Mémoire_Les aidants_Cécile_Bouillé_2020-2021 by bouillececile

LES AIDANTS

Cécile Bouillé Diplôme Supérieur d’Arts Appliqués Mention Design Produit École Boulle 2020-2021

Journal Le Monde, Le 06 octobre 2020

Introduction L’article intitulé « Tout ne peut plus reposer seulement sur les aidants », publié le 6 octobre 2020 dans le journal Le Monde, révèle que la vulnérabilité des aidants a été amplifiée par la crise sanitaire actuelle. Durant le confinement, les aidants familiaux ont dû se confronter à un manque de personnel. Certains ont décidé de tout prendre en charge pour ne plus faire appel aux aides à domicile et limiter le risque de contamination. Les aidants se sentent délaissés et leurs besoins ne semblent pas perçus comme essentiels par le gouvernement. Pourtant, l’urgence des enjeux de la perte d’autonomie est bien présente en vue des prévisions démographiques. Le vieillissement et les maladies chroniques sont en constante augmentation. L’OMS prévoit un nombre de personnes touchées par l’Alzheimer qui triplera en 20501.

1 Il y a eu 50 millions de personnes touchées dans le monde en 2015. Ce nombre pourra atteindre 82 millions en 2030 et 152 millions en 2050. « Le nombre de cas de démence va tripler d’ici 2050, selon l’OMS », article publié le 14 mai 2019 sur le site « France Info » à l’adresse suivante : https://www. francetvinfo.fr/sante/environnement-et-sante/le-nombre-de-cas-de-demence-va-tripler-d-ici-2050selon-l-oms_3443085.html.

Y aura t-il assez de soignants ou de structures pour les accompagner ? Chacun aidera-t-il quotidiennement une personne de sa famille ? Chacun deviendra-t-il aidant ? Malgré ses enjeux, pourquoi les aidants restent-ils invisibilisés ? Les expressions « les proches aidants », « les aidants familiaux », « les aidants naturels », « les aidants informels » et « les aidants profanes » tentent de qualifier le mot aidant peu connu. En 2016, Il obtient dans la loi une définition : « une personne non professionnelle qui appartient ou non à la famille de l’aidé et vient en aide de manière régulière à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne »2. Je précise qu’une personne, dite dépendante, ne peut plus accomplir les actes essentiels à sa vie (se déplacer, faire sa toilette, manger seule, s’occuper des tâches administratives…). Ici, je vais me concentrer sur les aidants d’une personne atteinte de maladies apparentées à l’Alzheimer. Ces maladies neurodégénératives ont une évolution lente et attaquent les aptitudes mentales telles que la mémoire, la communication, la concentration, le raisonnement ou la perception visuelle. Ainsi, je ne pourrai pas prendre pas en compte la situation des jeunes aidants et des aidants de personnes en situation de handicap. Effectivement, le manque d’attention des pouvoirs publics relatif à l’épuisement des aidants épuisés souligne une non-reconnaissance de la société ou une incompréhension de lourde charge de prendre soin d’un proche. Aider, à première vue, est un signe d’amour, normal et naturel. Aider est-il si naturel dans nos sociétés ? La charge de l’aidant n’est-elle pas minimisée ?

2 https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Fiche_-_Reconnaitre_le_role_des_aidants_en_creant_ une_aide_au_repit.pdf

La définition du mot « aide » l’illustre : « Action d’aider quelqu’un, de lui donner une assistance momentanée ; appui, soutien »3. Cette définition sous-entend que la situation ne durera pas. Elle serait minime, passagère, provisoire… Seulement, le plus souvent l’aidant d’un malade chronique s’occupe quotidiennement de son proche, pendant plusieurs années4. D’ailleurs, « Aider » a deux équivalents latins adjutare et adjuvare. Dans un premier temps, il provient du latin « adjutare » signifiant soulager quelqu’un5. Cette étymologie révèle la dépendance du malade et témoigne de l’importance de la relation à l’autre. Dans ce cas, l’idée de porter secours prédomine. Mais l’idée de pilotage de l’aidant prend rapidement le dessus. De ce fait, on comprend qu’une inégalité s’installe dans une relation. Le verbe «accompagner» semble plus approprié car le mot sous-entend une manière de soutenir l’autre sur le long terme. Dans un deuxième temps, « Aidant » du raccourci « adjuvant » vient du latin «ad juvare »6. Il signifie redonner la joie. Néanmoins, prendre soin d’un proche est-il toujours synonyme de joie ? Cynthia FLEURY, philosophe et professeur au Conservatoire National des Arts et Métiers, en s’associant avec le designer et le co-fondateur de l’agence Sismo : Antoine Fenoglio, tente de lier l’éthique du soin et le design, par l’écriture et l’expérimentation. Elle affirme que « Soigner, la chose est ingrate, laborieuse, elle prend du temps, ce temps qui est confisqué, ce temps qui n’est plus habité par les humanités. »7. Ainsi, elle repère la contradiction entre l’accélération de nos sociétés et la nécessité de prendre du temps pour soigner. Ainsi, elle remet en cause l’idée que la capacité de prendre soin est facile et acquise aujourd’hui. De plus, la difficulté de prendre soin a des conséquences importantes. 3 https://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/aide/1840 4 Alzheimer a une évolution très lente, certaine fois jusqu’à 15 ans. 5 Dictionnaire de la langue française, Le Petit Robert, 2002. 6 DE LACHAPELLE Philippe, « Aidants familiaux : l’épuisement guette ! », article le 12 octobre 2012 sur le site « rcf » à l’adresse suivante : https://rcf.fr/la-matinale/aidants-familiaux-l-epuisement-guette 7 FLEURY Cynthia, Le soin est un humanisme, Edition Gallimard, Paris, 2019, p. 4

En effet, être aidant au quotidien entraîne une charge de stress, provoquant des problèmes sur sa propre santé. Cette charge amène à un épuisement, des dépressions, de l’anxiété, des risques cardiovasculaires, des maladies chroniques… D’ailleurs chez les aidants, le risque de surmortalité est de plus de 60 %8 dans les trois années après le début de la maladie. C’est bien la preuve que chacun est vulnérable. « Au cours de notre vie, chacun de nous passe par des degrés variables de dépendance et d’interdépendance, d’autonomie et de vulnérabilité »9. Peut-on être aidant sans altérer sa vie ? Le vécu des aidants est-il le même pour tous ? L’aide heureuse est-elle possible ? La santé des aidants a des risques de se dégrader. Par ailleurs, un grand nombre d’aidants déclare souffrir d’isolement et de solitude10. Les liens sociaux de l’aidant s’érodent à cause de nombreux facteurs comme la charge du travail de l’aide, le sentiment de honte, le proche que l’on ne reconnaît plus, un futur incertain… Le tissu social qualifie, en sociologie, quatre liens sociaux entremêlés : le lien de filiation11 (les liens familiaux), le lien de participation organique (les liens professionnels), le lien de participation élective (les groupes d’appartenance, amis…) et le lien de citoyenneté (la nationalité). Je traiterai à trois niveaux le tissu social de l’aidant sous le regard du design. Le premier lien sera la relation familiale avec la personne malade. Puis, je pense que l’aidant a besoin d’une reconnaissance, d’une appartenance et d’une compréhension. Ainsi, je questionnerai la place du design dans ses relations avec d’autres aidants et les institutions. Il y a un jeu et un équilibre à trouver entre interdépendance et indépendance de l’aidant. Être aidant sans altérer sa vie : L’agilité du designer peut-elle tenter d’être garante du tissu social ?

8 Rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS – février 2010) 9 TRONTO Joan, Un monde vulnérable. Pour une politique du care., Editions La découverte, Paris, Dijon, 2009, p. 181 10 VAN DE VELDE Cécile (sous la direction de), « Déclinaisons de la solitude : le recours aux temporalités chez les conjointes aidantes âgées » in revue Sociologie et sociétés, Editions Les Presses de l’Université de Montréal, 2018, p. 45-66 11 CHATEAUNEUF-MALCLES Anne, « Le lien social : entretien avec Serge Paugam » article publié le 06 juillet 2012 sur le site « SES-ENS » à l’adresse suivante : http://ses.ens-lyon.fr/articles/ le-lien-social-entretien-avec-serge-paugam-158136

Sommaire

6 • Introduction

20 • Être aidant : une diversité d’expériences L’aide altération L’aide contrainte L’aide engagement L’aide satisfaction L’aide et l’autonomie

40 • Être aidant : une question de care Le care discret Le care d’improvisation, d’adaptation

52 • Être aidant : sous le regard du design La relation de l’aidant avec le proche La relation de l’aidant avec les autres aidants La relation de l’aidant avec les institutions

88 • Conclusion

98 • Bibliographie

100 • Iconographie

103 • Remerciements

Michael Haneke, Amour, 2012

Henri et Solange

Brigitte

Karine et Natalie

Charlotte

LES TÃ‰MOINS

Nathalie

ÊTRE AIDANT Une diversité d’expériences

Dans une grande majorité des cas, les aidants appartiennent à l’entourage familial : un conjoint, une sœur, une fille, un petit fils, une cousine… On estime à environ 11 millions1 de Français aidants. Il y a une grande variété de situations étant donné la diversité des contextes familiaux, des milieux sociaux... Je vais investir quatre profils d’aidants à travers « l’aide altération », « l’aide contrainte », « l’aide engagement », « l’aide satisfaction »2 définies par Vincent Caradec, professeur en sociologie. Cette typologie n’est pas exhaustive. Un aidant n’a pas forcément un seul profil. Cependant, la définition de ces profils me permettra d’essayer de savoir sous quelles conditions on peut être aidant sans altérer sa vie. À partir de ces notions tirées de l’expérience des aidants, je déterminerai des axes de recherches pour le design.

