Revista 80

Septiembre 2012 - Año 24 Nº 80 / ISSN 1669-2098

ASDRA celebró sus 24 años con una espectacular cena en Puerto Salguero

La Sole hizo vibrar a los 350 asistentes que fueron al evento

HISTORIA DE VIDA: Los desafíos del primer licenciado europeo con SD. SALUD: El aborto eugenésico, arma contra las personas con discapacidad.

ASDRA lanzó su Calendario 2013 La Asociación lanzó el Calendario ASDRA 2013, que, como todos los años, lleva un claro mensaje de inclusión. En esta edición se muestran historias de vida de personas con síndrome de Down, con el objetivo de mostrar que en todos los ámbitos es posible la inclusión.

Para la realización de este proyecto, que fue coordinado por las mamás Carmen Jung y María José Roldán, participaron: el fotógrafo Juan José Bruzza; el Staff de la Agencia Quintana Comunicación; y EntreComillas Impresores.

Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 40 pesos; y de escritorio, 30. Para compras particulares contactarse a asdra@asdra.org.ar; y para pedidos corporativos a desarrollo@asdra.org.ar.

La recaudación que se obtiene año tras año por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de información, promoción y contención que lleva adelante la Asociación. ¡Agradecemos a Nextel el sponsoreo de la primera tirada!

Secretario General Marcelo Varela

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Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis Carmen Jung Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez Carlos Schinocca

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Héctor Chiappe Patricia Conway

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Staff de Gestión Director Ejecutivo Pedro Crespi

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Editor Responsable Gustavo Martín Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar

Más allá de las interpretaciones, lo importante es que se puede!

Mariano habla también en Sudáfrica Congreso Autoridades de Down 21 recibieron una capacitación de los Papás Escucha

Institucionales

Exitosa fiesta del Día del Niño de ASDRA Institucionales ASDRA celebró sus 24 años con una espectacular cena en Puerto Salguero

Institucionales

La Comisión Directiva convoca a la Asamblea Ordinaria Institucionales La sede de ASDRA “con nueva cara” Institucionales Actividades de ASDRA Agenda El aborto eugenésico, arma contra las personas con discapacidad Salud Los desafíos del primer licenciado europeo con SD Historia de Vida Educación de las personas con SD Educación Una Leona solidaria y que sigue rugiendo Personaje Solidario

Más allá de las interpretaciones, ¡lo importante es que se puede!

El compromiso cívico, vital para la inclusión

En esta edición compartimos una crónica periodística maravillosa: un joven español, Pablo Pineda, ¡se convirtió en la primera persona con síndrome de Down en obtener una licenciatura universitaria en Europa! Se trata, sin dudas, de una extraordinaria historia de vida. Historia que muestra, como decimos en ASDRA, que no hay techo respecto de las potencialidades que tienen las personas con síndrome de Down.

Un aspecto muy interesante en esta crónica que tiene a Pineda como protagonista y que fue realizada y difundida por la BBC Mundo –y desde allí tuvo un efecto multiplicador impresionante en las Redacciones del planeta entero-, consiste en una de las claves que el joven marca como fundamentales para alcanzar su objetivo académico: la fe de sus padres en él. Y esto, si bien siempre aparece en los grupos de contención, alimenta aún más ese Principio Rector que cada Papá Escucha le transmite a los papás nuevitos en el momento de “la noticia”: LA MANERA EN QUE MIRES A TU HIJO O HIJA, ASÍ LO MIRARÁ LA SOCIEDAD. Otra cuestión interesante de esta crónica, y que merece ser analizada, es el momento en que Pineda diferencia, de alguna manera, el “mundo real” del “mundo Down”. Según el licenciado, el primero tiene relación con las posibilidades de vivir “metido entre los normales”; mientras que el segundo, en tanto, “normalmente va por otro cauce” y tiene “sus asociaciones, sus padres, su pequeño micromundo”. Éste se identifica con un modelo donde no prevalece la idea de la inclusión y que termina funcionando en forma paralela, como lo cita Pineda.

Las declaraciones de Pineda tienen un impacto muy fuerte en el colectivo de la discapacidad y en su entorno. Y, sobre todo, porque el emisor de ese mensaje es nada más y nada menos que una persona que constituye realmente un verdadero ejemplo de superación y de que la plena inclusión es posible.

Pero atención: una interpretación a secas de su discurso puede resultar desacertada. O, al menos, injusta.

Y esto, fundamentalmente, por dos cuestiones: en primer lugar, porque ya Jesús Flórez se encargó de aclarar en el VI Congreso Nacional de SD en Tucumán el carácter extraordinario de algunas personas como Pineda y otros jóvenes en cuanto a sus capacidades y habilidades -y posibilidades socioculturales-, que no están dentro de la media del colectivo del SD (lo cual no quita en absoluto valor alguno a ninguna persona con SD, ni a sus derechos y posibilidades de logros); y en segundo término, porque es inadecuado que englobemos a todas las asociaciones de padres como el “mundo Down” -entiéndase como un ámbito aislado de la realidad y de las mejores opciones

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para quienes tienen esta discapacidad-, aunque a veces sí es cierto que ocurre en ciertos ámbitos donde no prevalece un modelo social de la discapacidad. Las asociaciones de padres, en muchos países, lograron con sus esfuerzos y sostenido compromiso romper con los paradigmas que aislaron históricamente a sus hijos. Y hoy también, cuando se avanzó en el reconocimiento de los derechos, hacen grandes contribuciones, sobre todo, para que esos derechos no mueran en la letra chica y verdaderamente se cumplan.

Leyes y conductas sociales Otra de las notas que nos ofrece este Boletín también pone sobre el tapete el tema de las interpretaciones a rajatabla. Y es la entrevista que uno de los papás de ASDRA, Juan Bértola, le hace a la Presidente de Down 21 Chile, Irma Iglesias Zuazola. La entrevistada, en un ida y vuelta muy rico para conocer cómo está la inclusión de personas con discapacidad en el país trasandino, indica lo siguiente: “las leyes están, pero no todo son las leyes”. Y apunta, así, al compromiso cívico para la construcción de una sociedad con lugar para todos.

Las declaraciones de nuestra amiga chilena son interesantes en un contexto donde, a veces, se registran ciertas posturas rígidas, particularmente respecto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. No hay dudas, en rigor, de que esta herramienta jurídica brinda un marco inobjetable respecto de los derechos que los Estados que suscribieron a ella deben garantizar para el colectivo de la discapacidad.

Pero, de nuevo, como dice la Presidente de Down 21 Chile, “la ley no es suficiente, una ley no cambia la mente de las personas”.

Es imprescindible, entonces, que la Convención sea acompañada con un férreo compromiso por parte de las familias, las asociaciones y cada uno de los sectores de la sociedad. No basta con la declamación de derechos y de valores. Lo que se necesita, como sostuvo el Dr. Abel Albino hace poco cuando recibió un Premio de CILSA por su notable trabajo social, “es la presencia de más hombres y mujeres en todos los ámbitos que tengan vidas comprometidas, es decir, virtuosas” para que esos derechos y valores tomen cuerpo en las conductas sociales. Y ese es el compromiso que cada uno, desde su ámbito y diferentes roles, debe asumir para vivir verdaderamente en una comunidad que respete la diversidad.

Y es también, en definitiva, el esperanzador mensaje que Pineda nos da con su vida, más allá de las interpretaciones: “Lo importante es que se puede”. Claro que sí.

CONGRESO

Mariano habla también en Sudáfrica Mariano en un momento de ocio

Prólogo El 24 de febrero ASDRA nos comunicó que en agosto habría un Congreso de Síndrome de Down en Sudáfrica, pero que no podía mandar a representantes, así que si algún socio se animaba, avisara para “coordinar alguna acción de difusión de ASDRA”. Obtuve más datos en la página web del Congreso y se los pasé a Andrés, mi otro hijo, que maneja mejor el inglés. Entre otras cosas, averiguó que para que Mariano pudiera exponer allí, tendría que haberse anotado en septiembre del año pasado. Sin embargo, Vanessa dos Santos, presidente del Congreso, ofreció “un espacio en el sector español” para Mariano.

Mientras tanto, en un programa de Chiche Gelblung Mariano expresó su deseo de ir a Sudáfrica. Al periodista le simpatizó la idea y se puso en marcha un equipo de producción ejecutiva y financiera. Le avisamos a Pedro Crespi, Director Ejecutivo de ASDRA, la posibilidad de asistir a Congreso y representar la Asociación aunque sea de manera extra oficial. Andrea, cronista y productora del Canal, se encargó de solicitar a la Municipalidad de San Miguel una licencia para que Mariano viajara, estuvo en la embajada para recabar información y concertó lugar y hora para las vacunas de los que viajábamos: Mariano, Andrea, Marcelo (el camarógrafo) y yo (exceptuado del pinchazo, por edad avanzada). Y ahí, frente a Puerto Madero, empezó el rodaje de un inesperado viaje hacia “un espacio en el sector español”.

Ya escuchado en varios auditorios del país, México y Guatemala, Mariano González Rena expuso en el XI Congreso Mundial de Síndrome de Down acerca de su trabajo y cómo lo logró. Aquí su padre relata las peripecias de un viaje único.

En Johannesburgo tuvimos que trasbordar. Íbamos corriendo por los bretes cargando los bártulos de mano y la ansiedad, cuando un empleado parecido a Louis Armstrong lo tomó a Mariano de un brazo y me preguntó si era mi hijo. Le dije que sí y nos llevó (a los cuatro) a una salita donde Ella Fitzgerald lo hizo sentar y le introdujo como una birome en la oreja. Mariano me preguntó: “¿Qué me están haciendo?” “Una audiometría”, le dije, para ponerle un nombre a una situación insólita. Ella le sacó la birome y me mostró el otro extremo. Leí: 373. Y entonces me acordé de que Luis me había avisado que en algunos aeropuertos había detectores de temperatura y que si te descubrían fiebre no te dejaban pasar. Así que hasta aquí llegamos pensé. La Fitzgerald puso cara y gesto de que 37.3 en realidad era poca fiebre y que el aspecto del muchacho era bueno, así que pasemos, nomás. Alivio general y vuelta al rebaño galopante.

