__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

„Stutt síðan ég skildi hvað þetta var alvarlegt“

TRIS lagar sig að breyttum aðstæðum

Ný dúkka á leiðinni

01. tbl. 27. árg. 2020


Óvenjulegir og krefjandi tímar Rósa Guðbjartsdóttir, formaður SKB.

Við höfum svo sannarlega verið að upplifa óvenjulega tíma að undanförnu og mörg krefjandi verkefni sem við höfum þurft að takast á hendur. Kórónuveirufaraldurinn hefur sett svip sinn á líf okkar allra með einum eða öðrum hætti. Í þessum óvenjulegum aðstæðum er magnað að finna fyrir þeirri samheldni sem býr í þjóðinni og hvernig samstaða fólks hefur orðið áþreifanleg. Á sama tíma og samkomubann hefur verið við lýði og daglegt líf flestra breyttist í einni svipan höfum við gengið í gegnum mikið lærdómsferli. Við höfum verið að kynnast okkur sjálfum í aðstæðum sem engan óraði fyrir að gætu komið upp. Við höfum verið að kynnast náunganum betur í gegnum viðbrögð fólks við mótlæti. Við höfum farið að sakna ýmissa hluta í lífinu sem okkur hefur þótt sjálfsagt að ganga að sem vísum. Við höfum saknað þess mest að eiga venjuleg samskipti við fólk, geta heimsótt ættingja og vini og að geta knúsað og faðmað. Við höfum breytt venjum sem gæti leitt til góðs. Við höfum lært ýmsa nýja hluti sem án efa eiga eftir að nýtast vel, spara tíma og fjármuni og styrkja okkur sem ein-staklinga og samfélagið sjálft. Aðdáunarvert hefur verið að fylgjast með störfum og viðbrögðum þeirra sem hafa verið í forystu og tekið ákvarðanir fyrir þjóðina af mikilli fagmennsku. En ekki síður höfum við dáðst að því hvernig fólk í hinum ýmsu störfum, svo sem í heilbrigðisþjónustu, í skólakerfinu og víðar, hefur endurskipulagt heilu vinnustaðina til að geta veitt þá góðu þjónustu sem við eigum að venjast í landinu og til að tryggja velferð okkar allra. Það hefur sýnt í verki hverju við fáum áorkað þegar fólk snýr bökum saman. Við erum ákaflega heppin að búa yfir slíkum mannauð.

Starfsemi SKB hefur ekki farið varhluta af faraldrinum þegar árvissir viðburðir hafa verið blásnir af, eins og árshátíð félagsins og annað félagsstarf hefur að sjálfsögðu legið niðri síðustu vikur. Stærsti styrktarviðburðir SKB, hjólaferð Team Rynkeby, verður ekki haldinn með hefðbundnu sniði, enn er óljóst hvort Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka fer fram og óvíst er með sumarferð félagsins í Fljótshlíð í lok júlí. En það sem mestu máli skiptir er að álagið á heilbrigðisstarfsfólki hefur ekki komið niður á börnunum okkar í SKB sem alltaf geta sótt í þá góðu þjónustu sem starfsfólk krabbameinsteymis barnaspítala LSH veitir. Ýmis þjónusta sem SKB styrkir félagsmenn til að nýta hefur ekki verið í boði meðan á samkomubanni hefur staðið. Ekki hefur t.d. verið hægt að bjóða listmeðferð á skrifstofu félagsins en margir hafa getað haldið áfram að sækja sálfræðitíma, ýmist þar sem auðvelt hefur verið að virða fjarlægðarmörk og svo hafa einhverjir gripið til þess að nýta tæknina. Hún hefur komið inn í líf margra á nýjan og óvæntan hátt og gert mögulegt að sinna áfram ýmsu sem annars hefði lagst í dvala. Nú er sumarið framundan og sjaldan höfum við hlakkað eins mikið til að njóta bjartra daga og náttúrunnar í fullum blóma. Sólin hækkar á lofti með hverjum deginum og fuglasöngurinn minnir okkur á hvað það er sem mestu skiptir – lífið sjálft. Njótum þess með bjartsýni og jákvætt hugarfar að leiðarljósi.

e


„Stutt síðan ég skildi hvað þetta var alvarlegt“

Bls. 4

T RI S lagar sig að breyttum aðstæðum

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi, sími: 588 7555, netfang: skb@skb.is, heimasíða: www.skb.is, RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Gréta Ingþórsdóttir, framkvæmdastjóri SKB. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir, formaður, Arnaldur Skúli Baldursson, Benedikt Einar Gunnarsson, Björn Harðarson, Dagný Guðmundsdóttir, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Kristjana Erlen Jóhannsdóttir, Særós Tómasdóttir og Una Gunnarsdóttir. MYNDIR: Bergljót Þorsteinsdóttir og úr safni SKB. FORSÍÐUMYND: Eva Margrét Guðnadóttir, ljósmynd: Bergljót Þorsteinsdóttir. UMBROT: Harpa Halldórsdóttir hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. PRENTUN: PRENTMET – umhverfisvottuð prentsmiðja.

Efnisyfirlit

Bls. 10

Stuðningshópar í boði fyrir félagsmenn.

Bls. 13

Dúkka og bók

Bls. 14

Þrautir og fleira fyrir börnin. Bls. 16

VIÐVÖRUNARMERKI UM KRABBAMEIN Í BÖRNUM CHILDHOOD CANCER WARNING SIGNS

1

2

Viðvörunarmerki um Bólgur eða fyrirferð - sé krabbamein í börnum. Bls. 18 ef verkjalausar og án hæ

Fölvi, óeðlilegir marblettir eða blæðing, beinverkir. Pallor, bruising or bleeding, general bone pain.

líkamshita eða vísbendi um sýkingu.

Lumps or swelling – especia and without fever or other s


„Stutt síðan ég skildi hvað þetta var alvarlegt,“

segir Eva Margrét Guðnadóttir, 25 ára, sem fór í heilaskurð 3 ára vegna illkynja æxlis

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir Myndir: Bergljót Þorsteinsdóttir og úr einkasafni

Sigurbjörg A. Guttormsdóttir, og um Gróaþað Gunnarsdóttir. Eva Margrét GuðnadóttirHelga er 25Enea ára Símonardóttir sálfræðinemi, bil að útskrifast með BS-gráðu frá Háskólanum í Reykjavík. Hún er eineggja tvíburi og systurnar, hún og Alma, eru fyrstu börn foreldra sinna, Þóreyjar Þallar Vilhjálmsdóttur og Guðna Hreinssonar. Þau bjuggu í Álaborg í Danmörku þegar stelpurnar fæddust og fljótlega eftir fæðingu tóku foreldrar þeirra eftir því að augun í Evu voru ekki samhæfð og þegar hún var átta mánaða fór hún í aðgerð til að laga latt auga. Augað lagaðist að einhverju leyti en versnaði fljótlega aftur og næstu misseri var mikið reynt að finna út úr því hvað gæti valdið því að samhæfing augnanna raskaðist, m.a. með einni skurðaðgerð til viðbótar en ástandið fór alltaf í sama farið aftur. 4


Uppköst og höfuðverkir  Fjölskyldan var nýlega flutt aftur heim til Íslands árið 1998 þegar Evu hrakaði. Samhæfing augnanna var alveg farin, hún hélt ekki jafnvægi, kastaði upp á morgnana og kvartaði undan miklum höfuðverkjum. Þórey og Guðni fóru með hana til læknis sem sendi þau beint á bráðamóttöku þar sem hún var mynduð og kom þá í ljós æxli sem lá ofan á sjóntauginni. Í þessu ástandi hefði Eva fljótlega misst meðvitund, vökvi var farin að safnast fyrir í höfðinu og hún komin með bjúg í heila. Þetta var á föstudegi og hún var á sterum yfir helgina til að reyna að draga úr bólgum og minnka þar með þrýsting. Hún var svo skorin á mánudagsmorgni og sú aðgerð gekk mjög vel því æxlið var vel skurðtækt. Það var svokallað PNET medulloblastoma, ágengt illkynja æxli í litla heila. Guðni og Þórey voru bæði að vinna hjá Icelandair á þessum tíma. Þórey hætti um leið og Eva greindist en fyrirtækið sýndi Guðna mikinn skilning. Stundum komst hann ekki til vinnu dögum saman. Þórey byrjaði aftur hjá Icelandair þegar Eva var komin á nokkuð lygnan sjó og Þórey treysti sér til þess sjálf.

