ReumaMagazine 4/5-2020

REUMA magazine.nl

NUMMER 4/5 - JUNI 2020

magazine voor mensen met reuma

Een grotere kans op Covid-19?

‘Er is nog steeds veel mogelijk’ Corona en reumageneesmiddelen Dossier: Reumaspecialisten over Covid-19

EN REUMA 11_Cover_01L.indd 1

22-06-20 09:19

Otolift, dĂŠ meest gekochte traplift van Nederland

ra il e l e k n e e t D u n s we re l d! ter

Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

Ge l dig t /0m2 0 31 j u li 2

â‚Ź750,Korting!

Stuur mij een gratis brochure

Bel gratis 0800 444 777 2

Naam

voor een gratis thuisadvies of om onze gratis brochure te bestellen.

Adres

Telefoon Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

20REM004_Advertenties.indd 2

REUMA20

Postcode/plaats

www.otolift.nl 22-06-20 10:02

U staat centraal in ons dagelijks handelen PatiĂŤnten met reumatische aandoeningen inspireren ons dagelijks om het maximale uit ons wetenschappelijke onderzoek te halen. Dat onderzoek staat vooral in het teken van een beter begrip van de wijze waarop reumatische aandoeningen ontstaan, om vanuit dat begrip innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en praktische oplossingen aan te kunnen dragen.

NL-N-DA-RH-1900003

20REM004_Advertenties.indd 3

22-06-20 10:03

IN DIT NUMMER pagina 29

pagina 8

pagina 16

MEDISCH NIEUWS

OVER EN VOOR MENSEN MET REUMA

MEER COVID-19 NIEUWS

14

Een grotere kans op Covid-19?

8

24

De belofte van de immunologie

Sparkel (4) Filmproject gaat ondanks Covid-19 door.

29

“Als je je spieren niet gebruikt, verdwijnen ze” Radboudumc bundelt krachten voor mensen met myositis.

10

Erken fibromyalgie Handtekeningenactie is hard nodig.

12

Er is nog steeds veel mogelijk Deze crisis dwingt ons om op een andere manier naar onszelf te kijken.

26

Over Pampus en een lege wachtkamer

32

Ook Giel Peters wordt beperkt door Corona

36

Online dansen helpt mensen met reuma

- columns van Ferhaan, Anita en Robbert

4

16

Plants for Joints gaat door ondanks corona

34

Corona en reuma-geneesmiddelen Alle informatie over geneesmiddelen en corona op een rijtje.

Kijk voor actuele reuma-informatie op reumamagazine.nl.

REUMA magazine.nl

22_Inhoud_01L.indd 4

22-06-20 09:19

VOORWOORD

DOSSIER REUMSPECIALISTEN OVER COVID-19

HET NIEUWE NORMAAL De oude tijd komt niet meer terug, wordt gezegd. We moeten wennen aan het ‘nieuwe normaal’. Dat betekent bijvoorbeeld dat illustraties zoals die op de puzzels van Jan van Haasteren, bekend om de mensenmassa’s waaronder evenemen-

19 Aan de slag voor mensen met Covid-19

ten, overvolle zwembaden en stranden, geschiedenis zijn. Zou ook de Nijmeegse Vierdaagse naar de

20 In Bernhoven verloren veel collega’s dierbaren

categorie ‘zo was het vroeger’ verhuizen? Gelukkig is niet alles voorbij en biedt het nieuwe normaal ook kansen. “Deze crisis

21 Reumapatiënten tijdens de coronapiek voornamelijk op afstand behandeld

dwingt ons om op een andere manier naar onszelf te kijken”, zegt Jacobine in dit nummer. “Je kunt misschien een hobby ontwikkelen, waar je door tijdsgebrek niet aan toekwam.”

22 “In deze tijden is heel Nederland viroloog en dat merk je”

Reumatologen stelden zich beschikbaar voor werk op de verpleegafdelingen voor mensen met Covid-19 en leerden van die inzet. “Opeens kregen we weer te maken met ochtendvisi-

23 “Opeens kregen we weer te maken met ochtendvisites”

tes” en “Via dagelijkse updates op Intranet werden we op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen”. Een aantal van hen vertelt over zijn of haar ervaringen in ons dossier. We

pagina 23

zien creatieve mogelijkheden om online voort te gaan. De cursusleiders van het Sparkel-filmproject aarzelden niet om daarvan gebruik te maken. Online danslessen voor mensen met reuma zorgen er onder andere voor dat je vanuit je veilige omgeving kan aanschuiven.

De media bedelven ons onder informatie over corona. Niet alle berichten over Covid-19 zijn waar, sommige zijn voorbarig en vooral als die informatie gaat over geneesmiddelen maakt dat ons soms bang. Aan veel onzekerheid maakt Bart van den Bemt, bijzonder hoogleraar Personalized Pharmaceutical Care en al sinds 2004 schrijver van de rubriek ‘geneesmiddelen’ in ons blad, een einde met een helder en informatief artikel over reumageneesmiddelen en corona. In deze ReumaMagazine is nog meer te lezen over Covid-19 en de invloed van dit virus op mensen met reuma. We duimen voor een zomer met minder coronabeperkingen en de kans om mee te doen aan mogelijkheden die het nieuwe normaal biedt.

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 15 september 2020

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl 22_Inhoud_01L.indd 5

5

22-06-20 09:19

Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke beperking?

Fokus maakt het mogelijk!

Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week. Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.

‘Net als ieder ander van mijn leeftijd was ik toe aan een eigen plekje waar ik zelfstandig kan wonen en zelf kan bepalen wat ik doe. In een Fokuswoning heb ik zelf de regie in handen en kan ik hulp inschakelen op de momenten dat ik dat wil.

Dat geeft een veilig en vrij gevoel.’

Jasper, Fokuscliënt

Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen in Nederland.

Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de buurt.

T (050) 521 7272 E servicepunt@ fokuswonen.nl Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl

www.fokuswonen.nl

20REM004_Advertenties.indd 6

22-06-20 09:33

COLUMN

BART VAN DEN BEMT BIJZONDER HOOGLERAAR Bart van den Bemt is met ingang van 1 maart 2020 benoemd tot bijzonder hoogleraar Personalized Pharmaceutical Care aan de Radboud Universiteit/het Radboudumc. Bart heeft vanaf oktober 2004 zonder ook maar één enkele onderbreking in elk nummer van In Beweging en later ReumaMagazine de rubriek over geneesmiddelen geschreven.

Van den Bemt is apotheker, klinisch farmacoloog en senior onderzoeker in het Radboudumc en in de Sint Maartenskliniek. Zijn bijzondere leeropdracht is ingesteld in samenwerking met de Sint Maartenskliniek en omvat twee dagdelen per week. Hij stelt zich als doel om op een wetenschappelijke, persoonsgerichte en innovatieve manier het geneesmiddelgebruik van de patiënt effectiever, veiliger en doelmatiger te maken. Hierbij krijgen gedeelde besluitvorming, verbeterde therapietrouw, doelmatige farmacotherapie en duurzaam geneesmiddelengebruik bijzondere aandacht.

Van den Bemt is onder andere lid van de wetenschappelijke adviesraad KNMP, president van de European Society Clinical Pharmacy (ESCP), voorzitter Commissie Wetenschappelijke Zaken en Onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothekers (NVZA) en voorzitter Stichting Centrum voor Patiënt en Geneesmiddel. En een zeer gewaardeerde rubrieksauteur van ReumaMagazine. In een volgend nummer vertellen we meer over de bijzondere leeropdracht van Bart van den Bemt.

REIS Een dag later besef ik wat voor een mijlpaal het is. Na 16 jaar heb ik weer in de boekhandel gewerkt. Laatst deed een bevriende boekverkoper een oproep voor extra hulp en dus sta ik nu een dagdeel in de week boekverkoper te spelen. Het is heerlijk om weer tussen de boeken te staan, om klanten te helpen en al het andere te doen wat er in de winkel te doen is. Het was vertrouwd en ik kreeg er energie van zoals ik die alleen in de boekhandel krijg. Een dag later voelt m’n lijf het wel, die halve dag per week is voorlopig dus prima. Nu besef ik ook waarom ik het zo fijn vind.

Tijdens het werken als boekverkoper zit ik in het nu. Ik ben bezig waar ik op dat moment mee bezig ben.

Niet met wat is geweest of wanneer de dag afgelopen is. Normaal moet ik daar m’n best voor doen. Behalve tijdens een reuma-aanval. Dan zit ik ook in het moment, terwijl ik er dan juist niet wil zijn. Mijn aandacht wordt opgeslokt door de pijn en reumavermoeidheid. En die twee zijn bepaald geen vrienden van me, maar ze zijn wel een onderdeel van me. Op dat moment hebben ze ook mijn aandacht nodig. Er tegen vechten is nutteloos.

Ik moet ze toelaten en de ruimte geven en dan de rit uitzitten zo lang als het duurt, en dat is nog steeds erg moeilijk. Maar zo lééf ik wel meer. Als ik bewust ben van mijn reis en niet alleen de focus leg op de bestemming. Tijdens de reis maak je immers het meeste mee, zowel leuke als minder leuke dingen. Toen ik vorig jaar in Zuid-Afrika met mijn familie een aantal keer op stap ging, merkte ik heel duidelijk waar ik de focus-op-bestemming houding vandaan heb. Ik heb het dus moeten afleren, en dat leerproces is het waard. Ik reflecteer meer deze coronatijd en daardoor kan ik, met behulp de boekhandel, regelmatig de schoonheid van de reis zien.

FERHAAN KAJEE INSTAGRAM: @DADWITHRA

REUMA magazine.nl 11_Column_03R.indd 7

7

19-06-20 16:00

Sparkel (4)

FILMPROJECT GAAT ONDANKS COVID-19 DOOR Hoe breng je op een sprankelende manier jongeren zonder reuma in contact met jongeren met reuma of een andere chronische aandoening? Het antwoord is Sparkel, een proeftuin binnen het overheidsprogramma Maatschappelijke Diensttijd en een project dat zich door Covid-19 niet uit het veld laat slaan.

Bij Sparkel Film gaan groepjes van drie of vier jongeren samen met patiënten aan de slag met het maken van een documentaire over de reumazorg. De deelnemende jongeren leren onder begeleiding van ervaren filmmakers hoe ze een filmplan of script kunnen schrijven en wat je met storytelling, cameratechniek en montage kan bereiken. Het eindresultaat moet meer begrip kweken voor mensen met een chronische aandoening zoals reuma.

De belangstelling voor het trainingstraject van Sparkel Film was groot. Er werd daarom een groep geformeerd die een korte documentaire gaat maken en een groep die een (of meerdere) fictiefilms gaat produceren.

De eerste groep kwam op zaterdag 7 maart voor het eerst bij elkaar en de toekomst leek nog onbewolkt. Deelnemers en cursusleiders stelden zich aan elkaar voor. Het programma werd uit de doeken gedaan, er was een aantal korte documentaires te zien en al met elkaar discussiërend kreeg eenieder een kijkje in de filmindustrie. Enthousiast ging men naar huis, niet wetend dat dit voorlopig de laatste keer was dat de groep bij elkaar was geweest. Het coronavirus veroverde Nederland.

Enthousiasme vasthouden “Dat enthousiasme wilden we ondanks de coronabeperkingen vasthouden”, vertelt Charlotte Driessen (28), een van de cur-

8

susleiders. “Daarom zijn we onmiddellijk online gegaan. We kunnen zo samen heel veel voorbereiden en gaan dan straks, als het weer mogelijk is, op pad om alles te filmen. Desnoods in één weekeinde, maar de documentaires komen er!” Ook de ‘fictiedeelnemers’ gaan online verder met hun training en filmproductie.

En al is het dan nog niet mogelijk nu te filmen, de daarvoor noodzakelijke basiskennis wordt door de deelnemers actief verwerkt en

REUMA magazine.nl

22_Artikel_13L.indd 8

19-06-20 16:01

VRIJWILLIGERS

Project Sparkel is een initiatief van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland binnen het programma Maatschappelijke Diensttijd. Meer lezen? Kijk op www.projectsparkel.nl.

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zet zich als landelijke patiëntenorganisatie in voor alle mensen met reuma. RZN is voor Nederland lid van EULAR. De slogan van RZN is ‘Reuma? Samen bereiken we meer!’ www.reumazorgnederland.nl

gereproduceerd. “Passief als een spons alle informatie online opzuigen is er niet bij.

We wisselen gedachten uit en werken aan een gezamenlijk doel: begrip vragen voor mensen met reuma of een andere chronische aandoening.”

Charlotte weet waarover ze het heeft. Met de films van haar eigen bedrijf speelt ze in op de emotie. “Welke emotie dan ook.