Yo dormí todo el vuelo, pero Mariano, del otro lado del pasillo, se las arregló sin mi colaboración para ver tres películas, según me contó después: Shakespeare apasionado, El rey león y no me acuerdo cuál otra. Ignoro cómo hizo, porque entre los menúes y los títulos en inglés y la pantalla táctil, yo me quedé en ayunas.

Aterrizamos por fin en Ciudad del Cabo, rodeada de vides y cultivos redondos, entre las montañas con meseta y el mar siempre sorpresivo.

Cape Town La salud en los aeropuertos El XI Congreso Mundial sobre Síndrome de Down se desarrolló en la Ciudad del Cabo entre el 15 y el 17 de agosto de este año. Nuestros pasajes eran para el viernes 10, a las 18, rumbo a Johannesburgo. El día antes de la partida Mariano amaneció con fiebre y otros síntomas de gripe o algo parecido. Luis, nuestro médico de cabecera, dijo: “Con fiebre no viaja. Traémelo al consultorio mañana a las 8.” El viernes a las 8, gracias a un antifebril autorizado no tenía fiebre pero, ¿cómo estaría a hora de volar? Por las dudas me dio un certificado, que llevé en la manga, para retrasar el viaje en caso de alta necesidad. No hizo falta. Y despegamos con puntualidad.

En el Aeropuerto nos esperaban Analía (argentina, agente de turismo, radicada allí hace treinta años) y Eugene (el chofer que la conduce como a Miss Daisy pero en una combi Mercedes Benz), que serían nuestros compañeros de estada. Nos llevaron al hotel y empezamos recorrer la ciudad. Por la izquierda, como corresponde: ¡Ojo, doble atención para cruzar las calles!

Lo primero, que nos impresionó fue el Centro Internacional de Convenciones, donde funcionó el Congreso. Un moderno edificio con mucho vidrio y mucho mármol. Andrea confirmó nuestra (tardía) inscripción y la posibilidad del “espacio en el sector español” para Mariano, en algún momento y lugar. Recibimos nuestras 5 | A SDRA

CONGRESO

respectivas identificaciones y los coloridos pertrechos de congresales. Gracias al policromado bolso, al día siguiente nos reconocimos con otros participantes en el desayuno del hotel. Nos presentamos y charlamos de lo lindo: eran españoles.

Como faltaban unos días para la apertura del Congreso, aprovechamos para recorrer un poco la ciudad y sus alrededores: Analía, de cicerone; Andrea, con el micrófono y sus preguntas; Marcelo cargando cámaras; Mariano ya repuesto, y yo, mirando para recordar, conducidos por el sonriente Eugene.

•En el Waterfront, enorme paseo de compras, Mariano dio la vuelta al mundo en The wheel of Cape Town, y lo miró desde 135 metros de altura. A la salida encontramos a unos chicos de trece o catorce años, de varios colores, bailando alrededor de una gorra, al compás del rap que brotaba de un equipito de audio. Cuando Mariano se les acercó temí que pudieran burlarse o algo así. Exceso de susceptibilidad. Por el contrario: Mariano primero se puso en hilera con ellos y copió sus movimientos. Después, al ver que los muchachitos lo recibían con simpatía, empezó a moverse por su cuenta. ¡Y los rapaces raperos repetían los pasos y las contorsiones de Mariano! Por suerte Marcelo tenía una cámara en acción. Fue un instante. Un instante maravilloso.

•Durante la excursión hasta el majestuoso hotel isabelino en el Cabo de Buena Esperanza, dejamos atrás las blancas playas desiertas y alcanzamos el extremo sur del continente africano: allí donde al pie de la roca que pintó un pitecántropo se unen los océanos, y el rey la historia le cambió el nombre a la geografía.

•A la vuelta visitamos un predio lleno de estatuas, tallas, tótems, figuras de personas y animales de tamaño natural y materiales varios, fruto del trabajo de los artesanos que aprenden su oficio en medio del bosque.

•Recorrimos una reserva de pingüinos. Lo mismo hacía un enólogo argentino que brindaba por el negocio que estaba cerrando con un empresario de Moldavia.

•Los cinco grandes (león, leopardo, elefante, rinoceronte y búfalo) nos recibieron en un safari por la reserva Aquila, a dos horas de Ciudad del Cabo.

•Nos llevaron a una visita guiada por el monumental estadio mundialista. Desde el césped hasta la popular más alta, pasando por la sala para las conferencias de prensa y la cárcel. En el grupo iba también una familia italiana.

•Desde el puerto, Mariano disfrutó de un movido paseo en una barca de pescadores. Al volver, lo recibieron unas focas, la colorida música de The Cape Minstrels y el muelle de las artesanías.

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Empieza el Congreso Los cinco grandes (en explícita referencia a la fauna vernácula) temas del Congreso fueron: los derechos, la salud, el empleo, la educación y la participación social.

Desde la entrada, una galería de grandes fotos envolvía de emoción el encuentro, y sobre todo a los padres.

La primera actividad en las que participó Mariano fue un baile. Música más invitación más libertad más sonrisas más gestos de saludo, crearon la magia de comunicarse olvidando las barreras de las lenguas, los colores, las nacionalidades, los trajes, las creencias.

Si bien el Congreso se autodenominó “mundial” para referirse a los cuarenta y cinco países que participaron (solo tres de América latina), todos los presentes tenían que entender inglés, porque no había traducción simultánea, salvo Mariano, que fue acompañado por Analía.

Los alemanes presentaron una película muy didáctica, en alemán, por supuesto, pero subtitulada en inglés, por suerte; así se la pude traducir a Mariano. Esto sirvió para que al encenderse las luces el señor que estaba a mi lado me dijera: “Vosotros habláis español; ¿de dónde sois?” Y así conocimos a Xavier Oliver, quien luego expuso junto con su hijo Pedro (SD). Como Xavier era voluntario entre los organizadores, actuó como nuestro guía del Congreso.

Los almuerzos y las meriendas resultaron otra actividad rica en aprendizajes y sorpresas que te da la convivencia.

Alrededor de las mesas redondas y altas para comer de pie, intercambiando comensales, “hablamos” con una docente estadounidense, una funcionaria francesa, un padre persa, una despistada peruana. Esta última estuvo de acuerdo en que hay que dar más espacio a más naciones, con otros idiomas, y no pierde las esperanzas de que su país, con otros de la región, convoque para la edición XIII del Congreso en el 2018.

Alrededor del salón donde manducábamos funcionaban stands de muchos países, instituciones, organizaciones, que exhibían sus programas, logros, propuestas y proyectos para compartir.

Andrea consiguió por fin la fecha, la hora y la sala para la charla de Mariano: jueves 16, a las 17.30, en la sala 4.1, el esperado “espacio en el sector español”. Llegamos todos con todos los petates y media hora de anticipación. Nos encontramos con que en la 4.1 estaban proyectando un documental sobre Takeo, un extraordinario percusionista japonés. Lo malo es que a esa película, inicialmente anunciada para las 18 y las 19.30, le habían atrasado el horario, al mejor estilo criollo, para las 17.30 y las 19. Nos quedaba elegir entre entrar a las 19.30 o pasar a Mariano

CONGRESO

para el día siguiente ¡a las 8 de la mañana! Pensamos: si ahora hay poco público, mañana ¡a las 8! va a estar nada más que el personal de limpieza, ocupado en sus cosas. Así que dijimos ahora o nunca. Cuando terminaron los tambores y se fue casi toda la gente, ocupamos nuestros puestos y Mariano expuso sobre su trabajo en la Municipalidad de San Miguel y cómo llegó hasta allí, ayudado por la traducción de Analía y las imágenes de la pantalla. Uno de los presentes, que lo felicitó efusivamente, era el presidente de la Japan Down syndrome Society. Poca gente, es cierto; pero hay que recordar que no nos habíamos inscrito a tiempo, que nos largamos con la mera esperanza de lograr un “espacio en el sector español” y que al llegar al Congreso aún no teníamos asignado el ámbito para la presentación.

Además, la difusión de la participación de Mariano, a través de los programas de Chiche Gelblung y de la televisión de Japón, no es poca cosa. A estos resultados deben sumarse las experiencias provechosas vividas por nosotros y los valiosos contactos que establecimos con personas y asociaciones de un montón de países. Son como semillas cuyos frutos desconocemos.

Para coronar un día inolvidable, Analía nos invitó a disfrutar de una cena con show y todo. La noche cierra temprano en Cape Town: a las 11 ya estábamos en el hotel. Cuando llegamos a la habitación, Mariano no encontraba su tarjeta para abrir la puerta. “Bajá a ver si la perdiste en la entrada.” Al rato vino con cara triunfal: la había encontrado, después de un arduo diálogo con una camarera, a través de dialectos, malentendidos y señas varias.

Hasta el próximo El jueves 17 fue el plenario de despedida. Algunos expositores, bien. Otros, aburridísimos, como uno que no tuvo mejor idea que proyectar en la gran pantalla el texto que estaba leyendo, en inglés y con letra chiquitita.

Menos mal que el cierre estuvo a cargo de chicos que portaban un lindo pasacalle en el que nos despedían hasta Chennai, India, en el 2015, para el XII Congreso.

Al día siguiente, la gala final. Otra sorpresa, superada.

Llegamos al salón empilchados para la ocasión. Pero no teníamos la invitación, porque no estaba incluida en el arancel de la inscripción. Y ni había lugar en el salón ni la plata necesaria en nuestros bolsillos. La solución fue solicitar autorización para que Mariano diera una vuelta entre las mesas y más vueltas en el escenario, seguido por Marcelo y alguna de sus cámaras. Nos perdimos la comida y el baile, pero nos trajimos muy buenas imágenes.

Mariano sigue con atención una de las ponencias

Mariano siempre salió el paso muy a pesar del idioma.

Y, sobre todo, con la buena voluntad de los interlocutores.

Para comer, le bastaba chíquen, couc, oreinsh o el dedo de señalar. En el aeropuerto de Johannesburgo, durante el viaje de vuelta, mientras todos nos agolpábamos para el embarque, él se adelantó y volvió con una azafata de tierra que nos hizo pasar a los dos: le había pedido ese favor “para un discapacitado y su anciano padre”.

Y después Hoy, después de varios días del regreso, hemos descargado el equipaje. Pero nos queda un bagaje enorme de encuentros y experiencias en el Congreso; de recuerdos, imágenes y emociones cosechados en los viajes y las excursiones; nuevos afectos encendidos por inesperadas y cálidas sobremesas, y la sensación de que a pesar de las diferencias y las distancias, los seres humanos somos una sola raza: la de los hijos de Dios.