1 MORICE Olivier, «Plaidoyer mai 2020», p. 7, publié sur le site « Association je t’aide » à l’adresse suivante : https://associationjetaide.org/2020/07/09/ plaidoyer-2020-24h-24-7j-7-365j-an-quel-repit-pour-les-aidant-e-s/ 2 CARADEC Vincent, « Vieillir, un fardeau pour les proches ? » in Vieillir pose-t-il vraiment problème ?, Editions Lien social et Politiques, Numéro 62, 2009, p.111-120

L’aide altération

Une absence de sens et un renfermement sur soi

La première expérience d’aide sur laquelle je vais me pencher est celle de l’aide altération. Cette aide est caractérisée par une présence quotidienne d’un conjoint ou une conjointe. L’expression de la souffrance prédomine chez eux car il y a une dégradation du bien-être. Le 06 octobre 2020, J’ai participé à un débat-théâtre à BoulogneBillancourt à l’occasion de la journée nationale des aidants. La pièce de théâtre se nomme « Au Bout du Rouleau » et est interprétée par la Compagnie Entrées de jeu. Karine [K], aidante de son mari Gilles [G], reçoit une amie chez elle, Nathalie [N]. Au cœur de cette pièce de théâtre, le renfermement est très présent chez Karine. Elle demande rapidement à son amie de partir afin de s’occuper de son mari. D’un côté, Karine exprime qu’elle veut tout faire seule. D’un autre côté, il n’y a plus personne qui vient la voir. Elle se sent plus compétente pour s’occuper de Gilles que les aides à domicile et les aides-soignantes. En effet, l’aidant devient un expert au fur et à mesure, car il connaît de mieux en mieux la personne. Ce refus d’aide extérieure et l’oubli de soi peuvent aussi provenir du sentiment de culpabilité. Les personnes se sentent coupables de ne pas en faire assez, car elles ont un lien d’affection avec le malade. Cet amour justifie leur engagement. C’est la perte de lien avec le proche qui cause la perte de sens. Ceci exprimé par la recherche d’un contact, d’un regard par Karine… Cela nous mène à une perte d’espoir de l’aidant. Finalement, le tissu social s’altère pour elle à tous les niveaux : perte de lien avec le proche et perte de lien avec ses amies. Aussi, elle évoque une difficulté à gérer la « paperasse ». Un lien privé d’humanité avec les institutions est également relevé.

Être aidant : une diversité d’expériences

Karine et Natalie « K - Tous les jours, toutes les nuits. C'est comme cela, c'est épuisant. Puis, tu sais le pire. C'est l'espoir. Tous les jours j’aimerai retrouver la même vie et la même personne qu'avant, alors tu guettes un mot, un regard, parfois même un geste, tu aimerais tellement donner à l'autre tout ce qu'il a perdu. N - Je te comprends. J'espère que tu te fais aider au moins. K - Me faire aider… Hahaha… ah oui, mais les aides à domicile et les aides-soignantes. De toute façon, j'en dors plus la nuit tellement ça me stresse. C'est bien simple. Elles font n'importe quoi. Par exemple, j'ai installé deux poubelles pour le tri. Et systématiquement, je retrouve les couches dans la mauvaise poubelle et puis, elles laissent les cotons traîner partout : alors, cela me donne encore plus de travail. Ce ne sont jamais les mêmes, jamais les mêmes horaires ; tout est chamboulé tout le temps. Non, mais franchement, de toute façon, je vais te dire un truc. Gilles, il ne les aime pas du tout. Elles ne l’écoutent pas. Cela ne passe pas du tout. Moi, je préfère me débrouiller toute seule. De toute façon, il n'y a que moi qui peux le comprendre. […] Nathalie, si tu savais. Lorsqu’on est confronté à la réalité de la vie. c'est fini le temps des rêves. N - Mais Karine, les enfants, la famille... K - Les enfants, la famille, de toute façon tu ne peux pas compter sur eux, tu peux ne compter sur personne. Mais c'est comme avec les papiers, la paperasse. Viens, je vais te montrer. Attends, il faut que je trouve où c›est. Il y a l'hôpital, c'est une facture de l'hôpital qui demande de l'argent pour son hospitalisation. Je fais comment moi ? Elle est où l'humanité dans tout cela ? G - Hééhééé.. K - Nathalie, je vais devoir te laisser. […] Bon, merci beaucoup d'être passé. C'est formidable. Il n'y a tellement plus personne. »

L’aide contrainte

Un sentiment de solitude, un non-choix

Dans l’aide contrainte, il n’y a pas une perte de sens de l’aide. La justification de l’aide est le devoir. Le devoir est souvent d’aider un parent. Le ressenti est alors plutôt négatif. C’est la lourde charge de l’aide qui est soulignée. L’ampleur de l’accompagnement est variable. Dans l’extrait suivant, l’accompagnement est fort. Le 06 octobre 2020, Une autre situation a été jouée par la Compagnie Entrées de jeu, la pièce de théâtre. Dans ce second extrait de « La soupe à la grimace », les deux aidants sont un frère, Henri [H] et une sœur, Solange [S]. Grâce à cette situation, j’observe qu’un aidant peut faire partie d’une fratrie et se relaie au domicile d’un proche malade. Ainsi, l’aidant n’est pas isolé contrairement à la situation précédente. Solange est l’aidante principale car c’est la plus proche géographiquement. Henri ne voit pas souvent son père. La relation entre les deux s’altère. Il n’accepte pas la perte d’autonomie. Il ne mesure pas la situation car il n’a pas pu suivre l’évolution des circonstances. La notion d’impuissance émerge de ne pas pouvoir guérir la personne malade. Je constate également une non-maîtrise de la situation. Solange est présente tous les jours et souligne la charge de l’aide. Finalement dans cette expérience, il y a une détérioration des liens entre aidants, lors d’un conflit à propos de la manière d’accompagner un proche.d’accompagner un proche.

Être aidant : une diversité d’expériences

Henri et Solange « S - Alors tu te souviens papa, ne mange plus beaucoup. Tu lui écrases bien tout. H - Oui, il suffit de prendre le temps. Pourquoi tu as mis une cuillère. Amène-moi une fourchette. Tiens papa prend ta fourchette. Allez, on y va doucement. Voilà, très bien, super parfait, mais tu te débrouilles comme un chef. Super, bravo ! Allez encore un petit peu… Non, non, non, tu es en train d’en mettre à côté. Bon, on va essayer avec la cuillère. Alors ? Mange proprement, tu te rapproches un peu de l’assiette. Voilà, allez vas-y, on ressaye. […] Non, non, non, non, Mais, écoutes je ne suis pas là souvent. Tu pourrais quand même faire des efforts ! Non ! S - Arrête de t’énerver comme cela, cela ne sert à rien. [...] Peut-être, mais en tout cas, excuse-moi de te dire que ça fait du bien de voir quand tu te rends compte de l’état de papa. Allez, je vais t’aider à manger. H - Il ne peut plus parce que tu ne le veux plus. S - Qu’est-ce que tu racontes ? H - Ouais, tu as commencé à lui interdire de monter à l’échelle par peur des chutes. Ensuite, descendre à la cave sous prétexte qu’il y avait des escaliers, tu lui interdis. Tu lui supprimes son jardin. Tu fais tout à sa place. Contente là d’avoir pris le grappin sur papa comme ça. S - Comment oses-tu dire un truc pareil ? Je suis là tous les jours. Le week-end, je dors ici pour remplacer l’aide-ménagère. Je n’ai plus de vie de couple, je ne vois plus mes enfants ni mes petits-enfants et en plus je fais ça en bossant. Alors, vas-y, viens me remplacer quand tu veux. H - Tu sais bien que je ne peux pas supporter de voir papa diminuer comme cela. »

L’aide engagement Une solidarité qui s’organise

Comment la solidarité familiale et l’importance des liens intergénérationnels permettent-ils de créer un vécu plutôt positif ? En effet, l’aidant peut trouver cette expérience positive parce qu’il se sent utile. De plus, il est garant du maintien à domicile pour le bien-être de son proche et sa qualité de vie. Ce type d’accompagnement se distingue par une présence quotidienne. Le propos n’est pas centré sur les contraintes. C’est l’affection pour le proche et le devoir qui sont le moteur de cette aide. De plus, l’aidant familial se concentre sur le bien-être du malade. Natalie Levy, journaliste, témoigne, dans son livre Courage au cœur et sac au dos, d’une vie d’aidante partagée plutôt équitablement avec sa mère et sa tante, pour aider sa grand-mère. Elle ne voit pas l’aide comme un sacrifice grâce à une organisation millimétrée. Ce relai entre femmes créer une sorte de solidarité. Nathalie relate ses souvenirs de famille et met en avant les liens intergénérationnels. L’échange, la discussion, les conseils de sa grand-mère sont précieux pour elle. Un vécu positif de la situation a lieu au début de la maladie lorsque l’échange est toujours possible. Aussi, elle souligne le privilège d’être proche géographiquement de sa grand-mère, pour la voir quotidiennement. À travers ce livre, elle témoigne également d’une singularité de sa vie mais traite d’une expérience presque universelle. Aussi, transmettre son expérience peut être un vecteur de satisfaction. Certains aidants trouvent cette expérience très enrichissante. Ils apprennent de nombreuses choses par exemple, grâce à des formations relatives aux maladies. Ces enseignements peuvent provoquer une vocation à transmettre ce savoir.

LEVY Nathalie, Courage au cœur et sac au dos, Edition du Rochers, Monaco, 2020, p.9-11

Être aidant : une diversité d’expériences

Natalie « Je la vois tous les jours. Depuis des années, ma mère, ma tante Agnès et moi nous occupons d’elle au quotidien. […] Un lien très fort nous unit, elle et moi. Cet attachement n’est pas unique, j’en suis consciente, mais il n’est peut-être pas si fréquent dans la société actuelle. Autrefois, la solidarité intergénérationnelle était plus présente, presque évidente. Désormais, les contraintes logistiques et les aspirations individuelles ont éparpillé les familles géographiquement, ont séparé les parents des enfants. […] Je ne vis pas mon engagement quotidien auprès de ma grand-mère comme un sacrifice. Pourtant, cela me demande une organisation sans faille, influence mes choix professionnels et nécessite des proches compréhensifs. Il n’est pas question ici de m’apitoyer ; je vis cette relation, cet apport mutuel, comme un privilège. Mais au-delà des moments de quiétudes et de joie où je suis portée par notre complicité et par mes doux souvenirs, je vis aussi des périodes de découragements, d’abattement et parfois de crispation. »3

L’aide satisfaction Une autonomie par la délégation et l’aide extérieure

Ce vécu exprime une action gratifiante d’apporter du mieux-être à l’autre. Néanmoins, l’investissement est ici plus modéré, car l’accompagnant délègue beaucoup de tâches comme Charlotte. Le 6 octobre 2020, J’assiste à une conférence en live organisée par l’association Delta 74. Lors de cette conférence, Charlotte témoigne auprès d’une psychologue de l’évolution de son expérience. Charlotte, est l’aidante principale de son père, depuis quatre ans. Il vit seul chez lui. Elle a mis en place de nombreuses aides (orthophoniste, accueil de jour, aide à domicile…) pour soulager sa charge objective, ses tâches au quotidien. Seulement, elle souligne que la charge subjective ne disparaît pas. L’expression « Le fardeau des aidants » est révélatrice du ressenti de l’aidant. Elle comprend les conséquences perçues de l’aide sur les activités et la vie de l’aidant (loisirs, vie familiale...), sur sa qualité de vie, ainsi que sur ses relations avec l’aidé. Être aidant peut engendrer beaucoup de stress et d’inquiétude pour l’autre. Dans le cas de Charlotte, elle garde un lien fort avec son père qui tente de l’appeler, par exemple 15 fois par jour. Elle joue le rôle du soutien psychologique pour son père. Elle essaie se détacher de l’inquiétude constante de son père et de l’incertitude de la situation. Donc, elle fait le choix d’être plus autonome face à la situation grâce à l’association Delta 7. Charlotte entreprend de ne pas s’isoler dans le stress, en s’autorisant des loisirs. Elle ne veut pas toujours parler de cette situation. Toute son identité ne dépend pas du fait d’aider ; elle a un projet de vie aussi.

