AQL Express - FR - Février 2024

PAR VOUS et POUR VOUS ! L’AQL

Ne manquez pas le CONSEIL DU MOIS dans ces pages !

MENACE DE FERMETURE DE LA CLINIQUE DU LYMPHŒDÈME DU CUSM

SIGNER LA PÉTITION

La Clinique du lymphœdème du CUSM fermera ses portes le 1er avril 2024 parce que son financement a été annulé à 6 semaines d’avis. Cette décision est inhumaine pour les personnes atteintes de lymphœdème qui ont déjà si peu accès à des soins. Protestez ! Signez la pétition !

* Les dons faits sur le site de la pétition sont versés à change.org

Georgina Cama, patiente

SAUVEZ LA CLINIQUE

Anne-Marie Joncas, présidente, AQL

L’AQL appuie par de nombreuses actions la pétition lancée par Georgina Cama, membre de l’AQL et patiente de la Clinique. Le conseil d’administration représenté par Anne-Marie Joncas, présidente, vous assure que tous les efforts sont déployés pour protéger vos soins.

Vous êtes patient de la Clinique du lymphœdème du CUSM ? Votre suivi cessera à compter du 1er avril. À moins d’un revirement de situation, vous recevrez un appel de la Clinique pour la suite des choses.

SIGNEZ ET PARTAGEZ !!

Vous n’êtes pas patient de la Clinique du lymphœdème du CUSM ? Vos médecins, infirmières, orthésistes, thérapeutes des secteurs public et privé ne pourront plus bénéficier de l’expertise de la Clinique pour optimiser vos soins. De plus, l’AQL perdra son partenaire scientifique qui appuie par des données probantes les demandes que nous adressons au ministère de la Santé et des services sociaux pour vos vêtements compressifs et vos traitements décongestifs.

SIGNEZ ET PARTAGEZ !!

Vous aimeriez soutenir les actions de l’AQL pour défendre l’accès des patients aux soins pour le lymphœdème, dont l’accès à la Clinique du lymphœdème du CUSM ?

DONNEZ

L’AQL a été informée par Dre Anna Towers, directrice du Programme du lymphœdème du CUSM, de la très mauvaise nouvelle concernant la fin du financement accordé au Programme du lymphœdème par la Fondation du cancer des Cèdres, à compter du 31 mars 2024, et ce, après dix ans d’accompagnement.

Tout comme Dre Towers et son équipe, nous sommes dévastés par ce retrait de financement dans un délai aussi court, retrait qui forcera la cessation des activités de Dre Towers à compter du 1er avril 2024. Pire encore, la fin du financement entraînera également la fermeture de la Clinique à compter du 1er avril et la fin des évaluations et des traitements spécialisés pour les patients atteints de lymphœdème que l’équipe ultra qualifiée de thérapeutes de Dre Towers suit régulièrement. Certains ont des rendez-vous déjà prévus pour les deux prochaines années ! Il nous semble cruel de laisser tomber tous ces patients qui n’ont pas les moyens de se faire soigner en privé, certains cas étant fort graves et compliqués et nécessitant une approche thérapeutique véritablement spécialisée.

Il est insensé que la Fondation du cancer des Cèdres annonce cette malheureuse nouvelle si brusquement et sans proposer de solution avec le CUSM pour assurer la continuité et la pérennité du Programme qui dessert une communauté importante de victimes de cancer.

L’AQL ne peut imaginer l’effet sur le réseau de la santé québécois si tous les patients du Programme cessent d’être vus et soignés du jour au lendemain. Nous pensons qu’avec la fermeture de la Clinique et faute de moyens financiers, beaucoup de ces patients abandonneront leurs traitements. Ils finiront par se retrouver aux urgences avec des complications graves, comme la cellulite, une infection grave qui entraîne une septicémie pouvant être fatale. Quelle tristesse et quel impact majeur sur ces patients délaissés et sur le réseau de la santé québécois déjà débordé par des problèmes systémiques !

