Viviendo con colitis ulcerosa by BeHealth

EL CAMINO DEL PACIENTE

Desde el diagnóstico hasta el tratamiento personalizado Del diagnóstico al propósito: un camino que transformó la vida del Dr. Morales

MANEJO INTEGRAL DE LA EII

Medicación, nutrición y bienestar emocional

Dr. Ahmed Morales GATROENTERÓLOGO Y PACIENTE

Viviendo con colitis

ulcerosa

ENFERMEDADES INFLAMATORIAS

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Colitis Ulcerativa (CU)

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• Hasta 1 de cada 250 personas en Norteamérica y Europa

• Más de 750,000 personas en EE. UU. • Entre 6 y 8 millones en el mundo

• Cerca de 900,000 personas en EE. UU��

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0ƮƊƮ ƮƵ ƮǞƊǐȁȍȺɈǞƧȌ • Puede aparecer a cualquier edad • Más frecuente entre ﬁnales de la adolescencia y los 30 años �

• Entre 15 y 30 años • O después de los ‫ ׀׆‬ƊȋȌȺ

Factores de riesgo

• Más riesgo si un familiar directo la padece • Hasta 20 % tiene un familiar con Crohn o CU

• Antecedentes familiares en �� e l�s �as�s�

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• Fístulas • Fisuras anales

Posibles complicaciones

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• Anemia • Cáncer de colon

• Osteoporosis • Problemas de crecimiento en niños�

Qué comer

y qué evitar durante un brote de

Posibles alimentos desen�adenantes�

EII

Alimentos que puedes tolerar

Alimentos de ﬁbra insoluble que son difíciles de digerir: frutas con cáscara y semillas, vegetales verdes crudos (como brócoli, coliﬂor o cualquier alimento con cáscara) y granos enteros

Frutas con bajo contenido de ﬁbra: bananas, melón y frutas cocidas. Se recomienda en pacientes que tienen estenosis o que se han sometido a una cirugía reciente

Lactosa: azúcar que se encuentra en los lácteos, como leche, queso crema y quesos blandos

Proteína magra: pescado, carne blanca de ave, soja, huevos y tofu ﬁrme

Azúcares no absorbibles: sorbitol, manitol y otros alcoholes de azúcar que se encuentran en la goma de mascar sin azúcar y ciertos tipos de jugos como pera y ciruela

Granos reﬁnados: pan de masa madre, de papa o sin gluten, pasta blanca, arroz blanco y avena

Alimentos azucarados: pasteles, dulces y jugos

Vegetales completamente cocidos, sin semillas, sin cáscara, no crucíferos: puntas de espárragos, pepinos, papas y calabaza

Alimentos picantes: especias “picantes”

CONTENIDO

08 El “journey” del paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal: de la infancia a la adultez

10 Tratamientos actuales para las enfermedades inflamatorias intestinales

12 De paciente a gastroenterólogo: la

historia del Dr. Ahmed Morales con EII

De paciente a futura médica: la historia de Damayra Jiménez con la enfermedad de Crohn

Acceso a los medicamentos para pacientes con enfermedad de Crohn

De colitis ulcerosa la enfermedad de Crohn: la historia de Iván Albino

EQUIPO DE TRABAJO

FEAT: 15 años transformando el camino de las EII en Puerto Rico

EII: ¿cómo acceder a ayudas económicas y reducir el costo de los medicamentos?

Cuidar la salud mental también es parte del tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal

Conexión mente-intestino: cómo el estrés impacta en las EII y herramientas para combatirlo

Nutrición durante la etapa de remisión y brotes en IBD

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Pruebas y estudios clave para el diagnóstico de Crohn y colitis ulcerosa

EDITORIAL

APRENDER PARA VIVIR MEJOR Cada diagnóstico tiene una historia. Detrás de los términos médicos y los resultados de laboratorio hay una persona con sueños, responsabilidades, inquietudes y una vida que continúa. Por eso, en esta edición de BeHealth, dedicamos nuestras páginas a quienes viven con enfermedad inflamatoria intestinal (IBD, por sus siglas en inglés) y a las personas que les acompañan. La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son las principales formas de IBD. Aunque cada experiencia es diferente, muchas personas comparten preguntas sobre sus síntomas, tratamientos, alimentación y futuro. Encontrar información confiable, hablar abiertamente con el equipo de salud y contar con una red de apoyo puede marcar una diferencia en el camino. En nuestra portada presentamos al Dr. Ahmed Morales, gastroenterólogo y paciente. Su perspectiva reúne el conocimiento de la medicina con la experiencia personal de vivir con una condición de salud. Esta mirada nos invita a reconocer la importancia de una atención que escuche, comprenda y acompañe a cada persona más allá de su diagnóstico. Hablar sobre la salud intestinal no siempre es fácil. Para algunas personas, los síntomas pueden generar incomodidad, incertidumbre o dificultades en su vida cotidiana. A veces, lo que ocurre no es visible para los demás. Por eso, necesitamos espacios donde sea posible hacer preguntas sin vergüenza y conversar con empatía y respeto. A ti, que vives con IBD, queremos recordarte que tu voz importa. Comparte con tus profesionales de la salud lo que sientes, tus preocupaciones y tus metas. Pregunta sobre las opciones disponibles y conversa sobre los cambios que experimentas. Participar en las decisiones relacionadas

con tu cuidado es una manera de construir, junto a tu equipo médico, un plan que responda a tus necesidades. A las familias, amistades y cuidadores: su apoyo también cuenta. Escuchar sin juzgar, ofrecer compañía y aprender sobre la condición son gestos que pueden ayudar a que una persona se sienta comprendida. Con esta revista esperamos acercarte información y perspectivas que te inspiren a seguir aprendiendo. Cada artículo es una invitación a conocer más, buscar orientación y reconocer que no tienes que recorrer este camino en soledad. En BeHealth creemos que comunicar salud también es cuidar. Y creemos, sobre todo, en el valor de las historias que nos unen, nos enseñan y nos recuerdan que, incluso ante los desafíos, siempre hay espacio para la esperanza, la conexión y el bienestar, también para quienes caminan a su lado cada día.

Ileana Santiago CEO BeHealth

EL “JOURNEY” DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL: DE LA INFANCIA A LA ADULTEZ El diagnóstico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) transforma la realidad de cualquier familia, pero cuando la condición aparece en la infancia, el desafío se convierte en una carrera de fondo. El tránsito hacia la adultez no es solo un cambio cronológico; representa un giro drástico en la forma en que el paciente asume el control de su propia salud.

l doctor Carlos Camacho, destacado gastroenterólogo pediátrico en Puerto Rico, explica sobre este viaje (o journey) que viven los pacientes desde la niñez hasta la edad adulta, y destacó que el verdadero reto va mucho más allá de las paredes de un consultorio. El dilema de la transición: de la sobreprotección a la autonomía Durante la niñez, el entorno del paciente funciona como una red de seguridad absoluta. Sin embargo, al alcanzar la adolescencia y la adultez temprana, esa estructura cambia radicalmente. “La responsabilidad en un niño la tiene todo el mundo —el vecino, la maestra, el tío, el abuelo—, pero cuando ya tienes un cambio en la adultez, la responsabilidad recae en el adolescente. Y no es simplemente cambiar un médico, cambiar un hospital o cambiar un tratamiento; es saber que tienes la enfermedad y hay que vivirla responsablemente”, asegura Camacho.