Estamos muy agradecidos a todos los que posibilitaron este viaje y la participación de Mariano en el Congreso. No los enumeramos porque son muchos y no queremos olvidarnos de nadie. ¡Y esperamos que ASDRA esté presente en la India 2015!

Muchas gracias y hasta pronto.

Jorge González Manent

7 | A SDRA

INSTITUCIONALES

Autoridades de Down 21 Chile recibieron una capacitación de los Papás Escucha El tema siempre es actual para las asociaciones de padres: ¿Cómo acompañar a otros papás en el momento en que se enteran de que su bebé tiene síndrome de Down? Y, en tal sentido, en julio autoridades de Down 21 Chile visitaron ASDRA para recibir una capacitación por parte de los Papás Escucha –el grupo de mamás y papás de la Asociación que está especialmente entrenado para asistir en el momento de “la noticia”-. El encuentro fue muy satisfactorio y sirvió, además, para estrechar los vínculos con la ONG trasandina, con la que ASDRA firmó un convenio de cooperación durante la realización del Congreso Nacional de Síndrome de Down que se hizo en mayo.

A continuación se comparte una entrevista de Juan Bértola, uno de los coordinadores de los Papás Escucha, con Irma Iglesias, Presidente de Down 21 Chile.

Dime tu nombre y qué cargo ocupas en la Fundación Soy Irma Iglesias Zuazola de la Fundación Down 21 Chile, llevamos 10 años trabajando, soy la fundadora y Presidenta en la actualidad.

¿Cómo está en este momento la inclusión escolar en tu país?

En Chile la integración escolar, y lo digo con mucha pena, está muy mal. Uno llega a un colegio y hablando con un director, le dije que se pusieran en el rol de padres, que uno va con toda la alegría a mostrar que su hijo con síndrome de Down puede ingresar a ése colegio, que nosotros lo vamos a ayudar, que lo vamos a apoyar y nos dice: qué lindo es la labor que hacen, pero no estamos preparados.

Mi pregunta es inmediata ¿se están preparando? Sabemos que son maestros, no estamos hablando de un técnico, son educadores, un educador puede enseñar a cualquier inteligencia, es un desafío y le puede enseñar. Yo tengo el caso concreto de un colegio que había elegido para mi hija, fue hace 6 años, fui a preguntar a un colegio religioso que quedaba cerca de mi casa, lo elegí como lo hubiera elegido para cualquiera de mis hijos, les pregunté si aceptaban a mi hija con SD y me contestaron que no estaban preparados. Volví después a los 6 años con una mamá a pedir matrícula, había cambiando de directora y el discurso fue exactamente el mismo, y ahí comprobamos que el discurso se traspasa de director a director y que no hay ánimo ni voluntad para hacer el cambio, ni siquiera de intentarlo.

¿Qué servicios brinda la Fundación?

Nuestro trabajo es principalmente incidir en las leyes, entregar herramientas, capacitar a padres y profesionales, en este momento estamos armando grupos para brindar contención y trabajamos con todas las Instituciones en las que están y no de acuerdo.

Tenemos una ley la 20.422, pero no se respeta, el Estado no presiona para que los colegios sean inclusivos, siguen dando permiso para hacer escuelas especiales, se da una alta subvención, poca subvención a los colegios con proyectos de inclusión, entonces a veces uno se desanima pero sabemos que estamos en el camino y que finalmente lo vamos a lograr, porque el mundo va a la escuela inclusiva y ésa es nuestra esperanza.

¿Cómo ves la discapacidad en Chile?

En Chile, si bien hemos avanzado en la parte de la ley, pero no todo es la ley, también es la disposición y la recepción que tiene la sociedad, en eso estamos mal.

Chile es una sociedad discriminadora porque venimos de una sociedad con una educación segregada, por lo tanto nosotros no tenemos la costumbre de ver al otro que es diferente, como uno igual. Ese es básicamente nuestro trabajo, tratar de sensibilizar y hacer un cambio de mirada, que la discapacidad no está en la persona sino que está en el entorno que discapacita a esta persona, que no le permite entregar las herramientas o el apoyo para que se pueda desenvolver. Se está avanzando rápidamente en hacer leyes, pero la ley no es suficiente, una ley no cambia la mente de la persona.

8 | ASDRA

¿Está la ciudad donde vives, preparada para la discapacidad?

Yo vivo en Santiago y también existe una norma donde tampoco se cumple. Hay una cosa muy chistosa, chistosa por lo que significa, que la estación de metro donde está la Teleton (evento benéfico televisivo realizado prácticamente cada año en Chile) no hay una rampa para subir en silla de ruedas. Se están haciendo los esfuerzos, pero no son suficientes, hay instituciones que están presionando para una ciudad accesible, por ejemplo las casas, las casas que se construyen actualmente, que son viviendas sociales para personas con escasos recursos que regala el gobierno, el diseño que tienen las puertas no

INSTITUCIONALES

entra una silla de ruedas, o sea que se piensa que nunca va a existir una persona en silla de ruedas en ésa casa. Otro detalle que yo me preocupé, fue en los semáforos, en el cambio de luz, no pensé en una persona con discapacidad, sino en una persona mayor, los tiempos están pensados en personas que caminan rápidamente, entonces todos esos pequeños grandes detalles hay que ir regulándolos. Las instituciones de discapacidad física están encima de ellos, están golpeando la mesa constantemente, exigiendo que se cumpla la ley y la normativa, sobre todo en edificios de construcciones nuevas.

también Pedro Crespi, Director, quienes nos dijeron que no había ningún problema, que lo organicemos porque ASDRA está dispuesto a colaborar y de hecho firmamos un Convenio de colaboración de entidades hermanas, que es algo fantástico, porque nosotros viajamos mucho y del otro lado de la cordillera tenemos mucho que aprender porque de repente uno mira más lejos y no se da cuenta que por aquí cerquita hay mucho que aprender, ustedes por lo menos, están mucho más adelantados que nosotros en varias cosas, por ejemplo los programas de salud que tienen, las subvenciones de salud, nosotros en Chile no tenemos ninguna ayuda, ninguna subvención, nada.

¿Cómo conociste ASDRA? Un mensaje a los papás de ASDRA Es una historia de hace 10 años, yo conocí al Dr. Jesús Flores que me orientó mucho en cómo hacer la Fundación Down 21 Chile, de hecho lleva el mismo nombre que la de España. Me dijo que tenía cerca de mi país a Luis Bulit, autoridad de ASDRA. Inmediatamente me pasó el correo de Luis para que me comunicara y justamente iba a Buenos Aires un miembro de Down 21, y le dije que pasara por ASDRA. Y quedó muy bien impresionado y se llevó mucho material, boletines, posters. Y coincidía que estaban pensando en organizar el Primer Congreso Iberoamericano.

Fuimos al Congreso y así conocimos ASDRA e, incluso, me tocó moderar una mesa con un médico brasileño.

A los papás de ASDRA realmente los felicito porque tengo conocimiento de cómo se formó y de a poco fueron construyendo esto y son de alguna medida nuestro espejo, queremos tener también una institución tan sólida y tan respetada como es ASDRA. Pero éstas cosas hay que cuidarlas, ¿pero cómo se cuidan? No faltando voluntariado, ser voluntario en una Institución como la de ustedes, no es cuando yo tengo ganas ni cuando me sobra el tiempo, ES UN COMPROMISO.

¿La ves preparada a Buenos Aires para la discapacidad?

He observado que no hay tantas rampas ni tantos accesos para sillas de ruedas. No sé si será el mismo sistema que en Chile, donde hay en todas las esquinas bajadas y subidas para sillas de ruedas. Aquí me fijé en las calles y no he visto tanto como en México, por ejemplo, o en otros países, no sé si es una ciudad accesible porque no lo he notado, pero a lo mejor lo es y no me he dado cuenta porque no estoy pendiente de eso porque como no ando en silla de ruedas, uno de repente lo hace como invisible. ¿Porqué vinieron de Chile a ASDRA? Nosotros sabíamos que existía el programa Papás Escucha como los demás Grupos de ASDRA y siempre tuvimos la inquietud de aplicarlo en Chile, profesionalizar el tema. Uno tiene que prepararse y ser profesional para poder entregar esa primera noticia y poder trabajar con los Grupos. Como estuvimos en Tucumán en el Congreso de mayo y estaba ASDRA, fue donde retomamos el contacto y nos encontramos con una nueva Directiva, con el Presidente Raúl Quereilhac, que es una persona muy afable, muy solidario, con muchas ganas de compartir, y

Autoridades de Down 21 Chile, junto a los Papás Escucha

9 | A SDRA

INSTITUCIONALES

Exitosa fiesta del Día del Niño de Asdra Más de 140 chicos y sus familias se acercaron a compartir el festejo del Día del Niño, que organizó ASDRA el domingo 28 de agosto último. El evento se realizó, otra vez, en el Club Juventud de Belgrano de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

La fiesta tuvo una excelente animación, con un póster donado por Disney para decorar el lugar, que atrapó rápido la atención de los pequeños. Éstos, además, disfrutaron de una sala blanda, una mesa para actividades y dos livings en los que se dedicaron a realizar actividades artísiticas. También participaron con entusiasmo de los sorteos de los juguetes y hasta de una bicicleta.

Por otro lado, los chicos y no tan chicos, muchos de ellos con maquillajes, tuvieron la oportunidad de formar parte de distintos talleres: para armar instrumentos musicales con materiales reciclables u objetos con masa. También hubo otro de títeres a cargo de Carla, Luciana, Estefanía, Desiré y Agustina. Éstas utilizaron saltarines, malabares y esferas inflables para hacer una excelente función.

“Salió muy lindo. Y siempre es una alegría observar la sonrisa en cada uno de los chicos. Y esta es, precisamente, la mayor satisfacción para quienes trabajamos en la organización”, dijo uno de los papás que estuvo en la coordinación del evento.

Agradecimientos • Al Club Juventud de Belgrano y a sus autoridades, que siempre acompañan.

