ReumaMagazine 3-2020

REUMA magazine.nl

NUMMER 3 - MAART 2020

magazine voor mensen met reuma

Sparkel Technologie creĂŤert begrip De kinderreumatoloog komt naar Zeeland Pijnbestrijding bij knieartrose Dossier: Onderzoeksagenda Jeugdreuma

11_Cover_01L.indd 1

16-03-20 11:09

Otolift, dĂŠ meest gekochte traplift van Nederland

ra il e l e k n e e t D u n s we re l d! ter

Uw trapleuning blijft zitten Brede kant van de trap blijft vrij Niet goed = geld terug Huren, nieuw en tweedehands Slechts 48 uur levertijd

Ge l dig t /iml 30 a p r 2020

â‚Ź750,-

Korting!

Stuur mij een gratis brochure

Bel gratis 0800 444 777 2

Naam

voor een gratis thuisadvies of om onze gratis brochure te bestellen.

Adres

Telefoon Stuur deze bon in een ongefrankeerde envelop naar: Otolift Trapliften, Antwoordnummer 17014, 2810 VK Bergambacht

20REM003_Advertenties.indd 2

REUMA20

Postcode/plaats

www.otolift.nl 20-03-20 09:49

U staat centraal in ons dagelijks handelen PatiĂŤnten met reumatische aandoeningen inspireren ons dagelijks om het maximale uit ons wetenschappelijke onderzoek te halen. Dat onderzoek staat vooral in het teken van een beter begrip van de wijze waarop reumatische aandoeningen ontstaan, om vanuit dat begrip innovatieve geneesmiddelen te ontwikkelen en praktische oplossingen aan te kunnen dragen.

NL-N-DA-RH-1900003

20REM003_Advertenties.indd 3

20-03-20 09:49

IN DIT NUMMER pagina 8

pagina 26

pagina 18

MEDISCH NIEUWS

OVER EN VOOR MENSEN MET REUMA

ACTIVITEITEN EN ONTSPANNING

8

Sparkel (deel 3) Sparkel Technologie creëert begrip voor mensen met reuma.

10

Bewegen onder deskundige begeleiding is noodzakelijk

14

De kinderreumatoloog komt een dag naar Zeeland

12

Aukje roept Tina Festival op het matje

26

‘Reuma heeft mij ook mooie dingen gebracht’

32

‘Lastig om als 25-jarige het gevoel te hebben dat je 80 bent’

30

Nieuwe manier van pijnbestrijding bij knieartrose

34

Steeds weer een andere verpakking bij de apotheek Moet dat nou?

36

Het mooie open zorgproces Recensie van een lastig te lezen boek.

16

Nieuws van de reumapatiëntenverenigingen Wat gebeurt er bij jou in de buurt?

18

Column van Robbert Janssen

Kijk voor actuele reuma-informatie op reumamagazine.nl.

- columns van Ferhaan en Robbert

4

REUMA magazine.nl

22_Inhoud_01L.indd 4

16-03-20 11:40

VOORWOORD

DOSSIER ONDERZOEKSAGENDA JEUGDREUMA 19 Top tien prioriteiten in het onderzoek naar jeugdreuma

20 Onderzoeksagenda samengesteld 22 ‘De inzichten van patiënten en ouders zijn waardevol’

24 ‘Aan deze onderzoeksagenda heb je daadwerkelijk iets’

pagina 22

Het volgende nummer van ReumaMagazine.nl verschijnt 3 juni 2020.

VOORSPELBAAR? Er zijn onderzoeken waarvan je de uitslag wel kunt voorspellen. Toch kunnen ook deze onderzoeken zinvol zijn: het onderwerp bereikt door het onderzoek een grotere groep en het nut van bepaalde handelingen wordt bevestigd. Neem nu het onderzoek dat de Aletta Jacobs School of Public Health deed naar de voordelen van een dorpsondersteuner.

Zo’n vrijwilliger zet zich in om de leefomgeving te verbeteren en informele zorg te regelen. In drie Groningse dorpen werd de meerwaarde van zo’n dorpsondersteuner onderzocht. De dorpsondersteuner verhoogt het welzijn van dorpsbewoners en verlaagt de zorgkosten. De werkdruk van de huisarts wordt verlaagd doordat vraag en aanbod in formele en informele zorg aan elkaar wordt gekoppeld. En jawel, de maatschappelijke en economische baten van de dorpsondersteuner blijken groter te zijn dan de kosten. Daarin zal meespelen dat we het hebben over de inzet van een vrijwilliger.

De uitslag van een ander onderzoek is niet zo voorspelbaar.

In het ErasmusMC in Rotterdam wordt onderzocht hoe pijnklachten bij knie-artrose kunnen worden verminderd of voorkomen. “De nieuwe behandeling is bedoeld voor mensen die niet goed reageren op de huidige therapieën, zoals pijnstilling, oefentherapie en leefstijlaanpassingen en die nog te jong zijn om in aanmerking te komen voor een kunstgewricht,” aldus arts-onderzoeker Tijmen van Zadelhoff in deze ReumaMagazine. Eind 2021 hoopt hij op de resultaten van de studie te promoveren en dan weten wij ook meer.

Onderzoek kan behalve voorspelbaar dus ook kostenbesparend zijn. Zo legt Bart van den Bemt uit waarom verpakkingen bij de apotheek kunnen wisselen. Enkele miljoenen mensen met een chronische aandoening krijgen jaarlijks een geneesmiddel met een andere verpakking, waardoor er miljoenen euro’s per jaar worden bespaard. Geld dat weer in andere zorg kan worden gestoken. Belangrijk is dat onderzoek kan leiden tot een fijnere manier van leven.

NOORTJE KRIKHAAR Redactiecoördinator ReumaMagazine.nl

REUMA magazine.nl 22_Inhoud_01L.indd 5

5

16-03-20 11:40

KORTE BERICHTEN

NIET BIJBETALEN VOOR MEDICIJNEN Plannen van Bruno Bruins, minister voor medische zorg en sport, kunnen ertoe leiden dat patiënten straks moeten gaan betalen voor medicijnen die ze nu nog gewoon vergoed krijgen. Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland: “Bruins noemt het modernisering van het geneesmiddelen vergoeding systeem.

Wij begrijpen dat VWS grip wil op de prijs van medicijnen, maar dat moet er niet toe leiden dat de patiënt onnodig op kosten wordt gejaagd. Want dat gebeurt als de fabrikanten de prijs niet gaan drukken.”

De Patiëntenfederatie ziet het liefst dat de kosten van de modernisering van het systeem gewoon worden betaald uit de zorgverzekeringspremie zodat alle Nederlanders eraan bijdragen en

niet alleen de mensen die medicijnen gebruiken. Directeur Veldman: “Veel patiënten zullen om financiële redenen gedwongen worden om te kiezen voor het goedkoopste medicijn. Dat strookt niet met ervaringen van ons en onze leden dat wisselen van medicijn niet altijd kan. Niet voor niets praten partijen nu over een lijst van medicijnen die niet mogen worden gewisseld.

Gelukkig is er een uitweg voor patiënten overigens wel een ontsnappingsmogelijkheid. Voor patiënten die echt niet van medicijn kunnen wisselen. Als het medisch onverantwoord is om te wisselen kan de dokter op het recept ‘medische noodzaak’ aangeven. Dan wordt dat specifieke medicijn gewoon vergoed en krijgt de patiënt dat middel ook mee bij de apotheek.”

Advertentie

6

REUMA magazine.nl

11_Kort_09L.indd 6

16-03-20 11:10

COLUMN

EFFECT FYSIOTHERAPIE OP ARBEIDSPARTICIPATIE ReumaNederland en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) stellen € 250.000 beschikbaar voor onderzoek naar het effect van fysiotherapie op arbeidsparticipatie bij mensen met reumatoïde artritis (RA) en axiale spondyloartritis (axiale SpA). Bekeken wordt hoe fysiotherapie kan bijdragen aan het voorkomen van uitval of zelfs terugkeer naar werk voor mensen met RA en axiale SpA. De onderzoeksgroep staat onder leiding van prof. dr. Thea Vliet Vlieland van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en werkt nauw samen met Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), Amsterdam UMC en het academisch ziekenhuis Maastricht en de Universiteit Maastricht (MUMC+).

Waardevol Lex Bouter, voorzitter Wetenschappelijk College Fysiotherapie (WCF) van het KNGF: “Het project is waardevol omdat het bijdraagt aan de onderbouwing van fysiotherapie om mensen met ontstekingsreuma optimaal te laten participeren in de samenleving. Juist op het vlak van participatie heeft fysiotherapie een grote toegevoegde waarde en het is mooi dat daar nu onderzoek naar wordt gedaan bij deze doelgroep.”

Eerste resultaten in 2025 In 2019 hebben het KNGF en ReumaNederland een onderzoekscall uitgezet op het onderwerp fysiotherapie en arbeidsparticipatie. Uit de verschillende inzendingen is het onderzoeksvoorstel als beste naar voren gekomen.De onderzoeksgroep gaat het onderzoek verder inrichten zodat het project voor de zomer van 2020 van start kan gaan.

Zodra mensen zich kunnen aanmelden dan wordt dat in de nieuwsbrieven van ReumaNederland en KNGF bekend gemaakt. Naar verwachting zijn de eerste resultaten in 2024 beschikbaar.

COVID-19 Ik ben onder de indruk over de maatregelen die wereldwijd worden genomen om verdere verspreiding van het coronavirus te voorkomen. Vooral als je het in historisch perspectief plaatst, is de snelheid waarop er wordt ingegrepen, ongeëvenaard. Steden of hele regio’s die van de buitenwereld worden afgesloten, het stilleggen van het onderwijs, deuren van openbare gelegenheden die op slot gaan en vele andere stappen zijn ongekend in mijn beleving. Als iemand met een verlaagde weerstand ben ik blij met deze maatregelen. Het verkleint de kans dat ouderen en kwetsbare mensen worden besmet met dit virus. Overigens is het een vreemde manier om te worden herinnerd dat ik tot die laatste groep hoor. Daar sta ik normaal niet dagelijks bij stil en nu wordt er in het nieuws elke dag over het welzijn van ‘onze’ groep gesproken. Het voelt alsof iedereen nu met mij en mensen zoals ik, meedenkt.

Voor mensen met een verstoord immuunsysteem is het een manier van leven om te zorgen dat je minder snel ziek wordt of een infectie krijgt. Zo ben ik dagelijks bezig mijn weerstand te ondersteunen door te sporten, op mijn voeding te letten, supplementen en medicijnen te slikken als het nodig is en voldoende rust te nemen.

Bovendien ben ik de laatste tijd nog alerter, door vaker thuis te blijven en op sommige momenten bijvoorbeeld de auto de pakken in plaats van de trein zodat ik niet op een groot station hoef rond te lopen. Heel Nederland en de rest van de wereld ondersteunen dit proces nu dus ook. Het is vreselijk dat dit virus er is en dat er zo moet worden opgetreden. Maar het is mooi om te zien dat iedereen, en eerlijk gezegd sommigen schoorvoetend, zich inzet om dit gezamenlijk te bestrijden. Het gaat lang duren voordat alles weer normaal is, maar tot die tijd heb ik vertrouwen in deze aanpak.

Bij mij werkt het immers ook.

FERHAAN KAJEE INSTAGRAM @DADWITHRA

REUMA magazine.nl 11_Column_03R.indd 7

7

16-03-20 11:12

Sparkel (deel 3)

SPARKEL TECHNOLOGIE CREËERT BEGRIP VOOR MENSEN MET REUMA “De combinatie van creativiteit en technologie kan leiden tot innovatieve ideeën.” Joris van Oers en Cas Slaats van Studio Krom in Eindhoven zetten hun vaardigheden in om te experimenteren met ontwerp en technologie voor het oplossen van problemen van mensen met een chronische aandoening zoals reuma.

In een reeks workshops leer je hoe je technologie kan inzetten voor problemen. Ook dit Sparkelproject van ReumaZorg Nederland is gratis. Sparkel Technologie is bedoeld voor mensen tussen 14 en 27 jaar in de regio Noord-Limburg, Noord-Brabant, Gelderland of ZuidHolland. Ook jongeren buiten deze regio kunnen meedoen als ze bereid zijn om wat langer te reizen.

De twee programmeurs deden ervaring op met projecten voor onder andere musea en festivals. Zo drukten zij hun stempel op de entreehal van de Museumfabriek Enschede. Wie dit museum bezoekt, komt al meteen in een interactieve wereld terecht. “Toen we door ReumaZorg Nederland werden gevraagd om mee te werken aan Sparkel dachten we eerst aan het ontwerpen van games, maar al gauw lieten we dat idee vallen om ons te richten op het ontwerpen van interactieve installaties.” Joris en Cas willen daarmee problemen oplossen voor mensen met reuma. “We kunnen onze vakkennis inzetten voor uiteenlopende projecten”, legt Cas uit. “Neem nu de gevolgen van het flexwerken. Je moet je bureaustoel steeds verstellen om een comfortabele houding te vinden, zeker wan-

8

Dit project (https://krom.studio/project/everything-is-related/) laat de manier van werken van Studio Krom zien. Het beeld is bedoeld om mensen te stimuleren om zelf creatief met technologie aan de slag te gaan.

neer je ook te maken hebt met een fysieke beperking. Omdat je steeds op een andere plek moet werken, wordt dat lastig. Een deelnemer kwam op het idee van een stoel met gezichtsherkenning. Zo wordt de stoel steeds in de juiste positie gezet.”