Zolang er maar iets gebeurt bij de kijker, hoe klein dan ook.”

Leefwereld Frans Mouws (50), de andere projectleider,

heeft heel wat ervaring met het maken van films voor bedrijven en (patiënten)verenigingen. Ook schreef hij op verzoek van uitgever Martin Ros over Boudewijn Büch, “de man die zowel Mick Jagger als de Dodo in Nederland tot grote hoogte deed opstijgen”. Van alle markten thuis dus en nu verdiept hij zich (opnieuw) in de leefwereld van mensen met reuma. “Ik ben blij met de uitgebreide vragen die de twaalf deelnemers stellen. Zo leren ze steeds meer over de manier waarop mensen met een chronische aandoening werken aan hun kwaliteit van leven.” Hij voegt daaraan toe: “Een film maken, hoe kort ook, is ingewikkeld en vergt behalve kennis ook veel inzet.” Frans ziet de onlinebijeenkomsten als meedoen in een virtueel klaslokaal. “De docent geeft een uur uitleg, dan is er een pauze om alles te verwerken en daarna is er tijd om vragen te stellen. We geven ook opdrach-

Filmmaker Frans Mouws (http://fransmouws.nl/films) is initiatiefnemer van het documentairefestival DOCfeed (www.docfeed.nl). Op de laatste editie in februari waren zo’n negentig films, internationaal en nationaal, te zien; gemaakt door startende en gerenommeerde makers. Ook waren er onder andere zijn masterclasses en exposities. Charlotte Driessen is filmmaker (www.camazingfilms.com) en productiemanager bij DOCfeed.

ten. Iedere deelnemer kan met de anderen meekijken en reageren op de ideeën.”

Documentaires Er zijn nu documentaires gemaakt in de eerste trainingsronde binnen het Sparkel Filmproject. Zoals de korte film over een jongere die ontdekte dat ze wel werd opgeroepen voor een gesprek als ze in haar sollicitatiebrief niet over reuma sprak.

“Soms voelt het als liegen als ik het niet vertel. Je worstelt met de vraag wanneer en hoe je mensen gaat vertellen dat je reuma hebt. Gaan de mensen dan anders met me om? Raar hoor, want ik weet zelf goed wat ik wel en niet kan.”

Er komen nieuwe documentaires aan als we zonder coronamaatregelen zijn. Want natuurlijk is het leuker met elkaar ‘het veld in te gaan’, geven Charlotte en Frans toe.

“Maar met onze onlinecontacten benaderen we die werkelijkheid heel dicht. En aan de horizon gloort dan de triomf: elkaar weer zien en de uitgewerkte ideeën in de praktijk brengen.”

Over Sparkel theater en Sparkel technologie kon je lezen in ReumaMagazine 1-2020 en 3-2020.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_13L.indd 9

9

19-06-20 16:01

Handtekeningenactie is hard nodig

ERKEN FIBROMYALGIE Natalie Kramer haalt handtekeningen op voor een petitie om de Tweede Kamer te verplichten te gaan debatteren over het erkennen van fibromyalgie. In oktober 2015 vertelde ze daarover in ReumaMagazine. Sindsdien is er veel veranderd.

10

Handtekeningen verzamelen voor Erken fibromyalgie is niet zo eenvoudig, heeft Natalie Kramer (25) ervaren. “Aanvankelijk vroeg ik niet naar adresgegevens en geboortedatum. Foute boel, want dan voldoe je niet aan de eisen.” Het was onder andere Renske Leijten (SP) die haar op de goede weg hielp en tips gaf. “Ook bleek dat ik dubbele handtekeningen had. Die heb ik eruit gefilterd en ervoor gezorgd dat dit niet meer voorkomt.”

De noodzaak om fibromyalgie (wekedelenreuma) te erkennen, blijft onverminderd groot. Zo zijn er in Nederland meer dan 330.000 mensen die, omdat fibromyalgie geen officiële ziekte is, geen uitkering krijgen van het UWV, terwijl zij door de pijn vaak niet in staat zijn om te werken. Gemeenten gaan heel wisselend om met het uitvoeren van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). “Het is voor veel mensen moeilijk om zich in te leven”, vertelt Natalie. “De ene dag lijkt iemand met fibromyalgie heel

REUMA magazine.nl

22_Artikel_26L.indd 10

19-06-20 16:02

COLUMN wat aan te kunnen en de dag daarop komt ie nauwelijks de bank af.”

Steun hard nodig Het is hard nodig dat mensen met fibromyalgie steun krijgen. “De Kamerleden die ik heb aangeschreven, vonden Erken fibromyalgie een goed initiatief, maar wachten op een petitie met de benodigde handtekeningen. Een uitzondering was Rens Raemakers (D66) die na een gesprek in 2019 steeds antwoordde op mijn mails met vragen over de wet.” Natalie verzamelde daarop ook handtekeningen op markten en beurzen en bijeenkomsten van Fibromyalgie En Samenleving (FES). Ze was op de radio en werkte mee aan het televisieprogramma Utopia. Natalie was onvermoeibaar maar kreeg ook te maken met andere zaken in haar leven die aandacht vroegen. Zo slaagde ze in 2016 voor het examen bedrijfsadministrateur (MBO niveau 4) en kreeg ze in dit vakgebied een baan. “Ik kan geen volledige week werken, maar mijn werkgever heeft er alle begrip voor dat ik drie dagen, in drukke tijden maximaal vier, per week werk.”

Leuke ontwikkeling Een hartstikke leuke ontwikkeling in haar leven vergt ook tijd: “Ik heb in 2011 Melvin leren kennen en in 2017 zijn we gaan samenwonen.” In 2019 is Natalie met Melvin getrouwd op “een prachtige dag met mooi weer.” Melvin, die een eigen bedrijf heeft in houtwerk (mywoodenblockart.nl), maakte een fibro-vlinder die een ereplaats aan de muur kreeg.

Niet alles ging zo voorspoedig. In 2018 werden tumoren in de knie van Natalie ontdekt, die gelukkig goedaardig waren. Maar aan een operatie ontkwam ze niet. “Ik heb alles met elkaar anderhalf jaar op krukken gelopen. Ik moest me beperken in mijn activiteiten voor Erken fibromyalgie.”

Natalie gaat volhardend achter meer informatie aan. “Ik sprak onder andere met iemand van het Voormekaar Team van de gemeente Berkelland die belast is met de uitvoering van de Wmo. Ik vroeg een verzekeringsarts en arbeidsdeskundige hoe het UWV moet handelen volgens de wet.” Ze benaderde het Zorginstituut Nederland (Zin) om te achterhalen hoe zorgverzekeraars handelen met vergoedingen. “Voor elke chronische aandoening gelden andere regels.” Op haar website staan onderwerpen die Natalie graag veranderd wil zien.

Hoewel het aantal van 50.000 handtekeningen in zicht is, is Natalie er nog niet. Doe daarom mee en kijk op www.erken-fibromyalgie.nl en klik door naar petities.nl.

HOU VOL?!?

Als ik deze column schrijf, is het begin mei.

‘Hou vol’ klonk het de afgelopen weken op televisie. Natuurlijk knopen we dit motto van het kabinet in onze oren. Maar in de ogen van het kabinet zijn we tot nu toe ver uit beeld. Volhouden wordt voor mensen met een beperking of chronische ziekte steeds zwaarder. Maar in de persconferenties wordt deze groep tot nu toe niet of nauwelijks genoemd. In het Outbreak Management Team (OMT) lijkt weinig aandacht te zijn voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Het OMT is het adviesorgaan dat de minister van Volksgezondheid en de Ministeriële Commissie Crisisbeheersing (MCCb) raad geeft bij de bestrijding van een epidemie; in dit geval de Covid-19(corona)-crisis. Er zijn gelukkig andere overlegorganen of - bijeenkomsten waar meer aandacht voor onze situatie is, waaronder de Tweede Kamer.

Het is een grote opgave waar we voor staan. Denk alleen aan de beschikbaarheid van persoonlijke bescherming; voor veel mensen een absolute voorwaarde om veilig in contact te kunnen komen met zorgverleners, mantelzorgers en naasten.

Ik ben voor een apart coronacrisisplan voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Alleen zo’n plan kan ertoe bijdragen dat isolement, gezondheidsrisico en afstand tot de samenleving door de coronacrisis minder worden of zelfs worden opgeheven. Een apart corona-crisisplan kan alleen tot stand komen als mensen met een beperking hun inbreng kunnen en mogen geven. Op de website van Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, kun je volgen hoe deze organisatie voor ons vecht. Samen kunnen we het coronabeleid zo maken dat het ons allemaal past. Ik duim dat we daarin veel verder zijn als deze ReumaMagazine bij iedereen in de bus rolt.

Ik hoop zo dat de situatie nu jullie dit lezen, heel anders is.

Niet alleen voor mensen met reuma maar voor ons allemaal.

Dat we zonder coronazorgen kunnen genieten van de zomer!

ANITA SANDERS, VOORZITTER REUMACTIEF

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_26L.indd 11

11

19-06-20 16:02

Jacobine van de Ree:

‘ALS JE GOED NAAR JE LIJF LUISTERT, IS NOG STEEDS VEEL MOGELIJK’ Jacobine van de Ree (50) uit Den Haag koos voor een leven als zelfstandig coach, ook om minder uren achter de computer door te brengen. Dat is namelijk beter voor haar lijf en gewrichten (ze heeft sinds haar 7de reumatoïde artritis). Door corona verlopen bijna alle coachtrajecten nu noodgedwongen toch online.

Op 26 maart zou Jacobine voor een langere periode naar Indonesië vertrekken om te onderzoeken of ze daar een periode zou kunnen wonen en werken. Het vliegticket was geboekt, alle opdrachten waren afgerond en ze had de eerste stappen ondernomen om haar appartement te verhuren. “Gelukkig kon ik dat nog terugdraaien, anders was ik nu dakloos geweest”, zegt ze lachend. Door de komst van het coronavirus heeft ze haar plannen voorlopig in de ijskast moeten zetten.

Indonesië is geen onbekende bestemming voor Jacobine. Ze woonde tot haar 7de in Semarang op Java, vanwege het werk van haar vader. Bij terugkomst in Nederland moest het gezin een tropenkeuring ondergaan. Jacobine: “De artsen constateerden rare bulten op mijn polsen en mijn moeder merkte later op dat ik mijn lichaam tijdens het opstaan anders belastte dan normaal. De kinderarts stelde de diagnose reumatoïde artritis.”

Heel anders dan nu Ze groeide op in de jaren zeventig. Jacobine: “De inzichten met betrekking tot reuma waren destijds anders dan nu. Je moest vooral heel rustig aan doen. Vaak kon ik niet meedoen met de gymlessen, terwijl ik wel van sport en bewegen hield. Het liefst was ik een teamsport gaan doen, maar met een reumalijf kun je

12

REUMA magazine.nl

22_Artikel_15L.indd 12

19-06-20 16:03

LEVEN MET REUMA je prestaties niet verbeteren. Daardoor heb ik wel het gevoel dat ik sociale sportcontacten heb gemist. Aan de andere kant leer je zelf heel goed voelen wat je wel en niet kunt. Als je goed naar je lijf luistert, is er nog steeds veel mogelijk. Je leert je eigen grenzen kennen.”

lichaam en mijn drukke geest is het beter dat ik zelf kan bepalen wanneer ik wat doe.” Vanwege de coronacrisis zit ze nu noodgedwongen toch vaker achter haar laptop dan ze wil, omdat de coachingwerkzaamheden voornamelijk online plaatsvinden.

gelen kwijtgeraakt. In een studiekeuzetraject kan het terugbrengen van de regelmaat in hun leven helpen: op een vast tijdstip opstaan, afspraken maken en opdrachten uitvoeren. En het leuke is dat ze hier helemaal niet onwelwillend tegenover staan”, aldus Jacobine.

Wat doet deze coronatijd?

CIRKEL VAN INVLOED EN DANKBAARHEID Teken een cirkel op een groot vel papier. Neem de tijd om na te denken: waar heb je wel/geen invloed op. Vul de binnenkant van de cirkel met symbolen, tekeningen, kleuren en woorden van dingen die je nu in handen hebt. Buiten de cirkel geef je weer waar je geen invloed op hebt. De rand van de cirkel kan je zo maken dat het je helpt bij het visualiseren van bescherming tegen dingen waar je stress van voelt.

In het dagelijks leven is ze loopbaan- en studiekeuzecoach. Dat houdt in dat Jacobine bedrijven ondersteunt bij het ontwikkelen van loopbaantrajecten voor hun medewerkers en scholieren en studenten helpt met het kiezen van de studie die het beste bij hen past.

