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Wie_ein_Tanz_auf_duennem_Eis

28.08.2002

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Rose Höfflin

Wie ein Tanz auf dünnem Eis Mein Leben mit Multiple Sklerose

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Für Ma, die mir die Liebe zu Büchern und Worten vererbt hat! Danke. Für meine Freundin Hildburg, deren Umgang mit ihrer Krankheit für mich eine Ermutigung war, die ihresgleichen sucht. Sie hat es geschafft, dass die MS für mich den Schrecken verlor. Auch dir ein herzliches Dankeschön.

Innentitel In Memoriam Elisabeth Höfflin die als Erste (ich war damals 8!) wollte, dass ich schreibe.

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Inhalt Gott segne Dich. Du sollst leben. Wirklich leben. Das wünsche ich dir.

Die Diagnose.................................................7

Trauer............................................................15

Veränderungen............................................23

Zweiter Schub..............................................30

Erschöpfung.................................................36

Depressionen...............................................41

Dunkelheit...................................................45

Wieder ein Umzug......................................49

Wüstenzeiten...............................................53

Progression...................................................59

Gott mit dem Herzen spüren....................66

Vom Sorgen und der Gnade Gottes.........74

Höfflin, Rose: Wie ein Tanz auf dünnem Eis Mein Leben mit Multiple Sklerose

Durchhalten.................................................80

ISBN 3-89436-334-7

Bildteil....................................................................86

Jürgen Werth

Nachwort................................................................85 Anhang 1

Vom Umgang mit Kranken........87

Anhang 2

Fünf Schritte.................................91

Nachtrag.................................................................95

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Herr, durch deine Gnade bin ich, was ich bin. Lass sich alles in meinem Wesen zu deiner Ehre wenden. Lass mich nie verzweifeln angesichts der Dunkelheiten in der Welt und in mir. Ich bin und bleibe in deiner Hand. Dag Hammarskjöld

Mai 1993 Kapitel 1

Die Diagnose »Stellen Sie sich vor den Spiegel und schauen Sie sich an! Sie sind jung, gesund, dynamisch. Doch über Nacht kann sich das ändern. Morgen schon kann alles anders sein.« Mit diesem Satz begann ein Pastor seinen Vortrag. An den Inhalt der Predigt kann ich mich nicht mehr erinnern, nur eben dieser Satz blieb hängen. Damals ahnte ich noch nicht, wie schnell sich die Wahrheit dieser Aussage in meinem Leben erfüllen sollte. Ja, es stimmte: Ich war jung (25 Jahre), gesund, erfolgreich und glücklich. Ich hatte einen Traumberuf, eine gemütliche Wohnung und gute Freunde. Beruflich steckte ich gerade in der Vorbereitung eines großen internationalen Meetings, eine Sache, die aufregend und interessant war. Mein Leben war bisher nicht einfach oder reibungslos verlaufen. Das Geld für mein Studium habe ich mir zum Teil durch Putz-, Spül- und Bügelarbeiten mühsam verdient, habe im Ausland unter nicht leichten Bedingungen studiert und war als Kind von häufig wechselnden

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Wie ein Tanz auf dünnem Eis

Mein Leben mit Multiple Sklerose

Kindermädchen betreut worden. Aber eben wegen all dem Unsteten und Mühsamen war ich für die jetzige gute Lebenssituation von Herzen dankbar. In meinem Beruf als Betriebsdolmetscherin war jeder Tag mit Herausforderungen verschiedenster Art randvoll ausgefüllt. Kein Tag war wie der andere. Nur eines hatten sie alle gemeinsam: Sie waren hektisch und aufregend. Doch das machte mir nicht das Geringste aus, im Gegenteil, ich liebte meinen Beruf und war mit Begeisterung dabei. Um wirklich gute Karten als Berufsanfängerin zu haben, hatte ich nach meinem Studium noch zwei Auslandsaufenthalte absolviert. So habe ich mir Zertifikate in Barcelona und Estes Park, Colorado erworben. Als ich dann eine Stelle nach meiner Vorstellung gefunden hatte, war ich mir sicher, dass das der Beginn einer wunderbaren Karriere werden würde. Gott kam bei mir, trotz des umfangreichen Arbeitspensums, immer an erster Stelle. Mit seinem Zuspruch habe ich jeden Tag begonnen, und ich bin überzeugt, dass ich nur durch seine Hilfe und Weisheit erfolgreich war. Wenn ich abends müde nach Hause kam, hatte ich noch meinen Haushalt und verschiedene andere Pflichten zu erledigen, außerdem besuchte ich zu der Zeit einen Abendschulkurs. Zugegeben, in letzter Zeit war mir das alles ein bißchen zu viel geworden, doch ich freute mich auf meinen Urlaub, der in 6 Wochen beginnen sollte. Doch noch vor dem Urlaub passierte es: Als ich eines morgens aufwachte und schlaftrunken in die Küche wankte, fiel mein Blick auf die Uhr an der Mikrowelle. Die digitale Anzeige war erloschen. »Aha, wieder mal ein Stromausfall letzte Nacht«, dachte ich,