Joris en Cas maken voor elk project eerst prototypes om de werking aan te tonen. Joris: “Dan is het object nog niet klaar om in een winkel te leggen, maar we maken wel duidelijk wat de bedoeling is.”

Een ander voorbeeld is de kunstinstallatie ‘4-7-8’ die helpt om de

Op de expositie van de eerste editie van de workshops kijken Cas Slaats en Chris Geene naar Huppie, het project van Isabella van Rijt. Een gepersonaliseerde robot helpt mensen met problemen. De robot is een maatje, een soort knuffel, waarmee je kunt praten en die kan helpen zonder dat je zelf in beweging hoeft te komen. Denk aan het aan- en uitschakelen van lampen, het afspelen van muziek of het openen van een deur.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_02L.indd 8

16-03-20 11:13

VRIJWILLIGERS Interactieve ervaring

Kunstinstallatie 4-7-8.

ademhaling onder controle te krijgen. “Je ligt in deze installatie die wordt gestuurd met visuals en audio, en je leert je ademhaling te ontspannen. Een boom groeit en krimpt en jij ademt in het ritme mee.”

OVER RZN De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zet zich als landelijke patiëntenorganisatie in voor alle mensen met reuma. RZN is voor Nederland lid van EULAR. Centraal bij alles staat de vraag: ‘Wat vind jij en wat is voor jou belangrijk?’. ‘Wat kan RZN voor jou betekenen op de werkvloer, op school of thuis?’ De slogan van RZN is ‘Reuma? Samen bereiken we meer!’ www.reumazorgnederland.nl

De deelnemers aan de training Sparkel Technologie worden gekoppeld aan een aantal patiënten vanuit een vereniging. Ze gaan met hen in gesprek en brengen problemen in kaart. Cas: “Onder begeleiding van verschillende gastdocenten en van ons ontwikkel je in groepsverband concepten om die problemen aan te vliegen. Door prototypes te bouwen werken we aan een interactieve ervaring die bestaat in de digitale én fysieke wereld.”

Half maart begonnen de workshops.

Onderwerpen die tot eind mei aan de orde komen, zijn onder andere: onbegrip en een gevoel van isolatie. Hoe zou een interactieve installatie deze kloof voor mensen met reuma kunnen dichten? Ook patiëntenverenigingen waarin een andere chronische aandoening centraal staat, kunnen aanhaken.

TV’s, computers en slimme gadgets: onze leefomgeving is veranderd. Deze innovaties zijn gericht op entertainment, maar kunnen ze het leven makkelijker maken voor mensen met een chronische fysieke of mentale aandoening?

Spraakinterfaces als Amazon Echo en Google Home zijn goedkoop te krijgen, maar kunnen niet veel meer dan simpele vragen beantwoorden. Kunnen we nieuwe, zinvolle (of leuke) toepassingen bedenken en ontwikkelen?

“We gaan niet zomaar aan de slag”, benadrukken Joris en Cas. “We zijn 1 op 1 met de jonge mensen bezig. De aanpak is vergelijkbaar met die van onze andere projecten. Het verschil is dat we nu in de zorg actief zijn. Groot voordeel is dat we met Sparkel Technologie begrip bij anderen creëren voor de problemen van mensen met reuma of een andere chronische aandoening. Deelnemers kunnen na afloop trots zijn op hun product en zijn gemotiveerd om er mee door te gaan.”

Deelname is laagdrempelig. “Het enige

wat je nodig hebt, zijn een laptop, out-ofthe-box meedenken en vooral veel zin en enthousiasme.”

Op zaterdag 13 juni is er een expositie waar je het resultaat van Sparkel Technologie kunt zien. Kijk voor meer informatie op www.projectsparkel.nl.

NOORTJE KRIKHAAR

DESKUNDIGEN Cas Slaats, initiator en mede-eigenaar studio Krom, geeft workshops met betrekking tot prototyping en realisatie. Hij ondersteunt bij de ontwikkeling en uitwerking van de concepten en heeft expertise in creative coding, interactie en art & tech. Joris van Oers, initiator en mede-eigenaar studio Krom, geeft workshops met betrekking tot technologie en realisatie. Hij ondersteunt bij de ontwikkeling en uitwerking van de concepten en heeft expertise in prototyping, web development en spraakinterfaces.

Project Sparkel is een initiatief van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland binnen het programma Maatschappelijke Diensttijd. Meer lezen? Kijk op www.projectsparkel.nl.

REUMA magazine.nl 22_Artikel_02L.indd 9

9

16-03-20 11:13

Onderzoek wijst uit:

BEWEGEN ONDER DESKUNDIGE BEGELEIDING IS NOODZAKELIJK Op lokaal/regionaal niveau behartigt ReumActief de belangen van haar doelgroep. De vereniging is de verbinding geworden met zorg.

Dat mensen met reuma en aanverwante aandoeningen moeten kunnen sporten en bewegen staat buiten kijf. Dat iedere reumapatiënt regulier kan sporten en bewegen is daarentegen een farce.

ReumActief, een jonge, vernieuwende en actieve patiëntenvereniging voor en door reumapatiënten, bestaat in mei van dit jaar acht jaar. De vereniging heeft vol ingezet op een aantal pijlers: belangenbehartiging, lotgenotencontact, het geven van voorlichting en het bieden van verantwoord en betaalbaar beweegaanbod. De elfde groep van ‘zwemmen in extra warm water’ is een feit. Ook ReumaFit kent inmiddels twee gezellige groepen. De animo is groot.

10

Vanaf de oprichting in 2012 voorziet de vereniging in een grote behoefte als het gaat om verantwoord begeleid bewegen en sporten. Verreweg de meeste patiënten die bij ReumActief binnenkomen via allerlei wegen (reumatologie, huisartsen, revalidatieartsen, praktijken fysiotherapie), merken de meerwaarde van het bewegen via de patiëntenvereniging en nemen al jaren deel aan ons beweegaanbod. Ook nieuwe aanwas blijft binnenkomen. ReumActief is nog steeds een groeiende vereniging en is daar trots op.

Zowel het bewegen in extra warm water als ook ReumaFit wordt begeleid door professionele fysiotherapeuten. Voor de vereniging is dat een absolute must! Deelnemers hebben vaak meer aandoeningen en beperkingen waardoor de kwetsbaarheid van deze groep anders is dan die van de patiënt die veelal zelfstandig kan sporten en bewegen. Er is daarom meer medische kennis vereist om juist en adequaat te kunnen optreden. Daarnaast is het van groot belang dat de activiteit van de reuma goed wordt gemonitord en de intensiteit van het bewegen daarop wordt afgestemd, als individu binnen een groep.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_07L.indd 10

16-03-20 11:50

LEVEN MET REUMA

Gedeeltelijke vergoeding Sommige zorgverzekeraars zien de meerwaarde van het beweegaanbod van ReumActief slechts voor een deel en kennen daarom een gedeeltelijke vergoeding vanuit de aanvullende pakketten. ReumActief vindt dat het beweegaanbod veel meer vergoed moet gaan worden en dat het hoort te vallen onder (leefstijl)preventie.

Niet alleen de wijze waarop de vereniging mensen in beweging houdt is belangrijk, ook het lotgenotencontact is van grote betekenis. Het is minstens zo belangrijk om mensen hun eigenwaarde terug te geven en weer midden in de samenleving te plaatsen. Veel mensen zijn eenzaam, zeker in onze regio. Mensen hebben naast hun aandoening(en) vaak ook te kampen met enorme zorgkosten en gebrek aan financiën (stille armoede). ReumActief is daarom in gesprek met diverse instanties en organisaties om deze meest kwetsbare doelgroep weer midden in de samenleving te zetten en de kans te bieden op hun eigen niveau en binnen eigen grenzen te laten bewegen.

Eigen onderzoek Onlangs heeft ReumActief een eigen onderzoek verricht om een goed beeld te krijgen van hoe de deelnemers de beweegactiviteiten ervaren en waarderen. Welk effect hebben deze activiteiten op de deelnemers?

Uit onderzoek blijkt dat 54 procent aangeeft door deze wijze van bewegen vooruit te zijn gegaan en 43 procent is stabiel gebleven. Dit betekent dat ruim 97 procent van de deelnemers er veel baat bij heeft.

Deelnemers geven aan minder stijf te zijn (48 procent), zich fitter te voelen (41 procent) en minder pijn te hebben (35 procent).

Ook blijkt uit het onderzoek dat dit relatief goedkope beweegaanbod zorgkosten kan besparen. 21 Procent van de deelnemers heeft bijvoorbeeld minder medicatie nodig.

Verder geven de deelnemers aan: • weer meer huishoudelijk werk te doen (23 procent); • weer (gedeeltelijk) te kunnen werken (17 procent); • minder vaak naar de fysiotherapeut te gaan (47 procent); • minder vaak naar de arts of specialist te gaan (21 procent).

Deelnemers kunnen beter slapen, ervaren minder stress en doen weer leuke dingen met vrienden en familie. Deelnemers vinden het belangrijk dat ze nu toch, wat regulier niet lukt, kunnen sporten op niveau. Ruim 50 procent geeft aan graag tweemaal per week via ReumActief te willen sporten om een nóg beter effect te krijgen op hun gezondheid. Maar daarvoor zijn de eigen bijdragen te hoog en is de vergoeding van zorgverzekeraars te laag.

Ruim 90 procent van de deelnemers geeft

aan de meerwaarde van de fysiotherapeut voor groepen als drijfveer te zien om toch te gaan sporten/bewegen. Inschakeling van zo’n specialist geeft vertrouwen als het om medische zaken gaat en is noodzakelijk vanwege morbiditeit of ernstige beperkingen. Vaak wordt geopperd een trainer voor de groepen te zetten, omdat het aanbod dan goedkoper kan zijn. Dan doe je ernstige afbreuk aan de kwaliteit van het beweegaanbod en haken deelnemers definitief af als het gaat om deelname eraan.

De kwetsbaarheid van de deelnemers wordt vaak erg onderschat. Er is een grote vraag naar meer beweegaanbod via ReumActief als patiëntenvereniging omdat de begeleiding goed en verantwoord is.

Patiënten, althans een groot deel (leeftijd 30 tot 80+), wil zich graag verbinden aan de patiëntenvereniging omdat men bij ReumActief weet dat veiligheid, verantwoorde begeleiding en het sociale karakter bovenaan staat. Het is van belang dat uit te spreken en te waarborgen. Daarnaast is het erg belangrijk het aanbod af te stemmen op de betrokken doelgroep.

ReumActief heeft nog een relatief groot aantal deelnemers dat werkt, dus is aanbod in de avond een voorwaarde. Ook de inhoud van het beweegaanbod is leidend.

Maak het beweegaanbod afwisselend, gezellig en uitnodigend, dan blijven deelnemers en wordt ook een relatief jonge doelgroep aangesproken.

Doel Het doel van ReumActief is en blijft dat de doelgroep divers beweegaanbod aangeboden wordt met de specifieke noodzakelijke begeleiding van professionele therapeuten. Patiënten houden het mede daardoor veel langer vol en blijven langer weg uit de dure zorg.

ANITA SANDERS

REUMA magazine.nl 22_Artikel_07L.indd 11

11

16-03-20 11:50

Aukje (11) uit Nieuw-Vennep heeft jeugdreuma. De afgelopen paar jaar is ze naar het Tina Festival geweest, een jaarlijks evenement van het gelijknamige meidenblad. De organisatie heeft voor bezoekers met een beperking een speciale rolstoelplek. Maar door de locatie van dit podium maken de kinderen geen kans op een Meet & Greet met hun favoriete artiesten. Oneerlijk, vindt Aukje en daarom schakelde ze het Jeugdjournaal in.

Wat het Tina Festival volgens Aukje zo leuk maakt, is dat er allemaal beroemde artiesten en YouTubers zijn en dat je er fantastisch kunt shoppen. Het hoogtepunt van het Festival is het winnen van een Meet & Greet met je favoriete ster. “Om een Meet & Greet te kunnen winnen, is het de bedoeling dat je knuffels vangt die ze vanaf het podium naar de bezoekers gooien. Maar de rolstoelplek staat zo ver van het podium, dat de knuffels er niet in de buurt komen. En dus kunnen wij onze favoriete sterren nooit ontmoeten”, legt Aukje uit.

Dwars

Tina Festival in het Jeugdjournaal op het matje geroepen

‘WIJ KUNNEN ONZE FAVORIETE STERREN NOOIT ONTMOETEN’ 12

Het zat haar zo dwars dat ze besloot om het Jeugdjournaal aan te schrijven. Het Jeugdjournaal heeft de rubriek Dwars. Hierin leggen jongeren uit waarom ze moeite hebben met een bepaald onderwerp of met een situatie die ze hebben meegemaakt. Tot haar grote vreugde pakte het Jeugdjournaal de melding van Aukje op. “Ze zijn naar ons huis gekomen en ik mocht aan Youssef (Abjij, de verslaggever -red.) vertellen wat mij dwars zat. Daarna zijn we met z’n allen naar het Tina Festival gegaan. Daar heeft de directeur voor de camera beloofd dat ze voortaan ook Meet & Greets gaan verloten onder de kinderen die op het rolstoelpodium staan”, vertelt Aukje trots. Of de organisatie de belofte waar gaat maken, weet ze niet maar Aukje heeft in elk geval haar best gedaan.

Meedoen aan een televisieprogramma vond Aukje een hele leuke en spannende ervaring. “Van tevoren was ik een beetje zenuwachtig, maar dat ging snel over want iedereen was heel aardig voor mij. Tijdens het Tina Festival mochten we achter de schermen kijken en hebben we een heleboel artiesten ontmoet. Dat vond ik heel speciaal!”

