Hablemos de Psoriasis

Hablemos DE PSORIASIS OCTUBRE 2023

@apappsoriasis psoriasispr@gmail.com 787-376-7604 www.psoriasispr.org

Hablemos de Psoriasis

Historia de vida de paciente

Mensaje del Comite Directivo de APAPP Nelson González, Presidente Ricardo Colón, Tesorero Betty Quintana, Secretaria Leticia López, Directora Ejecutiva Con gran alegría, deseamos compartir un año lleno de desafíos y logros en APAPP. Durante este año, hemos llevado a cabo una variedad de actividades, y hemos culminado con nuestro evento principal, la celebración del Día Mundial de la Psoriasis el 28 de octubre en San Juan.

Uno de los logros destacados de APAPP al finalizar el año 2022 fue la firma del Gobernador de la Ley 97 del 2022, mediante la cual se declara en Puerto Rico el 29 de octubre como el Día de la Concienciación de la Psoriasis. Esta ley tiene como objetivo sensibilizar y educar a la ciudadanía acerca de esta enfermedad y la necesidad de integrar a la sociedad a quienes la padecen.

El acceso para todos ha sido nuestro enfoque central y continuaremos brindando educación, luchando por los derechos de los pacientes y embarcándonos en nuevos proyectos en 2024. Te invitamos a unirte a nuestro equipo y aportar tus habilidades y talentos para seguir adelante con nuestra misión. Confiamos en que, trabajando juntos, lograremos que los pacientes en Puerto Rico tengan acceso a los servicios que necesitan para alcanzar su bienestar.

Agradecemos tu confianza en APAPP.

2

Mi nombre es Alexis Salva Gonzalez, tengo 34 años y soy paciente de psoriasis desde los 12 años. Mientras crecía empecé a mostrar lesiones en el área de mis orejas, cabello y en ocasiones en mis codos. Estos síntomas empezaron a empeorar mas a medida que me fui involucrando en deportes y actividades mas físicas. En aquel entonces mis padres, preocupados, me llevan al médico y se les informa que mi condición era un eczema grave y que, con cremas, champús, y buena higiene todo se resolvería. Esto inicialmente brindó resultado y empecé a ver un poco de mejoría, en especial en las lesiones de mis orejas, pero las lesiones en mi cabello demostraban mejoría mínima. Al pasar los años seguía trayendo el tema cada vez que me tocaban las visitas de rutina, pero siempre se me decía que era eczema y se me trataba para ello. Mi primera visita con un dermatólogo fue estando ya en escuela superior. Recuerdo que la visita era para manejar mi acné y aproveche la cita para informarle de las “llagas eternas” que tenía en varias áreas de la piel. En esta ocasión también se me informó que padecía eczema y se me volvió a dar una variación de los tratamientos que ya llevaba años usando.

@apappsoriasiss

Esos años de adolescencia fueron bastante desafiantes gracias a la psoriasis. A medida que me involucraba mas en deportes y actividades al aire libre comencé a padecer de más brotes y las lesiones fueron formando escamas mas definidas. No recuerdo de donde inicialmente aprendí sobre la psoriasis, pero fue una de esas cosas que se me quedo en la parte de atrás de la cabeza. Quizás fue por que era algo distinto a lo que por años se me repetía. Independientemente, pude culminar mis estudios de escuela superior sin brotes mayores. Eventualmente las lesiones de las orejas se me sanaron y las lesiones a través del cuerpo se calmaron al punto que solo tenia unas pocas en la cabeza.

A través de mis estudios universitarios empecé a notar que tenía brotes de psoriasis cuando estaba en un estado de ansiedad alto y que al dejarme el pelo crecer también empeoraban las lesiones en mi cabeza. Ya en este punto estaba un poco mas educado y trate nuevamente de buscar ayuda medica para tratar mi condición, pero una vez mas se me trato de manejar como eczema. Esto fue bien desalentador para mí. Comenzaba a sentir que mi voz como paciente no importaba y que no tenía más remedio que continuar tratando de manejar mi condición por mi cuenta.