Systurnar fengu að vera saman   Þó að vel hefði gengið að fjarlægja æxlið var strax ákveðið að Eva færi í lyfjameðferð sem áætlað var að tæki um eitt og hálft ár. Fyrsta hálfa árið var hún meira og minna inniliggjandi á barnaspítalanum ásamt foreldrum sínum og tvíburasystur. Systurnar voru alltaf saman nema þegar Eva þurfti að vera í einangrun og það þótti þeim báðum alveg ómögulegt. Skömmu eftir greininguna var Alma líka send til skyldfólks á Akureyri í einn mánuð og var mjög ósátt við að vera höfð útundan og fá ekki að vera með á spítalanum. Þórey segir að sem betur fer hafi hún yfirleitt getað haft þær báðar hjá sér og að á þeim tíma hafi ekki verði önnur systkini sem þurfti að hugsa um. „Maður hugsar með hryllingi til þess ef maður hefði verið með önnur börn. Sem betur fer fengu þær að vera saman en við hefðum alveg getað lent í því að þeim yrði stíað í sundur. Það var ekki gert nema þegar

Lyfjabrunnurinn var oft og lengi til vandræða og Eva ber þess enn skýr merki. Eva var sem veikust og þurfti að vera í einangrun og þegar upp kom RS-vírus og þau börn voru lögð inn. Eva man sem betur fer ekki hvað hún var oft hrikalega veik og hvað henni leið illa. Hún fékk mjög slæma taugaverki þegar hún var að byrja að fá lyfin og ég sat oft grenjandi með henni,“ segir Þórey. „Ég man líka sérstaklega eftir einu mómenti. Eftir aðgerðina tókum við eftir því að það seytlaði vökvi út um skurðinn og við vissum ekki hvað þetta var. Læknir kom að skoða hana, hann sagði að þetta væri mænuvökvi og það þyrfti að loka skurðinum betur. Ég var vinsamlegast beðin um að fara fram, það ætti að skella í hana saumi. Og það var gert þarna á staðnum án deyfingar! Ég heyrði orgin í henni fram og hélt ég yrði ekki eldri. Eftir á var mér sagt að hún hefði fengið sniff í nefið og myndi ekki muna neitt eftir þessu! Við getum hlegið að þessu núna og auðvitað er gott að hún muni lítið eftir þessum erfiðu stundum en þetta situr í mér,“ segir Þórey.

Man bara þetta skemmtilega   „Ég var að reyna að rifja þetta upp um daginn og mínar minningar eru frekar jákvæðar. Ég man bara eftir læknunum og þegar trúðurinn kom til okkar á spítalann,“ segir Eva. „Það var eiginlega ekki fyrr en nýlega í samtölum við sálfræðing sem ég

gerði mér grein fyrir því hvað veikindin voru alvarleg. Ég man bara þetta skemmtilega: þegar ég var á leikstofunni með Ölmu, eftir mömmu og pabba að kaupa McDonalds. Ég áttaði mig ekkert á hvað var í gangi og var ekkert að spyrja af hverju ég væri á spítala. Það liggur við að þetta hafi verði erfiðara fyrir Ölmu. Sérstaklega þegar hún var send norður og fékk ekki að vera með okkur í nokkrar vikur.“

Fannst erfitt að vera á leikskóla   Lyfjameðferðin stóð í eitt ár og átta mánuði og þegar henni lauk voru tvíburarnir að verða 5 ára. Þær voru nýbyrjaðar hjá dagmömmu þegar Eva greindist en hættu þar og voru á spítalanum og svo heima þangað til þær fóru á leikskóla í nokkra mánuði áður en þær byrjuðu í skóla. Þær minnast leikskólatímans með lítilli ánægju. Þórey segir að þær hafi eiginlega ekki kunnað að umgangast önnur börn og man eftir fleiri en einu skipti þar sem þeim var boðið í barnaafmæli þegar þær voru í 1. og 2. bekk og hún fékk símtal um að það væri kannski bara best að hún kæmi að sækja þær. Þær voru ekki vanar hamagangi í barnahópi og brotnuðu bara saman og sátu hágrátandi þangað til þær voru sóttar. Hún segir í gríni að það hafi alveg stefnt í að þær yrðu stórskrítnar, einfarar sem gætu ekki átt samskipti við neinn nema hvor aðra.

5


ekki í mörg ár. Hún mátti ekki verða svöng því þá varð henni flökurt og svo gat hún ekki borðað ef henni var óglatt. Hún mátti lifa með þessu erfiða ástandi þar til það eltist loks af henni á 16. ári. Um tíma voru einkenni Evu svipuð þeim sem hún hafði áður en hún greindist og Þórey var farin að ímynda sér allt það versta. Hún var með höfuðverk, ógleði, með skert jafnvægi, enga athygli, var gleymin og var alltaf að týna hlutum. „Núna er hún greind með ADD,“ segir Þórey. „Þetta hefur haft áhrif á skólagönguna sem hefði verið auðveldari ef ég hefði gripið fyrr inn í. Ég hefði átt að gera það miklu fyrr. Hún kláraði samt menntaskóla á réttum tíma en ADD gerði henni ekki auðveldara fyrir.“   Þórey og Eva eftir skurðaðgerðina sem gerð var á Borgarspítalanum árið 1998.

Allir héldu að hún myndi deyja   Þórey segist hafa orðið dauðhrædd þegar Eva greindist. Hún hélt að heilaæxli, illkynja krabbamein í þriggja ára gömlu barni væri dauðadómur. „Ég sá bara dauðann og allir í kringum mig. Það héldu allir að hún myndi deyja. Ég vissi ekki um neinn sem hefði fengið illkynja heilaæxli og lifað. Maður frænku minnar hafði dáið þremur árum áður og hann var með heilaæxli. Ég hafði svo viljað hitta einhvern með jákvæða sögu á þessum tíma svo maður hefði vitað aðeins hvað maður var að fara út í og til að fá einhverja von eða a.m.k. að svona æxli væri ekki alltaf dauðadómur. En við fórum bara á internetið að reyna að finna upplýsingar um önnur börn með sömu greiningu og um lífslíkur. Þegar við vorum á spítalanum voru held ég fimm börn inniliggjandi með heilaæxli og af þeim eru þrjú á lífi í dag. Tvö þeirra dóu á meðan við vorum þarna inni,“ segir Þórey.

Ýmsar síðbúnar afleiðingar   Þórey segist ekki getað kvartað yfir neinu í sambandi við sjúkrahúslegu Evu og meðferðarsögu hennar. Margt sé mjög ein-

6

Hefur verið dugleg að leita sér hjálpar

staklingsbundið og þau hafi svo sem ekkert vitað hvernig hlutirnir ættu að vera. Þegar frá leið hafi þau oft hugsað hvað þau voru heppin að Eva skyldi sleppa við geisla og að hún skyldi aðeins hafa þurft að fara í eina aðgerð og það hérna heima á Íslandi. Hún hefur hins vegar glímt við ýmsar síðbúnar aðfleiðingar. Sumar voru augljóslega afleiðing af meini og meðferð en aðrar uppgötvuðust vegna samanburðar við tvíburasysturina. „Þetta með augun hefur verið viðvarandi glíma. Hún er búin að fara í sex augnaðgerðir til að rétta augun af.“ Eva segist hafa farið í laseraðgerð fyrir þremur árum en þurfti gleraugu aftur einu og hálfu ári seinna. „Mig vantar dýptarskynjun, er ekki með góða þrívíddarsjón og get bara notað annað augað í einu.“ Hún rifjar upp þegar farið var að sýna myndir í bíó í þrívídd og hún var mjög spennt eins og aðrir en tilhlökkunin breyttist í vonbrigði því hún sá ekki neitt.

  Eva segist vera með mikinn kvíða en hafi náð tökum á honum með aðstoð. „Ég er orðin mjög góð í dag, enda hef ég leitað mér hjálpar og verið dugleg að fara til sálfræðings. Mér fannst erfitt að byrja í leikskóla og skóla, upplifði mikið óöryggi við að þurfa að fara frá mömmu og pabba. En þá var gott að hafa Ölmu. Við vorum alltaf bara hjá þeim og þegar Alma var send norður öfundaði hún mig að fá að vera hjá mömmu og pabba.“

Síðbúnu afleiðingarnar höfðu mikil áhrif á skólagöngu Evu og hún náði um það bil helmings mætingu fyrstu tvö, þrjú árin. Hún var alltaf með ógleði og ýmislegt var reynt til vinna bug á ástandinu og margir læknar heimsóttir. Hún var á mígrenilyfi og magalyfi og sett í magaspeglun. Þetta eltist af henni en hún var þó ekki orðin góð fyrr en í 10. bekk. Ein kenning var sú að einhverjar taugar hefðu skemmst í heilaskurðaðgerðinni og ógleðin stafaði af þeim skemmdum en þessi einkenni, ógleði og uppköst hurfu

Með Ölmu, tvíburasystur sinni, tveimur mánuðum eftir aðgerð.

Þórey segist stundum hafa haft svo miklar áhyggjur af Evu að hún hafi stundum vaknað upp á næturnar og náð í hana til að hafa hana hjá sér og geta þannig passað hana betur eða fylgst betur með henni ef eitthvað kæmi fyrir. „Ég réði ekki við þetta. Ég þurfti bara að hafa hana hjá mér. Eftir á að hyggja skil ég ekki hvað ég var að pæla! Ég átti að leyfa barninu að sofa!“


Talsverður hæðarmunur var á systrunum við fermingu.