Ze hoopte zelf op een Meet & Greet met het Noorse popduo Marcus en Martinus, een van de meest populaire acts van het moment. “Dat is helaas niet gelukt, maar ’s avonds in het restaurant kwamen we ze tegen. Heb ik ze toch even gezien!”, aldus een blije Aukje.

REUMA magazine.nl

22_Artikel_16L.indd 12

16-03-20 11:15

JONGEREN

graag voor de klas staan. Aukje: “Ik vind het leuk om met kinderen te werken en om mensen te helpen.”

Bikkel Net als veel van haar leeftijdgenootjes houdt Aukje ervan om filmpjes te kijken op social media. Ook bakt ze graag cupcakes en taarten. Ze zwemt regelmatig en ze doet graag mee aan de gymlessen op school. Ondanks alle beweging die ze krijgt, heeft Aukje veel last van haar gewrichten en moet ze af en toe gebruik maken van een rolstoel. Dat komt onder andere omdat ze op het moment geen medicatie krijgt. “De medicijnen tegen reuma werkten onvoldoende en Aukje werd er erg ziek van. De komende periode staan we voor een uitdaging. Aukje heeft veel peesontstekingen en we hebben nog geen efficiente therapie gevonden. We richten ons nu op de vraag hoe we het voor haar draaglijk kunnen houden. Klagen doet ze niet snel. Je kunt echt aan haar merken dat ze gewend is aan pijn. Onlangs hadden we allemaal griep. Aukje loopt dan bij wijze van spreken fluitend door het huis, terwijl haar twee broers als lamme vogeltjes op de bank liggen. Ze is een bikkel!”, vertelt moeder Ayke.

Confronterend

Foto’s: Mignon Adema Photography

Ze heeft sinds haar vijfde jaar jeugdreuma.

“Ik fietste naar school en kreeg opeens erge pijn aan mijn knieën. Toen ben ik met mijn moeder naar de huisarts gegaan en die heeft mij getest op een heleboel ziektes. Het bleek jeugdreuma te zijn”, vertelt ze. Aukje zit in groep 7 van het speciaal onderwijs. Dat gaat veel beter dan op de

reguliere school waar ze voor die tijd zat.

“We hebben maar elf kinderen in de klas en niemand vindt het gek dat je af en toe weg moet voor therapie. Ik heb fysio- en ergotherapie en ik ga ook naar de maatschappelijk werker. Op mijn oude school was er veel onbegrip. Ik vond het er niet zo fijn”, aldus Aukje. Later wil ze zelf ook

Ook bij de moeder van Aukje is ruim een half jaar geleden reuma geconstateerd.

Ayke: “Praktisch levert dat problemen op. Ik kan bijvoorbeeld haar rolstoel niet meer voortduwen, omdat de gewrichten in mijn handen ontstoken zijn. Gelukkig wordt er binnenkort een elektrische rolstoel geleverd die Aukje zelf kan besturen. Maar wat ik vooral zelf heel confronterend vind, is om te voelen wat mijn dochter moet doorstaan.”

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_16L.indd 13

13

16-03-20 11:15

DE KINDERREUMATOLOOG KOMT EEN DAG NAAR ZEELAND De ziekenhuizen Adrz in Goes en Erasmus MC in Rotterdam werken samen op gebied van kinderreumatologie. Eens in de drie maanden gaat de Rotterdamse kinderreumatoloog Philomine van Pelt een dag naar Goes, voor consulten samen met de Zeeuwse kinderarts Jolanda van Keulen. De samenwerking maakt dat Zeeuwse kinderen met reuma minder vaak naar Rotterdam hoeven, immers de dokter komt naar hen toe. Voor de twee artsen zijn het lange dagen. “De lunch doen we snel tussendoor”, zegt Van Keulen.

Jolanda van Keulen (links) en Philomine van Pelt. (Foto: Mary Remijnse)

Jolanda van Keulen en Philomine van Pelt zijn beiden erg enthousiast over de samenwerking. Van Keulen, opgeleid als kinderarts: “Door de gezamenlijke consulten leer ik veel bij over de verschillen tussen reumatische en niet-reumatische klachten, die sterk op elkaar kunnen lijken.” Van Pelt, opgeleid als reumatoloog en gespecialiseerd in kinderreuma: “Wij noemen het shared care: zorg aanbieden op de juiste plaats. Het is een win-win-situatie. Want op mijn beurt leer ik bij over kwesties in de algemene kindergeneeskunde, wat tegenwoordig een sterk gedifferentieerd vak is.” De gereguleerde samenwerking tussen Adrz en Erasmus MC ontstond toen Adrz een paar jaar geleden formeel onderdeel werd van Erasmus MC. Van de samenwerking kunnen met name twee groepen patiënten profiteren, zegt Van Keulen. In de eerste plaats zijn dat kinderen met reuma. “Jeugdreuma komt gelukkig weinig voor, maar dat betekent ook dat je het als kinderarts niet veel ziet en dus niet gauw herkent. Dan is het goed als een gespecialiseerde arts meekijkt.” Van Pelt volgde na haar specialisatie

14

reumatologie een zogenoemd fellowship in de kinderreumatologie.

Vijf jaar lang deed zij uitsluitend consulten met kinderen met reuma.

“Reuma komt bij 3 op de 1000 kinderen voor, dus als algemeen kinderarts is het moeilijk er expertise in op te bouwen.” Philomine van Pelt werkt aan het Erasmus MC met jongeren tussen 12 en 24 jaar, kinderen tot 12 jaar gaan naar het Sophia Kinderziekenhuis.

‘REUMA KOMT BIJ DRIE OP DE DUIZEND KINDEREN VOOR, DUS ALS ALGEMEEN KINDERARTS IS HET MOEILIJK ER EXPERTISE IN OP TE BOUWEN’

REUMA magazine.nl

22_Artikel_20L.indd 14

16-03-20 11:16

KINDERREUMATOLOGIE

‘DE OORZAKEN KUNNEN HEEL COMPLEX ZIJN’ onderzoek patiënten eerst op mijn eigen spreekuur, en als ik twijfels houd, vraag ik of iemand ook op het gezamenlijk spreekuur wil komen.”

Niet kunnen plaatsen

Heel complex In de tweede plaats worden naar Adrz veel kinderen doorverwezen met gewrichtsklachten die niet reumatisch blijken te zijn, zegt Van Keulen. “Het is niet alleen lastig om reuma van niet-reuma te onderscheiden maar ook, wanneer het geen reuma is, te bepalen wat het dan wel is. De oorzaken kunnen heel complex zijn. Soms heeft een kind ooit een probleem gehad met een knie, maar is de pijn gebleven omdat het kind niet lekker in z’n vel zit, te weinig aandacht krijgt, of wordt gepest op school. Het probleem zet zich voort in de knie. Dat zien we vaak gebeuren, het is lastig om te achterhalen, en dan is het prettig als een tweede arts meekijkt.” Gewrichtsklachten kunnen heel invaliderend zijn.

‘SOMS IS HET GOED ALS EEN GESPECIALISEERDE ARTS MEEKIJKT’ Een derde groep patiënten bij wie Van Pelt behulpzaam kan zijn, is wanneer reuma in de familie voorkomt en ouders graag willen weten of dit ook bij hun kind het geval is.

Dan komt het erop aan nauwkeurig verschillende vormen van reuma te onderscheiden.

Het bezoek van Van Pelt kan werken als een soort tweede mening. Van Keulen: “Ik

Op deze manier werkt Erasmus MC met meerdere algemene, perifere ziekenhuizen samen. Van Pelt: “Mijn collega’s en ik hebben, behalve met Adrz, contact met het Maasstad ziekenhuis en het Franciscus Gasthuis, beide in Rotterdam. Verder met artsen in Breda en Roosendaal. Het is goed als artsen bij een niet-pluis-gevoel contact met ons opnemen. Ik bedoel dat ze iets zien dat niet past binnen het bekende patroon, iets dat ze niet kunnen plaatsen.

Dan kijken wij als kinderreumatoloog hoe wij het interpreteren. Het is belangrijk dat de supergespecialiseerde kennis voor algemene artsen beschikbaar is. Erasmus MC heeft veel expertise en apparatuur voor kinderen in huis, zoals gespecialiseerde verpleegkunde, kinderrevalidatie, kinderorthopedie, bijzondere tandheelkunde, bijzondere oogheelkunde, wat je in een perifeer ziekenhuis onmogelijk allemaal bij elkaar kunt hebben.”

Omgekeerd heeft de afdeling kindergeneeskunde van Adrz lijnen lopen naar andere specialismen binnen Erasmus MC, zoals naar kindercardiologie. Het zijn de reguliere contacten tussen algemene en academische ziekenhuizen, tussen tweede en derde lijn.

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl 22_Artikel_20L.indd 15

15

16-03-20 11:16

NIEUWS VOOR MENSEN MET REUMA In deze rubriek worden bijeenkomsten en ander nieuws voor mensen met reuma vermeld. Alle reumapatiëntenverenigingen en andere organisaties kunnen activiteiten aanmelden. Nieuws kan worden gestuurd naar reumamagazine@bdu.nl. De redactie is niet verantwoordelijk voor onjuistheden in de informatie op deze pagina’s. Je kunt nieuws over bijeenkomsten voor ReumaMagazine 4 inleveren tot 1 mei. Dit blad komt 3 juni uit.

ACTIVITEITEN IN DEN HAAG 21 april Onderzoek naar vermoeidheid bij reuma Door de medische vooruitgang is reuma tegenwoordig aan de buitenkant vaak onzichtbaar. Toch heeft nog steeds 69% van de reumapatiënten problemen bij het dagelijks functioneren, zoals pijnlijke en stijve gewrichten, maar ook extreme vermoeidheid. Dit laatste komt vooral voor bij mensen die last hebben van ontstekingsreuma. Extreme vermoeidheid gaat gepaard met een afname van geluk en een verminderd geestelijk welzijn. De kwaliteit van leven daalt. Voor de vermoeidheid bij reuma bestaat nog geen wetenschappelijk bewezen effectieve behandeling. Dr. Mechiel Korte deed hiernaar onderzoek en vertelt over zijn laatste wetenschappelijke doorbraak (zie ook ReumaMagazine 6-2019).

19 mei Het bedrijf Manometric maakt met behulp van nieuwe technieken zoals 3D scannen en printen, sterk verbeterde braces, ringen en splints. Uitgelegd wordt hoe je voor een Manometric brace of splint in aanmerking komt. Kijk alvast op www.manometric.nl De avondbijeenkomsten van de reumapatiëntenvereniging Den Haag worden gehouden in Wijkcentrum Vrederust, Melis Stokelaan 2496 W, 2541 GS Den Haag. De bijeenkomsten zijn voor iedereen gratis te volgen. Aanvang: 19.30 uur. Kijk voor meer informatie op www.rpvdenhaag.nl.

16

DRONTEN 7 mei Op donderdag 7 mei geeft dr. Kavish Bhansing, reumatoloog in het St Jansdal ziekenhuis in Zwolle, een inleiding over de verschillende aspecten van de ziekte van Bechterew.

Deze informatiebijeenkomst wordt gehouden in Hotel Het Galjoen, De Rede 50-56, Dronten. Het programma begint om 19:30 uur. Vanaf 19:15 uur is er ontvangst met koffie.

Meer informatie over bewegen of over het lidmaatschap van de Reuma Patiëntenvereniging Randmeren verstrekt de vereniging via haar website rpvrandmeren.nl, per e-mail via voorzitter@rpvrandmeren.nl en telefonisch via het nummer 06 41 04 83 31.

GOUDA 4 april Op zaterdag 4 april houdt Reumavereniging Gouda en omstreken een symposium over Toegankelijkheid en Mobiliteit.

Van 12:00 uur tot 16:30 uur is er in Het Vijfde Huis aan de Livingstonelaan 54 in Gouda van alles te doen. Zo zal onder andere wethouder Dijkstra de opening verzorgen en zijn er workshops om je kennis te verrijken, waaronder workshops ReumaUitgedaagd! Mevrouw Janmaat, directeur van het Nederlands Instituut voor Toegankelijkheid, houdt een lezing.

Op de interactieve informatiemarkt kun je met vragen terecht bij onder andere ReumaNederland, ReumaZorg Nederland, Veilig Verkeer Nederland, Ieder(in), Psoriasispatiënten Nederland, Fibromyalgie en Samenleving, Quingo scoot-mobielen en Stichting Platform Gehandicapten & Chronisch zieken Zuidplas. Voorafgaand aan dit uitgebreide programma wordt een lunch aangeboden. Het gehele programma is terug te vinden op www.reumagouda.nl. De kosten zijn 5 euro voor leden en 10 euro voor niet-leden. Aanmelden is verplicht, via info@reumagouda.nl.

MAASTRICHT Elke eerste dinsdag van de maand ben je van 19.00 tot 21.00 uur welkom in het Reumacafé Maastricht e.o.. Locatie: Trefcentrum Wittevrouwenveld, Edisonstraat 4, 6224 GK Maastricht.

UTRECHT 4 april Algemene Ledenvergadering P-AL In de morgen komt dokter Liron Duraku van het Erasmusziekenhuis uitleg geven over duimbasisartrose. ’s Middags komt Joke van Emden vertellen over Reuma Uitgedaagd!