Este traspaso de carga es uno de los momentos más críticos. El especialista enfatiza que el éxito a largo plazo no depende únicamente de la efectividad de un fármaco, sino de la capacidad del joven para apropiarse de su diagnóstico: “En la adultez, conocer tu enfermedad y hacerse responsable va a permitir, a la larga, un mejor control en el tratamiento”. SEÑALES DE ALERTA EN LA ETAPA INFANTO-JUVENIL Aunque los textos médicos suelen ubicar el inicio de la EII entre los 15 y los 35 años, la realidad clínica muestra un panorama distinto, registrán-

Dr. Carlos Camacho Gastroenterólogo Pediátrico

dose casos incluso en niños de apenas dos años. De acuerdo con el doctor, identificar los síntomas a tiempo es crucial, ya que la inflamación activa de la mucosa frena el desarrollo físico.

Impacto en el desarrollo: Al estar inflamada la mucosa, el niño no adquiere los nutrientes necesarios. Esto se traduce en pérdida de peso y crecimiento lento. Diferencias entre condiciones: El doctor Camacho detalla que en la Enfermedad de Crohn el dolor abdominal está presente en un 80% de los casos, mientras que en la Colitis Ulcerosa el signo predominante es la diarrea con sangre (80%). Ocultamiento de síntomas: Un fenómeno común en los adolescentes es el aislamiento o el temor a manifestar lo que sienten. EDUCACIÓN DESDE LA INFANCIA: LA CLAVE ESTÁ EN ESCUCHAR Para el doctor Camacho, el proceso de empoderamiento del paciente debe comenzar en la misma consulta y desde etapas muy tempranas. Su enfoque clínico prioriza la comunicación directa con el menor antes de involucrar a los padres.

ticos en evitar la comida chatarra, las salsas y los productos altamente irritantes que tanto atraen a los jóvenes en entornos escolares. Al final, el propio malestar se convierte en un maestro severo: los pacientes van aprendiendo porque, como afirma el doctor, «sentirse mal es horrible». LA REVOLUCIÓN DE LOS BIOLÓGICOS Y LA CALIDAD DE VIDA A pesar de las dificultades inherentes a una condición crónica que acompaña al individuo durante toda su vida, el panorama terapéutico ha evolucionado favorablemente. La medicina actual ha logrado desplazarse de los ingresos hospitalarios recurrentes y las cirugías invasivas hacia terapias dirigidas. A través del uso de medicamentos biológicos, que actúan directamente sobre el origen de la inflamación para cicatrizar la mucosa,

“Tengo jóvenes de 18 o 19 años que, para ir a una sala de emergencia, deben estar bien malos. Los muchachos tratan de no ir y a lo mejor están sangrando, pero se lo dicen a la mamá después de un año”, advierte el gastroenterólogo. se ha transformado el pronóstico de la EII. Aunque el acceso sigue siendo una batalla constante frente a los planes médicos, el doctor asegura que el impacto clínico es innegable: permiten reducir drásticamente las intervenciones quirúrgicas donde se remueven porciones del intestino, devolviendo al paciente una calidad de vida significativamente superior.

«Yo cuando recibo a un niño o a un adolescente, lo primero que trato de hacer es decirle a la mamá: ‘Déjame hablar con el niño; al final te toca a ti, no me interrumpas’. Los niños escuchan, los niños saben. Hay que explicarle de chiquito: ‘Tú tienes una enfermedad, esto es como la diabetes, hay que educarlo y enseñarle’, porque cuando llega a esa etapa más grande va a ser más difícil», dijo. Esta educación incluye aprender a identificar qué alimentos actúan como detonantes. El especialista señala la importancia de ser enfá-

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TRATAMIENTOS ACTUALES PARA LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES El seguimiento de los tratamientos para las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y lograr un estado de remisión de su condición.

n ese sentido, el Dr. Juan M. Marqués, gastroenterólogo, conversa sobre los tratamientos actuales para enfrentar las EII.

“Para hablar de los medicamentos, debemos saber cuáles son las metas que nosotros como médicos vamos a tener que lograr”, comentó Marqués. TRATAMIENTOS A LO LARGO DEL TIEMPO De acuerdo al especialista, se deben establecer metas a corto y largo plazo, en las que se encuentran: Corto plazo: cuando se quiere saber si el paciente está con la enfermedad activa, donde lo más importante es controlar la enfermedad, los síntomas y que el paciente se sienta con más fuerza para continuar con su vida. Largo plazo: consiste en bajar los marcadores de inflamación y llegar a lo que todos los médicos y pacientes quieren, la remisión. “No es que solo los síntomas desaparezcan, sino que en las endoscopías y las imágenes tomadas ya no haya rastro de la enfermedad. Esto va a ser nuestra nueva meta

en los últimos 25 años que vamos alcanzar”, expresó. A su vez, mencionó que los tratamientos han evolucionado en diferentes etapas a través de los años, así como: Era pre biológicos: 1950-1990 Revolución de terapia Biológica: 1990-2010 Post Anti TNF Era: nuevos mecanismo de acción 2010-2020 Medicina de precisión: 2020-actualidad. “En la actualidad contamos con tratamientos que van dirigidos a diferentes áreas de la carga de inflamación. Sí al paciente no le funciona un tratamiento, podemos intentarlo con otro hasta encontrar su eficacia”.

Dr. Juan M. Marqués Gastroenterólogo

“En la actualidad contamos con tratamientos que van dirigidos a diferentes áreas de la carga de inflamación. Sí al paciente no le funciona un tratamiento, podemos intentarlo con otro hasta encontrar su eficacia”.

NUEVAS TERAPIAS En la actualidad se han implementado diferentes terapias que han logrado mejorar la calidad de vida de los pacientes, estas son la medicina de precisión y las moléculas pequeñas. Dentro de las terapias de medicina de precisión se han probado diferentes medicamentos cuya inducción es subcutánea e intravenosa como alternativas para pacientes con la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, presentando alta eficacia; las terapias de moléculas pequeñas son los moduladores de los receptores SIP para colitis ulcerosa y los inhibidores de JAK. “Para encontrar el tratamiento adecuado para cada paciente, es necesario que ellos contemplen 4 aspectos claves: conocer su diagnóstico de EII, administrar su medicamento en los tiempos establecidos, conocer el perfil de seguridad de los medicamentos y el cumplir con sus dosis”, agregó.

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Entre tanto, es fundamental que los pacientes conozcan qué tratamientos no les ha funcionado y cuáles han sido efectivos en su proceso para determinar una terapia adecuada. Además, contar con una buena alimentación y tener en cuenta cómo el paciente quiere que sea la vía de administración del medicamento. RESPONSABILIDAD DEL PACIENTE El experto concluyó que los pacientes deben tener 5 responsabilidades fundamentales para mejorar su calidad de vida: •

Cumplir con los laboratorios de seguimiento

•

Asistir a la citas médicas con su gastroenterólogo

•

Cumplir con los medicamentos y la administración en los tiempos requeridos

•

Informar con honestidad sobre los síntomas actuales

•

Realizar colonoscopías de acuerdo a la necesidad.

DE PACIENTE A GASTROENTERÓLOGO:

LA HISTORIA DEL DR. AHMED MORALES CON EII A los 24 años, el Dr. Ahmed Morales pensaba que tenía su futuro completamente definido. Estudiaba medicina, soñaba con especializarse en nefrología y, como él mismo describe, era “un joven empezando a vivir, convencido de que se podía comer el mundo”.

Por: Chiara Tarafa Lasanta Periodista

n su tercer año de escuela de medicina, su cuerpo comenzó a cambiar. La urgencia intestinal, el dolor abdominal y las constantes visitas al baño empezaron a interrumpir su rutina diaria. Como estudiante de medicina, entendía lo que esos síntomas podrían significar. Poco después llegó la confirmación: colitis ulcerosa. El diagnóstico transformó por completo su vida. Dejó de ser solo un médico en formación para convertirse también en paciente, justo en una etapa donde apenas comenzaba a construir su futuro. Mientras otros jóvenes hacían planes, él intentaba comprender cómo vivir con una condición que cambiaría su día a día para siempre. “Sabes las implicaciones de la enfermedad, sabes que no tiene cura. Eso es devastador psicológicamente”, recuerda.