4 Delta 7 est une association à but non lucratif au service des personnes fragilisées dans leur autonomie. Ces missions sont l’accueil de jour des personnes atteintes par des troubles de la mémoire, comme les maladies apparentées à Alzheimer. Elle met en place aussi des plateformes d’accompagnement et de répit pour soutenir les aidants qui accompagnent un proche confronté à la maladie dans leur quotidien.

Être aidant : une diversité d’expériences

Charlotte « Les deux premières années ou trois premières années, j'avais l'impression d'être sous l'eau, d'avoir la tête sous l'eau, sans arriver à respirer, de ne plus savoir où donner de la tête. Et puis petit à petit on apprend la maladie, on apprend à la connaître et puis j'ai mis en place des aides à domicile. Je n’avais pas cinquante solutions non plus. C’était, soit je vivais avec lui, soit je mettais en place des aides extérieures. Moi, j'ai fait le choix mettre en place ces aides. Et puis, au fur et à mesure, j'ai appris à dompter cela. Il n'en reste pas moins une charge émotionnelle, une charge mentale qui est là en permanence. J'ai décidé de, comment dire cela, en tout cas qu›un moment il fallait que je vive ma vie.[…] Au bout d'un moment j›ai accepté cela, la distance faisant que c›est plus facile pour moi que je ne vive pas avec lui. Aussi, j'ai un peu profité de cela aussi en me disant que ce n'est pas grave que je ne maîtrise pas, que je ne suis pas sûre à cent pour cent qu’il va toujours très bien. Mais tant pis j›accepte cette part de risque. S'il m'appelle 15 fois par jour et bien, peut-être que dix fois sur quinze je ne réponds plus. Quand j'écoute les messages qui sont parfois alarmistes, j›ai appris que derrière il n’y a pas un danger imminent. »

Être aidant : une diversité d’expériences

En fin de compte, les conditions contribuant à une aide plutôt positive sont la délégation des tâches et un lien de qualité avec le proche. Les aidants justifient leur aide par deux choses qui sont le devoir et/ou l’affection. Mais aussi, ce sont les contraintes du milieu qui justifient l’aide. C’est-àdire, l’impossibilité de financer l’accueil en maison de retraite, le désir de conserver les liens familiaux intacts… La qualité avec le proche est importante, car si elle se dégrade, elle peut faire basculer un aidant « engagement » vers une aide « altération ». Dans les situations les plus compliquées, ce sont tous les liens qui sont limités : avec le proche et l’extérieur. Enfin, l’aidant n’est pas isolé la plupart du temps ; cependant il peut ressentir un sentiment de solitude. Il se renferme pour de nombreuses raisons : la minimisation de son travail, une absence de confiance en l’avenir une inquiétude constante pour l’autre… Donc, ce sont bien ces liens extérieurs et avec le proche ? que le designer doit tenter de soutenir pour améliorer le vécu de l’aidant.

L’aidant et l’autonomie

L’aidant soulage une personne dépendante. La dépendance signifie dépendere « pendre de » ou « être rattaché à… ». Le sociologue, Albert MEMMI explique qu’« on ne peut pas ne pas être dépendant, voilà le fait et la vérité de la condition humaine »1. Donc la dépendance est donc inhérente à la condition humaine et c’est la base du lien social. Ainsi, dès que nous naissons, nos parents s’occupent de nous. Nous commençons notre vie par la vulnérabilité et la dépendance. Par ailleurs, Bernard ENNUYER , docteur en sociologie, propose de ne pas envisager la dépendance de manière péjorative car elle ne mettrait en avant que les incapacités du malade. Aussi, elle est le rapport qui nous lie aux autres. C’est-à-dire qu’il définit la dépendance comme lien-social². Une dépendance heureuse est possible grâce à une interdépendance et une réciprocité. Seulement, ce point est compliqué pour les aidants qui s’enferment dans un sacrifice de soi. La relation à sens unique, comme don de soi, semble faire souffrir les aidants. Doit-on forcément opposer l’autonomie et dépendance ? Le philosophe et anthropologue Henri Jacques STIKER définit l’autonomie :

« [l’autonomine] consiste peut-être moins à être indépendante qu’à choisir et à gérer ses dépendances »3. Chacun peut conserver une part de liberté et de choix d’action. Il faut tenter le maintien de la communication de l’aidant et de la personne malade afin que chacun puisse avoir sa place. Il faut tenter d’atteindre une relation équilibrée. Comment le design peut aider à cette communication ?

1 MEMMI Albert, La dépendance, Edition Gallimard, 1979 p. 161-164 2 ENNUYER Bernard, «Les malentendus de l’« autonomie » et de la « dépendance » dans le champ de la vieillesse » , in revue Le sociographe, Edition Champ social, 2013, p. 139-157 3 STIKER Henri Jacques, « Ages Et Handicaps », in revue Gérontologie et société, Editions Caisse nationale d’assurance vieillesse, n° 110, 2004, p. 19

Joan TRONTO4 souligne que

« Pour être à l’écoute des besoins des autres, nous devons tout d’abord être attentifs à nos propres besoins de care ». Donc, il est important que les aidants puissent gérer leurs fragilités, repérer les signaux d’alertes de l’épuisement et ainsi, évaluer leur état. Finalement, le designer peut contribuer à soutenir l’aidant, à gérer la dépendance avec son proche. Comment le design peut-il soutenir la démarche d’aider un proche, par la facilitation d’accès aux aides extérieurs ? Comment peut-on trouver un équilibre entre l’interdépendance positive, comme un échange, et l’autonomie », pour ne pas s’oublier ? Le designer peut-il assurer des échanges positifs et qualitatifs avec les autres et le proche ? Le designer peut-il maintenir l’équilibre entre l’autonomie de l’aidant, l’écoute de ses besoins et la relation avec le proche ?

4 TRONTO Joan, Un monde vulnérable. Pour une politique du care, opus cité, p. 177

Eric De Chazournes, La Mémoire Qui Flanche, (capture d’écran), 2019

Eric de Chazournes, La mĂŠmoire qui flanche, 2018

Eric de Chazournes, La mémoire qui flanche, 2018

Eric De Chazournes, La Mémoire Qui Flanche, (capture d’écran), 2019

Eric de Chazournes, La mĂŠmoire qui flanche, 2018

ÊTRE AIDANT : Une question du care

Qu’est-ce que la situation des aidants dans la société peut révéler sur le care ? En quoi le care peut-il questionner le design ? Qu’est-ce que le care quotidien des aidants nous révèle ? Le care est défini par la notion de « prendre soin ». Il est psychologique surtout dans le cas des aidants. Il désigne une inquiétude, un souci de l’autre.

Le care discret

Les aidants sont « des fourmis silencieuses, corvéables à merci »1 comme le dit Nathalie Levy, dans son livre Courage au cœur et sac au dos. Ils sont au domicile de la personne quotidiennement. Ils pallient le manque d’effectif. Ils soulagent les professionnels de santé. Ils libèrent des places dans les institutions. Ils représentent ce que Pascale Molinier appelle le care « comme savoir-faire discret »2. Entre autres, l’aidant anticipe les besoins avant qu’ils ne soient énoncés. On rapproche une chaise pour soulager l’autre sans qu’il s’en aperçoive. Seulement, il ne doit pas trop en faire.

« Une forme de discrétion du soin qui est consubstantiel au soin, dans le sens où soigner quelqu’un, ce n’est pas souligner qu’on soigne quelqu’un»3. Ainsi, Cynthia Fleury décrit l’action de bien soigner comme le fait de se mettre en retrait, de ne pas trop en faire afin que l’autre récupère toutes ses forces. C’est pourquoi, la notion de rendre capacitaire la personne a pour but premier de faire oublier les incapacités et la dépendance. Dans le cas des maladies telles que la maladie d’Alzheimer, on essaie plutôt de maintenir, de stabiliser les capacités en vain car il n’y a pas de guérison possible. C’est là, la tension du care, d’un côté un travail attentionné et bien fait, qui ne doit pas être visible. De l’autre côté, l’aidant semble avoir besoin d’être valorisé car il n’est pas inépuisable et a besoin de gratitude. Un design d’attention doit-il être visible ? Ainsi, j’en conclus que le design ne doit pas forcément rendre visible le soin, mais probablement le valoriser.

1 LEVY Nathalie, Courage au cœur et sac au dos, opus cité, p. 11 2 MOLINIER Pascale., « Au-delà de la féminité et du maternel, le travail du care », in revue Champ psy, Editions L’Esprit du temps, n° 58, 2010, p. 161-174 3 FLEURY Cynthia, « Camille \\ Cynthia Fleury », Emission Les Matins du samedi, France Culture, le 1 juin 2019 https://www.franceculture.fr/emissions/les-matins-du-samedi/ camille-cynthia-fleury

Être aidant : une question du care

La minimisation et l’invisibilisation de la charge de soins peuvent provoquer un refus d’aide extérieure. En effet, le refus d’une aide extérieure de l’aidant et son repliement sur soi peuvent venir d’une peur de déranger4, en considérant qu’une majorité de femmes sont aidantes (57 %). Plus la charge de l’aidante est lourde, plus l’implication des femmes est importante (75 %)5. Longtemps, les femmes ont été affectées aux tâches de soins ou aux tâches domestiques. Historiquement, elles restaient à la maison ne pouvant pas travailler et s’occupaient des enfants, des plus âgés et des malades. Elle serait emprisonnée dans leur rôle « naturel » est de s’occuper des plus vulnérables. Ainsi, la prise de parole relative à la charge d’aider semble compliquée. Donc, le designer se doit de réfléchir à des outils de prise de parole. Enfin, être proche aidant n’est pas naturel ; c’est par l’expérience qu’ils apprennent à prendre soin. Les aidants improvisent et s’adaptent aux conditions particulières de la situation.