REUMA magazine.nl

22_Nieuws_01L.indd 16

16-03-20 11:17

3 oktober In de morgen komt prof. dr. Marcel Karperien van de universiteit Twente vertellen over de ervaring van de injecteerbare artrosepleister in de knie. In de middag komt Roos Craima, dansmedidatie, een workshop geven. Zie voor meer informatie: poly-artrose.nl.

REUMA-INLOPEN

GAAN BIJEENKOMSTEN DOOR? Bij het voltooien van dit nummer was nog niet bekend welke invloed het oprukken van het coronavirus (Covid-19) heeft op het al dan niet doorgaan van bijeenkomsten. Informeer goed voor je vertrekt of de bijeenkomst wel doorgaat!

DELFT De P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging organiseert inlopen in het Reinier de Graafzieken Gasthuis in Delft. Deze bijeenkomsten worden verzorgd door Jan Baas. Ze zijn op 30 april, 25 juni, 24 september en 26 november.

SPIJKENISSE De Reuma Inloop in De Boekenberg, Markt 40 in Spijkenisse, is bedoeld voor iedereen die op zoek is naar een luisterend oor of informatie. Ook iedereen die meer wil weten over de activiteiten van de Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse (waaronder hydrotherapie bij de Zuidwester en zaaloefentherapie/hydrotherapie en andere vormen van bewegen bij Delta Sportcentrum) is welkom. Je kunt inlopen elke eerste donderdag van de maand van 13:30 tot 15:30 uur. Meer info op www.rpv-spijkenisse.nl

TRAININGSKALENDER REUMAUITGEDAAGD! April Maastricht 3, 17, 24 april Rotterdam 15, 22, 29 april Mei Weekentraining 26-40 BB 15, 16 , 17 mei Jongerentraining online 6, 13, 20, 27 mei Juni Leiden 6, 13, 27 juni September Jongerentraining BB 13, 14, 15 september November Weekendtraining volwassenen 6,7,8 november

ZINNIGE ZORG-PROJECT De zorg voor mensen met reumatoïde artritis (RA) kan mogelijk nog beter. Dit blijkt uit het Zinnige Zorg-rapport ‘Systematische analyse Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel’ van Zorginstituut Nederland. Samen met patiëntenorganisaties en zorgprofessionals heeft het Zorginstituut dit zorgtraject geselecteerd voor nader onderzoek.

Bij RA geldt dat hoe eerder de behandeling start, hoe gunstiger het verloop van de ziekte kan zijn.

Tijdens het screeningsproces zijn aanwijzingen gevonden dat de herkenning van RA in de eerste lijn en de doorverwijzing naar de tweede lijn mogelijk beter kunnen. Ook de behandeling van RA lijkt verbetermogelijkheden te bieden. Er zijn aanwijzingen dat patiënten meer betrokken kunnen worden bij hun behandeling en de keuzes die daarin kunnen worden gemaakt. Verder zijn er vermoedens dat de implementatie van cardiovasculair risicomanagement (CVRM) kan worden verbeterd. CVRM is van belang omdat het de door RA toegenomen kans op hart- en vaatziekten kan verlagen. Hiernaast zijn er aanwijzingen dat de inzet van dure geneesmiddelen mogelijk verminderd kan worden. Het optimaliseren van de dosering kan voor patiënten tot minder bijwerkingen leiden. Ook kan dat een kostenbesparing opleveren.

Samen met de betrokken partijen gaat het Zorginstituut de aanwijzingen voor verbeteringen in het zorgtraject voor mensen met RA verder onderzoeken in de verdiepingsfase van het Zinnige Zorgproject. De uitkomsten daarvan zijn concrete verbeterafspraken.

REUMA magazine.nl 22_Nieuws_01L.indd 17

17

16-03-20 11:17

COLUMN

MOET JE VERTELLEN DAT JE REUMA HEBT? (1) ‘Ben ik verplicht om tijdens een sollicitatiegesprek te vertellen dat ik reuma heb?’ Deze vraag wordt vaak gesteld in onze begeleiding. Er zijn meer vragen die geregeld terugkomen. Want werken of aan werk komen met een kwetsbare gezondheid is soms complex. Op het moment dat je langdurig ziek bent, komt er veel op je af. Thuis en op je werk. Daarnaast krijg je te maken met verschillende partijen, zoals je werkgever, specialisten, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen, je huisarts en het UWV. We zetten de meest gestelde vragen op een rij, in twee opeenvolgende columns.

1. Moet ik mijn werkgever vertellen dat ik reuma heb?

Openheid over je ziekte is niet verplicht. Of je erover wilt vertellen hangt af van je persoonlijke situatie. Bekijk ten eerste in hoeverre het van invloed is op je werk. Je ziekte heeft in de ene functie wel invloed op het werk, en bij de andere functie is dat niet of minder het geval. Bij een kantoorbaan is de noodzaak misschien minder groot dan bij een fysieke baan in de bouw. Daarnaast speelt mee in hoeverre je zelf open over je ziekte wilt zijn. Het kan begrip opleveren als je open bent en aangeeft wat je wel en niet kan, en waar je beperkingen liggen. Maar dat is niet altijd het geval.

2. En hoe zit dat bij een sollicitatiegesprek?

Je hoeft in een sollicitatiegesprek - en ook niet in je motivatiebrief - te benoemen dat je reuma hebt. Mocht je het toch willen zeggen omdat het relevant is voor je werk, vertel het in positieve termen en in mogelijkheden. Bijvoorbeeld: ‘Ik heb een reumatische aandoening, ik kan er goed mee leven door de medicijnen die ik

18

slik.’ Heb je vanwege je ziekte een gat in je cv doordat je lange tijd niet hebt kunnen werken? Vertel dan dat je een periode uit de running was en veel leerde over jezelf. Misschien volgde je gedurende je ziekte wel een studie of cursus of leerde je om prioriteiten te stellen en voor jezelf op te komen. Dat soort eigenschappen zijn ook belangrijk voor een bedrijf. Vergeet niet dat het hebben van een chronische ziekte soms lijkt op het beoefenen van topsport; het vergt heel wat kracht en energie.

3. Wat zijn je rechten en plichten als werknemer als je door reuma veel uitvalt in werk?

Je mag niets doen wat je gezondheid verder schaadt. Verder moet je in geval van een ziekmelding meewerken aan je re-integratie. Merk je dat je ziek(er) wordt en dat dit je werk steeds meer beïnvloedt? Maak dit dan bespreekbaar bij je leidinggevende of bij een bedrijfsarts – deze heeft geheimhoudingsplicht.

Misschien kun je in overleg andere werkzaamheden doen of vaker een kleine pauze nemen.

In de volgende column gaat het onder andere over de vraag; ‘waar kan ik aankloppen bij vragen over mijn werk?’

ROBBERT JANSSEN, DIRECTEUR CENTRUM CHRONISCH ZIEK EN WERK

REUMA magazine.nl

11_Column_04L.indd 18

16-03-20 11:17

TOP 10 PRIORITEITEN IN HET ONDERZOEK NAAR JEUGDREUMA 1. Pijn en vermoeidheid komen veel voor terwijl de ziekte rustig is. Hoe kan dit? Wat kun je eraan doen en kun je voorspellen welke patiënt hier last van krijgt?

2. Wat is voor ieder individu het beste medicamenteuze behandelplan?

(Bijvoorbeeld direct een biological, welke dan, en wat als de eerste niet werkt? Hoe en wanneer kun je de medicatie het beste afbouwen? ) 3. Wat is de beste behandeling van uveitis bij jeugdreuma en zijn er factoren die de effectiviteit voorspellen?

4. Waarom zijn kinderen met jeugdreuma sneller vermoeid, wat kan hieraan worden gedaan, en hoe kun je het beste omgaan met vermoeidheid in het dagelijks leven?

5. Hoe ontstaat jeugdreuma en welke factoren hebben daar invloed op?

6. Hoe kunnen we het beloop (opvlammingen, uitbreidingen, genezing) van jeugdreuma beter verklaren en voorspellen?

7. Wat is de invloed van voeding op jeugdreuma en kan een dieet helpen?

8. Wat zijn de gevolgen/bijwerkingen van medicijnen bij jeugdreuma op korte en lange termijn?

9. Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties?

10. Wat is de invloed van sporten en bewegen op jeugdreuma en omgekeerd?

DOSSIER

Onderzoeksagenda Jeugdreuma

“Je wilt dat onderzoek iets oplevert, dat je er in het dagelijks leven wat aan hebt. In de werkelijkheid is dat niet altijd het geval, en kan het beter. Medisch onderzoek bij ziekenhuizen kan eenzijdig zijn en lijkt niet altijd relevant”, zei Casper Schoemaker in ReumaMagazine 1-2019. Hij opperde een onderzoeksagenda samen te stellen door alle partijen in de jeugdreumazorg. Een jaar later is de onderzoeksagenda een feit. Op 9 februari was de slotbijeenkomst.

Casper Schoemaker leidt het project samen met Wineke Ambrust, kinderarts en kinderreumatoloog in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen.

Anouk Verwoerd, arts-onderzoeker kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, verzamelde de vragen. Zij ordende deze en presenteerde ze aan de stuurgroep. De top tien van vragen is voor haar onderdeel van een promotietraject.

Meike Voeten, verantwoordelijk voor de communicatie bij Youth-R-Well.com, was tijdens de afsluitende workshop een van de deelnemers die in groepjes prioriteiten aangaven om tot een top tien van onderzoeksonderwerpen te komen. Behalve ouders en patiënten namen ook kinderreumatologen, een oogarts en een verpleegkundig specialist deel aan de stuurgroep.

De Onderzoeksagenda Jeugdreuma is een initiatief van de Jeugdreumavereniging Nederland (JVN), Youth-R-Well. com, de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR) en de Nederlandse Health Professionals in Kinderreumatologie (NHPKR).

AAN DIT DOSSIER WERKTEN MEE: Judith Urban Noortje Krikhaar

REUMA magazine.nl 11_Dossier_04R.indd 19

19

16-03-20 11:18

DE TOP 10 ONDERZOEKSVRAGEN BIJ JEUGDREUMA De Jeugdreumavereniging maakte half februari de tien belangrijkste onderzoeksvragen bekend op het gebied van jeugdreuma. Initiatiefnemers Casper Schoemaker, zelf onderzoeker en vader van een dochter met jeugdreuma, en kinderarts/ kinderreumatoloog Wineke Armbrust zijn blij met het resultaat.

methotrexaat al lang zijn verlopen en ze het onderzoek niet terug kunnen verdienen. Ik ben daarom blij dat de vraag ‘Wat zijn de gevolgen/bijwerkingen van medicijnen bij jeugdreuma op korte en lange termijn?’ deel uitmaakt van de top 10.”

Zijn eigen dochter van inmiddels 21 is zeventien jaar onder behandeling geweest bij de poli kinderreumatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Schoemaker: “Veel behandelaars zijn nogal gericht op de biologische kant van reuma.

Ze kijken dan bijvoorbeeld naar ontstekingswaarden in het

“Reumaonderzoekers en de farmaceutische industrie houden met hun wetenschappelijke studies te weinig rekening met de wensen van patiënten. Daarom hebben wij het initiatief genomen om samen met andere verenigingen van patiënten en behandelaars een eigen onderzoeksagenda voor jeugdreuma samen te stellen. Ik denk dat we met deze top 10 een belangrijk instrument in handen hebben om het gesprek met reumaonderzoekers en geldschieters aan te gaan”, zegt Casper Schoemaker, een van de initiatiefnemers van de onderzoeksagenda.

Onderzoekers willen, volgens Schoemaker, voornamelijk fundamentele vragen oplossen. “Hoe ontstaat jeugdreuma? Welke biologische processen spelen een rol? Dat zijn natuurlijk belangrijke onderzoeksvragen, maar het zijn ook puzzels die stukje voor stukje moeten worden ontrafeld. Dat neemt niet alleen heel veel tijd in beslag, maar het is ook heel onzeker of onderzoekers de antwoorden op deze basale vragen überhaupt gaan vinden. Patiënten met jeugdreuma die vandaag te kampen hebben met de gevolgen van de ziekte, hebben nog niet zoveel aan deze studies.”

Gevolgen langdurig medicijngebruik Ook op het gebied van geneesmiddelenonderzoek vindt hij dat onderzoekers te weinig rekening houden met de belangen van de eindgebruikers. Schoemaker: “Een middel als methotrexaat is al heel lang op de markt. Het is een effectief medicijn tegen reuma maar patiënten hebben nog tal van vragen over de nadelige gevolgen van langdurig mtx-gebruik. Waarom worden veel mensen er zo misselijk van, bijvoorbeeld? Dat is een hele legitieme vraag want die misselijkheid beïnvloedt de kwaliteit van het dagelijks leven enorm. Maar farmaceuten vinden de vraag helemaal niet interessant omdat de patenten op

20

Anouk Verwoerd (links) en Wineke Ambrust tijdens de slotbijeenkomst van de Onderzoeksagenda Jeugdreuma.

De foto is gemaakt door PGOsupport uit Utrecht, waar de slotbijeenkomst heeft plaatsgevonden.

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L.indd 20

16-03-20 11:18

DOSSIER Onderzoeksagenda Jeugdreuma

bloed en het aantal ontstoken gewrichten om vast te stellen hoe ziek iemand is. Als die uitkomstmaten goed zijn, zijn sommige behandelaars van mening dat de ziekte onder controle is, ook als de patiënt zelf aangeeft dat hij zich nog steeds niet lekker voelt. En dan krijg je hele ongemakkelijke situaties in een spreekkamer, want zo’n reumatoloog zegt: ‘Ik kan niets meer voor je doen, want je waardes zijn goed. Je bent genezen’, terwijl jij als patiënt nog steeds nergens energie voor hebt. Het wordt daarom hoog tijd dat pijn en vermoeidheid in de behandelka-

mer én in onderzoek standaard worden meegenomen als uitkomstmaat. Blijkbaar ben ik niet de enige die er zo over denkt, want het onderwerp ‘pijn en vermoeidheid als de reuma rustig is’, staat bovenaan de lijst van onderzoeksprioriteiten!”

