• De impact van de digitale revolutie: vloek of zegen? • Impact op studiewerk en uitwisseling gegevens in de gezondheidszorg
• Dr. Michiel Callens • Directeur studiedienst CM
Inhoud
I. a date with data
II. big data en privacy III. eHealth – e gezondheid in BelgiÍ
A. Gegevens over gezondheid/-zorg • Gezondheidsonderzoek is voor het realiseren van haar missie, erg afhankelijk van de beschikbaarheid van gegevens over de gezondheidszorg: digitale = opportuniteit! • Het Belgische gegevenslandschap is complex • veel registraties, databanken, tot in detail • Soms ontbreken unieke persoonsidentificator: INSZ
Soorten gegevens
Healthdata.be
CoBRHA (Common Base Registry for HealthCare Actor)
• CoBRHA (Common Base Registry for HealthCare Actor) is de gemeenschappelijke database van de openbare instellingen die bevoegd zijn voor de erkenning van de actoren in de gezondheidszorg in België. • Wie is de actor in de gezondheidszorg ? • De actor kan een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg zijn (bv. arts, verpleegkundige, …) of een zorginstelling (bv. ziekenhuis, rusthuis, ...).
CoBHRA • Wat mag hij doen? • Voor een zorginstelling stemt dit overeen met de erkende activiteiten van deze instelling (bv. algemeen ziekenhuis, intensive care, SMUR/MUG, ...). Voor een beroepsbeoefenaar stemt dit overeen met de erkende beroepen en specialisaties van deze persoon (diploma, visum, ...). • Welke verantwoordelijkheden heeft hij? • De verantwoordelijkheden van de actor in de gezondheidszorg stemmen overeen met zijn rollen, eventueel ten aanzien van een andere actor in de gezondheidszorg (bv. hoofdarts in een ziekenhuis).
Hiaten gezondheidsgegevens België • niet wettelijk verplichte verzekeringen • moeilijkheden met diagnose- en behandelingsgegevens naar validiteit toe, in het bijzonder voor comorbiditeit en complicaties • gebrek aan gegevens over de extramurale gezondheidszorg • matig bruikbare gegevens over psychiatrie en zeer beperkte gegevens over rust- en verzorgingstehuizen • gebrek aan gegevens over niet-terugbetaalde gezondheidszorgconsumptie
Intermutualistisch Agentschap: missie VZW – opgericht in 2002 (Programmawet van 24/12/2002) Missie: de door de verzekeringsinstellingen verzamelde gegevens analyseren in het kader van hun opdrachten en hierover informatie verstrekken
→ verzamelen en analyseren van gegevens van de 7 Belgische verzekeringsinstellingen (VI) → op eigen initiatief of op vraag van de partners → Behoud en verbetering performantie, kwaliteit en toegankelijkheid van de Belgische gezondheidszorg en ziekteverzekering Met respect voor privacy en veiligheid van de gegevens
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
20
Intermutualistisch Agentschap: RvB De 7 verzekeringsinstellingen
Leden van de Raad van Bestuur: ◦ RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) ◦ KCE (Federaal Kenniscentrum van de Gezondheidszorg) ◦ Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid ◦ Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu ◦ Na 6de SH: voorstel aan Vlaamse Gemeenschap, Waals Gewest, Duitstalige Gemeenschap, Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
21
Intermutualistisch Agentschap: partners RIZIV Federaal Planbureau
KCE
Kankerregister
Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer
Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid
healthdata.be
Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Technische Cel voor de verwerking van MKG-MFG gegevens Gemeenschappen en Gewesten
Observatoria
Universitaire onderzoeksgroepen
lokale overheden
Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid ‌
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
22
Welke data heeft het IMA? IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
23
De data van het IMA Representativiteit van de data = 99% Belgische populatie Longitudinale en individuele data Gedetailleerde demografische informatie ◦ Leeftijd, geslacht, woonplaats, socio-economisch statuut, gezinssamenstelling …
Gedetailleerd verbruik van door de verplichte ziekteverzekering terugbetaalde zorg, medicatie ◦ consultaties, zorg in het ziekenhuis, medicatie, verpleegkundige zorg, laboratoriumtesten, … ◦ →geen klinische data, wel proxy pathologie mogelijk ◦ →kennis facturatie + reglementering noodzakelijk voor correcte interpretatie