während ich Wasser in den Elektrokocher füllte. Ich schaltete den Kocher ein und kurze Zeit darauf war das Kaffeewasser fertig. »Komisch«, dachte ich, »wenn wieder Strom im Haus ist, müsste doch auch die Uhr an der Mikrowelle funktionieren.« Ich schaute mir die Mikrowelle genauer an. Plötzlich leuchtete die digitale Anzeige wieder. Dann ging ich einen Schritt zurück und die Anzeige war wieder verschwunden. Langsam dämmerte es mir, dass der Spuk an meinen Augen liegen musste. Ich hielt mir ein Auge zu und schielte nach der Mikrowelle: Die Anzeige war klar und deutlich zu sehen. Dann hielt ich mir das andere Auge zu und die Anzeige samt halber Mikrowelle war verschwunden. Ich hatte keine weitere Zeit für solche Sehversuche, ich musste zur Arbeit. Im Büro setzte sich der Spuk fort, wenn eine Person zur Tür hereinkam, konnte ich sie auf einmal nicht mehr erkennen. Doch das war kein Problem für mich. Ich wartete einfach ab, bis der Mensch etwas sagte, um ihn dann anhand seiner Stimme zu identifizieren. Nur beim Ausfüllen von Formularen brauchte ich Hilfe, denn das Kleingedruckte konnte ich überhaupt nicht mehr lesen. Da ich mitten in einem wichtigen Projekt steckte, hatte ich keine Zeit für einen Arztbesuch. Ich vereinbarte jedoch einen Termin zum nächstmöglich freien Zeitpunkt in meinem Kalender. Nur so zur Sicherheit, Ängste oder Bedenken hatte ich zu jener Zeit nicht, ich dachte nicht im Mindesten daran, dass ich ernsthaft krank sein könnte. Ich hielt diese mir unbekannten Symptome einfach für harmlose Auswirkungen des großen Stresses, dem ich in den letzten Wochen und Monaten ausgesetzt gewesen war.

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Mein Leben mit Multiple Sklerose

Es war ein Montag, der Tag an dem ich meinen Augenarzttermin hatte. Morgens nach dem Aufstehen überlegte ich mir noch, ob ich diesen Termin überhaupt wahrnehmen sollte, da es mir zwischenzeitlich wieder gut ging. Doch da es nicht einfach gewesen war, in der Firma einen halben freien Tag zu erwirken, entschloss ich mich dann doch, den Arzttermin wahrzunehmen. Ich zog meine Lieblingsgarderobe an: eine grün-blaukarierte Sommer-Bermuda und eine weiße Sportbluse. Komisch, dass man sich so etwas merkt. Mit diesem hübschen Outfit bekleidet meldete ich mich in der Praxis an. Von da an ging alles recht schnell. Nach einigen Untersuchungen, die mir inzwischen gut bekannt sind, drückte der Augenarzt mir die Überweisung für die Augenklinik in die Hand. Am nächsten Morgen saß ich schon früh in der Ambulanz der Augenklinik und wartete mit ca. 40 weiteren Patienten darauf, aufgerufen zu werden. Endlich war ich an der Reihe. Wieder folgte eine ganze Palette von Untersuchungen, die mir völlig neu, aber zum Glück schmerzlos waren. Zum Schluss wurde ich vom Arzt aufgefordert, noch etwas zu warten, da er mich gerne dem Oberarzt vorstellen möchte. Also ging ich wieder hinaus in die Wartehalle, deren Bevölkerung nun nach nahezu 5 Stunden merklich abgenommen hatte. Ich war immer noch völlig ruhig, konnte mir, da ich glücklich und völlig schmerzfrei war, überhaupt nicht vorstellen, irgendeine ernsthafte Erkrankung zu haben. Ich konnte nicht ahnen, dass ich kurz vor einer Katastrophe stand. Auch der Oberarzt machte etliche Untersuchungen. Schließlich änderte sich sein Gesichtsausdruck, bis er dem seines Kollegen verblüffend ähnlich war. Dann

