Nº 1. Enero 2015 1.zbk. 2015ko Urtarrila
CONFERENCIA: Trastornos de la vista en las personas afectadas de Parkinson El tema a informar en la conferencia se centra en
los trastornos de la
vista en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson,
ya
que, las alteraciones del sistema visual son muy frecuentes en la Enfermedad de Parkinson y con frecuencia afectan a las actividades de la vida diaria y a la calidad de vida de los pacientes. Evidencias científicas apuntan que la cuantificación de estas alteraciones visuales nos podría ayudar a entender mejor los mecanismos por los que la Enfermedad de Parkinson afecta a la memoria y al cerebro. La tecnología de imagen médica y las pruebas de función visual actuales nos permiten cuantificar y caracterizar de forma precisa el efecto de la Enfermedad de Parkinson sobre la visión.
El
Dr. Iñigo Gabilondo
expondrá un estudio de investigación sobre la
visión en Enfermedad de Parkinson que se llevará a cabo este año 2015 en el Hospital Universitario de Cruces. Iñigo es un médico neurólogo e investigador post-doctoral especializado en el estudio del sistema visual que forma parte del equipo del
Dr. Juan Carlos Gómez Estéban
en el Instituto de
Investigación Sanitaria BioCruces del Hospital Universitario de Cruces.
La conferencia va a ser grabada en video para la proyección de dicha información en la Gala de ASPARBI, el próximo 15 de Abril de 2015.
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Al finalizar la charla, el Dr. Gabilondo les
invitará a participar en el
estudio y les facilitará los datos de contacto por si estuvieran interesados. Los detalles del estudio serán explicados durante la presentación. Por supuesto, la participación será totalmente voluntaria y no interferirá de manera alguna en el seguimiento ni en el tratamiento de su enfermedad por parte de su neurólogo habitual.
Ponentes: Dr. Iñigo Gabilondo y Dr. Juan Carlos Gomez Esteban Día: 2 de Febrero de 2015 Hora: 17:00 horas Lugar: Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI
CONVOCATORIA A LA ASAMBLEA GENERAL DE ASPARBI La Junta Directiva de la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI ha convocado la Asamblea General Ordinaria para el próximo 10 de Marzo de 2015. Es importante que todos los socios que puedan, acudan a la reunión, ya que, en ella se tratarán temas que afectan a la Asociación. En esta ocasión, además, se renovarán los cargos del Presidente/a y Tesorero/a.
Fecha:
10 de Marzo de 2015
1ª Convocatoria: 17:00 horas 2ª convocatoria: 17:30 horas Lugar: Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI C/. Islas Canarias nº 53 - 55, bajo. 48015 – BILBAO
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Orden del día De conformidad con lo dispuesto por el artículo 10 de los estatutos de ‘LA ASOCIACIÓN PARKINSON BIZKAIA - ASPARBI’, la Junta Directiva ha acordado formular la siguiente convocatoria:
1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General Ordinaria celebrada el 13 de marzo de 2014. 2. Aprobación de los siguientes puntos: 2.1. Aprobar el plan general de actuación de la Asociación. 2.2. Examen y aprobación de las cuentas del año 2014 y del presupuesto del ejercicio 2015. 3. Convenio firmado con la Diputación Foral de Bizkaia. 4. Previsión cuota anual de socios/as. 5. Celebración GALA “ASPARBI: SEGUIMOS AVANZANDO”. 6. Aprobar la gestión de la Junta Directiva. 5.1. Junta Directiva. Elección de Presidente/a y Tesorero/a. (Se acompaña relación de candidatos propuestos por la junta). 7. Ruegos, propuestas y preguntas. Como dictan los estatutos, a fin de preparar con tiempo la elección, os sugerimos que si vais a presentaros para cualquiera de los cargos, nos lo hagáis saber a la mayor brevedad posible, con el fin de actualizar lo antes posible la lista de candidatos a dichos cargos. Así, los socios/as conocerán de antemano los candidatos a elegir. La lista de candidatos será publicada en los tablones de anuncios de la ASPARBI desde el día siguiente de la presentación del candidato hasta el mismo día de la realización de la Asamblea 2015. Los requisitos básicos para acceder a la Asamblea General Ordinaria son ser socio/a y estar al corriente de los pagos de la cuota anual de socio/a. A la vista de la importancia de los asuntos a tratar, rogamos vuestra asistencia, o vuestra delegación de voto. 3
De acuerdo con el artículo 13 de los estatutos de la Asociación Parkinson Bizkaia- ASPARBI, aquellos socios que no puedan asistir a la Asamblea, pero sí quieran ejercer su derecho a voto pueden delegar su voto en otro socio de su elección. Para ello, tendrán que rellenar la parte inferior de esta hoja, que deberá estar en posesión del secretario al menos una hora antes de la celebración de la Asamblea General. Este documento acreditativo podrá ser remitido por correo o entregado en la oficina de la Asociación Parkinson Bizkaia. En el caso de delegar la representación en la Junta Directiva, ésta ha designado a Begoña Diez Arrola (Presidenta de ASPARBI) como miembro de la misma que asumirá la representación delegada.
