμμα «Μαζί και στο Σπίτι» που αφορά την κατ’ οίκον ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη ογκολογικών ασθενών και των οικείων τους, οι οποίοι λόγω της κατάστασης της υγείας τους δε δύνανται να μετακινηθούν. Επίσης, στα γραφεία του Συλλόγου θα συνεχίσουν να πραγματοποιούνται ομάδες υποστήριξης, ομάδες δημιουργικής απασχόλησης, ατομικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης και συναντήσεις ενημέρωσης δικαιωμάτων των ασθενών και των οικείων τους.

Υλοποίηση Στόχων Για την υλοποίηση των ανωτέρω προγραμμάτων & δράσεων, ο Σύλλογος διαθέτει δίκτυο Εθελοντών, οργανωμένη Γραμματεία, και υπηρεσίες ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης καθώς και σταθερή εξωτερική συνεργασία με το κέντρο Ψυχοθεραπείας & Συμβουλευτικής «ΒΙΛΧΕΛΜ ΡΑΙΧ» για τις ανάγκες των ειδικών προγραμμάτων. Εκδίδει τριμηνιαίο περιοδικό ειδικού ενδιαφέροντος. Έχει επίσημη ιστοσελίδα www.anticancerath.gr για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και τα σχετικό ενημερωτικό microsites www.dikaiomamou.anticancerath. Συνεργάζεται σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο με φορείς που συμβάλλουν αποτελεσματικά στην καταπολέμηση και αντιμετώπιση του καρκίνου. Είναι μέλος του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο (European Cancer Patient Coalition - ECPC) & του CML ADVOCATES NETWORK. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ζωή Γραμματόγλου Πρόεδρος Όλοι Εμείς, στο Σύλλογο «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, ενώνουμε τα χέρια μας & τις φωνές μας για να στηρίξουμε τους ανθρώπους που νοσούν και τους συγγενείς τους. Φωνάζουμε Όλοι Μαζί Δυνατά το Δικαίωμά μας σε μια Ποιότητα Ζωής με Αξιοπρέπεια. Καλούμε την Πολιτεία, ακόμη μια φορά, να μην μας Προσπεράσει. Φωνάζουμε για την Ίση Πρόσβαση Όλων Μας στη Θεραπεία. Δεν είμαστε αριθμοί ούτε άνθρωποι που περισσεύουν. Είμαστε Μοναδικοί και Περήφανοι. Ας γίνει η Φωνή μας όχημα ελπίδας και ευαισθητοποίησης: Ο Καρκίνος Μπορεί να Νικηθεί, αρκεί να δεχτούμε ότι Αφορά Όλους Μας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ζωή Γραμματόγλου Αντιπρόεδρος: Μαρία Χήναρη Γενική Γραμματέας: Ιωάννα Χρήστου Ειδικός Γραμματέας: Κωνσταντίνος Πανταζής Ταμίας: Ελισσάβετ Ψιλοπούλου Μέλη: Μαρία Παπαγεωργίου Μέλη: Αντωνία Καβαλιεράκη

Υποστηρικτές Μέχρι σήμερα στο δύσκολο έργο του Συλλόγου έχουν υπάρξει πολύτιμοι αρωγοί φορείς, όπως το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, Φαρμακευτικές Εταιρίες, καθώς και οι Συνδρομές & Δωρεές των Μελών μας.

info

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών Φαραντάτων 34 (4ος όροφος), Αθήνα, ΤΚ 115 27 Τηλ: 210 6468222, 210 6447002 Fax: 210 6468221 E-mail: info@anticancerath.gr Facebook: www.facebook.com/skkephi & www.facebook.com/groups/skkephi

49

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Ελλάς) Η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Ελλάς) συστάθηκε το 1995 ως σωματείο μη-κερδοσκοπικού χαρακτήρα και αριθμεί πάνω από 5.500 μέλη. Σκοποί της είναι η δημιουργία δομών, υπηρεσιών και συνθηκών που βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής των ασθενών με άνοια, αλλά και των περιθαλπόντων τους. Από το 2007 και το 2009 αντίστοιχα λειτουργεί δύο Μονάδες Αντιμετώπισης Προβλημάτων Νόσου Alzheimer στη Θεσσαλονίκη, οι οποίες απευθύνονται σε άτομα που πάσχουν από άνοια και τους περιθάλποντές τους.

Η

Alzheimer Ελλάς από το 1995, έχει επιδείξει σηµαντικό έργο στην προώθηση της ποιοτικής φροντίδας στους ασθενείς με νοητικές διαταραχές-άνοια και στους περιθάλποντές τους. Οι δυο Μονάδες της, «Αγία Ελένη» και «Άγιος Ιωάννης», απασχολούν περισσότερα από 50 άτομα εξειδικευμένου προσωπικού όλων των ειδικοτήτων. Στις Μονάδες λειτουργούν: α) Κέντρο Ημέρας, β) Τμήμα Περιθαλπόντων γ) Ομάδα Κατ΄ Οίκον Φροντίδας, και παρέχεται δωρεάν διάγνωση, ιατρική παρακολούθηση και εξειδικευμένες μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις. Το σημαντικό έργο των Μονάδων αποδεικνύεται από τους περίπου 2000 επισκέπτες τον μήνα οι οποίοι προέρχονται απ’ όλη τη Βόρεια Ελλάδα! Η Alzheimer Ελλάς δίνει φωνή στην άνοια μέσα από ραδιοφωνικές και τηλεοπτικές εκπομπές, ενώ λειτουργεί 24ωρη γραμμή βοήθειας, στο τηλ. 2310909000, όπου μπορεί το κοινό να απευθύνεται για να πάρει αξιόπιστες απαντήσεις σε θέματα άνοιας. Παράλληλα, από το 1997 έχει την ευθύνη της κυκλοφορίας του τριμηνιαίου περιοδικού «Επικοινωνία για την Νόσο Alzheimer» της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών. Η Alzheimer Ελλάς, σχεδόν από την έναρξη λειτουργίας της έως και σήμερα, είναι μέλος της Παγκόσμιας αλλά και της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Alzheimer και συμμετέχει στα ετήσια Παγκόσμια και Ευρωπαϊκά συνέδρια, αλλά και σε όλα τα Ιατρικά και Ψυχολογικά Συνέδρια, στην Ελλάδα και διεθνώς. Κάθε δύο χρόνια συνδιοργανώνει Πανελλήνιο Διεπιστημονικό Συνέδριο Alzheimer και Μεσογειακό Συνέδριο Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων, ενώ παράλληλα διοργανώνονται επιστημονικές Διημερίδες σχετικά με θέματα που αφορούν την άνοια.

Απολογισμός δράσεων 2019 Το 2019 η προσφορά της Alzheimer Ελλάς αναγνωρίστηκε από το περιοδικό Marketing Week και την Boussias Communications καθώς

50

αναδείχτηκε στον διαγωνισμό Hellenic Responsible Business Awards ως ΜΚΟ της χρονιάς! Με εφαλτήριο τη βαθειά γνώση της νόσου και των ουσιαστικών, αλλά και παράπλευρων προβλημάτων που εγείρει αυτή, η Alzheimer Hellas αναπτύσσει πλούσια κοινωνική και εκπαιδευτική δράση, η οποία αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση του κοινού, στην έγκαιρη ενημέρωση και πληροφόρηση, στην κοινωνικοποίηση, στην εξωστρέφεια και στην ελαχιστοποίηση του στίγματος των ατόμων με άνοια και των συγγενών τους. Μέσα στο 2019 έχουν οργανωθεί ή συνδιοργανωθεί πολύ σημαντικές κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις, όπως η Έκθεση Χαρακτικής και έργων Γλυπτικής με διεθνή συμμετοχή στο Αρχαιολογικό Μουσείο Θεσσαλονίκης, θεατρικές παραστάσεις από θεατρικές ομάδες της Μακεδονίας αλλά και από ωφελούμενους των Μονάδων, πλήθος εμφανίσεων της χορωδίας του Συλλόγου, εκδηλώσεις για την παγκόσμια ημέρα νόσου Alzheimer, προσκυνηματικές εκδρομές, χριστουγεννιάτικα bazaar, ετήσιο μνημόσυνο, απογευματινές συναντήσεις σε καφέ της πόλης μας, παρουσιάσεις βιβλίων, ομιλίες κ.α. Η Alzheimer Ελλάς έχει εκδώσει το 2019 ένα παιδικό βιβλίο με τίτλο: «Ποιος είμαι εγώ, παππού;» που βοηθά και ενημερώνει με άμεσο τρόπο, μικρούς και μεγάλους και καλύπτει σφαιρικά όλα τα ζητήματα γύρω από την άνοια, καθώς και ένα βιβλίο ασκήσεων λόγου, αριθμητικής, ανάγνωσης και προσανατολισμού στην επικαιρότητα με τίτλο: «Νοητικές Ασκήσεις» στα πλαίσια της προσπάθειας στήριξης των ατόμων που δεν μπορούν να επισκεφθούν τις Μονάδες μας. Τον Φεβρουάριο του 2019 συνδιοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία το 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Νόσου Alzheimer και το 3ο Μεσογειακό Συνέδριο Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων στη Θεσσαλονίκη, ενώ τον Μάρτιο πραγματοποιήθηκε στο Αρχαιολογικό Μουσείο Θεσσαλονίκης Ημερίδα για Περιθάλποντες. Επίσης, η Alzheimer Ελλάς διοργάνωσε το 2019 συνολικά 45 εκπαιδευτικές εισηγήσεις για επαγγελματίες υγείας, ενώ συνολικά 136 επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων έλαβαν εκπαίδευση στις Μονάδες Alzheimer. Διοργανώθηκαν ενημερωΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

τικές ομιλίες, τεστ μνήμης σε όλη την Ελλάδα σε στενή συνεργασία με ΚΑΠΗ, Δήμους, Μητροπόλεις, Πανεπιστήμια, δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς Η Alzheimer Ελλάς μέσα στο 2019 ξεκίνησε την υλοποίηση δύο έργων με τη χρηματοδότηση του ΕΣΠΑ: α) Δράση διασύνδεσης με τα ΚΑΠΗ της πόλης των Γιαννιτσών διάρκειας 5 μηνών και β) Δράση διασύνδεσης με ΚΑΠΗ και ΚΗΦΗ της Θεσσαλονίκης, η οποία μετά τη λήξη της χρηματοδότησης από το ΕΣΠΑ θα ενταχθεί στο Υπουργείο Υγείας. Το 2019 ξεκίνησαν ή συνέχισαν να διενεργούνται πλήθος ερευνητικών προγραμμάτων με εφαρμογή νέων τεχνολογιών, όπως το ehcoBUTLER που αφορά μια ανοιχτή ψηφιακή πλατφόρμα με εφαρμογές που βοηθούν τους ηλικιωμένους να ζουν ενεργά, αυτόνομα και με υγεία, το ALTOIDA με αντικείμενο την πρώιμη διάγνωση και την παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου, το RECAGE με στόχο τα αποκαλούμενα συμπεριφορικά και ψυχολογικά συμπτώματα άνοιας, το SINCALA με προγράμματα παρέμβασης για άτυπους περιθάλποντες βασισμένα σε αφηγηματικές τεχνικές, το Story2remember το οποίο χρησιμοποιεί δημιουργικό δράμα και αφήγηση για τη διαμόρφωση κοινοτήτων φιλικών προς την άνοια, το iConnect με στόχο την επικοινωνία μεταξύ ηλικιωμένων ανθρώπων και φοιτητών τα οποία θα ενταχθούν στο πρόγραμμα πανεπιστημιακών σπουδών σε όλη την Ευρώπη, το Pilot Project, για τον εντοπισμό πρώιμων νοητικών διαταραχών με τη χρήση ηλεκτρονικών εφαρμογών. Ακόμα διενεργούνται κλινικές μελέτες με φυτικά προϊόντα όπως είναι το αγουρέλαιο, το εξαιρετικό παρθένο ελαιόλαδο, τα φύλλα ελιάς, η αλόη, ο κρόκος, το τσάι του βουνού και το χαμομήλι.

Προγραµµατισµός δράσεων 2020 Μεταξύ των μελλοντικών στόχων της Εταιρείας είναι η διεύρυνση της επιμόρφωσης των επαγγελματιών υγείας, η δημιουργία νέων μονάδων αντιμετώπισης Νόσου Alzheimer και η ανάπτυξη θεραπευτικών προγραμμάτων σε λογισμικά ή πολυμέσα, για την ευρύτερη χρήση τους σε απομονωμένες περιοχές της Ελλάδος ή και εκτός Ελλάδος. Ακόμη, η Alzheimer Ελλάς πρόκειται να υλοποιήσει τη δημιουργία Οικοτροφείου για 25 ασθενείς με άνοια τελικού σταδίου στο Νομό Θεσσαλονίκης . Η Alzheimer Hellas σκοπεύει να πραγματοποιήσει το 2020 πλήθος κοινωνικών, εκπαιδευτικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων για τους ασθενείς, τους περιθάλποντες, τους επαγγελµατίες υγείας και για το ευρύτερο κοινό.

Γλυκερία Τσαπικίδου Πρόεδρος Ο άνθρωπος ζει μέσα στην κοινωνία και σώζεται μόνο όταν είναι μέλος μιας κοινωνίας σχέσεων η οποία θα βασίζεται στην εν Χριστώ αγάπη. Εφέτος κλείνουν 25 χρόνια από την έναρξη λειτουργίας της Alzheimer Ελλάς. Το Διοικητικό Συμβούλιο, Επιστημονικό, Διοικητικό προσωπικό και εθελοντές, συνεχίζουμε το θεάρεστο έργο μας παρέχοντας δωρεάν τις υπηρεσίες μας, με αγάπη και σεβασμό στους συνανθρώπους μας, με ειδικούς επιστήμονες συνεχούς επιμόρφωσης υπό την Επιστημονική εποπτεία της Καθηγήτριας Νευρολογίας ΑΠΘ κας Μάγδας Τσολάκη. Οι Μονάδες μας, «Αγία Ελένη» «Άγιος Ιωάννης» λειτουργούν καθημερινά και εξυπηρετούν μηνιαίως περίπου 2.000 ωφελούμενους συμπολίτες μας. Οφείλουμε ένα μεγάλο ευχαριστώ σε αυτούς τους ανθρώπους, που με την αγάπη, την εμπιστοσύνη και την ευγνωμοσύνη τους μας δίνουν δύναμη και πίστη, διότι ο ευγνώμων άνθρωπος έχει σεβασμό, ταπείνωση και αλληλεγγύη για τους συνανθρώπους του. Με αυτά τα συναισθήματα κερδίζει την εκτίμηση, την εμπιστοσύνη τους και δίνει χαρά σε αυτούς που τον βοήθησαν.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γλυκερία Τσαπικίδου Αντιπρόεδρος: Μάγδα Τσολάκη Γεν. Γραμματέας: Παναγιώτης Μιχαηλίδης Ταμίας: Δημήτρης Ράλλης Μέλη: Χρήστος Βουχάρας, Χάιδω Μεσσήνη-Ζάχου, Δημήτρης Παπαθανασίου

Υποστηρικτές Το έργο της Alzheimer Ελλάς βασίζεται κυρίως στην υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας αλλά και της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας, του Δήμου Θεσσαλονίκης, του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Alzheimer, πολλών φιλανθρωπικών ιδρυμάτων και σωματείων καθώς επίσης και στην προσφορά ιδιωτών. Διεθνώς, στηρίζεται από την Παγκόσμια Εταιρεία Alzheimer, την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Alzheimer, το σωματείο Eurocarers, το ίδρυμα DEMOS Foundation και το European Network of Active Living for Mental Health.

info Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Π.Συνδίκα 13, Θεσσαλονίκη, ΤΚ 546 43, & Λεωφόρος Κ. Καραµανλή 164, Θεσσαλονίκη, ΤΚ 542 48 Τηλ: +30 2310 810411 & +30 2310 351451 Fax: +30 2310 925802 & 2310 351456 E-mail: info@alzheimer-hellas.gr Website: www.alzheimer-hellas.gr Twitter: @AlzheimerHellas, Facebook: AlzheimerHellas, Youtube: Alzheimer Hellas ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

51

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Φίλων Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Σύλλογος Φίλων Alzheimer Ελλάς) Ο φιλανθρωπικός, μη κερδοσκοπικός Σύλλογος Φίλων της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Σύλλογος Φίλων Alzheimer Ελλάς) συστάθηκε το 2013 με σκοπό την κοινωνική, ηθική, επιστημονική, πολιτιστική και υλική στήριξη του κοινωφελούς, μη κερδοσκοπικού σωματείου με την επωνυμία «Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών» και των Μονάδων Αντιμετώπισης Προβλημάτων Νόσου Alzheimer που αυτό διατηρεί, καθώς και τη δημοσιοποίηση και τη διάδοση του έργου και της δράσης που επιτελεί.

Τ

ο έργο του Συλλόγου Φίλων της Alzheimer Ελλάς κρίνεται ζωτικής σημασίας, ειδικά αν αναλογιστούμε ότι οι πληθυσμοί των ανεπτυγμένων χωρών θα συνεχίσουν να γερνούν, με αποτέλεσμα η άνοια να γίνεται ολοένα και μεγαλύτερο πρόβλημα. Σύμφωνα με το καταστατικό του Συλλόγου, ανάμεσα στους σκοπούς του συμπεριλαμβάνεται η οργάνωση ή η συμμετοχή σε δραστηριότητες που προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο σε θέματα ψυχικής υγείας και άνοιας, σε συνεργασία με τοπικούς, κρατικούς ή άλλους κοινωνικούς φορείς στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Για την εκπλήρωση του σκοπού του διοργανώνει πλήθος κοινωνικών, εκπαιδευτικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων. Ο σκοπός των δράσεων αυτών είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για θέματα άνοιας και πρόληψης, η έγκαιρη ενημέρωση και πληροφόρηση, η κοινωνικοποίηση, η εξωστρέφεια και η ελαχιστοποίηση του στίγματος των ατόμων με άνοια και των συγγενών τους.

Απολογισµός δράσεων 2019 Κατά τη διάρκεια του 2019 έχουν οργανωθεί ή συνδιοργανωθεί πλήθος κοινωνικών, πολιτιστικών εκδηλώσεων αλλά και θεατρικών παραστάσεων με θεματολογία που κεντρίζει το ενδιαφέρον των μελών του Συλλόγου, με σκοπό να ξυπνήσουν μνήμες του παρελθόντος. Ορισμένες από αυτές περιγράφονται παρακάτω:

52

• Σε κατάμεστες αίθουσες Ξενοδοχείων της πόλης μας πραγματοποιήθηκαν η Κοπή Βασιλόπιτας του Συλλόγου και η ετήσια Αναστάσιμη Γιορτή.

• Πραγματοποιήθηκαν με επιτυχία οι παρακάτω θεατρικές παραστάσεις: α) «Η Εβραία» του Μπ. Μπρεχτ από τη θεατρική ομάδα Ενηλίκων Λαγκαδά, β) «Αυτός και το παντελόνι του» του Ι.Καμπανέλλη από τη Θεατρική Ομάδα Ενηλίκων Λαγκαδά, γ) «Το κουτί των Χριστουγέννων» από τον θεατρικό όμιλο της Alzheimer Ελλάς.

• Πρωινή προβολή της ελληνικής ταινίας «Η πολιορκία» στο κινηματοθέατρο Κολοσσαίο.

• Αφιέρωμα στον Α. Παπαδιαμάντη με αφήγηση, τραγούδια και ποίηση στο Βαφοπούλειο Πνευματικό Κέντρο σε συνεργασία με δημοσιογράφους της ΕΡΤ3.

• Συμμετοχή στον Δρόμο Υγείας και Δυναμικού Βαδίσματος 5.000 m στα πλαίσια του 14ου Διεθνούς Μαραθωνίου «Μέγας Αλέξανδρος».

• Έκθεση Ζωγραφικής με τίτλο «Ποτέ δεν είναι αργά» από την ομάδα Εικαστικών της Alzheimer Ελλάς, στο Βαφοπούλειο Πνευματικό Κέντρο.

• Χριστουγεννιάτικα Bazaar στο Βαφοπούλειο Πνευματικό Κέντρο και συμμετοχή στο αντίστοιχο του Κολλεγίου Ανατόλια.

• Προσκυνηματικές εκδρομές: α) στη Μονή Τιμίου Προδρόμου ΑκριΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

τοχωρίου Σερρών, β) στη Μονή Παναγίας Εικοσιφοινίσσης η οποία συνδυάστηκε με επίσκεψη στο Αρχαιολογικό Μουσείο Αμφίπολης, β) στο Μοναστήρι της Παναγίας Δοβρά με επίσκεψη στους βασιλικούς τάφους της Βεργίνας.

• Eνημερωτικές δράσεις στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Νόσου Alzheimer.

• Απογευµατινές συγκεντρώσεις «Alzheimer-Σοκολάτα» σε κεντρικά καφέ της Θεσσαλονίκης, όπου οι παρευρισκόµενοι απολαμβάνουν το ρόφηµά τους, ενώ παράλληλα ενημερώνονται από εξειδικευμένους επαγγελματίες για θέματα σχετικά με την άνοια, διαβάζουν ή ακούνε ποίηση, λογοτεχνία, ή ψυχαγωγούνται με αξιόλογα μουσική. Είναι φανερό ότι τα μέλη και οι περιθάλποντες που συμμετέχουν στις δράσεις αυτές, ωφελούνται ιδιαιτέρως από τη συμμετοχή τους σε αυτές καθώς τους δίνεται η ευκαιρία να βρεθούν σε επαφή με φίλους, να ψυχαγωγηθούν, να κοινωνικοποιηθούν αλλά και να ανανεωθούν πολιτιστικά. Παράλληλα, ο Σύλλογος Φίλων της Alzheimer Ελλάς έχει εκδώσει το 2019 ένα βιβλίο ασκήσεων λόγου, αριθμητικής, ανάγνωσης και προσανατολισμού στην επικαιρότητα με τίτλο: «Νοητικές Ασκήσεις» στα πλαίσια της προσπάθειας στήριξης των ατόμων που δεν μπορούν να επισκεφθούν τις Μονάδες της Alzheimer Ελλάς. Τέλος, ο Σύλλογος Φίλων της Alzheimer Ελλάς υλοποίησε μέσα στο 2019 το, επιχορηγούμενο από έξι κοινωφελή ιδρύματα, έργο με τίτλο: «Επιστημονικός σχεδιασμός πρωτοκόλλων σωματικής άσκησης με στόχο την πρόληψη και την αντιμετώπιση της άνοιας» στα πλαίσια του προγράμματος «Σημεία στήριξης». Το έργο αυτό έχει ως σκοπό τη δημιουργία κατευθυντήριων γραμμών και διαμόρφωση ενός πλαισίου υλοποίησης προγραμμάτων σωματικής άσκησης, όχι μόνο σε τοπικό αλλά και σε πανελλήνιο επίπεδο, θέτοντας τις βάσεις για μια μετρήσιμη παρέμβαση που θα αποτελέσει τον πυρήνα στον αγώνα της πρόληψης αλλά και της αντιμετώπισης της νευροεκφυλιστικής αυτής νόσου.

Προγραµµατισµός δράσεων 2020 Ο Σύλλογος Φίλων της Alzheimer Hellas σχεδιάζει να υλοποιήσει και φέτος πλήθος κοινωνικών, εκπαιδευτικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων για τους ασθενείς µας, τους περιθάλποντές τους, τους επαγγελµατίες υγείας και το ευρύτερο κοινό. Ήδη έχει πραγματοποιηθεί η κοπή της βασιλόπιττας του Συλλόγου και της Alzheimer Ελλάς, την Πέμπτη 23 Ιανουαρίου 2020, σε αίθουσα του Ξενοδοχείου Grand Hotel Palace. Στην πολύ όμορφη αυτή βραδιά, η Καθηγήτρια Μάγδα Τσολάκη παρουσίασε, σε περισσότερους από 300 φίλους του Συλλόγου, τις νεότερες εξελίξεις στην άνοια, ενώ συμμετείχε η χορωδία Alzheimer Ελλάς. Επίσης, πραγματοποιήθηκε η πρώτη παρουσίαση του βιβλίου «Νοητικές Ασκήσεις» σε αίθουσα παρουσιάσεων κεντρικού βιβλιοπωλείου της πόλης μας. Προβλέπεται μέχρι τέλος του 2020, να πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις στα πλαίσια του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Νόσου Alzheimer, τον Σεπτέμβριο του 2020, καθώς και θεατρικές παραστάσεις από θεατρικές ομάδες της Μακεδονίας αλλά και από ωφελούμενους των Μονάδων, προσκυνηματικές εκδρομές, χριστουγεννιάτικα bazaar, απογευματινές συναντήσεις σε καφέ της πόλης μας, ομιλίες κ.ά. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Δέσποινα Μωραΐτου Πρόεδρος Στην εξαιρετικά δύσκολη εποχή που περνά η πατρίδα μας, το προσδόκιμο ζωής των Ελλήνων παραμένει ακόμη σταθερό. Ωστόσο, η ποιότητα ζωής των Ελλήνων καθώς και το διάστημα της ενεργού γήρανσης μειώνονται ραγδαία. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, μόνον η αγάπη μας προς τον άνθρωπο και τα θετικά συναισθήματά μας απέναντι σε όσους προσέφεραν στην κοινωνία μας και τώρα «βρίσκονται στην άνοια» μπορούν να λειτουργήσουν αντισταθμιστικά. Ο Σύλλογος Φίλων της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimerκαι συγγενών διαταραχών (Σύλλογος Φίλων AlzheimerΕλλάς), αναγνωρίζοντας την ανεκτίμητη συνεισφορά των ειδικών της, σκοπεύει ακριβώς να συγκεντρώσει και να μετατρέψει την αγάπη όσων ανθρώπων το επιθυμούν, σε στοχευμένη δράση προς ενίσχυση του έργου της, μέσα από εκπαιδευτικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Καλούμε όλους τους συνανθρώπους μας που θέλουν και μπορούν να μας βοηθήσουν να ενημερώσουμε την κοινωνία μας για την άνοια, να μοιραστούν μαζί μας την επιθυμία τους αυτή, μετατρέποντάς την σε πράξη.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Δέσποινα Μωραΐτου Αντιπρόεδρος: Ελένη Αντωνιάδου Γεν. Γραμματέας: Γεωργία Παπαντωνίου Ταμίας: Δημήτριος Γούλας Μέλη: Ζωή Γκαβοπούλου, Αικατερίνη Καλύβα, Στεργιανή Λαζάρου

Υποστηρικτές Το έργο του Συλλόγου Φίλων τηςAlzheimer Ελλάς βασίζεται στην υποστήριξη και προσφορά της τοπικής αυτοδιοίκησης, των εθελοντών, των ιδιωτών αλλά και των διαφόρων κοινωφελών ιδρυμάτων.

info Σύλλογος Φίλων Alzheimer Ελλάς Μονάδα «Άγιος Ιωάννης», Λεωφ. Κ. Καραμανλή 164, Θεσσαλονίκη, ΤΚ542 48 Τηλ: 2310 351451-5 Fax: 2310 351 456 E-mail: filoi@alzheimer-hellas.gr Website: www.alzheimer-hellas.gr Facebook: AlzheimerHellas, Twitter: @AlzheimerHellas Youtube: Alzheimer Hellas

53

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ, Εταιρεία νόσου Alzheimer και Υγιούς Γήρανσης Ηρακλείου Η Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Υγιούς Γήρανσης Ηρακλείου, ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ, είναι ένας Μη Κερδοσκοπικός Οργανισµός, ο οποίος ιδρύθηκε το 2005 από συγγενείς ασθενών με άνοια - Ν.

Alzheimer και επαγγελµατίες υγείας που ασχολούνται µε τη νόσο Alzheimer και συναφείς διαταραχές. Στόχος της Εταιρείας είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού σε θέματα γνωστικής και φυσικής ευπάθειας, η υποστήριξη των ασθενών με άνοια και των συγγενών τους, η κινητοποίηση της πολιτείας με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, η ίδρυση δοµών για την περίθαλψή τους καθώς και η ανάπτυξη ολοκληρωμένων προγράμματων/δράσεων για την πρόληψη της ευπάθειας και την προώθηση της ενεργού και υγιούς γήρανσης.

Γ

ια την επίτευξη των στόχων της, η Εταιρεία υλοποιεί σηµαντικό αριθµό δραστηριοτήτων. Συστηματικά λειτουργεί κατά περιφέρειες της πόλης Κέντρα/ Σταθμούς, στο κέντρο της πόλης (Κοινωνικός Χώρος Ιδρυμάτων Καλοκαιρινού), στην περιοχή Καμίνια (ΚΕ.ΚΟΙ.Φ.Η.Π. Τάλως), στην περιοχή Μπεντεβή (4ο Δημοτικό Διαμέρισμα) και στον Πόρο (Πνευματικό Κέντρο Αγίου Γεωργίου Πόρου). Στους σταθμούς αυτούς πραγματοποιούνται από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας τεστ πρώιμης διάγνωσης της άνοιας, ασκήσεις νοητικής ενδυνάμωσης για ασθενείς με άνοια, ψυχολογική υποστήριξη και ενδυνάμωση σε περιθάλποντες καθώς επίσης και ψυχαγωγικές δραστηριότητες για άτομα με σοβαρότερη άνοια που δεν μπορούν να συμμετέχουν σε δραστηριότητες. Όλες οι δραστηριότητες, τα προγράμματα και οι υπηρεσίες της ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ προσφέρονται εντελώς δωρεάν. Σκοπός των παρεχόμενων υπηρεσιών είναι η διατήρηση των νοητικών και λειτουργικών δεξιοτήτων των ασθενών για όσο το δυνατόν µεγαλύτερο χρονικό διάστηµα από τη διάγνωση της νόσου και μετά, καθώς και η διατήρηση της κοινωνικότητάς τους. Επίσης η αποφόρτιση των συγγενών-φροντιστών καθώς και η προώθηση της ενεργού και υγιούς γήρανσης του ηλικιωμένου πληθυσμού. Πιο συγκεκριμένα οι παρεχόμενες υπηρεσίες περιλαµβάνουν: • Ιατρείο µνήµης (μετά από ραντεβού).

• Θεραπείες ενδυνάµωσης νοητικών λειτουργιών (µνήµης, λόγου, προσοχής κτλ.)

54

• Οµαδική δηµιουργική απασχόληση.

• Προγράµµατα Γυµναστικής.

• Eιδικές θεραπείες (θεραπείες τέχνης, θεραπεία δι΄ αναµνήσεων, εργοθεραπεία κ.ά.).

• Ψυχολογική υποστήριξη φροντιστών οικογενειακών και επαγγελματιών.

• Ολοκληρωμένα προγράμματα πρόληψης και προώθησης της ενεργού και υγιούς γήρανσης.

• Άλλες δραστηριότητες της Εταιρείας.

• Παγκρήτια Συνέδρια Νόσου Alzheimer και Πανελλήνια Συνέδρια για την Ενεργό και Υγιή Γήρανση κάθε 2ο χρόνο με συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων με πολλή μεγάλη συμμετοχή και ενδιαφέρον.

• Σεµινάρια εκπαίδευσης για περιθάλποντες ατόμων με άνοια. Τα σεµινάρια επαναλαμβάνονται κάθε 2o χρόνο και οι φροντιστές καταρτίζονται υπεύθυνα, ώστε να αντιµετωπίσουν καλύτερα τον ασθενή τους, αλλά και να διαχειρίζονται πιο αποτελεσµατικά το φορτίο της φροντίδας.

• Ενηµερωτικές οµιλίες για τη Μνήµη και την Άνοια σε Λέσχες Φιλίας, ΚΑΠΗ και Συλλόγους σε όλο το Νομό και ακόμη σε νησιά της άγονης γραμμής μετά από προσκλήσεις.

• Μαθήματα στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης σχετικά με την συμπονετική φροντίδα στην ιατρική.

• Ερευνητικό έργο. Έχει οργανώσει Πρωτόκολλο δωρεάς εγκεφάλου με το Πανεπιστήμιο Κρήτης και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου. Έχει πραγματοποιήσει περισσότερες από 12 δωροληψίες και εξετάσεις.

• Συμμετοχή σε ευρωπαϊκούς οργανισμούς EIP on AHA, Covenant on Demographic Changes, Πανελλήνια Ομοσπονδία Alzheimer. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 2019-2020 Γενικότερα, τον τελευταίο χρόνο πραγματοποιήθηκαν σηµαντικές εκδηλώσεις οι οποίες είχαν µεγάλη ανταπόκριση στο ευρύ κοινό και έτυχαν αξιοσημείωτης δηµοσιότητας, όπως η Ηµέρα Φροντιστή (19 Μαρτίου 2019), η Παγκόσµια Ηµέρα νόσου Αλτσχάιµερ (21 Σεπτεµβρίου 2019) η διεξαγωγή Προληπτικών Τεστ Μνήµης, το 7ο Εκπαιδευτικό Σεμινάριο Περιθαλπόντων Ατόμων με Άνοια (25-26 Οκτωβρίου 2019), προβολή ταινίας για το Alzheimer «ΓΙΑ ΘΥΜΙΣΕ ΜΟΥ» της οποίας τα έσοδα των προβολών θα διατεθούν για την έναρξη της λειτουργίας του Συμβουλευτικού Σταθμού Περιθαλπόντων Ατόμων με Άνοια στο κέντρο της πόλης του Ηρακλείου. Επίσης τον προηγούμενο χρόνο ολοκληρώθηκε με αξιοσημείωτη επιτυχία η υλοποίηση ενός καινοτόμου προγράμματος προώθησης της ενεργού και υγιούς γήρανσης με πολύ μεγάλη ανταπόκριση και συμμετοχή 100 ωφελούμενων υγιών ηλικιωμένων συμπολιτών μας. Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ, έτυχε διάκρισης σε συνεργασία με την Περιφέρεια Κρήτης στις REFERENCE REGIONS Ευρώπης για την Ενεργό και Υγιή Γήρανση όπως και ένα πρόγραμμα TWINNING SCHEME συνεργασίας με το Πανεπιστήμιο του ΚΟΡΚ της Ιρλανδίας για την μελέτη μέσω ερωτηματολογίου QMCI στην πρώιμη διάγνωση της άνοιας. Αποβλέπουμε συνεχώς σε τοπικές, πανελλήνιες και ευρωπαϊκές συνεργασίες για να επιτύχουμε την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση της νόσου και την πρόληψη της γνωστικής και φυσικής ευπάθειας μέσα από ενεργά προγράμματα προώθησης της ενεργού και υγιούς γήρανσης. Προσπαθούμε για: • Άµεση πρόσβαση όλων των ενδιαφερόμενων σε φαρμακευτικές και µη φαρµακευτικές θεραπείες.

• Σεβασµό στα δικαιώµατα και τη διασφάλιση της αξιοπρέπειας των ασθενών.

• Δηµιουργία υπηρεσιών και δοµών βραχείας και µακροχρόνιας παραµονής ασθενών.

• Επιδόµατα και βοηθήµατα για τις οικογένειες των ασθενών.

• Διάθεση κονδυλίων για την έρευνα σχετικά µε τη νόσο.

• Είμαστε μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ν. Alzheimer και Συναφών διαταραχών, μέσω της οποίας συνεργαζόμαστε με όλες τις Εταιρείες Ν. Alzheimer της χώρας μας. Ενισχύουμε και βοηθούμε τις δραστηριότητες της. Στηρίζουμε το Εθνικό Παρατηρητήριο για την άνοια, αγωνιζόμαστε για τη θέσπιση σαφούς νοµικού πλαισίου για τα δικαιώµατα των ασθενών με άνοια, συνεργαζόμαστε με αρμόδιους φορείς σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο για την ικανοποίηση των αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους. Ίδρυση και λειτουργία Συμβουλευτικού Σταθμού Περιθαλπόντων Ατόμων με Άνοια Ο σταθμός πρόκειται να λειτουργήσει σύντομα στο κέντρο της πόλης αμέσως μετά την ολοκλήρωση των οικοδομικών εργασιών οι οποίες πραγματοποιούνται με την ευθύνη της Περιφέρειας Κρήτης. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ιωάννα Κορτσιδάκη Πρόεδρος Χαιρετίζουμε την εξαιρετική πρωτοβουλία για την προβολή των συλλόγων ασθενών. Το εθελοντικό έργο και η προσφορά των συλλόγων εκτός από την ανακούφιση ασθενών και οικογενειών, λειτουργεί ως δημιουργικό πρότυπο ηθικών αξιών για την κοινωνία και ειδικότερα για τους νέους, προτείνοντας τους διεξόδους μέσω ευγενικής εθελοντικής προσφοράς και η ανταπόκριση τους είναι μία ακόμη ηθική ανταμοιβή στο ανθρωπιστικό έργο που προσφέρουν οι σύλλογοι σε όλη την Ελλάδα.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ιωάννα Κορτσιδάκη Αντιπρόεδρος: Συμεών Παναγιωτάκης Γενική Γραµµατέας: Ευαγγελία Ελευθεράκη-Σακελλαρίου Ταµίας: Ελένη Καστρινάκη Σύµβουλοι: Γιαννης Θεοδωράκης, Μαρία Δετοράκη, Αικατερίνη Σμπώκου Επιστημονική Επιτροπή: Μάνος Παπαστεφανάκης, Ελίζα Ιατράκη, Βαγγέλης Γρινάκης, Γιάννης Ζαγανάς, Νεκτάριος Ταβερναράκης, Χρήστος Λιονής, Ακης Σίμος, Νίκος Κατσαράκης, Στέφανος Πατεράκης, Γαρυφαλια Περυσινάκη, Παύλος Ποτουρίδης, Φωτεινή Κουντή, Κώστας Ζαχαρενάκης

Υποστηρικτές Ως Σύλλογος μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα η Εταιρεία µας στηρίζεται στις συνδρομές των µελών της, σε δωρεές και χορηγίες από φυσικά και νοµικά πρόσωπα.

info

ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ, Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Υγιούς Γήρανσης Ηρακλείου Νταλιάνη 22, Ηράκλειο, ΤΚ 71 306 Τηλ: 2810 226308, 6947 816155, 6974 192595 E-mail: alzheimer.heraklion@gmail.com Website: www.alzheimerheraklion.gr Facebook: www.facebook.com/alzheimerinheraklion

55

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας (Ε.Ε.Ν.A.Σ.Δ.Χ.) Η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας δημιουργήθηκε το 2009 στη Χαλκίδα, με στόχο την καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων με άνοια και των οικογενειών τους. Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών. Προσφέρει δωρεάν ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες για την άνοια στην Εύβοια. Από το 2010, λειτουργεί με εθελοντές το Κέντρο Ημέρας «Αγία Ειρήνη», προσφέροντας ομαδικά προγράμματα νοητικής και σωματικής ενδυνάμωσης για άτομα με άνοια.

Η

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας απευθύνεται πρωταρχικά σε άτομα με άνοια και μέλη των οικογενειών ατόμων με άνοια και στο κοινό, διεξάγοντας δράσεις πρόληψης. Μέσω της ευαισθητοποίησης στην κοινότητα και της συνηγορίας, το 2010, δημιουργήθηκε με εθελοντές το Κέντρο Ημέρας «Αγία Ειρήνη», σε χώρο που παραχωρείται από την κα Αγγελική Δεμερτζή, δωρήτρια της τοπικής κοινότητας. Λειτουργεί σε καθημερινή βάση προσφέροντας ομαδικά προγράμματα νοητικής και σωματικής ενδυνάμωσης για άτομα με άνοια και φροντιστές. Απασχολούνται εθελοντές επαγγελματίες υγείας. Από το 2018, στο χώρο του Κέντρου Ημέρας «Αγία Ειρήνη», φιλοξενείται και ο επιτυχής θεσμός ανοιχτού διαλόγου «Χριστουγεννιάτικο Τσάι Φροντιστών». Σημαντική είναι η συμβολή του οργανισμού στην αντιμετώπιση των ηλικιακών διακρίσεων. Το πρώτο Φεστιβάλ Δημιουργίας Παιχνιδιών για την Άνοια «Bridge Game-Παιχνίδια Γέφυρες Ζωής», ξεκίνησε στη Χαλκίδα. Από το 2017 έως σήμερα, συνεχίζοντας τη «διαγενεακή παράδοση», έχουν πραγματοποιηθεί 8 προγράμματα χρησιμοποιώντας το «παιχνίδι» ως λέξη-κλειδί, με πάνω από 720 συμμετέχοντες! Οι συμμετέχοντες αναφέρουν συναισθήματα χαράς κι ενθουσιασμού και δηλώνουν ότι οι δράσεις αποτελούν ευκαιρίες γνωριμιών και αξέχαστες εμπειρίες μάθησης. Το τρέχον διάστημα, ο οργανισμός, με αποκλειστική δωρεά «ΤΙΜΑ» Κοινωφελούς Ιδρύματος, υλοποιεί για δεύτερη συνεχή χρονιά, ένα από τα λίγα δωρεάν προγράμματα φροντίδας κατ΄ οίκον στην Ελλάδα «Φροντίδα κατ’ Οίκον για την Άνοια 56 PLUS», παρέχοντας ολοκληρωμένη παρέμβαση σε οικογένειες ατόμων με άνοια, έχοντας εντάξει στο πρόγραμμα συνολικά 76 οικογένειες σε απόσταση έως και 90 χλμ μακριά από τη Χαλκίδα. Ταυτόχρονα, από το Σεπτέμβριο 2019, λειτουργεί «Συμβουλευτικός Σταθμός για την Άνοια» σε 4 περιοχές της Εύβοιας (Χαλκίδα, Μαντούδι, Κεχριές, Λίμνη) προσφέροντας δωρεάν υπηρεσίες πρώιμης ανίχνευσης.

56

Απολογισμός δράσεων 2019 Δωρεάν τεστ μνήμης: Διεξήχθησαν 103 δωρεάν τεστ μνήμης με στόχο την πρώιμη ανίχνευση διαταραχών μνήμης και διάθεσης. Αξιοποίηση νέας τεχνολογίας σε καινοτόμα προγράμματα: Μέσω της ευγενικής προσφοράς της ΣΥΝΕΝΩΣΙΣ- Εταιρείας Κοινωνικής Προσφοράς Ελληνικού Εφοπλισμού, εξασφαλίσθηκε η τεχνολογική αναβάθμιση του Κέντρου Ημέρας «Αγία Ειρήνη» κι επωφελήθηκαν οι εξυπηρετούμενοι, κυρίως με τη δυνατότητα παραγωγής διαδραστικού υλικού σε ασκήσεις νοητικής ενδυνάμωσης, χορήγηση ψυχομετρικών δοκιμασιών και σε χρήση εφαρμογών επικοινωνίας και ψυχαγωγίας. Έντυπα-εκδόσεις: Δημιουργήσαμε ένα χρήσιμο οδηγό «Μπορούμε να ζούμε καλά με άνοια;» με βάση το υλικό που χρησιμοποιήθηκε για τις οικογένειες που εξυπηρετούνται κατ΄ οίκον, με έμφαση στις ανάγκες των κατοίκων απομακρυσμένων χωριών. Στο 16σέλιδο έντυπο που διατίθεται δωρεάν, η ομάδα έργου προσάρμοσε σύγχρονο κι έγκυρο υλικό στοχεύοντας στην πληροφόρηση για μια ποιοτική καθημερινότητα των ατόμων με άνοια και των οικογενειών τους. Η έκδοση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος «Φροντίδα κατ΄ Οίκον σε οικογένειες πασχόντων από Άνοια» με αποκλειστική δωρεά «ΤΙΜΑ» Κοινωφελούς Ιδρύματος. Ειδικές δράσεις: Το μήνα Μάρτιο 2019 Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας, γιόρτασε 10 χρόνια λειτουργίας και προσφοράς του οργανισμού, με την υποστήριξη της Περιφέρειας Στερεάς Ελλάδας, με: • Εβδομαδιαίας διάρκειας ενημερωτικό περίπτερο σε κεντρικό σημείο της πόλης της Χαλκίδας, • Διαγενεακή δράση διαλόγου σχετικά με μνήμες, ανάμεσα σε παιδιά δημοτικής εκπαίδευσης, άτομα τρίτης ηλικίας και άτομα με άνοια, χρησιμοποιώντας το τουριστικό τρενάκι της Χαλκίδας, • Επιστημονική ημερίδα με καταξιωμένους επιστήμονες, μουσική πλαισίωση και βράβευση εθελοντών 10 χρόνων, • Επιμόρφωση επαγγελματιών και φροντιστών σε μεθόδους ενερΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

γητικής ψυχαγωγίας σε συνεργασία με την ομάδα Θάλλω, • Θεατρική παράσταση «Μενεξέδες και Ζουμπούλια», σε συνεργασία με τη θεατρική ομάδα seveneleven.

• Tο Σεπτέμβριο 2019, γιορτάσαμε τον Παγκόσμιο Μήνα για τη Νόσο Alzheimer με: • Ενημερωτικά περίπτερα σε δυο κεντρικά supermarket στη Χαλκίδα, για τη δωρεάν διάθεση έντυπου υλικού σχετικά με τις διαθέσιμες εξειδικευμένες στην άνοια υπηρεσίες.

• Διαγενεακή δράση παιχνιδιού ανάμεσα σε παιδιά δημοτικής εκπαίδευσης, άτομα τρίτης ηλικίας και άτομα με άνοια, σε αλσύλλιο στη Χαλκίδα.

• Ομιλίες σε 2 ΚΑΠΗ σε χωριά του Δήμου Διρφύων Μεσσαπίων σε συνεργασία με τοπικούς φορείς. Άλλες συνέργειες: Συνεργασία με 2 Πανεπιστήμια στην πρακτική άσκηση φοιτητών επαγγελμάτων υγείας, συνδιοργάνωση 4 εκδηλώσεων σε μονάδες φροντίδας ηλικιωμένων στην ευρύτερη περιοχή, συνδιοργάνωση 3 διαγενεακών δράσεων με φορείς πρωτοβάθμιας, δευτεροβάθμιας και μη τυπικής εκπαίδευσης, συνδιοργάνωση σεμιναρίου Α Βοηθειών και ΚΑΡΠΑ για φροντιστές ατόμων με άνοια σε συνεργασία με σωματείο επείγουσας προνοσοκομειακής φροντίδας, ομιλίες σε 7 κωμοπόλεις και χωριά της Εύβοιας σε συνεργασία με τοπικούς φορείς. Συμμετοχή σε Συνέδρια: Επαγγελματίες των προγραμμάτων του οργανισμού συμμετείχαν στο 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Νόσου Alzheimer στη Θεσσαλονίκη, με την εισήγηση: «10 χρόνια Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας: Διαγενεακά Προγράμματα και Καλές Πρακτικές». Επίσης, ο οργανισμός εκπροσωπήθηκε από μέλη ΔΣ και επαγγελματίες στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power».

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Χειμερινές δραστηριότητες • Εβδομαδιαία προγράμματα του Κέντρου Ημέρας «Αγία Ειρήνη»: ομάδα νοητικής ενδυνάμωσης, ομάδα εικαστικών, ομάδα γέλιου, ομάδες σωματικής ευεξίας (Pillates και γιόγκα), ομάδα πιλοτικής ηχητικής παρέμβασης.

• Ενημερωτικές ομιλίες για θέματα σχετικά με την Άνοια σε διάφορες περιοχές της Στερεάς Ελλάδας (σε συνεργασία με Δημοτικές Αρχές και Συλλόγους). Εαρινές δραστηριότητες • Όλες οι δια ζώσης προγραμματισμένες δραστηριότητες ακυρώθηκαν λόγω της πανδημίας και ο οργανισμός παρέχει τηλεφωνική ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε συνεργασία με την Περιφέρεια Στερεάς Ελλάδας. Θερινές δραστηριότητες • Διάφορες ομαδικές δραστηριότητες του Συμβουλευτικού Σταθμού για την Άνοια, για την προώθηση των στόχων της πρόληψης και της υγιούς γήρανσης (άθληση, επισκέψεις σε αρχαιολογικούς χώρους, περίπατοι και συμμετοχή σε πολιτιστικές εκδηλώσεις).

• Σεπτέμβριος 2020: Εκδηλώσεις στο πλαίσιο του Παγκόσμιου Μήνα Alzheimer. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ευαγγελία Αγγελίδου Πρόεδρος Η Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας δημιουργήθηκε το 2009 στη Χαλκίδα, από συγγενείς ατόμων με άνοια με στόχο την καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων με άνοια και των οικογενειών τους. Όραμα: να προωθήσουμε την πρόληψη και την ευεξία σε όλες τις ηλικίες μέσω διαγενεακών δράσεων με συνέργειες στην κοινότητα και έχοντας ενεργή παρουσία στις συντονισμένες δράσεις των Συλλόγων Ασθενών. Βασικές αρχές του οργανισμού είναι, η πρόσβαση όλων των ατόμων, μέσω της δωρεάν διάθεσης υπηρεσιών, η ποιότητα, η ενίσχυση της κοινότητας και η βέλτιστη αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων. Το κοινό όραμα, οι αυθεντικές σχέσεις και η δια βίου εκπαίδευση αποτελούν δυνατά σημεία της ομάδας. Το πολύπλευρο έργο του οργανισμού δεν θα μπορούσε να πραγματοποιηθεί χωρίς τους αξιόλογους υποστηρικτές του οργανισμού, μέλη, εθελοντές, χορηγούς, και δωρητές στους οποίους εκφράζουμε θερμές ευχαριστίες με ευγνωμοσύνη.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ευαγγελία Αγγελίδου Αντιπρόεδρος: Σουλτάνα Αγγελίδου Γ. Γραμματέας: Αθανάσιος Μπεληγιάννης Ταμίας: Γεωργία Κατσέλη Μέλη: Εύη Σαραντέα, Όμηρος Κοντός, Κυριακή Σαχινίδου

Υποστηρικτές Η Ε.Ε.Ν.A.Σ.Δ.Χ. είναι Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο. Βασίζεται στην υποστήριξη μελών, εθελοντών και δωρητών. Σημαντική είναι η δωρεά «ΤΙΜΑ» Κοινωφελούς Ιδρύματος και η δωρεά ΣΥΝ-ΕΝΩΣΙΣ-Εταιρείας Κοινωνικής Προσφοράς Ελληνικού Εφοπλισμού. Επίσης, η υποστήριξη της τοπικής αυτοδιοίκησης και της Περιφέρειας Στερεάς Ελλάδας.

info

Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας 28ης Οκτωβρίου 1, Χαλκίδα Τηλ: 2221 1 81071 E-mail: info@alzheimer-chalkida.org Website: www.alzheimer-chalkida.org Facebook: @AlzheimerChalkida

57

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

«Άλμα Ζωής» Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού O Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» είναι σύλλογος ασθενών, μη Κερδοσκοπικό Σωματείο. Αποστολή του Συλλόγου είναι η ψυχοκοινωνική στήριξη των ασθενών με καρκίνο μαστού, η οργανωμένη αλληλοβοήθεια, η διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους και η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για τη σημασία της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης. Τα μέλη, οι εθελόντριες και το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου είναι γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού.

Τ

ο 1988, γυναίκες που είχαν βιώσει προσωπικά καρκίνο μαστού, με την υποστήριξη και την επιστημονική καθοδήγηση έμπειρης κοινωνικής λειτουργού, ίδρυσαν τον Σύλλογο «Άλμα Ζωής». Στόχος τους κάθε γυναίκα που θα νοσήσει με καρκίνο μαστού στην Ελλάδα να έχει την απαραίτητη ψυχοκοινωνική στήριξη και ενημέρωση. Όραμα του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» είναι ένας κόσμος χωρίς θανάτους από καρκίνο μαστού, με ποιότητα ζωής για κάθε γυναίκα που βιώνει την ασθένεια.

Απολογισμός δράσεων 2019 Ατομική Συμβουλευτική Καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους πραγματοποιήθηκαν περισσότερα από 600 ραντεβού ατομικής συμβουλευτικής από κοινωνική λειτουργό και ψυχολόγο. Ομαδικά Ψυχοθεραπευτικά Προγράμματα Γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού, μέλη του Συλλόγου, συμμετέχουν σε ομαδικά ψυχοθεραπευτικά προγράμματα μέσα από τα οποία έχουν την ευκαιρία να γνωρίσουν καλύτερα τον εαυτό τους, να βελτιώσουν τις σχέσεις τους, να μάθουν να διαχειρίζονται το άγχος τους, να αντιμετωπίζουν αποτελεσματικότερα τις δυσκολίες της ζωής τους. Για το 2019 πραγματοποιήθηκαν ομάδες: • Διαχείρισης Συναισθημάτων • Οριοθέτησης, Επικοινωνίας και Ανθρωπίνων Σχέσεων • Στήριξης για τις γυναίκες στα 2 πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση • Αυτογνωσίας • Mindfulness (ενσυνειδητότητα). Επιπλέον, πραγματοποιήθηκαν ομάδες βελτίωσης ποιότητας ζωής: • Yoga • Παραδοσιακών χωρών • Βιωματικής φωτογραφίας Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης Μία εμπιστευτική πηγή στήριξης και ενημέρωσης από το «Άλμα Ζωής» που στελεχώνεται από ψυχολόγο υγείας–ψυχοθεραπεύτρια και βοηθά τις γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού, τους οικείους και τους φροντιστές τους να αντιμετωπίσουν ό,τι τους προβληματίζει σχετικά με τη διάγνωση και τη διαχείριση της νόσου.

58

Το 2019 η Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης εξυπηρέτησε περισσότερα από 1500 άτομα. Πρακτικές συμβουλές ομορφιάς, περιποίησης δέρματος & διατροφής για γυναίκες σε θεραπεία Μια φορά την εβδομάδα παρέχονται δωρεάν συμβουλές από αισθητικό και διατροφολόγο σε γυναίκες που βρίσκονται σε φάση θεραπείας για τον καρκίνο του μαστού. Μέχρι τώρα έχουν εξυπηρετηθεί περισσότερες από 340 ασθενείς. Νομική Συμβουλευτική και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών Κάθε Πέμπτη, δεκάδες γυναίκες με καρκίνο μαστού λαμβάνουν δωρεάν καθοδήγηση για θέματα σχετικά με εργασιακά δικαιώματα, ασφαλιστικές καλύψεις και κρατικές παροχές από νομικό σύμβουλο. Γενετική Συμβουλευτική και Ανάλυση Το «Άλμα Ζωής» σε συνεργασία με το ΕΚΕΦΕ ΔΗΜΟΚΡΙΤΟΣ παρέχει δωρεάν γενετικό έλεγχο σε ασθενείς με καρκίνο μαστού βάσει κριτηρίων και σε πρώτου βαθμού συγγενείς τους. Για το 2019 ωφελήθηκαν συνολικά 62 γυναίκες. Ενημερωτικές Ομιλίες και Παρεμβάσεις πρόληψης σε χώρους εργασίας, Δήμους και φορείς πανελλαδικά Σε παρεμβάσεις-ομιλίες που πραγματοποιήθηκαν στην Αττική και στην περιφέρεια, περισσότερα από 1000 άτομα ενημερώθηκαν από ειδικό ιατρό, κοινωνική λειτουργό και εκπαιδευμένη εθελόντρια του Συλλόγου για τη σημασία της πρόληψης-έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου του μαστού. ΑποφασίΖω γιατί ΓνωρίΖΩ: Δωρεάν Εκπαιδευτικά Σεμινάρια για τον καρκίνο του μαστού Μέσα από κύκλο 10 εκπαιδευτικών σεμιναρίων, 274 γυναίκες με καρκίνο μαστού έλαβαν έγκυρη και αξιόπιστη ενημέρωση σχετικά με θέματα που τις αφορούν από τους ειδικούς. Δωρεά Υλικοτεχνικού Εξοπλισμού σε Νοσοκομεία Μέσα από το Greece Race for the Cure®, τον ετήσιο αγώνα δρόμου και περίπατο που διοργανώνει το «Άλμα Ζωής», δόθηκε δωρεά για την κάλυψη αναγκών σε υλικοτεχνικό εξοπλισμό σε 5 κλινικές πανεπιστημιακών και αντικαρκινικών νοσοκομείων της Ελλάδας, με ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

στόχο την αύξηση του ποσοστού της έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου του μαστού, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας φροντίδας των ασθενών. Πρόγραμμα «Χάρισε Δύναμη» Το «Άλμα Ζωής», σε συνεργασία με την Pantene και την ΑΒ Βασιλόπουλος, πραγματοποιεί το πρόγραμμα δωρεάς μαλλιών «Χάρισε Δύναμη» με στόχο την παροχή περούκας σε γυναίκες ασθενείς με καρκίνο οποιασδήποτε μορφής. Στα 5 χρόνια λειτουργίας του προγράμματος έχουν συγκεντρωθεί περισσότερες από 50.000 κοτσίδες, ενώ περισσότερες από 490 γυναίκες έλαβαν δωρεάν την περούκα τους. Επιδοτούμενο σεμινάριο για επαγγελματίες υγείας Για 3η χρονιά το «Άλμα Ζωής» διοργάνωσε επιδοτούμενο σεμινάριο, όπου 30 επαγγελματίες υγείας έλαβαν 26 ώρες εκπαίδευσης πάνω στις δεξιότητες επικοινωνίας με τον ογκολογικό ασθενή. Εθελοντικό Πρόγραμμα Εθελόντριες του Συλλόγου, γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού, εκπαιδευμένες σύμφωνα με τα πρότυπα του διεθνούς προγράμματος “Reach to Recovery”από τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας του Συλλόγου, υποστήριξαν εκατοντάδες γυναίκες με την ίδια εμπειρία στα Νοσοκομεία ΙΑΣΩ, ΕΛΕΝΑ, METROPOLITAN και ΜΕΤΑΞΑ. Δράσεις για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού Στο πλαίσιο δράσεων υποστήριξης και ενημέρωσης για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού το 2019 το «Άλμα Ζωής»: • Πραγματοποίησε την καμπάνια «Μη βάζεις τελεία» • Διοργάνωσε την 1η Ημερίδα «Μεταστατικός καρκίνος μαστού: Μύθοι και αλήθειες» • Ανανέωσε το website www.synexizw.gr • Δημιούργησε την mobile εφαρμογή «MY alma»*, ένα Χρήσιμο εργαλείο ενημέρωσης και υποστήριξης για κάθε γυναίκα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού * Με την υποστήριξη του διεθνούς βραβείου SPARC που απονεμήθηκε στο «Άλμα Ζωής», μέσω της συνεργασίας της Ένωσης για το Διεθνή Έλεγχο του Καρκίνου (UICC) και της Pfizer Inc. Επιστημονική επιμέλεια: Ογκολογική Κλινική Πανεπιστημίου Θεσσαλίας.

11ο Greece Race for the Cure® Ο 11ος συμβολικός Αγώνας Δρόμου και Περίπατος Greece Race for the Cure® πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 29 Σεπτεμβρίου 2019 ενώνοντας περίπου 40.000 άτομα όλων των ηλικιών για έναν κοινό σκοπό: τον αγώνα ενάντια στον καρκίνο του μαστού! Το Greece Race for the Cure® χρηματοδοτεί προγράμματα του Συλλόγου «Άλμα Ζωής».

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Συνεχίζουμε δυναμικά με την υλοποίηση των σταθερών μας προγραμμάτων ενώ παράλληλα σχεδιάζουμε νέα προγράμματα και δράσεις για το 2020: • Εκπαιδευτικό σεμινάριο δημοσιογράφων για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού • Κλινικό έλεγχο σε ομάδες με μειωμένη πρόσβαση σε δομές υγείας • Ενημέρωση και κλινική εξέταση γυναικών ηλικίας 20-39 ετών ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου Πρόεδρος Στο «Άλμα Ζωής», ως γυναίκες που έχουμε βιώσει τον καρκίνο του μαστού, έχουμε κάνει σκοπό της ζωής μας να προσφέρουμε, μέχρι η ασθένεια να γίνει παρελθόν. Συνεχίζουμε δυναμικά πραγματοποιώντας ολοένα και περισσότερα προγράμματα για την στήριξη των γυναικών με καρκίνο μαστού, για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων κάθε γυναίκας που ασθενεί, για να μεταδώσουμε σε ακόμα περισσότερες γυναίκες σε όλη την Ελλάδα την αξία της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου του μαστού. Αφουγκραζόμαστε τις ανάγκες των ασθενών και προχωράμε, πραγματοποιώντας συντονισμένες δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης και για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού με σκοπό να καταρρίψουμε τις προκαταλήψεις που συνοδεύουν τη νόσο και να μεταδώσουμε δυνατά το μήνυμα πως υπάρχει ποιότητα ζωής μετά τη διάγνωση της μετάστασης. Μαζί, ενωμένες συνεχίζουμε καθημερινά τον αγώνα μας, με έναν κοινό στόχο: έναν κόσμο χωρίς θανάτους από καρκίνο του μαστού.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου Αντιπρόεδρος: Παρασκευή Μιχαλοπούλου Γραμματέας: Βασιλική Γιοχάη Ταμίας: Ανδριανή Τσαπέλα Μέλη: Μαργαρίτα Χρυσάνθου -Πιτερού, Ελευθερία Κούρεντα, Ίρις-Ειρήνη Αργύρη Αναπληρωματικά Μέλη: Ιωάννα Γραικού, Αθηνά Ανδριανοπούλου

Υποστηρικτές Τα έσοδα του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» βασίζονται σε δωρεές και χορηγίες, μέσα από τις οποίες μπορούμε και πραγματοποιούμε προγράμματα και εκστρατείες ενάντια στον καρκίνο του μαστού. Πολύτιμοι συνοδοιπόροι στον αγώνα μας είναι οι εταιρείες και οι ιδιώτες που πιστεύουν στο όραμά μας και ενισχύουν το έργο μας. Ο Σύλλογος «Άλμα Ζωής» υπόκειται σε διαχειριστικό έλεγχο από εταιρεία ορκωτών ελεγκτών.

info «Άλµα Ζωής» Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών µε Καρκίνο Μαστού Τηλ: 210 4180006, 210 8815444 Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης: 210 8253253, Fax: 2104180016 E-mail: breastca@otenet.gr Website: www.almazois.gr, www.greecerace.gr, www.synexizw.gr, Facebook, Instagram: @almazois, Twitter, Youtube: @AlmaZois

59

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Αχαΐας Ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Αχαΐας είναι Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο με έδρα την Πάτρα και παρέχει οργανωμένη αλληλοβοήθεια και ψυχοκοινωνική στήριξη των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο μαστού και μελών της οικογένειάς τους στην ευρύτερη περιοχή της Δυτικής Ελλάδας. Είναι σύλλογος ασθενών (patient organization) ωστόσο παράλληλα στοχεύει στην απομυθοποίηση του καρκίνου και στην ενημέρωση του γυναικείου πληθυσμού για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας.

Ο

Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Αχαΐας, ιδρύθηκε το 2001 στην πόλη της Πάτρας, αρχικά σαν Παράρτημα Ν. Αχαΐας του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» και από το 2011 σαν αυτόνομος σύλλογος με την επωνυμία Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Αχαΐας. Ο Σύλλογος δημιουργήθηκε από γυναίκες που είχαν οι ίδιες νοσήσει από καρκίνο του μαστού και αναζητούσαν τρόπους προκειμένου να στηριχτεί η γυναίκα που νοσεί και το περιβάλλον της κατά τη δύσκολη διαδρομή της διάγνωσης και της θεραπείας του καρκίνου. Ο Σύλλογος είναι Patient Organization, που πρακτικά σημαίνει ότι όλα τα Μέλη του Δ.Σ., τα Τακτικά Μέλη και οι Εθελόντριες είναι γυναίκες που νόσησαν ή και νοσούν ακόμα, από καρκίνο του μαστού. Τα προγράμματα του Συλλόγου απευθύνονται σε ολόκληρη τη Δυτική Ελλάδα και υποστηρίζονται από ειδικούς επαγγελματίες ψυχικής υγείας (κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους). Ο Σύλλογος συνεργάζεται είτε με Δημόσιες Δομές και Υπηρεσίες, είτε με άλλους Συλλόγους, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο Εξωτερικό προκειμένου να προάγει τους σκοπούς και το έργο του. Από το 2015 αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, με βασικό στόχο την προάσπιση και την διεκδίκηση των δικαιωμάτων των καρκινοπαθών όλης της Ελλάδας. Ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Αχαΐας διοικείται από 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο, διαθέτει εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό ενώ λειτουργεί με την υποστήριξη Επιστημονικής Επιτροπής αποτελούμενη από διακεκριμένους επιστήμονες υγείας και ψυχικής υγείας της περιοχής μας.

Απολογισμός δράσεων 2019 Εθελοντικό Πρόγραμμα Reach to Recovery Το πρόγραμμα εφαρμόζεται στα δύο δημόσια νοσοκομεία της πόλης, το Γενικό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών και το Γενικό Νοσοκομείο «Άγιος Ανδρέας». Εκπαιδευμένες εθελόντριες στηρίζουν στις Χειρουργικές Κλινικές και στο Ογκολογικό και Ακτινοθερα-

60

πευτικό Τμήμα του Νοσοκομείου τη γυναίκα που νοσεί με καρκίνο μαστού. Το 2019 οι εθελόντριες του Συλλόγου παρείχαν στήριξη σε 325 γυναίκες, πραγματοποιώντας 81 βάρδιες. Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας παρέχουν ψυχοκοινωνική στήριξη στις γυναίκες με καρκίνο μαστού και στα μέλη των οικογενειών τους μέσα από ατομική συμβουλευτική και ομαδικά ψυχοθεραπευτικά προγράμματα. Συνολικά υλοποιήθηκαν Υλοποιήθηκαν συνολικά 435 ωριαίες συνεδρίες συμβουλευτικής σε γυναίκες με καρκίνο μαστού ενώ λειτούργησαν τρεις ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης/ συμβουλευτικής και προσωπικής ανάπτυξης. Πρόγραμμα Έγκαιρης Διάγνωσης και Ευαισθητοποίησης του Πληθυσμού για τον Καρκίνο του Μαστού Στα πλαίσια της ενημέρωσης του πληθυσμού για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του μαστού υλοποιήθηκαν 3 ενημερωτικές εκδηλώσεις στην Πάτρα, και σε άλλες περιοχές της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας. Κλινικές Εξετάσεις Πραγματοποιήθηκαν 5 Κλινικές εξετάσεις σε συνεργασία τόσο με την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας όσο και με συλλόγους της περιοχής μας. Εξετάστηκαν 360 γυναίκες. Και έγιναν 24 παραπομπές για υπέρηχους και μαστογραφίες.

Pink the City Στις 20 Οκτωβρίου 2019 πραγματοποιήθηκε για 7η συνεχή χρονιά ο συμβολικός περίπατος 1,5 χλμ ενάντια στον καρκίνο του μαστού που ξεκίνησε από Πλατεία Ψηλών Αλωνιών και κατέληξε στον Μόλο της Αγίου Νικολάου. Περισσότεροι από 11,000 άνθρωποι συμμετείχαν στον περίπατο, φορώντας το ροζ μπλουζάκι της δράσης, δίνοντας ένα ηχηρό μήνυμα για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του μαστού. Για το Pink the City 2019 εκπαιδεύτηκαν και αξιοποιήθηκαν 180 ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

εθελοντές ενώ δημιουργήθηκαν και διακινήθηκαν ενημερωτικά φυλλάδια, τηλεοπτικό και ραδιοφωνικό σποτ που έπαιζαν όλο τον μήνα Οκτώβριο στα τοπικά ΜΜΕ καθώς και ιστοσελίδα για ενημέρωση, δηλώσεις ατομικών και ομαδικών συμμετοχών στη δράση, ενώ υπήρχε δυνατότητα και για υποβολή δήλωσης εθελοντών (http://pinkthecity.gr/). Τα έσοδα της εκδήλωσης αξιοποιούνται για την ενίσχυση των επιστημονικών προγραμμάτων του Συλλόγου. Άλλες δράσεις Ο Σύλλογος το 2019 είχε δυναμική συμμετοχή σε ευρωπαϊκά, εθνικά και τοπικά συνέδρια με θέμα τον καρκίνο του μαστού, προχώρησε σε πολλές συνεργασίες στην περιοχή της Πάτρας με τοπικούς φορείς και συλλόγους ενώ πραγματοποίησε μια σειρά από κοινωνικές εκδηλώσεις για τα μέλη και τους φίλους του.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Και το 2020 ο Σύλλογος θα συνεχίσει τη δράση του μέσα από την υλοποίηση των βασικών του προγραμμάτων: • Εθελοντικό Πρόγραμμα Αλληλοβοήθειας Reach to Recovery • Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης • Πρόγραμμα ενημέρωσης Μελών • Πρόγραμμα Έγκαιρης Διάγνωσης και Ευαισθητοποίησης του Πληθυσμού για τον Καρκίνο του Μαστού Επιπλέον το 2020, στοχεύει: • Να συνεχίσει να διεκδικεί καλύτερες παροχές υγείας για τη γυναίκα µε καρκίνο µαστού μέσα από στοχευόμενες παρεμβάσεις.

• Να διοργανώσει για 8η συνεχή χρονιά την μεγάλη εκδήλωση «Pink The City 2020», µε στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού για τον καρκίνο του µαστού.

• Να υλοποιήσει το πρόγραμμα «Σύμμαχοι φροντίδας», ένα καινοτόμο έργο που αφορά στην υποστήριξη γυναικών πασχουσών από καρκίνο μέσα από την ολοκληρωμένη εκπαίδευση και ψυχοκοινωνική υποστήριξη των φροντιστών τους. Το έργο προβλέπει τη διεξαγωγή σεμιναρίων που απευθύνονται σε φροντιστές καρκινοπαθών, με εισηγητές ειδικούς επιστήμονες, τη δημιουργία ανοικτής ομάδας ψυχοκοινωνικής στήριξης φροντιστών και την πραγματοποίηση ενημερωτικών εκδηλώσεων σε όλους τους Δήμους της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας. «Το έργο ΣΥΜΜΑΧΟΙ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα διαχείρισης το ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ Ν. Αχαΐας. Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους € 12εκ, χρηματοδοτείται από την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως ΕΕΑ Grants. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow.» ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Λιολώ Κολυπέρα Πρόεδρος Το 1997 διαγνώστηκα με καρκίνο μαστού. Ελάχιστα δευτερόλεπτα, τόσο κράτησε η ανακοίνωση από τον γιατρό, ήταν αρκετά για να ανατραπεί η ζωή μου ολόκληρη, η δική μου αλλά και της οικογένειας μου. Συναισθήματα πολλά, έντονα και πικρά, που βίωσε, βιώνει και θα βιώνει κάθε γυναίκα που δέχεται την καθολική επίθεση του καρκίνου του μαστού. Θα ήθελα τότε και πολλές φορές ευχήθηκα, να υπήρχε κάτι, να ακουμπήσω, να στηριχτώ. Ο καιρός πέρασε και ο πόνος, τα συναισθήματα και οι δυσκολίες εκείνης της περιόδου μετουσιώθηκαν σε ΟΡΑΜΑ, όραμα και υπόσχεση να μην ξαναπεράσει καμία γυναίκα , αυτό που πέρασα. Στην πορεία συνάντησα και άλλες γυναίκες με την ίδια βιωμένη εμπειρία, τον ίδιο πόνο και το ίδιο όραμα. Και όλες μαζί το 2001 στήσαμε στην Πάτρα το «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Αχαΐας δίνοντας από τότε καθημερινά τον αγώνα ενάντια στον καρκίνο του μαστού.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Λιολιώ (Ευαγγελία) Κολυπέρα Αντιπρόεδρος: Πάκυ (Καλλιόπη) Καραλή Γραμματέας: Αγγελική Στεφανάκη Ταμίας: Στέλλα Ιορδανίδη Έφορος: Νόπη (Παρθενόπη) Σάντα Μέλη: Δέσποινα (Ντέπυ) Μαλλιώρη, Χρυσάφω (Χριστίνα) Γιούρτη

Υποστηρικτές Το έργο του Συλλόγου υποστηρίζεται από τις ετήσιες συνδρομές των μελών και αρωγών μελών του, από τα έσοδα εκδηλώσεων και δράσεων, καθώς και από δωρεές και χορηγίες φυσικών προσώπων και επιχειρήσεων.

info Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Αχαΐας Γούναρη 37, Πάτρα, ΤΚ 262 21 Tηλ/Fax: 2610 222274 Email: breastcapatras@yahoo.com Website: www.almazoispatras.gr www.pinkthecity.gr Facebook: www.facebook.com/ almazoispatras Twitter: www.twitter.com/ ALMAZOISPATRAS Instagram: www.instagram.com/ almazoispatras/

61

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο του Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Θεσσαλονίκης Ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσσαλονίκης είναι ένα Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο που έχει ως στόχο, μέσω των δράσεων και των προγραμμάτων του, την απομυθοποίηση του καρκίνου του μαστού, τη μετάδοση, την προώθηση και κατ’ επέκταση την ευαισθητοποίηση του γυναικείου πληθυσμού αναφορικά με την αξία της ενημέρωσης, της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης.

Ο

Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσσαλονίκης ιδρύθηκε το 2008 από γυναίκες που είχαν βιώσει την εμπειρία του καρκίνο του μαστού ως συνέχεια της πρωτοβουλίας του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» που εδρεύει στην Αθήνα. Η μοναδικότητα του Συλλόγου έγκειται στο γεγονός ότι όλα τα μέλη του, το Διοικητικό Συμβούλιο αλλά και οι εκπαιδευμένες εθελόντριές του είναι γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού. Διοικείται από 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο που εκλέγεται από τα μέλη του και στελεχώνεται από Κοινωνική Λειτουργό και Ψυχολόγο. Σκοπός του Συλλόγου είναι η οργανωμένη αλληλοβοήθεια, η ψυχοκοινωνική στήριξη, η συμβουλευτική και η ενημέρωση τόσο των γυναικών που νοσούν ή νόσησαν όσο και των μελών των οικογενειών τους. Επιπλέον, μέσω των διαφόρων δράσεων και προγραμμάτων του που πραγματοποιούνται στη Θεσσαλονίκη κι όχι μόνο, στοχεύει στην απομυθοποίηση του καρκίνου του μαστού αλλά και στην ενημέρωση του γυναικείου πληθυσμού για τη σημαντικότητα και την αξία της πρόληψης και της έγκαιρη διάγνωσης της ασθένειας. Ο Σύλλογος μέσω των δράσεων και των προγραμμάτων του έχει καταφέρει να: • εξεταστούν ΔΩΡΕΑΝ 11.253 γυναίκες • στηριχθούν 9.500 γυναίκες από γυναίκα με ίδια εμπειρία • δεχθούν 4.400 Γυναίκες Ψυχοκοινωνική Στήριξη • γίνουν 750 εκστρατείες για την Πρόληψη Τα προγράμματα και οι Υπηρεσίες του Συλλόγου είναι: Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης Το πρόγραμμα υλοποιείται από έμπειρους επαγγελματίες ψυχικής υγείας (κοινωνικό λειτουργό και ψυχολόγο) του Συλλόγου και μαζί με το εθελοντικό πρόγραμμα αποτελεί τον βασικότερο άξονα των προγραμμάτων του Συλλόγου.

62

Πρόγραμμα Οργανωμένης Αλληλοβοήθειας (Reach to Recovery International) Μέσω του του Διεθνούς Προγράμματος για τη Στήριξη Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Reach to Recovery» προσαρμοσμένο στα ελληνικά δεδομένα, οι ειδικοί επαγγελματίες ψυχικής υγείας του Συλλόγου εκπαιδεύουν κατάλληλα γυναίκες που βίωσαν τον καρκίνο του μαστού. Στόχος του προγράμματος είναι οι εκπαιδευμένες εθελόντριες μέσα από τη δική τους εμπειρία να προσφέρουν και να στηρίξουν πρακτικά αλλά και συναισθηματικά άλλες γυναίκες με την ίδια διάγνωση. Οι εκπαιδευμένες εθελόντριες του Συλλόγου βρίσκονται καθημερινά στο γραφεία του Συλλόγου, αλλά και στις Κλινικές Μαστού όπως το Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Θεσ/νίκης “ΘΕΑΓΕΝΕΙΟ” (8ος όροφος, Τρίτη 12:00-14:00) και το Κέντρο Φιλοξενίας Καρκινοπαθών (κάθε 2η Πέμπτη, 18:00-20:00). Πρόληψη & Έγκαιρη Διάγνωση Όπως προαναφέρθηκε, ένας από του σημαντικότερους στόχους του Συλλόγου είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του γενικού γυναικείου πληθυσμού για την αξία και τα οφέλη της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης. Γι’ αυτό το λόγο, ο Σύλλογος πραγματοποιεί ενημερωτικές ομιλίες σε εταιρίες, σχολεία, δήμους κλπ καθώς και για 9η χρονιά σε συνεργασία με την Κινητή Μονάδα Μαστογράφου του ΑΝΘ «ΘΕΑΓΕΝΕΙΟ» παρέχει δωρεάν κλινικό έλεγχο και μαστογραφία σε γυναίκες άνω των 40 ετών, τα τελευταία οκτώ χρόνια σε πόλεις και περιοχές του Β. Ελλάδος. Διαδικτυακά Σεμινάρια Έχοντας ως γνώμονα τις ανάγκες των ασθενών με ιστορικό καρκίνου και αναγνωρίζοντας ότι είναι ιδιαίτερα ανήσυχοι υπό το πρίσμα των ιδιαίτερων συνθηκών που δημιουργήθηκαν λόγω της πανδημίας του COVID-19, ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσσαλονίκης διοργανώνει πλέον τα Δωρεάν Εκπαιδευτικά Σεμινάρια «Αλλάζω αλλά.. ΖΩ» καθώς κι ένα νέο κύκλο σεμιναρίων που σχετίζονται με την Πρόληψη του Καρκίνου του Μαστού μέσω διαδικτύου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

SAIL FOR PINK Το «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσ/νίκης τα τελευταία 7 χρόνια διοργανώνει τη μεγαλύτερη εκστρατεία για την πρόληψη του καρκίνου του μαστού στη Βόρεια Ελλάδα. Σκοπός της εκστρατείας δεν είναι άλλος από την απομυθοποίηση του καρκίνου του μαστού, τη διάδοση της αξίας της έγκαιρης διάγνωσης και την ενημέρωση όσο το δυνατόν περισσότερου κόσμου για τη μάχη ενάντια στον Καρκίνο του Μαστού. Φέτος και για πρώτη φορά, το «Sail for Pink» GOES ONLINEόπου θα πραγματοποιηθεί καθ’ όλη τη διάρκεια του μήνα Οκτώβρη. Αλματάκια Ζωής Ο Σύλλογος γνωρίζοντας πόσο σημαντικό είναι η λήψη σωστής και αξιόπιστης ενημέρωσης για θέματα υγείας από νεαρή ηλικία ξεκίνησε την υλοποίηση του συγκεκριμένου προγράμματος σε συνεργασία με Δημόσιους και Ιδιωτικούς Παιδικούς Σταθμούς. Με τη βοήθεια των εκπαιδευτικών και μέσω των δημιουργικών και διαδραστικών παιχνιδιών τα παιδιά επικεντρώνονται στην εκμάθηση συμπεριφορών υγείας σχετικά με τη διατροφή, την άσκηση, τις «καλές» και «κακές» συνήθειες, την ενσωμάτωση των προληπτικών συμπεριφορών στη ζωή, την αποφυγή δυσλειτουργικών νοοτροπιών και στάσεων απέναντι σε ασθένειες, την ισορροπημένη από νωρίς αντίληψη για την οπτική της αντιμετώπισης της υγείας. Παροχή χρηστικών ειδών Το «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσσαλονίκης κατανοώντας τις ανάγκες των γυναικών που νοσούν ή νόσησαν με τον καρκίνο του μαστού για χρηστικά αντικείμενα (περούκα και είδη μαστεκτομής) διαθέτει τράπεζα χρηστικών ειδών στο χώρο του, όπου η διάθεση τους είναι δωρεάν.