4 VAN DE VELDE Cécile (sous la direction de), « Déclinaisons de la solitude : le recours aux temporalités chez les conjointes aidantes âgées », opus cité, p. 45-66 5 SOULLIER Noémie, « Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie», in Études et Résultats, DREES, Paris, n° 799, 2012

Le care d’adaptation, d’improvisation

Un care comme gentleness est proposé par Pascale Molinier . C’est le care comme « une réponse appropriée à l’autre »6 en fonction des conditions particulières. C’est bien ce qu’essayent de faire les aidants. Ils connaissent la personne et savent au fur et à mesure détecter les besoins de la personne dont ils s’occupent. De plus, les maladies aux évolutions lentes et discrètes poussent les aidants à faire avec les moyens du bord, sans formation. Ils peuvent avoir la chance d’être aidés par une association. Par ailleurs, la société s’adapte et bricole pour répondre à la constante augmentation des maladies chroniques. Les enjeux des aidants sont assez récents. Durant la première partie du XXe siècle7, les maladies chroniques étaient rares. L’espérance de vie était plus courte qu’aujourd’hui. Ainsi, avant les années 2000, le gouvernement se préoccupait peu des questions de perte d’autonomie, car elles n’existaient pratiquement pas. Le statut juridique de l’aidant n’a été créé qu’en 2016. Par conséquent, la prise de conscience par le gouvernement est récente au sujet des aidants. C’est pourquoi, des associations ont été créées pour pallier aux premiers manques de soutien. On peut citer France Alzheimer créée en 1985 ou l’Association française des aidants en 2003. La création d’un certain nombre d’associations est la preuve d’une improvisation des populations face à l’évolution de la société. L’aidant et les associations apportent donc un care de proximité, d’affection et d’attention à l’autre. Avec quels moyens, le design peut-il soutenir cette improvisation et ses solidarités ?

6 MOLINIER Pascale, « Au-delà de la féminité et du maternel, le travail du care, opus cité, p. 161-174 7 MORICE Olivier, « Plaidoyer mai 2020 », publié sur le site « association je t’aide » à l’adresse suivante : https://associationjetaide. org/2020/07/09plaidoyer-2020-24h-24-7j-7-365j-an-quel-repit-pour-les-aidant-e-s/

Être aidant : une question du care

Aussi, l’improvisation des aidants est la conséquence d’une incertitude constante. L’évolution de la maladie est incertaine et les troubles changeant d’une heure à l’autre provoquent une situation instable. Suite à la crise sanitaire actuelle, le sociologue Edgar Morin rappelle que les incertitudes sont inhérentes à la condition humaine.

« Parce que nous devons apprendre à les accepter et à vivre avec elles, alors que notre civilisation nous a inculqué le besoin de certitudes toujours plus nombreuses sur le futur, souvent illusoires, parfois frivoles, quand on nous a décrit avec précision ce qui va nous arriver en 2025 ! »3. Il évoque notre société où la certitude et la stabilité sont voulues par tous. C’est ce qu’on recherche dans la science : une vérité, une réponse. Cependant, la science n’est pas une réponse certaine, c’est un des outils pour penser ensemble. Seulement, face à un futur incertain que devons-nous faire ? Doit-on anticiper ou se préparer ? Anticiper, c’est prévoir ou imaginer un évènement extérieur. Se préparer propose d’accepter la vulnérabilité, de faire avec la vulnérabilité et donc, l’accompagner. Ainsi, le care est bien une capacité d’improviser et s’adapter à une situation particulière. Une méthode expérimentale comme celle du que ledesign peut intervenir de manière adaptée, singulière.

3 LECOMPTE Francis, « Nous devons vivre avec l›incertitude » article publié le 06 avril 2020 sur le site « le journal CNRS » à l’adresse suivante : https://lejournal.cnrs.fr/articles/ edgar-morin-nous-devons-vivre-avec-lincertitude

Être aidant : une question du care

Charlotte Perriand souligne l’acceptation de l’imprévu et comment ne pas céder aux à priori. Lors de son voyage au Japon, elle relate cette « proposition inattendue »9 en temps de guerre. On lui propose d’être conseillère dessinatrice en art décoratif, invitée par le ministère du Commerce. Elle exprime son inquiétude face à l’imprévisibilité, la guerre et les incendies. Les Japonais s’activaient pour éteindre le feu avec des seaux d’eau. Charlotte Perriand dit à son compagnon de route Saka : « Il faut nous tenir en condition ». Il répondit « avec des seaux d’eau ? » « Tu es ici dans un caractère féminin, intuitif, voire hystérique. Aurais-tu mille fois raison, évite-nous d’en arriver là. Car alors je ne pourrais plus rien pour toi. »10. Dans ce cas, la pensée cartésienne de Charlotte Perriand est désapprouvée par Saka. Cette conversation la pousse à se « rendre disponible »11. C’est-à-dire de mettre de côté ses a priori. Peut-on comparer l’expérience de Charlotte Perriand à un processus de création ? Sa vision fraîche et innocente peut être bénéfique. Mais le designer doit tout d’abord observer un milieu, pour le comprendre au sens global, comme a pu le faire Charlotte Perriand accompagnée par Saka. Le designer peut collaborer avec des personnes expertes et connaissant le milieu quotidiennement. Aussi, c’est peut-être une manière d’engager l’adaptation des aidants dans cette transformation de vie lors du diagnostic. De plus, l’aidant doit-il être accompagné par un parrain, une marraine pour naviguer dans l’incertitude ? La coopération et la solidarité sont des valeurs que le design peut utiliser pour soutenir les aidants à surmonter l’incertitude de la maladie.

9 PERRIAND Charlotte, Une vie de création, Editions Odile Jacob, Paris, 1998, p. 129 10 Ibid, p. 146 11 FRANCÈS Elsa (sous la direction de), Empathie ou expérience de l’autre, Editions de la Cite Du Design, Saint-Etienne, 2013, p.237

Judith Abitbol, Vivere, 2017

ÊTRE AIDANT : Sous le regard du design

Je vais tenter de questionner le design dans le contexte des trois relations altérées de l’aidant : la relation avec le proche, la relation avec d’autres aidants et la relation avec les institutions. Dans le dernier témoignage de Nathalie LEVY, la relation qu’elle maintient avec sa grand-mère a un effet positif sur son bien-être en tant qu’aidante. Néanmoins, ce n’est pas toujours le cas. Dans quels cas et conditions, la relation avec le malade s’effiloche-t-elle ?

La relation de l’aidant avec le proche Le 17 mai 2020, Anne-Laure, psychomotricienne auprès des malades d’Alzheimer, me racontait le contexte dans lequel elle intervient : celui d’un refus par les malades, de l’aide familial. Ce déni de la maladie et des troubles détériore la relation entre les proches et les aidants. Anne-Laure souligne un refus du malade de se confronter à ses difficultés. Durant des activités, les pertes liées à la maladie deviennent visibles. Auparavant, les personnes ont été autonomes toute leur vie, par exemple si le malade est un ancien agriculteur. Ainsi, il y a une difficulté à accepter la situation de devenir dépendant. D’une part, on trouve une forme de déni de la maladie pour ne pas être vu comme vulnérable. D’autre part, il existe également le trouble appelé l’agnosie ou la non-reconnaissance de soi. Aussi, la personne ne se rend pas compte de son état lié aux pertes de mémoire et ne comprend pas la nécessité d’être aidée. Les familles se sentent impuissantes et demandent une aide extérieure. Le refus de l’aide par le malade est l’un des facteurs de la perte de contact dans le binôme «proche et malade». Le refus de l’aide peut même conduire à de l’agressivité. Cependant, le changement d’humeur et l’agressivité font partie des symptômes.

« Le malade ayant perdu ses capacités de représentation, et le filtre du langage n’étant plus opérant, les émotions comme les pulsions se manifestent à l’état pur. » explique Chantal DALMAS1, psychiatre. Par conséquent, l’aide est encore plus difficile et épuisante face à des paroles violentes. Comment le design peut-il apaiser la relation ?

1 DALMAS Chantal., « Entre liberté et dépendance : le défi éthique de la maladie d’Alzheimer », in revue Savoirs et clinique, Editions ERES, n°11, 2009, p.101

Être aidant : sous le regard du design

Anne-Laure « Je ne fais pas des trucs exceptionnels, des jeux, de la marche. Mais ce sont des choses qu’ils n’arrivent pas à faire avec des proches qui le leur proposent [...] En ce moment, il y a un monsieur avec qui je travaille sur l’équilibre. Je le fais marcher. Ce sont des choses qu’il pourrait aller faire tous les jours, aller marcher. Mais quand sa femme ou ses enfants lui proposent, il ne veut pas [...] parce que cela peut mettre en avant ses difficultés […] Certaines fois les familles nous appellent aussi, car elles n’arrivent pas à faire entendre le besoin de leur proche. C’est vrai que nous, on parvient mieux à faire passer le message en tant que tierce personne qui vient de l’extérieur. »

« On me demande : « Votre épouse vous reconnaîtelle ? » Je réponds : « Peut-être. Je ne sais. Mais la vraie question est autre, est-ce que moi je la reconnais ? »2 . Le philosophe, Michel Malherbe déclare que « l’aidant est alors invité à apprécier le proche « qui est devenu autre ». Mais elle peut causer la disparition du « nous » et la complicité entre les deux personnes. Quels moyens le design peut-il utiliser pour faire lien entre deux individus devenant différents ? Quelles nouvelles rencontres peut-il favoriser ? J’ai pu observer les troubles affectant la relation d’aide telle que l’agnosie, les changements d’humeur et la perte d’identité. Comment le design peut-il continuer à faire relation malgré ces contraintes ? « Relation » est issu du participe passé latum, du verbe ferre , porter. Relation consiste avant tout à re-later, raconter, échanger et rapporter des propos. Le langage et la communication semblent centraux pour faire relation. Peu à peu, la mémoire engendre des difficultés à formuler des phrases et à construire un dialogue cohérent. En considérant cette altération, comment le design est-il capable de maintenir le lien d’échange ? Le design a-t-il pensé à d’autres moyens de communication que le langage ? Bruno Munari, designer pluridisciplinaire, s’est attaché à transmettre la connaissance autrement que par le langage. Il a exploré plusieurs vecteurs de communication tels les gestes. Dans le Supplemento al dizionario italienne, il répertorie les gestes des Napolitains permettant leur expression et de faire relation avec d’autres.

