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JANVIER 2024

L’AQL

PAR VOUS et POUR VOUS !

Le BOTTIN DU LYMPHŒDÈME 2024

D É F I E R L A G R AV I T É

Ne manquez pas le CONSEIL DU MOIS dans ces pages ! OBÉSITÉ CANCER INSUFFISANCE VEINEUSE OBESITY CANCER VENOUS INSUFFICIENCY

Oui ! Du tirage de 6000 exemplaires du Bottin est arrivé ! LE du lymphœdème 2024 de l’AQL, 5000 copies sont LYMPHŒDÈME déjà en circulation dans le réseau de la santé BOTTIN DU LYMPHŒDÈME et cheznos partenaires. N‘A PAS LYMPHEDEMA GUIDE À ÊTRE Cette année, le Bottin du lymphœdème répertorie plus de 70 théraOBSTACLE peutes certifiés en traitement du lymphœdèmeUN et quelque 63 adresses où obtenir des vêtements compressifssur mesure – un record !

Ayant fière allure, le Bottin du lymphœdème 2024 propose un contenu bonifié permettant de bien s’orienter de l’évaluation à la compression en passant par la décongestion. Une pratique table des matières a même été ajoutée pour en faciliter la consultation.

2024

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Confiance de JOBST®. La prochaine génération de vêtements de compression sur mesure en tricot plat.

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Pour encore plus de commodité, on peut également consulter le Bottin 2024 à partir de notre site Web pour cliquer simplement sur les liens courriel et les liens Web de nos partenaires. Ou encore, repérez les ressources de votre région grâce à notre carte interactive. Un code QR a été ajouté au Bottin imprimé pour le consulter aisément à partir de votre téléphone. Vivez l’expérience du Bottin du lymphœdème numérique à partir de ce lien. Vous remarquerez également la présence des logos de nos commanditaires et une publicité corporative. Voilà qui constitue une autre première et permet à nos partenaires de mieux se faire connaître alors que le dépistage du lymphœdème gagne du terrain au Québec et que le Programme de la RAMQ est de plus en plus utilisé. Au cours des prochaines semaines, tous nos membres réguliers – patients et supporteurs –recevront leur exemplaire par la poste. Nos partenaires, quant à eux, ont reçu une première livraison du Bottin en quantité afin de les remettre à leur clientèle ou de les distribuer lors de leur participation à des événements professionnels. Merci de diffuser cet outil qui sert de boussole tant aux soignants qu’aux patients. (Si vous manquez de bottins en cours d’année, n’hésitez pas à en commander au moyen du formulaire fourni avec votre premier lot.) Enfin, nous tenons à remercier toute la communauté des membres thérapeutes, des membres corporatifs et des commanditaires qui ont permis cette réussite. Grâce à votre confiance et à votre appui, les ressources pour le lymphœdème et l’AQL rayonnent en grand !

L’AQL présente dans les communications d’ERP ! Merci à notre partenaire Groupe ERP, distributeur des vêtements et solutions de compression Mobiderm, Autofit et Thuasne. On nous a offert en cadeau une belle visibilité dans l’infolettre Espace Médic – et c’est très apprécié. En collaborant de la sorte, nous assurons toujours plus de visibilité au lymphœdème et à ses ressources dédiées.

BESOIN D’INFO ? Notre site Web regorge d’information et de conseils. Vous y trouverez plusieurs outils essentiels pour bien prendre en charge votre lymphœdème. Et même des conseils pour continuer à vous motiver de jour en jour !

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BONNE ! EXPLORATION

PROCHAIN GROUPE D’ÉDUCATION ET DE SOUTIEN DE L’AQL Être actif et bouger quotidiennement

Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le 29 février 2024 à 19 h. ÊTRE ACTIF, BOUGER QUOTIDIENNEMENT avec Marie-Eve Letellier, thérapeute certifiée de la Clinique du lymphœdème du CUSM – Comprenez les bienfaits d’être actif et de bouger quotidiennement. Découvrez des stratégies concrètes pour vous mettre en mouvement. Présentation ZOOM en français. Q&R bilingue. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 29 février à 19 h. Inscription OBLIGATOIRE en cliquant ici

On vous attend ! Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce à l’Association québécoise du lymphœdème qui s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.