Απολογισμός Δράσεων 2019 Για το έτος 2019, το «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσ/νίκης στις 12 Μαΐου, πραγματοποιήθηκε για 7η χρονιά η εκστρατεία «SAIL FOR PINK»

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

και έστειλε για άλλη μία φορά το μήνυμα πως «Ο Καρκίνος του Μαστού μπορεί να ΝΙΚΗΘΕΙ, αν διαγνωστεί έγκαιρα!». Η συγκέντρωση και το ενδιαφέρον του κόσμου ξεπέρασε τον αριθμό από κάθε άλλη φορά σπάζοντας το ρεκόρ συμμετοχών (9.500 άνθρωποι), survivors από τον Καρκίνο του Μαστού, έστειλαν το δικό τους αισιόδοξο και ηχηρό μήνυμα υπέρ της πρόληψης και της νίκης ενάντια στη νόσο. Στις 02 Οκτωβρίου, η πρόεδρος του «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσ/ νίκης κα Κυριακούλα Δερεκενάρη παρέλαβε το Bronze βραβείο στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών» για το Πρόγραμμα του «Προσυμπτωματικού Προληπτικού Ελέγχου Μαστού» κατά την απονομή των Healthcare Business Awards 2019. Το συγκεκριμένο πρόγραμμα υλοποιείται στη Β. Ελλάδα σε συνεργασία με την Κινητή Μονάδα Μαστογράφου του ΑΝΘ «Θεαγένειο». Στις 03-04 Οκτωβρίου, πραγματοποιήθηκε μία διαφορετική Διημερίδα από το Σύλλογο με θέμα «Καρκίνος του Μαστού: Άλματα ζωής μέσα από διαλόγους» στο ΚΕ.Δ.Ε.Α. σε συνεργασία με το Εργ. Ιατρικής Φυσικής της Ιατρικής Σχολής του ΑΠΘ. Στόχος ήταν η προσέγγιση και ανάδειξη της ανθρώπινης πλευράς της νόσου μέσω βιωματικών διαλόγων. Γυναίκες καθώς και άνδρες που έχουν βιώσει τον καρκίνο του μαστού συζήτησαν θέματα όπως η διαχείριση και η ανακοίνωση των δυσάρεστων νέων, η μετάσταση, η σεξουαλικότητα, η πλαστική αποκατάσταση κι άλλα με διακεκριμένους ιατρούς. Επίσης πραγματοποιήθηκαν workshops yoga και ψυχολογίας, εκθέσεις ζωγραφικής και φωτογραφίας με θέμα τον Καρκίνο του Μαστού όπως επίσης παρουσιάστηκαν οπτικοακουστικές εγκαταστάσεις με θέμα τον κύκλο της ζωής. Στις 04 Δεκεμβρίου, ο Σύλλογος με τη Χριστίνα Α. Δηματάτη, πρώην Διευθ. Ανθρώπινου Δυναμικού της Stone Group Intl, διοργάνωσαν στο Μέγαρο Μουσικής της Θεσ/νίκης μια μοναδική μουσική συναυλία με τίτλο «Pink ALive», με σκοπό την αφύπνιση του κοινού για τον Καρκίνο του Μαστού.

63

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Προγραμματισμός Δράσεων 2020 Ο Σύλλογος «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσ/νίκης στις 24 Ιανουαρίου οργάνωσε την καθιερωμένη εκδήλωσή για την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας όπου βράβευσε τους σημαντικότερους ανθρώπους, εταιρείες και φορείς που υποστήριξαν το Έργο και τις δράσεις του ενώ οι Εθελόντριες (γυναίκες με εμπειρία καρκίνου του μαστού) που ολοκλήρωσαν την εκπαίδευσή τους στο «Πρόγραμμα Οργανωμένης Αλληλοβοήθειας», παρέλαβαν τις βεβαιώσεις τους. Το Μάρτιο κι υπό το πρίσμα των νέων συνθηκών που δημιουργήθηκαν λόγω της πανδημίας του Covid-19, ο Σύλλογος έχοντας πάντα ως προτεραιότητα την υγεία των μελών του καθώς και των εργαζομένων του ξεκίνησε την απομακρυσμένη λειτουργία των γραφείων! Από την τρίτη κιόλας μέρα των περιοριστικών μέτρων προσαρμόστηκε και ξεκίνησε να παρέχει Ενημέρωση, Υποστήριξη και Συμβουλευτική σε θέματα που αφορούν στον Καρκίνο του Μαστού είτε μέσω τηλεφωνικής κλήσης είτε βιντεοκλήσης μετά από συνεννόηση. Επιπλέον, πραγματοποιεί Διαδικτυακά τα Εκπαιδευτικά Σεμινάρια «Αλλάζω αλλά ΖΩ», την Εκπαίδευση των Εθελοντριών καθώς κι ένα νέο κύκλο Διαδικτυακών Σεμιναρίων για την Πρόληψη του Καρκίνου του Μαστού. Το «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσ/νίκης συνεχίζει έμπρακτα να είναι κοντά στις γυναίκες που βιώνουν την εμπειρία του καρκίνου του μαστού στέλνοντας ΔΩΡΕΑΝ περούκες, προθέματα μαστού και στηθόδεσμους όπου ζητηθεί μέσω courier. Φέτος και για πρώτη φορά, το «Άλμα Ζωής» Θεσ/νίκης μεταφέρει την εκστρατεία «Sail for Pink» το μήνα Οκτώβριο - μήνα αφιερωμένο στην ενημέρωση και την πρόληψη του Καρκίνου του Μαστού - με διαφορετική μορφή! Το «Sail for Pink» GOES ONLINE … Δείχνοντας πώς η Ελπίδα για έναν κόσμο χωρίς Καρκίνου του Μαστού είναι πάντα ζωντανή, παρά τις νέες συνθήκες που επικρατούν πλέον στην καθημερινότητά μας. Σκοπός της εκστρατείας είναι η απομυθοποίηση του καρκίνου του μαστού, η διάδοση της αξίας της έγκαιρης διάγνωσης και η ενημέρωση όσο το δυνατόν περισσότερου κόσμου για τη μάχη ενάντια στον Καρκίνο του Μαστού. Για να γίνει ακόμη πιο ηχηρό το μήνυμα: • Δηλώστε τη συμμετοχή σας ή δημιουργήστε τη δική σας ομάδα & απoκτήστε δωρεάν το συλλεκτικό t-shirt του «Sail for Pink» • Βγείτε φωτογραφία με το θεματικό t-shirt ΟΠΟΥΔΗΠΟΤΕ κι αν βρίσκεστε • Αναρτήστε τη φωτογραφία σας στα Social Media με το δικό σας μήνυμα ελπίδας, χρησιμοποιώντας τα @almazoisthessalonikis και #Sailforpink.

• Εάν επιθυμείτε στείλτε τη φωτογραφία ή/και το μήνυμά σας στα Social Media του Συλλόγου (Fb/Instagram: Άλμα Ζωής Ν. Θεσσαλονίκης). Περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα του Συλλόγου https://almazoisthes.gr.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Κυριακούλα Δερεκενάρη Αντιπρόεδρος: Νεκταρία Μακρή Γεν. Γραμματέας: Ανδρομάχη Αθηναίου Ταμίας: Ελένη Σουρουτζίδου Μέλη: Εύη Μπακάλη, Εβελίνα Αποστόλου, Ρίκα Γιουβανέλλη

64

Κυριακούλα Δερεκενάρη Πρόεδρος Πριν 12 χρόνια μαζευτήκαμε στη Θεσσαλονίκη μια ομάδα 20 άγνωστων γυναικών, με κάτι όμως κοινό: το βίωμα του καρκίνου του μαστού. Η κοινή επιθυμία ήταν: «καμιά γυναίκα που νοσεί να μην είναι μόνη στον αγώνα της». Με έδρα τον Πανελλήνιο Σύλλογο Άλμα Ζωής, ιδρύσαμε τον Σύλλογο στη Θεσσαλονίκη που σήμερα αριθμεί σε χιλιάδες μέλη. Εκπαιδευτήκαμε για το σκοπό μας, στηρίξαμε γυναίκες που νοσούν και τις οικογένειες τους, πραγματοποιήσαμε δράσεις, με κοινό στόχο την πρόληψη του καρκίνου του μαστού. Με την εμπιστοσύνη και την αγάπη όσων βρέθηκαν κοντά μας, συνεχίζουμε δυναμικά. Στόχοι μας είναι η κάθε γυναίκα που θα νοσήσει, να έχει τη δυνατότητα μιας ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής στήριξης και ενημέρωσης σχετικά με την υγεία της για την αποκατάσταση της οικογενειακής και επαγγελματικής ζωής της ενώ κάθε γυναίκα να είναι πλήρως ενημερωμένη για τον καρκίνο του μαστού και τις μεθόδους έγκαιρης διάγνωσης με στόχο την πρόληψη του.

Υποστηρικτές MAKVEL, ΕβΛΟΓΗΜΕΝΟ ΝΗΣΤΙΣΙΜΟ, NOVARTIS, ROCHE, GG CARE, ELLINAIR, EMVRYOLAB, ΑΝΘ «ΘΕΑΓΕΝΕΙΟ», BRALCO, NOYNOY, MERCURY CORPORATION, SEDE GROUP, ΚΟΚΚΙΝΟΣ ΣΚΟΥΦΟΣ, LILLY ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ, STONE GROUP, BATALA SALONICA, ΜΕΓΑΣ ΑΕ , HEALTH MARKETING, KYANA, KLEEMAN, ΚΤΗΜΑ ΓΕΡΟΒΑΣΙΛΕΙΟΥ, BREAST SURGERY, METAGENESIS, FREZYDERM, ΒΙΚΟΣ, INTERLIFE, PFIZER, ΣΑΒΒΙΚΟΣ, ΜΑΥΡΗ ΘΑΛΑΣΣΑ, ΓΙΟΛΑΝΤΑ ΠΕΠΕ, NN HELLAS, SARACAKIS GROUP OF COMPANIES, MANPOWER GROUP, ΧΑΝΘ, ELECTRA PALACE, ΑΡΩΓΗ EUROMEDICA, CHERRY BOX, GOFAS JEWELRY, ΚΤΗΜΑ ΧΑΤΖΗΒΑΡΥΤΗΣ, STAMPA HELLAS, JAL CONSULTING LTD, DOPPLER, ΖΑΧΑΡΟΠΛΑΣΤΕΙΑ ΜΙΛΤΟΣ, ΜΕΛΙ ΜΕΛΙ, ΔΟΥΜΠΙΑ, FM100, TV100, ΡΑΔΙΟ 94.5 ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ, ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ

info Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ» Ν. Θεσσαλονίκης Παύλου Μελά 38, Θεσσαλονίκη, TK 546 22 Τηλ: 2310 285181, Fax: 2310 285183 E-mail: info@almazoisthes.gr Website: www.almazoithes.gr Facebook/Instagram: Άλμα Ζωής Ν. Θεσσαλονίκης

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Χίου (ΕλπίΖω) O σύλλογος ιδρύθηκε το 2009 µε την αγάπη και το ενδιαφέρον ανθρώπων που νίκησαν την ασθένεια του καρκίνου. Είναι ένας εθελοντικός µη κερδοσκοπικός φορέας που έχει ως µέλη αποκλειστικά ασθενείς ενώ φίλοι και εθελοντές βοηθάνε στο έργο του χωρίς να έχουν το δικαίωµα του εκλέγειν και του εκλέγεσθαι, κι αυτό γιατί θεωρούµε ότι όσο και να συμπάσχουν οι γύρω µας, δεν νοιώθουν αυτό που νοιώθουν οι ίδιοι οιασθενείς... Εµείς αποφασίζουµε αλλά κάθε βοήθεια τους είναι ευπρόσδεκτη.

Απολογισμός Δράσεων 2019 Πάντα δραστήριος και επί των επάλξεων στην μάχη κατά του καρκίνου ο Σύλλογος καρκινοπαθών Χίου «Ελπίζω» πραγματοποίησε αρκετές εκδηλώσεις που αφορούν στην στήριξη των μελών μας, την ενημέρωση κατά του καπνίσματος και των συνεπειών αυτού, την ενημέρωση των κατοίκων του νησιού μας και φυσικά την ψυχολογική, και ψυχαγωγική φροντίδα των μελών μας. Στα πλαίσια αυτά πραγματοποιήσαμε δυο 4ήμερες εκδρομές εκτός Χίου. Στην Ήπειρο και το Ιόνιο πλουτίσαμε τις γνώσεις μας από την ιστορία και τις ομορφιές της Ελλάδας ενώ επισκεφθήκαμε την Κωνσταντινούπολη και τα νησιά του Βοσπόρου και ανανεώσουμε τις γνώσεις μας για τον Βυζαντινό πολιτισμό. Φυσικά δεν έλειψαν οι ψυχαγωγικές εκδρομές εντός του νησιού με ζωντανή μουσική που μας έδωσε την ελπίδα ζωής για το μέλλον. Στα πλαίσια της καθιερωμένης δραστηριότητάς μας συμπεριλήφθηκαν οι οικονομικές ενισχύσεις σε αδύναμα οικονομικά μέλη μας αλλά και σε μέλη της Χιακής κοινωνίας που έχριζαν την συμπαράσταση όλων μας. Έγινε το καθιερωμένο γεύμα στο γηροκομείο Χίου για την συμπαράσταση, την αγάπη και τον σεβασμό στην τρίτη ηλικία καθώς και διανομή τροφίμων Ενημερωθήκαμε από διάφορα συνέδρια στην Ελλάδα αλλά και στην ECPC στις Βρυξέλλες και έχουμε την χαρά να εκπροσωπούνται οι ασθενείς στο ΚεΣΥ, από την πρόεδρό μας Τούλα Βογιατζή -Μπατσούκα ως τακτικό μέλος. Συμμετείχαμε σε συνεργασία με την ΠΕΧίου στο μοίρασμα έντυπου υλικού για την ενημέρωση κατά του καπνίσματος, διοργανώσαμε διάφορες ομιλίες με νοσοκομειακούς γιατρούς όλων των ειδικοτήτων και σε συνεργασία με τον Δήμο Χίου στήσαμε ειδικό κιόσκι όπου μοιράζαμε ενημερωτικό έντυπο υλικό παραμονές των Χριστουγέννων. Προχωρήσαμε σε αδελφοποίηση με τους συλλόγους καρκινοπαθών Δράμας και Έδεσσας με σκοπό την ενδυνάμωση των αγώνων κατά του καρκίνου...Όσο αναπνέουμε ελπίζουμε!

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Δυστυχώς η πανδημία του κορονοϊού ματαίωσε κάθε προγραμματισμένη εκδήλωση για φέτος βάζοντας σε προτεραιότητα την υγεία όλων μας. Ακολουθώντας τις οδηγίες των ειδικών επιστημόνων, αν οι συνθήκες μας το επιτρέψουν έχουμε την δύναμη, την διάθεση και την προθυμία να σχεδιάσουμε και να υλοποιήσουμε ότι είναι επιτρεπτό. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Σταματία Βογιατζή-Μπατσούκα Πρόεδρος Ο Σύλλογος καρκινοπαθών Χίου ΕλπίΖΩ ιδρύθηκε με σκοπό την προσφορά στον συνάνθρωπο καρκινοπαθή και αποτελεί ένα σημαντικό γεγονός για την Χίο. Με τις δράσεις μας συμβάλαμε στην ενημέρωση των καρκινοπαθών, καθώς και του ευρύτερου κοινού της Χίου οι κάτοικοι της οποίας μαστίζονται από τη νόσο. Έχουμε ήδη 300 εγγεγραμμένα μέλη αλλά υπάρχουν πολλοί ακόμα που δεν έχουν αποδεχθεί την ασθένειά τους. Δεκάδες εθελοντές και φίλοι μας βοηθούν στο έργο μας, κρατώντας μας το χέρι στιβαρά και μας βεβαιώνουν ότι είναι δίπλα μας, κοντά μας σε κάθε δύσκολη στιγμή. Στόχος μας η διατήρηση των ισορροπιών μέσα στην οικογένεια καθώς επίσης και η ευρύτερη συνειδητοποίηση ότι ο καρκίνος αποτελεί μια χρόνια αλλά συχνά ιάσιμη ασθένεια. Βρίσκομαι εδώ για να σας παρακαλέσω και να σας προσκαλέσω να μιλάτε δημόσια για την ασθένεια του καρκίνου χωρίς φόβο και πάθος και εμείς οι νικητές της ζωής να γίνουμε φωτεινά παραδείγματα της ζωής και της ευτυχίας. Προσφέρουμε δύναμη ψυχής στους άλλους αλλά κι εμείς παίρνουμε από αυτούς. Για μένα είναι πια καθήκον. Ευχαριστώ.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Τούλα Βογιατζή -Μπατσούκα Αντιπρόεδρος: Αρετή Σταμούλη-Λαγκώνα Γραμματέας: Μαρκέλλα Βαβούλη-Σπινάρη Ταμίας: Βάσω Παπαστεφάνου - Καλογεράκη Αναπλ. Ταμίας: Ελένη Ψύλλου Υπ/νη Δ/σίων Σχέσεων: Μαρούσα Φράγκου-Σταμούλη Μέλος: Χρυσάνθη Αρμενάκη

info Σύλλογος Καρκινοπαθών Χίου «ΕλπίΖω» Σκαραμαγκά 17, Αγία Άννα Καπέλα, 82 100, Χίος Τηλ.: 22710 41125 Email : sil.kar.xioy.elpizo@gmail.com Facebook: Σύλλογος Καρκινοπαθών Χίου ΕλπιΖω

65

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Κέντρο Ζωής Με κινητήρια αρχή τη στήριξη των ανθρώπων που ζουν με HIV/ AIDS, υποστηρίζουμε αυτούς που ζουν με HIV, τις οικογένειες, τους συντρόφους & τον κοινωνικό τους περίγυρο. Οι υπηρεσίες παρέχονται δωρεάν, από άρτια καταρτισμένο επιστημονικό προσωπικό, με απόλυτη εχεμύθεια και σεβασμό στο απόρρητο κάθε προσωπικής πληροφορίας, και χωρίς καμία διάκριση. Μέσα από στοχευμένες δράσεις και άρτια προγράμματα εκπαίδευσης, προσφέρουμε έγκυρη και πλήρη ενημέρωση σχετικά με τη λοίμωξη HIV και το AIDS, την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος & τη σεξουαλική υγεία.

Τ

ο Κέντρο Ζωής είναι μία αναγνωρισμένη, μη κυβερνητική, μη κερδοσκοπική οργάνωση, η οποία ιδρύθηκε το 1991 με την πρωτοβουλία μίας ομάδας φίλων, με κυρίαρχη φυσιογνωμία αυτή του Frank Olcvary, εμπνευστή και κινητήριο δύναμη του σωματείου. Η ίδρυση του Κέντρου Ζωής έγινε την περίοδο όπου η ύπαρξη του AIDS και οι συνέπειες του ήταν ήδη γνωστά σε όλο τον κόσμο, με την ελληνική πλειονότητα ωστόσο να έχει άγνοια και ελλιπή ενημέρωση. Από την αρχή της λειτουργίας του, βασικός στόχος του Οργανισμού, είναι αφενός η εκπαίδευση των πολιτών σχετικά με το AIDS κι αφετέρου η στήριξη των οροθετικών πολιτών, προκειμένου να μην ζουν σε ένα περιβάλλον απομόνωσης, φόβου κι εγκατάλειψης. Το Κέντρο Ζωής διαθέτει γραφεία σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και αποτελεί την πρώτη ελληνική οργάνωση που με μοναδικά προγράμματα, τεχνογνωσία, επιστημονική κατάρτιση και το μεράκι των ανθρώπων της, συνεχίζει να δουλεύει εντατικά για την εκπαίδευση και την ενημέρωση του κοινού, σχετικά με τον HIV ή/και το AIDS.

στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη προσφέροντας, κοινωνική, ψυχολογική, νομική υπηρεσία & ενημέρωση τους γενικού πληθυσμού. Μερικά από τα προγράμματά μας είναι: Το «Positive Counseling» πρόγραμμα ενημέρωσης και συμβουλευτικής ιατρικής οροθετικών ανθρώπων για θέματα υγείας, αγωγής και κοινωνικών εξελίξεων. Πρόκειται για τη συνέχεια των ενημερωτικών δράσεων που έχουν ήδη ξεκινήσει από το 2016 και θα υλοποιούνται στο χώρο του Κέντρου Ημέρας του Κέντρου Ζωής σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Το πρόγραμμα απευθύνεται σε όσους ζουν με τον HIV αλλά και τους φίλους/συγγενείς/συντρόφους τους. Το «Κέντρο Ημέρας» είναι ένα μοναδικό, στην Ελλάδα, πρόγραμμα που λειτούργησε για πρώτη φορά το Δεκέμβριο του 1995. Αποτελεί ένα χώρο συνάντησης, στήριξης, ενημέρωσης και ψυχαγωγίας για άτομα που ζουν με HIV/ AIDS, καθώς και για τους συγγενείς και συντρόφους τους.

Δράσεις Τα τελευταία χρόνια, το Κέντρο Ζωής, υποστηρίζει ετησίως περίπου 3,000 ανθρώπους που ζουν με HIV μέσω των γραφείων του

66

«Ενδυνάμωση Οροθετικών Γυναικών» με το 17% των συνολικών HIV διαγνώσεων να είναι γυναίκες, από το 2011 υλοποιούμε ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

δράσεις υποστήριξης οροθετικών γυναικών οι οποίες περιλαμβάνουν: κλειστές συζητήσεις γυναικών, ενημερωτικές συναντήσεις με εξειδικευμένους επαγγελματίες (Γυναικολόγους, Λοιμωξιολόγους, Ψυχολόγους, Κοινωνικούς Επιστήμονες), ομάδα Ψυχολογικής στήριξης, στοχευμένες ημερίδες και δράσεις. «Στήριξη Οροθετικών Κρατουμένων και Αποφυλακισμένων» σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, το Κέντρο Ζωής συνεχίζει την προσπάθειά του για την προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των οροθετικών κρατουμένων, μέσω παρεμβάσεων νομικής, κοινωνικής και ψυχολογικής αρωγής. «Ενημέρωση Εργαζομένων» με τους εργαζομένους να αποτελούν ένα από τα πιο ενεργά μέρη του κοινωνικού συνόλου, έχουν τη δυνατότητα να συμμετάσχουν σε μία ενδιαφέρουσα και σημαντική διαδικασία, μέσα από την οποία ενημερώνονται, αλληλεπιδρούν και ευαισθητοποιούνται για τον HIV και το AIDS. Η «Ενημέρωση Γονέων» υποστηρίζει & ενδυναμώνει τους γονείς ως προς τη σεξουαλική αγωγή των παιδιών τους. Οι επιμέρους στόχοι είναι: η ευαισθητοποίηση των γονέων ως προς την αναγκαιότητα της συστηματικής και υπεύθυνης σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης των παιδιών και των εφήβων, η θετική αλλαγή των αξιών, των στάσεων και του αισθήματος αυτεπάρκειας των ίδιων των γονέων αναφορικά με τον ρόλο τους στη σεξουαλική διαπαιδαγώγηση των παιδιών τους, η ενίσχυση των δεξιοτήτων επικοινωνίας των γονέων σε σχέση με ζητήματα σεξουαλικότητας και τέλος η μετάδοση έγκυρων επιστημονικών γνώσεων σε σχέση με τη σεξουαλική ανάπτυξη, βέλτιστους τρόπους επικοινωνίας, πιθανούς κινδύνους κατά τη σεξουαλική συμπεριφορά και τους τρόπους πρόληψης και διερεύνηση μεταβλητών που επηρεάζουν τη στάση των γονέων γύρω από ζητήματα σεξουαλικής αγωγής. Η «Ενημέρωση Μαθητών» με το πρόγραμμα, καλύπτει ένα επανειλημμένως διαπιστωμένο και κρίσιμης σημασίας για την ατομική και δημόσια υγεία κενό στην ενημέρωση του νεανικού - μαθητικού πληθυσμού της Ελλάδας σε σχέση με τη λοίμωξη HIV, το AIDS και την εν γένει ασφαλή σεξουαλική συμπεριφορά. Προς τούτο, ειδικά εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι του οργανισμού μας επισκέπτονται λυκειακές σχολικές μονάδες της χώρας (με την άδεια του Υπουργείου) και, μέσω μιας διαδραστικής παρουσίασης και συζήτησης με το μαθητικό κοινό, παρέχουν έγκυρη και προσαρμοσμένη στα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα πληροφόρηση, κινητοποιούν και ενημερώνουν ως προς την ασφαλή σεξουαλική συμπεριφορά, εξαλείφουν αρνητικά στερεότυπα και συνηθισμένους μύθους και διασυνδέουν τις σχολικές μονάδες με τους αντίστοιχους φορείς παροχής ιατρικής και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Το σχολικό έτος 2017-2018 κάλυψε το 33% της Β & Γ Λυκείου μαθητικού πληθυσμού της Ελλάδας (περίπου 66.000 μαθητές). Καμπάνιες ενημέρωσης του γενικού πληθυσμού: https://www.kentrozois.gr/category/τα-νεα-μασ/kampanies/ ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Γιάννης Αθανασόπουλος Πρόεδρος Στο Κέντρο Ζωής είμαστε όλοι εμείς, εθελοντές και επιστημονικό προσωπικό, που καθημερινά προσφέρουμε στήριξη, ενημέρωση, ενδυνάμωση και ζεστασιά στους ανθρώπους που ζουν με HIV/ AIDS, στους συντρόφους και τις οικογένειες τους. Χάρη στην εμπειρία και την τεχνογνωσία του Οργανισμού που μετράει πια σχεδόν 30 χρόνια σιωπηλής λειτουργίας, το επιστημονικό μας προσωπικό διαθέτει άρτια κατάρτιση και εξειδικευμένες γνώσεις, που του επιτρέπουν να σταθεί δίπλα σε όσους το έχουν ανάγκη. Οι στόχοι μας για τα επόμενα 10 χρόνια είναι να: 1. Στηρίζουμε τους ανθρώπους που ζουν με HIV/AIDS 2. Ενημερώνουμε το μαθητικό, & μη, πληθυσμό όλης της Ελλάδας για το HIV/AIDS, το κοινωνικό στιγματισμό, την σεξουαλικότητα & την εν γένει σεξουαλική υγεία τους 3. Κατατοπίζομε τους γονείς σχετικά με τη σεξουαλικότητα των νέων & παιδιών που στις περισσότερές της εκφάνσεις αποτελεί ένα θέμα ταμπού

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γιάννης Αθανασόπουλος Αντιπρόεδρος: Ματίνα Φλώρου Γραμματέας: Δημήτρης Κουτσούκης Ταμίας: Στέλιος Παναγιώτου Μέλος: Μαρία Κοτίνη

Υποστηρικτές Χωρίς τη σταθερή χρηματοδότηση κάποιου φορέα, οι υποστηρικτές μας μπορούν να είναι κάθε τοπική αρχή της Ελλάδας, κοινωφελή ιδρύματα, εταιρείες, αλλά και ιδιώτες που αναγνωρίζουν και στηρίζουν την προσπάθεια & το έργο μας μέσα σε αυτά τα σχεδόν 30 χρόνια αδιάκοπης λειτουργίας μας.

info

Κέντρο Ζωής Ιερά Οδός 42, Αθήνα, ΤΚ 104 35, Κεραμεικός Τηλ: 210 7257617, 210 7233848 Εγνατία 112, Θεσσαλονίκη, ΤΚ 546 22 Τηλ: 2310 237040 E-mail: info@kentrozois.gr Website:kentrozois.gr

67

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, «Επιδέρμια» Η ψωρίαση είναι μία σοβαρή, χρόνια, μη μεταδιδόμενη, αυτοφλεγμονώδης νόσος, με σημαντικές συνοσηρότητες, που αφορά 125.000.000 ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Ένας στους τρεις ασθενείς με Ψωρίαση έρχεται αντιμέτωπος με την Ψωριασική Αρθίτιδα. Η ποιότητα ζωής των ασθενών, μπορεί να επηρεαστεί σημαντικά με τη νόσο. Επιπλέον, οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με το στίγμα, λόγω των εμφανών δερματικών βλαβών, και ιδιαίτερα στην πατρίδα μας, λόγω της σύγχυσης με την Ψώρα, η οποία αποτελεί μία εντελώς διαφορετική νόσο.

Ο

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα,«Επιδέρμια», δημιουργήθηκε το 2014 και διοικείται αποκλειστικά από τους ασθενείς. Ο σύλλογος απευθύνεται στους ασθενείς που πάσχουν από Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, καθώς και στο ευρύτερο οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον. Κυρίαρχος στόχος του συλλόγου είναι η προάσπιση και η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, καθώς και η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο, με στόχο τη μείωση της στίγματος και των κοινωνικών επιπτώσεων από αυτήν. Εκπροσώπηση σε φορείς: Το Επιδέρμια αποτελεί τον εκπρόσωπο της Ελλάδας στην Παγκόσμια Ομοσπονδία Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση, IFPA, από το έτος 2015. (https://ifpa-pso.com/). Από το 2018, το Επιδέρμια είναι ο εκπρόσωπος της χώρας μας στο EUROPSO, που αποτελεί την Πανευρωπαϊκή Ομπρέλα των Συλλόγων των ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, συμμετέχοντας και στο Διοικητικό Συμβούλιο αυτού (https://www.euro-pso.org/).

68

Από το έτος 2016, το Επιδέρμια εκπροσωπεί την Ελλάδα στις ΗΠΑ, στον οργανισμό IDEOM (International Dermatology Outcome Measures) που έχει ως στόχο την ανάπτυξη και την επικύρωση δεικτών αξιολόγησης των δερματολογικών νόσων με κύρια εστίαση στην ψωρίαση (http://dermoutcomes.org/). Το Επιδέρμια αποτελεί επίσης ένα εκ των ιδρυτικών μελών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Πρόκειται για μία αρχική πρωτοβουλία 40 συλλόγων και ομοσπονδιών από διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες, που μοιράζονται το όραμα για μία κοινή, μία δυνατή φωνή των ασθενών στην Ελλάδα.

Απολογισμός δράσεων 2019 Δημιουργία ενημερωτικής ιστοσελίδας: Το Επιδέρμια, στα πλαίσια της ενημέρωσης των ασθενών και του κοινού για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, δημιούργησε την ιστοσελίδα www.psoriasimou.gr Η σελίδα απευθύνεται σε ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, στους οποίους προσφέρει έγκυρη και αξιόπιστη ενημέρωση από ειδικούς ιατρούς καθώς και από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, για όλα τα θέματα που σχετίζονται με τη νόσο. Επιπλέον, το www.psoriasimou.gr αποτελεί βήμα για τους ασθενείς ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

που παραθέτουν τα προσωπικά τους βιώματα με τη νόσο, καθώς και μία πηγή πληροφόρησης για την ψωρίαση για το ευρύ κοινό. Εορτασμός Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης: Την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης (29 Οκτωβρίου), το Επιδέρμια διέδωσε το μήνυμα ‘Let’s get connected’ με πρέσβειρα την καλλιτέχνιδα Νατάσα Μποφίλιου, η οποία ένωσε την φωνή της με τα 125.000.000 των ασθενών παγκοσμίως, προκειμένου να γίνει γνωστό σε όλους ότι η Ψωρίαση δεν μεταδίδεται. Επίσης, το Επιδέρμια, στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμια Ημέρας Ψωρίασης, δημιούργησε ένα ραδιοφωνικό σποτ για το μήνυμα της παγκόσμιας ημέρας, και τη μη μεταδοτικότητα της νόσου. Επιπλέον, διοργανώθηκε ανοιχτή εκδήλωση για το κοινό στη Θεσσαλονίκη, με καλεσμένους διακεκριμένους επιστήμονες του Δερματολογικού τμήματος του ΕΣΥ από το Ιπποκράτειο ΓΝΘ και ιατροί της Α’ Δερματολογικής Κλινικής του ΑΠΘ. Εκπαιδευτικά Σεμινάρια ασθενών: Κατά τη διάρκεια του 2019, διοργανώθηκαν εκπαιδευτικά σεμινάρια ασθενών με τίτλο: «Η επίσκεψή μου στο Δερματολόγο: πρακτικές συμβουλές». Ενημέρωση κοινού: Στο πλαίσιο της μείωσης του στίγματος και της ενημέρωσης του κοινού, το Επιδέρμια έδωσε το παρόν σε δύο μεγάλες συναυλίες στην Αθήνα και την Βέροια αντιστοίχως. Ειδικότερα, το Επιδέρμια παραβρέθηκε στις συναυλίες των ερμηνευτριών Δήμητρας Γαλάνη και Νατάσας Μποφίλιου, όπου διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό. Ενημερωτικό Υλικό: Ο σύλλογος προέβη στη δημιουργία ενημερωτικού υλικού με θέμα: «Ψωρίαση και Γυναίκα» Συμμετοχή σε συνέδρια: Κατά τη διάρκεια του έτους 2019 το Επιδέρμια συμμετείχε σε πληθώρα συνεδρίων και ημερίδων τόσο στην Ελλάδα όσο και το εξωτερικό. Συγκεκριμένα, ο Σύλλογος συμμετείχε στα εξής: • 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο των Συλλόγων-Μελών της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα, ΡευΜΑζήν, Αθήνα.

• Ανοιχτή ενημερωτική εκδήλωση κοινού στη Λιβαδειά με θέμα «Γνωριμία με τα πιο συχνά Ρευματικά Νοσήματα», που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, σε συνεργασία με το Φιλανθρωπικό Σωματείο «Εστία Μητέρας».

• Ετήσια συνάντηση του οργανισμού IDEOM (International Dermatology Outcomes Measures) στις ΗΠΑ, στην Washington DC. • Ετήσια γενική συνέλευση της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας των Συλλόγων των Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Europso, στη Βαρκελώνη.

• Ετήσια γενική συνέλευση της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση, IFPA, στη Βαρκελώνη.

• 28ο συνέδριο της EADV στη Μαδρίτη.

• 1ο europsorschool του Europso, στη Μαδρίτη.

• 3ο Young Round Table, του Europso, στις Βρυξέλλες.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Για το έτος 2020 το Επιδέρμια προγραμματίζει τις εξής δράσεις και εκδηλώσεις: ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

• Ενημερωτικές Εκδηλώσεις Κοινού με ομιλητές ειδικούς δερματολόγους και ρευματολόγους.

• Εκπαιδευτικά Σεμινάρια Ασθενών.

• Καμπάνια ενημέρωσης κοινού και ασθενών για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθίτιδα.

• Εορτασμός Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης.

• Ραδιοφωνικό Σπότ.

• Εμπλουτισμός του ενημερωτικού site, www.psoriasimou.gr

Τίνα Κουκοπούλου Πρόεδρος Το μήνυμα αυτό γράφεται εν μέσω της πανδημίας του κοροναιού, με την οποία είναι αντιμέτωπη ολόκληρη η υφήλιος. Σήμερα, περισσότερο από ποτέ, αποδεικνύεται ότι η υγεία, το υπέρτατο αγαθό είναι η απόλυτη προτεραιότητα. Ιδιαίτερα οι ασθενείς που ζουν με ένα χρόνιο νόσημα, και όλα όσα αυτό συνεπάγεται, οφείλουν να προστατέψουν την υγεία τους, και να ακολουθήσουν κατά γράμμα τις οδηγίες των ειδικών. Στις δύσκολες στιγμές, ο ρόλος των συλλόγων ασθενών γίνεται ακόμη μεγαλύτερος. Οι ασθενείς αποτελούν ένα σύνολο, και όχι μία μονάδα, και με μία ενωμένη και δυνατή φωνή εκπροσωπούνται στους φορείς, και λαμβάνουν την απαιτούμενη ενημέρωση έγκυρα και αξιόπιστα.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Τίνα Κουκοπούλου Αντιπρόεδρος: Αναστασία Χριστοδούλου Ταμίας: Ρένος Βαμβακούσης Γραμματέας: Ζήκας Γιάννης Μέλος: Βασίλης Κωνσταντινίδης

Υποστηρικτές Το Επιδέρμια υποστηρίζεται οικονομικά από τις εισφορές και τις δωρεές των μελών του. Επιπλέον, το έργο του υποστηρίζεται οικονομικά από χορηγίες και δωρεές φαρμακευτικών εταιρειών.

info Πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, Επιδέρμια Αγίου Μηνά 7, Θεσσαλονίκη, TK 546 25 Τηλ: 2315 553780 E-mail: epidermia.greece@gmail.com Website: www.epidermia.gr, www.prosiasimou.gr Facebook: Epidermia Instagram: Epidermia

69

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωµατείο Υποστήριξης Ασθενών µε Ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ» Το Σωματείο «ΚΑΛΥΨΩ», είναι πανελλαδικός φορέας ενταγμένος στα εθνικά μητρώα φορέων παροχής υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας και εθελοντικών ΜΗ.ΚΥ.Ο. Ιδρύθηκε το 2004 με σκοπό την διαρκή ενημέρωση και τη ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα.

Η

βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, η κοινωνική αποστιγματοποίηση της νόσου, η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, η προάσπιση των δικαιωμάτων και η προαγωγή των διαπροσωπικών σχέσεων μεταξύ των ανθρώπων, που τους συνδέει η κοινή νόσος, αποτελούν βασικούς στόχους του Σωματείου «ΚΑΛΥΨΩ». Τηλέφωνο Ψυχολογικής Υποστήριξης: 210 721 2002

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 2019-2020 Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης - 29 Οκτωβρίου Συνέντευξη Τύπου, Εντυποδιανομή, social media campaign

70

Ενημερωτικές Εκδηλώσεις Κοινού Στις εκδηλώσεις συμμετείχαν περισσότερο από 300 άτομα συνολικά • Ψωρίαση & Ψωριασική Αρθρίτιδα Κατανόηση, Πρόληψη, Αντιμετώπιση, Νέα Θεραπευτική Προσέγγιση, 24 Ιουνίου, 2019, Ναύπλιο. Με την Αιγίδα του Δήμου Ναυπλιέων & των Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδος και Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδος .

• Ψωρίαση & Ψωριασική Αρθρίτιδα: Κατανόηση, πρόληψη, αντιμετώπιση, Νέα θεραπευτική προσέγγιση, 30 Νοεμβρίου, 2019, Τρίκαλα. Με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα. Με την αιγίδα του Δήμου Τρικκαίων και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Τρικάλων ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πρόγραμμα Ψυχολογικής Υποστήριξης 1.Το πρόγραμμα πραγματοποιήθηκε και υλοποιήθηκε από συνεργαζόμενους ειδικούς επιστήμονες στα γραφεία του Σωματείου Περιλάμβανε: • Ομάδα Ψυχικής & Σωματικής Έκφρασης • Ομάδα Θεάτρου • Ατομικές Συνεδρίες • Τηλεφωνική ψυχολογική υποστήριξη 2.Ενδονοσοκομειακή ψυχολογική υποστήριξη κατόπιν ραντεβού, με τη συνεργασία των νοσοκομείων Ανδρέας Συγγρός & Αττικό Δημοσιότητα • 316 αποκόμματα • 6 ραδιοφωνικές συνεντεύξεις • 3 τηλεοπτικές συνεντεύξεις • 2 άρθρα • 3 δελτία τύπου Ημερίδες/συνέδρια Συμμετοχή σε 5 Ημερίδες ήκαι Συνέδρια • 27/3/2019 , The Future of Healthcare in Greece • 22/6/2019, 8η Ημερίδα Iatronet • 18/7/2019, Συμμετοχή στο 10ο Pharma & Health Conference «Προτεραιότητες στην Πολιτική Υγείας» • 28/11/2019, 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών • 12/12/2019, Συμμετοχή στην ημερίδα του ΙΣΑ με θέμα «Νοσοκομεία χωρίς κάπνισμα» Σεμινάρια & Εκδηλώσεις Συμμετοχή σε 6 Ημερίδες ή και Εκδηλώσεις • 16/1/2019, Leo - 60 χρόνια • 29/1/2019, Κοπή πίτας ΣΦΕΕ • 11/4/2019, 4η Τελετή Απονομής των φαρμακευτικών βραβείων Prix Galien • 17/7/2019, Συμμετοχή σε σεμινάριο για φορείς ασθενών με θέμα «Πράξη, όχι άλλα λόγια και θεωρίες» • 27/11/2019, Γενική Συνέλευση και Αρχαιρεσίες της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας • 10/12/2019, Συμμετοχή στην Επιστημονική Εκδήλωση του ΕΛ.Ε.Φ.Ι. με θέμα «Η διαδρομή, οι ανάγκες και η εμπειρία των ασθενών, η διαχείριση της νόσου και ο ρόλος των προγραμμάτων στήριξης ασθενών

Κοινωνικά Δρώμενα Διοργάνωση Χριστουγεννιάτικου, Πασχαλινού & Καλοκαιρινού παζαριού από τους χειροτέχνες Artifact Nafplio σε συνεργασία με το Σωματείο Λέσχη Φιλίας Στη δράση είναι όλοι ευπρόσδεκτοι, ασθενείς με ψωρίαση και οι σύντροφοί τους μαζί, και έχει σαν στόχο την κοινωνικοποίηση των ασθενών, το να μη μένει κανείς μόνος εξ αιτίας της ψωρίασης. Τον προσκαλούμε να έρθει στη Λέσχη Φιλίας όπου μια μεγάλη παρέα τον περιμένει για όμορφες εξορμήσεις και περιηγήσεις σε κοντινά κι ενδιαφέροντα μέρη, για ξεναγήσεις σε μουσεία και πολλά άλλα.

Κωνσταντίνος Λούμος Πρόεδρος Η ύπαρξη συλλόγων ασθενών, μέσα σε περιβάλλον οικονομικής και κοινωνικής αστάθειας, είναι σήμερα περισσότερο αναγκαία από ποτέ. Ο ασθενής έχει την ανάγκη να συμμετάσχει, να εκπροσωπηθεί, να διεκδικήσει μέσω του φορέα του και εν τέλει, να νοιώσει την ελπίδα για ένα καλλίτερο αύριο. Κατά συνέπεια, ο ρόλος των φορέων ασθενών αποκτά άλλη σημασία και μεγαλύτερη οντότητα. Το Σωματείο Καλυψώ, σταθερά προσανατολισμένο στις ανάγκες του ανθρώπου με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, αγκαλιάζει όλους τους ασθενείς ανά την Ελλάδα προσφέροντας δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη για όλους όσους την έχουν ανάγκη. Δια ζώσης ή τηλεφωνικά, ανάλογα με την ανάγκη και τις δυνατότητες του καθενός. Η διαρκής ενημέρωση, η εκπαίδευση, η κοινωνική υποστήριξη και οι παρεμβάσεις αποτελούν επίσης διαρκείς στόχους του Σωματείου.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Κων/νος Λούμος Αντιπρόεδρος: Μαρία Παπαλέξη Γενική Γραμματέας: Μαίρη Μικεδάκη Ταμίας: Σπύρος Σταθής Μέλος: Άγγελος Πανουρίδης

Υποστηρικτές Frezyderm, Leo, Novartis, Pfizer, UCB

info Σωµατείο Υποστήριξης Ασθενών µε Ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ» Χίου 29, Αθήνα, TK 104 38 Τηλ: 210 7212002 E-mail: info@kalipso.gr Website: https:// www.kalipso.gr Facebook: @kalipso.gr

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

71

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου (ΟΕΚΚ - Αγκαλιάζω Παράρτημα Ν. Αχαΐας)

Ο Όμιλος Εθελοντών Kατά του Καρκίνου «ΑγκαλιάΖΩ» Νομού Αχαΐας είναι μη κυβερνητική οργάνωση μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Ιδρύθηκε στην Πάτρα το 2001 με σκοπό την ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου, την εκπαίδευση της κοινότητας σε θέματα καρκίνου και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών και των οικείων τους στην ευρύτερη περιοχή του Νομού Αχαΐας. Έχει ήδη 400 μέλη, 200 Εκπαιδευμένους Εθελοντές και Εθελόντριες, Επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο, Επιστημονική Επιτροπή κι Επαγγελματία Κοινωνικό Λειτουργό.

Πιο συγκεκριμένα, σκοπός του Ομίλου ΑγκαλιάΖΩ είναι: • Η εθελοντική παροχή ανθρωπιστικής βοήθειας προς άτομα ή ομάδες πληθυσμού.

• Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των καρκινοπαθών (ηλικιωμένοι, άτομα χωρίς οικογενειακό ή κοινωνικό περίγυρο) και των οικείων τους, καθώς κι η ενημέρωση των οικογενειών τους όσον αφορά τον τρόπο φροντίδας, αλλά και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των ανθρώπων αυτών, η αποφυγή της περιθωριοποίησής τους κι η ανάπτυξη των προϋποθέσεων αξιοπρεπούς, ασφαλούς και υγιούς διαβίωσης.

72

• H παροχή υποστηρικτικών υπηρεσιών, εκπαίδευση, ενέργειες προώθησης στην αγορά εργασίας, δραστηριότητες για τη βελτίωση και οργάνωση της ζωής ευπαθών κοινωνικά ομάδων.

• H υλοποίηση προγραμμάτων για την ισότητα ευκαιριών μεταξύ ανδρών και γυναικών, καθώς και όλων των ευαίσθητων κοινωνικά ομάδων του πληθυσμού.

• H οργάνωση συναντήσεων, ημερίδων, διαλέξεων, σεμιναρίων, συμποσίων, δράσεων δημοσιότητας κι ευαισθητοποίησης του κοινωνικού συνόλου, των εργοδοτών, των τοπικών και πανελλαδικών φορέων για τις ανάγκες των ευπαθών ομάδων-καρκινοπαθών και των οικείων τους. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• H ανάπτυξη δράσεων εντός των συνόρων της Ελλάδας, αλλά και διασυνοριακά για την προώθηση των δικαιωμάτων και των αναγκών των καρκινοπαθών και των οικείων τους, καθώς και της βελτίωσης της ποιότητας της ζωής τους.

• H ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υπευθύνων άσκησης πολιτικής υγείας, των παρόχων υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής ασφάλισης, των κοινωνικών φορέων, των ασθενών με καρκίνο και των οργανώσεων τους για θέματα προσυμπτωματικού ελέγχου, έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας του καρκίνου και ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, καθώς και για τα δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο όπως αυτά ορίζονται από το Σύνταγμα, την κείμενη νομοθεσία, το δίκαιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης και γενικώς από τα διεθνώς ισχύοντα για τα δικαιώματα και την ποιοτική φροντίδα των ασθενών με καρκίνο.

• Η ενεργή προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο και η συμβολή σε παρεμβάσεις προάσπισης, συνηγορίας και διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο προς δημόσιους ή ιδιωτικούς παρόχους υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής ασφάλισης, επιστημονικούς, επαγγελματικούς ή κοινωνικούς φορείς, καθώς και προς τα πολιτικά κόμματα, την Κυβέρνηση, το Κοινοβούλιο, την Ευρωπαϊκή Ένωση και προς κάθε Κρατική, Ευρωπαϊκή ή Διεθνή Αρχή.

• H ανάπτυξη των δεσμών, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης και η καλλιέργεια των σχέσεων των μελών του Σωματείου με τα μέλη άλλων Σωματείων της Ελλάδος, και άλλων χωρών με παρεμφερείς σκοπούς.

• H παροχή επείγουσας ανθρωπιστικής, επισιτιστικής και αναπτυξιακής βοήθειας προς τους πληθυσμούς αναπτυσσομένων χωρών, για την επίτευξη της οικονομικής και κοινωνικής ανάπτυξης των χωρών αυτών.

• H παροχή επείγουσας ανθρωπιστικής βοήθειας προς τους πληθυσμούς αναπτυσσομένων χωρών, με δράσεις στον τομέα της υγείας και ειδικότερα σε θέματα έγκαιρης διάγνωσης καρκίνου και αποκατάστασης των καρκινοπαθών και προώθηση του σεβασμού των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

• H συνεργασία με επιστημονικούς και πνευματικούς φορείς, εθελοντικές οργανώσεις, δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς, καθώς και ερευνητικά κέντρα και πανεπιστήμια, τόσο στην Ελλάδα, όσο και στην αλλοδαπή ώστε να προωθηθεί η έρευνα και η ευαισθητοποίηση στα προβλήματα των καρκινοπαθών και στην πρόβλεψη και την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου.

• H συμβολή σε παρεμβάσεις πρόληψης του καρκίνου και αποκατάστασης των καρκινοπαθών, που προωθούνται από το Κράτος ή από διεθνείς οργανισμούς και οργανώσεις.

• H συνεργασία με τοπικούς και εθνικούς δημόσιους, ιδιωτικούς και άλλους εθελοντικούς φορείς, με σκοπό την συμβολή στην πληροφόρηση του κοινού για την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου γενικότερα. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

• H δημιουργία και συμμετοχή σε ομοσπονδία και συνομοσπονδία Συλλόγων και Σωματείων με ομοειδείς σκοπούς. Όλα τα ανωτέρω έχουν ως πρωταρχικό στόχο τους Καρκινοπαθείς και τους οικείους τους, αλλά και την ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση της κοινότητας όσον αφορά την πρόληψη και τη σημασία της στη ζωή μας.

Απολογισμός δράσεων 2019 Το 2019 ο Όμιλος «ΑγκαλιάΖΩ» συνέχισε το σημαντικό εθελοντικό του έργου με την πραγματοποίηση εκδηλώσεων και δράσεων για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού για όλους τους τύπους καρκίνου.

• Πρόγραμμα «ΠΡΟΛΗΨΗ ΖΩΗΣ». Με την ευγενική δωρεά του Κοινωφελούς Ιδρύματος ΤΙΜΑ - Charitable Foundation, ο Όμιλος διοργάνωσε το 2017-2019 Screening Tests – Διαγνωστικές Εξετάσεις στο Νομό Αχαΐας και Ηλείας. Έχοντας στο πλευρό του έξι βασικές ειδικότητες ιατρών (Ογκολόγο – Γυναικολόγο, Ουρολόγο, Πνευμονολόγο, Γαστρεντερολόγο, Δερματολόγο και Ψυχίατρο) προσέγγισε τους πολίτες των παραπάνω περιοχών, κατά κύριο λόγο ανασφάλιστους ή χαμηλής οικονομικής κλίμακας και των δύο φύλων ηλικίας άνω των 50 ετών, με βασικό στόχο την ΔΩΡΕΑΝ εξέτασή τους.

• Συμμετείχε στο 3ο Ετήσιο Συνέδριο της ΕΛΛ.Ο.Κ.

• Πραγματοποίησε σε συνεργασία με τον Ιερό Ναό Τεσσαράκοντα Μαρτύρων Άνω Καστριτσίου επιστημονική ημερίδα με θέμα «Καρκίνος Παχέος Εντέρου: Πρόληψη – Διάγνωση - Θεραπεία».

• Με πρωτοβουλία του Συλλόγου Φοιτητών των δύο τμημάτων Φυσικοθεραπείας και Οπτικής - Οπτομετρίας που εδρεύουν στο Αίγιο και με σύνθημα «Η Πρόληψη είναι καλύτερη από την Θεραπεία» πραγματοποιήθηκε το 1ο Φεστιβάλ Υγείας.

• Σε συνεργασία με τον Ιατρικό Σύλλογο Πύργου - Ολυμπίας και με την ευγενική υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Βristol - Myers Squibb, διοργανώθηκε ενημερωτική εκδήλωση με θέμα: «Καρκίνος Πνεύμονα και Καρκίνος Δέρματος - από την πρόληψη στην θεραπεία» στον Πύργο Ηλείας.

73

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

• Σε συνεργασία με το Περιβαλλοντικό & Πολιτιστικό Σύλλογο Αιγών - Βλοβοκά «Ο Βράχος», συνδιοργανώθηκε ενημερωτική ημερίδα με θέμα: «Πρόληψη Καρκίνου Πνεύμονα και Παχέος Εντέρου».

• Στα πλαίσια του Πανευρωπαϊκού μήνα ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης, πραγματοποίησε εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού στην Πλατεία Υψηλών Αλωνίων στην Πάτρα.

• Στα πλαίσια του «10ου Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου Κλινικής και Ερευνητικής Ογκολογίας», η πρόεδρος του ΟΕΚΚ «ΑγκαλιάΖΩ» Νομού Αχαΐας, Λαμπρινή Παπαχρυσανθάκη συμμετείχε στο στρογγυλό τραπέζι με θέμα: «Η ζωή συνεχίζεται μετά τη διάγνωση και θεραπεία: προκλήσεις και λύσεις».

• Σε συνεργασία με το Κέντρο Κοινότητας και τη Δομή Παροχής Βασικών Αγαθών του Δήμου Πατρέων πραγματοποιήθηκε εκδήλωση με θέμα «Εφηβεία, Διαφυλικές Σχέσεις και Σεξουαλικά Μεταδιδόμενα Νοσήματα».

• Με την ευγενική υποστήριξη της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Βristol - Myers Squibb συνδιοργάνωσε με τον Ιατρικό Σύλλογο Μεσσηνίας και τον Σύλλογο Ατόμων με Εμπειρία Καρκίνου Καλαμάτας «Ξαναρχί-ΖΩ» ενημερωτική εκδήλωση με θέμα: • «Δεν φοβάμαι τον Καρκίνο. Ενημερώνομαι υπεύθυνα και σωστά. Καρκίνος Πνεύμονα, Δέρματος & Ουροποιητικού Συστήματος».

• Συμμετείχε στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών «Patients in Power» λέγοντας ένα δυνατό ΟΧΙ στον καρκίνο και ένα ακόμα πιο ηχηρό ΝΑΙ στην Πρόληψη και τη Ζωή.

• Συνέλεξε τρόφιμα και φάρμακα για τις αδύναμες οικονομικά οικογένειες καρκινοπαθών προσφέροντας τους μια μικρή ανάσα σε αυτήν την δύσκολη οικονομική συγκυρία της χώρας μας.

• Συνέχισε με μεγαλύτερη δύναμη τις καθημερινές επισκέψεις των εθελοντριών στα δύο ογκολογικά τμήματα των νοσοκομείων της πόλης των Πατρών εμψυχώνοντας τους καρκινοπαθείς, αλλά και τους οικείους τους, όντας στο πλευρό τους έμπρακτα.

• Συμμετείχε σε συνέδρια και ομιλίες με το βασικό μήνυμα ότι: η Πρόληψη, η Πρώιμη κι η Έγκαιρη Διάγνωση σώζουν ζωές!

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Το 2020 πιστεύουμε πως θα είναι μία εξίσου γεμάτη με εθελοντισμό χρονιά, αφού: • Οργανώνουμε την καθιερωμένη καλοκαιρινή εκστρατεία για το μελάνωμα στις παραλίες της περιοχής μας, αλλά και στις παραλίες των γειτονικών νομών (Ηλείας και Αιτωλοακαρνανίας). Ενημερώνουμε τους λουόμενους διανέμοντας έντυπο ενημερωτικό υλικό, καθώς και δείγματα αντηλιακών, προσφορά εταιριών του κλάδου.

• Εξετάζεται η δυνατότητα πραγματοποίησης screening tests πληθυσμού σε διάφορες περιοχές.

• Προγραμματίζουμε ενημερωτικές εκδηλώσεις για όλα τα είδη καρκίνων στον Νομό Αχαΐας, αλλά και σε διάφορες άλλες περιοχές.

• Συλλέγουμε εκ νέου τρόφιμα για να βοηθήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερες οικογένειες που βρίσκονται σε ανάγκη.

• Συνεργαζόμαστε με άλλους Συλλόγους με σκοπό πάντα την όσο δυνατόν αποτελεσματική βοήθεια προς τους καρκινοπαθείς και τις οικογένειές τους.

74

Λαμπρινή Παπαχρυσανθάκη Πρόεδρος Εδώ και χρόνια, ο Όμιλος ΑγκαλιάΖΩ είναι δίπλα σε όσους έχουν ανάγκη. Στον Όμιλο αγκαλιάζουμε τον συνάνθρωπο που πονά. Είμαστε εκεί όταν και για όσο μας χρειαστεί. Αφουγκραζόμαστε τον πόνο του, τη θλίψη, το θυμό του, προσπαθώντας να τον απαλύνουμε. Κύριο έργο μας είναι να προάγουμε το μήνυμα της πρώιμης και έγκαιρης διάγνωσης, χωρίς φόβο, γιατί ο καρκίνος μπορεί να νικηθεί. Δεν παραμένουμε θεατές! Στην πορεία αυτή του εθελοντισμού παίρνουμε δύναμη και αγάπη, βοήθεια και ότι άλλο χρειαστεί στον πάσχοντα και στους οικείους του. Η Πρόληψη, η Πρώιμη και η Έγκαιρη Διάγνωση σώζουν ζωές.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Λαμπρινή Παπαχρυσανθάκη Αντιπρόεδρος: Γεωργία Παπαθανασοπούλου Γραμματέας: Γεωργία Γεώργα Ταμίας: Αιμιλία Ψαρρού Μέλη: Ράνια Γεωργιάδη, Ανθούλα Γιαρίμογλου

Υποστηρικτές Ο Όμιλος ΑγκαλιάΖΩ στηρίζεται αποκλειστικά στις ετήσιες συνδρομές των μελών του, στις δωρεές φυσικών προσώπων κι επιχειρήσεων, καθώς και στα έσοδα που προκύπτουν από τη διοργάνωση εκδηλώσεων. Στηρίζουν την παρουσία μας στο νοσοκομείο η Εταιρεία Παλλάς-Λάβδας με καραμέλες, η Αθηναϊκή Ζυθοποιία με νερά και πολλά αρτοποιεία της πόλης των Πατρών, ενώ η Εταιρεία KORRES μας προσφέρει δείγματα αντηλιακών. Τέλος, να αναφέρουμε τη δωρεά του Κοινωφελούς Ιδρύματος ΤΙΜΑ για την πραγματοποίηση του Προγράμματος «ΠΡΟΛΗΨΗ ΖΩΗΣ» που αφορούσε screening Πληθυσμού σε περιοχές της Αχαΐας και της Ηλείας.

info ΟΜΙΛΟΣ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ NOMOY ΑΧΑΪΑΣ

Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου – ΑγκαλιάΖΩ, Νομού Αχαΐας Αράτου 21 (5ος όροφος), Πάτρα, ΤΚ 262 21 Τηλ/Fax: 2610 226122 E-mail: omilospa@otenet.gr Website: www.agaliazo.org Facebook: Όμιλος ΑγκαλιάΖΩ Νομού Αχαϊας / AgaliaZo - Group of Volunteers Against Cancer of Western Greece

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Όμιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου (ΟΕΚΚ-ΑγκαλιάΖΩ παράρτημα Ηρακλείου) Το παράρτημα Ηρακλείου του ομίλου εθελοντών κατά του καρκίνου Αγκαλιάζω, ιδρύθηκε το 2007 με στόχο την προώθηση των δράσεων αγωγής υγείας και ενημέρωσης σχετικά με την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου. Όλα αυτά τα χρόνια έχουν υλοποιηθεί σημαντικές εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας του Ηρακλείου για θέματα που αφορούν όχι μόνο την πρόληψη και απομυθοποίηση του καρκίνου, αλλά και την επανένταξη των ασθενών και την υποστήριξη της ποιότητας ζωής και της αξιοπρέπειας των ίδιων και των οικογενειών τους.

Π

έρα από τις εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών για θέματα που αφορούν την πρόληψη και την ενημέρωση σχετικά με τον καρκίνο, ο Όμιλος στηρίζει πολιτικές και προγράμματα της Ευρωπαϊκής Ένωσης που αφορούν την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου. Παράλληλα δίνει ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση των παιδιών της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης σε θέματα που αφορούν την υιοθέτηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής και αποφυγή παραγόντων κινδύνου για ασθένειες στην ενήλικη ζωή τους.

Απολογισμός δράσεων 2019 Σε όλη τη διάρκεια του 2019 πραγματοποιήθηκαν δράσεις ενημέρωσης και εξετάσεων για διάφορες μορφές καρκίνου και διανεμήθηκαν ενημερωτικά φυλλάδια σε διάφορες πόλεις της Κρήτης. Συγκεκριμένα πραγματοποιήθηκαν τα εξής: • Ενημερωτική Εκδήλωση για τον Καρκίνο του Θυροειδούς στη Νεάπολη Λασιθίου • Ενημερωτική Εκδήλωση για τον Καρκίνο του Θυροειδούς στο Ρέθυμνο • Ενημερωτική Εκδήλωση για τον Καρκίνο του Θυροειδούς στο Ηράκλειο • Ενημερωτική εκδήλωση για τον Καρκίνο του Μαστού στο Ηράκλειο • Ενημερωτική Εκδήλωση για το Μελάνωμα • Εξέταση Σπίλων στο Ηράκλειο • Μαραθώνιος με το μήνυμα «Τρέχω για να Προλάβω» σε συνεργασία με τον Όμιλο Μαραθωνοδρόμων Κρήτης και την Δερματολογική Κλινική του ΠΑΓΝΗ • Ενημερωτική Εκδήλωση για τον Καρκίνο του Πνεύμονα

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Ο ΟΕΚΚ- ΑγκαλιάΖΩ παράρτημα Ηρακλείου θα συνεχίσει να αφουγκράζεται τις ανάγκες για ουσιαστική και επιστημονική ενημέρωση των κατοίκων του νησιού μας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Γεωργία Μηλάκη Ογκολόγος Παθολόγος Στόχος μας είναι να συνεχίσουμε να διεκδικούμε με γνώση και συνέπεια τις καλύτερες συνθήκες φροντίδας και περίθαλψης των ογκολογικών ασθενών σε συνεργασία με όλους τους φορείς και να παρέχουμε συνεχή ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις στην έρευνα. Η κοινωνία του Ηρακλείου έχει αγκαλιάσει την προσπάθεια μας και είναι συνοδοιπόρος και συμπαραστάτης. Θα δανειστώ τα λόγια της Ρέας Γαλανάκη... «Αν σου συμβεί, να θυμώσεις, πρέπει, αλλά να μην εξαντλήσεις τον θυμό στο ασήμαντο... δώσ’ του φτερά να μετουσιωθεί σε κάτι παραπάνω... σε επιστήμη, τέχνη, αγάπη, ότι σου είναι δυνατόν...»

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γεωργία Μηλάκη, Αντιπρόεδρος: Αγάπη Σταματάκη Γεν. Γραμματέας: Χρυσούλα Αντωνογιαννάκη Μέλη: Ριτα Σερπετσιδάκη & Ασπασία Εμπειρίδη

Υποστηρικτές TEAK AΕ -THESEUS BEACH VILLAGE-Λυγαριά ΕΙΣ MNHMH ΓΙΩΡΓΟΥ ΓΟΡΓΟΡΑΠΤΗ, ΠΛΑΣΤΙΚΑ ΚΡΗΤΗΣ ΟΠΤΙΚΑ ΜΑΡΚΑΚΗΣ Ο.Ε., ΔΗΜΟΣ ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑ ΚΡΗΤΗΣ, ΧΑΛΚΙΑΔΑΚΗΣ ΣΟΥΠΕΡΜΑΡΚΕΤ ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ ΠΑΤΡΙΣ, ΚΡΗΤΗ ΤΒ, CRETALIVE, CRETA TV

info Ομίλου Εθελοντών Κατά του Καρκίνου, Αγκαλιά-ΖΩ Παράρτημα Ηρακλείου Κρήτης. Πάπα Αλεξάνδρου 16, 71202 Τηλ.: 2810-288319 ,6937416886, Web-Site: chrissiantonoyiannaki@gmail.com

75

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου (ΟΕΚΚ - Αγκαλιάζω Πειραιά) Ο Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου - ΑγκαλιάΖΩ ιδρύθηκε το 1976 με έδρα τον Πειραιά. είναι μέλος της ΕΛΛΟΚ (Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου), της ECPC (European Cancer Patient Coalition/ Ευρωπαϊκός Συνασπισμός των ασθενών με καρκίνο), της WACC (Women Against Cervical Cancer/ Γυναίκες κατά του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας), της IAPO (International Alliance of Patients Organization), της GCCA (Global Colon Cancer Association), καθώς και της Europacolon, της οποίας είναι και ο επίσημος εκπρόσωπος της στην Ελλάδα.

Σ

τα 43 χρόνια δράσης και προσφοράς, ο Όμιλος ΑγκαλιάΖΩ στηρίζει τους ασθενείς με καρκίνο. Ο ΟΕΚΚ-ΑγκαλιάΖΩ διοικείται από ενδεκαμελές Διοικητικό Συμβούλιο, τα αιρετά μέλη του οποίου είτε είναι ασθενείς είτε έχουν εμπειρία της νόσου. Ο Όμιλος αποτελείται από μέλη και εθελοντές. Παράλληλα, για την επίτευξη του έργου του, υποστηρίζεται από επαγγελματίες στο τομέα της επικοινωνίας, της ψυχολογικής υποστήριξης, της διαχείρισης των λογιστικών και οικονομικών ζητημάτων, καθώς και της γραμματειακής υποστήριξης. Επιπλέον, συνεργάζεται με έμπειρους και καταξιωμένους Επιστήμονες όλων των ειδικοτήτων του αντικαρκινικού χώρου, οι οποίοι συνιστούν την Επιστημονική Επιτροπή του Ομίλου. Ο ΟΕΚΚ- ΑκαλιάΖΩ έχει Παράρτημα στο Ηράκλειο Κρήτης από το 2007 για τις ανάγκες των πολιτών της περιφέρειας. Τέλος, φιλοξενεί και στηρίζει τον Πανελλήνιο Σύλλογο Λαρυγγεκτομηθέντων ΠΑΝ.ΣΥ.ΛΑ από το 1989.

Τιμητικές διακρίσεις Ο Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου - ΑγκαλιάΖΩ έχει λάβει για το έργο του πολλές τιμητικές διακρίσεις και βραβεία, με σημαντικότερο το διεθνές βραβείο Patient Initiative Award των βραβείων Prix Galien, το οποίο είναι εφάμιλλο των «Νόμπελ» της φαρμακοβιομηχανίας.

• Όλοι οι πολίτες να έχουν ισότιμη πρόσβαση στην ενημέρωση, στον προληπτικό έλεγχο και στα καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες.

• Σωστή και διαρκής ενημέρωση των πολιτών όλων των ηλικιών σε θέματα που αφορούν το καρκίνο και τα νέα ιατρικά δεδομένα σχετικά με την νόσο.

• Κάθε πολίτης που ζει στην Ελληνική επικράτεια να έχει έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση και ενημέρωση σχετικά με τον καρκίνο.

Αποστολή ΑγκαλιάΖΩ: • Η ολιστική υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο, και των συγγενών αυτών, σύμφωνα με τις αρχές που διέπουν τους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και τους φορείς υγείας.

• Η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και του συγγενικού περιβάλλοντος αυτών για όσο διάστημα κρίνεται απαραίτητο.

• Η ενημέρωση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών.

• Η παροχή οικονομικής βοήθειας (χρήματα, τρόφιμα) σε άπορους καρκινοπαθείς.

• Η ίση πρόσβαση των πολιτών στην ενημέρωση, στον προληπτικό έλεγχο, στα καινοτόμα φάρμακα και στις θεραπείες.

• Πλήρως ενημερωμένες όλες οι πληθυσμιακές ομάδες σε θέματα που αφορούν την νόσο του καρκίνου.

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 2019 Οι δράσεις του Συλλόγου περιλαμβάνουν τα εξής:

Σκοπός ΑγκαλιάΖΩ: • Υποστήριξη των ασθενών και των οικείων τους σε όλους τους τομείς κατά την διάρκεια της θεραπείας τους και μετά το πέρας αυτής.

• Κάθε ασθενής με καρκίνο, όπως και η οικογένεια του, να έχουν ψυχοκοινωνική και οικονομική στήριξη για όσο διάστημα κρίνεται απαραίτητο.

76

Καινοτόμα εκπαιδευτικά προγράμματα Τα εν λόγω προγράμματα έχουν στόχο την ενημέρωση μαθητών και μαθητριών της Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης για την νόσο του καρκίνου. Τα προγράμματα πραγματοποιήθηκαν με την έγκριση του Ινστιτούτου Εκπαιδευτικής Πολιτικής και του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων της Ελλάδας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Το πρώτο εκπαιδευτικό πρόγραμμα υλοποιήθηκε στα σχολεία της Ελλάδας κατά την σχολική χρονιά 2018 – 2019 και είχε ως θέμα ‘Καρκίνος του Δέρματος και Μελάνωμα’. Ενημερώθηκαν 5.565 μαθητές και μαθήτριες σε σχολεία του Δήμου Πειραιά καθώς και των νησιών, Ρόδος, Σύμη, Κως, Κάλυμνος, Κάσος, Κάρπαθος και Καστελλόριζο.

• Δεύτερο καινοτόμο εκπαιδευτικό πρόγραμμα εγκεκριμένο από το Ινστιτούτο Εκπαιδευτικής Πολιτικής και το Υπουργείο Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων της Ελλάδας, το οποίο ο όμιλος μας θα το πραγματοποιεί έως το τέλος της σχολικής χρονιάς 2019-2020 και θα έχει ως θέμα ‘Ιός των Ανθρωπίνων HPV’. Το εν λόγω πρόγραμμα πραγματοποιείται και θα συνεχίσει να πραγματοποιείτε σε σχολεία της Αττικής και της Θεσσαλονίκης. Ενημερωτικές καμπάνιες Πραγματοποιήθηκε καμπάνια με τίτλο ‘Αγκαλιάζουμε το δέρμα του ασθενούς με καρκίνο’ για το έτος 2019 σε συνεργασία με την εταιρία δερμοκαλλυντικών La Roche-Posay, που έχει ως στόχο την ανακούφιση των ογκολογικών ασθενών από τις ανεπιθύμητες δερματικές παρενέργειες που προκαλούνται κατά τη διάρκεια των θεραπειών αντιμετώπισης της νόσου του καρκίνου. Στα πλαίσια της καμπάνιας πραγματοποιήθηκαν οι παρακάτω δράσεις: • Διανομή 4.500 kits περιποίησης δέρματος με δερμοκαλλυντικά προϊόντα της εταιρίας La Roche Posay στο Νοσοκομείο Μεταξά και Metropolitan.

• Ενημερωτικές Εσπερίδες με θέμα: «Αγκαλιάζουμε το δέρμα του ασθενούς με καρκίνο» στην Λέσχη Αξιωματικών Ενόπλων Δυνάμεων - ΛΑΕΔ. «Ήλιος, Δέρμα και Ευεξία» στην Δημοτική Πινακοθήκη του Πειραιά. «Τι είναι τούτο το ωραίο;» Σωκράτης (470/69 -399 π.Χ.) Πλάτων, Ιππίας Μείζων ή περί του καλού,287d. σε συνεργασία με το Εθνικό Αρχαιολογικό Μουσείο.

• Έκδοση νέου ενημερωτικού εντύπου υπό την αιγίδα της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής εταιρίας με τίτλο: «Αγκαλιάζουμε το δέρμα του ασθενούς με καρκίνο» • Συναντήσεις περιποίησης προσώπου και μακιγιάζ - Face to Face σε ογκολογικούς ασθενείς από ειδικά εκπαιδευμένους αισθητικούς – εθελοντές στο χώρο μας. Αθλητικές δράσεις και ενημέρωση • Cyclades Trail Cup - Αγώνες ορεινού τρεξίματος και ενημερωτικές ομιλίες για τον καρκίνο του δέρματος και το μελάνωμα σε όλους τους αθλητές και τους παρευρισκόμενους στην Άνδρο και στην Κύθνο.

• Ενημερωτικές ομιλίες στους αθλητές υδάτινων αθλημάτων σχετικά με την προστασία του δέρματος.

• Προγράμματα Ψυχοκοινωνικής και Οικονομικής Στήριξης • Προγράμματα Ενημέρωσης για Πρόληψη- Έγκαιρη Διάγνωση • Ενδονοσοκομειακά Προγράμματα στο ΕΑΝΠ Μεταξά και στο Νοσοκομείο Metropolitan • Προγράμματα Συνηγορίας και Διεκδίκησης Δικαιωμάτων.

• Εκπαιδευτικά Σεμινάρια Εθελοντών ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Αναστασία Πασακοπούλου Πρόεδρος Ο Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου - ΑγκαλιάΖΩ εδώ και 44 χρόνια βρίσκεται στο πλάι των ασθενών με καρκίνο και των οικείων αυτών και τους στηρίζει με ποικίλους τρόπους κατά την διάρκεια της θεραπείας τους και μετά το πέρας αυτής. Παράλληλα πραγματοποιεί δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την έγκαιρη και έγκυρη πρόληψη της νόσου του καρκίνου που απευθύνονται σε όλο τον πληθυσμό της ελληνικής επικράτειας. Τέλος με τα καινοτόμα εκπαιδευτικά προγράμματα ενημερώνει τους μαθητές και τις μαθήτριες των Γυμνασίων και των Λυκείων της χώρας μας, διότι θεωρεί ότι η σωστή ενημέρωση είναι ιδιαίτερα αποτελεσματική στις νεαρές ηλικίες. Από την ίδρυση του έως σήμερα, ο Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου ΑγκαλιάΖΩ έχει θέσει ως στόχο και ως όραμά του: «ΚΑΝΕΙΣ ΝΑ ΜΗ ΜΕΝΕΙ ΜΟΝΟΣ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ»

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Αναστασία Πασακοπούλου Αντιπρόεδρος: Μάρθα Πατλάκα Γενική Γραμματέας: Φιλία Κωνσταντάτου Ταμίας: Φωτεινή Τσιριγώτη Ειδικός Γραμματέας: Στάυρος Τζώρτζος Μέλη: Αικατερίνη Δημητριάδου, Άρτεμις Μηλιάδου, Ειρήνη Δαριώτη, Μιχαήλ Μαρτίδης, Αντωνία Φιλιππίδου, Αικατερίνη Σταματιάδη

Υποστηρικτές Ο Όμιλος ΑγκαλιάΖΩ στηρίζεται αποκλειστικά στις ετήσιες συνδρομές των μελών του, στις δωρεές φυσικών προσώπων κι επιχειρήσεων, καθώς και στα έσοδα που προκύπτουν από τη διοργάνωση εκδηλώσεων. Στηρίζουν την παρουσία μας στο νοσοκομείο η Εταιρεία Παλλάς-Λάβδας με καραμέλες, η Αθηναϊκή Ζυθοποιία με νερά και πολλά αρτοποιεία της πόλης των Πατρών, ενώ η Εταιρεία KORRES μας προσφέρει δείγματα αντηλιακών. Τέλος, να αναφέρουμε τη δωρεά του Κοινωφελούς Ιδρύματος ΤΙΜΑ για την πραγματοποίηση του Προγράμματος «ΠΡΟΛΗΨΗ ΖΩΗΣ» που αφορούσε screening Πληθυσμού σε περιοχές της Αχαΐας και της Ηλείας.

info Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου - ΑγκαλιάΖΩ Τσαμαδού 43 & Ευριπίδου, Πειραιάς, ΤΚ 185 32 Τηλ.:210-4181641, 210- 4186341 E-mail: oekk@otenet.gr Website: www.agaliazo.gr Facebook: @agaliazo.gr

77

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ (ΑΓΓΙΓΜΑ) Το ΑΓΓΙΓΜΑ, είναι Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρία Κοινωνικής Φροντίδας, εγγεγραμμένη στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τοµέα µη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων. Απευθύνεται σε ογκολογικούς ασθενείς. Είναι µέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και των διεθνών Οργανισµών: ESMO, ΕCCO, UICC, EUROCARERS, EORTC, ECPC και ASCO. Έχουµε έδρα στην Κάτω Κηφισιά αλλά και στο Γενικό Ογκολογικό Νοσοκοµείο ΑΓΙΟΙ ΑΝΑΡΓΥΡΟΙ, εκεί που χτυπά η καρδιά του προβλήµατος.

