¡50 Voces que Inspiran!

Conoce la historia de un grupo de personas que nos inyectan ganas de vivir, fe y esperanza

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¡50!

VOCES

QUE INSPIRAN

Relatos de pacientes que han logrado tomar el control de su salud

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CONTENIDO 14 Giselle Blondet y la artritis reumatoide: así venció la enfermedad

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“La salud es vida”: el emotivo encuentro de Lily García con la artritis reumatoide

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“La diabetes te cambia la vida radicalmente”: emotivo testimonio de Gilberto Santa Rosa

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Hidradenitis supurativa, una condición que requiere mucho apoyo y empatía

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EQUIPO DE TRABAJO

Ricardo acaba de ‘estrenarse’ como papá y no se cambia por nadie Ileana Santiago, M.B.A. Lic. R-726 | CEO Lic. Ingerny Polanco | Project Manager

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Karla de frente a la esclerosis múltiple

Marcela Castro | Directora Creativa José Manuel Fiallo | Diseñador Gráfico & Multimedios Alejandra González | Periodista Multimedios Rosmery Cernadas | Correctora de estilo Patricio Domínguez | CDO Lina Pérez | Diseñadora Gráfica & Multimedios Anaeli Santiago | Diseñadora Gráfica & Multimedios Alejandra Montenegro | Editora Audiovisual Yakish Quintana | Community Liaison Julie Gotay & Lynn Arrieta | Administración

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Tengo párkinson, pero la enfermedad no me define

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Con prevención es más sencillo ganar la batalla: la historia de Braulio contra el cáncer de próstata

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Historias que sanan He recibido lecciones de vida de muchas personas. Todos comenzamos aprendiendo de aquellos que más cerca tenemos: padres, abuelos, tíos, y demás allegados. Y a medida que pasan los años, nos independizamos y creamos nuevos grupos que nos permiten seguir aprendiendo: amistades, profesores, compañeros de trabajo y mentores, entre otros.

Mi vida ha estado llena de maestros, tanto en el ámbito profesional como en el espiritual. He aprendido y sigo aprendiendo todos los días de personas que me enseñan a ver la vida a través de los ojos de la bondad, la empatía y el optimismo. Lo curioso es que, últimamente, esta experiencia de aprendizaje se ha intensificado.

Desde que regresé al periodismo médico realizando entrevistas para BeHealth en mayo pasado he tenido la oportunidad de entrevistar a decenas de médicos y pacientes. De los médicos he aprendido muchísimo, no solo de las condiciones que tratan, sino también acerca de sus motivaciones y compromiso con su profesión. Pero en realidad mis grandes maestros han sido, sin duda alguna, los pacientes.

Hace poco, por ejemplo, entrevisté a una joven argentina que fue diagnosticada este año con leucemia. Una mujer súper en forma, entrenadora personal y coach en salud funcional, quien siempre se ha cuidado y ha vivido un estilo de vida saludable. Pero le tocó. Luego de dos rondas de quimioterapia, y faltando unas cuantas más, ya está entrenando poco a poco de nuevo. Nada la detiene. Ni siquiera el hecho de que está en espera de un donante de médula ósea, el cual no ha aparecido todavía. Recuerdo que el día que la entrevisté llevaba yo varios días sin hacer ejercicios por el cansancio general que a veces se me despierta a raíz de mi condición de artritis reumatoide. Tan pronto terminé la entrevista me monté en mi bicicleta estacionaria y corrí media hora. Si Jessica puede, yo no tenía excusa.

También me hizo mucho bien conversar con la talentosa Giselle Blondet sobre la artritis reumatoide. Cuando uno está comenzando a conocer una condición, como es mi caso, es maravilloso ver cómo al-

guien que ya lleva varios años diagnosticada, sigue activa, productiva y viviendo con tanta pasión. Giselle me enseñó que nada nos detiene cuando nos rodeamos de médicos en quienes confiamos y tomamos responsabilidad de nuestra condición haciendo lo que nos toca.

Otra historia que me llenó de fe y de esperanza fue la de Nicole, adolescente quien acaba de finalmente vencer la leucemia, y su madre Stella, quienes, sin tener el apoyo de una familia, han sabido vencer tantos obstáculos y ver manifestarse tantos milagros en el camino. Y el más grande de ellos es que hoy Nicole está fuerte y saludable.

Y qué les puedo decir de Karla Ortíz, conocida en las redes sociales como “Una Jeva con Esclerosis”, una joven independiente y llena de sueños y metas, quien a sus veinticinco años descubrió que tiene una forma muy agresiva de esclerosis múltiple. ¿Y cuál fue su respuesta?

Decidir que, mientras ella pueda, va a seguir conociendo, no solo a Puerto Rico, sino también al mundo, demostrándole a otros pacientes a través de sus viajes que mientras haya vida habrá esperanza.

Tan pronto terminé la entrevista me puse a buscar alternativas para el próximo viaje que quiero dar en el 2022. Gracias, Karla por inspirarme.

A todos los que nos han contado sus historias, lo que he nombrado aquí y los muchos que me faltan, gracias por inyectarme ganas de vivir, esperanza, y fe. Estoy segura que todos ellos, y ustedes, si son pacientes de condiciones que en estos momentos están afectando su calidad de vida, lloran de vez en cuando, se deprimen y se caen.

Pero lo que nos inspira es verlos levantarse y tener la habilidad de descubrir las bendiciones que pueden esconder estos momentos difíciles. Y gracias también a BeHealth por permitirme compartir con el público las historias de tantos seres extraordinarios. Y seguimos aprendiendo.

Lily García US-IMMG-210048

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JANET COCHRAN: UNA VIDA CON DISCIPLINA, LA CLAVE PARA CONTROLAR SU HIPOTIROIDISMO Janet Cochran es una paciente con hipotiroidismo que, tras catorce años de haber recibido el diagnóstico de su condición, hoy logra controlarla sin permitir que los síntomas la venzan.

Tras sentirse deprimida, con demasiado cansancio muscular, sensación extrema de frío y pérdida de cabello asistió al doctor y los laboratorios fueron positivos para hipotiroidismo alto.

“Cuando yo fui donde el doctor a decirle que no puedo dormir por las noches, he aumentado de peso, se me cae el pelo, no sé qué me pasa, el doctor de cabecera dijo que iba a hacerme un examen de tiroides y efectivamente salió positivo”, recordó.

Con su condición también se presentó un aumento de colesterol y triglicéridos que Janet relacionó de inmediato con la condición, pero su doctor señaló que esto no era así.

Para el colesterol alto el doctor sugirió pastillas, pero ella decidió no acudir a más medicamentos y logró controlarlo con ejercicio y dieta hasta alcanzar los niveles normales.

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LOS DESAFÍOS DE SU ENFERMEDAD La dificultad para conciliar el sueño y hacer que su familia lograra comprender sus síntomas y sus estados de ánimo fue lo más complejo. “‘Pero si tú no eres así, tú haces esto y lo otro, no, mami, tú eres fuerte’, me decían, pero yo no tenía ánimo ni nada, hasta que trabajé en eso”, destacó Janet. Y añadió que hay que enfrentar la condición, porque hay peores cosas que pasan en la salud.

LAS MEJORES ALTERNATIVAS Janet reconoce que el adecuado estilo de vida, la práctica de alguna actividad deportiva y una

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alimentación sana y balanceada son la base para mantener en remisión muchas condiciones de salud.

“La mejor manera para mí es haciendo ejercicios mentales como yoga, eso me ha funcionado muy bien”, resaltó.

MENSAJE PARA PACIENTES CON LA MISMA CONDICIÓN Desde su experiencia como paciente con hipotiroidismo, y tras superar ya varios años con su enfermedad, invitó a los pacientes a no deprimirse, a visitar de forma regular al médico de cabecera y a realizarse sus estudios de control.

“Resulta indispensable destacar la importancia de la alimentación en este proceso y contar con una guía, en mi caso particular me inclino por el consumo de plantas naturales y he abandonado el consumo de carne”, afirmó.

Aunque aumentó un poco de peso en la pandemia, reconoce los beneficios para el cuerpo de alimentarse correctamente y de seguir una disciplina en la que se incluye un adecuado descanso de 8 horas diarias.

“Es bueno que la persona busque ayuda, cuando me diagnosticaron recuerdo que yo decía, “pero, ¿por qué me da tiroides?

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Si esta aumenta el peso, yo mejor quiero la hipo que adelgaza, pero uno no sabe lo que dice, porque esa es la peor”, advirtió.

De esta manera, Janet es clara en señalar la necesidad de un acompañamiento médico para el adecuado manejo de las condiciones médicas, además resalta la necesidad de un compromiso por parte del paciente para alcanzar una calidad de vida.

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GISELLE BLONDET Y LA ARTRITIS REUMATOIDE:

ASÍ VENCIÓ LA ENFERMEDAD

Lamentablemente, la artritis reumatoide no distingue edad, estrato socioeconómico y mucho menos profesión y, cuando menos lo esperaba, tocó las puertas de vida de la actriz y presentadora estadounidense Giselle Blondet, quien se forjó profesionalmente en Puerto Rico y es recordada por su participación en múltiples producciones.

BeHealth tuvo un diálogo exclusivo con ella, donde no solo dio a conocer cómo inició su travesía con la enfermedad, sino que le dejó algunos consejos a los pacientes que como ella son diagnosticados con esta patología reumática que se caracteriza por inflamación en las articulaciones.

“Yo creo que empezó en el 2004. Fue algo que me impactó al comienzo y sobre todo me disgustó el tener que tomar unos medicamentos que yo no estaba acostumbrada a estar tomando eso”, contó la actriz, quien dio a conocer los tratamientos que su médico tratante le prescribió cuando recibió el diagnóstico de artritis reumatoide.

“Me acuerdo que comencé a tomar Metotrexato y Humira. Cada vez que tomaba esa pastilla lo sentía horrible. No me gustaba

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para nada. Yo estaba loca por pasar el proceso, porque al principio me la dieron por un tiempo y ya después me dejaron solamente con Humira”, agregó.

MIEDO A LOS MEDICAMENTOS Giselle aseguró que tan pronto conoció de la enfermedad empezó a informarse más sobre ella y fue lo que la traumó, por lo que recomienda pedir la dirección de un profesional en reumatología para no caer en los mitos que recorren la internet sobre la condición.

“Uno se pone a leer todos los efectos secundarios de la medicina y por eso es que tienen que hablarnos también de los riesgos. Es muy importante saberlo, tener el conocimiento para poder reconocer algún síntoma y poder ir al médico”, mencionó.

El temor a los fármacos lo superó, confesó, gracias al positivismo que la caracteriza. Por esa razón, hacía como si no tuviera la enfermedad y de ahí inició la labor social con quienes también son diagnosticados con artritis reumatoide.

“Yo ignoro mi artritis. Empecé a tener esta conciencia social donde digo: ‘caramba, si yo llevo una vida tan activa, con una actitud tan positiva y no estoy pensando nunca en esto, yo debo compartirlo para que las otras personas vean que sí es posible. Cuando nosotros nos deprimimos nos da miedo y todo eso nos domina”, relató.

ASÍ INICIÓ SU DIAGNÓSTICO Giselle aseguró que empezó con fuertes dolores en sus articulaciones luego de que, durante un partido, una pelota la golpeó y, cree ella, fue el momento determinante en que “se activó la artritis”.

“La bola me pegó en la mano, en la rodilla, los dedos se me hincharon muchísimo y yo pensé que era el golpe y nada más. Pero aparentemente ese golpe me dio estrés, porque el estrés puede activar la artritis, así que ese golpe la activó. Pasaron los días y el dolor era cada vez más intenso. Yo no podía ni levantar el brazo. Fui al médico y me dijo que debería visitar un reumatólogo. Entonces cuando visité al reumatólogo, porque el dolor era horrible, descubrí que tenía artritis”, reveló Giselle.

En ese aparte, la intérprete reflexionó sobre la afectación que podría desencadenar

esta patología y dijo: “La artritis reumatoide no solamente puede afectar nuestros huesos, sino también otros órganos de nuestro cuerpo, es lo que tenemos que tratar de evitar”, exhortó, mientras dio a conocer que es seguidora de la medicina natural.

TIPS En su diálogo con nuestro grupo multimedios, la famosa presentadora reveló algunos de los cambios en su estilo de vida como en la alimentación: “Hay alimentos que no nos ayudan para nada y la carne es uno de ellos. Aunque si me dan deseos de comerme un pedazo de carne y me lo como, no importa, pero no es algo que tengo en mi dieta continuamente”, comentó y a su vez dejó los siguientes consejos para la ingesta de comida y la realización de actividad física.

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“LA SALUD ES VIDA”: EL EMOTIVO ENCUENTRO DE LILY GARCÍA CON LA ARTRITIS REUMATOIDE La famosa periodista puertorriqueña Lily García fue diagnosticada con artritis reumatoide, una condición autoinmune que provoca inflamación en las articulaciones. Hoy daremos a conocer cómo fue el encuentro de la comunicadora con esta patología reumatológica.

Lily dio a conocer su emotivo testimonio con BeHealth, inició diciendo que aunque ella era “mega saludable”, desafortunadamente recibió una de las noticias más sorprendentes de su vida: desarrolló artritis reumatoide.

“Yo siempre he sido una persona mega saludable, con un sistema inmunológico brutal. Yo casi no me enfermo, por eso el diagnóstico de esta condición hace poco más de año y medio resultó chocante para mí”, expresó García.

EL SHOCK DEL DIAGNÓSTICO La comunicadora aseguró que el calvario con la enfermedad inició con un problema en el túnel carpiano y las principales molestias se desarrollaron en las muñecas: “Más en la izquierda que en la derecha”, contó Lily, quien, a su vez, dijo cómo terminó yendo al reumatólogo.

“Después de casi dos meses de terapias e inyecciones, nada funcionaba. Así que decidí cambiar

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de fisiatra, y esta nueva fisiatra ordenó toda una batería de pruebas que indicaron que mis niveles de inflamación en el cuerpo estaban por las nubes y que era positiva artritis reumatoidea. Yo estaba en shock de primera intención, pues yo no lo quería aceptar. Rápidamente me hice cita con un reumatólogo, porque es el próximo paso a seguir después de un diagnóstico como este”, narró.

TRATAMIENTO NATURAL Lily es una férrea creyente de la medicina homeopática, así que cuando su médico tratante le dijo que la comenzaría a medicar con fármacos para la artritis, ella pidió que le “diera un voto de confianza” que le permitiera buscar “otras vías naturales antes de comenzar con medicamentos”, relató García, quien acudió a uno de sus profesionales de confianza.

“Fui a mi naturópata con el cual tengo experiencia desde hace más de 20 años. Me metí en una dieta vegana. Hace más de 30 años no como otra

carne que no sea pavo, pollo y pescado. Soy semi vegetariana, pero en este caso me fui full vegana, me fui full libre de gluten; y son cosas que, aunque ya no estoy en esa misma dieta, por lo menos la de gluten la he seguido y muchas de las cosas veganas la he adaptado a mi dieta vegetariana y se ha mantenido”, narró.

DE VUELTA AL REUMATÓLOGO Afortunadamente, dijo Lily, los remedios naturistas que le prescribió su homeópata ocasionaron que sus “niveles de inflamación bajaran a casi la mitad de lo que estaban. No se fueron completamente y con el tiempo yo me sentía bien”, expresó la paciente, quien reveló además que no tenía dolor en el cuerpo, sino que, por el contrario, la condición se manifestó de otra manera en su cuerpo.

“La condición se estaba manifestando en mí con una debilidad generalizada que se iba acrecentando cada vez más, hasta el punto que traté de mover algo en mi casa y un espasmo en la espalda baja que me tomó casi seis meses recuperarme de él. Tengo desgarramiento en un hombro, no se sabe por qué, porque nunca hubo trauma. Tal vez era algo que venía ocurriendo poco a poco. La cosa es que llegó un momento en que mi debilidad era tal que hasta subir una escalera se me hacía difícil. No por dolor, sino porque no tenía la fuerza”, dijo Lily.

Además, contó que no podía abrir los tarros de jugo y “tenía que llamar a una vecina para hacerlo.

No podía descorchar una botella de vino”; en ese

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momento, contó la periodista, decidió ir al reumatólogo nuevamente para que la tratara con fármacos.

“Me tomó casi 8 meses llamar a mis reumatólogos y decirles ‘yo voy a continuar con mis tratamientos naturales, pero quiero empezar a ver qué alternativas tenemos en términos de medicamentos’. Comencé con metotrexato y con una dosis bien baja de prednisona; ese día mi vida cambió: yo me sentía como no me sentía hacía casi un año, así que fue un experimento excelente el darme esa oportunidad. He estado trabajando durante todo este año y medio con el aspecto médico, físico, emocional y energético. Tengo un equipo de médicos alrededor mío. Tengo mi naturópata, mi reumatólogo, fisiatra, terapista, mi acupunturista, medicina china. Yo he combinado todo y lo cierto es que me siento muy bien”, comentó Lily.

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“LA DIABETES TE CAMBIA LA VIDA RADICALMENTE”: EMOTIVO TESTIMONIO DE GILBERTO SANTA ROSA ¿Que a los famosos no les da diabetes?, ¿que la diabetes es cuento de gente vieja?, ¿que la diabetes se cura a los meses? Estos y otros mitos quedaron desvirtuados por el Caballero de la Salsa, el famoso, exitoso y talentoso cantante, oriundo de Puerto Rico, Gilberto Santa Rosa, quien no solo es paciente con diabetes tipo 2, sino que lleva más de 14 años con la condición.

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BeHealth sostuvo un diálogo exclusivo con él, donde conocimos pormenores de la batalla que ha librado con la enfermedad. ¿CÓMO INICIÓ LA DIABETES? “Yo sabía que estaba pasando algo. Yo sentía cosas. Todos nosotros tenemos la mala costumbre de autorecetarse y preguntarle al vecino. A mi mamá la diabetes le complicó la vida y mucha gente murió por complicaciones por la diabetes”, reflexionó Gilberto, quien reconoció que, cuando se enteró del diagnóstico, recurrió a métodos inusitados.

“Uno suele buscar en el doctor Google que todo lo resuelve y nos gusta, y no con el doctor de verdad. Yo sentía una sed increíble. Yo no soy de comer mucho y no me saciaba. La diabetes te cambia la vida radicalmente. Tengo que decir que, como muchos de los pacientes, al principio no le hicimos mucho caso, pero no me saciaba con nada al comer y decía ‘pero qué pasó aquí’”, expresó el artista.

Fue ahí donde inició el viacrucis con la diabetes, pues en una “crisis del fin de semana”, como Gilberto le dice a cuando está enfermo, se enteró que la diabetes había llegado a su vida.

“En un fin de semana todas las señales me cayeron a la vez. Fui al médico y efectivamente fui diagnosticado. Curiosamente, esa misma semana mi hermana mayor me había dicho que estaba preocupada porque salió con la azúcar

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un poco alta y el diabético terminé siendo yo”, agregó el intérprete de ‘Conteo regresivo’.

CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA El mismo artista de salsa reconoce que lo más difícil de la condición fue adaptarse a los estilos de vida saludables que se requieren para tener una salud estable con la diabetes. Ahí nos hizo una revelación: “Al principio, tengo que decir, que fui un diabético irresponsable”, contó el cantante.

“Ya cuando me enteré, empecé a informarme, a mí me llamaron para hacer una campaña de un medicamento que eventualmente terminé usando y me ha ayudado mucho. La doctora me empezó a probar con ese medicamento y a través de esa campaña me empecé a enterar de muchas de las cosas y así fue que pude mejorar”, comentó el famoso.

IMPORTANCIA DE CONOCER LA PATOLOGÍA La diabetes tipo 2 podría desencadenar ceguera, infarto cardíaco, derrame cerebral, insuficiencia renal o amputaciones parciales, por lo que Santa Rosa le dejó una sentida exhortación a quienes, como él, padecen la condición.

“A los diabéticos los invito a que se formen, porque esta enfermedad tiene tantos mitos y tantas cosas que son reales y otras que no son ciertas que nosotros tendemos a confundirlas y, cuando nos damos cuenta, ya estamos en una

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cama a punto de que nos amputen las extremidades o algo así. La realidad es que la diabetes es una enfermedad muy seria, que bien controlada puedes tener una vida totalmente normal”, recomendó.

ANÉCDOTAS Gilberto reconoce que él no trata de mostrarse “como un paciente ejemplar”. Sin embargo, dice que intenta tomar “mucha conciencia de lo que es la diabetes”. No obstante, contó otro de los aspectos que más le ha costado con la condición.

“Los horarios de las comidas son complicados en las giras. Una recomendación es que un diabético siempre tiene que comer; el consumo de agua es vital, eso te ayuda”, exhortó.

Santa Rosa también le relató a BeHealth que tuvo que implementar las frutas y las verduras en su dieta, luego de que una buena amiga suya, que además es nutricionista, se lo recomendó: “Hay gente que le gusta la fruta procesada o sal y eso ha sido duro de romper. A mí me encanta la dona y mis amigos me hacen muchísimas bromas con eso”, recordó. ¿QUÉ SE VIENE PARA GILBERTO? El famoso boricua aseguró que no pensó que llegaría a sus 60 años con la condición, pero

eso le ha hecho replantearse varios aspectos de su vida.

“El año que viene voy a cumplir 60 años.

Yo no lo había pensado ni los 30 o 40, 50 o 60 años, entonces yo me quiero quedar para esos 60 años. Mi querido hermano Tony Vega me escribió una felicitación y le puse ‘aquí voy detrás de ti, rumbo al llegar al sexto piso’. Él me escribe y me contesta y me dice: ‘Quiero advertirte que las habitaciones del sexto piso son más incómodas que las del quinto.

Así que yo me estoy preparando para llegar más saludable posible a esos 60 y por eso el ejercicio tengo que incluirlo en la rutina”, contó entre risas.

Gilberto, además, narró qué hace para controlar su diabetes. Dice que va constantemente ‘a los laboratorios de rigor’. Tengo disciplina con los médicos. A mí me gusta también que un profesional me mire y me diga ‘vas por buen camino o estoy equivocado”, dijo y finalizó con un mensaje a quienes enfrentan la sintomatología de la diabetes: “Cuando te brincas las comidas tú lo sientes.

En el caso mío me empiezan a temblar las manos. Lo más recomendable es hacer la merienda, que es lo más difícil por el itinerario, pero se tiene que acostumbrar a comer cada tres horas”, exhortó.

“MI REUMATÓLOGO SE SIENTA CONMIGO LUEGO DE LOS RESULTADOS Y ME EXPLICA QUÉ ES LO QUE VAMOS A HACER A PARTIR DEL DIAGNÓSTICO Y CÓMO ESTO PUEDE CAMBIAR MI VIDA”.

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“YA CUANDO ME ENTERÉ, EMPECÉ A INFORMARME, A MÍ ME LLAMARON PARA HACER UNA CAMPAÑA DE UN MEDICAMENTO QUE EVENTUALMENTE TERMINÉ USANDO Y ME HA AYUDADO MUCHO”.

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NORMA PADUA: “AÑADE VIDA A LA ALIMENTACIÓN PARA COMBATIR LA DIABETES”

Norma Padua es una paciente diabética que ha logrado mantener su condición en control. Su actitud luego de conocer el diagnóstico es un testimonio de amor propio y a la vez una historia esperanzadora para todos aquellos que padecen esta enfermedad.

médico, yo misma provoqué la diabetes al mantener una alimentación llena de bebidas carbonatadas, azúcares y panes.

“El momento del diagnóstico fue como un detonante para entender que me estaba haciendo daño con mi alimentación y que debía hacer algo, de lo contrario la diabetes me llevaría a la muerte”.

Hace aproximadamente 6 años fui diagnosticada con diabetes tipo 2. En mi familia no había nadie que la tuviera, por eso fue una sorpresa. Sin embargo, tenía un peso de unas 365 libras y, de acuerdo con mi

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PUNTO DE GIRO “Yo llevaba un estilo de vida sedentario, con mucho estrés y me complacía con alimentos poco nutritivos. Según me explicó el doctor, la diabetes y los picos de azúcar en la sangre provocan sentimientos de culpa e incluso depresión. Uno pierde el amor propio en muchos puntos y siente que es una condena y que nunca podrás superar, pero yo doy fe de que sí se puede”.

“Ahí comenzó el camino más difícil para vencer la condición y hoy en día soy

pre-diabética, lo cual significa que no tengo ningún tipo de diabetes, sino que es controlada con dieta y ejercicios”.

“Lograr controlar mi peso y saber que cada vez mis niveles de azúcar estaban más bajos me hacía sentir una persona completamente diferente. Fue algo fuerte porque al principio debí tomar determinación, hacer cambios reales y, en especial, ser constante”.

“Los granos integrales, por otra parte, me ayudaron a mantenerme saciada por más tiempo. En casa todos se vieron beneficiados con mi dieta baja en carbohidratos, azúcares y grasas porque finalmente comenzamos a comer más sano”.

“Para mí una de las cosas más importantes fue añadir vida a la alimentación y con ello las frutas y verduras frescas”.

LA FÓRMULA MÁGICA: CAMBIAR PATRONES DE ALIMENTACIÓN DIARIA Y AÑADIR EJERCICIOS “Comencé con 15 o 20 minutos de ejercicio cardiovascular al día. A diferencia de lo que piensa la gente, no es necesario ir al gym y estar horas allí. Más adelante cuando el cuerpo comienza a asimilar la actividad es posible aumentar la intensidad y el tiempo”.

“Ahora hago desde 45 minutos a una hora diaria, parece mucho, pero puede planificarse media hora por la mañana y otra media hora más tarde”.

“En cuanto a la alimentación nunca llevé una dieta con un nombre famoso, simplemente añadí vegetales frescos, disminuí por completo el arroz y los panes blancos, azúcares procesados. No uso edulcorantes, prefiero endulzantes naturales como stevia”.

“Además, evito las carnes rojas porque las personas con diabetes tipo 2 por lo general tienen un hígado lastimado, y para detener ese daño son muy beneficiosas las carnes blancas.

Estas propician que el cuerpo no tenga que trabajar demasiado en su digestión”.

UNA CADENA CONTRA LA DIABETES “Trabajo con la gente a mi alrededor tratando de evitar que lleguen a mi grado de obesidad.

Les hago entender que es necesario realizar cambios antes de que sea tarde, porque la diabetes lastima desde el sistema cardiovascular hasta el sistema nervioso”.

“Mi mamá fue paciente renal durante 30 años y cuando me dijeron que tenía diabetes pensé que debía tomar diálisis si seguía bajo ese patrón de alimentación”.

“Me reconforta que cada ser humano que conozca mi experiencia pueda pasarle esa información a otro y podamos hacer una cadena contra la diabetes”.

“Después de que comencé estos cambios en la alimentación y estilo de vida tengo muchos planes. Me veo con algún restaurante o servicio de alimentación sana a bajo costo con recetas saludables y con vida. Así podría darle la ayuda y orientación y apoyo a las personas que están sufriendo de diabetes y no observan una salida”.

“La dieta no tiene por qué ser horrible, comer sano puede ser beneficioso y sabroso”.

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HIDRADENITIS SUPURATIVA (HS)

¿Nódulos o Abscesos?

Cuenta tu HISTORIA La HIDRADENITIS SUPURATIVA (HS) es una condición crónica, a menudo dolorosa, relacionada con el sistema inmunitario que se caracteriza por zonas inflamadas, generalmente localizadas alrededor de las axilas, la ingle, bajo los senos, los glúteos y en la parte interior de los muslos. Estas áreas muchas veces incluyen lesiones, como nódulos y abscesos y por lo general ocurren donde hay muchas glándulas que producen grasa y sudor y donde una parte de la piel roza con otra.1, 2

¿A QUIÉN AFECTA LA HS? SE CALCULA QUE AFECTA, AL MENOS A LAS MUJERES SON LAS INVESTIGACIONES MÉDICAS SUGIEREN QUE HAY UNA RELACIÓN ENTRE LA HS Y

1%

de la población adulta en general1,2

MÁS PROPENSAS A DESARROLLAR HS QUE LOS HOMBRES 3

FUMAR OBESIDAD 2,4

CASOS LEVES Hay una o pocas lesiones aisladas sin trayectos fistulosos ni tejido cicatricial.2-3,5

CASOS MODERADOS Hay lesiones con tejido cicatricial y trayectos fistulosos en múltiples zonas.2-3,5

CASOS SEVEROS Hay lesiones generalizadas, lo que puede producir secreción de pus maloliente y tejido cicatricial con muchos trayectos fistulosos interconectados.2-3,5

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©2019 AbbVie Inc. North Chicago, IL 60064 US-IMMD-190296 Noviembre de 2019 Impreso en Puerto Rico

Si tú o alguien que conoces tiene estos síntomas, visita a un dermatólogo o llama al 1-866-276-9670 para conocer más.

CUENTA TU HISTORIA.

Mayo Health Clinic. Hidradenitis Suppurativa. Disponible en: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818.

Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-64.

Collier F., Smith R., Morton C. Diagnosis and management of hidradenitis suppurativa. BMJ. 2013; 346:f2121.

Zouboulis CC, Tsatsou F (2012) Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K (eds) Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed, McGraw Hill, New York Chicago, pp 947-959.

5. Dufour DN, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognized, inflammatory skin disease. Postgrad Med J. 2014; 90(1062):216-221; quiz 220. doi:10.1136/postgradmedj-2013-131994.

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HIDRADENITIS SUPURATIVA, UNA CONDICIÓN QUE REQUIERE MUCHO APOYO Y EMPATÍA Lorna es una paciente con hidradenitis supurativa que, desde su adolescencia, empezó a notar la presencia de algunos nódulos inflamados, los mismos que muchos doctores confundían con vellitos encarnados o nacidos.

Con el paso de los años, la condición se fue haciendo más frecuente hasta llegar al punto de presentar abscesos que se reconocían como quistes, eran operados por el cirujano quien los drenaba y así continuaba su proceso.

“En algún momento de mi vida coincidí con otro cirujano al que le pedí que me drenara el llamado quiste y él me indicó que eso no era un quiste, que era hidradenitis y que debía buscar un dermatólogo”, recordó.

Este cirujano fue indispensable pues, como pocos, conocía la condición muy bien y la dirigió por el camino correcto.

Desafortunadamente, los años ya habían pasado y la condición se encontraba muy avanzada, en etapa 2, lo que es común para muchos pacientes con esta condición.