erklärte er mir, dass ich an einer Sehnerventzündung litt, die der stationären Behandlung bedurfte. Mit Kortisoninfusionen, die über mehrere Tage verteilt gegeben werden, könnte man die Sehprobleme wahrscheinlich wieder in den Griff bekommen, meinte der Arzt. Nun wurde ich stutzig: »Wahrscheinlich – heißt das, dass Sie sich da nicht sicher sind?«, fragte ich. »Nein, sicher sind wir nicht«, lautete die Antwort. Ich solle sobald wie möglich mit meinen Sachen zum stationären Aufenthalt kommen. Da ich alleinstehend und perfektionistisch bin, die Tragweite des Geschehens nicht begriffen hatte und an ein gutes Ende glaubte, ging ich zunächst nach Hause, um mich um meine Wäsche zu kümmern, die im Keller trocknete. Ich legte Wäsche zusammen, sagte den Termin für das vor mir liegende Seminar ab, räumte die Wohnung auf, brachte den Müll nach unten, goss die Blumen und begann eine Tasche für das Krankenhaus zu packen. Am nächsten Morgen, jetzt war es bereits Mittwoch, setzte ich mich in Begleitung meiner weinroten Reisetasche in die Straßenbahn und fuhr zur Augenklinik. Dort bezog ich ein großes, helles Zimmer, das mit drei freundlichen Frauen belegt war, und hatte von Stund an viel Zeit zum Nachdenken. Schon am ersten Tag war mir klar, was ich falsch gemacht hatte: Ich hatte zu viel gearbeitet und zu wenig geruht. Ich betete: »Danke Herr, dass du mir diese Ruhepause schenkst. Wenn ich wieder arbeiten gehe, werde ich gelassener sein. Ich werde mir bewusst mehr Zeit zur Entspannung nehmen.« Ich dachte, damit hätte ich meine Lektion gelernt. Doch für Gott war die Geschichte noch nicht zu Ende.

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Mein Leben mit Multiple Sklerose

Es folgten weitere Untersuchungen, viel Geheimniskrämerei und schließlich wurde ich mit einer Überweisung zur Kernspintomographie wieder nach Hause geschickt. Das klinikeigene Gerät war gerade kaputt oder überlastet. Meine Sehkraft hatte sich verbessert und der Krankenhausaufenthalt war schon nach sieben Tagen zu Ende. Meine Eltern kamen eigens zu meiner Entlassung nach Mannheim und mein Vater holte mich in der Klinik ab. In meiner Wohnung erwartete uns meine Mutter mit einem leckeren Frühstück auf dem Balkon, auf dem es von der Morgensonne angenehm warm war. So war ich also schon bald wieder in meinen eigenen vier Wänden, doch mit der Ruhe war es vorbei. Kurz vor meiner Entlassung aus der Augenklinik hatte ich dort »Besuch« von einem Neurologen, der mich nach einer Untersuchung mit seiner Verdachtsdiagnose »Multiple Sklerose« verwirrte. Die Kernspintomographie, für die ich in fünf Tagen einen Termin hatte, sollte Klarheit in die Sache bringen. Ein wenig Angst hatte ich schon vor dem Ergebnis, doch tief im Innern war ich davon überzeugt, dass sich alles als Fehleinschätzung aufklären würde, ich glaubte nicht wirklich daran, dass ich krank sein könnte. Am schlimmsten empfand ich die Wartezeit von fünf Tagen, deshalb flehte ich meine Mutter an, doch über diese Tage bei mir zu bleiben. Sie wollte nicht, was ich heute verstehen kann, blieb dann aber doch mir zuliebe, während mein Vater wieder zurückfuhr, um dringenden Terminen nachzukommen. Doch schließlich und endlich wurde es Freitag. Mein Termin! Noch im Wartezimmer der Röntgenpraxis hatte ich ein tiefes Gefühl von Innen heraus, dass alles in Ordnung