Sést á myndum hvenær lyfjameðferð hófst   Lyfjameðferðin hafði áhrif á tannþroska Evu og um tíma kom til álita að setja hana í hormónameðferð til að koma kynþroska af stað. Frá því var horfið og hún tók út sinn kynþroska – bara svona einu og hálfu ári seinna en hún hefði gert ef hún hefði ekki farið í gegnum lyfjameðferðina. Þetta er hægt að fullyrða vegna samanburðarins við tvíburasysturina. Alma var alltaf á venjulegu róli, meðalbarn í hæð og þyngd en Eva talsvert minni. Í 5. bekk var Alma höfðinu hærri en Eva sem lengi var minnst í bekknum. Það hefur verið tímafrekt og kostnaðarsamt að laga tennurnar í Evu. „Barnatennur sem voru að koma upp stoppuðu þegar hún byrjaði á krabbameinslyfjunum. Svo sést á myndum að lyfjameðferðin setti mark sitt á fullorðinstennurnar. Sumar uxu aldrei og hafa alltaf verið litlar. Auðvelt er að sjá þetta með samanburði við Ölmu. Einhverjar rætur fullorðinstanna eru vanþroskaðar og sumar eru afbrigðilega mótaðar. Það hefur þurft að toga tennurnar út og hún er búin að vera eitt og hálft ár í tannréttingum. Tannlæknirinn sagði strax að það sæist mjög greinilega á myndum hvenær hún hefði verið í lyfjameðferð. Það má þó þakka fyrir að glerungurinn slapp. Hann er eðlilegur.“

Fjölskyldan fór í sólarlandaferð haustið 1999 til að fagna meðferðarlokum Evu.

Tvíburasysturnar Eva og Alma vorið 2020.

7


Stundum pirruð út af augunum   Eva er að klára BS-próf í sálfræði og á að útskrifast í júní. Hún er að vinna á skammtímaheimili fyrir unglinga. Spurð að því hvort hún telji að þessi lífsreynsla hennar muni nýtast henni í starfi sem sálfræðingur segist hún ekki meðvitað hafa tekið eftir neinu sem gæti skipt máli í því samhengi. „Ég veit hvernig er að vera með kvíða og það getur væntanlega nýst mér að geta deilt þeirri reynslu með einhverjum. Það er ekkert svo langt síðan ég áttaði mig á því hvað þetta var alvarleg og mikil lífsreynsla. Mamma hefur oft skammað mig fyrir að vera að djóka með þetta og vera að pirra mig á einhverju sem skiptir ekki svo miklu máli. Mér finnst Alma systir mín vera með fullkomin augu en ekki ég og ég er stundum pirruð út af því. Og þegar Alma var með æðislegar krullur þá var ég ekki með neitt hár! Það hefur verði bæði gott og vont að hafa Ölmu til viðmiðunar. Mamma og pabbi fengu allan áhyggjupakkann og ég man aðallega eftir því sem mér fannst skemmtilegt, eins og að vera á leikstofunni á spítalanum. Ég segi fólki aldrei að fyrra bragði að ég hafi verið með krabbamein en ég tala mjög opinskátt um það ef það berst í tal og fólk spyr. Sumir fara hjá sér þegar ég segi þeim það en mér finnst það ekki erfitt. Það sem ég þoli hins vegar ekki er þegar fólk vorkennir mér. Það er algjör óþarfi. Ég hef það bara fínt. “

e

„Það er algjör óþarfi að vorkenna mér þó að ég hafi fengið krabbamein. Ég hef það bara fínt,“ segir Eva.

8

Eva klárar BS í sálfræði frá HR í sumar.


Eva og Alma eiga tvö yngri systkini,Veru, 14 ára og Elí, 8 ára. Hér er fjölskyldan öll. Frá vinstri: Eva, Þórey með Elí,Vera, Guðni og Alma.

Þórey var sú sem mest var með stelpurnar á spítalanum en Guðni tók félagsmálapakkann og var í mörg ár í stjórn Umhyggju.Vegna stöðu sinnar í starfi hjá Icelandair hafði hann einnig milligöngu um að koma á samningi á milli Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og Icelandair um flug með fjölskyldur í félaginu í dagsferðir í skemmtigarða á Norðurlöndum, t.d. Legoland og Liseberg. Þessar ferðir voru algjörir hápunktar í starfi SKB og þeim sem í þær fóru afar eftirminnilegar. Oftast var hægt að manna áhafnirnar alfarið með félagsmönnum í SKB, og önnur vinna í kringum flugvélarnar, s.s. á flughlaði, var gefin. Síðasta ferðin með SKB af þessum toga var farin 2008. Þórey er flugfreyja og var hún oftar en einu sinni í áhöfn.

9


T RI S lagar sig að breyttum aðstæðum Góðgerðaverkefnið Team Rynkeby verður með gjörbreyttu sniði í sumar frá fyrri sumrum eftir að ákveðið var að ekkert yrði af því að liðin 57 hjóli frá ýmsum stöðum á Norðurlöndum og víðar til Parísar eins og gert hefur verið mörg undanfarin ár. Team Rynkeby Ísland (TRIS) hefur tekið þátt síðustu þrjú ár og hefur íslenska liðið byrjað í Danmörku og hjólað á átta dögum til Parísar, um 1.300 km leið. Íslenska liðið, 42 hjólarar og 9 manna aðstoðarlið, var valið í fyrrahaust. Það hóf æfingar, byrjaði fjáröflun og fór að safna styrkjum af kappi. Þátttakendur þurfa bæði að æfa sjálfir og svo sem lið. Liðsæfingar miða t.d. að því að æfa að hjóla þétt saman m.a. til að liðsmenn myndi skjól hver fyrir annan. Þær æfingar koma til viðbótar við fjölmargar einstaklingsæfingar á trainer og hjólatíma inni. Eftir að samkomubann var sett á vegna Covid 19-faraldursins gat liðið ekki hist til að æfa saman og eftir að ljóst var að ekkert yrði úr hjólaferðinni til Parísar þurfti liðið algjörlega að skipta um gír.

10

„Við erum alltaf að endurmeta stöðuna út frá leiðbeiningum yfirvalda en planið hjá íslenska liðinu sem og öðrum liðum er að gera eitthvað annað í staðinn.Við erum komin með allt, bæði hjól og liðsbúninga, og ætlum að reyna að gera sem mest úr þessu,“ segir Guðrún Sigríður Gísladóttir í stýrihópi TRIS. „Við ætlum að hjóla um landið ef það verður heimilt út frá sóttvörnum. Eins og staðan er orðin og útlitið er núna þá ætti það alveg að ganga.“

Hafa hjólað sem lið í gegnum tölvu Liðsmenn TRIS gátu byrjað að æfa saman í sjö manna hópum fyrstu vikuna í maí. „Hver og einn hefur verið ábyrgur fyrir sínum æfingum fram til þessa.Við höfum hjólað saman sem lið í gegnum tölvu og haft sameiginlegar æfingar þannig. Núna getum við farið að hittast á hjólunum úti og smám saman munum við fjölga í hópunum, eftir því sem sóttvarnarreglurnar rýmkast.“


Liðið ætlar að hjóla um Ísland á sama tíma og þau hefðu verið úti að hjóla, enda allir búnir að gera ráð fyrir að vera í fríi á þeim tíma. „Stefnan er að fara hringinn um landið og velja skemmtileg svæði til að hjóla um og vera ekki endilega á hringveginum.Við erum að sjá núna hvaða tilboð við fáum frá hótelum vítt og breitt.Við verðum kannski tvær nætur á einhverjum stað og hjólum sitthvorn daginn út frá honum.Við ætlum að velja fallegar og góðar leiðir með það að markmiði að vera sýnileg.Við ætlum að líta á þetta sem tækifæri til að vekja athygli og vera auglýsing, bæði fyrir styrktaraðilana og fyrir verkefnið sjálft, hér á landi. Við ætlum að taka það góða út úr þessu,“ segir Guðrún.

Guðrún segir að búið sé að gefa út þá línu frá stjórnendum Team Rynkeby Fonden að þeir sem eru í liðunum í ár hafi forgang í liðin 2021.

Hjóla um Ísland 4.-11. júlí

https://www.team-rynkeby.is

Hún segir að vegna veðurs á Íslandi áætli liðið að taka aðeins lengri tíma í hjólaferðina en það hefði gert á meginlandinu. „Við verðum á ferðinni 4. til 11. júlí en við hefðum flogið út 3. júlí og byrjað að hjóla daginn eftir. Fólk er búið að bíða eftir að komast út og hjóla saman og við ætlum að halda plani eins og hægt er.Við hlökkum til að hjóla hér á landi og ætlum að reyna að vekja athygli á styrktarsímanúmerum TRIS og reyna að ná til almennings eins og við getum.“

Stærsti styrktaraðili SKB TRIS hefur á síðustu þremur árum safnað um 50 milljónum króna fyrir SKB og er orðið stærsti styrktaraðili félagsins. Styrkur TRIS rennur að stærstum hluta til rannsókna og hefur undanfarin ár fjármagnað rannsókn á síðbúnum afleiðingum krabbameina á barnsaldri sem gerð er á göngudeild síðbúinna afleiðinga á Barnaspítala Hringsins.

