ReumaMagazine 7-2020

REUMA magazine.nl

NUMMER 7 - NOVEMBER 2020

magazine voor mensen met reuma

Naar de reumatoloog bij de huisarts Vaccinerend Je leefstijl als medicijn Dossier: Kunstmatige intelligentie

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

“DE WARMTE VAN DE RODE LAMP IS ER NU VOOR MIJN HELE LICHAAM”

GRATIS

7

Unieke beloftes van de Well-Sun

1. Pijnverlichting in de gewrichten 2. Vermindert rug- en nekklachten 3. Helpt spieren sneller te herstellen 4. Stimuleert de bloedsomloop 5. Aangename warmte 6. Reinigt de huid 7. Zeer ontspannend

BROCHURE? 0341-277010 www.well-fair.nl

Onze klantenbeoordeling:

ZELFSTANDIG EN COMFORTABEL OUDER WORDEN

IN DIT NUMMER pagina 1O

pagina 12

pagina 14

MEDISCH NIEUWS

OVER EN VOOR MENSEN MET REUMA

ACTIVITEITEN EN ONTSPANNING

10

8

Omgaan met obstakels in je leven Sparkel Mindfulness ging online toch door.

12

Manieren om therapietrouw te verhogen Jongeren bedachten samen met reumatoloog The Young Rebel Project.

26

‘Ik had me veel kwetsbaarder moeten opstellen’

32

Reuma, relaties en liefde

36

Je leefstijl als medicijn Word de baas over je eigen gezondheid.

30

34

Hoe ziek worden mensen met reuma van het coronavirus?

De gegevens van 100 reumapatiënten met ernstige Covid-verschijnselen worden vergeleken met de gegevens van 400 reumapatiënten niet in het ziekenhuis hebben gelegen.

Cytokinestrom niet de oorzaak van ernstige complicaties bij Covid-19 Van Covid-patiënten op de IC is lange tijd gedacht dat de complicaties werden veroorzaakt door een cytokinestorm.

Onderzoekers ontdekten dat er bij Covid-19 geen cytokinestorm optreedt.

(Een) 10 (voor de) verenigingen Wat deden en doen de verenigingen om in coronatijd contact met de leden te houden?

Enthousiaste bestuursleden vertellen over verrassende en inventieve oplossingen en krijgen een dikke 10 voor hun initiatieven.

Vaccinerend Over het griepvaccin en het pneumokokkenvaccin.

- columns van Anita en Ferhaan 4

14

REUMA magazine.nl

Kijk voor actuele reuma-informatie op reumamagazine.nl

VOORWOORD

DOSSIER

HET WATER IS GROOT

KUNSTMATIGE INTELLIGENTIE

In de zomer van 2014 logeerde haar kleindochter, toen 8 jaar oud, bij Ilona.

Dat gebeurde veel vaker, bijzonder was nu het spelletje dat de inventieve oma had bedacht. Na onder andere

19 Grote database met duizenden patiëntgegevens 20 De computer ziet afwijkingen veel sneller Kan kunstmatige intelligentie een rol spelen bij vroege herkenning van reumatoïde artritis?

22 Met A.I. kan een patiënt soms zelf z’n diagnose stellen ‘Digitalisering draagt grote mogelijkheden in zich’

het zoeken van ijslepeltjes op straat (Ilona woont om de hoek bij de beroemde Weesper IJssalon Nelis en het was nog geen coronatijd), die thuis afwassen en er kunstwerken van maken en na het roeien met haar bootje van de gracht voor het huis naar de kroeg aan de Vecht waar warme chocolademelk wachtte, werd het tijd om eigen haiku’s te schrijven. Een haiku is een kort, niet-rijmend gedicht van drie regels van 5, 7 en 5 lettergrepen. Ik mocht meedoen. Een week geleden vond ik de haiku’s weer en ik mailde ze naar Ilona. Ze reageerde verrast: “Ze waren nog goed ook. De tegenwoordige eenzaamheid wordt treffend vertolkt.” Ik las nog eens: ‘De schelp in de zee, opeens ligt hij op het strand, schelpje

pagina 20

mist zijn huis’ en was het roerend met haar eens. De tekst was van de achtjarige kleindochter die toen al goed aanvoelde hoe de wereld in elkaar zat. Ik mocht niet achterblijven en bedacht, door haar geïnspireerd, mijn eerste versie van deze van oorsprong Japanse dichtvorm.

‘Het eendje kijkt rond, het ziet zijn moeder niet meer, het water is groot.’

Een leuke herinnering die wat wordt overschaduwd door de opmerking van Ilona. De kans is groot dat we, mede als gevolg van de wereldwijde Covid-19-pandemie, inderdaad vereenzamen. Het deed me dan ook goed dat alle bestuursleden van de verenigingen die ik benaderde met de vraag hoe ze in deze moeilijke tijd contact met hun leden hielden, enthousiast reageerden. De een had een nog leukere oplossing dan de ander om leden een hart onder de riem te steken. Het eendje in dat grote water keek rond en vond allemaal lieve mensen om zich heen. Ik

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 2 december 2020.

werd er blij van.

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl

5

KORTE BERICHTEN

EXTRA KOSTEN MONDZORG Patiënten moeten niet de rekening krijgen van extra kosten die mondverzorgers maken in verband met Covid-19.

Mondverzorgers mogen van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) per bezoek en per patiënt 4,26 euro op de rekening zetten vanwege coronamaatregelen. Die extra kosten worden niet altijd door de zorgverzekeraar vergoed.

Mondzorgverleners en zorgverzekeraars moeten een oplossing vinden voor deze kosten om de mondzorg toegankelijk te houden voor iedereen, schrijft de Patiëntenfederatie Nederland aan NZa, zorgverzekeraars en koepels van mondverzorgers. De federatie maakt zich zorgen om deze regeling: het betekent voor een deel van de patiënten extra kosten. Uit eerder onderzoek naar het gebruik van mondzorg sinds Covid-19 blijkt dat sommige patiënten al huiverig zijn om weer mondzorg te krijgen. Een extra kostenpost maakt de mondzorg zeker niet toegankelijker.

Advertentie

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

6

REUMA magazine.nl

COLUMN

ONDERZOEKERS STARTEN CROWDFUNDINGACTIE Wil je meebetalen aan wetenschappelijk onderzoek naar het effect van afweerremmende medicatie op een corona-infectie? Meer dan 200.000 mensen in Nederland met ontstekingsreuma, chronische darmziekte of de huidziekte psoriasis gebruiken medicijnen die hun afweer beïnvloeden.

Onderzoekers van de afdeling Reumatologie van de Sint Maartenskliniek en de afdelingen Maag-Darm-Leverziekten en Dermatologie van het Radboudumc gaan onderzoeken of deze medicijnen meer risico hebben op infecties, met name het coronavirus, of dat deze medicatie juist beschermend werkt. Hiervoor hebben ze jouw hulp hard nodig!

Voor deze studie benaderen de onderzoekers 2.200 patiënten die medicatie gebruiken voor reumaklachten, maag-darmen leverklachten of psoriasis. De onderzoekers willen weten wat de risicofactoren zijn op het krijgen van een infectie zoals het coronavirus. Daarnaast vragen ze 1.800 van deze 4.000 personen om ook deel te nemen in een van deze twee groepen: • Een groep die als er een infectie (zoals Covid-19) optreedt doorgaat met de reumamedicatie; • Een groep die als een infectie optreedt tijdelijk de medicatie onderbreekt.

De onderzoekers houden elke stap nauwkeurig bij om de veiligheid van de deelnemers aan het onderzoek te bewaken.

Normaal gesproken wordt dit soort onderzoek vergoed door de ziekenhuizen, universiteiten en speciale fondsen. Maar door de huidige coronacrisis is er momenteel weinig geld beschikbaar. Bovendien duurt een formele subsidieaanvraag lang. Tijd die de onderzoekers nu niet hebben vanwege de corona-epidemie. Daarom is een crowdfunding-actie gestart.

Met het geld kan het grote aantal patiënten in het onderzoek worden opgenomen, kunnen bloedonderzoeken worden betaald en kunnen onderzoekers worden aangenomen om te helpen het onderzoek uit te voeren. Inmiddels is er meer dan 10.000 euro gedoneerd en staat er een onderzoeker in de startblokken.

Wil je helpen om dit onderzoek mogelijk maken? Kijk dan op gofundme.com en zoek op ‘Onderzoek Reuma, medicijnen en Coronavirus’. Of bekijk het nieuwsartikel ‘Steun corona onderzoek’ op de website van de Sint Maartenskliniek.

BRUG Ik loop regelmatig over een bruggetje aan het eind van mijn straat. Via deze brug is het een natuurlijke route naar de supermarkt of het station. Laatst hebben kinderen in de buurt een mooie grote hinkelbaan met krijt over de hele brug getekend. Hij gaat van 1 tot en met 50 met diverse sprongen die je beurtelings met een of beide benen moet nemen. Toen Khalil en ik de hinkelbaan voor het eerst zagen, hinkelden we enthousiast over de brug heen. Die kans konden we ons natuurlijk niet ontnemen! Het goed ging ons goed af en ik was best tevreden met mijn gevoel voor evenwicht. Op zich niet gek, de laatste maanden ben ik op de sportschool flink bezig met de boxjump, dus ik ben veel aan het springen en mijn benen aan het trainen. Het was leuk om te doen, zeker omdat die brug in september andere herinneringen geeft. Niet lang na mijn reumadiagnose stond ik op diezelfde brug me af te vragen hoe ik in godsnaam thuis moest komen. Ik kan m’n huis vanaf de brug zien, de afstand is niet meer dan 150 meter, maar op die bewuste dag had ik zoveel pijn en was ik zo moe na een slopende dag op werk, dat die afstand te groot was. Deze september, zoals elke september sinds ik reuma heb, was weer pittig. Mijn lijf moest weer wennen aan de overgang naar de herfst en de vermoeidheid was vaak aanwezig. Dat hulpeloze gevoel van niet verder kunnen passeerde ook regelmatig de revue. 17 jaar later is het gevoel hetzelfde, maar ik niet. Want al springen de tranen me soms in de ogen als ik mezelf uit bed sleur, ik kan dezelfde dag op een kist van 75cm springen. Bovendien ben ik nu een jaar medicijnvrij en al slik ik nog regelmatig pijnstillers, ik blijf een beetje vooruitgaan. Al blijft die energie dus een groot struikelblok. Gelukkig ben ik ook in staat om met zoonlief lachend terug te kijken naar de hinkelbaan die we net getrotseerd hebben.

FERHAAN KAJEE INSTAGRAM @DADWITHRA

REUMA magazine.nl

7

OMGAAN MET OBSTAKELS IN JE LEVEN “Jìj zit achter het stuur en je bepaalt zelf welke richting je leven opgaat.” Manja de Lang is een van de vier begeleiders van het Sparkelproject Mindfulness. Zij heeft een praktijk voor mindfulness, compassie en coaching. “Als je jezelf beter leert kennen en meer zelfbewustzijn ontwikkelt, ervaar je dat je steeds opnieuw keuzes kunt maken. Je gevoel van welzijn en blij zijn groeit en je wordt gezonder. Je kunt meer betekenen voor anderen en dat geldt ook voor jongeren met reuma of een andere chronische aandoening.”

Sparkel is een proeftuin binnen het overheidsprogramma Maatschappelijke Diensttijd. In ReumaMagazine kwamen de projecten Theater, Techniek en Film al aan bod. Ook Sparkel Mindfulness werd met veel enthousiasme en vakmanschap opgezet. Het doel was kwetsbare jongeren te bereiken om ze te leren hoe ze kunnen omgaan met obstakels in hun leven. Elke bijeenkomst zou starten met een half uur bewegen (yoga, pilates of Tai Chi), na een korte pauze gevolgd door 1,5 uur mindfulness. Het laatste onderdeel was bestemd om, begeleid door een creatief therapeute, op verschillende creatieve manieren met het thema aan de slag te gaan. “Net toen we wilden beginnen, brak de Covid-19-pandemie uit. Dat was even slikken.” Alle zeilen werden bijgezet om dit project voor kwetsbare jongeren met chronische aandoeningen toch door te laten gegaan. Gekozen werd voor een onlinetraject. “Ook online kun je leren om zelf je verantwoordelijkheid te nemen en keuzes te maken in je leven.

Belangrijk is ook dat je anders omgaat met stress waardoor je er minder last van hebt. In de training leer je zien waar je invloed op hebt en waarop niet en hoe je sommige dingen echt kunt oplossen. Als je de omstandigheden niet kunt veranderen, is leren accepteren belangrijk. Die aanpak zorgt er voor dat je beter slaapt, minder zorgen hebt en niet zo snel geïrriteerd raakt. Wie zich bewust is van de mogelijkheid om zelf te kiezen en zijn of haar eigen invloed op het leven, wordt sterker.”

Op afstand Met veel energie werd Sparkel Mindfulness aangepast. Manja ging zelfs zo ver dat ze bij de deelnemers, die allemaal uit haar regio in Limburg kwamen, zakjes met informatie aan de voordeur hing. Voordeel was dat een half uur per dag thuis oefenen al een vast onderdeel van de training was. Maar alle inspanningen ten spijt bleek toch dat een paar jongeren door de veranderde opzet op afstand afhaakten. “Dat was overmacht en ook begrijpelijk. Als je online gaat, mis je de non-verbale communicatie. De dynamiek in een groep is tijdens een bijeenkomst op locatie beter. Je krijgt een dieper en directer contact.”