Alle aspecten van leven met jeugdreuma Eén van de behandelaren die openstaat voor inzichten van patienten is Wineke Armbrust, kinderarts en kinderreumatoloog in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen en mede-initiatiefnemer van de onderzoeksagenda. “De tien prioriteiten die in de onderzoeksagenda terecht zijn gekomen, belichten zo goed als alle aspecten van het leven van een patiënt met jeugdreuma. Er is meer balans tussen fundamentele onderzoeksvragen en psychosociale onderwerpen als pijn en vermoeidheid, bewegen, voeding en het toekomstperspectief van kinderen met jeugdreuma.”

Nu de onderzoeksagenda klaar is, rijst de vraag of deze het reumaonderzoek op het gebied van jeugdreuma werkelijk gaat beïnvloeden. Volgens Armbrust hebben de reumaonderzoekers die zij kent, met grote belangstelling uitgekeken naar de top 10.

“Reumaonderzoekers werden uitgesloten van het samenstellen van de onderzoeksprioriteiten, maar ik merk dat ze staan te popelen om mee te denken over de volgende stap: de vertaalslag naar concrete onderzoeksprojecten.”

Twee concrete onderzoeksvoorstellen Het is de bedoeling van de organisatie om komend jaar twee concrete onderzoeksvoorstellen uit te werken. Armbrust: “Dat gaan we doen door middel van workshops met onderzoekers.

We hebben een aantal thema’s geselecteerd die we proberen in te bedden in bestaande onderzoekplatforms. Denk aan de samenwerking tussen Nederlandse en Canadese onderzoekers, die sinds 2016 bestaat, om een behandeling op maat te vinden. Hoe mooi zou het zijn als in dit onderzoek bijvoorbeeld uitkomstmaten voor pijn en vermoeidheid mee kunnen worden genomen?”

Schoemaker beschouwt deze onderzoeksagenda niet als definitief. “Ik stel mij zo voor dat we over tien jaar antwoorden hebben op een aantal van de huidige vragen. Het is de bedoeling dat de onderzoeksagenda jeugdreuma zich blijft aanpassen aan toekomstige ontwikkelingen en inzichten.”

REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L.indd 21

21

16-03-20 11:19

DOSSIER

Onderzoeksagenda Jeugdreuma

Arts-onderzoeker Anouk Verwoerd

‘DE INZICHTEN VAN PATIËNTEN EN OUDERS ZIJN WAARDEVOL’ Arts-onderzoeker Anouk Verwoerd, werkzaam op de afdeling Kinderreumatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, verzamelde ruim 600 onderzoeksvragen van kinderen en jongeren met jeugdreuma, hun ouders en behandelaars. Ze analyseerde ze, rangschikte ze en bracht ze, in samenwerking met alle betrokkenen, stapsgewijs terug tot een aantal van 21 vragen. Uiteindelijk zijn op de slotbijeenkomst in februari de tien belangrijkste vragen overgebleven: de Onderzoeksagenda Jeugdreuma.

22

Arts-onderzoeker Anouk Verwoerd, verzamelde ruim 600 onderzoeksvragen van kinderen en jongeren met jeugdreuma, hun ouders en behandelaars.

Verwoerd was aangenaam verrast over het grote aantal vragen dat is ingediend na de oproep van de organisatie van het project. “Ruim zeshonderd vragen, waarvan ongeveer de helft van patiënten of hun ouders. Het is niet altijd eenvoudig om deelnemers te werven voor onderzoeken, dus we zijn heel blij met dit resultaat. Het is een duidelijke aanwijzing dat patienten en hun ouders behoefte hebben aan een andere opzet van het jeugdreumaonderzoek.”

Zorgen over de toekomst Omdat er in de zeshonderd afzonderlijke vragen veel overlap zat, vatte een stuurgroep van patiënten, ouders en behandelaars deze samen in 53 vragen. Vervolgens vroeg Anouk Verwoerd aan deze drie groepen om via een online enquête aan te geven welke tien vragen voor hen het meest belangrijk waren. Voor de jongste deelnemers, de kinderen met jeugdreuma tussen de tien en dertien jaar, werden twee focusgroep-bijeenkomsten georganiseerd. “Wat hieruit duidelijk naar voren kwam, was dat deze kinderen zich zorgen maken over hun toekomst. Ze vragen zich bijvoorbeeld af wat voor beroep ze kunnen uitoefenen als ze reuma heb-

REUMA magazine.nl

22_Dossier_01L_2.indd 22

16-03-20 11:19

DOSSIER

Onderzoeksagenda Jeugdreuma

ben. Ook zijn ze bang dat ze door hun ziekte moeilijker een relatie krijgen.”

Voor de slotbijeenkomst afgelopen februari waren jongeren met jeugdreuma boven de achttien jaar, ouders van kinderen met jeugdreuma, reumatologen, fysiotherapeuten, reumaverpleegkundigen, een oogarts en een psycholoog uitgenodigd. De patiënten en hun ouders vertegenwoordigden de helft van het aantal aanwezigen. Dat betekent dat hun inbreng even zwaar heeft gewogen als de mening van de professionals.

De slotbijeenkomst leverde volgens Anouk Verwoerd interessante discussies en gezichtspunten op. “Er was veel begrip voor elkaars argumenten. Dat heeft tot verschuivingen geleid in de prioritering van vragen. Zo heeft de vraag ‘Wat zijn de lichamelijke gevolgen van jeugdreuma op lange termijn?’ een hele tijd bovenaan gestaan. Toch is deze vraag net buiten de top 10 gevallen. Uiteindelijk hebben de aanwezigen tijdens de slotbijeenkomst wel gekozen voor de vraag ‘Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties?’ Dat is vooral te danken aan de jongere kinderen die in de focusgroepen hebben aangegeven dit zeer belangrijk te vinden. Zonder hen zou deze vraag net buiten de top 10 zijn gevallen.”

brak in de top 10. Ik had zelf verwacht dat dit een van de belangrijkst vragen zou zijn, maar het blijkt dat de deelnemers van de slotbijeenkomst het belangrijker vonden om zaken te onderzoeken waarvan zij in het dagelijks leven het meeste last hebben. Dat is heel begrijpelijk, maar was voor mij wel een eyeopener.”

Ook de vraag over uveïtis had ze niet in de top 10 verwacht.

Uveïtis is een vorm van oogontsteking die kan voorkomen bij kinderen met jeugdreuma. Verwoerd: “Ongeveer 20 procent van de patiënten met jeugdreuma heeft last van uveïtis. Dat betekent dat het merendeel van de patiënten de oogaandoening niet heeft. Toch staat het in de top 10. Blijkbaar vinden ouders en behandelaren de gevolgen van de aandoening ernstig genoeg om er nader onderzoek naar te laten doen.”

Is Anouk Verwoerd door dit project met andere ogen gaan kijken naar het reumaonderzoek in Nederland? “Ik vond de inzichten van patiënten en ouders heel waardevol en ik hoop oprecht dat ze worden meegenomen in het beleid van onderzoekscentra. Wij zijn als reumaonderzoekers vaak vooral bezig met ons eigen ding, terwijl we het uiteindelijk voor de patiënten doen!”

Onverwachte invalshoeken Als reumaonderzoeker houdt ze zich binnen het Wilhelmina KinderZiekenhuis vooral bezig met onderzoeksvragen die gericht zijn op het ontrafelen van de ziektemechanismen die een rol spelen bij jeugdreuma. De Onderzoeksagenda Jeugdreuma maakt deel uit van haar promotieonderzoek. Het project heeft voor haar als onderzoeker een aantal onverwachte invalshoeken opgeleverd. Anouk Verwoerd: “Wat ik zelf het meest opvallend vond, is dat de vraag ‘Hoe kun je jeugdreuma genezen?’ ont-

Uit de 600 onderzoeksvragen is uiteindelijk een top 10 ontstaan.

‘IK VOND DE INZICHTEN VAN PATIËNTEN EN OUDERS HEEL WAARDEVOL EN IK HOOP OPRECHT DAT ZE WORDEN MEEGENOMEN IN HET BELEID VAN ONDERZOEKSCENTRA’ REUMA magazine.nl 22_Dossier_01L_2.indd 23

23

16-03-20 11:19

Meike Voeten verzorgt de communicatie bij YRW

‘AAN DEZE ONDERZOEKSAGENDA HEB JE DAADWERKELIJK IETS’ “Toen ik vijftien, zestien jaar oud was, wilde ik er niets van horen.

Nu vind ik onderzoek naar reuma steeds meer de moeite waard om te volgen.” Meike Voeten is verantwoordelijk voor de communicatie bij Youth-R-Well. com en volgde met belangstelling de ontwikkelingen rond de Onderzoeksagenda Jeugdreuma.

“De afsluitende workshop was meer dan de moeite waard.”

Wendy Olsder (l), oud-voorzitter YRW en Meike Voeten tijdens het PARA-congres in Praag.

24

Haar interesse in wetenschappelijk onderzoek komt niet uit de lucht vallen. Meike (21) studeert chemie en wil graag als laborant aan de slag. Ze heeft onder andere tijdens een stage de effecten van CBD olie op het lichaam onderzocht.

CBD, voluit cannabidiol, is een werkzame stof die wordt gewonnen uit bladeren en bloemtoppen van legaal geteelde hennep.

Hoe de olie ondersteuning bij lichamelijke klachten biedt, staat nog niet wetenschappelijk vast. Mensen met reumatische klachten, vooral mensen met fibromyalgie en artrose, melden positieve ervaringen. “Mijn onderzoek richtte zich vooral op terpenen, stoffen die in talloze planten terug te vinden zijn. Terpenen zorgen voor geur en aroma.

Zij zorgen voor de verschillen in hoe een cannabissoort ruikt en smaakt.”

De aanvankelijke afkeer van Meike voor de wetenschappelijke achtergronden van reuma is verklaarbaar. “Er is best lang gezocht naar een diagnose voor mijn klachten. Toen in mijn pubertijd het gips van mijn gebroken voet werd gehaald, kon ik er niet

REUMA magazine.nl

22_Artikel_11L.indd 24

16-03-20 11:20

JEUGDREUMA

ONDERZOEK, PREVENTIE, BEHANDELING EN REVALIDATIE VAN REUMATISCHE AANDOENINGEN WORDT GESTIMULEERD EN ONDERSTEUND gaat goed met mij. Ik hoef nog maar één keer per half jaar naar het LUMC te komen.”

Ommekeer

Meike (21) studeert chemie en wil graag als laborant aan de slag.

op staan. Mij werd verweten dat ik bang was om de enkel te gebruiken. Pas toen een MRI-scan gewrichtsschade aantoonde en in mijn bloedwaarden de reumafactor opdook, werd er serieus naar mijn klachten gekeken. Ik had de mazzel dat ik in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij kinderreumatologie terecht kwam. Petra Hissink Muller en haar collega’s zijn kanjers.” Inmiddels zijn we een aantal jaren verder en reageert Meike goed op de biological Abatacept. “Ik ben overgestapt naar een reumatoloog die volwassenen behandelt. Dat is wel een overstap. Eerst zit je tussen de kinderen in de wachtkamer en nu tussen ouderen.” Gelukkig ziet Meike die wachtkamer niet meer zo vaak. “Het

Het was ook in Leiden dat Meike werd gewezen op de jaarlijkse vakantieweek voor jongeren met reuma op Texel. “Ik mocht mee en ik heb daar zelfs mijn verjaardag gevierd! Supergezellig!” De week op het Waddeneiland leidde tot de ommekeer. “Ik ging me verdiepen in reuma.” De reumajongerenorganisatie YouthR-Well.com gaf haar de kans als vrijwilliger deel te nemen aan het bestuur. “Eerst als vice-voorzitter, later als vertegenwoordiger communicatie. Dat past beter bij mij.” Van de vergaderingen krijgt Meike positieve energie. Het bijwonen van het jaarlijkse EULAR congres stimuleerde haar zich nog meer in te zetten. EULAR (de European League Against Rheumatism) is de organisatie die de patiënten, gezondheidswerkers en wetenschappelijke samenlevingen van reumatologie van alle Europese landen vertegenwoordigt.

Onderzoek, preventie, behandeling en revalidatie van reumatische aandoeningen wordt gestimuleerd en ondersteund.

‘MIJN ONDERZOEK RICHTTE ZICH VOORAL OP TERPENEN, STOFFEN DIE IN TALLOZE PLANTEN TERUG TE VINDEN ZIJN’

Andere invalshoek Toen ze hoorde over het ontwikkelen van een Onderzoeksagenda Jeugdreuma stond Meike meteen klaar. “Dit is een onderzoeksagenda waar je daadwerkelijk iets aan hebt. Dit levert wat op en dat is lang niet altijd zo.” Meike vulde enquêtes in en stuurde vragen naar de werkgroep door. Ook zorgde ze voor publiciteit op de website van Youth-RWell.com. Tijdens de afsluitende workshop was ze een van de deelnemers die in groepjes prioriteiten aangaven om tot een top tien van onderzoeksonderwerpen te komen. “Ik heb daar goed over nagedacht. Er wordt altijd gehamerd op het belang van onderzoek naar vermoeidheid en pijn. En dat is natuurlijk ook heel belangrijk, maar ik zocht nu ook eens naar een andere invalshoek. Wat is de invloed van voeding op het verloop van reuma? Je kunt daarin best wat behalen, al was er iemand uit mijn groep juist pessimistisch over. Die riep moedeloos dat bij haar niets werkte. Anderen waren juist heel enthousiast om het onderwerp reuma en voeding verder uit te diepen.”