Como muchos pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales, atravesó una etapa de negación. Quería seguir viviendo como si nada hubiera cambiado, pero la enfermedad siempre encontraba la manera de recordárselo. Entre corridas urgentes al baño, recaídas y síntomas que interrumpían su práctica médica, el desgaste físico y emocional se volvió inevitable. Con cada episodio entendía una verdad difícil: no podía seguir negando su diagnóstico, tenía que aprender a vivir con él.

Dr. Ahmed Morales Gastroenterólogo y paciente con Colitis Ulcerosa

Lo que comenzó como un doloroso proceso de aceptación terminó transformando no solo su vida, sino también su vocación. El joven que quería dedicarse a la nefrología empezó a mirar hacia otra dirección: la gastroenterología. Había vivido en carne propia el miedo, la incertidumbre y el impacto emocional que acompañan a las enfermedades inflamatorias intestinales. Por eso, decidió convertirse en el médico que él mismo necesitó durante sus momentos más difíciles.

“Miren hasta dónde he podido llegar”, expresa. “Tener una condición crónica no significa abandonar tu vida ni dejar de hacer cosas. Puedes seguir adelante, cumplir metas y vivir una vida plena”.

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Así comenzó un nuevo camino: pasar de ser un estudiante enfrentando un diagnóstico a convertirse en gastroenterólogo y acompañar a otros pacientes desde un lugar profundamente humano. Hoy, el Dr. Ahmed Morales no solo trata pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn; también entiende lo que significa vivir con una condición crónica. Su experiencia transformó la manera en que ejerce la medicina porque sabe que muchas veces los pacientes necesitan algo más que una receta: necesitan sentirse comprendidos.

DE PACIENTE A FUTURA MÉDICA: LA HISTORIA DE DAMAYRA JIMÉNEZ CON LA ENFERMEDAD DE CROHN Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica durante la adolescencia puede cambiar el rumbo de una vida. Sin embargo, para Damayra C. Jiménez Pérez, estudiante de segundo año de Medicina en la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, la enfermedad de Crohn no se convirtió en un límite, sino en una experiencia que fortaleció su vocación y su determinación para alcanzar sus metas.

u historia refleja los desafíos físicos y emocionales que enfrentan miles de personas que viven con una enfermedad inflamatoria intestinal, pero también demuestra que es posible construir un proyecto de vida pleno aun en medio de la incertidumbre. UN DIAGNÓSTICO QUE LLEGÓ TRAS AÑOS DE SÍNTOMAS Los primeros indicios de la enfermedad de Crohn aparecieron cuando era apenas una niña. Aunque los dolores abdominales eran frecuentes, no se presentaban de manera constante, lo que le permitió llevar una infancia relativamente normal. “Desde muy pequeña experimentaba dolores de barriga bastante fuertes, pero como no eran constantes, pude tener una infancia relativamente normal”, recordó. Todo cambió cuando tenía 14 años y comenzó a presentar sangrado gastrointestinal, una señal de alarma que llevó a sus padres a buscar atención médica especializada.

Fue entonces cuando recibió el diagnóstico que marcaría el inicio de una nueva etapa en su vida. Poco después, su estado de salud empeoró significativamente. “Tuve que ser hospitalizada, recibí transfusiones de sangre, perdí mucho peso y pasé varios días en el hospital. Afortunadamente, logramos encontrar un tratamiento que me ayudó a salir de esa crisis y me permitió permanecer en remisión durante varios años”, relató. El impacto de vivir con una enfermedad crónica durante la adolescencia La llegada del diagnóstico afectó diferentes aspectos de su vida.

Damayra C. Jiménez Pérez Estudiante de segundo año de Medicina en la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.

Durante años tuvo que lidiar con el cansancio, la anemia y otros síntomas asociados a la condición, situaciones que limitaron muchas de las experiencias habituales de la adolescencia. “Muchas veces no podía participar en actividades sociales como otros jóvenes de mi edad, lo que afectó algunas experiencias y relaciones durante esos años”, explicó. En el ámbito académico también enfrentó dificultades. El estrés, uno de los factores que puede agravar los síntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal, representó un desafío constante durante su formación. “Académicamente también enfrenté retos porque el estrés empeora mis síntomas. Y, siendo el Crohn una enfermedad ‘invisible’, tener acomodos razonables para asistir a citas médicas, infusiones y otros tratamientos no

siempre fue una posibilidad para mí”, comentó. A pesar de ello, nunca abandonó sus objetivos. Gracias a su pasión por el estudio y su perseverancia, logró completar su bachillerato a los 21 años e ingresar a la escuela de medicina que siempre había soñado. Una recaída que puso todo en pausa Después de varios años en remisión, Damayra enfrentó uno de los momentos más difíciles de su vida durante su primer año de estudios médicos.

un reto físico como mental”, afirmó. Sin embargo, también encontró aprendizajes valiosos durante ese periodo. “Fue la primera vez en mi vida que no estaba persiguiendo alguna meta específica, lo que me llevó a ver la vida de una manera distinta. Algo que hoy me ha ayudado a tener una vida balanceada”. LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE QUE INSPIRA A UNA FUTURA MÉDICA

La experiencia fue especialmente compleja porque esta vez comprendía plenamente las implicaciones de vivir con una enfermedad crónica.

Aunque su interés por la medicina surgió desde temprana edad, convivir con la enfermedad de Crohn fortaleció aún más su deseo de convertirse en profesional de la salud.

“Habiendo estado en remisión por tantos años, había olvidado lo dolorosa y agresiva que esta condición puede llegar a ser. Estos meses de constantes síntomas fueron tanto

“Siempre había querido estudiar medicina porque me fascinaba el cuerpo humano y quería comprender cómo funcionaba. Para mí, es el misterio más grande y maravilloso”, expresó.

“El reto más difícil que he enfrentado fue la recaída severa que experimenté durante mi primer año de escuela de medicina y que me obligó a tomar una pausa en mis estudios”, señaló.

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La diferencia es que hoy comprende la medicina desde dos perspectivas: la académica y la del paciente. “Vivir con enfermedad de Crohn me permitió conocer la medicina desde una perspectiva muy distinta: la de quien recibe cuidado, enfrenta incertidumbre y depende del apoyo de un equipo médico”. Su experiencia dentro de hospitales, ahora como estudiante y anteriormente como paciente, ha definido el tipo de médica que desea ser. “Mi objetivo es convertirme en una profesional que combine el conocimiento científico con una empatía que solo aquellos que comparten esta experiencia tan humana pueden tener. Espero poder comprender a mis pacientes no solo desde la teoría, sino con este lente de mi experiencia”. EL VALOR DEL APOYO Y UN MENSAJE PARA OTROS JÓVENES En los momentos más difíciles, Damayra encontró fortaleza en

“Sí pueden tener una vida completa y alcanzar sus sueños. La realidad es que el camino puede verse diferente al de otras personas que no viven con una condición crónica, y eso está bien”.

quienes la rodean. Su familia y su pareja han sido pilares fundamentales para afrontar cada etapa del proceso. “Mi mamá, mi papá, mis hermanos y mi pareja han estado presentes en cada etapa de este proceso, acompañándome tanto en los momentos más difíciles como en los más felices”. Gracias a esa red de apoyo, asegura que ha podido enfrentar los desafíos de la enfermedad sin sentirse sola y mantener una vida plena. Para otros jóvenes que viven con Crohn o alguna enfermedad inflamatoria intestinal, su mensaje es claro: no permitir que el diagnóstico defina sus posibilidades. Y concluye con una reflexión inspiradora: “Un diagnóstico no define quién eres ni limita todo lo que puedes lograr. Mi mayor mensaje es que no permitan que la enfermedad determine el tamaño de sus sueños ni las metas que desean alcanzar”.