Terug bij elkaar Na vijf onlinebijeenkomsten werd de knoop doorgehakt. Vanaf de zesde sessie kwamen de deelnemers toch bij elkaar, “keurig op anderhalve meter afstand”. Zo kon het onderdeel waarin je leert je fantasie te gebruiken, ook gemakkelijker doorgaan.

Het doel van Sparkel Mindfulness is kwetsbare jongeren te bereiken om ze te leren hoe ze kunnen omgaan met obstakels in hun leven.

8

REUMA magazine.nl

VRIJWILLIGERS (SPARKEL 5)

Mindfulness kan een bijdrage leveren bij het vinden van de balans in het leven.

Onder begeleiding van een creatief therapeute werd onder andere geschilderd, getekend, muziek gemaakt en geboetseerd. Manja was blij mee met deze voortzetting op locatie. “Jongeren kunnen zo meer van elkaar leren. Alles wat op zo’n live-bijeenkomst om het programma heen gebeurt, is zo waardevol. Je ziet hoe de deelnemers ontspanning vinden in bewegen en de signalen van hun lichaam beter leren kennen. Zo weten ze hun grenzen en kunnen die ook aangeven.”

Sparkel Mindfulness mag dan afgelopen

zijn, de deelnemers “hebben tools gekregen waar ze hun hele leven profijt van hebben”. “Ik weet dat sommige jongeren aan elkaar verknocht zijn geraakt en nog steeds contact hebben.” Zelf vond Manja het ook moeilijk de groep los te laten.

“Sommige deelnemers waren zo kwetsbaar. We zijn zo blij dat we ze konden helpen.”

Covid-19 verstoorde ook het organiseren van een slotbijeenkomst waar de overgebleven deelnemers zo naar uit hadden gezien. Gelukkig heeft Manja een grote tuin waar anderhalve meter afstand geen

Project Sparkel is een initiatief van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland binnen het programma Maatschappelijke Diensttijd. Meer lezen? Kijk op www.projectsparkel.nl.

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zet zich als landelijke patiëntenorganisatie in voor alle mensen met reuma.

RZN is voor Nederland lid van EULAR. De slogan van RZN is ‘Reuma? Samen bereiken we meer!’ www.reumazorgnederland.nl

probleem is. Met plezier stak ze de barbecue aan en zo eindigde dit Sparkelproject toch nog feestelijk. www.manjadelang.nl

Het Sparkelproject Mindfulness is georganiseerd door Manja de Lang, Susan Boumans, Jola Willems en Miriam Benders voor jongeren van 14 tot 18 jaar en van 18 tot 27 jaar. Over Sparkel Theater, Sparkel Technologie en Sparkel Film kon je lezen in ReumaMagazine 1, 3 en het gecombineerde nummer 4-5.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl

9

HOE ZIEK WORDEN MENSEN MET REUMA VAN HET CORONAVIRUS? Alfons Den Broeder: “Internationaal wordt er ontzettend veel onderzoek gedaan naar corona. Dat leidt tot interessante inzichten.”

Een aantal Brabantse ziekenhuizen is een gezamenlijke studie gestart om te onderzoeken hoe ziek mensen met reuma van Covid-19 worden. De gegevens van 100 reumapatiënten die met ernstige Covid-verschijnselen in het ziekenhuis opgenomen zijn geweest, worden vergeleken met de gegevens van 400 reumapatiënten die niet in het ziekenhuis hebben gelegen.

JUDITH URBAN

“Wij kregen tijdens de eerste coronagolf, van begin maart tot eind april, heel veel vragen van reumapatiënten, bijvoorbeeld over wat ze met hun medicatie moesten doen”, vertelt Jasper Broen, reumatoloog en klinisch farmacoloog bij het Màxima Medisch Centrum en initiatiefnemer van de studie. “Omdat we niet terug konden vallen op onderzoeksgegevens zijn we zelf begonnen met het verzamelen van informatie. Er hebben bij ons 22 reumapatiënten met ernstige Covid-19 in het ziekenhuis gelegen over wie wij een uitgebreid medisch dossier hebben samengesteld. Maar het Màxima Medisch Centrum is geen onderzoekscentrum.

Daarom heb ik contact opgenomen met de Sint Maartenskliniek, die gespecialiseerd is in reumazorg en de expertise in huis heeft om een goed wetenschappelijk onderzoek op te zetten. Een belangrijke vraag die we willen ophelderen, is of afweeronderdrukkende medicijnen in-

10

vloed hebben op hoe ziek reumapatiënten worden van het coronavirus.”

Alfons den Broeder, reumatoloog en epidemioloog bij de Sint Maartenskliniek, aarzelde geen moment. “Jasper heeft in een vroege fase van de coronagolf interessante gegevens verzameld over de manier waarop een ernstige Covid-besmetting bij reumapatiënten verloopt. Voor een kliniek als de onze, zonder verpleegafdelingen, is het veel lastiger om dit soort informatie te verkrijgen, omdat wij minder goed zicht hebben op welke reumapatiënten er met corona besmet zijn geweest.”

Andere ziekenhuizen Broen en Den Broeder hebben andere ziekenhuizen in Brabant verzocht om deel te nemen in de studie. Behalve het Màxima Medisch Centrum en de Sint Maartenskliniek doen Bernhoven, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis en Amphia Ziekenhuis mee. De onderzoekers kijken naar gegevens die in de patiëntendossiers zijn vastgelegd, zoals gewicht, lengte, leeftijd, medicijngebruik en of de betreffende persoon naast reuma nog andere aandoeningen heeft. Daarnaast kijken ze naar leefstijl, het naleven van de RIVM-richtlijnen, vaccinaties en het gebruik van vitamine D. Den Broeder: “Internationaal wordt er ontzettend veel onderzoek gedaan naar corona. Dat leidt tot interessante inzichten. Zo zijn er bijvoorbeeld aanwijzingen dat vitamine D mogelijk een beschermende werking heeft tegen het coronavirus. Hetzelfde geldt voor vaccinaties, waaronder

ACTUELE ONTWIKKELINGEN de vaccinatie tegen TBC. Daarom nemen we deze aspecten ook mee in onze studie.” (Begin september startten 22 Nederlandse ziekenhuizen een onderzoek naar de vraag of het TBC-vaccin bescherming biedt tegen de gevolgen van een infectie met het coronavaccin bij kwetsbare ouderen).

Eerste resultaten De eerste resultaten van het onderzoek met de patiënten uit het Màxima Medisch Centrum zijn eind september gepresenteerd tijdens de Najaarsdagen van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, de vakvereniging van reumatologen. Eind dit jaar hopen de onderzoekers alle resultaten naar buiten te kunnen brengen. ReumaMagazine houdt u op de hoogte!

Jasper Broen: “Omdat we niet terug konden vallen op onderzoeksgegevens zijn we zelf begonnen met het verzamelen van informatie.”

CASESTUDY In Màxima Medisch Centrum werd een casestudy gedaan naar de gevolgen van Covid-19 onder reumapatiënten met afweeronderdrukkende medicatie. Reumatoloog Jasper Broen en collega’s van het Màxima Medisch Centrum verzamelden gegevens over mensen met reuma die in het ziekenhuis opgenomen zijn geweest met Covid-19. Zij wilden onder andere vaststellen of reumapatiënten die afweeronderdrukkende medicatie gebruiken, een hoger risico lopen op ernstige complicaties bij een Covid-19-besmetting. In de periode van 1 maart tot 25 april 2020 hebben zij de gegevens geregistreerd van reumapatiënten die zich bij het ziekenhuis hebben gemeld met een positieve PCR-test.

Van de 7.600 reumapatiënten die onder behandeling zijn bij het Màxima Medisch Centrum, identificeerde het ziekenhuis in totaal 27 personen met Covid-19. Van hen werden veertien mensen opgenomen in het ziekenhuis. Zes personen met reuma overleden aan de gevolgen van Covid-19. Deze sterfgevallen betroffen allemaal mannen met reumatoïde artritis die behandeld werden met methotrexaat. Drie van hen werden op eigen verzoek niet behandeld, de andere drie hadden een onderliggende aandoening.

Het Màxima Medisch Centrum heeft geen aanwijzingen gevonden dat reumapatiënten die afweeronderdrukkende medicatie gebruiken een hoger risico lopen op ernstige complicaties tijdens een Covid-19-infectie dan anderen. Ook niet als ze een hogere leeftijd hebben. Het percentage reumapatiënten dat met een ernstige Covid19-besmetting in het ziekenhuis opgenomen is geweest, wijkt niet veel af van het percentage mensen zonder reuma dat in het ziekenhuis heeft gelegen met ernstige Covid-19. Hetzelfde geldt voor het percentage sterfgevallen.

Jasper Broen en zijn collega’s publiceerden hun bevindingen in een wetenschappelijk tijdschrift. Ze benadrukken hierin dat de resultaten met veel voorbehoud moeten worden geïnterpreteerd. In de beginperiode van corona zijn er namelijk weinig betrouwbare onderzoeksgegevens over de verspreiding van het virus verzameld waarmee zij hun resultaten konden vergelijken Ze pleiten voor het oprichten van een internationale database waarin de gegevens van reumapatiënten uit alle Europese landen met betrekking tot Covid-19 kunnen worden verzameld, zodat breed kan worden onderzocht wat de impact is van Covid-19 op mensen met reuma.

11

The Young Rebel Project

MANIEREN OM THERAPIETROUW TE VERHOGEN

Nathan Huijnen (25) heeft sinds de peuterleeftijd poly-articulaire jeugdreuma.

Nathan Huijnen (25) uit het Zuid-Limburgse Margraten gebruikt negen verschillende geneesmiddelen. Hij heeft sinds de peuterleeftijd poly-articulaire jeugdreuma. Daarnaast heeft hij de ziekte van Takayasu, een zeldzame vorm van vasculitis waarbij de aorta en andere grote bloedvaten zijn aangetast door chronische ontstekingen. De ontstekingen veroorzaken vernauwingen in zijn bloedvaten, waardoor hij een hoge bloeddruk heeft en zijn organen minder bloed aangevoerd krijgen dan ze nodig hebben. “Ik gebruik bloeddrukverlagers, reumamedicijnen, waaronder een biological, maagbeschermers, een medicijn tegen botontkalking en hydrocortison, een hormoon. Om te controleren of ik alle medicatie op tijd heb geslikt, maak ik gebruik van pillendoosjes. Op mijn mobiele telefoon ontvang ik een notificatie als het tijd is voor mijn middagdosering. Het nadeel van pillendoosjes is dat je ze op tijd moet bijvullen en dat vergeet ik nog wel eens. Als ik mijn medicatie vergeet, merk ik dat de volgende dag onmiddellijk.”

12

REUMA magazine.nl

Uit onderzoek blijkt dat een aanzienlijk deel (40 tot 70 procent) van de chronisch zieke jongeren hun medicijnen niet op de juiste manier gebruikt. Dat geldt ook voor jongeren met reuma. Ze nemen de medicijnen niet op tijd, slaan een dosis over of stoppen zelfs helemaal. Daarmee lopen ze risico op opvlammingen van hun ziekte, wat kan leiden tot gewrichtsschade, functiebeperking en verlies van kwaliteit van leven. Maar hoe kun je jongeren ertoe bewegen om hun medicijnen regelmatig in te nemen?

Reumatoloog Simone Gorter van het Maastricht UMC+ bedacht samen met een aantal jongeren met reuma verschillende strategieën om hen te stimuleren.

Oorzaken Nathan is niet de enige die worstelt met het op tijd nemen van zijn medicijnen. Reumatoloog Simone Gorter van het Maastricht UMC+ ondervroeg ruim zestig jongeren tussen de veertien en 24 jaar met jeugdreuma, hun ouders en zorgverleners over de vraag waar ze tegenaan lopen op het gebied van therapietrouw.

“Uit dit onderzoek kwamen een paar duidelijke oorzaken naar voren, zoals het ontbreken van een vaste routine met betrekking tot het moment waarop ze de medicatie innemen. Ook negatieve bijwerkingen kunnen invloed hebben. Als jij weet dat je misselijk wordt van methotrexaat is het verleidelijk om een volgende dosis uit te stellen. Dat uitstellen gebeurt ook als jongeren een activiteit in de agenda hebben, bijvoorbeeld een feestje of een festival.

Ze willen niet onderdoen voor hun gezonde leeftijdsgenoten. Dus gaan ze mee op stap, drinken gezellig een glaasje mee met hun vrienden en schorten de medicatie op. Tenslotte speelt het niet kunnen overzien van de effecten op lange termijn een rol.”

JONGEREN

Simone Gorter: “Koppel het innemen van medicijnen aan een speciaal moment.”

Het is lastig om jongeren te motiveren, erkent Gorter. “De meeste jongeren zijn erg op zichzelf gericht, ze zijn hun grenzen aan het verkennen en hebben moeite met plannen. En juist dat plannen is een belangrijk onderdeel van zelfmanagement. Niet alle reumatologen hebben oog voor deze specifieke jongerenproblemen, vooral niet op de volwassenenpoli.

Ze gaan ervan uit dat de jongeren het melden als ze ergens tegenaan lopen.