A los 24 años me traslado a los Estados Unidos, al estado de Connecticut, para estudiar y es ahí cuando mi condición toma un giro drástico. El Noreste de los EE. UU. tiene un clima seco, mucho menos húmedo, que el de Puerto Rico y el Caribe. Esta falta de humedad combinada con el frío y las pocas horas de luz del sol hicieron que mi condición empeorara bien rápido. Mi condición dejo de ser una leve inconveniencia y las lesiones aumentaban cada día más. A raíz de esto se me diagnostica con psoriasis y comienzo un largo proceso de evaluación y tratamiento. Inicialmente comencé a utilizar cremas y lociones especializadas para psoriasis, pero estas solo evitaron que mi condición empeorara. A pesar de que no estaba mejorando y los resultados no eran los esperados tengo que decir que este periodo de mi vida estuvo lleno de esperanza y emoción. Hasta un poco de miedo del bueno por lo que podría pasar. El simple hecho de que tenía un diagnóstico distinto a eczema era para mí razón para celebrar, y el que mi condición estuviese estable también fue un cambio extremadamente positivo para mí.

Pensando hacia atrás, ese positivismo quizás fue parte de lo que ayudo a estabilizar mi condición. No obstante, eventualmente los tratamientos dejaron de funcionar y hubo que cambiar de estrategia.

estable había comenzado a empeorar de nuevo, al punto que tenia casi el 80% de mi cuerpo cubierto en lesiones.

Traté de utilizar metotrexato, pero no dio resultado. Como consecuencia de esto, y a pesar de que estábamos en pleno comienzo de la pandemia del COVID-19, decidí comenzar tratamientos biológicos. Desde entonces llevo utilizándolos y en combinación con cambios en hábitos alimenticios y ejercicio he podido continuar con mi vida con muchos menos inconvenientes y brotes.

Actualmente continúo utilizando biológicos, y aunque sufro brotes de vez en cuando, sigo estando estable y mejorando.

Feliz que puedo volver a hacer muchas de las cosas que me gustan sin tener que preocuparme por si la psoriasis me va a dejar o no.

Mantengo una gran esperanza en el futuro. Cada día vemos avances más significativos en los tratamientos para la psoriasis. Observamos un crecimiento constante en los esfuerzos destinados a educar y ayudar a otros, impulsados por organizaciones y comunidades como APAPP, y el incesante apoyo de nuestra comunidad y familia. Gracias a este apoyo, he logrado abrirme y compartir mis vivencias, aprender de todos ustedes y ser parte de una comunidad de individuos que realmente comprenden las luchas que atravesamos. Esta importante experiencia ha contribuido a que maneje mejor mi condición y el que este más informado sobre mis opciones y mi estado de salud.

Estoy lleno de gratitud por esta gran comunidad y el apoyo y las experiencias que me han brindado.

Tenia alrededor de 30 años cuando decidí en conjunto con mis doctores que tratamientos sistémicos serian la mejor opción para manejar mi psoriasis. Luego de un periodo

3

Hablemos de Psoriasis

Artritis Psoriásica y Terapia Física La terapia física ofrece varias alternativas a la hora de trabajar con este tipo de condición.

4

@apappsoriasiss

La rodilla es una estructura cuya función es proveer movilidad y soporte durante actividades dinámicas y estáticas como lo son el caminar, correr y realizar otras actividades diarias.

la fisioterapia puede ayudar al paciente en mejorar las articulaciones y músculos del área de rodilla, puede ayudar en el alivio de dolor, fortalecimiento y mejoramiento de sus actividades del diario vivir.

La rodilla se compone de: tibia, la espinilla o el hueso más grande de la parte inferior de la pierna; el fémur, el hueso del muslo o hueso de la parte superior de la pierna, y la patela que es la rótula. Cuenta con otros ligamentos, meniscos, músculos y estructuras neurovasculares que ayudan para su estabilidad y funcionalidad.

Una de las técnicas que utiliza la fisioterapia es la termoterapia que consiste en aplicar compresas de humedad caliente en ciertas partes del cuerpo. Esta puede ser eficaz en la reducción de la hinchazón y el dolor en las extremidades. Otras modalidades que son efectivas en el tratamiento de la artritis psoriásica es el láser de baja intensidad, la terapia de ondas de choque, el ultrasonido y la estimulación eléctrica.

La rodilla está expuesta a diferentes cargas de acuerdo con ciertos factores como el peso, actividades físicas y condiciones preexistentes. Es por ende que las rodillas están propensas a diferentes condiciones músculoesqueletales por varios factores como genéticos, sexo o edad, y por factores externos como el tipo de trabajo, cargas de trabajo, tipos de actividades del diario vivir, entre otros. Existen además condiciones sistémicas que pueden afectar a nivel músculo-esqueletales como lo es la artritis psoriásica La artritis psoriásica es un tipo de artritis que se presenta en personas con psoriasis, una enfermedad de la piel. Estos pacientes presentan los típicos síntomas de la artritis como dolor, inflamación e hinchazón en las articulaciones, combinado con erupciones en la piel y en las uñas. Puede dañar cualquier articulación del cuerpo y puede afectar solo una o varias. Por ejemplo, puede afectar una o ambas rodillas. Esta condición afecta a mujeres y hombres por igual.