EL CAMINO CORRECTO Al entablar la relación con el dermatólogo inició tratamiento con antibióticos, inyecciones

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y drenaje de abscesos, con lo que se buscaba controlar la condición, pero esto no ocurrió y avanzó hasta etapa 3.

“Lo tengo en las axilas, el cuello, los muslos y el área inguinal”, señaló.

SUS TRATAMIENTOS Luego de dos años en tratamiento inició con Humira, un medicamento biológico que retrasó la progresión de las lesiones y le ayudó a controlar las crisis de dolor.

Sin embargo, a pesar de su efectividad, la enfermedad seguía progresando y empezó a aparecer en otras partes del cuerpo.

“Me ayuda bastante con el dolor, no me salen abscesos tan seguido y cuando me salen no son tan grandes”, resaltó.

Ahora Lorna es tratada con otro biológico con infusiones que la controlan aún más y ha iniciado su proceso con cirugías. “Ya tuve la remoción de toda la axila izquierda y parte de la

axila derecha y vamos nuevamente a operar para remover la parte superior derecha”, afirmó Lorna.

UNA VIDA CON HIDRADENITIS SUPURATIVA Lorna destacó que vivir con la condición no es fácil, es muy doloroso y se requiere mucho apoyo de la familia.

“Yo creo que, si usted es familiar de alguien que padece hidradenitis, es necesario que sepa que no es fácil levantarse con la condición, no es fácil manejar el dolor, muchas veces no solo te duele donde tienes la condición, como es inflamatoria, se te inflama todo el cuerpo en general y eso da mucho dolor”, destacó.

Por eso pidió empatía a familiares y amigos cercanos pues el paciente está luchando con algo que muchos no sienten y no logran entender.

ES IMPORTANTE EL APOYO PSICOLÓGICO “Me tomó muchos años aceptar que lo tengo y que aún así sigo siendo una persona valiosa y bella, tanto por dentro como por fuera, y tratar de seguir con mi vida y levantarme el ánimo yo misma”, expresó.

En su caso particular, Lorna cuenta con apoyo psicológico especialmente para esos momentos en que parece que el dolor le ganara en la competencia a sus ganas de levantarse de la cama.

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Adicional, algunas situaciones generan episodios de estrés como la necesidad de comprar ropa más seguido, vendajes, curitas, antibióticos y cremas, entre otras cosas.

En redes como Facebook el grupo hidradenitis supurativa Puerto Rico también es un apoyo para aquellos que tienen la condición.

“Somos guerreros, nosotros podemos y se vale caerse, se vale llorar, se vale pelear, pero también es necesario recordar que eres fuerte y tú puedes”, destacó.

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NATALIA Y DANNY: DESGARRADORES TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HIDRADENITIS SUPURATIVA Espinillas negras, bultos dolorosos y llagas que supuran. Estos y otros son los duros síntomas que los pacientes con hidradenitis supurativa (HS) podrían enfrentar.

BeHealth conoció dos emotivos y desgarradores testimonios de pacientes con esta patología, que encarnan el calvario que cientos de ellos viven.

Por su parte, Natalia Miranda, una puertorriqueña de 25 años, nos contó que lo más difícil para ella fue el diagnóstico, que comenzó con la sintomatología a los 15 años y solo hasta sus 17 dieron un diagnóstico verídico de HS. Asimismo, Danny Nevárez Ruiz, otro boricua, coincide en que el momento más complejo fue saber que tenía la condición.

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Lo duro del caso de Danny es que se tardó más de 6 años en recibir el diagnóstico de hidradenitis supurativa.

DRA. ALMA CRUZ: ¿LUZ AL FINAL DEL TÚNEL? Algo que tienen en común estos pacientes es que fueron diagnosticados por la Dra.

Alma Cruz, una reconocida dermatóloga de Puerto Rico que es abanderada por los pacientes con la condición.

“A mí me la diagnosticó la doctora Alma Cruz. En esos dos años me diagnosticaron con un acné severo en la piel, pero realmente no lo estaban llevando por la línea que era”, reconoció Natalia. Asimismo, contó otros detalles sobre cómo inició con la hidradenitis.

“Yo iba con otro dermatólogo en Bayamón y quise buscar opciones realmente porque no me sentía cómoda porque ya me iban a someter a un medicamento que era fuerte. Yo me dije: ‘quiero buscar otras opciones porque me preocupa el hecho de cuán fuerte puede ser este medicamento en mi vida’.

Al buscar otras opciones, me diagnosticaron con HS a los 17 años. Fue bien frustrante porque no sabía qué era. Yo fui al infectólogo, al hematólogo, yo fui a diferentes tipos de médicos y nadie daba con lo que era hasta que llegué a esa médico”, contó.

En el caso de Danny, él recibió la noticia de que tenía la enfermedad cuando “tenía 14 años aproximadamente”. Además, contó

en qué partes del cuerpo tiene los principales síntomas. “En la axila, en el lado izquierdo, que fue bastante fuerte y no tenía un diagnóstico hasta que el año pasado más o menos fui donde la doctora Alma Cruz y me dijo que tengo hidradenitis supurativa en estadio 2. Ahora tengo la enfermedad en diferentes partes del cuerpo y está bastante avanzado. En la tercera etapa, que es la más fuerte”, explicó.

LOS SÍNTOMAS La hidradenitis supurativa puede afectar a una o varias áreas del cuerpo. Natalia, por ejemplo, enfrenta los duros síntomas de esa condición en “el busto, en la área inguinal y en las axilas”, y agregó: “Casi siempre la tengo en el busto o abajo.

Antes, los médicos lo que hacían era que abrían los abscesos, los drenaban completamente y la explotaban”, narró.

Algo similar le pasó a Danny, a quien los doctores le dijeron falsamente que era acné, pero desafortunadamente era un cuadro grave de hidradenitis. Ahí dio a conocer cómo se evidencia la condición en él:

“AHORA MISMO ESTOY CON UNA PSICÓLOGA, ESTAMOS TRABAJANDO CON ESA ÁREA. LO HE HABLADO CON ELLA, CON MI ESPOSA, MI MADRE Y NADIE MÁS DE ESE CÍRCULO NO”, RECONOCIÓ.

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“Me decían que eran abscesos, acné y se trataba de esa forma. Me salen detrás del cuello, en la axila, en la parte de pecho y en la parte genital”, reveló. ¿CÓMO LOS AFECTÓ LA CONDICIÓN? La HS no solamente ha incidido en ellos a nivel físico, sino que también en su autoestima y les ha impedido realizar labores y actividades normales. Ellos mismos contaron cuáles.

Natalia: “En mi caso, realmente me ha afectado en todo, tanto en el trabajo como en mi vida amorosa. Yo llego a mi trabajo a veces que ya no puedo ni caminar. Yo he ido a mi trabajo simplemente con un traje así, totalmente suelto, porque no aguanto el dolor. He bregado mucho con mi autoestima. Siempre he tratado de ser positiva. Es bien importante ese positivismo porque si no lo tenemos podemos caer”, dijo.

Danny: “Es bastante fuerte en todos los aspectos. Por ejemplo, no me puedo comprometer con nadie para hacer algo a una actividad o un evento porque lamentablemente yo te puedo decir que sí, pero por salir del paso porque cuando llega el momento de la actividad aparecen uno, dos, cuatro o cinco abscesos y lamentablemente en la vida esto afecta bastante”, contó el paciente, a su vez que dijo que necesitó de ayuda psicológica.

“Ahora mismo estoy con una psicóloga, estamos trabajando con esa área. Lo he habla-

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do con ella, con mi esposa, mi madre y nadie más de ese círculo no”, reconoció.

TRATAMIENTOS El tratamiento con medicamentos, cirugía o ambos puede ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones de la hidradenitis supurativa. Natalia nos contó que desde que recibió su diagnóstico a los 17 años probó “todos los antibióticos existentes para tratar la condición.

Yo los pasé hasta los 21 que entonces me diagnosticaron y la Dra. Cruz me dijo mira, tienes que usar Humira, es lo único que te puedo dar y gracias a Dios al día de hoy me ha funcionado excelente”, contó Natalia.

Asimismo, Danny también se sometió a ese fármaco y es lo que hoy le permite gozar de una buena vida.

APOYO FAMILIAR Finalmente, contaron cómo han hecho para superar la condición, pues aunque ha sido difícil, hay factores que les han servido como remanente y así luchar por salir adelante con la condición.

“Yo viví mi juventud junto a mi papá y con él fue que me enteré de la condición. Ha sido mi apoyo siempre y luego de eso tengo una relación con mi novio: él ha sido un apoyo porque su mamá padece psoriasis y está bastante relacionada con la piel. Me identifica mucho y me entiende un montón y me ayuda un montón. Realmente sé que este ha sido el mayor apoyo”, reconoció.

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LA HISTORIA DE FRANCES, QUIEN DESDE LOS 4 AÑOS

PADECE UNA EII Y NO LO SABÍA Desde muy pequeña, con apenas cuatro años, Frances Pérez sentía los primeros síntomas de su condición sin saber qué ocurría. Según nos conyó en su entrevista con BeHealth, en ese momento había bastante desconocimiento sobre la condición. De hecho, fueron diversos los diagnósticos erróneos, así como las visitas a médicos y los tratamientos que recibió de niña a pesar de -ni sus padres ni ella- saber qué ocurría con su cuerpo

“Me daba dolor de estómago, tenía la hemoglobina baja o anemia, estreñimiento y sangrado”, precisó Frances respecto a sus primeros síntomas.

Su niñez transcurrió entonces entre las restricciones alimenticias y el desconocimiento de su condición.

Sus síntomas, que eran temporales, fueron tomando mayor severidad, hasta el año 2016 cuando presentó un fuerte dolor que la hizo llegar a urgencias.

“Yo estaba en mi trabajo y fui al hospital. Allí me hicieron un CT scan y se dieron cuenta de que padecía enfermedad de Crohn. También que estaba bien fuerte y tuvo que

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ver mucho todo ese tiempo que pasé sin recibir un diagnóstico”.

A partir de ese momento Frances fue hospitalizada durante tres semanas e inició sus primeros tratamientos. Para ella, vivir con la enfermedad de Crohn no ha sido sencillo, “hay días sumamente difíciles”, comentó.

No obstante, ha decidido hacerle frente a esta condición y manejarla adecuadamente para tener una mejor calidad de vida. “He aprendido a manejar sobre todo el estrés, pues todo se refleja en el estómago y ahí comienzan los síntomas”.

Además, enfatizó en la importancia de apoyarse de grupos con personas que tengan

esta misma condición y el apoyo esencial de la familia.

“A mí me ayudó mucho conocer diferentes personas de todo Puerto Rico y otros países con esta misma condición porque al principio hay demasiada duda. Es importante saber cómo otras personas lo han hecho, su experiencia y su testimonio nos permite entender mejor la condición. La ayuda de la familia es esencial, que ellos puedan aprender sobre la condición y puedan entender por lo que uno pasa, lo que uno siente. Yo he puesto mi fe en Dios”.

Finalmente, enfatizó en la importancia del manejo de las emociones y sentirse fuerte y positivo:

“ENTRE MÁS RÁPIDO PODAMOS IDENTIFICAR LA CONDICIÓN Y LOGRAR UN ADECUADO MANEJO, PODREMOS LLEVAR ENTONCES UN MEJOR ESTILO DE VIDA”.

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ASÍ ENFRENTÓ KRYSTAL RIVERA SU

DIAGNÓSTICO DE COLITIS ULCEROSA Krystal Rivera Vargas es la única paciente con enteritis asociada a colitis ulcerosa en Puerto Rico, que son dos patologías que suelen alterar el sistema gastrointestinal de los pacientes. Además, lleva consigo una bolsa de colostomía que le permite llevar un vida casi que normal.

En BeHealth ya conocíamos su testimonio y esta vez de nuevo la contactamos para que le dejara algunos consejos a los pacientes que, como ella, fueron diagnosticados con alguna enfermedad inflamatoria del intestino (Eii), como la colitis ulcerosa.

EL DIAGNÓSTICO Esta puertorriqueña de 23 años cuenta que no tuvo tiempo para lamentarse tan pronto se enteró de su condición debido a que “a mí me encontraron la enfermedad muy rápido y yo ya estaba demasiado elevado. A mí me empezaron los síntomas

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en diciembre: diarrea y de la diarrea pasó a sangrado y de sangrado a dolor abdominal y todo eso fue en un lapso de dos meses”, expresó, mientras dijo cómo fue el proceso en el médico.

“Yo no tuve un gran espacio para poder entender que era la condición, cómo se trataba o cómo era que me llegaba o cómo había que vivir con ella. Simplemente todo pasó tan y tan rápido que llegó un momento en que todo me chocó . Te voy a ser sincera, yo no quería buscar información sobre la colitis porque tenía miedo al saber que encontrar”, cuenta Krystal.

Krystal no solo se enfrentó al diagnóstico, sino que en pocas semanas se tuvo que someter a una colectomía, que es cuando se retira el colon y se reemplaza por una bolsa que recoge los residuos que expulsa el organismo. Dice la joven que el no querer de la condición es normal, pero podría traer sus consecuencias.

“Eso fue muy malo, porque a la hora de que me dijeron que me tenían que quitar el

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colon fue sumamente corto el tiempo, a mi me diagnosticaron en diciembre y en febrero me operaron para quitarme el colon. Yo no tuve tiempo de poder saber que a mi me podían quitar al colon y al quitarme el colon iba a tener dieta. Eso completamente cambia tu vida. En cuestión de que la manera en como tú vivías o como te veías al mundo, pues iba a ser completamente distinta, porque no todo el mundo sabrá sobre esta con-

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dición. Son muy pocas las personas que tienen conocimiento sobre esta condición y yo era una de ellas”, rememora. ¿CÓMO FUE LA EXPERIENCIA CON LA BOLSA DE COLOSTOMÍA? De acuerdo con la American Cancer Society, una colostomía es una abertura en el vientre (pared abdominal) que se realiza durante una cirugía. Por lo general, acostumbrarse a este elementos suele ser complicado, pero Krystal estaba tan agradecida de haber sobrevivido a su enfermedad y la operación que, nos contó, se acopló rápidamente a la bolsa y ya vive con normalidad.

“Yo no tuve ningún reproche a la bolsita.

A mí me dijeron mira, te tenemos que quitar el colon y te vamos a poner la bolsita.

Y yo dije, gracias a Dios tengo una opción de vida. O sea, muchas otras personas que tienen otras condiciones, lamentablemente no tienen otra opción de vida para poder continuar. Y gracias a Dios yo la tuve porque si yo no tuviera esto habría muerto.

Así que lo vi de esa manera y lo enfrenté de esa manera y desde el día uno la muestra al mundo entero. Yo voy a la playa con mi traje de baño de dos piezas. Cualquier persona que me pregunta sobre ella, hablo con ella como si fuese una persona que

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me acompaña porque gracias a la bolsita, pues tengo vida”, comentó.

SALIR DEL HOSPITAL La joven asegura que una de las razones por las que asimiló rápidamente la implantación de la bolsa de colostomía es porque “llegó un momento dado en que me aburría en el hospital, no por cómo iba a vivir con ella, sino porque realmente quería salir de ahí y no me importaba la manera como tuviera que hacerlo. Yo quería salir de ahí y por eso fue que me frustré y hasta llegué a un punto de depresión. Pero no fue ni por la bolsita, fue porque quería salir ya del hospital”, anotó.

Igualmente, asegura que, aunque ella no se acompleja por llevar ese dispositivo consigo, en ocasiones es incómodo porque los estigmas sociales no paran y en ocasiones la gente no piensa antes de actuar u opinar.

“Han sido fuertes las miradas, los comentarios, las preguntas frecuentes de qué hago, cómo tú puedes con eso o qué es eso, o te vas a quedar con eso toda tu vida. O como si fuese algún extraterrestre o algo completamente malo. Sin embargo, yo lo he tomado de una bonita manera y estoy agradecida no tan sólo con Dios, sino con con esa opción que tuve”, dijo.

LA FAMILIA Y LA FE: PILARES FUNDAMENTALES Krystal duró tres meses hospitalizada tras su recaída con la enfermedad, tuvo que abandonar sus estudios y su familia entró en crisis.

Sin embargo, recuerda ella, se unieron y, gracias al favor de Dios, lograron salir adelante en medio de estas vicisitudes.

“Mi familia llegó a unirse tanto y yo sentí tanto el amor de cada uno, no tan solo de mi papá, sino de mi mamá, que no me dejó en ningún momento. Yo vi sufrimiento en la cara de cada uno de ellos que decía ‘tengo que salir de aquí porque ellos no pueden seguir así’. No tan solo era por mí sino también era más por ellos. Si yo antes tenía metas, ahora tengo el triple y el doble más porque uno no se da cuenta el valor que tiene la vida hasta que llega a momentos como este”, reflexiona.

Además, asegura que la fe fue “pilar en todo momento tanto en mí como en mi familia. Porque yo vi a mi familia muy derrotaba y

esas fueron las fuerzas realmente, la esperanza”, expresa la paciente, mientras que revela cómo enfrenta actualmente su vida luego de vencer la condición e ingerir medicamentos para llevar una vida amena.

“Estoy terminando mi bachillerato por fin, porque eso fue una de las cosas más fuertes que viví este año. Se supone que yo me hubiese graduado este año y todas mis amistades se graduaron y yo no me pude hablar con ellos porque perdí un semestre estando en el hospital y fue bien chocante. Es de las cosas más fuertes que me di contra la pared diciendo ‘si no me hubiese pasado lo que me pasó me hubiese graduado’ pero ya lo veo de otra manera para poder continuar. Gracias a Dios, si Dios lo permite termino ahora en diciembre el Bachillerato en Administración de empresas con concentración de recursos humanos para poder continuar con el negocio familiar”, concluyó con un mensaje de esperanza para que todos los pacientes con una situación similar puedan salir adelante.

“YO VOY A LA PLAYA CON MI TRAJE DE BAÑO DE DOS PIEZAS. CUALQUIER PERSONA QUE ME PREGUNTA SOBRE ELLA, HABLO CON ELLA COMO SI FUESE UNA PERSONA QUE ME ACOMPAÑA PORQUE GRACIAS A LA BOLSITA, PUES TENGO VIDA”, COMENTÓ.

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CON ACTITUD POSITIVA SEGUIMOS ADELANTE:

LA HISTORIA DE AMARILIS Amarilis Ortiz fue diagnosticada hace quince años con una enfermedad inflamatoria del intestino llamada enfermedad de Crohn. La condición arribó a su vida en los inicios de una nueva etapa de su vida, recién casada y con un bebé en su vientre, descubrieron que los años en los que Amarilis había sufrido gastritis y otros síntomas como sangrado fecal o diarrea -que normalmente fueron considerados normales- fueron las primeras evidencias que traía consigo la enfermedad de Crohn.

Según nos contó en entrevista con BeHealth, los síntomas más importantes fueron la presencia de abscesos perianales que resultaron ser fisuras. Tras los estudios pertinentes: gastroscopia, colonoscopia y biopsia, determinaron la condición que le acompañaría para toda su vida.

Se descubrió también que la condición oculta durante tanto tiempo se encontraba ya en una etapa avanzada. El impacto en su vida fue extremo. Debido a los tratamientos y el impacto de la enfermedad Amarilis perdió a su bebé. A partir de su diagnóstico, los tratamientos fueron diversos, así como los síntomas

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que no necesariamente eran digestivos. Ha tenido que sufrir otras comorbilidades como dolor en las articulaciones, escleritis y uveítis que afectó su vista.

También, en el año 2011, tuvieron que remover su colon, ano e intestino grueso a través de una ileostomía, por lo que desde entonces ha tenido que llevar una dieta aún más estricta.

No obstante, ella no ha olvidado sus pasiones, el deporte que, según nos contó, tanto le favorece a mejorar su calidad de vida. Actualmente es madre de dos hijos y con la mejor de las actitudes comparte su mensaje con todos:

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“MI RECOMENDACIÓN SIEMPRE ES LA ACTITUD; ESTAR POSITIVO, TOMAR LAS COSAS DE LA MEJOR MANERA, ACEPTARLO, ENFRENTARLO CON LA MEJOR ACTITUD. SER FIEL A LOS TRATAMIENTOS Y FIEL A LOS MÉDICOS CON O SIN SÍNTOMAS, PORQUE MUCHAS VECES NOS SENTIMOS BIEN Y DEJAMOS DE IR AL MÉDICO”.

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LILLYANA ES PACIENTE CON ENFERMEDAD DE CROHN

Y EMPODERA A QUIENES SUFREN LA CONDICIÓN La enfermedad de Crohn es una condición por la cual resultan inflamadas partes del tubo digestivo. En BeHealth conocimos el testimonio de empoderamiento de Lillyana Febles, quien padece la condición y envía mensajes reflexivos a quienes también poseen un diagnóstico simila

“La condición comenzó cuando yo tenía 18 o 19 años, empecé con síntomas de diarrea, pasaron los días, las semanas y yo todavía tenía síntomas, desconocía totalmente de las condiciones intestinales, busqué ayuda y no lograron a dar con el diagnóstico, tardé un año y en el 2017 recibí el diagnóstico”, dijo Lillyana.

EL PROCESO Y LA SINTOMATOLOGÍA La paciente narró que no salía de su casa por temor a que le diera diarrea por causa de la enfermedad y “fueron muchos días que no podía salir de mi casa. Estaba todo el día en el baño. Perdí peso, tuve muchos episodios de sangrado. Y fuimos con el diagnóstico, me tuve que cambiar de médico y todo. Actualmente, ya paso tiempo y un poquito más es-

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table”, expresó Lillyana, quien se desempeña como contadora.

Ella nos contó que puso en pausa sus actividades sociales: “Me encerraba, no podía salir de mi casa porque estaba todo el día en el baño. No me atrevía a salir porque me daba mucha tensión tener que estar fuera de mi casa y que me fuera a dar un cólico y no tener un baño cerca. Llegué a tener situaciones donde yo salía y pasaba un accidente en el sentido que me hacía en la ropa porque no me daba tiempo de llegar al baño. Y eso me causó mucha ansiedad, mucha tensión”, mencionó.

LA SALUD MENTAL Lillyana asegura que estuvo por muchos años en búsqueda de un psicólogo para tratar la

enfermedad, pasó por cinco profesionales en esta arista del conocimiento, pero casi no encuentra uno que le ayudara con su enfermedad y el detrimento en su estado anímico y emocional.

“Nadie sabe de lo que tú estás hablando. Muchos piensan que es una condición que tú tienes, que tomas un medicamento y ya se resuelve automáticamente tu vida. Muchos dicen: ‘toma mucha agua, haz ejercicio o es que tienes que comer más sano’, sin saber que ya has tratado por todos los medios mejorar tu condición. Hace falta mucho más que los simples consejos. Se requiere de un especialista que no solamente sepa de condiciones mentales, sino también de condiciones intestinales. Que sepa que voy a presentar síntomas que pueden derivar en una recaída”, sostuvo.

TRATAMIENTO Una de las difíciles situaciones que enfrentó Lillyana fue que le suspendieran el fármaco que la ayudaba con su enfermedad porque, al parecer, causaba algunos efectos adversos en ella.

“Llegué a un momento en el que perdí la esperanza porque decía: ‘yo tengo esta condición, que es bien difícil. He luchado mucho por salir de esto y encima me quitan mi medicamento, que sí me viene bien’. Nosotros no tenemos una lista tan larga de medicamentos a los que podemos acceder. Cuando me quitaron este medicamento yo decía: ‘¿y ahora qué vamos a hacer?’ Fue difícil porque no es solo adaptarse como paciente, también tienes que saber que hay cosas que no puedes controlar”, dijo.

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LOS CUESTIONAMIENTOS DE ALGUIEN CON ENFERMEDAD DE CROHN “Yo siempre digo que a nadie le va a importar más tu salud que a ti, porque a nadie le duele como a ti. Así que nadie va a gritar por ti. Cuando hablo de gritar es expresarse, ¿cómo se siente cuando no le consideran? Y eso es algo que uno adquiere con el tiempo”, mencionó la paciente.

LA RECOMENDACIÓN Lillyana, además, envió varios mensajes reflexivos a los pacientes, no solo con Crohn, sino también con otras patologías del intestino.

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KRYSTAL, ÚNICA PACIENTE CON

ENTERITIS ASOCIADA A COLITIS ULCEROSA EN PUERTO RICO Cuando un paciente es diagnosticado con colitis ulcerosa, que es una enfermedad intestinal inflamatoria que provoca inflamación y úlceras (llagas) en el tracto digestivo, suele haber angustia y temor en los pacientes. Aún más, cuando esa condición llega acompañada de una enteritis, que es otra patología que se caracteriza por ocasionar la hinchazón del intestino delgado por la bacteria Escherichia coli (E. coli)

Estas dos patologías gastrointestinales podrían ser un cóctel bastante complejo en un paciente. Sin embargo, con un tratamiento médico y algunos cambios en el estilo de vida se podría llevar una vida casi normal.

Aunque no lo creas hay pacientes que se enfrentan a ambas enfermedades y en BeHealth conocimos el asombroso y conmovedor testimonio de Krystal Rivera Vargas, quien, según sus doctores, es la única paciente con enteritis asociada a colitis ulce-

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rosa en Puerto Rico.

Krystal es una joven estudiante de 22 años que inició con la sintomatología característica de la colitis ulcerosa, fue al médico y comenzó uno de los principales retos que ha tenido que afrontar y superar a su corta edad. “Básicamente la enfermedad me atacó hace un año aproximadamente. Me dicen que esta enfermedad es por herencia, lo cual ha sido bastante asombroso para nosotras porque nadie en mi familia, que

nosotros conozcamos, la tiene. Yo fui la primera y al principio fue bien fuerte porque no sabíamos qué era. No sabíamos nada sobre la enfermedad y de qué se trataba”, contó la paciente.

INICIÓ LA SINTOMATOLOGÍA Krystal nos contó que comenzó a evidenciar sangrado cuando defecaba, creyó que cesaría pero no fue así y, con el paso del tiempo, desafortunadamente aumentó, por lo que fue al médico en diciembre del 2019, en plena época navideña y casi no encuentra un gastroenterólogo que la tratara.

“Rápido me hicieron colonoscopia. Ellos primero pensaron que eran hemorroides, pero cuando me hicieron colonoscopia se dieron cuenta que el colon estaba bien irritado y por el momento tenía más sangrado y diarrea. Después comencé a sentirme bien agotada, bien cansada, me cansaba de caminar un poquito. Solamente quería estar en mi cama. Me sentía bien débil. Después comenzaron los dolores en el área del estómago, en el vientre”, añadió.

Tras la fuerte sintomatología que la joven experimentaba, su médico tratante le aplicó esteroides y “un medicamento que es Humira para tratar de seguir con la enfermedad y estar en remisión”, mencionó Krystal, quien creyó que con esos fármacos habría solu-

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ción. Sin embargo, lamentablemente no fue así y comenzó el suplicio para ella.

“Los medicamentos no me hicieron ningún efecto porque los estaba botando por la excreta. En ningún momento yo mejoré ni con los medicamentos. Un día estando en el baño, me desmayé y me fui en blanco por completo. Ahí fue que me llevaron al hospital de emergencia, estuve en el hospital una semana con dolores constantes.

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Todo el día estaba dormida y me levantaba no más para ir al baño. Llegó un momento en que fui al baño más de 22 veces entre diarrea y sangrado, la hemoglobina la llegué a tener en 5, me tuvieron que transfundir sangre y plaquetas”, expresó Krystal.

LLEGÓ LA CIRUGÍA Al ver que la joven no mejoraba con el tratamiento farmacológico que se le había prescrito, los médicos decidieron que Krystal debía someterse a una colectomía, que es un método quirúrgico en el que se extrae el colon.

“Todo esto fue un lapso de tiempo desde enero de 2020 y en febrero me operaron. Yo estuve solamente un mes y medio tratando de lidiar con la enfermedad y no pude. No pudieron hacer nada, hasta llegar al límite de quitarme el colon. Hay muchas personas que pueden vivir con la enfermedad sin tener que operarlas tan rápido como me operaron a mí”, dijo.

Krystal nos contó que cuando se enteró que la tendrían que operar sintió temor porque no conocía a lo que se enfrentaba: “Me levanté de la colonoscopia y escuché al cirujano diciendo que me tenían que operar de inmediato porque mi colon estaba completamente deteriorado, estaba

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botando literalmente el colon con la secreta”, aseguró la joven, quien reveló que cuando se enteró que la operarían entró en llanto.

“Te vamos a quitar el colon y vas a tener un pedazo de tu intestino delgado en tu vientre con una bolsita”, le dijo el médico a Krystal, quien calificó la noticia como ‘chocante”.

QUÉ PASÓ DESPUÉS “Tuve la operación. Todo muy bien. Gracias a Dios he estado bien”. Krystal pensó que después de su cirugía todo estaría mejor, sin embargo, dice ella “llegó un momento que me volví a sentir mal y empecé a vomitar y sangrar. Así que me tuvieron que hacer endoscopia rápido; en ningún momento en la biopsia salía que tenía Crohn. Cuando me hicieron endoscopia se dieron cuenta de que mi estómago y mi intestino delgado también estaban afectándose y se dieron cuenta que mi condición es un poquito más rara de lo normal. Según ellos, yo tengo enteritis asociada a colitis ulcerosa”, expresó la joven, al mismo tiempo que hizo una dura revelación.

“Según ellos, yo soy la única en Puerto Rico que tiene esta condición. Y ellos entonces lo que hicieron fue que me empezaron a dar un medicamento para mejorar y gracias a Dios por ese medicamento mejoré un montón”, expresó Krystal, quien afirmó que ya se deshizo de la sintomatología adversa; sin embargo le quitaron ese medicamento porque le ocasionó desorientación y ahora, con un nuevo fármaco, se encuentra mejor.

“Sigo con la colostomía. Ellos no me la han quitado porque piensan que estoy mejor así, aunque es mi decisión. Si yo quiero volverme a conectar”, contó.

CÓMO ESTÁ AHORA Luego de esa dura travesía, donde Krystal tuvo el acompañamiento incondicional de su familia, en especial el de su padre, quien cerró su negocio para cuidar de su pequeña y ayudarla para que tuviera una alimentación que que no empeorara su enfermedad, ella continúa con sus visitas médicas periódicas y lleva una vida casi que normal con lo que ella llama “su bolsita”, que es el artefacto médico que le ayuda a sacar los desechos de sus intestinos.