De plus, l’équipe du Programme assure le contenu scientifique derrière l’enseignement que l’AQL dispense aux personnes atteintes à divers degrés de lymphœdème, mais qui ont toutes un urgent besoin d’éducation et de soutien pour parvenir à l’autogestion et à une meilleure qualité de vie. Il faut savoir que l’éducation de qualité en matière de lymphœdème présente des lacunes dans le réseau public de la santé (…)

Une question de justice distributive pour les soins de santé

Le programme du lymphœdème du CUSM est financé par diverses fondations, associations et particuliers depuis 2006. Ce financement caritatif est désormais terminé et les services cliniques sont menacés de fermeture dès le 1er avril 2024. Mais pourquoi les services cliniques de base devraient-ils être financés par des fonds de charité ? Selon l’AQL et la majorité des intervenants du milieu, le financement public pour le diagnostic du lymphœdème lié au cancer ou à d’autres causes, ainsi que les services aux patients se fait attendre depuis trop longtemps. Nous demandons un tel financement public pour assurer les soins aux patients et l’accès à ce programme spécialisé de traitement du lymphœdème, qui dessert tout le Québec.

Dans l’ordre habituel : Georgina Cama, patiente ; pour la Clinique : Nathalie Côté, infirmière, Angela Yung, physiothérapeute, Marie-Eve Letellier, kinésiologue, Marize Ibrahim, physiothérapeute, Dre Anna Towers

À PROPOS DU PROGRAMME DU LYMPHŒDÈME DU CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ MCGILL

Ce programme qui vise d’abord le lymphœdème relié au cancer établit des avancées qui profitent à tous les patients du Québec, quelle que soit la cause de leur lymphœdème (cancer, primaire, traumas, handicaps, obésité, insuffisance veineuse chronique).

Le lymphœdème lié au cancer est une affection chronique qui peut se manifester pendant les traitements anticancéreux ou au cours des semaines, des mois ou des années qui suivent. Actuellement, un survivant du cancer sur sept souffre de lymphœdème. 85 % d’entre eux sont des femmes. Au Québec, environ 75 000 survivants de cancers tels que le cancer du sein, de la prostate, des ovaires, le mélanome, le sarcome, le cancer de la tête et du cou, le cancer de la vessie et le cancer colorectal vivent avec cette condition incurable. Le lymphœdème est associé à des problèmes fonctionnels et psychosociaux et augmente le risque d’infection.

Le programme du lymphœdème du CUSM est un réseau d’excellence LE&RN désigné au niveau international, au même titre que les programmes du lymphœdème de la Mayo Clinic et du Memorial Sloan Kettering Cancer Center aux États-Unis. Fondé en 1994, ce programme interdisciplinaire unique a servi plus de 20 000 patients atteints de lymphœdème à ce jour.

Composé d’une équipe interdisciplinaire spécialisée de médecins et de thérapeutes spécialisés dans le traitement du lymphœdème, ce programme est reconnu au niveau provincial, national et international pour son expertise dans les trois domaines suivants :

- Excellence clinique : Fournir aux patients une expertise interdisciplinaire dans l’évaluation clinique, le diagnostic et la prise en charge du lymphœdème.

- Mission d’éducation : éduquer les patients et les professionnels de la santé dans les disciplines médicales et paramédicales, et contribuer à la formation spécialisée de la prochaine génération de cliniciens.

- Mission de recherche : Agir en tant que leader scientifique pour la promotion et l’avancement des meilleures pratiques quant à l’identification précoce et la prise en charge du lymphœdème. Superviser les étudiants universitaires à tous les niveaux de formation dans le cadre de projets de recherche liés au lymphœdème.

NOUS AVONS LU POUR VOUS

L’EXPERTISE DE LA CLINIQUE DU LYMPHŒDÈME DU CUSM AU SERVICE DES MÉDECINS

DE FAMILLE DU CANADA

Lymphœdème lié au cancer : Vue d’ensemble, diagnostic et prise en charge

Cet article paru dans Oncologie en bref, Le médecin de famille canadien, octobre 2023, est signé par deux soignantes et chercheuses de premier plan du réputé Programme du lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill. Il s’agit de Dre Geneviève Chaput, détentrice d’une certification Casley-Smith en lymphœdème; professeure adjointe à l’Université McGill à Montréal (Québec); médecin traitante au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) ; et directrice médicale des services de soins de soutien et palliatifs de l’Hôpital de Lachine du CUSM. Ainsi que de Marize Ibrahim, thérapeute spécialisée en lymphœdème et physiothérapeute spécialisée en oncologie à la Clinique du lymphœdème du CUSM. Le travail de Dre Geneviève Chaput et Marize Ibrahim qui s’appuie sur l’expertise développée au cours des 30 dernières années par l’équipe du Programme du lymphœdème du CUSM éclairera des milliers de médecins de famille appelés à évalués et diagnostiquer des personnes atteintes de lymphœdème.