Við hvetjum félagsmenn í SKB og aðra velunnara til að fylgjast vel með þegar liðið fer af stað og aðstoða við að vekja athygli á verkefninu.

T RI S á Íslandi 4. - 11. júlí

STYRKTARSÍMANÚMER

907 1601 - 1.500 kr. 907 1602 - 3.000 kr. 907 1603 - 5.000 kr.

11


Fyrsta hjálp fyrir þurrar varir

Decubal lips & dry spots balm: Nærandi og mýkjandi smyrsli með býflugnavaxi sem hjálpar til við enduruppbyggingu þurra vara, tættra naglabanda og þurra olnboga.

Decubal er heil húðvörulína fyrir andlit og líkama. Í 40 ár höfum við þróað mildar og nærandi vörur fyrir þurra og viðkvæma húð, í nánu samstarfi við húðsjúkdómalækna. Decubal er algjörlega laust við ilmefni, litarefni og parabena og er eingöngu selt í apótekum.

Án parabena, ilm- og litarefna.


Stuðningshópar og þjónusta S KB Nokkrir hópar eru starfandi á vegum SKB, bæði jafningjahópar og hópar undir faglegri leiðsögn. Góð hefð er komin á starfsemi þeirra flestra og eru þeir grunnurinn í félagsstarfinu og þeirri tengingu sem myndast á milli fólks, sem á þessa reynslu sameiginlega, að vera með eða hafa verið með krabbamein, eiga eða hafa átt barn eða systkini með krabbamein.

Unglingahópur SKB hittist óreglulega, ýmist í félagsaðstöðu SKB í Hlíðasmára eða úti í bæ, eftir því hvað er á dagskrá hverju sinni. Hópurinn fer t.d. í bíó eða keilu, hittist í Hlíðasmára og pantar eða útbýr pizzur, fær til sín gesti í gott spjall, fer í skíðaferðir, skoðunarferðir og óvissuferðir, svo eitthvað sé nefnt. Umsjón með starfi hópsins er í höndum Dagnýjar Gunnarsdóttur og Ólafs Einarssonar. Þeir sem hittast í unglingahópnum eru fyrst og fremst krakkar sem hafa greinst með krabbamein og eru á aldrinum 13-18 ára. Systkini þeirra á sama aldri hafa líka verið velkomin að taka þátt í starfi hópsins. Hópurinn er með Facebook-síðu: USK – Unglingahópur SKB.

Krakkahópur SKB er fyrir börn sem greinst hafa

með krabbamein og eru á aldrinum 9-13 ára og systkina þeirra sem eru á saman aldursbili. Markmið hans er styrkja tengsl á milli krakka á þessum aldri. Þau eiga einstaka reynslu að baki og eru jafnvel enn í meðferð. Umsjónarmaður

krakkahópsins er Sigríður Þorsteinsdóttir.

Mömmuhópur SKB hefur starfað um árabil og þar

hafa mömmur barna sem eru í eða eru búin í krabbameinsmeðferð hist og deilt reynslu sinni og haft stuðning hver af annarri. Hópurinn hittist fyrsta miðvikudagskvöld í mánuði í Hlíðasmára, fær sér eitthvert góðgæti og spjallar um allt á milli himins og jarðar, bæði það sem tengist meðferð og fylgikvillum, og það sem gerir það ekki. Oft er mikið hlegið og lengi setið. Umsjón með hittingunum í Hlíðasmára hafa Louisa Sif Mönster og Guðrún Guðmundsdóttir. Mömmur í SKB hittast líka á Barnaspítala Hringsins einu sinni í mánuði, einkum þær sem eru með börn í meðferð, nýgreind eða endurgreind. Harpa Halldórsdóttir leiðir umræðurnar í hópnum. Þar geta mömmur rætt líðan sína í trúnaði við hver við aðra, undir leiðsögn. Haldið er utan um starf mömmuhópsins á Facebook-síðunni Mömmuhópur SKB. Allar mömmur í SKB eru hvattar til að taka þátt í þessu starfi.

Pabbahópur hittist að kvöldi fyrsta þriðjudag hvers

mánaðar í Hlíðasmára undir faglegri umsjón Björns Harðarsonar, félagsmanns í SKB og sálfræðings. Pabbahópur sem hóf starfsemi fyrir tæpum áratug varð skammlífur en vegna mikillar eftirspurnar meðal feðra með nýgreind börn á síðustu misserum var ákveðið að gera aðra tilraun og nú er komin góð reynsla á hópinn. Allir pabbar í félaginu eru velkomnir í hópinn en þeir sem eru með nýgreind börn eru sérstaklega hvattir til að nýta sér þann jafningjastuðning og faglegu leiðsögn sem þar er að fá. Björn heldur utan um hópinn á Facebook-síðunni Pabbahópur SKB.

Angi er hópur foreldra innan SKB sem misst hafa börn

sín úr krabbameini. Hópurinn hittist í aðdraganda hverrar aðventu og gerir skreytingar á leiði barna sinna. Undanfarin ár hefur hópurinn átt athvarf á vinnustöðum sr. Öddu Steinu Björnsdóttur félagsmanns, fyrst í Hjallakirkju og síðan Neskirkju, og hefur Elfa Björk Vigfúsdóttir, félagsmaður og garðyrkjufræðingur, séð um aðföng.

13


Dúkka og bók Eftir að bókin Líkami minn er veikur eftir Elínu Berglindi Skúladóttur kom út var ákveðið að láta gera dúkku eftir aðalpersónu bókarinnar. Ninna Þórarinsdóttir, sem gerði myndirnar í bókina, tók að sér að hanna dúkkuna og hefur hönnunar- og framleiðsluferlið staðið vel á annað ár. Ákveðið var að dúkkan gæti átt samleið með börnum í krabbameinsmeðferð. Hún getur verið stelpa eða strákur. Hún getur verið með lyfjabrunn og sondu, næringarpoka, hárband, derhúfu og hatt. Þannig má leika með útlit dúkkunnar og láta hana endurspegla meðferð eigandans. Til stendur að gefa börnum í meðferð dúkkuna og kemur hún í staðinn fyrir Lúlla, sem mörg börn hafa fengið á umliðnum árum. Bókin um Lúlla er þó enn afhent nýjum fjölskyldum með ung börn. https://www.facebook.com/likamiminnerveikur/

Þórunn Eva Thapa, móðir tveggja langveikra drengja, fékk styrk frá SKB til að gefa út bók um stelpuna Míu sem fær lyfjabrunn. Þórunn Eva hefur afhent SKB 100 bækur og verða þær gefnar börnum í félaginu sem þurfa lyfjabrunn, enda er henni ætlað að svara spurningum sem kunna að vakna í tengslum við það.

www.miaverkefni.com

Sara Natalía les Míu-bókina á Barnaspítala Hringsins.

Erik Valur og Jón Sverrir, synir Þórunnar Evu,aðstoðuðu mömmu sína að dreifa bókinni.

14


Íslensk hönnun

- falleg gjöf fyrir þá sem þér þykir vænst um -

Skúlptúrar Viskustykki Servíettur

Bollar Kerti og fl.

www.heklaislandi.is 15


Hvernig kemst maður í gegnum Badda broddgölt?

Munið a ð bursta v el!

16


Brandara- og

gátuhornið

„Kötturinn minn er svo klár að hann getur sagt nafnið sitt!“ „Vá ótrúlegt. Hvað heitir hann?“ „Mjá.“

a is

Hani situr uppi á þaki hænsnakofa. Ef hann verpir, hvoru megin fellur eggið? Hvaða orð er alltaf stafað vitlaust? Svar: Hanar verpa ekki eggjum. Svar: Vitlaust!

Jói var handtekinn í bankanum fyrir að kynna dóttur sína. Öryggisverðirnir bókstaflega stukku á hann! En hann sagði bara kurteisislega: „Þetta er Rán.“

Ég hlýt að vera dýralæknir, því ég vinn með eintómum ösnum!

R

Uppskrift

200 g hrásykur 180 g smjörlíki 250 g hveiti 1 egg 1 eggjarauða 1 tsk matarsódi 1/2 tsk salt Súkkulaðibitar M&M M&M með hnetum

namm „smákaka” namm Aðferð

1. Hitið ofninn í 180°C. 2. Látið bökunarpappír í kökuform eða ofnskúffu. 3. Hrærið fyrst saman sykri, eggi, eggjarauðu og smjörlíki. 4. Hrærið svo hveitinu, saltinu og matarsódanum við. 5. Blandið vel saman með höndunum. 7. Fletjið deigið vel út í kökuforminu eða beint í ofnskúffu. Til að fá kökuna hringlaga er betra að nota form. 8. Stingið súkkulaðinu og M&M kúlunum ofan í deigið (sjá mynd). 9. Bakið í u.þ.b. 20 mínútur. 10. Gott að borða ís með.