Podéis acceder a la papeleta para de delegación de voto al final del boletín y entregarla en la oficina de ASPARBI. NOTA: La primera semana de febrero se girará la cuota anual de socio/a del año 2015.
VIAJE A FITERO – TERMALISMO SOCIAL La Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI, esta recogiendo las solicitudes para acceder al Termalismo Social (Fitero) con fecha del 17 al 28 de marzo de 2015.
Dicho
viaje
es
gestionado
por
un
grupo
de
socios
de
manera
independiente. La Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI
no interviene este año en la
gestión.
HIMNO ASPARBI “QUE NO TE MIENTA EL OLVIDO” La letra de este himno esta realizada por un socio de ASPARBI y la música por Iñaki Gonzalez, que han cedido los derechos de autor a la Asociación. Animamos a todos los socios/as a que participéis en los ensayos de dicho himno
para
su
presentación
oficial
en
AVANZANDO” el 15 de Abril de 2015. 4
la
Gala
“ASPARBI:
SEGUIMOS
GALA ASPARBI 2015 En este año ASPARBI celebra una gala de agradecimiento e innovación, bajo el lema
“ASPARBI: SEGUIMOS AVANZANDO”,
el próximo día 15
de Abril de 2015 en el Palacio de congresos y de la música Euskalduna Jauregia Bilbao, a las 18:00 horas de la tarde.
El objetivo de esta gala es en un primer lugar, dar las gracias a la Diputación Foral de Bizkaia por hacer posible, mediante la firma del convenio para una duración de cuatro años, la creación del
la Autonomía Personal ASPARBI.
Centro de Promoción de
Gracias a ello, ASPARBI puede seguir
ofreciendo las terapias rehabilitadoras y fundamentales para el mantenimiento de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Por otro lado, tanto en el año 2014 como en el 2015 se continúa avanzando en la investigación de la E.P. y queremos dar a conocer todos los estudios que se están llevando a cabo desde ASPARBI, con la colaboración de los neurólogos Dr. Juan Carlos Gomez Esteban, Dr. Beatriz Tijero, Dr. Koldo Berganzo y Dr. Iñigo Gabilondo. En esta celebración tendrán lugar:
Actuación del Coro de la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI, Presentación del HIMNO “Que no te mienta el olvido”
Presentación de la Gala: “ASPARBI: SEGUIMOS AVANZANDO”
Agradecimiento de la Presidenta con la presentación de un Video del Centro de Promoción de la Autonomía Personal.
Presentación del Dr. Juan Carlos Gomez Esteban sobre varios videos de investigación.
Actuación de Tor Magoa, como muchos sabéis, Aitor lleva colaborando varios años con la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI.
Clausura con Berangoko Otxandategi Taldea
Despedida y cierre del acto. 5
El que TODOS/AS acudamos el día 15 de abril al Palacio Euskalduna es una forma de que nos conozcan un poco más. El alquiler de la sala tiene un coste y por ello las entradas tienen el precio de 10 euros por persona, esperamos que todos los socios/as podáis colaborar con la Asociación animando a familiares y amigos a celebrar este día tan importante con ASPARBI.
Para la adquisición de las entradas podéis informaros en la oficina de la Asociación o podéis comprarlas en las taquillas del Palacio Euskalduna en horario de 17:00 a 20:00 horas, de lunes a sábado a partir de mediados de febrero de 2015.