“Puedo hacer ejercicio, puedo hacer cualquier cosa completamente normal. No me limito a nada, solamente que tengo que tener cuidado con las cosas que como”, expresó la joven.

EL MENSAJE DE KRYSTAL Antes de terminar su entrevista con BeHealth, Krystal le envió un emotivo mensaje a quienes padecen condiciones del intestino para que, como ella, salgan adelante con la condición y sean más agradecidos con Dios y la vida.

“Mi mayor mensaje es que no piensen que no pueden. Todo lo contrario. Esto es una enfermedad que no todo el mundo conoce y que no todo el mundo sabe que existe y es lo más

triste. Que sí pueden llevar el mensaje a cada una de las personas, que lo hagan de la manera que sea. Que no decaigan por nada porque con esto uno puede vivir. La enfermedad no nos tiene a nosotros. Nosotros tenemos enfermedad, así que nosotros tenemos que controlarla y saber manejarla y vivir con ella porque es lamentarte toda tu vida por tener una enfermedad que no se cura o aprender a vivir con ella”, recomendó.

Además, dijo las lecciones que le dejó la condición inflamatoria del intestino: “El ser agradecida es lo más que me ha enseñado. El darle gracias a Dios antes, durante y después en cada proceso porque a veces uno piensa que lo tiene todo o que no tiene nada y cuando uno se ve en posiciones así, se da cuenta de que realmente uno lo tenía todo. La lección que me voy a llevar con esto es amarme tal y como soy. He tenido un proceso de amor propio, bien fuerte. Antes yo era demasiado acomplejada. Para mí ha sido un proceso bien bonito, porque me ha ayudado a aceptarme tal y como soy, con o sin la bolsita. Así que de todo esto trato de llevarme lo más bonito”, expresó.

“MI MAYOR MENSAJE ES QUE NO PIENSEN QUE NO PUEDEN. TODO LO CONTRARIO. ESTO ES UNA ENFERMEDAD QUE NO TODO EL MUNDO CONOCE Y QUE NO TODO EL MUNDO SABE QUE EXISTE Y ES LO MÁS TRISTE.

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NATALIE Y HUMBERTO: UNIDOS POR

LA ENFERMEDAD DE CROHN Y EL APOYO DE FEAT Uno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad de Crohn es la sensación de que se necesita defecar, aun cuando los intestinos ya están vacíos, lo que podría implicar esfuerzo, dolor y cólicos; estos fueron algunos de los ‘suplicios’ que enfrentaron Natalie y Humberto luego de ser diagnosticados con dicha enfermedad inflamatoria intestinal (Ell), que, además, es una de las más comunes.

Ambos tuvieron la fortuna de ser asesorados por la Fundación Esther A Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT), que recientemente celebró su décimo aniversario y que se encargó de asesorarlos desde los primeros días de diagnóstico, y ahora, que llevan varios años en remisión, manifiestan sentirse agradecidos con la entidad que los ha respaldado y empoderado.

ASÍ FUE CÓMO NATALIE SE ENTERÓ DE SU PATOLOGÍA Por su parte, Natalie le contó a BeHealth que comenzó con la enfermedad a los 12 años con una peculiar sintomatología: “Empecé a perder mucho peso, empecé a

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deteriorarme mucho antes de poder hallar al diagnóstico como tal”, agregó la paciente, mientras que contó la travesía que enfrentó hasta llegar a las manos de FEAT y su diestro grupo de especialistas.

“Brinqué de pediatra en pediatra y, como estaba en pleno desarrollo, decían ‘bueno, el estirón, está bien flaquita’; incluso llegaron a sospechar que tenía anorexia nerviosa, algo común que puede pasar en adolescentes, especialmente en mujeres. Yo estaba sufriendo muchísimo dolor, muchísimas diarreas constantes, la pérdida de peso fue extrema”, narró.

Tras varias citas médicas, exámenes diagnósticos y otros cuantos procedimientos, llegó la noticia en boca del gastroenterólogo

pediátrico Antonio del Valle, quien es miembro activo de FEAT y trabaja en el Hospital Municipal de San Juan.

AYUDA DE FEAT Luego de que el Dr. Del Valle diagnosticó la enfermedad de Crohn, Natalie fue asesorada por la directora de FEAT, la gastroenteróloga puertorriqueña Esther Torres, quien se unió al personal de la entidad para garantizar una buena calidad de vida para esta joven paciente.

“Empecé con la doctora Torres a los 18 años.

Ahí fue mi primera cirugía y ahí empecé a conocerla. Yo estaba en plena universidad estudiando biología. Yo también tenía mucho interés en la investigación, se unían esas dos cosas. Ahí empecé a involucrarme en la fundación, ya hace como 6 o 7 años y ha sido una experiencia maravillosa”, expresó orgullosa Natalie.

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¿CÓMO FUE EL CASO DE HUMBERTO? Humberto Nieves también recibió un diagnóstico de enfermedad de Crohn. La noticia llegó a inicios de 2017 y, según le contó a nuestro portal, todo inició con sospechas de una posible apendicitis. Sin embargo, lejos de creer que padecería una Ell, comenzó una nueva etapa para él.

“Cuando me operaron, encontraron inflamación en el intestino. Una vez que me abrieron, removieron una parte que estaba inflamada del intestino, pero como no tenía un diagnóstico para ese entonces, no sabían cómo atacar lo que estaba ocurriendo, así que tenían que esperar al diagnóstico oficial para poder ver la situación. Y una vez me diagnosticaron, ahí tomaron acción de forma rápida para poder bajar la inflamación lo más pronto posible”, contó Humberto, quien agregó que recibió el dictamen de que era paciente con Crohn a sus 19 años.

Humberto destacó la labor de la doctora Torres en orientarlo tanto a él, como a su familia, en saber a qué se estaban enfrentando: una de las enfermedades gastrointestinales más comunes y, quizás, una de las más difíciles.

“Después de que me operaron esa primera vez yo fui al Centro Médico y empezaron a cuidarme. Ahí la doctora Torres, que es una erudita y sabia, me tomó como paciente y, gracias a ella, fue que conocí a la fundación que me ha brindado un apoyo incondicional, me ha educado y me ha brindado información acerca de enfermedades del intestino”. comentó, dejando un mensaje sobre la labor de FEAT.

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RICARDO ACABA DE ‘ESTRENARSE’ COMO PAPÁ Y NO SE CAMBIA POR NADIE 2009 por reivindicar a las personas con la condición, sino que, además, contribuyó con cambiarle la vida a dos niños que adoptó y que, en compañía de su esposa Damarys Torres, llenan de amor desde diciembre del 2020.

“Un sueño que se está haciendo realidad es la adopción de dos hermosos niños que están conmigo ahora, uno de cinco y la niña también de cinco. Se llevan nada más 10 meses. Estamos en eso, contentos con ellos”, expresó Ricardo.

En su día, BeHealth quiso destacar la vital labor de los papás, quienes, en la mayoría de los casos, son parte fundamental de la crianza de los hijos. Para eso, traemos el emotivo testimonio de un hombre que a sus 56 años cumplió uno de sus mayores sueños de vida: convertirse en padre de dos pequeños.

Esta es la historia de Ricardo Colón Pérez, presidente de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), quien no solo trabaja desde el

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ASÍ FUE EL PROCESO Tras intentos fallidos de concebir de manera natural, esta pareja decidió empezar con el tedioso proceso del trámite de adopción que, según contó Ricardo, tardó dos años. Sin embargo, la espera valió más que la pena, pues él y su esposa no se cambian por nadie con la llegada de sus dos pequeños retoños.

“Por fin llegaron los niños a nuestra casa y están con nosotros desde diciembre 23 del 2020, fueron el regalo de Nochebuena para el 24 y ha sido una maravilla. Ha sido un proceso hermoso y sigue

siéndolo, y de mucha química entre nosotros, que la gente se queda asombrada y estamos súper felices. Sabemos que es un reto hermoso”, contó el presidente de APAPP. Aunque todo ha sido felicidad, Ricardo reconoció que la llegada de los infantes a su hogar ha representado un cambio drástico en el estilo de vida, pues han tenido que hacer importantes modificaciones en su diario vivir.

“Hay un cambio radical. Quizá estabas acostumbrado con tu esposa a tomarte un vinito en un momento de sosiego en la casa, a salir cuando quieres, dormir hasta cuando quieres, pero desde que llegaron los niños es una revolución. Ellos, como niños, juegan y por más que se les dice, siempre dejan las cosas un poco desordenadas. Sin embargo, la alegría de ellos

llena mucho el ambiente. En las noches aprovechamos y hablamos, leemos algo de la Biblia y compartimos algunas cositas hasta que se duermen para el otro día comenzar de una manera muy linda”, relató el padre.

LA GANANCIA DE LA PATERNIDAD Ricardo ‘se estrenó’ como papá con los niños y confesó que se siente afortunado de lograr adoptar a sus pequeños porque, por lo general, los niños que están en centros de acopio infantil en Puerto Rico sufren mucho, por lo que él y su esposa llegaron como luz al final del túnel para Alexis y su hermanita.

“Es una ganancia más para nosotros que para ellos. En Puerto Rico, los niños en proceso de adopción son producto de maltrato y pasan

UN SUEÑO QUE SE ESTÁ HACIENDO REALIDAD ES LA ADOPCIÓN DE DOS HERMOSOS NIÑOS QUE ESTÁN CONMIGO AHORA, UNO DE CINCO Y LA NIÑA TAMBIÉN DE CINCO. SE LLEVAN NADA MÁS 10 MESES.

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al Departamento de la Familia. Y cuando vienen a tu vida, ellos saben que tú vienes a levantarlos, a darles vida, a llenarlos de ilusión. Yo siento cariño y amor de parte de ellos. Cuando dejamos a la niña en la terapia me dice: ‘papá, te amo mucho’ y nos dan ganas de abrazarlos. La verdad que es un regalo, un regalo de la vida”, contó Ricardo muy emocionado.

Además, él, quien también es paciente con psoriasis, aseguró que en los tiempos libres, en compañía de su esposa e hijos, disfrutan de múltiples actividades como: “Correr bicicleta, ir al parque, jugar frisbee, hacer burbujas de jabón, hacer juguetes y juegos convencionales como aviones de papel y pasarla súper divertido. Todo esto de la tecnología lo tratamos de compartir, pero controlado”.

SU PRIMER DÍA DEL PADRE Ricardo dijo que su mamá y suegra, abuelas de los niños, también se sintieron muy emocionadas con la llegada de los pequeños a la familia Colón Torres y por eso siempre se reúnen para las fechas especiales.

Por esa razón, este domingo, con motivo de la celebración del Día de los Padres harán una barbacoa para conmemorar esta fecha tan especial, que marcará un

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antes y después en la vida paternal del presidente de APAPP: “Vamos a pasarlo en casa de mi suegra, que allí hay una piscina, que a los niños les gusta mucho, les encanta. Vamos a pasarlo haciendo una carne afuera y pasándola bien en el día del padre”, agregó.

Finalmente, Ricardo envió un emotivo mensaje a quienes quieren adoptar a un niño, pero no se deciden.

“YO VEO A MUCHA GENTE QUE DICE QUE QUIERE TOCAR GUITARRA, QUE QUIERE ADOPTAR, PUES EL MENSAJE ES QUE LO QUE ANHELAMOS QUE LE PONGAMOS EL EMPEÑO Y DEMOS EL PASO ADELANTE, HAY UN TEXTO EN LA BIBLIA QUE ME GUSTA MUCHO, EN MATEO CAPÍTULO 6, VERSO 26, DONDE DICE: ‘DIOS A LOS PAJARITOS ALIMENTA’, ES DECIR, DIOS PROVEE, ASÍ QUE LÁNZATE Y CONFÍA PORQUE DIOS PROVEE”, EXHORTÓ RICARDO COLÓN EN ENTREVISTA CON BEHEALTH.

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¿CÓMO VIVIR CON PSORIASIS? DANILO BEAUCHAMP CUENTA SU EXPERIENCIA Recientemente, Danilo Beauchamp, uno de los comediantes y animadores más reconocidos en Puerto Rico, declaró que padece psoriasis. Su testimonio tuvo gran impacto pues era la primera vez que lo daba a conocer en público y, según el propio actor, su objetivo es crear conciencia y apoyar a todos aquellos pacientes con esta enfermedad autoinmune que causa manchas rojas y escamosas en la piel.

“Hace 7 u 8 años padezco psoriasis y al principio lo veía como una manchita. No sabía qué podría ser, pero poco a poco fue creciendo y extendiéndose por mi cuerpo, de una mano hasta el codo, la cabeza, la cara […] Como actor o presentador, tener psoriasis, en el rostro por ejemplo, puede afectar tu trabajo aunque se use maquillaje”, reconoció Danilo.

LOS DESENCADENANTES “Mi papá fue diagnosticado de psoriasis a los 50 años y yo, con solo 36, ya la padezco. Pienso que todo el estrés y mi estilo de vida ayudó a que la condición se manifestara”.

Entre los principales factores desencadenantes que señaló Danilo están la ingestión de carnes rojas y una mala alimentación en general, no dormir lo suficiente y el estrés de la vida laboral.

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EL DIAGNÓSTICO Lo que más me desalentó al recibir el diagnóstico fue el hecho de que sería para toda la vida, afirmó.

“Deberás cuidarte todo el tiempo porque puede reaparecer, entonces mi consejo es comenzar el tratamiento cuanto antes, aunque solo sea un pedacito porque luego puede extenderse a otras partes del cuerpo”.

El objetivo del tratamiento para la psoriasis es quitar las escamas y evitar que las células cutáneas crezcan con tanta rapidez. Las pomadas tópicas, la fototerapia y los medicamentos pueden brindar alivio y controlar la condición, pero los cuidados a largo plazo son imprescindibles.

Sin embargo, Danilo confesó que no era disciplinado en el uso de las pomadas.

“Inicialmente me mandaron 5 cremas diferentes y, aunque leía las instrucciones, me resultaba complicado porque eran para varios lugares del cuerpo, en horarios distintos; por lo tanto, no seguía de manera correcta las indicaciones.

Ello conllevó a que la condición empeorara y debiera recurrir a inyecciones. Por fortuna, ahora llevo 8 meses con esta alternativa y he visto grandes mejoras. Debo inyectarme en cada trimestre y no he tenido efectos secundarios; aunque pre-

vio a este tratamiento que ha sido efectivo para mí me sometí a un chequeo para cerciorarme de que mis otros sistemas estuvieran funcionando a la perfección”.

El aprendizaje es también parte del proceso, por eso el artista reconoce: “Con mi dermatóloga aprendí los diferentes casos de psoriasis y me percaté de que yo tenía al menos 4 tipos: psoriasis inversa, de placa, de la cabeza y en las uñas. Hay pacientes que pueden quedarse sin movilidad en las manos mientras más avanzada esté la condición, eso es lo que se llama artritis psoriásica.”

CAMBIO DE HÁBITOS DIARIOS “Ahora voy con más calma, duermo mejor y estoy tratando de no tener 5 trabajos a la vez. Un consejo muy importante para las personas que tienen cargos de jefes es que aprendan a delegar, sé que resulta difícil porque uno lo quiere hacer mejor o más rápido, pero cuando se comunica bien la información, el resultado va a ser prácticamente igual”.

“Estoy haciendo ejercicios, me apasiona el deporte y la competencia, así que he buscado cosas que disfrute hacer.”

En cuanto a la alimentación, Danilo confesó que, aunque le encanta el barbecue, ahora lleva un balance alimenticio durante la semana y espera comenzar a bajar de peso.

“Cuando comienzas a comer lo que realmente deberías, ves cambios inmediatos; duermes

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mejor, vas al baño mejor, tienes más energía y te sientes más saludable”, dijo.

“QUIERO ORIENTAR A LA GENTE” “El sufrimiento de las personas que tienen psoriasis es mayor en un ambiente público que con sus personas allegadas. Sé lo que es esa presión y no querer salir de tu casa o cuando sales tener que cubrirte porque no quieres que te vean las manchas para que no piensen que es una enfermedad contagiosa. Uno vive en un picor eterno y es difícil orientar a todo el mundo a la vez, los niños a veces te miran como si estuviéramos en Halloween”.

“Es cierto que existen medicamentos carísimos, pero la mayoría de los planes médicos los aprueban y en muchos casos se consigue ayuda para complementar el deducible, o sea que, alternativas existen”.

“Ahora quiero orientar a la gente y ayudarlos para que puedan mantener la psoriasis en control porque sé lo que pueden estar sufriendo estos pacientes”.

“He aprendido que debo bajar un poco el ritmo. Estamos en este mundo y por más que tú aceleres, el mundo se va a quedar igual. Creo que la pandemia también nos ha dado esa enseñanza. Hay que disfrutar los momentos y querer a los que nos quieren”.

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KARLA DE FRENTE A LA

ESCLEROSIS MÚLTIPLE Karla Ortiz sonreía casi todo el tiempo mientras duraba su entrevista con BeHealth. Sonreía y se le iluminaba el rostro con una voluntad invisible que sobrepasaba la pantalla. Incluso cuando relataba cómo fue recibir el diagnóstico de esclerosis múltiple, intentaba borrar los recuerdos tristes con una sonrisa.

Su historia comienza hace algún tiempo, cuando tenía 24 años. Emprendía entonces una etapa importante en su vida: recién había culminado sus estudios de bachillerato, se independizaba y comenzaba un trabajo a tiempo completo.

Primero, el adormecimiento de la pierna izquierda y luego la dificultad de sus manos para el agarre, le hicieron acudir al médico.

En su mente existía el miedo a alguna enfermedad reumática, pero la mancha oscura en la tomografía le dio una pista diferente al neurólogo. Para confirmar, una punción lumbar tuvo la última palabra: esclerosis múltiple primaria progresiva.

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Karla lo dice con nombres y apellidos, porque de seguro en su cabeza lo ha repetido muchas veces. En aquel momento no entendió con claridad las palabras del especialista que trataba de explicarle todo sobre una condición sin cura, autoinmune y degenerativa que ahora era también suya.

DE FRENTE A UNA NUEVA VIDA Como un balde de agua fría le llegó la noticia. La dejó detenida en el tiempo y dudando de su capacidad para seguir adelante: “Cuando me diagnosticaron, me quedé en shock […] No fue hasta que me puse a leer a fondo y, obviamente, con el pasar

AUNQUE EN LA ACTUALIDAD NO TOMA NINGÚN MEDICAMENTO PARA ESTOS SÍNTOMAS, SUS MEJORES ALIADAS SON LAS ACTIVIDADES COTIDIANAS QUE HA INCORPORADO A LA RUTINA: LEER, ESCRIBIR, PRACTICAR JUEGOS DE MEMORIA Y SOPAS DE LETRAS. COMO UNA BUENA DEPORTISTA, KARLA MANTIENE SU CEREBRO EN FORMA Y EJERCITA LA MEMORIA PARA LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD.

del tiempo que mi cuerpo comenzó a sentir más los efectos de la enfermedad, que realmente entendí lo complicado de manejar y tener esclerosis múltiple”.

Luego parecía ponerse seria al hablar de cuánto le ha cambiado la vida, de las limitaciones, de la dificultad para caminar. Pero de nuevo se pintaba esa alegría en su rostro cuando reconocía que también ha cambiado su visión de la existencia y ha aprendido a valorar más los pequeños momentos.

LOS SÍNTOMAS INVISIBLES El área cognitiva es una de las más afectadas por la condición, precisó Karla para luego enumerar los síntomas invisibles que solo ella percibe: “se me olvidan las cosas incluso algo que me acaban de decir, a veces tengo dificultades para tomar decisiones y hay

días en los que literalmente siento que el cerebro no está en conexión con el cuerpo”.

EL MENSAJE DE KARLA “Tengo un lema que llevo conmigo siempre: ‘Se vale todo menos quitarse’. La esclerosis múltiple le cambia la vida a cualquiera y la aceptación toma a veces mucho tiempo, pero esta condición no nos define. No pongas tus sueños en stop por el diagnóstico, al contrario, agárralo con fuerza, sácale la parte positiva y lucha con más ganas para que puedas alcanzar todo lo que quieras.”

Con este mensaje de aliento, Karla se despidió. Lo hizo con la misma sonrisa que mantuvo durante los pocos minutos de la entrevista, pero hay algo más en su rostro, la alegría triunfal de quien sin miedo le hace frente a la esclerosis múltiple.

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MELISSA, LA CAMPEONA

DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Melissa Natal es paciente de esclerosis múltiple, pero por encima de su condición, tiene claro que es campeona y medallista de plata de los campeonatos XVIII en levantamiento de pesas y, lo mejor de todo, es que a sus 43 años sabe que quiere más logros deportivos y está enfocada en ellos.

DIAGNÓSTICO En 1998 con aproximadamente 29 años, Melissa recibió su diagnóstico, además de la noticia de que ya llevaba 6 o 7 años dando señales de esta condición en progreso sin alcanzar el diagnóstico correcto.

SÍNTOMAS Aunque Melissa destaca que cada paciente es un mundo diferente, en su caso particular, sus días estaban marcados por múltiples dolores que se relacionaban con permanecer mucho tiempo sentada, por su trabajo

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como secretaria. Así era común que sintiera dolor en un brazo, en la espalda, alergias, latidos en el brazo que relacionaban con túnel carpiano o neuritis óptica que relacionaba con el uso de lentes de contacto.

Sin embargo, con el paso de los años, cuando caminaba, se caía porque sus piernas dejaban de funcionar de un momento a otro.

“El cuerpo parecía estar dando muchos avisos, pero no llegábamos al diagnóstico de lo que era y solo una punción lumbar logró determinarlo”, recordó.

Melissa solo alcanzó su diagnóstico correcto gracias a una consulta con un neurólogo, que logró diagnosticar la condición activa en pleno ataque. ¿SE PRESENTA LA ESCLEROSIS POR FACTORES GENÉTICOS? “En mi familia sí había enfermedades neurológicas, depresión, diferentes tipos de enfermedades, pero ninguno con esclerosis múltiple”, resaltó Melissa.

Señala así, que conocía poco sobre esta enfermedad, por lo que su primera reacción fue asustarse y pensar que iba a entrar en un proceso de silla de ruedas del que no podría levantarse.

TRATAMIENTO Es enfática en resaltar que muchas alternativas funcionaban y otras no, ella principalmente buscaba medicamentos para desinflamar.

“Lo que estaba tratando no estaba funcionando, hasta que después de 6 meses dimos con el tratamiento perfecto y ese es el tratamiento que todavía tengo actualmente”, destacó.

Además, añadió que es importante el acompañamiento de expertos de diferentes áreas, por lo que dijo a BeHealth, “como es una enfermedad tan múltiple y dan tantos síntomas, hay que atenderla responsablemente”.

CAMPEONA PANAMERICANA Siendo paciente con esclerosis múltiple, levantar un peso de 113 kilos fue su logro para alcanzar la medalla de plata del campeonato.

“Yo hacía ejercicio, pero lo básico no me exigía más, y en el gimnasio donde yo voy, este mismo

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año, el coach exigía unos niveles altos que yo no alcanzaba”, recordó.

Tras mucha insistencia y con días de no poder rendir por estar incapacitada, quiso ganarle un reto a su esclerosis.

“El deporte es crecer, seguir, tal vez en algunos momentos caer, pero vamos a seguir”, resaltó.

Agradece también contar con un coach como el suyo, que ante los dolores de ella dice “a mí no me duele”, brindándole un trato igual que a todos los deportistas y no especial por su enfermedad.

LA COMPETENCIA EN FLORIDA Sobre su medalla, dijo a BeHealth, “prácticamente ni lo creía, ya que llevaba solo meses en esto, y cuando vi que estaba fuera del país, más sorprendida quedé, pero me dio ánimo para continuar”, expuso.

SU SALUD HOY Agradece al deporte su estado actual de salud física y mental.“Antes, un síntoma que empezaba crecía por dos semanas de incapacidad ahora un síntoma empieza y ya al segundo o tercer día me puedo recuperar, es muy interesante ver cómo el poder de la mente actúa sobre la enfermedad”, destacó.

El compromiso con su deporte ha hecho que ella controle su enfermedad y no que la esclerosis la controle a ella.

De este modo, el deporte no solo la hace sentir bien físicamente, sino que la aleja de estadios de depresión, por lo que es una motivación de éxito, bastante positiva e influyente.

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LA AMISTAD, PUERTO SEGURO

PARA LIZANDRA Y EDWARD ANTE LA ESCLEROSIS Es en los altibajos de la vida donde más se necesitan amigos cómplices de risas y lágrimas, que sepan prender una luz cuando nuestro mundo se torne oscuro.

El verdadero desafío no es encontrar esa persona, sino saber conservarla.

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Para Lizandra y Edward no ha resultado difícil, cuentan ya más de 10 años de una amistad llena de historias. Ambos dedicados al mundo artístico, comparten afinidades por el diseño y, además, el diagnóstico de esclerosis múltiple; él desde hace 6 años y ella la mitad de ese tiempo.

“Cuando a Lizandra le llegó la noticia, estaba muy mal, yo le dije que no era nada grave, solo un proceso en el cual debía acostumbrarse a los medicamentos”, contó Edward. La misma actitud desenfadada asumió cuando recibió su diagnóstico: “Yo simplemente seguí […] Intento no pensar mucho en la condición, pero obviamente me cuido”.

Ella ha limitado algunas de las cosas que disfruta hacer, como mantenerse activa o dibujar. Confiesa que aún está identificando sus obstáculos, sin embargo, la actitud positiva le da alas para no detenerse y buscar alternativas.

LA FINA LÍNEA ENTRE LA AMISTAD Y EL AMOR Edward se convirtió entonces en un apoyo importante para Lizandra. Comenzaron a aprender uno del otro acerca de la esclerosis y el tiempo transformó la amistad en

algo más. No obstante, todo regresó a su lugar tiempo después.

“Por el amor que nos tuvimos y la confianza, decidimos que no debía romperse una relación así. Eso ha hecho que sigamos contando los años de nuestra amistad”, confesó ella.

SOLO NOSOTROS PODEMOS ENTENDERNOS Entre risas, Edward y Lizandra eliminan cualquier tensión que pueda existir al hablar de su enfermedad. Comprenden la esclerosis múltiple y, ante algún nuevo síntoma, cada uno tranquiliza al otro al asegurarle que es normal.

“Siempre es importante tener a alguien que te pueda entender. Yo no sé qué hubiera sido de mí si Edward no hubiera tenido la condición, no sé cómo lo hubiera enf rentado, especialmente porque él fue muy optimista cuando recibió el diagnóstico y me contagió con su optimismo”, contó Lizandra.

Sabe que quizás algún día no pueda seguir dibujando, pero no se detiene ahí, Pacho, como le llama ella, la impulsa a seguir buscando nuevas actividades y pasiones para adaptar sus habilidades a la nueva situación.

ENTONCES, ¿PUEDE LA AMISTAD SOBREVIVIR A LAS ADVERSIDADES? LIZANDRA Y EDWARD DEMUESTRAN QUE LA VERDADERA SÍ LO HACE, INCLUSO ES CAPAZ DE TRANSFORMARSE, VOLVERSE MÁS «FUERTE Y SALUDABLE» A TRAVÉS DEL TIEMPO PARA SERVIR COMO PUERTO SEGURO ANTE EL DIAGNÓSTICO DE UNA ENFERMEDAD.

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El amor es importante en todas las etapas de nuestra vida y su presencia está ligada a la plenitud, realización y felicidad de cada uno de nosotros. Dicen que amar, cuando todo está bien, es fácil y que el verdadero reto se encuentra en amar en las dificultades.

EN LA SALUD Y EN LA ENFERMEDAD:

LA LUCHA DE YOLANDA Y WILLYS CONTRA LA ESCLEROSIS Así es la historia de Yolanda y Willys, un amor consagrado y más fuerte aún debido a las circunstancias que les ha otorgado la vida.

Ellos, con treinta y dos años de casados, la vida no solo los unió en el amor, sino también en la enfermedad.

Y es que cuando Yolanda -o Yoli como cariñosamente le llama su esposo- tenía

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poco más de una década diagnosticada con esclerosis múltiple, su esposo Willys comenzó a presentar dificultades de salud. Nos contaron que comenzó a sentir complicaciones en las piernas y problemas para orientarse. En ese momento, nadie en la familia sospecharía que su condición sería la misma que la de su esposa.

EL DIAGNÓSTICO DE WILLYS Cuando los resultados de los exámenes precisaron que se trataba de una esclerosis múltiple avanzada, la mezcla de emociones fue inmensa, según nos contó Yolanda: “Mi reacción fue entre risa y llanto, y cuando mi hija supo, me dijo ‘Mami, ¿ni en eso papi te quiere dejar sola?’, confesó Yolanda. Y agregó además que, al saber que se trataba de su misma condición, sintió un alivio gigante, pues ya ella sabía “con lo que debía bregar”.

Willys llevaba doce años cuidando a su esposa, acompañándola a sus citas médicas y, ante este giro del destino, de cuidador se convirtió en cuidado. Yolanda, por su lado, tomó las riendas del asunto, y como mujer al fin, ya tenía todo organizado para la pronta atención y tratamiento de su esposo, cuya condición -increíblemente- estaba más avanzada que la suya.

Una situación tan extraordinaria que, ni siquiera su médico podía creer. Por cosas del destino, una enfermedad que, vale aclarar que no es en absoluto contagiosa, la vida quiso unirlos también en su condición.

Cuando Yolanda fue diagnosticada suf rió las consecuencias del desconocimiento, de los mitos sobre la condición y de la incertidumbre de lo que vendría luego: “Después de siete meses fue que descubrieron mi diagnóstico y muchos creían que era mental o que yo me inventaba los síntomas. Gracias a Dios siempre tuve el apoyo de mi familia, mis hijos y mi esposo”, narró Yolanda.

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APOYO MUTUO: DE CUIDADOR A PACIENTE Y VICEVERSA Ahora, con el diagnóstico de Willys sería diferente: ya ambos sabían a qué se habrían de enfrentar y cómo manejar de la mejor manera las emociones y el impacto de la esclerosis.

“Ahora yo entiendo verdaderamente cuando ella me decía ‘hoy no me puedo levantar’”, confesó Willys, quien también afirmó sonriente que se deja guiar completamente en este momento por su esposa “haciéndole caso en todo lo que dice”.