17


VIÐVÖRUNARMERKI UM KRABBAMEIN Í BÖRNUM CHILDHOOD CANCER WARNING SIGNS

1

2

Fölvi, óeðlilegir marblettir eða blæðing, beinverkir.

Bólgur eða fyrirferð - sérstaklega ef verkjalausar og án hækkaðs líkamshita eða vísbendinga um sýkingu.

Pallor, bruising or bleeding, general bone pain.

Lumps or swelling – especially if painless and without fever or other signs of infection.

3

4

5

Óútskýrt þyngdartap eða hiti, þrálátur hósti eða andstytta, nætursviti.

Breytingar á augum - hvítur blettur í auga, barnið verður allt í einu rangeygt, blinda, mar eða bólga í kringum augu.

Bólga eða fyrirferð í kvið.

Unexplained weight loss or fever, persistent cough or shortness of breath, sweating at night.

Eye changes – white pupil, new onset squint, visual loss, bruising or swelling around the eye(s).

6

7

Höfuðverkir, sérstaklega ef óvanalega þrálátir eða miklir, uppköst (sérstaklega að morgni dags eða ef þau aukast á nokkrum dögum).

Verkir í útlimum eða beinverkir, bólga án þekkts áverka eða vísbendinga um sýkingu.

Headaches, especially if unusually persistant or severe, vomiting (especially early morning or worsening over days).

Abdominal swelling.

Limb or bone pain, swelling without trauma or signs of infection.

! LÁTIÐ SKOÐA BETUR EF ÞESSI EINKENNI ERU TIL STAÐAR IF THESE SYMPTOMS ARE PRESENT REFER FOR FURTHER EXAMINATION


Við þökkum stuðninginn 101 Arev verðbréfafyrirtæki hf., Bankastræti 5 Argos ehf., Eyjarslóð 9 Brim hf., Norðurgarði 1 Danica sjávarafurðir, Suðurgötu 10 Dómkirkjan, Lækjargötu 14a Effect ehf., Bergstaðastræti 10a Gilbert úrsmiður slf., Laugavegi 62 Gleraugnasalan 65 slf., Laugavegi 65 Greifinn ehf., Hringbraut 119 Gullsmíðaverkstæði Hjálmars Torfa, Laugavegi 71 Hókus pókus ehf., Laugavegi 69 Kaffibaunin ehf., Laugavegi 54 Kurt og pí ehf., Skólavörðustíg 2 LAG lögmenn sf., Ingólfsstræti 5 Mennta- og menningarmálaráðuneytið, Sölvhólsgötu 4 Raftíðni ehf., Grandagarði 16 RAM ehf., Kirkjutorgi 6 Reykjavíkurborg, Ráðhúsinu Sigurjón Arnlaugsson ehf., Skólavörðustíg 14 Útgerðarfélag Reykjavíkur hf., Fiskislóð 14 Úti og inni sf., Þingholtsstræti 27 103 Gjögur hf., Kringlunni 7 Landslagnir ehf., Lautarvegi 30 Sér ehf., Kringlunni 8-12 Verzlunarskóli Íslands ses., Ofanleiti 1 104 Aros ehf., Sundaborg 5 Bólsturverk sf., Kleppsmýrarvegi 8 Guðmundur Arason ehf., Skútuvogi 4 Hagkaup, Holtagörðum Hampiðjan hf., Skarfagörðum 4 Nýi ökuskólinn ehf., Klettagörðum 11 Ólafur Þorsteinsson ehf.,Vatnagörðum 4 Passamyndir ehf., Sundaborg 7 Premis ehf., Holtavegi 10 Rafás ehf., Súðarvogi 52 Rolf Johansen & Co ehf., Skútuvogi 10a Sameind ehf., Álfheimum 74 Túnberg ehf., Skipasundi 56 Vilhjálmsson sf., Sundaborg 1 Yndisauki ehf.,Vatnagörðum 6 105 AM Praxis ehf., Sigtúni 42 Borgarbílastöðin ehf., Þórunnartúni 2 BSRB, Grettisgötu 89 Félag pípulagningameistara, Borgartúni 30 Fuglar ehf., Katrínartúni 4 www.fuglar.com Hjá GuðjónÓ ehf., Þverholti 13 Hótel Klettur ehf., Borgartúni 32 Innrammarinn ehf., Rauðarárstíg 33 KOM ehf., kynning og markaður, Katrínartúni 2

Landsbréf hf., Borgartúni 33 Landssamband lögreglumanna, Grettisgötu 89 Landssamtök lífeyrissjóða, Guðrúnartúni 1 Léttfeti ehf., Þverholti 15 Lögfræðistofa Reykjavíkur ehf., Borgartúni 25 Lögreglustjórinn á höfuðborgarsvæðinu, Hverfisgötu 115 Optic Reykjavík ehf., Hamrahlíð 17 Ráðhús ehf., Mánatúni 4 Sameyki, stéttarfélag í almannaþjónustu, Grettisgötu 89 Sámur sápugerð ehf., Rauðalæk 51 Skólavefurinn ehf., Laugavegi 163 Skóli Ísaks Jónssonar ses., Bólstaðarhlíð 20 Smith & Norland hf., Nóatúni 4 T.ark arkitektar ehf., Hátúni 2b Tannlækningar ehf., Skipholti 33 Tannréttingar sf., Snorrabraut 29 Tannsmiðafélag Íslands, Borgartúni 35 Teiknistofan Storð ehf., Laugavegi 178 Teinar slf., Laugavegi 163 Tónastöðin ehf., Skipholti 50d Tónskóli Sigursveins D. Kristinssonar, Engjateigi 1 Trivium ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 VSÓ ráðgjöf ehf., Borgartúni 20 107 Ragnar V. Sigurðsson ehf., Reynimel 65 108 Almenna bílaverkstæðið ehf., Skeifunni 5 Amadeus Ísland ehf., Grensásvegi 16 Berserkir ehf., Heiðargerði 16 Blaðamannafélag Íslands, Síðumúla 23 Bókhaldsstofa Haraldar slf., Síðumúla 29 Dansrækt JSB ehf., Lágmúla 9 Dýralæknastofa Reykjavíkur ehf., Grensásvegi 50 Eirvík ehf., Suðurlandsbraut 20 ENNEMM ehf., Skeifunni 10 Fasteignasalan Miklaborg ehf., Lágmúla 4 Ferðaþjónusta bænda ehf., Síðumúla 2 Félag ísl. Hjúkrunarfræðinga, Suðurlandsbraut 22 Garðs apótek ehf., Sogavegi 108 GRB ehf., Grensásvegi 48, Háfell ehf., Skeifunni 11a Hirzlan ehf., Síðumúla 37 Höfði eignarhaldsfélag ehf., Suðurlandsbraut 52 K.F.O. ehf., Grundargerði 8 Knattborðsstofan Klöpp ehf., Faxafeni 12 Óskirnar þrjár ehf., Suðurlandsbraut 46 Samsýn ehf., Háaleitisbraut 58-60 Sigurjónsson & Thor ehf., Lágmúla 7 SÍBS, Samband ísl. berkla/brjóstholssjúklinga, Síðumúla 6 Stjarnan ehf., Suðurlandsbraut 46 Suzuki-bílar hf., Skeifunni 17 Tannálfur sf., Langagerði 19 Tanngo slf.,Vegmúla 2