Τ

ο ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ δημιουργήθηκε το 2013 καταγράφοντας αλλά και βιώνοντας καθημερινά την επιτακτική ανάγκη για δράση στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ογκολογικοί ασθενείς και παρέχει δωρεάν Ιατρική, Ψυχολογική και Κοινωνική υποστήριξη στους ασθενείς και στο οικείο τους περιβάλλον, στοχεύοντας παράλληλα στην ενηµέρωση για την σηµασία της έγκαιρης διάγνωσης, αλλά και στην προάσπιση των δικαιωμέτων των ασθενών. Στόχος µας είναι να σταθούµε δίπλα στον ασθενή & την οικογενειά του που δοκιµάζεται και να συµπληρώσουµε τα κενά που υπάρχουν στις υπάρχουσες κρατικές δοµές. Μέσα από το καινοτόµο & βραβευµένο πρόγραµµά µας «Εξατοµικευµένης Κοινωνικής Υποστήριξης», οι εθελοντές µας στέκονται δίπλα στον ασθενή & την οικογένειά του και αναλαµβάνουν την διεκπεραίωση διαδικασιών που επιβαρύνουν τον ασθενή και την οικογένεια και ψυχολογικά και οικονοµικά και ο ασθενής µπορεί να αφοσιωθεί 100% στην θεραπεία του και στην δηµιουργία νέων ισορροπιών µέσα στην οικογένεια µετά την διάγνωση. Στο επίσης καινοτόµο & βραβευµένο πρόγραµµά µας «Υποστήριξη Ασθενών Αποµακρυσµένων Περιοχών» διοργανώνουµε δράσεις ενηµέρωσης, πρόληψης & υποστήριξης. Παράλληλα τρέχει το πρόγραµµά µας «Θεραπευτική Αγκαλιά» το οποίο συµβάλλει στην ενίσχυση της ψυχικής υγείας, στην βελτιωση της σωµατικής ευεξίας και στην αναπτέρωση του πάθους για την ζωή, καθώς λίγες ώρες µε ένα σκύλο θεραπείας, αποτελεί τµήµα της ίδιας της θεραπείας (το πρόγραµµα τρέχει σε συνεργασία µε την ΑµΚΕ ΖΩΕΣ). Επόµενο πρόγραµµά µας είναι η «Εκπαίδευση Ιατρών & Νοσηλευτών σε Κέντρα Υγείας και Αγροτικά Ιατρεία, για τις ανάγκες των ογκολογικών ασθενών» καθώς Ελλάδα δεν είναι µόνον η Αθήνα. Μήνυµα και όραµά µας είναι «Αγαπώ τη Ζωή! Ενηµερώνοµαι, Προλαµβάνω & Απολαµβάνω!» και στόχος µας είναι να διαδώσουµε το µήνυµά µας αυτό µέσα από τις δράσεις µας.

78

Tο ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ έχει βραβευθεί για το έργο του: • Στις ΝΗΣΙΔΕΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ 2019 από τον Πρόεδρο της Δηµοκρατίας • Στα Healthcare Business Awards 2018 & 2017για το πρόγραµµά µας «Υποστήριξη ογκολογικών ασθενών αποµακρυσµένων περιοχών» και «Εξατοµικευµένη υποστήριξη Ογκολογικών Ασθενών» • Στο Voluntary Action 2019, 2018, 2017 & 2016 στον τοµέα Υγείας & Πρόνοιας • Από τον Δήµο Κηφισιάς για το κοινωνικό έργο και δράσεις ενηµέρωσης & πρόληψης • Από τα ΚΑΠΗ Αττικής για το πρόγραµµά µας «ΚΑΠΗ & 3η Ηλικία»

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Το ΑΓΓΙΓΜΑ, σήµερα, στελεχώνουν 7 εξειδικευµένα στελέχη και 32 εθελοντές και η υλοποίηση των δράσεων µας γίνεται από συνεργασίες, δωρεές των χορηγών & υποστηρικτών µας.

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 20192020 Ένα ενδεικτικό αποτύπωµα των δράσεών µας σε αριθµούς: • 304 δωρεάν µαστογραφίες • 651 δωρεάν σπιροµετρήσεις • 62 δωρεάν δερµατολογικοί έλεγχοι • 147 δωρεάν Pap-tests • 52 δωρεάν Μαγνητικες τοµογραφίες • 53 ενηµερωτικές οµιλίες σε ΚΑΠΗ • 279 ασθενείς από αποµακρυσµένες περιοχές • 7 Θεατρικές παραστάσεις σε σταθµούς νοσηλείας • 46 προληπτικούς ελέγχους • 72 ενηµερωτικά events • 14 συµµετοχές ως οµιλητές σε συνέδρια • 2 αιµοδοσίες •124 νέοι δότες µυελού των οστών • Κατάθεση 726 φακέλλων ΚΕΠΑ • Συλλογή & δωρεάν διάθεση ογκολογικών σκευασµάτων σε Νοσοκοµεία & Δοµές Φιλοξενίας αξίας 158.837 ευρώ Μέχρι σήµερα έχουµε υποστηρίξει περισσότερους από 1300 ασθενείς και συνεχίζουµε!

Χριστίνα Νομικού Πρόεδρος «Η υποστήριξη δεν είναι πολυτέλεια! Νιώθεις µεγάλη ασφάλεια όταν ξέρεις ότι υπάρχει κάποιος για σένα... για να σε ακούσει και να σε στηρίξει. Κάποιος που νιώθει το ίδιο µε σένα, κάποιος που βιώνει τα ίδια κάποιος, που περπάτησε στο ίδιο µονοπάτι µε το δικό σου… Η ενηµέρωση για την έγκαιρη πρόληψη και την σηµασία της στην αποτελεσµατικότητα των θεραπειών αποτελεί κοµβικό σηµείο της καθηµερινότητάς µας στο ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ, µαζί µε την εξατοµικευµένη κοινωνική υποστήριξη αλλά και την υποστήριξη ογκολογικών ασθενών που βρίσκονται σε αποµακρυσµένες περιοχές. Λένε πως σε µία ύστατη προσπάθεια, ο άνθρωπος πιάνεται από το «αδύνατο». Όσο δε οι συνθήκες δυσχεραίνουν, τόσο µεγαλώνει η ανάγκη. Έτσι το «αδύνατο» µετονοµάστηκε σε ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ. Η επόµενη µέρα έπεται και ... δεν θ΄αργήσει... γιατί αγάπη για τον άνθρωπο, σηµαίνει είµαι εκεί, δίπλα σου, στα δύσκολα και µπορεί οι µέρες που ζούµε να είναι δύσκολες, ειδικά για όσους δοκιµάζονται. , αλλά… µαζί -χέρι µε χέριµπορούµε καλύτερα.

Διοικητικό Συμβούλιο

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΟΙ ΔΡΑΣΕΙΣ ΜΑΣ

ΝΕΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ

ΙΑΤΡΙΚΗ-ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ & ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

ΕΝΔΥΝΑΜΩΣΗ & ΕΥΕΞΙΑ ΓΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΕΙΣ ΚΙ ΟΧΙ ΜΟΝΟΝ

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΑΠΟΜΑΚΡΥΣΜΕΝΩΝ ΠΕΡΙΟΧΩΝ

ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΙΑΤΡΩΝ & ΝΟΣΗΛΕΥΤΩΝ ΚΕΝΤΡΩΝ ΥΓΕΙΑΣ

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΕΣ & ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ

ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΑΓΚΑΛΙΑ

ΔΙΑΚΑΙΩΜΑΤΑ & ΣΥΝΗΓΟΡΙΑ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΜΕ ΟΔΗΓΟ ΤΗΝ ΦΑΝΤΑΣΙΑ

ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΚΑΙ 3η ΗΛΙΚΙΑ

ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΑΣΚΗΣΗ & ΔΙΑΤΡΟΦΗ

ΠΡΩΤΕΣ ΒΟΗΘΕΙΕΣ

ΨΥΧΟΔΡΑΜΑ

ΨΥΧΑΓΩΓΙΚΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ

ΜΟΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑ

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Πρόεδρος: Χριστίνα Νοµικού Αντιπρόεδρος: Παρασκευή Δελικάρη Γενική Γραμματέας: Μπέλγκεϊς Ριάζι Ταμίας: Κυριάκος Πετράς Μέλη: Αννίτα Μαθιουδάκη, Γιώργος Βρανάς, Χαρά-Μαρία Πελαγώνη

Υποστηρικτές The Hellenic Initiative, TIMA Κοινωφελές Ίδρυµα, Κοινωφελές Ιδρυµα Ιωαννη Σ. Λάτση, BIANEΞ, Όµιλος ΙΑΣΩ, Όµιλος ΒΙΟΪΑΤΡΙΚΗ, Affidea, Euromedica, Δήµος Κηφισιάς, Aegean Airlines, Blue Star Ferries, Hellenic Seaways, Microsoft, Oriflame, SM Σκλαβενίτης, SM Θανόπουλος, Under Armour.

info ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ (ΑμΚΕ) Μ. Μπότσαρη 20 Γ, Κηφισιά, ΤΚ 145 61 Τηλ: 215 5353577 και Γενικό Ογκολογικό Νοσοκοµείο Κηφισιάς ΑΓΙΟΙ ΑΝΑΡΓΥΡΟΙ Τηλ: 210 3501 404 E-mail: info@agigmazois.gr, Website: www.agigmazois.gr Facebook: www.facebook.com/agigma.zois Twitter: www.twitter.com/agigmazois Instagram: www.instagram.com/agigmazois

79

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Ένωση για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (ΕΕΑΣΚΠ) Η ΕΕΑΣΚΠ, είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που απαρτίζεται από Άτομα που πάσχουν από ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ) καθώς και κάθε άλλο που πάσχει από παρεμφερή ή συγγενούς αιτιολογίας νόσο, από φίλους, αρωγά και επίτιμα μέλη. Σκοπούς έχει την ενημέρωση για την ΣΚΠ, την προάσπιση και διεκδίκηση δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ, τη συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και την ουσιαστική ένταξη και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων των ΑμΣΚΠ.

Η

ΕΕΑΣΚΠ, ιδρύθηκε το 1992, έχει έδρα την πόλη της Πάτρας, δραστηριοποιείται στην Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας και είναι ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ (ΠΟΑμΣΚΠ). Η ΕΕΑΣΚΠ είναι μέλος της ΠΟΜΑμεΑ και της ΕΣΑμεΑ, μέλος στην Ένωση Κοινωνικών Φορέων «Πυλώνες Αλληλεγγύης», και ενώνει τις δυνάμεις της μαζί με τους άλλους Κοινωνικούς Φορείς της περιοχής όπου δραστηριοποιείται. Λειτουργούν Γραφεία Ενημέρωσης, Υποστήριξης και Συντονισμού των μελών στο Αγρίνιο Ν. Αιτωλ/νίας, στον Πύργο Ν. Ηλείας και στο Αίγιο. Το 2003 βραβεύτηκε από το Υπουργείο Υγείας, ως ο πιο δραστήριος εθελοντικός σύλλογος στον Ν. Αχαΐας καθώς και το 2013 από τον Δήμο Πατρέων και την Αντιδημαρχία Εθελοντισμού για την προσφορά του. Το 2015 βραβεύτηκε από την «Ελληνική Εταιρεία Ηλεκτροεγκεφαλογραφίας & Κλινικής Νευροφυσιολογίας» για τις δράσεις του και την κοινωνική προσφορά του. Επίσης βραβεύτηκε ανάμεσα σε άλλους φορείς από την εφημερίδα «Πελοπόννησος», ως πρόσωπο του 2015 στο Ν. Αχαΐας για την προσφορά του στο κοινωνικό σύνολο και την προσήλωσή του σε στόχους που είχαν ως αφετηρία την ηθική, την ανιδιοτέλεια και τη φιλαλληλία. Για δύο συνεχόμενα έτη απέσπασε το Ασημένιο και εν συνεχεία το Χρυσό Βραβείο στο «Ηealthcare Business Awards 2017» και «Healthcare Business Awards 2018» στην κατηγορία «Σύλλογοι Ασθενών-Δράσεις υποστήριξης/εκπαίδευσης μελών» για τα προγράμματα «Συνηγορία για τη ΣΚΠ στη Δυτ. Ελλάδα» και «Σωματοαισθητά Προκλητά Δυναμικά σε Άτομα με ΣΚΠ» αντιστοίχως. Το 2018 τιμήθηκε από την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας στο πλαίσιο της Διεθνούς Ημέρας Εθελοντισμού ως αναγνώριση της εθελοντικής του προσφοράς. Το 2019 έλαβε τιμητική διάκριση από το Σύλλογο Καλών Τεχνών Πατρας «Κωστής Παλαμάς» για την προσφορά του στον συνάνθρωπο.

80

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισμός δράσεων 2019 • Στο πλαίσιο της έγκριτης ενημέρωσης για τη νόσο της ΣΚΠ, με εισηγητές καταξιωμένους επιστήμονες υγείας, πραγματοποιήθηκαν τρεις εκδηλώσεις επιστημονικού και συνάμα ψυχαγωγικού χαρακτήρα: κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας με επιστημονική ενημέρωση, επιστημονική ημερίδα για την παγκόσμια ημέρα ΣΚΠ, και ενημερωτική εκδήλωση στην Πάτρα.

• Πραγματοποιήθηκαν εκστρατείες με ενημερωτικά περίπτερα σε κεντρικές πλατείες και σημεία, με διανομή έντυπου υλικού & φυλλάδια του Σωματείου.

• Πραγματοποιήθηκαν συναθροίσεις και θρησκευτικές λειτουργίες με παράκληση υγείας για μέλη και φίλους.

• Λειτούργησε για 10ο έτος η ομάδα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης των μελών και ομάδα κοινωνικών επισκέψεων σε ΑμΣΚΠ, που χρήζουν στήριξης.

• Στο πλαίσιο της προσφοράς στα ΑμΣΚΠ, υπήρξε συνεργασία με ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και φυσιοθεραπευτές.

• Με στόχο τη διαρκή εκπαίδευση και ενημέρωση στελεχών της Διοίκησης του Σωματείου υπήρξε συμμετοχή σε Ιατρικά Συνέδρια και Επιστημονικές Ημερίδες, σε Συνέδρια Ασθενών, Ομοσπονδιών και Οργανώσεων Ελληνικών φορέων Υγείας, ΑμΣΚΠ και ΑμεΑ.

• Για την προβολή και προώθηση των στόχων και σκοπών του Σωματείου η ΕΕΑΣΚΠ προχώρησε σε δημοσιεύσεις στον έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο & συμμετείχε σε ραδιοτηλεοπτικές εκπομπές.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 • Διοργάνωση ενημερωτικών & ψυχαγωγικών εκδηλώσεων για την πληροφόρηση για τα νέα δεδομένα της νόσου, στην έδρα του Σωματείου και στις πόλεις που λειτουργούν γραφεία συντονισμού των μελών του Σωματείου.

• Εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού με ενημερωτικά περίπτερα στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη ΣΚΠ.

• Διοργάνωση εκδρομών, παραστάσεων, ποιητικών βραδιών, παρουσιάσεων βιβλίων, έκθεσης ζωγραφικής, Bazaar και συναυλίες.

• Συνέχιση των ομάδων Ψυχοκοινωνικής στήριξης και κοινωνικών επισκέψεων στα μέλη.

• Συνεργασία με άλλους φορείς σε πεδία δράσης αλληλεγγύης, εθελοντισμού και προσφοράς.

• Συνεργασία με φορείς υγείας και συντονισμός δράσεων για την προάσπιση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ.

• Ενίσχυση της τράπεζας αίματος ΕΕΑΣΚΠ σε συνεργασία με Νοσοκομείο της περιοχής.

• Δημοσιοποίηση των προβλημάτων που βιώνουν τα ΑμΣΚΠ και στόχευση της επίλυσης αυτών.

• Δημιουργία ομάδας στήριξης των φροντιστών των ΑμΣΚΠ.

• Δημιουργία ομάδων εικαστικών, κινησιοθεραπείας και θεατρικών δρώμενων.

• Θέσπιση προγραμμάτων κατάρτισης και εκπαίδευσης στη χρήση Ηλεκτρονικών Υπολογιστών (Η/Υ) και ξένων γλωσσών.

• Συμμετοχή σε κάθε είδους δραστηριότητα που προωθεί τους σκοπούς και τους στόχους του Σωματείου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Μαργαρίτα Καραγιώργου Πρόεδρος ΠΡΟΣΦΕΡΩ ΑΡΑ ΖΩ Στην ΕΕΑΣΚΠ, είμαστε όλοι πρόθυμοι να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε οπουδήποτε μας χρειαστούν οι συμπάσχοντες και οι οικογένειές τους. Είμαστε εθελοντές και συνάμα πάσχοντες και ενισχύουμε με τη συμμετοχή και συνύπαρξη όλων να προχωρήσουμε στη ζωή μας με αξιοπρέπεια, ελπίδα, αισιοδοξία και χαμόγελο. Όραμά μας, η θέσπιση Νομοθεσίας, με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής και επαγγελματικής συμμετοχής και η στήριξη νομοθετικών μέτρων για την καταπολέμηση των διακρίσεων και την κατανόηση των αναγκών και δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ. Διεκδικούμε μέτρα υποστήριξης με στόχο την ένταξη και παραμονή των ΑμΣΚΠ ως ενεργών και παραγωγικών μελών της κοινωνίας μας, με την υπογράμμιση και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων τους, καθώς και να βρεθεί ουσιαστικός τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού αποκλεισμού με υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιοτικές και προσβάσιμες για αξιοπρεπή διαβίωση. Με λάβαρο και σημαία μας «ΠΡΟΣΦΕΡΩ ΑΡΑ ΖΩ» και ότι «Όλοι μαζί είμαστε πιο ΔΥΝΑΤΟΙ», είμαστε σίγουροι ότι θα ΚΕΡΔΙΣΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Μαργαρίτα Καραγιώργου Αντιπρόεδρος: Μιχάλης Σπίνος Γενικός Γραμματέας: Δημήτρης Μπάλλας Ταμίας: Κωνσταντίνα Κουργιαλή Ειδικός Γραμματέας: Χριστίνα-Χρυσάφω Γιούρτη Μέλη: Κρυσταλλία Μετάνοια, Ευστράτιος Αναστασιάδη

Υποστηρικτές Η ΕΕΑΣΚΠ για το μεγαλύτερο μέρος των δράσεών της στηρίζεται στην εθελοντική προσφορά των μελών της, της τοπικής κοινωνίας και των τοπικών επιχειρήσεων. Επίσης υποστηρίζεται με δωρεές από Κοινωφελείς Οργανισμούς, Τοπικούς Φορείς όλων των βαθμίδων, από την Ιερά Μητρόπολη του τόπου μας καθώς και από τον χώρο της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, από εταιρείες και άλλες εμπορικές πηγές.

info Πλατεία Εργατικών Κατοικιών Ν.Ε.Ο. Πατρών Αθηνών, (κτήριο 7), TK 264 41 Tηλ/Fax: 2610 422655 E-mail: eenosims@yahoo.gr Website: http://eeaskp.gr/ Blogspot: http://eenosims.blogspot.gr/ Facebook: Aναζητήστε μας με την επωνυμία μας

81

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 5200 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 8 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.

Η

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό

82

μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION, του LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του VASCULITIS INTERNATIONAL (Διεθνούς Οργανισμού για τις Αγγειίτιδες) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει επίσης σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ και το ΠΑΔΑ, που έχουν να κάνουν με θέματα δημόσιας υγείας και mobile εφαρμογές. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Στόχοι της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι: • Η ενημέρωση του ελληνικού πληθυσμού για τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις της ρευματοπάθειας.

• Η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης στους ρευματοπαθείς, ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να μειώσουν τις αρνητικές επιπτώσεις της ασθένειας στην καθημερινή ζωή, στην εργασία και στη ψυχαγωγία.

• Η συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση, στη θεραπεία και στην αποκατάσταση των ρευματοπαθών.

• Η προώθηση των θεμάτων υγείας για το μυοσκελετικό σύστημα στο ΕΣΥ.

• Η λειτουργία από το 2007 Τηλεφωνικής Γραμμής Βοήθειας από εξειδικευμένους Επαγγελματίες Υγείας. Η υπηρεσία λειτουργεί καθημερινά Δ-Π και ώρες 10.00- 20.00 και έχει συμπεριληφθεί στον Πίνακα Τηλεφωνικών Γραμμών Στήριξης για Θέματα Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης που εξέδωσε η Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας & Πρόληψης Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στιςσελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter.

Δράσεις Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης Στο πρόγραμμα εντάσσονται • Η Τηλεφωνική Γραμμή, Δευτέρα-Παρασκευή, 10:00-20:00, με δύο Επαγγελματίες Υγείας. Κατά το 2019 η Γραμμή είχε 1486 κλήσεις ενώ η αύξηση τους 3 πρώτους μήνες του 2020 ανήλθε σε ποσοστό 60%.

• Οι ομάδες υποστήριξης, με 12-16 εξυπηρετούμενους • Το πρόγραμμα αυτοδιαχείρισης με 12-24 εξυπηρετούμενους. Πραγματοποιείται σε εβδομαδιαία συχνότητα. Η διάρκεια κάθε συνάντησης είναι στα 90 λεπτά. Από τις συναντήσεις αυτές η πρώτη είναι εισαγωγική- γνωριμίας και η τελευταία έχει απολογιστικό χαρακτήρα. Το ένα τρίτο κάθε συνεδρίας αφιερώνεται στην εισήγηση του προσκεκλημένου επαγγελματία. Με αφορμή την εισήγηση αυτή, στον υπόλοιπο χρόνο, γίνεται επεξεργασία της θεματικής ενότητας. Οι θεματικές ενότητες που αναπτύσσονται είναι οι εξής: 1. Η επαφή με το σύστημα Υγείας 2. Η επαφή με τον θεράποντα 3. Γνωρίζοντας το νόσημά μου 4. Φαρμακευτική Αγωγή 5. Ψυχική υγεία - Υποστηρικτικό κοινωνικό περιβάλλον 6. Υπηρεσίες πρόνοιας-ΚΕΠΑ-Δικαιώματα ΑΜΕΑ 7. Φυσιοθεραπεία 8. Εργοθεραπεία 9. Διατροφή 10. Άσκηση Στο τέλος του προγράμματος πραγματοποιείται αξιολόγηση από τους συμμετέχοντες με σκοπό τη βελτίωση του, μέσω ερωτηματολόγιου.

• Οι ατομικές συνεδρίες με 30-40 εξυπηρετούμενους • Οι τακτικές επισκέψεις σε νοσοκομεία με στόχο την ενημέρωση & την ευαισθητο- ποίηση των ασθενών ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ενημερωτικές Εκδηλώσεις 13 ενημερωτικές εκδηλώσεις σε πόλεις της Ελλάδας, με τη συνεργασία των τοπικών αρχών και του τοπικού ιατρικού και φαρμακευτικού συλλόγου. Στις περισσότερες υπήρχε και η συνεργασία του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας του ΑΠΘ. Συμμετείχαν πάνω από 1200 άτομα. Πανελλήνιο Συνέδριο για το Χρόνιο Πόνο Με τη συνεργασία του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου Με την αιγίδα των: PAIN ALLIANCE EUROPE, EULAR PARE, ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ, Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλογου, Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου, Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, Φαρμακευτικού Συλλόγου Αθηνών. Συμμετείχαν πάνω από 150 άτομα Συνέδρια Συμμετοχή του συλλόγου σε 6 Συνέδρια εξωτερικού • 22nd EULAR Annual European Conference of PARE • Progressive Fibrosing Patient Organization Advisory Board Meeting • EURORDIS Membership Meeting • EULAR European Congress of Rheumatology • 11th Congress of the European Pain Federation EFIC • 8th Annual Conference of Agora Platform Συμμετοχή σε 26 συνέδρια εσωτερικού μεταξύ των οποίων το ΣΦΕΕ - EFPIA Patients Workshop & το 9ο Ετήσιο CSR Forum της CAPITAL LINK, με ομιλία ή και stand Αναλυτικά: • ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. (Κεντρικά) Συμμετοχή σε 15 συνέδρια & ημερίδες με stand ή και με ομιλία • ΕΛΕΑΝΑ Αχαΐας Συμμετοχή σε 5 συνέδρια, ημερίδες και εκδηλώσεις με stand ή και με ομιλία • ΕΛΕΑΝΑ Θεσσαλίας Συμμετοχή σε 2 ημερίδες και εκδηλώσεις με stand ή και με ομιλία • ΕΛΕΑΝΑ Θεσσαλονίκης Συμμετοχή σε 4 ημερίδες και εκδηλώσεις με stand ή και με ομιλία

83

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Παγκόσμιες Ημέρες Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας Συνέντευξη Τύπου, Εντυποδιανομή σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Καρδίτσα, Πύργο, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Σύρο, Ρόδο, Social Media Campaign, Συνεντεύξεις σε Ραδιοφωνικούς και τηλεοπτικούς σταθμούς Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος Αποστολή Δελτίου Τύπου, Εντυποδιανομή σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Καρδίτσα, Πύργο, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Σύρο, Ρόδο, Social Media Campaign Παγκόσμια Ημέρα Λύκου Αποστολή Δελτίου Τύπου, Εντυποδιανομή σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Καρδίτσα, Πύργο, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Σύρο, Ρόδο, Social Media Campaign Λοιπές Δράσεις • Συνεργασία με κυβερνητικές αρχές για την αντιμετώπιση και επίλυση σοβαρών προβλημάτων των ρευματοπαθών.

• Συμμετοχή σε νομοπαρασκευαστικές επιτροπές.

• Συμμετοχή στη διαρκή ομάδα εργασίας του ΙΣΑ όπου κατατέθηκε υπόμνημα για την Δημόσια Υγεία στην πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας.

• Φιλανθρωπικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις, σεμινάρια για social media - digital marketing, μαθήματα makrame και διαλέξεις για τη διατροφή σε ασθενείς με Ρευματικά Νοσήματα καθώς και διάφορες δραστηριότητες όπως φυσικοθεραπείες, χειροτεχνίες, κ.λπ. Ενημερωτικά έντυπα • Εισαγωγή στο Μυοσκελετικό Σύστημα. Εγχειρίδιο για φοιτητές και μη ειδικούς Επαγγελματίες Υγείας • Ρευματοειδής Αρθρίτιδα • Αγκυλοποιητική Αρθρίτιδα • Ψωριασική Αρθρίτιδα • Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος • Σκληρόδερμα • Ουρική Αρθρίτιδα • Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός • Αγγειίτιδα • Αυτοδιαχείριση • Χρήσιμες συμβουλές για τους Ασθενείς με Ρευματικά Νοσήματα • Η φίλη μας η ΝΙΑΡΑ Δημοσιότητα • 27 Δελτία Τύπου • 680 Αποκόμματα • 17 Συνεντεύξεις Σε ραδιοφωνικούς σταθμούς • 12 Συνεντεύξεις σε τηλεοπτικούς σταθμούς Βραβεία Χάλκινο βραβείο για το Σχολείο Αγωγής Υγείας στα Health Business Awards. Βραβείο στην ΕΛΕΑΝΑ Πάτρας από τον Σύλλογο Καλών Τεχνών Πάτρας «Κωστής Παλαμάς».

84

Αθανασία Παππά Πρόεδρος H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει συμπληρώσει πάνω από 40 χρόνια λειτουργίας, έρευνας, ενηµέρωσης και στήριξης του ασθενούς και της οικογένειάς του. Οι παλαιότεροι θυµούνται ότι τότε, πριν 40 χρόνια, δεν υπήρχε διαδίκτυο, ειδικοί ιατροί, και φάρµακα τροποποιητικά της νόσου. Τα τελευταία 20 χρόνια διατίθενται καινοτόµες θεραπείες, αλλά ακόµα, δεν µπορούµε να µιλήσουµε για πλήρη ίαση. Ακόµα έχουµε πολύ δρόµο για πραγµατικά έγκαιρη διάγνωση, αλλά και ορθή θεραπεία, αποτελεσµατική και ασφαλή. Οι ασθενείς χρειάζονται κάτι περισσότερο από φάρµακα. Χρειάζονται πληροφορίες, στρατηγικές αντιµετώπισης, φροντίδας, αυτοδιαχείριση κ.ά. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. όλα αυτά τα χρόνια διαδραµατίζει κεντρικό ρόλο και αποτελεί σηµαντικό αρωγό στον ασθενή αλλά και στο σύστηµα υγείας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Αθανασία Παππά Αντιπρόεδρος: Κατερίνα Τσεκούρα Γενική Γραμματέας: Νάντια Μάλλιου Ειδική Γραμματέας: Μάχη Σαλαμαλίκη Ταμίας: Ανθούλα Βασιλείου Μέλη: Καίτη Αντωνοπούλου, Ευαγγελία Οικονομούλα

Υποστηρικτές Abbvie, Amgen, ELPEN, Genesis Pharma, GSK, Hospital Line, Menarini Hellas, MSD, Mylan, Novartis, Pfizer, Roche Hellas, Sanofi, UCB, ΒΙΑΝΕΞ, Φαρμασέρβ – LILLY.

info

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα Σταδίου 51 , Aθήνα, TK 105 59 Τηλ. & Help Line: + 210 823 7302 E-mail: info@arthritis.org.gr & helpline@arthritis.org.gr Website: www.arthritis.org.gr Facebook: @eleanarheumatism in: EL.E.AN.A. Hellenic League Against Rheumatism Twitter: @rheumatism78 Instagram: eleana_rheumatism YouTube: Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Καρδιάς - Πνευμόνων (Η ΣΚΥΤΑΛΗ)

O

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Καρδιας - Πνευμόνων «Η ΣΚΥΤΑΛΗ», ιδρύθηκε το 1991 ως τέως «Σύλλογος Βαρέως Καρδιο-πνευμονοπαθών Aσθενών» από 32 ανθρώπους που είτε είχαν υποβληθεί σε μεταμόσχευση καρδιάς ή πνεύμονα είτε έπασχαν από κάποιο είδους βαρείας καρδιο-πνευμονοπάθειας κι η μεταμόσχευση ήταν η μόνη επιλογή θεραπείας. Ήταν οι πρώτοι ΄Ελληνες μεταμοσχευμένοι ασθενείς που είχαν επιστρέψει από το εξωτερικό και μεταμοσχεύθηκαν κυρίως από τον διεθνούς φήμης καρδιοχειρουργό Sir Magdi Yacub και τον έλληνα καρδιοχειρουργό Στέργιο Θεοδωρόπουλο στο νοσοκομείο Harefield στη Μεγάλη Βρετανία αλλά και άλλα κέντρα. Όσον αφορά την Ελλάδα οι ΜΤΧ καρδιάς είχαν ξεκινήσει τον Απρίλιο του 1990 στο Υγεία (Αθήνα) και κατόπιν στον Ευαγγελισμό (Αθήνα) και στο Γ. Παπανικολάου (Θεσσαλονίκη). Από το 1993 οι ασθενείς του εξωτερικού αποτέλεσαν το πρώτο δυναμικό ασθενών με το οποίο ξεκίνησε τη λειτουργία της η Μονάδα ΜΤΧ Καρδιάς-Πνεύμονα του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου - ΩΚΚ σαν κέντρο παρακολούθησης μεταμοσχευμένων ασθενών πριν ξεκινήσει επίσημα τις μεταμοσχεύσεις καρδιάς το 1995. Έκτοτε, οι μεταμοσχευμένοι καρδιάς/πνεύμονα με πλήθος εκδηλώσεων προσπαθούν να εξοικειώσουν την ελληνική κοινωνία με την ιδέα της «Δωρεάς Οργάνων» και των μεταμοσχεύσεων.

Απολογισμός δράσεων 2019 • Βράβευση της διοίκησης της ΔΕΗ για τη συνεργασία σχετικά με την καμπάνια της δωρεάς οργάνων και την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση(Φεβρουάριος 2019).

• Συμμετοχή στο ημιμαραθώνιο της Αθήνας (Μάρτιος 2019).

• Συμμετοχή στο τηλεοπτικό σόου του ΑΝΤ1 «Your face sounds famiiliar’», καθώς ο σύλλογος επιλέχτηκε από τον καλλιτέχνη Ιαν Στρατή που αναδείχτηκε και ο μεγάλος νικητής, για να υποστηρίξει οικονομικά τις δράσεις του συλλόγου (Ιανουάριος - Μάϊος 2019).

• Συμμετοχή στο μαραθώνιο Θεσσαλονίκης (Απρίλιος 2019).

• Συμμετοχή στον κλασσικό Μαραθώνιο της Αθήνας (Νοέμβριος 2019).

• Έκδοση του εγχειριδίου πρόνοιας των μεταμοσχευμένων (Νοέμβριος 2019).

• Βράβευση στο πλαίσιο των βραβείων BRAVO 2019 στον πυλώνα Society από το Quality Net Foundation για το ασφαλιστικό πρόγραμμα σε περίπτωση επαναμεταμόσχευσης.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Συμμετοχές στους μαραθωνίους Θεσσαλονίκης κι Αθηνών και στους Πανευρωπαϊκούς αγώνες μεταμοσχευμένων στην Ισπανία τον Ιούνιο. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ιωάννα Λεβαντή Πρόεδρος Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Καρδιάς-Πνευμόνων «η Σκυτάλη» συνεχίζει την πορεία του και εντείνει τις προσπάθειές του για τη διάδοση της δωρεάς οργάνων και των μεταμοσχεύσεων καθώς και για τα δικαιώματα των μεταμοσχευμένων μελών του. Ελπίζουμε το 2020 να αποτελέσει μια χρονιά που θα συμβάλει στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και θα αναδείξει τη σπουδαιότητα της δωρεάς οργάνων και των μεταμοσχεύσεων.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ιωάννα Λεβαντή Αντιπρόεδρος: Άννα Ντίνα Γεν. Γραμματέας: Κυριάκος Ζαχαριάδης Ταμίας: Σοφία Αδάμ Μέλη: Θοδωρής Κοτσαρίνης, Ιωάννης Μαβέλης, Σωτήρης Χαραλάμπους

Υποστηρικτές Για το ασφαλιστικό πρόγραμμα σε περίπτωση επαναμεταμόσχευσης: Εταιρεία Ακινήτων Δημοσίου, ALPHA Δορυφορική Τηλεόραση, Ινστιτούτο Φαρμακευτικής ‘Ερευνας και Τεχνολογίας, NΟΚΙΑ Hellas, Menarini Hellas, «H Tέχνη της Ζωής»-ΑΜΚΕ «Ηλίας Γ. Μπαρμπαλιάς» , Genesis Pharma, Ιωάννης Βαρβαγιάννης EΠΕ Ποτοποιϊα, Syngenta Hellas AEBE, ΣΤΕΦΑΝΟΥ ΕΠΕ, Ιmema AE, Νεοκεμ ΑΕ , Biotronik Hellas, Astellas Pharmaceuticals ΑΕΒΕ, ΑΔΜΗΕ, ΑΝΤΕΝΝΑ, Αικατερίνη Κυριακαράκου, Χ.Β. Τσαουσης ΑΕ, Κλέων Τσέτης-UNIPHARMA, Sanofi Αventis, ΠΕΙΦΑΣΥΝ, Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, Φαρμακαποθήκη Μιχαήλ Πανου, Αstrazeneca.

info Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Καρδιάς - Πνευμόνων, «Η ΣΚΥΤΑΛΗ» Κοραή 6, Νέα Σμύρνη, Αθήνα, ΤΚ 171 21 Τηλ/Fax: 210 9331368 E-mail: skytali.heartlung@gmail.com Website: www.heart-lung-transplant.gr Facebook: https://www.facebook.com/Skutali.syllogos. metamoxeumenon.kardias.pneumona

85

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Ε.Ε.Σ.Κ.Π.) Η Ε.Ε.Σ.Κ.Π. είναι ένα μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη και γραφεία σε όλη την Ελλάδα, που αριθμεί πάνω από 7.000 μέλη. Δραστηριοποιείται στην Ελλάδα εδώ και 28 χρόνια με στόχο την υποστήριξη των ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) και τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους. Στο έργο της ΕΕΣΚΠ εντάσσονται και δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας γύρω από τη ΣΚΠ ενώ στόχος παραμένει η έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών).

Η

Ε.Ε.Σ.Κ.Π. ιδρύθηκε στη Θεσσαλονίκη το 1992 όπου και εδρεύει, ενώ έχει γραφεία σε πόλεις της Ελλάδας (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Ηράκλειο Κρήτης, Κέρκυρα, Τρίκαλα, Τρίπολη) που λειτουργούν κυρίως από εθελοντές-πάσχοντες. Από την ίδρυσή της ακόμα συνεργάζεται με γιατρούς κρατικών νοσοκομείων (νευρολόγους, ορθοπεδικούς, οφθαλμίατρους, ουρολόγους), καθώς και με ψυχολόγους, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικούς λειτουργούς με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση τόσο των ασθενών όσο και όλων των ενδιαφερομένων, για τα ζητήματα που άπτονται της νόσου.

86

Διανέμει ενημερωτικά φυλλάδια σχετικά με την πάθηση και εκδίδει τριμηνιαία εφημερίδα που περιλαμβάνει τα νεότερα δεδομένα για τη ΣΚΠ και αποστέλλεται σε όλα τα μέλη, στους 800 νευρολόγους της Ελλάδας και σε Έλληνες της διασποράς. Επιπλέον υπάρχει ενεργός συμμετοχή σε τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές εκπομπές, έκδοση Δελτίων Τύπου και συνεχείς παρουσιάσεις με στόχο την έγκυρη ενημέρωση για τη ΣΚΠ. Στις συναντήσεις γνωριμίας και ανταλλαγής απόψεων που διοργανώνονται, τα νέα μας μέλη έχουν τη δυνατότητα να ανταλλάξουν απόψεις και εμπειρίες, να αλληλεπιδράσουν και να συζητήσουν για τους προβληματισμούς τους γύρω από τη ΣΚΠ και την καθημερινότητά τους. Επιπλέον τα μέλη έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε εκδρομές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις που οργανώνονται από τα κατά τόπους γραφεία. Για την υποστήριξη των ατόμων που αντιμετωπίζουν δυσκολίες μετακίνησης, έχουν αναπτυχθεί και λειτουργούν ομάδες αυτοβοήθειας που αποτελούνται από ειδικά εκπαιδευμένους και ευαισθητοποιημένους εθελοντές. Οι συμμετέχοντες στις ομάδες αυτές κάνουν επισκέψεις κατ’ οίκον στα άτομα που αντιμετωπίζουν κινητικές δυσκολίες κρατώντας τους συντροφιά και βοηθώντας τους σε εξωτερικές εργασίες ώστε να συνεχίσουν να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία και να μην κινδυνεύουν από την απομόνωση. Στα μέλη μας παρέχεται τηλεφωνική πληροφόρηση για τα θέματα που αφορούν τη ΣΚΠ καθώς και για τις ειδικές νομοθετικές ρυθμίσεις, τα δικαιώματα των ασθενών και των μελών της οικογένειάς τους, τις οικονομικές και άλλες παροχές. Έχοντας ως βασικό στόχο την υποστήριξη τόσο των ασθενών όσο και των συγγενών τους που κατοικούν σε απομακρυσμένες περιοχές και αντιμετωπίζουν δυσκολία πρόσβασης σε κοινωνικές υπηρεσίες, η ΕΕΣΚΠ παρέχει εξ αποστάσεως ψυχολογική υποστήριξη στα μέλη της που έχουν σχετικό αίτημα. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Για τα μέλη που κατοικούν στην Θεσσαλονίκη και την Αθήνα, παρέχονται από τα γραφεία μας δραστηριότητες. Συγκεκριμένα και ανάλογα με τα αιτήματα προσφέρονται προγράμματα: • Θεραπευτικής άσκησης • Θεραπευτικής άσκησης στο νερό • Φυσικοθεραπείας • Pilates • Ψυχοθεραπείας (ομαδική και ατομική ασθενών, ομαδική και ατομική συγγενών) • Θεατρικό εργαστήρι • Καλλιτεχνικό εργαστήρι Στις υπόλοιπες περιοχές της Ελλάδας διοργανώνονται εβδομαδιαίες συναντήσεις αυτοβοήθειας των μελών από τα κατά τόπους γραφεία. Με γνώμονα τη συνδρομή στην έρευνα και την ανάπτυξη της γνώσης γύρω από τη ΣΚΠ, η ΕΕΣΚΠ συμμετέχει ενεργά σε έρευνες τοπικής, εθνικής αλλά και διεθνούς εμβέλειας. Κατά καιρούς έχουν πραγματοποιηθεί έρευνες που αφορούν στη συμμόρφωση των ασθενών στη φαρμακευτική αγωγή, την επίδραση της νόσου στην εξέλιξη της επαγγελματικής σταδιοδρομίας τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους. Φροντίζοντας πάντα να παρέχει έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση των μελών της για τις εξελίξεις που αφορούν τόσο στη ΣΚΠ όσο και σε αντικείμενα που άπτονται την νόσου, τα στελέχη της ΕΕΣΚΠ συμμετέχουν ενεργά σε Ιατρικά Συνέδρια, Επιστημονικές Ημερίδες και Σεμινάρια που παρέχονται από τους φορείς Υγείας και Πρόνοιας, με στόχο τη συνεχή εκπαίδευση και ενημέρωση. Η ΕΕΣΚΠ έχοντας την τεχνογνωσία 28 ετών, παίζει πλεόν καθοριστικό ρόλο προωθώντας μια σειρά από συνεργασίες με τις γειτονικές χώρες. Με γνώση στον τομέα των fundraising, της διοργάνωσης εκδηλώσεων ενημέρωσης και των πρακτικών διοίκησης ενός Μη Κυβερνητικού Οργανισμού, προωθεί και μεταλαμπαδεύει την πληροφόρηση σε χώρες που ξεκινούν τώρα την οργάνωση ανάλογων φορέων για τη ΣΚΠ. Συμμετοχή σε Διεθνείς Οργανισμούς για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας Η ΕΕΣΚΠ είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (European Multiple Sclerosis Society, EMSP) που εδρεύει στις Βρυξέλλες και τακτικό μέλος, από τις 43 χώρεςμέλη, της Διεθνούς Ομοσπονδίας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF), που εδρεύει στο Λονδίνο, ενώ τα τελευταία χρόνια εκπροσωπείται στα Διοικητικά Συμβούλια και των δυο Διεθνών Οργανισμών.

Απολογισμός Δράσεων 2019 Οι δράσεις της Εταιρίας θα μπορούσαν να χωριστούν σε 6 τομείς, όσο κι αν αυτοί είναι σχετικά επικαλυπτόμενοι μεταξύ τους σε σχετικά μεγάλο βαθμό. Αυτοί οι τομείς είναι:

1

Πραγματοποιήθηκαν εκδηλώσεις σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Τρίκαλα, Κοζάνη, Καβάλα, Καρδίτσα, Ηράκλειο, Κέρκυρα, με

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

μεγάλη συμμετοχή και ενδιαφέρον. Υπολογίζονται ότι όσοι τις παρακολούθησαν συνολικά είναι περίπου δύο χιλιάδες άτομα. Η ποιότητα και η ποικιλία των ομιλητών, αλλά και οι ερωτήσεις που τις συνόδευσαν, επιβεβαίωσαν τόσο την ποιότητα των εκδηλώσεων που οργανώνει η Εταιρία μας, αλλά και την μεγάλη ανάγκη που υπάρχει για να αναπτυχθούν αυτές.

2

Η Παγκόσμια ημέρα για την ΣΚΠ γιορτάστηκε στην Θεσσαλονίκη, με τον φωτισμό του Λευκού Πύργου στα χρώματα της Εταιρίας μας, με μια συμβολική ποδηλατοδρομία και stand ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης κοινού σε κεντρικό δρόμο της πόλης, στα Τρίκαλα με τον φωτισμό της Κεντρικής Γέφυρας σε ανάλογα χρώματα και ενημέρωση του κοινού, στην Αθήνα με παρέμβαση σε κεντρικό Mall και στην Κέρκυρα με δρώμενο στο Αχίλλειο.

3

Πραγματοποιήθηκαν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη οι κοπές της πίτας των γραφείων, με πολύ μεγάλη ανταπόκριση. Φυσικά, δεν θα μπορούσαν να λείψουν οι δραστηριότητες, όπως η ψυχοθεραπεία, ομαδική και ατομική, η φυσικοθεραπεία, η θεραπευτική άσκηση, οι συμβουλές διατροφής, με αρκετά καλή συμμετοχή. Τα Γραφείο Αττικής, σε συνεργασία με συλλόγους της Ηλιούπολης, διοργάνωσε συναυλία με το συγκρότημα “encardia”, με σκοπό την ενημέρωση για την πάθηση και την ενίσχυση του Γραφείου. Το Γραφείο Ηρακλείου συνεργάστηκε με φορείς και σχολεία της πόλης για την πραγματοποίηση εκδήλωσης. Τέλος, να τονιστεί ότι πέρα από τα Γραφεία, υπάρχουν και σε άλλες πόλεις σύνδεσμοι της Εταιρίας μας, ένας θεσμός που βοηθά αρκετά την δράση μας και στο μέλλον ίσως θεσμοθετηθεί.

4

Η ΕΕΣΚΠ συνεχίζει τις δράσεις της σε διεθνές επίπεδο. Κορυφαία στιγμή ήταν η διοργάνωση του Δ.Σ. Της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας για την ΣΚΠ στην Αθήνα τον Οκτώβριο. Επίσης, πέρα από την εκπροσώπηση σε EMSP, MSIF, η κ. Δήμητρα Καλογιάννη επελέγη υπεύθυνη από την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την οργάνωση και την σύσφιξη σχέσεων των Εταιριών για την ΣΚΠ στα Βαλκάνια.

5

Από την αρχή του χρόνου, η Εταιρία μας έστειλε υπομνήματα και είχε επαφές με στελέχη του Υπουργείου Παιδείας, διαμαρτυρόμενη έντονα για την ουσιαστική κατάργηση της πρόταξης των εκπαιδευτικών με ΣΚΠ. Οι διαμαρτυρίες συνοδεύτηκαν με αρθρογραφία στα ΜΜΕ και σε επερώτηση στην Βουλή. Ταυτόχρονα, το αίτημα για θέσπιση επιδόματος σκλήρυνσης κατά πλάκας, πάγιο αίτημα της Εταιρίας μας, προωθήθηκε και προωθείται σε κάθε ευκαιρία, σε εκδηλώσεις, συναντήσεις και αρθρογραφία.

6

Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος, δεκάδες ανθρώπων επισκέφτηκαν τα γραφεία μας σε όλη την Ελλάδα ή τηλεφώνησαν σε αυτά, για παροχή πληροφοριών. Επίσης, αρκετοί βοηθήθηκαν με γραφειοκρατικές διαδικασίες, όπως τα ΚΕΠΑ, την εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, επιδόματα και διευκολύνσεις κάθε είδους.

87

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Για το 2020 είναι γνωστό ότι η κατάσταση που δημιουργήθηκε με τον covid-19, ανάγκασε ολόκληρο τον πλανήτη να διαμορφώσει τις συνθήκες ζωής και λειτουργίας του μέσα στις συνθήκες Πανδημίας και κοινωνικής αποστασιοποίησης. Το ίδιο συνέβη και με την Εταιρία μας. Εκδηλώσεις αναβλήθηκαν, σχέδια άλλαξαν, νέοι τρόποι επικοινωνίας αναζητήθηκαν. Δύο ήταν οι κύριοι άξονες επικοινωνίας μας με τα μέλη μας, αλλά και με την ελληνική κοινωνία προκειμένου να ενημερωθούν για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας, τις νέες εξελίξεις στην πάθηση, την κατάρριψη των μύθων και των μηνυμάτων ελπίδας που δίνει η Εταιρία. Χρησιμοποιήθηκαν συμβολικές κινήσεις όπως ο φωτισμός και το διαδίκτυο. Όσον αφορά τον πρώτο, προχωρήσαμε σε φωτισμό διαφόρων κτηρίων σε όλη την Ελλάδα στο πορτοκαλί χρώμα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αλλά και της Εταιρίας μας: Δημαρχεία, γέφυρες, μουσεία, έργα τέχνης, κτήρια «ντύθηκαν» το πορτοκαλί χρώμα το βράδυ της 30ης Μαΐου σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Κιλκίς, Φλώρινα, Κέρκυρα, Καρδίτσα, Τρίπολη και Τρίκαλα, δίνοντας έτσι το μήνυμα της σύνδεσης της Κοινότητας της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας με το σύνολο της κοινωνίας. Όσον αφορά τον δεύτερο, επιλέξαμε 5 άξονες, πάνω στους οποίους κινηθήκαμε: • Την ενημέρωση πάνω στην Πολλαπλή Σκλήρυνση μέσα από το κανάλι μας στο Youtube.

• Με την παρουσίαση ms ιστοριών, στο πνεύμα των ms connecHons, που είναι και το φετινό σύνθημα της World MS Day. • Με την ανάδειξη του διεθνούς ρόλου που έχει η Ελληνική Εταιρία για την ΣΚΠ και τις συνδέσεις που έχει με Εταιρίες άλλων χωρών.

• Την διεξαγωγή webinar, καθώς η ανάγκη για επιστημονική ενημέρωση ήταν μεγάλη, ειδικά όσον αφορά την σχέση της Πανδημίας με την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

• Την αναμετάδοση των μηνυμάτων της MSIF για την παγκόσμια ημέρα, έγκυρων άρθρων, αλλά και συνεντεύξεων που έδωσαν μέλη του ΔΣ μας στον ηλεκτρονικό και έντυπο τύπο. Όλα αυτά έγιναν μέσα στον μήνα Μάιο, καθιστώντας τον έτσι μήνα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Συνοψίζοντας, μπορούμε να πούμε ότι το μήνυμα της Εταιρίας μας έφτασε σε χιλιάδες ανθρώπους, πολλοί επικοινώνησαν μαζί μας με κάθε τρόπο και θεωρούμε ότι, παρά τις προφανείς δυσκολίες, ήταν μια από τις πιο επιτυχείς Παγκόσμιες Ημέρες που έχει γιορτάσει-μέχρι την επόμενη! Για την υπόλοιπη χρονιά, μένοντας σταθερή στην πορεία που έχει χαράξει τα τελευταία χρόνια, η ΕΕΣΚΠ σχεδιάζει την προσαρμογή του προγράμματος εκδηλώσεων για να μπορέσει να ανταποκριθεί στις νέες ανάγκες των ασθενών.

Αναστάσιος Ωρολογάς Πρόεδρος Αγαπητοί φίλοι και φίλες, Η Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ) προσπαθεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών, με παρεμβάσεις στο κράτος, με παροχή πληροφοριών στους ασθενείς και το περιβάλλον τους, αλλά και με ομάδες βοήθειας και αυτοβοήθειας. Στο πλαίσιο αυτό, θεωρώ την παρούσα έκδοση σημαντική, καθώς πληροφορεί τους ασθενείς για παρεχόμενες υπηρεσίες σε πολλά επίπεδα, υπηρεσίες στις οποίες θα δυσκολευόταν να έχουν πρόσβαση, αλλά ακόμα και να πληροφορηθούν γι’ αυτές. Όπως θα διαπιστώσετε και στο προφίλ της Εταιρίας μας, εδώ και 28 χρόνια παρέχει τις υπηρεσίες της σε πολλά επίπεδα σε ασθενείς, αλλά και στο οικείο της περιβάλλον. Ταυτόχρονα, οι δράσεις της ξεπερνούν τα ελληνικά σύνορα, καθώς αποτελεί πρότυπο για αρκετές αντίστοιχες Εταιρίες γειτονικών χωρών, ενώ συμμετέχει στα ΔΣ της Ευρωπαϊκής και Παγκόσμιας Ομοσπονδίας. Ελπίζουμε η προσπάθεια αυτή να γίνει θεσμός και να αγκαλιαστεί και από την Πολιτεία.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Αναστάσιος Ωρολογάς Αντιπρόεδρος: Εμμανουήλ Μαρής Γεν. Γραμματέας: Κωνσταντίνος Μιχαλάκης Ταμίας: Ευστρατία Τσιρανίδου Μέλη: Χρυσούλα Ιωαννίδου, Αντωνία Μαυρουδή, Δήμητρα Καλογιάννη (Μέλος του ΔΣ της MSIF και της ΕMSP), Παναγιώτης Bρέντας, Βασιλική Γαροπούλου

Υποστηρικτές Η ΕΕΣΚΠ για να φέρει εις πέρας το έργο της στηρίζεται στο μεγαλύτερο μέρος σε εθελοντές μέλη της, σε μέλη της τοπικής κοινωνίας και σε τοπικές επιχειρήσεις, δέχεται δωρεές και συνδρομές με γνώμονα την ιδιωτική πρωτοβουλία, ενώ λαμβάνει χορηγίες και δωρεές από φυσικά και νομικά πρόσωπα.

info Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας Π. Χαραλαμπίδη 3, Θεσσαλονίκη, ΤΚ 551 32 Τηλ.2310 949909, 2310 949672 Fax: 2310 949909 E-mail: info@gmss.gr, Website: www.gmss.gr, Facebook: gmss.gr Ώρες λειτουργίας κοινού: καθημερινά Δευτέρα- Παρασκευή 10:00-14:00

88

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (Σ.Α.Κ.Ε.Κ.Ε.) Ο Σύλλογος αποτελεί Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο που ιδρύθηκε το 2006 από ασθενείς με στόχο να εκπροσωπήσει τα άτομα που πάσχουν από Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα και να προσφέρει υπηρεσίες υποστήριξης και ενημέρωσης ώστε να «βγουν» οι πάσχοντες από την απομόνωση των παθήσεών τους και να κάνουν γνωστά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν κάθε μέρα σε προσωπικό, κοινωνικό και εργασιακό επίπεδο καθώς και πως αυτά επηρεάζουν την ποιότητα ζωής τους.

Απολογισμός Δράσεων 2019 Κατά την διάρκεια του 2019, ο Σύλλογος μας συμμετείχε στον καθιερωμένο «εορτασμό» της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ στις 19 Μαΐου, φωταγωγώντας με μωβ χρώμα γνωστά μνημεία και κτήρια της χώρας, ενώ παράλληλα μοίρασε ενημερωτικά φυλλάδια για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού. Διοργανώθηκε επίσης εθελοντική αιμοδοσία για την τράπεζα αίματος του Συλλόγου. Στο πλαίσιο ενημέρωσης και εκπαίδευσης των μελών του διοικητικού του συμβουλίου και των μελών του γενικότερα, ο σύλλογος συμμετείχε σε πλήθος επιστημονικών συνεδρίων και ημερίδων, ενώ πραγματοποίησε και πληθώρα δράσεων για τα μέλη και τους φίλους του. Πραγματοποίησε workshop ενδυνάμωσης ασθενών σε συνεργασία με ιατρούς και άλλους επαγγελματίες υγείας. Ιδιαίτερα σημαντικό ήταν πως δόθηκε βήμα στον Σύλλογο μας στο 18ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΙΦΝΕ να μιλήσει για τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών.

Ουρανία Γιάννου Πρόεδρος Έχουν περάσει ήδη αρκετά χρόνια από το 2006, όταν και ιδρύθηκε ο σύλλογος μας από μια ομάδα ασθενών με πρωτοβουλία της προηγούμενης προέδρου, Αλεξάνδρας Γκλιάτη. Η κίνηση αυτή έβαλε τα θεμέλια προκειμένου να σπάσει η απομόνωση των ασθενών και να υπάρχει ένας επίσημος φορέας που θα τους εκπροσωπεί. Από τότε έχουν γίνει πολλά βήματα προς την κατάκτηση των στόχων που κάθε φορά θέτουμε, καθένα από αυτά είναι και η παρακαταθήκη μας. Ως πρόεδρος, με αίσθημα ευθύνης και αγάπης για τους συνασθενείς μου, υπόσχομαι την απρόσκοπτη συνέχιση αυτής της προσπάθειας, με κύριο στόχο την προάσπιση και την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους και την εξάλειψη όλων όσων τους στερούν τη δυνατότητα μιας καλύτερης ποιότητας ζωής.

Προγραμματισμός Δράσεων 2020 Το νέο έτος ξεκινάει με τις εκδήλωσεις κοπής πίτας σε πολλές πόλεις της Ελλάδας. Το 2020 είναι έτος απολογισμού του διοικητικού συμβουλίου και εκλογής νέου διοικητικού συμβουλίου. Τα σχέδια για το νέο έτος, μεταξύ άλλων, περιλαμβάνουν workshops ενδυνάμωσης ασθενών, ενημερωτικές ομιλίες κοινού, συνεργασίες με άλλους συλλόγους ασθενών και φορείς, δράσεις και εκδηλώσεις σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας, έχοντας πάντα στο επίκεντρο την ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών και την προάσπιση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ουρανία Γιάννου Αντιπρόεδρος: Πασχάλης Εμμανουηλίδης Γενική Γραμματέας: Βασιλική - Ραφαέλα Βακουφτσή Ταμίας: Αργυρώ Λυκουρίνου Μέλη: Αλεξάνδρα Γκλιάτη, Χαράλαμπος Ρωμαίος, Ερατώ Μαραγκού, Σταματία Πιθαμίτση, Κωσταντίνος Δεμερτζής

info

Υποστηρικτές Κύριοι υποστηρικτές του Συλλόγου είναι τα μέλη του, ιδιώτες και εταιρείες που με τις δωρεές τους σε χρήμα, είδη και υπηρεσίες βοηθούν στην κάλυψη των δαπανών και των δράσεων του. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας Τ.Θ. 80229, Πειραιάς, ΤΚ 185 10, Τηλ: 6944 025788, 6907 605369 E-mail: info@crohnhellas.gr, Website: www.crohnhellas.gr

89

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα» Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας, Πεταλούδα είναι ένα µη κερδοσκοπικό σωματείο, το µόνο επίσημα αναγνωρισμένο από το Διεθνές Ίδρυμα Οστεοπόρωσης (ΙΟF). Πρωταρχικός στόχος του Συλλόγου είναι η ενημέρωση του κόσμου γύρω από την σκελετική υγεία, τη διατροφή, την άσκηση και την πρόληψη. Διατηρεί άριστη σχέση συνεργασίας µε επιστημονικά σωματεία που ασχολούνται µε την οστεοπόρωση (ΕΕΜMΟ, ΕΛΙΟΣ) καθώς και µε το Εργαστήριο Έρευνας Παθήσεων Μυοσκελετικού Συστήματος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Ο

Σύλλογός µας ιδρύθηκε το 1999 και έχει μέχρι σήμερα αναπτύξει ενεργό δράση και έργο τόσο μέσα στα όρια της Αττικής όσο και σε ολόκληρη την Ελλάδα. Η δραστηριότητά του επεκτείνεται στην ενημέρωση και στη συμβουλευτική µέσω ημερίδων, σεμιναρίων, συνεδρίων, επιδημιολογικών μελετών και ενημερωτικών εντύπων, τα οποία αναλύουν σημαντικά θέματα της σκελετικής µας υγείας. Πολύ σημαντικό έργο έχει να αναδείξει και στον τομέα της πρόληψης μιας και έχουν διεξαχθεί πάνω από 36.000 δωρεάν μετρήσεις οστεοπόρωσης/σκολίωσης σε όλη την Ελλάδα. Αποτέλεσμα της πολύχρονης αυτής προσπάθειας ήταν η Πεταλούδα, Σύλλογος Σκελετικής Υγείας να κατακτήσει την πρώτη θέση για την εξέχουσα πορεία του, μεταξύ 186 χωρών, στο Παγκόσμιο Συνέδριο που διεξήχθη στο Miami των Ηνωμένων Πολιτειών τον Δεκέμβριο του 2007 καθώς και το 1ο βραβείο μεταξύ 212 χωρών για τη δημιουργία της καλύτερης καμπάνιας δημοσιοποίησης (Best Media Campaign), στο Παγκόσµιο Συνέδριο των Συλλόγων για την Οστεοπόρωση που διεξήχθη στο Ελσίνκι της Φινλανδίας, τον Ιούνιο του 2013. Διατηρεί άριστη σχέση συνεργασίας µε επιστημονικά σωματεία που ασχολούνται µε την οστεοπόρωση καθώς και µε το Εργαστήριο

90

Έρευνας Παθήσεων Μυοσκελετικού Συστήµατος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Σε συνεργασία µε τους παραπάνω φορείς διεξάγει επιδημιολογικές και άλλες μελέτες, προκειμένου να συγκεντρωθούν και να επεξεργαστούν στοιχεία για την χρόνια αυτή νόσο. Η δραστηριότητά του επεκτείνεται στην ενημέρωση και συμβουλευτική µέσω ημερίδων σεμιναρίων, συνεδρίων και ενημερωτικών εντύπων, τα οποία αναλύουν σημαντικά θέματα της σκελετικής µας υγείας. Απευθύνεται στο κοινό και σαν κύριο στόχο έχει την ενημέρωση γύρω από τη σκελετική υγεία, τη διατροφή, την άσκηση, τη ψυχολογία, την πρόληψη και τη αντιμετώπιση των νόσων που σχετίζονται µε αυτή. Όλοι οι πολίτες που ενδιαφέρονται να ενημερωθούν γύρω από θέματα σκελετικής υγείας μπορούν να παραλάβουν ενημερωτικό υλικό από τα γραφεία του Συλλόγου, να γίνουν µέλη, να λαμβάνουν το περιοδικό «Ζω καλύτερα», να συμμετέχουν σε όλες τις ενημερωτικές εκδηλώσεις αλλά και να ενημερώνονται μέσα από τα κοινωνικά δίκτυα, την ιστοσελίδα και τις πολυποίκιλες εκδηλώσεις του Συλλόγου. Ακόμη, επαγγελματίες υγείας μπορούν να επωφεληθούν από τις δράσεις του Συλλόγου, τόσο στο να μαθαίνουν τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από την σκελετική υγεία, όσο και για να προτρέπουν τους ασθενείς ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

τους να συμμετέχουν σε προγράμματα πρόληψης. Τέλος, ο Σύλλογος εκπονεί και προγράμματα ψυχαγωγίας και κοινωνικής ένταξης όπου δίνεται η δυνατότητα σε ανθρώπους µε τις ίδιες ανησυχίες γύρω από τα σκελετικά προβλήματα να ανταλλάξουν απόψεις.

ενημέρωσης. Στο μεταξύ, θα συνεχιστούν οι δράσεις ενημέρωσης, η διανομή έντυπου υλικού και οι εκδηλώσεις σε κεντρικά σημεία / πλατείες, οι ανοιξιάτικοι περίπατοι/γυμναστική και φυσικά το ετήσιο Συνέδριό µας.

Απολογισμός δράσεων 2019 Ο Σύλλογός µας πραγματοποίησε 68 ενημερωτικές εκδηλώσεις κατά το έτος 2019, οι οποίες περιελάμβαναν δωρεάν εξετάσεις οστικής πυκνότητας, κύφωσης - σκολίωσης, ορθοπαιδική εκτίμηση οστεοαρθρίτιδας και πελµατογραφηµάτων σε πολλές περιοχές της πατρίδας μας, μεταξύ των οποίων νησιά, ακριτικές περιοχές κ.α.. Εκατοντάδες πολίτες από όλη την Ελλάδα εξετάστηκαν χωρίς κόστος και ενημερώθηκαν για τους τρόπους βελτίωσης και διατήρησης της σκελετικής τους υγείας. Ακόμη, πραγματοποιήθηκε για 13η χρονιά το ετήσιο ενημερωτικό Συνέδριο Σκελετικής Υγείας, το μοναδικό Συνέδριο προληπτικής ιατρικής ανοιχτό για το κοινό. Το Συνέδριο παρακολουθούν κάθε χρόνο πάνω από 1000 άτομα, ενώ κάποιοι από τους πιο εξειδικευμένους επιστήμονες του χώρου της υγείας, αναλύουν τα νεώτερα δεδομένα στην σκελετική υγεία, τη διατροφή, την άσκηση και τη ψυχολογία. Επιπλέον, κατά τη διάρκεια του 2019 δημιουργήθηκε η Ηλεκτρονική Βιβλιοθήκη στο site του Συλλόγου Πεταλούδα (www.osteocare. gr). H Ηλεκτρονική Βιβλιοθήκη περιλαμβάνει περισσότερα από 180 ενυπόγραφα άρθρα από διακεκριμένους επιστήμονες που αφορούν σε θέματα υγείας, διατροφής, άσκησης και ψυχολογίας. Σκοπός της Ηλεκτρονικής Βιβλιοθήκης είναι η παροχή έγκυρης και έγκαιρης ενημέρωσης σε όλους τους ανθρώπους που το έχουν ανάγκη, όπου κ αν διαμένουν. Ακόμη, ο Σύλλογος Πεταλούδα στήριξε συλλόγους άπορων και πολύτεκνων οικογενειών προσφέροντας τους είδη ένδυσης και τρόφιμα, τα οποία συγκεντρώθηκαν με την πολύτιμη συνεισφορά των μελών μας. Τέλος, αναφορικά µε τις δράσεις υγείας στους ασθενείς, ο Σύλλογος Πεταλούδα εκπόνησε πρόγραμμα παροχής 1.200 δωρεάν εξετάσεων DEXA (οστικής πυκνότητας) πανελλαδικά. Ασφαλώς, εκτός από τις δράσεις υγείας προς όλους τους πολίτες της ελληνικής επικράτειας, ο Σύλλογός µας συνέχισε και φέτος τους ανοιξιάτικους περιπάτους µε χορό και άσκηση αλλά και τις υπέροχες εκδρομές σε περιοχές της Ελλάδας και του εξωτερικού.

Μέμη Τσεκούρα Πρόεδρος Στην 20ετή δράση του συλλόγου, έχουµε προσφέρει αδιάκοπα και µε τον απαιτούµενο σεβασµό στους ασθενείς και στους συµπολίτες µας τις υπηρεσίες µας, είτε αυτοί βρίσκονται στα µεγάλα αστικά κέντρα είτε στις πιο αποµονωµένες περιοχές και αυτό είναι κάτι που σκοπεύουµε να συνεχίσουµε να κάνουµε, γιατί για εµάς σηµασία έχει η ποιότητα ζωής του πολίτη. Σας προσκαλώ να αδράξετε την ευκαιρία ύπαρξης του συλλόγου µας και να επωφεληθείτε από αυτή καθώς και να συµµετέχετε στις δράσεις του.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Μέµη Τσεκούρα Αντιπρόεδρος: Μαρία Τσίπρα Γενικός Γραµµατέας: Παναγιώτα Ράπτου Ταµίας: Άννα Γεωργακά, Σύµβουλοι: Ευθυµία Κάντζα, Μαρίνα Τσεκούρα, Ελένη Ίµπρο

Υποστηρικτές Η υλοποίηση των δράσεων του Συλλόγου µας δεν θα ήταν εφικτή χωρίς οικονοµική υποστήριξη, η οποία προέρχεται από τις συνδροµές των µελών µας κι από τις χορηγίες εταιρειών ιδιωτικού τοµέα. Οι εταιρείες που στηρίζουν το έργο µας είναι (µε αλφαβητική σειρά): Amgen, Elpen, ITF, Lilly, iasis pharma. Τέλος, µεγάλοι υποστηρικτές είναι και οι ίδιοι εθελοντές του Συλλόγου.

info

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Στόχος και όραμα του Συλλόγου µας είναι η κινητή μονάδα του να είναι παρούσα σε όλες τις περιοχές που αιτούνται µια ενημερωτική εκδήλωση. Για τον λόγο αυτό έχουν ήδη δρομολογηθεί εκστρατείες ενημέρωσης και πρόληψης της οστεοπόρωσης, ακόμα και σε απομακρυσμένα και δυσπρόσιτα μέρη της Ελλάδας. Οι εκδηλώσεις αυτές θα περιλαμβάνουν δωρεάν μετρήσεις οστικής πυκνότητας, κύφωσης- σκολίωσης, πελµατογραφηµάτων, υπερήχου µυοσκελετικού και ενημερωτικές ομιλίες για το κοινό. Ακόμη, κατά τη διάρκεια του τρέχοντος έτους θα εμπλουτιστεί η Ηλεκτρονική Βιβλιοθήκη του site του Συλλόγου Πεταλούδα (www.osteocare. gr), ώστε να υπάρχουν ακόμη περισσότερα ενημερωτικά άρθρα διαθέσιμα στο ευρύ κοινό που διαμένει σε απομακρυσμένες περιοχές, αντιμετωπίζει κινητικά προβλήματα ή δεν έχει άλλους τρόπους ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας, «Πεταλούδα» Αθηνάς 10, Κηφισιά, Αθήνα, ΤΚ 145 61 Τηλ: 213 2086698 Fax: 210 8018122 E-mail: info@osteocare.gr URL: www.osteocare.gr Facebook: www.facebook.com/osteocaregr YouTube: http://www.youtube.com/user/OsteoporosisGR Twitter: http://twitter.com/osteocaregr Instagram:https://www.instagram.com/petalouda_team

91

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) H ΕΕΠΑΟ είναι μία επιστημονική, μη κερδοσκοπική εταιρεία, η οποία ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται στο χώρο της υγείας στην Ελλάδα το 1986. Είναι ενεργό και δραστήριο μέλος της Ευρωπαϊκής Ομάδας της Διεθνούς Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOPE) με συμμετοχή σε όλα τα όργανα και τους θεσμούς που συντονίζουν την σωστή και αποτελεσματική εφαρμογή του στρατηγικού πλάνου της επόμενης δεκαετίας για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά και τους έφηβους με καρκίνο.

Η

Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, αποτελεί σήμερα, έναν δυναμικό και σημαντικό οργανισμό ο οποίος αριθμεί άνω των 100 ενεργών μελών. Στην Εταιρεία συμμετέχουν Παιδίατροι Αιματολόγοι-Ογκολόγοι, Παιδίατροι µε ειδικό ενδιαφέρον στην Αιματολογία-Ογκολογία, ιατροί άλλων ειδικοτήτων (Παθολογοανατόµοι, Ακτινοθεραπευτές, καθώς και επιστήμονες με παρόμοια ενασχόληση, όπως Βιολόγοι, Νοσηλευτές, Ψυχολόγοι, Κοινωνικοί Λειτουργοίκλπ.). Οι επαγγελματίες,που εργάζονται στο αντικείμενο αυτό, και καλύπτουν όλα τα Παιδιατρικά Αιµατολογικά-Ογκολογικά Τµήµατα της επικράτειας, τη Μονάδα Μεταµόσχευσης Μυελού των Οστών τις Μονάδες Πήξης και Αιμορροφιλίας, τις Μονάδες Μεταγγίσεων και Μεσογειακής Αναιμίας, και τα Αιματολογικά Τμήματα Παιδιατρικών Κλινικών συμμετέχουν ενεργά στην ΕΕΠΑΟ. Η ΕΕΠΑΟ δεν δραστηριοποιείται μόνο στο αμιγώς επιστημονικό πεδίο της ειδικότητας της Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, αλλά προωθεί και ενέργειες που αποσκοπούν στην ψυχοκοινωνική στήριξη των παιδιών που νοσούν, των αποθεραπευμένων και των οικογενειών τους. Η ΕΕΠΑΟ προσπαθεί διαρκώς να συμβάλλει στη σωστή ενημέρωση και πληροφόρηση του κοινού, σχετικά με θέματα πρόληψης και θεραπείας, με κάθε τρόπο και με κάθε διαθέσιμο μέσο (έντυπο, ηλεκτρονικό κλπ).

Απολογισμός δράσεων 2019 Στον απολογισμό των δράσεων της Εταιρείας για το 2018-2019 περιλαμβάνονται τα εξής: • Διεξήχθησαν τα Επιστημονικά Συνέδρια της Εταιρείας το 2018 στην Αθήνα και το 2019 στα Ιωάννινα, με μεγάλη επιστημονική και οργανωτική επιτυχία, και με τη συμμετοχή Ελλήνων και ξένων προσκεκλημένων εισηγητών. Κατά τη διάρκεια των Συνεδρίων καλύφθηκε ένα ευρύ φάσμα θεμάτων καλοήθους αιματολογίας και ογκολογίας.

92

• Συνεχίστηκε το ετήσιο εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Εταιρείας, με φροντιστηριακά μαθήματα και παρουσιάσεις περιστατικών με ειδικό ενδιαφέρον σε εβδομαδιαία βάση, με συμμετοχή μέσω τηλεδιάσκεψης από όλη την Ελλάδα.

• Συμμετοχή στη διοργάνωσης σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή συνέδρια και εκπαιδευτικές συναντήσεις, όπως την επιστημονική συνάντηση με το Ογκολογικό Τμήμα του Παιδιατρικού Νοσοκομείου της Φιλαδέλφειας του Πανεπιστημίου της Πενσυλβάνιας, με το οποίο γίνονται και τακτικές τηλεσυναντήσεις για συζήτηση δύσκολων περιστατικών, ενταγμένες στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα της Εταιρείας. Η ΕΕΠΑΟ είχε πολλαπλές συναντήσεις με θεσμικούς φορείς, όπως τον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών, τον ΕΟΦ και το Υπουργείο Υγείας με στόχο τη ενημέρωση για τα χρόνια θέματα του χώρου, την ευαισθητοποίηση και τη συνεργασία για την επίλυση αυτών.

• Το διάστημα αυτό, ετέθησαν οι βάσεις για μια μακροχρόνια συνεργασία με το Σύλλογο Γονέων “ΦΛΟΓΑ” για χρηματοδότηση της συμμετοχής της ΕΕΠΑΟ σε διεθνή συνεργατικά ογκολογικά πρωτόκολλα.

• Η ΕΕΠΑΟ εκδίδει τακτικά δελτία τύπου, που τυγχάνουν ευρείας αναπαραγωγής, όπως επ’ ευκαιρίας της Παγκόσμιας ημέρας του Καρκίνου στο Παιδί και της Θαλασσαιμίας.

• Η ΕΕΠΑΟ προωθεί τη συνεχή εκπαίδευση των νέων επιστημόνων μέσω υποτροφιών για συμμετοχή τους σε διεθνή Συνέδρια.

• Το site της εταιρείας έχει αναβαθμισθεί και από τεχνικής αλλά και από ενημερωτικής – επιστημονικής πλευράς τόσο στην ανοιχτή πλατφόρμα, όσο και στην ιδιωτική περιοχή των μελών της Εταιρείας. Μέσω της πλατφόρμας είναι δυνατή η παρακολούθηση εκπαιδευτικών μαθημάτων, η ενημέρωση για επιστημονικές συναντήσεις, η επικοινωνία με το κοινό αλλά και η ενημέρωση σε τρέχοντα θέματα. Η ενημέρωση του κοινού για ενδιαφέροντα θέματα πραγματοποιείται και από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

• Μέλη από το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ συμμετείχαν ενεργά στα όργανα και τους θεσμούς της Ευρώπης (Clinical Research Council, JARC, ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

PEDCAN ERN), μέσω της SIOPE και του στρατηγικού πλάνου 2020 για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας (στοχευμένες θεραπείες, καινοτόμα φάρμακα, επιτάχυνση έγκρισης νέων φαρμάκων για τα παιδιά, παιδιατρικές μελέτες φάσης Ι και ΙΙ).

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Στον προγραμματισμό των δράσεων της Εταιρείας για το 2020 περιλαμβάνονται τα εξής: • Η επέκταση της συμμετοχής μας σε διεθνείς πολυκεντρικές κλινικές μελέτες για παιδιά και εφήβους με αιματολογικά και ογκολογικά νοσήματα.

• Η δημιουργία Κέντρου Κλινικών Μελετών για την εκτέλεση και επίβλεψη των κλινικών μελετών για τα παιδιά µε αιματολογικά και ογκολογικά νοσήματα. Το Κέντρο αυτό θα διευκολύνει τη συµµετοχή µας σε διεθνείς κλινικές µελέτες και θα µειώσει τον αριθµό των παιδιών που μεταβαίνουν για πειραματικές θεραπείες στο εξωτερικό.

• Η δημιουργία ανεξάρτητης βάσης ηλεκτρονικής καταγραφής (registry) των παιδιών με αιματολογικά και ογκολογικά νοσήµατα πανελλαδικά, η οποία μπορεί να διασυνδεθεί με αντίστοιχες βάσεις δεδομένων στο εξωτερικό. Στο εσωτερικό, μπορεί να χρησιμοποιηθεί για πρωτογενή και δευτερογενή πρόληψη και σχεδιασµό υπηρεσιών παροχής υγείας, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας.

• Η διοργάνωση του 6ου Πανελλήνιου Συνεδρίου της ΕΕΠΑΟ στην Αθήνα, στις 9-11 Οκτωβρίου 2020, με τη συμμετοχή και αναγνωρισμένων ξένων ομιλητών, με ευρεία και σύγχρονη θεματολογία, που θα καλύπτει τις καινούριες διεθνείς επιστημονικές εξελίξεις.

• Η ετήσια διοργάνωση διαρκούς εκπαιδευτικού προγράµµατος για νέους αλλά και πιο έμπειρους συναδέλφους και η πρόσβαση σε αυτό µέσω διαδικτύου, στα πρότυπα διεθνών Ογκολογικών κέντρων και Εταιρειών.

• Η συνέχιση των προσπαθειών για επίσημη αναγνώριση της Παιδιατρικής Αιματολογίας - Ογκολογίας ως εξειδίκευση της Παιδιατρικής Ειδικότητας και η έναρξη θεσµοθετηµένης εκπαίδευσης νέων συναδέλφων.

• Η δηµιουργία «Κέντρου Μοριακής Βιολογίας και Κυτταρογενετικής Αιµατολογικών και Ογκολογικών Νοσηµάτων», απαραίτητου για τη διενέργεια εξετάσεων για τη διαστρωμάτωση των παιδιών σε οµάδες κινδύνου και την ορθολογιστική θεραπευτική τους προσέγγιση, εξοικονομώντας ταυτόχρονα πολύτιμους πόρους.

• Η συμμετοχή στην ενθάρρυνση για εθελοντική προσφορά αίματος, µυελού των οστών και βλαστικών κυττάρων οµφαλίου αίματος.

• Η συνέχιση της συμμετοχής στα όργανα και τους θεσμούς της Ευρώπης (Clinical Research Council, JARC, PEDCAN ERN) για το στρατηγικό σχεδιασμό και την υλοποίηση ενεργειών που προάγουν την καλύτερη φροντίδα των παιδιών και εφήβων με καρκίνο, με έμφαση στις καινοτόμες θεραπείες.