LA BOUTIQUE DE L’ESPOIR Vous n’êtes pas certain de bien mesurer votre membre ? Passez à la Boutique de l’espoir pour vous procurer un ruban à mesure avec photos et directives de prise de mesure, énoncées par des thérapeutes en lymphœdème. infolympho.ca/boutique

Magasinez et encouragez votre AQL !

CONSEIL DU MOIS

VOTRE AMI, L’ENFILEUR

En évitant de tirer sur le vêtement, l’enfileur vous protège de l’irritation cutanée, préserve l’efficacité de la compression et permet de mieux positionner le vêtement compressif. Vous l’apprécierez également si vous éprouvez des difficultés à l’enfilement en raison d’un manque de force ou de dextérité. L’enfileur en tissu est muni d’une bande que vous pouvez accrocher à une poignée de porte ou encore glisser à votre pied pour le retirer avec facilité. L’enfileur en métal, bien que plus encombrant, est aussi facile d’utilisation.

© Association québécoise du lymphœdème. IMPRESSION ET AUTORISATION DE DIFFUSION : Réimpression permise pour usage personnel seulement. Le contenu ne peut être diffusé/partagé que sur permission écrite de l’AQL. Demandez une autorisation à aql@infolympho.ca

JANVIER 2024

AVANCÉES DE LA RECHERCHE

Un NOUVEL élan

Les progrès à venir pour la prise en charge du lymphœdème Par Anna Kennedy UN PARCOURS DE 25 ANS En 1998, l’American Cancer Society (ACS) a organisé son premier Sommet sur le lymphœdème. Cet automne a marqué le 25e anniversaire de cet événement majeur. La Lymphology Association of North America (LANA) est issue du Sommet 1998 de l’ACS et a été constituée pour développer des normes de compétence relatives au traitement du lymphœdème et des troubles connexes. Ces normes ont permis une plus grande cohérence entre les programmes de formation et la prestation de traitements sûrs et efficaces du lymphœdème par des professionnels compétents.

mais aussi pour les personnes traitées pour un cancer de la tête et du cou, un cancer génital, etc. Des contraintes externes telles que les restrictions de remboursement imposées par les assureurs, les exigences de productivité au travail et le manque général de sensibilisation de la part du corps médical ont privé les patients de services, nuisant ainsi à toutes les facettes de leur vie. LES OBJECTIFS DU SOMMET DE 2023

Depuis 1998, des progrès significatifs ont été réalisés quant à la réduction des risques de développer un lymphœdème et à sa prise en charge. Aujourd’hui, la communauté du lymphœdème est parfaitement consciente de l’impact du lymphœdème secondaire, non seulement pour les survivantes du cancer du sein,

Le Sommet de cette année s’est tenu les 7 et 8 octobre à St. Louis, au Missouri. Parrainé par l’American Cancer Society (ACS) et LANA, il a été accueilli par la faculté de médecine de l’Université de Washington. Une contribution généreuse de l’ACS a permis d’assurer le transport aérien et l’hébergement de 70 participants. L’objectif du Sommet était de réunir les principales parties prenantes afin de parvenir à un consensus et de définir

des mesures concrètes pour faire progresser le domaine de la lymphologie. Le compte-rendu du Sommet sera publié et accessible aux professionnels du domaine. QUI ÉTAIT PRÉSENT ? Les présidents du programme étaient le Dr Robert Smith (ACS), la Dre Paula Stewart (LANA) et le Dr Justin Sacks de la faculté de médecine de l’Université de Washington. Trente-cinq chercheurs invités auxquels se sont joints 35 autres représentants de groupes d’intervenants clés, notamment des chirurgiens, des médecins, des cliniciens, des directeurs de programmes de formation et des défenseurs des patients. Tous ces professionnels expérimentés dans la prise en charge du lymphœdème ont travaillé en équipe et collaboré dans le cadre d’un processus de consensus rigoureux.