No obstante, confesó Yolanda, que el diagnóstico de su esposo llegó cuando se sentía más fuerte. Así han luchado juntos por tantos años, dándose el mutuo apoyo necesario, la comprensión, el constante intercambio de roles entre cuidador y paciente y, sobre todo, el infinito amor.

La esclerosis, verdaderamente, es una condición sin precedentes que puede aparecer en la vida de cualquier persona y convertir su realidad en un gigantesco desafío.

Si bien la enfermedad ha constituido un reto enorme para ambos, esta también los ha unido, los ha vuelto más fuertes y más empáticos con ellos mismos y con los demás: “La condición no es igual en todos, hay que tener tolerancia, empatía y darles la mano a las personas. Esto no es el fin del mundo, la enfermedad lucha contra nosotros, pero nosotros tenemos que ser más fuertes porque sí se puede; no se desanimen, luchen, porque lo último que se pierde es la esperanza”, finalizó Yolanda.

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KARLA RELATA EL INDISPENSABLE ROL DE SU MAMÁ PARA ENFRENTAR LA

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Queremos celebrar a esos seres especiales que, en la mayoría de los casos, nos acompañan en todas las etapas de la vida: las madres.

Ellas son indispensables en el diario vivir y, aún más, en pacientes que padecen alguna condición crónica como la esclerosis múltiple.

En BeHealth conocimos el emotivo testimonio de Karla Ortiz, paciente de esclerosis múltiple, quien nos contó el papel tan importante que su mamá ha ejercido en el progreso y entendimiento de su enfermedad.

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Karla aseguró que uno de los momentos más dif íciles de la condición es cuando se diagnostica porque “pensamos que mucha gente se va a alejar, que no va a entender y llegamos a pensar también que, tal vez, no nos van a aceptar”. Sin

embargo, ella reconoció que ha contado con grandes personas, incluidas su progenitora, quienes le han ayudado en todo el proceso de la condición.

“En especial, cuento con el apoyo más grande del mundo que es el de mi mamá.

Ella juega un rol superimportante en mi vida. Ella lo es todo. Ella es mi motor para seguir, es mi mejor amiga, es mi confidente, la que me cuida y la que me ama incondicionalmente. Con ella yo me siento protegida, me siento segura y no importa qué pase, ella siempre va a estar ahí”, dijo Karla.

ROL DE LA MADRE EN LOS PACIENTES ENFERMOS La paciente considera que las mamás son alguien fundamental para el apoyo en todo sentido de quienes suf ren condiciones crónicas como la esclerosis múltiple porque “están en las buenas y en las malas y siempre te impulsarán a ser mejor persona, a dar lo mejor de ti”, contó orgullosa Karla, quien sigue adulando a la mujer que le dio vida.

“Mi mamá es mi mayor motivación y es de las personas por las cuales tu quieres seguir luchando y no rendirte nunca. Así que ese apoyo que te puede dar la madre en cuestión del diagnóstico es como que el empujón para seguir con lo que con lo que nos toca”, narró Karla.

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RECAÍDAS Lamentablemente, los pacientes con este tipo de patologías son más propensos a sufrir recaídas durante el trayecto de su enfermedad.

Pues bien, de acuerdo con múltiples investigaciones, el apoyo psicosocial es indispensable para quienes padecen cualquier condición; Karla coincide con eso y nos narró un emotivo encuentro que tuvo con su mamá cuando ella tuvo una de estas poco deseadas recaídas.

“Una de las anécdotas que más recuerdo, que para mí fue bien significativa, pasó durante mi primera recaída. Para ese entonces yo vivía en Carolina por cuestiones de trabajo. Ella vivía en Sabana Grande, pero trabajaba en Ponce. Ese día salí a trabajar porque me sentía supermal. Yo llamo a mi mamá y le digo ‘¿qué haces?’ Y entonces mami me dice, pues voy a salir de trabajar y ella desde Ponce arrancó y llegó a Carolina, como en una hora y media. Llegó súper rápido y me ayudó y fuimos al hospital”, relató la joven.

Karla cree que este tipo de situaciones le ayudaron a entender, aún más, lo importante que son las madres para quienes enfrentan la esclerosis múltiple.

RECOMENDACIÓN A LAS MADRES CON HIJOS ENFERMOS Karla exhortó a todas las madres que por cosas de la vida concibieron a hijos o hijas

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con alguna condición para que se llenen de paciencia y, con amor, ayuden a sus ‘retoños’ en medio de la enfermedad, la cual, en ocasiones, puede jugarle malas pasadas a quienes la sufren.

“Mi recomendación para las madres que tienen hijos con alguna condición, definitivamente es la educación.

Yo creo que la educación lo es todo. (…)

Por ejemplo, en pacientes de esclerosis múltiple, es perfecto que el cuidador o tu mamá se eduque, que busque ejercicios de estiramiento y que te ayuden a fortalecer; que ella misma lea sobre eso y te pueda ayudar en casa a hacerlo”, mencionó la paciente.

MENSAJE A QUIENES TIENE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Las recomendaciones de Karla no se quedaron ahí y también se refirió a quienes, como ella, sufren esclerosis múltiple. Ella aprovechó para empoderar a quienes sufren la condición y les dio algunos consejos para que aprendan a sobrellevar la esclerosis.

“A todos esos pacientes de esclerosis múltiple les digo que todo es un proceso. Al principio es difícil. Hay muchas cosas, muchas emociones. La aceptación está en cero. Uno no quiere aceptar que la vida va a cambiar, que tenemos un

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diagnóstico para siempre. Sin embargo, mientras pasa el tiempo, mientras más vamos aceptando y comprendiendo lo que está pasando, se va aliviando ese proceso. Pero más aún, cuando contamos con un apoyo, apoyo de nuestros familiares o de nuestros amigos, por eso es bien importante que como pacientes, nunca neguemos la ayuda de alguien”.

Antes de terminar su diálogo con BeHealth, Karla aprovechó para desearle un feliz día de las madres a todas las mujeres de Puerto Rico y del mundo entero que tienen la fortuna de ser madres.

“Un abrazo enorme a todas las madres, las admiro muchísimo, porque ser madre de un paciente con una condición crónica no es fácil, pero yo sé que todo lo que hacen es con mucho amor. Y también a esas madres que son pacientes, un abrazo enorme y las admiro muchísimo. Son tremendas luchadoras. Que tengan un buen día”, concluyó Karla.

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Luis Santiago tiene veintitrés años y ya puede contar una historia de gran superación pues con apenas nueve años fue diagnosticado con leucemia y hoy es sobreviviente de esta condición que le afectó durante gran parte de su niñez.

LA HISTORIA DE LUIS SANTIAGO:

QUE LE GANÓ DOS VECES LA BATALLA A LA LEUCEMIA En entrevista con BeHealth, y en compañía de su madre, Ivonne Delgado, el joven contó sobre su experiencia.

“En el verano del 2007 me empezó un dolor fuerte en el estómago, pero muchos decían que era parte del crecimiento. En

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ese momento también creyeron que podía ser dengue, pero no fue así”.

Los exámenes mostraron que se trataba de leucemia; para su madre, Ivonne la noticia fue devastadora debido a que nunca creyó que se trataría de una con-

dición tan compleja. Con nueve años, también Luis Santiago sabía lo que estaba ocurriendo y recordó cuáles fueron las imágenes primeras que pasaron por su mente: “Lo primero que me vino a la mente fue una película que había visto donde al niño se le caía el cabello por la quimioterapia, los vómitos y el malestar. Yo tenía miedo a perder mi pelo y que nunca me fuera a crecer”, narró a BeHealth.

Sin embargo, pronto se repuso y con fe en Dios decidió batallar contra el cáncer. A su madre le dijo: “Yo voy a estar bien”.

Iniciaron entonces las quimioterapias y radioterapia contra la leucemia que duraron aproximadamente dos años en el Hospital del Niño San Juan. En el proceso conocería a la hematóloga oncóloga Maribel García, quien, según sus palabras, le “brindó la esperanza y el positivismo” para seguir adelante. Tanto así que, aún con 23 años, la especialista sigue siendo su doctora de cabecera.

Luis también contó que siempre tuvo fe en Dios y procuraba siempre mantenerse positivo. También confesó que allí conoció niños que “lamentablemente perdieron la batalla, pero ellos lucharon hasta el final”. Por eso su mensaje va dirigido a nunca rendirnos. El proceso fue duro, debido a que con 12 años y en remisión, el cáncer sanguíneo volvió a aparecer en su vida: “Fue para la fecha de Acción de Gracias y ese año pasé las Navidades en el hospital. Los médicos me decían que en mucho tiempo no

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volvería a caminar y a los dos meses lo logré”.

Este fue un nuevo inicio para Luis y su madre, pues debían iniciar todo el tratamiento nuevamente. Sin embargo, ya habían recibido la retroalimentación de la situación anterior.

“Yo le digo a los padres que se eduquen y busquen información para que sepan cómo actuar”, comentó Ivonne.

Por su parte, Luis confesó que se dijo a sí mismo: “Si Dios me salvó una vez, podré salvarme dos veces”.

Fueron casi dos años más el tiempo que pasó Luis Santiago recibiendo tratamientos y ahora, con veintitrés años, se siente seguro y expectante de su futuro pues eligió la hermosa profesión de enfermería con el fin de ayudar también a quienes más lo necesitan y en honor a todos esos enfermeros y enfermeras que lo apoyaron en su proceso y hoy recuerda con infinito cariño. “Nunca se rindan, tengan fe en Dios, luchen, porque tener una vida normal es posible”, finalizó.

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FELICIDAD, EL MEJOR REMEDIO CONTRA LA LEUCEMIA. EL TESTIMONIO DE NICOLLE Y SU MAMÁ Los niños suelen vivir en el presente, a diferencia de los adultos que analizan todos los escenarios posibles. Quizás eso fue lo que sucedió con Stella al recibir la noticia de que su hija Laura Nicole, con solo 12 años, tenía leucemia.

“El 13 de agosto nos dieron el resultado a las 7 de la mañana, nos despertaron con esa noticia inolvidable.

Una siente como si el alma saliera del cuerpo. Yo admiro a Laura porque ella lo asimiló mucho mejor que yo”, reconoció Stella.

“Ese día me desperté porque mi mamá comenzó a llorar y salió del cuarto. Las doctoras me explicaron que yo tenía leucemia y que el tratamiento duraría 2 años, que perdería las uñas, el pelo […]no supe cómo reaccionar, pero tenía que darle fuerzas a mi mamá, por eso intenté recibirlo lo mejor que pude”; contó Nicole.

Después de aquel día llegaron muchas bendiciones a sus vidas y hoy ambas comparten su testimonio con BeHealth, a 2 años de esos tiempos de hospitales y quimioterapia. ¿UNA BACTERIA O LEUCEMIA? “Desde marzo hasta agosto la llevé varias veces al hospital, siempre me decían que era una infección en la garganta o gripe. Ella tenía ahogos, malestar de garganta y luego comenzó a sentir dolores muy fuertes en el pecho. Llegamos a pensar que era el corazón. Pero los mé-

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dicos la medicaban y la regresaban a casa una y otra vez. Estuvo meses comiendo solo gelatina hasta que finalmente el 6 de agosto la hospitalizaron”; dijo Stella.

“Me dijeron que había dos posibilidades: una bacteria o leucemia, y yo como mamá me aferré a la idea de la bacteria. Nunca pensé que sería leucemia, fue un momento traumático porque cuando a uno le dicen cáncer inmediatamente lo asocia con la muerte”, agrega.

MILAGROS DEL CIELO Nicole y Stella lloran cada vez que ven la película Milagros del Cielo porque parece como si ellas hubieran protagonizado su propia versión.

“El mundo nos apoyó, estoy inmensamente agradecida con todos. No terminaría si me pusiera a nombrar cada persona que nos ayudó”, expresó la mamá.

UNO DE ESOS MILAGROS SUCEDIÓ CON SU HOGAR “A ella le diagnosticaron cáncer el 13 de agosto y pocos días después me llamaron para decirme que me iban a quitar el apartamento pues yo me había pasado varios meses sin trabajar. Con toda la situación del tratamiento de Nicole me olvidé de ese asunto y pasó alrededor de un año cuando reaccioné. Una vez que fui al banco a intentar gestionar la situación del departamento resultó que yo no aparecía en ninguna base de datos. Quizás esa persona hizo todo lo posible para que la deuda no fuera una responsabilidad inmediata al conocer la situación de mi hija”, reconoció.

En medio de un tratamiento de quimioterapia Nicole sufrió una apendicitis. Ella y su mamá cuentan que los médicos estuvieron un día entero buscando calmar el dolor y la inflamación, además investigando qué podría ser, pues no querían operarla sin tener certeza de que se tratara de apendicitis.

Acerca de ese momento, recordó Stella: “El médico me dijo ‘vamos a hacer este procedimiento, pero no sabemos qué pueda pasar’. Los riesgos eran muy grandes en esa cirugía, podría tener un paro cardíaco, podría no sobrevivir, sin embargo, ella en medio de su dolor me tranquilizaba. Por suerte todo resultó muy bien y unos días después estaba de alta”.

LA FUERZA DE NICOLLE “En mi colegio me querían mucho los profesores y mis compañeros. Ellos fueron un gran apoyo pues, aunque no podían visitarme en el hospital, me mandaban videos, mensajes, cartas y eso me daba mucho ánimo para seguir adelante.”

“Del tratamiento recuerdo que en la primera quimioterapia me advirtieron sobre las posibles reacciones, pero yo no sentí nada, más bien todos los síntomas que se suponía que debían darme, le dieron a mi mamá.”

“Durante el primer mes estuve hospitalizada con varias quimios y luego debía seguir con quimios ambulatorias. Pero pocos días después de salir del hospital me dio apendicitis: no podía caminar, se me inflamó el estómago. Realmente no recuerdo mucho de ese día porque me despertaba y del dolor me volvía a desmayar”, aseguró la joven.

SIN GORRO DE FRENTE AL MUNDO “Un día estando en quimioterapia conocí a una niña que me enseñó una lección muy importante. Me dijo que la belleza no estaba en el físico y que nosotras éramos unas guerreras. En ese momento eran las palabras que necesitaba escuchar, pero aún no sentía la fuerza para mostrarle al mundo cómo era sin gorro. No me podía ni mirar al espejo, sin cabello me sentía horrible, la única persona que sabía cómo era yo era mi mamá”, declaró Nicolle.

“Sin embargo, una noche uno de los enfermeros de la clínica nos contó que lamentablemente ya aquella niña no estaba entre nosotros. En ese momento recordé sus palabras y dije “hasta aquí llegaron mis gorros”. Ya no me interesaba que el mundo me viera sin pelo o que me juzgaran. Nunca volví a usar gorro”, dijo orgullosa.

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“BENDITA LA CRISIS QUE ME HIZO CAMBIAR”

LA HISTORIA DE JESICA GUIDO Jesica Guido tiene 37 años, es una mujer activa dedicada al ejercicio y a la buena nutrición. En julio de 2021 recién había regresado de un retiro espiritual en Costa Rica y estaba haciendo el profesorado de yoga cuando recibió el diagnóstico de leucemia.

BeHealth tuvo la oportunidad de conocer su inspiradora historia, llena de resiliencia.

BeHealth tuvo la oportunidad de conocer su inspiradora historia, llena de resiliencia.

“Soy preparadora física por lo que realizo actividad de lunes a domingo. Como Health coach cuido mi alimentación, evito cualquier producto de alcalinidad, hago mi propio kéfir con probióticos, utilizo cúrcuma y jengibre […]

Por eso me tomó por sorpresa la noticia, era una enfermedad impensable para mí.”

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SÍNTOMAS “Lo curioso de esto es que todos los síntomas eran acordes a mi profesión: moretones en la piel, dolor de espalda y cansancio. En ese momento los gimnasios en Argentina estaban cerrados por la pandemia. Entonces dábamos clases en las plazas por lo cual todo el día trasladaba las pesas o el equipamiento, y pensé que mi dolor de espalda se debía a la fuerza de más que estaba haciendo”.

“No había nada que realmente me asustara, mi alimentación era buena y mi estado físico también, pero el agotamiento empezó a ser cada vez más fuerte. Comencé a tomar suplementos de vitaminas porque me cansaba mucho, hasta que llegó el momento en que terminaba una clase y necesitaba dormir.”

EL DOLOR PUNZANTE “Una madrugada el dolor fue demasiado punzante. Ahí sentí la diferencia entre el do-

lor de médula espinal y de espalda, el primero se irradia y no te puedes parar. Supe que era algo diferente porque caí de rodillas, no me pude levantar más”.

“Llamé a la primera ambulancia y me medicaron un corticoide, pero a las 3 horas me volvió a dar.

Entonces comenzó el estudio, el análisis de sangre revelaba que los glóbulos blancos estaban disparados. El médico me dijo que podía ser una infección y aunque no le creí, seguí tomando diclofenaco para el dolor”..

“Había conversado con una amiga que estudia medicina y me aconsejó ver a una hematóloga.

Pero entre ese momento y el turno médico pasaron unos 15 días.”

UN 21 DE JULIO “Casualmente, la noche anterior al turno con la dermatóloga comenzaron a sangrarme las encías, la nariz, y ahí me asusté. Los glóbulos blancos al término de esos 15 días habían llegado a 130 mil, y el médico me dijo que estaba para terapia intensiva”.

“En el mismo momento me enteré de que si hubiera pasado una semana más podría haber muerto, de que tenía cáncer y que debía quedarme internada 5 semanas.

“El 21 de julio me enteré de todo eso. Acá en Argentina es el día del amigo y pensé “no puede ser algo malo”, entonces respiré profundo y me dije “tengo que aplicar todo lo que aprendí en ese retiro, en mis meditaciones como coach, confiar en mi cuerpo, si me está pasando esto es porque estoy lista para aprender”. Respiré y me permití el momento de angustia”.

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“Nunca me relacioné con la palabra lucha porque eso significaba que una de las dos iba a ganar.

Entonces dije “esta enfermedad llegó el Día del Amigo, esta enfermedad es mi amiga, caminará a mi lado y solo se irá cuando cumpla su ciclo y yo haya aprendido lo que vino enseñarme. Viene porque estoy lista para evolucionar”.

QUIMIOTERAPIA: CREANDO MOMENTOS INOLVIDABLES “En la vida estamos llenos de juicios, y yo tenía dos opciones; una, ver el cáncer como la enfermedad que te deja sin cejas, sin pelo o hacer de cada quimio algo para recordar”.

“Por eso para cada sesión busqué crear los momentos. Para la primera me compré el pijama de la Mujer Maravilla y al terminar hice con el suero como el lazo mágico. En la segunda usé una remera con frases empoderadas. En otra me hice mascarillas faciales, y así siempre trataba de crear el momento con algo positivo”.

BENDITA LA CRISIS QUE ME HIZO CAMBIAR “Tengo leucemia linfoblástica aguda con alteración en el cromosoma 22. Ahora mismo terminé el segundo ciclo de quimio y estoy en periodo de vacaciones solamente con medicación ora”l.

“Esta enfermedad vino a enseñarme algo y todo va a suceder cuando tenga que ser porque no tengo miedo a la posibilidad del rechazo de la médula”.

“La médula espinal es lo primero que se le forma al bebé dentro de la barriga. Mi mamá era muy joven y le reclamé muchísimas cosas. Al estudiar biodecodificación pude ponerme en su lugar y entendí que nadie da lo que no sabe”.

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LA HISTORIA DE UNA

SUPERVIVIENTE DE LEUCEMIA Cindy del Valle Malavé es una de las sobrevivientes de leucemia en Puerto Rico, quien hace cinco años fuese diagnosticada con leucemia y, según sus palabras, volvió a nacer.

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Este fue el testimonio de Cindy desde el Centro Comprensivo del Cáncer en entrevista con BeHealth. Ella recibió un trasplante de médula ósea al año de su diagnóstico y se convirtió en el primer trasplante alogénico de Puerto Rico en un adulto.

La fecha de su diagnóstico la recuerda exacta, el 26 de junio del 2016 y según refirió “fue como un balde de agua fría”. Ella, quien practicaba ciclismo en ese entonces, comenzó a sentir mucho cansancio, a bajar de peso y fiebres nocturnas, pero creía que se debía al esfuerzo del deporte.

Fue un dolor de cabeza constante el motivo por el cual decidió visitar a su médico primario, quien le indicó la realización de un CBC. En el examen sus glóbulos blancos salían demasiado elevados: “Él doctor me dijo que había que buscar un hematólogo oncólogo para exámenes más profundos”, narró Cindy.

Efectivamente, luego de los exámenes pertinentes, descubrieron que se trataba de una leucemia aguda linfoblástica.

“Rápidamente se hizo todo para que yo recibiera mi tratamiento lo antes posible y yo no entendía por qué. Y es que esta leucemia avanza rápidamente y en ese momento yo tenía un 62% de células cancerosas en mi cuerpo”.

Con cuarenta y seis años y tres hijos, afortunadamente dos de ellos ya independientes,

Cindy se enf rentó a permanecer tres semanas en el hospital para sus sesiones de quimioterapia.

El proceso no fue sencillo, algunas quimioterapias fueron dolorosas y traumáticas para ella, incluso adquirió una bacteria que también le provocó endocarditis.

Cuando entró en remisión creyó que todo había acabado, sin embargo, los médicos le informaron que era candidata para trasplante de médula ósea porque podía recaer a futuro.

Afortunadamente, tuvo el apoyo de su familia y su esposo, quienes se turnaban para acompañarla. Sobre su aprendizaje en este proceso como sobreviviente de leucemia comentó: “No somos de hierro, estamos expuestos en cualquier momento a una noticia así. Por eso es importante vivir al máximo y disfrutar de la familia. Si Dios me ha traído hasta aquí, Dios tiene un propósito para mí así que simplemente eso es lo que estoy haciendo”, sentenció sobre su voluntariado en hospitales para ayudar a pacientes con leucemia brindando información.

AFORTUNADAMENTE, TUVO EL APOYO DE SU FAMILIA Y SU ESPOSO, QUIENES SE TURNABAN PARA ACOMPAÑARLA.

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FAMILIA, EJERCICIO Y FE:

LA COMBINACIÓN DE JUAN CARLOS PARA LUCHAR CONTRA EL PÁRKINSON Si bien la enfermedad de Parkinson no tiene gran prevalencia en el mundo, sí es un padecimiento que afecta a un significativo número de personas. Además, existe el párkinson juvenil, una clasificación de esta condición, aún más rara, y que se presenta en menos del 0,25% de los pacientes con la condición. BeHealth conoció la conmovedora historia de Juan Carlos Mora, un paciente que fue diagnosticado con este tipo de párkinson en su adolescencia.

“Yo realmente soy un caso bien raro de la condición. Desde los 16 años empecé a enfrentar los síntomas de la enfermedad, básicamente es un párkinson juvenil que ha provocado desbalance, cojera y temblores, pero al inicio todo bien limitado. Mientras pasaban los años seguía aumentando. Me llevaron de un médico a otro, y como se trata de una condición de adulto, nadie daba con lo que era”, expresó Juan Carlos a BeHealth. Como lo contó Juan Carlos, él comenzó a sentir la

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sintomatología característica del párkinson a muy temprana edad. Sin embargo, solo hasta que cumplió la mayoría de edad, 18 años, fue que un neurólogo le diagnosticó, con precisión, que padecía dicho trastorno neurodegenerativo.

“Ese médico fue el que supo, cuando me vio, me dijo: tú tienes párkinson juvenil; porque mi condición no se diagnostica por un examen médico, es visual por las características del paciente”, explicó Juan.

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Juan, quien además de padecer párkinson, posee una historia de superación, no la ha tenido nada fácil pues, según nos contó, desde antes de su diagnóstico ya sentía algunos temblores y desbalances: “mi cuerpo estaba como doblado, erguido un poco; al caminar se notaba que había algo raro”.

Actualmente, Juan Carlos tiene 42 años y dice que, cuando fue diagnosticado con esta patología, se mostró positivo porque el médico le dijo que había formas de manejar la condición. Pero no siempre tuvo esta actitud: “yo no sabía lo que venía, se trata de una condición degenerativa que va a seguir aumentando con el tiempo. Poco a poco me fui orientando y educando sobre la condición”, contó el paciente.

COMIENZA LA TRAVESÍA Este paciente ha vivido una buena parte de su vida con esta condición y asegura que se le dif icultaba mucho hacer labores cotidianas como salir de compras en un centro comercial debido a que “iba caminando y me descontrolaba o no podía caminar, porque nosotros, las personas con párkinson, nos da como un f reeze, me sentaba en una esquina a que pasara o a que la dosis de la pastilla hiciera efecto”.

Confesó que la presión social también lo impactó porque le costaba reconocer que padecía párkinson y, cuando la sintomatología.

ACTUALMENTE, JUAN CARLOS TIENE 42 AÑOS Y DICE QUE, CUANDO FUE DIAGNOSTICADO CON ESTA PATOLOGÍA, SE MOSTRÓ POSITIVO PORQUE EL MÉDICO LE DIJO QUE HABÍA FORMAS DE MANEJAR LA CONDICIÓN. PERO NO SIEMPRE TUVO ESTA ACTITUD: “YO NO SABÍA LO QUE VENÍA, SE TRATA DE UNA CONDICIÓN DEGENERATIVA QUE VA A SEGUIR AUMENTANDO CON EL TIEMPO.

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lo atacaba, él debía sacar excusas para que no sintieran pesar.

“Cuando la gente que me conocía me preguntaba, yo le decía que estaba esperando a alguien; lo disimulaba, lo escondía, porque siendo adolescente no tenía la madurez que tengo ahora y no sabía sobrellevarlo”, expresó.

TODO CAMBIÓ PARA BIEN Juan Carlos es símbolo de resiliencia, asegura que una vez conoció todo sobre la enfermedad que lo acompañaría por el resto de su vida “eso no me cogía de sorpresa”. Además, comentó que inició con un tratamiento en el que incluyó la actividad física, lo que le permitió dar un giro de 180 grados a su vida.

“Siempre trato de hacer algo de ejercicio; así sea leve, pero que se acople a mí. Cuando era adolescente o joven corría mucho en bicicleta, lo dejé por un tiempo, pero luego comencé de nuevo y no he parado. He hecho distancias considerables, yo digo: “No me quiten la bicicleta, si me la quitan me puedo caer, pero mientras esté montado en ella no hay problema”, precisó.

FAMILIA: EJE FUNDAMENTAL Juan Carlos aseguró que el apoyo de sus seres queridos ha sido indispensable en el manejo del párkinson. “(…) Ellos siempre me dieron la mano cuando era más joven y siempre han estado en todas las etapas de mi vida”, narró el paciente, mientras enfatizaba que su pequeño hijo es la motivación para salir adelante.

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“Hoy estoy con la operación y consumiendo medicamentos, pero gracias a Dios estoy controlado. Soy más responsable, maduro, el nene vino a cambiar mi vida. Todo gira en torno a él, yo me encargo de él cuando está conmigo, pero la situación para él es algo normal. A veces me caigo al lado de él y me dice: “Papá, cuidado, no te caigas”, narró.

Y es que la familia de este paciente ha sido el remanente en múltiples situaciones apremiantes como los procesos quirúrgicos a los que se ha tenido que enfrentar para tratar su condición.

“Me hicieron una operación e insertaron un equipo con el fin de enviar un mensaje al cerebro para controlar los temblores y los demás síntomas de la condición. Si no fuera por esa operación muchas de las cosas que he logrado hacer no hubiera podido. Se llama estimulación cerebral profunda”, reveló.

PALABRAS DE ALIENTO Aunque la vida de Juan Carlos no ha sido color de rosa por los síntomas del párkinson que padece y las vicisitudes del día a día, él sigue adelante, con su bicicleta, exhortando a los pacientes crónicos a que salgan adelante, que luchen por ser felices y que sigan luchando contra sus enfermedades.

“YO CONOZCO MUCHAS PERSONAS CON PÁRKINSON QUE CAMINAN NORMALMENTE. YO ME PRESENTÉ A IRON MAN, UN EVENTO DE NADAR, MONTAR BICICLETA Y CORRER CON DOS AMIGOS MÁS” o sea, cada uno hizo

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Para Samuel, el diagnóstico de párkinson fue cuando tenía treinta y cinco años, pero ya, desde muchos años antes, sufría los primeros síntomas de esta condición. El cambio en su vida fue abismal, cuando se encontraba en sus mejores años como profesional de béisbol en los Tigres de Detroit comenzó a sufrir percances en una actividad que llevaba tantos años entrenando. “A los dos años de estar en el equipo se me comenzó a dificultar lanzar la bola al pitcher”. El esfuerzo era tan inmenso que tuvo que abandonar su sueño sin sospechar que todo se debía a la condición que le diagnosticarían posteriormente.

“ES IMPORTANTE QUE LOS FAMILIARES DE LOS PACIENTES CONOZCAN LA CONDICIÓN”:

EL TESTIMONIO DE SAMUEL Cuando el diagnóstico llegó luego de tantos años debido a que los síntomas eran cada vez más severos, Samuel estaba casado y tenía ya dos hijos. “Mi mano izquierda empezaba a temblar y debía arrastrar los pies para caminar”. Junto a la enfermedad, Samuel también recibió el duro golpe del abandono de su familia:

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“Fue muy difícil. Esa primera familia la perdí, esos primeros hijos ya no los veo. El cambio fue muy fuerte en ese momento.

Tuve que dejar de trabajar, bajaron los ingresos, perdí mi casa, perdí mi carro, lo perdí todo”, confesó Samuel.

Y debido a esta cruda experiencia que vivió, Samuel quiso resaltar, en su entrevista

con BeHealth, la importancia de que los familiares y cuidadores de pacientes con párkinson se eduquen sobre esta condición.

“Lo más importante es que los familiares de los pacientes estén bien orientados y conozcan la condición. La incomprensión es más difícil para el paciente que la propia enfermedad”, confesó.

Además, explicó que el proceso es muy complejo, pues son muchos los cambios en el paciente y además los medicamentos tan fuertes provocan muchos efectos secundarios.

El ejercicio sigue siendo para él un estilo de vida, diariamente se levanta temprano en las mañanas para ir al gimnasio, nadar o montar bicicleta; y agradece la mejoría que tuvo en su vida luego de la terapia de estimulación cerebral profunda. Un tratamiento que le permitió aumentar su movilidad: “Antes de la operación yo casi no me podía levantar de la cama; a veces tenía que arrastrarme para llegar al baño”, narró Samuel.