• Ανάπτυξη κοινών δράσεων για εφήβους και νεαρούς ενήλικες με καρκίνο σε συνεργασία με την Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Αντώνης Καττάμης Πρόεδρος Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας αποτελεί τον κύριο επιστημονικό φορέα και εκπρόσωπο όλων των λειτουργών υγείας που ασχολούνται με την αντιμετώπιση παιδιών και εφήβων με νεοπλασματικά ή αιματολογικά νοσήματα. Με τις δράσεις της στοχεύει στην ενημέρωση, εκπαίδευση, οργάνωση, και συντονισμό της επιστημονικής φροντίδας των ασθενών αυτών. Στους πολλαπλούς άξονες που ενεργοποιείται, προέχει η συνεργασία με επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς της Ελλάδας και του εξωτερικού. Στο πλαίσιο αυτό η Εταιρεία αποτελεί βασικό συνομιλητή με τη Πολιτεία, και συμβάλλει στην καλύτερη οργάνωση και λειτουργία των αντίστοιχων δομών περίθαλψης. Τα τελευταία χρόνια έχουμε καταφέρει πολλά αλλά έχουμε ακόμα πολλά να κάνουμε. Οι προσπάθειες όλων μας συνεχίζονται με στόχο την άριστη θεραπεία και τη βέλτιστη έκβαση των παιδιών και των εφήβων με καρκίνο ή αιματολογικά νοσήματα.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Αντώνης Καττάμης Αντιπρόεδρος: Βασίλειος Παπαδάκης Γεν. Γραμματέας: Μαρίνα Σερβιτζόγλου Ταμίας: Άννα Παϊσίου Σύμβουλοι: Γεωργία Αυγερινού, Νικόλαος Κατζηλάκης, Απόστολος Πουρτσίδης

Υποστηρικτές Οι οικονομικοί πόροι της Εταιρείας µας προέρχονται από συνδρομές των µελών της, έσοδα από επιστημονικές εκδηλώσεις αλλά και προσφορές από ιδιώτες, εταιρείες και συλλόγους που δραστηριοποιούνται στον χώρο. Βασικοί υποστηρικτές στην προσπάθεια µας για τα έτη 2018 και 2019 ήταν: ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές ασθένειες «ΦΛΟΓΑ» και η βιομηχανία μπισκότων «Παπαδοπούλου Α.Ε.».

info Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) Λεβαδείας 8, Γουδί, Αθήνα, TK 115 27 E-mail: contact@eepao.gr Website: www.eepao.gr Twitter: @eepao_gr Facebook: Ελληνική Εταιρία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας

93

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (KΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ) Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο με έδρα την Θεσσαλονίκη αλλά με πανελλήνια εμβέλεια. Ιδρύθηκε το Μάρτιο 2007 με Α.Μ. 8199/29.3.2007, σύμφωνα με την απόφαση υπ’αριθ.

6270/2007 του Μονομελούς Πρωτοδικείου.

Ο

ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ ιδρύθηκε από ομάδα ασθενών/ γονέων κατόπιν πρωτοβουλίας της Περσεφόνης Αυγουστίδου - Σαββοπούλου, Ομότιμης Καθηγήτριας Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. με μακροχρόνια ενασχόληση με τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ). Τα ΚΜΝ εκτός από σπάνια (κοντά 20% των σπανίων νοσημάτων), είναι πολλά (πάνω από 1000) και άγνωστα για τους περισσότερους ιατρούς. Η καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση έχει συχνά ολέθριες συνέπειες για τον ασθενή αλλά και για την οικογένειά του λόγω αδυναμίας πρόληψης. Τα ΚΜΝ μπορούν να εκδηλωθούν σε οποιαδήποτε ηλικία και οργανικό σύστημα. Σκοπός του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ είναι η παροχή κάθε δυνατής υποστήριξης των ατόμων που πάσχουν από ΚΜΝ και τις οικογένειές τους. Προτεραιότητες αποτελούν ή ευαισθητοποίηση των επιστημόνων υγείας και άσκηση πίεσης στην πολιτεία για οργανωμένες υπηρεσίες και στελέχωση των κλινικών με εξειδικευμένους στα ΚΜΝ ιατρούς. Σήμερα τα μέλη του ΚΖ απαριθμούν κοντά 200 άτομα.

Απολογισμός δράσεων 2019 Το 2019 ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ έδωσε προτεραιότητα σε θέματα που ταλαιπωρούν τους ασθενείς με ΚΜΝ όπως: Αποζημίωση των ιατρικών σκευασμάτων ειδικής διατροφής Τα ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής (ΙΣΕΔ) δεν είναι απλά συμπληρώματα διατροφής, αποτελούν αναντικατάστατους θεραπευτικούς παράγοντες για ορισμένα ΚΜΝ καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στη φύση προϊόντα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν στη θέση τους. Η απόφαση για αύξηση του ποσοστού συμμετοχής στη δαπάνη για ΙΣΕΔ από 0% σε 10% έρχεται σε κραυγαλέα αντίθεση με την πολιτική της Ευρωπαϊκής Ένωσης όπου η συμμετοχή στα ΙΣΕΔ για τους πάσχοντες από ΚΜΝ είναι μηδενική. Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ βρίσκεται σε διαβουλεύσεις με τη νέα ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και του ΕΟΠΥΥ.

94

Προσδιορισμός του ποσοστού αναπηρίας στα ΚΕΠΑ Η ενασχόληση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με τον προσδιορισμό του ποσοστού αναπηρίας των ασθενών με ΚΜΝ στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) χρονολογείται από το 2017. Στην νέα αναθεώρηση του Ε.Π.Π.Π.Α, στο παράρτημα ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ, μνημονεύονται για πρώτη φορά σε ξεχωριστό κεφάλαιο τα ΚΜΝ, με αποτέλεσμα την καλύτερη κατανόηση των αναγκών των πασχόντων, www.krikoszois.gr blog 85. Καινοτομία του παραρτήματος αποτελεί ο εξειδικευμένος εισηγητικός φάκελος που καλείται να συμπληρώσει ο θεράπων ιατρός. Εκτός από το πλήρες ιστορικό και διάγνωση, οφείλει ο θεράπων ιατρός να καταγράψει τον κωδικό αριθμό ORPHA της πάθησης για την πληρέστερη πληροφόρηση των ιατρών του ΚΕΠΑ. Μετάβαση από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων Η μετάβαση πάσχοντα από ΚΜΝ από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων αποτελεί ιδιαίτερη πρόκληση γιατί τα νοσήματα είναι πολλά και διαφορετικά και για την επείγουσα αντιμετώπιση απαιτούνται ειδικές γνώσεις που στερούνται οι περισσότεροι παθολόγοι. Το 2010 ιδρύθηκε μεταβολική εταιρεία στο SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) με στόχο την εκπαίδευση ιατρών ενηλίκων πασχόντων από ΚΜΝ. Ήδη στην Αθήνα και στη Θεσ/νίκη γίνονται προσπάθειες σε αυτήν την κατεύθυνση. Εισαγωγή στα ΑΕΙ ασθενών με ΚΜΝ Η εισήγηση της Επιστημονικής Συμβούλου του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο ΚΕΣΥ για τροποποίηση της απόφασης του Υπουργού Παιδείας για την εισαγωγή στα ΑΕΙ ασθενών με ΚΜΝ, φαίνεται να συνετέλεσε ώστε το απαιτούμενο ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας για τους «πάσχοντες από διάφορα σπάνια συγγενή, κληρονομικά ή επίκτητα σύνδρομα εξεταζόμενοι κατά περίπτωση» να μετατραπεί από 80% σε 67%. Στις 13 Απριλίου 2019 πραγματοποιήθηκε η Ενημερωτική Ημερίδα του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο Ιωνικό Κέντρο στην Πλάκα με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Διαφορετικές Αφετηρίες-Κοινοί Στόχοι». Στην Ημερίδα ακούστηκαν οι αλματώδεις πρόοδοι στη διάγνωση και στην θεραπεία, η διαδικασία της μετάβασης από τον παιδίατρο στον ιατρό ενηλίκων, οι προκλήσεις της καθημερινότητας και η ανάγκη εξειδικευμένης υποστήριξης, προσωπικές μαρτυρίες ασθενή και γονέα πάσχοντα από ΚΜΝ, ο λόγος του γιατρού και η σημασία της ενθάρρυνσης, οι δυσκολίες στην αξιολόγηση της αναπηρίας των πασχόντων από χρόνια νοσήματα και τα νόμιμα δικαιώματα και τέλος, διευκρινήσεις για το νέο Ε.Π.Π.Π.Α. Οι βιντεοσκοπημένες εισηγήσεις και τα συμπεράσματα στο www.krikoszois.gr. (ΝΕΑ 17.04.2019 και 13.05.2019).

Άλλες δράσεις • Ενεργός συμμετοχή σε ημερίδες του συλλόγου για λυσοσωμικά νοσήματα «ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ» και του Συλλόγου ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ της Κύπρου με εισήγηση της επιστημονικής συμβούλου με τίτλο «Ο ρόλος των συλλόγων στην ενδυνάμωση των ασθενών».

• Συμμετοχή σε συνέδριο του κύριου σωματείου ασθενών με ΚΜΝ στην Ευρώπη, Metabolic Support UK. • Οικονομική ενίσχυση άνεργου πάσχοντα του Συλλόγου.

• Συμμετοχή δύο μελών του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ σε ημερίδα της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών (ΑΕΣΑ). Συμμετοχή στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Συλλόγων Ασθενών «Patients in Power».

• Παρακολούθηση ενημέρωσης από το ΜetabERN για τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς για τα ΚΜΝ στο Χωρέμειο Αμφιθέατρο του ΕΚΠΑ.

• Άρθρο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα», στο αφιέρωμα για Σπάνιες Παθήσεις, στο τεύχος 35 του περιοδικού «The Doctor».

Περσεφόνη ΑυγουστίδουΣαββοπούλου Πρόεδρος Φέτος περισσότερο από κάθε άλλη φορά η πανδημία του Covid-19 έφερε στην επιφάνεια την ανάγκη κρατικής και κοινωνικής συσπείρωσης για τα θέματα υγείας του πληθυσμού και ιδιαίτερα των ευάλωτων ομάδων. Σ’αυτήν τη ιδιαίτερα κρίσιμη συγκυρία που βιώνει η Ανθρωπότητα, ο ρόλος των συλλόγων ασθενών για να ακουστούν οι φωνές των πασχόντων υψηλού κινδύνου είναι ανεκτίμητος. Μέσα σ’αυτήν την συγκυρία ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ δεσμεύεται να δράσει με όλες τις δυνάμεις του για την προστασία της υγείας των πασχόντων από ΚΜΝ.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου Αντιπρόεδρος: Ελένη Κυπραίου-Μπούτλα Γενικός Γραμματέας: Μαρία Γιαννάκου-Πεφτουλίδου Ταμίας: Γιώργος Γκινίδης Μέλος: Βασίλης Γερογιάννης Επιστημονική Σύμβουλος: Περσεφόνη ΑυγουστίδουΣαββοπούλου

Προγραμματισμός δράσεων 2020

Υποστηρικτές

• Λόγω πανδημίας του Covid-19 αναβλήθηκε η ημερίδα της 14ης Μαρτίου 2020 με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Κοινός μας αγώνας τo δικό σου σπάνιο νόσημα». Νέα ημερομηνία ορίστηκε η 3 Οκτωβρίου 2020, για την οποία προβλέπεται ζωντανή μετάδοση των παρουσιάσεων.

• Ενημέρωση στο www.facebook.com/krikoszois και ανάρτηση στο www.krikos.zois.gr: α) το Webinar του Metabolic Support UK (23/4/2020) με θέμα «Covid-19 & Inherited Metabolic Disorders» για ασθενείς, οικογένειές και φροντιστές, β) οι συστάσεις της Ελληνικής Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, ΕΕΜΕΜΝ για προστασία από Covid-19. γ) Μετάφραση πρακτικών συμβουλών για πάσχοντες, γονείς και κηδεμόνες που συνέταξε το BIMDG (British Inherited Metabolic Disorders Group) σε συνεργασία με τα σωματεία ασθενών Metabolic Support UK, Lysosomal Collabοrative.

• Επιστολή του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο ΥΥ για πιθανά προβλήματα περίθαλψης κατά τη διάρκεια της πανδημίας Covid-19.

• Συμμετοχή στο συνέδριο EURORDIS (on line λόγω πανδημίας Covid-19), Στοκχόλμη 10-12/5/2020.

• Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών (ΑΕΣΑ) Aθήνα, 2020 • Συμμετοχή στο 9ο Πανελλήνιο Συνέδριο Συλλόγων Ασθενών «Patients in Power», Αθήνα • Άρθρο «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» στο Patient leaders 2019 της Pharma Leaders 2018.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στηρίζεται οικονομικά από τις συνδρομές των μελών και φίλων τους, από δωρεές ιδιωτών και χορηγίες φαρμακευτικών και άλλων εταιρειών. Υποστηρικτές για το 2019: Medihub, Biomarin, Sanofi, Sobi, Nutricia, Medella, Διεθνής Οργάνωση Γυναικών Ελλάδος (IWOG).

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

info

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα - KΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ Βάρναλη 48, Πυλαία Θεσσαλονίκης, ΤΚ 555 34 Τηλ: 2310 939032, 6937 342222 E-mail: info@krikoszois.gr Website: www.krikoszois.gr Facebook: https://www.facebook.com/krikoszois/

95

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Νεοπλασματική Νόσο (ΕΥ ΖΩ με τον Καρκίνο) Ο μη κερδοσκοπικός σύλλογος «Ευ ζω με τον καρκίνο» που εδρεύει στο Ηράκλειο Κρήτης, έχει ως σκοπό τη συμβολή στη βελτίωση της ιατρικής και νοσηλευτικής φροντίδας των ασθενών που πάσχουν από νεοπλασματική νόσο καθώς και την ανάληψη πρωτοβουλιών και λήψη μέτρων για την ψυχολογική και κάθε άλλη στήριξη αυτών και των οικογενειών τους.

Ο

σύλλογος «Ευ ζω με τον καρκίνο» ιδρύθηκε το Φεβρουάριο του 2003 στο Ηράκλειο της Κρήτης. Δυνατότητα συμμετοχής στο σύλλογο έχουν ασθενείς που βιώνουν ή βίωσαν την εμπειρία του καρκίνου οι ίδιοι ή αγαπημένα τους πρόσωπα, εθελοντές καθώς και επαγγελματίες υγείας. Απαριθμεί ως σήμερα 700 μέλη. Αναπτύσσει δράσεις και προβάλλει αιτήματα με σκοπό: • Τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας των ογκολογικών ασθενών και τη δημιουργία υποδομών εξωνοσοκομειακής υποστήριξής τους.

• Την ύπαρξη υποδομών ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης.

• Την καταπολέμηση της άγνοιας και του στιγματισμού που περιβάλλει τον καρκίνο.

96

Ο σύλλογος «Ευ Ζω με τον καρκίνο» • Διοργανώνει εκστρατείες και εκδηλώσεις ενημέρωσης για την πρόληψη του καρκίνου και την πρώιμη διάγνωση του.

• Προσφέρει ατομικές υπηρεσίες ψυχολογικής στήριξης ασθενών με καρκίνο και ατόμων του περιβάλλοντός τους.

• Παρέχει πληροφορίες για τα εργασιακά και ασφαλιστικά δικαιώματα καθώς και τις κρατικές παροχές ασθενών με καρκίνο.

• Στηρίζει οικονομικά ογκολογικούς ασθενείς κατόπιν αιτήματος από τις αρμόδιες κοινωνικές υπηρεσίες. Αναλυτικά: Για την επίτευξη αυτών των στόχων, ο σύλλογος έχει δημιουργήσει ομάδα εθελοντών ανδρών και γυναικών, οι οποίοι βρίσκονται καθημερινά στα δυο νοσοκομεία της πόλης μας δίπλα ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

στους χημειοθεραπευόμενους ασθενείς και τους οικείους τους. Όλοι οι εθελοντές μας έχουν την εμπειρία του καρκίνου, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές ατόμων του άμεσου περιβάλλοντός τους. Γνωρίζουν εκ των έσω τις ανάγκες του ασθενή καθώς και τις δυνατότητες ή τις αδυναμίες του συστήματος υγείας. Προσπαθούν βάζοντας μπροστά την ψυχή τους και την αγάπη τους για τον συνάνθρωπο, να υποστηρίξουν τους ασθενείς, να τους τονώσουν το ηθικό και να τους ξυπνήσουν την ελπίδα της ίασης. Να τους μεταφέρουν την εμπειρία τους και να τους μεταδώσουν με τη ζωντανή και ενεργό παρουσία τους, τη δύναμη να προσπερνούν τις αντιξοότητες της νόσου, με την πεποίθηση ότι στο τέλος θα νικήσουν. Οι εθελοντές μας έχουν εκπαιδευτεί να ακούνε προσεκτικά και να απαντούν σε ερωτήσεις που αφορούν την καθημερινότητα της νόσου. Συντροφεύουν τους ασθενείς και τους φροντιστές τους κατά τη διάρκεια της παραμονής τους στο νοσοκομείο και διεκπεραιώνουν τις γραφειοκρατικές τους ανάγκες. Γενικά δρουν συμπληρωματικά στο υπάρχον σύστημα υγείας, προσπαθώντας να απαλύνουν τους φόβους, τις ανησυχίες και τις ανασφάλειες των ασθενών και των οικογενειών τους, ώστε να ισορροπήσουν στις συνθήκες και τις ανάγκες της ασθένειας. Η καθημερινή παρουσία των εθελοντών στα νοσοκομεία εξασφαλίζει στο σύλλογο την έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση για τις ανάγκες και τα προβλήματα των ασθενών, καθώς και των απροόπτων που ανακύπτουν λόγω της οικονομικής και ανθρωπιστικής κρίσης. Έτσι η παρέμβαση του συλλόγου μας προς κάθε υπηρεσία που συνδέεται με το εκάστοτε θέμα, είναι άμεση και πιεστική γιατί είμαστε η φωνή των καρκινοπαθών. Ο σύλλογος οργανώνει συνεχώς σεμινάρια- μαθήματα για τους νοσοκομειακούς εθελοντές μας, με ειδικούς ψυχολόγους και τη βοήθεια του τμήματος Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης. Η γνώση και ψυχολογική στήριξη και ενδυνάμωση των εθελοντών μας, είναι έργο πρωταρχικής σημασίας για την οργάνωσή μας, δεδομένου του δύσκολου έργου που καλούνται να επιτελέσουν καθημερινά οι εθελοντές. Επίσης ο σύλλογος μας παρέχει πληροφορίες για τα εργασιακά και ασφαλιστικά δικαιώματα καθώς και τις κρατικές επιχορηγήσεις των ογκολογικών ασθενών. Ο σύλλογος «Ευ Ζω με τον καρκίνο» διαθέτει στα νοσοκομεία της πόλης : Καρέκλες συνοδών, για ανάπαυση κατά τη διάρκεια της διαμονής τους στην κλινική, τηλεοράσεις, φούρνους μικροκυμάτων, κουρτίνες στα δωμάτια των χημειοθεραπειών, συσκευές πόσιμου νερού σε καθημερινή βάση στα ογκολογικά τμήματα του Βενιζελείου και του ΠαΓΝΗ, στο τμήμα ακτινοβολιών καθώς και στον ξενώνα «Σταύρος Νιάρχος» του ΠαΓΝΗ. Διοργανώνει ημερίδες με θεματικές ενότητες σχετικές με τα προβλήματα και τις συνέπειες της νόσου.

Απολογισμός Δράσεων 2019 • Από τις υπηρεσίες των εθελοντών μας το 2019 εξυπηρετήθηκαν πάνω από 23.000 περιστατικά, όχι μόνο από την Κρήτη αλλά και από τα Δωδεκάνησα και τις Κυκλάδες.

• Για 9η συνεχή χρονιά οι εθελοντές μας συμμετείχαν στο κλινικό εργαστήριο των προπτυχιακών φοιτητών της Ιατρικής Κρήτης , με θέμα : «Στα βήματα ενός εθελοντή , υποστήριξης ασθενών με καρκίνο». ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

• Επίσης είχαμε διαδραστική εισήγηση-συζήτηση με τους φοιτητές της Ιατρικής σχολής και τους εθελοντές μας, στο πλαίσιο του μαθήματος «Συμπόνια στην Κλινική Φροντίδα».

• Ο σύλλογος «Ευ Ζω με τον καρκίνο», προσφέρει μικρά συμβολικά δώρα στους ογκολογικούς ασθενείς και των δυο Δημόσιων Νοσοκομείων της πόλης, τα μέλη των οικογενειών τους και το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό τις παραμονές των Χριστουγέννων και του Πάσχα.

• Η παροχή από το σύλλογο μας καθαρού-δροσερού νερού από ψύκτες στις ογκολογικές κλινικές, τα τμήματα ημερήσιας χημειοθεραπείας, ακτινοθεραπείας και στον ξενώνα «Σταύρου Νιάρχου» είναι συνεχής όλο τον χρόνο.

• Παρέχεται δωρεάν ψυχολογική στήριξη ασθενών στο γραφείο του συλλόγου μας από ψυχολόγο, σε ατομικά ραντεβού και σε γκρουπ.

• Οικονομική στήριξη ασθενών με καρκίνο, μετά από αίτημα των κοινωνικών υπηρεσιών των Νοσοκομείων ή των Δήμων.

• Ο «Ευ Ζω» διαθέτει περούκες, επιθέματα στήθους χειροποίητα, μαξιλαράκια για όσους ασθενείς έχουν port-a-cath, δωρεάν.

• Ο «Ευ Ζω» συνεχίζει την προσφορά στα Δημόσια Νοσοκομεία διαφόρων αντικειμένων, τα οποία δεν διατίθενται από τις δομές της υγείας , αλλά κρίνονται απαραίτητα γα την βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας των ογκολογικών ασθενών.

• Ο «Ευ Ζω» είναι ιδρυτικό μέλος της ΕΛΛ.Ο.Κ, συμμετέχει δι’ αντιπροσώπων σε όλες τις ημερίδες και τα συνέδρια που οργανώνονται από την Ομοσπονδία, με στόχο την ενημέρωση σε θέματα που σχετίζονται με τον καρκίνο, την πορεία του ασθενούς με τη νόσο, τις συνέπειες σε όλα τα επίπεδα της ζωής του ανθρώπου, τις παρενέργειες των θεραπειών, την αποκατάσταση και επανένταξη των ασθενών.

• Παράλληλα ο Σύλλογός μας, έχει επανειλημμένως υποβάλλει αιτήματα προς την 7η ΥΠΕ και τις Διοικήσεις των Νοσοκομείων, για κάθε πρόβλημα που εκάστοτε ανακύπτει και σχετίζεται με τους ογκολογικούς ασθενείς και τις συνθήκες νοσηλείας τους στα Νοσοκομεία της πόλης μας.

• Συμμετέχουμε κάθε χρόνο σε όλα τα συνέδρια που πραγματοποιούνται στη Κρήτη από τους φορείς Υγείας-Πρόνοιας-Περιφέρειας-Εκκλησίας και έχουν αντικείμενο τον ασθενή και τις ανάγκες του.

• Το ανοιξιάτικο παζάρι του Συλλόγου μας, στην κεντρικότερη πλατεία της πόλης μας, με τις ξεχωριστές χειροποίητες δημιουργίες από τα μέλη μας, σημείωσε μεγάλη επιτυχία και διακρίθηκε για την ποιότητα των παρεχόμενων αγαθών.

• Για τέταρτη χρονιά το 2019 τον Οκτώβριο μήνα, πραγματοποιήθηκε ο αγώνας δρόμου για τη γυναίκα με το σύνθημα : «Η πρόληψη είναι στο χέρι σου». Ένας αγώνας όπου είχαμε πάνω από 1000 συμμετοχές.

• Επίσης η μουσικοθεατρική ομάδα με τους Κρητικούς καλλιτέχνες «Οι Φωνές του Νότου», ψυχαγώγησε και συγκίνησε το κοινό του Ηρακλείου με τον επαγγελματισμό και την αρτιότητα των εκτελέσεων που παρουσίασαν.

• Κατά το έτος 2019 πραγματοποιήθηκαν δύο ομιλίες από νοσοκομειακούς γιατρούς με θέμα τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης και τη διατροφή κατά τη διάρκεια των χημειοθεραπειών με μεγάλη απήχηση.

• Πραγματοποιήθηκε φωταγώγηση της Περιφέρειας Κρήτης σε χρώμα μώβ, μια δράση για την ευαισθητοποίηση, ενημέρωση και πρόληψη για τον καρκίνο του παγκρέατος.

97

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

• Η ιστοσελίδα του συλλόγου μας επικαιροποιήθηκε και ανανεώθηκε επίσης δημιουργήθηκε σελίδα στο facebook έτσι ώστε να επικοινωνούμε με περισσότερους ασθενείς.

• Συνεχίζεται η λειτουργία του Πολυχώρου του Συλλόγου μας, όπου κάθε εβδομάδα οι ασθενείς έχουν την ευκαιρία να συναθροίζονται σε ένα φιλικό περιβάλλον, με κέρασμα τον καφέ ή το αναψυκτικό τους να έχουν την ευκαιρία να ανταλλάσουν απόψεις με άλλους ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους.

• Αξιοποιήσαμε στο μέγιστο δυνατό τα τοπικά μέσα ενημέρωσης, για θέματα σχετικά με τον καρκίνο, την πρόληψη και την αντιμετώπιση των προβλημάτων που απορρέουν από τη νόσο, καθώς και τις δράσεις-εκδηλώσεις του Συλλόγου μας.

• Το έτος 2019 ο «Ευ Ζω» έδωσε μεγάλη βάση στην εκπαίδευση και ενδυνάμωση των εθελοντών από ειδικευμένους ψυχολόγους-ψυχοθεραπευτές, μια δράση οποία θα συνεχιστεί και το 2020.

Προγραμματισμός για το 2020 Στόχος του Συλλόγου μας για το 2020 είναι η συνεχής και με κάθε νόμιμο μέσο στήριξη των καρκινοπαθών. Η δυναμική διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους για αξιοπρεπή περίθαλψη, σε ένα δίκαιο σύστημα υγείας, με επίκεντρο τον άνθρωπο. Οι εθελοντές μας συνεχίζουν το εξαίρετο έργο της συμπαράστασης στους ογκολογικούς ασθενείς και τις οικογένειές τους, στις ογκολογικές κλινικές και των δύο Νοσοκομείων της πόλης μας, με αμέριστη ενσυναίσθηση και αγάπη. Όλες οι δράσεις και εκδηλώσεις που πραγματοποιήθηκαν το 2019, θα επαναληφθούν το 2020, πιστεύουμε με την ίδια ή μεγαλύτερη επιτυχία, εφόσον μας το επιτρέψει η κατάσταση της χώρας λόγω covid-19. Σε συνεργασία με την Περιφέρεια Κρήτης πρόκειται κατά το έτος 2020 να εκδοθεί ένα έντυπο ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον καρκίνο του παγκρέατος, τα πρώιμα συμπτώματα και την πρόληψή του. Το έντυπο αυτό μέσω της 7ης ΥΠΕ θα μοιραστεί σε όλες τις πρωτοβάθμιες και δευτεροβάθμιες μονάδες φροντίδας υγείας. Η επιθυμία των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου του «Ευ Ζω», είναι η κάλυψη όσο το δυνατόν περισσότερων αναγκών των καρκινοπαθών μέσα από τις δράσεις και τις εκδηλώσεις του Συλλόγου μας. Έχοντας αυτό ως στόχο, όλο και κάτι καινούριο θα εφευρίσκουμε προς όφελος των ασθενών.

Καίτη Κουναλάκη Πρόεδρος Ο σύλλογός μας συμπληρώνει 17 χρόνια λειτουργίας στη διάρκεια των οποίων συνεχίζει με συνέπεια την υλοποίηση των καταστατικών του αρχών, δηλαδή την στήριξη των ασθενών με νεοπλασματική νόσο, μέσα και έξω από τα Νοσοκομεία. Είμαστε υπερήφανοι για ότι έχουμε καταφέρει μέχρι σήμερα, αλλά έχουμε και πολύ περισσότερα και σημαντικά προγραμματίσει για το μέλλον. Με πολλή συλλογική δουλειά, οργάνωση, συνεχή ενημέρωση, συνέπεια, σοβαρότητα, ενσυναίσθηση και αγάπη συνεχίζουμε να είμαστε δίπλα στους καρκινοπαθείς και τις οικογένειές τους. Τους στηρίζουμε ψυχοκοινωνικά, τους ενημερώνουμε για όλα τα θέματα που τους απασχολούν, τους μεταφέρουμε την βιωματική μας εμπειρία και τους καλλιεργούμε την ελπίδα της ίασης. Είμαστε η φωνή των ογκολογικών ασθενών προς κάθε αρμόδια αρχή, διεκδικούμε τα δικαιώματα τους και με τις παρεμβάσεις μας συντελούμε στην βελτίωση συνθηκών νοσηλείας τους, γιατί πιστεύουμε ότι κάθε άνθρωπος που ζει την εμπειρία του καρκίνου, μπορεί να έχει ποιότητα στο παρόν και ρεαλιστική ελπίδα για το μέλλον.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Καίτη Κουναλάκη Αντιπρόεδρος: Μαρία Θεοδωρίδου Γραμματέας: Φανή Καλαθάκη Ταμίας: Στέλλα Σμαργιανάκη Τακτικά Μέλη: Αναστασία Κοντού, Χάρης Κωνσταντινίδης, Σταυρούλα Παρασύρη Αναπληρωματικά Μέλη: Σέβη Αντωνάκη, Νεκταρία Γιρβαλάκη, Σίσσυ Μεταξά, Χρυσάνθη Χαροντάκη

Υποστηρικτές Ο Σύλλογός μας δεν χρηματοδοτείται από κανένα δημόσιο ή ιδιωτικό φορέα. Στηρίζεται στις δωρεές των συμπολιτών μας οι οποίοι έχουν χάσει αγαπημένα τους πρόσωπα από καρκίνο. Επίσης σε δωρεές από ευαισθητοποιημένους πολίτες, αντί μπομπονιέρας σε γάμους και βαφτίσεις. Επιπλέον, από τις ετήσιες συνδρομές των μελών μας και από τα έσοδα των εκδηλώσεων που πραγματοποιούμε, όπως το παζάρι, θεατρικές και μουσικές παραστάσεις, διοργάνωση αθλητικών εκδηλώσεων κ.ά.

info Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Νεοπλασματική Νόσο «Ευ Ζω με τον καρκίνο» Μάρκου Μουσούρου 20, Ηράκλειο Κρήτης, ΤΚ 712 01 Τηλ./ Fax: 2810 287895, 6955254301 Email: efzokriti@otenet.gr Website: www.efzo.gr, Facebook: Ef Zo me ton karkino

98

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών (ΠΑΣΜΜΟ) Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 2008 από τον αείμνηστο Σταύρο Χατζηγεωργίου μαζί με άλλους μεταμοσχευμένους ασθενείς. Το 2016 έγινε μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ και του Europen Cancer Patient Coalition-ECPC και το 2019 υπογράφηκε συμφωνητικό συνεργασίας με το Σύλλογο Όραμα Ελπίδα.

Ο

ι στόχοι που τέθηκαν είναι: • Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου σε θέματα εθελοντικής προσφοράς αίματος, αιμοπεταλίων, μυελού των οστών και ομφάλιου αίματος (βλαστοκυττάρων) στις δημόσιες τράπεζες.

• Καλλιέργεια πνεύματος, συναδελφοσύνης, φιλίας και αγάπης μεταξύ των μελών.

• Ενημέρωση των ασθενών σε όλα όσα τους αφορούν σχετικά με τα δικαιώματα τους.

• Προσπάθεια στενής συνεργασίας με τις δημόσιες αρχές, υπηρεσίες και οργανώσεις για εξασφάλιση νομοθετικών και άλλων ρυθμίσεων στήριξης των μελών τους.

• Ισότιμη συνεργασία με άλλους συλλόγους που επιδιώκουν παρεμφερείς σκοπούς.

Δέσποινα Ζαπουνίδου Πρόεδρος Είμαι νοσηλεύτρια, μητέρα και μεταμοσχευμένη από το 2005. Η εμπειρία της ασθένειας μου και η διάθεση μου για προσφορά στον συνάνθρωπο με έκαναν να επιλέξω το επάγγελμα της νοσηλεύτριας. Από την ίδρυση του ΠΑΣΜΜΟ είμαι ενεργό μέλος και ήμουν πάντα στο πλευρό του αείμνηστου Σταύρου Χατζηγεωργίου. Θα συνεχίσω να είμαι για όσο μπορώ δίπλα σε ανθρώπους που χρειάζονται την βοήθειά μου. Ο σκοπός του Συλλόγου μας είναι η σωστή ενημέρωση των συνανθρώπων μας σχετικά με τη δωρεά μυελού των οστών με τη βοήθεια και άλλων συλλόγων.

Απολογισμός δράσεων 2019 Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Καρκίνου συμμετείχαμε στην εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της ΕΛΛΟΚ «Πάτα το κουμπί, Χτύπα τον καρκίνο» με πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρίας Bristol-Myers Squibb. Σε συνεργασία με το Σύλλογο Όραμα Ελπίδα και το παράρτημα Βορείου Ελλάδος του ΕΟΜ διοργανώσαμε και συμμετείχαμε σε διάφορες δράσεις σχετικά με την ενημέρωση της δωρεάς μυελού των οστών και προβήκαμε σε εκατοντάδες εγγραφές νέων δοτών.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Στόχος για το 2020 είναι να συνεχίσουμε τις ενημερώσεις και τις εγγραφές των δοτών δωρεάς μυελού των οστών καθώς και να αναπτύξουμε ένα πνεύμα αλληλεγγύης για τις δύσκολες μέρες της πανδημίας CONVID-19 που βιώνουμε.

Υποστηρικτές Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών στηρίζεται αποκλειστικά στις ετήσιες συνδροµές των µελών του και στις δωρεές φυσικών προσώπων και επιχειρήσεων. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Δέσποινα Ζαπουνίδου Αντιπρόεδρος: Μανώλης Κουβάς Γενική Γραμματέας: Μαρία Πανδριά Ταμίας: Ιωάννης Χαντζαρίδης Μέλος: Νικόλαος Κολένης

info

Πανελλήνιος Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών Καλαποθάκη 6 (3ος όροφος), Θεσσαλονίκη, ΤΚ 546 24 Τηλ: 2310 242832 & 69077 98894 E-mail: pasmmo@gmail.com Website: https://pasmmo.gr/ Facebook: facebook.com/pasmmo/ Twitter: @pasmmo

99

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιο Σωµατείο Ατόµων µε Διαταραχή Ελλειµµατικής Προσοχής Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) (ADHD Hellas) Το Πανελλήνιο Σωµατείο Ατόµων µε Διαταραχή Ελλειµµατικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) µε την επωνυµία ADHD Hellas, που προέρχεται από το ακρωνύµιο της διεθνούς ονοµασίας της διαταραχής Attention Deficit Hyperactivity Disorder, συστάθηκε το 2009 και είναι µια µη κερδοσκοπική οργάνωση, στην οποία συµµετέχουν γονείς παιδιών µε ΔΕΠΥ, ενήλικες µε ΔΕΠΥ, επαγγελµατίες ψυχικής υγείας, εκπαιδευτικοί και άλλοι ειδικοί επιστήµονες, που εργάζονται εθελοντικά για την πραγµατοποίηση του σκοπού της.

E

να χρόνο µετά την ίδρυσή του το 2010, το Σωµατείο έγινε επίσηµα µέλος της Πανευρωπαϊκής Οργάνωσης ADHD Europe για να µπορούµε να παρακολουθούµε τις εξελίξεις σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, ενώ από το 2014 συµµετέχουµε στο ∆ιοικητικό του Συµβούλιο µε εκλε-

100

γµένο εκπρόσωπό µας. Το 2011 εντάχθηκε στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Κοινωνικής Φροντίδας ιδιωτικού τοµέα µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα µε αρθ. 09110ΣΥΕ16006086Ν-1154 και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων µε αρθ. 09110ΣΥΕ16006086Ν-1038. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Δράσεις Το 2019 το ADHD Hellas συμπλήρωσε 10 χρόνια λειτουργίας. Κατά το 2019 αναπτύξαμε τη παροχή υποστήριξης σε ενήλικες με ΔΕΠΥ με την ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης Διερευνώ, Επικοινωνώ, Πετυχαίνω, Υπάρχω, με βιωματικά εργαστήρια υποστήριξης ενηλίκων, με ομάδα ψυχοεκπαίδευσης ενηλίκων, με ομάδα coaching και με συνεδρίες Mindfulness. Παράλληλα αναπτύξαμε τις ομάδες υποστήριξης γονέων παιδιών με ΔΕΠΥ προσφέροντας εκπαίδευση και συμβουλευτική. Με χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Σωματείων Νευρολογικών Παθήσεων EFNA και την εκστρατεία #BrainLifeGoals, πραγματοποιήσαμε 8 παραστάσεις στην Αθήνα με το έργο «Stand Up Chemistry για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες» που στόχευε στην ευαισθητοποίηση για τις νευρολογικές διαταραχές. Τον Οκτώβριο κατά την επετειακή ημερίδα μας, που είχε μεγάλη συμμετοχή, τιμήσαμε τα ιδρυτικά μέλη του ADHD Hellas και τους επιστήμονες που εθελοντικά συμμετείχαν στις δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σε όλη την Ελλάδα τα δέκα χρόνια λειτουργίας. Το 2020 συνεχίζουμε τις ομάδες υποστήριξης ενηλίκων και γονέων παιδιών με ΔΕΠΥ. Για να ενισχύσουμε την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τη ΔΕΠΥ συνεργαζόμαστε με σχολεία, συλλόγους γονέων, συλλόγους εκπαιδευτικών και φορέων οργανώνοντας εκδηλώσεις που στοχεύουν την έγκυρη πληροφόρηση και αποτελεσματική διαχείριση της διαταραχής. Με την υποστήριξη του Ιδρύματος Vodafone, πρόγραμμα World of Difference, αναπτύσσουμε ομάδα υποστήριξης ενηλίκων διαδικτυακά για να επεκτείνουμε την διάδοση της γνώσης σε όλη την Ελλάδα.

Χριστίνα Γεωργιάδου Πρόεδρος Κοινωνικό στίγμα, απομόνωση & διακρίσεις είναι οι επιπτώσεις της διαταραχής στα άτομα με ΔΕΠΥ και τις οικογένειές τους Τα παγκόσμια δεδομένα είναι συγκλονιστικά. Η απομόνωση & οι διακρίσεις στο σχολείο έχουν ως επακόλουθο αυξημένα ποσοστά κατάθλιψης, άγχος και πιθανή εγκατάληψη του σχολείου. Οι ενήλικες έχουν 11 φορές περισσότερες πιθανότητες να είναι άνεργοι. Οι πιθανότητες να πάρουν διαζύγιο είναι διπλάσιες. Έχουν 8,5 φορές περισσότερες πιθανότητες να αυτοτραυματιστούν. Είναι 10 φορές πιο πιθανό να αυτοκτονήσουν. Το δημόσιο σύστημα υγείας στην Ελλάδα προσφέρει μόνο διάγνωση και συνταγογράφηση θεραπειών στα παιδιά, μετά από μεγάλη αναμονή. Οι ενήλικες περιμένουν 2 έτη να διαγνωστούν από μια δημόσια δομή στην Αθήνα και μια στο Ηράκλειο Κρήτης που παρέχουν μόνο συνταγογράφηση φαρμάκων. Η αντιμετώπιση της ΔΕΠΥ είναι πολύπλευρη και το σύστημα υγείας χρειάζεται να συμπεριλάβει όλες τις συνιστώμενες θεραπείες και να τις παρέχει δωρεάν μέσω ΕΟΠΠΥ.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Χριστίνα Γεωργιάδου Αντιπρόεδρος: Κων/νος Αθανασίου Γενικός Γραμματέας: Χριστίνα Σαραντοπούλου Ταμίας: Νιόβη Μιχαλοπούλου Μέλη: Όλγα Γεωργιάδου, Αγγελική Ζαμπνάρη, Υβόννη Παναγιωτάκου

Υποστηρικτές EFNA, McCANN Athens, Ιδρυμα Vodafone, πρόγραμμα World of Difference, Δήμος Αθηναίων

info

Πανελλήνιο Σωµατείο Ατόµων µε Διαταραχή Ελλειµµατικής Προσοχής Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) ADHD Hellas Λ. Κηφισίας 125-127, Κτήριο Cosmos, Γραφείο 822, Αθήνα, ΤΚ 115 24 Τηλ: 6987757009 E-mail: adhdhellas@outlook.com.gr ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

101

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος είναι ένας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα οργανισμός. Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι άτομα που πάσχουν από ημικρανίες ή κεφαλαλγίες και τα ενώνει η επιθυμία να γίνει γνωστό στη κοινή γνώμη τι είναι η ημικρανία, τι οι κεφαλαλγίες και πώς μπορούν οι ασθενείς που πάσχουν από αυτές να βελτιώσουν την κατάστασή τους και να αποκτήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής.

Ο

Σύλλογος ιδρύθηκε το 2017 από μια ομάδα ανθρώπων που πάσχουν από ημικρανίες και ένοιωθαν πως υπάρχει ένα μεγάλο έλλειμα ενημέρωσης στην Ελληνική κοινωνία για το πρόβλημα των κεφαλαλγιών. Έτσι, αποφασίστηκε η δημιουργία ενός φορέα που θα ενώσει τις φωνές των ασθενών που πάσχουν από κεφαλαλγίες και μέσω των δράσεών του θα αποτελέσει πυλώνα ενημέρωσης, ασθενών, γενικού πληθυσμού και ιατρών. Στη χώρα μας υπολογίζεται (χωρίς να υπάρχουν αναλυτικά στατιστικά) πως υπάρχουν περίπου 1.000.000 ημικρανικοί ασθενείς (το 10% του γενικού πληθυσμού). Πολλοί από αυτούς τους ασθενείς είναι ακόμα αδιάγνωστοι με αποτέλεσμα να διαταράσσεται σε μικρό ή μεγάλο βαθμό η οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική τους ζωή. Οι δράσεις του Συλλόγου έχουν στόχο να συμβάλουν στην ενημέρωση των ασθενών καθώς και στην ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού και χωρίζονται σε 3 βασικούς άξονες:

Ανάπτυξη εργαλείων έρευνας / Εκπαίδευση

Η Κοινωνικοποίηση των ασθενών είναι η γνωριμία μεταξύ τους και η δημιουργία Ομάδων που μοιράζονται το ίδιο πρόβλημα και ψάχνουν από κοινού λύσεις. Στα πλαίσια αυτού του άξονα δράσης ο Σύλλογος έχει ήδη δημιουργήσει ομάδα και σελίδα στα κοινωνικά δίκτυα, καθώς και επίσημη ιστοσελίδα. Ήδη κάθε δημοσίευση που γίνεται στις σελίδες αυτές έχει απήχηση σε πάνω 4500 άτομα.

Είναι γεγονός πως, συχνά οι γιατροί δεν δίνουν ιδιαίτερη βαρύτητα στην επικοινωνία με τους ασθενείς ενώ θεωρούν ότι οι ασθενείς γνωρίζουν περισσότερα από ότι στην πραγματικότητα. Αρκετές φορές οι ασθενείς φεύγουν από το Ιατρείο με αναπάντητες ερωτήσεις. Από την άλλη, συχνά, συναντούμε ασθενείς που δεν θεωρούν σημαντικό το μέγεθος του προβλήματος, δεν θέλουν να αλλάξουν τρόπο και συνήθειες ζωής, αρνούνται να λάβουν φαρμακευτική αγωγή και ίσως κάποιες φορές αποκρύπτουν στοιχεία από τον ιατρό τους. Ο συνδυασμός των παραπάνω κάνει δύσκολη την επικοινωνία ιατρού-ασθενή και εν τέλει το αποτέλεσμα δεν είναι αυτό που προσδοκά ο ασθενής. Έτσι, ο Σύλλογος στοχεύει στην ενημέρωση των νέων ιατρών για τα ειδικά θέματα των κεφαλαλγιών, στην ανάπτυξη ειδικών guidelines και εργαλείων (όπως το MIDAS – Migraine Disability Assessment Questionaire), που θα βοηθήσουν τους ιατρούς και τους ασθενείς ώστε να έχουν μια αποδοτικότερη συνεργασία. Ο Σύλλογος, στα πλαίσια των ευρύτερων συνεργασιών που αναπτύσει με φορείς, έχει γίνει ήδη τακτικό μέλος της European Migraine and Headache Alliance καθώς και της Pain Alliance Europe ενός Πανευρωπαϊκού Οργανισμού που συνασπίζει 36 Συλλόγους Ασθενών, από 17 χώρες- μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ενώ, από την αρχή της ίδρυσής του, έχει την υποστήριξη εξειδικευμένων νευρολόγων με πολύ μεγάλη εμπειρία στην αντιμετώπιση των Κεφαλαλγιών.

Ενημέρωση

Απολογισμός δράσεων 2019

Η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, καθώς και η ενημέρωση των ασθενών και της Πολιτείας, είναι το μεγάλο στοίχημα που έχει βάλει ο Σύλλογος. Παρά το γεγονός ότι περίπου χιλιάδες άνθρωποι πάσχουν στη χώρα μας από κάποια μορφή κεφαλαλγίας, το πρόβλημα των κεφαλαλγιών παραμένει υποτιμημένο. Έτσι, ο Σύλλογος, μέσω των δράσεων του, (ενημερωτικές ημερίδες, συνεντεύξεις, περίπτερα σε μεγάλες εκδηλώσεις κ.α.) στοχεύει στην ανάδειξη του μεγέθους του προβλήματος των κεφαλαλγιών και την αλλαγή στάσης της κοινωνίας προς αυτό. Επιπλέον, οι ίδιοι οι ασθενείς απαιτούν έγκαιρη και κυρίως, έγκυρη ενημέρωση, γύρω από τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας, τις νέες θεραπείες, τη διατροφή, την άσκηση, και τη ψυχολογία.

Η δραστηριότητα του Συλλόγου το 2019, ήταν έντονη και πολύμορφη. Ενδεικτικά αναφέρουμε: • Στις 26 Ιανουαρίου 2019 ο ΓΓ του Συλλόγου Κων/νος Μπίλιας, συμμετείχε, με ομιλία, στο 10ο Χειμερινό Σχολείο της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας. Η ομιλία είχε τίτλο: «Θεραπεύοντας τις Κεφαλαλγίες - πώς σκέφτονται οι ιατροί και τι θέλουν οι ασθενείς».

• Στις 16 Φεβρουαρίου 2019, ο κ Μπίλιας, συμμετείχε σε διεθνές ενημερωτικό workshop με θέμα την πρωτοποριακή εφαρμογή διαχείρισης χρόνιου πόνου «epioni».

• Στις 9-22 Μαρτίου 2019 η Ταμίας του Συλλόγου, Λία Μπάρμπα, συμμετείχε στο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο του EUROPEAN MIGRAINE HEADACHE ALLIANCE (EMHA).

Κοινωνικοποίηση των ασθενών

102

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Στις 14 Απριλίου 2019, δημοσιεύθηκε συνέντευξη του ΓΓ του Συλλόγου Κων/νου Μπίλια στο περιοδικό «Μ» με θέμα την ημικρανία και πως αυτή επηρεάζει τον σύγχρονο άνθρωπο.

• Την 1η Ιουνίου 2019 η Ταμίας του Συλλόγου, Λία Μπάρμπα συναντήθηκε με την Elena De La Torre, Executive Director του «European Migraine and Headache Alliacne (EHMA)», και συζήτησαν την περαιτέρω ενίσχυση της συνεργασίας της ΕΗΜΑ με τον Σύλλογό μας.

• Στις 5 Ιουνίου 2019, ο ΓΓ του Συλλόγου, συνοδευόμενος από τον Επιστημονικό Σύμβουλο του Συλλόγου Δρ. Μιχάλη Βικελή, εμφανίζονται στην γνωστή εκπομπή «Νοιάσου για την Υγεία σου» του Star Channel WebTV. • Στις 8 Ιουνίου 2019, ο ΓΓ του Συλλόγου, συναντήθηκε με τον Δρ. Δ. Κούβελα, (πρώην Πρόεδρο της HTA) και του ζήτησε να ενημερώσει το Σύλλογο για την πορεία της αξιολόγησης του φακέλου του πρώτου μονοκλωνικού αντισώματος το οποίο έχει κατατεθεί στην επιτροπή προς έγκριση για αποζημίωση υπό προϋποθέσεις.

• Στις 9 Ιουνίου 2019, η Ταμίας του Συλλόγου συμμετείχε στην Ημερίδα της «Pain Alliance Europe» (Βρυξέλλες), με θέμα τον απολογισμό και την παρουσίαση των δράσεων όλων των μελών της ανά την Ευρώπη.

• Στις 10 Ιουλίου 2019, ο ΓΓ του Συλλόγου μαζί με τον Δρ. Μιχάλη Βικελή εμφανίζονται μετά από πρόσκληση, στην εκπομπή «Αλήθειες με τη Ζήνα», της κας Ζήνας Κουτσινέλη, στο Star Channel.

• Στις 6-8 Σεπτεμβρίου 2019, η Ταμίας του Συλλόγου συμμετέχει στο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κεφαλαλγίας στο Δουβλίνο.

• Στις 10 Σεπτεμβρίου 2019, ο Σύλλογος διοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία, Συνέντευξη Τύπου με θέμα τις νέες θεραπείες Μονοκλωνικών Αντισωμάτων.

• Στις 12 Σεπτεμβρίου 2019, στα πλαίσια της Πανευρωπαϊκής Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Ημικρανία, ο Σύλλογος βρέθηκε σε κεντρικά σημεία σε Αθήνα (Πλατεία Συντάγματος) και Θεσσαλονίκη (Πλατεία Αριστοτέλους), κάνοντας διανομή ενημερωτικών εντύπων και ενημέρωση του κοινού για την ημικρανία.

• Στις 6 Σεπτεμβρίου 2019 δημοσιεύθηκε η συνέντευξη του ΓΓ του Συλλόγου στο περιοδικό «The Doctor» με θέμα την ημικρανία και τις νέες θεραπευτικές επιλογές.

• Στις 17 Οκτωβρίου 2019 ο Σύλλογος σε συνεργασία με τους επιστημονικούς του Συμβούλους Δρ Μιχάλη Βικελή (Αθήνα) και Δρ. Μανώλη Δερμιτζάκη (Θεσσαλονίκη), διοργάνωσε το πρώτο στην Ελλάδα εκπαιδευτικό/ενημερωτικό διαδικτυακό σεμινάριο με θέμα την αντιμετώπιση της ημικρανίας .

• Στις 19 Οκτωβρίου 2019, Ο Σύλλογος συμμετείχε στον 8ο Νυχτερινό Ημιμαραθώνιο Θεσσαλονίκης.

• Στις 22 Οκτωβρίου 2019, ο Σύλλογος προσκλήθηκε στις εργασίες του Εκπαιδευτικού Φθινοπωρινού Σχολείο της European Academy of Neurology που έγινε στο Λουτράκι Κορινθίας.

• Στις 31 Οκτωβρίου 2019, πραγματοποιήθηκε συνάντηση του Συλλόγου με την Επιτροπή Αξιολόγησης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης στο Υπουργείο Υγείας.

• Την 1η Νοεμβρίου ο ΓΓ παραχώρησε συνέντευξη στο περιοδικό «The Body», μιλώντας για την ημικρανία. Τέλος, ο Σύλλογος, συμμετείχε στην συγγραφή δύο επιστημονικών άρθρων, που δημοσιεύτηκαν στο ιατρικό περιοδικό «Νευρολογία», επίσημο περιοδικό της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Προγραμματισμός Δράσεων 2020 Oι προγραμματιζόμενες δράσεις του Συλλόγου για το 2020, θα αποτελούν την συνέχεια αυτών της περασμένης χρονιάς. Επιπλέον, μέσα στο 2020 θα πραγματοποιηθεί η συνέχεια της μεγάλης διαδικτυακής έρευνας «Η Ημικρανία στην Ελλάδα 2018» η οποία ήταν η πρώτη μεγάλης κλίμακας έρευνα που έγινε στην Ελλάδα. Τέλος, βασική επιδίωξη του Συλλόγου για το 2020, είναι να μπει η νέα γενιά φαρμάκων για την αντιμετώπιση της ημικρανίας (μονοκλωνικά αντισώμματα) στη θετική λίστα του ΕΟΠΥΥ ώστε να έχουν πρόσβαση όσοι, υπό προϋποθέσεις, τη δικαιούνται.

Κώστας Μπίλιας Γενικός Γραμματέας Οι συχνές κεφαλαλγίες αποτελούν ένα αρκετά κοινό αλλά σημαντικό πρόβλημα υγείας, το οποίο μπορεί να επηρεάζει με ιδιαίτερα αρνητικό τρόπο την ποιότητα ζωής των πασχόντων. Ωστόσο, σε μεγάλο βαθμό παραμένει υποτιμημένο, τόσο από τον ιατρικό κόσμο, από το κοινωνικό, επαγγελματικό και οικογενειακό περιβάλλον των πασχόντων, αλλά όχι σπάνια και από τους ίδιους τους πάσχοντες. Ειδικά όμως όταν είναι συχνές, οι κεφαλαλγίες - και ιδιαίτερα οι ημικρανίες - μπορεί να γίνουν πραγματικά βασανιστικές, επηρεάζοντας αρνητικά την προσωπική, οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή του πάσχοντα, ενώ τον γεμίζουν με άγχος και ανασφάλεια. Με βασικό στόχο την ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, των ίδιων των ασθενών αλλά και της Πολιτείας ιδρύθηκε και ήδη μετρά 2,5 χρόνια ζωής, ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος που φιλοδοξεί να γίνει η δυνατή φωνή των ασθενών που πάσχουν από κεφαλαλγίες.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Λένα Βλάχου Γενικός Γραμματέας: Κων/νος Μπίλιας Ταμίας: Λία Μπάρμπα Μέλος: Ξένια Κάτσαρη Μέλος: Νίκος Ουσατζόπουλος

info Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία & Κεφαλαλγία Ελλάδος Πυθέου 55, Αθήνα, ΤΚ 117 43 Τηλ: 210 3644441 E-mail: info@kefalalgies.gr Website: www.kefalalgies.gr

103

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ) Η Ελληνική Εταιρεία Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ) ιδρύθηκε τον Ιούνιο 2019. Είναι η μόνη μη κερδοσκοπική οργάνωση ατόμων της Ελλάδας αφιερωμένη στην προώθηση της υγείας και της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων και κυρίως των γυναικών της μέσης ηλικίας και μετά, μέσω της κατανόησης της εμμηνόπαυσης και της υγιούς γήρανσης. Ο Σύλλογος έχει σκοπό την ενημέρωση και την πληροφόρηση των μελών και του ευρέως κοινού καθώς και την ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας γύρω από ζητήματα που αφορούν την εμμηνόπαυση και την παροχή συμπαράστασης και βοηθείας σε γυναίκες που αντιμετωπίζουν συναισθηματικά ή και σωματικά συμπτώματα τα οποία έχουν προκληθεί από την εμμηνόπαυση. Μέλη της μπορούν να γίνουν όλες και όλοι που ενδιαφέρονται να γνωρίσουν και να κατανοήσουν τα συμπτώματα και τις αλλαγές αυτής της περιόδου ζωής.

Η Αποστολή μας: • Η ενημέρωση και η πληροφόρηση των μελών και του ευρέως κοινού καθώς και η ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας γύρω από ζητήματα που αφορούν την εμμηνόπαυση και την παροχή συμπαράστασης και βοηθείας σε γυναίκες που αντιμετωπίζουν συναισθηματικά ή και σωματικά συμπτώματα τα οποία έχουν προκληθεί από την εμμηνόπαυση.

• Η προώθηση και η ανάπτυξη με κάθε μέσον της επιστημονικής έρευνας σχετικά με την εμμηνόπαυση και τα συμπτώματα αυτής.

• Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που αντιμετωπίζουν συναισθηματικά ή/και σωματικά συμπτώματα λόγω της εμμηνόπαυσης (π.χ. αλλαγές στη διάθεση, προβλήματα ύπνου, αύξηση σωματικού βάρους, αραίωση των μαλλιών και ξηροδερμία κ.α.).

• Η ηθική, υλική και επιστημονική υποστήριξη, προστασία & βοήθεια σε όσους αντιμετωπίζουν συναισθηματικά ή και σωματικά συμπτώματα λόγω της εμμηνόπαυσης, καθώς και στις οικογένειές τους και η ενθάρρυνση τους να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες που πιθανόν διεξάγονται.

• Η ευαισθητοποίηση πολιτικών και θεσμικών οργάνων σχετικά με την αντιμετώπιση και την ενημέρωση σχετικά με την αντιμετώπιση των συναισθηματικών ή/και σωματικών συμπτωμάτων που δημιουργούνται κατά τη διάρκεια της εμμηνόπαυσης.

• Η συνεργασία με δημόσιες και ιδιωτικές δομές που ενδιαφέρονται για την μελέτη έρευνα και θεραπεία των συναισθηματικών ή/και σωματικών συμπτωμάτων που δημιουργούνται κατά τη διάρκεια της εμμηνόπαυσης και οι οποίες διαθέτουν τις απαραίτητες προϋποθέσεις, ώστε να εγγυηθούν την ποιότητα των υπηρεσιών στην πάσχουσα.

104

Μέσα πραγματοποίησης Σκοπών • Διοργάνωση και συντονισμός διαλέξεων, ημερίδων, συζητήσεων, σεμιναρίων και οιωνδήποτε άλλων κριθούν πρόσφορα μέσα.

• Ενημέρωση μέσω των Μέσων Μαζικής Επικοινωνίας.

• Εκδόσεις εντύπων, ενημερωτικών φυλλαδίων κ.λπ.

• Οργάνωση κάθε είδους κοινωνικών εκδηλώσεων με σκοπό την επαφή των μελών μεταξύ των, ώστε να ανταλλάσσονται σκέψεις και εμπειρίες σχετικά με την αντιμετώπιση της εμμηνόπαυσης.

• Έκδοση περιοδικού εντύπου και οιαδήποτε σχετική με την εμμηνόπαυση εκδοτική δραστηριότητα.

• Website και παρουσία στα διαδικτυακά μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

• Συγκρότηση ομάδων εργασίας και επιτροπών, καθώς και ανάθεση σε ειδικούς για την επίτευξη επί μέρους στόχων.

• Επικοινωνία και συνεργασία με ανάλογους κοινωνικούς και ιατρικούς φορείς της χώρας μας, άλλων χωρών, καθώς και με εθνικές και διεθνείς καθ’ ύλην αρμόδιες υπηρεσίες και οργανώσεις.

• Συνεργασία με χορηγούς από τον χώρο της ιδιωτικής πρωτοβουλίας για κοινωνικές έρευνες, ενημερωτικές εκστρατείες, χρηματοδότηση, δωρεές κ.λπ.

• Υποστήριξη ή/και διενέργεια επιστημονικής έρευνας, σχετική με την εμμηνόπαυση και τις επιπτώσεις της στην υγεία των γυναικών, με σκοπό την παραγωγή στοιχείων και δεδομένων η χρήση των οποίων σχετίζεται με τους σκοπούς του συλλόγου. Διοικητικό Συμβούλιο Η Ελληνική Εταιρεία Εμμηνόπαυσης διοικείται από 5μελές Διοικητικό Συμβούλιο, που εκλέγεται από τη Γενική Συνέλευση. Απαρτίζεται ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

από γυναίκες στη μέση ηλικία που είναι στην προ εμμηνοπαυσιακή ή στην εμμηνοπαυσιακή περίοδο της ζωής τους και βιώνουν η κάθε μία από αυτές τα συμπτώματα της εμμηνόπαυσης. Η θητεία του Δ.Σ. είναι τριετής. Τον Σύλλογο εκπροσωπούν οι κυρίες Αθανασία Παππά και Καίτη Αντωνοπούλου. Επιστημονική Επιτροπή Η Επιστημονική Επιτροπή περιλαμβάνει ειδικούς από όλες σχεδόν της ειδικότητες που ασχολούνται με την εμμηνόπαυση: την ιατρική, τη νοσηλευτική, την κοινωνιολογία, την ψυχολογία, τη διατροφή, την επιδημιολογία, κ.α. Βασικός σκοπός της είναι να δίνει τη δυνατότητα στην Ελληνική Εταιρεία Εμμηνόπαυσης να παρέχει έγκυρες πληροφορίες και συμβουλές. Γενική Ιατρική: Στάθης Σκληρός, Md Phd, Γενικός Ιατρός, Πρόεδρος ΕΕΕΕΠ Ενδοκρινολογία: Γρηγόρης Ρομπόπουλος, Ενδοκρινολόγος Δερματολογία: Δέσποινα Αρναούτογλου, Κλινική Δερματολόγος - Αφροδισιολόγος Μaster Αισθητικής Ιατρικής Κων/νος Καλοκασίδης, MD, PhD, Κλινικός Δερματολόγος- Αφροδισιολόγος Διατροφολογία: Αναστασία Κόκκαλη, Κλινική Διαιτολόγος Κλινική Φαρμακολογία: Δημήτρης Κούβελας, Καθ. Φαρμακολογίας & Κλινικής Φαρμακολογίας & Δ/ντής Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας, Ιατρική Σχολή ΑΠΘ Μαιευτική Γυναικολογία:Παναγιώτης Χριστόπουλος, MD, MSc, PhD, IFEPAG, Μαιευτήρας-Χειρουργός-Γυναικολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ Οδοντιατρική: Συμεών Ψωμιάδης, MD, DDS, OMFS, Γναθοπροσωπικός Χειρουργός Ορθοπαιδική: Φρειδερίκη Πουτογλίδου, Ιατρός ειδικεύομενη Ορθοπαιδικής Ουρολογία: Βαγγέλης Ιωαννίδης, Καθ. Ουρολογίας & Νευροουρολογίας ΑΠΘ Πλαστική Χειρουργική: Ευαγγελία Τσάτη, MD, Phd, EBOPRAS, Πλαστικός Χειρουργός Ρευματολογία: Σπύρος Νίκας, Ρευματολόγος Ψυχιατρική: Γιώργος Παπαζήσης, MD, Phd, Ψυχίατρος – Ψυχοθεραπευτής, Αναπλ. Καθ. Φαρμακολογίας και Κλινικής Φαρμακολογίας, Ιατρική Σχολή ΑΠΘ Ψυχολογία: Νικολέττα Κουσουρή, ΒSc, Ψυχοθεραπευτής – Ψυχολόγος

• Πανελλήνιο Συνέδριο στην Αθήνα το τελευταίο τρίμηνο 2020: Απευθύνεται στο ευρύ κοινό και στοχεύει στις προεμμηνοπαυσιακές, εμμηνοπαυσιακές και μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες.

• Ενημερωτικές Εκδηλώσεις σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Καλαμάτα και Πάτρα • Παγκόσμια Ημέρα Εμμηνόπαυσης: Συνέντευξη Τύπου, Εντυποδιανομή, social media campaign • Ενημερωτικά έντυπα ▶ Η αλήθεια για την εμμηνόπαυση ▶ Διατροφή και Εμμηνόπαυση ▶ Διαχείριση βάρους και εμμηνόπαυση ▶ Εμμηνόπαυση και ψυχολογία ▶ Σεξ και εμμηνόπαυση ▶ Ορμονοθεραπεία και εμμηνόπαυση • Δημοσιότητα ▶ Διανομή και ανάρτηση στα MME έντυπα και ψηφιακά ▶ Συνεντεύξεις σε Ρ/Τ σταθμούς ▶ Άρθρα με υπογραφή μελών της Συλλόγου ή και μελών της επιστημονικής επιτροπής ή συνεργαζόμενων επαγγελματιών υγείας

Τον Σύλλογο εκπροσωπούν οι κυρίες Αθανασία Παππά και Καίτη Αντωνοπούλου.

Δράσεις 2019-2020 • Παγκόσμια Ημέρα Εμμηνόπαυσης 18 Οκτωβρίου.

• Ψυχοκοινωνική στήριξη των μελών: Αφορά την δημιουργία ομάδας Ψυχολογικής Υποστήριξης, με διάρκεια 8 μηνών και ωφελούμενους έως 8 μέλη. Η συνεδρία πραγματοποιείται σε προσφερόμενο χώρο (ιδιωτικό γραφείο), το οποίο βρίσκεται στη Δάφνη Αττικής, σε εβδομαδιαία συχνότητα και κόστος 20 ευρώ για κάθε μέλος το μήνα. Στόχος της ομάδας είναι η κοινωνικοποίηση των μελών, η προσπάθεια διερεύνησης των δυσκολιών που συνοδεύουν τις γυναίκες στην εμμηνόπαυση και η ψυχολογική στήριξη σε περιόδους κρίσης. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

info Ελληνική Εταιρεία Εμμηνόπαυσης Σταδίου 51 Αθήνα , TK 105 59 Tηλ: 211 1828572 (Δευτέρα – Παρασκευή: 10:00 – 14:00) E-mail: info@eletem.org Website: https://www.eletem.org Facebook: @ellinikietaireiaemminopausis

105

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης (ΣΡΚ) (The Arthritis Foundation of Crete)

Ι

δρύθηκε το 2003 και δραστηριοποιείται στον χώρο της Κρήτης, με σημαντική δράση τόσο πανελλαδικά όσο και πανευρωπαϊκά. Έχει πιστοποιηθεί (2012) από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ως φορέας παροχής κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Μέλη του Συλλόγου είναι οι ασθενείς, το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον αλλά και εθελοντές που επιθυμούν να συνδράμουν στο έργο του. Τα μέλη του ΔΣ είναι, από την ίδρυση του Συλλόγου, αποκλειστικά ρευματοπαθείς και ο αριθμός των μελών ανέρχεται στα 950 (76). Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών είναι: • Ιδρυτικό μέλος της Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα Ρευμαζην • Ιδρυτικό μέλος της νεοσύστατης Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

• Μέλος της Οργανωτικής Επιτροπής της πλατφόρμας ασθενών με χρόνια νοσήματα Patients in Power • Ιδρυτικό μέλος της AGORA • Μέλος EUPATI • Μέλος του ENFA (European Network of Fibromyalgia Associates) • Μέλος της ΠΕΣΠΑ Σκοποί του Συλλόγου είναι: • Η ενημέρωση των μελών και του κοινωνικού συνόλου σε θέματα πρόληψης, νέων μεθόδων θεραπείας και αποκατάστασης που αφορούν τους ρευματοπαθείς.

• Η στήριξη και αλληλοβοήθεια των μελών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και η συνηγορία υπέρ των ασθενών στην επαφή τους με τους φορείς υγείας.

• Η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των μελών και των ρευματοπαθών γενικότερα.

• Η ευαισθητοποίηση της πολιτείας για τη σοβαρότητα των ρευματικών νοσημάτων και των κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεών τους.

• Η διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας, η οργάνωση των απαραίτητων υποδομών και η επάνδρωσή τους με κατάλληλα εκπαιδευμένους παρόχους εξειδικευμένων υπηρεσιών. Η εξασφάλιση απρόσκοπτης πρόσβασης των ρευματοπαθών σε όλες τις θεραπείες.

Απολογισμός δράσεων 2019 Η δράση του Συλλόγου μας για το έτος 2019 κρίνεται ως θετική, παρά τα αυξημένα προβλήματα στο χώρο της υγείας και της οικονομίας. Οι δράσεις του ΣΡΚ πάντοτε στρέφονται γύρω από το τρίπτυχο «ενημέρωση-στήριξη-διεκδίκηση». Προσπαθούμε τα μέλη μας να ενημερώνονται και να εκπαιδεύονται διαρκώς και με αυτό τον στόχο διοργανώνουμε εργαστήρια κι εκπαιδευτικά προγράμματα. Το 2019 πραγματοποιήθηκαν τα εξής εργαστήρια: «Ελάτε να συναποφασίσου-

106

με», εργαστήριο με τη συμμετοχή ασθενών-ιατρών για την από κοινού λήψη απόφασης για την θεραπεία. Από το 2015 έχουν πραγματοποιηθεί 8 μεικτά εργαστήρια και έχουν συμμετάσχει 188 ασθενείς/ γονείς παιδιών και 65 επαγγελματίες υγείας. Το εργαστήριο «Ρευματικό νόσημα: είναι οικογενειακή υπόθεση;» πραγματοποιήθηκε υπό την ομπρέλα της Ομοσπονδίας ΡευΜΑζην με τη συμμετοχή 27 ασθενών-μελών του ΣΡΚ και 12 φροντιστών. Το Πρόγραμμα Εκπαίδευσης & Αυτοδιαχείρισης για ασθενείς με ρευματικό νόσημα, που πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά καινοτόμα στην Ελλάδα από τον ΣΡΚ το 2019 επικεντρώθηκε στη ρευματοειδή αρθρίτιδα με την εθελοντική συμβολή ψυχολόγων, ρευματολόγου και φυσικοθεραπευτή και τη συμμετοχή 25 ασθενών. Και πάλι στον τομέα της ενημέρωσης, πραγματοποιήθηκαν πολλές ενημερώσεις και ημερίδες σε όλη την Κρήτη: «Βιολογικά φάρμακα (προϊόντα αναφοράς, βιο-ομοειδή) & φαρμακοεπαγρύπνηση», «Τα Ρευματικά νοσήματα και τα νοσήματα του εντέρου», «Ανοσοκαταστολή στα ρευματικά νοσήματα», «Τα ρευματικά νοσήματα και η συμμόρφωση στη θεραπεία», «Η φροντίδα των ρευματοπαθών από άλλες ειδικότητες πλην του ρευματολόγου» κ.ά. Σημαντική επίσης είναι η συνεχής προσπάθεια για εκπαίδευση και ενδυνάμωση των στελεχών του Συλλόγου μας και γι’ αυτό το σκοπό πραγματοποιήθηκαν δυο εργαστήρια ένα στα Χανιά με θέμα την διοργάνωση επιτυχημένων εκστρατειών ενημέρωσης κοινού, και το δεύτερο στην Αθήνα με την φροντίδα της ΡευΜΑζην για την ανάπτυξη δεξιοτήτων στο θέμα της επικοινωνίας. Ανάμεσα στις εκδηλώσεις του ΣΡΚ κάθε χρόνο εξέχουσα θέση έχει η εκστρατεία με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας στις 12 Οκτώβρη, με πολλές και παράλληλες δράσεις σε ολόκληρη την Κρήτη. Επίσης, μέλη του ΣΡΚ συμμετείχαν στην καμπάνια ενημέρωσης της πλατφόρμας «Το σώμα σου μιλάει…» μέσω ερασιτεχνικών βίντεο που αφορούν την προσωπική τους εμπειρία με το ρευματικό νόσημα. Από τις δράσεις του 2019 αξίζει να αναφερθεί η συνέχιση της λειτουργίας της Γραμμής Τηλεφωνικής Υποστήριξης ατόμων με ρευματικό νόσημα αλλά και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς η μεγάλη ανταπόκριση του κοινού την έκρινε αναγκαία. Ο ΣΡΚ λαμβάνοντας υπ’ όψιν για άλλη μια χρονιά το γεγονός ότι τα ρευματικά νοσήματα έχουν σοβαρή επίπτωση στην ψυχολογική κατάσταση του ατόμου κι αντιστρόφως, πραγματοποίησε πλήθος εκδηλώσεων ψυχαγωγίας κι ενδυνάμωσης. Αξίζει να αναφερθούν η καθιερωμένη κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας με 300 συμμετέχοντες, οι φιλικές συναντήσεις με παρουσία ψυχολόγου, το Χριστουγεννιάτικο τσάι-θεσμός «Αυτά τα Χριστούγεννα αλλάζω…», που κάθε χρόνο θέτει νέους στόχους στους συμμετέχοντες. Εκπρόσωποι του ΣΡΚ έχουν συμμετάσχει σε πληθώρα συνεδρίων στην Ελλάδα και το εξωτερικό, πολλές φορές ως ομιλητές, καθώς και σε εκπαιδεύΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

σεις, εργαστήρια και συναντήσεις ενώσεων ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Καθ’ όλο το 2019, πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις με φορείς υγείας, σχετικά με τα προβλήματα των ρευματοπαθών. Επίσης σημαντική είναι η συνεισφορά του ΣΡΚ σε αρθρογραφία και δημοσιεύματα στον Τύπο, σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα και γενικά το σύστημα υγείας στη χώρα μας.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Για το 2020 ο προγραμματισμός των δράσεων του ΣΡΚ είναι πλούσιος και διαρθρώνεται και πάλι γύρω από τον άξονα «Ενημέρωση-στήριξη-διεκδίκηση». Για την εκπαίδευση των μελών, έχουν προγραμματιστεί εργαστήρια για τον ρόλο της οικογένειας του πάσχοντα με ρευματικό νόσημα, με τη συμμετοχή ψυχολόγου, ασθενών και του οικογενειακού του περιβάλλοντος. Επίσης θα πραγματοποιηθεί εργαστήριο σχετικό με το ταξίδι του ασθενή μέχρι τη διάγνωση, καθώς και τον εντοπισμό των εμποδίων. Οι μέχρι στιγμής προγραμματισμένες ημερίδες του ΣΡΚ θα έχουν ποικίλη θεματολογία. Πέρα από τα ίδια τα ρευματικά νοσήματα, αυτή τη χρονιά θα γίνουν ενημερώσεις για τις διάφορες συν-νοσηρότητες, για τις γνωσιακές δυσκολίες των ρευματοπαθών, για τον χρόνιο πόνο, τις νέες θεραπείες και τη φαρμακοεπαγρύπνιση. Μέχρι στιγμής έχει επιβεβαιωθεί η συμμετοχή εκπροσώπων του ΣΡΚ στα εξής συνέδρια του εξωτερικού: EULAR-PARE, EULAR, ENFA Meeting, IEEPO, AGORA Conference. Με αφορμή τις Παγκόσμιες Ημέρες για τα ρευματικά νοσήματα, οι δράσεις του ΣΡΚ για τις ημέρες αυτές εντάσσονται στις δράσεις της ΡευΜΑζην. Εκστρατείες κι εκδηλώσεις θα πραγματοποιηθούν: • Παγκόσμια Ημέρα Λύκου 10/5/2020 • Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 12/10/2020 • Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης 29/10/2020 • Μικρές συναντήσεις με αφορμή άλλες Παγκόσμιες Ημέρες, πχ. Οστεοπόρωση, σκληρόδερμα κλπ. Στο μεγάλο κομμάτι της ψυχολογικής στήριξης, συνεχίζουμε τη Γραμμή Τηλεφωνικής Υποστήριξης ατόμων με ρευματικά νοσήματα με υπεύθυνους επαγγελματίες ψυχολόγους. Παράλληλα θα συνεχίσουν να πραγματοποιούνται συναντήσεις με ψυχολόγο στο νομό Ρεθύμνου. Τέλος, προωθούμε μια νέα σειρά Βίντεο με απλές ασκήσεις από φυσικοθεραπευτή και γυμναστή. Για τη γενικότερη διεκδίκηση θεμάτων των ρευματοπαθών συντάσσουμε τη δράση μας με την Ομοσπονδία Ρευμαζην και την Ένωση Ασθενών Ελλάδος. Για τοπικά θέματα προγραμματίζουμε τακτικές συναντήσεις με τη Ρευματολογική Κλινική ΠαΓΝΗ και τους Διοικητές των Νομαρχιακών Νοσοκομείων και 7η ΥΠΕ, τη συνέχιση εκπαίδευσης ιατρών ΠΦΥ στη Ρευματολογική Κλινική ΠαΓΝΗ. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Κατερίνα Κουτσογιάννη Πρόεδρος Είναι μεγάλη χαρά και συγκίνηση να βλέπεις έναν Σύλλογο που άρχισε με μικρά, προσεκτικά βήματα την πορεία του, να αναπτύσσεται, να δυναμώνει και να συμπληρώνει σχεδόν 20 χρόνια δράσης με συνέπεια κι αξιοπρέπεια. Μέσα από τη δράση μας αποκτήσαμε εμπειρία, ήρθαμε κοντά σε πολλούς ασθενείς, ακούσαμε τα προβλήματά τους και χαράξαμε την πορεία μας με στόχο πάντα τη στήριξη των ασθενών αλλά και τη διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών περίθαλψης και πρόσβασης σε όλες τις σύγχρονες θεραπείες. Παράλληλα όμως, αναγνωρίζοντας την ανάγκη για ενημέρωση κι εκπαίδευση των ασθενών, θέσαμε ως κύριο μέλημά μας τη συνεχή εκπαίδευση κι ενδυνάμωση των μελών μας μέσα από προγράμματα εκπαίδευσης κι αυτοδιαχείρισης των νοσημάτων τους, ενημερωτικές ημερίδες κι εργαστήρια. Αναγνωρίσαμε όμως επιπλέον και την ανάγκη ανάπτυξης συνεργασίας με άλλες οργανώσεις ασθενών, με στόχο την κοινή μας δράση, την από κοινού αντιμετώπιση των προβλημάτων μας και την αναγνώριση του ρόλου των ασθενών ως σημαντικού εταίρου στον χώρο της υγείας. Σε αυτό το πνεύμα έχουμε ενώσει τις δυνάμεις μας με οργανώσεις ασθενών με χρόνια νοσήματα στην Ελλάδα, συμμετέχοντας ενεργά στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας, γιατί θεωρώ ότι σήμερα μόνο ενωμένοι μπορούμε να καταφέρουμε την ισότιμη συμμετοχή μας στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Κατερίνα Κουτσογιάννη Αντιπρόεδρος: Ρούλα Αγγελιδάκη-Σταρά Γενικός Γραμματέας: Γιάννης Παπαδάκης Ταμίας: Λίτσα Παπαδάκη Μέλη: Μαρία Χατζηιωάννου, Ελπίδα Τζιγκουνάκη-Τσουρλιδάκη, Πόπη Πενθερουδάκη

Υποστηρικτές Υποστηρικτές στη προσπάθεια μας για το 2019 ήταν: AbbVie Φαρμακευτική Α.Ε., Genesis Pharma Α.Ε., ΔΕΠΑΝΑΛ Α.Ε. Μονομετοχική Δημοτική Ανώνυμη Εταιρεία Ηρακλείου, Ενόρασις Α.Ε., GlaxoSmithKline A.E.B.E., Lilly Φαρμασέρβ Α.Ε.Β.Ε, Novartis Hellas Α.Ε.Β.Ε., Pfizer Hellas A.E., Roche Hellas S.A., Sanofi aventis ΑΕΒΕ, UCB A.E., Vianex Α.Ε.

info Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης Κόσμων 6, Ηράκλειο Κρήτης, TK 712 01, Τηλ/Fax: 2810 226966 (2 γραμμές) E-mail: sylogosreum.crete@gmail.com Facebook: Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης Twitter: Arthritis Crete (@ArthritisCrete) Linkedin: The Arthritis Foundation of Crete

107

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Οικογενειών/Φροντιστών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία, Νόσο Αlzheimer και Συγγενείς Διαταραχές (Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ Ν. Σερρών) Το 1998 ιδρύσαμε το Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ. Ν. Σερρών για να καλύψουμε το κενό έλλειψης υποστηρικτικών υπηρεσιών στο νομό μας. Συμπεριληφθήκαμε στα Εθνικά και Εθελοντικά Μητρώα, λάβαμε Ειδική Πιστοποίηση ως φορέας παροχής κοινωνικής φροντίδας και έκτοτε αγωνιζόμαστε για τη δημιουργία μιας συμπεριληπτικής κοινωνίας και ευκαιριών που βοηθούν άτομα με ψυχικές διαταραχές και/ή άνοια και τις οικογένειές τους να θέσουν και να πετύχουν στόχους επανασύνδεσης με τον εαυτό τους και τους άλλους.