Sobre nosotros Viviendo con Crohn y Colitis es un espacio creado para ofrecer apoyo a jóvenes con Enfermedades Inflamatorias del Intestino (EII), recordándoles que no están solos.

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VIVIENDO CON CROHN Y COLITIS

años

¿Qué ofrecemos? Talleres Educativos Herramientas para el manejo de la enfermedad Sesiones de apoyo Conversatorios

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ACCESO A LOS MEDICAMENTOS PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN La experiencia de cada paciente con la enfermedad de Crohn puede variar de persona a persona según la etapa en la que se encuentre su condición. Por ello, Paola Nieves Rosario, paciente con enfermedad de Crohn, compartió con BeHealth su experiencia con la condición y el acceso a medicamentos especializados.

n este caso, Paola fue diagnosticada con la enfermedad en el 2024 y desde ese momento se encuentra con el medicamento Humira, el cuál debe inyectarse semanalmente 40 miligramos y en la actualidad cuenta con el plan médico triple S. ¿CÓMO HA SIDO SU EXPERIENCIA CON EL MEDICAMENTO? Paola señaló que, en el momento que recibió por primera vez la receta inicial hubo un gran desconocimiento sobre el medicamento, ya que en la receta va incluido un fármaco especializado y ella no lo sabía. “Mí gastroenteróloga me indicó que el medicamento especializado lo debía llevar a una farmacia, me dio un folleto con varias farmacias para escoger y yo seleccione a Walgreens Specialty Pharmacy, este es el lugar que me suple mi medicamento”. “Mi plan médico cubre gran parte del costo del fármaco, pero no lo cubre todo. Así que al inicio me llama la licenciada y me dice que tenía un balance de más de dos mil dólares deducibles, lo cual yo no tenía. En ese momento la licenciada

Paola Nieves Rosario Paciente con enfermedad de Crohn

me ayudó con un cupón para pacientes y al final resulté pagando cinco dólares”, comentó. Asimismo, explicó que su especialista encargada le indicó que podría solicitar la cubierta catastrófica de la reforma, donde no importa el tipo de plan que el paciente tenga, de igual forma se lo van a dar si tiene alguna de las condiciones que está en el listado. “Solicite la reforma catastrófica y me la dieron. Cuando yo quiero utilizar la reforma con mi medicamento, esta no cubre fármacos que sean de marca. La reforma solo cubre biosimilares, a lo que mi gastroenteróloga no estaba de acuerdo, es ahí cuando prefirió dejarme full con Humira”, explicó.

Además, recalcó que la reforma solo la utiliza cuando debe hacer algún estudio, laboratorio o para citas médicas. IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN CON EL PLAN MÉDICO “La mayoría del tiempo la comunicación es espectacular, sin embargo, hay ocasiones en las que no lo es. Hay veces que debo estar lleno entre plan médico, reforma, farmacia y viceversa, así se complica todo. Yo entiendo que lo mejor es informar más al paciente en cuanto a cuáles son sus derechos y a quién llamar para solicitar los medicamentos”, afirmó.

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A su vez, puntualizó en que el desconocimiento y la desinformación para los pacientes es algo que se debe atacar, deben indicarle a los pacientes cómo hacer cada cosa para que ellos puedan seguir estos pasos y conseguir sus medicamentos. “Debes llamar a tu plan médico, le vas a contar lo que sucede y así exigir lo que te corresponde en cuanto a las órdenes de los medicamentos. Al paciente se le deben aclarar todos los puntos para que puedan conseguir todos sus medicamentos. Cuando uno tiene una condición crónica no es para estar días, semanas ni meses sin su medicamento, es la vida de nosotros la que está en riesgo”, concluyó.

DE LA COLITIS ULCEROSA A LA ENFERMEDAD DE CROHN: LA HISTORIA DE IVÁN ALBINO La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) representa un desafío clínico debido a su comportamiento impredecible y su evolución a largo plazo. El caso de Iván Albino, paciente con diagnóstico inicial de colitis ulcerosa y posterior evolución a enfermedad de Crohn, ilustra la complejidad del manejo y los avances en las estrategias terapéuticas.

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) representa un desafío clínico debido a su comportamiento impredecible y su evolución a largo plazo. El caso de Iván Albino, paciente con diagnóstico inicial de colitis ulcerosa y posterior evolución a enfermedad de Crohn, ilustra la complejidad del manejo y los avances en las estrategias terapéuticas. DIAGNÓSTICO INICIAL Y LIMITACIONES TERAPÉUTICAS El paciente, tratado en el Centro de Enfermedades Inflamatorias del Intestino (IBD) en Puerto Rico, inició síntomas gastrointestinales en 1992, momento en el que recibió su diagnóstico de colitis ulcerosa tras múltiples estudios. “Empecé a sentir una molestia en el sistema gastrointestinal y ahí es donde se me diagnostica la condición”, relata en entrevista con BeHealthMED. Durante los primeros años, el tratamiento se basó principalmente

en terapias orales, con respuesta parcial. Sin embargo, la enfermedad mostró un patrón de recaída al intentar reducir la medicación, evidenciando la necesidad de estrategias más avanzadas. INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA Y RECONSTRUCCIÓN INTESTINAL Ante la progresión de la enfermedad y la aparición de complicaciones, se optó por manejo quirúrgico. El pa-

Iván Albino Paciente con diagnóstico inicial de colitis ulcerosa

ciente fue sometido a una colectomía total con reconstrucción tipo J-pouch, procedimiento que en su momento representaba una alternativa innovadora. “Se removía el colon total y se hacía una reconstrucción con el intestino delgado”, explica. Tras la cirugía, Iván logró mantenerse sin medicación durante casi tres décadas, lo que refleja el impacto de este abordaje en casos seleccionados.

RECAÍDA Y REDEFINICIÓN DIAGNÓSTICA

da asociados a efectos adversos de medicamentos.

En 2021, el paciente presentó una obstrucción intestinal, lo que llevó a una nueva intervención quirúrgica. Durante este proceso, estudios histopatológicos confirmaron un cambio diagnóstico a enfermedad de Crohn, evidenciando la complejidad y posible superposición de estas patologías.

A pesar de ello, destaca la importancia del seguimiento continuo: “He podido mantener una calidad de vida buena, dentro de todo”.

“Ahí fue donde ellos hicieron el diagnóstico de Crohn”, señala. Este cambio implicó una modificación en el enfoque terapéutico, incluyendo nuevas estrategias farmacológicas y seguimiento más estrecho.

UN TESTIMONIO QUE REFLEJA AVANCES Y RETOS Este caso evidencia cómo el manejo de la EII ha evolucionado, desde terapias limitadas hasta enfoques multidisciplinarios que combinan cirugía, farmacoterapia y monitoreo constante.

SEGUIMIENTO, COMPLICACIONES Y MANEJO ACTUAL

El paciente resalta el rol del equipo médico en su proceso: “Han tenido una visión bien clara y han trabajado excelentemente con todo el proceso”.

Iván ha requerido procedimientos de vigilancia como la pouchoscopia periódica, fundamentales para detectar inflamación o complicaciones en el reservorio ileal. Además, ha enfrentado episodios de recaí-

Su historia no solo refleja los retos clínicos de la EII, sino también la importancia de la innovación terapéutica, el seguimiento a largo plazo y la atención especializada, elementos clave para mejorar los desenlaces en esta población.