Maar jongeren vinden het vaak lastig om problemen aan te kaarten. Ze zwijgen er liever over. Ik denk daarom dat het goed is dat reumatologen zelf wat dieper doorvragen en dat hun bewustwording over het functioneren van een jongerenbrein wordt verhoogd.”

andere jongeren te helpen om hun medicatie op de juiste manier te blijven gebruiken. Een aantal hiervan zijn door jongeren zelf uitgetest. Gorter: “Bijvoorbeeld het koppelen van het innemen van medicijnen aan een speciaal moment. Door je pillendoosje naast je make-uptasje te leggen koppel je het opmaakmoment aan het innemen van je medicijnen. En het bijhouden van een dagboekje als je met een nieuw middel start, kan de bewustwording en kennis over het medicijn verhogen, het kan bovendien inzicht geven in je eigen leven.”

Dat kan Nathan beamen. Hij is juist gestopt met het dagboek. “Ik vond het te confronterend om erachter te komen hoeveel slechte dagen ik heb. Ik loop bijvoorbeeld vaker niet met mijn hond dan wel.

Wat voor mij juist goed werkt, is het delen van ervaringen met andere jongeren met reuma via een online forum.”

Gorter heeft op grond van de aanbevelingen van de jongeren een toolbox samengesteld waaruit jongeren met reuma strategieën kunnen kiezen die het beste bij hen passen. “Denk aan filmpjes op internet die ze kunnen raadplegen, online fora waarbij ze zich kunnen aansluiten, flyers met tips en tricks of een notificatie op de telefoon die ze weg kunnen swipen na het innemen van de medicatie.

Op Instagram zijn we het account @the_ young_rebel_project gestart waarop we handige tips delen met betrekking tot medicijngebruik. De enige manier om de therapietrouw onder jongeren te verhogen is door ze ondersteuning te bieden die aansluit op hun eigen belevingswereld.”

Speciaal moment Een groep jongeren met reuma bedacht een omvangrijke lijst met strategieën om

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

13

(EEN) 10 (VOOR DE) VERENIGINGEN Opeens was het stil. Activiteiten werden afgelast. Er waren geen bijeenkomsten meer te melden in de rubriek Nieuws van de reumapatiëntenverenigingen.

Wat deden en doen de verenigingen om in coronatijd contact met de leden te houden? Enthousiaste bestuursleden vertellen over verrassende en inventieve oplossingen en krijgen een dikke 10 voor hun initiatieven.

NOORTJE KRIKHAAR

2. Noordoostpolder en Urk

1. Texel “Op Texel gaat het gelukkig nog behoorlijk goed”, meldt Joke van der Sluis, voorzitter reumapatiëntenvereniging Texel. “Er zijn wel enige besmettingen en tragisch genoeg zelfs een paar doden geweest door Covid-19, maar als je het vergelijkt met de ‘overkant’ valt het mee. Op het eiland was het deze zomer wel megadruk met vooral ‘gasten’ die normaal naar elders zouden zijn gegaan en dat is te merken aan de sfeer en het gedrag van sommige ‘gasten’. Dat is jammer. Maar tot nu toe is geen van onze leden besmet en dat vind ik best bijzonder.” Ook op Texel moesten de bijeenkomsten worden afgezegd. “Dat is echt heel sneu”, vindt Joke. “We hebben er wat op gevonden. Alle leden hebben een bakkersbon van € 5 gekregen, die ze konden besteden bij een van de vier winkels van de Echte Bakker Timmer op Texel. Zo zijn we toch een beetje samen en denken we aan elkaar. Chapeau voor deze bakker!” Vanaf 8 september kunnen de leden weer zwemmen. “Natuurlijk wel coronaproof. Het zwembad is afgehuurd en de oefeningen worden met afstand van elkaar gedaan. De douches en kleedkamers blijven leeg, want die gebruiken we niet.”

14

“Wat een leuk idee!” Paulien de Vries, bestuurslid van de reumapatiëntenvereniging Noordoostpolder-Urk was zo enthousiast toen ze hoorde over het Texelse initiatief, dat ze meteen haar voorzitter benaderde. Wiebrand Vroom ging nog dezelfde dag op stap en regelde een fruitbon voor alle leden. Dat was niet het enige dat de vereniging in coronatijd voor haar leden deed. Elke twee weken, tot en met half juli, ontvingen de leden een uitgebreide mail van Wiebrand met daarin opbeurende woorden. In een van zijn eerste mails stond: “Nu is het vaak zo, dat bij sterk wijzigende situaties, een nieuwe vorm van werken en bedenken van oplossingen aan de orde komt. De spreuk: ‘kan het niet rechtsom dan maar linksom’ dwingt ons daar gewoon toe. De druk op de creativiteit wordt groter, de druk om een heel andere invalshoek / denkrichting te realiseren geeft daardoor ook weer (vaak ludieke) oplossingen.”

En op 30 april schreef hij: “Ik gebruik voor mijn afspraken al m’n leven lang dezelfde agenda. (…) Daarin staan altijd van die mooie spreuken. De spreuk voor het eerste gedeelte van deze week is van Cristina Rossetti (1830 – 1894). Ze schreef veel gedichten en proza, vaak met een link naar het spirituele. Al is deze spreuk dan misschien niet spiritueel, dat hij dan hopelijk maar inspirerend mag zijn: ‘Vergeten en lachen is verreweg beter dan herinneren en treurig zijn’. De opdracht die Wiebrand op 5 mei in zijn mail mee gaf, tekent de manier waarop hij moeilijke tijden in het leven trotseert: “Mensen zie de humor, die heeft een genezende werking volgens spreek- o – logen”.

REUMAPATIËNTENVERENIGINGEN 3. Den Haag In Den Haag hebben ze de draad weer voorzichtig opgepakt, met “uiteraard de maatregelen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) als leidraad.” Marijke Pleune, bestuurslid van de reumapatiëntenvereniging Den Haag, blikt eerst nog even terug: “Tijdens de landelijke Besturendag van ReumaNederland hebben de bestuursleden kennis gemaakt met Jan Willem Förch, de nieuwe directeur van ReumaNederland, net voordat de pandemie uitbrak.” De vereniging vergaderde eerst via Skype en later bij een bestuurslid in de tuin of huiskamer. Ook was er contact via de email en het contactblad. “En nu zijn we in drie zwembaden gelukkig weer begonnen met hydro-zwemmen”, vertelt Marijke, “al vergt dit een hele organisatie om het volgens de RIVM-richtlijnen te laten verlopen. Ook durven we weer groepsactiviteiten aan, zij het uitsluitend voor eigen leden en met een beperkt aantal mensen. Ook nieuw is dat deelnemers zich moeten aanmelden.” De eerste groepsbijeenkomst was 20 oktober, de tweede wordt 17 november gehouden. Spreker is Mechiel Korte, het onderwerp is vermoeidheid.

4. Leiden In de (digitale) Nieuwsbrief van 26 februari van de Bechterew Patiënten Vereniging Leiden e.o. zat de uitnodiging voor de jaarlijkse ledenvergadering op 24 maart. Hierin werd trots gemeld dat er een team opgegeven was voor het Internationaal Bechterew Volleybaltoernooi op 4 april in Utrecht en werd vooruitgeblikt op de Collecteweek van Reuma Nederland en de viering van het 25-jarige jubileum van de Bechterew Patiënten Verenigen Leiden e.o.. Hoe anders zag de wereld er nog geen drie weken later uit! Voorzitter Gijsbert van der Bent vertelt dat de wekelijkse oefenavonden aanvankelijk voor de duur van een maand niet doorgingen. Later bleek dat het revalidatiecentrum waar de vereniging altijd oefent, tot 1 september zijn deuren sloot. “Helemaal niet oefenen is natuurlijk niet goed voor ons, maar zelf oefenen is toch iets anders dan onder leiding van een deskundige therapeut.

Om het thuis oefenen te stimuleren verzorgden onze therapeuten daarom elke week een Fitt Mail, als bijlage bij een vanaf toen wekelijkse Nieuwsbrief met tips, taken, ideeën en filmpjes. Hulde!”

Verdrietig was het overlijden aan Covid-19 van het oudste, nog actieve lid (90) in april. “Dit drukte ons eens te meer met de neus op de feiten.”

Ook deze vereniging deed zoveel mogelijk digitaal. “Maar helemaal digitaal is natuurlijk ook niet alles. Met inachtneming van versoepelde regels voor buitensporten hebben we de zomermaanden voor de leden die dat wilden semi-overdekt en buiten geoefend, met heel veel

dank aan de gastvrijheid van een tuinder in de regio. Het was improviseren, maar het was geweldig. Goed voor het lichaam en ook goed elkaar weer elke week te zien. Uiteraard met dank ook aan de mooie zomer.”

Vanaf dinsdag 1 september is het revalidatiecentrum weer open, zij het met de nodige restricties. “Omdat we gebonden zijn aan maximale aantallen in de zalen en zeker in het zwembad, moeten onze leden zich elke keer van tevoren opgeven, en daarbij gelijktijdig een vragenlijst invullen. Maandag maken we dan een rooster voor de dinsdagavond.

Vooralsnog gaat het goed, en past alles, ook omdat enkele leden er nog steeds voor kiezen thuis te blijven. We doen voorzichtig, houden afstand, wassen veel de handen en ontsmetten de materialen die we gebruikt hebben. Maar wat fijn dat we weer kunnen oefenen in zaal en zwembad!”

De viering van het 25-jarig jubileum moet nog wel wachten en ook de algemene ledenvergadering is nog niet gehouden.

Maar ook in Leiden maken ze er het beste van.

5. Nieuwe Waterweg Noord Ook voor vereniging Nieuwe Waterweg Noord ging alles op slot. “Onze eerste actie was een brief naar alle leden met de mededeling dat er geen Soos, hydrotherapie of avondbijeenkomsten konden worden gehouden”, vertelt Lida van de Koppel, voorzitter reumapatientenvereniging Nieuwe Waterweg Noord (Schiedam, Vlaardingen, Maassluis). Ook het verenigingsblad Kontaktief verscheen even niet. “Daarna hebben we alle leden een zelfgemaakte kaart gestuurd met een leuk tekstje om ze wat op de fleuren. Dit gebaar werd enorm gewaardeerd. Voor de Soos-leden is er een groeps-app gemaakt, zodat zij met elkaar contact konden houden. Ook heb ik de Soos-leden gevraagd om elkaar eens te bellen. Zelf heb ik ook meerdere leden geregeld gebeld en gevraagd hoe het met hen ging en natuurlijk een praatje gemaakt. Ook dit viel in zeer goede aarde.”

Ook in Schiedam, Vlaardingen en Maassluis is voorzichtig begonnen met het opstarten van de activiteiten. “Onze Soos is er weer, maar we kunnen helaas nog geen hydrotherapie bieden. Wel is er in december een aangeklede kerstbingo.”

15

6. Utrecht De reumapatiëntenvereniging Utrecht en omstreken moest begin maart opeens alles uit handen laten vallen. Voorzitter Jaap de Pater: “De leden(jaar)vergadering met een heel interessante lezing over reuma en vermoeidheid ging niet door en ook onze elf hydrogroepen stopten abrupt. We dachten, zoals iedereen, dat we na enkele weken wel weer konden starten. Maar nee. Tot onze grote schrik bleek ook onze penningmeester Covid-19 te hebben. Ze belandde zelfs meer dan een week in een ziekenhuis. Op zo’n moment word je met de neus op de feiten gedrukt. Een vereniging met vier bestuursleden, die niet zomaar elkaars werk over kunnen nemen, is kwetsbaar. Helaas hebben we tot nu toe nog geen extra ondersteuning vanuit de leden kunnen vinden.” Gelukkig kon de reumapatiëntenvereniging Utrecht e.o. op 7 september weer voorzichtig starten, zij het onder beperkingen. “We hebben in enkele dagen tijd, samen met Reumanetwerk Utrecht, een protocol gemaakt dat voor alle vijf zwembaden geldt. Via WhatsAppgroepen is onder alle deelnemers geïnventariseerd hoeveel mensen wilden komen. Omdat we meestal maar de helft van de deelnemers kunnen toelaten, komt een ieder bij toerbeurt. Een probleem is wel dat enkele zwembaden overdag nog niet voor ons beschikbaar zijn.”

De uitgestelde verplichte ledenvergadering is in oktober gehouden. Alle leden konden met Zoom aansluiten. De etentjes gingen niet door en ook het uitstapje is geschrapt.

“Dit coronajaar wijst ons nog eens onverbiddelijk op de spannende toekomst van onze vereniging, denk aan de snelle afname van het aantal leden, weinig belangstelling voor lotgenotencontact- en informatiebijeenkomsten, geen nieuwe vrijwilligers en bestuursleden. Helaas is Utrecht hierin niet uniek.”

De Domtoren in Utrecht.

16

7. Stadskanaal en omgeving “Wij stonden in één keer stil,” zegt Anita Sanders, voorzitter van ReumActief. “Het was even zoeken, maar gelukkig kregen we meteen steun van de praktijk waar wij oefenen.