Koppeling en verrijking met externe databronnen gecodeerd op INSZ(-afgeleide) ◦ Kankerregister, Nationaal instituut voor de statistiek, diagnosis-related groups (DRG), fiscus…
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
24
Farmanet Databank geneesmiddelen Organisatie van de gegevens ◦Per boekhoudkundig jaar sinds 2004 ◦Enkel publieke officina ◦Afleveringen via ziekenhuisofficina → DB Gezondheidszorg
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
25
Databanken afkomstig van Adva’s KATZ ◦Akkoorden adviserend artsen (Adva’s): Katz-schalen ◦1 levering per jaar→ 1 databank per jaar ◦Periodes per Katz-schaal indien minstens 1 dag in het jaar Hoofstuk IV ◦Akkoorden Adva’s
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
26
Uitkeringen Arbeidsongschiktheid ◦ 2003-2015: Recuperatie gegevens “Agora”: periodes + bedragen arbeidsongeschiktheid ◦ Vanaf 2014: Recuperatie flux IFW (officiële flux VI-RIZIV) [sep 2017] Invaliditeit ◦ Vanaf 2017: integratie financiële flux invaliditeit in die van arbeidsongeschiktheid ◦ Vanaf 2018: mogelijke recuperatie IDES flux (stroom pathologiegegevens tussen medische directies VI en RIZIV)
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
27
De permanente steekproef EPS Theoretische lijst INSZ nummers ◦ Initiële gerandomiseerde selectie : 1/40 ◦ Geslacht, Leeftijd (jaar/maand)
◦ Voor de 65-plussers : 2/40
Confrontatie effectieve populatie ◦ populatie jaarlijkse dynamiek ◦ jaarlijkse geboorten, overlijden, migratie en emigratie
Opbouw van 30 jaar data => longitudinale studies Werkbaar volume
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
28
VAXINFECTIO - UA, in opdracht van BAPCOC
Prof. Herman Goossens, Prof. Samuel Coenen, Prof. Philippe Beutels, Prof. Niel Hens
Antibioticaconsumptie
8/26/2019
Looptijd: 2010 – 2012
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
29
IMA Studies voorbeelden:
Financiering Wijkgezondheidscentra (WGZ):
WGZ
10-2018: Vergelijking kost wijkgezondheidscentrum versus huisartsgeneeskunde met prestatie financiering (rapport: zie IMA site)
End of life
End of life: Prof. Joachim Cohen, Prof. Lieven Annemans, Dr. Dirk Houttekier VUB en UGent FWO project: Evaluatie op populatieniveau van de kwaliteit en kosteneffectiviteit van zorg aan het levenseinde Looptijd: 2014-2018
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
30
Doelstelling
IMA Atlas
Beleidsrelevante gevalideerde cijfers afgeleid uit permanent beschikbare IMA-data op een efficiĂŤnte manier ter beschikking stellen van het doelpubliek als referentiebron en als illustratie van de meerwaarde van IMA-data.
Doelgroep/gebruikers Hoofdzakelijk professionals
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
31
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
32
IMA Atlas: bestaande thema’s
1-2018
Referentiestatistieken populatie (p.e. BIM) GMD-huisartscontact Mondzorg Antibioticaconsumptie ambulante praktijk Diabetes Borstkankerscreening Baarmoederhalskankerscreening Proxy alcoholintoxicatie
Thuisverpleging en residentiĂŤle ouderenzorg
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
33
IMA Atlas: thema’s Traject moeder-kind: bevalling - prenatale zorg Prevalentie COPD/astma Gezondheidsuitgaven patiënt
Medische beeldvorming Complexe ingrepen per ziekenhuis→effect publicatie: spontane concentratie? Contacten specialisten (en interactie eerstelijn)
IMA-AIM
03/2016
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
34
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
35
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
36
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
37
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
38
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
39
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
40
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
41
8/26/2019
www.ima-aim.be atlas.ima-aim.be
42
ALL CANCERS 2015 = 67,087
Thyroid Cancer Incidence, Females, 2004-2013
Regional variation in thyroid cancer incidence in Belgium is associated with variation in thyroid imaging and thyroid disease management. Van den Bruel A, Francart J, Dubois C, et al. J Clin Endocrinol Metab. 2013 Oct;98(10):4063-71
45
Rectumkanker: 90 dagen postop mortaliteit, Adjusted Odds ratio, 2006-2011