sei und die ganze Geschichte nur eine Prüfung gewesen war. So kam es, dass mich die Diagnose »Multiple Sklerose« völlig unvorbereitet traf und mich eiskalt erwischte. »Mein Gott, das darf nicht wahr sein«, war mein erster Gedanke. Schwere Krankheiten bekommen doch immer nur die andern, dachte ich bis dahin. Ich beschloss, zunächst den Ärzten nicht zu glauben. Es konnte unmöglich mich getroffen haben. Bis dahin war in meinem Leben alles machbar gewesen. Gegen Krankheiten war meistens ein Kraut gewachsen, bei Wohnungsnot fand sich trotzdem eine Heimstätte, in Zeiten großer Arbeitslosigkeit fand ich eine neue Stelle, etc. Nie war für mich bis zu jenem Tag etwas endgültig gewesen. Doch plötzlich war alles anders. »Was kann man bloß machen, wenn man nichts mehr machen kann?«, fragte ich mich. Es war keine wirkliche Erleichterung, dass meine Mutter dabei war. Ein Blick in ihr schmerzverzerrtes, blasses Gesicht veranlasste mich, die Heldin zu spielen. Dabei hätte ich so gerne geweint. Aber wir wussten beide nicht so recht, wie wir uns verhalten sollten. Als allernächstes taten wir das, was den meisten Frauen in Krisensituationen hilft. Wir gingen Einkaufen. Zuerst suchten wir eine Parfümerie auf, da ich mir schon beim Frühstück vorgenommen hatte, ein neues Parfüm zu kaufen. Danach kaufte ich noch ein Buch, das ich schon lange haben wollte. Das war keine so gute Idee, denn zu dem Zeitpunkt konnte ich noch nicht wieder richtig lesen. Aber dafür roch ich gut! Zunächst stand ich unter Schock, es dauerte etliche Monate, bis ich mir langsam der Tatsache, dass ich jetzt

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Wie ein Tanz auf dünnem Eis Multiple Sklerose habe, wirklich bewusst wurde. Ich konnte anfangs schon den bloßen Gedanken an die Krankheit nicht ertragen, versuchte alles zu verdrängen, was damit zusammenhing, und wurde doch täglich von der Wirklichkeit eingeholt. Ich fühlte mich sehr allein gelassen. Unglücklicherweise wurde mir die Diagnose am späten Freitagvormittag mitgeteilt, und dann stand ich mit diesem Urteil einfach da, ohne die geringste Ahnung zu haben, was das bedeutet. Ich kam mir so unendlich hilflos vor, war sehr unsicher, wie ich mich jetzt verhalten sollte. Musste ich irgendetwas meiden? Sollte ich mich ins Bett legen? Oder einfach nur normal weiterleben? Was war richtig? Zum Glück erreichte ich meinen Augenarzt noch in der Praxis. Ich teilte ihm die Diagnose mit und fragte, wie ich mich jetzt verhalten sollte. »Ganz normal, wie immer«, war seine Antwort. Also, »Business as usual« war angesagt. Leicht gesagt! Meine Freundin Ingrid war geschockt, als sie von der Diagnose erfuhr. »Es ist einfach unglaublich, was Gott manchmal zulässt«, war ihr Kommentar. Damit sprach sie mir aus dem Herzen und meine erste Trauerphase begann: »Mein Gott, warum ich?«

Es gibt keinen Schmerz auf Erden, den der Himmel nicht heilen kann. nach Thomas Moore

Kapitel 2

Trauer In jenen ersten Wochen nach der Diagnose, kam ich mir so standfest vor wie ein Blatt im Wind. Verzweiflung und Hoffnung wechselten sich fast täglich ab. Dann folgten Phasen der Verleugnung, Verzweiflung, des Trotzes, der Bitterkeit, der Enttäuschung. Ich war damals überzeugt, dass Gott einen Fehler gemacht hat, wenn es auch sein erster war. »Ob Gott wohl manchmal Menschen verwechselt?«, fragte ich mich. Ich hätte da nämlich jemanden gewusst, für den diese Krankheit viel besser geeignet gewesen wäre. »Wenn ich Gott wäre, dann …«, mit solchen Hirngespinsten beschäftigten sich meine Gedanken. Dann gab es wenig hilfreiche Menschen, die zu mir sagten: »Gott schickt dir diese Krankheit nur, weil er weiß, dass du sie auch tragen kannst.« Daraufhin beschloss ich, mich so schlecht wie möglich zu benehmen, um Gott zu zeigen, dass ich nicht die leidensfähige Person war, für die er mich offensichtlich hielt. Ich war regelrecht sauer auf Gott. Doch mit Gott kann man nicht argumentieren. Er ist der Herr. Ich haderte, und Gott schwieg. Dann kamen Freunde, denen ich von meiner Wut erzählen konnte, und langsam merkte ich, wie meine