• A los voluntarios Silvia, Marcelo, Gaby, Hernán, Mariana, Karina, Marcela, Fabián, Lola, Valentina, Camilo, Ramiro, Ricky, Gaby, Julia, Chelo, Carlitos, Carla, Luciana, Estefanía, Desiré, Agustina, Karina, Priscila, Daniel, Estela y Ale. • A los empleados de Intelectra Argentina, que colaboraron con la compra de juguetes. También a Constanza Mazzeo, Alejandro Herrasti, Verónica Obregón, Marisa Machado, Marisa Etchaleco, Paula Ordoñez, Victoria Fernández Sau, Susana Iglesias, Celina De Lorenzi, Celeste Migliónico, Nadia Nagle, Mónica Moreira, Leandro Gamma, Lorena Picochet, Ximena Milanesi, Ezequiel Jobs, Elías Lisicki, Alejandra Perco, Gabriel Lotti, Martín Ghirardotti, Karina Bernardi, María Laura Lundborg Bárbara Mazzeo, Mariana Pando y Mariano Castria… ¡Todos ellos también colaboraron con la adquisición de juguetes!

• A las maquilladoras Paula y Gaby.

• A Sergio Skura, quien hizo una colaboración especial. .

• A Ricardo Nieto y a Guaymallén por la donación de los alfajores.

Cerca de 140 chicos participaron del festejo

10 | A S D R A

Payasos que le sacaron sonrisas a los chicos

INSTITUCIONALES

ASDRA celebró sus 24 años con una espectacular cena en Puerto Salguero El salón estuvo a pleno

ASDRA realizó el jueves 6 de septiembre último su Cena Anual de Recaudación de Fondos, en el salón Puerto Salguero del Complejo Costa Salguero. Participaron cerca de 350 personas, que colmaron la capacidad del lugar.

La conducción estuvo a cargo de Verónica Lozano y Pía Shaw, quienes mostraron una especial calidez con las familias. Y cada presentación que hicieron estuvo marcada por el lema de la fiesta “La diversidad es una fiesta de talentos. ¡Sumate!”, en referencia a que cada persona es única e imprescindible para la construcción de una sociedad inclusiva.

Además Soledad Pastorutti brindó un espectáculo musical en donde participó el público, que cantó, revoleó sus servilletas y bailó junto a ella. También se realizó la clásica subasta de la Rosa de Plata del maestro orfebre Juan Carlos Pallarols, de una camiseta firmada por Lionel Messi y otras firmadas por jugadores de River, Boca y Argentinos Juniors.

A la cena asistieron, entre otras personalidades destacadas: Benito Fernández (padrino de Asdra), Juan Manuel Urtubey, Carolina Baldini, Matías Almeyda, Leonardo Ponzio, Leonardo Astrada, David Trezeguet y el Piloto X del Top Race.

Juan Alberto Badía, Adrián Otero y Alicia Zanca, quienes “estuvieron comprometidos con la Misión de ASDRA”.

El total de la recaudación se destinará para el funcionamiento de los programas de contención, promoción e información que lleva adelante la asociación de padres, que desde el 8 de agosto de 1988 acompañó a más de 12.000 familias.

Organizaciones que colaboraron AADI CAPIF, Adblick Agro, ADMIFARM Group, Afinoa, Andes Líneas Aéreas, Antolín Natalia, Asociación Argentina de Editores de Revistas, Asociación Tucumana del Citrus, Avant Far, Bacigaluppi, Balliarda, Benito Fernández, Biferdil, BlackBerry, Boca Juniors, Boss Orange, Brothers, Cabaña Las Lilas, Campo Lagorio, Capilatis, Carmen Steffens, Catering Gaurí, Cien Radios, Clarín, Congress Rental, Consejo Profesional de Ciencias Económicas, Egeo Yatchs, Entrecomillas Impresores, Escuela Argentina de Fotografía, Esthetic Care, Estudio de Entretenimiento Artístico, Faro Shipping, Fashion Clic, Fel

El valor de la diversidad La fiesta incluyó alusiones al valor de la diversidad, entre las que se destacaron las participaciones del grupo de teatro Pi, formado por personas con y sin discapacidad, que representaron de manera humorística la interacción entre personajes de distintas culturas.

También, como desde 2008, se entregaron los “Premios a los Modelos de Vida” a diferentes personalidades y organizaciones que tienen un fuerte compromiso en la construcción de una sociedad mejor y con oportunidades para todos. Los galardonados fueron: Dr. Diego Panceira (Modelo de Profesional); Arlene Fern (Modelo de Escuela Inclusiva); KPMG (Modelo de Empresa); Quintana Comunicación (Modelo de Comunicador); y Agustín Metzger (Modelo ASDRA). Antes de la premiación, que fue conducida por Wálter Valentino y Melina Quereilhac, el Presidente de ASDRA, de manera emotiva, recordó a

Fort, Ferrosur Roca, Fogola, Fundación Ayuda al Paciente Psoriásico, Fundación La Nación, Fundación Messi, Garbarino, Gaurí Catering, Grupo Peñaflor, Grupo Pi, Grupo San Miguel, Grupo Solanas, Herbotánica, Hospital Británico, Hotel Las Balsas, Jorge Amado Group, Juan Carlos Pallarols, Juleriaque, KPMG, La Botica Milagrosa, La Segunda, Logística Integral Zona Franca, Loma Negra, L´Oreal, Mariana Márquez, Medias Silvana, Mirada Ambientación, Modular Homes, Nextel, Oca, Perfumerías RP, PlanAuto, Posada de Los Pájaros, Puerto Salguero, Quilmes, Quintana Comunicación, River Plate, Roemmers, Rotam, SADAIC, Spa Belgrano, Sushi Club, Tecpetrol, TELEFE, Ticketek, Total Austral, Trapiche, Turismo Salta, United Arlines, Usuaria y Yerry.

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1) Cerca de 350 personas le dijeron “sí” a la inclusión 2) El público deliró con la Sole 3) Agustín Metzger, ganador del Premio ASDRA 4) Caro Baldini siempre presente 5) El lanzamiento del Fashion Day! en Salta 2013 6) Benito Fernández, padrino de ASDRA 7) Conductoras de lujo: Pía Shaw y Vero Lozano 8) Trezeguet ganó la subasta por la camiseta de Messi 9) El Gobernador Urtubey, otra vez presente 10) Vero y su calidez habitual 11) Piloto x, junto a miembros del Grupo Pi.

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INSTITUCIONALES

La Comisión Directiva convoca a la Asamblea Ordinaria La Comisión Directiva de ASDRA convoca a sus socios a la Asamblea Ordinaria, que será el próximo martes 2 de octubre, a las 18.30, en la sede institucional –Uriarte 2011, Ciudad Autónoma de Buenos Aires-. Los puntos que se tratarán serán los siguientes: Primero: consideración de la Memoria, Balance, Estado de Resultados y Anexos del Ejercicio cerrado el 31 de mayo de 2012, y su aprobación.

Segundo: consideración de la gestión realizada por la Comisión Directiva y la Comisión Revisora de Cuentas actuantes durante el citado período.

Tercero: designación de dos asociados para firmar el Acta, conjuntamente con el Presidente y el Secretario General.

La sede de ASDRA, con “nueva cara” La sede de ASDRA, que se encuentra en el barrio porteño de Palermo, tiene desde agosto “nueva cara” por la realización de un Mural. Éste lleva un mensaje inclusivo, cuyo diseño, que contó con la participación de jóvenes con síndrome de Down, fue hecho por la artista Andrea Lamas en conjunto con Nancy Rogel, mamá de ASDRA. El Mural y un claro mensaje inclusivo

¡La Asociación agradece el esfuerzo y compromiso de Andrea y Nancy! ¡También a los jóvenes Melina Quereilhac, Ezequiel Bauman y Mercedes Sciutti por su colaboración! ¡Y a las voluntarias Ana Di Monte, Julia Sosa y Estela Cytrynbaum por su garra para ayudar a pintar!

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AGENDA

Actividades de ASDRA Martes 25 de Septiembre/ Encuentro “Las Personas con síndrome de Down”. Contará con la participación del Dr. Diego Panceira en la sede de la Obra Social del Servicio Penitenciario en Paternal.

Miércoles 10 de octubre / Campaña “Visibilidad” en Santa Fe. Se hará en vía pública la presentación de esta iniciativa nacional, que la Asociación impulsa junto con CILSA. Tiene un claro objetivo: hacer visibles a las personas con discapacidad, como sujetos con plenos derechos e igualitarios. Informes: asdra@asdra.org.ar .

Jueves 18 de octubre / Jornada sobre las Personas con síndrome de Down. Tendrá lugar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA), y será coordinada por Javier Speroni, papá de ASDRA. La actividad estará centrada en los derechos y, puntualmente, en los siguientes ejes: salud, educación y trabajo. Informes: asdra@asdra.org.ar .

Domingo 4 de noviembre / Maratón Solidaria a beneficio de ASDRA en Costanera Sur. Será a partir de las 9.30 y estará organizada por AdmiFarm Group. Tendrá cuatro categorías para correr: 1 K Kids, 3 K, 5 K y 8 K. La actividad contará con el auspicio del Gobierno de la Ciudad. Informes e inscripción: clubdecorredores@clubdecorredores.com ; 4780-1010.

Lunes 5 de noviembre / Campaña “Visibilidad” en La Plata. Se realizarán acciones de difusión en el centro de la ciudad, con el objetivo de promover el valor de la inclusión en los vecinos. La acción será junto con CILSA. El lugar es a definir, pero podrá consultarse días antes en www.asdra.org.ar .

Domingo 11 de noviembre / Fiesta de la Familia en Cañuelas. Se hará en el predio de SMATA. Se trata de una de las actividades más tradicionales de la Asociación y que año tras año reúne a cerca de mil personas. En el encuentro habrá numerosas oportunidades para compartir lindos momentos en un contexto de diversidad. Los interesados en participar deben mandar un correo a asdra@asdra.org.ar con los siguientes datos: nombre y apellido, y número de DNI. En www. asdra.org.ar habrá más detalles a la brevedad.

Jueves 22 de noviembre / Jornada Médica sobre el Síndrome de Down en La Plata. Se llevará a cabo en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP). Estará destinada a médicos, personal de la salud y estudiantes.

Participarán Papás Escucha y jóvenes y adultos con síndrome de Down, que darán su testimonio. Informes: asdra@asdra.org.ar .

Domingo 2 de diciembre / Conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Se realizará por la tarde, en horario a confirmar, en un espacio verde de Palermo. La acción será abierta a la comunidad, y estará organizada junto con CILSA. Se informará al respecto en las Redes Sociales de la Asociación.