Tannlæknast. Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15 Textasmiðjan ehf., Suðurlandsbraut 32 THG arkitektar ehf., Faxafeni 9 Tölvar ehf., Síðumúla 1 Veiðivon ehf., Mörkinni 6 109 Bjargarverk ehf., Álfabakka 12 Gnýr ehf., Stallaseli 3 H. Jacobsen ehf.,Ystaseli 29 Læknasetrið ehf., Þönglabakka 6 Reykjavíkurprófastsdæmi eystra, Þangbakka 5 Tannlæknar Mjódd ehf., Þönglabakka 1 110 A.Wendel ehf.,Tangarhöfða 1 Áfengis- og tóbaksverslun ríkisins, Stuðlahálsi 2 B.B. bílaréttingar ehf.,Viðarhöfða 6 BG pípulagnir ehf., Fjarðarási 11 Bifreiðaverkstæði Svans ehf., Eirhöfða 11 Bílamálun Sigursveins ehf., Hyrjarhöfða 4 Bílasmiðurinn hf., Bíldshöfða 16 Bílavarahlutir ehf.,Viðarási 25 Bókhaldsþjónusta Arnar Ingólfssonar, Nethyl 2 Einingaverksmiðjan ehf., Breiðhöfða 10 Esja Gæðafæði ehf., Bitruhálsi 2 www.esja.is GB tjónaviðgerðir ehf., Draghálsi 6-8 Heildverslunin Glit ehf., Krókhálsi 5 Hilmar D. Ólafsson ehf., Eldshöfða 14 Hreinsitækni ehf., Stórhöfða 37 Húsasmiðurinn ehf., Hyrjarhöfða 6 Höfðakaffi ehf.,Vagnhöfða 11 K.H.G. þjónustan ehf., Eirhöfða 14 Kjötsmiðjan ehf., Fosshálsi 27-29 Kólus ehf.,Tunguhálsi 5 Litla bílasalan ehf., Eirhöfða 11 Matborðið ehf., Bíldshöfða 18 www.matbordid.is Míla ehf., Stórhöfða 22-30 Orka ehf., Stórhöfða 37 Ósal ehf.,Tangarhöfða 4 Pökkun og flutningar ehf., Smiðshöfða 1 Rafstjórn ehf., Stangarhyl 1a Rafsvið sf.,Viðarhöfða 6 Rarik ohf., Dvergshöfða 2 Reki ehf., Höfðabakka 9 Samtök starfsmanna fjármálafyrirtækja, Nethyl 2 Sjúkraþjálfunin Ártúnshöfða sf., Stórhöfða 17 Smur- og viðgerðarþjónustan ehf., Hyrjarhöfða 8 Steinsmiðjan Rein ehf.,Viðarhöfða 1 Tæknivélar ehf.,Tunguhálsi 5 Vagnar og þjónusta ehf.,Tunguhálsi 10 Verslunartækni og Geiri ehf., Draghálsi 4 Würth á Íslandi ehf., Norðlingabraut 8 111 DGJ málningarþjónusta ehf., Krummahólum 2


Leikskólinn Vinaminni ehf., Asparfelli 10 Skolphreinsun Ásgeirs sf., Unufelli 13 112 Helgason og Co ehf., Gylfaflöt 24-30 Tilraunastöð HÍ í meinafræði, Keldum v. Vesturlandsveg Bendir ehf., Jöklafold 12 Rima apótek ehf., Langarima 21-23 M.G.-félag Íslands, Leiðhömrum 23 Matthías ehf.,Vesturfold 40 Merking ehf.,Viðarhöfða 4 HR þjónustan ehf., Brúnastöðum 3 Landsnet hf., Gylfaflöt 9 G.Á. verktakar sf., Austurfold 7 Húsalagnir ehf., Gylfaflöt 20 Höfuðlausnir, hársnyrtistofa, Hverafold 1-3 Rúmfatalagerinn ehf., Blikastaðavegi 2-8 113 Eðalflutningar ehf., Jónsgeisla 47 Margt smátt ehf., Guðríðarstíg 6-8 116 Stjörnuegg hf.,Vallá. Pósthólf Krumma ehf., Pósthólf 12070 Rafver ehf., Pósthólf 8433 170 HB heildverslun ehf., Bakkavör 28 Horn í horn ehf., Unnarbraut 24 Trobeco ehf., Lindarbraut 37 Vökvatæki ehf., Pósthólf 200 Önn ehf., verkfræðistofa, Eiðistorgi 15 200 AMG aukaraf ehf., Dalbrekku 16 Arnardalur sf., Þinghólsbraut 58 Áliðjan ehf.,Vesturvör 26 Bakkabros ehf., Hamraborg 5 Hreint ehf., Auðbrekku 8 Iðnaðarlausnir ehf., Skemmuvegi 6 Iðnvélar ehf., Smiðjuvegi 44-46 Ingi hópferðir ehf., Laufbrekku 16 Ison ehf., Laufbrekku 22 JSÓ ehf., Smiðjuvegi 4b Klukkan ehf., Hamraborg 10 Lakkskemman ehf., Skemmuvegi 30 Loft og raftæki ehf., Hjallabrekku 1 Lögmannsstofa SS ehf., Hamraborg 10 S.S. gólf ehf., Borgarholtsbraut 59 Stífluþjónustan ehf., Nýbýlavegi 54 Stjörnugarðar ehf., Laufbrekku 12 Svanur Ingimundarson málarameistari, Naustavör 8 Teledyne Gavia ehf.,Vesturvör 29 201 Arkus ehf., Núpalind 1 Betra bros ehf., Hlíðasmára 14

dk hugbúnaður ehf., Smáratorgi 3 Dressmann á Íslandi ehf., Hagasmára 1 Dýrabær ehf., Miðsölum 2 Grænjaxl, tannlæknaþjónusta ehf., Bæjarlind 12 Hagbær ehf., Þorrasölum 13 Iðnaðartækni ehf., Akralind 2 Knattspyrnudeild Breiðabliks, Dalsmára 5 Kraftvélar ehf., Dalvegi 6-8 Línan ehf., Akralind 9 MHG verslun ehf., Akralind 4 Nobex ehf., Hlíðasmára 6 Oxus ehf., Akralind 6 Rafbraut ehf., Dalvegi 16b Rafsetning ehf., Björtusölum 13 Tannbjörg ehf., Hlíðasmára 14 Tannlæknastofa Gunnars Leifssonar slf., Bæjarlind 6 Vaxa ehf., Askalind 2 VEB verkfræðistofa ehf., Dalvegi 18 Vetrarsól ehf., Askalind 4 202 Tinna ehf., Pósthólf 576 203 Fagafl ehf., Perlukór 3a Kambur ehf., Geirlandi Pólar ehf., Fjallakór 4 Rafmiðlun hf., Ögurhvarfi 8 Títan fasteignafélag ehf.,Vatnsendabletti 235 Vatnsvirkjar ehf., Álfkonuhvarfi 23 210 AH pípulagnir ehf., Suðurhrauni 12c Alþjóðaskólinn á Íslandi ehf., Sunnuflöt 43 Apótek Garðabæjar ehf., Litlatúni 3 First Class ehf., Móaflöt 20 Friðrik A. Jónsson ehf., Miðhrauni 13 Garðabær, Garðatorgi 7 Gæludýrabúðin Fisko ehf., Kauptúni 3 Hjallastefnan ehf.,Vífilsstaðavegi 123 Hurðaborg ehf., Sunnuflöt 45 Loftorka Reykjavík ehf., Miðhrauni 10 Metatron ehf., Stekkjarflöt 23 Smurstöðin Garðabæ ehf., Litlatúni 1 Vörukaup ehf., Miðhrauni 15 220 Aðalpartasalan ehf., Drangahrauni 10 Bergþór Ingibergsson, Breiðvangi 4 Brettasmiðjan ehf., Hvaleyrarbraut 8-10 Burger-inn ehf., Flatahrauni 5a Eiríkur og Einar Valur ehf., Norðurbakka 17b Eldvarnarþjónustan ehf., Móabarði 37 Endurskoðun Helga Númasonar ehf., Melabraut 23 Fjörukráin ehf., Víkingastræti 1 Gasfélagið ehf., Straumsvík Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4 Hraunhamar ehf., Bæjarhrauni 10 Íslenskir endurskoð/ráðgjöf ehf., Bæjarhrauni 8 Kjötkompaní ehf., Dalshrauni 13

Múr og menn ehf., Heiðvangi 10 Myndform ehf., Trönuhrauni 1 Sameignarfélag Ölfusborga., Reykjavíkurvegi 64 SE ehf., Fjóluhvammi 6 Sóley Organics ehf., Bæjarhrauni 10 Tannlæknast Harðar V Sigmars sf., Reykjavíkurvegi 60 Útfararstofa Hafnarfjarðar ehf., Flatahrauni 5a VSB-verkfræðistofa ehf., Bæjarhrauni 20 Þaktak ehf., Grandatröð 3a og b 221 Fínpússning ehf., Rauðhellu 13 NOKK ehf., Spóaási 4 Skyhook ehf., Hlíðarási 19 Terra efnaeyðing hf., Berghellu 1 Terra umhverfisþjónusta hf., Berghellu 1 Verktækni ehf., Lyngbergi 41 Verkvík - Sandtak ehf., Rauðhellu 3 222 Hvalur hf., Pósthólf 233 Víðistaðakirkja, Pósthólf 351 230-235 BLUE Car Rental ehf., Blikavöllum 3 DMM lausnir ehf., Pósthólf 285 Maron ehf., Pósthólf 380 Nesraf ehf., Grófinni 18a Rafeindir og tæki ehf., Ægisvöllum 2 Rafiðn ehf.,Víkurbraut 1 Tjarnartorg ehf., Tjarnargötu 9 Traðhús ehf., Kirkjuvogi 11 Tríton sf., Tjarnargötu 2 Vísir, félag skipstjórnarmanna á Suðurnesjum, Hafnargötu 90 240 Grindavíkurbær,Víkurbraut 62 Palóma, föt og skart ehf.,Víkurbraut 62 Slysavarnadeildin Þorbjörn, Pósthólf 17 Vélsmiðja Grindavíkur ehf., Seljabót 3 Vísir hf., Pósthólf 30 VOOT beita ehf., Miðgarði 3 250 Gröfuþjónusta Tryggva Einarssonar ehf., Lyngbraut 7 Rafverkstæði I.B. ehf., Fitjabakka 1a Skipasmíðastöð Njarðvíkur hf., Pósthólf 95 Skólar ehf., Flugvallarbraut 752 Sunnugarður ehf., Fríholti 6 Þórðarfell ehf., Tjarnabraut 24 270-271 Dalsbú ehf., Helgadal FIÓ bókhald og uppgjör ehf., Dvergholti 17 Glertækni ehf.,Völuteigi 21 Kjósarhreppur, Ásgarði, Kjós Mosfellsbakarí ehf., Háholti 13-15 Múrefni ehf., Desjamýri 8 Nonni litli ehf., Þverholti 8