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Actualmente, Samuel también dedica parte de su tiempo a visitar a pacientes con su misma condición y precisa que siempre procura acercarse a su familia para que ellos comprendan lo que ocurre y, como mencionó, “no le pase lo mismo que a él”.

Y aunque el párkinson ha afectado su habla, el mayor de sus síntomas, no se detiene en su tarea de ayudar a quienes están pasando por lo mismo que él ya ha vivido; tanto así que se encuentra trabajando para crear una fundación para pacientes de párkinson en la isla.

Con cuarenta y ocho años de edad, Samuel mencionó que su motivación más grande son sus hijos a pesar de no poder verlos. Agradece a todas las personas que le acompañan actualmente en su vida y lo apoyan, “son mis ángeles”, refirió.

Finalmente, enfatizó en la importancia de que los pacientes con esta condición no se den por vencidos, que sigan luchando y que los cuidadores comprendan el proceso de su familiar.

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“SI TE FALTA LA FE, TE PRESTO LA MÍA”, EL INSPIRADOR TESTIMONIO DE ALFREDO:

CICLISTA Y PACIENTE DE PÁRKINSON Alfredo Ruiz es un paciente con párkinson de 50 años que fue diagnosticado con la enfermedad cuando tenía 32 años. Alfredo habló con BeHealth y nos contó su inspirador testimonio, en el que no solo exhorta a los pacientes con la condición a que luchen por salir adelante, sino que, además, da algunos tips de ejercicio y alimentación que beneficiarán significativamente a quienes luchan contra el padecimiento.

Los primeros síntomas de esta patología neurodegenerativa aparecieron en Alfredo cuando tenía 24 años.

Sin embargo, fue hasta los 32 que un neurólogo le diagnosticó la enfermedad de Parkinson.

En su entrevista con este portal, Alfredo reveló que, a causa de su enfermedad, inició en él una profunda depresión, “una depresión que me duró ocho años”, contó el paciente, quien aseguró que vivió una etapa de negación.

“Esa fue mi etapa de negación, que es la primera etapa del párkinson, que a algunas personas les dura menos, a otros más. A mí me duró entre 8 años aceptar lo que yo tenía”, contó.

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Alfredo aseguró que muchos de los pacientes con dicha patología se sentirán identificados con su testimonio debido a que cree que es difícil que a los pacientes jóvenes les hagan un dictamen rápidamente. Por esa razón, “tiene que ser un especialista, porque no todos los médicos se especializan en este tipo de enfermedades”.

CÓMO RECIBIÓ LA NOTICIA DEL DIAGNÓSTICO Este paciente, quien además de suf rir dicha condición, es ciclista, calif icó el momento en el que recibió el diagnóstico como un “balde de agua fría”. Además, mencionó la importancia que su familia tuvo en ese instante.

“Me fue bien difícil la adaptación. Fue más dura por mi parte porque yo estuve bien negativo durante esos años. Hace mucho tiempo, estuve bien negativo. Todo lo veía mal. Fue bien duro para mi familia porque si yo estoy mal, mis hijos se van a poner mal. Mi esposa va a estar mal”, dijo.

Pese a que su familia se angustió demasiado tras conocer que Alfredo estaba enfrentando el párkinson, el paciente nos contó que su esposa fue un apoyo excepcional y aprovechó para ‘echarle flores’ y resaltar la importante labor que ella ha hecho en el tratamiento de su condición.

“Puedo decir que conocí a una persona.

Mi esposa actual, llevamos 10 años juntos de casados y ella es mi roble, mi soporte, sin

ella yo no sería lo que soy. Ella es la verdadera campeona”, aseguró Alfredo.

CÓMO FUE LA VIDA LABORAL Y ACADÉMICA Alfredo estudió publicidad y mercadeo y, gracias a su experticia, pudo fundar un negocio con el que él mismo aseguró que le va muy bien. Sin embargo, lograr ese posicionamiento no fue fácil, según el paciente: “Yo trabajé en una farmacéutica durante casi 15 años con la enfermedad y me destaqué muchísimo, gracias a Dios. O sea, con mi determinación y mi fe me mantuve fuerte”, expresó.

ASÍ ENFRENTÓ LA DEPRESIÓN Tal y como lo ha dicho Alfredo, enfrentar el párkinson no es fácil y aún más, cuando una enfermedad de salud mental como la depresión se une al ‘cóctel’ de enfermedades que alguien padece. Pese a este difícil panorama, este paciente reveló cómo logró sobreponerse: “Logré superar y aceptar lo que tenía. Así de sencillo. No hay magia, simplemente cuando tú aceptas lo que tienes y lo tomas un día a la vez. A mí me tomó 8 años, casi 9, poder aceptar lo que tenía, pero cuando lo hice mi vida cambió completamente”, cuenta.

EL CICLISMO: ¿LUZ AL FINAL DEL TÚNEL? Uno pensaría que un paciente que sufre temblores y rigidez (que son algunos de los

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principales síntomas del párkinson) no puede realizar alguna práctica deportiva.

Pues en el caso de Alfredo hubo una excepción y él demostró, contra todo pronóstico, que el ejercicio fue vital para su tratamiento.

“Sin temor a equivocarme puedo decir que Dios utilizó el ciclismo en mí porque yo nunca había corrido bicicleta”, dice Alfredo.

Además, aseguró que uno de sus ejemplos en este deporte fue Juan Mora, otro ciclista con párkinson y amigo de Alfredo.

“Yo le digo a Juan que es mi ídolo, y él me dice que yo soy el de él”. ¿SU RELACIÓN CON DIOS AYUDÓ?

El tratamiento médico, el ciclismo y el apoyo fueron fundamentales en el tratamiento de párkinson de Alfredo. Sin embargo, como él mismo contó, su fe en Dios y sus ganas de ‘echar para adelante’ le permitieron hoy convertirse en el ejemplo de muchos pacientes con la condición.

“Yo siempre he creído en Dios. Siempre he tenido mucha fe, pero no como la que tengo ahora. Cuando las personas con enfermedades como yo solemos aferrarnos mucho a Dios y gracias a él yo hice eso y no me arrepiento. La fe mueve la

montaña. Si te falta la fe, te presto la mía”, expresó el paciente.

Alfredo confesó que cuando se enteró de su diagnóstico, le reclamaba a Dios, sin embargo, “por experiencia propia vi que él era el que me daba la fortaleza.

Voy a la iglesia con mi esposa, con mis hijos. Yo no soy de ir a la iglesia todos los días, pero cuando tengo la necesidad, voy y le pido a Dios que me cuide a mí, que cuide a todos los pacientes, a todo el mundo”.

Además, este hombre asegura que no quiere “que nadie pase por lo que yo estoy pasando, ha sido difícil y si llegasen a tener lo que yo tengo, que tengan la orientación suficiente para poder sobrellevar la condición. Es eso lo que yo quiero. Si yo hago la diferencia en una sola persona, si yo hago eso, yo hice mi trabajo para Dios”, narró Alfredo, quies es de San Juan, la capital puertorriqueña, y asegura que durante nueve años ha recorrido esta ciudad, en bicicleta, para llevar un mensaje de esperanza a quienes sufren párkinson y otras enfermedades crónicas.

“Llevo casi nueve años llevando este mensaje, he logrado mucho y he dado

“SIN TEMOR A EQUIVOCARME PUEDO DECIR QUE DIOS UTILIZÓ EL CICLISMO EN MÍ PORQUE YO NUNCA HABÍA CORRIDO BICICLETA”, DICE ALFREDO.

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mucho conocimiento, pero aún hay mucho por expandir y esparcir para que la gente conozca lo que es la enfermedad de Parkinson, que no solo es temblor y rigidez. Hay muchas cosas que no se ven detrás de la enfermedad que nadie conoce, como depresión, ansiedad y miles de cosas”, señaló, mientras invitó a quienes sufren condiciones mentales que busquen ayuda profesional psicológica. Él no quiere que le hagan elogios ni que lo resalten, solo busca ayudar y dar de lo que aprendió. Por esa razón envió un particular mensaje: “Lo que hago yo lo puede hacer cualquier persona. Simplemente tienes que tener el deseo de vivir y tener la fe correcta, porque mucha gente tiene fe cuando las cosas van bien. Pero en lo malo, no todo el mundo tiene fe, ahí es donde tienen que crecer. Este es el momento de creer, no ver para creer, sino creer para poder ver”, exhortó.

RECOMENDACIONES A LOS PACIENTES Alfredo no la ha tenido fácil con el ciclismo, cuando empezó a correr se cayó, se partió la clavícula y se fracturó varias costillas. Sin embargo, semanas después y aún herido, se montó a su bicicleta y se fue a correr por los niños con cáncer.

“Hay dolor, pero a nosotros el dolor no se nos va a ir. ¿Qué vamos a hacer sentados llorando? No, eso se acabó para

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mí. Eso se acabó. Ahora hay que sacarle los ojos a la enfermedad y echar pa’lante todos los días. Te estoy diciendo esto porque yo lo vivo todos los días. Si yo puedo, tú puedes. Cualquier persona lo puede hacer”, dijo.

Igualmente, invita a quienes padecen enfermedades para que practiquen deportes: “Si no puedes montarte en una bicicleta corre, si no, camina, si no puedes caminar, arrástrate, pero no te rindas porque si te rindes ya perdiste la mitad de la batalla”.

Terminó su diálogo con BeHealth pidiéndole a los pacientes que se tomen sus medicamentos, que busquen el ejercicio adecuado para ellos e implementen una adecuada alimentación.

“No te encierres en tu vida. Al contrario, comparte lo que tienes con los demás. A mí me tomó 8 años, pero lo logré. Si yo puedo, tú puedes”, concluyó.

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“Tengo párkinson, pero no dejo que la enfermedad me defina”.

Así explica José Sánchez Fournier el modo en el que vive con una enfermedad neurodegenerativa que le aqueja desde hace más de 10 años y con la que tiene unos días mejores que otros en términos físicos, pero que no ha logrado quebrantar su amor y entusiasmo por la vida y todo lo que realiza.

TENGO PÁRKINSON, PERO LA

ENFERMEDAD NO ME DEFINE Sánchez Fournier es un periodista dedicado al tema del deporte, lo que ha combinado con otras actividades profesionales para mantenerse activo física y cognitivamente, y solvente económicamente para poder costear su tratamiento, compartió con BeHealth. Entre sus labores están ser comentarista de peleas de boxeo afi-

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cionado para televisión y trabajos para la empresa privada y una institución sin fines de lucro.

Fue precisamente mientras se encontraba con otros compañeros de trabajo en la oficina de un periódico nacional que estos observaron que una de sus manos mostraba un movimiento involuntario y

notable, por lo que le recomendaron que acudiera a un médico. Fue diagnosticado casi a los 30 años.

“Antes, cuando tenía veintitantos años, padecía del síndrome de piernas inquietas (RLS), que luego supe que pudiera ser uno de los síntomas tempranos de la enfermedad. Y desde que tengo uso de la memoria, tengo dificultad para dormir. También tenía problemas con destrezas de motor fino en la mano izquierda que no me permitía tocar ciertos acordes con la guitarra, a diferencia de mis amigos”, relató sobre sus vivencias antes del diagnóstico.

“Me trasladé al Huntington Hospital en Long Island, Nueva York, donde me realizaron un MRI con el contraste específico para detectar la condición. Y como a los 29 años me diagnosticaron. Ahora tengo 46”, agregó Sánchez Fournier, quien es padre de dos hijos.

En su caso particular, y en coordinación con su médico, trata de emplear la menor cantidad de medicamentos posibles o utilizar unos en particular que no le afecten la memoria. “Es una enfermedad que nunca mejora, sino que siempre va a empeorar.

Trataba de jugar tenis todos los días porque el ejercicio siempre beneficia al paciente de cualquier enfermedad, pero hace dos años la condición no me lo permite. El ejercicio ayuda a la condición física y también a sa-

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ber cuánto estás degradando físicamente”, compartió.

También precisó que hay días en los que se siente más cansado, y que ya no logra subir y bajar escaleras con la misma agilidad que antes. Sufre calambres. Así las cosas, ha diseñado lo que llama su propio ‘plan de contingencia’, que consiste en aprovechar los días en los que se siente óptimo y poner en pausa los planes que tenía para los días en los que decide no salir a la calle.

“Hay que vivir un poquito más precavido y más adelantado, pero sacarle provecho al tiempo. Establecer mis horarios, como me han recomendado mis médicos. Y es como me dijo una amiga de la escuela, ‘no dejes que la enfermedad te defina’. Y he tratado de hacer eso; es una condición con la que tengo que lidiar. Tengo párkinson, pero también tengo buen sentido del humor, soy profesional, soy padre…”, enfatizó Sánchez Fournier.

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LA HISTORIA DE RAYMOND,

28 AÑOS DESPUÉS DEL CÁNCER COLORRECTAL Este es el año número 28 que Raymond Dalmau suma después de ganarle al cáncer colorrectal. El exjugador y entrenador puertorriqueño de baloncesto es un sobreviviente de la enfermedad que al día de hoy se posiciona como primera causa de muerte dentro de una larga lista de condiciones oncológicas en la isla.

Aunque algunos recuerdos deberían escaparse de su memoria, Raymond conserva intactos los detalles de esta experiencia. Recién regresaba de las Olimpiadas de Barcelona de 1992, cuando decidió tomarse unas vacaciones. Cerca de la piscina leía una revista, sin embargo, el contenido que encontró allí cambiaría el curso de su vida. En un artículo sobre cáncer colorrectal halló algunos de los síntomas que percibía desde hacía meses.

Tan pronto regresó a Puerto Rico, acudió ante un especialista de salud para someterse a los exámenes necesarios, entre ellos una colonoscopia. Sobre la experiencia de recibir un resultado positivo de cáncer, ofreció Raymond su testimonio a BeHealth.

“Me había preparado mentalmente para eso, pero como en aquel momento no

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existía mucha información al respecto, no sabía cuán serio era. Recuerdo que el médico me dijo ‘Raymond, tú tienes cáncer’ y me empezó a explicar el proceso, pero él se quedó muy asombrado porque no vio ninguna reacción, y eso es algo normal en mí, lo sabe quien me ha visto jugando baloncesto.

“Yo me crié con una mente fuerte. Desde pequeño he sabido batallar con diferentes situaciones, lo que me ayudó mucho, en especial por el carácter de mi mamá. Ella tenía una mentalidad envidiable y me educó de esa manera, sobre todo a tener el pensamiento que se requiere ante este tipo de circunstancias. Sin dudas, me sirvió también para ser un buen jugador de baloncesto y un buen dirigente.

“Durante aquel tiempo un amigo fue diagnosticado de ese mismo cáncer y falleció tres meses después. Lógicamente, uno piensa que eso también te puede suceder. Sin embargo, los médicos me explicaron que el diagnóstico no era una sentencia de muerte. En mi caso, el tumor estaba en la pared del recto y por ello tenía grandes probabilidades de sobrevivir a todo el proceso.” ¿QUÉ LUGAR TUVIERON SUS SERES QUERIDOS ANTE LA NOTICIA DE ESTA CONDICIÓN Y DURANTE EL TRATAMIENTO? “Se lo dije a los miembros de mi familia uno por uno. Mi hermano mayor y el menor pudieron asimilarlo mejor, pero el del medio se vio muy afectado. Mi hija era aún joven, tenía 11 años, no sabía qué era el cáncer, y en ningún momento le hicimos sentir temor de perder a su papá”.

“Ellos siempre me vieron como una persona fuerte y quise que también se mantuvieran firmes. Entonces esa actitud me ayudó a mí y a todos alrededor. Pienso que eso es importante, sobre todo en un paciente de cáncer, y contribuirá mucho el demostrarle a la familia que él está haciendo todo lo posible por salir de esa situación, que no se está dando por vencido.” ¿CÓMO LO ASUMIÓ SU MAMÁ?

“Mi madre es mi fuerza de verdad. Por supuesto se preocupó, pero siempre fue una mujer estoica y eso me ayudó mucho. Después de que me operaron, vino para Puerto Rico a cuidarme durante el mes de recuperación.”

Sandra, compañera de vida de Raymond, estaba a su lado mientras él rememoraba lo sucedido 28 años atrás. Para ella hay aprendizaje ante un diagnóstico de cáncer, lecciones que tampoco olvida y que compartió en entrevista con BeHealth.

“Siempre habrá espacio para llorar, para la preocupación, porque somos seres humanos y la palabra cáncer, aunque no es una sentencia de muerte, te mueve y te crea temor. Pero el apoyo que la familia pueda ofrecer es vital, así como tratar de llevar una vida normal”, aseveró.

Alrededor de 4 meses transcurrieron desde que le fue diagnosticada la condición a Raymond hasta la cirugía. Debió pasar por un proceso de quimioterapia y radiación antes de salir airoso del quirófano un primero de marzo. La detección temprana del cáncer se convirtió para él en esperanza, triunfo y continuidad de una historia de vida que hoy comparte como mensaje de prevención.

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¿Estás sufriendo de diarrea, estreñimiento u otros cambios en las deposiciones frecuentemente? Podrías tener cáncer colorrectal y puede que necesites cirugía o quimioterapia para tratarte.

Sin embargo, hoy te traemos algunos tips que le sirvieron a Cheo Vázquez, paciente con la condición, para salir victorioso.

CÁNCER DE COLON: CHEO VÁZQUEZ

CUENTA CÓMO VENCIÓ LA ENFERMEDAD Cheo es un hombre de la tercera edad de Puerto Rico que, desafortunadamente, fue diagnosticado con cáncer de colon y le contó a BeHealth que su fe en Dios y su capacidad espiritual le permitieron enfrentar la enfermedad, someterse a una cirugía para tratarla y hoy estar vivo para contarlo.

ASÍ EMPEZÓ EL DIAGNÓSTICO El paciente le contó a BeHealth que siempre

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fue tratado por diestros profesionales y, aunque “el haber sido diagnosticado con cáncer colorrectal fue una experiencia muy fuerte”, reconoce que también fue “una experiencia agradable”. ¿La razón?

“A la hora de que el gastroenterólogo me atendió me puso en las manos del doctor Kelvin Arroyo, para mí fue una gran sorpresa porque este médico especialista precisamente en cirugía había sido un jugador en

su temprana edad, que había participado en el programa deportivo que yo dirigí en la ciudad de Ponce, en Puerto Rico. Fue para mí de mucha alegría poder saber que este joven se había convertido en todo un médico especialista en esta condición y que nos íbamos a encontrar en su oficina para que él me atendiera”, narró Cheo.

Además, destaca que el especialista que trató la patología oncológica que enfrentaba “tuvo una atención especial para con mi persona” y le sirvió como apoyo para salir adelante con el cáncer que había llegado a su vida.

“Una vez uno recibe este tipo de noticias que impactan la vida del ser humano y de la familia de la persona, el médico que lo atiende a uno es una persona creyente en Dios. Y esa fue la expresión que él utilizó para decirme que su labor como médico iba a ser un 10 por ciento en mi vida, pero el 90 por ciento la iba a hacer papá Dios”, comentó.

De hecho, el paciente reveló que sus amigos, familiares y conocidos de la iglesia a la que asiste le permitieron empoderarse debido a que oraron por él: “Todos los amigos cercanos a mí me dio fortaleza para enfrentarme a una cirugía que iba a ser de gran impacto en mi vida”, expresó y dio más detalles de ese procedimiento quirúrgico.

“Luego de la operación yo tuve para conmigo una atención extraordinaria en el hospital. Desde que me recibieron me dieron una seguridad de todas las maneras y una vez el doctor me operó, ese mismo día en la noche una enfermera muy amable me dio instrucciones de que me tenía que levantar. Yo me quedé asombrado porque no habían pasado todavía doce horas de la operación y ella me pudo asegurar que me podía parar. Así que me paré y al otro día, a las ocho de la mañana yo estaba caminando todo el pasillo del piso donde estaba hospitalizado. Y así fue la recuperación”, recordó.

FE EN DIOS PARA LA CIRUGÍA Múltiples pacientes buscan métodos que, aparte de los médicos, les permita luchar y vencer la enfermedad. A Cheo, por ejemplo, le sirvió aferrarse a sus creencias religiosas.

“Yo estaba en buenas manos que aparte es un ser humano que cree en Dios, que sabe que la inteligencia que posee se la proveyó Dios. Eso me dio una seguridad extraordinaria. En la operación yo me puse en comunión con Dios, y con mi familia tuve una fortaleza extraordinaria. Pude tener también el respaldo de los jóvenes que participaron en mi programa deportivo”, dijo.

RECUPERACIÓN Y TRATAMIENTO Cheo también contó los métodos que sus médicos tratantes le prescribieron para seguir mejorando luego de la cirugía; asegura que le permitieron recuperarse y hoy dar un mensaje de positivismo para los pacientes con cáncer.

“El médico habló conmigo y me indicó que basado en la condición que me encontró, había que hacer un tratamiento posterior con quimioterapia.

Esto producto de que dentro de la condición, había algo que a través de la quimioterapia no afectara mi vida. Hubo efectos secundarios,pero los superé y estoy, como le digo a mis hijos y a mis amigos”.

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“EL AMOR DE MI MAMÁ

ES LA MEDICINA QUE ME AYUDA A LUCHAR CONTRA EL LUPUS”

Cuando hablamos del diagnóstico de una enfermedad muchas veces pensamos en el impacto psicológico y físico del paciente, pero pocas veces se habla del impacto que puede tener en los cuidadores, y cómo su apoyo se convierte en esa medicina emocional que a muchos les da la fortaleza para seguir adelante a pesar del padecimiento de una enfermedad.

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Este rol de cuidador pueden desempeñarlo muchos, pero ninguno con la incondicionalidad y amor de una madre. Así como Gabriela Arango, madre y cuidadora de Alejandra Montenegro, paciente de lupus. Gabriela ha ajustado su estilo de vida, ha desarrollado habilidades para el cuidado de su hija y, con el tiempo, se ha convertido en experta de la condición para apoyar y batallar junto a su hija.

El diagnóstico de lupus, una enfermedad crónica autoinmune que provoca dolor e inflamación en diferentes partes del cuerpo, llegó a la vida de Alejandra a los 17 años y desde entonces, su mamá ha luchado a su lado imparablemente. En entrevista con BeHealth, madre e hija comparten su testimonio.

“Ningún padre está preparado para recibir el diagnóstico de una enfermedad para un hijo. Pero es importante afrontarlo con mucho amor. Es mejor aceptar que negar

ENFRENTAR LO DESCONOCIDO Luego de un tratamiento hormonal al que había sido sometida Alejandra por un retraso en el crecimiento, sufrió una trombosis en una de sus piernas y, tras varios análisis, le diagnosticaron lupus. Una de las noticias más fuertes para ella y su madre: en ese momento se enfrentaban a una enfermedad que desconocían. Sin embargo, desde el principio, la batalla frente a la condición estuvo impulsada por el amor.

“Ningún padre está preparado para recibir el diagnóstico de una enfermedad para un hijo. Pero es importante afrontarlo con mucho amor. Es mejor aceptar que negar la situación. No es fácil, pero con el amor se puede todo”.

EL RESPALDO DE UNA MADRE Como Alejandra relató, el apoyo de su entorno familiar ha sido muy importante para enfrentar la enfermedad, especialmente el respaldo de sus padres.

“Mi mamá hace todo lo que tenga que hacer por mí, para que yo esté bien y pueda continuar con mi vida. Ella me ha ayudado

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la situación. No es fácil, pero con el amor se puede todo”.

a superar muchos procesos difíciles”, aseguró Alejandra.

Incluso su madre afirmó que la condición ha fortalecido su relación, “la enfermedad nos ha unido mucho más. A pesar de que yo soy su apoyo, ella también lo es para mí”.

Además, aseguraron que su conexión espiritual con Dios ha sido clave para enfrentar el lupus. “La fe en Dios y poder orar juntas nos ayuda a entender que el momento es pasajero y nos da la esperanza de que en algún momento, si es la voluntad de Dios, él me va a sanar”, aseguró Alejandra. Y su madre complementa afirmando que “la fe ha sido vital. Si no estuviéramos de la mano de Dios no lo hubiéramos podido sacar adelante”.

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LA VALENTÍA Y FORTALEZA: HERENCIA DE SU MADRE Desde el diagnóstico del lupus, Alejandra se ha enfrentado a varias batallas, entre ellas: una trombosis, los tropiezos durante los tratamientos, una recaída emocional y una complicación que la dejó sin caminar por varios meses. Al escuchar su relato es probable preguntarse cómo logra seguir adelante sin desfallecer y la respuesta está en su mamá, ella se ha encargado de dejar en Alejandra enseñanzas que le dan las bases para enfrentar la vida.

CON GABRIELA, ALEJANDRA HA ENTENDIDO QUE EL AMOR ES SACRIFICIO “La mayoría de las personas creen que el amor es solo lo bonito y el romance. Pero va más allá porque cuando alguien ama sabe que cuando sea necesario podrá sacrificarse por el otro. Y mi mamá se ha sacrificado muchas veces por mí para que yo pueda continuar, para que yo me pueda sentir mejor, para que yo pueda superar las crisis. Ese es un amor incondicional” De mamá, Alejandra también ha aprendido el valor e importancia de la responsabilidad.

“Ella toma todas las medidas y cuidados conmigo. Por el lupus, tengo muchas limitaciones por eso mi mamá está siempre al pendiente de mis dietas, el seguimiento riguroso de los tratamientos, el manejo de las

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inflamaciones para poder seguir con mi día a día. Ella siempre está ahí con su responsabilidad y amor para que yo pueda salir adelante”. ¿CÓMO MAMÁ SE CONVIERTE EN LA MEDICINA QUE AYUDA A SUPERAR Y ALIVIAR DOLORES? Alejandra reconoce que el amor de su mamá ha sido una clave para enfrentar la enfermedad. Se ha convertido en esa medicina que da fuerzas y revitaliza en los momentos de dificultad.

“El amor hace que mi mamá se convierta en mi medicina. Cuando hay momentos de dolor, con su amor y paciencia me ayuda a salir adelante. Mi mamá ha sido ese bálsamo y ese apoyo que he necesitado en mi vida para salir adelante con mi condición”, expresó Alejandra.

UNA VOZ DE ESPERANZA El consejo de esta mamá amorosa e incondicional se extiende a todas aquellas personas que hoy padecen una enfermedad autoinmune y les recuerda la importancia de la fe y la educación para salir adelante a pesar del diagnóstico.

“La fe en Dios ha sido vital para ella y para mí. El amor, la paciencia y aprender sobre la enfermedad han sido la clave para enfrentar la enfermedad. Estar ahí para ella siempre”.

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“EL LUPUS NO ES FATAL EN UN EMBARAZO”: YAKISH,

PACIENTE DE LUPUS QUE LOGRÓ DAR A LUZ

¿Eres mujer, padeces lupus, quieres ser madre y has escuchado que no puedes hacerlo por padecer dicha condición autoinmune? BeHealth quiere educarte sobre el tema, darte un parte de tranquilidad y decirte que sí puedes cumplir el sueño de concebir, siempre y cuando cumplas con ciertas ‘condiciones’.

Conocimos el emotivo e inspirador testimonio de Yakish Quintana, una puertorriqueña que fue diagnosticada con lupus a los 28 años y, contra todo pronóstico, pudo ser madre de un hermoso bebé que nació en plena pandemia.

Sí, así como lo lees, Yakish es una de las múltiples mujeres con lupus en el mundo que pudo concebir a pesar de tener lupus. ¿Quieres saber cómo lo logró? Pues bien, aquí está su historia.

Aunque su primer médico tratante no le dio el mejor pronóstico sobre la noticia de que sería madre por segunda vez, pues Yakish tuvo a su primer hijo mucho antes de ser diagnosticada con lupus, ella decidió buscar

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una segunda opinión y se encontró con que su estado de gestación mientras sufría de lupus podía ser tratado exitosamente.

“Al principio yo pensé que no podría quedar embarazada, ya que un ginecólogo que me atendía me informó que sería muy riesgoso quedar embarazada por la condición.

Durante la pandemia me enteré que estaba embarazada. Todos pensaban que no podría, que sería algo imposible. Entonces, una vez lo supe, me comuniqué con mi reumatólogo y con otro ginecólogo, quien me aconsejó y me dijo que el lupus no necesariamente es fatal en un embarazo como me lo están haciendo creer”, contó Yakish a BeHealth.

PB

CÓMO FUE EL TRATAMIENTO La paciente asegura que logró dar a luz de manera eficaz siguiendo estrictas recomendaciones médicas, dirigidas no solo por el reumatólogo, sino también por otros especialistas como el ginecólogo, el perinatólogo, el nutricionista y el psicólogo: un tratamiento multidisciplinar e integral.

“Podemos estar embarazadas siempre y cuando tengamos el cuidado del reumatólogo y el ginecólogo, siempre de la mano.

Es muy importante también cuidarse en el embarazo, ya sea con la alimentación para prevenir posibles complicaciones, por ejemplo la preeclampsia. Si uno se cuida la alimentación, hay más probabilidades de evitar desarrollar otro tipo de condiciones en el embarazo”, expresó Yakish.

Andrés José es el nombre del pequeño de Yakish, quien nació en enero de 2021 durante la pandemia de coronavirus y uno de los picos del virus que con mayor fuerza azotó a Puerto Rico y el mundo. La paciente contó que durante el embarazo sufrió taquicardia y necesitó la ayuda de un cardiólogo y otros importantes especialistas clínicos.

“Yo tengo también una condición que es tiroiditis de Hashimoto y tuve un equipo completo de médicos. (…) Es bien importante consultar con el reumatólogo, verificar que los niveles de glucosa estén controlados; si no los tienes controlados, pues claro está que se te va a complicar el embarazo. También es bien importanRelatos que inspiran

te tener un ginecólogo a quien puedas tener acceso las 24 horas. Yo tuve mis especialistas y cualquier duda que yo tuviera con mi embarazo, yo le podía escribir al WhatsApp y ellos me respondían siempre. También es importante visitar al perinatólogo, ya que es el que se encarga de la condición de alto riesgo en los embarazos”, ahondó Yakish.

ASÍ FUE EL PARTO Yakish nos contó que tenía nervios a la hora del parto, pues se dio en la semana 35. Sin embargo, dijo que ella y “el ginecólogo estuvieron monitoreando @BeHealthPr

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de cerca la condición, pero gracias a Dios mi embarazo sucedió muy bien, fue súper rápido y no tuve complicaciones mayores a la hora de dar a luz”, expresó la paciente, mientras le recomendaba a las demás mujeres con la condición y que serán madres, que estén positivas y sin ansiedad.