Quality of life: patient reported outcome/ PROM Pilot study on self-reported quality of life ~PROFILEs study L. Van de Poll et al. 4 to 7 years after colorectal cancer diagnosis Written survey, sent in 2015 Questionnaire completed by 573 (ex-)cancer patients: response: 49% In collaboration with ◦ “Kom op tegen Kanker” ◦ 7 Flemish hospitals
47
Inhoud
I. a date with data II. big data en privacy
III. eHealth – e gezondheid in BelgiÍ
Toepassingsgebied Wet Verwerking Persoonsgegevens 1992 (nu) – Algemene Verordening Gegevensbescherming (vanaf 25 mei 2018) -> Verordening met rechtstreekse werking en meer uniforme, globale toepassing van de regels
• Materieel: Verwerking van persoonsgegevens • Persoonsgegevens: alle informatie betreffende een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon
• Territoriaal: • Wanneer de verantwoordelijke voor de verwerking of de onderaannemer zich op het grondgebied van de EU bevindt, ongeacht of de verwerking plaatsvindt in de EU of niet • Wanneer de verantwoordelijke voor de verwerking of de onderaannemer zich buiten de EU bevindt en goederen/diensten aanbiedt aan EU-burgers of het gedrag van EU burgers monitort
Verwerking gezondheidsgegevens
Verwerking van persoonsgegevens die gezondheid betreffen ➢Gezondheidsgegevens: gegevens betreffende de vroegere, huidige of toekomstige fysieke of mentale gezondheid van de betrokkene, waaronder gegevens over verleende gezondheidsdiensten waarmee informatie over zijn gezondheidstoestand wordt gegeven (zeer ruime definitie)
Voordelen big data analyse gezondheid • Nauwkeurige voorspellingen maken, verbanden vinden, supervised learning, AI: decision making • Analyse, koppeling, uitwisseling grote hoeveelheden data • Personalized medecine, bioinformatica: volledig genoom ontrafelen • Datamining: mensen met expertise, oordeelkundig omgaan met de resultaten en inschatting maken over de waarde ervan
valkuilen • Bij big data en datamining: garbage in garbage out: fouten, oude data • Ten hoogste correlaties bv. wijn en hartziekten • Biais: modellen kunnen discrimineren: bv, sollicanten bekwaam op basis van vroeger loon: vrouwen lager loon: minder kans • Nog altijd een menselijke factor bv outlier detectie: brief waar artsen zich nog kunnen op verdedigen,
valkuilen • Big data: blijft arbeidsintensief, geen druk op de knop oplossingen • Resultaat meestal enkel knipperlicht • Doelbinding een probleem inzake privacy • Naam of identificatie gegevens: is niet anoniem, kans op heridentificatie groot gezien veel variabelen: koppeling met externe data nog altijd persoon herkennen
valkuilen • Geinformeerde toestemming: zelf met alle info: werkelijke impact onmogelijk op voorhand volledig te beschrijven/ in te schatten = zware procedure en soms probleem voor onderzoek • Gegevens betreffende gezondheid, politiek = gevoelig: transformatieve impact: uit niet gevoelige gegevens gevoelige gegevens halen: bv. likes op facebook seksuele geaardheid
Inhoud
I. a date with data II. big data en privacy
III. eHealth – e gezondheid in BelgiÍ
•
I. a date with data
•
II. big data en privacy
III. eHealth – e gezondheid in België
Inhoud • Elektronische patiëntendossiers in België • Toegang tot patiëntengegevens
PatiĂŤntendossier
Wordt geschiedenis‌
Vaccinaties: campagne • Weet jij nog wanneer je jouw laatste inenting voor tetanus – difterie kreeg?
○= alleen lezen ♦ = lezen en schrijven
Vitalink Persoon
Medicatie Vaccinaties schema
Sumehr
Kanker screening
Patiënt
○
○
○
○
Arts
♦
♦
♦
○
Apotheker
♦
○
○
Thuisverpleegkundige
♦
○
○
Thuisverzorgende
○
○
○
Tandarts
♦
○
○
Vroedvrouw
♦
○
○
Samenvatting: verschillende patiëntendossiers Welk patiëntendossier?
Waar staat dit voor?
GMD
Wie maakt het?
Wie kan het inzien (mits gedeeld)?
Via welk kanaal loopt dit?
Globaal Medisch Dossier Huisarts
Huisarts
eHealth
EMD
Elektronisch Medisch Dossier
Kan door elke zorgverlener gemaakt worden
De betreffende zorgverlener die het maakte
eHealth
Sumehr
Summarized Electronic Health Records
Meestal huisarts, soms specialist
Huisarts – specialist - patient
Vitalink
GFD
Gedeeld Farmaceutisch
Apotheker
Apothekers
Vitalink
Sumehr: principes en inhoud • Summarized Electronic Health Record = samenvatting van je elektronisch patiëntendossier • ‘Foto’ van je actuele gezondheidstoestand met gegevens als: o naam & contactpersoon o allergieën o medische voorgeschiedenis o vaccinaties & medicatie o overige belangrijke zaken (zoals reanimatiebeleid, pacemaker, etc.)