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FEAT: 15 AÑOS TRANSFORMANDO EL CAMINO DE LAS EII EN PUERTO RICO Hay historias que comienzan con una inquietud profesional y terminan convirtiéndose en una misión de vida. La de la Fundación Esther A. Torres (FEAT), es una de ellas.

urante 15 años, FEAT ha trabajado para transformar la atención y la experiencia de las personas que viven con enfermedades inflamatorias intestinales (EII) en Puerto Rico. Detrás de esta labor existe una motivación que nació mucho antes de la fundación: el encuentro de la doctora con pacientes cuyas historias marcaron profundamente su trayectoria. UNA EXPERIENCIA QUE CAMBIÓ SU CAMINO Durante su residencia, la Dra. Esther Torres atendió a dos pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal severa. Ambos fallecieron. Aquella experiencia dejó una huella profunda y despertó en ella un interés particular por estas condiciones. Con el paso de los años, mientras ejercía como gastroenteróloga, comenzaron a llegar más pacientes con este tipo de diagnósticos. “Después de esa experiencia, durante años comencé a trabajar como gastroenteróloga. Poco a poco fueron llegando más pacientes con este tipo de diagnósticos. Primordialmente pacientes con colitis ulcerosa que es el más común hasta el momento; también llegaron pacientes con enferme-

dad de Crohn que ya era algo más diferente”, expresó. A medida que conocía más de cerca la realidad de estos pacientes, comprendió que se encontraba ante condiciones complejas, con implicaciones que iban mucho más allá del diagnóstico médico. La necesidad de brindar una atención más especializada la llevó a profundizar sus conocimientos y desarrollar nuevas destrezas para acompañar a esta población. “Decidí que esta era un área que me interesaba concentrarme en ella, seguir aprendiendo, desarrollando más destreza y ofreciendo también a ese grupo de pacientes un cuidado más enfocado en su condición”. EL PODER DE EDUCAR Con el tiempo, esa inquietud profesional se transformó en una iniciativa que buscaba responder a una necesidad esencial: que las personas con EII

Esther A. Torres MD, MACP, AMCG, AGAF, FAASLD Catedrática Emérita en Medicina Directora del Centro para EII Presidenta de FEAT

comprendieran su enfermedad y tuvieran herramientas para participar activamente en su cuidado. Desde FEAT, la educación se convirtió en uno de los pilares de su trabajo. “Para nosotros desde FEAT, lo importante para ofrecerle más a esta población y tener logros en su acceso a servicios de salud es poder educar sobre este tipo de condiciones a los pacientes porque son complejas”, comentó. Para la Dra. Torres, educar también significa crear espacios para que los pacientes puedan comprender qué ocurre con su salud y reconocer cómo la enfermedad puede repercutir en diferentes dimensiones de su vida.

“FEAT ha sido una experiencia de crecimiento maravillosa, es algo que inspira a seguir haciendo más cuando tu ves el producto que ya hay en la comunidad, donde se reconocen las enfermedades y las personas quieren saber más al respecto”, señaló.

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Las EII pueden impactar el ámbito laboral, educativo, familiar y social, así como las redes de apoyo de quienes viven con ellas. Por eso, generar conciencia no es únicamente una tarea dirigida a los pacientes: también implica acercar el conocimiento a la comunidad. UNA COMUNIDAD QUE ACOMPAÑA Uno de los mayores legados de FEAT ha sido la creación de una comunidad alrededor de las enfermedades inflamatorias intestinales. Para la doctora, construir ese espacio de acompañamiento ha sido particularmente significativo porque reconoce que vivir con una EII puede ser complejo y afectar múltiples dimensiones de la vida de una persona.

Su visión parte de una premisa clara: el cuidado no debe recaer exclusivamente sobre una especialidad médica.

go llegaron nuevas herramientas y, con ellas, nuevas posibilidades para ampliar el alcance de la educación.

“La meta idea es que el cuidado de estos pacientes sea interdisciplinario, que no solo sea el gastroenterólogo, también el psicólogo, el nutricionista y otras especialidades que, conjuntamente, le puedan dar una calidad de vida óptima a los pacientes”, afirmó.

“Uno de los retos es cómo cambia la comunicación en la comunidad a través de los años. Comenzamos con simposios presenciales, en ese momento no había fotos, no se grababa y uno solo ponía los anuncios de cuando se iba a hacer el simposio. Hoy en día todo esto ha cambiado, seguimos con los eventos presenciales porque allí la capacidad de comunicarse directamente con los pacientes y/o colaboradores o profesionales de la salud es más efectiva”.

Esta mirada integral ha acompañado la evolución de FEAT y su manera de acercarse a las necesidades de quienes viven con estas condiciones. 15 AÑOS DE EVOLUCIÓN Y NUEVOS DESAFÍOS Mantener viva la misión de una organización durante 15 años también ha significado adaptarse a una sociedad y a unas formas de comunicación que han cambiado profundamente. Uno de los grandes logros de FEAT, según explica su fundadora, ha sido precisamente contribuir a que las enfermedades inflamatorias intestinales sean cada vez más reconocidas y comprendidas. “Lo más esencial es que hemos ido creando conciencia, no solamente en los pacientes que estamos educando, sino en el público general de que estas enfermedades existen”. La manera de llevar ese mensaje también ha evolucionado. Los primeros años estuvieron marcados por los encuentros presenciales y los simposios tradicionales. Lue-

La pandemia de COVID-19 aceleró todavía más esa transformación. Los encuentros pasaron a desarrollarse de manera virtual y posteriormente adoptaron formatos híbridos, permitiendo que la educación sobre las EII llegara a una audiencia mucho más amplia.

pués los hicimos híbridos mediante transmisiones en Facebook y, entonces, allí ya estamos captando más audiencia y así, llegar incluso a otras partes fuera de Puerto Rico”, agregó. UNA MISIÓN QUE CONTINÚA Después de 15 años, la labor de FEAT continúa alrededor de una idea esencial: una persona que vive con una enfermedad crónica necesita información, acceso, acompañamiento y una comunidad que comprenda su realidad. Para la Dra. Torres, el conocimiento es una herramienta que permite a los pacientes asumir un papel más activo frente a su condición y buscar los servicios que necesitan. Su mensaje final resume buena parte del espíritu que ha guiado su trabajo durante estos años:

“En la pandemia, producto del COVID-19, debimos realizar los simposios de manera virtual, des-

“Nunca deben perder la esperanza aún con una enfermedad crónica. La participación y la conciencia del paciente y su entorno es fundamental para lograr sus metas”, concluyó.

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EII: ¿CÓMO ACCEDER A AYUDAS

ECONÓMICAS Y REDUCIR EL COSTO DE LOS MEDICAMENTOS? Recibir un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) no solo representa un reto físico y emocional para los pacientes, sino que también puede convertirse en una carga económica difícil de asumir. Los altos costos de los medicamentos especializados llevan a muchas personas a considerar abandonar sus tratamientos, en ocasiones por desconocimiento de las ayudas disponibles.

nte este panorama, Suzette Vélez, PharmD, BCACP, BCGP, explicó las claves para acceder a programas de asistencia financiera, conocer el funcionamiento de las tarjetas de copago e identificar alternativas para pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. TARJETAS DE COPAGO: UNA ALTERNATIVA PARA REDUCIR LOS GASTOS Los programas de ahorro en copagos son ayudas económicas que ofrecen las compañías manufactureras de medicamentos biológicos y especializados utilizados en el tratamiento d e las EII.

“Son una ayuda financiera que ofrecen comúnmente las casas manufactureras de estos medicamentos para aliviar y apoyar económicamente a ese paciente cuando tiene copagos altos”, explicó Vélez. Según detalló, estos programas suelen estar disponibles para pacientes con seguros privados o cubiertas comerciales. En cambio, quienes cuentan con Medicare o Medicaid deben explorar otras alternativas, como fundaciones y programas de asistencia especializados. El impacto económico puede ser considerable. De acuerdo con la especialista, algunos tratamientos pueden alcanzar costos de hasta $20,000 mensuales, una cifra difícil de asumir para muchas familias sin apoyo financiero. EL DESCONOCIMIENTO, UNA BARRERA PARA ACCEDER A LAS AYUDAS Uno de los principales obstáculos es la falta de información sobre los recursos disponibles.