L’info AQL vous a préparé un résumé dressant les grandes lignes de cet article éclairant pour tous les soignants.

Aperçu du lymphœdème : Le lymphœdème, un état inflammatoire résultant d’une atteinte du système lymphatique, est classé en deux catégories : primaire (dû à une malformation) et secondaire (résultant d’un traumatisme, d’une surcharge chronique ou d’un cancer et de ses traitements). Cet article se concentre sur le lymphœdème lié au cancer, qui peut se développer après les traitements oncologiques. Les principales fonctions du système lymphatique sont le maintien de l’équilibre des fluides, l’absorption des graisses, la protection contre les envahisseurs et l’élimination des déchets. Épidémiologie, facteurs de risque et diagnostic : La prévalence est difficile à déterminer en raison de l’absence d’une définition universelle. La localisation du cancer et les types de traitement influencent l’incidence, le cancer du sein étant un facteur majeur. On estime que plus de 300 000 personnes sont touchées au Canada. Le lymphœdème lié au cancer peut résulter de divers facteurs, notamment la compression de la tumeur et la chimiothérapie. Les traumatismes, l’obésité et d’autres facteurs non liés au cancer augmentent également le risque. Le diagnostic implique une évaluation simple basée sur les antécédents et les résultats de l’examen physique, l’identification précoce étant cruciale pour minimiser la progression.

Anamnèse et examen physique : Les médecins de famille doivent rechercher les facteurs de risque du lymphœdème chez leurs patients et s’enquérir des signes précoces potentiels. L’apparition est généralement insidieuse, avec des signes précoces tels que des vêtements qui serrent, des sensations de plénitude ou de lourdeur, et une enflure intermittente des membres. Le lymphœdème lié au cancer de la tête et du cou peut se manifester par une enflure, des difficultés de déglutition, des modifications de la voix et une enflure interne. Les douleurs intenses ne sont pas typiques du lymphœdème.

Dre Geneviève Chaput, Clinique du lymphœdème, CUSM

Marize Ibrahim, Clinique du lymphœdème, CUSM

Examen physique et diagnostic : L’examen physique comprend l’évaluation du système vasculaire et la palpation des ganglions lymphatiques. L’examen dermatologique évalue l’intégrité de la peau et des tests tels que le test du godet et le signe de Stemmer facilitent le diagnostic. La différence de volume des membres est mesurée et l’imagerie peut être envisagée si d’autres pathologies sont suspectées. Le diagnostic du lymphœdème est classé en quatre stades en fonction des résultats obtenus.

Gestion du lymphœdème : Le lymphœdème lié au cancer est incurable et nécessite un soutien durable. La thérapie lymphatique décongestive, la norme de référence, vise à éduquer, à réduire le volume du membre, à optimiser l’état fonctionnel, à répondre aux préoccupations liées à l’image corporelle et à promouvoir l’autogestion. Elle comprend deux phases : la réduction du volume et le maintien. La thérapie par compression, les habitudes de vie et les stratégies de réduction des risques sont des éléments essentiels.

Traitement par compression : Des vêtements de compression sur prescription médicale sont portés quotidiennement, la prescription étant basée sur la gravité du problème. Les contre-indications doivent être prises en compte. Des habitudes de vie saines et des stratégies de réduction des risques sont essentielles pour une prise en charge à long terme. Les médecins de famille jouent un rôle essentiel en apportant leur soutien, en prescrivant une thérapie de compression et en orientant les patients vers des thérapeutes certifiés en lymphoedème.

Conclusion : Les médecins de famille peuvent avoir un impact significatif sur les patients atteints de lymphœdème lié au cancer. L’apparition rapide d’une enflure des membres accompagnée de modifications cutanées doit amener à écarter la possibilité d’une tumeur maligne. Les diurétiques ne sont pas recommandés et les interventions chirurgicales sont encore à l’étude. Les médecins de famille sont bien placés pour prodiguer des soins, les cas plus complexes étant confiés à des spécialistes. Un suivi régulier et le respect des stratégies de prise en charge contribuent à l’amélioration des résultats pour les patients.

L’AQL VOUS RECOMMANDE VIVEMENT DE LIRE L’ARTICLE ORIGINAL PUBLIÉ PAR DRE GENEVIÈVE CHAPUT ET MARIZE IBRAHIM, Le lymphoedème lié au cancer, Le Médecin de famille canadien } Vol 69: OCTOBRE 2023.