Otro de los temores de Yakish no fue solo el lupus, sino también el contagiarse de Covid-19, por lo que tomó estrictas medidas con las que salió avante de esta situación.

Además, envió un importante mensaje sobre la vacunación contra el virus.

“Yo solamente me limitaba a ir a mi cita médica y casi no compartía con nadie para cuidarme el embarazo, más aún sabiendo que yo tengo una condición médica autoinmune que podría complicarse.

Por recomendación de mi reumatólogo, me voy a vacunar. Para mí es muy importante vacunarme, porque los anticuerpos de la vacuna se los puedo pasar a través de la leche materna a mi bebé; entonces es muy importante estar orientado e ir mano a mano con el reumatólogo y el ginecólogo”.

CÓMO ES SER MAMÁ CON LUPUS La mujer alimenta normalmente a su bebé y exhorta a las madres de todo el mundo para que amamanten a sus hijos y les brinden salud y estabilidad.

“Yo lo alimento exclusivamente con leche materna. Es muy importante que se informen, la mujer con lupus puede ama-

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mantar a sus hijos, consulten con su reumatólogo ya que muchas personas piensan que por los medicamentos no pueden lactar, por eso siempre es bueno consultar con un especialista en lactancia para ver qué medicamento tú tomas y si puedes pasarlo a través de la leche. En mi caso, mi medicamento no tiene ningún riesgo para el bebé”, explicó Yakish.

Finalmente, Yakish le sigue recomendando a las pacientes que sufren la condición que se informen y dejen los mitos, debido a que con buenos especialistas y estrictas recomendaciones, podrán cumplir el sueño de ser madres.

“Hay mucho miedo, hay mucha desinformación en cuanto a los embarazos.

Entonces quiero decirle a las mujeres que tienen lupus y están planeando quedar embarazadas o están embarazadas: Busquen información con su reumatólogo, con su médico, no crean todo lo que dicen por ahí, cada caso es diferente, ya que el lupus nos toca a todas las mujeres de manera diferente. Que se mantengan positivas en el proceso, muchas veces uno se estresa y uno se preocupa por los tiempos que estamos viviendo, tiempos difíciles, tiempos de pandemia, pero siempre mantenerse positivas y si uno tiene apoyo de la familia y de amistades, yo creo que el embarazo se puede dar siempre con los cuidados necesarios”, concluyó Yakish Quintana en su conversación con BeHealth.

PB

BeHealth quiso conocer más de la importante labor de este grupo y por eso contactó a Daisy González, quien, además de ser paciente de lupus, también se desempeña como coordinadora general de esta organización en beneficio de quienes sufren su misma condición.

A CREAR CONCIENCIA SOBRE EL LUPUS EN SU DÍA MUNDIAL Y DURANTE TODO EL AÑO Relatos que inspiran

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El Grupo de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico trabaja arduamente todos los días para garantizar que, quienes padecen la condición, tengan las herramientas necesarias para llevar una vida plena y recibir el apoyo psicosocial, médico y en ocasiones financiero para sobrellevar esta patología autoinmune.

Para iniciar, Daisy nos contó varios detalles de cuando fue diagnosticada con la condición: tenía dieciocho años, sentía varios síntomas y sus médicos creían que lo que padecía era cáncer. “Al cabo de casi un mes conseguimos un diagnóstico certero, que en este caso fue lupus sistémico eritematoso”, expresó la paciente, quien reveló, además, la sintomatología que experimentó.

“En aquel momento los síntomas eran dolor del costado izquierdo, debilidad extrema, cansancio extremo. Lo que quería era dormir y estaba en el proceso de conocer lo que estaba pasando. Fue bastante complicado y bastante doloroso”, contó Daisy.

CÓMO LOGRÓ SER MADRE Aunque los síntomas que Daisy experimentó fueron difíciles en su momento, ella continuó adelante con su vida, conformó su familia y siendo paciente de lupus logró concebir sin mayores percances.

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“Mi embarazo no era algo que nos esperábamos, pero surgió y lo trabajamos básicamente con el grupo médico, el ginecólogo, el reumatólogo y otros profesionales de la salud que ayudaron en el proceso para poder tener al bebé saludablemente. Fue un embarazo de 8 meses, pero fue totalmente normal. Utilicé medicaciones que están asociadas para controlar el lupus en dosis bajas y eso ayudó a que el embarazo fuera exitoso”, expresó Daisy.

LOS RETOS QUE AFRONTA No es un secreto que aún existen múltiples dudas sobre qué es el lupus, sus causas, tratamientos y otros factores relacionados con la condición. De acuerdo con Daisy, este es de los principales retos de las personas que padecen lupus debido a que, en ocasiones, la sociedad tiene mitos que podrían incidir negativamente en el avance de la enfermedad.

“El reto también es el desconocimiento por parte de la sociedad porque no conoce mucho de la condición: lo asocian con otras enfermedades, a veces con cáncer, a veces con VIH y realmente una cosa no tiene nada que ver con la otra. El lupus es una condición reumática que se atiende con reumatólogo, donde tu cuerpo está atacando tu propio organismo. No es un virus, no es una bacteria, no es contagioso. Así que el desconocimiento yo creo que es el reto más grande que enfrentan los pacientes porque a veces hay comentarios fuera de lugar, o quizás no los más adecuados o los más positivos que un paciente necesita escuchar”, dijo Daisy.

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GRUPO DE APOYO A raíz de los retos antes mencionados, Daisy decidió unirse a este proyecto benéfico para los pacientes con la condición y brindar apoyo en diferentes maneras a los pacientes de lupus, rompiendo las barreras y ayudando de gran manera.

“La red de apoyo es una comunidad donde somos pacientes de lupus apoyando a otros pacientes de lupus durante ese proceso de diagnóstico o búsqueda de recursos, dirección, apoyo de personas que han pasado por unos procesos que pueden servir de modelo o de guía y de cómo dirigirse en ciertos procesos específicos. Ningún paciente de lupus es igual, así que siempre es importante consultar a los médicos, que están para escucharlos, para referirlos, para decir dónde se encuentra un psicólogo, un médico que conozca de la condición, o cómo puede buscar ayuda en distintas áreas, si necesita apoyo económico y a dónde pueden acudir”, relató la coordinadora.

MOTIVACIÓN Daisy, quien es paciente de este trastorno y busca que los demás salgan adelante a pesar de sufrir la condición, reveló los motivos por los que continúa avante con la red para las personas con lupus.

“Para mí es gratificante poder ayudar y poder compartir conocimiento. Cuando

creé esta herramienta, era una alternativa para que gratuitamente tuviéramos un lugar en común donde acudir o donde preguntar cualquier inquietud que tuviéramos sobre la condición o sobre los tratamientos o cualquier tipo de apoyo. Normalmente, en pacientes de lupus surgen crisis y hay que manejarlas y tenemos que en esa dirección velar, dirigir los esfuerzos de comunicación. Básicamente en el grupo hay médicos, psicólogos y nutricionistas que pueden ayudarnos en ese proceso, que conocen la condición de primera mano y que pueden dirigirnos mejor”, contó.

Finalmente, invitó a toda la población puertorriqueña para que se vista de púrpura, que es el color distintivo de concientización del lupus, y apoye a quienes padecen la condición, se informen y dejen los mitos sobre los pacientes: “Es bien importante que eduquemos al entorno y a la comunidad en general sobre qué es la condición porque muchos de estos pacientes se ven muy bien, no demuestran a simple vista síntomas palpables o visibles y la verdad es que sí padecen la condición.

Hay que tener en cuenta que uno de los exacerbantes de la condición es el sol, así que ellos no deben exponerse tanto tiempo.

Básicamente eso es bien importante, comunicarnos”, expresó Daisy en diálogo con BeHealth.

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KEYLA, MADRE Y REFUGIO

PARA SU HIJA ANTE LA UVEÍTIS El calendario volvió a ponernos frente a mayo y entre sus domingos, uno se volvió especial desde hace mucho. Se trata del día para celebrar a las madres, esas mujeres que son refugio cuando la tristeza o la enfermedad acecha a uno de sus hijos. Un mes en el que elegimos celebrar el apoyo incondicional de las madres ante el diagnóstico de una enfermedad en sus hijos.

Así fue para Fabiola Medero Ramírez, joven paciente que con solo 7 años le diagnosticaron uveítis, una forma de inflamación de los ojos que puede causar dolor, enrojecimiento y visión borrosa.

Su madre, Keyla Ramírez Santiago, tuvo que dejar a un lado el temor, para convertirse en el apoyo que necesitaba la pequeña ante lo que, en aquel entonces, era una enfermedad desconocida para ambas.

Con esa madre guerrera conversó BeHealth en busca de su testimonio.

Las bondades de la tecnología nos permitieron acompañarla mientras manejaba. Keyla, detuvo su auto para entrar a la sala de reuniones de Zoom, pero en

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todo el trayecto no dejaba de mirar a la carretera; sabía que debía cuidarse porque alguien la esperaba en casa.

EL DIAGNÓSTICO Justo 7 años han pasado desde el diagnóstico y ya Fabiola es una adolescente, nos contó Keyla. Recordó que los primeros síntomas los presentó en la escuela, de inmediato le informaron y comenzó el proceso de descubrimiento de esa enfermedad.

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“En mi caso siempre conté con mi familia y el apoyo de ellos contribuyó a que las cosas fueran tomando su lugar poco a poco”.

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“Al principio ella tenía picazón en los ojos y una especie de alergia. Fuimos ante un especialista que descartó varias condiciones […] Y cuando ya tuvimos un diagnóstico certero fue bien difícil, pues como toda madre, uno nunca acepta que su hija tenga alguna condición de salud”, confesó.

Ese parece ser uno de los momentos más complicados, el reconocimiento de una enfermedad. Fabiola se negaba a aceptarlo y siendo tan pequeña el reto para su madre era grande.

“Aunque me estuviera derrumbando, yo tenía que ser el lado fuerte y darle apoyo para que ella pudiera seguir adelante”, reconoció Keyla.

DESCUBRIENDO LA UVEÍTIS Entonces, quedaba solo una opción, entender qué era la uveítis, buscar información, “empoderarse” como bien supo hacer Keyla para llevar de la mano a su hija por un camino que prometía ser escabroso.

“Cuando me dijeron que Fabiola tenía uveítis no sabía qué era eso ni en qué consistía el tratamiento. En la medida en que fuimos leyendo, pudimos comprender para ayudarla y que estuviera preparada conociendo el proceso de la condición”, recordó.

EL RESPALDO DE UNA MADRE Keyla reconoce que, para ella, una madre soltera, tener a su familia ha sido vital para

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permanecer fuerte. La uveítis cuando no se trata a tiempo podría provocar pérdida de la visión y en algunos pacientes, si alcanza la capa interior, puede generar ceguera parcial.

“En mi caso siempre conté con mi familia y el apoyo de ellos contribuyó a que las cosas fueran tomando su lugar poco a poco”.

EL MENSAJE DE KEYLA PARA OTRAS MADRES “Mi consejo para otras madres es que lean mucho, que se informen sobre la enfermedad que tengan sus hijos, así podrán guiarlos y acompañarlos”, expresó Keyla.

Además agregó que “nunca vean la condición como una limitante”.

“Fabiola lleva una vida normal. Al inicio no fue fácil y hubo que llevarla de la mano poco a poco para que pudiera entender, pero luego del tratamiento hemos visto luz al final del camino […] Se le transmite cada avance para que ella comprenda que el proceso por el cual está pasando está rindiendo frutos”, finalizó.

ASÍ SON LAS MADRES, SERES LLENOS DE LUZ QUE ACOMPAÑAN A SUS HIJOS EN ALEGRÍAS Y TRISTEZAS, QUE SE TRANSFORMAN EN ESCUDO CUANDO ES NECESARIO Y EN PURA TERNURA PARA AMAR.

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MARISEL BRIGNONI, SU VIDA CON

TRASPLANTES DE MÉDULA ÓSEA

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Marisel Brignoni, paciente de mieloma múltiple, presidenta de la Coalición para el Control del Cáncer de Puerto Rico y fundadora de Dot4life, durante su intervención en el programa especial “Mieloma múltiple, la vida después de un trasplante”, organizado por BeHealth, relató su experiencia detrás de un diagnóstico de mieloma y su lucha de vida.

INICIO DE UN DIAGNÓSTICO En diciembre 13 de 2013 tras 6 o 7 meses después de dar a luz a su segundo hijo empezó a detectar nódulos palpables y un dolor de espalda continuo e insoportable que asociaba con el hecho de ser madre.

Luego de esto decidió ir a un internista, quien sugirió practicarse un CT Scan de pelvis y cuello, que costaba 600 dólares.

El resultado, su cuerpo estaba lleno de nódulos con un tamaño más grande que el normal. Posteriormente, acudió a un cirujano hematólogo-oncólogo para hacer una biopsia abierta de cuello, se consideró un linfoma y salió negativo.

“No sé qué pasó en esa biopsia, pero de ahí en adelante era todos los meses en sala de emergencia, por baja presión, por fiebre interna, deshidratación”, señaló.

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Además, recordó, “No hubo anemia en ningún momento, y en un momento tuve hemoglobina a 8 pero no levantó bandera”.

Transcurrieron en promedio 7 meses buscando un diagnóstico con citas cada dos semanas sin encontrar lo que estaba sucediendo.

Así, a sus 36 años y sin tener claro lo que estaba afectando su salud, tomó una determinación: Recordó: “Yo le dije a mi médico hazme una biopsia de axila, manda a hacer unas instrucciones, yo hablo con el infectólogo para que de otras y hacer un cultivo porque yo pensaba que tenía un virus” Los síntomas eran constantes, y con un hijo acabado de nacer, debía dormir en el piso para poder descansar.

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EL MOMENTO DE LA BIOPSIA Marisel recordó que tuvo su biopsia de axila en noviembre 6 de 2013 y ahí hallaron amiloidosis y no el mieloma.

La amiloidosis es una proteína normal que se aloja en los órganos del cuerpo y son complicaciones mayores.

Para su caso, estaba encapsulada en los nódulos y fue ahí cuando se ordenó una biopsia de médula ósea, se determinó enviarla a Estados Unidos para tener un diagnóstico rápido positivo para mieloma múltiple.

“Debo decir que en ese momento después de año y medio con síntomas y dolores sentí un poco de alivio porque ya tenía nombre para lo que me estaba pasando”, resaltó.

ENFRENTANDO EL MIELOMA Con un niño de dos años a quien quería ver crecer y una hija de 18 entrando a la universidad, que ya sabía lo que estaba detrás de la condición por haber perdido a su abue-

la y a maestra, tomó la determinación de ir en contra de los comentarios de su médico que indicó “que existían muchos tratamientos y alternativas para tener una calidad de vida de 15 años” A sus 36 años, con su diagnóstico decidió entregarse por completo a los tratamientos para controlar la enfermedad y hacerle frente.

PACIENTE DE TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA Tras estudios de corazón y riñones, para evaluar su condición y tener seguridad del proceso, inició con quimioterapias. Para el proceso de trasplante, determinar seguir el protocolo de trasplante y hacerlo de su propio cuerpo.

“Debo admitir que lo más difícil fue ver a mi hija a los ojos, pero la agarré y le dije: hay tratamientos, vamos a ver”, recordó.

Se decidió el trasplante en Puerto Rico, que contaba con las mismas posibilidades de Estados Unidos, pero en la isla estaba su familia.

A SUS 36 AÑOS, CON SU DIAGNÓSTICO DECIDIÓ ENTREGARSE POR COMPLETO A LOS TRATAMIENTOS PARA CONTROLAR LA ENFERMEDAD Y HACERLE FRENTE.

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SU PROCESO, ANTES Y DESPUÉS Seis meses de quimioterapia en varios ciclos, tres biopsias de médula ósea y posteriormente el trasplante de médula ósea, en donde estuvo internada 21 días en el hospital (junio 24 de 2014).

Tras responder bien al primer trasplante, luego de 6 años: “En marzo de 2020 en conjunto a la pandemia de Covid, me indicaron: recaíste y tenemos que volver a quimioterapia”, recordó.

Se dieron los dos primeros tratamientos de este nuevo ciclo, una inmunoterapia y una quimioterapia que no tuvieron éxito, pero su médico sugirió una nueva inmunoterapia que acababa de probar el FDA, la cual resultó exitosa.

ASÍ FUE APTA PARA UN SEGUNDO TRASPLANTE. “Ahora estoy viva, fuera de lo normal que les pasa a los pacientes, envolví a toda mi familia, le explicaron a mi hijo de ahora 11 años la condición y estuvo conmigo en el trasplante”, expresó.

SU VIDA AHORA, TRAS EL SEGUNDO TRASPLANTE A pocos días de su novena biopsia para verificar el resultado del trasplante, espera los resultados para determinar si entra a mantenimiento con alguna quimioterapia o quimioterapia por boca.

FUNDACIÓN DOT 4 LIFE Se trata de un espacio para pacientes, que cuenta con importantes alianzas con el fin de contar con grupos de apoyo, especialmente en el aspecto psicológico.

Además, busca ampliar el registro para donaciones de médula ósea y ofrecer alternativas de acompañamiento para que los pacientes encuentren todo en un solo sitio.

“QUE LOS PACIENTES PUEDAN ENTENDER SU CONDICIÓN PARA PODER TOMAR DECISIONES MÁS CLARAS, POR ESO ES NECESARIO EDUCARLOS”, CONCLUYÓ.

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PEDRO SE SOMETIÓ A UN TRASPLANTE

DE MÉDULA Y VENCIÓ UNA RARA ENFERMEDAD SANGUÍNEA La anemia de Diamond-Blackfan es un trastorno que afecta principalmente a la médula ósea.

Las personas con esta afección, a menudo también tienen anomalías físicas que afectan varias partes del cuerpo, tal y como le sucedió a Pedro Juan Montes, un puertorriqueño de 36 años que fue diagnosticado con esta enfermedad desde que nació.

BeHealth conoció la historia de Pedro, quien no solo contó su experiencia con la condición, sino que también narró cómo le fue al someterse a un trasplante de médula ósea para mejorar la condición que lo aquejaba desde su primer día de

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vida. “Tuve un crecimiento, yo diría que normal, dentro de mi hogar, de mi entorno, tenía un poquito más de cuidados que mis hermanos y mis primos, pero siempre se me trató como como un nene normal”, expresó el paciente.

SINTOMATOLOGÍA La palidez y disnea, especialmente durante la alimentación o la lactancia son los principales signos de alarma de esta rara enfermedad. Además, dijo Pedro, los síntomas de dicha condición podrían envolver “mareo, náuseas, dolor de pecho, taquicardia, dolor de cabeza. Son diferentes síntomas según la persona”. Además, reveló los que él experimentó en su niñez.

“Cuando era niño, los síntomas más frecuentes casi siempre eran la taquicardia, dolor de cabeza y empezaba a sangrar por la nariz”, agregó.

TRATAMIENTO En la anemia de Diamond-Blackfan, la médula ósea no funciona correctamente y no produce suf icientes glóbulos rojos, que transportan oxígeno a los tejidos del cuerpo. Para contrarrestar su rara sintomatología se pueden aplicar dos principales enfoques terapéuticos: transfusiones regulares y terapia con corticosteroides a largo plazo.

En el caso de Pedro, él se sometió a la ingesta de prednisona en “dosis muy altas” que, según él, también ingeniero civil, “rin-

dieron frutos por varios años, pero también me estaban haciendo daño en mis huesos, en mis órganos vitales y me estaban haciendo un doble efecto”.

Esta situación ocasionó que Pedro retuviera líquidos y le causara sobrepeso. Es decir, que el tratamiento le desarrolló algunos efectos adversos que hoy en día le dejaron ciertas secuelas.

“Ahora mismo ya estoy sufriendo de una necrosis vascular en mi cadera izquierda debido al uso de la prednisona y del esteroide por tanto tiempo”, comentó.

También tuvo que someterse a “transfusiones de sangre que se volvieron habituales. Empecé con una o dos transfusiones cada tres meses, cada seis meses, pero ya en la etapa adulta ya era recurrente, ya era mensual que tenía que salir al hospital y transfundirme en cada visita que iba”, mencionó.

LLEGÓ EL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA Un trasplante de médula ósea es un tratamiento médico que reemplaza la médula ósea por células sanas. Las células de reemplazo pueden proceder de su propio

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cuerpo o de un donante. Pedro se sometió a uno y le trajo óptimos resultados.

“Estuve con un hematólogo oncólogo que me refirió a un trasplantólogo aquí en Puerto Rico y en San Juan en el Hospital Auxilio Mutuo y el me avaló para ser candidato a trasplante de médula ósea para que la condición cesara”, dijo.

Fue así como Pedro Juan logró ser candidato para este procedimiento que mejoró significativamente su anemia de Blackfan Diamond: “Estoy en recuperación del trasplante, gracias al Señor todo me ha ido bien. He seguido las instrucciones del médico y siguiendo la dieta y los medicamentos que me dieron en el hospital para que el trasplante se lleve bien”, contó.

EXHORTACIÓN El paciente recibió una excelente noticia, pues luego de que se sometió al trasplante de médula ósea en febrero, “ya no tengo Diamond-Blackfan, mi examen salió completamente limpio y mi médula está como si fuera una médula de una persona normal”.

Por esa razón, Pedro envió un mensaje a quienes padecen condiciones similares a las de él para que salgan adelante, se aferren a su fe y superen las adversidades que podrían desencadenar la condición.

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“

Primeramente, la fe hace que ellos salgan adelante y no se queden estancados porque tengan una enfermedad. Más allá de que haya un cáncer, porque nada es imposible para Dios. Él es el que tiene la última palabra en todo. A veces las condiciones nos arrastran a creer que nosotros no podemos hacerlo y que no vamos a salir de eso. Y eso es una gran mentira, porque yo aprendí a hacer mi vida normal como cualquier otra persona que no tiene una condición. Yo sabía que yo tenía mi condición, pero los demás no. Porque yo hice todo lo que era normal: yo jugué, corrí bicicleta, jugué pelota, hice todo lo que los niños hacían; en la adolescencia hice todo lo que un adolescente hacía y en la etapa adulta también. No hay ningún impedimento, con condición o sin condición, hay que vivir. Y yo le digo a la gente que ahora mismo está pasando por una condición que se puede vivir si ellos se lo proponen y si ponen la fe en Cristo”, recomendó.

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“VIVO POR LA ENFERMERÍA”: LA EMOTIVA HISTORIA DEL

ENFERMERO ONCOLÓGICO RADAMÉS RIVERA Vocación, ese es el término que define a Radamés Rivera Irizarry, un enfermero oncológico puertorriqueño de 37 años que se desvive por ayudar a los pacientes diagnosticados con algún tipo de cáncer en la isla y que, en diálogo con BeHealth, contó todo lo relacionado a su profesión.

Radamés, quien lleva varios años ejerciendo la enfermería oncológica, dice que si volviera a nacer escogería una y otra vez este valioso oficio que le permite a los pacientes con cáncer llevar una vida más amena cuando tratan su enfermedad.

“Yo me levanto todos los días con una sonrisa y, si pudiera volver a nacer diez veces o cien veces, volvería a ser enfermero. Y si tuviera que cambiar de profesión, sería médico, pero no hay quien me saque de esta área, vivo por la enfermería, vivo por la salud y por ayudar a las demás personas”, expresó Radamés a este portal.

Su amor hacia las personas que atiende es de tal magnitud que, incluso, aseguró que

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“cuando el paciente fallece es algo bien difícil, me entrego tanto que es como si muriera un familiar mío”, agregó. Además, en su diálogo con BeHealth, el enfermero aseguró que trata a sus pacientes como «seres holísticos», a los que no solo atiende de manera física, sino que propende por el ámbito psicoafectivo.

AMOR POR LA ENFERMERÍA Los mismos pacientes que Radamés atiende le dicen que les gusta su servicio y la manera de tratarlos, por lo que él se levanta todos los días con la motivación de ayudar a quienes se enfrentan a un duro diagnóstico como cáncer de mama o de próstata, los cuales, dijo el enfermero, son los que más atiende en el

Ponce Hematology Oncology and Advance Research.

“Trato de dar lo mejor de mí todos los días y las personas me dicen ‘mira, me gusta tu trato, me gusta la manera que nos haces sentir en familia’. Trato de estar en cada paso que vayas a dar, lo que necesitas, aquí estoy y dar esa palmadita, esa mirada, esa sonrisa”, dice orgulloso. ¿QUÉ LOS DIFERENCIA DE UN ENFERMERO GENERALISTA? Quizá mientras usted lee esta historia se pregunte las diferencias entre un enfermero oncológico y uno general, es decir, aquellos que regularmente están en las salas de emergencias y las demás áreas de un hospital. De acuerdo con Rivera Irizarry, las principales diferencias están relacionadas a los conocimientos que poseen cada uno: “El enfermero oncológico se distingue del otro tipo de enfermero porque nuestros estudios tanto teóricos y clínicos están basados en el paciente de cáncer y trabajamos de la mano y en conjunto con los doctores hematólogos oncólogos”, mencionó.

En ese sentido, precisó el enfermero, quienes como él se desempeñan en esa profesión están para “brindarle el apoyo tanto al paciente como a todas las personas que es-

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tán a su alrededor”. Sin embargo, eso va estrictamente relacionado a los conocimientos que estos profesionales adquieren en las universidades y academias donde se formaron.

“Nosotros tomamos estudios más avanzados relacionados directamente a lo que es el cáncer: cómo vamos a trabajar con los pacientes que padecen este tipo de condiciones, sus tratamientos, que no se les bajen las defensas, la hemoglobina, que el paciente no

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“EL ENFERMERO ONCOLÓGICO SE DISTINGUE DEL OTRO TIPO DE ENFERMERO PORQUE NUESTROS ESTUDIOS TANTO TEÓRICOS Y CLÍNICOS ESTÁN BASADOS EN EL PACIENTE DE CÁNCER

se deshidrate, todo ese tipo de cosas tenemos que estar pendientes. Sin la experiencia adecuada, pueden pasar estos detalles desapercibidos”, explicó. ¿CUÁL ES EL ROL DURANTE EL TRATAMIENTO? Uno de los principales objetivos de los enfermeros especializados en oncología es evitar que los pacientes relacionen el tipo de cáncer que padecen con la muerte. Según Radamés, los avances médicos y científicos han permitido que, cada vez más, se disminuya la mortalidad de quienes se diagnostican con estas patologías.

“Junto a todo el personal de salud estamos con el conocimiento y a la vanguardia de cada condición, no es solamente tener un certificado, tenemos que cumplir con unas horas para poder revalidar esa certificación de oncología. Nosotros tenemos que cumplir con más horas que el enfermero generalista”, mencionó.

Cabe mencionar que cuando Radamés afirma que los enfermeros oncológicos deben cumplir con más horas que un enfermero general, se refiere al número de créditos

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adicionales que cursan durante la formación académica: no son solo 30 horas, sino 40.

Todo depende del tipo de especialidad en la que el profesional de esta arista del conocimiento quiera enfocarse.

La práctica clínica del entrevistado es bastante movida, según sus mismas palabras, al día logra atender 30 pacientes y “hubo una semana la cual vimos 136 pacientes”, añadió.

MENSAJE DE ALIENTO Radamés considera que los enfermeros oncológicos son “instrumentos de Dios” y que quienes padecen cualquier enfermedad deben refugiarse en la fe para salir avantes de estas situaciones, además, les recuerda que ellos están “para servirles, nosotros somos su bastón, somos su aliento, mis pacientes saben que lloramos, reímos juntos para poder sobrellevar todo esto” y finalizó: “Con la ayuda de Dios pueden salir adelante, nosotros somos un instrumento de Dios. Aquí el maestro por excelencia es él y aquí estamos nosotros como un instrumento de él, somos su marioneta y estamos ahí para ayudar a esa persona”, concluyó en diálogo con BeHealth.

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CON PREVENCIÓN ES MÁS SENCILLO GANAR LA BATALLA: LA HISTORIA DE BRAULIO CONTRA EL CÁNCER DE PRÓSTATA El cáncer es una de las principales causas de muerte en el mundo entero y su incidencia sigue aumentando. Son diversos los factores que determinan la existencia de un cáncer en una persona, desde ambientales hasta los relacionados con el estilo de vida. Si bien cuidarse para prevenirlo es una realidad que ayuda, lo cierto es que este puede llegar a la vida de cualquier persona en cualquier momento: por ello, una premisa importante es la prevención a través de los chequeos oportunos.

En cuanto al cáncer de próstata, las estadísticas son incluso más desalentadoras: en Puerto Rico, la incidencia en pacientes varones es del 40.6% y las tasas de mortalidad representan más del 18% en la población masculina.

Ante ello, hay algo que podemos hacer: realizar los chequeos constantes recomendados para detectar el cáncer en una etapa temprana y así poder manejarlo de una mejor manera y aumentar las probabilidades de remisión.

Así ocurrió con Braulio Castillo, conocidísimo actor y sobreviviente de este

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tan letal cáncer. ¿Cómo lo logró? Braulio compartió su historia con BeHealth, su proceso y recuperación del cáncer de próstata.

En mayo del 2011 Braulio fue diagnosticado con cáncer de próstata y, gracias a su responsabilidad ante la prevención, este fue descubierto en una etapa bastante temprana en la cual el cáncer aún no se había expandido: “El mensaje de prevención es tan importante”, sentenció. “A mí no me tomó por sorpresa, porque cuando eres diagnosticado con algo, si has sido responsable con los exámenes anuales como se supone y te has cuidado, casi siempre se va a detectar en una etapa muy temprana”, dijo el artista.

Y es que Braulio desde sus cuarenta y cinco años se realiza sus chequeos anuales, agregó que hubo un año en el que se evidenciaron anomalías en sus exámenes.

En la búsqueda de un diagnóstico procedió a realizar varios exámenes médicos que concluyeron en una biopsia que determinaría que, efectivamente, se trataba de este tipo de cáncer.

“Cuando me detectaron el cáncer, este estaba encapsulado completamente en la próstata y no había invadido aún otros órganos”, explicó Braulio.

Braulio confesó que tuvo gran apoyo de su equipo médico, quienes le proporcionaron información sobre las diferentes alternativas de tratamiento. Él prefirió, para evitar riesgos de recaída a futuro, la remoción de la glándula prostática. El proceso no fue fácil tampoco para

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él, había momentos de desaliento. Sin embargo, mencionó que contó con la fortuna de tener ángeles en su vida, como él les llamó.