ASPARBI: SEGUIMOS AVANZANDO ACTUACIÓN DE CORO ASPARBI Y PRESENTACION DEL HIMNO: “Que no te mienta el olvido” PRESENTACION DE LA GALA AGRADECIMIENTO POR PARTE DE LA PRESIDENTA DE ASPARBI CON UN VIDEO CONMEMORATIVO DEL CENTRO PRESENTACIÓN DEL DR. JUAN CARLOS GOMEZ ESTEBAN DE VARIOS VIDEOS SOBRE LA INVESTIGACIÓN Y AVANCE EN MEDICINA (CELULAS MADRE) ACTUACIÓN MAGO TOR CLAUSURA CON BERANGOKO OTXANDATEGI
DESPEDIDA Y CIERRE
¡NO OS OLVIDÉIS, TODOS/AS ESTAREMOS! DÍA 15 DE ABRIL DE 2015 A LAS 18:00 H. EN EL PALACIO DE CONGRESOS Y DE LA MÚSICA; EUSKALDUNA JAUREGIA BILBAO, ENTRADA 10 € 6
¡¡¡NOTA IMPORTANTE!!! VALORACION DE DEPENDENCIA Muchos usuarios/as de las terapias del Centro de Promoción de la Autonomía Personal ASPARBI habéis sido valorados según Decreto Foral 162/2009, de 1 de diciembre, de la Diputación Foral y sus modificaciones, o normativa
legal
dependencia.
que
la
sustituya
para
la
valoración del grado de
Las personas que habéis sido valoradas en los domicilios tenéis
que entregar en la oficina la
orden foral
con el grado de dependencia
reconocido, muchas ya lo habéis hecho. Todas aquellas personas que estáis acudiendo a las actividades del Centro de ASPARBI y no tenéis realizada la valoración de dependencia, tenéis que acudir al
Servicio Social de Base
correspondiente a vuestro municipio y
coger cita con la trabajadora social del Departamento de acción social, que os facilitará la documentación para solicitar la
valoración de dependencia.
Si tenéis alguna duda, comentarlo en la oficina de ASPARBI donde se os informará del proceso a seguir.
TALLERES DE PSICOLOGÍA Información de los horarios de los
Talleres grupales temáticos de los
meses de enero y febrero: Día 3 de febrero de 2015: “Manejo de los sentimientos”: De 09:00 a 10:20 h.: Taller para personas afectadas por la E.P De 10:30 a 11:50 h.: Taller para familiares y/o cuidadores. Día 17 de febrero de 2015: “Manejo de los sentimientos”: De 10:00 a 11:30 h.: Taller para personas afectadas por la E.P y familiares.
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NEUROTEK E INNOVACION Como ya sabéis se ha abierto una consulta especializada en enfermedad de Parkinson en el hospital San Juan de Dios. El fin, además de la asistencia a las complicaciones de la enfermedad, es innovar y traer nuevas técnicas y terapias útiles para todos los enfermos de Parkinson. A finales del año 2014 se ha adquirido un dispositivo que permite valorar los cambios de tensión arterial y cardiacos a diferentes maniobras y poder así diagnosticar los múltiples problemas hemodinámicos que tienen los enfermos de Parkinson, el dispositivo se denomina
Taskforce monitor
y es importado de Austria y validado en
Estados Unidos. Este dispositivo nos va a servir por ejemplo para estudiar los bajones bruscos de tensión arterial, los mareos al cambiar de postura o las lipotimias. En este año se quiere incorporar dos dispositivos nuevos que nos va a permitir estudiar todos aquellos problemas musculares, de sudoración y cutáneos que nos describen los enfermos de Parkinson. El primero es el sudoscan que permite cuantificar el sudor de la piel y el segundo es una cámara termográfica que permite ver puntos calientes dolorosos o con poca circulación con una simple fotografía cutánea.
El fin,
como ya conocéis, es poder mejorar vuestra calidad de vida. Boletín informativo, Subvencionado
-----------------------------------------------------------------------------------------------DELEGACIÓN DE REPRESENTACIÓN Y VOTO Yo, D./Dª. __________________________con documento nacional de identidad
(DNI)
__________________,
socio/a
de
la
Asociación
PARKINSON BIZKAIA-ASPARBI, por medio del presente escrito, concedo autorización al socio/a D./Dª. _____________________________ para representarme en la Asamblea General Ordinaria del 10 de Marzo de 2015. Firmado, D. /Dª. ………………………………………………… 8