Pour en savoir plus sur le Programme du lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill, cliquez ici

LES BIENFAITS DE LA MARCHE POUR LA SANTÉ : CINQ RAISONS

CONVAINCANTES

Vous savez que la marche stimule la circulation lymphatique, ce qui est extrêmement bénéfique en cas de lymphœdème. Mais connaissez-vous tous les autres avantages de la marche pour votre santé générale ?

La pratique régulière de la marche offre une myriade d’avantages pour la santé : un cœur en meilleure santé, un regain d’énergie, une vie plus longue, etc. Selon de nombreux spécialistes de la médecine sportive, la marche a un impact positif sur plusieurs systèmes de l’organisme, ce qui en fait une activité de choix.

Malgré son faible impact, la marche peut être considérée comme une activité aérobique d’intensité modérée, à condition qu’elle soit pratiquée à un rythme qui permette la conversation tout en rendant difficile de pouvoir chanter, ce qui garantit l’engagement cardiovasculaire. Il est recommandé de maintenir un rythme qui augmente légèrement la fréquence cardiaque, en utilisant le « test de la conversation » pour évaluer l’efficacité de la routine de marche. L’objectif idéal est de 150 minutes de marche par semaine, réparties sur plusieurs jours.

La marche n’est pas seulement un exercice aérobique, elle renforce également les muscles des jambes et le tronc, ce qui est essentiel pour maintenir la stabilité à chaque pas. Toutefois, il est essentiel d’intégrer des jours de repos pour éviter les blessures, et il est recommandé de ne pas dépasser cinq jours par semaine pour les entraînements de marche intenses. Même pendant les jours de repos, la marche d’intensité légère à modé-rée est encouragée pour ses effets bénéfiques sur la santé.

Autres bienfaits de la marche pour la santé :

1. Augmentation de la durée de vie : Une étude portant sur plus de 2 000 adultes a établi que ceux qui marchaient au moins 7 000 pas par jour avaient un risque de mortalité toutes causes confondues

inférieur de 50 à 70 % sur une période de 11 ans par rapport aux personnes moins actives. Cela souligne le fait que l’activité physique a un impact positif sur plusieurs systèmes du corps, contribuant ainsi au bien-être général.

2. Renforcement des os : La marche est un exercice de mise en charge du poids qui favorise la santé des os, réduisant potentiellement le risque d’ostéoporose. L’American Academy of Orthopaedic Surgeons recommande de commencer par des marches rapides de 10 minutes trois fois par jour pour renforcer la solidité des os, en particulier au niveau des jambes et de la colonne vertébrale.

3. Amélioration de l’humeur : il a été démontré que de courtes promenades, même de 10 minutes, améliorent l’humeur, en particulier en atténuant la sensation de fatigue. Le mouvement aide à se débarrasser des baisses d’énergie, ce qui contribue en fin de compte à améliorer le sentiment de bien-être. Il s’agit d’une stratégie accessible et efficace pour lutter contre les problèmes liés à l’humeur.

4. Efficace pour la perte de poids : il a été prouvé que la combinaison d’un régime hypocalorique et d’une marche de 2,5 heures par semaine donne de meilleurs résultats qu’un régime seul en termes de taux d’insuline à jeun et de perte de graisse. Cette approche permet non seulement de perdre du poids, mais aussi de cibler spécifiquement la perte de graisse, ce qui constitue une stratégie durable et facilement gérable pour les personnes souhaitant se débarrasser de leurs kilos superflus.

5. Favorise la santé cardiaque : La marche régulière a un impact positif sur la santé cardiaque en réduisant le taux de cholestérol. Des études ont révélé qu’une routine de marche pour les personnes en surpoids ou obèses peut entraîner une diminution du cholestérol total et du cholestérol LDL (« mauvais » cholestérol). En outre, la marche peut contribuer à abaisser la tension artérielle, un autre facteur crucial pour le maintien de la santé cardiaque.

En conclusion, la marche est un exercice polyvalent et accessible qui présente une multitude de bienfaits pour la santé. L’intégration d’une marche rapide dans votre routine peut contribuer à un mode de vie plus sain et plus actif, influençant positivement divers aspects du bien-être physique et mental.

