Med verden i hendene

Lyrikkforlaget © 2020 Inkognito publisering Postboks 112 4395 Hommersåk

www.lyrikkforlaget.no

Lyrikkforlaget er et imprint av Inkognito publisering ISBN: 9788283980479

Omslag: CF media Sats: CF media Forsidefoto: Berit Bergestig Materialet i denne publikasjon er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Lyrikkforlaget er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar.

medverdenihendene_sats_v5.indd 2

13.08.2020 13:08:22

Liv Holmen

Med verden i hendene

LYRIKKFORLAGET

medverdenihendene_sats_v5.indd 3

13.08.2020 13:08:22

4 medverdenihendene_sats_v5.indd 4

13.08.2020 13:08:22

For å samle en fargerik bukett må jeg gå både vidt og bredt.

Så finner jeg alt i denne ene.

5 medverdenihendene_sats_v5.indd 5

13.08.2020 13:08:22

6 medverdenihendene_sats_v5.indd 6

13.08.2020 13:08:22

Jeg har lest en bok En bok jeg aldri kan glemme. Et mesterverk som er en poetisk fortelling fra 16 års oppfølging av ett av våre mest sårbare

barn som kan komme til denne verden. Det er boken om Kaja,

som ble født med et ekstra kromosom og som derfor ble døvblind med ganespalteskader og med aktiv epilepsi.

Hvordan kan en skildring av dette barnet være noe av det

inderligste, mest rørende, spennende og faktisk gledesfylte jeg har lest?

Fordi boken er skrevet av en gudbenådet, jeg tror aldri jeg

har brukt det ordet før, pedagog, som har poesien i sitt sinn og ordet i sin makt.

Denne boken når deg som poesi av inderligste form. Det vil

si at den når helt inn. I tillegg er den en vandring i et landskap

du aldri kan glemme. Den burde leses høyt for alle som i terapiens navn skal finne stier til det usynlige, som skal tro uten å se, som skal hjelpe den hjelpeløse ute på det ytterste skjær.

Min «poesi» strekker ikke til, den har kun det formål at du 7

medverdenihendene_sats_v5.indd 7

13.08.2020 13:08:22

skal oppleve den gaven det er å lese denne unike boken.

Hva er det med denne boken?

Den er en rapport fra en spesialpedagog som er lærer for

et barn på Skådalen skole for døvblinde. Barnets eneste konkrete verden er det hun rekker med hendenes ukoordinerte bevegelser. Eneste kanal inn går gjennom hennes kropp,

hud, fingertupper. Og der starter pedagogens lange og ytterst fascinerende vandring. Fylt av episoder og små, små oppdagelser og nye innganger. Og for at vi skal få igjen pusten, som

jeg faktisk holder noen ganger, gir hun oss tankevekkende og vakre rapporter fra egen innside!

Berøring betyr alt i barnets verden. Og så er det en lærer

der ute som vil ha kontakt, samhandling, inngang til trøst, gjensidighet, læring … Er det mulig?

Det må bli hendene først. Hender som langsomt oppdager

et halskjede med tre ganske store kuler som ALLTID henger på et menneske hvis ansikt langsomt blir interessant. Den pe-

dagogiske reisen inn til det innerste menneskelige, kontakt og mening, er et eventyr så vakkert at jeg for meg selv har kalt

det reisen til humanismens utpost. Og vi blir invitert inn av 8 medverdenihendene_sats_v5.indd 8

13.08.2020 13:08:22

en kunstnerisk begavet pedagog som gir oss glitrende poesi på ferden.

For meg representerer denne boken i sum alt jeg har struk-

ket meg mot og ønsket å stå for i mitt eget liv som barnepsykolog. Liv Holmen har gitt oss en stor gave i denne rapporten

fra humanismens utpost. I bioteknologiens tidsalder trenger vi slike mer enn noen gang.