Het ontdekken van persoonlijke creativiteit speelt vaak een rol in de coaching. Sinds 2017 werkt ze volledig als zelfstandige.

“Ik heb mijn hele leven fulltime gewerkt, altijd in banen waarvoor ik op kantoor lang achter mijn computer zat. Voor mijn

Jacobine: “Er zijn drie factoren die we enigszins kunnen beïnvloeden en die met elkaar in balans moeten zijn: tijd, energie, en geld.

Deze crisis dwingt ons om op een andere manier naar onszelf te kijken. Stel jezelf vragen als: wat deed ik? Waar haal ik energie en plezier uit? Kan ik het met minder doen?

Als je veel tijd hebt kun je misschien een hobby ontwikkelen die je al langer in je achterhoofd had, maar waar je door tijdsgebrek niet aan toekwam. Pieker je ergens over? Probeer dan onderscheid te maken in zaken waar je wel en waar je geen invloed op hebt.”

Intelligente lockdown Tip: Deel deze cirkel en post met #biencreate op instagram bijvoorbeeld, @bienfuture-coaching.

“Scholieren van de middelbare school die een vervolgstudie zoeken, hebben vanwege corona geen open dagen kunnen bezoeken. Hetzelfde geldt voor jongeren die met hun studie zijn gestopt. Zij weten vaak niet goed wat ze willen en daarom worden ze door hun ouders aangespoord om een studiekeuzecoach te bezoeken. Die doelloosheid heeft op deze jongeren vaak een verlammende uitwerking. Soms liggen ze voor een groot deel van de dag in bed of gamen de hele dag. Het bijbaantje in de horeca zijn ze door de coronamaatre-

Zelf houdt ze zich aan de intelligente lockdown. “Ik heb weinig live-contacten, doe maar een- of tweemaal per week boodschappen en ik ben een tijdje gestopt met fysiotherapie. Ik heb geprobeerd om zelf met yogaoefeningen soepel te blijven en ik wandel elke dag, maar ik merkte dat dit niet voldoende is. Inmiddels ben ik weer met fysiotherapie gestart. Fijn dat het weer kan!”

Ze hoopt met haar verhaal andere jongeren met jeugdreuma te inspireren. “Een chronische ziekte is iets wat je overkomt, maar je bent zoveel meer dan je ziekte. Maak je vooral niet druk om wat je omgeving vindt van de manier waarop je met je ziekte omgaat. Het gaat erom wat jij belangrijk vindt en dat je ontdekt waar jij écht plezier uit haalt!”

Foto’s: Karin van Til, Den Haag

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_15L.indd 13

13

19-06-20 16:03

Onderzoekers Maureen Leeuw (l), Femke Hooijberg en Laura Boekel houden op spreekwoordelijke wijze het Readeonderzoek in de lucht. Er zijn geen financiële middelen vrijgemaakt voor dit onderzoek en daarom gebeurt alles op vrijwillige basis, vandaar het in de lucht houden.

(Foto: Gertjan Wolbink)

REUMA EN COVID-19 Hebben mensen met een reumatische aandoening een grotere kans op Covid-19, de ziekte die wordt veroorzaakt door het coronavirus? En hoe verloopt een besmetting met het coronavirus als je een vorm van reuma hebt? Het zijn belangrijke vragen in een grootschalig onderzoek onder mensen met reumatische aandoeningen. De studie wordt uitgevoerd door Reade, het centrum voor revalidatie en reumatologie in Amsterdam, in samenwerking met Sanquin, het Amsterdam UMC en het bedrijf Brightfish.

14

“We willen weten hoeveel mensen met een reumatische aandoening Covid-19 hebben of hebben gehad en of de ziekte anders verloopt bij hen dan bij gezonde mensen. Hiernaast willen we onderzoeken of de reumamedicatie invloed heeft op de manier waarop Covid-19 verloopt. Verder hopen we antwoord te krijgen op vragen als: wat doen mensen met hun medicatie? Wat zijn de gevolgen van het tijdelijk staken van reumamedicijnen? Wat is de impact van corona op het leven van mensen met reuma? Gaan zij vaker in zelf-quarantaine waardoor zij bijvoorbeeld sneller geïsoleerd raken dan mensen zonde reuma? Mijden zij vaker de zorg?

Reumapatiënten worden beschouwd als een kwetsbare groep, maar is dat terecht? Daar hopen we door middel van wetenschappelijk bewijs antwoord op te kunnen geven”, zegt reumatoloog en hoofdonderzoeker Gertjan Wolbink van Reade.

Het onderzoek is in sneltreinvaart opgezet. Dat was volgens Wolbink nodig omdat ze de deelnemende patiënten en mensen voor de controlegroep wilden includeren voordat zij ziek zouden worden. De onderzoekers hebben inmiddels duizenden mensen met

REUMA magazine.nl

22_Artikel_10L.indd 14

19-06-20 16:04

ONDERZOEK

DE REUMAPATIËNTEN IS GEVRAAGD OM ZELF ZORG TE DRAGEN VOOR EEN GEZOND CONTROLEPERSOON verschillende reumatische aandoeningen (onder andere reumatoïde artritis, artritis psoriatica, de ziekte van Bechterew, vasculitis, lupus en sclerodermie) uit de patiëntenbestanden van Reade en de Amsterdam UMC-locaties AMC en VUmc benaderd om mee te doen.

Gezond controlepersoon Een uitzonderlijk detail uit de opzet van de studie: de reumapatiënten is gevraagd om zelf zorg te dragen voor een gezond controlepersoon. Deze dient van hetzelfde geslacht te zijn als de deelnemer en het leeftijdsverschil tussen hen mag maximaal vijf jaar zijn.

Wolbink: “We hebben voor dit onderzoek echt alles uit de kast gehaald om zo snel mogelijk te kunnen starten. Uiteraard met inachtneming van alle eisen die worden gesteld aan medisch-wetenschappelijke studies. De Medisch Ethische Toetsingscommissie van het VUmc heeft onze onderzoeksprotocollen goedgekeurd.”

Op dit moment hebben zich meer dan 2.000 mensen met een reumatische aandoening voor het onderzoek aangemeld en dat aantal loopt snel op. Alle deelnemers worden over een periode van minimaal zes

maanden gevolgd. In totaal zijn er drie meetmomenten waarop de deelnemers online vragenlijsten invullen. Zij loggen hiervoor in op een aparte website, die ter beschikking is gesteld door Brightfish, een bedrijf dat is gespecialiseerd in digitale oplossingen voor de gezondheidssector.

“Met de vragenlijsten willen we de algemene gezondheid van de deelnemers in kaart brengen, uitzoeken of ze klachten hebben die op de aanwezigheid van het coronavirus wijzen, vaststellen of en welke medicatie ze gebruiken en, bij de reumapatiënten, kijken of er sprake is van veranderde ziekteactiviteit. Alle antwoorden worden opgeslagen in een beveiligde database”, zegt Gertjan Wolbink.

Thuis bloedtesten via vingerpriktest Om te kunnen onderzoeken of mensen besmet zijn geweest met het coronavirus heeft Sanquin een goede immunologische test ontwikkeld. Hiermee kan worden vastgesteld of er antistoffen tegen het coronavirus aanwezig zijn in het bloed van de deelnemers. Wolbink: “Het is de bedoeling dat zowel de patiënten als de controlepersonen thuis een vingerpriktest doen en het materiaal opsturen naar Sanquin voor de ana-

lyse. Vervolgens krijgen zowel zij als wij de uitslag. Als de test positief uitvalt, is het voor 99 procent zeker dat ze corona hebben gehad”, legt Wolbink uit. Op dit moment wordt bekeken hoe het logistieke proces rondom deze vingerpriktest het beste kan worden ingericht.

Er wordt ook toestemming gevraagd om gedurende de onderzoeksperiode de medische gegevens over luchtweginfecties op te vragen bij de huisarts van iedereen die meedoet. Eerste voorzichtige indruk: mensen met reuma nemen meer maatregelen en blijven hun medicatie gebruiken.

Op basis van de ingevulde vragenlijsten van de eerste 2.000 deelnemers ziet het er volgens de onderzoekers naar uit dat mensen met reumatische aandoeningen meer maatregelen nemen om zichzelf te beschermen tegen het coronavirus dan gezonde personen. Ook lijkt het erop dat zij hun reumamedicijnen blijven gebruiken.

“Een belangrijke vraag is hoe de immuniteit van mensen met een reumatische aandoening zich ontwikkelt. Gaat dat bijvoorbeeld geleidelijker dan bij de controlegroep? En als er sprake is van immuniteit bij reumapatiënten, hoe lang blijft deze dan bestaan en is er een verschil met de immuniteit van gezonde personen? Als er straks een vaccin komt, wat voor een invloed heeft dat?

Er zijn dus nog een hoop vragen te beantwoorden, maar met dit onderzoek maken we een goede start”, aldus Gertjan Wolbink.

JUDITH URBAN

OP BASIS VAN DE INGEVULDE VRAGENLIJSTEN VAN DE EERSTE 2.000 DEELNEMERS ZIET HET ER VOLGENS DE ONDERZOEKERS NAAR UIT DAT MENSEN MET REUMATISCHE AANDOENINGEN MEER MAATREGELEN NEMEN OM ZICHZELF TE BESCHERMEN TEGEN HET CORONAVIRUS DAN GEZONDE PERSONEN REUMA magazine.nl 22_Artikel_10L.indd 15

15

19-06-20 16:04

PLANTS FOR JOINTS GAAT DOOR ONDANKS CORONA Net als veel andere onderzoeksprojecten heeft Plants for Joints, het leefstijlprogramma van Reade, zich moeten aanpassen aan de coronamaatregelen. Lichamelijke onderzoeken en metingen kwamen tijdelijk stil te liggen.

Ondanks de lockdown hebben bijna alle deelnemers het programma volgehouden.

Plants for Joints bestaat uit drie bouwstenen: een volledig plantaardig voedingspatroon op basis van onbewerkte voeding, beweging en stressmanagement. Reade is in mei vorig jaar gestart met een wetenschappelijke studie om vast te stellen of het leefstijlprogramma tot minder klachten leidt bij mensen met reumatoïde artritis en artrose. Inmiddels doen 80 mensen mee. Zij worden vier maanden lang gevolgd.

Hiermee is het onderzoek op de helft.

Plants for Joints is een combinatie van theorie, praktische informatie en ‘leren door ervaring’. In totaal waren er tien groepsbijeenkomsten gepland van twee à drie uur in groepen met zes tot twaalf deelnemers. Vanwege corona zijn de bijeenkomsten van lopende groepen online voortgezet. De lichamelijke metingen die voor het onderzoek bij Reade plaatsvonden, moesten worden uitgesteld en nieuwe groepen konden tijdelijk niet starten.

“We hebben de begeleiding van lopende groepen voornamelijk via instructiefilmpjes en digitale bijeenkomsten gedaan. De metingen en gewrichtsonderzoeken zijn nu weer op gang aan het komen. Uiteraard treffen we bij Reade alle veiligheidsmaatregelen die nodig zijn om zowel de deelnemers als de medewerkers goed te beschermen”, zegt diëtiste en onderzoeker Wendy Walrabenstein, die het onderzoek bij Reade uitvoert.

16

Tot haar vreugde hebben de meeste deelnemers het onderzoek goed volgehouden. “Volledig plantaardig eten kan een ingrijpende verandering zijn en voor sommige mensen moeilijk vol te houden.

Voor het aanpassen van een leefstijl is het belangrijk dat mensen een vast ritme aanhouden. De quarantaineperiode heeft het vaste levensritme van veel mensen echter doorbroken. Daarom ben ik zo positief verrast dat van de 80 deelnemers nog niemand is afgehaakt. Het geeft wel aan hoe gemotiveerd onze deelnemers zijn”, aldus Wendy.

Deelnemers gezocht!

Wendy zoekt nog steeds deelnemers voor Plants for Joints. Woon je in (de omgeving van) Amsterdam, ben je ouder dan 18 jaar en voldoe je aan een van de volgende kenmerken: - Diagnose reumatoïde artritis met enige ziekteactiviteit en drie maanden stabiel op reumamedicatie (of zonder medicatie); - Diagnose artrose in heup en/of knie in combinatie met het metabool syndroom (overgewicht in combinatie met hoge bloedsuiker, cholesterol en hoge bloeddruk), dan kun je je aanmelden via www.reade.nl/plantsforjoints.

NIEUWS VOOR MENSEN MET REUMA Deze rubriek vervalt in deze uitgave als gevolg van de coronacrisis. Zo gauw er weer bijeenkomsten kunnen worden georganiseerd, pakken we deze rubriek weer op. Nieuws kan worden gestuurd naar reumamagazine@bdu.nl.