Binnen mum van tijd konden onze leden digitaal sporten, in dezelfde groepen als altijd en onder begeleiding van onze eigen fysiotherapeut.” Hét hulpmiddel was Zoom en alle leden deden de naam van hun vereniging eer aan. Ze waren online zeer actief en fanatiek. “We hadden soms meer spierpijn dan ‘vroeger’ toen we in de praktijk oefenden,” lacht Anita. Het contact verliep ook per e-mail en telefoon. Toen de regels op 25 mei versoepelden, was de vereniging er als de kippen bij. “Met inzet van vrijwilligers gingen de hydrotherapiegroepen weer aan de slag. We houden ons aan een streng protocol.” De andere digitale sporters gingen buiten bewegen en “zo bouwden langzamerhand ons programma ReumaFit weer op.” De enige leden die wel al die tijd bij elkaar kwamen, waren de voorzitter en de secretaris. “We hebben elke week samen aan de toekomstvisie van ReumActief geschreven. Die visie wordt op de komende Algemene Ledenvergadering gepresenteerd.” Anita kennende zullen we er dan vast wel over lezen in ReumaMagazine!

8. De landelijke vereniging PA-L Ook de Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging (PA-L) moest in coronatijd een stapje terug doen. “De Algemene Ledenvergadering van 3 oktober hebben we gehouden via een livestream, die PGO-Support voor ons heeft uitgezonden”, vertelt Etty Kruiswijk-van Ooijen, voorzitter van P-AL. “De spreker kwam naar Utrecht en deed daar zijn verhaal. Het ging dit keer over de injecteerbare pleister voor knieartrose. De leden kregen een link om in te loggen. Ze konden niet alleen vooraf vragen stellen, maar ook tijdens de uitzending. Op onze website kun je alles nog eens zien.” De vereniging vergaderde via skype of whatsapp. “Omdat het veel fijner is elkaar te zien, hebben we de laatste keer weer ‘gewoon’ vergaderd, met inachtneming van de anderhalve meter. Gelukkig kon de nieuwsbrief wel doorgaan en zo bleven onze leden op de hoogte.” De P-AL organiseert altijd een keer per jaar een ‘dankjewel’-lunch voor actieve leden. “Die kon dit jaar natuurlijk ook niet doorgaan. We hebben toen een ‘dankjewelbon’ gestuurd en dat werd enorm gewaardeerd!” Nu de inloopmiddagen in de ziekenhuizen ook niet doorgaan, is er meer vraag naar de folder van de vereniging. “Zo bereiken we in coronatijd toch nog mensen. Sterker nog: onze ledenaantal blijft groeien!”

REUMAPATIËNTENVERENIGINGEN 10. Arnhem

Zijaltaar van de Basiliek Onze Lieve Vrouwe ter Hemelopneming in Maastricht.

9. Reumacafé Maastricht “Ons bestuur heeft besloten om alle bijeenkomsten in 2020 voorlopig uit te stellen”, meldt Marlies van Wersch van Reumacafé Maastricht. “Zo willen wij ons steentje bijdragen aan het minimaliseren van de risico’s van het virus door verspreiding tegen te gaan. Deze maatregelen zijn om de risico’s te minimaliseren en de verspreiding van het virus tegen te gaan.” Het Reumacafé gaat ervan uit dat in 2021 de bijeenkomsten kunnen worden hervat. “Natuurlijk met een goed programma, maar tot die tijd is gezondheid het allerbelangrijkste.” Van Wersch wenst iedereen het beste. “We beleven een onwerkelijke tijd. Ik hoop dat jullie allemaal deze periode goed doorstaan.”

Ook in Arnhem laat de Covid-19-pandemie diepe sporen achter. “We hebben alle zeilen moeten bijzetten om de vereniging in de lucht te houden”, meldt Corrie van den Oord, de nieuwe voorzitter van reumapatiëntenvereniging Arnhem e.o.. “Onze vorige voorzitter, Hans Drost, moest om privéredenen zijn taken opgeven en er stonden - mede door corona - niet bepaald veel mensen te springen om het stokje over te nemen.” Een aspirant-bestuurslid haakte af, waardoor er opnieuw iemand ingewerkt moest worden. Corrie kreeg zelf Covid-19 en werd twee keer geopereerd aan een hernia. “Maar we hebben doorgezet en de vereniging is weer springlevend. We hebben een naam hoog te houden, zeker als het gaat om de vele activiteiten. We kijken nu naar de toekomst.” In juli waagde het bestuur het om een lunch te organiseren op de golfbaan in Elst.

“Daar konden we buiten blijven op anderhalve meter afstand van elkaar.” Corrie merkte daar hoe de leden deze bijeenkomsten hadden gemist. “Het was een kwestie van ‘durf ik wel of durf ik niet’, maar de mensen die kwamen, waren zó blij. Ik hoorde iemand zeggen: ‘Het was net of we nergens meer bij hoorden.’

Op zo’n moment voel je je enorm gesterkt om door te gaan met alle activiteiten.”

Zo is het bewegen onder leiding van de fysiotherapeut en het zwemmen in warm water weer opgepakt en er wordt, als het nieuwe zwembad in Velp klaar is en bij voldoende deelname, begonnen met hydrotherapie. In september gingen ook de Tai Chi-, schilder- en tekengroepen weer van start. Op 19 september werd de Algemene Ledenvergadering gehouden, zij het met een beperkt aantal mensen.

“Anderen hadden mensen gemachtigd om te stemmen zodat we het verplichte quorum toch haalden.” Ook is de eerste inloopmiddag al geweest. “Je kunt op die middagen workshops volgen, maar ook alleen een kopje koffie of thee drinken.” Nieuw is het digitale vragenuurtje met de reumatologen en reumaverpleegkundigen van ziekenhuis Rijnstate. “Ik ben heel benieuwd hoe dit gaat uitpakken.

Hoe dan ook, we hebben het voor elkaar. We gaan ‘gewoon’ door en houden rekening met de Covid-19 maatregelen.”

Stadszicht vanaf de Mandelabrug in Arnhem. (Foto: Michiel Verbeek)

17

COLUMN

VOORDELEN EN TOCH OOK NADELEN ‘Elk nadeel heb zijn voordeel.’

Deze legendarische uitspraak is niet verzonnen door Johan Cruijff, maar door Willem van Hanegem, zo onthulde de laatste in 2018. Hoe dan ook, waar is het wel. Zelfs de Covid-19-pandemie heeft voordelen. We staan weer met beide voeten op de grond en realiseren ons nu ook hoe belangrijk de zorg voor ons lichaam is. We zijn lief voor ons immuunsysteem en boosten onze weerstand. Hoe sterker ons immuunsysteem is, hoe kleiner de kans dat je ziek wordt.

En als je toch ziek wordt, helpt het immuunsysteem je om sneller te herstellen. Onze leefstijl en voedingspatroon helpen om het immuunsysteem in goede conditie te houden. Ook is het slim te luisteren naar de adviezen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en zoveel mogelijk thuis te blijven. Buiten houden we anderhalve meter afstand van anderen en elke keer als we in de buurt van water en zeep zijn, wassen we onze handen grondig. Dat is tenminste de bedoeling. Als we ons niet aan deze richtlijnen houden, is het helaas niet alleen ‘eigen schuld, dikke bult’.

Ook anderen lijden onder onze onachtzaamheid.

Mensen met reuma horen tot de kwetsbare doelgroepen en de cijfers wijzen uit, dat we ons veelal netjes aan de regels houden. De uitbraak onder ons is niet significant groter dan bij anderen. Met die wetenschap als basis is het slim nog gezonder te leven. Vers en onbewerkt voedsel bevat de meeste vitaminen en mineralen.Goede bronnen voor vitamine C zijn onder andere rode paprika, broccoli, boerenkool, spruitjes, witlof, sinaasappel en kiwi. Onze weerstand is gebaat bij een goede vochtbalans. Probeer elke dag anderhalf tot twee liter water te drinken. Een groot deel van ons immuunsysteem zit in de darmen. Vezelrijk eten bevordert de spijsvertering en voedt de goede darmbacteriën.

En tot slot: ga veel naar buiten en blijf in beweging.

Dat is helaas in strijd met het advies veel thuis te blijven en toont weer aan dat de pandemie ook nadelen heeft.

ANITA SANDERS, VOORZITTER REUMACTIEF 18

REUMA magazine.nl

VOEDING LEEFT

In 2021 start Voeding Leeft een leefstijlbehandeling voor mensen met reuma. Deelnemers krijgen handvatten aangereikt om een nieuwe, gezonde leefstijl te ontwikkelen die een positief effect heeft op bijvoorbeeld de vermoeidheid die veel mensen met reuma ervaren. Voeding Leeft is een non-profit organisatie die zich samen met wetenschappers, artsen en andere professionals bezighoudt met het ontwikkelen en exploiteren van leefstijlprogramma’s. Behalve het verhogen van de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte is ook het verminderen van maatschappelijke zorgkosten het doel. Voeding Leeft is de grondlegger van de programma’s Eet voor Reuma, Anders Eten bij MS en IBD-Eet je mee?

In het leefstijlprogramma worden de laatste (internationale) wetenschappelijke inzichten en recente studies over voeding, leefstijl en verschillende vormen van reuma. Het voedingspatroon heeft als basis het mediterrane dieet.

Martijn van Beek, directeur Voeding Leeft: “We gaan ervoor om als eerste een bewezen effectieve leefstijlbehandeling voor mensen met reuma in het basispakket te krijgen. Om de kwaliteit van leven voor mensen met reuma te vergroten met een leefstijlbehandeling naast of misschien wel in plaats van medicatie. Oftewel betere zorg, tegen lagere zorgkosten; dat is onze missie.”

ReumaNederland is ervan overtuigd dat een gezonde leefstijl ook helpt voor mensen met reuma en werkt daarom samen met Voeding Leeft aan een leefstijlbehandeling voor de meer dan 2 miljoen mensen in Nederland met een reumatische aandoening. ErasmusMC is betrokken bij het wetenschappelijke kader van de leefstijlbehandeling. Het programma wordt mede gefinancierd door de Noaber Foundation.

DOSSIER

Kunstmatige intelligentie

GROTE DATABASE MET DUIZENDEN PATIËNTGEGEVENS Kunstmatige intelligentie (Artificial Intelligence) verovert de gezondheidszorg. “Kunstmatige intelligentie, of artificial intelligence, kun je zien als een grote database met duizenden en nog eens duizenden patiëntgegevens, die de arts ter beschikking staat. De arts voert de kenmerken in van de patiënt die voor hem of haar zit, en met behulp van slimme algoritmen zoekt de computer naar patiënten die het meest op de nieuwe patiënt lijken. Je begrijpt: hoe meer relevante gegevens de computer kan overzien, des te beter de match die hij maakt. Deze match is de basis voor diagnose of behandeladvies,” zei Harrie Weinans in de vorige ReumaMagazine. Prof. dr. ir. Weinans werkt op de afdeling Orthopedie van UMC Utrecht. Hij was een van de sprekers tijdens EULAR in juni.

De computer wordt ondersteund bij beslissingen rond diagnose en behandeling. Kunstmatige intelligentie is nog volop in ontwikkeling en boekt vooral vooruitgang bij imaging: medische foto’s met röntgen, CT, MRI en andere technieken.

Onderzoek in Leiden Leidse reumatologen gaan onderzoeken hoe kunstmatige intelligentie een rol kan spelen bij het zo vroeg mogelijk herkennen van reumatoïde artritis. “MRI heeft ons de afgelopen jaren veel geleerd over reumatoïde artritis”, zegt Annette van der Helm, reumatoloog en hoogleraar in Leiden in dit dossier.

Nadeel van Magnetic Resonance Imaging (MRI) is dat het veel tijd kost om een scan te maken en deze te lezen. Deze techniek wordt in de reumatologiepraktijk daarom weinig gebruikt. Dat kan veranderen door kunstmatige intelligentie.

De computer leest een MRI-scan en ziet ‘in één oogopslag’ en met grote nauwkeurigheid of er ontstekingen aanwezig zijn of niet. Berend Stoel, medisch informaticus bij de afdeling Radiologie, legt uit: “Eén van de deelgebieden is deep learning: een computer leert zichzelf via trial and error dingen aan. Het is een techniek die wij inzetten bij het lezen van MRI-scans.”

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) kreeg subsi-

die van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) om dit nader te onderzoeken.

‘Algoritmes nog steeds van toepassing’ Reumatoloog Hein Moens promoveerde al in 1991 op een studie naar kunstmatige intelligentie (A.I.). Hij beschreef hoe kunstmatige intelligentie kan helpen bij de diagnosestelling.

“In die tijd waren digitale technieken nog nauwelijks ontwikkeld. E-mailen was net mogelijk geworden.” Nu kunstmatige intelligentie in de zorg meer aandacht heeft gekregen, haalde Hein Moens zijn proefschrift weer van de plank om de beschreven principes nader uit te werken voor de praktijk.

“De algoritmes zijn nog steeds van toepassing.”

Moens blikt in dit dossier terug en kijkt vooruit.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Jos Overbeeke Noortje Krikhaar

REUMA magazine.nl

19

DOSSIER

Kunstmatige intelligentie

DE COMPUTER ZIET AFWIJKINGEN VEEL SNELLER Al vele jaren werken Leidse reumatologen aan methoden om reumatoïde artritis zo vroeg mogelijk te herkennen. Onlangs hebben zij besloten bewust te kijken of kunstmatige intelligentie daarbij een rol kan spelen. Binnenkort gaat het onderzoek van start.