Reykjalundur, endurhæfingarmiðstöð Skálatún, Skálatúni Stansverk ehf., Skeljatanga 2 ÞÓB vélaleiga ehf., Uglugötu 33 300-301 Bifreiðastöð Þórðar Þ. Þórðarsonar, Smiðjuvöllum 15 Eyrarbyggð ehf., Eyri Fasteignasalan Hákot ehf., Kirkjubraut 12 JG tannlæknastofa sf., Kirkjubraut 28 Meitill – GT tækni ehf., Grundartanga Model ehf., Þjóðbraut 1 Norðanfiskur ehf.,Vesturgötu 5 Sjúkraþjálfun Georgs, Kirkjubraut 28 Topp útlit ehf., Hagaflöt 4 Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf., Smiðjuvöllum 10 310-311 Dýralæknaþjónusta Vesturlands ehf., Þórðargötu 24 Samtök sveitarfélaga á Vesturlandi, Bjarnarbraut 8 Tannlæknastofa Hilmis ehf., Berugötu 12 Velverk ehf., Brúarhrauni 350 Þjónustustofan ehf., Grundargötu 30 355-356 Bárður SH 81 ehf., Staðarbakka Litlalón ehf., Skipholti 8 360 Esjar ehf., Hraunási 13 Hópferðabílar Svans ehf., Hellu 380 Þörungaverksmiðjan hf., Reykhólum 400 Arctic Fish ehf., Aðalstræti 20 Félag opinberra starfsmanna á Vestfjörðum, Aðalstræti 24 GG málningarþjónusta ehf., Aðalstræti 26 Hamraborg ehf., Hafnarstræti 7 Massi þrif ehf., Seljalandsvegi 70 Orkubú Vestfjarða ohf., Stakkanes 1 Skipsbækur ehf., Hafnarstræti 19 Smali ehf., Sætúni 5 410-415 Bolungarvíkurkaupstaður, Aðalstræti 12 Endurskoðun Vestfjarða ehf., Aðalstræti 19 Hraðfrystihúsið - Gunnvör hf., Hnífsdalsbryggju Sigurgeir G. Jóhannsson ehf., Hafnargötu 21-23 450-451 Aðalstræti 62 ehf., Aðalstræti 62 Árni Magnússon, Túngötu 18

Grunnslóð ehf., Neðri-Arnórsstöðum 460-465 ESG-veitingar ehf., Móatúni 14 Íslenska kalkþörungafélagið ehf., Hafnarteigi 4 Lás ehf., Hafnarbraut 10 500 Reykjatangi ehf., Reykjaskóla 510 Bjartur ehf.,Vitabraut 17 520 Útgerðarfélagið Gummi ehf., Kvíabala 6 530 Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsdóttur, Höfðabraut 6 Kidka ehf., Höfðabraut 34 Kvenfélagið Freyja, Melavegi 4 Tveir smiðir ehf., Hafnarbraut 7 540-541 Ísgel ehf., Efstubraut 2 Kvenfélag Svínavatnshrepps Kvenfélagið Hekla Léttitækni ehf., Efstubraut 2 Stéttarfélagið Samstaða, Pósthólf 14 545 Sveitarfélagið Skagaströnd, Túnbraut 1-3 Trésmiðja Helga Gunnarssonar ehf., Bogabraut 22 Vélaverkstæði Skagastrandar ehf., Strandgötu 30 550-551 Blóma og gjafabúðin ehf., Aðalgötu 14 Bókhaldsþjónusta KOM ehf.,Víðihlíð 10 Iðnsveinafélag Skagafjarðar, Pósthólf 21 Ó.K. gámaþjónusta-sorphirða ehf., Borgarflöt 15 Skógræktarfélag Skagfirðinga, Hólatúni 8 Steinull hf., Skarðseyri 5 Útgerðarfélagið Sæfari ehf., Hrauni 560-565 Hestasport - Ævintýraferðir ehf.,Vegamótum Pardus ehf., Suðurbraut Víkursmíði ehf., Kirkjugötu 7 570 Kvenfélagið Framtíðin, Fljótum Sigrún Svansdóttir, Skeiðsfossvirkjun 580 Fjallabyggð, Gránugötu 24 Primex ehf., Óskarsgötu 7 Rammi hf., Pósthólf 212 Siglfirðingur hf., Gránugötu 5 Valló ehf., Fossvegi 13

600-603 Akureyrarapótek ehf., Kaupangi Mýrarvegi Akureyrarkaupstaður, Geislagötu 9 Akureyrarkirkja, Pósthólf 442 B. Hreiðarsson ehf., Þrastalundi Bílaprýði ehf., Laufásgötu 5 Bjarni Fannberg Jónasson ehf., Melateigi 31 Blikkrás ehf., Óseyri 16 Bústólpi ehf., Oddeyrartanga Bútur ehf., Njarðarnesi 9 Daltré ehf., Elísabetarhaga 2 Dýralæknaþjónusta Eyjafjarðar ehf., Perlugötu 11 Eining-Iðja, Skipagötu 14 Ekill ehf., Goðanesi 8-10 Garbó ehf., Kaupangi, Mýrarvegi Gróðrarstöðin Réttarhóll ehf., Smáratúni 16b Hlíð ehf., Hraukbæ Hlíðarskóli, Skjaldarvík Hnjúkar ehf., Kaupangi, Mýrarvegi Húsprýði sf.m Múlasíðu 48 Höldur ehf., Pósthólf 10 Íslensk verðbréf hf., Strandgötu 3 Kollgáta ehf., Kaupvangsstræti 29 Ljósco ehf., Ásabyggð 7 Lostæti-Austurlyst ehf., Óseyri 3 Samson ehf., Sunnuhlíð 12 Samvirkni ehf., Hafnarstræti 97 Sjúkrahúsið á Akureyri, Eyrarlandsvegi Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar, Kaupangi, Mýrarvegi Tónsport ehf., Strandgötu 3 Verkval ehf., Miðhúsavegi 4 611 Fiskmarkaður Grímseyjar ehf. Stekkjarvík ehf., Hafnargötu 3 620-621 Dalvíkurbyggð, Ráðhúsi G. Ben útgerðarfélag ehf., Ægisgötu 3 Sæplast Iceland ehf., Gunnarsbraut 12 Tréverk ehf., Pósthólf 77 Vélvirki ehf., Hafnarbraut 7 625 Árni Helgason ehf., Hlíðarvegi 54 640-650 Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf., Hrísateigi 5 Heilbrigðisstofnun Norðurlands, Auðbrekku 4 – ww.hns.is Höfðavélar ehf., Höfða 1a Norðurpóll ehf., Laugabrekku Val ehf., Höfða 5c 660 Eldá ehf., Helluhrauni 15 Vogar, ferðaþjónusta ehf.,Vogum 690 Sundleið ehf., Steinholti 10