CONFÉRENCES DU SAMEDI En préparation au Sommet de l’ACS, les équipes réparties par thèmes ont consacré d’innombrables heures, au cours de l’année 2023, à effectuer des analyses documentaires, des analyses exploratoires et des analyses systématiques afin d’élaborer des documents de recherche présentés lors du Sommet et devant être publiés par la suite, sur les thèmes suivants : – Techniques diagnostiques et quantitatives actuelles en matière de prise en charge du lymphœdème. – Thérapie décongestive complexe : Les données probantes et les lignes directrices actuelles en matière de pratique

– Interventions chirurgicales : Candidature, techniques, protoc les et lignes directrices interdisciplinaires. – Compression pour le lymphœdème : Approches passées et actuelles – Réduction du risque de lymphœdème : Données actuelles – Qui développe un lymphœdème et pourquoi : L’influence des facteurs de risque non liés au cancer sur le développement du lymphœdème relié au cancer – Incidence du lymphœdème lié au cancer et impact des interventions des traitements anticancéreux

Le Canada était bien représenté avec huit participants d’Edmonton, de Winnipeg, de Toronto, d’Ottawa et de Montréal.

De gauche à droite : Shirin Shallwani, Saskia Thiadens, Cheryl Brunelle, Alexandra Hill et Dre Paula Stewart. Les groupes de travail du dimanche ont été chargés d’élaborer un document de consensus portant sur six domaines spécifiques. 1 Un document de consensus pour guider les patients qui envisagent une chirurgie lymphatique. 2 Un protocole de consensus pour guider la prise en charge pré et postopératoire des patients subissant une chirurgie du lymphœdème. 3 Un document de consensus mettant à jour les pratiques de réduction des risques pour les patients à risque ou traités pour un lymphœdème.

4 Un document de consensus qui aidera la communauté médicale à identifier les facteurs prédictifs non liés au cancer qui influencent le développement du lymphœdème pendant le traitement du cancer et qui augmentent le risque individuel de développer un lymphœdème. 5 Un document de consensus identifiant les éléments essentiels de la phase de décongestion de la TDC. 6 Un document de consensus identifiant les éléments essentiels de la phase de maintien de la TDC.

VERS LE CONSENSUS J’ai eu le privilège d’être invitée à animer l’atelier du dimanche sur les pratiques de réduction des risques. Un modérateur professionnel a organisé une séance de formation virtuelle quelques semaines avant le Sommet pour nous initier au rôle de modérateur. Chacun des six groupes de travail s’est attaché à répondre à un sujet donné : « Quel serait le principe susceptible de faire l’objet d’un consensus pour le sujet assigné ? » Les réponses préliminaires des participants ont été notées individuellement sur de grands feuillets autocollants disposant d’un code couleur, puis affichés dans la colonne « Peutêtre ». Les réponses présentant des similitudes ont été regroupées, puis résumées en un énoncé unique. Les individus ont ensuite voté avec des cartons rouges, blancs ou jaunes indiquant qu’ils étaient d’accord, peut-être d’accord ou pas d’accord pour chacun des énoncés. Chaque groupe de travail a désigné une personne chargée de faire une présentation PowerPoint de 10 minutes à l’intention de l’ensemble des délégués au Sommet à la fin du processus.

Le point fort des présentations du déjeuner a été la contribution inspirante de la conférencière invitée Heather Ferguson, du Lymphedema Treatment Act (loi sur le traitement du lymphœdème).

futures auront un impact considérable sur l’avenir de la gestion du lymphœdème.

Dre Paula Stewart Heather Ferguson SYNTHÈSE DES TRAVAUX DU SOMMET Comme l’a si bien dit Dre Paula Stewart : « Les “désaccords” ont un effet positif et deviennent des repères parmi les lacunes de nos connaissances… Les désaccords nous guident vers des recherches plus poussées et nous informent des prochaines étapes de la recherche ». Elle a également affirmé que la fin de semaine avait été vraiment extraordinaire. L’expertise réunie, la synergie créée, les liens tissés et les collaborations

Anna Kennedy est membre fondatrice du Partenariat canadien du lymphœdème et rédactrice en chef du magazine Pathways. Elle a reçu le prix du Jubilé de diamant de la Reine pour sa contribution à la vie des Canadiens. Anna préconise un mode de vie sain et actif pour contrôler son lymphœdème.