REUMA magazine.nl

11_Artikel_01L.indd 16

19-06-20 16:05

Onze belofte aan mensen met reumatoïde artritis 140 jaar.

Zolang werken we al onvermoeibaar aan de ontdekking van medicijnen die in dringende behoeften voorzien.

Manieren vinden om echt een verschil te maken. Hoe moeilijk dat ook mag lijken.

Van insuline tot de ontdekking van behandelingen voor depressie en kanker, wij zijn pioniers die doorbraken hebben bereikt tegen enkele van de meest hardnekkige en invaliderende ziektes ter wereld.

Onze filosofie? Luisteren en begrijpen. Onze inzet? Innovatieve medicijnen en praktische oplossingen aanbieden.

Onze passie? Mensen helpen om langer, gezonder en actiever te leven.

RA is halsstarrig en complex. Het kan verwoestende gevolgen hebben in het leven van mensen. Het positief beïnvloeden van het welbevinden van RA patiënten en hun kwaliteit van leven is één van Lilly’s belangrijkste doelstellingen. Onze track record en expertise geeft ons goede hoop dat we kunnen helpen de beperkingen die RA aan patiënten oplegt een halt toe te roepen.

© Eli Lilly and Company Limited. Alle rechten voorbehouden. PP-LR-NL-0002

20REM004_Advertenties.indd 17

22-06-20 09:34

MOET JE VERTELLEN DAT JE REUMA HEBT? (2) Werken of aan werk komen met een kwetsbare gezondheid is soms complex. Als je langdurig ziek wordt, komt er veel op je af.

Thuis en op je werk. Daar krijg je te maken met verschillende partijen, zoals je werkgever, specialisten, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen, je huisarts en het UWV. We zetten de meest gestelde vragen op een rij, dit is deel 2.

ROBBERT JANSSEN

Een re-integratietraject is erop gericht een zieke werknemer zo goed mogelijk te begeleiden in zijn of haar terugkeer naar werk. Samen met een re-integratiecoach van een re-integratiebureau werk je aan vragen als: welk werk kun je doen met jouw aandoening of ziekte?

Waar kun je dat werk vinden? Heb je hier een opleiding voor nodig? Hoe kun je het beste solliciteren? Ook kan de coach je helpen bij het vinden van vacatures, en je voorstellen bij werkgevers.

Tijdens de eerste twee jaren van je ziekte zijn er twee soorten trajecten. Een re-integratietraject eerste spoor is erop gericht om jou als werknemer weer aan het werk te krijgen bij je huidige werkgever, eventueel in een nieuwe of aangepaste functie. Bij een re-integratie tweede spoor wordt er gezocht naar ander ‘passend werk’ bij een andere werkgever.

Wat voor hulp kan ik krijgen als ik geen werk meer heb?

Heb je geen werk of ontvang je een WW-uitkering, dan kun je in principe geen aanspraak maken op een re-integratietraject.

Ontvang je een WW-uitkering nadat je een WIA beoordeling gehad hebt, maar ben je minder dan 35% arbeidsongeschikt bevonden, dan heb je wel recht op begeleiding bij je re-integratie. Ook als je een ziektewet- of arbeidsongeschiktheidsuitkering van het UWV ontvangt (WIA), zijn re-integratietrajecten mogelijk. Dit geldt ook voor mensen die een uitkering van de gemeente ontvangen. De mogelijkheden verschillen per persoon. De gemeente en het UWV kunnen meer vertellen over je mogelijkheden.

Wat is een re-integratieplan?

Elk re-integratietraject start met een re-integratieplan. Dit plan maak je samen met het re-integratiebureau, de werkgever en/of de uitkeringsinstantie. Hierin wordt het doel, de verwachte duur en een stappenplan van het traject opgenomen. Op papier staat dit vaak mooi omschreven, maar de praktische uitvoering laat soms te wensen over. In een traject kun je als werknemer hier naar verwijzen, en samen bekijken wat er wel of niet gedaan is. Het trajectplan is dus belangrijk; je spreekt samen af wat er nodig is om jou aan het werk te krijgen. Als je de vrijheid hebt om een re-integratiecoach te kiezen is het belangrijk dat je de juiste keuze maakt.

Voordat je begint is het verstandig om advies in te winnen. Dit kan bij verschillende instanties, maar ook via internet, bijvoorbeeld op mijnreintegratieplan.nl. Je kunt voor hulp en advies ook bij verschillende instanties terecht, waaronder Centrum Ziek en Werk.

Robbert Janssen is directeur bij Centrum Ziek en Werk.

18

REUMA magazine.nl

11_Artikel_01L_2.indd 18

19-06-20 16:05

DOSSIER

Reumaspecialisten over Covid-19

AAN DE SLAG VOOR MENSEN MET COVID-19 Tijdens de piek van de coronacrisis (eind maart/ begin april) waren de ziekenhuizen in Nederland overspoeld met Covid-19-patiënten. Omdat de reguliere zorg in deze periode op een laag pitje stond, hebben veel ziekenhuizen tijdelijk specialisten van andere afdelingen ingezet op de verpleegafdelingen voor mensen met het coronavirus. In dit dossier vertelt een aantal reumaspecialisten uit ziekenhuizen in het zwaar getroffen Noord-Brabant en Gelderland hoe ze deze inzet hebben ervaren. We spraken een aantal reumatologen en reumatologen in opleiding uit Bernhoven in Uden, het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch en het Radboudumc en de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.

Aan hen werd onder andere gevraagd op welke manier ze werden ingezet en hoe ze hun tijdelijke taken combineerden met de zorg voor mensen met reuma. We vroegen of ze genoeg bescher-

mingsmiddelen tot hun beschikking hadden, regelmatig werden getest en of ze zelf bang waren om besmet te raken met het coronavirus. Ook wilden we weten wat in hun ogen het belangrijkste verschil was in de zorg voor mensen met reuma en mensen met Covid-19 en of de zorg op de verpleegafdelingen tot nieuwe vaardigheden heeft geleid. In dit dossier geven ze antwoord op deze vragen, vertellen ze hoe corona de zorg voor reguliere reumapatiënten heeft beïnvloed en delen ze de ervaring die de meeste indruk op hen heeft gemaakt.

Deze interviews zijn in april en mei gehouden.

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Noortje Krikhaar Judith Urban Foto’s: Dennis Vloedmans en anderen

REUMA magazine.nl 11_Dossier_06R.indd 19

19

19-06-20 16:06

DOSSIER

Reumaspecialisten over Covid-19 Reumatoloog in Bernhoven

‘VEEL COLLEGA’S HEBBEN DIERBAREN VERLOREN’ Bernhoven in Uden lag in het epicentrum van de coronacrisis. Het ziekenhuis heeft zich gedurende twee maanden volledig ontfermd over mensen met Covid-19. Reumatoloog Anne Wennemers werkte in deze periode, samen met twee collega’s, als zaalarts.

reden om niet te zeuren als ik gevraagd werd om extra diensten te draaien. Ik wilde die bijdrage leveren.”

Diepe indruk maakte de stervende man uit een familie met meerdere coronadoden wiens gezinsleden niet naar het ziekenhuis durfden te komen. “We hebben beeldbelverbinding tot stand gebracht zodat zijn kinderen tegen hem konden praten en zijn favoriete muziek konden afspelen. Dat was heel waardevol. De man was niet meer aanspreekbaar, maar werd zichtbaar rustiger.”

De corona-afdeling is inmiddels opgeheven en de normale zorg komt voorzichtig weer op gang. “Nog steeds vindt het grootste deel van de reumaconsulten telefonisch plaats. Ook stimuleren we onze patiënten om hun zelfmanagementvaardigheden te ontwikkelen, zodat zij zelf beter leren omgaan met hun ziekte en regie krijgen over hun behandeling. Tenslotte zijn we bezig om een goed zorgpad in te richten voor mensen met artrose en fibromyalgie, want voor deze groepen hebben we nu te weinig capaciteit. Denk aan een samenwerking tussen huisartsen, fysiotherapeuten, en gezondheidscoaches van de gemeente.”

“Onze reguliere zorg lag volledig stil, maar reuma gaat gewoon door. De reumapoli werd bemand door een reumatoloog en een reumaverpleegkundige voor telefonische consulten. Wij hebben als reumatologen waar mogelijk de vinger aan de pols gehouden: instructies gegeven om bij sommige patiënten extra door te vragen, laboratoriumuitslagen bekeken, thuis bloed laten afnemen bij patiënten als dat nodig was.”

Anne Wennemers heeft ervaring met interne geneeskunde. “In het begin twijfelde ik er aan of ik wel goed voor Covid-patiënten zou kunnen zorgen, of alles wat ik over interne geneeskunde had geleerd niet te ver was weggezakt. Dat bleek gelukkig niet het geval. Ik vond het heel zinvol om zo nauw samen te werken met collega’s uit andere vakgebieden. Je ziet hoeveel waarde je voor elkaar kunt hebben en hoeveel je samen voor elkaar krijgt.

Ik kan mij voorstellen dat we op basis van deze ervaring in de toekomst beter en intensiever samenwerken om problemen binnen het ziekenhuis aan te pakken.”

Onder het personeel heeft een aanzienlijk aantal werknemers óf zelf Covid-19 gehad, óf besmette familieleden of vrienden.

“Veel collega’s hebben dierbaren verloren. Het was voor mij de

20

REUMA magazine.nl

11_Dossier_07L.indd 20

19-06-20 16:06

DOSSIER

Reumaspecialisten over Covid-19

‘EEN GEOLIEDE MACHINE’ Reumatologen in opleiding Radboudumc De afdeling Reumatische Ziekten van het Radboudumc in Nijmegen stelde tijdens de coronacrisis een team van reumatologen en artsassistenten beschikbaar voor de zorg van mensen met Covid-19. Reumatologen in opleiding Gerlienke Geurts en Ivo Verhagen werden ingezet als zaalartsen.

“Een geoliede machine.” Zo omschrijft Gerlienke Geurts de coördinatie van de Covid-pools in het Radboudumc. Ze vond het enorm leerzaam om onderdeel te zijn van de behandeling van patiënten in een pandemische setting, al was ze door haar vooropleiding Interne Geneeskunde wel bekend met de meeste werkzaamheden.

Zieke collega’s brachten Covid-19 dichtbij, vindt ze, en het nut van testen noemt ze relatief. Geurts: “Je

Gerlieke Geurts.

Ivo Verhagen.

kunt vandaag negatief testen, maar wat zegt dat over morgen? Als je klachten hebt, is testen uiteraard wel heel zinnig.”

Net als in andere ziekenhuizen zijn reumapatiënten tijdens de coronapiek voornamelijk op afstand behandeld. Gerlienke Geurts: “De patiënten en wij waren terughoudend ten opzichte van behandeling op de poli. Soms werden afspraken op het laatste moment omgezet naar telefonische consulten.

Hierdoor beschik je als arts niet altijd over alle informatie die je nodig hebt voor diagnostiek of behandeling. Je moet varen op een inschatting die je samen maakt. Bij twijfel nodigden we de patiënt alsnog uit om naar het ziekenhuis te komen.”

De patiënt die haar het meeste is bijgebleven: “In de eerste dagen van mijn inzet was er een patiënt die heel kortademig was, bij wie we de toediening van zuurstof hebben opgeschaald. Hij herstelde en voelde zich eigenlijk weer kiplekker. Een paar uur later was hij er opnieuw heel slecht aan toe. Die wisselvalligheid in het ziektebeeld, dat zie je niet bij reuma.”

“Een logistieke uitdaging, ook voor thuis”, zo omschrijft collega-reumatoloog in opleiding Ivo Verhagen zijn inzet op de Covid-verpleegafdeling.

“Normaal werken wij overdag en zijn we ’s avonds gewoon thuis. De werktijden op de Covidverpleegafdeling waren heel onregelmatig met veel avond- en weekenddiensten. Dat heeft zijn weerslag op het thuisfront.”

Hij is zelf in de beginperiode getest omdat hij zijn vakantie in een risicogebied had doorgebracht. Het protocol over wanneer er moest worden getest was helder, vond hij.

In plaats van een patiënt noemt hij het bijzondere ziektebeeld van Covid-19 dat hem het meest is bijgebleven. “De longen van onze patiënten waren zo ziek, terwijl bij de meeste van hen organen zoals het hart, de hersenen en de nieren perfect bleven werken.”

REUMA magazine.nl 11_Dossier_09R.indd 21

21

19-06-20 16:07

DOSSIER

Reumaspecialisten over Covid-19

‘IN DEZE TIJDEN IS HEEL NEDERLAND VIROLOOG EN DAT MERK JE’ Reumatoloog Jeroen Bosch Ziekenhuis Van ‘alleen strikt noodzakelijk’, via ‘noodzakelijk’ naar ‘nodig’. Het protocol op de reumapoli van het Jeroen Bosch Ziekenhuis is stapsgewijs aan het versoepelen. Reumatoloog Twan van Lieshout werkte gedurende drie weken op de verpleegafdeling voor mensen met Covid-19.