700-701 Austfjarðaflutningar ehf., Kelduskógum 19 Bókráð, bókhald og ráðgjöf ehf., Tjarnarlöndum 18 Egilsstaðabúið ehf., Egilsstöðum 1 Egilsstaðahúsið ehf., Egilsstöðum 2 Fljótsdalshérað, Lyngási 12 Glerharður ehf., Miðgarði 13 Gunnarsstofnun, Skriðuklaustri Hitaveita Egilsstaða og Fella ehf., Einhleypingi 1 Klausturkaffi ehf., Skriðuklaustri Tréiðjan Einir ehf., Aspargrund 1 730-735 AFL starfsgreinafélag, Búðareyri 1 Egersund Ísland ehf., Hafnargötu 2 Fjarðabyggð, Hafnargötu 2 Hárstofa Sigríðar ehf., Hæðargerði 13 R.H. gröfur ehf., Helgafelli 9 Tærgesen ehf., Búðargötu 4 740 Rafgeisli Tómas R. Zoëga ehf., Hafnarbraut 10 Síldarvinnslan hf., Hafnarbraut 6 Sparisjóður Austurlands hf., Egilsbraut 25 Tónspil ehf., Urðarteigi 37a Verkmenntaskóli Austurlands, Mýrargötu 10 750 Fáskrúðsfjarðarkirkja, Skólavegi 88a 760 Bifreiðaverkstæði Sigursteins ehf., Selnesi 28-30 Dýralæknirinn á Breiðdalsvík, Ásvegi 31 780-785 Árnanes ehf., Árnanesi 5 Fallastakkur ehf.,Víkurbraut 4 www.glacierjourney.is Funi ehf., Ártúni Jökulsárlón ferðaþjónusta ehf., Ófeigstanga 15 - www.jokulsarlon.is Króm og hvítt ehf., Álaleiru 7 Ræktunarsamband Hofshrepps, Hofi 1 Sigurður Ólafsson ehf., Hlíðartúni 21 Sveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27 800-804 Árvirkinn ehf., Eyravegi 32 Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf., Hrísmýri 3 Brekkuheiði ehf., Efri-Brekku Byggingafélagið Laski ehf., Bakkatjörn 7 Eðalbyggingar ehf., Háheiði 3 Fasteignasalan Árborgir ehf., Austurvegi 6 Fossvélar ehf., Hellismýri 7 Gljásteinn ehf., Myrkholti Gufuhlíð ehf., Gufuhlíð Hátak ehf., Norðurgötu 15 Hurðalausnir ehf., Lyngheiði 14 Kvenfélag Gnúpverja Kvenfélag Hraungerðishrepps

Málarinn Selfossi ehf., Furugrund 36 Nesey ehf., Suðurbraut 7 Pegani ehf., Hörðuvöllum 4 Prentverk Selfoss ehf., Löngumýri 28 Pro-Ark ehf., Eyravegi 31 Reykhóll ehf., Reykhóli 2 Sunnan 4 ehf., Austurvegi 22 Svavar Á. Sveinsson, Kistuholti 13 RH Sveitarfélagið Árborg, ráðhúsi, Austurvegi 2 Tannlæknaþjónustan slf., Austurvegi 10 810-815 Flóra garðyrkjustöð ehf., Heiðmörk 38 Hveragerðissókn, Pósthólf 81 Raftaug ehf., Borgarheiði 11h Sveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1 Örkin veitingar ehf., Breiðumörk 1c 840-845 B.R. Sverrisson ehf., Norðurhofi 6 Fögrusteinar ehf., Birtingaholti 4 Högnastaðabúið ehf., Högnastöðum 2 Menntaskólinn að Laugarvatni, Laugarvatni 850-861 Bílaþjónustan Hellu ehf., Dynskálum 24 Bollakot ehf., Bollakoti Byggðasamlagið Oddi bs., Suðurlandsvegi 1 Hestvit ehf., Árbakka Sláturhús Hellu hf., Suðurlandsvegi 8 880 Bær hf., Klausturvegi 6 900-902 Eyrún hf., Hlíðarvegi 7 Fiskmarkaður Vestmannaeyja hf., Pósthólf 223 Frár ehf., Hásteinsvegi 49 HH útgerð ehf., Stóragerði 10 Langa ehf., Eiðisvegi 5-9 Ós ehf., Strandvegi 30 Rannsóknarþjónustan Vestmannaeyjum ehf., Strandvegi 50 Skipalyftan ehf., Pósthólf 140 Suðurprófastsdæmi, Búhamri 11 Tvisturinn ehf., Faxastíg 36 V.I.P. Drífandi ehf., Bárustíg 2 Vélaverkstæðið Þór ehf., Pósthólf 133

2/23/2017

verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg (3512×1576)

http://global.verifone.com/media/4241840/verifone­logo­primary­pos­2color_highres.jpg

1/1


REYKJANESBÆR

REYKJANESBÆR


www.skb.is

Minningarkort SKB er hægt að kaupa á heimasíðunni okkar www.skb.is eða með því að hringja á skrifstofuna í síma 588 7555. Sá sem pant­ar minningarkort gerir það í minningu einhvers sem er látinn, greiðir SKB fjárhæð að eigin vali og lætur senda kortið aðstand­endum hins látna. Þetta er falleg leið til að votta samúð og sýna hinum látna virðingarvott. Sala minningarkorta er auk þess mikilvægur þátt í fjáröflun SKB.


Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera. Á þeim vettvangi hefur náðst mikill árangur en enn er mikil þörf fyrir ýmiss konar

12-14 greiningar á ári

Árlega greinast 12-14 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust. Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum. Börnin verða veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en SKB á og rekur tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda. Húsin eru leigð félagsmönnum þegar fjölskyldur barna í meðferð dvelja ekki í þeim.

Félagsstarf, skrifstofa, fjáröflun

stuðning. Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

Mömmuhópur, pabbahópur, unglingahópur og Angi

SKB stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína. Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega í félagsaðstöðu SKB eða utan hennar, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman. Mæður og feður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar. Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast óreglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.

Félagið stendur fyrir sumarhátíð síðustu helgina í júlí ár hvert. Áhugaflugmenn hafa boðið félagsmönnum útsýnisflug yfir Fljótshlíðina við frábærar viðtökur á hverju ári. Árshátíð er haldin einu sinni á ári og 20. desember ár hvert er haldin jólastund og þar minnast félagsmenn Sigurbjargar Sighvatsdóttur en hún gaf félaginu allar eigur sínar árið 1994. Sú gjöf lagði góðan grunn að starfi félagsins og möguleikum þess til að standa vel við bakið á félagsmönnum sínum. Stjórn SKB kemur saman einu sinni í mánuði og tekur þær ákvarðanir sem þarf að taka. Þess á milli er stjórn félagsins í höndum framkvæmdastjóra og þriggja manna framkvæmdastjórnar, sem í sitja formaður, gjaldkeri og framkvæmdastjóri félagsins. Skrifstofa félagsins er í Hlíðasmára 14. Hún er opin alla daga kl. 9-16. Starfsmenn eru tveir. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur mikils velvilja og málstaðurinn mikils stuðnings víða í samfélaginu og sem betur fer eru margir sem vilja rétta því hjálparhönd. Þörfin er þó afar brýn og alltaf meiri en félagið myndi vilja geta sinnt. Helstu leiðir félagsins til fjáröflunar hafa verið útgáfa félagsblaðs tvisvar á ári og sala styrktarlína í þau, sala minningarkorta og tækifæriskorta og ýmissa söluvara.

Þjónusta og fasteignir

SKB á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna. Landspítalinn sér um rekstur og úthlutun þeirra íbúða. Ef fjölskyldur krabbameinsveikra barna þurfa ekki á þeim að halda er þeim ráðstafað til annarra landsbyggðarfjölskyldna sem eiga börn á Barnaspítalanum.   SKB greiðir ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína, einkum sálfræðiþjónustu en einnig aðra heilsurækt og sjúkraþjálfun.   Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein og er svo komið að hlutföllin eru um það bil 80% sem lifa og 20% sem deyja.   Fyrir um aldarfjórðungi voru þessi hlutföll akkúrat öfug. En meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar og börnin sem læknast geta þurft ýmsa aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Listmeðferð

SKB býður börnum í félaginu einkatíma í listmeðferð á skrifstofu félagsins. Nánari upplýsingar gefur Harpa Halldórsdóttir listmeðferðarfræðingur í síma 588 7555 eða harpa@skb.is.

Samstarf

SKB er eitt aðildarfélaga Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, og á aðild að Almannaheillum, samtökum þriðja geirans. Auk þess er SKB aðili að alþjóðlegum samtökum félaga foreldra barna með krabbamein, CCI (Childhood Cancer International).


JÓGA

FYRIR ALLA KUNDALINI JÓGA HATHA JÓGA JÓGA NIDRA MJÚKT JÓGA

Skipholt 50 C

HUGLEIÐSLA KARLAJÓGA MEÐGÖNGUJÓGA MÖMMUJÓGA

KRAKKAJÓGA 60 ÁRA OG ELDRI JÓGA ÞERAPÍA JÓGAKENNARANÁM

jogasetrid.is

VIÐ GERUM BETUR 5 9 1 4 0 0 0 I AV I S @ AV I S . I S


Þú finnur traust í okkar lausn

Kæliverkstæði Renniverkstæði Vélaverkstæði Kæli- og frystiklefar Gámar, sala og leiga Flutningalausnir OptimICE® Stáltech® sérsmíði

Miðhraun 2 · 210 Garðabæ · 587 1300 Kapp@kapp.is · www.Kapp.is


Hágæða vinnuföt

í miklu úrvali Sérmerkjum fyrir fyrirtæki

Mikið úrval af öryggisvörum

Nú fástSnickers vinnuföt í HAGI ehf

Verkfæri og festingar

Stórhöfða 37 • 110 Reykjavík • S. 414-3700 • hagi@hagi.is •

Hagi ehf HILTI

Profile for Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna

Börn með krabbamein - 1. tbl. 2020  

Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna

Börn með krabbamein - 1. tbl. 2020  

Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna

Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded