De impact van de digitale revolutie: vloek of zegen?

• De impact van de digitale revolutie: vloek of zegen?

• Impact op studiewerk en uitwisseling gegevens in de gezondheidszorg

• Dr. Michiel Callens • Directeur studiedienst CM

Inhoud

I. a date with data

II. big data en privacy III. eHealth – e gezondheid in BelgiÍ

A. Gegevens over gezondheid/-zorg • Gezondheidsonderzoek is voor het realiseren van haar missie, erg afhankelijk van de beschikbaarheid van gegevens over de gezondheidszorg: digitale = opportuniteit!

• Het Belgische gegevenslandschap is complex • veel registraties, databanken, tot in detail • Soms ontbreken unieke persoonsidentificator: INSZ

Soorten gegevens

Healthdata.be

CoBRHA (Common Base Registry for HealthCare Actor)

• CoBRHA (Common Base Registry for HealthCare Actor) is de gemeenschappelijke database van de openbare instellingen die bevoegd zijn voor de erkenning van de actoren in de gezondheidszorg in België.

• Wie is de actor in de gezondheidszorg ?

• De actor kan een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg zijn (bv. arts, verpleegkundige, …) of een zorginstelling (bv. ziekenhuis, rusthuis, ...).

CoBHRA • Wat mag hij doen?

• Voor een zorginstelling stemt dit overeen met de erkende activiteiten van deze instelling (bv. algemeen ziekenhuis, intensive care, SMUR/MUG, ...). Voor een beroepsbeoefenaar stemt dit overeen met de erkende beroepen en specialisaties van deze persoon (diploma, visum, ...).

• Welke verantwoordelijkheden heeft hij?

• De verantwoordelijkheden van de actor in de gezondheidszorg stemmen overeen met zijn rollen, eventueel ten aanzien van een andere actor in de gezondheidszorg (bv. hoofdarts in een ziekenhuis).

Hiaten gezondheidsgegevens België • niet wettelijk verplichte verzekeringen • moeilijkheden met diagnose- en behandelingsgegevens naar validiteit toe, in het bijzonder voor comorbiditeit en complicaties • gebrek aan gegevens over de extramurale gezondheidszorg • matig bruikbare gegevens over psychiatrie en zeer beperkte gegevens over rust- en verzorgingstehuizen • gebrek aan gegevens over niet-terugbetaalde gezondheidszorgconsumptie

Intermutualistisch Agentschap: missie VZW – opgericht in 2002 (Programmawet van 24/12/2002) Missie: de door de verzekeringsinstellingen verzamelde gegevens analyseren in het kader van hun opdrachten en hierover informatie verstrekken

→ verzamelen en analyseren van gegevens van de 7 Belgische verzekeringsinstellingen (VI) → op eigen initiatief of op vraag van de partners → Behoud en verbetering performantie, kwaliteit en toegankelijkheid van de Belgische gezondheidszorg en ziekteverzekering Met respect voor privacy en veiligheid van de gegevens

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

20

Intermutualistisch Agentschap: RvB De 7 verzekeringsinstellingen

Leden van de Raad van Bestuur: ◦ RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) ◦ KCE (Federaal Kenniscentrum van de Gezondheidszorg) ◦ Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid ◦ Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu ◦ Na 6de SH: voorstel aan Vlaamse Gemeenschap, Waals Gewest, Duitstalige Gemeenschap, Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

21

Intermutualistisch Agentschap: partners RIZIV Federaal Planbureau

KCE

Kankerregister

Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer

Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid

healthdata.be

Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Technische Cel voor de verwerking van MKG-MFG gegevens Gemeenschappen en Gewesten

Observatoria

Universitaire onderzoeksgroepen

lokale overheden

Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid ‌

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

22

Welke data heeft het IMA? IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

23

De data van het IMA Representativiteit van de data = 99% Belgische populatie Longitudinale en individuele data Gedetailleerde demografische informatie ◦ Leeftijd, geslacht, woonplaats, socio-economisch statuut, gezinssamenstelling …

Gedetailleerd verbruik van door de verplichte ziekteverzekering terugbetaalde zorg, medicatie ◦ consultaties, zorg in het ziekenhuis, medicatie, verpleegkundige zorg, laboratoriumtesten, … ◦ →geen klinische data, wel proxy pathologie mogelijk ◦ →kennis facturatie + reglementering noodzakelijk voor correcte interpretatie

Koppeling en verrijking met externe databronnen gecodeerd op INSZ(-afgeleide) ◦ Kankerregister, Nationaal instituut voor de statistiek, diagnosis-related groups (DRG), fiscus…

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

24

Farmanet Databank geneesmiddelen Organisatie van de gegevens ◦Per boekhoudkundig jaar sinds 2004 ◦Enkel publieke officina ◦Afleveringen via ziekenhuisofficina → DB Gezondheidszorg

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

25

Databanken afkomstig van Adva’s KATZ ◦Akkoorden adviserend artsen (Adva’s): Katz-schalen ◦1 levering per jaar→ 1 databank per jaar ◦Periodes per Katz-schaal indien minstens 1 dag in het jaar Hoofstuk IV ◦Akkoorden Adva’s

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

26

Uitkeringen Arbeidsongschiktheid ◦ 2003-2015: Recuperatie gegevens “Agora”: periodes + bedragen arbeidsongeschiktheid ◦ Vanaf 2014: Recuperatie flux IFW (officiële flux VI-RIZIV) [sep 2017] Invaliditeit ◦ Vanaf 2017: integratie financiële flux invaliditeit in die van arbeidsongeschiktheid ◦ Vanaf 2018: mogelijke recuperatie IDES flux (stroom pathologiegegevens tussen medische directies VI en RIZIV)

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

27

De permanente steekproef EPS Theoretische lijst INSZ nummers ◦ Initiële gerandomiseerde selectie : 1/40 ◦ Geslacht, Leeftijd (jaar/maand)

◦ Voor de 65-plussers : 2/40

Confrontatie effectieve populatie ◦ populatie jaarlijkse dynamiek ◦ jaarlijkse geboorten, overlijden, migratie en emigratie

Opbouw van 30 jaar data => longitudinale studies Werkbaar volume

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

28

VAXINFECTIO - UA, in opdracht van BAPCOC

Prof. Herman Goossens, Prof. Samuel Coenen, Prof. Philippe Beutels, Prof. Niel Hens

Antibioticaconsumptie

8/26/2019

Looptijd: 2010 – 2012

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

29

IMA Studies voorbeelden:

Financiering Wijkgezondheidscentra (WGZ):

WGZ

10-2018: Vergelijking kost wijkgezondheidscentrum versus huisartsgeneeskunde met prestatie financiering (rapport: zie IMA site)

End of life

End of life: Prof. Joachim Cohen, Prof. Lieven Annemans, Dr. Dirk Houttekier VUB en UGent FWO project: Evaluatie op populatieniveau van de kwaliteit en kosteneffectiviteit van zorg aan het levenseinde Looptijd: 2014-2018

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

30

Doelstelling

IMA Atlas

Beleidsrelevante gevalideerde cijfers afgeleid uit permanent beschikbare IMA-data op een efficiĂŤnte manier ter beschikking stellen van het doelpubliek als referentiebron en als illustratie van de meerwaarde van IMA-data.

Doelgroep/gebruikers Hoofdzakelijk professionals

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

31

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

32

IMA Atlas: bestaande thema’s

1-2018

Referentiestatistieken populatie (p.e. BIM) GMD-huisartscontact Mondzorg Antibioticaconsumptie ambulante praktijk Diabetes Borstkankerscreening Baarmoederhalskankerscreening Proxy alcoholintoxicatie

Thuisverpleging en residentiĂŤle ouderenzorg

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

33

IMA Atlas: thema’s Traject moeder-kind: bevalling - prenatale zorg Prevalentie COPD/astma Gezondheidsuitgaven patiënt

Medische beeldvorming Complexe ingrepen per ziekenhuis→effect publicatie: spontane concentratie?

Contacten specialisten (en interactie eerstelijn)

IMA-AIM

03/2016

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

34

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

35

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

36

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

37

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

38

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

39

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

40

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

41

8/26/2019

www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be

42

ALL CANCERS 2015 = 67,087

Thyroid Cancer Incidence, Females, 2004-2013

Regional variation in thyroid cancer incidence in Belgium is associated with variation in thyroid imaging and thyroid disease management.

Van den Bruel A, Francart J, Dubois C, et al. J Clin Endocrinol Metab.

2013 Oct;98(10):4063-71

45

Rectumkanker: 90 dagen postop mortaliteit, Adjusted Odds ratio, 2006-2011

Quality of life: patient reported outcome/ PROM Pilot study on self-reported quality of life ~PROFILEs study L. Van de Poll et al.

4 to 7 years after colorectal cancer diagnosis Written survey, sent in 2015 Questionnaire completed by 573 (ex-)cancer patients: response: 49% In collaboration with ◦ “Kom op tegen Kanker” ◦ 7 Flemish hospitals

47

Inhoud

I. a date with data II. big data en privacy

III. eHealth – e gezondheid in BelgiÍ

Toepassingsgebied Wet Verwerking Persoonsgegevens 1992 (nu) – Algemene Verordening Gegevensbescherming (vanaf 25 mei 2018) -> Verordening met rechtstreekse werking en meer uniforme, globale toepassing van de regels

• Materieel: Verwerking van persoonsgegevens • Persoonsgegevens: alle informatie betreffende een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon

• Territoriaal: • Wanneer de verantwoordelijke voor de verwerking of de onderaannemer zich op het grondgebied van de EU bevindt, ongeacht of de verwerking plaatsvindt in de EU of niet • Wanneer de verantwoordelijke voor de verwerking of de onderaannemer zich buiten de EU bevindt en goederen/diensten aanbiedt aan EU-burgers of het gedrag van EU burgers monitort

Verwerking gezondheidsgegevens

Verwerking van persoonsgegevens die gezondheid betreffen ➢Gezondheidsgegevens: gegevens betreffende de vroegere, huidige of toekomstige fysieke of mentale gezondheid van de betrokkene, waaronder gegevens over verleende gezondheidsdiensten waarmee informatie over zijn gezondheidstoestand wordt gegeven (zeer ruime definitie)

Voordelen big data analyse gezondheid • Nauwkeurige voorspellingen maken, verbanden vinden, supervised learning, AI: decision making • Analyse, koppeling, uitwisseling grote hoeveelheden data • Personalized medecine, bioinformatica: volledig genoom ontrafelen • Datamining: mensen met expertise, oordeelkundig omgaan met de resultaten en inschatting maken over de waarde ervan

valkuilen • Bij big data en datamining: garbage in garbage out: fouten, oude data • Ten hoogste correlaties bv. wijn en hartziekten • Biais: modellen kunnen discrimineren: bv, sollicanten bekwaam op basis van vroeger loon: vrouwen lager loon: minder kans • Nog altijd een menselijke factor bv outlier detectie: brief waar artsen zich nog kunnen op verdedigen,

valkuilen • Big data: blijft arbeidsintensief, geen druk op de knop oplossingen • Resultaat meestal enkel knipperlicht • Doelbinding een probleem inzake privacy • Naam of identificatie gegevens: is niet anoniem, kans op heridentificatie groot gezien veel variabelen: koppeling met externe data nog altijd persoon herkennen

valkuilen • Geinformeerde toestemming: zelf met alle info: werkelijke impact onmogelijk op voorhand volledig te beschrijven/ in te schatten = zware procedure en soms probleem voor onderzoek • Gegevens betreffende gezondheid, politiek = gevoelig: transformatieve impact: uit niet gevoelige gegevens gevoelige gegevens halen: bv. likes op facebook seksuele geaardheid

Inhoud

I. a date with data II. big data en privacy

III. eHealth – e gezondheid in BelgiÍ

•

I. a date with data

•

II. big data en privacy

III. eHealth – e gezondheid in België

Inhoud • Elektronische patiëntendossiers in België • Toegang tot patiëntengegevens

PatiĂŤntendossier

Wordt geschiedenis‌

Vaccinaties: campagne • Weet jij nog wanneer je jouw laatste inenting voor tetanus – difterie kreeg?

○= alleen lezen ♦ = lezen en schrijven

Vitalink Persoon

Medicatie Vaccinaties schema

Sumehr

Kanker screening

Patiënt

○

○

○

○

Arts

♦

♦

♦

○

Apotheker

♦

○

○

Thuisverpleegkundige

♦

○

○

Thuisverzorgende

○

○

○

Tandarts

♦

○

○

Vroedvrouw

♦

○

○

Samenvatting: verschillende patiëntendossiers Welk patiëntendossier?

Waar staat dit voor?

GMD

Wie maakt het?

Wie kan het inzien (mits gedeeld)?

Via welk kanaal loopt dit?

Globaal Medisch Dossier Huisarts

Huisarts

eHealth

EMD

Elektronisch Medisch Dossier

Kan door elke zorgverlener gemaakt worden

De betreffende zorgverlener die het maakte

eHealth

Sumehr

Summarized Electronic Health Records

Meestal huisarts, soms specialist

Huisarts – specialist - patient

Vitalink

GFD

Gedeeld Farmaceutisch

Apotheker

Apothekers

Vitalink

Sumehr: principes en inhoud • Summarized Electronic Health Record = samenvatting van je elektronisch patiëntendossier • ‘Foto’ van je actuele gezondheidstoestand met gegevens als: o naam & contactpersoon o allergieën o medische voorgeschiedenis o vaccinaties & medicatie o overige belangrijke zaken (zoals reanimatiebeleid, pacemaker, etc.)