De onderzoekssuggesties in de top tien moeten nog worden geformuleerd tot onderzoeksvragen. “Dat is voor de werkgroep nog eens hele klus. Ik waardeer hun inzet en ik ben benieuwd naar het vervolg.”

NOORTJE KRIKHAAR

REUMA magazine.nl 22_Artikel_11L.indd 25

25

16-03-20 11:20

Mirjam Libbers:

‘REUMA HEEFT MIJ OOK MOOIE DINGEN GEBRACHT’ Mirjam Libbers uit Tiel staat positief in het leven, maar dat is wel eens anders geweest. Ze was 32 toen ze de diagnose reumatoïde artritis kreeg.

Ze koos ervoor om de ziekte te negeren en door te leven zoals ze was gewend. Totdat ze zelf inzag dat het anders moest.

“Twaalf jaar lang heb ik als mondhygiëniste gewerkt. Een paar jaar geleden kreeg ik lichamelijke klachten: ik was continu heel moe, had pijn in mijn handen en kon ’s ochtends steeds moeilijker mijn bed uitkomen”, vertelt Mirjam (34).

Bloedonderzoek wees uit dat haar ontstekingswaarden iets waren verhoogd en de huisarts stuurde haar door naar de reumatoloog. Die kwam tot de conclusie dat Mirjam reuma had. “Aan de ene kant was dat heel onwerkelijk omdat ik dacht dat reuma vooral voorkwam bij ouderen en ik geen last had van heftige gewrichtsontstekingen. Aan de andere kant was ik opgelucht omdat er een lichamelijke verklaring was voor mijn klachten. In eerste instantie werd er namelijk gedacht dat ik een burn-out had. Maar ik wist zelf dat het dat niet kon zijn, want ik had geen stress van mijn werk.”

Mogelijkheden ipv beperkingen Na de diagnose kwam de periode van verwerking. Mirjam: “Ik dacht dat ik met medicatie wel gewoon door kon gaan met leven zoals ik dat was gewend. Mijn toenmalige werkgever die zelf reuma heeft, waarschuwde mij dat ik dat niet zou volhouden. Ik weet nog dat ik dacht: ‘wie ben jij om dat voor mij te bepalen?’. Maar na een tijdje besefte ik dat ze gelijk had. Als mondhygiëniste werk je continu met je handen en zit je veel voorovergebogen. Het ging mij steeds meer moeite kosten en ik had het gevoel dat ik de patiënten niet langer de zorg kon bieden die ze verdienden. Ik realiseerde mij dat ik

26

REUMA magazine.nl

22_Artikel_06L.indd 26

16-03-20 11:21

LEVEN MET REUMA

‘IK WEET NOG DAT IK DACHT: WIE BEN JIJ OM DAT VOOR MIJ TE BEPALEN?’ zo niet langer door kon gaan. Vanaf dat moment ben ik mij gaan richten op mogelijkheden in plaats van op beperkingen.”

Droombaan Op het moment dat haar werkgever de procedure in werking zette om alternatief werk voor Mirjam te zoeken, was ze al aan het solliciteren. En vond ze zelf haar droombaan.

Mirjam: “Ik heb mij laten omscholen tot praktijkmanager en werk nu voor een bedrijf dat mobiele tandheelkundige zorg biedt aan kwetsbare doelgroepen, zoals asielzoekers. Eigenlijk stuur ik zes kleine praktijken aan. De werkzaamheden variëren van het verwerken van declaraties naar zorgverzekeraars en het opstellen en bewaken van richtlijnen en protocollen, tot het samenstellen van tandheelkundige teams, het opzetten van een nieuwe website en het bouwen en inrichten van nieuwe voertuigen. Heel af en toe spring ik als mondhygiënist bij, bijvoorbeeld als er iemand op het laatste moment uitvalt, maar dat is een uitzondering. Mijn werkgever is heel flexibel. Op een slechte dag kan ik van huis uit werken. Ik werk nu zelfs meer uren dan ik als mondhygiëniste deed. Dat komt omdat het werk lichamelijk minder belastend is en geestelijk heel uitdagend. Ik kan daarom oprecht zeggen dat reuma mij ook mooie dingen heeft gebracht!”

klachten van mensen met reumatoïde artritis en artrose kan tegengaan.

Mirjam: “Van verschillende kanten kreeg ik aanwijzingen dat voeding van invloed zou kunnen zijn bij chronische ziektes als reuma.

Maar alles wat je erover leest, spreekt elkaar tegen. Ik heb daarom een diëtiste bezocht om er meer over te weten te komen.

Na drie bezoeken werd mij duidelijk dat zij het eigenlijk ook niet wist. En toen viel mijn oog op een bericht op de Facebookpagina van ReumaNederland over het onderzoek Plants for Joints en heb ik mij aangemeld (zie ook ReumaMagazine 2019-03). Ik zit nu in de controlegroep. Dat betekent dat ik bloed afsta voor onderzoek, scans van mijn gewrichten krijg, vragenlijsten invul en moet bijhouden wat ik dagelijks eet. Verder moet ik doen en eten wat ik normaal gesproken doe en eet. Na de onderzoeksperiode mag ik zelf het programma volgen. Ik ga dat zeker proberen, al verklaren veel mensen in mijn omgeving mij voor gek. Ze zijn van mening dat er heel weinig overblijft als je volledig plantaardig eet, maar ik ben het daar niet mee eens. We gaan er als gezin onze weg wel in vinden!”

Af en toe baalt ze dat reuma haar tot keuzes dwingt. “Vooral de balans tussen huishouden en leuke dingen doen met het gezin vind ik lastig. Daar staat tegenover dat ik positiever in het leven sta en beter kan relativeren. Ik ben trots dat ik die omslag heb weten te maken!”, aldus Mirjam.

Plants for Joints Een van die mooie dingen is Plants for Joints, een studie van Reade, het centrum voor reumatologie en revalidatie. In dit onderzoek wordt gekeken of een programma met plantaardige voeding, meer bewegen en vermindering van stress de ziekte-

Op Instagram houdt Mirjam een blog bij over haar leven met reuma: @reumama_mir.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_06L.indd 27

27

16-03-20 11:22

HEEFT U, NAAST UW GEWRICHTSKLACHTEN,

OOK HUIDKLACHTEN?

Rode plekken, jeuk en huidschilfers1 (psoriasis)

Gezwollen, stijve en pijnlijke gewrichten2

Putjes of verkleuring in de nagels of loszittende nagels2 (nagelpsoriasis)

BESPREEK OOK UW NAGEL- EN HUIDKLACHTEN

NL/HUM/0817/0587i

MET UW REUMATOLOOG

1. Krueger G, et al. Arch Dermatol. 2001;137:280-284 2. Gladman DD. Psoriatic arthritis. Dermatol Ther. 2009;22(1):40-55

20REM003_Advertenties.indd 28

20-03-20 09:49

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam, handen en voeten te verwarmen Activeert de haarvaatjes

12% zilvergaren

Stimuleert de bloedcirculatie Samenstelling zonder rubber of elastiek Hoge kwaliteit materialen Vocht en warmte regulerend

Geur neutraliserend Geen bijwerkingen

VOLLEDIGE VERGOEDI NG UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING

Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars). www.skafit.nl/vergoedingen

!!!! "

#" " $ %&' ()* $+ , " *& " , - ./ " &

# $ #" - - 0 "

' " $ 1 #" " $ 2 3 4 /) 3$ & .) $ %/%/

' 3 , 3$3$ 5 ) .)/-//

6 !!!!7 8

" ' , 9' " 3 " 6 " & $ %&' ()* $+ , , - %* "

$ 1 #"

0 3 $

#"

3 $ 2 3 4 %* $ & %: $ %/%/

' 3 , 3$3$ 5 ) ;<=-// 2 3 4 ./ $ & .) $ %/%/

' 3 , 3$3$ 5 ) <.=-// 6 0 4 '''$" 3 # $ > /?/ .%? /::= 2

www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

Rijden ZONDER (auto)rijbewijs vanaf â&#x201A;Ź 199,- per maand*

* Private lease bedrag excl. verzekering

20REM003_Advertenties.indd 29

20-03-20 09:49

NEO-studie

NIEUWE MANIER VAN PIJNBESTRIJDING BIJ KNIEARTROSE Goed nieuws voor mensen met knieartrose die alles hebben geprobeerd om de pijn te bestrijden, maar nog te jong zijn om in aanmerking te komen voor een kunstknie. Het Erasmus MC in Rotterdam onderzoekt een nieuwe methode om pijnklachten bij knieartrose te verminderen. De methode is bedacht en ontwikkeld in Japan.

“Wij proberen met dit onderzoek het gat op te vullen tussen de gebruikelijke therapieën om knieartrose te behandelen en de operatieve ingrepen”, vertelt arts-onderzoeker Tijmen van Zadelhoff. Hij voert de studie uit op de afdeling Radiologie van het Erasmus MC, in samenwerking met hoofdonderzoekers Adriaan Moelker en Edwin Oei (beiden radioloog), een orthopedisch chirurg en een hoogleraar op het gebied van artrose en aanverwante aandoeningen.

“De nieuwe behandeling is bedoeld voor mensen die niet goed reageren op de huidige therapieën, zoals pijnstilling, oefentherapie en leefstijlaanpassingen en die nog te jong zijn om in aanmerking te komen voor een kunstgewricht. Een kunstknie gaat namelijk maar vijftien tot twintig jaar mee en een revisieoperatie, dat wil zeggen een vervanging van een prothese, kan gepaard gaan met complicaties en levert voor de patiënt meestal een minder goed resultaat op”, legt Van Zadelhoff uit.

Kleine balletjes De laatste jaren zijn de inzichten met betrekking tot artrose aan het veranderen. Wetenschappers zijn erachter dat de ziekte meer behelst dan alleen de afbraak van kraakbeen.

30

Radioloog Edwin Oei (l) en arts-onderzoeker Tijmen van Zadelhoff.

“We weten dat artrose gepaard gaat met laaggradige ontstekingen in de weefsels van het gewricht”, zegt Van Zadelhoff. “Bij deze ontstekingen ontstaan kleine bloedvaatjes die de ontsteking voeden.

Behalve deze bloedvaatjes groeien er ook nieuwe zenuwen.

Japanse onderzoekers hebben die kleine bloedvaatjes in het kniegewricht opgevuld met microscopisch kleine korreltjes. Dat hebben ze gedaan met behulp van een katheter via een slagader in de lies.

De gedachte is dat als de bloedvaatjes zijn opgevuld, deze de ontsteking niet langer kunnen voeden waardoor de ontsteking minder wordt, de nieuwe zenuwen afsterven en de pijn verdwijnt. De resultaten met Japanse patiënten waren veelbelovend. Mensen konden na de behandeling hun knie goed gebruiken en de pijn bleef twee tot vier jaar weg.”

De onderzoekers in Rotterdam willen vaststellen of ze in een gerandomiseerde, gecontroleerde studie hetzelfde resultaat kunnen beha-

REUMA magazine.nl

22_Artikel_17L.indd 30

16-03-20 11:22

ONDERZOEK

bloedvaten zelf geen zenuwen lopen.

Met behulp van radiologische technieken zien we de vaten in de knie oplichten, als een boom met vertakkingen. De nieuwe bloedvaatjes, die zijn ontstaan als gevolg van de ontsteking, zijn ook zichtbaar en worden door de interventieradioloog opgevuld met de korrels.”

Het is voor mensen met pijnklachten best confronterend om niet zeker te weten of ze echt zijn behandeld of een nepbehandeling krijgen, beseft Van Zadelhoff. “Ze hebben pijn en daar willen ze natuurlijk zo snel mogelijk van af. Maar alle deelnemers hebben begrip getoond voor de opzet van ons onderzoek en ze leveren graag een zinvolle bijdrage aan het beter kunnen bestrijden van pijn bij artrose.”

Placebo-effect

len. “Dat houdt in dat een aantal mensen met knieartrose de echte behandeling krijgt, terwijl we bij de andere groep, de controlegroep, net doen alsof ze de behandeling krijgen. Zowel de deelnemers als de onderzoekers weten niet wie de echte behandeling krijgt en wie niet. Het indelen van de patiënten gebeurt door middel van loting.

We zorgen ervoor dat de deelnemers tijdens de ingreep niet door hebben of ze in de onderzoeks- of de controlegroep zitten.

Achteraf vergelijken we de resultaten van beide groepen en hopen we natuurlijk dat er een aantoonbaar verschil is in pijnervaring, net als in de Japanse studie.”

Oplichtende vaten Aan het onderzoek doen 58 mensen met knieartrose mee bij wie de reguliere behandelingen onvoldoende resultaat hebben gehad en die onder andere vanwege hun leeftijd nog niet in aanmerking komen voor een kunstgewricht. De helft van hen krijgt de behandeling met de microkorrels, de andere helft vormt de controlegroep. Van Zadelhoff: “De behandeling vindt plaats op de afdeling Radiologie van het Erasmus MC. Met een katheter gaan we via een slagader in de lies naar het kniegewricht.