Dr.aCarlos Dr. Suzette Camacho Vélez, Gastroenterólogo PharmD, BCACP, BCGP Pediátrico

Muchos pacientes desconocen que pueden solicitar asistencia o creen que no tienen alternativas cuando reciben un copago elevado. “En lugar de descontinuar el tratamiento, lo primero es notificarlo y buscar ayuda para ver qué asistencia puede haber”, afirmó Vélez. La experta advirtió que abandonar las terapias médicas por razones económicas es una realidad entre

rentemente pequeño puede representar cientos o miles de dólares al mes. “Si hablamos de un medicamento que cuesta $10,000 al mes, un 5 % serían $500 que el paciente tendría que sacar de su bolsillo todos los meses”, detalló Vélez. BUSCAR AYUDA PUEDE MARCAR LA DIFERENCIA

quienes necesitan medicamentos de alto costo. Sin embargo, existen programas que pueden reducir significativamente los gastos. “Hay pacientes que no pagan nada o pacientes que tienen que pagar tal vez $25”, comentó. EL PAPEL DE LAS FARMACIAS ESPECIALIZADAS Cuando un paciente recibe una notificación de que debe pagar miles de dólares por su medicamento, la recomendación es no guardar silencio ni suspender el tratamiento sin antes explorar las opciones disponibles. “El primer paso es hablar con el médico y con la farmacia especializada”, señaló Vélez. Muchas farmacias especializadas cuentan con departamentos dedicados a identificar programas de asistencia financiera, ayudas de fundaciones, planes de pago y otras alternativas que pueden ajustarse a las necesidades de cada paciente. En Puerto Rico, además, existen barreras administrativas que pueden dificultar el acceso a los tratamientos, como los procesos de aprobación, los

requisitos de documentación y los formularios en inglés. “La falta de conocimiento es una barrera, y también el idioma, porque muchos formularios son en inglés y algunos pacientes sienten que no los pueden completar”, indicó. COPAGO, DEDUCIBLE Y COASEGURO: ¿EN QUÉ SE DIFERENCIAN? Comprender los términos relacionados con la cobertura médica también puede ayudar a los pacientes a identificar los costos que deben asumir. Deducible: es la cantidad que una persona debe pagar antes de que su plan médico comience a cubrir determinados servicios o medicamentos, según las condiciones de la cubierta. Copago: es una cantidad fija que el paciente paga por un servicio o medicamento, de acuerdo con su plan médico. Coaseguro: es el porcentaje del costo de un servicio o medicamento que corresponde pagar al paciente. En el caso de los medicamentos especializados, incluso un porcentaje apa-

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Para los pacientes que consideran abandonar su tratamiento debido a los costos, la especialista hizo un llamado a buscar orientación antes de tomar esa decisión. Conversar con el médico tratante y con la farmacia especializada puede ayudar a identificar programas de asistencia y evaluar alternativas clínicas más asequibles, cuando sean apropiadas. “No se rindan tan fácilmente porque hay ayudas que no sabíamos, hasta tal vez hoy, que existen”, expresó. Si el costo continúa siendo una barrera, también es importante mantener una comunicación abierta con el equipo médico para analizar las opciones disponibles sin comprometer el manejo de la enfermedad. El acceso a información clara sobre los programas de asistencia financiera puede ayudar a los pacientes con EII a explorar alternativas, tomar decisiones informadas y conversar con sus profesionales de salud sobre cómo mantener la continuidad de su tratamiento.

“Hay que comer. No podemos pretender que el paciente va a utilizar su dinero de la compra para el medicamento”, concluyó.

CUIDAR LA SALUD MENTAL TAMBIÉN ES PARTE DEL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL Recibir un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) no solo implica enfrentar síntomas físicos. También supone aprender a convivir con la incertidumbre, el miedo y los cambios que trae una enfermedad crónica. Para la Dra. Grace Viñas, psicóloga clínica, atender la salud mental es tan importante como seguir el tratamiento médico, ya que ambas dimensiones impactan directamente en la calidad de vida del paciente.

LA ANSIEDAD PUEDE CONVERTIRSE EN UNA ALIADA La Dra. Grace Viñas señala que sentir ansiedad después de un diagnóstico es completamente normal. Sin embargo, aclara que esta emoción no siempre es negativa, ya que también ayuda a prepararse para situaciones difíciles sin dejar de vivir. Como ejemplo, recomienda que los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal preparen un kit de emergencia con artículos que les brinden tranquilidad en caso de un brote o un accidente fuera de casa. «Depende de cómo se manifieste la enfermedad, un cambio de ropa, algo de olor, cosas que les den seguridad. Tener ese kit te ayuda a sentirte un poquito más en control», afirma. Asimismo, destaca la importancia de identificar personas y espacios seguros donde el paciente pueda

expresarse sin miedo mientras recupera poco a poco la confianza para retomar sus actividades. ACEPTAR EL DIAGNÓSTICO ES UN PROCESO Uno de los mensajes que más enfatiza la psicóloga clínica Grace Viñas es que aceptar una enfermedad crónica no significa estar de acuerdo con ella ni sentirse bien todo el tiempo. «No hay emociones buenas ni malas. Para llegar a volver a quererte a ti misma, amar tu cuerpo o culparte menos, hay un proceso donde sentiste coraje, miedo, tristeza y culpa. Todo eso tiene que pasar antes», explica.

Dra. Grace Viñas Psicóloga Clínica

La especialista añade que la aceptación consiste en reconocer la realidad para enfocarse en aquello que sí puede controlarse. «Aceptación es decir: ‘Esto está, no me encanta, quisiera no tenerlo, pero voy a tomar control de lo que puedo y buscar vivir alrededor de esto, enfocándome más en lo que yo quiero, necesito o es bueno para mí’». EL ESTRÉS NO DEBE IMPEDIR VIVIR Otro de los temas abordados por la Dra. Grace Viñas es la relación entre el estrés y la enfermedad inflamatoria intestinal. Aunque reconoce que el estrés prolongado puede influir en la condición, advierte que tampoco debe convertirse en un enemigo permanente.

“La ansiedad, si tú la sabes usar, puedes decir: ‘Déjame escucharte a ver qué me estás diciendo, qué puede pasar y, de lo que me dices, escoger qué puedo hacer para tener un poquito más de control y reducir esa posibilidad’», explica la especialista.

lar, pintar o cualquier pasatiempo que permita liberar tensión.

CONSTRUIR UNA VIDA MÁS ALLÁ DEL DIAGNÓSTICO

LOS CAMBIOS FÍSICOS TAMBIÉN AFECTAN LA SALUD EMOCIONAL

La Dra. Grace Viñas asegura que el empoderamiento no tiene una única forma. Para algunas personas será contar públicamente su experiencia; para otras, simplemente compartir el diagnóstico con sus seres queridos o sentirse cómodas consigo mismas.

La enfermedad inflamatoria intestinal y algunos de sus tratamientos pueden provocar cambios visibles en el cuerpo, una situación que también merece atención desde la salud mental.

«El estrés es inevitable y sí puede alterar la condición, especialmente cuando es crónico. Pero no podemos demonizar el estrés, porque entonces dejamos de vivir para prevenirlo y terminamos con una vida donde no estamos satisfechos con lo que realmente queremos hacer».

Para la Dra. Grace Viñas, minimizar estas preocupaciones solo aumenta el malestar emocional. «Está bien estar triste, molesto o asustado por cómo un tratamiento puede impactarte físicamente y socialmente. Esa parte también es importante para tu salud mental y para tus dinámicas sociales», sostiene.