Hubs & Metahub system
5 hubs 1 metahub
alle Belgische ziekenhuizen zijn verbonden 28/01/2016
65
Hubs & Metahub systeem
3. Retrieve data from hub A
A
4: All data available
B
28/01/2016
C
66
Extramural data
A
InterMed BruSafe C B
28/01/2016
67
Vitalink • Vitalink… o … is een digitaal platform van de Vlaamse overheid waarop ambulante zorgverleners en welzijnswerkers gegevens elektronisch kunnen delen o …gebruikt een aantal eHealth-platform basisdiensten o …kun je beschouwen als de Vlaamse kluis waarin de nodige gezondheidsinformatie staat o …is gericht op multidisciplinaire samenwerking, met ook een rol voor de welzijnssector (bv. gezinszorg)
Inhoud • Elektronische patiëntendossiers in België • Toegang tot patiëntengegevens
Toegang tot patiĂŤntengegevens
Toegang tot patiĂŤntengegevens eHealth platform GeĂŻnformeerde toestemming Therapeutische Relatie Break the glass procedure
Elektronische patiëntendossiers: algemeen
• Zorgverleners mogen je gezondheidsgegevens enkel elektronisch delen met elkaar als je jouw geïnformeerde toestemming hebt gegeven én mits je een therapeutische relatie met de zorgverlener hebt
eHealth-platform
eHealth-platform ≠e-Gezondheid
eHealth-platform: principes • Beveiligd platform waarbinnen elektronische uitwisseling tussen zorgverleners mogelijk is • Informatie is enkel toegankelijk en leesbaar voor zorgverleners die bij de informatie moeten kunnen • Toezicht en beveiliging op federaal niveau • Beheer: eHealth platform: alle stakeholders
Toegang tot patiëntengegevens via eHealth Geinformeerde toestemming patiënt?
Therapeutische relatie?
Niveau patiënt
Identiteit zorgverstrekker?
eHealth certificaat zorgverstrekker?
Niveau zorgverlener
Geïnformeerde toestemming: opt in • Via gegevensdeling kunnen zorgverleners… o … overbodige behandelingen vermijden o … continuïteit en kwaliteit van zorg waarborgen
• Iedere zorgverlener kan slechts die inhoud zien gedurende die periode zoals dit voor zijn beroepsgroep afgesproken is
Geïnformeerde toestemming: wie niet? • Je geïnformeerde toestemming voor elektronische gegevensdeling geldt niet voor de bedrijfsarts, de adviserend arts of de raadsarts van de verzekeraar • Je ziekenfonds of de overheid kan jouw gegevens niet bekijken • Zorgverleners die geen therapeutische relatie met jou hebben, of die je reeds uitsloot, kunnen je gegevens niet inzien
Therapeutische relatie: principes Therapeutische relatie = digitaal geregistreerde zorgrelatie • Wordt bijgehouden via het eHealth-platform • Digitale bevestiging door de eID kaart van de patiënt te lezen Let op; bijhouden van het GMD is een automatische bevestiging van de therapeutische relatie! Zorgrelatie: patiënt kan zelf een relatie met toegang aanmaken met mantelzorgers, familiehelpers,buren
Therapeutische relatie: principes • Via het eHealth-platform kan een burger therapeutische relaties digitaal beheren: o je kan zelf zorgverleners toevoegen o je kan zelf zorgverleners uitsluiten
• Beheer door de patiënt gaat via www.patientconsent.be
‘Break the glass’ procedure ‘Break the glass’ procedure= noodprocedure om toch toegang te krijgen • Om toe te passen in de gevallen waarbij de patiënt zelf niet meer in staat is om een therapeutische relatie te bevestigen via lezing van de eID • Elke raadpleging via deze procedure wordt geregistreerd en moet verantwoord worden door de zorgverlener • Let op! Geen controle van geïnformeerde toestemming en/of therapeutische relatie nodig.
Je geïnformeerde toestemming geven • Je kunt jouw geïnformeerde toestemming op volgende manieren geven: o via je arts, apotheker, verpleegkundige, administratief ziekenhuispersoneel of ziekenfonds o je toestemming zelf registreren op eHealth op www.patientconsent.be o je toestemming zelf registreren via MyHealthviewer (ziekenfondsen)
?