Op de Jeroen Bosch Academy volgde hij een ‘bootcamp’ voor coronabijscholing. Met honderden collega’s en externen, zowel medisch als niet-medisch geschoold, maakte hij deel uit van de Covid-flexpool waaruit het ziekenhuis kon putten. “Via dagelijkse updates op Intranet werden we op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen. We moesten het soms doen met gerecyclede beschermingsmiddelen, maar een tekort hebben we nooit gehad.”

In de beginperiode werd van het zorgpersoneel verwacht dat zij, vanwege de hoge werkdruk, bij milde klachten zonder koorts bleven doorwerken. “Dat was een risico en inmiddels zijn de regels aangescherpt. Met koorts meteen naar huis en bij milde klachten zonder koorts testen en de resultaten thuis afwachten. Discussie houd je altijd, want wanneer zijn klachten mild?”

Twan van Lieshout merkte bij sommige medewerkers uit het ziekenhuis weerstand om samen te werken met mensen die de ziek-

22

te hebben gehad. “Covid-19 is een nieuw ziektebeeld. Dat brengt onzekerheden met zich mee en niet iedereen gaat daar op dezelfde manier mee om.”

Wat hem het meeste is bijgebleven uit de drie weken op de corona-afdeling is het verlies van het menselijke aspect. “Mensen zijn heel ziek en mogen geen bezoek van hun naasten. Dat is schrijnend en dat gun je niemand.”

De zorg voor reumapatiënten gebeurt nog steeds zoveel mogelijk op afstand. “Doordat we alle patiënten hebben gebeld, hebben we de vinger redelijk aan de pols kunnen houden. Als ik een positief gevolg van corona moet noemen, is het dat het aantal onnodige controles zijn gedaald.”

Een persoonlijke observatie van zijn kant: “Er hebben bij ons niet veel mensen met reuma op de corona-afdelingen gelegen. Dat kan erop duiden dat de afweeronderdrukkende medicatie minder een rol speelt dan we dachten, óf het kan zijn dat mensen met reuma onze adviezen goed hebben opgevolgd en heel voorzichtig zijn geweest. Voor zover wij het hebben kunnen vaststellen, zijn de meeste reumapatiënten doorgegaan met hun medicatie. Wel heb ik het idee dat de continue stroom aan informatie en interpretatie mensen onzeker maakt. In deze tijden is heel Nederland viroloog en dat merk je: mensen zijn angstig.”

REUMA magazine.nl

11_Dossier_10L.indd 22

19-06-20 16:07

DOSSIER

Reumaspecialisten over Covid-19

‘OPEENS KREGEN WE WEER TE MAKEN MET OCHTENDVISITES’ Reumatologen Sint Maartenskliniek De Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft vier weken lang een afdeling voor coronapatiënten ingericht om de ziekenhuizen in de omgeving te ontlasten. De Sint Maartenskliniek is geen algemeen ziekenhuis en draagt normaliter geen zorg voor long- en/ of interne-patiënten. Er is geen intensive care en geen spoedeisende hulp. Reumatologen Sabien Wielsma en Marcel Flendrie fungeerden samen met enkele collega-reumatologen als supervisor voor de zaalartsen op de Covid-afdeling.

“Er is in korte tijd heel hard gewerkt om de Covid-afdeling op te tuigen”, vertelt reumatoloog Sabien Wielsma. Wel vond ze het wennen om opeens weer op een verpleegafdeling te werken.

Wielsma: “Onze reumapatiënten gaan voor klinische zorg naar het Radboudumc. Voor mensen met een ernstige Covid-infectie is opname op een verpleegafdeling juist noodzakelijk. Opeens kregen we weer te maken met zaken als ochtendvisites, stoornissen in vochtbalansen, anti-delierprogramma’s (bij ernstige verwardheid van patiënten, red.) en palliatieve zorg (zorg voor mensen in hun laatste levensfase, red.).”

Sabien Wielsma.

Vooral in het begin van de crisis kregen de reumatologen veel vragen van mensen met reuma over corona. Ze merken nog steeds dat er tijdens de consulten aandacht is voor het virus, bijvoorbeeld omdat mensen hun verhaal kwijt willen of omdat ze zich zorgen maken. Marcel Flendrie: “Ik denk dat iedereen met reuma zich afvraagt of hij of zij een hoger risico heeft om Covid-19 te krijgen of denkt dat de ziekte ernstiger verloopt.

Wij volgen in onze adviezen het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie over Covid-19 en reumamedicatie. Dit betekent vooral niet preventief de medicatie stoppen bij chronische gewrichtsreuma zoals reumatoïde artritis. Inmiddels zijn er ook resultaten uit eerste onderzoeken waaruit blijkt dat het hebben van reuma of het gebruik van reumamedicijnen niet meteen leidt tot een veel hogere kans op het virus of een ernstiger beloop, mits er geen andere risicofactoren aanwezig zijn, gelukkig.”

Marcel Flendrie.

Welke patiënt of situatie hen het meeste is bijgebleven? Flendrie: “Een man van nog geen 50 jaar, zonder onderliggende risicofactoren, werd opgenomen met een heftige longontsteking met grote embolieën (bloedstolsels, red.). Hij herstelde gelukkig erg goed, maar heeft in korte tijd forse en waarschijnlijk blijvende longschade opgelopen.”

Wielsma: “Een vrouw op de afdeling bij wiens bed ik heb gezeten in de laatste uren voordat ze overleed, omdat haar echtgenoot niet naar het ziekenhuis kon komen.”

REUMA magazine.nl 11_Dossier_09R_2.indd 23

23

19-06-20 16:08

DE BELOFTE VAN DE IMMUNOLOGIE Over het immuunsysteem is een nieuw boek verschenen. Daniel Davis beschrijft gedetailleerd hoe kernprincipes van de menselijke afweer de afgelopen jaren zijn ontdekt. Een boek voor doorzetters.

Het immuunsysteem! Op het moment van schrijven gaat bijna al het nieuws over het coronavirus en de grote gevolgen ervan. Dat het immuunsysteem belangrijk is, behoeft dus geen uitleg. Dat het coronavirus nieuw is, dat we er nog geen geen antistoffen tegen hebben, dat daarom al die maatregelen nodig zijn; dat vooral ouderen getroffen worden, en dat we na enige tijd ook weer immuun worden; het zijn allemaal zaken, waarvan de fysiologische basis aan de orde komt in Immuun van immunoloog Daniel Davis. Het boek verscheen in 2018 en sinds een paar maanden ligt een vertaling in de winkel.

Anders dan de ondertitel suggereert (‘over de rol van het afweersysteem bij de bestrijding van ziekten’), is Immuun geen ABC van de immunologie. Op elke pagina lezen we over de veelsoortige wisselwerking tussen T- en B-cellen, celreceptoren, eiwitten, genen en andere stoffen van dit waanzinnig geheel.

Wie een eenvoudige uitleg zoekt, kan beter een ander boek pakken.

Davis wil vooral vertellen over de praktijk van het immunologisch onderzoek, zoals zich dat na de Tweede Wereldoorlog heeft ontwikkeld. Hij wijst op fundamentele nieuwe inzichten die in de loop der jaren werden gelanceerd en onderbouwd.

Hij beperkt zich daarbij niet tot de wetenschappelijke inhoud, maar vertelt ook over de persoonlijke levens van de onderzoekers, over de weerstand die zij ondervonden, en over hoe lastig het blijkt om een vruchtbaar idee werkelijk hard te maken. Hij doorspekt zijn betoog graag met mijmeringen over de grillen van de wetenschap, over hoe onverwacht dingen kunnen lopen.

24

Dendritische cellen Zo’n nieuw concept is bijvoorbeeld dat van de dendritische cel. Dit zijn immuuncellen die schadelijke indringers kunnen opeten en hiermee naar de lymfeklieren reizen. Daar laten ze de indringer zien aan T- en B-cellen, wat hen aanzet om zich tegen de infectie te keren. Het is één van de intrigerende relaties binnen het immuunsysteem.Een ander nieuw concept was dat het immuunsysteem niet alleen geactiveerd moet worden, maar na gedane arbeid ook weer ‘afgeschaald’. Zo zijn er niet alleen T-cellen die indringers aanvallen, maar ook ’regulatoire T-cellen’ die een afweerreactie afremmen.

Het zal duidelijk zijn dit veel met reuma te maken heeft, waar ten onrechte afschaling achterwege blijft.

Insecten Al lezend komen we grappige dingen tegen, zoals onderzoek aan insecten, dat essentiële kennis over het menselijk immuunsysteem heeft opgeleverd. Zo wordt tegenwoordig veel onderzoek gedaan aan toll-like receptors, receptoren op de buitenzijde van immuuncellen, die indringers kunnen herkennen. Deze receptoren zijn voor ’t eerst gevonden bij fruitvliegjes! Later bleken ze bij muizen voor te

REUMA magazine.nl

22_Artikel_13L_2.indd 24

22-06-20 09:32

RECENSIE

komen, en tenslotte werd duidelijk dat ook mensen ze hebben. Kortom, de hele biologie komt voorbij.

Wat lezing van dit boek opnieuw duidelijk maakt, is dat veel immunologische kennis in feite heel recent is. De grote 19de-eeuwse onderzoeker Pasteur, die het bestaan van micro-organismen bewees en liet zien dat zij ziekten veroorzaken, had nog geen idee van immunologie. De term werd pas gelanceerd na de ontwikkeling van de elektronenmicroscoop, midden 20ste eeuw.

Dit instrument maakte menselijke cellen en celorganellen veel gedetailleerder zichtbaar. De meeste stoffen waarover we nu lezen - interferon, T- en B-cellen, cytokinen - zijn pas daarna ontdekt.

In zekere zin betekent dit een belofte voor de toekomst: onze kennis is nog zeer jong en sterk in ontwikkeling, duizenden onderzoekers over de hele wereld zijn ermee

bezig. Dus je mag verwachten dat over tien of twintig jaar nieuwe remedies tegen ziekten beschikbaar komen.

Kanker De ziekte die Davis ’t meest noemt, is niet reuma of een andere auto-immuunziekte maar kanker. Sinds twintig jaar is duidelijk dat het ontstaan van kankergezwellen alles met immunologie te maken heeft. Dat een tumor kan blijven groeien, komt doordat de eigen afweercellen zich onvoldoende tegen de tumor wenden. Vandaar dat onderzoekers momenteel hard studeren op immuuntherapie bij kanker.

Dat is het lot van de reumatologie: kanker heeft een grotere impact. Het is doodsoorzaak nummer één - althans onder mannen – en veel geld gaat daarom naar kanker en niet naar reuma. Troost is dat de uitkomsten van oncologische studies vaak bruik-

NIEUW VOORWOORD In april schreef Daniel M. Davies een nieuw voorwoord, omdat “nadat dit boek geschreven en gepubliceerd was, Covid-19 onze wereld op z’n kop zette.” Uit dit voorwoord: “Als één aspect van het menselijk lichaam door deze crisis centraal is komen te staan, dan is het wel ons immuunsysteem. Een geweldige eigenschap van het immuunsysteem is dat het ziektekiemen kan bestrijden die het nooit eerder is tegengekomen. We begrijpen veel van de werking ervan, en deze gedetailleerde kennis brengt ons op ideeën over hoe Covid-19 in de toekomst kan worden aangepakt met een vaccin of ander soort medicijnen. (…) De algemene boodschap van dit boek is dat het menselijk immuunsysteem een van de belangrijkste speerpunten van wetenschappelijk onderzoek is in de 21ste eeuw.

Zoals Covid-19 heeft aangetoond, hangt er zó veel af van ons immuunsysteem, dat we het beter op waarde moeten schatten, en nieuwe manieren moeten zoeken om de kracht ervan in te zetten.”

VERDER LEZEN Een elementaire uiteenzetting over immunologie is Ons afweersysteem, van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, uitgegeven in 2018. Via hun site is het nog steeds te bestellen. Voor een recensie zie Reuma Magazine januari 2019. In dezelfde serie is al een publicatie verschenen over de recente uitbraak van het coronavirus: Help, ik ben besmet.

baar zijn bij andere ziekten.

Nog iets over dieren: muizen spelen een hoofdrol in de wetenschapsverhalen van dit boek. Ideeën over menselijke afweercellen werden steevast op hen getest, en het aantal muizen dat in immunologisch onderzoek wordt ‘gebruikt’ is aanzienlijk. En dan te weten dat de resultaten gevonden bij muizen, niet simpelweg toegepast kunnen worden bij mensen. Dieronderzoek is slechts één fase in het hele proces. Dat is ook een aspect van medische wetenschap.