Algunos estudios científicos sugieren que el stress, la obesidad debido a la alimentación poco saludable, el consumo de alcohol, el tabaquismo, la falta de sueño y el estilo de vida sedentario, empeoran la condición de la piel en el paciente de artritis psoriásica.

BENEFICIOS DE LA FISIOTERAPIA EN EL PACIENTE DE ARTRITIS PSORIÁSICA Varios estudios destacan la importancia de un equipo multidisciplinario para el manejo de este tipo de paciente que incluya reumatólogos, nutricionistas y terapistas físicos, lo que representa un impacto positivo en los pacientes con la condición. La terapia física ofrece varias alternativas a la hora de trabajar con este tipo de condición. Existe evidencia de que

Ciertos ejercicios en la rehabilitación de pacientes con artritis psoriásica para la afección en los músculos y articulaciones no tan solo ayudan a mejorar la funcionalidad de la rodilla, también contribuyen a reducir el estrés y a mejorar la autoestima.

Otro proceso terapéutico que ha demostrado efectividad es la hidroterapia con agua tibia. La hidroterapia ayuda a mejorar la función física, la capacidad para trabajar, la energía, el sueño, la función cognitiva y la participación en las actividades de la vida diaria. Además, aumenta la capacidad física al disminuir la rigidez en las mañanas en general, mejora la forma de caminar y por último, el dolor. La terapia acuática, que es otra especialidad en la fisioterapia es también beneficiosa para estos pacientes.

Se recomienda combinar una dieta equilibrada con un estilo de vida activa. Esto es la clave para mantener una buena salud a largo plazo y mantener controlada muchas de sus condiciones médicas preexistentes.

Es importante que el paciente consulte a su médico e identifique un fisioterapeuta con experiencia en el tratamiento de la artritis psoriásica. Este profesional evaluará al paciente y le diseñará un plan de tratamiento personalizado que se adapte a sus necesidades individuales y le ayude a mantener una calidad de vida optima.

Para solicitar más información sobre este tema puede escribir a través de la red social de Facebook @Asociación Puertorriqueña de Fisioterapia.

5

Hablemos de Psoriasis

LAURA CRUZ SEXOLOGA Y CONSEJERA DE PAREJAS

La Psoriasis Inversa y las Relaciones Sexuales 6

@apappsoriasiss

En el siguiente articulo la Especialista nos indica como manejar nuestra vida sexual si padece de psoriasis inversa. La psoriasis inversa es el tipo de psoriasis que afecta las áreas escondidas tales como área genital, bajo los senos, etc.

hay otras áreas del cuerpo en las cuales podría sentir la misma sensibilidad sin tener que llegar al acto sexual.

Podría utilizar sus otros sentidos como cubrirse los ojos, colocar una vela con un aroma. Utilizar masajes, besos, hacer un striptease, etc.

Es importante hablar sobre este tema. Según ha encontrado en su consulta las personas limitan su vida sexual debido a que sufren psoriasis inversa. Pero según afirma la especialista no hay razones para limitarse. Que hay alternativas que pueden ayudar con su vida sexual.

Simplemente recomienda hacer algunas modificaciones.

Comenzamos por lo mas importante, la comunicación.

Lo primero que se debe saber y hacer saber a su pareja es que la psoriasis no es algo contagioso.

Para que su vida sexual se alimente de otros factores que ayuden a relacionarse, recomienda también estar en forma y verse bien. Ya sea haciendo ejercicios para mantenerse mejor físicamente y también ayudar a tener mayor flexibilidad. A la misma vez sentirse y verse mejor podría ayudar a tener mejor autoestima entre otras cosas, lo que podría contribuir a tener una vida sexual plena y disfruta mejor el momento.

También debe sentir comodidad de compartir con su pareja de que se trata su condición. Pedir que haya comprensión.

Sea abierto, cree confianza y sea comunicativo con su pareja. No se avergüence.

Si va a tener contacto más intimo es recomendado utilizar lubricantes para ayudar y evitar alguna molestia.

Los mismos deberían ser orgánicos y no se recomienda aquellos que generen calor.