Δράσεις Για την ενδυνάμωση νέων ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας και μελών του προγράμματος «Προώθηση της Ενεργούς και Υγιούς Γήρανσης», και για την πρόληψη της νόσου Alzheimer, το 2019 λειτουργήσαμε καθημερινά: 11 ομάδες απόκτησης δεξιοτήτων, ενδυνάμωσης / ψυχοεκπαίδευσης, και καλλιτεχνικής /αθλητικής έκφρασης. Για την ευαισθητοποίηση της κοινότητας, το 2019 διοργανώσαμε: • Το Βιωματικό Σεμινάριο «Ακούω…Μαθαίνω …Στηρίζω…» και δύο Ημερίδες με τίτλο «Ψυχική Υγεία & Νέοι: Ο καθένας από εμάς είναι μέρος της λύσης» (με την υποστήριξη του Υπουργείου Εσωτερικών (Μακεδονίας-Θράκης)

• Το Πρόγραμμα «Οργάνωση και Ενίσχυση Δράσεων Κοινωνικής Στήριξης «ΣΤΗΡΙΖΩ».

• Την Εκδήλωση «Ποιός είμαι εγώ, Παππού» σε συνεργασία με την Alzheimer Hellas και τη Δ/νση Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης Σερρών.

• Την Ημερίδα «Προαγωγή της Ψυχικής Υγείας & Πρόληψη των Αυτοκτονιών».

• Ψυχαγωγικές και πολιτιστικές δράσεις για τα μέλη μας και τους φροντιστές τους.

• Διενεργήσαμε τεστ μνήμης σε συνεργασία με την Alzheimer Hellas.

• Συμμετείχαμε με ομιλίες σε συνέδρια για την ψυχική υγεία στην Ελλάδα και το εξωτερικό.

Νίκη-Ελένη Νομίδου Πρόεδρος Πριν 22 χρόνια τόλμησα να εκτεθώ δημόσια και να μοιραστώ τα βιώματα της οικογένειας που φροντίζει άτομο με ψυχική διαταραχή. Τότε, που η ντροπή δεν άφηνε κανέναν να μιλήσει για την εμπειρία του κι’ ούτε καν να εκστομίσει τη λέξη σχιζοφρένεια. Τόλμησα να εκθέσω τις ελλείψεις και τα κακώς κείμενα στην ψυχιατρική φροντίδα στη χώρα. Συμπαρέσυρα κι’ άλλες μάνες, πατεράδες, συγγενείς και συμπολίτες μας και μαζί καταφέραμε να παρέχουμε στήριξη και να διεκδικούμε υπηρεσίες και δικαιώματα για όσους ζούνε τον αόρατο ψυχικό πόνο σε μια κοινωνία με ορατούς αποκλεισμούς: τα άτομα με ψυχικές διαταραχές και/ή άνοια και τις οικογένειές τους. Έγινα 75 και συνεχίζω. Οικογένειες! Ναι, σε σας μιλάω. Σπάστε τη σιωπή!

108

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Νίκη Ελένη Νομίδου Αντιπρόεδρος: Αικατερίνη Νομίδου Γεν. Γραμματέας: Αικατερίνη Χατζή Ταμίας: Γεώργιος Λυγγερίδης Μέλος: Ιωάννης Εγγλέζος

Υποστηρικτές Ευχαριστούμε κάθε δωρητή, χορηγό, υποστηρικτή, εθελοντή που είκοσι-δύο χρόνια τώρα στηρίζει το έργο μας για αποστιγματισμό της ψυχικής διαταραχής και προαγωγή της ψυχικής υγείας. Μόνο μαζί μπορούμε να τα καταφέρνουμε. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

info Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ Ν. Σερρών Ορφέως 12 (κτίριο Παλαιού Νοσοκομείου), Σέρρες, TK 621 22 Τηλ: 23210 63 388 Fax: 23210 63 559 E-mail: sofpsi-s@otenet.gr Website: www.sofpsi-ser.gr Facebook: http://www.facebook.com/sofpsi.s Twitter: https://twitter.com/sofpsi

109

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος Ο Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος είναι ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού σκοπού και χαρακτήρα με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Είναι ο μοναδικός ενεργός Σύλλογος ασθενών με νόσο Πάρκινσον στην Ελλάδα. Από την ίδρυσή του μέχρι σήμερα, έχει πραγματοποιήσει και θα συνεχίσει να πραγματοποιεί σημαντικό έργο για τους ασθενείς του.

Ο

Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος ιδρύθηκε το 2010 από μία ομάδα ασθενών με νόσο πάρκινσον στη Θεσσαλονίκη. Αρχικός τους στόχος ήταν να προσεγγίσουν όσο το δυνατόν περισσότερους συνασθενείς τους και να προσπαθήσουν να τους πείσουν να βγουν από το σπίτι τους, να ενώσουν τις δυνάμεις τους, να δραστηριοποιηθούν και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους. Τα αποτελέσματα αυτής της προσπάθειας ήταν ενθαρρυντικά και αυτό τους έδωσε δύναμη να συνεχίσουν την προσπάθειά τους για την ίδρυση του Συλλόγου. Η μεγάλη απήχηση που είχε η ίδρυση του Συλλόγου στους παρκινσονικούς ασθενείς είχε σαν αποτέλεσμα τη συνεχώς αυξανόμενη εγγραφή νέων μελών. Σε σύντομο χρονικό διάστημα ο Σύλλογος αριθμούσε πάνω από 100 μέλη και δημιουργήθηκε η ανάγκη μεταφοράς της έδρας του από τα Κουφάλια Θεσσαλονίκης στην πόλη της Θεσσαλονίκης όπου διέμενε η πλειονότητα των μελών του. Σκοπός του Συλλόγου είναι : • Να διευκολύνει τη ζωή των παρκινσονικών ασθενών, των οικο-

110

γενειών και των φροντιστών τους, ενημερώνοντάς τους άμεσα για τις εξελίξεις σχετικά με την αντιμετώπιση της νόσου, εξασφαλίζοντας πρόσβαση σε ιατρικές συμβουλές και παρέχοντας εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη στους φρο-ντιστές για την καλύτερη αντιμετώπιση των ασθενών.

• Να συμβάλλει στην ενημέρωση του κοινού για τις ανάγκες και τα προβλήματα των παρκινσονικών ασθενών.

• Να προωθεί για επίλυση τα προβλήματα των παρκινσονικών ασθενών στους αρμόδιους κρατικούς φορείς και να αναζητά κοινωνικές παροχές, ώστε οι ασθενείς να απολαμβάνουν την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα. Ο Σύλλογος από το Σεπτέμβριο του 2013 είναι μέλος της ΕPDA (Εuropean Parkinson’s Disease Association - Ευρωπαϊκής Ένωσης Παρκινσονικών Α-σθενών). Επίσης από το Μάιο του 2017 έγινε μέλος της Περιφερειακής Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Κεντρικής Μακεδονίας και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, με στόχο την κοινή προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισμός δράσεων 2019

Γεώργιος Πατίκας

Το 2019, ο Σύλλογος πραγματοποίησε διάφορες εκδηλώσεις όπως: • Ομιλίες στην έδρα του Συλλόγου με θέματα σχετικά με την νόσο.

• Διοργάνωση εκδήλωσης για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο του Πάρκινσον στις 11 Απριλίου σε αίθουσα του Δημαρχιακού Μεγάρου Θεσσαλονίκης, με ομιλίες ασθενών για τις εμπειρίες τους από τη Νόσο του Πάρκινσον και ομιλίες ιατρών επιστημονικών συμβούλων του Συλλόγου.

• Διοργάνωση έκθεσης έργων τέχνης φιλοτεχνημένων από ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον, σε συνεργασία με τη Φιλόπτωχο Αδελφότητα Ανδρών Θεσσαλονίκης από 12 μέχρι 19 Απριλίου.

• Συνεστίαση, την οποία τίμησαν με την παρουσία τους πολλά μέλη και φίλοι του Συλλόγου με τις οικογένειές τους.

• Διήμερη εκδρομή στην Βέροια-Βεργίνα με ικανοποιητική συμμετοχή μελών και φίλων του Συλλόγου.

• Εκτύπωση και πώληση ημερολογίων για το νέο έτος.

• Σύνταξη και στη συνέχεια διανομή πληροφοριακού εντύπου σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον.

• Αναβάθμιση της ιστοσελίδα του Συλλόγου, προκειμένου να είναι σύγχρονη τεχνολογικά, λειτουργική και ευανάγνωστη.

• Συνέχιση του προγράμματος σωματικής και νοητικής ενδυνάμωσης που εφαρμόζεται στα μέλη μας σε συνεργασία με το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης.

Πρόεδρος Η Νόσος του Πάρκινσον είναι μια χρόνια και προοδευτικά εξελισσόμενη εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου. Οι ασθενείς παρουσιάζουν δυσκολία στην κίνηση, αστάθεια, αδυνατούν να αυτοεξυπηρετηθούν και γενικά βρίσκονται σε μία κατάσταση που απαιτεί συνεχή επίβλεψη και συμπαράσταση άλλου προσώπου. Γίνεται επομένως κατανοητή η δυσκολία που αντιμετωπίζει ο παρκινσονικός ασθενής στην καθημερινότητά του. Τα γραφεία του Συλλόγου είναι ο τόπος συνάντησης των ασθενών-μελών του Συλλόγου και των φροντιστών τους. Είναι το δεύτερο σπίτι τους. Εδώ θα μιλήσουν για τις εμπειρίες τους και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά. Ο ένας θα αντλήσει κουράγιο και δύναμη από τον άλλο, ώστε να βλέπουν το μέλλον με αισιοδοξία. Ο Σύλλογος από ιδρύσεώς του αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ασθενών με νόσο Πάρκινσον, προκειμένου με την υποστήριξη της πολιτείας να γίνει όσο το δυνατόν καλύτερη η ποιότητα ζωής τους. Αξίζει τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον να ζήσουν ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας και όχι στο περιθώριο. Η Πολιτεία πρέπει να το φροντίσει.

Προγραμματισμός δράσεων 2020

Διοικητικό Συμβούλιο

Για το 2020 προγραμματίστηκαν:

Πρόεδρος: Γεώργιος Πατίκας Αντιπρόεδρος: Νικόλαος Βασίλογλου Γραμματέας: Παύλος Χαραλαμπίδης Οργανωτικός Γραμματέας: Δέσποινα Καραμήτσου Ταμίας: Παναγιώτης Σταυρέας

• Διεξαγωγή ομιλιών σχετικές με την νόσο, από διακεκριμένους επιστήμονες.

• Διοργάνωση συναντήσεων για γνωριμία και ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των μελών, εκδρομές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις.

• Επιστημονική στήριξη και καθοδήγηση από εθελοντές γιατρούς με εξειδίκευση και μακροχρόνια εμπειρία στην αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον.

• Διοργάνωση εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο του Πάρκινσον, με σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για τη νόσο.

• Συνέχιση συνεργασίας με το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο σε προγράμματα που αφορούν τους ασθενείς.

• Έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων για το Σύλλογο και τη νόσο του Πάρκινσον.

• Έγκαιρη έκδοση του ημερολογίου για το επόμενο έτος.

• Βελτίωση και εμπλουτισμό της ιστοσελίδας του Συλλόγου με θέματα σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον.

• Συνέχιση των προσπαθειών για την προσέλκυση χρηματοδοτών και νέων μελών στο Σύλλογο. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Υποστηρικτές Ο Σύλλογος στηρίζεται αποκλειστικά στις ετήσιες συνδρομές των μελών του, στις δωρεές φυσικών ή νομικών προσώπων, καθώς και στις εισπράξεις από τη διοργάνωση διαφόρων εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων.

info Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος Ρήγα Φεραίου 11, Θεσσαλονίκη, TK 542 48 Τηλ: 2310 302020 Fax: 2310 334930 E-mail: info@parkinsonofficial.gr Website: www.parkinsonofficial.gr

111

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (ΣΓΚΠΧΡ)

Parents’ and Caregivers’ Association of Children with Chronic Rheumatic diseases (PCACCRD) Tα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και στην πολύ μικρή βρεφική τους ηλικία μπορεί να προσβληθούν από κάποιο Νεανικό Ρευματικό Νόσημα. Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα χαρακτηρίζονται τα νοσήματα εκείνα που εμφανίζονται πριν το 18ο έτος. Η ανάγκη για ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη των γονέων οδήγησε στην ίδρυση του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες. Συνοδοιπόρος στο έργο του συλλόγου είναι ο Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες. Οι δύο αυτοί σύλλογοι απαρτίζουν τον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα.

Σ

κοπός του Συλλόγου είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί. Αυτό επιτυγχάνεται οργανώνοντας ευρεία ενημέρωση του κοινού, για την εξασφάλιση κάθε δυνατής κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης Ενισχύοντας την επιστημονική έρευνα στα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα ώστε να εκσυγχρονίζεται επιστημονικά η αντιμετώπισή τους. Οργανώνοντας την πληροφόρηση κρατικών ή άλλων φορέων του εσωτερικού ή του εξωτερικού με παραστάσεις και έγγραφα του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου. Αναπτύσσοντας δραστηριότητες, που προβάλουν το έργο και τη δράση του συλλόγου, προωθώντας τις προσπάθειες για την επιτυχία των στόχων του. Συμμετοχές σε ελληνικούς και ευρωπαϊκούς φορείς • Ιδρυτικό μέλος του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα,1989 • Ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, 2019 • Ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων/Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «Ρευμαζήν», 2016 • Ιδρυτικό μέλος του Εθνικού Συμβουλίου για τις Ρευματικές Παθήσεις, 2014 • Μέλος την ENCA (European Network for Children with Arthritis).

112

Απολογισμός Δράσεων 2019 • 07/02/2019: Συντονισμός της εκδήλωσης της Ρευμαζήν «Αλλαγές στον τρόπο λειτουργίας της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας» από την πρόεδρο του Συλλόγου Eλένη Ρέπα, Θεσσαλονίκη • 1-2/03/2019: Συμμετοχή στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Ρευμαζήν, με εισήγηση της προέδρου του συλλόγου, με θέμα: «Συμμόρφωση των παιδιών -άποψη γονέα» • 03/03/2019: Συντονισμός της εκδήλωσης της Ρευμαζήν «Γνωριμία με τα πιο συχνά Ρευματικά Νοσήματα», από την πρόεδρο του συλλόγου, Λειβαδιά • 05/03/2019: Συμμετοχή στην παρουσίαση της έρευνας της Ρευμαζήν, με τίτλο «Assessment of patients’ adherence on Methotrexate use», στο 22nd EULAR European Annual Conference, Πράγα • 16/03/2019: Ξενάγηση στο Μουσείο Κινηματογράφου Θεσσαλονίκης, για τα παιδιά του συλλόγου • 30/03/2019: Συμμετοχή στην εκδήλωση της Ρευμαζήν «Ενημερωθείτε και Ενημερώστε!», σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονέων για την Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων στην Πλατεία του Λευκού Πύργου, Θεσσαλονίκη • 31/03/2019: Συμμετοχή στην εκδήλωση της Ρευμαζήν «Οι ρευματοπάθειες τον 21ο αιώνα», σε συνεργασία με την ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ, με εισήγηση της προέδρου με τίτλο «Οι επιπτώσεις των Ρευματικών Νοσημάτων στους ενήλικες και στα παιδιά» και συμμετοχή της Αντιπροέδρου Δημητρούλας Παπαδοπούλου, Κιλκίς ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• 16/05/2019: Δημοσίευση position paper, για τα Βιο-ομοειδή της Ρευμαζήν, στο Virus.com.gr • 12-15/06/2019: Συμμετοχή μέσω της Ρευμαζήν στο ΕUROPEAN CONGRESS OF RHEUMATOLOGY, EULAR 2019, PRES CONGRESS και ENCA MEETING (Πανευρωπαϊκό Ρευματολογικό/Παιδορευματολογικό Συνέδριο), με εκπρόσωπο την Σύμβουλο, Κυριακή Σπανίδου, στη Μαδρίτη • 16/06/2019: Διοργάνωση εκδρομής για τα παιδιά του συλλόγου στο Κέντρο Θεραπευτικής Ιππασίας Σερρών με την επίβλεψη της φυσικοθεραπεύτριας Μαρίας Σταυρακίδου, επιστημονικής συνεργάτιδας της Α’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ του Ιπποκράτειου Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης • 04/07/2019: Δημοσίευση άρθρου «Η ιδιαιτερότητα των ρευματικών νοσημάτων σε ασθενείς μικρής ηλικίας» στη Ναυτεμπορική από τη Σύμβουλο του Συλλόγου • 03/08/2019: Συμμετοχή των ενήλικων μελών ασθενών του Συλλόγου σε ανώνυμη έρευνα από το Eular Young Pare Group με θέμα τις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες συμπεριλαμβανομένης και της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας • 07-15/09/2020: Συμμετοχή στην 84η ΔΕΘ μέσω της Ρευμαζήν, παρουσίαση του συλλόγου και συνέντευξη, της Προέδρου, στην ΕΤ3 • 22/09/2019: Δημοσίευση άρθρου «Συμμόρφωση των παιδιών-άποψη γονέα» στο Healthmag από την Πρόεδρο του Συλλόγου • 16/10/2019: Συμμετοχή σε ανώνυμη έρευνα από την ENCA με θέμα: Vaccination for children with rheumatic, musculoskeletal and/or auto inflammatory diseases • 18/10/2019: Παρουσίαση του βίντεο, με τίτλο «Ζήσε τη ζωή που σου αξίζει», με συμμετοχή της Προέδρου του Συλλόγου.

• 02/11/2019: Έναρξη του 2ου εργαστηρίου ψυχολογικής ενδυνάμωσης γονέων • 26/11/2019: Συμμετοχή στο workshop της Ρευμαζήν «Σχεδιάζοντας το όραμα και την κοινωνική αποστολή», με εκπρόσωπο τη Γενική Γραμματέα Αικατερίνη Θεοδωρίδου • 28/11/2019: 8ο Συνέδριο Patients in Power με εκπρόσωπο την Γενική Γραμματέα Αικατερίνη Θεοδωρίδου • 19/12/2020: ΠΜΣ Ρευματολογία-Μυοσκελετική Υγεία 2019-20 Α’ εξάμηνο της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, «Γονέας παιδιού με ρευματικό νόσημα-προβληματισμοί για το μέλλον» με εισήγηση της τ. αντιπροέδρου, Βασιλικής Μπατζιάκα • Συμβολή στην οικονομική υποστήριξη Ακαδημαϊκής Υποτρόφου του Κέντρου Αναφοράς (2019) • Συμβολή στην εκτύπωση των εντύπων παρακολούθησης ασθενών στα Εξωτερικά Παιδορευματολογικά Ιατρεία και άλλων αναλώσιμων υλικών • Οικονομική κάλυψη φυσικοθεραπειών για τα παιδιά οικογενειών με δυσκολίες • 1/12/2019: Συμμετοχή του Συλλόγου στο Χριστουγεννιάτικο Παζάρι του Παιδικού Σταθμού ΚΟΠΕΡΤΙ • 4/4/2019 και 19/10/2019: Συμμετοχή σε δύο Διεθνείς Αγώνες βάδισης/τρεξίματος της Θεσσαλονίκης • 27/11/2019: Συμμετοχή στην πρώτη Γενική Συνέλευση-Εκλογές της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Προγραμματισμός 2020 • Κοπή βασιλόπιτας με δράση ζαχαροτεχνίας για τα παιδιά • Δράση για την παγκόσμια ημέρα νεανικών ρευματικών νοσημάτων • Συμμετοχή στον Διεθνή Μαραθώνιο «Μέγας Αλέξανδρος» και τον Νυχτερινό Ημιμαραθώνιο στη Θεσσαλονίκη • Διοργάνωση βιωματικού εκπαιδευτικού προγράμματος για παιδιά με ρευματικά νοσήματα κατά την καλοκαιρινή περίοδο 2020 • Ενημερωτικές και εκπαιδευτικές εκδηλώσεις.

Ελένη Ρέπα Πρόεδρος 30 χρόνια συνεχούς δράσης και στήριξης τόσο των παιδιών, όσο και των οικογενειών τους. Η προσβολή του μυοσκελετικού συστήματος σε έναν οργανισμό που αναπτύσσεται, όπως αυτός ενός παιδιού, μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για όλη την μετέπειτα ανάπτυξή του και όχι μόνο τη σωματική αλλά και την ψυχική. Είναι σημαντικό λοιπόν ότι όσο γρηγορότερα γίνουν αντιληπτά τα πρώτα συμπτώματα, τόσο άμεσα θα πρέπει το παιδί να εξεταστεί από τον παιδίατρό, ώστε να αποκλειστούν άλλα νοσήματα που μπορεί να έχουν παρόμοια εκδηλώσεις και εν συνεχεία από τον παιδορευματολόγο. Πολλές φορές για την διάγνωση μπορεί να χρειαστεί συνεργασία ομάδας πολλών ειδικοτήτων. Η έγκαιρη διάγνωση, η πρώιμη παρέμβαση από τον παιδορευματολόγο και η κατάλληλη θεραπευτική αγωγή μπορεί να αλλάξει την πορεία του νοσήματος!!!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ελένη Ρέπα Αντιπρόεδρος: Κυριακή Σπανίδου Γενική Γραμματέας: Αικατερίνη Θεοδωρίδου Ταμίας : Δημητρούλα Παπαδοπούλου Σύμβουλος : Ειρήνη Δημητρίου Αναπληρωματικό Μέλος: Δέσποινα Στεργίου

Υποστηρικτές Ο Σύλλογος μας υποστηρίζεται από τις συνδρομές των μελών του, από δωρεές και χορηγίες. Ενδεικτικά αναφέρονται: Pfizer Hellas, Roche Hellas, Όμιλος Inner Wheel Θεσσαλονίκης, Παιδικός Σταθμός Ντο Ρε Μι, Παιδικός Σταθμός Κοπερτί, Dole Hellas, Αθλητικός Σύλλογος Μέας Τρίτων

info Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (ΣΓΚΠΧΡ) Αγ. Μηνά 7, Θεσσαλονίκη, TK 546 25 Τηλ: 2315 539175 E-mail: childwithrheumatism@gmail.com Website: www.sygopaa.gr Facebook: https://www.facebook.com/paa.gr/

113

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Εταιρεία Alzheimer Αθηνών Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός, που ιδρύθηκε το 2002, από άτομα με άνοια, συγγενείς τους και επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ. Στόχος της Eταιρείας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, η υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με άνοια και των οικογενειών τους , η προαγωγή της ποιότητας ζωής τους και η κινητοποίηση της Πολιτείας για να γίνει η άνοια προτεραιότητα στη Δημόσια Υγεία.

Οι δραστηριότητες της Εταιρείας: • Κέντρα Ημέρας για άτομα με άνοια. Η Εταιρεία λειτουργεί 4 Κέντρα Ημέρας (Παγκράτι – Αμπελοκήπους – Μαρούσι – Ηλιούπολη), τα οποία είναι μονάδες ημερήσιας θεραπευτικής φροντίδας ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας. Το πρόγραμμα των Κέντρων Ημέρας περιλαμβάνει: • Ιατρείο μνήμης • Υπηρεσία «Φροντίδα στο Σπίτι για άτομα με άνοια» • Ιατρείο ψυχιατρικής υποστήριξης φροντιστών • Εκπαίδευση και Συμβουλευτική φροντιστών • Υποστήριξη ατόμων με άνοια πρώιμης έναρξης • Alzheimer Café • Εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας Άλλες δράσεις της Εταιρείας • Πρόγραμμα κατ’ οίκον «Φροντίζουμε αυτούς που Φροντίζουν» • Ενημερωτικές ομιλίες για το ευρύ κοινό • Έκδοση και δωρεάν διανομή έντυπου ενημερωτικού υλικού • Επιστημονική έρευνα • Συνεργασία με κοινωνικούς φορείς και εθελοντικές οργανώσεις • Ευρωπαϊκά προγράμματα

114

Απολογισμός δράσεων 2019 Ημέρα Φροντιστή (Σάββατο 16 Μαρτίου 2019). Εκδήλωση με θέμα «Φροντίδα δεν είναι να γίνεσαι κομμάτια». Ημέρα αφιερωμένη στους φροντιστές ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας, στο πλαίσιο του θεσμού της Ημέρας Φροντιστή, που έχει καθιερωθεί εδώ και περίπου μια δεκαετία από την Εταιρεία Alzheimer Αθηνών ως ένδειξη αναγνώρισης του δύσκολου έργου που επιτελούν οι φροντιστές ατόμων με άνοια. Συμμετείχαν συνολικά 250 φροντιστές απ’ όλη την Ελλάδα, οι οποίοι ενημερώθηκαν από έμπειρους επαγγελματίες υγείας γύρω από τα ζητήματα που τους απασχολούν καθημερινά, παρακολούθησαν εκπαιδευτικές διαλέξεις και τους δόθηκαν υπεύθυνες κατευθύνσεις σε σχέση με την αντιμετώπιση συμπεριφορών των ατόμων με άνοια και ενημερώθηκαν για μη φαρμακευτικές θεραπείες που εφαρμόζονται στα Κέντρα Ημέρας της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, οι οποίες, σε συνδυασμό με τη φαρμακευτική αγωγή, δίνουν αισιόδοξα αποτελέσματα. Την εκδήλωση φιλοξένησε το Μητροπολιτικό Κολλέγιο στο Κέντρο της Αθήνας. Κοινότητες φιλικές προς την άνοια Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών σε συνεργασία με το Εθνικό Διαδημοτικό Δίκτυο Υγειών Πόλεων (ΕΔΔΥΠΠΥ) υλοποιεί το έργο «ΚοιΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

νότητες φιλικές προς την άνοια. Δημιουργία δικτύου Συμβουλευτικών Σταθμών για την άνοια στους Δήμους της Ελλάδας». Το πρόγραμμα αφορά στη δημιουργία Συμβουλευτικών Σταθμών για την άνοια στην κοινότητα στους Δήμους μέλη του ΕΔΔΥΠΠΥ, με αξιοποίηση των δομών τους (ΚΑΠΗ, ΚΗΦΗ, Δημ. Ιατρεία) αλλά και του ήδη υπάρχοντος ανθρώπινου δυναμικού τους. Στην πρώτη φάση του προγράμματος εκπαιδεύτηκαν 133 επαγγελματίες υγείας των δομών από 55 Δήμους σε όλη την Ελλάδα μέσω ηλεκτρονικής πλατφόρμας. Στο δεύτερο κύκλο, εκπαιδεύτηκαν 43 επαγγελματίες υγείας από 18 Δήμους σε όλη την Ελλάδα. Στο έργο συμμετέχουν Δήμοι από όλη την Ελλάδα και δίνεται προτεραιότητα σε περιοχές με έλλειψη υπηρεσιών και δομών για τα άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους. Μέχρι στιγμής έχουν εγκαινιαστεί 13 Συμβουλευτικοί Σταθμοί σε όλη την Ελλάδα. Παγκόσμιος Μήνας Αλτσχάιμερ 2019 Τετάρτη 18 Σεπτεμβρίου 2019. Ημερίδα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού με θέμα «Ζώντας καλά με την άνοια». Η ημερίδα πραγματοποιήθηκε στη Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση με τη συμμετοχή 700 ατόμων.

20 - 29 Σεπτεμβρίου 2019. ΟΜΑΔΙΚΗ ΕΚΘΕΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΚΗΣ «Η Τέχνη Θεραπεύει – Art Heals ΙΙ». Με πρωτοβουλία του κ. Θωμά Πατιού και των συνεργατών του, περισσότεροι από 80 καλλιτέχνες, εμπνευσμένοι και ευαισθητοποιημένοι από τις απαιτήσεις της φροντίδας ατόμων με άνοια, ένωσαν τις δυνάμεις τους και συνέβαλαν με την τέχνη τους στην υποστήριξη του έργου της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών. Πρόγραμμα «Φροντίζουμε αυτούς που Φροντίζουν» Με την υποστήριξη του Κοινωφελούς Ιδρύματος ΤΙΜΑ, η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών υλοποιεί για δεύτερη χρονιά το καινοτόμο πρόγραμμα «Φροντίζουμε αυτούς που Φροντίζουν» που έχει σκοπό την ενδυνάμωση, την υποστήριξη και την εκπαίδευση των οικογενειακών φροντιστών ατόμων με άνοια κατ’ οίκον. Η επιστημονική ομάδα του προγράμματος περιλαμβάνει ψυχίατρο, ψυχολόγους, κοινωνικό λειτουργό, νοσηλευτή και φυσικοθεραπευτή. Το πρόγραμμα εισάγει το θεσμό του «μέντορα» κάθε οικογένειας που συμμετέχει. Ο «μέντορας» είναι ένας επαγγελματίας υγείας από την ομάδα, υπεύθυνος του συνολικού πλάνου φροντίδας κάθε οικογένειας και διαθέσιμος τηλεφωνικά καθ’ όλη τη διάρκεια του προγράμματος για τα μέλη της οικογένειας. Ο δεύτερος κύκλος του πρόγραμματος «Φροντίζουμε αυτούς που Φροντίζουν» ξεκίνησε τον Μάϊο του 2019 και θα διαρκέσει μέχρι τον Μάϊο του 2020 και θα εξυπηρετήσει συνολικά 100 οικογένειες δίνοντας προτεραιότητα σε οικογένειες μεσαίου και χαμηλού εισοδήματος, κυρίως στη Δυτική Αττική όπου υπάρχει έλλειψη σε ανάλογες υπηρεσίες. Εκπαίδευση στελεχών αστυνομίας Στο πλαίσιο του προγράμματος «Κοινότητες Φιλικές προς την Άνοια» εκπαιδεύτηκαν συνολικά 170 στελέχη της αστυνομίας. Κατά την δια ζώσης εκπαίδευση, διακεκριμένοι επιστήμονες με ειδίκευση και εμπειρία στην άνοια επιμόρφωσαν τους συμμετέχοντες για τα συμπτώματα και τις μεθόδους πρόληψης και διαχείρισης της άνοιας και της νόσου ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Αλτσχάιμερ καθώς επίσης και για τον τρόπο προσέγγισης των ατόμων με άνοια. Στόχος της εκπαίδευσης ήταν να συμβάλουν οι εκπαιδευόμενοι, ώστε οι συμπολίτες µας µε άνοια να έχουν σωστή αντιμετώπιση στη γειτονιά ή την περιοχή όπου ζουν, να αντιμετωπίζονται µε σεβασμό και κατανόηση και να έχουν την απαραίτητη πρακτική υποστήριξη και έμπρακτη συμπαράσταση στις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν προκειμένου να συνεχίσουν να ασκούν τα δικαιώματά τους ως ενεργοί πολίτες για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Σε όλους τους συμμετέχοντες δόθηκε έντυπο ενημερωτικό υλικό, αφίσες και αυτοκόλλητα με σήμανση «Οργανισμός Φιλικός προς την Άνοια» για να τοποθετηθούν στα τμήματα στα οποία υπηρετούν. Εκπαιδευτικά σεμινάρια Κατά τη διάρκεια του έτους, πραγματοποιήθηκαν 3 επαναλαμβανόμενοι κύκλοι εκπαιδευτικών σεμιναρίων για φροντιστές ατόμων με άνοια και νόσο Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας «Σχολείο Φροντιστών» στο χώρο του Metropolitan College στην Αθήνα. Οι συμμετέχοντες φροντιστές εκπαιδεύτηκαν, ώστε να αντιμετωπίσουν καλύτερα τα άτομα με άνοια και να χειρίζονται πιο αποτελεσματικά τη συναισθηματική επιβάρυνση και τα πρακτικά προβλήματα που προκύπτουν κατά τη διάρκεια της νόσου. Παράλληλα τους δόθηκε η δυνατότητα να μοιραστούν τα προβλήματα, τις ανησυχίες και τις εμπειρίες τους με άλλους φροντιστές. Πρόγραμμα «Erasmus+ EARLYDEM» Kick Off Meeting του προγράμματος Erasmus+ EARLYDEM στις 24-25 Οκτωβρίου 2019. Το πρόγραμμα που υλοποιεί η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, θα διαρκέσει 30 μήνες και συμμετέχουν εταίροι από τη Γαλλία, την Ιταλία, τη Σουηδία & την Ελλάδα. Το πρόγραμμα έχει στόχο να δημιουργήσει μια e-learning πλατφόρμα για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση της άνοιας.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών ξεκινά το πρόγραμμα «Διασύνδεσης Κέντρου Ημέρας για άτομα με άνοια Αμαρουσίου με Μονάδες ΟΤΑ για την τρίτη ηλικία» που χρηματοδοτείται από το ΕΣΠΑ. Στο πλαίσιο του προγράμματος αυτού, η Εταιρεία έχει αναλάβει τη διασύνδεση του Κέντρου Ημέρας για άτομα με άνοια Αμαρουσίου με τις μονάδες των Ο.Τ.Α. (ΚΑΠΗ ή/και ΚΗΦΗ) των Δήμων Μαραθώνα-Νέας Μάκρης, Σπάτων-Αρτέμιδας, Αχαρνών και Κηφισιάς, με στόχο την εφαρμογή προγραμμάτων πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης της άνοιας και προγράμματα ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων σε άτομα με άνοια. Οι υπεύθυνοι για τη διασύνδεση επαγγελματίες υγείας θα επισκέπτονται 2-3 φορές/εβδομάδα κάθε ΚΑΠΗ-ΚΗΦΗ, με σκοπό την ενημέρωση και εκπαίδευση του προσωπικού των μονάδων Ο.Τ.Α. (ΚΑΠΗ-ΚΗΦΗ) σε ζητήματα σχετικά με την άνοια. Επιπλέον, θα οργανώνουν από κοινού δράσεις και προγράμματα με στόχο την ανάπτυξη «φιλικών προς την άνοια» Μονάδων Ο.Τ.Α. (ομιλίες/εκδηλώσεις για ενημέρωση του κοινού, αλλά και του προσωπικού που στελεχώνει δημοτικές δομές και υπηρεσίες πρωτοβάθμιας περίθαλψης). Το πρόγραμμα στελεχώνεται από ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό και νευρολόγο.

115

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Στην περίοδο του COVID-19 η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών πραγματοποίησε ατομικές και ομαδικές online συνεδρίες μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας WebEx ή Skype στις οικογένειες και στους φροντιστές των ατόμων με άνοια για ψυχολογική υποστήριξη και εκπαίδευση και online συνεδρίες νοητικής ενδυνάμωσης σε άτομα με άνοια αρχικού και προχωρημένου σταδίου. Η ανταπόκριση των επωφελούμενων ήταν πολύ μεγάλη και αναμένουμε ο αριθμός των συμμετεχόντων στις διαδικτυακές υπηρεσίες να αυξηθεί σημαντικά. Με αφορμή τις ανάγκες που διαπιστώθηκαν το διάστημα αυτό αλλά και την νέα αυτή πραγματικότητα, στόχος μας είναι αρκετές από τις υπηρεσίες της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών να οργανωθούν έτσι ώστε να είναι διαθέσιμες και διαδικτυακά. Επιπλέον στελέχωσε την 24ωρη τηλεφωνική γραμμή 1110 της Περιφέρειας Αττικής, η οποία αποτέλεσε κόμβο ενημέρωσης για τους ανθρώπους με άνοια και τους φροντιστές τους. Ξεκινά η υλοποίηση του ευρωπαϊκού έργου Super Lingo Innovative foreign language program for cognitive training in high risk adults, ένα Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα ERASMUS+ με στόχο τη δημιουργία ενός ειδικά προσαρμοσμένου, σύγχρονου, ηλεκτρονικού προγράμματος εκμάθησης της αγγλικής γλώσσας μέσω διαδραστικών παιχνιδιών λεξιλογίου και σεναρίων, παιχνιδιών ανταλλαγής ρόλων (role-play games). Η εκμάθηση νέου λεξιλογίου βοηθά στην ενίσχυση της μνήμης και τα παιχνίδια ρόλων είναι μια άσκηση που χρησιμοποιείται συχνά στην εκμάθηση ξένων γλωσσών. Πρόκειται για μία τεχνική που στοχεύει σε άτομα μεγαλύτερης ηλικίας που μπορεί να αντιμετωπίζουν ακουστικά προβλήματα ή άλλα προβλήματα υγείας που τους δυσκολεύουν να επεξεργάζονται νέες πληροφορίες με γρήγορο ρυθμό κι έτσι απαιτούν περισσότερες επαναλήψεις. Πέντε εταίροι από το Ηνωμένο Βασίλειο, τη Ρουμανία, την Ιρλανδία, τη Σλοβενία & την Ελλάδα) ενώνουν τις γνώσεις και την εμπειρία τους για την υλοποίηση αυτού του καινοτόμου προγράμματος που στόχο έχει την ενίσχυση της γνωστικής λειτουργίας και της ευεξίας. Η πανδημία του COVID-19 υποχρέωσε τη χώρα μας να πάρουν πολύ αυστηρά μέτρα για την αντιμετώπισή της. Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών παραμένει στο πλευρό των ατόμων με άνοια και των οικογενειών τους και θα συνεχίσει να προσφέρει υπηρεσίες εξ αποστάσεως μέχρι να ξεπεραστεί το πρόβλημα και να επιστρέψουμε στους φυσιολογικούς ρυθμούς ζωής.

Υποστηρικτές Ως Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση η εταιρεία μας στηρίζεται στις συνδρομές των μελών της, σε δωρεές και χορηγίες από φυσικά και νομικά πρόσωπα. Τα Κέντρα Ημέρας που λειτουργεί η Εταιρεία είναι έργα συγχρηματοδοτούμενα από το Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο και το Υπουργείο Υγείας, άλλες δράσεις μας χρηματοδοτούνται από το Κοινωφελές Ίδρυμα ΤΙΜΑ και άλλα φιλανθρωπικά ιδρύματα.

116

Δρ. Παρασκευή Σακκά Πρόεδρος Αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα, υπάρχουν 200.000 οικογένειες που ζουν με την άνοια. Οι εταιρείες Alzheimer σε όλη την Ελλάδα και το Εθνικό Παρατηρητήριο για την Άνοια συνεχίζουν τον αγώνα για να γίνει η άνοια προτεραιότητα στη δημόσια υγεία στην Ελλάδα. Η Νομοπαρασκευαστική Επιτροπή για τη ρύθμιση ζητημάτων που αφορούν στα δικαιώματα των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους, παρέδωσε σχέδιο νόμου στις αρχές του έτους και μετά από διαβούλευση αναμένεται η έγκρισή του από τη Βουλή. Τα βήματα προόδου είναι αισθητά. Παροτρύνουμε τους φροντιστές να εκπαιδευτούν, να μοιραστούν τα προβλήματά τους και να ζητούν βοήθεια. Το στίγμα πρέπει να καταπολεμηθεί. Η απομόνωση επιταχύνει την εξέλιξη της άνοιας και επιπλέον το αίσθημα ντροπής επηρεάζει τα άτομα με άνοια αρνητικά. Θεωρούμε υποχρέωσή μας να υποστηρίξουμε τα άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους και να συνδράμουμε με κάθε δυνατό τρόπο στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Παρασκευή Σακκά Αντιπρόεδρος: Νικόλαος Καλλίγερος Γενική Γραμματέας: Αρετή Ευθυμίου Ταμίας: Αλέξανδρος Παπαϊωάννου Μέλη: Νατάσσα Παπαϊωάννου-Σακκά, Ιωάννης Μπιλιάνης, Παναγιώτης Χατζηπλής

Επιστημονική Επιτροπή Νικόλαος Σκαρμέας, Καθηγητής Νευρολογίας Παρασκευή Σακκά, Νευρολόγος - Ψυχίατρος Αρετή Ευθυμίου, Ψυχολόγος Βασίλειος Λύρας, Νευρολόγος Κων/νος Νικολάου, Ψυχίατρος Φαίδρα Καλλίγερου , Νευρολόγος Κων/νος Προύσκας, Ψυχολόγος - Δρ Γεροντολογίας Λυκούργος Καρτσακλής, Νευρολόγος

info Εταιρεία Alzheimer Αθηνών Μάρκου Μουσούρου 89 & Στίλπωνος 33, Αθήνα, ΤΚ 116 36 Τηλ: 210 7013271 (ώρες 9:00-20:00) Fax: 210 6012239 E-mail: info@alzheimerathens.gr Website: www.alzheimerathens.gr Facebook: www.facebook.com/ AlzheimerAthens Instagram: @alzheimerathens Twitter: www.twitter.com/AlzheimerAthens

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης (Πνεύμονες Ζωής) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης, είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και είναι εγγεγραμμένος στο Πρωτοδικείο Αθηνών Α.Μ.32562/27-06-2019. Σκοπός του είναι να δώσει ελπίδα και αυτοπεποίθηση στους ασθενείς με πνευμονική ίνωση και τις οικογένειές τους. Να παρέχει υποστήριξη των ασθενών του, στην περίθαλψή τους και την αντιπροσώπευση αυτών, σε όλους τους φορείς Δημόσιας υγείας και στις οργανώσεις ασθενών εντός και εκτός Ελλάδας. Να ενημερώσει το κοινό για την φύση αυτής της νόσου, ώστε να την αναγνωρίζουν στο αρχικό στάδιο με προληπτικούς ελέγχους, γιατί η πρόληψη σώζει ζωές.

Απολογισμός δράσεων 2019 • Συμμετοχές σε είκοσι συνολικά, ημερίδες εκδήλωσης φαρμακευτικών εταιρειών, συλλόγων και ενώσεων ασθενών, επιστημονικών συλλόγων και εταιρειών υποστήριξης ασθενών.

• Συμμετοχή στο σεμινάριο εκπαίδευσης της EU-IPFF (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Πνευμονικής Ίνωσης) στις Βρυξέλλες.

• Συμμετοχή στην εκδήλωση ενημέρωσης από την EU-IPFF στο Άμστερνταμ.

• Οργάνωση της μεγάλης μας εκδήλωσης ενημέρωσης του κοινού, όπως κάθε Σεπτέμβρη της Παγκόσμιας εβδομάδας πνευμονικής ίνωσης, η οπoία πραγματοποιήθηκε στην Θεσσαλονίκη στο Grand Hotel palace με την συμμετοχή και υποστήριξη των επίσημων τοπικών φορέων και την εκπροσώπηση του Υπουργείου Υγείας από τον Γεν. Γραμματέα κ. Ιωάννη Κωτσιόπουλο.

• Συμμετοχή στην εκπομπή της Ελένης Σωτηριάδου «Πάνω απ΄όλα η υγεία μου» στον περιφερειακό τηλεοπτικό σταθμό Κεντρικής Μακεδονίας ATLAS TV, όπου έγινε ενημέρωση από τον πρόεδρο και την επιστημονική ομάδα του συλλόγου μας, για το πως είναι να ζείς με την πνευμονική ίνωση, τις επιπτώσεις της στους ασθενείς και αναλυτική περιγραφή της.

• Επίδοση υπομνήματος με τα προβλήματα που έχουμε, στον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια και τον Υφυπουργό Βασίλη Κοντοζαμάνη, καθώς και στον ΓΓ του Υπουργείου Εργασίας Γεώργιο Σταμάτη.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Είχε προγραμματιστεί ημερίδα στην Λάρισα για τις 4 Απριλίου, η οποία ανεβλήθη λόγω Covid-19 και άλλη μία τον Σεπτέμβριο στο Ηράκλειο Κρήτης. Τον καιρό αυτό δεν σταματάμε να αιτούμεθα λύσεις για τα προβλήματα των μελών μας, από το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ, τα οποία ευτυχώς έπειτα από μεγάλη υπομονή και επιμονή λύνονται. Συμμετοχές όπως κάθε χρόνο στα σεμινάρια εκπαίδευσης συλλόγων ασθενών εντός και εκτός Ελλάδας όπως στην Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Πνευμονικής Ίνωσης EU-IPFF.

Υποστηρικτές Ο Σύλλογος υποστηρίζεται από τις συνδρομές των μελών του. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος Πρόεδρος Η πνευμονική ίνωση είναι μια διάμεση πνευμονοπάθεια, η οποία καταστρέφει τις κυψελίδες των πνευμόνων, όπου γίνεται η ανταλλαγή των αερίων του αίματος με το οξυγόνο του εισπνεόμενου αέρα. Έως τώρα θεραπεία δεν υπάρχει, μόνο συντήρηση με φάρμακα τα οποία επιβραδύνουν την εξέλιξή της. Οι αιτίες που την δημιουργούν είναι πάρα πολλές, διατροφικές, περιβαλλοντικές, ακτινοβολίες, χημικές ενώσεις από φυτοφάρμακα και συνοσσηρότητες από άλλες ασθένειες. Ανήκει στις σπάνιες ασθένειες αλλά τον τελευταίο καιρό δείχνει, να προσβάλει όλο και περισσότερους ανθρώπους και σύντομα, θα πάψει να ανήκει σε αυτή την κατηγορία, όπως κι άλλες ασθένειες στο παρελθόν. Εάν ο άνθρωπος δεν στρέψει την έρευνά του, στην αιτία που δημιουργεί τις σπάνιες ασθένειες, είναι καταδικασμένος να βρίσκεται πάντα στην άμυνα, ψάχνοντας λύσεις, που τις περισσότερες φορές, είναι η εφ, όρου ζωής φαρμακευτική αγωγή, για συντήρηση της ζωής του.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος Αντιπρόεδρος: Αντώνης Αντωνίου Γεν.Γραμματέας: Ντανιέλα Ντέλφς Ταμίας: Αθηνά Αυδή Ειδ.Γραμματέας: Μαρία Σαφαρίκα

info Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» Αγίου Νικολάου 9Α, Παλλήνη Αττικής, ΤΚ 153 51 Τηλ: 210 5561308, 6946 222444 E-mail: lungsoflife.gr@gmail.com & info@ipfgreece.gr Website: ipfgreece.gr Facebook: ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ

117

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων (ΣΚΕΠ) Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων ιδρύθηκε στην πόλη της Έδεσσας το 2004. Δημιουργήθηκε αφενός για να συσπειρώσει και να ευαισθητοποιήσει τον πληθυσμό της περιοχής σε θέματα που άπτονται των αρμοδιοτήτων του και αφετέρου για να λειτουργήσει συμπληρωματικά καλύπτοντας ανάγκες νοσούντων κατοίκων της περιοχής τόσο σε επίπεδο οικονομικό, όσο και σε επίπεδο ηθικό – ψυχολογικό. Έκτοτε η παρουσία και η δράση του είναι αδιάλειπτη και συνεχής. Έχει καταφέρει να συσπειρώσει στους κόλπους του και να ενεργοποιήσει το σύνολο των κατοίκων της περιοχής σε όλες τις επιμέρους εκδηλώσεις που οραματίζεται και υλοποιεί. Οι δράσεις του, πρωτότυπες και ρηξικέλευθες αποδίδουν τα μέγιστα αν συνυπολογιστεί το μέγεθος των δυνατοτήτων του, όσον αφορά τα οικονομικά μεγέθη του, καθώς και την αφιλοκερδή προσφορά του όγκου των εθελοντών του.

Απολογισμός-Προγραμματισμός 2019-2020 Τακτικές δράσεις • Ψυχολογική υποστήριξη ασθενών με καρκίνο και των οικογενειών τους. Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων όλα αυτά τα χρόνια προσπαθώντας να συνδράμει στην υποστήριξη των καρκινοπαθών λειτουργούσε τμήμα ψυχολογικής υποστήριξης με εθελοντές ψυχολόγους και την πολύτιμη βοήθεια του Κέντρου Πολιτισμού του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος» «ομάδα ψυχολογίας».

118

Τέτοιου είδους στήριξη είναι απαραίτητη, τόσο στους νοσούντες όσο και στους συγγενείς τους, αλλά και στους φίλους-εθελοντές του συλλόγου. Η σύσταση και ετήσια λειτουργία ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και συνοδούς αποτελούν ενδεικτικά μερικές από τις πτυχές των δράσεων του Συλλόγου που στόχο έχουν τη ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών, αλλά και την ομαλή επανένταξή τους στα κοινωνικά δρώμενα. Τη φετινή χρονιά κατέστη δυνατή η λειτουργία μονάδας ψυχολογικής υποστήριξης στο Νοσοκομείο Έδεσσας για τους καρκινοπαθείς μετά από αίτημα του συλλόγου μας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Συλλογή πλαστικών καπακιών Συλλογή πλαστικών καπακιών σε ειδικούς κάδους, οι οποίοι έχουν τοποθετηθεί σε όλη την πόλη, στα σχολεία, στις δημόσιες υπηρεσίες, τα οποία δίνονται για ανακύκλωση και με τα έσοδα που προκύπτουν, καλύπτοται τα μεταφορικά έξοδα των δωρεών από τη Γερμανία. Αξίζει να σημειωθεί πως μέσα από τη δράση αυτή ολόκληρη η πόλη και ιδιαίτερα οι μαθητές έχουν δημιουργήσει δεσμούς με το σύλλογο, γεγονός που αποτελεί έναν από τους βασικότερους στόχους του συλλόγου.

• Εθελοντικές Αιμοδοσίες Εθελοντική αιμοδοσία, την οποία έχουν αναλάβει οι «Φίλοι του Συλλόγου Καρκινοπαθών», γίνεται 2-3 φορές τον χρόνο και αποτελεί θεσμό για την πόλη.

• Παζάρι Αγάπης Ένα ξεχωριστό και μαγευτικό παζάρι Αγάπης, το Χριστουγεννιάτικο παζάρι, γίνεται κάθε χρόνο. Με πολλές γιορτινές και όχι μόνο κατασκευές, που διατίθενται προς πώληση και όλα τα έσοδα προσφέρονται για φιλανθρωπικό σκοπό.

• Χορευτική ομάδα Χορευτικό τμήμα για την εκμάθηση παραδοσιακών χορών αποτελούμενο από μέλη και φίλους του συλλόγου. Η χορευτική ομάδα παρουσιάζει τη δουλειά της σε διάφορες εκδηλώσεις και μια χορευτική εκδήλωση που αποτέλεσε θεσμό για την πόλη μας για τρία συναπτά έτη ήταν το «Χορεύουμε για τη ζωή». Τα έσοδα από τη συγκεκριμένη εκδήλωση δόθηκαν στο παιδο-ογκολογικό τμήμα του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

• Δωρεά μαλλιών από μικρούς και μεγάλους εθελοντές ώστε να δοθούν περούκες σε όσους χρειάζονται.

• Θεατρική ομάδα: Ίδρυση Θεατρικής Ομάδας από το 2013 και λειτουργία τμήματος θεάτρου. Η θεατρική ομάδα αποτελεί καλλιτεχνικό κόσμημα της πόλης μας. Μια ομάδα εθελοντών ταγμένων ψυχή τε και σώματι στις στοχεύσεις του συλλόγου, μιας ομάδας για την οποία ο εθελοντισμός αποτελεί στάση και θέση ζωής. Τα έσοδα από τις θεατρικές παραστάσεις της συγκεκριμένης ομάδας διατίθενται για τους σκοπούς του συλλόγου. Φέτος οραματιστήκαμε τη δημιουργία και συντήρηση ενός χώρου, όπου οι νοσούντες συμπολίτες μας, θα μπορούν να διαμένουν για όσο χρονικό διάστημα απαιτείται πριν, κατά τη διάρκεια και μετά το πέρας των συνιστώμενων θεραπειών, δωρεάν. Η συντήρηση του Ξενώνα και η κάλυψη των λειτουργικών του εξόδων, θα καλύπτονται από τα έσοδα που θα προέρχονται από τις θεατρικές παραστάσεις που κάθε χρόνο από το 2013, ανεβάζει η θεατρική ομάδα των Φίλων του συλλόγου. Φέτος πραγματοποιήθηκε η θεατρική παράσταση «Το Μεγάλο μας Τσίρκο» του Ιάκωβου Καμπανέλλη στις 28 & 29 Ιουνίου 2019, σηματοδοτώντας την έναρξη του υλοποίησης αυτού του ονείρου. Πραγματοποιήσαμε επίσης θεατρικές παραστάσεις στην Αντωνιάδειο Στέγη Γραμμάτων και Τεχνών στην Βέροια ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

στις 13 Νοεμβρίου 2019 και στο Βασιλικό θέατρο Θεσσαλονίκης στις 18 και 19 Νοεμβρίου 2019. Σχεδιάζουμε να δώσουμε παραστάσεις και σε άλλες πόλεις με σκοπό την συνέχιση του στόχου μας και την πραγματοποίηση του μεγάλου αυτού ονείρου μας. Διεθνείς συνεργασίες - κοινωνικό έργο • Σε αρκετές περιπτώσεις ο σύλλογος ενίσχυσε και οικονομικά την μετάβαση παιδιών - ασθενών στο εξωτερικό, Γερμανία, Γαλλία, Ελβετία, όπως επίσης ανέλαβε τα έξοδα για την κάλυψη ιατρικών εξετάσεων και φαρμάκων υψηλού κόστους. Σε ασθενή με οστεοσάρκωμα, ηλικίας 22 ετών, ο σύλλογος κάλυψε την προσθήκη τεχνητού μέλους, όπως επίσης και σε άλλον ασθενή προέβη στην αγορά μηχανικού δεξιού χεριού και μη μηχανικού αριστερού.

• Συνεργασία με την ελληνική κοινότητα από το Castrop – Rauxel της Γερμανίας και του ιδρύματος Άγιος Παύλος στο Wupertal απ’ όπου προσφέρεται ιατροφαρμακευτικός εξοπλισμός και ιατρικά μηχανήματα .

• Παροχή βοήθειας στα νοσοκομεία: ΑΧΕΠΑ με 10 κρεβάτια με κομοδίνα, Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης με 2 αναπηρικά αμαξίδια και υγειονομικό υλικό, και Θεαγένειο αντικαρκινικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης με 15 αμαξίδια, υγειονομικό υλικό και 40 κοστούμια νοσηλευτών.

• Προώθηση και στήριξη σε τοπικό επίπεδο του Ευρωπαϊκού προγράμματος Kolping. Το πρόγραμμα απευθύνεται σε νέους άνεργους της περιοχής μας απ’ όπου και απορροφήθηκαν 15 νέοι για σπουδές και εργασία στο εξωτερικό.

• Συνεργασία με το Ίδρυμα Menschen in Not που βρίσκεται στη Γερμανία, το οποίο μας ενισχύει συνεχώς με υλικοτεχνικό εξοπλισμό, τον οποίο ο σύλλογος μας διαθέτει και σε νοσοκομεία ανάλογα με τις εκάστοτε ανάγκες.

• Επίσης έχουν μοιραστεί σε ιδιώτες: 100 αναπηρικά αμαξίδια, 40 αναπηρικές περπατούρες, κρεβάτια, πατερίτσες, καρέκλες μπάνιου.

• Δημιουργία « ιατρείου πόνου» στο Νοσοκομείο της Έδεσσας, και δωρεά ενός μηχανήματος ταχείας βιοψίας.

• Δωρεές σε ιδρύματα: 45 αναπηρικά αμαξίδια, 30 περπατούρες, 20 κρεβάτια, 2 γερανάκια ασθενών, 2 οφθαλμολογικές μονάδες, μηχάνημα υπερήχου, μηχάνημα laser, σακχαρόμετρα, ιματισμός, κρεβατιών, ψυγεία, ορθοστάτες.

• Τέλος, ο Σύλλογος συμμετέχει ενεργά στα συνέδρια του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού των ασθενών με καρκίνο, όπου υπήρξε και από τα πρωταρχικά μέλη– ECPC (EuropeanCancerPatientCoalit ion) Επιμέρους δράσεις • Σε συνεργασία με το Κέντρο Ενημέρωσης και Προσέλκυσης Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Πανεπιστημίου Πατρών (ΚΕΔΜΟΠ), «Χάρισε Ζωή», έχουν γίνει ενημερωτικές ημερίδες και συλλογή δειγμάτων από τους εθελοντές του συλλόγου μας. Αποτελεί μια από τις πιο αποδοτικές δράσεις που έχει καταφέρει ο Σύλλογος λόγω της αριθμητικά μεγάλης σταχυολόγησης υποψήφιων δοτών μυελού των οστών. Ο όγκος δε των δειγμάτων που έχει συλλεχθεί για ταυτοποίηση και ως εκ τούτου ενδεχό-

119

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

μενη ίαση νοσούντων, αποτελεί την δεύτερη μεγαλύτερη πανελλήνια πηγή ανατροφοδότησης της αποθεματικής Παγκόσμιας τράπεζας. Και εξαιτίας ακριβώς της μεγάλης δειγματοληψίας έχει υπάρξει ανέλπιστη ταυτοποίηση δοτών και νοσούντων.

• Διανομή έντυπου υλικού - ενημερωτικών φυλλαδίων: Η Πρόληψη, η αυτοεξέταση και η έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του μαστού και αποτελούν τα μεγαλύτερα εφόδια για να νικήσουμε τον Καρκίνο του μαστού. Έτσι για την ενημέρωση των πολιτών, ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων και μαζί με την πολύτιμη βοήθεια των Φίλων-εθελοντών του, καθώς και των μαθητών της περιοχής, διαδίδει το μήνυμα της αξίας της πρόληψης. Περίπου 1.000 φυλλάδια μοιράζουν οι μαθητές και η ενημέρωση των κατοίκων γίνεται άμεσα! Ο στόχος ολοκληρώνεται, φτάνει μόνο να αξιοποιηθεί η πληροφόρηση!

• Με αίτημα του συλλόγου μας έφτασε στην περιοχή μας η κινητή μονάδα μαστογραφίας του Θεαγενείου Αντικαρκινικού Νοσοκομείου Θεσ/νίκης για να εξυπηρετήσει της ανάγκες κατοίκων πιο απομακρυσμένων περιοχών.

• Ενεργή συμμετοχή στα συνέδρια του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού των ασθενών με καρκίνο, όπου υπήρξε και από τα πρωταρχικά μέλη - ECPC (Εuropean Cancer Patient Coalition) • Συμμετοχή σε συνέδρια διαφόρων συλλόγων καρκινοπαθών της χώρας και αδελφοποίηση με άλλους συλλόγους όπως της Δράμας και της Χίου.

• Κατασκήνωση - Καλοκαιρινές Εκδρομές. Κάθε χρόνο ο σύλλογος με τα μέλη του συμμετέχουν στην κατασκήνωση στην μεταμόρφωση Χαλκιδικής. Παράλληλα υλοποιείται μια μεγάλη καλοκαιρινή εκδρομή. Βραβεύσεις • 2005: 4ο βραβείο σε πανευρωπαϊκό συνέδριο.

• 2014: Βραβείο για το συνολικό έργο του συλλόγου από τον Δήμο Έδεσσας, τον Ιατρικό Σύλλογο Έδεσσας και τους μαθητές του ΕΠΑΛ Έδεσσας.

• 2017: Βραβείο από την Ακαδημία Κοινωνικών Εθνικών και Πολιτιστικών Σχεδιασμών για την κοινωνική προσφορά του συλλόγου.

• 2018: Βραβείο από τον εμπορικό σύλλογο της πόλης για το συνολικό έργο του συλλόγου

Ιορδάνα Τριγωνάκη Πρόεδρος Όταν ο καρκίνος σου χτυπάει την πόρτα, δεν έχεις περιθώριο επιλογής. Αναλαμβάνεις τον ρόλο που καλείσαι να παίξεις στο θέατρο της ζωής. Στην αρχή θα είναι πολύ δύσκολο… ο ρόλος θα σου φαίνεται δύσκολος, τόσο που δεν θα θέλεις να τον μάθεις. Θα πονέσεις για να μάθεις τις κινήσεις του ρόλου σου. Ίσως θα χτυπήσεις, θα πληγωθείς, μα στο τέλος θα σταθείς όρθιος με δύναμη και θέληση. Θέληση για να ζήσεις και να παίξεις όλους τους ρόλους που σου αντιστοιχούν σε αυτήν τη ζωή. Όλα όμως θα είναι πιο εύκολα και ευχάριστα, γιατί ο δυσκολότερος ρόλος που κλήθηκες να παίξεις έχει πάρει το μεγαλύτερο βραβείο, Την ίδια την ζωή! Πολλές φορές ο ρόλος αυτός δεν είναι επιλογή μας, προέκυψε ίσως γιατί μας θεωρούν άξιους να τον παίξουμε. Ο κάθε ρόλος που παίζουμε πάντα μας διδάσκει πολλά. Να είμαστε όλοι καλά φίλοι μου αγαπημένοι.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Δανάη Τριγωνάκη Αντιπρόεδρος: Κατερίνα Λαζάρου Γραμματέας: Ευσεβεία Ψαρρά Ταμιας: Αναστασία Ζάσκα Μέλη: Κυριακή Πετρίδου, Θεοδώρα Τσαπκίνη, Βασιλική Ταουσάνη Υπεύθυνη Σκύδρας: Ελένη Χαραντώνη

Υποστηρικτές Στους κόλπους του Συλλόγου, λειτουργούν επικουρικά οι «Φίλοι Συλλόγου Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων», οι οποίοι είναι ο πυρήνας των εθελοντών του. Απαρτίζονται από ανθρώπους που επέλεξαν να σταθούν στο πλευρό των νοσούντων συνανθρώπων τους και χωρίς τη βοήθεια τους δε θα ήταν δυνατόν να υλοποιηθούν τόσες πολλές δράσεις.

info

Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας και Περιχώρων (ΣΚΕΠ) Δημοκρατίας 18 & Αριστοτέλους 7, Έδεσσα Τηλ: 23810 20012, 6321 713111.

E-mail: skepedessas@gmail.com Website: skepedessas.blogspot.com Facebook: Σύλλογος Καρκινοπαθών Έδεσσας

120

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών και Φίλων Άρτας (Επιστήθιοι Φίλοι) Οι «Επιστήθιοι Φίλοι», είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 2015 με αρχικό στόχο τη στήριξη γυναικών με καρκίνο μαστού στη περιοχή της Άρτας. Ωστόσο η ανάγκη για στήριξη όλων των καρκινοπαθών οδήγησε, μέσα στο 2020, σε διεύρυνση του. Σκοπός του είναι η συναισθηματική υποστήριξη και πρακτική βοήθεια των καρκινοπαθών της Άρτας, η συμβολή στην απομυθοποίηση της ασθένειας και η πρόληψη ως στοιχείο τρόπου ζωής. Από το 2017 είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου. Δράσεις • Το 2019 ο σύλλογος οργάνωσε πρόγραμμα εκπαίδευσης εθελοντών με τη στήριξη της Gestalt Foundation.

• Διατηρεί ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης για τα τακτικά μέλη του(καρκινοπαθείς), τα οποία και στηρίζει επίσης με κοινωνικό λειτουργό αλλά και με ατομικές συνεδρίες από ψυχολόγο.

• Συνεργάζεται με άλλες τοπικές δομές και φορείς (Βοήθεια στο σπίτι, Κέντρο Κοινότητας Δήμου Αρταίων κλπ) με σκοπό την οργανωμένη βοήθεια σε πρακτικά προβλήματα των μελών του.

• Οργανώνει τα δύο τελευταία χρόνια τμήματα δημιουργικής απασχόλησης για τη στήριξη των μελών του αλλά και τμήματα θεραπευτικής γυμναστικής.

• Επίσης διοργανώνει διαλέξεις-συζητήσεις («Καφές με αγάπη») με ειδικούς επιστήμονες για θέματα ιατρικά, ψυχολογίας, συναισθηματικής διαχείρισης, διατροφής κ.ά.

• Συνεργάζεται με τοπικούς Φορείς και άλλους Συλλόγους για συνδιοργάνωση εκδηλώσεων με σκοπό την προαγωγή της έγκαιρης διάγνωσης μέσω του προληπτικού ελέγχου.

• Συμμετέχει-οργανώνει δράσεις που αφορούν και προβάλλουν τον υγιεινό τρόπο ζωής ως σημαντικό μέσο για την πρόληψη του καρκίνου («Δρόμος του Γιοφυριού», περιπατητικές διαδρομές στη φύση «Περπατώ για τη Ζωή»).

Αγγελική Τσιρογιάννη Πρόεδρος «....και εκεί που νιώθεις ότι όλα έχουν τελειώσει, εκεί που νιώθεις ότι είσαι μόνος, ότι κανείς δεν μπορεί να σε καταλάβει… και εκεί που όλα φαίνονται σκοτεινά γύρω σου… ανακαλύπτεις ότι υπάρχουν και άλλοι σαν εσένα, που παλεύουν όπως εσύ αλλά και άλλοι που πέρασαν τον καρκίνο πριν από εσένα… και τώρα είναι ζωντανοί. Και τότε το φως αρχίζει να φαίνεται μέσα από το σκοτάδι. Και αυτοί οι άλλοι, ο σύλλογος, είναι εκεί για εσένα, για να σε στηρίξουν όσο μπορούν. Και γίνεται οικογένειά σου ο σύλλογος. Γίνονται Επιστήθιοι Φίλοι σου, άνθρωποι που έχουν διάθεση να σε ακούσουν, που ξέρουν να ακούν, που θέλουν να σε στηρίξουν. Αυτό είναι ο σύλλογός μας, μια μεγάλη αγκαλιά για όσους μας χρειάζονται, Επιστήθιοι Φίλοι, ο ένας για τον άλλον. Και όλοι μαζί, καρκινοπαθείς και εθελοντές, ενωμένοι με σκοπό την προαγωγή της πρόληψης».

Διοικητικό Συμβούλιο

• Συμμετοχή σε συνέδρια και προβολή των προβλημάτων των καρκινοπαθών της περιοχής στους αρμοδίους.

Πρόεδρος: Αγγελική Τσιρογιάννη Αντιπρόεδρος: Αφροδίτη Κράββαρη Γραμματέας: Σαπφώ Βάρδια Ταμίας: Ευαγγελία Νάση Μέλη: Βάντα Καραβασίλη, Σαπφώ Σπύρου, Ιλιάδα Σφήκα

Ο Σύλλογος στηρίζεται από επιστημονική ομάδα αλλά και από όλη τη τοπική κοινωνία.

info

Υποστηρικτές Υποστηρικτές των δράσεων μας είναι όλοι οι φορείς της πόλης μας και ιδιαίτερα ο Δήμος Αρταίων και η Περιφέρεια Ηπείρου καθώς και οι τοπικοί σύλλογοι. Οι Επιστήθιοι Φίλοι στηρίζονται οικονομικά από τις συνδρομές των μελών τους αλλά και τη στήριξη των φίλων τους. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών και Φίλων Άρτας «Επιστήθιοι Φίλοι», πρ. Δημοτικό Σχολείο, Πλησιοί Άρτας Τηλ: 26810 52484, 6974 313153 E-mail: epistithioi.filoi@gmail.com Facebook: https://www.facebook.com/breastfriendsgr/

121

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (Hellenic Cystic Fibrosis Association) O Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.). Στόχοι του Συλλόγου είναι η επίλυση των προβλημάτων που αφορούν την περίθαλψη και την κοινωνική πρόνοια, την εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κ.Ι. και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο.

Ο

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση ιδρύθηκε το 1983 με έδρα την Αθήνα. Είναι μέλος στους Διεθνείς Οργανισμούς Cystic Fibrosis Worldwide, Cystic Fibrosis Europe, Eurordis καθώς και European Lung Foundation (ELF) και European Respiratory Society (ERS). Στα πλαίσια λειτουργίας του Συλλόγου, έχει ιδρυθεί η επιστημονική επιτροπή Κ.Ι. που συμμετέχουν οι εξειδικευμένοι ιατροί Κ.Ι. από όλη την Ελλάδα,

122

ενώ το Διοικητικό του Συμβούλιο αποτελείται από ασθενείς με Κ.Ι. και γονείς από όλη την Ελλάδα με στόχο την ενιαία και πολύπλευρη εκπροσώπηση. Επίσης συμμετέχει στο Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, όπου αποτέλεσε Ιδρυτικό Μέλος.

Απολογισμός Δράσεων 2019 To 2019 ήταν μια χρονιά ιστορικής σημασίας για την Κυστική Ίνωση τόσο παγκοσμίως όσο και για την κοινότητα της Ελλάδος:

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ιούνιος 2019: Βράβευση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Κυστικής Ίνωσης Κατά την διάρκεια του 42ου Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης βραβεύτηκε ο Επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου μας, Δημήτρης Κοντοπίδης, ως Patient Advocate 2019. Πρόκειται για μια ευρωπαϊκή αναγνώριση της συνεισφοράς του σε εθνικό αλλά και ευρωπαϊκό επίπεδο, όπου κατά την διάρκεια της βράβευσής του η Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Jacquelien Noordhoek ανέφερε προλογίζοντάς τον: «Στα χρόνια μιας τρομερής οικονομικής κρίσης στην Ελλάδα ο Δημήτρης κατάφερε να αλλάξει τον χάρτη της Κυστικής Ίνωσης συμβάλοντας στην διασύνδεση του Σισμανογλείου με το Southampton, στην οργάνωση των διαδικασιών μεταμόσχευσης πνεύμονα των Ελλήνων ασθενών στην Βιέννη, στην επίλυση θεμάτων φυσικοθεραπείας, ανάπτυξης προγραμμάτων άσκησης/αναπνευστικής αποκατάστασης, στην δημιουργία και αναγνώριση κέντρων Κυστικής Ίνωσης, στην πρόσβαση των ασθενών στην Ελλάδα στα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στα αίτια της νόσου - CFTR Modulators (Kalydeco, Orkambi, etc). Δεν είχα λάβει ποτέ τόσες επιστολές υποστήριξης όσο της υποψηφιότητας αυτού του υπέροχου ανθρώπου με την ενέργεια που είναι προς έμπνευση». Οκτώβριος 2019: Κυκλοφορία της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta» Τον Οκτώβριο του 2019 εγκρίθηκε στην Αμερική η επαναστατική θεραπεία «Trikafta», που ουσιαστικά «παγώνει» την πρόοδο της νόσου και αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως. Ο Σύλλογός μας από το καλοκαίρι του 2019 είχε ξεκινήσει μια στρατηγική διεκδίκησής του σε συνεργασία με την φαρμακευτική εταιρεία, τις αρμόδιες αρχές, τους θεράποντες γιατρούς και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των θεσμών. Τον Νοέμβριο του 2019, ο Επίτιμος Πρόεδρος, Δημήτρης Κοντοπίδης, αρνήθηκε ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

να μεταμοσχευτεί όταν βρέθηκε μόσχευμα, με σκοπό να πιέσει για την άμεση πρόσβαση στο φάρμακο των ασθενών στην Ελλάδα. Δύο ημέρες μετά ο Υπουργός Υγείας κ. Κικίλιας κάλεσε δημόσια την φαρμακευτική εταιρεία να προσέλθει για διαπραγμάτευση και να δώσει πρώιμη πρόσβαση. Μετά από πολλούς μήνες πιέσεων σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, στον τύπο και στα social media ανακοινώθηκε από τον Υπουργό Υγείας στις 30 Απριλίου 2020, η έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης και στην Ελλάδα, ανοίγοντας ουσιαστικά τον δρόμο για την έλευση του φαρμάκου στην χώρα μας. Νοέμβριος 2019: Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κ.Ι, πραγματοποιήσαμε Συνέντευξη Τύπου, όπου συμμετείχαν οι εκπρόσωποί μας Άννα Σπίνου και Δημήτρης Κοντοπίδης, η ιατρός Διαμαντέα Φιλία και ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Οι δεσμεύσεις που ανακοίνωσε δημόσια ο ίδιος ο Υπουργός Υγείας μετά τις επισημάνσεις μας αφορούσαν 3 βασικά σημεία: α) πρώιμη πρόσβαση και αποζημίωση της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta», β) ανάπτυξη μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα, γ) ενίσχυση των μονάδων Κ.Ι. - κυρίως των ενηλίκων με προσλήψεις πνευμονολόγων. Μεταμοσχεύσεις Πνευμόνων Τον Ιούνιο του 2019 διακόπηκε το πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων με την Αυστρία και ξεκίνησε το ελληνικό πρόγραμμα στο Ωνάσειο καρδιοχειρουργικό κέντρο. Ο Σύλλογός μας με συνεχείς παρεμβάσεις συνετέλεσε στην οργάνωση των διαδικασιών προμεταμοσχευτικού ελέγχου και στο ελληνικό πρόγραμμα, ενώ πρωτοστατεί στην ενημέρωση για την αξία της 2ης ευκαιρίας για ζωή. Οι ασθενείς μας Λένα Πολυχρόνη και Δημήτρης Κοντοπίδης συμμετείχαν σε εκπομπή για τις μεταμο-

123

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

σχεύσεις του Vice τον Ιούνιο του 2019. Επίσης η Λένα Πολυχρόνη, συμμετείχε σε στρογγυλό τραπέζι σχετικά με τις προκλήσεις των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην χώρα μας, μαζί με τους σχετικούς stakeholders. Την εν λόγω συζήτηση, στο πανελλήνιο συνέδριο «Patient in Power» τον Νοέμβριο του 2019, συντόνιζε ο Δημήτρης Κοντοπίδης. Παροχές ΕΟΠΥΥ (νεφελοποιητές και φυσιοθεραπείες) Μετά από τουλάχιστον 2 χρόνια, ικανοποιήθηκε το αίτημα του Συλλόγου μας με την αποζημίωση νεφελοποιητών νέας γενιάς και αναπνευστικών φυσιοθεραπειών. Κομβικό ρόλο στην επίτευξή του, έπαιξε η αποτελεσματική συνεργασία μας καθώς και η προσωπική συμβολή της Αντιπροέδρου του ΕΟΠΥΥ κας Καρποδίνη. Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης Με τις παρεμβάσεις του Συλλόγου μας, για μια ακόμη χρονιά συμμετείχαν στο ευρωπαϊκό registry όλα τα τμήματα Κ.Ι. της Ελλάδος. Το καλοκαίρι του 2019 δημιουργήθηκε η ομάδα εργασίας δημιουργίας Εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση με Πρόεδρο τον κ. Τσανάκα. Από πλευράς της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης συμμετείχαν οι γιατροί μας κα Λούκου, κα Χατζηαγόρου, κα Διαμαντέα, κ. Κιουμής και ως εκπρόσωπος των ασθενών ο κ. Κοντοπίδης. Τον Φεβρουάριο του 2020 ξεκίνησε το έργο της και λίγο αργότερα παρέδωσε την τελική της πρόταση για την έκδοση της σχετικής Υπουργικής απόφασης και υλοποίησης του μητρώου. Ίδρυση Ένωσης Ασθενών Ελλάδος Ο Σύλλογός μας πρωτοστάτησε στην ίδρυση του ανώτερου οργάνου εκπροσώπησης ασθενών στην Ελλάδα, με τον Δημήτρη Κοντοπίδη να εκπροσωπεί τον Σύλλογό μας ως Αντιπρόεδρος. Ένα εγχείρημα που ξεκίνησε πριν από 8 χρόνια και έγινε πραγματικότητα καλύπτοντας μια πάγια ανάγκη θεσμικής συμμετοχής των ασθενών μέσα από ένα όργανο στην χάραξη πολιτικής Υγείας. Παρεμβάσεις Διεκδικούμε λύση για κάθε πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς μας, με όπλα την καταγραφή και την τεκμηρίωση τους.

Προγραμματισμός 2020 Το 2020 συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για την επίτευξη των στόχων που είναι σε εξέλιξη από το 2019. Μια ολική συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών (CFTR Modulators), συμπεριλαμβανομένου του «Trikafta». Την ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι., αλλά και την συνέχιση του ευρωπαϊκού registry. Την έναρξη των μεταμοσχεύσεων πνεύμονα και της ευαισθητοποίησης της κοινωνίας σχετικά με την δωρεά οργάνων. Την ανάπτυξη των μονάδων Κ.Ι. σύμφωνα με τα ευρωπαϊκά πρότυπα. Την ένταξη της φυσιοθεραπείας και άσκησης ως θεραπεία, την ισότιμη ένταξη των ασθενών μας στην κοινωνία με την αντιμετώπιση των νέων προκλήσεων μετά την έλευση των επαναστατικών θεραπειών.

124

Άννα Σπίνου Πρόεδρος Η ευρωπαϊκή διάκριση του Συλλόγου μας τον Ιούνιο του 2019, για την αλλαγή του χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα επιβεβαιώνει την αποτελεσματικότητα της στρατηγικής μας τα τελευταία χρόνια. Οι ρεαλιστικές προτάσεις, οι συνεργασίες και κυρίως η ενιαία εκπροσώπηση είναι τα βασικά χαρακτηριστικά της επιτυχίας μας. Έτσι καταφέραμε και φέτος να πάρουμε προβάδισμα στην «μητέρα των μαχών», την διεκδίκηση της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta», που αφορά το 90% των ασθενών παγκοσμίως. Η επίτευξη της πρώιμης πρόσβασης για τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση δεν έγινε τυχαία. Τα καταφέραμε επειδή όλοι μαζί διεκδικήσαμε, κάτι αρκετά δύσκολο με συγκεκριμένη στρατηγική και έτσι θα συνεχίσουμε. Με την έλευση των νέων επαναστατικών θεραπειών οι προκλήσεις αλλάζουν και μπορούμε να αντικρίζουμε το μέλλον με αισιοδοξία. Οι σχέσεις εμπιστοσύνης, οι συνεργασίες, η συμμετοχή μας στο νέο θεσμικό όργανο εκπροσώπησης των ασθενών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος μπορούν να εγγυηθούν την αποτελεσματική μας διεκδίκηση. Όλοι μαζί μπορούμε να τα καταφέρουμε!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Άννα Σπίνου Αντιπρόεδρος: Κατερίνα Δραπανιώτου Γενικός Γραμματέας: Βασίλης Παληός Αν. Γραμματέας: Γιάννης Παπασπύρου Ταμίας: Νάντια Πρόγκα Αν. Ταμίας: Χρήστος Μπακοδήμος Μέλος: Ρούλα Τζώνου-Μούτσιου Επίτιμος Πρόεδρος: Δημήτρης Κοντοπίδης

Υποστηρικτές Διεθνείς Οργανισμοί: CF Worldwide, CF Europe, Eurordis, European Patient Forum (EPF), European Respiratory Society (ERS), European Lung Foundation (ELF), Ένωση Ασθενών Ελλάδος Eταιρίες: Vertex, Novartis, Chiesi, GSK, Gillead, Norma, Pari, Specifar-Actavis, PharmaSwiss

info Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα Tηλ. (0030) 6944255853 E-mail: cysticfibrosis.gr@gmail.com, Website: www.cysticfibrosis.gr Facebook (Σελίδα): Κυστική Ίνωση Cystic Fibrosis.gr Facebook (Ομάδα): ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ-CYSTIC FIBROSIS Twitter: CFGreece Youtube: Ελληνική Εταιρεία Κυστικής Ίνωσης

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Εθελοντών Κοινωνικής και Συναισθηματικής Στήριξης Ανθρώπων με Kαρκίνο και των οικογενειών τους (ΠΝΟΗ ΑΓΑΠΗΣ) Το εθελοντικό μας έργο υλοποιείται στο Αντικαρκινικό Νοσοκομείο «Ο Άγιος Σάββας» από το 2003. Καταγράφοντας τις ανάγκες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι νοσηλευόμενοι ασθενείς μας και οι συνοδοί τους, δημιουργήσαμε δύο Ξενώνες Φιλοξενίας για τους ασθενείς και τους συνοδούς τους, που προέρχονται από την Νησιωτική και Ηπειρωτική Ελλάδα και υποβάλλονται σε εξωτερικές θεραπείες στα Ογκολογικά Νοσοκομεία και κλινικές στην Αθήνα.