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SALUD

El aborto eugenésico, arma contra las personas con discapacidad Fuente: Nota del 31 de agosto de 2012; http://www.aceprensa.com/articles/el-aborto-eugenesico-arma-contra-los-discapacitados/

Por Rafael Serrano Aceprensa

El responsable de la protección de los discapacitados en Alemania se ha opuesto a un nuevo método de diagnóstico prenatal porque discrimina a las personas con síndrome de Down en su derecho a la vida.

Un nuevo método para detectar el síndrome de Down antes del nacimiento ha sido recibido como un avance por unos y como una amenaza por otros. La discrepancia no es realmente sobre la prueba en sí, sino sobre el aborto, que se ha convertido en un instrumento de eugenesia.

PrenaTest, inventado por la empresa alemana LifeCodexx, permite saber si hay elevada probabilidad de que el feto tenga trisomía 21 (la anomalía cromosómica más frecuente) mediante un análisis de la sangre materna a partir de la duodécima semana de embarazo. Está pensado para los casos en que, por la edad de la gestante (35 años o más), el riesgo es mayor.

Según señala LifeCodexx en el folleto destinado a las pacientes, un resultado negativo significa que se puede descartar la trisomía “con alto grado de certeza”. Si el resultado es positivo, es “casi seguro” que el niño tiene síndrome de Down, pero la empresa recomienda que se compruebe mediante amniocentesis.

Entonces, ¿qué aporta PrenaTest? Las pruebas disponibles hasta ahora tampoco son definitivas: solo proporcionan una estimación de la probabilidad a partir de marcadores ecográficos y bioquímicos. Para asegurarse es necesario hacer una prueba invasiva: la biopsia corial o la amniocentesis, que implican un riesgo –entre el 1% y el 2%– de aborto accidental.

LifeCodexx no intenta exagerar la importancia de su producto. En una nota de prensa, precisa que PrenaTest es “un complemento a otros métodos de análisis diagnóstico prenatal y puede contribuir a determinar si es realmente necesaria una prueba diagnóstica invasiva, como la amniocentesis”. Por la elevada fiabilidad de los resultados negativos, PrenaTest “puede reducir significativamente el número de abortos accidentales: solo en Alemania, puede salvar la vida de hasta 700 niños que mueren al año por complicaciones de exámenes invasivos”.

Derecho a la vida PrenaTest ha sido autorizado ya en Alemania, Austria, Liechtenstein y Suiza. En junio, la Federación Internacional de Síndrome de Down, que agrupa 30 asociaciones de 16 países, intentó evitarlo con una petición al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, invocando el derecho a la vida de las personas con trisomía 21. También el responsable de la oficina del gobierno federal alemán para la protección de los discapacitados, Hubert Hüppe, se pronunció en contra de PrenaTest. No se debería autorizar, dijo, porque es un instrumento para hacer selección de seres humanos por razón de la trisomía 21. Pues en Alemania, como en muchos otros países occidentales, el diagnóstico prenatal del síndrome de Down es prácticamente una sentencia de muerte: lleva al aborto voluntario en más o menos el 90% de los casos. Así, afirmó Hüppe, “las personas con síndrome de Down resultan discriminadas en su derecho a la vida”. Si abortarlas es la norma, pronto los padres que las dejan nacer “incluso habrán de disculparse por su decisión”.

Sin embargo, el estado de Baden-Würtemberg, competente para autorizar PrenaTest, lo ha considerado perfectamente compatible con las normas legales sobre el diagnóstico prenatal, al igual que la ecografía y las demás que estaban admitidas.

Si se permite abortar, se permite seleccionar La reclamación de Hüppe recuerda la medida tomada en la India contra el aborto selectivo de niñas: prohibir las ecografías para averiguar el sexo del feto. Ha habido algunas condenas por ecografías ilegales, pero el procedimiento sigue siendo muy usado, y resulta imposible evitarlo o reprimirlo en la gran mayoría de los casos.

Las dos cribas de no nacidos, la occidental y la asiática, muestran que el problema no es el diagnóstico prenatal.

Puede ser superfluo, pero por lo demás no tiene nada de objetable en sí mismo, excepto la amniocentesis para comprobar anomalías cromosómicas, porque el riesgo de muerte para el niño, aunque pequeño, es desproporcionado con respecto al nulo beneficio que reporta a la criatura,

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SALUD

La campaña parecidos de ASDRA

pues las deficiencias buscadas son irreparables. Con esa salvedad, detectar la trisomía 21 antes del nacimiento puede facilitar a los médicos evaluar las necesidades del niño y preparar intervenciones tempranas, por ejemplo para corregir malformaciones cardiacas, frecuentes en los Down. También puede ser útil para que los padres se dispongan con vistas a los cuidados que habrán de dar al niño, se enteren de las ayudas a que tendrán derecho y se informen de cómo es en realidad la vida con un hijo Down: si conocieran la experiencia de otros que tienen uno, probablemente se les aliviaría la angustia.

Por tanto, el problema del diagnóstico prenatal del sexo o de anomalías cromosómicas es sobre todo la criba que se hace a la vista del resultado. Y la criba, a su vez, se debe principalmente a la legalización del aborto. Las leyes del aborto pretenden que solo se aborte por razones “buenas”. Pero esa otra criba, la de motivos, no es factible.

Si en la India se puede abortar dentro de las veinte primeras semanas –cuando ya se puede saber el sexo del feto– con solo alegar que el embarazo no es deseado (eso basta para considerarlo perjudicial para la salud –psíquica– de la mujer), no hay manera efectiva de impedir la eliminación de niñas no deseadas.

En Occidente está mal vista esta discriminación sexual en el aborto (aunque empieza a abrirse paso: cfr.

Aceprensa, 7-03-2012), pero no ocurre lo mismo con la aplicada a los fetos con discapacidad. Más bien se fomenta, pues no haber abortado por ignorar que el hijo tenía síndrome de Down es fundamento suficiente para que un tribunal condene a los médicos a indemnizar a la madre si no cumplieron los protocolos de cribado prenatal.

Esto estimula a practicar una medicina defensiva para que no se escape sin ser detectado ningún niño Down, aun al precio de multiplicar los perdidos por accidente de la amniocentesis, entre los que inevitablemente hay algunos falsos positivos. Pero esa es la opción más segura para los médicos. Así, la tasa de nacimientos de niños con síndrome de Down ha bajado en España un 60% desde 1985, pese a que la de madres mayores de 35 años, las que tienen más riesgo, es ahora más del doble (ver artículo relacionado).

En otros países, los datos son similares.

Los derechos de las personas con discapacidad Sin embargo, el aborto eugenésico probablemente es contrario a la Convención sobre los Derechos de las

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Personas con Discapacidad (2006), vinculante para los 119 países, España entre ellos, que la han ratificado hasta ahora.

En septiembre de 2011, el Comité de la ONU encargado de vigilar el cumplimiento de la Convención, hizo una advertencia a España a propósito de la última reforma del aborto (2010). La nueva ley (2/2010) pasó de un régimen de indicaciones (peligro para la madre, deficiencias del feto, violación) a otro principalmente de plazos: ahora se puede abortar sin invocar motivo hasta la semana 14, por peligro para la madre o anomalías del feto hasta la 22 y sin límite de tiempo si este tiene una enfermedad grave e incurable (ver Aceprensa, 26-02-2012). En sus observaciones, el Comité dice:“España debería abolir la distinción que hace la ley 2/2010 con respecto al plazo permitido para abortar, basada solo en la discapacidad”.

El Comité se basa en el artículo 10 de la Convención: “Los Estados Partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás”. El sentido directo del texto es claro; pero si ha de entenderse compatible con el aborto, resulta que pone la igualdad por encima del derecho a la vida. Pues entonces la igualdad es una exigencia incondicionada, y en cambio se puede restringir al derecho a la vida, con tal que no se restrinja a unos más que a otros.

De todas formas, parece claro que la Convención al menos excluye el aborto eugenésico, admitido por casi un centenar de países, según el recuento de Pregnant Pause. Si esto se aplicara, más de medio mundo tendría que reformar sus leyes. Pero en España y unos cincuenta países más que permiten el aborto eugenésico y a la vez el aborto a petición hasta cierto momento, quitar el primero y dejar el segundo supondría eliminar la discriminación únicamente en los papeles. En la realidad, seguiría siendo legal abortar un feto discapacitado por el solo hecho de serlo, mientras se hiciera dentro del plazo en el que no hace falta dar razones. Pero si para abortar no todo motivo es lícito, ¿cómo se puede autorizar el aborto sin comprobar el motivo?

A veces da la impresión de que, para la mentalidad actual, la discriminación es la suprema injusticia. “Aborta si quieres, pero no discrimines”. Sin embargo, la igualdad tiene una quiebra fundamental si está reservado el derecho de admisión a la vida.

HISTORIA DE VIDA

Los desafíos del primer licenciado europeo con SD

Fuente: Martes 28 de agosto; http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2012/08/120823_cultura_pablo_pineda_aa.shtml

Por Anahí Aradas BBC Mundo Pablo Pineda es una cara famosa en España. No sólo por ser la primera persona con síndrome de Down que obtiene un título universitario en Europa, sino por su papel protagonista en la película “Yo También”, que narra la historia de un trabajador social con síndrome de Down que se enamora de su compañera de labores.

A sus 37 años, ya es licenciado en magisterio y le quedan cuatro asignaturas para sacarse una segunda titulación en Pedagogía. ¿Su próximo proyecto? Hacerse con un carnet de conducir. “Quiero sacármelo porque nunca se ha visto a un síndrome de Down conduciendo. Sería un reto muy importante y es algo más para independizarme”, dijo en una entrevista a BBC Mundo.

Pablo es uno de los rostros visibles de una generación de jóvenes Down que vienen rompiendo esquemas sobre cuán lejos pueden llegar académica, personal y profesionalmente las personas que tienen este síndrome de origen genético que conlleva un grado de desarrollo físico e intelectual distinto a la media.

Ejemplos son el de la estadounidense Karen Gaffney también diplomada en magisterio, y quien es la primera persona Down en cruzar a nado los más de 14 km de largo del lago Tahoe en Estados Unidos, o la joven japonesa Aya Iwamoto graduada en Literatura Inglesa.