2 QUERCY Alice, « Alzheimer, la vie, la mort, la reconnaissance », in revue médecines/sciences, Editions EDP Sciences, n° 8-9, 2016, p. 781 - 783

MUNARI Bruno, SupplĂŠment au dictionnaire italien, 1958

La richesse suggérée dans les gestes permet de créer un caractère universel. Par exemple, le signe « okay » est devenu universel. Le geste est démontré par Bruno Munari, comme essentiel au rapport à l’autre. Néanmoins, en le nommant « Supplemento », ce répertoire est désigné comme un complément et non une alternative complète. Aussi, il explorera la transmission dans des livres pour enfant dans les Livres illisibles, c’est-àdire sans les mots. Les textures et les éléments graphiques manipulés deviennent une histoire pour les enfants. C’est aussi par le corps et les sens que nous pouvons comprendre une histoire. Raconter une histoire peut lier deux personnes entre elles. Le designer comme un traducteur peut-il contribuer à la recherche d’un langage universel pour raconter des histoires ? La narration apparaît importante dans la relation d’aide, car «la capacité de rêverie a pour but de protéger le récepteur (l’aidant), mais aussi de restituer à l’émetteur (le patient) une réponse qui soit débarrassée de la charge agressive que comportent ces troubles du comportement. Il s’agit de se servir, dans

« l’ici et le maintenant », de moyens du bord pour communiquer à un moment donné. Cette réponse peut être corporelle, sensorielle, ou verbale (toucher, regard, chant, poésie...). » 3 Véronique Lefebvre des Noettes, montre comment le rêve permet le bien-être des personnes.

3 LEFEBVRE DES NOETTES Véronique, « Aidants, malades d’Alzheimer et « capacité de rêverie » article publié le 26 Octobre 2016 sur le site « l’Espace éthique » à l’adresse suivante : www.espaceethique.org/ressources/editorial/aidants-malades-dalzheimer-et-capacite-de-reverie

Être aidant : sous le regard du design

Le 11 octobre 2020, Je rencontrais Capucine Diancourt lors de la table ronde : « Quels outils pour le soin ? » dans le cadre de la Design Week (Lille Métropole 2020, Capitale mondiale du design). Elle a pris en compte la singularité des grands autistes souffrant de déficience sévère ne leur permettant pas de communiquer par la parole. Son travail : Ça balance est une série d’expérimentations en collaboration avec les soignants dans l’unité Oasis (de l’Établissement Public de Santé mentale de l’agglomération lilloise). Le but est de créer un mobilier extérieur pour l’éveil sensoriel qui s’adapte à leur sensibilité caractéristique. Elle explique « C’est là où moi, en terme de création, cela me donnait un

peu le vertige, car à la fois, il faut un support thérapeutique pour tous. En même temps, les profils sensoriels sont très divers, cela allait de l’hypo à l’hyper pour chaque patient et chaque sens. Donc, on les invitait dans une salle. À partir de cela, c’était un travail d’observation de l’ordre scientifique pour savoir quel patient était attiré vers quoi. ». L’absence d’une expression des besoins des autistes mène à réaliser des tests pour savoir vers quelles matières, formes, les personnes autistes se rapprochaient. À la place de la parole, c’est le langage du corps qui parle. Les soignants et les designers ne pouvaient pas imposer aux patients, la manipulation des matières, car cela pouvait s’apparenter à de la contention. Par ailleurs, elle a réalisé un partenariat avec une entreprise locale de matelas. Elle a utilisé des chutes pour les expérimentations. La matière et l’élément formel, même frugal, font un lien universel entre les différentes formes d’expressions.

C’est donc par l’expérimentation que l’on peut favoriser l’interaction. L’adaptation possède un mode d’expression singulier par l’expérimentation de matières et de formes ; celui-ci peut être une piste de création pour créer du lien entre les aidants et les malades. On pourrait également intégrer une dimension de narration apaisante pour tous. Le texte de Claude Lévi-Strauss, La pensée sauvage définit le bricolage comme un tâtonnement du bricoleur, en faisant avec « les moyens du bord ». Le bricolage ne s’arrête pas à la caractéristique définie d’un matériau. Cette démarche est très similaire à celle de Capucine Diancourt. L’adaptation de l’emploi des matériaux témoigne d’une souplesse du designer. Les éléments collectionnés par le bricoleur sont « précontraints », c’est-à-dire qu’il connait en partie l’emploi de ces objets. II doit trouver la solution adaptée et ne pas se réfugier dans la certitude de l’emploi d’un matériau. La vision du bricoleur, la méthode scientifique d’observation et d’expérimentation sont des méthodes à réfléchir pour trouver un nouveau mode d’expression et de communication pour l’aidant et le malade. L’absence de certitude chez le designer lui permet de trouver de nouveaux modes de communication. Par ailleurs, nous avons pu voir que la narration est un moyen d’apaiser et de faciliter la communication.

4 LEVI-STRAUSS Claude, La pensée sauvage, chap 1 : la science du concret

Capucine Diancourt, Ă‡a balance, 2020

ĂŠtre aidant : sous le regard du design

Cependant, la fatalité caractérise la situation des aidants. L’état de santé de l’autre se dégrade au fur à mesure, sans certitude face à l’avenir. Ils ressentent aussi une impuissance. Il y a une peur des maladies de démence et neurodégénératives. « Car oui, il s’agit bien d’une maladie et non, comme certains l’ont affirmé, d’un simple effet de l’âge, d’une construction sociale ou encore d’un refuge psychologique conscient ou inconscient pour fuir ce qui fait notre condition humaine : notre finitude »5. La peur provient de ne pas vouloir se voir dans cette situation de « devenir fou », « dément (privé d’esprit) » … De plus, dans certains cas, la peur entraîne l’exclusion, rejet et indifférence. Ainsi, cela peut être le cas de l’aidant. Il peut être dans cette dynamique de renfermement et de honte face à la maladie de son proche. Cependant, la peur peut aussi avoir d’autres conséquences comme celle d’anticiper, de créer, de s’adapter… Quels outils le design peut-il utiliser pour tenter de transformer la peur en s’adaptant à la situation ? Dans son livre Rien n’est noir6, Claire Berest dépeint Frida Kahlo non pas en noir et blanc, mais chaque chapitre est décrit à partir d’une nuance (bleu indigo, rouge …). Aussi, le travail de Frida Kahlo est un témoignage de la culture mexicaine. Dans le tableau Portrait de Luther Burbank en 1931, elle manifeste sa fascination pour cet horticulteur qui réalise des plantations hybrides. Sur cette toile, une personne mi-homme, mi-plante est représentée. Le tronc de celle-ci s’enracine dans la terre où est inhumé un squelette.

5 LEFEBVRE DES NOËTTES Véronique, « La clinique d’Alzheimer », publié le 28 janvier 2020, sur le site « La chaire de Philosophie à l’hôpital » à l’adresse suivante : chaire-philo.fr/ veronique-lefebvre-des-noettes-la-clinique-dalzheimer 6 BEREST Claire, « Portrait amoureux de Frida Kahlo », Emission la grande table par Olivia Gesbert, France Culture le 3 octobre 2019, sur le site www.franceculture.fr/emissions/la-grande-table-culture/ claire-berest-portrait-amoureux-de-frida-kahlo

Être aidant : sous le regard du design

L’œuvre expose la dualité entre la vie et la mort souvent présente dans le travail de Frida Kahlo. Les plantes dans les mains de l’homme signifient plutôt la continuité de la vie, comme l’arbre de vie de la civilisation maya. La mort pour cette civilisation n’est pas une finitude, mais une transformation ou bien une germination. Une force de vie se dégage de ses travaux ; c’est bien « vive la vie » (viva la vida) qu’on retrouve inscrite sur certaines de ces toiles. Elle place l’espoir en l’avenir. Le pouvoir de la beauté peut être alors synonyme d’espoir. La forme et la couleur ont une grande place dans le travail du designer, Ettore Sottsass. « La joie apparente des signes d’Ettore provient du caractère intrinsèquement dramatique de l’ensemble de son travail : le sourire du jeu entre en résonance avec la conscience de la solitude de l’homme et la volonté de lui offrir des instruments, puis des fleurs pour son existence solitaire. »7 écrira Andréa BRANZI.

Il finira par « Son humanisme constructif est celui dans lequel l’homme, le milieu artificiel et la nature — c’est-àdire le monde — sont sauvés par la beauté. »8 Ainsi, il crée une esthétique « joyeuse », un sujet sérieux et politique. Par ailleurs, à la suite de son voyage en Inde, il tire une nouvelle perception de la vie et la mort, une acceptation des tragédies.

7 Ettore Sottsass, ouvrage publié à l’occasion de l’exposition « Etorre Sotsass » organisée par Mnam/ Cci présentée du 27 avril au 5 septembre 1994 au forum du Centre national d’art et de culture Georges Pompidou, Edition du Centre Pompidou, Paris, 1994, p. 14 8 Ibid, p. 31

Le 6 octobre 2020, Brigitte, 84 ans, témoigne pour l’association Delta 7, elle aide son mari depuis 4 ans. Sa difficulté d’adaptation est plus difficile pour elle, à cause de l’évolution constante de la maladie. Au Danemark et en Suède9, on essaie de maintenir le « sentiment d’être vivant ». Une politique de prévention est mise en place pour permettre de pratiquer des activités (sport, numérique, atelier…). Les personnes sont aussi intégrées dans la ville. L’objectif est de maintenir le plus longtemps possible les personnes à domicile. Comment peut-on adapter cette vision en France ? Comment le jeu ou l’activité peuvent-ils être possibles quand la situation est en constante évolution ? Le design peut-il contourner l’évolution ?

9 KIEFFER Aurélie et GRELIER Annabelle, « Retraites : doit-on suivre le modèle scandinave ? », Emission Grand reportage, le 25 octobre 2019, sur le site « France culture » à l’adresse suivante : https:// www.franceculture.fr/emissions/grand-reportage/retraites-doit-suivre-le-modele-scandinave

Être aidant : sous le regard du design

Brigitte « Je trouve très difficile d’être dans le bon timing. C’est-à-dire qu’on a toujours l’impression d’être trop tôt ou trop tard dans la maladie pour lui et pour moi. Dans le sens, où il faut qu’il accepte et que tout soit toujours bien adapté. Il ne faut pas que ce soit trop tard pour lui ; sinon il ne sera pas capable de faire des jeux, des choses comme cela. C’est difficile l’adaptation. »

La relation de l’aidant avec les autres aidants

Le 6 octobre 2020, Charlotte, témoigne de son besoin de s’ouvrir à autre chose et d’avoir des soutiens extérieurs. Fabienne Brugère, dans le chapitre « Comment s’occuper des autres sans y perdre son soi ? » de L’Éthique du care », expose « la nécessité de donner la parole à tous ceux et celles (femmes, immigrés, ouvriers, etc.) qui constituent les armées de l’ombre des donneurs de soin, acteurs injustement oubliés du monde »1. Ainsi « La voix différente des femmes n’est plus étouffée ; c’est une voix qui est une éthique de la responsabilité détachée du sacrifice de soi. »2. Pour sortir du don de soi la parole est envisagée, un moyen de retrouver du pouvoir et du choix. Être écouté et prendre la parole sont les deux enjeux essentiels pour les aidants. « [Le philosophe, Jacques RANCIERE l’affirme] « Il y a des gens qui aimeraient compter et qu’on ne les compte pas comme pouvant compter »3. On ne les entend pas, car on n’a pas l’habitude de les entendre. Comment la démarche de design peut-elle créer un espace d’écoute et de prise de parole des aidants ?