Références :

https://health.gov/sites/default/files/2019-09/Physical_Activity_Guidelines_2nd_edition.pdf

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/ fullarticle/2783711

https://orthoinfo.aaos.org/en/staying-healthy/exercise-and-bone-health/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC6064756/

https://www.cochrane.org/CD008823/HTN_effect-walking-blood-pressure-control

UNE FONDATION

QUI A DU CŒUR

Merci Tenaquip !

Quel fidèle donateur que la Fondation Tenaquip !

Pour une autre année consécutive, l’AQL bénéficie de la générosité de cette entreprise québécoise. Un don de 5 000 $ a été remis en soutien à nos activités auprès des personnes atteintes de lymphœdème.

Avec un programme qui appuie les causes qui sont chères à ses employés, il n’est pas étonnant que Tenaquip fasse partie des Sociétés les mieux gérées au Canada.

Un merci tout spécial à Mme Lorna Rock, membre de l’AQL et administratrice au conseil, qui prend soin de soumettre la candidature de l’AQL à son employeur chaque année. Merci Lorna !

Merci Tenaquip !

LA BOUTIQUE DE L’ESPOIR

Vous n’êtes pas certain de bien mesurer votre membre ? Passez à la Boutique de l’espoir pour vous procurer un ruban à mesure avec photos et directives de prise de mesure, énoncées par des thérapeutes en lymphœdème.

infolympho.ca/boutique

Magasinez et encouragez votre AQL !

HOMMAGE À DINO

Dino est parti. Constantinos « Dino » Christofidis, le fidèle compagnon de Rachel Pritzker, notre fondatrice, est décédé le 29 janvier 2024, à l’âge de 85 ans, à Châteauguay, Québec. Nous gardons de précieux souvenirs de cet homme discret et combien généreux par sa patience, son soutien indéfectible aux projets de Rachel, sa générosité sans bornes pour la cause du lymphœdème.

Dino était un mari, un père, un grand-père, un frère, un oncle et un ami dévoué. Il était le pilier de la famille et une belle personne, avec un grand cœur chaleureux et généreux. Outre son épouse Rachel, il laisse dans le deuil ses enfants Selena, Galit, Dan et Jackie, ses petits-enfants Evan, Abigail, Asher et Jonas, ses frères et sœurs Dimitra (March), Emmanuel « Mano » (Peggy) et Eleni « Nitsa » (Tony), ainsi que de nombreux parents et amis qui se souviendront de lui avec amour.

L’AQL continuera longtemps encore à le remercier pour son amitié et son soutien inconditionnel à notre organisation.

Pour honorer la mémoire de Dino, vous êtes invités à faire un don à la Fondation canadienne du rein.

BESOIN D’INFO ? BONNE

PROCHAIN GROUPE D’ÉDUCATION ET DE SOUTIEN DE L’AQL

Être actif et bouger quotidiennement

Notre site Web regorge d’information et de conseils. Vous y trouverez plusieurs outils essentiels pour bien prendre en charge votre lymphœdème. Et même des conseils pour continuer à vous motiver de jour en jour  !

Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le 29 février 2024 à 19 h.

Comprenez tous les bienfaits d’être actif et de bouger tous les jours, spécialement pour les personnes atteintes de lymphœdème avec MARIE-EVE LETELLIER, thérapeute certifiée de la Clinique du lymphœdème du CUSM.

Vous trouvez difficile de vous motiver ou d’adopter une nouvelle routine ? Découvrez des stratégies concrètes pour vous mettre en mouvement ! Présentation ZOOM en français. Q&R bilingue. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 29 février à 19 h. Inscription OBLIGATOIRE en cliquant

On vous attend !

Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce à l’Association québécoise du lymphœdème qui s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la commu nauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.

CONSEIL DU MOIS

MIEUX VAUT PRÉVENIR…

Et pouvoir guérir ! Demandez à votre médecin une prescription d’antibiotique en cas de cellulite que vous déposerez à votre dossier chez le pharmacien.

En cas de rougeur, chaleur, fièvre, vous aurez le nécessaire pour passer à l’action sans délai. Avec un stylo, délimitez la zone infectée pour bien suivre l’évolution. Surveillez régulièrement cette zone au cours de la journée. Interrompez vos traitements classiques pour le lymphœdème, tels que la compression et le drainage lymphatique manuel, jusqu’à ce que votre médecin, après consultation, vous conseille éventuellement de les reprendre.

Les symptômes ne disparaissent pas avec les antibiotiques ? Rendez-vous à l’urgence.

La cellulite et la lymphangite peuvent s’aggraver en septicémie fatale si l’infection atteint le système sanguin.