Según Pineda, no existen personas discapacitadas sino personas con “capacidades distintas”, por lo que la sociedad debe evolucionar hacia una sociedad “más plural”, donde las personas con síndrome de Down no sean tratadas como niños y donde se fomenten sus capacidades e independencia desde temprana edad.

¿En qué sentido notas esa división?

Por ejemplo, voy a un bar a tomarme algo (ahora me ocurre menos), pero antes me decían: “¿este niño va solo?”. O personas mayores que van por la calle me toman el brazo y me ayudan a cruzar la calle. O ir a votar a las elecciones y que te pregunten “¿el niño vota?”. O ir a un restaurante con tus padres y que te den agua en lugar de vino.

En otra ocasión fui a la playa y una pareja de guardias civiles vinieron a preguntarme si estaba bien. “Sí, perfectamente”. Son anécdotas curiosas pero como ves la gente tiene prejuicios. ¿Cómo conseguiste graduarte en la Universidad?

Eso fue gracias a que hace muchos años mis padres, pieza fundamental en estos temas, decidieron que fuera como el resto de mis hermanos. Ahí empezó todo, fui a las mismas escuelas. No esperaban que llegara a la universidad pero lo hicieron todo para que estuviera en contacto con la gente.

Yo al principio no me daba cuenta, la que luchó fue mi madre que fue al colegio, que habló con el director. Para entrar en el instituto los profesores tuvieron que hacer una votación que gané, pero luego lo difícil era ir a clase y enfrentarme a los profesores que dijeron que no, pero me los terminé ganando. ¿Cuál fue tu metodología de estudio?

¿Cómo se siente el ser la primera persona con síndrome de Down que logra completar una carrera universitaria en Europa?

Yo creo que estoy en el frente de guerra, es un inconveniente. Hay que luchar, meterse en la sociedad cuando el mundo Down normalmente va por otro cauce. Yo me quedo metido entre los normales mientras los Down tienen sus asociaciones, sus padres, su pequeño micromundo. No es que me sienta aislado, sino que es muy difícil luchar en una sociedad normalizada, tener una identidad Down cuando el mundo Down funciona de forma paralela.

Te va a sorprender. Yo siempre estudio en voz alta, se me quedan mejor las cosas. Lo leo, lo comento conmigo mismo y con la gente que está alrededor y así entiendo.

Subrayo, hago esquemas, resúmenes. No es un sistema memorístico, ya que un tema de una carrera no es fácil de memorizar si no la entiendes. Lo comprendía, lo explicaba y lo mascaba bien.

Hablando con la Asociación Síndrome de Down de Reino Unido me comentaban que tu caso es inusual y excepcional.

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HISTORIA DE VIDA

Pineda de conferencias para empresarios

El licenciado Pablo Pineda

Me fastidia y mucho que digan esto, porque lo hacen como una especie de justificación, para no seguir avanzando, no seguir intentando más por esas personas.

Yo creo que no es verdad. Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte. A partir de ahí pueden hacer lo que quieran.

¿Qué consejos le darías a los padres?

No soy quien para dar consejos, porque en este mundo, y en el mundo del síndrome de Down, cada uno es diferente. Lo que sí diría que lo primero es confiar en sus posibilidades. A partir de ahí enseñarle cuanto sea, estimularle al máximo sin ponerle límites a priori desde muy temprana edad.

A tu parecer, ¿qué capacidades deberían aprovecharse más de las personas Down?

A través de la fundación Adecco tratamos de hacer que los empresarios cambien el chip y esas ideas preconcebidas.

Intentamos que las personas vean la discapacidad como una oportunidad. Yo siempre les digo a los empresarios que las personas con discapacidad pueden hacer muchas cosas. Tenemos mucho talento cuando es explotado.

Podemos mejorar a las empresas con nuestra puntualidad, nuestro espíritu cumplidor. Hay que aprovechar ese talento no tirarlo a la basura.

¿Y qué me dices del sistema educativo? ¿En qué sentido tiene que cambiar?

Si te lo dijera la entrevista se alargaría de forma brutal.

El sistema tiene que cambiarlo todo. Ser un sistema más rico, más plural, diverso, una sociedad con mejores valores en la que la diferencia sea vista como un valor y no como

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un problema o defecto. Hay tantas cosas por cambiar. Nos prefieren tener sustentados, separados en asociaciones para no cambiar.

¿Has logrado ser independiente? ¿Cuáles son tus proyectos?

Vivo con mi madre. Mi padre murió recientemente y estamos los dos solos. La verdad es que vivir con los padres tiene muchas ventajas, se vive muy bien. La comodidad de la casa, la ausencia de responsabilidades, todo eso te hace vivir muy cómodo, aunque a veces te planteas el momento de independizarte.

Pero también el precio de la vivienda es un inconveniente, la crisis económica no ayuda y te quedas en casa. Aunque te planteas poder aportar algo a tus padres igual que ellos te han dado a ti. Por ejemplo, ahora que se murió mi padre tengo que ayudar muchísimo a mi madre.

Soy el único que queda en casa porque todos mis hermanos se han casado y tienen hijos, y cuando me independice mi madre se va a quedar muy sola. Los dos vivimos juntos y nos admiramos mutuamente.

EDUCACIÓN

Educación de las personas con SD

Fuente: Down Cantabria (www.downcantabria.com); ponencia de María Victoria Troncoso en el XXI Curso Básico sobre Síndrome de Down, que se realizó en Santander los días 11 y 12 de noviembre de 2011.

Por María Victoria Troncoso Diplomada en Pedagogía Terapéutica Presidenta, Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Las ideas que voy a exponer son el fruto de la experiencia de quince años intensamente vividos al lado de las personas con síndrome de Down, como madre y como educadora. Han sido quince años plenos de cambios, novedades, avances, quizá algún retroceso...

Tratando de abrir nuevos caminos, en constante contacto con la realidad tal como la experimentamos en España.

La relación permanente y enriquecedora con cientos de familiares de toda España, de Europa, de Norte y Suramérica, me ha proporcionado numerosos datos e ideas que me permiten reflexionar. Esta exposición va a ser, pues, un intento de aproximación a nuestra realidad.

Y voy a dividirla en dos partes que, en cierto modo, se complementan entre sí. En la primera parte describiré los problemas que van surgiendo a lo largo de la vida de una persona con síndrome de Down, referidos tanto a ella misma como a sus familiares y amigos que le atienden.

Y al mismo tiempo intentaré aportar algunas soluciones para dichos problemas. En la segunda parte voy a destacar algo que puede parecer difícil a primera vista: la necesidad de armonizar toda una serie de actividades, conceptos y criterios de actuación, aparentemente incompatibles, y sin embargo necesarios para conseguir el pleno desarrollo de las personas con síndrome de Down.

Los problemas y sus soluciones Etapa del recién nacido El nacimiento de un niño con síndrome de Down generalmente es vivido por los profesionales sanitarios y por su propia familia, como un fracaso. El niño habitualmente es llevado a una unidad de neonatología, no sólo para hacerle una serie de exploraciones, sino a veces también para retrasar el impacto emocional en la madre. El niño, que con frecuencia tiene ya problemas biológicos -tal vez cardiopatía congénita, o problemas gastrointestinales -inicia su vida extrauterina con un gravísimo problema emocional, de afectividad, sin la acogida cariñosa por

sus padres. No sabemos si ya en este momento se inician parte de los problemas posteriores de comunicación, de afectividad, de sentirse bien en el mundo.

En cuanto a los profesionales sanitarios su papel es difícil porque son mensajeros de “malas noticias”. Muy pocos de ellos conocen la realidad actual de la evolución de las personas con síndrome de Down, de sus posibilidades.

Su información es anticuada, pesimista, negativa. Por ello es difícil que, junto con la información de que el bebé tiene síndrome de Down, puedan aportar datos esperanzadores.

En ocasiones su situación se empeora porque son culpabilizados por la familia.

Los padres, por otra parte, aunque hayan sido tratados con delicadeza y comprensión -que no siempre sucedereciben un fuerte impacto emocional, que se agrava innecesariamente por el modo de ser informados. Muchos problemas, desde esos momentos y siempre, podrían ser menores si los profesionales intentasen ponerse en el lugar de la familia, si ésta intentase tener la perspectiva de los profesionales, y si éstos hicieran un esfuerzo por ponerse en el lugar de la persona con síndrome de Down, a la que todos quieren ayudar.

Para paliar este conjunto de problemas, es preciso que los profesionales sanitarios tengan información actualizada sobre la evolución y vida actual de estos niños. También deben estar al tanto de los recursos, especialmente instituciones especializadas en síndrome de Down, para referir a ellos a los padres. Además harán lo posible para dar la noticia al padre y a la madre juntos, con el bebé delante, tratado de un modo afectuoso y natural.

Esto evitará que los padres creen en su imaginación un hijo monstruo y otras terribles fantasías. Además, si el niño no está grave, debe estar con su madre el mayor tiempo posible. De este modo, todos salen beneficiados de una experiencia que, aun siendo en sí misma dura y difícil, no se agrava o empeora innecesariamente.

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educación

Etapa de 0-3 años La vida de un bebé con síndrome de Down no es fácil para él. Ya desde el principio se le enfrenta a una serie de exploraciones médicas, a veces a tratamientos quirúrgicos, y además a una serie de “obligaciones” en los programas de estimulación precoz. En algunos casos, quizá demasiados, se convierte muy pronto en un objeto de rehabilitación del que hay que sacar el máximo partido posible. No se le contempla como una personita, que ya percibe y siente.

Los padres son observados, juzgados y criticados.

Sus sentimientos, absolutamente naturales, son mal interpretados. Es cierto que rechazan la patología, el síndrome de Down; pero aceptan al hijo, y esto no es bien entendido por los demás, ni por ellos mismos. En algunos casos será necesaria una terapia psicológica, pero la mayoría sólo necesitarán comprensión y apoyo.

Antes de reponerse emocionalmente, empiezan a recibir una serie de cargas y responsabilidades bastante más pesadas de las que se reciben en bebés que no tienen síndrome de Down. En ocasiones, dependiendo de los profesionales y de los programas, se viven con ansiedad, con sentido de culpabilidad: “si hago todo lo que me dicen, abandono el resto de mi familia; si no lo hago, este niño que es el más débil, irá peor. En cualquier caso, yo me romperé”. Otras veces se perciben a sí mismo como incompetentes, temerosos, débiles, ante los profesionales y ante la tarea de estimulación.