“Yo tuve la oportunidad de tener a Myraida Chaves, quien sobrevivió años atrás al cáncer, pero, lamentablemente, la perdimos hace muy poco”.

Cuando Braulio fue a recibir sus resultados, Myraida, reconocida presentadora y directora ejecutiva, le acompañó. Allí tres palabras dijo su médico que Braulio afirma nunca olvidar: “Tenemos que hablar”.

“Es una manera de decirte que tenemos un plan en lugar de decir que no había buenas noticias. Es una noticia que impacta, pero a la vez, de la manera en que la comunicó fue sumamente positivo”, confesó.

Braulio, luego de esta noticia, recordó que se sentó a mirar hacia el mar y leer la información que le proporcionaron los médicos; allí sintió tranquilidad y paz, seguro de que todo saldría bien. Y así fue, con la ayuda del robot Da Vinci lograron hacer exitosamente su operación de remoción de la próstata.

El mensaje de Braulio es claro: debemos evitar los mitos en los hombres y enfocarnos en la prevención. “Es penoso que no se realicen los chequeos adecuados porque el cáncer de próstata es la principal causa de muerte en los hombres”.

Braulio continúa su vida responsablemente con los chequeos anuales que se recomiendan, haciendo ejercicio físico que, según comentó, es su válvula de escape.

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LA MOTIVADORA HISTORIA DE BRAULIO, UN PACIENTE

CON TRASPLANTE RENAL Cientos de miles de personas en todo el mundo viven con enfermedades crónicas del riñón y otros tantos han tenido que recibir un trasplante para poder continuar y mejorar su calidad de vida. Cada una de estas personas tiene una historia única que contar. Braulio nos compartió su experiencia, un puertorriqueño que fue diagnosticado con necrosis crónica con tan solo diecisiete años de edad.

“Yo me levanté un día para asistir a la escuela y comencé a sentirme extraño. No podía coordinar mis movimientos, me comencé a sentir sofocado, agitado y mareado. Luego vinieron las convulsiones”, así narró Braulio sus primeros síntomas de la enfermedad que en menos de unas pocas horas le llevó a un estado de coma.

Fueron varios los diagnósticos erróneos y los intentos de descifrar que sucedía con este joven que nunca había mostrado síntomas de enfermedad. Afortunadamente, el diagnóstico correcto fue identificado por un nefrólogo: se trataba de un paro renal a causa de una nefrosis crónica asintomática. “Yo nunca presenté síntomas, a pesar de tener problemas en los riñones desde los dos años”.

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En tan solo unos minutos esta condición que le afectaba por casi quince años -sin mostrar ningún síntoma que la identificara- lo llevaba al borde de un camino sin vuelta atrás.

“Los doctores creían que podía infartar y que no había forma alguna de llevar mis niveles de hipertensión a niveles regulares”.

“Su corazón tan joven no va a resistir” fueron las palabras que dijeron a sus padres es día. Sin embargo, los embates del destino a las poderosas fuerzas de Dios permitieron que Braulio despertara del coma. “Papá Dios decidió que no era mi momento”, confesó el entrevistado.

QUÉ SUCEDIÓ DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO El doctor Marcos Albarrán, un médico mexicano

que por ese entonces trabajaba en Puerto Rico, decidió tratar el caso. “Al principio me sentí f rustrado, yo jugaba baloncesto, montaba bicicleta, quería direccionar mi vida hacia el deporte y me fascinaba la medicina”.

Sin embargo, esta sería una noticia con demasiadas implicaciones en cuanto a su estilo de vida. “No puedes hacer” fueron las palabras clave en las primeras recomendaciones médicas. “No puedes comer esto, no puedes hacer fuerza f ísica, no puedes hacer deporte…”

La f rustración siguió acompañada por el desconocimiento y la incertidumbre: “Todo era desconocido para mí: la diálisis, el trasplante de riñón” junto a las palabras del doctor sobre una cura inexistente.

Todo esto les afectó en gran medida a él y a sus padres . No obstante, según Braulio, la fe siempre les mantuvo fuertes.

“Yo decidí seguir hacia adelante; hay cosas en la vida que podemos escoger y hay otras que nos tocan. Esta es de las que nos tocan y vamos a seguir adelante”. Luego vinieron las citas recurrentes y el proceso para adaptarse a un nuevo estilo de vida en el cual dependía de los medicamentos y las terapias.

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La enfermedad siguió desarrollándose. Sus niveles de creatinina eran cada vez mayores y ya se evidenciaban síntomas como poco apetito, sabor amargo en la boca, cambios en la coloración de la piel y un profundo cansancio. El siguiente paso era inevitable: debía recurrir a la diálisis.

La hemodiálisis no fue un proceso fácil, nos contó: “No la toleraba bien; fueron 6 meses que entraba a mis 4 horas de diálisis y me sacaban en camilla. O me recuperaba al otro día y me quedaba medio día para volver a la máquina porque era un día sí y otro no”.

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Y EL ACTO DE AMOR MÁS PURO El amor de una madre no conoce límites. Es por eso que cuando la señora Hilda Crespo, madre de Braulio, supo que su hijo podría recibir un riñón de algún donante vivo, no dudó un segundo en decir que ella sería la indicada.

“Cuando el médico comentó esa opción, mi mamá no lo dejó terminar. Le dijo ‘yo tengo el riñón de él. Uno de mis riñones está para él desde que nací.’” Sin embargo, el médico les hizo saber que no era tan simple; primero se debían hacer los estudios de viabilidad y compatibilidad. Únicamente si estos resultados eran positivos se podía iniciar el proceso.

Tales fueron los deseos de encontrar una solución para su hijo que un milagro les permitió tal anhelo: fue, precisamente el riñón de su madre, el adecuado para el trasplante. “En casa se hicieron estudios, mis hermanos, mi papá y mi mamá. Y quien dio compatible fue ella”.

Todo fue en el Hospital Auxilio Mutuo junto al doctor Santiago Delfín, quien era el coordinador del programa de trasplante en ese momento. “Nos conectaron; en 6 meses pudimos concretar todo y me pusieron el riñón de mi mamá. Con él llevo 29 años, gracias a Dios y ella”, dijo a BeHealth.

“UN TRASPLANTE NO ES UNA CURA” El trasplante no representa una cura para esta condición. Este conlleva la ingesta de medicamentos de por vida “que no se consiguen ni todo

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el tiempo ni tan fácil como parece. Nosotros no podemos estar demasiado tiempo sin hacernos laboratorio porque nuestro cuerpo puede rechazar el riñón por cualquier cosa: catarro, fiebre.

Además, somos bien propensos a infecciones”, refirió Braulio.

Además, los efectos secundarios de los medicamentos pueden provocar nuevos diagnósticos. En el caso de Braulio, cáncer de piel y problemas óseos como la artritis debido al uso necesario de los esteroides.

“Somos pacientes delicados, tomamos medicamentos para bajar nuestras defensas que son las que nos defienden de todo lo que tenemos a nuestro alrededor”.

“DECIDÍ QUE NADA ME IBA FRENAR” Si bien el diagnóstico de una enfermedad como esta representa un alto impacto para los pacientes y quienes le rodean, Braulio tiene la certeza de que todo depende de cuán positivos seamos: “Mi estado de ánimo siempre fue salir adelante, con Dios conmigo, adelante todo el tiempo. Decidí que nada me iba a frenar”.

Tuvo que pasar casi un año para que Braulio retomara algunos de sus antiguos hábitos, pero lo logró. “Poco a poco me permitieron caminar distancias más largas, jugar tenis o baloncesto”.

Sin dejar que su condición le ganara la batalla, Braulio alcanzó logros que probablemente hubieran sido una utopía sin el apoyo y la fe

necesarios: “He ido dos veces a representar a puerto Rico a los juegos deportivos de personas con trasplantes en Estados Unidos; hemos ganado medallas de oro y bronce en ciclismo”.

UN CONSEJO PARA TODOS Su primer mensaje va dirigido a todos los pacientes que atraviesan por situaciones similares. A ellos les dice: “Debemos vernos como escogidos. Papá Dios no va a escoger soldados débiles para ganar sus batallas, va a escoger a los fuertes; y nos escogieron a nosotros porque somos fuertes. Si el grande dice que eres fuerte, debes creerlo y saber que puedes seguir adelante”.

También resalta el poder de la mente. A los pacientes trasplantados, con enfermedades crónicas, inmunodeprimidos y todos aquellos que pasan por una difícil situación de salud les exhorta a eliminar pensamientos negativos.

“Créete que eres fuerte, que eres grande y que puedes. Así vas a poder salir adelante”.

“Yo voy a seguir adelante y no me voy a echar atrás. Hasta que llegue mi día yo sigo en

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pie de lucha. Tengo una esposa y dos hijos que son otro motivo por quienes estar vivo”.

También quiso hacer llegar su mensaje a otros más afortunados que quizás no han tenido que luchar con enfermedades que te cambian la vida, o que no tienen familiares enfermos que dependen de medicamentos. A ellos les dice que deben pensar en cuán afortunados son y que aprendan a valorar su vida tal cual es.

Hoy Braulio, a sus cuarenta y siete años, se considera un hombre feliz.

Cuenta con el apoyo de su familia y su esposa, tiene dos hermosos hijos, logró estudiar una carrera y, aunque ha tenido recaídas, hoy se dedica en esencia a disfrutar plenamente de su vida y su familia. “Si vuelvo a nacer mañana, viviría mi vida exactamente como la he vivido”, afirmó sonriente.

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MELANIE FLORES: ASÍ VENCIÓ

LA HEPATITIS AUTOINMUNE CON UN TRASPLANTE DE HÍGADO ¿Sabías que existe un tipo de hepatitis que produce que el sistema inmune ataque al cuerpo y ocasione la inflamación del hígado? Se trata de la hepatitis autoinmune y BeHealth conoció el emotivo testimonio de Melanie Flores, una puertorriqueña que no solo se enfrentó a esa temible condición, sino también al trasplante de su hígado para sobrevivir.

Hoy, Melanie es una de las sobrevivientes del bisturí luego de enfrentarse a dicha condición y asegura que lo más difícil de su enfermedad fue el diagnóstico porque “realmente al principio yo no lo entendía. Yo no como no captaba. Yo era una niña y yo pensaba que las condiciones catastróficas eran solamente las del corazón”, expresó, y agregó:

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“Yo pensaba que yo iba a estar bien todo el tiempo. No sabía que luego de varios años iba a tener un trasplante”, reconoció. ¿CÓMO EMPEZÓ LA ENFERMEDAD? La paciente recuerda que todo empezó desde su infancia cuando su mamá la llevaba constantemente al médico porque

sufría de constantes episodios de gastritis. Sin embargo, lo que Melanie no sabía es que estaba ad portas de enfrentarse a una de las noticias más difíciles de su vida.

“Yo podía comer algo y todo el tiempo me caía bien y de momento un día ya no, no lo aguantaba más. Recuerdo que mi mamá estuvo me llevaba mensual al hospital a urgencias por gastritis pero nunca me encontraron nada”, dijo Melanie.

Debido a esa falta oportuna de diagnóstico, su hígado empeoró, por lo que la paciente deja un llamado de atención a los médicos: “Hasta que el daño no es grande, tú no vienes a ver lo que son las consecuencias, además no te investigan lo que realmente es”.

FINALMENTE LLEGÓ EL DIAGNÓSTICO Luego de varios años en los que la joven y su madre iban constantemente al médico por recaídas, gastritis y otros factores, Melanie encontró un factor que le permitió a los doctores determinar que ella padecía hepatitis autoinmune.

“A mí me empezaron a salir como unas pequeñas petequias rojas en los pies, de la espinilla hacia abajo y yo fui donde mi mamá y ella me llevó a la pediatra, que me empezó a hacer análisis de sangre y ahí nos dimos cuenta que tenía todo el sistema inmunológico bien bajito y demás. Los medicamentos que te dan es para mantener el sistema como calmado, bajito”, contó.

LLEGÓ EL TRASPLANTE DE HÍGADO Desafortunadamente, las mujeres tienen mayor riesgo de desarrollar esta condición. Sin embargo, existen opciones de tratamiento

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para contrarrestar la condición como el trasplante de hígado, que consiste en ralentizar o detener el ataque del sistema inmunitario al hígado. Melanie contó su experiencia: “Yo recuerdo que yo estaba en el centro médico atendiendome porque estaba bien malita y ellos me refieren al centro de trasplantes y en efecto, ya yo estaba apta para trasplante.

Recuerdo que estaba en la oficina y el doctor me decía pero no te preocupes, no hay nada por el que preocuparte, no tienes que llorar. Yo estaba como en shock, no lo podía creer”, recordó.

EL CAMBIÓ FUE DE INMEDIATO Según Melanie, luego de la cirugía vio cambios casi de inmediato no solo a nivel físico, sino también psicológico y emocional porque “tienes una oportunidad de vida y te comienza a su vez el cambio del color de la piel porque yo estaba amarillaw”, contó, a su vez que mencionó: “Fue una mezcla de emociones, porque a uno le da un poquito de miedo el proceso, que fue bastante fuerte. Recuerdo que me temblaban hasta las piernas. Yo tuve que sentarme y llegó mi mamá, llegó todo el mundo, llegaron mis tíos, el cuarto se llenó. Yo recuerdo que me estaban diciendo tienes que despejar la tierra”, dijo entre risas la paciente, recordando su recuperación.

LAZOS FAMILIARES Además, aseguró que el apoyo de su pareja y su familia fue elemental para salir adelante en este duro proceso y por eso les agradece tanto a ellos como a Dios el poder seguir con vida y tener una nueva oportunidad.

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LA HISTORIA DE YASHIRA: DE CÓMO LA PREECLAMPSIA AFECTÓ SUS RIÑONES Y LA NECESIDAD DE UN TRASPLANTE Yashira Colón nunca había sido diagnosticada con una enfermedad renal antes del nacimiento de su segunda hija. En su embarazo, Yashira fue diagnosticada con preeclampsia, una complicación del embarazo potencialmente severa caracterizada por una presión arterial elevada.

Posterior a su parto, los niveles de presión de Yashira se controlaron, aunque no completamente. No fue hasta tres años después cuando comenzó a presentar síntomas como dolor de cabeza y nuca demasiado fuertes, que se evidenció lo inesperado.

“Ahí fue cuando encontraron los niveles de creatinina alterados. Entonces me enviaron a hacer exámenes más profundos y se encontró que se trataba de una enfermedad renal”, precisó la entrevistada.

Y es que el diagnóstico recibido durante el embarazo de preeclampsia no solo se caracteriza por la presión arterial alta, sino que también se pueden observar daños en otros órganos como el hígado o los riñones.

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Yashira fue diagnosticada esta vez con insuficiencia renal y sus riñones estaban funcionando apenas al 16% de su capacidad.

Debido a esto, la primera medida fue la diálisis de emergencia debido a los altos niveles de creatinina. Así estuvo durante nueve meses, apoyada por su familia y con fe en salir adelante, sobre todo por sus niñas que aún eran pequeñas.

“Duré alrededor de un mes mientras me daba una primera diálisis porque estaban haciendo sonogramas, estudios del riñón, estudios más profundos para ver si era necesario hacerme la diálisis”.

También afirmó que fue un proceso fuerte debido a que pasó bastante tiempo alejada de sus hijas. “Vi que el proceso era difícil y tedioso, pero mi mente lo que pensaba era en salir de ese proceso”.

Durante nueve meses estuvo Yashira en diálisis, tres veces por semana durante cuatro horas.

Sin embargo, con fe se enlistó para la posibilidad de recibir un nuevo órgano y recibió la atención e información adecuada en el Centro de Trasplantes. Fue cuando, casi tres meses después de entrar en la lista de espera, recibió la tan esperada llamada de que existía la posibilidad de un trasplante para ella. El impacto en su vida fue gigantesco y hoy agradece la segunda oportunidad de vida que le permitió esa persona que decidió donar su riñón.

“Yo siempre pienso que esto es algo prestadito de Dios para que siga aquí y lo cuido como si fuera un bebé”, confesó.

Ahora sus cuidados son mayores, desde una mejor alimentación hasta la ingesta constante de agua. Para Yashira su mundo cambió, sobre todo en su perspectiva de él:

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“Mi percepción sobre el mundo cambió porque ahora sé que es una bendición tener una vida, con mi familia, con mis nenas, la salud y sobre todo el tiempo de calidad con la familia”.

Hoy Yashira tiene apenas veintinueve años y todas estas circunstancias de vida le han enseñado a valorar la oportunidad de permanecer en este mundo terrenal junto a sus hijas que ama. A todos los que pasan por una situación similar a la que ella atravesó les compartió:

“YO LES DIRÍA A LAS PERSONAS QUE ESTÁN PASANDO POR UNA SITUACIÓN COMO ESTA QUE EL PROCESO VALE LA PENA. DETRÁS DE TODO ESE PROCESO HAY CALIDAD DE VIDA, HAY ESPERANZA Y FE. NO PIERDAN LA FE PORQUE SÍ SE PUEDE. VALE LA PENA PASAR POR TODO ESO PORQUE HAY VIDA”.

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DE RECIPIENTES DE ÓRGANO A DONANTES: LA HISTORIA DE LA FAMILIA CARRASQUILLO

Brenda Carrasquillo es una mujer que ha sobrepasado diversos procesos fuertes en su vida y hoy apoya como madre voluntaria en LifeLink, una pequeña organización sin ánimo de lucro cuyo compromiso es salvar vidas mediante la donación de órganos y tejidos.

Brenda decidió participar en esta organización tres años después de la muerte de su hijo; pero ya desde antes sabía de ellos.

Y es que Brenda vivió en el 2010 todo el proceso de su sobrino Alfred Sanyet Carrasquillo, quien después de cinco años en diálisis y una larga espera para recibir un trasplante, recibió

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este regalo de vida con poco más de veinte años de edad.

“Mi sobrino comenzó con insuficiencia renal en su cuarto año de estudios superiores con apenas dieciocho años”, comentó Brenda en su entrevista con BeHealth.

Precisó además que este momento familiar fue una prueba de fe. Todavía recuerda cuando le llamaron y le dijeron que el milagro de vida de su sobrino había llegado. Alfred recibió un nuevo riñón que le permitió quedarse un poco más en este paso por la Tierra, pasar más tiempo con su familia y tener la bendición de una hija.

Todo esto hizo comprender a Brenda todo lo que hay detrás de una donación: un regalo de vida para alguien más. Así, cuando su hijo Eddie Esquilin Carrasquillo -”El feo»” como le decían cariñosamente- fue diagnosticado con muerte cerebral debido

a un accidente, decidió tomar la decisión de donar los órganos de su primogénito.

“Yo le expliqué al doctor que quería contactar con LifeLink; él se sorprendió muchísimo porque decía que casi nadie pide hacerlo”, narró Brenda.

No obstante, dijo ella que estaba decidida sabiendo que tenía la opción de regalar esa oportunidad de vida a otras personas.

El duelo por la muerte de un hijo con apenas veintiocho años no es sencillo para ninguna madre. Sin embargo, Brenda decidió bendecir, en lugar de ver a su hijo así, aún sabiendo que su estado ya no era reversible.

“Dios obra por senderos misteriosos, y no es como yo decida, sino como el padre dice y ¿por qué no bendecir?, ¿por qué no regalar esa segunda oportunidad de vida?”

La donación fue realizada y, tanto corazón, pulmones, riñones y páncreas pudieron donarse para, en palabras de Brenda, “bendecir a otras personas”.

Brenda decidió también hacer más que eso y se unió a LifeLink donde conoció a su familia extendida donde ofrece charlas sobre la importancia de la donación, registrarnos como donantes y dar vida.

UN MENSAJE PARA TODAS LAS PERSONAS “A veces no nos gusta leer sobre la muerte, sobre LifeLink, pero es importante que nos instruyamos y sepamos que, cuando donamos, en algún lugar va a estar presente un pedacito de ese ser amado”.

Según nos contó, su hijo siempre está presente en su vida y agradece a Dios la oportunidad de bendecir a otros:

“Saber que a un joven de 15 años se le dio la oportunidad de recibir un corazón y que ahora tendrá unos veintitantos años, que terminó la escuela, que tal vez está en la universidad; saber que fuiste una bendición para unos ancianos que recibieron los pulmones; para una mujer de 50 años -que todavía está joven- y pudo recibir un hígado”, son las mayores satisfacciones de Brenda.

También nos contó que la madre de uno de los recipientes le escribe y la mejor sensación es leer su “Gracias, aún en tu pérdida, pudiste bendecirnos”.

Por eso, a todas las personas les envía un mensaje sobre educarnos, eliminar los temores y permitir ayudar a otros cuando podamos.

“Porque primero fue mi sobrino, luego mi hijo; pero mañana puedo ser yo u otro familiar. Lo más hermoso es una nueva oportunidad de vida, ver a esa persona realizada cuando recibe un trasplante”.

Su frase de vida es «Una sensación de paz es la indicación de que he tomado la decisión correcta», frase que tiene colgada en su hogar junto a un collage de fotos de su hijo fallecido y que también la acompaña en cada una de sus charlas en LifeLink donde ayuda a seguir impactando sobre el tema de la donación de órganos.

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“LA SALUD VA PRIMERO”: EL MENSAJE DE UNA SOBREVIVIENTE DE CÁNCER PARA TODOS

La historia de Isabel Guevara puede ser la de muchas mujeres. Ella había abandonado sus chequeos durante algún tiempo con su ginecólogo y decidió chequearse por algo que, según nos cuenta, parecía ser una infección vaginal.

Incluso confesó que ya había intentado automedicarse sin resultado alguno y por ello decidió buscar a un especialista. Los resultados no eran los esperados, el doctor detectó células irregulares y le realizó una biopsia. El

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resultado, cáncer cervical en etapa 2. Isabel no podía creerlo, con apenas cuarenta y dos años, con tantas ganas de vivir y que un cáncer viniera a arrebatarle toda su vida.

“El doctor me llamó y me dijo que la biopsia había salido positiva a carcinoma y que tenía que empezar tratamiento ya porque, aunque estaba en fase 2, se puede a correr riesgo de metástasis”, narró la entrevistada a BeHealth. Desde el inicio, el proceso fue complejo, pues tenía como antecedente que su

hermana había fallecido por leucemia en los años ochenta. Lo primero que hizo fue pensar en su mamá, de nuevo tendría que vivir un proceso similar. Pero Isabel sabía que los tiempos eran otros y que los avances médicos estaban a su favor. Asimismo, su madre le dio el impulso que necesitaba: “Mi mamá me dio ese empujón y fue cuando me puse en mi sitio y pensé que yo tenía mucho por vivir aún y que esto no iba a acabar conmigo”.

“Me contactaron con el Centro Comprensivo del Cáncer y ahí recibí mi tratamiento integral quimio, radio y braquiterapia. El personal fue siempre muy atento; porque hay días con la quimioterapia que no se quiere saber de nadie. Bajé muchísimo de peso, prácticamente no podía comer o tomar líquidos. Fue una experiencia muy fuerte como ser humano”, confesó Isabel.

Con fe en Dios y con ganas de seguir viva le hizo frente a la condición. Además, resaltó el papel fundamental de todos los que le acompañaron en el proceso, tanto su familia como el personal del Centro Comprensivo de Cáncer.

Hoy Isabel logró superar esta etapa y se siente guerrera por haber sobrevivido a este proceso que, a pesar de todo, según nos cuenta la hizo mejor persona. Para ella la clave fue la detección temprana e iniciar el tratamiento cuanto antes. “Yo creo que si no me hubiera hecho ese chequeo a tiempo no estuviera aquí dando esta entrevista”, confesó.

Con fe en Dios y con ganas de seguir viva le hizo frente a la condición. Además, resaltó el papel fundamental de todos los que le acompañaron en el proceso, tanto su familia como el personal del Centro Comprensivo de Cáncer.

Ahora, según sus palabras, ve el mundo diferente y valora la salud como lo más importante que se tiene en la vida: “Si no tienes salud, así tengas los mejores proyectos del mundo y los mejores recursos, no tienes nada”.

Hoy quiere llevar su mensaje a todas las mujeres sobre la importancia de su chequeo ginecológico: “Porque las mujeres generalmente nos ponemos en un segundo plano y la verdad es que, si te diagnostican con cáncer, ¿qué pasará con tu familia? ¿tus hijos cómo van a quedar?

Son importantes los Papanicolau, las mamografías, la detección temprana.

La salud siempre debe estar en primer lugar”.

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VENCIMOS EL CÁNCER Y REDESCUBRIMOS EL SENTIDO DE NUESTRAS VIDAS Hay batallas que dejan cambios irreversibles, pero también fortaleza después de haberlas vencido. Para la familia Padilla Medina ha llegado una prueba tras otra: tres veces se han visto cara a cara con el cáncer y tres han sido los sobrevivientes que hoy miran la vida con más fe y esperanza.

PRUEBA 1: ROSELIN Con solo 6 años, la pequeña Roselin fue diagnosticada con osteosarcoma, un tipo de cáncer de huesos que es más común en adolescentes alrededor de

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los 15 años. Después de una caída, los exámenes mostraron signos de alarma y Roselin estuvo 8 meses de tratamiento con quimioterapia para, finalmente, amputarle una pierna.

Fue muy duro, era la nena más pequeña de la casa, una niña totalmente saludable y la noticia nos impactó a todos. Pero impresionantemente, ella, a su corta edad, tenía palabras de aliento para nosotros, eso nos daba ánimo, contó Joseline, su mamá, a BeHealth.

“Es un milagro de Dios. Cuando consultamos con los médicos sobre las probabilidades de sobrevivencia ellos solo nos dijeron que debíamos orar mucho y eso hicimos. Hoy la tenemos aquí con nosotros y ello también es

resultado del actuar temprano ante esta condición oncológica”, dijo su papá Freddy.

Muchos cambios vinieron en el hogar de la familia Padilla Medina. Roselin necesitaba una habitación acondicionada, alimentación diferente y debía adaptarse a usar su prótesis.

Nueve años han pasado desde entonces, y hoy es una joven independiente y sin limitaciones. Sus padres reconocen que, como seres humanos, fue un crecimiento el darse cuenta de que la vida es tan frágil.

PRUEBA 2: FREDDY ¡OTRA VEZ CÁNCER! Justo un año después de que la más pequeña de la casa saliera en remisión, sobrevenía la segunda prueba. Freddy padecía desde temprana edad de esófago de Barrett y periódicamente se chequeaba, pero había pasado algún tiempo desde su último examen.

“En el 2013 me hicieron el estudio esofágico y allí encontraron un pólipo. Cuando llegó la biopsia se trataba de adenocarcinoma. ¡Otra vez cáncer! Fue fuerte eso, nos tocaba nuevamente, pero la diferencia era que ya teníamos una experiencia previa que nos enseñó a crecer y confiar más en papá Dios”.

Freddy explicó el procedimiento quirúrgico de una manera muy sencilla, ahora su esófago es más corto pues debieron remover una parte, y su estómago, en lugar de hallarse en el espacio habitual, se encuentra prácticamente en el centro del pecho.

La parte positiva es que ese tipo de cáncer es difícil de detectar y cuando logran diagnosticarlo, por lo general ya ha hecho metástasis, cosa que no ocurrió en su caso, pues la prevención es palabra de orden para él.

Pero su historia no termina ahí, 7 años después tuvieron que operarlo nuevamente de adherencia y luego extraer la vesícula. Para Freddy ha sido difícil recuperar su peso, pero vive agradecido de haber librado esa prueba y disfrutar de su familia.

PRUEBA 3: JOSELINE Primero al cuidado de su hija y luego de su esposo, Joseline no tuvo mucho tiempo de preocuparse por su propia salud. Al igual que Freddy, ella padecía desde niña de síndrome de fatiga crónica y de asma, pero no tenía ninguno de los factores de riesgo del cáncer de pulmón que le detectaron en 2018.

LA PARTE POSITIVA ES QUE ESE TIPO DE CÁNCER ES DIFÍCIL DE DETECTAR Y CUANDO LOGRAN DIAGNOSTICARLO, POR LO GENERAL YA HA HECHO METÁSTASIS, COSA QUE NO OCURRIÓ EN SU CASO, PUES LA PREVENCIÓN ES PALABRA DE ORDEN PARA ÉL.

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“Cuando ya tenemos un tercer caso de cáncer en la familia decimos ¡otra vez!, y decirlo conlleva agarrar fuerzas, pedirle a Dios que no nos deje caer porque fue muy fuerte. Cuando cae mamá enferma en la casa hay muchos cambios, no se trata de que seamos mejores que los padres, sino que somos tal vez la cabeza de la casa.

Entonces cuando mamá se enferma se trastocan muchas cosas, porque es la que inventa en el hogar y toma las decisiones.

Hubo que trabajar emocionalmente por tercera vez con un cáncer diferente que no sabíamos cómo sería”.

A Joseline le extrajeron parte de un pulmón y reconoció que lo más difícil fue su proceso de recuperación. Hasta hoy no puede estar en sitios donde haya contaminación o humo y ha tenido que restringir cosas que antes podía hacer.

La pandemia de Covid-19, aunque supone un peligro para todos, es un riesgo que no puede correr la familia Padilla Medina, por eso durante este tiempo han permanecido en casa siguiendo todas y cada una de las medidas de seguridad que establecen las autoridades.

MÁS FUERTES Y PRECAVIDOS Para Freddy es importante “seguir luchando batallando porque, muchas veces, si nos bloqueamos es más difícil enfrentar la enfermedad y que el cuerpo consiga la sanación. Tenemos que lidiar con muchas

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emociones que nos afectan físicamente y pueden interferir con los tratamientos y con el proceso de recuperación”.

Estos son momentos donde se ponen a prueba la paciencia, fe, humildad y ante todo la aceptación, dijo Joseline. “Es necesario chequearse, la gente tiene miedo de ir al médico, pero nosotros creemos que la confianza en Dios y la prevención son las dos armas principales, a veces simplemente un análisis de sangre te puede sacar de la duda”.

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“HAY VIDA DESPUÉS DEL CÁNCER”: IRIS Y LA BATALLA QUE LE GANÓ AL CÁNCER DE MAMA

El cáncer de mama sigue acechando la vida de las mujeres del mundo, y las habitantes de Puerto Rico no son la excepción. Una de ellas es Iris Acosta Irisarri, quien en septiembre de este 2021 cumplió 15 años de convertirse en sobreviviente de esta temida enfermedad que, lamentablemente, cada vez es más frecuente.