Remerciements : Merci à Katina Kirby (directrice générale de LANA) pour sa contribution à cet article.

Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2023-2024. Tous droits réservés 2023-2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur. Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily

LES PROCHAINES ÉTAPES D’autres travaux doivent être menés à bien. Chaque groupe de travail se réunira virtuellement d’ici février 2024 pour apporter des éclaircissements, formuler ses énoncés et rédiger un rapport de 3 à 4 pages sur leur processus de consensus en vue d’une publication. L’ACS prévoit de publier le compte-rendu du Sommet et les documents de chaque équipe participante en 2024. En attendant, vous pouvez visionner les séances enregistrées du Sommet et les résumés des ateliers sur le site Web de LANA : www.clt-lana.org

JANVIER 2024

POINT DE VUE DU THÉRAPEUTE

Aborder un échange difficile au cœur de la prise en charge du lymphœdème Par Sally Keir Communiquer implique une alternance entre la parole et l’écoute. Ce que les thérapeutes en lymphœdème mettent en œuvre pour bien évaluer, éduquer et conseiller leurs patients. La qualité de la communication dépend de la capacité des interlocuteurs à s’exprimer clairement, à écouter activement et à s’engager dans un partage mutuel ; de la compréhension profonde du message et du point de vue de l’autre ; et de l’acceptation du message de l’autre.1, 2, 3 Avec aisance, respect, empathie, sensibilité et adaptabilité, les thérapeutes transmettront leurs conseils, et ce n’est qu’alors que leurs patients pourront évaluer les impacts positifs des actions préconisées par rapport aux conséquences négatives de l’inaction. Mais cela ne se produit pas uniquement par la transmission de directives et d’informations. Comprendre et utiliser des compétences de communication éprouvées peut améliorer le partenariat impliqué dans les aspects les plus délicats de la gestion du lymphœdème.3 Par exemple, le sujet de la perte/contrôle du poids, un élément clé de la gestion du lymphœdème, peut être confrontant lors d’une discussion entre le thérapeute et le patient.3,4 Une étude récente sur les préférences des patients diabétiques concernant les discussions sur la gestion du poids avec les professionnels de la santé, menée par Geerling et ses collègues (2022)3, a révélé que les patients étaient motivés à perdre du poids, 92 % d’entre eux affirmant que la perte de poids ferait une grande différence dans leur vie et 39 % désirant perdre plus de 10 kg. Les patients souhaitaient que les professionnels de la santé collaborent avec eux en leur demandant ce qu’ils ressentent et ce qu’ils attendent de leurs soins, et qu’ils soient attentifs à leur situation actuelle en leur posant des questions sur leur vie personnelle et leur vécu afin de comprendre leurs besoins et leurs préférences. Deux perspectives se dégagent des discussions sur les soins axés sur le poids : l’une est motivante, nécessaire