Een beginnende reumatoïde artritis (RA) is niet altijd makkelijk te onderkennen, omdat soms lichte gewrichtsklachten wél op RA wijzen en soms niet. Toch is het belangrijk om er vroeg bij te zijn en niet te wachten tot een gewrichtsprobleem is uitgekristalliseerd, want dan valt het niet meer te genezen.

De afdeling Reumatologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is al vele jaren bezig met de vraag: hoe kun je betrouwbaar onderscheid maken tussen gewrichtsklachten die uitgroeien tot reumatoïde artritis en klachten die dat niet doen? Een techniek die hierbij succesvol is gebleken, is Magnetic Resonance Imaging (MRI). MRI-scans laten afwijkingen in gewrichten zien die een reumatoloog niet kan voelen.

“MRI heeft ons de afgelopen jaren veel geleerd over reumatoide artritis”, zegt Annette van der Helm, reumatoloog en hoogleraar in Leiden. “Zo weten we nu dat bij RA niet alleen de gewrichtsbekleding, het synovium, ontstoken is, maar ook de bekleding rond de pezen van hand- en voetgewrichten, het tenosynovium. Die betrokkenheid van tenosynovitis was nieuw voor ons. Tenosynovitis is bovendien een zeer sterke voorspeller voor het ontwikkelen van RA. Een andere ontdekking was het optreden van botoedeem, wat een sterke voorspeller is van botschade.” Botoedeem is alleen met MRI zichtbaar, niet met bijvoorbeeld een echo. Ook tenosynovitis is met MRI beter te zien.

20

REUMA magazine.nl

Berend Stoel (l) en Annette van der Helm: “Het menselijk oog is minder goed in het waarnemen van kleine veranderingen.”

Nadeel van MRI is dat het veel tijd kost om een scan te maken en deze te lezen, en dat maakt diagnostisch onderzoek duur. In de reumatologiepraktijk wordt MRI daarom weinig gebruikt. Imaging van gewrichten vindt nu vooral plaats met behulp van echografie.

In een vorig onderzoek werd duidelijk dat het probleem rond MRI-scans mogelijk opgelost kan worden met kunstmatige intelligentie (A.I.). De computer leest een MRI-scan en ziet ‘in één oogopslag’ en met grote nauwkeurigheid of er ontstekin-

DOSSIER

Kunstmatige intelligentie

IN DE REUMATOLOGIEPRAKTIJK WORDT MRI WEINIG GEBRUIKT Maar per 1 januari gaat daadwerkelijk iemand met de studie aan de slag.”

Deep learning “Kunstmatige intelligentie is een brede term, waar veel onder valt”, vervolgt Stoel. “Eén van de deelgebieden is deep learning: een computer leert zichzelf via trial and error dingen aan. Het is een techniek die wij inzetten bij het lezen van MRI-scans. Het menselijk gezichtsvermogen is tot veel in staat, maar wij zijn minder vaardig in het waarnemen van kleine veranderingen. Neem het spelletje: zoek de tien verschillen tussen twee gelijkende tekeningen. Dat kan een hele klus zijn, zeker als je niet weet óf er wel verschillen tussen zitten. Een computer heeft daar veel minder problemen mee. Die ziet een MRI-scan als een rooster van pixels en kan snel zien of twee foto’s - van eenzelfde gewricht bijvoorbeeld, een paar maanden na elkaar genomen – verschillen vertonen of niet.

Een verandering die kan wijzen op artritis komt zo veel sneller aan het licht.”

Met behulp van A.I. ziet een computer verschillen dus eerder, en mogelijk ziet de computer ook kleinere verschillen dan een radioloog of reumatoloog. “Dat betekent dat we straks subtieler, dus meer in detail naar gewrichten kunnen kijken.”

MTX

gen aanwezig zijn of niet. Onlangs heeft LUMC geld gekregen van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) om deze hypothese nader te onderzoeken.

“De subsidie werd een half jaar geleden al toegekend”, zegt Berend Stoel, medisch informaticus bij de afdeling Radiologie, “maar door de coronacrisis is enige vertraging ontstaan. In de AI-onderzoeksgroep werken veel buitenlandse onderzoekers en studenten, en die reizen nu minder graag.

Nu is het mooi om reumatische afwijkingen in een vroeg stadium te traceren, maar heeft de arts dan ook een medicijn dat hij of zij de patiënt kan geven om RA te voorkomen? Van der Helm: “In onze Treat Earlier Trial doen we hier al vijf jaar onderzoek naar. Patiënten met klachten die op een beginnende RA lijken en met ontstekingen op de MRI, krijgen MTX, de standaardmedicatie tegen RA, of een placebo. Per persoon duurt de studie twee jaar: één jaar behandelen en één jaar kijken wat er gebeurt na het stoppen van de medicatie. De laatste patiënt is in het najaar van 2019 ingestapt, dus in het najaar van 2021 doen we de data op slot en starten we de analyse.

Dan zien we wie echte en wie placebomedicatie heeft gehad, en of de MTX aanwijsbaar effect had. Het harde bewijs dat MTX bij deze mensen werkt, is er nu dus nog niet.”

REUMA magazine.nl

21

DOSSIER

Kunstmatige intelligentie

‘MET A.I. KAN EEN PATIËNT SOMS ZELF Z’N DIAGNOSE STELLEN’ Reumatoloog Hein Moens promoveerde al in 1991 op een studie naar kunstmatige intelligentie (A.I.). Dertig jaar later zijn digitale technieken in de zorg eindelijk in een stroomversnelling geraakt.

Reumatoloog Hein Moens: “Controleafspraken kunnen vaak met een computer.”

22

REUMA magazine.nl

Hein Moens vertrok dit voorjaar als behandelend arts bij ziekenhuis ZGT in Twente, wel begeleidt hij nog enkele student-onderzoekers. Daarnaast was hij vijf jaar voorzitter van de NVR, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, waarin alle reuma-professionals zich verenigd hebben. Hoe kijkt hij terug op dertig jaar ontwikkelingen in zijn vakgebied? Wat is er bereikt, en wat zijn op dit moment de grote uitdagingen?

“De kennis en kunde in de reumatologie zijn geweldig verbeterd. We hebben nieuwe geneesmiddelen gekregen, met name de biologicals, maar ook betere beeldvorming en laboratoriumdiagnostiek zorgden voor grote vooruitgang. We kunnen nu veel meer mensen behandelen dan toen ik begon als reumatoloog. En daarmee steeg in Nederland het aantal reumatologen van 120 naar 350.”

“In ons ziekenhuis hebben we het verschil in behandeluitkomsten laatst nog onderzocht. Van de 1200 patiënten met reumatoïde artritis die wij hebben gezien en behandeld, bleken na tien jaar slechts 17 tien of meer onherstelbaar beschadigde gewrichten te hebben. Elk beschadigd gewricht is er natuurlijk één te veel, maar in vergelijking

DOSSIER

Kunstmatige intelligentie

‘JE KIEST DIT SPECIALISME OM MENSEN TE HELPEN’ met dertig jaar geleden vind ik dat een prachtig resultaat.

Ook bij de ziekte van Bechterew, tegenwoordig Axiale Spondyloartritis, zien we nu goede uitkomsten. Zeker, biologicals zijn duur, maar ze hebben tot mooie resultaten geleid.”

“Ik denk dat, mondiaal gezien, de Nederlandse reumazorg er goed voorstaat. Op congressen vroegen buitenlanders mij vaak hoe we dat toch voor elkaar krijgen.

Belangrijk punt is dat Nederlandse reumatologen elkaar kennen en goed samenwerken. Je kiest dit specialisme niet om er rijk van te worden, maar om mensen te helpen.

Het Reumafonds, nu ReumaNederland, heeft met zijn financiële ondersteuning sterk aan deze kwaliteit bijgedragen.”

‘Ben ik een proefkonijn?’

“Een uitdaging voor de komende jaren is om personalised medicine nu echt van de grond te krijgen. Onze gangbare reumamiddelen werken bij 50 tot 80 procent van de patiënten, maar wat bij wie werkt, kunnen we niet voorspellen. We proberen iets uit, en als het na een paar maanden niet blijkt te werken, dan proberen we iets anders. “Ben ik een proefkonijn?” vroegen patiënten mij soms. Nee, dat zijn ze niet, maar op dit moment gaat het niet anders. Mogelijk kunnen A.I. en het gebruik van Big Data ons helpen dit te veranderen. Want het is niet alleen lastig voor een patiënt, het is ook duur om een medicijn voor te schrijven, terwijl je niet weet of het gaat werken.”

Hoe staat het met artrose, de reumatische aandoening die in Nederland honderdduizenden, mogelijk zelfs miljoenen mensen treft? “We leren steeds beter de verschillende vormen ervan te onderscheiden, maar dat kost tijd. En helaas, we hebben nog steeds niets wat we de mensen kunnen geven. Belangrijk is hier zeker een gezonde leefstijl: artrose wordt mede veroorzaakt door overgewicht. Daar moeten we echt iets aan doen.”

A.I. “Toen ik promoveerde op kunstmatige intelligentie, waren digitale technieken nog nauwelijks ontwikkeld. E-mailen

was net mogelijk geworden en in de Verenigde Staten, waar ik voor mijn promotie een jaar verbleef, was mijn kamergenoot bezig de basis te leggen voor het latere Pubmed, de database van medische artikelen die nu iedereen gebruikt.”

In zijn proefschrift beschreef Moens hoe kunstmatige intelligentie kan helpen bij de diagnosestelling. “Een computer kan een immense hoeveelheid gegevens verwerken, en dit kan uitkomsten opleveren waar je als individuele arts niet gauw aan denkt. Ik heb toen algoritmen opgesteld hoe een computer, op basis van een set ingevoerde gegevens, tot conclusies kan komen. De gegevensinvoer was tijdrovend, maar we dachten dat het EPD, het Elektronisch Patiënten Dossier, er wel binnen een paar jaar zou zijn, en dat zou digitalisering van de diagnose bevorderen. In de praktijk duurde dat veel langer. In mijn eigen ziekenhuis bijvoorbeeld ging het EPD pas in 2012 van start.”

Zelfdiagnose Moens is nog altijd van mening dat digitalisering in de dagelijkse praktijk, bij diagnosestelling en behandeling, grote mogelijkheden in zich draagt. “Vaak komen mensen naar ons ziekenhuis voor een reguliere controleafspraak: wat is de stand van zaken? Werkt het middel? Heeft u last van bijwerkingen? Soms ben je hiermee binnen vijf minuten klaar, en denk je: dit had ook met een computer gekund.” Voor een patiënt bespaart het tijd en kosten.

Ook huisartsen kunnen meer van A.I. gebruik maken: “De helft van de mensen die worden doorverwezen, blijkt geen ernstige vorm van reuma te hebben. Met ondersteuning door een computer had de huisarts dit vaak al kunnen weten. Ik denk zelfs dat patiënten in sommige gevallen hun eigen diagnose kunnen stellen. En met die diagnose kan het internet, bijvoorbeeld de site van ReumaNederland, veel uitleg bieden.”

Nu kunstmatige intelligentie in de zorg meer aandacht heeft gekregen, heeft Moens zijn proefschrift weer van de plank gehaald, om de beschreven principes nader uit te werken voor de praktijk. “De algoritmes zijn nog steeds van toepassing.”

REUMA magazine.nl

23

NAAR DE REUMATOLOOG BIJ DE HUISARTS In gezondheidscentrum Veldpoort in Enschede kunnen mensen met langdurige klachten aan het bewegingsapparaat voor een consult terecht bij de reumatoloog. Niet in het ziekenhuis, zoals meestal het geval is, maar gewoon in het gezondheidscentrum zelf. Reumatoloog Wiepke Drossaers en haar collega’s van het Medisch Spectrum Twente houden om de beurt twee keer per maand een halve dag spreekuur bij de huisartsen die er gevestigd zijn.

24

REUMA magazine.nl

Huisarts Jeanine Waaijer: “De patiënt wordt in een vertrouwde omgeving geholpen.” Reumatoloog Wiepke Drossaers: “Het consult van de reumatoloog in de huisartsenpraktijk gaat niet ten koste van het eigen risico.” (Foto: Danny ter Avest)

Zorgverleners, patiënten, zorginstellingen en verzekeraars onderzoeken samen hoe ze de gezondheidszorg in Nederland voor iedereen toegankelijk en betaalbaar kunnen houden. Dat leidt door het hele land tot goede initiatieven die uitgaan van het motto ‘Juiste zorg op de juiste plek’. In Enschede begonnen huisartsen uit Gezondheidscentrum Veldpoort en reumatologen uit het Medisch Spectrum Twente in maart 2018 met een gezamenlijk proefspreekuur in de huisartsenpraktijk speciaal voor mensen met chronische klachten aan het bewegingsapparaat.

Klachten aan het bewegingsapparaat (spieren, gewrichten, botten en bindweefsel) kunnen verschillende oorzaken hebben.

Denk aan ongevallen, (sport)blessures, overbelasting, een verkeerde werkhouding en chronische aandoeningen als reuma, artrose, fibromyalgie of jicht. Volgens Jeanine Waaijer, gepensioneerd huisarts en een van de initiatiefnemers van de Twentse

LEVEN MET REUMA samenwerking, kan de huisarts 70 procent van de mensen met klachten aan het bewegingsapparaat zelf helpen.