Δράσεις Οι Ξενώνες, 1) «Ιωάννης Δ. Κριτικού» και 2) «Ελισάβετ Φωτεινέλλη-Κριτικού», δωρεές με πλήρη εξοπλισμό από την κ. Ελισάβετ Φωτεινέλλη Κριτικού, έχουν φιλοξενήσει μέχρι σήμερα 2250 ασθενείς και συνοδούς τους, οι οποίοι βρίσκονται σε οικονομική αδυναμία. Οι Ξενώνες της «Πνοής Αγάπης» είναι οι μοναδικοί στην Ελλάδα που υποστηρίζουν το δικαίωμα της Στέγασης με την παράλληλη ολοκληρωμένη φροντίδα στην Ψυχοκοινωνική στήριξη. Πέρα από τις υπηρεσίες που προσφέρονται μέσω των Ψυχοκοινωνικών Προγραμμάτων του Συλλόγου και στους Ξενώνες μας, μοιραζόμαστε επίσης και τις εμπειρίες μας μέσα από εξειδικευμένα εκπαιδευτικά προγράμματα. Το έργο μας βραβεύτηκε από την Ακαδημία Αθηνών το 2018.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Μαρία Παπακωνσταντίνου Αντιπρόεδρος: Γιώργος Πισσάκας Γενικός Γραμματέας: Ελένη (Λιάνα) Θεολόγου Ταμίας: Λιλίκα Βασιλάκου Μέλη: Αλέξανδρος Αρδαβάνης, Βίκυ Καρακάση, Πένη Λιακοπούλου Αναπληρωματικά Μέλη: Μαρία Δέδε, Μυρσίνη Στασινοπούλου

Υποστηρικτές Είμαστε βαθύτατα ευγνώμονες σε όλους τους υποστηρικτές μας και τους χορηγούς μας, που όλα αυτά τα χρόνιο βλέπουν από κοντά τις ανάγκες του Συλλόγου μας. Ιδιαίτερα ευχαριστούμε την Δωρήτριά μας, κ. Ελισάβετ Φωτεινέλλη-Κριτικού, γιατί χωρίς την δική της συμβολή δεν θα είχαμε την δυνατότητα να έχουμε τους δύο Ξενώνες, «Ιωάννης Δ. Κριτικός», και «Ελισάβετ ΦωτεινέλληΚριτικού». ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Μαρία Παπακωνσταντίνου Πρόεδρος Η κλινική Εμπειρία στο Αντικαρκινικό Νοσοκομείο «Ο Άγιος Σάββας» είναι το πολύτιμο αγαθό μας. Την επενδύουμε και δημιουργούμε γέφυρες επικοινωνίας, σε ενδονοσοκομειακό αλλά και εξωνοσοκομειακό επίπεδο (όπως οι Ξενώνες και οι παρεμβάσεις δισύνδεσης του ασθενούς με κοινωτικές υπηρεσίες) και σε σχέση με ασθενείς και φροντιστές χτίζουμε σχέσεις εμπιστοσύνης παραμερίζοντας ανθρώπινες προκαταλήψεις, αδυναμίες και φόβους, γιατί έχει αξία να μοιραζόμαστε τα δύσκολα.

H αγάπη μας για τον συνάνθρωπο μας οδήγησαν στην ίδρυση του Συλλόγου «Πνοή Αγάπης» με σκοπό την παροχή κοινωνικής και συναισθηματικής στήριξης ανθρώπων με καρκίνο αλλά και των φροντιστών τους. Μας οδήγησαν επίσης στην δημιουργία των Ξενώνων και στην ιδιαίτερη σχέση στήριξης που διατηρείται μετά την έξοδο των ασθενών.

info Σύλλογος Εθελοντών Κοινωνικής και Συναισθηματικής Στήριξης Ανθρώπων με Kαρκίνο και των οικογενειών τους, «ΠΝΟΗ ΑΓΑΠΗΣ» Πουλίου 9, Αθήνα, ΤΚ 115 23, Μετρό Αμπελόκηποι Τηλ: 210 6425958 Εmail: pnoi.agapis@gmail.com Website: pnoiagapis.gr Facebook: pnoi agapis

125

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (Σ.Κ.ΙΝ.)

(Association for Cystic Fibrosis) Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο πανελλήνιας εμβέλειας, που πρωταρχικός σκοπός του είναι η οργάνωση όλων των πασχόντων από κυστική ίνωση σε ένα ενιαίο νομικό πρόσωπο, που να εκφράζει τη συλλογική τους βούληση. Στόχοι του, η ανάδειξη και επίλυση των προβλημάτων καθώς και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση. Στο πλαίσιο αυτό συνεργάζεται με άλλους φορείς και σωματεία σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο.

Ο

Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση ιδρύθηκε το 2005 με πρωτοβουλία κυρίως ενηλίκων ασθενών και μέλη του είναι κυρίως ασθενείς και γονείς πασχόντων από όλη την Ελλάδα. Είναι επίσης μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση. Η δράση του είναι πολύπλευρη και στοχεύει στην ανάδειξη και προβολή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με κυστική ίνωση, όσον αφορά στην περίθαλψη και την ιατρική υποστήριξη τους. Στοχεύει επίσης στην ίδρυση και λειτουργία οργανωμένων εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, την εξασφάλιση δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με τη λήψη ουσιαστικών μέτρων από την Πολιτεία, καθώς και την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας για την δωρεά οργάνων.

Απολογισμός δράσεων 2019 Ο βασικός πυλώνας της προσφοράς μας ήταν και είναι ο ασθενής και η συνεχής βελτίωση της ποιότητας και των συνθηκών ζωής του. Ακολούθως, στο πλαίσιο διεκδίκησης αιτημάτων των ασθενών, το έτος 2019 υποβλήθηκε πληθώρα υπομνημάτων και επανειλημμένα πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις με τους αρμόδιους φορείς και την πολιτική ηγεσία. Πιο συγκεκριμένα, τα θέματα αφορούσαν στην κάλυψη και στην προμήθεια των νέων φαρμάκων ιδίως αυτών του υψηλού κόστους, καθώς και στην άμεση κατάρτιση μητρώου ασθενών και κλειστού προϋπολογισμού για τα φάρμακα αυτών. Ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στα προβλήματα, που προέκυψαν από την διακοπή του μεταμοσχευτικού προγράμματος στην Αυστρία. Στο πλαίσιο συνεργασίας του συλλόγου με γιατρούς και εκπροσώπους άλλων συλλόγων, που σχετίζονται με το θέμα της μεταμόσχευσης πνευμόνων, καλλιεργήθηκαν δίαυλοι επικοινωνίας με σκοπό την ανταλλαγή απόψεων και την διεκδίκηση κοινών στόχων. Επίσης, σε συνάντηση στο Υπουργείο Υγείας συζητήθηκαν συγκεκριμένες προτάσεις στην Πολιτική ηγεσία για την ενίσχυση της δωρεάς οργάνων και την άμεση ανάπτυξη εθνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων. Υπομνήματα

126

υποβλήθηκαν και για θέματα, που αφορούν στην ενίσχυση των κλινικών με επιπλέον προσωπικό καθώς και στην αποζημίωση παροχών του ΕΟΠΠΥ για φυσικοθεραπεία, νεφελοποιητές, ιατρικό εξοπλισμό, αναλώσιμα κτλ. Πλήθος ενεργειών πραγματοποιήθηκε προκειμένου για την ένταξη της Κυστικής Ίνωσης στο πρόγραμμα του νεογνικού ελέγχου, καθώς το προηγούμενο έτος με ενέργειες του συλλόγου, στο πλαίσιο δωρεάς από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, παραδόθηκε στο Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού ειδικό μηχάνημα για τον εύκολο και γρήγορο νεογνικό έλεγχο για την κυστική ίνωση καθώς και για άλλες παθήσεις με μηδαμινή πιθανότητα σφάλματος. Άλλα θέματα που διεκδικήθηκαν αφορούν στην παροχή φορολογικών ελαφρύνσεων και ατέλειας, χορήγησης πρόσθετων επιδομάτων και κάρτας στάθμευσης, συνταξιοδότησης των δημοσίων υπαλλήλων, εργασιακών θεμάτων των εκπαιδευτικών κτλ. Για το σκοπό αυτό πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις και επαφές με φορείς των Υπουργείων Υγείας, Οικονομικών, Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Παιδείας ανά περίπτωση. Στο πλαίσιο συνδρομής ασθενών, που αντιμετωπίζουν σοβαρά οικονομικά προβλήματα, παρασχέθηκαν βοηθήματα και εξοπλισμός, προκειμένου για την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου τους. Επιπρόσθετα, το έτος 2019 δόθηκε ιδιαίτερη βαρύτητα στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας για το νόσημα. Το σωματείο ανέλαβε την επιμέλεια και παραγωγή του πρώτου ενημερωτικού τηλεοπτικού spot σε μορφή 3D animation με ταυτόχρονη διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα, με τη συνδρομή της Ομοσπονδίας Κωφών Ελλάδας. Tο περιεχόμενο του spot βασίστηκε στο animation movie «Η Ζωή του Χάρη», που επίσης επιμελήθηκε ο σύλλογός μας το προηγούμενο έτος, προβλήθηκε σε εθνικό δίκτυο, στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και σε πολλές ιστοσελίδες ιατρικού ενδιαφέροντος. Το έργο χρηματοδοτήθηκε από το Υπουργείο Εσωτερικών-Τομέας Μακεδονίας-Θράκης στο πλαίσιο του προγράμματος «ΣΤΗΡΙΖΩ» για την ενίσχυση Δράσεων Κοινωνικής Στήριξης ΑμεΑ και Ευπαθών Κοινωνικών Ομάδων της Μακεδονίας και ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

της Θράκης. Αυτή η δράση του συλλόγου επιλέχθηκε για να παρουσιαστεί σε ειδική εκδήλωση, στην οποία παρευρέθηκε η Υπουργός και πλήθος κόσμου. Στο πλαίσιο συνεργασίας με, εξειδικευμένους στο νόσημα, φυσικοθεραπευτές, επιμορφώθηκαν νέοι φυσικοθεραπευτές, στους οποίους διανεμήθηκε ο οδηγός αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, που έχει επιμεληθεί η Διεθνής Ομάδα Φυσικοθεραπευτών που ασχολείται με την Κυστική Ίνωση (IPG/CF) και ο οποίος εκδόθηκε και διανέμεται από το σύλλογο μας σε κάθε σχετικό ενδιαφερόμενο δωρεάν. Πραγματοποιήθηκαν ενημερωτικές διαλέξεις σε μαθητές ελληνικού σχολείου στη Γερμανία και επαναλήφθηκε και αυτό το έτος η ενημέρωση πλήθους προπτυχιακών και μεταπτυχιακών φοιτητών του Πανεπιστημίου της Κρήτης για τη νόσο και τις επιπτώσεις της. Επίσης, ο σύλλογος εκπροσωπήθηκε, όπως κάθε χρόνο στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση. Τέλος, εκδόθηκαν δελτία τύπου και συντάχθηκαν ενημερωτικά άρθρα για θέματα, που αφορούν στην νόσο και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, τα οποία δημοσιεύθηκαν στον ηλεκτρονικό ή/και στον έγγραφο τύπο. Στο πλαίσιο της ευχερέστερης ενημέρωσης του κοινού αναβαθμίστηκε τεχνικά και αισθητικά η ιστοσελίδα του Συλλόγου και αναπροσαρμόστηκε συγχρόνως πλήρως η δομή και το περιεχόμενό της, ώστε να παρέχει στον επισκέπτη πλήρης και έγκαιρη ενημέρωση σχετικά με τη νόσο και τις εξελίξεις σε παγκόσμιο επίπεδο, καθώς και τις δράσεις του σωματείου. Η επικοινωνία με τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης του συλλόγου είναι συνεχής, όπως αδιάλειπτη είναι και η ανταπόκριση σε ερωτήματα ασθενών και όχι μόνο.

Αγγελική Πρεφτίτση Πρόεδρος Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση συστάθηκε το έτος 2005 από ενήλικες ασθενείς με κύριο στόχο την ανάδειξη και την επίλυση των σοβαρότατων και χρόνιων προβλημάτων που αντιμετώπιζαν οι πάσχοντες. Δεκαπέντε χρόνια μετά και ενώ κάποια από τα χρόνια προβλήματα μας έχουν επιλυθεί, τα σοβαρότερα αυτών, ήτοι η λειτουργία οργανωμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης με το απαραίτητο προσωπικό για την νοσηλεία και περίθαλψη μας, βρίσκονται ακόμα στα χαρτιά. Στα προβλήματα προστέθηκε και η ανάγκη για παροχή των φαρμάκων υψηλού κόστους σε όλους τους ασθενείς, τα οποία στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής και μακρότερη επιβίωση, που τόσο αποζητούσαν. Το 2020 ξεκινά λίγο δυσάρεστα για την υγεία της παγκόσμιας κοινότητας με την έξαρση της νόσου Covid 19, ας ελπίσουμε ότι στο τέλος αυτής της μάχης θα γίνει αντιληπτό από όλους ότι η ενίσχυση του δημόσιου συστήματος υγείας αποτελεί για όλους μας μονόδρομο.

Προγραμματισμός δράσεων 2020

Διοικητικό Συμβούλιο

Για το έτος 2020 ο σύλλογος προγραμματίζει εκδηλώσεις και δράσεις ενημέρωσης των ασθενών και των οικογενειών τους και ευαισθητοποίησης του κοινού κάθε ηλικίας σε συνεργασία με γιατρούς, άλλους φορείς και ιδιώτες. Σχεδιάζονται ήδη με άλλα σωματεία ασθενών δράσεις για την ενίσχυση της δωρεάς οργάνων. Συγχρόνως, θα συνεχιστεί η προσπάθεια συνδρομής ασθενών για τη λήψη εξοπλισμού απαραίτητου για τη θεραπεία. Ιδιαίτερο βάρος θα δοθεί στην ενίσχυση όλων των κλινικών με το απαραίτητο προσωπικό. Επίσης, θα συνεχιστεί η ανταπόκριση σε ερωτήματα ασθενών και κοινού σχετικά με την πάθηση. Σε μια άλλη προσπάθεια κοινωνικής ευαισθητοποίησης, ο σύλλογος θα συμμετάσχει στoν 15ο Διεθνή Μαραθώνιο Μέγας Αλέξανδρος, που θα διεξαχθεί στη Θεσσαλονίκη.

Πρόεδρος: Αγγελική Πρεφτίτση Αντιπρόεδρος: Νικόλαος Πολυχρονιάδης Γενικός Γραμματέας: Ιωάννης Δημητριάδης Ταμίας: Στυλιανός Κουτσμανής Μέλος: Κερατσώ Κατσιορίδου

Υποστηρικτές Κύριοι υποστηρικτές του σωματείου μας είναι τα μέλη με την ετήσια συνδρομή τους και δωρεές και χορηγίες από διάφορα άτομα, φορείς ή/και εταιρείες, οι οποίες αναγνωρίζοντας το έργο μας, συνδράμουν για τη συνέχισή του. Συνεργαζόμαστε με το ίδρυμα Make a Wish Foundation, ΔΕΣΜΟΣ και Studio Jazz Art κ.ά.

info Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση Βασιλειάδου 4-6, Θεσσαλονίκη, TK 551 31 Τηλ: 2310 422530 Fax: 2310 422531, E-mail: cfathess@gmail.com, Website: www.cfathess.gr, https://www.facebook.com/cfathess, https://twitter.com/cfathess, https:// www.flickr.com/photos/cfathess

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

127

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας (ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ) Ο σύλλογος ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ», είναι ένας σύλλογος μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που ιδρύθηκε στην Πάτρα το Σεπτέμβριο του 2013, με την στήριξη της Περιφερειακής Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Δυτικής Ελλάδος & Νοτίων Ιονίων Νήσων (Π.ΟΜ.Α.μεΑ Δ.Ε & Ν.Ι.Ν) και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ). Αναγνωρίζοντας την ανάγκη δημιουργίας του καθώς έως το 2013 δεν υπήρχε αντίστοιχος σύλλογος στην περιοχή της Πάτρας έχει ως στόχο να παρέχει στήριξη με ενημέρωση, εκπαίδευση, πρόληψη και εκπαίδευση στα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη αλλά και να ενημερώνει και να διεκδικεί για τα δικαιώματα τους.

128

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισμός δράσεων 2019 Το έτος 2019 ο σύλλογος ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ» ,πραγματοποίησε ποικίλες δράσεις με σκοπό την ενημέρωση ,την πρόληψη αλλά και την ευαισθητοποίηση των πολιτών για το Σακχαρώδη Διαβήτη. Σε συνεργασία με την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδος πραγματοποιήθηκαν ενημερωτικές ομιλίες και εξετάσεις για τον σακχαρώδη διαβήτη, στο Βουπράσιο, στη Βλασία και στου Λάππα (περιοχές εντός περιφερειακής ενότητας). Συνεργάστηκε με πολιτιστικούς συλλόγους και φορείς της Πάτρας για ενημέρωση για το σακχαρώδη διαβήτη, σε φεστιβάλ και φόρουμ που διοργανώθηκαν. Για ακόμη μία χρονιά συμμετείχαμε στο RUN GREECE, με στη στήριξη της Νovo Nordisk, τρέχοντας για να αλλάξουμε το διαβήτη με 300 συμμετοχές ,περνώντας το μήνυμα ότι με την άσκηση και τη θέληση μπορούμε να ρυθμίσουμε το διαβήτη. Ο σύλλογος παρενέβη και σε θέματα που αφορούσαν μαθητές με σακχαρώδη διαβήτη και που έχρηζαν υποστήριξης για να επιλυθούν. Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Διαβήτη, από τις 3/11/2019, ενδύθηκαν με μηνύματα για το Σακχαρώδη Διαβήτη 2 αστικά λεωφορεία της Πάτρας, δράση που πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Επίσης στα ταξί του radio taxi express Πάτρας όλο το μήνα Νοέμβριο έπαιζε ενημερωτικό βίντεο του συλλόγου για το σακχαρώδη διαβήτη. Στα ίδια πλαίσια διεξήχθη ημερίδα με θέμα Διαβήτης & Εγκυμοσύνη, σε συνεργασία με την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδος και του Κέντρου Εμβρυομητρικής Ιατρικής Πατρών και ενημέρωση του κοινού για το Σακχαρώδη Διαβήτη στην Πλατεία Γεωργίου, με ενημερωτικό έντυπο υλικό και διαδραστικά παιχνίδια που είχαν στηθεί στην πλατεία από την εταιρεία Novo Nordisk. Δίνοντας και προτεραιότητα στα παιδιά, ο σύλλογος πραγματοποίησε εκδήλωση για τα μικρά παιδιά μέλη μας όπου έκαναν μάθημα μαγειρικής και υδατανθράκων, έκαναν yoga, ζωγράφισαν και διασκέδασαν ενώ ταυτόχρονα έγινε και ενημέρωση για τους υδατάνθρακες στους έφηβους μέλη του συλλόγου μας.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Για το 2020 έχουν προγραμματιστεί δράσεις που αφορούν κυρίως στην εκπαίδευση των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη, δημιουργία ομάδων υποστήριξης τους αλλά και των οικογενειών τους και δράσεις που αφορούν τον ευρύτερο κοινό για την ενημέρωση και την πρόληψη του σακχαρώδη διαβήτη σύμφωνα πάντα με τα δεδομένα της νέας καθημερινότητας .

Βασιλική Γούλα Πρόεδρος ΔΙΑΒΗΤΗΣ! Μην τρομάζετε με αυτή τη λέξη! Ναι είναι μία πάθηση η οποία σε φέρνει αντιμέτωπο με πολλές πτυχές του εαυτού σου αλλά αυτό που χρειάζεται είναι να είσαι δυνατός και σωστά ενημερωμένος! Ο σημαντικότερος στόχος του συλλόγου μας, είναι η ενημέρωση η καθοδήγηση των μελών μας και ειδικότερα των πρόσφατα διαγνωσμένων. Ο κάθε άνθρωπος νοιώθει μεγαλύτερη ασφάλεια όταν ξέρει ότι κάπου μπορεί να απευθυνθεί και να πάρει τη σωστή ενημέρωση. Είμαστε εδώ για να ακούσουμε, να ενημερώσουμε και να υποστηρίξουμε όποιον πραγματικά μας έχει ανάγκη και να προωθήσουμε στο ευρύ κοινό ότι ο Σακχαρώδης Διαβήτης δεν πρέπει να μας τρομοκρατεί και από τη στιγμή που θα μας επισκεφθεί θα πρέπει να είναι σύμμαχός και φίλος μας γιατί εφεξής θα είναι μαζί μας. Αυτό που θα πρέπει όλοι να έχουμε στο μυαλό μας είναι: Ο ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΔΕΝ ΚΑΝΕΙ ΔΙΑΚΡΙΣΕΙΣ, ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΥΜΒΕΙ ΣΤΟΝ ΚΑΘΕΝΑ ΚΑΙ ΦΥΣΙΚΑ ΟΤΙ Η ΠΡΟΛΗΨΗ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ.

Υποστηρικτές Ο σύλλογός μας υποστηρίζεται απο της συνδρομές των μελών του, από τις φαρμακευτικές εταιρείες που συνδιοργανώνουν τις δράσεις και απο τη Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδος.

info

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Βασιλική Γούλα Αντιπρόεδρος Α’: Παναγιώτα Αρβανίτη Αντιπρόεδρος Β΄: Αικατερίνη Δεγλέ Γενικός Γραμματέας: Παναγιώτης Ζαφειρόπουλος Αν.Γεν.Γραμματέας: Σοφία Σιάσου Ταμίας: Νάντια Σαρηγιαννίδου Αν.Ταμίας: Φιλιππία Φωτοπούλου Οργανωτική Γραμματέας: Μαρία Ηλιοπούλου Αν. Οργ.Γραμματέας: Έλενα Γκάνεβα ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Σύλλογος Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη Πάτρας «ΖΩΗ ΓΛΥΚΙΑ» Ακτή Δυμαίων 5, Πάτρα, ΤΚ 262 22 Ωράριο λειτουργίας: Κάθε Τετάρτη 17:00-19:00 Τηλ: 6934030028 Fax: 2610 362127 E-mail: zwiglikiapatras@hotmail.com Facebook: https://www.facebook.com/zwiglikiapatras/

129

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών (ΕΠΙΟΝΗ) Το μη κερδοσκοπικό σωματείο Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών «ΕΠΙΟΝΗ» ιδρύθηκε το 2017 με στόχο την υποστήριξη των άτυπων ή οικογενειακών φροντιστών ατόμων με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία. Στόχοι της ΕΠΙΟΝΗ είναι η παροχή ποιοτικής υποστήριξης των φροντιστών σε πρακτικό και συναισθηματικό επίπεδο καθώς και η προώθηση βασικών αλλαγών πολιτικής μέσω κυβερνητικών νομοθεσιών. Επίσης, λαμβάνει πρωτοβουλίες στα πλαίσια ευρωπαϊκών προγραμμάτων με σκοπό την ανταλλαγή καλών πρακτικών με αντίστοιχους ευρωπαϊκούς οργανισμούς.

Απολογισμός δράσεων 2019 • Στις 27 Σεπτεμβρίου 2019, στο γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Αθήνα πραγματοποιήθηκε η 3η ημερίδα με επίκεντρο τους ανεπίσημους φροντιστές ασθενών με καρδιακές παθήσεις. Η εκδήλωση αναφέρθηκε αναλυτικά στην νέα ευρωπαϊκή οδηγία που ενδιαφέρει ιδιαίτερα τους εργαζόμενους οικογενειακούς φροντιστές καθώς προβλέπει το δικαίωμα του ελάχιστου 5 ημερών άδειας φροντιστή το έτος και το δικαίωμα αιτήματος στον εργοδότη ευέλικτου ωραρίου εργασίας, ή εργασία από το σπίτι για μια περίοδο έως έξι μήνες.

• Στο πλαίσιο της εναρκτήριας συνάντησης του σχεδίου E r a s m u s + «Learn4Carers» στο οποίο συντονιστής είναι το σωματείο μας, πραγματοποιήθηκε στις 12/2/19 ομάδα εστίασης για συγγενείς ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας (Focus Group) στο Κέντρο Ημέρας ΠΕΨΑΕΕ. Στόχος ήταν η ανταλλαγή απόψεων και πληροφοριών για πρακτικές που μέχρι τώρα έχουν δώσει καλά αποτελέσματα, η καταγραφή των αιτημάτων των ανεπίσημων φροντιστών και η δημιουργία ενός σχεδίου δράσης με σκοπό την υλοποίηση των επόμενων σταδίων παρέμβασης προς όφελος των φροντιστών και ανακούφιση του φορτίου αυτών.

130

H ΕΠΙΟΝΗ συμμετείχε στους εξής Ευρωπαϊκούς οργανισμούς και Ευρωπαϊκά προγράμματα: • EUFAMI - European Federation of Families of People with Mental Illness.

• MHE - Mental Health Europe.

• Eurocarers: Η Ευρωπαϊκή ομοσπονδία φροντιστών στήριξε την σύσταση του συλλόγου και συνεχίζει να αποτελεί πολύτιμο υποστηρικτή. Από αυτήν την ομοσπονδία ενημερωνόμαστε για το πολιτικό περιβάλλον σε ευρωπαϊκό επίπεδο για τους άτυπους φροντιστές. Η συμμετοχή σε συναντήσεις, ομάδες εργασίας και Γενικές Συνελεύσεις, επιτρέπουν όχι μόνο να εκπαιδευόμαστε αλλά και να συνεργαζόμαστε με αντίστοιχους φορείς άλλων χωρών.(π.χ. Ιρλανδία, Γαλλία κ.α.).

• EASPD - European Association of Service Providers.

• EFGCP - European Forum for Good Clinical Practice.

• Global Heart Hub. • Εκπροσωπήσαμε τη σκοπιά των φροντιστών ατόμων με χρόνια πάθηση σε συναντήσεις και Ευρωπαϊκά προγράμματα: EPTRI, RADAR-CNS, BBMRI-ERIK. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Προγραμματισμός δράσεων 2020 • Συμμετέχουμε στα ευρωπαϊκά προγράμματα Erasmus+ Educating Informal Caregivers, Learning for Caregivers in Europe, Linking Partners to Share Good Practices for Social Inclusion of Mental Health και Tools & Skills for Emotional Management.

• Tο πρόγραμμα Erasmus+ KA2 με τίτλο «Learning for Caregivers in Europe» ( 2 0 1 8 - 1 - E L 0 1 - KA204-047837) δίνει την δυνατότητα στην ΕΠΙΟΝΗ και την ΠΕΨΑΕΕ να ανταλλάξουν καλές πρακτικές με οργανισμούς που έχουν εμπειρία στην υποστήριξη φροντιστών από την Ιρλανδία (Care Alliance Ireland), την Γαλλία (Compagnie des Aidants) Tools & Skills for Emotional Management.

• Σε αυτό το πρόγραμμα E r a s m u s + K A 1 ( 2 0 1 8 - 1 - E L 0 1 - KA104-047332) 3 μέλη του φορέα ΕΠΙΟΝΗ εκπαιδεύθηκαν στο θέμα Emotional Management. Συντονιστής εταίρος του σχεδίου είναι ο Ελληνικός φορέας «eδρασΕ» σε συνεργασία με τον εκπαιδευτικό φορέα από Ισπανία «Permacultura Cantabria».

• Από το 2019 συμμετέχουμε ως εταίρος στα παρακάτω προγράμματα Erasmus+ KA2 στα οποία το σωματείο ΕΠΙΟΝΗ έχει ενεργή συμμετοχή στην υλοποίηση: • «Share4Brain» με συντονιστή τον φορέα «Belgian Brain Council» και εταίρους από την Ισπανία, την Ιταλία, και την Σερβία. Συμμετέχει ως εταίρος και το Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο.

• «Share4Carers» με συντονιστή τον φορέα «Δύναμη Ζωής» και εταίρους από την Ιταλία, το Βέλγιο και την Τουρκία.

• «ADHD-CARE» με συντονιστή τον φορέα «Serbian Brain Council» και εταίρους από το Βέλγιο, την Κύπρο, την Τουρκία. Συμμετέχει ως εταίρος και το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο και το Ανοιχτό Πανεπιστήμιο Κύπρου.

• Ενημερωτική συνάντηση για συγγενείς ατόμων με νεφρική ανεπάρκεια στις 10.3.2020 στα πλαίσια του σχεδίου ECARIS. • Webinar για συγγενείς ατόμων με καρδιοπάθεια στις 9.5.2020.

• 4η ετήσια διημερίδα «Caring for Carers» στο Γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Αθήνα στις 28 και 29.9.2020.

Σπυρίδων Ζορμπάς Πρόεδρος Όσοι υποστηρίζουν καθημερινά έναν αγαπημένο τους με χρόνια πάθηση ή αναπηρία αφιερώνουν ένα μεγάλο μέρος του χρόνου τους στην παροχή φροντίδας γεγονός που δημιουργεί άγχος και πίεση. Συχνά το στίγμα εμποδίζει τους ανθρώπους να μοιραστούν τις αγωνίες τους. Ο ρόλος του κράτους, των φορέων αλλά και πολλών αξιόλογων σωματείων είναι σημαντικός. Στις δραστηριότητες του σωματείου εκτός από ενημερωτικές ημερίδες και δράσεις συνηγορίας υπερ των δικαιωμάτων των οικογενειακών φροντιστών περιλαμβάνονται και δράσεις ψυχαγωγίας που απευθύνονται σε φροντιστές. Το Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ από το 2017 έχει πραγματοποιήσει ενδιαφέρουσες ενημερωτικές ημερίδες για την αναγνώριση του ρόλου του φροντιστή στην Ελλάδα. Πιο γνωστή είναι η ημερίδα που πραγματοποιούμε στο γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Αθήνα με εκπροσώπους από την Ελλάδα και το εξωτερικό με στόχο να αναγνωριστεί θεσμικά ο ρόλος του φροντιστή. Ευχόμαστε μια εποικοδομητική συνεργασία με όλους τους συλλόγους ασθενών και την Ένωση Ασθενών Ελλάδας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Σπυρίδων Ζορμπάς Αντιπρόεδρος: Παναγιώτης Χαλικεράς Γενικός Γραμματέας: Φωκίων Δημητριάδης Ταμίας: Έφη Σαρδέλη Έφορος Εκπαίδευσης: Μαρίνα Μακρή Αναπληρωματικά Μέλη: Δημήτρης Κλησιάρης, Ακυλίνα Δεσπότη

Υποστηρικτές Lundbeck, BIANEΞ, NOVARTIS, Φαρμασέρβ Lilly, Interamerican, Galenica, Servier, ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ

info

Ελληνικό Δίκτυο Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ Βίκτωρος Ουγκώ 15, Αθήνα, ΤΚ 104 37 Τηλ: 6946 0035 22 E-mail: info@epioni.gr Website: www.epioni.gr Facebook: https://www.facebook.com/epioni Twitter: https://twitter.com/ngoepioni Instagram: https://www.instagram.com/greek_carers_network/ Linkedin: https://www.linkedin.com/company/epioni

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

131

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ) Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases (HFA - RD) Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ) ιδρύθηκε το 2016 και είναι δευτεροβάθμιος φορέας συλλογικής οργάνωσης ατόμων µε σπάνια νοσήματα - παθήσεις και των οικογενειών τους, που εργάζεται για την έκφρασή τους, τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους. Η ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) σύμφωνα με την από 16/2/2018 απόφαση του Γενικού Συμβουλίου αυτής.

Η

ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ έχει ως τακτικά μέλη της τους Πρωτοβάθμιους Συλλόγους: Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών, Ελληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική Νόσο, Σωματείο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας. Επίσης, η ομοσπονδία έχει από το 2019-2020 τα ακόλουθα Αρωγά και Συνεργά Μέλη: Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα , Ελληνική Ιατρική εταιρεία Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας, Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα, «το Μέλλον», Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων. Η ομοσπονδία διοικείται από 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά 11μελής Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες - ερευ-

132

νητές διαφόρων πεδίων όπως γενετιστές, βιολόγοι, ιατροί, βιοχημικοί, παιδίατροι, ψυχολόγοι κλπ. Το έργο της αφορά το ευρύτερο πεδίο των σπανίων παθήσεων και ειδικότερα: • Ενσωμάτωση των κωδικών Orphacode της βάσης δεδομένων Orphanet στο σύντομο ιστορικό ασθενή του ΕΟΠΥΥ.

• Ενεργοποίηση της βάσης δεδομένων Orphanet στην Ελλάδα - κατάρτιση ιατρών, επιστημόνων υγείας και φορέων.

• Γονιδιακός προσδιορισμός ασθενών με Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις - πρόσβαση σε γονιδιακές θεραπείες/ορφανά φάρμακα.

• Ιατρικώς Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή - Εφαρμογή σύγχρονων τεχνολογιών προεμφυτευτικού ελέγχου.

• Ενίσχυση Δικτύων Συλλόγων Ασθενών Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύμφωνα με το καταστατικό της ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ, οι βασικοί σκοποί της ομοσπονδίας είναι: • Η κινητοποίηση και η ενδυνάμωση των ασθενών µε Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους, καθώς και η ενίσχυση των αντίστοιχων συλλογικών φορέων και οργανώσεων.

• Ο συντονισμός της δράσης για την εξάλειψη της άγνοιας και των διακρίσεων κατά των ασθενών.

• Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της Πολιτείας, οργανισμών, υπηρεσιών και φορέων για θέματα Σπανίων Παθήσεων, ώστε να ενισχυθεί το σχετικό θεσμικό πλαίσιο.

• Η ανάληψη πρωτοβουλιών και δράσεων για ισότιμη ένταξη και κοινωνική συμμετοχή.

• Η οργάνωση παρεμβάσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης, των φορέων και των ασθενών.

• Η επιμόρφωση επιστημόνων, ιατρών και επαγγελματιών υγείας σε θέματα Σπανίων Παθήσεων.

• Η ενίσχυση της έρευνας, της πρόληψης, της θεραπείας και της αποκατάστασης σε θέματα Σπανίων Παθήσεων.

• Η βελτίωση της παροχής υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς.

• Η συνεργασία µε φορείς της κοινωνίας των πολιτών και επιστημονικές οργανώσεις σε Εθνικό και ∆ιεθνές επίπεδο.

Δράσεις • Παρακολούθηση της εξέλιξης του θεσμικού πλαισίου για τα σπάνια νοσήματα και συµµετοχή στην ανάπτυξη και βελτίωσή του • Κατάθεση υπομνημάτων για θέσεις επί ειδικότερων θεμάτων που σχετίζονται µε τα σπάνια νοσήματα, πχ υγειονομική περίθαλψη, παροχές, πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, προαγωγή της γενετικής, προνοιακή στήριξη κλπ.

• Συµµετοχή σε συμβούλια, επιτροπές και ομάδες εργασίας για σχετικά θέματα (μέλος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων παθήσεων του ΚΕΣΥ).

• Προαγωγή της έρευνας για τα σπάνια νοσήματα – συμμετοχή συλλόγων και ασθενών σε ερευνητικά προγράµµατα.

• Προώθηση γενετικής ταυτοποίησης των σπανίων νοσημάτων και διαμόρφωσης Μητρώων Ασθενών.

• Προώθηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων για σπάνια νοσήματα σε συνεργασία µε επιστημονικούς φορείς.

• Συμβολή στην ανάπτυξη και οργάνωση της διασυνοριακής περίθαλψης για τα σπάνια νοσήματα.

• Προώθηση και αξιοποίηση του ORPHANET στην Ελλάδα για ενημέρωση και εκτίμηση κλινικών και άλλων παραμέτρων που σχετίζονται µε τα σπάνια νοσήματα.

• ∆ράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης πολιτών, ασθενών και φορέων.

• Η Ομοσπονδία σχεδίασε, οργάνωσε και υλοποίησε σε συνεργασία με τα μέλη της, τη δράση «ΩΡΙΩΝ» που διενεργήθηκε το Φεβρουάριο του 2020 στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 29/2 και που πραγματοποιείται κάθε έτος. Στοχεύει στην ανάδειξη των Σπανίων Παθήσεων σε συνεργασία με τον Όμιλο ιδιοκτητών Harley Davidson.

• Επιμόρφωση/ κατάρτιση επαγγελματιών και επιστημόνων υγείας (ημερίδες, συνέδρια, σεμινάρια).

• Συνεργασία µε ευρωπαϊκούς και διεθνείς φορείς (eurordis). ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους Πρόεδρος Αγαπητοί φίλοι, η ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ εδώ και 4 χρόνια αναπτύσσει δυναμικά την παρουσία της με το αξιόλογο έργο της στον χώρο της πρόληψης, ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης, θεραπείας, αποκατάστασης, ψυχοκοινωνικής στήριξης και κοινωνικής ένταξης των ατόμων με σπάνια νοσήματα - παθήσεις και των οικογενειών τους. Στην προσπάθεια αυτή απαραίτητη είναι η συνεργασία με κάθε φορέα και υπηρεσία, με όλους τους επιστημονικούς συλλόγους και σωματεία ατόμων με αναπηρίες ενισχύοντας την διεπιστημονική προσέγγιση, την πολυεπίπεδη κοινωνική ενσωμάτωση, ενώνοντας τις δυνάμεις των ασθενών για την διεκδίκηση και προάσπιση της υγείας τους και την βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών και των οικογενειών τους. Το κυριότερο μήνυμα είναι ότι όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων - όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε - εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. Έτσι όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης. «Η σπανιότητα… είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας!»

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος Αντιπρόεδρος: Κοντοπίδης Δημήτρης Γενικός Γραμματέας: Σπίνου Άννα Ταμίας: Σαραντίδης Γαβριήλ, Οργανωτικός Γραμματέας Α΄: Πρόγκα Κωνσταντίνα Οργανωτικός Γραμματέας Β΄: Μπαρτζελιώτης Κωνσταντίνος Υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων: Δεσύπρη Μαριάννα

info Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων Βερανζέρου 14, 2ος όροφος, Αθήνα, ΤΚ 104 32 Τηλ: 6907700631 E-mail: eos-spanopa@outlook.com Website: www.federationrarediseases.gr

133

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής (ΙΗΣΩ) Ο σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ» είναι σύλλογος ασθενών, φίλων και συγγενών ατόμων με ρευματικά, εκφυλιστικά και μεταβολικά νοσήματα . Τον Μάιο του 2017 με την διαταγή του Ειρηνοδικείου Περιστερίου, στο πρωτοδικείο Αθηνών με την Υπ. Αριθμ. Απόφαση 5/03,04,2017 καταχωρήθηκε και αναγνωρίστηκε ως σωματείο με την επωνυμία «Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής» και διακριτικό τίτλο «ΙΗΣΩ» (Αρ. Μητρ. 31633).

134

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Ο

σύλλογος ΙΗΣΩ δεν αποτελεί μια κλειστή κοινότητα για τους ασθενείς των Δυτικών προαστίων, αλλά είναι ανοικτός σε όσους θέλουν να ενημερωθούν, να διεκδικήσουν και να μας υποστηρίξουν. Οι σκοποί του ΙΗΣΩ είναι: • Ενημέρωση των μελών και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σοβαρότητα και τις επιπτώσεις των ρευματολογικών νοσημάτων.

• Πρόνοια για τους πάσχοντες από ρευματολογικά νοσήματα με την παροχή κατάλληλης υποστήριξης στους ίδιους αλλά και στο οικογενειακό και κοινωνικό τους περιβάλλον.

• Η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των µελών και των ρευματοπαθών γενικότερα.

• Διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας σε όλες τις βαθμίδες της, σε συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην βελτίωση των υπαρχόντων τεχνικών μέσων και στον επαρκή αριθμό εξειδικευμένων ατόμων.

Δράσεις Με τη συμμετοχή σημαντικών επιστημόνων οργανώσαµε και οργανώνουμε ενημερωτικές ηµερίδες ανοικτές στο ευρύ κοινό γύρω από τα ρευµατικά νοσήµατα και άλλα σηµαντικά θέµατα υγείας, όπως π.χ. η σύγχρονη αντιµετώπιση των ρευµατικών νοσηµάτων, ο χρόνιος πόνος, κ.α. Με τη φροντίδα του Συλλόγου έχουν εκδοθεί, σε απλή γλώσσα ενημερωτικά φυλλάδια που διανέµονται δωρεάν τόσο σε ρευµατοπαθείς και στο ευρύ κοινό για την ενηµέρωση γύρω από τα ρευµατικά νοσήµατα. Επιστολή στον Πρόεδρο του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. µε θέµα την εξασφάλιση της θεραπείας των ρευματοπαθών. Συναντήσεις με δημάρχους και άλλους φορείς της Δυτικής Αττικής για την ενημέρωση γύρω από τα ρευματικά νοσήματα και την στήριξη τους αυτής της προσπάθειας. Σηµαντική είναι η παρουσία του Συλλόγου σε συνέδρια σχετικά µε ζητήματα υγείας στην Ελλάδα. Με στόχο τη βελτίωση των γνώσεων των ασθενών γύρω από τα νοσήµατά τους αλλά και την εκπαίδευσή τους, ώστε να διαχειρίζονται την καθηµερινότητά τους και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους, διοργανώνουμε μαθήματα αυτοδιαχείρισης Ρευµατικών Νοσηµάτων µε την εθελοντική συµµετοχή πολλών επαγγελµατιών υγείας ρευµατολόγους, ψυχολόγους, φυσικοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, νοσηλευτές, διατροφολόγουςκ.α. Αναγνωρίζοντας το ψυχολογικό βάρος που προκαλούν τα ρευµατικά νοσήµατα στους ασθενεις, παρέχεται δωρεάν ψυχολογική στήριξη στα µέλη και στις οικογένειες των µελών µε τη βοήθεια εθελοντών ψυχολόγων. Η ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σοβαρότητα των ρευµατικών νοσηµάτων εξακολουθεί να είναι κύριο µέληµα του Συλλόγου µας. Γι αυτό το σκοπό έχουν προγραμματιστεί ανοικτές ενημερωτικές εκδηλώσεις κοινού στους δήμους της Δυτικής Αττικής. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Με τη συχνή επαφή µας µε φορείς υγείας, διεκδικούμε βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας από επαρκές εξειδικευμένο προσωπικό καθώς και την εξασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασης των ασθενών σε όλες τις θεραπείες.

Γρηγόρης Τάμπασης Πρόεδρος Με πολλή δουλειά, οργάνωση, συνέπεια και σοβαρότητα συνεχίζουμε να στεκόμαστε δίπλα στους ασθενείς µε ρευµατικά νοσήµατα, να ενηµερώνουµε, να ευαισθητοποιούµε, να διεκδικούµε και να σχεδιάζουµε ένα καλύτερο µέλλον. Ο ασθενής του σήµερα, πρέπει να είναι ενηµερωµένος τόσο για ζητήµατα που αφορούν την υγεία του όσο και για τα δικαιώµατα του. Καλείτε να αναλάβει σηµαντικό ρόλο τόσο στην διαχείριση της ασθένειας του όσο και στην διαµόρφωση πολιτικών στο χώρο της υγείας. Πάρε τη νόσο στα χέρια σου: Ενημέρωση, Εκπαίδευση, Διεκδίκηση.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γρηγόρης Τάμπασης Αντιπρόεδρος: Κατερίνα Κατηφόρη Γραμματέας: Παντουβάκη Βάσω Ταμίας: Χρυσούλα Δημητριάδου Μέλη: Χαρα Παπαστάμου, Ασπασία Παναγόπουλου, Έλλη Αρσονιάδου και Αθηνά Πυτιρίγκα

Υποστηρικτές Οι πόροι του Συλλόγου προέρχονται: από τις συνδροµές των µελών, από δωρεές, κληρονομιές, κληροδοτήματα και κάθε άλλη προσφορά μελών ή τρίτων προς το Σύλλογο, από τις εισφορές και τις επιχορηγήσεις κάθε φυσικού, νομικού προσώπου δημοσίου η ιδιωτικού δικαίου, άλλων σωματείων ιδρυμάτων, οργανισμών, ενώσεων, Δήμων, κοινοτήτων, Νομαρχιακών Αυτοδιοικήσεων, επιχειρήσεων κλπ.

info

Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής, «ΙΗΣΩ» Τηλ.: 694514849 09:00 – 13:00, 6943722624 E-mail: info@iiso.gr

135

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων & Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα» Ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα» αποτελεί πιστοποιημένο φορέα παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Στόχος του η παροχή στα παιδιά με νεοπλασία που κατάγονται από την Κρήτη ή νοσηλεύονται σε ιδρύματα της Κρήτης και στις οικογένειές τους ψυχολογικής και οικονομικής στήριξης, η ενημέρωση του κοινού πάνω στο πρόβλημα και η προάσπιση δικαιωμάτων και διεκδίκηση θεσμικών αλλαγών προς όφελος των μικρών ασθενών.

Ο

Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα» ιδρύθηκε το 1992 στο Ηράκλειο από ευαισθητοποιημένους πολίτες. Απευθύνεται σε κάθε πολίτη με αίσθημα ευθύνης και διάθεση προσφοράς που επιθυμεί να ενταχθεί στο δυναμικό της, είτε ως μέλος είτε και ως εθελοντής. Ωφελούμενοι του Συλλόγου αποτελούν τα παιδιά με νεοπλασία που κατάγονται από την Κρήτη ή νοσηλεύονται σε ιδρύματα της Κρήτης και οι οικογένειές τους, Τα έσοδα του Συλλόγου προέρχονται από συνδρομές μελών, δωρεές, χορηγίες και από κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις που η Ηλιαχτίδα οργανώνει ή συμμετέχει. Η Ηλιαχτίδα λειτουργεί μέσω τριών υποστηρικτικών δομών που έχει οργανώσει και παράλληλα μέσω και άλλων παροχών και δράσεων. Πρώτη δομή αποτελεί ο ξενώνας «η ηλιαχτίδα». H ανέργεση του ξενώνα ξεκίνησε το 2008 και ολοκληρώθηκε το 2013 με συνολικό κόστος 685.000,00 ευρώ, με 80% χρηματοδότηση από την Ηλιαχτίδα και 20% χρηματοδότηση από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος. Ο Ξενώνας αυτός, προορίζεται για τη δωρεάν φιλοξενία των οικογενειών και των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο και νοσηλεύονται στην κλινική Αιματολογίας– Ογκολογίας Παίδων, στην Νευροχειρουργική Κλινική, στην Εντατική Μονάδα Παίδων ή σε άλλη κλινική του Πα.Γ.Ν.Η. Η δεύτερη υποστηρικτική δομή είναι η δωρεάν παροχή ψυχολογικής υποστήριξης και ενδυνάμωσης των μικρών ασθενών και όλων των μελών των οικογενειών τους, μέσω συστηματικής ψυχοθεραπείας. Την τρίτη υποστηρικτική δομή του Συλλόγου αποτελεί το εθελοντικό δίκτυο πολλαπλών δράσεων. Οι εθελοντές με τις γνώσεις, τις δεξιότητες, το αίσθημα αλτρουισμού και ανιδιοτελούς προσφοράς και πάντοτε με χαμόγελο και αγάπη στηρίζουν ενεργά το έργο της Ηλιαχτίδας. Το έργο της Ηλιαχτίδας είναι ευρύ και σημαντικό, καθώς, μέχρι σήμερα: • Έχει ολοκληρώσει την ανέγερση του Παιδικού Ξενώνα Φιλοξενίας «η ηλιαχτίδα» στο Πα.Γ.Ν.Η. και, επικουρικά, χρηματοδοτεί μέρος των λειτουργικών του δαπανών και φροντίζει, σε συνεργασία με τη Διοίκηση του Πα.Γ.Ν.Η., για την εύρυθμη διαχείριση και λειτουργία του.

• Ανέλαβε το 1997 το κόστος κατασκευής της διαμόρφωσης και του πλήρη εξοπλισμού 2 θαλάμων για Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών στην Παιδιατρική Κλινική Αιματολογίας - Ογκολογίας του Πα.Γ.Ν.Η, καθώς και την αγορά μηχανήματος σταδιακής κατάψυξης το 2008,

136

απαραίτητο για την επεξεργασία των μοσχευμάτων (συνολικό ποσό δωρεών 367.388,00 €).

• Έχει ανακαινίσει και εξοπλίσει πλήρως ένα παιδότοπο στον χώρο της κλινικής με παιχνίδια, υλικά κατασκευών και βιβλία απαραίτητα για την καθημερινή ψυχαγωγία των παιδιών.

• Έχει καλύψει οικονομικές ανάγκες παιδιών για νοσηλεία και έξοδα μεταφοράς σε νοσοκομεία του εσωτερικού και εξωτερικού, ενώ παράλληλα έχει στηρίξει οικονομικά οικογένειες.

• Έχει υπογράψει Σύμφωνο Συνεργασίας με το Σύλλογο «Όραμα Ελπίδας» του Ιδρύματος Μ.Βαρδινογιάννη, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για την σημασία της αύξησης του αριθμού των Εθελοντών Δοτών μυελού των οστών στη χώρα μας, με την πραγματοποίηση εκδηλώσεων, διανομή εντύπων, λήψη στοματικού επιχρίσματος και εγγραφή του εθελοντή δότη μυελού των οστών στη τράπεζα του Οράματος Ελπίδας και στη συνέχεια στην Ελληνική και Παγκόσμια Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.

• Έχει υπογράψει Σύμφωνο Συνεργασίας με το Τμήμα Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης, με στόχο, μέσω της παροχής τεχνογνωσίας και εποπτείας στους ψυχολόγους της Δομής Ψυχοκοινωνικής Στήριξης «η ηλιαχτίδα», τη βέλτιστη ψυχολογική υποστήριξη στα παιδιά που νοσούν και στις οικογένειες τους.

• Έχει διοργανώσει πληθώρα εκδηλώσεων ενημέρωσης σχετικά με τον παιδικό καρκίνο και την εθελοντική δωρεά Μυελού των Οστών και εκδηλώσεων λήψης δειγμάτων στοματικού επιχρίσματος και εγγραφών εθελοντών δοτών.

• Εξασφαλίζει συνεργασίες, προσφέροντας δωρεάν επισκέψεις σε μουσεία, θεατρικές και κινηματογραφικές παραστάσεις και μοιράζοντας παιγνίδια και δώρα, με στόχο την ψυχαγωγία των παιδιών • Συνεργάζεται με Οργανισμούς & Συλλόγους για την προαγωγή θεμάτων που αφορούν στην ενημέρωση και την διευκόλυνση των ωφελουμένων της.

Απολογισμός δράσεων 2019 Για το 2019, αναμφισβήτητα, το σημανικότερο έργο της Ηλιαχτίδας αποτέλεσε η υλοποίηση του νέου της οράματος, μίας Δομής Ψυχοκοινωνικής Στήριξης στο Ηράκλειο Κρήτης, που λειτουργεί υπό την επιστημονική εποπτεία του Τμήματος Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Κρήτης, με σκοπό την βελτίωση των επιπτώσεων της ασθένειας του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην ψυχική υγεία του παιδιού και στην ισορροπία της οικογενειακής δομής, παρέχοντας δωρεάν συστηματικές εβδομαδιαίες συνεδρίες ψυχικής ενδυνάμωσης στα παιδιά και σε όλα τα μέλη των οικογενειών τους. Η δημιουργίας της Δομής προέκυψε έπειτα από την αναγκαιότητα που κατέδειξαν τα στοιχεία της εκτίμησης αναγκών, όπως αντλήθηκαν βάση των στατιστικών από την πιλοτική εφαρμογή της υπηρεσίας αυτής, καθώς, από το 2016 έως το Σεπτέμβριο 2019, η Ηλιαχτίδα παρείχε δωρεάν ψυχολογική στήριξη μέσω συστηματικών εβδομαδιαίων συνεδριών από εξωτερικούς συνεργάτες ψυχολόγους στα ιδιωτικά τους γραφεία. Το σύνολο του αριθμού των συνεδριών είχε αυξητική πορεία ανά έτος, επιβεβαιώνοντας την αναγκαιότητα. Παράλληλα, το 2019 η Ηλιαχτίδα πραγματοποίησε πλήθος δράσεων: • Ενημέρωσης του κοινού σχετικά με τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και του έργου της • Λήψης δειγμάτων και εγγραφών εθελοντών δοτών μυελού των οστών • Εξεύρεσης οικονομικών πόρων, προκειμένου να στηρίξει τις παροχές, τις υπηρεσίες και τις δομές που διατηρεί υπέρ των ωφελουμένων της. Επίσης, προσέφερε οικονομική και υλική στήριξη σε παιδιά και στις οικογένειες τους ικανοποιώντας αιτήματα για οικονομικές ενισχύσεις, κάλυψη εξωνοσοκομειακών εξετάσεων, κάλυψη εισιτηρίων και άλλων αναγκών, ενώ στον ξενώνα φιλοξενήθηκαν συνολικά 20 οικογένειες απ’ όλη την Κρήτη, καθώς και από 3 νομούς εκτός Κρήτης, με συχνότητα εισαγωγής από 1 έως 9 φορές ανά οικογένεια και εύρος διανυκτερεύσεων από 1 έως και 232 ημέρες.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Για το έτος 2020 πρωταρχικό στόχο της Ηλιαχτίδας αποτελεί η υποβολή αιτήματος χρηματοδότησης του έργου της Δομής Ψυχοκοινωνικής Στήριξης σε θεσμικούς δωρητές, προκειμένου να υλοποιηθούν όλες οι δράσεις και οι στόχοι που είχαν αρχικά σχεδιαστεί. Επίσης, ενδυναμώνουμε τις υπάρχουσες συνεργασίες μας -ήδη υπογράψαμε Μνημονίο Συνεργασίας με την 7η Υγειονομική Περιφέρεια (Δ.Υ.ΠΕ ΚΡΗΤΗΣ)- και προχωράμε σε νέες, με Ομοσπονδίες, Ενώσεις και Συλλόγους σε εθνικό -αποτελούμε πλέον τακτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ) και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας - και διεθνές επίπεδο, που μας δίνουν τη δυνατότητα να διευρύνουμε τον κύκλο των δράσεων μας, με στόχο: • Την υπεύθυνη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τον παιδιατρικό καρκίνο.

• Την προάσπιση των ατομικών & συλλογικών δικαιωμάτων των μικρών ασθενών και τη διασφάλιση κοινωνικής μέριμνας προς αυτούς.

• Τον διάλογο με την Πολιτεία για το σχεδιασμό πολιτικών υγείας που θα έχουν ως στόχο τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας και της ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών. Βεβαίως, στους στόχους μας παραμένει πάντα η βιωσιμότητα των ήδη υπαρχόντων δομών και υπηρεσιών μας και η προσπάθεια μας να διατηρούμε την προσωπική και ουσιαστική σχέση με τους ωφελουμένους μας, παραμένοντας, πάντα δίπλα σε κάθε παιδί και την οικογένεια του που μας έχουν ανάγκη, παρέχοντας τους ψυχολογική, κοινωνική και υλική στήριξη. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Μαρία Ευστρατίου Πρόεδρος Ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία η «Ηλιαχτίδα» από την ίδρυση του το 1992 υπηρετεί τους καταστατικούς σκοπούς με γνώμονα τη συνεχή αναζήτηση τρόπων βελτίωσης των υπηρεσιών και των παροχών του, αλλά και την έμπνευση και υλοποίηση νέων υψηλότερων και ουσιαστικότερων στόχων, με σκοπό τη φροντίδα των ωφελουμένων μας. Βασική μας φιλοσοφία αποτελεί η ενότητα, η ομαδικότητα, η διαφάνεια και οι υγιείς συνεργασίες με αναγνωρισμένους φορείς, κυρίως στο χώρο της υγείας και της επιστήμης. Στην Ηλιαχτίδα είμαστε όλοι εθελοντές, αφοσιωμένοι στην εξυπηρέτηση του σκοπού του Συλλόγου με σεβασμό στον κόσμο που μας στηρίζει, στους γιατρούς, στους πολύτιμούς θεσμικούς ή μη συνεργάτες μας και κυρίως με απόλυτο σεβασμό και διακριτικότητα στον δύσκολο αγώνα που δίνουν τα παιδιά και οι οικογένειές τους, τους οποίους και ευχαριστούμε που μας επιτρέπουν να είμαστε συνοδοιπόροι τους, όποτε και για όσο επιθυμούν.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Μαρία Ευστρατίου Αντιπρόεδρος: Θεοφάνης Κανάκης Γραμματέας: Κωστούλα Τρουλλινάκη Ταμίας: Δημοκρατία Τζιράκη Μέλη: Κυριακή Γιαννεδάκη, Μαρία Τσικανδυλάκη, Γωγώ Φραγκιαδάκη-Λουκά

Υποστηρικτές Σταθεροί υποστηρικτές μας που βοηθούν να διατηρούμε το όραμα μας ζωντανό είναι οι συμπολίτες μας, δημόσιοι & ιδιωτικοί φορείς & επιχειρήσεις. Ανάμεσα τους: Aegean Airlines, Τειρεσιας Α.Ε., Παγκρήτια Ένωση Αξιωματικών Αστυνομίας, Περιφέρεια Κρήτης, Minoan Lines, Πλαστικά Κρήτης A.E., Generali Hellas

info

Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα» Κόσμων 6, Ηράκλειο Κρήτης, ΤΚ 712 02 Tηλ: 2810 342544 Fax : 2811 810270 E-mail: info@iliahtida.gr Website: www.iliahtida.gr

137

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

«Τo Καρκινάκι» (ΑμΚΕ) Το Καρκινάκι είναι η Νεφέλη. Είναι και ο Αντώνης..και η Βάσια…και η Φωτεινή …και ο Νίκος. Είναι κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος, τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειες τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Στόχος μας είναι, ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατό περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή.

Η

Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, διεκδικεί λύσεις και ενημέρωση σε όλα τα ζητήματα που αφορούν τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη της οικογένειας του παιδιού που νοσεί και τα θέματα επιβίωσης των παιδιών κι εφήβων που νόσησαν με καρκίνο.

Οι στόχοι μας • Στηρίζουμε το έργο της επιστημονικής – ιατρικής κοινότητας που ασχολείται με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, συγκεντρώνοντας πόρους για στήριξη καινοτόμων θεραπευτικών προσεγγίσεων για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

• Ενημερώνουμε μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr, που αποτελεί την πρώτη και μοναδική έως σήμερα «πύλη» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

• Στηρίζουμε την συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης «survivors» με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας ζωής σε όλη την ενήλικη ζωή τους.

• Στηρίζουμε την συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών, εφήβων και των οικογενειών τους.

Δράσεις • Ο σύλλογος δημιούργησε και λειτουργεί την ιστοσελίδα www. karkinaki.gr, την πρώτη και μόνη έως σήμερα «πύλη» ενημέρωσης που μπορεί να καλύψει οποιονδήποτε ενδιαφέρεται να

138

μάθει τα πάντα για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Με κεντρικό σύνθημα «Μιλάμε για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία», το www.karkinaki.gr είναι μια ασφαλής και έγκυρη (μέσω των συνεργασιών με ειδικούς επιστήμονες) ενημερωτική πλατφόρμα για επιστημονικά θέματα αναφορικά με τον καρκίνο. Παράλληλα, οι στήλες γονέων και παιδιών αποτελούν ειλικρινή μαρτυρία για όσους μέσα από την εμπειρία τους ή την εμπειρία δικών τους ανθρώπων, μπορούν να «εξηγήσουν» τί είναι ο καρκίνος των παιδιών και τι προβλήματα δημιουργεί.

• Σε συνεργασία με το Κέντρο Κλινικής Επιδημιολογίας και Έκβασης Νοσημάτων CLEO του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, σχεδίασε και πραγματοποιεί τη διαρκή καμπάνια ενημέρωσης για την υγιεινή των χεριών ως μέσο καταπολέμησης των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων, με τίτλο «Μικρόβια Μακριά με Χέρια Καθαρά». Με δεδομένο ότι η υγιεινή των χεριών αποτελεί έναν από τους βασικότερους παράγοντες για την ασφάλεια των ασθενών σε χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας και για την πρόληψη των ενδονοσοκομεικών λοιμώξεων, η καμπάνια αφορά τόσο τους επαγγελματίες υγείας όσο και τον καθένα από εμάς.

• Διανέμει για τρίτη χρονιά το Survival Kit, το οποίο περιέχει είδη πρώτης ανάγκης και στοχευμένο ενημερωτικό υλικό για το πρώτο, δύσκολο διάστημα νοσηλείας, κάνοντας έτσι πιο εύκολη την προσαρμογή στις νέες συνθήκες. Μέσα από το περιεχόμενο του kit, τα παιδιά/έφηβοι και ιδιαίτερα οι γονείς τους ενημερώνονται για τα νέα δεδομένα της καθημερινότητας τους μέσα στο νοσοκομείο, έρχονται σε επαφή με τις «λεπτομέρειες» που είναι κρίσιμες (υγιεινή, διατροφή, κανόνες) αλλά, κυρίως, αισθάνονται ότι κάποιος τους σκέφτεται και είναι δίπλα τους –κάποιος που έχει βρεθεί στη θέση τους…

• Εκπροσωπούμε το παιδί που νοσεί με καρκίνο και την οικογένεια του στο εξωτερικό, συνηγορώντας για πρόσβαση όλων των παιδιών σε θεραπείες και την ποιότητα της ζωής τους κατά την διάρΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

κεια αλλά και μετά το πέρας της θεραπεία τους. Το Καρκινάκι, είναι τακτικό μέλος του European Cancer Patient Coalition - ECPC (http://ecpc.org/), μέλος του PANCARE (Pan Eurpean Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer https://www.pancare.eu/en/) και μέλος του Childhood Cancer International Europe (www.childhoodcancerinternational.org).

• Το 2017 ενισχύσαμε το εθελοντικό μας έργο και συνεχίζουμε μέχρι σήμερα, αγοράζοντας ιατρικό-τεχνολογικό υλικό για την Παιδιατρική Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα του Νοσοκομείου Παίδων «Αγ. Σοφία».

• Το 2018 προσπαθήσαμε να στηρίξουμε τους ιατρούς και νοσηλευτές μας, με το σχεδιασμό Δομής Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης Ογκολογικών Ιατρών και Νοσηλευτών, ώστε να μειώσουμε τα φαινόμενα «burn out» του προσωπικού. Λειτουργεί Ομάδα Υποστήριξης των Ογκολόγων Νοσηλευτών μας με εβδομαδιαίες συναντήσεις στο χώρο εργασίας τους.

• Παράλληλα, για τις οικογένειες των παιδιών που νόσησαν με καρκίνο προχωρήσαμε στη σύσταση, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, Ομάδας Γονέων για την Ψυχολογική τους Υποστήριξη μετά την θεραπεία του παιδιού.

• Το 2019 καταφέραμε να υλοποιήσουμε έναν ακόμη στόχο μας: να προσφέρουμε θέση εργασίας στον οργανισμό μας σε μητέρα παιδιού που νόσησε. Στόχος μας είναι να απορροφήσουμε γονείς και νεαρούς ενήλικες που νόσησαν όταν ήταν παιδιά, σε εργασιακές θέσεις του οργανισμού μας, συμβάλλοντας έτσι στην μείωση της ανεργίας που αντιμετωπίζουν αυτοί οι άνθρωποι, είτε γιατί παραιτήθηκαν από τις δουλειές τους για να είναι δίπλα στο παιδί τους είτε γιατί αντιμετωπίζουν προβλήματα κοινωνικής και επαγγελματικής επανένταξης, ειδικά μετά την θεραπεία τους.

• Επίσης, το 2019 ξεκίνησε την λειτουργία του το πρώτο «Follow Up» Ιατρείο στην Παιδιατρική Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα της Πανεπιστημιακής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Στο ιατρείο παρακολουθούνται από επιστημονική ομάδα εξειδικευμένων ειδικοτήτων, παιδιά, έφηβοι και νεαροί ενήλικες (μέχρι 24 ετών) που έχουν τελειώσει την θεραπεία τους. Συνεισφέρουμε και σε αυτή την προσπάθεια των ιατρών μας, χρηματοδοτώντας την θέση βιοστατιστικολόγου, για να μπορέσει να λειτουργήσει το αρχείο παιδιών που νόσησαν, το αρχείο των επιβιωσάντων, και στην Ελλάδα.

• Για πρώτη φορά κυκλοφόρησε στην χώρα μας ένας πρακτικός οδηγός για γονείς και φροντιστές «Ο Καρκίνος Παιδικής Ηλικίας από το Α ως το Ω», με όλες εκείνες τις χρήσιμες πληροφορίες που χρειάζεται να γνωρίζει η οικογένεια του παιδιού που νοσεί με καρκίνο. Ο οδηγός δίνεται στους γονείς από τους γιατρούς, την ημέρα της διάγνωσης. Ένα χρήσιμο εργαλείο και για τους επαγγελματίες υγείας αλλά και μια πράξη αγάπης και υποστήριξης. Ο οδηγός έγινε με την επιστημονική επιμέλεια της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και με την στήριξη του προγράμματος «Σημεία Στήριξης» και το Ίδρυμα Καπετάν Βασίλη και Κάρμεν Κωνσταντακόπουλου, που αγκάλιασαν με ενθουσιασμό την πρόταση μας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Γιάννης Λιάρος Πρόεδρος Εδώ και 5 χρόνια, το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ σπάει το ταμπού που περιβάλλει τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας, μιλώντας ανοιχτά για την ασθένεια και για την καθημερινότητα των οικογενειών που την αντιμετωπίζουν. Όλο και περισσότερα παιδιά θεραπεύονται πλήρως από τον καρκίνο, εδώ στην Ελλάδα. Η ασθένεια νικιέται και αυτό πρέπει να το λέμε δυνατά. Δεν πρέπει όμως να παραβλέπουμε όσα χρειάζονται μετά: την ιατρική παρακολούθηση των survivors για την αντιμετώπιση μακροχρόνιων επιπτώσεων της θεραπείας τους (late effects), την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ίδιων και των οικογενειών τους, την περαιτέρω στήριξη της έρευνας ώστε όλα τα παιδιά που νοσούν με καρκίνο να θεραπεύονται. Αυτοί είναι οι στόχοι μας και για να τους πετύχουμε σας θέλουμε όλους δίπλα μας!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γιάννης Λιάρος Γραμματέας: Οδυσσέας Παναγοηλιόπουλος Ταμίας: Άννα Γιάμπουρα Μέλη: Χρυσούλα Λεβίτη, Χαρά Παπαντώνη

Υποστηρικτές Κοινωφελή Ιδρύματα, Εταιρείες από τον χώρο του φαρμάκου και των υπηρεσιών υγείας, μεγάλες επιχειρήσεις βιομηχανίας και παροχής υπηρεσιών αλλά και μεμονωμένοι ιδιώτες και μέλη του οργανισμού μας.

info

ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ Μεσογείων 15, Αθήνα, ΤΚ 115 26, Triaena Business Center, 1ος όροφος Τηλ: 210 7499304 E-mail: contact@karkinaki.gr Website: www.karkinaki.gr

139

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Δράμας Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Ν. Δράμας δημιουργήθηκε τον Νοέμβριο του 2001 από μία μικρή ομάδα 25 ονειροπόλων ανθρώπων που βίωσαν και πόνεσαν από τον καρκίνο. Πιστεύοντας πως οι ογκολογικοί ασθενείς πρέπει να έχουν μία αξιοπρεπή περίθαλψη, ξεκίνησαν να διεκδικούν τα δικαιώματά τους ομαδικά, μέσα από τον σύλλογο που δημιούργησαν. Σιγά- σιγά ο σύλλογος ενισχύθηκε με πολύ πιο πολλούς συνασθενείς, με αποτέλεσμα σήμερα να έχει 1100 μέλη. Ωστόσο οι εγγραφές είναι ενδεικτικές, γιατί οι καρκινοπαθείς είναι πολύ περισσότεροι στον Νομό μας.

Ο

Σύλλογος Καρκινοπαθών Ν. Δράμας, είναι σύλλογος εθελοντών, μη κερδοσκοπικός και αγωνίζεται, δίνοντας στα μέλη του πρώτα ψυχική ισορροπία και έπειτα με την βοήθεια των γιατρών τις κατάλληλες θεραπείες. Είναι μέλος της Ομοσπονδίας Καρκινοπαθών Ελλάδος (ΟΚΕ), στην οποία συμμετέχουν σύλλογοι καρκινοπαθών. Όραμα και έργο του συλλόγου είναι ο καρκινοπαθής ασθενής να νιώσει ότι υπάρχει ένας χώρος όπου μπορεί να ενημερωθεί και να ζητήσει στήριξη για την ασθένειά που βιώνει, και όπου, έχοντας στο πλευρό του ανθρώπους που πιστεύουν σε αυτόν, να γίνεται δυνατός και η φωνή του να ακούγεται κάθε ημέρα και πιο πολύ. Αγαπάμε τη ζωή και βρισκόμαστε συνέχεια στο πλευρό όλων των καρκινοπαθών.

140

Απολογισμός Δράσεων 2019 • Ο Σύλλογος μας σε συνεργασία με τον αιματολόγο Δαμιανό Σωτηρόπουλο, που ζει και εργάζεται στη Δράμα, ξεκινάει καταγραφή των νεοπλασιών στο νομό μας.

• Παραδίδουμε φάρμακα υψηλού κόστους (για καρκινοπαθείς και όχι μόνο) στο Ογκολογικό τμήμα του Νοσοκομείου Καβάλας και στο Γενικό Νοσοκομείο Δράμας, που προέρχονται από τους οικείους θανόντων καρκινοπαθών.

• Σε συνεργασία με την εταιρεία η « Η ΔΡΑΜΑ ΕΝΑΝΤΙΑ ΣΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ» και τον ιατρικό σύλλογο Νομού Δράμας, πραγματοποιήσαμε το 5ο ογκολογικό συνέδριο με θέμα «ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΝΑΛΑΚΤΙΚΕΣ ΚΑΙ ΚΛΑΣΙΚΕΣ ΣΤΙΣ ΜΟΝΤΕΡΝΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ» στο ξενοδοχείο «Κούρος». ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Επίσης, συνδιοργανώσαμε επιστημονικό συνέδριο με τις κλινικές του Α.Ν.ΘΕΑΓΕΝΕΙΟΥ, του ΓΝ ΔΡΑΜΑΣ και του ΓΝ ΚΑΒΑΛΑΣ με τίτλο «ΣΥΓΧΡΟΝΟΙ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟΙ ΧΕΙΡΙΣΜΟΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟ ΑΣΘΕΝΗ» .

• Πραγματοποιήσαμε ημερίδες με γιατρούς και ψυχολόγους στους Δήμους Δράμας, Καλαμπακίου, Παρανεστίου και Προσοτσάνης με θέματα : α) Στρες και καρκίνος, β) Πώς μπορεί το οικογενειακό περιβάλλον να στηρίξει τον ασθενή του ψυχικά, γ) Γυναικολογικός καρκίνος και Οστεοπόρωση.

• Κάθε χρόνο ο σύλλογος μας φροντίζει να πάρει έγκριση από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής πρόνοιας, ούτως ώστε μέλη του να φιλοξενηθούν σε θερινές κατασκηνώσεις στο Νομό Καβάλας.

• Δωρίσαμε στο ΓΝ Δράμας 24 μεταλλικά καθίσματα αναμονής συνοδών για το Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών. Επίσης, καρότσια μεταφοράς ασθενών (από συλλογή πλαστικών καπακιών), παλμικά οξύμετρα και θερμόμετρα.

• Οργανώσαμε και πραγματοποιήσαμε, ημερήσιες εκδρομές ( Κορνοφωλιά Αλεξανδρούπολης, Θάσος) και πολυήμερη εκδρομή στην Πάτμο για αναψυχή των μελών μας.

• Ως μέλος του Πανευρωπαϊκού Συνδέσμου Ασθενών με Καρκίνο – ΕCPC, έχουμε κάθε χρόνο ενεργή παρουσία στις Βρυξέλες. Επίσης συμμετέχουμε κάθε χρόνο στο ετήσιο συνέδριο ασθενών στην Αθήνα – Patients in Power.

• Κάθε χρόνο τον Οκτώβριο, που έχει θεσμοθετηθεί παγκόσμια ως μήνας Πρόληψης & Ενημέρωσης για τον Καρκίνο του Μαστού, πραγματοποιούμε πληθώρα εκδηλώσεων με ενημερωτικές ομιλίες, διανομή εντύπων, και πολλά άλλα.

• Καθ όλη την διάρκεια του έτους, ο σύλλογός μας σε συνεργασία με τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό παρέχει ψυχολογική υποστήριξη στα μέλη μας με εθελοντές ψυχολόγους και γιατρούς και συλλέγει δείγματα μυελού των οστών .

• Συμμετέχουμε σε όλες τις εκδηλώσεις του νομού μας, όσον αφορά προβλήματα υγείας, κοινωνικής πολιτικής, εργασίας και πραγματοποιούμε επισκέψεις σε συλλόγους παρεμφερείς και συμμετέχουμε σε τοπικές εκδηλώσεις.

• Μετά από πολλές προσπάθειες και πιέσεις στους ανάλογους φορείς, πετύχαμε να λειτουργήσει κλινικό Εξωτερικό Ογκολογικό Ιατρείο στο ΓΝ Δράμας.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ευγενία Σαραφίδου Πρόεδρος Να είμαστε καλά για να μπορέσουμε να συνεχίσουμε το έργο μας. Σκοπός του συλλόγου μας είναι να είμαστε δίπλα στους συμπολίτες μας που νοσούν, για να τους δίνουμε δύναμη και θάρρος και να τους επισημαίνουμε ότι δεν πρέπει να παραιτηθούν από την Ζωή η οποία είναι μικρή και εφήμερη, άλλα είναι ωραία και πρέπει να τη ζήσουμε. Στόχος μας να προσφέρουμε στα μέλη μας πληροφορίες και χρήσιμες οδηγίες, που θα βοηθήσουν στην διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας και θα βελτιώσουν τη ζωή μας στον τομέα της Υγείας. Οι καιροί είναι δύσκολοι και μόνο με την συνεργασία και την αλληλεγγύη μπορούμε να προχωρήσουμε και να διεκδικήσουμε όλα εκείνα που θα μας διασφαλίσουν ένα αξιοπρεπή τρόπο ζωής. Εύχομαι σε όλους να έχουν Πίστη στο Θεό, Αγάπη στη Ψυχή, Ελπίδα, Υπομονή, για να μπορούν να εκτιμήσουν το πολυτιμότερο αγαθό, που είναι η Υγεία.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ευγενία Σαραφίδου Αντιπρόεδρος: Δέσποινα Χειμωνάκι Γ. Γραμματέας: Άρτεμις Δημητριάδου Ταμίας: Παπακυριάκου Αναστασία Μέλη: Μενέλαος Μελάνος, Ιφιγένεια Συμεών, Ζωή Θασίτου

Υποστηρικτές Ο σύλλογός μας δεν έχει μόνιμο προσωπικό. Είμαστε όλοι εθελοντές και μέσω εθελοντισμού πραγματοποιούνται όλες οι δράσεις μας. Δίπλα μας η Κοινωνική υπηρεσία του Δήμου Δράμας, η Πρόνοια Δράμας, ο Ιατρικός σύλλογος, ο Ερυθρός Σταυρός και λοιποί φορείς.

Προγραμματισμός Δράσεων 2020

info

• Προγραμματίζουμε ημερίδες, συνέδρια, εκδρομές, κατασκήνωση, απογευματινό καφέ μελών, ψυχολογική υποστήριξη των μελών μας.

• Μέλημά μας η συμβουλευτική και καθοδήγηση των μελών μας για ιατρική και φαρμακευτική περίθαλψη.

• Την περίοδο της πανδημίας του κορονοιού, αναβλήθηκαν οι δράσεις αλλά προσφέραμε τηλεφωνική βοήθεια στα μέλη μας.

Σύλλογος Καρκινοπαθών Δράμας 1ης Ιουλίου 1, Ισόγειο -γραφείο 110, Δράμα, ΤΚ 661 33 Τηλ: 2521 351110 Ε-mail: syllogoskarkinopathondramas@hotmail.com Website: www.syllogoskarkinopathondramas.blogstop.gr

141

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας (ΣΚΛ), είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, στο οποίο μετέχουν ως μέλη αποκλειστικά ασθενείς. Στόχο έχει την ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού σε σχέση με τον καρκίνο, την ανάδειξη της σημασίας της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου, την ψυχοκοινωνική στήριξη ασθενών και φροντιστών καθώς και την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών. Ο ΣΚΛ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) καθώς και του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο (ECPC) που εδρεύει στις Βρυξέλλες.