Magne Raundalen barnepsykolog

9 medverdenihendene_sats_v5.indd 9

13.08.2020 13:08:22

10 medverdenihendene_sats_v5.indd 10

13.08.2020 13:08:22

Forord For mange år siden krabbet ei lita jente inn i livet mitt. Hun

var født døv og blind, hadde leppe-ganespalte og ett øre. Hun skåret ikke høyt verken på skjønnhetstester eller nasjonale prøver. Men hun hadde sin viktige plass blant oss og hun

betydde mye for alle som lærte henne å kjenne. Hennes

glede over livet, hennes vilje til å leve og ikke minst den kjærlighet og tillit hun viste oss, er en viktig påminnelse om

at vår verdi som mennesker ikke ligger i skjønnhet eller gode eksamensresultater.

Kaja var født med et ekstra kromosom, hun hadde tre av

det 13. kromosomet. Om man googler begrepet «trisomi 13» kan man blant annet lese: Ved trisomi 13 kan det forekomme en rekke misdannelser i forskjellige organsystemer. Hjernen

er ofte liten og utvikler seg ikke helt normalt. Forskjellige utviklingsforstyrrelser og misdannelser er vanlig. Hos 70 posent forekommer manglende normal deling av hjernen i to hemisfærer (holoprosencefali). Luktsenteret kan mangle 11

medverdenihendene_sats_v5.indd 11

13.08.2020 13:08:22

hos noen. Hjernemisdannelsene er årsak til en alvorlig

utviklingshemning hvor de fleste har manglende verbalt

språk. Synlige ansiktsmisdannelser, som lite hode, små

tettsittende øyne, bred neserot, leppe- og/eller ganespalte,

liten underkjeve og avvikende utforming av ører, er ofte synlige tegn som gir mistanke om trisomi 13. Hjertefeil er til

stede hos 80 prosent. Det kan også forekomme misdannelser i andre organsystemer, blant annet i mage- og tarmsystemet

med forskjellige typer av brokk, og i nyrer og urinveier.

Skjelettmisdannelser med blant annet overtallige fingre og

tær, kan også forekomme. Utvikling av epilepsi er ofte en

del av syndromet. De færreste overlever første leveår (ref.: Frambu, kompetansesenter for sjeldne diagnoser).

Et brutalt utgangspunkt for et liv.

Kaja ble 21 år. Jeg var hennes lærer i 16 av disse årene. Hun levde med sterke epileptiske anfall hele livet. Hun kunne ikke se. Hun kunne ikke høre. Hun hadde ikke språk. Hva slags liv er dette? spør du kanskje.

12 medverdenihendene_sats_v5.indd 12

13.08.2020 13:08:22

Kaja reflekterte nok ikke over hvorvidt livet skulle vært

sånn eller slik. For henne var livet – som det jo tross alt er for oss alle – det som skjer akkurat her og nå. Hun holdt fast ved

livet, til tross for mange tunge dager med smerter og gråt. Om

jeg kunne spurt henne om livet hennes var verdt alle kamper, alle smerter og uro, tror jeg hun ville ha svart ja.

Årene med henne var en berg-og-dalbane for alle oss som var

nær henne. Det var lysende dager og det var mange svarte hull som det var lett å falle ned i. Det var dager med latter

og smil. Det var dager med sorg. Det var dager jeg løp opp bakken til skolen i glede over å skulle møte henne igjen. Det var dager jeg ville ta på meg kåpa mi og rømme langt bort.

Sammen med henne var det umulig å glemme hvor sårbart

livet er. Sammen med henne lærte vi noe om viktigheten av å glede oss over livet her og nå.

Grøten som smakte så godt at den fikk armer og ben til å

danse. Flasken i munnen. En armkrok å finne ro i. Et solstreif mot ansiktet. En tulipan i blomst. Høstløv som kilte mellom fingrene.