“Maar er zijn patiënten met chronische spier- of gewrichtsklachten die maandenlang pijn of beperkingen ervaren, regelmatig op het spreekuur terugkomen, bij wie we al verschillende behandelingen hebben geprobeerd en die toch niet opknappen. Dan is het heel fijn als er iemand mee kan kijken die deskundig is op het gebied van chronische gewrichtsaandoeningen. De patiënt wordt in een vertrouwde omgeving geholpen én we voorkomen dat er overmatig veel mensen een beroep doen op de duurdere ziekenhuiszorg.”

Behandelmethodieken Sinds de start van de samenwerking hebben Waaijer en reumatoloog Wiepke Drossaers samen 1.000 casussen doorgenomen van mensen met klachten aan het bewegingsapparaat. In deze periode heeft de reumatoloog slechts twee patiënten doorverwezen naar het ziekenhuis.

“We hebben 50 personen in de praktijk fysiek onderzocht, de rest is via e-consulting beoordeeld. In 200 gevallen heb ik de huisarts tips gegeven. Waar wij met het gezamenlijke spreekuur naar streven, is om zo snel mogelijk een goede diagnose te stellen en in overleg met de patiënt een adequaat behandelplan te maken.”

Volgens Waaijer hebben de huisartsen in

MEER VRAAG NAAR ZORG DOOR VERGRIJZING Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwacht dat er door de vergrijzing meer mensen vanwege aandoeningen aan het bewegingsapparaat gebruik zullen maken van de zorg en dat de zorgkosten daardoor zullen stijgen. Het RIVM heeft in opdracht van het Zorginstituut Nederland voor het project Zinnige Zorg berekend dat door de vergrijzing tussen 2017 en 2030 vooral het aantal mensen met ouderdomsziekten, waaronder jicht, stijgt. In 2017 hadden bijna 480.000 mensen in Nederland jicht. Dit aantal zal tot 2030 met 22 procent stijgen naar 580.000. Volgens ReumaNederland lopen er in Nederland 1,5 miljoen mensen met artrose rond en dat zullen er in 2040 2,3 miljoen zijn.

Het aantal mensen dat in 2017 de medisch specialist en het ziekenhuis bezocht voor reumatoïde artritis is met bijna 90.000 hoger dan de andere aandoeningen aan het bewegingsapparaat.

Door de vergrijzing zal dit aantal met 14 procent verder stijgen naar 102.000 mensen in 2030.

(Bronnen: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Epidemiologische data van ziekten van het botspierstelsel en bindweefsel. Achtergrondrapport voor Programma Zinnige Zorg, 2019 en ReumaNederland.nl).

Veldpoort veel opgestoken van de samenwerking. “Wiepke past bijvoorbeeld nieuwe behandelmethodieken toe die wij nog niet kenden. Je kunt merken dat sinds het gezamenlijke spreekuur de huisartsen gegroeid zijn in het stellen van goede diagnoses. Ze volgen de patiënten ook actiever en overleggen sneller met andere zorgverleners.”

Ook de patiënten geven aan tevreden te zijn over het gezamenlijke spreekuur.

Waaijer: “Mensen vinden het minder eng om met een specialist te praten als hun eigen huisarts in de buurt is. Ze voelen zich zekerder en durven meer vragen te stellen en dat is precies wat de bedoeling is van dit project: patiënten zoveel mogelijk zelf de regie laten voeren over hun eigen behandeling. Dat willen de meesten van hen zelf ook.”

Gezamenlijk spreekuur gratis Een bijkomend voordeel voor patiënten is dat het consult van de reumatoloog in de huisartsenpraktijk niet ten koste gaat van het eigen risico, want huisartsenzorg is voor iedereen gratis. “Voor onderzoeken in het ziekenhuis, vooral in een opleidingsziekenhuis als het MST, kunnen de kosten snel oplopen en deze gaan wel ten koste van het eigen risico. Dat kan vooral voor mensen met een smalle beurs een drempel zijn om een specialist in het ziekenhuis te raadplegen, terwijl ze dat consult soms wel echt nodig hebben”, aldus Drossaers.

De besprekingen voor een breder opgezet regionaal netwerk van reumazorgverleners zijn inmiddels in volle gang, want zowel patiënten, als zorgverleners en de zorgverzekeraar zijn zeer te spreken over de ervaringen met het gezamenlijke proefspreekuur.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

25

REUMA, RELATIES EN LIEFDE Spreken over reuma, relaties en liefde kan online net zo boeiend zijn als live. Dat liet het webinar van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland op 12 september zien. De sprekers waren live in de studio en deelnemers die online het webinar volgden, konden vragen stellen.

26

REUMA magazine.nl

Veel vragen waar we elke dag een antwoord op moeten geven, kwamen aan de orde. Denk aan ‘hoe reageren anderen als je ‘last minute’ een etentje afzegt omdat je moe bent?’ en ‘helpt het om open te zijn over je reuma?’. Bij een opsomming van obstakels bleef het niet. Integendeel: ervaringsdeskundigen en specialisten kwamen met handige oplossingen.

Meer en minder energie Renate Visser beet het spits af. Zij heeft Axiale SpA, een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen waarbij ontstekingen aanwezig zijn in het bekken en de wervelkolom. De bekendste vorm is ankyloserende spondylitis (de ziekte van Bechterew). Zij vertelde hoe je kunt omgaan met een wisselend energieniveau.

Een universele oplossing is er niet, benadrukte ze. “Ontdek je eigen energievreters en energiegevers. Ga na welke activiteiten je energie geven en waar je blij van wordt. Leg de focus op wat

LEVEN MET REUMA er wel kan.” Ze gaf praktische tips als “Bekijk per dag wat je aankunt en maak weekplanningen met oplaadmomenten”.

Werk Ervaringsdeskundige Lotte Wendrich vond via vrijwilligerswerk een leuke, betaalde baan bij een organisatie die haar ziet als persoon met kwaliteiten, niet alleen als werknemer met reuma. “Als ik iets niet kan, kunnen mensen in mijn omgeving het wel.” Lotte heeft veel geleerd, maar vertelde eerlijk dat ze “in de praktijk nog wel eens volledig onderuit gaat”.

Lotte vertelt niet meteen iedereen dat ze reuma heeft. “Als ik voor mijn werk ben gedetacheerd naar een andere organisatie, wacht ik daarmee. Zolang reuma mijn werk niet in de weg staat, hoeft dat ook niet.”

Seksualiteit “Is het onderwerp seksualiteit wel eens ter sprake gebracht door jouw zorgprofessional?” vroeg Nienke Dekkinga, consulent seksuele gezondheid. Het antwoord kwam snel online: seksualiteit bleek bij veel deelnemers nooit ter sprake te zijn gebracht door zorgverleners. Als mensen met zorgverleners over seksualiteit willen praten doen ze dat het liefst met de reumaverpleegkundige (50 procent). Een kleine 40 procent wil niemand over dit onderwerp benaderen, zo leerde de kleine enquête.

“Seks is gezond,” aldus Nienke. “Seks dempt pijn en versterkt de bekkenbodem.

Ook helpt seks het immuunsysteem.” Zij gaf nuttige handreikingen. “Een gezellige avond, fijne herinneringen, een erotische film of een positief zelfbeeld kunnen stimulerend werken. Als je vaak moe bent, is het slim om seks op een vrije ochtend te hebben. Je bent dan uitgerust.”

Remmende factoren kunnen zijn: functieverlies, ruzie met je partner, pijn of nega-

Het webinar werd geleid door Jet Westerink en ingeleid door Patricia Pennings van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Meer informatie over seksualiteit is te vinden op onder andere www.nvvs.info, www.sickandsex.nl, www.seksualiteit.nl, www.fijnvrijen.nl en www.depaarsekeizerin.nl.

tieve gedachten over jezelf. Ook geneesmiddelen kunnen als bijwerking hebben dat je minder zin in seks hebt.

Nienke somde de meest voorkomende seksuele gevolgen van reuma op: minder zin in seks,erectieproblemen, het onvoldoende vochtig worden van de vagina, orgasmeproblemen of pijn bij het vrijen.

“Veel hangt af van hoe je partner met deze problemen omgaat. Als die overbezorgd is, staat het handelen helemaal in het teken van ‘doe voorzichtig’. Een straffende partner kan zomaar zeggen: ‘stel je niet zo aan.’ Het doel is en blijft: heb het leuk met elkaar,” zo benadrukte Nienke. Er zijn manieren om je zin in vrijen te vergroten, Nienke noemt als voorbeelden een warm bad, een verwarmde kamer en/of bed of erotische speeltjes. “Varieer in standjes en gebruik hulpmiddelen zoals kussentjes, glijmiddel en ergonomische vibrators.”

Kinderwens “Je bent nét zo vruchtbaar of je reumatoide artritis actief of rustig is.” Hetty Wintjes, verpleegkundig reumaconsulent in het Erasmus MC, wil graag misverstanden de wereld uit helpen. “Als je zwanger wilt worden, is een goede voorbereiding het halve werk. Dit geldt voor iedereen, of je nu reuma hebt of niet. Denk bijvoorbeeld aan een gezonde leefstijl: niet roken, weinig of geen alcohol drinken, gezonde voeding en werken aan een goede conditie.” Ze raadt onder andere aan om foliumzuur te gebruiken

in de eerste weken voor de bevruchting en in de eerste weken van de zwangerschap.

Hetty gaf nog een aantal andere tips. Zo is het belangrijk, of je nu man of vrouw bent, om je reumatoloog op de hoogte te stellen van je kinderwens. Medicatie bijvoorbeeld kan al geruime tijd voor een eventuele bevruchting zo nodig worden aangepast. NSAID’s kunnen de eisprong onderdrukken en een goede innesteling van een bevruchte eicel in de weg staan.

Ook is een NSAID in het derde trimester van de zwangerschap niet goed voor de nieren van de baby en verhindert dit medicijn de kracht van de persweeën.

Biologicals kunnen bij hoge ziekteactiviteit soms wel gebruikt worden bij een kinderwens. De biological vermindert de ziekteactiviteit en bevordert daarmee de vruchtbaarheid. Toch is het lange termijn effect van een biological nog niet bekend, dus ook niet op de zwangerschap of baby. Het gebruik van een biological tijdens de borstvoedingsperiode is vaak wel goed mogelijk. Ook gaf Hetty raadgevingen voor als de baby er is.

“Gebruik geen drukkertje maar klittenband. Een ergotherapeut kan je helpen om het kindje goed op te tillen.” Haar belangrijkste advies: “Zie kinderen als kinderen. Ze zijn geen mantelzorgers.”

En geruststellend: “Kom langs als je erover wilt praten!”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl

27

Otolift, dĂŠ meest gekochte traplift van Nederland

le ra il e k n e e t s n Du t e r we re l d!

Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

Ge l dig t /mb e r 3 0 n o v e m0 202

â‚Ź750,Korting!

Stuur mij een gratis brochure

Bel gratis 0800 444 777 2

Naam

voor een gratis thuisadvies of om onze gratis brochure te bestellen.

Adres

Telefoon Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

REUMA20

Postcode/plaats

www.otolift.nl

NIEUWS

LANG EN GEZOND LEVEN “Een lang en gezond leven door een gezonde leefstijl waar je ook blij van wordt, daar geloof ik in. Daarom is de

titel van mijn boek ook geworden: Food Body Mind.” Half september verscheen dit boek van Wendy Walrabenstein waarin staat welke basis-ingrediënten je in de kast moet hebben staan. Ook krijg je advies over supplementen en wordt helder uitgelegd hoe je precies kan vasten en welke voeding goed voor je is. Je krijgt beweegadvies van iemand die net als jij niet altijd zin heeft, waardoor alles haalbaar blijft. En waar het vooral om draait: de balans. “Geen mindfulness, maar to-the-point uitleg over waarom het werkt en praktische adviezen om vandaag nog te beginnen met mediteren.”

Met daarnaast de heerlijke (plantaardige) recepten en een 21 dagen inspiratieprogramma om een goede start te maken voor een leven in balans.

Wendy Walrabenstein kwam erachter dat “leefstijl (voeding, beweging en ontspanning) waarschijnlijk een veel grotere rol in ons leven speelt dan gedacht.” Ze is econoom en gaf een directiefunctie bij een internationale bank op om een opleiding Voeding & Diëtetiek te volgen en ze ging in de leer bij de wereldberoemde specialisten Campbell en Esselstyn.

Wendy werkte, samen met onderzoekers van Reade, het centrum voor revalidatiegeneeskunde en reumatologie in Amsterdam, mee aan het leefstijlprogramma Plants for Joints voor mensen met gewrichtsaandoeningen (zie ReumaMagazine 3, 2019, ReumaMagazine 4, 2019 en ReumaMagazine 04-05, 2020). Ze schrijft nu een proefschrift over dit onderwerp, haar promotor is prof. Dr. Dirkjan van Schaardenburg.

Wil je direct aan de slag met een gezonde leefstijl? Dan kun je tijdens het lezen van Food Body Mind ook starten met het 21 dagen inspiratieplan dat achter in het boek staat. Je kunt ook gewoon eens wat experimenteren met de recepten, die je achterin vindt. En voor wie direct hardcore aan de slag wil, kan het voorbeeld weekmenu vasten een heerlijke start zijn.

Food Body Mind verscheen 15 september (ISBN 9789000373703) en is verkrijgbaar bij onder andere bol.com voor € 20,99. Kijk voor meer informatie op www.spectrumlifestyle.nl.