et pratique, l’autre est intimidante, gênante et confrontante. Ces résultats soulignent la nécessité de bien connaître son patient pour lui offrir des soins véritablement centrés sur lui lorsqu’il est question de gestion du poids. Les patients souhaitaient que les soins liés au poids englobent des conseils personnalisés en matière d’activité physique et d’alimentation, pour résoudre des problèmes pratiques, par exemple des échanges sur la modification des habitudes quotidiennes afin de mieux intégrer les activités physiques dans l’emploi du temps, ou des choix d’aliments plus sains et des conseils nutritionnels par opposition à une restriction calorique. Le style de communication suggéré consistait à éviter le silence et les allusions, au profit d’affirmations franches et directes, formulées avec gentillesse, empathie et encouragement, et de conseils pertinents et professionnels quant à l’impact du poids sur la trajectoire de la maladie, ainsi que de directives explicites, ciblées et détaillées sur les moyens d’atteindre les objectifs du patient en matière de poids.3 Pourquoi est-il important d’aborder ce sujet avec tact ? Parce que nous ne voulons pas que nos patients se démotivent face à la prise en charge efficace de leur lymphœdème. Un autre article récent de Salvia et de ses collègues (2023)4 s’est penché sur le phénomène de la « stigmatisation du poids ». On y constate que la stigmatisation du poids conduit à l’évitement des soins de santé par les patients obèses qui, malgré leurs fréquentes tentatives de perte de poids, se sentent culpabilisés pour leur poids et les conséquences sur leur état de santé, et éprouvent de la honte et un sentiment d’échec intériorisé. Les patients avaient également l’impression que les soins qu’ils recevaient étaient de qualité médiocre de la part des professionnels de la santé, qui semblaient les juger. Les patients ont eu l’impression que ces professionnels de la santé ne comprenaient pas que la perte de poids était un processus complexe et semblaient croire qu’il suffisait de réduire le nombre de calories et d’être plus actif. Ils ont même perçu que les professionnels de la santé croyaient qu’ils préféraient être en

surpoids plutôt que de tout mettre en œuvre pour maigrir. S’ils avaient l’impression que leur incapacité à maigrir était interprétée comme un manque de discipline, les patients ressentaient une culpabilité et une aversion d’eux-mêmes amplifiées, ce qui diminuait les liens d’alliance au sein de la relation thérapeutique. Les patients ont également fait état d’impressions de mépris et de dévalorisation de la part des établissements de santé et d’autres membres du personnel, certains patients risquant même de ne plus avoir accès aux traitements et à l’assurance maladie en raison de leur poids.4 Ces patients ont toutefois participé à un programme de traitement de l’hyperphagie boulimique sans tenir compte du poids. Ce programme visait à favoriser un changement de comportement lié à la santé plutôt qu’une perte de poids et permettait d’acquérir des compétences pour améliorer la santé physique et mentale. Certains participants ont trouvé difficile de suivre des recommandations de traitement sans objectif de perte de poids. La recommandation générale la plus bénéfique est celle d’une consommation suffisante, variée et nutritive d’aliments considérés comme sains, avec un mode d’alimentation cohérent, soutenus par un enseignement spécifique axé sur le renforcement des capacités, l’autogestion holistique et l’acquisition de compétences, cet enseignement étant assorti d’un soutien continu.4 L’article récemment publié par Yeates, Kolker et Rezmovitz (2023)5 aborde le recentrage du discours sur l’exercice physique dans le cadre de la gestion des maladies chroniques en adoptant une approche de « formation/coaching en matière de santé » qui prend en compte la frustration du patient et lui enseigne à améliorer sa situation. Les auteurs avancent qu’il est possible de mieux former à la modification des maladies chroniques en abordant les aspects liés non seulement au corps, mais aussi au moral, à la nutrition et à la réadaptation. L’identification collaborative des objectifs du patient et des plans pour atteindre ces objectifs prépare le terrain pour l’intervention requise de la part du professionnel de la santé, à savoir des informations adaptées sur la maladie et l’impact des changements de mode de vie sur la maladie, l’enseignement et la pratique de compétences particulières à la maladie, un suivi régulier, une révision de la planification et des moyens proposés, de même qu’un soutien continu.5 Les auteurs estiment que si les objectifs sont prescriptifs au lieu d’être définis par le patient, ce dernier peut acquiescer pendant la consultation, sans s’engager dans la mise en œuvre. Les professionnels de la santé recherchent l’engagement des patients pour atteindre leurs propres objectifs afin de susciter la meilleure motivation : la motivation interne.5 Les objectifs ciblés et proposés pour la discussion et l’enseignement aux quatre aspects comprennent l’augmentation du rapport force/poids, l’accroissement de la pleine conscience, l’amélioration du régime alimentaire et la prise de conscience des réactions du corps à différents aliments et quantités d’aliments, ainsi que l’identification et la promotion d’activités de récupération personnelles telles que le repos/sommeil, la relaxation, la socialisation et