13 medverdenihendene_sats_v5.indd 13

13.08.2020 13:08:22

Du besteg Himalaya, Kaja, du gikk over Grønland, du kastet

deg utfor Trollstigen. Og jeg fikk være med.

Liv Holmen

14 medverdenihendene_sats_v5.indd 14

13.08.2020 13:08:22

Takk til …

Jeg vil gjerne takke Kajas foreldre, Tone Øiern og Per Lorent-

zen, for at dere lot meg komme så nær datteren deres. Det har vært til stor glede for meg, og jeg tror også det var til glede for henne.

Så vil jeg takke de mange jeg har samarbeidet med gjennom

årene, de som har delt både gleder og sorger med meg.

En spesiell takk til lærer Anne Merete Tengs for tiden på Skådalen skole for døvblindfødte, og til Elsa Østerbø og Bente Lindsøe på Grefsenboligen.

Dere var der alltid for meg.

Liv Holmen

15 medverdenihendene_sats_v5.indd 15

13.08.2020 13:08:22

16 medverdenihendene_sats_v5.indd 16

13.08.2020 13:08:22

Det er en lysegul høstdag en av disse sjeldne dagene hvor morgensola løfter nattens regn fra bakken gjør lufta varm og fuktig.

Stien til barnehagen er dekket av oreblader.

Svarte trær forteller at det er november, men sola varmer som om den er gått i surr og tror det er april.

Jeg åpner døra ser deg for første gang på den røde gummimatta

jeg ser deg

du vet ikke at jeg er står her du vet ikke at jeg skal bli læreren din på skolen der du skal begynne snart

jeg vet ingenting jeg heller

ikke da 17 medverdenihendene_sats_v5.indd 17

13.08.2020 13:08:22

Kaja er tre år denne høstdagen, hun skal snart begynne på

Skådalen skole for døvblindfødte, der det er tilbud til små og

større barn som har ulik problematikk angående syn og hørsel.

Foreldrene og jeg velger utstyr til det som skal bli hennes og mitt skolerom. En hvit sprinkelseng med blåblomstrete dyne

står og venter på henne, sammen med en rød gummimatte lik

den hun har i barnehagen. Her er også leker som mamma og pappa vet at jenta deres liker å holde på med.

Men det fulgte ingen oppskrift med det å være Kajas lærer, det

var ingen steder jeg kunne lese meg til at ved å følge plan A

så kom vi til punkt B. Den korte tiden vi hadde vært sammen, hadde jeg observert at hun foretrakk å sysselsette seg på egen

hånd med ulike leker, fremfor å søke kontakt med mennesker.

Hvordan skulle hun og jeg finne fram til hverandre? Hvor-

dan skulle jeg klare å gi henne opplevelsen av at hun som andre barn, ble sett og hørt? Hvordan skulle vi klare å etablere et gjensidig samspill, lik det som utvikles mellom spedbarn

og omsorgspersoner, samspillet som er grunnlaget for all videre utvikling? Jeg forsto at veien dit var lang – og at jeg kom

til å bevege meg inn i et ukjent landskap, men jeg var over18

medverdenihendene_sats_v5.indd 18

13.08.2020 13:08:22

bevist om at det også for Kaja var nødvendige erfaringer om

hun skulle være i stand til å utvide sin verden. Uten et felles ståsted, uten en felles referanseramme, uten gjensidig tillit og tilknytning til hverandre, ville min oppgave som lærer ikke være mulig.

Jeg valgte å tro at Kaja selv måtte være min veiviser, og at

mitt bidrag var å være åpen for hennes ulike uttrykk og at jeg

evnet å besvare henne på en måte som gjorde at hun oppfattet en sammenheng mellom sine lyder og kroppsbevegelser og mine svar på disse. Slik kunne vi kanskje sammen bevege oss framover.

Hvor langt veien ville føre oss, visste vi lite om disse høstdagene.

19 medverdenihendene_sats_v5.indd 19

13.08.2020 13:08:23