ACTEREN MET LUPUS Charlene (zie het interview in de voorgaande ReumaMagazine 6-2020) heeft een hoofdrol gekregen in de nieuwe comedyserie Bobb’s house of Music. Haar personage heeft ook lupus en zo kan Charlene nog meer bewustwording bij mensen creëren voor deze aandoening. “Als het goed is, ben ik de eerste persoon in zo’n serie met lupus.” In augustus zijn de opnames gestart.

REUMA magazine.nl

29

CYTOKINESTORM NIET DE OORZAAK VAN ERNSTIGE COMPLICATIES BIJ COVID-19 Van mensen die met ernstige Covid-verschijnselen op de IC belanden, is lange tijd gedacht dat de complicaties werden veroorzaakt door een cytokinestorm (een hevige afweerreactie waarbij het afweersysteem op hol slaat). Onderzoekers van het Radboudumc hebben echter ontdekt dat er bij Covid-19 geen cytokinestorm optreedt.

Onderzoeker Matthijs Kox vertelt over de bevindingen.

“Over Covid-19 verschijnen elke dag heel veel onderzoeksresultaten. Wat mij en mijn collega’s hierbij opviel, is dat veel onderzoekers ervan uitgaan dat een cytokinestorm in het bloed de oorzaak is van de ernstige problemen die kunnen optreden bij een Covid-19-besmetting. Maar niemand had nog onderzocht of er daadwerkelijk sprake is van een cytokinestorm bij mensen met Covid-19”, vertelt Matthijs Kox. Hij richt zich als IC (Intensive Care)-onderzoeker op de manier waarop het afweersysteem werkt bij bacteriële sepsis. Hierbij ontstaat er een ontstekingsreactie in het lichaam op een bacteriële infectie die zo ernstig verloopt dat weefsels beschadigd raken en orgaanfuncties uitvallen. “We zien bij sepsis vaak een hele hoge concentratie van cytokines, ontstekingsstoffen in het bloed. Dat noemen we een cytokinestorm. De cytokinestorm bij sepsis zorgt ervoor dat de werking van het afweersysteem daarna ernstig wordt onderdrukt. Zowel de cytokinestorm als de onderdrukking van het immuunsysteem kunnen voor de patiënt levensbedreigend zijn.”

Hartstilstand of trauma Op de IC in het Radboudumc werd van patiënten die daar belanden met sepsis, een hartstilstand of een trauma alle gegevens nauwkeurig vastgelegd en volgens dezelfde meetmethode

30

REUMA magazine.nl

vast, waaronder het niveau van ontstekingsstoffen dat in het bloed wordt aangetroffen. Kox en zijn collega’s besloten om van Covid-19-patiënten die op de IC zijn opgenomen, eveneens de hoeveelheid ontstekingsstoffen in het bloed te meten, volgens dezelfde methode als bij IC-patiënten met sepsis, een hartstilstand

ONDERZOEK

IC-onderzoeker Matthijs Kox: “Niemand had nog onderzocht of er daadwerkelijk sprake is van een cytokinestorm bij mensen met Covid-19.”

het bloed te hebben dan de mensen die met sepsis op de IC hebben gelegen. De niveaus waren vergelijkbaar met die van IC-patiënten die zijn opgenomen na een trauma of hartstilstand. En dat zijn allebei ziektebeelden waarbij zelden of nooit een cytokinestorm optreedt.”

Wat Kox en zijn collega’s hebben aangetoond, is dat de complicaties van ernstig zieke Covid-19 patiënten niet het gevolg zijn van een cytokinestorm. In het vorige nummer van ReumaMagazine liet de redactie reumatoloog Robert Landewé van het Zuyderland Medisch Centrum aan het woord. Hij vertelde in het interview een succesvolle manier te hebben gevonden om de (toen nog) door onderzoekers veronderstelde cytokinestorm bij mensen met ernstige Covid-19 te behandelen. Zij dienden ernstig zieke Covid19-patiënten vijf tot zeven dagen een hoge dosis prednison toe en vulden de behandeling aan met het afweeronderdrukkende medicijn tozilizumab als de prednison onvoldoende effect had.

Landewé vertelde dat deze aanpak erg succesvol was. De kans op herstel steeg met bijna 80 procent. Patiënten herstelden een week sneller dan zonder therapie. De kans op overlijden daalde met 65 procent en de kans om op de IC te belanden voor beademing daalde met ruim 70 procent. De onderzoekers hadden voor dit onderzoek het resultaat van hun behandeling vergeleken met dat van patiënten die eerder in het ziekenhuis hadden gelegen en alleen de standaardbehandeling hadden ontvangen.

Vooral steroïden effectief of een trauma is gedaan. Zij vergeleken het gehalte ontstekingsstoffen in het bloed van de verschillende groepen patiënten.

Kox: “Patiënten met Covid-19 bleken aanmerkelijk minder ontstekingsstoffen in

Kox nam met belangstelling kennis van het onderzoek in het Zuyderland Medisch Centrum. “Dat er geen sprake blijkt te zijn van een cytokinestorm, wil niet zeggen dat de behandeling die de onderzoekers uit het Zuyderland hebben onder-

zocht niet van nut is bij het behandelen van ernstig zieke Covid-19-patiënten.

Maar dat geldt waarschijnlijk vooral voor de steroïden (middelen als prednison en dexamethason, red.), door de combinatie van hun ontstekingsremmende werking en directe effecten op vorming van littekenweefsel in de longen. Inmiddels is behandeling met steroïden standaard opgenomen in de behandelrichtlijn van mensen met ernstige Covid-19.”

Tocilizumab lijkt echter een minder effectief wapen te zijn in de strijd tegen Covid-19. Uit een grote Engelse studie met het middel zijn geen overtuigende bewijzen gekomen dat het een succesvolle bijdrage kan leveren aan de behandeling van ernstig zieke Covid-patiënten.

Noot van de redactie De redactie kan zich voorstellen dat de vele en soms uiteenlopende berichten over Covid-19 lezers aan het twijfelen maakt. Covid-19 is een nieuwe infectieziekte die ernstige gevolgen kan hebben voor het afweersysteem, vooral van mensen uit risicogroepen. De behoefte aan een behandeling die werkt, is daarom groot. De snelste manier om een behandeling te vinden, is het testen van bestaande medicijnen. Die zijn al op de markt en hoeven dus niet opnieuw uitgebreid op veiligheid te worden getest. Dat scheelt jaren aan onderzoekswerk. Dat middelen tegen reuma een belangrijke rol spelen in deze zoektocht is omdat ze werken tegen een aandoening die voorkomt uit een verstoring van het afweersysteem. Stapje voor stapje ontrafelen onderzoekers steeds meer stukjes van de Covid-19-puzzel. Het streven van de redactie is om hier zo goed mogelijk verslag van te blijven doen.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl

31

Zelfstandig en comfortabel ouder worden...

Tot

€ 750,inruil*

*Vraag naar de voorwaarden

GRATIS

7 1.

2.

3.

4.

Unieke beloftes:

Hoog-laag functie Rug-, been- en nekverstelling Met 1 voetdruk volledig verrijdbaar Met 1 voetdruk volledig stabiel op poten 5. Geen kabels zichtbaar 6. Geen motoren zichtbaar 7. 6 maanden slaapgarantie

BROCHURE? 0341-277010 www.well-fair.nl

EEN HEERLIJK BED VOOR NU EN LATER

Onze klantenbeoordeling:

U staat centraal in ons dagelijks handelen PatiĂŤnten met reumatische aandoeningen inspireren ons dagelijks om het maximale uit ons wetenschappelijke onderzoek te halen. Dat onderzoek staat vooral in het teken van een beter begrip van de wijze waarop reumatische aandoeningen ontstaan, om vanuit dat begrip innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en praktische oplossingen aan te kunnen dragen.

NL-N-DA-RH-1900003

VACCINEREND De media staan er vol van: wanneer komt het vaccin tegen corona? Ondanks beloftes van politici lijken de meeste deskundigen pas in 2021 een corona-vaccin te verwachten. Dan zijn er voldoende mensen in de onderzoeken besmet geweest met corona om de effectiviteit van het vaccin te kunnen testen, en is er ook meer bekend over de veiligheid van het vaccin.

Belangrijk is de mate van effectiviteit. Zal het vaccin er voor zorgen dat de klachten minder ernstig worden? Of kan het er zelfs voor zorgen dat mensen helemaal geen klachten meer hebben? Het blijft op dit moment gewoon nog koffiedik kijken. Wat we wel weten, is dat er dit najaar traditiegetrouw het griepvaccin wordt gegeven. Het griepvaccin is zeker voor mensen met ontstekingsreuma belangrijk om de ernst van de griepklachten te beperken. Ook wordt dit jaar een ander vaccin standaard gegeven: het pneumokokkenvaccin.

34

REUMA magazine.nl

Griep (ook wel met een duur woord influenza genoemd) komt vaak voor: elk jaar krijgt 1 op de 10 mensen griep.

Ofschoon de klachten vervelend zijn, is griep meestal een onschuldige aandoening die vanzelf over gaat. Maar niet altijd is griep onschuldig. Jaarlijks sterven ongeveer 2700 mensen aan griep. Dit is vooral het geval bij mensen die kwetsbaarder zijn door de ziekte die ze hebben (longontsteking/hartfalen) of door de medicijnen die ze gebruiken. Ook sommige reumageneesmiddelen (zoals bijvoorbeeld methotrexaat, biologicals, hogere doses prednison) kunnen de ernst van de griep versterken. Voor mensen die vatbaarder zijn om griep te krijgen, is het griepvaccin daarom een aanrader. Het lijkt er op dat het griepvaccin bij 40% van de mensen werkt. En mocht iemand na vaccinatie toch griep krijgen, dan lijken de klachten een stuk minder ernstig.

Hoe werkt een vaccin?

Als je besmet wordt door een bacterie of virus, zijn er in jouw lichaam cellen die gaan vechten tegen deze bacteriën

GENEESMIDDELEN en virussen. Deze cellen eten bijvoorbeeld de ziekteverwekkers op. Ook maken sommige cellen specifieke (anti-)stoffen om het virus of de bacterie te doden.

Deze stofjes heten antistoffen. Hierbij is ons lichaam slim. Als we namelijk al een keer besmet zijn geweest door hetzelfde virus of bacterie, dan heeft ons lichaam onthouden welke antistoffen nodig zijn geweest om het virus of de bacterie te doden. Dankzij dit ‘afweergeheugen’ merk je soms niet eens dat je geïnfecteerd bent geweest; de infectie verloopt in elk geval een stuk milder. Je bent eigenlijk (gedeeltelijk) immuun geworden.

Vaccins zijn gebaseerd op dit ‘afweergeheugen’. In een vaccin zitten stukjes virus of bacterie, of verzwakte virussen of bacteriën. Deze stukje zijn zo gemaakt, dat ons lichaam ze herkent als indringers en er antistoffen tegen gaat maken. Dit gebeurt zonder dat je iets merkt van de ziekte. Het virus of de bacterie wordt herkend zonder klachten. Het lichaam gaat antistoffen maken en bouwt ook geheugen op, waardoor je beschermd bent tegen deze infectieziekte. Hoe lang die bescherming duurt, verschilt. Dat heeft er onder andere mee te maken of het virus verandert: een voortdu-

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

rend veranderend virus wordt door ons lichaam slecht herkend. Zo is jaarlijks vaccineren tegen griep nodig omdat dit virus vaak verandert. Hoe snel het coronavirus verandert, weten we nog niet.

Bijwerkingen De bijwerkingen van het griepvaccin zijn gering. Soms krijgen mensen last van roodheid en pijn op de plaats van injectie. Daarnaast kunnen in enkele gevallen lichte koorts en pijnlijke spieren optreden.

Van het griepvaccin zelf kun je geen griep krijgen.

In de media en op internet wordt vaak gespeculeerd dat hulpstoffen in vaccins vaak (ernstige)bijwerkingen kunnen veroorzaken. Dit is niet het geval. Neem nu het gebruik van aluminium. In sommige vaccins is aluminium verbonden aan de verzwakte ziekteverwekker. Dankzij dit aluminium herkent ons afweersysteem de ziekteverwekker makkelijker, waardoor het vaccin (beter) werkt. Zonder aluminium werkt dit vaccin zelfs nauwelijks.

Gelukkig is er al negentig jaar ervaring met deze aluminiumverbindingen en hebben vele wetenschappelijke onderzoeken aangetoond dat de aluminiumzouten veilig kunnen worden toegevoegd.

Zoals gezegd worden vaccinaties gemaakt van geïnactiveerde bacteriën en virussen. Dat inactiveren gebeurt met behulp van het stofje formaldehyde. Na het inactiveren wordt dit stofje zoveel mogelijk uit het vaccin gehaald. Maar het kan gebeuren dat er nog een minimaal snufje formaldehyde in het vaccin zit. Deze hoeveelheid is echter zo klein dat het geen kwaad kan. Tot slot kunnen er conserveermiddelen in vaccinaties zitten (niet bij kindervaccins). Ook hier geldt dat deze conserveermiddelen alleen mogen worden gebruikt als deugdelijk bewezen is, dat deze geen bijwerkingen kunnen vertonen.

Pneumokokkenvaccin In 2018 gaf de Gezondheidsraad het advies om mensen tussen de zestig en tachtig jaar eens in de vijf jaar te vaccineren tegen pneumokokken. Het kabinet nam dit advies over. De komende jaren worden alle mensen tussen de zestig en tachtig jaar standaard gevaccineerd.