Los profesionales tienen también sus dificultades, ya que su preparación y sus conocimientos de cuál sería el programa ideal, tienen que adaptarse a una situación familiar que es real, y no ideal. Se encuentran con familias que no tienen medios, con otras que no tienen actitudes de participación personal, con otras que viven lejos, etc.

Ellos mismos no tienen formación actualizada, no conocen los datos sobre la efectividad de unos programas y otros, y de cuáles son las variables más significativas que ayudan de verdad a un niño. Pueden ser muy directivos y sentirse fracasados cuando la familia “no hace caso”, o pueden considerar que la familia ya es estimulante y eso es suficiente. En este caso es la familia la que se siente insegura porque no le guían.

La solución es que tanto la familia como los profesionales preparen juntos el programa. En ocasiones, la familia sólo podrá aportar cómo es su rutina ordinaria, y dentro de ese marco habrá que encuadrar el programa.

En otros casos, la familia podrá tener más información y formación, y podrá ayudar a elegir los objetivos, así como

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el lugar y modo de llevar a cabo el programa. También así podrá establecer un reparto de tareas.

Lo esencial es que todos tengan claro que el mejor programa de estimulación es el que se adapta de un modo natural y no agobiante, en una dinámica familiar concreta -que es distinta a la de las demás familias-; que en dicho programa lo importante es la calidad, especialmente la calidad de las relaciones interpersonales, y no la cantidad de ejercicios y actividades; que para conseguir el mejor desarrollo de un niño, lo más importante son sus padres, que se sientan bien, que tengan criterios educativos, que no vivan con ansiedad.

Para conseguirlo, es preciso trabajar juntos desde el principio. Así los profesionales aportarán su técnica, su visión teórica y profesional, y los padres aportarán sus posibilidades reales, sus prioridades, su escala de valores.

Y juntos podrán diseñar el mejor programa posible para esa situación concreta y real. También juntos harán las revisiones y actualizaciones convenientes. Ni la familia responsabilizará al profesional, ni éste culpabilizará a la familia cuando las cosas no vayan demasiado bien. El niño será contemplado como una personita con sus derechos y no se le impondrán cargas excesivas: largos viajes, despertarle a horas intempestivas, cambios bruscos en su rutina diaria, modos opuestos de actuación según quién le atienda o estimule, etc.

Etapa de 3 a 6 años Suponiendo que todo haya ido bastante bien hasta ahora, el niño ya es una personita autónoma que gracias a su propio esfuerzo y al trabajo de la familia y los profesionales, anda con seguridad, come solo, dice palabras y alguna frase corta, sabe jugar, tiene iniciativas ¡disfruta y hace disfrutar con su adquirida autonomía e independencia! Pero..., de nuevo tiene que enfrentarse a una tarea dura y difícil, como es su entrada en la escuela infantil. (Aunque en algunos casos los niños han asistido a la guardería en etapas anteriores, -porque sus necesidades particulares o las de sus familiares así lo aconsejaron-, mi experiencia personal y los datos de que dispongo me confirman que, en general, es mejor esperar hasta los 3 años aproximadamente).

Para el niño, puede resultar difícil tanto la separación de su madre, de su casa, de sus cosas, como la adaptación a un mundo que a veces es “demasiado” estimulante para sus capacidades en ese momento. En previsión de problemas posteriores, aconsejo que el niño permanezca

EDUCACIÓN

un máximo de tres horas. Así es más probable que se obtengan los beneficios que le aporta su convivencia con otros niños, en un ambiente diferente al familiar, con un profesional de la educación que verá en él un niño más y no una “patología” a corregir. En cambio se evitará los posibles problemas, por ejemplo que el niño se aísle, se meta en su mundo, desconecte, cuando lo que le rodee es demasiado para él.

La familia tiene que superar los problemas iniciales de buscar y encontrar el centro adecuado. Luego debe pasar la prueba de explicar los problemas y de que acepten al niño o no en el primer centro en el que lo solicita. Si todo se resuelve pronto, empieza a tener tranquilidad en cuanto que le parece que ya no es la responsable fundamental de la educación del niño. Pero al mismo tiempo, está preocupada porque no sabe cuál es la realidad de dentro de la escuela. Cuando el profesor le dice: “todo va bien”, puede sentir una cierta tranquilidad, pero sería mejor que recibiera una información más detallada y concreta. El niño puede manifestarse de un modo totalmente diferente en el ámbito familiar y en el escolar. Por ello es preciso hablar despacio, con detalle, para analizar la situación e intervenir en lo que sea necesario. Además, el niño necesita apoyos especializados porque sus problemas específicos deben ser tratados de un modo específico. ¿Cómo conciliar los horarios? ¿Cómo saber qué contenidos necesita el niño? ¿Cómo decidir quién es responsable de cada parte del programa? ¿Cómo evitar que el niño esté sometido a actividades que no son fundamentales para él, descuidando aquellas que son básicas para su formación? ¿Quién es responsable del Programa? La solución a todo esto se encuentra en la participación conjunta de la familia, escuela, servicios de apoyo, en la elaboración de los programas. Cada uno tiene su visión del niño, unos medios concretos de actuación, unos objetivos. Conciliándolos todos, armonizándolos, repartiendo tareas, el niño saldrá beneficiado no sólo en su horario diario y sobrecarga de trabajo, sino en la efectividad con la que avanza en los objetivos educativos fundamentales.

El horario de trabajo de un niño de 3 a 6 años no deberá superar las cinco horas diarias entre escuela y servicios de apoyo (logopedia, o pedagogía terapéutica, o psicomotricidad, o natación, o musicoterapia, o cualquier otro que sea necesario). La familia procurará que el resto de sus horas de vigilia se ocupen ordenadamente en actividades menos directivas y más lúdicas, pero igualmente educativas: autonomíaa, participación en el hogar, juegos con hermanos y amigos, lectura de cuentos, ejecución de construcciones y puzles, bicicleta, balón, etc.

Etapa de 6-12 años Superados los problemas de separación del hogar y de sentirse seguro en el ámbito escolar, el niño empieza a enfrentarse con su propio problema. Ya percibe sus dificultades, que no las entiende y pueden hacerle sufrir.

Familia y profesores deben estar atentos para recibir esos sentimientos, y ayudar al niño a conocerse y a aceptarse de un modo positivo. No es bueno negarle la evidencia, pero tampoco es bueno poner énfasis en las dificultades y problemas. Paciente y perseverantemente, tiene que percibir que es inherente a cada persona humana tener cualidades especiales para algo, y tener dificultades para otras cosas. Es un ser humano más con sus luces y con sus sombras, como cualquier otro.

También aparecen dificultades de aprendizaje, especialmente cuando esté en Centros ordinarios. El niño que en preescolar estaba casi al mismo nivel que sus compañeros de clase, no aprende al mismo ritmo, no puede seguir los programas normales. Además necesita ayuda y programas para determinados objetivos, que no se trabajan en la escuela ordinaria. Los profesionales-tutores se sienten incapaces de ayudar al niño, sin desatender al resto de alumnos, porque dicen que el programa es nuevo para ellos y tienen miedo de actuar por si no saben hacerlo bien. Con frecuencia creen que, si el niño no participa en algo, o tiene una conducta extraña, hay que dejarle porque “es así”. La familia considera que el colegio es el responsable de la educación del niño y que por tanto son los profesores quienes tienen que hacer todo. Los servicios de apoyo trabajan de un modo aislado, separados, con frecuencia desconectados de la realidad del aula ordinaria, del hogar y de la calle.

El resultado final, cuanto más frecuente (ahora muy frecuente) más doloroso, es que los chicos de 12 años en integración escolar han progresado muy poco o apenas nada en aprendizajes académicos. Todos los implicados en el proceso se sienten frustrados y culpabilizan a los demás.

De nuevo, ¿es una sobrecarga de horas, de profesionales, de trabajo lo más adecuado? Rotundamente, NO. Se impone el sentido común y organizarse para, de un modo práctico, hacer más eficaz los medios de que se dispone. Para ello es absolutamente necesario programar conjuntamente: la escuela, la familia y los servicios de apoyo especializados.

Entre todos, incluso contando a veces con el propio chico, elaborarán el mejor programa. Este programa incluirá todos los aspectos fundamentales y básicos: los referidos a autonomía personal y social, los académicos, las necesidades específicas de ese niño (probablemente lenguaje y comunicación), los físicos, y los de ocio y tiempo

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educación

libre. Una sola persona será la coordinadora de todo el programa y tratará de ajustar todas las piezas para que encajen bien. Tendrá que conocer cuál es la realidad en cada uno de las distintas parcelas del programa, y sugerirá los cambios precisos para que todos cumplan bien sus responsabilidades y el chico reciba lo necesario.

Etapa de 13 a 18 años Para el muchacho ya es una etapa difícil. A la percepción que tiene de sus propias dificultades se unen los problemas de la adolescencia: timidez, bloqueos o, por el contrario, falta de control de sus sentimientos y emociones manifestada de un modo agresivo, brusco, destemplado, inoportuno. Sus problemas de comunicación y sus habilidades sociales, poco desarrolladas, pueden aislarle mucho de los demás.

Los padres se preocupan ante ese joven, al que de pequeño le empujaron a andar y a comer solo, pero al que ahora sobreprotegen.

Por otro lado, en la actualidad no hay programas adecuados para estos alumnos en los Centros ordinarios.

El nivel académico de la secundaria no lo alcanzan, no hay programas adaptados, los profesores del Centro no saben qué hacer. Además, el chico necesita ayuda para desarrollar su autonomía en la calle, su participación en actividades de ocio, su preparación para el trabajo. Si no se empieza en estas edades, terminará la escuela con un nivel tan bajo que será difícil o imposible su integración laboral. ¿Quién, dónde y cómo le preparará para ello? Es urgente que ahora empecemos programas para esta etapa, y que empiecen a aplicarse, evaluarse y extenderse. Si no es así ¿para qué habrá servido todo el esfuerzo desde la estimulación precoz hasta la adolescencia?

Una vez más, la unión de escuela, familia con el propio interesado y los servicios de apoyo, encontrarán la fórmula para ofrecer al joven un programa que vaya encaminándole a su vida autónoma de adulto. Establecerán unos objetivos prioritarios que le sirvan para cualquier ámbito social o laboral en el que vaya a desarrollarse.