De patiënt krijgt een plaatselijke verdoving in de lies. Dat is voldoende omdat in de

De studie is afgelopen zomer gestart. Alle deelnemers worden tot een jaar na de ingreep intensief gevolgd. Ze vullen regelmatig vragenlijsten in over pijn, de manier waarop ze functioneren en de kwaliteit van leven. Ook worden ze lichamelijk onderzocht en krijgen ze grondige MRIonderzoeken. Van Zadelhoff verwacht dat de resultaten de eerdere positieve conclusies van de Japanse onderzoekers zullen bevestigen, al plaatst hij daarbij wel een kleine kanttekening. “We verwachten dat ook in de controlegroep een aantal mensen zich beter gaat voelen omdat ze denken dat ze de echte behandeling hebben gehad. Dat noemen we het placebo-effect. We hopen natuurlijk dat we het effect van de behandeling goed kunnen aantonen.” Eind 2021 hoopt hij op de resultaten van de studie te promoveren.

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_17L.indd 31

31

16-03-20 11:22

‘LASTIG OM ALS 25-JARIGE HET GEVOEL TE HEBBEN DAT JE 80 BENT’

32

REUMA magazine.nl

22_Artikel_17L_2.indd 32

16-03-20 11:23

LEVEN MET REUMA

Orthopedagoog Sanne Verhoef uit Schiedam heeft het syndroom van Tietze. In haar blog ‘Sanbakterwatvan.nl’ schrijft ze over haar leven met de aandoening. ReumaMagazine sprak met haar over acceptatie en de zoektocht naar de beste behandeling en vroeg haar om advies voor lotgenoten.

Als orthopedagoog in de jeugdzorg begeleidt ze kinderen en hun ouders die tegen problemen oplopen. “Dat kan heel breed zijn: van depressie en angst tot dwangmatig gedrag, gedragsstoornissen en autisme.

Ik onderzoek de invloed van de thuis- en schoolsituatie op problemen die de kinderen ervaren en stel vervolgens een behandelplan op”, vertelt Sanne Verhoef (25).

Voor orthopedagogen is het dagelijkse kost om anderen te helpen bij de acceptatie van problemen. Maar wat als de orthopedagoog zelf tegen een lastige situatie aanloopt, zoals Sanne, toen zij vier jaar geleden de diagnose Tietze kreeg? “Ik geloof dat ik nog steeds in het acceptatieproces zit, al ben ik een stuk verder dan in het begin. Maar het blijft lastig om als 25-jarige het gevoel te hebben dat je 80 bent.

Afgelopen maand ben ik bijvoorbeeld na lange tijd weer eens gaan stappen. Ik heb een hele leuke avond gehad, maar de hele week erna was ik kapot. Het is best frustrerend om zo te moeten boeten voor een paar uurtjes plezier.”

Ongelofelijk veel pijn In januari 2016 kreeg ze plotseling last van ademhalingsproblemen. “Ik voelde ook een drukkende pijn op mijn borst. In die tijd

werkte ik als pedagogisch medewerker in een kindertehuis. Een drukke baan, waarin ik heel actief met groepen kinderen aan de gang was. Opeens was ik nauwelijks in staat om de trap op te lopen. De huisarts drukte zachtjes op mijn borst tussen mijn ribben en dat deed ongelofelijk veel pijn.

Ze stelde mij allerlei vragen en kwam tot de conclusie dat het wel eens het syndroom van Tietze zou kunnen zijn. Ze schreef mij ontstekingsremmende pijnstillers voor en dat was het dan”, blikt Sanne terug.

Ze vervolgt: “De pijnstillers hielpen onvoldoende en ik kreeg diclofenac, een andere ontstekingsremmende pijnstiller, want andere behandelingen voor Tietze zijn er niet.

Ik voelde mij net een proefkonijn. De diclofenac sloeg in eerste instantie aan, maar naarmate de tijd voortschreed werden de periodes van ontstekingen steeds langer en de periodes zonder ontstekingen steeds korter. De huisarts had intussen geconcludeerd dat de Tietze chronisch was.”

Omdat ze het niet zag zitten om de rest van haar leven een pijnstiller te slikken die een verhoogd risico op maagbloedingen geeft, ging Sanne via internet op zoek naar alternatieven. “Ik ben gestart met cesartherapie voor mijn houding. Dat heeft helaas niet veel verlichting gebracht. Wél heb ik daar geleerd wat de meest comfortabele slaaphouding is en hoe ik het beste kan ademhalen zonder mijn borstkas te veel te belasten.”

Acupunctuur bleek uitkomst te bieden. “Na vijf à zes sessies was de pijn zo goed als verdwenen! Dat wil niet zeggen dat ik ben genezen. Mijn borst blijft gevoelig. Ik vergelijk het wel eens met een vulkaan die altijd wel actief is, maar ook periodes van rust kent. En als ik veel stress ervaar, bijvoorbeeld als ik op mijn werk een heftige

casus heb, dan reageert mijn lijf direct.

Mijn lichaam raakt gespannen, mijn schouders gaan vastzitten, de pijn wordt heftiger, ik word stiller, ik trek mezelf terug en ik ben niet de actieve Sanne die ik normaal ben.

Gelukkig heb ik een begripvolle werkgever.

En op mijn werk doen we veel aan supervisie: sparren met een collega over de manier waarop je je werk doet. Dat helpt.”

Tips van Sanne Praten over je situatie is sowieso goed, zegt ze. “Bij een aandoening als Tietze zien mensen aan de buitenkant niet dat je chronisch ziek bent. Daarom is het belangrijk om duidelijk te maken wat je voelt. Zo kweek je meer begrip in je omgeving en ervaar je zelf minder stress. Ik weet dat mensen soms angstig zijn om over hun ziekte te praten, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn om ontslagen te worden. Maar wat jij denkt komt lang niet altijd overeen met hoe het in werkelijkheid is.”

Andere tips van Sanne: “Accepteer hulp: je hoeft het niet alleen te doen en mensen vinden het vaak fijn om ondersteuning te bieden. Denk in mogelijkheden in plaats van in beperkingen: dat is een positieve manier om met je ziekte om te gaan. Luister naar je lichaam: zodra ik te veel hooi op mijn vork neem, vlammen de ontstekingen op. Bouw voldoende rust in: zorg voor een goede balans tussen activiteiten en ontspanning. Tot slot: gun jezelf de tijd om te leren leven met je ziekte. Acceptatie is heel belangrijk om te kunnen verwerken dat je chronisch ziek bent.”

JUDITH URBAN

REUMA magazine.nl 22_Artikel_17L_2.indd 33

33

16-03-20 11:23

Steeds weer een andere verpakking bij de apotheek

MOET DAT NOU? Het is best een probleem. Je moet kunnen vertrouwen op de geneesmiddelen die je slikt. Het is veel veiliger, als je geneesmiddelen er altijd op dezelfde herkenbare manier uit zien. Het liefst wil je dan ook dat je altijd dezelfde geneesmiddelen met dezelfde verpakking krijgt.

34

Maar… er is een andere kant. Geneesmiddelen worden goedkoper, als er meerdere fabrikanten een bepaald geneesmiddel gaan produceren. Door de concurrentie worden de geneesmiddelprijzen op z’n minst 25 tot 40 procent goedkoper. Het grootste nadeel van deze concurrentie is dat de verpakking van het geneesmiddel kan veranderen. Soms heeft de zorgverzekeraar een goede prijsafspraak met fabrikant A, terwijl op een ander moment fabrikant B voor de verzekeraar het meest gunstig is. Omdat de verpakking van elke fabrikant anders is, krijg je dan te maken met een andere verpakking. Knap onhandig, maar deze concurrentie tussen fabrikanten draagt wel bij aan een goedkopere zorg!

Een lang en duur traject…

Een geneesmiddel ontwikkelen is geen sinecure. Gemiddeld duurt het tien tot vijftien jaar om een nieuw geneesmiddel te testen. Eerst wordt een geneesmiddel in het laboratorium getest, daarna bij enkele gezonde vrijwilligers en vervolgens bij een grote groep mensen

REUMA magazine.nl

22_Artikel_12L.indd 34

16-03-20 11:24

GENEESMIDDELEN die de ziekte hebben. Het geneesmiddel wordt onder andere getest op effectiviteit en veiligheid. Daarnaast moet een fabrikant onderzoeken of er wisselwerkingen zijn met andere geneesmiddelen, waaruit de beste tablet voor het geneesmiddel bestaat en hoe lang het geneesmiddel houdbaar is. Het kost heel wat onderzoek en veel testen voordat een geneesmiddel eindelijk op de markt kan. Helaas voor fabrikanten komen niet alle ‘kandidaat’ geneesmiddelen door de testen. Er is dan veel geld geïnvesteerd dat nooit meer kan worden terugverdiend. … dat een fabrikant tijden het patent kan terugverdienen Een nieuw geneesmiddel ontwikkelen kost dan ook honderden miljoenen euro’s. Voor fabrikanten moet het aantrekkelijk zijn om al dat geld te investeren. Vandaar dat een fabrikant de eerste tien tot vijftien jaar de tijd krijgt om de investering terug te verdienen door hem als enige het geneesmiddel in de handel te laten brengen. Het geneesmiddel is dan onder patent. In die periode is het geneesmiddel ook relatief duur.

Omdat de fabrikant de enige is die het geneesmiddel op de markt brengt, kan hij voor een groot gedeelte zelf de prijs bepalen.

Na het verlopen van het patent komen er meer geneesmiddelen Als het patent na zo’n tien tot vijftien jaar vervalt, mogen ook andere fabrikanten het geneesmiddel produceren. Zo’n geneesmiddel dat uit patent is, noemen we een generiek geneesmiddel. Generieke fabrikanten mogen de merknaam (zoals Losec®, Aspirine® of Arava®) niet voeren, maar moeten de stofnaam gebruiken (respectievelijk omeprazol, acetylsalicylzuur of leflunomide). Ook de verpakking ziet er anders uit. De geneesmiddelen mogen pas in de handel worden gebracht als is aangetoond dat de werkzame stof precies

Bart van den Bemt is apotheker van de Sint Maartensapotheek in Nijmegen. De Sint Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie is gespecialiseerd. Kijk voor meer informatie op www.maartenskliniek.nl.

hetzelfde is en dat het geneesmiddel op dezelfde manier oplost uit de tablet. De werkzame stof en het gehalte moet precies hetzelfde zijn bij een generiek geneesmiddel, maar hulpstoffen mogen verschillen als het geneesmiddel maar op dezelfde manier oplost als de originele tablet.

Meer dezelfde geneesmiddelen op de markt? Lagere prijs!

Als er naast het originele merkgeneesmiddel generieke varianten in de handel zijn, neemt de concurrentie voor dat geneesmiddel toe. Waar aanvankelijk alleen de ontwikkelaar de prijs van het (nieuwe) geneesmiddel kon bepalen, proberen nu de generieke fabrikanten ook een deel van de markt te beheersen. Daarom bieden ze het geneesmiddel veel goedkoper aan. Vaak zal de ontwikkelaar van het geneesmiddel de prijs ook wel laten dalen: de kosten voor het ontwikkelen zijn dan wel terugverdiend.

Zorgverzekeraars maken gebruik van deze marktwerking en gaan onderhandelen met de fabrikanten van generieke geneesmiddelen. Tijdens deze onderhandelingen proberen ze een zo laag mogelijke prijs voor het geneesmiddel te krijgen. Deze onderhandelingen herhalen zich om de zoveel jaar. Hierdoor kan het zijn dat u om de zoveel tijd een andere verpakking krijgt.

In Nederland hebben we verschillende zorgverzekeraars, waaronder VGZ, Menzis, CZ en Zilveren Kruis. Elk van de zorgverzekeraars onderhandelt met de fabrikanten waardoor de verpakking per zorgverzekeraar kan verschillen. In de apotheek liggen er dan ook verschillende gene-

rieke merken van één geneesmiddel.

Afhankelijk van waar iemand verzekerd is, wordt een bepaald merk meegegeven.

Wisselen als het kan, maar er zijn uitzonderingen Uit eerder onderzoek van veertien patiëntenorganisaties blijkt dat enkele miljoenen mensen met een chronische aandoening jaarlijks een geneesmiddel met een andere verpakking krijgen, alleen vanwege de kosten. Liefst zou je je vertrouwde verpakking krijgen. Toch hebben deze wisselingen het voordeel dat er miljoenen euro’s per jaar worden bespaard. Geld dat weer in andere zorg kan worden gestoken.

Hoe ga je in de praktijk met deze wisselingen om? Besef dat bij meer dan 95 procent van de mensen het wisselen geen objectieve invloed heeft op het effect van het geneesmiddel. Bij deze mensen kun je goed wisselen om zo de zorg betaalbaar te houden. Soms kan het niet. Een arts kan dan (als het generieke geneesmiddel geprobeerd is) een verklaring van medische noodzaak afgeven om bij deze patiënt niet te switchen. Zo’n medische reden kan een allergie zijn voor een hulpstof. Gelukkig komt zo’n allergie maar heel zelden voor.

Dus in het algemeen geldt: dankzij het wisselen van geneesmiddelen helpen we met elkaar om de medische zorg betaalbaar houden. Maar dit wisselen mag nooit ten nadele van de kwaliteit van zorg zijn.

BART VAN DEN BEMT

REUMA magazine.nl 22_Artikel_12L.indd 35

35

16-03-20 11:24

HET MOOIE OPEN ZORGPROCES Annemarie Mol, afgestudeerd als arts en filosoof, schreef – alweer een paar jaar geleden – een boek over kiezen in de zorg: dat we ‘kiezen’ vooral niet moeten ophemelen. Een intrigerende stelling, dus we hebben het boek maar ’s ter hand genomen. Een persoonlijk leesverslag.