Immuun van Davis is een pittig maar ook een rijk boek. Er komt veel meer in aan de orde dan in een korte recensie verteld kan worden: zo schrijft hij over het belang van goede nachtrust voor het immuunsysteem, over de nadelen van te veel stress, over de mogelijkheden van de gentechnologie, et cetera. Wie bereid is er goed voor te gaan zitten, kan veel opsteken.

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl 22_Artikel_13L_2.indd 25

25

22-06-20 09:32

OVER PAMPUS EN EEN LEGE WACHTKAMER “Ik had me helemaal ingegraven in mijn eigen huis en toch moest ik naar het ziekenhuis!” Sander Otter, wel wat gewend als het om ziekenhuisopnames gaat, kwam in april in een voor hem totaal onbekende wereld terecht. “Er heerste een vreemde sfeer op de Spoedeisende Hulpafdeling. Ik heb het er nog nooit zo rustig gezien. De uitpuilende wachtkamer was verdwenen en je hoorde nauwelijks voetstappen op de gang.”

26

“Ik denk dat ik met mijn medische geschiedenis niet zo’n hele goede kans maak bij dit virus”, constateert hij nuchter. Sander Otter (53) kreeg in 2008 officieel te horen dat hij het Antifosfolipiden syndroom (APS) heeft, een jaar later gevolgd door de diagnose Systemische lupus erythematodes (SLE). Toch zat er niets anders op: hij moest na een bloeding in zijn darmen naar het ziekenhuis.

Hard rennen Sander Otter heeft er een handje van om het ziekenhuis te bezoeken op onrustige momenten. “Ik was er al eens te gast tijdens het Amsterdam Dance Event, bij de omschakeling naar een nieuw administratief systeem en tijdens een staking van de verpleegkundigen.

Nu werd zijn plan besmetting met Covid-19 te ontlopen door thuis te blijven, in afzondering en met boodschappen die in de voortuin werden bezorgd, doorkruist door een noodzakelijke ziekenhuisopname. “Ik maakte me ongerust over besmetting, maar ze hebben de patiënten met Covid-19 goed gescheiden van patiënten die geen coronavirus hebben. Er wordt wel heel anders gewerkt. Zo is het aantal contactmomenten met de verpleging verminderd. De zorgver-

REUMA magazine.nl

22_Artikel_13L_3.indd 26

19-06-20 16:09

LEVEN MET REUMA leners moeten nog harder dan anders rennen. De verpleging is daarom efficiënter dan gebruikelijk, alles wordt zo veel mogelijk in één keer gedaan.” Sander is vol lof over alle inzet, al is hij blij dat hij weer is ontslagen en zich opnieuw thuis kan ingraven. “Ik schrik van de onachtzaamheid waarmee mensen met dit virus omgaan. Ik wil graag dat de wereld er sterker uitkomt en daaraan mijn steentje bijdragen.”

Vooralsnog moet hij zich beperken tot schrijven. “Waar een blog al niet goed voor is!” Eerder schreef Sander een verhaal voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd. De jury beoordeelde zijn verhaal als beste Nederlandse inzending.

Halve wind richting Pampus Sander beschrijft in dit verhaal hoe hij, al zeilend op het IJsselmeer, een mail met een wanhoopskreet las. Een zwangere vrouw met het antifosfolipidensyndroom vroeg om professionele hulp om haar zwangerschap tot een goed einde te brengen. “Al snel schoot de naam van een gynaecoloog door mijn hoofd. Zij had recent een lezing gegeven en het toeval wilde dat ik haar privé-e-mailadres had. Halve wind richting Pampus legde ik haar het probleem voor en binnen twee mijl had ik al een antwoord terug. De aanstaande moeder kon zich de volgende dag melden bij de receptie van het academische ziekenhuis en deze gy-

EDGAR STENE SCHRIJFWEDSTRIJD De Edgar Stene schrijfwedstrijd, een initiatief van EULAR (European League against Rheumatism), is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969). Deze Noorse werktuigbouwkundige leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (axiale SpA). Hij was een enthousiast pleitbezorger van samenwerking tussen artsen en patiënten. De wedstrijd wordt in Nederland georganiseerd door Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN), namens Nederland lid van EULAR.

naecoloog zou persoonlijk de zwangerschap verder begeleiden.”

Sander legt uit dat dit een voorbeeld is van “de deuren die open gingen waarvan ik het bestaan niet wist”, toen hij chronisch ziek werd en zich als vrijwilliger voor lotgenoten ging inzetten. “Het begon met de ontdekking tussen het verschil van een perifeer ziekenhuis en een academisch behandelcentrum met dokters in opleiding en professoren.” (…) Als bestuurslid van de NVLE (Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD) had ik natuurlijk ook verplichtingen buiten het onbaatzuchtig adviseren en vertegenwoordigen van onze leden en hun belangen. Het was

ANTIFOSFOLIPIDENSYNDROOM & SLE Het antifosfolipidensyndroom (APS) is een zeldzame aandoening die leidt tot het ontstaan van bloedstolsels in bloedvaten (trombose). Systemische Lupus Erythematodes (SLE) is een auto-immuunziekte die wordt afgewisseld door periodes van weinig tot geen ziekteactiviteit met periodes van actieve ziekte.

in die functie dat ik een bijeenkomst moest voorzitten over het antifosfolipidensyndroom. (…) Vlak voordat ik de zaal binnenliep, werd ik aangeschoten door een jonge vrouw met een baby op haar buik. Ze wilde me bedanken voor het in contact brengen met haar gynaecoloog, ergens in het voorjaar op een mooie middag midden op het meer.”

Chronische aandoening Deze gebeurtenis gaf voor Sander de doorslag om te kunnen geloven in een zinvol leven met een chronische aandoening. Zijn verhaal werd ook door de jury van EULAR, het jaarlijkse Europese congres voor de uitwisseling van wetenschappelijke en klinische informatie over reumatologie, gewaardeerd en kreeg de tweede prijs. Jammer dat hij daardoor nét niet de reis naar het congres gewonnen heeft. Het congres zou dit jaar in Frankfurt zijn maar een reisje daarheen zit er ook voor de winnaar niet in. Het EULAR-congres is als gevolg van de uitbraak van Covid-19 dit jaar digitaal.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_13L_3.indd 27

27

19-06-20 16:09

Rijden ZONDER (auto)rijbewijs vanaf â‚Ź 199,- per maand*

Autoaanpassing | Nieuw & occasions | Private Lease Huur Zonnebloemauto | Canta | Brommobiel | Rijlessen Ergonomisch zitadvies | Onderhoud en reparatie

www.welzorg.nl/auto-op-maat auto.opmaat@welzorg.nl • 0800 0200142

* Private lease bedrag excl. verzekering

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

20REM004_Advertenties.indd 28

22-06-20 09:34

ONDERZOEK

Neuroloog Christiaan Saris (l), reumatoloog in opleiding Gerlienke Geurts en reumatoloog Inger Meek. (Foto: Dennis Vloedmans)

Radboudumc bundelt krachten voor mensen met myositis

‘ALS JE JE SPIEREN NIET GEBRUIKT, VERDWIJNEN ZE’ Reumatologen, neurologen en andere behandelaars van het Radboudumc in Nijmegen hebben de handen ineen geslagen voor mensen met de zeldzame auto-immuunziekten poly- en dermatomyositis.

De samenwerking moet leiden tot een snellere diagnose, gedegen onderzoek, effectievere behandelingen en betere zorg.

REUMA magazine.nl 22_Artikel_16L.indd 29

29

19-06-20 16:10

“Het is frustrerend hoe lang mensen met myositis soms moeten wachten voordat ze de juiste diagnose hebben. Dat komt onder andere door de onbekendheid van de ziekte, de vele verschijningsvormen en de vage klachten die ermee gepaard gaan, zoals pijn, vermoeidheid en last van de spieren”, zegt Ingrid de Groot. Zelf heeft ze dermatomyositis, een vorm waarbij zowel de huid is aangedaan als de spieren. Als voorzitter van de diagnosewerkgroep myositis bij patiëntenvereniging Spierziekten Nederland is ze opgetogen over het initiatief van het Radboudumc om mensen met myositis volgens een vast en multidisciplinair protocol te onderzoeken en behandelen.

“De gemiddelde reumatoloog heeft één of twee patiënten met myositis in het patiëntenbestand”, zegt reumatoloog Inger Meek. “Dat betekent dat je

geen goede expertise kunt opbouwen over de ziekte en dat de zorg en behandeling voor deze patientengroep versnipperd en niet consistent plaatsvindt. Het Radboudumc heeft veel ervaring opgedaan met het onderzoeken en behandelen van mensen met sclerodermie, een zeldzame auto-immuunaandoening waarvan de onderliggende ziekteprocessen veel overeenkomsten vertonen met die van myositis. Wij willen deze ervaring inzetten voor mensen met myositis. In Nederland bestaan namelijk nog geen vaste protocollen voor de diagnose en behandeling voor mensen met myositis, terwijl de ziekte grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven. Mensen hebben moeite met lopen en bewegen, kunnen binnen korte tijd bedlegerig worden of in een rolstoel belanden. Dat willen we voorkomen.”

Ingrid de Groot: “Het is frustrerend hoe lang mensen met myositis soms moeten wachten voordat ze de juiste diagnose hebben.”

30

22_Artikel_16L.indd 30

19-06-20 16:10

ONDERZOEK Neuroloog Christiaan Saris is eveneens overtuigd van het nut van een gezamenlijke aanpak.

“Spierontstekingen spelen een belangrijke rol bij myositis, maar ze zijn niet altijd zichtbaar. Bij een verdenking van myositis zijn spierbiopten vaak doorslaggevend om de ontstekingen in spieren aan te tonen. Die worden verricht door de neuroloog.

Omdat spierontstekingen veel schade in de spieren kunnen aanrichten, is het van belang om snel uitsluitsel te kunnen geven, zodat mensen kunnen starten met de juiste behandeling en met revalidatie. Want als je je spieren niet gebruikt, verdwijnen ze.”

WAT IS MYOSITIS? Myositis is een ziekte waarbij ontstekingen optreden in vooral de spieren, maar soms ook in de huid, longen of het hart. De chronische ontstekingen leiden vaak tot spierzwakte in de armen en (boven)benen en de keel- en slikspieren. Er zijn verschillende vormen. De bekendste zijn: polymyositis, dermatomyositis en ‘inclusion body’- myositis. Poly- en dermatomyositis zijn, net als reuma, auto-immuunaandoeningen. Ze komen voort uit een verstoring van het afweersysteem.

Diagnose binnen een week Het is de bedoeling dat mensen met klachten die aan myositis doen denken, een traject krijgen aangeboden voor sneldiagnostiek. Meek: “Dat betekent dat wij in één week alle benodigde onderzoeken plannen: bloedonderzoek, een spierbiopt, scans van hart en longen en, als de huid is aangedaan, een dermatologisch onderzoek. Ook krijgen mensen een consult met de revalidatiearts om in kaart te brengen of ze hulpmiddelen nodig hebben of behoefte hebben aan ergo- of fysiotherapie en maken ze kennis met een verpleegkundig specialist, die het centrale aanspreekpunt wordt in de behandeling.”

Omdat het een intensief programma is en mensen vaak wat verder van het ziekenhuis wonen, kunnen zij tijdens deze ‘diagnoseweek’ worden opgenomen op een verpleegafdeling. Vanwege corona is de sneldiagnostiek uitgesteld totdat er weer bedden beschikbaar zijn. Inger Meek hoopt dat ze in het najaar kunnen starten.

Onderzoek Ondertussen is reumatoloog in opleiding Gerlienke Geurts een literatuurstudie gestart. Gerlienke Geurts: “Myositis is een zeldzame ziekte: zes tot acht personen op 1 miljoen mensen krijgen jaarlijks de diagnose. Dat betekent helaas dat er weinig onderzoek naar wordt gedaan. Ik ga nu alle onderzoeken die er ooit zijn gedaan goed in kaart brengen, zodat we kunnen vaststellen voor welke behandeling het meeste bewijs bestaat en welke prioriteiten we moeten stellen in toekomstige onderzoeken.”

Het nieuwe behandelprotocol in het Radboudumc

heeft inmiddels tot een toename van myositispatiënten geleid. Geurts hoopt dat het medisch centrum een zo breed mogelijke onderzoekspopulatie op kan bouwen waarmee in de toekomst zorg- en behandelvraagstukken kunnen worden getoetst.