1 BRUGERE Fabienne, L’éthique du « care », Edition PUF, Paris, 2017, p.25 2 Ibid, p.23 3 BRUGERE Fabienne, « Design, éthique et soin » conférence publié le 30 octobre 2020 sur le site « Youtube » à l’adresse suivante : https://www.youtube.com/watch?v=WTE2kr1HvK0

Être aidant : sous le regard du design

Charlotte « Est-ce qu›il y a des choses qui vous auraient aidé à l›extérieur ? Des personnes ? Qu›est-ce qui vous a aidé en dehors de vos ressources à vous ? Il y a beaucoup de choses. Déjà, il y a les associations comme Delta 7 ; en plus, il existe des réunions de paroles. C›est très bénéfique de partager son quotidien avec des personnes qui vivent des choses similaires. On ne peut pas s›isoler. Il faut toujours avoir une vie sociale. Il faut continuer et ne pas se renfermer dans la même problématique ; autrement on se laisse envahir. On ne peut pas parler de cela sans arrêt. On doit s’ouvrir à autre chose. »

Le 11 octobre 2020, Je découvre l’exposition « Prendre soin » à Lille, capitale du design, où est exposé le projet La maison des femmes à Roubaix porté par le Centre Communal d’Action Sociale et la designer Tiphaine Desponje, responsable de l’agence MAALAI. L’objectif était de créer un lieu afin d’accueillir, accompagner et informer des femmes en difficulté. Ce Proof Of Concept est une expérimentation peu coûteuse à échelle humaine, d’une solution permettant de confronter rapidement ses idées à la réalité sans certaines contraintes et d’apprendre des “vrais” utilisateurs. Ce POC a intégré dans le processus de création la parole des femmes, c’est-àdire que le lieu a été co-conçu. Au cours d’ateliers, elles ont participé au projet et ont été incluses. Cela a permis de libérer la parole de ces femmes en situation de vulnérabilité, sous forme de projet. Ce développement fait partie intégrante de la méthode pour prendre soin des autres. Il peut permettre de se sentir de nouveau capacitaire pour les usagers. Cependant, la parole peut être prise après la mise en place de ce POC. Le design a comme possibilité de surprendre, en repensant ce qui est établi. Ce dispositif peut permettre de faire parler. Le design intervient grâce à un projet comme support de discussion.

Tiphaine Desponje, La maison des femmes, 2020

ĂŠtre aidant : sous le regard du design

Par exemple, le travail, à l’hôpital de Cynthia Fleury et à l’agence Les Sismos, repense les urgences pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées en perte d’autonomie. Les expérimentations ont fait réagir et ainsi, ouvert un dialogue sur le problème.

« Où on va expérimenter par exemple la manière de changer l’accueil aux urgences d’un hôpital. Finalement, effectivement, le public qui ne s’exprimait pas à ce sujet, va avoir une facilité totalement déconcertante à prendre tous les objets d’usages dessinés et à les déplacer. Et à dire cela, ça va là, moi je suis là au quotidien et je te dis que cette borne est mieux située elle va plutôt là »4 relate Antoine Fenoglio. L’expérimentation est à la fois, une possibilité de mettre à l’épreuve un projet, mais surtout, devient un mode de dialogue. Cependant, je constate que ces méthodes et prises de parole sont plutôt éphémères. Les aidants ont besoin aussi d’un dispositif d’écoute plus pérenne et pour tous. Comment peut-on mettre en place une prise de parole pérenne pour les aidants ? Fabienne Brugère insiste : « Si l’interaction entre soi et autrui est bien à l’origine de cette morale, elle doit permettre alors, de sortir de l’opposition individualiste entre soi et l’autre pour être du côté d’une mise en perspective de l’interdépendance et la coopération. »5 L’attachement à l’autre est bien un lien de solidarité et d’entraide. Si la relation avec le malade devient trop difficile pour l’aidant, il faut compenser avec une aide extérieure.

4 FENOGLIO Antoine, « Design, éthique et soin » conférence publié le 30 octobre 2020 sur le site « Youtube » à l’adresse suivante : https://www.youtube.com/watch?v=WTE2kr1HvK0 5 BRUGERE Fabienne, L’éthique du « care », opus cité, p.23

d’autonomie aux urgences, 2020

Sismos, Les personnes en situation de handicap et les personnes âgées en perte

Être aidant : sous le regard du design

Le week-end du 19 septembre 2020, De nombreuses associations ont mis en place des initiatives pour les aidants, dont l’Association française des aidants. Elle propose une formation pour aidant, en ligne. J’ai participé à cette formation en six modules de quarante minutes environ, sur le site internet de l’association française des aidants . Les premiers modules essaient d’informer et d’expliquer théoriquement la relation d’aide. Ces modules s’appuient sur des témoignages vidéo et des situations types en dessin animé. Toutes les informations données sont compilées dans six fiches mémos accessibles sur le site en PDF. Cette formation comprend des questionnaires et invite la personne à suivre la formation, à s’exprimer dans des boites de « dialogue ». L’aidant peut exprimer sur ses ressentis et raconter son expérience. Néanmoins, l’aidant reste seul, à mon sens, face à son écran et ses ressentis. Il n’y a pas d’échange possible sur cette plateforme pour discuter et être soutenu. Les témoignages d’aidants en vidéo sont très intéressants car ils présentent une diversité d’expériences permettant de se reconnaître. L’identification est, je pense, importante pour atténuer le sentiment de solitude ; se repérer, ne pas se sentir perdu. Cependant, l’aidant peut se sentir seul, car il n’a pas d’interaction avec un autre aidant. « La technique peut-elle se substituer à l’affection et à la sollicitude humaine ? Quels aspects du soin peuvent être délégués à des machines ? »7.

7 CALLIGARO Victoria, CARAËS Marie-Haude, ECKENSCHWILLER Aurélie, À la recherche d’un monde partagé, accessibilité pour tous, Editions de la Cité du Design et Editions Hygée, Saint-Etienne, 2014, p.109

Association française des aidants, La Formation des aidants en ligne (captures d’écran)

Être aidant : sous le regard du design

En effet, dans le projet Paro, le robot thérapeutique destiné aux malades d’Alzheimer apparaît sous la forme d’une peluche phoque. L’objectif de ce dispositif était de réduire le stress des malades, afin de favoriser la relation avec l’aidant. Ce projet Paro questionne sur la place de la technique, dans le soin et sa possibilité d’être un support émotionnel. Ce dispositif peut être vu comme un complément à la relation humaine physique. Si on transpose cela, à la nécessité d’une aide extérieure pour les aidants (formation ou groupe de parole), les outils numériques exploitables, par le design, ne seraient que des compléments. Le numérique peut être utile dans le cadre de cette formation pour aidant. Mais quand je fais une recherche pour un café des aidants (lieux d’échanges et de rencontre conviviaux réels animés par des professionnels) à Paris intramuros, je compte onze résultats contre un seul pour le département du Maine-et-Loire. Bien sûr, la densité de population n’est pas la même ; seulement, l’offre est très faible. Ainsi, il est indispensable pour les aidants, d’avoir une écoute locale. À cause de la répartition disparate sur le territoire des initiatives de soutien aux aidants, faut-il rompre avec le numérique pour favoriser une relation plus sensible avec les aidants ? Est-il possible de combiner le numérique et une relation plus sensible pour aider les aidants ? Le numérique a l’avantage d’autoriser un échange rapide à distance. De nouvelles sortes d’échanges peuvent être réfléchies à la manière de la pensée du care. C’est le cas du projet Touch Through9, cette application sur téléphone permet de mettre en relation deux personnes d’une autre façon. Ce dispositif cherche à trouver une autre manière d’avoir un contact, par le sens du toucher à distance.

9 DAUTREY Jehanne (sous la direction de), Design et pensée du care – Pour un design des microluttes et des singularités, Editions Presses Du Reel, Dijon, 2019, p. 199

Être aidant : sous le regard du design

La réception d’une vibration ou un élément visuel représente la connexion entre deux personnes. Il faut une coïncidence du point d’action et de contact, c’est-à-dire que « je dois toucher pour être touché » et inversement. Donc, on parle bien d’échanges simultanés pour faire relation et non de relation dans un seul sens. Cela suppose d’être actif pour manifester sa présence en touchant l’écran. Deux modes ont été explorés. Le premier, le mode « distal »10, permet de rejoindre rapidement l’autre sur l’écran car la position du doigt de l’autre est visible. Le deuxième mode « proximal » demande à l’utilisateur d’explorer au hasard pour trouver l’autre. L’étude de ce mode prouve que le jeu et l’exploration conduisent à un sentiment de présence plus grand pour l’usager. C’est-à-dire que le mode « proximal » est plus bénéfique pour l’utilisateur. Par conséquent, le jeu et l’incertitude permettent de recréer une relation singulière, même par le biais des nouvelles technologies. La culture asiatique promeut une relation d’aide, basée sur l’implication de la famille entière. Cette façon est présentée dans le documentaire «Madame Fang»11(cf. page 34 à 37) . Il raconte le relayage et la présence constante de la famille auprès du malade, surtout, il s’agit d’un souci de toute une famille autour du malade. L’expérience de Nathalie Levy, en tant que relayage et soutien, semble être un facteur de réussite dans sa relation d’aide. Néanmoins, ce n’est pas la chance de tout le monde à une époque où les familles sont de plus en plus éclatées géographiquement. Comment peut-on recréer une communauté autour de l’aidant dans le but d’un relayage, d’un échange d’expérience ou d’un parrainage de l’aidant ?

10 Ibid. 11 WANG Bing, Madame Fang, distributeur Les Acacias, 201

La relation de l’aidant avec les institutions

Le 23 septembre 2020, Suite aux conseils téléphoniques de la directrice de l’association française des aidants, Clémentine, je consulte le site Proximologie.com. Ce site est destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage. Le Docteur Bruno Fantino, spécialiste en santé publique, témoigne :

« Autant, le médecin se sent à l’aise pour expliquer la maladie, le choix du traitement, son efficacité ; autant, il se sent désarmé pour répondre aux questions d’ordre juridique et social. Il n’est ni informé, ni formé, et très preneur d’outils pratiques, de listes d’associations, d’annuaires de professionnels et de brochures, etc. Le médecin est comme tout le monde. Il n’aime pas être incapable de répondre et se sent mal à l’aise. »1 Le 30 septembre 2020, Ma mère m’explique également qu’il a fallu faire appel à chacun des organismes individuellement pour le portage des repas, l’aide à domicile, les soignants ainsi que les aides financières... Elle me confie au téléphone que

« Nous avons su qu’il fallait s’adresser au CLIC2 grâce à des amis […] ; les premières démarches ont pris de plus de 6 mois pour avoir l’aide de l’APA3 du département ».