Por el contrario, si usted no es quien padece de psoriasis , pero si su pareja como debería proceder. Tenga en cuenta que su comportamiento y lenguaje corporal es muy importante o sea como usted se proyecte. Si su comportamiento es de espanto de susto o tenso cuando vea a su pareja o se sienta confundido, trate de buscar información y edúquese para conocer de que se trata la condición. Proyéctese relajado pues eso ayudara mas de lo que se pueda decir con palabras.

No deje de ser afectivo y no cambie su manera de demostrar cariño.

También nos indica la especialista que la vida sexual no solo se limita a el coito. Que no solo el área genital es parte de las relaciones sexuales.

Si tuviese su condición exacerbada siéntase en confianza de comunicarle a su pareja si algo le incomoda o molesta durante el acto o si tiene algún tipo de sensibilidad. Pues

Ahora bien, disfrute el momento y no se limite. De necesitar ayuda no dude en acudir a los grupos de apoyo o cualquier especialista o consejero.

7

HABLAN:

Los pacientes

Hablemos de Psoriasis

Le hicimos la pregunta a los pacientes miembros del grupo de WhatsApp si se enfermaban mucho antes de ser paciente de Psoriasis y estas son algunas de sus respuestas.

8

Siempre fui muy saludable nunca estuve en un hospital solo a dar a luz. BQ

Yo siempre he tenido problemas de salud fuertes. Varias hospitalizaciones, pulmonías, bronquitis, infecciones, etc. AH

00.30 Yo fue una niña y joven muy saludable (solo alergias nasales). Después de mi diagnóstico de psoriasis (a los 27 años aproximadamente) supe q la condición andaba en mi familia paterna así como en la materna. CR

Me daba un catarro al año, mi psoriasis es heredada. LL

Bueno yo padezco de Rinitis alérgica crónica desde pequeña.

Me removieron las amígdalas y adenoides a los 6. SA

@apappsoriasiss

Actividades celebradas en el 2023

Encuentro de Pacientes de APAPP Pasillo de Plaza del Caribe en Ponce 3 de Junio

Sá

Reunión de miembros de IFPA con representantes de 50 paises aproximadamente

Reunión de miembros de IFPA Singapur 1 de julio

9

Hablemos de Psoriasis

Dr. Jose González Chavez

787- 727-0060

Santurce

*Dra. Alma Cruz

787- 769-1954

Carolina

**Dra. Marely Santiago

787-718-7144 787-473-0073 787-900-8701

Humacao San Juan Bayamón

*Dr. Samuel Sánchez

787-746-3136 787-718-7144

Caguas Palmas

**Dra. Tania González

939- 355-0304

Caguas

Dra. Mariana Cruz Manzano

787-998-3400

Río Piedras

**Dra. Eneida De la Torre

787-798-1993 787-793-3001

Hospital Regional de Bayamón

Dra. Michelle Collazo

787-949-4552

Manatí

Dr. Jaime Villa

787-259-3391

Ponce Ponce

Dra. María Maymí

787-599-1010

Dorado

**Dr. Rafael Martín

10

Listado de dermatólogos

787-724-3407

Condado

Dr. Hiram Ruiz Santiago

787-641-9585

Bayamón

**Servicios Médicos Universitarios

787-765-7950

Río Piedras Hay servicios pediátricos

Dra. Norma Alonso

787-759-5922

Guaynabo

Dra. Damaris Torres Paoli

787-775-2545

Río Piedras

Dr. Fitzgeraldo Sánchez

787-954-3376 787-751-6018

Cayey Aibonito

Dra. Carla Cruz

787-789-1996

SalusCarolina

Dr. Francisco Colón

787-728-4938

San Juan (Dermatólogo pediátrico)

Dra. Amarilys Rosado

787-802-2626

Corozal

Dr. Rogelio Mercado

787-652-3030

Mayagüez

~Dr. Andrés Cruz

787-834-5000

Mayagüez Metro Pavía Clinic Bayamón y Fajardo

Dra. Rocío Cardona Muñoz

1-855-380-4380

**Dra. Erika Watts

787- 625-2491 939-475-1413

Bayamón Santurce

Montalvan Dermatology incluye un grupo de tres dermatólogos Elena, Dra. Diana Carrasquillo y Dr. Xavier Sánchez, Dermatólogo Pediátrico

787-400-4851

Dorado

*Realizan estudios clínicos

** Aceptan Plan Vital

~ No acepta planes medicos

11