Voorlichting Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland is actief betrokken geweest bij alle plannen. “Inger Meek is als medisch adviseur verbonden aan onze werkgroep en ook met Christiaan Saris hebben we regelmatig contact. We hebben als werkgroep actief meegedacht over de communicatie naar mensen die net de diagnose hebben gekregen. Dan voel je je namelijk heel erg alleen, want meestal ben je de enige in jouw omgeving die myositis heeft. Daarom hebben wij een nieuwsbrief opgesteld met duidelijke informatie over de ziekte en over wat de patiëntenvereniging voor deze mensen kan betekenen. De nieuwsbrief maakt deel uit van het informatiepakket dat ze na hun diagnose mee naar huis krijgen. Ik ben er trots op dat we door deze samenwerking met het Radboudumc een bijdrage kunnen leveren aan de zorg voor mensen met myositis”, aldus De Groot.

Voor meer informatie: www.spierziekten.nl www.reumanederland.nl

JUDITH URBAN

31

22_Artikel_16L.indd 31

19-06-20 16:11

Ook Giel Peters wordt beperkt door corona

‘IK KAN MIJ EEN LEVEN ZONDER MUZIEK NIET VOORSTELLEN’ Giel Peters uit Venlo heeft al 27 jaar reuma. De ziekte heeft gevolgen gehad voor zijn professionele carrière en voor de beoefening van zijn grote hobby: muziek maken. Hij maakt als baritonspeler al tientallen jaren deel uit van een plaatselijk harmonieorkest. Tot zijn grote spijt zijn vanwege Corona alle optredens en repetities voorlopig van de baan.

In het dagelijks leven werkt Giel (51) fulltime als logistiek planner bij de afdeling Customer Service van een internationaal bedrijf dat printers produceert. Daar begon hij zijn carrière met de fabricage van printers. Polsklachten als gevolg van reuma maakten een eind aan zijn technische loopbaan. “De klachten in mijn pols ontstonden in 1993, nadat ik tijdens een overstroming van de Maas samen met collega’s zandzakken rondom het bedrijf had geplaatst om het te beschermen tegen het wassende water. Het bleek reuma te zijn. Mijn pols groeide scheef en werd na een aantal operaties helemaal vastgezet. Daardoor kon ik mijn pols niet meer goed bewegen en dat is lastig als je een functie hebt waarbij je je handen veel moet gebruiken. Via het bedrijf kon ik mij laten omscholen voor een baan in het logistieke management. Het voordeel daarvan is dat ik niet meer in ploegendiensten hoef te werken.

Dat vond ik een van de mindere kanten van mijn werk in de fabriek.”

Normale schoenenwinkel De Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft een belangrijke rol gespeeld in de behandeling van zijn reuma. Zo behoedde de

32

kliniek Giel voor een gedeeltelijke amputatie van zijn tenen. “Door de gewrichtsontstekingen waren mijn tenen scheefgegroeid. Ik kon nauwelijks meer lopen en het heeft een haar gescheeld of ik zou in een rolstoel zijn beland. Mijn orthopedische schoenen moesten om de drie maanden worden aangepast. Volgens de orthopedisch chirurg in het ziekenhuis in Venlo, waar ik onder behandeling was, zou alleen een gedeeltelijke amputatie mij kunnen helpen. Ik was daar geen voorstander van en ging op internet op zoek naar een mogelijke andere oplossing. Dat is nu ruim acht jaar geleden. Ik vond de Sint Maartenskliniek. Daar hebben ze mijn tenen rechtgezet door middel van pinnen. Na anderhalf à twee jaar herstel kon

REUMA magazine.nl

22_Artikel_17L.indd 32

19-06-20 16:11

LEVEN MET REUMA Inmiddels heb ik een andere bariton, met kleppen in plaats van ventielen, die eenvoudiger te bedienen is. Ik kan nu weer volop muziek maken!”

Corona

Deze foto is beschikbaar gesteld door de Sint Maartenskliniek en gemaakt door Bart van Gastel.

ik voor het eerst weer schoenen kopen in een normale schoenenwinkel! Je kunt je niet voorstellen hoe blij ik daarmee was. Ik heb zelfs weer meegedaan aan de Venloop, een wandeltocht van 25 kilometer. Ik ben huilend de finish overgegaan.”

Hij heeft, net als zijn vader en grootvader, een passie voor muziek. Als baritonspeler (een bariton is een blaasinstrument) maakt hij al tientallen jaren deel uit van de plaatselijke harmonie in Venlo. Giel: “Een paar

jaar geleden begon de reuma weer op te spelen in mijn vingers. Daardoor kon ik de ventielen van mijn bariton niet meer goed indrukken. Een leven zonder muziek kan ik mij gewoonweg niet voorstellen. Ik ben opnieuw naar de Maartenskliniek gegaan.

Daar kwamen ze erachter dat mijn psoriasis wel eens een rol zou kunnen spelen bij mijn klachten en dat ik artritis psoriatica heb. De medicijnen en handtherapie die ik daarvoor krijg, slaan gelukkig aan.

Inmiddels liggen de optredens van het harmonieorkest vanwege corona stil.

“Concerten en repetities zijn afgelast. Het jubileumconcert van onze harmonie, dat in juli zou plaatsvinden vanwege het 65-jarige bestaan, is een jaar uitgesteld en ons allereerste optreden met de Vrijwillige Drumfanfare van de Koninklijke Luchtmacht is helaas ook geannuleerd. Ik oefen nu thuis, zodat we straks niet van voren af aan hoeven te beginnen als we weer mogen optreden.”

Werken doet hij ook vanuit huis. Giel: “Onze printers worden met passagiersvliegtuigen over de hele wereld vervoerd. Die staan nu grotendeels aan de grond.

Transport per boot kan nog wel, maar ook die varen minder vaak en het vervoer neemt veel meer tijd in beslag. Verder hebben wij last van langere levertijden van toeleveranciers die met zieke medewerkers kampen. En de grote internationale beurs, waar wij onze nieuwste printers introduceren, is niet doorgegaan.”

Hij mist de beweging die hij had toen hij nog op kantoor werkte. “Ik fietste bijvoorbeeld altijd naar mijn werk. Vanwege een verkoudheid kom ik nu amper de deur uit.

Af en toe een blokje met de hond is het enige waarvoor ik nog buiten kom. Mijn vrouw doet de boodschappen. Als ik van haar hoor hoe sommige mensen de regels met betrekking tot afstand houden of bij elkaar op bezoek gaan aan hun laars lappen, dan erger ik mij groen en geel.”

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_17L.indd 33

33

19-06-20 16:12

CORONA EN REUMAGENEESMIDDELEN Het moet niet gekker worden. Een Amerikaanse president die spontaan reumageneesmiddelen begint te gebruiken. Terwijl andere mensen juist net stoppen met hun reumamiddelen uit angst voor infecties. Door Covid-19 (corona) staat de wereld behoorlijk op zijn kop. De media bedelven ons onder corona-informatie. Vaak heel waardevol, maar in de waan van de pandemie worden er ook berichten geschreven die iets te voorbarig zijn en achteraf niet waar blijken te zijn. Ook over geneesmiddelen. Dit is dan ook de reden dat we in dit artikel alle informatie over geneesmiddelen en corona op een rijtje zetten.

Wel of niet doorgaan met de reumamedicatie?

Laten we beginnen met de samenvatting: als je niet ziek bent, is er geen enkele reden om te stoppen met reumageneesmiddelen. Blijf de reumamiddelen gewoon gebruiken zoals je dat

34

samen met jouw behandelend arts hebt besproken. Als je stopt, loop je risico op opvlamming van de reuma.

Meteen na het uitbreken van corona keken experts wat het beste advies voor mensen die reumageneesmiddelen gebruiken. ‘Mensen met een verminderde weerstand tegen infecties doordat zij medicijnen gebruiken voor een auto-immuunziekte’ zijn volgens RIVM een risicogroep op het krijgen van corona. Het lastige is echter dat deze risicogroep uit een brede groep mensen bestaat, waaronder mensen die net een niertransplantatie hebben ondergaan en mensen met kanker. Een specifieker advies voor reumapatiënten was noodzakelijk.

En wat blijkt? Als je goed kijkt naar alle wetenschappelijk gegevens over geneesmiddelen bij ontstekingsreuma, dan blijken de meeste traditionele reumamiddelen de kans op infecties niet of nauwelijks te verhogen. Zo komen er bij het gebruik van methotrexaat, leflunomide, hydroxychloroquine en sulfasalazine niet of nauwelijks meer infecties voor. Mensen die biologicals, azathioprine of JAK-remmers gebruiken, hebben een iets hoger risico op infecties. Dit risico is maximaal 1,5 keer zo groot. Dit iets verhoogde risico weegt niet af tegen het stoppen met deze middelen. Vandaar dat het advies is: voel je je niet ziek, ga altijd door met de voorgeschreven dosering.

Deze adviezen worden bevestigd door de praktijk. Vanaf het begin van de corona-crisis hebben artsen bekeken of mensen die reumageneesmiddelen gebruikten, meer kans hadden om corona te krijgen. Ofschoon het nog te vroeg is om definitief conclusies te trekken, lijken mensen die reumamiddelen door blijven gebruiken geen verhoogde kans op corona te hebben. Dit blijkt uit een gepubliceerde Italiaanse studie en ook Nederlandse data lijken deze bevindingen te bevestigen.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_05L.indd 34

19-06-20 16:12

GENEESMIDDELEN En als je klachten hebt?

Zodra er sprake is van klachten, dient er een afweging te worden gemaakt. Stoppen met het reumageneesmiddel (en dan meer klachten krijgen) of doorgaan met het reumageneesmiddel (dat invloed heeft op ons afweersysteem). Het algemene advies is nu om bij (zeer) milde klachten de medicijnen door te gebruiken, en bij matig tot ernstige infecties de reumamedicijnen tijdelijk te stoppen. Als je een matige/ernstige infectie hebt en daarbij nieuwe luchtwegklachten, toenemende kortademigheid en/of koorts, stel dan de volgende dosering van jouw reumamedicatie even uit en neem contact op met jouw behandelend reumatoloog.

Een uitzondering hierop is prednisolon, een dosering prednisolon mag nooit zomaar worden overgeslagen.

En de reumamiddelen die gebruikt zijn tegen corona?

Volgens Donald Trump was het reumamiddel hydroxychloroquine een ‘game-changer’ bij de behandeling van corona. Hij is het zelfs zelf gaan gebruiken. En dit allemaal naar aanleiding van een klein Chinees onderzoek en een onderzoek van een Franse professor. Inmiddels zijn er meerdere onderzoeken gedaan naar hydroxychloroquine bij de behandeling van corona. De resultaten van deze onderzoeken vallen erg tegen. Sterker nog, volgens deze onderzoeken zouden mensen die hydroxychloroquine gebruiken, er zelfs slechter van af zijn. Men zag bijvoorbeeld meer hartproblemen bij deze mensen.

Wat is dan waar? We weten het eerlijk gezegd nog onvoldoende. Het lastige is dat artsen hydroxychloroquine vaak gaven aan mensen die er slechter aan toe waren.

Als je dan mensen met hydroxychloroquine vergelijkt met mensen die het middel niet gekregen hebben, is de vergelijking dan wel eerlijk? Natuurlijk proberen onderzoekers hiervoor te corrigeren, maar dat is best

lastig. Nieuwe onderzoeken zijn daarom nodig (en worden nu ook uitgevoerd) die betrouwbaar laten zien of hydroxychloroquine zinvol en veilig is bij corona. Zolang er geen bewijs is, is het niet verstandig om hydroxychloroquine (en dan helemaal niet gecombineerd met een antibioticum en zink) te gebruiken bij corona-klachten, tenzij u meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek hiernaar.

Overigens staat nog een groep reumageneesmiddelen in de belangstelling bij de behandeling van corona: tocilizumab en sarilumab. Deze reumamiddelen remmen een stofje (interleukine-6) dat een rol speelt bij mensen met ernstige corona-klachten.

Zijn ontstekingsremmende pijnstillers nog wel veilig als het om corona gaat?

Het antwoord is: even veilig als anders.

Ontstekingsremmende pijnstillers (zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac) zijn effectieve middelen om pijn en ontsteking te verminderen. Ze kunnen echter ook bijwerkingen veroorzaken zoals hart-, maag- en nierklachten. Een arts zal dan ook altijd de voordelen (goede pijnstilling en ontstekingsremming) afwegen ten opzichte van de nadelen. Soms zal de arts dan kiezen om paracetamol voor te schrijven, maar met name als er sprake is van ontsteking (zoals vaak bij reumatische ziekten) zal de arts kiezen voor een ontstekingsremmende pijnstiller. Aan het begin van de corona-epidemie bracht het bureau dat geneesmiddelen in Frankrijk goedkeurt, naar buiten dat ontstekingsremmende pijnstillers de kans op corona zouden vergroten. Dit verhaal bleek onvoldoende onderbouwd. Er zijn niet genoeg aanwijzingen dat ontstekingsremmende pijnstillers de kans op corona vergroten. Wat dit betreft geldt nog steeds het advies: als er sprake is van pijn zonder ontstekingen, dan heeft paracetamol de voorkeur; bij ontstekingen kunnen ontste-

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd.

Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

kingsremmende pijnstillers nog steeds een goede keuze zijn.

En kan ik mijn bloeddrukverlagers blijven gebruiken?

In de media was er best wel wat rumoer over sommige bloeddrukverlagers: de zogenaamde ACE-remmers (zoals captopril, lisinopril, enalapril) en angiotensine-antagonisten (zoals losartan en valsartan). Volgens de media zouden deze bloeddrukverlagers de corona-klachten versterken, omdat ze er voor zouden zorgen dat het virus makkelijker in lichaamscellen zou kunnen komen.

Dit zou vooral bij hogere doseringen voorkomen. Maar op basis van de huidige onderzoeken kan deze conclusie helemaal niet worden gertokken. Alle geneesmiddelenautoriteiten raden daarom aan om deze middelen gewoon door te blijven gebruiken zoals de dokter ze voorgeschreven heeft.

Tot slot Corona of niet: wat altijd blijft gelden is: stop nooit zomaar met geneesmiddelgebruik zonder overleg met arts of apotheker.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl 22_Artikel_05L.indd 35

35

19-06-20 16:13

‘ONLINE DANSEN HELPT MENSEN MET REUMA’ “De situatie is verschrikkelijk, de coronacrisis ontwricht onze samenleving en raakt zoveel mensen. Gelukkig kan ik online iets betekenen voor mensen met reuma. Zo kunnen ze bijvoorbeeld vanuit hun veilige omgeving aanschuiven bij de online lessen en hoeven ze niet te reizen.”

Annemarie Labinjo- van der Meulen (45) heeft een professionele danscarrière van 17 jaar achter de rug, waarvan 15 jaar bij Scapino Ballet Rotterdam. Daarna schoolde ze zich om tot onder andere Master Coach of Strategic Interventions, Analytic Profiler en Gyrotonic en Gyrokinesis Movement Facilitator (zie kader). Nu begeleidt ze mensen op het gebied van persoonlijk leiderschap, stressreductie en emotionele veerkracht. Haar veelzijdige ervaring zet ze met het programma Move Well Flow ook in voor mensen met reuma en met succes. “Ik krijg er veel energie van en ik vergeet de pijn en de zorgen. Ik ga met plezier naar de dansles en kom er blij van

terug”, benadrukt een deelnemer. Een ander was tot tranen geroerd omdat ze meer kon dan ze dacht. “Tijdens de lessen ging ik meer aarden, ik stond vaster. Door de wiegbewegingen ontspande ik, wat heel fijn is: mijn spieren zijn strak gespannen.”

Empathie staat hoog in het vaandel bij Annemarie. Ze herkent wel wat als het om pijn gaat. Door de gevolgen van een grote blessure aan het einde van haar danscarrière, ervaarde ze wat het is om voortdurend pijn te hebben. Ik realiseerde me eens te meer hoe belangrijk het is om zuinig op je lichaam te zijn.” Veel tijd steekt ze in het kijken naar hoe mensen met reuma het beste uit zichzelf kunnen halen. Zij is ervan overtuigd dat een systeem met uiteenlopende keuzes de meeste mogelijkheden creëert en daarom past zij een breed scala aan verschillende coaching technieken toe. Annemarie benadrukt hoe belangrijk het is om mensen met elkaar te verbinden.

“Dansen in een groep heeft een groot sociaal element. Online is het wat moeizamer te bereiken en eerst nog onwennig, maar het is zeker niet onmogelijk mensen met elkaar te verbinden.”

Attitude Dansen op muziek helpt. Annemarie: “Als je een ontstoken schouder ontziet, verandert er niets. Maar als je de schouder toch een beetje beweegt, al is het maar een wiegende beweging, wordt de pijnervaring anders. Ik stimuleer mensen daarom om zacht te bewegen en daarbij goed te letten op de ademhaling.” Haar manier van lesgeven bestaat niet uit het volgen van bewegingen die zij maakt, maar is gericht op het zelf opbouwen van een attitude binnen eigen veilige grenzen.

In samenwerking met het Maasstad Ziekenhuis Rotterdam is een aantal jaren geleden een onderzoek naar dans en reuma gedaan, waar Annemarie ook bij betrokken was. Daaruit kwam onder andere naar voren dat de deelnemers zich soepeler voelden, meer sociale activiteiten ondernamen, minder pijn ervaarden doordat de perceptie ervan veranderde en daardoor minder pijnstillers nodig hadden. Ook de angst om te bewegen veranderde van ‘ik kan niet bewegen’ naar ‘ik kan wel bewegen’.

Lichaamsbeweging moet bij voorkeur voldoen aan richtlijnen die ook voor mensen zonder reuma gelden. Zo moet je minimaal op vijf dagen per week iets aan lichaamsbeweging doen. EULAR (European League Against Rheumatism) benoemde de Physical Activity Recommendations, aanbevelingen voor bewegen met reuma die in Europees verband zijn vastgelegd.

Beetje plezier Bewegen inpassen in het dagelijks leven gaat makkelijker wanneer je er ook een beetje plezier aan beleeft, aldus Annemarie. “Door het maken van zachte bewegingen, worden gewrichten soepel en kunnen de bewegingen binnen eigen mogelijkheden worden uitge-

36

REUMA magazine.nl

22_Artikel_05L_2.indd 36

19-06-20 16:14

HULPMIDDELEN

voerd. Zittend op een stoel, staand of in de ruimte. Spierkracht, flexibiliteit, houding, ademhalingstechnieken en balans worden door dansen op muziek gestimuleerd.”

“Het programma op maat neemt angsten weg. Er wordt gekeken naar wat jij kunt

doen. Je hoeft niet hetzelfde te doen als anderen. Er zijn verschillende mogelijkheden om te bewegen op de manier die bij jou past.” Move Well Flow is ondanks dit uitgangspunt geen programma voor eenlingen. “De deelnemers stimuleren elkaar.” Ze

VAARDIGHEDEN OM MENSEN TE BEGELEIDEN Als Master Coach of Strategic Interventions begeleid je mensen met het creëren van ruimte om zelf hun kwaliteiten te ontdekken, te ontwikkelen en te gebruiken. Belangrijk is hoe je communiceert. Een Analytic Profiler kijkt onder andere naar emoties en gedrag. Klopt wat je zegt en doet met elkaar? Als Movement Facilitator past Annemarie diverse technieken en stijlen toe waardoor meer bewustwording wordt gecreëerd en je je lichaam zo goed als mogelijk kunt gebruiken op de voor jou beste manier.

formuleert het zo: “We gaan van een didactisch naar een democratisch model waarin iedere deelnemer zijn of haar eigen inbreng heeft. Ik noem het cocreatie, het proces van samenvoegen.” Ze straalt van enthousiasme: “Deze opzet biedt diversiteit en de nieuwe bewegingen worden meegenomen naar de volgende les. Zo kunnen we samen bijdragen aan het proces, en dat is een feestje!”

Annemarie gaat door Covid-19 noodgedwongen over op een andere manier van werken, de online lessen. Ze ontdekte hoeveel deze manier van werken haar en anderen oplevert. “Als we de studio weer in kunnen gaan, blijf ik online lessen geven.”

Wil je ook online dansen en bewegen? Kijk voor meer informatie op 1stMove.nl.

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_05L_2.indd 37

37

19-06-20 16:14

puzzel

COLOFON

1

2

3

4

5

6

12 15

16

22

13 17

18

23

32

33

34

38

45 52

26

35

41

48 54

55

60

70

74

57 62

63

72

75

73

76

Centrale redactie Job van der Mark (contentregisseur), Linda Hulsman, Albert Schuurman

Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, hoogleraar reumatologie Amsterdam UMC prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen

67

71

78

50

56

66

69

49

61

65

68

Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl

37

40

vakmedia

Management BDUvakmedia Peter Vorstenbosch

27

36

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461 ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

44

53

64

11

31

47

59

10

21

43 46

58

9

20

30

39

42

51

25

29

8

14 19

24

28

7

Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

77

79

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland © www.ruiterpuzzel.nl

18

66

47

60

71

39

3

32

6

78

25

20

54

29

76

Horizontaal

1 Werkpak 6 streepjescode 12 menigte 14 extraatje 15 bridgeterm 17 laagtij 18 klap 20 voegwoord 21 persoonlijk voornaamwoord 22 zweefrek voor acrobaten 25 prehistorisch dier 28 bushokje 29 hemels wezen 31 watervogel 32 klassiek Japans toneel 33 heden 35 noodoproep (afk.) 36 met name (afk.) 37 knock-out (afk.) 38 opgeld 40 hinder 42 oudste stad 43 sluiten 44 voorzetsel 46 insect 48 opschik 51 Bijbelboek (afk.) 53 de onbekende (afk.) 54 vloeistof 56 voorzetsel 57 kiloliter (afk.) 58 ajuinen 60 grote warme lap stof 62 afgelopen! 64 op hetzelfde ogenblik 66 door vererving overgaand 68 verenigde naties (afk.) 69 familielid 70 rond vat 72 meisjesnaam 73 paardenkracht (afk.) 74 toespraak 76 graansoort 78 wat werknemers als loon verlangen 79 kosthuis.

Verticaal

1 Oproer 2 eerstvolgende (afk.) 3 bestemming 4 lang wit miskleed (RK kerk) 5 maanstand (afk.) 7 klaar 8 stuur van een schip 9 condensatiewater 10 onzes inziens (afk.) 11 eierschaal 13 lidwoord 16 arbeidswet 18 persoon 19 huisdier 21 aanwijzing 23 slee 24 persoonlijk voornaamwoord 26 lengtemaat 27 namelijk (Lat.afk) 30 iemand die alles goed vindt 34 te kennen geven 36 toestand van opgewondenheid 38 niet rijk 39 zintuig 40 onderricht 41 insect 45 houtbewerkinggereedschap 47 (medicijnen) slikken 49 het erven 50 verklappen 52 getal 54 drank 55 groente 57 verlegenheid 59 landbouwwerktuig 60 deel van het been 61 nummer (afk.) 63 autoteken Israël 65 bergruimte 67 stadje in Groningen 71 rund 74 ambtshalve (Lat. afk.) 75 vogelproduct 76 speciale politie-eenheid (afk.) 77 kiezel (symbool).

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 3 Henny Hoogewoud, Houten A.H.M. Vis-Wesselingh ,Wieringerwaard mw. J. Kop, Kruisland Stuur uw oplossing voor 7 augustus naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

38

De oplossing was: voorjaarsschoonmaak Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

Vormgeving GiesbersRetail, Duiven Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 22,85 per jaar Anderen € 31,25 per jaar Buitenland € 44,20 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

REUMA magazine.nl

11_Colofon_02L.indd 38

19-06-20 16:14

IN BEWEGING BLIJVEN

Chronische reumatische aandoeningen zoals axiale spondyloartritis en artritis psoriatica kunnen gepaard gaan met symptomen waaronder pijn, vermoeidheid en vermindering van mobiliteit.

Dit kan impact hebben op het dagelijks leven van mensen.

Novartis zet zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening. www.zorgverlener.novartis.nl

0919COS1232157

20REM004_Advertenties.indd 39

22-06-20 09:34

Samen beslissen met

je arts, hoe doe je dat?

Word je voor reumatoïde artritis behandeld, maar heb je nog steeds klachten? Krijg meer grip op je ziekte door samen met je reumatoloog beslissingen te nemen. Tips voor je gesprek: 1. Bereid je gesprek voor en noteer je behandeldoelen (bijvoorbeeld meer energie krijgen, minder pijnlijke gewrichten of kunnen blijven werken).

2. Stel open vragen bij de bespreking van je behandeldoelen. Bijvoorbeeld: - Wat zijn de actuele behandelopties?

- Hoe kunnen deze bijdragen aan mijn behandeldoelen?

- Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?

3. Neem

iemand mee naar je afspraak.

Pfizer doet meer dan het ontwikkelen van medicijnen. Wij delen onze kennis en inzichten, wat kan helpen om de kwaliteit van leven van mensen met reumatoïde artritis te verbeteren.

Kijk voor meer informatie, tips en ervaringen van anderen op:

pfizer.nl/reumatoïde-artritis-ra

Samen werken aan een gezonder Nederland

20REM004_Advertenties.indd 40

PP-PFE-NLD-0464

22-06-20 09:34