1 « Dr Bruno Fantino, spécialiste en santé publique » article publié le 6 aout 2016 sur le site « Proximologie » à l’adresse suivante : https://www.proximologie.com/globalassets/proximologie2/pdf/ fiches-telechargeables/proximologie/bruno-fantino.pdf 2 Les CLIC sont des Centres Locaux d’Information et de Coordination. Ils permettent d’orienter et de faciliter les démarches administratives des personnes âgées ou l’entourage. 3 L’APA est une aide financière délivrée aux personnes en perte d’autonomie. Elle est délivrée aux personnes « classé » GIR 1,2, 3 et 4 (avec une perte d’autonomie la plus forte).

Être aidant : sous le regard du design

Ces deux témoignages présentent une difficulté d’accéder à des aides. Les aidants sont souvent perdus dans les aides disponibles pour eux. Afin de ne pas tomber dans un épuisement constant, l’aidant fait appel à des aides pour certaines tâches. Il faut coordonner tous les organismes. Dès le diagnostic, les aidants peuvent-ils être pris en charge ? Le lien entre professionnels de santé, associations et organismes d’aide, semble compliqué malgré les CLIC et les plateformes du gouvernement pour tenter de se repérer. Après l’improvisation des associations, le gouvernement a commencé à créer des plateformes de coordination pour les aidants comme les CLIC. Donc, les aidants doivent se retrouver dans ce labyrinthe, pour faire des démarches administratives souvent longues, et rechercher une écoute... L’improvisation a créé un labyrinthe et un mille-feuille d’actions difficiles à comprendre pour l’aidant. Peut-on repenser le parcours de l’aidant ?

Ainsi, Le designer peut créer des outils de communications pour comprendre son environnement et les aides qui sont à sa disposition. Dans le cadre de la Design Week, la conférence « Design, éthique et soin » réunissait la philosophe Fabienne Brugère, Cynthia Fleury et Antoine Fenoglio. Ce dernier explique

« Si on reprend l’idée du «designo” de la Renaissance au départ [le design], ce n’étaient pas des objets, c’était une manière de raconter un monde de pensées par des structures graphiques qui étaient différentes d’un calcul ou d’un texte. Par exemple, Galilée a fait des dessins absolument sublimes pour essayer d’expliquer ce qu’il était en train de mettre en concept, car les mathématiques et le texte n’étaient pas suffisants pour projeter cette conceptualisation ».4 La visualisation est une qualité du designer. Elle pourrait permettre aux aidants de se repérer sous forme de cartographie et non de liste d’aides potentielles comme cela est présenté actuellement à l’aidant. La visualisation permet la communication et de comprendre les problèmes. De même, la cartographie ou la visualisation peut être une manière d’évaluation de l’état de santé mental et physique de l’aidant afin de prévenir de l’épuisement. Par exemple, Tool for Therapy de Nicolette BODELINES est un kit d’outils utilisables dans le cadre d’une thérapie psychologique. Il est composé en deux ensembles d’objets. Le premier permet de représenter les situations, les pensées ou les personnes sous forme de blocs de construction. Le second est composé d’éléments très différents les uns des autres, par leurs formes et leurs matériaux.

4 FENOGLIO Antoine, « Design, éthique et soin » conférence publié le 30 octobre 2020 sur le site « Youtube » à l’adresse suivante : https://www.youtube.com/watch?v=WTE2kr1HvK0

Medicean Planets, En ligne, in “world digital librairy», https://www.wdl.org/en/item/4183/

GALILÉ, Part 3, Volume 5, Astronomy: Observations and Related Calculations about the

Être aidant : sous le regard du design

Ils représentent les 12 archétypes jungiens. Ces archétypes sont des figures de personnalité et de modèles de comportements symboliques (le sage, l’innocent, l’explorateur…). Cette designer ajoute également un plateau circulaire où l’on peut dessiner et déposer les blocs ... L’ensemble permet de visualiser et contextualiser des situations, afin de discuter plus facilement. Des éléments matériels sont alors capables de favoriser l’expression et la compréhension par l’autre. À l’image d’une situation connue peut-être par tous. Un proche nous explique une situation, grâce aux fourchettes et aux couverts disposés sur la table pour illustrer son propos. La matérialité devient communication. Avant de pouvoir trouver un soutien extérieur, l’aidant a besoin de prendre conscience de quand l’aide et le répit sont nécessaires. Il est indispensable d’identifier s’il est au bord de l’épuisement. Les évaluations existantes sont des grilles à cocher par un médecin. Elles ne permettent pas forcément à l’aidant de comprendre et de prévenir les signaux d’alertes de l’épuisement. Il se focalise beaucoup sur les sentiments et définit l’état de la personne par un chiffre.

« La tendance croissante de la médecine contemporaine est de réduire le corps à des paramètres quantifiables et de rejeter le corps perçu par le patient. »5 Didier Sicard exprime que la science veut à tort mesurer le corps. Ainsi, on ne le comprend pas dans sa globalité. La médecine a tendance à regarder le corps de l’extérieur alors qu’il se vit de l’intérieur. Comment prendre en compte la situation des aidants dans sa globalité ? 5 SICARD Didier, « La médecine sans le corps : quelques notes sur la relégation du corps », dans Les Cahiers du Centre Georges Canguilhem, 2007, pages 133 à 137

ORTHOPHONISTE

AIDE Ã€ DOMICIL

PSYCHOMOTRICIENNE

NS ITUTIO T S IN

CAF CNSA

ORGANISMES LOCAU

CAISSE DE RETRAITE

ASSURANCE MALADIE

ASSOCIATION S PÔLE SENIOR EN MAIRIE

MÉDECIN

CLIC

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PROFESS ION NE

AIDANT AIDÉ

PAR MALADIE

PLATEFORME DE RÉPIT

AIDE SOIGNANTE

COLLECTIF POUR LES DROITS

PLATEFORME DE RELAIS NUMÉRO D’APPEL CAFÉ AIDANT LUTTE CONTRE L’ISOLEMENT

Bing Wang, Madame Fang, 2017

Conclusion Les maladies neurodégénératives ont des lourdes conséquences. Elles ont des répercussions sur les proches des malades les rendant vulnérables eux aussi. En effet, les troubles cognitifs demandent une aide quotidienne. De plus, la relation avec le proche est altérée par les différents troubles (langage, agnosie, refus…). Le tissu social des aidants s’effiloche à l’échelle de la relation avec le proche jusqu’aux institutions, en passant par celle avec les autres aidants. Cependant, la diversité d’expériences des aidants révèle un vécu plutôt positif sous certaines conditions. La première condition est une qualité de relation avec le proche. La solidarité entre les aidants et la délégation des tâches sont d’autres possibles à soutenir.

Ainsi, le proche aidant doit pouvoir avoir le choix. Être dépendants des uns et des autres n’empêche pas l’aidant de comprendre ses besoins avant de pouvoir accompagner les autres. Accompagner est une question de « prendre soin ». Le care n’est pas l’action de « guérir », de l’anglais « cure ». Mais, la « sollicitude » consiste à remettre au centre les relations humaines afin de se tourner vers l’autre. D’ailleurs, le design ne peut pas guérir. Par contre, il pourrait essayer de favoriser les liens par la mise en place de dispositifs. L’agilité lui permet d’appréhender les relations à travers sa vue globalisante. De plus, avec l’aide de la sociologie, le design peut tenir une posture plus globale et d’analyse des relations. Être centré sur l’utilisateur n’est pas suffisant pour le designer. Il lui faut également penser les relations que l’usager entretient avec tous les autres acteurs.

« Faire du design, c’est penser en termes de relations […] Le design est présent dans l’économie de la vie affective, dans la vie de famille, dans les rapports sociaux, dans l’urbanisme, dans le travail que nous faisons ensemble en tant qu’êtres civilisés. Finalement le grand problème qui se pose au design est qu’il doit servir la vie. »1 affirma László MOHOLY-NAGY. Face à la fatalité de certaines situations des aidants, le design doit contribuer à soutenir l’action et la vitalité. Le designer peut encourager la solidarité précieuse d’une partie la société au quotidien auprès de nos ainés. Cette solidarité est le cœur du care. Seulement, elle relativement invisible.

MOHOLY-NAGY László, in «Peinture Photographie Film», Éditions Jacqueline Chambon, Paris,

1993, pages 277 à 279.

En effet, les aidants représentent un care discret. L’ambivalence du care est d’une part une attitude discrète d’anticipation des besoins sans trop en faire. Ainsi, un design prenant soin serait synonyme d’émancipation et de rendre capacitaire. D’autre part, les aidants semblent avoir un besoin de reconnaissance d’un travail difficile. Le design doit valoriser et faciliter l’improvisation des aidants et des associations. Il doit aussi concevoir des moyens d’expression et de libération de la parole, lors de son processus de création. Les démarches de co-création sont plutôt des moyens intéressants. Ces outils ne doivent pas chercher forcément un consensus, mais ouvrir un débat et une prise de parole. Des outils matériels conçus par le designer permettent la libération de la parole. Le designer doit avoir conscience du potentiel de l’objet physique comme support pour communiquer, informer et donc faciliter les relations. La dimension d’action du corps est importante ainsi que celle de la manipulation d’objet outil afin de faciliter la communication. Sous la forme d’un jeu, les liens créés semblent plus bénéfiques pour l’utilisateur. Le designer en racontant une histoire à travers une scénographie ou des outils prépare un terrain propice à la relation. En outre, les outils numériques ne sont peut-être pas à exclure, mais à considérer comme des compléments dans certaines situations. Ils doivent être pensés de manière sensible. Les enjeux des aidants pour le design sont nombreux en perspective des prévisions démographiques pour 2030.

L’enjeu principal pour le designer est de guider l’aidant afin de lui simplifier son accès à des soutiens dans ce labyrinthe d’actions du gouvernement et des associations. Le designer peut participer à le conduire aussi vers une prise de conscience de son besoin de répit à un moment précis. Grâce à sa qualité de visualisation, le designer peut tenter de réfléchir à un parcours pour l’aidant pour maintenir ces relations. Ce parcours doit bien sûr être adapté à chaque situation en vue de la diversité des expériences. L’expérimentation du designer permet d’être capable d’adapter les réponses à un environnement et des relations très particulières. Pour y advenir, la collaboration avec des professionnels du milieu est aussi importante. Les procédés tels que l’expérimentation n’ont pas vocation à tout résoudre. Mais, elles permettent d’intervenir de manière ciblée pour tester des solutions en collaboration avec le milieu en question et ses acteurs.