Ο

Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας ιδρύθηκε το 2006 με πρωτοβουλία της κυρίας Σούζη Σταυριανού. Το έργο συνάντησε σημαντικές δυσκολίες στην πραγματοποίησή του, λόγω της απροθυμίας, που εκείνη την εποχή, επιδείκνυαν καρκινοπαθείς συμπολίτες μας να δηλώσουν δημόσια την νόσο τους συμμετέχοντας σε ένα σύλλογο αμιγώς ασθενών. Το κρίσιμο τότε πρόβλημα της στέγασής του λύθηκε μετά τη δωρεά της αείμνηστης Ιωάννας Μάτσακα μέσω της οποίας εξα-

142

σφαλίστηκε, ακώλυτα πλέον, η λειτουργία του Συλλόγου. Σήμερα ο ΣΚΛ αριθμεί περισσότερα από 500 μέλη, πρώην ή νυν ασθενείς και στηρίζεται από ένα δίκτυο περίπου 70 ειδικά εκπαιδευμένων εθελοντών, από ψυχολόγους του Gestalt Foundation, γυναίκες και άντρες, ηλικίας από 20 έως 89(!) ετών, οι οποίοι συμμετέχουν ενεργά υλοποιώντας τους καταστατικούς σκοπούς και τις δράσεις του Συλλόγου. Σε όλη τη διάρκεια του έτους παρέχεται στους εθελοντές σταθερή εποπτεία από τους εθελοντές επαγγελματίες του ως άνω ιδρύματος. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Δράσεις 2019-2020 • Ειδικά εκπαιδευμένοι εθελοντές, επισκέπονται καθημερινά τα δύο νοσοκομεία της πόλης, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας και Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας, παρέχοντας στήριξη στους ασθενείς των ογκολογικών τμημάτων ενόσω αυτοί βρίσκονται σε αναμονή της χημειοθεραπείας τους, όπως επίσης και στους συνοδούς τους.

• Πέραν των εθελοντών ψυχολόγων του Gestalt Foundation, στο δυναμικό του συλλόγου είναι ενταγμένοι 4 εξειδικευμένοι εθελοντές ψυχολόγοι, οι οποίοι παρέχουν δωρεάν ψυχοκοινωνική στήριξη στα μέλη μας, στις οικογένειες και τους φροντιστές τους, μέσα από ατομικές συνεδρίες αλλά και ομαδικά προγράμματα στήριξης με κλειστές και ανοιχτές ομάδες.

• Λειτουργεί τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας, το οποίο στελεχώνουν νομικοί και κοινωνική λειτουργός.

• Διοργανώνονται ημερίδες, σεμινάρια, ενημερωτικές εκστρατείες και άλλες στοχευμένες δράσεις και εκδηλώσεις προκειμένου ο ΣΚΛ να ευαισθητοποιήσει, να πληροφορήσει και να κινητοποιήσει τον γενικό πληθυσμό της ευρύτερης περιοχής, ενώ επιθυμώντας να δώσει ένα ισχυρό μήνυμα εξωστρέφειας αλλά και να δηλώσει ένα δυναμικό και δημιουργικό παρόν συνολικά στο κοινωνικό γίγνεσθαι διοργανώνει και συμμετέχει σε μια σειρά από δράσεις που αφορούν είτε μαζικές αθλητικές δραστηριότητες είτε υποστηρίζει δράσεις άλλων κοινωνικά ευαισθητοποιημένων φορέων και οργανώσεων, διοργανώνοντας και συμμετέχοντας επιπλέον και σε δράσεις που αφορούν μη σχετικές με τη νόσο ευαίσθητες κοινωνικές ομάδες.

• Λειτουργεί τμήμα θεραπευτικής γιόγκα, τμήμα Tai Chi αλλά και τμήμα δραματοθεραπείας για τα μέλη ενώ πραγματοποιούνται εκδρομές και άλλες δράσεις και εκδηλώσεις πολιτιστικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα.

• Κάθε Ιούνιο ο Σύλλογος διοργανώνει το «Περπατάμε μαζί για τον Καρκίνο» σε συνεργασία με τον ΣΜΝΛ και την Περιφέρεια Θεσσαλίας.

• Συμμετέχει και στηρίζει τις διοργανώσεις ZUMBATHON, Larizona Fest , SchooL.A fest, Ιπποκράτειο Αγώνα Δρόμου, αγώνες μπάσκετ.

• Στελέχη του ΣΚΛ επιμορφώνονται πάνω σε θέματα δικτύωσης και συνεργασίας εθελοντών και εθελοντικών ομάδων σε επίπεδο Τοπικής Αυτοδιοίκησης για την παροχή υπηρεσιών κοινωνικής προστασίας από το Εθνικό Κέντρο Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης για τη Διοίκηση, καθώς και σε θέματα που αφορούν τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας.

• Εκδίδει κάθε χρόνο ένα πρωτότυπο ημερολόγιο στη δημιουργία του οποίου συμμετέχουν κάθε φορά διαφορετικές ομάδες καλλιτεχνών και άλλων δημιουργικών και πολιτιστικών φορέων της τοπικής κοινωνίας.

• Τα μέλη μας δεν επιβαρύνονται με καμία οικονομική συνδρομή και απολαμβάνουν δωρεάν κάθε υπηρεσία που ο Σύλλογος τους παρέχει ενώ όλες οι εκδηλώσεις/δράσεις του ΣΚΛ είναι ανοικτές και δωρεάν για όλο το γενικό πληθυσμό. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ιωάννα Καραβάνα Πρόεδρος Είμαι δικηγόρος, μητέρα, εθελόντρια από το 2015, Πρόεδρος του ΣΚΛ, εκπρόσωπός του στο European Cancer Patient Coalition και Αντιπρόεδρος στο ΔΣ της ΕΛΛΟΚ. Αυτό που με ώθησε στον εθελοντισμό ήταν μια έντονη εσωτερική ανάγκη προσφοράς στον πάσχοντα που γεννήθηκε μέσα μου ήδη από τις πρώτες μέρες που καθόμουν η ίδια στις πολυθρόνες της χημειοθεραπείας. Ήταν η σημαντικότερη απόφαση που πήρα ποτέ. Στόχος και όνειρό μου εξαρχής ήταν η καταπληκτική ομάδα ανθρώπων που συνάντησα εκεί και το σπουδαίο μέχρι τότε έργο της, να διευρυνθεί ακόμα περισσότερο, να γίνουμε γέφυρα που θα ενώσει το σύνολο των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας και των «δορυφόρων» υπηρεσιών/φορέων, δηλώνοντας παράλληλα ένα ηχηρό και πολλαπλώς δημιουργικό παρών στην τοπική κοινωνία αλλά και σε κάθε κοινωνική ομάδα ή ανάγκη. Τελικά το ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ από σύνθημα του ΣΚΛ έγινε η αλήθεια μας και ο δικός μας τρόπος ζωής.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ιωάννα Καραβάνα Αντιπρόεδρος: Όλγα Τσιούρβα Γραμματέας: Γιάννης Γκούμας Ταμίας: Χρήστος Χρήστου Μέλη: Άρτεμη Καραγιάννη, Πηνελόπη Λιάκου, Αλεξάνδρα Χαραλαμπίδου.

Υποστηρικτές Ο ΣΚΛ οικονομικά υποστηρίζεται αποκλειστικά από δωρεές φυσικών προσώπων και επιχειρήσεων. Όλες οι εκδηλώσεις του πραγματοποιούνται σε χώρους που παραχωρούν δωρεάν ο Δήμος Λαρισαίων και η Περιφέρεια Θεσσαλίας.

info

Δήμητρας 14, Λάρισα, TK 412 22 Τηλ: 2410 620393, 6944 896181, 6948934285 Fax: 2410 620393 E-mail: karkinlar@yahoo.gr Website: http://www.sklarissas.gr Facebook: Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας

143

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών Πιερίας Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Πιερίας, με προστάτιδα την Αγία Αικατερίνη, ιδρύθηκε το 2003, έχει έδρα την πόλη της Κατερίνης και δραστηριοποιείται σε όλο το Νομό Πιερίας. Από την ίδρυσή του μέχρι και σήμερα έχει αναπτύξει μία σειρά δράσεων που αφορούν ενημέρωση του πληθυσμού σε θέματα πρόληψης, αλλά και την υλική, ηθική και ψυχολογική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Ο

Σύλλογος Καρκινοπαθών Πιερίας, έχει ως μέλη, άτομα που έχουν νοσήσει ή νοσούν από κάποια μορφή καρκίνου, ενήλικους και παιδιά, τα μέλη των οικογενειών τους, εθελοντές και ευαισθητοποιημένους συνανθρώπους μας που ζουν στην περιοχή της Πιερίας, ενώ το έργο του Συλλόγου απευθύνεται και καλύπτει ολόκληρο τον πληθυσμό της περιοχής. Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, σχετικά με την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και τους προ-συμπτωματικούς ελέγχους, αποτελούν ορισμένα από τα βασικά μέτωπα δραστηριοποίησης. Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Πιερίας, είναι τακτικό μέλος της ECPC (European Cancer Patient Coalition), ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), και συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο του Δημοτικού Ραδιοφώνου Κατερίνης.

144

Απολογισμός δράσεων 2019 Περιγράφοντας τις κύριες δράσεις του Συλλόγου μας κατά το 2019, θα κάνουμε αναφορά στις παρακάτω: • Επιστημονική Ημερίδα για τον Καρκίνο Κεφαλής & Τραχήλου (Η&Ν) σε συνεργασία με το Εργαστήριο Στοματολογίας του ΑΠΘ και την Περιφερειακή Ενότητα Πιερίας, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής εκστρατείας #Makesensecampaign.

• Συμμετοχή στην Ευρωπαϊκή εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης με διανομή ενημερωτικού υλικού στο κοινό της Κατερίνης.

• Ανάπτυξη εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του πληθυσμού, σχετικά με τη Δωρεά Μυελού των Οστών, σε συνεργασία με την Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ», με τη συνδρομή του ΓΝ Κατερίνης και τοπικών φορέων της πόλης μας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Στήριξη άπορων οικογενειών ασθενών με καρκίνο, με διανομή τροφίμων για την εξασφάλιση της αξιοπρεπούς διαβίωσής τους.

• Δράσεις ενημέρωσης σχετικά με την αξία της πρόληψης και των τακτικών ελέγχων για τον καρκίνο του μαστού.

• Προμήθεια υλικών και υποστήριξη του προγράμματος της νοσηλείας κατ’ οίκον, σε συνεργασία με το ΓΝ Κατερίνης.

• Ενέργειες για τη δημιουργία Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας στην Πιερία.

• Υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης σε οικογένειες ασθενών σε συνεργασία με εθελοντές ψυχολόγους στην περιοχή μας.

• Συμμετοχή σε Συνέδρια και Επιστημονικές ημερίδες στην Ελλάδα και στο εξωτερικό (European Cancer Patient Coalition – ECPC & European Society of Medical Oncology - ESMO).

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Για το 2020, ο σύλλογός μας έχει προετοιμάσει ένα πρόγραμμα δράσης το οποίο λόγω της πανδημίας του covid-19 θα προσαρμοστεί σύμφωνα με τις εξελίξεις που θα υπάρχουν. Αυτό που θεωρούμε ότι προέχει είναι ασφάλεια των ασθενών και των οικογενειών τους και η τήρηση όλων των αναγκαίων μέτρων προφύλαξης. Ωστόσο ορισμένες από τις προγραμματισμένες δράσεις για το 2020 είναι οι παρακάτω: • Εκστρατεία ενημέρωσης των μαθητών των Λυκείων της Πιερίας σχετικά με τον υιό των κονδυλωμάτων (HPV) σε συνεργασία με επιστημονικούς φορείς, την Περιφερειακή Ενότητα Πιερίας και τη Δευτεροβάθμια Διεύθυνση Ν. Πιερίας.

• Επιστημονική Ημερίδα για τον καρκίνο του Ουρογεννητικού Συστήματος.

• Επιστημονική Ημερίδα για τον Αιματολογικό Καρκίνο.

• Δράσεις ενημέρωσης για την αξία της εθελοντικής Δωρεάς Μυελού των Οστών.

• Υποστήριξη άπορων ασθενών και των οικογενειών τους.

• Υποστήριξη του προγράμματος Νοσηλεία κατ’ οίκον, σε συνεργασία με το Νοσοκομείο Κατερίνης.

Υποστηρικτές Σημαντική για την λειτουργία του Συλλόγου μας είναι η στήριξη φορέων και επιχειρήσεων καθώς τα έσοδα του Συλλόγου προέρχονται από δωρεές, χορηγίες και τις συνδρομές των μελών μας. Το Διαβαλκανικό Ινστιτούτο Έρευνας & Ανάπτυξης, η Ένωση Ιδιοκτητών Φροντιστηρίων Ξένων Γλωσσών PALSO Πιερίας, ο Αυτοκινητόδρομος ΑΙΓΑΙΟΥ Α.Ε., οι επιχειρήσεις Εστίασης PIERIDA & Al Forno καθώς και πολλοί επαγγελματίες της Πιερίας αλλά και ΜΚΟ όπως η ADRA, είναι αρωγοί στο έργο μας. Ταυτόχρονα η Περιφερειακή Διεύθυνση Πιερίας, ο Δήμος Κατερίνης, το Νοσοκομείο Κατερίνης, ο Ιατρικός και ο Οδοντιατρικός Σύλλογος Πιερίας, είναι πάντα δίπλα στο Σύλλογο και τον υποστηρίζουν. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Γιώργος Καπετανάκης Πρόεδρος Το 2019 υπήρξε χρονιά κατά την οποία ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Πιερίας, πέρασε σε μία νέα φάση, κατά την οποία έδωσε προτεραιότητα στην εξωστρέφεια και την ανάπτυξη νέων δεσμών με την τοπική κοινωνία και όλους τους επιστημονικούς, πολιτιστικούς και κοινωνικούς φορείς της περιοχής. Η επιλογή αυτή έχει αποδώσει πλέον καρπούς καθώς νέοι φίλοι έχουν πλαισιώσει τον αρχικό πυρήνα των μελών του Συλλόγου και έχουν δώσει μία νέα δυναμική και προοπτική που φάνηκε από τις πρώτες κιόλας δράσεις της χρονιάς. Το 2020, δυστυχώς μας επιφύλασσε την Πανδημία του κορονοιού covid-19, ο οποίος θα στιγματίσει τη ζωή μας και ελπίζουμε να έχει όσο το δυνατόν λιγότερες συνέπειες για όλους και ιδιαίτερα τις ασθενέστερες πληθυσμιακές ομάδες. Σε αυτό το περιβάλλον, εμείς, με οδηγό και τις βιωματικές μας εμπειρίες, καλούμαστε με βαθύ αίσθημα ατομικής και συλλογικής ευθύνης, να προσαρμοστούμε και να συνδράμουμε στις προσπάθειες της πολιτείας και της κοινωνίας ώστε να βγούμε από την κρίση αυτή, όλοι ενωμένοι, περισσότερο ώριμοι, περισσότερο υπεύθυνοι και δυνατοί και να κρατήσουμε την κοινωνία μας όρθια και ζωντανή. Καλή δύναμη σε όλους μας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γιώργος Καπετανάκης Αντιπρόεδρος: Μαρία Λιόλου Γενικός Γραμματέας: Αρχοντία Τσιόκα Ταμίας: Βασίλης Παπαδόπουλος Μέλη: Ελένη Καστανάρα, Κατερίνα Γκουρκόλη, Γλυκερία Κουκουλιάτα

info Σύλλογος Καρκινοπαθών Πιερίας 28ης Οκτωβρίου 40 (1ος Όροφος, γραφείο 18), Κατερίνη, ΤΚ 601 00 Τηλ. : 23513 51233 / 6934 411 662 E-mail: skkpierias@gmail.com Website: www.pieriacancer.gr Facebook: Σύλλογος Καρκινοπαθών Κατερίνης Πιερίας Twitter: PieriaCancerPatients (@SKKPIERIAS) Instagram: pieriacancerpatients

145

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Καρκινοπαθών & Φίλων Ροδόπης «ΔΥΝΑΜΗ ΨΥΧΗΣ» Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών & Φίλων Ν.Ροδόπης «ΔΥΝΑΜΗ ΨΥΧΗΣ» ιδρύθηκε την άνοιξη του 2009,με έδρα την Κομοτηνή και δραστηριοποιήθηκε σε όλο το Νομό Ροδόπης. Στον σύλλογο συμμετέχουν άτομα που έχουν ή είχαν εμπειρία καρκίνου καθώς και συγγενείς και φίλοι τους. Επίσης, συμμετέχουν επαγγελματίες υγείας και εθελοντές. Απαριθμεί 370 μέλη εκ των οποίων οι 200 είναι καρκινοπαθείς. Στον σύλλογο αναπτύσσεται πνεύμα αλληλοβοήθειας, αλληλοϋποστήριξης και φροντίδας για την προσωπική και κοινωνική αποκατάσταση των καρκινοπαθών.

Σ

κοπός του συλλόγου µας είναι να φέρουµε κοντά άτοµα που έχουν διαγνωσθεί µε καρκίνο πρόσφατα, µε άτοµα που πέρασαν την ίδια εµπειρία πριν από χρόνια. Επιπλέον, προσφέρουµε ψυχοκοινωνική στήριξη διαθέτοντας καθημερινά στο γραφείο Κοινωνικό Λειτουργό αλλά και φοιτητές κοινωνικής εργασίας από το τµήµα Κοινωνικής ∆ιοίκησης του ∆ηµοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης που πραγματοποιούν την πρακτική τους άσκηση. Επιπλέον υπάρχει η δυνατότητα να πραγματοποιούνται συνεδρίες με Ψυχολόγους οι οποίοι συνεργάζονται με το σύλλογο.

146

Πραγματοποιούνται δράσεις για την ενηµέρωση του τοπικού διαπολιτισµικού πληθυσμού και για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου. Σε συνεργασία µε τον Ιατρικό Σύλλογο Ροδόπης και τα διαγνωστικά κέντρα της πόλης µας υλοποιούνται δωρεάν εξετάσεις. Επιδίωξή µας είναι να αλλάξει η αντίληψη ότι η συγκεκριμένη ασθένεια µαζί µε το σώµα που καταβάλλεται λόγω των θεραπειών, µπορεί να καταβάλει και την ψυχή του ανθρώπου. Περίτρανη απόδειξη όλοι εµείς, που οργανωθήκαμε προκειμένου να προσφέρουμε ψυχολογική στήριξη σε κάθε νέο ασθενή και την οικογένειά του. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Απολογισµός δράσεων 2019 • Συνεργασία με το τμήμα Κοινωνικής Διοίκησης του ΔΠΘ για την πρακτική άσκηση κοινωνικών λειτουργών • Επιστηµονικές ηµερίδες για την πρόληψη του καρκίνου.

• Μαραθώνιος-βάδισµα στο κέντρο της πόλης, φωταγώγηση δημοσίων κτιρίων, για να σταλεί το µήνυµα της πρόληψης και πραγματοποίηση ηµερίδων με συμμετοχή ειδικών επιστημόνων, τον Οκτώβριο.

• Σε συνεργασία µε το Σύλλογο ΚΕΦΙ ημερίδα για τον Καρκίνο του Παγκρέατος με θέμα «Αντιμετωπίζοντας το φαινομενικά αδύνατο», το Νοέµβριο.

• Οµιλίες σε πολιτιστικούς συλλόγους Γυναικών σε συνεργασία µε τον Ιατρικό σύλλογο Ροδόπης.

• Συγκρότηση Ομάδας Ξένων Γλωσσών, Εργασιοθεραπείας, Αερόβιας Άθλησης, Yoga, Ζωγραφικής.

• Συνεργασία με το όραμα ελπίδας για εγγραφή και ενημέρωση δοτών μυελού των οστών.

• Συμμετοχή του Συλλόγου σε συνέδρια και ομιλίες.

• Συµµετοχή στη σύσταση της ΕΛΛΟΚ και μέλος της ECPC.

Προγραµµατισµός δράσεων 2020 • Επαφή µε γιατρούς από διάφορες ειδικότητες και προσπάθεια για προσφορά δωρεάν εξετάσεων για την πρόληψη του καρκίνου στον τοπικό πληθυσµό.

• Διοργάνωση επιστηµονικής οµιλίας µε Μοριακούς ΒιολόγουςΓενετιστές, µε θέµα «Ο ρόλος του γονιδιακού ελέγχου στην διάγνωση και διαχείριση του καρκίνου».

• Διοργάνωση ημερίδων από γυναικολόγο και παιδίατρο, στη πόλη αλλά και σε χωριά του νομού μας με θέμα «Προφυλάσσομαι από τoν HPV, ΔΙΑΣΦΑΛΙΖΩ την υγεία του παιδιού μου. Καμπάνια ενημέρωσης για αγόρια και κορίτσια».

• Σεμινάρια για την εκπαίδευση εθελοντών σε συνεργασία με την Gestalt Foudation.

• Συνέχιση όλων των ομάδων δραστηριοτήτων.

• Οµιλίες σε πολιτιστικούς συλλόγους για την πρόληψη και τη θεραπεία της νόσου, από γιατρούς του Ιατρικού Συλλόγου, ακόµα και των πιο αποµακρυσµένων χωριών του Ν.Ροδόπης, δεδομένου ότι ο νοµός µας είναι πολυπολιτισµικός.

• Συνεργασία με το όραμα ελπίδας για εγγραφή και ενημέρωση δοτών μυελού των οστών.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ροδιανή Κοκκινάκη Πρόεδρος Είµαστε µία οµάδα ασθενών που νοσήσαµε από καρκίνο, και ιδρύσαµε τον σύλλογο την Άνοιξη του 2009, µε σκοπό να αλλάξουµε την αντίληψη για την ασθένεια του καρκίνου και να προσφέρουµε ψυχολογική και κοινωνική στήριξη σε κάθε νέο ασθενή και την οικογένειά του.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ροδιανή Κοκκινάκη Αντιπρόεδρος: Λιολιοσίδου Ελισσάβετ Γραµµατέας: Μερτζιανίδου Κυριακή Ταµίας: Άννα Ταντσίδου Μέλη : Καραολάνη Λεμονιά

Υποστηρικτές Ο σύλλογος στηρίζεται οικονοµικά από τις συνδροµές των µελών, από δωρεές πολιτών εις µνήµην αγαπηµένων τους προσώπων, αλλά και από εκδηλώσεις που διοργανώνει.

info

Σύλλογος Καρκινοπαθών & Φίλων Ν. Ροδόπης «Δύναμη Ψυχής» Γ. Μαρασλή 1, Ροδόπη Τηλ & Fax: 25310 31061 E-mail: dynamipsixis@gmail.com

147

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σωματείο Υποστήριξης Γονιμότητας (Κυβέλη) Το Σωματείο «Κυβέλη» ιδρύθηκε το 1995 από μία ομάδα υπογόνιμων ζευγαριών και είναι μη κερδοσκοπικό Σωματείο, εγγεγραμμένο στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Κοινωνικής φροντίδας Ιδιωτικού Τομέα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα του Υπουργείου Υγείας & Πρόνοιας. Σκοπός του Σωματείου είναι η υποστήριξη των υπογόνιμων ζευγαριών & η ενημέρωση τους για τις δυνατότητες της ΙΥΑ στην Ελλάδα & το εξωτερικό.

Τ

ο Σωματείο «Κυβέλη» στην μέχρι τώρα πορεία του πέτυχε η συνέβαλε: • Στην δωρεάν χορήγηση από το ΙΚΑ των φαρμάκων της εξωσωματικής.

• Στην δημιουργία του Νομικού πλαισίου που διέπει την εξωσωματική γονιμοποίηση.

• Στην εν γένει γνωστοποίηση του προβλήματος στο ευρύ κοινό.

• Δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη, δύο φορές τον μήνα στα γραφεία μας.

• Παροχή πληροφοριών μέσω του διαδικτύου & της ιστοσελίδας του Σωματείου www.kiveli.gr, η οποία ενημερώνεται συνεχώς.

• Οικονομική υποστήριξη των ασθενέστερων οικονομικά ζευγαριών με την μορφή παροχών από τις μονάδες ΙΥΑ, δωρεάν η επιχορηγούμενων κύκλων εξωσωματικής.

• Έκδοση περιοδικού με ενημερωτική ύλη& ιατρικά άρθρα.

• Οργάνωση ημερίδων με την συμμετοχή επιστημόνων που ασχολούνται με την ΙΥΑ για την πλήρη ενημέρωση του κοινού στα θέματα της υπογονιμότητας. Το Σωματείο μας προσπαθεί με κάθε τρόπο να προασπίσει τα συμφέροντα των υπογόνιμων, έχοντας εξαιρετική συνεργασία με την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής και την Πρόεδρο του Σοφία Καλανταρίδου και με τα κέντρα εξωσωματικής γονιμοποίησης τόσο στην Αθήνα όσο και στη Θεσσαλονίκη. Συμμετέχουμε ενεργά σε όλες τις δημόσιες συζητήσεις και όλα τα συνέδρια που αφορούν την αναπαραγωγή και προσπαθούμε να επισκεπτόμαστε συχνά τις επιτροπές του ΙΚΑ για τις εξωσωματικές αλλά και τους εκάστοτε Γενικούς Γραμματείς Υγείας προκειμένου να τους εκθέσουμε τα προβλήματα των υπογόνιμων και να βρούμε μαζί μια κοινή λύση. Παράλληλα είμαστε ενεργό μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Fertility Europe (το μέλος μας κΑφροδίτη Αλεξοπούλου είναι και μέλος στο ΔΣ του οργανισμού) κι έχουμε παρουσία στο Ευρωκοινοβούλιο παραθέτοντας τα προβλήματα και τις ανάγκες των Ελλήνων υπογόνιμων.

148

Απολογισμός δράσεων 2019 Το 2019 το Σωματείο Υποστήριξης Γονιμότητας Κυβέλη συνέχισε όπως και κάθε άλλη χρονιά τις συντονισμένες του δράσεις που άπτονται στα θέματα γονιμότητας. Ξεκινώντας την χρονιά με την κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας που χάριν στην στήριξη μονάδων εξωσωματικής δόθηκαν δωρεάν κύκλοι εξωσωματικής σε τυχερά ζευγάρια. Τον Μάρτιο συμμετείχε στην ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Fertility Europe στο Βελιγράδι μαζί με άλλα 22 σωματεία από 22 χώρες μέλη της Ε.Ε. Τον Μάϊο συμμετείχε στην εκδήλωση για τον ρόλο της τοπικής Αυτοδιοίκησης στη Δημόσια Υγεία μετά από πρόσκληση του ιατρού Κων/νου Πάντου. Τον Ιούνιο συμμετείχε με δικό του περίπτερο στο 1ο Φεστιβάλ Γονιμότητας που πραγματοποιήθηκε στο Ζάππειο Μέγαρο και με παρουσίαση για το κοινό με θέμα το στρες και η γονιμότητα.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Επίσης συμμετείχε στο 35ο συνέδριο Αναπαραγωγικής Ιατρικής τoυ Ευρωπαϊκού Οργανισμού ESHRE στην Βιέννη. Τον Νοέμβριο συμμετείχε στην Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Γονιμότητας με θέμα «Ας μιλήσουμε για την Γονιμότητα». Τρόλεϊ στο κέντρο της Αθήνας ντύθηκαν με μηνύματα για την γονιμότητα για έναν ολόκληρο μήνα. Παράλληλα συμμετείχε σε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης στο Ευρωκοινοβούλιο με θέμα «Μιλάμε για την γονιμότητα με σκοπό την ενημέρωση και εκπαίδευση όλων των εφήβων καθώς και την ίση αντιμετώπιση όλων των υπογόνιμων Ευρωπαίων». Συμμετείχε στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, ενώνοντας την φωνή των υπογόνιμων όπως κάθε χρόνο με όλα τα σωματεία ασθενών. Τέλος τον Δεκέμβριο πραγματοποίησε ημερίδα στην Θεσσαλονίκη με την πολύτιμη στήριξη της Μονάδας Αναπαραγωγικής Ιατρικής Embryolab, με θέμα «Η Γονιμότητα μου, Το Μέλλον μου, Η Οικογένεια μου».

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Το 2020 μας βρήκε στις επάλξεις, συμμετέχοντας ενεργά στο 4ο Συνέδριο της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρών Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής με δικό μας περίπτερο, αλλά και με ομιλία μας στην οποία εκθέσαμε τα προβλήματα των υπογόνιμων τόσο στους γιατρούς όσο και στους φορείς της πολιτείας.

Δυστυχώς μας πρόλαβε η πανδημία και κύριο μέλημα μας ήταν και η είναι η διασφάλιση των υπογόνιμων. Έτσι σε συνεργασία με τα κέντρα Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής αλλά και με τις οδηγίες της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης αναπαραγωγής ενημερώνουμε τους ενδιαφερόμενους για τις εξελίξεις σε σχέση με το νέο κορονοϊο. Όλη αυτή η κατάσταση μας έκανε να σκεφτούμε εναλλακτικούς τρόπους δράσης και ενημέρωσης, έτσι βρισκόμαστε πλέον στο σχεδιασμό πλατφόρμας διαδικτυακών ημερίδων προκειμένου να συνεχίσουμε απρόσκοπτα την ενημέρωση των υπογόνιμων.

Δήμητρα Δρακοπούλου Πρόεδρος Μια ιδέα, ένα νεαρό ζευγάρι, ένας εμβρυολόγος κι ένας γυναικολόγος στάθηκαν αρκετά για να ιδρυθεί το Σωματείο Υποστήριξης Γονιμότητας «ΚΥΒΕΛΗ» το 1995. Ήταν δύσκολο στην αρχή, γιατί έπρεπε να βρεθούν είκοσι ιδρυτικά μέλη και την εποχή εκείνη ελάχιστοι παραδέχονταν ανοικτά την υπογονιμότητά τους. Υπήρχε όμως ουσία:η μεγάλη ανάγκη των ζευγαριών να μιλήσουν, να ακουστούν, να μοιραστούν την αγωνία και τους φόβους τους με άλλους, που αντιμετώπιζαν τον ίδιο Γολγοθά. Το σωματείο μας ήταν και παραμένει η υποστήριξη των υπογόνιμων με κάθε τρόπο, κατά την πορεία τους στην ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, είναι ένας πόλος δωρεάν ενημέρωσης και συμβουλευτικής, είναι όμως κυρίως μια ζεστή αγκαλιά για όποιον την χρειάζεται, με λόγια παρηγοριάς, με υπεύθυνες συμβουλές, με οργανωμένη στήριξη.

Διοικητικό Συμβούλιο Σχεδιασμός Λογοτύπου: Πρόεδρος: Δήμητρα Κυβέλη (Σωματείο Υποστήριξης Γονιμότητας)

Δρακοπούλου Αντιπρόεδρος: Μαρία Βιτσαρά Ταμίας: Θωμαή Παλάντζα Μέλη: Άννα Βαρθάλη, Σοφία Φίλντιση

info 100%

Κυβέλη

Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας Σωματείο Υποστήριξης Γονιμότητας «Κυβέλη» Μιχαλακοπούλου 104 & Ξενίας, Αθήνα, ΤΚ 115 28 Τηλ:210 7562375 E-mail: info@kiveli.gr Website: www.kiveli.gr

60% ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Κυβέλη

Σωµατείο Υποστήριξης Γονιµότητας

149

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Γονιμότητα "Magna Mater" Η Ελληνική Γονιμότητα "Magna Mater" ιδρύθηκε το 2003 ως σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, το οποίο έχει στόχο να αναδείξει και να δώσει λύση στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με υπογονιμότητα. Αποτελεί βασικό μέλος της Ευρωπαϊκής Γονιμότητας (Fertility Europe) και της Ευρωπαϊκής Κοινότητας Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας (European Society of Human Reproduction and Embryology). Οι δράσεις της είναι σημαντικές και γνωστές τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, αφού συμμετέχει κάθε χρόνο σε διάφορα συνέδρια και ημερίδες με θέμα τη γονιμότητα.

Η

Ελληνική Γονιμότητα Magna Mater πρωταρχικό σκοπό έχει να βοηθήσει και να υποστηρίξει τα υπογόνιμα ζευγάρια με κάθε δυνατό τρόπο. Συγκεκριμένα, παρέχει πλήρη ενημέρωση σχετικά με τις διάφορες μεθόδους υποβοηθουμένης αναπαραγωγής. Η ψυχολογική στήριξη αποτελεί αδιαμφισβήτητα βασική προτεραιότητα του σωματείου, καθώς σε τακτά χρονικά διαστήματα πραγματοποιούνται ομαδικές και ατομικές συναντήσεις με εξειδικευμένους γιατρούς και ψυχολόγους, ενώ, παράλληλα, καταβάλλονται σημαντικές προσπάθειες για την οικονομική διευκόλυνση όσων ζευγαριών αντιμετωπίζουν σοβαρές οικονομικές δυσκολίες, μέσω της δωρεάς φαρμάκων και της εξασφάλισης επιχορηγούμενων προσπαθειών ή εξετάσεων σε διάσημες κλινικές και διαγνωστικά κέντρα ανά την Ελλάδα. Η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού πραγματοποιείται με κάθε δυνατό τρόπο. Η Ελληνική Γονιμότητα Magna Mater συμμετέχει σε δημόσιες συζητήσεις στα μέσα ενημέρωσης, προκειμένου να εκλείψει η ελληνική προκατάληψη για τις μεθόδους υποβοηθούμενης αναπαραγωγής και να επιλυθούν πιο άμεσα και γρήγορα τα διάφορα προβλήματα που καταγγέλλουν τα υπογόνιμα ζευγάρια. Επίσης, στο site του σωματείου υπάρχει φόρουμ όπου άτομα που ενδιαφέρο-

150

νται ή άτομα που αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας έχουν τη δυνατότητα να προβούν σε ανταλλαγή απόψεων, εμπειριών, ακόμη και συναισθημάτων, και να στηρίξουν τις περισσότερες φορές ο ένας τον άλλον σε αυτή την κοινή τους προσπάθεια. Παράλληλα, προωθείται με κάθε τρόπο η ευαισθητοποίηση της πολιτείας. Οι νομοθετικές ρυθμίσεις αδιαμφισβήτητα κρίνονται αναγκαίες, ώστε να μειωθεί το μεγάλο οικονομικό κόστος, να διευκολυνθούν οι σχετικές γραφειοκρατικές διαδικασίες και να αυξηθεί ο αριθμός των επιτροπών στην Ελλάδα, οι οποίες δημιουργούν αναμονή τουλάχιστον τεσσάρων μηνών, παρατείνοντας τον τόσο πολύτιμο χρόνο των υπογόνιμων ζευγαριών και αυξάνοντας τα ελληνικά ποσοστά υπογονιμότητας.

Δράσεις 2019 To 2019 η Ελληνική Γονιμότητα Magna Mater συνέχισε τις συντονισμένες δράσεις της σε ζητήματα που αφορούν τη γονιμότητα και τον τρόπο με τον οποίο τα ζευγάρια θα δύνανται να διαχειριστούν επιτυχώς τα προβλήματα που συνδέονται με τον αγώνα τους να αποκτήσουν παιδί, ενώ όσον αφορά τις δράσεις του σωματείου στο εξωτερικό, συνέχισαν να προωθούνται συνεργασίες με τους ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Πέρσα Τζεφεράκου Πρόεδρος Έπειτα από είκοσι χρόνια μόχθου και με εικοσιμία προσπάθειες εξωσωματικής γονιμοποίησης έχω δικαιωθεί για τους κόπους μου. Ξεκίνησα το 1984 σε ηλικία 22 ετών την τεράστια προσπάθειά μου και το 2004 γέννησα τα δύο αγγελούδια μου, τον Στράτο και τον Δημήτρη. Αγκαλιάζω τα δύο μου παιδιά και με κάνουν να ξεχνώ τα όσα πέρασα. Θέλω να πω στους ανθρώπους που προσπαθούν να κάνουν παιδί ότι σίγουρα θα ακούσουν το “συγχαρητήρια είστε έγκυος” που θα τους κάνει πανευτυχείς γονείς! Είναι πολύ δύσκολο στις μέρες μας να μη γίνεις μανούλα, γιατί “όταν θέλω μπορώ”! Έχουμε πολλές δυσκολίες να αντιμετωπίσουμε ως προς το ψυχολογικό, το κοινωνικό και το οικονομικό κομμάτι αυτών των προσπαθειών μας, άλλα θα ήθελα να πιστέψετε ότι με υπομονή και επιμονή όλοι μαζί στην οικογένεια Ελληνική Γονιμότητα Magna Mater θα τα καταφέρουμε να δημιουργήσουμε χαμόγελα!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Πέρσα Τζεφεράκου Αντιπρόεδρος: Χρυσαφία Κλιματσάκη Γραμματέας: Αφροδίτη Γιώτη Ταμίας: Αθανασία Μπράμου Μέλος: Ειρήνη Κάχρη παγκόσμιους και τους ευρωπαϊκούς φορείς και οργανισμούς. Στην κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας στο Ηράκλειο της Κρήτης αλλά και στην Αθήνα, τη χρονιά που πέρασε καθώς και τη χρονιά που διανύουμε, μοιράστηκαν λαχνοί με σημαντικές προσφορές για τις τυχερές της χρονιάς όπως κάλυψη του 50% των εξόδων για προσπάθειες εξωσωματικής γονιμοποίησης, δωρεάν ραντεβού για διερεύνηση υπογονιμότητας καθώς και δωρεάν συνεδρίες συμβουλευτικής στήριξης. Επίσης πραγματοποιήθηκε η καθιερωμένη ετήσια συνάντηση με τον κορυφαίο επιστήμονα στον τομέα της ανθρώπινης αναπαραγωγής Κωνσταντίνο Πάντο, που απάντησε στις ερωτήσεις και τους προβληματισμούς κάθε ενδιαφερόμενης σχετικά με την εξωσωματική γονιμοποίηση. Τέλος, η Ελληνική Γονιμότητα Magna Mater συμμετέχει κάθε χρόνο στη συνάντηση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σωματείων Υπογόνιμων Ανθρώπων «Fertility Europe» όπου συνευρίσκονται αντιπροσωπείες από σωματεία υπογόνιμων πολιτών ευρωπαϊκών χωρών. Κύριος στόχος αυτών των συναντήσεων είναι η ανταλλαγή εμπειριών, ιδεών και εργαλείων για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, η εξεύρεση πόρων και ο γόνιμος διάλογος πάνω σε ζητήματα υπογονιμότητας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

info

Ελληνική Γονιμότητα Magna Mater Παναγή Τσαλδάρη 38, 172 34, Δάφνη Τηλ.: 210 9011706, 213 0248103 Fax: 210 9711717 E-mail: info@magnamater.gr Website: www.ellinikigonimotita.com Facebook: Ελληνική Γονιμότητα Magna Mater - Εξωσωματική Γονιμοποίηση

151

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα (Το Μέλλον) Προχωράμε μαζί στο «ΜΕΛΛΟΝ» ….δίπλα στα παιδιά και ασθενείς με Σπάνια Γενετικά Σύνδρομα, όπου τόσο τα ίδια, όσο και οι οικογένειές τους έχουν ανάγκη από υποστήριξη και ενίσχυση. Βοηθάμε στην αποδοχή των παιδιών με γενετικά προβλήματα από την κοινωνία. Διεκδικούμε ένα ΜΕΛΛΟΝ διασφάλισης των δικαιωμάτων των παιδιών και των οικογενειών τους.

Τ

ο «Μέλλον» ιδρύθηκε το έτος 2005 από: • τους γονείς παιδιών με σπάνια γενετικά προβλήματα και • την υποστήριξη της Καθηγήτριας Ιατρικής Γενετικής Έλενα Φρυσίρα, του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, του ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Σκοπός μας είναι η βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των παιδιών αλλά και γενικότερα των ασθενών μας: έγκαιρη διάγνωση, πρόληψη, θεραπεία, φροντίδα, υποστήριξη. Είμαστε : • ΜΚΟ με πιστοποίηση από το Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα • Μέλος της Eurordis - Rare Diseases Europe http://www.eurordis. org/ τον συνασπισμό για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη • 6 στα 9 μέλη του Δ.Σ της εταιρείας είναι γονείς που εκπροσωπούν παιδιά με γενετικά προβλήματα • Ενεργά μέλη του συλλόγου είναι >500 οικογένειες από όλη την Ελλάδα • Το καταστατικό μας βρίσκεται στο website: www.tomellon.org Οι παθήσεις μας ..κάθε μια διαφορετική, όλες όμως με κοινά προβλήματα

152

• Έχουν αναγνωρισθεί πάνω από 8,000 σπάνιες γενετικές ανωμαλίες (μονογονιδιακές και χρωμοσωμικές ανωμαλίες, συγγενείς σκελετικές δυσπλασίες κ.α.)

• Η διάγνωση ενός γενετικού συνδρόμου είναι μια χρόνια κατάσταση, συχνά εκφυλιστική (degenerative) και απειλητική για τη ζωή του ασθενούς • Παρόλο που είναι πολύ διαφορετικές μεταξύ τους παρουσιάζουν κοινά προβλήματα σε ότι αφορά την αναγνώριση και τη διαχείριση των συμπτωμάτων τους • Τις πιο πολλές φορές έχουν σύνθετες διαταραχές: ένα ή και περισσότερα σοβαρά ιατρικά προβλήματα, ψυχολογικές και συναισθηματικές διαταραχές, αναπτυξιακή καθυστέρηση Τα ανωτέρω χρήζουν μια συνολικής παρακολούθησης από γιατρούς και θεραπευτές πολλών ειδικοτήτων και περιπλέκονται ακόμα περισσότερο λόγω της ελλιπούς κοινωνικής πρόνοιας. Η καθημερινότητά μας...

• Ιατρικές επισκέψεις σε ιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων, • Θεραπευτικές συνεδρίες σε κέντρα αποκατάστασης σχεδόν καθημερινά • Εκπαιδευτικά προγράμματα σε σχολεία που βρίσκονται πολλά χιλιόμετρα από τον τόπο κατοικίας τους ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Προγράμματα αθλητισμού ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΑ για τα παιδιά μας • Κέντρα ημέρας για μικρά παιδιά, Λέσχες Νέων για κοινωνικοποίηση απολύτως απαραίτητες για τους έφηβους και ενήλικες • Συνεχής διεκδίκηση για τα δικαιώματα των παιδιών μας και γενικότερα των ασθενών μας στην υγεία, την παιδεία, την κοινωνία και την εργασία.

Δράσεις 2019 - 2020 • Μηνιαίες ομάδες συνάντησης γονέων με στόχο την ανταλλαγή πληροφοριών, την επιμόρφωση και την ψυχολογική υποστήριξή τους (από ειδικό ψυχολόγο).

• Yποβολή φακέλου στα ΚΕΠΑ. Παράλληλη στήριξη στα σχολεία • Δίκτυα επικοινωνίας γονέων με την ίδια διάγνωση, ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών.

• Συμμετοχή σε επιμορφωτικά σεμινάρια ενδυνάμωσης ασθενών. Συμμετοχή στο 1ο Πανηγυρικό FORUM Εθελοντικής Προσφοράς. Εκδήλωση με στόχο τον καλύτερο και αποτελεσματικότερο συντονισμό εθελοντικών δράσεων. Περιφέρεια Αττικής, 08 Δεκεμβρίου 2019 • Άμεση ανταπόκριση στο αίτημα του συλλόγου «Χαμόγελο του Παιδιού» με τη παροχή φυσιοθεραπευτικού εξοπλισμού, προκειμένου για τη στήριξη παιδιών που πάσχουν από σοβαρά νευρολογικά νοσήματα και συνοδές κινητικές δυσκολίες.

• Συμμετοχή στην Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών 2019.

Prix Galien Patients’ Academy Program, 01 & 02 Νοεμβρίου 2019.

• Ενεργή συμμετοχή στο 3ο Πανελλήνιο Συμπόσιο στη Κλινική Γενετική και στη Γονιδιωματική με συμμετοχή Ελλήνων και ξένων επιστημόνων 31 Μαΐου και 01 Ιουνίου 2019.

• «Το ΜΕΛΛΟΝ και η Φλόγα, Σύλλογος παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια, ενωμένοι για τα παιδιά». Φιλανθρωπική προσφορά βιβλίων, παιχνιδιών και t-shirt στα παιδιά του ξενώνα.

• Ημερίδα στο Πνευματικό Κέντρο Δήμου Αθηναίων. Ενημερωτική εκδήλωση και κοπή πίτας 16 Φεβρουαρίου 2020. Θέματα: Σεξουαλικότητα σε άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές. Οι προσφερόμενες υπηρεσίες και οι προοπτικές μετά το σχολείο για τα άτομα με διαφορετικότητα. Εξελίξεις στην γενετική.

• Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της πολιτείας πάνω στις γενετικές σπάνιες παθήσεις με συνεχή προσπάθεια επικοινωνίας με τα αντίστοιχα υπουργεία και δημόσιους φορείς.

• Εφαρμογή της κλίμακας νοημοσύνης για παιδιά Wechsler Intelligence Scale for Children – Fifth Edition (WISC-V), σε οικογένειες με οικονομική στενότητα, στο πλαίσιο της κλινικής τους αξιολόγησης.

• Συμβουλευτική υποστήριξη των οικογενειών μας και πολλά παιδιά μας παρακολουθούν ειδικά προγράμματα αθλητισμού και άσκησης (από το έτος 2011 έως σήμερα). Π.χ. μετάλλια σε Παραολυμπιακούς αγώνες ( Special Olympics).

• ….μελλοντικά και άλλες δραστηριότητες οι οποίες θα μας φέρνουν κοντά στα μέλη μας και στους στόχους μας, καθώς και στον απώτερο μας στόχο, τη δημιουργία ενός Πρότυπου Κέντρου ημερήσιας φροντίδας και Προστατευόμενης Διαβίωσης των ατόμων με σπάνια γενετικά προβλήματα, καλύπτοντας ένα μεγάλο κενό της πολιτείας και έναν ακόμα μεγαλύτερο φόβο και ανησυχία των οικογενειών αυτών. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Έλενα Φρυσίρα Πρόεδρος Αγαπητά νυν αλλά και μελλοντικά Μέλη, Θα θέλαμε να σας ευχαριστήσουμε θερμά για την υποστήριξη σας στο δύσκολο έργο του Συλλόγου μας. Η έμπρακτη συμπαράστασή σας και η φυσική σας παρουσία σε κάθε δραστηριότητα του Συλλόγου είναι η βασική προϋπόθεση για την υλοποίηση των υψηλών στόχων που έχουμε θέσει ως Εταιρεία, προκειμένου για την ενίσχυση των παιδιών, των ατόμων με Σπάνια Γενετικά Σύνδρομα καθώς και των οικογενειών τους. Ο χαρακτήρας μιας καινοτόμου «αγωγής», όπως την υπαινίσσεται ο Frederico Mayor, ο γενικός γραμματέας της UNESCO, υπογραμμίζοντας «να τροφοδοτούμε τις ρίζες, αν θέλουμε να βοηθήσουμε το δέντρο να μεγαλώσει κι όχι να το τραβάμε από τα κλαδιά του» εκφράζει τον επίκαιρο και αναγκαίο ρόλο της Εταιρείας μας μέσα στις αντίξοες κοινωνικοπολιτικές συνθήκες και στην οικονομική ανέχεια που καθημερινά βιώνουμε. Ο συλλογικός αγώνας, η εγρήγορση του καθενός μας ξεχωριστά και όχι η μονομερής προσπάθεια είναι που θα συμβάλλουν αποφασιστικά στη διευκόλυνση και στην καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των παιδιών μας. Έχουμε ανάγκη «το δυναμικό σας παρόν» στον αγώνα μας για τα παιδιά μας. Καλή μας συνέχεια!

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Έλενα Φρυσίρα Αντιπρόεδρος: Τόνια Ακριτίδη Γεν. Γραμματέας: Γεωργία Βασιλείου Ταμίας: Ελίζα Παπαφωτίου Μέλη: Θανάσης Κυρζίδης, Σταματίνα Μανωλιά, Δήμητρα Δρυμούση, Γιάννης Δρυμούσης, Τζίνα Μανωλιά.

info

Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον» Μακρυνίτσας 16, Αθήνα, ΤΚ 115 22 Τηλ: 6942299788 Email: info@tomellon.org Website: www.tomellon.org

153

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνια Ένωση Αµφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) είναι σωματείο –μη κερδοσκοπική οργάνωση, εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου. Ιδρύθηκε το 1989,αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις αντίστοιχες νόσους και διευκόλυνσης πρόσβασης σε αυτές, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήματα) και ένταξης των Ατόμων με Προβλήματα Όρασης (ΑμΠΟ).

Η

Π.Ε.Α., αναπτύσσει δραστηριότητες ενημέρωσης των ασθενών - μελών για τις ερευνητικές εξελίξεις, ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης για προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΠΟ, πληροφόρησης επιστημονικών και άλλων φορέων. Είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών – RETINA INTERNATIONAL, του Δικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς (AMD Alliance), ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων ( Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), καθώς και εταίρος του Κέντρου Σκύλων Οδηγών Ελλάδος (Σ.Ο.Ε.). Η Ένωση έχει περίπου 500 μέλη, άτομα που πάσχουν από κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου . Στο πλαίσιο υποστήριξης των μελών και των οικογενειών τους, έχει οργανώσει σε συνεργασία με οφθαλμολογικές κλινικές Νοσοκομείων του Ε.Σ.Υ., την υποστήριξη διενέργειας διαφόρων διαγνωστικών οφθαλμολογικών εξετάσεων για την ακριβή διάγνωση του προβλήματος όρασης και την παρακολούθηση αυτού. Παράλληλα έχει αναπτύξει συμβουλευτική σε θέματα γενετικής και προωθεί μέτρα και δράσεις για την επαγγελματική κατάρτιση κοινωνική ένταξη και αποκατάσταση των πασχόντων μελών της. Η ουσιαστικότερη και σημαντικότερη δέσμη των σκοπών και των δραστηριοτήτων του Συλλόγου, είναι η μέριμνα για την ιατρική φροντίδα των πασχόντων δηλ. πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία αποκατάσταση κ.ά.

Δράσεις Η Π.Ε.Α. σύμφωνα με τους σκοπούς του συλλόγου, αναπτύσσει μία σειρά δράσεων και συνεργασιών με φορείς που στόχο έχουν να αναπτύξουν το έργο της προσφέροντας υπηρεσίες στα μέλη της, τους ασθενείς, τις οικογένειες τους και γενικά τα άτομα με προβλήματα όρασης. Στο πλαίσιο αυτό επιτελεί το παρακάτω έργο όπως αυτό πραγματοποιήθηκε για το 2019 και σχεδιάζεται για το 2020.

154

Οργάνωση Γενικής Συνέλευσης-Εκλογές To 2017 ολοκληρώθηκε η τροποποίηση του νέου καταστατικού. Τον Μάρτιο του 2020 διεξήχθησαν η Γ.Σ. και οι εκλογές του συλλόγου όπου ανέδειξαν το νέο επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία (Μάρτιος 2020 – Μάρτιος 2023) Διεθνής Βδομάδα Αμφιβληστροειδούς Η τελευταία εβδομάδα του Σεπτεμβρίου αφιερώνεται στην οργάνωση εκδηλώσεων και προβολή θεμάτων που σχετίζονται με τις κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδας και του οπτικού νεύρου και εορτάζεται σε διεθνές επίπεδο. Η Π.Ε.Α. συμμετείχε με διάθεση έντυπου ενημερωτικού υλικού και διενέργεια ομιλιών στην Οργάνωση και Ανάπτυξη Εθνικού Πιλοτικού Προγράμματος Πρόληψης και Προαγωγής της Υγείας των Ηλικιωμένων Ατόμων – ΗΠΙΟΝΗ, με θέμα για το 2019 «Πρόληψη και Διαχείριση των Αισθητηριακών Διαταραχών - Όραση και Ακοή» Επίσης συμμετείχε στον σχεδιασμό στην οργάνωση και υλοποίηση σε συνεργασία με την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), της δράσης «ΩΡΙΩΝ» που διενεργήθηκε το Φεβρουάριο του 2020 στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 29/2. Η δράση στοχεύει στην ανάδειξη Σπανίων Παθήσεων σε συνεργασία με τον Όμιλο ιδιοκτητών Harley Davidson. Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή Η Π.Ε.Α. έχει συγκροτήσει επιστημονική συμβουλευτική επιτροπή (ιατροβιολογική και ψυχοκοινωνική) που απαρτίζεται από 110 περίπου μέλη με την οποία συνεργάζεται για την προώθηση επιστημονικών θεμάτων. Περιφερειακά Γραφεία Στην Π.Ε.Α έχουν συσταθεί 16 περιφερειακά γραφεία που λειτουργούν με εκπροσώπους μέλη αυτής, με στόχο την προώθηση τοπιΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

κών θεμάτων, την οργάνωση εκδηλώσεων, την ενημέρωση ασθενών και την αντιμετώπιση επιμέρους προβλημάτων τους.

δικτύου εθελοντών, προώθηση θεσμικών ρυθμίσεων κ.τ.λ. σε συνεργασία με το Κέντρο Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος.

Οργάνωση Ενημερωτικής Εκστρατείας-Έκδοση Εντύπων Έχουν εκδοθεί 42 (σαράντα δύο) ενημερωτικά έντυπα-φυλλάδια, που αφορούν διάφορα θέματα όρασης και καθημερινής διαβίωσης ατόμων με χαμηλή όραση, που έχουν διανεμηθεί σε 4.000 φορείς στο πλαίσιο πέντε περιόδων ενημερωτικής εκστρατείας. Πολιτιστικές Εκδηλώσεις Διοργάνωση εκδρομών, συμμετοχή σε εκδηλώσεις εορταστικές και ενημερωτικές άλλων συλλόγων, οργάνωση μουσικών εκδηλώσεων κ.λπ. Ψυχοκοινωνική Στήριξη Οργανώνονται δράσεις ψυχολογικής στήριξης μελών σε ομαδικό επίπεδο με συμβουλευτική και παραπομπή σε ειδικούς. Ενημέρωση και υποστήριξη σε θέματα πρόνοιας, παροχές, οικονομικές ελαφρύνσεις, ασφαλιστικά-συνταξιοδοτικά προβλήματα, υγειονομικές επιτροπές, στήριξη στην εκπαίδευση, προώθηση στην απασχόληση κ.λπ. Συμμετοχή σε Εθνικά και Παγκόσμια Συνέδρια Κάθε έτος η Π.Ε.Α. συμμετέχει σε εθνικά συνέδρια όπως το Πανελλήνιο Οφθαλμολογικό Συνέδριο καθώς και σε συνέδρια και ενημερωτικές εκδηλώσεις άλλων επαγγελματιών υγείας (Νοσηλευτικών, οπτικών κ.τ.λ.). Επίσης συμμετέχει στο Παγκόσμιο Συνέδριο Αμφιβληστροειδούς που γίνεται κάθε δύο χρόνια. Ασφαλιστική Κάλυψη Θεραπειών Προώθηση θεμάτων σχετικά με την συνταγογράφηση, έγκριση και χορήγηση νέων φαρμάκων που σχετίζονται με την θεραπεία της ηλικιακής εκφύλισης ωχράς κηλίδος, συνεργασία με Ε.Ο.Π.Υ.Υ για υγειονομικές επιτροπές, συμμετοχή στο κόστος κ.λπ. Ηλικιακή Εκφύλιση Ωχράς Κηλίδος Οργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων για ευαισθητοποίηση, πρόληψη της πάθησης σε Κ.Α.Π.Η., νοσοκομεία, δήμους, παρουσιάσεις τηλεοπτικών εκπομπών, διανομή ενημερωτικού υλικού σε υπηρεσίες υγείας, κέντρα υγείας και προώθηση θεμάτων που σχετίζονται με την τιμολόγηση και έγκριση της οπτικής τομογραφίας συνοχής (OCT) Συνεργασία με Οφθαλμολογικές Κλινικές Παραπομπή μελών για οφθαλμολογική εξέταση και διενέργεια εξετάσεων (οπτικά πεδία, Η.Α.Γ., OCT, προσαρμογή φωτός-σκότους κ.τ.λ.), χορήγηση πιστοποιητικών με συνεργαζόμενες οφθαλμολογικές κλινικές του Ε.Σ.Υ.(Οφθαλμιατρείο Αθηνών, Γενικό Κρατικό Αθηνών, , Ερυθρός Σταυρός, Άγιος Σάββας, Πολυκλινική, Παπαγεωργίου και Πανεπιστημιακό Ιωαννίνων, Λάρισας και Ηρακλείου). Σκύλοι Οδηγοί Τυφλών Προώθηση εκπαίδευσης σκύλων βοήθειας και σκύλων οδηγών τυφλών καθώς και εκπαίδευση εκπαιδευτών αυτών, ευαισθητοποίηση ατόμων με προβλήματα όρασης, κοινής γνώμης, ανάπτυξη ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους Πρόεδρος Αγαπητοί φίλοι, η Π.Ε.Α εδώ και 31 χρόνια αναπτύσσει δυναμικά την παρουσία της με το αξιόλογο έργο της στον χώρο της πρόληψης, ενημέρωσης, ευαισθητοποίησης, θεραπείας, αποκατάστασης, ψυχοκοινωνικής στήριξης και κοινωνικής ένταξης των ατόμων με προβλήματα όρασης (τυφλών και μερικώς βλεπόντων). Σημαντικό είναι, να θυμόμαστε ότι δεν αρκεί μόνο να περιμένουμε μια θεραπεία ελπίζοντας στην βελτίωση της όρασης μας μόνο από αυτήν, αλλά απαραίτητο είναι να συνειδητοποιήσουμε την ευθύνη όλων μας για την διατήρηση και βελτίωση της όρασης μας και ιδιαίτερα να εμπεδώσουμε ότι οι οφθαλμοί είναι ένα εργαλείο όρασης, κατάσταση η οποία συναρτάται και από τεχνολογικούς, νοητικούς, συναισθηματικούς, ψυχολογικούς, περιβαλλοντικούς και κοινωνικούς παράγοντες. Η πίστη και ο αγώνας για κοινή προσπάθεια είναι ο δρόμος για μια ολοκληρωμένη θεραπεία και υπέρβαση των προβλημάτων που εγείρει η αναπηρία. Άλλωστε να θυμόμαστε ότι τα μάτια μπορούν να γελούν ή να κλαίνε χωρίς να βλέπουν και να απολαμβάνουν «κλειστά» στιγμές ευτυχίας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους Αντιπρόεδρος: Μαριάννα Δεσύπρη Γενικός Γραμματέας: Κωνσταντίνος Μπαρτσελιώτης Ταμίας: Γεώργιος Πατσιαβός Σύμβουλοι: Ελένη Βλάχου, Βασιλική Πλέσσα, Γιούλα Μπέκα

Υποστηρικτές Ομοσπονδία Οφθαλμολογικών Εταιριών, Ελληνική Ακαδημία Οπτομετρών , Φάρος Τυφλών Ελλάδος, Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών, Κέντρο Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος, Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων ΝοσημάτωνΠαθήσεων (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), Οφθαλμολογικές Κλινικές Νοσοκομείων, Υπουργείο Υγείας, Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας.

info Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών ΤΘ 8159, ΤΚ 10210 Τηλ: 210 5238389, κινητό προέδρου: 6972 550577 E-mail:pea@retina.gr Website:http://www.retina.gr Facebook: http://www.facebook.com/ greek.retina.society

155

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων (Η Καρδιά του Παιδιού) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων «Η Καρδιά του Παιδιού», είναι εθελοντικός Οργανισμός, Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, που ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα, από γονείς καρδιοπαθών παιδιών. Αποστολή του Συλλόγου είναι η υλοποίηση δράσεων μέσω των οποίων να επιτυγχάνεται η ηθική, υλική και ψυχολογική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους, καθώς και η παροχή πληροφόρησης προς αυτούς και την κοινωνία.

Ο

Πανελλήνιος Σύλλογος, από την ίδρυση του μέχρι και σήμερα, έχει συμβάλλει ηθικά, ψυχολογικά και οικονομικά στην αποθεραπεία πάνω από 5.000 χιλιάδων παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ενώ έχει παίξει καθοριστικό ρόλο στη δημιουργία ενός πιο φιλικού συστήματος υγείας και πρόνοιας, από το οποίο επωφελούνται, το σύνολο των καρδιοπαθών παιδιών στην Ελλάδα. Για την επίτευξη των παραπάνω, υλοποιεί διαχρονικά μια σειρά από δράσεις και προγράμματα όπως είναι: • Οι παρεμβάσεις και τα διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς με σκοπό την τροποποίηση του υφιστάμενου συστήματος υγείας και πρόνοιας.

• Ενίσχυση της φωνής των ασθενών. Εκπροσώπηση της ομάδας των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και ενδυνάμωση της φωνής τους.

• Η συνεισφορά στα έξοδα της νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς • Καρδιοπάθειες.

• Η οικονομική κάλυψη εξετάσεων και ιατρικών πράξεων.

• Η κάλυψη εξόδων διαμονής σε οικογένειες άπορων παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες που αναγκάζονται να μεταβούν στην πρωτεύουσα για μακροχρόνια θεραπεία.

• Η κάλυψη εξόδων κίνησης απόρων και ανασφάλιστων μελών.

• Πρόγραμμα συμβουλευτικής και ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους.

• Παραγωγή και διανομή έντυπου ενημερωτικού υλικού.

• Υπηρεσία Ενημέρωσης για τα δικαιώματα Ασθενών.

• Διοργάνωση Επιστημονικών Ημερίδων και συμμετοχή σε επιστημονικά συνέδρια.

156

• Συνεργασία με άλλες Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις.

• Συνεργασία με αντίστοιχους φορείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης. «Η Καρδιά του Παιδιού» το 1986, συνέβαλε ενεργά στη δημιουργία του πρώτου παιδοκαρδιολογικού και παιδοκαρδιοχειρουργικού κέντρου στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και το 1995, στη δημιουργία του αντίστοιχου, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Το 2004 με την εθελοντική βοήθεια, εκδόθηκε ο «Οδηγός για τους γονείς», ένα πολύ χρήσιμο και εμπεριστατωμένο βοήθημα που απευθύνεται στους γονείς των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, για την καλύτερη ενημέρωση και κατανόηση της πάθησης του παιδιού τους. Το 2006 ο Σύλλογος συμμετείχε ενεργά στην ίδρυση της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας ECHDO, για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, «European Congenital Heart Disease Organisation», που με τα ίδια κίνητρα και τους ίδιους σκοπούς ανταλλάσσονται πλέον εμπειρίες, αποτελέσματα ερευνών και ιδέες προσφοράς σε διεθνείς συναντήσεις και συνέδρια. Όραμα του Συλλόγου είναι μια Κοινωνία που θα στηρίζει ουσιαστικά τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, μέσω της επιστημονικής έρευνας, της πρόνοιας και της νομοθεσίας.

Απολογισμός Δράσεων 2019 Κατά τη διάρκεια του 2019 ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» συμμετείχε σε διάφορε δράσεις, από τις οποίες ενδεικτικά αναφέρουμε τις παρακάτω: • Στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο Σύλλογος δρομέων «Η Καρδιά του Παιδιού», πραγματοποίησε τον 5ο Αγώνα Δρόμου για την «Καρδιά του Παιδιού», στο Φόδελε Ηρακλείου. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Στις 25 Φεβρουαρίου του ίδιου έτους, ο Οργανισμός διοργάνωσε εκδήλωση με τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού για την Καρδιά του Μίκη» με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών. Στην εκδήλωση, συμμετείχε η παιδική χορωδία του συλλόγου και η παιδική χορωδία των εκπαιδευτηρίων Εκπαιδευτική Αναγέννηση, οι οποίες παρουσίασαν ένα αφιέρωμα, στον εφηβικό Μίκη Θεοδωράκη.

• Αποστολή πλήθους Υπομνημάτων στα Αρμόδια Υπουργεία, με σκοπό την ισότιμη μεταχείριση των ασθενών από την Πολιτεία και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους.

• Συμμετοχή σε Συνέδρια και Ημερίδες, σχετικά με την Καρδιοπάθεια και τις Σπάνιες Παθήσεις, σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας.

• Συνεργασίες με επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας, με σκοπό την εξυπηρέτηση των επωφελούμενων ασθενών και των οικογενειών τους.

• Συμμετοχή ως επωφελούμενος φορέας, σε δράσεις ψυχαγωγικού, αθλητικού και φιλανθρωπικού χαρακτήρα, με σκοπό την προβολή και την οικονομική ενίσχυση του οργανισμού.

• Συμμετοχή σε προωθητικές ενέργειες, ως επωφελούμενος φορέας.

• Διανομή ειδών πρώτης ανάγκης, σε οικογένειες που εκτός από την πάθηση, αντιμετωπίζουν και οικονομικά προβλήματα.

• Συνεργασίες με άλλους Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς.

Προγραμματισμός Δράσεων 2020 Κατά το 2020, ο Πανελλήνιος Σύλλογος επιθυμεί να διευρύνει τις δράσεις του με: • Εκστρατείες ενημέρωσης και αφύπνισης του κοινού.

• Γνωστοποίηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και οι φροντιστές τους στο ευρύ κοινό.

• Συμμετοχή σε Συνέδρια και Webinars που σχετίζονται με την πάθηση και με την γενική κατάσταση της υγείας στη χώρα μας, αλλά και παγκοσμίως.

• Συνέχιση όλων των Προγραμμάτων που υλοποιεί ο oργανισμός και δημιουργία ακόμη περισσότερων.

• Προάσπιση των Δικαιωμάτων των ασθενών και διεύρυνση των υπηρεσιών υγείας που τους προσφέρονται.

• Στελέχωση των ομάδων εθελοντισμού.

• Διοργάνωση ενισχυτικών και φιλανθρωπικών δράσεων, με σκοπό την ενδυνάμωση των καρδιοπαθών παιδιών.

Αθηνά ΒαρέλαΚολτσιδοπούλου Πρόεδρος και Ιδρύτρια Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού», δημιουργήθηκε από την ανάγκη των γονέων να εξασφαλίσουν στα καρδιοπαθή παιδιά τους τις βέλτιστες παροχές υγείας, αποκατάστασης και φροντίδας. Εδώ και 37 χρόνια ο Σύλλογος μάχεται για μια Κοινωνία που θα στηρίζει ουσιαστικά τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, μέσω της επιστημονικής έρευνας, της πρόνοιας και της νομοθεσίας. Για εμάς, κάθε μικρή καρδούλα που χτυπάει δυνατά, είναι ένα ακόμη χαμόγελο αισιοδοξίας, μέσα στην καρδιά μας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Αθηνά Βαρέλα- Κολτσιδοπούλου Αντιπρόεδρος: Παρασκευή Παπαγεωργάκη Γενική Γραμματέας: Αικατερίνη Γκολφινοπούλου- Σπυροπούλου Ταμίας: Ελένη Τσουνάκου Ειδική Γραμματέας: Βίκυ Οββαδία Δημόσιες Σχέσεις: Δήμητρα Κολοτούρου Σύμβουλος: Θεόδωρος Λιοντής

Υποστηρικτές Οι πόροι του Σωματείου, σύμφωνα με τα όσα ορίζει το καταστατικό του, είναι τα έσοδα από τις εγγραφές, τις συνδρομές και τις έκτακτες εισφορές των μελών του, καθώς και από δωρεές, επιχορηγήσεις φορέων και ιδρυμάτων και εκδηλώσεις. Παράλληλα λαμβάνει χορηγίες από ιδιώτες, εταιρείες και τράπεζες.

info

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων Αιόλου 104 (2ος όροφος), Αθήνα, ΤΚ 105 64 Τηλ: 210 3218488 & 210 3253876 Fax: 2103253876 E-mail: info@kardiapaidiou.gr Website: www.kardiapaidiou.gr Facebook: www.facebook.com/SyllogosKardiaPaidiou Twitter: twitter.com/kardiapaidiou

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

157

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος «Άρτεμις» για την Ιστιοκύττωση Ο Σύλλογος «Άρτεμις» αποτελείται από μία ομάδα γονέων, ασθενών, ιατρών και φίλων, που συνεργάζονται στενά με το «Nikolas Symposium». Οι στόχοι του συλλόγου περιλαμβάνουν, συμπαράσταση στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, παρακίνηση και υποστήριξη της έρευνας, συνεχή επικοινωνία και ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις αντιμετώπισης της νόσου.

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 2019-2020 Συγκέντρωση Γονέων - Ιατρών, Κοπή Πρωτοχρονιάτικης Πίτας Την Κυριακή 19 Ιανουαρίου πραγματοποιήθηκε η επιτυχημένη ετήσια συγκέντρωση Ιατρών – Γονέων του Συλλόγου μας με θέμα: «Νέα Εποχή στην Παρακολούθηση των Ενήλικων Ασθενών με Ιστιοκυττάρωση». Παράλληλα, κόψαμε και την Πρωτοχρονιάτικη πίτα μας. Όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος, η συγκέντρωσή μας πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Ναυτιλιακής Εταιρείας «Prime Marine», που μας φιλοξένησε στα γραφεία της και κάλυψε την εκδήλωσή μας. Κλινική Ενηλίκων Στις 12 Νοεμβρίου 2019, μετά από κοινή υπουργική απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εθνικής Άμυνας, αναγνωρίσθηκε το Τμήμα Έρευνας του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας ως Kέντρο Eμπειρογνωμοσύνης για την Ιστιοκυττάρωση Langerhans (LCH) ενηλίκων. Υπεύθυνος του κέντρου είναι ο ενδοκρινολόγος Μάκρας Πολυζώης, καθώς και ο ενδοκρινολόγος Γρηγόριος Καλτσάς. Το Kέντρο Eμπειρογνωμοσύνης στελεχώνεται από μία πολυεπιστημονική ομάδα ιατρών, τόσο του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας όσο και της Α’ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Λαϊκό».

29ο Nikolas Symposium Το 29ο Nikolas Symposium, πραγματοποιήθηκε από τις 16 μέχρι τις 19 Μαΐου του 2019, στο Divani Apollon Palace & Thalasso. Το θέμα του ήταν «Immune Strategies in the Histiocytoses» Τέλος, για το 2020, το 36ο Ετήσιο Επιστημονικό Συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Ιστιοκυττάρωσης, θα πραγματοποιηθεί από 4-6 Οκτωβρίου, στην Αθήνα.

Υποστηρικτές Ευχαριστούμε τα μέλη μας που μας στηρίζουν με την ετήσια συνδρομή τους. Ευχαριστούμε επίσης τους χορηγούς μας: Ίδρυμα Α.Γ. Λεβέντη, Diana Shipping Inc., Prime Marine, Anek Lines, Blue Star Ferries, Petas.gr, Altair Travel & Congress.

158

Απόστολος Κοντογιάννης Πρόεδρος O Σύλλογος Άρτεμις ιδρύθηκε το 1994, ενώ το όνομά του αποτελεί φόρο τιμής στη μικρή Άρτεμις, η οποία απεβίωσε σε ηλικία μόλις 18 μηνών, προσβεβλημένη από την νόσο. Σκοπός μας ήταν και παραμένει η στήριξη και η ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, όπως επίσης και η αναζήτηση της παθογένειας και θεραπείας της νόσου. Ο Σύλλογός μας από την ίδρυσή του, χρηματοδοτεί αδιάκοπα τόσο το ετήσιο επιστημονικό συνέδριο Nikolas Symposium όσο και άλλα ερευνητικά προγράμματα ανά τον κόσμο, που μας κατευθύνουν σε στοχευμένες θεραπείες, με την ελπίδα πως θα μας οδηγήσουν στην πλήρη ίαση. Επιδιώκουμε να ενημερώσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε την κοινή και κυβερνητική γνώμη, έτσι ώστε να εξαλείψουμε την «σπανιότητα» της νόσου. Έχουμε δεσμευτεί να παρέχουμε εκπαίδευση και ηθική στήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Απόστολος Κοντογιάννης Αντιπρόεδρος: Ευτυχία Μπαξεβανίδη Γραμματέας: Δωροθέα Μουστάκα Ταμίας: Ηλίας Μπαξεβανίδης Μέλη: Ελένη Κρέμου

info Σύλλογος Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση Σκουζέ 10, Πειραιάς, ΤΚ 185 36 Τηλ: 210 4520453 Fax: 210 4516990 E-mail: info@histioartemis.gr Website: www.histioartemis.org, www.niksym.org Facebook: Σύλλογος Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση YouTube: Artemis Histio ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες (Η Αγία Σοφία) Ο Σύλλογός μας ξεκίνησε το 2011 άτυπα ως ομάδα γονέων και στη συνέχεια, από το 2013, ως Σωματείο μη-κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με κύριο σκοπό του τη προάσπιση των δικαιωμάτων των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους, ενώ αγωνίζεται για την απρόσκοπτη λειτουργία του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της Ελλάδας (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». Θεωρούμε ότι κάθε παιδί έχει θεμελιώδες και αναφαίρετο δικαίωμα στην καλύτερη δυνατή ιατρική περίθαλψη χωρίς οικονομική επιβάρυνση.

Απολογισμός δράσεων 2019 Το 2019: • Είχαμε πολλαπλές επαφές, τόσο με συναντήσεις όσο και με έγγραφη επικοινωνία, με τους αρμόδιους φορείς (Υπουργείο Υγείας, 1η Υ.Π.Ε.) καθώς και με τα μέσα μαζικής επικοινωνίας, για την αντιμετώπιση των σοβαρών προβλημάτων στη λειτουργία του Ε.Κ.Α. Σ.Κ.Α.Π.) .

• Μεσολαβήσαμε για την πραγματοποίηση δωρεάς μηχανημάτων μεγάλης αξίας στο Ε.Κ.Α.Σ.Κ.Α.Π.

• Στηρίξαμε, ηθικά και υλικά, ευπαθείς οικογένειες καρδιοπαθών παιδιών, με συνεχή επαφή και επικοινωνία, ενώ παράλληλα τους παρείχαμε έξοδα μεταφοράς και διαμονή στην Αθήνα, για το διάστημα νοσηλείας ή εξετάσεων των παιδιών τους.

• Καλύψαμε ανάγκες καρδιοπαθών παιδιών οικονομικά αδύναμων οικογενειών για αγορά φαρμάκων και εξωνοσοκομειακές εξετάσεις, καθώς και για ένδυση, διατροφή, σχολικά είδη, βιβλία και παιγνίδια.

• Συνεργαστήκαμε με άλλες οργανώσεις συναφούς αντικειμένου, για καλύτερη διαχείριση των θεμάτων μας.

• Διοργανώσαμε ενημερωτική ημερίδα πάνω στις συγγενείς καρδιοπάθειες, με ομιλητές εκλεκτούς γιατρούς από το «Αγία Σοφία» και ευγενική συμμετοχή του γνωστού συγκροτήματος «Encardia».

• Συμμετείχαμε σε συνέδρια ιατρικά και συλλόγων ασθενών.

• Προβάλαμε το έργο του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της Ελλάδας σε ραδιοφωνικές εκπομπές, στα συνέδρια που συμμετείχαμε και στους συνεργαζόμενους φορείς.

Χρυσάνθη ΜιχαλοπούλουΚοκολάκη Πρόεδρος Αγωνιζόμαστε να προσφέρουμε τη μικρή μας βοήθεια στα καρδιοπαθή παιδιά. Σ΄αυτόν τον αγώνα ζητάμε την συμπαράσταση όλων. Ακόμα περισσότερο σήμερα το μοναδικό δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο της Ελλάδας πρέπει να επιτελεί το έργο του υπό τις βέλτιστες συνθήκες, για το καλό των παιδικών καρδιών.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Χρυσάνθη Μιχαλοπούλου-Κοκολάκη Αντιπρόεδρος: Δημήτριος Ράπτης Γραμματέας: Παναγιώτα Δούναβη Ταμίας: Λεωνίδας Κωνσταντινίδης Μέλη: Αχιλλέας Βλάστος, Κωνσταντίνα Μιχαλοπούλου, Κωνσταντίνα Λαλιώτη

info

Προγραμματισμός δράσεων 2020 Και το 2020 στοχεύουμε, συν Θεώ, να δώσουμε το παρόν σε πλήθος δραστηριοτήτων, που θα προάγουν τους σκοπούς του Συλλόγου μας: την ποικίλη στήριξη των οικογενειών, την ενημέρωση των αρμοδίων κρατικών υπηρεσιών και φορέων σχετικά με τα αιτήματά μας, την οργάνωση διαλέξεων και άλλων εκδηλώσεων, την επίλυση προβλημάτων λειτουργίας του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π. με κάθε νόμιμο μέσο, την συνεργασία με άλλα σωματεία και οργανώσεις. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» Δεστούνη 6, Αθήνα, TK 114 33 Tηλ: 6939 392314 Fax: 210 2010722 Ε-mail: info@pedocardio.gr Website: www.pedocardio.gr

159

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Οικογενειών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία (Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ. Ημαθίας) Ο ΣΟΦΨΥ Ημαθίας είναι ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο, που έχει μέλη άτομα με προβλήματα ψυχικής υγείας, τις οικογένειες - φροντιστές και φίλους τους. Ιδρύθηκε τον Δεκέμβρη του 2014 και είναι μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Οργανώσεων Ψυχικής Υγείας (ΠΟΣΟΨΥ). Στοχεύει: • στην αλληλοϋποστήριξη των μελών του • στη βελτίωση των υπηρεσιών ψυχικής υγείας • στον αποστιγματισμό της ψυχικής νόσου • στην αξιοπρεπή διαβίωση των πασχόντων και των οικογενειών τους χωρίς αποκλεισμούς και διακρίσεις • στην ψυχική, κοινωνική και επαγγελματική αποκατάσταση των ψυχικά ασθενών, την προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Σ

ήμερα ο Σύλλογος, με πέντε χρόνια περίπου λειτουργίας , εκπροσωπεί – εξυπηρετεί πάνω από 145 οικογένειες και καθημερινά γινόμαστε δέκτες και άλλων οικογενειών αλλά και μεμονωμένων ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας. Σε έναν ενοικιαζόμενο χώρο 150 τ.μ. περίπου έχει δημιουργήσει και λειτουργεί καθημερινά τη Στέγη Δημιουργίας και το Κέντρο Υποστήριξης Ενηλίκων με ψυχικές διαταραχές Βέροιας, που εντάχθηκε στο ΕΣΠΑ Κεντρικής Μακεδονίας για δύο χρόνια (2019-2020). Έχει οργανώσει πολλές ανοικτές εκδηλώσεις ενημέρωσης της τοπικής κοινωνίας για θέματα Ψυχικής Υγείας (άγχος, κατάθλιψη, κρίσεις πανικού, αγοραφοβίες κ.λπ.) με σκοπό την ενημέρωση των

160

πολιτών και τον αποστιγματισμό της ψυχικής νόσου. Συνεργάζεται με πολλούς τοπικούς φορείς (Δήμους, Ιατρικό Σύλλογο, ΚοιΣΠΕ «ΔΕΣΜΟΣ» και άλλους) για την από κοινού προώθηση των θεμάτων Ψυχικής Υγείας των κατοίκων της Ημαθίας.

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 2019-2020 Δομές Α. Στέγη Δημιουργίας Η Δομή διαθέτει: • Ένα μεγάλο σαλόνι - χώρο εκδηλώσεων.