Por ello, recomienda fortalecer recursos personales como la actividad física, las redes de apoyo, la terapia psicológica y actividades que generen bienestar emocional, como bai-

La especialista considera fundamental hablar sobre estos cambios con naturalidad y practicar la autocompasión, especialmente cuando aparecen comentarios sobre la apariencia física.

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«El empoderamiento para unas personas es hablar en cámara y decir ‘tengo esta enfermedad’. Para otras puede ser decirle a sus amistades o sentirse tranquilas con quien son». Finalmente, recuerda que el camino no es lineal y que cada paciente avanza a su propio ritmo. Contar con un equipo médico, apoyo psicológico y una red cercana permite afrontar con mayor fortaleza los retos que plantea la enfermedad inflamatoria intestinal, demostrando que cuidar la salud mental también es una parte esencial del tratamiento.

CONEXIÓN MENTE-INTESTINO: CÓMO EL ESTRÉS IMPACTA EN LAS EII Y HERRAMIENTAS PARA COMBATIRLO Recibir un diagnóstico de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) o de cualquier otra condición autoinmune despierta una montaña rusa de emociones que van desde el miedo y la tristeza hasta el coraje y la frustración. Sin embargo, más allá del impacto psicológico inicial, existe una conexión directa e inminente entre las emociones y el sistema digestivo. El estrés crónico y la sobrecarga emocional actúan como detonantes biológicos capaces de agravar los síntomas físicos y desencadenar brotes severos en el colon.te. EL EJE CEREBRO-INTESTINO Y LOS BROTES DE LA EII La ciencia respalda con firmeza que el estómago, el intestino y el mundo emocional coexisten en un canal de comunicación constante. Cuando una persona experimenta altos niveles de estrés, ansiedad o depresión de forma persistente, la calidad de vida se ve drásticamente afectada. En el caso específico de los pacientes con condiciones inflamatorias del colon, estos estados psicológicos no se quedan solo en la mente, sino que impactan directamente en la experiencia fisiológica de la enfermedad. El interno en psicología Will Vidro, de la Ponce Health Sciences University, alertó en diálogo con BeHealth sobre la estrecha alineación que existe entre el cuerpo y el plano emocional, señalando que los factores psicológicos impactan de forma directa en la aparición de complicaciones en el sistema digestivo. “Vemos cómo se exacerba sea los síntomas de tristeza, miedo, emociones

como vergüenza; todas estas condiciones así que esto es algo que está bien alineado entre ellos”, dijo. Por esta razón, de acuerdo con el experto, el abordaje de la salud no puede limitarse únicamente a fármacos para la inflamación física; requiere con urgencia de un cuidado médico integrado que incorpore de manera formal la salud mental para evitar que el entorno psicosocial boicotee la recuperación del colon. MINDFULNESS Y RESPIRACIÓN COMO MEDICINA PARA EL COLON Dado que los estresores del entorno —como las dinámicas del día a día, la cultura laboral exigente y la sobrecarga de noticias negativas— son elementos que no se pueden elimi-

Will Vidro Interno en psicología de la Ponce Health Sciences University

“Primero tenemos que aceptar que esa es la realidad para movernos al cambio, y el cambio eso significa cómo podemos ajustarnos a nuestro día a día para que podamos tener descanso para que podamos vivir una calidad de vida efectiva”, añadió. nar por completo, el experto asegura que el enfoque clínico debe centrarse en modificar la respuesta del organismo ante ellos. Es allí donde técnicas de regulación consciente como el mindfulness y la relajación muscular adquieren un valor terapéutico indispensable para el bienestar del paciente. Respecto al uso de estas herramientas, Vidro detalló que la literatura científica sustenta la efectividad de estas prácticas en el entorno de la psicología de la salud: “El mindfulness es una de las estrategias más efectivas para crear conciencia no solamente sobre la fisiología del cuerpo sino también el aspecto emocional y estar como en el presente y estar consciente de los ahora”, aseguró. Al realizar ejercicios de respiración guiada y meditación, se logra disminuir la carga emocional y se promueve una profunda relajación física y muscular, interrumpiendo las señales de alerta que el cerebro envía constantemente hacia el tracto digestivo. DEL AUTOCUIDADO A LA ACEPTACIÓN: CLAVES PARA NO RENDIRSE Por su parte, el interno en psicología Joshua Rivera hizo hincapié en la necesidad de aprender a escuchar al cuerpo de forma activa. Cuando la mente va acelerada, el físico reacciona acumulando tensión. Al evaluar las señales psicofisiológicas del estrés, Rivera explicó la forma en

que el paciente puede intervenir en sus propios procesos de pensamiento: “Podemos identificar si hay tensión si existe; es como que ‘ah, okay, espérate, el cuerpo me está mandando un mensaje de que hay algo que está pasando ahora mismo’ y puede también ayudar a calmar los pensamientos”, dijo. Uno de los mayores desafíos en la consulta es lograr que el paciente asimile la condición sin caer en la desesperanza. Con el fin de trazar un camino hacia el bienestar, el especialista destacó la diferencia radical que existe entre la aceptación y la resignación: \El psicólogo enfatizó que en nuestra cultura solemos priorizar el trabajo continuo sin dejar espacio al autocuidado —una tendencia especialmente marcada en las mujeres—, por lo que es urgente rescatar al menos media hora diaria para actividades esenciales como el ejercicio, las rutinas personales, el descanso y ponerse como prioridad. SEÑALES DE ALERTA: ¿CUÁNDO SE DEBE BUSCAR AYUDA PROFESIONAL? El aislamiento, la pérdida de interés en las actividades cotidianas y las alteraciones severas en el patrón del sueño

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son síntomas que no deben normalizarse bajo ninguna circunstancia. El dolor emocional continuo requiere la intervención de un especialista, especialmente cuando empieza a dictar la forma en que el paciente se alimenta o se relaciona con su entorno. Frente a la cronicidad del malestar físico y la falta de mejoría, Rivera puntualizó con firmeza el criterio para acudir a consulta: “Primero, si el dolor es constante, el dolor no deberíamos normalizarlo. Así que si han pasado dos semanas y ese dolor no disminuye, eso una señal de alerta”, señaló. Los profesionales de la salud coinciden en que se debe acudir a terapia psicológica si se identifican las siguientes señales críticas: Experimentar periodos prolongados de tristeza o de ansiedad extrema que afecten el desarrollo de la rutina diaria. Presentar dificultades graves para conciliar el sueño o mantener un descanso reparador por las noches. Desarrollar restricciones severas en la ingesta de alimentos motivadas por el miedo al dolor físico que produce la digestión.

NUTRICIÓN DURANTE LA ETAPA DE REMISIÓN Y BROTES EN IBD La alimentación cumple un factor importante en pacientes con enfermedad inflamatoria del intestino (EII), ya que está puede contribuir con mejorar los síntomas de los pacientes. Cabe resaltar que, la nutrición no va a curar este tipo de condiciones, sin embargo, ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas mediante el control de sus síntomas.

a Lcda. Maricarmen Quintana, nutricionista y dietista, compartió datos claves sobre la nutrición adecuada que deben seguir los pacientes con IBD. “No existe una dieta ideal para todos los pacientes, cada individuo va a tener una tolerancia diferente a los distintos alimentos. Por ende, siempre la dieta debe realizarse de manera individualizada”. Es importante que las dietas, o nutrición específica que realice cada paciente sea guiada por un profesional en alimentación, bajo la supervisión del especialista en gastroenterología.