« Peut-être le design du care est-il un design de l’objet minimal, non pas au sens où le design tendrait vers une sobriété formelle ou matérielle de l’objet, mais au sens où la présence matérielle de son intervention se ferait minimale, comme une construction interstitielle des singularités. »

2 DAUTREY Jehanne (sous la direction de), Design et pensée du care – Pour un design des microluttes et des singularités, opus cité, p.25

Philippe Le guay, Floride, 2015

Bibliographie Les ouvrages • BRUGERE Fabienne, L’éthique du « care », Edition PUF, Paris, 2017 • CALLIGARO Victoria, CARAËS Marie-Haude, ECKENSCHWILLER Aurélie, À la recherche d’un monde partagé, accessibilité pour tous, Editions de la Cité du Design et Editions Hygée, SaintÉtienne, 2014 • DAUTREY Jehanne (sous la direction de), Design et pensée du care – Pour un design des microluttes et des singularités, Editions Les Presses Du Réel, Dijon, 2019 • FLEURY Cynthia, Le soin est un humanisme, Edition Gallimard, Paris, 2019 • FRANCÈS Elsa (sous la direction de), Empathie ou expérience de l’autre, Editions de la Cite Du Design, Saint-Étienne, 2013 • TRONTO Joan, Un monde vulnérable. Pour une politique du care, Editions La découverte, Paris, 2009 • LEVI-STRAUSS Claude, La pensée sauvage, 1962 • LEVY Nathalie, Courage au cœur et sac au dos, Edition du Rochers, Monaco, 2020 • MEMMI Albert, La dépendance, Edition Gallimard, 1979 • PERRIAND Charlotte, Une vie de création, Editions Odile Jacob, Paris, 1998 Les articles de revues • VAN DE VELDE Cécile (sous la direction de), « Déclinaisons de la solitude : le recours aux temporalités chez les conjointes aidantes âgées » in revue Sociologie et sociétés, Editions Les Presses de l’Université de Montréal, 2018 • CARADEC Vincent, « Vieillir, un fardeau pour les proches ? » in Vieillir pose-t-il vraiment problème ?, Editions Lien social et Politiques, Numéro 62, 2009 • ENNUYER Bernard, « Les malentendus de l’« autonomie » et de la « dépendance » dans le champ de la vieillesse», in revue Le sociographe, Edition Champ social, 2013 • MOLINIER Pascale., « Au-delà de la féminité

•

et du maternel, le travail du care, in Champ psy, Editions L’Esprit du temps, n° 58, 2010 DALMAS Chantal, « Entre liberté et dépendance : le défi éthique de la maladie d’Alzheimer », in revue Savoirs et clinique, Editions ERES, n°11, 2009 QUERCY Alice, « Alzheimer, la vie, la mort, la reconnaissance », in revue Médecines/sciences, Editions EDP Sciences, n° 8-9, 2016 SICARD Didier, « La médecine sans le corps : quelques notes sur la relégation du corps », dans Les Cahiers du Centre Georges Canguilhem, Editions 2007

Les articles en ligne • « Le nombre de cas de démence va tripler d ici 2050, selon l OMS » article publié le 14 mai 2019 sur le site « France Info » à l’adresse suivante : https://www.francetvinfo.fr/sante/ environnement-et-sante/le-nombre-de-casde-demence-va-tripler-d-ici-2050-selon-loms_3443085.html. • CHATEAUNEUF-MALCLES Anne, « Le lien social : entretien avec Serge Paugam » article publié le 06 juillet 2012 sur le site « SES-ENS » à l’adresse suivante : http://ses.ens-lyon.fr/ articles/le-lien-social-entretien-avec-sergepaugam-158136 • LECOMPTE Francis, « Nous devons vivre avec l›incertitude » article publié le 06 avril 2020 sur le site « le journal CNRS » à l’adresse suivante : https://lejournal.cnrs.fr/articles/edgar-morinnous-devons-vivre-avec-lincertitude • ROUZEL Joseph, « La relation d’aide en travail social » article publié le 20 octobre 2017 sur le site « blogs Médiapart » à l’adresse suivante : https://blogs.mediapart.fr/joseph-rouzel/ blog/201017/la-relation-d-aide-en-travail-social • LEFEBVRE DES NOETTES Véronique, « Aidants, malades d’Alzheimer et « capacité de rêverie » article publié le 26 Octobre 2016 sur

•

le site « l’Espace éthique » à l’adresse suivante : https://www.espace-ethique.org/ressources/ editorial/aidants-malades-dalzheimer-etcapacite-de-reverie « Dr Bruno Fantino, spécialiste en santé publique » article publié le 6 aout 2016 sur le site « Proximologie » à l’adresse suivante : https://www.proximologie.com/globalassets/ proximologie2/pdf/fiches-telechargeables/ proximologie/bruno-fantino.pdf

Les rapports officiels • https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/ Fiche_-_Reconnaitre_le_role_des_aidants_ en_creant_une_aide_au_repit.pdf • Rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS – février 2010) • MORICE Olivier, « Plaidoyer mai 2020 », publié sur le site « association je t’aide » à l’adresse suivante : https://associationjetaide. org/2020/07/09/plaidoyer-2020-24h-24-7j-7365j-an-quel-repit-pour-les-aidant-e-s/ • SOULLIER Noémie, « Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie», in Études et Résultats, DREES, Paris, n° 799, 2012 Les films et vidéos • LEFEBVRE DES NOËTTES Véronique, « La clinique d’Alzheimer », publié le 28 janvier 2020, sur le site « La chaire de Philosophie à l’hôpital » à l’adresse suivante : chaire-philo.fr/ veronique-lefebvre-des-noettes-la-cliniquedalzheimer • WANG Bing, Madame Fang, distributeur Les Acacias, 2017 • « Design, éthique et soin » publié le 30 octobre 2020 sur le site « Youtube » à l’adresse suivante : https://www.youtube.com/ watch?v=WTE2kr1HvK0 Les audios • DE LACHAPELLE Philippe, « Aidants

•

familiaux : l’épuisement guette ! », le 12 octobre 2012 sur le site « rcf » à l’adresse suivante : https://rcf.fr/la-matinale/ aidants-familiaux-l-epuisement-guette FLEURY Cynthia, « Camille \\ Cynthia Fleury », Emission Les Matins du samedi, France Culture, le 1 juin 2019 https://www.franceculture.fr/emissions/ les-matins-du-samedi/camille-cynthia-fleury KIEFFER Aurélie et GRELIER Annabelle, « Retraites : doit-on suivre le modèle scandinave ? », Emission Grand reportage, le 25 octobre 2019, sur le site « France culture » à l’adresse suivante : https://www. franceculture.fr/emissions/grand-reportage/ retraites-doit-suivre-le-modele-scandinave

Les sites • https://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/ aide/1840 • https://formation.aidants.fr • https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/ participer-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants • https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr Les visites, rencontres, expositions, conférences… • Anne-Laure, (psychomotricienne), le 17 mai 2020 • Compagnie Entrées de jeu, débat-théâtre, (pièces : Au bout du rouleau et La soupe à la grimace) à Boulogne-Billancourt, le 06 octobre 2020 • Association Delta 7, Conférence en ligne « Journée Nationale des Aidants », (témoignage de Charlotte et Brigitte), le 06 octobre 2020 • Table ronde « Quels outils pour le soin ? », animée par Gauthier Roussilhe avec SarahMay Hall (fondatrice et designer, People & Places), Philippe Mougin (Président et fondateur, Heroic Santé) et Capucine Diancourt (designer), à Lille, le 11 octobre 2020 • L’exposition La Maison POC « Prendre soin », Commissaires : Cynthia Fleury (philosophe) et Les Sismo (designers) à Lille, le 11 octobre 2020

Iconographie Page 12 HANEKE Michael Amour, en ligne in « Critikat », https://www.critikat. com/actualite-cine/critique/amour/, 2012 Page 14 HANEKE Michael Amour, en ligne in « blogs diariodonordeste », http:// blogs.diariodonordeste.com.br/blogdecinema/geral/ cannes-2012-haneke-leva-sua-segunda-palma-deouro/attachment/amour-de-michael-haneke/, 2012 Page 16 HANEKE Michael Amour, en ligne in « la scimmia pensa », https://www. lascimmiapensa.com/2017/11/13/amour-recensionehaneke/, 2012 Page 34 DE CHAZOURNES Eric La mémoire qui flanche (Capture d’écran) 2018 Page 36 DE CHAZOURNES Eric La mémoire qui flanche (Capture d’écran) 2018 Page 37 DE CHAZOURNES Eric La mémoire qui flanche (Capture d’écran) 2018 Page 38 DE CHAZOURNES Eric La mémoire qui flanche (Capture d’écran) 2018 Page 48 ABITBOL Judith Vivere (Capture d’écran) 2017

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Page 49 ABITBOL Judith Vivere (Capture d’écran) 2017 Page 50 ABITBOL Judith Vivere (Capture d’écran) 2017 Page 51 ABITBOL Judith Vivere (Capture d’écran) 2017 Page 57 MUNARI Bruno, Supplément au dictionnaire italien, 1958

Page 69 MAALAI, La Maison des Femmes, 2020 Page 79 GALILÉ, Part 3, Volume 5, Astronomy: Observations and Related Calculations about the Medicean Planets, en ligne, in “World digital librairy», https://www.wdl. org/en/item/4183/

Page 84 WANG Bing Madame Fang (Capture d’écran) 2017 Page 86 WANG Bing Madame Fang (Capture d’écran) 2017

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Page 92 LE GUAY Philippe Floride, en ligne in « Unifrance », https://www. unifrance.org/film/38751/floride, 2015

Page 94 LE GUAY Philippe Floride, en ligne in « Unifrance », https://www. unifrance.org/film/38751/floride, 2015

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Merci ... À L’ensemble de mes professeurs pour leurs relectures et leurs conseils bienveillants. À mes camardes de classe pour leurs encouragements précieux et leur joie de vivre durant les après-midi de travail. À Eva, Charline et Clara qui m’ont conseillée et remontée le moral grâce leur bonne humeur. À ma famille pour leurs relectures ainsi que leur soutien dans ma démarche et mes études. À toutes les personnes et organismes que j‘ai contactées lors de mes recherches pour leurs expertises et bienveillances (Anne-Laure, Clémentine de l’Association Française des aidants, Capucine Diancourt, Fanny de l’Association Delta 7, Georgette de l’association France Alzeimer...)

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Mémoire de recherches dirigé par : Bertrand Vieillard,Vaïana Le Coustumer et Vincent Rossin Design graphique : Cécile Bouillé Texte composé en Baskerville Old face et Baskerville par John Baskerville Achevé d’imprimé en décembre 2020 à l’école Boulle

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