Hubs & Metahub system

5 hubs 1 metahub

alle Belgische ziekenhuizen zijn verbonden 28/01/2016

65

Hubs & Metahub systeem

3. Retrieve data from hub A

A

4: All data available

B

28/01/2016

C

66

Extramural data

A

InterMed BruSafe C B

28/01/2016

67

Vitalink • Vitalink… o … is een digitaal platform van de Vlaamse overheid waarop ambulante zorgverleners en welzijnswerkers gegevens elektronisch kunnen delen o …gebruikt een aantal eHealth-platform basisdiensten o …kun je beschouwen als de Vlaamse kluis waarin de nodige gezondheidsinformatie staat o …is gericht op multidisciplinaire samenwerking, met ook een rol voor de welzijnssector (bv. gezinszorg)

Inhoud • Elektronische patiëntendossiers in België • Toegang tot patiëntengegevens

Toegang tot patiĂŤntengegevens

Toegang tot patiĂŤntengegevens eHealth platform GeĂŻnformeerde toestemming Therapeutische Relatie Break the glass procedure

Elektronische patiëntendossiers: algemeen

• Zorgverleners mogen je gezondheidsgegevens enkel elektronisch delen met elkaar als je jouw geïnformeerde toestemming hebt gegeven én mits je een therapeutische relatie met de zorgverlener hebt

eHealth-platform

eHealth-platform ≠e-Gezondheid

eHealth-platform: principes • Beveiligd platform waarbinnen elektronische uitwisseling tussen zorgverleners mogelijk is • Informatie is enkel toegankelijk en leesbaar voor zorgverleners die bij de informatie moeten kunnen • Toezicht en beveiliging op federaal niveau • Beheer: eHealth platform: alle stakeholders

Toegang tot patiëntengegevens via eHealth Geinformeerde toestemming patiënt?

Therapeutische relatie?

Niveau patiënt

Identiteit zorgverstrekker?

eHealth certificaat zorgverstrekker?

Niveau zorgverlener

Geïnformeerde toestemming: opt in • Via gegevensdeling kunnen zorgverleners… o … overbodige behandelingen vermijden o … continuïteit en kwaliteit van zorg waarborgen

• Iedere zorgverlener kan slechts die inhoud zien gedurende die periode zoals dit voor zijn beroepsgroep afgesproken is

Geïnformeerde toestemming: wie niet?

• Je geïnformeerde toestemming voor elektronische gegevensdeling geldt niet voor de bedrijfsarts, de adviserend arts of de raadsarts van de verzekeraar • Je ziekenfonds of de overheid kan jouw gegevens niet bekijken • Zorgverleners die geen therapeutische relatie met jou hebben, of die je reeds uitsloot, kunnen je gegevens niet inzien

Therapeutische relatie: principes Therapeutische relatie = digitaal geregistreerde zorgrelatie • Wordt bijgehouden via het eHealth-platform • Digitale bevestiging door de eID kaart van de patiënt te lezen Let op; bijhouden van het GMD is een automatische bevestiging van de therapeutische relatie!

Zorgrelatie: patiënt kan zelf een relatie met toegang aanmaken met mantelzorgers, familiehelpers,buren

Therapeutische relatie: principes • Via het eHealth-platform kan een burger therapeutische relaties digitaal beheren: o je kan zelf zorgverleners toevoegen o je kan zelf zorgverleners uitsluiten

• Beheer door de patiënt gaat via www.patientconsent.be

‘Break the glass’ procedure ‘Break the glass’ procedure= noodprocedure om toch toegang te krijgen • Om toe te passen in de gevallen waarbij de patiënt zelf niet meer in staat is om een therapeutische relatie te bevestigen via lezing van de eID • Elke raadpleging via deze procedure wordt geregistreerd en moet verantwoord worden door de zorgverlener • Let op! Geen controle van geïnformeerde toestemming en/of therapeutische relatie nodig.

Je geïnformeerde toestemming geven • Je kunt jouw geïnformeerde toestemming op volgende manieren geven: o via je arts, apotheker, verpleegkundige, administratief ziekenhuispersoneel of ziekenfonds o je toestemming zelf registreren op eHealth op www.patientconsent.be o je toestemming zelf registreren via MyHealthviewer (ziekenfondsen)

?