Ik ken de titel sinds het uitkwam, in 2005, maar had het boek nooit gelezen. En dat terwijl het op mijn eigen werkterrein ligt, namelijk de gezondheidszorg, en de auteur nota bene dezelfde achtergrond heeft als ik: een filosofiestudie. Vijftien jaar later

36

is het er dan van gekomen, maar… ppffoehh, de lectuur viel niet mee.

Eerst over de aanleiding om het boek nu toch te gaan lezen. In ReumaMagazine zijn het afgelopen jaar meerdere stukken geplaatst over de verhouding tussen patiënt en behandelaar, alle met de strekking dat de patiënt een medische behandeling niet louter moet ondergaan, maar zich actief en assertief moet opstellen. Je moet goed informeren, je eigen verantwoordelijkheid nemen en desnoods nee zeggen tegen wat een arts of verpleegkundige voorstelt. Rode draad in de verhalen was kortom: een patiënt moet zelf kiezen en niet voor zich laten beslissen.

Zelf kiezen is bovendien niet alleen moreel goed, het is juridisch vastgelegd. De WGBO, de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst, zegt zo ongeveer dat in het zorgproces de patiënt de baas is, en dat

REUMA magazine.nl

22_Artikel_11L_2.indd 36

16-03-20 11:25

BOEKRECENSIE

er in principe niets gebeurt zonder zijn of haar instemming.

Wat is er dan beter dan het boek van Annemarie Mol ernaast te leggen: De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen. Mols ambitie was om, aan de hand van de ziekte diabetes, te beschrijven hoe een goed zorgproces eruit ziet. In het eerste hoofdstuk zegt ze dat ze in de gezondheidszorg weinig heil verwacht van nog meer nadruk op keuzes door patiënten. Ze twijfelt aan het ideaal van zelf kiezen.

Prachtig toch? Van discussie word je wijzer, het scherpt je argumenten. Dus laat haar verhaal maar komen, denk je dan... En vervolgens struikel je voortdurend over haar taal.

Articuleren Zoals meer filosofen heeft Mol er een handje van om woorden anders te gebruiken dan gangbaar is, om ze een andere betekenis te geven. Het zorgproces beschrijven heet bij haar: “Ik ga proberen de eigenheid van goed zorgen te articuleren.”

Ander woord dat zij graag gebruikt is ‘visceus’. Ze heeft het over ‘de viscositeit van

‘EN ZO KOMT DIT UIT BIJ EEN HEEL SIMPELE CONCLUSIE, NAMELIJK DAT ZIEK ZIJN ÉN ZORGEN VOORAL VEEL ‘GEDOE’ ZIJN’

WAT IS DIT VOOR TEKST? EEN PROZAGEDICHT? IS HET DOMINEESTAAL? het bestaan’ en: “De logica van het zorgen … is afgestemd op het visceuze leven in morele onzekerheid.” Zie ook haar gebruik van het woord ‘openbaarheid’: “Al met al wordt zo een openbaarheid tot stand gebracht die geen argumentatieve, maar een narratieve stijl vertoont.” Nog afgezien dat ze op bijna elke pagina het woord ‘vormgeven’ gebruikt.

Wat is dit voor tekst? Een prozagedicht? Is het domineestaal? Nee, binnen sommige filosofische stromingen wordt zo geschreven.

Regelmatig vraag je je af: wat wil ze hier nou eigenlijk zeggen? Wat is de crux van deze paragraaf? In zekere zin is de opzet van haar boek heel simpel. Op onderdelen wil ze, wat zij noemt, ‘de logica van het kiezen’ vergelijken met ‘de logica van het zorgen’. Onder ‘logica’ verstaat zij niet de strikte wetenschap van het formele redeneren, ‘logica’ is hier informeel bedoeld als ‘terugkerende patronen van denken en handelen’. Haar centrale stelling is dat rationeel, zelfstandig kiezen door een consument of burger heel wat anders is dan het zorgproces waar een zieke, bijvoorbeeld iemand met diabetes, midden in zit.

Een zieke is meer gebaat bij een goede zorgverlener, die steun en aandacht biedt, dan bij de mogelijkheid om zelf uit zorgopties te kiezen.

te zijn. Niets is zo veelkantig, zo veeldimensionaal, als dat open, oneindige zorgproces: in de logica van het zorgen zit het volle leven vervat. Rationeel kiezen daarentegen is afgebakend, vlak, eendimensionaal. In het eerste hoofdstuk had ze de moderne nadruk op zelf kiezen al afgedaan als ‘een vernuftige manier’ om mensen te ‘disciplineren’. Ze wil “de interne kolonisering door het ideaal van het kiezen een halt toeroepen”. Niet verwonderlijk dat ze hier de Franse filosoof Foucault noemt.

Ondanks haar vaak diffuse proza vallen er toch een paar interessante krenten uit op te pikken, waarover je in andere zorgboeken weinig zult lezen. Bijvoorbeeld dat het lastig is, als je diabetes type I hebt, om aan vergaderingen deel te nemen. Immers, je wilt geen hypo krijgen, want dan ga je raaskallen. Je kunt niet even weglopen om je bloedsuiker te meten, want niemand loopt weg bij een vergadering. Je kunt ook niet even wat eten om je bloedsuiker omhoog te brengen, want dat staat zo raar.

Het zijn van die ongemakkelijke, alledaagse zaken waar mensen met een chronische ziekte voortdurend mee te maken hebben.

En zo komt dit abstracte boek, paradoxalerwijs, uit bij een heel simpele conclusie, namelijk dat ziek zijn én zorgen vooral veel ‘gedoe’ zijn.

Open zorgproces Hoewel ze dit aan het eind ontkent, lijkt het boek een verheerlijking van het zorgproces

JOS OVERBEEKE

REUMA magazine.nl 22_Artikel_11L_2.indd 37

37

16-03-20 11:25

puzzel

COLOFON

V

K

E

O

D

F

O

T

S

A

K

E

D

A

L

Z

O

S

N

E

L

K

D W

E

I

L

E

N

S

N

O

P

S

E

O

E

F

N

IJ

F

B

R

F

O

T

S

E

J

A

A

J

L

A

V

F

A

L

G

F

V

E

R

K

O

P

E

N

S

A

R

E

E

I

R

E

S

Z

N

E

P

S

K

G

N

I

D

L

E

K

G

C

N

T

E

N

V

N

L

N

B

E

V

E

S

M

O

T

G

I

R

H

O

S

E

I

C

E

R

R

N

I

M

I

P

U

E

E

U

C

D

M

T

E

W

E

E

D

R

E

G

E

V

T

W N

I

I

E

S

B

A

T

V

M

F

R

E

I

N

E

N

N

T

K

Z

U

O

R

R

L

I

M

I

U

R

N

N

G

E

E

N

E

R

R

E

O

I

U

R

Z

L

I

E

E

I

E

T

I

A

N

E

N

S

Z

R

E

H

E

N

M

O

J

G

N

S

T

I

D

V

O

N

E

S

T

E

O

P

T

N

S

E

R

A

C

R

M

O

A

G

T

D

G

A

R

D

E

R

O

B

E

K

A

S

T

O

P

R

U

I

M

E

N

N

E

I

O

O

G

G

E

W

Ervaringsdeskundige redactiecommissie Nora Schenk en Evelien van Zeeland

V

O

L

G

O

R

D

E

P

A

E

J

D

N

A

M

K

Vormgeving GiesbersRetail, Duiven

In elk woord zitten minstens twee letters die maar op één manier weg te strepen zijn. Als alle hieronder opgegeven woorden in het diagram zijn weggestreept, blijft er een aantal letters over. Lees deze letters regel voor regel van boven naar beneden, zo vindt u de oplossing. Veel puzzelplezier!

ACTIE AFVAL BEGIN BEWAREN BLIK DOOSJE DWEILEN EFFECTIEF EFFICIENT EMMER FIJN FRIS GARDEROBE GARDEROBEKAST GENIETEN KASTEN KLEDING LADEKAST

LADEN LEEG MANDJE OPGERUIMD OPRUIMEN OPVEGEN OPVOUWEN ORDENEN OVERZICHTELIJK POETSEN REIN REST RIANT RUIKEN RUIM RUIMTE RUST SERIE

SNEL SORTEREN SPONS STOF STOFDOEK TIMING TROEP TWIJFEL UITZET VEGER VERKOPEN VOLGORDE WEGGEVEN WEGGOOIEN ZEMEN ZILVERVISJE ZOEKEN ZUIVEREN

Winnaars van de puzzel ReumaMagazine 2 Christine Derks, Nuenen Stan Elzinga Lenaers, Meijel Ron van Someren, Tilburg Stuur uw oplossing voor 24 april naar de redactie van ReumaMagazine t.a.v. Noortje Krikhaar, Achtergracht 71, 1381 BL Weesp. Mailen kan ook: reumamagazine@bdu.nl.

38

De oplossing was: Televisiecamera Drie inzenders met de goede oplossing krijgen een VVVcadeaubon van € 20.

ReumaMagazine.nl Blad voor mensen met reuma en anderen, betrokken bij reuma ISSN: 2352-2461 ReumaMagazine.nl verschijnt acht keer per jaar en is een uitgave van BDUvakmedia, Barneveld

vakmedia

Managementteam BDUvakmedia Ron van de Hoef (commercieel manager) Peter Vorstenbosch (hoofd content) Redactiecoördinator Noortje Krikhaar Achtergracht 71, 1381 BL Weesp T 0294 481712 T 06 53720061 reumamagazine@bdu.nl Centrale redactie Job van der Mark (contentregisseur), Linda Hulsman, Albert Schuurman

Adviescommissie dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog, chef de clinique VU medisch centrum Amsterdam prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, reumatoloog, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving Enschede prof. dr. Frank van den Hoogen, hoogleraar Reumatologie aan de Radboud Universiteit / Faculteit der Medische Wetenschappen Farmaceutisch adviseur dr. B.J.F. van den Bemt, apotheker

Abonnementen BDUvakmedia Postbus 67 3770 AB Barneveld T 0342 494882 F 0342 494299 service@bdu.nl

Advertentieverkoop BDUvakmedia Roel Abraham Postbus 67 3770 AB Barneveld T 06 54274244 r.abraham@bdu.nl

Abonnementen Mensen met reuma € 22,85 per jaar Anderen € 31,25 per jaar Buitenland € 44,20 per jaar Vraag een gratis proefnummer aan!

Op werkdagen bereikbaar tussen 08.00 uur en 16.30 uur Opzeggen abonnement Abonnementen kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan, lopen automatisch door, tenzij uiterlijk twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd bij de abonnementenservice. Zakelijke abonnementen worden niet tussentijds beëindigd.

ReumaMagazine is voor abonnees met een visuele beperking of met een leesbeperking ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Heeft u hier belangstelling voor, neemt u dan contact op met de abonnementenservice van BDUVakmedia, 0342-494882 AUTEURSRECHTEN VOORBEHOUDEN © ReumaMagazine.nl Alle auteursrechten en databankrechten ten aanzien van (de inhoud van) deze uitgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.

Deze berusten bij ReumaMagazine.nl c.q. de betreffende auteur.

Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming van de uitgever worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, scan, fotokopie, elektronisch of op welke wijze dan ook. ReumaMagazine.nl wordt tevens elektronisch opgeslagen en geëxploiteerd. Alle auteurs van tekstbijdragen in de vorm van artikelen of ingezonden brieven en/of makers van beeldmateriaal worden geacht daarvan op de hoogte te zijn en daarmee in te stemmen een en ander overeenkomstig de publicatie- en/of inkoopvoorwaarden. Deze zijn bij de redactie ter inzage of op te vragen.

REUMA magazine.nl

11_Colofon_02L.indd 38

16-03-20 11:26

IN BEWEGING BLIJVEN

Chronische reumatische aandoeningen zoals axiale spondyloartritis en artritis psoriatica kunnen gepaard gaan met symptomen waaronder pijn, vermoeidheid en vermindering van mobiliteit.

Dit kan impact hebben op het dagelijks leven van mensen.

Novartis zet zich in voor de behandeling van mensen met een chronische aandoening. www.zorgverlener.novartis.nl

0919COS1232157

20REM003_Advertenties.indd 39

20-03-20 09:49

Samen beslissen met

je arts, hoe doe je dat?

Word je voor reumatoïde artritis behandeld, maar heb je nog steeds klachten? Krijg meer grip op je ziekte door samen met je reumatoloog beslissingen te nemen. Tips voor je gesprek: 1. Bereid je gesprek voor en noteer je behandeldoelen (bijvoorbeeld meer energie krijgen, minder pijnlijke gewrichten of kunnen blijven werken).

2. Stel open vragen bij de bespreking van je behandeldoelen. Bijvoorbeeld: - Wat zijn de actuele behandelopties?

- Hoe kunnen deze bijdragen aan mijn behandeldoelen?

- Wat zijn de voor- en nadelen hiervan?

3. Neem

iemand mee naar je afspraak.

Pfizer doet meer dan het ontwikkelen van medicijnen. Wij delen onze kennis en inzichten, wat kan helpen om de kwaliteit van leven van mensen met reumatoïde artritis te verbeteren.

Kijk voor meer informatie, tips en ervaringen van anderen op:

pfizer.nl/reumatoïde-artritis-ra

Samen werken aan een gezonder Nederland

20REM003_Advertenties.indd 40

PP-PFE-NLD-0464

20-03-20 09:50