• Δύο μεγάλες αίθουσες όπου αναπτύσσονται και λειτουργούν ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

οι ομάδες ψυχοεκπαίδευσης , ψυχοϋποστήριξης, δημιουργικών δραστηριοτήτων τόσο των ληπτών υπηρεσιών ψυχικής υγείας όσο και των οικογενειών - φροντιστών τους.

• Κουζίνα με ψυγείο και εξοπλισμό για καφέδες κ.λ.π., • W.C. ξεχωριστά ανδρών - γυναικών προσβάσιμο στα ΑμεΑ. Β. Κέντρο Υποστήριξης Ενηλίκων με Ψυχικές Διαταραχές Βέροιας Στεγάζεται στη Στέγη Δημιουργίας. Σκοπός του Κέντρου Υποστήριξης ενηλίκων με ψυχικές διαταραχές είναι η άρση των ανισοτήτων και η ανάδειξη των ατόμων με ψυχοκοινωνικές δυσκολίες σε ισότιμους ενεργούς πολίτες, η ενδυνάμωση και υποστήριξη της οικογένειας για τη διαμόρφωση ενός κοινωνικού ιστού που αποδέχεται την ψυχική νόσο όπως κάθε άλλη μορφή ασθένειας, χωρίς στερεότυπα και προκαταλήψεις, με την παροχή ευκαιριών για την από κοινού ανάπτυξη δράσεων και συμμετοχή για δημιουργική απασχόληση, ψυχαγωγία, εκπαίδευση και κοινωνικοποίηση. Μέσα από τη διοργάνωση ψυχαγωγικών και πολιτιστικών δραστηριοτήτων καθώς και προγραμμάτων εκπαίδευσης, ενημέρωσης και αγωγής κοινότητας, καθώς και ανοιχτών δράσεων για την ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας με την εμπλοκή της Τοπικής Αυτοδιοίκησης και της κοινότητας, συμβάλλει και στην από κοινού καταπολέμηση του στίγματος της ψυχικής νόσου. Οι στόχοι του Κέντρου είναι: • Να παρέχει υπηρεσίες φροντίδας των ιδιαίτερων αναγκών των ψυχικά πασχόντων και ν’ ανακουφίσει την επιβάρυνση των οικογενειών τους.

• Να λειτουργήσει προληπτικά στον ψυχιατρικό εγκλεισμό παρέχοντας εναλλακτικού τύπου περίθαλψη.

• Να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των αποδεκτών των υπηρεσιών του υποστηρίζοντας την ένταξή τους στις κοινωνικές διαδικασίες.

• Να βελτιώσει την αυτοεικόνα τους και να λειτουργήσει προληπτικά στην περιθωριοποίηση και την κοινωνική απομόνωση. Οι υπηρεσίες που παρέχονται στο Κέντρο Υποστήριξης και τις οποίες θα αναπτύξει με τρόπο ώστε να ανταποκρίνονται για να επωφελείται ένας σημαντικός αριθμός των ασθενών είναι βασικά οι ακόλουθες: • Εκτίμηση αναγκών, εκπόνηση και εφαρμογή εξατομικευμένων σχεδίων φροντίδας και αποκατάστασης.

• Εκπαίδευση σε κοινωνικές και ατομικές δεξιότητες.

• Υποστηρικτικές παρεμβάσεις σε ατομικό και ομαδικό επίπεδο.

• Ανάπτυξη και προαγωγή των επαγγελματιών δεξιοτήτων.

• Προώθηση στην απασχόληση και εργασιακή ένταξη.

• Ψυχαγωγικές και Πολιτιστικές Δραστηριότητες.

• Προγράμματα υποστήριξης των οικογενειών και εφαρμογής ειδικών ψυχοϋποστηρικτικών παρεμβάσεων (π.χ. ψυχοεκπαίδευση).

• Προγράμματα εκπαίδευσης για το προσωπικό και για νέους επαγγελματίες.

• Συνεχής αξιολόγηση των δραστηριοτήτων και ανάλογες ερευνητικές δραστηριότητες.

• Προγράμματα ενημέρωσης της κοινότητας για την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος και των προκαταλήψεων που σχετίζονται με τις ψυχικές διαταραχές. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Γιώργος Σαλιάγκας Πρόεδρος Πέρα από τις δύο δομές που λειτουργούμε, σκοπός μας είναι η δικτύωση και η συνεργασία με άλλους φορείς, τόσο της Ελλάδας όσο και του εξωτερικού με στόχο την ανταλλαγή απόψεων, πληροφόρησης αλλά και συνεργασιών που θα έχουν άμεσα αποτελέσματα, όπως π.χ. στην εργασιακή επανένταξη των ληπτών ψυχικής υγείας κ.ά. Η οργάνωση κοινωνικών δραστηριοτήτων είναι συνεχής, καθότι μέχρι και σήμερα, φροντίζουμε για τον αποστιγματισμό της ψυχικής νόσου, μέσω ομιλιών και ειδικών καλεσμένων, με σεμινάρια ως προς την ενημέρωση, βραδιές ψυχικής υγείας, ανοιχτό κάλεσμα προς όλους και δημοσιοποίηση αυτών των δράσεων τόσο σε έντυπη μορφή όσο και διαδικτυακή, διοργάνωση Ημερίδων για την ψυχική υγεία, κοινωνική επιχειρηματικότητα και επανένταξη, όπως και ουσιαστική συμμετοχή στη λειτουργία και τις δράσεις της ΠΟΣΟΨΥ.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Γιώργος Σαλιάγκας Αντιπρόεδρος: Ιορδάνης Γιαρένης Γενικός Γραμματέας: Μαρία Ντέντου Ταμίας: Ελευθερία Βενετσανάκου Έφορος: Έλενα Στεργίου

Υποστηρικτές Για τις δράσεις μας και τους στόχους μας μεγάλο και σημαντικό έργο παράγεται από εθελοντές, φοιτητές του τμήματος Ψυχολογίας του Α.Π.Θ., με τη συνεργασία της καθηγήτριας Ευγενίας Γεωργάκα, οι οποίοι συμβάλουν στην επίτευξη των στόχων μας. Στηρίζουν το έργο μας ψυχίατροι, ψυχολόγοι και επισκέπτες Υγείας, ο Κοι.Σ.Π.Ε. Δυτικής Θεσσαλονίκης, ο Δήμος Αμπελοκήπων – Μενεμένης, η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας, το Κ.Θ.Β.Ε. και Δημοτικό Ραδιόφωνο Θεσσαλονίκης FM. 100,6 , Μονάδα Πρασίνου του Ψ.Ν.Θ.

info Σύλλογος Οικογενειών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία (ΣΟΦΨΥ) Ημαθίας Ανοίξεως 120, Βέροια, ΤΚ 591 31 Τηλ : 2331 400426, 6973 738544 E-mail : sofpsim@gmail.com Website: www.sofpsi-ima.gr Facebook: ΣΟΦΨΥ ΗΜΑΘΙΑΣ

161

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (Σ.Ο.Ψ.Υ. Θεσσαλονίκης) Ο Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία Σ.Ο.Ψ.Υ. Θεσσαλονίκης είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο και έχει ιδρυθεί το 2001. Μέλη του μπορούν να είναι οι συγγενείς και φίλοι ανθρώπων που πάσχουν από σοβαρή και χρόνια ψυχική διαταραχή, καθώς και οι ίδιοι οι ασθενείς. Ο Σύλλογος στοχεύει στην υποστήριξη και την προαγωγή της ψυχικής υγείας των μελών του. Σε αυτό το πλαίσιο, ο Σ.Ο.Ψ.Υ. Θεσσαλονίκης έχει οργανώσει και λειτουργεί ένα δομημένο εβδομαδιαίο πρόγραμμα ομαδικών δραστηριοτήτων για τους ασθενείς, καθώς και ομάδες γονέων και συγγενών για την αυτοβοήθεια, την αυτοϋποστήριξη και την καλύτερη ενημέρωση σχετικά με την αντιμετώπιση της ψυχικής διαταραχής.

Ο

Σύλλογος διοργανώνει και συμμετέχει σε επιστημονικές, ενημερωτικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις με στόχο την καλύτερη κατανόηση πληροφόρηση και αποκατάσταση σχετικά με την ψυχική διαταραχή. Αναγνωρίζοντας τη σημασία της πρώιμης διάγνωσης οποιασδήποτε νόσου, στοχεύει στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του πληθυσμού ώστε να εντοπίζονται όσο το δυνατόν πιο έγκαιρα τα σημάδια πιθανής σοβαρής ψυχικής ασθένειας. Επιπρόσθετα, προσφέρει ευκαιρίες ψυχαγωγίας και κοινωνικοποίησης στα μέλη του και ευαισθητοποιεί το κοινό ώστε να αρθούν οι προκαταλήψεις και διακρίσεις σε βάρος των ψυχικά ασθενών. Τέλος, διασυνδέεται με τις υπόλοιπες δομές ψυχικής υγείας και πρόνοιας και παρεμβαίνει με στόχο πολιτικές πληρέστερων και ποιοτικότερων υπηρεσιών υγείας. Σε μια εποχή που η κοινωνία, οι πολίτες της και οι κοινωνικά ευαίσθητες ομάδες του πληθυσμού δοκιμάζονται, ο Σ.Ο.Ψ.Υ. Θεσσαλονίκης φιλοδοξεί να αποτελέσει πρότυπο αυτοοργάνωσης. Λειτουργεί στη βάση του εθελοντισμού, δεν υποστηρίζεται οικονομικά από το κράτος ή οποιουδήποτε είδους προγράμματα και για την κάλυψη των εξόδων του στηρίζεται στις ελάχιστες εισφορές των μελών του και σε ευγενείς χορηγίες. Θα θέλαμε να μάθετε για το έργο μας. Θα θέλαμε να έρθετε κοντά μας ως συμπαραστάτες στην προσπάθεια για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής μιας από τις πιο ευάλωτες κοινωνικές ομάδες. Η ψυχική υγεία και η διατήρησή της, στην πραγματικότητα, μας αφορά όλους. Η δε ευαισθητοποίηση μας είναι δείγμα πολιτισμού και έκφραση ανθρωπισμού.

στημονικών Συνεργατών του, πραγματοποίησε κατά το έτος 2019 τις εξής δραστηριότητες: • Εβδομαδιαίες ψυχοϋποστηρικτικές - ψυχοαποκαταστασιακές ομάδες: Παραδοσιακών χορών, επιτραπέζιων παιχνιδιών, εικαστικών, λογοτεχνίας, κοινωνικών δραστηριοτήτων, εφημερίδας, εκμάθηση Η/Υ, έκφρασης και προσωπικής ανάπτυξης, σκάκι, φωτογραφίας, κινηματογράφου, εξόδου για καφέ, θεατρικό εργαστήρι, εκμάθηση Αγγλικών, ομάδα φροντιστών αυτοβοήθειας, ομάδα κατασκευών (ημερολόγια και λαμπάδες), έμπρακτη αλληλεγγύη των ασθενών και οικογενειών τους, οικονομική συμπαράσταση σε άτομα που χρήζουν οικονομική βοήθεια.

• Ραδιοφωνική εκπομπή ανά δεκαπενθήμερο (Ραδιοφωνικοί Ψίθυροι ) με καλεσμένους έγκριτους επαγγελματίες της Ψυχικής Υγείας προς ενημέρωση των ακροατών της εκπομπής στο Δημοτικό ραδιόφωνο fm 100.6.

• Δεκαπενθήμερη επίβλεψη συντονιστών-εθελοντών των εβδομαδιαίων ομάδων των μελών, από τον επιστημονικό σύμβουλο του συλλόγου.

• Διοργάνωση Ψυχοεκπαιδευτικών σεμιναρίων από επαγγελματίες Ψυχικής Υγείας, νομικούς,ειδικούς για εργασιακά θέματα του ΟΑΕΔ.

Απολογισμός δράσεων 2019 Ο Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία, ΣΟΨΥ Θεσσαλονίκης, χωρίς καμία κρατική επιχορήγηση, στηριζόμενος μόνο στην συνδρομή των μελών του και την εθελοντική συμμετοχή των επι-

162

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Παρακολούθηση θεατρικών και κινηματογραφικών παραστάσεων.

• Εκπαιδευτικές εκδρομές με επισκέψεις σε σπήλαια.

• Επισκέψεις σε αρχαιολογικά μουσεία και αρχαιολογικούς χώρους με με λεπτομερείς ξεναγήσεις από ξεναγούς αναγνωρισμένους.

• Εορτασμοί με γλέντι ( στόλισμα και άναμμα του Χριστουγεννιάτικου Δέντρου, καρναβαλίστικη γιορτή -Τσικνοπέμπτη – με εδέσματα και μουσική και πολύ κέφι.

• Επισκέψεις σε νοσηλευόμενους σε ψυχιατρικές Κλινικές • Μετανοσοκομιακή φροντίδα ή βοήθεια στον ασθενή προς αποφυγή νοσηλείας εάν είναι εφικτό.

• Συμπαράσταση ασθενών στις επιτροπές των ΚΕΠΑ.

• Διοργάνωση εσπερίδων ή ημερίδων σε μεγάλες κεντρικές αίθουσες, όπως η Παγκόσμια Ημέρα Ψυχικής Υγείας στις 10 Οκτωβρίου που το 2019 είχε θέμα «ΠΡΟΛΗΨΗ ΤΗΣ ΑΥΤΟΚΤΟΝΙΑΣ».

• Κοπή της βασιλόπιτας με πολλούς καλεσμένους αρχές του τόπου μας συνεργάτες μας, επιστημονικό προσωπικό των νοσοκομείων των δομών κέντρων ψυχικής υγείας και οικοτροφείων.

• Επιχορήγηση δράσεων από το τμήμα Μακεδονίας –Θράκης του υπουργείου εσωτερικών για το πρόγραμμα «Στηρίζω».

Προγραμματισμός δράσεων 2020-04-16 Στόχοι του συλλόγου μας για το 2020 είναι: • Στήριξη των Ψυχικά Ασθενών και των οικογενειών τους για την αντιμετώπιση της ασθένειας, την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, την ολοκληρωτική ένταξή τους στην κοινωνία.

• Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Ψυχική Υγεία.

• Δράσεις κατά του στίγματος της Ψυχικής Ασθένειας.

• Δράσεις γνωριμιών για την ανταλλαγή και μεταφορά γνώσεων-εμπειριών. Συνάντηση με άλλους συλλόγους ΑμεΑ. για την ανάπτυξη συνεργασίας σε δραστηριότητες κοινού ενδιαφέροντος.

• Δράσεις διεκδίκησης για «το δικαίωμα στην Υγεία».

• Καινούριες δραστηριότητες για τις καθημερινές ενταξιακές ομάδες. Πολλές από τις δράσεις του 2019 θα επαναληφθούν με μεγαλύτερη επιτυχία.

Ελένη Καπασακάλη Πρόεδρος Βιώνοντας την αγωνία της μάνας για το παιδί με ψυχική διαταραχή επέλεξα να μην αφήσω την απόγνωση να με καταβάλλει αλλά να μετατρέψω τον πόνο σε κουράγιο για διεκδίκηση σεβασμού και αξιοπρέπειας για τους ανθρώπους που πορεύονται παρέα με την Ψυχική Διαταραχή. Τολμώ να ξεπεράσω όλα τα εμπόδια για τον αποστιγματισμό της Ψυχικής Διαταραχής και την ισότιμη παροχής φροντίδας για όλους και κυρίως για κείνους που τα έχουν χάσει όλα. Επέλεξα λοιπόν τον αγώνα αντί της αγωνίας και την γνώση αντί της άγνοιας. Γιατί όλοι μας με την γνώση-ενημέρωση θα πετύχουμε: • Tην Αλληλοϋποστήριξη, Την Προαγωγή της Ψυχικής Υγείας, • Τη Βελτίωση της περίθαλψης των υπηρεσιών ψυχικής υγείας • Την Ψυχική και Κοινωνική Αποκατάσταση των ψυχικά πασχόντων.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ελένη Καπασακάλη Αντιπρόεδρος: Νίκος Γιαλόγλου Γραμματέας: Αγαθή Αρβανιτίδου Ταμίας: Ανθούλα Κανελλιάδου Μέλος: Μάρθα Μπογιατζοπούλου

Υποστηρικτές Για τις δράσεις μας και τους στόχους μας μεγάλο και σημαντικό έργο παράγεται από εθελοντές, φοιτητές του τμήματος Ψυχολογίας του Α.Π.Θ., με τη συνεργασία της καθηγήτριας Ευγενίας Γεωργάκα, οι οποίοι συμβάλουν στην επίτευξη των στόχων μας. Στηρίζουν το έργο μας ψυχίατροι, ψυχολόγοι και επισκέπτες Υγείας, ο Κοι.Σ.Π.Ε. Δυτικής Θεσσαλονίκης, ο Δήμος Αμπελοκήπων – Μενεμένης, η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας, το Κ.Θ.Β.Ε. και Δημοτικό Ραδιόφωνο Θεσσαλονίκης FM. 100,6 , Μονάδα Πρασίνου του Ψ.Ν.Θ.

info Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία, ΣΟΨΥ Θεσσαλονίκης Πατριάρχου Γρηγορίου Ε΄ 41, Θεσσαλονίκη, ΤΚ 561 23 Τηλ: 2310.522740, 6978 377027 E-mail: sopsithessalonikis@gmail.com Website: www.sopsithessalonikis.gr Facebook: ΣΟΨΥ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

163

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση (Ζωή με NF) Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση (NF) «Ζωή με NF» δημιουργήθηκε το 2013 με πρωτοβουλία των ασθενών με τη σπάνια νόσο Νευροϊνωμάτωση, τύπου 1 και 2 και Σβαννωμάτωση και των φροντιστών τους, έπειτα από μεγάλο αγώνα και επιμονή. Η Νευροϊνωμάτωση, τύπου 1 και 2, και η Σβαννωμάτωση είναι σπάνιες γενετικές διαταραχές που προσβάλλουν άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων από την στιγμή της γέννησής τους και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, ενώ δημιουργεί προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών. Ο Σύλλογος απευθύνεται σε ασθενείς και τους φροντιστές τους σε όλη την Ελλάδα, οι οποίοι σύμφωνα με στατιστικές μελέτες αριθμούν πάνω από 3.500, ενώ σε όλο τον κόσμο οι ασθενείς υπολογίζονται στα 2 εκατομμύρια.

Η

πρωταρχική μέριμνα του Συλλόγου είναι η πολλαπλή στήριξη και ενίσχυση των ασθενών και των συγγενών τους. Μέσω της ενημέρωσης των ασθενών και των οικογενειών τους για τις επιπτώσεις της πάθησης, επιδιώκεται έγκαιρη διάγνωση, πρόληψη των σοβαρότερων επιπλοκών και η κατά το δυνατόν ορθότερη καθοδήγησή τους σχετικά με την επιλογή των κατάλληλων ιατρικών μεθόδων διάγνωσης και θεραπείας, ώστε να ανταποκριθούν στην ιδιαιτερότητα και στην πολυπλοκότητα της νόσου. Στόχο του συλλόγου αποτελεί η ευαισθητοποίηση των κρατικών δομών για εύκολη πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες και εξετάσεις, που μπορεί να επιτευχθεί με την παρουσία εξειδικευμένου ιατρικού και επιστημονικού προσωπικού σε δημόσια νοσηλευτικά ιδρύματα και διαγνωστικά κέντρα, τα οποία θα μπορούν να παράσχουν ορθή επιστημονική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, είτε μερικώς, είτε στο σύνολό τους, με απώτερο στόχο την αντιμετώπιση των δυσμενών συνεπειών της νόσου, την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών καθώς και την καταπολέμηση του στιγματισμού των πασχόντων. Η συνεργασία μας με επιστήμονες από νοσηλευτικά ιδρύματα και διαγνωστικά κέντρα του εσωτερικού και του εξωτερικού διασφαλίζουν την δυνατότητα ενδελεχούς ενημέρωσης των μελών μας για νέες θεραπευτικές μεθόδους και τα νέα φαρμακευτικά σκευάσματα που αποσκοπούν στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Βασικό μέλημα του Συλλόγου μας είναι η δημιουργία Κέντρων Αναφοράς της Νόσου, όχι μόνο για παιδιατρικούς ασθενείς, αλλά για ενήλικες, ώστε να πάψει η ταλαιπωρία των συνασθενών μας που αναζητούν από κλινική σε κλινική ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων για να αντιμετωπίσουν τα συμπτώ-

164

ματα της νόσου και να τους παρασχεθεί κατάλληλη κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη. Η ενεργή συμμετοχή μας σε όργανα και φορείς για την αντιμετώπιση των προβλημάτων μας είναι απαραίτητη ώστε να επιτευχθεί η πρόσβαση στις απαραίτητες εξετάσεις, έγκυρη και έγκαιρη πρόληψη και διάγνωση καθώς και η αξία του γονιδιακού ελέγχου. Ο Σύλλογός μας αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Συλλόγου «NF Patients United» που συστάθηκε το 2018 στο Παρίσι, έχει την έδρα του στη Βιέννη και περιλαμβάνει εκπροσώπους από 13 ευρωπαϊκές χώρες, έχει ως στόχο την ανάπτυξη κοινής στρατηγικής σε όλη την Ευρώπη, μέσω της ανταλλαγής εμπειριών, ιδεών και καλύτερα μοντέλα διαχείρισης των προβλημάτων, προς όφελος των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση, τύπου 1 και 2, και Σβαννωμάτωση σε όλη την Ευρώπη.

Απολογισμός δράσεων 2019 Το 2019 ο Σύλλογός μας πραγματοποίησε με επιτυχία τις παρακάτω ενημερωτικές δράσεις: • Ημερίδα ενημέρωσης με ομιλητή έναν σημαντικό Νευροχειρουργό με εμπειρία σε ζητήματα της νόσου με θέμα: «Νευροχειρουργικές παρεμβάσεις σε ασθενείς με Nευροϊνωμάτωση».

• Στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 πραγματοποιήθηκε η δράση «6.000 Βήματα για 6.000 Σπάνιες Παθήσεις», υπό την αιγίδα της ΠΕΣΠΑ, κατά την οποία πραγματοποιήθηκε επίσκεψη σε Δημόσια Νοσηλευτικά Ιδρύματα και συζήτηση με τους Διοικητές των Νοσοκομείων για τα προβλήματα και τις ανάγκες των ασθενών σε Σπάνιες Παθήσεις. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

• Τον Μάρτιο του 2019 συμμετείχαμε σε Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ με θέμα «Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική φροντίδα». Σε αυτή πραγματοποίησε ομιλία γνωστός Παιδοογκολόγος με θέμα: «Νευροδερματικά νοσήματα και ανάγκη για συνεργατική προσέγγιση και τον κεντρικό ρόλο τις ογκολογικής ομάδας για την γενετική πληροφορία και διάγνωση».

• Την ημέρα της Νευροϊνωμάτωσης, 17 Μαΐου, ο Σύλλογός μας συμμετείχε στην παγκόσμια καμπάνια ευαισθητοποίησης «Shine a light on NF», στην οποία συμμετείχε και ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος «NF Patients United». Το σύνθημα αυτό έχουμε υιοθετήσει και στον σύλλογό μας ως «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο Φως». Το πρωί της ημέρας αυτής πραγματοποιήθηκε συνέντευξη τύπου στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων «Μελίνα Μερκούρη», με τη συμμετοχή της ΠΕΣΠΑ και εκλεκτών παιδονευρολόγων, εκπροσώπων από την Ειδική Μονάδα Παιδονευρολογίας της Α΄ Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής Κλινικής ΕΚΠΑ του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», οι οποίοι αναφέρθηκαν στην κλινική προσέγγιση που επιχειρείται σε παιδιατρικούς ασθενείς με NF και συνοδά νευροδερματικά νοσήματα από την πολυδιεπιστημονική ομάδα ιατρών της μονάδας. Το βράδυ της ίδιας ημέρας φωταγωγήθηκαν με τα χρώματα των Συλλόγων για την NF, μπλε και πράσινο, η Πύλη του Αδριανού στην Αθήνα και το καλλιτεχνικό έργο του Ζογγολόπουλου με τις Ομπρέλες στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης. Στις εκδηλώσεις συμμετείχε πλήθος ασθενών και φίλων του Συλλόγου φορώντας μπλε και πράσινες μπλούζες και στη Θεσσαλονίκη έλαβε χώρα και μουσική εκδήλωση.

• Βιντεοσκόπηση από το διαδικτυακό ιατρικό κόμβο «Ιατρονέτ» των συνεντεύξεων της προέδρου του Συλλόγου και της εκπροσώπου του Συλλόγου στον Ευρωπαϊκό Σύλλογο, της προέδρου της ΠΕΣΠΑ και των Ιατρών - παιδονευρολόγων, εκπροσώπων από την Ειδική Μονάδα Παιδονευρολογίας της Α΄Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής Κλινικής ΕΚΠΑ του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», που αφορούσαν σε θέματα σχετικά με την ημέρα της Νευροϊνωμάτωσης.

• Ενημέρωση με άρθρα σε blog υγείας για τη νόσο. Συγκεκριμένα δημοσιεύτηκε άρθρο στο «Health Daily» για την ανάγκη δημιουργίας κέντρων αναφοράς για τη νόσο για παιδιατρικούς ασθενείς και ενήλικες.

• Δημοσίευση στο newsletter του Ευρωπαϊκού Συλλόγου «NF PATIENTS UNITED» άρθρου σχετικά με τα αποτελέσματα νέων

θεραπευτικών προσεγγίσεων ομάδας ιατρών του Νευροδερματικού Τμήματος της Α΄ Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής Κλινικής ΕΚΠΑ του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», καθώς και άρθρου σχετικά με τα αποτελέσματα νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων ομάδας ιατρών του ιδιωτικού θεραπευτηρίου «ΜΗΤΕΡΑ» με σκοπό την βοήθεια κυρίως ογκολογικών παιδιατρικών ασθενών.

• Συμμετοχή με ομιλία της προέδρου του Συλλόγου στην εκδήλωση που διοργάνωσε το «Ιατρονέτ» με θέμα: «Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις που έχει η σπανιότητα και η βαρύτητα των νόσων στους πάσχοντες καις τις οικογένειές του».

• Δημοσιεύσεις στην ιστοσελίδα του Συλλόγου άρθρων σχετικά με την αναθεώρηση των διαγνωστικών κριτηρίων της νόσου, οδηγιών-συμβουλών-πληροφοριών για τους γονείς παιδιών με NF, για το πως πρέπει να μιλήσουν στα παιδιά τους για τη νόσο αυτή.

• Ανάρτηση επιστημονικών άρθρων μεταφρασμένων στα ελληνικά σχετικά με την τελευταία έρευνα για την παρασκευή φαρμάκων και θεραπευτικών πρακτικών αντιμετώπισης συμπτωμάτων της νόσου.

• Επιστολές -Υπομνήματα στους αρμόδιους φορείς για τα προβλήματα των ασθενών όπως ειδική αγωγή, κάλυψη ιατρικών εξετάσεων και γονιδιακού ελέγχου, κ.λπ.

• Βράβευση του Συλλόγου στα «Health Business Awards 2019» με Χάλκινο Βραβείο για τις δραστηριότητες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης ασθενών και κοινού.

• Συμμετοχή στα Μαθήματα της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών.

• Συμμετοχή ασθενών σε έρευνα μεγάλου νοσηλευτικού ιδρύματος σχετικά με την διεξαγωγή ερευνητικού πρωτοκόλλου για τα οφθαλμολογικά προβλήματα των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση.

• Συντονισμένη ενημέρωση, τον Σεπτέμβριο του 2019, όλων των Κέντρων Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης (ΚΕΣΥ) των Περιφερειακών Διευθύνσεων Α’βάθμιας και Β’βάθμιας Εκπαίδευσης της χώρας σχετικά με τις ειδικές μαθησιακές δυσκολίες, ως συνοδά συμπτώματα της NF. • Συμμετοχή, το Νοέμβριο του 2019, στην πρώτη ετήσια συνάντηση με τους συλλόγους-μέλη του Ευρωπαϊκού Συλλόγου «NF Patients United» στην Πάρμα της Ιταλίας, καθώς και ενημέρωση για την έρευνα γύρω από τις νέες γονιδιακές θεραπείες για την NF1 και την NF2.

Προγραμματισμός δράσεων 2020 • Στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2020 συμμετείχαμε σε ημερίδα της ΠΕΣΠΑ με ομιλήτρια την ειδική οφθαλμίατρο που διεξάγει την έρευνα σχετικά με τα οφθαλμολογικά προβλήματα ασθενών με NF με θέμα «Εκδηλώσεις της νόσου».

• Συμμετοχή εκπροσώπου μας στην τηλεδιάσκεψη του Ευρωπαϊκού Συλλόγου «NF Patients United» για ενημέρωση από έγκριτο Βέλγο παιδονευρολόγο σχετικά με τις ιδιαίτερες επιπτώσεις της πανδημίας του νέου κορονοϊού σε ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση.

• Συμμετοχή στην καμπάνια του Ευρωπαϊκού Συλλόγου «NF Patients United» με θέμα «Stay home, have fun», σχετικά με την ανάγκη προσαρμογής στις ιδιαίτερες συνθήκες εγκλεισμού ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

165

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

που επιβλήθηκαν παγκοσμίως κατά τη διάρκεια της πανδημίας της COVID-19.

• Ανάρτηση άρθρων μεταφρασμένων στα ελληνικά στην ιστοσελίδα του συλλόγου μας σχετικά με την έγκριση από τον FDA φαρμάκου-αναστολέα ΜΕΚ που έχει ελπιδοφόρα αποτελέσματα στη συρρίκνωση όγκων, που ταλανίζουν τους ασθενείς με NF και το οποίο αποτελεί το πρώτο φάρμακο για τη νόσο που κυκλοφορεί διεθνώς. Παρά την αναστάτωση που έχει προκαλέσει διεθνώς η πανδημία του νέου κορονοιού, ο Σύλλογος θα επιδιώξει: • Τη διοργάνωση εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης κοινής γνώμης σχετικά με τους ασθενείς με NF, μέσω ενός μηνύματος αγάπης και προσφοράς για τους νοσούντες από Σπάνιες Παθήσεις και δη την NF. • Τη διοργάνωση ημερίδας για την προβολή των κυριότερων ζητημάτων που τους αφορούν: έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, εξειδίκευση ιατρών, χρηματοδότηση έρευνας για παρασκευή νέων φαρμάκων, ανάγκη άρσης του στιγματισμού των ασθενών.

• Συνεργασία-ενημέρωση από διακεκριμένους επιστήμονες σχετικά με την πρόληψη και διάγνωση συμπτωμάτων της πάθησης, μέσω προγεννητικού ελέγχου.

• Συμμετοχή στο πανευρωπαϊκό συνέδριο για την NF που είχε προγραμματιστεί για το Σεπτέμβριο ή Νοέμβριο του 2020 στο Rotterdam της Ολλανδίας.

• Επιδίωξη ενημερωτικών επαφών με αρμόδιους φορείς με σκοπό την άσκηση πίεσης σχετικά με την κάλυψη μεγαλύτερου ποσοστού ιατρικών και διαγνωστικών εξετάσεων, εξαίρεση ασθενών από περιορισμούς συνταγογραφήσεων και διαγνωστικών εξετάσεων, και διευκόλυνσης τους στην πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Στην ενημέρωση αυτή θα χρησιμοποιηθεί και σποτ ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την πάθηση.

Λαμπρινή Σωτηροπούλου Πρόεδρος Από το 2013 με το αξιόλογο έργο του Συλλόγου έχουμε κατορθώσει να προσεγγίσουμε και να ενημερώσουμε πάνω από 3.000 ασθενείς σε όλη την Ελλάδα, προβάλλοντας την αξία της πρόληψης, σωστής διάγνωσης και παρακολούθησης των εκδηλώσεων της νόσου. Επιδιώκουμε την συνεργασία με επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας, ώστε να βελτιώσουμε την ζωή παιδιών και ενηλίκων. Κατορθώσαμε να μοιραστούμε με τους συνασθενείς μας τις ανησυχίες και τους φόβους τους και τους εμπνεύσαμε την εμπιστοσύνη και την δύναμη να πορευτούν. Πολλοί από αυτούς εξέφρασαν την ευγνωμοσύνη τους μέσω της συμμετοχής τους στις δράσεις του συλλόγου μας. Πετύχαμε όλοι μαζί να αγωνιστούμε με σθένος και επιμονή για τα αυτονόητα δικαιώματά μας. Είμαι ιδιαίτερα χαρούμενη γιατί από την πρώτη στιγμή της ίδρυσης του Συλλόγου με το εθελοντικό έργο μας αναδείξαμε τα προβλήματα των ασθενών, παρείχαμε σωστές και αξιόπιστες πληροφορίες και σπεύσαμε να υποστηρίξουμε όσους μας είχαν ανάγκη. Ένα μεγάλο ευχαριστώ στους συνασθενείς, φροντιστές, φίλους και επιστήμονες, που είναι δίπλα μας όλα αυτά τα χρόνια, ώστε να βοηθήσουμε και να επιτύχουμε τους δύσκολους αλλά όχι ακατόρθωτους στόχους μας. Μήνυμα του Συλλόγου μας «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο Φως!».

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Λαμπρινή Σωτηροπούλου Αντιπρόεδρος: Κατερίνα Παπαδημητρίου Γεν. Γραμματέας: Ιωάννης Χριστόπουλος Ταμίας: Δαμιανή Ηλιοπούλου Μέλος: Γρηγόρης Βήχος Εκπρόσωπος για τον Ευρωπαϊκό Σύλλογο: Ειρήνη Πουπάκη

info

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση, «Ζωή με NF» Θησέως 11, Βύρωνας, ΤΚ 162 33 Τηλ: 210 7653977, 6983 100719 E-mail:nf.greece@gmail.com Facebook: newrofibromatosis greece Website: https://www.facebook.com/zwhmenf

166

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος για την Ψυχική Υγεία Πάτρας (Σ.Ο.Ψ.Υ. ΠΑΤΡΑΣ) Ο Σ.Ο.Ψ.Υ. Σύλλογος για την Ψυχική Υγεία Πάτρας είναι φορέας αυτοοργάνωσης και αυτοεκπροσώπησης ανθρώπων που αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας και των οικογενειών τους. Είναι ένας μικτός Σύλλογος, όπου συναντιούνται λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας και ευαισθητοποιημένοι πολίτες.

Κύριοι σκοποί του Συλλόγου είναι: • Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη/αποκατάσταση και εργασιακή επανένταξη των ανθρώπων με προβλήματα ψυχικής υγείας που ζουν στην κοινότητα.

• Η καταπολέμηση του στίγματος των ανισοτήτων και του αποκλεισμού που συνοδεύουν την ψυχική νόσο. Ειδικότερα ο Σύλλογος λειτουργεί Κέντρο Ημέρας και παρέχει τις παρακάτω υπηρεσίες: • Ψυχιατρική αξιολόγηση και παρέμβαση • Ηλεκτρονική συνταγογράφηση φαρμακευτικής αγωγής • Ατομική συμβουλευτική/ψυχοθεραπεία • Πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης • Υπηρεσίες υποστήριξης σε παιδιά

Χριστίνα Μπίκου Πρόεδρος Υπό τις υπάρχουσες συνθήκες στην κοινωνίας μας, καθίσταται επιτακτική ανάγκη όλοι οι σύλλογοι να συντονίσουν τις ενέργειες τους για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων και τη φροντίδα των ψυχικά ασθενών και των οικογενειών τους. Πιστεύω ακράδαντα ότι οι ψυχικά ασθενείς είναι το πιο ζωντανό κύτταρο μιας κοινωνίας. Κρατάμε στα χέρια μας το μέλλον αυτών των ανθρώπων. Ένα, πιστέψτε με, πολύτιμο μέλλον. Ας το προστατέψουμε! Ήδη μας έχει κάνει περήφανους - θα μας ξανακάνει ακόμα περισσότερο στο μέλλον. Σας το υπόσχομαι!

Απολογισμός Δράσεων 2019 • Έλαβαν υπηρεσίες ψυχικής υγείας 669 άτομα.

• Διοργανώθηκε σειρά εσωτερικών και εξωτερικών δραστηριοτήτων κινητοποίησης για τους ωφελούμενους του προγράμματος ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης.

• Υλοποιήθηκε πρόγραμμα θεωρητικής κατάρτισης και πρακτικής άσκησης στο πλαίσιο της ΚΟΙΝΣΕΠ Ένταξης «Οι Γέφυρες», για χρόνιους λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας.

• Παρεμβάσεις ψυχοεκπαίδευσης σε λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας, φροντιστές ψυχικά ασθενών και σε στοχευμένες πληθυσμιακές ομάδες της τοπικής κοινότητας (Κέντρα Υγείας, Τοπικές Μονάδες Υγείας).

• Δράσεις ενημέρωσης στην τοπική κοινότητα με απώτερο σκοπό την άμβλυνση του στίγματος απέναντι στην ψυχική ασθένεια και την γενικότερη ευαισθητοποίηση γύρω από την ψυχική υγεία.

• Εκκίνηση και λειτουργία του Κέντρου Ημέρας.

Προγραμματισμός Δράσεων 2020 • Εδραίωση και ανάπτυξη των ήδη υπαρχόντων δράσεων.

• Δημιουργία δράσεων κινητοποίησης για τους ψυχικά ασθενείς εν μέσω πανδημίας.

• Ενημέρωση-Εκπαίδευση επαγγελματιών (ψυχικής) υγείας για τη φροντίδα ψυχιατρικών ασθενών στη Κοινότητα. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Χριστίνα Μπίκου, Αντιπρόεδρος: Ιωάννης Χαραμίδης Γεν. Γραμματέας: Ανδρέας Βέργος, Αν. Γεν. Γραμματέας: Ιωάννης Ζησιμόπουλος, Ταμίας: Φωτεινή Μπουμπούκα, Αν. Ταμίας: Τρισεύγενη Δούκα, Έφορος: Θεοδώρα Μπουμπούκα

Υποστηρικτές Coffee Island, ΔΕΔΔΗΕ Α.Ε., The Mart, Αλυσίδα Σούπερ Μάρκετ ΣΚΛΑΒΕΝΙΤΗΣ, Αλυσίδα Σούπερ Μάρκετ ΑΡΑΠΗΣ

info

Σύλλογος για την Ψυχική Υγεία Πάτρας (ΣΟΨΥ ΠΑΤΡΑΣ) Κανάρη 74 & Καραϊσκάκη, Πάτρα Κτίριο εργαστηρίων: Σισίνης 6, Πάτρα Τηλ: 2610 621273, 6977 452647 E-mail: sopsipatron@gmail.com Website: www.sopsipatron.gr Facebook: SopsyPatras

167

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (Σ.Ο.Ψ.Υ. Κορυδαλλού) Ο Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία Κορυδαλλού, είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που έχει σκοπό την υποστήριξη και ενημέρωση των οικογενειών των ατόμων που πάσχουν από ψυχικές ασθένειες. Δημιουργήθηκε από την ανάγκη να αντιμετωπίσουμε από κοινού τα προβλήματά μας.

Έργο µας είναι: • Η αλληλοϋποστήριξη και η καλλιέργεια σχέσεων αλληλεγγύης.

• Η βελτίωση στις παρεχόµενες υπηρεσίες ψυχικής υγείας.

• Η εξοικείωση µε τη νόσο µε στόχο να καταπολεµηθεί η προκατάληψη για τα άτοµα που πάσχουν ώστε να µειωθεί το στίγµα.

• Επικοινωνία με την κοινότητα στις πλατείες με στόχο την ζωντανή ενημέρωση για το στίγμα, την προκατάληψη και την ψυχική υγεία.

• Ανοιχτή γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης για τους ανθρώπους που έχουν ανάγκη από όλη την Αττική.

Δράσεις Δηµιουργήσαµε και λειτουργούµε µεικτές οµάδες αυτοβοήθειας µε συµµετοχή ληπτών, φροντιστών, επαγγελµατιών και εθελοντών, όπου προάγεται η συντροφικότητα, η αλληλοϋποστήριξη, η αγάπη και ο αλτρουισµός. Εκδίδουµε εφηµερίδα µε κείµενα ληπτών, φροντιστών και επαγγελµατιών στη ψυχική υγεία µε τίτλο: «Η αλήθεια της ψυχής µας». Λειτουργεί οµάδα ψυχοεκπαίδευσης φροντιστών µε εθελοντές επαγγελµατίες (ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς κλπ). Δηµιουργήσαµε και λειτουργούν επίσης θεατρική οµάδα και εργαστήρι ζωγραφικής και φωτογραφίας. Το θεατρικό μας σχήμα «Ανιστίγμα» από λήπτες και φροντιστές παρουσίασε το έργο του Φερνάντο Αραμπάλ «Φαντό και Λιζ» στο πνευματικό Κέντρο του Δήμου Κορυδαλλού και ακολούθησε συζήτηση για την Ψυχική Υγείαμε τοποθετήσεις ειδικών ψυχιάτρων και κοινωνικών λειτουργών για θέματα όπως η Τέχνη και Ψυχική Υγεία. Η παράσταση παρουσιάστηκε επίσης και στην αίθουσα εκδηλώσεων του ΨΝΑ Δρομοκαίτειο και στο θέατρο της ΠΕΨΑΕΕ, όπου ακολούθησαν σχετικές συζητήσεις. Στο χώρο που μας παραχώρησε ο Δήμος Κορυδαλλού, λειτουργεί κοινωνική λέσχη φροντιστών και ληπτών. Οργανώνουμε λογοτεχνικές-ποιητικές συναντήσεις. Υποδεχθήκαμε φοιτητές από την Ευρώπη με το πρόγραμμαErasmus για εκπαιδευτικούς λόγους και συμφωνήσαμε με το Πάντειο Πανεπιστήμιο την επόμενη χρονιά να συμμετέχουμε στην εκπαίδευση των φοιτητών ψυχολογίας, ενημερώνοντας τους για τις οικογένειες και την φροντίδα στο σπίτι του ψυχικά ασθενή. Συνεργαστήκαμε με την ΕΣΑμεΑ σε πρόγραμμα ενημέρωσης για τα διακαιώματα. Με πρωτοβουλία του Συλλόγου δημιουργήθηκε δίκτυο ενδιαφερομένων φορέων για την Ψυχική Υγεία της κοινότητας όπου συμμετέχουν και οι κοινωνικές υπηρεσίες του Δήμου, το ΚΨΥ του τομέα, το Οικοτροφείο ΑΘΗΝΑ της ΠΕΨΑΕΕ, το ΚΕΨΥΠΙ (Κέντρο Ψυχικής Υγείας για Παιδιά), και ο Σύλλογος Ανάσα Ζωής.

168

Πραγματοποιήσαμε επισκέψεις σε Ψυχιατρικά Ιδρύματα (Δρομοκαείτειο, Δαφνί, Ξενώνες), προσφέροντας την αγάπη μας και είδη πρώτης ανάγκης. Ο Σύλλογος συμμετέχει με εκπροσώπους στις ΤΕΨΥ και ΠΕΔΙΤΟΨΥ. Συμμετείχαμε σε ημερίδα ενημέρωσης επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη Νέα Σμύρνη και δημιουργίας ΣΟΨΥ στην περιοχή. Είχαµε συνεχείς διαβουλεύσεις µε το υπουργείο Υγείας όπου καταθέσαµε προτάσεις για την ψυχιατρική µεταρρύθµιση και για το θεσμικό πλαίσιο για τις ακούσιες νοσηλείες. Στόχος µας είναι να συνεχίσουµε και να βελτιώνουµε τις οµάδες που ήδη λειτουργούν αλλά και να δηµιουργήσουµε ένα κέντρο ηµέρας για ολοήµερη απασχόληση των ληπτών.

Χριστόφορος Παπαδάκης Πρόεδρος Στον κατ’οίκον περιορισμό η σχέση του ψυχικά ασθενή και της οικογένειας δοκιμάζεται βάναυσα. Φαίνεται καθαρά, ότι χρειάζεται η ψυχοεκπαίδευση των μελών της οικογένειας ώστε να μπορέσουν να βοηθήσουν αποτελεσματικά στο «μένουμε στο σπίτι». Πρέπει να υπάρξει μέριμνα ώστε σε αυτόν τον εξαναγκασμό να μην είναι απροετοίμαστες οι οικογένειες, όπως και στην κατ’οίκον νοσηλεία αργότερα μετά τη λήξη της πανδημίας θα πρέπει να προετοιμαστούν οι οικογένειες ανάλογα από τους υπεύθυνους της Πολιτείας.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Χριστόφορος Παπαδάκης Αντιπρόεδρος: Δήµητρα Πιφέα Γραµµατέας: Άννα Παπαδάκη Ταµίας: Γεώργιος Γεράρδης, Μέλος: Όλγα Βαµβακινού Αναπληρωµατικά Μέλη: Χαράλαµπος Φωτιαδάκης, Παναγιώτης Μπουρίκος, Κατερίνα Κορκού

info Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία, ΣΟΨΥ Κορυδαλλού Γρ. Λαµπράκη 231, Κορυδαλλός Τηλ: 211 1103342, 6949 814109 E-mail: sopsykorydallos@yahoo.gr Website: www.sopsikoridallou. blogspot.com Facebook: sopsykorydallos

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Σύλλογος Ψυχικής Υγείας Βοιωτίας (Σ.Ο.Ψ.Υ. Βοιωτίας) Ο Σύλλογος Ψυχικής Υγείας Βοιωτίας, αποσκοπεί στην υπεύθυνη ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινότητας σε θέµατα ψυχικής υγείας και την καταπολέµηση του κοινωνικού αποκλεισµού των ψυχικά πασχόντων. Στόχος µας είναι ο καθένας, που αντιµετωπίζει προβλήµατα ψυχικής υγείας να βρίσκει απαντήσεις στον τόπο διαµονής και εργασίας του, µέσα στην κοινότητα και όχι σε ασυλικού τύπου ψυχιατρικά ιδρύµατα, µε τις µικρότερες επιπτώσεις περιθωριοποίησης και αποκλεισµού.

Δράσεις Ο πρώτος µαθητικός διαγωνισµός ζωγραφικής για την Ψυχική Υγεία, που διοργάνωσε ο ΣΟΨΥ Βοιωτίας σε συνεργασία µε τη δευτεροβάθµια εκπαίδευση Βοιωτίας, πραγματοποιήθηκε το 2013 σε όλα τα σχολεία της δευτεροβάθµιας εκπαίδευσης του νομού. Το θέµα του διαγωνισµού ήταν «οι άνθρωποι που αντιµετωπίζουν την ψυχική νόσο µπορούν να είναι επιτυχημένοι και ευτυχείς» και οι µαθητές κλήθηκαν να ζωγραφίσουν προσωπογραφίες, τοπία, αντικείµενα, η οποιοδήποτε ελεύθερο σχέδιο, δείχνοντας τη θετική πλευρά της καθηµερινότητας. Κατά τη διάρκεια του διαγωνισµού πραγµατοποιήθηκαν µια σειρά από οµιλίες, βιωµατικές δράσεις και προβολή οπτικοακουστικού υλικού σχετικό µε την ψυχική υγεία σε σχολεία της δευτεροβάθµιας εκπαίδευσης. Την ηµέρα των εγκαινίων της έκθεσης των δηµιουργιών των µαθητών, πραγµατοποιήθηκε και ηµερίδα πληροφόρησης-ευαισθητοποίησης της σχολικής και ευρύτερης κοινότητας για την ψυχική υγεία. Οι δράσεις θεωρήθηκαν άκρως επιτυχηµένες για αυτό και επαναλαμβάνονται κάθε χρόνο. Όταν τελειώσουν τα μέτρα πρόληψης κατά του COVID-19, θα ξαναρχίσουμε τις δράσεις μας, με αγάπη και υπευθυνότητα και με διάφορους στόχους, που είχαμε τον χρόνο να σκεφτούμε τις ημέρες του εγκλεισμού. Αν οι συνθήκες το επιτρέψουν, σχεδιάζουμε για το Σεπτέμβριο του 2020 συνεδρίες μουσικοθεραπείας. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

Ελένη Καρατσιώλη Πρόεδρος Το ΣΟΨΥ ΒΟΙΩΤΙΑΣ με δράσεις και εκδηλώσεις είναι πάντα κοντά στους τροφίμους, στα μέλη και στους εργαζόμενους του ΕΠΑΨΥ. Με τις δράσεις μας, προσπαθούμε να θίξουµε ζητήµατα ψυχικής υγείας στην κοινότητα και να καταρρίψουµε µύθους σχετικά µε την επικινδυνότητα της ψυχικής νόσου, συµβάλλοντας µε αυτό τον τρόπο στην άρση του κοινωνικού στίγµατος της ψυχικής ασθένειας, στην ευρύτερη περιοχή της Λειβαδιάς.

Διοικητικό Συμβούλιο Πρόεδρος: Ελένη Καρατσώλη Αντιπρόεδρος: Άντζελα Μιχαλοστάμου Ταμίας: Γεώργιος Κουκούτσης Μέλη από ΕΠΑΨΥ: Γεώργιος Γκόνιας, Έφη Κόγκα

info

Σύλλογος Ψυχικής Υγείας Βοιωτίας Καραγιαννοπούλου 27, Λειβαδιά, ΤΚ 321 31 Τηλ: 6942 405674 E-mail: sopsivoiotias@gmail.com

169

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Σύλλογος Ανακουφιστικής Φροντίδας Κρήτης (Ζαχαρίας Κ. Μπαντουβάς) (Cretan Palliative Care) Ο Σύλλογος Ανακουφιστικής Φροντίδας Κρήτης, «Ζαχαρίας Κ. Μπαντουβάς», ιδρύθηκε με την υπ. αρ.

107/2015 διάταξη του Ειρηνοδικείου Ηρακλείου που καταχωρήθηκε την 15/4/2016 (ΑΜ. 2677). Είναι εγγεγραμμένος στο Μητρώο Φορέων Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Ιδιωτικού μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα της Περιφερειακής Ενότητα Ηρακλείου και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών μη Κυβερνητικών Οργανώσεων.

Η

συνειδητοποίηση των μεγάλων αναγκών ανακουφιστικής φροντίδας στην Κρήτη ήταν ο κύριος λόγος ίδρυσης του Συλλόγου το 2016, και στα πρώτα του βήματα βοήθησε η κ. Μόνικα Τόπιτζ-Πόγκρουμπερ, εμπειρογνώμονας για θέματα νοσηλείας, από την Αυστρία, με την πλούσια εμπειρία της στην ανακουφιστική Φροντίδα. Οργάνωσε τα πρώτα σεμινάρια και έστειλε από την Αυστρία το νοσηλευτικό υλικό: κλίνες νοσηλείας, αναπηρικές καρέκλες, καροτσάκια περπατήματος (Rolatoren ή rollmobil) κ.α., τα οποία δανείζουμε στους ασθενείς. Ποιους ασθενείς αφορά Δεν περιοριζόμαστε μόνο στους ασθενείς με καρκίνο. Ανακουφιστική Φροντίδα είναι η προσέγγιση που επιδιώκει τη βελτίωση της ποιότητα ζωής όλων των ασθενών με απειλητικό για την ζωή τους νόσημα και τις οικογένειες τους, μέσω της πρόληψης και ανακούφισης από το «υποφέρειν», που επιτυγχάνεται με την έγκαιρη αναγνώριση και ορθή αξιολόγηση, αντιμετώπιση του πόνου και των λοιπών οργανικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων.

Απολογισμός-Προγραμματισμός δράσεων 2019-2020 Τρόπος λειτουργίας Στο επίκεντρο της Ανακουφιστικής Φροντίδας βρίσκεται ο ασθενείς με τις επιθυμίες του, τις οποίες πρέπει να γίνουν σεβαστές από τους θεράποντες ιατρούς εντός και εκτός νοσοκομείου, τους συγγενείς και άτομα του φιλικού του περιβάλλον και βεβαίως από όλους τους επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται στην φροντίδα του. Η Ανακουφιστική Φροντίδα είναι μια διεπιστημονική προσέγγιση, που ενσωματώνει στο πεδίο δράσης της τον ασθενή, την οικογένεια του και την κοινωνία. Διότι όταν αρρωσταίνει ένας στην οικογένεια, πάσχει όλη η οικογένεια. Επίσης, θεωρούμε τους ασθενείς ως ψυχοσωματική οντότητα

170

και τους φροντίζουμε από την μέρα της διάγνωσης ολιστικά: ΣΩΜΑ ΨΥΧΗ και ΝΟΥ! Έτσι βρίσκεται η Ανακουφιστική Φροντίδα πολύ κοντά στην ιατρική του Ιπποκράτη ο οποίος έλεγε ότι κάθε νόσος ξεκινά πρώτα από την ψυχή και μετά καταλήγει στο σώμα. «Πριν αρρωστήσει το σώμα, αρρωσταίνει η ψυχή». Κάτι που η σύγχρονη ιατρική αρχίζει σε κάποια μέρη του κόσμου να μελετά ξανά, ιδιαίτερα μέσα από την Ανακουφιστική φροντίδα και την Ανακουφιστική ιατρική. Οι ανάγκες στην Ελλάδα Στην Ελλάδα χρειάζονται 120.000 έως 135.000 ασθενείς με τις οικογένειές τους υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας ετησίως. Αυτό σημαίνει 15.000 ασθενείς την ημέρα. Δηλαδή, πάνω από το 95% των ασθενών αυτών θα μπορούσαν να λαμβάνουν Ανακουφιστική Φροντίδα στο περιβάλλον του σπιτιού τους. Για να ανταποκριθεί η Πολιτεία στις σημερινές ανάγκες της κατ΄οικον φροντίδας χρειαζόμαστε στην Ελλάδα, περίπου 300 ομάδες σαν τη δική μας, για να εξυπηρετούν 50 ασθενείς την ημέρα. Για να το πετύχουμε αυτό θα χρειαστεί εκπαίδευση 4.000 νέων επαγγελματιών υγείας και επιμόρφωση πολλών επαγγελματιών υγείας που ήδη εργάζονται. Η Ανακουφιστική Φροντίδα προσφέρει το πλέον ουσιαστικό στοιχείο της φροντίδας, δηλαδή την εξατομικευμένη αντιμετώπιση του ασθενούς, όπου αυτός και αν βρίσκεται, στο σπίτι η το νοσοκομείο. Αυτό ακριβώς εξασφαλίζει η αξιόλογη διεπιστημονική ομάδα του Συλλόγου μας με την συνεργασία της, που στοχεύει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και αποτελείται από τους εξής εξειδικευμένους εθελοντές: ογκολόγο - παθολόγο, αναισθησιολόγο - ιατρό πόνου, ψυχολόγο, φυσιοθεραπευτή, κοινωνιολόγο, διατροφολόγο, καθηγητές Πανεπιστημίου, νοσηλευτές, κοινωνική λειτουργό, ρεφλεξολόγο, διατροφολόγο και Ιερέα οι οποίοι υποστηρίζονται από τους 78 εγγεγραμμένους εθελοντές διαφόρων επαγγελμάτων. Και όλο αυτό το Ανθρώπινο Δυναμισμό στηρίζει το έργο των θεραπόντων ιατρών. ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Εθελοντισμός Η συμμετοχή των εθελοντών αποτελεί βασικό χαρακτηριστικό της Ανακουφιστικής Φροντίδας. Οι εθελοντές δεν αντικαθιστούν τους επαγγελματίες υγείας, αλλά φέρνουν τις δικές τους συμπληρωματικές πτυχές, που μόνο αυτοί μπορούν να παρέχουν με τα διαφορετικά επαγγέλματά τους. Περισσότεροι από 100 εκατομμύρια πολίτες στην ΕΕ συμμετέχουν σε εθελοντικές δραστηριότητες, με το 16% να προσφέρουν εθελοντικά στον τομέα της υγείας. Σύμφωνα με τον ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΗΝΩΜΕΝΩΝ ΕΘΝΩΝ (ΟΗΕ), το 8 - 15% του ΑΕΠ των κρατών μελών της ΕΕ είναι αποτέλεσμα της εθελοντικής δράσης. Σύμφωνα με μελέτη του Πανεπιστημίου του Δούναβη, στο Κρεμπς από τον Gottfried Haber, «οι 70.000 εθελοντές του Ερυθρού Σταυρού της Αυστρίας δημιουργούν 7.500 επαγγελματίες, οι οποίοι χωρίς τους εθελοντές, δεν θα είχαν απασχόληση. Το 53% του πληθυσμού της Αυστρίας εργάζεται εθελοντικά (περίπου μια ώρα την εβδομάδα) δημιουργώντας 10 δισεκατομμύρια Ευρώ ετήσιας προστιθέμενης αξίας στο Ακαθάριστο Εγχώριο Προϊόν (ΑΕΠ) της Αυστρίας». Η Γερμανία επενδύει 200 εκατομμύρια και η Αυστρία 7 δις ευρώ στην Ανακουφιστική Φροντίδα κατ’ οίκον, διότι είναι πολύ πιο οικονομικό από τα νοσοκομεία και τα γηροκομεία. Ξενώνας Φιλοξενίας Η Ανακουφιστική Φροντίδα ολοκληρώνεται με έναν ξενώνα φιλοξενίας, το λεγόμενο HOSPIZ, με έξι έως οχτώ μικρά διαμερίσματα, για να μπορούν και τα παιδιά και οι συγγενείς να μένουν μαζί με τον ασθενή. Εκεί η Ανακουφιστική Φροντίδα επικυρώνει την αξία της ζωής και θεωρεί την πορεία προς το θάνατο, ως μια φυσιολογική διαδικασία, χωρίς να επιδιώκει να επισπεύσει, αλλά ούτε και να αναβάλλει το θάνατο, θέτοντας ως στόχο την εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής, μέχρι τη στιγμή του θανάτου. Η οικογένεια στηρίζεται ψυχολογικά και μέχρι 6 μήνες μετά τον θάνατο, καθώς υπάρχει και εκπαίδευση για Sterbebegleiter «Συνοδός Θανάτου» για ασθενείς χωρίς συγγενείς. Υπάρχουν καταστάσεις στη ζωή μας, που με τα σημερινά δεδομένα δε μπορεί να αλλάξει κανείς, ούτε ο καλύτερος Ιατρός, ούτε ο μεγαλύτερος επιστήμονας του κόσμου, ούτε εμείς, παρ’ όλο που το θέλουμε πολύ. Το μόνο που μπορούμε, να αλλάξουμε είναι το ΠΩΣ αντιμετωπίζεται αυτή η κατάσταση.

O Blaise Pascal είπε κάτι που ισχύει για όλους μας, «Μη προσπαθείς να προσθέσεις χρόνια στην ζωή σου, καλύτερα πρόσθεσε ζωή στα χρόνια σου». Και η ιδρύτρια της Ανακουφιστικής Φροντίδας Cicely Saunders δημιούργησε την φιλοσοφία, «Εάν δεν μπορούμε να δώσουμε περισσότερες μέρες στη ζωή, ας δώσουμε περισσότερη ζωή στις μέρες». Και αυτή τη φιλοσοφία υιοθέτησε και ο Σύλλογος μας.

Ροσβίτα Μπαντουβά Πρόεδρος Στη διάρκεια της ασθένειας του Ζαχαρία Κ. Μπαντουβά διαπιστώσαμε ότι στις σημερινές δομές υγείας της Κρήτης δεν έχουν αναπτυχθεί μονάδες ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ για να καλύψουν τις μεγάλες ανάγκες των ασθενών με ανίατες χρόνιες ασθένειες. Οι ασθενείς αυτοί, μέχρι σήμερα, δέχονται ιατρική φροντίδα μόνο εντός των νοσοκομείων και η φροντίδα αυτή, αν και πολύτιμη, περιορίζεται στη χορήγηση φαρμάκων, χωρίς να καλύπτει όλο το φάσμα των αναγκών των ασθενών αυτών. Μέσα στον αβάστακτο πόνο ψυχής, την νύχτα του αποχαιρετισμού, έδωσα στον αγαπημένο μου Ζαχαρία την υπόσχεση να ιδρύσω στο Ηράκλειο έναν Σύλλογο ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ που θα φέρει το όνομα του, που θα προσφέρει εθελοντικές υπηρεσίες ανακουφίζοντας ασθενείς με τις οικογένειες τους, που περνούν το ίδιο μονοπάτι σαν και αυτό από το οποίο και ο ίδιος πέρασε. Ο Σύλλογος Ανακουφιστικής Φροντίδας Κρήτης, «Ζαχαρίας Κ. Μπαντουβάς» είναι η κληρονομιά που άφησε ο Ζαχαρίας Κ. Μπαντουβάς στην κοινωνία του Ηρακλείου.

Διοικητικό Συμβούλιο Επίτιμος Προέδρος: Κωνσταντίνος Μπαντουβάς Προέδρος: Ροσβίτα Μπαντουβά Αντιπρόεδρος: Μόνικα Τοπιτζ- Πογκρουμπερ Γενικός Γραμματέας: Αλινε-Γιολανδα Μπαντουβα-Ιζελι Γραμματέας: Κωνσταντίνος Μπαντουβας-Ιζέλι Ταμίας: Δέσποινα Μπαντουβά του Κων/ου Μέλη: Μιχάλης Ρoβίθης, Μελπομένη Μπαντουβάκη, Tim Schmitz

Υποστηρικτές Οι δράσεις του Συλλόγου και ο απαιτούμενος εξοπλισμός προσφέρονται δωρεάν και υποστηρίζονται από τις ετήσιες συνδρομές του Συλλόγου, από χορηγίες, δωρεές και εκδηλώσεις.

info Σύλλογος Ανακουφιστικής Φροντίδας Κρήτης, «Ζαχαρίας Κ. Μπαντουβάς» Μιλτιάδη Καρατζή 74, Ηράκλειο Κρήτης, ΤΚ 71 601 Τηλ: 6940 759100, 6944 210367 E-mail: info@palliativecare.gr Website: www.palliativecare.gr www.anakoufistiki-frontida.gr

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

171

Partnering for Patient Initiatives

H Boussias Communications και το Health Daily διοργάνωσαν για πρώτη χρονιά τα Patient Partnerships Awards. Τα βραβεία επιβραβεύουν τις βέλτιστες πρακτικές συνεργασίας μεταξύ εταίρων στο χώρο της Υγείας και αναδεικνύουν νέες πρωτοβουλίες προς όφελος των ασθενών, του συστήματος υγείας και της κοινωνίας.

www.patientawards.gr

Κάνοντας πράξη το «Δικαίωμα στην Υγεία», έναν από τους πέντε πυλώνες Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης στη LEO Pharma Hellas, στηρίζουμε ασθενείς με Δερματικές παθήσεις και προβλήματα Θρόμβωσης, ώστε όλοι να έχουν ισότιμη πρόσβαση στην υγεία και στις καινοτόμες θεραπείες.

την ψωρίαση και αντίστοιχα https:// gateofthrombs.gr/ για την θρόμβωση.

Στη LEO Pharma, ξεκινάμε ακούγοντας πραγματικά τις ανάγκες των ασθενών καθώς οφείλουμε να κατανοήσουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν. Παράλληλα συνεργαζόμαστε µε Συλλόγους Ασθενών, Ακαδημαϊκά Ιδρύματα, Ερευνητικά Κέντρα και Επαγγελματίες υγείας στον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα παγκοσμίως, έχοντας ως κοινό στόχο, να αναπτύξουμε θεραπείες και λύσεις για να προσφέρουμε μια καλύτερη καθημερινότητα στους ασθενείς.

Υπό την αιγίδα επιστημονικών εταιριών, δημιουργούμε προγράμματα όπως το “Gate of Thrombs Live”, μια «ειδική» τηλεφωνική γραμμή, μέσω της οποίας εξειδικευμένο νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό παρέχει σε ασθενείς με θρόμβωση, σε εγκύους και ογκολογικούς ασθενείς, στους φροντιστές τους αλλά και σε κάθε ενδιαφερόμενο, έγκυρη και χωρίς κόστος, πληροφόρηση για τη νόσο.

Φιλοσοφία μας είναι ότι η Γνώση είναι δύναμη. Στο πλαίσιο αυτό, έχουμε αναλάβει πρωτοβουλίες, παρέχοντας συνεχή και εξειδικευμένη πληροφόρηση των ασθενών για την αποτελεσματική διαχείριση της κάθε νόσου και συνεπώς τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Όπως: η ηλεκτρονική ενημερωτική πύλη https://psoriasis.myderma.info για

Επίσης, βρισκόμαστε σε συνεχή διάλογο με τους Συλλόγους Ασθενών στηρίζοντας πρωτοβουλίες που έχουν στόχο την ενημέρωση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Στη δερματολογία, υπάρχουν ασθένειες που προκαλούν σημαντικά προβλήματα τόσο στην υγεία όσο και την κοινωνική ζωή των ασθενών. Στην ίδια φιλοσοφία υλοποιούμε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού, υπό την αιγίδα επιστημονικών εταιριών. Ενδεικτική αναφορά: α) «Μην αφήνεις πίσω αγαπημένες σου συνήθειες λόγω της ψωρίασης», με στόχο

Παρουσίαση

A Winner of Patient Partnerships Awards 2020

Στηρίζουμε τους ανθρώπους πέρα από τη θεραπεία

173

Νίκος Ραγκούσης Γενικός Διευθυντής LEO Pharma Hellas

την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με την αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου και την παρότρυνσή των ασθενών να παραμείνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας β) «Ώρα να το ξεκαθαρίσουμε! Η ψωρίαση ελέγχεται και μπορείς πλέον να απαλλαγείς από τα συμπτώματα», με στόχο την ενθάρρυνση των ασθενών να μην απογοητεύονται και να αναζητούν τις θεραπευτικές λύσεις που τους ταιριάζουν. Η εταιρεία κατέχει ηγετική θέση στην κλινική δερματολογία, με μια ισχυρή γραμμή παραγωγής R&D, ευρύ φάσμα θεραπειών και πρωτοποριακό πνεύμα. Έχοντας ιδρυθεί το 1908 και τελώντας υπό την ιδιοκτησία του LEO Foundation, η LEO Pharma έχει αφιερώσει δεκαετίες έρευνας και ανάπτυξης για την προαγωγή της επιστήμης σε λοιμώξεις δέρματος και νόσους όπως η ψωρίαση και το έκζεμα, καθώς και σε καταστάσεις που χρήζουν ιατρικής περίθαλψης και υποστηρικτικής αγωγής όπως η θρόμβωση, η νεφρική νόσος και ο καρκίνος. Η LEO Pharma εδρεύει στη Δανία με μια παγκόσμια ομάδα 6.000 ανθρώπων, παρέχοντας υπηρεσίες σε 92 εκατομμύρια ασθενείς σε 130 χώρες. Στην Ελλάδα δραστηριοποιείται πάνω από 60 χρόνια και υπολογίζεται ότι 1 στους 5 ασθενείς χρησιμοποιεί κάποιο από τα σκευάσματά της.

H PCC HELLAS ιδρύθηκε το 2006 έχοντας ως κύριο άξονα ανάπτυξης να προσφέρει υπηρεσίες συμμόρφωσης ασθενών στην φαρμακευτική τους αγωγή. Η PCC HELLAS δημιουργήθηκε για να παρέχει αξιόπιστες υπηρεσίες σε επαγγελματίες υγείας που διασφαλίζουν την συμμόρφωση των ασθενών στη θεραπευτική τους αγωγή. Με τις υπηρεσίες μας φροντίζουμε να παρέχουμε στους ασθενείς μας κάθε είδους υποστηρικτική αρωγή για την ορθή και απρόσκοπτη εφαρμογή των εντολών του θεράποντος ιατρού κατά τη διάρκεια της αγωγής τους, μέσω νοσηλευτικού προσωπικού, άριστα εκπαιδευμένου στη φροντίδα και μέριμνα των ασθενών, με πολύχρονη εμπειρία και συνεχή εκπαίδευση. Έτσι, η υπηρεσία συμμόρφωσης καθίσταται ασφαλής, συνεχής και ποιοτική, προσφέροντας το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα Το πληροφοριακό σύστημα της PCC HELLAS εκμεταλλεύεται όλους τους μηχανισμούς τελευταίας τεχνολογίας και τηρεί όλους τους κανόνες ασφαλούς λειτουργίας. Μέσα από το σύστημά μας είμαστε σε θέση να προσφέρουμε αρίστης ποιότητας Online και Offline υπηρεσίες σε όλους τους αποδέκτες των υπηρεσιών μας.

Τα στοχευμένα και προσαρμοσμένα προγράμματα υποστήριξης ασθενών περιλαμβάνουν υπηρεσίες όπως: • Εξειδικευμένη ψηφιακή πλατφόρμα • Τηλεφωνικό κέντρο αποτελούμενο από κλινικούς ψυχολόγους • Κλινική νευροψυχολογική εκτίμηση και νοητική αποκατάσταση • Επισκέψεις κατ’ οίκον από εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό σε ασθενείς • Υπηρεσίες διευκόλυνσης ασθενών στην προσκόμιση του φαρμάκου Η PCC HELLAS ξεκίνησε το 2018 ολοκληρωμένο πρόγραμμα συμμόρφωσης ασθενών που πάσχουν από Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), παρέχοντας τόσο υπηρεσίες υποστήριξης των ασθενών στη λήψη του φαρμάκου και την πραγματοποίηση συγκεκριμένων εξετάσεων όσο και στην έγκαιρη ενημέρωσή τους για τις ενέργειες που πρέπει να πραγματοποιηθούν, την εκπαίδευσή τους για τη νόσο και την τακτική συμπλήρωση Patient Reported Outcomes (PROs) μέσω ηλεκτρονικής εφαρμογής στο smartphone τους. Κάθε ασθενής εντάσσεται στο πρόγραμμα μέσω του θεράποντα ιατρού του με ηλεκτρονικό τρόπο χρησιμο-

Παρουσίαση

A Winner of Patient Partnerships Awards 2020

Στην PCC Hellas εργαζόμαστε με κεντρικό γνώμονα την εξασφάλιση του ευ ζην των ασθενών

174

Γιώργος Μαζαράκης Managing Director PCC HELLAS

ποιώντας την εφαρμογή iPAX©. Το iPAX© είναι διασυνδεδεμένο με την ηλεκτρονική συνταγογράφηση (από τις πρώτες καινοτομίες μας από όταν ξεκίνησε η υπηρεσία της ΗΔΙΚΑ), εξοικονομώντας χρόνο για τον θεράποντα ιατρό στη διαδικασία ένταξης του ασθενή. Από τη στιγμή εκείνη, ο ασθενής έχει πλέον διαθέσιμο στο κινητό του όλο το πρόγραμμα της θεραπείας του όπως αυτό προβλέπεται από το θεράποντα ιατρό του. Περιλαμβάνονται σε αυτό οι ακριβείς χρόνοι εκτέλεσης της συνταγής, οι προγραμματισμένες εγχύσεις του φαρμάκου, οι εξετάσεις που πρέπει να κάνει και τα PROs που πρέπει να συμπληρώσει καθώς και το απαραίτητο εκπαιδευτικό υλικό που έχει επιλέξει ο ιατρός για το συγκεκριμένο ασθενή που αφορά στη νόσο, το φάρμακο και τον ενδεδειγμένο τρόπο διατροφής και άσκησης. Παράλληλα, μέσω του MDStation™ και του iPAX© δίνεται η δυνατότητα απευθείας επικοινωνίας του ιατρού με τον ασθενή αλλά και του ασθενή με το υποστηρικτικό προσωπικό της PCC HELLAS. Οι στόχοι του προγράμματος επιτυγχάνοναι καθημερινά, γεγονός που αποδεικνύεται από την απουσία απεγκαταστάσεων της εφαρμογής MDStation™ από τους ασθενείς μας. Η εφαρμογή μας χρησιμοποιείται σε καθημερινή βάση από τους ασθενείς μας με προσήλωση και συνέπεια, αν λάβουμε υπόψιν τη συχνότητα της φαρμακοληψίας τους (κάθε οκτώ εβδομάδες).

Καινοτομούμε για να αλλάξουμε τις ζωές των ασθενών

Η Pfizer Hellas δραστηριοποιείται εδώ και 60 χρόνια στην Ελλάδα, έχοντας συνδέσει την πορεία της με σημαντικά επιτεύγματα, που βελτιώνουν την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών στην Ελλάδα. Σήμερα, διαθέτουμε εμβόλια και θεραπείες που αφορούν την ογκολογία, τις λοιμώξεις, τις καρδιαγγειακές και μεταβολικές παθήσεις, τα σπάνια και τα αυτοάνοσα νοσήματα. Για κάθε μια από αυτές τις κατηγορίες, μια αυτόνομη επιχειρησιακή μονάδα της Pfizer εργάζεται καθημερινά, με στόχο να εξασφαλίσει την ταχύτερη και ευρύτερη πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα.. Ωστόσο, η δέσμευσή μας δεν εξαντλείται, μόνο στη διάθεση καινοτόμων θεραπειών και εμβολίων. Το κίνητρο που μας ωθεί στην καινοτομία, ο σκοπός που κατευθύνει ό,τι κάνουμε, είναι να αλλάξουμε προς το καλύτερο τις ζωές τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και των ανθρώπων, που βρίσκονται γύρω τους. Για την επίτευξη του σκοπού μας, είναι ιδιαίτερα σημαντική η επικοινωνία και η συνεργασία μας με τους Συλλόγους Ασθε-

νών, που έχουν τη δυνατότητα να μας μεταφέρουν την εμπειρία τους, και να μας καθοδηγήσουν στην ανάπτυξη αποτελεσματικών λύσεων.

Θέλουμε να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανάγκες τους και να στηρίξουμε την καθημερινότητά τους, με στοχευμένες δράσεις που αναβαθμίζουν την ποιότητα ζωής τους. Η εμπειρία μας έχει δείξει πόσο σημαντικό είναι για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη γνώση, ώστε να αναζητούν την απαιτούμενη φροντίδα, να επικοινωνούν καλύτερα με τους επαγγελματίες υγεί-

Παρουσίαση

A Winner of Patient Partnerships Awards 2020

Tου Δημήτρη Θερριού, Communications & Patient Advocacy Lead, Pfizer Hellas

175

ας, να αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά τις δυσκολίες, και να διατηρούν μια όσο το δυνατόν καλύτερη ζωή. Γι’ αυτό και έχουμε θέσει στο επίκεντρο της στρατηγικής μας την ενδυνάμωση των ασθενών σε αυτό το επίπεδο. Δίνουμε ιδιαίτερη έμφαση στην υποστήριξη πρωτοβουλιών, που αφορούν την ευαισθητοποίηση και την ψυχοκοινωνική υποστήριξή τους, παράλληλα με την ενίσχυση ενημερωτικών δράσεων προς την κοινότητα. Ο διάλογος και η ανοιχτή επικοινωνία εξακολουθούν να είναι η αφετηρία κάθε μας προσπάθειας. Συνεχίζουμε, λοιπόν, να επιδιώκουμε την επαφή με τους Συλλόγους Ασθενών. Συνεχίζουμε να ακούμε, να συζητάμε νέες ιδέες και να στηρίζουμε νέες πρωτοβουλίες, προσαρμοσμένες στην πραγματικότητα που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Σε μια εποχή που ο κόσμος μας φαίνεται να αλλάζει, όλοι εμείς στην Pfizer Hellas παραμένουμε αφοσιωμένοι στην υλοποίηση του σκοπού μας: «Καινοτομούμε για να αλλάξουμε τις ζωές των ασθενών».

ΕΙΔΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗ

Ο Οδηγός «Δράσεις Συλλόγων Ασθενών Ελλάδος 2019/2020» εκδόθηκε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών

BRISTOL - MYERS SQUIBB GENESIS PHARMA MSD PFIZER HELLAS ΑΙΚΙΟΥΒΙΑ ΕΛΛΑΣ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΕΣ ΛΥΣΕΙΣ ΜΟΝΟΠΡΟΣΩΠΗ Α.Ε. ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΦΑΡΜΑΚΟΒΙΟΜΗΧΑΝΙΑΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΩΝ ΕΠΙΧΕΙΡΗΣΕΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ - ΛΙΛΛΥ ΑΕΒΕ

176

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

ΑΡΧΙΣΥΝΤΑΚΤΡΙΑ Νέλλη Καψή ΕΡΕΥΝΑ-ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ ΥΛΗΣ Βάσω Κατέρου SPONSORSHIP & ADVERTISING MANAGER Χρυσούλα Κορδούλη, ckordouli@boussias.com ΓΡΑΦΙΣΤΙΚΗ ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ Aλέξανδρος Καρβουτζής IMAGE BANK shutterstock.com ΕΚΤΥΠΩΣΗ-ΒΙΒΛΙΟΔΕΣΙΑ Pressious Arvanitidis ΛΟΓΙΣΤΗΡΙΟ Κωνσταντίνος Χασιώτης, Λίνα Γκολομάζου, Αλέξης Σουλιώτης

ΕΚΔΟΤΗΣ Μιχάλης Κ. Μπούσιας ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΕΚΔΟΣΕΩΝ Δημήτρης Κορδεράς ΔΙΕΥΘΥΝΤΡΙΑ ΕΚΔΟΣΕΩΝ Αντωνία Κατσουλιέρη ΔΙΕΥΘΥΝΤHΣ ΣΥΝΕΔΡΙΩΝ & ΒΡΑΒΕΙΩΝ Νικόλας Κονδάκης ΔΙΕΥΘΥΝΤΡΙΑ ΠΩΛΗΣΕΩΝ Νένα Γιαννακίδου CREATIVE DIRECTOR Γιώργος Τριχιάς ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΒOUSSIAS ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΕΣ Ε.Π.Ε. Κλεισθένους 338, Τ.Κ. 153 44, Γέρακας Τ.: 210 661 7777, F: 210 661 7778 S: http://www.boussias.com

Η παρούσα έκδοση έγινε μετά από προσωπική επικοινωνία του Health Daily με τους συλλόγους ασθενών, οι οποίοι απέστειλαν κείμενο στους συντάκτες. Οι εκδότες δεν φέρουν ευθύνη για το περιεχόμενο του παρόντος Οδηγού. Η σειρά παρουσίασης των συλλόγων εξυπηρετεί τις ανάγκες της έκδοσης.

ΔΡΑΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ 2019/2020

177

ΔΡΆΣΕΙΣ Σύλλογοι ασθενών Ελλάδας

2019 / 2020

ΔΡΑΣΕΙΣ 2019/2020 - ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

Kλεισθένους 338, 153 44 Γέρακας, Τ.: 210 66 17 777, F.: 210 66 17 778