Así como también, recalcó que se debe modificar la textura de los alimentos o eliminar productos que son irritantes para que los pacientes puedan tener una mayor tolerancia en su nutrición. En diferentes estudios, se ha identificado los alimentos que pueden ser un desencadenante de síntomas en etapas en las que los pacientes tiene un brote debido a su enfermedad, entre ellos se encuentran:

ALIMENTACIÓN SALUDABLE DURANTE LOS BROTES La nutrición generalmente varía de paciente a paciente, ya que todo depende de cuál es el área afectada de su intestino. “Hay quienes no toleran alimentos como los lácteos o productos altos en azúcar. Por ende, se debe realizar una evaluación nutricional para verificar qué alimentos se pueden recomendar en la dieta de los pacientes de IBD”, señaló la Lcda. Quintana.

Lcda. Maricarmen Quintana Nutricionista y Dietista

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Alimentos ricos en fibra como frutas y verduras crudas Lactosa Alimentos ultraprocesados Alcohol Cafeína

NUTRICIÓN DURANTE LA REMISIÓN Lcda. Maricarmen Quintana señaló que en el momento en el que los pacientes de IBD se encuentran en remisión deben comenzar agregar alimentos que contienen mayor cantidad de fibra, esto se debe realizar de manera gradual hasta que el paciente lo pueda tolerar. Además, la dieta puede ser más abierta durante esta etapa.

Además, se recomienda seguir la dieta mediterránea para pacientes con estas condiciones. Ya que esto cumple un patrón alimenticio centrado en alimentos vegetales como frutas, verduras, legumbres, cereales integrales y frutos secos. Teniendo un consumo moderado de pescado, aves, huevos y poca carne roja. A su vez, la Lcda. Quintana recomendó realizar la visita con el nutricionista o médico para conocer cuál es el estado de la condición actual. Además, todo va a depender de acuerdo al estado en el que se encuentre el paciente y el área afectada.

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“En etapa activa, la dieta por lo general suele ser más restrictiva porque se está pasando por un proceso de inflamación, por lo que su absorción no va a ser igual”, comentó.

HIDRATACIÓN, DIETA Y REMISIÓN Pilares en el manejo de las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) Lcda. Walesca Aponte, Nutricionista

LA ALIMENTACIÓN CAMBIA SEGÚN LA FASE Durante un brote Prioriza preparaciones suaves y bajas en fibra, según orientación profesional. Limita temporalmente granos, nueces, alimentos integrales y frutas con cáscara, si es necesario. Evita frituras y alimentos ultraprocesados. Durante la remisión Reincorpora los alimentos gradualmente. Identifica qué alimentos toleras mejor. Mantén una alimentación variada para prevenir deficiencias nutricionales.

¡NO DESCUIDES LA HIDRATACIÓN!

ELIGE PREPARACIONES MÁS SUAVES Prefiere alimentos hervidos, al vapor o a la plancha. Durante los brotes, el café, los cítricos, algunos lácteos y las comidas altas en grasa pueden empeorar los síntomas en ciertas personas.

La diarrea puede provocar pérdida de agua y electrolitos. Repón líquidos según tus necesidades. Consulta qué bebidas de rehidratación son adecuadas para ti. Busca orientación profesional si presentas diarrea persistente.

CADA PACIENTE NECESITA UN PLAN PERSONALIZADO

NO SIGAS CONSEJOS SIN EVIDENCIA

No existe una dieta universal para todas las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Consulta a un nutricionista. Vigila la pérdida rápida de peso. Evalúa posibles deficiencias de vitaminas y nutrientes, como A, D, E, ácido fólico y B12.

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Evita adoptar dietas restrictivas, suplementos o remedios populares recomendados en redes sociales sin consultar a un profesional de salud. Tu bienestar comienza con decisiones informadas. La meta es mantener un buen estado nutricional, favorecer el control de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

PRUEBAS Y ESTUDIOS CLAVE

PARA EL DIAGNÓSTICO DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA El camino hacia el diagnóstico de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), como la Enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, suele estar lleno de incertidumbre. Al compartir síntomas con condiciones más comunes, los exámenes médicos se convierten en la única llave para obtener un tratamiento certero.

n diálogo con BeHealth, el Dr. Ahmed Morales, gastroenterólogo, desglosó cuáles son los estudios indispensables que todo paciente debe conocer. Lo hizo desde una perspectiva única: la de un especialista que, a los 24 años —mientras cursaba su tercer año de escuela de medicina—, recibió el diagnóstico de colitis ulcerativa. EL PRIMER PASO: SOSPECHA CLÍNICA Y LABORATORIOS DE ENTRADA Antes de ordenar procedimientos invasivos, el proceso inicia cuando se encienden las alarmas ante diarreas persistentes, pérdida de peso, dolor abdominal, sangrado o la incapacidad de posponer la evacuación (urgencia rectal).

evacuaciones que confirman si el tracto digestivo está sufriendo un proceso inflamatorio activo. El especialista rememoró su propio debut con la condición para advertir que los análisis iniciales pueden ser engañosos. En su caso, los laboratorios salieron normales, lo que llevó a los médicos a diagnosticarlo erróneamente con intestino irritable por estrés. «Básicamente, yo siempre digo bromeando que le tuve que torcer el brazo al gastroenterólogo para que me hiciera los estudios, y ahí salió a relucir lo que tenía», comentó para ejemplificar por qué una analítica limpia no siempre descarta la enfermedad.

Ante este cuadro, el doctor Morales detalló que el protocolo siempre arranca con un enfoque multifactorial: Pruebas de sangre completas: Para evaluar niveles de hemoglobina (descartar anemia por sangrado) y el estado general del paciente. Marcadores de inflamación: Exámenes específicos en sangre y

Dr. Ahmed Morales Gastroenterólogo y paciente con Colitis Ulcerosa

«Aquí la clave es que les debería dar más miedo no quererse hacer el estudio y que después las cosas que encontremos sean demasiado tarde». El reto del Crohn y el intestino delgado

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LA COLONOSCOPÍA Y POR QUÉ NO HAY QUE TEMERLE La colonoscopía con toma de biopsia sigue siendo el estudio fundamental para identificar la Colitis Ulcerosa y el Crohn cuando este afecta el intestino grueso. Este examen permite al médico observar directamente la mucosa, evaluar la extensión del daño y confirmar el diagnóstico a nivel microscópico. A pesar de la resistencia que causa este procedimiento, el gastroenterólogo aconsejó vencer el miedo, asegurando que es un proceso que «no duele en lo absoluto» gracias a la sedación moderna. Asimismo, argumentó que el temor real debe ser el diagnóstico tardío: Uno de los aportes más críticos del especialista fue aclarar que, a diferencia de la colitis ulcerosa —que se limita al colon—, la enfermedad de Crohn puede alojarse en cualquier parte del sistema

digestivo. Esto significa que un paciente puede tener Crohn y presentar una colonoscopía completamente normal si la enfermedad está oculta más arriba. Para estos casos, el Dr. Morales puntualizó que se debe recurrir a estudios especializados del intestino delgado: Cápsula endoscópica: Una microcámara digerible que toma miles de fotos a lo largo del tracto digestivo. CT Enterográfico o MRI Enterográfico: Estudios de imágenes de alta resolución (tomografía o resonancia) diseñados específicamente para inflar y evaluar las paredes del intestino delgado en busca de inflamación, estrecheces o fístulas. LA EMPATÍA COMO PARTE DEL DIAGNÓSTICO Finalmente, el Dr. Morales enfatizó que asimilar la necesidad de

someterse a estas pruebas y aceptar una condición crónica es un proceso traumático y difícil para cualquier persona joven. Por ello, manifestó que su rol va más allá de ordenar exámenes; busca ser un espejo para sus pacientes.

«Contar mi experiencia ayuda al paciente, que me vean que soy ejemplo de vida… que pude seguir estudiando, me pude superar, tengo una vida normal», aseguró el médico, concluyendo que perderle el miedo a las pruebas diagnósticas es el primer paso indispensable para alcanzar la remisión y asegurar una calidad de vida plena y satisfactoria.

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