Deux perspectives se dégagent des discussions sur les soins axés sur le poids : l’une est motivante, nécessaire et pratique, l’autre est intimidante, gênante et confrontante. le plaisir.5 Les auteurs suggèrent que les professionnels de la santé suivent une formation sur les principes des changements comportementaux en matière de santé et sur l’entretien motivationnel.5 Mais de nombreux professionnels de la santé formés pour l’entretien motivationnel éprouvent des difficultés à l’appliquer en atteignant des objectifs de changement de comportement en matière de santé.6 Langlois et Goudreau (2022)6 ont constaté qu’une simple formation à l’entretien motivationnel ne suffisait à la mise en œuvre et à la pérennisation de cette pratique par les cliniciens. Une mise en œuvre viable nécessite le soutien des pairs et de leur organisation, ainsi que du temps pour instaurer une pratique structurée. Les processus essentiels comprenaient la reconnaissance de l’échec des approches préexistantes centrées sur le clinicien ou la pratique, la prise en compte de l’ambivalence à l’égard du changement de pratique, la formation des individus, la mise en œuvre du changement de pratique, l’organisation de réunions de réflexion et d’examen de la pratique et des résultats, et l’affinement des pratiques d’entretien motivationnel pour améliorer les résultats et maintenir ces pratiques au sein de leurs systèmes.6 Les résultats ont également démontré qu’il est préférable que l’examen de la mise en œuvre de l’entretien motivationnel ne soit pas effectué par une seule personne. Cela suggère que les praticiens d’organisations composées de plusieurs personnes ont plus de facilité que les praticiens autonomes (qui, selon eux, ont intérêt à se réunir régulièrement avec des professionnels partageant cette même vision).6 Le changement est un processus ardu tant pour les professionnels de la santé que pour les patients, mais la valeur de la réflexion sur la façon dont nous abordons et engageons les échanges difficiles avec les patients pourrait justement permettre d’obtenir de meilleurs résultats pour la prise en charge

Sally Keir BAppSc (Physio) PhD (Éducation) est physiothérapeute spécialisée en traitement du lymphœdème à la Hunter Lymphology Clinic. Elle est également chercheuse affiliée au Hunter Medical Research Institute, assistante à l’école de physiothérapie de l’Université de Newcastle (Australie) et rédactrice en chef de Lymph Exchange, publié par l’Australasian Lymphology Association.

du lymphœdème et pour la qualité de vie des patients quant aux aspects du corps, du mode de vie, du moral, et ce, au plus grand avantage des professionnels de la santé et des systèmes de soins de santé. Reproduit avec l’autorisation de l’Australasian Lymphology Association. Lymph Exchange, février 2023.

Références 1. Werder O. Toward a humanistic model in health communication. Global Health Promotion. 2017;0(0):1–8. 2. Hoeken H., Fikkers K., Eerland A., Holleman B., van Berkum J., Pander Maat H. The perceived convincingness model: why and under what conditions processing fluency and emotions are valid indicators of a message’s perceived convincingness. Communication Theory. 2022;32(4):488–496. 3. Geerling R., Gray S.M., Holmes-Truscott E., Speight J. ‘I need someone to believe in me and walk the journey with me’: A qualitative analysis of preferred approaches to weight management discussions in clinical care among adults with type 2 diabetes. Diabetic Medicine. 2022;39(3):e14790. 4. Salvia M.G., Ritholz M.D., Craigen K.L.E., Quatromoni P.A. Women’s perceptions of weight stigma and experiences of weight-neutral treatment for binge eating disorder: A qualitative study. eClinicalMedicine. 2023;56:101811. 5. Yeates T., Kolker S., Rezmovitz J. I’ve stopped telling my patients to exercise. Canadian Family Physician. 2023. 6. Langlois S., Goudreau J. Motivational interviewing implementation in primary care: A “terrifying challenge” becoming a “professional revelation”. Health Education & Behavior. 2022:10901981221139808