Iris, a quien se le conoce como Lilita, sostuvo un diálogo con BeHealth, donde no solo reveló pormenores de su batalla contra la enfermedad, sino que también envió emotivos mensajes a quienes, como ella, han sido diagnosticados con esta patología oncológica.

ASÍ INICIÓ EL ‘VIACRUCIS’ Fue en septiembre de 2006 cuando la paciente, oriunda de Puerto Rico, recibió el

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diagnóstico. Sin embargo, la forma en que se enteró no fue la más convencional y al día de hoy sigue preguntándose las razones. ¿Cómo fue?

“Yo encuentro una masita en mi seno derecho a través de un sueño donde me ataca una serpiente. El sueño me despierta y donde ella me ataca, yo me toco ahí, despierto a medianoche y me estoy tocando. Al despertar en la mañana decido verificar para corroborar si verdaderamente

fue un sueño o era realidad lo que yo me había encontrado. Y sí, el sueño me advirtió un diagnóstico de cáncer”, narró Iris.

Luego de esa inusual revelación, la paciente decidió ir al médico para ver de qué se trataba y, tan solo un año antes de que ella recibiera la noticia más difícil de su vida, una de las actrices boricuas más conocidas de la farándula del país también había recibido ese diagnóstico, lo que, dice Iris, le sirvió para enfrentarse a este difícil reto.

“Un año atrás habían diagnosticado a Adamari López, ella me sirvió de inspiración, la había visto positiva. Un año después de su diagnóstico fue que encontraron el mío, los médicos trabajaron bien rápido, me evaluaron, me mandaron a hacer una mamografía y una endosonografía y encontraron que específicamente había un cáncer, gracias a Dios en etapa inicial, era una etapa primaria”, contó. ¿OTROS DOLORES DE CABEZA? Posteriormente a que ya se había confirmado la noticia, Iris destacó que el personal médico que la atendió fue bastante ágil para tratarla y evitar que el cáncer avanzara. Sin embargo, tuvo que someterse a otros procedimientos.

“Después decidieron hacerme una lumpectomía y se encontró que el cáncer se

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había esparcido en varios nódulos linfáticos, había bastantes también positivos. El tumor que me sacaron del seno también estaba positivo pero en etapa primaria y era de un tamaño como de casi dos centímetros y pudieron sacarlo, trabajar conmigo y me dieron quimioterapia, y radioterapia”, expresó.

Tras enfrentarse a otro difícil proceso de salud, comenzó el tratamiento que le permitió ir sanando, recuperarse y seguir con su vida. Aunque suena sencillo, la misma Iris asegura que no fue un proceso nada fácil.

“Me dieron seis quimioterapias, treinta y cinco radioterapias y tratamientos fuertísimos donde se te cae el cabello, perdí todo

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el cabello, vómitos. En aquel entonces no había y si existía no lo usaron conmigo, un medicamento que te contrarrestara los vómitos o algunos malestares: vomité terrible, la debilidad, el cansancio y el deterioro físico fueron impactantes”, aseguró.

EL CÁNCER LLEGÓ OTRA VEZ Aunque Iris pensaba que el camino con esa condición había terminado, dos años después de las quimioterapias, le fue diagnosticado un precáncer en la matriz, por lo que de nuevo tuvo que pasar por ‘las garras’ del bisturí.

“Como me habían encontrado nódulos linfáticos positivos, vieron que algo me estaba comenzando en la matriz, así que había que quitarme la matriz con todo para que no hubiera una recurrencia mayor allí, porque ya estaba como empezando a formarse algo”, contó la mujer, quien también salió avante de otra de las pruebas que se le presentaron en el camino.

APOYO FAMILIAR Iris es madre de tres hijos: dos hombres y una mujer, quienes fueron apoyo fundamental para ella en medio de la enfermedad.

“Al verme pasar por este proceso el apoyo fue tan grande que a veces yo decía ‘mis hijos son preadolescentes o son adultos ya’, porque su comportamiento era bastante serio y el apoyo fue inmenso de estos

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chicos”, mencionó, mientras dio a conocer otras de las alternativas que le permitieron sobrellevar este difícil proceso.

“Es muy importante buscar ayuda en estos grupos de apoyo, donde tú tengas la oportunidad de compartir con personas que han pasado por el proceso, compartir experiencias que nos puedan ayudar a manejar un poco la situación. No estamos solos en esto, aunque todos tengamos diferentes tipos de cáncer o diferentes estadios del cáncer, porque el cáncer de mama tiene diferentes etapas y todos tengamos diferentes tratamientos, siempre había alguna similitud: el positivismo”, dijo Iris.

Además, agregó que aferrarse a Dios le permitió continuar con su vida y superar el cáncer.

“No podemos dejar afuera la espiritualidad, esa fe tan grande a la que uno se aferra porque es como volver a empezar.

Es como si Dios te diera una nueva oportunidad”, recalcó y exhortó a los demás a vivir agradecidos todos los días con lo que la vida les regala.

“Vivimos en agradecimiento constante, ya no damos gracias solo el día de acción de gracias, las damos inmediatamente que se despierta, al caminar, al respirar, al compartir un café con una amiga, el sentarte a ver la televisión con tu familia, damos gracias hasta por eso, porque el cambio es tan grande después que vivimos una etapa tan difícil como el cáncer

que no hay más maneras de agradecerle a Dios por permitirte aún continuar aquí”, rememoró.

CAMBIÓ LA PERCEPCIÓN DE LA MUERTE Por lo general, cuando un paciente es diagnosticado con algún tipo de cáncer suele asociarlo con la muerte. En el caso de Iris fue así, pero dice que tras el proceso hoy concibe el abandonar este plano terrenal de otra manera.

“Si en algún momento voy a fallecer, quiero estar lista, porque el cáncer me permitió que mi relación con Dios fuera más fuerte, que lo mirara más a él para enfrentar cualquier otra cosa que viniera, sea el cáncer u otra cosa porque la vida está llena de retos, la vida es frágil. Son muchas las enfermedades que padece el ser humano y enfrentar un diagnóstico de cáncer definitivamente nos cambia totalmente la forma de nosotros ver y enfrentar la vida”, dijo.

Finalmente, le dejó un emotivo mensaje a los pacientes con la condición para que no se rindan y luchen hasta el último día.

“Quiero enviarle un mensaje a todas aquellas personas que han tenido que enfrentar un diagnóstico como este y que

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están pasando por el proceso de la enfermedad o de los tratamientos para que no se dejen vencer. Es importante seguir una actitud positiva, seguir las instrucciones de su médico, cuidarse sobre todo y tener el apoyo de su familia. Hay vida después del cáncer manteniendo esta actitud positiva y buscando en qué enfocarnos espiritualmente. De la mano de Dios lograremos obtener la victoria”, concluyó en BeHealth.

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KARINA MARTÍNEZ, SU MENSAJE PARA QUIENES RECIBEN DIAGNÓSTICO DE CÁNCER DE MAMA Un sangrado anormal que se presentó en el mes de noviembre y palpar y sentir una masa en su seno fueron las alertas para tomar la decisión de acudir al médico, quien ordenó los estudios pertinentes, precisó Karina en su entrevista con BeHealth.

Así, estos dos signos fueron determinantes para que Karina asistiera por urgencia a un chequeo médico en el que recibió una noticia impactante.

Algunos síntomas característicos del cáncer de mama son: sangrado por el pezón, presencia de masas o protuberancias en el seno o cambios en la forma o textura del pezón. Podrían presentarse todos o por separado, dependiendo de cada paciente.

“En mi caso solamente fue la protuberancia de la masa, fue algo significativo y bien palpable”, resaltó.

“Pensé que era el período menstrual pero adicional a ello, cuando me estaba bañando, me palpé y sentí una masita en mi seno”, narró.

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SU DIAGNÓSTICO De acuerdo al protocolo estandarizado, especialistas ordenaron realizar un ultrasonido del

seno, para determinar si la anormalidad se trataba de un bulto no canceroso de tejido o un tumor canceroso, y tras el resultado, se justificó la necesidad de una biopsia.

“Cuando me practicaron el ultrasonido ya el panorama no pintaba nada bien, cuando me realizaron la mamografía, estaban certificando ya su sospecha y decidieron realizarme una biopsia”, manifestó.

Con los resultados de la biopsia, el pasado 23 de diciembre recibió la noticia de ser positivo para cáncer de seno.

TRATAMIENTO Tan pronto fue diagnosticada, habló con los doctores que la han acompañado en su proceso, quienes sugirieron tratarla inmediatamente, pues sus células atacaban rápidamente.

“Decidieron darme quimioterapia rápido porque el cáncer mío era muy agresivo, todo se dio muy rápido”, resaltó.

Así, a pocos días de recibir el diagnóstico, empezó su proceso con quimioterapia, sesiones que tuvieron comienzo el pasado 7 de enero.

Luego de esto, decidieron operar y posteriormente estuvo en su proceso de reconstrucción. Adicional a ello, actualmente recibe radioterapia como método preventivo.

“En el caso mío, determinaron que tan pronto termine mis radioterapias proceden

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a indicarme cuando vuelven a hacerme los estudios pertinentes, pero normalmente es de mes a mes y medio y se hacen laboratorios para determinar si hay algo anormal», afirmó Karina. ¿CÓMO CAMBIA LA VIDA? Karina señaló que tras el diagnóstico la vida da un giro de 360 grados, y aseguró que es una noticia fuerte e impactante.

“Uno ve la vida distinta, uno aprecia más lo que tiene y lo que uno hace, es un cambio fuerte”, puntualizó.

SU MENSAJE PARA QUIENES SE ESTÁN ENFRENTANDO AL DIAGNÓSTICO “Se lo que sienten en estos momentos, lo viví y fue difícil la aceptación, pero es muy importante luchar, es una noticia fuerte, pero más fuerte es lo que uno tiene que luchar, no importa lo que te digan, nunca dejes de luchar” … “y nunca dejar de creer, dar la batalla y luchas hasta lo último”, expresó Karina.

EL APOYO DE LAS FAMILIAS Para Karina lo más importante es el apoyo familiar, así recuerda que lo más difícil luego de recibir su diagnóstico fue comunicárselo a su familia, pero sin duda, justo ellos, son quienes la llenan de fuerza.

“Sin ese apoyo y el de Dios es bien difícil”, puntualizó.

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UNA HISTORIA DE EMPODERAMIENTO: LA ENDOMETRIOSIS EN LA VIDA DE MARICELY Maricely Cruz se prepara para contarme su historia y mientras acomoda la cámara de su celular, sigo buscando las causas de la endometriosis, enfermedad casi desconocida que afecta a una de cada diez mujeres. Y aunque ella sabe de dolor y pérdida porque ha convivido durante más de 20 años con esta condición, afuera, en sus ojos, hay paz y mucha luz

¿CUÁNDO COMENZARON LOS SÍNTOMAS? “Vi mi período por primera vez a los 13 años y desde ese momento supe que no era normal. Sufría unos dolores sumamente fuertes en la espalda baja, en el área de los muslos y la ingle; y mi sistema digestivo era un desastre, todo el tiempo tenía vómitos y diarreas. Cuando me llegaba la menstruación eran días en los que no salía de la casa, debía ausentarme a clases y, en general, me incapacitaba de mis actividades cotidianas”.

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“Recuerdo que, en un principio, cuando acudíamos a salas de emergencia, los médicos me inyectaban toradol y me daban de alta”.

“Hablaba con mi mamá, pero por el estigma de aquellos tiempos me decía que a todas las mujeres les ocurría lo mismo. Entonces, durante mucho tiempo, viví con la sensación de que yo era una niña débil, pues no sabía manejar esos síntomas”.

UNA VEZ DIAGNOSTICADA DE ENDOMETRIOSIS, ¿CUÁLES FUERON LOS TRATAMIENTOS? “A los 14 años me llevaron ante un ginecólogo y a los 16 ya estaba en mi primera cirugía por endometriosis. Seguí ese camino tortuoso y de ahí comenzaron todas las operaciones. En total han sido cinco cirugías empezando por una laparoscopia donde me detectaron la condición y me extrajeron toda la cantidad de quistes posibles. Pero recuerdo que el alivio me duró poco tiempo, en seis meses ya estaba de nuevo con los mismos dolores”.

“Luego vinieron tres laparoscopias, estuve bajo tratamiento de hormonas en tres ocasiones hasta que conocí el lupron que fue un salvavidas para mí”.

“El primer tratamiento con el lupron fue difícil en términos económicos porque era un medicamento muy caro utilizado para el cáncer y los planes médicos no lo aprobaban. En mi familia llegaron a hacer colectas de dinero

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para poder adquirir el fármaco. Gracias a Dios, el lupron funcionaba para mí, me calmaba y estuve mucho tiempo en períodos de remisión, pero tan pronto lo dejaba, todo comenzaba otra vez”.

“Después de tener a mi hija a los 29 años, cuando ya era casi imposible pues había perdido un ovario y una trompa de Falopio, me realizaron otra operación donde me extrajeron el ovario que quedaba”.

“Para ese entonces la condición ya se había extendido a mis intestinos y me había tomado parte de la vejiga. Fue una operación grande donde estuve cerca de 7 horas en el quirófano y finalmente me hicieron la histerectomía total.

La recuperación tomó casi un año y en la actualidad aún estoy en tratamientos con el gastroenterólogo”. ¿CÓMO LIDIASTE CON LA ENDOMETRIOSIS DURANTE TANTOS AÑOS? “Nunca supe manejar mi condición y lo digo con la mayor sinceridad. Ahora intento ayudar a todas las mujeres que puedo porque cuando estuve en esa situación no busqué apoyo. En términos médicos estaba bajo tratamiento y cumplía al pie de la letra con ellos, pero no funcionaban completamente, excepto el lupron.

“Mis crisis más grandes fueron cuando estuve sin medicación. Tuve períodos en los que sufría de los mismos síntomas de la menopausia

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incluso me quedé prácticamente calva. Dentro de mí había mucha incertidumbre y miedo”.

“No fue hasta mi embarazo a los 29 años que toqué fondo y dije «esta enfermedad me ha consumido muchos años y no he sabido buscar verdaderamente la ayuda con la que pueda salir adelante». Fue ahí que comencé a investigar y encontrar personas que estaban en una condición como la mía”.

“Tomé la decisión de que debía salir adelante, y cambiar eso para poder ayudar a otras. Entonces hallé información sobre los ejercicios, la dieta adecuada, le prestaba más atención a mis estados de ánimo. Al mirar atrás me di cuenta de que hay un componente emocional sumamente implicado que yo siempre ignoré y la mayoría de las mujeres también lo hace. Caí en cuenta de que en realidad la endometriosis era algo más grande de lo que yo creía, pues por muchos años la reprimí porque todos me decían que era normal”. ¿CÓMO HA SIDO TU VIDA DESPUÉS DE EMPODERARTE DE TU CONDICIÓN? “Diez años después de toda esta conceptualización que tengo ahora de la enfermedad, puedo decir que pasé por muchos procesos y una de las etapas más tristes que afrontamos las pacientes es la resignación. Una escucha demasiado que sus dolores son normales, y hay que lidiar con jefes que no consideran esta enfermedad como incapacitante, cuando en realidad yo lo viví en carne propia y sé que lo es”.

“Luego de este despertar de hace 10 años me di cuenta de que no tenía por qué ser así, la gen-

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te no entiende mi enfermedad, pero yo sí. Entonces tuve que invertir ese proceso para no tener que perder, sino afrontar la situación y avanzar”.

“Ahora, cuando miro atrás, veo que soy completamente distinta y aprecio mi enfermedad de una manera diferente. Aunque suene controversial, la endometriosis es una bendición, porque si no hubiese afrontado todos esos problemas, no valoraría la vida como lo hago al día de hoy. Después de estar tan cerca de la muerte sé que el tiempo es corto y hay que aprovechar cada momento”.

¿CUÁL ES TU MENSAJE PARA OTRAS MUJERES QUE PADECEN DE ENDOMETRIOSIS? “A ti que estás pasando un momento de enfermedad difícil, como lo he pasado yo, te comparto estos consejos”: • •

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No te desesperes; el miedo es normal, pero no permitas que te paralice.

Busca ayuda y evalúa distintas alternativas de tratamiento. Si algo no funciona, busca otra cosa.

Apégate a un estilo de vida saludable, con una dieta balanceada y ejercicios.

Trabaja en tu proceso emocional porque la salud mental jugará un papel sumamente importante en tu recuperación.

Por último, lo más importante: nunca pierdas la fe.

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La diabetes es un reto, la educación es la clave Los niños y jóvenes son nuestra fuerza e inspiración

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DOS HISTORIAS, UNA MISMA LUCHA CONTRA LA ENDOMETRIOSIS

En la endometriosis, las células endometriales, que normalmente se encuentran en la cavidad uterina, se acumulan fuera del útero. La enfermedad afecta principalmente a mujeres de entre 25 y 35 años, pero también puede afectar a grupos de menor edad y a menudo causa infertilidad.

“Es solo dolor menstrual”. ¿Cuántas veces una mujer con endometriosis ha escuchado esto repetirse, y cuánto tiempo se habrá sentido incomprendida y sola, eventualmente incluso convenciéndose a sí misma de exagerar? La verdad es otra, porque es una enfermedad que provoca un sufrimiento profundo, sordo y difícil de describir para quienes la padecen; es una enfermedad que debilita, aniquila lenta pero implacablemente y que, en los casos más graves, puede ser incapacitante.

Son varios los testimonios de mujeres que han tenido que enfrentarse a esta enfermedad y a la incomprensión de los que le rodean. Vanessa Marzán y Yaritza Flores son dos de ellas, que han logrado, luego de un largo y complejo proceso, empoderarse de la condición y nos contaron su historia:

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“En la medida que no hablamos somos cómplices de discriminación, de incomprensión y al final del día es nuestra responsabilidad», afirmó Vanessa. Y es que, gracias a los avances y la educación sobre la condición, se ha logrado establecer espacios para comprender la endometriosis, sus consecuencias al no tratarla y sobre todo “la importancia de atreverse a hablar, no sentir culpa ni miedo”.

Vanessa también atravesó un proceso difícil, como muchas mujeres su viaje con esta condición inició en su pubertad con su primera menstruación: “Recuerdo que esa primera regla fue inolvidable por la cantidad de dolor, me tuve que ir a mi casa, vomité, diarreas, fiebre y desde ese día comenzó mi manejo de esta condición que todos los meses me roba dos semanas”.

Para ella ha sido un camino difícil, pero no imposible de transitar, pues, según sus palabras: “Una puede ser, o víctima, o protagonista de sus circunstancias».

También resaltó Vanessa el estigma que aún sigue vigente donde se establece que el dolor en la mujer es normal, por ende, esto provoca hacer aún más difícil hacer un diagnóstico.

«Mi mamá seguramente fue paciente de endometriosis y me veía y me decía: eso es así, pero ella no sabía y eso sucede todavía. El cuer-

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po es una máquina perfecta y el dolor es simplemente una señal de que algo no anda bien.

El dolor simplemente es una señal».

No fue hasta la adultez que Vanessa recibió una respuesta sobre lo que ocurría en su cuerpo cuando visitó a su ginecóloga y, por primera vez, escuchó la palabra endometriosis.

Por otra parte, para Yaritza Flores, el proceso fue similar: períodos menstruales dolorosos e incapacitantes.

“Yo no entendía el dolor tan fuerte. Yo buscaba medicamentos para el dolor y nada me hacía nada. La menstruación me duraba hasta diez días, los primeros dos días eran difíciles, me daban náuseas, dolores de cabeza, a veces hasta fiebre. Era algo bien difícil, los médicos me chequeaban y hacían pruebas y todo salía bien. Entonces, los doctores decían que era normal” confesó Yaritza.

Poco a poco los síntomas fueron aumentando y con 24 años la enfermedad había llegado a tal punto que los signos ya incluían cólicos, calambres fuertes e inflamación en el área abdominal.

“El intestino se movía de lado a lado y se formaba una bolita. Ese dolor irradiaba hasta la espalda. Después comencé a no tolerar comidas, dolores bien fuertes en el estómago, vomitaba todo lo que comía. Llevaba dos semanas con esos síntomas, en el hospital me hicieron muchas preguntas y me dieron muchos diagnósticos”.

Al igual que con Vanessa, el diagnóstico fue demorado, a Yaritza se le encontró una estre-

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chez en el intestino, por ende, se creyó que era una condición relacionada con este órgano.

“Ellos pensaron que era una condición del intestino, yo seguí el tratamiento para controlar la inflamación del intestino, pero la situación empeoró. Los médicos se preocuparon porque estaba de hospitalización y todas las pruebas salían bien. Al no encontrar nada, los médicos deciden hacerme una exploratoria que provocó una obstrucción intestinal. Tuvieron que cortarme el intestino, sacarme el apéndice y ahí se dieron cuenta que el tejido del intestino era endometriosis”.

Finalmente, conoció entonces su diagnóstico y pudo comprender mejor lo que le ocurría. En ese momento ya la endometriosis estaba en estadio 3 y ya ha tenido que recurrir a tres operaciones de endometriosis. La condición también le ha afectado en cuanto a su fertilidad: “Yo he sufrido mucho en ese aspecto, he realizado diferentes tratamientos como inseminación artificial, pastillas para estimular la ovulación, he buscado la forma de quedar embarazada y pues hasta el momento no he seguido tratamientos porque me han ocasionado efectos secundarios”.

IMPACTO SOCIAL Y PSICOLÓGICO DE LA CONDICIÓN “Es una condición dolorosa en todos los sentidos, está el dolor físico y el dolor de sentirte

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incomprendida. Muchos dicen: ¿Cómo me vas a decir que vas a faltar al trabajo por eso? Incomprendida también por tu pareja, la frustración de no salir siempre que tú quisieras. Nadie puede entenderte, comprenderte, si no es alguien que tiene la misma condición”, precisó Vanessa al referirse a la poca comprensión que existe sobre la endometriosis.

PARA ELLO, EXHORTÓ A LAS MUJERES A QUE BUSQUEN APOYO DONDE ENCUENTREN PERSONAS QUE LAS ENTIENDAN Y LAS ACONSEJEN.

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EL AMOR DE MADRE:

INFINITO Y SINCERO INCLUSO EN LOS MOMENTOS MÁS DIFÍCILES ¿Cuánto amor, resiliencia y fe puede albergar el corazón de una madre? Ellas lo saben: ser madre es un regalo maravilloso. Un regalo único, que da sensaciones que no se pueden vivir de otra forma. E incluso si la vida de una mujer se compone de muchas cosas, la maternidad es algo especial y difícil de explicar.

Y es que las madres, sin importar cuánto han crecido sus hijos, siempre sentirán en su propio ser cada cambio, cada proceso, cada alegría o cada angustia.

Tal es el caso de Daphne, madre de Alexa quien fuera diagnosticada con la enfer-

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medad de Still, un tipo de artritis inflamatoria inusual que incluye fiebres, erupción cutánea y dolor en las articulaciones.

Para ambas el cambio fue muy drástico, Alexa pasó de tener una vida normal a depender completamente de su madre

para realizar labores de la vida cotidiana.

Su madre, quien decidió irse a vivir una temporada con su hija para apoyarla con su condición, nos cuenta cómo vivió este proceso. Para ella, lo peor que le puede suceder a un padre es ver a su hijo suf rir, “sobre todo cuando se trata de condiciones autoinmunes”.

“Enf rentamos el gran reto de que estas condiciones no se entienden bien a veces y no se diagnostican tan fácilmente”, precisó Daphne.

Por su parte, Alexa, quien desde los veinte años padece esta condición, confesó que el rol de su familia, específ icamente su mamá, fue muy importante para lograr comprender su condición: “Gracias a ellos pude echar hacia adelante. Ellos me apoyaron en los momentos más dif íciles”.

Alexa confesó que su madre no solo la apoyó en la parte f ísica, sino también emocional y psicológica para lograr superar los momentos tan dif íciles que vivió.

Su madre exalta la importancia de fortalecerse uno mismo y brindar fortaleza a nuestros hijos; a mantener una actitud positiva y, ante un diagnóstico, aprender sobre lo que sucede con nuestros hijos y cómo se sienten, brindarles empoderamiento y esperanza: “Esto me permitió probarme como mamá también, encontrar la manera de poder ayudarla y que también fuera independiente y pudiera vivir su vida”, confesó Daphne.

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Alexa, motivada por el ejemplo de su madre, no solo salió adelante con su condición, sino que también decidió crear el proyecto Be Brave dentro de la Fundación Bechara que fundó su familia en el 2010 con la misión de fortalecer la salud pública de Puerto Rico a través de proyectos especiales.

Finalmente, Daphne compartió su mensaje a todas las madres que en este momento enf rentan el diagnóstico de un hijo: “La relación con el médico es primordial, yo le aconsejo a cualquier padre que está pasando por esto que se eduque para que pueda entender lo que su hijo está viviendo y sintiendo. Es muy dif ícil, pero debemos escucharlos, fortalecer el espíritu de su criatura y el de uno mismo”.

Por otro lado, Alexa se siente agradecida con la labor que ha realizado su madre y el apoyo de otras f iguras maternas en su vida que la han apoyado para salir adelante y lograr sus metas.

DEFINITIVAMENTE, SI HAY UN AMOR QUE SE PUEDE DEFINIR COMO VERDADERO, ES EL AMOR SINCERO DE UNA MADRE, UN AMOR ETERNO E INFINITO.

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ESPONDILITIS ANQUILOSANTE: LUEGO

DE MÁS DE 5 CIRUGÍAS, ELIZABETH VENCIÓ LA ENFERMEDAD 152

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E pondilitis an q u i l osan te

Dentro de los más de 500 tipos de artritis que existen está la espondilitis anquilosante, que causa serias repercusiones en la salud de los pacientes como Elizabeth Beltrán, una puertorriqueña de 43 años que lleva con la condición desde hace 12 años y que abrió su corazón en diálogo con BeHealth, donde ahondó en varios detalles de la condición y cómo la ha sobrellevado.

Quizá de los aspectos más impactantes del testimonio de Elizabeth, es que se ha tenido que someter a varias intervenciones quirúrgicas para que sus rodillas, codos y otras de sus articulaciones funcionen correctamente. ¿CÓMO INICIÓ EL DIAGNÓSTICO? “A los 31 años comencé con un fuerte dolor de espalda. Fue una cosa bien fuerte, pensaba que era espasmo, pero cuando veía que no mejoraba me ref ieren al reumatólogo y cuando me hacen los estudios era espondilitis anquilosante”, expresó Elizabeth, quien nos contó que se llevó una gran sorpresa y pensó en las múltiples posibilidades que podría enf rentar tras el diagnóstico.

“Yo pensaba tantas cosas como qué va a pasar ahora.Yo tengo dos niños, en ese momento eran más pequeños y pensaba en ellos. También en si iba a trabajar, cómo esto va a cambiar mi vida. Se me fue la vida esto”, explicó.

ESPONDILITIS ANQUILOSANTE: ¿Y AHORA QUÉ?

Por lo general, quienes son diagnosticados con la enfermedad suelen tener las articulaciones inflamadas e hinchadas. Con el tiempo, las vértebras afectadas se pueden unir, entre muchos otros síntomas. Ese fue de los principales miedos de la paciente, que es trabajadora social clínica.

“Nunca había escuchado de la condición.

Mi reumatólogo se sienta conmigo luego de los resultados y me explica qué es lo que vamos a hacer a partir del diagnóstico y cómo esto puede cambiar mi vida. Así que me explicó los medicamentos biológicos que son los medicamentos regularmente para esta condición, pero lamentablemente cuando mi condición fue diagnosticada, tal vez ya iba muy adelantada y yo no me había preparado”, dijo.

De hecho, Elizabeth esperó tanto para ir al médico que se le dificultó seriamente su condición, aunque ella se tomaba un calmante y creía que con eso se aliviaba, pero en realidad

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cada vez más empeoraba su condición. “Yo pensaba que eran espasmos. Como a los dos años, lamentablemente el daño había sido tan grande que me tuvieron que hacer mi primer trasplante de rodilla. A los 43 años ya llevo tres trasplantes de rodilla, operación de codo y operación de hombro”, contó.

CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA Por otro lado, la mujer reveló que tuvo que implementar hábitos de vida saludables, dejar de lado algunos alimentos que no le beneficiaban y practicar con más regularidad la actividad física.

“Algunas carnes, según me han dicho varios médicos, no son bastante naturales e inflaman. El café, yo era una cafetera full y tuve que dejarlo porque aumenta el dolor”, agregó, mientras dio a conocer los ejercicios que le han funcionado para su condición.

“Yo camino, uso la bicicleta estacionaria, además de que me gusta practicar el yoga para la relajación y la meditación cuando me siento muy estresada. La meditación me ayuda. El levantamiento de pesas mínimo para fortalecer los huesos y todo lo demás”, contó.

SALUD MENTAL La paciente dice que a raíz de la enfermedad desarrolló depresión y otras condiciones que la obligaron a ir al psicólogo, lo que trajo grandes beneficios tanto para su salud mental como física.

“Los psicólogos me han ayudado a poder aceptarme como soy, a poder aceptar la enfermedad, a manejar mi entorno social, a buscar herramientas donde yo pudiera continuar siendo funcional pero sin que me afectara mi vida, mis hijos, mi carrera profesional y que yo pudiera continuar”, explicó.

“MI REUMATÓLOGO SE SIENTA CONMIGO LUEGO DE LOS RESULTADOS Y ME EXPLICA QUÉ ES LO QUE VAMOS A HACER A PARTIR DEL DIAGNÓSTICO Y CÓMO ESTO PUEDE CAMBIAR MI VIDA”.

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Gracias a una persona que creyó en la donación, Chris Montes, recibió un trasplante de hígado cuando era adolescente. Hoy vive agradecido con su donante, logrando cumplir sus sueños.

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ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente la columna vertebral, pero también puede causar dolor y rigidez en otras áreas del cuerpo, como los omóplatos, las caderas y los pies.

PISTAS DE QUE PODRÍA SER ESPONDILITIS ANQUILOSANTE • El dolor se siente peor CUANDO DESCANSAS • El dolor mejora CUANDO TE MUEVES • La espalda se siente rígida AL DESPERTAR y dura más de 30 MINUTOS • El dolor dura más de 3 MESES

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Septiembre 2020

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