Conclusiones Habiendo transcurrido ya más de quince años en los que se han aplicado programas de estimulación precoz y de integración escolar, y a la vista de los resultados obtenidos, creo que pueden ser mejorados si se tienen en cuenta las siguientes sugerencias:

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1) Se debe individualizar más cada uno de los casos.

No todos los niños con necesidades educativas especiales, ni siquiera todos los niños con síndrome de Down, tienen las mismas necesidades, ni necesitan programas iguales.

2) Es preciso que haya más participación y más coordinación entre familia y profesionales, incluyendo también al joven con síndrome de Down a partir de los 12 años.

3) Se impone una evaluación, al menos trimestral, para ver si se cumplen o no los objetivos, analizar la situación, ver si han aparecido otras necesidades, y variar el programa cuando sea necesario.

4) Ello implica que debe haber más flexibilidad y adaptabilidad a la situación, a las necesidades del niño o chico. Si es preciso cambiar de programa, de escuela o de aula, se hace. No parece acertado tomar decisiones definitivas en algo que es un proceso dinámico, sujeto a variaciones personales y ambientales.

5) Por último, en cada etapa es preciso trabajar lo mejor posible el contenido del programa que en esos momentos se ha elaborado, pero sin perder de vista el futuro de autonomía, independencia, trabajo, vida social y bienestar de esa persona con síndrome de Down. Aunque cada responsable trabaje su propia parcela, y en un momento o etapa concretos, tenemos que trabajar pensando en el después.

La teoría de la armonía Si deseamos que una persona con síndrome de Down desarrolle al máximo sus capacidades será preciso intentar armonizar aspectos que se presentan como contrapuestos a lo largo de todo el proceso. Utilizo el concepto armonía porque me parece el más indicado, ya que significa el acoplamiento entre las partes de un todo, de manera que concurren a un mismo fin. También se describe la armonía como la conveniente proporción y correspondencia de unas cosas con otras. En términos musicales se entiende como la combinación de sonidos simultáneos y diferentes, pero acordes.

En definitiva hay armonía cuando las cualidades se complementan, mientras que el equilibrio hace referencia a fuerzas contrapuestas que se anulan recíprocamente, se contraponen, se destruyen. Un cuadro, una poesía, una sinfonía, son obras que son arte como resultados de la armonía.

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Clasificando por parejas, tendríamos que esforzamos por combinar conceptos o actitudes aparentemente contradictorias. Es decir, tratar de armonizar: • La igualdad radical de la persona con síndrome de Down, con el resto de los seres humanos, en cuanto a dignidad, respeto, derechos, con: - su diferencia, tanto en lo físico, como en lo psíquico, en necesidades, en medios para satisfacerlas.

• La visión optimista y positiva: llegarán tan lejos como queramos, aún desconocemos sus posibilidades, los buenos programas están dando buenos resultados, cada día nos sorprenden con sus logros, etc. con: - la visión realista: cuesta esfuerzo conseguirlo: a ellos y a los demás.

No todos alcanzarán niveles muy altos.

• Los aprendizajes asistemáticos, ocasionales, naturales, en un ambiente general enriquecedor, con: los aprendizajes estructurados, sistemáticos, intensos y concretos.

• Adquisición de cultura en sentido amplio, incluyendo aspectos artísticos y espirituales, con: - lo funcional, útil y “práctico” para su vida real, presente y futura.

• El respeto y aceptación de su personalidad, cualidades, dificultades, “dejándole ser él mismo”, con: - la imposición de los modos y formas sociales más acepados en el grupo al que pertenece.

• El respeto a su edad cronológica y a sus intereses, a su afectividad, con: - el respeto a sus “otras edades”, diferentes en lo intelectual y lingüístico, sin infantilizarle.

• La espontaneidad, naturalidad, y aceptación “como uno más” de la familia con: - el tecnicismo, profesionalización y conversión de los padres en terapeutas, en el que el hijo ya es un hijo diferente con el que hay que hacer otras cosas.

• La experiencia en el trabajo y el esfuerzo que ellos deben poner para prosperar con: - el sentirse bien, estar alegres y motivados, ser valorados, estimulados.

• El protagonismo activo de la persona con síndrome de Down en su desarrollo, aprendizaje y opciones en la vida con: - nuestra directividad, porque sabemos que es lo más conveniente para él.

• Su autonomía e independencia, crecientes, progresivamente, con: - la seguridad y sentido de responsabilidad, que también deben ir creciendo progresivamente.

• La tolerancia, comprensión y paciencia con: - la exigencia firme y constante, necesaria para que avance.

En definitiva necesitarán, como todos los demás, combinar la alegría y el sufrimiento, los éxitos y los fracasos, las victorias y las derrotas, las luces y las sombras, la aceptación de sí mismo con el afán de mejorar. Nosotros los ayudaremos en ese proceso y ellos nos ayudarán a nosotros. Al fin y al cabo todos compartimos la misma y única humanidad.

• La visión profesional, técnica, especializada y a corto plazo de cada uno de los distintos profesionales que van atendiéndole con: - la visión familiar, natural, amplia, general e integral y a largo plazo.

• La integración (familiar, escolar, laboral, social) en la que es uno más y debe ser tratado como los demás, sin privilegios, sin paternalismos, sin sobreprotección, con: - la separación para terapias concretas y para programas especiales.

• Las indicaciones técnicas, administrativas, profesionales (por ej. la sectorización en el caso de la escuela, o el centro de estimulación), con: - la libertad de la familia para elegir el centro o servicio que le parezca el más conveniente según sus criterios, sistemas de valores, necesidades.

• La programación general, aun con adaptaciones curriculares (puede no ser adecuada, ni suficiente), con: la programación individual que supone algo muy distinto de los apoyos para llevar a cabo lo general.

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PERSONAJE SOLIDARIO

Una Leona solidaria y que sigue rugiendo Por Juan Bértola Papá de ASDRA

María Magdalena Aicega emblema del hockey sobre césped y nutricionista, fue capitana y una de las referentes de Las Leonas, seleccionado nacional femenino en el que jugaba como defensora y era una de las habituales tiradoras de corners cortos.

Jugó su primer mundial (junior) en 1993 en Barcelona, donde gano la medalla de oro, y al año siguiente sería convocada para el seleccionado mayor de hockey, obteniendo la medalla de plata en el Mundial de Dublin.

En 1995, debutó en el Champions Trophy de Mar del Plata, además de ganar sus primeros Juegos Panamericanos, los cuales volvería a ganar en 1999, 2003 y 2007. Para 2001, Magui Aicega ganó su primer torneo internacional con Las Leonas, el Champions Trophy de Amstelveen, Holanda. Es la jugadora argentina con mayor cantidad de Champions Trophy disputadas, ganadora del Olimpia de Plata, además de haber sido nominada a la Mejor Jugadora Internacional del año en 1999.

Magui, por otra parte, es un Modelo de Deportista, que siempre dedicó tiempo a acciones solidarias. Por eso, ASDRA la entrevista en este Boletín para conocer un poco más de su carrera y de su relación con la temática de la discapacidad.

¿Qué recuerdos tenés de tu paso por la selección de hockey?

Un recuerdo lindísimo por todos los años que me tocó estar ahí, por todas las cosas que viví y que pasamos… ¡El grupo de compañeras! Desde que empecé hasta que terminé. Más allá de los logros que tuvimos, lo más importante fue el grupo que se formó y las amigas que me llevé de la selección. Eso es lo que más rescato.

¿Cómo es tu relación con la temática de la discapacidad?

Tengo gente muy cercana con discapacidad, tanto personas con síndrome de Down como con otras. Es importante reconocerlas como sujetos con plenos derechos e igualitarios. Y siempre digo que quienes tienen discapacidad nos transmiten muchas enseñanzas por medio de sus esfuerzos y logros.

¿Ves la ciudad preparada para la discapacidad?

Se está mejorando. Todavía faltan cosas. Por ejemplo, más respeto. Así, muchas veces nosotros estamos en falta cuando ocupamos las rampas para discapacitados y no permitimos su paso. ¡Hay que asumir un compromiso social importante!

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¿En el medio donde te manejás, tenés compañeras con alguna discapacidad?

Tengo una compañera en el club que su hija Clarita tiene síndrome de Down y hoy está jugando con la remera mía… Y la ves jugando respetada por todos los rivales y se te llenan los ojos de lágrimas porque decís: “Todos pueden, no hay que bajar los brazos nunca”.

También recuerdo que en el CENARD, por otro lado, me tocó entrar a la cancha a entrenar y decir “no doy más”… Pero miraba la cancha de tenis con chicos en silla de ruedas jugando a full, con todo el espíritu de un verdadero deportista, ahí encontraba una fuerza contagiosa.

Cómo es tu actualidad hoy, ¿ejercés como Licenciada en Nutrición?

En estos momentos no estoy atendiendo en consultorio por los tiempos, estoy dando charlas para empresas y como imagen… Pero mi trabajo hoy es ESPN. Y también en la radio 107.9, donde estoy todos los días…

También me hago tiempo para estar en casa con mis hijos, que todavía son chiquitos y necesitan más a la mamá.

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ASDRA lanzó su Calendario 2013 La Asociación lanzó el Calendario ASDRA 2013, que, como todos los años, lleva un claro mensaje de inclusión. En esta edición se muestran historias de vida de personas con síndrome de Down, con el objetivo de mostrar que en todos los ámbitos es posible la inclusión.

Para la realización de este proyecto, que fue coordinado por las mamás Carmen Jung y María José Roldán, participaron: el fotógrafo Juan José Bruzza; el Staff de la Agencia Quintana Comunicación; y EntreComillas Impresores.

Los valores del Calendario ASDRA son los siguientes: de pared, 40 pesos; y de escritorio, 30. Para compras particulares contactarse a asdra@asdra.org.ar; y para pedidos corporativos a desarrollo@asdra.org.ar.

La recaudación que se obtiene año tras año por la venta del Calendario ASDRA se destina al desarrollo de los programas de información, promoción y contención que lleva adelante la Asociación. ¡Agradecemos a Nextel el sponsoreo de la primera tirada!

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HUMOR

En esta edición ASDRA comparte otra tira de Downtown Cómic.

En este caso, una situación de la protagonista “Ruth”. ¡A disfrutarla!

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