In tegenstelling tot de griep en Covid-19 die door een virus worden veroorzaakt, zijn pneumokokken bacteriën. Het zijn bacteriën die vaak voorkomen: veel mensen hebben pneumokokken in de neus zonder dat ze er ziek van worden. Maar door niezen en hoesten kan de pneumokok overgebracht worden naar iemand met een verminderde weerstand. Die kan er dan wel ziek van worden. Met name ouderen en mensen met een verminderde weerstand hebben meer kans om ziek te worden van de pneumokok. Meestal krijgen ze hierdoor een longontsteking, soms een hersenvliesontsteking. Door een vaccinatie te geven worden ouderen beschermd tegen de pneumokok. Het lijkt er op dat het vaccin er voor zorgt dat er achthonderd minder ziekenhuisopnames zullen ontstaan. Overigens heeft het vaccin niet meer zo veel effect bij ouderen boven de 80 jaar en aan hen wordt dit vaccin dan ook niet meer gegeven.

Omdat niet iedereen tegelijk gevaccineerd kan worden heeft de staatsecretaris besloten dat in 2020 ouderen van 73 tot en met 79 jaar worden uitgenodigd voor een pneumokokkenvaccinatie. Dit betekent dat in het najaar van 2020 volwassenen geboren in 1941 tot en met 1947 uitgenodigd gaan worden om het pneumokokkenvaccin te krijgen. Anders dan het griepvaccin dient het pneumokokken vaccin niet elk jaar, maar elke vijf jaar te worden herhaald.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl

35

‘Ik en niet de arts moet de behandeling uitvoeren’

JE LEEFSTIJL ALS MEDICIJN Een gezonde leefstijl is niet alleen een kwestie van wilskracht. “Wilskracht is als een spier.

Raakt hij overbelast, dan verliest hij zijn kracht”, zegt Willemijn van Gastel, adviseur wetenschapsbeleid en leefstijlcoach. “Er is nog meer nodig om onze leefstijl te verbeteren.”

“Voor ieder die echt moeite moet doen voor een gezonde leefstijl is het belangrijk om niet alleen op wilskracht te vertrouwen. Zo is voldoende motivatie onontbeerlijk, evenals kennis en vaardigheden en niet te vergeten een beloning op zijn tijd. Uiteindelijk moet het leiden tot een gewoonte, die niet meer elke dag aandacht, moeite en doorzettingsvermogen vraagt”, aldus de leefstijlcoach.

Vijf pijlers Het blijft niet bij woorden. Willemijn zet zich in voor de Stichting Je Leefstijl Als Medicijn. Deze stichting wil mensen met een chronische aandoening leren weer baas te worden over hun eigen gezondheid. Dit gebeurt door hen bewust te maken van de mogelijkheden die zij zelf hebben om hun leefstijl te verbeteren. Deze leefstijl staat op vijf pijlers: eten & drinken, beweging, ontspannen, bioritme en omgeving. Trainingen aan de hand van het ‘Kom Verder Spel’ zijn bedoeld om mensen met een chronische ziekte zelfredzamer te maken en hen te ondersteunen bij de gedragsverandering. Als je meer uit jezelf haalt, realiseer je een hogere kwaliteit van leven. Dit spel kan bijvoorbeeld worden ingezet bij bijeenkomsten van patiëntenverenigingen, huisartsenpraktijken, zorggroepen en op congressen.

Ervaringsdeskundige Kom Verder Ambassadeurs verspreiden de boodschap van Je Leefstijl als Medicijn. Een van hen is Bertha Maat (64). Zij was op haar 29e net gestart

36

Bertha Maat wandelt zoveel mogelijk.

LEVEN MET REUMA met een eigen verloskundepraktijk toen ze de diagnose reumatoïde artritis kreeg. “Ik was mijn studiebeurs nog aan het aflossen en financieel zat ik behoorlijk diep.”

Bij Bertha begon het met een verzwikte enkel die maar niet wilde genezen. Ze ging steeds meer pijnstillers gebruiken en steeds meer onderzoeken brachten niets aan het licht. Tot ze ook pijn kreeg aan haar ellebogen en polsen. Uiteindelijk werd in het Leids Universitair Medisch Centrum de diagnose reumatoïde artritis gesteld. “De specialist zei ‘ik ga u morgen opnemen’. Ik zei “ik dacht het niet, ik heb een eigen praktijk, dat kan ik niet zomaar laten liggen.”

Hectiek botst met reuma Na een twee maanden durende opname en het dringende advies om niet meer aan het werk te gaan zette Bertha toch door. Ze bleef na de diagnose nog een tijd werken als verloskundige. Ze klom zo nodig in het holst van de nacht in flats driehoog de trappen op als er geen lift was.

“Ik begon te merken dat de trap op lopen steeds slechter ging.” Haar ontstoken knieën maakten het haar behoorlijk zwaar. Bertha werkte nog vijf jaar door als verloskundige.

“Maar het werd wel heel duidelijk dat de hectiek die dat soms opleverde, geen goede combinatie was met het hebben van reumatoïde artritis.” Daarom volgde ze in de

Het Leefstijl Als Medicijn Platform is een openbare Facebookgroep voor iedereen die mee wil praten en denken over een gezonde, duurzame en vitale samenleving.

Maar ook worden er tips gedeeld en vragen beantwoord over leefstijl en leefstijlgeneeskunde. Word jij ook lid? Je bent van harte welkom! Sinds kort is er ook op LinkedIn een platform Leefstijl als Medicijn. Hier ligt de focus vooral op de zorgprofessional. Artsen en wetenschappers uit de Raad van Advies gaan hier ook actief op deelnemen. Kijk voor meer informatie over dit onderwerp op www.jeleefstijlalsmedicijn.nl.

tussentijd een opleiding, zodat ze een onderwijsgraad had en aan een regionaal opleidingscentrum les kon geven aan kraamverzorgenden en studenten verzorging. Na het stoppen van haar verloskundige praktijk werkte ze nog vijf jaar in het onderwijs.

In 1995, tien jaar na de diagnose RA, kwam het onverbiddelijke einde. “Ik was al drie keer afgekeurd en belandde definitief in de WAO. De emoties kwamen toen pas echt naar boven.”

Bertha heeft geknokt en nu, ondanks de dagelijkse pijn, geleerd om met haar reumatoïde artritis om te gaan. “Het helpt dat ik mijn hond geregeld moet uitlaten.” Ze mist het dat ze niet meer gewoon even de fiets kan pakken, maar steeds met de auto moet. “Ik kan nog net lopend het dorp halen, maar ik kom niet meer thuis als ik boodschappen moet dragen. Vooral omdat de handfunctie van mijn rechterhand zo slecht is.” Klagen ligt niet in haar aard. En stoppen met werken ook niet. Bertha is actief gebleven als ervaringsdeskundige, onder andere binnen het programma patiëntenparticipatie bij ZonMw en als patient research partner bij verschillende wetenschappelijke onderzoeken. Ook was ze trainer bij de zelfmanagementcursus Reuma Uitgedaagd. “Met al die activiteiten ga ik echt wel weer eens over mijn grenzen heen, maar dat weerhoudt me niet. Ik rust dan drie dagen lang uit, met een tevreden glimlach op mijn gezicht.”

Goede balans Bertha heeft Je Leefstijl als Medicijn omarmd. “De arts schrijft voor om een goede balans te creëren tussen blijven bewegen en ontspanning naast het gebruik van medicijnen. Die medicijnen moeten op tijd en op de juiste manier worden ingenomen. Ik, en niet de arts, ben degene die dat allemaal dagelijks moet uitvoeren. Als dat niet lukt, moet ìk het initiatief nemen de arts of de reumaverpleegkundige om advies te vragen.” En zoals leefstijlcoach Willemijn van Gastel het formuleert: “Het vraagt om creatief nadenken hoe het anders kan, op een manier waarbij je het jezelf een beetje makkelijk maakt.

Complimenten uit de omgeving zijn daarbij de vaantjes maar de grootste trofee is natuurlijk wanneer de gezonde leefstijl zijn werk gaat doen, de klachten afnemen en de krachten toenemen.”

NOORTJE KRIKHAAR

37

puzzel 1

COLOFON 2

3

4

5

6

12 15

16

22

13 17

18

23

32

33

34

38

45

58

9

52

26

35

41

48 54

55

60

74 78

70

50

56

66

69

49

61

65

68

Eindredactie Job van der Mark (contentregisseur)

44

53

64

Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl

37

40

57 62

63

72

75

76

73 77

79 © www.ruiterpuzzel.nl

Horizontaal

1 Vogel 6 vuile was 12 alles of allen (Lat. voorvoegsel) 14 bekoorlijk 15 lade 17 balen (afk.) 18 schop 20 meetstok 21 natuurkundig ingenieur (afk.) 22 taart van ijs 25 toffee van gebrande suiker 28 fragiel 29 huur 31 dorsvloer 32 emeritus (afk.) 33 gram (afk.) 35 toeval 36 schapengeluid 37 ijzer (symbool) 38 zwaar metaal 40 deel van een oog 42 edelgas (symbool) 43 infectieziekte waartegen een dktp-prik o.a. beschermt 44 voorzetsel 46 paar 48 loot 51 persoonlijk voornaamwoord 53 Oranje Nassau (afk.) 54 windrichting (afk.) 56 eminentie (afk.) 57 persoonlijk voornaamwoord 58 rivier in Tsjechië/ Duitsland 60 richting 62 rivier in Duitsland 64 op zilte klei groeiende plant 66 bezinksel 68 zijne majesteit (afk.) 69 waterpot 70 aanwijzend voornaamwoord 72 onder het nodige voorbehoud (Lat. afk.) 73 muzieknoot 74 graansoort 76 kleikeur 78 voordelig 79 soort vlag.

Verticaal

1 Vaneen scheuren 2 autoteken Roemenië 3 beslaglegging 4 plaats op Sicilië 5 bolgewas 7 geheel 8 opschik 9 lading hebben 10 alsof 11 africhten 13 Nepal (in internetadres) 16 adem 18 dierenverblijf 19 getal 21 familielid 23 Telluur (scheikundig symbool) 24 roepia (afk.) 26 Amsterdamse tijd (afk.) 27 mij 30 harddrug 34 Spaans riet 36 beter dan goed 38 onderricht 39 boom 40 hoge handgreep in een tram 41 kledingstuk 45 schuimspoor achter een schip 47 omslachtig gedoe 49 zaniken 50 meel uit lijnzaad 52 vochtig koud 54 plek 55 regelmaat 57 bijwoord van plaats 59 zeilboot (afk.) 60 boksterm (afk.) 61 de oudere (afk.) 63 verbrandingsrest 65 eens 67 walvis 71 voorzetsel 74 met name (afk.) 75 Spaans ja 76 onder anderen (afk.) 77 eerwaarde heer (Lat. afk.).

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 6 Truus Zeelen, Helden Jaap de Wolf, Zoutelande Mary Schooneman, Julianadorp Stuur uw oplossing voor 6 november naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

38

REUMA magazine.nl

Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, hoogleraar reumatologie Amsterdam UMC prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

67

71

vakmedia

Management BDUvakmedia Peter Vorstenbosch

27

36

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461 ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

31

47

59

11

21

43 46

10

20

30

39

42

51

25

29

8

14 19

24

28

7

De oplossing was: Een zomer zoals het vroeger was Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland Vormgeving GiesbersRetail, Duiven Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 22,85 per jaar Anderen € 31,25 per jaar Buitenland € 44,20 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

Wat kun je zelf doen tegen moeheid?

NIEUW! Vroege behandeling betekent teit betere kwali van leven

‘Bewegen is superbelangrijk’ THOMAS ANNAMARIE RICE EN AMBASSAD SC HA ATSTER IALE SPA STIC HTING AX NEDERL AND

A axiale Sp

1

10:43

1020IHD91172

25-09-2020

Axiale SpA (axiale spondyloartritis) is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen met ontstekingen in het bekken en de wervelkolom. Deze chronische aandoening kan grote impact hebben op de kwaliteit van leven.

Vraag nu aan!

Scan de QR-code.

Samen met partners zoals Stichting Axiale SpA, zet Novartis zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening.

Samen beslissen met

je arts, hoe doe je dat?

Word je voor reumatoïde artritis behandeld, maar heb je nog steeds klachten? Krijg meer grip op je ziekte door samen met je reumatoloog beslissingen te nemen. Tips voor je gesprek: 1. Bereid je gesprek voor en noteer je behandeldoelen (bijvoorbeeld meer energie krijgen, minder pijnlijke gewrichten of kunnen blijven werken).

2. Stel open vragen bij de bespreking van je behandeldoelen. Bijvoorbeeld: - Wat zijn de actuele behandelopties?

- Hoe kunnen deze bijdragen aan mijn behandeldoelen?

- Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?

3. Neem

iemand mee naar je afspraak.

Pfizer doet meer dan het ontwikkelen van medicijnen. Wij delen onze kennis en inzichten, wat kan helpen om de kwaliteit van leven van mensen met reumatoïde artritis te verbeteren.

Kijk voor meer informatie, tips en ervaringen van anderen op:

pfizer.nl/reumatoïde-artritis-ra

Samen werken aan een gezonder Nederland

PP-PFE-NLD-0464